jaargang 29 najaar 2015 Misvattingen over survivors KLIK: samen de kwaliteit van zorg verbeteren Kinderhospice biedt vervangende zorg en meer

3 jaargang 29 najaar 2015

Misvattingen over survivors KLIK: samen de kwaliteit van zorg verbeteren Kinderhospice biedt vervangende zorg en meer

2

COLOFON



Attent, jaargang 29, nummer 3, Najaar 2015 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Verschijnt 4x per jaar, oplage 3500 ISSN 0915-2479 Eindredactie Annet Franssen, Marianne Naafs-Wilstra Redactie Joost Keijer, Marinka Draaijer, Natascha Evers-van der Stok, Valerie Strategier, Floor Olden-Rost Onnes, Jaap den Hartogh, Elske Slingerland-Schreuders, Patricia Blok Met medewerking van Laura Beek, Anna Brands, Patty Brouwer, Juul Coumans, Anouk van Eijndhoven, Martha Grootenhuis, Marry van den Heuvel-Eibrink, Jaap Huisman, Mark Jongbloed, Roos Pelle, Jan Rigterink, Martine Rovers, Sasja Schepers, Hijltje Vink, Leonie Wassen, Martine de Wit, Pier Woudstra Ontwerp T2 Ontwerp, Katwijk Drukker Deltabach Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding. Attent online De vier laatst verschenen uitgaven van Attent staan integraal op onze website www.vokk.nl.

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Opzeggingen Attent opzeggen kan met ingang van het eerstvolgende kalenderjaar via www.vokk.nl. Je kunt ook een e-mail sturen met je opzegging, en de reden hiervan, naar [email protected]. Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker De VOKK, een belangenvereniging van gezinnen met een kind met kanker, heeft als missie: het steunen en begeleiden van gezinnen met een kind met kanker in alle fasen, en het bevorderen van optimale zorg voor kind en gezin. De kerntaken van de VOKK zijn voorlichting, persoonlijke contacten, belangenbehartiging, individuele dienstverlening en kwaliteitstoetsing. Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting.

Sluitingsdatum nieuwe kopij: 15 oktober 2015 Mailadres: [email protected] Lid worden van Attent Lid worden kan via het formulier achterop Attent of via www.vokk.nl.

Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Twee vakantiewoningen, van alle gemakken

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij

gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo

kunt dan je dacht.

voorzien, die tegen de schapenschuur zijn

de stal in en zie je (natuurlijk in het voor-

Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer

jaar) de lammetjes geboren worden.

Tarpania’s Hoeve

gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ern-

Tarpanweg 3

TARPANIA’S HOEVE is speciaal

stig en langdurig ziek zijn, hun ouders

of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone

Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de

schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

Attent 3 – 2015

Fam. A.P.G. de Lange 8255 RT Swifterbant tel: 0321-321326

fax: 0321-322486 06-51196338

e-mail: [email protected] www.tarpania.nl

Contributie en giften Het richtbedrag voor de contributie is € 25,- per jaar. Giften kunnen worden gestort op bankrekeningnummer NL72 SNSB 0938 4000 45 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein. Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] W www.vokk.nl www.kanjerketting.nl www.koesterkind.nl @vokk_nl @deKanjerKetting @pratenoverlater VOKK KanjerKetting Bestuur Angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), Marieke Wekking, Juul Coumans, Rik Keessen en Mark de Groot Werkgroepen Persoonlijke contacten Mentorprogramma Kinderen/jongeren Redactie Attent Redactie LEF Redactie websites Onderwijs Klinische studies Prinses Máxima Centrum Hersentumoren LATER Palliatieve zorg Fanconi anemie

Van de REDACTIE

3

Beste lezer, Het samenstellen van Attent nr. 3 is altijd wat lastig vanwege de zomervakantie. Allereerst zorgen we, samen met onze vormgever T2 Ontwerp, voor een ruime planning. En ook de redactievergadering waarin we de onderwerpen voor artikelen vaststellen, vindt royaal van tevoren plaats. Vervolgens zetten we op het bureau van de VOKK de verschillende taken onder de redactieleden en medewerkers uit en vragen we deskundigen of organisaties een bijdrage te leveren. We verzamelen alle kopij en het daarbij behorende beeldmateriaal en sturen alle teksten naar Annet, onze redacteur. Teksten en beeldmateriaal gaan volgens planning naar de vormgever, waarna het proces van opmaken en drukproeven lezen en beoordelen start. Omdat we zelf ook ergens in juli of augustus met vakantie zijn, luistert het allemaal heel nauw en levert het soms ook de nodige stress op. Maar je zit nu met Attent voor je, dus het is weer goed gekomen. Terwijl wij ons druk maken over de planning tijdens deze vakantieperiode hebben velen van jullie wel wat anders aan je hoofd. Dat realiseer ik me goed. Kanker neemt geen vakantie en de behandeling gaat door. Ook de gevolgen van de behandeling nemen geen vrijaf. En er zijn helaas te veel gezinnen die nooit meer samen met hun kind vakantie zullen vieren. Gelukkig zijn we er via de VOKK en via Attent voor elkaar, hoe je situatie ook is.

Foto: Etienne Oldeman ©

De artikelen over de medische zorg in deze Attent gaan over ontwikkelingen in de behandeling van kinderen met een niertumor, respijtzorg en beslissingen rond het levenseinde. De psychosociale zorg krijgt aandacht met een artikel over KLIK. LATER komt natuurlijk aan de orde in de rubriek Survivors, maar ook in het verhaal van een moeder met een zoon met niet-aangeboren hersenletsel door een hersentumor. Dit keer staat de Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen in de schijnwerper. En terecht, want wat is dat een mooie organisatie! Ook prachtig is ons mentorprogramma dat we graag extra bij jullie onder de aandacht brengen. Verder tref je de vaste rubrieken aan zoals Internationaal, In profiel, Leeswijzer en Nieuws. En natuurlijk kun je net als altijd enkele ervaringsverhalen lezen. Al met al hopen we dat ook deze Attent weer de moeite waard is. Jouw suggesties en bijdragen blijven welkom via [email protected]. Marianne Naafs-Wilstra

Madelief Jonker

Van de redactie 3 Lezers schrijven 4 Van het bestuur 5 Behandeling kinderen met nierkanker onder één paraplu 6 KLIK: samen de kwaliteit van zorg verbeteren 8 Margje Jonker: ‘Ik ben blij dat ik dit werk kan doen’ 10 Column 12 VOKK betrokken bij wetenschappelijk onderzoek 13 Jolanda Reijers: ‘Amber loslaten was heel moeilijk’ 14 Inge Bergsma: ‘Met elkaar sta je sterker’ 16 Mentorprogramma 18 Attentie kids! 20 In profiel: Mark Jongbloed 22 Centraal wat moet, dichtbij wat kan 23 Kinderhospice biedt vervangende zorg en meer 24 Misvattingen over survivors 26 De schijnwerper op... Zomerzotheid 28 Meedoen in maatschappij niet altijd vanzelfsprekend 30 Beslissingen over levenseinde bij kinderen onderzocht 32 Ilse: ‘Wik is een bikkel’ 34 Betere toekomst voor kinderen met kanker in Europa 35 Wat houdt je op de been? 36 Nieuws 37 Leeswijzer 38 Fondsenwerving 39 Op zoek naar de Mol 40 Verenigingsnieuws 41 Agenda 42 Column 43 Uitgave belicht 43

Attent 3 – 2015

4

LEZERS xxxxxxxxxxxxxxx SCHRIJVEN

Lezers schrijven Een jaar later

Vandaag, 18 juni, is een bijzondere dag. Precies een jaar geleden kreeg Noar de tweede stamceltransplan­ tatie (SCT), nadat de eerste was mislukt. Wat zaten wij er doorheen, de lichtpuntjes waren ver te zoeken. We durfden niet eens een paar dagen vooruit te kijken, laat staan een heel jaar. Volgens de kinderoncoloog was de kans op vijfjaarsoverleving een stuk beter als Noar goed door het eerste jaar na transplantatie kwam. Als het terugkomt, gebeurt dat meestal in dat eerste jaar. Maar we waren helemaal niet bezig met kansen op een recidief. Ons kind moest eerst letterlijk en figuurlijk de transplantatieperiode zien te overleven. En kijk waar we nu zijn... Een jaar verder en wat gaat het goed! We hadden afgesproken dat we een jaar na de transplantatie een groot feest zouden geven. Noar wilde graag dat David, een medepatiëntje, eregast

zou zijn. Hij had onnoemlijk veel respect voor David die het nog tien keer zwaarder had dan Noar. David is echter een maand geleden overleden. Nu een feest geven, voelt ongepast. Want wat is een feest zonder eregast...

Het heeft me doen beseffen dat het leven op zich al een feest is. En ik hoop dat het verdere leven van Noar één groot feest zal zijn! Petra Koch

Toporganisatie

We willen jullie even bedanken. Onze dochter heeft een spreek­ beurt gehouden over kinderkanker. We hebben heel veel gehad aan de informatie op jullie website. Toen het erop leek dat de bestelde ‘Kanjers met LEF’ polsbandjes te laat geleverd zouden worden, zijn we telefonisch keurig ­geholpen. Gelukkig kwamen ze precies op tijd, samen met folder­ materiaal en poster van de Kanjer­ Ketting. Geweldig, wat een service! Onze dochter was er erg blij mee en heeft het goed kunnen gebruiken. Eindresultaat? Een ‘zeer goed’ voor ons meisje. Alle lof en complimenten voor de VOKK. Jullie zijn een top­ organisatie die veel goed werk levert. Familie Bogmans

Attent 3 – 2015

Van het bestuur

Ein-de-lijk klaar

Vandaag was dan ein-de-lijk de laatste dag van de behandeling van mijn maatje Kelly! Wat was het een leuke dag. Samen hebben we weken aan een dans gewerkt. Elke keer als ik bij haar kwam, bouwden we er een stukje aan. Kelly had erover verteld in het ziekenhuis en daar vroegen ze of we onze dans wilden opvoeren. Dat gebeurde dus vandaag. We waren natuurlijk in stijl en droegen dezelfde shirtjes. Er kwamen wel 20 verpleeg­ kundigen en artsen kijken. En om het einde van de behandeling te vieren, gingen we daarna met Kelly en haar familie uit eten. Eline

Sharing the burden Dit keer mag ik namens het bestuur voor deze rubriek schrijven. Mijn naam is Juul Coumans, ik ben getrouwd met Mark en we zijn de trotse ouders van Ties, Freke en Nanna en pleegouders van Kylano. In mei 2010 overleed Nanna, net vijf, aan de gevolgen van een hersentumor. Dat verklaart meteen ons VOKK-lidmaatschap, mijn rol als bestuurslid en Nanna vormt zo een bruggetje naar dit stukje. Op 6 maart promoveerde Mirjam de Vos, die in deze Attent uitgebreid aan het woord komt, op het proefschrift Sharing the burden of deciding - How physicians and parents make end-of-life decisions. Als ouder van een overleden kind was ik die dag aanwezig als lid van een panel dat over het onderwerp discussieerde. Zowel in het panel als de in zaal zaten voornamelijk kinderartsen, psychologen, maatschappelijk werkers en andere betrokken zorgprofessionals. Sharing the burden... mijn persoonlijke stokpaardje. Ik zou namelijk graag zien dat alle betrokken zorgprofessionals samen met de ouders en het kind het proces van behandelen en nazorg vormgeven. Waarbij de behoeften van het kind uitgangspunt zijn, gevolgd door die van de ouders en gezinsleden. Terwijl vanuit de zaal nogal eens werd gepleit voor het ontzien van ouders en kinderen bij de besluitvorming rond het levenseinde van ongeneeslijk zieke kinderen, hield ik een warm pleidooi voor het tegenovergestelde. Want wat is het belangrijk dat ouders, en waar mogelijk kinderen, gekend worden in besluiten over de behandeling. De mate waarin ouders hierbij betrokken willen worden, zal verschillen. Maar vraag ouders in ieder geval steeds opnieuw hoe zij en hun kind betrokken willen zijn en mee willen besluiten. Sharing the burden... Wat fijn als ouders en kinderen samen met de behandelaars de last van de zorg, angst, keuzes en behandelingen kunnen delen en vormgeven naar de wensen van onze kinderen. Altijd ben ik geraakt door de kracht en wijsheid van kinderen die de zware behandelingen moeten doorstaan en door de kracht en wijsheid van hun ouders en brussen, ook als kinderen toch overlijden. Onze kinderen kunnen, samen met ons, prima aangeven wat ze wel en niet willen. Mooi dat de promotie van Mirjam de discussie met behandelaars een duwtje in de juiste richting geeft. Samen voor beter… Mijn stokpaardje, ons stokpaardje. Juul Coumans, bestuurslid

Attent 3 – 2015

5

6

UMBRELLA protocol

Behandeling kinderen met nierkanker onder één paraplu In Nederland wordt per jaar bij ongeveer 30 kinderen een kwaadaardig gezwel in de nieren ontdekt. Bij de meesten van hen gaat het om een vaak goed te behandelen nefroblastoom ofwel Wilms-tumor. Een klein aantal kinderen heeft een andersoortige niertumor (niet-Wilms-tumor) waarvan sommige vormen moeilijk te behandelen zijn. Om de overlevingskansen van deze kinderen te vergroten, is het internationale UMBRELLA protocol ontwikkeld.

Kinderen met een Wilms-tumor zijn goed te genezen. De behande­ ling bestaat uit vier tot zes weken chemotherapie (1 keer per week) op poliklinische basis. Daarna wordt de tumor (meestal met de rest van de nier) verwijderd en het weefseltype en het definitieve stadium bepaald. Op grond daarvan wordt een nabehande­ ling gestart met chemotherapie. De

duur hiervan kan variëren van 0 tot 6 maanden. Soms is het nodig de buik te bestralen.

radiotherapie. Ook kan de ziekte terugkomen. Zeldzame niertumoren

De overlevingkans van kinderen met een Wilms-tumor is groot. Meer dan 90 procent van de kinderen overleeft de ziekte. Bij 1 op de 10 kinderen is de ziekte zeer agressief en groeit de tumor, ondanks chemo- en of

Een kleine groep kinderen heeft een niet-Wilms-tumor, een verza­ melnaam voor een aantal ziekten. Hieronder vallen: • Het congenitaal mesoblastisch ne­ froom (CMN) dat meestal bij heel jonge kinderen voorkomt. CMN is goed te genezen. Hiervoor hoeft alleen de tumor te worden verwijderd. • Het niercelcarcinoom (RCC) dat eigenlijk vooral voorkomt bij vol­ wassenen en zeer zelden bij kinde­ ren. Wanneer men erin slaagt de volledige tumor operatief weg te nemen, is RCC goed te genezen. • Het clear cell sarcoom van de nier (CCSK) en de maligne rhabdoïde tumor van de nier (MRTK). Deze beide vormen zijn moeilijk te behandelen en hebben een inten­ sieve therapie nodig. RCC, CCSK en MRTK maken samen minder dan 10 procent van de niertu­ moren bij kinderen uit.

