UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2009-2010
Inventarisatie van fysieke & psychosociale klachten en behoeftebevraging bij borstkankerpatiënten in remissie.
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Gezondheidsvoorlichting en -Bevordering Door Fien Huygebaert
Promotor: Prof.Dr. I. De Bourdeaudhuij Begeleiders: C. Charlier & E. Pauwels
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2009-2010
Inventarisatie van fysieke & psychosociale klachten en behoeftebevraging bij borstkankerpatiënten in remissie.
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Gezondheidsvoorlichting en -Bevordering Door Fien Huygebaert
Promotor: Prof.Dr. I. De Bourdeaudhuij Begeleiders: C. Charlier & E. Pauwels
1. Abstract Inleiding: Aangezien steeds meer vrouwen borstkanker overleven neem de populatie van ex-borstkankerpatiënten aanzienlijk toe. Het biopsychosociaal profiel en de nood aan bijkomende informatie en ondersteuning van deze populatie zijn tot nog toe slechts weinig onderzocht. Deze studie is de eerste die het profiel en de zorgbehoeften van Vlaamse ex-borstkankerpatiënten in kaart brengt. Hierbij wordt bovendien nagegaan in welke mate het profiel verschilt naargelang de leeftijd of specifieke behandeling van de ex-patiënten. Methode: Een cross-sectionele vragenlijst werd uitgevoerd bij 184 ex-borstkankerpatiënten (18-65 jaar) die de behandeling drie weken tot zes maanden geleden beëindigden. De deelnemers vulden een uitgebreid vragenlijstenpakket in, bestaande uit IPQ-R, FACTfatigue, EORTC QLQ-BR 23, CISS, HADS, Rosenberg, MMQ-M, SSL-I & SSL-D, EFS en een zorgbehoeftenvragenlijst. Resultaten: Ondanks eventuele klachten is het lichamelijk functioneren goed. Na de behandeling dalen de meesteklachten. Het seksueel functioneren verloopt vaak moeizaam. Toekomstzorgen en lichaamsbeeldproblemen zijn, ondanks een hoge eigenwaarde dikwijls aanwezig. Vrouwen percipiëren een grote mate van controle over de ziekte en hebben een hoog ziekte-inzicht. Vrouwen gaan meestal op een probleemoplossende manier met hun ziekte om. De verkregen sociale steun voldoet aan de behoefte en de partner is een belangrijke steunbron. Het profiel verschilt niet naargelang leeftijd en weinig naargelang behandeling. Er heerst een grote informatienood waar te weinig aan wordt tegemoet gekomen. Onpersoonlijke informatiebronnen genieten de voorkeur. Conclusie: Biopsychosociale klachten zijn heel specifiek voor deze doelgroep. Het lichamelijk functioneren verbetert na de behandeling maar veel klachten blijven voortduren. Vrouwen hebben een relatief positief beeld op hun ziekte ondanks problemen met het lichaamsbeeld of de seksuele beleving. De meeste vrouwen zijn tevreden met de verkregen sociale steun. De informatieverstrekking I
kan beter. Slechts een minderheid aan vrouwen verkreeg voldoende informatie.
Aantal woorden masterproef: 22 956 (exclusief dankwoord, bijlagen en bibliografie) II
2. Inhoudstabel 1. 2. 3. 4. 5.
Abstract I Inhoudstabel ................................................................................. III Woord vooraf ...............................................................................VI Inleiding ........................................................................................ 1 Literatuuroverzicht ......................................................................... 3 5.1. Inleiding .......................................................................... 3 5.2. Begrenzing literatuurstudie............................................. 5 5.3. Profiel van de ex-borstkankerpatiënt .............................. 5 5.3.1. Lichamelijk functioneren ........................................ 5 5.3.2. Psychisch welzijn ................................................... 8 5.3.3. Sociaal welzijn...................................................... 11 5.3.4. Conclusie .............................................................. 15 5.4. Zorgbehoefte................................................................. 16 5.4.1. Literatuur .............................................................. 16 5.4.2. Conclusie .............................................................. 18 5.5. Onderzoeksvraag .......................................................... 18 6. Methodologie ............................................................................... 19 6.1. Onderzoeksdesign ......................................................... 19 6.2. Onderzoeksgroep .......................................................... 19 6.3. Procedure ...................................................................... 20 6.4. Metingen ....................................................................... 20 6.4.1. Sociodemografische en medische gegevens ......... 20 6.4.2. Psychosociaal profiel ............................................ 21 6.5. Statistische analyse ....................................................... 29 6.5.1. Lineaire transformatie........................................... 29 6.5.2. Leeftijd en soort behandeling ............................... 30 6.5.3. Boxplot ................................................................. 30 7. Resultaten ..................................................................................... 32 7.1. Betrouwbaarheid en validiteit van de schalen .............. 32 7.2. Demografische gegevens .............................................. 34 7.3. Medische gegevens ....................................................... 38 7.4. Functional Assessment of Cancer Therapy - Fatigue (FACT-fatigue) ............................................................. 39
III
7.5.
The European Organization for Research and Treatment of Cancer, Quality of Life Questionnaire Breast Cancer (EORTC QLQ-BR 23).................................................. 40 7.6. Illness Perceptions Questionnaire- Revised (IPQ-R).... 43 7.6.1. Identiteit ................................................................ 43 7.6.2. Oorzaken............................................................... 49 7.6.3. Subschalen ............................................................ 53 7.7. Coping Inventory for stressful Situations (CISS) ......... 57 7.8. Sociale Steun Lijst Interacties (SSL-I), Discrepanties (SSL-D) en negatieve interacties. ................................. 59 7.8.1. Sociale Steun Lijst Interacties .............................. 59 7.8.2. Sociale steun Lijst discrepanties ........................... 63 7.8.3. Sociale Steun Lijst negatieve interacties .............. 68 7.8.4. Sociaal netwerk..................................................... 69 7.9. Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) ......... 70 7.10. Rosenbergschaal ........................................................... 72 7.11. Maudsley Marital Questionnair (MMQ), subschaal M 73 7.12. Elf Vragen over het Seksueel Functioneren (EFS), versie voor vrouwen ................................................................ 74 7.13. Zorgbehoefte................................................................. 77 7.13.1. Nood aan informatie en ondersteuning ................. 77 7.13.2. Tegemoetkoming aan nood aan informatie en ondersteuning........................................................ 79 7.13.3. Tijdstip voor ontvangen van informatie en ondersteuning........................................................ 80 7.13.4. Gewenste vorm van informatie en ondersteuning 82 8. Discussie ...................................................................................... 84 8.1. Profiel van de Vlaamse ex-borstkankerpatiënt ............. 84 8.1.1. Lichamelijk functioneren ...................................... 84 8.1.2. Psychisch functioneren ......................................... 87 8.1.3. Sociaal functioneren ............................................. 90 8.2. Zorgbehoefte van de Vlaamse ex-borstkankerpatiënt .. 93 8.3. Kritische bespreking ..................................................... 96 9. Conclusies .................................................................................. 100 10.Lijst van tabellen ....................................................................... 102 11.Lijst van illustraties ................................................................... 104 12.Literatuurlijst ............................................................................. 105 IV
13.Bijlagen Bijlage 1: vragenlijstenpakket Bijlage 2: opvolgdocument 1 Bijlage 3: opvolgdocument 2 Bijlage 4: opvolgdocument 3 Bijlage 5: opvolgdocument 4 Bijlage 6: opvolgdocument 5
V
3. Woord vooraf Deze thesis schrijven was een proces van lange duur. Vragenlijsten opsturen, ontvangen, controleren, mensen opbellen ter uitnodiging en het inputten van data zijn slechts enkele van de zaken die ik tijdens dit proces heb bijgeleerd. Zonder de hulp en ondersteuning van velen kon dit proces echter niet slagen. Eerst en vooral wens ik uitdrukkelijk mijn promotor Prof. Dr. I. De Bourdeaudhuij en begeleiders E. Pauwels en C. Charlier te bedanken. Hun hulp en aanmoediging waren de enige constante in dit gehele thesisproces. Dank aan mijn ouders, die mij constant aanmoedigden en in mij geloofden, ook en vooral wanneer ik de chaos even liet overheersen. Dank aan allen die de moeite namen deze thesis te lezen en mij van opbouwende kritiek voorzagen. Dank aan zoveel anderen die ik misschien vergeet te vermelden. En vooral, dank je wel Thomas omdat je er altijd was, op elk moment, dit hele proces lang.
Fien Huygebaert
VI
4. Inleiding De titel 'Inventarisatie van fysieke en psychosociale klachten en behoeftebevraging bij borstkankerpatiënten in remissie' laat terecht vermoeden dat de borstkankerpatiënt die net de behandeling heeft beëindigd, centraal staat. Er wordt gepeild naar de klachten op lichamelijk, psychisch en sociaal vlak waarbij eveneens aandacht geschonken wordt aan wat de ex-borstkankerpatiënten al dan niet nodig vinden aan extra zorg. De periode die deze studie als uitgangspunt neemt (drie weken tot zes maanden na de actieve behandeling) geeft aan dat het om de transitie van borstkankerpatiënt naar borstkanker'survivor' gaat. In tegenstelling tot de periode tijdens diagnose of behandeling en de lange termijn periode na de behandeling blijkt nog maar weinig onderzoek naar de transitieperiode te zijn gebeurd. Toch is de periode net na de behandeling uitermate belangrijk en kan de opvang en zorg in deze periode belangrijke gevolgen op langere termijn bepalen. Net daarom wenst deze studie te focussen op deze periode en zullen de specifieke klachten, die uniek zijn voor deze populatie, in kaart worden gebracht. Een literatuuronderzoek dat achtereenvolgens focust op lichamelijke, psychische en sociale klachten waarna eveneens de informatieve noden en zorgbehoeften van deze populatie worden omschreven, zal duidelijkheid scheppen over wat reeds bekend is. Om de onderzoekspopulatie in kaart te brengen werd gebruik gemaakt van een enquête die een aantal standaardvragenlijsten gebruikt om naar de voorgestelde variabelen te peilen. Deze thesis maakt gebruik van een selectie van de vragenlijsten en baseert zich op de Functional Assessment of Cancer Therapy Fatigue (FACTfatigue), The European Organization for Research and Treatment of Cancer, Quality of Life Questionnaire Breast Cancer (EORTC QLQBR 23), Illness Perceptions Questionnaire-Revised (IPQ-R), Coping Inventory for Stressful Situations (CISS), Sociale Steun Lijst Interacties en Discrepanties (SSL-I & SSL-D), Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), Rosenberg Self-Esteem, Maudsley Marital Questionnaire, subschaal M (MMQ-M) en de Elf vragen voor het Seksueel Functioneren, versie voor vrouwen (ESF). Op basis van de zorgbehoeftevragenlijst wordt vervolgens nagegaan 1
welke noden en behoeften de ex-borstkankerpatiënten ervaren. Hierbij worden vier centrale vragen behandeld. Deze zijn achtereenvolgens 'In welke mate wenst u informatie of ondersteuning op hierna volgende domeinen?', 'In hoeverre is er al aan uw nood aan informatie of ondersteuning tegemoet gekomen?', 'Wanneer wenst u/had u gewenst de informatie of ondersteuning te ontvangen?' en 'Onder welke vorm wenst u de informatie of ondersteuning te ontvangen?'. De domeinen zijn respectievelijk: 'fysieke activiteit, sport en beweging', 'lichamelijk functioneren', 'psychisch functioneren', 'zelfbeeld en lichaamsbeeld', 'seksualiteit', 'relatie met partner', 'relatie met anderen' en 'werk, werkhervatting en sociale zekerheid'. Via beschrijvende statistiek wordt op basis van bovenstaande gegevens een beeld van de Vlaamse exborstkankerpatiënt geschetst. De resultaten van het onderzoek worden schematisch voorgesteld aan de hand van boxplots, tabellen en figuren. Via gemiddelden, minima, maxima en standaarddeviaties worden de resultaten met elkaar vergeleken waarbij, om de vergelijkbaarheid te vergroten, een lineaire transformatie wordt uitgevoerd. Een aantal bijkomende analyses tonen verschillen in leeftijd en behandelingsvorm aan. De discussie beschrijft drie onderdelen, namelijk het profiel van de Vlaamse exborstkankerpatiënt, de zorgbehoefte van de Vlaamse exborstkankerpatiënt en een kritische reflectie op de uitgevoerde studie waar implicaties voor de praktijk, verder onderzoek, sterktes en zwaktes van de studie worden besproken. Het profiel en de zorgbehoefte zullen de basis vormen voor de ontwikkeling van een website die aan de noden en behoeften van deze doelgroep tegemoet komt en tegelijkertijd afgestemd is op deze doelgroep. Het is de bedoeling dat deze website alle relevante zaken, gevonden binnen deze studie, gaat samenvatten om op die manier een goede bron van informatie te vormen voor deze doelgroep.
2
5. Literatuuroverzicht 5.1. Inleiding In 2004 stierven in België 11034 vrouwen aan kanker. De meest recente cijfers van het kankerregister (2006), geven aan dat één op negen Belgische vrouwen, voor hun vijfenzeventigste levensjaar, borstkanker ontwikkelt wat in 2006 tot een registratie van 9489 nieuwe borstkankergevallen geleid heeft. In Vlaanderen waren dit 5511 nieuwe borstkankergevallen. Borstkanker komt voor op alle leeftijden, maar de kans neemt toe met het ouder worden. De gemiddelde leeftijd ligt om en bij de vijfenvijftig jaar (Vlaamse Liga tegen kanker, 2008). Belangrijk op te merken bij deze verontrustende cijfers is dat deze ziekte door betere behandelingen en vroegtijdige screening minder vaak tot mortaliteit leidt (Hewitt, Greenfield & Stoval, 2005; Puddu & Tafforeau, 2005). Aangezien drie op vier vrouwen de ziekte overleven, wordt een niet te onderschatten stijging van 'breast cancer survivors' vastgesteld (Hewitt et al., 2005; Vlaamse Liga tegen Kanker, 2008). 'Survivorship'1 werd in 1985 door Mulan voor het eerst uitgebreid beschreven en omvat drie periodes. Een eerste periode is deze van de 'acute survival' die start op het moment van de diagnose. Hierbij staan angst en bezorgdheid centraal. Patiënten ondergaan vele onderzoeken, eventueel gecombineerd met therapie en staan stil bij hun eigen mortaliteit. Bovendien moeten zij hun leven aanpassen aan vele veranderingen en dit op zowel korte als lange termijn. Een tweede periode is deze van de 'uitgebreide survival'. Op dit moment zijn de basisbehandelingen achter de rug en gaat de patiënt officieel in remissie. Blijvende controles en onderzoeken zijn legio en eventueel moet extra therapie worden ondergaan. De 'uitgebreide survival' wordt ook als een transitieperiode omschreven (Hewitt et al., 2005). Belangrijke gevoelens die deze periode domineren zijn angst voor herval, verlies van sociale steun van medeborstkankerpatiënten of zorgverleners en het besef dat latere neveneffecten van de behandeling eerder regel dan uitzondering zijn. 1
Survival: overleving, in deze context de overleving van borstkanker
3
Er is dus heel wat emotionele opschudding en distress2 aanwezig. Bovendien is dit een 're-entryfase'3 en worden vrouwen verondersteld terug te keren naar hun gewone levenspatroon waar zij op heel wat emotionele, fysieke en sociale uitdagingen botsen. Vaak zijn zij hierop onvoldoende voorbereid (Allen, Savadatti & Gurmankin Levy, 2008). Ten slotte is er de periode van 'permanente survival'. Deze kan ruwweg worden gelijkgesteld met 'genezing', maar de patiënt blijft onomkeerbaar door de kankerervaring beïnvloed (Hetwitt et al., 2005). Enerzijds leert men omgaan met de lange termijneffecten en de behandeling van borstkanker. Anderzijds moet men de eeuwige onzekerheid tengevolge van de ziekte een plaats in het leven toekennen (Brennan, Butow & Spillane, 2008). Aangezien borstkanker niet meer noodzakelijk oorzaak is van snel overlijden, maar een mogelijk te overleven ziekte is die zowel nevenwerkingen op korte als lange termijn kan geven, zal de periode na de behandeling meer en meer aandacht krijgen. Dit onderzoek wenst een profiel te schetsen van de psychische, fysieke en sociale klachten van vrouwen, kort na het beëindigen van de behandeling voor borstkanker. Het centrale punt is de transitieperiode waarin vrouwen overgaan van de rol van borstkankerpatiënt naar deze van borstkanker'survivor', meer specifiek de periode tussen drie weken tot zes maanden na de behandeling. Het einde van de behandeling wordt verwacht een positief gebeuren te zijn, maar wordt door gevoelens van angst en bezorgdheid eerder negatief ervaren. Vrouwen hebben het gevoel dat, nu de behandeling gedaan is, niet meer actief tegen kanker wordt gevochten en men enkel kan afwachten. Deze periode gaat eveneens gepaard met het besef dat bepaalde symptomen blijven voortduren na het beëindigen van de behandeling. Bovendien zullen psychologische problemen, tijdelijk naar de achtergrond verdwenen door of tijdens de behandeling, terug meer centraal komen te staan. Relationele en professionele problemen zijn hier een voorbeeld van. Het is niet onwaarschijnlijk dat sommige van deze problemen doorheen de tijd sterker zijn 2
Distress kan grofweg worden vertaald door een psychische nood of psychisch leed. Re-entry: terugkeer, in deze context de terugkeer naar het leven voor borstkanker.
