JAARVERSLAG 2012
"…. elke patiënt heeft recht op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde » "…. elke patiënt heeft recht op informatie over zijn gezondheidstoestand en de mogelijkheden van de palliatieve zorg » (Wet van 14 juni 2002 over palliatieve zorg – art. 2)
I.
ADMINISTRATIE VAN DE VERENIGING 1. Wettelijk kader van Palliabru 2. Algemene Vergadering 3. Raad van Bestuur 4. Sociale doelstelling 5. Financiering 6. Personeelsbestand en HRM
II. ACTIVITEITEN 2012 - Zichtbaarheid van Palliabru: Nieuwe website Nieuwe Kaïros Nieuw logo en grafische vormgeving - Informatie en sinsibilisering van de brede bevolking via het C-DILE - Werkgroepen: * Sociale werkers * Thuiszorgequipes * Palliatieve zorgeenheden (in het Nederlands) * Vertantwoordelijken van de vrijwilligers * Psychologen werkzaam in palliatieve zorg - Doelgerichte antwoorden op de vragen van onze partners: 1. Werkgroepen 2. Supervisie van de teams 3. Vrijwilligerswerking: Basisopleiding Voortgezette opleiding De voormiddagen van de vrijwilliger 4. Samenwerkingsovereenkomst met de rusthuizen en de rustverzorgingstehuizen 5. Psychologische ondersteuning 6. Verspreiding van de palliatieve zorgcultuur : pluridisciplinariteit complementariteit 7. Netwerking
III. BESLUIT : projecten voor 2013
en
en
1. ADMINISTRATIE VAN DE VERENIGING 1. WETTELIJK KADER van Palliabru -
-
-
-
Koninklijk Besluit van 19 juni 1997 bepalende de normen waaraan een vereniging voor palliatieve zorg (samenwerkingsverband) moet beantwoorden om erkend te worden (BS 28/06/1997) Koninklijk Besluit van 19 juni 1997 houdende vaststelling van de subsidie toegekend aan de samenwerkingsverbanden inzake palliatieve verzorging tussen verzorgingsinstellingen en diensten en houdende regeling van de toekenningsprocedures (BS 28/06/1997) Koninklijk Besluit bepalende de normen die door de ziekenhuizen en hun diensten, gecoördineerd op 7 augustus 1987, van toepassing op verenigingen tussen zorg- en diensteninstellingen van palliatieve zorg (BS 28/06/1997) Statuten van de Pluralistische Vereniging voor Palliatieve Zorg van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest VZW (BS 24/09/2004 – ON 463 518 161).
2. ALGEMENE VERGADERING: ledenregister
1. Aide et Soins à domicile (Wit Gele Kruis), Malibranstraat 53 te 1050 Brussel, vertegenwoordigd door Mevr. Mariella Van Hagendoren
2. AREMIS, Boondaalsesteenweg 390, 1050 Brussel, vertegenwoordigd door Mevr. Marie Christine Montag en Dhr. Fouad Mabrouk 3. B.O.T., Blekerijstraat 25, 1000 Brussel, vertegenwoordigd door Mevr. Greta De Geest. 4. Brusselse Huisartsen Kring, Ijzerkruisenlaan 11, 1120 Brussel, vertegenwoordigd door Dr. Patrick Bastaerts 5. CPO, Waterloosesteenweg 106, 1000 Brussel, vertegenwoordigd door Dhr. Serge Marchal. 6. Cancer et Psychologie, Tervurenlaan 215, bus 14, 1150 Brussel, vertegenwoordigd door Mevr. Claire Oger. 7. C.B.I., César Frankstraat 33, 1050 Brussel, vertegenwoordigd door Dhr. Fabian Palate. 8. CEFEM, Penelopelaan 52, 1190 Brussel, vertegenwoordigd door Dhr. Alain Durbecq. 9. Centrale des Services à Domicile (CSD), Sint-Bernardusstraat 43, 1060 Brussel, vertegenwoordigd door Dhr. Jean-Noël Piere; 10. CHIREC, Edith Cavellstraat 32, 1180 Brussel, vertegenwoordigd door Dr. Dominique Bouckenaere. 11. UZC Brugmann, PZE Papyrus, Van Gehuchtenplein 4, 1020 Brussel, vertegenwoordigd door Dr. Michèle Rauis-Morret en Dr. Bernard Barré. 12. CHU Erasme, Lenniksebaan 808, 1070 Brussel,
vertegenwoordigd door Dr. Jean-Paul Van Vooren en Mevr. Chantal Gilbert. 13. UZC Sint-Pieter, Hoogstraat 322, 1000 Brussel, vertegenwoordigd door Dr. Marie-Christine Payen en Mevr. Régina Lichtert. 14. Cité Serine, Landbouwersstraat 30, 1040 Brussel, vertegenwoordigd.door Mevr. Marion Faingnaert en Mevr. Christine Collard. 15. Cliniques Universitaires Saint-Luc, Hippocrateslaan 10, 1200 Brussel, vertegenwoordigd door Dr. Marianne Desmedt en Mevr. Noëlle Henrard. 16. Continuing Care, Leuvensesteenweg 479, 1030 Brussel, vertegenwoordigd door Mevr. Elizabeth Bouzin-Servais en Dhr. Xavier Scheid. 17. Cosedi, Paleizenstraat 4, 1030 Brussel, vertegenwoordigd door Dhr. Laurent Erpicum. 18. Europa Ziekenhuizen, Groeselenberg 57, 1180 Brussel, vertegenwoordigd door Dr. Claudia Haba en Dr. Michel Stroobant. 19. Familiehulp, Koningstraat 294, 1210 Brussel, vertegenwoordigd door Dhr. Marc Koninckx; 20. Interface, Hippocrateslaan 10, 1200 Brussel, vertegenwoordigd door Mevr. Laurence Nootens; 21. Jules Bordetinstituut, AEOPG, Waterloolaan 121, 1000 Brussel, vertegenwoordigd door Dr. Bénédicte Michel en Mevr. Myriam Obiols. 22. Kliniek St-Anna-St-Remigius, Jules Graindorlaan 66, 1070 Brussel, vertegenwoordigd door Dr. Martine Willocx. 23. Omega, Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel, vertegenwoordigd door Dr. Wim Distelmans en Dhr. Frank Schweitser. 24. Palliatieve Zorg St-Jan, Kruidtuinlaan 32, 1000 Brussel, vertegenwoordigd door Dr. Nadia Huart. 25. PartenaMut, Anspachlaan 1, 1000 Brussel, vertegenwoordigd door Dhr. Bernard Antoine. 26. Sémiramis, Landbouwersstraat 30, 1040 Brussel, vertegenwoordigd door Dhr. Patrick Rossignol en Mevr. Catherine Huberti. 27. Soins à Domicile, Mussenstraat 17-19, 1000 Brussel, vertegenwoordigd door Dhr. Marc Dumont. 28. Soins Chez Soi, Stallestraat 65 bus 4, 1180 Brussel, vertegenwoordigd door Mevr. Nicole Grimberghs. 29. S.S.M.G., Zwitserlandstraat 8, 1060 Brussel, vertegenwoordigd door Dr. Michel Vanhalewyn en Dr. Evelyne Lenoir. In 2012 vond de Algemene Vergadering plaats op 23 mei.
