JAARVERSLAG HERSENSTICHTING NEDERLAND 2010

JAARVERSLAG HERSENSTICHTING NEDERLAND 2010

22 maart 2011

0. Voorwoord In 2010 is de belangstelling voor het werk van Hersenstichting Nederland sterk toegenomen, een belangstelling die zich steeds meer vertaalt naar een brede ondersteuning en een evenwichtig financieel draagvlak. Dat is ‘kort samengevat’ wat 2010 ons gebracht heeft. De belangstelling voor de hersenen groeit. De Hersenstichting fungeert steeds meer als centraal aanspreekpunt voor vragen over hersenen en hersenaandoeningen. We krijgen ook een steeds duidelijker rol als aanjager van projecten en activiteiten die de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren. Steeds meer mensen laten hun waardering hiervoor zien en ondersteunen ons hierbij! In 2011 zullen we de eerste stappen zetten op weg naar de ambitieuze doelen die we voor de komende periode formuleerden. Natuurlijk zetten we ons ervoor in om die doelen te realiseren, zodat we uiteindelijk oplossingen vinden voor patiënten met een hersenaandoening. Gelukkig hebben we in onze organisatie zeer gemotiveerde en betrokken mensen die zich hiervoor met passie inzetten. Dat geldt zowel voor de mensen binnen ons bureau, als voor de groep mensen die ons bijstaat, adviseert en stuurt: de leden van de Raad van Toezicht, de Wetenschappelijke Adviesraad, de patiëntenverenigingen en collectanten en nog vele anderen. Onze dank aan hen is groot! Speciale dank wil ik uitbrengen aan prof. dr. J.M. van Ree, initiatiefnemer van de Hersenstichting, die na vele jaren van bestuurlijke ondersteuning, laatstelijk als lid van de Raad van Toezicht, in 2010 afscheid nam van de Hersenstichting. Mede dankzij zijn inzet is de Hersenstichting uitgegroeid tot wat het nu is: een toonaangevend gezondheidsfonds! Maar ook zonder de hulp van de grote groep mensen die ons werk financieel ondersteunen, met donaties, giften uit eigen acties, zouden wij dit allemaal niet kunnen doen. Dank aan al die mensen is hier op zijn plaats. Wij hopen ook in 2011 weer op hun steun bij ons werk!

Peter Schoof, bestuurder.

Een overzicht van 2010 Onze belangrijkste successen in 2010 • In januari vroegen we met een intensieve publiekscampagne aandacht voor de chronische gevolgen van een beroerte. Uit de vele positieve reacties blijkt dat we een belangrijk probleem op de kaart hebben gezet. • In maart organiseerden we de eerste Nationale Hersenlezing over ‘Migraine’ in de Domkerk te Utrecht. De kerk was afgeladen vol met meer dan 550 bezoekers. • In augustus zijn we gestart met het project ‘Ketenzorg’. Daarmee willen we ketenzorg realiseren voor patiënten met chronische gevolgen van hersenletsel. Het enthousiasme voor en de medewerking aan het project was enorm. • Medio 2010 kwamen de contacten met de 3 grotere patiëntenverenigingen (Nederlandse CVA-vereniging, Cerebraal en Afasie Vereniging Nederland) in een stroomversnelling. Met hen hebben we een samenwerkingsconvenant gesloten en zijn we de gezamenlijke website www.hersenletsel.nl gestart. • In oktober organiseerden we een zeer succesvolle Publieksdag over ‘Hersenen en stress’ voor een recordaantal bezoekers van 1450. • Eveneens in oktober vond voor de vierde keer de uitreiking van de Hersenbokaal plaats. Deze keer kon het publiek via de site stemmen op hun favoriete genomineerde. Meer dan 17.000 mensen brachten hun stem uit. • In 2010 hebben we maar liefst 6 Fellows (onderzoekers) aan het werk gezet en hebben we 19 onderzoeken gesteund. • In februari hielden we onze eerste Hersenstichtingcollecte. De opbrengst was boven verwachting! • In november waren we op tv in de uitzending Tijd voor Max. Ruim 1650 mensen werden donateur van de Hersenstichting, tweemaal zo veel als we verwacht hadden. Ook zijn in 2010 weer een flink aantal wetenschappers aan de slag gegaan op onze onderzoeksthema’s dementie, traumatisch hersenletsel en autisme. Onze belangrijkste tegenvallers in 2010 • De groei van het aantal donateurs naar 54.100 is blijven steken op 51.530. Een in december gehouden donateur-werft-donateur actie heeft geen enkele nieuwe donateur opgeleverd. De lagere groei heeft consequenties voor de inkomsten van 2011. • De sponsoring door bedrijven was zeer teleurstellend en bleef ver onder het begrote bedrag. Mede hierdoor hebben we in 2010 onze uitgaven moeten herzien. • We hadden de ambitie om een ruime voldoende te scoren met de Transparantprijs, maar in werkelijkheid scoorden we een onvoldoende en kwamen in de groep ‘achterblijvers’ terecht. Dat was een domper op ons communicatiebeleid.

1. Doelstelling, strategie en beleid 1.1 Relevante ontwikkelingen in onze omgeving De Hersenstichting Nederland staat midden in de maatschappij, waardoor ontwikkelingen op allerlei gebieden invloed hebben op ons beleid en onze organisatie. 3 positieve ontwikkelingen zijn voor de Hersenstichting vooral van belang: 1. Hersenen staan sterk in de belangstelling; er wordt steeds meer ontdekt. De belangstelling voor hersenen en hersenaandoeningen vergroot de mogelijkheid dat men de Hersenstichting gaat ondersteunen. 2. Particuliere, onafhankelijke organisaties op het maatschappelijk middenveld worden steeds belangrijker bij het vertegenwoordigen van bepaalde belangen. De Hersenstichting kan zich hierdoor beter profileren als belangenbehartiger. 3. Vanuit het algemene publiek is er grote herkenbaarheid en ondersteuning van de boodschap van de Hersenstichting. Veel mensen hebben immers, zelf of in hun omgeving, met een hersenaandoening te maken. Uiteraard zijn er ook minder gunstige ontwikkelingen. 3 belangrijke zijn: 1. Het vertrouwen van het publiek in Goede Doelen neemt af. Gevolg hiervan kan zijn dat donateurs Goede Doelen in het algemeen en de Hersenstichting in het bijzonder minder gaan ondersteunen. 2. Er is een wereldwijde financiële crisis. Donateurs kunnen daardoor in een slechtere financiële situatie komen en de ondersteuning van de Hersenstichting beëindigen. 3. Door toenemende regelgeving is het steeds moeilijker om met (potentiële) donateurs en collectanten in contact te komen. Gevolg: het werven van donateurs en collectanten wordt steeds lastiger.

1.2 Hersenstichting Nederland Waar we goed in zijn • We hebben een goed overzicht van wat in de (neuro)wetenschap bekend is over de oorzaken, gevolgen en behandelwijzen van de meest voorkomende hersenaandoeningen. De Hersenstichting wordt daardoor steeds meer het aanspreekpunt voor patiënten en organisaties. • Een belangrijke bron voor onze kennis vormt mede het uitstekende netwerk dat de Hersenstichting heeft met het veld van neurowetenschappers en uitvoerende zorgverleners. We kunnen dit netwerk aanspreken voor specifieke wetenschappelijke kennis of informatie en advies. • We hebben een duidelijke positionering in het veld en intern is deze positionering goed bekend bij alle medewerkers. Daardoor zijn taken duidelijk, werkt een ieder met plezier bij de Hersenstichting en is het ziekteverzuim laag. • We hebben een uitstekende fondsenwervingsmix. Omdat we inkomsten uit diverse bronnen hebben, kunnen we eventuele tegenvallers opvangen.

We ontvangen geen overheidssubsidie en worden dus niet rechtstreeks getroffen door korting op deze gelden. Waar we minder goed in zijn • We hanteren nog te weinig vernieuwende fondsenwervingsmethoden. Daardoor lopen we het risico dat we achterblijven bij de ontwikkelingen en inkomsten missen. • Onze naamsbekendheid is groeiende, maar nog te laag. Daardoor kent het publiek ons werk onvoldoende en is het lastig groei in donateurs te realiseren. • Patiënten en patiëntenverenigingen zijn nog te weinig betrokken bij ons beleid en onze activiteiten. Daardoor kunnen we onvoldoende een ‘vuist’ maken en gezamenlijke belangen behartigen. • Onze ICT-omgeving is niet in orde. Gevolg daarvan is dat we aan klanten niet slagvaardig diensten kunnen verlenen. Bovendien bemoeilijkt het de werving van nieuwe donateurs. Aandachtspunten hieruit voor 2011 Mede op grond van bovenstaande punten hebben we in ons Werkplan 2010 opgenomen: • In 2011 starten we met de werving via de ‘nieuwe media’. • In 2011 intensiveren we contacten met de patiëntenverenigingen en bezien we welke gezamenlijke belangen ons binden. • In ons Meerjarenbeleidsplan hebben we doelen geformuleerd voor de naamsbekendheid in 2014. • Om de ICT-omgeving te verbeteren zijn we ons in 2010 gaan oriënteren op een nieuwe relatiedatabase, die we medio 2011 draaiend willen hebben. Details hierover staan in het hoofdstuk ‘Blik op de toekomst’.

1.3 Missie en strategie Missie: De Hersenstichting helpt hersenaandoeningen voorkómen en genezen en zorgt ervoor dat patiënten zo volwaardig mogelijk kunnen leven. Algemene strategie: Zo veel mogelijk te weten komen over de hersenen, zodat méér mensen geholpen kunnen worden. Kennis genereren en verzamelen en deze kennis verspreiden. Breinbrekend werk! Invulling strategie door: • Laten uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. • Vertaling van onderzoeksresultaten naar toepassingen voor patiënten. • Focus op beroerte, depressie en traumatisch hersenletsel; daarnaast aandacht voor overige hersenaandoeningen. • Continue kennisverspreiding over deze en andere hersenaandoeningen. • Bevorderen van de maatschappelijke participatie van patiënten. • Samenwerking met relevante partijen.

1.4 Statutaire doelstelling De Hersenstichting Nederland stelt zich ten doel de preventieve en curatieve bestrijding van hersenaandoeningen. Deze doelstelling wordt bereikt door (artikel 2 statuten): a. Het doen uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van hersenaandoeningen en naar de mogelijkheden deze aandoeningen te voorkomen, vast te stellen en te behandelen en de gevolgen ervan te verzachten. b. Het verbeteren van de infrastructuur voor de bestrijding van hersenaandoeningen. c. Het geven van voorlichting over hersenaandoeningen en -ziekten aan de bevolking, beroepskrachten en patiënten, gebruikmakend van uiteenlopende vormen van communicatie. d. Het geven van advies aan de overheid. e. Samenwerking met organisaties en instanties die een actieve rol vervullen in de bestrijding van hersenaandoeningen. f. Samenwerking met andere organisaties, voor zover bevorderlijk voor het bereiken van het doel van de stichting. g. Samenwerking met soortgelijke organisaties in het buitenland. h. Alle andere wettige middelen. De statuten zijn voor het laatst gewijzigd op 16 december 2008.

1.5 Hersenstichting Nederland: breed met focus De hersenen zijn een multifunctioneel orgaan en onderscheiden zich daarmee van andere organen. De hersenen zijn bepalend voor het totale functioneren van de mens: niet alleen motorisch en zintuiglijk, maar ook emotioneel en rationeel. De hersenen maken wie je bent! De hersenwetenschap is een nog jonge wetenschap en de hersenen zijn nog steeds zeer moeilijk te doorgronden. Ingrijpen in de hersenen is nog moeilijk en heeft vaak grote gevolgen. Kennisnemen van de (nieuw ontdekte) mogelijk- en onmogelijkheden van het brein is voor veel mensen fascinerend en spannend. De Hersenstichting onderscheidt zich doordat zij de hersenen als geheel centraal stelt. De Hersenstichting richt zich op een spectrum van hersenaandoeningen. Hierdoor zijn resultaten integraal toe te passen en zijn wetenschappelijke kruisverbanden mogelijk. Bovendien groeit de kennis over hersenen in het algemeen en manieren om de hersenen gezond te houden. Binnen dat kader past het om (voorzichtig) preventieve activiteiten te gaan ontwikkelen en uitvoeren. Daarnaast wil de Hersenstichting bij enkele hersenaandoeningen echt ‘het verschil maken’. Daarom heeft zij op 3 ziektegebieden onderzoeksprogramma’s ontwikkeld: traumatisch hersenletsel, dementie en autisme. Binnen deze programma’s zijn in het Meerjarenbeleidsplan 2008-2010 heldere doelen gesteld voor het wetenschappelijk onderzoek. Overigens is de kennis uit deze programma’s wellicht ook voor andere hersenaandoeningen bruikbaar.

In een overzichtsschema ziet dit er als volgt uit Gebied

Thema’s

Doel

Belanghebbenden

-Belangstelling stimuleren -Informeren over functies en werking hersenen

-Algemeen publiek -Donateurs

Hersenen

Werking Ontwikkeling Functies

-Stimuleren van gezonde hersenen -Aandoeningen voorkomen -Bestaande kennis delen

-Algemeen publiek -Donateurs

Gezonde hersenen

Bewegen Cognitie Voeding Slaap

Alle aandoeningen

Patiënten

Aandoeningen

10 meest belangrijke hersenaandoeningen Onderzoeksprogramma’s

-Bijdragen aan kennisvergroting -Kennisveredeling -Kennis delen Onderzoeksveld in stroomversnelling brengen

Patiëntenverenigingen

Beroepsgroepen

Kenmerken en activiteiten Nieuwe inzichten -Corpus -Breinhuis -Kinderkoppie -Brain Awareness Week -Informatiemateriaal Nieuwe inzichten -Campagnethema’s

Globale kennis Patiëntenvoorlichting -Informatiemateriaal via website -Kleine subsidies Gedegen kennis -Campagnethema’s -Hersenbokaal -Factsheets -Folders, brochures Gedegen kennis -Onderzoeksprogramma’s -Fellows

1.6 Beleidscyclus De Hersenstichting hanteert een min of meer vaste beleidscyclus. Daarin nemen het Meerjarenbeleidsplan (voor een periode van 4 jaar) en het Werkplan en de Begroting (beide voor een periode van 1 jaar) een centrale plaats in. Die cyclus is ongeveer als volgt:
Halverwege het jaar vindt interne evaluatie van het beleid plaats en tevens een SWOT-analyse. Dat levert bijstellingen en verbeterpunten op voor het volgende Werkplan en aanzetten voor nieuw beleid.
In het najaar is de rapportage van de evaluatie aan de Raad van Toezicht. In geval van een nieuw Meerjarenbeleidsplan worden aanzetten voor nieuw beleid op papier gezet en eveneens aan de Raad van Toezicht voorgelegd.








Eveneens in het najaar raadplegen we de volgende interne organen: de Wetenschappelijke Adviesraad en de expertgroep NAH (niet-aangeboren hersenletsel). De bevindingen en adviezen uit deze organen worden verwerkt in het Werkplan resp. Meerjarenbeleidsplan voor de komende periode. Dit wordt in december ter goedkeuring aan de Raad van Toezicht voorgelegd.

