>j? Nr januar i '8 5-40e jaargang.*i

.>j ? Nr . 3-1 8 januar i '8 5 - 40 e jaargan g • • . *.i

s Medisc h Contac t - weekbla d va n de Koninklijk e Nederlandsch e Maatschappi j tot bevorderin g de r Geneeskuns t

Vele behandelinge n va n kanke r zij n palliatief . Het voor e n he t tege n va n dez e behandelinge n laa t zic h moeiHj k bepalen . Welk e factore n spele n mee ni de besluitvormin g va n art se n patien t te r zak ee n wat si de betekeni s daarva n voo r de patientenvooriich ting ? De internis t F. H. Menko , di e meewerk t aa n een onderzoe k naa r de vooriichtin g va n kankerpa tiente n da t word t verrich t aa n de Vrij e Universiteit , gaat op dez e vrage n in . Zij n bijdrag e spoor t met di e van H. N. Dijkstra , art s e n de man achte r de informatiemiddage n ni he t Integraa l Kankercen tru m Amsterdam , di e concludeer t da t aa n di t soor t bijeenkomste n behoeft e za l blijve n bestaa n zolan g voo r patiente n 'verstaanbare ' informatieverstrekkin g gee n duide lijk e plaat s inneem t ni he t therapeutisc h beleid . 'Straling 'e n 'kanker' : twe e psychologisc h belade n onderwer pen, waartusse n he t grot e publie k duidehj k ee n lij n zie t lopen . Radiodiagnos t B. W. Ik e s i nagegaa n wat e r wat di t betref t feitehj k vaststaat .

Vooriichtin g aa n kanlcerpatienten . Beslis momen t bi j palliatiev e chemotlierapi e F.H. Menko -63 Voorliclitingsmiddage n voo r patiente n met kanker . Modegri l of noodzaak ? H.N. Dijkstr a -66 Stralin g en (tanker . De tweegeziclite n va n de radiobiologi e B. W. Ik e -69 'Informe d consent 'n i de kinderoncologi e Dr. J. H.Mulder-7 2 Kindere n met hersenletsel . Pedagogisch e aspecte n Mw . I . J. T. Schaap-Humme l en O. va n Nieuwenhuize n -74

In ee n verkennend e beschouwin g ove r besHssingsmogelijkhe Harttransplantati e n i Nederland . Het vaststelle n va n de doo d bi j orgaandonore n den e n grenzen va n medisc h handele n bi j kindere n doe t Dr. J . S. A. de Lang e -77 H . Mulder , internist ni de Danie l de n Hoed Khnie k e t Rotter dam, de suggesti e ni de desbetreffend e discussie s gebrui k e t Overheidsbemoeiin g met de honorari a maken va n he t begri p 'therapeutisch e balans' . In weerwi l va n ee n optimal e medisch e zor g schie t de opvan g e n begeleidin g va n patientje s met hersenletse l na ontsla g ui t he t ziekenhui s vaa k e t kor t al s men nie t teven s pedagogisch e (na)zor g biedt . Di t concludere n de orthopedagog e Mw. . IJ . T. Schaap-Humme l e n de kinderneuroloo g O. va n Nieuwenhui zen op gron d va n eige n onderzoe k vanui t de afdelin g Kinder neurologi e va n he t Academisc h Ziekenhui s Utrecht . D e toenemend e behoeft e aa n donororgane n mag e r nimme r to e leide n da t criteri a e n regels , ho e tijdroven d z e oo k moge n schijnen , slordi g worde n toegepast . De emeritu s hoogleraa r neurochirurgi e Dr. S. A. de Lang e schets t de controverse n rond de hersendoodcriteri a e n benader tz e vanui t ee n algemee n gezichtspunt .

M C nr .3-1 8 januar i 1985-4 0

van medic in i vroege r tij d Prof . Dr. G. A. Lindeboo m -79

Colofo n 5 8 - MC-dubbeldekke r 5 8 - Hoofdre dactionee l commentaa r 5 9 - Voorzitterskolo m LVSG 60 - Brieve n 6 1 - Praktijkperike l7 1 Patientenperike l7 6 - Boeke n 8 0 - Colofo n offi cieelS l

57

T\ r? /r^

D e redacti e beslis t ove r de inhou d va n he t redactionel e gedeelte . Het bestuu r s i voo r he t gevoerd e belei d verantwoordin g verschuldig d aa n de Algemen e Vergaderin g va n de KNMG . De besture n va n de KNM G e n haa r organe n zij n voo r de inhou d va n he t officiee l gedeelt e verantwoordelgk .

Wenken voo r schrijver s va n brieve n e n auteur s va n artikele n Btieven MEDISC H CONTAC T s i he t weekbla d va n de Koninklijk e Nederlandsch e Maatschappi j tot bevorderin g de r Geneeskunst .

Plaatsin g va n bijdragc n ni dc rubrie k 'Brieven " houd t nic tn I da t de redacti e dc daari n wcergegevc n zienswijz e onderschrijft . Dc redacti e behoud t zic h he t rech t voo r brieve n n I c t korten . Om di te t voorkomc n worde n schrijver s verzoch t de lengl e va n ee n ingezonde n brie f to t circ a driehonder d woorde n e t bepcrken .

BestuurMedischContact Dr. P. va n Rosevelt , voorzitte r E. Iwema Bakker , secretari s Funke Kupperstraa t 3, 1068 KL Amsterda m C . P. Bruin s Mw . G. A. E. Kreek-Weis R . Bekenda m Redactie MedischContact Prof . Dr. J. C. va n Es, hoofdredacteu r C . C. G. Jansens , redactiesecretari s Mw Mw Mw R.

. W. G. Juffermans , redactric e . C. R. va n de r Sluys , redactric e . G. W. va n Straten , redactric e A. e t Velde , redacteu r

Mw . C. M. Scliouten , secretaress e De redacti e s i gevestigd : Lomanlaa n 103 , 3526 XD Utrecht , telefoo n 030-88541 1

Artikelen Als ee n autcu r kopi j aanbied t dien t di t ni e t houde n dal dcz e nie l (even s aa n ee n ande r tijdschrif l te r publikati es i aangebode n of reed s elder s si gcpubliccerd . Door he t aanbiede n va n kopi j draag t dc schrijvc r de auleursrechtc n aa n dc redacti e over . Al s he t artike l nie t ni Medisc h Contac t word t gcpubliccer d verval t dc ovcrdrach t va n de autcursrcchten . De redacti e strceft , mede terwill e va n de leesbaarhcld . naa r publikati e va n artikele n va n bcpcrkt e omvang . Dez e diene n by voorkeurnie t mecrdantwecduizen d w'oorden( ~ twe e bladzljdc n ni Medisc h Contac t )tebevattcn . Een autcu r ka n ee n lange r artike l oo k n I twe e dclc n aanbiede n te r publikati e n I opeenvolgcnd e nummers. Dc voorkcu r gaa t ul t naa r ee n zec r beperk t aanta l tabellc n e n flgurcn: pe r artike l nIc t mccr da n dri e lo t vie rn I totaal . Tabelle n e n illustratic s diene n ledc r op ee n apar t vc le t worde n gelekend , bi j voorkcu r met zwart e inkt . Contrastrijk e zwart-wllfoto' s kunne n daarvoo r oo k dicncn . De literaluurlljs t mag nIc t mccr da n tic n nummers bevatten ; de voorkcu r gaa t ul t naa r cc n opstellin g volgcn s de rcgci s va n Vancouver . Een artike l moct worde n voorzie n va n ee n kort e samenvatllngc n vcrgezel d gaa n va n ee n summier e bcschrijvin g van de functl e va n dc autcur , alsmed e va n ee n recent e pasfoto . Inzender s va n artikele n worde n verzoch t dez e n i tweevou d to e e t sturen , getyp t op A4-formaa t met anderhalv e interlini e en voorzie n va n ee n bred e marge .

Abonnementen Voor niet-lede n va n de KNM G binne n de Benelux , op de Nederlands e Antille n en n i Suriname / 124,8 0 (inclusie f BTW); overig e lande n / 220,50 . Administratie : Tyl Tijdsclirifte n BV, Jacque s Veltmanstraa t 29 , 1065 EG Amsterdam , telefoo n 020-172829/174855 , tele x 15230 . Een abonnemen t kan op el k gewens t tijdsti p ingaan : he t word t automatisc h verlengd , ten zij he t tenminst e tweemaande n voo r de ver valdatu m schriftelij k s i opgezegd .

Nietsui t di t tijdschri n mag elder s worde n gcpubliccer d zonde r tocstemmin g va n de redacti e va n Medisc h Contact .

MC-DUBBELDEKKE

Bij juist e invuUin g va n de ze s woorde n ni he t linke r diagra m e n na transpor t va n de genum merde letter s naard e desbetreffend e vakje s ni het rechte r schem a verschijn t daa r ee n consta terin g di e elder s ni di t nummer nade r word t toegelicht .

R 3

a. Bezwijke n d. Kwadraa t b. Klerenwinke l e. Verzamelstaa t c. Artsenijwinke l .f Wandelparke n

mm

Advertenties Advertentie s kunne n zonde r opgaafva n rede nen worde n geweigerd . Opgave: Tyl Tijdschrifte n BV, Jacque s Veltmanstraa t 29 , 1065 EG Amsterdam , telefoo n 020-172829/174855 , tele x 15230 . Gelden d advertentietarief : 1 januar i 198' ' OpUige:25.00 0 exemplare n Druk: Tyl Gratisc h Bedry f BV, Zwoll e Omslagfoto: Egber t de Bruyn , Den Haag Ontwerp:Piete r va n Ark GVN

58

a

21

10

4

46

29

17

33

41

b

24

1

39

30

27

18

12

7

c

6

44

37

23

32

15

40

11

d

8

34

43

38

14

5

20

26

e

42

2

31

35

22

16

25

47

f

36

9

3

45

19

48

28

13

mr.

i

2 0

m—^

^_J±

Onder de inzender s va n de juist e oplossin g word t ee n boekebo n verloot . Die va n nr . 1 gaa t naa r Mw. M. W. va n de n Berge , Vuurtorenplei n 16 , Noordwijk . De goed e oplossin g was : 'Harttransplantatie begint op gangtekomeninNederland'.

M C nr . 3-1 8 januar i 198 5 -40

Voorlichtin g aa n patiente n In de boekenkas t va n ieder e art s behoren , patien te n eventuee l dien s familie . Mulde r naast ee n aanta l naslagwerken , oo k he t maakt duidelij k da t de voorlichtin g nie t 'Blauwe 'e n he t 'Groene ' boekj e e t staan , altij d complee t ka n zijn : om de patien tz o beid e uitgave n va n de KNMG ; he t eerst e min mogelij k lee d e t berokkene n ka n nie t geef t de gedragsregel s voo r artsen , he t altij d alle s worde n gezegd . Ook maakt hi j Huisartsal s tweed e beva t afsprake n omtren t genees duidelij k dat , voora l bi j ongeneeslij k ziek e raadgeve r kundig e verklaringen , intercollegial e in patienten , de art s de verantwoordin g moet formati e e n medisch e informatie . Beid e wille n drage n om to t abstinati e ove r e t boekje s zijnbetrekkelij k up o t date ; de gaan. I n de realitei t va n alleda g s i de laatst e dni k s i va n recent e datu m e n weer - ste g dus nie t altij d compleet . En n laa t zien , word t de beslissin g to t be - voorlichtin spiegel t duidelij k de opvattinge n va n onz e om de situati e nog complexe r e t maken handelin g ove r e t gaa n of daarentege n e t artsenorganisati e ove r ho e de relati e va n moeten we ons realisere n da t oo k klinisc h abstinere n vee l moeilijker . Het spreek tn i patien t en art sn i elkaa r moet zitten . k tusse n dez e be theori e vanzel f dat de patien t en eventuee l geneesmiddelenonderzoe Beperke n we ons to t he t geve n va n voor - dien drijve n doo r word t verricht . s famili e de uiteindelijk e beslissin g lichtin g aa n de patient , da n s i he t 'Groen e e voorlichtin g heeft'onge moeten nemen ;n i de praktij k lig t di t vee l Groepsgewijz boekje ' daa r zee r kor t over : 'Voorlichtin g d nut al s he t ero m gaa t algemen e moeilijker ; Mulde r geef t di t al n i zij n arti - twijfel aan de patien t behoor t to t de normal e informati e e t bieden . Di t geld t e t meer kel aan . plich t va n de arts' ; dez e plich t val t daaro m e ee n patien t zic h nie t direc t be Het dilemm a va n de art se n va n de patien t naarmat onder de normal e gedragsregels , e n di e dreig d voelt . Al s he t echte r gaa t om per wordt zee r duidelij k gedemonstreer d n i vinde n ee n plaat sn i he t 'Blauw e boekje' . het artike soonlij k beleve n en he t nemen va n per l va n F. H. Menko (biz . 63) . Hoe Gedragsregel s n i relati e to t patiente n soonlijk e beslissingen , dan s i he t noodza kan ee n patien t de verantwoordelijkhei d staa n n i he t 'Blauw e boekje ' vooraan , drage k dat de art s berei d e n n i staa ts ie t n voo r de beslissin g ove r he t al of nie t kelij daarbinne n speel t he t geve n va n voorlich luistere n naa r he t gevoele n e n beleve n va n behandelen ,e n daarbi j nog ove r de vraa g tin g ee n belangrijk e rol . Het komt ero p de patien t en daaro p n i e t gaan . Schie t ee n welke behandelin g de voorkeu r verdient ? neer dat de art s de patien t zovee l voorlich art s hie r e t kort , dan za l oo k de gebode n Zeker bi j ee n ziekt e di e voo r vee l patiente n tin g moet geve n da t dez e te n aanzie n va n informati e nie t goe d worde n begrepen . een al s ee n zodani g beleef d of werkelij k het e t volge n belei d ee n verantwoord e keu e va n omgaa n met ee n patien t doodvonni s inhoud t klamp t men zic h vas t Deze wijz ze ka n doen . 'Voorschriften ' drage n he t aan de mogelijk stel t gee n gering e eise n aa n ee n behande e perspectieve n va n ee n karakte r va n ee n medisc h advie s e n late n len d arts . Hoezee r zic h hieri n tekorte n medisch e behandelin g of keer t men zic h als zodani g de patien t he t rech t hierva n af juis n wer d onlang s nog duide t daa r va n af . Daardoor ,e n doorda t - kunnen voordoe te wijken . I n zij n informati e moet de art s lij k ui t fragmente n va n he t dagboe k va n zoal s Menko schrijf t - de art s zic h soms e t de patien t op de hoogt e brenge n va n de een (arts-)patient , dat n i de vorig e jaar persoonlij k verantwoordelij k voel t voo r motieve n voo r zij n handelen , va n de resul gang va n Medisc h Contac t wer d gepubli het welbevinde n va n de patient , kunne n tate n va n zij n onderzoek , va n he t ho e e n . art s en patien t elkaar s gevangen e worden . ceerd* waarom va n de to e e t passe n therapie , Het overlijde n va n ee n patien t word t da n Me n ka n verwachte n dat ee n reed s be enzovoort . door de art s al s ee n persoonlij k fale n be staand e goed e relati e de 'bedding ' ka n leefd ; bi j ee n patien t bi j wi e redelijkerwij s Uit dez e gedragsregel s komt zee r duidelij k vormen voo r ee n luisterend e e n begrijpen e nie t zinvo l s i ka n ee n art s zic h naar vore n dat de art s de eige n verant - therapi de bondin g va n de arts . I n princip e ver h ui t ee n misplaats t verantwoordelijk woordelijkhei d va n de patien t dien te t res - toc keer t de huisart s n i di t opzich t n i ee n l late n verleide n to t he t instel - voordeelpositie^oewe pectere n en to t uitgangspun t va n zij n be - heidsgevoe l blijk t dat er oo k n i len va n palliatiev e behandelinge n di e de lei d dien t e t maken. Het s i goe d da t dez e kort e tij d ee n vertrouwensrelati e ka n wort uiteindelij k vaa k meer ellend e da n kern va n de arts-patientrelatie , waari n de patien den opgebouwd . Toc h s i he t zinvo l de verlichtin g schenken . Daarbi j komt nog - huisart artsde dienaar vandepatient is , doo r de s meer dan than s geschied t n i e t t di t - dat vanui t de in KNM G z o duidelij k al s nor m s i vastge - Menko benadruk schakele n bi j he t geve n va n informati e aa n e va n medisch-wetenschappelij legd . Hoe nodi g di ts i bl^k t ui t ee n drieta l terpretati de patient . Di t verg t uiteraar d ee n goed e ke gegeven s de keuz e va n ee n n i e t stelle n artikele n dat n i di t nummer va n Medisc h informatiev e relati e va n huisart s en spe therapi e ui t verschillend e alternatieve n Contac t word t gepubliceerd . cialist . Er s i n6g ee n motie f om de huisart s t altij d duidelij k is . In de eerst e plaat s treffe n wi j ee n artike l lang nie in e t schakelen : al s he t farmacotherapeuti t zic h verstaa n dat onde r dergelijk e aan va n de han d va n J. Mulde r (biz . 72) . Het laa sche experimen t e n de bove n beschreve n omstandighede n de voorlichtin g aa n pa Hij gaa tn i op de wijz e waaro p kan worde n furo r therapeuticu s meespele n s i de ro l tiente n met kanker , di e terech t word t be beslis t ove r he t al of nie t instelle n va n ee n van persoonlijk e raadgeve r va n de huis plei t en n i he t artike l va n H. N. Dijkstr a behandelin g bi j kindere n di e lijde n aa n art s eigenlij k onmisbaa r om de aa n de n groepswijz e voorlichtin g word t een malign e aandoening ,e n z o ja , welke . voor ee situati e inherent e onvrijhei d va n de pa t (biz . 66) , uiters t moeilij k is . tien Hij Yoer t he t begri p 'therapeutisch e ba - uitgewerk t zovee l mogelij k tege n e t gaan . • Een goed e voorlichtin g verg t da t nie t al lans ' in , waari n risic o e n profij t tege n n de ove r e t drage n informati e helde r elkaa r worde n afgewogen . Daar waar he t lee kan worde n geformuleerd , maar voora l risic o klei n en he t profij t groo t is ,s i de * Dagboe k va n ee n (arts-)patient . Medisc h Contac t 1984 ; 39 : r kan preludere n op beslissin g relatie f gemakkelyk ; daa r waar ook dat de voorlichte nrs. 42,44,46,48,5 0 e n 51/52 , respectieveljj k biz . 1349,1417 , e va n de informati e doo r de de dobbelstee n va n he t lo t ander e uitkom - de percepti 1479,1543,1608,165 3 en 1654 .

J.C.vanE s

M C nr .3-1 8 januar i 1985-4 0

59

Wisselin g va n de wach t Het aftrede n va n ee n voorzitte r s i ee n ners steed s welkom was , lijk t daarb ^ va n dige n to t ander e artsengroeperingen ; e n gebeurteni s di e bi j ee n democratisc h func d belang . de adviserin g te n aanzie n va n beleid , doorslaggeven tionerend e verenigin g regelmati g voor i nie t de plaat s om op afzonderlijk e structuu r en organisati e va n de gezond - Dit s komt. Het lijk t welhaas t obligaa t afschei d prestatie sn i e t gaan ; daarvoo r s i he t jaar heidszorg . van de sclieidend e koplope r e t nemen met verslag . Toc h zij n er nog tweefacette n va n De eerst e ledenvergaderin g op 5 novembe r waarderend e woorde n ove r zij n ver e hie r aandach t verdienen : 1981 betuigd e haa r instemmin g met de Jan Bosman di dienste n e n zij n inzet . Toc h s i er bi j he t ,ingesiage n samenwerkin g met Rolie n va n Til n weg en n i de volgend e fas e heef t zij aftrede n va n Ja n Bosnia n al s voorzitte r s al s directeu r va n de LVSG Jan Bosman met grot e ijver , vee l doorzet - burg-Hadder van de LVSG meer aa n de hand : hi j heef t n 'ontkleurd ' overzich t va n de socia tingsvermoge n en bijzonder e vindingrijk - en zij op zeerpersoonlijk e e n acceptabel e wijz e le geneeskunde . Rolie n va n Tilburg , di e hel d leidin g gegeve n aa n he t realisere n va n de LVSG gelei d vana f he t prill e begi n op 2 als secretari s va n de SGRC al s gee n ande r Septembe r 198 0 toe n he t hoofdbestuu r va n sociaal-geneeskundig e probleme n en pro de KNM G he t 'Pla n voo r ee n LVSG' ac blemen va n sociaal-geneeskundige n kent , cepteerd e to t he t moment waaro p pe r 1 is n i dez e period e ee n voortreffelijk e rech januar i 198 5 de LVSG va n de pioniersfas e terhan d va n Ja n Bosman geweest . Dat oo k overgin g n i de organisatiefase . De pionier s zy op di t moment de LVSG verlaa t maakt die de ontwikkelin g va n ee n nieu w projec t dat de wisselin g va n de wach t dubbe l belichaamde n e n wie r visi e bepalen d e n zwaar aankomt . Het fei t dat de LVSGrichtinggeven d was voo r he t gevoerd e be voorzitte r de bindin g met zy n oorspronke lei d worde n opgevolg d doo r andere n di e lijk e ta k va n de social e geneeskund e laa t als 'gewon e bestuurders ' hun functi e ver valle n heef t bi j Ja n Bosman ee n gehee l vulle n en n i vee l minder e mate al s verper eige n dimensi e gekregen : al s voorzitte r soonlijkin g va n de organisati e gelden . van de SGRC za i hi j met w^shei d en ken N a de acceptati e va n he t 'Pla n voo r ee n nis va n zake n de gemeenschappelyk e as LVSG ' volgd e de opstellin g va n he t Acpecte n va n de beroepsopleidinge n blijve n tleplan-LVS G en de vormin g va n he t over behartigen . gangsbestuur . De nauwe ban d tusse n de Gelukki g zulle n wi j he n beid e nog vaa k n i LVS G e n de beroepsspecifiek e verenigin de Domus Medic a kunne n ontmoete n om gen wer d hierbi j aanstond s duidelijk ; di t 'nog een s eve n met he n e t praten' ! is steed s ee n hee l belangrij k face t va n he t de plannen . Dat daarbi j vee l voorzien e e n functionere n va n de LVSG gebleven . I n ook onvoorzien e moeilijkhede n aa n he t het actiepla n kwamen dri e hoofdgebiede n lich t kwamen heef t he m nooi t ontmoedig d naar voren , di e n i wisselend e mate aan of verslagen . Integendeel , zij n reacti e was dacht hebbe n gekregen : de plaat s va n de doorgaans : 'Daa r ga k i dan maar een s met social e geneeskund en i he t medisc h onder . . . ove r praten' , en oo k al was he t ge wijs en de beroepsopleidin g en beroepsuit wenst e resultan t nie te t bereiken , de con oefenin g n i de takke n va n social e genees tactlijne n bleve n open . Dat hi j doo r zij n Corri e Hermann, kunde; de relatie s va n sociaal-geneeskun aimabel optrede n b( j de vel e gesprekspart - voorzitte r LVSG

4 ^.