3. RAAD VAN BESTUUR Wettelijke bestuurders en hun mandatarissen 1. Arémis : Dhr. F. Mabrouk 2. Bordet – AEOPG : Dr. B. Michel 3. Brugman : Dr. Rauis-Morret 4. Brusselse Huisartsen Kring : Dr. P. Bastaerts 5. Europa Ziekenhuizen : Dr. C. Haba 6. Cliniques universitaires St Luc : Dr. M. Desmedt 7. Continuing Care : Mevr. E. Bouzin-Servais, Ondervoorzitster 8. Aide et soins à domicile : Mevr. M. Van Hagendoren 9. CSD : Dhr. JN. Pire 10. CHU Erasme : Pr. Jean Paul Van Vooren, Voorzitter 11. Interface : Mevr. L. Nootens 12. Omega : Dhr. F. Schweitser 13. UZC Sint-Pieter : Dr. MC. Payen 14. Sémiramis : Dhr. P. Rossignol 15. Soins chez soi : Mevr. N. Grimberghs 16. Palliatieve Zorg St-Jan : Dr. Nadia Huart 17. SSMG : Dr. M. Vanhalewyn Waarnemers : 1. Cité Sérine, Mevr. C. Collard 2. CPO, Dhr. S. Marchal 3. CHIREC, Dr. D. Bouckenaere De Raad van Bestuur is 4 x samengekomen in 2012. Dit jaar moesten een nieuwe voorzitter en ondervoorzitter worden verkozen. Omwille van de herstructurering van het team van de Vereniging en teneinde de continuïteit en de samenhang tussen de lopende projecten te waarborgen, stelden de bestuurders op de Algemene Vergadering voor om de actuele mandaten te verlengen. Voorzitter : CHU Erasme, met Professor Jean Paul Van Vooren als mandataris Ondervoorzitterschap: Continuing Care, gemandateerd door Mevr. E. Bouzin-Servais Penningmeester : Aide et soins à domicile, Mevr. M. Van Hagendoren is mandataris
4. SOCIAAL DOEL VAN DE VERENIGING Het soclale doel van de verenigingen tussen de zorginstellingen van palliatieve zorg werd vastgesteld door het KB van 19 juni 1997 over de normen waaraan een samenwerkingsverband voor palliatieve zorg moet beantwoorden (BS 28/06/1997). «Art. 2 : § 1. Het samenwerkingsverband heeft tot doel de ontwikkeling van de volgende activiteiten te bevorderen: 1° Informatie en bewustmaking van de bevolking i.v.m. palliatieve zorg; 2° Het bijwerken van de kennis inzake palliatieve zorg van de artsen, verpleegkundigen en paramedici; 3° Coördinatie van de diverse acties, met inbegrip van het vastleggen van samenwerkingsprotocollen met het oog op een zo groot mogelijke complementariteit van de instellingen en diensten; 4° Raadgeving en logistieke steun om de doeltreffendheid van de geboden acties te waarborgen evenals de begeleiding van de patiënten, 5° Regelmatige evaluatie van de dienstverlening, raming van de behoeften waarin eventueel nog moet worden voorzien, analyse van de verschillende mogelijkheden om daaraan te voldoen; 6° De opleiding van vrijwilligerswerk in de palliatieve zorgverlening. Kort na het verschijnen van dit Koninklijk Besluit, publiceerde de Pluralistische Vereniging voor Palliatieve Zorg van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest op 18 juni 1998 haar statuten in het Belgisch Staatsblad. De statuten werden aangepast n.a.v. de “nieuwe” wet op de VZW’s van 2002 en verschenen in het Belgisch Staatsblad op 24 september 2004 (ON 463 518 161). Naast de basisopdrachten die vastgelegd werden door het koninklijk besluit voegden de oprichters drie specifieke opdrachten toe die van toepassing zijn voor Brussel: «… 7° Kwaliteitsverbetering van de palliatieve en continue zorg door bij te dragen aan de evaluatie van de werking, wetenschappelijk onderzoek en bewaking van de kwaliteit/kostverhouding van deze verzorging. 8° Overleg en denkwerk met diep respect voor elke filosofische en religieuze overtuiging. 9° De thuisverzorging van de patiënten te bevorderen. De vereniging mag iedere handeling stellen, die rechtstreeks of niet rechtstreeks in verband staat met haal doel, zij mag haar medewerking verlenen aan en zich inlaten met om het even welke gelijkaardige activiteit. …”
5. FINANCIERING VAN DE VERENIGING De financiering van Palliabru gebeurt vanuit 2 externe bronnen : - FOD Volksgezondheid Een budgetaire enveloppe die jaarlijks vastgesteld wordt op basis van het aantal inwoners van het gewest en posteriori op basis van het effectieve aanwezige personeel in de loop van het jaar verbeterd wordt.
