Jaarverslag 2013 Versie Algemene Vergadering 18 maart 2014
Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap � Sterrenkundelaan 30, 1210 Brussel - www.vgph.be -
[email protected]
inhoudstafel Voorwoord Topje van de ijsberg Werkvergadering Schaarste De 6 Musketiers in Oost-Vlaanderen Regionale Prioriteitencommissie in provincie Antwerpen interview Hertekening Zorgregie in Persoonsvolgende Financiering (PVF) Op weg naar een vraaggestuurde oplossing Solidariteit Korte termijn Minister bezoekt het VGPH Uitbreiding mijn.vaph.be Actieplan Regionale Prioriteitencommissie van het VAPH Uitbreiding van de gebruikersdelegatie in de Permanente Cel Nieuwe checklist voor aanvragen bij de Regionale Prioriteitencommissie Integrale Jeugdhulp interview Rechtspositie van de zorgvrager in de zorgregieprocedures Klachtenprocedure Geïnformeerde en netwerkende gebruikersvertegenwoordigers Individuele Ondersteuning organiseren mét en voor de Personen met een Handicap Automatisch afsluiten van zorgvragen Het beleid in de praktijk Procesbewaking Particuliere woon - en ondersteuningsinitiatieven interview Flowchart ‘ik heb een ondersteuningsvraag’ Aflossing van de wacht 4de hernieuwde uitgave van de woordenlijst in zakformaat Organisatorisch financieel LIDORGANISATIES COLOFON
Voorwoord 2 3 4 4 5
Bernadette Rutjes
5 6 7 7 8 8 8 8
9 10 11 12 12 13 13 14 14 14 15 16 16 17 17 18 19 20 20
Het afgelopen jaar hebben de gebruikersvertegenwoordigers van het VGPH weer aan tal van overlegtafels gezeten en dat was niet altijd simpel. Je wordt er geconfronteerd met prangende hulpvragen, maar je kan ze niet oplossen. Slechts voor een beperkt aantal van die vragen, dat weet je, zal er uiteindelijk een oplossing uit de bus komen. Net of je ronddobbert in een reddingssloep en rondom je duizenden drenkelingen wanhopig de hand opsteken. Je weet dat je er maar enkele aan boord kan hijsen, omdat er niet meer plaatsen zijn. Pure schaarste is het. Schaarste die hiernaast het ‘topje van de ijsberg’ wordt genoemd. Een ijsberg waarop de zorgsector zich als een Titanic te pletter vaart als we dezelfde koers aanhouden. Hier en daar kun je een reddingsboei toegooien, waarmee een persoon in nood zich een tijdje drijvende kan houden. Maar daarmee is deze persoon nog niet gered. Een reddingsboei is maar ‘voor even’. Bovendien zijn er ook reddingsboeien tekort. Niet genoeg budget voor. Geprikkeld door de schaar-ste - sommigen net extra gemotiveerd en anderen zowat murw geslagen - zitten de gebruikersvertegenwoordigers aan
2.
diverse overlegtafels. Ze getuigen er met beschaafde stem of met luide krachttermen of iets ertussenin (al naargelang hun temperament en hun tolerantiegrens) over de vergeefs opgestoken handen, het tekort aan sloepen en boeien, de luide hulpkreten van mensen die uit de boot vallen. Ze vertellen over de schaarste die slechts het topje is van een onmetelijk grote ijsberg die nog achter de bestaande cijfers en statistieken verscholen zit. Het Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap probeert dag in dag uit hier iets aan te doen. Constant waarschuwen onze gebruikersvertegenwoordigers voor de dreigende ijsberg en pleiten ze voor meer reddingssloepen, voor meer reddingsvesten, voor meer sleepboten. Dit jaarverslag vertelt het verhaal van hun reddingsoperaties in 2013. Maar er zijn gelukkig ook positieve geluiden te horen want we hebben ook successen geboekt. Onze delegatie in de Permanente Cel is uitgebreid van 2 naar 5 personen waardoor we onze stem nog duidelijker kunnen laten horen. In samenspraak met de gebruikers is er een nieuwe checklist opgesteld waaronder de ondersteuningsvrager zijn handtekening moet plaatsen en via mijn.vaph.be heeft iedere persoon die bij het VAPH staat ingeschreven toegang tot zijn dossier. Het zijn misschien kleine stapjes maar zolang deze vooruit gaan zijn we op de goede weg.
VGPH I Jaarverslag 2013
schaarste
Topje van de ijsberg constant op zoek naar mensen uit de aangesloten verenigingen die mee dit – soms ondankbaar, maar boeiend – engagement willen opnemen. Binnen het VGPH en zijn opdrachten zoals omschreven binnen het betreffende Besluit van de Vlaamse Regering nam het platform ook het voorbije jaar zijn verantwoordelijkheden op, om samen met de andere actoren werk te maken van die zorgregie. Opzet daarbij is, zo omschrijft het Besluit, een transparant en rechtvaardig opname- en bemiddelingsbeleid te realiseren, het bestaande aanbod af te stemmen op de vraag en een gefundeerde planning te realiseren. Meer dan twintigduizend personen op de wachtlijst met een vraag tot ondersteuning of zorg, zeggen de recentst beschikbare tabellen (30 juni 2013). Oftewel de hele bevolking van pakweg een stevige gemeente als Herent, of Bornem, of Zonhoven. En dat is nog maar het spreekwoordelijke topje van de ijsberg. Vlaanderen levert inspanningen, maar staat nog ver verwijderd van de ambities die artikel 1 van het Verdrag van de Verenigde Naties over de Rechten van Personen met een Handicap vertolkt: “het volledige genot door alle personen met een handicap van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden op voet van gelijkheid te bevorderen, beschermen en waarborgen, en ook de eerbiediging van hun inherente waardigheid te bevorderen”. Ook in 2013 betekent een handicap voor de betrokkene nog veel te vaak met een enorme achterstand
in die maatschappij aan de start komen, of helemaal aan de kant geschoven blijven. En omgekeerd realiseert die maatschappij zich onvoldoende welke kwaliteiten en expertises zij totaal onbenut of onderbenut laat. Een beter besef daarvan zou al snel leiden tot meer – en misschien zelfs voldoende – middelen om komaf te maken met die schaarste. Voor het beleid betekent dit een kwestie van politieke moed, van de juiste keuzes maken en prioriteiten leggen. En over keuzes en prioriteiten kunnen gebruikersvertegenwoordigers binnen het VGPH meespreken. Als gebruikersplatform in de Zorgregie wordt die schaarste dagdagelijks ervaren en worden gebruikersvertegenwoordigers geconfronteerd met zeer concrete, herkenbare, pijnlijke situaties. Prangende vragen om ondersteuning blijven
onbeantwoord, omdat er geen plaatsen vrij zijn, budgetten uitgeput, andere vragen als nog schrijnender worden ervaren. Voor heel wat vrijwilligers, met al hun ervaringsdeskundigheid, vergen dergelijke beraadslagingen in de Regionale Prioriteitencommissies veel energie. En ook tijd, om alle dossiers door te nemen, af te wegen en uiteindelijk slechts een klein aantal ervan een status “prioritair te bemiddelen” te kunnen toekennen... en dan nog vast te stellen dat zelfs deze laatste categorie niet gegarandeerd een snelle en gedegen oplossing op maat vindt. Eén voordeel, zij het misschien ietwat cynisch, moet je de werking met Prioriteitencommissies nageven: ze maken de tekorten zichtbaarder en tastbaarder. Helaas zijn ook in 2013 opnieuw verschillende vrijwilligers die op dit gevoel van Sophie’s Choice afgehaakt hebben. Het platform blijft
Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap
In zowat alle fora waarin deze gebruikersvertegenwoordigers actief zijn, wordt de schaarste met de regelmaat van de klok aangekaart en aangeklaagd: in de provinciale Stuurgroepen van het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg, de Prioriteitencommissies, diverse werkgroepen, de Permanente Cel, in rechtstreekse contacten met het beleid. Het platform denkt mee na over welke grondige metamorfose de huidige zorgregie dient te ondergaan (daarover verderop meer), maar het ging ook het voorbije jaar met de aangesloten organisaties op zoek naar wegen om die schaarste aan te klagen, draagvlak te creëren bij de maatschappij en het beleid om die zogenaamde schaarste definitief een halt toe te roepen.
3.
Werkvergadering Schaarste België heeft dan wel het VN-verdrag inzake gelijke rechten voor personen met een handicap ondertekend, maar we stellen dagdagelijks vast dat het gebrek aan voldoende middelen de grote struikelblok is om iedere persoon met handicap te geven waar hij/zij recht op heeft. Vooral aan de overlegtafels rond zorgregie, waar het gaat om het fundamentele recht op ondersteuning, worden we dagdagelijks geconfronteerd met de gevolgen van de schaarste en moeten er zeer pijnlijke keuzes gemaakt worden: wie krijgt bij voorrang recht op ondersteuning, maar vooral: wie niet?!
Een tiental gebruikersvertegenwoordigers uit zes verschillende gebruikersverenigingen hebben zich rond de tafel gezet om te brainstormen over het probleem van de schaarste: hoe kunnen we de problemen die voortvloeien uit de schaarste kenbaar maken aan een breder publiek? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat
de huidige middelen die er zijn zo efficiënt mogelijk worden ingezet? En hoe kunnen we een breder draagvlak creëren voor de nood aan meer middelen voor de sector? De politiek heeft overduidelijk een belangrijke rol in dit verhaal. We hebben de resultaten van de brainstorm dan ook
overgemaakt aan alle ledenverenigingen, die naar eigen goeddunken hiermee aan de slag kunnen gaan, en misschien ook een aantal bevindingen konden opnemen in hun memorandum voor de politieke partijen, naar aanloop van de verkiezingen in 2014.
