Jaarverslag 2013
Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen is gelieerd aan het Radboudumc
INHOUD Voorwoord ............................................................................................................................................................................ 2 Organisatiestructuur ............................................................................................................................................................. 3 Organisatie en activiteiten .................................................................................................................................................... 4 (Inter)nationale partners en samenwerkingsverbanden ...................................................................................................... 5 Activiteiten donorcentrum ................................................................................................................................................... 6 Het stamceldonorbestand ................................................................................................................................................ 6 Vervolgonderzoeken donors ............................................................................................................................................. 7 Workups / Stamceldonaties / Lymfocytafereses .............................................................................................................. 8 Doneren maakt het verschil “Stamceldonor Maud aan het woord” .................................................................................... 9 Activiteiten TCCU ................................................................................................................................................................ 10 Verhaal van een ex‐patiënt: ”Een tweede kans gekregen” ................................................................................................ 11 Financieel jaarverslag en giften ......................................................................................................................................... 12 Financiële jaarverslag ..................................................................................................................................................... 12 Opbrengst sponsoractiviteiten en giften ........................................................................................................................ 12 Sponsoracties, activiteiten en ontwikkelingen in het ‘nieuws’ ........................................................................................... 13 Acties in samenwerking met en rondom het radboudumc ............................................................................................ 13 Open dag, februari 2013 ............................................................................................................................................. 13 Mini‐symposium studenten ........................................................................................................................................ 13 Donors werven op de Hoge School Arnhem Nijmegen (HAN) .................................................................................... 14 Stageopdracht HAN .................................................................................................................................................... 14 Donatie Dr. Nicole Blijlevens, Radboud UMC ............................................................................................................. 15 Sport,sponsor‐ en donorwerving .................................................................................................................................... 15 Benefietsavond ........................................................................................................................................................... 15 Borst vooruit voor de donorbank ............................................................................................................................... 16 Nijmegen Devils kiest Stamceldonorbank als goed doel ............................................................................................ 16 Voormalig leukemiepatiënt en ambassadeur van de Stamceldonorbank naar de World Transplant Games ............ 16 Benefietconcert “Vrienden van Stichting HOOP” ....................................................................................................... 17 Impressie Nijmeegse Vierdaagse 2013 ....................................................................................................................... 19 Vrienden van de Stamceldonorbank .............................................................................................................................. 20 Vooruitblik 2014 ................................................................................................................................................................. 21
1
VOORWOORD In 2013 heeft de Stamceldonorbank Eurodonor Nijmegen een belangrijk deel van haar doelen weten te bereiken en tegelijkertijd nieuwe initiatieven kunnen ontplooien. Dit heeft er onder andere toe geleid dat de groei in het donorbestand zich heeft voortgezet waarbij het is gelukt om het aantal actief ingeschreven donors met meer dan 5% te laten stijgen. Duizend nieuwe donors zijn dit jaar getypeerd en ingeschreven in het wereldwijde donorbestand. De grens van 10.000 geregistreerde donors in Zuidoost Nederland is inmiddels gepasseerd. Ook is de gemiddelde leeftijd van de in het bestand aanwezige donors gedaald. Belangrijk gegeven is dat de werving onder niet‐westerse Nederlanders steeds beter verloopt. De donorbanken hebben met name een tekort aan donors van niet‐westerse afkomst. De groei van het donorbestand in Nederland blijft achter bij die van de ons omringende landen. Met name Duitsland heeft door actieve donor‐ en fondsenwerving zijn bestand in de afgelopen jaren enorm kunnen laten toenemen. De Stamceldonorbank is nog steeds in grote mate afhankelijk van financiële giften om het typeren van nieuw ingeschreven stamceldonors te kunnen bekostigen. Samen met Europdonor Leiden wordt onderzocht hoe we het stamceldonorschap in Nederland een ferme impuls kunnen geven en het relatief oude Nederlandse bestand kunnen laten uitgroeien tot een tot in detail getypeerde en verjongde registry. Fundraising en donorwerving blijven “core business” van de stichting en dit heeft ook in 2013 geleid tot een substantieel bedrag aan giften die het mogelijk gemaakt hebben de bovengenoemde groei en verjonging te bereiken. Diverse acties kunnen hier genoemd worden zoals de traditionele Vierdaagse‐actie waarbij SEN wederom op de kaart is gezet en het zeer succesvolle Golftoernooi dat door de “ Vrienden van de Stamceldonorbank” werd georganiseerd. Diverse benefietconcerten stonden niet alleen in het teken van fundraising, maar versterkten tegelijkertijd ook de bewustwording rondom het stamceldonorschap. Ons doel is om samen met de stichting Europdonor Leiden het Nederlandse donorbestand in de komende jaren te verdubbelen. In 2014 zal hoog ingezet worden op nog intensievere samenwerking met nationale en internationale partners. Nogmaals willen we onderstrepen dat elke nieuwe en reeds geregistreerde donor in potentie een kans op overleven biedt voor die ene patiënt die wacht op stamcellen met de voor hem unieke match.
