Život s IBD. Elektronický sborník

„Život s IBD“ Elektronický sborník

Vydalo:

Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty

Adresa:

Václava Trojana 1483/5, 104 00 Praha 10

Email:

[email protected], www.crohn.cz

Vydáno:

10/2014 Vydáno za podpory Úřadu vlády ČR

ISBN:

978-80-905120-4-7

Elektronický sborník je určen pro potřeby členů občanského sdružení.

Obsah 1. Práva osob s idiopatickými střevními záněty ve zdravotní a sociální oblasti ve vybraných zemích EU a financování potřeb osob s idiopatickými střevními záněty ve zdravotní a sociální oblasti ve vybraných zemích EU. . . . . . . . . . . . . 4 2. IBD a vzdělávání a jejich budoucí uplatnění na trhu práce. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 3. Rovná práva pro občany EU – pacienty IBD. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 4. Mít dítě či nemít dítě při IBD? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 5. Jakým způsobem ovlivňuje IBD fertilitu?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 6. Nezbytnost zapojení pacientů do nastavení systému zdravotních služeb. . . . . . . . . . . . . . . 11 7. Pracovní plán pro Youth EFCCA 2013 – 2015. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 8. Trpíte IBD? My také. (Švédsko). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 9. Osoby s idiopatickými střevními záněty - Chorvatsko. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 10. Literatura. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

Vážení přátelé,

dostává se k Vám elektronický sborník „Život s IBD“. Naší snahou bylo při tvorbě tohoto sborníku zprostředkovat nové poznatky a zkušenosti z vybraných zemí, kde se aktivně zabývají problematikou idiopatických střevních zánětů (dále jen „IBD“). Pacientské organizace jsou zde často velmi aktivní a napomáhají svými aktivitami: • k rozvoji možností osob s IBD na trhu práce, • podpoře práv osob s idiopatickými střevními záněty ve zdravotní a sociální oblasti, • financování potřeb osob s idiopatickými střevními záněty ve zdravotní a sociální oblasti ve vybraných zemích EU.

Věříme, že četba tohoto materiálu pro Vás bude přínosná a napomůže zlepšit postavení pacientů s IBD.

PhDr. Martina Pfeiferová předsedkyně Občanského sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty

1. Práva osob s idiopatickými střevními záněty ve zdravotní a sociální oblasti ve vybraných zemích EU a financování potřeb osob s idiopatickými střevními záněty ve zdravotní a sociální oblasti ve vybraných zemích EU Každý z nás si dokáže představit, co znamená pojem kvalita života a často v běžném životě přemýšlíme o jeho naplnění. Ve většině případů se setkáváme s kvalitou výrobku, produktu, ale často sledujeme a očekáváme odpovídající kvalitu zdravotní péče, sociálních služeb apod. Každý z nás však rozumí něco jiného pod pojmem kvalita života. Cílem snahy zdravotního a sociálního systému by mělo být především zabránění sociálnímu vyloučení pacientů s IBD, nepřerušení a podpora rodinných a úzkých mezilidských vazeb pacientů s IBD, aktivní zapojení do pracovního života apod. V řadě zemí Evropské unie je podoba sociálních a zdravotních služeb rozdílná. Často odpovídá zvyklostem a také ekonomickým možnostem dané země. Pokud jsou stanoveny, např. standardy kvality pro danou oblast, jsou definovány pouze velmi obecně a značně abstraktně. Na kvalitě života pacientů s IBD se podílí řada činitelů. Pacienti se během svého života setkávají s řadou komponentů ovlivňujících kvalitu jejich života: • cíle a způsoby poskytování zdravotních a sociálních služeb, ochrana práv pacientů, • systém financování zdravotní a sociální péče, profesní rozvoj pracovníků a týmů, • místní a časová dostupnost zdravotní péče, informovanost o přístupu ke zdravotní a sociální péči. Cíle a způsoby poskytování zdravotních a sociálních služeb pacientům s IBD Pacienti s IBD využívají velmi často a opakovaně systému zdravotních a sociálních služeb a to zejména z důvodu povahy svého onemocnění. V případě, že využívají služeb systému, očekávají poskytnutí služby kvalitní a s individuálním přístupem. Mnohdy se jedná o pacienty, kteří mají sníženou soběstačnost, vyžadují zejména v akutní fázi onemocnění pomoc jiné osoby. Je pro ně obtížné vykonávat profesní činnost apod. Zdravotní a sociální systém by měl pacientům s IBD, např.: • zachovat stávající zdravotní stav či podporu soběstačnosti, apod., • zajistit poskytnutí služby dle individuální potřeby pacienta s IBD, • podpořit aktivní zapojení do pracovního života, • podpořit spokojenost pacientů s IBD, jejich rodinných příslušníků atd., • udržovat kontakt se společenským prostředím, integrace s vnějším a vnitřním prostředím atd.