De 6 Musketiers in Oost-Vlaanderen: van revolte tot evolutie
In mei 2013 stonden 6 Musketiers vanuit de Raad van Gebruikers Oost-Vlaanderen (RVG OVL), niet ongemerkt op de barricaden. De bekommernissen omtrent de vaststellingen binnen de werking van de Provinciale Regionale Prioriteiten Commissie (RPC) werden in Oost-Vlaanderen openlijk aangekaart aan de verschillende Zorgregie overlegtafels in Oost-Vlaanderen. Deze bezorgdheden, aangebracht door 6 Musketiers en geruggesteund door de individuele leden van de Raad van Gebruikers Oost-Vlaanderen, werden vervolgens integraal erkend en onderschreven door de vertegenwoordigers van verwijzers en voorzieningen in het Regionaal Overleg in OostVlaanderen. Met klaroengeschal van media en pers werd hieraan verdere ruchtbaarheid gegeven. De 6 Musketiers werden uitgenodigd door de minister en een delegatie
4.
van de Stuurgroep ROG OostVlaanderen ging in overleg met de leidende ambtenaren van het VAPH en het kabinet van minister Jo Vandeurzen. In opvolging van dit alles werden mogelijke acties onder ‘de loupe’ genomen. Het beleid werd gevraagd meer aandacht te hebben voor eerlijke communicatie. Een aanzet tot nieuw voorliggend Meerjarenplan bevestigt ondertussen de noodzaak tot het verder bestendigen van een groeipad
aan middelen ter ondersteuning van personen met een handicap in het Vlaamse zorg/ ondersteuningslandschap. Concrete afspraken en acties omtrent de werking van de Regionale Prioriteitencommissie in Oost-Vlaanderen zelf, bleven niet uit. De frequentie en timing van RPC -overleggen in Oost-Vlaanderen werd aangepast. Dit biedt de RPC leden o.a. meer ruimte tot grondigere voorbereiding, betere besprekingen en degelijkere opvolging van de grote toestroom aan aanvragen, en dit alles binnen de vooropgestelde behandelingstermijnen. Bijkomend werden binnen de RPC Oost-Vlaanderen de allereerste stappen gezet in een
concrete toepassing van ‘hoorrecht’ van personen met een handicap. De uitwerking van het duidelijk motiveren van RPC -beslissingen werd vanuit het Regionaal Overleg in OostVlaanderen bekrachtigd. Het pad van verder uit te klaren en het aan de oppervlakte brengen van de schrijnende tekorten, wordt verder gezet. Wachtenden zijn niet langer de zoveelste wachtende op de wachtlijst (of “in de rij”), maar krijgen ondertussen een gezicht. Aanhangers en opvolgers van de 6 Musketiers dragen in deze heel concreet bij tot de vertaling van maatschappelijk herkenbare normen en noodzaak. Hier is geen ontsnappen aan! VGPH I Jaarverslag 2013
Regionale Prioriteitencommissie in provincie Antwerpen Bij de start van de Regionale Prioriteitencommissies (RPC) hadden de verschillende geledingen daar andere visies over. Gezien de jarenlange samenwerking en ook het getrapt vervangen van de leden, zijn de verschillende geledingen in Antwerpen meer en meer naar elkaar toegegroeid, en is er meer en meer begrip voor elkaars uiteenlopende meningen.
Het resultaat is dat de Regionale Prioriteitencommissie in Antwerpen begin 2013 voor het Uitbreidingsbeleid van 2013 voor PAB-budgetten als criteria “inclusie” heeft kunnen inbouwen. Dit is een realisatie van de gebruikersgeleding, dankzij een constructieve samenwerking.
steeds meer, waardoor een vergadering van acht uur meer de regel is geworden dan een uitzondering. Zeker bij het verdelen van de middelen uit het uitbreidingsbeleid wordt er een enorme inzet van de geledingen verwacht. Een taak die je bijna niet meer aan vrijwilligers kunt vragen
Gezien de schaarste in budget en in open plaatsen valt het voor alle geledingen steeds moeilijker om keuzes tussen de meest schrijnende dossiers te moeten maken. Dit geldt niet alleen voor de geleding van de gebruikers, maar ook voor de andere geledingen.
In de Regionale Prioriteitencommissie van Antwerpen zijn alle geledingen gelijkwaardig. Sinds enige tijd hebben de gebruikersvertegenwoordigers meer het gevoel dat er met hun stem echt wel rekening wordt gehouden. Tot nu toe kwam het in de Regio-nale Prioriteitencommissie nooit tot een stemming.
Het aantal aanvragen stijgt
interview Wat heeft u onthouden van het voorbije jaar van gebruikersparticipatie?
Maria Geboers (Raad van gebruikers Antwerpen en Permanente Cel): Ik heb de indruk dat er een evolutie is doorgemaakt. Er is heel hard gewerkt aan de omgang met de structuren binnen onze geleding. Het resultaat is een efficiënte informatiedoorstroom en een duidelijke strategie in gesprek met het beleid via het kabinet enerzijds en in de traditionele overlegfora anderzijds. Dit heeft geleid tot een zekere erkenning, en een bredere participatie in de Permanente Cel. Christophe De Rudder (Raad van gebruikers West-Vlaanderen): Persoonlijk ben ik meer gegroeid in het overleg dit jaar. Er is enorm intensief vergaderd in onze wereldberoemde werkgroep hertekening zorgregie. Ook al loopt dit niet altijd vlot. Ondanks de goede bedoelingen, blijft het moeilijk om een consensus te bereiken. Maar ondanks de moeilijkheden gebeuren er goede zaken in de werkgroep. Het feit dat ik, heen en terug, zo’n zes uur onderweg ben naar Leuven, getuigt van de grote motivatie om resultaten te behalen. Marc Sevenhant (Diensthoofd Zorgregie voor het VAPH): De gebruikers hebben zich dit jaar sterker geprofileerd op een aantal punten. Ze zijn er ook in geslaagd om beter gehoor te vinden via de minister. Op deze manier hebben de gebruikers een aantal zaken gedaan gekregen. Dit geeft aan dat het zinvol is voor gebruikers om ook te investeren in contacten met een volgende minister en leidinggevende van het VAPH. Ook deze nieuwe beleidsverantwoordelijken kunnen uitgenodigd worden op de Beleidsgroep Zorgregie.
Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap
5.
Hertekening Zorgregie
in Persoonsvolgende Financiering (PVF) Inleiding 2013 was ongetwijfeld een jaar vol hervormingen: Multifunctionele Centra, de projecten woon- en ondersteuningsgarantie, de Integrale Jeugdhulp, ... De sector voor personen met een handicap verandert ingrijpend. De meest fundamentele hervorming zag eveneens het licht dit jaar, al is de implementatie van de Persoonsvolgende Financiering pas voor 2015. Met de invoering van Persoonsvolgende Financiering krijgt de persoon met een handicap een ondersteuningsbudget. Dit budget is verbonden met de persoon en niet langer met, bijvoorbeeld, een plaats in een voorziening. De ondersteuningsvrager kan zelf kiezen of hij zijn budget ‘cash’ wenst op te nemen of als ‘voucher’ binnen een voorziening. Gedurende het hele jaar leefde het debat omtrent de Persoonsvolgende Financiering binnen alle geledingen
en op de verschillende overlegfora. De Task Force Persoonsvolgende Financiering, onder het voorzitterschap van Jean Pierre Van Baelen, voormalig veranderingsmanager en huidig voorzitter van het Raadgevend Comité, coördineert de advisering en de uitwerking. Op 17 mei 2013 gaf Jean-Pierre Van Baelen overigens een voormiddag toelichting aan de gebruikers omtrent de Persoonsvolgende Financiering. Ook de Zorgregie dient grondig aangepast te worden aan het toekomstig landschap. Dit is een taak voor de Permanente Cel. De gebruikers blijken zeer goed voorbereid en wegen op de debatten over de Hertekening van de Zorgregie in de Permanente Cel.
Een gezamenlijke visie Gedurende meer dan tien intensieve vergaderingen bouwde de gebruikersgeleding aan een visie waarin de ondersteuningsvrager echt centraal staat. De inzet van reguliere diensten en de nood aan één enkel onthaalpunt werden uitgewerkt in een visie van lokaal intersectoraal netwerk. Het contactpersoonschap krijgt een andere invulling in de vorm van een ondersteuningsadviseur. Door middel van een Individueel Ondersteuningsplan wordt het mogelijk om werkelijk zorg op maat voor
6.
elke persoon met een handicap te garanderen. Ten slotte, als sluitstuk, bevat het concept van de gebruikers een onderbouwd voorstel om te komen tot een recht op ondersteuning voor iedereen. Open einde financiering, is mogelijk, wanneer de zorg en ondersteuning op maat gebeurt. Het voorlopige sluitstuk van dit interne debat was de goedkeuring van één concepttekst op de Beleidsgroep Zorgregie van eind november. Voor het eerst beschikte het platform
van de gebruikers over één gezamenlijke visie omtrent de regie van de zorg. In de komende maanden gaan de gebruikers aan de slag om de visie concreter uit te werken en de andere gesprekspartners in het overleg te overtuigen. De manier waarop gebruikers zowel in de Permanente Cel als in sommige Raden van Gebruikers goed voorbereid hun ideeën verdedigen, maakt indruk bij het VAPH en de andere geledingen. Uit de aanpassingen van het voorontwerpdecreet naar het ontwerpdecreet van
de Persoonsvolgende Financiering wordt eveneens duidelijk dat de gebruikers reeds invloed hebben uitgeoefend. Gezien de complexiteit van het verhaal en het wantrouwen naar het beleid dat leeft binnen ons platform, blijft het een serieuze uitdaging om de eensgezindheid te bewaren binnen de gebruikersgeleding. Dit zal blijken in 2014.
VGPH I Jaarverslag 2013
Voorbereiding in de gebruikersgeleding Vanuit zijn functie als veranderingsmanager effende Jean Pierre Van Baelen het pad voor zijn hervormingsplan. Hij vroeg eind december 2012 aan de gebruikersgeleding proactief voorstellen te formuleren betreffende de strategische doelstelling 4 van het Perspectiefplan 2020 “Hertekening van de Zorgregie”. Een interne bevraging onder de gebruikers in het voorjaar van 2013 bracht drie projectvoorstellen naar boven. De eerste twee projectvoorstellen, “Recht op zorg en ondersteuningsgarantie voor personen met een handicap met een ondersteuningsnood” en “Reguliere diensten, zodat alle personen met een handicap gepaste en kwalitatieve ondersteuning krijgen”, dienden verder geconcretiseerd te worden alvorens hiermee aan de slag te kunnen gaan. Het derde projectvoorstel , “het contactpersoonschap als hefboom tot ‘greep krijgen op eigen dossier’” werd meteen aangenomen door Jean Pierre Van Baelen en Ritje Pauwels, kabinetsadviseur van minister Vandeurzen. Ondertussen stelde Van Baelen zelf voor dat
de gebruikers zich zouden buigen over de werking van de Regionale Prioriteitencommissie en quota. De besprekingen binnen het VGPH over de werking van de Regionale Prioriteitencommissie, de quota, en het contactpersoonschap, startten aanvankelijk in twee verschillende werkvergaderingen. Al snel werden de werkvergaderingen verenigd in één grote werkgroep ‘hertekening van de Zorgregie’. De gebruikers besloten de verschillende thema’s samen te voegen en eveneens de thema’s ‘recht op zorg’ en ‘reguliere diensten’ mee op te nemen. Enkel door een geheel eigen visie op Zorgregie in een hervormd zorglandschap op te bouwen kunnen de gebruikers al hun doelen nastreven.