2
ORGANISATIESTRUCTUUR Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen bestaat uit een staf van 7 medewerkers die allen in deeltijd aan de stichting verbonden zijn. Het bestuur bestaat uit 5 leden. Tevens zijn er in 2013 drie vrijwilligers enkele uren per week werkzaam geweest. Bestuur Voorzitter:
Prof. dr. N.M.A. Blijlevens, Hoofd afdeling Hematologie, Radboudumc Nijmegen
Lid:
Dr. M.G.J. van Kraaij, Directeur Dept. Transfusion Medicine, Sanquin Blood Supply Lid
Lid:
Prof. dr. I. Joosten, Hoofd Lab. Medische Immunologie, UMC St Radboud
Lid:
M.J.J. van den Broek, Commercieel Directeur, Rabobank Rijk van Nijmegen
Lid:
R.P.A. Mengedé, Directeur, BgH Accountants en Adviseurs
Staf Directeur:
Dr. N.P.M. Schaap, internist/hematoloog
0,1 fte
Dr. B.M.A.M. Bär, internist/hematoloog
0,1 fte
Immunologisch adviseur:
Dr. A. van der Meer, medisch immunoloog 0,1 fte
Coördinator:
Dr. S.T.M. Nillesen
0,89 fte
Medisch adviseur:
Stafmedewerker communicatie Management assistent
Mw. M.C.S. van den Akker
0,89 fte
Mw. D.C.P. Alferink
0,76 fte
Senior secretaresse:
Mw. M.A.C. Beijen
0,17 fte
Vrijwilligers: Dhr. W. de Ridder Dhr. B. Govers Mw. T. Wolters Vertrouwenspersonen donors: Dhr. H. de Jong Mw. W. Pijnappel Ambassadeurs: Chris Tates Gerzon en Sarah Kakisina, Stichting HOOP IJshockeyteam Nijmegen Devils 3
ORGANISATIE EN ACTIVITEITEN Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen is gelieerd aan het Radboudumc te Nijmegen. De stichting is opgericht ten behoeve van ernstig zieke patiënten, veelal met kwaadaardige bloedziekten, waarvoor geen geschikte stamceldonor binnen de eigen familie aanwezig is. Ongeveer 30% van de patiënten vindt binnen hun familie een geschikte donor. 70% is dus afhankelijk van het wereldwijde vrijwillige stamceldonorbestand. De stichting is onderverdeeld in een donorcentrum en een transplantatiecentrum. “Flexibiliteit, snelheid en klantvriendelijkheid behoren tot de kern van onze dienstverlening”. Het Transplantatiecentrum De Stamceldonorbank speelt een belangrijke rol bij de zoektocht naar een onverwante stamceldonor of cordblood voor patiënten die onder behandeling zijn in het Radboudumc te Nijmegen. In samenwerking met het transplantatiecentrum coördineert de stichting het hele proces van het opstarten van de zoekprocedure (zoektocht onverwante donor ofwel Matched Unrelated Donor (MUD) search) naar de meest geschikte donor uit het wereldwijde donorbestand tot en met het transport van de stamcellen naar het Radboudumc. De Stamceldonorbank fungeert als bemiddelaar. Het Donorcentrum De Stamceldonorbank werft actief stamceldonors en onderhoudt het donorbestand van Zuidoost Nederland. Tevens coördineren de medewerkers het hele proces vanaf de inschrijving tot aan de daadwerkelijke donatie en de overdracht van de stamcellen en/of lymfocyten aan de koerier van het transplantatiecentrum. De strategie van het donorcentrum is erop gericht om met de relatief beperkte middelen die de stichting ter beschikking heeft een gevarieerd donorbestand binnen de regio op te bouwen. Hierdoor neemt de trefkans op een geschikte donor toe. Stamceldonorwerving en fundraising Nog steeds is het voor patiënten met een kwaadaardige bloedziekte van belang om het wereldwijde donorbestand uit te breiden. Ondanks het feit dat er inmiddels meer dan 22 miljoen stamceldonors in dit bestand zijn opgenomen kan er nog altijd voor ongeveer 20% van alle patiënten geen passende stamceldonor in de wereldwijde donorbank gevonden worden. Dit geldt in nog hogere mate voor Nederlandse patiënten van niet‐westerse afkomst, waarvoor het aantal geschikte donors in het bestand gering is. Donors van niet‐westerse afkomst zijn ook nog steeds sterk ondervertegenwoordigd in het wereldwijde bestand. Het feit dat de leeftijdsgrens voor stamceltransplantaties hoger wordt, het aantal indicaties toeneemt en daarbij tegelijkertijd de gezinnen kleiner worden betekent dat er steeds meer beroep wordt gedaan op donors uit het donorbestand. Om het bestand te laten groeien is, naast de bereidheid van mensen om zich aan te melden als stamceldonor, veel geld nodig. De extra financiële middelen die via fundraising binnenkomen worden geheel ingezet om nieuwe stamceldonors te werven, typeren en registreren.
4
(INTER)NATIONALE PARTNERS EN SAMENWERKINGSVERBANDEN Contact Radboudumc te Nijmegen De Stamceldonorbank heeft een nauwe samenwerking met de afdeling Hematologie, en de afdeling Laboratoriumgeneeskunde van het Radboudumc. De Stamceldonorbank heeft zelf geen faciliteiten om de stamcellen af te nemen bij een donor. Dit betekent dat zodra een donor geselecteerd wordt als geschikte donor, deze wordt overgedragen aan “het collectiecentrum” van de afdeling Hematologie van het Radboudumc. De donor wordt als het ware tijdelijk 'patiënt' van deze afdeling. Ook hier zijn alle taken van de Stichting in SLA’s (Service Level Agreements) vastgelegd. Daarnaast behandelt de Stamceldonorbank de aanvragen van het Transplantatiecentrum (afdeling Hematologie van het Radboudumc) voor het zoeken van een geschikte MUD (Matched Unrelated Donor) voor een patiënt, de zogenoemde MUD search. Zij coördineert de gehele zoekprocedure naar de meest geschikte donor uit het wereldwijde donorbestand tot aan overdracht van de stamcellen aan het Radboudumc. Meer informatie op: www.umcn.nl Stichting Europdonor te Leiden Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen werkt intensief samen met Stichting Europdonor te Leiden. Deze organisatie beheert het stamceldonorbestand in het noordoosten en westen van Nederland en coördineert als zijnde de nationale HUB de activiteiten internationaal. De Stamceldonorbank voert als zogenaamde delegated HUB specifieke taken uit in de regio Zuidoost Nederland. Dit met als doelstelling een grote mate van efficiëntie te bewerkstelligen die voor zowel de transplantatie centra, collectie centra als stamceldonors een duidelijk voordeel biedt. De taken die de Stamceldonorbank in het kader van zijn delegated HUB uitvoert zijn in SLA’s vastgelegd. Meer informatie: www.europdonor.nl Sanquin Bloedbank De donorartsen, werkzaam bij Sanquin Bloedvoorziening te Nijmegen, worden ingeschakeld indien een stamceldonor die tevens actief is als bloeddonor, opgevraagd wordt voor een vervolgonderzoek. In dat geval voeren zij het 1e informatiegesprek. Ook neemt Sanquin 1 jaar na de donatie van perifere stamcellen (PBSC) de follow‐up van stamceldonors over van het Radboudumc. Deze follow‐up loopt tot 10 jaar na de donatie. Meer informatie over Sanquin Bloedvoorziening: www.sanquin.nl NMDP Typing Lab Sinds 2012 wordt de weefseltypering van nieuwe stamceldonors bepaald door middel van swabs (wanguitstrijkjes). Deze worden verzameld en per batch naar het NMDP Typing Lab in de U.S.A. verzonden. Hier wordt de weefseltypering bepaald en automatisch in het wereldwijde stamceldonorbestand geplaatst. Hematon stamceltransplantatie De lotgenoten contact groep “Hematon stamceltransplantatie” heeft o.a. tot doel informatieverstrekking