Jabok - Vyšší odborná škola sociálně pedagogická a teologická
Absolventská práce
Barbora Zelenková Lidsky důstojné zacházení se sexualitou osob s lehkou a středně těžkou mentální retardací
Vedoucí práce: ThLic. Ing. René Milfait, Th.D. 2010
Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem absolventskou práci Lidsky důstojné zacházení se sexualitou osob s lehkou a středně těžkou mentální retardací zpracovala samostatně a výhradně s pouţitím uvedených pramenů a literatury. Tuto práci nepředkládám k obhajobě na jiné škole. Souhlasím s tím, aby uvedená práce byla v případě zájmu pro studijní účely zpřístupněna dalším osobám nebo institucím. Souhlasím s tím, aby uvedená práce byla zveřejněna v elektronické podobě. 26. 4. 2010
Barbora Zelenková
Děkuji vedoucímu své práce ThLic. Ing. René Milfaitovi, Th.D. za odborné vedení mé absolventské práce a cenné náměty a připomínky. Zároveň děkuji i všem osobám, které pro účely této práce, svolili s uveřejněním svých ţivotních příběhů.
„Kdo je milován, může růst beze strachu, je schopen být sám sebou a osvojit si jazyk k dorozumívání, a především dokáže rozvinout schopnost milovat druhé.“ (Jean Vanier)
Obsah Úvod
6
1 Člověk s mentálním postiţením
8
1.1 Člověk s mentálním postiţením jako osoba
10
1.2 Mentální retardace
12
1.2.1 Klasifikace mentální retardace
14
1.2.2 Osoba s lehkou mentální retardací
15
1.2.3 Osoba se středně těţkou mentální retardací
19
1.2.4 Psychologická charakteristika mentální retardace
22
2 Lidská důstojnost
24
2.1 Sebeurčení osob s mentálním postiţením
27
2.2 Empowerment přístup při práci s osobami s mentálním postiţením
29
2.3 Informovaný souhlas při práci s osobami s mentálním postiţením
33
3 Sexualita
37
3.1 Sexualita osob s mentálním postiţením
38
3.2 Sebepojetí osob s mentální retardací
40
3.3 Edukace osob s mentálním postiţením v oblasti sexuality
44
3.4 Protokol sexuality
48
4 Kasuistiky
50
4.1 Libor a Ivana
51
4.2 Karel a Pavla
54
4.3 Josef a Kateřina
62
4.4 Závěr vlastního šetření
65
Závěr
67
Resumé
70
Pouţitá literatura
71
5
Úvod „Co to je láska?“, zeptal se mě Karel při jedné z mých sluţeb v chráněném bydlení, kde jsem byla zaměstnána jako asistentka. Karlovi je dnes 48 let, narodil se s lehkou mentální retardací, a hrozně rád by si tento pojem ujasnil. Na chvíli jsem zaváhala a poté mu odpověděla, ţe je to vztah mezi dvěma lidmi, kteří se mají rádi. „Aha. A co to je, mít rád?“, otázal se Karel. Mít rád, milovat, láska, sexualita, vztah, to všechno jsou pojmy, pod kterými si kaţdý z nás představí něco trochu jiného. Jsou to pojmy abstraktní. Těchto slov se nemůţeme dotknout, není to stůl ani ţidle, nejsou materiální. Jsou v nás. Ale zkuste to vysvětlit Karlovi, jehoţ rodiče se rádi neměli a neměli ani moc rádi jeho. Karel od dětství lásku nepoznal. Neví, jak taková láska vypadá, jak vypadá fungující partnerských vztah, ale sám po takovém touţí. Jeho mentální postiţení mu někdy ani neumoţňuje správně identifikovat a pojmenovat své pocity a proţívání. Snad to byl především Karel, kdo ve mně probudil zájem o sexualitu lidí s mentálním postiţením a jeho neustálé podněty mě přivedly i k psaní této práce. Při studiu literatury o sexualitě lidí s mentálním postiţením mi chyběl zřetelný etický rámec, který by vymezoval, na jakém základě s těmito lidmi pracovat. Setkala jsem se s odborníky, kteří řešili pouze dílčí problémy sexuálního chování, dozvídala jsem se o tom, co dělat, kdyţ uţivatel pobytové sluţby masturbuje na nevhodných místech, apod. Ale nikdo nehovořil o tom, jak člověka s mentálním postiţením učit milovat, jak mu vysvětlit hodnotu partnerských vztahů, jak mu vysvětlit, ţe vztah není jen o sexu, kdyţ je to jeden z hlavních aspektů, na který se při práci s nimi zaměřujeme. Má práce nepřináší ţádné recepty na otázky, které jsem zde poloţila, není ani návodem, jak s lidmi pracovat, ale doufám, ţe se můţe stát určitým vodítkem, při odpovědi na otázku, jak lidsky důstojně zacházet se sexualitou lidí s mentálním postiţením. Hledání odpovědi je cílem mé práce. Není tomu tak dávno, co byla těmto lidem zcela upírána jejich práva na sexuální ţivot a partnerství. Velmi tomu napomohla představa, ţe jsou tito lidé tzv. „věčnými dětmi“, které mentálně nikdy nedorostou do věku určenému pro svou sexualitu. Doufám, ţe je dnes jiţ samozřejmostí, ţe lidská potřeba sexuality není determinována mírou kognitivních schopností člověka. Sexualita jako taková je potřebou, která je všem lidem společná. Je jedním ze základních pilířů kvality našeho ţivota a určitým způsobem i ţivotním směřováním. Kaţdý z nás touţí po lásce a partnerství, lidé s mentálním postiţením nejsou výjimkou.
6
Ve své práci se věnuji tématu lidské důstojnosti osob s mentálním postiţením, rozlišuji mezi člověkem a osobou a snaţím se zachytit důsledky, které se při tomto rozlišení objevují v přístupu k lidem s mentální retardací. Téma sexuality a lidské důstojnosti se snaţím vztahovat k empowerment přístupu jako základu pro lidsky důstojné zacházení se sexualitou lidí s mentálním postiţením. Často se přitom odkazuji na Úmluvu o právech osob s postižením, která tento přístup zaručuje. V praktické části se věnuji kasuistikám tří párů osob s mentálním postiţením, se kterými jsem se setkala v rámci svého povolání asistentky v chráněném bydlení.
7
1 Člověk s mentálním postižením Člověk má ve zvyku vše, co je nějakým způsobem odlišné pojmenovat, kategorizovat, zařadit a popsat. Souvisí to s naší základní potřebou jistoty a bezpečí. To, co je odlišné a neznámé signalizuje ohroţení. Kategorizaci tak podléhají i lidé se zdravotním postiţením. Úmluva o právech osob s postižením, která byla přijata OSN v prosinci 2006 a v září 2009 byla ratifikována Českou republikou, řadí mezi lidi s postiţením „osoby mající dlouhodobé fyzické, duševní, mentální nebo smyslové poškození (impairments), jež jim v interakci s různými bariérami může bránit v jejich plném a účinném zapojení do společnosti na rovném základě s ostatními.“1 Postiţení je vnímáno jako výsledek společenské praxe, kdy dochází ke střetu mezi osobami s poškozením (impairments) a bariérami, které vychází z postojů a podmínek prostředí. Tyto podmínky poté brání osobám s postiţením plně a rovnoprávně se účastnit společenského ţivota.2 Toto pojetí spojuje medicínský model s modelem sociálním do modelu lidskoprávního. I proto se hovoří o změně paradigmatu v pohledu na tyto lidi. Jakékoli specifikování člověka jako takového, by mělo slouţit danému člověku. Bohuţel to tak stále ještě není. Je vcelku samozřejmě přijímáno, ţe člověk jako jedinec je individualitou. U člověka, který je zařazen do skupiny lidí se zdravotním postiţením, uţ to tak samozřejmé není. Takový člověk se stává především člověkem s mentálním postiţením, s duševním onemocněním, s tělesným postiţením, apod. Postiţení je v optice jeho okolí na prvním místě, jeho individualita aţ na druhém. Marlis Pörtner zdůrazňuje, ţe je to především problémem postoje společnosti k termínu „postiţení“ nikoli jazyka. Postiţení má diskriminující nádech. Z jejího pohledu je důleţité změnit postoj společnosti ke slovu postiţení, nikoli neustále měnit terminologii jazyka.3 Vznikají pak termíny typu „lidé se specifickými potřebami“, coţ je v samém základě více diskriminující neţ samotné slovo „postiţení“. Lidé s jakýmkoli zdravotním postiţením či onemocněním nemají specifické potřeby. Lidské potřeby jsou všem lidem společné. To, co je odlišné je cesta, kterou jdeme k naplnění své potřeby. Pro někoho je nezbytné, aby jej na té cestě někdo doprovázel, jiný bude vyţadovat speciální pomůcky, které mu cestu přizpůsobí. Jsou lidé, kteří potřebují pomoc či podporu v naplňování svých potřeb, neznamená to však, ţe by jejich potřeby byly specifické a my je na jejich 1
Úmluva o právech osob s postižením, čl. 1. Viz MILFAIT, René. Práva lidí s postižením. Inovační potenciál Úmluvy, In: www.is/TE/jabok.cz 3 Viz PÖRTNER, Marlis 12. 2
8
základě mohli vydělovat.4 Svou roli hraje samozřejmě i aktuální situace daného člověka, která stanovuje pořadí potřeb při jejich naplňování. Člověk s mentálním postiţením je člověkem, kterému zmíněná úmluva uznává rovný morálně právní status osoby. Dovětek mentální postiţení by neměl tuto osobu diskriminovat, ale měl by jí slouţit. Takový dovětek by jí měl zaručovat srozumitelnost jazyka, která by odpovídala jejím kognitivním schopnostem, měl by jí poskytovat záchytné body, které jí pomohou zorientovat se v okolí, například v podobě osobního asistenta. Lidé s mentálním postiţením jsou často limitováni jazykem. Říkáme, ţe tito lidé nejsou schopni chápat spoustu věcí. Já však čím dál více poznávám, ţe lidé bez postiţení nejsou schopni spoustu věcí těmto lidem vysvětlit tak, aby je chápat mohli. Nedostatek informací a nesrozumitelnost sociálního okolí značně determinuje i sexualitu a partnerské vztahy lidí s mentálním postiţením. Pro většinovou společnost je mnohem jednodušší zpochybňovat právo takového člověka na proţívání své sexuality neţ snaţit se ji učinit více srozumitelnou a dostupnou. Tomuto tématu se budu podrobněji věnovat v dalších kapitolách. Na samém počátku této práce je nicméně nutné zdůraznit postavení člověka s mentálním postiţením jako takového a jeho nezpochybnitelné místo ve společnosti. Mezi základní principy Úmluvy o právech osob s postižením patří: „Respektování odlišnosti a přijetí osob se zdravotním postižením jako součást lidské různorodosti a přirozenosti.“5 Pro spolupráci s lidmi s mentálním postiţením je důleţité uznat jejich právo být osobou a dle toho k nim i přistupovat. Lidé s mentálním postiţením jsou v tomto ohledu často diskriminováni jako ti, jeţ nemohou činit vlastní volby a nést zodpovědnost za svá rozhodnutí. Nositelem problému je v tomto případě společnost, ta nedává těmto lidem dostatečný prostor volby činit a nehledá způsoby, jak jim umoţnit zodpovědně se rozhodnout. V této kapitole jsem mluvila o tom, co zahrnuje postiţení dle Úmluvy o právech osob s postižením z roku 2006. Dle tohoto dokumentu je postiţení přirozenou součástí lidského ţivota. Diskriminace na základě nějakého poškození (impairment) vede k postiţení. Poškození (impairment) tak není ţádným omylem přírody, nejedná se o poškození či poruchu člověka jako takového, ale nějaké jeho tělesné funkce. Lidé s postiţením nejsou nedokonalým prototypem člověka, jsou součástí různorodosti lidského ţivota, která je pro společnost obohacující. K postiţení bychom měli přistupovat jako k něčemu přirozenému nikoli výlučnému, coţ by se mělo zásadně 4 5
Srov. LEČBYCH Martin. Mentální retardace v dospívání a mladé dospělosti, s. 30 Úmluva o právech osob s postižením, čl.3.
9
projevit na jednání s lidmi, kteří jsou nositeli nějakého poškození (impairment). Cesta jednat s lidmi s mentálním postiţením na rovnoprávném základě s ostatními je jednat s nimi jako s osobami. Rozdílu mezi člověkem a osobou s mentálním postiţením se budu věnovat v následující kapitole. Protoţe samotná mentální retardace je popisem poškození (impairment), nikoli charakteristikou jednotlivce s mentálním postiţením, budu se její definici věnovat aţ později. Na prvním místě je daný člověk jako osoba, nikoli jeho poškození (impairment). 1.1 Člověk s mentálním postižením jako osoba V etice můţeme nalézt jasné rozlišení mezi člověkem a osobou. Člověkem se rozumí bytost patřící do určitého ţivočišného druhu. Osobou je bytost, jíţ příslušejí určitá práva a povinnosti, je to bytost, která je mravně autonomní. Jednání osoby je jednání
svobodné
na
základě
vlastních
rozhodnutí,
vlastního
vnitřního
sebezákonodárství. Příkladem osoby je tedy člověk.6 Mravní autonomie tvoří kořeny pojetí bytí člověka jako osoby. „Autonomií rozumíme, že člověk má možnost uplatnit určitý ideál (mravní hodnotu) v situaci volby.“7Člověk tedy svobodně volí, jak se v dané situaci zachová. Takové rozhodnutí je rozhodnutím informovaným, coţ znamená, ţe člověk předvídá důsledky svého jednání a je připraven nést za ně odpovědnost. Mravní autonomie je pak základem lidské důstojnosti, která zaručuje člověku jeho nezpochybnitelnou hodnotu. Je moţné, aby byl mravně autonomní i člověk s mentálním postiţením, kdyţ je jeho poškození (impairment) zaloţeno na niţším rozvoji kognitivních schopností? Jak můţeme hovořit u člověka s mentální retardací o statusu osoby, kdyţ se zakládá na výše uvedené schopnosti uplatňovat mravní hodnotu v situaci volby? Člověk s mentálním postiţením bude po většinu svého ţivota odkázaný na pomoc či podporu jiné osoby. Tato podpora je nutná i pro rozvoj jeho mravní autonomie. Toto napětí autonomie a sociální inkluze proto příkladně vyváţeně řeší zmíněná Úmluva o právech lidí s postižením.8 Rozhodování je velmi sloţitý kognitivní proces, který se začíná uţ samotným rozpoznáním volby. Během dne uděláme velké mnoţství rozhodnutí, volíme v podstatě stále. Někdy volba vyplývá z aktuální situace, 6
Viz MACHULA, Tomáš 135-136. WERNISCHOVÁ, Helena 29. 8 MILFAIT, René. Práva lidí s postižením. Inovační potenciál Úmluvy, In: www.is/TE/jabok.cz. 7
10
jindy jednáme dle volby, kterou jsme učinili jiţ dříve. Rozhodnu-li se, ţe budu chodit do zaměstnání, determinuje to mou volbu, v kolik hodin budu během pracovních dnů vstávat. Mám stanovené, v kolik hodin začínám pracovat. Má povinnost vstávat brzy tedy vyplývá z rozhodnutí být zaměstnancem. Jedním z nástrojů rozhodovacího procesu je selekce moţností. Vybírám z těch moţností, které jsou dle parametrů, které si určím, těmi nejlepšími, ostatní vyřazuji. Tak se mi stane, ţe z původních pěti návrhů volím mezi dvěma nejlepšími. Tento postup samostatného rozhodování je však nad síly člověka s mentálním postiţením. Coţ je jeho okolím mylně interpretováno jako neschopnost učinit volbu. Coţ by v našem případě vedlo k nepřiznání statusu osoby. Úkolem doprovázející osoby, ať je to rodič, opatrovník, či asistent, je pomoci člověku s mentálním postiţením, aby se mohl rozhodnout. Znamená to pomoci mu rozpoznat volbu, pět moţností zjednodušit, tak aby je člověk s mentálním postiţením mohl pochopit a zároveň dohlédnout na jejich důsledky. V neposlední řadě musím volbu omezit vţdy na maximálně tři moţnosti. Neznamená to, ţe člověku dvě moţnosti z pěti upřeme, ale dáváme je k výběru postupně poté, co jiţ některé vyřadil. Poskytujeme souvislosti a ucelené moţnosti ve formě odpovídající kognitivním schopnostem člověka s mentálním postiţením. Tímto způsobem přistupujeme k člověku s mentálním postiţením jako k osobě. Častokrát se setkávám s tím, ţe lidé, se kterými spolupracuji, nebyli ani vedeni k tomu, aby si uvědomovali, co chtějí. V momentě, kdy to po nich vyţaduji, toho nejsou schopni. Stále mluví optikou, maminka chce, tedy já chci. Kaţdý člověk s mentálním postiţením má svou vlastní hranici, kam aţ je schopen činit volby. Někdo bude schopen učinit výběr ze dvou moţností, které mu předloţíte, typu výběr ze dvou svetrů či dvou jídel k obědu. Jiný bude schopen, rozhodnout se, zda si ráno přivstane, aby se osprchoval, či naopak bude spát déle, coţ znamená, ţe se osprchuje uţ večer. Není-li člověk verbálně zdatný natolik, aby nám řekl při výběru srozumitelné ano či ne, stále existují moţnosti, jak jeho preferenci zjistit. Ať je to komunikace pomocí obrázků či fotografií, ukazování předmětů, či neverbální projevy libosti nebo nelibosti. Člověk s mentálním postiţením je schopen činit volby, ačkoli není schopen je vţdy samostatně rozpoznat a potřebuje ke svému rozhodnutí podporu okolí, které mu jeho rozhodování rozfázuje do kratších a srozumitelnějších úseků. Člověk s mentálním postiţením tedy je osobou. Přistupovat k němu jako k osobě je základem lidsky důstojné podpory jeho sexuality a partnerských vztahů. „V případě nakládání s klientem 11
jako s ne-osobou se dostáváme do situace, kdy už nejde o pomoc, ale o destrukci druhého člověka v jeho nejhlubším lidství, a tím i o zásadní profesní selhání sociálního pracovníka.“9 Téma lidská důstojnost je při práci v oblasti práv lidí s postiţením i sexuality lidí s mentálním postiţením natolik důleţitou skutečností a kapitolou, ţe se jí budu věnovat samostatně. Nyní je čas definovat mentální retardaci, jeţ zásadním způsobem determinuje mentální schopnosti lidí, kterým je diagnostikována. Tím ovlivňuje i jejich sociální fungování a míru participace ve společnosti, protoţe se nepřímo dotýká i sociální okolí tohoto člověka. Jak bylo jiţ řečeno, vnímání sociálního okolí se mnohdy zúţí na samotné postiţení, méně jiţ na člověka jako rovnou osobu. 1.2 Mentální retardace Ačkoli člověk není po fyzické stránce tím nejsilnějším ze ţivočišných druhů na zemi, jeho vysoká míra kognitivních schopností mu umoţnila přeţít a přemoci fyzicky silnější zvířecí plemena, která jej ohroţovala na ţivotě. Rozum člověka od ostatních tvorů vyděluje, pro člověka je tou nejsilnější zbraní. Umoţňuje předvídat, neustále vylepšovat své ţivotní pohodlí pomocí různých vynálezů, umoţňuje překonávat onemocnění a prodluţovat tak ţivot. Člověk neustále překonává své moţnosti. Neumíme létat, ale létáme. Nemáme rychlé nohy, ale máme rychlá auta. Oproti tygrovi nejsme fyzicky silní, ale máme zbraně, kterými vyhrajeme zápas na ţivot a na smrt dřív, neţ tygr stačí vůbec zaútočit. Nemáme dobrý zrak, ale máme dalekohled. A stále se jako společnost rozvíjíme. Stále překonáváme své moţnosti. V míře svých rozumových schopností se značně lišíme, buď se jiţ s niţší inteligencí narodíme, či ji od dětství nerozvíjíme, protoţe vyrůstáme v nepodnětném prostředí, nebo stárnutím své kognitivní schopnosti zase ztrácíme. Uţ Alfred Binet, jeden ze zakladatelů měření inteligence, upozorňoval na to, ţe inteligence je vztahovou záleţitostí. Jde o vztah mezi jedincem, jeho současnými dovednostmi a nástroji řešení problémových situací a sociálním světem, který jeho schopnosti ovlivňuje.10 Navíc míra inteligence, nevypovídá nic o kvalitě člověka jako lidské bytosti. Nezaručuje vysokou míru sociální inteligence, či rozvinutou empatii. Tedy ani člověk s vysokou inteligencí nemusí rozumět sociálním vztahům a být dobrým člověkem. Má-li člověk od svého narození výrazně niţší 9
MACHULA, Tomáš 135. Viz ŠTECH, Stanislav 35-36.
10
12
inteligenci i přes působení podnětného a milujícího prostředí, které by mu jinak zaručovalo zcela běţný vývoj, je označen za člověka s mentální retardací. Definici, příčinám a popisu mentální retardace se zde věnuji spíše okrajově. Rozhodně se tedy nejedná o ucelený popis, který ani není cílem mé práce. Pro celkový kontext práce je však nutné toto postiţení vymezit. Mentální retardace je dle definice Marie Vágnerové souhrnné označení „vrozeného postižení rozumových schopností, které se projeví neschopností porozumět svému okolí a v požadované míře se mu přizpůsobit.“11 Iva Švarcová označuje za lidi s mentální retardací takové jedince, u nichţ „dochází k zaostávání vývoje rozumových schopností, k odlišnému vývoji některých psychických vlastností a k poruchám v adaptačním chování.“12 Mezi hlavní znaky mentální retardace patří vrozenost a trvalost. Zanedbávanému dítěti můţe být mylně diagnostikována mentální retardace z důvodu projevování podobných odlišností ve vývoji jako u dítěte s mentálním postiţením. Jeho opoţdění ve vývoji
však
není
zapříčiněno
poškozením
mozku.