Hieronder staat een korte uitwerking van de belangrijkste onderdelen van de beleidscyclus. De rapportages uit de beleidscyclus vormen de belangrijkste beheersinstrumenten voor bestuur en Raad van Toezicht. Werkplan en begroting Op basis van het Meerjarenbeleidsplan wordt jaarlijks een Werkplan en Begroting samengesteld. In 2010 was dit het Meerjarenbeleidsplan Uitzicht door inzicht. Het Werkplan is de concrete invulling van het Meerjarenbeleidsplan, met een beschrijving van de activiteiten en projecten voor het komende jaar. Onderdelen van het Werkplan zijn de Begroting voor het komende jaar en een Meerjarenbegroting die nog 2 jaar verder reikt. Het Werkplan loopt van 1 januari tot en met 31 december en wordt uiterlijk in december van het voorgaande jaar door het bestuur vastgesteld en door de Raad van Toezicht goedgekeurd. Beleidsevaluatie In de zomer van 2010 vond de vierde tussenevaluatie plaats van het Meerjarenbeleidsplan 2008-2010. De belangrijkste aandachtspunten voor het beleid waren:
Meer toepassingsgericht onderzoek gaan starten.
Betere communicatie over de resultaten van lopend en uitgevoerd onderzoek.
Meer eenduidigheid en consistentie in de externe communicatie; meer naamsbekendheid.
Beter contact en meer samenwerking met patiëntenverenigingen. Kwartaalrapportage Elk kwartaal is er een rapportage volgens de lijnen van het Werkplan en de Begroting. De rapportage omvat de uitgevoerde activiteiten, de resultaten daarvan en de financiële stand van zaken. De kwartaalrapportage is een intern stuk voor de Raad van Toezicht, directie en medewerkers. In 2010 verschenen 4 kwartaalrapportages. Projectevaluaties Veel activiteiten uit het Werkplan worden verder uitgewerkt in projectbeschrijvingen, waarin doel en opzet ervan in SMART-termen zijn neergelegd. Hierbij valt te denken aan activiteiten met meerdere (externe) partijen, zoals de Hersenbokaal, en campagnes (in 2010: Leven na een beroerte). Na uitvoering worden deze projecten geëvalueerd en worden verbeterpunten schriftelijk vastgelegd. Bij de start van een nieuw project kijken

we opnieuw naar de verbeterpunten om zo te leren van de eerdere ervaringen. In 2010 zijn de volgende projecten geëvalueerd: • De campagne Leven na een Beroerte (tweemaal gevoerd; in voor- en najaar). Er is ook een meting gedaan onder het algemeen publiek van de kennis over beroerte. In december werd een tweede meting gedaan om het effect van de campagne zichtbaar te krijgen. • De Nationale Hersenlezing • De Hersenbokaal • De Publieksdag • De tv-uitzending Tijd voor Max • Het Hersenletselcongres

1.7 Risicomanagement De organisatie loopt risico op onder meer strategisch, operationeel en financieel terrein, en wat betreft reputatie en compliance. In een uitgebreid document zijn deze risico’s beschreven en is aangegeven welke beheersmaatregelen mogelijk zijn, zowel preventief als achteraf ter voorkoming van verdere schade. Enkele voorbeelden van deze beschreven risico’s zijn: • Strategie. Risico: er zijn geen gekwalificeerde onderzoekers om de programma’s uit te voeren. De Hersenstichting kan haar beleidsdoelen dan niet realiseren. Beheersmaatregelen: een stimuleringsprogramma starten voor neurowetenschappers, de onderzoekscriteria beter voor het voetlicht brengen, persoonlijke contacten met onderzoekers e.d. • Reputatie. Risico: de Hersenstichting geeft een patiënt verkeerde voorlichting. Beheersmaatregelen: goed protocol opstellen voor afhandeling van vragen en toezien op naleving, schriftelijke vastlegging van zowel vragen als wijze van afhandeling, scholing medewerkers Hersenstichting e.d. • Operationeel. Risico: in het kantoor doet zich een ramp voor, bijvoorbeeld brand. Beheersmaatregelen: calamiteitenplan opstellen, gediplomeerde BHV-ers, goed back-up systeem. • Financiën. Risico: betaalbaarstelling gebeurt op onjuiste rekeningnummers. Beheersmaatregelen: steekproefsgewijze controles, scheiding van betaalfunctie en controlefunctie. • Compliance: Risico: Hersenstichting handelt in strijd met richtlijnen VFI of CBF. Beheersmaatregelen: jurist/deskundige tijdig raadplegen, goede kennis van de regelgeving, formulering van een verklaring van de afwijking voor de belanghebbenden.

1.8 Toezicht en regelgeving CBF Keurmerk De Hersenstichting heeft het keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF), de onafhankelijke stichting die toezicht houdt op de inzameling van geld door Goede Doelen. Het CBF controleert of Goede Doelen met het keurmerk het gedoneerde geld besteden in overeenstemming met beleid en (statutaire) doelstelling van dat Goede Doel. Alleen organisaties die professioneel werken,

op een verantwoorde manier geld inzamelen en die zorgvuldig omgaan met het geschonken geld krijgen dit keurmerk. Hertoetsing Het CBF toetst bij de Goede Doelen elke 3 jaar of zij het keurmerk nog kunnen dragen. Bij de Hersenstichting gebeurde dat in 2009. Vlak voor de zomer van dat jaar werden alle vereiste documenten ingediend. Helaas was de effectuering van de toetsing pas begin 2010 vanwege overbelasting van het CBF. In het voorjaar van 2010 werd het keurmerk voor een periode van 3 jaar verlengd. Verantwoordingsverklaring In 2008 is een protocol opgesteld voor de verantwoordingsverklaring, waarmee wij moeten aangeven hoe wij omgaan met de volgende principes: • hoe binnen de Hersenstichting besturen, toezien en uitvoeren van elkaar gescheiden zijn; • hoe wij zorgen voor een effectieve en efficiënte werkwijze; • welke interne en externe belanghebbenden de Hersenstichting kent en hoe wij met deze partijen communiceren en hen betrekken bij het beleid. De verantwoordingsverklaring dient elk jaar te worden opgesteld en verstuurd naar het CBF. Enkele kernpunten uit de verantwoordingsverklaring (april 2010): Ad 1. Geeft een beeld van het bestuursmodel van de Hersenstichting en de belangrijkste beheersinstrumenten. Dit deel staat vrijwel geheel in het hoofdstuk ‘Bestuur en organisatie’. Ad 2. Van vrijwel alle activiteiten ligt vast wat het doel is en hoe we dat willen bereiken. Na afloop van de activiteit vindt evaluatie plaats en worden verbeterpunten vastgelegd voor de volgende keer dat we deze activiteit doen. We zijn erg kostenbewust en vergelijken altijd meerdere aanbieders met elkaar. Ad 3. De belangrijkste belanghebbenden van de Hersenstichting zijn benoemd en de wijze van communiceren met hen ligt vast in een communicatiekalender. Dit document omvat een korte beschrijving van de belanghebbenden en de manieren en tijdstippen waarop wij met deze belanghebbenden communiceren.

1.9 Financieel beleid Algemeen Het financiële beleid volgt de richtlijnen van verschillende externe regelgevingen. Dit zijn regels voor de inrichting van de administratieve organisatie, financieel beheer en financiële rapportage. De belangrijkste zijn de criteria van het CBFkeurmerk, de Richtlijn Verslaggeving Fondsenwervende Instellingen (richtlijn 650) en enkele gedragscodes van branchevereniging VFI. Kosten fondsenwerving Op het gebied van fondsenwerving streeft de Hersenstichting naar zo laag mogelijke kosten met een zo hoog mogelijk opbrengst. Zo kunnen we zo veel mogelijk middelen besteden aan de doelstelling. Uiteraard gelden daarbij de richtlijnen van het CBF en in het bijzonder de maximaal toegestane kosten ‘eigen fondsenwerving’ van 25% als uitgangspunt. Het werkelijke percentage schommelde de afgelopen jaren rond de 22%.

Eigen vermogen Het eigen vermogen is opgebouwd volgens de richtlijnen van het VFI. Die richtlijn adviseert een reserve om de continuïteit van de werkzaamheden gedurende 12 maanden te waarborgen. Uitgangspunt voor de continuïteitsreserve zijn de begrote uitvoeringskosten van de eigen organisatie in het volgende boekjaar. De continuïteitsreserve staat op een renderende depositorekening. De Hersenstichting heeft geen belegd vermogen. De bestemmingsreserve wordt door het bestuur voor een speciaal doel bestemd. De verschillende componenten van het eigen vermogen zijn niet belegd, maar zijn rentegevend vastgezet. Deze werkwijze garandeert de instandhouding van de nominale waarden en levert toch revenuen op. Dit alles gebeurt volgens de richtlijn Beleggingen van het CBF. Beleggingsbeleid De Hersenstichting belegt niet in aandelen, obligaties of andere waardepapieren. Dit is een principiële keuze: wij menen dat we zorgvuldig moeten omgaan met het geld van donateurs en we willen niet het risico lopen om geld te verliezen door verkeerde beleggingen. Gelden die niet direct beschikbaar hoeven te zijn, worden op spaarrekeningen of deposito's gezet. Ook liquide middelen staan op dergelijke rekeningen. Ze leveren een vaste, gegarandeerde rente op, het geld is direct weer beschikbaar en er is geen risico aan verbonden. Informatie over het financiële beleid Donateurs en belangstellenden stellen ons regelmatig vragen over financiële zaken. Omdat we hierover transparant willen zijn, staat hierover uitvoerige informatie op onze website. Monitoring financiën De maandcijfers van de Hersenstichting zijn een vast agendapunt voor de vergaderingen van het managementteam (MT). Hierbij worden de werkelijke inkomsten en uitgaven vergeleken met de begrote. Aanpassingen aan de begroting worden schriftelijk vastgelegd in het verslag MT. Meer informatie over het financiële beleid staat in de jaarrekening, in het bijzonder de toelichting op de cijfers voor 2010.

1.10 Voorlichtingsbeleid Doelen De voorlichting van de Hersenstichting heeft als doel: • kennis vergroten t.b.v. o houding (begrip) o gedrag (actie) o emancipatie • bezorgdheid wegnemen • weg wijzen: verwijzen • bewijzen: wetenschap levert iets op • verantwoorden: zo is uw geld besteed.

Beleidskader Informatie van de Hersenstichting kan gaan over ‘Hersenen’ (bijvoorbeeld: poster hersenfuncties), ‘Gezonde hersenen’ (bijvoorbeeld: folder Hersenen en bewegen) of ‘Hersenaandoeningen’. Wat de ‘Hersenaandoeningen’ betreft: in 2009 hebben we hersenaandoeningen ingedeeld in 3 categorieën: hersenaandoeningen algemeen, de 10 meest belangrijke aandoeningen, en 3 thema’s onderzoek en voorlichting. Deze indeling vormt ook het beleidskader voor de voorlichting. Globaal ziet dit er als volgt uit: • Aandoeningen algemeen: over elke hersenaandoening staat informatie op de website. Per aandoening kan de informatie overzichtelijk worden geprint. Er is een jaarlijkse update. • De 10 meest belangrijke aandoeningen: van deze hersenaandoeningen is een wetenschappelijke factsheet samengesteld die de interne basis vormt voor een folder of brochure over deze aandoening. De Hersenstichting stelt over deze aandoeningen dus uitgebreidere informatie beschikbaar. • Thema’s onderzoek en voorlichting: voor deze hersenaandoeningen zijn onderzoeksprogramma’s ontwikkeld en vindt intensieve voorlichting plaats, bijvoorbeeld met een voorlichtingscampagne. Vorm en registratie De folders van de Hersenstichting zijn beschikbaar in papieren vorm (tegen kostprijs) en als download (gratis). Elk kwartaal maken we een top 20 van de meest aangevraagde folders. Dat geeft een goed beeld van de behoefte van de afnemers.

1.11 Uitvoering van wetenschappelijk onderzoek De Hersenstichting doet zelf geen wetenschappelijk onderzoek maar zet haar onderzoeksvragen uit bij onderzoekscentra en universiteiten. Deze kunnen een onderzoeksvoorstel indienen, dat beoordeeld wordt op een groot aantal aspecten. De voorstellen die het meeste voldoen aan kwaliteitscriteria en maatschappelijke relevantie, worden door de Hersenstichting gehonoreerd met een subsidie. In 2010 waren er de volgende subsidies: 1. Aanstelling van Fellows op onderzoeksprogramma’s rond 3 specifieke thema’s; 2. Ondersteuning van bestaande onderzoeksprojecten op het terrein van hersenen en hersenaandoeningen. Ad 1 Fellowships Met de Fellowship willen we de doelen op het terrein van de onderzoeksprogramma’s realiseren. Jonge, gepromoveerde wetenschappers krijgen met een persoonsgebonden subsidie van maximaal € 150.000 de gelegenheid om 2 jaar onderzoek te doen op een van de thema’s. We streven naar de aanstelling van 2 Fellows per jaar per thema. De Fellowship is vergelijkbaar met de Veni-subsidie van ZonMw.

Ad 2 Kleine subsidies Deze onderzoeksbijdrage bedraagt maximaal € 35.000. Het gaat om (co)financiering van lopend hersenonderzoek binnen onderzoeksinstituten of wetenschapscentra. Het onderwerp van dit onderzoek valt binnen de categorie: hersenaandoeningen algemeen. Procedure onderzoek De procedure voor de toekenning van onderzoekssubsidies omvat meerdere stadia en duurt ongeveer 9 maanden. Daarbij verschilt de procedure voor de Fellowship op onderdelen van die van de Kleine subsidie. De belangrijkste fasen zijn: • Plaatsing van een advertentie met een ‘call for proposal’ in de Mediator, een wetenschappelijk tijdschrift van NWO. Daarin worden onderzoekers opgeroepen een onderzoeksvoorstel in te dienen. Gaat het om een Fellowship, dan moet het onderzoeksvoorstel bijdragen aan een van de onderzoeksprogramma’s die door de Hersenstichting zijn vastgesteld, incl. de daarin vastgelegde doelen. De onderzoeksprogramma’s zijn uiteraard beschikbaar voor de onderzoeker. Bij een Kleine subsidie mag het onderzoeksvoorstel betrekking hebben op hersenonderzoek in bredere zin. • In beide gevallen moet het onderzoeksvoorstel aan een aantal vormvereisten voldoen. Onderzoekers hoeven nog geen uitgewerkt plan in te dienen, maar een beperkte, zogenaamde ‘vooraanmelding’. • De vooraanmeldingen worden door 3 leden van de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) getoetst op kwaliteit, relevantie, uitvoerbaarheid etc. Doorgaans valt ca. 50% van de aanvragen af - soms ontvangen we wel 120 vooraanmeldingen voor 25 tot 30 Kleine subsidies en vooraanmeldingen voor 6 Fellowships. • Na deze eerste selectieronde wordt bij de voorstellen die door kunnen gaan de onderzoeker uitgenodigd een volledige en uitgewerkte aanvraag in te dienen. • De volledige aanvraag wordt wederom door de leden van de WAR beoordeeld en daarnaast door externe referenten. De Hersenstichting beschikt over een netwerk van ongeveer 100 referenten, onderzoekers en clinici op de diverse vakgebieden. • Bij de Kleine subsidie kan de aanvrager vervolgens een wederhoor schrijven op de beoordelingen en het commentaar van de WAR-leden en de externe referent. In een volgende stap wordt de uitgebreide aanvraag, met beoordeling en wederhoor nogmaals beoordeeld door 2 WAR-leden. De beoordelingen worden bij elkaar gevoegd en leiden weer tot een score. Bij een Kleine subsidie wordt op basis van deze gegevens aan het bestuur geadviseerd welke voorstellen voor honorering in aanmerking komen. • In geval van een Fellowship worden de aspirant-Fellows daarnaast uitgenodigd een persoonlijke presentatie en wederhoor te geven voor de leden van de WAR. Op basis hiervan formuleert de WAR een eindadvies voor het bestuur. • De toekenningen worden in een contract aan de onderzoeker voorgelegd. In dit contract zijn nog allerlei aanvullende voorwaarden vastgelegd, zodat

•

zo veel mogelijk waarborgen ontstaan voor een goed en efficiënt uitgevoerd onderzoek. Onder andere betreft dit afwijkingen van het onderzoeksontwerp, de rapportages over bereikte resultaten en de wijze van communiceren hierover. Na ontvangst van het getekende contract wordt een eerste termijn van het toegezegde subsidie uitbetaald. Voor Kleine subsidies is dit 80% van het subsidiebedrag. Voor Fellowships is dit 40% van het subsidiebedrag.