en het mogelijk maken van lotgenotencontact van patiënten en hun naastbetrokkenen voor, tijdens en na een stamceltransplantatie. Daarnaast zijn belangenbehartiging van en dienstverlening aan patiënten, donoren en hun naasten belangrijke speerpunten van de stichting. Dr. Michel Schaap, directeur van de Stamceldonorbank en hematoloog in het Radboudumc maakt deel uit van de Raad van Advies van de SCT contactgroep. Meer informatie over de contactgroep vindt u op de website: www.sct.nfk.nl Bone Marrow Donors World Wide (BMDW) BMDW is een overkoepelend orgaan dat zorg draagt voor het inzamelen van de HLA‐typeringen en andere relevante gegevens van de vrijwillige stamcel donoren en navelstrengbloed eenheden. Voor meer informatie verwijzen wij u naar de website: www.bmdw.org World Marrow Donor Association (WMDA) De WMDA is een wereldwijde vereniging. Tweemaal per jaar ontmoeten de leden elkaar, meestal in combinatie met andere internationale bijeenkomsten. Het netwerk vertegenwoordigt 72 donor registries en 48 navelstrengbloedbanken, uit 52 verschillende landen. De WMDA bevordert de internationale samenwerking. Uitgebreide informatie vindt u op de website: www.worldmarrow.org
5
ACTIVITEITEN DONORCENTRUM
HET STAMCELDONORBESTAND Het donorbestand van Europdonor Nijmegen bestaat op 31 december 2013 uit 10.340 donors. 98,9 % van de ingeschreven donors in dit bestand is HLA A‐B‐DR getypeerd. De gemiddelde leeftijd van het stamceldonorbestand van Zuidoost Nederland is omlaag gegaan, van 42 naar 40,6 jaar. Dit is een gunstige ontwikkeling gezien het feit dat jongere donors vaker worden gevraagd voor een stamceldonatie. In 2013 werden 1222 nieuwe stamceldonors ingeschreven. Ruim driekwart hiervan meldde zich via www.stamceldonor.nl aan, de typeringen van deze nieuwe donors werden bepaald door de afname van wangslijmvlies. De overige nieuwe stamceldonors hebben zich via Sanquin Bloedbank aangemeld, bij hen werd de typering m.b.v. bloed bepaald. Gecorrigeerd met het aantal uitschrijvingen, is het stamceldonorbestand in Zuidoost Nederland met bijna 10 % gegroeid. Het merendeel van de uitschrijvingen betreft al jaren de leeftijdsgrens van 56 jaar. De actieve donorwerving onder jongeren en Nederlanders met een niet‐westerse afkomst werd gecontinueerd. Ook is in 2013 een project gestart om jonge mannelijke donors, die in het verleden minder uitgebreid getypeerd zijn, opnieuw te typeren. 163 Donors werden aangeschreven, waarvan meer dan de helft positief reageerde. Hiermee is het stamceldonorbestand kwalitatief verbeterd. Overzicht aantal ingeschreven donors in Zuidoost Nederland: 11000 10340
10500 10000
9404
9500 9000
8743
8951
8968
2010
2011
8500 8000 7500 7000 6500 6000 2009
2012
6
2013
VERVOLGONDERZOEKEN DONORS Overzicht aanvraag vervolgonderzoeken: 140
129
120 96
100
75
80
66
66
CT
60 40
TR 35
40
36
36
37
20 0 2009
2010
2011
2012
2013
Typing request (TR) Definitie: Verzoek vanuit een transplantatiecentrum om de weefseltypering uitgebreider te onderzoeken, of te wel gedetailleerder te typeren op één of meer specifieke plaatsen op het DNA. Deze typering vindt plaats in Laboratorium Medische Immunologie, Radboudumc. De Stamceldonorbank ontving voor 37 donors een verzoek om een gedetailleerde typering te verrichten. Hiervan zijn in totaal 32 donors daadwerkelijk gedetailleerder getypeerd. De overige 5 aanvragen werden geannuleerd door het donorcentrum met als reden: gravida, te hoog BMI of medische redenen. Een TR uitslag resulteerde in een CT verzoek en uiteindelijk in een stamceldonatie. Het merendeel van de verzoeken kwamen uit Canada, Duitsland of Frankrijk. Confirmative typing (CT) Definitie: Op verzoek van een transplantatiecentrum (TC) wordt het bloed van een potentieel gematchte stamceldonor uitgebreid/ gedetailleerd hergetypeerd, met als doel de meest geschikte donor voor een patiënt te vinden. De bloedbuizen van de donor worden opgestuurd naar het typeringslab van het betreffende TC. Het TC bepaalt of de donor het meest geschikt is voor hun patiënt. In 2013 ontving de Stamceldonorbank 66 CT aanvragen, 50 donors zijn daadwerkelijk doorgegaan en voor een informatief gesprek en bloedafname bij medewerkers van de Stamceldonorbank of Sanquin Bloedvoorziening geweest. 13 Verzoeken werden geannuleerd door het Donorcentrum (gravida, te hoog BMI of medische redenen), 3 verzoeken werden ingetrokken door het TC. Van de CT aanvragen werden 9 donors gevraagd om stamcellen te doneren.
7
WORKUPS / STAMCELDONATIES / LYMFOCYTAFERESES In het verslagjaar 2013 ontving de stichting 11 workup 1 verzoeken voor donors uit het bestand van Zuidoost Nederland om stamcellen te doneren. Van deze verzoeken kwamen 9 voort uit een CT van 2013 en 2 kwamen voort uit een CT van 2012. Het TC heeft 2 aanvragen stopgezet en 1 donatie werd uitgesteld. Van de 8 donaties betrof het 2 keer een donatie van beenmergstamcellen (BM 2 ) en 6 keer perifere bloedstamcellen (PBSC 3 ). Er hebben in 2013 geen lymfocyten donaties (DLI 4 ) plaatsgevonden. Een dalende trend is waarneembaar in het aantal donaties in Nederland. Dit valt deels te verklaren door de relatief hoge leeftijd van het Nederlandse donorbestand (jongere donors hebben de voorkeur) en de enorme groei van het Duitse donorbestand waarbij de keuze van de optimale donor meestal op één van de in Duitsland ingeschreven donors valt. Gemiddeld wordt per jaar 1 op de 1000 ingeschreven donors uit een bestand gevraagd om stamcellen te doneren. Overzicht stamceldonaties en lymfocytendonaties 2006 ‐ 2013
30 25
Cancellations
20
DLI
15
BM PBSC
10 5 0 2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
1 Workup: proces van voorbereiding van een donor tot aan daadwerkelijke stamceldonatie Bij een workup is de donor naar aanleiding van een CT verzoek als meest geschikte donor bevonden en wordt gevraagd stamcellen te doneren voor de patiënt onder behandeling van het TC. Stamceldonatie gebeurt op 2 manieren. 2 Uit de beenmergholte (BM) De stamcellen worden met een holle naald uit de binnenkant van de bekkenkam gezogen. Tijdens de afname is de donor onder algehele narcose. Dit is de ‘klassieke’ manier, die tot voor kort het meest werd toegepast. 3 Uit het bloed (PBSC) Met behulp van medicatie (‘groeifactoren’) kun je de stamcellen in het beenmerg in aantal laten toenemen. Een deel van de stamcellen verlaat dan het beenmerg en gaat naar het bloed. Deze stamcellen zijn uit het bloed te verzamelen door middel van hemaferese (celscheider). 4 Donor lymfocyten infusie (DLI) Lymfocyten zijn een bepaald type witte bloedcellen, het afweersysteem van het lichaam. Het zijn geen stamcellen, maar rijpe cellen die bij iedereen in het bloed voorkomen. Lymfocyten worden verkregen uit het bloed middels hemaferese. Reden van een aanvraag DLI: terugkeer van de oorspronkelijke ziekte; bij een ernstige virusinfectie ondanks dat de stamcellen van de donor goed zijn aangeslagen of op profylactische gronden, dat wil zeggen om de kans op terugkeer van de ziekte bij de patiënt te verkleinen.