3
4
geworden (Leedham & Ganz, 1999). In wat volgt worden lichamelijk, psychisch en sociaal welzijn verder besproken.
5.2. Begrenzing literatuurstudie Relevante literatuur werd via Pubmed (http://www.ncbi.nlm.nih.gov) en Web of Sciences (http://apps.isiknowledge.com) opgezocht. De gebruikte zoektermen waren 'breast cancer survivors' gecombineerd met elk van de hierna besproken concepten zoals 'fatigue', 'selfimage', 'sexuality', physical complaints', 'illness representation', ... Via related articles en de referentielijst van geselecteerde artikels werd eveneens literatuur gevonden. Ten slotte werd het boek 'From Cancer Patient to Cancer Survivor. Lost in transition.' geraadpleegd. De zoekresultaten werden gelimiteerd tot onderzoek gepubliceerd in de afgelopen tien jaar. Enkele oudere bronnen werden, door de hoge graad van relevantie voor dit onderzoek, eveneens geschikt bevonden. De opdeling van de literatuurstudie is louter artificieel. In de volgende paragraaf wordt het profiel van de ex-borstkankerpatiënt besproken en worden achtereenvolgens het lichamelijk functioneren, het psychisch en het sociaal welzijn besproken. Deze opdeling mag niet te strikt aanzien worden want deze concepten hangen in de realiteit sterk met elkaar samen. Daarna worden de zorgbehoeften van deze ex- borstkankerpatiënten besproken.
5.3. Profiel van de ex-borstkankerpatiënt 5.3.1. Lichamelijk functioneren Op het einde van de primaire behandeling voor borstkanker rapporteren vrouwen dalingen in hun fysiek functioneren. Vooral zij die chemotherapie en/of mastectomie ondergingen hebben hiermee te maken. Aanhoudende symptomen, in het eerste jaar na de behandeling, zijn gevoelloosheid in de borst of oksel, beklemmende gevoelens, een trekkend of spannend gevoel in de arm of oksel, minder energie of grotere vermoeidheid, slaapproblemen, opvliegers, 5
problemen met het cognitief functioneren en lymfoedeem (Hewitt et al., 2005). Op langere termijn blijven vermoeidheid, cognitieve problemen, slaapproblemen en lymfoedeem een belangrijke rol spelen. Borstkankerpatiënten verschillen hierin significant van de algemene populatie (Ahn, et al., 2006). Vermoeidheid is de belangrijkste klacht na de borstkankerbehandeling (Andrykowski, Schmidt, Salsman, Beacham & Jacobsen, 2005; Ahn et al., 2006; Minton & Stone, 2008; Servaes, Verhagen & Blijenberg, 2001; Thewes, Butow, Girgis & Pendlebury, 2003) en kan deels verklaard worden door het krijgen van chemotherapie en persoonsgebonden factoren zoals de catastroferingsgraad4 (Andrykowski et al., 2005). Verder wordt vastgesteld dat hoewel de vermoeidheid mettertijd afneemt, blijvende verschillen tussen borstkankerpatiënten en gezonde vrouwen bestaan (Milton & Stone, 2008). Vermoeidheid manifesteert zich dus niet enkel tijdens of kort na de behandeling, maar kan ook op lange termijn blijven duren. Mettertijd is een daling vast te stellen, maar toch blijft twintig à dertig procent tot minstens twee jaar na de behandeling vermoeidheid ervaren. Belangrijk te vermelden is dat een niet te onderschatten relatie bestaat tussen depressie en vermoeidheid. Ondanks dit verband werd vastgesteld dat bijna zeventig procent van de borstkankerpatiënten, klagend over vermoeidheid, niet depressief is. Vermoeidheid wordt vaak aan slaapproblemen gerelateerd. Deze kunnen te wijten zijn aan een gevoel van spanning, angst of bezorgdheid, gerelateerd aan onzekerheid over de toekomst (Servaes et al., 2005). Een volgende, vaak voorkomende nevenwerking van de borstkankerbehandeling is het optreden van lymfoedeem wat leidt tot een daling in het fysieke welzijn. Lymfoedeem kan optreden als gevolg van een heelkundige ingreep of radiotherapie. Beide behandelingen leiden tot een verstoring van de stroming binnen de oksellymfeklier. Ongeveer twaalf tot vijfentwintig procent van de 4
Catastroferen kan worden gezien als een disfunctionele denk- of copingstijl waarbij de ontvangen informatie negatief gekleurd wordt en dit wordt vergroot, zoals de naam al zegt, tot relatief catastrofale proporties (Buitenhuis en Jong de, 2009).
6
vrouwen ontwikkelen lymfoedeem na de borstkankerbehandeling. Lymfoedeem leidt tot pijn, beperkingen in het dagelijks functioneren, een hoger risico op infecties en het dalen van de levenskwaliteit. Lymfoedeem ontwikkelt zich meestal binnen het jaar na de behandeling, maar een langere termijn, soms pas vier jaar na de behandeling is niet uitzonderlijk (Hewitt et al., 2005). Vroegtijdige menopauze is een vaak voorkomend verschijnsel als gevolg van een behandeling met chemotherapie. Het risico hierop varieert volgens dosis, leeftijd en het gestel van de patiënt zelf. Bij oudere vrouwen (boven de veertig jaar) komt dit vaak neer op permanente eerder dan tijdelijke stoornissen van de maandstonden. Jongere vrouwen ervaren een periode van verstoorde maandstonden waarna deze worden hervat. Er is uiteraard een grote variatie van persoon tot persoon. Menopauzale klachten zijn: opvliegers, hartkloppingen, urine-incontinentie, gewrichtspijn, zweten, huidveranderingen, stemmingswisselingen en slaapstoornissen, en zijn een gevolg van een lager niveau van oestrogeen in het lichaam. Deze klachten komen vaak voor bij kankeroverlevenden, maar kunnen vervagen met de tijd (Hewitt et al., 2005). Een belangrijke zorg, voor veel jongere vrouwen, is de impact van de behandeling op de vruchtbaarheid (Thewes et al., 2003). Elke chemotherapiebeurt resulteert in een significante vermindering van de vruchtbaarheidsreserve. Het einde van de behandeling kan bijgevolg gepaard gaan met voortijdige menopauze of onvruchtbaarheid. Blijft de vruchtbaarheid na de behandeling intact dan wordt geadviseerd om twee jaar te wachten met een eventuele zwangerschap zodat het grootste risico op herval voorbij is. Een hormonale therapie (meestal vijf jaar) leidt tot uitstel van zwangerschap totdat deze therapie is beëindigd (Hassey & Kuhn, 2004). Seksualiteit bestaat uit een lichamelijke en een psychosociale component. De borstkankerbehandeling heeft een significante invloed op het seksuele functioneren, waarbij een verminderd libido en een toename in vaginale droogte de belangrijkste problemen zijn. 7
Andere problemen zijn pijn bij seks, verminderde gevoeligheid en zorgen over het lichaamsbeeld. Deze klachten leiden vaak tot een daling in de seksuele activiteit. Storingen in het seksueel functioneren kunnen voorspeld worden door een jongere leeftijd op het moment van de diagnose, chemotherapie en vroegtijdige menopauze als gevolg van de behandeling (Hewitt et al., 2005). Een vaak gebruikte behandeling (naast chemotherapie) is de hormonale therapie. Tamoxifen is hierbij de bekendste vorm. Behandeling met hormonen leidt ook tot seksueel disfunctioneren, zij het in mindere mate dan chemotherapie (Mortimer, Boucher & Baty et al., 1999). De helft van de vrouwen, behandeld met adjuvante5 chemotherapie, rapporteert een gewichtstoename van gemiddeld tweeënhalf tot vijf kilo. Twintig procent van hen rapporteert een toename tussen tien en twintig kilo. De oorzaak van gewichtstoename is niet bekend, maar het vermoeden is dat dit ontstaat door een lagere graad van fysieke activiteit tijdens de behandeling en veranderingen in het metabolisme als gevolg van de behandeling. Voor negenentachtig procent van de vrouwen is de gewichtstoename een reden tot bezorgdheid en verhoogde distress (Hewitt et al., 2005; Helms et al., 2008; Cappiello, Cunningham, Knobf & Erdos, 2007).
5.3.2. Psychisch welzijn In deze paragraaf over het psychisch welzijn wordt onder andere ingegaan op de angst- en depressiegevoelens, het lichaamsbeeld en het cognitief functioneren van ex-borstkankerpatiënten. Daarnaast worden ook de mate van zelfeffectiviteit en de ziekterepresentaties van de ex-patiënten behandeld. Een diagnose van borstkanker leidt tot een verstoring van het alledaagse leven. Deze verstoring gaat vaak gepaard met psychisch leed (Stanton, 2006). De mate van psychisch leed kan worden uitgedrukt door angst en depressie die een belangrijke invloed op het algemeen psychisch welzijn uitoefenen (Samarco, 2001; Heylock, 5
Adjuvante chemotherapie: chemotherapie die wordt toegediend na de chirurgische ingreep.
8
Mitchell, Cox, Vogt Temple & Curtiss, 2007). Deze twee elementen blijken in grote mate aanwezig te zijn kort na de diagnose, maar dalen naarmate het eerste jaar verloopt. Opmerkelijk is dat het welzijn van de patiënt niet terugkeert naar de normale waarde vóór de diagnose. Angst is prominent aanwezig kort nadat de actieve behandeling beëindigd is en gaat gepaard met periodes van emotionele stress. Veel vrouwen geven aan zich verloren te voelen bij het einde van een behandeling en zien de terugkeer naar een normaal leven als de belangrijkste drempel (Allen et al., 2008). De angst voor herval kan zo persistent aanwezig zijn dat dit resulteert in moeilijkheden om met toekomstperspectieven om te gaan. De prevalentie van depressie bij borstkankerpatiënten is hoog (Hewitt et al., 2005). Als angst en depressie sterk aanwezig zijn vlak na de behandeling en niet worden erkend, kan dit leiden tot een chronisch karakter. De angst voor herval wordt beschouwd als de belangrijkste psychologische zorg gedurende het eerste jaar na de behandeling (Cappiello et al., 2007). Het lichaamsbeeld is de mentale voorstelling van het eigen lichaam, het uiterlijk, de seksualiteit, de gezondheidstoestand en het normaal functioneren. Het is een deel van het ruimere zelfconcept dat voor vrouwen een gevoel van aantrekkelijkheid en vrouwelijkheid betekent. Vrouwen hebben, net na de diagnose, een beter lichaamsbeeld dan zes à zeven maand na de diagnose. Een negatief lichaamsbeeld bij borstkankerpatiënten omvat ontevredenheid met het uiterlijk, een gevoel van verloren lichaamsintegriteit en onwil om zichzelf naakt te zien (Forbair et al., 2006). Twintig tot zestig procent van de behandelde vrouwen is verlegen om hun lichaam en littekens te tonen en heeft moeite met de lichaamsveranderingen (Pinto & Trunzo, 2004). Andere zaken die tot een laag lichaamsbeeld kunnen leiden zijn gewichtstoename, haarverlies, onbegrip van de partner en een lager eigenwaardegevoel. Ontevredenheid met het lichaamsbeeld beïnvloedt de levenskwaliteit en seksualiteit op lange termijn en verklaart zesenvijftig procent van de variantie in psychosociale aanpassing (Hormes et al., 2008).
9
Kort na de behandeling voor borstkanker ondervinden ex-patiënten een verminderd cognitief functioneren. Cognitieve stoornissen zijn voornamelijk vast te stellen bij vrouwen behandeld met chemotherapie. Effecten die optreden zijn de aantasting van het geheugen, de concentratie en de uitvoerende functies. Deze stoornissen kunnen met werk, educatie of levensdoelen interfereren. Onderliggende mechanismen zijn niet gekend, maar recent bewijs toont aan dat al een zekere graad van cognitieve daling bestaat vóór de chemotherapie start, wat suggereert dat de ziekte zelf, eerder dan de behandeling, oorzaak kan zijn (Hewitt et al., 2005). Cappiello et al. (2007) stellen vast dat zestig tot tachtig procent van de exborstkankerpatiënten moeite heeft om zich te concentreren en om zich dingen te herinneren op drie maand na de behandeling en dit blijft voortduren tijdens het eerste jaar na de behandeling. Zelfeffectiviteit is de overtuiging dat men in staat is om dat gedrag te vertonen dat nodig is om een gewenst resultaat te vertonen. Hierbij gaat het vooral over het kunnen inschatten van de eigen capaciteiten (Bandura, 1977). Zelfeffectiviteit heeft een belangrijke positieve invloed op het psychisch welzijn. Meer zelfeffectiviteit leidt tot minder vermoeidheid, meer symptoomcontrole, betere omgang met de behandeling en meer levenskwaliteit (Akin, Can, Durna & Aydiner, 2008; Servaas et al., 2001; Stava et al., 2006). Participatie in een zelfhulpgroep zou eveneens tot meer zelfeffectiviteit leiden (Pinheiro, Silva, Mamede & Fernandes, 2008). Mensen beleven hun ziekte op een unieke manier (Jørgensen, Frederiksen, Boesen, Elass & Johansen, 2009). De ziektepercepties van een patiënt zijn een belangrijke voorspeller van de psychosociale reactie op de behandeling en dit los van de ernst van de ziekte (Rees, Fry, Cull & Sutton, 2004). Ziekterepresentatie wordt uitgedrukt in vijf componenten. De identiteit of symptomen van de ziekte, de tijdslijn of duur van de ziekte, de gevolgen en oorzaken van de ziekte en ten slotte de controle of behandeling van de ziekte (Jørgensen et al., 2009). Die representatie is afkomstig van uiteenlopende bronnen. Persoonlijke ervaringen, familie, vrienden, media, cultuur en interactie met anderen spelen een belangrijke rol (Anagnostopoulos 10
& Spanea, 2005). Wat de ziekterepresentaties van exborstkankerpatiënten betreft, blijkt dat veel vrouwen zichzelf als 'survivor' zien omdat ze de ziekte hebben verslaan. Anderen zien kanker als een permanent onderdeel van hun leven. Het concept 'survivorship' wordt aangepast door zaken die vrouwen belangrijk vinden bijvoorbeeld de angst voor herval. Daartegenover staat dat sommige vrouwen zichzelf niet ziek genoeg vonden om zich een 'survivor' te noemen (Kaiser, 2008). Representaties kunnen dus zeer uiteenlopend zijn. Opmerkelijk is dat de ziekterepresentatie van vrouwen in remissie weinig of niet beschreven wordt. De literatuur gaat uitgebreid in op de representatie tijdens de behandeling of op lange termijn na de behandeling, maar schiet tekort op de periode vlak na de actieve behandeling. Ten slotte geven veel vrouwen positieve levensveranderingen aan als gevolg van de kankerervaring. Ze ervaren een toename in appreciatie voor het leven en de bereidheid om dingen te doen die ze altijd al hadden willen doen (Allen et al., 2008). Deze positieve gevolgen van de confrontatie met kanker vormen een belangrijke kanttekening in het overwegend negatieve karakter van de periode kort na de borstkankerbehandeling.
5.3.3. Sociaal welzijn In deze paragraaf worden achtereenvolgens sociale steun en reintegratie besproken. Het onderdeel re-integratie spitst zich verder toe op een aantal deelgebieden, relevant voor dit onderzoek. Deze zijn seksualiteit, partnerrelaties en werksituatie.
5.3.3.1.
Sociale steun
Sociale steun gaat over het vervullen van sociale behoeften via interactie met anderen. Voorbeelden van sociale behoeften zijn genegenheid, waardering, goedkeuring, beloning, identiteit en veiligheid. Sociale steun heeft twee functies, namelijk een 11
gezondheidsbevorderende en een stressverminderende functie. Gezondheidsbevordering via sociale steun is het tegemoetkomen aan de nood aan verbondenheid, affectie, goedkeuring en identiteit. De stressverminderende functie wordt bereikt als het krijgen van praktische hulp, advies of informatie leidt tot het verzachten van de impact van problematische gebeurtenissen (Suurmeijer, et al., 1995). Sociale steun is positief gerelateerd aan kankeroverleving (CoussonGélie, 2007; Kroenke, Kubzansky, Shernhammer, Holmes, & Kawachi, 2006). Een lage graad van sociale integratie voor de diagnose hangt samen met een hoger risico op algemene en oorzaakspecifieke mortaliteit bij borstkankerpatiënten. Sociale isolatie is nefast door de beperktere toegang tot gezondheidszorg en gebrekkige informele zorgverstrekking door familie en vrienden (Kroenke et al., 2006). Belangrijke bronnen voor sociale steun zijn echtgenoot, partner, familie, vrienden en het oncologisch team. Er bestaat enige tegenstrijdigheid over het belang van de partner of echtgenoot. Sammarco (2001) plaatst de steun van partner of echtgenoot bovenaan, terwijl Kroenke et al. (2006) aangeeft dat de eerste plaats voorbehouden is voor andere significante leden van het netwerk zoals familie of vrienden. Het einde van de actieve behandeling gaat gepaard met het verlies van een belangrijke bron aan steun, namelijk de regelmatige aanmoediging en ondersteuning door het oncologische team (Hewitt et al., 2005; Leedham & Ganz, 1999). Er blijkt tegenstrijdigheid te bestaan met betrekking tot het nut van zelfhulpgroepen. Jongere vrouwen staan hier weigerachtig tegenover, terwijl oudere vrouwen iets toleranter zijn (Thewes et al., 2004). Weihs, Enright & Simmens (2008) stellen vast dat hoewel sociale ondersteuning tot meer gezondheid zou leiden, vrouwen meer leed rapporteren naarmate ze meer mensen hebben waarop ze vertrouwen. Mensen uiten zich meer tegen vertrouwenspersonen waardoor meer leed wordt gerapporteerd. Dit wordt niet gezien als negatief, maar eerder als positief.