Uv{\^^

i

jsjti

<»• Krtwat; . j . . i . -' i .~ «.«•'»*•''-••.-g?..^ . _«*•*--.'.•&".; * iMi' - iiiti i I ifTiiii i

' • * • ••

•ffllEM§ffl(C®OTMT -

ART S EN KERNBEWAPENIN G Oproep In 198 3 e n 198 4 werde n talrijk e vredesdemon straties , gewelddadig e acties , bezettingen , ac tie s ni forums , per se n televisi e gevoer d tege n het gebrui k va n nucleair e wapen s ni he t alge Dr. E. Kit s va n Waveren , internist , Ammeen e n voora l tege n plaatsin g va n kruisraket sterda m ten ni Nederland . Zi j stoelde n deel s op ethi P. A. Silvergiete r Hoogstad , anesthesist , Al sche , religieuz e of politiek e motieve n e n voo r melo een groo t dee l op de overtuiging , da t diep e Prof . Dr . A. J . C. H. Haex , internist , Noord menselijk e ellend e (waarbi j voora l de medi wij k sche secto r vanzelfspreken d za l worde n be Dr. E. Bosch , internist , Amsterda m trokken ) e n onvoorstelbar e schad e doo r he t Dr. K. Brandsma , huisarts , Muide n gebrui k va n nucleair e wapen s za l worde n ver H. J . Dirksen , dermatoloog , Haarle m oorzaakt . Zelde n wer d (bijvoorbeel d ni ee n M . va n Doorninck , huisarts , Eindhove n foru m of zoal s ni he t boekj e 'T e beginne n bi j H . va n Hoeve , bedrijfsarts , 's-Gravenhag e Nederland' , geschreve n doo r twaal f promi G. Hoogslag , huisarts , Rijswij k nent e Nederlanders , uitgeve r Van Oorschot , R. Ingenhoes , patholoog-anatoom , Haarle m Amsterdam ) weerwoor d geboden . W . Ouwehand , huisarts , 's-Gravenhag e Vrijwe l nieman d va n de zowe l voor - al s tegen - J. M. M. Schmedding , chirurg , Blaricu m stander s va n plaatsin g de r kruisrakette n (art W . E. Ulrici , huisarts , Aerdenhou t sen of gee n artsen ) bezi t voo r ee n gefundeerd e R. Vergroesen , huisarts , Eindhove n beoordelin g va n aar d e n gevolgen , alsoo k va n B. C. va n Wayen-Eecen , gynaecologe , Amde intemationaal-politiek e betekeni s va n he t sterda m plaatse n de r kruisrakette n de vereist e grondi Dr. M. J . Woerdeman , dermatoloog , Amge kennis . sterda m Hoewel wi j artse n op gron d va n zuive r medi sche e n ethisch e gevoelen s e n overweginge n het gebrui k va n kernwapen s natuurlij k afwij zen, beseffe n wi j terdeg e da t wi j on s zulle n inzette n of ingeze t zulle n worde n bi j de hulp WA T NIE T N I MC MOCH T (1 ) verlenin g al s he t ooi t to t gebrui k va n kernwa pens zo u kome n (zi e de doo r all e lande n geno Mijn ingezonde n brie f ni Medisc h Contac t va n men maatregele n to t hulpverlening) . AUes 14 decembe r jl . (MC nr . 50/1984 , biz . 1597 ) dien t daarom , oo k doo r de artsen ,e t worde n werd doo r de redacti e voorzie n va n ee n na gedaa n om he t nooi t zove re t late n komen . schrift . Hieri n word t ee n overzich t gegeve n Gegeve n de than s bestaand e International e van he t aanta l kolomme n ove r he t gewraakt e verhoudinge n ni de wereld , zie n wij ni he t op 1 onderwer p (art s e n kembewapening ) da t wel jun i 198 4 doo r ons parlemen t genome n beslui t in Medisc h Contac t mocht . Over wat e r ni6 t ni tot he t onde r voorwaarde n plaatse n va n kruis mocht e n waaro m nie t - zoal s de tite l 'Wa t nie t rakette n e n met name de afschrikkin g ('deter in MC mocht ' oo k duidelij k aanduid t he t on rence' ) welk e daarva n za l uitgaan , than s de derwer p waaro p mij n brie f was gerich t - word t best e maatrege l om oorlo g e n he t gebrui k va n gezwegen . Di t maak t kennisnemin g va n de atoihair e wapen s e t voorkomen : he t NAVO inhou d va n de brochur e 'D e medisch e vredes standpunt . Met voil e overtuigin g staa n wi j wetenschap' , voora l va n bepaald e passage s achte r he t standpunt , da t Nederlan d Eia n all e daarin, de se t belangwekkender . verplichtinge n welk e voortvloeie n ui t on s NAVO-bondgenootscha p dien t e t voldoen , Gorinchem , decembe r 198 4 ook indie n da t ni novembe r 198 5 to t plaatsin g van kruisrakette n zo u leiden . P. Osterma n

den nieman d za l kunne n bewijze n da t di e e r nie t alsno g zulle n zijn . n I he t boekje : 'D e medisch e vredeswetenschap ' va n de collega e Gunnin g e n Van de r Slui s he b ki moge n leze n dat de redacti e va n Medisc h Contac t zij n ko lommen nie t of nauwelijk s openstel t voo r po sitiev e inzichte n ni di e richting .k I zo u da t al s een kunstfou t wille n bestempelen . Amsterdam , decembe r 198 4 J. de Cle r

WA T NIE T N I MC MOCH T (3 ) De redacti e va n Medisc h Contac t moet zic h wel er g onzeke r voele n al s zi j de Bijbe l aan haal t om zic h e t rechtvaardige n (MC nr . 48 / 1984, biz . 1533) : da t heef t zi j naa r mij n wete n nog nooi t gedaan , zelf s nie t ni de discussie s over abortu s e n euthanasie . De verhoudin g 2 artikele n voo r e n 2 tege n (Van de r Sluis , MC nr . 48/1984 , biz . 1533 ) verander t overigen s nie t nu de redacti e kolom men si gaa n telle n (MC nr . 50/1984 , biz . 1598) . In el k geva l hebbe n de naschrifte n va n de redacti e mi j nie t overtuig d va n haa r objectivi tei t ni dezen . Utrecht , januar i 198 5 Dr. L. A. M. Schulte , orthopee d

WA T NIE T N I MC MOCH T (4 )

'Het rech t va n hoo r e n wederhoo r ni MC si nie t ni he t geding , de politiek e voorkeu r va n de hoofdredacteu r evenmin' ,z o schrijf t de redac ti e ni ee n naschrtf t op colleg a Ostermann s brief . Ze tel t vervolgen s he t aanta l kolomme n druk s op da t voo r iede r va n dejare n n& 197 9 ni het redactionel e dee l va n MC si afgedrukt , va n de NVMP-aanhanger s enerzijd s e n va n hu n tegenstander s anderzijds . Zo komt z e voo r he t ene jaa r 198 3 (he t enig e waari n e r ooi t stukke n tege n de antirakettenlobb y zij n verschenen ) op de nie ta le t beschamend e scor e va n 66'/ i voor de NVM P e n 2 1 tegen . We wille n ove r Oproep: indie n u he t met bovenstaand e deze cijfer s hierallee n di t zeggen : al s de redac zienswijz e een s bent , verzoeke n wi j u uw ti e all66 n de tweed e helf t va n 198 3 ha d geko handtekenin g (o p receptenpapie r of ande r zen ware n di e getalle n no g minde r ongunsti g WA T NIE T N I MC MOCH T (2 ) brieve ) -I - beroep ' -I - woonplaats , eventuee l geweest . Voor de maande n augustu s e n Sep onder toevoegin g va n bijvoorbeel d 'Akkoor d r 198 3 si e r zelf s ee n verpletterend e Met verbazin g he b ki ni Medisc h Contac t gele - tembe met petitie' , e t zende n naa r coUeg a P. A. zen da d va n 21 kolomme n tegen, e n maar t de redacti e zic h neerleg t bi j deskundi - meerderhei Silvergiete r Hoogstad , Bolkshoekswe g 32 , ge uitsprake n voorde NVMP . Zo ku n e j met n waari n word t gezeg d da te r na 4 kolomme 7607 TL Almelo . statistie k alle s bewijzen . een eventuel e kernoorlo g gee n overlevende n n de redacti e nu ui t om doo r ee n fai r PETITI E AAN REGERING EN PARLEMEN T meer zulle n zijn ; de redacti e besloo t ove re t Wij dage deba t n i he t redactionel e dee l va n Medisc h gaa n o p bestrijdin g va n kernwapen s e n bega f Allearisen vanwie u dehandtekeningen hiert openin g va n zake n e t geven . We zul h daarme e va n he t medisch e naa r he t poli - Contac bijingesloten aantreft, steunen tenvoile uw zic n binnenkor t ni ee n nieu w stu k voo r de e vlak . Medische r zo u ki he t hebbe n ge - le streven, alle verplichtingen, voortvloeiend uit tiek lezer s va n de KNM G onz e bezware n uiteen n wannee r de redacti e alle s ni he t wer k ons NAVO-Mmaatschap, na tekomen,het- vonde zetten , nie t tege n de NVM P e n de medisch e n gestel d om nu a l ee n systee m ni geen neerkomt op de uitvoering vanhetter zou hebbe vredeswetenschap , maar tege n de manie r n e t roepen , gerich t op de opvan g va n zake genomenregeringsbesluit van 1 juni het leve waaro p de redacti e de afgelope n vie r jaa r MC • mogelijk e overlevenden , aangezie n to t op he 1984. M C nr . 3 - 18 januar i 1985-4 0

61

heef t gebruik t voo r propagand a waartege n e j geet Van de r Slui s da t di t geschiedd e al s ge van dez e vergaderin g zi e MC nummer 2/1985 , eigenlij k niet s moch t zeggen . Het onderwer p vol g va n ee n suggesti e va n de redactie , zij n biz . 50. ) Di t lijk t on s voldoerid e e t zijn . is belangrijkgenoe g voo r zo'nartikel . Het gaa t opvattinge n nie t ni ee n kort e brie f maa r ni ee n nie t om de gekwetst e ijdelhei d va n ee n paa r artike l wee re t geven . Daarnaas t wer d va n de Redactie MC collega' s aa n wi e he t 'plalsi r de s e voi r impri - als tweed e genoemd e ee n artike l va n twaal f mes' si geweiger d of om ee n of ander e obscur e kolommen ni Medisc h Contac t opgenomen . ruzi e tusse n persone n di e elkaa r tege n de We i werd , zoal s nu eenmaa l gebruikelij k si schene n hebbe n getrapt , expre s of ui t onacht - met talloz e auteurs , v66 r publikati e met Van zaamheid , e n di e nu rancuneu s hu n vet e uit - der Slui s e n Gunnin g gecorrespondeer d ove r NIEUW E ZONDEBO K vechte n op koste n va n de KNMG-contribuan - de inhou d e n redacti e va n hu n artikelen . Anten ni dur e MC-kolommen . Het gaa t om iet s dere n hebbe n daa r echte r gee n boekj e ove r Het si opvallen d da t de discussi e naa r aanlei heel fundamenteels : de vrijhei d va n menings - geschreven . Dat auteur s met bepaald e opvat din g va n de brochur e 'D e medisch e vredeswe uiting , he t rech t va n kritie k op dinge n di e ni tinge n op ee n bepaal d ogenbli k wat mee r hu n tenschap' ' nie t de medisch e polemologi e beMedisc h Contac t verschijnen . Het misbrui k pen roeren , si ee n kwesti e va n aanbod . handelt , maar he t belei d va n de redacti e va n dat e r va n he t bla d va n de KNM G word t In ee n tweed e rond e di e beid e auteur s wilde n MC . De brochur e geef t ee n zelfd e beeld .n I gemaak t doo r machte n waaro p wi j (e n oo k de aangaa n wer d Van de r Slui s ni verban d met twee pagina' s word t ee n overzich t gegeve n redactie ) gee n enkel e gree p hebbe n -e n zelf s een herhalin g va n argumente n gevraag d zij n van medisch-polemologisch e artikele n ni di t de schij n va n zul k misbrui k ha d de redacti e vervolgartike l nu wel to t ee n brie f ni e t korten . blad . De res t bestaa t ui t kritie k op de redacti e hore n e t vermijde n - verdien t ee n uitvoerige r Overigens : oo k de Nederlands e Verenigin g en bijlagen . Wel si ni ee n inleiden d gedich t behandelin g da n ee n cryptisch e verwijzin g van Polemologi e za g slecht s ee n dee l va n he t sprak e va n 'louch e professore n e n human e naar Romeine n 1 e n 12^ ,e n ee n paa r slan k rappor t va n haa r studiegroe p ni Medisc h Con - heren ' di e verraa d plege n e n va n 'd e zwendel getailleerd e statistiekjes . tac t gepubliceerd ; oo k hie r du s ee n reductie . bende di e de vred e preek t doo r Moskou' s Me t Gunnin g si ove r ee n vervolgartike l uit - vuurmon d heen' . Welk e rati o schuil t hier voeri g overlegd . De laatst e brie f va n de redac - achter ? Velp/Amsterdam , januar i 198 5 ti e aa n Gunnin g hebbe n beide n ni hu n rappor tage , di e z o complee t oogt , vergete n me e e t F. D. Gunnin g Beid e auteurs hebbe n a l vake r hu n pe n gesle nemen. Dez e brie f luidd e al s volgt : I. va n de r Slui s pen; met name colleg a Van de r Slui s hanteer t '7 oktobe r 1983 . Geacht e coUeg a Gunning . De dit wape n vlijmscherp . Zo poogd e hi j eerde r teks t va n uw herschreve n reacti e op Ik e he b ki aan e Literatuu r t tone n da t de Nederlands e samenlevin g opnieu w gelezen .k I betreu r he t da t u nie t aa n wordt bedreig d doo r ee n dictatuu r va n kort 1. Osterman n P. Wat nie t ni MC mocht . Medisc h Contac t mij n verzoe k heb t voldaa n om de omvan g e t zichtige , onverdraagzam e leeghoofdigheid^ . 1984; 39 : 1597-8 ,e n Naschrif t redactie . Medisc h Contac t beperken . De lengt e blijf t no g steed s ee n ern - Ook zo 1984; 39 : 1578 . u de Nederlands e Verenigin g voo r Mesti g bezwaar . Het blijk t da t zee r vee l auteur s disch 2. Naschrif t redactie bi j brie f. I va n de r Sluis , Medisc h Con e Polemologi e (NVMP) ee n instrumen t tac t 1984 ; 39 : 1533 . het er g moeilij k vinde n ni ee n eige n artike le t zij n ni Moskou' s propagandaorkest ^ Nu si he t snoeien . Van redactieweg e doe n wi j daaro m de redacti e va n MC di e 'he t deba t ove r de nu ee n voorste l voo r ee n aanta l inkortingen . vred e systematisc h heef t vervals te n de lezer s Naschrif t Wij hebbe n de stellig e overtuigin g da t de re - van Medisc h Contac t bedrogen ' (p . 24) . Dedacti e daardooraa n waard e win t ni de zi n van : zelfd e redacti e di e oo k voo r dez e auteur s haa r De redacti e leefd e ni de verwachting , da t ee n krachtiger , concies , met minde r herhalingen , kolommen heef t opengesteld . indelin g va n de kolomme n ni Medisc h Contac t zonde r da t argumente n verlore n gaan . Gaarn e De brochur e geef t gee n verklaring . Dat ka n van de afgelope n vie r jaa r ni verschillend e hoor ki uw reactie . Mel vriendelijk e groet . ook nie t ni twinti g pagina's , waari n blijken s de 'typen ' artikele. n voldoend e inzich t zo u biede n w.g. J . C. va n Es' . ondertite l behalv e methode n e n praktij k oo k in he t gevolgd e beleid .n I he t bijzonde r ver de mentalitei t aa n de ord e word t gesteld . Dat wachtt e zij , da t z o duidelij k zo u worde n da t j karikature n ontstaa n lig t voord e hand . het op 66nhoo p gooie n va n derti g artikelen , De redacti e heef t op dez e brie f nimme r ant - daarbi Zo wi l de NVMP , volgen s de auteurs , 'd e deze 'voo r de vrede ' noeme n e n daartege n woord gekregen , evenmi n al s op he t aa n Van grot e arisenorganisatie , de KNMG , voo r haa r twee eige n artikele n plaatsen , zoal s Van de r der Slui s gericht e verzoe k to t inkorting . Na karretj e spannen ' (p . 23) . Hierbi j si sprak e va n Slui s e n Gunnin g doen , nie t klopt . De tweed e enig e tij d verschee n hu n boekje : kennelij k een overschattin g va n de en e e n ee n onder brie f va n Osterman n maak t duidelij k da t z e achtte n beide n de tij d gekome n om a fe t hake n schattin g va n de ander e organisatie . met dez e verwachtin g e t hoo g heef t gegrepen . en he t spe l op ee n ande r vel d voor te t zette n r ach t ki he l fei t da t met dez e brochu De gekoze n period e va n 1980-198 4 beval t door aansluitin g e t zoeke n bi j 'he t grot e pu - Emstige re de medisch e vredeswelenscha p e n de opeen s Gunnin g e n Van de r Slui s niet , nu ui t bliek ' ni plaat s va n bi j de redacti ee n lezer s va n NVM P to t drager-organism e worde n gemaak t de getalle n blijk t hoezee r zi j ee n verkeerd e Medisc h Contact . Door dez e manouvr e zette n k va n de auteur s ni de richtin g voorstellin g va n zake n hebbe n gegeven , ter zi j zic h wat MC betref t zel f 'buitenspel' . Het voor de kritie n nieuw e zondebok . wij l di t toc h de period e si di e zijzel f hadde n verbaas t de redacti e overigen s da t de verwij - van ee e kritieke n va n beid e au gekoze n ni hu n aanva l op Medisc h Contact . zin g naa r Romeine n 1 e n 1 2 juis t doo r Van de r Jammer, de eerder s op de medisch e polemologi e ware n ze Slui s cryptisc h word t genoemd ; ddd r vind l hi j teur e waard . immers he t mott o va n zij n eige n uitgeverij : ker de moeit Ter will e va n de duidelijkhei d wi l de redacti e 'no U altu m sapere' . T e hoo g gegrepen ? than s enig e aanvullend e zakelijke informati e geven : Amsterdam , januar i 198 5 Er bestaa t bi j de redacti e gee n enkel e behoeft e In tegenstellin g to t hetgee n Van de r Slui s e n het beleid va n Medisc h Contac t ni de brieven - J. M. P. Weerl Gunnin g onde r hu n pakkend e titel : 'Wa t nie t s k of ni de redactionel e kolomme n e t in Medisc h Contac t mocht ' suggereren , dien t rubrie . De plaat s daarvoo r si de Algeme men e t wete n da t sind s 198 0 slecht s 66nmaa l verdedigen ne Ledenvergaderin g va n de KNMG . Daa r si Noten een artike l ove r medisch e polemologi e wer d r colleg a Gunnin g - op de 186 e Alge geweigerd : ni 198 2 wee s de toenmalig e hoofd - ook doo 1 Sluis ,. I va n de re n F. D. Gunning . De medisch e vredeswe mene Ledenvergaderin g va n 21 Septembe r lenschap . Methoden , mentalitei t e n praktijk . Amsterdam : redacteu r ee n artike l va n de al s eerst e ge Edition s Sain t Jacques , 1984 . 198 4 he t belei d va n Medisc h Contac t aange noemde af . Nadie n heef t de redacti e Van de r , L va n der . Ove r de totalitair e pest . Holland s Maand valle n e n doo r he t bestuu r va n Medisc h Con - 2 Sluis Slui s echte r ni de gelegenhei d gestel d zij n blad , 40 5 (1981) , pag . 3-10 . tac t toegelicht . Di t belei d wer d zonde r 6e n menin g alsno g ni Medisc h Contac te t geven : 3 id . De ontwikkelingsneuroloo g e n de volkscommissaris . m goedgekeurd . (Voo r he t versla g Tirade , 28 4 (1983) , pag.24-39 . nege n kolomme n ni 1983 . Gemakshalv e ver - tegenste 62

M C nr . 3- 1 8 januar i 198 5 --^ 0

F. H. Menko

Yoorlichtin g aa n kankerpatiente n Beslismomente n bi j palliatiev e chemotherapi e

bete r effec t en/o f minde r bijwerkingen . zuUen sommige n ee n nieu w ontwikkel d Naas t standaardbehandelinge n worde n cytostaticu m n i he t kade r va n ee n klini Veel behandelinge n voo r kanke r zij n m regelmati g nieuw e cytostatic a sche tria l toepassen ; andere n zuUe n ech palliatief . De afwegin g va n de voor - en daaro d ni zogenaamd e klinisch e trials ; ter bi j dez e diagnose , op gron d va n de nadele n va n dez e behandelin g - doo r beproef aldu s s i klinisch e researc h ee n onderdee l literatuu r e n ui t eige n ervaring , wille n de art s en doo r de patien t - zij n inge e oncologic . afzie n va n chemotherapi e of juis t kieze n wikkeld . Welke factore n spele n mee van de medisch voor geavanceerd e behandelin g met bij in de besluitvormin g e n wat s i de bete voorbeel d intrahepatisch e intra-arteriel e Tege n dez e achtergron d rijs t d e vraa g keni s erva n voo r patientenvoorlich . Kennelij k zij n vanui t de interpre h oncoloo g to t ee n verant - infiisie ting ? F. H. Menko, internis te n mede- hoe de medisc tati e va n medisch-wetenschappelijk e ge woor d behandelingsvoorste l aa n d e pa werker aa n ee n onderzoe k overvoor s verschillend e keuze n mogelijk . t komt . Het gaa t hierbi j ni de eerst e geven lichtin g aa n patiente n met kanke r bin - tien Voor ee n beslissin g ove r ee n zinvoU e plaat s o m ee n wetenschappelij k verant nen de Vakgroe p Social e Psychologi c e zij n echte r ni feit e gegeven s no , gebaseer d op gegeven s palliati van de Vrij e Universitei t n i Amster - woorde keuze di g ove r he t effec t va n d e behandelinge n ui t d e medisch e literatuur . Daarme e dam , gaa t op beid e vrage n nade r in . t va n he t leven ' va n de t zic h echte r a l metee n he t eerst e op de 'kwalitei Hij maakt duidelij k dat informa - dien . Dez e gegeven s ontbreke n nu no g m aan . Wat zij n de criteri a om e t patient tieverstrekkin g nie t al s randvoor - problee nagenoeg . kunne n beoordele n o f ee n bepaald e bewaarde bi j he t medisc h handele n kan g ee n zinvoU e palliati e is ? 'Palli - Wanneer de art s op gron d va n de weten worden gezien , maar daari n ee n cen - handelin atie ' beteken t verlichting , verbeterin g schappelijk e gegeven s ee n bepaald e tral e plaat s verdient . van de 'kwalitei t va n he t leven' . n I de vorm va n behandelin g overweegt , reali meest e publikatie s worde n echte r allee n seer t hi j zic h daarbi j da t di e behandelin g objectiev e gegeven s ove r he t anti-tumor - nie t pers 6 de best e sta p si voo r de indivi t e n ove r de bijwerkinge n va n ee n duel e patient . Wat voo r de en e patien t De gevolge n va n de diagnos e 'kanker ' effec behandelin g vermeld . Ee n particl e tu - gewens t is , si voord e ander e patien t ee n zij n voo r de patien t zee r ingrijpend , te n s word t daarbi j doorgaan s ge - te grot e belasting . Het si voo r de art s eerst e doo r de direct e bedreigin g va n he t morrespon d al s ee n afnam e va n de afwij - echte r nie t eenvoudi g om de uiteenlopen leve n di e va n de ziekt e uitgaat , te n twee - definieer n to t minsten s 50 % gedurend e ten - de individuel e behoefte n va n de patien t de doo r de vaa k grot e belastin g va n on - kinge e vie r weken . Ee n verkleinin g va n in e t schatte n e n ni zij n belei d e t betrek derzoe k e n behandelin g e n te n derd e minst de tumormass a gedurend e ee n maan d si ken. De levensgeschiedeni s va n de pa door he t stigm a va n he t begri p 'kanker ' r nie t pers 6 ee n zinvoU e gebeurte - tient , zij n levensbeschouwing , de rela Wij bepale n on s hie r to t palUatiev e che - echte r de patient . Voor ee n afgewoge n tie s met zij n partner/famUie/vrienden , motherapi e bi j patiente n met ee n geme - nis voo l ove r ee n zinvoU e palliati e zij n zij n werkomstandighede n e n de manie r tastaseerd e tumo r e n richte n on s op de oordee meer e n ander e gegeven s nodig . Het gaa t waaro p hi j zij n ziekt e verwerk t - dez e relati e tusse n de patien t e n de medisc h t allee n om de kan s op tumorres - individuel e kenmerke n zij n de art s oncoloog . Bezie n word t ho e de bele - dan nie n om de direct e bijwerkinge n va n slecht s fragmentarisc h bekend . De art s vingswerel d va n de patien t zic h verhoud t pons e , maar oo k om de ver - heef t ee n arsenaa l va n middele n voo r tot di e va n de arts . Wij signalere n da te r de behandeling e duu r va n de respon s e n om de gedetaUleerd e somatisch e diagnostie k e n in he t gespre k tusse n art s e n patien t vee l wacht indirect e neveneffecten : onderzoek , po - verfijnd e behandeUng , maar nie t voo r momenten zij n di e ee n op de behoefte n k e n ziekenhuisopname' . een methodisch e beoordelin g va n de be van de patien t afgestemd e besluitvor - likliniekbezoe e 'qualit y of life'-studie s word t levingswerel d va n de patient ; hie r laa t hi j ming kunne n bemoeilijken . Bewustwor - In special d doo r midde l va n vragenlijste n zic h doo r zij n intuiti e e n doo r zij n per din g va n dez e factore n e n systematisch e gepoog n patiSnte n worde n voorgeleg d de soonlijk e ervaringe n leiden . aandach t voo r patientenvoorlichtin g za l die aa voor -e n nadele n va n bepaald e behande - Niet allee n de interpretati e va n gegeven s deze situati e kunne n verbeteren . linge n bete r e t lere n kennen .n I ee n re - van wetenschappelij k onderzoe k e n de cent overzich t ui t 198 2 ove r 3.00 0 lopen - inschattin g va n de belevingswerel d va n D e art s liezie n de klinisch e trial s wer d echte r no g de patien t bepale n hetaanbo d va n de s bi j 3% h.4% va n dez e trial s 'kwa - arts ; hijzel f si immer s gee n objectie f in Chemotherapi e bi j patiente n met ee n ge - slecht litei t va n he t leven ' genoemd^ . strument , integendeel , hi j staa t bloo t aa n metastaseerd e tumo r si ni he t algemee n d neme n wi j de behandelin g uiteenlopend e psychologisch e gevolge n gerich t op ee n tijdelijk e verbetering ; Als voorbeel va n ee n patien t me t ee n naa r d e leve r die he t uitoefene n va n zij n va k met zic h slecht s bi j enkel e vorme n va n kanke r ka n d coloncarcinoom . De brengt' . De patien t met ee n gemetasta in zo' n situati e met cytostatic a genezin g gemetastaseer e chemotherapi e bestaa t seerd e tumo r confronteer t de art s voort worde n bereikt . Chemotherapi e heef t al - meest gangbar e injectie s met 5-fluoroura - duren d met de probleme n va n ee n chro tij d bijwerkingen , di e meer of minde r uit wekelijks . De kan s op ee n particl e respon s si bi j nisch e e n vaa k progressiev e aandoening . belasten d zijn . De medisc h oncoloo g cil g ongevee r 20%. Bi j fa - Daarmee ontbreek t voo r de art s de ont stel t zic h daaro m onde r meer to t taa k e t deze behandelin le n va n dez e vor m va n chemotherapi e spannin g va n ee n geneze n patien t di e va n • zoeke n naa r nieuw e farmac a met ee n M C nr . 3-1 8 januar i 1985-4 0