8
DONEREN MAAKT HET VERSCHIL “STAMCELDONOR MAUD AAN HET WOORD” November 2011 heb ik me ingeschreven bij de Stamceldonorbank. Ik las in de folder dat je door één dag van jouw leven een heel leven van iemand anders kan redden. Ik kreeg hetzelfde gevoel als ik bij bloed doneren had: wat is nou één dag als je daarmee iemand anders leven kan redden? Ik zou ook blij zijn wanneer iemand dit voor mij zou doen, als ik het nodig zou hebben. Op 21 mei 2013 kreeg ik bericht van Europdonor dat zij graag een vervolgonderzoek wilden opstarten voor een patiënt. De kans dat ik de meest geschikte donor voor de patiënt zou zijn was echter nog heel klein. Een week later kreeg ik de uitslag van de test: ik bleek de meest geschikte donor te zijn. Toen ik dit bericht kreeg kwam het voor mijn gevoel ineens heel dichtbij; zou het nu dan toch echt gaan gebeuren? Er volgde een gesprek met de arts en met een vertrouwenspersoon. De arts legde de procedure heel rustig uit en ik kon alle vragen stellen die ik wilde. Aangezien er twee manieren zijn om stamcellen te doneren (via het bloed en via het beenmerg), werd mij gevraagd of ik een voorkeur had voor de manier van afname. Ik had hier al uitgebreid over nagedacht en gesproken met mijn familie en had sterk de voorkeur om de afname via het bloed te doen. Deze manier zou ook het beste passen bij de patiënt. Het is uiteraard belangrijk als donor zijnde, dat je zelf helemaal gezond bent. Daarom kwam er een uitgebreide medische keuring waar onder andere mijn longen en mijn hart werden gecontroleerd. Ik werd goedgekeurd en de afname kon beginnen. Een tweetal weken voordat de afname daadwerkelijk zou plaatsvinden kwam er slecht nieuws. De patiënt was niet sterk genoeg om de stamcellen te ontvangen omdat hij/zij een infectie had opgelopen. De procedure zou hierdoor minstens een maand of twee stil liggen. Dit kwam voor mij als een domper omdat ik klaar was voor de afname. Voor de patiënt vond ik het uiteraard het ergste, want het zou ook nog zo kunnen zijn dat hij/zij zou overlijden in de tussenliggende periode. Een kleine twee maanden later kreeg ik een telefoontje van Europdonor Nijmegen waarin werd vermeld de patiënt voldoende was hersteld. Ik was enerzijds blij omdat de afname toch nog kon doorgaan en anderzijds moest ik me er weer toe zetten om de procedure te vervolgen. De datum werd vastgelegd en ik kon me op de dag voorbereiden. Vijf dagen voor de afname werd ik ’s ochtends bij het Radboudumc in Nijmegen verwacht voor uitleg hoe ik de groeifactoren moest spuiten. Het bleek een gemakkelijke handeling te zijn. De griepachtige bijwerkingen die hierdoor kunnen optreden vielen bij mij gelukkig heel erg mee. De dag voor de afname werd gecontroleerd of er voldoende stamcellen aangemaakt waren en dit bleek het geval. De avond voor de afname hebben mijn vriend en ik overnacht in een hotel in Nijmegen waarbij alles netjes verzorgd werd door Europdonor Nijmegen. En toen was het dan toch echt zo ver… Toen de afname daadwerkelijk ging plaatsvinden was ik toch wel een beetje zenuwachtig. De apparatuur werd aan mijn lichaam aangesloten en de afname kon beginnen. Tijdens de afname was een arts aanwezig om de procedure in de gaten te houden. Ik kon dan ook alles aan hem vragen. Toen de afname klaar was en het apparaat werd uitgeschakeld (een lange zit van 4 uur) voelde ik mij meteen weer helemaal top. Ik mocht naar huis gaan en hoorde later die middag dat er voldoende stamcellen verzameld waren, de afname was geslaagd. Het is dus echt (afgezien van de voorcontroles en gesprekken) één dag van je leven dat het leven van iemand anders kan redden… Wanneer ik terugkijk naar de hele procedure ben ik blij dat ik het traject ben ingegaan en heb afgemaakt. En inderdaad, afgezien van de voorcontroles en gesprekken, is dit maar één dag van mijn leven, waarmee ik iemand een kans heb gegeven. Ik hoop van harte dat de patiënt zal genezen en dat ik haar en eventueel haar gezin, haar leven heb teruggegeven! 9
ACTIVITEITEN TCCU Op de afdeling Hematologie van het Radboudumc vinden allogene stamceltransplantaties plaats. Het TCCU Nijmegen verricht voor deze patiënten de search naar een geschikte donor in samenwerking met het laboratorium medische immunologie. Het Transplant Centre Coördination Unit (TCCU) Nijmegen coördineert dit hele proces tot aan overdracht van de stamcellen aan het Radboudumc. Voor 54 patiënten is er een search opgestart, hieronder de indicaties voor de transplantatie.