Attent 3 – 2015

medisch

Wilms-tumoren én de overige, zeld­ zamere tumoren. Eind 2015 gaat het protocol in Nederland van start. Prinses Máxima Centrum

Internationale aanpak

In Europa worden de meeste kin­ deren met niertumoren behandeld volgens internationale behandelings­ adviezen, ontwikkeld door de Renal Tumor Study Group (RTSG) van de Internationale Pediatrische Oncology Society (SIOP). Dat deze aanpak zeer succesvol is gebleken, blijkt wel uit de goede overleving van kinderen met een niertumor. De RTSG besteedt ook veel aandacht aan het verminde­ ren – waar mogelijk – van de chemo­ therapie om langetermijneffecten te voorkomen. Zo is de nabehandeling met chemotherapie van de meeste kinderen met een Wilms-tumor de af­ gelopen decennia aanzienlijk verkort. Onder één paraplu

Onze uitdaging voor de komende jaren is om ook de overlevingskan­ sen van de kleine groep kinderen met een slecht behandelbare vorm van nierkanker te vergroten. Om

dat te bereiken is het internationale UMBRELLA protocol ontwikkeld. Inmiddels hebben 32 landen te ken­ nen gegeven dat zij kinderen met niertumoren volgens dit protocol gaan behandelen. Het UMBRELLA protocol bestaat uit twee delen. Het eerste deel beschrijft de hedendaagse standaard voor diagnostiek, onder­ zoek met behulp van nieuwe scans en de opslag van bloed, urine en tumormateriaal voor wetenschappelijk onderzoek. Het is belangrijk dat alle landen die dit protocol gebruiken dit op dezelfde manier doen. We hopen in het opgeslagen materiaal biolo­ gische eigenschappen te vinden die een aanknopingspunt vormen voor het ontwikkelen van nieuwe behan­ delingsstrategieën bij kinderen met moeilijk te genezen nierkanker.

Sinds 1 januari van dit jaar vindt de diagnostiek en behandeling van alle kinderen met niertumoren in Neder­ land plaats in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Een deskundig team van kinderoncologen, kinder­ chirurgen, radiotherapeuten, patho­ logen en radiologen draagt daar zorg voor de behandeling. Een deel van de behandeling wordt uitgevoerd in de meebehandelende (shared care) ziekenhuizen [zie ook pag. 23, red.]. Marry M. van den Heuvel-Eibrink Kinderoncoloog Prinses Máxima Centrum

Het tweede deel van het UMBRELLA protocol bevat de aanbeveling voor behandeling van

Attent 3 – 2015

7

8

KLIK: samen de kwaliteit van zorg verbeteren Het Prinses Máxima Centrum heeft een tweeledige missie. Enerzijds wil het alles in het werk stellen om de overlevingskansen van kinderen met kanker te vergroten. Daarnaast wil het centrum de ontwikkeling van kinderen met kanker continueren en bevorderen, waarbij niet alleen het kind maar het hele gezin centraal staat. Dit laatste noemen wij ontwikkelingsgerichte zorg. Aandacht voor het psychosociaal functioneren van het kind is hier een belangrijk onderdeel van. KLIK, wat staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart, helpt om dit systematisch in kaart te brengen.

Het Prinses Máxima Centrum zet zich de komende jaren in om ontwik­ kelingsgerichte zorg terug te laten komen in onder andere wetenschap­ pelijk onderzoek, opleiding van professionals, bouw en faciliteiten en uiteraard de zorg. Een proces waarbij de VOKK nauw betrokken is. Belang­ rijk onderdeel van ontwikkelingsge­ richte zorg is dat de behandelend arts en het psychosociale team, zelfs op afstand, betrokken blijven bij hoe het met u, uw kind en uw eventuele an­ dere kinderen gaat. Niet alleen tijdens de fase van diagnose en behandeling, maar zeker ook daarna.

Via internet

Binnen de kinderoncologie wordt KLIK steeds vaker ingezet als onderdeel van de zorg. KLIK heeft als doel om systematisch aandacht te besteden aan het psychosociaal functioneren van kinderen van nul tot en met 18 jaar. Het is een webbased portaal, wat betekent dat het via internet bereikbaar is. Het Emma Kinderziekenhuis/AMC, het VU medisch centrum in Amsterdam en het Radboudumc in Nijmegen werkten al met deze methode. Naast deze centra maakt nu ook het Prinses Máxima Centrum gebruik van het

KLIK portaal. En binnenkort gaat ook de afdeling kinderoncologie van het Beatrix Kinderziekenhuis in Gronin­ gen met de methode werken. Kwaliteit van leven

KLIK is een methode waarbij gebruik wordt gemaakt van vragenlijsten die online ingevuld kunnen worden. De centrale vraag is hoe uw kind in het dagelijks leven functioneert en hoe het zich voelt (kwaliteit van leven). Belangrijke algemene terreinen die systematisch aandacht krijgen zijn het lichamelijk, sociaal, cognitief (verstandelijk) en emotioneel functi­ oneren. Ook worden ziektespecifieke vragen over bijvoorbeeld vermoeid­ heidsklachten en pijn aan uw kind/ aan u voorgelegd. Uiteraard is het de bedoeling dat de informatie die u (met uw toestem­ ming) via KLIK met uw behandel­ team deelt, in de toekomst niet alleen in het Prinses Máxima Centrum maar ook in de meebehandelende (shared care) ziekenhuizen beschikbaar is. Momenteel is KLIK nog niet toepas­ baar voor brussen van kinderen met kanker. Samen met de VOKK trachten we zo snel mogelijk passende vragen­ lijsten voor brussen te ontwikkelen,

Attent 3 – 2015

Psychosociaal

Positieve ervaringen

Feestelijke introductie KLIK in Prinses Máxima Centrum

zodat we ook hun kwaliteit van leven systematisch kunnen volgen. Hoe werkt KLIK?

In de eerder genoemde behandel­ centra in Amsterdam, Nijmegen en in het Prinses Máxima Centrum kunnen ouders en kinderen zich voor KLIK aanmelden op de website www.hetklikt.nu. In het Prinses Máxima Centrum betekent dit dat ouders/verzorgers of kinderen vanaf drie maanden na diag­ nose ongeveer eens per drie maanden vragenlijsten in vullen, voorafgaand aan een polikliniekbezoek. Is het kind jonger dan acht jaar, dan vullen ouders/verzorgers de vragenlijsten over het kind in. Kinderen vanaf acht jaar doen dit zelf. Het beantwoorden van de vragen kan gewoon vanuit huis worden gedaan, via de website www.hetklikt.nu. De antwoorden op de vragen worden omgezet in een overzicht, het zogenaamde KLIK PROfiel. Tijdens het polikliniek­ bezoek wordt het KLIK PROfiel door de oncoloog met de ouders/ verzorgers en/of kinderen besproken. Het profiel geeft handvatten om met elkaar over onderwerpen rond kwali­ teit van leven te praten.

Daarnaast wordt aan ouders/­ verzorgers gevraagd om bij de start van KLIK een aantal algemene vragen over de gezinssituatie te beantwoorden. En eens per half jaar wordt aan hen gevraagd om vragen te beantwoorden over hoe het met hen zelf gaat. Indien nodig wordt er door het medisch en/of psychoso­ ciaal team, in overleg met ouders/ kind, gericht hulp geboden. Onderzoek

KLIK is al heel wat jaren in ontwik­ keling en aan het huidige KLIK portaal ligt gedegen onderzoek ten grondslag. In de periode 2006 tot 2009 deed Vivian van Engelen in haar studie Quality of Life in Childhood Oncology (QLIC-on) onderzoek naar het gebruik van Patient Repor­ ted Outcomes (PROs) als hulpmid­ del om problemen op het gebied van kwaliteit van leven beter te signale­ ren en te bespreken bij kinderen na behandeling. Uit dit onderzoek bleek dat er met gebruik van het KLIK PROfiel tijdens het consult vaker over emotionele en psychosociale onderwerpen werd gesproken. Ook bleek dat problemen rond de kwaliteit van leven beter werden herkend door de artsen.

Zowel ouders als oncologen vonden het gebruik van het KLIK PROfiel een goede aanvulling op de zorg. Het onderzoek naar het web-based por­ taal dat Lotte Haverman vanuit het Emma Kinderziekenhuis uitvoerde onder kinderen met jeugdreuma, toonde eveneens aan dat KLIK een handig hulpmiddel is. Artsen waren meer tevreden over de zorg en ouders beoordeelden het KLIK PROfiel posi­ tief. Uit implementatieonderzoek naar KLIK in de kinderoncologie, uitge­ voerd door Sasja Schepers en Simone Sint Nicolaas, bleek het haalbaar om KLIK ook tijdens de behandeling van kinderkanker in te zetten. Voordelen KLIK

Wanneer kinderen en ouders de vragenlijsten invullen, kunnen artsen goed zien hoe het met het kind en de ouders gaat. Door de lijsten regelma­ tig in te vullen, is goed te zien of er in de loop van de tijd veranderingen zijn. Speciale vragen, problemen of behoeftes van kind en/of ouders wor­ den snel opgemerkt. Indien nodig kan in overleg met ouders/kinderen ver­ volgens hulp worden geboden door het behandelteam of worden doorver­ wezen naar andere zorgverleners. Prof. dr. Martha Grootenhuis Dr. Jaap Huisman Drs. Laura Beek Drs. Anouk van Eijndhoven Drs. Sasja Schepers

Nieuwsgierig naar KLIK? Kijk voor meer informatie op www.hetklikt.nu, bekijk hier het KLIK filmpje of log in als behandelaar onderaan de pagina met inlog ‘PRO’ en wachtwoord ‘KLIK’.

Attent 3 – 2015

9

10

Margje Jonker startte Blije Bollekes

‘ Ik ben blij dat ik dit werk kan doen’ Toen Margje Jonker zich realiseerde dat haar dochter Madelief (nu 4) als gevolg van de behandeling voor acute lymfatische leukemie haar haren zou verliezen, wist ze één ding zeker. Niemand zou zich ooit af hoeven vragen of Madelief een jongen of een meisje was... Ze ging aan de slag met haar naaimachine en fabriceerde haar eerste mutsje voor Madelief. Inmiddels heeft ze onder de naam Blije Bollekes een hele collectie vrolijke en hippe mutsjes gemaakt. Ik zocht Margje thuis op om alles te horen over haar bijzondere project.

Bij binnenkomst bij de familie Jonker valt me direct de gezellige sfeer op. De warmte straalt je hier tegemoet. Aan tafel vertellen Margje en haar man Maikel hoe de ziekte zich begin 2014 bij Madelief openbaarde en welke pieken en dalen zij sindsdien meemaakten. Het gaat nu ‘naar om­ standigheden’ goed met hun dochter. Ze is heel sterk en ze doorstaat de behandeling, die aanslaat, heel stoer. Margje en Maikel hebben vanaf de diagnose steeds zelf het heft in han­ den gehouden. Ze stippelden precies uit hoe zij het als ouders, als gezin wilden. Zo bepaalden ze de commu­

nicatie naar familie en vrienden, maar ook hoe Madeliefs grote broer Maxx geen aandacht tekort zou komen. Terwijl we praten, houdt Maxx zijn zusje tijdens het buitenspelen goed in de gaten. En als Madelief even bin­ nenkomt, kijkt hij belangstellend wat ze gaat doen. Een echte grote broer, dat zie je zo. Om hem te laten voelen hoe belangrijk hij is voor Margje, Maikel en Madelief organiseerden ze speciaal voor hem een ‘Kanjer van een grote broer’ feest. Een feest waarop het nu eens helemaal om hem draaide. Alle gasten kwamen speciaal voor Maxx... Een heel bijzonder ge­

baar naar hun zoon. En kenmerkend voor hoe zij in het leven staan, zelfs als het leven tegenzit. Ze genieten van de kleine, kostbare momenten en ervaren dat zware momenten lichter worden als je je realiseert dat je er nog voor je kind kunt zijn. Eigen identiteit

Die positieve levensinstelling ligt ook ten grondslag aan Blije Bollekes, het bijzondere project van Margje. Het idee hiervoor ontstond al tijdens de eerste opnameweek na de diagnose. Op de afdeling Q2 Zee van het Radboudumc zag Margje allemaal kale hoofdjes. Het viel haar op hoe sterk kinderen op elkaar gaan lijken, wanneer ze geen haar meer hebben. Op dat moment wist ze: als Madelief haar haar verliest, zorg ik ervoor dat zij haar eigen identiteit, haar uiter­ lijk behoudt. Zodat niemand zich hoeft af te vragen of ze een jongen of meisje is. Complete collectie

Op Moederdag 2014 verloor Madelief haar eerste haartjes, waarna Margje op zoek ging naar leuke en vrolijke mutsjes. Want haar prachtige meisje zou er mooi uit blijven zien. Die zoek­ tocht viel tegen. Voor volwassenen

Attent 3 – 2015

ervaring

Madelief Jonker

met kanker is er van alles te vinden, maar mutsjes voor kale kindjes waren er nauwelijks. De bandana’s die ze voor Madelief bestelde, bleken voorgevormd en gemaakt van stug materiaal. Helemaal geen prettig gevoel, op je blote bol. Andere mutsjes waren niet vrolijk en fleurig genoeg. Margje vond daarom dat ze zelf maar iets moest verzin­ nen en begon - met een babymuts als model - op haar eigen naaimachine te ‘knutselen’. Als een echte ontwerpster fabriceerde ze serieuze sets, helemaal passend bij Madelief. Zo ontstond er al snel een complete collectie mutsjes, waar ze in het Radboudumc veel positieve reacties op kreeg. Nadat ze er een paar voor bevriende kinderen uit het ziekenhuis had gemaakt, besloot ze de mutsjes via een eigen website aan te bieden. Niet met een commercieel doel voor ogen, maar om lotgenoten te helpen met iets waar ze zelf heel veel plezier en voldoening uit haalt. Het project Blije Bollekes was geboren. Visitekaartjes

Margje levert maatwerk, ze maakt mutsjes op bestelling. Op de site

van de Blije Bollekes kunnen ouders en kinderen stofjes en applicaties uitzoeken en ook bijzondere wensen kenbaar maken. Ze heeft alle kinder­ oncologische centra in Nederland al aangeschreven met de vraag of ze haar visitekaartjes willen uitdelen. Margje is blij dat ze dit werk kan doen. Toen zij voor het eerst met het kale ‘bolleke’ van Madelief werd geconfronteerd, was er eigenlijk niets voor handen. De keuze was erg beperkt, alleen haarstukken werden gepromoot. Daarom is ze nu heel blij dat ze haar hobby kan inzetten om dit gemis op te vangen. Via de verzekering

Als ik vraag hoe zij de toekomst van Blije Bollekes ziet, gaat ze stralen. Als ze groot denkt, ziet ze zichzelf alleen als ontwerper. Het in elkaar zetten van de mutsjes zou dan door derden worden gedaan. Maar dit is heel ver vooruit gedacht, weet ze. Op de korte termijn wil ze kijken of er voor ouders mogelijkheden zijn om Blije Bollekes mutsjes via de verzekering aan te schaffen. Op die manier worden ou­ ders niet op kosten gejaagd en zou zij zelf ook wat aan de mutsjes overhou­ den. Op dit moment gaat er van de opbrengst van ieder mutsje € 2,50 naar

KiKa, worden de materiaalkosten gedekt en blijft er ook nog iets voor Margje over. Maar haar arbeidskosten worden bij lange na niet gedekt. Dat laatste is op dit moment geen doel, maar zou in de toekomst wel een prettige bijkomstigheid zijn. Deel de website

De mooie koppies van kindjes die haar mutsjes dragen, geven Margje heel veel energie. Vaak heeft ze nog kort contact met de ouders en soms ziet ze de mutsjes op foto’s terug. Door dit initiatief van Margje kun­ nen kinderen die hun haar verliezen mooie, leuke en kleurrijke mutsjes dragen die zeer comfortabel zitten. En dat voor bedrag tussen de €10 en €12,50. Na mijn gesprek met Margje ben ik overtuigd... Deel deze website met bekenden die in een gelijke situatie zitten, zou ik zeggen. Al die kinderen verdienen een ‘blij bolleke’. Pratricia Blok

Meer informatie over Blije Bollekes vind je op www.blijebollekes.weebly.com.

