Jan Waanders - april 2010 Dit dagboek gaat over de plotselinge ziekte van Jan Waanders. Op 6 april werd bij Jan, na plotseling opkomende verlammingsverschijnselen, het Guillain-Barré syndroom vastgesteld. In dit dagboek probeer ik (Frieda) dagelijks bij te houden hoe het gaat. Dit om iedereen die meeleeft op de hoogte te houden, maar ook voor Jan zelf, op advies van de verpleging. Zaterdag 3 april na een lange autorit stapt Jan uit de auto met een zeer been. Vervelend, maar na een uurtje was het zo goed als over. ’s Nachts flinke nekpijn in bed. Maar met een beetje beweging de volgende ochtend trok dit wel weer weg. Zondag 4 april (1e Paasdag), tijdens het autorijden, gaat Jan’s linkerarm zeer doen. Vervelende pijn, maar ook die trok later weer weg. ’s Nachts opnieuw nekpijn. 5 april (2e Paasdag) voelt Jan een beetje getintel in tenen en vingertoppen. Een kopje werd onbedoeld hard neergezet, het getintel breidde zich uit en ook moest Jan af en toe nadenken hoe hij zijn voet neerzette. Brandweeralarm - Jan is gewoon gegaan, maar was al snel terug - vals alarm. Later op de dag verergerden de verschijnselen: Al met al voelde hij zich niet gerust en hebben we de huisartsenpost gebeld. Een arts belde terug en er konden medicijnen (ontstekingsremmers/pijnstillers) gehaald worden. Het advies was: een paar dagen afwachten en zo nodig naar de huisarts. Jan wilde zelf naar Almelo rijden en heeft de medicijnen opgehaald van de apotheek. ’s Nachts weer een zere nek, tegen de ochtend trok dat weg.
Dinsdag 6 april Het getintel en dove gevoel in handen en voeten werd erger, lopen ging minder gecoördineerd. ’s Morgen afspraak gemaakt bij de huisarts. Om 15.00 uur kan hij naar het spreekuur. Opnieuw brandweeralarm om een uur of 10. Jan gaat niet, maar na 10 minuten kan hij het toch niet laten om te gaan kijken. Een ernstig ongeval bij de coöperatie. Jan doet wat klusjes op de kazerne en blijft de ontwikkelingen daar afwachten tot een uur of 1. Toen hij terugkwam schrok ik. Het lopen was strompelen geworden. De trap op lukte alleen nog met twee handen aan de leuning. De huisarts schrok ook. Deed verschillende testjes en de reflexen van benen en armen blijken niet meer te werken. Reden om direct een neuroloog te raadplegen en Jan moet meteen door naar het ziekenhuis Almelo. Omdat ik al in Almelo was om Jordy op te halen van school, rijdt Tanya mee in het bedrijfsbusje. Dat zegt wel wat over de ernst van de situatie. Tanya mocht daar nooit in rijden en dan met Jan ernaast??? Bij de spoedeisende hulp wisselen we van auto en neemt Tanya Jordy mee naar huis. Ik help Jan naar binnen want zelfstandig lopen lukt vrijwel niet meer. Opnieuw onderzoeken door de neuroloog. Men denkt aan 2 oorzaken: 1. vanwege de nekpijn een gesprongen bloedvat in het ruggemerg 2. de auto immuun ziekte Guillain-Barré syndroom (nooit van gehoord… ) we willen meteen weten of dat te genezen is en hoelang dat gemiddeld duurt. ‘Enkele weken tot een jaar’ is het antwoord. Op dat moment zijn we al blij met het feit dat het te genezen is al hebben we geen flauw idee wat voor soort ziekte het is. Om een bloeding uit te sluiten wordt om 18.00 uur een mri scan gemaakt. We wachten de uitslag af op de stroke care afdeling. Opname was in ieder geval nodig. Als er sprake is van een bloeding, zou die avond nog een operatie uitgevoerd moeten worden. Dus niet. Om 20.30 uur horen we dat er niets bijzonders op de scan te zien is. We weten eigenlijk niet of we daar blij mee moeten zijn. De volgende dag zal verder onderzoek gedaan worden. Woensdag 7 april ’s Morgens om 11 uur wordt een ruggeprik gedaan. Uit het hersenvocht wordt de diagnose Guillan Barré Syndroom bevestigd (vanaf nu afgekort GBS). We zijn blij dat er duidelijkheid is en met een behandeling begonnen kan worden Diezelfde middag wordt gestart met een 5-daagse kuur met immunoglobulin gestart. Voor zover wij begrepen om het proces tot stilstand te brengen.
Donderdag 8 en vrijdag 9 april. Drie keer per dag ga ik op bezoek. Ieder bezoek zie ik dat het opnieuw achteruit gaat met Jan. Hij blijft uiterlijk nuchter en accepteert alles wat nodig is. Weet ook dat er niets anders op zit, maar ik geef het je maar te doen… Hij kan niet meer lopen en ook z’n armen en handen raken steeds verder verlamd. Jan oefent z’n spieren door z’n voeten te bewegen en zegt dat hij over 2 weken weer wil kunnen lopen. Erg positief, weten we ook, maar wie weet gaat het allemaal nog meevallen… Jan heeft tv en internet aan bed en intussen hebben we al heel wat informatie over GBS gegoogled. We proberen positief te blijven. Iedere dag kan het proces stoppen met behulp van de medicatie. Maar ook het praten wordt moeilijker en daaruit blijkt dat ook z’n longen achteruit gaan. Het ergste verloop van deze ziekte is dat je uiteindelijk aan de beademing komt omdat de longen het laten afweten. Het komt bijna nooit zover volgens de neuroloog, maar je weet het niet en de arts is er bang voor, gezien de achteruitgang en het feit dat praten en ophoesten steeds moeilijker wordt.. De arts van de Intensive Care komt vrijdag langs om te kijken hoe het gaat. Mocht beademing toch nodig blijken, dan moet Jan naar de Intensive Care afdeling. Zaterdag 10 april Om 10 uur kom ik in het ziekenhuis. De neuroloog is net bij Jan. Ze constateert dat Jan alle zeilen moet bijzetten om nog een zin te zeggen. Verder heeft Jan zelf het idee dat het niet verder achteruit gegaan is met het (ontbreken van) gevoel in z’n armen en benen. De neuroloog vindt het toch zorgelijk. Ze komt even later terug met de mededeling dat in Almelo geen plek is op de IC. Wel in Hengelo en ze wil Jan laten overbrengen, omdat ze toch vreest voor de noodzaak tot beademen binnenkort. Een ambulance is per direct beschikbaar, dus in no-time heb ik Jan’s spullen gepakt en rijd ik met eigen auto richting ZGT Hengelo. Ik mocht mee in de ambulance, maar dan heb je geen auto om terug te rijden. We komen om een uur of 11 tegelijkertijd aan in Hengelo en Jan wordt opgenomen op de IC in een aparte kamer. Enorm veel apparatuur, waarvan we hopen de werking nooit te weten te komen of te zien. De hele dag ( van 11.00 tot 19.30 uur) kan ik daar op bezoek komen. Eind van de middag ben ik er weer en constateer opnieuw een flinke achteruitgang. Sondevoeding en catheter zijn ingebracht. Jan verslikt zich regelmatig bij het drinken. Vanaf vandaag worden pillen dan ook via infuus gegeven.
na aankomst in Hengelo
Zondag 11 april. Communiceren is erg moeilijk. Fluisteren lukt ook bijna niet meer. Armen en benen lijkt Jan alleen nog vanuit z’n schouders en romp iets te kunnen bewegen. Jan is moe en je ziet hem naar adem happen, zeker bij inspanning. De IC arts wil tot het uiterste beademing proberen te voorkomen en gaat over tot een tussenoplossing: het zuurstofmasker. Dit lijkt ook eng, maar Jan blijft (opnieuw) bewonderenswaardig rustig en accepteert de beademing via het masker. Het scheelt misschien dat hij perslucht lopen bij de brandweer gewend is.
zondag is een zuurstofmasker al nodig Maandag 12 april ’s morgens om 11 uur komt ik bij Jan en constateer voor het eerst geen achteruitgang sinds de vorige avond. Het zuurstofmasker is even af en we kunnen een beetje communiceren. De verpleger zegt dat de voeten van Jan gespalkt gaan worden, zodat z’n spieren niet verkorten. Hiervoor moet hij van de afdeling. Hierna mag hij eventjes op een stoel. Goed voor zijn lichaam om even een andere houding aan te nemen. YESS dat klinkt goed allemaal.. Jan geeft aan dat hij toch nog even het zuurstofmasker wil voor hij hiervoor opgehaald wordt, maar hij rochelt en op de monitor zie ik dat hij lang niet de zuurstofwaardes haalt als de avond ervoor. Tsja… je hebt geen idee of de instelling van het zuurstofmasker anders is, dus ik probeer me geen zorgen te maken. Jan wordt met een indrukwekkende hoeveelheid mobiele apparatuur van de IC gehaald en komt een half uur later terug. Bleek, benauwd, rochelend en de verpleger beademt met een handpomp. Een collega moet komen om de apparatuur weer aan te sluiten en intussen wordt de IC arts opgehaald. Er moet afgezogen worden in de longen, maar Jan krijgt het steeds benauwder. Het zuurstofmasker wordt aangebracht en op volle (?) sterkte wordt Jan beademd. Het lijkt kritiek te zijn. Het zuurstofgehalte blijft te laag. Ik zit stijf van angst in een stoel aan de andere kant van de kamer en een verpleegster vraagt of ik wil blijven. Ik zeg dat ik dat wil als het Jan kan helpen en ze zegt dat ik bij hem moet gaan staan. Hou z’n schouder vast (z’n hand voelt hij vrijwel niet) en zie de paniek in z’n ogen.
Het zuurstofmasker wordt aangebracht en langzaam gaan de waardes iets omhoog. Er wordt een foto gemaakt van z’n longen. Zie dat driekwart van Jan’s rechterlong niet zichtbaar is op de foto. Vastgeplakt volgens de arts en volledige beademing lijkt nu toch nodig lijkt te zijn. Hij legt ons dit voor en ook Jan knikt dat het dan maar moet gebeuren. Hij wordt in slaap gebracht en ik wacht in het kamertje ernaast. Veel alarm en activiteit waarbij ik het gevoel had dat er iets niet goed ging. De verpleger haalt me na een tijd op en zegt dat de tube erin zit. Ik ga naar binnen en zie Jan allesbehalve echt in slaap is. Hij vecht tegen dat ding in z’n keel en dan hoor ik dat dit ook tijdens het inbrengen zo was. Het gaat niet goed, de tube zit niet goed meer en allerlei mensen zijn met hem bezig, ik vertrek weer naar het kamertje ernaast. Na een half uurtje zie ik dat hij slaapt. Spierverslappers en meer verdoving hebben ervoor gezorgd dat hij nu rustig is. De beademing klinkt heftig en is dat ook hoor ik later, om de vastgeplakte long open te blazen. Ik stel allerlei vragen aan de verpleger, maar deze wil geen antwoord meer geven en vindt dat ik die van de arts moet horen. Dat dit geen goed teken is, besef ik ook, maar weet tegelijkertijd ook niet hoe ik de situatie moet interpreteren. Dit vraag ik dan ook. Het antwoord is dat de situatie op dat moment niet (meer) levensbedreigend is, maar wel zeer ernstig. Reden voor mij om de familie te bellen met dit bericht. Tanya vraag ik (in ieder geval de volgende morgen) terug te komen uit Utrecht. ’s Avonds belt het ziekenhuis naar ons huis, terwijl ik al onderweg ben met een vriendin. Jordy heeft doorgegeven dat we onderweg zijn en belt ons in de auto. Met lood in de schoenen lopen we zo snel mogelijk naar de IC waar ons verteld wordt dat bij het beademen zoveel kracht nodig was om de long weer open te blazen, dat er een gaatje in de long ontstaan is. Hierdoor ontsnapt lucht en Jan’s nek is zo ongeveer drie keer zo dik als normaal. Het goede nieuws was dat de long wel weer grotendeels open was. Als dit niet gelukt was, had Jan het niet gehaald. Ouders van Jan en broer zijn ook gekomen en de hele situatie is beangstigend. Mijn broer uit Dordrecht komt later op de avond in het ziekenhuis en overnacht bij ons. Ben daar erg blij mee.