Pacienti s IBD mohou často narazit na to, že definování těchto základních pojmů je pro veřejnost problémem, často i pro odbornou veřejnost, se kterou se setkávají při řešení svých zdravotních a sociálních problémů. Jiný pohled bude mít lékař, sociální pracovník atd. Důležitá je vždy právní úprava zabývající se zdravotním a sociálním systémem v dané zemi. Společnost by vždy měla klást důraz na projev a uplatnění vlastní vůle a názoru pacienta. Ochrana práv pacientů s IBD Práva nabýváme narozením a pozbýváme je úmrtím. Lidská práva máme garantována právními předpisy v jednotlivých zemích. Pacient by měl mít zajištěn přístup ke zdravotní a sociální péči v případě potřeby. Vždy musí být garantováno právo pacienta na osobní svobodu a také jeho soukromí. Vyspělé společnosti se dnes musí velmi často vyrovnávat s aspektem snížení nákladových položek versus zabezpečení zdravotní péče, zvyšování kapacity zdravotnických zařízení versus zabezpečení soukromí pacientů apod. Každý pacient a to i pacient s IBD chce být léčen v pro něj známém prostředí. Toto ovlivňuje i spolupráci s okolím a návaznost na další služby. Snahou je vždy využít přirozené prostředí. Výsledkem poskytování zdravotních a sociálních služeb by neměla být plná závislost pacienta na těchto službách. Vyspělé země se snaží o úzkou spolupráci s rodinou a její podporu. Podpora práv pacientů s IBD je také zajišťována prostřednictvím volně dostupných informací pro pacienty, jejich rodiny a odbornou veřejnost. Pacientské organizace IBD v jednotlivých členských zemích EFCCA sehrávají nezastupitelnou roli. Jedná se o zajištění letáků o onemocnění, brožur, internetových prezentací, prezentací na odborných konferencích atd. Zvyšování kvality poskytovaných služeb pacientům s IBD Cílem všech zúčastněných činitelů by mělo být dlouhodobé zvyšování kvality poskytovaných služeb pacientům s IBD. Pravidelně by mělo docházet k tomu, aby bylo vyhodnocováno poslání, cíle a zásady působení zdravotních a sociálních systémů v dané zemi. Důležitým momentem je hodnocení spokojenosti samotnými pacienty. Jednotlivé země musí mít vybudovány mechanismy zabývající se kvalitou poskytovaných zdravotních a sociálních služeb. Financování služeb poskytovaných pacientům s IBD Mnohý čtenář se může domnívat, že pojem finanční management nepatří do oblasti sociálních služeb. Je však nezbytné říci, že zdroje plynoucí do oblasti zdravotního pojištění, státní zdravotní služby, systému sociálního pojištění apod. hrají významnou roli na podílu HDP vyspělých zemí. Pojem finanční management a aktivity v rámci tohoto pojmu realizované do této oblasti náleží plným právem a nachází si stále více příznivců z řad pracovníků v oblasti zdravotních služeb. Důsledná aplikace zásad a postup finančního managementu by měla dlouhodobě vést ke zvýšení kvality služeb pro pacienty s IBD a tím bezprostředně zvyšovat kvalitu jejich života. Aktivity spojené s realizací finančního managementu můžeme rozdělit z hlediska časového na aktivity dlouhodobého charakteru a aktivity krátkodobého charakteru. Z krátkodobého hlediska se jedná o zajištění služeb příslušným zdravotnickým zařízením v daném roce, v daném regionu apod. Nicméně aktivity jako investice jsou dlouhodobého charakteru –