Mentální
retardace
je
„multifaktoriálně podmíněné postižení, na jeho vzniku se může podílet jak porucha genetických dispozic, které vedou k narušení rozvoje CNS, tak nejrůznější exogenní faktory, které poškodí mozek v rané fázi jeho vývoje.“13 Při genetické podmíněnosti mentální retardace je základem porucha struktury nebo funkce genetického aparátu. Můţeme rozlišit poruchy vzniklé na bázi odlišného počtu nebo struktury autozomů (příkladem je Downův syndrom, či syndrom kočičího křiku), poruchy vzniklé na základě odlišného počtu nebo struktury pohlavních chromozomů, mentální retardaci vzniklou na základě onemocnění způsobeného genovou poruchou nebo polygenně podmíněné omezení intelektového vývoje.14 Mezi exogenními faktory jsou to nejčastěji faktory teratogenní, které působí skrze organismus matky. Mohou to být faktory fyzikální (např. ionizující záření), chemické (např. alkohol či jiné drogy, některé léky) či biologické (např. virová onemocnění během těhotenství, která mohou poškodit vývoj embrya). Dále můţe dojít k postnatálnímu poškození mozku, jedná se nejčastěji o zánětlivá onemocnění, úraz či otravu v raném věku dítěte.15 11
VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese 289. ŠVARCOVÁ, Iva 28. 13 VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese 290. 14 Viz VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese 290. 15 Viz VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese 291-292. 12
13
Iva Švarcová dále uvádí, ţe aţ 80% případů mentální retardace především v pásmu lehkého poškození má neurčený původ.16 Trvalost mentální retardace jako další hlavní znak naznačuje, ţe ve výchově a vzdělávání narazíme na určitý limit v rozumových schopnostech člověka, který jiţ nepřekonáme. Mentální retardace není nemoc, je to trvalý úbytek rozumových schopností, nelze tedy očekávat, ţe by došlo k jejich náhlému růstu.17 Toto pravidlo platí samozřejmě i pro běţnou populaci bez postiţení. Všichni máme nějaké své limity a nadání na něco jiného. Nicméně osoba s mentální retardací má tuto hranici poloţenou výrazně níţ, coţ souvisí i s určitými specifiky v komunikaci. Mluvila jsem o nich jiţ v souvislosti s právem člověka s mentálním postiţením na srozumitelný jazyk, který je přizpůsobený míře jeho kognitivních schopností. Nyní bych ráda přešla ke klasifikaci mentální retardace a popisu jednotlivých stupňů dle mezinárodní klasifikace nemocí (MKN). 1.2.1 Klasifikace mentální retardace Ačkoli mentální retardace není v tom pravém slova smyslu nemocí, můţeme nalézt její rozlišení v 10. revizi Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10), která byla zpracována Světovou zdravotnickou organizací (WHO) v Ţenevě. Mentální retardace je zařazena mezi poruchy duševní a poruchy chování, které zastupují rozmezí kódových čísel od F00-F99. Mentální retardace je zde rozčleněna na jednotlivé stupně dle míry postiţení kognitivních schopností. Rozlišení nalezneme v Tab. 2.1, která byla sestavena dle zpřístupněného vyhledávače MKN-10 na stránkách Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR (UZIS)18.
16
Viz ŠVARCOVÁ, Iva 63. Srov. ŠVARCOVÁ, Iva 29. 18 Viz Poruchy duševní a poruchy chování. *online+. [cit. 2010-04-05]. Dostupné z www: http://www.uzis.cz/cz/mkn/index.html 17
14
Kód dle MKN-10
Mentální retardace
Pásmo IQ
F70
Lehká mentální retardace
50-69
F71
Středně těţká mentální
35-49
retardace F72
Těţká mentální retardace
20-34
F73
Hluboká mentální retardace
0-19
F78
Jiná mentální retardace
Neuvedeno
F79
Neurčená mentální
Neuvedeno
retardace Tab. 2.1 U kategorie jiná mentální retardace není stanoveno rozmezí IQ, bývá pouţita tehdy, kdyţ je zvláště nesnadné pouţití běţných diagnostických metody z důvodu přidruţeného somatického nebo senzorického poškození (např. u nevidomých, neslyšících, apod.). Neurčená nebo také nespecifikovaná mentální retardace se uţívá v případě, ţe je mentální retardace prokázaná, ale neexistuje dostatek informací pro označení pacienta ve škále F70-F73 nebo F78.19 Ve své práci se věnuji osobám s lehkou a středně těţkou mentální retardací, je to z toho důvodu, ţe s nimi mám osobní zkušenost a mé komentáře tedy nejsou zaloţeny pouze na teorii. Proto se budu nyní věnovat pouze specifikům, jeţ přináší mentální retardace lidem v těchto dvou stupních. Těţké a hluboké mentální retardaci se nebudu více věnovat, jelikoţ v kapitole, která hovoří o sexualitě lidí s mentálním postiţením, tuto skupinu vědomě opomíjím. Není to z toho důvodu, ţe bych neuznávala sexuální práva lidí s těţkou a hlubokou mentální retardací, ale proto, ţe s nimi nemám vlastní osobní zkušenost. Jakékoli mé komentáře v této oblasti by tedy nebyly věrohodné. 1.2.2 Osoba s lehkou mentální retardací Dle popisu Marie Vágnerové dovedou osoby s lehkou mentální retardací v dospělosti uvaţovat v nejlepším případě na úrovni dítěte středního školního věku, mají problémy s abstraktním myšlením, jednodušší jazykový projev, jejich myšlení a
19
Viz ŠVARCOVÁ, Iva 36.
15
řeč jsou konkrétní.20 Většina z těchto lidí dosáhne úplné nezávislosti v péči o vlastní osobu (jídlo, mytí, oblékání, hygienické návyky) a v praktických domácích dovednostech, ač je jejich vývoj pomalejší. Důsledky mentální retardace se projeví především, je-li osoba značně emočně a sociálně nezralá, mohou se objevit problémy s přizpůsobením kulturním tradicím a normám, člověk nemusí být schopen sám řešit problémy plynoucí ze samostatného ţivota, můţe mít problémy se získáním a udrţením si zaměstnání, problémy vyrovnat se s poţadavky, které si klade manţelství či výchova dětí apod.21 Spolupracovala jsem s dospělými lidmi s lehkým mentálním postiţením v rámci sociální sluţby chráněné bydlení. Tito lidé ţili v maximálním počtu čtyři osoby v samostatných bytech po různých částech Prahy. Asistence probíhala především v odpoledních hodinách po návratu ze zaměstnání. Většina z těchto lidí byla zaměstnána, obsahem práce byla především manuální činnost, tedy uklízení, práce v zahradnictví, v chráněných dílnách apod.. Společným znakem těchto lidí byla míra inteligence v rozmezí od 50 – 69 IQ, čímţ by můj výklad mohl skončit. Nemůţeme jasně formulovat nějakou charakteristiku těchto lidí na základě výše jejich IQ. Je to v podstatě to samé, jako kdybych se rozhodla popisovat osobu s průměrnou inteligencí, coţ je rozmezí IQ od 90-109. Toto rozmezí má zhruba polovina lidí z populace.22 Sotva bychom byli schopni tuto skupinu popsat. Je očividné, jak mnoho rozdílů mezi námi je. Vzhledem k tomu, ţe lidí s mentální retardací je v populaci méně, je větší tendence hledat nějaké společné znaky. Můţeme však popsat oblasti, jeţ by mohly být vzhledem k výši inteligence specifické. Iva Švarcová tuto skutečnost popisuje slovy: „Přesto se však u značné části z nich projevují (ve větší či menší míře) určité společné znaky, jejichž individuální modifikace závisí na druhu mentální retardace, na její hloubce, rozsahu, na tom zda jsou rovnoměrně postiženy všechny složky psychiky, nebo zda jsou výrazněji postiženy některé funkce a duševní vývoj je nerovnoměrný.“23 Nikdy nebudeme moci odpovědět na otázku, jací tito lidé jsou, dokud je nepoznáme. Poznáváme však pouze jedince, nikoli skupinu. Kaţdý člověk je originál a tito lidé netvoří výjimku. Pokusím se popsat problémy, které mohou mít lidé s lehkou mentální retardací v samostatném ţivotě. Na pomoc si vezmu tři uţivatele, se kterými jsem pracovala. 20
Viz VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese 301. Viz ŠVARCOVA, Iva 34. 22 Viz ŠVARCOVA, Iva 33. 23 ŠVARCOVÁ, Iva 41. 21
16
Jejich jména jsou pozměněna – Josef, Marta a Jáchym. Z praxe vím, ţe velmi záleţí na tom, k čemu je člověk veden během své výchovy v dětství a dospívání. Pakliţe vedou rodiče své dítě s mentální retardací k samostatnosti a větší zodpovědnosti za svůj ţivot, budoucí cestu mu tak usnadní. Stále se setkávám s lidmi, kterým je přes třicet let a sami nikdy nezavolali k lékaři, aby se objednali na prohlídku. Nevěří si, ţe by to zvládli, protoţe rodiče jim nevěřili, ţe to zvládnou a v dobré víře, ţe jim pomáhají a také aby předešli případným zmatkům, za ně raději zavolali. Někteří dokonce nebyli nikdy sami nakoupit, neuvařili si jídlo či si sami nevyprali prádlo. Není to o tom, ţe by to tito lidé nezvládli, ale o tom, jak moc jim věříme, ţe to zvládnou a kam jim „dovolíme“ jít. Pakliţe nebudeme věřit, ţe tito lidé něco dokáţou, tak to nejčastěji nedokáţou. Přijímají obrázek, který jim o nich dáváme a nebudou tak věřit sami sobě. V chráněném bydlení jsou tito lidé vedeni k co největší samostatnosti a zodpovědnosti.
Josef, 60 let. Žije sám v bytě, který je pod správou chráněného bydlení, 3x týdně za ním dochází asistent. Miluje humor, má velkou slovní zásobu a velmi rád maluje. Když maluje, představuje si, že je řidičem autobusu. Je to jeho fantazijní hra a uvědomuje si, že to není realita. Občas se zadrhává v řeči. Umí si uvařit jednoduchá jídla, ale mnohdy je rozvaří nebo spálí. Dělá mu problém jídlo na pánvi otočit, to je pak z jedné strany připálené. Někdy si jídlo uvaří příliš dopředu a nepozná, že je zkažené. Potřebuje, aby s ním asistent hlídal datum spotřeby jednotlivých potravin. Za asistence někdy i peče. Dokáže sám přečíst návod, připravit ponůcky, ale už nerozumím pokynům typu 500 g mouky, 25 dc mléka, apod. Orientuje se v čase a hodinách. Potřebuje pomoc s hospodařením s penězi, protože si nedokáže sám peníze rozdělit tak, aby s nimi do konce měsíce vyšel. Má nějaké peníze na bankovním účtu, ale protože je částka vyšší, nedokáže pochopit hodnotu těchto peněz. Jsou pro něho abstraktní, někde na účtu, někde mimo. Když jde na nákup, potřebuje od asistenta pomoc sestavit nákupní lístek. Vymyslí si jídlo k večeři, ale zapomíná na věci, které jsou nutné k jeho přípravě. Dokáže si sám vyprat, vyžehlit, samostatně uklízí a chodí na procházky. Musí mu však někdo připomínat návštěvy lékaře, po připomenutí se Josef sám objedná. Jednou se mu stalo, že šel k doktorovi na nějaký zákrok a dostal k podepsání papír se souhlasem k zákroku. Josef dokumentu nerozuměl. Potřeboval asistenta, aby mu složitý lékařský jazyk vysvětlil. Asistent Josefovi pomáhá platit složenky, nájem, elektřinu apod. Občas se stane něco, čemu Josef nerozumí. Třeba mu přijde nedoplatek za elektřinu. To je situace, která se neděje často a Josef ji nezná. Bez asistenta by nedoplatek nezaplatil.
17
Josef má tendenci vařit stále dokola to samé a dělat stále dokola ty samé volnočasové aktivity. Asistent překládá nabídky a návrhy, na které by Josef sám nepřišel, dává mu možnost, dělat něco jinak.
Marta, 37 let, chodí od pondělí do pátku do práce. Je uklízečka. Bydlí s několika dalšími klienty. Má malou logopedickou vadu. Od asistenta potřebuje především nabídku možností, jak dělat něco jinak. Potřebuje zároveň motivovat k tomu, aby měla nějaké zážitky. Nejraději tráví čas u televize, ale nesleduje ji, pouze přepíná programy. Neuvědomuje si možnosti jiných aktivit namísto televize a chybí jí odhodlání něco nového zkusit. Asistent předkládá nabídky, které Marta nemusí využít. Marta umí vařit i uklízet, umí prát a peče. Nerozumí však kuchařkám a chce-li zkusit něco nového, potřebuje asistenta, aby jí poskytl kontrolu. Potřebuje motivovat k domácím činnostem, sama od sebe je neudělá. Potřebuje připomínat dodržování hygieny. Peníze zbytečně neutrácí, spíše si šetří. Když si chce koupit nové boty, zajde do krámu, který je opodál. Není to ani tolik tím, že je obchod blízko, ale Martu prostě nenapadne jít jinam a ani neví kam. Jiné krámy nezná. Asistent jí umožňuje, aby je poznala. Když se ucpe odpad nebo se rozbije nějaký domácí spotřebič, neumí si Marta s touto situací sama poradit.
Jáchym, 48 let, žije sám. Během týdne pracuje. Občas se zadrhává v řeči, či zapomíná celá slova. Sám uklízí, ale má tendenci skladovat věci. Jeho největším koníčkem je vybírání popelnic. Věci, které v popelnici nalezne, donese domů a používá. Asistent má ohlídat, co nového Jáchym domů přinesl. Rozdělit, co si Jáchym může nechat, to řádně očistit a vydezinfikovat od toho, co by měl opravdu vyhodit. Několikrát se stalo, že přinesl i nějaké jídlo a hygienické pomůcky, jako třeba kartáček, žiletky apod. Tyto věci by měl asistent včas zachytit, vysvětlit Jáchymovi rizika, která přinášejí a vyhodit. Kdybychom chtěli, aby se Jáchym vzdal svého koníčku, začal by věci před námi schovávat, a jeho skladování by bylo mnohem rizikovější. Při uklízení Jáchym často používá ty samé houbičky na toaletu i nádobí. Asistent mu pomáhá, aby používal speciální žínku na záchod a na nádobí. Protože na to Jáchym stále zapomíná, musí na to asistent dohlížet a stále připomínat. Jáchym nepotřebuje nákupní seznam, když jde na nákup. Jídlo vybírá přímo v krámě. Dokáže sám zaplatit, ale hodnotu peněz si moc neuvědomuje. Dokáže sám zavolat opraváře, když se mu něco porouchá, ale asistent mu musí říct, kterého. Při vaření nepotřebuje pomoc, ale potřebuje kontrolu potravin, protože nepozná, že jsou již zkažené, ačkoli je na nich třeba plíseň. Je rád, když mu 18
asistent navrhne nové recepty. Potřebuje pomoc s organizací svého bytu, tak aby všechno mělo své místo a on se mohl orientovat v úklidu a uklízet sám. Dokáže sám vyprat, ale neumí prádlo roztřídit a pere na stále stejný program. Asistenta vůbec nepotřebuje k organizaci svého volného času, stále má mnoho aktivit a dokáže si sám najít nové. Jáchym se nechává často využívat svým okolím, někdy i finančně, asistent by mu měl pomoci, aby dokázal říkat lidem „ne“. Často podepisuje různé smlouvy od lidí, které oslovují potenciální klienty na ulici apod., potřebuje asistenta, aby je následně rušil.
Doufám, ţe je zřejmé, ţe kaţdý člověk s mentálním postiţením je jiný a potřebuje pomoc v jiných oblastech. To co ale potřebují všichni, je podpora, motivace a pochvala. Potřebují, aby někdo věřil v jejich schopnosti a v jejich svobodná rozhodnutí, aby je respektoval. Příliš často totiţ předpokládáme, ţe víme nejlépe, co je pro tyto lidi dobré. Příliš často cítíme rozumovou převahu. Většina z nich potřebuje moţnosti, jak se dají věci dělat jinak, nebo co by mohli jiného dělat. Orientovat se v moţnostech, které máme je hodně sloţité. Je jich spousta a kaţdá moţnost má různé podmínky, na které člověk s mentálním postiţením nemusí dohlédnout. Je tedy dobré tyto moţnosti strukturovat. Můţeme jít do kina, na výběr je hrozně moc filmů, obvykle je dobré udělat předvýběr a moţnosti zúţit. Někdy jindy můţeme nabídnout ty filmy, které protentokrát naším sítem neprošly. K tomu, abychom šli do kina, potřebujeme vědět, jak se tam jede, kde koupím lístek, kolik peněz na něj potřebuji apod. Jen to jít do kina je velmi sloţitý proces. Někdy je nutné dopředu natrénovat, co mám říct člověku za přepáţkou, kdyţ si chci lístek na nějaký film koupit. Věci, které děláme zcela automaticky, nemusí být automatické pro člověka s mentálním postiţením. A to co dělám automaticky já, nebude dělat automaticky někdo jiný. Nyní jsem se věnovala obecným specifikám osoby s lehkou mentální retardací. K úplnosti chybí popsat, v čem se můţe od osoby s lehkou mentální retardací lišit osoba se středně těţkou mentální retardací. 1.2.3 Osoba se středně těžkou mentální retardací Dle výkladu Marie Vágnerové, můţeme osobu se středně těţkou mentální retardací uvaţováním přirovnat k myšlení dítěte předškolního věku. Verbální projev bývá chudý, agramatický a špatně artikulovaný. Učení je limitováno na mechanické
19
podmiňování, mohou si osvojit běţné návyky a jednoduché dovednosti, především v oblasti sebeobsluhy. Mohou vykonávat i jednoduché pracovní úkony, není-li podmínkou přesnost a rychlost.24 V dospělosti je pouze zřídka moţný samostatný ţivot. Tito lidé bývají fyzicky aktivní, jsou schopni v míře svých moţností navazovat kontakt se svým sociálním okolím, podílet se na komunikaci a jednoduchých sociálních aktivitách. V této skupině jsou zřetelné rozdíly ve schopnostech jednotlivců, někteří dosahují vyšší úrovně v dovednostech senzoricko-motorických neţ v činnostech závislých na verbálním projevu, jiní dosahují větších úspěchů v komunikaci a sociální interakci, ale jinak jsou značně neobratní.25 Odchylky mezi jednotlivci se středně těţkým mentálním postiţením v jejich schopnostech jsou obrovské. Samotnou mě kolikrát překvapí, jak špatný diagnostický odhad mám, kdyţ se snaţím rozlišit osobu s lehkou mentální retardací od osoby se středně těţkou mentální retardací na základě míry jejich postiţení. Rozdíl mezi lehkým a středně těţkým mentálním postiţením tkví především v míře podpory, kterou tito lidé potřebují a ve verbálních projevech. Často doslova matou okolí svými komunikačními dovednostmi, pakliţe je mají. Často se pak domnívám, ţe je stupeň jejich mentální retardace niţší. Rozdíly jsou pak značné v myšlení úrovně logických operací, ve spojování činností do celku, v poţadavku například zrekapitulování či demonstraci rozfázovaného úklidu, který tento člověk jiţ několikrát v minulosti vykonával. Jinak řečeno tato osoba se potřebuje více drţet nějakých manuálu, častěji obrázkových, protoţe čtení, psaní, ale i počítání jsou na horší úrovni a ne pro kaţdého jsou tak srozumitelné. I u činností, které tato osoba vykonává kaţdý den, potřebuje kontrolu, práce nebývá zcela kvalitní a člověk potřebuje více navádět. Velmi opět záleţí na individuálním přístupu a na poţadavcích výchovy, zda byla směřovaná k jejich samostatnosti či ne.
Josefína, 22 let, bydlí se svými rodiči. Většinu domácích prací za ní vykonávají rodiče. Má rozvinuté komunikační dovednosti, je velmi společenská. V sociálních vztazích se moc neorientuje. Často se naučí nějaké hovorové fráze, které odposlouchá od svého okolí (např. „To je v pohodě.“), ale neumí je používat účelně. Užívá je v sociálních situacích ve chvílích, kdy jsou zcela neadekvátní. Její motorika je horší, je dost neobratná. Má zřetelný problém v myšlení na úrovni logických operací, jako by 24 25
Viz VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese 302. Viz ŠVARCOVÁ, Iva 35.
20
potřebovala stálou nápovědu, co má dělat. Mnohdy vylije nějaké pití nebo něco shodí. V momentě, kdy se tak stane, neví, jak se zachovat. Obvykle předstírá, že situace nenastala, dokud nedostane pokyn, aby to uklidila a jak ten úklid má vykonat. Většinu domácích prací za ní vykonávají rodiče, či ji při činnosti navádějí. Potřebuje kontrolu svých kroků. Snadno podléhá stresu a to pak zapomíná věci, které běžně dělá automaticky. Potřebuje připomínat dodržování hygieny a občas i upozorňovat na nevhodné společenské projevy, např. hlasité odříhnutí po jídle, apod. O účes se jí povětšinou postarají rodiče, Josefína se sama nečeše. Čte velmi pomalu, píše s gramatickými chybami, počítat neumí. Cestuje sama naučené trasy, občas ji překvapí výluka tramvají. V takových situacích neví, co má dělat. Náhradní dopravu si samostatně nevymyslí, umí však používat mobilní telefon a dokáže si domů zavolat pro radu.
Daniel, 38 let, bydlí s rodiči. Doma vykonává především práce v oblasti péče o hospodářská zvířata. Neumí prát ani vařit. Občas je nutné připomenout dodržování hygieny. Daniel je velmi manuálně šikovný, problém má především v oblasti verbální komunikace. Mluví spíše heslovitě, či v jednoduchých agramatických větách. Svou komunikaci tak doplňuje o mimiku, má tendenci rychle se urážet. Velmi špatně přijímá kritiku. Cestuje sám naučené trasy.
Martin, 25 let, bydlí v chráněném bydlení ještě s dalšími dvěma lidmi. Navykl si vykonávat každodenní hygienu a není nutné mu ji připomínat. Má problémy s verbální komunikací, mluví heslovitě, málokdy v celých větách. Neumí říkat „ne“, tak plní činnosti, které po něm vyžaduje okolí. Může tak docházet k jeho zneužívání. Jakékoli domácí práce vykonává s dohledem a občasnou dopomocí asistent. Není možné, aby pracoval zcela samostatně či bez pozdější kontroly. Povětšinou se při práci řídí verbálními pokyny, které mu asistent průběžně poskytuje. Rád vaří, ale jídla jsou málokdy poživatelná, potřebuje tedy pomoc asistenta, který by jej při vaření naváděl. Cestuje sám, naučené trasy. Dokáže jít samostatně na nákup do známého prostředí, má-li předem daný seznam, kde je málo položek. S sebou musí mít pouze menší finanční obnos. Nedokáže psát ani počítat, takže si nedokáže zkontrolovat vrácený obnos.