2012 : Ministerieel besluit van 12 september 2012 houdende vaststelling van de subsidies toegekend aan sommige associaties voor palliatieve zorg voor het jaar 2012 (BS 19/09/2012) = 244 452,6 € - Gemeenschappelijke gemeenschapsommissie Jaarlijkse budgettaire enveloppe. 2012 : Besluit van het Verenigd College van 24 mei 2012 houdende vaststelling van de bijkomende subsidie voor de Pluralistische Vereniging voor Palliatieve Zorg van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest VZW voor het jaar 2012 = 76 000,- €
6. PERSONEELSINVULLING EN HRM Een productieve acvitiveit die naar buiten is gericht begint bij een dynamische interne organisatie van het team. Na een interne analyse van de werking van het team, besliste de Raad van Bestuur in 2012 om een herstructurering door te voeren. De bestaande personeelsinvulling en de profielen van de medewerkers werden, zo veel mogelijk behouden. Een van de coördinatoren is echter aan zijn - te presteren - opzegtermijn begonnen. Deze periode begon op 1 augustus 2012. Tevens werd overgegaan tot de aanwerving van een directrice. Het team kreeg alle ondersteuning van de Raad van Bestuur in het kader van haar wil om koers te zetten naar de mensen op het werkveld in Brussel en op die manier zo concreet mogelijk haar opdrachten tot een goed einde te kunnen brengen. 6.1. Hoofdassen -
-
Herstructurering van het werkkader : verder zetten van het wekelijks teamoverleg dat begin 2011 werd opgestart. De voornaamste doelstellingen van dit overleg zijn : teamspirit, coördinatite van de diverse acties, opvolging van de individuele initiatieven en de groepsactiviteiten en een systematische verticale informatie naar de leden van de Raad van Bestuur. Herstructurering van de boekhouding : op punt stellen van een boekhoudkundig programma dat een klare kijk op de trimestriële situatie werpt. Revisie van het Arbeidsreglement – verouderde versie – en voorstelling aan de FOD Werkgelegenheid, Arbeid en Sociaal Overleg
6.2. Personeelsinvulling van de Vereniging : - 4 coördinatoren Jacques David, 1 VTE Isabelle de Cartier, directrice, 0,73 VTE Marie Laure Soulier, 1 VTE Agnès Vanden Bremt, 0.85 VTE
- 3 klinisch psychologen Sophie Duesberg, 0.5 VTE Guillaume Gascard, 0.5 VTE Eléonore Grislis, 0.5 VTE Totaal : 5.08 VTE. Door de CAO van 26 oktober 2005, genieten een aantal werkemers van eindeloopbaanmaatregelen. Voor 2012 had dit een vermindering van de werktijd met 8,21 % tot gevolg. Palliabru heeft geen RIZIV nummer waardoor vervanging van afwezige personeelsleden niet voorzien is. 6.3. Voortgezette opleiding van het personeel van Palliabru. CAO van 13 juli 2011 met betrekking tot opleiding. In dit scharnierjaar, heeft het team specifieke opleidingen opgestart in functie van individuele en specifieke noden « Levenskwaliteit en oneindigheid » FNIB : 2 x 7,5 uren « Séminarie psychanalyse» Erasme : 2 x 1,5 uren « Opleiding voor kandidaat-vrijwilligers in palliatieve zorg» : 1 x (10 x 6 uren) « Quelle bientraitance lorsque la dépendance s’installe ? » Inforhome : 2 x 7 uren « Access 2010 niveau 1 » Update : 1 x 15 uren « Kostbare tijd, kostelijke tijd ? » Forum Palliatieve Zorg: 1 x 2 uren “ Autonomie en waardigheid ” Eol : 2 x 4 uren “Psychotherapeute en huisarts : samenwerkende gezondheidswerkers” FOD PZ : 1 x 9 u 30 « Word : vervolmaking » Update : 12 uren Supervision clinique (3 séances) pour les psychologues : 3 x (3 x 3 uren) « Logiciel infographie InDesign » : 3 x 12 uren « Logiciel Wordpress » : 1 x 2 uren Totaal van 191,5 uren permanente vorming, dus een gemiddeld van ongeveer 37u30’ vorming per voltijdse equivalent.
2 . ACTIVITEITEN 2012 Zichtbaarheid van Palliabru Teneinde de uitvoering van artikel 1 van de opdrachten van Palliabru te garanderen, werd er al in 2011 beslist om het imago en de zichtbaarheid van Palliabru te vernieuwen. 2012 werd dus het jaar van de totale remake van de website, van de nieuwsbrief en de grafische indentiteit van Palliabru. 1. Nieuwe website Halfweg 2011 beliste het Palliabru-team om de bestaande website van 2004 te vernieuwen. De tijd was rijp om in te spelen op de actuele tendensen. Doelstellingen : -
Het aanbod van informatie en sensibiliseringsvoorzieningen m.b.t. palliatieve zorg en het levenseinde verhogen voor drie doelpublieken : de professionele gezondheidswerkers, de brede bevolking en de vrijwilligers.
-
De zichtbaarheid van Palliabru optimaliseren. Hiertoe werd werk gemaakt van een performante inhoud over palliatieve zorg en het levenseinde.
-
Verankering van Palliabru als referentie-instelling in het kader van promotie van haar activiteiten en diensten ten voordele van alle Brusselse actoren.
-
Texture Design werd gekozen voor de ontwikkeling van de nieuwe website : zij stelden een interessante werkwijze voor vertrekkende van een diepgaande en belangrijke reflectie van de eigen activiteiten van Palliabru. Op basis hiervan werkte Palliabru de inhoud en de werkboom uit. Het was een echt titanenwerk. Het loonde echter de moeite : het resultaat mag er zijn. De respons van de brede bevolking en van de professionelen bewijst dat het aanbod aan informatie over « waar vind ik palliatieve zorg in Brusssel », « opleidingen », « wetgeving », « jaarkalender », beantwoorden aan de noden. Tevens konden de aanvragen voor opleiding in palliatieve zorg voor kandidaat-vrijwilligers samen gebracht worden. Dit is een onderdeel van de 6e opdracht van Palliabru «De opleiding vrijwilligerswerk in palliatieve zorgverlening».