jedná se, např. o zajištění přístrojů pro diagnostiku pacientů s IBD apod. Každé zdravotnické zařízení poskytující služby i pacientům s IBD musí mít sestaven svůj finanční plán. Tímto rozumíme řadu aktivit. Jedná se zejména o: • finanční plánování, • finanční rozhodování, • finanční analýzu. Aktivity spojené s finančním managementem by měly probíhat na všech úrovních řízení zdravotního a sociálního systému dané země. Pro finanční management je vždy důležitým faktorem nemožnost stanovení přesného budoucího výsledku. Ve zdravotním a sociálním systému vždy pracujeme při výhledu do budoucího období s nějakou mírou pravděpodobnosti. Ekonomickou situaci zdravotních a sociálních systémů může ovlivňovat, např. výše daňových sazeb, zákonem přiznané úhrady za sociální služby, růst cen energií, výše odvodů ve prospěch zdravotního pojištění apod. Finanční management si tedy postupně nachází své místo v oblasti zdravotních a sociálních služeb. Nejedná se pouze o hodnocení již vzniklého stavu a popis konkrétní situace. Důležitým momentem je finanční plánování, odhad vývoje řady finančních ukazatelů, kterými lze hodnotit finanční stabilitu příspěvkové organizace. Důležité je zohlednění nejistoty takové organizace, jako je např. vývoj počtu členů, nastavení systému financování. Stabilita systému financování spolu s nastavenou rolí státu v této oblasti je velmi důležitá pro pacientské organizace. Kvalita nastavení systémů pro pacienty s IBD a spolupráce jednotlivých činitelů v rámci nastaveného systému Jednoznačně je nutné souhlasit s tím, že poskytování zdravotní a sociální služby je o úzkém kontaktu mezi pacienty s IBD, lékaři, ošetřovatelským personálem apod. Pacient s IBD přicházející do zdravotnického zařízení očekává především odstranění či zmírnění akutního zdravotního problému, zachování lidské důstojnosti, co nejrychlejší návrat do domácího prostředí, dobré mezilidské vztahy a také soukromí. Nastavený zdravotní a sociální systém by měl zajistit nejen zdravotní péči, ošetřovatelskou péči, ale také např. kontakt s vnějším prostředím, poskytnout pomoc při jednání s úřady apod. Z tohoto základního výčtu je naprosto zřejmé, že s pacientem IBD pracuje tým lidí, kteří se podílejí na poskytování zdravotních a sociálních služeb a snaží se naplňovat očekávání pacientů s IBD. Na poskytování služeb se podílí celý tým s řadou profesí. Týmová spolupráce je naprostou nezbytností. Týmy všech těchto osob jsou naprostou nezbytností pro naplňování poslání, cílů a zásad poskytování služeb pacientům s IBD. Základními parametry pro optimální nastavení a fungování týmu jsou: • optimální složení týmu, • dobrá úroveň vztahů mezi členy sestavovaného týmu, • týmová spolupráce, • jasné vymezení kompetencí – stanovení odpovědnosti a pravomoci jednotlivých členů týmu,

• optimální nastavení a fungující komunikace. Je zcela zřejmé, že pouze kvalitní tým odborníků (lékařů, psychologů, nutričních specialistů atd.) bude schopen pacientům s IBD poskytovat kvalitní služby. Pro členy týmu je situace mnohdy složitější v tom, že čím více je pacient závislý, či z důvodu zhoršení zdravotního stavu vzrůstají jeho požadavky na výkon tohoto týmu. Často se jedná o situace, které vnímají tito lidé také velmi emotivně, působí psychické i fyzické zatížení a pokud se s daným týmem nepracuje po odborné stránce, může toto u mnohých pracovníků vést k syndromu vyhoření, poklesu výkonnosti, snížení kvality poskytovaných služeb. Toto všechno by mohlo vést ke zhoršení kvality poskytovaných služeb pacientům s IBD. Složení týmu poskytující pacientovi s IBD službu je naprostým předpokladem pro jeho správné fungování. Cílem týmu je zejména snaha o udržení zdravotního stavu pacienta či jeho zlepšení, podpora jeho dlouhodobé soběstačnosti a snaha o zachování důstojného života. Další složkou a podmínkou kvalitní týmové práce je komunikace mezi členy týmu. Komunikace může probíhat i na neformální úrovni. Pro pacienty s IBD jsou velmi důležité poznatky ze zahraničí, jejich sdílení. Výraznou úlohu sehrává v současné době European Federation of Crohns and Colitis Assotiations (Evropská federace sdružení pro Crohnovu chorobu a Ulcerózní kolitidu (dále jen „EFCCA“). Platformou této organizace je také sdružení mladých pacientů s těmito onemocněními tzv. Youth EFCCA. A proto je i v tomto materiálu bezprostředně zajištěn přenos poznatků z Youth EFCCA, které jsou pro mladé nemocné s IBD velmi aktuální. Snahou Občanského sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty bylo zprostředkovat některé z těchto poznatků tímto elektronickým sborníkem pro potřeby členů občanského sdružení se zaměřením na: • možnosti osob s idiopatickými střevními záněty na trhu práce, • práva osob s idiopatickými střevními záněty ve zdravotní a sociální oblasti ve vybraných zemích EU, • financování potřeb osob s idiopatickými střevními záněty ve zdravotní a sociální oblasti ve vybraných zemích EU.