Solidariteit Begin 2013 boog de Raad van Gebruikers Antwerpen zich over het thema privé-initiatief en werkingssubsidies, wat leidde tot heel wat ethische vragen. De Raad van Gebruikers wenste zich naar aanleiding van dit ruime ethische debat, toe te leggen op het thema ‘solidariteit’ en plande hier een werkvergadering rond. Er zijn te weinig middelen en mogelijkheden in Vlaanderen om alle mensen met een handicap te bieden wat ze nodig hebben om hun kwaliteit van bestaan optimaal te beleven. De Raad van Gebruikers zag heel wat mogelijkheden tot meer samenwerking tussen sectoren en in een herverdeling van middelen. Dit op een eerlijke en solidaire manier, zodat meer mensen dan vandaag verder geholpen kunnen worden. Ook op Vlaams niveau was het VGPH bezig rond het thema ”recht op ondersteuning”. De Raad van Gebruikers wilde de ideeën uit de werkvergadering ‘solidariteit’ daarin meenemen. Ondertussen kent de Raad van Gebruikers Antwerpen een vrij eensgezinde visie op het thema solidariteit: indien de zorgregie niet drastisch wijzigt, in de richting die het
Perspectiefplan 2020 aanduidt en verder (of eerder), en indien men de middelen niet op een meer efficiënte en effectieve manier inzet, dan zal er weinig veranderen aan de situatie waarin vele mensen met een handicap zich vandaag bevinden. Gezien de betrokkenheid tot het thema solidariteit erg groot was in Antwerpen, is de Raad van Gebruikers Antwerpen ook erg betrokken in de Werkgroep Hertekening Zorgregie van het VGPH. Solidariteit en vernieuwing worden dikwijls door andere brillen beschouwd, en die verschillende brillen zijn bron van heel wat discussie in de Raad van Gebruikers. Maar steeds heeft men hetzelfde doel voor ogen: een toekomst met gelijke rechten en kansen voor iedereen, inclusief personen met een handicap.
Op weg naar een vraaggestuurde oplossing Perspectiefplan 2020 van minister Vandeurzen beoogt een nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap via zorgvernieuwing. Het doel is ondermeer te komen tot vraaggestuurde zorg voor goed geïnformeerde gebruikers. Op weg naar dit einddoel wordt er meer en meer gegoocheld met begrippen en afkortingen zoals inclusie, vraaggestuurd, zelfbepaling, MultiFunctionele Centra (MFC), Flexibel aanbod Meerderjarigen (FAM), Regionale Prioriteitencommissie
(RPC), Prioritair te Bemiddelen (PTB), Persoonsvolgende Convenanten (PVC), PersoonlijkeAssistentiebudget (PAB), Persoonsvolgende Financiering (PVF), … Kan je nog volgen? Leidt dit tot de oplossing voor de zorgvrager? Volgens de Raad van Gebruikers Limburg kan het allemaal eenvoudiger en efficiënter, maar hoe dan? Welke stappen zijn nodig om te komen tot een oplossing op maat? Hoe kan het huidige systeem en zeker de zorgregie eenvoudiger?
Om dit uit te klaren, heeft de Raad van Gebruikers Limburg de koppen bij mekaar gestoken om antwoorden te zoeken op volgende vragen: • Waar en hoe wordt de persoon geïnformeerd ? • Hoe houdt de persoon de regie in eigen handen? • Waar en door wie kan de ondersteuningsvraag verduidelijking krijgen? • Hoe wordt het budget bepaald? • Wie beheert het budget? • Welke combinatiemogelijkheden moeten er zijn indien een zorgvrager een budget
Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap
toegewezen krijgt: VAPH sector? Reguliere sector? Intersectoraal ? Bovendien werd ook de huidige prioritering en de werking van de Regionale Prioriteitencommissies onder de loep genomen, en kwam de Raad van Gebruikers tot voorstellen voor vereenvoudiging. Al deze hersenspinsels en ideeën hebben uiteindelijk een vervolg gekregen in de Vlaamse werkgroep ‘Hertekening Zorgregie’ binnen het VGPH.
7.
Korte termijn voorgeschiedenis
Minister bezoekt het VGPH Op de viering van het tienjarig bestaan van het VGPH eind 2012 maakte minister van Welzijn, Jo Vandeurzen, voor het eerst echt kennis met het platform VGPH. Hieruit groeide zijn interesse om in gesprek te gaan met de gebruikersgeleding. En zo, op 25mei, ontving het platform de minister op de Beleidsgroep Zorgregie. Tijdens het overleg vroeg de minister de steun van de gebruikers voor zijn hervormingsplan ’de Persoonsvolgende Financiering’ (zie artikel PVF). De gebruikersvertegenwoordigers maakten van de gelegenheid gebruik om een aantal grote pijnpunten op tafel te leggen, zoals de website mijn.vaph.be, de handtekenplicht, de continuïteit van het beleid, het kleine aantal gebruikersvertegenwoordigers in de Permanente Cel, … De minister luisterde naar de
Actieplan Regionale Prioriteitencommissie (RPC) van het VAPH
verzuchtingen, en sprak een aantal engagementen uit die in de komende maanden nagestreefd zouden worden. Met deze engagementen gingen de gebruikers verder aan de slag in de gebruikelijke zorgregie overlegorganen. De dialoog met de minister is de daaropvolgende maanden verdergezet via een maandelijks formeel en informeel overleg tussen de kabinetsadviseur van de minister enerzijds en de voorzitter en algemeen coördinator van het VGPH anderzijds. Het opzet van dit overleg is voornamelijk de organisatorische aanpak te bespreken rond ‘welke onderwerpen kunnen op welke manier het beste opgevolgd worden?’.
Bij de evaluatie van de werking van de Regionale Prioriteitencommissies (RPC) in 2012 kwamen tal van knelpunten naar boven. Naar aanleiding van de ingediende evaluaties van de Regionale Prioriteitencommissies, de besprekingen in de Permanente Cel en de vergaderingen met de voorzitters van de Regionale Prioriteitencommissies, het VAPH, het kabinet en de veranderingsmanager, stelde het VAPH een soort actieplan op om de knelpunten bespreekbaar te maken, en om gezamenlijk, via overleg, oplossingen te zoeken voor de aangehaalde knelpunten. Op
het derde voorzittersoverleg legden de gebruikersvertegenwoordigers een nota voor met kortetermijnknelpunten (eerder besproken met de minister) aan de vergadering. De combinatie van het bilateraal overleg tussen de minister en het VGPH, gecombineerd met constructieve voorstellen in het voorzittersoverleg en de Permanente Cel, resulteerde in goede vooruitgang voor heel wat kortetermijnpunten. Een aantal knelpunten van de gebruikersgeleding zijn meegenomen voor verdere bespreking in de Permanente Cel. Het gaat onder andere over de mogelijkheid voor de zorgvrager om zich te beroepen op het hoorrecht in de Regionale Prioriteitencommissies bij een aanvraag status Prioritair te Bemiddelen, het ontvangen van een gemotiveerde beslissing van de Regionale Prioriteitencommissie, de 40%-40% verdeling van middelen Uitbreidingsbeleid tussen Zorg in Natura en Persoonlijk AssistentieBudget (PAB), …
Uitbreiding mijn.vaph.be Het VAPH investeert in een uitbreiding van het elektronisch dossier ‘mijn.vaph.be’. Elke persoon met een handicap, ingeschreven bij het VAPH, krijgt nu toegang tot zijn ‘volledige’ dossier. Naast de aanvragen en toekenningen van de hulpmiddelen en toegang tot de persoonlijke administratieve gegevens, heeft elke persoon inzage in zijn zorgregiegegevens. Meer inzage krijgen in het eigen dossier, rechtstreeks en zonder tussenpersoon. Een evidentie zelve voor alle
8.
personen met een handicap. De gebruikersgeleding is reeds lang tijd vragende partij voor een degelijk uitgewerkt inzagerecht, waarbij de persoon met een handicap eigenaar is van zijn eigen dossier, en volledig zijn eigen dossier kan beheren. Reeds twee jaar kunnen personen met een handicap hun persoonlijk dossier in beperkte mate online bekijken via mijn. vaph.be. Het VAPH realiseerde, na heel wat voorbereiding en overleg in 2013, eind januari 2014 de uitbreiding
van het elektronisch dossier. Personen met een handicap krijgen toegang tot hun volledige dossier. Tot voor kort kreeg elke zorgvrager inzage in de aanvragen en toekenningen van de hulpmiddelen en in persoonlijke administratieve gegevens. Sinds de uitbreiding krijgt elke persoon met een handicap inzage in zijn aanvragen naar het PersoonlijkeAssistentiebudget (PAB) , de ondersteuning door voorzieningen of een noodsituatie; beslissingen van de Regionale Prioriteitencommissie. In de eerste plaats dient dit
online instrument (mijn.vaph. be) als inzage-instrument. In latere fase bekijkt het VAPH de mogelijkheid om mijn.vaph. be ook te gebruiken als werkinstrument voor personen met een handicap. Dit is reeds zichtbaar in de mogelijkheid die PAB budgethouders nu krijgen, om via dit instrument hun brieven en facturen door te geven. Of de mogelijkheid om facturen voor hulpmiddelen in te dienen.
VGPH I Jaarverslag 2013
Uitbreiding van de gebruikersdelegatie in de Permanente Cel ambtenaar en de minister om de delegatie van de gebruikersvertegenwoordigers van twee naar vijf personen te brengen. Het kabinet ging akkoord met dit advies. Tot oktober 2013 beschikte het gebruikersplatform over twee gebruikersvertegenwoordigers in de Permanente Cel. De Permanente Cel is het hoogste adviesorgaan binnen de zorgregie, en is paritair samengesteld. Dit wil zeggen dat elke geleding (gebruikers, voorzieningen, verwijzers) twee vertegenwoordigers afvaardigt. Daarnaast zitten ook vertegenwoordigers vanuit de provincies en het VAPH. In concreto zijn slechts twee personen van de 17 leden in de Permanente Cel gebruikersvertegenwoordigers. “Veel te weinig”, volgens het VGPH. Het beleid moet uitgebouwd worden in samenspraak
en in samenwerking met personen met een handicap. Deze mensen moeten centraal staan in het beleid over hen en zij dienen ten volle alle kansen te krijgen in de beleidsparticipatie. De gebruikersdelegatie dient dringend versterkt te worden. De minister en zijn kabinet gaven gehoor aan deze vraag tot uitbreiding, en engageerde zich om de gebruikersdelegatie in aantal te versterken op de Permanente Cel. Ondanks enige weerstand vanuit andere geledingen, kwamen de leden van de Permanente Cel in september uiteindelijk tot een consensus. Zij brachten het advies uit aan de leidend
In afwachting van de formele aanpassing van het Besluit van de Vlaamse Regering van 1 maart 2014, werd afgesproken met het beleid dat naast de twee effectieve gebruikersvertegenwoordigers in de Permanente Cel, drie toegevoegde adviserende (zonder stemrecht) leden de vergadering al mogen bijwonen. Eind november werden de drie toegevoegde adviserende leden verkozen door de Raad van Bestuur van het VGPH, op advies van de Beleidsgroep Zorgregie. De verkiezing van de vijf effectieve (allen met stemrecht) gebruikersvertegenwoordigers van de Permanente Cel en de plaatsvervangers gebeurt eind maart 2014.
