Is apneu te genezen?

a p n e u m a g a z i n e i n f o r m at i e f

een betere levensstijl

Is apneu te genezen? Osas geldt als een chronische ziekte. Alleen met een geslaagde operatie kan je er van afkomen. Maar voor de meeste mensen is dat niet weggelegd. De behandeling met cpap of mra geneest niet, maar maakt dat je met apneu leert leven. Symptoombestrijding. Regelmatig krijgen we berichten binnen van mensen die genezen zijn van apneu. Daarover publiceren we regelmatig voorbeelden in dit blad. Ook dit nummer weer twee voorbeelden. Genezing blijkt in een aan aantal gevallen zeker mogelijk. In al die verhalen zijn een paar opvallende zaken die iedere keer terugkomen. We zetten ze graag voor u op een rijtje. tekst: Piet-Heijn

Vijf stappen voor genezing 1 Behandeling Ten eerste: er is altijd sprake van behandeling. Hierdoor krijgen mensen wat meer energie. En daardoor kunnen ze wat ondernemen. En iemand die wat onderneemt voelt zich beter: meer zelfvertrouwen en energie. Kan dus weer wat meer ondernemen. En zo raak je fysiek en mentaal beter in je vel. Vroeger werden leefstijladviezen gegeven in plaats van behandeling. Dat werkt dus meestal niet. Als je eenmaal apneu hebt, zal er iets moeten zijn wat het keerpunt vormt. Behandeling als het begin van de opwaartse spiraal. 2 Verandering van leefstijl Ten tweede zien we een samengaan van aandacht voor bewegen en eten; een duurzame leefstijlverandering. Daarbij kan je linksom of rechtsom; via de voeding of via de sport. Sommigen gaan helemaal los in ‘koolhydraatarm’ of ‘dokter Frank’. Anderen willen liever hun glas wijn of iets anders lekkers niet laten staan en zoeken het in de sportschool of dagelijks een uur stevig wandelen al dan niet in de natuur met Nordic Walking stokken. Het is een persoonlijke keus wat iemand vooropstelt, want uiteindelijk moeten zowel het eten als bewegen aandacht krijgen. Het kost behoorlijk wat tijd om een stuk appelgebak weg te sporten. Maar alleen ‘Sonja’ volgen en op de bank blijven zitten, levert ook niet voldoende op. Mensen zoeken een vorm die het beste bij ze past. Maar ook daarmee alleen red je het niet. 3 Monitoren & motiveren Ten derde: er is een geloof of structuur voor nodig. Iets wat iemand bij de les houdt. Iets dat maakt dat je doorgaat en volhoudt. Dat kan een nieuwe liefde, een dieetgoeroe of fitnesshype zijn. Vaak is het een combinatie van monitoren en motiveren. Daarop is ook het hele proces van de Weigthwatchers gebaseerd met zijn periodieke gezamenlijke gewichtmetingen. We hebben ook wel eens het voorbeeld beschreven van een diabetesprogramma met aan-

van Mechelen

dacht voor sport en bewegen in een groepje, wat ook heel goede effecten had voor apneu. We zien ook steeds vaker de aanpak via internet. Bijvoorbeeld met Direct Life van Philips dat de calorieën bijhoudt die je dagelijks verbrand met bewegen en je daarop dagelijks een terugkoppeling geeft. Sananet - specialist in e-health care - heeft met een dergelijk programma al faam bij hartfalen en heeft nu ook samen met het Nederlands Slaap Instituut de Apneu Coach ontwikkeld: dagelijks feedback via internet en de mogelijkheid vragen te stellen specifiek voor apneupatiënten. 4 Aandacht voor oorzaken Op de vierde plaats is het meestal van belang de achterliggende oorzaak weg te nemen: stress. Dat kan zijn de problemen met broers en zussen of op het werk op te lossen. Dat kan met een psycholoog of psychiater, medicatie of zelf de stoute schoenen aantrekken en het uitpraten met je familie of je baas. 5 Doorbreken van ingesleten patronen Tot slot is het van belang het verkeerde gedrag af te leren en/of het gewenste gedrag te versterken. Dat kan zijn door bijvoorbeeld via Buteyko beter te leren ademhalen en hyperventilatie te voorkomen, of met Yoga beter te leren ontspannen. Tot slot Osas is voor een belangrijk deel erfelijk: een korte nek, een terugvallende kin, een dikke tong, een smal strottehoofd. Die gaan niet weg, met welk programma dan ook. We weten dat iemand die te laat de diagnose osas krijgt, onherstelbare schade oploopt en nooit meer helemaal de oude wordt. Maar we weten ook dat als je nu eenmaal zo’n smalle bovenste luchtweg hebt en je wordt wat ouder en dikker met wat slappere spieren, dan krijg je osas die je eerst niet had. Kijk, en daar valt winst te behalen. En dan nog iets: compleet genezen van apneu is misschien maar voor een kleine groep weggelegd, maar bij grote groepen zal door een betere leefstijl, ook de kwaliteit en plezier van leven toenemen. ■