Voortgangsbewaking Tijdens het onderzoek letten de bureaumedewerkers op de voortgang. Als een onderzoek met een Kleine subsidie korter dan een jaar duurt, moet men meteen een eindrapportage indienen na beëindiging van het onderzoek. Als het onderzoek langer duurt, moet men ook een jaarlijkse voortgangsrapportage indienen. Ook Fellows moeten jaarlijks een schriftelijke voortgangsrapportage indienen en halverwege hun onderzoek, doorgaans na een jaar, een tussentijdse presentatie voor de WAR geven. Indien nodig volgen hieruit adviezen en richtlijnen voor het vervolg van het onderzoek. De Fellows krijgen het tweede subsidietermijn van 40% pas na goedkeuring van de WAR over hun tussentijdse presentatie. Bij zowel de Fellowships als de Kleine subsidies vindt betaling van de laatste termijn pas plaats na een eindrapportage van de onderzoeker over de resultaten van zijn onderzoek. Bij uitblijven hiervan wordt actief gerappelleerd. Communicatie over afgerond en lopend onderzoek Alle gegevens over lopend onderzoek zitten in een centrale database. Hierin zijn ook de resultaten van afgerond onderzoek (vanaf 2008) opgenomen. Vanuit de database worden de kerngegevens overgezet naar de website van de Hersenstichting, zodat deze voor iedereen toegankelijk zijn. Maandelijks wordt een persbericht opgesteld over de resultaten van een (juist) afgerond onderzoek.

2. Onze activiteiten in 2010 2.1 Hersenen

2.1.1 Breinhuis Op 22 januari 2010 was in NEMO Amsterdam een manifestatie om het Breinhuis onder de aandacht te brengen van het bedrijfsleven, wetenschappers, beleidsmakers en de pers. Het Breinhuis wordt een permanente interactieve tentoonstelling over de werking van de hersenen. De Hersenstichting ondersteunt het initiatief, omdat daarmee kennis over de werking van de hersenen dichter bij het publiek komt. Het Breinhuis is nog op zoek naar een locatie. Voor de financiering is vooral fondsenwerving bij het bedrijfsleven nodig. Hiervoor is een nieuwe brochure gemaakt.

2.1.2 Corpus De Hersenstichting participeert in het Corpus-project. In 2010 ontving Corpus 230.000 bezoekers van alle leeftijden. In een gesprek met Corpus heeft de Hersenstichting erop aangedrongen om de evaluatie bij bezoekers meer op onderwerpen van de tentoonstelling aan te passen. Er is met Corpus overeengekomen om nog 3 jaar door te gaan met de exposure van de Hersenstichting in Corpus. In 2011 wordt vooral aandacht besteed aan de gevolgen van alcohol op de hersenen.

2.1.3 Brain Awareness Week Van 15 tot 21 maart 2010 was de internationale Brain Awareness Week. In de Domkerk (Utrecht) vond op 19 maart de eerste Nationale Hersenlezing plaats, in samenwerking met het Rudolf Magnus Instituut en het UMCU. De lezing is ingesteld ter ere van het afscheid van prof. dr. Jan M. van Ree, initiatiefnemer van de Hersenstichting. Spreker was prof. dr. Michel Ferrari van het LUMC en het onderwerp was migraine. Er was veel belangstelling voor de lezing: er waren ongeveer 500 aanwezigen. Eind 2010 werd bekend dat prof. Eveline Crone (hoogleraar neurocognitieve ontwikkelingspsychologie aan de Universiteit Leiden) op 18 maart 2011 de tweede Hersenlezing zal verzorgen. Zij zal spreken over Storm in het puberbrein. Voor deze lezing was al snel overweldigende belangstelling. Daarom is besloten de lezing te verplaatsen van de Domkerk naar de Jaarbeurs, waar prof. Crone de lezing 2x zal houden. Samen met de Volkskrant zijn met Mark Mieras in de hoofdrol 5 filmpjes opgenomen over de hersenen en de belangrijke functies in verschillende levensfasen: kinderen en bewegen; pubers en slaap; werkgeheugen en trainen; verschillen tussen mannen- en vrouwenhersenen; vijftigers en stress.

De Haagse Hogeschool organiseerde, in samenwerking met de Hersenstichting, tijdens de Brain Awareness Week 2 congresdagen: 1 voor studenten van de Hogeschool (met als titel Hersenen in beweging) en 1 voor beroepsgroepen (met als titel Goed op weg). Voor beide dagen was de belangstelling goed: ongeveer 200 personen per dag.

2.1.4 Nederland in Beweging-tv (NiBtv) Het televisieprogramma Nederland in Beweging zond meerdere reportages uit van de Hersenstichting. Op 11 januari was er een jubileumuitzending, vanwege het 10-jarig bestaan van het programma. De partners, waaronder de Hersenstichting, deden daar aan mee. In week 5 (gedurende de collecteweek) en in week 11 (Brain Awareness Week) werden reportages uitgezonden over resp. beroerte en migraine. In mei (rond de Dag van de Beroerte) waren de hele week reportages te zien over de gevolgen van een beroerte. Daarbij werd onder meer een beroertepatiënt gevolgd. De reportages zijn herhaald in week 35. In oktober was er een reportage over ‘slaap en hersenen’ en in december over de relatie tussen geheugen en bewegen. Onderzoek naar NiBtv De Universiteit Maastricht heeft een overzichtsstudie uitgevoerd naar 10 jaar Nederland in Beweging (NiB). De kijkcijfers schommelen tussen de 135.000 en 150.000 per dag, een marktaandeel van 17-20%. Het gemiddelde waarderingscijfer ligt tussen 7,2 en 8,1. De oefeningen worden zeer gewaardeerd, de reportages minder. De Hersenstichting heeft met andere betrokken fondsen en de omroep MAX afspraken gemaakt voor het nieuwe seizoen, vanaf januari 2011. NiB wordt dan gefinancierd uit de publieke omroepgelden. De reportages verdwijnen, alleen op de aftiteling komen de fondsen te staan. Er zal in de toekomst geen onafhankelijk onderzoek meer plaatsvinden naar waardering door kijkers van het programma.

2.2 Gezonde hersenen 2.2.1 Enquête Gezonde hersenen In het voorjaar heeft onderzoeksbureau Synovate bij 1000 Nederlanders van 40 jaar en ouder een onderzoek uitgevoerd. Doel daarvan was inzicht te krijgen in kennis, houding en gedrag ten aanzien van gezonde hersenen: wat verstaan mensen onder gezonde hersenen en willen mensen moeite doen om hun hersenen gezond te houden? Gezonde hersenen staan voor de meeste mensen gelijk aan lichamelijk en geestelijk goed kunnen functioneren. Sociaal actief blijven, gezond eten en beperkt alcoholgebruik worden gezien als manieren om de hersenen gezond te houden. Minder bekend is dat bewegen goed is voor de hersenen. 60-plussers zijn meer bezig met gezonde hersenen dan mensen tussen 40 en 60 jaar. Veel 50-plussers zijn bang voor vergeetachtigheid of dementie. De uitkomst van de enquête geeft de Hersenstichting inzicht in welke onderwerpen van belang kunnen zijn voor voorlichting.

2.2.2 Folder Hersenen en training In juli verscheen de nieuwe folder Hersenen en training. Deze gaat over 2 soorten hersenonderzoek; word je slimmer van ‘hersengymnastiek’, zoals het maken van rekensommen of taalpuzzels, geheugentesten of populaire ‘breinspelletjes’ op de (spel)computer? En is leefstijl (afwisseling van activiteiten) van invloed op het langer gezond houden van de hersenen? De folder geeft voorbeelden van het wetenschappelijk onderzoek op deze gebieden. Daarnaast bevat de folder tips over het gezond en actief houden van de hersenen.

2.2.3 Literatuurstudie Hersenen en voeding Begin januari hebben 2 medewerkers van de Hersenstichting (afd. Onderzoek en afd. Voorlichting) overlegd met voedingsonderzoekers van de Universiteit Wageningen en neurowetenschappers uit Nijmegen, Groningen, Utrecht en Maastricht over voeding en hersenen. Op basis van deze en andere gesprekken is een startnotitie gemaakt voor het schrijven van een literatuuroverzicht. Daarin worden recente resultaten en bewijzen voor de effecten van B-vitamines en onverzadigde vetzuren op hersenfunctie en hersenontwikkeling beschreven en bediscussieerd. Hier is in de loop van 2010 aan gewerkt, samen met onderzoekers van verschillende universiteiten. De review is onderdeel van de samenwerking van de Hersenstichting met Unilever.

2.3 Hersenaandoeningen: voorlichting en participatie 2.3.1 Jaarthema Het jaarthema van de Hersenstichting was Leven na een beroerte. Vooral in de eerste helft van 2010 liep dit thema als een rode draad door ons werk. Enquête over kennis over beroerte Om na te gaan wat de Nederlandse bevolking weet over beroerte, heeft de Hersenstichting daarover een enquête gehouden. De term ‘beroerte’ en de gevolgen op de korte termijn zijn bij de meeste mensen van 45 jaar en ouder wel bekend. Veel minder bekend zijn de term CVA en de langetermijngevolgen van een beroerte. De enquête was bedoeld als ‘nulmeting’ voor de campagne Leven na een beroerte. In januari 2011 wordt de enquête herhaald. Campagne Leven na een beroerte Voorafgaand aan de collecteweek (1 t/m 6 februari 2010) hield de Hersenstichting van 14 tot 31 januari de mediacampagne Leven na een beroerte. Deze is intensief voorbereid, met een interne kerngroep en een extern reclamebureau en media-inkoopbureau. De campagne bestond uit persberichten, een televisie- en een radiocommercial, online advertenties op relevante websites, een eigen campagne-homepage met de televisiecommercial, een themanummer over beroerte van het Hersen Magazine, een vervroegde voorjaarsmailing en een grote free publicity-campagne met o.a. interviews met Rob Trip over zijn herseninfarct. Intern was er een versterkte ‘achterwacht’ om patiëntenvragen te beantwoorden.

De campagne had tot doel om patiënten en de Nederlandse bevolking te informeren over langetermijngevolgen van een beroerte en de mogelijke behandeling daarvan. Hierover was een speciale folder Leven na een beroerte gemaakt. Deze behandelt de late, onzichtbare gevolgen van een beroerte en legt uit welke hulp beschikbaar is. Een ander doel was fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe behandelmethoden van de gevolgen van een beroerte. Wat het informeren van het publiek betreft is de doelstelling ruimschoots gehaald. Er waren in de campagneperiode ruim 10.000 extra bezoekers op onze website (totaal 14-30 januari: 19.344). Er waren veel positieve reacties van patiënten en familieleden. Niet alleen per telefoon, maar ook op weblogs en in geschreven media. De herkenning van het onderwerp was groot. Tegelijk waren er veel minder bestellingen van de folder Leven na een beroerte dan verwacht. Ook het aantal patiëntenvragen was lager dan bij de vorige campagne (over hersenschudding). Wellicht werd onze boodschap onvoldoende als ‘nieuw’ ervaren. Een andere verklaring is dat we bijna geheel afwezig waren in de gedrukte media, die een groot bereik hebben. De free publicity rond/tijdens de campagne was namelijk ronduit teleurstellend. In deze periode trokken het ‘Irak-rapport’ van de Commissie Davids en de grote aardbeving op Haïti alle media-aandacht naar zich toe. We hadden 12 ervaringsdeskundigen stand by om desgewenst interviews te geven, maar er zijn slechts 2 interviews gegeven. De stopperadvertenties zijn in de gedrukte media slechts 27x gebruikt, en hebben onvoldoende bijgedragen aan de zichtbaarheid van de campagne. Dag van de Beroerte (11 mei) Vanwege het jaarthema deed de Hersenstichting op 11 mei tevens mee aan de Europese Dag van de Beroerte, jaarlijks georganiseerd door de Nederlandse CVA-vereniging. We hadden een extra publiciteitscampagne en op 11 mei verscheen het Hersen Magazine. We hebben echter geconcludeerd dat onze deelname niet voor herhaling vatbaar is. De CVA-vereniging vraagt in haar uitingen vooral aandacht voor preventie en minder voor de langetermijngevolgen. Onze kernboodschappen sluiten dus niet goed bij elkaar aan. Bovendien blijkt mei een minder gunstige campagneperiode in verband met Bevrijdingsdag en Hemelvaart. Najaarscampagne Van 25 oktober tot en met 7 november werd de campagne van het begin van het jaar herhaald. De radiospot werd opnieuw uitgezonden en er werden stopperadvertenties ingezet.

2.3.2 Factsheet over de 10 meest belangrijke hersenaandoeningen In de komende jaren zal de Hersenstichting over de 10 meest belangrijke hersenaandoeningen een factsheet maken. Het doel daarvan is om actuele en gedetailleerde informatie over de aandoeningen (ziekte, zorgverlening, onderzoek) bijeen te brengen, zodat die snel beschikbaar is voor de medewerkers van de Hersenstichting. De afdeling Wetenschap heeft in overleg

met de afdeling Voorlichting en Participatie een blauwdruk voor de factsheets gemaakt. Een factsheet ‘Beroerte’ was al beschikbaar en is in 2010 bijgewerkt. De factsheet ‘Hersentumoren’ is in december afgerond.

2.3.3 Publieksdag Voor de Publieksdag over Hersenen en stress, op 14 oktober in de Jaarbeurs in Utrecht, was enorm veel belangstelling. Binnen 4 weken was de zaal uitverkocht. Ook de extra plaatsen op het balkon waren snel volgeboekt. Er waren er bijna 1500 bezoekers aanwezig. Naast de lezingen was er een grote informatiemarkt waar tientallen patiëntenorganisaties zich presenteerden. De Publieksdag werd voor de 18e keer gehouden.

2.3.4 Hersenbokaal De presentatie van de Hersenbokaal was op 28 oktober, zoals ook in voorgaande jaren, in handen van Hersenstichting-ambassadeur Rob Trip. Nieuw was dat álle aangemelde werkgevers waren uitgenodigd. De Juryprijs was voor 2Organize, de (ook nieuwe) Publieksprijs ging naar het Nederlands Handbal Verbond. De overige 3 genomineerde werkgevers ontvingen een ‘minibokaal’. Theatergezelschap Opera Della Casa zette de niet-genomineerde organisaties in het zonnetje. Naast vermaak was er ook inhoud, in de vorm van een lezing van Mark Mieras. Hij gaf de 150 aanwezigen inzicht in de bijzondere ‘vaardigheden’ van ons brein. In februari heeft de Hersenstichting overleg gehad met stichting Markaiding over de positionering van de Hersenbokaal. Dat heeft een aantal nuttige ideeën opgeleverd, waaronder het maken van een stappenplan voor werkgevers bij de reïntegratie van werknemers met een hersenaandoening. Een werkgroep van deskundigen is hiermee van start gegaan. Enkele organisaties die voor de Hersenbokaal 2010 waren aangemeld, vormen een klankbordgroep. Zij zullen beoordelen of het ontworpen stappenplan in de praktijk bruikbaar is. Planning is om het stappenplan na de zomervakantie 2011 af te ronden en te lanceren bij de uitreiking van de Hersenbokaal 2011.

2.3.5 Hersenletselcongres Voor professionals in de zorg vond op 4 november in Ede het derde Hersenletselcongres plaats, georganiseerd door de Hersenstichting en Axon Leertrajecten. Het programma bestond uit 4 hoofdthema's: - de cliënt en zijn systeem; - leven met hersenletsel; - hersenletsel en fysieke beperkingen; - nieuwe ontwikkelingen in onderzoek en ondersteuning. Het congres was met 650 bezoekers uitverkocht.