12
5.3.3.2.
Re-integratie
5.3.3.2.1.
Algemeen
Na het beëindigen van de behandeling gaan kankerpatiënten een leven tegemoet dat heel verschillend is van het leven dat zij kenden voor ze ziek werden (Mikkelsen, Søndergaard, Jensen & Olesen, 2008). De belangrijkste uitdaging gedurende het eerste jaar na de behandeling is de strijd om terug te keren naar het leven dat zij leidden, voor de diagnose van borstkanker (Cappiello et al., 2007). Vele uitdagingen die gedurende de actieve behandeling niet bestonden, moeten nu worden aangegaan. Verschillende rehabilitatienoden manifesteren zich na de behandeling. Patiënten wensen continue ondersteuning en informatie over rehabilitatiemogelijkheden. Op dat moment heerst namelijk vaak een gevoel van 'in de steek gelaten te zijn' door de gezondheidssector. Diezelfde informatienood wordt eveneens door familieleden van de patiënt ervaren. Zij willen weten hoe de kankerervaring, patiënt en familie kan beïnvloeden. Er is tevens nood aan psychosociale ondersteuning voor een betere omgang met angst voor herval. Nood aan sociale steun wordt vooral door jongere vrouwen uitgesproken. Ondanks het feit dat ze 'genezen' verklaard zijn, voelen zij zich vaak geïsoleerd van gezonde leeftijdsgenoten. Continue ondersteuning, ook na de behandeling, is enorm belangrijk. Het einde van de behandeling is niet gelijk aan het einde van de moeilijke periode hoewel dit vaak zo gedacht wordt (Mikkelsen et al., 2008).
5.3.3.2.2.
Seksualiteit
Zevenenzestig procent van de ex-borstkankerpatiënten zijn seksueel actief tussen twee en zeven maand na de behandeling, vergeleken met vierenzeventig tot eenentachtig procent van de gezonde vrouwen (Fobair, et al., 2006). Seksueel functioneren, kort na de behandeling, is moeilijk. Vrouwen hebben te maken met een libidovermindering, vaginale droogte, zorgen over het lichaamsbeeld, een dalende gevoeligheid in de borsten en een daling in seksuele activiteit. Op 13
lange termijn (meer dan drie jaar na de behandeling) verdwijnen of verminderen veel van deze problemen spontaan door het verstrijken van de tijd (Hewitt et al., 2005). Seksuele intimiteit is nauw verbonden met het lichaamsbeeld. Een negatiever lichaamsbeeld zorgt er voor dat vrouwen zich seksueel minder aantrekkelijk en minder vrouwelijk voelen (Forbair et al., 2006).
5.3.3.2.3.
Partnerrelaties
Hinnen, Hagedoorn, Ranchor, & Sanderman(2008) vergelijken borstkankerpatiënten met niet- borstkankerpatiënten via een pre-post onderzoek6 op drie en negen maand na de behandeling. Op relationeel gebied doen zich bij borstkankerpatiënten niet meer relatieproblemen voor dan bij gezonde vrouwen. Deze Nederlandse studie besluit dat borstkanker zelf geen risico is voor relationele distress. Als vrouwen geconfronteerd worden met kanker dan blijken vooral assertiviteit en relationele copingstrategieën7 bepalend te zijn voor de graad van relationele tevredenheid. Vrouwen die moeilijkheden hebben om hun gevoelens en bezorgdheden te uiten en die veel spanning ervaren als ze dit proberen, rapporteren een lagere relationele tevredenheid na verloop van tijd. Dit patroon werd niet teruggevonden bij de gezonde vrouwen. Moeilijkheden en angst om gevoelens en gedachten uit te spreken hebben een grotere impact wanneer zich een bedreigende situatie voordoet. Persoonlijke gedachten en gevoelens, geuit in tijden van stress, leiden tot intimiteit en nabijheid. Partners, die overdreven beschermend optreden botsen op onwil bij assertieve vrouwen. Algemeen beschouwd leidt een actieve betrokkenheid tot meer relationele tevredenheid.
6
Data wordt verzameld op één bepaald moment (pré) waarna deze data wordt vergeleken met verzamelde data op een later moment (post) (Polit & Beck, 2006). 7 Copingstrategieën zijn verschillende manieren van omgaan met, in dit geval, de ziekte borstkanker.
14
5.3.3.2.4.
Professionele re-integratie
De grotere incidentie van kanker en het stijgend percentage van mensen die kanker overleven zorgen er voor dat de terugkeer naar de werkvloer belangrijker wordt (Amir, Moran, Walsh, Iddenden & Luker, 2007; Johnsson, Fornander, Rutqvist & Ollson, 2009). De terugkeer naar de werkvloer wordt bepaald door het type kanker, de behandeling en de duur van de afwezigheid op het werk (Amir et al. 2007). Vrouwen geven aan dat terug gaan werken gelijk staat aan een terugkeer naar het gewone leven. Gaan werken betekent normaliteit, een overwinning op de kanker. De waarde van het hebben van een job wordt door veel vrouwen sterk benadrukt. Daartegenover staat dat de attitude ten opzichte van werken verandert door de kankerervaring. Vrouwen gaan meer relativeren, waardoor ze soms minder uren gaan werken en gaan stilstaan bij zaken die ze echt willen doen. De belangrijkste factor om terug te gaan werken is de sociale steun die vrouwen ontvangen op de werkplaats. Als deze ontbreekt, leidt dit tot een daling in de neiging om terug te gaan werken. Andere factoren waardoor men niet gaat werken zijn vermoeidheid, stress, fysieke beperkingen en psychische aspecten zoals zich onaantrekkelijk voelen, ziekterepresentatie en distress (Johnsson et al., 2009; Pryce, Munir & Haslam 2007).
5.3.4. Conclusie Het einde van de behandeling gaat gepaard met problemen op fysiek, psychisch en sociaal vlak. Veel van deze problemen zijn specifiek verbonden aan de tijdsdimensie, onderzocht in deze studie. Tijd is echter niet altijd de oplossing voor deze problemen. Hoewel de intensiteit mettertijd vaak zal dalen, blijven sommige problemen ook op lange termijn een belangrijke rol spelen. Angst en depressie moeten zo vlug mogelijk worden herkend en aangepakt om de schade op lange termijn te beperken. Fysieke klachten lijken door het verstrijken van de tijd minder aanwezig, maar oefenen verder invloed uit via bijvoorbeeld het lichaamsbeeld. Vermoeidheid echter blijft ook op langere termijn een belangrijke rol spelen. Ziekterepresentatie 15
en zelfeffectiviteit beïnvloeden hoe mensen klachten en problemen hanteren. De re-integratie (na het beëindigen van de behandeling) is niet altijd vanzelfsprekend. Professionele, relationele en seksuele problemen, blijven een belangrijke invloed uitoefenen bij het ganse re-integratieproces. Samenvattend kent de periode kort na de behandeling heel specifieke klachten en problemen, duidelijk verschillend van problemen tijdens de diagnose, de behandeling of lange tijd na de behandeling. Aan deze klachten kan de zorgbehoeftevraag worden gekoppeld en deze wordt in wat volgt nader bekeken.
5.4. Zorgbehoefte 5.4.1. Literatuur Verschillende onderzoeken tonen aan dat de informatieverstrekking die borstkankerpatiënten krijgen onvolledig of onvoldoende is (Oxlad, Wade, Hallswort & Koczwara, 2008; Doan & Bishop, 2001). Bijna de helft van de vrouwen geeft aan dat zij geen informatie hebben ontvangen over wat te verwachten valt bij transitie van zieke tot survivor. Bovendien gaan meer mensen op zoek naar informatie via een zelfstandige zoektocht of via het raadplegen van alternatieve bronnen zoals het internet dan dat informatie rechtstreeks via het gezondheidspersoneel verkregen wordt (Cappiello et al., 2007). Zo blijkt omstreeks zes maand na de behandeling een grote nood aan informatie en advies te bestaan in verband met seksueel functioneren, menopauze, relaties, angsten, e.a. Volgens borstkankerpatiënten focussen vele dokters en zorgverstrekkers vooral op fysieke aspecten van de behandeling en hebben zij weinig oog voor psychische en sociale zaken zodat deze dikwijls naar de achtergrond verdwijnen of zelfs niet besproken worden. Zij vinden dat psychosociale ondersteuning een routineonderdeel van de behandeling moet worden (Thewes et al., 2004). Vrouwen gaan op zoek naar ondersteuning en advies om uiteenlopende redenen. Ze willen praten over de ervaring, de fysieke nawerking van de behandeling, hoe men positief (in plaats van negatief) tegenover de toekomst kan staan, de 16
angst om te hervallen en hoe men kan omgaan met stress als gevolg van diagnose en behandeling. Het blijvend geïnformeerd zijn is voor vrouwen een vorm van controle bij een eventuele herval. Daarom willen velen op de hoogte blijven van nieuwe zaken (Oxlad et al., 2008; Leedham & Ganz, 1999; Thewes et al., 2004). De informatienood blijkt continu, zowel tijdens als na de behandeling, aanwezig (Thewes et al., 2004). Blooms onderzoek (2008) concludeert dat ondersteuning vooral nodig is na de behandeling wanneer vrouwen de steun van het oncologische team moeten missen. Verder is er een grote nood aan leeftijdsaangepast advies. Jongere vrouwen willen meer informatie in verband met de impact van de behandeling op hun vruchtbaarheid, bijkomend advies over alternatieve strategieën, informatie over voedingsaanpassingen en beweging, terwijl oudere vrouwen daar minder nood aan hebben. Sommige oudere vrouwen willen liefst zo weinig mogelijk informatie (Thewes et al., 2004). De nood aan informatie kan met andere woorden niet veralgemeend worden. Een substantieel aandeel borstkankerpatiënten heeft geen behoefte aan verdere informatie en advies, wil de kankerervaring zo snel mogelijk vergeten en wil zo goed mogelijk verder gaan met het leven (Thewes et al., 2004). Ten slotte is het voor veel borstkankerpatiënten belangrijk dat hun familie, zowel tijdens als na de behandeling op de hoogte gehouden wordt (Thewes et al., 2004). Vanuit het standpunt van die significante anderen, betrokken bij de patiënt, zou de ideale zorg bestaan uit een continu contact tussen de zorgverstrekkers, de patiënt zelf en de significante anderen. Zij willen op elk moment op de hoogte zijn van de toestand van de patiënt, eventuele verergeringen en willen informatie in verband met symptomen, emotionele stemmingswisselingen, e.a. die kunnen optreden. Opvallend is dat veel van deze familieleden, vrienden, e.a. (62%) nood hebben aan een derde partij om van gedachten te kunnen wisselen en hun zorgen te bespreken (Lindholm, Mäkelä, Rantanen-Siljamäki & Nieminen, 2007). Een belangrijke opmerking is dat de meeste zaken, hierboven beschreven, afkomstig zijn van een kwalitatieve, beschrijvende studie, waardoor de vermelde zaken weinig veralgemeenbaarheid hebben. Bovendien spitst zeer weinig literatuur zich toe op de 17
periode kort na de behandeling waardoor de uitgebreidheid aan informatie eerder gering is.
5.4.2. Conclusie (Ex-)borstkankerpatiënten hebben een grote behoefte aan informatie en ondersteuning. Het huidige aanbod lijkt daarbij niet altijd te voldoen aan de verwachtingen wat ruimte voor optimalisatie toelaat. Het psychische aspect moet meer aan bod komen waarbij een grotere aandacht voor gevoelige thema's centraal dient te staan. Een belangrijke nuancering is dat de informatievraag subjectief is en niet zomaar kan gegeneraliseerd worden.
5.5. Onderzoeksvraag Uit de literatuur blijkt een duidelijke nood aan meer onderzoek in Vlaanderen over zowel fysiek, psychisch als sociaal welzijn bij exborstkankerpatiënten kort na de behandeling. De besproken literatuur is voornamelijk afkomstig van de Verenigde Staten. Aangezien in ons land andere sociale voorzieningen bestaan is de veralgemeenbaarheid zeer klein. Bovendien zijn duidelijk hiaten op te merken in de literatuur. Zo wordt bijvoorbeeld ziekterepresentatie of zorgbehoefte slechts zeer beperkt beschreven. Deze studie wenst een duidelijk profiel te schetsen van de ex-borstkankerpatiënten kort na de behandeling (drie weken tot zes maanden). Dit profiel zal leiden tot een inventarisatie van de moeilijkheden waarmee de voormalige patiënten op lichamelijk psychisch en sociaal vlak geconfronteerd worden. Daarnaast wil de studie focussen op de nood aan en de voorkeuren van informatie en ondersteuning van exborstkankerpatiënten. Om het profiel te optimaliseren wordt tevens onderzocht of de variabelen leeftijd en het soort behandeling leiden tot verschillende resultaten op gebied van psychosociale klachten en problemen. De hypothese, die kan worden afgeleid uit de literatuur, is dat jongere vrouwen meer klachten en problemen zullen ervaren dan oudere vrouwen. 18
6. Methodologie 6.1. Onderzoeksdesign Deze studie is cross-sectioneel wat inhoudt dat data wordt verzameld op één punt in de tijd. Alle participanten, in dit geval exborstkankerpatiënten, worden bevraagd gedurende één periode van dataverzameling (Polit & Beck, 2006). In deze cross-sectionele vragenlijststudie wordt gepeild naar de sociodemografische, medische en psychosociale factoren, alsook de zorgbehoefte in verband met de oncologische nabehandeling. De afname van de vragenlijsten vond plaats tijdens de derde week van september 2009 tot januari 2010. De ethische goedkeuring werd via de ethische commissie van Universiteit Gent verkregen.
6.2. Onderzoeksgroep De onderzoeksgroep bestaat uit vrouwelijke overlevenden van een primair borstcarcinoom, drie weken tot zes maanden na de medische behandeling die bestaat uit (een combinatie van) ofwel een medische ingreep, radiotherapie of chemotherapie. Hormonale therapie en immuuntherapie hoeven nog niet beëindigd te zijn. Deelnemers moeten bovendien Nederlands kunnen spreken. Er werd gestreefd naar een zo groot mogelijke diverse groep van ongeveer 500 patiënten tussen de 18 en de 65 jaar. De rekrutering van de proefpopulatie gebeurde via de oncologische centra van verschillende ziekenhuizen. Patiënten met een ernstige neurologische, orthopedische of reumatische handicap werden niet opgenomen in de studie. Patiënten mogen geen Karnofsky index8 groter of gelijk aan zestig procent hebben, niet zwanger zijn en geen borstvoeding geven.
8
De Karnofsky index wordt wereldwijd gebruikt om de functionele status van kankerpatiënten te beoordelen. De schaal gaat van honderd tot nul waarbij honderd gelijk staat aan perfecte gezondheid en nul aan overlijden (Mor, Laliberte, Morris & Wiemann, 1984).
19
6.3. Procedure De procedure werd uitgewerkt in samenspraak met de desbetreffende oncologische diensten van verschillende ziekenhuizen, zodat de interne werking zo min mogelijk gestoord wordt. Ex-patiënten werden ofwel gerekruteerd via het patiëntenbestand of tijdens een medisch consult. Als via het patiëntenbestand werd gewerkt, gebeurde de samenwerking via een medewerker van de borstklinieken. Patiënten die in aanmerking kwamen voor de studie werden uit het patiëntenbestand geselecteerd mits zij voldeden aan de inclusiecriteria. Zij werden via de post of telefonisch gecontacteerd met de vraag of zij wensten deel te nemen aan de studie. Een tweede mogelijkheid was dat de nieuw behandelde patiënten door de arts of borstverpleegkundige werden gevraagd om deel te nemen aan deze studie. Hierbij werden patiënten in het ziekenhuis zelf benaderd op een medisch consult. De arts of borstverpleegkundige vroeg de patiënt om medewerking en bij een positief antwoord werd de naam genoteerd. Elke patiënt, ongeacht de manier van rekruteren, kreeg een pakket met informatie over het onderzoek, een informed consent9, een vragenlijst en een gefrankeerde briefomslag waarmee zij vragenlijst en informed consent terug konden opsturen.