Indicaties voor transplantatie 12 10 8 6 4 2 0 ALL
AML
cMPD
HL
MM
MDS
SAA
ALL= acutelymfatische leukemie AML=acute myeloide leukemie cMPD= chronische myeloproliferatief syndroom HL=hodgkin lymfoom MM= multiple myeloom MDS= myelodysplastisch syndroom SAA= severe aplastische anemie
Hieronder het overzicht van de Matched Unrelated Donors (MUD), Cord Blood (CB) en familie transplantaties in de periode 2007 – 2013. In 2013 heeft 59% van de patiënten stamcellen van een onverwante MUD of cord blood eenheid gekregen. Slechts 1 patiënt ontving stamcellen van een Nederlandse donor. Totaal aantal transplantaties
Stamceltransplantaties 80
Aantal MUD‐SCT
70
Aantal double CB‐ SCT
60 50 40 30 20 10 0 2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Ondanks het feit dat er wereldwijd ruim 22,6 miljoen donors en cord blood eenheden geregistreerd zijn, komt het nog steeds voor dat een patiënt geen A‐B‐C‐DR‐DQ identieke (potentiële) donors in het bestand heeft. Dan wordt er gekeken naar een donor met 1 mismatch of een dubbele cord blood. In 2013 heeft de eerste patiënt van het Radboudumc een dubbele cord blood transplantatie ondergaan. Twee patiënten hebben na de transplantatie lymfocyten (DLI) ontvangen. 10
VERHAAL VAN EEN EX‐PATIËNT: ”EEN TWEEDE KANS GEKREGEN” Leukemie heeft mijn leven veranderd en daar ben ik dankbaar voor. Maar dat leven zou ik niet meer hebben zonder ‘mijn ‘anonieme donor. Juli 2012 komt de huisarts thuis langs nadat ik me al een aantal weken niet lekker voel. Acute myeloïde leukemie. Ik ben verbluft. Vier uur later lig ik in het ziekenhuis. Een rollercoaster begint. Overlevingskansen? Onbekend. Dus vijftig procent. Om mijn overlevingskansen te vergroten is wel een beenmergtransplantatie nodig. De eerste tiendaagse chemokuur slaat aan. De tweede ook. Beide keren lig ik vijf weken in het ziekenhuis. Ziek worden, ziek voelen, ondergaan, accepteren en weer herstellen. Ik verzet me niet maar dompel me er in onder, onderga het. Net als dat het oog van de wervelstorm uiteindelijk de veiligste plek is om te overleven. Ik heb sterk het gevoel dat ik belangrijke beslissingen omtrent mijn leven moet nemen om te kunnen overleven. Ik neem ze. Ik voel me gesterkt door alle liefde en zorg die er om me heen is. Pas als mijn kamergenoot door de chemo op intensive care belandt, besef ik hoe ernstig ziek ik ben en hoe belastend de kuren zijn voor mijn lichaam. Ik houd rekening met het feit dat mijn lijf het misschien niet redt en ik dood kan gaan. Eindelijk vul ik zelf mijn donorcodicil in. Inmiddels is gebleken dat mijn familie niet geschikt is als donor en de donorbank gaat op zoek. Het blijft spannend tot het laatste moment. Gelukkig wordt er iemand gevonden maar allerlei factoren kunnen de transplantatie nog tegenhouden. Hoop, zorgen en dankbaarheid wisselen elkaar af. Ter voorbereiding op de transplantatie komt er een derde laatste chemokuur, gevolgd door een zware behandeling waarbij de rest van mijn eigen immuunsysteem vernietigd wordt. Morgen is de dag, morgen is de dag, dat ik (op) nieuw leven mag’. In mijn hoofd zingen deze woorden de laatste dagen voor de transplantatie. Een nieuw leven, een nieuw begin, een tweede kans gekregen. Een gevoel van dankbaarheid overheerst. Ondanks de fysieke beperkingen voel ik me mentaal erg positief. Ik ben gelukkig en vrolijk. Ik hou mezelf voor dat als ik me zo kan blijven voelen, alles goed komt en dat ik het overleef. Opeens slaat mijn stemming om. Maar de angst dat het toch nog misgaat, drijft gelukkig weg. Eind oktober zoekt nieuw beenmerg zich een weg in mijn lichaam. Inmiddels ben ik een jaar verder en voel ik me overwegend goed. Vooral gebrek aan vitaliteit speelt nog een rol. Ik heb gelukkig geen ernstige infectie of (omgekeerde) afstotingsreactie gekregen. Als achttien maanden na de transplantatie, de leukemie niet is teruggekeerd, is de kans erg groot dat die ook wegblijft. De donor heeft nogmaals lymfocyten afgestaan om ervoor te zorgen dat ik beschermd blijf tijdens mijn herstel. Daar ben ik heel erg blij mee! Dat een nieuw afweersysteem bij een mens mogelijk is en een onbekende dat voor me over heeft gehad, is iets wat me steeds weer verwonderd. Terugkijkend op het afgelopen jaar zijn de positieve herinneringen het sterkst. Ik heb een tweede kans gekregen. Dank je anonieme donor!!! Bregje
11
FINANCIEEL JAARVERSLAG EN GIFTEN FINANCIËLE JAARVERSLAG Het resultaat over 2013 bedroeg €11.248 positief. Het resultaat is in 2013 met €30.000 gedaald t.o.v. 2012. Dit valt te verklaren door veel minder opbrengsten uit donor‐ en patiëntenactiviteiten en daarnaast gestegen kosten. De hogere kosten komen door gestegen personeelskosten, duurdere kantoorbenodigdheden en donorkosten. Het complete financiële rapport inclusief de accountants beoordelingsverklaring is op verzoek in te zien bij de Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen. OPBRENGST SPONSORACTIVITEITEN EN GIFTEN In 2013 hebben verschillende sponsoractiviteiten plaats gevonden, waaronder de jaarlijkse Vierdaagse actie en het Golftoernooi van de “Vrienden van de Stamceldonorbank”. Deze acties hebben samen €58.993, ‐ opgebracht. De Stamceldonorbank heeft in 2013 weer vele giften ontvangen. Het totale bedrag aan schenkingen is ruim €37.756,‐ Alle donateurs werden persoonlijk hartelijk bedankt voor hun bijdrage. De sponsorgelden en giften worden ingezet om nieuwe stamceldonors werven, typeren en registreren. Afgelopen jaar is er €69.211 ‐ besteed aan het inschrijven van nieuwe donors.
12
SPONSORACTIES, ACTIVITEITEN EN ONTWIKKELINGEN IN HET ‘NIEUWS’ De Stamceldonorbank kwam als gevolg van diverse acties in 2013 regelmatig in het nieuws. Hieronder volgt een toelichting van de diverse activiteiten waar de media aandacht aan besteedt heeft.
