Jaarverslag 2011 Alzheimer Nederland afdeling Delft - Westland - Oostland Apolloweg 2 2624 MV Delft telefoon: 015 – 285 04 97 e-mail:
[email protected] www.alzheimer-nederland.nl/dwo
Voorwoord Voor u ligt het jaarverslag 2011 van de Alzheimer afdeling Delft, Westland, Oostland. Dit verslag geeft inzage in de activiteiten die het bestuur gedurende het afgelopen jaar heeft ontwikkeld ter behartiging van de belangen van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Het beleid van de Alzheimer afdeling DWO is gericht op informatievoorziening, middels de Alzheimer Cafés, lezingen en scholing. Tevens vormen belangenbehartiging en de promotie van bewegen evenzo een essentieel onderdeel. Daarnaast wordt hulp geboden in gemeenten bij mantelzorgondersteuning, veelal middels de Bezoekdienst. De gemeenten Delft, Westland, Lansingerland, Pijnacker-Nootdorp en Midden-Delfland behoren tot het werkgebied van de Alzheimer afdeling DWO. In 2011 voltrok zich het Europees jaar van het Vrijwilligerswerk. Het bestuur van de Alzheimer afdeling DWO organiseerde in dit kader een feestelijke bijeenkomst voor haar vrijwilligers, als blijk van waardering en dank voor hun inzet. De drie jaar durende publiciteitscampagne: “Dementie, wat komt er bij kijken”, bereikte in 2011 een hoogtepunt. Ruim twintig persoonlijke verhalen en foto’s van mensen met dementie en mantelzorgers werden gepubliceerd in drie regionale huis-aan-huisbladen en vervolgens gebundeld tot een boek. Alle foto’s zijn vergroot weergegeven op panelen, waarvan een reizende foto-expositie is gevormd. De expositie reist vanaf oktober 2011 tot begin april 2012 door de DWO gemeenten om de kennis over dementie te vergroten en taboedoorbreking te bewerkstellingen. In elke gemeente wordt het boek officieel uitgereikt aan de wethouder van Zorg en Welzijn, waarbij aandacht wordt gevraagd voor de sterke toename van het aantal mensen met dementie en de noodzaak om tijdig beleid te ontwikkelen. Het bestuur nam in mei afscheid van haar vice-voorzitter Hélène van Winden en haar penningmeester Rob van Leeuwen. Beide leden maakten ruim tien jaar deel uit van het bestuur. Dick Brouwer en Marijke Hoogendoorn zijn in 2011 tot het bestuur toegetreden. Kristien Litjens, coördinator Bezoekdienst, kreeg vanwege verruiming van haar activiteiten, tijdelijke uitbreiding van werkuren. Het bestuur bestond 31-12-2011 uit: Arthur de Groot – voorzitter, belangenbehartiger Riet Geerling – secretaris Dick Brouwer – penningmeester Petra Koers – lid, portefeuille Alzheimer Cafés Marijke Hoogendoorn – lid, portefeuille Public Relations en Communicatie Coördinator Bezoekdienst: Kristien Litjens Contactpersoon namens Alzheimer Nederland: JoAn Reinhoudt – coördinator Regionale activiteiten Het bestuur kwam in 2011 formeel negen maal in vergadering bijeen, tussentijds waren vele momenten van overleg. Bovenal is het bestuur veel dank verschuldigd aan alle vrijwilligers die bijdragen hebben geleverd aan de uitvoering van alle activiteiten, ter ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Het bestuur van de Alzheimer afdeling Delft, Westland, Oostland April 2012 1
Inhoudsopgave De volgende onderwerpen komen in dit verslag aan de orde: 1 - Alzheimer Cafés
pagina 3
2 - Ontmoetingscentra
pagina 8
3 - Belangenbehartiging
pagina 9
4 - Wereld Alzheimer Dag
pagina 12
5 - Project: “Dementie, wat komt er bij kijken”
pagina 12
6 - Social media
pagina 15
7 - Bezoekdienst en mantelzorgondersteuning
pagina 16
8 - Financiën
pagina 21
De foto op de voorzijde: is gemaakt door Laura de Haan www.lauradehaanfotografie.nl Laura heeft Femke Kunz gefotografeerd in het kader van de publiciteitscampagne: “Dementie, wat komt er bij kijken?”. Femke is één van de tweeëntwintig deelnemers aan deze campagne, waarin persoonlijke verhalen van mensen met dementie en mantelzorgers centraal staan. De echtgenoot van Femke heeft Fronto Temporale Dementie, hij woont sinds 2009 in een verpleeghuis. Het verhaal van Femke kunt u, evenals alle andere verhalen en foto’s, vinden op de website: www.verhalenoverdementie.nl
2
1: Alzheimer Cafés DWO De Alzheimerafdeling DWO heeft drie Alzheimer Cafés in de regio: één in Delft, één in het Westland en één in Lansingerland (ofwel: Oostland) daarmee wordt de gehele regio DWO bediend. De Alzheimer Cafés vinden maandelijks plaats op een vaste avond, met uitzondering van juli en augustus. In 2011 is van deze regel afgeweken, in Delft werd in juli een extra bijeenkomst aangeboden en in Lansingerland in augustus, op deze wijze werd mensen met dementie en hun mantelzorgers ook in de zomer de mogelijkheid geboden om bijeen te komen. In de verslagen van de individuele Alzheimer Cafés leest u meer hierover. Wat is het Alzheimer Café en voor wie? Het Alzheimer Café is een ontmoetingsplaats voor mensen met dementie, hun partners, familieleden, hulpverleners en andere belangstellenden. De doelstelling van het Alzheimer Café is voorlichting geven over de medische en psychosociale aspecten van dementie en de gevolgen ervan bespreekbaar maken in een gemoedelijke sfeer, net als in een gewoon café. Iedereen die belangstelling heeft of een vraag wil stellen over dementie kan in het Alzheimer Café terecht. In Delft startte in 1999 het tweede Alzheimer Café van Nederland. Momenteel zijn er ruim 200 Cafés, verspreid over het gehele land. Wat gebeurt er in het Alzheimer Café? Het Alzheimer Café is een plaats waar bezoekers elkaar in een ongedwongen en gemoedelijke sfeer ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Er wordt een inleiding gehouden door een deskundige en een speciaal uitgenodigde gast en er zijn vaste gespreksleiders. In de pauze is er gelegenheid om bij te praten, een afspraak te maken met een van de (ervaring-) deskundigen of een kijkje te nemen bij de uitgebreide informatietafel. Daarnaast zijn er altijd vertegenwoordigers van zorginstellingen aanwezig om vragen te beantwoorden. De Alzheimer Cafés vinden plaats op vaste avonden in de maand en verlopen volgens een vaste opzet. De Cafés kennen een aantal vaste thema’s die in elk Alzheimer Café aan de orde komen, zoals: ‘Wat is dementie’, ‘Juridische aspecten bij dementie’, ‘Waar kan ik terecht en wat voor ondersteuningsmogelijkheden zijn er?’, ‘Hoe beleeft iemand dementie’ en ‘Gedrag en invloed op de relatie’. Op die manier krijgen nieuwe bezoekers, die net met dementie te maken krijgen, basisinformatie aangereikt. Daarnaast is er ruimte voor nieuwe thema’s op basis van nieuwe ontwikkelingen of lokale behoeften. De Alzheimer Cafés kennen vaste bezoekers, maar elke maand zijn er ook nieuwe gezichten. Sommigen komen vooral voor het onderlinge contact, anderen kiezen bewust voor het thema van die ene maand. Er wordt op een respectvolle wijze informatie gegeven, over ervaringen verteld, soms verdrietige, soms vrolijke, zodat er ook echt gelachen wordt. Waar vinden de Alzheimer Cafés in DWO plaats? In Delft wordt het Alzheimer Café gehouden op elke tweede maandag van de maand, in wijkcentrum De Vleugel, Aart van der Leeuwlaan 4 te Delft. In het Westland is het Alzheimer Café iedere derde maandag van de maand in dienstencentrum Hof van Heden, Dijkweg 20, naast de Bernadetteschool in Naaldwijk. In Lansingerland vindt het Alzheimer Café elke derde woensdagavond van de maand plaats in dienstencentrum De Smitshoek, Smitshoek 18a in Bergschenhoek. Actuele informatie over de programma’s in de drie Cafés wordt via de lokale kranten en via de website van de Alzheimer afdeling DWO verspreid. Ook kunnen belangstellenden, op verzoek het programma ontvangen via e-mail. Samenwerking met andere instanties In 2011 is in de diverse Alzheimer Cafés samengewerkt met de volgende instanties: GGZ Delfland, Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest, Laurens, Vitis Welzijn, Buurtzorg, Careyn, Startpunt wonen zorg welzijn, DIVA Delft, Vierstroom, Coördinatiepunt Zorg, Stichting Welzijn Lansingerland, Steunpunt Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulp Lansingerland.