2.3.6 Tijd voor Max Op 2 november had omroep MAX een uitzending over de gevolgen van een beroerte. Het thema was: een beroerte kan op elke leeftijd voorkomen en verstrekkende gevolgen hebben. Bekende Nederlanders en beroertepatiënten vertelden hun ervaringen. Namens de Hersenstichting was Riekie van Nies aanwezig. Dr. L. Fasotti gaf, als voorzitter van de WAR, uitleg over de aandoening. Het doel van de uitzending was onder andere 800 donateurs te werven. Dat werden er 2 keer zo veel: in totaal hebben bijna 500.000 mensen gekeken en zijn 1640 mensen donateur geworden.

2.3.7 Patiëntenvoorlichting In 2010 heeft de Hersenstichting in totaal 847 vragen van patiënten beantwoord (2009: 691). In vrijwel alle maanden waren er meer vragen dan in dezelfde maand in 2009. Met name het eerste kwartaal van 2010 was er een piek, waarschijnlijk naar aanleiding van de beroertecampagne (14 januari–7 februari). Sinds april 2010 gaf een extra medewerker patiëntenvoorlichting daarom ondersteuning in het beantwoorden van de patiëntenvragen. De vragen komen voor het merendeel van patiënten zelf, maar ook van familieleden en kennissen, partners en professionele zorg- en hulpverleners. Het genoemde aantal betreft alleen de geregistreerde, beantwoorde vragen. Telefonische vragen over een uitgave van de Hersenstichting zijn soms alleen geregistreerd als brochureaanvraag, terwijl wel mondeling advies of toelichting is gegeven. De meest gestelde vragen gingen over: Nr.

Onderwerp

1.

Beroerte

2.

88

4.

NAH (niet-aangeboren hrsenletsel) en diagnose NAH en zorg (behandeling, revalidatie, wonen, begeleiding) Hersentumor

5.

TIA

27

6.

Traumatisch hersenletsel

26

7.

Autismespectrum

13

8.

Coma

10

9.

Werking hersenen

9

10.

Depressie

8

3.

Aantal vragen 204

53

29

2.3.8 Verspreiding schriftelijk voorlichtingsmateriaal Op verzoek van particulieren en instellingen zijn in 2010 in totaal 90.896 folders verspreid. De eerste 15 zijn hier opgenomen, evenals het aantal keren dat de

betreffende folder is gedownload en de positie die deze inneemt in het totaal aantal downloads.

Omschrijving

aantal downloads bestellingen (positie)

1 Folder Leven na een beroerte 2 Eerste Hulp Bij Hersenschudding-kaartje

11977

1877 (1)

7721

257 (9)

3 Folder Hersenen en voeding 4 Folder Hersenschudding en hersenkneuzing

6020

284 (7)

5758

469 (4)

5 Folder Hersenstichting Nederland 6 Folder Beroerte

4704

24 (34)

4300

156 (16)

4297

185 (10)

4042

161 (15)

9 Folder TIA 10 Folder Hersenen en training

3746

260 (8)

2736

115 (17)

11 Folder Slaapstoornissen 12 Folder Angststoornissen

2504

98 (20)

2439

177 (11)

13 Folder Ouderdomsziekten 14 Folder Dyslexie

2353

90 (21)

2344

107 (18)

15 Folder Hersentumor

2204

64 (25)

7 Folder Hersenen en bewegen Geheugenkaartje Vergeetachtig? Wat te 8 doen?

2.3.9 Nieuw verschenen voorlichtingsmateriaal 2010 In 2010 zijn een aantal folders herdrukt en zijn er een aantal nieuwe folders ontwikkeld. Ook is op verzoek van patiënten de Zorgwijzer Vermoeidheid uitgebracht. Vermoeidheid is een veel voorkomend verschijnsel na nietaangeboren hersenletsel. De impact op het dagelijks leven is heel groot, zowel voor de patiënt als voor de omgeving. In de Zorgwijzer worden verschillende soorten vermoeidheid beschreven en staan ook praktische tips hoe darmee om te gaan. Verschenen in 2010: 1

6-jan Folder Leven na een beroerte

nieuw

2

20-apr Geheugenkaartje

herdruk

ongewijzigd

3

20-mei Folder Coma en vegetatieve toestand

herdruk

nieuwe opmaak

4

20-mei Folder Angststoornissen

herdruk

nieuwe opmaak

5

28-jun Folder Hersenen en training

nieuw

6

27-aug Folder Publieksdag

nieuw

7

11-okt EHBH-kaartje

herdruk

8

14-okt Samenvattingenboekje Publieksdag

nieuw

9

14-okt Zorgwijzer Vermoeidheid

nieuw

10

1-nov Folder Dementie

nieuw

11

1-nov Folder Beroerte

herdruk

ongewijzigd

nieuwe opmaak

2.3.10 Groepsvoorlichting In 2010 zijn 129 lezingen voor groepen (o.a. ouderenbonden en vrouwenverenigingen) gegeven. Het gemiddeld aantal aanwezigen bij de lezingen is 40. De onderwerpen waren: Geheugen en vergeten (70) (Ont)stress (12) Hersenletsel en de gevolgen (44) Psychisch in balans (3) In juni en december waren er terugkomdagen voor groepsvoorlichters, onder meer om de lezingen te bespreken en eventueel aan te passen. Het voornemen is om nieuwe doelgroepen te zoeken en daarvoor eventueel nieuwe lezingen te ontwikkelen. In december werd het jaar voor groepsvoorlichters afgesloten met een studiedag, samen met het Fonds Psychische Gezondheid.

2.3.11 Patiëntenverenigingen In 2010 is de Hersenstichting nauwer gaan samenwerken met patiëntenverenigingen. De samenwerking met de Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen richtte zich op gezamenlijke belangenbehartiging. Verder werd een overeenkomst getekend en zijn afspraken gemaakt voor invulling van de gezamenlijke website www.hersenletsel.nl. Op 19 mei was een eerste bijeenkomst met ongeveer 20 patiëntenverenigingen. Er waren presentaties van de Hersenstichting, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en de Vereniging voor Neuropsychologie. De bijeenkomst was een groot succes en zal vaker plaatsvinden.

2.3.12 Ketenzorg In 2010 is een start gemaakt met het ontwikkelen van ketenzorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). In 2009 heeft de afdeling Metamedica van de VU (Tineke Abma en medewerkers), in opdracht van de Hersenstichting, onderzoek laten doen naar de sociaal-maatschappelijke participatie van deze mensen. Daaruit is het rapport Deelnemen, geven en zijn verschenen, met onder meer als aanbeveling dat er goede ketenzorg moet komen. De Hersenstichting heeft in samenspraak met het landelijk bestuur van Hersenletselteams besloten om te bezien hoe er een plan kan komen voor verbetering van zorg en daartoe opdracht gegeven aan het onderzoeks- en adviesbureau Conclusion. Zij wordt in het dagelijks werk daartoe bijgestaan door een begeleidingsgroep bestaande uit stafleden van de Hersenstichting, en vertegenwoordiging van hersenletselteams, patiëntenorganisaties en een patiënt. De ingrediënten voor het plan Ketenzorg zijn onder andere verzameld via interviews met mensen die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met NAH. Conclusion maakt uit deze interviews een beeld van de huidige organisatie van de zorg en de belangrijkste knelpunten en geeft verbetersuggesties. De Klankbordgroep samengesteld uit de Hersenstichting, de expertgroep NAH, ZonMw en patiëntenverenigingen geven hierop commentaar. In totaal zijn 5 ‘zorgroutes’ ontworpen. In januari 2011 worden deze verbetersuggesties voorgelegd aan experts uit alle fasen van de keten. Van

daaruit zal het vervolgtraject verder worden vastgesteld. In maart zal het rapport verschijnen.

2.3.13 ARBO-congres Op 4 oktober gaf Riekie van Nies (hoofd Voorlichting en Participatie) op een ARBO-congres voor werkgevers een workshop over patiënten met hersenletsel in de arbeidssituatie. Zij deed dat samen met Marti Vink (Revalidatiecentrum Amsterdam).

2.4. Hersenaandoeningen: onderzoek 2.4.1 Wetenschappelijke Adviesraad Op 25 juni heeft de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) afscheid genomen van mevrouw Van Duijn, de heer Kremer en de heer Ferrari. Zij hebben alle 3 de volle 9 jaar zitting gehad in de WAR. Uit handen van directeur Peter Schoof ontvingen zij een Hersenstichting-sculptuur. Het voorzitterschap is overgenomen door prof. Luciano Fasotti, hoogleraar Klinische Neuropsychologie aan de Radboud Universiteit Nijmegen, die al 5 jaar zitting heeft in de WAR. Tevens is op 25 juni een aantal nieuwe WAR-leden geïnstalleerd. Niet alleen om de scheidende WAR-leden te vervangen, maar ook om de WAR uit te breiden. Dat was nodig in verband met de toegenomen werkdruk, en benodigde versterking van expertise in de WAR op het gebied van toegepast onderzoek. De nieuwe leden zijn; - Prof. dr. Y. Elgersma, hoogleraar Moleculaire Neurobiologie, Erasmus MC Rotterdam; - Prof. dr. A.C.H. Geurts, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Radboud Universiteit Nijmegen; - Mw. prof. dr. A. J. Oldehinkel, adjunct-hoogleraar Psychiatrie, UMC Groningen; - Prof. dr. S.A.R.B. Rombouts, hoogleraar 'Methods of Cognitive Neuro-imaging', Leids Universitair Medisch Centrum; - Mw. dr. G.J. Terwindt, onderzoeker afd. Neurologie, Leids Universitair Medisch Centrum; - Prof. dr. T.J. de Vries, hoogleraar ‘Behavioral Neurosciences’, VUmc Amsterdam.

2.4.2 Ontwikkeling onderzoeksprogramma 2011-2014 Nieuwe onderzoekspeerpunten In de volgende Meerjarenbeleidsperiode 2011-2014 werkt de Hersenstichting met nieuwe onderzoekspeerpunten: beroerte, depressie en traumatisch hersenletsel. Deze speerpunten zijn vooral van belang voor de Fellowshipsubsidies. Ontwikkeling onderzoeksprogramma’s Voor het ontwikkelen van onderzoeksprogramma’s voor de 3 speerpunten zijn in 2010 3 expertmeetings gehouden: in januari voor Beroerte en Traumatisch

hersenletsel, en in maart voor Depressie. Tijdens deze meetings bespraken clinici en onderzoekers mogelijke thema’s, die uit een vooraf uitgevoerde inventarisatie bij onderzoekers en uit de literatuur naar voren waren gekomen. De expertmeeting voor Traumatisch hersenletsel was iets anders van opzet dan de 2 andere, omdat dit een al lopend speerpunt is dat wordt verlengd. Voor Beroerte werden 2 onderzoeksthema’s vastgesteld: 1. onderzoek naar mechanismen voor neurobiologisch herstel; 2. onderzoek naar interventies voor functioneel herstel. Voor Depressie werden eveneens 2 onderzoeksthema’s vastgesteld: 1. neurobiologische en psychologische mechanismen die ten grondslag liggen aan depressie en aan het beloop ervan; 2. verbetering van de behandeling van depressie, bij voorkeur gericht op ernstige en moeilijk behandelbare vormen. In de bijeenkomst over Traumatisch hersenletsel werd het lopende programma geëvalueerd en er werden mogelijkheden en wijzigingen voor de nieuwe beleidsperiode besproken. Het advies was om de thema’s uit het huidige programma te verlengen, maar daarvoor een aangepaste subsidievorm (een programmasubsidie) in te stellen. Het is namelijk gebleken dat dit onderzoeksveld een stimulans nodig heeft. Door één of twee van het beperkte aantal onderzoeksgroepen voor traumatisch hersenletsel de kans te geven om de onderzoekslijn uit te breiden, ontstaat een clustering van kennis en expertise bij deze onderzoeksgroepen. Daardoor kunnen zij in de toekomst wellicht meer fondsen werven voor hun werk op dit onderwerp. De Hersenstichting gaat daarom in de komende vier jaar twee programmasubsidies van € 600.000 uitloven. Hiervoor is begin oktober een oproep uitgegaan, met als deadline 1 februari 2011. De eerste subsidie zal in januari 2012 worden toegekend. De programma’s Beroerte en Depressie gingen op 12 mei 2010 van start met de opening van de Fellowship-subsidieronde 2011.

2.4.3 Symposium Traumatisch hersenletsel Op 8 oktober 2010 was in Nijmegen een symposium voor wetenschappers op het gebied van traumatisch hersenletsel. Het symposium was georganiseerd door de Hersenstichting en de werkgroep Neurotraumatologie, met als doel om het onderzoek naar traumatisch hersenletsel te stimuleren en om wetenschappers met elkaar in contact te brengen. Het was een succesvol evenement, met veel discussie en interactie. Het streven is om in de toekomst het symposium jaarlijks te houden.

2.4.4 Fellowships Lopende fellowships In 2010 hielden 4 Fellows een voortgangspresentatie voor de WAR (mw. dr. R. Cools, F2008(1).01; dr. Simon Sanchez, B08.03; mw. dr. A. Ruitenberg,

F2006.10; dr. W. Staal, F2008(1).10). 2 Fellowships werden in 2010 naar tevredenheid afgerond. Het betreft het Fellowship van mw. dr. H. Lesscher (‘Alcoholisme: neurobiologische mechanismen en genetische gevoeligheid’, F2006.08) en het Fellowship van dr. H. Mikkers (‘Onderzoek naar de rol van een niet-coderend RNA transcript in de neurale differentiatie van neurale stamcellen’, F2006.25). De Hersenstichting heeft een in 2008 toegezegd Fellowship op het onderwerp traumatisch hersenletsel moeten stopzetten. De Fellow kon vanwege een opleiding het Fellowship niet meer volgens afspraak uitvoeren. De Hersenstichting heeft daarom, mede na advies van de WAR, de subsidietoezegging ingetrokken. Toekenningen Fellowships 2010 In de WAR-vergadering van 25 juni hielden 13 Fellowshipkandidaten een presentatie over hun onderzoeksvoorstel. Deze hadden in het algemeen een hoog niveau. Na uitgebreide bespreking van alle presentaties, heeft de WAR geadviseerd 6 Fellowships toe te kennen, waarvan 1 onder voorwaarden. Het gaat om 3 Fellowships Dementie, 2 Fellowships Autisme en 1 Fellowship Traumatisch hersenletsel. De nieuwe Hersenstichting-Fellows zijn: Autisme - Dr. W. Groen, ‘Functionele connectiviteit van de amygdala en het emotie perceptie-regulatie systeem in autisme’, F2010(1).13 - Dr. J. Vorstman, ‘On the role of copy number variants in autism: what about the other allele?’, F2010(1).20 Dementie - Dr. M. Masman, ‘Innovative Anti-Amyloid Drugs for Treatment of Alzheimer's Disease. Design, Synthesis and Application’, F2010(1).01 - Mw. dr. Y. Pijnenburg, ‘De diagnostische waarde van MRI, PET en liquoronderzoek bij het late-onset frontaal syndroom’, F2010(1).12 - Dr. M. Wilhelmus, ‘Alzheimer's disease onset is initiated by transglutaminase-driven posttranslational modifications of amyloid-beta and apolipoprotein E’, F2010(1).06 Traumatisch hersenletsel - Mw. dr. V. Ramaglia, ‘Terminal complement pathway therapeutics in experimental traumatic brain injury’, F2010(1).05 Een kandidaat-Fellow Traumatisch hersenletsel krijgt de mogelijkheid zijn onderzoeksvoorstel te herzien. Dit onderzoeksvoorstel werd door de WAR als zeer relevant voor het veld, maar onvoldoende goed uitgewerkt beoordeeld. Na herziening wordt dit voorstel opnieuw door de WAR beoordeeld en zal bij een goede beoordeling alsnog gehonoreerd worden.