ACTIES IN SAMENWERKING MET EN RONDOM HET RADBOUDUMC OPEN DAG, FEBRUARI 2013 Jaarlijks doen ongeveer 20.000 patiënten met kanker een beroep op het Radboud Universitair Centrum voor Oncologie (RUCO). Om u te laten zien wat het werk voor onze patiënten inhoudt, wat ze doorstaan en hoe we samen tegen kanker strijden, werd een open dag georganiseerd. Via de mail, website en krant hebben wij onze donors en relaties een uitnodiging gestuurd om de open dag op 2 februari jl. bij te wonen. De opkomst was groot. In de stand van Hematologie werd informatie verstrekt over kwaadaardige bloedziektes, zoals leukemie, en de behandeling. Een ex‐ patiënt en een donor waren aanwezig om hun ervaring te delen. Velen namen deel aan de rondleiding in het laboratorium, waar het traject gevolgd kon worden van de gedoneerde stamcel op weg naar transplantatie. Ook voor de cryoruimte waar stamcellen zijn opgeslagen bij een temperatuur van minus 195°C en het laboratorium waar de bloedgroepbepalingen gedaan worden, was veel animo. In maart vonden enkele gastlessen plaats op het ROC te Nijmegen, met als doel jongeren te informeren en enthousiasmeren om stamceldonor te worden. Tijdens de lessen bleek het bestaan en het werk van de Stamceldonorbank en het stamceldonorschap bij het merendeel onbekend. Van de 90 leerlingen die de gastles volgden stond 1 persoon ingeschreven als stamceldonor. De gastlessen werden als interessant en waardevol gewaardeerd door de studenten en leerkrachten. MINI‐SYMPOSIUM STUDENTEN Mirthe Hurks; “Omdat het belangrijk is dat meer jonge donoren in de Stamceldonorbank worden opgenomen, is er door de werkgroep Public Health van IFMSA‐NL, een organisatie van medische studenten, in samenwerking met de Stamceldonorbank een symposium over stamceltransplantatie geor ganiseerd. Maandag 10 juni was het zover. Op de medische faculteit kwamen diverse sprekers bijeen om voor een collegezaal met studenten alle kanten van stamceltransplantatie en ‐ donatie te belichten. Een van de sprekers was Dr. N.P.M. Schaap , internist/hematoloog in het Radboudumc en tevens dir ecteur van de Stamceldonorbank Nijmegen, die uitgebreid vertelde over patiënten, ziektebeelden, stamceltransplantatie als therapie en alles rondom donatie. Ook was er een erg interessant aandeel van Dr. A. van der Meer, medisch immunoloog, die alles kon vertellen over de immunologische aspecten rondom een stamceltransplantatie , bijvoorbeeld waarom het zo belangrijk is om een zo perfect mo gelijke match te vinden, en waarom dit zo moeilijk is. Maar ook dat de donatie van stamcellen naast het geven van een "nieuw immuunsysteem " tevens een therapie is, de stamcellen van de donor helpen om kwaadaardige cellen op te ruimen. Daarnaast gaf Margot van den Akker praktische informatie over het proces van aanmelden als stamceldonor tot en met de nazorg bij donatie. Ook waren er een ex‐ patiënt en donor aanwezig die hun indrukwekkende verhalen vertelden. Want hoe is het nu echt om ziek te zijn en dan stamcellen van een onbekende donor te ontvangen waardoor je beter kunt 13
worden? En hoe is het om als gezond persoon te besluiten je stamcellen te doneren aan een volstrekt onbekende? Het is heel heftig om zo ziek te zijn, dat alleen een stamceltransplantatie je leven kan redden. En natuurlijk heel mooi dat er mensen zijn die een groot hart hebben en volledig belangeloos hun stamcellen afstaan aan een onbekende die ze heel hard nodig heeft. Het was voor de studenten een erg interessante avond op alle vlakken. Misschien wel het belangrijkste wat we geleerd hebben, is dat er in Nederland nog steeds te weinig mensen als stamceldonor ingeschreven staan en dat ze wel heel hard nodig zijn. Naast dat het een leuke en leerzame avond was voor de studenten, levert het ook nog nieuwe jonge donoren op!” DONORS WERVEN OP DE HOGE SCHOOL ARNHEM NIJMEGEN (HAN) Voor hulp bij het werven op de HAN heeft ons team contact gezocht met Johan van Heel. Hij is verpleegkundige op de afdeling Hematologie in het Radboudumc en bestuurslid van de HANAV (alumnivereniging HBOV). Johan nam voor ons contact op met de HAN. De Hogeschool reageerde enorm positief op ons initiatief en verleende alle medewerking. Een promotieteam van verpleegkundigen (in opleiding) stond woensdag 23 en donderdag 24 oktober samen met een medewerker van de Stamceldonorbank klaar, om studenten over het donorschap te informeren. Het directe resultaat is 25 nieuwe, jonge stamceldonors en velen die de inschrijving in overweging nemen! Deze actie wordt in 2014 herhaald.
S TAGEOPDRACHT HAN Tim, Lindy & Linda; “Voor onze stage bij het NIM hebben wij samengewerkt met de Stamceldonorbank. Hiervoor hebben wij presentaties gegeven bij klassen van de opleiding Maatschappelijk Werk & Dienstverlening op de HAN. Het 14
doel hiervan was om naamsbekendheid te creëren onder de studenten. De docenten stonden heel positief tegenover ons idee, en ook de studenten reageerden enthousiast en met veel interesse. Het is in ieder geval gelukt om de studenten bewust te maken van het bestaan van de Stamceldonorbank en hopelijk zijn er ook studenten die zich aanmelden als stamceldonor. Het was een hele leuke opdracht om aan te werken en wij hebben de voorlichtingen als succesvol ervaren!”
DONATIE DR. NIC OLE BLIJLEVENS, RADBOUD UMC Donderdag 5 september 2013 aanvaardde Dr. Nicole Blijlevens, hoofd van de afdeling Hematologie van het Radboud UMC, officieel het ambt van hoogleraar aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Aan alle genodigden voor deze feestelijke gelegenheid werd een financiële bijdrage gevraagd voor de Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen. De opbrengst wordt gebruikt voor het werven en typeren van vrijwillige stamceldonoren. Op 18 december overhandigde Nicole de cheque aan Michel Schaap, directeur van de Stamceldonorbank, met de woorden “wij werken samen aan de best mogelijke zorg voor de patiënt, het vinden van een match en het scheppen van kansen, daar doen we het voor!”. Wij danken Nicole voor dit geweldige initiatief. SPORT,SPONSOR‐ EN DONORWERVING BENEFIETSAVOND In januari 2013 is er op sportieve wijze aandacht gevraagd voor het belang van stamceldonors. Voor het 1e jaar maakten wij met een team en voorlichtingstand deel uit van de indoor cycling marathon in Mill. Ruim 200 deelnemers zaten op de fiets voor het KWF en de Stamceldonorbank. Het was een fantastische avond die in 2014 een vervolg zal krijgen.