3
Ontwikkeling van de Alzheimer Cafés DWO Sinds de oprichting van het derde Alzheimer Café in de DWO regio, in 2007 in Lansingerland, is begonnen met het versterken van de samenwerking tussen de drie Cafés. In dit kader vindt jaarlijks een gezamenlijke bijeenkomst plaats voor de programmacommissieleden en de vrijwilligers van de drie Alzheimer Cafés. Het uitwisselen van ervaringskennis met betrekking tot de organisatie, publiciteit en inhoud staat hierbij centraal. Alzheimer Cafés DWO en het landelijke netwerk Bère Miessen, psychogerontoloog, is de grondlegger van de Alzheimer Cafés. Sinds 2010 zijn Dr. Miessen en Alzheimer Nederland samen merkhouder van het Alzheimer Café. Beide partners stimuleren de ontwikkeling van de Alzheimer Cafés. Alzheimer Nederland bewaakt daarbij de kwaliteit en werkt actief aan de ontwikkeling van de Cafés. In samenwerking met Dr. Miessen en andere partners worden trainingen voor de gesprekleiders en vrijwilligers aangeboden. Ook steunt Alzheimer Nederland de Cafés financieel, door voorlichtingsmateriaal beschikbaar te stellen. De Alzheimer Cafés DWO in 2011 De drie Alzheimer Cafés in de DWO regio vormen inmiddels een onmisbare schakel in de dementieketen DWO en de dementieketen Lansingerland. De drie Cafés werden in 2011 goed bezocht. Het Alzheimer Café profileerde zich wederom, zowel naar buiten als naar binnen toe, als een ontmoetingsplaats waar mensen met dementie, hun partners, kinderen en andere betrokkenen het hart vormen. Zij zijn steeds weer het middelpunt van de bijeenkomsten. Het Alzheimer Café richt zich dan ook met name op hen, in al haar facetten: informatie, individuele adviezen, lotgenotencontact, gezelligheid, educatie en recht van spreken. Vele bezoekers waarderen deze ontmoetingsplaats zeer, hetgeen tot uiting komt in de beoordelingen en hun regelmatige bezoek aan het Café. Elk Alzheimer Café heeft een eigen programmacommissie, de leden stellen gezamenlijk een jaarprogramma op, met onderwerpen die deels worden aangedragen door bezoekers en deels door de programmacommissies zelf. De programmacommissies hechten er veel waarde aan om onderwerpen te bespreken, die bij de bezoekers leven. De evaluatieformulieren bieden hen de mogelijkheid om persoonlijke wensen op dit gebied kenbaar te maken. Daarnaast houden de commissieleden tevens nieuwe ontwikkelingen op het gebied van dementie in de gaten. Afgevaardigden van de drie Alzheimer Cafés kwamen in 2011 bijeen voor de gezamenlijke, jaarlijkse bijeenkomst. Naast een onderlinge uitwisseling van ervaringen en voornemens werd stilgestaan bij de nieuwe Handleiding Alzheimer Cafés, opgesteld door Alzheimer Nederland, naar aanleiding van een landelijke evaluatie onder alle Cafés. Daarnaast werd gesproken over het opstellen van een eigen begroting per Alzheimer Café en het uitvoeren van een tevredenheidonderzoek onder de bezoekers. De drie Alzheimer Cafés in de DWO regio functioneren allen volgens de opgestelde criteria door Bère Miessen en Alzheimer Nederland, bovendien scoren zij op alle onderdelen goed. De Alzheimer afdeling DWO prijst zich gelukkig met drie actieve, betrokken programmacommissies, die veel werk verzetten om de Alzheimer Cafés op een kwalitatief hoger niveau te brengen. In 2011 ontving de Alzheimer afdeling DWO subsidiegelden voor de uitvoering van de Alzheimer Cafés, vanuit de gemeenten Delft, Westland, Lansingerland en Pijnacker-Nootdorp. Alzheimer Café Delft Het Alzheimer Café in Delft wordt sinds september 2010 georganiseerd in wijkcentrum De Vleugel, gelegen in de wijk Voorhof. De ruimte voldoet aan de verwachtingen. Een goed functionerende geluidsinstallatie in De Vleugel is een waardevolle verbetering, daarnaast is de zaal ruim en is het gebouw goed te bereiken per auto of openbaar vervoer. Ook biedt de zaal mogelijkheden om de vele boeken, dvd’s en ander voorlichtingsmateriaal over dementie optimaal te tonen. De maandelijkse aanwezigheid van een aantal musici, waaronder een mantelzorger, betekent eveneens een verrijking voor het Alzheimer Café Delft, in de huidige locatie.
4
In 2011 vonden tien reguliere bijeenkomsten plaats in het Alzheimer Café Delft. In juli werd op herhaald verzoek als extra een zomerbijeenkomst georganiseerd. Deze bijeenkomst vond plaats in Ontmoetingscentrum Vermeertoren, waar men de beschikking heeft over een binnentuin. De avond stond geheel in het teken van muziek en bijbehorende sketches. Drie leden van de Free-Artistsband verzorgden het muzikale programma: “Uit de koffer”, zij musiceren ook bij toerbeurt in het Alzheimer Café in De Vleugel. Onder het genot van een hapje en een drankje genoten de bezoekers van de voorstelling en werden bekende liedjes uit volle borst meegezongen. Alle aanwezigen ervaarden deze avond als een succes. Het Alzheimer Café Delft werd in 2011 gemiddeld bezocht door 47 bezoekers per avond. Voor het thema: “Angst en somberheid bij dementie, hoe er mee om te gaan?” bestond veel belangstelling, 64 bezoekers werden geteld. Ook de bijeenkomst over het thema: “Meer dan vergeetachtigheid”, met medewerking van een sociaal geriater van GGZ Delfland, bracht ruim 6o bezoekers naar het Café, onder hen waren vele nieuwe gezichten. De aanwezigen toonden zich geïnteresseerd in de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar dementie, maar ook heikele thema’s zoals euthanasie bij dementie kwamen ter sprake. De bijeenkomst werd zeer positief beoordeeld door de aanwezige bezoekers. In juni deelde gastspreker en ervaringsdeskundige Ruud Dirkse, co-auteur van het boek: “Had ik het maar geweten”, vele praktische tips om beter om te kunnen gaan met dementie. De volgende onderwerpen kwamen eveneens aan de orde in 2011: “Moeilijke beslissingen bij dementie”, “Dementie en de huisarts”, “Dementie en leuke dingen (blijven) doen of op vakantie gaan”, “De relatie verandert door dementie”, “Vanaf het gevoel van niet-pluis”, “Wanneer opname in zicht komt” en “Dagbesteding”. De bezoekers van het Alzheimer Café Delft waardeerden de bijeenkomsten gemiddeld met 8.4. De programmacommissie kwam in 2011 drie maal bijeen om de bijeenkomsten in het Alzheimer Café inhoudelijk voor te bereiden. De commissieleden hebben mede op basis van de ingevulde evaluatiekaartjes geconstateerd dat de bijeenkomsten in 2011 goed zijn bezocht door mantelzorgers en hulpverleners uit de zorg. Bepaalde thema’s leken meer hulpverleners te trekken dan mantelzorgers. Dit gegeven behoeft wellicht nadere aandacht in 2012. Het aantal bezoekers met dementie is ten opzichte van voorgaande jaren licht gestegen. De inspanningen om deze trend door te zetten, worden gecontinueerd. Veel aandacht gaat uit naar de verspreiding van het programma van het Alzheimer Café, in huisartsenpraktijken, apotheken en diverse zorginstellingen. Naast verschillende ervaringsdeskundigen ontving het Café in 2011 ook een aantal studenten van de Technische Universiteit in Delft, verbonden aan de faculteit Industrieel Ontwerpen. De studenten vertelden op verzoek van het Trimbos Instituut een kleinschalig onderzoek uit te voeren naar de beleving van geheugenverlies door familieleden. Zes mantelzorgers werden verzocht hun medewerking aan het onderzoek te verlenen. De uitkomsten dienen als startpunt voor verder onderzoek. Alzheimer Café Westland te Naaldwijk De programmacommissie van het Alzheimer Café Westland kwam in 2011 viermaal in vergadering bijeen om het programma af te stemmen op de behoeftes van de bezoekers. Daarbij werden de vaste thema’s kritisch bekeken en vervolgens de afweging gemaakt of een bepaald thema nog goed past binnen het programma. Gedurende de laatste maanden van 2011 werd veel tijd en aandacht geïnvesteerd in de voorbereidingen voor het tienjarig jubileum van het Alzheimer Café in maart 2012. De commissieleden ontwikkelen een programma met diverse activiteiten om in het jubileumjaar op meerdere momenten stil te staan bij dementie en de gevolgen ervan. Tevens wordt geïnvesteerd in het vinden van sponsoren om de uitvoering van het programma mogelijk te maken. Het Alzheimer Café Westland werd in 2011 gemiddeld bezocht door 55 bezoekers per avond. Dit betekent evenals in 2010, een lichte stijging van het aantal bezoekers. Het Alzheimer Café lijkt steeds meer bekendheid te krijgen, mogelijk is dit een gevolg van het nieuwe Public Relations beleid. Zo wordt al enige tijd het maand- en kwartaalprogramma van het Alzheimer Café verstuurd naar alle zorginstellingen in het Westland, met het verzoek deze op te hangen in publieke ruimtes. Daarnaast ontvangen alle bezoekers van het Café op verzoek, het programma middels een e-mailbericht.
5
De programmacommissieleden en de vrijwilligers zijn tijdens de Cafébijeenkomsten goed herkenbaar aan het groene poloshirt van Alzheimer Nederland, voorzien van een naambadge. In 2011 werden de volgende onderwerpen besproken in Alzheimer Café Westland: “Casemanagement dementie”, “Juridische problemen rond dementie”, “Erfelijkheid en dementie”, “Hoe houd je het zorgen vol?”, “Medicijnen en onderzoek”, “De film over het leven van mevr. Bogers”, ‘Het nietpluisgevoel”, ”Hoe werkt het geheugen?”, “Vormen van dementie” en “Gedragsverandering bij dementie”. Het thema: “Juridische problemen rond dementie”, zorgde voor een volle zaal met bezoekers, waaronder vele nieuwe gezichten. Een notaris informeerde de aanwezigen over diverse juridische aspecten, zo werd onder andere gesproken over een volmacht en de mogelijkheden die deze biedt. Ook kwam het levenstestament ter sprake. De aanwezigen stelden vele vragen aan de notaris. Een ieder kon terugkijken op een geslaagde avond. De Cafébijeenkomst over het thema: “Medicijnen en onderzoek”, met medewerking van een sociaal geriater van GGZ Delfland, werd eveneens druk bezocht. De sociaal geriater vertelde de aanwezigen, dat momenteel slechts sprake is van symptoombestrijding bij dementie omdat geneesmiddelen ontbreken. Dementie kan mogelijk voorkomen of uitgesteld worden door een zo gezond mogelijke levenswijze, met vooral verse en gevarieerde voeding, in combinatie met veel bewegen. Bewegen bevordert in belangrijke mate de doorbloeding van de hersenen. Wanneer rustgevende medicatie wordt voorgeschreven bij dementie, is voorzichtigheid geboden, vooral vanwege de bijwerkingen. De sociaal geriater benadrukte dat regelmatige controle van het medicijngebruik van groot belang is. Het thema: “Vormen van dementie” zorgde evenals in 2010 voor een grote opkomst. Een specialist ouderengeneeskunde gaf aan de hand van een PowerPointpresentatie, duidelijke uitleg over de verschillende vormen van dementie en de onderlinge verschillen. De aanwezigen stelden veel vragen en na afloop werd in een goede sfeer nagepraat. De programmacommissie was uiterst tevreden over deze avond. Het thema: “Gedragsveranderingen bij dementie, hoe ga je ermee om? “ werd in december behandeld. Aan de hand van diverse praktijkvoorbeelden werd op deze avond stilgestaan bij de veranderingen in het gedrag ten gevolge van achterdocht, apathie, desoriëntatie. De aanwezige deskundigen gaven praktische adviezen hoe om te gaan, met de diverse gevolgen van dementie. De sfeer was dusdanig veilig dat bezoekers persoonlijke ervaringen naar voren brachten. De bijeenkomst werd met een hoog cijfer op de enquêteformulieren gewaardeerd; een goede afronding van een succesvol jaar. Alzheimer Café Westland viert in maart 2012 haar tienjarig bestaan. Alzheimer Café Lansingerland te Bergschenhoek Het Alzheimer Café Lansingerland betreft een samenwerkingsverband tussen Laurens; “De Oudelandse Hof”, Vierstroom, Coördinatiepunt Zorg, GGZ Delfland, Stichting Welzijn Lansingerland; Steunpunt Mantelzorg, Vrijwillige Thuishulp en de Alzheimer afdeling DWO. Vaste vertegenwoordigers vanuit deze organisaties komen vier maal per jaar bijeen en vormen samen de programmacommissie. Binnen de commissie vonden twee wisselingen plaats; een casemanager en een sociaal psychiatrische verpleegkundige deden hun intrede. In augustus en november vond een Breed Overleg plaats, naast de leden van de programmacommissie waren ook de managers van elke organisatie aanwezig. Alzheimer Nederland werd vertegenwoordigd door de coördinator Regionale activiteiten en de voorzitter van de Alzheimer afdeling DWO. De bijeenkomst had ten doel, met elkaar de werkwijze bespreken en het evalueren van Alzheimer Café Lansingerland. Dit overleg heeft geresulteerd in een nieuwe, nog te ondertekenen, samenwerkingsovereenkomst. Gemiddeld werd het Alzheimer Café Lansingerland per avond bezocht door 35 personen. De bezoekers van het Café bestaan uit mantelzorgers, met een dementerende partner of ouder, professionele hulpverleners en overige belangstellenden.
