Jak se žije mým přátelům s DMO

Jabok – Vyšší sociálně pedagogická a teologická škola

Absolventská práce

Jana Jamrichová

Jak se žije mým přátelům s DMO

Vedoucí práce: Marie Ortová

2006

Prohlášení

1. Prohlašuji, že jsem absolventskou práci Jak se žije mým přátelům s DMO zpracovala samostatně a výhradně s použitím uvedených pramenů a literatury. 2. Tuto práci nepředkládám k obhajobě na jiné škole. 3. Souhlasím s tím, aby uvedená práce byla v případě zájmu pro studijní účely zpřístupněna dalším osobám nebo institucím. 4. Souhlasím s tím, aby uvedená práce byla publikována na internetových stránkách Jaboku.

Dne 15.4.2006

Jana Jamrichová

2

Osnova Cíl práce...................................................................................................5 -

Zaměření diplomové práce, důvody k napsání..........................................5

-

Cíl diplomové práce..................................................................................5

Obecně o tělesném postižení...................................................................6 - Změna paradigmatu ve společnosti ve vztahu k lidem s postižením.........6 -

IC IDH – mezinárodní klasifikace.............................................................7

Diagnóza DMO........................................................................................8 - Dětská mozková obrna ..............................................................................8 - Příčina vzniku.............................................................................................8 - Prenatální období........................................................................................9 - Perinatální období.......................................................................................9 - Postnatální období.....................................................................................10

S jakými formami DMO se můžeme setkat............................................10 - Spastické formy.........................................................................................10 - Nespastické formy.....................................................................................12 - Poruchy hybnosti.......................................................................................12

DMO v kombinaci s jiným postižením...................................................13 - Mentální retardace u lidí s DMO...............................................................14 - Poruchy řeči a komunikace........................................................................14 - Význam komunikace.................................................................................14 - Vady řeči a logopedická terapie................................................................15 - Epilepsie....................................................................................................16 - Smyslové vady..........................................................................................17 - Diagnostika...............................................................................................17

Komprehenzivní rehabilitace..................................................................18 -

Cíl komprehenzivní rehabilitace..............................................................18

-

Role rodiny v ucelené rehabilitaci...........................................................18

-

Proces přijetí dítěte s postižením do rodiny.............................................19

Léčebná rehabilitace...............................................................................19 -

Vojtova metoda........................................................................................20

-

Léčebná tělesná výchova..........................................................................21

3

-

Sportovní aktivity lidí s DMO................................................................22

-

Hipoterapie.............................................................................................23

-

Působení hipoterapie..............................................................................23

-

Canisterapie ...........................................................................................24

-

Asistenční psi .........................................................................................25

Pedagogická rehabilitace.......................................................................26 Pracovní rehabilitace..............................................................................27 - Význam pracovního uplatnění.................................................................27 -

Podporované zaměstnávání ( PZ )..........................................................27

-

Formy pomoci uživateli služeb PZ.........................................................29

-

Chráněné pracovní místo a chráněná pracovní dílna..............................29

-

Příspěvky pro zaměstnavatele.................................................................30

Legislativa a lidé s DMO.......................................................................31 -

Zákaz diskriminace lidí s postižením v oblasti zaměstnávání.................31

-

Mimořádné výhody.................................................................................32

-

Dávky sociální péče pro lidi s DMO......................................................32

-

Architektonické bariéry a lidé s DMO....................................................33

Některé sociální aspekty života lidí s DMO..........................................34 -

Sexualita a partnerské vztahy..................................................................34

Rozhovory s přáteli................................................................................36 -

Úvod k rozhovorům................................................................................36

-

Pavel........................................................................................................36

-

Fanda.......................................................................................................40

-

Jitka.........................................................................................................46

-

Rekapitulace a komentář rozhovorů.......................................................48

Závěr.....................................................................................................50 Summary...............................................................................................50 Seznam použité literatury......................................................................51 Přílohy

4

Cíl práce

Zaměření diplomové práce, důvody k napsání Svou diplomovou práci jsem se rozhodla psát, jak už je z jejího názvu patrné, o mých přátelích s DMO. O přátelích proto, že se mezi lidmi s touto diagnózou pravidelně pohybuji a získala jsem mezi nimi několik přátel. Jsou to mladí lidé, přibližně mého věku, mají tedy podobné problémy a zkušenosti, jako já. Z rozhovorů s nimi jsem pak zjistila, že tyto problémy se u každého opakují v podstatě stejně, liší se větší či menší mírou úspěšnosti při jejich řešení. Život těchto lidí jsem tedy chtěla přiblížit i ostatním, jelikož mně připadal zajímavý, na druhou stranu zároveň vlastně docela obyčejný a všední, tím i blízký. Dalším důvodem, proč píši právě o přátelích je, že jsem nechtěla, aby má práce byla příliš obecná. Myslím, že literatury s obecnou tématikou DMO je víc než dost. Ostatně mé znalosti a zkušenosti by ani nestačily na to, abych mohla psát příliš obecně a o komkoli. Cíl diplomové práce Jak už jsem zmínila, cílem práce není psát o problematice lidí s DMO pouze obecně, ale zaměřit se i na několik jedinců s touto diagnózou. Z rozhovorů s nimi bych ráda ukázala i na obecnější problémy, které řeší lidé s DMO v mladším dospělém věku. Hlavní témata, kterými se v životě zabývají, se v podstatě kryjí s cíli komprehenzivní rehabilitace, proto ji chci ve své práci také více přiblížit. Ráda bych ukázala na příkladě mých přátel, že jejich životy se nijak výrazně neliší od života lidí bez postižení. Také chci poukázat na hlavní překážky, které musejí v životě překonávat a jakým způsobem se s nimi potýkají. Práce bude obsahovat teoretickou část, jejímž základem bude práce s literaturou a ostatními zdroji informací. Pomocí teoretické části přiblížím obecně problematiku lidí s DMO. V praktické části se zaměřím na konkrétní osoby s DMO – mé přátele, s nimiž vytvořím rozhovory, částečně řízené, pomocí nichž budu schopná lépe popsat jejich životy. Ty pak v závěru zhodnotím a porovnám se životy lidí bez zdravotního postižení.

5

Obecně o tělesném postižení Změna paradigmatu společnosti ve vztahu k lidem s postižením V úvodu se nemohu vyhnout tomuto obecnému popisu a objasnění některých pojmů a názorů, které mi poslouží pro lepší přiblížení se k mému hlavnímu tématu. Pojem postižení je s postupem doby chápán čím dál tím více jako dimenze života člověka, než jako kategorie. Dříve, když byl pojem postižení vnímán jako kategorie, byl určitým způsobem diagnostikován defekt člověka, na který bylo podle jeho míry a druhu nasazeno určité opatření ( léčba, zařazení do výchovného či vzdělávacího zařízení). Ještě na přelomu 19. a 20. století byly pro označení lidí s postižením používány všelijaké výrazy, které dnes opravdu působí značně pejorativně. Za všechny uvedu několik příkladů. Tak například pro dospělou osobu s tělesným postižením se užívalo termínu „mrzák“, zatímco dítě se stejným postižením bylo oficiálně označováno jako „mrzáček“. Neobvyklým nebyl ani termín chromec. Takováto označení sama o sobě člověka s postižením jakoby charakterizovala, člověk si k tomuto pojmu přiřadí představu o někom, kdo je ubohý, neschopný čehokoli, od koho nemůžeme nic dobrého očekávat. Tato „nálepka“ musela lidem s postižením velmi znesnadňovat život právě proto, že předem odvádí pozornost od jejich individuality a dělá z nich skupinu politováníhodných bytostí. Jak se zdá, lidstvo od té doby značně vyspělo. K naší chvále se v současnosti do popředí dostává samotný člověk a jeho postižení je vnímáno pouze jako jedna z dimenzí jeho života. Diagnostika je samozřejmě stále důležitá, namísto automatických opatření je jeho rehabilitace daleko ucelenější – komprehenzivní – zaměřená na všechny složky lidského života. To samozřejmě vyžaduje celý tým spolupracujících odborníků z různých oborů, zejména zdravotnictví, pedagogiky, psychologie, legislativy apod. Všechna opatření a postupy (komprehenzivní rehabilitace) by pak měly vést k integraci, tedy co možná největší míře začlenění člověka s postižením do společnosti. Pokud je taková společnost dostatečně informována o lidech s postižením, přistupuje k nim bez předsudků a přirozeně, nevnímá je jako problém, který je třeba odstranit, ale

6

naopak jako k sobě rovným lidem s určitou odlišností, takovou společnost můžeme označit jako inkluzivní. Zkušenost mých přátel je taková, že okruh blízkých lidí, odborníků a ostatních, kteří už se s nějaký člověkem s postižením setkali, je bere jako sobě rovné, nemají problém se v určitých situacích přizpůsobit a chovat se přátelsky. Lidé, kteří dosud neměli možnost s se s člověkem s postižením setkat, jsou většinou zpočátku rozpačití, jejich předsudky jim brání chovat se přirozeně. Stačí ale trocha času a snahy a počáteční rozpaky se vytratí. Pokud se někdo chová nepříjemně nebo má k osobám mých přátel nepatřičné poznámky, jde často o nedostatek zkušeností s člověkem s postižením, než o přímo

nějakou

předešlou

negativní

zkušenost.

IC IDH – mezinárodní klasifikace Abychom lépe pochopili, jak zdravotní postižení ovlivňuje životy lidí, může nám k tomu posloužit mezinárodní klasifikace IC IDH, kterou publikovala Světová zdravotnická organizace a která vysvětluje pojmy užívané právě ve spojitosti s lidmi s postižením a ukazuje nám, že se postižení dotýká všech složek života. Pojmy, se kterými operuje jsou: impairment, disability a handicap. Impairment znamená poškození, poruchu v rovině somatické, tedy abnormalitu ve funkci či struktuře tělního orgánu či celého systému. Disability

znamená

neschopnost

či

omezení

vyplývající

z poškození

(impairmentu), které lze chápat na úrovni jedince jako celku. Handicap je pak znevýhodnění, které z neschopnosti či omezení plyne. Toto znevýhodnění se týká zejména sociální sféry lidského života, jeho rolí a postavení ve společnosti.

7

Diagnóza DMO Dětská mozková obrna DMO je nejčastěji se vyskytující somatické postižení, je tedy pravděpodobné, že se s někým s tímto typem postižení setká každý z nás. Předpokládaný výskyt je 1,5-5 narozených dětí s DMO na jeden tisíc dětí zdravých. Uvádí se, že děti s DMO tvoří nejméně polovinu z celkového počtu tělesně postižených. Pojem dětská mozková obrna je přitom dosti nepřesný, jelikož všechny motorické projevy mají charakter obrny, proto je toto onemocnění někdy označováno jako encefalopatie, tedy blíže nespecifikované poškození mozku. Dalším možným, ovšem ne tak často užívaným označením, je infantilní cerebrální paréza (ICP). Tento pojem je však pouhým převedením toho českého do latiny. Bývá také označována jako Littleova nemoc podle londýnského ortopeda, který ji roku 1862 poprvé popsal. Jedná se o stacionární encefalopatii ( neměnné nespecifikované poškození mozku), která vznikne v důsledku poškození dosud nezralého mozku, a to v prenatálním, perinatálním či postnatálním období. Vznik DMO může být zapříčiněn i v období kojeneckém, někdy dokonce i v mladším batolecím věku. Toto postižení má dosti širokou škálu projevů jak motorických, tak i v oblasti smyslového vnímání a mentální úrovně, můžou vyskytnout epileptické paroxysmy. Bez ohledu na to, kdy dojde k poškození, se jeho důsledky začnou projevovat později, až při vzniku lidských pohybů. Diagnostikovat toto postižení u dětí po narození není vždy snadné. V počátcích se projevuje tonusovými poruchami, a to buď snížením nebo zvýšením svalového tonu. Až v průběhu ontologického vývoje se začnou projevovat klasické příznaky některé z jeho forem, tj. hyperkinetická, diparetická, hemiparetická a kvadruparetická. Příčina vzniku

Příčiny vzniku tohoto postižení se dělí do tří skupin podle období jeho vzniku. Přesto ale u 20 – 30% případů zůstává jejich etiologie nejasná ( Kotagal, 1996).

8

Příčinou DMO bývá zřídka jen jeden činitel, častěji jsou to dva i více, např. jeden prenatální a druhý perinatální či postnatální. První vyvolá postižení, které je klinicky ještě nepostřehnutelné a samo by se kompenzovalo nebýt dalšího faktoru, po němž už je postižení patrné.

Děti s těmito etiologickými činiteli jsou rizikové a je jim věnována zvýšená pozornost ze strany pediatrů. Při podezření na neurologickou poruchu jsou posílány k dětskému neurologovi. U takových dětí se objevuje opoždění psychomotorického vývoje.