21
Z příkladů je patrné, ţe ani u osob se středně těţkou mentální retardací nemůţeme jednoznačně popsat, co přinese tato míra postiţení člověku. Rozdíly v oblasti senzoricko-motorické a verbální jsou patrné především mezi Josefínou a Danielem. Daniel dokáţe mnohem lépe reagovat na nepředvídané situace, jeho úroveň myšlení v pásmu logických operací je vyšší, jeho verbální projev a sociální dovednosti jsou však zase méně vyvinuté neţ u Josefíny, která netrpí ţádnou výraznou logopedickou odchylkou. Josefína dokáţe vyprávět příběhy, co dělala o víkendu apod. mnohem lépe neţ Daniel a Martin, kterým se ve verbálním projevu více odráţí rigidita myšlení, kdy se znovu a znovu vracejí pouze k jedné události z víkendu, kterou heslovitě opakují stále dokola. V této kapitole jsem hovořila o osobách se středně těţkou mentální retardací a snaţila se upozornit na moţné rozdíly od definovaného stupně lehké mentální retardace. Nicméně tak jako jiţ mnohokrát, tím nejdůleţitějším závěrem je fakt, ţe neexistuje jednotná šablona v popisu mentální retardace a jejích důsledků pro ţivot konkrétního člověka. I přesto bych se ráda věnovala obecnému shrnutí určitých znaků, které můţe a nemusí člověk s mentální retardací vykazovat v oblasti psychologického vývoje. 1.2.4 Psychologická charakteristika mentální retardace Ačkoli je kaţdá osob s mentální retardací zcela odlišná, můţeme označit oblasti, které toto postiţení můţe do určité míry determinovat. Některé z těchto znaků jistě nalezneme i u lidí, kteří nemají diagnostikovanou mentální retardaci. Znamená to, ţe jejich determinant v této oblasti není zaloţen na poškození mozku, ale můţe být dán vlivem výchovy, nepodnětností prostředí, či samotným temperamentem člověka, mluvíme-li o impulzivitě. Lehká a středně těţká mentální retardace se mohou projevovat především: zpomaleným chápáním, jednoduchostí a konkrétností úsudků; sníţenou schopností aţ neschopností srovnávání a vyvozování logických vztahů; niţší mechanickou a logickou pamětí; těkavostí pozornosti; nedostatečnou slovní zásobou a celkovou neobratností v komunikaci; poruchami vizuomotoriky a pohybové koordinace; hyperaktivitou či celková zpomaleností chování; impulzivitou, citovou vzrušivostí; 22
nedostatečnou rozvinutostí volních vlastností a sebereflexe; sugestibilitou a rigiditou chování; nedostatky v osobní identifikaci a ve vývoji „já“; opoţděným psychosexuálním vývojem; zvýšenou potřebou uspokojení a bezpečí; nerovnováhou aspirací a výkonů; poruchami v interpersonálních vztazích; sníţenou přizpůsobivostí k sociálním poţadavkům.26 Mezi výčtem oblastí, které mohou být nějakým způsobem u člověka s mentální retardací specifické, můţeme nalézt nedostatky v osobní identifikaci a vývoji „já“. Ve své práci kladu důraz na to, přistupovat k člověku s mentální retardací jako osobě. Tedy předpoklad morální autonomie jako základ bytí osobou je z mého pohledu patrný i u člověka s mentální retardací, ačkoli se můţe zdát, ţe nečiní samostatné volby a samostatně neurčuje svůj ţivot. Z mého pojetí vyplývá velká zodpovědnost na okolí osoby s mentální retardací, které vzhledem k tomu, ţe je rozumově schopnější, by se mělo pokusit této osobě moţnosti volby a sebeurčování zprostředkovat. To, ţe někdo v této oblasti potřebuje podporu, není z mého pohledu překáţkou v uznání morální autonomie. Tomuto tématu se budu nyní blíţe věnovat v kapitole Lidská důstojnost. Tato kapitola by měla slouţit jako teoretický základ pro pozdější odpověď na otázku, jak lidsky důstojně zacházet se sexualitou lidí s mentálním postiţením.
26
Viz ŠVARCOVÁ, Iva 41.
23
2 Lidská důstojnost V Úmluvě o právech osob s postižením najdeme v základních principech, na kterých tento dokument stojí: „Respekt pro přirozenou lidskou důstojnost, osobní autonomii zahrnující vlastní svobodné rozhodování a nezávislost osob se zdravotním postižením.“27Princip tedy zdůrazňuje nejen lidskou důstojnost, ale i osobní autonomii a nezávislost osoby se zdravotním postiţením. Jiţ dříve jsem zde mluvila o tom, ţe moţnost činit vlastní volby, jeţ budou výsledkem svobodného rozhodnutí člověka, je důleţitou sloţkou mravní autonomie. Dle slov Tomáše Machuly, jeţ zazněla jiţ v kapitole Člověk s mentálním postižením jako osoba, je-li s jakýmkoli člověkem nakládáno jako s ne-osobou jedná se o destrukci člověka v jeho nehlubším lidství, tedy je tím znehodnocena jeho přirozená lidská důstojnost.28 Lidská důstojnost je tím nejposlednějším principem, na kterém stojí většina lidsko-právních dokumentů. Můţeme se s ní setkat mimo jiné i v Listině základních práv a svobod v čl. 10 (1), která je součástí ústavního pořádku ČR: „Každý má právo, aby byla zachována jeho lidská důstojnost, osobní čest, dobrá pověst a chráněno jeho jméno.“29 I přes to, ţe je princip lidské důstojnosti součástí mnoha právních dokumentů, existují lidé, kteří potřebují větší ochranu a podporu při jeho uplatňování ve společnosti. Lidská důstojnost by měla být určitou garancí, jeţ člověku zaručuje, ţe s ním bude jednáno jako s osobou. Mezi skupiny osob, které mohou hůře uplatňovat princip své lidské důstojnosti ve společnosti, patří především osoby se zdravotním postiţením, staří lidé, děti, lidé bez přístřeší, lidé pracující v prostituci a mnoho dalších. Velkou roli zde hraje určitá míra závislosti takového člověka na svém okolí. Jakoby se povědomí o lidské důstojnosti odvíjelo od míry samostatnosti a zodpovědnosti za svůj vlastní ţivot. René Milfait tuto situaci trefně označuje slovy, ţe se jedná především o lidi, kteří nejsou, uţ nejsou, či momentálně nejsou způsobilí projevovat svou autonomii aktivní formou.30 Pokusím-li se člověka s mentálním postiţením zařadit do některé z těchto kategorií, tak má-li těţkou mentální retardaci, sklouzne nejčastěji do kolonky nezpůsobilý k autonomním projevům. Nicméně i tak u něho pravděpodobně můţeme zřetelně rozlišit projevy libosti či nelibosti, coţ by se za autonomní projev povaţovat 27
Úmluva o právech osob s postižením, čl. 3 (a) MACHULA, Tomáš 135. 29 Listina základních práv a svobod, čl. 10 (1) 30 MILFAIT, René. Fundamentální eticko-lidskoprávní principy etických kodexů sociálních pracovníků. Objasnění s odpovídajícími povinnostmi a zodpovědnostmi 66. 28
24
dalo. Takový člověk však nemůţe svou situaci ovlivnit natolik, aby neţádoucí podněty odboural. Je plně závislý na svém okolí. Vyvstává pak otázka, do jaké míry je u takového člověka rozvinutá osobní identifikace a vývoj „já“. Domnívám se, ţe se bude spíše jednat o aktuální reakci na nějaký vnější podnět, která pravděpodobně nebude na vědomé úrovni. Patrně nedojde ke spojení: jsem to, co mám rád. Nicméně zůstávám u dohadů, protoţe s těmito lidmi nemám vlastní zkušenost a nejsou ani cílovou skupinou mé práce. Proto se raději vrátím k člověku s lehkou a středně těţkou mentální retardací. Osoby s lehkou a středně těţkou mentální retardací můţeme zařadit do kolonky momentálně nezpůsobilý projevovat aktivně svou autonomii. Z mého pohledu se jedná především o situace, kdy tito lidé neumí (nevědí jak), či nemohou (díky bariérám, které jim klade společnost)31 projevovat svou autonomii. Na pozadí problému se zjevuje princip moci a myšlenka, ţe člověk, který potřebuje podporu a pomoc svého okolí není hoden lidské důstojnosti. Proto kromě Listiny základních práv a svobod musejí vznikat i jiné dokumenty, které budou tento princip znovu a důrazně zaručovat i lidem, u kterých hrozí, ţe jim bude upírán. V jiných zemích můţe mít tento problém hlubší sociokulturní či náboţenské důvody. Kupříkladu stále jsou země, kde nebyla ţenám uznána stejná práva jako muţům, kde tvrdý kastovní systém, určuje míru lidské hodnoty ve společnosti, apod. V této kapitole se pokusím vysvětlit, co je to lidská důstojnost a proč naleţí i lidem s mentálním postiţením. Na otázku, co je to lidská důstojnost, musím odpovědět otázkou, co je základem této důstojnosti, z čeho vyplývá. Důstojnost nemá synonymum. Je tím nejposlednějším principem určujícím kvalitu ţivota a principem, jeţ mu zaručuje status osoby. Neexistuje tedy jiné slovo, které by mělo stejný význam, neboť všechna taková slova vychází ze slova „lidská důstojnost“, ale nejsou si s ním rovna. Lidská důstojnost se zakládá v mravní autonomii, „tj. ve způsobilosti lidské osoby jako svobodné a rozumové bytosti k závaznému mravnímu sebezákonodárství.“32 Někdy se tato způsobilost označuje jako sebeurčení. Mravní autonomii jako základ lidské důstojnosti formuluje Immanuel Kant ve svém třetím kategorickém imperativu slovy: „jednej tak, abys používal lidství jak ve své osobě, tak i v osobě každého druhého vždy jako účel a nikdy
31
Viz kapitola Člověk s mentálním postižením; postižení dle Úmluvy o právech osob s postižením jako výsledek střetu mezi poškozením (impairment) daného člověka a bariérami, které mu nastavuje okolí 32 MILFAIT, René. Fundamentální eticko-lidskoprávní principy etických kodexů sociálních pracovníků. Objasnění s odpovídajícími povinnostmi a zodpovědnostmi 65.
25
pouze jako prostředek.“33 Znamená to, ţe jakémukoli člověku náleţí lidská důstojnost. Ta je ukotvena v samotném jeho lidství, tedy jeho příslušnosti k člověku jako ţivočišnému druhu. Člověk je účelem sám pro sebe. Nezáleţí na míře jeho schopností či dovedností, na výši IQ, na jeho vzhledu, nezáleţí ani na tom, je-li dobrým člověkem, lidskou důstojnost nemůţeme odvodit ani ohodnotit. Mít cenu by znamenalo, „že mohu být něčím jiným nahrazen, a tím používán jako prostředek pro něco jiného, oproti tomu mít důstojnost znamená být účelem sám o sobě.“34 Důstojnost náleţí kaţdému bez rozdílu. Jak jiţ bylo zmíněno, lze rozlišovat mezi aktivní a pasivní mravní autonomií osoby. Nejčastěji se hovoří o tom, ţe lidská důstojnost pramení ze schopnosti člověka být mravně autonomní, tj. ze schopnosti člověka činit vlastní svobodné rozhodnutí a nést za ně odpovědnost. Rozlišení na pasivní a aktivní mravní autonomii vysvětluje, proč lidská důstojnost náleţí i člověku, který není, uţ není, či momentálně není způsobilý k autonomním projevům. Pasivní autonomie je právě ta skutečnost, ţe kaţdý člověk bez rozdílu je účelem sám o sobě, coţ mu zaručuje lidskou důstojnost. Aktivní autonomie poukazuje na aktuální způsobilost osoby projevovat mravní autonomii, tedy jednat dle svého vnitřního sebezákonodárství.35 U osob s mentálním postiţením se nejčastěji setkávám s projevy neúcty jiţ v samotné komunikaci lidí bez postiţení s těmito dospělými lidmi. Často se k nim přistupuje jako k přerostlým dětem, tedy mnohdy veškerá komunikace začíná nevyţádaným tykáním. Paradoxem je, ţe málokterý člověk bez postiţení akceptuje tykání od člověka s mentálním postiţením. Někdy se setkávám i s tím, ţe okolí určitým způsobem odpouští a toleruje společensky nevhodné chování člověka s mentální retardací, které se můţe objevit. Můţe to být hlasité odříhnutí, šťourání se v nose, zívnutí bez přiloţení ruky, dotýkání se vlastních intimních partií při rozhovoru, nějaké zásady správného stolování apod. Tato „tolerance“, která můţe vznikat na základě soucitu nebo domnělého pochopení, ţe je to přeci ten člověk s mentální retardací, tak mu asi nedochází, ţe je to nevhodné, je z mého pohledu rovněţ projevem neúcty. Můţe se to zdát zvláštní, ale pakliţe člověka s mentální retardací neupozorním na něco, co je 33
MILFAIT, René. Fundamentální eticko-lidskoprávní principy etických kodexů sociálních pracovníků. Objasnění s odpovídajícími povinnostmi a zodpovědnostmi. In Etika a lidská práva v sociální práci. Cit. podle Immanuel Kant. Základy metafyziky mravů. 65. 34 MILFAIT, René. Fundamentální eticko-lidskoprávní principy etických kodexů sociálních pracovníků. Objasnění s odpovídajícími povinnostmi a zodpovědnostmi 65. 35 Viz MILFAIT, René. Fundamentální eticko-lidskoprávní principy etických kodexů sociálních pracovníků. Objasnění s odpovídajícími povinnostmi a zodpovědnostmi 65-66.
26
společensky nevhodné a nevysvětlím mu, proč by to neměl dělat, vystavuji ho větší diskriminaci na základě jeho nepřizpůsobení se nějakým společenským normám. Člověk s mentálním postiţením si opravdu nejčastěji neuvědomí, ţe je jeho chování v určité situaci nevhodné, proto je nutné zvolit správnou formu a pomoci mu, aby se zorientoval. Asi tím největším projevem neúcty k člověku je nepřizpůsobení prostředí jeho schopnostem, které jsou určitým způsobem determinovány postiţením, coţ se dotýká všech lidí se zdravotním postiţením. Pro člověka s mentální retardací je nevětší zárukou orientace v okolí asistent, který mu můţe různé věci vysvětlovat srozumitelným způsobem. Pro schopnost mravní autonomie se někdy pouţívá pojmu sebeurčení. Je to slovo velmi podobné slovu sebezákonodársví. Zahrnuje úkony mravná autonomie. Tedy takové úkony, kdy se svobodně rozhoduji, kdy nějakým způsobem určuji svůj ţivot. I na pojem sebeurčení a jeho význam se nabalují určité mýty, kterým se chci v následující kapitole věnovat. Pakliţe si osvětlíme, co sebeurčení neznamená, bude mnohem srozumitelnější pochopit, ţe se týká i osob s mentálním postiţením. 2.1 Sebeurčení osob s mentálním postižením Vzhledem k niţší míře rozumových schopností je lidem s mentální retardací mnohdy upíráno právo na vlastní sebeurčení, na jakékoli mravní rozhodování. Toto omezování má za následek především to, ţe tito lidé nejsou vystavování kaţdodennímu riziku, které si při svém samostatném jednání neseme. Upíráme jim tak moţnost učit se tím nejsrozumitelnějším způsobem, tj. vlastními zkušenostmi. Velmi často ve snaze ochránit zasahujeme do ţivota těchto lidí více neţ je nutné a zabraňujeme tak jejich rozvoji. Pakliţe lidem s mentální retardací neumoţníme, aby za sebe rozhodovali, aby za sebe mluvili a aktivně uplatňovali svá práva, vystavujeme je tak většímu riziku jakémukoli zneuţívání, protoţe posilujeme jejich závislost na okolí. Kdyţ nebudeme u člověka s mentální retardací posilovat schopnost říkat „ne“ a odmítat, zvyšujeme jeho náchylnost k sexuálnímu zneuţití, takový člověk není připraven na obranu. V kapitole o sexualitě lidí s mentální retardací se k tomu znovu vrátím. Sebeurčení osob s mentálním postiţením se ve své práci Mentální retardace v dospívání a mladé dospělosti věnuje Martin Lečbych. Vychází přitom především z práce Michaela L. Wehmeyera. Ten zmiňuje několik mýtů, jeţ mohou značně ovlivňovat pohled na sebeurčení jako takové. Je přesvědčen o tom, ţe je moţné, aby do 27
jisté míry sebeurčení dosáhli i lidé s těţkým mentálním postiţením a to proto, ţe i u nich můţeme hovořit o zdokonalování schopnosti ovládat své chování, o sniţování míry závislosti na okolí a volbě učiněné na základě svých preferencí projevené na úrovni libosti a nelibosti.36 Mezi nejčastější mylné interpretace pojmu sebeurčení patří: 1. Sebeurčení je nezávislý výkon – sebeurčení nemusí za kaţdou cenu znamenat, ţe si „vše udělám sám“. Jde především o to, zachovat si kontrolu a řízení nad okolnostmi, o kterých rozhoduji, coţ nevylučuje jistou závislost na okolí, které mi můţe pomoci mého rozhodnutí dosáhnout. 2. Sebeurčení je absolutní kontrola – všichni jsme určitým způsobem závislí na svém okolí, absolutní kontrola tedy není moţná. Člověk je tvorem společenským a jeho vztahy velkou mírou determinují jeho rozhodnutí a jednání. Ne vţdy, ale přeci můţeme rozhodovat o své závislosti, tzn. svobodně určovat, čím popřípadě kým se necháme ovlivňovat a směřovat. Svobodně si tak volíme své limity. I člověk s mentálním postiţením si můţe vymezit oblasti, ve kterých bude rozhodovat sám a oblasti, při nichţ bude vyţadovat podporu a pomoc okolí. 3. Sebeurčující chování je vždy úspěšné – nikdy si nemůţu být jist tím, ţe rozhodnutí, jeţ jsem učinil, bylo tím nejlepším. Svobodné rozhodování sebou přináší rizika. Tím, ţe se pohybujeme v sociálním světě, nemůţe nikdy přesně odhadnout důsledky svých činů, jsou-li závislé na reakci společnosti a nejsou-li vymezeny normativně. Máme právo učit se ze svých chyb a proţívat zklamaní ze špatného rozhodnutí. Máme právo rozhodnout se špatně. 4. Sebeurčení je hlavně sebedůvěra a soběstačnost – důleţitá je minimálně moţnost spolurozhodovat o svém ţivotě, mít kontrolu nad situací tím, ţe jsem s ní seznámen a tím, ţe jsem s ní souhlasil. Hlavním znakem sebeurčení tedy nemusí být soběstačnost. Jsem-li pacientem v nemocnici, sotva budu mít absolutní kontrolu nad svou operací či dalšími lékařskými úkony. Nejsem odborník. Dle moţností, které mi lékař navrhne pro mou léčbu, mohu spolurozhodovat o tom, jak bude probíhat. Jednotlivé úkony nevykonávám, ale souhlasím s nimi. Nemám absolutní kontrolu nad situací. Důvěru více neţ v sebe samého vkládám do osoby lékaře a ve své nemoci nejsem plně soběstačný. I přesto nebudu pochybovat o míře svého sebeurčení. Vztah mezi osobou s mentálním postiţením a asistentem je svým způsobem podobný, samozřejmě
36
Viz LEČBYCH, Martin. 37.
28
záleţí na stupni mentální retardace. Asistent reaguje na určitou situaci moţnostmi a člověk s mentální retardací volí. To, co je pro tuto situaci nutné je informovaný souhlas a respekt k člověku s mentálním postiţením jako k osobě, která za sebe můţe rozhodovat. 5. Sebeurčení jsou specifické dovednosti a možnosti – sebeurčení můţe mít různé projevy a různé formy. Neexistuje jasně stanovené jednání, které by bylo jako jediné sebeurčující. Zároveň s tím neexistuje ani jednotná škála, která by určovala míru našeho sebeurčení či jasně stanovený výsledek, ke kterému bychom měli dojít. 6. Sebeurčení jako něco, co udělají profesionálové – sebeurčení není úkonem, kterého bychom mohli dosáhnout za někoho. Váţe se na konkrétní osobu. Profesionálové mohou pouze podporovat jeho rozvoj, například vymezováním způsobů, kterými ho můţeme dosáhnout. U osoby s mentální retardací se bude jednat
především
o
stanovení
postupů,
jak
napomoci
těmto
lidem
spolurozhodovat o svém ţivotě. Jedná se tedy o hledání přístupů, jeţ by vedly k jejich zplnomocňování. Jinak řečeno o zavádění přístupu empowerment do praxe. 7. Sebeurčení je jen možnost výběru – sebeurčení není výkladově omezeno pouze jako moţnost výběru, je nutno jej vnímat v celkovém kontextu. Schopnost výběru je jednou z hlavních sloţek sebeurčení, záleţí však na tom, je-li z čeho vybírat. Coţ souvisí se schopností člověka rozpoznat samotnou moţnost volby, jeţ můţe být u lidí s mentálním postiţením omezena.37 V této části práce jsem se věnovala mylným domněnkám, které mohou vést k přesvědčení, ţe člověk s mentální retardací není schopen jednat sebeurčujícím způsobem. Při výkladu jsem přitom narazila na empowerment přístup a pojem informovaný souhlas, kterým se budu věnovat v následujících kapitolách. Oba pojmy jsou velmi důleţité při práci v oblasti sexuality lidí s mentálním postiţením. 2.2 Empowerment přístup při práci s osobami s mentálním postižením Jednat s lidmi s mentálním postiţením na základě empowerment přístupu znamená jednat s nimi jako s osobami. Do češtiny je tento princip nejčastěji překládán 37
Viz LEČBYCH, Martin. 37-38. Cit. podle Wehmeyer, M. Research and Practise for person with severe disabilities.