|

apneumagazine

apneumagazine mensen

We krijgen regelmatig te horen dat niet voor iedereen osas een levenlange veroordeling is. Meestal gaat het om gerichte programma’s om af te vallen en te bewegen. Zo’n programma is persoonlijk. De producten die in dit artikel genoemd worden, zijn wat de redactie betreft niet zaligmakend. Andere mensen hebben weer baat bij andere methoden. Kern is dat iemand in een dergelijk product gelooft en het bijbehorende programma hem of haar ertoe aanzet door te pakken. Ofwel centraal staat de wil om er iets aan te doen. In het laatste nummer van Apneu Magazine van 2010 hebben we het verhaal van Nico van Maanen gelezen, hoe hij met hulp van echtgenote en bedrijfsarts bijna van de osas is afgekomen. Dit verhaal is van een alleenstaande, niet meer werkende man, die hulp heeft gezocht, c.q. gekocht om af te vallen en een onverwacht cadeautje kreeg: vrij van apneu. Levenslang op je gewicht blijven letten of levenslang aan de cpap? Dit is nu voor mij de keuzevraag.

hoera, apneuvrij

Levenslang op je gewicht letten of levenslang aan de cpap? tekst: Hennie

November 2001 was de conclusie na een slaaponderzoek dat ik osas had, 80 apneus in een uur. Sinds januari 2002 lag ik ’s nachts aan de cpap. Het apparaat zou de rest van mijn leven mijn slaapmaatje zijn. Na drie weken was ik gewend. Behalve last van de apneus is ook mijn schildklier vertraagd. Dat betekent dat ik tenminste eenmaal per jaar bij mijn huisarts kom voor controle. Mijn gewicht moet in die tijd zeker 140 kilo zijn geweest. Zeker weten doe ik dat niet, omdat ik uit zelfschaamte nooit op de weegschaal ben gaan staan. Mijn nekomvang, boordmaat, was toen 49 cm. Mijn huisarts constateerde verder dat er diabetes dreigde; onze familie is hiermee erfelijk belast. Bewegen en afvallen was het advies. Afvallen had ik al zo vaak geprobeerd met nauwelijks resultaat. Elke dag een half uur een wandeling maken, dat ging nog. Bij goed weer een rondje op de fiets. Door trouw de medicijnen voor de schildklier te nemen en ’s nachts trouw aan de cpap te liggen, voelde ik me in de zomer van 2004 wel steeds gemotiveerder om wat aan het gewicht te doen. Ik heb toen bloedonderzoek laten doen door Novo Immogenics (1), waarbij de reactie van mijn bloed op meer dan 100 voedingsstoffen werd geanalyseerd. Het resultaat was een lijst met voedingsmiddelen in verschillende kleuren: • rood: een lijst van negen etenswaren om nooit meer te eten;

Stempher, Westervoort

• oranje: een lijst van tien die ik tien weken niet moest eten; • geel: een kort verbodslijstje voor de eerste vijf weken; • groen: geen probleem. Aan de hand van de groene lijst heb ik elke week een boodschappenlijstje gemaakt. De eerste weken was ik niet binnen een half uur door de supermarkt, maar was wel een uur bezig alle etiketten te bestuderen om te zien of er geen verboden producten verwerkt waren. Zo ben ik tot de conclusie gekomen geen kant-en-klare maaltijden meer te kopen; er zit òf iets verkeerds in òf het is (mij) niet duidelijk. Vijf maanden heb ik alleen de groene lijst gevolgd. Het lichaam en zeker het maag-darmsysteem heeft erg moeten wennen, maar ik viel zonder op calorieën te letten wel zo’n twintig kilo af! Novo Immogenics zegt dat bij sommige mensen niet alle voeding in de maag tot de basale elementen als suiker worden teruggebracht. De moleculen kippenvlees, sinaasappel, olijf (drie voor mij verboden etenssoorten - ‘gezond eten’ is betrekkelijk) komen dan in de bloedbaan terecht en veroorzaken in het bloed een ontsteking. Er ontstaat dan een reactie, waarbij de suikers niet naar de spieren gaan, maar worden opgeslagen als vet. Gevolg is weer een roep naar suikers, meer eten: de vicieuze cirkel.