Rozdělení příčin vzniku je tedy následující:

Prenatální období V první době těhotenství jsou to všechny infekce, které těhotná žena prodělá. Ty mohou vést k fetální encefalitidě – zánětu mozku plodu – a projevit se později jako některá z forem DMO. V pokročilých fázích těhotenství jsou to zase různé oběhové poruchy matky, jež mají za následek nedostatek kyslíku v krvi plodu – fetální hypoxii - , přičemž nejvíc trpí mozek, o němž je známo, že má největší spotřebu kyslíku. Perinatální období Jsou

to

všechny

těžké

porody,

komplikované

porody,

potrahované

(dlouhotrvající) porody. Dříve hrál velkou roli v příčině různých forem DMO porod klešťový. Ten už se prakticky neprovádí. Dojde-li k situaci, v níž je třeba rychle ukončit porod z důvodů ohrožení matky či plodu, zakončuje jej dnes porodník většinou císařským řezem, což je rozhodně k plodu šetrnější. Ale je celá řada porodních příčin, jež vedou k postižení mozku plodu, jako vcestné lůžko, porod koncem pánevním a především porodní asfyxie, tj. nedostatku kyslíku, kdy novorozenec musí být kříšen. Samozřejmě není lhostejná ani doba, po kterou byl novorozenec kříšen. Čím delší, tím je mozek dítěte více ohrožen. Dnes však vůbec nejčastější příčinou DMO je nedonošenost. Je to tím, že se zachraňuje stále více dětí nedonošených, nebo dětí sice donošených, ale s nízkou porodní hmotností. Není výjimkou, že přežívá dítě s porodní hmotností 1400 gramů a

9

méně. Jelikož se dítě rodí nedostatečně fyziologicky vybavené, s měkkou hlavičkou ještě tuhými porodními cestami, často se stává, že v takových případech bývá poškozen mozek. Ani přenošenost není příznivým jevem. Po dosažení správného koncepčního věku rychle klesá v krvi možnost sycení kyslíkem. A tak všechny přenošené děti mají nedostatek kyslíku. V současné době je ovšem praxe taková, že pokud je dítě přenášeno příliš dlouho, je porod vyvolán uměle. Postnatální období Příčinami postnatálními mohou být všechny infekce, jež dítě prodělá asi do šesti měsíců po narození. Jsou to především záněty plic a záněty zažívacího traktu (zejména kojenecké průjmy). Šestiměsíční hranice věku dítěte není přesně daná a je posuvná. Možnost, že určité postižení mozku vyvolá některou z forem DMO, klesá s vývojem. Klinické obrazy u DMO představující postižení nezralého mozku jsou svérázné a neopakovatelné. Postižení mozku vyvolaná později jsou mnohem podobnější postižením u dospělých, proto nejsou řazena do rámce DMO. ( Lesný, 1980, Ambler, 2001, Gilroy, & Meyer, 1969, Klenková, 2000, Kotagal, 1996, Lansky, 1975, Živný, 2000)

S jakými formami DMO se můžeme setkat Základní rozdělení forem DMO je na spastické ( hypertonické - trvale zvýšené napětí svalstva v důsledku poškození v motorické oblasti a v mozkovém kmeni) a nespastické (hypotonické -

snížené svalové napětí vzniklé poškozením mozečku,

mimokorových oblastí a míchy). Při hypotonii vypadá člověk ochable, uvolněně. Při zvýšeném svalovém napětí – hypertonii - je naopak toporný a neohebný. Spastické formy Spastická forma DMO postihuje asi 70-80% nemocných s DMO. Lidé, s nimiž jsem se osobně setkala, měli právě tento typ poruchy, právě proto, že se vyskytuje

10

nejčastěji. Jejich svaly jsou v postižených partiích ztuhlé a trvale stažené (spastické). Bližší popis těchto forem postižení vychází z určení, které končetiny jsou spastické. Název potom vychází z latinského označení postižené části těla v kombinaci s označením paréza (oslabení) nebo plegie (ochrnutí). Hovoří se tak o spastické diparéze / diplegii (postižené jsou obě dolní končetiny), spastické hemiparéze / hemiplegii (postižené jsou končetiny na jedné polovině těla), spastické triparéze / triplegii (postižené jsou obě dolní a jedna horní končetina) nebo o spastické kvadruparéze / kvadruplegii / teraparéze (postižené jsou všechny čtyři končetiny). Při vývoji spastické formy DMO procházejí děti nejprve fází hypotonickou, která se koncem 1. trimenonu mění ve fázi hypertonickou. Asymetricky zvýšený tonus zevních očních svalů vede ke strabizmu, kterým trpí přibližně 80% lidí s DMO. Spastické formy se dále dělí na několik typů. Je to diparetická forma projevující se různou mírou postižení, a to zejména dolních končetin. Toto postižení může být lehké (paukospastické) či těžké ( klasické). Tento syndrom vzniká nejčastěji v perinatálním období, tedy při porodu dítěte, zejména u předčasného porodu, kdy nervový systém není ještě dostatečně vyzrálý. Jelikož při vývoji dítěte dozrávají nejprve horní končetiny, bývají postiženy především ty dolní. Pokud má člověk s DMO spastické obě dolní končetiny, mohou se vtáčet dovnitř a při chůzi může křížit kolena přes sebe. Pokud takto nemocný vůbec chodí, je jeho chůze nemotorná a velmi obtížná, dolní končetiny má toporné a při chůzi se jeho stehna a kolena navzájem dotýkají, pohybuje se také většinou po špičkách (digitigrádní chůze). Vzniká tak charakteristický obraz chůze, který je v anglosasské literatuře popisován jako scissors gait (nůžkovitá chůze, chůze s křížením dolních končetin). Taková chůze je „poznávacím znamením“, typickým pro tento typ postižení Další ze spastických forem je hemiparetická, která se projevuje ochrnutím jedné poloviny těla, s tím, že levá hemisféra mozku řídí pravou polovinu těla a opačně. U hemiparetické formy bývá závažněji postižena horní končetina, pro kterou je typické flekční držení. Postižená strana je slabší, končetiny na této straně bývají kratší, pánev je zešikmena – na postižené straně je níže a v důsledku toho je nakloněn i trup. Postižení se spastickou hemiparézou mohou mít navíc hemiparetický třes, při kterém dochází k vůlí neovladatelným pohybům končetin na jedné straně těla. Někdy tento třes může vážně rušit jakýkoliv pohyb. 11

Kvadruparetická forma postihuje všechny čtyři končetiny těla v různém stupni postižení jednotlivých končetin. Jde v podstatě buď o zdvojení

diparetické, nebo

hemiparetické formy. Její odvození od diparetické formy se projevuje větším poškozením dolních končetin, u oboustranné hemiparézy může být postižena více jedna polovina těla a také horní končetiny. Nespastické formy Hypotonická forma je centrálního původu a jde u ní o oslabení svalového tonu končetin i trupu. Projevuje se vůlí nepotlačitelnými pohyby, které vznikají poškozením různých oblastí mozku. Projevuje se také epileptickými záchvaty a poruchami intelektu, resp. jeho snížením. Většinou se do 3 let mění ve spastickou nebo dyskinetickou formu. Dyskinetická forma (nebo také extrapyramidová) vzniká v perinatálním období vlivem poporodní žloutenky (hyperkinetický syndrom). V pozdějším období vzniknout nemůže. Tato forma je charakterizovaná mimovolními pomalými kroutivými pohyby. Tyto abnormální (hadovité ) pohyby postihují obvykle ruce, nohy, případně celé horní nebo dolní končetiny a hlavu. Hlava je často držena opistotonicky, což znamená, že je obloukovitě prohnutá dozadu. V některých případech je postiženo svalstvo tváře a jazyka což vede ke grimasování, žmoulavým pohybům úst, mlaskání apod. Abnormální pohyby se nezřídka zvýrazňují při emočním stressu a naopak mizí ve spánku. Lidé s touto formou DMO mohou mít problémy se svalovou koordinací potřebnou pro mluvení, což se označuje jako dysarthrie. Atetoidní forma postihuje asi 10-20% ze všech lidí s DMO. Jednotlivé formy se často kombinují – tzv. smíšené formy. (Ambler, 2000, Gilroy, & Meyer, 1969, Janda, & Kraus, 1975, Klenková, 2000, Lansky, 1975) Poruchy hybnosti

Poruchy hybnosti, které mým přátelům především znepříjemňují život, mohou mít různé projevy v závislosti na typu jejich postižení a týkají se jak hrubé a jemné motoriky, tak i lokomoce a mluvní motoriky. Vítková s Popelovou ( 1994) si všímají následujících syndromů, se kterými jsem se u svých přátel setkala:

12

Spasticita, což je, jak už bylo řečeno, zvýšené napětí svalstva. Toto zvýšení svalového tonu má velmi omezuje či přímo znemožňuje volní pohyby postiženého.

Dyskinezie – jejími projevy jsou různé druhy nepotlačitelných mimovolních pohybů, které postiženému znepříjemňují život, zejména co se týče jeho sociální sféry. Příkladem je taková obyčejná a základní činnost, jako napít se či najíst. Obzvlášť, pokud se člověk s tímto syndromem vydá do restaurace či na oběd k přátelům, není pro něj snadné poobědvat bez toho, aby si například potřísnil oděv. V tomto ohledu se musí zákonitě cítit značně společensky omezen, většina společenských událostí se bez jídla a pití neobejde.

Ostatní syndromy, jako např. atetotický (vyznačuje se vlnovitými ( hadovitými) pohyby různé intenzity, které doprovázejí každý volní pohyb postiženého, vznikají ale i spontánně), choreatický (vyznačující se pohybovým neklidem a různou intenzitou (spíše intenzivních) prudkých a neuspořádaných pohybů), myoklonie (drobné a trhavé záškuby svalstva při snaze o volní pohyb) a balistický syndrom (rychlé pohyby většinou celých končetin), mohou působit postiženému tytéž společenské obtíže.

Syndromy se u postižených mohou různě kombinovat a sdružovat. Jejich projevy bývají intenzivnější při vyšší únavě či při rozrušení postiženého. Během dne se tedy jejich intenzita a z ní vyplývající omezení mění. Např. člověk s myoklonií, který si ráno bez problémů odemkne domovní dveře má s tou samou činností večer po namáhavém dni veliké potíže a je pro něj téměř nemožné dostat se bez pomoci domů.

DMO v kombinaci s jiným postižením Dětská mozková obrna bývá zpravidla spojena i s jinými druhy postižení, které se k ní přidružují. Je jich celá řada, nejčastěji to bývá mentální retardace, epilepsie, vady sluchu, zraku a vady řeči.

13

Mentální retardace u lidí s DMO

Jde o snížení intelektových schopností jedince, jež je vrozené a trvalé. Vzniká v průběhu vývoje jedince. Vývoj je opožděný, postižený trvale zaostává, je obvykle snížena jeho schopnost adaptace, tedy přizpůsobení se okolí, které jej obklopuje. Omezení se týkají i přizpůsobení se sociálnímu prostředí, tedy socializace, dále pak i možností vzdělávání a samostatného života vůbec. ( Lesný, 1980)

U mých přátel jsem se s výrazným snížením intelektu nesetkala. Je ovšem pravdou, že pokud se s nimi člověk blíže neseznámí, mohou působit díky ostatním projevům svého postižení jako by snížený intelekt měli. Je to také částečně dáno poněkud omezeným přístupem k informacím a vzdělání vůbec vzhledem ke specifikům jejich postižení.

Poruchy řeči a komunikace

Význam komunikace

Dorozumívací dovednosti jsou nezbytnou podmínkou a součástí společenského kontaktu člověka. Zahrnují schopnost sdělování vlastních myšlenek a přijímání myšlenek jiných osob cestou řeči mluvené a slyšené, nebo psané a čtené. Komunikace je oboustranný proces. Právě schopnost komunikace umožňuje člověku rozvíjet rozumové schopnosti, zapojit se do společnosti a kultury, vzdělávat se či se zapojit do pracovního procesu.

U lidí s DMO jsou poruchy dorozumívání a mluvení zapříčiněny jednak snížením rozumových schopností viz. výše, ale také postižením celého těla. K utváření řeči je potřeba využívat a procvičovat dýchací a artikulační svalstvo, což může působit značné potíže zejména u kvadruparetických a dyskinetických forem DMO, posléze je možno začít nacvičovat správnou výslovnost, je-li to vůbec možné.

U lidí s DMO jsou porušeny nebo chybí tlumivé funkce centrálního nervového systému. Ve snaze o mluvní projev se zvyšuje patologické napětí svalů a přidávají se 14

nepotlačitelné mimovolní pohyby, které ztěžují až znemožňují správný a plynulý mluvní projev. Intenzita spasticity a mimovolních pohybů se zvyšuje s intenzitou volního úsilí.

Vady řeči a logopedická terapie

Nejčastější logopedické diagnózy, se kterými se setkáme u dětí s DMO jsou: anartrie, což je neschopnost artikulovat jednotlivé hlásky, dále vývojová dysartrie, kdy je artikulace řeči zcela nesrozumitelná, dítě není schopno určité hlásky vůbec vyslovit, vývojová dysfázie, tedy vývojová nemluvnost, kde je v důsledku raného poškození mozku narušen vývoj řeči, dyslalie, tedy vadná výslovnost jedné nebo více hlásek, která je do 5. roku věku dítěte fyziologická. Jednotlivé tyto poruchy se mohou i kombinovat. Pokud se k vadám řeči přidá ještě mentální postižení, může být komunikace takto postiženého člověka velkým problémem.

Logopedickou terapii je možno započít již před třetím rokem věku dítěte – raná péče, služeb logopeda však využívají i lidé v období dospělosti.

Po zjištění typu řečové vady a rozsahu narušení komunikační schopnosti přichází na řadu reedukace a rehabilitace řeči u osob nemluvících podle ontogenetického vývoje řeči. Využívá se rytmizace, ale i alternativní formy komunikace, např. vytvoření komunikační tabulky a nácvik a práce s ní, práce s komunikátorem či práce na počítači, využívají se vhodné hračky, dětské knížky a různé pomůcky.

Čím lépe a srozumitelněji je člověk s DMO schopen komunikovat, tím větší možnost uplatnění, jak společenského, tak i pracovního, v budoucnu má. Proto se s logopedickou péčí začíná v co nejranějším věku. I přesto ale není vždy možné naučit postiženého správně artikulovat, ne každá vada řeči se dá odstranit. Snahou je co nevětší možná míra zlepšení. Příkladem může být můj přítel Fanda, který má kvůli anartrii velmi snížený výběr povolání, jelikož není schopen komunikovat po telefonu.