15
BORST VOORUIT VOOR DE DONORBANK De Gelderlander zaterdag 29 september 2013. Leo Klaassen schreef een mooi artikel over Frankwin Peters. Bij hem werd 2 jaar geleden Non‐Hodgkin ontdekt. Bij deze een impressie van het persbericht: Frankwin Peters werd gered door ’n stamceldonor. Peters is er weer bovenop en wil nu zoveel mogelijk mensen overtuigen van het nut van stamceldonors. "Ik heb geluk gehad. Er bleken drie donors geschikt voor mij. Dat is al veel terwijl er miljoenen donors wereldwijd ingeschreven zijn. Dan snap je dat het belangrijk is dat veel mensen zich inschrijven als stamceldonor". Frankwin is leider van voetbalteam D3 in Woezik. Het toeval wil dat een vader uit het team ook gered is door een stamceltransplantatie. Zijn jongens lopen zichtbaar trots met de tekst “Stamceldonor van Levensbelang”op hun shirtjes. Opdat iedereen die de talentjes van Woezik D3 ziet spelen zich even afvraagt: Hé ben ik al stamceldonor? Edward Bokken van VSB Video heeft onlangs een trailer gemaakt over de ervaring van Frankwin. Deze trailer kunt u bekijken op onze website. NIJMEGEN DEVILS KIEST STAMCELDONORBANK ALS GOED DOEL Het eerste divisie ijshockeyteam van de Nijmegen Devils speelt dit jaar voor het eerst in een shirt dat niet gesponsord wordt. Deze betrokken sporters hebben zelf een goed doel gezocht om aandacht op te vestigen en dit is de Stamceldonorbank geworden. Op zondag 13 oktober werden de shirts officieel voor het eerst gedragen, op de voorzijde prijkt het logo van de Stamceldonorbank en op de achterzijde het logo van de Vrienden van de Stamceldonorbank. Na het officiële gedeelte volgde een spannende wedstrijd tussen de eerste divisies van Nijmegen en Dordrecht. Het nieuwe shirt had een positieve invloed: Nijmegen won de wedstrijd met 4‐3. De Devils vragen ook via hun website www.nijmegendevils.nl aandacht voor het belang van stamceldonors. Een groot aantal spelers en begeleiders zijn inmiddels ingeschreven als stamceldonor. De club zet zich hiermee in voor het werven van donors en geeft zelf het mooie voorbeeld!
VOORMALIG LEUKEMIEPATIËNT EN AMBASSADEUR VAN DE STAMCELDONORBANK NAAR DE WORLD TRANSPLANT GAMES Bram Govers: “ In Durban heb ik tijdens de World Transplant Games meegedaan aan atletiek, op het onderdeel 200 meter sprint ben ik 8ste geworden, bij het onderdeel hoogspringen ben ik op de 5de plaats geëindigd en bij de 4 x 100 meter estafette met het Nederlands team zijn we 8ste geworden. Mijn sportieve resultaten vond ik persoonlijk
16
tegenvallen, helaas was ik vlak voor de spelen begonnen met het gebruik van medicatie tegen hoge bloeddruk en had in Durban veel last van de bijwerkingen. Het was een geweldige ervaring om mee te mogen doen en het is een grote eer om deel uit te maken van een groep mensen (ongeveer 1900 + supporters) die het leven waarderen op een bijzondere manier en positief naar de toekomst kijken. Samen stil staan bij wat we hebben meegemaakt, is natuurlijk ook onderdeel van de spelen, maar wat voorop staat is dat we kunnen laten zien wat we allemaal weer kunnen en allemaal hebben we die kans gekregen doordat er een donor beschikbaar was. Die verbondenheid maakte het evenement nog specialer. We sporten weer….we leven weer!! Over twee jaar zijn de World Transplant Games in Argentinië, natuurlijk hoop ik weer van de partij te zijn!! Ik ben al weer hard aan het trainen.”
BENEFIETCONCERT “VRIENDEN VAN STICHTING HOOP” 20 april 2013, Sittard; In een zaal waar in het verleden bekendheden als Golden Earring, Level 42, Herman Brood, The Unofficials en Marco Borsato hebben gespeeld, vond in april het benefietconcert van Stichting HOOP plaats. Dit concert paste qua omvang en showgehalte zeker in het rijtje thuis met al die grote namen. Een indrukwekkend intro filmpje, waarin Gerzon Kakisina tijdens zijn ziekte een oproep deed, zette de toon voor de rest van de avond. Er was een gevoel van saamhorigheid en de zaal was muisstil toen het openingsnummer werd ingezet door Sarah en Gerzon. Het nummer “I won’t give up” van Jason Mraz was een nummer wat het gevoel van Gerzon heeft weergegeven in zijn uitzichtloze strijd tegen leukemie. Hoe mooi is het dan om juist dat nummer te kunnen spelen na zijn strijd? Ruim 50 artiesten, waaronder Martin Hurkens, Wendy Kokkelkoren en David Goncalves, hadden zich belangeloos ingezet om het evenement te laten slagen. Ze hoefden niet lang na te denken nadat Sarah ze had gevraagd om mee te doen. Er was zelfs een Big Band om diverse artiesten te begeleiden. Tussen de liedjes door kwam de Burgemeester nog aan het woord om de stichting een warm hart toe te dragen en zijn steun uit te spreken namens de gemeente Sittard en Geleen.
Ook ambassadeurs Ursula Wijnen(Raadslid CDA) en Noël Lebens (lid Gedeputeerde Staten) waren aanwezig. Halverwege de avond mocht Teun Gerrits zijn verhaal doen als donor. Wat hij echter niet wist, was dat hij een cheque ter waarde van €2.500 in ontvangst mocht nemen voor de Stamceldonorbank. Voor Stichting HOOP was dat het eerste 17
zichtbare resultaat in het nog jonge bestaan ervan. De avond werd knallend afgesloten met een optreden van NoiZZ, de band waarin Gerzon als laatste mee heeft gespeeld voordat hij ziek werd. Het was voelbaar dat het een bijzondere avond was geweest. Een avond waarop stamceldonatie centraal stond. Maar ook een avond die er anders had uitgezien zonder een stamceldonor voor Gerzon 22 september 2013, Sittard; “Een Hoop muziek” is een initiatief van muziekliefhebbers en vrienden die betrokken zijn bij de stichting. Jonge talentvolle bands uit de regio Sittard hebben zich op 22 september belangeloos ingezet voor Stichting HOOP. De stichting vindt het belangrijk dat ook mensen vóór hun 18e bekend raken met stamceldonatie. Door jonge bands een podium te bieden heeft de stichting de mogelijkheid om stamceldonatie onder de aandacht te brengen bij een jong publiek. De stichting hoopt hierdoor dat de drempel om zich aan te melden lager wordt wanneer men de leeftijd van 18 heeft bereikt. De organisatie heeft gemerkt dat de bands zich heel betrokken voelen bij het belang van stamceldonatie. Voorafgaand werd hetzelfde intro filmpje getoond met de oproep van Gerzon. Ook hier was de toon gezet voor de rest van de dag. De openingsliedjes werden verzorgd door Sunsofa, de band waarin Sarah en Gerzon samen muziek maken. Daarna was het de tijd aan de jonge generatie die met veel enthousiasme het publiek wist te bespelen. Opnieuw kon Stichting HOOP de Stamceldonorbank verrassen met een cheque. Dit maal ter waarde van €3.500,De cheque werd in ontvangst genomen door Margot van den Akker van de Stamceldonorbank.