6.4. Metingen 6.4.1. Sociodemografische en medische gegevens Sociodemografische gegevens zoals leeftijd, geslacht, burgerlijke staat, opleiding, inkomen en beroep worden bevraagd. Daarnaast worden volgende medische gegevens bevraagd: type kanker, diagnosedatum, tumorclassificatie en de (combinatie van) behandeling(en) namelijk, heelkunde, chemotherapie, radiotherapie, immuuntherapie en hormonale therapie. 9
Een informed consent is de geïnformeerde toestemming van de deelnemer op basis van toestemmingsformulier dat informatie over het onderzoek, specifieke verwachtingen naar deelname toe en mogelijke kosten en voordelen bevat (Polit & Beck, 2006).
20
6.4.2. Psychosociaal profiel De psychosociale factoren worden via een aantal vragenlijsten bevraagd:
6.4.2.1.
Functional Assessment of Cancer Therapy - Fatigue (FACT-fatigue)
De FACT-F werd ontwikkeld tussen mei 1944 en oktober 1944 en is een vaak gebruikt instrument dat kankergerelateerde vermoeidheid meet. De vragenlijst bestaat uit 41 items en heeft een interne consistentie10 van 0.95 waaruit kan besloten worden dat zowel de betrouwbaarheid en validiteit voldoende zijn. De subschaal fatigue bestaat uit dertien items en gebruikt een vijfpuntenschaal (0= helemaal niet en 4= heel veel). Het instrument vertoont een uitstekende interne consistentie met een cronbachs α tussen 0.930.95 en een test-hertest betrouwbaarheid van 0.90. Door deze hoge scores op betrouwbaarheid en validiteit werd besloten dat deze subschaal als onafhankelijke korte unidimensionele schaal kan gebruikt worden om vermoeidheid te meten (Yellen, Cella, Webster, Blendowski & Kaplan 1997).
6.4.2.2.
The European Organization for Research and Treatment of Cancer, Quality of Life Questionnaire Breast Cancer (EORTC QLQ-BR23)
De EORTC QLQ-BR23 is een vragenlijst bestaande uit drieëntwintig items die de levenskwaliteit van borstkankerpatiënten in kaart brengt. Deze vragenlijst is een supplement op de EORTC C30 en kan toegepast worden in klinische trials die borstkanker wensen nader te 10
Interne consistentie betekent dat alle subonderdelen van de schaal (hier, verschillende items) hetzelfde karakteristiek meten. Hoe meer intern consistent een schaal is, hoe hoger de cronbachs α (maat waarmee de interne consistentie wordt weergegeven) van de schaal (Polit & Beck).
21
bestuderen. De vragenlijst opgenomen in dit onderzoek bevat eenentwintig items. Enerzijds is er de functionele schaal die zich concentreert op lichaamsbeeld (vier items), anderzijds is er de symptoomschaal die bestaat uit borstsymptomen (vier items), armsymptomen (drie items) en neveneffecten (zeven items). Naast deze twee schalen komen drie aparte items aan bod, namelijk haarverlies, toekomstperspectief, en zorgen over vruchtbaarheid. Dit laatste item werd toegevoegd aan de vragenlijst. Alle items en schalen worden gescoord op een vierpuntenschaal waarbij (1) helemaal niet en (4) heel erg voorstelt. De interne consistentie van de schalen is voldoende bevonden voor lichaamsbeeld (cα= 0.83-0.94), neveneffecten (cα= 0.63-0.75), armsymptomen (cα= 0.59-0.77) en borstsymptomen (cα= 0.72-0.76) (Chie, Chang, Huang & Kuo, 2003; Montazeri et al., 2000). Deze vragenlijst werd eveneens getest op betrouwbaarheid en validiteit in drie verschillende landen (Nederland, Amerika en Spanje) waarbij klinische en cross-culturele validiteit werd bewezen (Sprangers et al., 1996).
6.4.2.3.
Illness Perceptions Revised (IPQ-R)
Questionnaire-
De IPQ vragenlijst werd oorspronkelijk ontworpen om een kwantitatieve beoordeling van de vijf componenten van ziekterepresentatie (identiteit, tijdslijn, gevolg, controle-behandeling en oorzaken) te verkrijgen. Later volgde een herziening van deze vragenlijst wat leidde tot de ontwikkeling van de IPQ- Revised. Deze vragenlijst bevat drie onderverdelingen waarbij identiteit en oorzaak apart van de andere dimensies worden behandeld (Moss-Morris, Weinman, Petrie, Cameron & Buick, 2002). De subschaal identiteit bestaat uit 22 items waarbij men kan aankruisen of deze klacht werd ervaren voor of tijdens de behandeling, na de behandeling en of deze klacht een gevolg is van kanker. In het kader van dit onderzoek werden een aantal klachten, gekend uit de literatuur, toegevoegd. De subschalen tijdslijn (zes items), gevolg (zes items), persoonlijke controle (zes items), behandelingscontrole (vijf items), ziekte-inzicht (vijf items), cyclische tijdslijn (vier items) en de emotionele dimensie 22
(zes items) worden allen gescoord op een likertschaal met vijf antwoordmogelijkheden gaande van (1) helemaal niet mee eens tot (5) helemaal mee eens. Een hoge score op de subschalen betekent respectievelijk de overtuiging dat de ziekte lang zal aanhouden (tijdslijn), een variabel verloop heeft doorheen de tijd (cyclische tijdslijn), vele gevolgen verbonden zijn aan de ziekte (gevolgen), een hogere perceptie van controle (persoonlijke controle en behandelingscontrole) en meer distress ten gevolge van de ziekte (emotionele dimensie). De subschaal oorzaken ten slotte bevat achttien mogelijke oorzaken van borstkanker waarbij men moet aangeven of zij het (1) helemaal niet mee eens of (5) helemaal mee eens zijn dat dit effectief een oorzaak vormt van borstkanker. Deze kunnen onderverdeeld worden in vier factoren, namelijk psychologische attributies, risicofactoren, immuniteit en ongeluk of kans (Moss-Morris et al., 2002; Jørgensen et al., 2009; Rees et al., 2004). De interne consistentie voor de subschalen was goed tot zeer goed: identiteit (cα= 0.75), tijdslijn (cα= 0.89), cyclische tijdslijn (cα= 0.79), gevolgen (cα= 0.84), persoonlijke controle (cα= 0.81), behandelingscontrole (cα= 0.80), ziekte-inzicht (cα= 0.87) en emotionele representatie (cα= 0.88). De subschaal oorzaken werd opgesplitst in vier factoren: psychologische attributies (cα= 0.86), risicofactoren (cα= 0.77), immuniteit (cα= 0.67) en ongeluk of kans (cα= 0.23). De laatste factor kent een zeer lage interne consistentie waardoor werd besloten dat deze items beter apart kunnen worden beschouwd (Moss-Moris et al., 2002)
6.4.2.4.
Coping Inventory for Stressful Situations (CISS)
The Coping Inventory for Stressful Situations is een meetinstrument op basis van zelfrapportage en richt zich op emotiegeoriënteerde-, taakgeoriënteerde- of vermijdingsgeoriënteerde coping. De laatste schaal wordt verder opgesplitst in twee subschalen, afleiding zoeken en gezelschap zoeken. De subschalen taakgerichte en emotiegerichte coping bestaan elk uit zestien items. De subschaal vermijdingsgerichte coping bestaat uit vijftien items. De subschalen 23
afleiding zoeken en gezelschap zoeken bevatten respectievelijk acht en vijf items. Hoge scores, op deze schalen, stellen een hogere mate van de respectievelijke copingstijl voor. Endler en Parker (2004) bespraken de verschillende soorten coping in hun handleiding. Taakgerichte coping houdt zich voornamelijk bezig met cognitieve probleemoplossende technieken, emotiegerichte coping gaat gepaard met emotionele uitbarstingen, zorgelijke gedachten of wegvluchten in de fantasie en vermijdingsgerichte coping gaat over het zoeken naar sociale steun of zich bezig houden met andere activiteiten. Deze drie copingstrategieën kunnen optreden als antwoord op stressvolle situaties. De psychometrische proporties werden bestudeerd door Cosway, Endler & Deary (2000). De interne consistentie is voor alle subschalen voldoende bevonden: taakgerichte coping (cα= 0.820.86), emotiegerichte coping (cα= 0.84-0.89), vermijdingsgerichte coping (cα= 0.83-0.88), afleiding zoeken (cα= 0.76-0.81) en gezelschap zoeken (cα= 0.75-0.78).
6.4.2.5.
Sociale Steun Lijst Interacties (SSL-I) en Discrepanties (SSL-D)
Deze vragenlijst onderzoekt de ondersteunende interacties en discrepanties tussen aanbod en behoefte. Beide delen beslaan vierendertig items die betrekking hebben op ondersteunende interacties. De interactieschaal bestaat uit een likertschaal11 met vier antwoordmogelijkheden, gaande van (1) zelden of nooit tot (4) erg vaak. De discrepantievragenlijst bestaat uit een likertschaal met drie antwoordmogelijkheden gaande van (A) zou ik graag meer hebben tot (C) gebeurt te vaak. De subschalen alledaagse emotionele ondersteuning, emotionele ondersteuning bij problemen, waarderingssteun, instrumentele interacties, sociaal gezelschap en informatieve ondersteuning bestaan respectievelijk uit vier, acht, zes, zeven, vijf en vier items. Een hoge score op elk van de subschalen komt overeen met een grotere mate van sociale steun. Naast de 11
Een likertschaal bestaat uit een aantal verklarende items die een standpunt op een topic uitdrukken. De ex-borstkankerpatiënten worden gevraagd om aan te geven in welke mate zij akkoord of niet akkoord gaan met de uitspraak (Polit & Beck, 2006).
24
subschalen werden zeven items opgenomen die betrekking hebben op negatieve interacties. Deze schaal bestaat opnieuw uit een likertschaal met vier antwoordmogelijkheden gaande van (1) zelden of nooit tot (4) erg vaak. Hierbij staat een hogere score voor meer negatieve interacties en dus minder sociale steun. Deze volledige vragenlijst werd reeds afgenomen bij een groep van kankerpatiënten en de betrouwbaarheid en validiteit zijn voldoende bevonden (Sonderson et. al., 1991). De betrouwbaarheid van de schalen werd in menig onderzoek onderzocht en wordt per schaal weergegeven: Interacties (cα= 0.90-0.93) - Alledaagse emotionele interacties: (cα= 0.75-0.82) - Emotionele ondersteuning problemen: (cα= 0.83-0.89) - Waarderingssteun: (cα= 0.72-0.82) - Instrumentele interacties: (cα= 0.60-0.72) - Sociaal gezelschap: (cα= 0.64-0.74) - Informatieve ondersteuning: (cα= 0.62-0.64) Discrepanties (cα= 0.92-0.96) - Alledaagse emotionele interacties: (cα= 0.70-0.86) - Emotionele ondersteuning problemen: (cα= 0.85-0.90) - Waarderingssteun: (cα= 0.71-0.83) - Instrumentele interacties: (cα= 0.73-0.87) - Sociaal gezelschap: (cα= 0.70-0.85) - Informatieve ondersteuning: (cα= 0.71-0.80) Negatieve interacties(cα= 0.69-0.78) Voor de totale schalen is de betrouwbaarheid voldoende bevonden. Bij de interactievragenlijst scoort de informatieve ondersteuning aan de lage kant (Sondersen et al., 1991). Deze vragenlijst werd verder aangevuld met drie vragen over het intieme sociale netwerk van de patiënt. Deelnemers werden gevraagd aan te geven hoeveel leden hun intieme sociale netwerk op dit moment telt en of dit aantal veranderd is in vergelijking met de periode vóór de kankerervaring. Daarnaast wordt gepeild naar de mate waarin de frequentie van het contact met deze personen al dan 25
niet veranderd is. Ten slotte wordt gevraagd van welke drie personen men de meeste sociale steun ontvangt.
6.4.2.6.
Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)
De HADS werd ontworpen door Zigmond en Snaith in 1983 om mogelijke en waarschijnlijke gevallen van angststoornissen en depressie bij patiënten in een niet psychiatrische omgeving te identificeren. De vragenlijst is opgedeeld in een angstsubschaal en een depressiesubschaal die elk zeven items bevatten. De schalen bestaan elk uit een likertschaal met vier antwoordmogelijkheden gaande van meestal tot helemaal niet (telkens anders verwoord naargelang de vraagstelling). Een hoge score staat respectievelijk voor een grotere mate van angst of depressie (Spinhoven et al., 1997; Bjelland, Dahl, Haug & Neckelman, 2001). Bjelland et al., (2001) onderzochten de validiteit van de HADS in hun review. De interne consistentie (over vijftien verschillende studies) van de angstschaal bedraagt 0.68-0.93 met een gemiddelde van 0.83. De interne consistentie van de depressieschaal bedraagt 0.67-0.90 met een gemiddelde van 0.82. Hieruit mag worden afgeleid dat betrouwbaarheid en validiteit voldoende is.
6.4.2.7.
Rosenberg Self-Esteem
De Rosenberg Self-Esteem Schaal is een zelfrapportage-instrument en meet het gevoel van eigenwaarde. De schaal bestaat uit tien items en wordt normalitair gescoord aan de hand van een vierpuntenschaal die gaat van uitgesproken niet akkoord tot uitgesproken akkoord. Er bestaan echter andere versies die een vijf of zevenpuntenschaal gebruiken. De scores op de tien items worden opgeteld en een hogere score staat voor een hoger gevoel van eigenwaarde. De interne consistentie werd reeds meerdere keren onderzocht en bevindt zich tussen 0.77 en 0.88 wat als voldoende hoog wordt bevonden. De testhertest correlatie werd eveneens meerde keren onderzocht is 26
voldoende hoog bevonden met een resultaat van 0.82 (Robinson, Shaver & Wrightsman, 1991).
6.4.2.8.
Maudsley Marital Questionnaire (MMQ), subschaal M
Deze schaal bepaalt aan de hand van tien verschillende items de emotionele band met de partner. De schaal vraagt aan de exborstkankerpatiënt om, uit een reeks van mogelijke antwoorden op een schaal die gaat van nul tot acht, de voorkeur weer te geven. De mogelijkheden verschillen voor elk item en hangen af van de aard van de vraag. De validiteit en betrouwbaarheid van de Maudsley Marital Questionnaire en in het bijzonder die van de subschaal M is uitvoerig en veelvuldig aangetoond en de interne consistentie bedraagt 0.86-0.93 doorheen verschillende onderzoekspopulaties (Orathinkal, Vansteenwegen en Stroobants, 2007).
6.4.2.9.
Elf Vragen over het Seksueel Functioneren (EFS), versie voor vrouwen
Deze vragenlijst werd speciaal ontwikkeld om aan de hand van een beknopt instrument een zo breed mogelijk beeld te krijgen op verschillende aspecten van het seksueel functioneren van vrouwen. Er komen vier subschalen aan bod. De subschalen 'soloseks' en '(zin in) seksueel contact' worden gescoord op een zevenpuntenschaal gaande van (1) geen enkele keer tot (7) een aantal keren per dag. De subschalen 'lubricatieproblemen'12 en 'orgasmeproblemen' worden gescoord op een vijfpuntenschaal gaande van (1) geen enkele keer tot (5) iedere keer. Ten slotte worden drie items bevraagd namelijk, 'te snel klaarkomen', 'seksuele tevredenheid' en 'pijn in de geslachtsdelen'. Deze items worden gescoord op een vijfpuntenschaal gaande van (1) geen enkele keer tot (5) iedere keer (Vroege, 1998). Gegevens over validiteit en betrouwbaarheid met 12
Bij lubricatieproblemen wordt de vagina niet (voldoende) vochtig of blijft niet vochtig.(Rutgers Nisso groep, 2007)
27
betrekking tot deze vragenlijst zijn niet beschikbaar. Deze vragenlijst was niet verplicht in te vullen. Het ethisch comité heeft beslist dat dit uitdrukkelijk moest worden vermeld op de vragenlijst zelf. De reden was dat een gevoelig thema als dit, kan leiden tot oncomfortabele gevoelens bij de onderzoekspopulatie. Desondanks was de responsgraad relatief hoog want ongeveer 66% of twee derde van de onderzoekspopulatie vulde de vragenlijst in.
6.4.2.10.