Vooraanmeldingen Fellowships 2011 Van 12 mei tot 4 september konden onderzoekers een vooraanmelding doen voor Fellowships in de ronde 2011, op het speerpunt Beroerte of op het speerpunt Depressie. Vooraanmeldingen op het speerpunt Beroerte moesten betrekking hebben op het tweede thema uit het betreffende onderzoeksprogramma: onderzoek naar interventies voor functioneel herstel. Het is voor het eerst dat een oproep gericht was op een specifiek thema binnen een onderzoeksprogramma. We hebben voor deze nieuwe aanpak gekozen omdat het betreffende thema aansluit bij het campagnethema uit 2010. De expertgroep voor het onderzoeksprogramma heeft tevens geadviseerd dat een thematische oproep de selectie van onderzoeksvoorstellen kan vergemakkelijken. Voor het programma Beroerte kwamen 14 vooraanmeldingen binnen, waarvan op advies van de WAR 7 worden uitgewerkt. Voor het programma Depressie ontvingen we 21 vooraanmeldingen, waarvan 6 verder worden uitgewerkt. De onderzoekers hebben hiervoor tot begin maart 2011 de tijd. Op 10 juni 2011 zal de WAR advies uitbrengen over de te honoreren aanvragen. Er zijn per onderzoeksprogramma 2 Fellowship-subsidies van € 150.000 beschikbaar.

[kader] Tegengaan van eiwitklontering bij Alzheimer Het aantal Alzheimerpatiënten zal de komende decennia wereldwijd sterk toenemen. De huidige medicijnen hebben slechts een klein effect op het ziekteproces. De oorzaak van de ziekte van Alzheimer is waarschijnlijk het samenklonteren van beta-amyloïd tot amyloïd in de hersenen. Dat veroorzaakt celdood van de hersencellen. Dit onderzoek heeft als doel om de samenklontering van amyloïdeiwitten tegen te gaan. Met geavanceerde chemische technieken en computermodellering worden daarvoor medicijnen ontworpen. Deze zullen experimenteel worden getest op hun vermogen om hersencellen te beschermen tegen amyloïdbeschadiging. In 2010 toegekend Fellowship, dr. M. Masman, Rijksuniversiteit Groningen

2.4.5 Kleine subsidies Lopende Kleine subsidies In 2010 werden 13 Kleine subsidieprojecten, die in eerdere jaren waren toegekend, naar tevredenheid afgerond. Daarnaast werden 6 eindrapportages als incompleet of onvoldoende beoordeeld. Met de betreffende onderzoekers zijn afspraken gemaakt over de voorwaarden waarop het project alsnog naar tevredenheid kan worden afgerond. 2 Kleine subsidieprojecten werden tussentijds stopgezet. In 1 project was de reden hiervoor dat ernstige negatieve bijwerkingen van de onderzochte behandeling optraden, waardoor de studie niet kon worden voortgezet. In het andere project slaagden de onderzoekers er niet in voldoende patiënten te includeren en was er geen zicht op een oplossing hiervoor. In beide gevallen ontving de Hersenstichting een gedeelte van het uitgekeerde subsidiebedrag retour.

Toekenningen Kleine subsidies 2010 De WAR heeft op 19 maart geadviseerd 20 van de 44 aanvragen uit ronde 2010 te subsidiëren. In verband met het budget heeft het bestuur hiervan de 14 hoogst scorende projecten gehonoreerd. De andere 6 projecten werden nog ‘in portefeuille’ gehouden. Onder andere door het vrijvallen van gereserveerde gelden voor een Fellowship konden 5 projecten later alsnog gehonoreerd worden, in oktober en in december. Vooraanmeldingen Kleine subsidies 2011 Van 12 mei tot 16 juni konden onderzoekers een vooraanmelding indienen voor ronde 2011 van de Kleine subsidies. Dat leverde een recordaantal op van 155 vooraanmeldingen. De WAR heeft hierover op 12 november geadviseerd. Besloten werd om 58 vooraanmeldingen te selecteren en deze aanvragers uit te nodigen voor een uitgebreide aanvraag. Er zijn daarop 55 aanvragen ingediend. De Hersenstichting kan daarvan ca. 20 onderzoeken subsidiëren. Het uiteindelijke honoreringsbesluit is eind april 2011.

[kader] Vijfjaars follow-up van gecoilde aneurysma’s De oorzaak van een hersenbloeding is vaak een gebarsten aneurysma (uitstulping) van een bloedvat in het hoofd. Dit treft jaarlijks 1200 patiënten. Behandeling gebeurt meestal door afsluiting van dit aneurysma met platinadraadjes (zogenaamde coils). Maar deze afsluiting kan in de loop van de tijd weer opengaan. In deze studie is onderzocht hoe vaak dat voorkomt en wat de risicofactoren zijn. De onderzoekers vonden een risico van 2,5% na 5 jaar. Risicofactoren waren de grootte en de plaats van het gecoilde aneurysma. Het vijfjaars risico op het ontwikkelen van nieuwe aneurysma’s bleek minder dan 1%. Ook de groei van bestaande maar onbehandelde aneurysma’s bleek in 5 jaar tijd minimaal. Patiënten die 6 maanden na behandeling een (bijna) volledige sluiting hadden, hoeven volgens de onderzoekers daarom niet 5 jaar gevolgd te worden. Het risico op heropening of op groei van nieuwe aneurysma’s is dan immers erg klein. In 2010 afgeronde Kleine subsidie, dr. C. Majoie, Academisch Medisch Centrum Amsterdam

[kader] Communicatie tussen hersencellen De hersenen bevatten ongeveer een biljoen hersencellen. Maar de activiteit van 1 of enkele hersencellen kan al effect hebben op ons gedrag. Dit onderzoek bestudeert hoe individuele hersencellen binnen kleine netwerken met elkaar communiceren. De onderzoekers gebruiken daarvoor de zogeheten ‘minikolom’: het deel van de grote hersenen dat waarschijnlijk verantwoordelijk is voor onze meest complexe hersenfuncties. De minikolom bestaat uit ongeveer 30 cellen uit verschillende lagen van de hersenschors die onderling met elkaar communiceren. Door samenwerking met het VUmc hebben de onderzoekers de beschikking over levend en gezond menselijk hersenmateriaal, dat operatief is verwijderd bij

patiënten met een ernstige vorm van epilepsie. Dat maakt het onderzoek wereldwijk uniek. De resultaten zullen inzicht geven in de communicatie tussen individuele hersencellen en mogelijk een verklaring geven voor de grote rekenkracht van onze hersenen. In 2010 toegekende Kleine subsidie, dr. C. de Kock, Vrije Universiteit Amsterdam

2.4.6 Trofee voor de Wetenschap Op 8 december 2010 is een oproep uitgegaan voor aanmeldingen voor de Wetenschapstrofee, bedoeld om jong wetenschappelijk talent te stimuleren. De prijs bestaat uit een geldbedrag van € 1.500 en wordt uitgereikt tijdens de Nationale Hersenlezing in maart 2011.

2.4.7 Internationale beoordelingscommissie NWO-programma Brain & Cognition Het hoofd Wetenschap nam als lid deel aan de internationale beoordelingscommissie van het NWO-programma Brain & Cognition, onderdeel van het Nationaal Initiatief Hersenen en Cognitie (NIHC), als expert op het gebied van de maatschappelijke toepassing van neurowetenschappelijk onderzoek.

3. Marketing en Communicatie 3.1 Marketing 3.1.1 Werving donateurs In november vond de tv-actie Tijd voor Max plaats. Naar aanleiding daarvan hebben zich 1600 nieuwe donateurs aangemeld met een doorlopende incasso met een jaarbedrag van € 95.000. Daarnaast zijn ongeveer 50 eenmalige donaties verstrekt. In december was de eerste e-mailactie om via bestaande donateurs nieuwe donateurs te werven. Met het e-mailbericht zijn 6100 donateurs bereikt, van wie 1757 (29%) het bericht hebben geopend. Het is niet te herleiden hoeveel nieuwe donateurs dit heeft opgeleverd omdat het doorstuurbericht is geanonimiseerd. Maar afgaand op het aantal nieuwe donateurs via de website (19 in december) kunnen we concluderen dat de e-mailactie geen goed resultaat had. Aan het eind van het jaar waren er in totaal 51.529 donateurs. Dat is een stijging van 6% vanaf 1 januari, maar het aantal is helaas minder dan begroot. Het aantal donateurs met een machtiging is geëindigd op 22.728. Een stijging van 14% ten opzichte van 1 januari en 228 meer dan begroot. Kwartaaloverzicht actieve donateurs 2010 1e kwartaal 2e kwartaal 3e kwartaal 4e kwartaal

49.730 52.096 51.987 51.529

Meerjarenoverzicht actieve donateurs Jaar

2006 34.673

2007 38.101

2008 45.736

2009 48.527

2010 51.529

Vanaf 1 januari 2009 is een donateur ‘actief’ als hij in de afgelopen 24 maanden een donatie gedaan. Voorheen werd dit eenmaal per jaar (einde jaar) gemeten. In het huidige systeem wordt dit dagelijks gemeten. Opzeggingen donateurs In 2010 heeft de Hersenstichting in totaal 4500 opzeggingen ontvangen. Bijna 62% van hen waren actieve donateurs (recentste gift in laatste 24 maanden).

3.1.2 Fondsenwervingsmix Mailings De eerste mailing van 2010 lag eind januari (vlak voor de collecte) op de mat bij bijna 44.000 donateurs, relaties en bestellers en ruim 28.000 slapende donateurs. De mailing had beroerte als thema en bevatte een uitnodiging voor de

eerste Nationale Hersenlezing. In het eerste kwartaal leverde deze mailing al € 105.200 op, terwijl € 90.000 was begroot. In maart was er een kleine mailing naar donateurs zonder machtiging (circa 13.000 adressen). Een groep donateurs die sinds het najaar 2009 geen donatie had gedaan, kreeg een herinnering dit alsnog te doen. Donateurs die in de voorgaande jaren minimaal driemaal per jaar doneerden, ontvingen een extra giftverzoek. De mailing resulteerde in 2827 giften (22%) met een totaalbedrag van € 48.824. Dat is meer dan het dubbele van het begrote bedrag van € 20.000. De zomermailing op het huisbestand is in mei bezorgd bij ruim 64.000 donateurs. We ontvingen 5.116 donaties met een totaalbedrag van € 100.365. Dit is gelijk aan de begroting. Gelijktijdig met deze zomermailing zijn ook 46.650 potentiële donateurs benaderd. Dit leverde 1064 donaties op, met een totaalbedrag van € 14.218. Dat is € 4.600 minder dan de begrote opbrengst van € 18.800. De Publieksdagmailing in augustus, naar 36.950 donateurs, resulteerde in 2956 donaties met een totaalbedrag van € 68.847, ruim boven dan het begrote bedrag. Het gemiddelde responspercentage (8%) en het gemiddelde donatiebedrag (€ 13,67) waren iets lager dan in 2009. In november hebben 63.000 donateurs de najaarmailing ontvangen met een afzonderlijke folder over het doorbreken van de bloed-hersenbarrière. Op deze mailing zijn 5.676 donaties ontvangen met een totaalbedrag van € 112.520. Dat is € 4.750 minder dan begroot. Deze aanpak is vergeleken met die waarbij het Hersen Magazine wordt meegestuurd. Het blijkt dat het meesturen van een folder een hogere respons en een hogere opbrengst heeft opgeleverd. Dit pleit er dus voor in de toekomst bij mailingen vaker aparte folders mee te sturen. De hoogste respons wordt gerealiseerd door de groep donateurs die meer dan € 25 per jaar doneren. Zij waren in 2010 met 15,8% goed voor bijna € 70.000. Telemarketing Via telemarketing zijn in 2010 1093 nieuwe doorlopende machtigingen verworven. Het gemiddeld giftbedrag is ca. € 40 per jaar. Deur-aan-deur werving Met deur-aan-deur werving zijn in 2010 3355 nieuwe donateurs geworven, met een gemiddelde machtiging van € 78 per jaar. Wel is gebleken dat donateurs die op deze manier zijn geworven, gemiddeld minder trouw zijn. Gekeken moet worden hoe we daar in 2011 mee omgaan. De afgesproken targets voor de deur-aan-deur werving met Streetwise zijn gehaald en daarmee is het contract na het tweede kwartaal beëindigd. In het derde kwartaal is besloten extra te investeren in deur-aan-deur werving. Hiervoor zijn 2 bureaus ingeschakeld. Tot het eind van het jaar leverde dat 149 nieuwe donateurs op.

Periodieke schenkingen In 2010 zijn 31 nieuwe notariële schenkingsaktes opgemaakt (2009: 46), met een totale waarde van € 35.450. Het totaal aantal aktes was eind 2010 197. Nalatenschappen en legaten Uit nalatenschappen en legaten ontving de Hersenstichting in 2010 € 1.486.372. Daarmee is de begroting van € 525.000 dus zeer ruimschoots gehaald. Speciale acties Veel mensen dragen de Hersenstichting een warm hart toe en houden daarom speciale acties om geld in te zamelen. Dat leverde in 2010 een bedrag op van op van € 17.994. Enkele voorbeelden van speciale acties: - Coördinator Corrie van 't Hek uit Den Helder liep tijdens de Dam tot Dam loop een bedrag van € 1.005 bij elkaar. Een bijzondere prestatie want Corrie kreeg in 2008 op 30-jarige leeftijd een herseninfarct, waarbij ze linkszijdig verlamd raakte. - 9 mannen klommen voor ons op de fiets. 3 van hen beklommen de Mont Ventoux en haalden € 1.950 op. 2 van deze 3 fietsers werden bij de Hersenstichting ontvangen en in het zonnetje gezet. De andere 6 fietsten de Jean Nelissen Toertocht en zamelden € 1.680 in voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. - Klas 2 HG van het Zwijsen College in Veghel verkocht voor € 500 aan geraniums. Hun Goede Doel was de Hersenstichting omdat de broer van een van de leerlingen hersenletsel heeft. - Een echtpaar met persoonlijke betrokkenheid bij hersentumor haalde tijdens de Samenloop voor Hoop € 237 op. - Op 6 november heeft damgrootmeester Jos Stokkel uit Huissen het wereldrecord simultaandammen verbeterd. Hij speelde bijna een etmaal lang tegen maar liefst 250 spelers. Hij won 174 partijen en verloor er slechts 15. De opbrengst van zijn actie, ruim € 1.000, kwam geheel ten goede aan de Hersenstichting. Jos speelde in een shirt van de Hersenstichting en ook op de damborden stond ons logo. Maartje van Dijk, hersenletselgetroffene, vertelde het publiek tijdens de damsimultaan over haar ervaringen na haar letsel en ging vervolgens met een collectebus rond. Dit bracht nog eens een bedrag van € 130 op. 1 van de aanwezigen deed een spontane gift van € 100. - Sven Nelis van Stichting Commerwel reed met 3 vrienden de Barrelrace ParijsDakar. In 2 oude, door henzelf opgelapte, gesponsorde auto’s reden de vrienden de reis van hun leven voor 4 Goede Doelen, waaronder de Hersenstichting. Ze brachten een bedrag van ruim € 6.000 bij elkaar, waarvan € 1.000 voor de Hersenstichting. Vermogensfondsen Vanuit in totaal 14 vermogensfondsen ontving de Hersenstichting in 2010 een bedrag van € 87.467. Grote (bestemmings)giften Enkele Major Donors schonken de Hersenstichting in 2010 een bedrag van in totaal € 122.500. We noemen in het bijzonder de bijdrage van de heer Den Hartog en zijn dochter voor het bestemmingsonderzoek naar frontotemporale

dementie. De heer Den Hartog heeft er via een nieuwe notariële schenking namens zijn dochter voor gezorgd dat haar hele periodieke schenking (die eigenlijk loopt tot 2012) al dit jaar is afbetaald. Daardoor ontvingen we de laatste 2 termijnen à € 35.000 per jaar in 1 keer. Deze constructie is bedacht omdat zijn dochter door haar ziekte de schenking niet kan afmaken en op deze manier het onderzoek naar FTD in ieder geval kan doorgaan. Bestemmingsgift Basilaire trombose In mei 2010 is een onderzoeksproject van prof. A. Algra van het UMC Utrecht op het onderwerp Basilaire trombose gehonoreerd. Dit project wordt via de Hersenstichting gefinancierd door een particulier die dit onderzoek wil steunen. Bestemmingsgift hersentumor onderzoek In het kader van een grote bestemmingsgift voor onderzoek naar hersentumoren heeft onderzoekster Marike Broekman op 7 september in het Rotterdamse Erasmus MC een presentatie gehouden voor de giftgever Stichting Chanrone. De bijeenkomst was zeer geslaagd en voor de giftgever erg belangrijk. Gelegenheidsbijdragen In 2010 ontving de Hersenstichting via gelegenheidsbijdragen een bedrag van € 38.475. Deze giften worden ingezameld bij bijvoorbeeld een verjaardag, huwelijksfeest, jubileum, pensionering of uitvaart. Schenkingen loterijen Bij de Sponsor Bingo Loterij is een extra aanvraag ingediend voor het ontwikkelen van een online behandelprogramma voor hersenletselpatiënten. Dit is 1 van de projecten die voortkomen uit het participatieonderzoek Deelnemen, geven en zijn.