15

Epilepsie

Epilepsie je velmi častým onemocněním vyskytujícím se v souvislosti s DMO. Literatura uvádí, že až 40% lidí s DMO trpí tímto onemocněním. (Kolektiv autorů (1985) str. 59) Epilepsie v raném věku dítěte s častými záchvaty může způsobovat také snížení jeho intelektových schopností.

Epilepsie je záchvatovitá pohotovost mozku. Záchvatem (paroxysmem) je rytmický a synchronizovaný výboj určité části korových neuronů, jde o rychle nastupující chemický a elektrický pochod ve velkém množství vzájemně propojených buněk, zahrnující i změny v přeměně látkové a v prokrvení.

Epileptické záchvaty se dají dělit podle oblasti mozku, ze které vycházejí. Pokud postihuje epileptický výboj ohraničenou oblast mozkové kůry, jedná se o záchvat parciální. Podle přesného umístění ložiska pak záchvat postihuje příslušnou tělesnou partii. Záchvaty jsou občas provázeny narušením vědomí, křečemi, nepříjemnými tělesnými pocity, smyslovými a paměťovými vjemy, které nejsou ničím podložené. Záchvaty mohou mít také podobu různě složitých a výrazných automatických pohybů ( např. mlaskání, pohyby očí rukou či celého těla ) spojených s větší či menší poruchou paměti.

Tam, kde záchvat zasahuje obě mozkové hemisféry, jde o generalizovaný záchvat. Pokud nemocný nemá žádné křeče, jedná se o „absence“- jakési výpadky vědomí, trvající několik vteřin, kdy na okamžik ustanou pohyby a činnosti nemocného, po chvíli se vědomí vrací a vše je opět v normálu. Generalizovaný záchvat může být provázen křečemi a ztrátou vědomí – jedná se o generalizovaný záchvat s křečemi. Při něm člověk spadne na zem a symetrické křeče celého těla. Při tomto typu záchvatu jsou postiženy i svaly svěračů, může tedy dojít k pomočení či pokálení. Celý záchvat většinou po třech minutách odezní a člověk se po něm cítí velmi unavený a zmatený.

Lidé s touto diagnózou užívají medikamenty – antiepileptika, která užívána pravidelně a v přesně vypočtených dávkách brání vzniku záchvatů. V některých případech bývá možné i chirurgické řešení – operace záchvatového ložiska. Často je

16

těmto lidem upravován denní režim, aby se předcházelo situacím, které obvykle záchvaty vyvolávají. Také je přísně vyloučeno pití alkoholu. http://epilepsie.ecn.cz/aura/Zlut-Pomoc-2004.pdf

Smyslové vady

Lidé s diagnózou DMO mívají často poruchy sluchu a zraku. Co se týče zrakových vad, je to především amblyopie, strabismus a nystagmus. Strabismus, tedy šilhavost je způsobena parézou okohybných svalů, které se postiženému jen velmi těžko ovládají. Nystagmus, rychlé mimovolní pohyby očí, také přímo vychází z podstaty DMO. Amblyopie, tupozrakost, může být také zapříčiněna šilhavostí. (Jankovský, 2001, str. 37)

Diagnostika

Včasná diagnostika hybné poruchy dítěte je nesmírně důležitá vzhledem k jeho dalšímu motorickému vývoji. Při správném ohodnocení ohrožení motorického vývoje může být okamžitě zahájena rehabilitační léčba, které postupně přechází v ucelenou rehabilitaci.

Je obecně známo, že plasticita CNS je v raném věku dítěte největší. Pokud dítě začíná kontaktovat se svým okolím a nemá k dispozici normální motoriku, pak zcela automaticky použije náhradní motorické projevy. V tomto okamžiku se začíná viditelně objevovat motorické postižení dítěte, které rozpozná většinou i laik. Je velké nebezpečí, že se tato náhradní motorika začne častým používáním fixovat a znemožní definitivně nástup normální motoriky. První náhradní motorické modely tak může zkušený diagnostik prostřednictvím analýzy motorické spontánní hybnosti pozorovat nejpozději v 6 týdnech věku dítěte.

Po šestém měsíci života dítěte je již jeho případné postižení zjevné a lze tak u něj rozeznat jednotlivé formy DMO, případně jejich kombinaci. (Vojta, 1993)

17

Komprehenzivní rehabilitace

Cíl komprehenzivní rehabilitace

Komprehenzivní, neboli ucelená rehabilitace se odehrává v co nejširších souvislostech a pokrývá všechny složky lidského života. Její základní rozdělení podle oblasti, na kterou se zaměřuje je na léčebnou, pedagogickou, sociální a pracovní.

Z výše uvedeného je zřejmé, že na takové rehabilitaci se musí podílet celý tým úzce spolupracujících odborníků z různých oborů. Rehabilitace je procesem dlouhodobým, podstatě celoživotním, kde na jejím počátku stojí rodiče a rodina, do které se dítě s postižením narodí. To je první „tým“, který je pro vývoj dítěte po stránce tělesné i duševní nezastupitelný.

Obecným cílem ucelené rehabilitace je co největší možná míra integrace člověka s postižením do většinové společnosti při zachování jeho identity a vytvoření nezávislosti a samostatnosti a posílení všech dovedností, které mu k tomu dopomohou. Lidé s DMO jsou svým postižením samozřejmě limitováni, to jim ale nebrání v tom, aby ze svého života vytěžili maximum a rozvíjeli se v rámci svých možností, což ovšem platí obecně o každém z nás.

Role rodiny v ucelené rehabilitaci

Je bez jakýchkoli pochyb, že rodina je pro ucelenou rehabilitaci tím nejdůležitějším článkem z celku lidí, kteří by se na ní měli podílet. Pro dítě s DMO je velmi důležité, aby se s ním začalo pracovat již v kojeneckém věku. To je vidět na příkladu mého kamaráda Pavla, jehož rodiče s ním hned po odhalení jeho diagnózy začali pravidelně cvičit a dosáhli tak velikého pokroku v jeho vývoji. Čím dříve se tedy s cílevědomou péčí o dítě začne, tím větších pokroků lze u něj dosáhnout. Odborníci pečující o dítě, potažmo rodinu by ji měli v jejím úsilí v nejvyšší možné míře podporovat.

18

Dítě s DMO potřebuje od nejútlejšího věku procvičovat paretické končetiny, spastické či ochablé svalstvo, a to několik hodin denně. Takto časově náročná a pro dítě často velmi bolestivá činnost může opravdu poctivě probíhat nespíš pouze v rodině.

Kromě toho je s dítětem potřeba pracovat na odstraňování či zmírňování řečových vad, které bývají u DMO velice časté či rozvíjet jejich rozumové schopnosti. To vše opět od nejútlejšího dětství, tedy nejlépe v milující rodině.

Proces přijetí dítěte s postižením do rodiny

Pokud se do rodiny narodí dítě s postižením, není to pro rodiče nikterak lehká situace. U takového dítěte je brzy zřejmé, že nebude moci naplnit všechna očekávání svých rodičů a pro většinu není jednoduché se s touto skutečností vyrovnat. Způsob, jakým se to děje, a fáze, kterými člověk v takto vypjaté situaci prochází, jsou v základních rysech u každého stejné. U jednotlivců se pak liší tím, jak daleko v tomto procesu vypořádávání se dospějí, podaří-li se jim dopracovat se až do konce. ( Chvátalová 2001, str.170)

Léčebná rehabilitace Léčebná rehabilitace je nedílnou složkou života každého člověka s DMO, a to již od nejranějšího dětství. V naší zemi touto péčí prochází každý tělesně postižený člověk. Léčebná rehabilitace je zaměřena na prevenci vzniku různých poruch pohybového ústrojí, na zlepšování současného tělesného stavu a rozvoji všech zachovaných funkcí, na odstraňovaní různých poruch i na udržování a zachovávání současného stavu, tak, aby se dále nezhoršoval.

K léčebné rehabilitaci se využívají nejrůznější prostředky. Jsou jimi zejména rehabilitace a relaxační cvičení, léčebná tělesná výchova, hipoterapie či canisterapie, dále ergoterapie ( léčba prací, jejímž cílem je rozvoj pracovních schopností, zpočátku jde především o sebeobslužné činnosti, k nimž se postupně řadí nejrůznější koníčky, od nichž se rehabilitovaný postupně propracovává k činnostem potřebným pro pracovní uplatnění), psychoterapie a psychorehabilitace, fyziatrie (léčba využívající fyzikální

19

energie, a to především upravený elektrický proud stimulující nervosvalovou činnost, teplo a chlad k podnícení krevního oběhu a látkové výměny v tkáních a dále se využívá magnetická energie), arteterapie (využití uměleckých prostředků jako jsou výtvarné, hudební, slovesní a pohybové aktivity) a dietoterapie (zaměřuje se na úpravu stravování, tak, aby co nejvíce pozitivně ovlivňovalo zdravotní stav). (Jesenský 1995, str. 36)

Všichni mí přátelé prošli léčebnou rehabilitací, která je doprovázela v podstatě celým dětstvím. Hodně oblíbené byly u nich vždy různé druhy arteterapie, terapie využívající kontaktu se zvířaty, kterou vnímali velice pozitivně především po psychické stránce. Různé druhy relaxace a cvičení jim zase umožňovaly udržet a rozvíjet schopnost pohybu, která se při absenci pravidelného procvičování rychle zhoršuje. S různými prvky fyziatrie se zase pravidelně setkávali při častých lázeňských pobytech, které absolvují i nyní, v době dospělosti. Aby si udrželi kondici i v současné době, kdy je tato starost ponechána na jejich aktivitě, většinou se věnují různým sportům.

Vojtova metoda

Tato metoda je velmi často využívána v našem prostředí pro léčebnou rehabilitaci u dětí, ale také u dospělých, i když ne tak často. Každý z mých přátel ji zakusil na vlastní kůži. Podle jejich vlastních slov není nijak příjemné se jí podrobovat, často je dosti bolestivá a vyžaduje značnou trpělivost jak u dítěte, tak i u dospělého (většinou rodiče), který ji s dítětem provádí.

Autorem této metody, jak už její název napovídá, je Prof. MUDr. Václav Vojta, český lékař se specializací na dětskou neurologii. Jeho fyzioterapeutickou metodu využívají odborníci i rodiče dětí s postižením v mnoha zemích světa. Pro rodiče dětí s DMO existují speciální kursy, ve kterých si mohou tuto metodu osvojit, aby podle jejích zásad mohli se svými dětmi pravidelně cvičit již brzy po jejich narození.

Prostřednictvím terapie Vojtovou metodou - tzv. reflexní lokomocí, je možné vracet (směřovat) do funkce svaly, které člověk při svém pohybu nedokáže vědomě používat. Jejím základním principem je fakt, že v centrálním nervovém systému člověka jsou geneticky zakódované motorické vzory. Reflexní lokomoce aktivuje oslabené a 20

nepoužívané svaly a umožňuje souhru protilehlých svalových skupin. Využívá k tomu vrozeného pohybového programu centrální nervové soustavy, který je při poruše funkce blokován. Aktivace se provádí v modelech reflexní otáčení a reflexní plazení, drážděním spoušťových zón a není při ní žádoucí vědomá spolupráce pacienta, vybavuje se z podvědomí. (Lokomoční projev člověka (pohyb vpřed) je zcela automatický a slouží k dosažení chtěného cíle, tzn., že nemyslíme na pohyb, který vykonáváme, myslíme jen na cíl, který chceme dosáhnout, tento vzorec Vojtova metoda využívá.) Oslovuje svalové skupiny a jejich řazení tak, aby nedocházelo k sekundárním změnám a nabízí centrální nervové soustavě nové, kineziologicky správné pohybové uspořádání. Jedinečná je v tom, že se s léčbou pohybového systému (při včasné diagnostice) může začít již v novorozeneckém období.

U dětí se terapii pod odborným vedením fyzioterapeuta učí rodiče a doma ji několikrát denně provádějí. Délka jedné cvičební jednotky se pohybuje kolem pěti až dvaceti minut, záleží na věku dítěte.

U dospělých jedinců s DMO je cílem terapie zmírnění obtíží a udržení stávajících pohybových funkcí. Obnova funkčních dovedností není, podle možností, vyloučena. Záleží na věku, typu postižení a vitalitě. K vlastní terapii je zapotřebí druhé osoby, která je rovněž pro domácí vedení aktivace instruována fyzioterapeutem. Dávkování je zcela individuální. (Vojta, 1993)

Léčebná tělesná výchova

Léčebná tělesná výchova LTV je využívána ve školách u žáků s tělesným postižením. Široce využívá prvky jógy a relaxačního cvičení. Zaměřuje se na vyladění svalového tonusu, zlepšení tělesné kondice, uvolnění celého těla, zlepšení koordinace pohybů a posílení svalstva postupným zvyšováním svalové zátěže. Při LTV bývá často možnost využití bazénu, který je ideálním místem pro volný pohyb i těch lidí, kteří mají těžší tělesné postižení. Léčebná tělesná výchova je spojena i s navozením psychické pohody dítěte s DMO.

21

Sportovní aktivity lidí s DMO

Vzhledem k tomu, že většina mých přátel s DMO se aktivně věnuje nějakému sportu či spíše je pro jejich současný život sport určující činností, ve které se snaží každý svým způsobem vybudovat kariéru, ráda bych přiblížila možnosti, jaké v této oblasti lidé s tělesným

postižením mají. Existuje celá řada sportovních klubů lidí

s tělesným postižením. Za poslední roky se výběr sportů, které mají lidé s postižením možnost vykonávat, velmi zvýšil.