6
De programmacommissie organiseerde in 2011 voor het eerst een Alzheimer Café in augustus, met een verhalenverteller als gast. Deze avond werd druk bezocht en erg gewaardeerd. De Cafébijeenkomst in december kwam vanwege de drukte rond de feestdagen te vervallen, de bijeenkomst in deze maand wordt al vele jaren slecht bezocht. De keuze voor de maand augustus bleek goed uit te pakken en is ook in 2012 aan te bevelen. De groep aanwezige mantelzorgers bestaat deels uit nieuwe bezoekers en deels uit bezoekers die vrijwel elke maand aanwezig zijn. De vaste groep bezoekers zit meestal bij elkaar in de zaal, voor het onderhouden van onderlinge contacten. Bij de behandeling van een bepaald thema, kan de gespreksleider hen inschakelen als ervaringsdeskundigen ter plekke. Zij zijn altijd bereid om vanuit hun persoonlijke ervaringen, antwoorden, tips of adviezen te geven. Bijvoorbeeld aan mensen die voor het eerst het Café bezoeken of aan mensen die sinds kort mantelzorger zijn en aan het begin van een dementeringsproces staan van een partner of een ouder. In november 2011 heeft een sociaal psychiatrisch verpleegkundige, verbonden aan GGZ Delfland, de door Alzheimer Nederland ontwikkelde training: “Gespreksleiders Alzheimer Cafés”, met goed gevolg afgesloten. Naast een gespreksleider zijn ook vijf vrijwilligers aanwezig in het Café om te helpen bij de voorbereidingen in de zaal, bezoekers te ontvangen, contact te leggen met hen en waar nodig de praktische organisatie bij te sturen. Ook draagt één van hen zorg voor een microfoon, zodat de reacties vanuit de zaal goed verstaanbaar zijn voor alle aanwezigen. De vrijwilligers zijn ook actief als “bezoek-vrijwilliger” bij het Steunpunt Mantelzorg. Maandelijks wordt het Alzheimer Café opgeluisterd door muziek, verzorgd door een pianiste, zij speelt ook piano tijdens het bewegingsprogramma van de afdeling psychogeriatrie, in verpleeghuis “De Oudelandse Hof”. De bezoekers van het Alzheimer Café Lansingerland worden na afloop verzocht om een evaluatieformulier in te vullen. De bijeenkomsten worden altijd zeer goed beoordeeld. Een selectie van waarderingen: “Goede open sfeer en veel activiteiten”, “Ga zo door!”, “De avond heeft mij bijzonder goed gedaan”, “De avond was prima verzorgd”, “Weer een leuke informatieve avond, waarvoor dank”, “Al veel avonden meegemaakt, maar deze keer was het TOP”, “Wij zijn hier voor het eerst en zijn zeer tevreden”, “Een ontzettend boeiende en toch ook emotionele avond”. In februari werd het thema: “Wat is dementie?” besproken, met medewerking van een klinisch geriater, verbonden aan het Havenziekenhuis in Rotterdam. Gesproken werd over de diverse vormen van dementie, de verschillende oorzaken en verschijnselen. De aanwezigen waren ook geïnteresseerd in de laatste ontwikkelingen op het gebied van dementie. Tijdens deze bijeenkomst werd tevens de hernieuwde brochure: “Voor mensen met geheugenproblemen en dementie en hun naasten”, door leden van de dementieketen uitgereikt aan de wethouder van Zorg en Welzijn. In mei was er volop aandacht voor het thema: “Dementie en bewegen”. Met medewerking van een enthousiaste fysiotherapeut van “De Oudelandse Hof”, werden de aanwezigen aangespoord om ter plekke mee te doen aan de oefeningen, op geleide van pianospel. De aanwezige deskundigen wezen op het belang van bewegen bij dementie, een wandeling, een fietstocht of bewegen in eigen huis is heilzaam en stimuleert de bloeddoorstroming in de hersenen, waardoor mogelijk geestelijke achteruitgang wordt afgeremd. Daarnaast is er een duidelijke relatie tussen bewegen en stemming. Het actieve programma zorgde voor een ongedwongen en vrolijke sfeer. Het thema: “Levensboek” werd in oktober behandeld, hierbij werd gebruik gemaakt van de ervaringen die in “De Oudelandse Hof” zijn opgedaan. De praktijk leert dat foto’s of andere materialen in belangrijke mate kunnen bijdragen aan het verlevendigen van herinneringen. Een levensboek met foto’s, kan ook een waardevol hulpmiddel zijn voor familieleden of hulpverleners om in gesprek te raken met een dementerende. De aanwezigen kregen tevens de tip om een “vat van herinneringen” te maken, dit kan een doos of een mand zijn waarin dierbare spullen of foto’s bij elkaar bewaard blijven, die een belangrijke betekenis hebben voor de partner of ouder met dementie. Naast bovengenoemde onderwerpen werden in 2011 besproken: “Het geheugen vergeet”, “Alzheimer en wilsonbekwaamheid”, “Verschillende vormen van dagbesteding”, “Veranderd gedrag bij dementie”, “Ergotherapie voor mensen met dementie” en “Wie, wat, waar bij dementie”.
7
2: Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en mantelzorgers De Alzheimer afdeling DWO neemt deel aan initiatief- en begeleidingsgroepen voor Ontmoetingscentra, voor mensen met dementie en mantelzorgers in de gemeenten Delft, Pijnacker-Nootdorp, Westland en Midden-Delfland. Het doel van de initiatiefgroepen is het realiseren van Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, volgens het Amsterdams model zoals oorspronkelijk is opgezet door Prof. Dr. R.M. Droës, hoogleraar: “Psychosociale hulpverlening voor mensen met dementie”. Inmiddels staan de Ontmoetingscentra in de DWO regio landelijk bekend als de Delftse variant op het Amsterdams model, omdat de Delftse uitvoering in twee opzichten verschilt van het oorspronkelijke model. Zo is deze dagvoorziening zeven dagen per week open in plaats van drie. Daarnaast wordt zodanig gedifferentieerd gewerkt dat ook bezoekers met dementie in een vergevorderd stadium aan het dagprogramma kunnen blijven deelnemen. De Ontmoetingscentra leveren een integraal aanbod, vooralsnog gefinancierd vanuit verschillende bronnen zoals de AWBZ en WMO. De centra maken tevens deel uit van de zorginfrastructuur voor ondersteuning van mensen met de ziekte dementie. Zij bieden dagactiviteiten al dan niet geïntegreerd met behandeling, afhankelijk van de gestelde indicatie. Dit biedt een goede basis om langer thuis te kunnen blijven wonen. De Ontmoetingscentra onderscheiden zich van de reguliere dagbehandeling en dagverzorging doordat de ondersteuning zich zowel op de persoon met geheugenproblemen als ook nadrukkelijk op de mantelzorger richt. In dit kader worden gespreksgroepen, lotgenotencontacten, spreekuren en informatieve bijeenkomsten aangeboden, ter ondersteuning. De uitgangspunten hierbij zijn: laagdrempeligheid, kleinschaligheid en wijkgerichtheid. Hetgeen betekent dat de Ontmoetingscentra zich feitelijk openstellen voor alle inwoners in een wijk of plaats, ook als er geen gebruik wordt gemaakt van dagactiviteiten. Het doel is om op deze wijze informatie en adviezen over dementie en mantelzorgondersteuning, gericht op persoonlijke omstandigheden, in de directe leefomgeving aan te bieden, ook aan Nederlanders van allochtone afkomst. De Ontmoetingscentra bieden tevens informatiebijeenkomsten aan, over bepaalde onderwerpen. Door de wijkgerichtheid is er ook meer contact mogelijk met andere buurtbewoners. Dit alles draagt bij tot het aanvaarden van hulp. De Alzheimer afdeling DWO neemt vanaf de start van de eerste initiatiefgroep in Delft deel aan de verschillende initiatiefgroepen Ontmoetingscentra binnen de DWO regio. Met steeds hetzelfde doel voor ogen, zijn er de afgelopen jaren ook initiatiefgroepen in de gemeenten Pijnacker-Nootdorp, Westland en Midden-Delfland gestart. De deelnemende partijen binnen deze initiatiefgroepen zijn de betrokken gemeenten, Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest, de Welzijns Stichtingen voor ouderen of de brede Welzijns Stichtingen van de betrokken gemeente, Careyn, Buurtzorg, GGZ Delfland en de Alzheimer afdeling DWO. De Alzheimer afdeling DWO heeft een advies en verwijsfunctie en levert daarnaast, zoals alle betrokken partijen een bijdrage aan het activiteitenprogramma. De afspraken hierover zijn vastgelegd in een samenwerkingsovereenkomst, die door alle deelnemende partijen wordt ondertekend. Wanneer deze officiële handeling is verricht, gaat de initiatiefgroep verder onder de naam begeleidingsgroep van een bepaald Ontmoetingscentrum voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Deze initiatief- of begeleidingsgroepen hebben ook in 2011 zeer regelmatig vergaderd om de gang van zaken te evalueren en de voortgang, nieuwe ontwikkelingen en initiatieven te bespreken. Met name de overheveling van de AWBZ naar de WMO vraagt de volle aandacht van alle betrokkenen. De Alzheimer afdeling DWO is bij de volgende Ontmoetingscentra in de regio betrokken: In Delft bij Ontmoetingscentrum Mozartlaan, -Vermeertoren en -Dock van Delft. De drie centra blijken aan een grote behoefte te voldoen, mensen maken volop gebruik van de geboden diensten. Ontmoetingscentrum Mozartlaan richt zich speciaal op allochtone medelanders, Dock van Delft op jonge mensen met dementie. In 2011 vierde Ontmoetingscentrum Mozartlaan haar eerste lustrum, met het symposium: “Ontmoetingscentra in beweging”. Ontmoetingscentrum Mozartlaan was het allereerste Ontmoetingscentrum in de DWO regio.