3.1.3 Collecte In 2010 had de Hersenstichting voor het eerst een eigen collecte. Alle collectematerialen en uitingen zijn daarvoor opnieuw gedrukt en gedistribueerd. De overgang van Hoofdcollecte naar Hersenstichtingcollecte heeft gelukkig weinig vrijwilligers doen afhaken, mede dankzij goede en alerte communicatieactiviteiten van de promotoren. Er waren ruim 10.000 collectanten op pad, en het resultaat was boven verwachting: er is ruim € 794.000 opgehaald, dat is € 34.000 meer dan begroot. Voorafgaand en tijdens de collecteweek waren er wel enkele problemen. Zo verliep de werving van nieuwe coördinatoren en collectanten niet vlekkeloos. Zelfs in januari zijn nog coördinatoren geworven. Dit heeft bij de promotoren veel extra werk veroorzaakt in deze toch al drukke maand. Ook logistiek waren er enkele moeilijkheden. Niet al het materiaal is op tijd en in de juiste hoeveelheden geleverd aan de coördinatoren. Met het verzendhuis zijn daarover nieuwe afspraken gemaakt. Ook het weer zat niet mee: in de collecteweek was het erg koud en glad. Daarnaast hadden de media alle aandacht voor de aardbeving in Haïti, waardoor

de free publicity tegenviel. Maar ondanks alle moeilijkheden was de collecte dus een groot succes. Overigens ervoeren collectanten tijdens het collecteren een grotere bekendheid van de Hersenstichting dan vorig jaar tijdens de Hoofdcollecte. Mensen vonden een bijdrage aan de collecte dit jaar relevanter, was de algemene indruk. Alle promotoren zijn al in het vroege voorjaar aan de slag gegaan met de collecte 2011. Zij hebben een individueel werkplan gemaakt met de doelen voor hun regio en concrete targets per locatie. De begrote opbrengst van de Hersenstichtingcollecte 2011 is € 950.000, wat neerkomt op een stijging van 19,8%. Om dit te realiseren zijn minstens 3000 nieuwe collectanten nodig. Zij worden geworven via de promotoren en via telemarketing. Ook werden samenwerkingsovereenkomsten gesloten met 4 patiëntenverenigingen (Afasievereniging, CVA, Cerebraal en de Hoofdpijnvereniging) om collectanten onder hun leden te werven. Zo zijn 119 mensen aangemeld. Tot het eind van het jaar zijn 1978 nieuwe collectanten geregistreerd. Daarnaast zijn in het laatste kwartaal 152 coördinatoren geworven.

3.2 Communicatie 3.2.1 Digitaal jaarverslag Op 16 juni 2010 verscheen het Jaarverslag 2009, voor de tweede maal in digitale vorm. Het maakt deel uit van de Hersenstichting-website, zie http://jaarverslag.hersenstichting.nl, en is ook als pdf te downloaden. Aan ruim 600 relaties werd per post een flyer met de aankondiging toegezonden. De Jaarverslag-site is gemaakt door het bureau VI Company.

3.2.2 De Hersenstichting online In 2010 is de Hersenstichting-site zeer goed bezocht: 327.613 maal (doelstelling: 158.000). Het aantal pageviews was 1.219.722. Een 1-op-1 relatie is niet altijd met zekerheid te leggen, maar onderstaande factoren hebben ongetwijfeld een positieve invloed gehad op het bezoekersaantal: - Vanaf februari zijn regelmatig filmpjes op de site geplaatst, zoals het filmpje dat gemaakt is over onze 50.000ste donateur, de filmpjes over de Hersenbokaalgenomineerden, over de Spinozapremie-uitreiking aan Michel Ferrari en de Socutera-spot. - In de campagneperiode en in de maanden juli en augustus werden digitale banners op het internet geplaatst, ter promotie van de campagnefolder en de folders Hersenen en voeding en Hersenen en training. Dat heeft het volgende opgeleverd: 1138 aanvragen voor de folder Hersenen en voeding; 194 aanvragen voor de folder Hersenen en training. - De Hersenstichting laat sinds medio 2010 ook van zich horen via de sociale media: we zijn te vinden op Hyves, Facebook, LinkedIn, YouTube en Twitter. Op onze homepage zijn de logo’s met onderliggende linkjes gemakkelijk te vinden. Het aantal mensen dat vriend wordt van de Hersenstichting en/of ons volgt,

groeit gestaag. Via de social media wil de Hersenstichting in contact komen met haar doelgroepen en de dialoog met hen stimuleren. Verder wil de Hersenstichting met haar aanwezigheid op de social media de naamsbekendheid vergroten en awareness creëren. - Het bezoekersaantal van de website was in oktober in totaal 55.310. Dit hoge bezoekersaantal heeft te maken met de drukbezochte Hersenbokaal-poll. Op de Hersenstichting-site stonden filmpjes van de 5 Hersenstichting-genomineerden, waarna mensen via de online poll – van 4 tot 26 oktober – konden stemmen op 1 van hen. Dat deden mensen massaal: de doelstelling was 5000; het werkelijke aantal stemmen bedroeg 17.534. - Vanaf oktober worden weer regelmatig elektronische nieuwsbrieven verstuurd. Dat was een tweetal jaren door technische problemen niet mogelijk. De resultaten zijn bemoedigend: de eerste e-nieuwsbrief had een goede, totale effectiviteit van 10% en een hoge doorklikratio van 34%.

3.2.3 Betaalde media-uitingen Voor de campagne Leven na een beroerte werden in samenwerking met McCann Amsterdam een tv- en radiospot ontwikkeld. Via Vital Clue werden stopperadvertenties voor de dagbladen en tijdschriften uitgezet. Ligatus maakte voor ons online banners die opriepen de folder Leven na een beroerte te bestellen, en ten slotte werd in samenwerking met 23G een campagnehomepage ontwikkeld. Ter promotie van de folders Hersenen en voeding en Hersenen en training werden door Ligatus online banners geplaatst. In het voorjaar werd een radiospotje gemaakt met de oproep zich aan te melden voor de Hersenbokaal; in het najaar met de oproep mee te doen aan de Hersenbokaal-poll op de Hersenstichting-site. Aan deze twee spotjes werd kosteloos meegewerkt door Hersenstichting-ambassadeur Rob Trip, die de spotjes insprak, en door Radio West in de persoon van Kees Zuurbier, die de spotjes produceerde.

3.2.4 Hersen Magazine Het Hersen Magazine heeft veel aandacht geschonken aan beroerte, het jaarthema van de Hersenstichting. Bij de aanvang van de campagne verscheen een themanummer van het Magazine. Deze editie was tevens onderdeel van de meimailing op 11 mei, de Dag van de Beroerte, naar een groot deel van de donateurs en relaties. Op die dag verscheen tevens de tweede editie van 2010, met opnieuw veel informatie over beroerte. Nummer 3 verscheen eind augustus, nummer 4 eind november. Alle Magazines gingen vergezeld van een mailing.

4. Blik op de toekomst 4.1 Uitgangspunt Meerjarenbeleidsplan 2011-2014 Uitgangspunt voor het Werkplan 2011 vormen de doelen uit het Meerjarenbeleidsplan 2011-2014 Meer kunnen door kennis. Het Beleidsplan is via de website van de Hersenstichting te lezen. Het beleidskader is elders in het jaarverslag al aangeduid. Hieronder staan de doelen uit het Meerjarenbeleidsplan en de activiteiten die er voor 2011 uit voortvloeien. Qua opzet volgt het Werkplan 2011 het model van ‘Hersenen’, ‘Gezonde hersenen’ en ‘Hersenaandoeningen’, zoals eerder aangeduid.

4.2 Onze doelen voor 2011 Hersenen In 2015 zijn de belangrijkste aspecten van de werking van de hersenen bij 25% van de Nederlanders bekend. Activiteiten 2011: • Brain Awareness Week: Publieksdag voor kinderen (i.s.m. NEMO) • Brain Awareness Week: de Nationale Hersenlezing (over puberhersenen) • Brain Awareness Week: organisatie van 2 studiedagen ( i.s.m. de Haagse Hogeschool) • Organisatie Publieksdag 2011 • Kinderkoppie.nl (i.s.m. Unilever) • Samenwerking met Corpus • Medewerking aan de totstandkoming van het Breinhuis Gezonde hersenen In 2015 zijn de belangrijkste thema’s rond ‘gezonde hersenen’ bekend bij 20% van de Nederlanders. Activiteiten 2011: • Een literatuurstudie over voeding en hersenen, te publiceren in een wetenschappelijk tijdschrift (i.s.m. Platform Hersenen en Voeding) • Folder Hersenen en slaap • Folder Hersenen en verslaving • Deelname aan Nederland in Beweging • Ontwikkelen programma Gezondheidsbevordering Hersenaandoeningen 2014 en verder: 75% van ons onderzoek heeft aantoonbaar bijgedragen aan beter inzicht in hersenen of hersenaandoeningen. Activiteiten 2011: • Ca. 20 Kleine subsidies verstrekken • Ten minste 2 bestemmingsgiften realiseren • In de lucht houden en optimaliseren van het subsidiesysteem

2012: ca. 80.000 patiënten vinden relevante informatie en advies bij de Hersenstichting en voelen zich geholpen. Activiteiten 2011: • Individuele patiënteninformatie verstrekken • Informatie over hersenziekten en hersenaandoeningen op de website • Tevredenheidsmeting gebruikers individuele patiënteninformatie 2012: we hebben de kennis over de 10 belangrijkste hersenaandoeningen in huis en kunnen deze kennis delen. Activiteiten 2011: • Samenstelling factsheet over de 10 belangrijkste hersenaandoeningen (gereed eind 2011) • Uitgave en verspreiding van folders, brochures etc. • Congres Hersenletsel • Voorlichting aan groepen en georganiseerde verbanden • Monitoren van onderzoek in uitvoering In 2015 wordt ons stappenplan ‘re-integratie met een hersenaandoening’ toegepast door 1% van de werkgevers. Activiteiten 2011: • Uitreiking Hersenbokaal • Ontwikkelen stappenplan re-integratie In 2015 moet de chronische zorg en begeleiding van mensen met nietaangeboren hersenletsel aantoonbaar verbeterd zijn door vormen van ketenzorg. Activiteiten 2011: • Starten met uitvoering project Ketenzorg • Uitvoeren project Weer meedoen (online therapie) In 2012 hebben we met de belangrijkste patiëntenverenigingen structureel contact. Activiteiten 2011: • Organiseren van 2 bijeenkomsten met patiëntenvereniging • Aangaan van structurele contacten en samenwerkingsovereenkomsten • Verstrekken van participatiebijdragen In 2014 en verder hebben we stappen gezet op weg naar méér kennis over en behandelingsmogelijkheden van depressie, traumatisch hersenletsel en beroerte. Activiteiten 2011: • Toekennen en monitoren van Fellowships • Toekennen en monitoren van een programmasubsidie Traumatisch hersenletsel • Organisatie van enkele wetenschappelijke bijeenkomsten voor onze onderzoekers Het monitoren van het verloop en de resultaten van onderzoek dat de afgelopen jaren is gestart maar nog niet afgerond, heeft uiteraard ook onze blijvende aandacht.

Jaarthema Leven na een beroerte Doelstellingen jaarthema beroerte1: 1. Patiënten informeren over de mogelijke relatie van hun klachten met een in het verleden gepasseerde beroerte; hen informeren over de aard van de klachten en de mogelijke oplossingen hiervoor. 2. Meer informatie over de ‘onzichtbare gevolgen’ naar het Nederlands publiek, zodat er meer begrip komt voor mensen die een beroerte hebben gehad. 3. Andere doelgroepen (beroepsgroepen, zorgverzekeraars, politiek) beter informeren over de behoefte aan begeleiding en behandeling van beroertepatiënten in de chronische fase. 4. fondsen werven. Activiteiten 2011: • Uitgave speciale kaartje ‘karakterverandering’ • Publiekscampagne

4.3 Marketing en communicatie Onderzoek en voorlichting over hersenen en hersenaandoeningen staan nog in de kinderschoenen. Willen we meer te weten komen en in de toekomst in staat zijn ziekten te voorkomen, dan is vooral veel onderzoek nodig. En daar is weer meer geld voor nodig. Daarom volgt de Hersenstichting voor de komende jaren een groeistrategie. Zodat we aanzienlijk meer kunnen doen dan nu het geval is. Onze strategie is in hoofdlijnen: • Meer geld verwerven • Grotere naamsbekendheid • Betere communicatie over resultaten van de activiteiten Hersenstichting Samengevat zijn de belangrijkste uitwerkingen hiervan: • In 2014 hebben we 75.000 donateurs • In 2014 hebben we 17.000 collectanten en een opbrengst van € 1,3 miljoen • In 2014 hebben we jaarlijks bijdragen van tenminste 20 vermogensfondsen (= € 200 k) • In 2014 hebben we bijdragen van acties van sympathisanten ter grootte van € 100 k. • In 2015 hebben we een spontane naamsbekendheid van 10% • In 2015 kent 30% van de Nederlandse bevolking de activiteiten van de Hersenstichting • In 2014 hebben we een vrijwilligersteam dat regionaal actief is

1

In een apart document zijn de doelen voor de campagne nader vastgelegd. Er is binnen de Hersenstichting een apart Kernteam geformeerd dat de activiteiten rond het jaarthema coördineert.

