Jaarverslag. Stichting Nationaal Initiatief Gynaecologische Oncologie Nijmegen

Jaarverslag

2010

Stichting Nationaal Initiatief Gynaecologische Oncologie Nijmegen

Jaarverslag 2010 Stichting NIGYO / Nationaal Initiatief Gynaecologische Oncologie

Inhoudsopgave

1. Doelstellingen NIGYO 2. Voorwoord 3. Bestuur NIGYO 4. Het comité van aanbeveling 5. De wetenschappelijke raad 6. Activiteiten Ruby and Rose (NIGYO) 7. Financiën

Pagina 2 van 14


Doelstellingen NIGYO

Oprichter en initiatiefnemer van de stichting NIGYO is Prof dr. Leon Massuger. Hij is als hoogleraar Gynaecologische Oncologie verbonden aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. Met de oprichting van stichting NIGYO hoopt hij een belangrijke impuls te kunnen geven aan de verbetering van de prognose voor patiënten met kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen. Stichting NIGYO staat voor Nationaal Initiatief Gynaecologische Oncologie. Sinds 2009 heeft de stichting een nieuw campagnelabel: RUBY AND ROSE

De stichting is opgericht op 17 juli 2006 te Nijmegen en op 28-07-2006 ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 01962620. NIGYO zet zich in voor vrouwen met een gynaecologische kanker, waarvan baarmoederhals- en eierstokkanker de meest voorkomende zijn. Jaarlijks krijgen 600 vrouwen baarmoederhalskanker en 1100 vrouwen eierstokkanker. De stichting wil meer onderzoek en een betere voorlichting rondom deze kankers van de vrouwelijke geslachtsorganen realiseren.

Doelstelling van de stichting luidt derhalve: het werven van fondsen ter financiering van onderzoeksprojecten op het gebied van diagnostiek en behandeling van gynaecologische kanker, het voeren van voorlichtingscampagnes en het initiëren van projecten en activiteiten in het kader van bovengemelde doelstellingen.

Pagina 3 van 14


Voorwoord

De doelstelling voor het jaar 2010 was het vergroten van onze naamsbekendheid via publieksgerichte activiteiten en het nieuwe campagnelabel “Ruby and Rose”. De campagne richt zich in de eerste plaats op vrouwen, maar mannen sluiten we zeker niet uit. Iedereen die onze actie steunt, wordt donateur van de stichting of wordt vriend(in) van Ruby and Rose.

Ruby and Rose! Het klinkt als een drankje, een lekker geurtje of een hip spijkerbroekenmerk. Maar het gaat over kanker. Dus waar komt die naam vandaan? Wat betekent het en wat willen we er mee zeggen? Kanker is een moeilijk onderwerp, maar juist de vrouwen die het overkomt kenmerken zich zo vaak door positiviteit en kracht. Dat wil Ruby and Rose uitstralen. We gaan voor het leven! Ruby and Rose zijn een beetje Ruby, een beetje Rose en een beetje jou. Een beetje je moeder, je dochter, je vriendin. Ruby and Rose zijn alle vrouwen. of ze nu in de bloei van hun leven zijn of al iets ouder. Omdat alle vrouwen een gezond leven verdienen! Ruby and Rose, twee namen, twee doelgroepen, twee ziektes en de solidariteit onderling. Want alle vrouwen kunnen vrouwenkanker krijgen.

Pagina 4 van 14


Sponsor en fondsenwerving NIGYO doet er alles aan om zoveel mogelijk geld in te zetten voor onderzoek en voorlichting. Daarom proberen wij activiteiten door middel van sponsoring te financieren. Wij zijn veel bedrijven en organisaties dank verschuldigd voor hun belangeloze ondersteuning bij de uitvoering van onze werkzaamheden in 2010. De sponsoren krijgen aandacht voor en tijdens het evenement en worden vermeld op onze website: www.rubyandrose.nl .

Pagina 5 van 14


Bestuur NIGYO

De vrouwen achter NIGYO

Het bestuur van NIGYO wordt gevormd door zeer gemotiveerde vrouwen, die vanuit hun maatschappelijke betrokkenheid en ideële opvattingen, onbetaald en geheel belangeloos werken aan de doelstelling van de stichting.

Van links naar rechts: Didi Braat, Sonia Davelaar, Jet Migo-Janssen, Sanne Buursink – De Graaf, Jacqueline van Ginneken, Lida Derks, bestuursleden, Elrie Bakker – Derks, voorzitter, Sandra Massuger – Douna, bestuurslid, Marie-Louise van de Geer, secretaris, Helma Janssen Duighuizen, penningmeester.

De bestuursleden hebben naast gemiddeld 8 vergaderingen per jaar ook per e-mail en in kleinere commissies regelmatig overleg.