Dinsdag 13 april Samen met m’n broer op bezoek om 10.30 uur in het ziekenhuis. We komen binnen en zien dat behalve Jan’s nek, ook de onderkant van z’n gezicht erg opgezet is. We begroeten Jan, die lijkt te slapen, maar hij opent ineens z’n ogen en beseft heel goed dat we er zijn. Gelukkig! Hij is bij bewustzijn, rustig en accepteert nu de beademing… Met medicatie zorgen ze dat Jan op het randje van bewustzijn blijft en zo min mogelijk pijn of onrust voelt. Later op de dag blijkt uit een longfoto dat het gaatje in z’n long kleiner is. De arts maakt zich daarover geen zorgen meer. De zwelling zal vanzelf wegtrekken. Ook de kinderen komen op bezoek en de omvang van Jan’s nek en gezicht maken nogal indruk. Heb braaf foto’s gemaakt de afgelopen dagen, want Jan gaf eerder zelf aan dat hij een foto wil van alle apparatuur en toestanden. Je zou denken dat hij daar later liever nooit meer aan terugdenkt, maar ok, de boodschap was duidelijk. Ja en nee bewegen met z’n hoofd lukt nog als antwoord op vragen die we stellen. Hij ligt veel met z’n ogen dicht maar heb het idee dat hem niet veel ontgaat. Intussen is m’n schoonzus gearriveerd en het is fijn de situatie te kunnen delen met iemand die erbij is en ook het verhaal van de neuroloog hoort.
dinsdagmorgen na inbrengen van de tube
De neuroloog heeft contact opgenomen met kliniek in Rotterdam, die gespecialiseerd is in Guillain Barré om te informeren of er nog iets ingezet kon worden om dit zeer erntige verloop van deze ziekte tegen te gaan, zoals plasmaferese. Helaas was dat niet het geval. Ook alle expertise daar gaf te kennen dat in dit geval, in deze fase alleen afgewacht kon worden met maximale ondersteuning van het lichaam op alle manieren die nodig zijn. De immunoglobulin is 30 dagen werkzaam in het bloed en kan alsnog een positieve bijdrage leveren. Volgens de neuroloog komt het dieptepunt van de ziekte na gemiddeld een week of 4, maar zegt ook dat het niet veel erger kan worden. De gezichtsspieren zouden nog kunnen gaan meedoen, wat zou betekenen dat geen enkele communicatie meer mogelijk is. We zijn nog maar 11 dagen op weg, dus het blijft afwachten. Inmiddels is bijna alle apparatuur in gebruik en ligt Jan aan ontelbare slangen, slangetjes en meetapparatuur.
spalken om zgn. klapvoeten te voorkomen Woensdag 14 april Samen met m’n zus naar het ziekenhuis. Die heeft Jan nog niet gezien en het valt haar enigszins mee, na alle verhalen van afgelopen maandag. Het opgeblazen gezicht is voor het grootste deel weg. Jan doet regelmatig even de ogen open en kan vragen beantwoorden door ja en nee te bewegen. Ook hebben we een letterkaart, om de beurt een letter aanwijzen en als Jan knikt deze noteren. Het gaat moeizaam en geeft frustratie bij Jan. Ook wij voelen ons machteloos. Maar af en toe lukt het.
Een verpleger vroeg om een kam, maar toen ik vertelde aan Jan dat ik die meegenomen had, bewoog hij resoluut ‘nee’ met z’n hoofd. Alsof hij wilde zeggen: ‘geen gefrutsel aan mijn haar met een kam, doe ik zelf ook nooit’. De kam is in mijn tas gebleven. Je ziet af en toe dat hij moet glimlachen om een opmerking en zelfs z’n buik schudt af en toe heel iets alsof hij moet lachen. Hij wordt, zoals ze dat noemen in het ziekenhuis, ‘comfortabel’ gehouden wat inhoudt dat hij geen pijn voelt en rustig blijft, al moet het desondanks vreselijk zijn daar zo te liggen. Een longontsteking kondigt zich aan. Er is koorts en antibiotica wordt ingezet.
Donderdag 15 april Jan is erg moe, direct als we komen zien we het verschil met de dag ervoor. Een bronchoscopie door de longarts staat gepland en dit gebeurd met mobiele apparatuur op zijn kamer. Hiervoor wordt hij iets verder in slaap gebracht. Opnieuw in het kamertje ernaast hoor ik het alarm keer op keer afgaan. Na een tijdje kijk ik voorzichtig of het al gebeurd is en zie Jan weer alleen liggen. De kinderen zijn inmiddels gearriveerd met m’n zus, maar we houden het heel kort. De bloeddruk is zeer hoog en Jan is onrustig, volgens de verpleegster door alle stress van zo’n onderzoek (slaapt hij dan toch niet??) Hoe dan ook geen pretje, maar ze hebben veel slijm kunnen weghalen en ook op kweek gezet om de longontsteking gerichter te kunnen behandelen. De situatie is beheersbaar en stabiel volgens de verpleegster. Dat stelt weet gerust, al heb ik met eigen ogen gezien dat het in heel korte tijd kan veranderen.
Gelukkig loopt alles in de zaak zo veel mogelijk gewoon door. Wim en Henk vangen de boel op en inmiddels hebben we iemand die op zaterdag komt helpen en iemand die de rest van de week halve dagen bijspringt. Tussendoor probeer ik de noodzakelijke administratieve dingen te blijven doen zodat alles kan blijven doordraaien. Het valt niet mee als je drie keer per dag naar het ziekenhuis gaat en tussendoor alleen maar aan de telefoon lijkt te hangen. Alle goede wensen, kaartjes en belangstelling doen wel goed en daar zijn we dan ook heel blij mee. Neem ze allemaal mee naar Jan en die knikt nog steeds dat hij wil dat ik ze voorlees.
Jan kan z’n rechterarm nog iets bewegen - de schaal dient als alternatieve bel, geen ander belsysteem (waar Jan iets mee kan) is beschikbaar. vrijdag 16 april Vanmorgen om half 11 naar het ziekenhuis met een vriend. Jan lijkt wakker en alert, al is hij wel moe. Wil regelmatig communiceren, maar geeft wel aan pijn te hebben in z'n rug. Het ademen gaat nog niet echt goed, ondanks de bronchoscopie. en Jan lijkt erg moe. De ene verzorging en therapie volgt op de andere behandeling, fysiotherapie, longen schoonzuigen, aanpassen van de spalken om z'n voeten, verandering in de beademing enz. De IC arts beslist dat er een CT scan gemaakt moet worden. Daarvoor moet Jan naar een andere afdeling. Altijd belastend dat overzetten naar al die mobiele apparatuur. Aangezien de uitslag direct na de scan bekend is, wil dat afwachten in het ziekenhuis. Uiteindelijk vertrekt Jan pas om 17.15 uur voor de scan. Een half uurtje later is hij terug, doodmoe.
Opnieuw moet een bronchoscopie gemaakt worden om slijm uit verkleefde longblaasjes te halen. Dit zal vanavond nog gebeuren. Bezoek zal daarna teveel zijn, dus ik ben naar huis gegaan en bel vanavond de afdeling voor de uitslag. 21.30 uur - zojuist gebeld. Jan is uitgeput en ze laten hem nu zoveel mogelijk met rust. Met de bronchoscopie is opnieuw veel rotzooi weggehaald. Dit heeft hem -letterlijkwel opgelucht. Mogelijk moet het nog eens dit weekend. Er is gestart met een nieuwe antibiotica, n.a.v. de kweek van gisteren. zaterdag 17 april Net terug uit het ziekenhuis. Jan oogt zieker, hoge koorts (39,6), maar de longfoto en bloedwaardes zijn beter. Ze blijven onderzoeken en medicatie aanpassen. Jan geeft met behulp van de letterkaart te kennen dat hij geen vertrouwen heeft in de behandeling. Kan me dat zo goed voorstellen, als je je steeds zieker voelt worden en je niet zoveel informatie gegeven wordt, je nergens naar kunt vragen en alles maar met je gebeurd. Heb Jan alles verteld wat ik weet (en ik blijf vragen bij elke twijfel die ik heb, dit soms tot grote ergernis van Tanya...) en m'n vertrouwen uitgesproken. Hij accepteerde dit en hopelijk maakt het hem iets rustiger. De verpleging op de hoogte gesteld en gevraagd of ze hem misschien toch vollediger kunnen informeren. Dit komt in het dossier. Dinsdag 20 april Vanmorgen geen nieuws. Jan is stabiel, redelijk veel wakker, maar wel moe. Kreeg maar liefst 21(!) kaarten met de post. Ook nog een aantal die uit Almelo doorgestuurd zijn. Allemaal voorgelezen natuurlijk, eerder rust hij niet. Wel geweldig, zoveel reacties en goede wensen! Vanavond hetzelfde, zie Jan weer een beetje terug in z'n oogopslag en reactie. Geeft weer moed.
Een vochtig doekje voor de droge mond. Maandag 19 april Fijn om te lezen dat er zoveel mensen meeleven. Iedereen bedankt voor al die goede wensen! Ook namens Jan natuurlijk... Inmiddels net terug uit het ziekenhuis. Gisteravond om 23.00 uur het ziekenhuis aan de telefoon. Opnieuw moet een bronchoscopie uitgevoerd worden. Vanmorgen om 9.15 uur werd er gebeld dat rond de middag een tracheostoma aangelegd wordt (beademing via een opening in de hals) dus meteen maar naar het ziekenhuis, want dan kon de arts nog uitleg geven en kon ik het gebeuren samen met Jan afwachten. Bij een langere periode van beademing wordt deze methode toegepast o.a. met het oog op de ontwenning aan de beademing later, maar op dit moment omdat de longen via deze buis beter schoon gezogen kunnen worden. Ook voor Jan voelt dit een stuk prettiger omdat z'n mond en keel weer vrij zijn. Om ong. 13.30 uur is dit operatief uitgevoerd op de OK. Jan was vanmorgen rustig en helder. Ook toen hij wakker werd na de operatie was hij gelukkig rustig en de beademing lijkt goed te gaan. Praten lukt niet, maar in een later stadium (als de spieren weer meewerken) kan dit worden aangepast. Het GBS proces lijkt te stagneren, niet te verbeteren, maar ook niet erger te worden. Ook die periode kan een tijdje duren. Maar... heb de indruk dat ook Jan het weer meer ziet zitten!
na het plaatsen van de tracheostoma woensdag 21 april Goede berichten vanmorgen: Longontsteking is onder controle en beademing is aangepast. Dat laatste moesten we vergelijken met de ondersteuning van een elektrische fiets. Nou dáár weten we alles van! Van de powerstand, naar een stapje minder dus. Verder blijft de verlamming op hetzelfde niveau. Jan is veel wakker en drinkt af en toe weer een slokje water uit een spuit. Als het slikken goed blijft gaan, dan komende dagen misschien iets anders. Tsja.. waar je al niet blij mee kunt zijn he Donderdag 22 april Vanmorgen de melding dat de dokter tevreden is over Jan. Jan is wat minder tevreden over mij... Na enige moeite lipleest Tanya 'blikje cola' ehh ??? na de eerste slokjes water, direct al aan de cola? dat leek me niet goed, tot grote ergernis van Jan (z'n blik sprak boekdelen). Mocht de verpleging niet vragen, hij wou gewoon cola. Heb natuurlijk toch de verpleging gevraagd naar ander drinken, maar ook die moesten eerst overleggen met de arts. Uiteindelijk kreeg Jan wat ranja. Even een iets andere smaak in z'n mond, na anderhalve week niets en een beetje water. Verder leek er een heel klein beetje verbetering op te treden in de spierkracht van z'n arm. In ieder geval gelukkig geen verdere achteruitgang meer op dat gebied.
Vrijdag 23 april Samen met Tanya op bezoek vanmorgen. De verpleging was nog druk bezig om 11 uur, maar even later konden we wel naar binnen. Volgens de verpleegster gaat het, naar omstandigheden, goed. Beademing wordt in hele kleine stapjes afgebouwd, zodat Jan steeds meer zelf moet doen. Als dat goed blijft gaan zal Jan over een aantal(?) dagen een soort spraakventiel krijgen, waardoor hij even kan praten, als de beademing af en toe stopgezet wordt. Dat moeizame communiceren is nu een probleem. Jan is erg gefrustreerd, probeert maar te praten in de hoop dat je het kunt liplezen, maar dat lukt bijna niet. Hij 'praat' maar door en vragen beantwoorden met ja en nee,wil hij dan vaak niet meer.