V České republice se sportovními aktivitami lidí s DMO zabývá Česká federace sportovců s centrálními poruchami hybnosti – Spastic Handicap. Ta sdružuje v ČR třináct sportovních klubů tělesně postižených sportovců, kterými jsou jak děti, tak i dospělí s různými stupni postižení. Každý si může s ohledem na míru svého postižení vybrat sport, který mu nejlépe vyhovuje. Podle typu a stupně postižení jsou také sportovci řazeni do jednotlivých soutěžních kategorií, jejichž určení nebývá vždy jednoznačné a může být i proměnlivé. Na výběr jsou např. boccia, lukostřelba, plavání, cyklistika, curling, šachy, atletika, lyžování, stolní tenis, závěsný kuželník, florbal, atd.

Rada Evropy vydala dokument Evropská charta sportu pro všechny zdravotně postižené osoby, kde řeší právě otázku sportovních aktivit tělesně postižených lidí. Zdůrazňuje se zde, že sport je důležitým nástrojem při integraci a rehabilitaci lidí s postižením. Lidé se zdravotním postižením mají právo na vytváření vhodných podmínek vstřícného prostředí ke sportu. „Sport by se měl pro postiženého stát hybnou silou, která mu pomůže nalézt nebo obnovit vlastní vztah k okolnímu světu a tím ke svému uznání coby rovnocenného a plnoprávného občana.“ (Sir Ludwig Guttmann, Sport pro tělesně postižené, Unesco, Paříž, 1976, str.16) .

Kromě toho, že sport prokazatelně pozitivně ovlivňuje fyzickou i psychickou stránku člověka, zmiňuje se Evropská charta sportu pro všechny i o pomoci sportovních aktivit při integraci lidí s postižením: „Mnoho postižených, stejně jako mnoho ostatních osob, provádí pohybové aktivity proto, že jim tato činnost přináší radost, prostřednictvím kontaktu s jinými lidmi získávají krásné prožitky a často jim sport poskytuje jedinečnou možnost integrace do společnosti. Pro mnohé z těch, kteří žijí

22

v ústraní, představuje sport určitou výzvu i prvek dobrodružství, který tak často chybí v jejich normálním životě.“ (Evropská charta sportu pro všechny: zdravotně postižené osoby, 1987, str. 14)

Hipoterapie

Je speciální forma individuální fyzioterapie prostřednictvím koně. Léčebným prvkem jsou impulzy ze hřbetu koně, které cíleně působí na klienty s poruchou hybnosti nebo s poruchou držení těla. Klient je tím nucen přizpůsobovat se rytmu pohybu koně a vyhledávat těžiště.

Pozitivní

emocionální

působení

a

zlepšování

fyzické

kondice

jsou

nezanedbatelné aspekty rehabilitace pomocí koně. Za základ je ovšem nutno brát vlastní terapeutickou jednotku, kdy kůň jako terapeutický prostředek díky trojrozměrnému pohybu svého těla stimuluje pomocí střídání fází napětí a uvolnění tělo postiženého a tak dochází k souladu jejich pohybů. Hipoterapie poskytuje tělesně postiženým (zejména dolních končetin) pomocí koně biostimulátor lidské lokomoce a tím i koordinaci celkové motoriky. Postižený se tak může „projít“ ve vzpřímené chůzi odpovídající poloze zdravých částí těla.

Působení hipoterapie

Při vzpřímeném sedu na koni se odblokuje trup od patologického vlivu dolních končetin. Tím se odblokuje vývoj následných patologických stereotypů. Polohování klienta na koni v klidu nebo v kroku má za vliv vytvoření dostatečně široké báze nových pohybových stereotypů na vyšší úrovni, které mohou odblokovat a pozitivně působit na stávající patologické pohybové vzorce.

Hipoterapie způsobuje zvýšení svalového tonusu u hypotoniků. U spastických pacientů se naopak svalový tonus snižuje. To je způsobeno zvláště vyšší tělesnou teplotou koně, která činí 38°C. Polohováním pacienta na koni (napříč, podélně - ve směru jízdy i proti směru) dochází k inhibici vývojově nižších reflexů a k jejich nahrazení vyššími pohybovými vzorci.

23

Pohyb koně není rovnoměrný. Biomechanika pohybu koně a člověka jsou totožné - jedná se o zkřížený pohybový vzorec. Podmínkou vzniku pohybového souladu mezi klientem a koněm je schopnost klienta přijmout a vnímat rytmus chodu koně. To je důvod, proč bývá koordinace pohybů jezdce s DMO s pohyby koňskými dosti náročná, na druhou stranu však velmi potřebná.

Hipoterapie působí pozitivně také na psychiku klienta. Pomáhá zlepšovat sebevědomí, uvědomění si sebe samotného a snížení emoční hladiny. Zároveň odbourává nedůvěru a úzkost, napomáhá komunikaci a současně tlumí agresivitu a hyperaktivitu. ( V Praze je možnost profesionálně vedené hipoterapie například v Toulcově dvoře.)

Canisterapie

Canisterapie je terapie pomocí psů. Terapeutický kontakt člověka se psem má nejen za cíl zlepšení fyzické stránky klienta, ale i jeho psychickou pohodu, pomáhá odstranit napětí a stres, uvolnit či posílit svalstvo. Pes a psovod – canisterapeutický tým – jsou proškoleni a vycvičeni pro práci s klienty s různými typy postižení, onemocnění či sociálního znevýhodnění. Canisterapeutické týmy navštěvují nejčastěji domovy důchodců, dětské domovy, sanatoria a hospice, ústavy pro lidi s tělesným nebo mentálním postižením a podobná zařízení.

„Canisterapie přispívá k rozvoji hrubé a jemné motoriky, podněcuje verbální i neverbální komunikaci, rozvoj orientace v prostoru, nácvik koncentrace, rozvíjí sociální cítění, poznávání a složku citovou. Působí také v rovině rozvoje motoriky s atributem rehabilitační práce, v polohování a v relaxaci. Na druhou stranu ale tam, kde je to třeba, psi podněcují ke hře a k pohybu. Zároveň mají velký vliv na psychiku a přispívají k duševní rovnováze.

Canisterapie je určena pro tělesně postižené (nejčastěji DMO, LMD, svalová dystrofie, epilepsie), pro mentálně postižené, pro staré a nemocné. U autistů potom dlouhodobým působením může pes plnit roli prostředníka mezi jejich světem a okolím. Nejvíce využívaným plemenem pro tento typ terapie jsou retrieveři (golden retriever, flat-coated retriever a labradorský retriever ). U společenské činnosti lze úspěšně 24

pomáhat se psy všech ras, pohlaví a velikostí - podmínkou je jen dokonalé chování, povaha a zdraví.“ http://www.pomocnetlapky.cz/canisterapie/index.html Asistenční psi Asistenční psi jsou speciálně vycvičení k tomu, aby tělesně postiženému člověku v co největší míře nahradili lidského asistenta a pomohli mu tak k co největší samostatnosti v životě.

Pes, který projde speciálním, výcvikem je vybrán klientovi přímo na míru podle jeho potřeb, přání a druhu postižení. Následuje ještě několikaměsíční společné secvičování klienta s jeho novým „mazlíčkem“, aby si na sebe dostatečně zvykli a naučili se spolupracovat.

Co se týče finanční stránky, psa dostane klient zdarma, musí mu ale hradit vše, co souvisí s péčí o něj a také musí samozřejmě být schopen se o něj, sám nebo za pomoci svých blízkých, postarat, a to ve všech směrech.

Dobře vycvičený asistenční pes zastane opravu velmi mnoho, ať už při pomoci v domácnosti či v každodenním životě. Dovede například otevírat dveře, podávat nejrůznější předměty, rozsvěcet, odstraňovat z cesty překážky, rozepínat zipy, vysvlékat různé části oděvu, pomoci při koupeli či přemísťování a polohování částí těla klienta. Pomáhá i při domácích pracích jako je praní či uklízení. Dále při nákupech či venku při kolizi s vozíkem, kdy je schopen vytáhnout jej z bahna apod., v krizové situaci dokáže přivolat i pomoc.Tímto způsobem zajišťuje svému majiteli co největší možnou míru tolik potřebné samostatnosti a nezávislosti na pomoci okolí. http://www.pes-pomuze.com

Klient, který takového psa má, se skrze něj snáze sbližuje s lidmi, získává nové kontakty a přátele, takže plní i nezanedbatelnou součást společenského života svého majitele. V neposlední řadě může asistenční pes alespoň částečně nahrazovat fyzioterapeuta, je využíván majitelem k polohování, a tím ke zlepšení krevního oběhu a uvolnění křečí svalstva. Při tom se využívá tělesné teploty psa, která je přibližně o

25

stupeň vyšší než u lidí, dochází proto k pozvolnému prohřátí svalstva, které je tak připraveno pro další cvičení.

Každý, kdo má psa a musí o něj pečovat je nucen dodržovat určitý denní řád, více se pohybovat a být aktivní, mimo to zažívá pocit odpovědnosti a užitečnosti při péči o živou bytost.

V naší zemi se canisterapií a výcvikem asistenčních psů zabývají například Pomocné tlapky, občanské sdružení Pes pomůže, Pes pro tebe či ADE – Assistance dogs Europe.

Spíše než s canisterapií, mají mí přátelé zkušenost s asistenčními psy. Uvědomují si především jejich přínos ve společenském životě. Stále platí, že pes je nejlepší přítel člověka, takže se s ním člověk necítí osaměle, kromě toho jim takový pes může pomoci odstranit oboustranné zábrany při navazování nových kontaktů s lidmi, s nimiž díky psu mohou nalézt společnou řeč. Tak to funguje u mého kamaráda Pavla, který takového psa již má, kamarád Fanda právě z těchto důvodů o získání asistenčního psa usiluje.

Pedagogická rehabilitace Vzdělávání dětí s DMO je přizpůsobeno specifikům jejich postižení, které se týká především jejich pohybových schopností, bývá ovšem kombinováno i s mentálním či smyslovým postižením. V současné době, pokud je to možné, je trend integrovat takové děti do běžných tříd, kde jim je případně k dispozici asistent. S ohledem na tento trend je aktuální otázkou profesní vzdělávání učitelů, kteří by měli být schopni a ochotni dítě s postižením do své třídy přijmout a poskytnout mu dostatečné zázemí a odbornou péči. Vzdělávání se ovšem týká celého života, nejen dětského věku, důležitou součástí pedagogické rehabilitace jsou také volnočasové aktivity a koníčky, pomocí nichž si lidé osvojují potřebné dovednosti a smysluplným způsobem tráví svůj čas.

Úkolem pedagogické rehabilitace je vždy optimální rozvoj osobnosti a jejich sociální, pracovní a kulturní integrace, z čehož vyplývá, že se neobejde bez týmové

26

spolupráce odborníků ze souvisejících oborů. U vyššího vzdělávání je také žádoucí propojenost teorie se související praxí s ohledem na budoucí pracovní uplatnění studentů.

Pracovní rehabilitace Protože mí přátelé jsou právě ve věku, kdy dokončují nebo nedávno dokončili studia, jejich nemalou starostí a celkem velkým problémem je, jak a kde si sehnat vhodnou práci. Fanda po dvou letech marného snažení, jak se zdá, měl konečně štěstí a vyřizuje potřebné formality k nastoupení do pracovního procesu, Pavel na vzdálenější budoucnost příliš nemyslí a zatím doufá, že jeho obživou bude jeho největší koníček, tedy sport. Jitku tento problém co nevidět čeká, letos dokončí školu a začne hledat uplatnění v oboru, který vystudovala.

Význam pracovního uplatnění

Fakt, že člověk má nějaké zaměstnání, není jen otázkou toho, že si vydělává peníze, i když jde o otázku velmi podstatnou. Být zaměstnán je také způsob, jak naplnit své touhy po uplatnění se ve společnosti, dává to člověku možnost samostatného života. Podporuje sebevědomí, pokud člověk je schopen naplnit určitou společenskou roli. Také dodržování pravidelného denního řádu a časového rozvržení dne, střídání práce a odpočinku, přispívá k duševní rovnováze člověka. Kromě toho v zaměstnání má člověk možnost seznámit se s novými lidmi a získávat přátele a rozvíjet se v mnoha dovednostech a získávat životní zkušenosti. Pro všechny lidi je uplatnění se na trhu práce podstatnou součástí jejich zdravého a vyrovnaného života. Nejinak je tomu i u lidí s DMO.

Podporované zaměstnávání ( PZ )

Vzhledem k tomu, že mí přátelé vystudovali v Jedličkově ústavu v Praze, využívají nebo hodlají využít

k nalezení zaměstnání právě služeb podporovaného

zaměstnání, konkrétně Asistence o.s..

27

Podporované zaměstnávání je služba, která je časově omezená a kterou mohou využít znevýhodnění lidé, tedy i lidé s DMO, aby se jim podařilo uplatnit se na trhu práce, tedy najít si placené zaměstnání v běžném pracovním prostředí. Jejich schopnosti získat a zachovat si zaměstnání jsou přitom z různých důvodů omezeny do té míry, že potřebují individuální, dlouhodobou podporu poskytovanou před, ale i po nástupu do práce.To od nich ale vyžaduje aktivní účast při snaze zapojit se a udržet se v pracovním procesu. Uživatelům této služby je poskytnuta odborná podpora vyškolených pracovníků. Snahou vždy je, aby se klient v zaměstnání osamostatnil do té míry, že již nebude potřebovat pomoc asistenta, který jej zpočátku doprovázel.