8
In de gemeente Westland is het eerste Ontmoetingscentrum, genaamd Kornalijn, in oktober 2009 van start gegaan in ’s Gravenzande. In 2010 is Zorgtuinderij Nieuw Zuiderveld in Wateringen gestart. De Zorgtuinderij hanteert dezelfde werkwijze als de Ontmoetingscentra, maar wordt gekenmerkt door een groen karakter. In een aangepaste omgeving kunnen mensen met geheugenproblemen, met een verleden in de tuinbouw, op een voor hen vertrouwde wijze actief zijn. Zorgtuinderij Nieuw Zuiderveld is in juni 2011 officieel geopend In de gemeente Pijnacker-Nootdorp is het eerste Ontmoetingscentrum in september 2009 officieel geopend. Ontmoetingscentrum Pijnacker loopt goed, de huisvesting vindt tijdelijk plaats in het voormalige Woonzorgcentrum ‘t “Hofland” in Pijnacker. Naar verwachting zal begin 2012 een verhuizing volgen, naar het nieuwe centrum voor wonen, zorg en welzijn, genaamd Weidevogelhof. In de gemeente Midden-Delfland is Ontmoetingscentrum Singelhof in 2008 gevestigd. De Singelhof voldoet aan een behoefte, de inwoners weten het Ontmoetingscentrum steeds beter te vinden. De samenwerkingsovereenkomst met alle betrokken partijen werd begin 2011 ondertekend. Vanuit de Alzheimer afdeling DWO zal ook in 2012 een bijdrage worden geleverd aan alle Ontmoetingscentra in de gemeenten Delft, Westland, Pijnacker-Nootdorp en Midden-Delfland. De Alzheimer afdeling DWO volgt met belangstelling de ontwikkelingen binnen de gemeente Lansingerland om tot een ondersteuningsvorm te komen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, die vergelijkbaar is met de reeds functionerende Ontmoetingscentra elders in de DWO regio. Mensen met dementie worden in de gemeente Lansingerland tot de doelgroep kwetsbare ouderen gerekend, voor hen wordt een meer gezamenlijke opvang ontwikkeld.
3: Belangenbehartiging Bij de belangenbehartiging voor mensen met dementie en hun mantelzorgers wordt de door Alzheimer Nederland uitgezette lijn gevolgd, aangevuld met locale en regionale aandachtsvelden. Alzheimer Nederland streeft naar onafhankelijk casemanagement voor iedereen, naar kleinschalige zorg voor iedereen, naar het besef dat cliëntenzorg ook mantelzorg inhoudt, naar vroegdiagnostiek, (hoe eerder dementie wordt vastgesteld hoe beter de zorg) en naar het bestrijden van het taboe dat rond dementie heerst. Naast deze aandachtsgebieden richtte de belangenbehartiging zich in 2011 op: • De dementieketens DWO en Lansingerland • De gemeenten in de regio • Het Zorgkantoor • Het bewegen • Jonge mensen met dementie • Allochtone bevolkingsgroepen • Contacten met Alzheimer Nederland De dementieketen De Alzheimer afdeling DWO participeert in twee dementieketens. Het betreft hier de keten in Delft, Westland, Oostland en de keten in Lansingerland. De regie is in handen van ondersteuningsbureau Kubiek. De DWO keten is het verst gevorderd in haar ontwikkeling, de keten in Lansingerland kent een gestage voortgang, mede omdat er geprofiteerd wordt van de ervaringen opgedaan in de DWO keten. Opvattingen van de Alzheimer afdeling DWO kwamen aan de orde bij het opstellen van de Zorgpaden dementie. De afdeling is zich bewust van haar verantwoordelijkheid om onderdelen van het Zorgpad in te vullen. Het handelt dan vooral om informatieverstrekking/voorlichting, de organisatie van de drie Alzheimer Cafés in de DWO regio en het verzorgen van de Bezoekdienst in Delft en het ondersteunen van vormen van bezoekdiensten in de diverse gemeenten in de regio. Hoewel vele zaken goed verlopen zal er nog ruime aandacht geschonken moeten worden aan de regierol van de huisarts, het casemanagement en de inzet van de thuiszorg. Mede door bemiddeling van de Alzheimer afdeling DWO zijn inmiddels enkele huisartsen betrokken bij het invullen van de ketenzorg.
9
Op initiatief van Alzheimer Nederland is in 2011 een monitor ontwikkeld voor mantelzorgers, om de resultaten van de dementieketens te kunnen meten. Met succes is de deelname van mantelzorgers aan de monitor Dementieketen DWO gestimuleerd. In Lansingerland is de monitor helaas niet uitgevoerd vanwege te geringe belangstelling, in 2012 wordt opnieuw een poging ondernomen. De resultaten van de landelijke monitor worden in het voorjaar van 2012 verwacht. De Alzheimer afdeling DWO was in 2011 betrokken bij het project vroegsignalering en zichtbaarheid, ontwikkeld door de gemeente Lansingerland. Daarnaast nam de Alzheimer afdeling DWO deel aan besprekingen over de dementieketens, het betreft hier zowel stuurgroep- als projectgroepbijeenkomsten, waaraan zorgaanbieders, de zorgverzekeraar en de gemeenten deelnemen. Contacten met de gemeenten in de regio De gemeenten in de regio willen zicht hebben op hun subsidierelaties. De informele zorgaanbieders werd gevraagd mee te werken aan een onderzoek van Q-consult, in 2010. De uitkomst van het onderzoek heeft onder andere tot gevolg dat het bestuur van de Alzheimer afdeling DWO zich in toenemende mate zorgen maakt over de groeiende verantwoordingsplichten, die door de gemeenten in de regio gesteld gaan worden. Het bestuur is van mening dat er grenzen zijn aan de mogelijkheden voor vrijwilligers als we kijken naar capaciteit en kwaliteit. In 2011 is één maal een vervolgbijeenkomst voor informele zorgaanbieders georganiseerd door de gemeenten in de regio, waarbij de aandacht met name uitging naar het thema samenwerking. De verwachting is dat de gemeenten de noodzaak tot samenwerking zullen stimuleren, met als doel kosten te besparen. De Alzheimer afdeling DWO heeft de gemeenten al eerder verzocht om te komen tot meer uniforme afspraken op het gebied van het indienen van subsidieaanvragen, subsidieverantwoording en subsidietoekenning. Het is nog niet tot een opzet gekomen. De publiciteitscampagne “Dementie, wat komt er bij kijken?” kreeg in 2011 veel aandacht in de regio. In oktober en november toonden de wethouders van de gemeenten Delft en Lansingerland hun belangstelling voor de reizende foto-expositie. De expositie reist in 2012 door de drie overige gemeenten van de DWO regio. In het kader van verantwoording van de subsidiegelden vonden contacten plaats met de gemeenten, deze zijn prettig en positief verlopen. De gemeenten zijn zich in toenemende mate bewust van hun rol bij de besteding van de WMO gelden, die overgeheveld worden vanuit de AWBZ. De Alzheimer afdeling DWO heeft de gemeenten geadviseerd gebruik te maken van de dementieproofmeter en/of de Quickscan dementie, ontwikkeld door Alzheimer Nederland, in samenwerking met onderzoeksbureau DAZ. Het betreft hier een instrument om vast te kunnen stellen hoe het voorzieningenaanbod is voor de doelgroep patiënten met dementie en hun mantelzorgers, binnen desbetreffende gemeente. De gemeente Delft laat in het voorjaar van 2012 een Quickscan uitvoeren, hopelijk volgen de overige gemeenten in de regio dit initiatief. Het Zorgkantoor Het contact met het Zorgkantoor ( DSW) is ook in 2011 goed geweest. Tijdens een aantal besprekingen is door de Alzheimer afdeling DWO gewezen op de regierol die het Zorgkantoor bezit bij het tot stand komen van de dementieketen. Tevens werd aandacht gevraagd voor onafhankelijk casemanagement en de taak van de huisartsen. Inmiddels heeft het Zorgkantoor een regeling ontworpen waarbij de huisartsen een extra bonus ontvangen, naast de reguliere vergoedingen, wanneer zij hun medewerking verlenen aan de dementieketen. Een structureel contact met ondersteuningsbureau Kubiek behoort tot de voorwaarden. In 2011 zijn de contacten tussen het Zorgkantoor en de gemeenten in de DWO regio tot stand gekomen, doordat een medewerker van het Zorgkantoor deelneemt aan de diverse overleggen, zowel ten behoeve van de dementieketen DWO als de dementieketen Lansingerland. Het bewegen De promotie van het nut en de noodzaak van bewegen voor mensen met dementie heeft resultaat. Binnen de zorginstellingen van Pieter van Foreest wordt nadrukkelijk ingezet op het activeren van de bewoners.