Ook de verpleging raakt hierdoor gefrustreerd. Het moet ook afschuwelijk zijn als je zo gevangen zit in je eigen lichaam. In je hoofd maalt alles maar door en de rest kan niks. Vanmorgen begrepen we met veel moeite de woorden: 'wil uit bed'. Begrijpelijk maar onmogelijk op dit moment. Als je dit dan zegt en uitlegt lijkt het alsof Jan ons vervolgens wil overhalen het toch (stiekem) te doen, want hij denkt dat het wel kan??? misschien is het ook gewoon afreageren tegen beter weten in...
de zoveelste longfoto wordt gemaakt Zaterdag 24 april Jan heeft weer wat meer last van z'n rechterlong, was gisteravond en vanmorgen wat benauwd en een bronchoscopie was vanmiddag weer nodig. Daarna werd weer even volledig beademd, maar het is nu weer stabiel. Vanavond weer onrust. Jan wilde van alles vertellen en ik begreep dat hij het gevoel had dat z'n armen vastzaten. Samen met de verpleging heb ik geprobeerd te begrijpen wat Jan zo onrustig maakt. Ook bij hen had hij eerder vanavond aangegeven dat hij dacht dat z'n armen ergens aan vast zaten. Ze voelden 'anders'. Uiteindelijk wist hij met behulp van de letterkaart het volgende te zeggen: 'breng mij naar bed'. Ook weer zoiets raars waar je eigenlijk best van schrikt. Wordt het hem teveel?? Maar we zijn erachter... ik herinnerde me dat hij in het begin van zijn verlamming tegen me zei: "als ik m'n ogen dicht heb, lijkt het alsof m'n benen en armen een heel andere positie hebben dan in werkelijkheid, doe ik m'n ogen open, dan zie ik dat ze gewoon op bed liggen". De overbrenging van signalen in het zenuwstelsel is verstoord. En nu de verlamming nog verder toegenomen is, voelt zijn hele lichaam blijkbaar heel anders dan de werkelijkheid. Met een spiegel heeft de verpleegster Jan laten zien dat hij 'gewoon' in bed ligt. Jan leek het te accepteren en werd rustiger. Al is het natuurlijk niet echt geruststellend als je weet dat je niet op je eigen gevoel kunt vertrouwen. Zondag 25 april Weinig nieuws, long blijft problemen geven, mogelijk een nieuwe longontsteking op komst. We gebruiken vaak de spiegel om Jan te laten zien hoe hij erbij ligt, vaak in tegenstelling tot wat hij voelt. Moet erg verwarrend zijn. Morgen gesprek met neuroloog en intensivist
en dat is nog maar één hand… Maandag 26 april Weinig verandering, long lijkt niet erger te worden. Volgens de neuroloog is het GBS nu 2 weken op hetzelfde niveau. Verdere achteruitgang is niet te verwachten. Verbetering is er ook nog niet. Medicatie, ook nadat de immunoglobulin is uitgewerkt, is niet zinvol. Het proces stopt vanzelf en daarna treedt ook vanzelf herstel op. Waarschijnlijk het eerste in de functionaliteit van de longen. Zodra beademing niet meer nodig is, kan Jan naar een gewone verpleegafdeling, waarschijnlijk in ZGT Almelo. Daarna volgt een revalidatieperiode in het Roessingh Almelo.
Dinsdag 27 april Jan sliep toen ik kwam, al stond voor het eerst 's morgens de tv luid aan voor zijn bed (misschien ook daardoor, daar slaapt hij goed op ) Jan is erg moe en zelfs bellen met een speciale blaasbel lukte niet, in tegenstelling tot afgelopen dagen. Fysiotherapeut komt 2 keer per dag. Die noemt het topsport, die therapie. Presteren op het toppunt van je kunnen. Je ziet nauwelijks dat Jan een spier aanspant, maar hij is uitgeput na die tijd. Passief worden de gewrichten soepel gehouden. Verder gaat het redelijk. Met wat meer slaapmedicatie slaapt hij beter 's nachts. Ze blijven bezig met aanpassen van de beademing, afbouwen zodra het maar even kan. Je zou de tijd graag een paar maanden vooruit willen zetten...
de kar voor de bronchoscopie komt er weer aan Woensdag 28 april Goed nieuws! De fysiotherapeut stelde vanmorgen vast dat er iets meer kracht zit in Jan's rechterarm en ook z'n voet kon hij iets bewegen. Een stapje terug met de beademing ging vanmorgen ook goed en de verpleegster was bijna even blij als wij. Eindelijk het omkeerpunt? Hoe dan ook een goede dag! Donderdag 29 april Vandaag de bevestiging dat er iets verbetering merkbaar is in de rechterhand. De fyiotherapeut en ook de neuroloog stelden dit opnieuw vast. Jan was rustig vandaag en goed wakker. Hij lijkt het momenteel weer redelijk goed aan te kunnen, bewonderenswaardig zelfs, al zijn er ook momenten dat je merkt dat alle medicatie en de omstandigheden hem parten spelen. Communiceren door liplezen of met letterkaart blijft heel moeilijk en soms komt er na veel moeite iets uit wat je niet kunt plaatsen. Je blijft zitten met vraagtekens. Jan zelf waarschijnlijk ook, frustrerend. Het is trouwens erg fijn contact te hebben met een paar ex-GBS patienten. Met iemand uit Den Ham had ik telefonisch contact en van een ander kregen we een bemoedigende kaart. Gisteren nog een uitgebreide brief van iemand die al lang niet meer in Den Ham woont, al hadden we van de ouders ook al een bericht gekregen. Echt heel bijzonder!
Ook Vereniging Spierziekten Nederland heeft gereageerd op deze blog en zondag komt iemand bij Jan op bezoek om vanuit eigen ervaring (en die van anderen) informatie te delen en Jan moed in te spreken. Natuurlijk heb ik dit eerst met Jan overlegd. Het feit dat hij direct akkoord ging, zegt wel iets Vrjjdag 30 april Geen bijzonderheden, voor- of achteruitgang. Jan was obstinaat vanmorgen volgens de verpleging. Wilde absoluut niet dat hij geschoren of gewassen werd. Dat deed ik altijd. De verpleging heeft toch gewoon de noodzakelijke dingen gedaan, maar Jan was zo boos dat alle spieren in z’n armen die nog een beetje werken, trilden van onmacht om een ‘vuist’ te maken. Hij was dan ook erg moe toen mijn moeder en ik ‘s ochtends op bezoek kwamen. Ze hebben hem vanmorgen ook gekeerd en daarbij kwam heel erg veel slijm los. Het beademen lukte toen ook niet en z’n longen zijn leeggezogen in een bepaalde positie. Later in de middag gaf hij te kennen tegen de verpleging dat hij wilde zitten, naar huis wilde enz. Bloeddruk werd erg laag en hij was dan ook erg suf bij het bezoek ’s avonds. Was voor Jan zowel fysiek als mentaal een moeilijke dag. Zaterdag 1 mei Geen nieuws, Jan was erg moe en sliep veel vandaag. Zondag 2 mei Jan was vanmorgen opnieuw erg moe en een 'eind weg'. Om 13.30 kwam Patricia van de VSN. Gelukkig werd Jan tijdens ons gesprek wakkerder. Ze heeft rechtstreeks tegen Jan kunnen praten, die vanaf dat moment er helemaal bij was. Je kon merken dat hij veel herkende uit haar verhaal en ze begreep wat hij doormaakt nu. Dat moet ongetwijfeld helpen om de moed er in te houden.
Patricia Blomkwist (VSN) op bezoek bij Jan De beademing wisselt. Vanmorgen was Jan te moe om zelf mee te werken, soms lukt dat wel en kan een stapje terug gedaan worden. Soms ook zitten de longen te vol. Jan
moet dan zelfs helemaal van de beademing af, om in een andere positie gelegd te worden zodat het slijm loskomt en weggehaald kan worden. Op zo'n moment wordt met een handpomp beademd. Enorm vermoeiend voor Jan, maar het lucht natuurlijk (letterlijk) achteraf wel op. Patricia gaf ook aan dat mensen op de IC vaak last hebben van nare, heel realistische dromen. Voor GBS patienten geldt dit nog veel meer. Jan knikte dat hij hier ook last van had. Lijkt me vreselijk, als je soms niet meer weet wat 'droom' en werkelijkheid is en je niets kunt vragen of doen om erachter te komen wat echt is. Maandag 3 mei Medicatie wordt weer aangepast om overdag minder te slapen. Ook de medicatie voor 's nachts, waardoor Jan misschien minder droomt/hallucineert. Vanmorgen was hij goed wakker, wel moe maar een stuk helderder als gisteren. Verder geen verandering. Dinsdag 4 mei Vanmorgen 9.30 uur gebeld door ziekenhuis. Toestand was zeer kritiek. Zeer lage bloeddruk en hartslag. Met veel moeite gestabiliseerd. Meteen komen voor gesprek met artsen. Jan moet overgeplaatst worden naar Groningen. Het verloop van de ziekte is zodanig ernstig dat gevreesd wordt dat het GBS zich uitbreid naar de hersenstam. Zeer zeldzaam, maar reden voor de overplaatsing naar een academisch ziekenhuis. Ook is er een nieuwe longontsteking. Helaas is er niet per direct ruimte in Groningen (of waar dan ook in een academisch ziekenhuis in Nederland). Maar uiterlijk begin volgende week zal de overplaatsing zijn. Tot die tijd is het afwachten. Niemand durft een prognose te geven, te adviseren over blijven of toch naar huis gaan 's nachts, wat er allemaal uitvalt als de GBS zich inderdaad nog verder uitbreidt enz. Beangstigend! Je probeert telkens de moed erin te houden, de positieve dingen te blijven zien, maar het wordt keer op keer onderuit gehaald door deze rotziekte! Jan heeft van dit alles niet zoveel meegekregen vandaag. Hij was vanmiddag redelijk bij bewustzijn en samen met de verpleging hebben we hem ook uitgelegd wat er aan de hand was/is. De kids en ik en de andere naaste familie is vrijwel allemaal geweest vandaag. Nu maar hopen dat ze niet bellen vannacht, al heb ik wel aangegeven dat in gevallen waarin Jan dit aangeeft of enige twijfel is, ik gebeld wil worden. De kinderen zijn thuis en ook m'n zus is vannacht gelukkig hier. Je zult de telefoon maar niet horen... Woensdag 5 mei Er is niet gebeld, vooralsnog een goed teken. Ga zo weer naar het ziekenhuis en blijf daar vandaag waarschijnlijk.
de kaarten stromen binnen Jan was doodmoe en zag er slecht uit. Niet geslapen afgelopen nacht omdat de slaapmedicatie de bloeddruk teveel beïnvloedde. Het blijft constant sleutelen om de bloeddruk en het hartritme op peil te houden. Een nieuwe kuur immuunglobulin is gestart, Jan heeft vandaag een bloedtransfusie gehad en natuurlijk de antibiotica voor de longontsteking. Vanmorgen opnieuw een bronchoscopie en tsja... de rest. Het is niet bij te houden wat er allemaal voor nodig is om Jan stabiel te houden momenteel. Men vreest dus voor een uiterst zeldzame variant van GBS: Bickerstaff Brainstem Encephalitis. Slechts één keer eerder voorgekomen in Nederland. Laten we hopen dat Jan niet ook nog eens de pech heeft de tweede te worden. De intensivist die vandaag dienst had denkt dat de longontsteking met daaruit voortkomende infectie via het bloed de boosdoener is van de huidige complicaties. De neuroloog en de intensivist van gisteren houden terdege rekening met de andere diagnose. Zit nog in twijfel of ik moet blijven proberen Jan in Rotterdam te krijgen. Donderdag 6 mei Vanmorgen zag Jan er beter uit. Had geslapen vannacht en leek een beetje minder moe. Na herhaaldelijk schoonzuigen van de longen werd Jan toch weer wat benauwd. Opnieuw een bronchoscopie vanmiddag, waarna hij de rest van de middag nodig had om weer bij te tanken. Dit uit zich direct in moeite met de beademing en schommelingen in bloeddruk en hartslag. Het blijft een wankel evenwicht, maar het is redelijk stabiel. Als Jan niet extreem moe is en wakker, dan probeer ik hem af te leiden met van alles en nog wat over het thuisfront, om het wereldje niet te klein te laten worden. Lees de kaarten voor die elke dag nog steeds binnenkomen. Merk aan Jan dat al die goede wensen hem goed doen en mij trouwens ook. Weet zeker dat hij de advertentie van Henk en Wim in de Veenstreek i.v.m. z'n 50e verjaardag a.s. maandag leuk zal vinden. En natuurlijk zijn ook grappige kaarten welkom! We houden de moed erin en daar hoort ook regelmatig een beetje (galgen)humor bij!