Het aantal bezoekers van de website is substantieel en constant (maandelijks tussen 700 en 900). Tevens wordt het team regelmatig gecontacteerd voor opleidingen voor vrijwilligers en sensibiliseringssessies in de zorginstellingen. Dit toont het belang aan van communicatie via een website met zijn doelpubliek en hoe waardevol dit werkinstrument is in de uitvoering van opdrachten. Vandaag is de website zo goed als klaar. Rest nog de rubriek « veelgestelde vragen » te finaliseren. De vertaling van de site in het Nederlands zal in het eerste semester 2013 gefinaliseerd worden. De site is evolutief en inhoudelijk. Hij wordt autonoom ontwikkeld door Palliabru dankzij
een eenvoudige en doeltreffende managementsoftware, WordPress (waarvoor een opleiding was voorzien). 2. Nieuwe Kaïros In het kader van haar eerste en tweede opdrachten (« bijwerken van de kennis inzake palliatieve zorg van de artsen, verpleegkundigen en paramedici ») heeft Palliabru beslist om de inhoud en de vorm van haar tijdschrift te herwerken. Op het vlak van de vormgeving en na een marktstudie, heeft Palliabru een beroep gedaan op Texture Design die een interessante en logische offerte voorstelde : tegelijkertijd de webiste, Kaïros en de visuele identiteit van Palliabru herwerken. Het was de bedoeling om een meer visuele nieuwsbrief, voor te stellen, gelijklopend met een herstructureerde, diepgaande en geherorienteerde inhoud m.b.t. zijn doelpubliek. Dienaangaande had de Raad van Bestuur bijzonder doeltreffende pistes voorgesteld. Al snel kon Texture Design een model belettering voorstellen en een originele en bijzonder aangename voorstelling die het lezen vergemakkelijkt. Na een software training In Design, heeft Palliabru beetje bij beetje een autonomie ontwikkeld bij de lay-out van Kaïros. Daarenboven heeft Texture Design een drukker gevonden die een prijsofferte voorstelde in quadrichromie en merkelijk goedkoper was dan het zwart-wit drukwerk van de vorige drukker. Voor wat de inhoud betreft, stelde de Raad van Bestuur voor om Kaïros meer Brussel-gericht te maken. Eenzelfde boodschap bereikte ons vanuit de GGC in maart 2012. In 2012 werd dan ook de inhoud van 4 edities van Kaïros helemaal uitgewerkt door het Palliabruteam. Dit gebeurde ofwel via eigen middelen of met externe. In elk geval zoveel mogelijk via de 4 thuiszorgequipes voor wie systhematisch « een rubriek » wordt voorbehouden. De oplage van Kaïros werd aanzienlijk verhoogd. Dit werd mogelijk gemaakt dankzij de inzet op het vlak van het adressenbestand (van 2200 naar 2400 exemplaren per editie). De thema’s in 2012 waren : 1. Rites en rituelen 2. Precariteit en levenseinde 3. Als Kaïros Chronos in vraag stelt 4. Wetten rond het levenseinde : 10 jaar terreinervaring 3. Nieuw logo en grafisch ontwerp Vanuit de zorg voor ethiek en samenhang, werkte Texture Design het grafisch ontwerp uit voor Palliabru (lettervorming, kleuren, logo en layout). Het concept van zachte en aanvullende rode en bruine kleuren werd weerhouden. Het geheel straalt levendigheid en tevens discretie uit. Het logo staat symbool voor omarming van een persoon : dit is de weerspiegeling van sommige diensten van Palliabru en anderzijds een uiting van menselijkheid
(tussenkomst van psychologen). Andere vormen dan weer de link met informatie, oriëntatie en sensibilisering. Informeren en sensibliseren van de bevolking : C-Dile Een eenvoudige et doeltreffende manier om op dit eerste punt van de sociale rol van Palliabru een antwoord te bieden bestaat er uit een documentatiecentrum uit te bouwen voor de bevolking. In 2012 opteerden wij om enerzijds het bestaande centrum te verrijken en anderzijds het concept van documentatiecentrum te verruimen naar een meer interactie met de bezoekers. Het centrum heet vooraan: C: centrum D: documentatie I: informatie L: lectuur E: ervaringsuitwisseling. Inderdaad, de vragen m.b.t. het levenseinde zijn vaak heel specifiek en soms moeilijk vooraf te analyseren door de bezoekers van het documentatiecentrum. Wij wensen dat elke bezoeker van het C-Dile begeleid zou worden in zijn opzoekwerk naar informatie en een reële uitwisseling en begeleiding aangeboden krijgt van het platform. Wie bezoekt het C-Dile? Dit varieert van families die geconfronteerd worden met een levenseindesituatie en/of palliatieve zorg, de grote bevolking die vragen heeft over de betekenis-zelf van palliatieve zorg, professionelen die geconfronteerd worden met complexe situaties en op zoek zijn naar bijkomend theoretische verduidelijking, vrijwilligers tot studenten in het kader van een welbepaald werk of hun eindwerk … In 2012, werden 45 nieuwe naslagwerken toegevoegd in het C-DILE alsook documentarires en films m.b.t. palliatieve zorg en het levenseinde… Vandaag blijkt dat een “manuele” organisatie van het centrum niet meer doeltreffend is. Een informatisering ervan dringt zich ontegensprekelijk op. Een coördinatie met de documentatiecentra van de andere platformen voor palliatieve zorg is daarom wenselijk, alsook met het CMDC.