Pagina 6 van 14


Het comité van aanbeveling

De doelstellingen van de stichting NIGYO worden door veel mensen in de Nederlandse samenleving gesteund. Van een aantal bekende Nederlanders krijgen we warme belangstelling en onvoorwaardelijke steun. Zij hebben hun naam aan de doelstelling van onze stichting verbonden:

Karla Peijs Commissaris van de Koningin Provincie Zeeland (voormalig Minister van Verkeer en Waterstaat)

Hannie Kunst Wethouder in de gemeente Nijmegen van Economie, Onderwijs, Cultuur, Personeel en Organisatie

Khadija Arib Lid van de Tweede Kamer namens de PvdA

Marjet van Zuijlen Partner van de Deloitte Human Capital Group, directeur Corporate Strategy & Public

Heleen Crul Schrijfster

Ciel van Sambeek Schrijfster

Maud Mulder Zangeres

Eefke Mulder Sportvouw (hockey)

Leontien Zijlaard –van Moorsel Sportvrouw (wielrennen)

Hilmar Mulder Hoofdredacteur Grazia

Pagina 7 van 14

Affairs


De wetenschappelijke raad en wetenschappelijk onderzoek.

Wetenschappers kunnen zich met kansrijke projecten melden bij de stichting en een aanvraag indienen voor financiële ondersteuning. Voor een vakkundig oordeel laat het bestuur zich adviseren door een Wetenschappelijke Raad . Deze omvat de volgende personen: •

Prof. dr. Theo van Bergen. Heilig Landstichting

•

Prof. Dr. Peter Heinz, Utrecht

•

Dr. Louk Beex, Malden

•

Dr. Hanny van Nunen, Arnhem

Onderzoek financieel gesteund door stichting NIGYO (Ruby and Rose) Waar bevindt zich de oorzaak van eierstokkanker? De diagnose eierstokkanker wordt jaarlijks bij ongeveer 1200 vrouwen gesteld en ruim 1000 vrouwen overlijden elk jaar aan deze ziekte. Het is daarmee 1 van de slechtste vormen van kanker die een vrouw kan krijgen. De ziekte komt vooral voor bij vrouwen na de overgang en wordt meestal pas in een laat stadium ontdekt. De ziekte gaat niet gepaard met een specifiek klachtenpatroon en wordt daarom ook wel de ‘silent lady killer’ genoemd. De oorzaak van eierstokkanker is tot op heden volstrekt onbekend en ook het voorstadium van de ziekte is lange tijd onduidelijk geweest. Door de uitgebreidheid van de ziekte bij diagnose lukt het in de meeste gevallen niet meer om met de behandeling curatief te zijn. Slechts 30% van de patiënten zal in die situatie langer leven dan 5 jaar ondanks grote operaties en zware chemotherapie (Taxol/Carboplatinum). Lange tijd werd gedacht dat eierstokkanker ontstond in de eierstokken. Echter, een voorstadium van de ziekte is nooit in de eierstok aangetroffen. Daarnaast lijkt het celtype van de bekleding van de eierstok niet op het celtype dat in eierstokkanker wordt aangetroffen. Uit epidemiologisch onderzoek weten we dat het krijgen van kinderen, het geven van borstvoeding en het slikken van de anticonceptiepil bescherming biedt tegen het optreden van eierstokkanker. Aanvankelijk dacht men dat er dus een relatie moest zijn met het aantal eisprongen dat de vrouw gedurende haar leven had. Deze relatie kon echter nooit hard gemaakt worden. Ook bleek er een beschermende werking uit te gaan van een sterilisatie (afbinden van de

Pagina 8 van 14


eileiders) en een baarmoeder verwijdering. Een aantal onderzoeksgroepen in de wereld heeft laten zien dat bij en deel van de vrouwen met eierstokkanker in de eileider een voorstadium van de ziekte gevonden kan worden. Het is nog niet bewezen dat dit mogelijke voorstadium ook daadwerkelijk in de eileider ontstaan is. De beschermende werking van een baarmoederverwijdering en van een sterilisatie kan met dit concept ook moeilijk verklaard worden. Ook in de baarmoeder kan een kanker ontstaan die erg veel lijkt op eierstokkanker. Van deze kanker is bekend dat het voorstadium in het slijmvlies van de baarmoeder gevonden kan worden. Theoretisch zou dit voorstadium mogelijk ook de basis kunnen zijn voor de ontwikkeling van eierstokkanker. Onderzoeksproject Het onderzoeksproject richt zich op uitgebreide analyse van de eileiders en de baarmoeder bij vrouwen die geopereerd werden voor eierstokkanker. De weefselstukjes die destijds werden uitgenomen voor regulier onderzoek worden opnieuw onder de loep genomen. Wanneer mogelijke voorstadia worden gevonden zullen deze met geavanceerde technieken worden vergeleken met de tumor in de buikholte om te achterhalen of er een causale relatie bestaat. Locatie Het project wordt uitgevoerd op de afdeling Gynaecologische Oncologie van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud te Nijmegen onder leiding van Prof. Dr. Leon Massuger