Zorgbehoeftevragenlijst
De zorgbehoeftevragenlijst werd in functie van dit onderzoek ontwikkeld. Deze vragenlijst bestaat uit vijf grote vragen. Deze thesis richt zich op vier van de vijf vragen. De eerste vraag is 'In welke mate wenst u informatie of ondersteuning op de hierna volgende domeinen?' Met domeinen worden volgende acht onderwerpen bedoeld: 'fysieke activiteit, sport en beweging', 'lichamelijk functioneren', 'psychisch functioneren', 'zelfbeeld en lichaamsbeeld', 'seksualiteit', 'relatie met partner', 'relatie met anderen' en 'werk, werkhervatting en sociale zekerheid. De antwoordmogelijkheden zijn: helemaal niet, een beetje of noodzakelijk. Bij de tweede vraag 'In hoeverre is er al aan uw nood aan informatie of ondersteuning tegemoet gekomen?' komen opnieuw de acht domeinen aan bod en de antwoordmogelijkheden zijn: helemaal niet, een beetje of helemaal wel. De volgende vraag peilt naar wanneer vrouwen informatie en ondersteuning wensen op de acht domeinen. Hierbij zijn de antwoordmogelijkheden: vóór de behandeling, tijdens de behandeling, net na de behandeling of drie tot zes maand na de behandeling. De laatste vraag peilt naar de vorm van informatie die ex-borstkankerpatiënten wensen. Hierbij worden opnieuw de acht domeinen voorgesteld en kan men uit volgende informatiebronnen kiezen: interactieve website, informatieve website, informatiebrochure, lotgenoten via internet, lotgenoten via inloophuizen, revalidatieprogramma, infosessie, kinesitherapeut, sociaal werker, psycholoog, borstverpleegkundige en oncoloog. Hier bepaalt men dus de voorkeur per domein. 28
6.5. Statistische analyse De statistische analyse bestaat voornamelijk uit beschrijvende statistiek. Aan de hand hiervan wordt getracht een profiel te schetsten van de huidige Vlaamse ex-borstkankerpatiënt. Daarnaast gebeuren extra analyses om na te gaan of de leeftijd of de soort behandeling leiden tot verschillende profielen.
6.5.1. Lineaire transformatie Bij elk van de schalen werd een lineaire transformatie toegepast om de interpretatie te vergemakkelijken en vergelijking mogelijk te maken. Er wordt een schaal van nul tot honderd gecreëerd waarbij nul gelijk staat aan uitstekend functioneren en honderd gelijk aan een sterke aanwezigheid van het symptoom of aspect besproken in de schaal. Hierbij werd gebruik gemaakt van twee formules: S=((RS-minimumscore mogelijk op schaal)/range)*100 Deze formule wordt toegepast wanneer een hogere score op de oorspronkelijke schaal gelijk staat aan een sterkere aanwezigheid van het symptoom of aspect in de schaal besproken. S=((1-(RS-minimumscore mogelijk op schaal))/range)*100 Deze formule wordt toegepast wanneer een lagere score op de oorspronkelijk schaal gelijk staat aan een sterkere aanwezigheid van het symptoom of aspect in de schaal besproken. Er is hier dus sprake van een spiegeleffect zodat hetzelfde resultaat wordt bekomen, namelijk waarbij nul gelijk staat aan uitstekend functioneren en honderd aan een sterke aanwezigheid van het symptoom of aspect besproken in de schaal.
29
6.5.2. Leeftijd en soort behandeling Er wordt onderzocht of leeftijd en soort behandeling leiden tot verschillende resultaten binnen de onderzoekspopulatie. Leeftijd wordt hierbij opgesplitst in twee groepen, namelijk -50 jarigen en +50 jarigen. De reden voor deze opsplitsing is de gemiddelde score (52.67 jaar) die als referentie werd genomen. Er zijn twee mogelijke scenario's. Het kan enerzijds gaan om scores die over twee groepen heen met elkaar worden vergeleken. Om dit te analyseren wordt gebruik gemaakt van een Independent T-test. Een andere mogelijkheid is dat het wel of niet aanwezig zijn van een bepaald symptoom/klacht wordt vergeleken overheen twee groepen. In dit geval wordt gebruik gemaakt van kruistabellen en chi-kwadraat om het significantieniveau te bepalen. Bij het gebruik van T-testen wordt gekeken of er een verschil bestaat in de gemiddelde scores tussen twee groepen, terwijl bij het gebruik van kruistabellen wordt gezocht naar een verband tussen een klacht/symptoom en leeftijd of soort behandeling. Bij alle analyses wordt een p-waarde13 kleiner dan 0.05 als significant beschouwd.
6.5.3. Boxplot De boxplot wordt gebruikt om data te visualiseren, samen te vatten en te vergelijken. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de mediaan, kwartielen, het minimum en het maximum. Via deze gegevens wordt spreiding en de symmetrie van een bepaalde distributie van datawaarden weergegeven. Een boxplot kan verder worden verfijnd zodat ook de uitschieters worden weergegeven (Williamson, Parker & Kendrick, 1989). In figuur 1 wordt een boxplot weergegeven.
13
De p-waarde geeft het significantieniveau aan. Dit is een index van hoe waarschijnlijk het is dat de bevindingen betrouwbaar zijn (Polit & Beck, 2006). Binnen dit onderzoek wordt een pwaarde kleiner dan 0.05 als betrouwbaar beschouwd.
30
Figuur 1: Voorbeeld boxplot (Murdoch University, 2009) De mediaan wordt weergegeven door de lijn in het rode gedeelte van de 'box'. Het lower quartile is het eerste kwartiel (Q1), de mediaan 14 het tweede kwartiel (Q2) en het upper quartile het derde kwartiel15 (Q3). De ruimte tussen het upper en het lower quartile (Q3 en Q1) is gelijk aan de middelste vijftig procent van de onderzoeksgroep. De verticale lijnen worden ook whiskers genoemd De ruimte tussen het lower quartile en het minimum stelt 25% van de onderzoeksgroep voor. Hetzelfde geldt voor de ruimte tussen het upper quartile en het maximum. De lengte van de rechthoek in de boxplot stelt de interkwartielafstand (Q3-Q1) voor. Van de onderzoekspopulatie bevindt zich 25% onder het eerste kwartiel, 50% onder het tweede kwartiel en 75% onder het derde kwartiel. Data die zich verder dan anderhalve interkwartielafstand van de 'box' bevinden worden als uitschieters beschouwd.
14
De mediaan is de middelste waarde in een gordende rij van resultaten (Q2). Een kwartiel is de mediaan van de deelrijen, ontstaan door de mediaan (Q1 en Q3).
15
31
7. Resultaten 7.1. Betrouwbaarheid en validiteit van de schalen Per schaal wordt de cronbachs α berekend. Dit om de interne consistentie van de items, in het huidige onderzoek, te verzekeren. De resultaten worden voorgesteld in tabel 1.
32
Tabel 1: interne consistentie van de (sub)schalen binnen dit onderzoek (Sub)schaal FACT-fatigue EORTC QLQ-BR23 - Lichaamsbeeld - Borstsymptomen - Armsymptomen - Neveneffecten IPQ-R - Tijdslijn - Gevolgen - Persoonlijke controle - Behandelingscontrole - Ziekte-inzicht - Cyclische tijdslijn - Emotionele representatie - Oorzaken CISS - Taakgerichte coping - Emotiegerichte coping - Vermijdingsgerichte coping - Afleiding zoeken - Gezelschap zoeken SSL-I - Alledaagse emotionele interacties - Emotionele ondersteuning bij problemen - Waarderingssteun - Instrumentele interacties - Sociaal gezelschap - Informatieve ondersteuning SSL-D - Alledaagse emotionele interacties - Emotionele ondersteuning bij problemen - Waarderingssteun - Instrumentele interacties 33
Cronbachs α 0.94 0.95 0.86 0.75 0.73 0.75 0.83 0.78 0.76 0.57 0.46 0.89 0.82 0.83 0.88 0.92 0.84 0.90 0.76 0.84 0.93 0.81 0.87 0.79 0.62 0.81 0.60 0.89 0.76 0.78 0.59 0.65
- Sociaal gezelschap - Informatieve ondersteuning Negatieve interacties HADS - Angst - Depressie Rosenberg Self-Esteem MMQ-M
0.78 0.50 0.83 0.90 0.85 0.84 0.86 0.95
Uit de tabel blijkt dat de meeste schalen een voldoende hoge interne consistentie hebben. Algemeen wordt een schaal met een interne consistentie van minder dan 0.60 als te weinig beschouwd. Dit is het geval in de IPQ-R vragenlijst voor de subschalen behandelingscontrole en ziekte-inzicht. In dit geval is de hoofdreden waarschijnlijk het weinige aantal items (vijf) dat deze beide subschalen bevatten. Bij de schaal SSL-D blijken informatieve ondersteuning en waarderingssteun onvoldoende interne consistentie te vertonen. De subschaal informatieve ondersteuning bevat slechts vier items, wat een verklaring kan vormen. De vragenlijst 'Elf vragen over het seksueel functioneren (EFS) is niet bedoeld om één construct te meten. Er kan hier bijgevolg geen betrouwbaarheidstest worden uitgevoerd.
7.2. Demografische gegevens De totale onderzoekspopulatie bedraagt 184 ex-borstkankerpatiënten. Dit is een deel van de volledige onderzoekspopulatie die het doel vormt van de ruimere studie waarbinnen deze thesis kadert en waarbij men streeft naar een vijfhonderdtal patiënten. Wegens tijdslimiet en haalbaarheid van deze thesis werd het aantal tot 184 patiënten gelimiteerd. Alle participanten zijn van het vrouwelijk geslacht gezien dit één van de inclusiecriteria voor dit onderzoek was. De demografische gegevens worden voorgesteld in tabel 2. De leeftijd van de participanten is gelijk aan de leeftijd die zij hadden op 5 april 2010. Patiënten waarvan de leeftijd minimum achttien en 34
maximum 65 was, werden geïncludeerd. Personen, geboren in het jaar 1944, werden alsnog in de studie opgenomen omdat de enquête zowel in 2009 als in 2010 plaatsvindt. De gemiddelde leeftijd is 52.67 jaar (range: 31-66 jaar) met standaarddeviatie gelijk aan 7.93. De leeftijd van de participanten werd ingedeeld in 2 categorieën, namelijk -50 jaar en + 50 jaar om verdere analyses mogelijk te maken. De burgerlijke staat van de onderzoekspopulatie werd onderverdeeld in zes categorieën zoals weergegeven in tabel 2. De meeste vrouwen, namelijk 61.7%, zijn getrouwd. Van deze getrouwde vrouwen heeft 94.7% kinderen waarvan het aantal, bij ongeveer de helft van hen, twee bedraagt. Vrouwen, uit de echt gescheiden, zijn daarna het meest vertegenwoordigd met 12.6%. Bij deze vrouwen heeft 95.7% kinderen waarvan het aantal, bij de helft van hen, twee bedraagt. Samenwonende vrouwen zijn de volgende in de ranglijst (10.4%). Iets meer dan de helft van hen, namelijk 52.6%, heeft kinderen waarbij het meestal om één kind gaat. Ongeveer 7% van de vrouwen zijn weduwe. Zij hebben allemaal kinderen en de meesten daarvan, wonen niet meer thuis. De ongehuwde vrouwen zijn vertegenwoordigd met 4.9% en één derde van hen heeft kinderen. De feitelijk gescheiden vrouwen (3.3%) hebben allemaal kinderen. Als wordt gekeken naar de werksituatie dan blijkt uit de tabel dat 14.3% van de vrouwen aangegeven zich in een andere situatie te bevinden. Hierbij is huisvrouw (73%) de voornaamste situatie, gevolgd door invaliditeit. De gemiddelde werkonderbrekingsduur bij vrouwen die hun werk hebben hernomen is 5.33 maanden met een standaarddeviatie van 2.92 en een range van 1 tot 14 maanden. Vrouwen die aangaven werkonbekwaam te zijn werden eveneens gevraagd het aantal maanden weer te geven. De gemiddelde duur was 8.15 maand met een standaarddeviatie van 2.80 en een range van 2 tot 14 maanden. Vrouwen gaan gemiddeld 63.49% werken met een standaarddeviatie van 25.997 en een range van 0 tot 100%. Het merendeel van de 35
vrouwen (39.7%) gaat halftijds werken, 22.1% gaat voltijds werken en 10.3% gaat 80% werken. Belangrijk te vermelden bij de categorie inkomen, is dat ongeveer 10% van de vrouwen deze vraag onbeantwoord liet, zelfs na terug opsturen van de vragenlijsten.
36
Tabel 2: Demografische gegevens
Totaal aantal Leeftijd - 50 jaar + 50 jaar Burgerlijke staat - Ongehuwd - Gehuwd - Samenwonend - Feitelijk gescheiden - Echt gescheiden - Weduwe Diploma - Lager onderwijs - Lager secundair - Hoger secundair - Hoger- korte type - Hoger- lange type - (post) Universitair Werksituatie - Geen onderbreking activiteiten - Werk hernomen - Werkonbekwaam - Gepensioneerd - Werkloos - Zelfstandig statuut - Andere Inkomen - Minder dan €1500 - Tussen €1500-2999 - Meer dan €3000
Participanten Aantal (N) Percentage (%) 184 100
37
64 119
35.0 65.0
9 113 19 6 23 13
4.9 61.7 10.4 3.3 12.6 7.1
13 37 58 50 5 15
7.1 20.1 31.5 27.2 2.7 8.2
7
3.8
45 56 28 11 9 26
24.7 30.8 15.4 6.0 4.9 14.3
38 82 44
23.2 50.0 26.8
7.3. Medische gegevens De medische gegevens worden voorgesteld in tabel 3. Een heelkundige ingreep is de meest voorgeschreven therapie, gevolgd door, in dalende volgorde van frequentie, radiotherapie, hormonale therapie, chemotherapie en immuuntherapie. Bij de mensen die een borstsparende operatie ondergingen, liet 2% een reconstructie doen. Bij mastectomie was dit 16.7%. Bij vrouwen die chemotherapie kregen voorgeschreven, ging het meestal om adjuvante chemotherapie en in mindere mate over neo-adjuvante16 chemotherapie. Ongeveer de helft van de vrouwen (47%) was bij de diagnose al in de menopauze. Daarnaast heeft 16.9% van de vrouwen te maken met lymfoedeem, een frequent voorkomend verschijnsel dat een gevolg is van de behandeling. De lateralisatie van de borstkanker was bij 45.8% van de vrouwen links en bij 54.2% rechts.
16
Neo-adjuvante chemotherapie wordt toegediend vóór de chirurgische ingreep.
38
Tabel 3: Medische gegevens Participanten Aantal (n) Percentage (%) Behandeling - Heelkunde o Borstbesparend o Niet borstbesparend - Chemotherapie - Radiotherapie - Immuuntherapie - Hormonale therapie
122 58 78 144 18 123
66.3 31.5 42.4 78.3 9.8 68.5
Lateralisatie - Links - Rechts
76 90
45.8 54.2
Menopauzaal op moment diagnose
79
42.9
Aanwezigheid lymfoedeem
28
15.2
Aantal maanden sinds behandeling
Gemiddelde Standaarddeviatie Minimum Maximum
3.2 maanden 1.5 maanden 0.6 maanden 6.0 maanden
7.4. Functional Assessment of Cancer Therapy - Fatigue (FACT-fatigue) De gemiddelde score op deze schaal bedraagt 30.71 met standaarddeviatie 21.51. De spreiding wordt weergegeven in figuur 2. Hierbij staat nul gelijk aan uitstekend functioneren en honderd aan een hoge graad van vermoeidheid waardoor normaal functioneren moeilijk wordt. De figuur toont dat meer dan 75% van de vrouwen minder dan de helft scoort op de schaal. 39
Figuur 2: Voorstelling spreiding FACT-fatigue schaal Vrouwen behandeld met chemotherapie verschillen niet van zij die geen chemotherapie kregen (p=0.273). Ditzelfde resultaat werd teruggevonden voor de radiotherapie (p=0.269), hormoontherapie (p=0.300), immuuntherapie (p=0.732), type operatie (p=0.772) en reconstructie (p=0.612). Leeftijd leidt eveneens niet tot een verschil in scores op de subschalen (p=0.497).
7.5. The European Organization for Research and Treatment of Cancer, Quality of Life Questionnaire Breast Cancer (EORTC QLQ-BR 23) De schaal lichaamsbeeld en de items toekomstperspectief en zorgen over vruchtbaarheid behoren tot de functionele schaal, terwijl neveneffecten, borstsymptomen, armsymptomen en haarverlies tot de symptoomschaal behoren. In tabel 4 worden de resultaten per schaal weergegeven met de procentuele gegevens per item evenals de gemiddelde score en standaarddeviatie. De gemiddelde scores liggen, met uitzondering van toekomstperspectief en haarverlies, telkens onder de helft. Een lagere score betekent dat het symptoom minder aanwezig is. 40
Tabel 4: EORTC QLQ-BR 23: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal, gemiddelde (𝒙) en standaarddeviatie (SD) Helemaal Een niet beetje N
%
N
Nogal %
N
Heel erg %
N
%
𝑥 op SD 100
Lichaamsbeeld: 40 21.9 75 41.1 50 27.3 18 9.8 37.52 29.12 problemen Toekomst23 12.6 74 40.4 54 29.5 32 17.5 50.64 30.83 perspectief Neveneffecten 84 45.7 79 43.1 17 9.3 4 2.2 24.22 19.93 Borstsymptomen Armsymptomen Haarverlies Zorgen over vruchtbaarheid
36 19.7 98 53.6 41 22.4 8
4.3 33.93 24.11
75
2.7 27.93 25.11
41
70 38.3 33
15 26.8 14 10 100
/
25 /
18
5
9 16.1 18 32.1 51.19 40.18 /
/
/
/
/
/
Om een beter beeld te krijgen van de spreiding van de scores op de schalen werden boxplots van elke schaal gemaakt. Deze zijn terug te vinden in figuur 3. De figuur laat zien dat neveneffecten binnen deze onderzoekspopulatie niet sterk aanwezig zijn. Bijna alle vrouwen scoren minder dan de helft op deze schaal. Borst- en armsymptomen scoren hoger dan de algemene neveneffecten. De borstsymptomen zijn iets frequenter aanwezig dan de armsymptomen, maar bij allebei de schalen scoort 75% van de vrouwen minder dan de helft. Problemen met het lichaamsbeeld zijn niet sterk aanwezig, bijna 75% van de vrouwen scoort minder dan de helft. Zorgen over de toekomst scoren opnieuw hoger. Hier is een duidelijke normaalverdeling waar te nemen waarbij de helft van de vrouwen zich in het midden situeert. Zorgen over haarverlies ten slotte, zijn erg gespreid, maar 41
meer dan de helft van de vrouwen scoort minder dan 50% op deze schaal.