29
jako zplnomocnění. Zahrnuje posilování duchovní, politické, společenské nebo ekonomické síly jednotlivců či komunit. Součástí je i zvyšování důvěry ve vlastní schopnosti.38 V článku „A working definition of powerment“ od Judi Chamberlin nalezneme vymezení tohoto pojmu jako souhrn několika schopností. Tyto schopnosti můţeme zároveň identifikovat i mezi základními principy Úmluvy o právech osob s postižením (dále jen Úmluva). Úmluva je dokumentem, který značně mění politiku dosud uplatňovanou vůči lidem se zdravotním postiţením. Od přístupu, který byl zaměřený především na péči a vyrovnávání domnělých deficitů postupuje k uplatňování principu empowerment, čímţ přiznává status osoby všem lidem se zdravotním postiţením, a jejich odlišnost vnímá jako přínos pro celou společnost.39 Mezi schopnosti, které jsou rozvíjeny v rámci empowerment přístupu, patří: Mít moc rozhodovat – mít tedy vůbec prostor, kde mohu aktivně rozhodovat o svém ţivotě a ovlivňovat tak svou vlastní situaci. Tím, ţe za sebe mohu rozhodovat, sniţuji svou závislost na okolí. V Úmluvě nalezneme hned v čl. 3 (a): „Respekt pro …, osobní autonomii zahrnující vlastní svobodné rozhodování a nezávislost osob se zdravotním postižením“. Mít přístup k informacím a zdrojům – v souvislosti s lidmi s mentálním postiţením se jedná především o přizpůsobení informací a zdrojů do formy, která bude odpovídat jejich kognitivním moţnostem a podpora jejich dostupnosti například formou asistence. V Úmluvě nalezneme v čl. 3: „(e) Rovnost příležitostí. (f) Dostupnost.“ Mít na výběr z více možností, které nejsou omezeny pouze na odpověď „ano/ne, buď/anebo“ – lidé s mentálním postiţením potřebují v této oblasti podporu pro svou omezenou schopnost rozpoznávat moţnost volby, s čímţ souvisí i niţší míra uvědomování si důsledků svých rozhodnutí. Asertivita – znamená rozvíjet schopnost osoby s mentální retardací prosazovat svá přání a rozhodnutí a zároveň schopnost umět říct ne. Často se setkávám s tím, ţe tito lidé nevědí jak si prosadit, co chtějí či nechtějí. Nevědí, jak mohou projevit svůj nesouhlas, co přesně mohou dělat. Je tedy nutné probírat s nimi moţné situace a pomáhat jim nalézat způsoby, jakými na ně mohou reagovat, aby byly společensky akceptovatelné. Někdy se hovoří o agresivitě lidí 38
Viz Wikipedia [online]. [cit. 2010-17-04+. Dostupné z www: http://cs.wikipedia.org/wiki/Empowerment 39 Viz MILFAIT, René. Práva lidí s postižením. Inovační potenciál Úmluvy, in: www.is/TE/jabok.cz
30
s mentálním postiţením, ta však bývá nejčastěji důsledkem toho, ţe se tito lidé dostávají do situací, na které nejsou připraveni a neumí na ně verbálně reagovat. Nebyli dříve vedeni k tomu, jak se bránit jinak. Pocit, že mám svou hodnotu – vědomí si své vlastní lidské důstojnosti. V Úmluvě v čl. 3 (a): „Respekt pro přirozenou lidskou důstojnost,... .“ Myslet kriticky - tedy nejednat podle předem připravených scénářů, uvědomovat si moţnost odlišného pohledu na věc, naučit se rozpoznávat, kdo jsem, co chci a co mohu dělat. Souvisí se schopností asertivního jednání. U lidí s mentálním postiţením by to v praxi mohlo vypadat tak, ţe člověku budeme dávat podněty k zamyšlení, které budou předem rozstrukturované, budeme jej upozorňovat na to, ţe s danou situací nemusí souhlasit. Vzhledem k problémům ve verbální oblasti se dle individuálního přístupu můţe jednat o metodu, kdy budeme lidem předkládat moţnosti buď verbální či obrázkovou formou a oni si budou vybírat dle svých preferencí. Kritické myšlení je pro člověka s mentálním postiţením velmi těţké mnohdy aţ nemoţné. Kdyţ přemýšlím kriticky, vidím i jiné úhly té samé věci a to dokáţe člověk s mentálním postiţením pouze v omezené míře, protoţe to mimo jiné vyţaduje i jistou míru představivosti. Naučit se vyjádřit svůj vztek – u lidí s mentálním postiţením se bude opět jednat
o společné
hledání
způsobu,
jak
vyjádřit
vztek
společensky
akceptovatelnou formou. Tedy mám vztek, tak se půjdu ven projít, abych se uklidnil, nebo půjdu a roztrhám staré noviny apod. Musíme vycházet z toho, ţe schopnost ovládání vlastních pocitů a emocí je u těchto lidí sníţena mírou kognitivních schopností. Tím spíše bude nutné pomoci jim, jak se svými emocemi nakládat a u některých bude nutná i pomoc s rozpoznáním spouštěče nepříjemného pocitu. Necítit se sám, ale jako součást společnosti – v Úmluvě v čl. 3 (d): „Respektování odlišnosti a přijetí osob se zdravotním postižením jako součást lidské různorodosti a přirozenosti“ Pochopit, že lidé mají svá práva – a tedy, ţe i já mám svá práva a co je jejich obsahem. Můţeme v Úmluvě vztáhnout na čl. 3: „(b) Nediskriminace. (g) Rovnost mezi mužem a ženou.“ Mít možnost ovlivňovat svůj život a život společnosti - v Úmluvě čl. 3 (c): „Plné a účinné zapojení a začlenění do společnosti.“
31
Učit se dovednostem, které považuji za důležité – mít moţnost určovat si, co se chci naučit a v čem se chci vzdělávat. Mít možnost ovlivnit pohled ostatních na mé schopnosti a mou způsobilost svobodně jednat – budeme-li v člověku posilovat vědomí vlastní hodnoty a umoţňovat mu, aby rozhodoval, či spolurozhodoval o svém ţivotě, povede to i k ovlivnění společenského náhledu na lidi s mentální retardací, co se týče míry jejich schopností a dovedností. Kdyţ bude člověk s mentálním postiţením pracovat mezi lidmi bez postiţení, získává tím nejen práci, ale i prostor aktivně se podílet na změně povědomí svého okolí o lidech s mentální retardací. Vyjít z ústraní – je termínem, který se pouţívá u lidí s homosexuální orientací. Ti mohou vzhledem ke stigmatizujícímu vnímání své sexuální orientace společností přejít k jejímu skrývání, coţ má neblahý vliv na jejich sebevědomí a sebepojetí. Uvědomovat si, že růst a vývoj osobnosti je nekončící proces – v Úmluvě můţeme nalézt souvislost s čl. 3 (h): „Respektování rozvíjejících se schopností dětí se zdravotním postižením a jejich práva na zachování identity.“ Sníţená míra kognitivních schopností člověka se dá velmi ovlivnit výchovou a vzděláváním, které bude zaloţené na individuálním přístupu. I lidé s mentálním postiţením mohou rozvíjet své kognitivní schopnosti. Zvyšování sebevědomí a tím překonávání stigmatu.40 Především pro lidi s mentálním postiţením je přechod k empowerment přístupu velmi důleţitým krokem. Je pro ně příslibem samostatnějšího ţivota, který budou moci aktivně ovlivňovat. Lidé s mentálním postiţením byli a jsou v naší společnosti velmi diskriminovanou skupinou. Diskriminace u nich probíhá nejvíce formou přehlíţení či prostě nepřiznáním stejných práv. Často se u nich přistupuje k omezení ve způsobilosti k právním úkonům. Jakékoli takové omezení by mělo slouţit především k ochraně těchto lidí, k ochraně jejich zdraví a majetku. Nicméně je to mocná zbraň, která je silně zneuţívána. Málokdy se okolí osoby s mentálním postiţením pokouší tuto situace změnit nějakým uschopňováním takového člověka v situacích, které mu činí problémy. Dalším důleţitým pojmem nepřímo se vztahujícím k empowerment přístupu je informovaný souhlas.
40
Viz CHAMBERLIN, Judi. A working definition of empowermetn 43-46.
32
2.3 Informovaný souhlas při práci s osobami s mentálním postižením Za jednu z důleţitých sloţek empowerment přístupu při práci s lidmi s mentálním postiţením v oblasti sexuality je informovaný souhlas. Informovaný souhlas je termín převzatý z lékařského prostředí, není tedy běţně uţíván v oblasti sociální práce. Dana Štěrbová si tento termín propůjčuje a vztahuje jej na oblast sexuality lidí s mentálním postiţením. V jeho původním významu se s ním můţeme setkat v Úmluvě o lidských právech a biomedicíně v čl. 5, který jej vymezuje slovy: „Jakýkoli zákrok v oblasti péče o zdraví je možno provést pouze za podmínky, že k němu dotčená osoba poskytla svobodný a informovaný souhlas. Tato osoba musí být předem řádně informována o účelu a povaze zákroku, jakož i o jeho důsledcích a rizicích. Dotčená osoba může kdykoli svobodně svůj souhlas odvolat.“41 Pro oblast sexuality lidí s mentálním postiţením je tento pojem uţíván jako informovaný souhlas se sexuální aktivitou. Jedná se o vědomé rozhodnutí člověka, který je informován o riziku pohlavně přenosných chorob, o moţnosti neplánovaného početí, o způsobech prevence před pohlavně přenosnými choroby, o nutnosti a způsobech dodrţování hygieny, apod. Informovaný souhlas dává osoba, která chce být sexuálně aktivní, souhlasí tak s riziky, které můţe sexuální ţivot přinášet. Souhlas k sexuálnímu chování musí být oboustranný, tak aby nedocházelo k sexuálnímu zneuţívání. Souhlas tak dává osoba, která sexuální aktivitu vyţaduje, ale i osoba, jeţ je k ní vybízena.42 Kdybychom to brali doslovně, zajisté bychom narazili i na nemalou část populace bez postiţení, jeţ by z tohoto hlediska, nebyla kompetentní poskytnout informovaný souhlas se sexuální aktivitou. U lidí s mentální retardací se navíc velmi často setkáváme s opakovaným zapomínáním informací nejen z oblasti sexuality.
Jednoho dne za mnou přišel Karel a velmi mě překvapil, když zničehonic začal mluvit o tom, jaký je rozdíl mezi kamarádkou a přítelkyní. Vyjmenovával aktivity, které obvykle dělá s kamarádkou (procházky, navštěvování divadla aj.) a které zase s přítelkyní (sex, líbání, hlazení, procházky apod.). Týden na to mě požádal, zda bych mu tento rozdíl mohla vysvětlit. Je pravděpodobné, že se dříve o tématu bavil s nějakou osobou a poté mi tlumočil nově nabyté vědomosti. O několik dní později však již nevěděl, v čem rozdíl
41
Úmluva o lidských právech a biomedicíně, čl. 5 Viz ŠTĚRBOVÁ, Dana. Sexuální výchova a osvěta u osob s mentálním postižením 25-28. Cit. podle Kennedy, C.H. & Niederbuhl, J. American Journal on Mental Retardation, 106, 503-510. 42
33
spočívá. Jindy jsme dlouho rozmlouvali nad tím, co je to kondom, k čemu se používá, kde jej může zakoupit apod. Asi o měsíc později jsme toto téma znovu otevřeli a pro Karla byla existence kondomu absolutní novinkou.
Není pravidlem, ţe kaţdý člověk s mentálním postiţením bude takto rychle zapomínat jiţ nabyté vědomosti, hodně záleţí na způsobu, jakým vědomosti předáváme. Později jsem Karlovi vysvětlovala funkci kondomu a jeho vzhled na obrázku. Na mnohem delší čas byl Karel schopen spojit si slovo kondom s obrázkem, který jej zaujal. Předpokládám však, ţe pakliţe s ním toto téma nebude častěji osvěţováno, stane se pro něho kondom opět absolutní novinkou. Zůstává pravdou, ţe pro jakékoli úspěšné vzdělávání těchto lidí je nutné časté opakování informací spojené nejlépe s vizuální pomůckou. Dosud není jasně stanovený způsob, jakým bychom mohli určit, je-li konkrétní osoba schopna poskytnout informovaný souhlas se sexuální aktivitou. Dana Štěrbová ve své knize uvádí výsledky výzkumu Kennedyho, Niederbuhla z roku 2001, kteří jako stěţejní kriteria pro poskytnutí informovaného souhlasu uvádí, ţe klient: musí mít základní sexuální znalosti; musí rozumět důsledkům sexuální aktivity; musí mít základní schopnosti, jak se ubránit – zajistit si bezpečí. 43 V této souvislosti je nutné znovu zmínit význam výchovy pro samostatný ţivot lidí s mentálním postiţením, ale především pro jejich schopnost zajistit si bezpečí proti sexuálnímu zneuţívání. „Okolí si často neuvědomuje, že pokud není dítě s mentálním postižením od dětského věku vedeno k vyjádření přání a učení se rozhodovat (což je sociální dovednost), pak je vysoké riziko, že se v jakémkoli věkovém období nebude umět dobře rozhodnout – např. v situaci sexuálního jednání a chování.“44 Takový jedinec nebude umět odmítnout případné výzvy k sexuální aktivitě, či v druhém extrému nebude schopen přijmout odmítnutí ze strany jiné osoby.45 Je nutné dítě s mentálním postiţením vzdělávat, aby bylo vůbec schopno rozpoznat, kdy k sexuálnímu zneuţívání dochází. Tedy minimálně to, ţe není v pořádku, kdyţ mi jiná osoba dělá něco, s čím nesouhlasím, co je mi nepříjemné nebo mě bolí. V roce 2009 jsem se zúčastnila kurzu Sexualita osob s mentálním postižením pod vedením Dany Štěrbové. Informovaný souhlas zde vysvětlovala jako důleţitý přesun od
43
Viz ŠTĚRBOVÁ, Dana. Sexualita osob s mentálním postižením 72. ŠTERBOVÁ, Dana. Sexualita osob s mentálním postižením 75. 45 Viz ŠTERBOVÁ, Dana. Sexualita osob s mentálním postižením 75. 44
34
přání osoby k zodpovědnému rozhodnutí. Přičemţ přání je stav, kdy něco chceme a nemusíme si plně uvědomovat následky této věci, je to dětský stav, ve kterém nejsme připraveni nést následky své touhy. Rozhodnutí je vědomým aktem, ke kterému přecházíme po zhodnocení důsledků, které mi věc přinese. Není pouhým odkýváním skutečnosti, ale stavem, kdy jsem připraven nést zodpovědnost za své rozhodnutí. Role blízké osoby, která osobu s mentálním postiţením doprovází v jejím ţivotě, je zásadní pro přechod od přání k zodpovědnému rozhodnutí. Mnohdy jednáme nezodpovědně na základě svého přání, ale naše nezodpovědnost je výsledkem informovaného rozhodnutí, neboť si uvědomujeme potencionální následky, která věc přináší. Lidé s mentálním postiţením jich však nemusí dohlédnout. Jejich cesta k zodpovědnému rozhodnutí je plná překáţek.
Jednoho dne Karel přišel s přáním, že by chtěl mít se svou přítelkyní dítě. Jeho představa o péči byla velmi jednoduchá. V podstatě by ji přenesl na partnerku. Po informování, že je dítě mimo jiné značně finančně a časově náročné, což by pro něho znamenalo, že by si některé věci již nemohl kupovat a nemohl by tak často chodit za kulturou, své přání opustil.
Princip informovaného souhlasu a jeho význam i v jiných oblastech při práci s lidmi s mentálním postiţením je moţné demonstrovat i na tomto případu:
Libor by si přál mít nového spolubydlícího. Z rozhovoru později vyplyne, že na myšlenku jej přivedli příbuzní, kteří v tom vidí šanci, že by měsíčně ušetřil peníze za nájem. Libor s návrhem souhlasil, protože jej vidina ušetřených peněz velmi lákala. Ne tak docela jeho „přání“ nabourala pouhá informace, že by musel uvolnit část své skříně novému spolubydlícímu. Libor si nedokázal představit, jaké důsledky pro něho bude mít nový spolubydlící. Jeho souhlas tedy nemůžeme považovat za informovaný. Další možností, jak v této situace jednat, je umožnit Liborovi, aby si soužití s další osobou na pár týdnů vyzkoušel.
Je patrné, ţe pro osoby s mentálním postiţením je podpora na cestě od přání k informovanému rozhodnutí potřebná. Umoţňuje jim dojít k sebeurčujícímu jednání. Ačkoli je tento termín vyuţíván především v oblasti medicíny pro stanovení souhlasu
35
s lékařským zákrokem, jeho obsah vystihuje základ, na kterém stojí spolupráce s osobami s mentální retardací. V této kapitole jsem hovořila o informovaném souhlasu jako determinantu určujícím míru svobodného rozhodnutí pro sexuální aktivitu, čímţ se dostávám k nutnosti věnovat se samotnému výkladu pojmu sexualita a specifikům, se kterými se mohou v této oblasti setkávat lidé s mentálním postiţením.
36
3 Sexualita Pod pojmem sexualita si pravděpodobně kaţdý představí něco jiného. Nejčastěji to lidé omezí na pohlavní styk či jiné sexuální projevy, málokdy však hovoříme o tom, ţe sexualita má mnohem širší záběr. Podle definice, kterou k jejímu výkladu navrhuje46 Světová zdravotnická organizace (WHO), je sexualita jednou z hlavních stránek lidského bytí v průběhu celého ţivota, jeţ zahrnuje sex, pohlavní identitu a roli, sexuální orientaci, erotiku, rozkoš, intimitu a reprodukci. Je zakoušena a vyjadřována v myšlení, fantazii, touze, víře, ale také v postojích člověka, jeho hodnotách, chování, sociálních rolí a vztazích. Sexualita je ovlivňována spolupůsobením biologických, psychologických,
sociálních,
ekonomických,
politických,
kulturních,
etických,
právních, historických, náboţenských a duchovních faktorů. Domnívám se, ţe z toho širokého výkladu je patrné, ţe sexualita je hodnotnou součástí kaţdého lidského ţivota a i kdybychom se sebevíc snaţili, nemůţeme ji ţádným způsobem ze ţivota lidí odstranit. S pojmem sexualita souvisí sexuální zdraví, které WHO označuje jako stav fyzického, emocionálního, duševního a sociálního well-being ve vztahu k sexualitě. Nejedná se tedy pouze o absenci onemocnění, dysfunkce či slabosti. Sexuální zdraví vyţaduje kladný a uctivý přístup k sexualitě a sexuálním vztahům. Kaţdý člověk má právo nabývat příjemné a bezpečné sexuální zkušenosti, bez nátlaku, diskriminace a násilí. Sexuální práva všech lidí musí být respektována, chráněna a naplňována.47 Barbora Bazalová tento výklad trochu zuţuje a upřesňuje, kdyţ hovoří o tom, ţe sexualita je podstatnou a cennou součástí lidského ţivota, jeţ vede k pocitu vlastního sebeuvědomění, osobního štěstí a naplnění. Kaţdý člověk bez rozdílu je sexuální bytostí a má právo na proţití vlastní sexuality.48 Dana Štěrbová sexualitu vymezuje jako souhrn postojů, představ a vztahů k jiným lidem, jeţ zahrnuje naše představy o muţi a ţeně, o sobě, naše sexuální chování, očekávání, úspěchy a neúspěchy promítající se do našeho sebevědomí.49 Lidé s mentálním postiţením mají v uplatňování práva na svou sexualitu mnoho překáţek. Do jisté míry to souvisí s vývojem společnosti. Více neţ kdy dřív se klade 46
WHO upozorňuje, že tyto definice nejsou jejím hotovým postojem, ale spíše příspěvkem do diskuse v této oblasti. Neměli by být tedy prezentovány jako hotové definice. Proto se zde vyjadřuji formou, že se jedná o návrh výkladu. 47 Viz WHO. Gender and human rights. [online]. [cit. 2010-17-4+. Dostupné z www: http://www.who.int/reproductivehealth/topics/gender_rights/sexual_health/en/index.html 48 Viz BAZALOVÁ, Barbora 63. 49 Viz ŠTĚRBOVÁ, Dana. Sexualita osob s mentálním postižením 26.
37
důraz na to, aby jedinec začínal se svým pohlavním ţivotem v okamţiku, kdy je za něj schopný nést zodpovědnost.50 Ve společnosti existují normativně stanovené znaky a určitá věková období, dle kterých usuzujeme, ţe se jedná o sexuální zneuţívání člověka. Tedy o závaţné porušení lidských práv. U lidí s mentálním postiţením začíná problém společnosti v tom, ţe na ně nahlíţí optikou tzv. mentálního věku. Kdyţ se vrátím k definici lehké mentální retardace, bude společnost nejčastěji posuzovat právo lidí s lehkým mentálním postiţením na proţití své sexuality z předpokladu, ţe se jedná o lidi, kteří jsou rozumově na úrovni dítěte středního školního věku. Uţ méně se hledí na to, ţe tito lidé mají své ţivotní zkušenosti, ţivotní příběh a jejich ţivot nelze přirovnávat k ţivotu dítěte. Jsou především dospělými lidmi a jako takoví mají právo uplatňovat svá sexuální práva, pakliţe tím nepřekračují ţádné zákony, či vyloţeně neohroţují své zdraví. V následující kapitole problematiku sexuality lidí s mentálním postiţením ještě více prohloubím. 3.1 Sexualita osob s mentálním postižením Jiţ jsem hovořila o tom, ţe jeden z hlavních problémů, který nastává pro lidi s mentálním postiţením při snaze uplatnit své právo na proţití sexuality, je dán optikou jejich okolí, které na ně nahlíţí jako na osoby mentálně nezralé pro sexuální vztahy, partnerství, či manţelství. Hned na počátku je nutné říci, ţe neexistuje ţádná specifická sexualita lidí s mentálním postiţením. Jakkoli výlučnou ji dělá společnost svým přístupem, který neumoţňuje, aby tito lidé naplňovali své sexuální potřeby na rovném základě s ostatními. Je to dáno nedostatkem příleţitostí k seznámení, nedostatkem soukromí, nesrozumitelností informací z oblasti sexuality, malou mírou podpory, která je těmto lidem poskytována, ale především samotnou nedůvěrou v jejich sexuální práva a nedůvěrou v jejich schopnosti je naplňovat. Tento mechanismus interpretuje Úmluva, kdyţ hovoří o tom, ţe postiţení vzniká na základě vzájemného střetu poškození (impairment) mentálních schopností osoby a překáţek, které jí klade sociální okolí.51 Lidé s mentálním postiţením jsou mnohem více v hledáčku svého okolí, které z hlediska vlastního pojetí „normality“ posuzuje, jak moc jsou úspěšní v uplatňování svých sexuálních práv.52 Mnohem méně si uvědomujeme, ţe neexistuje jednotná 50
Viz MELLAN, Jiří 13. Viz kap. Člověk s mentálním postižením. 52 Srov. KOZÁKOVÁ, Zdeňka 31. 51
38
představa ideálního partnerského vztahu, neboť kaţdý preferuje něco jiného. Při práci s lidmi s mentálním postiţením je nutné myslet na to, ţe to, co je z našeho pohledu něco naprosto nepřípustného, se nemusí shodovat s preferencí osoby s mentální retardací. Pakliţe to není v rozporu se zákony ČR, společenskými normami a nedochází přitom k ohroţení zdraví jedince, nemáme právo tomuto člověku poskytovat nějakou negativní zpětnou vazbu na jeho sexuální chování. Je však naší povinností poskytnout mu podporu a dostatek potřebných informací ve formě, která bude odpovídat jeho kognitivním schopnostem. V přístupu společnosti k sexualitě lidí s mentálním postiţením můţeme identifikovat další řadu mýtů, které se k této oblasti váţou. Setkáme se tak s tvrzením, ţe osoby s mentální retardací mají zvýšený nebo naopak sníţený sexuální pud. Toto tvrzení vzniklo především na základě pozorování lidí s těţkým mentálním postiţením v ústavních podmínkách, kdy docházelo k velmi časté masturbaci. Zdeňka Kozáková zdůrazňuje, ţe se nejčastěji jedná o reakci na nepodnětné prostředí, na pocity osamocení a frustraci, můţe to být reakce vyvolaná strachem, vnitřním napětím, či odezva na nenaplněné psychické potřeby.53 Tito lidé mnohdy nemají ţádné vhodné způsoby seberealizace, jejich sociální prostředí je rutinní a nemůţeme se divit, ţe si takový člověk začíná hledat vlastní vzrušivé podněty. Dále se můţeme setkat s tvrzením, ţe je moţné sexuální potřeby jedinců s mentálním postiţením utlumit fyzicky náročnou prací. Lidé s mentálním postiţením nejsou ţádným speciálním druhem člověka, který by měl jiné potřeby, a který by snad tyto potřeby nemusel vhodně uspokojovat. Snad tedy nemusím sloţitě vysvětlovat, ţe je toto tvrzení naprosto neoprávněné. Stejně neoprávněný je i předpoklad, o kterém jsem se jiţ zmiňovala a to, ţe je člověk s mentálním postiţením „věčným dítětem“ nebo, ţe je jeho sexualita postiţená.54 V Úmluvě o právech osob s postižením se smluvní státy této dohody v čl. 23 odst. 1 zavazují učinit taková opatření, která zamezí diskriminaci osob se zdravotním postiţením v oblasti manţelství, rodiny, rodičovství a osobních vztahů a to s cílem zajistit: (a) uznání práva všech osob se zdravotním postižením, které dosáhnou věku pro uzavření manželství, uzavřít sňatek a založit rodinu na základě svobodného a plného souhlasu budoucích manželů; 53
Viz KOZÁKOVÁ, Zdeňka. Sexualita a sexuální výchova osob s mentálním postižením v podmínkách zařízení sociální péče 29-30. 54 Viz KOZÁKOVÁ, Zdeňka. Sexualita a sexuální výchova osob s mentálním postižením v podmínkách zařízení sociální péče 29-31.
