JAARGANG 14 | DECEMBER 2014
Labyrint INFORMATIEBLAD VAN ALZHEIMER NEDERLAND | AFDELING ZUID-KENNEMERLAND
Merendeel staat er alleen voor
IK HEB ALZHEIMER
NIEUWE WEBSITE VOOR VRAGEN OVER DEMENTIE Op de Dag van de Mantelzorg (10 november) lanceerde Alzheimer Nederland de website 10vragenbijdementiezorg.nl Deze website is bedoeld voor mensen die dementie vermoeden of ermee te maken krijgen. Op een praktische wijze behandelt de website de tien meest gestelde vragen bij dementie. De website is een publieksvriendelijke uitwerking van de Zorgstandaard Dementie. Vragen die aan de orde komen zijn onder andere: wat te doen bij een vermoeden van dementie? Hoe wordt de diagnose dementie gesteld? Wat komt er bij kijken om thuis te blijven wonen met dementie? En wat als thuis wonen niet meer gaat? Alzheimer Nederland ontwikkelde ook de eerste app voor mensen die zorgen voor iemand met dementie: de Alzheimer Assistent. Met de app vindt men informatie in tekst én video over meer dan zestig onderwerpen, gegeven door experts en mantelzorgers. Zie ook: www.alzheimerassistent.nl
Foto: Alzheimer Nederland
De zorg voor de groeiende groep mensen met dementie komt voor een groot deel voor rekening van mantelzorgers. Labyrint geeft een inventarisatie.
Om in kaart te brengen waar mantelzorgers tegenaan lopen in de zorg voor hun naaste, heeft Alzheimer Nederland in samenwerking met het onderzoeksinstituut NIVEL voor de vierde maal een landelijk vragenlijstonderzoek gehouden onder ruim 3.300 mantelzorgers. Ook in onze regio Zuid-Kennemerland hebben mantelzorgers hieraan deel genomen. Jammer genoeg was dat aantal
niet voldoende om voor onze regio een eigen representatief overzicht te maken. Hier ligt uitdaging om dit volgende keer wél voor elkaar te krijgen. De landelijke gegevens tonen een beeld dat voor mantelzorgers in onze regio zeker herkenbaar is. Kort samengevat zijn de belangrijkste landelijke uitkomsten: t .BOUFM[PSHFST[JKOPOWFSNJOEFSE zwaar belast vergeleken met eerdere peilingen; t WPFMU[JDI[XBBSCFMBTU t JTUBNFMJKLUPUPWFSCFMBTU Vervolg pagina 2 PAGINA | 1
Tandemtocht voor onderzoek naar dementie brengt € 88.000 op Op de tandem, om door fondsenwerving meer onderzoek naar dementie mogelijk te maken. Dát is het doel van een 400 kilometer lange fietstocht door Nederland die voor de derde keer plaatsvond. Dit jaar werd vertrokken vanuit Haarlem.
‘Ik ben tevreden. Het was een prachtig weekeinde.’ Aldus de kernachtige samenvatting van Gerda van Ginneken, voorzitter van de stichting 2bike4alzheimer, na de derde editie van dit fietsevenement.
de nacht door een donker Nederland te trappen!’ De rit ging op zaterdagochtend van Haarlem via Leiden, Dordrecht, Den Bosch, Apeldoorn naar Zwolle waar zondagmiddag werd gefinisht. De opbrengst was dit jaar bestemd voor twee onderzoeken naar de rol van bloedvaten bij dementie. Deze onderzoeken worden uitgevoerd door de Alzheimer
Centra van de universiteiten in Nijmegen en Maasticht. Het streefbedrag van de organisatie was € NBBSEBU werd niet gehaald. Gerda van Ginneken: ‘We sloten af met € 88.000. Iets minder dus dan we hoopten, maar toch zijn we tevreden. Het was namelijk de hoogste opbrengst tot nu.’ PETER HEERKENS
Ook volgend jaar wordt - op 19 en 20 september - de 2bike4alzheimer gereden. Opnieuw zal de start plaatsvinden in Haarlem. Er kan vanaf nu al worden ingeschreven. Informatie op www.2bike4alzheimer.nl
Voor deze sponsortocht op een tandem waren zaterdag 20 september maar liefst 230 deelnemers aan de start verschenen op het parkeerterrein van sportclub Olympia in Haarlem (Schalkwijk). Onder hen de BN’ers Titus Muizelaar en Frieda Mulisch. Later sloten twaalf burgemeesters aan voor het meefietsen van een deel van de route. De burgemeester van Amersfoort, Lucas Bolsius, deed dat samen met Alzheimer Nederland-directeur Gea Broekema. De 2bike4alzheimer-tocht omvatte ook nu 400 kilometer die in ruim 24 uur werd gefietst. Gerda van Ginneken: ‘Rijden in de nacht bleek wederom een hele ervaring. Spannend, soms wat eng, maar vooral heel bijzonder om zo midden in
Het in Haarlem woonachtige Tweede Kamerlid Renske Leijten loste het startschot op het sportcomplex van Olympia in Schalkwijk.