63

behandelin g ka n worde n ontslagen . getast . De patien t ervaar t di t alle s ni ee n . Angs t om e t worde n geconfron - geuif* Voort s voel t de art s zic h soms 6 t per - teer vervreemdend e omgevin g va n zieken d met ee n gevreesd e ziekte , di e oo k soonlij k verantwoordelij k voo r he t wel - jezel s e n polikliniek . De organisati e daar fe t wachte n ka n staan , leid t to t ver - hui bevinde n va n de patient : wannee r de pa - mijdin e plaat s gerich t op de g e n isolemen t va n de patient . De van si ni de eerst tien t verslechter te n overlijdt , beleef t de patien e aspecte n va n de pa t word t gezie n al s ee n slecht e in - medisch-technisch art s di t al s ee n persoonlij k falen . Ee n vestering g e n si daarme e vaa k nie t be , zowe l op sociaa l gebie d - al s tientenzor ande r aspec t heef te t make n met de be- toekomstig vorderlij k voo r he t arts-patientcontact . e vrien d of partne r - al s op perkthei d va n de medisch e mogelijkhe - economisc h gebied , wannee r he t gaa t om den al s he t gaa t om ee n patien t met ee n werk e n werkhervatting . Voor ee n dee l Samenvattend: Gezie n vanui t de patien t gemetastaseerd e tumor . De art s verlies t zij n di t mythisch e belevinge n va n he t met ee n gemetastaseerd e tumo r zij n er het houvas t da t zij n medisch e deskundig - begri p 'kanker' . De reel e angste n va n de verschillend e factore n di e he t neme n va n hei d he m ni ander e gevalle n biedt ,e n hi j patien t voo r pijn , verminking , verlie s juist e beslissinge n ove r zij n behandelin g weet nie t ho e hi j de patien t nu he t bes t van seksuel e aantrekkingskrach t of va n bemoeilijken . Dez e factore n zij n gelege n kan steunen . Zo za l hi j kunne n besluite n sociaa l aanzie n worde n erdoo r verer - in de emotionel e belevin g va n de ziekt e tot palliatiev e chemotherapie , omda t hi j gerd . door de patient , ni probleme n met de meent da t hi j ander s de patien t ni de Onderzoe e verwerkin g va n kanker , k e n behandelinge n voo r kan - psychologisch stee k moet laten . Verde r voel t de art s ker brenge in zij n tekor t aa n medisch e kenni s e n ni n eige n probleme n met zic h zic h ervoor verantwoordelij k - ho e ope n mee. Chemotherapi n afhankelijk e positi e te n opzicht e va n e bezorg t de patien t zij de communicati e met de patien t oo k si - angs . t voo r de bijwerkinge n va n misse - de arts uit de veelhei d va n medisch e gegeven s lijkhei d e n moeheid . Het bese f datche datgen ee t bespreke n da t voo r de patien t motherapi e si ingestel d omda t vroeger e Arts-patientrelati e en voorlichtin g op ee n bepaal d moment zinvo l si e n he m operati c en/o f bestralin g de ziekt e nie t nie t overmati g belast . Tenslott e ka n doo r hebbe n genezen , ka n op zic h leide n to t Beslissinge n ove r de behandelin g va n het behandele n va n vee l emsti g zieke n depressie'' . kanke r kome n to t stan d al s resultant e bij de art s de mogelijkhei d to t ee n empa - Het inzich e factoren : de medisch e weten t va n de patien t ni zij n medi - van dri thisc h meebeleve n met de patien t uitge - sche toestan , de persoo n va n de art s e n de d za l samenhange n met de schap put raken , waardoo r hi j de behoefte n va n verschillend n va n de patient . Art s e n patien t e fase n ni de verwerkin g va n persoo de patien t minde r goe d za l inschatten . j ni princip e dezelfd e facto kanker' . De en e patien t voe h zic h no g wegen daarbi , maar vanui t ee n essentiee l ver kerngezon d wannee r bi j hem, mi n of ren af e belevingswereld . Voord e art s Samenvattend: Soms zuUe n artse n ee n meer al s toevalsbevinding , de diagnos e schillend e ni de eerst e plaat s a' matte r of oneigenlij k pessimistisch e houdin g heb - 'gemetastaseer d carcinoom ' word t ge - is ziekt , voo r de patien t a' matte r of ben voo r he t instelle n va n chemotherapi e steld , de ander e patien t heef t zic h ni de logic' . Daarbi j komt datde 'logic ' al s bij ee n patien t met ee n gemetastaseerd e loo p va n jare n lere n aanpasse n aa n ee n alarm'* t om palliatiev e behandelin g voo r tumor , soms ee n overmati g enthousiast e progressie f ziektebeloop . Ee n medisc h het gaa e tumo r maar betrek houding . Deel s za l di t kunne n beruste n advie s voo r palliatiev e chemotherapi e een gemetastaseerd k is . Overd e belangrijkst e maat voo r op ee n verschi l ni interpretati e va n we- komt voo r beid e patiente n op ee n verge - kelij , de 'kwalitei t va n he t leven' , zij n tenschappeiijk e gegevens , deel s op ee n lijkbaa r moment wat hu n tumorstatu s be- palliatie s onderzoekgegeven s beverschi l ni inschattin g va n de belevings - treft , maar op ee n hee l verschillen d mo- nog nauwelijk . werel d va n de patien te n deel s za l de art s ment ni hu n beide r verwerkin g va n de schikbaar worde n gelei d doo r zij n eige n emotionel e ziekte : de al s eerst e genoemd e patien t za l De patien t komt na he t stelle n va n de readie s op de patien t met kanker . eerde r kieze n voo r ee n ingrijpend e be - diagnos e 'kanker ' ni ee n stroomversnel handeling , oo k al s objectie f gezie n de lin g terecht . Hi j moet ni kort e tij d ingrij kans op succe s gerin g is . D e patien t bezie n pende beslissinge n neme n ove r onder De kenni s va n de patien t ove r kanke re n zoek e n therapie . Het blijk t datde pa kankerbehandelin g schie te t kor t bi j he t tiente De manie r waaro p de patien t met zij n n di e doo r hu n art s ove r ee n bepaal n va n de voor -e n nadele n va n ee n de behandeUn ziekt e omgaa t si gebonde n aa n zij n le - afwege g zij n voorgelich t e n di e . Het gaa t er nie t met he vensgeschiedenis , levensbeschouwing , behandelingsvoorstel t aanbo d hebbe n ingestemd , ni t ee n medisc h deskundi - feit opleiding , leeftijd , geslach te n ee n aanta l om datde patien e slech t op de hoogt e zij n va n de aar d ge zo u moete n zijn ; wel zo u ee n zeker e en he psychologisch e kenmerken . Van belan g t doe l va n di e behandeling^' . De d basiskenni s he m helpe n de consequenti is of de patien t ooi t eerde r zie k si gewees t hoeveelhei e is , da t informatieverstrek n va n de medisc h deskundig e e t kin en ho e hi j da t ziek-zij n heef t verwerkt . advieze g nie t al s randvoorwaard e bi j he t me. De patien t met kanke r disc Daamaas t gaa t he t om de steu n di e hi ja l interpreteren h handele n ka n worde n gezien , maar voel t zic h daarbi j voo r zij n behandelin g daari dan nie t va n zij n omgevin g krijgt . n ee n central e plaat s verdient . k va n de medisc h specialist . Naast de gedetailleer Kanker heef t daarbi j ee n bijzonde r nega - afhankelij d uitgewerkt e mon probere n vaa k e t rade n ho e zi j delle tie f stigm a ni onz e samenle\dng . Hier - Patiente n voo r somatisch e diagnostie k e n se n he t ziekenhui s he t bes t te r will e therapi voor worde n vee l verklaringe n gegeven"* . de art e si er plaat s voo r ee n weten n zijn , omda t ee n optimal e behan - schappelij Kanker e n behandelinge n voo r kanke r kunne k gefundeerd e method e va n delin g ni hu n oge n afhang t va n de goed e patientenvoorlichting worde n geassocieer d met ee n lang e e n , di e ervoo r zorg t d va n de staflede n e n voora l dat beslissinge pijnlijk e lijdenswe g e n met verminkin g gezindhei n ove r ingrijpend e onder . Zo zulle n klachte n ove r de zoeke van hetlichaam . Een uitwendig e stom a van de arts n e n behandelinge n z o goe d moge gevolgd e procedur e e n gevoelen s va n lij wordt doo r de patien te n doo r de mense n k worde n afgestem d op de individuel e t ove r ee n onderzoe k of behandelin g behoefte om he m hee n beleef d al s onrei n e n al s angs n va n de patient . t tegenove r de art s worde n O p he teke n dathetlichaa m va n binne n si aan - vaak nie t ogenbli k zij n er verschillend e ini - • 64

M C nr . 3-1 8 januar i 1985-4 0

•MkMSffl&NMC

Zo s i er discussi e ove r de vraa g of er n i de tiatieve n op he t gebie d va n voorlichtin g g aa n de patien t nu wel of gee n aan patiente n met kanker . Er s i veel ' voorlichtin plaat s s i voo r ee n ande r stafli d da n de schriftelij k voorlichtingsmateriaa l ont d art s en ove r de vraa g of wikkeld ,n i sommig e ziekenhuize n geef t behandelen schriftelijk e voorlichtin g eigenlij k wel een (sociaal-)verpleegkundig e voorlich t word t begrepen''° . .tin g aa n patienten , bijvoorbeel d ove r door de patien Er zulle n maniere n moete n worde n ge chemotherapie , en er zij n enkel e ervarin vonden om de inzichte n di e hierove r be gen opgedaa n met 'informe d consent' s taa n e t koppele n aa n de dagelijks e prak procedure s bi j klinisch e trials . Organisa k va n ziekenhui s en polikliniek . Dri e tie s buite n he t ziekenhuis , zoal s he t Ko- tij uitgangspunten moete n daarbi j mijn s in ningi n Wilhelmin a Fonds , de integrat e s centraa l staan : kankercentr a en patientenverenigingen , zien hebbe n eige n voorUchtingsactiviteite n ontwikkeld.(Elder s n i di t nummer word t 1. De behoefte n va n de patien t zij n indi versla g gedaa n va n voorlichtingsmidda viduee l bepaal d en kunne n allee n doo r gen voo r patiente n met kanker , georgani hemzel f worde n verwoord . seer d doo r he t Integraa l Kankercentru m 2. De informatieverstrekkin g dien t zo Amsterdam. ) veel mogelij k plaat s e t vinde n binne n de persoonlijk e relati e tusse n de patien t en Een problee m bi j de verder e ontwikke zij n behandelen d arts . Ung va n patientenvoorlichtin g is , da t er r di t nie t mogelij k s i zij n er (nog ) gee n algemee n aanvaar d ide e be - 3. Voor zove e voozieninge n nodi g ron d he t arts staa t ove r de voorwaarde n waaraa n goe - apart t • de patientenvoorlichtin g moet voldoen . patientcontac

LItcratuu r 1. Tannoc k I , Murphy K. Reflection s on medica l oncology : an appea l fo r bette r clinica l trial s and improve d reportin g of thei r results . J Cli n Oncol 1983 ; 1: 66-70 . 2. Dam FSAN van . Over'Kwalitei t va n he t leven' . In : Oncologisc h Kabinet . Veranderd e inzichte n n i de behandelin g va n tumoren . Amsterdam : Anton i va n Leeuwenhoekhuis/Neder land s Kanke r Instituut , 1984 . 3. Kooche r GP. Adjustmen t an d copin g strategie s among th e caretaker s of cance r patients . Soc Work Healt h Care 1979 ; 5:145-150 . 4. Bahnso n CB. Psychologica l and emotiona l issue s n i can cer: th e psychotherapeuti c car e of th e cance r patient . Semi n Oncol 1975 ; 2: 293-309 . 5. Kubler-Ros s E Lesse n voo r levenden . Gesprekke n met stervcnden . Bilthoven : Ambo 1969 . 6. Schoute n JAM. Anamnes e en advies . Nieuw e richtlijnen voor de informatie-uitwisselin g tusse n art s en patient . Alphe n aan de Rjjn/Brussel : Stafleu , 1982 . 7. Dodd MJ, Mood DW . Chemotherapy : helpin g patient s t o know th e drug s the y ar e receiving and thei r possibl e sid e effpcts . CancerNur s 1981;4 : 311-8 . 8. Rimer B, Jone s WL , Keint z MK , Catalan o RB, Engstro m PF. Informe d consent ; a crucia l ste p n i cance r patien t educa tion . Healt h Educ Q 1984 ;1 0 (supplement) : 30-42 . 9. Patientenvoorlichting . Informatieoveractiviteiten.onder zoek, folder , literatuur . Utrech t NZI/NZR, 1983,1 : 14-5 . 10. Hofmans EA. Anatomi e va n ee n patientenfolder . Huis art s en Wetenscha p 1981 ; 24 : 87-90 .

Contactgroe p Jongere n e n Kanke r n va n ee n gezi n e t denken? ' e n kankercentr a ni on s lan d mee om de contact Zes jongere n di e alie n kanke r hebbe n gehad , het stichte e invloe d heef t mij n ziekt e op mij n ge - groe p ni hu n omgevin g meer bekendhei d e t hebbe n ein d 198 3 beslote n regelmati g bi j el - 'Welk zin? ' Prate n met leeftijdgenote n di e eveneen s geven . kaar e t kome n om ove r hu n ervaringe n e t met dez e vrage n zitte n ka n helpe n de ziekt ee n praten . Weliswaa r zij n e r relatie f minde r jong e Jongeren en Kankerisben daarva n e t verwerke n e n e t aan - De Contactgroep dan ouder e kankerpatienten , maar de behoef - de gevolge doeldvoorieder tussen de 15en 35 jaardie vaarden . te aa n contac t met lotgenote n s i onde r di e kankerheeft ofheeft gehad. jongere n eve n groot ,z o nie t grote r da n onde r LandelijkcontactadreslSecretariaat: Conouderen . Dat gol d zeke r voo r de zes , di e sa De ze s initiatiefnemer s worde n met raa d e n Jongeren enKanker, AnjaVenhuimen de Contactgroe p Jongere n e n Kanke r daad te r zijd e gestaa n doo r he t Koningi n Wil - tactgroep tel. 040hebbe n gevorm d na elkaa r tijden s opname n helmin a Fonds , da t hu n oo k geldelijk e onder - zen, Munt 22,5567LP Geldrop, 855643. voor ee n TV-uitzendin g e t hebbe n ontmoet . steunin g biedt . Verde r helpe n de integral e Inmiddel s si de rede n waaro m de groe p bijeen komt verruimd : men komt nie t allee n mee r voor elkaar , maa r oo k om de contactgroe p landelij k bekendhei d e t geven . El k va n de ze s fungeer t daarto e al s contactpersoo n voo r de AUTO-EMBLEE M eige n regio , da t wi l zegge n ieman d om e j har t bij ui t e t storte n of om inlichtinge n aa n e t Dit tweezijdi g e t gebruiken , artsentauto-em vragen . Blijk te r behoeft e aa n e t bestaan , da n hlee m si op vele r verzoe k to t stan d gekome n o m belegge n dez e regional e contactpersone n oo k in voorkomend e gevalle n de rede n va n parkere n bijeenkomste n waa r jong e (ex-)kankerpa op ee n bepaald e plaat s kenbaa re t maken . tiente n elkaa r kunne n lere n kennen . Waarom zulk e praatgroepe n speciaa l voo r Dit emblee m si naas t he t bekend e raamemblee m jeugdig e (ex-)kankerpatienten ? Voor ee n dee l van plakplasti c voo r de lede n va n de Maat zulle n jongere n dezelfd e probleme n ervare n als mense n di e op later e leeftij d kanke r krjj schappi j Geneeskuns t grati s verkrggbaa r b^ de gen, maar e r zij n oo k vrage n di e voora l voo r afdelin g ledenbemiddelingderKNMG , Postbu s h£n zulle n spelen , zoals : 'Ka n ki mij n studi e 20051 , 350 2 LD/Lomanlaa n 103 , 352 6 XD nu no g wel afmaken?' , 'Ko m ki no g aa n ee n Utrecht , telefoon : 030-885411 . baan?' , 'Ka n ki wel blijve n werken?' , 'Wa t beteken t kanke r voo r he t aangaa n of behou den va n relaties?' , 'I s he t verantwoor d nu aa n M C nr . 3- 1 8 januar i 198 5 -40

65

H. N. Dijkstra

Voorlichtingsmiddage n voo r patiente n met kanke r Modegri l of noodzaak ? t va n de en e naa r de ander e die n naas t de gegeve n algemen e voor - overdrach r nie t goe d verloopt'. . g patiente n oo k individuee l ware n dokte Het Integraa l Kankercentru m Am- lichtin geinformeer d stee g di t laatst e percentag e sterda m (IKA ) organiseer t seder t ee n Naast de noodzakelijk e voorlichtin g beduidend . jaar voorlichtingsmiddage n voo r pas kunne n patiente n oo k doo r Wanneer de patien t slech t op de hoogt e si door de art tiente n met kanlier : aa n Iie t ein d va n e informati e meer e t wete n ko , behandelin g e n algemen die middage n s i er ruimt e voo r Iie t van onderzoekmethodes t hu n ziekte ; voorbeelde n p va n zij n ziekte , maak t he m di t men omtren stelle n va n vrage n en/o f Iie t uitwisse - beloo hierva n zij n folder s e n lezingen . n I he t angstig(er ) e n onzeker(der) . He t gevaa r len va n ervaringe n met lotgenoten . H. e za l ki mij n ervarin g met n vicieuz e cirke l dreigt . Doorda t navolgend N . Dijkstra , destijd s arts-voorliclite r van ee n voo r patiente n t zic h onmachti g voel t kunne n voorlichtingsmiddage bij he t IKA en de man achte r dez e de patien met kanke r beschrijven . er allerle i klachte n optreden , zowe l fy bijeenkomsten , concludeer t op basi s k al s psychisch , bijvoorbeel d pijn van ee n enquMe di e hi j onde r hon - sie klachten , pij n si ee n emotionee l gekleur d Opzet middage n derdvijfti g bezoeker s heef t gehoude n fenomeen , da t doo r onzekerhei d word t dat de informatiemiddage n n i ee n be . Sind s enig e tij d bestaa n ni Nederlan d hoeft e voorzien . Zijn s inzien s za i dez e be'invloed e kankercentra , di e behalv e s da t alternatiev e geneeswijze n acht integral behoeft e blijve n bestaa n zolan g voo r Het succe n vandiagnostiek , therapi e ) hebbe n word t noga l een s toege - het bevordere patiente n 'verstaanbare ' informa - (soms en bijscholin g he t geve n va n voorlichtin g schreve n aa n he t fenomee n da t patiente n tieverstrekkin g gee n duidelijk e plaats r to t doe l hebben . zichzel f verantwoordelij k blijve n voele n over kanke inneemt n i he t therapeutisc h beleid . l Kankercentru m Amster en zic h actie f moete n opstelle n bi j de Het Integraa ) beslaa t de regi o Noord-Hol behandeling . Doorgerich t enbegrijpelij k dam (IKA d e n de Zuidelijk e Usselmeerpolders . voorlichtin g e t geve n zo u de geneeskun - lan Begi n 198 3 heef t he t IKA ee n inter n on k va n di t fenomee n gebrui k kunne n De laatst e jare n word t er , mede onde r de oo k verrich t naa r de behoeft e aa n , waa r di t mogelij k is , angs te n derzoe druk va n divers e patientenverenigingen , maken en informatiemiddage n ove r kanker . Di t on onzekerhei d kunne n verminderen . meer geschreve n ove r patientenrechte n k von d plaat s doo r midde l va n t za l ove r he t algemee n al s derzoe en de wenselijkhei d va n beter e pa - De specialis g va n patiente n ni he t Acade eerst e de patien t kunne n informeren ; hi j enquSterin tientenvoorlichting . Patiente n lijke n h Medisc h Centrum , he t Anton i va n is immer s he t bes t op de hoogt e va n de misc meer betrokke n e t wille n worde n bi j de s e n de Stichtin g De diagnos e e n de therapiemogelijkheden . Leeuwenhoekhui keuz e voo r soms ingrijpend e therapiee n . Naa r aanleidin g va n de uitkomsten De kwalitei t va n he t leve n va n de patien t Heel en bi j he t verder e beleid , nie t zelde n e enquet es i medi o vori g jaa r voo r n verbeter d doo r ee n goed e van dez voele n zi j zic h ondergeschik t (gemaakt ) kan worde n e n belangstellende n ee n eerst e e met zij n specialist^ .n I he t eerst e patiente aan he t medisch e systeem , da t geneig d si relati g georganiseerd . Wem va n onderzoe k e n therapi e ver - informatiemidda de eige n verantwoordelijkhei d va n pa - stadiu t succe s va n dez e midda g e n he t t de patien t echte r vaa k ni ee n stress - gens he tiente n voo r hu n gezondhei d ove r e t keer e aanta l reactie s nadie n vinde n dez e situatie ; ni di t soor t situatie s word t aan - grot nemen. voorlichtingsmiddage n than s tweemaan gebode n informati e slech t opgenomen' . Mazzuca onderzoch t aa n de han d va n s plaats . De middage n worde n ge De huisart s ken t de thuissituati e beter . delijk een groo t aanta l artikele n de waard e va n n ni he t IKA-gebouw . Er si ee n Hij word t echte r bi j he t informere n e n houde patientenvoorlichtin g bi j chronisch e f gedeelt e waari n word t inge n va n de patien t belemmer d informatie ziekte n aa n de han d va n de criteri a thera - begeleide e factore n di e bi j j nie t of onvoldoend e wee t wel - gaan op de verschillend pietrou w e n gezondheidsgedra g (licha - omdat hi r ee n ro l (kunnen ) spele n e n ee n e zij n patien t krijgt , wat hier - kanke melij k functioneren , frequenti e va n be- ke therapi e waari n de bezoeker s ni de gele s kunne n zijn , ho e he t gedeelt zoek aa n artsen , snelhei d va n werkher - van de complicatie d worde n gestel d vrage n e t stelle n p va n de ziekt e za l zij n e n wat de genhei vattin g e n dergelijke)' ; he m blee k dat beloo r va n gedachte n e t wisselen . e is . Verde r wee t de huisart s en met elkaa voorlichtin g ee n zee r belangrijk e facto r prognos l va n enquete s worde n de vaak nie t wat patien te n famili e eventuee l Door midde is bi j hetvergrote n va n therapietrou w e n n geevalueerd . t ziekenhui se t hore n hebbe n ge - informatiemiddage het verbetere n va n genoemd e gedrags - al ni he . criteria : de doorsnee-patien t met infor - kregen mati e blee k zic h bete r aa n de voorschrif - De communicati e tussen huisart se n spe - Inhoud ten e t houde n da n 75 % va n ee n groe p cialis t si voo r verbeterin g vatbaar . Dez e vergelijkbar e patiente n zonde r informa - relati e s i gedurend e de laatst e jare n los - Welke informati e word t er verstrekt ? ti e e n blee k ee n bete r gezondheidsgedra g ser geworden'' . Brewi n wijs t ero p ho e te vertone n da n meer da n 50 % va n verge - demoraliseren d he t voo r ee n patien t 1. Er word t ingegaa n op de verschillen lijkbar e patiente n zonde r informatie ; in - werkt al s hi j merk t da t de informatie - de ontstaanswijzendi e bi j kanke r beken d • 66

M C nr . 3-1 8 januar i 198 5 -40

t ove r de ziekte . Nie t iederee n si zijn : carcinogene n met de nadru k op ni - Een gespreksgroe p komt acht - to t ingelich echte r eve n tevrede n ove r de verstrekt e l samen . cotin e e n teer , milieufactoren , erfelijk e tienmaa informatie ; 30 % va n de geenqudteerde n factoren , viral e factoren , stralin g e n der is er zelf s ontevrede n over . Onduidelij k e gelijke . Teven s word t de relati e voedin g Evaluati verhuUen d taalgebruik , e t weini g been kanke r kor t belicht . schikbar e tijd , ee n spreekkame r di e nie t dezemiddagen? 2. Het biologisch e gedra g va n ee n malig - Wie bezoeken tot spreke n uitnodigt , telefoontjes , he t ne tumo r word t geschetst , waarbi j de n uitlope n va n mense n e n wisselin g l hebbe n er vij f bijeenkomste n in- e vormen va n metastaserin g aa n de ord e In totaa n worde n wat di t betref t ge plaatsgevonden , di e doo r 15 8 mense n van artse komen. e patiente n zoeke n de n bezocht . Pe r bijeenkoms t zij n gemid - noemd. Sommig 3. n I vogelvluch t worde n de verschillen - zij ' bi j zichzelf ; doorvrage n naa r d 30 mense n aanwezig . Van de 15 8 'fout de mogelijkhede n va n therapi e behan - del e e n behandelin g zie n zi j al s ee n e enquSteformuliere n zij n er 79 ziekt deld , met hu n eventuel e bijwerkingen . uitgereikt r wantrouwe n tegenove r de behan . Hierbi j moet ech - zeke Tevens word t ero p ingegaa n ho e de bij - (50%) teruggekomen d arts , va n wi e zi j zic h afhankelij k n aangeteken d dathe t meren - delen werkinge n doo r de patien t zel f he t bes t ter worde . deel va n de bezoeker s nie t allee n kwam, voelen kunne n worde n geminimaliseerd . d begelei d doo r familie , - De huisart s komt er met ee n scor e va n 4. Vervolgen s worde n de psychosocial e doch wer n en/o f coUegae . Bi j navraa g 40% ontevredene n ove r de verstrekt e aspecte n va n kanke r beUcht . Wat gaa te r vriende k da te r vaa k gezamenlij k tinenque - informati e slechte r va n af . Oorzake n in ieman d om bi j he t hore n va n de diagno - blee r wer d ingevuld ; he t totaa l de r hiervoo r zij n onde r meer ee n doo r pa se kanker ? Hoe beinvloed t dez e diagno - teformulie e bezoeker s blijk t hoge r tiente n veronderstel d gebre k aa n kenni s se iemand s leve n te n aanzie n va n rela - geenquSteerd dan 80%. op di t terrei n bi j de huisarts . ties , werk , etc ? - Ee n aanta l ziekenhuize n ken t ee n soci k si da t meer vrouwe n da n 5. Hiern a word t de functi e va n he t Ko- Opmerkelij e diens t en/o f ee n voorlich n bezoe - aal-medisch ningi n Wilhelmin a Fend s (KWF) toege - mannen de informatiemiddage . Opvallen d is , da t patiente n o 1:5) . De rede n hier - tingsbureau licht . Welk e informati e bied t he t KWF, ken (man-vrouwrati t op de hoogt e zij n va n he t be e gegeven s nie t vaak nie welke folder s zij n bi j he t KWF verkrijg - van si met de beschikbar staa n va n dez e diensten . Zi j di e met ee n te achterhalen . baar e n welk e functi e heef t he t KW F te n e instantie se t make n hebbe n ge cianzie n va n kankeronderzoek ? De eerst e bijeenkomste n werde n voorna - van dez had zij n er mati g ove re t spreke n (55 % 6. Tenslott e si er de mogelijkhei d to t he t melij k bezoch t doo r patienten . Bi j de ontevreden) . Over he t waaro m val t ni he t steile n va n vragen . later e bijeenkomste n si de verhoudin g d va n dez e enqufet e niet s e t n patiente n e n niet-patiente n 1:1 . verban 7. n I de pauz e e n na afloo p worde n fol - tusse . p niet-patiente n bestaa t ui t bege - zeggen ders , ni he t bijzonde r va n he t KWF, te r De groe leider s e n hulpverleners , voora l zieken - - Het KW F ni Amsterda beschikkin g gesteld . m heef t enkel e verzorgende n e n verpleegkundigen . voorlichter s ni dienst , di e dagelijk s tele e leeftij d va n de bezoeker s fonisc h bereikbaa r zijn . Teven s kunne n Aansluiten d word t de mogelijkhei d gebo - De gemiddeld , met ee n spreidin g va n 2 4 to te n bij he t KW F brochures , folders , etc . den ni groepsverban d met elkaa r va n ge - is 51 jaar 3 jaar . Qua genote n opleidin g vor - worde n aangevraagd , di e grati s worde n dachte n e t wisselen ; voo r vele n si di t de met 8 men de bezoeker s ee n redelijk e doorsne e toegezonden . Over he t algemee n (75% ) eerst e gelegenhei d om met lotgenote n van he t Nederlands e publiek : 33 % heef t zij n de mense n ove r de gan g va n zake n over hu n ziekt e e t praten . Onderwerpe n s lage r onderwij s gevolgd , 50 % bij he t KW F tevreden . die tijden s dez e nagesprekke n aa n de slecht , 10 % hoge r onder - - De informati orde kome n zij n onde r andere : 'alterna - middelbaaronderwijs e ove r kanke r vi a de di s e n 7% heef t ee n academisch e studi e vers tieve ' voeding ; onzekerhei d ove r de wij e medi a (kranten , tijdschriften , boe . waard e va n bepaald e onderzoeke n (ho e genoten ken, radio , TV) word t doo r 80 % va n de lan g blijf t de uitslag - positie f of negatie f patiente n positie f gewaardeerd . Hoe zijn de middagen aangekondigd? - 'geldig'?) ; relati e met partner , vriende n en kennissen ; he ta l of nie t inlichte n va n Hoe waardeert men demiddagen? de kinderen ; leve n met onzekerheid ; ni Aan de informatiemiddage n si bekend voorlichting. Tevre contac t kome n met ee n patientenvereni - hei d gegeve n vi a ee n eenmalig e publika - Algemenemedische t zee r tevrede n ove r de verstrekt e ging ; borstprotheses . ti e ni de regional e per s e n vi a poster s e n den to e si 80 % va n de bezoekers . Het s voo r patignte n ni de regional e informati Patiente n di e naa r aanleidin g va n dez e circulaire n inzich t ni ontstaan , beloo p e n the midda g vake r de mogelijkhei d wille n ziekenhuizen . Verde r attendeer t de eige n va n kanke r neem t volgen s hebbe n met lotgenote n va n gedachte n e t voorlichte r va n he t Koningi n Wilhelmin a rapievorme n toe . Voor €€nop de wisselen , kunne n zic h opgeve n voo r ee n Fonds op de informatiemiddagen . Ui t de de geenqueteerde f bezoeker s va n de informatiemidda enquete s blijkt , da t 40 % va n de bezoe - vij gespreksgroep ; va n dez e mogelijkhei d e informati e e t opper heef t 9% va n de deelnemer s gebrui k ge - ker s vi a de poster s e n 20 % vi a de circu - gen si de verstrekt g en/o f word t z e e t zakelij k ver maakt . De gespreksgroepen , di e worde n lair e va n de informatiemiddage n op de vlakki ; andere n steile n ee n dergelijk e be begelei d doo r ee n hulpverlene r e n ee n hoogt e was gebracht ; de overige n heb - strekt g juis t op prijs . Onderwerpe n (ex-)patient(e) , bestaa n gemiddel d ui t ben va n he t bestaa n vernome n vi a pers , naderin waar vee l belangstellin g voo r bestaa t zij n tie n deelnemer s (patignte n met eventuel e KW F e n famili e of bekenden . preventie , vroeg e diagnostiek , metasta partner s of vrienden) . Ze hebbe n ee n g e n trials . Verde r word t he t op prij s beslote n karakter , da t wi l zegge n da t na Hoe ismen totnogtoevoorgelicht? serin gestel d indie n er mime gelegenhei d si to t de eerst e bijeenkoms t va n ee n groe p n va n vragen . Vee l vrage n wor geen nieuw e mense n aa n de bijeenkom - - Vrijwe l iederee ns i ni meerder e of min - het steile d ove r onderwerpe n waarover ^ ste n va n di e groe p kunne n deelnemen . der e mat e doord e behandelen d specialis t den gestel M C nr . 3-1 8 januar i 198 5 -40