Figuur 3: Voorstelling spreiding subschalen EORTC QLQ-BR23 Leeftijd of het soort behandeling leiden niet tot verschillen in scores op de subschalen. Tabel 5 en 6 geven een samenvatting van de analyses weer. Tabel 5: EORTC QLQ-BR 23: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling p Lichaamsbeeldproblemen Toekomstperspectief Neveneffecten Borstsymptomen Armsymptomen haarverlies (*significantie: p<0.05)
Chemo 0.177 0.063 0.935 0.799 0.182 0.880
42
Radio 0.718 0.734 0.594 0.846 0.222 0.339
Operatie Reconstr. 0.339 0.150 0.265 0.313 0.370 0.576 0.553 0.058 0.599 0.197 0.375 0.229
Tabel 6: EORTC QLQ-BR 23: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling (vervolg) p Lichaamsbeeldproblemen Toekomst- perspectief Neveneffecten Borstsymptomen Armsymptomen haarverlies (*significantie: p<0.05)
Hormonaal 0.656 0.223 0.069 0.667 0.256 0.242
Immuun 0.255 0.245 0.704 0.715 0.146 0.952
Leeftijd 0.404 0.590 0.128 0.501 0.466 0.993
Wel zijn een aantal trends tot significantie waar te nemen. Zo scoren vrouwen die chemotherapie ondergaan lager op de schaal toekomstperspectief dan de vrouwen die geen chemotherapie ondergaan. Vrouwen die een reconstructie lieten doen scoren hoger op de schaal borstsymptomen dan vrouwen die geen reconstructie lieten doen. Vrouwen die een hormonale therapie ondergingen scoren lager op de schaal neveneffecten dan vrouwen die geen hormonale therapie ondergingen. Deze vaststellingen zijn zoals eerder vermeld niet significant, maar geven wel een trend tot significantie aan.
7.6. Illness Perceptions Questionnaire- Revised (IPQ-R) De IPQ-R bevat negen subschalen. De subschalen 'identiteit' en 'oorzaken' worden apart besproken onder punt 7.3.1 en punt 7.3.2. De andere subschalen worden besproken onder punt 7.3.2.
7.6.1. Identiteit De vragenlijst in verband met lichamelijke klachten bestaat uit 20 verschillende klachten die mensen kunnen ervaren na de behandeling voor borstkanker. Binnen deze onderzoekspopulatie rapporteren 134 vrouwen minstens één klacht, terwijl 50 vrouwen geen enkele klacht 43
ondervinden. Gemiddeld zijn er 4.81 klachten met standaarddeviatie 3.28 aanwezig. Minimaal zijn geen klachten aanwezig, terwijl maximaal dertien klachten bij eenzelfde persoon voorkomen. Resultaten van de analyses naar leeftijd en soort behandeling toe worden voorgesteld in tabel 7. Tabel 7: Identiteit: resultaten T-testen: verschil in aantal klachten op basis van leeftijd of soort behandeling p 0.101 0.317 0.015* 0.090 0.004* 0.644 0.84
Chemotherapie Radiotherapie Hormoontherapie Immuuntherapie Type operatie Reconstructie Leeftijd (*significantie: p<0.05)
De resultaten laten zien dat het soort operatie en de behandeling met hormoontherapie een significant verschil in aantal klachten teweegbrengen. Vrouwen die een borstbesparende operatie ondergingen, hadden gemiddeld 4.24 klachten terwijl zij die mastectomie ondergingen gemiddeld 2.71 klachten rapporteren. Vrouwen die hormonale therapie ondergaan rapporteren significant minder klachten dan zij die geen hormonale therapie ondergaan met het gemiddeld aantal klachten respectievelijk gelijk aan 2.24 en 4.75. Immuuntherapie ten slotte toont een trend tot significantie waarbij vrouwen die geen immuuntherapie ondergaan meer klachten rapporteren dan vrouwen die wel immuuntherapie ondergaan. Er is geen verschil in klachtenrapportage volgens leeftijd. Tabel 8 geeft een overzicht van wanneer deze mensen de klacht hebben ervaren en of zij vinden dat deze klacht een gevolg is van kanker.
44
Tabel 8: Ervaren klachten en perceptie of klachten gevolg zijn van kanker Klacht ervaren sinds begin kanker en tijdens behandeling N % Pijn Buiten adem Gewichtsverlies Gewichtstoename Stijve gewrichten Pijnlijke ogen Piepende ademhaling Hoofdpijn Maag van streek Slaapproblemen Duizeligheid Krachtverlies Vaginale klachten Urineverlies
Klacht Deze klacht is ervaren na een gevolg einde van de van kanker behandeling N
%
N
%
60
32.6
48
26.1
22
45.8
27
14.7
19
10.3
9
47.4
33
17.9
8
4.3
3
37.5
44
23.9
36
19.6
20
55.6
46
25.0
65
35.3
36
55.4
30
16.3
11
6.0
4
36.4
5
2.7
5
2.7
3
60.0
19
10.3
13
7.1
9
69.2
52
28.3
18
9.8
8
44.4
63
34.2
49
26.6
30
61.2
28
15.2
9
4.9
3
33.3
55
29.9
38
20.7
24
63.2
29
15.8
28
15.2
15
53.6
17
9.2
16
8.7
5
31.3
45
Onregelmatige menstruatie Geen menstruatie Nachtelijk zweten Opvliegers Vermoeidheid Concentratieproblemen
9
4.9
7
3.8
3
42.9
41
22.3
35
19.0
23
65.7
60
32.6
49
26.6
29
59.2
64
34.8
70
38.0
41
58.6
103
56.0
72
39.1
42
58.3
55
29.9
49
26.6
26
53.1
De zeven meest voorkomende klachten sinds het begin van de kanker en tijdens de behandeling zijn: vermoeidheid, opvliegers, slaapproblemen, pijn, nachtelijk zweten, concentratieproblemen en krachtverlies. De meest voorkomende klachten na het einde van de behandeling zijn vermoeidheid, opvliegers, stijve gewrichten, slaapproblemen, concentratieproblemen, nachtelijk zweten en pijn. Deze thesis zal zich, in overeenstemming met met de onderzoeksvraag, verder toespitsten op de klachten na het einde van de behandeling. De aantallen en percentages in de sectie 'deze klacht is een gevolg van kanker' betreffen enkel die klachten die na de behandeling werden ervaren. De vijf klachten, ervaren na het einde van de behandeling die mensen procentueel gezien het meest toeschrijven aan kanker zijn hoofdpijn (69.2%), geen menstruatie (65.7%), krachtverlies (63.2%), slaapproblemen (61.2%) en piepende ademhaling (60%). Het verband tussen leeftijd of het soort behandeling, en elk van de klachten en problemen afzonderlijk, wordt weergegeven in tabellen 9 en 10.
46
Tabel 9: Resultaten kruistabellen: verband tussen leeftijd of soort behandeling en klacht p
Chemo
Radio
Pijn Buiten adem Gewichtsverlies Gewichtstoename Stijve gewrichten Pijnlijke ogen Piepende ademhaling Hoofdpijn Maag van streek Slaapproblemen Duizeligheid Krachtverlies Vaginale klachten Urineverlies Onregelm. menstruatie Geen menstruatie Nachtelijk zweten Opvliegers Vermoeidheid Concentratieproblemen (* significantie: p<0.05)
0.338 0.476 0.520 0.679 0.650 0.406 0.968 0.219 0.299 0.263 0.287 0.485 0.687 0.351 0.559 0.115 0.485 0.172 0.303 0.688
0.860 0.939 0.127 0.983 0.426 0.294 0.316 0.903 0.080 0.490 0.012* 0.150 0.965 0.116 0.655 0.526 0.888 0.936 0.386 0.504
47
Type Reconstructie operatie 0.211 0.642 0.671 0.277 0.833 0.600 0.811 0.252 0.382 0.847 0.304 0.400 0.118 0.559 0.177 0.777 0.137 0.258 0.125 0.397 0.510 0.059 0.122 0.859 0.893 0.950 0.631 0.999 0.539 0.512 0.187 0.734 0.211 0.404 0.165 0.297 0.013* 0.395 0.254 0.642
Tabel 10: Resultaten kruistabellen: verband tussen leeftijd of soort behandeling en klacht (vervolg) p Pijn Buiten adem Gewichtsverlies Gewichtstoename Stijve gewrichten Pijnlijke ogen Piepende ademhaling Hoofdpijn Maag van streek Slaapproblemen Duizeligheid Krachtverlies Vaginale klachten Urineverlies Onregelm. menstruatie Geen menstruatie Nachtelijk zweten Opvliegers Vermoeidheid Concentratieproblemen (*significantie: p<0.05)
Hormoon 0.499 0.294 0.250 0.144 0.134 0.305 0.574 0.239 0.479 0.109 0.020* 0.689 0.161 0.026* 0.510 0.016* 0.007* 0.198 0.044* 0.102
Immuun 0.037* 0.484 0.341 0.744 0.081 0.260 0.436 0.218 0.525 0.114 0.891 0.292 0.058 0.206 0.374 0.125 0.908 0.665 0.582 0.656
Leeftijd 0.782 0.857 0.545 0.184 0.088 0.581 0.672 0.784 0.714 0.828 0.916 0.300 0.102 0.481 0.717 0.625 0.691 0.429 0.829 0.176
In de tabel is te zien dat enkele klachten in verband staan met de soort behandeling. Het significant verband, gevonden tussen radiotherapie en duizeligheid alsook het significant verband tussen hormonale therapie en duizeligheid, moeten buiten beschouwing worden gelaten aangezien twee groepen in de kruistabel minder dan vijf personen bevatten. Het significant verband tussen het type operatie en vermoeidheid toont dat vrouwen die mastectomie ondergingen minder over vermoeidheid klagen (26.3%) dan vrouwen die een borstbesparende operatie ondergingen (45.9%). Vrouwen die hormonale therapie ondergingen klagen significant minder over urineverlies (5.6% versus 15.5%), het wegblijven van de menstruatie 48
(14.3% versus 29.3%), nachtelijk zweten (20.6% versus 39.7%) en vermoeidheid (34.4% versus 50.0%). Alle significante verbanden tussen immuuntherapie en een bepaalde klacht moeten buiten beschouwing worden gelaten gezien steeds minstens één groep in de kruistabel minder dan vijf personen bevat.
7.6.2. Oorzaken Er werd gepeild naar wat vrouwen zien als mogelijke oorzaken van hun kanker. Zij werden gevraagd om achttien verschillende oorzaken te beoordelen. De voorstelling van de resultaten is terug te vinden in tabel 11. Het item 'stress en zorgen' leidt tot verscheidenheid in percentages. Van de vrouwen is 52.5% het (helemaal) eens dat deze factor een rol speelt, terwijl 26.6% het (helemaal) oneens is en 21% geen mening heeft. Hetzelfde patroon wordt teruggevonden bij 'erfelijkheid'. Hierbij is 53.3% van de vrouwen het (helemaal) oneens en 31.3% het (helemaal) eens, terwijl 15.5% geen mening heeft. Er is weinig twijfel bij het item 'bacterie of virus' want 88.7% van de vrouwen is het (helemaal) oneens dat dit een mogelijke oorzaak is van borstkanker. 'Dieet en eetgewoontes' leidt opnieuw tot een duidelijk patroon, namelijk 77.8% van de vrouwen is overtuigd dat dit item geen oorzaak is van borstkanker. 'Toeval of pech' wordt gezien als een belangrijke oorzaak door 74.3% van de vrouwen. 'Slechte medische zorgen in het verleden' leidt tot hetzelfde patroon, namelijk 86.5% van de vrouwen is het (helemaal) eens dat dit een oorzaak is van borstkanker. Het item 'milieuvervuiling' zorgt voor meer discussie. Hierbij zijn 51.1% van de vrouwen het (helemaal) eens dat dit een oorzaak is van borstkanker, terwijl 22% het (helemaal) oneens is en 27% geen mening heeft. Het 'eigen bewegingsgedrag' is voor de meeste vrouwen (74.5%) geen oorzaak voor borstkanker. De 'mentale houding' sluit hierbij aan want 71.3% van de vrouwen vindt dit eveneens geen oorzaak van borstkanker. De items 'familieproblemen', 'werkdruk' en 'eigen emotionele staat' vertonen min of meer hetzelfde patroon waarbij respectievelijk 65.2%, 65.2% en 62.6% van de vrouwen dit geen oorzaak vindt van borstkanker. 'Ouder worden' leidt opnieuw tot meer discussie. 59.1% 49
van de vrouwen is het (helemaal) oneens dat dit een oorzaak is van borstkanker, terwijl 20.5% het (helemaal) eens is en 20.4% van de vrouwen het niet eens en ook niet oneens is. 'Alcohol', 'roken' en 'ongeluk of verwonding' vertonen opnieuw eenzelfde patroon. Respectievelijk vindt 86.1%, 77.8% en 92.8% van de vrouwen dat deze factoren geen oorzaken van borstkanker zijn. 'Persoonlijkheid' sluit hierbij aan want 76.7% van de vrouwen vindt dat dit niet aan de basis van borstkanker ligt. Een 'verandering in de eigen weerstand' vormt ten slotte opnieuw een discussiepunt. 51.7% van de vrouwen is het niet eens dat dit een oorzaak van borstkanker vormt, terwijl 23.3% van de vrouwen dit wel een oorzaak vindt en 25% van de vrouwen het niet goed weet. Tabel 11: Oorzaken: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal. Helemaal Niet mee Niet eens, Mee eens Helemaal niet mee eens niet mee eens eens oneens N Stresszorgen Erfelijkheid
%
N
%
N
%
N
%
N
%
22 12.2 26 14.4 38 21.0 65 35.9 30 16.6 53 29.1 44 24.2 28 15.4 33 18.1 24 13.2
Bacterie88 49.4 70 39.3 17 9.6 2 1.1 1 0.6 virus Dieet- eet66 36.7 74 41.1 24 13.3 15 8.3 1 0.6 gewoontes Toeval-pech 9 5.0 13 7.3 24 13.4 91 50.8 42 23.5 Slechte medische zorgen in verleden Milieuvervuiling
87 48.9 67 37.6 14
17
9.6
7.9
8
4.5
2
1.1
22 12.4 48 27.0 71 39.9 20 11.2 50
Eigen bewegingsgedrag Mentale houding Familieproblemen Overwerkt Eigen emotionele staat Ouder worden Alcohol Roken
55 30.9 82 46.1 26 14.6 14
7.9
1
0.6
61 33.7 68 37.6 24 13.3 22 12.2
6
3.3
53 29.3 65 35.9 19 10.5 30 16.6 14
7.7
48 26.5 70 38.7 31 17.1 26 14.4
6
3.3
50 27.9 62 34.6 25 14.0 29 16.2 13
7.3
45 24.9 62 34.3 37 20.4 34 18.8
3
1.7
91 50.6 64 35.6 21 11.7
3
1.7
1
0.6
91 50.6 49 27.2 25 13.9 13
7.2
2
1.1
1
0.6
1
0.6
8
4.4
ongeluk100 55.6 67 37.2 10 5.6 2 1.1 verwonding Persoonlijk80 44.4 58 32.2 27 15.0 14 7.8 heid Verandering eigen 45 25 48 26.7 45 25.0 34 18.9 weerstand
Op deze achttien items werd factoranalyse toegepast. Dit leidt tot vijf factoren die samen 61.55% van de variantie verklaren. In onderstaande tabel worden de vijf factoren en de items die tot de factoren behoren weergegeven evenals de variantie die zij verklaren.
51
Tabel 12: Oorzaken: onderverdeling in factoren Factor 1 Factor 2 Eigen Alcohol emotionele staat
Factor 3 Factor 4 Milieuvervuiling Slechte medische zorgen in het verleden FamilieDieetOverwerkt Bacterieproblemen eetgewoonte virus Mentale Eigen Ouder worden houding bewegingsgedrag Persoonlijk- Roken Verandering in heid eigen weerstand StressOngelukzorgen verwonding 30.32% 10.47% 7.63% 7.26%
Factor 5 Toevalpech
Erfelijkheid
5.88%
De factoren kunnen worden gezien als vijf nieuwe dimensies die oorzaken van borstkanker kunnen vormen, namelijk psychologische attributies, levensstijl, externe factoren, medische factoren en toevalerfelijkheid. Per factor werd een betrouwbaarheidsanalyse uitgevoerd: psychologische attributies (cα= 0.83), levensstijl (cα= 0.76) en externe factoren (cα= 0.65). Deze zijn voldoende bevonden. Bij de factoren medische factoren en erfelijkheid-toeval worden de items best apart beschouwd aangezien de interne consistentie veel te laag is. De gemiddelde scores per factor worden weergegeven in tabel 13.