Pagina 9 van 14


Bijzondere acties voor NIGYO Nigyo ontvangt haar gelden via donaties, giften en bijzondere acties. Een paar bijzondere acties uit het jaar 2010 willen we hier benoemen: Moederdag 2010 Bij verschillende bloemisten, drogisterijen en cadeauwinkels krijgen mannen die een Moederdagcadeautje kopen een ‘ikwensjeeenlangleven’ kaart cadeau. Met de groeten van Ruby and Rose. Benefiet concert bij het UMC Radboudziekenhuis op 18 december 2010: Het popkoor The Anthony Singers (TAS) en reuniekoor The Original Anthony Singers Together (TOAST) zingen voor het goede doel! Om aandacht te vragen en geld in te zamelen Ruby and Rose en stichting Olijf. Het concert wordt opgedragen aan Marja Seuren die lid was van beide koren. Marja is helaas op 19 oktober 2008 overleden aan eierstokkanker. Het concert vond plaats in het Auditorium van het UMC St Radboud. Ter plekke werden CD’s verkocht, er was een koffie-hoek met zelfgebakken koekjes en lekkere hapjes. Ook Ruby and Rose waren aanwezig met voorlichtingsmateriaal, flyers en gadgets. In onze collecte-bus kon een donatie worden gedaan. Asics Ladies Run 2010. Ruby and Rose waren erbij als het goede doel. Naast de 1 euro die per deelneemster naar ons ging, hebben een groot aantal vrouwen nog een extra steentje bijgedragen door het kopen van ons kleurrijke shirt, shoppingbag of knalroze zadelhoesje. In 2010 vond de Asics LadiesRun twee maal plaats: in Breda en Amsterdam.

Pagina 10 van 14


Pagina 11 van 14


Vrijwilligers zorgen voor top-avond : Indisch tafelen met Ruby and Rose. Heerlijk eten, fantastische sfeer, lieve gasten en aandacht voor gynaecologische kanker. Mede mogelijk gemaakt door veel vrijwilligers ( speciaal chef kok Franc de Haas & Leonie de Haas). In 2010 werd ruim 3000 Euro overhandigd aan de stichting voor wetenschappelijk onderzoek !

Pagina 12 van 14


Golfevent RubyandRose 2010 (30.000 Euro) Op vrijdag 28 mei 2010 stapten maar liefst 20 BN’rs (o.a. Minke Booij, Antonie Kamerling, Ronald Waterreus, John Bosman, Piet Schrijvers en Karel van der Graaf) de green op om samen in een flight met enthousiaste golfers een balletje te slaan voor het goede doel! Maar daar bleef het niet bij. De middag werd afgesloten met een fantastisch avondprogramme vol met prijzen, een 10-gangen walkingdinner en muziek van Marika Rommers en Annelie Reijnders. Alles gesponsord door fantastische bedrijven speciaal voor Ruby and Rose. Aan het einde van de avond werd de opbrengst bekend gemaakt. Een cheque van maar liefst 30.000,- Euro voor onderzoek

naar

RubyandRose.

Pagina 13 van 14

vrouwenkanker

werd

overhandigd

aan

het

bestuur

van


Financieel jaaroverzicht 2010 Baten Golfevent Ruby and Rose Asics ladies Run 2009 Giften en donaties Rente spaarrekening

28.391 900 10.539 1.446 --------41.276

Lasten Public Relation kosten Website- en hostingkosten Representatiekosten Uitvoeringskosten Kantoorkosten Bankkosten

4.654 513 369 386 26 157 ------6.105 --------35.171 =====

Overschot

Balans per 31 december 2010 (in €) 31 december 2010

31 december 2009

1.761 80.925 --------82.686

1.836 45.679 -------47.515

AKTIEF Liquide middelen F. van Lanschot Bankiers -rek.crt. 22.52.22.000 -spaarrek. 201.6597.666

PASSIEF Eigen vermogen: Eigen vermogen 01-01 Af: saldo baten en lasten TOTAAL

Pagina 14 van 14

47.515 35.171 --------82.686

-/-

48.810 1.295 -------47.515

Jaarverslag. Stichting Nationaal Initiatief Gynaecologische Oncologie Nijmegen

Recommend Documents