U podporovaného zaměstnávání se postupuje tak, že klient nejprve nastoupí na pracovní místo, kde se teprve zaučuje v potřebných pracovních dovednostech. Tento postup omezuje problém s přenášením naučených dovedností z jednoho pracovního prostředí do druhého, což často působí lidem s postižením problémy. Obor činnosti by měl odpovídat schopnostem a míře postižení klienta. Podporovaným zaměstnáváním se v České republice zabývá Unie pro podporované zaměstnávání. Ta sdružuje mnoho členů, z různých regionů, kteří poskytují svým klientům služby na poli zaměstnávání a uplatnění se na trhu práce. Jejími členy jsou: Agapo v Brně, Agentura KROK při Diakonii ČCE v Litoměřicích, Agentura Pondělí ve Šluknově, Asistence, o.s. v Praze, Centrum služeb Slunce všem v Unhošťi, Česká abilympijská asociace v Pardubicích, Elim Vsetín, Fokus Mladá Boleslav, Fokus Vysočina v Havlíčkově Brodě, Formika, o.s. v Praze, Koník,o.s. v Českých Budějovicích, Mesada, o.s. v Písku, Občanské sdružení JURTA v Děčíně, Rytmus, o.s. v Praze, Sdružení Ledovec v Ledcích, Sdružení Piafa ve Vyškově, Sdružení Práh v Brně, Slezská diakonie, středisko Ninive v Krnově, Společnost DUHA v Praze a Spolu Olomouc v Olomouci. Unie jako taková se ve své činnosti nezaměřuje na přímou práci s klienty, tomuto se věnují její členové, kterým Unie poskytuje potřebné zázemí a podporu v jejich práci. Kromě toho pořádá i školení a vzdělává své členy v oboru. Cíly jejích činností jsou:

- Sdružovat poskytovatele a obhájce služeb podporovaného zaměstnávání

28

- Vytvořit metodiku podporovaného zaměstnávání v souladu s požadavky European Union of Supported Employment a tuto metodiku průběžně aktualizovat na základě nových poznatků a zkušeností - Podporovat vznik a rozvoj nových poskytovatelů podporovaného zaměstnávání - Prosazovat a obhajovat podporované zaměstnávání jako soubor služeb, bez kterých se otevřená společnost neobejde - Být aktivním členem European Union of Supported Emloyment. - Šířit vzdělanost v oboru podporované zaměstnávání se zvláštním důrazem na potřeby členů - Jednat ve prospěch podporovaného zaměstnávání s ústředními státními institucemi ČR, s reprezentanty nestátního sektoru, podnikatelské sféry atd. ( ze článku Poslání a cíl, http://www.unie-pz.cz/index.php/unie/15)

Formy pomoci uživateli služeb PZ

Podstatou podpory poskytované v rámci PZ je osobní pomoc, která zahrnuje např. poradenství a individuální konzultace při výběru a hledání pracovního místa, doprovázení uživatele na pracoviště, kde se zaučuje přímo v konkrétní činnosti, kterou zde bude vykonávat, zastupování, pracovní asistenci apod.

Na druhé straně je ovšem také poskytována podpora zaměstnavateli pracovníkauživatele PZ. Zahrnuje pomoc s administrativou, která souvisí s přijetím uživatele PZ do pracovního poměru, s úpravou pracovního místa a pracovní náplně, vytvoření podmínek pro přijetí pracovníka-uživatele PZ do pracovního kolektivu, motivace a podpora zaměstnavatele a jeho pracovníků atd. Přijetí zaměstnavatelem a kolegy je pro nově nastupujícího zaměstnance s postižením rozhodující pro jeho další pracovní úspěchy a také pro urychlení jeho osamostatnění se. http://www.rytmus.org/krok.htm Chráněné pracovní místo a chráněná pracovní dílna Chráněné pracovní místo je pracovní místo vytvořené zaměstnavatelem pro osobu se zdravotním postižením na základě písemné dohody s úřadem práce. Chráněné pracovní místo musí být provozováno po dobu nejméně 2 let ode dne sjednaného

29

v dohodě a je finančně úřadem práce podporováno. Podle možností člověka s postižením je pak upravena pracovní doba a prostředí tak, aby vše odpovídalo míře jeho postižení. Člověk se zdravotním postižením je tak integrován na běžné pracoviště mezi lidi bez postižení, kde je po určité době schopen pracovat samostatně. Oproti tomu chráněná pracovní dílna je pracoviště zaměstnavatele, kde většinu zaměstnanců tvoří lidé s postižením, nejméně 60% z celkového počtu zaměstnanců. V chráněných

pracovních

dílnách

jsou

zaměstnáváni

lidé,

kteří

s největší

pravděpodobností nebudou schopni nikdy úplného osamostatnění, co se týče pracovního uplatnění. V chráněných dílnách je zaměstnán personál, který je neustále k dispozici zaměstnancům se zdravotním postižením, poskytuje jim podporu a pomoc. Úřady práce finančně podporují také přípravu k práci osob se zdravotním postižením na vhodné pracovní místo. Tato příprava může trvat nejdéle dva roky a je možné využít při ní podporu asistenta. Lidé se zdravotním postižením mohou samozřejmě také využít, stejně jako kdokoliv jiný, specializované rekvalifikační kurzy, díky kterým mají možnost doplnit si znalosti a dovednosti potřebné pro výkon určitého zaměstnání. Příspěvky pro zaměstnavatele „Úřad práce může poskytnout příspěvek zaměstnavateli na vytvoření chráněného pracovního místa a chráněné pracovní dílny. Zaměstnavateli, který provádí na svém pracovišti přípravu k práci osob se zdravotním postižením, může úřad práce uhradit náklady na přípravu k práci těchto osob. Zaměstnavateli zaměstnávajícímu více než 50 % osob se zdravotním postižením z celkového počtu svých zaměstnanců se poskytuje příspěvek na podporu zaměstnávání těchto osob.“ http://www.mpsv.cz/cs/8#zozp

30

Legislativa a lidé s DMO Zákaz diskriminace lidí s postižením v oblasti zaměstnávání

Lidé se zdravotním postižením by měli mít při snaze uplatnit se na trhu práce stejné šance jako lidé bez postižením. To by jim mimo jiné měl zajistit zákaz diskriminace, který se v naší zemi prosazuje. Nepřímou diskriminací z důvodů zdravotního stavu je i odmítnutí nebo opomenutí přijmout přiměřená opatření, která jsou v konkrétním případě nezbytná, aby fyzická osoba se zdravotním postižením měla přístup k výkonu pracovní činnosti a funkčnímu nebo jinému postupu v zaměstnání. Je otázkou, do jaké míry toto v naší zemi skutečně funguje.

Na podporu omezení diskriminace při zaměstnávání osob se zdravotním postižením využívá Česká republika zákonů, které stanovují povinný podíl zaměstnávání osob se zdravotním postižením, a to tímto způsobem:

„Zaměstnavatelé s více než 25 zaměstnanci v pracovním poměru jsou povinni zaměstnávat osoby se zdravotním postižením ve výši 4 % z celkového počtu svých zaměstnanců. Způsoby plnění, tj. zaměstnávání v pracovním poměru, odběr výrobků a služeb nebo odvod do státního rozpočtu, jsou považovány za rovnocenné a lze je vzájemně kombinovat.“ http://www.mpsv.cz/cs/8#zozp

Zkušenost mých přátel je bohužel taková ( a nemyslím, že jde o výjimku), že na úřadech práce volná místa pro lidi se zdravotním postižením nejsou a, podle slov dotázaných úřednic, nejspíš v nejbližší době ani nebudou. Pravda je, že se občas najde pracovní místo vytvořené právě za pomoci služeb podporovaného zaměstnání, sami zaměstnavatelé však z vlastní iniciativy mnoho příležitostí lidem s postižením nedávají. Ti sice mají své příjmy zajištěny pobíráním invalidního důchodu, avšak jeho výše není nikterak dostačující, a to nemluvím o výše zmíněných přínosech plynoucích z pracovního uplatnění, o které je většina lidí s postižením ochuzena, čímž jejich život postrádá pro mnohé dostupné kvality.

31

Mimořádné výhody

Lidé s postižením mohou být také držiteli mimořádných výhod pro občany těžce zdravotně postižené. Neznám člověka s DMO, který by tuto instituci nevyužíval. Mimořádné výhody jsou stanoveny ve třech stupních –TP ( tělesně postižený), ZTP ( zvlášť tělesně postižený) a ZTP/P ( zvlášť tělesně postižený, který potřebuje průvodce). Pro každý tento stupeň jsou dány konkrétní výhody, jsou to různé slevy či volné vstupy do kulturních nebo sportovních zařízení, slevy na jízdném či doprava zdarma, má vliv na posuzování výše životního minima a podobně. Držitelé těchto výhod se prokazují příslušnými průkazy podle stupně postižení.

Dávky sociální péče pro lidi s DMO

Lidé, kteří mají těžké tělesné postižení, mají možnost zažádat si o celou řadu finančních dávek, které jsou určeny na pokrytí nákladů plynoucích právě z jejich tělesného postižení.

Existuje celá řada jednorázových nenárokových dávek pro lidi těžce zdravotně postižené, a to:

-

příspěvek na úpravu bytu, který slouží k odstranění bariér v rámci jejich bytu

-

příspěvek na individuální dopravu pro ty, kteří nevlastní motorové vozidlo

-

příspěvek na zakoupení motorového vozidla v maximální výši 100 000 Kč

-

příspěvek na celkovou opravu motorového vozidla

-

příspěvek na zvláštní úpravu motorového vozidla do výše skutečných nákladů na tuto úpravu. Ta se provádí s ohledem na konkrétní potřeby člověka podle jeho tělesného postižení

-

příspěvek na provoz motorového vozidla s ohledem na jeho typ

-

příspěvek na úhradu za užívání bezbariérového bytu

O všech těchto a mnohých dalších nárocích rozhodují pověřené obecní úřady či úřady s rozšířenou působností.

32

Dále to mohou být dávky pro ty, kdo používají ortopedické či kompenzační pomůcky, pokud s nimi mají zvýšené výdaje, příspěvky na zřízení a provoz telefonní linky, různé bezúročné půjčky, příspěvky na společné stravování, atd. http://www.mpsv.cz/cs/8#zozp

Architektonické bariéry a lidé s DMO

Lidé s DMO, obzvláště ti, kteří se pohybují na invalidním vozíku, se denně potýkají s architektonickými bariérami, které jim stojí v cestě.

V současné době existuje tzv. Černá & bílá kniha bariér. Ta slouží k tomu, aby se odstranila anonymita chránící účastníky stavebních řízení, kteří se podílejí na vzniku a přetrvávání architektonických bariér bránících lidem se zdravotním postižením volně se pohybovat po veřejných komunikacích či budovách a veřejných prostranstvích. Právně upravuje problém architektonických bariér zákon č. 50/1976 Sb., o územním plánování a stavebním řádu. To jsou opatření, která zaručují co největší možnou mobilitu lidí, kteří ji mají z nejrůznějších důvodů sníženou.

Přístupy do staveb, přístupnost veřejných ploch a komunikací je řešena následovně: Minimálně jeden přístup do stavby musí být na úrovni komunikace bez vyrovnávacích stupňů, pokud to není možné, lze vyřešit překonání výškového rozdílu šikmou rampou nebo zvedacím zařízením. Také všechny chodníky, lávky pro pěší podchody, nástupiště, nástupní ostrůvky apod. musí být přístupné např. lidem na vozíku. Každá vyznačená odstavná či parkovací plocha pro osobní vozidla musí mít vyhrazen stanovený počet míst pro stání vozidel zdravotně postižených osob. Tato parkovací místa musí být dostatečně široká a být propojena bezbariérově s komunikací pro pěší. Speciální úpravy se týkají také telefonních budek a automatů, umístění poštovních schránek, úpravy sadů, parků atd.

Vnitřní řešení staveb má také své dané zákonitosti: Bezbariérový vstup by měl být samozřejmostí. Vstupní dveře mají být dostatečně široké, aby jimi bez problémů projel invalidní vozík, také pevné, aby bylo zabráněno jejich mechanickému poškození vozíkem. Pokud je budova vícepodlažní, je potřeba zajistit přístupnost do podlaží dostatečně prostorným výtahem, jehož ovládání by 33

nemělo činit např. vozíčkáři problémy. Na každém podlaží takové veřejné budovy musí být umístěno nejméně jedno hygienické zařízení, dostatečně prostorné pro manipulaci s vozíkem, dobře přístupné a správně označené. Kabina WC je přesně dána, co se týče jejích rozměrů, umístění madel a umývadla. Nezbytná je páková baterie a vstupní dveře otevírající se směrem ven. Pokladny by svou výškou a přístupností také měly odpovídat požadavkům osob s omezenou schopností pohybu. Co se týče ubytovacích zařízení cestovního ruchu a hromadných ubytoven, musí v nich určité procento pokojů splňovat kritéria zmiňovaného stavebního zákona. ( Mám zkušenost z ubytovacího zařízení, kde jsme byli ubytováni s lidmi s DMO na invalidních vozících. Bohužel provozovatel těmto lidem žádný pokoj nepřizpůsobil, takže neměli možnost po dobu svého pobytu využít ani toaletu.)

Bezbariérové byty jsou řešeny tak, aby odpovídaly manévrovacím možnostem vozíku a jeho hladkému pohybu ve šech prostorách bytu. Dostatečně široké dveře v bytě nesmí mít, kromě těch vstupních, prahy. Zvláštní pozornost je tu věnována WC a koupelně, kde zejména přístup do vany může způsobovat značné potíže, které se zákon snaží minimalizovat. Také kuchyně s kuchyňskou linkou musí být pro člověka na vozíku upravena tak, aby dosáhl i do horních skříněk, které, pokud v kuchyni jsou, mohou být posuvné.