|

apneumagazine


Hennie Stempher: ‘Ik heb twee steppers versleten; de oude roeimachine gebruik ik weer op koude en regenachtige dagen. De Liemers, het Rozendaalse bos, de Overbetuwe ken ik nu vanaf de fiets en wandelend.’

Hennie 10 jaar geleden en Hennie nu.

De motivatie was in 2006 weer sterker geworden. Ik ben naar een dame gegaan met wie ik wekelijks in een orkest muziek maak en die voedingsadviezen geeft via de formule van Herbalife (2). Twee maal daags een shake en één warme maaltijd vanaf mijn groene Novolijst, die ik inmiddels voorzichtig uitgebreid heb met geel en oranje. Elke week wegen en de omvang van het lijf meten op zeven plaatsen. En elke week belt Petra, want zo heet de dame, mij en nemen we de cijfers door, en praten over wat goed en niet goed is gegaan. En Petra is streng, maar heeft als het een keer niet goed is gegaan, altijd een bemoedigd woord. Het gaat haar niet alleen om de kilo’s, maar ook om de centimeters. Het resultaat in mei 2010 was: 87 kilo en een nekomvang van 42 cm. Komende zomer ga ik na vijf jaar de coaching afbouwen. Maar Petra blijf ik nog elke donderdagavond zien op de repetitie. Dus zal er nog wel eens streng naar me worden gekeken. Dat mag!

of door polderlandschap, zo kom ik nog eens ergens, gewoon alleen. In het najaar ben ik altijd op controle geweest voor de osas. Steeds op Dekkerswald in Groesbeek, maar nu in 2010 voor het eerst in de slaapkliniek in Velp (dichter bij huis). Dr. (ook) Petra Vos vroeg me onder andere: ‘Bent u nog afgevallen?’ Mijn verhaal wekte bij haar verbazing. ‘Dan moeten we eens gaan kijken of de druk niet lager kan.’ Onderzoek volgde: een nacht met meetapparatuur slapen, maar zonder mijn cpap. Het was een onrustige nacht, vreemd gevoel. Toen ik 29 november weer bij mevrouw Vos was, meldde zij mij dat ik drie apneus in een uur had! ‘De druk kan dus lager?’, vroeg ik. ‘Nee, u kunt de cpap opruimen!’ Mijn verbazing was groot. Met een euforisch gevoel ben ik naar huis gegaan. De eerste nachten zonder de vertrouwde luchtpomp heb ik slecht geslapen. Elke nacht ging het beter, het was wennen! Nu, twee maanden later, voel ik me nog even goed als de laatste jaren met de cpap als slaapmaatje. Geen terugval dus. Met Petra, mijn afvalcoach, heb ik het gevierd! Gezellig en verantwoord bij mij thuis gegeten. Wat een gevoel van vrijheid; zonder cpap ergens één of meer nachten kunnen blijven, zelfs onder de meest primitieve omstandigheden, dat is weer mogelijk. En: het motiveert wel om mijn gewicht tenminste op het huidige peil te houden; liever nog een paar kilo eraf.