2. IBD a vzdělávání a jejich budoucí uplatnění na trhu práce Daniel Sundstein, předseda Youth EFCCA, přednesl příspěvek na konferenci v Bruselu o svých zkušenostech s IBD a vzděláváním. IBD přichází často ve chvíli, kdy pacientovi je mezi 15 až 25 roky. Jedná se o období, kdy se vzdělává, získává zkušenosti a dovednosti. Vytváří se základ budoucí kariéry. Tato diagnóza však znamená pro mladého člověka silný zásah do jeho života a mnohdy musí přehodnotit i svůj dosavadní způsob pracovního života či upravit své plány a očekávání. V mnohých zemích jsou samotnými školami či ostatními vzdělávacími subjekty přímo studenti s postižením odmítáni. Jedná se o přímou diskriminaci, např. z důvodu omezené fyzické schopnosti studenta. Každé vzdělávací zařízení jako vysoká škola, by měla mít k dispozici osoby, které budou schopny zajistit to, aby nedocházelo k této diskriminaci. Student s IBD musí mít stejné postavení jako ostatní studenti. Samotní studenti s onemocněním IBD mnohdy necítí své omezení. Ale jenom např. v oblasti studentského ubytování může být toto onemocnění vnímáno jako handicap. Přece jenom onemocnění IBD vede občas k situacím, které jsou velmi nenadálé a se specifickým koncem. Evropské studentské výměnné pobyty jako je, např. Erasmus, nabízí studentům možnost studovat či pracovat v zahraničí v jiné evropské zemi minimálně po dobu třech měsíců až jednoho roku. Studenty jsou tyto programy velmi oblíbené, zejména z důvodu získání nových poznatků o jiné zemi a její kultuře. S onemocněním IBD se však vždy jedná o mírnou obtíž. Je nezbytné zvážit řadu faktorů a zejména si dobře organizovat svůj čas a dále zvážit vybrané faktory jako jsou např. pravidla poskytování příhraniční zdravotní péče, rozsahu nároku na zdravotní péči, otázku vstupu do zdravotního pojištění, režim nastavené léčby, např. problém u biologické léčby apod. Vyslaní studenti se mohou vždy obrátit v dané zemi na příslušnou pacientskou organizaci IBD, kde jim budou poskytnuty kontakty na místní lékaře – speciality IBD, pokud potřebují zdravotní péči v zahraničí. Doporučujeme pacientům s IBD před výjezdem do zahraničí kontaktovat naše občanské sdružení, aby získali kontakty na IBD organizaci v zemi, do které cestují. Jako nesmírně důležité je mít v těchto případech překlad lékařské zprávy o aktuálním zdravotním stavu a medikaci.

3. Rovná práva pro občany EU – pacienty IBD Téma rovná práva pro občany EU – pacienty IBD bylo hlavní náplní konference organizované EFCCA ve spolupráci s Evropskou společností pro Crohnovu nemoc a Ulcerozní kolitidu a Výborem pro veřejné záležitosti Evropské gastroenterologické společnosti konané na půdě Evropského parlamentu dne 17. října 2013. Konference se těšila velké účasti více než 70 delegátů zahrnující zástupce národních zástupců EFCCA, pacientských organizací, ostatních organizací zabývajících se pacientskou problematikou (jako je Evropské pacientské fórum, AGORA apod.) a také odborníků z medicínské oblasti.

Jako hosté byli přivítání vysocí představitelé Evropského parlamentu jako např. Miguel Angel Martinez, který jednoznačně deklaroval silnou podporu pro lepší integraci práv osob nemocných IBD. Zástupci zúčastněných organizací zejména upozorňovali na to, že není možné chápat právo pouze jako přístup ke zdravotní péči – např. neakceptování rovného přístupu ke zdravotní péči, ale je nutné také podporovat vzdělávání společnosti o této problematice či se zabývat problematikou pacientů s IBD na trhu práce. Konference byla rozdělena do třech diskusních bloků. V rámci prvního bloku byla projednávána a diskutována problematika práv pacientů s IBD, zaměstnanost a také jejich působení na trhu práce. Zajímavý příspěvek přednesl Alvaro Oliveria, který se zaměřil na zkušenosti pacientů s chronickým onemocněním na trhu práce. Druhý diskusní blok byl zaměřen na problematiku zdravotní péče pro nemocné s IBD. Zajímavé příspěvky přednesli Marco Greco (předseda EFCCA) či profesor Travis, kteří se zaměřili na současné problémy a také výhledy do budoucnosti. Závěrečná diskuse byla zaměřena na problematiku mladých osob a jejich vzdělávání. Účastníci se také zaměřili na vzdělávání mladých pacientů s IBD. Daniel Sundstein z Youth EFCCA předal své zkušenosti, jak procházel jako pacient IBD vzdělávacím systémem. Více poznatků je dostupných na internetových stránkách EFCCA – www.efcca.org.