67

iMEiUDNMOr -

recen t veelvuldi g ni de per s publikatie s ver geformaliseerd e afsprake n e t maken . genomen : bezoeker s krijge n meer inzich t zij n verschenen ; ni he t bijzonde r de N u protocoUair e geneeskund e meer aan - in he t belei d bi j kanker , waardoo r hu n plaat s va n he t diee t bi j he t ontstaa n va n dach t krijgt , ni he t bijzonde r bi j de be- vertrouwe n ni ee n bepaal d onderzoe k of kanke r e n de eventuei e relati e tussen handelin g va n kanker , zo u men kunne n behandelin g ka n toenemen . psyche/stres s e n kanke r kome n hierbi j overwege n de voorlichtin g aa n patiente n D e informatiemiddage n worde n ver naar voren . in he t protoco l op e t nemen . Enkel e sug - zorg d doo r twe e mensen , va n wi e er e6 n gestie s om de communicati e tussen huis - (huis)art s is . De aanwezighei d va n ee n Informatie overhetKWF. Van de aan - art s e n specialis te t verbeteren : medicu s geef t bezoeker s vertrouwe n ni wezige n si 75 % tevrede n ove r de ver de verstrekt e informatie . Vanui t zij n ach strekt e informatie : men zeg t ee n goe d - Ee n verwijzin g met meer achtergrond - tergron d ka n ee n medicu s eveneen s ge beel d e t krijge n va n de activiteite n va n informati e ove r de patien t va n de huis - makkelijke r da n ee n niet-medicu s op ee n het KWF. Zi j di e ontevrede n zij n (25% ) art s naa r de speciaUst . grot e verscheidenhei d aa n vrage n in vinde n onde r meer dathe t KW F actieve r - Van eventuei , di e deel s wel , deel s nie t op medisc h e pathologisch-anatomi - gaan aan voorlichtin g zo u moete n doe n e n dat sche uitslage n liggen . n bi j de diagnos e 'kanker ' terrei het ee n groter e ro l zo u moete n spele n bi j een kopi e naard e huisarts , waardoord e Veel bezoeker s hebbe n er behoeft e aa n het stimulere n va n patientenverenigin - huisart s eerde r si geinformeerd . om met andere ne t spreke n ove r wat er ni gen. Tot no g to e bestaa n er slecht s pa - - Ee t al se j met kanke r word t gecon n afspraa k tussenhulpverlener s je omgaa tientenvereniginge n voo r ach t vorme n (specialist . Het tabo e ron d kanke r maak t , huisart s e n eventuei e ande - fronteerd van kanker ; met name patiente n met ren k er ni de direct e omgevin g ) wi e wat aa n patien t e n famili e zeg t het moeilij longkanke r e n patiente n met (primaire ) en wanneer over e t spreken . De opbou w va n de infor . botkanke r ervare n he t al s ee n gemi s da t - Een begeleidingsformulie n (medisch e informa r ni de sta - matiemiddage er voo r hu n ziekt e nie t zo' n groe p be - tus g plu s de gelegenhei d met , waaro p ka n worde n aangekruis t wel - tieverstrekkin staat . n va n gedachte n e t wisselen ) lijk t ke hulpverleners/instantie s zij n inge - andere Vrijwe l iederee n heef t 66 n of meer fol - schakel 'e t werke n bi j he t bed e n ho e de informatieverstrek - 'drempelverlagend der s meegenomen . spreke n va n eige n emoties . kin g verloopt/i s verlopen . - n I de ontslagbrief , behalv e de medi Nagesprekken. Van de bezoeker s heef t sche gegevens , meedele n ni hoeverr e de De informatiemiddage n ove r kanke r 60% he t discussiegedeelt e va n de midda g patien t (e n familie ) op de hoogt e zij n voorzie n ni ee n behoefte . Dez e behoeft e meegemaakt . Waaro m 40 % da t nie t heef t gestel d va n diagnose , therapie , beloo p e n verwijs t nie t pers d naa r ee n tekor t aa n gedaa n zij n we nie t nagegaan ; mogelijk e prognose . dergelijk e informatiemiddagen , maar oorzake n zij n teieurstellin g ove r de ver veelee r naa r ee n leemt e ni de geneeskun strekt e informatie , tijdgebrek , he t afhan - Naast de noodzakelijk e voorlichtin g de. Zolan g - voo r patiente n 'verstaanba kelij k zij n va n vervoe r of ee n (veronder - door de art s kunne n patiente n oo k doo r re' - informatieverstrekkin g gee n duide stelde ) bedreigend e sfeer . algemen e informati e e t wete n kome n lijk e plaat s inneem t ni he t therapeutisc h Van degene n di e he t tweed e gedeeit e va n over hu n ziekte ; voorbeelde n hierva n beleid , za l aa n informatiemiddage n e n de midda g hebbe n bijgewoon d toon t 80 % zij n folder s e n bijeenkomste n al s de be- dergelijk e behoeft e blijve n bestaan . zic h hierove r tevreden .n I hetbijzonde r schreve n informatiemiddagen . Bokma si Het Integraa l Kankercentru m Amster het uitwissele n va n ervaringe n met lotge - tot de conclusi e gekome n da t ni minde r dam heef t beslote n voorlopi g met dez e note n werk t voo r vele n bevrijdend . dan de helf t va n de ziekenhuize n voor - middage n doo re t gaan . Teven s za l wor lichtingsfolder s voorhande n zijn* . Van den getrach t oo k elder s ni de regi o infor Conclusi e het beschikbare , vaa k grati s te r beschik - matiemiddage n e t organiseren . De opze t kin g staand e voorlichtingsmateriaa l van de middage n si naa r aanleidin g va n Informatieverstrekkin g si zinvol : onte - wordt du s onvoldoend e gebrui k ge - op- e n aanmerkinge n va n de deelnemer s vredenheid , onzekerhei d e n angs t kun - maakt . Wellich t geld t oo k hie r da t onbe - bijgesteld ; vanzelfspreken d zuUe n we nen doo r goed e voorlichtin g worde n ver - kend onbemin d maakt . daarookindetoekomstmeedoorgaan . • minderd . De medewerkin g vand e patien t kan pa s dd n optimaa i zij n wannee r hi j De enquSte s overd e informatiemiddage n werkelij k inzie t wat de zi n va n bepaaid e geve n ee n indru k va n de voorlichtin g di e onderzoeke n of therapiee n is . Door goe - de patien t gewoonlij k krijgt . ' Mazzuc a S. Does patien t educatio n n i chroni c diseas e hav e c value ? J Chro n Di s 1982 ; 35 ; 521-9 . de voorlichtin g word t ee n ingree p nie t Bezoeker s va n de informatiemiddage n therapeuti m PJ, Meines z AF. Longkanke r minde r ingrijpend , maard e patien t word t vormen qu a social e klass e ee n doorsne e ' MoUeman E, Krabbenda emotionee l bete r verwerke n doo r tntensiev e arts-patigntrela er wel minde r doo r ui t zij n evenwich t van de Nederlands e bevolking . Patiente n tie. Tydschrif t Kanke r 1984 ; 2:17-21 . gebracht . Ee n goe d geinformeerd e pa - en famili e menen , ongeach t hu n oplei - ' Waitzki n H, stoeckl e ID. The communicatio n of informatio n . Adv Psychoso m Med 1972 ; 8: 180-215 . tien t vertoon t ee n groter e therapietrou w ding , onvoldoend e e t zij n geinformeerd ; about illness en ee n bete r gezondheidsgedrag . De zi j voele n zic he t weini g betrokke n bi j he t * Burkens JCJ. Consultati e n i beid e richtingen . Medisc h Contact1974 ; 29 ; 705-8 . kwalitei t va n he t leve n ka n du s worde n diagnostisc h e n therapeutisch beleid . r patient : communicatio n and morale . verbeter d doo r begrijpelijk e voorlich - Er bestaa t voo r de patien t noga l een s ^ Brewin TB. The cance . ting . onduidelijkhei d ove r de onderzoeke n di e Br Med J 1977; 2: 1623-7 Bokma J. Schriftelijk e patiinteninformati e n i algemen e t wachte n staa n e n ove r de beteke - 'ziekenhuizen Over voorlichtin g binne n de patient-arts - hem e . Lochem/Poperinge : de Tjjdstroom , 1983 . n voo r de uiteindelijk e thera relati e ka n hetvolgend e worde n gesteld : nis hierva . Door de op de midda g aange specialiste n e n huisartse n zoude n meer piekeuze e kunne n vooroordele n van elkaar s kenni s gebrui k kunne n ma- boden informati n bepaaid e therapiee n worde n weg ken. Het lijk t aanbevelenswaardi g hiero - tege 68

M C nr . 3- 1 8 januar i 198 5 -40

B.W.Ike

Stralin g e n kanke r De twe e gezichte n va n de radiobiologi e voorbeel d ee n leukemiecellij n ontstaat . niet-wetenschappelijk e per s kregen . Het Maar behalv e ioniserend e stralin g zij n e r betref t voora l publikatie s ove r de gevol Epidemiologisc h onderzoe k heef l he t vel e ander e agentia , bijvoorbeel d chemi - gen va n de bovengronds e atoomexplo mogeiy k gemaak t ee n redelijk e con - sche verbindingen , di e dergelijk e veran - sies . sensu se t bereike n overde groott e va n deringe n n i he t DNA veroorzaken . De het kankerverwekkend e effec t va n io - oorzaa k va n ee n individuee l geva l va n Leukemiebij militaire 'atoomveteranen' niserend e straling . Zul k onderzoe k leukemi cs i du s nooi t met zekerhei d vas t heef t men maar ee n paa r maal kunne n te stellen g 220.00 0 militaire n zij n n i , omda t stralin g nie t ee n speci - Naar schattin doen. Ander e onderzoeke n betreffe n fiekevor n 1946-196 3 va n vaa k kort e af m va n kanke r veroorzaakt . Wei de jare relatie f gering e populaties , waardoo r is met behul d getuig e gewees t va n de ni totaa l 23 5 p va n epidemiologisc h on - stan ze zic h minde r goe d lene n voo r Iie t derzoe e kemexplosie s ni de Neva k ee n verban d tussen de verdach - bovengronds trekke n va n statistisc h verantwoord e te gebeurtenis n bi j Camp Deser t Roc k e nn i ,n i cas u blootstellin g aa n dawoestij conclusies . Niettemi n s i belangstellin g straling e Zuidze e bi j de atoUe n Bikin ie n ,e n ee n ziekte ,n i cas u leukemic , de Still in de niet-wetenscliappeiyk e per s vast e Eniwetok ; samc n met 2.00 0 Amcrikaan t stellen . voor de uitkomste n va n di t soor t on se militaire n di e direc t na de atoombom derzoeke n groo t -6 n doo r lie t nauwe Epidemiologisc explosie sn i Hiroshim a e n Nagasak i aan h onderzoe k verban d da t he t publie k leg t tusse n de kwamen worde n zi j 'atomi c veterans ' ge op zic h al psychologisc h belade n on - Leukemi r 3.22 4 deelnemer s aa n 66 n c s i ee n zcldzam e ziekte . noemd. Onde derwerpe n 'straling ' e n 'kanker ' e n Slecht e proef , 'Smokey ' (1957) , wer s weini g onderzoeke n behelzc n bcpaald door de radiogen e carcinogenese . Ra- daaro n gevalle n va n leukemi e ont m ee n voo r betro.uwbaa r epidemio - den nege diodiagnos t B.W. Ike , (Elisabet h logisc , terwij le r 3, 5 mochte n worde n ver h onderzoe k noodzakclij k groo t dekt Ziekenhuis , Amersfoort ) ze t de than s aanta wacht' . Onde r 3.07 2 deelnemer s aa n de l gcvallen . bekende feite n op ee n rij . c proe f werde n n i ee n ande r onder Het bekcnds t zij n de uitvocrig e onder - zelfd n va n Polycythacmi a ver a zoeke n onde r de overlcvendc n va n de zoek 2 gevalle ) ontdek t e n 2 ander e ge atoombomexplosie s n i Japan ; dez e on - (Vaquez-Osler n vermocd , terwij l de incidenti e va n derzoeke n zijnseder t 1950onafgebroke n valle e n i ee n dergelijk e groe p . Van 283.49 8 overlevende n deze ziekt Het staa t vas t da t blootstellin g aa n ioni - aan de gang s 0, 2 zo u moge n zijn^ . stierve n tussen 195 0 e n 197 8 ni totaa l 38 7 slecht serend e stralin g verschillend e vorme n n va n de vraa g ni hoevcrr e n leukemic . Op gron d va n bc - Geheel afgezie van kanke r ka n veroorzaken , waaronde r mensen aa j dez e klein c aantallc n va n ee n statis n bi j ee n niet-bestraald e contro - erbi met name de divers e vorme n va n leuke - vindinge h significan t verschi l sprak c is , dreig t e s i bereken d da t de helf t va n tisc mic met uitzonderin g va n chronisch e lepopulati e waard e va n dcuit deze gevalle n va n leukemic , e t wete n de wetenschappelijk lymfatisch e leukemic . n e t worde n be'invloe d doo r dc n gevol g s i gewees t va n de bloot - komste Leukemi c was de doodsoorzaa k va n Ma- 190, ee e e n fmanciel e belange n di e cr n i g aa n de direct e stralin g va n de juridisch ri e Curie , de tweevoudig e Nobelprijs - stellin dc Verenigd c State n mcc zij n gemoeid . . winnares ; zi j stier fn i 193 4 n a gedurend e atoombomexplosies' r 198 2 ware n doo r de Een ander e grot e seri e bestaa t ui t pa - Tot 1 novembe tientalle n jare n met radioactiev e stoffe n 'atoomveteranen ' 2.88 3 schadeclaim s bi j n met Morbu s Bechterew . Tusse n te hebbe n gewerkt . Het verban d tussen tiente d ingcdien d wegen s vermcen n 195 4 werde n n i Engelan d 14.11 1 de ovcrhei de langdurig e blootstellin g aa n ioniseren - 1935 e e aa n de gezondhci d doo r stra n eenmali g bestraal d op de wer - de schad de stralin g e n leukemi c lijk t bi j haa r on - patiSnte ; hierva n zij n to t da t tijdsti p 1 6 claim s , waarbi j ee n gemiddeld e dosi s ling bctwistbaar . Toc h s i da t nie t zo ; want velkolom . van 32 1 Rad op he t beenmer g wer d toe - tocgekend wannce r Madame Curi e haa r hel e leve n ; va n dez e groe p ware n v66 r huisvrou w was geweest , ha d zi j oo k op gediend^ 1970 1.75 9 mense n overleden , va n wi e 31 Leukemiebij 66-jarig e leeftij d aa n leukemi c kunne n de burgerbevolking . Op statistisch e grondc n stcrvcn . Dez e vaststellin g illustreer t he t aan leukemic na denucleaire proeven inNevada n bi j dez e groe p slecht s 6,4 7 sterf fundamentel e problcc m datde discussic s hadde n doo r leukemi c moge n worde n In de Amerikaans over de carcinogen e wcrkin g va n ionisc - gcvallc e woestijnstaa t Nevad a . rcnd c stralin g bcheerst , namelij k he t fei t verwacht hebbe n tussen 195 1 e n 195 8 zescntwinti g dat n i ee n individuec l geva l va n kanke r Buitc n de relatie f klcin e groe p betrouw - proefexplosie s ni dcdampkrin g plaatsgc nie t met zekerhei d de oorzaa k s i vas te t bar e epidcmiologisch c onderzoeken , vonden . De bcvolkin g va n de aangren stellen . waarto e de twe e genoemd e behoren , si c r zend e staa t Uta h hcef t n i dez e period e l minde r significant c onderzoe - aan ee n zeker e hoeveelhei d stralin g te n De fysisch e basi s va n de schadelijk e een aanta e geringer e significanti e s i ener - gevolg e va n radioactiev e fall-ou t bloot werkin g va n ioniserend e stralin g op bio - ken. Dez zijd s ee n gevol g va n kleiner e aantallc n gestaan . logisch e structure n s i de vormin g va n , andcrzijd s va n minde r goe d Lange tij agressiev e hydroxylradicale n n i water , patienten d s i gedach t datdc stralingsdo reproducecrbar c stralingsomstandighe - si de zogenaamd e ionisatie . Dez e radicale n sn i he t noordelijk e dee l va n Uta h dui t ni dez e groe p zij n echte r publi - delij kunne n op hu n beur t veranderinge n n i den. Juis k lage r was da n di en i he t dichte r bi j s e t vinde n di e grot e aandach tn i het testgebie het DNA veroorzaken , waardoo r bij - katie d gelege n zuidelijk e deel; ^ M C nr . 3 -1 8 januar i 198 5 -40

69

g blijf t ee n emotionee l belade n on een ni 197 9 gepubliceer d onderzoe k va n de isotope n va n Plutonium ,e t wete n Pu - Stralin ; er rus t ee n zwar e psychologi Lyon c.s . ga f bovendie n aa n dater ee n 240 e n Pu-239 . De conclusie s va n di t derwerp k op doo r de onvermijde significan t hoge r aanta l sterfgevalle n aa n onderzoe k waren , datni de eerst e plaat s sche hypothee lijk e associati e met kernwapen s e n mas leukemi e bi j kindere n to t 1 5 jaa r was de gevonde n dose s vee le t laa g ware n om e vemietiging . Di t heef t zij n uitwer opgetrede n ni di t zuidelijk e gebie d met de beweerd e toenam e va n leukemi e e t sal g ni sommig e wetenschappelijk e pu de verondersteid e hoogst e stralings - verklare n e n datni de tweed e plaat s de kin , waari n onvoldoend e geftin dosis^ . dosi s ni he t noorde n juis t hoge r was da n blikaties d naa r ee n va n tevore n getrokke n die ni hetzuiden , namelij k respectieve - deer e to e word t gewerkt . Nu s i tege n Hoewel de conclusie s va n di t onderzoe k lij k 42 0 mra d e n 28 0 mrad . De eindcon - conclusi e op zichzel f nie t vee l int e bren in voorzichtig e terme n ware n gestel d si clusi e va n de onderzoeker s va n he t NCI dit laatst j wetenschappelij k onderzoe k en van ee n vergelijkbar e terughoudendhei d is da n oo k da t he t bewij s voo r ee n toena - gen: bi g gaa t he t vaa k zo . Maar ni in de niet-wetenschappelijk e pers , waa r m e va n sterkt e aa n leukemi e bi j kindere n theorievormin e publikatie s ove r de risi de publikati e mime aandach t kreeg, nau - nie t si beweze n e n datzo' n toename , veel populair s va n ioniserend e stralin g klink t e t welijk s sprak e geweest . Nu si he t onder - wannee r di e w61 zo u zij n vastgesteld , co' e betrokkenhei d door , zo zoek onlang s ster k aangevochte n doo r nie t doo r blootstellin g aa n radioactiev e veel emotionel dat de auteur s ni el k geva l de verdenkin g onderzoeker s va n hetNationa l Cance r fall-ou t zo u kunne n zij n veroorzaakt . van onwetenschappelij k gedra g op zic h Institut e (NCI )e t Bethesda , Maryland* . laden . Centraa l ni hu n kritie k s i de vaststellin g Windscale dat statisch e vergelijkinge n zij n toege Volgen s de huidig e consensu s ni de ra past op niet-representatiev e cohorten . Overweginge e si he t risic o op he t ontstaa n n va n statistisch e e n epide - diobiologi Zo si bijvoorbeel d de leukemiemortali - miologisch e doo r ioniserend e stralin g e aar d staa n oo k centraa l ni van leukemi tei t tusse n 194 4 e n 194 9 (du s v66 r het het 'Black-rapport r twe e gevalle n pe r 100.00 0 man' ove r de incidenti e ongevee begi n va n de proefexplosies ) ni hetzui - van leukemi . Steed s wee r echte r krijge n uitlatin e ni he t weste n va n he t En- rad den va n Uta h mede al s uitgangswaard e gels e dose s stralin g vee l gevaarlij e graafscha p Cumberlan d aa n de gen datlag gekozen . Volgen s de onderzoeker s va n lers , to t zelf s ee n ord e va n groott e e Zee .n I di t gebie d si de opwerkings - ker zijn het NCI si di t onjuist , omda t de sterft e fabrie r da n volgen s de consensus , k va n splijtingsmateriaa l 'Windsca - gevaarlijke aan leukemi e bi j kindere n ni di t gebie d ni le' gevestigd e aandach t ni de pers . Het problee m , di e ee n dee l va n haa r radio - ruim de bewust e period e ongewoo n laa g s i actiev js i datnooi t met 100 % zekerhei d e afva ln i de lers e Ze e loost . Er zij n hierbi gewees t ni vergelijkin g met di e ni de res t in dez d va n dez e uitlatinge n ka n e stree k 1 4 gevalle n va n leukemi e de onjuisthei van de VS; he t betro f bovendie n slecht s gewees n bewezen . De wetenschappelijk e t bi j jeugdig e patienten , gebore n worde dri e gevallen . Veronderstel d word t da t tusse e bevind t zic h daardoo r n 193 9 e n 1974 . Nie t minde r da n 4 radiobiologi dit 'leukemie-deficiet ' ee n anomali e is , van he s ni de verdedigin g tegenove r der n zij n gebore n ni 1957 , he t jaa r da t steed veroorzaak t doo r hetfei t datde diagnos e in Windscal e publikaties . Onlang s heef t Van e ee n bran d woedd e waar - gelijk 'leukemie ' ni de bewust e period e e t wei - door ee e kanttekeninge n ge n hoeveelhei d Caesium-13 7 vrij - Bekkum kritisch nig si gestel d e n mogelij k oo k doo r 'com - kwam. Toc t bi j ee n dergelij k onderzoek'" , h concludeer t de onderzoeks - plaats petin g mortality ' te n gevolg e va n ander e commissi j hi j de auteur s zelf s va n fraud e e ni hetBlack-rappor t da t he t waarbi kinderziekten . n I he t bewust e gebie d t beschuldigd . verban d tusse n he t significan t hog e aan - heef was ni 195 0 slecht s €€aart s aanwezi g op tal gevalle n va n leukemi e e n de opwer een bevolkin g va n 125.00 0 zielen ; ni 1%1 kingsfabrie k geenszin ss i bewezen' . De- Beschouwin g waren heter ze s e n ni 1%9 vier .n I he t ze conclusi es i onde r meer gebaseer d op noorde n va n de staa t Uta h daarentege n het fei t dater verschillend e ander e re - Terech t moet men zic h afvrage n of ee n waren ni 1%1 34 5 artse n op ee n bevol - gio' s ni Groot-Brittanni e zijn , ve r va n voUedi g waardevrije , objectiev e weten kin g va n 765.00 0 zielen . De beperkt e me- kemcentrales , waa r de incidenti e no g ho - schapsbeoefenin g kan , of zelf s mag, bedisch e voorzieninge n e n moeilijk e geo - ger is . Leukemi e si nu eenmaa l ee n zeld - staan . Gee n wetenschappe r misstaa t ee n grafisch e omstandighede n n i he t zuide n zame ziekt e entoevallig e opeenhopinge n niet-wetenschappelijke , bijvoorbeel d hebbe n er volgen s de onderzoeker s va n van gevalle n kunne n voorkomen . De maatschappelijke , betrokkenhei d bi j de j het NCI aa n bijgedrage n datvee l kinde - vraa g si wel of de betrokke n bevolkin g beoordeUn g va n de resultate n va n zij n ' ren stierve n aa n infectie s voorda t de dia - met dez e verklarin g si gerustgesteld . wetenschappelijk e activiteit . Di t neem t ,' gnos e 'leukemic ' wer d gesteld . nie t weg dater ee n fundamentel e gren s lig t tusse n hetfei te n de norm , tusse n 'is ' Emotionele fall-out en 'ought' . Wannee r niet-wetenschappe Daamaas t fundere n de onderzoeker s va n e vooroordele n al s doorslaggeven d Dit laatst e was zeke r nie t he t geva l met lijk het NCI hu n kritie k op de uitkoms t va n t dienen , da n si he t resultaa t g va n Harrisbur g ni Pennsyl - uitgangspun een ande r onderzoek , op zichzel f reed s de bevolkin t slecht s 'ba d science' , maar veela l vania , nada t op 28 maar t 197 9 de koelin - nie vemietigen d voo r de conclusie s va n ; de zaa k Lysenk o ni de e va n de kemcentral e op Thre e 'non-science' Lyon e t al . Naa r aanleidin g va n ee n juri - stallati e e n hetcreationism e n i de Mile Islan d defec t was geraakt . Er s i Sowjet-Uni disch e procedur e di e was aangespanne n n daarva n voorbeelden . Maar oo k d datde daardoo r vrijgekome n VS zij wegens de vermeend e toenam e va n leu - bereken l populair e publikatie s ove r de ge radioactiev e sto f oo k onde r de alleron - in vee kemie doo r de proefexplosie s heef t ee n n va n straUn g worde n wetenschap e omstandighede n vee l minde r volge afdelin g va n hetAmerikaans e Depart - gunstigst e feite n aangepas t aa n vooropge dan 66 n sterfgeva l ka n hebbe n veroor - pelijk ment of Energ y ee n onderzoe k ingestel d e normen ; met Van Bekku m zo u zaakt : .' ..th e majo r healt h effec t of th e steld naar de radioactiev e overblijfsele n va n i sommig e gevalle n inderdaa d va n acciden t appear s o t hav e bee n on th e men n de proefexplosie s ni de bode m va n fraud e kunne n spreken . ^ menta l healt h of th e peopl e .. .'' . Utah' . Gemete n werde n Caesium-13 7 e n 70