Einde van het mandaat van het VGPH binnen het Raadgevend Comité Het mandaat van het VGPH in het Raadgevend Comité, het hoogste adviesorgaan binnen het VAPH met topics die ruimer gaan dan de zorgregie, werd bij de nieuwe samenstelling eind 2013 beëindigd. Aangezien de topics in het Raadgevend Comité ruimer gaan dan de bevoegdheid van dit platform. De vertegenwoordiging van Personen met een handicap wordt binnen het Raadgevend Comité opgenomen door zes gebruikersvertegenwoordigers, namelijk Inclusie Vlaanderen vzw, KVG vzw, VFG vzw, Absoluut vzw, FOVIG vzw en Onafhankelijk Leven vzw.
Nieuwe checklist voor aanvragen bij de Regionale Prioriteitencommissie In kader van de grote evaluatie van de Regionale Prioriteitencommissie (RPC) eind 2012 diende de gebruikersgeleding een voorstel van vernieuwde en gebruikersvriendelijke (voor de zorgvragers, de contactpersonen en de leden van de Regionale Prioriteitencommissie) checklist in. De checklist is bruikbaar voor zowel vragen naar Zorg in Natura (ZIN) als vragen naar een PersoonlijkeAssistentiebudget (PAB). Het opzet van de checklist is de inclusie-gedachte te integreren, naast de dringendheid, schrijnendheid en functioneringsmogelijkheden die eveneens aan bod dienen te komen. Begin 2013 richtte het VAPH
een werkgroep ‘Aanpassing checklist’ op waarin alle geledingen vertegenwoordigd zijn. Deze werkgroep stelde een nieuwe checklist op die sterk aanleunt bij het voorstel van de gebruikers. Sinds eind juli hanteren de contactpersonen de vernieuwde checklisten. Mét een handtekening van de ondersteuningsvrager
De gebruikers geven minister Vandeurzen de boodschap tevreden te zijn met de aangepaste checklisten. Toch betreuren zij dat de andere geledingen en het VAPH geen gehoor geven aan hun voorstel om de mogelijkheid te voorzien om de checklist te laten ondertekenen door de zorgvrager.
De contactpersoon dient de checklist, samen met de zorgvrager, in te vullen. Voor de gebruikersgeleding is het een vereiste dat zorgvragers zich akkoord verklaren met hetgeen de contactpersoon invult op de checklist. Bij het horen van deze verzuchting, verzekert de minister de gebruikersgeleding dat de handtekening geïmplementeerd zal worden op korte termijn. Op aandringen vanuit het kabinet starten de Permanente Cel en de provincies met de advisering van de handtekeningplicht. Al gauw wordt de grote weerstand bij de voorzieningen en de verwijzers duidelijk. Er volgt een hele oplijsting van problemen die zich mogelijks
Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap
kunnen aandienen door de invoering van de handtekening. Ook omtrent de praktische uitvoering van de handtekening, op papier of elektronisch, wordt intensief gedebatteerd. Met een consensusbeslissing in de Permanente Cel wordt de handtekenplicht (op papier) eind januari 2014 ingevoerd. De zorgvragers krijgen van hun contactpersoon een exemplaar van het document dat hij/zij ondertekent. Uiteraard blijft de gebruikersgeleding ervoor ijveren dat er een elektronisch ondertekend en beheerd dossier komt op termijn, in de Persoonsvolgende Financiering.
9.
Integrale Jeugdhulp 16 september 2013: Start van de Intersectorale Toegangspoort in Oost-Vlaanderen
Na maanden wachten – en uitstellen – ging op 16 september 2013 de Intersectorale Toegangspoort (ITP) van start in Oost-Vlaanderen. De aanloop naar de ”voorstartfase” bleek een eerder hobbelig parcours te zijn. Ook na de effectieve opstart op 16 september liep niet alles even gesmeerd. De oorspronkelijke startdatum voor de (toen nog) pilootregio werd tot tweemaal toe uitgesteld. Vanuit Integrale Jeugdhulp wijst men met een beschuldigende vinger naar de “politieke besluitvorming” inzake het decreet en de pilootfase, terwijl het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg (ROG) Oost-Vlaanderen (en meer bepaald het Platform Minderjarigen) vermoedt dat de Intersectorale Toegangspoort gewoon niet startklaar is. In een ultieme poging haar bezorgdheden rond de opstart en het nut van de verkorte pilootfase duidelijk te maken, stuurt het Platform Minderjarigen in mei een officieel schrijven naar Jean-Pierre Vanhee,
10.
de Algemeen Directeur van de Intersectorale Toegangspoort. Het antwoord op dit schrijven brengt echter duidelijkheid noch geruststelling, en alle betrokken ROG-partijen wachten met een bang hart, en vooral veel vragen, de grote dag af. De voorbereidingen voor die grote dag voltrekken zich grotendeels achter, maar ook voor de schermen. De voorzieningen zijn druk in de weer met het omzetten van hun aanbod in modules, en het Coördinatiepunt prepareert de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ) voor de overdracht van de dossiers en het afsluiten van de databank. Naarmate er meer informatie en details vrijkomen, beginnen de gebruikers van hun kant zich steeds meer zorgen te maken over de consequenties voor kinderen en jongeren met een beperking die zich nu tot de Intersectorale Toegangspoort zullen moeten wenden. Vragen en bezorgdheden worden opgesomd, maar herhaaldelijke verzoeken
om antwoorden van of overleg met Integrale Jeugdhulp, blijven onbeantwoord. Met de opstart van de Intersectorale Toegangspoort, verdwijnen de minderjarige cliënten grotendeels van de ROG-radar: opvolging van jongeren met een status Prioritair Te Bemiddelen of met ernstige Gedrags- en Emotionele stoornissen (GES+) tijdens het collectieve zorgbemiddelingsoverleg of de Regionale Instroomcommissie GES+ (RIG), wordt geschrapt. Vanuit de Integrale Jeugdhulp (IJH) doet men echter wel nog een beroep op het ROG voor de IRPC (Intersectorale Regionale Prioriteitencommissie). Deze taak wordt opgenomen door de leden van de Regionale Prioriteitencommissie (RPC), die daarvoor worden aangevuld met één vertegenwoordiger vanuit Integrale Jeugdhulp en één vertegenwoordiger vanuit het Agentschap Jongerenwelzijn. De dossiers die op deze IRPC voorliggen, worden geselecteerd, voorbereid en voorgesteld door het Team
Jeugdhulpregie van de Intersectorale Toegangspoort. Ondanks de ervaring en expertise van het ROG en haar leden in het RPC-gebeuren, kiest de Intergrale Jeugdhulp voor een geheel eigen werkwijze van de IRPC. Dit maakt de taak voor de RPC-leden er niet gemakkelijker op, en doet ook twijfels ontstaan over de correcte en degelijke behandeling van de voorliggende dossiers. Opnieuw vrezen gebruikersvertegenwoordigers dat het de minderjarige cliënten zijn die hier in de eerste plaats het slachtoffer van zijn. Zes maanden na de opstart van de voorstartfase van de Intersectorale Toegangspoort, zijn de vragen, bezorgdheden, twijfels en bekommernissen omvangrijker dan ooit. Het technische gedeelte van de Toegangspoort blijkt nog steeds niet te werken, er zijn “spookdossiers” en “zwevende dossiers”, vragen blijven onbeantwoord, vele zaken zijn nog niet uitgewerkt en de communicatie loopt mank. Ondanks verwoede pogingen tot dialoog en constructieve samenwerking, zowel vanuit het ROG als vanuit de afzonderlijke ROGgeledingen, lijkt de Integrale Jeugdhulp gewoon verder te blijven timmeren aan haar weg. Wanneer dit jaarverslag in druk gaat, is de Intersectorale Toegangspoort reeds in heel Vlaanderen van start gegaan. In welke staat de Intersectorale Toegangspoort en het Vlaamse Jeugdhulplandschap zich daartegen zal bevinden, is helaas nog een groot vraagteken.
VGPH I Jaarverslag 2013
Bezorgde VGPH-vertegenwoordigers trekken aan de alarmbel Vanaf het moment dat de eerste concrete plannen rond de pilootfase van de Intersectorale Toegangspoort in Oost-Vlaanderen bekend gemaakt werden – nu bijna twee jaar geleden – hebben gebruikers steevast aangegeven betrokken te willen blijven bij minderjarige personen met een handicap en hun ouders met een ondersteuningsvraag. Dit verzoek tot blijvende betrokkenheid blijkt echter minder evident dan gedacht. Niet alleen lijkt het VAPH niet goed te weten wat met deze vraag aan te vangen, ook vanuit Integrale Hulp (IJH) zelf komen geen duidelijke antwoorden omtrent de (toekomstige) vertegenwoordiging van personen met een handicap aan de verschillende overlegtafels van de Integrale Jeugdhulp. Deze onduidelijkheid noopt de Raad van Bestuur van het VGPH er toe de gebruikersvertegenwoordigers en het VGPH-personeel het fiat te geven de zaken rond IJH actief op te volgen. Op last van de Beleidsgroep Zorgregie wordt er een VGPH-werkgroep inzake IJH opgericht. In maart 2013 komt deze werkgroep voor de eerste maal samen ter voorbereiding van de input voor de bijeenkomst van de cliëntvertegenwoordigers IJH. Na dit eerste overlegmoment volgt een periode van “technische werkloosheid”, aangezien de goedkeuring van het Decreet betreffende de Integrale
Jeugdhulp door het Parlement, vertraging oploopt. Ondertussen wordt ook de pilootfase in Oost-Vlaanderen herhaaldelijk uitgesteld. Ondanks de alomheersende onduidelijkheid pogen gebruikers in Oost-Vlaanderen en op de Beleidsgroep Zorgregie op de hoogte te blijven van de verdere ontwikkelingen inzake de Integrale Jeugdhulp en vooral de Intersectorale Toegangspoort. Dit is echter geen gemakkelijke opgave, aangezien de informatie vanuit IJH bijzonder schaars is, en omdat er op herhaalde vragen en verzoeken tot overleg met IJH, geen antwoord komt. Ook via de VGPH-vertegenwoordiger in de Permanente Werkgroep IJH – één van de vier aan het Raadgevend Comité adviserende werkgroepen – komt er geen nieuwe, bruikbare informatie aan het licht; de Permanente Werkgroep IJH komt nog maar zelden samen, en tijdens die bijeenkomsten wordt er eigenlijk uitsluitend over de modulering van het aanbod gesproken.
interview Welke zijn voor u de sterke punten uit de participatie van de gebruikers gedurende het voorbije jaar? Marc Sevenhant (Diensthoofd Zorgregie voor het VAPH): De grotere vertegenwoordiging van de gebruikers in de Permanente Cel heeft de inhoudelijke stem van de gebruikers beter vertegenwoordigd. Het is duidelijk dat de standpunten goed intern voorbereid zijn, zodat er meer inhoudelijke in plaats van emotionele argumenten op tafel komen. ‘Het werkt niet’ is een vaag standpunt waarmee de Permanente Cel niet verder kan.