4. Mít dítě či nemít dítě při IBD? V rámci Youth EFCCA byla také velice výrazně diskutována problematika IBD a těhotenství (děti). Diskuse se zabývala především otázkami: • Jaký bude stav mého onemocnění IBD v průběhu těhotenství? • Jak může mé onemocnění ovlivnit samotné dítě? • Adopce? Na řadu však přišla celá řada dalších otázek. V současné době je již řada členů Youth EFCCA, kteří mají své děti a lze tedy získat řadu zkušeností přímo od nich. Na jednání Youth EFCCA byly připraveny základní informace pro pacienty s IBD zejména pro oblast předporodní zdravotní péče. Každý pacient však musí vždy svůj zdravotní stav konzultovat se svým lékařem. Své zkušenosti s IBD a mateřstvím přednesla účastnice a pacientka Ciara Drohan. Se svým onemocněním se potýká od věku 18 let, kdy ještě neuvažovala o dětech. O rodině začala velmi silně uvažovat ve věku 30 let. Její dvě děti se narodily v lednu 2011 a říjnu 2012. Po dobu celého těhotenství neměla žádné výrazné zdravotní problémy. Netrpěla ani výraznými ranními nevolnostmi. Vstřícný byl zejména přístup porodníka, který se již staral o řadu pacientek s IBD a snažil se, aby se zdravotní stav Ciary Drohan nezhoršoval. Pacientka trpěla při své Crohnově nemoci zejména fistulemi. V pátém měsíci těhotenství absolvovala celkové vyšetření pod narkózou s podezřením na absces. Závěrem bylo to, že porod nebude moci být realizován přirozenou cestou, protože by mohlo dojít s velkým rizikem k poškození pacientky. Sama tedy začala získávat informace o císařském řezu, kterým měl být porod realizován. Samotný císařský řez nepociťovala pacientka jako náročný. Již druhý den po zákroku mohla

vstát z nemocniční postele. Ošetřovatelský personál konstatoval, že jako pacientka zná především bolest z operací střev. Poporodní bolesti jsou však prý rozdílné. Jako pacientka však nepociťovala žádný rozdíl. Šest týdnů rekonvalescence nebylo špatných. Po jednotlivých resekcích střeva byl tento stav horší. Samotná jizva se rychle zahojila, zotavení proběhlo bez problémů. Druhá dcera, která se narodila v říjnu 2012 a přišla na svět také císařským řezem. Občanské sdružení pacientů s IBD pořádá pravidelné semináře a přednášky za účasti gynekologa se zaměřením na plánování těhotenství, otázky porodu pacientek s IBD. Pacientky se podílí o své zkušenosti v rámci diskusního fóra a facebookové skupiny.

5. Jakým způsobem ovlivňuje IBD fertilitu? IBD je zkratka pro idiopatické střevní záněty, které zahrnují Crohnovu nemoc a Ulcerozní kolitidu. Mnoho žen má obavy, jakým způsobem ovlivní těhotenství jejich základní onemocněni a zda může toto onemocnění také poškodit samotné dítě. V současnosti s dosažitelnou léčbou je většina žen schopna dosáhnout normálního průběhu těhotenství a přivedou na svět zdravé dítě. Výsledky zdravotní péče jsou velmi uspokojivé, pokud žena navštěvuje pravidelně své lékaře a dodržuje plán zdravotní péče, který jí byl nastaven. Žena by měla vždy plánování těhotenství projednat se svým lékařem. V průběhu těhotenství by měla probíhat léčba IBD ve stejném režimu jako před samotným těhotenstvím. Pro ženy je rozhodně nejlepší vědět, že mají IBD pod kontrolou. Ze souboru žen, které jsou v remisi, zůstávají v remisi po dobu těhotenství zhruba dvě třetiny z nich. Ženy s aktivní formou onemocnění musí pokračovat v terapii po celou dobu těhotenství. Lékaři se musí snažit udržovat jejich onemocnění pod kontrolou. Pro ženy s IBD je velmi zatěžující myšlenka, která je trápí po celou dobu těhotenství i při dalším vývoji dítěte, aby i jejich dítě neonemocnělo tímto onemocněním. Žena by se vždy v případě svých pochybností měla obrátit na svého lékaře či tým lékařů, aby mohly být řešeny jejich případné obavy ohledně IBD a těhotenství. Pro těhotnou ženu je důležitá otázka dietních opatření po dobu těhotenství. Jedná se zejména o zajištění dostatečného příjmu vitamínů, minerálů apod. pro plod. Samotné WHO vydalo řadu informací o tom, jak být aktivní, dodržovat dietu v průběhu těhotenství apod. Zvláštní pozornost je potřeba dbát u žen, které mají aktivní formu onemocnění IBD a jsou podvyživené. Všem těhotným ženám je doporučeno užívat po dobu prvních dvanácti měsíců těhotenství kyselinu listovou, aby u dítěte bylo omezeno riziko vzniku rozštěpových vad. Obvyklá dávka je 400 mg denně. U žen s krátkým střevem může docházet k obtížnějšímu vstřebávání kyseliny listové. Po dobu těhotenství by těhotné ženy s IBD měly být v péči svého porodníka a gastroenterologa. Pravidelná vyšetření gastroenterologem po dobu těhotenství jsou nezbytností. Většina žen navštěvuje svého gynekologa do 28. týdne těhotenství jednou za dva až čtyři týdny. Po 28. týdnu těhotenství se tento interval návštěv zkracuje na dva týdny. Od 36. týdne těhotenství do porodu navštěvují ženy svého gynekologa každý týden. Ženy s IBD by měly svůj zdravotní plán konzultovat v rámci lékařského týmu. Otázka císařského řezu či přirozeného porodu je velmi důležitá. Závisí však na aktuálním zdravotním stavu pacientky a dítěte. Jedná se zejména o aktuální stav konečníku a vagíny. Císařský řez by měl být preferován u pacientek, které mají problémy v oblasti konečníku, jako jsou např. fistule.