Vrijdag 7 mei Schrok vanmorgen. Jan had vannacht niet geslapen en dat was te zien. Gaandeweg de morgen leek hij iets op te knappen, al leek alles hem teveel. Vanmiddag werd het beter, het bleef stabiel en begin van de avond was dat gelukkig nog steeds zo.
Longontsteking lijkt minder te worden, maar long blijft problemen geven. Waarschijnlijk gaat hij begin volgende week over naar AMC Groningen.
Zaterdag 8 mei Ondanks dat Jan weer niet geslapen had, lijkt hij er toch weer bovenop te krabbelen. Hij is ontzettend moe, maar bloeddruk, hart en zuurstof blijven, ook na vervelende ingrepen, stabieler. Long lijkt ook beter te worden, dus hopelijk vanaf nu weer de goede kant op! Vandaag en gisteren kwamen er maar liefst zo'n 130 kaarten binnen !!! 116 speciaal voor zijn verjaardag, die laten we natuurlijk liggen tot maandag. Maar echt ongelofelijk, al die mensen die meeleven, berichtjes achterlaten en kaarten sturen... Namens Jan en mijzelf enorm bedankt! Zaterdag 9 mei Vanmorgen en vanavond zag Jan er een stuk beter uit. Het lijkt nu echt weer stabiel. Gelukkig! want nu zal hij hopelijk de reis per IC ambulance ook beter aankunnen. Jan was erg wakker vandaag. Vanmorgen was ik er alleen en hebben we een heel 'gesprek' gehad. Hij gaf aan dat het allemaal erg tegenvalt en moeilijk is nu, maar dat als hij op een later tijdstip weer kan praten, het vast iets makkelijker wordt. Je communiceert via trefwoorden die we met een letterkaart proberen te vormen (ga met m'n vinger het alfabet langs, en Jan knikt bij de juiste letter) daarbij stel ik dan gerichte ja' of 'nee' vragen, gecombineerd met een beetje liplezen kom je een heel eind. We worden er steeds handiger in. Maandag 10 mei Vanmorgen hing de kamer van Jan vol met Abraham slingers en versiering. De verpleging had al rond z'n bed staan zingen in alle vroegte. Vanmorgen kwamen we (Frieda, kids en oma A.) met een taart in de vorm van een Abraham binnen. Jan sliep erg vast en tijdens het ophangen van nog wat extra versiering werd hij wakker en hebben we hem gefeliciteerd. Hierna zijn we beneden koffie gaan drinken om hem even te laten bijtanken (fysiotherapeut was net geweest). Daarna een half uurtje rond het bed gezeten, de fotokaart van Henk en Wim laten zien, verteld over de advertentie in de Veenstreek en alle kaarten die gekomen zijn. Hiervan heb ik er vanmiddag al zo'n 20 voorgelezen. De rest doen we in etappes.
De Abraham aangesneden en Jan een hapje slagroom gegeven. Dat leek hij toch wel lekker te vinden aan z'n blik te zien. Vanavond komen z'n broer en ouders. Het blijft een dubbel gevoel, zo'n verjaardag in het ziekenhuis. Maar wel fijn dat we er op deze manier toch aandacht aan hebben kunnen besteden, samen met alle kaarten en goede wensen.
10 mei jarig – 50 jaar Wanneer Jan overgeplaatst wordt naar Groningen blijft nog even afwachten, er is nog geen plaats. Dinsdag 11 mei Hele dag in het ziekenhuis geweest. Gesprekken met intensivisten, longarts, psychiater en uiteindelijk neuroloog. Blij dat ik e.e.a. kon verduidelijken namens Jan, maar het was geen goede dag. Opnieuw een tegenvaller: Jan's linkerlong is losgekomen van de thoraxwand. Een complicatie van het beademen. Er moest direct een drain aangelegd worden door de longarts. Dit is goed gelukt en nu maar hopen dat ook deze complicatie zich snel hersteld. Verder blijkt dat zowel dienstdoende artsen als ook de artsen in de academische ziekenhuizen verschillen van mening over de noodzaak tot overplaatsing. De ene week krijg je te horen dat het veel beter is voor Jan gezien de ernst van de ziekte, alles in gang gezet is en binnen enkele dagen de overplaatsing zal zijn. De andere week hebben andere artsen dienst en die denken er weer anders over. Dat stelt niet erg gerust. Heb m'n best gedaan om e.e.a. toch doorgang te laten vinden, maar ook in dit opzicht kunnen we helaas op dit moment niets anders meer doen dan afwachten. Woensdag 12 mei Vanmorgen weinig nieuws, nog een beetje een kater van gisteren. Maar met Jan lijkt het momenteel stabiel. Vanavond mezelf even 'gereset' in de sauna ( ja Wim, ben er tussenuit geknepen tegen half zes ) en zie toch weer de positieve dingetjes: Feit is dat, zeker vergeleken met vorige week, het autonome zenuwstelsel van Jan (bloeddruk, hart enz.) stabieler is, mogelijk dankzij de 2e IVIg-kuur, mogelijk door genezing van de longontsteking. Het risico op een nog verder optrekkend ziektebeeld wordt in ieder geval met de dag kleiner.
In beweging en spierkracht is nog geen ontwikkeling te zien, maar Jan gaf wel aan een iets ander 'gevoel' te krijgen in onderarmen en onderbenen. Mogelijk het begin van herstel. Donderdag 13 mei Vanmorgen toen we aankwamen, werd er net weer een bronchoscopie gedaan. Opnieuw de rechterlong die onderin vol zat. Had het gisteren niet moeten zeggen, want vervolgens was de bloeddruk weer erg laag en is de hele dag blijven schommelen. De ene complicatie (telkens opnieuw slijm in de rechterlong) houdt de andere in stand (de klaplong links). Doordat de beademing niet afgebouwd kan worden, lijkt een vicieuze cirkel te ontstaan. Jan heeft geen reserves, dus door telkens ingrijpen is de boel weer uit evenwicht. Ze komen er vast wel uit, maar op dit moment nog even niet. In plaats van vanavond ben ik vanmiddag nog eens op bezoek geweest, want er was een gesprek gepland met een arts om 16.00 uur. Vroeg me al af wat er nu weer aan de hand zou zijn, maar dat was om het overplaatsingsgebeuren nog eens toe te lichten. Een miscommunicatie dat men dacht dat Jan al geaccepteerd was in Groningen. De artsen in Hengelo vinden wel dat Jan eigenlijk in een academisch ziekenhuis thuishoort, maar deze willen niet plaatsen, omdat men daar niet vindt dat overplaatsing meerwaarde heeft. Er is wel regelmatig contact over de behandeling, maar de uitvoering ervan kan evengoed in Hengelo. Tsja.. daar moet je het gewoon mee doen dus.
Vrijdag 14 mei Geen verbetering, maar gelukkig ook geen ander slecht nieuws vandaag. Zaterdag 15 mei Beademing moet regelmatig bijgesteld worden. Longen blijven problemen geven. Jan sliep veel vandaag. Geen verandering verder. Zondag 16 mei Vanmorgen was Jan, in tegenstelling tot gisteren erg wakker tijdens het bezoek. Ook minder 'mat', af en toe weer een glimlach en ik kon zelfs nog wat vragen over een fiets (soms komen we dingen tegen in de winkel die Jan afgesproken/geregeld heeft en je hebt gewoon geen idee...). Aan het geheugen mankeert niets. Eén van de weinige dingen die nog prima functioneren zijn de hersenen. Meteen ook erg moeilijk voor Jan, omdat die 24 uur per dag doordraaien, terwijl de rest het stukje bij beetje af laat weten. Verder lijkt alles nog hetzelfde. Maar het geeft even weer een iets beter gevoel als je merkt dat hij niet helemaal mentaal afglijdt. Ook daarbij krijgt hij gelukkig ondersteuning voor zover dat haalbaar is in deze omstandigheden. Maandag 17 mei Jan was diep in slaap vanmorgen, maar werd wakker gemaakt voor fysiotherapie. Deze vertelde dat ze Jan meer willen mobiliseren. Op de stoel dus, in een hangmat met behulp van een stoellift. Maar vandaag eerst op de bedrand. 3 Mensen ondersteunden Jan terwijl hij voor het eerst in bijna 7 weken even rechtop zat. De bloeddruk bleef op
peil, Jan was wel wat duizelig, maar bleef 'erbij', dus missie geslaagd. Wel confronterend om te zien, vond ik. Opnieuw rommel uit de long gezogen, maar de foto was daarna goed. De thoraxdrain is afgeklemd en als morgen de foto ook goed is, mag die er uit. Alweer een complicatie te boven, al blijft de linkerlong problematisch. Na een week volledige beademing, moet Jan nu weer 'in training'om zelf mee te ademen en weer op het niveau te komen van zo'n 10 dagen geleden. Het gaat moeizaam, maar ieder stapje is er één... Wat betreft de Guillain-Barré is er nog geen kentering merkbaar. Dinsdag 18 mei Drain is eruit, linkerlong is goed, rechterlong kans op nieuwe ontsteking. Net gewend aan het idee dat Jan in Hengelo blijft, is er voorgesteld/aangevraagd of hij naar Enschede kan. Dit wordt besproken in Enschede. Uitslag volgt donderdag. Schijnt level 2 ziekenhuis te zijn. Hengelo is level 1 (academisch is level 3). Normaal gesproken kan en doet Hengelo alles wat nodig is, maar het lijkt erop dat beademing nog lang zal gaan duren en in geval van ernstige complicaties is Jan in Enschede mogelijk beter op de plek, zo werd mij uitgelegd. Tsja.. afwachten maar weer. Woensdag 19 mei Voor mijn gevoel bouwt Jan weer reserves op. Veel wakker vandaag en vooruitgang in de beademing. Feit blijft dat hij nog steeds volledig verlamd is vanaf de nek en morgen al 40 dagen aan de beademing ligt. Maar de verwachting is nog steeds dat hij volledig geneest. Het wachten is alleen op het moment dat de kentering komt. Jan kennende zal hij daarna zeker alles in het werk stellen om zo snel mogelijk weer 'op de been' te zijn. En zodra communicatie weer mogelijk is, weet ik zeker dat hij vanuit bed de touwtjes voor de zaak weer snel in handen zal willen nemen. Nou ja, één touwtje dan... Voorlopig beperkt uiteraard, maar zelfs nu, als ik vragen stel, heeft hij alles nog uitstekend in de peiling. Het duurt alleen soms lang voor hij zichzelf duidelijk gemaakt heeft. Valt ook niet mee als dat woord voor woord via een letterkaart moet gebeuren of d.m.v. vragen waar hij alleen maar ja of nee op kan bewegen. Donderdag 20 mei Vandaag een beetje hetzelfde als gisteren, alleen meer rommel in de long en een ontsteking. Antibiotica is weer gestart. Vandaag heeft Jan voor het eerst 2 keer een kwartier in een stoel gezeten. Een hele toer met tillift en hangmat, maar hij zat! Van Enschede is nog niets bekend. Ze hebben vandaag geen contact kunnen leggen met de juiste persoon. Morgen uitslag over ev. overplaatsing. Vrijdag 21 mei Durf het haast niet te geloven (en de arts is ook zeer behoudend) maar toch lijken er signalen te zijn dat er ietsie kracht terugkomt! De hartslag is lager en stabieler, het beademen wordt wat afgebouwd en er is af en toe weer een hoestprikkel, zo lijkt het. Jan is wel erg moe, maar net als ik blij met elk positief signaaltje. Vandaag ook weer 2
keer in de stoel gezeten. Ook dat is erg vermoeiend, vooral het 'transport' zeg maar. Spieren zijn helemaal weg en het is best wel heftig om te zien hoe hulpeloos Jan nu is in zo'n situatie. Maar ook dat komt wel weer goed, al zal er wel heel wat tijd, pijn en moeite overheen gaan. Enschede gaat niet door. Ook daar willen ze Jan niet plaatsen, maar wel overnemen als er zich ernstige complicaties voordoen. Intussen 'kijken ze wel mee' en is er regelmatig overleg, zoals ik begreep. De artsen in Hengelo willen, als wij dat zouden aangeven, wel andere ziekenhuizen benaderen, maar verwachten daar niet zoveel van. In het hele land is een tekort an IC bedden, en Jan is een patient die er eentje langdurig in beslag zal nemen. Op dit moment is er ook niet echt een reden voor overplaatsing, al hadden we liever het zekere voor het onzekere genomen. Maar Jan bevestigde vanmiddag ook mijn eigen gevoel binnen de huidige situatie, nl. dat de zorg hier goed is en in geval van ernstige complicaties, Enschede dichtbij is. In de winkel zijn we binnenkort gelukkig weer op volle sterkte... Eindelijk ondersteuning voor Wim en Henk, al hebben die het toch maar even grotendeels allemaal overgenomen, de afgelopen periode! De eerste week van juni wordt het nog een beetje behelpen, maar daarna zijn er weer minimaal 3 (vak)man(nen) in onze zaak. Zaterdag 22 mei 22 mei, 20:42 Jan was moe, moe en moe. Verder geen nieuws behalve dat het onze trouwdag is, helemaal vergeten... Zondag 23 mei Vandaag minder moe. En hoewel men voorzichtig blijft met het vaststellen van eventuele vooruitgang, lijkt deze er toch te zijn. Ook vandaag zag men dat gelukkig opnieuw. Vanmorgen is Jan voor het eerst in bad geweest. Hele happening op de kamer met een badbrancard, 4 of 5 verpleegkundigen en bakken water. Maar Jan vond het natuurlijk geweldig na 7 weken. Het kon hem niet koud genoeg zijn. Hij heeft met de verpleging geregeld dat hij eigen shirts aan mag (communiceren via letterkaart gaat steeds beter) dus heb al een wit en knalrood shirt aangepast. Even iets anders dan die blauwe operatiejasjes. Straks nog een oranje voor het WK...