Existuje ještě celá řada přesně daných kritérií, která musí moderní stavba a veřejná komunikace splňovat, aby bylo možné ji kolaudovat. Mnoho úprav se týká lidí nevidomých, kteří ale nejsou předmětem této práce. Co se týče úprav a přestavby bytu na bezbariérový, má člověk s tělesným postižením možnost získat finanční příspěvek na jejich realizaci od státu. (Hutař 2004, str. 101)

Některé sociální aspekty života lidí s DMO

Sexualita a partnerské vztahy

Jelikož zdravá sexualita je přirozenou součástí života každého z nás, týká se samozřejmě i lidí s tělesným postižením. Vzhledem k tomu, že tato otázka je stále pro

34

mnoho lidí tabu, může tento fakt ještě více přispívat k sexuální a citové deprivaci, lidí se zdravotním postižením, což jim jistě na sebevědomí a kladném sebehodnocení nepřidá. Proto je dobré o těchto tématech mluvit a snažit se je řešit.

Problém pro lidi s postižením bývá již na samém počátku vztahu, kdy se snaží s někým seznámit. Dosti často takoví lidé žijí v izolaci, vhodných potenciálních partnerů a tedy příležitostí k seznámení není mnoho. Lidé s DMO trpící navíc atetózou či dyskinezií, projevující se mimovolními pohyby, také partnera na počátku spíše odradí, nervozita spojená s navazováním nového vztahu těmto pohybům ještě přidává na intenzitě, nemluvě o tom, že mnozí z nich, kteří mají problémy s komunikací, mohou na první pohled působit někdy až hloupě. Když k tomu připočteme ještě některé předsudky přežívající v naší společnosti, např. že lidé s postižením by neměli mít děti a že jejich sexuální život je něco naprosto nepřístojného a

odpuzujícího, je třeba

konstatovat, že situace lidí s DMO není v oblasti sexu nikterak uspokojivá. A přitom právo na intimní vztahy sexuální uspokojení má každý člověk bez rozdílu.

Důležitou úlohu pro kvalitní sexuální život hraje v prvé řadě sexuální výchova a osvěta mladých lidí s postižením. V mnoha rodinách je dodnes téma sexu velikým tabu, ovšem dítě s postižením nemá většinou takový přístup k informacím, jako dítě intaktní. Tím spíše by mělo jít do života poučeno. Pokud si sami rodiče nevědí rady, je vhodné konzultovat problém s odborníkem – psychologem, sexuologem, atd.. U nedostatečně informovaného člověka může strach z neznámého způsobit mnoho škod. S politováním musím konstatovat, že není k dispozici mnoho materiálů, které by se sexuální výchovou lidí s postižením zabývaly.

Podle druhu a míry postižení je třeba volit sexuální praktiky nejlépe vyhovující danému člověku. Pro některé lidi je jediným možným způsobem, jak dosáhnout sexuálního uspokojení autoerotika, tedy masturbace. Ne každý je schopen ji správně praktikovat a dosáhnout při ní orgasmu, zvláště lidé s přidruženým mentálním postižením. V takovém případě je dobré člověka vhodně a s citem instruovat, protože význam dosaženého uvolnění sexuálního napětí je v každém případě nezanedbatelný. K tomu je vhodné respektovat soukromí, a to oboustranně.

35

Co se týče partnerského sexu, není pro každého možné provádět koitální sex, tedy soulož. Proto by se páry měly naučit nekoitálním technikám, které je mohou plně vynahradit. Jedná se především o manuální, orální či senzuální sexuální vyžití. Opět platí, že je důležité zbavit se předsudků a s trpělivostí a bez zábran se naučit nacházet oboustranně vyhovující prostředky k dosažení sexuálního uspokojení obou partnerů, neboť sexuální život je nedílnou součástí každého partnerského vztahu. (Novosad 1997, str.44)

Rozhovory s přáteli Úvod k rozhovorům

Za všechny jsem vybrala tři ze svých přátel, se kterými jsem udělala následující rozhovory. Všichni jsou mladí lidé ve věku kolem dvaceti let a seznámila jsem se s nimi při sportovních aktivitách, jimž se věnují ve sportovním klubu Jedličkova ústavu. Mají tedy společný zájem, jímž se sport. Přestože mají mnoho společného, jak spolu navzájem, tak i se svými vrstevníky bez postižení, každý z nich je v něčem jedinečný.

V rozhovorech jsem se zabývala jejich minulým i současným a budoucím životem v oblastech, které se v podstatě kryjí se sociální, pedagogickou, léčebnou a pedagogickou rehabilitací. Na začátku každého rozhovoru je stručná charakteristika mého kamaráda, následují otázky, z jejichž odpovědí by mělo být patrné, jak vypadá v základních rysech život každého z nich. Zároveň z rozhovorů vyplývají problémy, s nimiž se mí přátelé musejí nějak vypořádávat a které plynou z jejich diagnózy, jíž je dětská mozková obrna.

Pavel

„… i s handicapem se dá vítězit…“

Pavlovi je jedenadvacet let, je velice inteligentní a společenský. Je zvyklý na sobě už od dětství tvrdě pracovat, je cílevědomý a má jasnou představu o své budoucnosti. Pro život ve společnosti je dobře vybaven, je přátelský, nechybí mu ani

36

pořádná dávka sebevědomí. Jeho sebevědomí je dostatečně podloženo jeho sportovními úspěchy, jak minulými, tak i těmi, co ho bezpochyby ještě čekají. Žije nezávisle, samostatně a je to optimista.

Můj kamarád Pavel se narodil předčasně. Porodní váhu měl pouhých 1490g, jeho nervová soustava v době, kdy přišel na svět nebyla tedy dostatečně vyzrálá. To u něj zapříčinilo DMO, konkrétně diparetickou formu. Ta se u něj projevuje pouze na hybném ústrojí, co se týče intelektu, nemá Pavel žádný problém. Netrpí ani epilepsií či vadami řeči, které bývají u lidí s DMO obvyklé. Lékaři se domnívali, že nebude nikdy schopen chodit, jeho rodiče ale neponechali nic náhodě a už od kojeneckého věku s Pavlem pravidelně několik hodin denně cvičili za použití Vojtovy metody. Jak sám Pavel říká, toto cvičení pro něj bylo velmi bolestivé. Díky vytrvalosti a důslednosti rodičů byl Pavel již v sedmi letech schopen chodit. (K chůzi používá francouzské hole, doma se pohybuje také na vozíku.) A nejenom to. V té době také nastoupil do základní školy při Jedličkově ústavu. Poté nějaký čas studoval na střední ekonomické škole, kterou po jistých neshodách s profesory ukončil. Protože je Pavel nadšený sportovec se zájmem o vše, co s tím souvisí, prošel intenzivním masérským a trenérským kurzem. Masírováním se i nějaký čas živil, měl pronajatou místnost, kde pečoval o své klienty. Kvůli zvyšujícímu se nájmu ale musel své působiště opustit a v současné době masíruje pouze příležitostně buď u sebe doma, nebo přímo dochází za svými zákazníky. Sama jsem prošla jeho rukama a musím uznat, že v tomto oboru je profesionál, který dokáže vždy pomoci od bolesti.

Kromě toho je Pavel výborný cyklista, sportu se věnuje několik hodin denně a má za sebou už řadu úspěchů, doma na stěně má pěknou sbírku medailí, na které je náležitě hrdý. Nedá se tedy říci, že by trpěl nedostatečným sebevědomím, spíše naopak. Je evidentní, že sportovní výkony a snaha se neustále zlepšovat působí na jeho psychiku velmi pozitivně. Má své plány do budoucna, stanovuje si jasné dílčí cíle, které postupně zdolává. To je obecně dobrý přístup k životu dodávající optimismus a sílu na překonání případných nezdarů, které k životu patří. (viz. příloha č. 3)

Jak jsi se dostal ke sportu?

37

Už od dětství jsem začal s mámou jezdit na kole (kolo, které Pavel používá je tricykl, tedy tříkolka, která je dosti drahá, nicméně kvůli udržení rovnováhy jezdce nenahraditelná), u sestřenice jsme se vozili na koních, ty ale moc rád nemám, raději se pohybuji za použití vlastních sil. Vozit se na koni je pro mě příliš pasivní záležitost. Kromě toho, je pro mě kůň, ať už jakkoli hodný, stále nevyzpytatelné zvíře. Hodně jsem plaval ( a plavání je i nedílnou součástí mého soustavného tréninku) v současnosti se s tátou jezdíme v létě potápět v moři. Každý s harpunou v ruce lovíme ryby… To mě baví. Táta mě už od dětství vedl ke sportům a nic mi neulehčoval. Spíše naopak. Vždycky mi spíše kladl do cesty překážky, abych si s nimi poradil a vlastními silami je překonal. Za to jsem mu vděčný. I teď si s každým problémem dokážu poradit víceméně sám nebo za pomoci přátel, kterých mám kolem sebe dost.

Jak jsi získal svého psa Báru?

Bára je asistenční pes, získal jsem ji od sdružení Pes pomůže. ( viz. příloha č. 5) Poté, co jsem prošel různými psychologickými testy, abych dokázal, že jsem schopen se o psa postarat, mi byl vybrán pes, který by nejlépe vyhovoval mým potřebám. Po nějaké době, kdy jsme si na sebe zvykali, už u mě Bára zůstala. Já jsem celkem soběstačný, ruce mám plně funkční, přesto mi Bára pomáhá otevírat dveře, sbírá ze země cokoli jí řeknu, pochopí, když jí dám pokyn, aby mi přinesla určitou věc. Hlavní důvod, proč jsem psa chtěl je, že mám neustálou společnost, když teď bydlím sám. Musím ji chodit venčit, což je vždycky dobrá příležitost zapříst rozhovor s nějakým kolemjdoucím nebo sousedem. Bára i já máme totiž rádi společnost.

Máš už ve dvaceti letech svůj vlastní byt, to se mnoha lidem bez postižení nepodaří často ani v mnohem vyšším věku…

Od rodičů jsem se odstěhoval už v devatenácti letech. Na přidělení bytu jsem čekal jen asi tři měsíce. Je to jednopokojový bezbariérový byt, který je dobře přístupný městskou hromadnou dopravou. Doma všechno zvládnu sám. Občas vařím, peru, uklízím, nemám žádné větší problémy postarat se o sebe i o psa. Samozřejmě mám starostlivou maminku, která mi občas uvaří nebo s něčím doma pomůže. Ona by mě pořád ráda rozmazlovala, ale já se nedám, už jsem přece dospělý.

38

Také mám doma několik zlepšováků, které jsem si sestrojil, jsou to různá madla a držadla, ta mi usnadňují pohyb po bytě. Sousedi tady v domě jsou milí, s některými se navštěvujeme, takže se tu cítím dobře.

Jak vypadá tvůj obyčejný den?

Můj každodenní program je dán tím, že mám psa, buduji sportovní kariéru. Takže ráno vstanu, vyvenčím psa, udělám si snídani a pustím se do tréninku, to znamená, že pokud je teplo, sednu na kolo a objedu si několikakilometrovou trasu, pak oběd a když si odpočinu, jedu do bazénu nebo mám někoho na masírování. Zajdu si nakoupit, večer za přáteli…. Opravdu nic zvláštního. Abych byl schopen sám chodit, musím se pořád udržovat v kondici a hodně makat, ale mě to baví.

A co tvoje budoucnost?

No, mám teď před sebou dost závodů, kterých se chci zúčastnit a na tom v současnosti pracuji. Samozřejmě bych se jednou rád oženil a měl svou vlastní rodinu, jen myslím, že je na to dost času, nejdřív chci budovat svou sportovní kariéru. Pokouším se sehnat sponzory v různých firmách, vybavení stojí spoustu peněz. (viz. příloha č.2)

Hledáš si nějakou práci?

Zatím žiji z invalidního důchodu a žádnou práci si nehledám, popravdě řečeno na to ani není čas. Sportování je vlastně má práce, zabere totiž opravdu hodně času, jen z toho nemám žádné peníze, spíš naopak. Pokud se mi ale podaří sehnat sponzory, jednou se budu cyklistikou třeba i živit. Občas si něco přivydělám díky masírování, to jen příležitostně.

A až budu moc starý, slabý a sešlý, představuji si, že budu mít příjmy z různých svých zlepšováků souvisejících právě s cyklistikou, které si chci nechat patentovat. Pravidelně docházet do zaměstnání není nic pro mě

39

Vnímáš DMO jako výrazný handicap?

Asi to bude znít divně, ale občas mi to připadá jako výhoda. Mám možnost setkat se s lidmi, které bych třeba jinak nepotkal. Mezi lidmi bez postižení mám hodně přátel, až na pár výjimek jsem se nesetkal s někým, kdo by na mě kvůli mému postižení reagoval negativně. Spíše mají lidé tendenci mi pomáhat a pečovat o mě, což mi nijak nevadí. ( Na Pavlovu obranu musím dodat, že toho nijak nezneužívá.) Samozřejmě mi některé činnosti zaberou víc času, než ostatním, také mám některé zdravotní potíže plynoucí z mého postižení, ale všechno se dá zvládnout. Necítím se nijak vyloučen ze společnosti. V podstatě mohu dělat cokoliv, co dělají lidé bez postižení, jen někdy potřebuji víc času, nějakou pomůcku navíc či nějak přizpůsobit přímo činnost, které se chci věnovat.