Attent 3 – 2015

11

12

Column

Leve de wachtkamer Onze zoon Tijs zit in de onder­ houdsfase en moet regelmatig voor reguliere controle naar het ziekenhuis. Gek genoeg beschou­ wen wij deze bezoekjes als een gezellig dagje uit. Wanneer we dit tegen anderen vertellen, voelen we ons best een beetje schuldig. Maar eerlijk is eerlijk, het is vaak heel gezellig in het ziekenhuis. In de wachtkamer kom je steeds dezelfde gezichten tegen. In het begin zeg je niks tegen elkaar. Iedereen heeft zijn eigen zorgen, niemand heeft ruimte voor het verhaal van de ander. Maar na verloop van tijd verandert dat. Een simpele vraag over hoe lang het spreekuur uitloopt, vormt meestal de aanzet tot een gesprek. En als zo’n gesprek dan eenmaal loopt, is het ook echt gezellig. Op een of andere manier begrijpt iedereen altijd wat je bedoelt of hoe je je voelt. Doordat je vaak de wachtkamer deelde, heb je zonder dat je elkaar sprak allemaal wel

iets meegekregen van het ziekte­ verloop van elkaars kinderen. En dat schept toch een band. Ik ben nu zover dat ik me voor een ziekenhuisbezoek afvraag welke andere ouders en kinderen we die dag treffen. Moesten zij deze week ook op controle of juist niet? Zal ik voor de zekerheid toch dat beloofde boekje maar in mijn tas gooien? Je weet maar nooit of die moeder er vandaag is. Eenmaal in de wachtkamer wisselen we onder het genot van een beker automaatkoffie handige tips en leuke adresjes uit. We zitten er allemaal met dezelfde instel­ ling: geen idee hoe lang het vandaag gaat duren, we zullen wel zien. Als de CliniClowns de wachtkamer bezoeken, hebben de ouders vaak net zo veel lol als de kinderen. De clowns maken dan ook regelmatig grapjes met ons. Ze schenken ons een speci­ ale glimlach of knipoog en geven ons rolletjes in hun grappen. Fantastisch! Ik betrapte me er tijdens de laatste controle op dat ik serieus teleurgesteld

was. We waren namelijk direct aan de beurt en konden na het consult gelijk weer naar huis. Zo’n snel ziekenhuisbezoek hadden we nog nooit meegemaakt. Helemaal van slag verliet ik het ziekenhuis. Dit kon toch helemaal niet? Ik had niemand gezien of gesproken en zelfs geen bak koffie of thee gedronken. Wat miste ik die vertrouwde gezichten en hun verhalen... Nu maar hopen dat de wachtkamer de volgende keer weer lekker vol zit. Patricia Blok

Even los van spanning Stichting Gaandeweg organiseert en bekostigt vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft, of een kind dat aan kanker overleden is. Het betreft vakanties in een huisje op een bungalowpark in Nederland. Er zijn in overleg mogelijkheden voor een (mid)week of weekend.

Voor meer informatie kunt u bellen: Stichting Gaandeweg 026-3511272 [email protected] www.gaandeweg.nl

Attent 3 – 2015

achter de schermen

VOKK betrokken bij wetenschappelijk onderzoek De VOKK maakt zich met in het oog springende activiteiten sterk voor de belangen van gezinnen met een kind met kanker. Denk hierbij aan de KanjerKetting, onze rol bij het Prinses Máxima Centrum, de leskoffers, symposia, ons mentorprogramma en publicaties als Attent en LEF. Maar ook achter de schermen zetten we ons, samen met vrijwilligers, in om het perspectief van kinderen en ouders te laten doorklinken. Zoals bij wetenschappelijk onderzoek.

Artsen en onderzoekers onderken­ nen steeds meer het belang van de inbreng van het kind- en ouderper­ spectief bij wetenschappelijk onder­ zoek. De VOKK wordt de laatste jaren dan ook meer betrokken bij wetenschappelijk onderzoek, vaak al in de ontwerpfase. Vervolgens spelen we een actieve rol in het project. Voor wetenschappelijk onderzoek is bijna altijd externe financiering nodig. Daartoe schrijven de onder­ zoekers een onderzoeksvoorstel dat zij vervolgens indienen bij onder meer KWF Kankerbestrijding, KiKa, ZonMw, Alpe d’HuZes en het Reva­ lidatiefonds. Lang niet alle aanvragen worden echter gehonoreerd. Lopende projecten

Momenteel participeren we actief in de volgende studies. We toetsen o.a. de informatie op leesbaarheid en begrijpelijkheid voor kind/ouder, organiseren focusgroepen en werken mee aan vragenlijsten. De TAS-studie is een onderzoek van het UMCU-WKZ dat een nieuwe im­ munotherapie wil ontwikkelen door middel van dendritische cel-vaccinatie voor kinderen met AML. Wij zijn mede-aanvrager.

De VINCA-studie van VUmc on­ derzoekt of een één-uurs-infuus met vincristine minder neuropathie geeft dan een injectie in één keer. De Supportive Care studie van UMCG-SKION zoekt naar de beste evidence-based richtlijn voor de ondersteunende zorg. Spatial dosing is een onderzoek van EKZ-SKION LATER dat moet leiden tot betere besluitvorming bij radiotherapie. Wij zitten in het projectteam. De Fludarabine-studie van UMCUWKZ onderzoekt wat de beste dosering is van fludarabine in de voorbehandeling voor een stam­ celtransplantatie. En tevens hoe geïndividualiseerde doseringen van fludarabine, busulfan en ATG kunnen leiden tot betere resultaten en minder (blijvende) bijwerkingen. Wij zijn mede-aanvrager. POKO van de Hogeschool Utrecht ontwikkelt in co-creatie producten en methodieken die kinderen helpen tijdens hun behandeling gezond te eten en te bewegen. Wij zitten in de stuurgroep. Meedoen is groeien van TU Delft en Prinses Máxima Centrum creëert interactieve hulpmiddelen die de ontwikkeling van kinderen tijdens en na hun behandeling stimuleren.

OCK Kids van het Louis Bolkinstituut ontwikkelt een keuze-instrument voor ouders voor het veilig gebruik van complementaire zorg voor kinderen met kanker. Wij zitten in het project­ team en de klankbordgroep. Eigen onderzoeksproject

Begin juni startten we zelf het onder­ zoek ‘Samen voor optimale zorg voor kinderen met een hersentumor’. Dit project voeren we uit in samenwer­ king met Vilans en SKION. In het ka­ der op pag. 17 lees je hier meer over. Aankomende projecten

Adolescenten in beeld is een project van het Prinses Máxima Centrum dat als doel heeft jongeren met kanker te ondersteunen met interventie- en sti­ muleringsprogramma’s en goede ruim­ tes. Wij zitten in de begeleidingsgroep. Enkele andere projecten zitten in de fase van ontwikkeling of indiening of wachten op goedkeuring. Met het Prinses Máxima Centrum neemt onze betrokkenheid bij onder­ zoek toe. We zijn dan ook in gesprek over hoe we het perspectief van kind, ouder en survivor zo goed mogelijk kunnen waarborgen binnen de setting van het Prinses Máxima Centrum. Samen voor beter. Marianne Naafs-Wilstra

Attent 3 – 2015

13

14

Jolanda Reijers:

‘Amber loslaten was heel moeilijk’ Ik ben er. Behoedzaam open ik het hek van de midden in het dorp gelegen begraafplaats. Omringd door graven van kort en lang geleden staat een robuuste vierkante toren, de deur wagenwijd open. Binnen is een kleine kapel. Er branden kaarsen. In de schemerige ruimte staat iemand met haar rug naar me toe. Na enkele minuten draait ze zich om. Het is Jolanda Reijers. Ik ga met haar praten over haar vorig jaar overleden dochter Amber. En over wat je tegenkomt als je jongvolwassen kind kanker heeft.

Samen lopen we naar de plaats waar haar dochter Amber Vermaes ligt begraven. Een gedenkplaats waar familie en vrienden laten zien wie Amber voor hen was, waar ze van hield en hoeveel ze van haar houden. Na een halfuur vertrekken we om ons gesprek aan de keukentafel voort te zetten. Op 8 december 2011 kregen Amber en haar ouders te horen dat ze acute lymfatische leukemie (ALL) had. Op dat moment was ze 16 jaar. Een leeftijd waarop de meeste jongeren zich losmaken van hun ouders en langzamerhand hun eigen weg gaan zoeken in het leven. Omgekeerd ben je ook als ouder bewust bezig met dit proces van loslaten. Deze natuurlijke ontwikkeling wordt ruw verstoord als je kind kanker krijgt. Een van de eerste dingen die je tegen­ komt, is dat je als ouders in medisch-juridisch opzicht aan de zijlijn staat. Voor de behandeling van kinderen vanaf 16 jaar is volgens de WGBO (Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst) namelijk geen toestemming meer nodig van de ouders. Jolanda vertelt: ‘Toen Amber werd gevraagd om aan een studie naar nieuwe behandel­ vormen mee te doen, wilde ze dat heel graag. Ik zag er geen heil in. Het was goed om mezelf daarvan bewust te zijn en haar tegelijk die ruimte te laten.’

‘over’ naar de volwassenafdeling, maar na goed overleg mocht ze haar behandeling afmaken op de kinderafdeling. Zover kwam het niet. Een maand voor het einde van de behandeling werd een recidief vastgesteld. Ze moest als­ nog naar de volwassenafdeling. Hier kon Amber moeilijk wennen. Er golden bijvoorbeeld andere protocollen. Jo­ landa vertelt geëmotioneerd: ‘Een beenmergpunctie wordt op de kinderafdeling altijd onder narcose gedaan. Op de volwassenafdeling wordt de beenmergpunctie uitgevoerd met slechts een plaatselijke verdoving via het borstbeen. Een enkele keer kregen we het voor elkaar dat dit onder gehele narcose mocht.’ Kamer delen

Nog erger was het voor Amber om als vrouw, jong en kwetsbaar als je op die leeftijd nog bent, de kleine twee­ persoonskamer met mannen te moeten delen. Op haar blog schrijft ze hierover: ‘Deze keer moet ik een veel te klein kamertje delen met een man. Ik ben hier erg enthou­ siast over. Super fijn elke keer de wc-bril naar beneden te moeten doen en over vrouwen en voetbal te praten.’ En als ze – op een eerder moment – haar kamer deelt met een vrouw van 70 lentes, blogt ze: ‘Uiteindelijk komt het er misschien wel op neer dat ik nu ook op kamers zit, alleen is mijn “roomie” een paar jaar ouder.’

Moeilijk wennen

Terwijl Amber voor de WGBO met haar 16 jaar volwas­ sen was, startte haar behandeling op de kinderafdeling van het Radboudumc te Nijmegen omdat ze nog geen 18 jaar was... Eigenlijk moest ze in de loop van de behandeling

Attent 3 – 2015

Inmiddels is men in het Radboudumc, mede door de er­ varingen van Amber, bezig een afdeling voor jongvolwas­ senen op te zetten.

Ervaring

Loslaten

Moeder Jolanda: ‘Ondanks haar ziek zijn, was Amber baas over haar eigen agenda, haar eigen leven. Als ze na een langdurige ziekenhuisopname weer thuiskwam, had ze haar uitgaansplannen uitgebreid met haar vriendinnen­ groep besproken. Hierbij werd ik ingezet als taxichauffeur. Later, toen ze haar rijbewijs haalde, was ze niet meer van ons als ouders afhankelijk en maakte ze gebruik van het feit dat de auto beschikbaar was. Ik moest ermee dealen... Am­ ber loslaten, was heel moeilijk. Heel vaak stond ik doods­ angsten uit als ze weer uit wilde nadat ze net een paar uur thuis was van een soms langdurige ziekenhuisopname. Dan was ik blij als ik haar na een paar uur weer kon ophalen.’

jezelf blijven, goed luisteren naar je kind en elkaar probe­ ren te vinden. Ik stond niet altijd achter alles wat ze deed. Maar ook al was ze min of meer volwassen, het is je kind. En je houdt zoveel van je kind... Je doet alles voor haar.’ Later vult ze aan: ‘De tijd met Amber was voor ons zeer kostbaar. Ook andersom. “Mama, ik heb zo weinig tijd”, zei Amber regelmatig.’ Op het graf van Amber staat een stuk boomstam, afkomstig uit Indonesië. In de bloei van zijn bestaan overspoeld door de lava van een vulkaan. Amber is, in de bloei van haar leven, geveld. Maar toch blijft ze over­ eind, krachtig als ze was, voor hen die haar voor altijd lief zullen hebben.

Kostbare tijd

Op mijn vraag wat zij graag aan andere ouders wil meege­ ven, antwoordt Jolanda: ‘Het allerbelangrijkste is: dicht bij

Elske Slingerland-Schreuders

Attent 3 – 2015

15

16

Inge Bergsma:

‘Met elkaar sta je sterker’ Per jaar krijgen in Nederland gemiddeld 106 kinderen een hersentumor. Hoewel de overlevingskansen van deze kinderen de laatste jaren zijn gestegen, ondervindt meer dan 80 procent van hen op de lange termijn lichamelijke, cognitieve en sociaal-emotionele problemen als gevolg van de tumor en behandeling. Daarom geeft de VOKK de ontwikkeling van optimale (na)zorg voor deze kinderen en hun gezinnen hoge prioriteit (zie kader). Dat is hard nodig, weet Inge Bergsma uit ervaring. Haar oudste zoon (25) heeft niet-aangeboren hersenletsel (NAH) als gevolg van een hersentumor op jonge leeftijd.

Door haar verhaal te delen, hoopt Inge dat er eindelijk geluisterd wordt en dat er oplossingen worden aangereikt. Het zit haar verschrikkelijk hoog dat er de laatste jaren geen adequate hulp was voor haar zoon. En ook niet voor haar - warme en hechte - gezin, dat verder bestaat uit echtgenoot Cees en hun jongste zoon van 23. ‘Ons verhaal begint 20 jaar geleden’, vertelt Inge. ‘Onze oudste zoon, toen vijf jaar, huilde heel veel en kreeg halfzijdige verlammingen. Na uitgebreid onderzoek werd een astro­ cytoom, een langzaam groeiende hersentumor, ontdekt. Hij werd onmiddellijk in Groningen geopereerd. Maar helaas keerden de klachten in 1999 terug, waarna een tweede operatie volgde.’ Inge werd na de behandeling van haar zoon direct actief binnen de VOKK. ‘Ik was jarenlang contactpersoon voor ouders met een kind met een hersentumor. Ze konden mij bellen, hun verhaal doen, bij me uithuilen. Ik vond het fijn werk en ervoer de VOKK als een warm bad. Maar tegen de tijd dat onze oudste 15 jaar werd, ben ik gestopt. Het ging goed met hem en ik wilde die periode eindelijk achter me laten.’ Ingrijpende veranderingen

Eigenlijk functioneerde haar zoon jarenlang goed. Hij ging naar een gewone basisschool, doorliep de middelba­ re school en volgde de opleiding tot beveiliger in Zwolle. Hij vond een baan in die branche, kreeg een relatie en ging samenwonen. Alles verliep normaal tot hij in 2011 opnieuw en heel onverwacht ernstige klachten kreeg.