Blijft een hele toer met zo’n tillift
Maandag 24 mei 24 mei, 20:30 Opnieuw een goede dag. Long is iets beter geworden en ontsteking lijkt onder contrôle. Jan is zelf gelukkig ook weer positiever en ziet er ook veel beter uit dan b.v. 2 weken geleden. Ga je toch met een heel ander gevoel weer naar huis. Dinsdag 25 mei 25 mei, 21:48 Pc heeft het opgegeven (lekkere timing), dus nu maar tijdelijk vanaf een oude laptop de dagelijkse berichtjes: Gelukkig was het weer hetzelfde vandaag. Vooruitgang gaat toch niet snel, dus geen complicaties of terugval is goed nieuws Woensdag 26 mei 26 mei, 21:07 Jan had een iets mindere dag. Moe en vanmiddag weer wat benauwd waardoor een bronchoscopie nodig was (was al 6 dagen geleden, toch een record!). Verder geen bijzonderheden. Donderdag 27 mei Vandaag een beetje hetzelfde. Nieuwe infectie, al weten ze nog niet waar. Hierdoor, of door vermoeidheid gaat het allemaal even wat minder. Maar Jan is vanmiddag toch nog uit bed geweest. Een afspraak met de (ziekenhuis)kapper was gemaakt voor vandaag en die heeft hem dan ook geknipt terwijl hij in de stoel zat. Oh ja, het is mijn verjaardag vandaag. Vrijdag 28 mei Vandaag weer iets beter dan gisteren. Het blijven ups en downs, zoals men ook keer op keer zegt. Maar hoop toch echt dat de 'ups' nu eens de overhand gaan krijgen. Zaterdag 29 mei Infectie is onder contrôle gelukkig. Bloedwaardes en temperatuur e.d zijn weer beter.
Zondag 30 mei Jan is opnieuw, nog steeds, en vooral altijd erg moe. Er wordt morgen overlegd of 2 keer per dag op de stoel niet te vermoeiend is naast de normale verzorging, fysiotherapie enz. Het blijft zoeken naar de hoeveelheid inspanning die gevraagd kan worden om vooruitgang te boeken en niet teveel is om dezelfde vooruitgang tegen te houden. Per dag wisselt het soms heel erg. Ook dat schijnt bij het ziektebeeld te horen. Maandag 31 mei Vandaag oogt Jan minder moe, zowel vanmorgen als vanavond toen ik er was is hij wakker gebleven. Zoals meestal af- en aangesleept met natte (vooral koude) doekjes voor op z'n voorhoofd. Jan heeft het altijd warm maar gelukkig geen koorts en ook
geen antibiotica meer. Twee keer op de stoel geweest vandaag en last but not least... regelmatig een glimlach. Dinsdag 1 juni Weer een mindere dag. Had het niet moeten schrijven gisteren, want vandaag is opnieuw antibiotica gestart om een nieuwe longontsteking te voorkomen. Het blijft op en af. Rotziekte! Woensdag 2 juni Vanmorgen zag Jan er weer beter uit. Is weer op de stoel geweest en heb, met instructie van de fysio, geoefend met Jan z'n arm. Hoe vaker hij oefent, hoe beter het is. In z'n arm lijkt onmiskenbaar kracht terug te komen, al zie je er de ene dag meer van dan de andere. Het ís een begin. Vanmiddag was hij weer helemaal uitgeteld. Ik zelf nu ook (nou ja, een beetje dan), vroeg naar bed dus. Donderdag 3 juni Door alle drukte bijna vergeten nog iets te schrijven. Maar er is weinig verandering, Jan had een redelijke dag. Vrijdag 4 juni Vanmorgen met Jordy op bezoek geweest. Die zag Jan voor het eerst zitten, waar hij best een beetje van schrok want dan zie je pas hoe mager hij geworden is. Maar Jan heeft het wel 3 kwartier volgehouden, dus dat is goed. Ze willen proberen dit verder uit te breiden omdat dit voor het hele lichaam beter is en zeker voor de longen. We gaan proberen een drink'installatie' aan het bed te maken zodat Jan zelf, d.m.v. een slangetje met een tuitje, af en toe kan drinken. De bedoeling is om het drinktuitje bij zijn blaasbel te plaatsen. Zou mooi zijn als het lukt! Zaterdag 5 juni Geen bijzonderheden. Een redelijke dag. Zondag 6 juni Jan is vanmorgen samen met 5 vrouwen in bad geweest.. jaja, wie kan dat zeggen! Vanmorgen heeft Jan z'n eerste slokjes koffie gehad en ook een waterijsje. Niet dat hij nu beter slikt dan eerst, maar het mag nu, vraag me niet waarom... Jan is er blij mee.
Maandag 7 juni Vandaag had Jan weer een redelijk goede dag. Zag er vanmiddag ook goed uit. Ben zelf snipverkouden, dus handen gedesinfecteerd en met mondkapje voor ben ik maar een beetje op afstand gebleven. Niet leuk, maar moet er niet aan denken om iets over te brengen. Jan had de tv aanstaan vanmiddag, maar lag te slapen. Toen hij merkte dat ik er was is hij wel de hele tijd wakker gebleven. Wilde van alles vertellen wat ik niet begreep, maar hij had geen zin in- of energie voor- de letterkaart. Tsja.. dan kom je er soms gewoon niet uit. Dinsdag 8 juni
Ben nog erger verkouden geworden, maar wel naar Jan geweest. Opnieuw mondkapje voor en proesten maar.. Jan had alweer een redelijk goede dag leek het. Men denkt nu toch echt dat het dieptepunt van de ziekte geweest is. Voor iedereen die niet op de hoogte is van het verloop van de ziekte 'Guillain Barré syndroom': het is een vreselijke auto-immuunziekte die in korte tijd (enkele dagen) het zenuwstelsel aantast. Jan heeft een zeer ernstige verloop ervan, maar het kan allemaal weer helemaal goedkomen. Haast niet voor te stellen als je Jan zo ziet liggen. Al ruim 8 weken vrijwel volledig verlamd en aan de beademing. Maar er komt kracht terug in z'n rechterarm en de rest zal zeker volgen. Goede en minder goede dagen blijven elkaar afwisselen en het is een hele lange weg terug, maar hij ís er tenminste!
waterijsje Woensdag 9 juni Fysiotherapeut was positief vandaag. Er is ook weer een reactie voelbaar in de linkerarm. Donderdag 10 juni Jan was vandaag weer stabiel, veel wakker en goed gestemd. WK ready dus. Had gisteravond ook tot laat de verkiezingen liggen volgen op tv. Denk je dat je een keertje nieuws te vertellen hebt... heeft hij er nog meer van gezien dan ikzelf Vrijdag 11 juni Geen nieuws vandaag. Was vanmorgen bij Jan met mijn moeder en Tanya. Hij was redelijk wakker, maar wilde van alles en tegelijk ook juist weer niet. Gevoelsstoornissen lijken Jan ook parten te spelen. Zaterdag 12 juni Vanavond mag het infuus eruit waarmee de bloeddruk gemeten en bloed afgenomen wordt. Bloeddruk houden ze wel in de gaten met een manchet dat 1 keer per uur oppompt. Goed teken dat dit eruit mag. Blijkt weer uit dat Jan stabieler is en het is natuurlijk ook een infectiehaard minder.
Jan volgt voetbal op tv tussen de hazenslaapjes door. Goede afleiding. Jan vind wel dat zijn vooruitgang erg langzaam gaat. Tsja.. dat kan niemand ontkennen, maar heb maar weer geprobeerd alle positieve dingetjes te benadrukken Zondag 13 juni Jan was vandaag erg moe. Ze zijn aan het zoeken naar de beste slaapmedicatie. Een soort dat geen hallucinaties opwekt, maar waarvan Jan ook niet de hele dag suf is. Hét middel is nog niet gevonden volgens mij. Maandag 14 juni Vanmorgen waren ze n.a.v. een hartfilmpje even bang voor een ontsteking van het hartzakje. Welja, díe hadden we ook nog niet gehad... Maar gelukkig was op de echo die de cardioloog gemaakt heeft niets te zien. Longen rommelen een beetje, maar voor de rest hetzelfde, stabiel dus. Dinsdag 15 juni Verhoging vandaag. Jan voelt zich niet helemaal goed (voor zover je je goed kunt voelen binnen de huidige omstandigheden) Veel slijm, dus mogelijk speelt de chronische ontsteking van de rechterlong weer op. Hartslag is ook hoger, maar heb de arts gesproken vandaag en die is toch tevreden. Hij zal ook geen antibiotica starten als het niet echt nodig is, om resistentie te voorkomen. Vanavond komt Jan's broer met z'n vader of moeder, zoals nu meestal op dinsdag-, donderdag- en zaterdagavond. Heb vandaag ook duidelijk beweging in z'n linkerarm gezien. Dat gaat dus gelukkig door... Woensdag 16 juni Slechte dag voor Jan, koorts, moe en benauwd. Er is opnieuw gestart voor 5 dagen met antibiotica. Hopelijk knapt hij hier weer snel van op. Donderdag 17 juni Jan is erg moe en slaapt veel. Koorts zakt en ook de hartslag normaliseert weer. Voor de rest is het bijtanken. Tijdelijk even weer wat meer ondersteuning met beademen en niet uit bed. Vrijdag 18 juni Vandaag zelfde verhaal. Zaterdag 19 juni Vanmorgen zelfde verhaal, al lijkt de ontsteking af te nemen. Vanmiddag werd duidelijk dat Jan pijn op de borst had, vanmorgen ook al. Hartfilmpje gemaakt en die was opnieuw afwijkend. Te weinig zuurstof bij het hart. Men denkt aan vaatspasmen of een infarkt. Zojuist gebeld door het ziekenhuis met uitslag over het laatste: gelukkig geen schade en dus geen infarkt. Jan krijgt medicijnen voor verwijding van de vaten rond het hart
en weet ik wat nog meer. Het houdt maar niet op... typisch weer zo'n dag waarop positief blijven moelijk is. Zondag 20 juni Gisteravond is nog een echo gemaakt door de cardioloog. Het blijkt toch een soort van pericarditis te zijn (irritatie of ontsteking van het hartzakje), veroorzaakt door een virus dat vanzelf weer overgaat, al krijgt Jan er wel medicijnen voor die ook de pijn verminderen. De verpleegkundige van de IC belde me daar laat op de avond ter geruststelling nog over terug. Vanmorgen was Jan nog erg moe en sliep veel, maar de vaderdagkado'tjes kwamen toch wel over, zoals een gigantische afstandbediening met hele grote knoppen, waar hij hopelijk binnenkort mee kan zappen als het met zo'n klein ding nog niet lukt. Eigenlijk ook als geintje, want Jan voor de buis zonder afstandbediening is bijna ondenkbaar. Vanavond was Jan de hele tijd wakker. Liet zien dat de toegenomen kracht in z'n armen er nog steeds is en kwam weer positiever over gelukkig. Heb er weer een beter gevoel bij. Maandag 21 juni Jan lijkt de complicaties weer min of meer te boven te zijn, al is de pericarditis nog niet over. Hopen op verder herstel maar weer. Dinsdag 22 juni Vanmorgen was Jan wel moe, maar voelde zich iets beter, was goed gestemd ook. Woensdag 23 juni Hetzelfde als gisteren. Jan is zich aan het herstellen van de dip en het lijkt de goede kant weer op te gaan.