U pacientů s IBD jde o nepatrně zvýšené riziko, že u jejich dítěte se rozvine IBD. Pokud onemocněním IBD trpí jeden z rodičů, je riziko rozvoje tohoto onemocnění u dítěte 2 % - pro Ulcerozní kolitidu a 5 % pro Crohnovu nemoc. Ačkoliv toto riziko může být vyšší u jiných skupin populace. Z toho tedy vyplývá, že ze 100 dětí, jejichž rodič má Crohnovu nemoc, onemocní touto nemocí 5 dětí. Pokud trpí onemocněním IBD oba rodiče, je riziko rozvoje onemocnění u jejich dítěte 35 %. Jedná se zejména o genetickou zátěž a také podmínky, ve kterých dané osoby žijí. I zde je nutné podotknout, že Občanské sdružení pacientů s IBD pořádá pravidelné semináře a přednášky za účasti gynekologa se zaměřením na plánování těhotenství, otázky porodu pacientek s IBD. Pacientky se podílí o své zkušenosti v rámci diskusního fóra a facebookové skupiny.

6. Nezbytnost zapojení pacientů do nastavení systému zdravotních služeb Luisa Avedano, (EFCCA CEO) a Marco Greco (předseda EFCCA) se osobně účastnili IBD 2020 Fóra konaného na konci roku 2013 v Oxfordu, organizovaného prof. Travisem, prezidentem ECCO za účasti akademiků, osob z klinické praxe, zástupců pacientských organizací s cílem vést diskusi o tom, jak zlepšit kvalitu péče o pacienty s IBD v celém světě. Zástupce Velké Británie podal zprávu s tím, že někteří členové, jmenovitě Francie, Itálie, Španělsko, Švédsko a Velká Británie akceptovali zapojení do průzkumu s cílem zjištění nedostatků a rozdílů v kvalitě péče o pacienty s IBD. Startovací fázi zahrnovala analýza, jak velké jsou rozdíly a jaké jsou rozdíly uvnitř zemí a mezi zeměmi a také jak jsou nastavena pravidla. Fórum se zaměřovalo zejména na prezentaci příkladů dobré praxe představované renomovanými lékaři. Pacienti byli rozděleni do jednotlivých skupin podle zemí. IBD 2020 ukázalo, že se při poskytování zdravotní péče mnohdy bohužel zapomíná na pacientův osobní život. Léčba však má mnohdy na druhé straně také dopady do sociální sféry života pacienta, jeho vztahů s ostatními lidmi, pracovního života, vzdělávání ale samozřejmě také na potlačení symptomů a navození stavu remise. IBD 2020 také ukázalo, že kvalitou se dnes mnohdy rozumí pouze kvalita poskytované služby, poskytnutá léčba, snížení nákladů na léčení, zkrácení doby léčení apod., ale na kvalitu pacientova života je zapomínáno. Pacienti velice často uváděli, že se léčení týká jich samotných, pacient je více než samotná diagnóza a naprostou nezbytností pro pacienta je mít dostatek informací. Fórum IBD 2020 bylo velmi přínosné a rozdíly mezi daty získanými z průzkumů a skutečností vedou zástupce EFCCA k tomu, jak je nezbytné silnější vtažení pacientů do nastavení systému poskytování zdravotních služeb. Rozhodující by mělo být poskytování zdravotní péče za spolupráce lékařů s pacientem. Obě dvě skupiny by se měli navzájem střetávat při běžných aktivitách. Tato snaha by měla vést ke zlepšení využití omezených finančních zdrojů a navázání úzké spolupráce zúčastněných. Občanské sdružení pacientů s IBD poskytuje pacientům s tímto onemocněním informace o možnosti léčení ve specializovaných centrech v České republice. Pacienti si vyměňují své poznatky na pořádaných seminářích a konferencích. Mnoho informací je dostupných na diskusním fóru a facebookové skupině.