Attent 3 – 2015

‘De halfzijdige verlammingen kwamen terug en bo­ vendien kreeg hij epileptische aanvallen. Zijn leven lag plotseling in duigen. Hij verloor zijn baan, zijn relatie eindigde en hij kwam weer bij ons wonen. Dat gun je je kind natuurlijk niet... Vanaf die tijd is het heel zwaar geweest, voor hem maar ook voor ons. Behalve de verlammingen en epileptische aanvallen - soms drie, vier op een dag - zagen we bij hem ook andere veranderin­ gen. Mensen weten dat vaak niet, maar NAH kent ook veel onzichtbare gevolgen. Oververmoeidheid, depressie, overgevoeligheid voor externe prikkels, karakterveran­ deringen: het is maar een greep uit de lange lijst. Het verraderlijke is dat je als buitenstaander eigenlijk niets merkt. Maar als ouders vraag je je af: is dit mijn kind? Ik herken hem of haar niet meer.’ Doolhof

Hun zoon belandde in een heel verdrietige, eenzame fase en Inge en Cees werden steeds wanhopiger. ‘Je kind is volwassen, valt niet meer onder de kinderzorg en accepteert ook geen hulp van buitenaf. Dat maakt het allemaal erg complex. Ik meldde me aan bij de belangenvereniging voor NAH-patiënten, maar vond daar geen gehoor. En dat terwijl je ongelooflijk veel moet uitzoeken en regelen. Heeft je kind recht op een Wajong/Wia uitkering, kan hij een nieuwe opleiding volgen, lukt het om ander werk te vinden... En dan heb ik het niet eens over het pgb, verzekeringen, rijbewijs enzovoorts. Je komt in een doolhof terecht. Het kost heel veel energie om in zo’n situatie als gezin overeind te blijven. Gelukkig waren wij al heel hecht en we zijn door

ervaring

Samen voor optimale zorg aan kinderen met een hersentumor Onlangs startte de VOKK, samen met kenniscentrum Vilans en SKION, een belangrijk project ter verbetering van de zorg aan kinderen met een hersentumor en hun gezin. Het doel van het project is drieledig: 1. In samenwerking met ouders en kinderen kwaliteitscriteria ontwikkelen. Welke zorgbehoeften hebben ouders en kinderen? Hoe ziet optimale zorg er vanuit hun perspectief uit? De uitkomsten hiervan worden vertaald in aanbevelingen voor professionals en een handvat voor de ouders. 2. O  ntwikkeling van een ‘wegwijzer’ om ouders van een kind met een hersentumor en professionals de weg te wijzen in de zorg in de acute fase, de revalidatiefase en de chronische fase. 3. E  en impuls tot kwaliteitsverbetering van de zorg aan kinderen met een hersentumor en hun gezin.

de problemen nog dichter naar elkaar toegegroeid. Maar we hebben er wel hard aan moeten werken.’

komende problemen. Samen sta je sterker. Wij moesten het de afgelopen jaren vaak alleen uitzoeken, dat wens je niemand toe. Het moet anders kunnen.’

Aanspreekpunt

‘Onze zoon is uiteindelijk op 8 april jl. in het VUmc ge­ opereerd. Er is met succes tumorweefsel weggehaald. De epileptische aanvallen zijn niet meer teruggekomen. Hoe­ wel het spannend blijft, halen we nu allemaal opgelucht adem. Hij kan zijn leven weer oppakken, dat is zo belang­ rijk. Dankzij de inzet van Wiekie Boonstra, een gewel­ dige docente van het ROC, start hij nu met de opleiding Verzorgende IG. Zo hoopt hij zijn droom, verpleegkundige worden, waar te maken.’ Nu het beter gaat met haar zoon, komt Inge eindelijk toe aan het vormgeven van een diepgekoesterde wens: zich inzetten voor andere ouders die in dezelfde situatie zitten. ‘Mochten ouders van deze ‘’vergeten groep’’ zich in ons verhaal herkennen, dan kunnen ze contact met mij opnemen. Ik wil graag met hen informatie en ervaringen uitwisselen en zoeken naar oplossingen voor veelvoor­

Kort na dit interview – en na twee jaar procederen – hoorden Inge en Cees dat hun zoon geen recht meer heeft op een eerder toegewezen Wajong-uitkering. Ze zijn hier erg verdrietig en boos over en gaan in hoger beroep. ‘Voor onze zoon, maar ook voor andere ouders’, aldus Inge Bergsma.

Ouders die zich in het verhaal van Inge Bergsma herkennen, kunnen contact met haar opnemen via Mieke Spaink: 030 24 22 944 of [email protected]. Survivors met NAH kunnen natuurlijk altijd terecht bij VOX. Wil je meer weten, mail dan naar [email protected].

Annet Franssen

Attent 3 – 2015

17

18

Mentorprogramma Zoals je waarschijnlijk wel weet, is VOKK meer dan Attent, de KanjerKetting en Chemo-Kasper. Neem ons mentorprogramma, speciaal gericht op kinderen die in behandeling zijn. Via het mentorprogramma bieden wij hun de mogelijkheid om in contact te komen met een maatje. Maatjes zijn jongeren van 16 tot 25 jaar die zelf genezen zijn van kanker. Met hun ervaringen willen ze anderen graag helpen. En dat werkt!

Regelmatig krijg ik aanmeldingen voor het mentorprogramma. Kinde­ ren en jongeren die op dat moment ziek zijn, willen graag in contact komen met een jongere die ziek is ge­ weest. Een maatje aan wie ze vragen kunnen stellen en met wie ze kunnen kletsen. Of gewoon heerlijk een mid­ dagje op stap kunnen, zonder over het onderwerp kanker te hoeven pra­ ten. Een maatje weet immers zonder

woorden ook wel wat jij meemaakt. Voor het mentorprogramma kom ik bij veel gezinnen voor een eerste ken­ nismaking. Als het klikt tussen kind en maatje, bouwen zij het contact zelf verder op. Ik kijk wel vanaf de zijlijn mee en blijf in contact met het maatje. En om de zoveel tijd neem ik contact op met ouders om te kijken hoe het loopt. Wanneer het contact wordt beëindigd, ga ik samen met het

maatje altijd bij het gezin langs voor een afsluitend gesprek. Tijdens die contactmomenten wordt het mij vaak duidelijk hoe bijzonder het mentorprogramma voor kinderen, ouders en maatjes is. Daarom laat ik graag een paar hoofdrolspelers aan het woord. Zij verwoorden immers zelf het allerbeste wat het mentor­ programma voor hen betekent!

Eugène, vader van Minko:

‘Het is alsof we Gerdo al jaren kennen’ ‘Toen wij in december 2013 hoorden van het VOKK-mentorprogramma werden we meteen enthousiast. We waren al een tijdje op zoek naar een vorm van ondersteuning voor Minko. Iemand die ook een hersentumor heeft of heeft gehad. Iemand die af en toe iets leuks met hem zou kunnen doen. En met wie Minko zijn ziek zijn op een andere manier zou kunnen delen en bespreken dan met ons, zijn ouders. Minko wilde zelf graag een jongen als maatje. Toen kwam Gerdo in beeld.

Attent 3 – 2015

De VOKK voor jou

Meteen na de eerste kennismaking was er een klik. Niet alleen tussen Gerdo en Minko, maar ook met Mari­ ëlle, Evy en mijzelf. Na voorzichtig afspreken en opbouwen, is het net alsof we Gerdo al jaren kennen. Een enthousiaste, positieve jongen die erg begaan is met Minko. Gerdo komt eens in de zoveel weken bij ons thuis om met Minko te gamen, naar de film te gaan of buiten leuke dingen te doen. Als hij er is, praten we met elkaar over van alles en nog wat. Vaak eet Gerdo dan gezellig mee. In 2008 werd bij Minko een hersen­ tumor ontdekt. De behandeling met chemo nam lange tijd in beslag, van september 2009 tot en mei 2011. In september 2012 is bij Minko een cyste weggehaald die in de hersentumor groeide. De rest van de tumor kan niet zonder risico verwijderd worden. Na veel operaties en onderzoeken is onlangs bij Minko helaas Hodgkinlymfoom vastgesteld. Begin juni is Minko weer gestart met nieuwe chemokuren. Omdat Gerdo op dit moment toevallig in het Erasmus MC werkt, komt hij regelmatig in het Sop­ hia kinderziekenhuis langs. Minko kijkt altijd erg uit naar deze bezoekjes. Hij vindt het erg fijn dat Gerdo er is. Het hebben van een maatje steunt hem en ons enorm. We hopen dat we Gerdo nog lang blijven zien.’

Gerdo, maatje van Minko:

‘Ik krijg heel veel terug’ ‘Toen ik het verhaal van Minko las, herkende ik heel veel van mezelf uit de tijd na mijn ziekte. Zo had ik moeite met school door niet-aangebo­ ren hersenletsel als gevolg van de be­ handelingen. Die herkenning maakte dat ik graag maatje van Minko wilde worden. Bij de eerste ontmoeting merkte ik al dat het klikte, zowel met Minko als met zijn ouders. Maar het draait bij het mentorprogramma na­ tuurlijk vooral om Minko! Ik vind het fijn dat ik als maatje iets kan beteke­ nen voor kinderen die kanker hebben

of hebben gehad. Door iets leuks met ze te gaan doen, kunnen ze even aan iets anders denken. En ik vind het ook fijn dat ze met hun vragen naar mij toe kunnen komen. Ik kan ze steunen in moeilijke tijden. Het is moeilijk te beschrijven, maar ik krijg heel veel terug van Minko. De laatste tijd zie ik Minko veel in het ziekenhuis. Als ik in zijn kamer kom, begint hij al te lachen. Het geeft me een heel goed gevoel dat ik wat terug kan doen!’ Meike Naafs

Wil je meer weten over de maatjes van de VOKK? Kijk op www.vokk.nl bij kinderen en jongeren of mail naar [email protected].

Attent 3 – 2015

19

20

Stuur de goede oplossing met vermelding van je naam en adres naar de VOKK, Schouwstede 2B, 3431 JB in Nieuwegein. Onder de inzenders verloten we een leuke prijs!

Attent 3 – 2015

Attentie Kids!

Vliegen ‘Taratatatataaaa!’ Maarten kijkt verschrikt naar de deur van de kamer. Hij laat zelfs zijn potlood op de grond vallen. ‘Taratatatataaaa!’ Langzaam staat Maarten op en loopt naar de deur. Hij doet de deur open... ‘Opa’, roept Maarten blij en hij springt in opa’s armen. Opa tilt hem op en houdt hem hoog boven zijn hoofd. ‘Oef’, zegt opa. ‘Jij wordt ook steeds zwaarder. Ik kan je niet zo lang vasthouden hoor.’ Opa zet Maarten weer op de grond. ‘Gaan we iets doen, opa? Waar is oma?’ ‘Oma is naar een vriendin’, zegt opa. ‘Dus wij gaan samen iets leuks doen: vliegen.’ ‘Vliegen’, zegt Maarten, ‘maar ik kan helemaal niet vliegen!’ Opa knikt. ‘Maar deze kan wel vliegen’, zegt opa en hij tilt een groot en lang pakket omhoog. Maarten vraagt: ‘Wat is dat?’ ‘Dat is een vlieger’, vertelt opa. ‘Hij is nu nog opgevouwen, maar als we bij het strand zijn...’ Opa kan niet verder vertellen. ‘Het strand, het strand, ik ga naar het strand’, roept Maarten blij. Hij rent naar mama die in de kamer zit met zijn zusje Suze. ‘Mama, ik ga met opa naar het strand. Mag dat wel?’ Mama lacht en zegt: ‘Natuurlijk mag dat.’ Na een kort stukje met de auto zijn opa en Maarten op het strand. Opa haalt de vlieger uit de verpakking en zet hem in elkaar. Maarten juicht. ‘Wauw... de vlieger is nog groter dan ik’. Gelukkig is er veel wind en opa laat de vlieger samen met Maarten op. Opa vraagt of Maarten het leuk vindt. ‘Ja’, zucht hij. ‘Ik moet er bijna van huilen, zo leuk...’. Opa lacht en geeft Maarten een knuffel. Samen kijken ze naar boven, naar de vlieger. Het lijkt net of hij danst in de blauwe lucht. Wordt vervolgd Anna Brands

Attent 3 – 2015

21

22

In xxxxxxxxxxxxxxx profiel

In profiel: Mark Jongbloed De VOKK kan niet bestaan zonder de vele ouders, grootouders, kinderen, jongeren en survivors die zich inzetten voor onze vereniging. Bijvoorbeeld als bestuurslid, projectmedewerker of vrijwilliger. In onze vaste rubriek In profiel lees je waarom en op welke manier zij hun steentje bijdragen aan ‘samen voor beter’. Dit keer is het woord aan vrijwilliger Mark Jongbloed.

Ik ben Mark Jongbloed, 31 jaar en vader van Isa (5) en Liz (3). Sinds 2007 ben ik samen met Denise, met wie ik in 2009 ben getrouwd. We wonen met z’n allen in Kaats­ heuvel, vlakbij de Efteling. Ik werk als verpleegkundige op de hartbewaking in het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg. Ik vind het heel dynamisch werk en doe het dan ook met plezier. In onze vrije tijd gaan wij met het gezin kamperen, zowel in Nederland als, net als deze zomer, in Italië. Ik ben als vrijwilliger bij de VOKK terechtgekomen via mij zus, Inge Jongbloed. Bij haar werd in 2002 op 1­ 7-jarige leeftijd kanker ontdekt. We waren net terug van een gezamenlijke zomervakantie en hadden allebei last van een oorontsteking. De huisarts merkte op dat er bij Inge iets anders aan de hand was. Na een echo en een punctie, hoorden we dat zij de ziekte van Hodgkin had. Ik was op dat moment eerstejaars verpleegkundige en wist – gelukkig – nog niet wat ik nu allemaal weet. Hoe zou het er voor haar uitzien en welke behandeling stond haar te wachten? We moesten het maar afwachten.

hebben, maar je kunt niet echt iets doen. In de periode van chemokuren merk je pas hoe sterk mensen, in dit geval mijn zus, kunnen zijn. Ze vocht zich overal doorheen, zelfs door haar eerste jaar als verpleegkundige. Na een lange en intensieve behandeling – chemotherapie en bestralingen – is ze nu waar ze zijn moet. Inge wordt dit jaar 30 en heeft een prachtige zoon, mijn super neefje. In 2007 ging ik als brus met Inge mee naar de VOKK. Vanaf dat moment ben ik als vrijwilliger bij de VOKKkampen betrokken geraakt. Het is geweldig om iets voor kinderen met kanker te kunnen betekenen. Daarom ga ik nog steeds met heel veel plezier met alle kampen mee. Ik vind het zeer bewonderenswaardig om te zien hoe positief deze kinderen zijn en wat ze uit het leven halen. Ik wens iedereen al het geluk van de wereld. Wie weet zien we elkaar op een van de VOKK-kampen waar we vast weer een hoop gezelligheid gaan beleven. Mark Jongbloed

Als brus sta je er toch een beetje buiten. Alles draaide in die tijd om mijn zus. Je merkt dat je ouders veel verdriet

Attent 3 – 2015

Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie Kinderoncologie

Centraal wat moet, Welkom bijwat de VOKK dichtbij kan in het Prinses Máxima Centrum

Lees je Attent voor het eerst, dan is het goed om te weten dat de VOKK samen met de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) in 2006 het initiatief heeft genomen om de zorg voor kinderen met kanker te concentreren in één kinderoncologisch centrum. Het doel hiervan is tweeledig: meer genezing en minder late gevolgen. In deze rubriek praten we je bij over de belangrijkste ontwikkelingen.