Naast de talrijke inhoudelijke en technische vragen omtrent de procedure binnen de Intersectorale Toegangspoort, leeft er bij de gebruikers vooral ook de vraag naar de vertegenwoordiging vanuit minderjarigen met een beperking (en hun ouders). Ook het definitieve antwoord daarop moet men de gebruikers schuldig blijven. Het VAPH stelde uitdrukkelijk de vraag aan het VGPH om in de voorstartfase de OostVlaamse RPC-leden bij hun taken in de IRPC te ondersteunen. Het Agentschap Jongerwelzijn en het VAPH geven te kennen dat ook in de toekomst de gebruikersvertegenwoordigers, aangeduid en ondersteund vanuit het VGPH, binnen de IRPC-werking hun rol zouden blijven vervullen. Vanuit de Integrale Jeugdhulp wordt ondertussen de vraag gesteld om een oproep tot kandidaat-vertegenwoordigers voor de verschillende overlegorganen te verspreiden onder de lidverenigingen van het VGPH. De uitdrukkelijke vraag vanuit het VGPH tot overleg met de Integrale Jeugdhulp en
VAPH inzake de toekomstige afvaardiging en ondersteuning van de vertegenwoordigers van jongeren met een beperking (en hun ouders), zal echter pas gehoor vinden na het jaareinde. Niettegenstaande de onduidelijkheid en de geringe respons vanuit Integrale Jeugdhulp (IJH), blijven gebruikers in Oost-Vlaanderen en de andere provincies niet bij de pakken zitten. De Beleidsgroep Zorgregie beslist dat alle mogelijke vragen en bezorgdheden inzake de Integrale Jeugdhulp (IJH) en de Intersectorale Toegangspoort alvast opgelijst worden ter voorbereiding van een eventueel overleg. De gebruikersvertegenwoordigers beslissen in de Raden van Gebruikers en de Beleidsgroep Zorgregie om vanuit een constructieve houding Integrale Jeugdhulp tegemoet te treden en “samen zorg te dragen voor onze kinderen en jongeren met een beperking”. Het is dan (eind 2013) enkel nog wachten op de reactie vanuit de Integrale Jeugdhulp.
Maria Geboers (Raad van gebruikers Antwerpen en Permanente Cel): Het intern deel van de website is bijzonder handig. Alle documenten zijn eenvoudig terug te vinden. Dit spaart veel tijd. Christophe De Rudder (Raad van gebruikers West-Vlaanderen): In onze provincie is een verbetering zichtbaar. De gesprekpartners luisteren meer en beter naar de inbreng van de gebruikersgeleding. Beslissingen draaien al eens vaker meer in onze richting. Zo hebben we bijvoorbeeld aanpassingen kunnen bereiken omtrent de werking van de Regionale Prioriteitencommissies.
Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap
11.
Rechtspositie van de zorgvrager in de zorgregieprocedures Al jaren, maar vooral sinds de opstart van de Regionale Prioriteitencommissies, wensen de leden van de Raad van Gebruikers Vlaams-Brabant en Brussel dat de ‘rechtspositie van de zorgvragers’ in de procedures van de zorgregie versterkt wordt. In 2012 vroeg de Raad van Gebruikers Vlaams-Brabant en Brussel de stuurgroep ROG Vlaams-Brabant en Brussel om ‘zorgvragers meer rechten te geven in de toekenningsprocedure van de status Prioritair te bemiddelen (PTB)’. De stuurgroep ROG Vlaams-Brabant en Brussel gaf de opdracht aan de paritair samengestelde werkgroep ‘registratie en bemiddeling’ (R&B) om dit te onderzoeken. Deze werkgroep is tot en met 2013 (nog) niet in staat geweest om deze opdracht op de agenda te plaatsen door de overload aan ‘dringendere’ opdrachten (van het VAPH en van de ROG stuurgroep). De Raad van Gebruikers wil in eerste instantie dat de zorgvrager de mogelijkheid krijgt om zijn ondersteuningsvraag persoonlijk te mogen toelichten tijdens de bespreking van zijn aanvraag tot status Prioritair te bemiddelen (PTB), zoals dit nu al jaren in de Provinciale Evaluatie Commissie (PEC) kan. Daarnaast willen de gebruikersvertegenwoordigers dat de zorgvrager zelf
de beslissing ontvangt, samen met een gepersonaliseerde motivatie. Op dit moment wordt enkel de contactpersoon rechtstreeks op de hoogte gebracht van de beslissing genomen in de Regionale Prioriteitencommissie (RPC). Eind 2013 vroeg de stuurgroep ROG Vlaams-Brabant naar een stand van zaken in het beloofde onderzoek. Vermits de rechtspositie voor alle personen met een handicap best uniform gebeurt in heel Vlaanderen, werd dit topic doorgeschoven naar het Vlaamse niveau. De grootste weerstand die gebruikers ondervinden, is dat het ‘versterken van de rechtspositie van de zorgvrager‘ gepercipieerd wordt als ‘argwaan naar de huidige contactpersonen’. Dit is een gevoelig punt voor zowel vertegenwoordigers van voorzieningen als van verwijzers, waardoor de stuurgroep ROG moeilijk tot een gedragen besluit komt. De Gebruikersvertegenwoordigers willen vooral hefbomen en tools creëren, waardoor
Klachtenprocedure Volgens het Besluit van de Vlaamse Regering hoort het begeleiden van klachten tot de taakomschrijving van het gebruikersplatform VGPH. In 2013 is deze opdracht verder uitgewerkt. Het VGPH heeft niet de bevoegdheid om als “advocaat” van de klager de verdediging op te
12.
nemen. De rol van dit platform behelst het geven van informatie, het ondersteunen bij het opstellen van een klacht en eventueel het gericht doorverwijzen. Het aantal klachten tegen het VAPH is zeer beperkt. Via het VGPH werden het voorbije jaar zeven klachten
zorgvragers (en/of hun netwerk) hun leven meer zelf in handen kunnen nemen. De Raad van Gebruikers Vlaams-Brabant en Brussel heeft het heft weer in handen genomen en een nota opgesteld met al haar wensen met betrekking tot de rechten van de zorgvrager. Binnen het ROG Vlaams-Brabant en Brussel zal de werkgroep Registratie en Bemiddeling de nota bekijken. Binnen de gebruikersgeleding zal de nota besproken worden op de andere Raden van Gebruikers en op de Beleidsgroep Zorgregie. Onze ervaringsdeskundigen ondervinden dikwijls dat ‘inspraak’ niet altijd leidt tot ‘uitspraak ‘, vooral daar waar verschillende belangen elkaar kruisen. Bepaalde Vlaamse en provinciale realisaties, zoals de ondersteund. Niet alle klachten bevonden zich in het domein van de Zorgregie. Uiteindelijk werden drie klachten omtrent een beslissing van de Regionale Prioriteitencommissie (RPC) begeleid tot indiening. Alle drie de klachten werden afgewezen door het VAPH. Uit de motivatie van het VAPH blijkt het interne onderzoek te bestaan uit een bevraging bij de coördinator zorgregie. Dit is tevens de
kennisgevingsbrief na de registratie op de Centrale Registratie Zorgvragen (CRZ), de handtekeningplicht onder de checklist voor de status Prioritair Te Bemiddelen, het rechtstreekse inzagerecht in het eigen dossier via mijn.vaph.be en de bekendmaking van alle open plaatsen kwamen eerder tot stand via top down-opdrachten vanuit het Kabinet en het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Helaas niet dankzij de bestaande paritair samengestelde overlegtafels zoals Regionaal Overleg Gehadicaptenzorg (ROG) en/of Permanente Cel. En in al deze bovengenoemde realisaties werd vertrokken vanuit duidelijke vragen van de gebruikersgeleding. De politiek honoreerde de terechte en universele cliëntrechten. Het werk van de gebruikersgeleding is nog lang niet af, en wordt uiteraard nog vervolgd.
persoon die verantwoordelijk is voor de genomen beslissing die aangevochten werd met de klacht. Deze procedure biedt ondersteuningsvragers onvoldoende garantie op een objectief onderzoek wanneer er vragen zijn bij een besluit van een Regionale Prioriteitencommissie.
VGPH I Jaarverslag 2013
Geïnformeerde en netwerkende gebruikersvertegenwoordigers Het zorglandschap verandert en evolueert aan een topsnelheid. Elk jaar duiken er nieuwigheden op: MultiFunctionele Centra (MFC's), Diensten Ondersteuningsplan (DOP's), Flexibel Aanbod Meerderjarigen (FAM's), … . Om met kennis van zaken de positie van de zorgvrager te versterken via de zorgregietafels in de provincie, vinden de gebruikersvertegenwoordigers het belangrijk om zicht te krijgen op de werking van deze diensten in de praktijk en om de ontwikkelingen nauwgezet
op te volgen. Zo kan men de mogelijkheden en knelpunten snel en duidelijk detecteren.
bracht een bezoek aan MultiFunctioneel Centrum (MFC) Tordale.
De Raad van Gebruikers WestVlaanderen nodigde dit jaar op één van zijn maandelijkse vergaderingen de diensten ondersteuningsplan (DOP) uit en
Beide ontmoetingen leverden boeiende gesprekken, inzichten en uitdagingen op. Het bevestigde de insteek van de gebruike rsve r te ge n wo o rd i ge rs ,
namelijk kennis maken en in dialoog treden met de verschillende partners maakt het eenvoudiger om samen te streven naar een gemeenschappelijk doel: de vraaggestuurde ondersteuning voor goed geïnformeerde gebruikers.
Individuele Ondersteuning organiseren mét en voor de Personen met een Handicap Van bemiddelen en beslissen over en voor een persoon met een handicap, naar een nieuwe opdracht van luisteren en meedenken, opties aanreiken en mee zoeken met de persoon met handicap.
Met de ondersteuning van OUTREACH in Oost-Vlaanderen is de aanwezigheid van de persoon met een handicap in het individueel ondersteuningsoverleg, een noodzakelijke randvoorwaarde om te komen tot een volwaardig inzetten op het zoeken en bieden van ondersteuning .
over de verschillende levensdomeinen en sectoren heen. Noden, maar ook krachten en ervaringsdeskundigheid van de persoon met handicap krijgen zo ook een concretere vorm en resulteren in een gerichter vinden van ondersteuning op maat van de persoon met handicap.