Foto: Organisatie 2bike4alzheimer
Vervolg pagina 1
Mantelzorg: merendeel staat er alleen voor Ook wanneer een naaste in een zorginstelling woont, blijft de belasting, vooral mentaal, aanwezig. t WBOEFNBOUFM[PSHFST[FHUFSBMMFFO voor te staan; men durft wel hulp te vragen aan familie. maar minder bijvoorbeeld aan de buren. t %FHFNFFOUF PGUFXFM IFU8.0MPLFUJT OPHSFMBUJFGPOCFLFOE LFOUEJUOJFU t 4MFDIUTEFOLUEF[PSHWPPSEF naaste beter te kunnen volhouden dank-
PAGINA | 2
zij ondersteuning van de gemeente. t "MTNFOFFONBBMCJKEFIVJTBSUTJT [JKO de meesten tevreden over het traject rondom diagnose. Gemiddeld duurt het KBBSWPPSEBUFSFFOEJBHOPTFHFTUFME is. t .BOUFM[PSHFSTIFCCFOIFUNFFTU behoefte aan casemanagement, activiteiten voor de naaste zoals dagopvang en informatievoorziening en voorlichting. Aan deze behoefte wordt echter niet
altijd voldaan omdat de naaste niet wil of het aanbod niet aansluit. t (FNJEEFMELSJKHUEF[PSHFFO t 8FOTFOWPPSWFSCFUFSJOHMJHHFOFS vooral op het gebied van afstemming en communicatie met zorgverleners, meer individuele aandacht voor de naaste met dementie en een vast, deskundig team van medewerkers. LENY HAARING
’De Alzheimer van mijn moeder was ook een geschenk’ Vanaf het moment dat haar moeder de diagnose Alzheimer kreeg, is Marga van Doorn (58) als vanzelf gaan schrijven. Haar aantekeningen mondden uit in een boek over het laatste stukje van haar moeders leven.
je bent verantwoordelijk voor je eigen geluk, je eigen reacties. Jouw handelen staat altijd los van dat van de ander. Als je dat beseft, breng je iets in beweging. Er komt ruimte voor liefde als je bereid bent die stap te maken naar de ander. Dat heb ik naar mijn moeder toe kunnen doen, ondanks alles. Daar ben ik dankbaar voor.’’