10
Het personeel wordt daarop voorbereid, maar de zorg om de patiënten, met name de angst voor ongevallen, is nog niet bij iedereen weggenomen. Bewegingsbelemmerende maatregelen zijn sterk teruggebracht, mede dankzij het initiatief Ban de Band. De projectgroep “Zorg voor bewegen”, volgt de ontwikkelingen door tweemaal per jaar bijeen te komen. De Alzheimer afdeling DWO participeert in dit overleg. In de Ontmoetingscentra maakt het bewegen deel uit van het dagprogramma. In 2011 heeft de Alzheimer afdeling DWO een start gemaakt met het afbouwen van haar bemoeienis met het project Bewegen voor Twee. Het personeel van de Ontmoetingscentra is of wordt geschoold op het gebied van bewegen, waardoor de uitvoering van het beweegprogramma intern kan worden verzorgd. In het Ontmoetingscentrum Mozartlaan en – Vermeertoren zijn de werkzaamheden van de sportleider, namens de Alzheimer afdeling DWO, in 2011 beëindigd. In Ontmoetingscentrum Dock van Delft, Ontmoetingcentrum Pijnacker in Pijnacker en Ontmoetingscentrum Kornalijn in ’s-Gravenzande wordt Bewegen voor Twee onder leiding van een sportleider van de Alzheimer afdeling DWO voorlopig nog gecontinueerd. Vrijwilligers van de Alzheimer afdeling DWO ondersteunen nog altijd het bewegen in groepsverband en het wandelprogramma nadien, in de drie Ontmoetingscentra in Delft. Jonge mensen met dementie Binnen de DWO regio is men alert op de toename van jonge mensen met dementie. Dementie op jonge leeftijd wordt gekenmerkt door specifieke problemen, welke vragen om een bijzonder hulpaanbod. De Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest heeft speciale aandacht voor deze doelgroep. Ontmoetingscentrum Dock van Delft biedt al enige jaren passende opvang voor jongeren met dementie en hun mantelzorgers. Ook de dagbehandeling binnen verpleeghuis De Naaldhorst schenkt speciale aandacht aan deze doelgroep. Sinds het najaar van 2011 is een casemanager actief, die zich uitsluitend inzet voor jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers. Tevens is in een bestaand verpleeghuis in Delft een speciale verpleegunit geopend, voor jonge mensen met dementie. Jongere mensen werken doorgaans wanneer dementie haar intrede doet. In het geval zich stoornissen op het gebied van concentratie, gedrag en geheugen voordoen op de werkvloer, wordt meestal niet gedacht aan dementie. Niet zelden verliezen werknemers gedwongen hun baan, wegens disfunctioneren. De coördinator van het Alzheimer Café Delft houdt zich naast zijn werkzaamheden voor het Café, bezig met de positie van jonge mensen met dementie in relatie tot arbeid. In nauwe samenwerking met de programmacoördinator van Ontmoetingscentrum Dock van Delft en Alzheimer Nederland is het plan opgevat om meer informatie in te winnen over de rechtspositie van jonge mensen met dementie op de werkvloer en op basis daarvan de gezondheidsinstanties te verzoeken aanvullende voorlichting, informatie en advies te verstrekken aan werkgevers, bedrijfsartsen en huisartsen over opvang en begeleiding. Allochtone bevolkingsgroepen De Alzheimer afdeling DWO participeert in het project: ”Medelanders en dementie” van Alzheimer Nederland. In Delft sluit men aan bij de initiatieven van de programmacoördinator van Ontmoetingscentrum Mozartlaan en de mantelzorgconsulent voor allochtone bevolkingsgroepen, verbonden aan Startpunt wonen zorg welzijn. Contacten met Alzheimer Nederland In 2011 kwam aan de orde: • Overleg over de functie en rechtspositie van de coördinator van de Bezoekdienst, mede in verband met een tijdelijke uitbreiding van het dienstverband • De ondersteuning bij het onderzoek naar de ketenzorg in onze regio, middels het meewerken aan cliëntenraadpleging • Het bijwonen van regionale bijeenkomsten • Het bijwonen van overlegvormen voor belangenbehartigers over de Inkoopleidraad en de Zorgstandaard • Financiële ondersteuning van het project: “Dementie wat komt er bij kijken?” De portefeuille belangenbehartiging vraagt een inzet van 2 dagen per week. 11
4: Wereld Alzheimer Dag Ieder jaar wordt op 21 september wereldwijd aandacht gevraagd voor dementie en de doorgaans ingrijpende gevolgen voor alle betrokkenen. In 2011 heeft de Alzheimer afdeling DWO de deelnemers aan de publiciteitscampagne: “Dementie, wat komt er bij kijken?” op Wereld Alzheimer Dag uitgenodigd voor een speciale bijeenkomst. Tijdens deze bijeenkomst werd het boek, waarin de persoonlijke verhalen en foto’s zijn gebundeld, exclusief gepresenteerd en uitgereikt aan de mensen met dementie en mantelzorgers, die een bijdrage hebben geleverd aan de campagne. Tevens werden op die dag de fotopanelen voor de foto-expositie als eerste getoond aan hen. Alzheimer Nederland presenteerde landelijk het Wereld Alzheimer Dag Rapport 2011, met de titel: “Toekomstverkenning dementie in Nederland 2011 – 2050. In het rapport wordt gepleit voor betere diagnostiek bij dementie, waardoor tijdig de juiste behandeling, ondersteuning en zorg geboden kan worden aan de patiënt en zijn mantelzorger. Alzheimer Nederland ziet daarbij een essentiële rol voor de casemanager dementie. Betere diagnostiek levert tevens een forse besparing van de zorgkosten op. In het rapport wordt benadrukt dat wetenschappelijk onderzoek van uitermate groot belang is om tot effectieve behandelingen te komen, die mogelijk op termijn dementie kunnen genezen of zelfs kunnen voorkomen. In de nieuwe beleidsvisie van Alzheimer Nederland voor de periode 2012 – 2015 zal het accent ook liggen op een forse toename van wetenschappelijk onderzoek. Alzheimer Nederland zal zich de komende jaren nadrukkelijk presenteren in een voortrekkersrol, om de noodzaak tot handelen bij een breed publiek onder de aandacht te brengen. Naar verwachting wordt in mei 2012 een nieuwe, meer aansprekende huisstijl gepresenteerd om de herkenbaarheid van de organisatie te vergroten. In het rapport uit Alzheimer Nederland tevens haar zorgen met betrekking tot de overheveling van de AWBZ naar de WMO, waardoor de dementiezorg binnenkort grotendeels wordt georganiseerd door de gemeenten. De vraag doet zich voor hoe effectief zij de uitvoering op zich zullen nemen, daar komt bij dat vele gemeenten een explosieve groei van het aantal mensen met dementie staat te wachten. In onderstaand overzicht zijn de verwachtingen voor de DWO regio weergegeven. * Prognose aantal mensen met dementie per gemeente Gemeenten Delft Westland Lansingerland Pijnacker-Nootdorp Midden-Delfland
2010 1391 1339 486 427 211
2011 1424 (+2%) 1388 (+4%) 502 (+3%) 453 (+6%) 230 (+9%)
2020 1595 (+15%) 1877 (+40%) 730 (+50%) 688 (+61%) 372 (+76%)
2030 1974 (+ 42%) 2668 (+ 99%) 1067 (+119%) 1003 (+135%) 525 (+149%)
2040 2596 (+ 87%) 3567 (+166%) 1406 (+189%) 1455 (+241%) 732 (+247%)
* bron: Alzheimer Nederland, Gezondheidsraad, TNO, CBS, Nivel, Vilans, RIVM
5: Project: “Dementie, wat komt er bij kijken?” In 2010 heeft de Alzheimer afdeling DWO, in het kader van de regionale zichtbaarheid, het project: “Dementie, wat komt er bij kijken?” ontwikkeld. Het betreft hier een driejarige publiciteitscampagne, gericht op een breed publiek, met als doel meer bekendheid te geven aan dementie en het taboe rond dementie te doorbreken. Persoonlijke verhalen van mensen met dementie en mantelzorgers vormen de kern van het project. In alle gevallen gaat het over de gevolgen van dementie in het alledaagse leven van gewone mensen. Eind november 2010 gaven drie wethouders en twee bestuurders van de vijf DWO gemeenten, in het bijzijn van de eerste deelnemers, het officiële startsein voor de campagne. Het project kreeg in 2011 een succesvol vervolg, dankzij een unieke samenwerking tussen diverse freelance tekstschrijvers, - fotografen, drie regionale huis-aan-huisbladen en de Alzheimer afdeling DWO. Iedereen die participeert in het project doet dat op basis van maatschappelijke betrokkenheid. De afronding van het project vindt naar verwachting plaats in mei 2012.
12
Uiteindelijk zijn tweeëntwintig mensen met dementie en mantelzorgers bereid gevonden om met hun persoonlijke ervaringen over dementie naar buiten te komen. De meeste deelnemers werden via de Alzheimer Cafés, Ontmoetingscentra en enkele andere zorgaanbieders gevonden. Eén mantelzorger meldde zich zelf aan, via de website van de Alzheimer afdeling DWO. Vrijwel alle benaderde mensen onderschreven het belang van openheid over dementie, veelal gebaseerd op hun eigen ervaringen. Dit leidde echter niet in alle situaties vanzelfsprekend tot deelname. Een aantal mensen heeft om verschillende redenen lang nagedacht over het leveren van een bijdrage. Het verzoek om zich zowel in woord als in beeld bloot te geven weerhield uiteindelijk een aantal van hen van deelname. Alle definitieve deelnemers hebben het contact met de professionele tekstschrijvers en -fotografen als waardevol ervaren. De deelnemers werden in hun eigen omgeving geïnterviewd. Een aantal van hen omschreef dat moment als therapeutisch, doordat zij gestimuleerd werden om in alle rust hun verhaal te vertellen. De uitgewerkte interviews werden ter goedkeuring voorgelegd, waarna publicatie in één van de deelnemende huis-aan-huisbladen volgde. Ook het contact met de fotografen was voor velen een bijzonder moment, mede doordat een aantal foto’s werden gemaakt op het strand of in een park. Alle deelnemers hebben vele reacties ontvangen na publicatie van hun verhaal en foto, van familieleden, vrienden en buren, maar ook van onbekende mensen op straat, in de supermarkt of elders. De drie regionale huis-aan-huisbladen: “Delft op Zondag”, “Het Hele Westland” en “De Heraut”, stelden in de periode van november 2010 tot en met juli 2011 maandelijks geheel kosteloos advertentieruimte ter beschikking, voor de publicatie van de persoonlijke verhalen en foto’s. De drie bladen hebben met elkaar een verspreidingsgebied, dat vrijwel de gehele DWO regio dekt. Na publicatie zijn de verhalen en foto’s gebundeld tot het boek: “Dementie, wat komt er bij kijken?”. Het boek dient als voorlichtingsmateriaal en is sinds de verschijning via diverse kanalen kosteloos verspreid, zo is het boek beschikbaar gesteld aan de bezoekers van de bijbehorende foto-expositie en de Alzheimer Cafés. Ook ontvingen alle huisartsen in de DWO regio het boek. De realisering van het boek is mede mogelijk gemaakt door financiële bijdragen van het Zorgkantoor, Kubiek, Alzheimer Nederland en de gemeenten Delft, Westland, Lansingerland, Pijnacker-Nootdorp en Midden-Delfland. Het boek werd tijdens een speciale bijeenkomst op Wereld Alzheimer Dag, 21 september 2011, als eerste officieel gepresenteerd en uitgereikt aan de mensen met dementie en mantelzorgers, die een bijdrage hebben geleverd. De Alzheimer afdeling DWO dankt hen zeer voor hun medewerking, waardoor het mogelijk werd de publiciteitscampagne daadwerkelijk en succesvol uit te voeren. Alle verhalen en foto’s zijn ook te vinden op de website: www.verhalenoverdementie.nl Een aantal deelnemers heeft in 2011 ook op andere wijzen een bijdrage geleverd aan het verstrekken van informatie over dementie en het bewerkstelligen van taboedoorbreking, op landelijk- en regionaal niveau. Alzheimer Nederland wordt regelmatig benaderd door televisieprogramma’s, kranten, tijdschriften, wetenschappers en andere geïnteresseerden, met het verzoek hen in contact te brengen met mensen die bereid zijn te vertellen over hun persoonlijke ervaringen met dementie. De Alzheimer afdeling DWO heeft in 2011 een aantal malen als schakel gefungeerd en een programmamaker van de EO, ter voorbereiding op een documentaire over dementie, in contact gebracht met drie mantelzorgers in de regio. Daarnaast namen een dementiepatiënt en twee mantelzorgers deel aan een gesprek met wetenschappers, over het opstellen van de onderzoeksagenda. Voorheen werd de agenda vooral op basis van de prioriteiten van wetenschappers vastgesteld, Alzheimer Nederland hecht er grote waarde aan om mensen met dementie en hun mantelzorgers hierover mee te laten praten. Ook zijn in overleg met de betrokkenen twee verhalen elders gepubliceerd, één in het Alzheimer Magazine, een uitgave van Alzheimer Nederland, en één in de digitale nieuwsbrief verstuurd door de dementieketen Lansingerland, in het kader van een project over vroegsignalering en zichtbaarheid. In oktober 2011 is het laatste onderdeel van de campagne tot uitvoering gekomen. De foto’s van de deelnemers zijn vergroot weergegeven op panelen van 80 bij 120 cm. Naast elke foto staan een aantal kernzinnen uit de bijbehorende verhalen afgedrukt. Alle fotopanelen vormen tesamen de reizende fotoexpositie: “Dementie, wat komt er bij kijken?”, welke telkens een maand lang te zien is in een openbaar gebouw in één van de vijf DWO gemeenten.