De studiedag handelde over de zorgbemiddeling, specifiek over individueel zorgbemiddelingsoverleg voor zorgvragers met een zware of complexe vraag, waarvoor niet meteen een pasklaar antwoord bestaat en waarvoor intersectorale samenwerking (bv. met psychiatrie) vereist is. Deze studiedag resulteerde in een onderschrijven van een engagement tot individuele vraaggestuurde ondersteuningsoverleggen door meer dan 50 ondersteuningsaanbieders. De metafoor van de schildpad die haar nek uitsteekt, die zowat de slagzin was van deze studiedag, wijst naar de voorzieningen binnen of buiten VAPH die hun nek uitsteken voor deze moeilijke zorgvragen. Dit werd dan ook door de leden van de Raad van Gebruikers Oost-Vlaanderen van dichtbij opgevolgd.
De dynamiek van luisteren naar de vraag en het verhaal van de persoon zelf, doet alle betrokkenen in het overleg stilstaan bij wat de persoon zelf aangeeft als zijnde wat hij of zij nodig heeft. Niet alleen vanuit zijn of haar eigen situatie en levenssfeer, maar ook
In Oost-Vlaanderen werd op 24 januari een eerste studiedag 'Vraaggestuurde zorgbemiddeling en persoonvolgende convenanten’ georganiseerd op initiatief van onder andere het Regionaal Overleg OostVlaanderen, het VAPH, de provincie Oost-Vlaanderen.
Op vraag van de leden van de Raad van Gebruikers OostVlaanderen werden trouwens alle contactpersonen van zorgvragers met een status ‘Prioritair te Behandelen’ door het Regionaal Overleg Oost-Vlaanderen aangestuurd tot het organiseren van individuele
Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap
zorgbemiddelingsoverleggen in aanwezigheid van de persoon met een handicap zelf. Dit werd elk kwartaal herhaald. Dit zorgde voor een activeren van oplossingen via persoonsvolgende convenanten enerzijds en reguliere instroom in open plaatsen anderzijds. Contactpersonen en voorzieningen werden daarenboven heel sterk geresponsabiliseerd tot het nakomen van hun engagementen om de persoon met handicap in dit gebeuren centraal te stellen en niet langer over de hoofden van personen met handicap heen te overleggen en te bemiddelen. Leden van de Raad van Gebruikers Oost-Vlaanderen willen hier dan ook nog verdere concrete stappen in ondernemen in 2014, en dit door het aanreiken van een Oost-Vlaams Charter voor participatief vorm geven van gedifferentieerde ondersteuning voor en mét de persoon met handicap . Op naar 2014 voor de verderzetting hiervan!
13.
Automatisch afsluiten van zorgvragen bij een nieuwe begeleidingsovereenkomst
Het afsluiten van zorgvragen is de verantwoordelijkheid van de contactpersonen. Uit de praktijk blijkt echter dat niet alle contactpersonen dit voldoende nauwgezet opvolgen. Sinds het najaar van 2013 worden alle nog openstaande zorgvragen automatisch afgesloten bij een nieuwe begeleidingsovereenkomst. Met deze ingreep wil het VAPH vermijden dat zorgvragen onnodig blijven open staan, en dat zorgvragen een vertekend beeld geven van de ‘wachtlijsten’. In het nieuwe systeem krijgen enkel de contactpersonen (en niet de persoon met handicap zelf) een email van het VAPH, op het moment dat zijn cliënt
een begeleidingsovereenkomst afsluit. Vervolgens krijgt de contactpersoon twee maanden de tijd om aan te geven welke overblijvende zorgvragen het VAPH niet mag afsluiten. De gebruikersgeleding vreest dat personen met een handicap het slachtoffer kunnen zijn van onnauwkeurig werk van contactpersonen. Het is dan ook moeilijk te begrijpen dat met deze nieuwe procedure het belang van de contactpersoon extra benadrukt wordt. In dit besluitvormingsproces heeft de gebruikersgeleding zijn standpunt verdedigd, maar bleek in de minderheid te zijn tegenover de andere gesprekpartners. Deze discussie benadrukt opnieuw de grote afhankelijkheid van zorgvragers aan contactpersonen. Enkel een volwaardige regie in de handen van de gebruikers biedt in deze een oplossing.
Procesbewaking In 2013 vormde ‘procesbewaking’ een rode draad binnen de Raad van Gebruikers West-Vlaanderen. Procesbewaking is het controleren dat alle onderdelen van het proces, van aanvraag tot ondersteuning, verlopen volgens de afgesproken procedures. Meestal zijn de gebruikersvertegenwoordigers aangeduid om de rol van procesbewaker op te nemen. In het verleden brachten de gebruikersvertegenwoordigers op de stuurgroep ROG West-Vlaanderen steeds ad hoc bevindingen rond zorgregieprocessen. Deze manier van werken bleek zijn doel niet voldoende te bereiken. Onder het motto ‘meten is weten’ besloot de Raad van Gebruikers West-Vlaanderen in januari 2013 een nota op te stellen, die duidelijke richtlijnen uitstippelt voor de procesbewaking in WestVlaanderen.
De gebruikersvertegenwoordigers zijn er met deze nota in geslaagd om de procesbewaking op een transparante manier te beschrijven, te kaderen en een deelverantwoordelijkheid te omlijnen voor de verschillende actoren binnen de zorgregie. Dit alles in een constructieve overlegsfeer met de andere geledingen aan tafel (voorzieningen en verwijzers). Dit alles met het oog op meer heldere zorgregieprocessen, zorgafstemming en –planning, voor iedere zorgvrager. Ook op het Vlaamse niveau werkt het VGPH aan een uniforme aanpak van procesbewaking over alle provincies heen. Zo werkt het VGPH momenteel aan een eigen database met open plaatsen om de vinger aan de pols te houden van de instroom.
Het beleid in de praktijk
MFC of een Multi Functioneel Centrum, was da?! ‘Deze centra proberen met dezelfde middelen aan meer mensen zorg op maat aan te bieden’. (Uit Sterk, VAPH, 20132 nr. 5) St. Oda is één van de eerste voorzieningen in Limburg die hun aanbod minderjarigen in de vorm van een MultiFunctioneel Centrum (MFC) aanbieden. In mei 2013 kreeg de Raad van Gebruikers Limburg de kans om hun werking ter plekke te gaan bekijken. Na een warm onthaal werd duidelijk uitgelegd hoe
14.
personen met hoge nood aan ondersteuning in het nieuwe systeem een mix van ambulante ondersteuning, thuisbegeleiding en verblijfsmogelijkheden kunnen krijgen. De bedoeling is dat meer personen kans maken op (gedeeltelijke) ondersteuning, wat zeker voor hen een goede zaak is. Zij die in het verleden quasi voortdurend in de voorziening verbleven, zullen zich echter moeten aanpassen. Maar dat is voor minderjarigen met heel hoge ondersteuningsnood niet altijd evident.
Het werd duidelijk dat een Multifunctioneel Centrum, heel wat planning en organisatie vergt, zowel voor ouders, als voor het personeel van de voorziening. ‘Flexibiliteit’ betekent dus in de praktijk eigenlijk ‘meer plannen en organiseren’. Wat is dan de betekenis van ‘vraaggestuurd’? Ontstaat er dan een spanningsveld tussen personen die reeds ondersteuning van een voorziening hebben en zij die nog op de wachtlijst staan?
Een rondleiding gaf de Raad van Gebruikers Limburg nog een concreter beeld van het leven in de voorziening, waar men tracht iedere cliënt de individuele aandacht te geven die hij/zij nodig heeft. Tot slot leerden we ook dat heel wat (dure) faciliteiten enkel mogelijk werden dankzij de inzet voor fondsenwerving van vele vrijwilligers. Met dank aan St. Oda voor deze leerrijke namiddag!
VGPH I Jaarverslag 2013
Particuliere woon - en ondersteuningsinitiatieven Door de snelle timing koos de gebruikersgeleding eind januari ervoor om elke provincie handvaten (d.i. principes en criteria) aan te reiken waarmee ze op korte termijn zelf aan de slag kunnen gaan. Medio januari ontstonden de handvaten in een eenmalige werkvergadering woon- en ondersteuningsgarantie. De handvaten bestonden onder andere uit de toegankelijkheid van het concept voor iedereen, het inclusieve karakter van het project, de duurzaamheid en rechtszekerheid van het project op lange termijn, de keuzevrijheid van de persoon met handicap, de kwaliteitseisen en verdere opvolging van de projecten, de transparantie, … Vlaams-Brabant en Brussel
Algemeen In de richtlijnen van de omzendbrief Uitbreidingsbeleid van 2013 roept de minister voor de eerste (en voorlopig enige) keer, particulieren op om nieuwe woon- en ondersteuningsinitiatieven in te dienen (twee per provincie). Het beleid beseft dat zij enerzijds via VIPA en Uitbreidingsbeleid nooit alle nodige plaatsen kan creëren. Anderzijds hoopt het beleid dat door ouders met sociaal en financieel kapitaal te ondersteunen, er meer nieuwe ondersteuningsvormen op maat gerealiseerd zullen worden. De omzendbrief biedt het (regelluw) kader voor de
projecten. Dit leidt tot heel wat vragen rond doelstelling en perspectieven, bezorgdheden en onduidelijkheden bij alle geledingen en bij de mogelijke initiatiefnemers. De overheid wil een maximale experimenteerruimte voor de projecten creëren en legt daarom zo weinig mogelijk regels vast. De selectiefase van de projecten in de verschillende provincies verliep zeer moeilijk en moest op zeer korte tijd gerealiseerd worden. In de provincie West-Vlaanderen startten twee projecten op. In VlaamsBrabant en Brussel deed niemand een aanvraag en in de overige provincies startte telkens één project.
In de provincie Vlaams-Brabant en Brussel organiseerde het ROG begin 2013 een open infoavond waaraan meer dan 100 geïnteresseerde initiatiefnemers deelnamen. Dit resulteerde echter niet in de opstart van twee concrete projecten in Vlaams-Brabant en Brussel voor het Uitbreidingsbeleid 2013 (in tegenstelling tot andere provincies). Het ROG Vlaams-Brabant en Brussel vroeg de deelnemers/ potentiële initiatiefnemers wat zij als hinderpaal ondervonden om iets op te starten. Er werden heel wat redenen aangekaart, zoals de te snelle opstartdatum, het gebrek aan garanties en keuzevrijheid,… Het ROG Vlaams-Brabant en Brussel bezorgde deze bevindingen aan het beleid.
vzw coacht ouders bij de opstart van een nieuw wooninitiatief. GiPSo vzw stimuleert deze initiatiefnemers om een ‘eigen pad’ te ontwikkelen, op maat van de huidige noden en wensen, en richt een verbinding op tussen de verschillende partners. Eind 2013 coachen zij al een 30-tal projecten in Vlaanderen. Ondertussen zijn er in de regio Vlaams-Brabant acht oudergroepen die hun droom, tot het oprichten van een wooninitiatief, al volop aan het realiseren zijn. De Raad van Gebruikers Vlaams-Brabant en Brussel volgt en geeft hen tips daar waar ze kan. Bijvoorbeeld, door te informeren over mogelijke partners zoals Inclusie Invest, GiPSo, Diensten Ondersteuningsplan,... . Deze coaching gebeurt helaas zonder de ondersteuning van het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg (ROG), vermits men vanuit en door de verschillende belangen niet tot een eensgezinde aanpak kan komen. De Raad van Gebruikers Vlaams-Brabant en Brussel gelooft ten zeerste dat personen met een handicap en hun netwerk/ouders best zelf eerst hun droom uittekenen en verkennen, vooraleer ze met de aanbieders onderhandelen. Op die manier krijgen woon- en ondersteuningsprojecten, vanuit een vernieuwde blik, meer kansen en kan men loskomen van het bestaande en gekende aanbod. Daarnaast wordt het zoeken naar creatieve oplossingen gestimuleerd.