Veel meer nog dan over de ziekte, gaat het boek ‘Ik heb u liever lief’ over de relatie die Marga van Doorn had met haar moeder. Die werd in haar jeugd getekend door afwijzing, strijd, manipulatie en wederzijds onbegrip. Hoewel zij dacht dat ze haar verleden had verwerkt, afstand had genomen, kwam met de Alzheimer de oude pijn bovendrijven. Toen kort na de diagnose haar vader overleed en haar moeder vervolgens te horen kreeg dat zij ook nog terminale longkanker had, realiseerde Marga zich dat ze op een cruciale splitsing was beland. ,,Ik dacht dat ik er klaar mee was. Maar toen de Alzheimer kwam, werd alles uitvergroot. Ik ging terug naar mijn jeugd, al die oude gevoelens kwamen weer naar boven. Op dat moment begreep ik dat blijven zitten met boosheid en verwijten, niets oplost. Dat er nooit iets anders voor het verdriet en de pijn van vroeger in de plaats zou komen, als ik daar nu niet zelf een stap in kon zetten. De Alzheimer heeft me daar de kans toe gegeven, in die zin was het een geschenk. Ik kon niet anders dan aanvaarden wat er gebeurde. En mijn moeder en haar gedrag ten volle accepteren.’’ Dat was bepaald niet gemakkelijk. Niet alleen de moeder uit het verleden keerde terug, ook de verhouding met haar zus Joke – die anders met heden en verleden om bleek te gaan dan Marga – veranderde, evenals de kijk die zij op haar vader had. ,,Hij was de rust zelve. Maar hij koos altijd voor mijn moeder, nam nooit stelling tegen haar onredelijke gedrag, praatte altijd met haar mee. Dat was voor mij heel moeilijk.’’ Toen hij dood ging, ontstond tussen beide
zussen een subtiele concurrentieslag om de aandacht van en de zorg voor hun moeder. ,,Alles stond even te wankelen. Hij maakte ruimte en wij moesten ieder ons eigen plekje innemen; onze eigen rol in het geheel opnieuw vinden. Het duurt even voor je erachter bent wie je dan bent.’’ Ondanks de worsteling, heeft de ziekte van haar moeder Marga vooral veel gebracht. ,,Ik heb het boek geschreven om te laten zien dat je een keus hebt over hoe je in zo ’n proces gaat staan. Mijn moeder heeft me mijn leven lang afgewezen. Die pijn draag ik voor altijd met me mee. Dat is wat het is. Maar
Het sleutelwoord is acceptatie. Marga: ,,Ik merk dat ik soms in mijn reacties op haar lijk. Net als zij kan ik enorm explosief zijn. Dat is confronterend. Maar ja, wat kun je eraan doen? Ik zou wel minder willen praten. Net als een vriendin van mij. Die is zo rustig, prachtig vind ik dat. Tegelijkertijd weet ik: Ik word nooit zo. So be it.’’ In haar boek beschrijft Marga hoe de dagen na de vaststelling van Alzheimer zich aaneen rijgen. Ondanks de onvoorwaardelijke liefde en de warmte waarmee Marga en haar zus hun moeder omringen, geeft zij regelmatig te kennen dat ze liever dood wil. De diagnose longkanker kwam voor haar dan ook als een opluchting, een vrijbrief om te gaan. De vervulling van haar wens om euthanasie te laten plegen, kwam plotseling heel dichtbij. Voor Marga is dit nog altijd het moeilijkste onderdeel van het ziekteproces van haar moeder. ,,Er zit zoiets tegennatuurlijks aan zo’n afgesproken dood. Mijn moeder was er klaar voor. Ze was ook heel snel weg, schokkend. Ik was er nog helemaal niet aan toe, maar ik dacht dat mijn stem er niet toe deed. Maar mijn moeder stapte niet alleen uit haar eigen leven, ook uit het mijne. Het was voor mij te vroeg. Ik ben er nog emotioneel van. Ja, over euthanasie zou ik nog een apart boek kunnen schrijven.’’
Marga van Doorn schreef van zich af in een boek: Ik heb u liever lief
WILLEKE HEIJKOOP
Het boek Ik heb u liever lief van Marga van Doorn is uitgebracht door Uitgeverij Aspekt. ISBN 9 789461 533807 PAGINA | 3
Alzheimer Langzaam verdwaalt hij in zichzelf, weet zich geen raad, waar was hij ook alweer. Is een vreemde in zijn eigen huis, is de vertrouwdheid der dingen kwijt,
vraagt telkens naar de onbekende weg. Opstandig en boos begrijpt hij niet meer waarom en waarmee hij bezig is. De tijd die steeds sneller lijkt te gaan houdt geen gelijke tred met hem.
Hij gaat alleen zijn eenzame weg, naar een toekomst waar niemand hem volgen wil. IGNA GEVEKE
(Uit: Alzheimer Magazine)
AGENDA Het Alzheimer Café is een ontmoetingsplaats voor mensen met dementie, partners, familieleden en alle andere belangstellenden. Inloop voor alle café’s 19.00 uur, aanvang 19.30 uur, einde 21.30 uur. Toegang gratis.