Ontwikkelingsgerichte zorg

Het Prinses Máxima Centrum wil niet alleen het verschil maken in overleving, maar ook in kwaliteit van overleving. Het terugdringen van late gevolgen is daar een voorbeeld van. Daarnaast is ook de zogenoemde ontwikkelingsgerichte zorg, één van de pijlers van het Prinses Máxima Centrum, heel belangrijk. Het uit­ gangspunt van ontwikkelingsgerichte zorg is dat kind en gezin centraal staan. Het doormaken van kanker mag de (toekomstige) ontwikkeling van kind en gezin zo min mogelijk belemmeren. Daarom wil het Prinses

Máxima Centrum de ontwikkeling van kind en gezin op lichamelijk, sociaal, emotioneel, cognitief en spiritueel gebied zo goed mogelijk ondersteunen en stimuleren. Ontwikkelingsgerichte zorg is geen aparte behandelmethode, maar een vernieuwende manier van werken die in alle geledingen van de zorg en de organisatie moet worden toegepast. De benoeming op 15 juli van Han­ neke de Ridder-Sluiter tot directeur Ontwikkelingsgerichte zorg & Cul­ tuur van het Prinses Máxima Centrum onderstreept deze overtuiging. Meebehandelende ziekenhuizen

Hanneke de Ridder-Sluiter

Onder het motto ‘centraal wat moet, dichtbij wat kan’ vinden sommige minder complexe onderdelen van de zorg plaats in ziekenhuizen verspreid over het land. Dankzij deze mee­ behandelende ziekenhuizen (shared care) hoeven kind en ouders niet voor alles naar Utrecht te reizen. De onderdelen waarom het gaat zijn vastgelegd en er zijn duidelijke af­ spraken gemaakt over doorverwijzen,

behandelrichtlijnen, (bij)scholingen en kwaliteit en continuïteit. De algemene ziekenhuizen die onder regie van het Prinses Máxima Centrum­meebehandelen, zijn: ­Admiraal de Ruyter Ziekenhuis (Goes), Amphia Ziekenhuis (Breda), Catharina Ziekenhuis (Eindhoven), Deventer Ziekenhuizen (Deventer), Flevo Ziekenhuis (Almere), Zieken­ huis De Gelderse Vallei (Ede), Isala (Zwolle), Medisch Centrum ­Leeuwarden, Medisch Spectrum Twente (Enschede), Reinier De Graaf Groep (Delft), Westfries Gasthuis (Hoorn), Jeroen Bosch Ziekenhuis (Den Bosch), VieCuri (Venlo) en ­Treant Zorggroep (Hoogeveen). De VOKK gaat onderzoeken hoe we in de toekomst gezinnen ook in de meebehandelende ziekenhuizen kunnen steunen met informatie en een luisterend oor. Daarover hoor je de komende tijd meer. Een begin is dat bepaalde KanjerKralen in meebehan­ delende ziekenhuizen beschikbaar zijn. Marianne Naafs-Wilstra

Attent 3 – 2015

23

24

Kinderhospice biedt vervangende zorg en meer De zorg voor een kind met kanker is zwaar. Naast de emotionele belasting van het hele gezin, is er de medische zorg die thuis doorgaat. Soms is een korte onderbreking van de zorgtaken nodig om de ouders op de been te houden. Het kind kan dan tijdelijk logeren in een kinderhospice. Deze vorm van logeren noemen we vervangende zorg of respijtzorg.

Een kinderhospice is een huis waar ernstig zieke kinderen/ jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen wonen of logeren. Hun ouders en andere gezinsleden kunnen daar soms ook overnachten. Naast respijtzorg kan een kind ook in een kinderhospice logeren als het niet langer in het ziekenhuis hoeft te blijven, maar (nog) niet naar huis kan. Deze ‘over­ bruggingszorg’ kan worden geboden wanneer er bijvoor­ beeld een wachtlijst is voor thuiszorg of omdat er thuis nog voorzieningen moeten worden getroffen. Maar ook wanneer ouders nog wat beter voorbereid moeten worden op het thuis verzorgen van hun kind. Een kind kan komen logeren om veranderingen in de medicatie of behandeling te begeleiden of omdat het met oog op het ziekteverloop beter of zelfs noodzakelijk is. Ook kan een kind in het hospice logeren omdat daar psychische of sociale redenen voor zijn. En indien nodig is acute opvang mogelijk. Een kind dat in de laatste fase van zijn of haar leven verkeert, kan met zijn gezinsleden komen logeren als de zorg thuis te zwaar wordt of technisch niet (langer) uitvoerbaar is. We spreken dan over terminale zorg. Huiselijke omgeving

De zorg die aan kinderen in een kinderhospice wordt geboden, bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundige en pedagogische zorg, in combinatie met emotionele begeleiding van kind, ouders en eventueel overige gezins­ leden. De zorg vindt plaats in een huiselijke omgeving, waarin het gewone kinderleven zo goed mogelijk kan doorgaan. De sfeer kenmerkt zich door rust, aandacht, veiligheid en geborgenheid. De zorg die geboden wordt,

Attent 3 – 2015

is aanvullend op die van het gezin of neemt deze tijdelijk over. De ondersteunende begeleiding aan de ouders en andere mantelzorgers is erop gericht dat zij zelf de regie over de zorg aan het kind kunnen houden en op elk moment de zorg weer kunnen overnemen. Nelia Langeveld is teamleidster bij kinderhospice Het Lindenhofje in Amsterdam. Hier verblijven incidenteel kinderen met kanker. Nelia legt uit: ‘Voor kinderen met kanker geldt dat op de momenten dat zij intensieve zorg nodig hebben, zij meestal in het ziekenhuis verblijven. In de perioden dat zij geen behandeling ondergaan en niet in het ziekenhuis verblijven wegens infecties of andere bijwerkingen, zijn zij thuis in hun eigen omgeving het

uitgelicht

beste af. Met behulp van thuiszorg is thuis in het gezin veel mogelijk. Maar er zijn uitzonderingen. Bijvoorbeeld als er sprake is van slechte huisvesting. Zo hadden we een keer een kind dat met tien gezinsleden op één kamer leefde. Zij woonden in bij familie. Het kind had meer ruimte en hygiëne nodig. Soms is er sprake van overbelasting van de ouders, bijvoorbeeld als er nog andere ernstige proble­ men spelen. Voor ouders die echt niet meer kunnen, biedt een tijdelijk verblijf van hun kind in een kinderhospice de onderbreking in de zorg die zij op dat moment nodig hebben.’ Meer bekendheid

Wilma Stoelinga, directeur van kinderhospice Binnenveld in Barneveld, beaamt dat kinderen met kanker een geringe doelgroep zijn van kinderhospices. Ook in kinderhos­ pice Binnenveld verblijven slechts incidenteel kinderen met kanker. Wilma: ‘Dit zijn meestal kinderen die al een langdurige behandeling van jaren achter de rug hebben. Dan merk je dat ouders aan de rand van hun kunnen zijn.’ Wilma wil een lans breken om respijtzorg voor kinderen met kanker meer bekendheid te geven. ‘Ouders hoeven zich niet te schamen als zij het even niet meer redden. Er kunnen allerlei omstandigheden zijn waardoor het beter is om de zorg even uit handen te geven. In eerste instantie is dat heel lastig voor ouders. Maar we merken dat ouders ook opgelucht zijn als ze even wat meer ruimte krijgen, bijvoorbeeld om aandacht te geven aan andere kinderen in het gezin. Kinderen die bij ons verblijven, ervaren het vaak als een welkome onderbreking. Ze komen even uit het ritme van ziekenhuis en thuis.’ Wilma: ‘Bij een hospice voor volwassenen denken mensen vaak aan een plek waar mensen verblijven in de laatste fase van hun leven, om daar te sterven. Dit beïnvloedt helaas de beeldvorming rondom kinderhospices. Bij kinderhospices gaat het om meer. Het is breder dan alleen de zorgvraag. In een warme, knusse omgeving bieden we niet alleen ver­ pleegkundige zorg maar is er ook veel aandacht voor het pedagogische klimaat. We kijken naar de mogelijkheden van het kind maar ook naar het hele gezin.’ Speciaal voor jongeren

In hartje Leiden is een hospice voor jongeren gevestigd. Hospice Xenia, het Griekse woord voor gastvrijheid, werd in 2009 opgericht door Jacqueline Bouts. Als verpleegkun­ dige werkte zij met ernstig zieke jongeren. Zij ontdekte dat voor jongeren in de leeftijdcategorie van 16 tot circa 35 jaar geen hospice en logeeropvang in Nederland bestond.

Er zijn hospices voor kinderen tot 16 jaar en hospices voor ouderen, maar deze jonge mensen vielen tussen wal en schip. Xenia biedt respijtzorg, overbruggingszorg en terminale zorg. De omgeving en de benadering van jon­ geren met een levensbedreigende ziekte zijn afgestemd op deze leeftijdscategorie. Er wordt rekening gehouden met hun wensen en hulpvragen. De inrichting is samen met jongeren bedacht en is neutraal zodat je er je persoonlijke tint aan kunt geven. Xenia levert complete medische, psy­ chosociale en spirituele zorg. Je kunt er ook voor je chemo terecht. Sander Tichler, die zelf botkanker heeft en een van de ambassadeurs van Xenia is, verwoordt het belang van dit hospice als volgt: ‘Het voelt er als thuis, lekker rustig en ik kan iemand meenemen.’ Natascha Evers-van der Stok

Informatie over kinderhospices Kindintensieve zorg wordt sinds 1 januari 2015 gefinancierd via de zorgverzekeraars (voorheen ging dit via de AWBZ). Voor logeren van ouders en gezinsleden wordt meestal een kleine vergoeding gevraagd. Meer informatie over kinderhospices vind je op: http://www.kinderhospice.nl/.

Attent 3 – 2015

25

26

Misvattingen over survivors Onder het motto ACT NOW - DO MORE vroeg Childhood Cancer International (CCI) in de maand juni aandacht voor survivors van kinderkanker. Zij zijn het levende bewijs dat voor veel kinderen met kanker genezing mogelijk is. Ondanks dat bestaan er nog veel misvattingen over survivors. CCI wil die misvattingen met deze awareness month wegnemen.

Misvatting: Survivors van kinderkanker zijn genezen en hebben daarom geen nazorg nodig Voortdurende nazorg is belangrijk. De behandeling van kinderkanker kan late gevolgen hebben, zoals een verhoogd risico op het ontwikkelen van gezondheids­ problemen. Door regelmatige controle kunnen eventuele problemen vroegtijdig vastgesteld en behandeld worden. Survivors en hun ouders moeten op de hoogte zijn van mogelijke late gevolgen en van LATER-zorg. Door sur­ vivors te empoweren, kunnen ze zelf de regie in handen nemen over hun gezondheid!

Misvatting: Survivors van kinderkanker doen het slecht op school en werk Survivors van kinderkanker kunnen te maken hebben met cognitieve late gevolgen die hun leercapaciteiten beïnvloe­ den. Maar dat geldt niet voor alle survivors. Het hangt af van de diagnose, de behandeling en de leeftijd tijdens de behandeling. Wereldwijd zijn er gelukkig veel inspirerende verhalen van survivors die op school en op hun werk ge­ woon meekomen. Hieruit blijkt dat survivors juist beschik­ ken over een groot doorzettings- en aanpassingsvermogen.

Misvatting: Survivors van kinderkanker dragen altijd het stigma ‘kanker’ met zich mee Kinderkanker overleven, laat sporen na. Die zijn bij de een wat dieper dan bij de ander. Maar je bent veel meer dan

Attent 3 – 2015

alleen een survivor van kinderkanker. Het is goed om dat te benadrukken. Het delen van ervaringen is een krachtige manier om het stigma ‘kanker’ te doorbreken. Met hun verhaal kunnen survivors kinderen met kanker en hun ouders hoop geven. Zij zijn immers het levende bewijs dat genezing steeds vaker mogelijk is. Ook kunnen survivors elkaar en anderen steunen, motiveren en inspireren. Zo geven zij een positieve wending aan hun ervaringen.

Misvatting: Survivors van kinderkanker kunnen geen kinderen krijgen De meeste mensen die als kind kanker hadden, zijn gewoon vruchtbaar. In sommige gevallen heeft de vorm van kanker en/of de behandeling gevolgen voor de vruchtbaarheid. Er zijn ook aanwijzingen dat vrouwelijke survivors soms vervroegd in de overgang komen. Het is dan verstandig het krijgen van kinderen niet te lang uit te stellen. Kinderen van survivors hebben in het algemeen geen verhoogde kans op aangeboren afwijkingen of het krijgen van kanker.

Misvatting: Survivors van kinderkanker blijven single Uit onderzoek blijkt dat survivors van kinderkanker niet verschillen van hun leeftijdgenoten in het lichaamsbeeld dat zij van zichzelf hebben of in het vermijden van licha­ melijke gevoelens. Ze hebben even vaak een partner als leeftijdgenoten en vergelijkbare seksuele ervaringen. Wat betreft intieme relaties gaat het eigenlijk gewoon goed met survivors. Ze blijven ook niet per definitie single.

VOx Survivors

Misvatting: Survivors van kinderkanker hebben weinig invloed op hun kwaliteit van leven

Misvatting: Het leven van survivors van kinderkanker wordt nooit meer normaal

Wat voor ieder mens geldt - gezond eten, niet roken, weinig alcohol en regelmatig bewegen - geldt ook voor survivors. Misschien zelfs een beetje meer. Ook al heb je lichamelijke beperkingen, er is altijd wel een sport of bewegingsvorm die bij je past. Verder is het belangrijk de tips op te volgen die je krijgt op de LATER-poli. Die tips hangen namelijk samen met de late effecten die je moge­ lijk hebt of kunt ontwikkelen. Bijvoorbeeld oordoppen bij gehoorschade. Zo heb je wel degelijk invloed op je eigen kwaliteit van leven.

Het is een hele klus om na de behandeling je leven zo vorm te geven dat het je ‘nieuwe normale’ leven wordt. Soms helpt het om de situatie eens van een andere kant te bekijken. Kanker is een levensbedreigende ziekte, maar je bent er nog. Je hebt een toekomst, ook al ziet die er mis­ schien heel anders uit dan je voor ogen had. Er zijn dingen veranderd, maar als je die kunt leren accepteren, wordt het een beetje makkelijker je veranderde leven te leven.



Jaap den Hartogh

FACEBOOK-CONTACTGROEPEN

Via onze Facebook-contactgroepen kun je in een veilige en besloten omgeving in contact komen met anderen in een vergelijkbare situatie. We hebben contactgroepen voor: • ouders van een kind in behandeling • ouders van een kind na behandeling

• ouders van een overleden kind

• ouders van een kind met of na een hersentumor

• grootouders

• ouders van wie het kind niet kan genezen

• jongeren

Wil je lid worden van een van deze groepen, word dan eerst vrienden met de Facebookpagina Gezinnen Vokk. Daar kun je in een privéberichtje laten weten aan welke groep je wil worden toegevoegd. Graag met een korte toelichting. Naast bovengenoemde contactgroepen is er ook een geheime groep Survivors Vokk (aanmelden via [email protected]) en een besloten Fanconi anemie lotgenoten contactgroep (aanmelden via ‘lid worden’).

Attent 3 – 2015

27

28

De schijnwerper op... Zomerzotheid Onder het motto ‘even helemaal los’ organiseert Stichting Kinderoncologische Zeilkampen (SKOV) sinds 1985 Zomerzotheid, een zeilkamp voor kinderen met kanker. Ieder jaar komen in de maand juni zo’n 40 kinderen in de leeftijd van 10 tot en met 16 jaar naar Friesland voor een onvergetelijke, gratis week op het water. Om even weg te zijn van het ziekenhuis en alleen maar zorgeloos te genieten.

Zomerzotheid is de eerste activiteit van de Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen (SKOV), die in 1985 door de toen 23-jarige Kees Donker­ voort werd opgericht. Zijn interesse werd gewekt door een artikel over Camp Good Days, een Amerikaanse organisatie die kampen voor kin­ deren met kanker organiseert. Als zeilinstructeur wist hij hoeveel plezier kinderen beleven aan een zeilvakantie. Dit zeilplezier wilde hij kinderen met kanker niet onthouden. Want wat zou het fantastisch zijn als zij tijdens een week op het water weer echt kind konden zijn! Even geen ziekenhuis, even zonder zorgen. Met dit doel voor ogen richtte hij de SKOV op. Een jaar later, in 1986, organiseerde Kees samen met enkele zeilinstruc­ teurs, oncologen en verpleegkundigen het eerste zeilkamp. Zomerzotheid was een feit.

duiken: alles is mogelijk. En aan de wal is ook genoeg te beleven. Spelletjes, uit­ stapjes en de al eerder genoemde disco en bonte avond, allemaal activiteiten die bij Zomerzotheid horen.