Sinds september 2013 subsidieert de overheid een nieuw Vlaams coachings- en expertisecentum GiPSo vzw. GiPSo
Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap
15.
interview Welke zijn de uitdagingen voor de gebruikers in 2014?
Flowchart
‘ik heb een ondersteuningsvraag’ Het hele verhaal van de zorgregie is ingewikkelde materie, voor de mensen uit het werkveld die hier dagdagelijks mee bezig zijn, en zeker voor de personen met een handicap zelf die de procedures van de zorgregie doorlopen. Er is een grote vraag naar gebundelde en duidelijke informatie waarmee personen met een vraag naar ondersteuning aan de slag kunnen. Het is zeer belangrijk dat zij inzicht krijgen in het hele proces van de zorgregie, ondanks de wijzigingen en veranderingen die optreden door de overgang naar Persoonsvolgende Financiering.
Christophe De Rudder (Raad van gebruikers West-Vlaanderen): Consensus bereiken blijft moeilijk, vooral op het Vlaamse niveau. Door het gegeven dat er zo’n grote verschillen zijn tussen de provincies. Er wordt steeds gepleit voor het gelijkschakelen van de werking, maar dit is niet zo evident. Niemand wil de voordelen van zijn eigen werking verliezen. Maria Geboers (Raad van gebruikers Antwerpen en Permanente Cel): Het brede draagvlak behouden blijft een moeilijke evenwichtsoefening. Het VGPH als platform voor iedereen lijkt verminderd ten opzichte van vorige jaren. Niet alle verenigingen worden even nauw betrokken in de verschillende adviesraden. Dat maakt het als kleine vereniging moeilijk om te wegen op de standpuntvorming. Er is een gevaar voor afvlakking van het VGPH als stem van de gebruikers.
Eén van de kerndoelstellingen van het platform VGPH is om hen breed te informeren over de zorgregie, en dit op een overzichtelijke manier. Daarom startte het VGPH in de loop van 2013 met het opstellen van een toegankelijk, overzichtelijk en online stappenplan dat in de loop van 2014 gepubliceerd wordt. Voor het inhoudelijke luik werkt het
VGPH samen met het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). De doelstelling van het online stappenplan is drieledig: • Ten eerste kent de zorgvrager de verschillende stappen in het ingewikkelde proces van de zorgregie om te komen tot ondersteuning op maat; • Ten tweede weet de zorgvrager waar hij informatie kan vinden over een specifieke stap; • Tot slot is de zorgvrager waakzaam, weet hij wat hij kan verwachten en/of aan wie hij zijn vragen kan stellen. Uiteraard hoopt het VGPH met deze tool alle personen met een handicap met een ondersteuningsvraag te versterken tot ‘maximaal geïnformeerde gebruikers’.
Marc Sevenhant (Coördinator Zorgregie voor het VAPH): Met het hele debat rond hertekening van de Zorgregie komen de spoken van het verleden opnieuw boven; namelijk het definiëren van wat zorgregie is, en hoe hiermee om te gaan in het platform. Dit is een interne kwestie die de gebruikers vooral zichzelf opleggen, om onenigheid te vermijden. Het VGPH is er om alle gebruikers te vertegenwoordigen. Het lijkt soms dat sommige groepen zwaarder doorwegen dan andere. Aan de overlegtafels gaat men sterk voor de meest assertieve gebruikers. Of er wordt gepleit voor PAB en minder voor de Zorg In Natura. Het is een moeilijke uitdaging alle mensen met een vraag naar ondersteuning te vertegenwoordigen.
16.
Deze afbeelding is een schets van de Flow-Chart 'Ik heb een ondersteuningsvraag'
VGPH I Jaarverslag 2013
Aflossing van de wacht Het Beleid Hoewel 2014 pas het verkiezingsjaar is, bleek 2013 ook al snel een jaar te worden waarin op beleidsniveau binnen de sector van personen met een handicap heel wat spilfiguren van het toneel verdwenen of een andere rol gingen opnemen. Voelden zij zich misschien geïnspireerd door paus Benedictus, koningin Beatrix en koning Albert die in de eerste jaarhelft hen het voorbeeld gaven? Als eerste gaf veranderingsmanager Jean-Pierre Van Baelen vroegtijdig zijn opdracht terug in handen van minister Vandeurzen en beëindigde hij zijn mandaat eind juli. Intussen is gebleken dat hij meerdere levens heeft en keerde hij terug als voorzitter van het Raadgevend Comité in het VAPH en van de Task Force die de Persoonsvolgende Financiering verder vorm moet geven.
Een maand later, eind augustus, ging de leidend ambtenaar van het VAPH, Laurent Bursens, op pensioen. Op vraag van de Vlaamse Regering bleef hij al enkele maanden langer op post. De eerste zoektocht naar een nieuwe administrateur-generaal leverde niet meteen het gewenst resultaat, waardoor de functie voor de rest van het jaar vacant bleef en enkel waarnemend werd ingevuld. De derde in rij die na de zomer haar post verliet, was de bevoegde kabinetsadviseur, Ritje Pauwels. Zij ruilde haar plek op het kabinet in voor een directeursfunctie bij een voorziening. En ook het mandaat van Marc Morris als secretaris-generaal van het Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin kwam vrij. Daarvoor bleek
bij de selecties door Jobpunt Vlaanderen Karine Moykens, voormalig kabinetschef van minister Vandeurzen (en voordien ook ambtenaar in dit Departement), de geknipte kandidate. Het VGPH Binnen het VGPH bleven de wissels in 2013 nog redelijk binnen de perken. Nathalie Vandenbroucke legde haar taken neer bij lidorganisatie VFG en zodoende ook binnen de Raad van Bestuur van het VGPH; Marieken Engelen volgde haar op. Enkele gebruike rsve r te ge nwo o rd i ge rs , voornamelijk binnen de Regionale Prioriteitencommissies, trokken hun conclusies omdat zij binnen de heersende schaarste niet langer verder ( m e d e ) v e ra n t w o o r d e l i j k wilden tekenen voor de verdeling van middelen. Lidorganisatie GOVAG heeft zichzelf als vzw ontbonden, maar hun
vertegenwoordigers aan de zorgregietafels vonden elders onderdak en bleven gelukkig verder aan de slag. Eén van beide gebruikersvertegenwoordigers in de Permanente Cel, Jan Tusschans, besliste om eind december zijn Vlaamse mandaten binnen het gebruikersplatform te beëindigen, maar blijft wel actief in de OostVlaamse gebruikersgeleding. En binnen de personeelsploeg verliet Nadine Verbruggen als (deeltijds) secretariaatsmedewerkster financiën de werking om haar deeltijdse job bij een andere werkgever uit te breiden en te verdiepen. Een oprecht woord van dank aan al deze gebruikersvertegenwoordigers en teamlid voor hun gewaardeerd engagement binnen dit platform.
4 de hernieuwde uitgave van de woordenlijst in zakformaat In februari 2013 bracht het platform VGPH een totaal herziene uitgave uit van de woordenlijst in zakformaat. In deze woordenlijst staan heel wat afkortingen en verklaringen van gebruikte terminologieën binnen het Regionale Overleg Gehandicaptenzorg en bijgevolg ook binnen het platform. Door de veranderingen en evoluties in het zorglandschap ontstaan enerzijds vele nieuwe termen en afkortingen. Anderzijds zijn bepaalde termen en afkortingen verouderd en worden niet meer gebruikt. De woordenlijst
vormt een hulpmiddel voor de actieve gebruikersvertegenwoordigers binnen het VGPH, de teamleden, en andere geïnteresseerden om in de zeer moeilijke en omvangrijke zorgregiematerie toch op een snelle en toegankelijke manier de terminologie te raadplegen. Uiteraard is dit geen eenmalige hernieuwing. Het VGPH-team werkt op dit moment al vlijtig aan de volgende vernieuwde uitgave voor in de loop van het volgende werkjaar 2014.
Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap
17.
Organisatorisch Overleg
Antwerpen Limburg Oost-Vlaanderen Vlaams-Brabant/ Brussel West-Vlaanderen Beleidsgroep Zorgregie Permanente Cel Raad van Bestuur Algemene Vergadering
10 11 11 2
Het VGPH heeft als eerste en belangrijkste opdracht de ondersteuning van gebruikersvertegenwoordigers aan de gesprekstafels zorgregie, in de vijf provincies en op Vlaams niveau. Telkens betekent dit ook dat betracht wordt in voorbereidende vergaderingen vanuit gebruikersperspectief tot één standpunt of voorstel te komen. Daarvoor bestaan de reguliere provinciale Raden van Gebruikers en de Vlaamse Beleidsgroep Zorgregie. Maar daar tussendoor zijn er de talloze werkgroepen en werkvergaderingen ad hoc, de massa’s voorbereidende samenvattingen, inventarissen van pro’s en contra’s, sneuvelnota’s en conceptteksten, formeel en informeel overleg met Agentschap en kabinet, en ettelijke mails. Uiteindelijk is het dankzij de ruim honderd actieve gebruikersvertegenwoordigers, afgevaardigd door hun ledenverenigingen, dat het perspectief namens de gebruiker aan de diverse vergadertafels vertolkt wordt, vanuit een doorleefde ervaringsdeskundigheid. Het respect voor hun volgehouden engagement stijgt alleen maar verder, wanneer men beseft dat het overgrote merendeel deze mandaten opneemt in
18.