Bewegen hoort bij het afvallen, hoort bij het leven. Ik heb twee steppers versleten; de oude roeimachine gebruik ik weer op koude en regenachtige dagen. De Liemers, het Rozendaalse bos, de Overbetuwe ken ik nu vanaf de fiets en wandelend. Met de trein naar een startpunt voor een lange wandeling in de duinen

Het antwoord op de keuzevraag waarmee ik begon: levenslang op het gewicht letten... ■ (1)

Novo Immogenics: www.immogenics.com > Netherlands

(2)

Herbalife: www.herbalife.nl

|

apneumagazine


christel en de familie-erfenis

Je bent jong, hebt een kinderwens en slaapapneu... Welke invloed heeft slaapapneu op je leven als je een twintiger bent en je leven nog moet opbouwen? Christel van Hoesel - van Steenhoven is inmiddels haar slaapapneu kwijt en vertelt over deze lastige combinatie. interview:

De ApneuVereniging ontving een mailtje van Christel, waarin zij haar lidmaatschap opzegde, omdat zij geen apneu meer heeft. Dat is altijd goed nieuws, maar ook een goede reden om te vragen hoe iemand dat voor elkaar heeft gekregen. Vaak horen wij dan dat iemand flink is afgevallen en zo beter kan doorademen. Christel was ook wel wat afgevallen, maar dat was niet zo spectaculair dat dàt de reden zou kunnen zijn. Bovendien is haar BMI nooit erg hoog geweest; zij ging van hoog normaal naar laag normaal. Bij Christel is het een beetje raadselachtig allemaal: ‘Zo’n 7 jaar geleden heb ik de diagnoses restless legs en UARS (noot red.: Upper Airway Resistance Syndrome, een milde vorm van osas) gekregen. Ik was toen 28 jaar, had al verschillende keren oververmoeid thuis gezeten en was blij dat er een diagnose was. Gebleken is dat het familiair bepaald is. Oom, tante, broer en vader bleken ook een of meer slaapstoornissen te hebben. Toen de behandeling (medicatie en cpap) goed waren ingesteld hebben we in drie jaar tijd drie kinderen gekregen. Daarna ben ik zo’n 10 kilo afgevallen. Ik was helemaal niet te zwaar. Ik heb toen gevraagd of ik een herhalingsonderzoek kon krijgen, één nacht met cpap en één nacht zonder. Met de medicatie was ik een half jaar daarvoor al gestopt, eigenlijk vrij impulsief, maar de slaap(beleving) bleef goed. Uit het onderzoek bleek geen verschil in nachten (nauwelijks apneus), dus kreeg ik het advies te stoppen met de cpap. Dit is nu tien maanden geleden en alles gaat nog steeds prima.’ Erfelijk bepaald? Christel is kinderpsychologe en heeft een bloeiende praktijk opgebouwd, samen met haar zus, die maatschappelijk werkster is. De dames Van Steenhoven praktiseren in Rijen en Breda. Indertijd had zij ook nog een baan in loondienst. Zij was dus erg druk en het moe zijn werd dan ook daar aan geweten. De restless legs zijn vastgesteld door een neuroloog, die Christels halve familie onder zijn hoede bleek te hebben. Ook een oom bijvoor-

Myrjam Bakker-Boone

beeld, die ook slaapapneu bleek te hebben. De neuroloog weigerde aanvankelijk om haar te laten testen op slaapapneu. Pas in derde instantie ging hij om, omdat haar energielevel toch te laag bleef en omdat zij van enkele medicijnen, die hij voorschreef, depressief werd. Als psychologe naar de psycholoog ‘In september 2004 zag het er tamelijk hopeloos uit. Ik raakte in een dip, want ik dacht dat ik mijn toekomst moest bijstellen: niet èn werken èn kinderen. Iets wat ik wel erg graag wilde. Ik werkte in die tijd in mijn eigen praktijk, maar ook voor een baas en had een duidelijke kinderwens. Daar hadden we ook het huis op gekocht. Het was een hele stap om als psychologe naar een psycholoog te gaan, maar het is toch fijn als iemand je op weg helpt. Je zit er zelf midden in en overziet niet hoe je er weer uit kunt komen. In die tijd heb ik geleerd duidelijk keuzes te maken.’ Lang traject leidt tot WAO Uiteindelijk is zij dan toch naar de longarts verwezen voor een slaaponderzoek, waar een lichte vorm van apneu (AHI 15 p.u.) aan het licht kwam. Eind oktober 2004 is zij totaal overgegaan op de cpap en gestopt met de medicatie. Christel denkt dat restless legs voortkomen uit slaapapneu. ‘Als de apneu onder controle is, zijn de restless legs dat vaak ook’. Ik had gelukkig een bedrijfsarts, die goed begreep hoe het zat. Fijne man, alleen wel helemaal in Rotterdam. Mijn man moest me brengen. De bedrijfsarts begreep dat ik duidelijk geen werkweigeraar was en heeft toen ook goed met me mee gedacht. Voortaan mocht het contact ook telefonisch.’ Eind november 2004 had zij weer contact met de longarts, want ze bleef te moe. Die wist het ook niet meer en stuurde haar door naar prof. Johan Verbraecken in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. ‘De cpap moest ik daarna goed blijven gebruiken. Christel vervolgt: ‘Vlak voor Kerst gebeld en de dag na Kerst konden we