Donderdag 24 juni Vanmorgen zat Jan in de stoel toen ik kwam. Hij was minder moe, dus dit kon weer. Nadat hij weer in bed geland was (in hangmat met tillift) kon hij de ogen niet meer openhouden. Zijn we wel gewend. Verder was hij goed aanspreekbaar, heeft nog steeds een 'het is niet anders' instelling en vertrouwen in een goede afloop. Met ups en downs, maar toch!
In de stoel, maar moeilijk vol te houden voor Jan. Bedankje Fantastisch alle kaarten en goede wensen die maar blijven komen... Jan heeft inmiddels al ruim 800 kaarten (hangen allemaal in z'n kamer) en dagelijks komen ze nog binnen. Lees ze ook iedere dag voor en al moet ik eerlijk bekennen dat ik niet bij alle namen de juiste persoon weet Jan weet dat wel. Echt heel bijzonder hoe er meegeleefd wordt, ook met mij en de kids. Kijk soms raar op dat er ook kaartjes speciaal voor mij komen. Het lijkt zo vanzelfsprekend dat je alles 'normaal' probeert te laten doorgaan , maar het begrip en de steun die hieruit spreekt, doet toch erg goed. Dus iedereen nogmaals, namen Jan en mijzelf, heel erg bedankt! Behalve met alle kaarten is Jan's kamer momenteel volgehangen met allerlei bungels, slingers en andere WK zooi. De tv staat regelmatig aan. Vandaag even wat minder, maar zaterdagmiddag zeker weer op volle sterkte. Vrijdag 25 juni Vandaag hetzelfde als gisteren. Jan kijkt veel tv, dagen duren hem lang nu hij weer veel wakker en wat minder moe is. Scheelt dat het WK gespeeld wordt. Zaterdag 26 juni Weinig verandering. Jan heeft pijn in z'n benen. Niet fijn natuurlijk, maar stiekum ben ik wel blij. Gevoel en kracht komen vaak terug met veel pijn is ons verteld. Dan is pijn dus een goed teken.
Zondag 27 juni Als alles zo doorgaat wordt aanstaande woensdag de beademingscanule vervangen door een exemplaar met spraakvenster. De beademing moet nog een stapje lager kunnen en dan kan Jan met behulp daarvan af en toe weer praten! Even afwachten of het allemaal lukt, maar het zou een flinke stap vooruit zijn en zeker voor Jan zelf een enorme verbetering. Maandag 28 juni Gaat nog steeds goed. Jan heeft meer energie en we hebben vanmiddag de hele voetbalwedstrijd gekeken. IJsblokjes in een thermoskan meegenomen, zodat Jan echt koud water kon drinken. Vanavond mag hij voor het eerst iets dik vloeibaars eten. Benieuwd of het hem smaakt. Een paar slokjes bier heeft Jan ook al gehad, maar dat smaakte nog helemaal niet (niet zo gek natuurlijk..) dinsdag 29 juni Vandaag neuroloog en intensivist gesproken en het herstel lijkt inderdaad, heel langzaam op gang te komen. Jan ziet er in ieder geval beter uit en kan tegen een grapje. Het 'eten' smaakte hem gisteren helemaal niet. hij mag nu alleen proberen wat hij lekker vindt. De nodige voeding komt toch wel via de sonde binnen. Als morgen inderdaad die andere beademingscanule geplaatst wordt, kan Jan komende tijd misschien af en toe z'n stem gaan oefenen . Maar hoorde vandaag al wel dat we daar nog niet echt veel van moeten verwachten. Nou ja, iets is toch beter dan niets. Woensdag 30 juni Geen veranderingen vandaag. Donderdag 1 juli Vandaag is de beademingscanule vervangen door eentje met een spraakvenster. Heel even mocht Jan proberen om z'n stem te gebruiken en een paar hese woordjes waren het resultaat, maar kost nog veel te veel kracht. Langzaam gaan ze dit af en toe, door iets te wisselen in de canule, oefenen. Hierdoor ontsnapt lucht langs de stembanden en kan Jan proberen te praten. Heel vermoeiend omdat hij dan minder zuurstof overhoudt in de longen. Dus langzaam aan, maar het is wél een stap vooruit! Zaterdag 2 juli Het was een spannend laatste half uurtje voetbal kijken bij Jan aan bed... hij bleef er uiterlijk natuurlijk rustig onder, maar de brede grijns sprak boekdelen! De beademingscanule is weer vervangen door het oude systeem. Er lekte teveel lucht weg en alles irriteerde daardoor. Geen oplossing dus op dit moment, maar ze hebben het in ieder geval geprobeerd. Er moet toch eerst nog wat meer kracht terugkomen in de ademhalingsspieren . Zaterdag 3 juli Het gaat goed! Heel langzaam maar zeker lijkt er overal meer kracht terug te komen. Jan kan z'n benen weer iets bewegen en ook ophoesten lukt weer een beetje (erg belangrijk voor de longen!).
Zondag 4 juli Jan heeft vandaag voor het eerst weer vast voedsel gegeten. Stukjes banaan en peer. Het lag hem zwaar op de maag, maar slikken en kauwen gaat goed dus. Gisteravond laat wat koorts, maar vandaag was dat weer over. Maandag 5 juli Ondanks dat toch een nieuwe infectie de kop opsteekt en opnieuw met antibiotica is begonnen, is men toch tevreden. Morgen mag zelfs de sondevoeding eruit. In overleg met de diëetist wordt gepureerd of vloeibaar eten klaargemaakt, zodat Jan weer 'maaltijden' krijgt, wat behalve goed voor de kouw-, slik-, smaak- en maagfunctie, ook de dag weer een beetje breekt. Het was samen met de kids weer een drukke boel aan bed vanavond, waar ík zelfs al moe van werd. Maar het is toch ook fijn om regelmatig even weer compleet te zijn. Als vanouds geratel door elkaar heen met de tv op de achtergrond. Aan Jan is te merken dat hij daar ook van geniet, al zal hij op dit moment nog wel liggen bij te komen Dinsdag 6 juli Net terug uit Hengelo. Voetbal gekeken samen met Jan en Jordy. Jan moe, ikke moe, maar voor de rest met Jan alles hetzelfde, ok dus.
Woensdag 7 juli De sondevoeding is eruit en Jan drinkt de hele dag door voedingsdrankjes om genoeg binnen te krijgen, maar dat gaat goed tot dusver. Geen koorts meer, dus de antibiotica doet z'n werk. En het belangrijkste: de beademing wordt verder afgebouwd. Af en toe wordt Jan 5 of 10 minuutjes van de beademingsmachine gehaald. Wel wordt dan nog zuurstof toegediend, maar daarvoor moet hij zelf veel meer doen. Training van de ademhalingsspieren dus. Donderdag 8 juli Nu de sondevoeding eruit is en dus het slangetje uit Jan's neus, heb ik vanmorgen zijn snor flink getrimd. Veeel beter. Vandaag kreeg Jan voor het eerst soep. Het smaakte hem uiteindelijk ook nog. Gisteravond ruim 15 minuten van de beademingsmachine geweest. Als het afbouwen allemaal goed blijft gaan, dan is de verwachting dat Jan binnen 4 weken van de beademing af kan zijn! Eindelijk een verwachting... hier zijn ze tot dusver heel terughoudend in geweest. Vrijdag 9 juli Geen nieuws, het gaat nog steeds de goede kant op. Zaterdag 10 juli Vanmorgen was Jan moe, maar als er niks tussengekomen is, is hij vanmiddag weer eens in bad geweest. Altijd een hele happening, waarbij een hoop verplegers nodig zijn, maar juist met dit plakkerige weer wel heel erg lekker.
Zondag 11 juli Voetbal gekeken bij Jan en ook hij heeft de hele wedstrijd gezien, al werd hij wel erg moe op het laatst. Verder gaat het nog steeds langzaam maar zeker iets vooruit. Maandag 12 juli "the day after" Maar bij Jan gelukkig geen sprake van een voetbalkater. Hij kan sinds zaterdag (zag het vandaag voor het eerst) ook de handen/vingers aan beide kanten weer iets bewegen. Kan nu zelfs zwaaien met z'n rechterarm, 't was net de koningin Dinsdag 13 juli Geen nieuws. Arts is tevreden. Jan mag naast z'n 'voedingsdrankjes' normaal eten en ze lopen de hele dag af en aan met fruit, vla, brood, slaatje, soep, ijs enz. Er smaakt Jan nog maar weinig, maar de verzorging lijkt wel 5 sterren. Geweldig dat het zo kan gaan in een ziekenhuis. Woensdag 14 juli Jan praat weer! Vanavond tijdens het bezoek mocht hij voor het eerst proberen te praten met zo'n speciale canule. Het ging goed! Heb 3 kwartier met Jan kunnen praten, z'n stem klonk nog wat vreemd, maar niet eens zo erg. Had er totaal niet op gerekend, al wist ik wel dat ze binnenkort weer iets wilden proberen in die richting. Je durft er eigenlijk ook niet op te rekenen, maar het lukte gelukkig nu wél. Iedere dag kan hij 2 keer (als hij van de beademings-machine is) praten en tussendoor als het nodig is. De duur wordt opgebouwd, morgen 2 keer een uur... 15 juli Vanmorgen bij Jan op bezoek... je zou bijna verwachten dat het weer minder goed zou gaan, na zo'n vooruitgang. Maar het gaat nog steeds goed! Jan heeft vanmorgen anderhalf uur gepraat, en wordt al weer lekker eigenwijs, heerlijk! Nu nog wel tenminste Vrijdag 16 juli Geen nieuws vandaag. Jan kan het afbouwschema voor de beademing goed volgen. Nog één dagje en dan kan team Waanders genieten van hopelijk een relaxte, maar zeker zéér verdiende vakantie! Mede dankzij hun enorme inzet hebben we de afgelopen 3 maanden kunnen doordraaien. We hebben goede versterking gevonden en na de vakantie kunnen we er op volle sterkte weer tegenaan.
Op verzoek van Jan met alle verpleegsters op de foto, waarmee hij team Waanders een fijne vakantie wenste. Zaterdag 17 juli Het gaat goed. Jan heeft nog wel veel last van hoestprikkels en slijm dat (nog) niet helemaal goed opgehoest kan worden, maar het lukt om iedere dag iets langer van de beademing te gaan én te kunnen praten dus. De verpleging komt ook allemaal luisteren naar de patient die na ruim 3 maanden eindelijk een stem gekregen heeft. Zondag 18 juli Weinig nieuws, Jan krijgt steeds meer 'normaal' eten en kan het afbouwschema van de beademing nog steeds goed volgen. Maandag 19 juli Kwam vanmiddag bij Jan en het bleek dat hij gisteravond maar liefst 3 uur en vanmorgen 4 uur van de bedeming geweest is. Om 18.30 uur zou hij nogmaals een paar uur mogen, maar dat lukte niet. Waarschijnlijk iets teveel geweest, maar er zit dus zeker vooruitgang in! Zaterdag 24 juli Vanmorgen toen ik kwam lag Jan al los van de beademing. Het eerste halfuurtje is dan een beetje benauwd, maar toen ik kwam was hij gewend en ging het goed. Arts is positief en de revalidatiearts van het Roessingh is langsgeweest en heeft Jan aangemeld. Een hele stap vooruit waar ik vaak naar uitgekeken heb: 'als hij eerst maar eens van die intensive care af is...' zolang het nodig is dat hij daar blijft, is het toch ook beangstigend, hoe vertrouwd de omgeving me inmiddels ook geworden is.