5. Financiën en accountantsverklaring (zie de download van de Jaarrekening)

6. Bestuur en organisatie 6.1 Bestuur en Raad van Toezicht Rolverdeling bestuur en Raad van Toezicht De Hersenstichting heeft een statutair bestuurder, die het beleid bepaalt, de financiële richtlijnen vaststelt en de eindverantwoordelijkheid heeft voor de dagelijkse leiding. Het bestuur vertegenwoordigt de stichting. Het bestuur staat onder toezicht van de Raad van Toezicht. De Raad heeft tot taak integraal toezicht te houden op het beleid van het bestuur en op de algemene gang van zaken in de stichting. Verder dient de Raad toe te zien dat de middelen efficiënt en effectief worden ingezet en is zij formeel de opdrachtgever van de accountant. De Raad dient formeel goedkeuring te hechten aan onder andere de volgende bestuursbesluiten: • Het Meerjarenbeleidsplan • Jaarbegroting en het Jaarwerkplan • Het Jaarverslag en de Jaarrekening • Wijziging van statuten en reglementen Formeel bestuurskader De taken en bevoegdheden van het Bestuur en de Raad van Toezicht liggen vast in een aantal formele documenten. Allereerst zijn er de statuten, die voldoen aan de eisen van het CBF. Verder is er een reglement van de Raad van Toezicht, waarin meer in detail de werkwijze van de Raad is vastgelegd. Onder andere zijn hierin de profielen opgenomen voor de verschillende leden van de Raad. Ook ligt hierin vast dat de Raad jaarlijks haar eigen functioneren evalueert en dat van de bestuurder. Taken en bevoegdheden van de bestuurder liggen tevens vast in diens arbeidsovereenkomst en het directiereglement. Vacatiegeldregeling Leden van de Raad van Toezicht ontvangen een vacatiegeld, waarvan de hoogte is vastgelegd in de vacatiegeldenregeling. De regeling voldoet aan het Reglement CBF-keur, artikel 10 lid 8 Statuten Hersenstichting, de ANBI-regeling en het vacatiegeldenbesluit 1988 van het ministerie van Financiën. Benoemingsduur en benoeming De duur van de aanstelling van de bestuurder is geregeld in diens arbeidsovereenkomst. Voor de leden van de Raad van Toezicht is er een rooster van aantreden. Leden van de Raad kunnen eenmaal benoemd worden voor een periode van 4 jaar, met de mogelijkheid van 1 herbenoeming voor eenzelfde periode. De termijn loopt van 1 januari van jaar 1 tot met 31 december van jaar 4. Zie bijlage 12b voor een actueel overzicht van de Raad van Toezicht, benoemingstermijnen en actuele nevenfuncties. Beheersinstrumenten Raad van Toezicht De belangrijkste beheersinstrumenten voor de Raad van Toezicht zijn:

• • • • • •

Bestuursrapportage Kwartaalrapportages Incidentele evaluaties en rapportages Beleidsdocumenten (uitwerking van Meerjarenbeleid) De administratieve organisatie en interne beheersingsprocedures De accountantsverklaring

Auditcommissie De Auditcommissie bestaat uit 2 leden van de Raad van Toezicht. Haar taken zijn in een afzonderlijk reglement vastgelegd. De belangrijkste taak is de Raad te adviseren over de financiële situatie van de Hersenstichting en het bewaken van het uitgavenpatroon. In dat kader vindt jaarlijks een gesprek met de accountant plaats naar aanleiding van diens bevindingen over de jaarcijfers. Verder geeft de commissie (per e-mail) advies over de financiële cijfers in de kwartaaloverzichten.

6.2 Wetenschappelijke Adviesraad Taken De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) heeft tot taak het bestuur en op verzoek de Raad van Toezicht te adviseren over het algemene beleid, en in het bijzonder over te subsidiëren wetenschappelijk onderzoek. De taken van de WAR staan globaal omschreven in de statuten van de Hersenstichting (art. 4 lid 2 en art. 21 Statuten) en gedetailleerder in het Reglement. De WAR heeft ook tot taak de voortgang van het onderzoek door de Fellows te monitoren en te evalueren. Fellows dienen een (tussentijdse of eind-)presentatie voor de WAR te geven. Indien nodig wordt het onderzoek bijgestuurd. De WAR heeft, tot slot, de taak het bestuur te adviseren over het lange termijn onderzoeksbeleid en de aandachtspunten daarin. Samenstelling en vergaderingen De WAR bestaat uit 15 vooraanstaande (neuro)wetenschappers afkomstig van de verschillende onderzoekscentra in Nederland. Leden van de WAR worden voor een periode van 3 jaar benoemd, met de mogelijkheid van ten hoogste 2 maal een herbenoeming. Aantreden geschiedt per medio van het lopende jaar. In 2010 werd afscheid genomen van prof. dr. M.D. Ferrari, van mevr. prof. dr. C.M. van Duijn en van prof. dr. H.P.H. Kremer, die 2 jaar voorzitter van de WAR was. Allen vertrokken vanwege beëindiging van de derde en laatste zittingstermijn. Vergaderingen De WAR kwam in 2010 driemaal bijeen. Zie voor de volledige samenstelling van de WAR de bijlage.

Voorkoming belangenverstrengeling De WAR kent een regeling voor het voorkómen van belangenverstrengeling: leden die betrokken zijn bij te beoordelen onderzoeksprojecten, hebben geen stem in de procedure. Een en ander is vastgelegd in het WAR-reglement.

6.3 Bureau Samenstelling Op het bureau werkten eind 2010 21 personen, inclusief de directeur. Daarnaast waren er 7 Promotoren werkzaam, die werken vanuit hun huisadres en op regionaal niveau werken. In totaal had de Hersenstichting per 31 december 2010 dus 28 personen in dienst (21,6 FTE). De werkzaamheden van de medewerkers zijn in 4 afdelingen geclusterd • Wetenschap (2,3 fte) • Marketing en Communicatie (10,1 fte) • Voorlichting en participatie (3,4 fte) • Facilitair: de financiële administratie, het secretariaat en de directie (5,8 fte) De eerste 3 afdelingen hebben een eigen leidinggevende, evenals het secretariaat. Deze leidinggevenden hebben ook zitting in het Managementteam (MT), dat vanaf medio 2010 in zijn huidige samenstelling draait. Voor het functioneren van het MT is een afzonderlijk Reglement opgesteld. Voor de samenstelling van het bureau en een organigram met toelichting, zie de bijlage. Personeelsmutaties in 2010 • In het voorjaar begon mw. P. (Petra) van Nieuwenhuizen in de functie van collectepromotor Gelderland. Zij volgde mw. A. (Arja) Visser op. • Medio 2010 begon R. (Rens) van Loon als relatiebeheerder, ter vervanging van mw. H.P. (Helen) van Winden die met zwangerschapsverlof ging. • In dezelfde periode begon A. (Abderrahim) Abgar als administratief medewerker op het secretariaat. • In september vertrok mw. I.J.E. (Irene) Broer, na een dienstverband van ruim 16 jaar, naar een andere functie. Mw. H. (Henriëtte) Hindriks maakte de overstap naar de afdeling Marketing en Communicatie en volgde haar op. • In de functie van mw. Hindriks (Patiëntenparticipatie) werd mw. drs. A. (Annet) Wielemaker als haar opvolger benoemd. • Eind van het jaar werd het contract met mw. Z. (Zita) Schwab tijdelijk uitgebreid om te voorzien in de vervanging van mw. B.E. Ellens in verband met zwangerschap. Stagiairs • In februari rondde dhr. H. (Hans) Sandberg zijn stage over hersenen en cognitie succesvol af. Hij deed deze stage in het kader van zijn

•

•

masteropleiding Cognitieve psychologie. De stageresultaten vormden de basis voor de folder Hersenen en training. In juni rondde mw. H. (Hilde) Vroling haar stage in het kader van de master Biomedische wetenschappen af. Zij deed een studie naar de maatschappelijke gevolgen en kosten van hersenletsel. In september startte mw. M. (Malu) Parson een stage in het kader van de master Science Education and Communication. Zij gaat een folder Hersenen en slaap schrijven in de reeks ‘Gezonde hersenen’.

6.4 Personeelsbeleid Werving en selectie Bij de werving en selectie van nieuwe medewerkers hebben we een voorkeur voor mensen met een achterstand op de arbeidsmarkt. Uiteraard moeten competenties en functievereisten wel op elkaar aansluiten. De werving gebeurde in 2010 onder andere door een extern wervings- en selectiebureau (Charity Works). Aan de hand van het functieprofiel wordt een vacature en wervingstekst opgesteld. Steeds meer gaan we er toe over de vacature uit te zetten binnen onze eigen (digitale) netwerken. Dat levert voldoende reacties op en is goedkoper. Na de diverse selectiegesprekken vindt met de geselecteerde kandidaat een arbeidsvoorwaardengesprek plaats. In de eerste werkweken van de nieuwe medewerker vindt een introductieprogramma plaats; aan de hand van een checklist wordt de nieuwe medewerker bekendgemaakt met zijn taken en de verschillende onderdelen en werkwijzen binnen de Hersenstichting. Functioneringsgesprekken In het najaar van 2010 werd, zoals ieder jaar, met elke medewerker een functioneringsgesprek gehouden. Daarnaast vindt met elke medewerker regelmatig een persoonlijk voortgangsgesprek (PG) plaats. Deze PG’s worden gedaan door de leidinggevende van de betreffende medewerker. Opleidingen Onder andere uit de persoonlijke voortgangsgesprekken en de functioneringsgesprekken komen impulsen naar voren voor verdere opleidingen en bijscholing van medewerkers. Dit kan zijn in de vorm van een persoonlijke opleiding of een gezamenlijke opleiding in de vorm van interne workshops en bijeenkomsten. In 2010 zijn door diverse medewerkers opleidingen gevolgd. Rechtspositieregeling De Hersenstichting heeft een eigen Arbeidsvoorwaardenregeling. In de regeling staan de rechten en plichten van de werkgever en de werknemer beschreven. Ook zijn er de diverse functies binnen de Hersenstichting in beschreven en ingeschaald. De regeling wordt van tijd tot tijd geactualiseerd. Salaris directeur Het salaris van de directeur bedroeg in 2010 € 90.678, inclusief vakantiegeld. Dit salaris is vastgesteld volgens de Adviesregeling Beloning Directeuren van

Goede Doelen van de VFI. De directie krijgt geen bonussen of andere extra vergoedingen, leningen of garanties. De Raad van Toezicht moet de onkostendeclaratie van de directeur goedkeuren. Ziekteverzuim De Hersenstichting kent een laag ziekteverzuim. Landelijke verzuimpercentages schommelen – afhankelijk van de sector – tussen de 4,5% en 6%. Bij de Hersenstichting bedroeg het verzuimpercentage in 2010 2,51%. Teamlunches, teamuitje In de loop van het jaar vonden diverse gezamenlijke personeelsactiviteiten plaats. Maandelijks werd op kantoor een gezamenlijke lunch georganiseerd. In het najaar vond het teamuitje plaats. Groepsvoorlichters De Hersenstichting heeft een overeenkomst van opdracht afgesloten met 8 voorlichters. Deze voorlichters verzorgen lezingen en voordrachten voor geïnteresseerde groepen (verenigingen en stichtingen) over enkele hersenaandoeningen. Deze activiteit wordt in samenwerking met het Fonds Psychische Gezondheid georganiseerd. Vrijwilligers Op het bureau van de Hersenstichting is 1 vrijwilliger (envoy) werkzaam. Deze medewerker ondersteunt de Patiëntenvoorlichter en vat literatuur uit wetenschappelijke tijdschriften samen. Deze medewerker is regelmatig op ons kantoor. Voor zover mogelijk participeert hij in de reguliere overleggen en activiteiten en overige zaken als teamlunches en teamuitje. Voor de jaarlijkse collecte zijn vele vrijwilligers actief, met een verschillende mate van inzet en betrokkenheid: • Ca. 10.000 collectanten, die eenmaal per jaar langs de deur gaan en daar gemiddeld 3 à 4 uur mee bezig zijn. • Ca. 1000 coördinatoren, die zelf collecteren, maar op lokaal niveau ook medecollectanten werven, logistieke taken hebben (bussen ronddelen en ophalen) en het opgehaalde geld storten; ca. 10 uur per jaar. • 5 regiocoördinatoren, die ditzelfde op regionaal niveau doen. Zonder deze vrijwilligers zou de collecte niet georganiseerd kunnen worden. Het is dus van belang deze groep goed aan de Hersenstichting te binden en ook goed te instrueren zodat ze weten wat hen te doen staat. Al deze vrijwilligers ontvangen tweemaal per jaar de Collectenieuwsbrief en een kleine attentie als dank voor hun inzet. Met de coördinatoren is bovendien vanuit de promotoren of vanuit de regiocoördinatoren ten minste eenmaal persoonlijk of e-mail contact. Met de coördinatoren is veelvuldig contact vanuit de promotoren. Ter ondersteuning van hun activiteiten zijn de belangrijkste processen beschreven in een handboek, waarvan zij een exemplaar ontvangen. Verder nemen zij deel aan de after-Collecteborrel en ontvangen een persoonlijke attentie voor hun inzet. Zij ontvangen een onkostenvergoeding op declaratiebasis.

6.5 Interne communicatie Afdelingsoverleg, projectoverleg De Hersenstichting kent verticale overlegvormen (per afdeling) en horizontale overlegvormen rond afdelingsoverschrijdende onderwerpen (projectoverleg). Maandelijks vindt een afdelingsoverleg plaats met de medewerkers van de betreffende afdeling. Dit overleg heeft de structuur van praktische werkbegeleiding. Bij verschillende activiteiten zijn meerdere afdelingen betrokken. In dat geval wordt een tijdelijk of blijvend (horizontaal) overleg ingesteld. Voorbeelden van dit laatste: het team dat de communicatiecampagnes voorbereidt en uitvoert, het team website en het team jaarthema. Medewerkersoverleg In 2010 vond elke maand een gezamenlijk medewerkersoverleg plaats om de belangrijkste activiteiten van directie en medewerkers van de afdelingen uit te wisselen. Hierin werd onder andere aandacht geschonken aan het Werkplan, de kwartaalrapportages en de diverse bestuurlijke zaken. Ook werden enkele presentaties gegeven door medewerkers over resultaten en evaluaties van hun activiteiten. Teamspace Om de promotoren, die vanuit hun huisadres werken, zo veel mogelijk te betrekken bij het wel en wee van de Hersenstichting, is een virtuele kantooromgeving gecreëerd, Teamspace. Alle documenten en verdere berichten die van belang zijn, zijn via Teamspace voor de promotoren beschikbaar. Lopende Zaken Bestuur, medewerkers, promotoren en ambassadeurs worden regelmatig geïnformeerd over belangrijke kwesties en ontwikkelingen middels Lopende Zaken (LZ): een intern nieuwsbulletin dat, vanaf november 2006, maandelijks per e-mail wordt toegestuurd. In 2010 verscheen LZ 12 maal.

6.6 Automatisering en internettoepassingen Applicaties Voor de hoofdbedrijfsprocessen binnen de Hersenstichting wordt gebruikgemaakt van een geautomatiseerd systeem. Alle werkplekken binnen de Hersenstichting beschikken over een internetaansluiting en e-mail faciliteit. Voor het onderhoud van het eigen computernetwerk is een contract gesloten met een extern bedrijf. Het relatiebestand is ondergebracht in de applicatie Charibase. Dat is een centrale relatiedatabase, waarin behalve donateurs ook bestellers van voorlichtingsmateriaal worden geregistreerd. De financiële administratie maakt gebruik van Exact. Het hele proces rond de indiening en beoordeling van onderzoeksaanvragen is thans geautomatiseerd. Daartoe is vanaf medio 2007 een speciaal subsidietool ontwikkeld. Daarmee kunnen aanvragen voor een onderzoeksbijdrage of Fellowship online worden ingediend. Beoordelingen van aanvragen kunnen achter de eigen computer

worden ingediend en verwerkt. Rapportages en overzichten kunnen met deze gegevens geautomatiseerd tot stand komen. Ook de communicatie met de onderzoeker verloopt vervolgens weer digitaal. Website De website is gekoppeld aan de relatiedatabase. Dit biedt het grote voordeel dat donateurs direct hun eigen gegevens en wensen kunnen aanpassen. Ook voor de afwikkeling van de bestellingen van het schriftelijk voorlichtingsmateriaal is deze koppeling van groot belang. Het tot stand brengen van de koppeling bleek echter een technisch lastige klus te zijn. Gebleken is dat de huidige relatiedatabase niet de optimale ‘partner’ is in de samenwerking met de website. Daarom zijn we ons in 2010 gaan oriënteren op een nieuwe relatiedatabase die wel goed samenwerkt met onze webapplicatie.