|

apneumagazine


terecht. Verbraecken nam de tijd en schreef uiteindelijk zeven dingen op die allemaal getest moesten worden. De hypoventilatietest kon direct en de uitslag was ook direct beschikbaar. Diezelfde dag kwam hij met de oplossing: een cpap en medicijnen voor de restless legs. Mianserine, dat wordt hier niet voorgeschreven. Het is een ‘oud’ medicijn, een antidepressivum en spierverslapper. Heel het voorgaande traject had al een jaar geduurd. Dat betekende dus een jaar ziektewet en uiteindelijk zelfs WAO. Toen de medicatie en de cpap echter hun werk bleken te doen ben ik weer fulltime aan de slag gegaan en bleek ik ook zwanger.’ Niks moe op de bank Rond Oud & Nieuw gingen we een weekje naar de Ardennen. We hadden ons al ingesteld op moe op de bank, maar binnen twee à drie dagen kwam de energie terug. Dezelfde energie die ik lang voor mijn studententijd zo had. Heerlijk gewandeld en bergen beklommen, niks moe op de bank. Het was zó fijn! Het gaf ook heel veel hoop en ook het inzicht dat ik het dus al heel lang moest hebben gehad. Oud & Nieuw 2004 was echt een keerpunt.’ Verbraecken is mijn held ‘Toen wilde ik toch wel weten hoe verder met de medicijnen. Ik belde het UZA , vroeg naar Verbraecken en kreeg hem, tot mijn grote verbazing, direct zelf aan de telefoon. Hij wist nog wie ik was en kon dus direct advies geven. Het medicijn kon ik gewoon doorslikken. Heerlijk dat je gewoon even met iemand kunt overleggen, die daar de tijd voor neemt. Het prettige van Verbraecken is ook dat hij met een behandelplan komt. Heel inzichtelijk en je weet waar je aan toe bent: ‘Als dit niet lukt, gaan we dat doen en anders komen we daar uit.’ Hoe vond je man Rob het dat je met een masker op moest slapen? ‘Wij waren al bijna tien jaar samen en woonden ook al een hele tijd samen. Toch deed ik zelf eerst lange tijd het licht uit, om dan pas het masker op mijn neus te zetten. Maar Rob zei op een moment: ‘Doe niet zo belachelijk, dat is toch veel makkelijker met licht? En ’s nachts zie ik je ook wel eens zo.’ Toen wij later kinderen kregen en de oudste zelf uit bed kon komen, was mijn eerste reactie: masker af! Maar ook daarover zei Rob: ‘Daar wennen ze wel aan.’ En dat bleek ook zo te zijn.’ Die tien kilo afvallen. Ging dat spontaan of heb je er iets voor gedaan en wat dan? ‘Gewoon wat minder eten: ’s morgens en ’s middags een boterham minder, niet twee keer opscheppen, want één keer is genoeg. Geen toetjes. Daarbij beweeg je met drie kleine kinderen veel. En heel lang had ik een gedachte. Als ik honger had dan zei ik: ‘Oké, lijf, het is nu tijd om