7. Pracovní plán pro Youth EFCCA 2013 – 2015 Youth EFCCA představila na konferenci v německém Stuttgartu svoji komunikační strategii. Hlavním úkolem nové strategie je zapojení mladých lidí napříč celou Evropou a úzká spolupráce pacientských organizací IBD v jednotlivých zemích. Je nezbytné zajistit úzkou komunikaci mezi Youth EFCCA, EFCCA, Evropským pacientským fórem a jednotlivými národními organizacemi IBD, které se snaží pomoci pacientům s IBD napříč Evropou a celým světem. První fáze je nazvána „Vyrazit ven“. Je zaměřena zejména na sociální média. Youth EFCCA v současné chvíli stanovila čtyři komunikační média pro komunikaci se členy, pacienty, národními organizacemi IBD apod. Jedná se o: Facebook, Twitter, Instagram a YouTube. Pokud bude chtít čtenář informace o tom, jak je možné tyto technologie využít, je možné obrátit se na Youth EFCCA na Facebooku či Twitteru. Údaje jsou aktualizovány každý týden. Druhá fáze je nazvána „Sdílení kontaktů a transparentnost“. Cílem je vytvořit plán jednotlivých kalendářů národních organizací IBD. Zde budou moci být publikovány jednotlivé události tak, že si každý pacient v Evropě bude moci nalézt potřebnou událost. Toto bude také výhodné pro pacienty s IBD, kteří cestují, aby se mohli v případě potřeby obrátit na příslušnou národní organizaci IBD. Třetí a poslední fáze je nazvána „Jít za hranice“. Youth EFCCA chce vytvořit video projekt, který by byl poslední fází celého pracovního plánu. Cílem je zejména zvýšit povědomí o problematice IBD. Snahou bude zejména sdílení více informací o dané problematice a také snížení tabu mezi lidmi. Cílem Youth EFCCA je tedy úzké zapojení národních organizací EFCCA tak, aby docházelo ke zvyšování informovanosti pacientů i veřejnosti o problematice IBD a docházelo k rozvoji příležitostí mladých lidí s IBD. Občanské sdružení pacientů se snaží navazovat úzké spojení s pacienty IBD v mladém věku. Bylo vytvořeno diskusní fórum, facebooková skupina. Dalším krokem je plánované vytvoření platformy mladých pacientů IBD v rámci České republiky. Na internetových stránkách občanského sdružení byla vytvořena zvláštní sekce informací a poznatků pro tuto skupinu pacientů.

8. Trpíte IBD? My také. (Švédsko) Ve spolupráci se švédskou asociací ILCO, švédskou asociací pro žaludeční a střevní onemocnění je v konečné fázi projekt „Teenageři s IBD“ realizovaný ve Švédsku. Po dobu tří let probíhala řada setkání pro mladé lidi s IBD. Na konci tohoto projektu byl natočen film, který má ukázat, jak mladí lidé s IBD žijí. Tento film je nazván: „Trpíte IBD? My také.“ Cílem je to, aby natočení tohoto snímku napomohlo nejen samotným mladým nemocným lidem s IBD ale také odborné veřejnosti, která se setkává s mladými lidmi. Film se skládá z několika částí. Jedná se např. o setkání mladého pacienta s lékařem, kde je mu sdělována diagnóza IBD. V další části pacient hovoří o své diagnóze, cílech a svých snech. Následně hovoří mladí pacienti o svých dosavadních zkušenostech s nemocí, které získali v tak mladém věku.

Film Trpíte IBD? My také je možné shlédnout na DVD, ale také přímo na internetových stránkách výše uvedených asociací. Projekt je následován dalším projektem „IBD při vzdálené kontrole“), Tento nápad přišel z Norska a je sestaven z řady krátkých filmů na různá témata jako např. „Zapůjčení nemoci IBD na jeden den“. Více informací je možné také získat u EFCCA (http://www.efcca.org/). Švédská strana věří, že toto bude úspěšná cesta, jak informovat mladé lidi o problematice IBD a aby si mladí lidé našli potřebné informace. Potřebné informace pro děti a mladé pacienty s onemocněním trávicího taku jsou dostupné v časopisu „Kanalen“. Významnou a posilující částí komunikace jsou dnes sociální média. I zde je v realizaci řada projektů, u kterých lze předpokládat, že budou velmi úspěšné.