ALZHEIMER CAFÉ HAARLEM
ALZHEIMER CAFÉ ZANDVOORT
Elke eerste maandag van de maand Lokatie: Steunpunt voor ouderen, Van Oosten de Bruynstraat 60, Haarlem Info: Leny Haaring, 023 - 5 31 14 82
Elke eerste woensdag van de maand Lokatie: ‘Ook Zandvoort’, steunpunt voor heel Zandvoort. Flemingstraat 55 - Bus 81 stopt voor de deur. Belbus en vrijwilligers die thuis gezelschap komen houden: Hulpdienst Pluspunt - Tel. 023 - 571 73 73 Info: Nathalie Lindeboom, 023 - 5 71 93 93
5 JANUARI Veranderingen in de zorg Met ingang van het nieuwe jaar gaat er veel veranderen, niet alleen in de financiering. Wat betekent dat voor mensen met dementie in onze regio en voor mantelzorgers? Blijven er nog wel ontmoetingscentra en plaatsen in het verpleeghuis? We gaan hierover in gesprek met een gemeentefunctionaris en mensen uit zorginstellingen. 2 FEBRUARI Levenstestament Als er dementie in het spel is komt er veel om de hoek kijken. Het goed regelen van financiële en juridisch zaken kan veel problemen voorkomen. Hoe kun je dat het beste aanpakken en met wie doe je dat? We gaan in gesprek met een deskundige op dit terrein. Heeft u vragen? Laat het ons weten! 2 MAART Versterk je netwerk! Deze kreet horen we op dit moment veel, maar wat betekent dat in de praktijk? Hoe doe je dat? Hulp vragen aan anderen is niet gemakkelijk zeker als het om mensen buiten de familie gaat, blijkt uit de Dementiemonitor. Hoe kun je, ook als mantelzorger de drempel overstappen en anderen erbij betrekken? In gesprek met ervaringsdeskundigen gaan we kijken met welke adviezen u aan de slag kunt gaan. PAGINA | 4
7 JANUARI Wat betekent dementie voor een relatie? Dementie verandert niet zelden het gevoelsleven van degene die het overkomt. Daardoor verandert onmiskenbaar de intimiteit in de relatie met de partner. Maar ook de contacten met vrienden en kinderen verlopen anders. Partners vinden het niet makkelijk om er over te praten; vanavond doen we een poging.
gaan overnemen, maar hoe ver moet je daarin gaan? Wat moet je gaan regelen? We spreken erover met een vertrouwenspersoon.
CONTACTKRING LOTGENOTEN Mantelzorgers van mensen met dementie voelen zich dikwijls alleen staan met al hun zorgen. Het kan prettig zijn om je ervaringen te delen met andere lotgenoten of om gewoon je hart eens te kunnen luchten in een veilige omgeving van mensen met gelijke ervaringen. De bijeenkomsten zijn: vanaf september elke eerste woensdag van de maand van 10.00-12.00 uur; Van den Eijndekade 89 in Heemstede; Toegang gratis.
4 FEBRUARI Schuldgevoel en onmacht bij dementie. Leven met en zorgen voor iemand met dementie is vaak een zware opgave. Steeds maar weer diezelfde vragen, de hele tijd dat geloop achter je aan of juist dat zwijgend zitten op de bank. Je schiet soms uit je slof, wordt boos of gaat schelden of erger. Het is zo invoelbaar maar het is niet goed. Je voelt je er machteloos bij en geeft je schuldgevoel. Vanavond bespreken we dit pijnlijke onderwerp met een deskundige.
Voor informatie: Sjoukje van den Bos, tel: 023 - 5 31 54 64 of Marja Guldie, tel: 06 – 51 45 46 30 of Dicky van Vliet, tel: 023 - 5 24 75 98
4 MAART Wat moet je zoal regelen als je partner vergeetachtig wordt of erger.. Zaken die voorheen zo vanzelfsprekend gedaan werden zoals het regelen van de financiële administratie, veroorzaken bij iemand die dementie krijgt vaak grote problemen. De gezonde partner moet zaken
Redactie: Peter Heerkens. Medewerkers: Marlies Banning, Leny Haaring, Willeke Heijkoop, Patricia Jimmink, Jacques de Jong, Govert Wisse. Vormgeving: Engel Kluis, neXus grafisch ontwerp.