39
(b) uznání práva osob se zdravotním postižením svobodně a zodpovědně rozhodnout o počtu svých dětí a jejich věkovém odstupu, stejně jako práva na přístup k věku odpovídajícím informacím, sexuální výchově a výchově k plánovanému rodičovství, a na poskytnutí nezbytných prostředků, které by jim umožnily uvedená práva realizovat; (c) zachování fertility osob se zdravotním postižením, včetně dětí, na rovnoprávném základě s ostatními.“55 Zamyslíme-li se nad tím, jsou-li tyto podmínky plněny vůči člověku s mentální retardací, nenacházím prozatím ani jediný bod, který bychom mohli označit za splněný. Zřídka se setkáváme s manţelstvím u lidí s mentální retardací, zřídka se setkáváme s tím, ţe by tito lidé svobodně rozhodovali o svém rodičovství. Namísto vedení člověka k zodpovědnému rozhodnutí, dochází k přehlíţení tohoto práva. V Úmluvě (čl. 23 odst. 2) můţeme nalézt formulaci, ţe se smluvní státy zavazují poskytnout podporu osobám se zdravotním postiţením při plnění jejich rodičovských povinností.56 Téma rodičovství lidí s mentálním postiţením je natolik široké, ţe se mu nemohu v této práci více věnovat a to i přesto, ţe s tématem sexuality přímo souvisí. V souvislosti s informovaným souhlasem jsem jiţ zmiňovala, ţe nebude-li osoba od dětského věku vedena k vyjadřování svých přání, k činění rozhodování o sobě samé a k samostatnosti, vystavujeme ji většímu riziku jakéhokoli zneuţívání. Schopnost rozhodovat se přispívá k sebeuvědomění a k lepšímu sebehodnocení lidí s mentálním postiţením. Protoţe jsou na základě svých sníţených rozumových schopností více náchylní k manipulaci, je důleţité rozvíjet jejich sebevědomí a sebeúctu, činit je méně závislými na svém okolí a vést je k tomu, aby dokázali ovlivňovat své ţivotní podmínky, určovat své vztahy a vymezovat v nich svou pozici. Ráda bych se nyní v krátkosti věnovala sebepojetí lidí s mentálním postiţením, neboť je pro práci v oblasti sexuality a především pro oblast ochrany proti zneuţívání určující. 3.2 Sebepojetí osob s mentální retardací Jiţ v kapitole Osoba s mentálním postižením jsme se mohli dočíst, ţe jedním ze znaků, které se ve větší či menší míře objevují u lidí s mentální retardací, jsou nedostatky v identifikaci a ve vývoji „já“. Sebepojetí je definováno jako pojem, jeţ vyjadřuje postoje a očekávání, které jedinec chová vůči sobě samému. Vytváří se po 55 56
Úmluva o právech osob s postižením, čl. 23 Úmluva o právech osob s postižením, čl. 23 3.
40
celý ţivot jiţ od prenatálního období skrze sociální interakce. Důleţitými sloţkami jsou sociální srovnávání a zpětná vazba.57 Pro zdravý vývoj sexuality je důleţité, aby lidé s mentálním postiţením cítili přijetí svým okolím jiţ od svého narození. Rodiče pomáhají dítěti objevovat svět, získávat důvěru ke svému okolí, utvářejí v něm základy sebevědomí a víru ve vlastní síly. Rodina by měla poskytovat trvalý a bezpečný citový vztah, který není zaloţen na míře našich schopností a dovedností, ale na samotné naší existenci. Tento citový vztah je poté významnou emoční zkušeností a modelem pro naše další mezilidské vztahy.58 Rodiče jsou první z těch, kdo nám poskytují zpětnou vazbu pro utváření našeho sebepojetí. Zároveň jsou také prvními, kteří nám zprostředkovávají obraz o tom, jak vypadá partnerský ţivot. Významu „přijetí“ se ve své knize Jako muže a ženu je stvořil věnuje Jean Vanier. Popisuje své zkušenosti z komunitního způsobu bydlení s lidmi s mentálním postiţením. Přichází s myšlenkou, ţe jakýkoli rozvoj sexuality a partnerských vztahů u lidí s mentální retardací je moţný především skrze absolutní přijetí člověka v komunitě. Trvalé přátelské vztahy s asistenty a jinými spolubydlícími mohou takovému člověku poskytnout dostatečný prostor pro jeho růst a vývoj. Lidé, kteří od svého narození nezaţili rodičovskou lásku a přijetí svého okolí, jsou rozpolcení. Sebepojetí, které si o sobě utváření je negativní. Pakliţe nejsem hoden lásky jiné osoby, nejsem dobrým člověkem. Vanier upozorňuje na to, ţe člověk, který je takto rozpolcený je neschopný nalézt správné hranice vztahů. Buď příliš rychle vyhledává fyzické vztahy či se natolik obrní, ţe vztahy nevyhledává vůbec. Tak můţe dojít k hlubokému rozporu mezi genitální sexualitou a srdcem, tedy mezi hledáním sexuálního uspokojením a hledáním autentického, hlubokého vztahu.59 Nezaţil-li člověk dlouhodobý vztah zaloţený na přijetí a důvěře svými rodiči, či osobou, která je zodpovědná za jeho výchovu, nebude schopen takové vztahy zakládat či udrţovat se svým okolím. U člověka s mentální retardací, který se ve světě spíše neţ rozumem orientuje svými emocemi, je toto významný a častý deficit. Sebepojetí u lidí s mentální retardací není zcela objektivní, je to dáno především způsobem jejich uvaţování a omezenou moţností pochopit, jaké jsou jejich reálné schopnosti. Bývá často nekritické a je ovládáno především emocionálně. Tito lidé jsou více závislí na obrázku, který jim o nich předkládá okolí. Ten pak přijímají nekriticky 57
Wikipedie. Sebepojetí. [online]. [cit. 2010-18-04+. Dostupné z www: http://cs.wikipedia.org/wiki/Sebepojetí 58 ŠEDÁ, Vlasta 71. 59 Viz VANIER, Jean 21.
41
jako danost. Mnohdy mají navíc problém chápat význam negativního hodnocení.60 Nemůţeme spoléhat na to, ţe kdyţ člověku s mentální retardací něco vytkneme, pochopí, co by měl změnit. Stává se mi, ţe tito lidé pochopí, co udělali špatně, ale uţ neví, jak to udělat jinak. Bez podpory okolí je to předurčuje k tomu, aby znovu chybovali. Je důleţité, abychom lidem s mentálním postiţením napomohli vytvářet takový sebeobraz, který bude odpovídat skutečnosti, nicméně z pohledu toho, co dokáţou. Zpětná vazba, kterou jim poskytneme, by neměla být zaloţena na dovednostech, které nemají a pravděpodobně je ani nebudou schopni nikdy získat. Zároveň bychom měli usměrňovat jejich zkreslené sebehodnocení, které mnohdy vyvolává shovívavý postoj společnosti. Později se takový člověk můţe stát terčem posměchu pro své okolí, kdyţ bude kupříkladu tvrdit, ţe všechno zvládne a všechno umí.61 Dříve jsem mluvila i o tom, ţe můţeme narazit na problém, kdy se člověk s mentální retardací není schopen zorientovat ve svém proţívání. Není schopen označit to, co mu způsobuje nepříjemné pocity. Z části to opět souvisí s tím, ţe k tomu nebyl během svého dětství veden. Pomocí jednoduchých otázek, které směřují k uvědomování si pocitů, toho co mě baví, nebaví, co je mi příjemné či nepříjemné, mu můţeme pomoci, aby se lépe zorientoval. Je důleţité pokusit se zvýšit víru ve své vlastní proţívání. A to především proto, aby byl člověk později schopen určit svou vlastní motivaci pro mezilidské vztahy, coţ je samo o sobě pro lidi s mentálním postiţením problematické, neboť to vyţaduje vyšší míru kognitivních schopností. Budeme se tedy u nich soustředit především na to, zda chtějí ve vztahu zůstávat, protoţe je pravděpodobné, ţe jej nebudou schopni bez podpory svého okolí ukončit. Problémy se mohou objevit i z druhého konce, tedy ţe člověk s mentální retardací není schopen rozpoznat pravou motivaci pro vztah ze strany jiné osoby, či není schopen rozpoznat nesouhlasné signály. Člověk nechápe „ne“ jako výzvu k tomu, aby přestal například s nevyţádanými doteky či nevhodnými dotazy. Stabilita partnerských vztahů u lidí s mentálním postiţením můţe být ovlivněna strachem ze samoty a z vědomí omezených šancí získat ţivotního partnera.62 To je i důvodem, proč spolu tito lidé zůstávají i přes to, ţe ve vztahu nejsou spokojeni. Nicméně není to ţádné specifikum lidí s mentální retardací. Je mezi námi mnoho párů, které spolu zůstávají uţ jen ze zvyku a mnoho lidí, 60
Viz VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese 299. Viz VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese 300. 62 Viz ŠEDÁ, Vlasta 71. 61
42
kteří jsou s někým jen proto, ţe neumí být sami. Zároveň se u lidí s mentální retardací můţeme
setkat
i
s častým
střídáním
partnerů.
Můţe
to
souviset
s
neustálým potvrzováním si své hodnoty u dalších lidí, či s faktem, ţe člověk prostě neví, co ve vztahu hledá a neví, jak jej udrţet. Partnerské vztahy jsou pro lidi s mentálním postiţením i určitým způsobem důkazem jejich „normality“.63 Vývoj jejich vztahu je pak do značné míry závislý na přístupu okolí, zda jim poskytuje dostatek prostoru a zároveň i podpory k tomu, aby jej byli schopni rozvíjet. Týká se to vztahů partnerských i přátelských.
Daniela a Jiří spolu chodí již dva a půl roku. Setkávají se pouze v zaměstnání (ve všední den asi na 4 hodiny) a poté oba odcházejí do svých domovů. Jiří je ve vztahu spokojený, nemá potřebu vídat se s Danielou častěji. U Daniely můžeme vytušit, že by si od vztahu přála víc, třeba i setkávání mimo práci, ale neumí své přání formulovat. Jejich vztah je založený na občasném políbení, pohlazení, poplácání po zadku a objetí.
Na tomto příkladu můţeme mimo jiné vidět i to, ţe ne pro kaţdého je sexualita nutně spjatá s pohlavním stykem. Někteří lidé jej vůbec nevyţadují a je naší povinností jejich postoj respektovat a pohlavní styk jim nenutit. To i přesto, ţe jej můţeme povaţovat za plnohodnotnou součást vztahu.
Josefína často přichází s tím, že má nového partnera. Ráda o tom mluví a všem o něm říká. Když se však doptáváte na podrobnosti, zjistíte, že je to mladý muž, se kterým se setkala na nedávném víkendovém výjezdu s nějakou organizací. Tak si vyměnili telefonní čísla, dohodli si, že spolu chodí a teď si párkrát do týdne napíšou.
Pro Josefínu je partnerský vztah především potvrzením její „normality“. Stačí jí, ţe partnera má, ale nemá potřebu vztah více rozvíjet. Není to samozřejmě konečné stadium a je moţné, ţe se u ní později tato potřeba více rozvine. Barbora Bazalová uvádí, ţe se u kaţdého stupně mentální retardace můţeme setkat se specifickými problémy v oblasti sexuality. U lidí s lehkou mentální retardací je to nejčastěji promiskuita, prostituce, pohlavní nemoci či zneuţívání. U jedinců se středně těţkou mentální retardací je to obdobné, pouze musíme klást větší důraz na poučení o vhodných místech k masturbaci, popř. o vhodných pomůckách k masturbaci, 63
Viz. ŠEDÁ, Vlasta 74.
43
o nutnosti dodrţovat hygienu a především o tom, jak vypadá zneuţívání a jak se mohou bránit.64 S oblastí sexuality souvisí sebeúcta a sebepřijetí. Vědomí toho, co dokáţu, to, ţe mohu ovlivňovat svůj ţivot a jsem méně závislý na svém okolí, utváří pocit vlastní hodnoty – sebeúctu. Tato hodnota se primárně utváří právě přijetím a dlouhotrvajícím kladným vztahem s blízkou osobou. To je základ pro náš růst. Pakliţe nebudeme vést osobu s mentální retardací k sebeúctě a kladnému sebepojetí, vystavujeme ji riziku, ţe se nechá jinými osobami instrumentalizovat. Vzhledem k jisté závislosti lidí s mentální retardací na obrazu, který jim o nich poskytuje okolí, je mnohem snazší, aby se takový člověk nechal záměrně vyuţívat za účelem získání kladného zpětného hodnocení. Jasným dokladem toho je příběh Pavly, který můţete najít mezi kasuistikami. Jedním z největších problémů, se kterým se lidé s mentálním postiţením potýkají na cestě k uplatňování svých sexuálních práv, je nedostatek srozumitelných informací. Tito lidé bývají mnohem méně připraveni na své tělesné změny v průběhu dospívání, které v nich mohou vyvolávat nejistotu. Obvykle si nevědí rady se svou probouzející se sexuální touhou, nevědí co to je, ani co mají dělat. Na rozdíl od svých vrstevníků, nemají srozumitelný přísun informací o sexualitě například z časopisů, či od kamarádů. Lidé s mentálním postiţením mnohem hůře vyhledávají nové informace, je to dáno i tím, ţe mají sníţenou potřebu učit se novým věcem.65 Jsou více závislí na informacích, které jim zprostředkovává jejich okolí. I kdyby se do rukou dítěte či dospělého s mentálním postiţením dostal časopis, který by řešil témata sexuality, je pravděpodobné, ţe by mu nebyli schopni porozumět, jelikoţ text není uzpůsoben jejich niţší míře rozumových schopností. Dostávám se tedy k tématu edukace osob s mentálním postiţením v oblasti sexuality. 3.3 Edukace osob s mentálním postižením v oblasti sexuality Někteří lidé a bohuţel mezi nimi můţeme někdy najít i rodiče lidí s mentální retardací se domnívají, ţe kdyţ s těmito lidmi nebudeme o sexu a sexuálnímu chování hovořit, tak se ani jedno z toho neobjeví. Rodiče dětí bez postiţení nejsou tak bezprostředně postaveni před nutnost řešit sexuální projevy svých dětí. Mnoho informací o sexuálním ţivotě se dozvídáme mimo domov, tuto moţnost lidé 64 65
Viz BAZALOVÁ, Barbora 52. Srov VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese 292.
44
s mentálním postiţením nemají. Nemůţeme jim do ruky vrazit knihu se slovy, ţe všechno co potřebují vědět, zde najdou. Potřebují náš rozum a představivost, abychom jim mohli obsah knihy zjednodušit a tím přiblíţit. Sexuální výchova je především prevencí proti sexuálnímu zneuţívání lidí s mentálním postiţením. Ti si často nemusí uvědomovat, ţe se jedná o chování nepatřičné a nezákonné. Často nechápou, co se děje a domnívají se, ţe nemají právo odmítnout pachatele. Motivací můţe být strach, či prostě fakt, ţe zneuţívající osobou je osoba, na které je tento člověk nějakým způsobem závislý.66 Tím spíš tito lidé potřebují sexuální výchovu. Sexuální výchova by měla směřovat k tomu, aby si jedinec vedle základních znalostí osvojil i soubor dovedností a návyků. Měla by ţáka vést k vytvoření systému hodnot a vzorců chování, které obsahují prvky lidské sexuality a nejsou v přímém rozporu s etickými normami, hodnotami a vzorci chování. Jedním ze základních prvků je vést jedince k akceptaci sebe i druhých, ke schopnosti zharmonizovat své potřeby a uvědomit si svou svobodu a zodpovědnost.67 Sexuální výchova tedy není jen o anatomii lidského těla, riziku pohlavních chorob a prevenci, ale i partnerských vztazích jako takových. Měla by člověka vést k tomu, aby byl schopen své vztahy udrţovat, měla by posilovat jeho sebevědomí a sebejistotu, tak aby věděl, co ve vztahu hledá a co mu ubliţuje, tak aby se dokázal bránit a zároveň, aby dokázal ve vztahu respektovat druhého člověka. Zdeňka Kozáková upozorňuje, ţe pakliţe má být sexuální výchova u jedinců s postiţením úspěšná, musíme do ní zahrnout nejen tuto osobu, ale i rodiče, vychovatele, pedagogy a další profesionály, tak aby mohli kultivovat sexuální chování svěřené osoby s normami společnosti a mohli případně podle různých signálů odhalit, ţe dochází k sexuálnímu zneuţívání.68 Sexuální výchova u lidí s mentální retardací můţe napomoci ke sníţení pravděpodobnosti výskytu problematických situací v sexuálním chování lidí se zdravotním postiţením (například obnaţování či masturbace na veřejnosti).69 Zároveň můţeme kultivovat i přiměřenost sociálního kontaktu s druhými lidmi, tak aby nemohla být osoba s mentální retardací obviněna ze sexuálního obtěţování či zneuţívání.70 Ve 66
Viz KOZÁKOVÁ, Zdeňka. Sexuální výchova osob se zdravotním postižením 43. Viz KOZÁKOVÁ, Zdeňka. Sexuální výchova osob se zdravotním postižením 48. Cit. podle Janiš, K. Didaktika sexuální výchovy. 68 Viz KOZÁKOVÁ, Zdeňka. Sexuální výchova osob se zdravotním postižením 43. 69 Viz KOZÁKOVÁ, Zdeňka. Sexuální výchova osob se zdravotním postižením 45. 70 Viz ŠTĚRBOVÁ, Dana. 2. tématický blok – úloha výchovy a vzdělávání v oblasti sexuality osob s mentálním postižením 13. 67
45
své praxi jsem se jiţ setkala s lidmi, kteří měli problém v oblasti doteků. Velmi rádi se při komunikaci lidí dotýkali, různě je hladili a poplácávali. Můţeme zde nalézt souvislost s určitou deprivací, kdy tito lidé touţí po doteku jiné osoby, další moţností je, ţe je to vzor komunikace, jeţ převzali ze své rodiny. Nicméně jejich okolí to přivádělo do rozpaků a vedlo to ještě k větší sociální izolaci daného jedince. Málokdo dokázal těmto lidem říci, ţe mu jsou doteky nepříjemné, aby se ho při komunikaci nedotýkal apod. Tato situace tak není pro člověka s mentální retardací srozumitelní, málokdy dokáţe pochopit, proč se mu okolí vyhýbá. Mimické signály, které vysíláme, kdyţ je nám něco nepříjemné, nemusí být pro tuto osobu dostatečně srozumitelné. V chráněném bydlení, kde jsem byla pouze návštěvníkem, tuto situaci řešili pomocí jasně stanovených pravidel. U lidí, kteří měli problémy s častými nevyţádanými doteky, se stanovila podmínka, ţe se musí dotyčné osoby před samotným pohlazením zeptat, zda smí. Uţivatelé této sluţby se tak učili udrţovat si hranice v sociálních kontaktech a respektovat přání druhé osoby. A nutno podotknout, ţe to bylo funkční. Základní formou sexuální výchovy dospělých lidí s mentálním postiţením je osvěta ve skupině. Výhodou je, ţe v rámci skupiny spíše opadává ostych, téma sexuality se stává něčím, o čem můţeme mluvit s dalšími lidmi, avšak s důrazem, ţe to není běţné téma společenské konverzace s lidmi, které moc dobře neznáme. Skupinová osvěta můţe slouţit k předávání běţných anatomických znalostí, k vymezování sexuálního slovníku, k širším diskusím o vztazích, přáních, o tom co mám a nemám rád, apod. Navázat bychom měli individuální osvětou, která by měla řešit osobní otázky člověka s mentální retardací a měla by být zaměřena na přímou podporu jeho mezilidských vztahů.71 Pakliţe nějakým způsobem spolupracujeme s párem lidí s mentálním postiţením, je vhodné poskytovat jim i párové poradenství. V oblasti sexuální výchovy osob s mentální retardací se setkáváme se specifiky učení těchto lidí. Zdeňka Kozáková uvádí tyto problémy: nestačí pouze výklad teorie, protoţe tito lidé nedokáţou přenést zkušenost na typovou situaci, je zde tedy nutná větší míra konkretizace a názornosti (součástí by měl být i trénink sociálních dovedností). Představy klientů bez sexuální výchovy a přirozeného kontaktu s opačným pohlavím,
71
Viz KOZÁKOVÁ, Zdeňka. Sexualita a sexuální výchova osob s mentálním postižením v podmínkách zařízení sociální péče 35.
46
jsou často nereálné, vzorem se stávají různé telenovely. Klienti si nedokáţou prosadit svá práva a mají časté problémy při seznamování a komunikaci s ostatními lidmi.72 Edukace u lidí s lehkým mentálním postiţením by se svým obsahem neměla lišit od sexuální výchovy lidí bez postiţení. Důsledky chybějící sexuální výchovy se mohou projevit zanedbanými hygienickými návyky, předčasným pohlavním ţivotem, konflikty ve vztazích, neschopností vést domácnost, ale i hospodařit s penězi, vychovávat děti, apod. Důraz by tak měl být kladen i na výchovu v sociální oblasti (schopnost komunikace, řešení konfliktů, aj.), vhodné je uţití různých her, které by tyto dovednosti posilovaly. Informace musíme předávat v krátké a srozumitelné formě, uţívat jednoduchých výrazů a často je opakovat. Je vhodné vyuţívat vizuální pomůcky.73 Edukace lidí se středně těţkou mentální retardací by měla být vedena co nejvíce prakticky. Pozornost by měla být zaměřena na hygienické návyky, péči o tělo, zdraví a na trénink sociálních dovedností. Především na schopnost říkat „ne“ a metody, jak se bránit, popř. jak reagovat v situaci, která je mi nepříjemná. Informace bychom měli předávat ve velice konkrétní a jednoduché podobě, vyuţívat vizuálních a audiovizuálních pomůcek a často je opakovat.74 V této kapitole jsem se věnovala edukaci lidí s mentální retardací. U těchto lidí musíme mít na paměti individuální přístup, protoţe se od sebe velmi odlišují v míře rozumových schopností, ale i v míře sociálních dovedností. Při komunikaci s lidmi s mentálním postiţením je důleţité neustále vyţadovat zpětnou vazbu. Slouţí nám k ujištění, ţe nám osoba s mentální retardací stále věnuje pozornost a především k tomu, ţe chápe obsah předávané informace. Kapitolu Edukace osob s mentálním postižením v oblasti sexuality jsem do své práce zařadila proto, ţe pro lidsky důstojné zacházení se sexualitou lidí s mentálním postiţením je důleţité předávat jim informace pro ně vhodnou formou, jeţ odpovídá jejich schopnostem. Kdybychom neumoţnili lidem s mentálním postiţením vzdělávat se v oblasti sexuality, znamenalo by to, ţe popíráme jejich sexuální práva. Kdybychom informace nepřizpůsobili jejich schopnostem, znamenalo by to, ţe popíráme jejich lidskou důstojnost a vystavujeme je tak diskriminaci, Zároveň zvyšujeme riziko, ţe se stanou obětí sexuálního zneuţívání.