13
De expositie wordt in elke gemeente geopend met een speciale bijeenkomst, waarbij de Delftse acteur Mees van den Bosch een voordracht over dementie presenteert, onder de titel: “Mijn moeder is mijn naam vergeten”. De wethouders van Zorg en Welzijn worden wederom nadrukkelijk betrokken bij de opening, evenals bij de officiële start van de campagne in november 2010. In aanwezigheid van de wethouder vraagt de Alzheimer afdeling DWO aandacht voor de gevolgen van dementie voor de direct betrokkenen, waarbij het boek officieel wordt overhandigd. De wethouder wordt tevens gewezen op de verwachte toename van het aantal dementiepatiënten in zijn of haar gemeente en de noodzaak om tijdig passend beleid te ontwikkelen, daar de dementiezorg in de komende jaren grotendeels bij de gemeenten komt te liggen, ten gevolge van wetswijzigingen. In oktober 2011 is de reizende foto-expositie van gestart gegaan in DOK bibliotheek te Delft, in november volgde het gemeentehuis van de gemeente Lansingerland, te Berkel en Rodenrijs. De expositie reist in 2012 verder naar de gemeenten Westland, Pijnacker-Nootdorp en Midden-Delfland. De publiciteitscampagne zal naar verwachting begin april 2012 worden afgerond. Naast de belangeloze medewerking van velen bij de totstandkoming van de campagne, hebben de hieronder genoemde middelbare school en bedrijven hulp geboden bij de praktische uitvoering: Grotius College: leerlingen van de praktijkafdeling vervaardigden de statieven waarop de fotopanelen worden geëxposeerd, ook naaiden zij hoezen om de fotopanelen te beschermen tijdens het vervoer. Today IT: dit Delftse bedrijf ontwikkelt onder andere software ten behoeve van de kassenteelt in het Westland. Today IT heeft haar maatschappelijke betrokkenheid tot uiting gebracht, door vijf maal hulp te verlenen bij het vervoer van de fotopanelen en statieven en de opbouw van de foto-exposities. Makelaardij Van Silfhout & Hogetoorn: stelde hun verhuisbusje beschikbaar voor het vervoer. De contacten tussen de Alzheimer afdeling DWO, Today IT en Makelaardij van Silfhout & Hogetoorn zijn ontstaan op de Delftse Beursvloer. Stichting Bedrijf en Samenleving organiseert jaarlijks een Beursvloer, waarbij bedrijven en maatschappelijke organisaties elkaar ontmoeten, met de intentie “iets” voor elkaar te betekenen. Bovenstaande matches maken de maatschappelijke betrokkenheid van beide bedrijven heel concreet. De Alzheimer afdeling DWO waardeert deze betrokkenheid bij mensen met dementie en hun mantelzorgers zeer. Tevens werden de persoonlijke contacten als verrijkend ervaren en draagt de onderlinge kennismaking en samenwerking bij aan het verbreden van ieders netwerk. In het najaar van 2011 werd de eerste Beursvloer georganiseerd in de gemeente Westland, ook hier heeft de Alzheimer afdeling DWO zich gepresenteerd en diverse matches af kunnen sluiten, voornamelijk ten behoeve van het tienjarig jubileum van Alzheimer Café Westland. Naast de Beursvloer organiseert Stichting Bedrijf en Samenleving vele andere activiteiten, waarbij bedrijven en maatschappelijke organisaties elkaar ontmoeten. Elk contact is gericht op het gebruikmaken van elkaars mogelijkheden, zowel op inhoudelijk- als uitvoerend vlak. De Alzheimer afdeling DWO is lid van Bedrijf en Samenleving, waardoor gedurende het gehele jaar een beroep kan worden gedaan op het gecreëerde hulpaanbod. Al deze contacten verstevigen het netwerk van de Alzheimer afdeling DWO in belangrijke mate en vergroten tevens de naamsbekendheid. Naast alle positieve effecten, direct of indirect, voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, voelt het voor de Alzheimer afdeling DWO goed om deel uit te maken van een zeer divers netwerk, waarin een ieder bereidt is een ander te helpen. In 2011 werd naast Today IT en Makelaardij van Silfhout & Hogetoorn ook samengewerkt met: Koninklijke Harmoniekapel Delft: een dertigtal musici verzorgden een prachtig openluchtconcert tijdens het Vrijwilligersfeest, ter gelegenheid van het Europees jaar van het Vrijwilligerswerk. Chocolaterie De Lelie, gevestigd in Delft, maakte speciaal voor dit feest vijftig heerlijke bonbons. Catering Rode Rozen &Tortilla’s, gevestigd in Delft, bakte speciaal voor het feest vijftig smakelijke cupcakes. Evenementenburo Van der Kruit: stelde Oud Hollandse Spelen ter beschikking van het feest. Henny Cramers: verzorgde in november een workshop Jin Shin Jyutsu, voor de vrijwilligers.
14
6: Social media De Alzheimer afdeling DWO heeft eind 2011 sociale media aan haar activiteiten toegevoegd, met als doel contact te maken met inwoners, bestuurders en bedrijven binnen de regio Delft, Westland en Oostland. De Alzheimer afdeling DWO wil op deze wijze de naamsbekendheid van Alzheimer Nederland vergroten, mensen bewust maken van dementie en hen inspireren om een financiële bijdrage te doneren en vrijwilliger te worden. Twitter In november is een Twitteraccount aangemaakt onder de naam @AlzheimerDWO. Sindsdien wordt minimaal een maal per week een tweet geplaatst of wordt er geretweet. Inmiddels zijn vele tweets geplaatst, de inhoud had betrekking op de Nationale Collecteweek, de Alzheimer Cafés, de fotoexpositie in het kader van het project: “Dementie, wat komt er bij kijken?”, tweets van mantelzorgers en acties van soortgelijke stichtingen. Ook werd er veel geretweet. In 2012 zal er wederom getweet worden over bovengenoemde onderwerpen, maar ook over onder andere Wereld Alzheimer Dag, de cijfers over dementie in het jaarrapport, het belang van onderzoek, het effect van dementie op naasten, het bestaan van de ontmoetingscentra als ondersteuningsvorm, het plezier van vrijwilliger zijn, etc. De Alzheimer afdeling DWO heeft binnen drie maanden ruim 90 volgers verworven en de tweets van Alzheimer Nederland worden regelmatig geretweet. In de landelijke nieuwsbrief van Alzheimer Nederland, voor haar vrijwilligers, werd een ieder gewezen op de Twitteraccount van de Alzheimer afdeling DWO. De website van de Alzheimer afdeling DWO zal in 2012 inhoudelijk worden aangepast, het streven is links op te nemen, die verwijzen naar de Twitteraccount van de afdeling. Wellicht levert dat extra volgers op. Facebook Na de opstart van Twitter, is een Facebookpagina onder de naam Alzheimer DWO aangemaakt, hierbij is gebruik gemaakt van beeldmateriaal. Zo geven foto’s van de opening van de foto-expositie, een feestelijke bijeenkomst voor de vrijwilligers en een afbeelding van de kerstattentie een indruk van de Alzheimer afdeling DWO. Facebook lijkt nog niet zoveel effect te hebben als Twitter. Tot nu toe wordt de Facebookpagina nog niet “geliked” door belangstellenden. In 2012 zullen ook links, die verwijzen naar de Facebookpagina worden verwerkt in de website. Mogelijk levert dat meer interesse op. LinkedIn In 2011 is nog geen LinkedIn pagina aangemaakt, mogelijk gebeurt dit in 2012. Naast de social media bieden de computer en internet ook vele andere mogelijkheden op het gebied van dementie. In 2011 werden onder andere de volgende interessante ontwikkelingen in het kader van voorlichting, ondersteuning en hulp bij dementie nader ontwikkeld en gepresenteerd: Alzheimer-experience: is een interactieve film die het leven van twee mensen met de ziekte van Alzheimer volgt. Deze persoonlijke verhalen kunnen vanuit meerdere perspectieven worden beleeft. Zo kun je als kijker zelf bepalen of je de film wilt beleven door de ogen van degene met dementie of door de ogen van de partner, de zoon, de kleindochter of andere betrokkenen. Alzheimer Experience is mede ontwikkeld door Alzheimer Nederland, met als doel de kennis- en begripskloof tussen de gezonde buitenwereld en de belevingswereld van iemand met dementie te versmallen. Zie de website: www.alzheimer-alzheimer.nl/experience
15
Dementie Experience: diverse partijen, waaronder de Technische Universiteit Tilburg en het Alzheimer Centrum VU Amsterdam, werken al geruime tijd nauw samen aan de ontwikkeling en de uitvoering van het Dementie Experience. Het betreft hier feitelijk de bouw van een simulator; een fysieke ruimte, die “gemanipuleerd” is. Door die manipulatie zal de bezoeker de ervaringen van iemand met dementie meemaken, zoals de achteruitgang in het geheugen, het verdwalen, etc. Dementie Experience heeft tot doel gezonde mensen werkelijk te laten ervaren wat het betekent om dement te zijn, waardoor meer begrip zal ontstaan voor hun gedrag. De ontstane inzichten bij mantelzorgers en professionele hulpverleners kunnen vertaald worden naar de praktijk thuis of in een zorginstelling. Een bezoek aan de simulator, in de definitieve vorm, zal uiteindelijk ook een individueel voor- en natraject omvatten, waarmee het aanbod in nieuwe ondersteuningsmogelijkheden bij dementie wordt uitgebreid. Uitvoerig onderzoek naar wat mensen met dementie zelf voelen en beleven ligt ten grondslag aan deze ontwikkeling, ook het boek met persoonlijke verhalen over dementie, ontwikkeld door de Alzheimer afdeling DWO is daarbij gebruikt. In de zomer van 2011 is daadwerkelijk gestart met de bouw en de nadere ontwikkeling van de simulator. Het streven is om eind 2012 de eerste bezoekers te ontvangen. Voor meer informatie, zie www.dementieexperience.nl www.dementiedebaas.nl: is ontwikkeld door het Trimbos-instituut, Stichting Geriant en Alzheimer Nederland. Het betreft hier een website met informatie, advies en een online cursus voor mantelzorgers, die sinds eind 2008 functioneel is, maar steeds meer bekendheid krijgt. Diverse zorgverzekeraars vergoeden inmiddels de internetcursus. Nog niet eerder werden in de wereld mantelzorgers op deze wijze digitaal geholpen. Het heeft de initiatiefnemers inmiddels een internationale prijs opgeleverd voor de meest veelbelovende psycho-sociale interventie bij dementie. De prijs is uitgereikt door Alzheimer’s Disease International en Fondation Médéric Alzheimer.