Mooie zeiltochten

Zeilen, zwemmen, kampvuren maken, dineren, disco en de bonte avond... Je maakt het allemaal mee tijdens ­Zomerzotheid. De jaarlijkse zomer­zotte vakantieweek wordt georganiseerd vanuit het dorpje De Veenhoop, vlakbij Drachten. Het programma is heel divers en vindt grotendeels plaats op en in het water van de omringende Friese meren. Zeilen, kanoën, ­zwemmen en

Attent 3 – 2015

Olifantenpoep en roofvogels

Ook Zomerzotheid 2015, die afgelo­ pen juni plaatsvond, was een daverend succes. Alles zat mee dit keer. Prach­ tig weer met veel zon en voldoende windkracht voor mooie zeiltochten met de valken. Maar dat was nog niet alles. Het Fries Statenjacht en de Witte Walvis waren speciaal ingeschakeld

om ons naar het plaatsje Grou te ver­ voeren voor een middagje shoppen. Dit jaar was het thema van de zeilweek ZOOmerzotheid. Zo was de luxe verblijfsaccommodatie om­ getoverd tot een dierentuin. Mede­ werkers van Dierenpark Amersfoort kwamen langs met echte kakkerlakken en olifantenpoep en een valkenier showde uilen en andere roofvogels. Bijna alle kinderen grepen de kans om zo’n schitterende vogel vast te houden. En tijdens de disco gingen werkelijk alle voeten van de vloer en het dak eraf! Letterlijk ‘even helemaal los’ dus.

De schijnwerper op...

Professionele begeleiding

Kinderen die aan de kampen deelne­ men, bevinden zich in uiteenlopende stadia van behandeling. Veiligheid en gespecialiseerde zorg zijn dan ook heel belangrijk. Omdat we als SKOV rechtsreeks in verbinding staan met contactpersonen in de verschil­ lende kinderoncologische centra, zijn we altijd op de hoogte van de medische situatie en ontwikkelingen van de kinderen. Een geruststellende gedachte, zowel voor deelnemers als voor ouders. Tijdens Zomerzotheid is de begelei­ ding in handen van ervaren vrijwilli­ gers. Bovendien gaat bij elke activiteit een gekwalificeerd medisch team mee. Dit team bestaat uit artsen en gespecialiseerde verpleegkundigen. Alles is erop gericht om veilige zorg te waarborgen. Hierdoor kunnen kin­ deren mee in vrijwel elk stadium van de behandeling. Natuurlijk ervaren veel kinderen zichtbare en onzicht­ bare beperkingen als gevolg van hun ziekte en behandeling. Maar voor de organisatie van Zomerzotheid vormen deze beperkingen geen belemmering maar een uitdaging. We benutten alle mogelijkheden om ieder kind een fantastische week te bezorgen. Onvergetelijk

Het ‘weer even kind zijn’ staat bij onze aanpak voorop. Geen zieken­ huisbezoek of vervelende gesprekken, maar gewoon lol maken met leeftijds­ genootjes. Tijdens de zeilweek ontstaat snel een band met kinderen die in dezelfde situatie zitten. Ze ervaren dat ze niet

alleen zijn en dat maakt veel kinderen een stuk zekerder en sterker tijdens hun behandeling. En ouders/verzor­ gers kunnen zo’n week van rust goed gebruiken in deze zware periode. Even opladen voor wat nog komen gaat. Zowel kinderen als ouders/verzorgers vertellen ons regelmatig dat ze onze activiteiten, waaronder Zomerzotheid,

onvergetelijk vinden. Dat ze er weer energie van krijgen. We zijn trots op wat we kunnen en mogen doen. En vooral blij dat we een klein stukje van de zorgen van kinderen en ouders kunnen wegnemen, al is het maar voor even. Daar doen we het allemaal voor! Pier Woudstra Voorzitter Zomerzotheid

Activiteiten van SKOV Na start van het jaarlijkse zeilkamp Zomerzotheid werden de activiteiten van SKOV verder uitgebreid. Zo werd Dolle Dingendag, waarbij je een dag met je ouders, broers en zusjes naar een pretpark gaat, in het leven geroepen. Maar ook Zuiderzeevaart, de zeiltrektocht met platbodems, en Ziezo Zomerzooi, het activiteitenkamp op het land. En met Herfstherrie, het outdoor vakantiekamp in de Ardennen, en Winterkolder, het skikamp in Oostenrijk, biedt SKOV ook kampen buiten de landsgrenzen aan. Omdat SKOV deze activiteiten kosteloos aanbiedt, staan ze open voor ieder kind met kanker in Nederland. Op www.skov.org en facebook.com/skov.org vind je alle informatie over de activiteiten en hoe je je kunt aanmelden.

Attent 3 – 2015

29

30

Jongvolwassenen soms tussen wal en schip

Meedoen in maatschappij niet altijd vanzelfsprekend De groep kinderen die na een ernstige ziekte volwassen wordt, neemt snel toe. Vroeger waren veel kinderziekten fataal, maar door nieuwe behandelingsmogelijkheden zijn kinderartsen nu in staat om het beloop van nierziekten, kanker, stofwisselingsziekten, aangeboren hartafwijkingen en taaislijmziekte te verbeteren. Meer kinderen overleven hun ziekte en het aantal kinderen dat opgroeit met chronische gezondheidsproblemen stijgt.

Het gaat om circa een half miljoen kinderen die inmiddels volwassen zijn en geacht worden deel te nemen aan de maatschappij. Om erachter te komen hoe het met deze groep gaat, deed Eefje Verhoof de afgelopen jaren in het Emma Kinderziekenhuis AMC onderzoek naar jongvol­ wassenen met een Wajong vanwege een lichamelijke ziekte of beperking. Zij onderzocht hoe zij opgroeiden, hoe ze zich voelen, hoe ze omgaan om met hun aandoening en welke factoren van invloed zijn op hun arbeidsparticipatie. Meer ondersteuning

Meedoen in de maatschappij valt niet altijd mee als je de pech hebt een ziekte of beperking te hebben, zo blijkt. De jongvolwassenen uit de onderzoeksgroep hadden een vertraagde levensloop, werden later zelfstandig en hun psychoseksuele en sociale ontwikkeling bleef achter bij gezonde leeftijdgenoten. Ook ervaren ze als volwassenen een lagere kwaliteit van leven en kennen ze meer gevoe­ lens van angst, depressie en hulpeloosheid. Volgens het onderzoek van Verhoof zijn ze gemotiveerd om deel te nemen aan het arbeidsproces, maar werken ze in de prak­ tijk minder dan ze zouden kunnen. Ook hebben ze vaak ondersteuning nodig bij hun werk. Verhoof: ‘Hier ontstaat een probleem. Het is de vraag of de samenleving deze jongvolwassenen aan het werk wil en kan helpen. De behandeling moet erop gericht zijn dat ze later op een betekenisvolle en bevredigende manier kun­ nen meedraaien in de samenleving.’

Attent 3 – 2015

Kansen beter benutten

De kinderen die vandaag de dag de kans krijgen op te groeien met een lichamelijke ziekte of aandoening, zouden moeten kunnen profiteren van deze ‘successen van de kin­ dergeneeskunde’. Daarom moeten we er als maatschappij voor zorgen dat de kans die deze groep nu krijgt, in hun latere leven ook daadwerkelijk kan worden benut. Dit kan onder meer door een betere, vroegtijdige en langdurige monitoring, aangepaste begeleiding, focus op deelname aan de maatschappij en samenwerking tussen verschil­ lende instanties zoals ziekenhuizen, scholen en gemeen­ ten. Het gaat erom alle betrokkenen ervan te doordringen dat deze jongvolwassenen ondanks hun beperking veel kunnen bijdragen. Participatiewet

De Wajong die jongeren met een beperking bijstond met een uitkering, is onlangs vervangen door de Participatie­ wet. Volgens Verhoof is onduidelijk hoe de gemeenten deze wet gaan uitvoeren en zij vreest dat veel jongvolwas­ senen die als kind een ernstige ziekte hebben doorge­ maakt, tussen wal en schip zullen vallen. In het licht van de Participatiewet is het nu meer dan nodig bekendheid te geven aan hoe het met deze groep gaat. En hoe wij deze jongvolwassenen kunnen ondersteunen bij het vinden van hun plek in onze maatschappij. Dit heeft niet alleen grote consequenties voor deze jongvolwassenen zelf, maar ook voor onze maatschappij als geheel.

vox survivors

Brandbrief

Als reactie op de uitkomsten van het onderzoek stuur­ den de twee promotoren van Verhoof, prof. dr. Hugo ­Heymans, oud-hoogleraar kindergeneeskunde van het Emma Kinderziekenhuis AMC, en prof. dr. Martha ­ Grootenhuis, hoogleraar psychosociale zorg voor het chronisch zieke kind, op 1 mei – de Dag van de Arbeid – een brandbrief naar minister Asscher van Sociale Zaken en minister Schippers van Volksgezondheid. Volgens de briefschrijvers heeft de maatschappij de plicht om deze groep een zo volwaardig mogelijk plaats te geven om ze werkelijk te laten profiteren van de ‘successen van de kindergeneeskunde’. Dit kan door betere, vroegtijdige en langdurige monito­ ring, aangepaste begeleiding met nadruk op participatie. Heymans: ‘Het doet pijn als ik iemand spreek die na een lang ziekbed is genezen en dan vertelt: ‘’Ik doe eigenlijk niks. Ik heb niks geleerd.’’ Dan denk ik als kinderarts: doen

Enkele belangrijke aanbevelingen die Eefje Verhoof op basis van haar onderzoek doet: • Kinderartsen en artsen in de volwassenenzorg moeten hun patiënten niet alleen medisch maar ook psychosociaal begeleiden. • Later op een goede manier meedoen in de maatschappij moet het uitgangspunt in de zorg zijn. • Het is goed jongeren al vroeg ervaring op te laten doen met werken, dit geeft later meer kans op een baan. • Ook ouders hebben ondersteuning nodig bij de begeleiding van hun kind.

we het hiervoor? Om mensen lichamelijk op te knappen en ze vervolgens aan de kant te zien staan?’ Marianne Naafs-Wilstra

Attent 3 – 2015

31

32

Beslissingen over levenseinde bij kinderen onderzocht Er is waarschijnlijk niets zo zwaar als beslissen over het leven en sterven van je kind. Mirjam de Vos deed er onderzoek naar. Ze promoveerde op 6 maart dit jaar aan de Universiteit van Amsterdam op een onderzoek naar beslissingen over het levenseinde bij kinderen met een levensbedreigende, ongeneeslijke aandoening. Het is een van de weinige onderzoeken op dit gebied in Nederland en geeft belangrijke inzichten en aanbevelingen voor ouders, kinderartsen, ander medisch personeel en ziekenhuisbesturen.

Op haar werkkamer in het AMC vertelt Mirjam mij met grote open­ heid over de bizarre samenloop van haar professionele achtergrond en persoonlijke ervaringen. Die combina­ tie motiveerde haar om dit onderzoek te gaan doen. ‘In 1986 begon ik als orthopedagoog op de afdeling kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Daar begeleidde ik kinderen en jongeren die op korte termijn zouden overlijden. Er overleden in die tijd

Mirjam de Vos

Attent 3 – 2015

veel meer kinderen aan kanker dan nu. Er kwam meer aandacht voor de bestrijding van pijn en ander lijden in hun laatste levensfase, bijvoorbeeld door middel van non-farmacologische methodes als hypnose en geleide ont­ spanning. Dat werd steeds meer mijn aandachtsgebied. In 1990 werd – veel te vroeg – onze eerste zoon David geboren. Zijn start leek goed, maar al die eerste dag kreeg hij een ernstige hersenbloe­ ding en werd zichtbaar zieker. In een

gesprek met zijn artsen vertelden we dat we niet wilden dat hij koste wat kost in leven zou worden gehou­ den. Gelukkig was dit ook niet hun intentie. Op de derde dag verslech­ terde David’s situatie razendsnel en diezelfde middag overleed hij in onze armen. Nog altijd voelt het alsof hij ons zelf de weg heeft gewezen.’ bizar

‘In 1991 werd onze dochter Rebecca geboren. Zij had moeite met drinken en omdat ze nauwelijks groeide, stelde haar kinderarts al snel voor om haar sondevoeding te geven. Daar stemden we onmiddellijk mee in. Toen Rebecca een jaar na haar geboorte nog steeds geen zuigreflex had en niet zelfstandig kon zitten, werden we doorverwezen naar een neuroloog. Rebecca bleek het Angelman syndroom te hebben, waar­ door zij ernstig lichamelijk en verstan­ delijk gehandicapt zou blijven. Het was een bizarre speling van het lot.’ In de jaren erna kregen we nog twee kinderen, Juliette en Victor, die gelukkig allebei gezond bleken. In 2001 keerde ik terug naar het Emma Kinderziekenhuis om een project te leiden, bedoeld om de ziekenhuiszorg

Rouw

voor ernstig gehandicapte kinderen te verbeteren. In gesprekken die ik voerde met ouders en kinderartsen kwam één thema regelmatig terug: hoe ver ga je met het inzetten van alles wat medisch-technisch gezien kan. Het sterkte mijn motivatie om onderzoek te gaan doen. Aan directe collega’s vroeg ik of ze mijn objectieve blik extra goed wilden bewaken. In 2008 startte ik het onder­ zoek, met de hulp van velen. Het werd een steeds omvangrijker project dat meer tijd vroeg dan ik me van tevoren had gerealiseerd. Ik ben er trots op dat het onderzoek niet alleen meer kennis heeft opgeleverd, maar vooral prakti­ sche handvatten.’ Uitkomsten onderzoek

‘Een van de meest opvallende uitkom­ sten is dat artsen ouders heel verschil­ lend betrekken bij beslissingen om de behandeling van hun kind te staken of niet meer te starten. Dat bleek uit de eerste, landelijke onderzoeksfase. Daarin vroegen we 136 kinderartsen naar de laatste keer dat zij bij een kind het besluit hadden moeten nemen om af te zien van verdere behandeling. De manier waarop deze artsen ouders bij de besluitvorming betrokken, vari­ eerde van het informeren van ouders over de eerder in het team genomen beslissing tot het adviseren van ouders, waarna deze zelf de beslissing konden nemen. Bij een op de vijf kinderen ontstonden er tijdens het besluitvormingsproces diepgaande verschillen van inzicht

tussen artsen en ouders. Meestal omdat het behandelteam door­ behandelen niet langer zinvol vond, terwijl ouders nog hoop hadden dat hun kind zou overleven of nog een tijdlang kon doorleven met voldoende kwaliteit van leven. Sommige ouders hadden ook bezwaren tegen het actief beëindigen van de behandeling op grond van hun geloof. Alle verschil­ len van inzicht werden opgelost door met ouders in gesprek te gaan, door het vragen van een second opinion en door ouders meer tijd te geven om afscheid te nemen van hun kind. De vraag “hoe lang moet je doorgaan met behandelen” bleek nooit een­ voudig te beantwoorden. Het wordt vooral ingewikkeld wanneer je het leven van een kind kunt verlengen, maar alleen met zeer belastende

behandelingen en met ernstige zorgen over de kwaliteit van leven.’ Beschermen

‘Het meest indrukwekkende deel van mijn onderzoek bestond uit het ob­ serveren en opnemen van gesprekken tussen artsen en ouders op twee kin­ der intensive care afdelingen. Uit de vragen van de ouders bleek hoe graag zij wilden begrijpen wat er precies met hun kind aan de hand was. En hoe graag zij wilden delen in het pro­ ces van wikken en wegen, zonder dat zij per se de eindstem wilden hebben. Eén thema keerde in ieder gesprek terug: de angst van ouders voor het lijden van hun kind tijdens die laatste levensfase. Voor alles wilden zij hun kind daartegen beschermen.’ Floor Olden-Rost Onnes

Handvatten voor ouders Mirjam eindigt haar proefschrift ‘Sharing the burden of deciding – How physicians and parents make end-of-life decisions’ met een aantal praktische aanbevelingen voor de verschillende betrokkenen in het besluitvormingsproces. Zij geeft ouders de volgende tips mee: • Schrijf alle vragen over de situatie van je kind, de behandeling en de genomen beslissingen op. Vertel de arts of verpleegkundige dat je ze wilt bespreken. • Bespreek observaties en zorgen over pijn en ander lijden met het medisch personeel en vraag hoe ze dit kunnen bestrijden. • Vraag desgewenst om een schriftelijke samenvatting van wat er is besproken. • Raadpleeg eventueel andere specialisten en/of ouders en vraag de behandelend arts om te helpen bij het tot stand komen van een gesprek. • Vraag om één en dezelfde arts als gesprekspartner, vooral als je kind meerdere specialisten heeft en hun adviezen niet gelijkluidend zijn.