Werkgroepen 1. WERKGROEP sociale werkers De werkgroep is 3 x samen gekomen en organiseerde ook een studievoormiddag. - 19/1/2012: ervaringsuitwisselingen tussen verschillende sociale werkers - 8/3/2012: uiteenzetting over “een geschil met de banken” vertrekkende van 4 concrete situaties
-
STUDIEVOORMIDAG 7/6/2012: “Specifieke vragen rond een overlijden”. 80 personen waren aanwezig op dit colloquium; een duidelijk bewijs dat dit thema beantwoordde aan de noden van het werkveld
-
9/10/2012: bezoek aan het crematorium van Ukkel
2. WERKGROEP thuiszorgequipes De werkgroep van de thuiszorgequipes is bijeengekomen op 26 april 2012. Een uiteenzetting over de wensen t.o.v. Palliabru werden naar voor geschoven. “Niet gewelddadige communicatie” stond op het verlanglijstje. Hierop stelde Palliabru enkele ontmoetingsmomenten voor in oktober en november. De respons vanwege de thuiszorgequipes bleef echter uit. 3. WERKGROEP palliatieve zorgeenheden Samenwerking met het Forum Palliatieve Zorg (netwerk in Wemmel) in het kader van de werkgroep van de psychologen en hoofdverpleegkundigen van de support teams in de ziekenhuizen van Brussel, Halle en Vilvoorde. 4. WERKGROEP verantwoordelijken van de vrijwilligers Kwaliteitsvolle begeleiding vergt de nodige inzet. Professionelen en vrijwilligers dienen over technische, ethische en relationele kwaliteiten te beschikken. O.l.v. een coördinator en een psycholoog is de groep dit jaar 5 x samen gekomen. De besproken problematieken: - De PZE kunnen niet altijd vrijwillige stagiairs in dienst nemen. Er worden diverse oplossingen voorgesteld: gedurende 1 week gaan twee vrijwilligers tegelijkertijd aan de slag in een palliatieve zorgeenheid; de vrijwilligers die in de thuiszorg willen werken beginnen onmiddellijk in de door hen gekozen thuiszorgequipe, zonder echter vooraf stage te lopen in een palliatieve zorgeenheid (PZE); in afwachting van een vrije plaats in een PZE kan aan de vrijwilliger worden voorgesteld om een “wachtstage” te doen in een andere ziekenhuisafdeling, op de afdeling oncologie, geriatrie… - Het Platform stelde vast dat de aanvragen naar vormingen voor vrijwilligers in palliatieve zorg bijna niet meer afkomstig zijn van de PZE maar dat veeleer allerhande oproepen rechtstreeks toekomen op het Platform en dit buiten het PZE-circuit. Aanvankelijk leek dit verwonderlijk, doch de vele informatie-aanvragen die toekomen via de website zijn hier niet vreemd aan. Mensen hoeven zich dus niet meer te wenden tot een palliatieve zorgeenheid, alle infor is beschikbaar op de website.Dit had een verandering in de aanwervingsprocedure tot gevolg. Nu worden de aanvragen door het platform zelf behandeld en de verantwoordelijken van de vrijwilligers onderzoeken de aanvragen die bij hen toekomen.
-
Herinnering van de wet op de rechten van de vrijwilligers en in het bijzonder in het kader van palliatieve zorg
-
Op punt zetten van de het charter van de vrijwilligers in palliatieve zorg.
-
De werkgroep stemt de vragen voor opleiding af op de noden en de verwachtingen van de vrijwilligers en ligt aan de basis van de thematieken van de tweejaarlijkse permanente vormingen. In 2012 vonden 2 basisopleidingen plaats voor 27 vrijwilligers, en 70 vrijwilligers hebben deelgenomen aan een dg permanente opleiding “Le toucher, une autre parole Quand les mots viennent à manquer, comment notre qualité de présence et de contact peutelle nous aider à accompagner les personnes en fin de vie?”.
5. WERKGROEP psychologen in palliatieve zorg De werkgroep “Psy S-P” is al 7 jaar actief. Deze werkgroep richt zich tot psychologen die werkzaam zijn in de ene of andere dienst voor palliatieve zorg in de 19 Brusselse gemeenten (Palliatieve Zorgeenheid, support teams en thuiszorgequipes). Deze werkgroep is uitgebouwd uit cycli van 4 werksessies per jaar en vertrekt vanuit een welbepaalde thematiek. Deze groep staat onder leiding van een klinisch psycholoog van Palliabru met deskundigheid in palliatieve zorg ook betrokken bij het dagelijkse leven van patiënten en palliatieve zorgteams. De werkgroep wil vooral nadenken over ervaringen rond problematieken uit het dagelijks leven en nieuwe perspectieven openen rond deze vragen, ja zelfs concrete oplossingen voorstellen aan de psychologen die werken voor palliatieve zorg in Brussel. Zo werkte deze groep in het verleden rond het thema “Temps psychiques en fin de vie”. In 2012 kwam een einde aan een heel lange overgangsperiode met een verandering van animatrice en een andere manier van werken tot gevolg. Aan de groepsanimatrice werd gevraagd om op een coherente manier driemaandelijkse bijeenkomsten te organiseren, de onderlinge band van de psychologen palliatieve zorg van het netwerk te versterken, de pertinente informatie systematisch door te spelen naar haar collegae (meldingen over naslagwerken, colloquia, seminaries of b.v. mogelijk nuttige opleidingen), verslag uitbrengen en het werkresultaat van de groep verspreiden naar alle groepen van het Brusselse netwerk. De thematiek in 2012 spitste zich toe op “la place du psycholgue dans une équipe pluridisciplinaire et sa collaboration avec chacun des membres qui la compose. De volgende cyclus zullen de psychologen werken met patiënten die de spraak verloren zijn (niet meer bewust, geïntubeerd, tracheotomie, verward, bijzonder verzwakt, …)
Gerichte antwoorden naar onze partners
1. Gespreksgroepen Als equipes, in het bijzonder in ROB/RVT, geconfronteerd worden met moeilijke situaties rond rouw, levenseinde, euthanasie of palliatieve zorg, kunnen zij een beroep doen op Palliabru voor ondersteuning via een gespreksgroep. De directies van de instellingen nemen contact op met Palliabru. In 2012 werd onder begeleiding van de psychologen van Palliabru vanuit 4 groepen met de teams van ROB/RVT gewerkt. De werking van deze groepen articuleert zich vaak rond 3 of 4 sessies waarbij moeilijke situaties onder begeleiding van een psycholoog ontvouwd worden. Zijn de gespreksgroepen ook een plaats van “vorming”? Ervaring van een vormingsverantwoordelijke/psycholoog van Palliabru: “Een tijd geleden vernam ik van een verzorgende: “… ik besef dat ik niet echt luisterde naar een dame die leed aan de ziekte van Alzheimer. Voordien zei ik dat ze wartaal uitsloeg door haar ziekte, ik verzorgde haar en ging weg. Dit was een moeilijke situatie en gaf me geen voldoening. De situatie kwam ter sprake tijdens een gespreksgroep. Achteraf besliste ik om meer aandacht te hebben voor haar en al na enkele dagen veranderde de situatie. Ik begreep dat de situatie ook deels van mij afhing, zelfs met een dementerende. Sindsdien ga ik haar a.h.w. met plezier verzorgen en gaat zij minder in de verdediging…” Volgens mij zijn een gespreksmoment of een supervisie nuttig voor verzorgenden. Zij zetten aan tot een in vraag stellen van zijn praktijk, geven een boost aan de psychische dynamiek. Kortom, als de verzorgende gestoord werd in zijn geloof en in zijn kunnen. Dit dient o.m. om de zekerheden van de deelnemers in vraag te stellen – ook de mijne. Het in vraag stellen moet van twee kanten komen zodat eenieder zich regelmatig en zo objectief mogelijk vragen stelt over de houding die hij aanneemt.”