52
Tabel 13: Voorstelling factoren: oorzaken van borstkanker, gemiddelde score per factor
Stress Eigen leefstijl Externe factoren
Helemaal Niet niet mee mee eens eens N % N %
Niet Mee eens Helemaal eens, niet mee eens oneens N % N % N %
30 16.5 80
49 26.9 20
11
3
1.6
26 14.4
0
0
0
2
1.1
44
79
42
79 43.6
0
13
7.1
58 31.9 75 41.2 34 18.7
Uit de tabel blijkt dat de meerderheid van de vrouwen vindt dat stress (60.5%) en eigen leefstijl (85.6%) geen oorzaken van borstkanker vormen. Externe factoren zorgt voor discussie. De percentages neigen meer in de richting van geen oorzaak, maar het overgrote deel van de vrouwen (41.2%) kiest voor de middenpositie.
7.6.3. Subschalen De IPQ-R bevat naast de subschalen 'identiteit' en 'oorzaken' nog zeven andere subschalen. De gemiddelde scores op de verschillende items van de subschalen worden voorgesteld in tabel 14.
53
Tabel 14: IPQ-R: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal. Helemaal niet mee eens N Tijdslijn Gevolgen Persoonlijke controle Behandelingscontrole Ziekte-inzicht Cyclische tijdslijn Emotionele representatie
%
Niet mee eens N
%
Niet mee Helemaa eens, niet Mee eens l mee mee eens oneens N
N
%
N
%
5v 2.8 43 23.9 69 38.3 54
30
9
5
7
3.9 47
26
2
1.1 10
5.5 71
/ 1
0
6
0.6 8
%
78 43.1 43 23.8 6 39
3.3
84 46.2 15 8.2
3.3 69 38.3 97 53.9 8
4.4
4.4 63
0.6
35 107 59.4 1
18 9.9 41 22.7 56 30.9 57 31.5 9
5
10 5.5 58 31.9 77 42.3 33 18.1 4
2.2
De gemiddelde scores en standaarddeviatie op de subschalen bedragen respectievelijk 50.31 en 21.67 voor 'tijdslijn' (perspectief van de ex-borstkankerpatiënt betreffende de tijdsduur van de kanker), 47.20 en 20.35 voor 'gevolgen' (gevolgen die de ziekte met zich meebrengt), 61.98 en 17.08 voor 'persoonlijke controle' (mate waarin zelf controle kan uitgeoefend worden op het verloop van de ziekte), 65.14 en 14.24 voor 'behandelingscontrole' (mate waarin controle kan uitgeoefend worden op het behandelingsverloop), 61.69 en 13.82 voor 'ziekte-inzicht' (inzicht in de huidige ziektetoestand), 47.13 en 25.39 voor 'cyclische tijdslijn' (verloop van klachten doorheen de tijd, stabiel versus variabel) en 44.09 en 20.76 voor 'emotionele representatie' (de mate van distress die de ziekte met zich meebrengt). 54
De spreiding van deze subschalen wordt voorgesteld in figuur 4. De subschalen tijdslijn, gevolgen en cyclische tijdslijn stellen een normaalverdeling voor waarbij ongeveer de helft meer dan 50% en de andere helft minder dan 50% scoort. Wat betreft controle is vast te stellen dat behandelingscontrole iets beter scoort dan persoonlijke controle, maar beide schalen tonen een hoge perceptie van controle aan. Het inzicht in de huidige ziektetoestand is relatief hoog want 75% van de vrouwen scoort meer dan de helft op deze schaal. De emotionele representatie ten slotte is eerder aan de lage kant want meer dan de helft van de vrouwen scoort minder dan 50% op deze schaal.
Figuur 4: Voorstelling spreiding subschalen IPQ-R Analyses op basis van leeftijd of het soort behandeling worden voorgesteld in tabellen 15 en 16. 55
Tabel 15: IPQ-R: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling p
Tijdslijn
Gevolgen
Chemotherapie 0.594 Radiotherapie 0.060 Hormoontherapie 0.824 Immuuntherapie 0.687 Type operatie 0.442 Reconstructie 0.716 Leeftijd 0.315 (*significantie: p<0.05)
0.597 0.511 0.777 0.802 0.537 0.212 0.154
Persoonlijke Behandelingscontrole controle 0.922 0.787 0.897 0.530 0.117 0.846 0.653 0.107 0.816 0.339 0.776 0.823 0.582 0.396
Tabel 16: IPQ-R: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling (vervolg) p
Ziekte-inzicht
Chemotherapie Radiotherapie Hormoontherapie Immuuntherapie Type operatie Reconstructie Leeftijd (*significantie: p<0.05)
0.819 0.404 0.485 0.383 0.704 0.599 0.889
Cyclische tijdslijn 0.796 0.561 0.117 0.446 0.015* 0.757 0.680
Emotionele representatie 0.273 0.660 0.108 0.140 0.186 0.712 0.512
De tabel laat zien dat leeftijd of het soort behandeling, op één uitzondering na, geen verschil in scores op de subschalen vertonen. Het type operatie leidt tot een verschil in scores op de subschaal cyclische tijdslijn. Vrouwen die een borstbesparende operatie ondergingen scoren gemiddeld significant hoger (49.34) dan zij die mastectomie ondergingen (39.65).
56
7.7. Coping Inventory for stressful Situations (CISS) Het gemiddelde en de standaarddeviatie op de schalen bedraagt respectievelijk 55.7 en 17.92 voor taakgerichte coping, 26.35 en 18.12 voor emotiegerichte coping, 38.32 en 16.98 voor vermijdingsgerichte coping. Deze laatste schaal wordt opgesplitst in twee subschalen, namelijk afleiding zoeken met een gemiddelde en standaarddeviatie van respectievelijk 32.05 en 18.32 en gezelschap zoeken waarbij het gemiddelde en de standaarddeviatie respectievelijk 49.89 en 24.59 bedragen. In tabel 17 wordt een diepgaander overzicht van de verschillende scores per item, samen met het procentuele aandeel van de onderzoekspopulatie weergegeven. Figuur 5 stelt de spreiding van de scores op honderd voor. Als wordt gekeken naar de taakgerichte coping dan is vast te stellen dat meer dan 75% van de vrouwen hoger dan de helft scoort op deze schaal. Als deze strategie wordt vergeleken met emotiegerichte coping dan is vast te stellen dat 75% van de vrouwen minder dan de helft scoort wat aangeeft dat deze copingstrategie in minder mate wordt toegepast. De vermijdingsgerichte copingstrategie scoort minder goed dan de taakgerichte copingstrategie, maar beduidend beter dan de emotiegerichte copingstrategie. Om meer duidelijkheid te creëren met betrekking tot vermijdingsgerichte coping wordt een opsplitsing gemaakt in afleiding zoeken en gezelschap zoeken. Hieruit blijkt duidelijk dat de ex-borstkankerpatiënten de voorkeur geven aan het opzoeken van gezelschap in plaats van afleiding.
57
Tabel 17: CISS: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal. Helemaal niet 1 2 N % N Taakgerichte coping Emotiegerich te coping Vermijdingsgerichte coping Afleiding zoeken Gezelschap zoeken
3
1.6
%
3 N
%
4 N
%
Heel erg sterk 5 N %
19 10.3 94 51.1 60 32.6 8
48 26.1 88 47.8 39 21.2 9
4.3
4.9
0
0
82 44.6 79 42.9 16 8.7
0
0
25 13.6 80 43.5 65 35.3 14 7.6
0
0
7
3.8
14 7.6
42 22.8 64 34.8 55 29.9 9
Figuur 5: Voorstelling spreiding subschalen CISS 58
4.9
Er werd onderzocht of leeftijd of soort behandeling leidt tot de manifestatie van verschillen in copingstrategieën. De resultaten van deze analyse zijn terug te vinden in tabel 18. Uit deze tabel blijkt dat leeftijd niet leidt tot verschillen in gebruik van copingstrategieën. Wat betreft de behandelingen, werd een significant verschil ontdekt bij immuuntherapie waarbij vrouwen die de behandeling niet ondergingen meer gebruik maken van taakgerichte coping dan zij die wel immuuntherapie ondergingen. Tabel 18: CISS: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling TSchaal Chemotherapie 0.532 Radiotherapie 0.654 Hormoontherapie 0.973 Immuuntherapie 0.014* Type operatie 0.874 Reconstructie 0.941 Leeftijd 0.309 (*significantie: p<0.05) p
ESchaal 0.089 0.670 0.091 0.299 0.588 0.053 0.532
VSchaal 0.609 0.804 0.996 0.529 0.631 0.696 0.126
AZSchaal 0.637 0.933 0.982 0.655 0.970 0.940 0.187
GZschaal 0.193 0.721 0.647 0.559 0.717 0.332 0.194
7.8. Sociale Steun Lijst Interacties (SSL-I), Discrepanties (SSL-D) en negatieve interacties. 7.8.1. Sociale Steun Lijst Interacties De vragenlijst is opgebouwd uit een aantal subschalen. De gemiddelde score op de totale schaal bedraagt 44,00 met standaarddeviatie 14.48. Hoe hoger de score, hoe meer sociale steun men ontvangt. De gemiddelde itemscore per subschaal worden voorgesteld in tabel 19.
59
Tabel 19: Interactieschaal: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal
Alledaagse emotionele interactie Emotionele ondersteuning Waarderingssteun Instrumentele interacties Sociaal gezelschap Informatieve ondersteuning Totaal interactie
Zelden of nooit
Af en toe Regelmatig
N
%
N
%
N
%
N
%
4
2.2
55
30.9
86
48.3
33
18.5
4
2.2
91
51.1
72
40.4
11
6.3
3
1.7
78
43.8
89
50.0
8
4.5
40
22.5 126 70.8
12
6.7
0
0.0
12
6.7
43.3
80
44.9
9
5.1
20
11.2 117 65.7
40
22.5
1
0.6
5
2.6
64
33.5
1
0.5
77
108 56.5
Vaak
De subschaal alledaagse emotionele interactie heeft een gemiddelde score van 57.69 met standaarddeviatie 22.81. Als naar de gemiddelde itemscore wordt gekeken, is vast te stellen dat de meerderheid van de vrouwen regelmatig (48.3%) of af en toe (30.9%) alledaagse emotionele ondersteuning krijgt. De subschaal emotionele ondersteuning bij problemen heeft een gemiddelde score van 48.64 met standaarddeviatie 19.30. De gemiddelde itemscore in de tabel laat zien dat de meeste vrouwen af en toe (51.1%) of regelmatig (40.4%) emotionele ondersteuning bij problemen ontvangen. De subschaal waarderingssteun heeft een gemiddelde score van 50.06 met standaarddeviatie 17.46. De gemiddelde itemscores laten zien dat de meeste vrouwen af en toe (43.8%) of regelmatig (50.0%) waarderingssteun krijgen. De subschaal instrumentele interacties heeft een gemiddelde score van 28.13 met standaarddeviatie 14.37. 60
Tabel 18 laat zien dat de meeste vrouwen af en toe (70.8%) instrumentele interacties krijgen De subschaal sociaal gezelschap heeft een gemiddelde score van 49.10 met standaarddeviatie 3.22. De meeste vrouwen krijgen af en toe (43.3%) of regelmatig (44.9%) sociaal gezelschap. De subschaal informatieve ondersteuning heeft een gemiddelde score van 33.29 met standaarddeviatie 17.49. Tabel 18 laat zien dat de meeste vrouwen af en toe (65.7%) informatieve ondersteuning verkrijgen. Ter verduidelijking wordt in figuur 5 de spreiding weergegeven. Als de boxplot in verband met de totale sociale steun wordt bekeken, is vast te stellen dat de meeste vrouwen zich onder de helft situeren Om een duidelijk beeld te krijgen of die sociale steun dan ook effectief te veel, te weinig of net goed is, wordt verwezen naar punt 7.5.2 waar via de vragenlijst discrepanties een blik wordt geworpen hoe vrouwen tegenover de sociale steun staan die zij ontvangen.
Figuur 6: Voorstelling spreiding subschalen SSL-I 61
Analyse van eventuele verschillen die kunnen optreden door leeftijd of soort behandeling laat zien dat geen significante effecten worden teruggevonden. Tabellen 20 en 21 stellen de resultaten voor. Er werd een trend tot significantie vastgesteld die duidt op een verschil in sociale waarbij mensen die een borstreconstructie ondergingen minder informatieve ondersteuning krijgen dan zij die geen borstreconstructie ondergingen. De tabel laat zien dat leeftijd niet leidt tot verschillen in sociale ondersteuning. Tabel 20: Interactieschaal: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling p Alledaagse emotionele interacties Emotionele ondersteuning bij problemen Waarderingssteun Instrumentele interacties Sociaal gezelschap Informatieve ondersteuning Totaal interactie
Type Reconst. operatie
Chemo
Radio
0.294
0.469
0.842
0.765
0.962
0.481
0.238
0.147
0.762
0.844
0.712
0.616
0.544
0.459
0.207
0.469
0.627
0.456
0.471
0.822
0.493
0.544
0.145
0.052
0.784
0.839
0.474
0.268
(*significantie: p<0.05)
62
Tabel 21: Interactieschaal: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling (vervolg) p Alledaagse emotionele interacties Emotionele ondersteuning bij problemen Waarderingssteun Instrumentele interacties Sociaal gezelschap Informatieve ondersteuning Totaal interactie
Hormoon
Immuun
Leeftijd
0.470
0.206
0.411
0.696
0.138
0.809
0.202
0.728
0.472
0.444
0.210
0.328
0.253
0.925
0.230
0.876
0.527
0.841
0.718
0.322
0.609
(*significantie: p<0.05)
7.8.2. Sociale steun Lijst discrepanties Deze vragenlijst heeft als doel te bepalen of de gekregen sociale steun (behandeld in het interactiegedeelte, zie 7.5.1) voldoet aan de wensen van de ex-borstkankerpatiënten. De gemiddelde scores per subschaal worden voorgesteld in tabel 22. De totale gemiddelde discrepantiescore bedraagt net de helft en de gemiddelde score per subschaal situeren zich telkens onder de helft.
63
Tabel 22: Discrepantieschaal: voorstelling gemiddelde en standaarddeviatie
Alledaagse emotionele interacties Emotionele ondersteuning Waarderingssteun Instrumentele interacties Sociaal gezelschap Informatieve ondersteuning Totaal discrepantie
𝑥 op 100 38.76 41.54 44.89 45.21 41.69 44.64 50.75
SD 16.86 13.37 10.56 9.93 15.85 13.60 12.12
De gemiddelde scores per item worden weergegeven in tabel 23. Uit de tabel blijkt dat op basis van de totale score, niemand een teveel aan sociale steun ervaart en 4.5% van de vrouwen een tekort aan steun ervaart. Als wordt opgesplitst per thema dan is vast te stellen dat niemand te veel steun ervaart op de thema's emotionele ondersteuning bij problemen, waarderingssteun en instrumentele interacties. Bij de andere thema's blijkt slechts een zeer gering aantal vrouwen te veel steun te ervaren. Een tekort aan sociale steun komt in meerdere mate voor. Van de vrouwen ontvangt 18% te weinig steun op gebied van alledaagse emotionele interacties, 14.6% ontvangt te weinig steun op gebied van sociaal gezelschap en 11.2% op gebied van emotionele ondersteuning bij problemen. Bij de andere thema's is het tekort aan sociale steun opnieuw heel gering.
64
Tabel 23: Discrepantieschaal: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal. Tekort aan Optimale sociale steun sociale steun Alledaagse emotionele interacties Emotionele ondersteuning Waarderingssteun Instrumentele interacties Sociaal gezelschap Informatieve ondersteuning Totaal discrepantie
Teveel aan sociale steun N %
N
%
N
%
32
18
144
80.9
2
1.1
20
11.2
158
88.8
0
0
6
3.4
172
96.6
0
0
9
5.1
169
94.6
0
0
26
14.6
151
84.8
1
0.6
10
5.6
165
92.7
3
1.7
8
4.5
170
95.5
0
0
Een blik op de spreiding, voorgesteld in figuur 7, zal de bovenstaande resultaten verduidelijken. De figuur laat zien dat de exborstkankerpatiënten zich als een normaalverdeling gedragen waarbij de meesten van hen zich in het midden situeren.
65
Figuur 7: Voorstelling spreiding SSL-D Er wordt geanalyseerd of de leeftijd en het soort behandeling leiden tot een verschil in scores op de discrepantielijst. De resultaten worden voorgesteld in tabellen 24 en 25. De tabel laat zien dat zowel leeftijd als het soort behandeling niet leiden tot significante verschillen in scores op de subschalen.