Attent 3 – 2015

33

34

fanaconi anemie

‘Wik is een echte bikkel’ Fanconi anemie (FA) is een zeer zeldzame aangeboren aandoening die kan leiden tot beenmergfalen en kanker. In Nederland zijn ruim 100 patiënten met FA bekend. Een van hen is de vierjarige Wik. Hij onderging in mei een stamceltransplantatie. Een paar weken na deze ingrijpende gebeurtenis vertelt zijn moeder Ilse wat de zorg voor - en om - een kind met FA voor haar betekent.

‘Wij hadden al een geadopteerde dochter en een biolo­ gische tweeling toen Wik in maart 2012 bij ons kwam. Hij was op dat moment anderhalf en net als onze oudste dochter afkomstig uit China. Wij wisten dat Wik een han­ dicap aan zijn armpjes had, maar er was ons niet verteld dat dit een kenmerk was van een ziekte of syndroom. Tijdens de reguliere controle door de tropenarts bleek dat er iets met zijn bloed aan de hand was. Na verder onder­ zoek kregen we te horen dat Wik FA had. Hij was pas een half jaar bij ons. Kort daarna belandden we in een scheiding en kwam de zorg voor Wik grotendeels op mijn schouders terecht. Dat viel niet mee. Want hoewel je aan Wik niets kunt zien, is hij wel ongeneeslijk ziek. De afgelopen jaren zat ik maandelijks met hem in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Controles, bloedprikken, verschillende beenmergpuncties. En dan heb je nog drie andere kinderen voor wie het leven ook gewoon door moet gaan. De afgelopen maanden waren extra zwaar omdat Wik een stamceltransplantatie moest ondergaan. Op 11 mei werd hij in het WKZ opgenomen. De voorbereidingen - inbren­ gen van een centraal veneuze lijn, chemo, transfusies en noem maar op - waren heel intensief. Een ruime week later kreeg hij zijn nieuwe stamcellen dankzij een transplanta­ tie met navelstrengbloed van een Aziatische donor. De opname duurde in totaal zeven weken en vrijwel al die tijd was ik bij hem. Gelukkig werden de andere kinderen thuis opgevangen door mijn moeder en een vriend en gingen ze op hun vaste weekend naar hun vader. De transplantatie is gelukkig succesvol verlopen. Onze kinderoncoloog, dr. Bierings, was verbaasd hoe goed hij er na de transplantatie aan toe was. Wik is een echte bikkel. Altijd vrolijk, nooit klagen. Alleen het verwisselen van zijn

Attent 2 – 2015

neussonde vindt hij, net als ik trouwens, verschrikkelijk. Over een paar dagen mag hij naar huis, helaas met sonde en al. Dan wordt het opnieuw spannend. Krijgt hij geen transplantatieziekte, gaan de nieuwe stamcellen hun werk doen... We moeten het afwachten. Omdat hij zo vatbaar is voor infecties, kunnen we deze zomer helaas geen leuke uitstapjes maken naar plaatsen waar veel mensen komen. Een dagje Efteling zit er voor Wik dus niet in. Soms kijk ik naar dat vrolijke mannetje en denk: ze hebben zich vergist, hij heeft geen FA. Je ziet immers niets aan hem. Maar ik weet wel beter, ben vaak bang dat er wat mis gaat. Tegelijkertijd houd ik me vast aan het feit dat kinderen met FA steeds ouder worden. Ik hoop echt dat er een medicijn wordt ontdekt. Hopelijk ligt er voor Wik dan toch een mooie toekomst in het verschiet.’ Annet Franssen

internationaal

Betere toekomst voor kinderen met kanker in heel Europa De samenwerking tussen SIOPE (de professionals) en CCI Europe (de ouderorganisaties) blijkt buitengewoon vruchtbaar. Beide organisaties hebben samen veel bereikt de afgelopen jaren. Daarom besloten SIOPE en CCI Europe om hun samenwerking te intensiveren.

SIOPE en CCI Europe geven hun partnerschap officieel vorm door middel van een zogenaamd Memo­ randum of Understanding (MoU). Dit MoU gaat uit van een heldere, gedeelde visie van beide partijen op verdere samenwerking, met als doel de zorg voor kinderen met kanker in heel Europa te verbeteren.

blijft de zorg in Oost-Europa bijvoor­ beeld nog steeds achter. Ook worden in veel landen kinderen vanaf 15 jaar op een volwassenenafdeling met pro­ tocollen voor volwassenen behandeld, waardoor zij minder overlevingskan­ sen hebben. Daarnaast ontbreekt vaak psychosociale begeleiding. Voorlopige afspraken

Tijdens de SIOPE-ENCCA Confe­ rentie, die van 18 - 19 september 2014 in Brussel plaatsvond, sloegen SIOPE en CCI Europe de handen ineen voor een betere toekomst voor kinderen met kanker in Europa. Zij beslo­ ten samen te gaan werken aan een ‘European Paediatric Cancer Plan’. Dit plan heeft als doel de overleving en kwaliteit van leven van kinderen met kanker in heel Europa in de komende tien jaar te verbeteren. En dat is hard nodig want er is veel ongelijkheid. Zo

Het MoU dat SIOPE en CCI Europe nu opstellen, beschrijft de gezamen­ lijke initiatieven en projecten die moe­ ten helpen de langetermijnstrategie van het European Paediatric Cancer Plan te implementeren. De voorlopige samenwerkings­ terreinen zijn: • standaardzorg en expertise, zoals vastgelegd door SIOPE en CCI; • maatschappelijke en ethische aspecten;

• v erbetering van regelgeving en politieke omgeving op Europees en op EU- lidstaten niveau; • onderzoek en ontwikkeling; • awareness en fondsenwerving; • communicatie en public relations. SIOPE en CCI Europe vinden beide dat zij zich niet moeten beperken tot de EU-lidstaten, maar zich moeten richten op heel Europa. Dit vormt een extra uitdaging. Afgesproken is dat de besturen van SIOPE en CCI Europe minstens eenmaal per jaar samen vergaderen. Bovendien wonen een of meer vertegenwoordigers van beide organisaties de algemene leden­ vergadering van de ander bij. Samen voor beter! Marianne Naafs-Wilstra

Attent 3 – 2015

35

36

wat houdt je op de been?

Thymo Rovers jeugdtoernooi Wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je wereld in. Een lange, onzekere periode van behandelingen breekt aan. Meestal met genezing als resultaat, maar soms helaas niet. Hoe blijf je na zo’n verlies op de been? Martine Rovers vertelt hoe haar gezin zich sinds het overlijden van zoon Thymo inzet voor de KanjerKetting.

In januari 2008 kreeg Thymo te horen dat hij een Ewingsarcoom in zijn bekken had. Het leven van ons gezin en dat van Thymo zag er ineens heel anders uit. Bij de start van de behandeling in het VU medisch centrum in Am­ sterdam, kreeg Thymo de KanjerKetting met de VOKKkraal, de kraal van hoop en de letterkralen van zijn naam. Maar hij moest er eigenlijk niets van hebben. Hij was een stoere jongen en stoere jongens hebben geen kettingen. Er werd afgesproken dat hij de ketting voor mama ging sparen. Verder wilde hij er niet veel van weten... Toch veranderde zijn houding. Thymo ging zelfs om zijn kralen vragen als de verpleging ze weleens vergat. Zijn Kanjer­ Ketting speelde steeds meer een centrale rol in ons gezin. Helaas heeft onze kanjer de strijd tegen deze vreselijke ziekte niet mogen winnen. Thymo overleed op 12 decem­ ber 2008. Hij werd maar tien jaar. Voetbal was zijn lust en zijn leven. Hij speelde met veel plezier bij RCH in Heemstede, een geweldige club die heel veel voor onze zoon heeft gedaan tijdens zijn ziekte. Vijf jaar geleden kwamen ze met het idee om een toernooi te

Attent 3 – 2015

organiseren ter nagedachtenis aan Thymo. Zo ontstond het Thymo Rovers jeugdtoernooi, waarvan de opbrengst naar de KanjerKetting gaat. Zo kunnen we met elkaar kin­ deren steunen die nu hard moeten vechten tegen kanker. Tijdens het Thymo Rovers jeugdtoernooi organiseren wij altijd een mooie loterij. Winkeliers uit de omgeving dragen dan hun steentje bij en daar zijn wij deze mensen natuurlijk heel dankbaar voor. Samen met mijn man Edwin en onze zoon Ferre beman ik een eigen kraam. We versieren hem met vlaggen van de KanjerKetting en de VOKK en verko­ pen er de polsbandjes ‘Kanjers met LEF’. Inmiddels is het toernooi uitgegroeid tot een tweedaags evenement, waaraan 70 teams deelnemen. Zo wordt de herinnering aan onze Thymo op een mooie manier levend gehouden. Bovendien houdt het ons op de been om, samen met RCH, ieder jaar weer een prachtig toernooi te organiseren voor al die kanjers die de KanjerKetting zo hard nodig hebben. Martine, Edwin en Ferre Rovers

nieuws

Nieuws gezinnen met een ernstig ziek kind.

KanjerKasteel geopend

Op 27 juni is het eerste KanjerKasteel geopend op Euro­ Parcs Hommelheide in Limburg. In het KanjerKasteel kan je via de VOKK genieten van een week vakantie als je kind klaar is met de behandeling. Of tot rust komen als je kind is overleden. Dit alles is mogelijk dankzij de EuroParcs Charity Foundation. Het KanjerKasteel is geheel rolstoel­ toegankelijk en biedt plaats aan 11 personen. Wil je meer weten? Neem dan contact op met Mieke: [email protected] of 030 24 22 944.

Super Sofie app

Tom Vergult uit België kreeg te horen dat bij Sofie, het vijfjarige dochtertje van vrienden, botkanker was vastge­ steld. Omdat Sofie gek is op spelletjes, ging Tom aan het werk en ontwikkelde voor haar een iOS/Android game en een website. Toen hij aan ons vroeg of hij Chemo-Kasper in het spel mocht gebruiken, gaven we daar graag onze toestemming voor. De app Super Sofie is te downloaden voor iPhone, iPad en Android.

Vakanties met kind in behandeling

Ook als je kind in behandeling is, zijn er vakantiemoge­ lijkheden. We werken al ruim 25 jaar samen met Stichting Gaandeweg die jaarlijks voor zo’n 160 - 200 gezinnen met een kind met kanker vakantieweken organiseert. Ook kun je genieten van een vakantieweek op de ­Tarpaniahoeve. ­Informatie: www.gaandeweg.nl en www.tarpania.nl en www.villapardoes.nl. Deze organisaties zijn er exclusief voor gezinnen met een kind met kanker. In de W ­ egwijzer op onze website www.vokk.nl, vind je onder het ­onderwerp ‘ontspanning’ een divers vakantieaanbod voor

Goed nieuws voor survivors

Als je kanker hebt gehad, kan het lastig zijn een over­ lijdensrisicoverzekering af te sluiten. Veel verzekeraars accepteren je niet, of alleen tegen een veel hogere premie. Levenmetkanker, waarvan de VOKK lid is, en Independer hebben daarom samen de ‘Overlijdensrisicoverzekering Op Maat’ ontwikkeld. Hiermee kunnen ook survivors een goede overlijdensrisicoverzekering afsluiten. Meer informa­ tie vind je op www.independer.nl.

Mappa Mondo ad Attent cpdf.pdf 1 14-4-2015 15:43:40

C

M

Y

CM

MY

CY

CMY

K

Attent 3 – 2015

37

38

leeswijzer

Leeswijzer meer Merel van den Berg Uitgeverij Stichting Meer ISBN 978 90 902 1320 0 Prijs: € 19,50

ZAC EN MIA A.J. Betts Uitgeverij Blossom Books ISBN 978 90 206 7972 4 Doelgroep: jongeren Prijs: € 14,90

Op een dag in 2004 hoort Merel van den Berg dat zij nonHodgkin heeft. Vanaf dat moment houdt zij een weblog bij waarin ze haar belevenissen, gedachten en gevoelens beschrijft. Zij gaat daarmee door tot zij in 2009 op 27-jarige leeftijd overlijdt. Haar naasten besluiten om haar weblog, aangevuld met een fotoalbum en herinneringen, in boekvorm uit te geven. Haar worsteling om positief te blijven en van het hier en nu te genieten, kan voor velen een bron van inspiratie en troost zijn. In Meer voelde ik levenskracht vertaald worden in vechtlust en uiteindelijk in berusting. Meer is te bestellen via de website www.merelvandenberg.nl.

Zac en Mia hebben beiden kanker. Ze leren elkaar kennen op de ziekenhuisafdeling. Omdat Zac geïsoleerd verpleegd wordt, hebben ze aanvankelijk alleen contact via kloppen op de muur en muziek. Later, als beiden ontslagen zijn uit het ziekenhuis en Mia vanwege problemen wegloopt van huis, leren ze elkaar steeds beter kennen. Zac sleept Mia door een zware periode heen en gaandeweg ontwikkelen ze een heel stevige band. Bij elkaar kunnen ze helemaal zichzelf zijn. Zac en Mia is een aanrader voor jongeren vanaf 12 jaar. Een mooi boek, waarin de problematiek rond kanker op een herkenbare en soms ontroerende manier wordt beschreven.

Een aanrader.

Leonie Wassen

Hijltje Vink

ENGEL VAN HIER EN DAAR Adrienne de Jonghe-Rouleau Uitgeverij: Ploegsma ISBN: 978 90 216 7477 3 Leeftijd: vanaf 4 jaar Prijs: € 12,99

Chrisje is een engeltje, dat vanaf haar wolk naar de aarde kijkt. Ze wil daar graag naar toe. Maar pas als de oude engel Stien haar toestemming geeft, mag ze gaan. Haar vleugels worden voor haar bewaard. Chrisje wordt geboren in een gezin met een vader, een moeder en drie zusjes. Ze heeft het heel goed, totdat ze erg ziek wordt. Ze gaat uiteindelijk terug naar Stien, maar blijft op een bijzondere manier haar liefde schenken aan de mensen die haar missen. Adrienne de Jonghe-Rouleau schreef Engel van Hier en Daar na het overlijden van haar dochtertje Chrisje. Een prachtig geïllustreerd prentenboek voor jong en oud. Engel van Hier en Daar is te bestellen via de webwinkel op www.vokk.nl. Hijltje Vink

Attent 2 – 2015

WAAROM HEEFT EEN KROKODIL ZO’N PLATTE KOP? Hans Hessels Uitgegeven door Vereniging Cerebraal Doelgroep: kinderen en ouders Te bestellen via Hersenletsel.nl Prijs: € 11,50 De gevolgen van hersenletsel worden beschreven in de vorm van dierenverhalen. Met behulp van dit boekje leert een kind spelenderwijs wat hersenletsel inhoudt. Geschikt voor kinderen waarvan een ouder hersenletsel heeft, maar ook ondersteunend voor ouders met een kind met nietaangeboren hersenletsel (NAH) na een hersentumor. Per verhaal wordt een letselvorm besproken. Tip: beperk je tot het verhaal dat het letsel bespreekt waar je zelf mee te maken hebt. Hijltje Vink

Fondsenwerving

Acties en donaties In de periode 28 april tot en met 27 juli 2015 ontving de VOKK weer vele giften. Wegens gebrek aan ruimte vermelden we alleen bedragen boven €25, maar we zijn uiteraard blij met elke gift, groot en klein. Wij danken ook de mensen die online via iDeal doneren.