Máš velký problém s architektonickými bariérami?

Pokud jedu někam hromadnou dopravou, neberu si s sebou invalidní vozík, ale používám francouzské hole. Díky nim se dostanu všude, jen mi trvá déle někam dojít. Když je cesta náročnější, co se týče vzdálenosti nebo času, odveze mne máma autem.

Máš řidičský průkaz?

Ano, stejně jako většina kamarádů na vozíku v mém věku. Jako člověk s tělesným postižením mám nárok na finanční příspěvek na automobil a na jeho přestavění na ruční ovládání. Chystám se v nejbližší době si vůz pořídit, budu pak mnohem samostatnější a mobilnější. Na druhou stranu nebude vždy lehké zaparkovat někde v centru Prahy, parkovací místa pro vozíčkáře bývají často obsazená, to pak je možná lepší použít městskou hromadnou dopravu. Uvidíme…

Fanda

Františkovi je 20 let, narodil se s kvadruparetickou formou DMO s dyskinetickou příměsí. Kvůli svému postižení má anartrii, pokud mu chce člověk rozumět, musí si na jeho slovní projev nejprve zvyknout, s trochou trpělivosti se s ním dá komunikovat bez 40

problémů. Fanda je hodně pozitivní člověk, vždy se usmívá a je dobře naladěn. Je otevřený, vždy má chuť vyzkoušet něco nového, někdy se až příliš bezhlavě pouští do neznáma, na což občas doplatí nějakým pádem. Nikdy si ale nestěžuje. Také proto má kolem sebe hodně přátel.

Stejně jako Pavel je i on nadšeným sportovcem. Jeho doménou je atletika – vrh koulí a hod diskem a kuželkou. Také velmi úspěšně hraje curling a bocciu, což je speciálně upravená hra pro lidi se závažnějším tělesným postižením, připomíná petangue.

Jelikož na sobě hodně pracoval a stále pracuje, je schopen chodit, a to bez holí, ne však na příliš dlouhé vzdálenosti. Většinou k pohybu používá tricykl, tříkolku, která mu slouží k překonávání delších vzdáleností. Tyto vzdálenosti jsou opravdu mnohakilometrové, jelikož, přestože mu tříkolka slouží jako náhrada za invalidní vozík, řidiči autobusu Fandu nejsou ochotni přepravovat. Musí tedy z domova každý den šlapat až k metru, kde s tricyklem problém nemá. Používá také invalidní vozík, ten ale spíše na popojíždění po místnostech.

Jaké školy jsi absolvoval?

Už od školky jsem se dostal od nás z Vysočiny do Jedličkova ústavu v Praze, a tak jsem od sedmi let na internátu. Tamtéž jsem vystudoval základní školu a posléze střední školu rodinnou, na jejímž konci jsem získal výuční list. Ze školy jsem se dostal teprve před necelým rokem a od té doby sháním práci. V současné době se chystám na závěrečnou zkoušku počítačového kursu LCDL, kde se učím zvládat všechny běžně užívané programy na PC. Počítač je také můj koníček a zároveň bych se prací na něm rád živil. ( viz. příloha č. 1)

Jakým způsobem si hledáš práci?

Přímo v Jedličkově ústavu je Job klub, kde mi asistentka pomáhá vyhledávat různé inzeráty a rozesílat na ně odpovědi. Případně mi pomohou někam zatelefonovat. Pokud lze odpovědět pomocí emailu, žádný problém nemám a mohu to vyřídit sám. Nabízené práce, které bych mohl vykonávat se bohužel týkají pouze manuálních prací 41

v supermarketech nebo fastfoodech. Takovou činnost ale já vykonávat nemohu, fyzicky bych to nezvládl. Pokud se naskytne nějaká práce v kanceláři u počítače, odmítnou mne. Na počítači umím dobře, nejsem ale schopen kvůli anartrii telefonovat. Právě práce na počítači by mne bavila. Když jsem se byl zeptat na úřadu práce, jestli by se pro mne něco nenašlo, bylo mi řečeno, že pro lidi jako jsem já nemají dlouhodobě vůbec nic. Já práci potřebuji. Dostávám sice invalidní důchod, ten mi ale zdaleka nestačí na pokrytí všech nákladů. Žiji sám ve svém bytě a to není levné.

V současné době se mi díky kamarádovi se stejným postižením podařilo získat kontakt na společnost, která nabízí práci doma na počítači přímo lidem s plným invalidním důchodem. Mou největší starostí je tedy právě teď vyplňování všelijakých formulářů a dotazníků. Už se ale těším, že si konečně něco vydělám.

Snažíš se získat asistenčního psa, jak jsi daleko? Psa jsem si vždycky moc přál. Jeden kamarád asistenčního psa má, tak mi poradil, jak na to. Přes internet jsem si na stránkách občanského sdružení Pes pomůže zjistil všechny potřebné informace a zažádal jsem si o psa. Bylo mi řečeno, že na něj budu čekat od tří měsíců do jednoho roku, záleží na požadavcích, jaké na psa budu mít a tedy na náročnosti jeho výcviku. Co se týče pomoci, kterou bych od psa potřeboval, není toho moc, vždycky si se vším poradím, i když to někdy trvá déle. Pravdou je, že já toho psa zase tolik nepotřebuji, já ho zkrátka chci. Jde mi především o jeho společnost. Jak zvládáš samostatné bydlení a domácnost?

Byt se mi podařilo získat hned po škole, kde jsem bydlel na internátu. Je to jednopokojový bezbariérový byt v přízemí nově postaveného paneláku. Cítím se tam dobře, i když ještě nemám moc nábytku, protože bydlím konečně sám. Není vždycky lehké se o vše postarat.

Nikdy jsem nepotřeboval asistenty, se sebeobsluhou problém nemám, v domácnosti jsem schopen zvládat všechny nezbytné práce, jako je uklízení, nákupy, praní, teď už konečně v pračce, kterou jsem si nedávno pořídil. Umýt si nádobí zabere dost času, ale poradím si. Co je pro mne doma největší problém, je vaření. Jelikož

42

nemohu zabránit mimovolním pohybům rukou, není pro mne snadné ani bezpečné udělat si třeba jen míchaná vajíčka. Nemluvě o tom, že jich osm z deseti skončí při přípravě na zemi. Přesto, že riskuji popálení nebo řezné rány, nic nevzdávám a stále se pokouším uvařit si sám. Není totiž vůbec levné stravovat se v restauracích či kupovat drahé polotovary. Často se proto odbudu namazaným chlebem, což není zrovna ideální situace.

Hospodařit s penězi se stále učím, neustále mi nějaké schází. Je to jednak kvůli tomu, že žiji sám a náklady na takové bydlení a stravování jsou dosti vysoké, jednak není invalidní důchod nijak závratná částka. Proto také hledám práci, kde se dá.

Jak jsi na tom s přepravou po městě a mezi městy?

Situace pro mne není příliš příznivá. V Praze je ještě stále mnoho míst, na která je pro mne téměř nemožné se dostat kvůli architektonickým bariérám. Pokud jde o chodníky, občas musím s vozíkem či tříkolkou provádět vpravdě artistické kousky, abych se dostal z jedné strany ulice na druhou. Horší je to se schody, které jsou pro mne nepřekonatelné. O víkendech jezdívám za rodinou do Horní Cerekve a kvůli situaci na hlavním nádraží, kde se nemohu dostat k vlaku, musím používat meziměstské autobusy.

Pokud se chci z domova dostat kamkoli do centra města ( je to v podstatě každý všední den), musím jet na tříkolce, na které se pohybuji jistěji než na vozíku, několik kilometrů za jakéhokoli počasí až k metru, které mne přepraví bez problémů. Do bezbariérového autobusu mne totiž s tříkolkou řidiči nikdy nepustí, i přesto, že mám průkaz ZTP. Jenom si představ, jak musím šlapat půl hodiny ve sněhové vánici na namrzlé krajnici frekventované silnice, když se večer vracím z tréninku. To pro mne není nic neobvyklého.

Máš řidičský průkaz?

Mým snem je udělat si řidičský průkaz. Dost by mi to usnadnilo přesuny z místa na místo. Abych se mohl přihlásit do autoškoly, potřebuji ale potvrzení od lékaře a je mi

43

jasné, že nejspíš žádné nedostanu. Pořád to odkládám, vím, že budu hodně zklamaný, až budu vědět jistě, že řidičský průkaz nikdy nedostanu.

Auto ale máš…

Využil jsem finančního příspěvku na auto, na který mám jako člověk s tělesným postižením nárok. To ale používá moje rodina, protože já, jak už jsem řekl, řidičský průkaz nejspíš nikdy mít nebudu. Jednou se o jeho získání určitě pokusím…

Odkud se berou tví přátelé?

Mnoho kamarádů mám ještě z dob školní docházky a pobytu na internátu v Jedličkově ústavu, odkud jsem nedávno vyšel. Ve sportovním klubu, jehož jsem členem a na různých sportovních akcích lidí s tělesným postižením se jich najde také dost. S lidmi ze sousedství se moc neznám a nestýkám, občas si zajdu do hospody, tam se občas s někým seznámím. Hodně kamarádů mám v rodném městě, kde žije má rodina a příbuzní.

Co tvé koníčky?

V první řadě je to sport, práce na počítači, rád zkouším v cokoli, co jsem ještě nezkusil a je pro mne alespoň trochu proveditelné. Už mám zkušenosti se slaňováním hradeb, nedávno jsem si také vyzkoušel lezení na horolezecké stěně. Když jsem si na vozíku vyjel mezi horolezce, pak z něj vstal a začal se škrábat do výšky, myslím, že jsem vzbudil všeobecnou zvědavost. A dostal jsem se až ke stropu, jinak to nešlo. (viz. příloha č. 4)

Jaké máš sny?

Snem, který si hodlám příští rok vyplnit, je účast na letní paralympiádě v Pekingu. Dělám atletiku a ve vrhu koulí jsem splnil limit ve své kategorii. Teď si udržuji kondici a zlepšuji výkon a těším se do Pekingu, snad se nestane nic, co by mi mé plány zhatilo.

44

Hodně vzdáleným snem je oženit se a založit vlastní rodinu, na to zatím nespěchám, jsem mladý a nejdřív musím být schopen se o rodinu postarat. Pro začátek si hledám tu pravou partnerku.

Prošel jsi nějakou sexuální výchovou?

V deváté třídě na základní škole nám začala sexuální výchova, ale nemám pocit, že bych tam načerpal mnoho užitečných informací. Co jsem se potřeboval dozvědět mi vysvětlili zkušenější kamarádi. Přestože jsem zatím neprožil žádný intimní vztah s dívkou, myslím, že jsem na něj ve svých dvaceti letech už připravený. Žádné zkušenosti ještě nemám, zatím jsem nespěchal, není lehké potkat tu správnou dívku.

Jaké máš zkušenosti s partnerskými vztahy?

V době, kdy jsem chodil na školu, bral jsem holky, které se okolo mne pohybovaly spíš jako kamarádky. Na přátelské úrovni byly tedy také mé vztahy s nimi. Asi v osmnácti letech jsem se rozhodl situaci řešit. Jelikož rád využívám internet, seznámil jsem se s jeho pomocí s dívkou, které jsem vylíčil svůj zdravotní stav a ona přesto souhlasila se schůzkou. Když jsme se setkali, byla ale zklamaná, řekla mi, že nečekala, že budu tolik postižený a už se se mnou nechtěla víckrát vidět ( přesto, že sama měla lehký handicap ). Hodně mě to naštvalo a také zklamalo, ale už je to za mnou a znovu se pokouším o seznámení.

Jakou partnerku by sis pro život představoval?

Moc bych stál o to, aby má partnerka byla zdravá, bez postižení. Proč je to pro mne tolik důležité? Vzhledem k tomu, že já nemohu dělat kvůli svému postižení úplně vše, co bych rád, chtěl bych, aby to zvládla alespoň ona, abychom se navzájem doplňovali a pomáhali si. Měla by být prostě soběstačná, já bych se o ni moc starat nemohl. Navíc musí být chytrá, krásná a milá....

45

Jitka

Jitce se před dvaadvaceti lety narodila v Mníšku pod Brdy. Jitka má DMO, dyskinetickou formu. Její postižení se týká pouze dolních končetin, žádné další přidružené vady a nemoci nemá. Je inteligentní, dobře komunikuje, dá se říci, že má pěkně „prořízlou pusu“. K pohybu nevyužívá žádné ortopedické pomůcky, i když by měla chodit o francouzských holích, které jí předepsal ortoped. Výjimečně používá mechanický invalidní vozík, to zejména při hraní curlingu, jelikož její pohyb po ledě není zrovna bezpečný, také když jde třeba do divadla a chce si vzít s sebou průvodce. Bez vozíku mívá problémy, pokud chce pro oba vstup zdarma. Její chůze je poměrně jistá, i když ji delší cesty dost unavují.

Kam jsi chodila do školy?

Když jsem měla nastoupit do školky, nikde mne v Mníšku nechtěli přijmout, a tak jsem byla až do šesti let doma. V šesti letech se rodičům podařilo sehnat mi místo ve školce v Jedličkově ústavu, kde jsem pak byla jeden rok. To ovšem znamenalo již od mala bydlet na internátu. Domů jsem jezdila jen na víkendy, bylo mi dost smutno. Od sedmi let jsem v Jedličkově ústavu nastoupila na základní školu. Od páté třídy mne přijali na běžnou základní školu v místě mého bydliště. Byla jsem integrovaná, jak se tomu říká. Na spolužáky ale nevzpomínám nejlépe, nikdo moc nerespektoval těžkosti, které mi mé postižení přináší a neměli tam se mnou moc trpělivosti. Nicméně jsem se úspěšně dostala až do deváté třídy, odkud jsem se hlásila na střední školu sociálně právní opět v Jedličkově ústavu. Tam jsem se ale nedostala hned, rok jsem si pobyla na rodinné škole tamtéž, než se mi podařilo složit úspěšně přijímací zkoušky, kam jsem chtěla. Sociálně právní školu studuji už čtvrtým rokem, což znamená, že letos budu maturovat. Na vysokou školu se hlásit nebudu, je tam potřeba znát cizí jazyky a s těmi jsem na štíru, takže bych nejspíš neuspěla.