Dinsdag 20 juli Fysiotherapie wordt zwaarder, training van de longspieren door langer van de beademingsmachine te zijn, kortom de revalidatie lijkt al een beetje begonnen. Er wordt al voorzichtig gepraat over het Roessink en er is contact met de revalidatiearts daar. Zal zeker nog een aantal weken duren en mogelijk eerst nog opname op een 'medium'care afdeling, maar Jan zit eindelijk, duidelijk en nog steeds in de lift. Woensdag 21 juli Vandaag was Jan wat benauwder en ging het ontwennen van de beademing even iets minder. Misschien dat er een nieuwe infectie zit, maar anti-biotica is (nog) niet nodig. Verder gaat alles goed, steeds meer spieren beginnen weer te werken. Donderdag 22 juli Jan voelt zich benauwd en het afbouwen met de beademingsmachine lukte dus ook vandaag niet. Niet helemaal duidelijk wat de oorzaak is, maar het zou een infectie kunnen zijn, want er moet telkens veel slijm weggezogen worden en Jan blijft aan het hoesten. Dat hoesten gaat trouwens wel steeds beter, al lukt het nog net niet goed genoeg. Even afwachten dus maar. Vrijdag 23 juli Vandaag een beetje hetzelfde, maar vanavond wel weer kunnen praten tijdens het bezoek. Jan heeft keelpijn en men denkt aan een virusje. Zelf heeft hij het idee dat het keer op keer afzuigen van slijm uit de longen, het hoesten en het steeds wisselen van de canule vnl. de klachten veroorzaakt, maar dat is nu eenmaal nodig. Volgens Jan is de frequentie minder geworden vandaag en de keelpijn ook. In de armen komt steeds meer kracht terug. Ook de linker kan hij nu iets optillen. Zal voor velen best vaag klinken dat je met zoiets 'vanzelfsprekends' blij bent, maar ieder stapje is er één op de weg van herstel. Zondag 25 juli Het gaat weer helemaal de goede kant op. Jan is vanaf vanmorgen half 11 de hele dag en avond van de beademings machine geweest. Ineens lukt het weer prima. Minder benauwd en ook het eten begint te smaken, zelfs de kip bij het avondeten Vanmorgen is Jan weer in bad geweest en het was volgens de verhalen opnieuw een heel spektakel. Vanavond werden er bloemen van de kerk gebracht. Mag ze helaas niet meenemen naar Jan, maar het prachtige boeket zonnebloemen symboliseert voor mij wel deze fase waarin we de zon weer zien schijnen. Maar ook hoe er vanuit de kerk meegeleefd en gebeden wordt. 'Bedankt' is niet het goede woord, maar het enige dat ik kan bedenken... Maandag 26 juli
Jan was vrolijk vanavond. Was de hele dag al van de beademing en het ging prima. Hij heeft een andere bel nu in plaats van de blaasbel, een grote drukbel die je maar heel licht in hoeft te drukken en dat lukt weer! We hopen dat hij binnenkort een keertje van de kamer mag in de rolstoel om - voor het eerst- eens iets te zien van het ziekenhuis, buiten z'n eigen kamer. Kan hem morgen foto's laten zien van z'n brandweercollega's die hun oefening vanavond rondom onze zaak gehouden hebben en mooi werk hebben verricht!
Een duim opsteken lukt nog niet echt… Dinsdag 27 juli Vandaag met Jan van de kamer geweest. De rolstoel zat volgens Jan niet erg lekker (of beter gezegd: helemaal niet lekker) maar we hebben toch even rondgetourd op de afdeling. Morgen misschien naar beneden, koffie drinken in het restaurant of misschien zelfs wel naar buiten. Morgenavond geen berichtje, want ga er met de kids even tussenuit. Donderdag 29 juli Vanmiddag is Jan in een rolstoel met een verpleegster naar beneden geweest én even naar buiten. Jan heeft de afgelopen weken grote sprongen vooruit gemaakt en er is opnieuw overleg of er misschien een principe-datum voor overplaatsing naar het Roessing geprikt kan worden. 's nachts ligt Jan nog aan de beademingsmachine om de longen open te houden, maar qua kracht lijkt het niet echt meer nodig. Volgens Jan geen stappen vooruit de afgelopen dagen, maar zag wel dat hij vandaag
voor het eerst zelf de afstandbediening van de tv kon bedienen! Nou, als dát geen stap vooruit is Vrijdag 30 juli Vandaag de honderd-en-tiende dag op de intensive care in Hengelo. Zeldzaam, zolang op een IC met een zeldzaam ernstige variant van een zeldzaam voorkomende ziekte. Een vreselijke tijd, waarin het de eerste 5 weken alleen maar erger en erger werd en daarna niet beter met ook nog eens talloze complicaties. Maar inmiddels hebben we dat stadium achter ons gelaten. Op weg naar herstel! Jan is steeds meer de oude, een aangepaste lepel? onzin... direct gewoon leren eten met een normale lepel. Het eten smaakt hem trouwens steeds beter. Hij krijgt 3 normale maaltijden per dag met nog een paar extra voedingsdrankjes. Z'n linkerbeen kan hij nu optillen en met z'n rechterarm kan hij al best veel, al is de fijne motoriek nog lastig. Steeds meer verplegers en verpleegsters nemen alvast afscheid, omdat ze op vakantie gaan en niet verwachten Jan nog terug te zien daarna. Maar Jan heeft al beloofd dat, zodra hij weer rondhuppelt, hij zeker een keer komt binnenhuppelen. Zaterdag 31 juli Vandaag alleen een foto'tje...
Brood eten, maar nog geen korstjes Zondag 1 augustus Toen ik vanmorgen aankwam zat Jan al startklaar in z'n rolstoel. Mocht alleen met hem op pad, zonder verpleging, maar wel met een telefoon voor noodgevallen. Zuurstoftank achterop de stoel en karren maar... Samen in het restaurant wat gedronken en daarna nog een rondje door het ziekenhuis. Was echt leuk om samen te kunnen doen en voor Jan zeker, die zag weer eens iets anders. Nu hij rechtop zat, viel wel op dat hij nodig naar de kapper moet. Begint op Einstein te lijken
Maandag 2 augustus Ook vandaag weer meer vooruitgang en beweging. Vannacht mag Jan voor het eerst ook van de beademing af en als het allemaal goed gaat, mag eind deze week de tracheostoma eruit.
Vandaag was ook de winkel weer open en zoals te verwachten na een vakantie was het superdruk. Gelukkig maar ook. Dankzij wat meer hulp thuis, kan ik nu makkelijker in de zaak zijn, zonder dat andere dingen teveel in het gedrang komen. De afgelopen maanden kwam ik vaak een aantal uren (en een dosis energie) per dag tekort. Maar we gaan nu op alle fronten de goede kant weer op!
Dinsdag 3 augustus Het is goed gegaan zonder hulp van de beademingsmachine afgelopen nacht. De overgang van zelf ademen naar ondersteuning werd ook wel steeds moeilijker, maar is nu ook niet meer nodig zoals het nu lijkt. Morgen waarschijnlijk de tracheostoma eruit. Daarna is Jan eindelijk vrij van alle slangetjes, buisjes, en de meeste meetapparatuur. Maar we zijn natuurlijk blij dat dit soort apparatuur bestaat en vooral ook met de artsen en verpleging in Hengelo die er toch telkens op de juiste manier en op het juiste moment gebruik van maakten en alles ingezet hebben om Jan door deze periode heen te loodsen. Daarnaast ook altijd tijd hadden voor de 'echtgenote met de vele vragen' Betrap me er nog wel eens op vragen voor Jan te stellen, maar gelukkig hoeft dat niet meer! Woensdag 4 augustus Vanmorgen is de tracheostoma verwijderd. Jan is nu officieel 'van de beademing' af. Het gaat goed en Jan staat (nou ja ligt) volop in de belangstelling. Iedereen die afgelopen maanden voor hem gezorgd heeft, komt even binnen en is, samen met ons, blij met deze grote stap vooruit. donderdag 5 augustus Vanmorgen met Jan naar de kapper geweest in het ziekenhuis en hij is weer helemaal herkenbaar voor een aantal brandweercollega's die vanavond op bezoek komen. Vrijdag 6 augustus Het gaat allemaal goed. Het gat in Jan's keel (waar de beademingsbuis zat) is afgeplakt en het schijnt dat dit binnen een week ofzo vanzelf geneest. De verwachting is dat Jan volgende week naar het Roessingh overgeplaatst kan worden. Dan begint blijkbaar het zware werk. Maar Jan is blij eindelijk mee te kunnen gaan werken aan herstel, al komt op de IC ook vrijwel vanaf het begin 2 keer per dag een fysiotherapeut. Eerst voor passief doorbewegen om stramheid in de gewrichten en verkorting van spieren tegen te gaan, maar de laatste tijd ook wel met steeds zwaardere oefeningen mét resultaat. Zaterdag 7 augustus Vanmorgen weer aan de wandel geweest met Jan. Jordy mocht duwen en de tillift bedienen waar Jan weer mee in bed geholpen werd. Jan kan nog niks bedenken wat voor hem kunnen meenemen. Op de afdeling wordt voor alles gezorgd, van dagelijks een ijsje tot blokjes kaas 's avonds. Hij is na al die tijd wel zo ongeveer onderdeel van de inventaris, maar wordt allesbehalve vergeten.
Jordy en Jan op de parkeerplaats van het ziekenhuis.
Zondag 8 augustus Geen bijzonderheden. Afwachten of Jan komende dagen overgeplaatst kan worden. Maandag 9 augustus Steeds meer vooruitgang, verder geen nieuws.
Dinsdag 10 augustus Volgende week, op 17 augustus, wordt Jan overgeplaatst naar het Roessingh. Vakantietijd daar, maar de datum is nu geprikt. Gelukkig mag Jan, tenzij het veel drukker wordt, tot die tijd op de IC blijven. Nooit gedacht dat ik daar nog eens blij mee zou zijn Maar zo ongeveer de hele afdeling daar kent Jan (ons) en heeft zich ingezet voor z'n herstel. Wel zo fijn om van daaruit de volgende stap te maken.
Woensdag 11 augustus Nog even en Jan kan zelf deze Hyves bij gaan houden. Scheren lukt weer zelf en steeds meer dingetjes lijken binnenkort weer haalbaar. De fysiotherapeut denkt ook dat het haalbaar is dat Jan, voordat hij naar het Roessingh gaat, voor de eerste keer weer op z'n eigen benen kan staan. Afwachten maar... Donderdag 12 augustus Geen nieuws vandaag, het gaat goed. Vrijdag 13 augustus Voor het eerst weer iets beweging in Jan z'n tenen, Met z'n benen kan hij al veel meer, maar lopen is er nog niet bij, wat veel mensen mij vragen. Maar ook dat komt vast weer. Zelf eten, scheren, tandenpoetsen en de afstandbediening hanteren lukt wél en ook de telefoon opnemen, als die tenminste binnen bereik ligt.
Mag eigenlijk niet, een mobiel op deze afdeling, maar Jan wordt nog even flink in de watten gelegd de laatste dagen van z'n verblijf. Echt heel bijzonder om te merken hoe iedereen ook daar meegeleefd en zich ingezet heeft. Die inzet is er volgens mij altijd wel, maar bij Jan is er echt niets nagelaten om hem weer op het punt te krijgen waar hij nu is. Zaterdag 14 augustus Na 130 dagen op de Intensive Care in Hengelo wordt Jan dinsdag 17 augustus overgeplaatst naar het Roessingh voor revalidatie. Ondanks het feit dat zijn ziekte een zeer ernstig verloop gehad heeft, is de prognose gelukkig nog steeds goed (met grote dank aan het IC Team!). Volledig herstel is waar we voor gaan en Jan is erg gemotiveerd om daar aan mee te kunnen gaan werken. Iedereen ontzettend bedankt voor alle kaarten! Het zijn er maar liefst 1160... Elke dag opnieuw een leuk moment om deze (voor) te lezen. Ook dankzij al deze kaarten, goede wensen en lieve berichtjes heeft Jan het contact met de thuisomgeving niet verloren. Vanaf nu iedere week een update op deze site Even tussendoor... 18 augustus Na een warm afscheid op de IC in Hengelo is Jan gisteren overgeplaatst naar het Roessingh.