9. Osoby s idiopatickými střevními záněty - Chorvatsko O činnosti HUCUK (Sdružení pro Crohnovu nemoc a Ulcerozní kolitidu v Chorvatsku) hovoří místopředsedkyně sdružení Iva Savanovic. Samotné sdružení vzniklo v Chorvatsku v roce 2000. Ivě Savanovic byla její choroba diagnostikována v roce 2000, po dlouhých sedmi letech potíží. Setkala se s řadou pacientů, kteří měli stejné zkušenosti s tím, jak zafungoval v jejich případě zdravotní systém. Bylo zřejmé, že nastavení systému není optimální a je zde výrazná potřeba pacientů s IBD, aby měli dostatek informací o této nemoci a měli zajištěn přístup k optimální zdravotní péči. Iva Savanovic se v té době již pohybovala nějakou dobu v neziskovém sektoru. Bylo naprosto jasné, že je nutné zajistit místo pro setkávání lidí s nemocí IBD a zprostředkovat přenos jejich zkušeností a poznatků. V té době bylo velmi složité začínat, zejména z důvodu tehdejší ekonomické situace v zemi. Nebylo těžké sehnat dobrovolníky, ale finanční prostředky na fungování sdružení. Peníze na registraci HUCUK získala Ivě Savanovic od své babičky z důchodu, která věřila této myšlence. Tak započala činnost sdružení. V současné chvíli sdružuje HUCUK mezi 500 až 700 členy. Chorvatsko má zhruba 4,5 mil. obyvatel. Asi 4 000 obyvatel trpí onemocněním IBD. V jedné době sdružovalo HUCUK celkem 1 500 až 1 700 lidí. To bylo v době, kdy fungovalo jako společná organizace pro Slovinsko, Srbsko, Bosnu a Hercegovinu, kde nebyly v té době národní asociace pro IBD. To se však změnilo a v dnešní době jsou již tyto asociace také ve Slovinsku a Srbsku. Aktivity HUCUK lze v krátkosti shrnout pod heslo: Spolupráce, vzdělávání a změna. Výraznou částí naší činnosti je spolupráce s Ministerstvem zdravotnictví Chorvatska, Národním institutem pro veřejné zdraví, Chorvatskou gastroenterologickou společností, nemocnicemi, chorvatskou aliancí pro zdraví, chorvatskou aliancí ILCO, ale také i spoluprací mimo Chorvatsko jako je EFCCA. Snahou spolupráce je zlepšení podmínek života pacientů s IBD. HUCUK se snaží velmi aktivně ovlivňovat zejména nastavení systému a kritéria při posuzování pracovní způsobilosti a zdravotní postižení pacientů s IBD. Pacienti IBD procházejí zdlouhavým procesem posuzování jejich postižení. Jedná se o dvojstupňové řízení. Samotní členové komisí však nemají nastaveny standardy posuzování a část z nich nejsou odborníky na oblast IBD. Vše je tedy založeno na posuzování zdravotní dokumentace. Nastavení tohoto systému výrazně ovlivňuje sociální postavení pacientů s IBD.

Vzdělávání je také prioritou pro HUCUK. Zahrnuje setkání pacientů, SOS linku, facebookovou skupinu, setkání lékařů s pacienty, vydávání informačních materiálů ale také např. sportovní aktivity. Vzdělávání je zejména zaměřeno na to, aby vešlo všeobecně ve známost IBD onemocnění. Z vlastních poznatků jasně vyplývá, že od roku 2000 se výrazně zlepšila informovanost společnosti o problematice IBD. Pacienti jsou daleko lépe informováni o své nemoci, svých právech a také o tom, jakou zdravotní péči mají k dispozici. Lidé se již za IBD ve společnosti nestydí. Rodiny již nejsou na IBD sami. Mají všudypřítomnou podporu ze strany HUCUK. Za podpory HUCUK byla změněna i například úhrada některých léčiv a stoma pomůcek. HUCUK má své místo v odborné veřejnosti a má již silný hlas. Pro HUCUK však i nadále zůstává velký kus práce. Chorvatsko je transformující se ekonomikou, kde je velmi obtížné pracovat v sociální oblasti. HUCUK je členem EFFCA a má silný vliv i na vývoj této oblasti na evropské úrovni. Je správné, že význam problematiky IBD i nadále nabývá na svém významu.

10. Literatura • EFCCA Magazine. Issued by EFCCA. 2013. issue 3. Vychází elektronicky. • EFCCA Magazine. Issued by EFCCA. 2013. issue 5. Vychází elektronicky. • EFCCA Magazine. Issued by EFCCA. 2014. issue 1. Vychází elektronicky. • EFCCA Magazine. Issued by EFCCA. 2014. issue 2. Vychází elektronicky. • EFCCA Magazine. Issued by EFCCA. 2014. issue 3. Vychází elektronicky.