Stuurgroep R.O.G. (5 mandaten)
Regionale Prioriteitencommissies (2 mandaten)
Raden van Gebruikers
9 9 11 9 10
14 19 23 37 16
10 9 13 12 10
een onbezoldigd statuut, als vrijwilliger. Ronduit: chapeau! Ook het voorbije jaar bleek het niet altijd makkelijk om vanuit die diverse achtergronden en ervaringen samen, met één stem, het belang van personen met een handicap inzake zorgregie op te nemen. De huidige structuren binnen het VGPH proberen ervoor te zorgen dat de provinciale realiteiten ten volle kunnen aangekaart worden binnen de Raad van Gebruikers en van daaruit in dialoog (en soms ook discussie) met de andere stakeholders binnen de Regionale Stuurgroepen Gehandicaptenzorg. En waar een Vlaams standpunt of aanpak wenselijk is, komen vertegenwoordigers uit die Raden van Gebruikers en de lidorganisaties samen in de Vlaamse Beleidsgroep Zorgregie; de Beleidsgroep bepaalt de houding van de gebruikersdelegatie in de Permanente Cel. Deze gebruikersdelegatie komt letterlijk versterkt aan de tafel. In het najaar werd zij op vraag van de gebruikers door de minister uitgebreid van twee naar vijf vertegenwoordigers. Anderzijds sneuvelde het VGPH mandaat in het Raadgevend Comité bij de nieuwe samenstelling ervan in het najaar 2013. Binnen de Permanente Werkgroep Integrale Jeugdhulp van het VAPH telt het VGPH officieel ook één vertegenwoordiger. Ondanks herhaalde oproepen werd hiervoor in 2013 niemand
gevonden. Het gemis was relatief, aangezien deze Werkgroep niet veel activiteit aan de dag legde en in het najaar zelfs de eigen werking opschortte,best vreemd in een periode waarin de hele jeugdhulp grondig hertekend wordt, ook voor minderjarigen met een beperking. Met de lidorganisaties werd doorheen het jaar 2013 op onregelmatige tijdstippen, maar een stuk intenser dan de voorbije periode gecommuniceerd. In totaal verschenen 12 Nieuwsflashes, waarin de lidorganisaties over het reilen en zeilen van het VGPH en het terrein Zorgregie op de hoogte werden gehouden. Ook zocht de algemeen coördinator actief contact met lidorganisaties die de voorbije periode minder tot niet actief waren binnen het platform. Daarnaast kregen de lidorganisaties op de Algemene Vergaderingen ook beter inzicht in de werking en de impact van de vereniging. Drieëntwintig ledenverenigingen zijn aangesloten als lid (21) of waarnemend lid (2); lidorganisatie GOVAG vzw besloot in 2013 zichzelf te ontbinden, waardoor zij ook niet langer lid was van het platform. De Raad van Bestuur werd tijdens de Algemene Vergadering voor de helft verkiesbaar gesteld, zoals voorzien in de statuten. Vier mandaten werden opnieuw ingevuld voor een termijn van vier jaar.
Aansluitend werden binnen de Raad van Bestuur ook de taken verdeeld. Voorzitter is Bernadette Rutjes, ondervoorzitter Lut Anseeuw, secretaris Ingrid Borré en penningmeester Hugo Verhoeven; Marieken Engelen, Maria Geboers, Pierre Schreuders, Maria Torfs en Anja Van Impe vervolledigen het bestuur. Personeel Het VGPH-team kende een zeer stabiel jaar. De hele ploeg, in alle provincies, bleef ongewijzigd aan de slag. Enkel in het Brussels kantoor verliet na ruim vier jaar dienst Nadine Verbruggen medio november als deeltijds administratief medewerkster financiën haar functie voor een uitbreiding en uitdieping van een andere betrekking die zij reeds vervulde bij een andere werkgever. Het VGPH is haar zeer erkentelijk voor haar engagement en voor de kwaliteit van haar werk. Patricia Verbeelen neemt bovenop haar deeltijdse taak als provinciaal medewerkster in Antwerpen ook enkele “Brusselse” uren financiële administratie op. Ook in 2013 investeerde de organisatie verder in haar personeel. Diverse teamleden volgden vormingen, zowel vaardigheidstrainingen (bv. verslaggeving) als inhoudelijke sessies (bv. studiedagen over thema’s omtrent of aansluitend bij zorgregie). Ook als collectief ging het team tijdens zijn jaarlijkse teamdag met een extern consulent aan de slag om meer uit het geheel van het team te halen. VGPH I Jaarverslag 2013
financieel De kostprijs van het Gebruikersoverleg De Vlaamse Overheid voorziet te verzekeren. via een Besluit van de Vlaam- Het VGPH heeft de voorbije se Regering ook in werkings- jaren een gezond sociaal pasmiddelen om het gebruikers- sief opgebouwd, voor een totale299.000 loonkost personeel platform binnen de zorgregie bedrag van euro. Op werkingskosten mogelijk te maken: onder- deze manier kan het- algemeen als goede gebruikersvertegenwoordiging meer door ondersteunend werkgever zijn verplichtin€ 645.528,92 uitbesteed werk personeel aan te trekken, € 57.216,26 gen tegenover zijn werkneandere vergader- en werklocaties te mers nakomen wanneer het huren en gebruikersvertegen- platform ooit zou opgeheven woordigers te vergoeden en worden. € 56.017,18
Daarnaast beschikte het platform eind 2012 over een vrij beschikbare reserve van zowat 110.000 euro. De Algemene Vergadering van maart 2013 besliste om deze reserve niet verder uit te breiden, maar integendeel de volgende jaren dit bedrag mee in de werking te investeren.
Opbouw reserve 31/12/2013 De reserves bedragen op 31 december 2013 366.954,80 Daarvan is 299.000 euro voor bestemd als sociaal passief (zie inleiding). De beschikbare reserve is na de terugname in 2013 herleid tot 67.954,80 euro.
€ 18.077,44 € 9.638,31
Inkomsten 2013 VAPH loontussenkomsten
€ 676.869,00
andere
€ 60.426,76
terugname uit reserve € 6.411,46
€ 42.770,89
Voor het merendeel van de inkomsten staat het VAPH garant, zoals voorzien in € 299.000,00 het Besluit van de Vlaamse
Regering inzake Zorgregie. Daarnaast zijn er ook een Sociaal Passief aantal tussenkomsten die samenhangen met reserve de wijze Beschikbare
waarop het personeelsbestand van het VGPH is samengesteld: de Vlaamse Ondersteuningspremie (voor de tewerkstelling van personen met een beperking) en het Vlaams Intersectoraal Akkoord 4 (dat betrekking heeft op de inzet van oudere werknemers). Daarnaast geniet het VGPH reeds geruime tijd van middelen uit de Sociale Maribel. Onder de rubriek “Andere” vallen een aantal recuperaties van kosten: bijvoorbeeld
een tussenkomst van de verzekeringsmaatschappij voor een klein arbeidsongeval, de verkoop van een aantal exemplaren van de Woordenlijst in Zakformaat, maar ook de financiële opbrengsten van de bankrekeningen. Ook de terugname uit de reserve staat apart mee aangeduid, zodat de vergelijking tussen de taartdiagrammen voor inkomsten en uitgaven gelijk is.
vrijwilligers. Het VGPH had ook in het verleden al een verzekering afgesloten, maar sinds de invoering van de nieuwe wetgeving inzake vrijwilligerswerk, vertaalt zich dit in een veel duurder verplicht verzekeringspakket; op twee jaar tijd is de werkelijke kost voor het platform meer dan vertienvoudigd.
afschrijvingen), de diensten van het boekhoudkantoor, sociaal secretariaat en externe preventiedienst.
€ 67.954,80
Uitgaven 2013 totale loonkost personeel
werkingskosten - algemeen € 645.528,92
gebruikersvertegenwoordiging uitbesteed werk
€ 57.216,26
andere
€ 56.017,18 € 18.077,44 € 9.638,31
Het grootste aandeel aan uit- Bij vergelijking met vorige jaren gavenzijde is opnieuw de “per- is een stijging merkbaar van de VAPH soneelskost”. Het Besluit van uitgaven dieloontussenkomsten gepaard gaan met € 676.869,00 de Vlaamse Regering waar- de gebruikersvertegenwoorandere onder het VGPH zijn erken-€ 60.426,76 diging. Dezeterugname is ondermeer toe uit reserve ning als gebruikersplatform te schrijven aan een lichte toevoor zorgregie haalt, bepaalt name €van het aantal vergader6.411,46 uitdrukkelijk dat minimaal 75 momenten, € 42.770,89 maar in meerdere procent van de ontvangen mate aan enerzijds de verdere subsidie aan personeelskost inburgering van de forfaitaire moet gespendeerd worden. kostenvergoeding voor vrijwilDeze verplichting werd in 2013 ligers en anderzijds de stijging Sociaal Passief zeer vlot gehaald. van de verzekeringskost voor € 299.000,00 Beschikbare reserve
De “werkingskosten algemeen” bevatten ondermeer de uitgaven voor huur van kantoren, telefoon en internet, afschrijvingen op ICT en meubilair, verplaatsingskosten van personeel. Onder “Uitbesteed werk” groeperen we de diensten die we regulier afnemen van derden: de externe ondersteuning inzake ICT en website (met uitzondering van
Vlaams Gebruikersoverleg voor€Personen met een Handicap 67.954,80
De laatste rubriek “Andere” bevat enkele kleinere restposten, zoals lidgelden, belastingen, de kosten voor revisor en de verplichte publicaties in het staatsblad. Maar ook de uitzonderlijke kosten staan hierin opgenomen. In 2013 hebben we nagekeken of we met alle verplichtingen in orde waren, waarbij bleek dat de patrimoniumtaks voor vzw’s in het verleden niet spontaan werd aangemeld. Deze werd betaald voor 2013, maar leidde er ook toe dat men met terugwerkende kracht ook bedragen opvroeg voor de jaren 2004 tot 2012 (inclusief interest en laattijdigheid).
19.
Belgische Vereniging voor Dystoniepatiënten
Huntington Liga
Autistem
LIDORGANISATIES
COLOFON Dit is een uitgave van: VGPH Sterrenkundelaan 30 1210 Brussel Tel. 02 219 00 19
[email protected] - www.vgph.be
Provincie Oost-Vlaanderen PAC, Dienst Welzijn, lokaal 361 Woodrow Wilsonplein 2, 9000 Gent Tel. 09 267 71 48
Werkten mee aan deze uitgave: Het voltallige VGPH team
Provincie Vlaams-Brabant en Brussel VGPH- dienst Welzijn Provinciegebouw Provincieplein 1 3000 Leuven Tel. 016 26 74 20
Nuttige adressen Provincie Antwerpen Boomgaardstraat 22 bus 100, 2600 Berchem Tel. 03 240 61 34 Provincie Limburg Sint-Truidersteenweg 173, 3500 Hasselt Tel. 011 75 02 47
Nuttige LINKS Woorden, begrippen en afkortingen uit het Regionaal Overleg Gehandicaptenzorg in een duidelijke taal. www.vgph.be/woordenlijst Alle gebruikte foto's zijn eigendom van het VGPH, tenzij anders vermeld.
Provincie West-Vlaanderen PAC, Dienst Welzijn, lokaal 361 Woodrow Wilsonplein 2, 9000 Gent Tel. 09 267 71 47 Recycle