M C nr . 3- 1 8 januar i 1985-4 0

d zo u di t betekene n ach t geval Zo ontstaa t he t beel d va n de stralingswe - Nederlan r jaar , ofwe l vie r doden . tenscha p al s ee n disciplin e met twe e ge - len pe 1. Kat o H, Schul l WJ. Studie s of th e Mortalit y of A-Bomb . Radiatio n Researc h 1982 ; 90 : 395.432 . Voor de openbar e menin g zij n dergelijk e Survivors zichten . Enerzijd s si e r de radiobiologie, 2. Smit h PG, Dol l R. Mortalit y amon g patient s wit h ankylo n echte r zelde n doorslaggevend, . sing spondyliti een wetenscha p waari n sind s decenni a getalle s afterasingl e treatmen t cours e wit h X rays . Br Med J 1982 ; 284:449.60 . r zij n da t de antwoorde n op vra gegeven s ove r de somatisch e e n geneti - Veelee Caldwel l GG, Kelle y DB, Heat h CW jr . leukemi a amon g : 'Word t he t risic o vrijwilli g gelo - 3. sche effecte n va n stralin g worde n verza - gen als Participant s ni Militar y Maneuver sa t a Nuclea r Bomb Test . ; 244 : 1575-8 . , 'Ka n ki er zel f invloe d op uitoefe - JAM A 1980 meld ni ee n uitgebreid e literatuu r vo l cij - pen?' Caldwel l GG, KeUey DB, Heat h CWjr . Zac k M. Polycy , Kan ki he t risic o ontlope n al s ki 4. fers , tabelle n e n grafieken . Maar ander - nen?' thaemi a Ver a Among Participant s o f a Nuclea r Weapon s . Dergelijk e vrage n speelde n ni Test. JAMA 1984 ; 252 : 662-t . zijd s si er ee n soor t populair e pseudo - dat wil?' n zesti g ee n doorslaggevend e ro l 5. Lyon JL, Klaube wetenschap , waa r ni emotionel e terme n de jare r MR, GardnerJW , Udal l KS. Childhoo d Leukemia s associate d wit h Fallou t fro m th e Nevad a Nuclea r s ove r de fluoridering va n Testing en met vee l 'ar t de groupe r le s chiffres ' in de discussie . N Eng l J Med 1979 ; 300 : 397-402 . he t drinkwater'^ ; z e spele n than s ee n ro l selectie f word t omgespronge n met gege 6. Lan d CE, McKay FW, Machad o SG. Childhoo d I.euke mia an d Fallou t fro m th e Nevad a Nuclea r Tests . Scienc e s overd e kernenergie . Ee n vens ui t de wetenschappelijk e radiobio - in de discussie 1984; 223 : 139-44 . g e n bewus t gekoze n risico , zoal s 7. Beck HL, Krey PW. Radiatio logi e e n waarme e maatschappelijk e of vrijwilli n Exposure s ni Uta h fro m r Tests . Scienc e 1983 ; 220 ; 18-24 , word t vee l gemak - Nevada Nuclea anderszin s gewens t geacht e conclusie s het sigarettenroken, . The mai n lesso n fro m Sellafield . Lance t 1984 ; r aanvaar d da n ee n zee r vee l klei - 8. Anonymus worde n getrokken " '^ . Doord e irratione - kelijke u:266-7 . o waaraa n men zic h nie t ka n 9. Repor le, althan s niet-wetenschappelijke , ele - ner risic to f th e President' s Commissio n on th e Acciden ta t .n I de VS si de - a l da n nie t Three Mil e Island . Washington , DC, Octobe r 1979 , p. 35 . mente n ni dez e conclusie s onttrekke n onttrekken m DW van . Onbetrouwbaa r onderzoe k ove r kan e - toenam e va n leukemi c doo r 10. Bekku deze zic h aa n weerleggin g met uitslui - vermeend kerincidenti e na 'fallout ' va n nucleair e explosie s (reO - Ned de proefexplosie s wel een s gekenschets t TijdschrGeneesk ten d wetenschappelijk e argumenten . d 1984 ; 128 : 1493-4 . a come home' . De giganti - 11. Smit De op zichzel f gezie n rationel e associati e als 'Hiroshim h Ph B e t al . Lag e Dose s Ioniserend e StraUng . Labo m v Natuur k Uni v Gron , 1983 . g di e ui t dez e uitspraa k ratoriu tusse n stralin g e n nucleair e bewapenin g sche overdrijvin 12. Lofti n RW. Ionizin g Radiation . Bulleti n o f th e Atomi c t staa t mode l voo r ee n doo r angs t Scientist is doo r de te n gevolg e hierva n ontstan e blijk s 1984 ; 40 : 58-9 . d perspectie f va n de werkelijk - 13. Upto angstgevoelen s ee n de r oorzake n va n de verteken n AC The Biologica l Effect s of Low-Leve l Ionizin g . Scientifi c America n 1982 ; 246 : 29-37 . . Dez e angs t si op zic h w6\legitiem , Radiation irrationel e verwerkin g va n radiobiologi - heid 14. Harwoo d AR, Yaff e M. Cance r ni man afte r diagnosti c or maar misbrui k va n de wetenschap , voo r therapeuti sche gegevens . c irradiation . In : Pen n I(ed) . Cance r surveys . Vol . welk goe d doe l da n ook , si nooi t legitiem . 1 Oxford : Oxfor d Universit y Press , 1982 : 703-31 . n zuUe n vee l aspecte n va n de 15. Lek B van der Een ander e belangrijk e oorzaa k si gele - Misschie . De strij d tege n de fluoridering. De Gid s . e stralin g ni de risicobelevin g 1976; 139: 487-98 gen ni de psychologisch e aspecte n va n de ioniserend t publie k ni ee n realistische r per - 16. Kohn HI, Fry RJM. Radiatio n Carcinogenesis . N Eng lJ publiek e risicobelevin g ni he t algemeen . van he ; 310 : 504-10 , f kome n e t staa n doo r de recent e Med 1984 Het publie k ka n statistisch e risico' s spectie s ove r ander e gevolge n va n moeilij k naa r waard e schatten . De we- pubUkatie kernexplosies , namelij k d e klimatologi tenschappelijk e gegeven s ove r de risi e winter) . co' s va n he t opwekke n va n energi e doo r sche (nucleair t he t ee n fei t datstralin g kanke r kernsplijtin g staa n ni gee n verhoudin g to t Toch blijf n e n de combinati e va n de plaat s di e kernenergi e inneem t ni de kan veroorzake e - voo r he t publie k onzichtbar e risicobelevin g va n he t publiek" . n I de deze twe s bedreigend e - zake n garandeer t rontgendiagnostie k geld t ee n vergelijk - en du e interess e e n discussie . De baar fenomeen . Recentelij k si hie r he t een blijvend e wetenschappelijk e opvattinge n risic o zelf s extree m laa g geschat , name - recent e zij n e t vin lij k geinduceerd e malignitei t pe r 10 * ra - over stralingscarcinogenes n uitvoeri g overzichtsartikel'* . • diodiagnostisch e verrichtingen^" ; voo r den ni ee

Niet s bijzonder s

Kort e doorartse n geschreve n signalementen . Nieuw e perike le n worde n gaarn e ingewach t doo r de redacti e va n Medisc h Contact .

M C nr . 3-1 8 januar i 198 5 -40

Een ziekenfondspatiente, bijna 30jaaroud,diereeds bij deoogarts eenafspraak had gemaakt,ginglangs de huisarts vooreenverwijskaart. De huisarts vroegnaarde klachtvanpatiente (zebleek methetlinkeroog niet goedmeertekunnenlezen) en verweeshaarnaarde opticien metde mededeling, datalseriets bijzonders aande hand was de opticien haarwelnaarde oogarts zouverwijzen. (NB eenzusje van patiente wasbeiderzijdsfors hypermetroop engeopereerdwegens strabismus convergens.) De opticien schreef eenbril vooren berekende patiente eenoogmeting a /20, —. Patiente wilde toch graagdeoogarts bezoeken endeedverslag vanhaarbelevenissen. Een dureomweg voordepatiente, enniet zonder risico's. 71

iciiuDMmc Dr. J. H.Mulder

'Informe d consent ' in de kinderoncologi e Therapeutisch e balan s THERAPEUTISCH E BALAN S In de oncologi e zij n de grenze n va n he t s va n medisc h handele n bi j kin medisc h handele n moeilij k aa n e t ge - De gren dere n si uiteraar d afhankelij k va n allerle i ven. Bi j adolescente n en volwassene n D C psychosocial e factoren , waaronde r de wordt de gren s met name bepaal d c n e n de kenni s va n de behan door de risico's di e he t medisc h han - opvattinge J? o e artsen . De behoeft e aa n grensde dele n naa r verwachtin g met zic h mee delend O g lijk t groot , zoal s recen t wee r zal brenge n en doo r de va n dat hande - fmierin o blee k ui t twe e artikele n ni de seri e 'Her len verwacht e kanse n op succes . I n A B g op ethiek" . een verkennend e beschouwin g di e me- bezinnin j di t artike l afgedrukt e figuur de s i ge'inspireer d doo r ee n tweeta l In de bi weini g * Nadele o "" ' n pogin g gedaa n vie r grensgerecent e artikele n n i Medisc h Contac t wordt ee biedenaa n e t geven . Indie n ni ee n stelse l over beslissingsmogelijkhede n en e coordinate n de voordele n e n de grenze n va n medisc h handele n bi j van twe n va n ee n voorgesteld e therapi e kindere n doe t Dr. J. H. Mulder , in - nadele tege n elkaa r worde n uitgezet , si he t mo- de behandeUn ternis tn i de Danie l de n Hoed Klinie k g va n he t typ e Ae t moge n k vie r deelgebiede n e t omschrijven . beginnen te Rotterdam , de suggesti e n i de dis - gelij . n same n vorme n he t tota - Terzijd cussie s overgrenze n va n medisc h han - De deelgebiede e wi l ki opmerken , datu indie n u le terrei n va n on s medisc h handelen . Het zic dele n bi j kindere n en puber s gebrui k h al s medicu s ni A bevind t g66 n cart e t ni mij n bedoeUn g bi j de deelgebiede n blanch te maken va n he t begri p 'therapeuti - lig e heb t om experimente d onder A t/ m D ee n aanta l kanttekeninge n e t zoek met de patien sche balans' . te t doen ; daarvoo r si plaatsen , di e ni meer of minder e mat e de formel e toestemmin g ('proxycon teven s va n toepassin g zij n op de over - sent' ) va n he t kin d of de ouder s nodig . n tussende respectiev e deelge Het begri p 'informe d consent ' omva t gange ; dez e kanttekeninge n zuUe n be- B) n I gebie d B loop t de jeugdig e patien t twee aspecten : de plich t va n de medicu s bieden g hebbe n op de a l of nie t bestaan - weUswaar grot e risico's met de behande de patien te t informere n e n de vereiste , trekkin , formel e inspraa k ni de the - ling , maar daa r staa t tegenove r da t de toestemmin g e t verkrijge n alvoren s ee n de indicatie rapi e e t geven . Teven s za l pe r deelgebie d kans op ee n goe d resultaat , op profijt , therapi e ni e t stellen . 'Informe d consent ' n stilgestaa n bi j de (on)moge - zeer aanzienlij k is . Een hog e prijs , maar wordt dikwijl s ni verban d gebrach t met kort worde lijkhei d va n medisch e experimenten . met ee n belonin g ni hetvooruitzicht . Het research ; di t lijk t me onjuist : 'informe d Omdat niet-therapeutisc h medisch e ex kin d met kanke r staa t dikwij l met de ru g consent ' heef te t make n met he t zelfbe n ni de kinderoncologi e ontoe - tege n de muur ; soms word t wel gezeg d schikkingsrech t va n de patien t e n di t perimente r zijn , word t hie r onde r medisch e dat dez e kindere n to t ee n gevange n po rech t op zic h heef t weini g met medisch e laatbaa experimente n verstaan : experimente n pulati e behoren ('captiv e audience') . experimente n va n doen . n gehoude n met he t oo g op de In gebie d B bestaa t ni de rege l gee n thera In hethiem a volgend e wi l ki met name die worde g va n de kanke r en/o f hetleni - peutisc h altematie f e n mochte n he t kin d stilstaa n bi j de indicatie s €n contra-indi - behandelin n ongemakke n te n gevolg e va n de en/o f ouder s aarzele n te n aanzie n va n de catie s voo r 'informe d consent ' bi j de aan - gen va ziekt e va n het kind . voorgesteld e therapie , da n za l de medi vang va n ee n niet-experimentel e behan cus weUich t zeggen : 'Wi e nie t waagt , di e delin g va n ee n minderjarig e kankerpa t wint' . Van groo t belan g si ee n ade e ni A word t nie tient . Dez e behandelin g ka n zijn : chirur - A) De behandeUngssituati , begrijpelijk e voorlichtin g ove r all e t doo r ee n minimaa l aanta l ri- quate gie , radiotherapieo f chemotherapie . 'In - gekenmerk waarbi j oo k mime aandach t s e n ee n maximaa l profijt . Een idea - risico's, forme d consent ' wi l zegge n da t de pa - sico' moet worde n geschonke n aa n he t effec t e dus . tient , de ouder s of verzorgers , toestem - le situati e behandeUn g bijvoor ming geve n voo r zo' n behandelin g op De betrokkenen , onde r wi e ki ni di t kade r dat de ingrijpend d op hetgezinsleve n za l hebben .n I basi s va n z o adequaa t mogelij k verschaf - steed s verst a he t kin d met kanke r en/o f beel e va n B zo u ki minde r nadru k te e n begrepe n informatie'. Het gaa t hier - ouders , diene n weUswaa r ove r de aa n e t de situati n legge n op he t verkrijge n va n ee n bij om ee n inspraakprocedure . Bi j ee n vange n therapi e e t worde n geinfor - wille e toestemming . formel e inspraakprocedur e rondo m ee n meerd, maar : beden k date t vee l informa - formel l experimente d onderzoe k te beginne n behandeUn g gaa t he t ni feit e ti e schadelij k ka n zijn .n I gebie d A hoef t Wa t eventuee d B betreft , meen ki datieder e om de aanbiedin g va n ee n b'ehandelings - over sporadisc h voorkomend e bijwer - in gebie a belastin g ni hetkade r va n onder offerte , waari n de verwachte voordele n kinge n va n bijvoorbeel d cytostatic a niet s extr zoe k ui t de n boz e is , tenzij : a ) het kin d e r en verwacht e nadele n va n ee n therapi e te worde n verteld . Mij lijk t ee n formel e f let s aa n heeft , b) formel e toestem naas t elkaa r worde n gepresenteer d e n toestemmin g va n de ouder s ('permissi - zel ming va n kin d en/o f ouder s si verkregen , toegelicht . Het crucial e begri p hierbi j si on' ) e n ee n verondersteld e instemmin g en e r voora l c ) gee n ander e manieren ^ mijn s inziens : 'therapeutisch e balans'^ . ('assent' ) va n hetkin d voldoend e om met nee heb '\*,...

midds l Brge r d a n ...

ideoo l

wi e nie t w o o g t ,.. .

•D

72

M C nr . 3-1 8 januar i 1985-4 0

bestaa n he t onderzoe k ui te t voeren . Zo lijke n fas e Il-cytostaticaonderzoekinge n bij kindere n mi j principiee l onjuist . Zelf s de toepassin g va n beenmergtransplanta tie s bi j kindere n met acut e leukemi c zo u De ze s bijdrage n ove rd e ziekenfondswetgevin g di e ni MC nr . 51-52/198 4 vana f biz . 163 3 zij n t betreffe n ingekort e versie s va n lezinge n di e zij n gehoude n o p ee n beslote n conferentie . opnieu w mocte n worde n bezie n (i n he t afgedruk e was georganiseer d doo rd e vakgroe p Algemen e Gezondheidszor g e n Epidemiologi c bijzonde r te n aanzie n va n de vraa g of Die conferenti aa n d e R^ksuniversitei t Utreclit . Wi e l)elan g stel t n i d e integrat e teks t ka n zic h schriftel^ k dergelijk e ingrijpend e experimentel e the t de vakgroep , Byiliouwerstraa t 6-8,351 1 ZC Utrecht . rapiee n nie t 66rs t moete n worde n ge - wenden to toets t bi j volwassene n di e toestemmin g kunne n geven) . tiev e therapi e ka n worde n ontwikkeld . handeUn g meer word t ingestel d of de C) n I dez e hoe k va n he t behandelingsge - De 'verborgen ' nadele n va n ee n experi - reed s begonne n behandelin g moet wor bie d si he t midde l erge r da n de kwaal : mentel e therapi e va n hettyp e D behoren den gestaak t (=abstinentie) . • veel kan s op narighei d e n zee r weini g te worde n verteld , alvoren s forme d toe kans op succes . De prognos e va n het stemmin g e t vrage n (extr a beenmerg kin d met ee n bepaal d soor t tumo r si ,ni puncties , extr a opnames , etc.) .n I hoe k hoek C va n onz e figuur , infaust . D va n de figuur za l echte r ni plaat s va n Noten Steed s behoor t e t worde n overwoge n een experimentel e anti-tumorbehande - 1. Zi e voo r 'informe d consent 'e n experimen geen nieuw e anti-tumortherapi e meer ni Ung a l spoedi g symptomatisch e therapi e te n met kinderen : Welter s WHG . Medisch e experimente n e n researc h bi j kindere n e n jon te stelle n of de reed s ingesteld e behande - en begeleidin g op de voorgron d staan . ge adolescenten ; psychosocial e e n ethisch e Ung e t staken . Dez e beslissin g to t absti overwegingen . In : Medisch e experimente n nenti es i ee n medische : same n met colle - Conclusi e met mensen . Utrecht : Bohn , Scheltem a e n ga's , met verpleegkundige n e n paramedi Holkema , 1980 . ci, za l op rationel e gronde n de therapeu - Concluderen d meen ik , da t he t ster k d komt gedeeltelij k overee n met tisch e balan s worde n opgemaakt . De ou - door Amerikaans e toestande n gekleurd e 2. De inhou t va n he t2 e Corneli a d e Lange der se n hetkin d behoren hierovert e wor - begri p 'informe d consent ' moet worde n de voordrach Harrenstein-Schoorlsymposiu m onde r d e ti den geinformeerd , maar zi j hebben , vervange n doo r he t begri p 'medisch e in tel : 'Gewetensvrage n aa n de grenze n va n de mijn s inziens , g6€ninspraa k meer . Over spraak' . behandelin g va n he t kin d me t kanker' , georga de, volgen s medisch e maatstaven , zinlo - In de inspraakprocedur e za l de medicu s niseer d doo r he t Emma Kinderziekenhuis ,1 ze behandeling , kunne n zi j immer s nie t v66r alle s nagaa n wat de risico' s e n wat apri l 198 4 et Amsterdam . oordelen . Zi j hebbe n er ni letterlijk e zi n de kanse n op succe s va n ee n bepaald e 3. Sanders-Woudstr a JAR , Visse r HKA. Be nie t voo r geleerd . therapi e zijn . Al naa r gelan g de eerde r slissingsmogelijkhede n va n kinderen . MeSoms si de sfee r ni gebie d C irrationeel . grof geschetst e situatie s krijge n de be- disc h Contac t 1984 ; 39 : 1511-3 . Er si da n sprak e va n he t instelle n va n trokkene n daarbi j formel e inspraa k ni he t VoCte PA, Wachte r MAM de , Grenze n va n paniektherapie , va n ee n wanhoopsbe - al of nie t toepasse n va n ee n bepaald e medisc h handele n bi j kinderen . Medisc h Con leid , va n iet s ui t verlegenhei d gaa n doen . therapie t 1984 ; 39 : 1583-4 . .n I extrem e behandelingssitua - tac Medici , maar oo k ouder s e n ee n enkel e tie s echte r moet dez e inspraa k wijke n 4. Zi e ove r abstinenti e versus euthanasi e on maal oo k de patien t zelf , moete n da n voorbeslissinge n gebaseer d op medisch e der andere : Mulde r JH. Euthanasi e ni de on tege n zichzel f worde n bescherm d doo r kennis ; z o za l mijn s inzien s de art s bi j cologic . Medisc h Contact , 1983 ; 38 : 563-5 . een wij s optreden d tea m gezondheids - kindere n met kanke r met ee n onherroe - 5. Actuel e gezondheidszorgethie k si met na werkers , opda t d66rvechter s ee n goed e pelijk e infaust e prognose , waarvoo r gee n me et vinde n in : The Hasting s Cente r Report , dood nie t ni de weg staan"* . Researc h bi j zinvoU e therapi e meer bestaat , same n een tijdschrif t uitgegeve n doo r The Hasting s deze kindere n Hjk t me, zee r .bijzonder e met de verpleegkundige n e n paramedici , Center , 36 0 Broadway , Hastings-on-Hudson , situatie s daargelaten' , onmenseUjk . , USA. zel f moete n beslisse n wannee r gee n be - NY 10706

M C - bijdrage n ove r ziekenfondswetgevin g

D) n I di t gebie d va n weini g risico' s e n nog minde r verwachtinge n te n aanzie n van de therapi e word t wel een s gezegd : 'Nee he b je ,a j ku ne j krijgen' , of : 'Baa t het niet , he t schaad t oo k niet' . De niet toxisch e therapi e ni gebie d D si he t pro bere n waard . Van belan g hierbi j si datde betrokkene n worde n geinformeerd , met name ove r de prognose . Ten onrecht e wordt wel " een s gesproke n ove r 10 % kans , waarbi j de medicu s bedoel t da t er een kan s va n 66 n op tie n bestaa t da t bijvoorbeel d de tumorgroe i tijdelij k wordt afgeremd ; dit , terwij l de ouder s denke n da t hetom 10 % curati e gaat . Medisch e experimente n zij n ni gebie d D dringen d noodzakelijk , opda t ee n effec M C nr . 3-1 8 januar i 198 5 -40

73

Mw. I.J.T.Schaap-Hummelen O. van Nieuwenhuizen

Kindere n met hersenletse l Pedagogisch e aspecte n Voor ee n kin d met hersenletse l is , ge niet-Nederlands e afkomst . Gezie n de zie n de specifiek e problematiek , ee n transculturel e verschille n tusse n dez e In 1982-198 3 heef t op de afdelin g goede begeleidin g va n kin d e n ouder s groe p e n de overig e patientje s si het Kinderneurologi e va n he t Acade tijden s e n na de ziekenhuisopnam e va n methodologisc h nie t verantwoor d de misch Ziekenhui s Utrech t ee n kwali groo t belang . De kan s op probleme n bi j interviewgegeven s va n beid e groepe n tatie f onderzoe k plaatsgevonde n om de opvoedin g tijden s e n na de zieken op 6e n lij n e t stellen . Daa r he t aanta l te achterhale n ho e he t met patientje s huisopnam e en/o f ee n gestoord e ont interview s met buitenlands e gezinne n met hersenletse l na ontsla g s i gegaa n wikkelin g va n he t kin d zo u hierdoo r gerin g ni aanta l was e n de problematie k en ho e de ouder s achtera f de opvan g kunne n worde n beperkt . van hetbuitenlands e kind , hoewe l nie t en begeleidin g hebbe n ervaren . I n minde r belangrijk , ee n special e benade totaa l 26 ouder s werde n ge'inter rin g vraagt , za l dez e groe p ni di t artike l Onderzoe k viewd. Ui t he t versla g dat de ortho verde r buite n beschouwin g worde n ge pedagog e Mw . I . J. T. Schaap-Hum laten . Per jaa r worde n op de afdelin g Kinder mel e n de kinderneuroloo g O. va n Van de 11 9 patientje s met ee n oor neurologi e va n he t Academisc h Nieuwenhuize n hierbi j va n da t onspronkelij k Nederlands e afkoms t heb Ziekenhui s Utrech t ongevee r zeventi g derzoe k uitbrenge n blijkt , dat de ben we vi a ee n a-select e steekproe f 26 patientje s opgenome n te n gevolg e va n emst en de duur va n de probleme n gezinne n daadwerkelij k benaderd . Na een schedelongeval . Teneind e de op bij dez e patientje s vaa k zodani g zij n een introductiebrie fe n telefonisc h con vang e n begeleidin g va n dez e patientje s dat opvan g en begeleiding , ondank s tac t werde n de interview s bi j de ouder s en hu n ouder s op dez e afdelin g na e t de optimal e medisch e zorg ,e t kor t thui s afgenomen ; uiteraar d was de megaan heef t ni de period e 1981-198 3 ee n schiete n al s nie t teven s pedagogisch e dewerkin g va n de ouder s volkome n kwalitatie f onderzoe k plaatsgevonden . zorg en nazor g worde n geboden . vrijwillig . AUe ouder s di e wi j vi a de Van belan g voo r de afdelin g kinderneu beschreve n procedur e hebbe n bena rologi e was e t wete n ho e he t met dez e der d ware n berei d ee n afspraa k voo r patientje s na ontsla g ui t he t ziekenhui s een intervie w e t maken . Tweemaa l was gegaa n e n ho e de ouder s achtera f Letselva n de schede l ka n zich , zoal s blee k er nieman d thui s e t zij n op he t de opvan g e n begeleidin g hadde n erva bekend , op vel e maniere n manifeste afgesproke n tijdstip , waama gee n her ren . Doe l was , naa r aanleidin g va n de ren , varieren d va n ee n licht e hersen nieuwd e pogin g to t contac t wer d onder resultate n va n he t onderzoe k e t kome n schuddin g to t zee r ernsti g schedelletse l nomen; hierdoo r bedraag t de respons e tot ee n aanze t voo r ee n optimaliserin g met de doo d al s gevolg . Ui t de litera rat e 93%. van de huidig e opvan g e n begeleiding . tuu r blijk t datzowe l bi j kindere n al s bi j volwasssene n ee n lang e naslee p va n de Onderzoekresultaten gevolge n va n he t ongeva l frequen t Onderzoekopzet voorkomt , nie t allee n bi j zwaa r hersen Besprekin g va n all e 2 8 vrage n va n he t letse l maar oo k bi j ee n 'mino r hea d Gezie n de hierbove n geformuleerd e intervie w val t buite n he t kade r va n di t trauma""^ . Behalv e blijvend e structu vraagstellin g wer d al s method e va n on artikel ; we zuUe n on s to t de mees t es rel e beschadiginge n kunne n oo k psy derzoe k he t intervie w gekozen . De vra sentiel e zake n moete n beperken . chisch e veranderinge n zic h manifeste gen aa n de ouder s betroffe n onde r meer ren ; gedragsmoeilijkhede n e n ee n ver het gedra g va n he t kind , hetcontac t met Leeftijd. De leeftijde n va n de kindere n minderd e cognitiev e capacitei t zij n hie r arts(en ) e n verpleging , de social e con ten tijd e va n hetongeva l zij n infiguur 1 slecht s twe e voorbeelde n van ^ * . Met tacte n e n he t lere n op schoo l e n de in ee n staafdiagra m weergegeven . betrekkin g to t de prognos e val t op e t nazorg . Doelgroe p ware n de patientje s Ruim 60 % va n de kindere n vie l te n tijd e merke n datui t foUow-up-onderzoek , die ni 198 0 e n 198 1 ware n opgenome n van hetongeva l ni de leeftijdscategori e minimaa l vie r jaa re n maximaa l tie n jaa r met de diagnos e 'hersenletsel ' (hieron van 7-1 0 jaar . na he t ongeval , naa r vore n si gekome n der valle n de volgend e diagnoses : dat na ee n coma va n dri e to t vie r dage n 'schedeldakfractuur' , 'schedelbasis Oorzaak. Het blijk t datbi j 60 % va n de al ee n ernsti g verva l va n de intellectue fractuur' , 'commoti o cerebri' , 'contu gevalle n het letse l was veroorzaak t le capacitei t ka n optrede n e n datna ee n si o cerebri' , 'hersenletsel 'e n 'hersen doorda t ee n voertui g he t kin d ha d aan coma va n lange r da n veertie n dage n ee n letsel-niet-nader-omschreven') . Het gerede n terwij l he t lie p of fietste . normal e schooUoopbaa n haas t onmobetro f patientje s ind e leeftijdscategori e Ernst.Wat de ems t va n he t ongeva l gelij k si geworden . Frequentie e n ems t van 0 to t 1 4 jaa r di e tenminst e twe e betref t si de klinisch e repreSentati e al s van neurologisch e e n psycho-organi dage n op de afdelin g kinderneurologi e volgt : 3 patientje s met ee n traum a capi sche gevolge n neme n to e al s de duu r waren opgenomen . De tijdsduu r tussen ti s z6nde r neurologisch e verschijnsele n van de post-traumatisch e bewusteloos het tijdsti p waaro p he t kin d he t zieken (12%), 8 patientje s met ee n commoti o hei d toeneemt , zoal s si gebleke n ui t hui s ha d verlate n e n hetmoment va n cerebr i (30% )e n 1 5 patientje s met ee n onderzoe k vie r to t veertie n jaa r na he t intervie w was gemiddel d 2 6 maanden . contusi o cerebr i (58%) . ongeval . Van de 14 7 patientje s ware n er 28 va n Opnameduur.De gemiddeld e opname - *74