Labyrint is het informatieblad van de afdeling Zuid-Kennemerland van Alzheimer Nederland. Voorzitter Bas Mol, tel. 06 - 53 80 58 19. E-mail:
[email protected] Bankrelatie: 15.06.53.131 t.n.v. Alzheimer Nederland Afdeling Zuid-Kennemerland te Haarlem. Labyrint verschijnt vier keer per jaar in een oplage van plm. 1.000 exemplaren.
Redactie-adres, tevens secretariaat van de afd. Zuid-Kennemerland: Hans Houweling, Alexanderstraat 14, 2011 VE Haarlem, tel. (023) 5 31 14 82.
bijLage: ik heb alzheimer In onze rubriek ‘Ik heb Alzheimer’ besteden wij steeds aandacht aan de ervaringen van mensen met dementie in het beginstadium van deze ziekte. In dit nummer een speciale aflevering. De rubriek is dit keer niet geschreven door Patricia Jimmink maar door een patiënt, Marlies Banning. Daarbij een interview met
haar man André. Patricia Jimmink schrijft vanuit persoonlijke ervaringen met haar moeder. De psychologen Leny Haaring en Marlou Hamersma belichten de omstandigheden bij het horen van de diagnose. PETER HEERKENS
‘Iedereen reageert verschillend op de diagnose dementie’ en erkenning van hun gevoel dat er iets niet klopt. Zo’n diagnose kan dan naast verdriet ook duidelijkheid geven. De diagnose wordt vastgesteld aan de hand van een aantal testen door de psychologe en specialist ouderengeneeskunde van een DOC-team. Als eenmaal zorgvuldig en met begrip is uitgelegd dat iemand dementie heeft, worden gesprekken aangeboden om te bezien of ondersteuning en nazorg nodig is voor zowel de patiënt als de directe omgeving. De casemanager speelt in het vervolgtraject (bijvoorbeeld zo lang mogelijk thuis blijven, extra hulp, dagopvang) een sleutelrol. Zij begeleidt en ondersteunt mensen bij de acceptatie van de diagnose en stimuleert ze actief betrokken te blijven bij het leven om hen heen.”
«
Mensen in Zuid-Kennemerland bij wie het vermoeden bestaat dat ze dementie hebben, kunnen terecht bij een DOC-team. Dat staat voor Diagnose, Onderzoek en Casemanagement. Elk DOC-team bestaat uit een specialist ouderenzorg, psycholoog en casemanager. Meestal verwijst een huisarts de patiënt door. De vraag is: wat betekent het voor iemand met dementie om de diagnose te krijgen? Leny Haaring geeft daar in samenspraak met Marlou Hamersma, psycholoog bij Amie en
verbonden aan een DOC team, antwoord op. ,,De manier waarop mensen op de diagnose reageren is voor iedereen verschillend. Het hangt er erg vanaf of iemand in een beginfase van vergeetachtigheid is of dat er al veel meer aan de hand is. Bij mensen in de laatste categorie gaat het vaak langs ze heen. Het raakt ze niet, omdat ze niet goed begrijpen wat er speelt. Als mensen laconiek op de boodschap reageren, weet je dat er echt iets aan de hand is. Mensen in het beginstadium van dementie reageren heel anders. Ze kunnen geschokt zijn. Ze willen er soms niet aan en worden opstandig, verdrietig of ontkennen het. Vaak zie je dat het besef wel komt als de diagnose goed wordt uitgelegd en concreet wordt doorgevraagd waar iemand in de praktijk last van heeft. Voor de familie is het soms een bevestiging
«
Iemand die voor het eerst te horen krijgt dat hij of zij aan dementie lijdt, kan daar erg van schrikken. Zorgvuldige informatie over de diagnose en zorg en ondersteuning in het vervolgtraject zijn essentieel, ook voor de direct omgeving.