72
Viz KOZÁKOVÁ, Zdeňka. Sexualita a sexuální výchova osob s mentálním postižením v podmínkách zařízení sociální péče 36. 73 Viz KOZÁKOVÁ Zdeňka. Sexuální výchova osob se zdravotním postižením 61. 74 Viz KOZÁKOVÁ Zdeňka. Sexuální výchova osob se zdravotním postižením 61-62.
47
Posledním tématem mé práce, které zdaleka není posledním tématem celé oblasti sexuality lidí s mentálním postiţením, je tzv. Protokol sexuality. Záměrem je především informovat, nejedná se tedy o ucelený výklad. Věnuji se mu zde proto, ţe pracujeme-li s člověkem v rámci pobytové sluţby je důleţitým dokumentem, jeţ by měl slouţit k ochraně jeho práv v této oblasti. Zároveň je i důleţitou „berličkou“ pro zaměstnance, která jim pomáhá zachovat se profesionálně a v souladu s filozofií organizací i v situacích, které souvisí se sexualitou. 3.4 Protokol sexuality Protokol sexuality je vnitřním dokumentem organizace, jeţ je tvořen souhrnem postojů, znalostí, odpovědností a norem, které organizace zastává v oblasti podpory sexuality a partnerských vztahů svých uţivatelů. Tento souhrn by měl umoţnit personálu rychle a správně jednat v různých sloţitých situacích (např. masturbace uţivatele na veřejnosti, sexuální zneuţívání, nevhodné sexuální poznámky). Dokument je pro všechny zaměstnance závazný a měli by tedy pracovat v souladu s jeho zněním, a to i za předpokladu, ţe se neshoduje s jejich osobními představami, hodnotami a přesvědčením.75 Protokol sexuality by měl obsahovat: postoje zařízení k sexualitě a sexuální výchově svých uţivatelů, témata osvěty včetně konkrétního obsahu informací pro klienty, způsob řešení moţných důsledků sexuality (otázka antikoncepce, postoj organizace k případnému těhotenství uţivatelky), přípustné a nepřípustné formy kontaktu, péče a poskytované podpory, osvěta a prevence, zodpovědnosti pracovníků ohledně sexuality, vymezení spolupráce s rodiči a zákonnými zástupci, postup v případě sexuálního zneuţití, preventivní politika uvnitř zařízení (osvěta pracovníků a uţivatelů).76 V chráněném bydlení, kde jsem pracovala, byla v té době podpora uţivatelů v oblasti sexuality velkým tématem. Proto budu nyní vycházet ze svých zkušeností. 75
Viz KOZÁKOVÁ, Zdeňka. Sexualita a sexuální výchova osob s mentálním postižením v podmínkách zařízení sociální péče 33-34. 76 Viz KOZÁKOVÁ, Zdeňka. Sexualita a sexuální výchova osob s mentálním postižením v podmínkách zařízení sociální péče 33.
48
V rámci pobytové sluţby je nutné téma sexuality uţivatelů otevřít. Je nutné o něm mluvit a zjišťovat jaké postoje k němu zaujímají jednotliví zaměstnanci. Je zodpovědností vedoucího organizace, aby zde měl takové zaměstnance, kteří budou schopni poskytovat uţivatelům podporu. Je vhodné vyčlenit tým pracovníků, kteří se budou sexualitě cíleně věnovat a to především proto, ţe je naprosto běţné, ţe velká část zaměstnanců nebude chtít toto téma s uţivatelem řešit. Není však moţné, aby takový člověk zůstal ve svých pochybnostech a bez podpory, stejně tak není moţné nechat ve stejné situaci i zaměstnance tím, ţe mu neposkytneme moţnost volby, zda chce či nechce s uţivatelem tuto oblast probírat. Měli bychom tedy zajistit, aby v organizaci vţdy někdo takový fungoval, případně zajistit úzkou spolupráci s odborníkem zvenčí. I tak se domnívám, ţe odborník zvenčí by neměl být na prvním místě. Ti, kdo nejvíce pracují s lidmi s postiţením a tedy ti, kteří se nejvíce setkávají s projevy sexuálního chování, s trápením a nejistotou uţivatelů v sexuální oblasti, jsou jejich asistenti. Proto bychom měli dbát na to, aby byli vhodně proškoleni a připraveni tak na tyto situace, aby nedocházelo k jejich přehlíţení či uţivatelům neposkytovali negativní zpětnou vazbu při jejich sexuálních projevech. Protokol sexuality by tedy měl být dokumentem povinným pro všechny organizace. Dosud tomu tak není. Samotná jeho existence umoţňuje člověku s mentální retardací vybrat si takovou organizaci, které bude lépe odpovídat jeho vlastním potřebám. Z pohledu organizace je zase doplňující metodou výběru nových zaměstnanců, kteří se svým podpisem zavazují dodrţovat její znění. Během mé práce v chráněném bydlení jsem měla moţnost poznat mnoho různých příběhů a setkat se s několika stabilnějšími páry lidí s mentálním postiţením. Díky tomu mohla vzniknout další část mé práce, kde se věnuji kasuistikám vybraných párů.
49
4 Kasuistiky Jelikoţ se má práce věnuje lidem s mentálním postiţením, byla by neúplná, kdyby zůstala jen u teorie. V období od listopadu 2008 do února 2009 jsem pracovala jako asistentka v chráněném bydlení. Měla jsem tak příleţitost pozorovat vývoj partnerských vztahů u lidí, se kterými jsem přímo spolupracovala. S jejich svolením zde nyní zveřejním jejich příběhy ve formě kasuistik, které jsou doplněny o výstupy z mého pozorování, společné spolupráce a nestrukturovaných rozhovorů, které vznikaly jednak jako příprava na zpracování této písemné práce, ale i v rámci běţné asistenční sluţby. Z důvodu zachování anonymity jsou jména pozměněna. Změna se dotýká i přímých citací, které jsou tomu přizpůsobeny. Cílem těchto kasuistik je poukázat na skutečnost, ţe je zcela reálné, aby lidé s mentálním postiţením měli plnohodnotný partnerský vztah, který můţe dojít aţ k manţelství. Zároveň si kladu za cíl analyzovat jednotlivé osobní vztahy těchto konkrétních párů a zamyslet se nad problémy, se kterými se tito lidé potýkají či na nedostatky v edukaci, které jejich vztah nějakým způsobem determinují. Partnerské páry jsem vybírala záměrně a to tak, abych s jejich účastníky měla přímou dlouhodobou zkušenost a mohla tak pozorovat vývoj a změny v jejich partnerském vztahu. Proto jsem vybírala páry, které jsou sami o sobě ustálené a dlouhodobé. Některé kasuistiky se mohou zdát neúplné. Je to z toho důvodu, ţe u některých z těchto lidí nejsou pečlivě vedeny písemné záznamy, spousta informací chybí. Vycházím pak především z jejich vzpomínek, které jsou ovlivněny jejich postiţením. V kasuistikách zůstávám u termínů částečný a plný invalidní důchod, které se mění zákonem č.306/2008 Sb. s účinností od 1. 1. 2010, kdy byla zavedena třístupňová invalidita. Je to především z toho důvodu, ţe v době, kdy jsem psala tuto práci, nebylo zřejmé, zda rodinný příslušníci, kteří mají přiznaný částečný invalidní důchod, mají přiznanou invaliditu prvního nebo druhého stupně. Z tohoto důvodu zůstávám u původní terminologie.
50
4.1 Libor a Ivana Libor, 62 let Osobní a rodinná anamnéza: Liborovi je diagnostikována lehká mentální retardace. Je plně způsobilý k právním úkonům. Před narozením Libora byla jeho matka operována na rakovinu prsu, od té doby je stále nemocná. V šestém měsíci těhotenství podstupuje rentgen plodu na základě tvrzení gynekologa, ţe není těhotná. Na konci šestého měsíce prodělává operaci pod celkovou narkózou. Kdyţ je Liborovi rok, ochrne matka na pravou ruku a nemůţe jej ani chovat. S výchovou jí pomáhají sourozenci, ale péče je nedostatečná. Libor trpí citovou i podnětovou deprivací. Kdyţ jsou Liborovy čtyři roky, matka umírá. Otec pracuje jako úředník. Má slabé srdce. Po smrti Liborovy matky se znovu ţení. Bere si matčinu sestřenici, která je učitelkou. Libor se domnívá, ţe je to jeho skutečná biologická matka, o existenci jiné ţeny neví. Otec umírá po ráně elektrickým proudem, kdyţ je Liborovi 28 let. Libor je přímým svědkem této události. Zůstává v péči nevlastní matky, která je aktivní členkou organizace Sdruţení pro pomoc mentálně postiţeným – Krajský výbor Praha (dnes Sdruţení pro podporu lidí s mentálním postiţením v ČR, o.s., Krajská organizace Praha). O Libora se vzorně a pečlivě stará. Vztah s rodiči popisuje Libor jako harmonický, rád na své dětství vzpomíná. Nevlastní matka nakonec umírá ve věku 86 let. Libor tuto událost popisuje slovy: „Mamka jednou měla jít k zubaři na středisko a oni hlásili v rádiu, nechoďte nikam, je náledí. Mamka šla a upadla tady na rohu na tom chodníku, nebylo to posypaný nic a někdo šel a ona byla skrčená jako, že opravuje auto a hned převoz do nemocnice.“ Z nemocnice se uţ nevrátila. Od té doby má Libor panickou hrůzu z náledí. V zimních obdobích chodí ven jen s doprovodem asistenta, odmítá jakékoli samostatné vycházky. Klientem chráněného bydlení je od svých 49 let. Přihlášku mu podala jeho nevlastní matka ještě předtím, neţ zemřela. Školní docházka: 1955-1965 chodí do základní školy praktické, 1965-1967 učňovská škola (knihařská dílna). Zaměstnání: V letech 1967-1978 pracuje ve chráněné dílně Drutěva Praha, 1978-1980 pracuje jako pomocný údrţbář, poté se vrací do chráněné dílny na dalších čtrnáct let. Od roku 1996 je klientem CDS, pracuje v dřevodílně.
51
Ivana, 60 let Osobní a rodinná anamnéza: Ivana má lehkou mentální retardaci, je způsobilá k právním úkonům. Matka byla uklízečka, otec povoláním voják. Má mladší sestru Olgu. Po smrti svých rodičů zůstává Ivana bydlet se sestrou. Později ţije i s jejím manţelem a dvěma dětmi. S manţelem Olgy vychází Ivana špatně. Olgu popisuje jako přísnou. Sestra je v současnosti v invalidním důchodu a je stále doma. Její děti se jiţ odstěhovaly. Školní docházka: Základní škola praktická. Učňovská škola. Zaměstnání: Ivana pracuje v chráněné dílně Drutěva Praha. Vlastní pozorování a rozhovor: Během našeho rozhovor mluvil především Libor. Ivana se hodně styděla a tak spíše pozorovala a poslouchala, co Libor říká a občas mu do toho povídání skočila. Libor celkově velmi rád hovoří, má širokou slovní zásobu a rád uţívá i cizích slov. Nejraději má asi slovo „konzumovat“, které Ivana přímo nesnáší, protoţe jídlo se přeci jí, ale rozhodně nekonzumuje. Libor s Ivanou spolu chodí jiţ 42 let. Poznali se na učilišti, Libor toto setkání popisuje následovně: „Já jsem jí řekl svoje jméno a ona taky. A už to začalo fungovat.“ Poté si domluvili první rande, které se nekonalo. Protoţe Libor jel pro Ivanu domů a Ivana jela pro Libora k němu domů, takţe se ten den minuli. Po několika letech zakázala Liborovi jeho matka, aby se s Ivanou vídal. Důvod byl finanční. Ivana po Liborovi chtěla stále nějaké peníze, za které nakupovala ovoce pro sestřiny děti. Dva roky tedy byli bez sebe. Po smrti jeho matky se dali zase dohromady. Libor ten mezičas nesl špatně. „Jako ty dva roky jsem probrečel mámě tady. Máma říkala, neplač, najdeš si jinou, pusť ji k vodě, Libore, holek je.“ Na otázku, zda někdy chodil i s nějakou jinou dívkou, odpověděl, ţe ano. Posléze si však ujasňuji, ţe pojmu „chození s někým“ rozumí jinak. Liborovi vztahy jsou především platonické, kamarádské. Další dvě dívky, které označuje za své partnerky, jsou dívky, se kterými se vídá především na své narozeniny či svátky, kdy k němu zajedou na návštěvu. Kdyţ se Libor dostal do chráněného bydlení, měl velký strach, ţe o svou Ivanu přijde. Postupem času vznikly různé plány v rámci individuálního plánování, které jeho vztah zaručují. Nejdůleţitějším plánem je plán – Být pravidelně 1x měsíčně na víkend s Ivanou bez asistenta. Znamená to, ţe teprve, kdyţ je Liborovi 59 let, je mu zaručeno, ţe alespoň jednou za měsíc stráví s Ivanou víkend o samotě, dříve spolu čas přes noc mohli strávit pouze na různé velké svátky (např. Vánoce, Velikonoce, někdy prodlouţené víkendy). 52
Veškeré podmínky společného víkendu musely být předem domluveny s Ivaninou sestrou. Ivana bydlí u Olgy. Pracuje, ale celý svůj plat odevzdává své sestře. Nemá ţádné peníze, se kterými by mohla volně nakládat. Olga ji nikdy neučila, jak s penězi hospodařit, jak být samostatná. A tak to Ivana skutečně neumí. Je přesně stanovená finanční částka, kterou musí Ivana Liborovi zaplatit, aby u něho mohla být. Dříve to bylo především tak, ţe Ivana přijela a Liborovi nijak nepřispívala. Pro sestru to bylo výhodnější, protoţe několikrát měsíčně ušetřila. Libor na tom prodělal, protoţe sám těch peněz moc nemá. Za Ivanu mluví stále především Libor. Vypráví, ţe to „má holka těžký.“ Její maminka prý souhlasila, aby spolu byli. Souhlasila dokonce s případným sňatkem, ale nechtěla se o ně dál starat. Ivanu chtěla odstěhovat k matce Libora. Libor si myslí, ţe se jí chtěla zbavit. Nyní jezdí Ivana za Liborem dvakrát týdně. Dříve jezdila častěji, ale teď musí více pomáhat doma. U Libora je šťastná, je tam svobodnější. Kdyţ je doma, tak ji Olga málokdy pustí k plotně, nenechá ji vařit, péct, apod. Kdyţ je Ivana u Libora, často všechny tyto práce zastává. Je ráda paní domu a cítí se být pro něho nepostradatelná. Úsměvné je, ţe ho stále nějak sekýruje. Je strašně zajímavé jejich vztah sledovat, protoţe pozorovateli se můţe zdát, ţe je zaloţen opravdu jen na tom sekýrování. Libor několikrát denně dostane za něco vynadáno. „Jak to jíš, sedni si jinak, učeš se, nedělej tohle, nesměj se, mluvíš moc nahlas atd.“ U Libora se můţe Ivana chovat tak, jak se k ní chovají doma, ale především být pánem své situace. Dostává se z pozice té, která musí neustále poslouchat do pozice, kdy je jí nasloucháno, kdy jsou bezpodmínečně plněny poţadavky, které klade. Libor je šťastný, ví, ţe to s ním myslí dobře, tak se nad jejím lamentováním vţdy jen usměje a udělá, jak mu bylo řečeno. Sám říká: „Stará se o mě jako moje mamka.“ Libor rád sleduje erotické příběhy, které se občas objevují v televizi, na záchodě mu visí několik kalendářů s nahými slečnami, ale dál nezachází. Na otázku, zda někdy zaţil to, na co se dívá v těch filmech, odpověděl: „Nezažil. Ale znám to, jak to chodí. Není, nakonec co z toho. Byl by malér tady. Dozvěděla by se to Olga a už by sem Ivana nesměla jezdit nikdy.“ Připouští, ţe se na téma sex s Ivanou nikdy ani nebavil. Kdyţ je Ivana u něj doma, tak má s erotickými filmy konec. Ivana je nemá ráda. Viděl ji několikrát nahou a párkrát se i různě hladili. Kdyţ se koupe, tak jí třeba umyje záda. Ale dál nezacházejí. Oba by si přáli spolu bydlet. Olga to však nedovolí. Stále je nějak kontroluje. Kdyţ Ivana jezdila v neděli na návštěvu za Liborem, tak jim Olga volala, aby zjistila, 53
zda spolu chodí na procházky či zůstávají doma. Její představa o jejich trávení volného času je taková, ţe adekvátní náplní je chození na procházky. Aby tuto aktivitu mohla lépe ohlídat, musí teď kaţdou neděli jezdit Libor vyzvedávat Ivanu přímo k ní domů a Olga je pak na procházku vyšle. Nikdy spolu nestrávili ani dovolenou, protoţe různé pobyty jsou moc drahé a Olga to Ivaně nezaplatí. Je pro ni výhodnější, kdyţ jede Ivana na chatu tak jako zbytek rodiny. Ušetří a ještě Ivana zastane nějakou práci. Libor s Ivanou tak spolu tráví poslední víkend v měsíci, dva dny v týdnu a různé svátky. Jejich přání o společném souţití se pravděpodobně nikdy nevyplní. Olga je neoblomná. 4.2 Karel a Pavla Karel, 48 let Osobní a rodinná anamnéza: Lehká mentální retardace. Ve dvanácti letech měl úraz pádem pod auto s bezvědomím od té doby následná poúrazová epilepsie. Záchvaty se u něho objevují především, je-li rozrušený, kdyţ na něho někdo křičí nebo mu něco vyčítá. Pak vidí černé mraky a přichází záchvat. Jinak se objevují zřídka. Karel má logopedickou vadu, která asi více neţ s mluvidly souvisí s jeho psychikou. Coţ je můj osobní závěr z toho, jak jej znám. Je-li v nějakém psychickém stresu či se špatně orientuje v sociálních situacích, dělá mu problém vyslovovat i jednoduchá slova. Jakoby přestával umět mluvit. Časem to odezní a náhle se to zase vrátí. Hůř slyší na jedno ucho, zatím se nenaučil nosit naslouchadlo, stále na něho zapomíná. Ze svého reálného ţivota utíká různými fantaziemi. Často si vymýšlí, snaţí se tak být zajímavější pro své okolí. A sám se pak ve svých fantazijních příbězích ztrácí. Absolutně nechápe sociální vztahy ani následky svých polopravd. Mnohdy je v jeho příběhu schovaný reálný základ. Má velmi slabou empatii a nedokáţe zpětně reflektovat své jednání. Coţ je samozřejmě velmi sloţitý kognitivní proces, ale i tak se setkávám s klienty, kteří jsou toho do určité míry schopni. Jednou podal svému kamarádovi zkaţenou polévku. Věděl, ţe polévku špatně skladoval a ta je teď zkaţená. Chtěl však vyzkoušet, co to s kamarádem udělá. Toho později odvezla sanitka, měl otravu. Karel vůbec nechápe, ţe by udělal něco špatného. Pro něj to byl pokus. Je mu v podstatě jedno, ţe tím někomu ublíţil. Z události dokáţe být smutný pouze na základě negativní zpětné vazby od svého okolí. Ale je to spíše sebelítost, neţ lítost kamaráda, či nějaké výčitky svědomí. Na druhou stranu dokáţe být velmi pozorný a má určité sklony o své okolí pečovat. Rád je pro dámy za gentlemana, rád kupuje dárky a rád je tím, kdo si dokáţe poradit a spoustu věcí 54
zařídit. Je částečně omezený ve způsobilosti k právním úkonům, je mu určena veřejná opatrovnice. Pobírá invalidní důchod. Od svých 34 let bydlí v chráněném bydlení. O čtyři roky později začíná brát lék proti úzkostem. Karlova matka je povoláním dělnice, otec byl horník. Má dvě starší sestry, ale moc si na ně z dětství nepamatuje. Děti byly rodině nakonec odebrány a rozmístěny do různých institucí. V jeho písemné dokumentaci jsem našla záznam z rozhovoru, který v minulosti proběhl s jeho asistentkou, kde Karel vzpomíná na své dětství. Zde uvádí: „Když mi byly čtyři roky, můj otec pracoval na Kladně, byl horník. Jezdil k nám na víkendy, v neděli musel být na Kladně.