Jakým způsobem řešíš bydlení?

Až odmaturuji a dokončím tak střední školu, budu muset opustit své bydlení na internátu a odejít z Prahy. Mohla bych zatím bydlet u rodičů, ale protože bych si v Praze chtěla najít i práci, budu zde muset zažádat o byt. Protože mám ale mimopražské trvalé 46

bydliště, není jisté, jak uspěji. Naštěstí mám v tomhle ohledu díky škole i starším kamarádům celkem přehled a vím na koho se obrátit, takže se určitě pokusím.

Už si hledáš práci a jakou?

Už jsem se informovala v Mníšku pod Brdy na úřadě práce. Tam mi bylo řečeno, že pro mne nic nemají. Pokud nechci zůstat bez práce, nezbývá mi, než ji hledat v Praze. Díky škole jsem absolvovala několik praxí na úřadu práce, ČSSZ, zařízení pro seniory i pro děti s mentálním postižením. Líbí se mi práce s lidmi, chtěla bych určitě působit v nějaké pomáhající profesi, mnohem radši, než na úřadě. Líbila by se mi i práce s problémovou mládeží či drogově závislými. Budu si hledat práci v oboru, který studuji, ale až vyřeším problém s bydlením.

Kde získáváš přátele?

Stejně jako asi každý mám přátele ze školy, internátu, ze zájmových kroužků nebo sportovních akcí. Mí přátelé jsou až na výjimky lidé s nějakým druhem postižení, protože aktivity a činnosti, kterým se věnuji, jsou nějakým způsobem upraveny pro lidi s tělesným postižením. Když jsem po nějakou dobu docházela do běžné základní školy, měla jsem pocit, že mi všichni pořád utíkají, nikdo nebral ohledy na mé obtíže při chůzi. Mí přátelé s postižením jsou ochotni se mi přizpůsobit a chápou některé mé těžkosti, protože se sami s některými potýkají. Cítím se mezi nimi mnohem lépe. Jsme taková uzavřená společnost, parta.

Trápí tě architektonické bariéry?

Většinou všude chodím po svých, takže je moc nevnímám. Občas se stane, že si třeba do divadla vypůjčím vozík, takovou cestu si ale pečlivě naplánuji, zjistím si kde a kdy jede bezbariérový autobus a beru s sebou průvodce, bez něhož bych případné výmoly na chodnících a vysoké obrubníky zvládala jen stěží.

Jaké máš zájmy a koníčky?

47

Hodně často plavu, ráda jezdím na koni, respektive se nechávám vozit při hipoterapii, k čemuž mívám příležitost zejména v lázních. Tam jsem si koně zamilovala. Zpívám ve sboru The Tap Tap, se kterým pořádáme občas koncerty. Nedávno jsem začala hrát curling, docela se mi daří, už jsem byla na několika závodech. ( viz. příloha č. 6) Závodně hraji závěsný kuželník. V současnosti se připravuji na maturitu, takže jsem koníčky dost omezila, aby byl čas na učení, potřebuji se ale občas odreagovat.

Co tvá sexuální výchova?

Příliš si nepamatuji, jakým způsobem u nás na škole probíhala sexuální výchova. Nejspíš nám toho mnoho neřekli. Mí rodiče ale byli v tomto ohledu vždycky otevření, takže jsem se nemusela bát zeptat na cokoli o sexu. Brali to jako přirozenou věc.

Máš partnera?

Už asi dva roky mám přítele. Znám se s ním z Jedličkova ústavu, bydlíme spolu na internátu, má tedy také tělesné postižení, ale ne příliš závažné. Náš vztah je intimní a náš sexuální život je bezproblémový.

Jaké máš plány do budoucna?

Moje plány jsou úplně obyčejné. Chtěla bych svůj byt v Praze a také práci, jaká mě láká, tedy mezi lidmi, nejlépe mladými, v nějaké pomáhací profesi. Na založení rodiny nemám zatím ani pomyšlení.

Rekapitulace a komentář rozhovorů

Z rozhovorů, které jsem sepsala s mými přáteli, je celkem patrné, jak se jim žije, jaké mají v životě zájmy, plány i problémy. Když přehlédnu všechny tři rozhovory, vyplývá z nich, že všichni přátelé řeší celkem stejné problémy.

Mám na mysli zejména problém zaměstnání. Je to logické už z toho důvodu, že po absolvování studia tento problém řeší každý. Fanda se tímto problémem zaobírá velmi aktivně, má přehled o tom, kam a na koho se obrátit, přesto nebyl až do 48

současnosti příliš úspěšný. Jeho handicap mu velmi omezuje výběr možných povolání. Jitčin handicap je o něco lehčí, nemá problémy s komunikací, dosáhla i vyššího vzdělání. Její problém ovšem je, že žije s rodiči na malém městě, kde práce není téměř pro nikoho. Až se získáním bytu v Praze se její šance zvýší a ona tak nebude muset zůstat bez práce. Kamarád Pavel řeší otázku povolání poněkud jiným způsobem. Snaží se obstát coby profesionální sportovec a propojit tak jeho největší koníček se zdrojem obživy. Dokonce oslovuje i potencionální sponzory. Nutno dodat, že zatím bez úspěchu. Myslím, že na příkladu mých přátel je dobře vidět, že lidé, jež jsou příjemci invalidního důchodu mají veliký zájem pracovat, nikdo z nich nechce jen pasivně přijímat peněžité dávky, ale uvědomují si, že mít zaměstnání je mnohem víc, jde o naplnění jejich role ve společnosti i o naplnění jejich vnitřních potřeb. Práce přináší samozřejmě i zlepšení finanční situace, což zbavuje závislosti na milosrdenství ostatních lidí. Bohužel v naší zemi, i přes vstřícnou legislativu, je stále minimum pracovních příležitostí pro lidi se zdravotním postižením.

Samostatné bydlení je dalším krokem k nezávislému životu. Pavel za pomoci svého psa a šikovných rukou nemá nejmenší problém s obstaráním domácnosti. Fanda se statečně potýká se všemi pracemi, které je doma potřeba zvládnout. Bohužel, vaření mu kvůli dyskinezii nikdy nepůjde od ruky, potraviny a polotovary tak vždy budou tvořit velmi podstatnou část jeho výdajů. Pomoci mu mohou také různé domácí spotřebiče, které běžně usnadňují práce v mnoha domácnostech.

Sport je důležitou součástí života každého z mých přátel. O Pavlově touze po sportovní kariéře jsem se už zmiňovala, Fanda je trochu více nohama na zemi, jeho sportovní dráha je ale také velmi slibná. I Jitka sportuje, i když spíše rekreačně a pro radost. Přestože tělesně postižení, neodpírají si mí přátelé téměř žádné pohybové aktivity. Myslím, že je to jedna z hlavních věcí, která je udržuje v duševní i tělesné pohodě. Ukazuje se tu, že mít tělesné postižení, neznamená jen nečinně přihlížet ostatním, ale aktivně se zapojovat do života všude, kde je to jen trochu možné, byť s jistým přizpůsobením vnějších podmínek.

Co se týče plánů do budoucna, většinou se točí okolo práce a následného založení rodiny. Založení rodiny je pro většinu z nás samozřejmostí, není tedy divu, že po vlastní rodině touží i lidé se zdravotním postižením. Mí přátelé uvažují bez výjimky 49

zodpovědně, nejprve se sami chtějí osamostatnit, aby mohli svou budoucí rodinu zajistit. Základním předpokladem je ovšem partner, který přijme jejich handicap se vším všudy. Jitka takového partnera má. Její handicap pro něj není problém, myslím že z části i proto, že je sám handicapovaný. Fanda má zatím špatné zkušenosti, jeho postižení je těžší, než u zbývajících dvou přátel, a i v tomto ohledu mu komplikuje život více, než jim.

Závěr Mí přátelé jsou lidé, kteří se nijak zásadně neliší od nás ostatních. Mají podobné zájmy, koníčky, plány i problémy. Každý je individualitou, každý má své klady i zápory, společné ale mají to, že jsou zvyklí v životě více bojovat. Mnohem silněji si podle mne uvědomují, že nic není zadarmo a také nic zadarmo nechtějí. Vědí, že se vše nemůže povést hned napoprvé a třeba ani napodruhé, ale není možné se hned vzdávat. Díky těžkostem, se kterými se v životě kvůli svému handicapu musejí potýkat, jsou mnohem vytrvalejší a jakoby dříve „dospělí“. Touží po samostatnosti a také na ní aktivně pracují. Společným znakem všech tří je optimismus a chuť do života.

Summary This work is called „How do my friends with ICP live?“. The tendency of my work is to show life of my friends who have ICP diagnosis. I tried to show, that there is no principal different between them and the rest of the population.

First part of it is theoretical. In first part is described the ICP disease – all types of ICP and other consequent illnesses . After that I wrote about all aspects of life with this kind of disease and about comrehensive rehabilitation and its components.

Second part is practical and contains dialogues with three of my friends, where we talk about their previous, actual and future life in all its aspects.

In conclusion there is a evaluation of fulfilling of the aim which is chiefly to show life with handicap from the other side – how it is experienced.

50

Seznam použité literatury: Ambler, Z.(2001). Neurologie pro studenty lékařské fakulty. Praha: Karolinum. Evropská charta sportu pro všechny: zdravotně postižené osoby, I. Část, Rezoluce konference evropských ministrů odpovědných za sport, Štrasburk, 1987, ČR TVS. ISBN není. Janda, V., & Kraus, J.(1975). Neurologie pro rehabilitační pracovníky. Praha: Avicenum, zdravotnické nakladatelství, n. p. ISBN 80-247-1018-8 Janíček, P., 2001.Ortopedie. Brno: Masarykova univerzita. Jesenský, J., 1995. Uvedení do rehabilitace zdravotně postižených. Praha: Karolinum. ISBN 80-7066-941-1 Klenková, J.(2000). Možnosti stimulace preverbálních a verbálních schopností vývojově postižených dětí. Brno: Paido, edice pedagogické literatury. ISBN 80-85931-62-1 Kotagal, S.(1996). Základy dětské neurologie. Praha: Triton. ISBN 80-85875-06-3 Trojan, S., Druga, R., Pfeiffer, J., & Votava, J.(2001). Fyziologie a léčebná rehabilitace motoriky člověka. Praha: Grada Publishing, spol. s r.o. ISBN 80-7169-257-3 Canisterapeutická společnost: O canisterapii aneb Může být pes "pomocný terapeut"? (1999). Seidl, Z., Obenberger, J., & Süssová, J.: Myorelaxantia v ambulanci internisty očima neurologa (1999). ISBN 80-247-0623-7 Živný, B.: Dětská mozková obrna(2000). Gilroy, J., & Meyer, J. S.(1969). Medical Neurology. Toronto. The Macmillan Company. ISBN 3-88603-891-2 Lansky, L. L.(1975). Pediatric Neurology. Bern, Stuttgart, Vienna: Hans Huber Publishers. ISBN 0824701542 Novosad, L.(1997).Některé aspekty socializace lidí se zdravotním postižením. Liberec: Technická univerzita v Liberci. ISBN 80-7083-268-1

51

Smith, P. A., Ferdjallah, M., Harris, G. F., Hassani, S., & Rieners, K.: Postural Stability, Gait Analysis, and Functional Maesurement Instruments in Children with Cerebral Palsy: A Study of Correlation (2001). Hutař, J.(2004). Sociálně právní minimum pro zdravotně postižené. Praha: Národní rada zdravotně postižených. ISBN není Vítková, M., Pipeková M. (1994). Tělesně postižené dítě v mateřské a základní škole. Brno: CDVU Masarykova univerzita. Č.j. 1126/PM Chvátalová, H., (2001). Jak se žije dětem s postižením. Praha. Portál. ISBN 80-7178588-1 Kolektiv autorů (1985). Sborník k 70. výročí založení Jedličkova ústavu, Péče o tělesně postižené dítě, Praha: Ústav pro kulturně výchovnou činnost. ISBN 59-060-84 Vojta, V., (1993). Mozkové hybné poruchy v kojeneckém věku, Praha. Avicenum. ISBN 80-85424-98-3 Jankovský, J., (2001). Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením, Praha. Triton. ISBN 80-7254-192-7. http://www.neurocentrum.cz/DMO_info.htm http://www.shrinershg.org/research/bluebook2001/chicagopostural.html http://neurochirurgie.cz/neuroinfo/klient/dmo.html http://www.unie-pz.cz/index.php/unie/15 http://www.zdrava-rodina.cz/med/med899/med899_31.html http://www.ecn..cz/konik/clanek1.htm http://www.rl-corpus.cz/metoda.htm http://www.pes-pomuze.com http://www.rytmus.org/krok.htm

52

http://www.mpsv.cz/cs/8#zozp http://www.mpsv.cz/cs/8#zozp http://www.mpsv.cz/cs/8#zozp http://epilepsie.ecn.cz/aura/Zlut-Pomoc-2004.pdf http://www.pomocnetlapky.cz/canisterapie/index.html http://www.braillnet.cz/cts/16.htm

53