mijn vet op te eten. Ik voeg hier niets meer aan toe. Zoek het maar ergens anders…’ Met een brede lach constateert zij: ‘Alles bij elkaar heeft het heeft blijkbaar wel geholpen’. Blijf je nu wel onder controle? ‘Johan Verbraecken heeft me terug verwezen naar dokter Asin in het Amphiaziekenhuis. Vanaf 2005 heb ik daar jaarlijks een controlegesprek en de mogelijkheid om contact op te nemen met de osasverpleegkundige Dyan van den Assem. Ook hierover niets dan lof. Sinds anderhalf jaar ben ik gestopt met de medicijnen, want ik bleef ’s nachts erg suf en met die kleine kinderen is dat niet fijn. Rob moest alles doen. Dus opeens opstand tegen de medicatie. Eerst heb ik nog wel de cpap gebruikt. Maar toen ik in november 2009 een afspraak had bij Asin wilde ik graag een herhalingsonderzoek. Dat mocht gewoon thuis: één nacht met cpap en één nacht zonder (polygrafie). Ik had wel de vraag wat dat nu opleverde. Ook zou ik eigenlijk een paar weken zonder moeten slapen om een zuiver beeld te geven. Maar die nachten had ik nauwelijks apneus, dus mocht ik stoppen. Asin liet mij de keus en ik vond het doodeng. Na drie maanden weer controle en het gaat tot mijn verbazing gewoon goed. Maar ik ben natuurlijk wel die 10 kilo kwijt en als je onderaan je BMI zit (20), is het bekend dat je minder apneus hebt dan bovenaan je BMI (25). Maar dit is bijna het enige dat ik kan bedenken als oorzaak. Stress is ook van invloed op zowel apneu als restless legs, dus daar houd ik altijd wel rekening mee. Ik hoef nu niet meer terug te komen. Als ik weer klachten krijg, dan starten we weer van voren af aan. Ik zei tegen Asin: ‘Ik ben zo bang dat ik weer in dezelfde situatie beland...’, waarop Asin zei: ‘Ja, maar je bent nu toch veel wijzer...?’ En dat is ook zo.’ ‘Ik wil tegen iedereen zeggen: blijf knokken en geef niet op! Ga terug naar je arts als het niet lekker gaat en je energielevel te laag blijft. Net zo lang tot ze moe van je worden en anders niet aarzelen om voor een second opinion te gaan.’ ■

|

apneumagazine

a p n e u m a g a z i n e ibne fwoergm i nat gi ee fn o n t s p a n n i n g

filosofie achter de slaap apneu kwaliteits score

Maak zelf je situatie inzichtelijk en informeer je dokter De laatste jaren zien wij steeds meer apneupatiënten, die via intensieve leefstijl coachingsprogramma’s in een veel betere conditie komen en soms zelfs hun slaapapneu kwijtraken. Gezien de toenemende obesitasproblemen is de ontwikkeling van dit soort programma’s ook een meer dan welkome aanvulling op het behandelpakket. tekst: Bart

Artsen en verpleegkundigen van het slaapcentrum van het Martini Ziekenhuis in Groningen zijn een project gestart om naast behandeling van de slaapapneu ook de symptomen van deze aandoening te verminderen. Zij doen dit door het onderdeel leefstijlverbetering toe te voegen om meer inzicht te krijgen in het functioneren van de patiënt. In samenwerking met Prestar en het Instituut voor Sportstudies van de Hanzehogeschool is daarvoor de Slaap Apneu Kwaliteits Score (SAKS) ontwikkeld. Een digitale vragenlijst met uitvoerige verslaggeving, waarmee je zelf naar de dokter kunt om passende maatregelen te nemen. Informatie In onze kennis- en informatiemaatschappij kun je op het internet informatie zoeken over alles wat je bezighoudt. Je kunt informatie vinden over de meest zeldzame ziekten en aandoeningen. Wat is juist? Wat is op mij van toepassing? Vooral het wegen en het beoordelen van de samenhang van complexe klachten vraagt om expertise van een professional. Informatie is nodig om verantwoordelijkheid te nemen en keuzes te maken voor je eigen gezondheid. Maar ongestructureerde en onbetrouwbare informatie maakt je kwetsbaar. Het is normaal dat je proactief taken wil invullen en onafhankelijk van anderen wil bepalen hoe je je leven invult. Zorg voor je gezondheid. De informatie moet dan wel van goede en betrouwbare kwaliteit zijn. Zelfmanagement We kunnen er niet om heen. De maatschappij vraagt om mondigheid. De arts vindt het gewoonlijk geen probleem als de patiënt informatie verzamelt. De patiënt kan zich beter voorbereiden op het bezoek aan de arts. Betere vragen stellen. Samen oplossingen zoeken. De patiënt, die zodoende keuzes maakt, is beter gemotiveerd. Dat bevordert de therapietrouw en veranderingsbereidheid en dit heeft weer een gunstig effect op de kosten. De