Jednou nepřišel. Máma napekla buchty, maso. Chodila ven. A přišla
listonoška, máma byla v práci. Předal jsem mámě obálku. Byl jsem netrpělivej, co táta píše. Poslala mě spát. Pak jsem šel s mámou nakoupit do potravin. Tam byly košíky. Vzal jsem si největší jablko do košíku. Máma zahrozila, jablko vzala. Máma mi neřekla, že táta přišel o život. Zasypalo ho to. Máma byla dvakrát na léčení kvůli pití. Máma hubovala, když jsem tam dal jablko. Jednou přišla pozdě z práce. Já jsem šel ke Kovaříkům – to byl jako soused. Máma mi dala na zadek. Já nesměl na louku, uvázala mě ke stolu. S babičkou jsem si rozuměl, ta byla dobrá. Jednou mi táta koupil čepici s bambulí. Máma si dovedla, když táta umřel, chlapíka. Ten neměl rád děti. Máma koupila kuře. Já si dones talířek. Ten pán obíral to kuře a mě dal kosti, jako bych byl pes. Já koukal smutně. Máma si vážila toho mužskýho a mě moc ne.“ Po tragickém úmrtí otce v dole se matka stala závislou na alkoholu. Z tohoto období si Karel odnáší především velmi silnou citovou a sociální deprivaci. Péči o děti částečně přebírá babička, se kterou společně s matkou ţijí v rodinném domě. Matka s babičkou špatně vychází a situace v rodině je napjatá. Ve vzpomínkách Karlovi uvízlo, ţe jej matka často naváděla, aby babičce kradl nějaké peníze. Po smrti babičky byl Karel umístěn do dětského domova, kde vyrůstal aţ do svých osmnácti let. Poté se vyučil zahradníkem a v jeho novém zaměstnání mu sehnali i bydlení. Z osobního rozhovoru, který jsem s ním vedla, vyplynulo, ţe zde byl sexuálně zneuţit svým kolegou. „Tam byl takovej vysokej kluk a vedoucí s maminkou, ale ony jely dřív, jely na pohřeb a já tam zůstal s tím klukem. A byl tam ještě kotelník, ale on šel pak domů. Tak jsem tam byl s tím klukem a já jsem sázel kytky a ten kluk zamknul dveře. Já jsem mu říkal, proč to zamyká. No, aby tam nešel nikdo cizí. Tak mi říkal, abych s ním šel do šatny a on mi říkal, abych se svlíknul a on se taky svlíknul a chtěl, abych mu to dal do pusy. A pak mi 55
říkal, a běda, jak to řekneš vedoucí. Musel jsem to udělat.“ Tuto událost nikdy nikomu nenahlásil. Velmi touţil mít své děvče, tak si podal inzerát. Seznámil se tak se ţenou, kterou začal navštěvovat. Její rodiče však nechtěli, aby vztah pokračoval a zakázali mu, aby se s ní vídat. Karel se pokusil spáchat sebevraţdu. Chtěl se oběsit v lese, kde však zrovna probíhalo značkování stromů, takţe jej v jeho úmyslu vyrušil lesník, který zavolal záchranku. Byl na dva roky umístěn do psychiatrické léčebny, v té době mu bylo 25 let. Zde došlo k dalšímu sexuálnímu zneuţití muţem. S událostí se opět nikomu nesvěřil, měl strach, neboť mu muţ vyhroţoval fyzickým násilím. Neexistují ţádné písemné záznamy. Ve 34 letech se Karel stává klientem chráněného bydlení. V současnosti bydlí sám v bytě, který spadá pod správu chráněného bydlení a asistenci má pouze třikrát týdně v odpoledních hodinách. Je velmi samostatným a ţije aktivním společenským ţivotem. Má spoustu koníčků a spoustu přátel. Je spokojený. Před rokem jej kontaktovala jedna z jeho sester, začal se s ní znovu stýkat a jezdit k ní na návštěvy. Sestra jej finančně vyuţívá, ale on je rád, ţe se o něho vůbec zajímá. Vyuţívání si neuvědomuje. Chtěla zaţádat o jeho opatrovnictví. Přesvědčila jej, ţe by to bylo dobré, protoţe ona sama nemá peníze a on by jí mohl finančně přispívat. Karel si neuvědomuje, co tato věta znamená. Nedokáţe pochopit, ţe kdyby jí nepřispíval, neměla by o něho zájem. Karel je silně manipulovatelný. Neuvědomuje si, ţe kdyby přešel do péče sestry, tak by přišel o svůj byt, kamarády, přítelkyni, musel by změnit zaměstnání, ve kterém je šťastný a nemohl by se věnovat svým zájmům. Se sestrou se přestal stýkat potom, co jej donutila, aby jí koupil pračku na splátky. Vztah ochladl z její strany, protoţe zakročila Karlova opatrovnice a smlouvu na splátky napadla, jelikoţ Karel nemůţe sám uzavírat smlouvy s finančním plněním do budoucna. Jeho druhá sestra s ním nekomunikuje. Matka je stále naţivu, ale nejeví o Karla zájem. Školní docházka: Absolvoval základní školu praktickou a učiliště obor zahradník. Zaměstnání: Po studiu pracoval jako zahradník, po nástupu do chráněného bydlení pracoval chvíli v keramické dílně, neţ mu byla nalezena nová práce v zahradnictví, kde je aţ doteď. Pavla, 34 let Osobní a rodinná anamnéza: Pavla má diagnózu lehká mentální retardace s poruchami chování (naroubovaná paranoidní schizofrenie). Je plně způsobilá k právním úkonům. Porod byl normální. Její matce bylo diagnostikováno psychotické onemocnění, na jehoţ základě je jí přiznán plný invalidní důchod, nepracuje. Otec má 56
diagnostikovanou lehkou mentální retardaci, je mu přiznán částečný invalidní důchod, pracuje jako uklízeč. Pavla má mladší sestru Karolínu. Od samotného počátku rodiče na výchovu svých dětí nestačí. Pavla vyrůstá v málo podnětném prostředí, trpí citovou deprivací, v rodině nejsou dodrţovány ani základní hygienické návyky. Matka se díky svému onemocnění dětem vůbec nevěnuje, otec je má rád, ale péči sám nezvládá. Pavla se ve všech školních institucích stává terčem šikany, díky špatným hygienickým návykům, chodí často špinavá, zapáchá a děti se jí posmívají. Se situací se snaţí vyrovnat různým šaškováním. Objevují se výchovné problémy – toulání, útěky z domova, záškoláctví a krádeţe, rodiče si absolutně nevědí rady. Nakonec ţádají o umístění Pavly do diagnostického ústavu. Pavla je posléze vrácena zpět do domova. Zhoršuje se onemocnění matky a celá rodina je dočasně umístěna do psychiatrické léčebny. V patnácti letech Pavla putuje do dětského domova. Nastupuje do něho špinavá a zavšivená. Sestra i s matkou zůstává dlouhodobě hospitalizována v psychiatrické léčebně. Diagnóze sestry není známa. Pavla se v dětském domově znovu potýká se šikanou, ze zápisu vyplývá „děti mají tendenci jí ubližovat, smějí se jí, není schopná se bránit.“ Z dětského domova putuje do ústavu sociální péče pro mládeţ (ÚSP). Z obou institucí často utíká. Z ÚSP je poté podána ţádost do chráněného bydlení. Pavla se tedy ve svých osmnácti letech stává klientkou chráněného bydlení. S rodinou se v současnosti Pavla nestýká, dostala pouze informaci, ţe její otec jiţ zemřel. S matkou ani se svou sestrou se nevídá, i přesto, ţe má s matkou společného psychiatra. Prakticky se tedy obě pohybují na stejném území, ale nejsou v kontaktu. Nestojí o to ani Pavla, ani její matka. Nikdy se ji nepokusila zkontaktovat. Dle informací od klíčové asistentky z chráněného bydlení, byla ve svých třinácti letech Pavla znásilňována rodinným příbuzným. V její dokumentaci o tom není písemný záznam, informace pochází z přímých vzpomínek Pavly na své dětství, o kterém se bavila s asistentkou. Ve 23 letech Pavla byla na rekreaci v nejmenovaném hotelu. Během diskotéky s ní tančil muţ, který nebyl účastníkem zájezdu. V noci téhoţ večera se vloupal oknem k Pavle do pokoje a osahával ji, k pohlavnímu styku nedošlo. Odešel teprve po jejím důrazném nesouhlasu a zburcování okolí. Tato událost byla nahlášena a byla v řešení policie ČR. O několik let později byla Pavla přepadena na ulici neznámým muţem a znásilněna. Událost popisuje slovy, ţe šla po ulici, kdyţ ji ten muţ chytil za ruku, jako kdyby spolu chodili a odvedl ji do ústraní. Pavla měla strach, tak se nebránila. Na základě této události podstoupila Kurz sebeobrany, není však jisté, ţe jej v budoucnu bude schopna pouţít. 57
Školní docházka: Základní škola praktická. O dalším studiu není záznam. Zaměstnání: Dříve pracovala jako uklízečka, v současnosti pracuje v textilní dílně. Vlastní pozorování a rozhovor: Karel s Pavlou jsou párem, který ve své sexualitě a partnerství potřebuje velkou míru podpory. Ani jeden ze svého dětství nezná fungující partnerský vztah, v podstatě neví, jak takový vztah vypadá. Jejich zkušenost je značně deformovaná. Oba zaţili nezájem a nepřijetí svým okolím, oba byli sexuálně zneuţiti. Od dětství byla zpochybňována jejich lidská hodnota. Tak jak s nimi bylo od dětství jednáno, tak nyní jednají sami se sebou. Jejich tělo je prostředkem nikoli hodnotou. Jsou silně manipulovatelní, sebehodnocení získávají jen na základě svého okolí. Zoufale se chytají kohokoli, kdo o ně projeví jakýkoli zájem. Karel se snaţí dělat se atraktivnějším svými fantaziemi, Pavla je ochotná dát za muţskou pozornost téměř cokoli. Tak silně byla ve svém dětství a dospívání odmítána, ţe si nedokázala vytvořit ochrannou síť proti předstíranému zájmu. Pustí k sobě kohokoli, kdo jí donese nějaký dárek, kdo se na ni usměje a hezky s ní rozmlouvá. Ani jeden z nich neví, co je to zneuţívání, teprve se učí, ţe to, co se jim v minulosti stalo, bylo špatné. Učí se, ţe se mohou rozhodnout, ţe něco nechtějí dělat, ţe mohou říci „ne“. Je ovšem těţké změnit něco, co je v nich natolik zaţité. Jak řekl Karel, kdyţ jsme spolu řešili sexuální zneuţívání ze strany jeho bývalé přítelkyně, ke kterému se později ještě vrátím: „Vono je to, abych se přiznal někdy těžký. Někdy je těžký se podrobit. Tam hrozí, že by se se mnou třeba nebavila, to by mě pak celej život mrzelo. Měl bych pak rozházenou třeba kamarádku a to bych si vyčítal.“ S Karlem jsem intenzivně pracovala celý rok. Snaţila jsem se mu naslouchat, kdyţ vyprávěl o Pavle nebo o jiných ţenách. Stále dokola jsem s ním řešila jeho představy o partnerství. Hledala to, co jej trápí a neumí to pojmenovat, ale i to, jak pojmenované adekvátně předat Pavle. Karel se v sociálním světě trochu ztrácí a zároveň značně klame tělem. Na své okolí působí velmi společensky, je to příjemný společník a bavič. Karel hledá své vzory pro sociální chování především v různých televizních seriálech, bohuţel ne vţdy si správně interpretuje to, co vidí. V jednom ze seriálů viděl, jak muţ bydlí ve velkém domě a má sluţku, která za něho všechno dělá. Ten muţ byl mocný a váţený svým okolím a všichni ho poslouchali na slovo. Karel by chtěl být taky takový. Spojil si tento obrázek s obrázkem své matky, která si po smrti jeho otce přivedla domů nového chlapa, kterému věnovala veškerou svou pozornost a posluhovala mu. Chce, aby jeho ţena byla jeho sluţkou. Ovšem uţ nechápe, ţe sluţka 58
neboli hospodyně je druh poměrně dobře placeného povolání. Po vedení chráněného bydlení, tak stále vyţaduje, aby mu napsali smlouvu, kterou by donutili Pavlu, aby u něj vykonávala domácí práce. V jiném seriálu vidí, jak muţ podvádí svou ţenou. Přijme to jako zcela běţnou záleţitost, je tedy normální, ţe muţ má dvě ţeny. Nějaký Pepa v televizi to tak má, tak já to tak chci taky. V dnešní době je běţné ţe muţ či ţena má více partnerů, je to ovšem svobodná volba. Tito lidé mají většinou ujasněné, kdo je můj partner a ţe jej svým jednáním nějakým způsobem zrazují, pakliţe jsme se předem nedomluvili, ţe tomu můţe být jinak. Karel toto však nemá. On nechápe, ţe ten Pepa v televizi někoho podvádí, a ţe ta ţena, kterou podvádí, z toho bude nešťastná. Vlastně ani nechápe, proč by z toho ta ţena měla být nešťastná. U Karla vidím cestu jeho edukace v oblasti partnerských vztahů právě skrze jeho milované seriály. Lidé s mentálním postiţením se hodně učí nápodobou. Karel se učí ze seriálů. Kdyţ bude mít vedle sebe někoho, kdo mu bude pomáhat správně si seriály vysvětlit, můţe se v sociálním světě lépe zorientovat. To je ovšem zatím moje domněnka, kterou ještě nemám praxí zcela potvrzenou. S Pavlou jsem individuálně pracovala mnohem méně. Setkávala jsem se s ní především skrze Karla, rozhovory tak probíhaly uvolněnou cestou s oběma. Jen jednou jsem měla s Pavlou individuální schůzku především pro účely této práce, ale Pavlu oficialita schůzky natolik zarazila, ţe se jí nechtělo moc vyprávět. Rozmlouvaly jsme v restauraci a poté, co si opodál sedl mladý muţ, náš rozhovor zcela skončil, protoţe svou pozornost uţ poté soustředila pouze na něho. Stále se po něm otáčela a různě se upravovala. Vycházím tedy především z rozhovorů s Karlem. Karel s Pavlou se seznámili v chráněném bydlení. Rok poté, co Karel přišel do chráněného bydlení, se do Pavly zamiloval. Jeho Láska byla zpočátku především platonická, jak ji popisují záznamy z těchto let. Byl silně závislý na její kladné zpětné vazbě, kdyţ se mu jí nedostávalo, měl častější záchvaty. Karel své seznámení s Pavlou popisuje takto. Šel z práce na obědy, které poskytuje CDS od chráněného bydlení. V tu dobu zde pracovala Pavla. „Já jsem přišel do CDS normálně na oběd z práce, přišel jsem od pana Troníčka a venku, ještě než jsem šel na oběd, tak jsem tam kecal s klukama. Tam byl Pavel a Ríša a s tím někdy jako kamarádím s tím Ríšou, ten chodil s Ivou a před tou Ivou chodil s Pavlou, ten Ríša. A povídal mi, jestli chci holku a já jsem mu říkal: No jo, ale kde ji mám vzít. Jedině to bych ji musel namalovat. – To, ne. Hele, přines mi do Duhy pytlík broskví a padesát korun a nech to na mě. Tak jsem mu přinesl sáček broskví z práce, jak já dělám, tam máme na poli velkej sad, a padesát korun. No a 59
on mi dal fotografie, kontakt, všechno. No a takhle mi ji přehodil. Takhle mi ji jako prodal.“ O několik dní později seděl před prádelnou, kde Pavla pracovala a ona šla pojednou vysypat odpadkový koš. On uţ ji poznal z fotky a přesně věděl kdo to je, tak ji oslovil. Vyměnil si s ní telefonní číslo. Večer na to jí zavolal. Několik let spolu chodili. Karel tehdy podával písemnou ţádost do chráněného bydlení, aby mohl s Pavlou bydlet. Tehdy na to nebyly prostory, které by jim to umoţňovaly. Pavla s Karlem spolu chodí téměř deset let. Během této doby se stihli i na dva roky rozejít. V roce 2008 si kaţdý z nich našel jiného partnera. Karel začal chodit s Monikou, kterou poznal v tanečních. Nebyl s ní šťastný. Monice se stále něco nelíbilo, cokoli Karel dělal, dělal špatně. Karel se neumí bránit, tak se jí snaţil jakkoli zavděčit. Dělal všechno, co řekla, aby pro sebe získal tolik potřebnou kladnou zpětnou vazbu. V roce 2009 se rozhodne s Monikou rozejít a vrátit se k Pavle. Pavla mezitím poznala Martina. Nějaký čas s ním chodila, ale poté se rozešli. Martin se stal na Pavle závislým. Aţ do současnosti je kdekoli, kde je Pavla. Stále se jí snaţí zavděčit nějakými dárky. V poslední době jsou to nejvíce různé sladkosti, které se podepisují i na její postavě. Začíná mít problémy s obezitou. S Martinem dále udrţuje vztah, který je zaloţený na míře jeho obdivu. Pavla jej svým způsobem vyuţívá. Martin jí stále nosí dárky, za odměnu ji smí doprovodit domů, trávit s ní volný čas, občas se jí dotknout. Pro Pavlu je to kamarád, Martin tvrdí, ţe je jeho partnerkou. V té době začne Pavla chodit ještě s Františkem, kterého poznala ve svém zaměstnání. Chce se vrátit ke Karlovi. Nedokáţe však ukončit vztah s Františkem, tak nějakou dobu udrţuje sexuální vztah s oběma. Po několika měsících onemocnění Karel s Pavlou kapavkou. Oba byli jiţ několikrát v minulosti poučeni o sexu, pohlavně přenosných chorobách, masturbaci, partnerských vztazích. Školení probíhala v rámci chráněného bydlení, dále od sexuologů. Stále jim však dělá problémy dodrţování hygieny, neumí pouţívat kondom a moc nechápou jeho význam. Pohlavně přenosné choroby jsou pro ně příliš abstraktní, ačkoli si jiţ minimálně jednou prošli. Pavla má zavedené nitroděloţní tělísko. Ve vztahu Karla s Pavlou stále figuruje bývalý partner Martin. Jeho závislost na Pavle je stále patrná. Martin je všude, kde je Pavla. Dokonce i u Karla doma. Karel ač je z jeho přítomnosti nešťastný, nedokáţe si s touto situací poradit. Karel neumí říkat „ne“. Jakmile s Pavlou přijde na návštěvu i Martin, Karel jej neodmítne. Pavla se zase nedokáţe ve vztahu k Martinovi vymezit. Martin jí poskytuje obdiv a dárky, coţ nedokáţe odmítnout. 60
Karel je navíc sexuálně zneuţíván svou bývalou přítelkyní Monikou. Ta jej občas navštíví a vyţaduje po něm sexuální styk. „Monika má dva kluky a mě. Já jsem třetí. Já jí lížu prsa a to dole – ona mi řekne, abych to dělal.“ Karel to prý nechce dělat, je mu to nepříjemné, ale nechce si Moniku znepřátelit, tak se podřídí. Karel dokonce přiznává, ţe kdyby jej o to poţádal muţ, nějaký kamarád, udělal by to, protoţe přátelství je důleţité. Po těch několika letech uţ Karel není do Pavly tak bezpodmínečně zamilovaný jako na začátku. Trápí jej především Pavly obezita. Hodně v sobě řeší, ţe se mu Pavla přestává fyzicky líbit. Je naštvaný na Martina, který jí stále nosí nějaké sladkosti a neví si s tím rady. Pak je na Pavlu nepříjemný. Říká jí dost nevybíravě, ţe je tlustá, ať uţ nejí, ale Pavla v jídle stále pokračuje. Sama se sebou není spokojená, ale jen jakmile dostane nějaké peníze, utíká pro čokoládovou sušenku nebo Coca Colu. Karlův vztah k Pavle za poslední dobu ochladl. Je pro něj zničující její nevyjasnění vztah s Martinem. Má více záchvatů, hodně se mu střídají nálady. Jeden den je přesvědčený, ţe se chce za Pavlu oţenit, další den uţ si tím není jistý. Kdyţ jsem se Karla naposledy ptala, zda má Pavlu rád, odpověděl: „Někdy. Když mi dá nějaký dárek anebo když ji můžu půjčit, třeba Martinovi. Nebo klukovi v tanečních, kterej nemá s kým tančit. Mám pak pocit, že ji prodávám, že je jako zboží, že jsem obchodník.“ V minulosti mezi nimi jednou došlo k fyzickému násilí. Karel chtěl tehdy s Pavlou souloţit a ona nechtěla. Tak ji uhodil a donutil ji k tomu. Ví, ţe to nebylo správné a uţ se to snaţí nedělat. A kdyţ Pavla znovu odmítla: „Tak jsem šel do koupelny a tam jsem si udělal tu potřebu.“ Karel s Pavlou potřebují pomoci, aby se ve svých vztazích zorientovali a srovnali si své představy. Nejvíce se mi osvědčili společné debaty, sdílení názorů, dotazování jako reakce na různé sociální situace. Chce to pídit se po tom, jak chápou své vlastní vztahy, vysvětlovat jim fungování cizích vztahů třeba těch seriálových, protoţe ty jsou pro ně tím nejbliţším a také nejomylnějším zdrojem informací. Televizní seriály jsou málo názorné, můţeme zde nalézt spoustu náznaků různých lidských emocí, které si člověk bez mentálního postiţení domyslí, ale člověk s mentálním postiţením si jich ani nevšimne nebo je nepochopí, protoţe v dané scéně chybí přímá souvislost. Základním kamenem pro jakoukoli spolupráci je přijetí, úplná akceptace těchto lidí a jejich chování. A úplná akceptace znamená neodsuzování. U tohoto páru to platí obzvlášť. Nejde pouze o to změnit určité způsoby jejich chování. Nenaučíme Karla říkat „ne“ Monice, pakliţe nebudeme pracovat na zvýšení jeho pocitu 61
vlastní hodnoty a sebejistotě. Kdyţ Karel Moniku odmítne, myslí si, ţe je špatný, protoţe Monika se zlobí. Nechápe, ţe by špatné jednání mohlo přicházet od Moniky. Karel i Pavla jsou obětí. A protoţe jejich nepřijetí a šikana byla v minulosti plošná a přicházela od většiny z jejich okolí, hledají chybu v sobě. Naučili se, ţe kdyţ budou plnit poţadavky, které na ně okolí klade, bude je mít „rádo“. Bez svého okolí, ať je jakékoli, se oni rádi nemají. Je pravděpodobné, ţe se nám uţ nikdy nepodaří změnit jejich sebehodnocení a zmírnit jejich závislost na pozitivní zpětné vazbě jejich okolí, která je vede do zneuţívání, proto je důleţité nezanedbat prevenci, která by ochránila jejich zdraví. Od samotného začátku spolupráce je nutné pracovat na získání hygienických návyků, na správném pouţívání kondomu jako prevenci pohlavně přenosných chorob. Prvotním úkolem je zajistit jejich zdraví a zmírnit nebezpečí jejich rizikového sexuálního chování. Pak je moţné soustavně a cíleně přejít na posilování jejich sebedůvěry, protoţe to je běh na velmi dlouho trať, která nemusí mít konce. 4.3 Josef a Kateřina Josef, 56 let Osobní a rodinná anamnéza: Josef má diagnostikovanou ranou dětskou mozkovou obrnu (DMO) a lehkou mentální retardaci. Od svých dvou let trpí silnými epileptickými záchvaty. Pro svou bezpečnost nosí celodenně ochrannou helmu na hlavu, která tlumí silné nárazy při jednotlivých záchvatech. Je plně způsobilý k právním úkonům. Josef má logopedickou vadu, která mu znesnadňuje komunikaci s ostatními lidmi. Je velmi hovorný a má obrovský smysl pro humor, ale často jeho okolí nemá trpělivost doposlechnout si, co říká, nebo mu prostě nerozumí, protoţe mu dělá problémy artikulace. Josef pochází ze tří dětí. Je nejstarší. Nejmladší bratr zemřel po porodu na podchlazení. S druhým bratrem se pravidelně vídá. Bratr jej finančně podporuje a mají velmi hezký vztah. Matka byla vyučena v oboru kloboučnice, otec v oboru čalouník. Do smrti otce ţije se svými rodiči, poté jeho matka zaţádá o pobyt v chráněném bydlení, protoţe se jiţ nemůţe o Josefa starat. Josefovi je 42 let. Dva roky po smrti otce umírá i ona. Manţelství rodičů bylo harmonické. Josef na své dětství velmi rád vzpomíná. V chráněném bydlení se seznamuje s Kateřinou. O deset let později se s ní oţení. Nyní společně ţijí v bytě, o který se dělí s dalšíma dvěma klienty. Školní docházka: Chodil nejdříve tři roky do běţné základní školy, od čtvrté třídy do základní školy praktické. Dochodil pouze osmou třídu. Poté došlo ke zhoršení 62
zdravotního stavu, podstoupil několik těţkých operací, které mu znemoţnily ve studiu dále pokračovat. Sám vzpomíná, ţe v sedmnácti letech se musel znovu učit mluvit, chodit a vozili jej v kočárku, coţ pro něho byla velmi těţká ţivotní zkouška. Zaměstnání: V minulosti pracoval v chráněné dílně Drutěva Praha. Později pracoval jako zahradník. Poté nastoupil do jiné chráněné dílny, kde se věnoval výrobě hermelínů. V současnosti dochází dle svých zdravotních moţností do centra denních sluţeb, kde se zabývá kartonáţí. Jeho přáním je najít si placené zaměstnání. Je však limitován svým zdravotním stavem, který mu zaručuje především rychlou unavitelnost a riziko těţkých EPI záchvatů. Šance, ţe by si toto přání splnil, je mizivá. Kateřina, 42 let Osobní a rodinná anamnéza: Kateřina má lehkou mentální retardaci. Je částečně omezena ve způsobilosti k právním úkonům, opatrovnicí je ustanovena její nevlastní sestra. Kateřina trochu zadrhává v řeči, trochu se pere s obezitou, ale jinak nemá ţádné váţnější zdravotní problémy. Má tři nevlastní sourozence ze strany otce (dvě sestry a jednoho bratra), se kterými vyrůstala, protoţe jejich matka zemřela na leukemii a byly svěřeny do péče otce. Do smrti matky bydlí Kateřina se svými rodiči, se kterými má velmi pěkný vztah. Po její smrti zůstává pouze v péči otce. Je jí šestnáct let. O deset let později umírá i otec a Kateřina se na jeho ţádost stává klientkou chráněného bydlení. Zůstává v bytě po svých rodičích, který je zařazen pod správu chráněného bydlení, a jsou k ní nastěhováni další klienti. V současnosti se stýká se svou sestrou a bratrem. Ve svých 38 letech se vdává za Josefa. Školní docházka: Chodila do základní školy praktické. Zaměstnání: V současnosti pracuje jako uklízečka. Dříve ţehlila kostýmy či pracovala v CDS na mandlu. Vlastní pozorování a rozhovor: Josef s Kateřinou jsou jediným manţelským párem lidí s mentálním postiţením, který jsem osobně poznala. Během našeho rozhovoru mluvil především Josef, který se okamţitě bez prvotní otázky chopil slova a začal vyprávět. Protoţe on moc rád vypráví o svém vztahu s Kateřinou. Chvílemi Josef odbočí od tématu a povídá si se mnou o své práci a zdravotním stavu. Kateřina toho celkově moc nenamluvila. Poznali se v chráněném bydlení. Josef byl umístěn do bytu, kde Kateřina bydlela a jak říká, hned se zamiloval. Dva roky spolu pak chodili. Nakonec se Josef rozhodl, ţe 63
poţádá Kateřinu o ruku. Kdyţ přišli její sourozenci na návštěvu, učinil tak. Dali mu k tomu svolení. Všichni byli překvapení, ţe se zasnoubili. Nikdo to nečekal. Během zasnoubení uţ měli společný pokoj v bytě. Zasnoubeni byli pět let. Samotné zasnoubení bylo tak trochu veřejným obřadem. Zasnoubil je vedoucí chráněného bydlení, kterého o to poţádali. Od matky Josefa dostali k zásnubám podkovu pro štěstí. Stále ji mají v bytě. V roce 2006 se pak vzali. V manţelství jsou nyní čtyři roky a jsou šťastný. Kdyţ se zeptám, co se změnilo v jejich vztahu manţelstvím, dostane se mi odpověď: „Navzájem si pomáháme a máme na sebe čas.“ Předtím neţ se potkali, měli nějaké lásky. Pro Josefa to byla dívka ze školy, která uţ je dnes také vdaná. Kvůli zdravotnímu stavu uţ poté Josef moc dalších kontaktů se ţenami neměl. Pro Kateřinu to byl nějaký její kolega z práce. „Měla jsem jednoho a ten nebyl ten pravej ořechovej. Měla jsem na ruce hodinky, ukradl mi je.“ K Josefovi říká: „Všechno se mi na něm líbí. Je milej, kamarádskej, pomáhá mi, není lakomej, pečuje o mě, že na mě myslí a taky na ostatní. Jsem ráda, že jsme spolu. Já už bych jinýho chlapa nechtěla.“ Josef na otázku, co se mi líbí na Kateřině, odpovídá: „Není sobecká, je kamarádská. Všecko by rozdala, kdyby měla co. Už by mě nevyměnila, ani já ji. Ani za zlatý prase bych tě nevyměnil.“ Protoţe Josefa s Kateřinou nezná aţ tak dobře, ptala jsem se na názor ohledně fungování jejich manţelství klíčové asistentky Josefa, která je zná oba mnohem lépe neţ já. „Mám pocit, že Josef by pro Kateřinu udělal první poslední, ale Kateřina už taková není. Josef ji má radši a více si uvědomuje, co manželství obnáší. Na Kateřinu sice platí věta, vždyť je to tvůj manžel, pak mu pomůže, ale sama od sebe moc ne. Je ráda středem zájmu mužů a ani ji nevadí, když ji obdivuje jiný muž před Josefem. Neuvědomuje si, že mu to může ublížit. Sexuálně aktivní nejsou. Prý se sebe intimně dotýkají apod., ale nespí spolu.“ Kaţdý den Josef pomáhá Kateřině s péčí o její nohy, protoţe trpí na plísně a musí si aplikovat mastičku, jenţe pro svou obezitu je pro Kateřinu těţké se ohýbat, tak jí Josef pomáhá. Kateřina mu zase vţdy, kdyţ se sprchuje, pomáhá s utíráním zad. Kateřina velmi ráda dokazuje asistentům, ţe ví, co její manţel potřebuje. Zlobí se, kdyţ mu asistenti nerozumějí kvůli jeho logopedické vadě. Ale pravda je, ţe se stává, ţe ani Kateřina Josefovi nerozumí. Pak dělá, ţe jej neslyší. Ráda asistenty upozorňuje na to, co Josef můţe jíst a co ne a zlobí se, kdyţ náhodou koupí něco, co by Josef jíst neměl. Sama mu však takové potraviny jindy koupí.