M C nr . 3-1 8 januar i 1985-4 0

Nazorg.Met betrekkin g to t de nazor g duur va n de onderzocht e groe p pa Figuur1.Leeftijd vanhetkind ten tijde vanhet spring t ee n tweeta l zake n ni he t oog . tientje s bedroe g 25, 2 dagen . Voor ee n ongeval(N = frequentie). Ten eerst e blijke n ouder s he t belangrij k gedetailleerde r beel d va n de opname te vinde n dathu n kin d tijden s de nazor g duur verwijze n we naz-rfiguur 2. door dezelfd e art s word t behandel d al s Gedrag.Rui m 65 % va n de ouder s con tijden s de ziekenhuisopname . Ee n onbe stateerd e da t hu n kin d zic h tijden s de kende art s bemoeilijk t he t naa r vore n ziekenhuisopnam e ander s ha d gedra brenge n va n eventuel e problemen ; rui m gen da n datzi j va n da t kin d gewen d 45% va n de ouder s ui t gezinne n waa r waren . Vee l voorkomend e gedragsver tijden s de nazor g de behandelin g doo r anderinge n zij n regressie , ontremmin g een ander e art s wer d verrich t heef t di t en agressiviteit . Dez e gedragsverande naar vore n gebracht . Dez e bevindin g si ringe n hadde n zic h ni 52 % va n de ge met name va n belan g voo r opleidingskli valle n oo k thui s voortgezet . Een klein e nieken , waa r ee n frequen t wissele n va n 62% va n de ouder s ga f aa n nieuw e ver assistente n di t problee m ni de han d anderinge n e t hebbe n gesignaleer d na werkt . thuiskoms t va n hu n kind . Figuur2.Aantal opnamedagen perkind (N= Ten tweed Wij deelde n bovengenoemd e gedrags e von d rui m 36 % va n de ou frequentie). veranderinge n ni vie r categoriee n ni der s da t er aa n de nazorg , hoewe l me(zi e oo k label): disc h bevredigend , ni pedagogisc h op a. social e problematie k (bijvoorbeel d zich t wat ha d geschort . Het gaa t hie r met agressiviteit) ; name om ouder s di e graa g begeleidin g bi j b. leerproblematiek ; de gedragsprobleme n va n hu n kin d zou c. problematie k met betrekkin g to t de den hebbe n gehad . persoonlijkheidsontwikkelin g (bijvoor beel d regressie) ;e n Beschouwin g d. specifiek e problematie k (bijvoor beel d bedplassen) . De onderzoekresultate n wijze n ui t datde ouder s va n kindere n met hersenletse l zo Bij sommig e kindere n heef t ee n dubbe wel tijden s al s na de ziekenhuisopnam e le scorin g plaatsgevonden ; bijvoor kunne n worde n geconfronteer d met pro beel d 'Mij n kin d si agressieve r gewor bleme n di e nie t direc t medisc h va n aar d den e n plas t ni zij n bed ' wer d zowe l zij n (gedragsveranderingen , verminder d Tabel.Doordeouders gesignaleerde gedragsonder a ('social e problematiek' ) al s on leervermogen , verlie s va n vriendschap veranderingen (N = aantal kinderen). der d ('specifiek e problematiek' ) ge pen e n contacten) . Zuive r medisch e tijden s zleken - thui s scoord . Meer da n 50 % va n de gedrags zorg , ho e adequaa t ook , blijk t ontoerei veranderinge n hulsopname veranderinge n tijden s de ziekenhuisop kend e t zij n bi j dez e patientjes . in positiev e zi n 2 name kunne n worde n gescoor d onde r Om ee n goed e opvan g e n begeleidin g In negatiev e zi n c: problematie k met betrekkin g to t de voor dez e kindere n e n hu n ouder s e t - social e pK>blematiei < 6 3 persoonlijkheidsontwikkeling . Daaren garandere n moet naas t dez e medisch e 1 - leeiproblematie k 5 - problematie k m.b.t . tege n blijke n de gedragsveranderinge n zor g oo k pedagogisch e hul p worde n ge 11 7 persoonlljkhekjsontwikkelin g . die zic h thui s manifestere n meer gelijk boden , zowe l tijden s de ziekenhuisopna 6 - specifiek e problematie k mati g ove r de vie r genoemd e categorie m e al s tijden s de nazorg . Dez e begelei totaa l 20 21 en e t zij n verdeeld . din g zo u tijden s de ziekenhuisopnam e (N=17) (N=14) onder meer kunne n bestaa n ui t voorlich tin g ove re n voorbereidin g va n de ouder s Samenvattend : zowe l tijden s de zieken e gedragsveranderinge n va n n ni meerder e of minder e mat e pro - op mogelijk huisopnam e al s thui s constatere n ouder s werde hun kind . De aa n de afdelin g verbonde n n gesignaleer d op he t moment va n bij hu n kin d ee n groo t aanta l gedragsve - bleme g ka n op initiatie f va n de ouder s , du s meer da n twe e jaa r na he t pedagoo randeringen . Er si ee n relati ee t constate - interview en/o f op signalerin g va n he t multidiscipli n va n he t ziekenhuis . ren tusse n de duu r va n de opnam e e n de verlate e behandelingstea m ni contac t trede n en leren op school.nair aanwezighei d va n gesignaleerd e ge - Socialecontacten s teneind e pedagogisch e bea 27 % va n de ouder s constateerd e met de ouder dragsveranderingen . Bi j de kindere n va n Bijn g e t realiseren . Ter ondersteu s va n vriendschappe n e n con - geleidin onze onderzoekpopulati e met ee n opna - een verlie g hierva n si informati e ove r mogelijk e n na de ziekenhuisopname . Voor nin meduur va n minde r da n twe e weke n wer - tacte n neergeleg d ni ee n n 30 % va n de kindere n heef t he t gedragsveranderinge den slecht s sporadisc h gedragsverande - meer da , di e aa n de ouder s ka n worde n l oo k consequentie s geha d voo r folder ringe n gesignaleerd . Bi j ee n opnameduu r ongeva uitgereikt . Indie n nodi g en/o f wenselij k n op schoo l (ander e vor m va n van meer da n twe e weke n zij n bi j bijn a het lere kan met dez e pedagogisch e begeleidin g , kla s teruggezet) . all e kindere n gedragsveranderinge n onderwijs e worde n doorge Ee n goe d e n regel - na de ziekenhuisopnam waar e t nemen , zowe l ni he t ziekenhui s Contactmetarts(en). . g contac t met de art s blee k voo r de gaan als thuis . Wellich t te n overvioed e ver - mati e ouder s va n essentiee l belan g e t Van essentiee melde n wi j datee n wat langer e zieken - meest l belan g s i teven s de be. De kwalitei t va n dez e contacte n huisopnam e (mee r da n veertie n dagen ) zijn reikbaarhei d va n de arts . Om dez e rede n s de ouder s mede bepaal d ook meesta l he t gevol g si va n zwaarde r wordt volgen is op de afdelin g ee n dagelijk s telefonisc h d va n de arts . hersenletsel . Bi j 48 % va n de gezinne n door de bereikbaarhei spreekuu r ingestel d naas t de reed s be-• M C nr . 3-1 8 januar i 198 5 -40

75

s e n hu n ouder s de behoeft e aa n staand e mogelijkhei d op afspraa k ee n ge - tientje Onze dankgaatuitnaarde ouders voor spre k met de behandelen d art s e t heb - pedagogisch e begeleidin g he t groots t za l hun bereidheid am aandeinterviews mee ben; dringend e vrage n kunne n hierdoo r zijn . Di t si echte r gee n regel ; daaro m za l te werkenenaanProf. Dr.J.F.W. Kok op zee r kort e termij n worde n beant - zowel pedagogisch e al s medisch e nazor g en Prof. Dr.J.Willemse voorhunwaarwoord. voor el k kin d met hersenletse l belangrij k devolle kritiek. zijn . Ee n verkeerd e inschattin g va n de • t va n he t problee m word tz o onder Omdat ui t he t onderzoe k si gebleke n da t erns * * . Waar mogelij k word t dez e na nie t allee n medisch e maar oo k pedagogi - vangen g gerealiseer d ni nauw e samenwer - Een volledi sche nazor g va n belan g si voo r kindere n zor g versla g va n he t hierbove n be n onderzoe k ka n tege n kostprij s wor g met de eerstelijnsgezondheidszorg . schreve met hersenletsel , si ni mei 198 4 op de kin d bi j S. Lenten , magazij n s di e he t kin d behandel t tijden s de den aangevraag afdelin g Kinderneurologi e va n he t Aca - De art IPAW, Heidelberglaa n 1 , Postbu s 80.140 , e controle s za l dezelfd e zij n demisc h Ziekenhui s Utrech t ee n gecom - poliklinisch , tel . 030-534852 . s di e he t kin d tijden s de zieken - 3508 TC Utrecht bineerd e medisch-pedagogisch e nazor g als de art e heef t behandeld . gerealiseerd . El k kin d heef t ni iede r geva l huisopnam tijden s de eerst e poliklinisch e control e r zowel contac t met de art s al s met de aa n Het si e t verwachte n da t ee n dee l va n de Literatuu de afdelin g verbonde n pedagoog . Peda - patientje n O, Kast e M. Lat e prognosi s o f sever e brai n s met ee n traum a capiti s of com- 1. Heiskane injur y ni children . Developmen t Medicin e an d Chil d Neurolo gogisch e probleme n di e zic h thui s mani - moti o cerebr i doo r de eerstelijnsgezond - gy 1974 ; 16 : 11-4 . festere n kunne n hierdoo r snelle r worde n heidszor g za l worde n behandeld . Daar - 2. Lange-Cosac k H, Wide r B, Schlesene r HJ, Grumme Th, Kubick i St . Sp&tfolge n nac h SchSdelhimtraume n mi SSug onderkend ; eventuel e begeleidin g va n om kunne n bovengenoemd e problemen , lings - un d Kleinkindalter . NeuropSdiatri e 1979 ; 10 : 105-27 . het gezi n met betrekkin g to t dez e proble - die nie t direc t medisc h va n aar d zijn , zic h 3. Rimel RW, Giordan i B, BarthJT , BollTJ,JaneJA . Disabi lit y cause d by mino r hea d injury . Neurosurger y 1981 ; 9: 221 men ka n da n ni ee n vroe g stadiu m plaats - ook bi j dez e patientje s manifesteren . Pe - 8. vinden . dagogisch e zor g e n nazor g za l nie t allee n 4. Minderhou d JM. Schedel-hersenletse l va n allerle i aar d e n . Ned Tydsch r Geneesk d 1982 ; 126 : 1665-70 . e noodzakelij k zijn , sterkte Daar he t onderzoe k aantoon t dat de bij ziekenhuisopnam Remschmid t H. Psychosozial e Folge n nac h Schadel-Him l oo k bi j de eerstelijnsgezond - 5. meest e gedragsveranderinge n e t consta - maar za Trauma mi Kindesatter . Monatschrif t fii r Kinderheilkund e g ee n noodzakelij k dee l va n de 1979; 127: 436-40 . tere n zij n bi j kindere n met ee n zieken - heidszor n HS, Eisenber g HM. Neuropsychologica l outcom e g aa n dez e patientje s moe- 6. Levi huisopnam e va n lange r da n twe e weken , hulpverlenin of close d hea d injur y ni childre n an d adolescents . Child' s . • Brain 1979 kan worde n verwach t da t bi j dez e pa - tengaanvormen ; 5: 281-92 .

• . • . % - . ^ ' : . / -^y . -••• .•.

L i . ^,

Klantenacquisiti e

Kort e doo r pati^nte n geschreve n signalementen . Nieuw e pe rikele n worde n gaam e ingewach t doo r de redacti e va n Medisc h Contact .

76

Mw. X (32) verhuist vanGroningen naarLeiden en gaatop zoeknaareennieuwe huisarts. Nadatzij bijkennissen inde medische wereld heeft ge'informeerd welke huisartsen voorhaarinaanmerking zouden kunnen komen,maaktzij telefonisch een afspraak metdedoktersassistente vanhuisarts Yvooreenkennismakingsbezoek. De doktersassistente vraagt onmiddellijk om allerlei gegevens, dochMw. Xgeeftduidelijktekennendathethaarom eenkennismakingsbezoek gaaten datdiegegevens eventueel later welkomen. Het kennismakingsgesprek verloopt plezierig. NadatY,kennelijk methetideedat 'kennismaking' weleenexcuus zalzijn vooreenmedisch probleem, nogmaals heeft gevraagdofzij echtgeenklachten heeft enMw. X meldt datdat niet hetgeval is, gaat Mw. X naarhuismethetplezierige gevoel eenhuisarts tebebben gevonden metwiezij op iingolflengte zit. Grootishaarverbazing alszeenige wekenlater eenrekening krijgt ter zakevaneen consult. Telefonische navraag leert datergeensprake isvaneenmisverstand - de doktersassistente gaatdatnogspeciaal checken bij de dokter - endatdedokter in zo'ngeval altijd eenrekening stuurt. Mw. Xbetaaltde rekening percheque, hetaanY overlatend dezealdanniet teinnen, endeelt Ymee opzoektegaannaareenandere huisarts; drie wekenlater wordtdecheque geind. Makelaars, notarissen en ingenieursbureaus hebbengewoonlijk eenbudgetvoor klantenacquisitie. Zou eenhuisarts eenkennismakingsgesprek ookniet alszodanig moetenbeschouwen? M C nr . 3-1 8 januar i 198 5 -40

S.A.deLange

Harttransplantati e ni Nederlan d

Het vaststelle n va n de doo d bij orgaandonore n was de transplantatiechirurgi e no g ni terin g va n de diagnostie k te n doel , maar hoofdzaa k beperk t to t cornea , hui d e n stoel t oo k op he t verlange n (nodeloos ) . Sindsdie n si er , zoal s bekend , ingewikkeld e e n daardoo r langdurig e Het aanta l transplantatie s neemt toe . nieren s e t bekorten . Daa r si natuur veel gebeur d e n ta l va n ander e organen , procedure In he t verkrijge n va n organe n mag k niet s tegen , mit s ee n bekortin g maar r organe n va n vitaa l belang , lij geen stagnati e optreden . De toene - waaronde t gaa t te n kost e va n zorgvuldigheid , r transplantati e ni aanmer - nie mende behoeft e mag echte r nimmer komen nu voo r immer s va n he t allergrootst e beking.Da t wi l zegge n dater n i toenemend e die hie leide n to t ee n slordi g toepasse n va n g is ! e bestaa t aa n donore n di e lan criteri a en regels , ho e tijdroven d z e mate behoeft n kunne n leveren . ook mogen schijnen . Dr. S. A. de deze organe Lange, emeritu s hoogleraa rn i de neu Dramatie k rochirurgi e aa n de Erasmu s Universi - Schaarsteproblee m tei t e t Rotterdam , schets t de contro Er si ron d de dono r eigenlij k altij d sprak e verse n inzak e de hersendoodcriteri a n belangrij k stu k dramatiek . Hee l Transplantatiechirurgi e si va n hui s ui t van ee en benader t z e vervolgen s vanui t ee n vaak gaa t he t om mense n di e vanui t voil e een technie k di e ee n schaarsteproblee m algemen e optiek . d getroffe n worde n doo r ee n met zic h brengt. Uitbreidin g va n de indi - gezondhei l of ee n hersenbloeding . Het mecatiestellin g ka n da t problee m allee n no g ongeva h gevech t om he t behou d va n he t maar vergroten' , waarbi j overigen s wel disc n ontbrandt ni voil e hevighei d e n met moet worde n opgemerk t datde schaar - leve e beschikbar e medisch-diagnostisch e , ahhan s op di t ogenblik , nie t voo r all e all O p 24 februar i 198 3 brach t ee n commis - ste en -therapeutisch e technologic . Dan n eve n groo t is . si e va n de Gezondheidsraa d advie s ui t organe t na enig e tij d datde laesi e nie t met g va n de bovengeschetst e ont - blijk naar aanleidin g va n ee n vraa g va n de Het gevol n verenigbaa r is ; op hetogenbli k g si da t he t aanta l male n da t er het leve toenmalig e staatssecretari s va n Volksge - wikkelin g word t da n n va n zwaa r hersenbe - van de hersendoodverklarin zondhei d e n Milieuhygien e betreffend e aan familielede e technie k ingezet , nie t lange r te n n word t gevraag d om toestem - dezelfd hersendoodcriteria' . Het was nie t he t schadigde e va n de 'patient' , di e da t da n oo k ming om na de doo d organe n voo r ander e benefijt eerst e advie s datove r dez e materi e wer d k nie t meer is , maar te n behoev e n e t moge n gebruike n duidelij k feitelij uitgebracht . Op 9 oktobe r 197 3 ha d de patiente van ander e ziek e mense n di e valid e orga . post - naa r ki aannee m - he t eerst e rap - toeneemt g hebben . port ove r hersendoodcriteria va n de Ge- Daarbi j si de vraa g aa n de famili e nie t nen nodi zondheidsraa d bi j de ministe r bezorgd^ , meer gerich t op 6e n of twe e organen , Er si hie r du s duidelij k sprak e va n ee n een rappor t dattoe n wer d uitgebrach t ni doch vaa k op ee n veelvou d daarvan . breuklij n ni de statu s va n de patient , di e het kade r va n ee n algemee n rappor t ove r De bekendhei d met de materi e 'hersen - verander t va n di e va n ee n zwaa r ziek ee n problematie k ron d kunstnie r e n nier - dood' si ni bred e krin g oo k zeke r toege - per slo t stervend e mens ni ee n overlede transplantaties . nomen. De procedure s zoal s di e ni he t ne, va n wi e echte r he t biologisch e leve n De motivati e va n de tweed e aanvraa g begi n va n de jare n zeventi g ni divers e nog enig e tij d ni stan d word t gehoude n werd voornamelij k gevorm d doo r enig e ziekenhuize n ware n vastgeleg d te n aan - om he t mogelij k e t make n de nodig e orga 'rumo r ni casa ' ron d de betreffend e crite - zie n va n orgaandonati e ware n e n zij n nen ni bruikbar e toestand e t ontnemen . ria,aanvankelij k ni Engeland' , late r oo k arbeidsintensie f e n tijdrovend . Dat laat - Niet allee n moet di e breuklij n medisc h in andere , voornamelij k westers e Ian - st e ka n erto e leide n datte r beschikkin g met grot e precisi e worde n vastgesteld , den. De national e opinie s begonne n e t gesteld e organe n na de hersendoodver - ook moet onde r emotionee l uitzonderlij k divergeren . Zo beston d ni Engelan d de klarin g nie t meer voo r transplantati e ge - moeilijk e omstandighede n aa n de famili e neigin g om hetEEG nie t lange r verplich t schik t zijn . Het si da n oo k nie t vreem d of naaste n va n de patien t duidelij k wor te stellen \ terwij l onde r ander e ni Noor - dat men er , oo k internationaal , no g een s den gemaak t wat di e breuklij n precie s wegen, de Bondsrepublie k e n Zwitser - goed naa r si gaa n kijken . Zoal s reed s inhoud t e n ho e he t tijdsti p waaro p de lan d ee n cerebral e angiografi e wer d gezeg d si men met name ni Engelan d dood intreed t word t vastgelegd . Naa r geeist . Op zic h was di ta l rede n genoe g gaan torne n aa n de noodzaa k va n ee n iso - mij n ervarin g si datvoo r de famili e nie t om no g een s kritisc h naa r de oud e richt-elektrisc h EEG voo r de diagnos e 'her - zelde n moeilij k e t begrijpe n e n emotio lijne n e t kijken , maar ee n dee l va n de sendood ' e n helemaa l aa n de noodzaa k neel e t verwerken ,e t meer daa r hetuiter motivati e was zeke r oo k afkomsti g va n dat EEG indie n he t iso-elektrisc h si na lij k va n de patien t v66 re n n^ de doods een ande r aspec t de r ontwikkelingen . zes uu r no g een se t herhalen''' . De herbe - verklarin g doo r de beademin g e n de Ten tijd e va n de eerst e aanvraag , ni 1%8, zinnin g heef t du s nie t slecht s ee n verbe - kunstmati g op pei l gehoude n bloeddru k • M C nr . 3-1 8 januar i 198 5 -40