6.7 Huisvesting De Hersenstichting is sinds 2008 gevestigd in een kantoorpand in de binnenstad van Den Haag. In vrijwel geheel 2010 was er een tijdelijke entree in verband met de bouw van een appartementencomplex, met daarin de definitieve voordeur van de Hersenstichting. Eind 2010 kwam de definitieve entree gereed en kon ook extra kantoorruimte betrokken worden. Hierin is het secretariaat gehuisvest. De bouwwerkzaamheden veroorzaakten in 2010 veel overlast. Het huurcontract loopt tot eind 2012. Bezien wordt of dit nadien wordt voortgezet.

6.8 Samenwerkingsverbanden en lidmaatschappen De Hersenstichting is lid van de Vereniging Fondsenwervende Instellingen, VFI, de brancheorganisatie voor fondsenwervende instellingen. De VFI ontwikkelt onder andere gezamenlijk beleid op een aantal specifieke beleidsterreinen en fungeert als gesprekspartner met het CBF. Voor deze belangenbehartiging is het lidmaatschap van de VFI voor de Hersenstichting onmisbaar. Als lid van de VFI maakt de Hersenstichting ook gebruik van VFI-diensten. VFI heeft een uitgebreid dienstenaanbod voor haar leden, waarmee leden voordeel kunnen behalen in termen van tijd, kennis en geld. Bij alle diensten staat de kracht van het collectief centraal. De Hersenstichting is verder lid van de Vereniging Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF), die informatie uitwisselt over en beleid ontwikkelt rond preventie, onderzoek en voorlichting; activiteiten die door alle leden worden uitgevoerd. Door de uitwisseling en het gezamenlijke beleid leren we veel van elkaar. De Hersenstichting is lid van de Stichting Loterijacties Volksgezondheid (SLV). De SLV behartigt de gezamenlijke belangen van 14 Goede Doelen die een bijdrage ontvangen uit de Sponsor Bingo Loterij (SBL) en de Lotto en Krasloterij. De Hersenstichting is een van beneficianten van deze loterijen.

Verder participeert de Hersenstichting in het Stichting Collecteplan (SCP), die de belangen van de 26 nationaal collecterende instellingen in Nederland behartigt. Eind 2010 werd de directeur van de Hersenstichting tot secretaris van de SCP benoemd. De Hersenstichting is lid van de Algemene Werkgeversvereniging Nederland (AWVN) en de daaronder ressorterende gebruikersgroep van Goede Doelen Organisaties. De Hersenstichting heeft een eigen rechtspositieregeling, en daarom is een lidmaatschap van de AWVN van belang. Sinds 2009 is de Hersenstichting lid van de Nederlandse Public Health Federatie (NPHF). Dit is een samenwerkingsverband van beroepsverenigingen, fondsen, (kennis)instituten en brancheorganisaties op het terrein van de Public Health. De leden richten zich op het bevorderen en beschermen van de gezondheid. Door het lidmaatschap kan de Hersenstichting dit netwerk goed benutten om aandacht te vragen voor ‘Gezonde hersenen’, en inspiratie opdoen voor het ontwikkelen van een preventieprogramma.

7. Bericht van de Raad van Toezicht De belangrijkste functies van de Raad van Toezicht bij de Hersenstichting zijn: • Toezien of beleid en financiën van de Hersenstichting verloopt langs de lijnen van de goedgekeurde Beleidsplannen en het Werkplan en de Begroting. • Fungeren als klankbord voor de bestuurder; • Fungeren als formele werkgever van de bestuurder. Dit omvat diens functioneren en diens beloning. De Raad van Toezicht heeft in 2010 viermaal vergaderd. In maart maakten we kennis met prof. dr. Philip Scheltens, die prof. dr. Jan van Ree opvolgde als lid van de Raad. Tevens namen we afscheid van laatstgenoemde, die als initiatiefnemer van de Hersenstichting bijna 21 jaar, in verschillende hoedanigheden, nauw betrokken is geweest bij de Hersenstichting. Daarvoor is de Raad hem veel dank verschuldigd. Verder heeft de Raad zich laten informeren over de huidige en toekomstige aanpak op het terrein van Marketing en Communicatie. In besloten kring werd een zelfevaluatie uitgevoerd, waarbij ook de rol van de bestuurder onder de loep werd genomen. In juni stonden onder andere de goedkeuring van de Jaarrekening 2009 en Jaarverslag 2009 op de agenda. Verder heeft de Raad zich laten informeren over het beleid met betrekking tot de samenwerking met de patiëntenverenigingen. Tot slot werd goedkeuring verleend aan de benoeming van de nieuwe voorzitter van de Wetenschappelijke Adviesraad. In de zomer vond het jaarlijkse functioneringsgesprek met de directeur plaats. De Raad meent dat de directeur goed functioneert; wel werd hem de wens van de Raad voorgelegd om betere communicatie met en grotere betrokkenheid van de Raad te realiseren. Van het gesprek is een verslag gemaakt en dit is ter kennisname gezonden aan de leden van de Raad van Toezicht. In september werd de vierde tussentijdse rapportage over de uitvoering van het Meerjarenbeleid 2008-2010 besproken. Geconstateerd werd dat we op de goede koers zitten. Daarnaast was er een eerste bespreking van het nieuwe Meerjarenbeleidsplan 2011-2014. In december werd het Meerjarenbeleidsplan 2011-2014 met de titel Meer kunnen door kennis definitief goedgekeurd. Tevens werden het Werkplan en de Begroting 2011 goedgekeurd. Andere onderwerpen die in de Raad aan de orde kwamen, waren onder andere: • De bestuursrapportages. • De kwartaalrapportages; in enkele gevallen voorzien van een begeleidend memo van de Auditcommissie.

• •

Het contact van de leden van de Raad met de medewerkers. De procedure voor de selectie van de nieuwe WAR-voorzitter en het WAR-reglement.

De Auditcommissie kwam in 2010 tweemaal bijeen. In juni vond een overleg met accountantsbureau BDO plaats. Jaarverslag en bijbehorende Managementletter werden doorgenomen. De bevindingen van de Auditcommissie zijn gerapporteerd aan de Raad van Toezicht en als aparte bijlage in het Jaarverslag opgenomen. In het najaar werd de conceptbegroting 2011 doorgenomen. De bevindingen en adviezen van de Auditcommissie zijn verwerkt in de definitieve versie die in december door de Raad werd goedgekeurd. We kijken met een tevreden blik terug op 2010. We kunnen vaststellen dat het nieuwe bestuursmodel dat we nu 2 jaar gebruiken, een duidelijker verdeling van taken en bevoegdheden mogelijk maakt en effectief werkt.

Jos Werner, Voorzitter Raad van Toezicht

8. Bijlagen 8.1 Samenstelling Raad van Toezicht, bestuur/directie, bureau Hersenstichting, Wetenschappelijke Adviesraad

8.1.1 Raad van Toezicht (per 31 december 2010) Drs. F.J.M. Werner, voorzitter (2e termijn: 2008, aftredend 2011) Functies: - Voorzitter CDA-fractie Eerste Kamer, Den Haag (bezoldigd) - Voorzitter Raad van Toezicht Siza (bezoldigd) - Voorzitter Health Valley, Nijmegen (bezoldigd) - Voorzitter Raad van Toezicht Groot Klimmendaal, Arnhem (bezoldigd) - Lid Raad van Commissarissen AT Osborne, Utrecht (bezoldigd) - Lid Raad van Commissarissen Merck Sharp & Dohme BV, Haarlem (bezoldigd) Prof. dr. J.M. van Ree, vicevoorzitter (2e termijn 2006, afgetreden 1 april 2010) Functies: - Hoogleraar Psychofarmacologie, Universiteit Utrecht (emeritaat per 1 april) - Directeur Rudolf Magnus Instituut voor Neurowetenschappen, Utrecht (bezoldigd; tot 1 april 2010) - Lid College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, Den Haag (bezoldigd; beëindigd per 1 april) - Voorzitter Centrale Commissie Behandeling Heroïneverslaafden, Utrecht (onbezoldigd) - Lid Executive Committee European College of Neuropsychopharmacology, Utrecht (onbezoldigd; beëindigd per 1 april) Ir. Chr. J.E. Abbenhuis, lid, lid Auditcommissie (2e termijn 2008, aftredend 2011; lid Auditcommissie) Functies: - Director international services Rabobank International (bezoldigd) - Vicevoorzitter stichting Stadsschouwburg en Philharmonie, Haarlem Mw. J. Dubbeldam, lid (1e termijn, aftredend 2013; lid Auditcommissie) Functies: - Directeur Van Oort & van Oort, public affairs en communicatie (bezoldigd) - Partner bij Uitenbroek Van Bergen & Partners, executive search. - Lid Raad van Toezicht van BON, Borst- en baarmoederhalsonderzoek (onbezoldigd) Mw. mr. G.C.J.M. van Hest, lid (2e termijn: 2009, aftredend 2012) Functies: - Directeur Innovatiefonds Zorgverzekeraars, Zeist (bezoldigd)

Prof. dr. Ph. Scheltens, lid (1e termijn 2013) Functies: - Hoogleraar Cognitieve Neurologie, Vrije Universiteit Amsterdam (bezoldigd) - Directeur Alzheimercentrum VUmc (bezoldigd) - Adviseur Alzheimer Research BV (onbezoldigd) - Voorzitter Stichting Alzheimer en Neuropsychiatrie Foundation (onbezoldigd) - Treasurer VASCOG society (onbezoldigd) - Voorzitter Dementia Panel European Federation of Neurological Societies (EFNS) (onbezoldigd) - Lid Adviesraad Nutricia Nederland (bezoldigd) - Lid AGIKO/Klin Fellow commissie VUmc/ZonMW - (onbezoldigd) - Lid Alzheimer Raad (advies orgaan Alzheimer Nederland) (onbezoldigd) - Lid Raad van Toezicht Breinhuis Nederland (onbezoldigd)

8.1.2 Bestuur/directie De Hersenstichting heeft een eenhoofdig bestuur, dat bestaat uit mr. drs. P.M. Schoof. Nevenfuncties: - lid Raad van Toezicht Stichting J.C. Pleysierschool, Den Haag (onbezoldigd) - secretaris Stichting Collecte Plan (onbezoldigd) Voor bovenstaande nevenfuncties is goedkeuring gegeven door de Raad van Toezicht. Er is geen sprake van belangenverstrengeling.

8.1.3 Bureau (per 31 december 2010) Afdeling Wetenschap Mw. dr. E.J. (Esther) Hosli, hoofd Mw. dr. L. (Lenneke) van Hooijdonk, programmaleider Mw. drs. L.H. (Laura) Valstar, programmaleider Afdeling Voorlichting en participatie Mw. ir. H.A.M. (Riekie) van Nies, hoofd Mw. B.J. (Barbara) Ellens, Patiëntenvoorlichting Mw. W.H. (Willeke) Munneke MSc, schriftelijke voorlichting Mw. Z. (Zita) Schwab, patiëntenvoorlichting Mw. drs. A. (Annet) Wielemaker, participatie Afdeling Marketing & Communicatie M. (Marcel) Vergeer, hoofd Mw. H. (Henriëtte) Hindriks, major Donors en nalatenschappen E. (Ernst) van Kranen, Applicatiebeheer Mw. S.R. (Sandra) Oosterveen, Manager Collecte Mw. drs. A.B. (Aagtje) Smid, Communicatie en campagnes

Mw. H.P. (Helen) van Winden-Senior BA (hons), Fondsenwerving particulieren Secretariaat Mw. M.J. (Ria) Davis-de Roos, hoofd A. (Abderrahim) Abgar, administratief medewerker Mw. E.A.M. (Ellen) Rasens, administratief medewerker Mw. M. (Mariska) Stok, administratief medewerker/receptionist Financiën M.J.A. (Maarten) van der Voort, administrateur Promotoren Mw. J. (Joke) Berendsen, Overijssel, Noordoostpolder, Drenthe-Zuid Mw. A.T. (Akke) Hornstra, Groningen, Friesland, Drenthe-Noord Mw. P. (Petra) Nieuwenhuizen, Gelderland, Utrecht (deel) R.W.M. (Ronald) Verweij, Noord-Holland, Utrecht (deel), Flevoland (deel) H. (Henk) Vogel, Zuid-Holland-Zuid, Zeeland A.F.W. (Ton) van Werde, Noord-Brabant, Limburg Mw. A. (Alexandra) Weststrate, Zuid-Holland (deel), Utrecht (deel) Honoraire functie Mr. drs. A.B. (Ton) Ederveen, envoy

8.1.4 Wetenschappelijke Adviesraad (per 1 juni 2010) Leden van de Wetenschappelijke Adviesraad ontvangen geen bezoldiging voor het lidmaatschap hiervan of aanwezigheid bij de vergaderingen. Voorzitter: Prof. dr. L. Fasotti Hoogleraar Klinische neuropsychologie, UMC St. Radboud, Nijmegen Prof. dr. Y. Elgersma Hoogleraar moleculaire neurobiologie, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam Prof. dr. A.C.H. Geurts Hoogleraar revalidatiegeneeskunde, UMC St. Radboud, Nijmegen Prof. dr. W.J.G. Hoogendijk Hoogleraar Biologische psychiatrie, GGZ Buiten Amstel, Amsterdam Mw. prof. dr. H.E. Hulshoff Pol Hoogleraar Psychiatrie, UMC Utrecht Prof. dr. R.B. Minderaa Hoogleraar Kinderpsychiatrie, UMC Groningen Mw. prof. dr. A. J. Oldehinkel Adjunct-hoogleraar Psychiatrie, UMC Groningen Prof. dr. Ir. R.A. Ophoff Hoogleraar Moleculaire Genetica, UMC Utrecht Prof. dr. S.A.R.B. Rombouts Hoogleraar 'Methods of Cognitive Neuro-imaging' LUMC, Leiden Dr. A.T. Sack Universitair hoofddocent Cognitieve Neurowetenschappen, Universiteit Maastricht.

Mw. dr. G.M. Terwindt Onderzoeker afdeling Neurologie, LUMC Prof. dr. W.P. Vandertop Hoogleraar Neurochirurgie, VUmc en AMC, Amsterdam Prof. dr. J. Verhaagen Hoogleraar Moleculaire en cellulaire neurobiologie, Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen, Amsterdam Prof. dr. T.J. de Vries, Hoogleraar ‘Behavioral Neurosciences', VUmc, Amsterdam

8.2 Organigram Hersenstichting 2010 20

Toelichting De Hersenstichting heeft 3 afdelingen: Wetenschap, Voorlichting en Participatie, P en Marketing en Communicatie ommunicatie. De activiteiten van deze afdelingen worden ondersteund door een facilitaire afdeling. Dit omvat de financiële administratie, receptie en secretariaat. De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) is een advieslichaam en neemt als zodanig geen hiërarchische hiërarchisch positie in ten opzichte van Bestuur en Raad ad van Toezicht. T Er zijn verticale overlegvormen (per afdeling) en er zijn horizontale overlegvormen rond afdelingsoverschrijdende onderwerpen. Voorbeelden van dit laatste: het team dat de campagnes voorbereidt en uitvoert, het team website. Eenmaal per maand aand is er collectief overleg (Medewerkersoverleg). (M De promotoren romotoren vormen onderdeel onder van de afdeling Marketing en Communicatie ommunicatie en worden aangestuurd door de Collectemanager.