GOVERT WISSE
De rollen zijn voorgoed omgedraaid Al geruime tijd wordt de vaste rubriek ‘Ik heb Alzheimer’ geschreven door Patricia Jimmink. Ze doet dat met een groot inlevingsvermogen, daarbij geholpen door haar ervaring met haar moeder en stiefvader. De redactie vroeg haar om in een persoonlijke bijdrage een kijkje te geven in de veranderde verhouding met haar moeder. ‘Ik wou dat ik kon vliegen’, zegt mijn moeder. ‘Waar wil je dan heen mam?’, vraag ik. ‘Geen idee, maar in ieder geval heel ver van hier.’ Vervolgens begint ze hard te lachen en kijkt me uitdagend aan. Mijn moeder heeft Alzheimer. Vijf jaar geleden zorgde ze nog voor haar partner die dezelfde ziekte heeft. Voor hem was er zorg en aandacht. Maar we hadden niet in de gaten dat ook zij haar grip op de werkelijkheid verloor. Ik vond haar maar een klagerige kattenkop, vooral tegen hem.
Ooit werkte ze jarenlang in de verpleging met haar ‘demente oudjes’, waar ze liefdevol over sprak. Voor de Alzheimer van haar eigen partner kon ze geen begrip opbrengen. Ze vocht tegen hem en vooral tegen zichzelf. Dat het met haar ook niet ging viel pas veel later op. Soms stond ze huilend voor mijn deur met een pak lege enveloppen. Ze raakte in paniek als mensen iets van haar wilden. Nader onderzoek leerde dat ook zij ten prooi was gevallen aan ‘de grote vergeetziekte’. De rollen tussen haar en mij waren voorgoed omgedraaid. Mijn moeder en haar partner kregen beiden een plekje in het verpleeghuis, waar ze door de jaren heen vele gezichten heeft laten zien. Van lief en zorgzaam voor de hulpbehoevende medebewoner, tot een onverdraagzame feeks tegen hen die haar niet bevielen. Ik voel me slechts een toeschouwer en verbaas me nog
steeds oprecht hoe alzheimer geestelijke vermogens en praktische vaardigheden van haar afneemt. Wat ze nog niet kwijtgeraakt, is haar humor. De mooie, maar ook zorgelijke vrouw van weleer, die erg gehecht was aan decorum, is veranderd in een goedlachs meisje. Hoe leger haar gedachtes, hoe simpeler het leven. Alle beren op de weg zijn vertrokken, terug het bos in. PATRICIA JIMMINK
‘Je hebt er niks aan om in de put te gaan zitten. Aanpakken. Vechten.’ Marlies Banning (70) schrijft op wat haar bezighoudt nu bij haar Alzheimer is vastgesteld. Onderaan deze pagina haar beleving van deze ziekte. Even openhartig is haar man André (74) over hetgeen hem overkomt. ‘Ik ben er constant mee bezig. Zestig, zeventig procent van mijn tijd gaat op aan de zorg voor Marlies. Let wel, wij klagen niet. We zijn vijftig jaar getrouwd, we hebben het altijd goed gehad. Dit is even een tegenslag.’ Samen hebben ze de halve wereld rondgereisd. Hij was verkoopleider bij handelsmaatschappij Borsumij Wehry. Vijftien jaar hebben ze in Hongkong gewoond. Ze noemen elkaar nog altijd de liefste mens op de wereld. Ongeveer tweeëneenhalf jaar geleden kreeg Marlies de diagnose Alzheimer. Hij: ‘Een vriend maakte ons erop attent. Zelf heb je het in de geleidelijkheid van alledag niet zo in de gaten. Maar hij wees me erop dat Marlies vaak in herhaling viel. We zijn naar de geriater gegaan, daarna naar het ziekenhuis. En daar kreeg zij meteen medicijnen voorgeschreven.’’ Zij tussendoor: ‘Ik merkte er zelf niets van.’ Hij: ‘Dan ga je op details letten en inderdaad, dan bleek dat zij na een uur, soms binnen vijf minuten hetzelfde bleef vragen. Dan word je bezorgd. Je gaat erop letten dat er niks verkeerd gebeurt. Ik moest haar helpen bij het koken. Zo kon ze niet uit verschillende groentes kiezen – dat moest ik doen. ‘Ik moet nu ook veel thuis zijn. Tweemaal heeft zij een aanval van paniek gehad. Een keer toen ik even naar Albert Heijn was. Een andere keer toen ik op een cursus zat die wat langer