Dikkeboer, arts

patiënt wordt mondiger maar ook meer verantwoordelijk voor de eigen zorg. Toename van de autonomie. Zelfmanagement. Onafhankelijke patiënt De Slaap Apneu Kwaliteits Score (SAKS) * gaat nog een stap verder. Het online invullen van vragen op alle gebieden, die met de complexe gevolgen van slaapapneu te maken kunnen hebben, terwijl je weet dat de antwoorden alleen voor jezelf beschikbaar zijn, maakt je als patiënt onafhankelijk. Je informeert de professional met behulp van gegroepeerde en eenvoudig gecodeerde informatie. Niet over een ziekte maar over jezelf! Je verzamelt op een gestructureerde wijze informatie over het eigen functioneren en communiceert dat met de zorgprofessional. De proactieve zorgconsument (prosument) ontstaat. De arts krijgt zodoende inzicht in het perspectief, de brede beleving van de patiënt met een complex probleem. * Een innovatief product van Prestar: veranderen in (leef)stijl. www.prestar.nl

Leefstijl Deze stap verder is vooral mogelijk bij leefstijlgebonden aandoeningen. De patiënt met regie over de eigen gezondheid kan zelf initiatief nemen. Oorzakelijke en onderhoudende factoren van het eigen gedrag veranderen, al dan niet met hulp van professionals. Kiezen om patiënt te zijn en zorgen voor zorg. De zorg vanuit het curatieve circuit voor osas is noodzakelijk, omdat de gevolgen van apneus veel verder gaan dan klachten over snurken. Ernstige ziekteverschijnselen kunnen ontstaan die niet automatisch met slaapapneu in verband worden gebracht. Door gebruik te maken van digitale diensten kan de patiënt de arts informeren over hoofdlijnen en tijdig diagnostiek starten of de behandeling bijstellen. Meneer Janssen In de computer van de huisarts zijn de kenmerken van meneer Janssen: verhoogde bloeddruk, overgewicht en

|

apneumagazine


Bart Dikkeboer: ‘SAKS maakt je als patiënt onafhankelijk...’

sprake is of zou kunnen zijn van slaapapneu kunnen de belangen dichter bij elkaar komen. Door via een digitale vragenlijst de Slaap Apneu Kwaliteits Score online in te vullen worden scores bepaald voor alle belangrijke onderdelen. Problemen Dag en Nacht, Leefstijl en Medische aspecten worden gegroepeerd onderzocht en zichtbaar gemaakt. Keuze Meneer Janssen krijgt een uitvoerig verslag van de score, die hij heeft behaald en de betekenis daarvan. Verder wordt zijn score per onderdeel vergeleken met de ‘gezondheidsnorm’. Meneer Janssen krijgt dus inzicht in hoe erg zijn verstoring van de omgeving is, hoe het is gesteld met zijn slaperigheid en klachten overdag en hoe tevreden hij zelf is met zijn belastbaarheid en gezondheid. Ook zijn inactiviteit, rookgedrag, alcohol en slaapmiddelengebruik worden bepaald en de relatie tussen zijn voedingsgewoontes en BMI. De ervaren stress wordt uitgedrukt in een vergelijkbaar getal. Hierdoor kan hij zelf afwegingen maken om bijdragende leefstijlfactoren te gaan veranderen of niet. Dat is zijn keuze.

een licht verhoogd suikergehalte. Daarover gaat het. Mevrouw Janssen vindt dat hij te luid snurkte en haar te vaak wakker maakte met zijn schrikreacties. Dat hij op de logeerkamer slaapt, is al zo normaal, dat je daarover niet praat als er niet om gevraagd wordt. Ook is hij kortaf tegen de kinderen. De baas van meneer Janssen vindt dat er te veel fouten gemaakt worden, terwijl meneer Janssen, die toch al niet lekker in zijn vel zit, vindt dat de eisen die aan hem worden gesteld belachelijk hoog zijn. Wie denkt aan de gezamenlijkheid van deze klachten? Als meneer Janssen een auto-ongeval veroorzaakt, omdat hij is ingedut zal de huisarts een totaal ander beeld hebben van het functioneren van meneer Janssen, dan zijn partner of de baas. Maar hij hoeft niet te wachten op een calamiteit. Slaap Apneu Kwaliteits Score De enige die al deze zaken bij elkaar kan brengen is meneer Janssen zelf. De klachten zouden kunnen wijzen in de richting van slaapapneu. Maar dat is een complexe aandoening met vele gezichten, die niet direct met elkaar samen lijken te hangen. Het kost heel wat meneer Janssens moeite om hun huisartsen te laten inzien dat diagnostiek in een slaapcentrum nodig of gewenst is. Terecht, want het is een uitvoerig en kostbaar onderzoek en de huisarts heeft zijn professionele verantwoordelijkheid en niet iedereen die snurkt heeft apneu. Als er