2. Supervisies Gespreksgroepen vinden op regelmatige basis plaats. Supervisies echter gaan over de begeleiding van een team, een groep vrijwilligers, op relatief lange termijn. Patiënten verzorgen of hen begeleiden op het einde van hun leven verloopt niet zonder in vraagstelling, reflecties, ongemak en moeten soms op een vrije manier in de groep gebracht worden. Zorg dragen voor verzorgenden is een manier om de kwaliteit van hun tussenkomsten bij de zieke persoon te verhogen. Ethisch gezien is het niet aan ons om de verzorgenden “de” oplossing aan te reiken maar veeleer om hen te helpen nadenken over de moeilijke situaties bij dewelke zij bijzonder sterk betrokken zijn. Het is de bedoeling om de juiste afstand te behouden.
Het gaat vaak over het aantonen van de mate waarin de relatie middenin de praktijk van zorg staat. Aan te tonen dat ze een fantastische therapeutische hefboom is die de wetenschappelijke evolutie van de geneeskunde vandaag tracht te vergeten: hoe en welk belang hechten aan angsten, verwachtingen, misverstanden, aan de zin die de patiënt geeft aan wat hem overvalt. Hoe omgaan met vragen zoals “ik moet mijn hart luchten”. “Ik heb mijn gevoelens kunnen benoemen, en dit is niet evident voor me. Ik denk dat het nu makkelijker zal zijn voor patiënten om hun zijn gevoelens te uiten”. “Als het een euthanasie betreft voel ik me naar de patiënt toe nooit goed. Dit geldt ook naar mijn collega’s toe. Ik word me bewust als de groep aangeeft dat ik mijn werk verder mag zetten en overeenkomen met de collega’s ook al delen we niet altijd dezelfde mening. “Gemakshalve? Door angst? Onwetendheid. Om tijd te winnen dacht ik” – heb ik altijd al de neiging gehad om geen rekening te houden met een klacht door te zeggen “het komt wel goed Mevrouw X, kijk, vandaag schijnt de zon”, vandaag probeer ik mijn onmacht van haar niet te kunnen helpen te overwinnen en luister ik naar haar.” “Naast onze zorg die we besteden aan de pijn van het lichaam, begeleiden wij ook de patiënt en luisteren naar hem. Als het einde nadert maakt hij de balans op van zijn leven, stelt hij zijn relaties en zichzelf in vraag. En ik? En wij (het team)? Moeten wij ons dan niet in vraag stellen? Het is heel belangrijk deel te nemen aan de supervisies”. Het komt er bij dit werk op neer om elke zorgdrager de mogelijkheid te geven om op een welbepaald ogenblik zijn professionele ervaring te delen en tegelijkertijd de kans te benutten om zich enkele vaardigheden eigen te maken. Hij zal dit doen aan de hand van theoretische gegevens, reflecties van andere deelnemers, opeenvolgende momenten waarbij de moed hem in de schoenen zakt als iedereen aan het woord is bij ervaringsuitwisselingen. In 2012 werden de supervisies van 2 teams verder gezet. Het werktempo en het aantal vergaderingen hangen af van de wensen, de vraag van de teams. 3. Vrijwilligerswerk Coördinator en vormingsverantwoordelijke organiseren en coördineren: -
Basisopleiding “luisterbereidheid en begeleiding in palliatieve zorg voor kandidaat vrijwilligers”: in 2012 vonden 2 sessies plaats met telkens 13 deelnemers. Deze opleidingen duren 10 dagen en vinden plaats op de zetel van de Vereniging.
-
De voortgezette opleiding voor vrijwilligers in palliatieve zorg: 12 oktober 2012 “Le toucher, une autre parole – Quand les mots viennent à manquer, comment notre qualité de présence et de contact peut-elle nous aider à accompagner les personnes en fin de vie?” – 70 personen namen aan deze dag deel.
-
Sensibilisering tot luisterbereidheid: deze sensisiliseringssessies vinden momenteel in het ziekenhuis plaats voor de vrijwilligers in palliatieve zorg.
-
de “Ochtenden van het vrijwilligerswerk”: voorgezette opleiding door een vormingsverantwoordelijke van Palliabru, onder de vorm van forum georganiseerd door vrijwilligers. Dit initiatief werd opgestart op aanvraag van vrijwilligers in de verschillende ziekenhuisdiensten. Zij werden geconfronteerd met moeilijke situaties: ongeneeslijk zieke patiënten, onverwachte overlijdens, beproefde families. Dit initiatief beantwoordt aan een nood op het werkveld en wordt jaarlijks herhaald.