7: Bezoekdienst en mantelzorgondersteuning De Bezoekdienst is vooral een handreiking naar de mantelzorger zodat die beter in staat is de zorg, voor de dementerende partner of - ouder, langer vol te houden. Tevens kan deze ondersteuning het effect hebben dat de dementerende partner of - ouder langer thuis kan blijven wonen. De Bezoekdienst werkt samen met regionale zorgaanbieders. Na aanmelding vindt een intakegesprek plaats door de coördinator, waarin vraag en aanbod goed op elkaar worden afgestemd. Het persoonlijke contact met de mantelzorger, die vertrouwelijke informatie verstrekt over de gezinssituatie en de dementerende partner of - ouder, is een essentieel onderdeel in de gehele periode waarin de Bezoekdienst het contact heeft. Op grond van deze informatie wordt een vrijwilliger gezocht, die gedurende een langere periode doorgaans een dagdeel per week met de dementerende man of vrouw activiteiten gaat ondernemen. De coördinator bouwt dus samen met een vrijwilliger aan een vertrouwensrelatie, waarop met name de mantelzorger een beroep kan doen. De Bezoekdienst en mantelzorgondersteuning in de gemeente Delft is in 2002 opgericht omdat destijds door het bestuur van de Alzheimer afdeling DWO een hiaat werd vastgesteld op het gebied van hulp- en ondersteuningsmogelijkheden bij dementie. De gemeenten Lansingerland en PijnackerNootdorp kennen al vele jaren een eigen Bezoekdienst en mantelzorgondersteuning, georganiseerd vanuit het Steunpunt Mantelzorg en/of de Stichting Welzijn. In de gemeente Midden-Delfland heeft men vanuit het Steunpunt Mantelzorg evenzo aandacht voor deze specifieke vorm van ondersteuning bij dementie. De coördinator van de Alzheimer afdeling DWO stelt haar specifieke kennis en ervaring op het gebied van dementie ter beschikking aan de Mantelzorgsteunpunten in deze gemeenten. In de gemeente Pijnacker-Nootdorp is sprake van een structurele samenwerking, op het gebied van voorlichtingsbijeenkomsten voor mantelzorgers en andere belangstellenden. De gemeente Westland kent geen zelfstandige Bezoekdienst en mantelzorgondersteuning, specifiek gericht op het ondersteunen van mensen met dementie en hun mantelzorgers. De coördinator van de Bezoekdienst in Delft is ook actief in het Westland. Het bestuur van de Alzheimer afdeling DWO ziet graag dat de gemeente Westland, in het kader van efficiëntie en effectiviteit, een Bezoekdienst en mantelzorgondersteuning gaat ontwikkelen en uitvoeren binnen de gemeente zelf. Beide partijen zetten hun gesprekken hierover voort in 2012.
16
In 2011 heeft de coördinator haar activiteiten binnen de gemeente Westland gecontinueerd, op het gebied van de Bezoekdienst en mantelzorgondersteuning. Door de nodige inspanningen is het netwerk in het Westland verstevigd, waardoor met name de casemanagers en ouderenadviseurs meer hulpvragen indienen. Deze hulpaanvragen kunnen niet in alle gevallen vanzelfsprekend worden gehonoreerd omdat er niet altijd voldoende vrijwilligers beschikbaar zijn. Het werven van vrijwilligers is een voortdurend aandachtspunt voor de Alzheimer afdeling DWO. Samenwerking met Vitis Welzijn Vrijwillige Inzet is van essentieel belang in deze. In juni 2011 is het project “Zorg voor elkaar” van start gegaan in een aantal gemeenten in ons land, waaronder de gemeente Westland. Het betreft hier een pilot waarbij belangstellenden via een speciale website direct kunnen reageren op een concreet omschreven casus, waar hulp van een vrijwilliger is gewenst. De deelnemende vrijwilligersorganisaties plaatsen de hulpvragen zelf en fungeren het gehele traject als contactpersoon. De coördinator van de Alzheimer afdeling DWO heeft een aantal casussen geplaatst, maar dat heeft in 2011 nog niet tot resultaat geleid. Mogelijk heeft deze nieuwe vorm van werving meer tijd nodig om bekendheid te krijgen. De vrijwilligers De Alzheimer afdeling DWO is voor de uitvoering van haar taken en activiteiten grotendeels afhankelijk van vrijwilligers. Het vinden en binden van vrijwilligers blijft een voortdurend aandachtspunt en vraagt een structurele investering van de coördinator en het bestuur. De Alzheimer afdeling DWO maakt graag gebruik van de diensten van Bureau Vrijwilligerswerk Delft, Vitis Welzijn Vrijwillige Inzet en Bureau Vrijwilligerswerk Pijnacker-Nootdorp. Zij hebben in het verleden al voor verschillende vrijwilligers gezorgd. Veelvuldig contact en een nauwe samenwerking zijn hierbij onontbeerlijk. In 2011 heeft zich geen enkele vrijwilliger teruggetrokken, vijf nieuwe vrijwilligers meldden zich aan voor Delft. Twee van hen zetten zich in voor het Alzheimer Café, de overige drie zijn actief binnen de Bezoekdienst. Het is aardig om te vermelden dat het in twee gevallen een TU student bouwkunde betreft, kennelijk vinden de twee mannen deze ervaring relevant. Beiden reageerden gericht op een geplaatste casus op de website van Bureau Vrijwilligerswerk Delft. De overige vrijwilligers werden op de Alzheimer afdeling DWO geattendeerd via een poster van het Alzheimer Café, opgehangen in Ontmoetingscentrum Dock van Delft, via een wervingsadvertentie en via het Startpunt wonen zorg welzijn. Eén mevrouw uit de gemeente Westland meldde zich opnieuw, na enige jaren afwezigheid. Inmiddels is zij met pensioen, waardoor ruimte is ontstaan voor vrijwilligerswerk. Scholing en contact met de vrijwilligers Als er een groepje van drie of meer vrijwilligers is aangenomen, wordt er een introductiecursus georganiseerd. Met behulp van een PowerPoint presentatie over ‘Omgaan met dementie’ en een persoonlijk gesprek met elkaar wordt geprobeerd de vrijwilligers beter toe te rusten voor hun werk. In 2011 zijn drie trainingsbijeenkomsten georganiseerd. Voor vrijwilligers die al langer aan de Alzheimer afdeling DWO zijn verbonden worden contactavonden georganiseerd, waarbij het accent ligt op scholing en het uitwisselen van ervaringen. In 2011 werd in de maand maart met elkaar gesproken over het thema “Het wordt steeds stiller”. Het betreft hier de titel van een boek, geschreven door geriater Dautzenberg. Vrijwel alle vrijwilligers ervaren geregeld het onvermogen om in contact te komen met een dementiepatiënt, terwijl communicatie een zo’n wezenlijk onderdeel vormt van het menselijk bestaan. Elke handreiking om de mens met dementie toch te kunnen bereiken, is van grote waarde. Tijdens de tweede contactbijeenkomst, in september, was de aandacht speciaal gericht op jonge mensen met dementie. Aan de hand van de dvd “Ontregeld”, werd met name gesproken over Fronto Temporale Dementie, een vorm van dementie, die vooral jongere mensen treft en zich kenmerkt door gedragsveranderingen. Twee vrijwilligers bezoeken jonge mensen met dementie, waardoor de theorie werd verlevendigd met praktijkervaringen. Buiten deze groepsbijeenkomsten, onderhoudt de coördinator tevens individuele contacten met de ingezette vrijwilligers via de telefoon of de mail en lost zij, indien nodig, voorkomende problemen op.