Communicatie Maar er is meer. Meneer Janssen krijgt namelijk ook een ‘prosument-brief’. Een tool in de vorm van gegroepeerde gegevens die in een kleurcode gepresenteerd worden (figuur 1). Samen oplossen wordt mogelijk gemaakt. Als hij besluit om zijn verantwoordelijkheid te nemen en in contact te treden met de arts beschikt hij over georganiseerde informatie. De afweging hiervoor maakt hij nog steeds zelf; de patiënt blijft ‘in control’. De ‘prosumentbrief’ met de aandachtspunten, die bij slaapapneu een rol spelen, geven de professional de kans om in één oogopslag te zien op welke aspecten relatief goed of slecht wordt gescoord. Dit maakt het gesprek van meneer Janssen met zijn arts effectiever en efficiënter. >

A. 'Problemen Dag en Nacht' van meneer A. Pneu, geboren 05-12-1960 ingevuld in januari 2011 • Klachten ervaren door omgeving (snurken, woelen, ademstilstand) • Problemen 's nachts (verstikkingsgevoel, plassen, uitgerust ontwaken, ochtendhoofdpijn, duizeligheid / wazig zien, transpiratie)

• Slaperigheid overdag (lezen, verschillende omstandigheden, verkeer) De Epworth score (mate van slaperigheid) bedraagt 14 • Andere Klachten (vergeetachtig, prikkelbaar, concentratie, hoofdpijn)

Figuur 1. deel uit de prosument-brief van de SAKS

|

apneumagazine


Beide partijen kunnen direct zien wat nuttige en minder nuttige gespreksitems zijn. Toch kan meneer Janssen het gesprek richten op de stress op het werk en de huisarts op de bloeddruk. Het ‘mensbrede’ perspectief van slaapapneu wordt in samenhang getoond. Meneer Janssen heeft met zorg gezorgd voor zijn eigen zorg, zoals dat door een prosument wordt gedaan. Monitoring De SAKS kan naast deze zelf-informatie en communicatie met een professional in de diagnostische fase, ook worden gebruikt als instrument om het functioneren van meneer Janssen te volgen. Door de scores in de tijd te vergelijken kan inzichtelijk worden gemaakt of een therapie of verandering in leefstijl ook werkelijk een gunstig effect heeft.

De test komt beschikbaar op de beveiligde website van Prestar (www.prestar.nl). Inmiddels is wetenschappelijk onderzoek gestart. Patiënten (en artsen) die hieraan deel willen nemen kunnen via het contactformulier op deze website tijdelijk gratis een code aanvragen om de test uit te proberen. De gegevens worden uiteraard anoniem gebruikt. Wel zal gevraagd worden een aanvullende vragenlijst in te vullen in verband met het onderzoek. Hoe de SAKS is ontstaan, wordt beschreven in het artikel ‘Hoe gaat het met U?’, verkrijgbaar via [email protected] ■

Froukje Siekman (unit-hoofd slaapcentrum) en Sebastiaan Vroegop, longarts van het Martini Ziekenhuis te Groningen, de initiatiefnemers die leefstijlverandering toevoegen aan de osas-behandeling.

Oproep: Wat houdt u bij de les? Veel mensen willen wel van alles ondernemen, maar het is niet altijd makkelijk op te brengen. Bijna iedere week worden we gebeld door een diëtiste, fysiotherapeut of sportinstructeur die wel een speciaal programma wil aanbieden of ontwikkelen. Maar dat is nog niet zo eenvoudig leren we van Bart Dikkeboer, die van levenstijlverandering zijn vak heeft gemaakt en leefstijladviseurs opleidt, zie bovenstaand artikel. Wij zouden graag van u horen: kent u programma’s, voorbeelden van monitoren en motiveren waarmee u goede ervaring hebt? Wat houdt u bij de les? Stuur uw voorbeelden naar: [email protected]

|

apneumagazine

Is apneu te genezen?

Recommend Documents