-
Getuigenissen van deelnemers:
“Toen mijn dochter me meedeelde dat ze ging sterven, zegde ik haar dat zij dankzij goede zorg snel beter zou worden. Ik besef nu dat ik ontkennend bezig was”. “Toen mijn vriend die palliatief verzorgd werd zegde dat hij bang was om te sterven antwoordde ik hem dat we op een dag allemaal zullen sterven. En dat alle mensen van onze leeftijd (60 jaar) een beetje neerslachtig zijn… In feite had ik door te banaliseren en het generaliseren geen oor naar wat hij zegde”. “Ik denk dat ik beschuldigend overkwam bij en patiënte door te zeggen dat ondanks alles wat we voor haar doen, ze toch geen zin zou hebben om te sterven; en dat ze zeker en vast haar maaltijd zou moeten opeten”. “Nu ben ik minder weerloos bij agressief en verwarde oudere patiënten. Ik ben me bewust van het feit dat oude mensen niet altijd beantwoorden aan het ideaalbeeld van de brave en zachte oma dat ik me had voorgesteld. Ik voel me minder gevangen in mij droomwereld”. “Bij deze gedeelde uitwisselingen, ontdek ik dat ik heel snel troost bied en vlug geruststel. Uiteindelijk troost ik alleen mezelf en spreek ik mezelf moed in”.
4. Overeenkomsten met de rusthuizen en de rust- en verzorgingstehuizen Elk rust- en verzorgingstehuis, zowel in Brussel als in andere delen van het land, “moet samen werken met een vereniging voor palliatieve zorg van het geografische gebied waartoe deze instelling behoort” (cfr KB van 21 september 2004 houdende vaststelling van de normen voor de bijzondere erkenning als rust- en verzorgingstehuis, als centrum voor dagverzorging of als centrum voor niet aangeboren hersenletsel BS 28/10/2004). Alle ROB’s “… dat niet beschikken over een afdeling met een speciale erkenning “rust- en verzorgingstehuis” moeten een overeenkomst afsluiten met een gewestelijke vereniging voor palliatieve zorg met ten minste één periodieke raadpleging…” (MB van 6
november 2003 tot vaststelling van het bedrag en de voorwaarden voor de toekenning van de tegemoetkoming in de rust- en verzorgingstehuizen en in de rustoorden voor bejaarden (BS 26/11/2003)). Dit jaar werd de overeenkomst ter bevordering van de band tussen de ROB‘s, de RVT’s en Palliabru in een modern kleedje gestoken. Ze werd volledig herwerkt om een reële samenwerking op te bouwen tussen de ondertekende instellingen en Palliabru. In 2012 deden een 10-tal instellingen een beroep op Palliabru voor de ondertekening van deze overeenkomst die verplichtind is, zowel op het vlak van de erkening als voor de financiering van deze zorgstructuren. Elke aanvraag wordt gevolgd door een ontmoeting van de coördinator van Palliabru met de directie van de instelling, de CRA en de hoofdverpleegkundige. Het is een geschikte kans voor onze vereniging om haar opdrachten van informatie, sensibilisering, verspreiding van de « palliatieve zorgcultuur » in de instellingen te vertalen naar de praktijk. Zo stellen wij regelmatig vast dat er een immense nood is aan management op het vlak van palliatieve zorg. Deze sector staat voor grote uitdagingen! 5. Psychologische ondersteuning Wekelijks heeft elke psycholoog van Palliabru 2 psychologische begeleidingen (in de thuiszorg of in ROB/RVT). Wij beperken ons tot 3 begeleidingen per psycholoog en per week. Deze begeleidingen, ondersteuning en/of oriëntatie van families en/of patiënten, zijn min of meer van lange duur. Als therapeutsche ondersteuning noodzakelijk blijft, oriënteren de psychologen de patiënt of zijn familie naar een homoloog die zich kan gewissen van dit type van begeleiding van lange duur. Spijtig genoeg, is vandaag de psychologische ondersteuning in de thuiszorg in Brussel bijna onbestaand en dit soort prestatie is kostelijk. Alleen kankerpatiënten kunnen aanspraak maken op enkele uren begeleiding via cheques van de Stichting tegen Kanker. Deze vragen voor psychologische afgeknotte begeleiding door een gebrek aan middelen is een regelmatige bekommernis van Palliabru. Het gaat hier over een echte lacune in de zorgverlening aan de ongeneeslijk zieke patiënt en zijn familie en het zal ongetwijfeld één van de belangrijkse ontwikkelingspolen voor de toekomst zijn. Twee illustraties van deze rol van psychologische ondersteuning : 1.
« Bij een palliatieve begeleiding van een koppel in een dienst geriatrische revalidatie, word ik aangesproken door een ietwat verlegen man : « wilt u aan het team vragen dat ze onze bedden tegen elkaar schuiveb, mijn echtgenote en ik hebben nl de gewoonte om hand in hand in slaap te vallen ». Ik deel de opmerking van meneer X mee aan het zorgteam en tot mijn grootste verbazing krijg ik als antwoord : « Geen sprake van, ze hebben het al gevraagd, het werd hen geweigerd… u begrijpt dat het voor hun ochtendtoilet …en ook voor het kuisen van de kamers etc… ».
Ik vestig de aandacht op het feit dat het toch niet zo moeilijk is om in te gaan op hun vraag aanezien er wieltjes onder de bedden staan.
Een verpleegkundige antwoord op scherpe toon : « Het is hier geen bordeel, het gaat over een lang verblijf. Als de bedden bij elkaar geschoven worden kunt u zich al indenken wat er zal gebeuren. » Waarop een andere antwoordt : «Op 70 jaar nog seks hebben, dat is vuil, ik zou niet kunnen verdragen dat mijn ouders dit nog zouden doen ». De reacties zijn visceraal en staan los van elke analyse. Een levenseindeproject uitwerken voor deze patiënt in deze instelling heeft veel voeten in de aarde gehad : de defensieve bewegingen ontdekken, de angsten identificiëren, voorstellingen acterwege laten, … Enkele weken later overlijdt Mevrouw, met haar hand in de hand van haar man. » 2.