Even wennen natuurlijk, maar de eerste indruk is goed. Het postadres is: Het Roessingh Afd. 1A - kamer 9 Postbus 310 7500 AH Enschede
Op weg naar revalidatiecentrum het Roessing. 21 augustus Jan is al redelijk gewend en ligt op een 2-persoons kamer bij een raam met een mooi uitzicht. Deze week is een rolstoel helemaal aangepast. Als het allemaal lukt volgens het opbouwschema zit hij binnen 2 weken een groot deel van de dag in de stoel. Tot mijn verbazing kart hij af en toe zelf al een beetje rond in de rolstoel! Wat dinsdag met z'n linkerarm nog niet haalbaar was, lukt nu al wel. Het herstel zet zich gelukkig dus voort. Deze week heeft hij kennis gemaakt met een aantal therapeuten en ook al gevoeld dat die een iets 'hardere' aanpak hebben. Zal nog wel erger worden vrees ik. Maar de eerste week houden ze het rustig. Heb gisteren een laptop meegenomen en Jan kan nu in bed internetten en telefoneren. Allemaal nog niet zo snel, maar het lukt weer! Hij is al 2 keer onder de douche geweest in een speciale stoel en heeft vanmiddag voor het eerst weer buiten bed aan tafel gegeten. Ongelofelijk hoe de situatie kan veranderen binnen een paar weken...
Aan de wandel in het park bij het Roessingh 28 augustus Op verzoek van Jan hou ik (Frieda) hier nog maar even bij hoe het gaat. Zelf kan Jan nu ook internetten, maar het typen gaat nog erg langzaam met 1 vingertje. Inmiddels anderhalve week in het Roessingh en het gaat goed vooruit. Jan wil nog wel wat vaker therapie, maar ik zag vandaag het rooster voor volgende week en dat zit er ook wel aan te komen. Kijken hoe hij eind volgende week ‘piept’ Jan heeft nu al conditie genoeg opgebouwd om 2 keer 3,5 uur per dag uit bed te zijn,
in de rolstoel of met therapie. Ik kan hem zelf al met behulp van een takel uit bed in de stoel helpen. Maar Jan krijgt met therapie ook al oefeningen om zelf in en uit bed te komen. Èn hij heeft weer voor het eerst op z’n benen gestaan en zelfs gelopen met een soort looptrainer. Allemaal nog heel vermoeiend en wankel natuurlijk, maar de tweede keer ging het al makkelijker. De handen en voeten werken nog niet helemaal mee, maar de zenuwen herstellen zich daar blijkbaar vaak ook als laatste. De ziekte was bij Jan ook het eerst waarneembaar in handen en voeten, trok toen razendsnel op naar de benen, armen, romp tot na een paar dagen ook de ademhalingen slikspieren verlamd raakten. Vandaar uit treedt meestal (en dus ook in Jan’s geval) het herstel van de zenuwen weer op. Eerst in de slik- en ademhalingsspieren, de romp, bovenbenen, armen en uiteindelijk voeten en handen. Afwachten maar… Over anderhalve week is er een evaluatiegesprek waar we zelf ook bij zullen zijn. Kijken of er al een weekendje thuis aan zit te komen Aan motivatie in ieder geval geen gebrek. Jan wil over 6 weken weer kunnen ‘huppelen’ door het Roessingh. Zondag 5 september Mooi weekend gehad! Jan was gisteren voor de eerste keer sinds 5 april weer thuis, op de verjaardag van Tanya. Om 11 uur opgehaald uit het Roessingh en ’s avonds is hij weer teruggegaan met de rolstoeltaxi. Gelukkig hebben we een goederenlift waarin Jan zo met rolstoel en al naar boven kan en eenmaal boven is vrijwel alles gelijkvloers. De weekenden mag hij nu overdag naar huis. Was heel erg gezellig en Jan kon het prima volhouden met een biertje erbij (hè Jan? katertje…??? ). Met de fysiotherapie oefent hij lopen, opstaan, in en uit bed gaan enz. en met ergotherapie de fijnere motorische bewegingen. Het programma wordt nog iets drukker komende week, maar dat vindt Jan niet erg. Het herstel gaat gelukkig nog steeds voorspoedig en alles wat daarbij kan helpen zal Jan vast niet nalaten.
Met de rolstoeltaxi voor het eerst naar huis
Zondag 12 september Zojuist is Jan weer opgehaald door de rolstoeltaxi. Niet leuk dat hij weer terugmoet, maar hij is toch lekker de hele dag thuis geweest en gisteren ook. ('t is toch net de Paus hoor, daar midden in die bus te zwaaien...) Hij heeft zelfs alweer door de werkplaats en winkel gekard en zich met van alles en nog wat bemoeid Teveel praatjes moest hij nog niet hebben, want dan zouden ze hem wel even in de bosjes parkeren... en zo werd er alweer geouwehoerd als vanouds. Afgelopen week is Jan vnl. met fysio-, ergotherapie en conditietraining bezig geweest. Het loont! want de kracht is z'n handen is b.v. al met 300% toegenomen (t.o.v. het moment dat hij in het Roessingh aankwam) én hij heeft vrijdag voor het eerst gelopen met een rollator, dus met veel minder steun dan het eerste apparaat waarmee hij moest leren lopen. Het zelfstandig opstaan uit de rolstoel lukt ook bijna, dus dan is er ook weer veel meer mogelijk. Het kan ons niet snel genoeg gaan, maar tegelijk komt een maandje meer of minder er nu ook niet meer op aan. Binnenkort schrijft hij hier vast zelf wel een keertje hoe 't hem vergaat. Tot volgende week, Frieda.
17 september Bijna weekend! Morgen komt Jan weer thuis en ook afgelopen week ging het goed vooruit. Af en toe spierpijn en vaak vervelende tintelingen en pijn in handen en voeten. De zenuwen daar zijn nog niet helemaal hersteld en daardoor blijft ook het gevoel en de beweging wat achter bij de rest. Maar dat hoort schijnbaar helemaal bij het ziektebeeld. Las vanavond in de verslagen voor de patientenbespreking a.s. maandag: ‘zeer gemotiveerd met een goed inzicht en realistische verwachtingen’ Zo kennen we Jan weer toch Blijf het knap vinden hoe nuchter hij alles maar blijft benaderen en er helemaal voor gaat. Petje af! Maandag dus de patiënten bespreking waarbij alle disciplines hun verslag doen en nieuwe doelen voor de komende 6 weken gesteld worden. Heb die dag tegelijk ook een meeloopdag, waarop ik bij alle therapieën aanwezig mag zijn en dus meer inzicht krijg in alles. Jan eet nu beneden in het restaurant en haalt zelf z’n koffie, tussendoortjes, pepdrankjes enz. Zodra het er maar op lijkt dat je zelf iets kunt, moet je het ook meteen zelf doen. Geen probleem voor Jan, desnoods worstelt hij een half uur met een rietje, hij zál het zelf doen… Tanya had vandaag een meeloopdagje in het Roessingh. Kan ze mooi gebruiken voor haar studie (Oefentherapie Cesar Utrecht) en Jordy gaat vaak mee op woensdagavond. Ze hebben er gelukkig alle vertrouwen in dat het weer goed komt met hun vader. Eigenlijk ís dat voor het belangrijkste deel ook al het geval. In de zaak is het nu, zoals ieder jaar, weer wat rustiger en er is eindelijk af en toe tijd voor andere dingen. Al ontbreekt me, juist nu, soms nog de energie. Maar ook dat komt weer.
Tot de volgende update! Frieda Maandag 27 september Vorige week had ik (Frieda) een meeloopdagje in het Roessingh. Bij de patientenbespreking (eens in de 6 weken) was iedereen erg tevreden over de vooruitgang van Jan. Het filmpje hieronder (http://www.youtube.com/watch?v=NStzoW_M164) spreekt eigenlijk voor zichzelf. Jan is het weekend weer thuis geweest en heeft ook thuis geslapen. Is zelfs zaterdagmiddag al aan het werk geweest in de winkel! Nu eerst weer een weekje flink aan de slag en dan op vrijdag al naar huis!
10 oktober Een berichtje van mij (Jan) Hallo allereerst wil ik Frieda bedanken dat zij dagen weken en maanden bezig is geweest om hier te vertellen hoe het met mij ging, dit heeft zij vind ik fantastisch gedaan, Frieda bedankt! Ze is deze week er een welverdiend weekje tussen uit geweest en nu moest ik de Hyves zelf maar bijhouden, dus okay ik doe het alleen niet zo uitgebreid en vaak als Frieda het deed. Het gaat ook heel goed met mij, na elke dag revalidatie voel ik mijn krachten beter worden, ben momenteel flink aan het oefenen om met 1 kruk te lopen en binnenkort zal het lopen zonder hulpmiddelen ook aan de orde zijn. Ik ga nu op de vrijdagmiddag naar huis en ga maandagsmorgens weer terug dus een lekker lang weekend, ook laat ik mijn gezicht in de winkel weer zien zo dat ik er weer langzaam inrol (letterlijk), ik voel me daar gelijk weer thuis dus ik zal daar de komende tijd steeds vaker te zien zijn, en jullie zijn natuurlijk van harte welkom de koffie staat bij ons altijd klaar. Tot de volgende keer. Groet Jan. 18 oktober Hallo hier weer een klein berichtje van mij. Ik wil allereerst iedereen die mij een mailtje, kaartje, berichtje, smsje, telefoontje, bezoek of alleen aan mij gedacht heeft hartelijk bedanken voor de belangstelling die ik gehad heb tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis en nog steeds hier in het Roessingh. Met mij gaat het elke week beter ik ben druk bezig mijn conditie op te bouwen want daar ontbreekt het nog wel aan, maar ik ga met sprongen vooruit wat betreft het loslopen (de krukken staan alweer in de kast) de trap kom ik ook weer gewoon op, en voor de rest ben ik ook druk met fietsen en zwemmen. Dit weekend weer lekker lang thuis geweest, ik had de rolstoel nog wel meegenomen maar heb hem totaal niet gebruikt, in plaats daarvan met de rollator op pad geweest, en natuurlijk al weer wat kleine werkzaamheden in de winkel, en dat ga ik steeds meer uitbreiden, zodat het personeel ook weer wat welverdiende vrije uurtjes kunnen krijgen in het weekend (ik moet ze natuurlijk niet te veel verwennen). Niettemin hebben ze mijn afwezigheid goed opgevangen, dus ik weet nog niet of ze wel zo blij zijn dat ik me met diverse dingen weer ga bemoeien haha maar daar moeten ze dan
maar aan wennen. Voor de rest doe ik mijn best hier om hier zo goed mogelijk weg te komen, maar jullie zullen nog wel een keer weer wat van mij horen hoe het gaat, dus tot de volgende keer. Groetjes Jan. 28 oktober Na 7 maanden weer thuis! Het eerste rondje fietsen om de Brink is gelukt. Tijd om met ontslag te gaan volgens de artsen. Na ruim 5 maanden ernstig ziek zijn en een herstelperiode van een paar maanden komt Jan binnenkort weer thuis. Van hieruit kan hij verder revalideren, want natuurlijk is hij er lichamelijk nog niet helemaal, al is hij gelukkig voor de rest helemaal de oude. Woensdag 3 november is de ontslagdatum. Reden voor mij (Frieda) om hier nog een laatste berichtje te schrijven, want dit willen we niet zomaar voorbij laten gaan. Dus 3 november is iedereen die Jan wil begroeten WELKOM in de zaak tussen 15.00 en 17.30 uur voor een bakkie koffie met een gebakje. Vrolijke Kerstdagen 20 december Hallo hier weer een klein berichtje van mij. Ik wil iedereen Vrolijke Kerstdagen en een gelukkig en gezond 2011 toewensen. Ik ben inmiddels bijna 6 weken thuis en het gaat lekker vooruit, maar goed ik heb dan ook 4 keer fysio per week, dit doe ik in Den Ham dus dat kan ik lekker lopend af. Ik wou mijn conditie wat extra opbouwen met fietsen maar dat lukt nog niet echt met dit weer! Dus loop ik nu wat rond in de winkel kijken hoe ik jullie allemaal in het voorjaar een fietsje kan verkopen ha ha. Nou tot ziens!!
Jan
22 augustus 2011 Dit was het laatste berichtje van het dagboek. Jan is bijna weer de oude. Hij werkt weer in de zaak en voelt zich prima, al heeft hij nog wat restverschijnselen in handen en voeten. Hij gaat nog 4 keer per week naar fysiotherapie, maar er zit nog steeds verbetering in! Zoals het mij goed deed, positieve ervaringsverhalen te lezen over deze heftige ziekte, hoop ik dat anderen hoop en moed putten uit dit verhaal. Frieda
Jan - augustus 2011