17
Ieder jaar wordt ook een activiteit georganiseerd met een meer ontspannend karakter, waarbij het accent ligt op het informeel samenzijn en het versterken van onderlinge relaties. In mei vond een feestelijke bijeenkomst plaats voor alle vrijwilligers van de Alzheimer afdeling DWO, ter gelegenheid van het Europees jaar van het Vrijwilligerswerk. De prachtig gelegen ZorgBoerderij BuitenGewoon in Delfgauw, waar overdag mensen met dementie worden ontvangen, werd hiervoor kosteloos beschikbaar gesteld. Ruim veertig vrijwilligers genoten in de avondzon van een hapje en een drankje. Het feest kreeg extra glans door een openluchtconcert, verzorgd door de leden van de Koninklijke Harmoniekapel Delft, heerlijke bonbons gemaakt door Chocolaterie De Lelie, smakelijke cupcakes gebakken door Rode Rozen & Tortilla’s en tot slot het gebruik van Oud-Hollandse Spelen, beschikbaar gesteld door Evenementenburo Van der Kruit. Het jaar werd voor de vrijwilligers afgesloten met een workshop Jin Shin Jyutsu, aangeboden door Henny Cramers. Jin Shin Jyutsu is de eeuwenoude, universele KUNST om onze levensenergie te harmoniseren. Stagiaires SPH In 2011 werd de Alzheimer afdeling DWO voor het eerst benaderd door studenten van de opleiding SPH; Sociaal Pedagogische Hulpverlening, aan de Haagse Hogeschool. Vijf studenten dienden een verzoek in voor een stageplaats. Helaas zijn uiteindelijk maar twee studenten daadwerkelijk van start gegaan in de Bezoekdienst. Beide studenten zijn van maart tot en met juni actief geweest en hebben in die periode vier cliënten wekelijks thuis bezocht. Daarnaast waren zij actief in Zorgtuinderij Nieuw Zuiderveld en Ontmoetingscentrum Kornalijn, in de gemeente Westland. Tijdens de evaluatie gaven beide studenten aan veel te hebben geleerd in de praktijk. Vooral het inzicht in de ziekte dementie nam sterk toe, doordat zij zowel patiënten thuis als binnen een instelling meemaakten. Door deze combinatie ontstond tevens een beter beeld van de diverse ondersteuningsmogelijkheden bij dementie. De cliënten In 2011 zijn zevenentwintig huisbezoeken afgelegd door de coördinator, tien meer dan in het jaar daarvoor. Zestien bezoeken vonden plaats in de gemeente Delft, negen in de gemeente Westland en twee in de gemeente Pijnacker-Nootdorp. Een vrijwilliger maakt zijn of haar intrede bij mensen thuis, onder geleide van de coördinator, tenzij de vrijwilliger ervaren is en de introductie zelfstandig wil en kan uitvoeren. Wanneer de situaties meegeteld worden, waarin reeds hulp wordt geboden, is sprake van zesentwintig bezoekadressen in Delft (16 in 2010) veertien in het Westland (12 in 2010) en twee in Pijnacker (1 in 2010). Medelanders en dementie De Alzheimer afdeling DWO stelt zich ten doel om voorlichting over dementie en voorlichting over de mogelijkheden van hulp, beschikbaar te stellen voor alle medelanders. Samenwerking met andere zorgaanbieders wordt daarbij nagestreefd. Alzheimer Nederland heeft ter ondersteuning de toolkit: “Weten over vergeten, voorlichting aan allochtone medelanders”, ontwikkeld. In 2011 vond regelmatig overleg plaats in Delft met de Ontmoetingscentra, Startpunt wonen zorg welzijn en de GGZ Delfland op het gebied van hulp en ondersteuning aan medelanders. Gezamenlijk wordt gewerkt aan een passende vorm van voorlichting, die deze doelgroep werkelijk bereikt. De Alzheimer afdeling DWO heeft zich tevens ingezet bij bijeenkomsten, georganiseerd in het kader van: “Duizend en één Kracht”. Het betreft hier een landelijk project, op initiatief van het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap ontwikkeld. Delft is sinds 2008 actief met Duizend en één Kracht, primair bedoeld om de participatie van niet-westerse vrouwen te bevorderen. De presentatie van de Alzheimer afdeling DWO op de Kansenbeurs, heeft niet geleid tot hulpvragen vanuit de medelanders, wel zijn inmiddels enkele vrijwilligers uit andere culturen, zoals Aruba en Curaçao actief binnen de afdeling. Specifieke deskundigheidsbevordering op dit gebied, vond plaats door deelname aan: • Maart: bijeenkomst in Delft, met een lezing van Erik Hoffman over de benadering van medelanders, met de titel: “Het zijn niet culturen, maar mensen die elkaar ontmoeten” • April: de Kansenbeurs in VAK, te Delft 18
•
Oktober: werkbezoek aan Turks Woonhuis Làle en Theehuis in Breda, samen met de programmacoördinator Ontmoetingscentrum Mozartlaan en de mantelzorgconsulent voor allochtone medelanders, Startpunt wonen zorg en welzijn
Mantelzorgondersteuning Sommige mantelzorgers willen geen hulp aan huis, maar hebben wel behoefte aan een klankbord of iemand die kennis heeft van de dementieproblematiek en hen naar behoefte advies kan geven. Het afgelopen jaar werd aan veertien mantelzorgers ondersteuning verleend, via de telefoon. Het betreft hier merendeels partners van een dementerende man of vrouw, in een enkel geval was sprake van een dochter of een zoon. De coördinator streeft ernaar hen één keer per twee maanden te bellen, tenzij anders is afgesproken. Binnen Delft maakten negen mantelzorgers gebruik van dit hulpaanbod, in het Westland vier en in Pijnacker-Nootdorp één. Tijdens de Alzheimer Cafébijeenkomsten vindt ook mantelzorgondersteuning plaats. Maandelijks verslag De coördinator verstuurt dit verslag per e-mail. Hierin worden de vrijwilligers van de Bezoekdienst en het bestuur op de hoogte gehouden van de gang van zaken binnen de afdeling. Daarnaast wordt actuele informatie aangeboden over onderzoeken of ontwikkelingen op het gebied van dementie. Het bestuur heeft plannen om dit verslag in 2012 te vervangen door een nieuwsbrief, die mogelijk een aantal keren per jaar verstuurt zal worden naar alle vrijwilligers van de Alzheimer afdeling DWO. De lay-out en de inhoud zullen naar verwachting vorm krijgen onder regie van het bestuurslid, met de portefeuille Public Relations en Communicatie. Netwerken In het Alzheimer Café Delft ontmoet de coördinator mensen, die zelf een verzoek indienen voor hulp vanuit de Bezoekdienst of mantelzorgondersteuning. Verreweg de meeste aanmeldingen voor de Bezoekdienst verlopen echter via: • de sociaal psychiatrisch verpleegkundigen van GGZ Delfland • de casemanagers van Careyn Daarna volgen aanmeldingen via: • particulier initiatief (soms gesouffleerd door een hulpverlener) • Startpunt wonen zorg welzijn • Ontmoetingscentra • Vitis Welzijn • Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest In Delft is door Startpunt wonen zorg welzijn het Informeel Zorgoverleg ontwikkeld. Het IZO vindt vier maal per jaar plaats. Tijdens dit overleg ontmoeten informele zorgorganisaties elkaar, met het doel actuele ontwikkelingen te bespreken en de onderlinge samenwerking te bevorderen. De coördinator van de Bezoekdienst neemt deel aan dit overleg, daarnaast is er sprake van structureel overleg op het gebied van de Dementieketen DWO, het Mantelzorg Café Pijnacker-Nootdorp en de Ontmoetingscentra in Delft en Pijnacker. Het netwerk van de coördinator wordt tevens versterkt door deelname aan conferenties, symposia en overige bijeenkomsten, in dit kader werden in 2011 bijgewoond: • Symposium Haagse Hogeschool “Verdwaald in het Geheugenpaleis” • Congres “Gedragsproblemen bij ouderen” in Amsterdam • Workshop “Zorgvoorelkaar” in Monster (pilot vrijwilligersbemiddeling via de website) Wachtlijst In Delft zijn in 2011 vijf hulpvragen niet adequaat voorzien van hulp door een vrijwilliger, waardoor een wachtlijst ontstond. In het Westland was dat bij elf hulpvragen het geval en in Pijnacker bij twee. Vaak is dit te verklaren door een tekort aan vrijwilligers.
19
Soms is er sprake van een verzoek, waaraan de coördinator niet kan voldoen, bijvoorbeeld omdat een vrijwilliger gezocht wordt op een specifieke dag of tijd, zoals in het weekend of gedurende etenstijd. Ook komt het voor dat een hulpvrager een vrijwilliger zoekt met een auto. Lezingen / scholing De Alzheimer afdeling DWO beschikt sinds 2009 over een laptop en een beamer, geschonken door de Rotary Delft. Deze hulpmiddelen dragen in belangrijke mate bij aan een effectieve overdracht van kennis en ervaring, in het kader van lezingen en scholing. De coördinator heeft diverse PowerPoint presentaties ontwikkeld om aan de verschillende verzoeken tot voorlichting te kunnen voldoen. In 2011 werden de volgende activiteiten op dit gebied uitgevoerd: • Februari: lezing voor vrijwilligers Startpunt over “Vergeetachtigheid of dementie” • Februari: lezing PCOB Pijnacker over “Vergeetachtigheid of dementie en tijdige diagnose” • April: voorlichtingsbijeenkomst in het kader van familiezorg over “Vergeetachtigheid”, voor medelanders afkomstig uit Marokko, Turkije, Iran, Irak en Somalië, in samenwerking met Ontmoetingscentrum Mozartlaan en Startpunt wonen zorg welzijn • Juni: workshop in het kader van netwerkbijeenkomst VPTZ Lansingerland, over “Mantelzorg en dementie” Infotheek De Alzheimer afdeling DWO beschikt al vele jaren over een uitgebreide infotheek, die ook via de website bezocht kan worden. Diverse boeken en dvd’s over dementie kunnen worden geleend. Het komt sindsdien geregeld voor dat de afdeling door mensen, binnen en buiten de DWO regio, wordt benaderd met het verzoek een specifiek boek of dvd te mogen lenen. De infotheek staat ook ter beschikking van bezoekers aan het Alzheimer Café Delft. Voortdurend wordt gezorgd voor aanvulling van nieuwe exemplaren. Vrijwilligers dragen zorg voor de infotheek en de informatiestand bij de Alzheimer Cafés. Communicatie Via de telefoon en e-mail worden vele vragen gesteld en beantwoord. Tevens vindt het terugkoppelen van informatie met vrijwilligers veelvuldig plaats via e-mail, evenals de aanvragen vanuit het netwerk van casemanagers en ouderenadviseurs. Website In de praktijk blijkt dat steeds meer mensen via internet op zoek gaan naar informatie. Een aansprekende en goed toegankelijke website voorziet zondermeer in een behoefte. In dit kader heeft Alzheimer Nederland haar website in het voorjaar van 2011 vernieuwd. De Alzheimer afdeling DWO is sindsdien aangesloten bij de landelijke website en via www.alzheimer-nederland.nl/dwo te bereiken. De afdelingswebsite zal in 2012 nader vorm krijgen. Tot slot de Bezoekdienst van 2011 in cijfers: Omschrijving Aantallen Vrijwilligers 29 (waarvan 9 actief in het Westland) Mantelzorgers telefoon 20 Aantal cliënten Bezoekdienst 44 Mantelzorgondersteuning 1200 uren op jaarbasis Bezoekdiensturen 6336 uren op jaarbasis 44 maal drie uur per week 48 weken = Telefonische ondersteuning via kantoor 20 uur per jaar
20
8: Financiën Kosten in euro’s per activiteit Activiteit Regionale lezingen Mantelzorgondersteuning en Bezoekdienst, inclusief salariskosten coördinator Alzheimer Cafés Bewegen voor Twee Project: “Dementie, wat komt er bij kijken?” Bestuurs/kantoorkosten Totaal
Realisatie 2011 1.000
Begroot 2011 500
23.267 9.082 8.796 10.785 8.926
25.700 8.000 9.000
62.757
48.700
5.500
WMO-subsidie per gemeente Activiteit Regionale lezingen Mantelzorgondersteuning en Bezoekdienst, inclusief salariskosten coördinator Alzheimer Cafés Bewegen voor Twee Project: “Dementie, wat komt er bij kijken?” Totaal
Delft 500 13.000 5.500 8.000
PijnackerNootdorp 500 3.500
Westland
Lansingerland
9.200 2.500
2.000
11.700
2.000
4.000 31.000
4.000
21