77

vrijwe l gelij k is . De moeilijke , subtiel e heid ' was geconstateerd . Dat zo u da n lan d zij n aanhanger s va n di e opvattin g e t voorlichtin g dien t ni hande ne t ligge n va n onjuis t zijn ; juis t dddro m diene n andere vinden . een art s di e goed e contactuel e eigen - strikt neutrale enterzake deskundige me- 2. Onde r degene n di e he t wel noodzake schappe n heef te n ee n redelijk e mat e va n dic ie t zij n belas t met de diagnostie k va n lij k vinde n da t er (eventuee l bi j herha ervaring . de doo d - de belange n waa r he t hie r om ling ) ee n iso-elektrisc h EEG word t ge Wanneer men al s art s de verantwoorde - gaat zij n zee r groot . vonde n om de diagnos e hersendoo d e t lijkhei d draag t dien t men de belange n va n kunne n stellen , heers t ove r de noodzaa k zij n patien t zonde r meer e t late n prevale - Geen belangentegenstellin g van di e herhalin g gee n eenhei d va n meren bove n di e va n ee n eventuel e orgaan ning . De tegenstander s va n ee n tweed e recipient . Pa s nada t op de mees t verant - Transplantatiechirurgi e si voorlopi g nie t EEG betoge n da t nimme r wetenschappe woorde wijz e de doo d si vastgestel d ka n weg e t denke n ui t he t therapeutisc h arse - lij k si beweze n da t ee n herhalin g na bij de behandelen d art s zic h va n zij n ver - naal . Het verkrijge n va n voldoend e orga - voorbeel d ze s uu r meer zekerhei d ver plichtinge n ontheve n achte n e n ka n het , nen om aa n ee n redelijk e vraa g tegemoe t schaft , terwij l ni di e wachttij d wel dege in di t geva l no g partieel-biologisc h le - te kome n val te n staa t met de overtuigin g lij k organe n ongeschik t kunne n worde n vend, stoffelij k overscho t aa n he t trans - bij he t Nederlands e vol k dater te n aan - voor tranplantatie . plantatietea m worde n overgedragen . zie n va n potentiel e donore n met de 3. Tot slo t zij n er diegene n di e ee n cere De procedure s ron d de gan g va n zake n grootst e zorgvuldighei d word t gehan - bral e angiografi e noodzakelij k achten . bij hetdonorscha p diene n zorgvuldi g e n deld : dater du s oo k gee n wezenlijk e D e gedachtengan g hierbi js i da t er slecht s precie s ineenprotocol teworde n vastge - belangentegenstellin g bestaa t tussen or - zekerhei d ove r he t volledig e n irreversilegd , ee n protoco l waaraa n de zieken - gaandonore n e n -receptoren . Wantrou - bel uitgevalle n zij n va n all e hersenfunc huissta f zic h moet houden ! wen op di t pun t zo u de medisch e stan d tie s bestaa t indie n s i aangetoon d datde aan geloofwaardighei d doe n inboete n e n intracraniel e bloedcirculati e e n du s de de schad e daarva n zo u zic h to t ve r buite n zuurstofvoorzienin Juridisch e aspecte n g va n hetcerebru m si het gebie d va n de orgaantransplantati e gestopt . Di t heef t gelei d to t ee n minder . D e medisch-ethisch e e n medisch-techni - uitstrekken heidsnot a ni he t Gezondheidsraadrap sche aspecte n wege n zwaar , maar er zij n port va n 1983' . ook belangrijk e juridisch e aspecten . Het si mede daaro m da t ki hie r nadrukke - Het beste k va n di t artike l leen t zic h nie t Daaraa n heef t Mw. Van Til l on s ni Me- lij k aandach t he b gevraag d voo r de pro - tot diepgaand e technisch e beschouwin disc h Contac t va n 2 8 oktobe r 198 3 herin - cedure s ron d he t transplantatiegebeu - gen, maar he t ka n wellich t nutti g zij n ee n nerd* ; zi j schrijf t daar : 'Ee n stervend es i ren . Procedure s overigen s di e hore n e t algemen e optie k al s matri x ove r de bo nog ee n levende ; hi j heef t ee n wettelij k worde n nageleefd . Zulk e procedure s vengeschetst e controversen e t leggen : rech t op leve n e n op lichamelijk e on - vrage n voortduren d toezicht , omda t er Wanneer we he t hebbe n ove r 'diagnos schendbaarheid . Orgaanverwijderin g ander s ee n goed e kan s si da t binne n kor - tie k va n de dood' , impliceer t datee n stu k v66r de doo d zo u zwar e mishandelin g e n ter e of langer e tij d erosi e optreedt . medisc h handelen . Medisc h handele n moord betekenen , al s de chirur g wis t of wordt gekenmerk t doo r ee n bepaald e behoord e e t wete n da t de dono r no g nie t Strijdpunte n mate va n onzekerheid ; datgeld t zowe l dood was' . Ui t he t bovenstaand e volg t ten aanzie n va n de diagnostie k al s te n dat er e t alie n tijd e voo r dien te t worde n Aan he t begi n va n di t artike l constateer - aanzie n va n de therapie . Van absolut e gewaak t da t er rolverwisselin g of rolver - de ki dater te n aanzie n va n de hersen - zekerhede n si nimme r sprake ; datgeld t vagin g ka n optrede n tusse n de behande - doodcriteri a 'rumo r e n casa ' bestond . dus oo k hier . Dat wi l natuurlij k nie t zeg lend e medicu se n diegen e di e exponen t si Afgezie n va n he t fei t da t de historisch e gen da t men bi j hersendooddiagnostie k van hettransplanterend tea m of va n de juisthei d va n di e opmerkin g eenvoudi g de zekerhei d nie t zee r dich t benadert . Er orgaanontvangend e instanti e di e belas t si met enig e literatuuraanhalinge n e t bewij - zij n echte r aa n dez e constaterin g conse met de distributi e c.q . bestemmingsbe - zen si blijk t di t oo k ui t de laatst e reporta - quentie s verbonden . Er bestaa t ee n on palin g va n de organen . ge va n de Gezondheidsraa d e n ui t enig e ontkoombar e verplichtin g tegenove r de Het si ni di t lich t betreurenswaar d datni national e reactie s daarop' '* . Het si hie r donor om de uiterst e zorgvuldighei d e t het laatst e rappor t va n de Gezondheids - nie t de plaat s om uitvoeri g op de criteri a betrachten . Daaro m zij n e r weini g argu raa d staa t (onder6.3.2.) : 'D e grot e meer - in e t gaan , zoal sn i hetGezondheidsraad - mente n aa n e t voere n tegenadditionel e derhei d (va n de commissie ) si va n me- rappor t beschreven : geinteresseerde n onderzoekinge n zolan g ee n redelij k per nin g da t potentiee l donorscha p va n de kunne n daarvoo r bete r he t rappor t zel f centag e deskundige n meen t daa r groter e patien t de behandelen d art s mag bein - ter han d nemen . Wel lijk t he t nutti g de zekerhei d aa ne t kunne n ontlenen . Voor vloede n ni de besluite n te n aanzie n va n voomaamst e strijdpunte n de revu ee t la - waard e si da n wel dathe t desbetreffend e de wijz e va n vaststelle n va n de hersen - ten passeren . Het zij n e r drie : onderzoe k de patien t gee n schad e ka n dood' . Het s i nie t aannemelij k da t de 1. Er is , aanvankelij k allee n ni de Angel - berokkenen* . Welnu , aa n di e onschadecommissi e hierme e heef t bedoel d da t de sasksisch e landen , ee n aanta l clinic i ge - lijkheidsvoorwaard e voldoe t he t EEG e n procedure s ni verban d met he t donor - weest da t meen t da t er op basi s va n fy - aangezie n he t belan g va n de patient-ad scha p zoude n moge n worde n vergemak - sie k onderzoe k (hersenstamreflexen ) spirant-dono r no g prevaleer t zij n er wei kelijkt , maar men zo u dater wel ui t kun - voldoend e zekerhei d ove r hersendoo d si nig argumente n aa n e t voere n om dat nen leze n e n datzo u de schij n kunne n te verkrijge n e n datdu s additionee l on - onderzoe k nie te t verrichten . Ander s si wekken da t de behandelen d art s zij n han - derzoe k achterweg e ka n blijven''' . Het het gestel d met de klassiek e angiografie . delingsprioritei t zo u verlegge n naa r de late n make n va n ee n EEG e n of cerebral e Hier zo u bi j ee n marginal e hersencircula orgaanrecepto r v66 r de patien t was over - angiografi e si da n du s overbodig , het - ti e de aangebode n bolu s ne t fataa l kun lede n c.q . de hersendoo d met 'zeker - geen tij d e n moeit e spaart . Ook ni on s nen zijn ; daaro m voldoe t dez e diagnos - • 78

M C nr . 3-1 8 januar i 1985-4 0

•MlraKiCeimcT -

nig waard e indie n er nie t de han d aa n tie k nie t aa n de onschadelijkheidsvoor wordt gehouden . Daaro m moet , he t zi j waarde . Naar he t zic h laa t aanzie n s i nog een s herhaald , n i iede r ziekenhui s voor di t problee m echte r ee n oplossin g n i dat n i de donorproblematie k s i gemeng d zich t n i de vor m va n de 'intravenou s een nauwgeze t toezich t worde n uitgeoe digita l subtractio n angiography' , ee n med op de nalevin g va n criteri a en proce thod e waarbi j de aangebode n hoeveel - fen . hei d contraststo f gee n gevaa r op zo u le - dures vere n voo r ee n reed s gering e intracra Het aanta l transplantatie s neem t toe . Er niel e circulatie . mag gee n stagnati e optrede n n i he t ver krijge n va n organen . De toenemend e be hoeft e daaraa n mag nimme r leide n to t Beslui t 'slordigheid ' bi j he t toepasse n va n regel s , ho e tijdroven d di e oo k mogen Criteri a ka n men op papie r zetten , proce - en criteria schijne n • dure s eveneens , maarbeid e zij n va n wei -

1. Gezondheidsraad . Advie s inzak e hersendoodcriteria . Advie s no . 3/1983 , 2 februar i 1983 . 2. Gezondheidsraad . Advie s inzak e hersendoodcriteria . Advie s no . 1723 , 9 oktobe r 1973 . 3. Capla n AL Ethica l an d polic y issue s ni th e procuremen t of cadave r organ s fo r tranplantation . N Eng l J Med 1984 ; 511 : 981-3 . 4. Jenne t B, Cleav e J , Wilso n P. Brai n deat h ni thre e neuro surgica l units . Br Med J 1981 ; 282 : 533-9 . 5. Palli s C. ABC o f brainste m death . London : Britis h Medi cal Journal , 1983 . 6. Til l HAH van . De doo d si voo r alie n gelijk . Medisc h Contac t 1983 ; 38 : 1363-4 . 7. Alphe n HAM van . Hersendoodcriteria . Ned Tijdsch r Genees k 1983 ; 127 : 293-5 . 8. Stor m va n Leeuwe n W. Criteri a voo r hersendoo d herzien . Ned Tijdsch r Genees k 1983 ; 127 : 295-6 .

Prof.Dr. G. A.

Lindeboom

Overheidsbemoeiin g met de honorari a van medic i ni vroege r tij d Het laatzichverstaan datonze generatieDe centralisati e wer d verde r doorgevoer d tij door de Wet op he t Hoge r Onderwij s va n 1815 , g va n konin g Lodewij k Napo van huisartsen en specialisten met ge- dens de regerin werd op 1 2 maar t 181 8 ee n wet uitgevaardig d . 'te r regelin g va n hetgee n betrekkelij k si to t de mengde gevoelens de bemoeiingenvan leon g va n de verschillend e takke n de r g Wille m Iveranderd e de erken - uitoefenin de overheid en de ziekenfondsen ervaart.Onder Konin ,e t wete n de genees, de heel,e n g va n de verkrijgin g va n de algemen e be - geneeskunde In dezekleine, pretentieloze notitie wilik nin , zowe l doo r academic i al s d to t he t uitoefene n va n de genees - de verloskunde er slechts op wijzendat ditreedslang voegdhei h opgeleiden' . Dez e wet kunde doo r de promoti e to t docto r medicinae , door niet-academisc geledenook hetgevalwas. (art . 1 ) bepaald e onde r meer , da te r ni el k de r in zoverr e da t e r nu ee n specialisati e voo r n e6 n of meer provinciat e commis chirurgi e e n voo r verloskund e wer d inge - provincie sie s voo r geneeskundi g onderzoe k e n toevoor Het was keize r Frederi k (1194-1250 ) di e nie t voerd . Er kwamen nu dri e doctoraten . De zieninge n moeste n zijn , alsmed e plaatselijk e allee n ee n vijfjarig e opleidin g voo r doctore n eerst e graa d va n Medicina e Doctor , di e de s ni nade r aa n e t wijze n steden , aan de universiteite n instelde , maa r oo k de inwendig e geneeskund e betrof , moes t eers t commissie waarbi j uiteraar d aa n de groter e stede n si ge honorari a di e zi j mochte n berekene n voor worde n behaal d met de verdedigin g va n e'e n . Ter uitvoerin g va n dez e wet nu kwa m schreef . proefschrift . Pa s daarn a ko n men da n no g doo r dacht 1 mei 181 8 ee n beslui t (KB) af.houden een afzonderlijk e promoti e promovere n to t erop3 In de Republie k de r Zeve n Verenigd e Neder n 'Instructi e voo r de Medicina e Docto chirurgia e docto r (chir . Dr.) , en/o f arti s obste - de ee lande n heerst e ni de provincies , behalv e ni de . Volgen s art . 16 die r Instructi e A moeste n tricia e docto r (art . obst . Dr.) . Dez e beid e laat - res' buitenlands e politie k e n de defensie , ni meni g zi j zic h aa n doord e commissie s vas te t stelle n st e promotie s droege n nie t zo' n plechti g ka opzich t ee n grot e mat e va n zelfstandigheid ; ni tarieve n onderwerpen , echte r ni die r voeg e rakter , maa r hadde n meer he t karakte r va n die provincie s regelde n de stede n velerle i za dat zi j er wel va n zoude n moge n afwijken , een speciaa l examen ; wel volgd e daaro p ee n ken el k afzonderlij k (he t zogenaamd e stedelij k t de officiel e tarieve n bepalen d zoude n afzonderlijk e eed . Ee n benoemd e hoogleraa r maar da particularisme) . De chirurgijnsgilde n e n de zij n voo r rechterlijk e uitsprake n di e bi j ge t ni he t special e va k da t hi j moes t doce collegi a medic a op hu n beur t hielde n toezich t die nie n nodi g mochte n wezen . ren was gepromoveer d (e n da t kwa m noga l schille ook op de declaratie s hunne r leden , of werde n , kree g da n vla k voo r zij n benoe bij geschille n erover betrokken ; honoraria , eens voor) ming de noodzakelijk e graa d honori s caus a bijvoorbeel d voo r ee n operatie , werde n oo k N a dez e inleidend e vluchtig e schet s wi l ki van ee n ander e universiteit . Tot 183 8 moch t voora wel afgesproke n e n tevore n notariee l vastge l de aandach t richten op ee n ni de Biblio men oo k nie t tegelij k op meer da n ee n gebie d legd . thee k de r KNM G bewaard e tarievenlijst , zo praktizeren . In de Frans e tij d werde n de gilde n opgeheve n als di e doo r ee n provincial e commissi e (welk e (1796) ; daarvoo r ni de plaat s kwamen plaatse Gelij k beken d si dez e differentiati e doo r de is nie t na e t gaan ) si vastgelegd , welk e lijs t mi j lijk e Commissie s voo r Geneeskundi g Onder wette n va n Thorbeck e (1865 ) wee r tenietge - onlang s onde r oge n kwam. De tite l erva n luidt : zoek e n Toevoorzigt . daan doo r de invoerin g va n he t artsexamen , 'Tarieven voorMedicinae, Chirurgiae, enArIn de Bataafs e Republie k wer d ee n begi n va n dat ee n algemen e bevoegdhei d verschafte . De tisObstetriciae doctores'. De lijs t geef t oo k centralisati e gemaak t onde r leidin g va n de steed s mee r gebleke n nadele n trach t men tarieve n voo r heelmeesters , heelmeester s te n agen t (minister ) va n national e opvoeding , than s wee r op e t heffe n doo r eise n e t stelle n plattelande , vroedvrouwe n en vroedmeesters ; waaronde r de volksgezondhei d (me t ee n aan de afzonderlijk e opleidingen . deze tarieve n late n we hie r rusten . De tarieve n staatssecretaris ) ressorteerde . Terwij l de dri e doctorate n ingevoer d ware n voor doctore n valle n uitee n ni tarieve n voo r ^ M C nr . 3- 1 8 januar i 198 5 - 40

79

I. stede n va n de eerst e rang , waari n zic h ee n plaatselijk e commissi e bevindt , II . stede n va n de tweed e rang, waari n gge n commissi e aan wezi g is ,e n III . he t platteland . In de stede n va n de eerst e rangwerde n blijk baar all e geneesmiddele n va n de apotheker s betrokken ; de categoriee n Ie n II I viele n uit een ni rubrieke n voo r doctore n di e gee n (A )e n die wel (B ) geneesmiddele n leverde n (ove r de berekenin g daarva n word t niet s gezegd) . Voor de verleend e dienste n zij n de honorari a afzonderlij k opgegeve n voo r ingezetene n va n de Iste , de 2d e e n de 3d e klasse . De dienste n zij n onderscheide n ni a ) gewon e visiles , b) nachtvisites ,c ) geappointeerd e visites , d) coii sultatie s e n e ) buitenvisite s (pe r uur , behalv e transportkosten) . Om nu enkel e voorbeelde n e t noemen : In de stede n va n de eerst e rangko n voo r de eerst e klass e / 1,5 0 pe r visit e worde n gere kend e n voo r ee n nachtvisit e (tusse n 1 0 uu r 's avond s e n 6 uu r s' ochtends ) he t dubbele . Een consul t kostt e / 3 voo r de eerste , / 1,5 0 voor de derd e klasse . Voor de stede n va n de tweed e rangko n voo r ee n gewon e visit e a l naar gelan g de klass e / 0,8 0 to t / 0,4 0 (nacht visite s / 1,6 0 to t /0,80 ) worde n gerekend , doch al s de docto r oo k geneesmiddele n lever de / 0,6 0 to t / 0,30 . Ten platteland e ko n de docto r voo r ee n gewon e visit e wee r / 0,8 0 to t / 0,4 0 rekene n e n al s hi j geneesmiddele n le verd e / 0,5 0 to t / 0,25 . Voor Chirurgia e doctore s vin d ki allee n tarievenvoo r stede n va n de tweed e range n te n plattelande ; hu n kunstbewerkinge n valle n ni

zeve n soorte n uiteen ,a l naard e groott e va n de Voort s worde n e r voo r vroedvrouwe n allee n n voo r assistenti e bi j ee n verlossin g ingreep . Voor de inentin g tege n de 'kinder - tarieve vermeld . Di t schijn t ero p e t wijze n da t zi j pokjes' , di e nie t to t de lichtst e bewerkinge n g gee n verlossinge n mochte n leiden , werd gerekend , ko n /1 5 to t / 5 worde n gere - zelfstandi n mins t geach t werde n di t nie te t doen . kend, voo r he t exstirpere n va n klein e gezwel - of op zij e assistenti e bi j bevallinge n mochte n len e n voo r he t catheterisere n / 3 to t / 1. Voor Voor di n ni de grot e stede n / 25 to t de zwaarst e operaties , zoal s extirpati e va n he t de vroedvrouwe / 6 rekenen , ni de klein e /1 2 to t / 4. Wel schouder - of heupgewricht , secti o caesare ae n mochte n z e he t zette n va n lavemehte n e n he t lithotomie , gol d ee n tarie f va n / 75 to t / 35 . n afzonderlij k ni rekenin g bren Merkwaardigerwijz e mochte n de heelmees - catheterisere gen met prijze n va n / 1,5 0 to t / 0,6 0 e n ni ters , di e gee n academisch e opleidin g hadde n grot e stede n respectievelij k / 2 to t / 1; voo r gehad , voo r aderlatingen , he t zette n va n klein e stede n ware n di e tarieve n iet s lager . Zo bloedzuigers , he t tandentrekke n of he t opene n was alle s zee r nauwkeuri g geregeld . van klein e abscessen , etc . / 0,7 5 to t / 0,3 0 berekenen ; de inentin g kostt e bi j he n / 3 to t Het bovenstaand e moge voldoend e zij n om e t / I. late n zie n da t reed s ni he t begi n de r vorig e Wa t nu de verloskundig e hul p betreft , vind t eeuw va n overheidsweg e gedifferentieerd e ta men ee n Tarie f voo r Vroedmeesters . Onder - rieven zij n vastgesteld ,a l golde n daarbi j ande aan de tarieve n voo r de vroedmeester s ni de re overweginge n da n thans ,n i he t bijzonde r grot e stede n word t met ee n enkel e rege l ver - wat he t verschi l tusse n man e n vrou w ni de meld, da t de doctore s Arti s Obstetricia e voo r vroedkund e betreft . • de gewon e zowe l al s voo r de buitengewon e verlossingen , te n gelijk e bedrage , onde r de tarieve n de r vroedmeester s worde n gebracht . Literatuu r Blijkbaa r gin g de regelin g erva n ui t da t allee n k GJ. Van kasboekregisterto t burgerlijk e stand . Dis in de grot e stede n oo k art . obst . doctore s Heederi e Leiden . Leiden : Nederland s Instituu t voo r Praeven verlossinge n dede n e n da t de meest e verlos - sertati tiev e Geneeskund e TNO, 1973 . singe nn i de klein e stede n doo r vroedmeester s Cannegiete r D. Hondervijfti g jaa r gezondheidswet . Assen : werde n geleid . De vroedmeester s mochte n VanGorcum, 1954 . voor ee n gewon e bevallin g ni de grot e stede n . Verzamelin g va n Wetten , Besluite n e n Regle / 10 0 to t / 20 , ni de klein e stede n /5 0 to t/1 0 (Anoniem) menten , betrekkelij k de Burgerlijk e Geneeskundig e Diens t ni rekenen ; voo r buitengewon e bevallinge n wa- het Koninkrij k de r Nederlanden . s' Gravenhage : Beekma n . ren dez e tarieve n / 75 to t / 25 ,e n te n platte - Hzn, 1836 land e /3 0 to t / 7, respectievelij k /6 0 to t Liebur g MJ van . De tweed e geneeskundig e stan d (1818-1865) ; een bijdrag e to t de geschiedeni s va n he t medisc h beroe p ni / 2 0. Nederland . Tijdschrif t voo r Geschiedeni s 1983 ; %: 433-53 .

Geconstateerd e veranderinge n (bi j de ouders ) in attitude , kenni s e n gedra g inzak e preventi e blijke n minde r da n verwach te t zij n veroor zaak t doo r he t programm a al s zodani g da n wel door allerle i nie te t controlere n invloede n tij dens de uitvoerin g va n he t experiment . De auteu r doe t ni he t laatste , samenvattend e l getroffen , hetgee n mogelij k doo r In deze , oorspronkelij k al s dissertati e (Lei - een ongeva hoofdstu k enkel e aanbeveUnge n welk e slecht s n ni gedra g s ie t verklaren . den) verschene n publikati e beplei t de auteu r verschille zeer te n del e op de resultate n va n zij n onder In he t derd e hoofdstu k worde n de belang - zoek zij een groter e aandach t voo r de preventi e va n n e t baseren . Het war e bete r gewees t ongevalle n bi j jong e kinderen . rijkste theoriee n met betrekkin g to t he t onge - deze aanbevelinge n nie t onde r 'Samenvattin g In de inleidin g word t ero p geweze n da t mee r valsrisic o bi j klein e kindere n besproken . Het en conclusies ' e t vermelden : ee n separaa t dan 50 % va n de ongevalssterft e bi j 1-4-jarige n eige n onderzoe k bepaal t zic h to t 12 2 (ouders , hoofdstu k 'Beschouwing 's i hierto e geeigen d wordt veroorzaak t doo r ander e da n verkeers - voomamelij k moeder s van ) kindere n di e we- en gebruikelijk . Tenslott e dien te t worde n op ongevallen . Te n behoev e va n ee n doeltreffen - gens vergiftigingsverschijnsele n (poli-)kli - gemerk t da t ee n aanta l doo r de auteu r opge de preventi e si meer inzich t gewens t te r zak e nisc h werde n behandeld ; de controlegroe p worpe n vrage n idealite r si e t bestudere n ni ee n van de omvan g va n he t problee m va n de niet - omvatt e eveneen s 12 2 op leeftijd , geslach te n prospectiev e studi e ni ee n omschreve n popu verkeersongevalle n e n de mogelijk e bijdrag e woonplaat s gematcht e kinderen . Hierbi j wer d latie , bijvoorbeel d doo r midde l va n continu e van voorlichtingsprogramma' s aa n de pre - aandach t bestee d aa n zowe l de persoonlijk - registrati e ni huisartspraktijken . ventie . heidskenmerke n va n he t kin d al s de invloe d van he t primair e leefmilie u (gezin) . Ondank s In de eerst e twe e hoofdstukke n besteed t de H . G. M. va n de r Velde n auteu r aandach t aa n de definierin g va n he t de methodologisch e probleme n bi j de opze te n begri p 'ongeval' , respectievelij k he t voorko - de analys e va n he t onderzoek , waaraa n de men va n niet-verkeersongevalle n bi j jong e auteu r all e aandach t besteedt , lijk t de conclu kinderen . Op gron d va n beschikbar e bronne n si e gerechtvaardig d da t he t ongevalsrisic o gro en ee n enqufet e onde r 18.00 0 huishouden s ter s i naarmat e he t kin d voorlij k s i ni (motori komt de auteu r to t ee n schattin g va n rui m sche ) ontwikkeUn g e n er sprak es i va n psycho 284.00 0 ongevalle n pe r jaa r bi j 0-4-jarigen . social e problematie k ni he t desbetreffed e Hierva n worde n e r 165.00 0 doo r huisartse n gezin . behandel d zonde r tussenkoms t va n specialis - Het effec t va n ee n voorlichtingsprogramm a ten . Meer jongen s da n meisje s worde n doo r (hoofdstu k 4) blijk t moeilij k e t beoordelen . W. H. J. Rogmans. Jong e kindere n en ongevalsrisico' s buite n he t verkeer . Spruyt,Van Mantgem en De Does, Leiden 1984.211 biz.ISBN 90 238 1696 x. Prijsf 40,75.

80

M C nr . 3-1 8 januar i 198 5 -40

Nr. 3 -81 januar i '8 5 - 40 e jaargan g

Medisc h Contac t - weekbla d va n de Koninklijk e Nederlandsch e Maatschappi j tot bevorderin g de r Geneeskuns t

KONINKLIJK E NEDERLANDSCH E MAATSCHAPPI J TOT BEVORDERIN G DER GENEESKUNS T Lomanlaa n 103 , 352 6 XD Utrecht . Postbu s 20051 , 350 2 LB Utrecht . Telefoo n 030-88541 1 (1 7 lijnen) . Postgironumme r 58083 ; AMRO-banknummer 45 6 4 48 969 . Dagelijk s bestuu r

F. N. M. Bierens , voorzitter ; Th. W. J . Derkse n e n W. H. Cense , ondervoorzitters ; Dr. Ch. A. M. Hendrik se n Mw. M. L. va n Weert-Waltman , leden ; W. J . de Reg t (voorzitte r LHV), J . C. F. M. Aghin a (voorzitte r LAD), C. F. A. Heije n (ondervoorzitte r LSV) e n Mw . Dr . C. Herman n (voorzitte r LVSG), adviserend e leden .

Secretariaa t

J. Diepersloot , secretaris-generaal ; Th. M. G. va n Berkestijn , G. J . Eikman se n Mw. Mr. W. R. Vroom-Kastelein , secretarissen ; Prof . Mr. W. B. va n de r Mij n e n Dr . H. Roelink , adviseurs ; K. Theunissen , hoof d financieel-econoniisch e e n administratiev e zaken . Onder he t secretariaa t ressortere n o.a. : De afdelinge n Ledenbemiddeling , Comptabiliteit , Ledenadministratie , Central e Verwer king , Buitenlan d e n de Commissie s Doktersassistente n e n Geneeskundig e Verklaringen .

Landelijk e Huisartse n Verenigin g (LHV)

Mr. N. de Graaff , directeur ; Mw. J . de Graaf , informatrice .

Landelijk e Specialiste n Verenigin g (LSV )

Mr. H. J . Overbee k e n Drs . H. Willems , directie ; Mw. G. A. C. Enzerink , secretaresse .

Landelijk e verenigin g va n Arise n in Dienstverban d (LAD)

Mw . Mr. P. Swenker , directeur ; Mw. J . C. Steenbrink , secretaresse .

Landelijk e Verenigin g va n Sociaal-Geneeskundige n (LVSG)

Drs. F. J . M. Tolsma , staffunctionaris ; Mw. J . M. Mantel-Dusamos , secretaresse .

Centraa l Colleg e voo r de erkennin g e n registrati e va n medisch e specialiste n (CC) Colleg e voo r Social e Geneeskund e (CSG) Colleg e voo r Huisartsgeneeskund e (CHG)

Mw . Mr. H. A. va n Andel , secretaris ; Mw.E. M. Dekker-Meelker , secretaresse .

Specialiste n Registrati e Commissi e (SRC)

Dr. H. Fermin , secretaris ; Mw. Mr. H. H. va n de n Berg , directeur .

Sociaal-Geneeskundige n Registrati e Conunissi e (SGRC)

Mw . Mr. P. A. va n Tilburg-Hadders , secretaris ; Mw. A. v. Zwol-Oostveen , secretaresse . Bureautijde n 8.30-12.3 0 uur .

Huisart s Registrati e Conunissi e (HRC)

L. G. Oltmans , secretaris ; Mw. M.,J . Zweers-Westenberg , secretaresse .

Stichtin g Nascholin g Huisartse n (SNH)

Dr. J . A. E. va n de r Feen , central e coordinator ; Mw. L Koers , secretaresse .

Stichtin g Ondersteuningsfond s (OF)

H . Frese , ambtelij k secretaris-penningmeester , Tussenlane n 23 , 286 1 CB Bergambacht , telefoo n 01825-1223 ; postgironumme r 111.95 0 t.n.v . de penningmeeste r va n de Stichtin g Ondersteuningsfond s e t Bergambacht .