Marlies en André Banning
duurde. Zij belde over haar toeren naar mijn dochter. Als ik nu wegga, hang ik een papier in de gang waarop staat waar ik ben en hoe laat ik terug denk te zijn, plus mijn 06-nummer.’ Toch: ‘Je hebt er niks aan om in de put te gaan zitten. Je moet het probleem aanpakken, vechten tegen die handel.’ De twee doen daarom mee aan een onderzoek van het Alzheimer Research Center van de VU in Amsterdam. ‘Daar zijn ze aan ’t experimenteren met medicijnen. Marlies heeft zich beschikbaar gesteld. Misschien vinden ze iets voor haar. Helpt het haar niet, dan bevordert het toch het onderzoek.’ Zij tussendoor : ‘Misschien kunnen we zo ook anderen helpen.’ Binnenkort gaan ze drie maanden overwinteren in Thailand. Hun zoon trouwt daar. Hij: ‘Voor Marlies ook een manier om tot rust te komen.’ JACQUES DE JONG
‘Ik heb Alzheimer’
‘
Alzheimer… Ik wist amper wat het was. Andere, oude mensen kregen dat. Ver van je bed show. En dan gebeuren er steeds vaker dingen, zoals iets moeten onthouden. Waar is mijn boodschappenlijstje? In m’n tas? In m’n jaszak? Of nog thuis? En: waar heb ik het dan gelaten?! Paniek alom. Overal zoeken. In je tas… Tas ondersteboven halen. Het is er niet. Maar wáár dan wel? Misschien in mijn portemonnee… Je vertrouwt jezelf in het geheel niet meer. Je besteedt veel tijd aan bedenken waar je iets gelaten hebt. En aan zoeken. Mensen om je heen wil je niet altijd betrekken in jouw probleem. Op een verjaardagsfeestje blijf je liever stilletjes ergens zitten en wacht je af wat er komen gaat. Vaak weet je van vrienden van je familie niet meer hoe ze ook al weer heten, en hoe hun kinderen heten. Terwijl je ze al jaren kent.
Je begint hoe langer hoe meer afhankelijk te worden van je partner. Als ik die niet had! Het is voor hem ook een belasting. Alleen op stap gaan doe ik liever ook niet meer. Niet zo lang geleden ging ik nog alleen wandelen, vooral in het duingebied. Koken wordt ook wat moeilijker. Ik doe er veel langer over dan vroeger. Steeds maar kijken in mijn kookboekje! Ik ben in gezelschap met vrienden of andere mensen veel stiller. Ik wacht af of ze naar mij toe komen. Ik tennis nog in Zandvoort. ’s Winters doe ik dat met oude vriendinnen uit Hongkong. Dan speel ik in Sassenheim. Ik kan er gelukkig naar toe met de O.V. Taxi. Die brengt en haalt me want autorijden is mij verboden. Ik heb dat verbod ervaren als een grote klap. Fijn dat die taxidienst bestaat. Voor ritten verder uit de buurt bestel ik Valys. Dat is ook een taxibedrijf. Maar door dat verbod om auto te rijden ben ik toch meer aan huis gebonden, want in m’n eentje met bus en trein reizen doe ik niet meer. Gelukkig heb ik een lieve man die mij helpt bij alles, en die al mijn problemen oplost. Ik ben een gelukkig mens! Als ik in de put zit moet ik denken aan alles wat ik nog wél kan!
‘
Een bijzondere aflevering van de rubriek ‘Ik heb Alzheimer’. Dit keer niet geschreven door vaste medewerkster Patricia Jimmink maar door iemand die de ziekte heeft, Marlies Banning uit Bentveld. In eigen bewoordingen beschrijft zij wat zij ervaart.