Mevrouw X is kankerpatiënte en verblijft al 20 jaar in een psychiatrische instelling. Hier gaat sterven vaak samen met geweld (zelfmoord of moord). Mevrouw X is schizofreen en wenst in het centrum te sterven waar ze trouwens ook gedomicilieerd is en omringd door het team ; ze hebben een sterke band en die houdt hen samen. De diagnose is gesteld en de instelling dient een aanvraag in voor een opname in een palliatieve zorgafdeling. Er is echter geen plaats vrij. Ondertussen wordt een palliatieve begeleiding voorgesteld door een thuiszorgequipe. Na het op punt stellen van de pijnmedicatie, doet de palliatieve thuiszorgequipe een beroep op een psycholoog van het platform teneinde enkele vragen uit te klaren : hoe over de dood spreken met deze dame ? Kan een reactie van delirium voorkomen worden ? Moet er met andere psychotische residenten gesproken worden over het gebeuren ? Eén voor één ?... Samen ? en nadien ? zullen zij het licham willen zien ? en wij, hoe moeten wij afscheid nemen ?... »
6. Verspreiding van de geest van de palliatieve zorg complementair werk
cultuur : pluridisciplinair en
De geest zelf van de notie palliatieve zorg, zoals het duidelijk vermeld staat in de wet over de palliatieve zorg en in het KB nr. 78 (gewijzigd na de Wet op de palliatieve zorg), houdt de opwaardering van pluridisciplinariteit, coördinatie, complementariteit van elke zorgverlener in. Een palliatieve situatie is uitermate complex en subtiel. Dit maakt specifieke tussenkomsten noodzakelijk, verbanden tussen de diverse acties rond de persoon die ongeneeslijk ziek is en zijn naasten die hem begeleiden. In 2012 werd ons de mogelijkheid geboden om een tussenkomst te houden in een hogeschool voor verpleegkundigen rond het begrip pluridisciplinariteit en complementarieit. Deze materie in ROB/RVT middens ontwikkelen of opentrekken is nog altijd relatief moeilijk. Nochtans konden we vaststellen op het terrein dat ingevolge de aanvragen van bv gespreksgroepen of psychologiqche ondersteuning, als een hulpaanvraag voor een thuiszorgequipe effectief aan de
gang is, een psycholoog kan helpen om circuits die eventueel gebroken zijn met elkaar te verbinden en als daarenboven het wettelijke kader (Wet op de palliatieve zorg, wet op de patiëntenrechten, euthanasiewet, en in het KB nr 78 in het bijzonder) herinnert worden aan professionelen, dat spanningen verdwijnen. Daarenboven en zonder dat het ooit gemakkelijk zal worden, kan een begeleiding op het levenseinde bij palliatieve zorg zich toch opnieuw mobiliseren rond de essentie van wat ze beoogt te zijn : « het geheel aan zorg voor de patiënt die te maken heeft met een ziekte die als ze niet meer reageert op curatieve therapiën de dood als gevolg kan hebben. Een geheel aan multidsciplinaire zorg … om de begeleiding van deze patiënten op het levenseinde op fysisch, psychisch, sociaal en moreel vlak. Palliatieve zorg gaat voornamelijk uit van een aanbod van een zo goed mogelijke kwaliteitszorg en een optimale autonomie. Palliatieve zorg waarborgen en optimaliseren de levenskwaliteit voor de patiënt en zijn familie, gedurende de jaren die overblijven om te leven… » Palliabru heeft nog heel veel werk voor de boeg op het vlak van sensibilisering van de huisartsen, van de CRA in de ROB’s en RVT’s, personeel van de rusthuizen wiens kennis regelmatig moet worden bijgewerkt,… 7. Netwerking « Coördinatie van de diverse acties, met inbegrip … met het oog op een zo groot mogelijk complementariteit van de instellingen en diensten « (art. 2, §1, 3° van het KB van 19 juni 1997 bepalende de normen waaraan een vereniging voor palliatieve zorg moet beantwoorden om erkend te worden (BS 28/06/1997). Dit aspect van de activiteiten van Plliabru houdt enerzijds netwerking en een coördinatie van de Brusselse actoren onderling in en biedt anderzijds de medewerkers van Palliabru de kans om een volledige tabel van alle initiatieven op het vlak van palliatieve zorg in het Brussels Hoofdstedelijk Gewest te tekenen : nieuwe vormen van huisvesting, nieuwe informatiepistes, nieuwe actoren op het werkveld, enz … teneinde de informatie naar iedereeen te kunnen verspreiden. In het kader hiervan, hebben volgende ontmoetingen plaats gevonden : - Bezoek aan Oase, dagcentrum voor chronische en palliatieve zorg - Bezoek van Villa Indigo, het Huis voor Respijtzorg - Samenwerking met Théatre Mercelis : projectie van het toneelstuk « Abîme » gevolgd door een debat - Film « La position du Lion couché » en verspreiding bij de vrijwilligers voor palliatieve zorg - Medewerking aan de werkgroep Segec over de opleiding van verpleegkundigen in palliatieve zorg - Medewerking aan de werkgroep van de RBD santé - Ontmoeting met de secretaris van de Fédération bruxelloise des soins palliatifs - Samenwerking met de psycholoog van de Stichting Tegen Kanker - Ontmoeting met de sociale dienst van de STK ter verrijking van onze complementariteit - Ontmoetingen en gedachte uitwisselingen met de Zwitserse professionelen voor PZ
-
Deelname aan de vergaderingen van de coördinatiecommissies van de palliatieve netwerken in het Waals Gewest
III Besluit : projecten 2013 Naast de courante activiteiten, zullen de projecten van 2013 vooral een uitbreiding van onze acties in de rusthuizen en de rust- en verzorgingstehuizen inhouden en tevens en in eerste instantie een rationalisering van ons potentieel : - Intensifiëring van onze contacten met de rusthuizen en de rust- en verzorgingstehuizen - Colloquium ROB/RVT over de toekomst van palliatieve zorg in Brussel - Colloquium « Palliatieve Zorg » t.a.v. de hulpverzorgenden in ROB/RVT’s - Kaïros 2013 : « Kwaliteit », « Levenseinde en psychiatrie », + een compilatie van significatieve teksten en bredere verspreiding - 2 voortgezette opleidingen voor vrijwilligers : « A la rencontre de la personne âgéeé e, « Cristallation des relations mère/fille en fin de vie » - 2 vormingssessies voor kandidaat vrijwilligers-begeleiders in palliatieve zorg - Informatisering van het C-DILE en on line zetten van alle referenties via een mogelijke koppeling met het project « Palliathèque » van de FWSP - Organisatie van de nieuwe database teneinde onze contacten en onze interne communicatie zo doeltreffend mogelijk te beheren
_______________________