Giften en acties

‘Biking Dinner Beusichem’ was een groot succes, een cheque van €1.700 werd overhandigd aan Cor Broekhuizen.

Donaties via Silicon Valley Commu­ nity €259; St. Oranjefonds, opbrengst collecte Nieuwegein €116; Hr BN Kooij en mw QJH Kooij-Zonneveld €50; MH Koster Wentink €40; Mw R van Tol en/of Mw E J M de Koning €100; Stichting Ankie, donatie voor reiskosten oudersteuner Prinses Máxima Centrum €527; Shirts4All, 2e kwartaal 2015 €50; PCH Verkerk en AM Verkerk-van Leeuwen €100; YouBeDo €44.

Nick Jacobs en familie houden een ‘Kanjers met LEF’ actie rond Wereld Kinderkanker Dag en halen maar liefst €2.689,15 op. Voor Fanconi anemie: Pinguin III B.V. €200; BS Starrebos, sponsorloop (Wik Bruurs) €5.500. Sponsoring

Koepelstichting Ars Donandi, t.b.v. Shared Care €3.000; Stichting Weeshuis der Doopsgezinden, t.b.v. herdruk brochures ‘Praten met mijn kind - hoe doe ik dat?’ en ‘Als je alle zeilen bij moet zetten’ €5.000.

KanjerKetting Acties en donaties

De Oud-Katholieke Kinderkerk schonk hun vastenoffer 2015 van €700 aan de VOKK .

K de Bruin, verkoop zelfgemaakte vaasjes €28; Juliette Visser, verkoop polsbandjes €200; Mea Vota Uitvaart­ verzorging (minirouwauto), donatie uitvaart Elynn €25; donaties tijdens uitvaart Elynn van den Brink €1.100; Stichting Ankie en Stichting AnkieStoer!, muzikale actie van Dweilband D’n Dweilberg, Dweil­ band Ut Toeternietoe, Dweilberg Effe d’r Neffe en MJW De Klup €1.040; Karin Dijkstra, verkoop sleutel­ hangers €150. Leerlingen van BS De Rietvink hielden een kunstveiling met eigen­ gemaakte kunstwerken en haalden €1.852,38 op.

Waalwijk €120; Stichting Ankie, donatie communiefeest Sarah de Groen €216; Actie communiegroep uit Overdinkel €607; jaarlijks Thymo Rovers voetbaltoernooi 2015 €2.115; Samenloop voor Hoop Veghel/Bom­ melerwaard, team Madeliefie’z €729; actie communicantjes Posterholt €350; AE Konnen €30. Tijdens de Samenloop voor Hoop Helmond verkocht team Pim pols­ bandjes. Er werd €615,88 opgehaald t.b.v de KanjerKetting .

Via JustGiving: €2.095 (maak je eigen actiepagina via http://www.just­ giving.nl/charity/Kanjerketting-vokk) Adopteer een kraal

RABO, adoptie Kraal via DACT beurs €1000; In liefdevolle herinne­ ring aan superkanjer Marc Reininga €500. Adoptie KanjerKetting

Carlyne van der Valk, blikgooien Koningsdag €180; BS ‘t Ven Veghel, sponsorloop €1.760; Trinitascollege, NL Doet dag, heitje voor karwijtje €286; OBS Brandevoort Helmond, kerstactiviteiten 2014 €1.361; Diaco­ nie van de Protestantse Gemeente

Sinds 28 april 2015 hebben diverse mensen kettingen en kralen geadop­ teerd. De namen worden, na toe­ stemming van betrokkenen, vermeld op www.kanjerketting.nl. Staat jouw adoptie er niet bij en wil je toch graag vermeld worden, mail dan naar ­[email protected]. Allemaal heel harte­ lijk dank voor jullie adopties. Francis te Nijenhuis en Patty Brouwer

Attent 3 – 2015

39

40

Terugblik

VOKK-kamp vol spanning en plezier

Op zoek naar de Mol Tijdens het VOKK-kamp, dat eind mei in Rheeze plaatsvond, werden ruim 50 politieagenten in spe opgeleid. Voor mij de ultieme kans om hun speurderskwaliteiten te testen. Want in dit weekend was alles op één doel gericht: de Mol vinden.

Het programma begon op vrijdag­ avond in het tot politieacademie omgetoverde Zomerhuis. Na aan­ komst werden de kinderen in groepen ingedeeld, waarna de leiding een brief van de politie voorlas. Er zou zich een Mol in de groep bevinden en er gebeurden mysterieuze dingen. Zo was de gevangenissleutel verdwenen. Geen prettig idee, natuurlijk. De dader bevond zich onder de leiders van het kamp, vermoedde de politie. Iedereen werd opgeroepen om hem of haar te vinden. En dat wilden de kinderen maar wat graag! Het spel draaide om het verdienen

van sleutels. De groep kinderen die aan het eind van het kamp de meeste sleutels had verzameld, was de winnaar. En raadde je de naam van de dader van de gestolen sleutel, dan leverde dat extra sleutels op. Goed gedrag werd beloond, net als originele acties, knappe prestaties en pechvogels. Ik reikte de sleutels uit via enveloppen, want wilde natuurlijk anoniem blijven.

werd nog lang gepraat. Wie kon toch de Mol zijn? Had niemand iets geks gezien die avond? Uiteindelijk was het tijd voor de ‘verkiezing’ en schreven de groepen de naam op van degene die zij verdachten. Daarna was het echt tijd om te gaan slapen. Nou ja, slapen... In ieder geval kon de leiding de verkiezing bekijken. Ik werd geluk­ kig maar één keer genoemd. En om­ dat de kinderen zo laat gingen slapen, pakte ik nog enkele sleutels af.

Niemand iets geks gezien?

Op vrijdagavond begonnen we met een speurtocht. De kinderen moesten allerlei opdrachten doen, waarmee ze sleutels konden verdienen. Daarna

Zoute thee

Zaterdag tijdens het ontbijt greep ik mijn de kans. Ik strooide zout in thee van een van de kinderen en legde een knoop in een pyjama. Helaas kon ik de reacties zelf niet zien. Ondertussen ging het speculeren door: wie was die Mol nou toch... Na het ontbijt ver­ trokken we met de bus naar De Spe­ lerij in Dieren waar we een heerlijke dag beleefden. Wat werd er gelachen toen iemand van de leiding in het water viel! We bakten zelf broodjes en vermaakten ons in de Uitvinderij waar we allerlei technische dingen uitpro­ beerden. Echte agenten

Terug in ‘t Zomerhuis stonden de pannenkoeken al klaar. Ik sloeg opnieuw toe en maakte een heel vies exemplaar. Maar het kind dat hem opat, zei gek genoeg niets... Waar­ schijnlijk was het een lekkere zoute

Attent 3 – 2015

Verenigingsnieuws

41

Verenigingsnieuws Najaarssymposium

Ons najaarssymposium van zaterdag 7 november heeft als thema ‘Dichterbij dan ooit’ en is bestemd voor ouders en brussen van een overleden kind. De uitnodiging vind je bij deze Attent. Van het bureau

Vanaf 1 september jl. is Anouk Nijen­ huis werkzaam als projectmedewer­ ker. Zij gaat onderzoeken hoe we er als VOKK vanaf de opening van het nieuwe Prinses Máxima Centrum ook in de regio voor jullie kunnen zijn. Je gaat vast meer van haar horen. Anouk deed al eerder voor ons een onder­ zoek naar de wensen en behoeften van ouders tijdens meebehandeling in een ziekenhuis dichter bij huis. Afscheid van Tineke Brenkman

pannenkoek. ‘s Avonds kregen de kinderen een heuse training van twee politieagenten, compleet met (nep) pepperspray, wapenstokken en uni­ formen. Met als absoluut hoogtepunt - niet verder vertellen - het schieten. Daarna volgde opnieuw een verkie­ zing, waarbij mijn naam al vaker werd genoemd. Sirenes

Op zondagochtend stond ik vroeg op om een paar ontbijtborden op tafel vast te plakken. Na het uitdelen van sleutels en wat leuke spelletjes, drup­ pelden ouders en brussen binnen en was het tijd voor de finale verkiezing. Iedere groep schreef weer een naam op. Leuk om te zien dat er ook ande­ ren werden verdacht! Maar opeens arriveerden twee Amerikaanse auto’s, echte politiewagens. Ik maakte me uit de voeten, terwijl de kinderen ritjes in

de auto’s mochten maken. Doordat de ANWB er nog aan te pas moest ko­ men - een wagen kreeg pech - duurde dit onderdeel wat langer. Gelukkig vermaakten de andere kinderen, ou­ ders en brussen zich ondertussen met leuke spelletjes. de onthulling

Vlak voor de heerlijke lunch was het zover. Mijn identiteit werd bekend en we hadden een winnaar. Ik overhan­ digde de sleutel en moest me na het kamp melden op het bureau. Het was weer een geweldig, fanatiek weekend met prachtige kinderen. Ik heb genoten. Ik zat mijn paar dagen celstraf braaf uit. En op mijn taakstraf verheug ik me nu al: het organiseren van weer een geweldig kamp in 2016. Zijn jullie er dan ook bij?

Na vele jaren nemen we afscheid van Tineke Brenkman. Tineke was in de werkgroep persoonlijke contacten het aanspreekpunt voor opa’s en oma’s en leidde ook tal van grootouderbijeen­ komsten. Ook op deze plaats willen we haar danken voor haar warme inzet.

Koop je boeken via YouBeDo! De VOKK is aangesloten bij webwinkel YouBeDo. Deze doneert 10 procent aan een goed doel naar keuze. De boeken hebben dezelfde prijs als elders. Koop je boeken dus via YouBeDo.com en vink KanjerKetting-VOKK aan als het doel van jouw keuze.

Liefs, de Mol

Attent 3 – 2015

42

Agenda

Agenda: 1 oktober t/m 30 december NAJAARSSYMPOSIUM Zaterdag 7 november Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Driebergen Tijd: vanaf 13.00 uur Voor: (groot)ouders van een overleden kind Bijzonderheden: met kinder- en jongerenprogramma Info: 030 24 22 944 / [email protected] Aanmelden: via website

PIRAAT VAN MUIDEN t/m oktober Plaats: opstappen in Muiden Voor: hele gezin Bijzonderheden: www.piraatvanmuiden.nl Info: 030 24 22 944 [email protected] Aanmelden: via website

VOX BORREL Zaterdag 29 augustus Plaats: Amsterdam Voor: survivors vanaf 18 jaar Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected] VOX WEEKEND 23 t/m 25 oktober Plaats: zie agenda op website Voor: survivors van 30 jaar en ouder Kosten leden VOKK/VOX: € 50,en niet-leden: € 70,Info en aanmelden: 030 24 22 944 Jaap den Hartogh VOX THEMABIJEENKOMST zaterdag 28 november Waar: zie agenda op website Voor: survivors vanaf 18 jaar Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected]

Attent 3 – 2015

BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND - SITTARD 6 oktober / 3 november / 1 december Plaats: Toon Hermanshuis, Sittard Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info: 046 44 33 821 [email protected] BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS - DOETINCHEM Dinsdag 6 oktober Plaats: Inloophuis Oude IJssel, Doetinchem Thema: (Bijna) de bloemenkraal, en dan…? Tijd: 19.00 - 21.00 uur Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected] INFORMATIE/FAMILIEDAG NOORD Zaterdag 10 oktober Plaats: Hotel van der Valk, Assen Tijd: 10.30 – 15.00 uur Voor: hele gezin Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected]

BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND - EINDHOVEN Donderdag 26 november Plaats: Inloophuis De Eik, Landgoed Eikenburg, Eindhoven Tijd: 19.30 - 21.00 uur Info en aanmelden: Hans en Ingrid de Laat [email protected] WERELDLICHTJESDAG – LANGBROEK Zondag 13 december Plaats: Hofstede De Nieuwe Donck, Langbroek Tijd: 16.00 – 19.30 uur Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected]

MEER INFO?

Kijk voor de actuele agenda op: www.vokk.nl > agenda Schrijf je nu in voor de digitale Nieuwsbrief van de VOKK via www.vokk.nl > rechtsonder ‘nieuwsbrief’

Column

Levensschilderij Het eerste wat me aan het schilderij opvalt, zijn de hoge bergtoppen waarop hier en daar nog sneeuw glinstert. Ik beeld me in wat een prachtig uitzicht de avonturier moet hebben als hij na een lange klimtocht boven op de berg staat. Waar zal hij dan op terugkij­ ken? Zijn reis was in ieder geval de moeite waard. Ik zie schitterende paden kronkelen over de berg, met bomen in allerlei soorten groen als versiering naast de weg. Toch moet hij ook over een flinke portie doorzettings­ vermogen beschikken. De wegen gaan niet alleen over rozen. Soms zitten er diepe kuilen in de weg en ik zie ook een heel smal pad vol grote stenen dat vlak langs een diep ravijn loopt. Maar het meest opvallend zijn toch wel de dalen tussen de bergen. Het lijkt wel alsof de schilder hier per onge­ luk te veel zwart heeft gebruikt. In plaats van dalen vol

schattige dorpjes met vrolijke, rode daken zie ik slechts verlaten valleien vol schaduwen. Deze aanblik bezorgt me spontaan een koude rilling. Hoe zou de avonturier zich gevoeld hebben toen hij zich door dat dal wor­ stelde? Klein en nietig tussen die enorme bergtoppen, terwijl andere avonturiers op hem neerkeken? Hij zal vast eenzaam zijn geweest. Mijn blik glijdt weer naar een van de bergtoppen. Daar is het licht, die plek ademt vrijheid en vreugde. Je begrijpt het al, die avonturier zijn wijzelf. En het schilderij is het schilderij van ons leven. Dat leven kunnen we niet altijd veranderen, maar de ‘omlijsting’ gelukkig wel. Want met de juiste lijst (lees: instelling) zie je opeens een andere, vaak grotere schoonheid. Probeer het maar eens... Martine de Wit

uitgave belicht

Klinisch onderzoek bij kinderen en jongeren Vlak voor de zomer hebben we een nieuwe brochure uitgebracht, geti­ teld Klinisch onderzoek bij kinderen en jongeren. De behandeling van kinde­ ren met kanker vindt meestal plaats in combinatie met klinisch onder­ zoek. In de brochure leggen we uit wat klinisch onderzoek is, waarom het nodig is, wat de voor- en nadelen zijn en hoe je toestemming geeft, of juist niet. De brochure is te bestellen ­via de webwinkel op www.vokk.nl. Je kunt er ook naar vragen in het kinderoncologisch centrum waar je kind behandeld wordt.

Attent 3 – 2015

43

44

xxxxxxxxxxxxxxx

Lid worden? Heb je interesse gekregen in het werk van de VOKK en wil je Attent elk kwartaal thuis ontvangen? Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 25,- betaal je na ontvangst van de factuur.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

De VOKK steunen? Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. Je betaalt na ontvangst van de factuur. Ik wil de VOKK steunen op de volgende manier: Eenmalige gift Maandelijkse gift Jaarlijkse gift

■ 20 euro ■ 5 euro ■ 25 euro

■ 30 euro ■ 15 euro ■ 35 euro

■ 50 euro ■ 20 euro ■ 50 euro

■ ................. euro ■ ................. euro ■ ................. euro

Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Wil je een actie doen voor de VOKK en/of de KanjerKetting? Neem dan contact met ons op via 030 24 22 944 of [email protected]. Wij kunnen je helpen met promotiemateriaal.