Bibliothee k

Prof . Dr . G. A. Lindeboom , bibliothecaris . p/a Universiteitsbibliotheek , Singe l 425 , Amsterdam .

De besture n va n de KNM G e n haa r organe n ztj n voo r de inhou d va n he t officiee l gedeelt e verantwoordelij k

M C nr . 3-1 8 januar i 198 5 -40

81

OFFICIEEL Rol va n artse n bi j heroineverstrekkin g Het hoofdbestuu r de r Koninklijk e Nederlandsch e Maatschap pij to t bevorderin g de r Geneeskuns t -ni vergaderin g bijee n op 8 januar i 198 5 - heef t zic h berade n ove r de ro l va n artse n bi j de gereguleerd e verstrekkin g va n heroine , zoal s di e si beschreve n in de 'Not a inzak e gereguleerd e verstrekkin g va n harddrug s ni Amsterdam' . N a bestuderin g e n besprekin g va n dez e not a zie t he t hoofdbe stuu r gee n rede n om zij n eerde r ingenome n standpun t (jun i 1984) ni deze n e t herzien* . De redene n om he t eerde r ingenome n standpun te t handhave n zijn :

* Het KNMG-standpun t va n jun i '8 4 luidde : 'Hoewe l elk e art s per soonly k verantwoordelij k si voo r zij n medisc h handele n e n he t hoofd bestuu rd e probleme n erken t waarvoo r artsen , werkzaa m ni regio' s met vee l verslaafden , worde n gesteld , meen t he t niettemi n da t artse n zic h zee r terughouden d moete n opstelle n te n aanzie n va n he t deelne men aa n heroineverstrekkingsprojecten' . Di t standpun t si gebaseer d op d e volgend e overwegingen :

Elke Nederlands e art s word t geach t zic he t houde n aa n de 'Gedragsre gel s voo r arisen' , welk e no g zee r onlang s werde n herzien . Tuchtrech telijk e e n oo k ander e jurisprudenti e wijze n duidelij k ni di e richting .n I deze regel s word t gestel d da t elk e art s voo r elk e patien t za l streve n naar 'd e mees t adequat e behandeling , zoal s dez e onde r beroepsgeno tengebruikelijkis' . 1. Het volksgezondheidbelei d e n he t terugdringe n va n maat Deskundige n o p he t terrei n va n d e versljiafdenzor g mene n da t heroine schappelijk e overlas t worde n nie t duidelij k ui t elkaa r gehou verstrekkin g nie t 'd e mees t adequat e behandeling ' is , sterke r nog :e r den. Integendeel , de gemeent e streef t naa r ee n ge'integreer d wordt ni di e krin g aa n getwijfel d o f hie r no g wel sprak e si va n beleid . behandeling . Hoewe l men ove r he t hiervoo r gezegd e no g va n menin g 2. Het experimen t voldoe t nie t aa n eise n welk e bi j experimen kan verschillen , lijk t he t zonneklaa r da t dez e 'behandeling ' nie t onde r ten met mense n ni ach t moete n worde n genomen . De beslis beroepsgenote n gebruikelij k is . Vele n mene n da t hie r gee n sprak e si van behandelin g met ee n geneesmiddel , maa r va n he t toediene n va n sin g aa n hetexperimen t dee le t neme n word t nie t ni vrijhei d een genotmiddel . door de patient/clien t genomen . Een verslaafd e si pe r definiti e Het hoofdbestuu r wi le n ka n gee n oordee l uitspreke n ove r verschille n nie t vri j om voo r of tege n heroin e e t kiezen . Het 'informe d en overeenkomste n tusse n methado n e n heroin e ni therapeutisch e consent ' si mede daaro m afwezig . waard e o f ni farmacologisc h opzicht . Wel staa t vas t da t deskundige n 3. De vrijwillighei d va n de patien t te n aanzie n va n de gekoze n op he t gebie d va n d e verslaafdenzor g aa n methado n w61 ee n plaat s behandelin g moet ni twijfe l worde n getrokken , nie t allee n om toekenne n ni d e behandelin g va n verslaafden , zeke r indie n daarbi j si wat reed s onde r 2 wer d vermeld , maar oo k omda t er sprak e si voldaa n aa n d e voorwaarden , zoal s gestel d ni d e zogehete n Methadon van ee n groe p patiente n di e zic h nie t adequaa t laa t behande brie f va n d e dri e hoofdinspectie s va n he t Staatstoezich to p d e Volksge len,ondank s all e poginge n daartoe . zondheid . 4. Er word t voorgestel d ee n verslaven d midde le t verstrekke n Een ander e gedragsrege l luidt : 'D e art s si vri j in ,e n persoonlij k verantwoordelij k voo rd e besluitvormin g met betrekkin g to t diagnos waarva n de medisch e indicati e discutabe l is , terwij l de versla tiek , therapi e e n begeleidin g va n d e patient' , ongeach to f hi j al s vrij e vin g ni stan d word t gehouden . beroepsbeoefenaa r da n wel ni dienstverban d werkt . Het hoofdbestuu r 5. Artse n moge n er nie t to e worde n gebrach t verslavend e is e r nie t va n overtuig d da t he t Amsterdams e pla n voo r wat betref t he t genotmiddele n e t verstrekken . Van verantwoor d medisc h han medisch e gedeelt e aa n da t criteriu m voldoet . dele n si ni da t geva l immer s gee n sprake . Het inschakele n va n artse n bi j heroineverstrekkin g lijk t nie t primai r 6. Het si medisc h onverantwoor d datee n art s farmacologisc h ingegeve n omda t daarto e de medisch e noodzaa k aanwezi g is , maa r werkzam e stoffe n voo r intraveneuz e injecti e aa n ee n patien t omdat d e Opiumwe td e tussenkoms t va n ee n art s eist . Het doe l lijk t meegeef t voo r eige n toedienin g elders . Het medisc h toezicht , hie rd e middele n et heiligen . Al s da t doe l bovendie n nie t uitsluiten d e n allee n si gerich to p hulpverlenin g aa n ee n patient , maa r vermeng d lijk t waarove r de not a spreekt , word t daarme e ee n wasse n neus . met handhave n va n d e openbar e orde , si hie r sprak e va n oneigenlij k gebrui k va n artsen . Om he t vertrouwe n ni artse n al s hulpverlener s te n Het hoofdbestuu r handhaaf t zij n advie s aa n artse n om zic h dienst e va n he t individ u nie t aa n et tasten , moet elk e art s naa r de uiters t terughouden d op e t stelle n te n aanzie n va n deelnam e menin g va n he t hoofdbestuu r zelf sd e schij n vermijde n da t hi j voo r ee n aan heroineverstrekkingsexperimenten . Uiteraar d ka n de art s politie k beheersdoe l word t gebruikt . het op medisch e gronde n noodzakelij k achte n gedurend e kort e Tenslott e wi l he t hoofdbestuu r wijze n o p ee n minde r principieel , maa r tij d heroin e to e e t dienen , bijvoorbeel d al s ee n ernsti g ziek e nie t minde r belangrij k aspect . Artse n di e farmac a verstrekke n met d e patien t doo r abstinentieverschijnsele n welk e nie t met ander e bedoelin g da t verslaafde n dez e bi j zichzel f intraveneu s inspuiten , middelen - zoal s methadon - zij ne t bestrijden , ni ee n slechter e lope n grot e kan s ni aanrakin g et kome n met d e tuchtrechter . of levensbedreigend e conditi e zo u geraken . Vanzelfspreken d zal heroin e voo r intraveneuz e injecti e op voorschrif t va n ee n art s oo k doo r ee n art s (o f ander e bevoegd e onde r direc t Tarieve n inschrijf - e n registratiegelde n 198 5 toezicht va n ee n arts ) worde n toegedien d e n de patien t direc t daama onde r dien s toezicht blijve n totdat schadelijk e nevenef Bij de ni Medisc h Contac t nr . 51-52/1984 , biz . 168 0 gepubli fecte n nie t meer zij n e t verwachten . Pa s da n si er sprak e va n ceerd e inschrijf - e n registratiegelde n hadde n uiteraar d de verantwoor d medisc h handelen . Met experimentere n heef t da t tarieve n voo r 198 5 moete n worde n vermeld : niet se t maken . inregis schrijf - stratie Het hoofdbestuu r de r KNM G spreek t nogmaal s al s zij n gel d gel d menin g ui t dathetee n werkelij k hulpverleningsbelei d voo r Sociaa l Geneeskundige n Registrati e Commissi e / 400, — /350, — verslaafde n va n hart e wi l ondersteunen . Dat ka n allee n ni goe d Huisart s Registrati e Commissi e / 150, — / 175, — Specialiste n Registrati e Commissi e overle g voora f met alle betrokke n hulpverleners . / 400,— / 700, — 82

M C nr . 3-1 8 januar i 198 5 -40

OFFICIEEL

Jaarversla g 198 3 De afwijkend e aanpa k ni de social e geneeskund e leidd e oo k to t In he t jaa r 198 3 si he t bestuu r va n de LVSG bevestig d ni de opvattin g controverse n ni de Commissi e Informatic a Belei d (CIB ) va n de dat behartigin g va n de specifiek e belange n va n de groeperin g sociaal KNM G te n aanzie n va n privacybeschermin g va n nie t allee n indivi geneeskundige n noodzakelij k e n de moeit e waar d is , hetgee n leidd e to t duen maa r oo k va n groepen .n I ee n va n de vergaderinge n va n he t de oprichtin g va n de verenigin g ni 1981 . centraa l bestuu r kwa m di t ni aanwezighei d va n de LVSG-vertegen Gedurend e he t verslagjaa r wer d duidelij k waaro p he t accen t bi j dez e woordige r te r sprake . Onde r mee r wer d daarbi j vastgestel d da t he t behartigin g ni de komend e jare n za l moete n liggen : nie t zozee r op bestuu r ee n vee l ruime r standpun t inneem t te n aanzie n va n he t gebrui k inspringe n ni de individuel e probleme n di e sociaal-geneeskundige n ni van verzameld e gegeven s da n ni de CI B wer d ingenomen . Daarbi j de uitoefenin g va n hu n beroe p ontmoete n (welk e probleme n voo r werd wel gestel d da t voorzichtighei d bi j he t geve n va n informati e zove r zi j he t dienstverban d betreffe n op he t werktenrei n va n de LAD gebode n blijft , da t gegeven s getotaUseer d worde n e n nie t gaa n over , liggen) , maar doo r binnend e KNM G bi j de divers e ontwikkelinge n ee n noch teruggevoer d kunne n worde n op individue n c.q . individuel e gezamenlij k sociaal-geneeskundi g stapdpun t naa r vore n e t brengen . zaken , terwij l de verstrekkin g zodani g geschied t da t inzich t ni de Groot za l daarbi j de bijdrag e zij n va n de beroepsspecifiek e verenigin gegeven s word t verschaft . Ook wer d he t belan g va n heldere , betrouw gen, de NVAB, de NVJG e n NVAG , de NVVG , di e el k op hu n bar e e n professionee l verzameld e informati e te n behoev e va n de specifiek e terrei n belangrij k wer k verrichten . De LVSG trach t vi a de beleidsvormin g onderstreept . haar te r beschikkin g staand e kanale n de gemeenschappelijk e visi e va n de social e geneeskund e al s gehee l ui te t dragen . Nauwelijk s controversiee l zij n standpunte n di e worde n ingenome n te n Het hoef t gee n betoo g da t ee n gemeenschappelij k standpun t nie t ahij d aanzie n va n ee n va n de belangrijkst e doelstellinge n va n de LVSG: he t een onverdeel d standpun t ka n zijn , want te n aanzie n va n bepaald e verplich t stelle n va n opleidin g e n registratie .n I da t kade r reageerd e de onderwerpe n bestaa n pe r ta k va n de Social e Geneeskund e ander e LVSG op 66aonderdee l va n he t Rappor t 'Deskundig e diensten' va n opvattingen .n I di t verban d ka n de Adviesaanvrag e Sociaa l Medisch e de ARBO-raad .n I haa r reacti e wee s de LVSG cro p da t registrati e al s Begeleidin g va n jul i 198 3 worde n genoemd . Ultim o 198 3 was e r ee n bedrijfsart s voldoend e waarbor g si voo r kwalitei t e n functieuitoefe voorlopi g standpun t va n he t dagelijk s bestuur , da t nie t zonde r mee r de nin g e n da t voo r de erkennin g va n ee n diens t voo r bedrijfsgezond instemmin g va n all e betrokke n discipline s ko n krijgen . heidszor g ee n nader e kwaliteitstoetsin g va n ee n geregistreer d bedrijfs Het standpun t va n he t bestuu r te n aanzie n va n dergelijk e controver art s onjuis t is . siel e standpunte n is , da t de LVSG ee n eige n verantwoordelijkhei d heeft , maa r dat , gezie n de structuu r va n de social e geneeskund e he t Eensgezindhei d beston d oo k te n aanzie n va n de kennismakin g va n de ook haa r verantwoordelijkhei d si afwijkend e standpunte n va n ee n va n medisc h studen t met de social e geneeskunde .n I 198 3 wer d doo r de de beroepsspecifiek e vereniginge n naas t haa r eige n standpun t mee et werkgroe p 'basiscurriculum ' ee n begi n gemaak t met de formulerin g dragen . Ee n aanta l standpunte n va n de LVSG roep t controverse n met van di e onderdele n va n de social e geneeskund e di e elk e medisc h de curatiev e secto r op , hetgee n ni ee n enke l geva l probleme n oplever t studen t ni zij n opleidin g behoor t e t hebben , ongeach t zij n later e binne n KNMG-verband , zoal s bi j he t vaststelle n va n ee n KNMG beroepskeuze . Mede doo r he t erkend e belan g va n he t onderwer p 'wensen'lijs t voo r he t Financiee l Overzich t Gezondheidszorg , waari n vorderd e de werkgroe p gestaag . all e maatschappelijk e vereniginge n va n de KNM G participeren . Het bestuursstandpun t te n aanzie n va n de kennismakin g met de praktijk , vastgeleg d ni de not a 'Co-assistentscha p ni de social e genees Door he t ontbreke n va n ee n verplichtin g geregistreer d et zijn , si he t kunde' , inhoudend e ee n verplich t co-assistentscha p va n minimaa l nie t ongebruikelij k da t arise n di e teven s ni ee n ander e medisch e veertie n dage n voo r elk e medisc h studen t ni ee n z o laa t mogelij k disciplin e werkzaa m zij n sociaal-geneeskundig e nevenfunctie s uitoe stadiu m va n de opleiding , wer d doo r de ledenvergaderin g aangeno fenen . men. Om di t uitgangspun te t realisere n za l ee n groo t beroe p op de praktizeren d sociaal-geneeskundige n worde n gedaan . Naa r schattin g Het standpun t va n he t bestuu r si ni dergelijk e gevalle n da t men sociaal zal gemiddel d elk e (grotere ) diens t of instellin g gevraag d worde n geneeskundig e functie s allee n mag uitoefene n wannee r men de oplei jaarlijk s vij f co-assistente n voo r twe e weke n e t ontvangen . Procedu din g daarvoo r heef t gevolgd ,e n da t men da n oo k all e aspecte n va n di e ree l wer d te n aanzie n va n de not a beslote n dez e eers t ni universitair e functi e op zic h neem t (zoal s bijvoorbeel d overdrach t va n gegevens) . kringe n aa n de ord e et stelle n e n ee n doelstellin g e t formuleren , om In he t bijzonde r wer d ni dez e zi n gereageer d op he t 'basistakenpakke t vervolgen s ni he t vel d voldoend e plaatse n e t werven.Aa n di t laatst e van de huisarts' , waari n de huisart s zic h aanspreekbaa r stel t voo r he t zal naa r verwachtin g ni de loo p 198 5 uitwerkin g worde n gegeven . functionere n al s bijvoorbeel d consultatiebureau-art s voo r zuigelinge n en kleuters . Een gezamenlij k sociaal-geneeskundig e visi e ko n ni de zome r worde n Aangezie n inschrijvin g ni he t registe r va n erken d sociaal-geneeskundi gegeve n te n aanzie n va n de Not a Eerstelijnsgezondheidszor g va n de National e Kruisvereniging , waarbi j wer d geweze n op he t vrijwe l gen op gron d va n de bepaUnge n va n he t Huishoudelij k Reglemen t va n voorbijgaa n aa n zowe l he t bestaa n al s de mogelijkhede n va n de social e de KNM G bi j inschrijvin g na 1 mei 198 3 uitschrijvin g ui t he t huisart geneeskunde . Zeke r gezie n he t uitgangspun t va n dez e not a ka n va n de senregiste r met zic h meebrengt , si de strekkin g va n he t LVSG-stand social e geneeskund e ee n belangrijk e ondersteunin g uitgaan . De LVSG punt te n aanzie n va n sociaal-geneeskundig e functie s duidelijk . De bepleitt e derhalv e ee n omzettin g va n de not a ni ee n Not a Extramural e maatschappelijk e realitei t beperk t anderzijd s op gron d va n dezelfd e Zorg. reglementair e bepalin g de haalbaarhei d va n he t LVSG-stahdpun t bi j gebre k aa n wetgevin g te n aanzie n va n he t vervulle n va n sociaal In augustu s wer d vanui t he t dagelijk s bestuu r va n de LVSG deelgeno geneeskundig e functie s doorgeregistreerd e artsen . Desondank s houd t men aa n de besprekinge n va n he t Medisc h Deeloverle g va n de Taak de LVSG ni haa r belei d stra k vas t aa n he t uitgangspun t da t allee n verdelingscommissi e va n de gezamelijk e universiteiten , geinitieer d geregistreerd e sociaal-geneeskundige n sociaal-geneeskundig e func door ministe r Deetma n ni he t kade r va n de bezuinigingen . De positi e tie s moete n uitoefenen . Allee n artse n di e ni ee n daaro p gericht e van de social e geneeskund e binne n de medisch e faculteite n si ee n zee r opleidin g vertrouw d zij n gemeiak t met specifiek e kennis , vaardighede n precaire , ondank s he t overheidsbelei d de extramural e gezondheids en attitude s va n de social e geneeskunde , di e fundamentee l afwijke n zor g e t versterken . Tege n he t ein d va n he t jaa r si ee n vernieuwd e van de attitud e ni de curatiev e geneeskunde , kunne n sociaal-genees versi e 'Heroverwegin g ziekteverzuim' , houdend e maatregele n to t he t kundig e functie s optimaa l vervullen . M C nr . 3- 1 8 januar i 198 5 --^ 0

83

OFFICIEEL terugbrenge n va n verzuim , doo r he t centraa l bestuu r aangenome n e n Gedurend e he t verslagjaa r vonde n besprekinge n plaat s met de aan he t hoofdbestuu r va n de KNM G voorgelegd . ANVS G e n de beroepsspecifiek e vereniging , te n behoev e va n de Ook wer d ee n notiti e 'D e ARBO-wet e n de ro l va n de art s erin ' onderling e afstemmin g va n beleid . aangenome n e n aa n de LHV voorgelegd , terwij l verder aa n de ord e kwamen de problematie k ron d medisch e dossier s bi j faillissemen t va n Het burea u blee f gehandhaaf d op de sterkt e va n 1982 ; Mw. Mr. P. A. een bedrij f e n de instellin g va n ee n werkgroep o 'Informatie-uitwisse van Tilburg-Hadder s voo r ee n dienstverban d va n 30%, Mw. R. Manling ' met al s taa k he t ni kaar t brenge n va n de verschillend e vrage n tel-Dusamo s kwa m inclusie f overwer k eveneen s op circ a 30%; ee n e t vanui t de onderscheide n takke n va n de social e geneeskund e e n de small e basi s om slagvaardi ge t reagere n e n werkelijk e know - ho w ove r bedoelin g ervan . Het bestuu r meen t da t duidelijkhei d ove r vrager , een verscheidenhei d va n onderwerpe n op e t bouwen . vraa g e n doe l erva n vee l probleme n te n aanzie n va n de informatie uitwisselin g kunne n voorkomen . Per 3 1 decembe r trade n al s li d va n he t Centraa l Bestuu ra f de onder voorzitte r Dr .J . R va n Reeku m e n L. de Boer , bedrijfsarts . Teven s Organisati e tra d a f he t advideren d li d va n de KNMG , J . E. Reinders . Het Dagelijk s Bestuu r wer d met &6n li d uitgebrei d to t vij f leden : de voorzitte re n ee n vertegenwoordige r ni elk e tak . De Statuten , doo r de Ledenvergaderin g ni novembe r 198 2 goedge keurd , werde n voorgeleg d aa n de notari s di e te n aanzie n va n ee n aanta l punte n wijziginge n voorstelde . Di t leidd e to t ee n gewijzig d concep t waari n de lede n ee n groter e directi e invloe d ni verkiezin g va n bestuurder s e n afgevaardigde n krijgen . Het nieuw e concep t was nie t tijdi g geree d voo r de najaarsvergadering , zoda t he t ni 198 4 aa n de ord e zou komen . Het bestuu r bespra k he t Motivatieonderzoe k (art s ove r beroe p e n organisatie) , waarui t al s voornaamst e aanbevelin g komt : voorlichting , zowel aa n lede n al s aa n niet-lede n ove r de vereniging . Teven s wer d de structuurnot a va n de KNM G besproken , waarbi j blee k da t de voorkeu r va n he t bestuu r uitgaa t naa r ee n keuzemogelijk hei d tusse n de maatschappelijk e verenigingen , met doorkoppelin g naar de KNM G al s lid .

Per 1 januar i 198 4 was de bestuurssamenstellin g al s volgt : J. Bosman , voorzitte r H . Scheiide.lidD B 1 uj r _ owwjuw, I bednjfsartse n Prof . Dr . D. Vroeg c j Mw . M. C. Reedijk . secr./penningmeeste r | jeugdartse n Mw . J . M. H. Verhagen-Flicring a ( P. C. M.denBieman,lidD B ) verzekerings E. L. Smit s ( geneeskundige n F. A. va n Spanj e ( artse n algemen e Mw . Dr . C. Hermann , ondervoorzitte r j gezondheidszor g Adviseurs : E. M. va n Schaik , ANVSG; P. H. M. Wouters , LOSGIO; W. M. Pruijs , KNMG , plv . Mw. G. S. Kraaijenbrink-d e Zeeuw ; A. W. Kessener , LHV, plv . G. W. Salemink;enJ . H. W. Kemperman , LAD, plv . H. R. Beukers .

Wijziginge n ni he t dagelijk s bestuu r Per 1 januar i si J.C . F. M. Aghin a benoem d tot nieuw e voorzitte r va n de LAD. Aghin a si 34 jaa r oud , majoor-vlieger-art se n lioof d va n de militair-geneesl(undig e diens to p he t vlieg vel d Volliel . Na voltooiin g va n zij n dienst plichtig e period e al s militai r art s besloo t hi j ni diens t e t blgve n e n zic h ni de arbeids - e n l)edrijfsgeneeskund e e t specialiseren . Hi j volgd e teven s ee n aanta l aanvullend e cursus sen ni de luchtvaartgeneeskund e e n behaald e daamaast zij n vliegbrevet . Hi j heef t de gele genhei d o m regelmati g met ee n F16 de luch t ni te gaan . Op di e manie r ondervind t de lucht machtart s aa n de n lijv e iet s va n de omstandig heden waaronde r zy n vlieger s moete n opere ren, ee n nie te t onderschatte n hulpmidde l bi j de uitoefenin g va n de luchtvaartgeneeskunde . Aghin a maak t sind s januar i 198 0 dee l ui t va n he t Centraa l Bestuu r va n de LAD. Hi j heef t zittin g geha d ni de PR-commissie , de redactiecom missi e va n he t ledenbulletin , de vacaturebankcommissi e e n he t COMILA R (Comit 6 Militair e Artsen) . Hi j maakt e teven s dee l ui t va n de werkgroe p ATV e n va n de werkgroe p manpower-planning . Hi j si bovendie n li d va n he t hoofdbestuu r va n he t Ambtenarencentru m (AC), waa r de LAD al s verenigin g bi js i aangesloten . Aghin a volg tJ . W. H. Garvelin k op , di e op 1 januar i 197 9 voorzitte r werd va n de LAD, na a l twe e jaa r ondervoorzitte re t zij n geweest . Om statutair e redene n (zij n ambtstermij n va n ach t jaa r was verstreken ) diend e Garvelin k pe r 1 januar i 198 5 a fe t treden . Onde r zij n leidin g 84

groeid e he t ledenta l va n de LAD to t bijn a 8.00 0 leden . Hi j was de inspirato r va n de nieuw e beleidsnot a va n de LAD, di e than s no g steed s een belangrijk e ro l spee h bi j de discussie s overd e herstructurerin g va n de KNMG . Onde r zij n voorzitterscha p vonde n oo k de eerst e scher mutseUnge n op he t functiewaarderingsfron t plaat s e n wer d met name de CAO voo r he t Ziekenhuisweze n ni 198 2 nie t getekend . Di t vanweg e het fei t da t de NZR nie t wild e ingaa n op he t laatst e bo d va n de LAD, namelij k de ni he t kade r va n he t functiewaarderingssystee m voorge steld e lager e loonlij n uiteindelij k e t acceptere n ni mi l voo r meer werkgelegenhei d voo r werkloz e coUegae . In ee n zee r persoonlijk e toespraa k tijden s de laatst e CB-vergaderin g legd e ondervoorzitte r Ykelensta m voora l de nadru k op de aimabele , tactvoU e e n geestig e wijz e waaro p Garvelin k iedereen , zowe l binne n als buite n de Domus Medic a benaderde . 'We zuUe n e j nie t allee n misse n al s voorzitter , maar voora l oo k al s mens' , aldu s Ykelenstam . Per 1 januar i treed t oo k penningmeeste r Beuker s af . Van 1 januar i 197 9 tot e n met 31 decembe r 198 3 vervuld e hi j ee n dubbelfuncti e ni he t dagelijk s bestuu r al s penningmeester/secretaris , gedurend e he t jaa r 1984 was hi j allee n penningmeester . De dubbelfuncti e di e hi j gedu rend e he t grootst e dee l va n zij n bestuursperiod e vervuld e leverd e vanzelfspreken d ee n grot e hoeveelhei d wer k op . Voora l de perikele n rond de aanscha f va n ee n compute r doo r de KNM G e n de verdelin g van de koste n daarva n ginge n nie t gehee l onopgemerk t aa n de pen ningmeeste r voorbij . Beuker s ha d zittin g ni ta l va n commissies , waar onder de salaris -e n pensioencommissie , de redactiecommissi e leden bulleti n e n de CCFB (coordinatiecommissi e fmanciee l beheer) . Hi j wordt opg e volg d doo r A. Taselaar , hoof d va n de Bedrijf s Gezondheid s Diens t 'Midde n Twente' . Het DB bestaa t verde r ui t ondervoorzitte r Ykelenstam , de nieu w benoemd e ondervoorzitte r Dr . M. va n Leeu wen e n secretari s J . H. W. Kemperman . M C nr . 3-1 8 januar i 198 5 -40