Stichting Hoop wil de Stamceldonorbank financieel blijven ondersteunen en daarnaast zoveel mogelijk mensen aansporen om zich als donor aan te melden.
18
IMPRESSIE NIJMEEGSE VIERDAAGSE 2013 Een geweldig moment “Het was op de laatste kilometers van dag 4; op het stuk tussen Malden en Nijmegen vlak bij restaurant Santa Maria. Daar zag ik plotseling een mevrouw de weg op komen die naar ons toe kwam. Ze drukte mij een klein blauw kaartje in de hand en maakte zich weer uit de voeten. Verrast en verbaasd liepen wij dus door; Ramon en ik keken elkaar aan en lazen het kaartje. Ik had nog juist de tijd om nog een keer om te kijken en een mooi handgebaar terug te doen; de mevrouw was al weer bijna in de menigte verdwenen. Daar wordt je toch helemaal warm van als je voor zo’n goed doel loopt…………….zere voeten verdwijnen als sneeuw voor de zon.” Een stamceldonor: “bij het lezen van de folder realiseerde ik me dat ik meer kon doen dan alleen maar wachten. Daar was bijvoorbeeld de Nijmeegse Vierdaagse: geld inzamelen, meewerken aan naamsbekendheid en nieuwe donoren werven.” Elles; “Sinds een aantal jaar ben ik vrijwilliger bij de stichting. Toen ik 4 jaar geleden werd gevraagd om te helpen bij de verzorgingspost van PV Radboud en Stamceldonorbank, twijfelde ik geen moment. Als echte Nijmeegse heeft de Vierdaagse altijd al een speciaal plekje. Voor dit goede doel streven wij er, met een leuke groep mensen, naar om “onze” wandelaars goed verzorgt naar de eindstreep te brengen. Het is een feestje om te doen!
Ben van Beuningen is één van de wandelaars die al meedoet met de Vierdaagse actie sinds de start in 2008. Hij steekt enorm veel energie in sponsors zoeken voor het goede doel. Dit jaar heeft de filmschool Iris Zorg een trailer gemaakt, waarin hij zijn motivatie en doelstelling onder de aandacht brengt. De trailer kun je bekijken via Youtube, zoekterm “Ben van Beuningen” Hij heeft zijn doelstelling voor 2013 zelfs ruimschoots overtroffen! Wij zijn enorm blij en dankbaar met de geweldige inzet van allen! De fantastische opbrengst €30.260,07 is geheel besteed aan het werven, typeren en registreren van nieuwe donors.
19
VRIENDEN VAN DE STAMCELDONORBANK Op woensdag 11 september is voor de 4e keer het benefiet Golftoernooi van de Vrienden van de Stamceldonorbank gehouden. Maar liefst 150 deelnemers startten op 45 holes tegelijk. In een ontspannen sfeer werden de zakelijke en vriendschappelijke banden tussen de verschillende deelnemers aangehaald. Tijdens de wedstrijd werden de golfers voortdurend getrakteerd op culinaire versnaperingen. De verzorging was eerste klas. Na de borrel met barbecue volgden een loterij en veiling met begerenswaardige prijzen als golfarrangementen, een scooter, een hotelovernachting, een flatscreen televisie, een aantal kunstwerken, en nog meer. Speciaal te gast waren Edwin (stamceldonor) en Frankwin (ex‐patiënt). Beiden vertelden hun aangrijpende verhaal over ziektebeeld, donatie, genezing, het belang van stamceldonoren en het werk van de Stamceldonorbank. De deelnemers en de vele sponsoren uit Nijmegen en omgeving ondersteunden het initiatief met hun belangeloze medewerking en met het ter beschikking stellen van prijzen voor de loterij en veiling. De opbrengst van het evenement, €23.000, is fantastisch! Citaat Michel Schaap: “Met dit fantastische bedrag kunnen wij 230 nieuwe stamceldonoren typeren en inschrijven in het wereldwijde donorbestand. Iedere nieuwe donor is een kans op leven voor volwassenen en kinderen die behandeld worden voor een levensbedreigende bloedziekte!” De Vrienden van de Stamceldonorbank ondersteunen de Stamceldonorbank financieel en staan ons bij met raad en daad, hun kennis, kunde en netwerk. Wilt u Vriend van de Stamceldonorbank worden, of meedoen met het golftoernooi dat georganiseerd gaat worden op woensdag 10 september 2014? Kijk dan op de website voor meer informatie: www.vriendenvandestamceldonorbank.nl
20
VOORUITBLIK 2014 De staf en het bestuur van Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen blijven zich sterk maken voor de doelstellingen waar zij voor staan.
Donorwerving en typering: •
•
•
De Stamceldonorbank wil het donorbestand in 2014 laten groeien met 10%. Dit houdt in dat er minimaal 1000 donors ingeschreven moeten worden. Deze donors worden geworven bij acties, via de (social) media en het organiseren van informatieavonden. Omdat de vraag naar vooral jonge donors en donors van niet westerse afkomst enorm blijft toenemen, zal in 2014 actief worden geworven onder deze categorie. Dit gaan we o.a. doen door het inzetten van medisch studenten bij evenementen. In samenwerking met de hematologieconsulenten van het Radboudumc zal in 2014 wederom aandacht besteedt worden aan het benaderen en werven van familiedonors.
Fondsenwerving, naamsbekendheid en promotie: •
•
•
•
•
Om de doelstelling, groei van het donorbestand, te kunnen bekostigen blijft het noodzakelijk om fondsenwerving hoge prioriteit te geven. Hierbij zal de stichting “Vrienden van de Stamceldonorbank” ook in 2014 een belangrijke rol spelen. De Stamceldonorbank blijft nauw betrokken bij de Hematon‐Contactgroep Stamceltransplantaties. Een interview met een ex‐patiënt en medewerker wordt april gepubliceerd op de website en in Hematon magazine”. Medewerkers zullen uiteraard bij de jaarlijkse SCT contactdag aanwezig om geïnteresseerden voorlichting te geven. Stichting Hoop gaat wederom activiteiten opzetten zoals onder andere het organiseren van bijeenkomsten in samenwerking met het team van de Stamceldonorbank, om het belang van stamceldonatie meer bekendheid te geven. De Vierdaagse van Nijmegen is een jaarlijks terugkerende activiteit op de agenda van de stichting geworden. Naast de te verwachten financiële opbrengst zal wederom veel aandacht besteed worden aan het vergroten van de naamsbekendheid. Tevens zullen andere sportieve activiteiten aangehaald worden om het stamceldonorschap onder de aandacht te brengen. In 2014 vindt het 2 jaarlijkse keuzeblok stamceltransplantatie plaats, hierin neemt de Stamceldonorbank actief deel door informatie te geven over alle activiteiten.
Kwaliteit: •
Kwaliteitsbeleid en efficiëntie blijven een speerpunt in 2014.
21