64
Někdy má sestra Kateřiny pocit, ţe Josef Kateřinu omezuje. Díky jeho silným a častým epileptickým záchvatům je těţké najít pro ně společnou dovolenou. Ne všechny pobyty jsou pro Josefa vhodné a někde jej ze zdravotních důvodů rovnou nepřijmou. Kateřina s Josefem nemají potřebu vzdělávat se v oblasti sexuality, tak jako třeba Karel s Pavlou, kteří o to sami stojí a informaci si vyhledávají. V jejich vztahu je důleţité občas Kateřině připomínat, aby se o Josefa více starala, více mu pomáhala. 4.4 Závěr z vlastního šetření Příběhy nám potvrzují rozmanitost lidských vztahů. Při jakékoli práci s lidmi s mentálním postiţením nemůţeme pouţít jednotnou šablonu a podpora těchto lidí by neměla být směřována k přebírání zodpovědnosti za jejich ţivot. Pakliţe za mě bude někdo přebírat zodpovědnost a činit rozhodnutí, nebudu mít moţnost ţít své vlastní sociální vztahy. Liborova matka vyhodnotila jeho vztah s Ivanou jako finanční vyuţívání, zakázala mu tedy, aby se s ní dále stýkal. Po její smrti se Libor dokázal ve vztahu vymezit a jasně stanovit podmínku, ţe uţ Ivaninu rodinu nebude finančně podporovat. A ono to šlo. Ivana dělala něco špatně, ale nikdo jí nevysvětlil, co to je. Na několik let tak ztratila Libora. Na tomto příkladu si můţeme uvědomit, jak moc jsou lidé s mentálním postiţením ve svých vztazích omezováni svým okolím. Pavel s Ivanou spolu mohou trávit pouze malý zlomek z času, který by chtěli. Sestra určuje termíny setkávání, délku setkávání, jejich kulturní vyţití, apod. Ve svých šedesáti letech se musí stále dovolovat, zda se mohou o víkendu navštívit. Srovnáme-li jednotlivé příběhy, uvidíme velké rozdíly ve schopnostech, které vyplývají z dětství. Liborovi rodiče měli harmonické manţelství a jeho nevlastní matka hodně pracovala na podpoře jeho samostatnosti. Libor si dokáţe většinu věcí zařídit sám, lépe se orientuje v sociálním okolí, dokáţe vhodně reagovat v různých sociálních situacích, má mnohem menší problémy s dodrţováním své hygieny a tak podobně. Ani Pavla nemá problémy v oblasti hygieny a orientace v sociálních situacích, ale není tolik vedená k samostatnosti, neumí hospodařit s penězi, protoţe to s ní nikdo netrénoval a tak k nim ani nemá přístup. Vůči své sestře, na které je závislá a která navíc tuto závislost posiluje, se nedokáţe nijak ohradit. A není divu. Kdyţ budete ţít někde, kde vás nerespektují jako osobu, sotva se budete nějakým způsobem ohrazovat. Karel a Pavla jsou oba lidmi, kteří pocházejí z velmi špatného rodinného prostředí, navíc si oba prošli ústavním zařízením. Nemají v sobě zaţité vhodné vzory sociálních 65
rolí, protoţe nikdy nebyla posilována jejich sebedůvěra, jsou plně závislí na zpětné vazbě okolí, neumí říci, co chtějí, nedokáţou to mnohdy ani rozpoznat. Oba dva byli zneuţíváni, protoţe je nikdy nikdo neučil, jak zneuţívání vypadá a ţe je špatné. Vzali jej jako normu a teď je těţké tento jejich letitý postoj narušit. Kateřina s Josefem jsou vcelku stabilním párem, oba pocházejí z harmonického rodinného prostředí, ve kterém byla posilována jejich samostatnost a sebedůvěra. Mnohem lépe si tak dokáţou prosadit své zájmy. Jejich potřeba podpory není tak vysoká. Kaţdý z těchto páru zároveň odlišným způsobem realizuje svou sexualitu. Libor s Ivanou podporu v této oblasti nevyţadují. Zde je namístě respektovat, ţe se nechtějí pouštět do ţádných sexuálních praktik. Jejich vztah je vzájemně naplňující. Libor je spokojený, ţe o něho někdo pečuje jako maminka a Ivana je šťastná, ţe je někdo o koho pečovat můţe a ţe existuje i místo, kde můţe sama o sobě rozhodovat. Karel a Pavla potřebují velkou míru podpory. Potřebují posilovat svou sebedůvěru, posilovat své schopnosti bránit se manipulaci, potřebují pomoci, jak ţít svůj sexuální ţivot bezpečně a spoustu a spoustu dalších věcí. Znetvoření, které si nesou z dětství je tak silné, ţe ho jen ztěţka můţeme překonat. Konkrétně u nich se vracím k myšlenkám Jeana Vaniera, který vidí jako jedinou moţnost „uzdravení“ těchto lidí navázat dlouhodobý stabilní a podporující vztah s nějakým asistentem v rámci komunity. Vztah, který umoţní takovému člověku poznat důvěru, skrze zpětnou vazbu se pak učit vnímat svou vlastní hodnotu a zakoušet tak moţnost růst. Vztah, který nebude milostný a nebude si tak nárokovat vlastnění této osoby. Základem všeho o čem zde hovořím, je empowerment přístup, kterému jsem se ve své práci jiţ věnovala.
66
Závěr Lidé s mentální retardací jsou na základě svého postiţení určitým způsobem předurčeni k manipulaci a zneuţívání. Bylo by naivní myslet si, ţe budeme vţdy schopni je ochránit. Jediná ochrana, kterou jim můţeme umoţnit, je jednat s nimi jako s osobami a naučit je, jak se mají ochránit sami. Není to o tom, ţe je naučíme bojové umění, ale o tom, ţe posílíme jejich sebedůvěru, jejich vnímání vlastní hodnoty, ţe budeme posilovat jejich kladný vztah ke svému vlastnímu tělu, aby jej nepouţívali, tak jako Pavla k „obchodním transakcím“. Ve smyslu, kdyţ na mě budeš hodný, můţeš se mě dotýkat. Měli bychom posilovat jejich samostatnost a sebeurčení, schopnost autonomního jednání, ačkoli bude ve formě podporovaného rozhodování. Lidé s mentálním postiţením mnohem méně rozumí světu kolem sebe, dostávají pouze málo přizpůsobených informací jejich schopnostem a bez pomoci jiné osoby nemají téměř šanci najít způsob seberealizace. Vzhledem k tomu, ţe neumí vyhledávat informace, potřebují někoho, kdo jim bude pomáhat. A pomoc znamená v tomto případě naučit je, kde a jak mohou informace získat. Tito lidé budou pravděpodobně vţdy odkázání na podněty druhých a na jejich podporu. Jejich jedinečnost v samotném stupni mentální retardace dost dobře neumoţňuje pouţívat jednotnou šablonu zjednodušení pro všechny. Kaţdý člověk s mentální retardací má rozdílnou schopnost chápání, dorozumívání, rozdílnou míru samostatnosti, které je schopen dosáhnout apod. Je tedy vţdy nutný individuální přístup. Jiţ více se do společenského povědomí dostávají informace, ţe osoba s mentální retardací má právo na proţívání své sexuality. Stále se však v této souvislosti setkávám s rozličnými reakcemi. Vícekrát se mi stalo, ţe člověk bez postiţení zaujatě zareagoval „A hele, jak to dělaj?“. Na tomto příkladě je patrné, ţe vnímání sexuality lidí s mentálním postiţením jako rovnoprávné proţívání sexuality intaktní společnosti má před sebou ještě dalekou cestu, jelikoţ ji stále nějakým způsobem vyčleňujeme. Ve své práci jsem hledala odpověď na otázku, jak lidsky důstojně zacházet se sexualitou lidí s mentálním postiţením. Postupovala jsem od samotného vymezení člověka s mentální retardací jako osoby k definici mentální retardace jako determinantu, který závaţně ovlivňuje ţivot těchto lidí. Pokračovala jsem k vymezením lidské důstojnosti. Hledala jsem přitom odpověď na otázku, z jakého důvodu bezpodmínečně náleţí i lidem s mentální retardací. Pozastavovala jsem se nad významem sebeurčení a empowerment přístupu, na kterém je zaloţena Úmluva o právech osob s postižením. 67
Svou pozornost jsem poté přesunula k sexualitě s ohledem na osobu s mentální retardací. Práci zakončuji kasuistikami lidí, se kterými jsem dříve spolupracovala v rámci asistence v chráněném bydlení. Má odpověď na hlavní otázku mé práce, tedy jak zacházet lidsky důstojně se sexualitou lidí s mentálním postiţením, je zakládat toto zacházení na empowerment přístupu, který ze své podstaty vede k podpoře samostatnosti těchto lidí na základě jejich lidské důstojnosti. Lidský důstojné zacházení neznamená pouze nechat člověka s mentální retardací, aby realizoval svou sexuální potřebu pomocí různých sexuálních aktivit. Lidsky důstojné zacházení znamená podporu jeho partnerských a mezilidských vztahů, tak aby si je dokázal udrţet a budovat. Je zaloţena na podpoře jeho vlastní hodnoty, aby se nenechal zneuţívat. Na posilování jeho schopností uvědomovat si své priority, přání a touhy. Na posilování jeho schopnosti říkat „ne“, kdyţ se mi něco nelíbí. Neomezujme partnerské souţití lidí s mentálním postiţením pouze na sex, pokusme se najít způsoby, jak jim pomáhat milovat, jak jim pomoci realizovat se v mezilidských vztazích, aby nezůstávali v obklopení lidí a přesto o samotě. Pracujeme-li se sexualitou lidí s mentálním postiţením, nedělejme to pouze z pohledu dílčích problémů sexuálního chování. Kaţdý z nás má svou minulost, která nás svým způsobem utváří, proto je nutné i osobu s mentální retardací vnímat v kontextu její historie. Kdybychom tuto historii přehlíţeli, nejednáme s ohledem na lidskou důstojnost. Uvědomuji si, ţe najdeme pouze málo odborníků, kteří se v současnosti věnují psychoterapii těchto lidí a to i přesto, ţe jsou to lidé, kteří ji nejvíce potřebují. Z nedostatku pochopení sociálního fungování a z velké míry špatných záţitků, vznikají hluboké rány, se kterými si neumí poradit. Často je nejsou schopni ani identifikovat. Snaţím se poukázat na nutnost zahrnout osoby s mentální retardací jako cílovou skupinu psychoterapie. Uvědomuji si, ţe nejlepší psychoterapií by bylo navázat dlouhodobý, hluboký vztah s osobou asistenta (nemá-li takový vztah vybudovaný s rodiči), tak jak to předkládá Jean Vanier. Ale to je poţadavek téměř nemoţný, ačkoli můţe být úspěšný. Je těţké učit lidi s mentálním postiţením, jak se chovat v mezilidských vztazích, kdyţ se chráníme, abychom ţádné blízké vztahy s těmito lidmi nenavázali. A to především proto, ţe v případě našeho odchodu, bychom způsobili další hlubokou ránu. Odpověď na otázku, jak učit mezilidským vztahům, pro mě zůstává stále otevřená. Navzdory tomu doufám, ţe se mi podařilo naplnit cíl mé práce a poskytnout alespoň malé vodítko, jak lidsky důstojně zacházet se sexualitou těchto lidí.
68
Závěrem mohu jen zopakovat. Umoţníme-li osobě s mentální retardací, aby plnohodnotně ovlivňovala svůj ţivot a učila se o něm rozhodovat na základě empowerment přístupu, uschopníme ji k tomu, aby ţila své sociální vztahy. Cesta k podpoře sexuality osob s mentálním postiţením vede skrze posilování mravní autonomie, s kladení důrazu na poskytování informovaného souhlasu a skrze předávání srozumitelných informací z oblasti sexuality. Podpora v oblasti sexuality je tedy především uschopňováním člověka v jeho sociálních vztazích.
69
Resumé Sexuality is one of the most important aspects of human life. We increase quality of life through fulfilling sexual needs. Although sexuality is common to everyone, sexuality of people with intellectual disabilities has long been a social taboo. The general opinion is that people with intellectual disabilities are “perpetual children” unable to develop into age of love, partnership and parenthood. Persons with mental retardation have problems obtaining understandable information on sexuality, setting up and maintaining partnership, as well as finding their way in relationship. That is why they need to help to be able to understand their sexuality, while their sexual rights have to be protected by others. This thesis attempts to address the question of how persons with intellectual disabilities can be assisted to acquire a full and equal enjoyment of sexual rights with respect to inherent dignity, while their inherent dignity is maintained. The answer is providing a service based on empowerment. We should try to develop their ability to make decisions, to build up their self-esteem and to awake to their right of selfdetermination. If we help them to find themselves, we enable them to establish relationships. After all, knowing who you are and what you want is vitally important for any human relationship.
70
POUŢITÁ LITERATURA BAZALOVÁ, Barbora. Zkušenosti se sexualitou klientů ÚSP pro tělesně postiženou mládež Kociánka Brno. In: Sexualita mentálně postiţených. Praha: o.s. Orfeus, 2004. ISBN 80-903519-0-5. CHAMBERLIN, Judi. A working definition of empowermetn. In: Psychiatric rehabilitation journal. [online]. 1997 [cit. 2010-17-04], s. 43-46. Dostupné z www: http://www.bu.edu/cpr/resources/articles/1997/chamberlin1997.pdf KOZÁKOVÁ, Zdeňka. Sexualita a sexuální výchova osob s mentálním postižením v podmínkách zařízení sociální péče. In: Sexualita mentálně postiţených. Praha: o.s. Orfeus, 2004. ISBN 80-903519-0-5. KOZÁKOVÁ, Zdeňka. Sexuální výchova osob se zdravotním postižením. In: Volfová, I., Kozáková, Z., Velemínský, M. Prevence sexuálního zneuţívání dětí a adolescentů se specifickými potřebami. Praha : Triton, 2008. ISBN 978-80-7387-129-1. LEČBYCH, Martin. Mentální retardace v dospívání a mladé dospělosti. 1. vyd. Olomouc : Univerzita Palackého v Olomouci, 2008. 250 s. ISBN 978-80-244-2071-4. MACHULA, Tomáš. Sebeurčení a autonomie jedince. In: Fischer, O., Milfait, René a kol. (ed.). Etika pro sociální práci. Praha : Jabok, 2008, s. 135-145. MELLAN, Jiří. Biologická hlediska sexuality mentálně postižených osob. In: Sexualita mentálně postiţených. Praha: o.s. Orfeus, 2004. ISBN 80-903519-0-5. MILFAIT, René. Fundamentální eticko-lidskoprávní principy etických kodexů sociálních pracovníků. Objasnění s odpovídajícími povinnostmi a zodpovědnostmi. In: Centrum sociálních sluţeb Praha (vyd.). Etika a lidská práva v sociální práci. 2008. MILFAIT, René. Práva lidí s postižením. Inovační potenciál Úmluvy o právech lidí s postižením. In: www.is/TE/jabok.cz PÖRTNER, Marlis. Na osobu zaměřený přístup v práci s lidmi s mentálním postižením a s klienty vyžadujícími trvalou péči. Přel. P. Babka. 1. vyd. Praha : Portál, 2009. 176 s. ISBN 978-80-7367-582-0. SLOWÍK, Josef. Speciální pedagogika. 1. vyd. Praha : Grada, 2007. 160 s. ISBN 97880-247-1733-3. ŠEDÁ, Vlasta. Zamyšlení nad sexuální výchovou mentálně postižených. In: Sexualita mentálně postiţených. Praha: o.s. Orfeus, 2004. ISBN 80-903519-0-5.
71
ŠTECH, Stanislav. Sociálně-kulturní pojetí handicapu. In: Vágnerová, M., HadjMoussová, Z., Štech, S. Psychologie handicapu. 2. vyd. Praha : Karolinum, 1999. 230 s. ISBN 80-7184-929-4. ŠTĚRBOVÁ, Dana. Sexuální výchova a osvěta u osob s mentálním postižením. 1. vyd. Praha : SPRSV, 2009. ISBN 978-80-7415-005-0. ŠTĚRBOVÁ, Dana. Sexualita osob s mentálním postižením. 1. vyd. Olomouc : Univerzita Palackého v Olomouci, 2007. ISBN 978-80-244-1689-2. ŠTĚRBOVÁ, Dana. 2. tematický blok – úloha výchovy a vzdělávání v oblasti sexuality osob s mentálním postižením. In: Sexualita mentálně postiţených II. Praha : o.s. Orfeus, 2009. ISBN 978-80-903519-7-4. ŠTĚRBOVÁ, Dana. Sexualita osob s mentálním postižením. Poznámky ze vzdělávacího kurzu pro pracovníky v sociálních sluţbách. Nepublikováno. ŠVARCOVÁ, Iva. Mentální retardace : vzdělávání, výchova, sociální péče. 3. vyd. Praha : Portál, 2006. 200 s. ISBN 80-7367-060-7. VÁGNEROVÁ, Marie; HADJ-MOUSSOVÁ, Zuzana; ŠTECH, Stanislav. Psychologie handicapu. 2. vyd. Praha : Karolinum, 1999. 230 s. ISBN 80-7184-929-4. VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. vyd., rozš. a přeprac. Praha : Portál, 2004. 872 s. ISBN 80-7178-802-3. Kapitola 12, Mentální retardace, s. 289-315. VANIER, Jean. Jako muže a ženu je stvořil. Přel. Vančura, J. Kostelní Vydří : Karmelitánské nakladatelství, 2009. 207 s. ISBN 978-80-7195-225-1. WERNISCHOVÁ, Helena. Morální vývoj jedince ve vztahu k etickému východisku. In: Fischer, O., Milfait, René a kol. (ed.). Etika pro sociální práci. Praha : Jabok, 2008, s. 29-39. Listina základních práv a svobod. Úmluva o právech osob s postiţením. Úmluva o lidských právech a biomedicíně http://www.uzis.cz/cz/mkn/index.html http://cs.wikipedia.org/ http://www.who.int/en/
72