66
Tabel 24: Discrepantieschaal: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling p Alledaagse emotionele interacties Emotionele ondersteuning bij problemen Waarderingssteun Instrumentele interacties Sociaal gezelschap Informatieve ondersteuning Totaal Discrepantie (*significantie: p<0.05)
Type Reconst. operatie
Chemo
Radio
0.307
0.511
0.986
0.349
0.341
0.215
0.316
0.872
0.705
0.287
0.368
0.480
0.763
0.697
0.725
0.993
0.538
0.203
0.437
0.321
0.699
0.338
0.156
0.855
0.674
0.265
0.795
0.932
Tabel 25: Discrepantieschaal: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling (vervolg) p Alledaagse emotionele interacties Emotionele ondersteuning bij problemen Waarderingssteun Instrumentele interacties Sociaal gezelschap Informatieve ondersteuning Totaal Discrepantie (*significantie: p<0.05)
Hormoon
Immuun
Leeftijd
0.681
0.645
0.834
0.542
0.560
0.270
0.873
0.709
0.939
0.865
0.280
0.651
0.321
0.587
0.855
0.219
0.836
0.211
0.515
0.458
0.654
67
7.8.3. Sociale Steun Lijst negatieve interacties Bij deze schaal is het gemiddelde gelijk aan 13.14 met standaarddeviatie 14.72. De gemiddelde score per item wordt voorgesteld in tabel 26. Uit deze tabel blijkt dat het merendeel van de vrouwen (72.5%) zelden of nooit te maken heeft met negatieve interacties. Tabel 26: Negatieve steunschaal: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal
Negatieve steun
Zelden of nooit N % 129 72.5
Af en toe N 43
% 22.5
Regelmatig Erg vaak N 5
% 2.6
N 1
% 0.6
De spreiding van deze schaal wordt weergegeven in figuur 7. Alle vrouwen, op een paar uitschieters na, scoren minder dan de helft op deze schaal en 75% van de vrouwen scoort minder dan een vierde op deze schaal.
Figuur 8: Voorstelling preiding SSL-negatieve interacties 68
7.8.4. Sociaal netwerk Het netwerk van de ex-borstkankerpatiënten (personen behorend tot hun intieme sociale kring) bedraagt gemiddeld 12.81 personen met standaarddeviatie 13.62. Als minimum wordt één persoon aangegeven en als maximum worden 110 personen aangegeven. Het netwerk dat deze vrouwen hadden voor de kankerervaring is voor 75.5% van de vrouwen gelijk gebleven, terwijl dit voor 10.9% is verminderd en voor 13.6% is vermeerderd. De frequentie van het contact met deze personen is bij 71.7% van de vrouwen verminderd, bij 59.3% van de vrouwen gelijk gebleven en bij 33.0% van de vrouwen gestegen. De vrouwen werden gevraagd een top drie samen te stellen van die personen die voor hen de meeste steun betekenen. Figuur 8, 9 en 10 geven de top vijf weer van de belangrijkste personen op respectievelijk de eerste, tweede en derde plaats.
Partner Kinderen Broers/Zussen Vriend(inn)en Ouder(s) Figuur 9: Belangrijkste persoon: eerste plaats Partner Kinderen
Broers/Zussen Vriend(inn)en Ouder(s) Figuur 10: Belangrijkste persoon: tweede plaats 69
Kinderen
Broers/Zussen Vriend(inn)en Ouder(s) Collega's Figuur 11: Belangrijkste persoon derde plaats
7.9. Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) Deze vragenlijst wordt onderverdeeld in een angstschaal en een depressieschaal. De angstschaal heeft een gemiddelde score van 34.03 met standaarddeviatie 20.18. De depressieschaal heeft een gemiddelde score van 18.98 met standaarddeviatie 17.22. De spreiding van deze schalen wordt weergegeven in figuur 12. Als de figuur wordt bekeken dan is waar te nemen dat 75% van de vrouwen minder dan de helft scoort op zowel de angst- als depressieschaal. Bovendien scoort meer dan de helft van de vrouwen minder dan 25 op de depressieschaal
70
Figuur 12: Voorstelling spreiding HADS Er wordt geanalyseerd of leeftijd of soort behandeling leidt tot een verschil in angst- en depressiescores. De resultaten worden voorgesteld in tabel 27. Tabel 27: HADS: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling p Chemotherapie Radiotherapie Hormoontherapie Immuuntherapie Type operatie Reconstructie Leeftijd (*significantie: p<0.05)
Angstschaal 0.764 0.560 0.990 0.497 0.344 0.453 0.956
Depressieschaal 0.064 0.483 0.231 0.463 0.845 0.643 0.216
Uit de tabel blijkt dat zowel leeftijd als soort behandeling niet leiden tot een verschil in angst- of depressiescores.
71
7.10.
Rosenbergschaal
Vrouwen scoren gemiddeld 67.10 op de Rosenbergschaal (standaarddeviatie 14.25). De spreiding van deze schaal wordt weergegeven in figuur 13. Een hogere score op de Rosenbergschaal staat gelijk aan een hoger gevoel van eigenwaarde. Als de figuur wordt bekeken dan is vast te stellen dat praktisch alle vrouwen meer dan 10 scoren en dat 75% van de vrouwen meer dan de helft scoort op deze schaal.
Figuur 13: Voorstelling spreiding Rosenbergschaal Er werd geanalyseerd of leeftijd of het soort behandeling leidt tot een verschil in de scores op de Rosenbergschaal. De resultaten worden voorgesteld in tabel 28.
72
Tabel 28: Rosenberg: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling p Chemotherapie Radiotherapie Hormoontherapie Immuuntherapie Type operatie Reconstructie Leeftijd (*significantie: p<0.05)
Rosenbergschaal 0.220 0.206 0.020 0.720 0.847 0.679 0.989
Uit de tabel blijkt dat de behandeling met hormonen leidt tot een significant verschil in scores op de Rosenbergschaal. Mensen die geen hormonale therapie moeten ondergaan scoren significant hoger op deze schaal vergeleken met mensen die wel hormonale therapie moeten ondergaan.
7.11. Maudsley Marital Questionnair (MMQ), subschaal M De MMQ-M schaal heeft een gemiddelde score van 81.87 met standaarddeviatie 18.22. De spreiding van deze schaal wordt weergegeven in figuur 14. Een hogere score betekent een betere relatie. Meer dan 75% van de vrouwen scoort meer dan de helft op deze schaal.
73
Figuur 14: Voorstelling spreiding MMQ-schaal
7.12. Elf Vragen over het Seksueel Functioneren (EFS), versie voor vrouwen Een voorstelling van de resultaten is terug te vinden in tabellen 29, 30 en 31 Tabel 29: ESF: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal Soloseks
Geen enkele keer 1x per maand Een aantal keren per maand 1x per week Een aantal keren per week 1x per dag Een aantal keren per dag
N 50 36 24 7 2 0 0 74
% 42 30.3 20.2 5.9 1.7 0 0
Zin in seksueel contact N % 20 16.3 18 14.6 30 24.4 23 18.7 26 21.1 3 2.4 3 2.4
Uit de tabel valt af te leiden dat 42% van de onderzoekspopulatie geen enkele keer en 50.4% van de onderzoekspopulatie eenmaal per maand of enkele keren per maand masturbeerde of seksuele fantasieën had. De gemiddelde score op deze schaal bedraagt 1.86 met standaarddeviatie 0.97. De schaal 'zin in seksueel contact' heeft een gemiddelde score van 3.17 met standaarddeviatie 1.51. De meeste vrouwen hadden een aantal keren per maand (24.4%) of een aantal keren per week (21.1%) zin in seksueel contact. De scores voor geen enkele keer, één maal per maand en één maal per week sluiten hier nauw bij aan. Tabel 30: ESF: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal (vervolg)
Nooit Weleens Regelmatig Vaak Iedere keer
Problemen Problemen lubricatie orgasme N % N % 60 48.8 12 9.5 24 19.5 26 20.6 15 12.2 74 58.7 9 7.3 13 10.3 15 12.2 1 0.8
Pijn in geslachtsdelen N % 85 69.1 17 13.8 9 7.3 4 3.3 8 6.5
Te snel klaarkomen N % 110 88.7 12 9.7 1 0.8 1 0.8 0 0
De gemiddelde score op de schaal problemen met lubricatie bedraagt 2.15 met standaarddeviatie 1.41. Van de vrouwen kampt 31.7% met lubricatieproblemen die regelmatig tot altijd voorkomen. De schaal problemen met orgasme heeft een gemiddelde score van 2.72 met standaarddeviatie 0.81. Ongeveer 70% van de vrouwen heeft problemen met hun orgasmes die regelmatig tot altijd voorkomen. De schaal pijn in geslachtsdelen heeft een gemiddelde score van 1.64 met standaarddeviatie 1.17. Ongeveer 17% van de vrouwen heeft pijn in de geslachtsdelen wat regelmatig tot vaak voorkomt. De schaal te snel klaarkomen heeft een gemiddelde score van 1.14 met standaarddeviatie 0.43. Ongeveer 10% van de vrouwen kwam sneller klaar dan gewild. Een laatste schaal binnen deze vragenlijst is de seksuele tevredenheid. De resultaten worden voorgesteld in tabel 31. 75
Tabel 31: ESF: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal (vervolg) Seksuele tevredenheid N % 12 9.7 29 23.4 36 29 37 29.8 10 8.1
Zeer ontevreden Ontevreden Neutraal Tevreden Zeer tevreden
Uit de tabel blijkt dat 37.9 van de vrouwen ontevreden is en 33% van de vrouwen tevreden is met de huidige seksuele relatie. Het gemiddelde op deze schaal bedraagt 3.03 met standaarddeviatie 0.12. Er werd geanalyseerd of leeftijd of soort behandeling leiden tot een verschil in scores op de verschillende schalen. De resultaten worden voorgesteld in tabellen 32 en 33. Tabel 32: EFS: Resultaten T-testen: verschil in schaalscores afhankelijk van leeftijd of soort behandeling
p
Soloseks
Chemotherapie 0.955 Radiotherapie 0.735 Hormoontherapie 0.406 Immuuntherapie 0.465 Type operatie 0.191 Reconstructie 0.310 Leeftijd 0.604 (*significantie: p<0.05)
(zin in) seksueel contact 0.156 0.186 0.273 0.917 0.573 0.371 0.629
76
Lubricatie- Orgasmeproblemen problemen 0.102 0.040* 0.693 0.573 0.926 0.445 0.085
0.508 0.632 0.451 0.467 0.738 0.589 0.461
Tabel 33: EFS: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op baiss van leeftijd of soort behandeling (vervolg) Pijn in geslachtsdelen Chemotherapie 0.914 Radiotherapie 0.065 Hormoontherapie 0.643 Immuuntherapie 0.115 Type operatie 0.821 Reconstructie 0.135 Leeftijd 0.089 (*significantie: p<0.05) p
Seksuele tevredenheid 0.461 0.243 0.464 0.131 0.211 0.964 0.245
Te Snel klaarkomen 0.186 0.360 0.318 0.710 0.293 0.901 0.500
Uit de tabellen blijkt dat leeftijd of het soort behandeling niet leiden tot significante verschillen in scores op de verschillende schalen. Er is één uitzondering. Radiotherapie leidt tot een verschil in scores bij lubricatieproblemen. Vrouwen die radiotherapie ondergaan scoren significant minder op deze schaal dan vrouwen die geen radiotherapie ondergaan. Er is een trend tot significantie voor lubricatieproblemen en pijn in geslachtsdelen volgens leeftijd. Oudere vrouwen rapporteren meer lubricatieproblemen en pijn dan jongere vrouwen. Er is eveneens een trend significantie voor in pijn in geslachtsdelen volgens radiotherapie. Vrouwen die geen radiotherapie ondergaan rapporteren meer pijn dan vrouwen die wel radiotherapie ondergaan.
7.13. Zorgbehoefte De zorgbehoeftevragenlijst bestaat uit vijf verschillende vragen. Deze thesis richt zich op de eerste vier vragen.
7.13.1. Nood aan informatie en ondersteuning De eerste vraag is: 'In welke mate wenst u informatie of 77
ondersteuning op hierna volgende domeinen?'. Een voorstelling van de antwoorden van de onderzoekspopulatie kan u vinden in tabel 34. Tabel 34: Nood aan informatie of ondersteuning
Fysieke activiteitsport- beweging Lichamelijk functioneren Psychisch functioneren Zelfbeeld en lichaamsbeeld Seksualiteit Relatie met partner Relatie met anderen Werkwerkhervattingsociale zekerheid
Helemaal niet
Een beetje
N
%
N
%
N
%
69
39.4
69
39.4
37
21.1
60
34.7
81
46.8
32
18.5
68
39.1
68
39.1
38
21.8
72
41.6
71
41
30
17.3
99
58.9
46
27.4
23
13.7
104
63
43
26.1
18
10.9
109
63.4
49
28.5
14
8.1
87
51.8
44
26.2
37
22
Noodzakelijk
Uit de tabel blijkt dat de nood aan informatie omtrent 'lichamelijk functioneren' het hoogst is, 65.3% van de ex-borstkankerpatiënten willen informatie over dit thema (variërend van een beetje tot noodzakelijk). Dit thema wordt gevolgd door 'psychisch functioneren' waar 60.9% van de vrouwen informatie nodig vindt. 'Fysieke activiteit, sport en beweging' (60.5%) en 'zelfbeeld en lichaamsbeeld' (58.9%) sluiten de rij van belangrijkste thema's af. De andere thema's scoren eveneens hoog qua informatienood, maar halen niet de topscores van bovengenoemde thema's. 78
7.13.2. Tegemoetkoming aan nood aan informatie en ondersteuning Een tweede vraag is: 'In hoeverre is er al aan uw nood aan informatie of ondersteuning tegemoet gekomen?' In de beschrijving van deze resultaten werd enkel rekening gehouden met die mensen die op de eerste vraag ofwel 'een beetje' ofwel 'noodzakelijk' hebben geantwoord. De resultaten worden weergegeven in tabel 35. Tabel 35: Tegemoetkoming aan nood aan informatie en ondersteuning
Fysieke activiteitsport- beweging Lichamelijk functioneren Psychisch functioneren Zelfbeeld en lichaamsbeeld Seksualiteit Relatie met partner Relatie met anderen Werkwerkhervattingsociale zekerheid
Helemaal niet
Een beetje
N
%
N
%
N
%
33
31.4
46
43.8
26
24.8
30
27.5
54
49.5
25
22.9
28
26.4
60
56.6
18
17
43
43.4
46
46.5
10
10.1
41
60.3
22
32.4
5
7.4
31
51.7
23
38.3
6
10
26
42.6
27
44.3
8
13.1
36
45.6
33
41.8
10
12.7
Helemaal wel
'Seksualiteit' blijkt met 92.7% het hoogst te scoren qua niet of slechts gedeeltelijk voldane informatienood. Dit thema wordt gevolgd door 'relatie met partner' waar 90% van de vrouwen aangaven dat aan dit 79
thema niet of slechts gedeeltelijk werd tegemoetgekomen. 'Zelfbeeld en lichaamsbeeld' (89.9%), 'werkhervatting en sociale zekerheid' (87.4%), 'relatie met anderen' (86.9%) en 'psychisch functioneren' (83%) scoren eveneens zeer hoog qua niet voldane informatienood. 'Lichamelijk functioneren' (77%) en 'fysieke activiteit, sport en beweging' (75.2%) scoren het best, maar ook hier is nog steeds een zeer hoog percentage waar te nemen van niet voldane informatienood.
7.13.3. Tijdstip voor ontvangen van informatie en ondersteuning Er werd gepeild naar wanneer vrouwen informatie en ondersteuning wensen. Opnieuw werd enkel rekening gehouden met die vrouwen die in eerste instantie aangaven nood te hebben aan informatie of ondersteuning. De vraag luidde als volgt: 'Wanneer wenst u/had u gewenst de informatie of ondersteuning te ontvangen?' De resultaten zijn terug te vinden in tabel 36.
80
Tabel 36: Tijdstip voor ontvangen van informatie en ondersteuning Voor de Tijdens de Net na behandeling behandeling behandeling
Fysieke activiteitsport- beweging Lichamelijk functioneren Psychisch functioneren Zelfbeeld en lichaamsbeeld Seksualiteit
3-6 maand na behandeling
N
%
N
%
N
%
N
%
9
8.5
20
18.9
44
41.5
43
40.6
25
22.1
45
39.8
41
36.3
23
20.4
30
28.3
49
46.2
34
32.1
29
27.4
27
26.7
46
45.5
23
22.8
24
23.8
15
21.7
19
27.5
18
26.1
20
29
19.7
28
45.9
15
24.6
12
19.7
19
28
44.4
18
28.6
13
20.6
17.3
14
17.3
27
33.3
30
37
Relatie met 12 partner Relatie met 12 anderen Werkwerkhervatting14 sociale zekerheid
Op basis van de tabel kan per thema de meest geschikte periode worden vastgesteld: Fysieke activiteit, sport en beweging: net na de behandeling en op drie tot zes maand na de behandeling. Lichamelijk functioneren: tijdens de behandeling en net na de behandeling Psychisch functioneren: tijdens de behandeling en net na de behandeling Zelfbeeld en lichaamsbeeld: tijdens de behandeling Seksualiteit: gedurende alle vier de periodes 81
Relatie met partner: tijdens de behandeling Relatie met anderen: tijdens de behandeling Werk, werkhervatting en sociale zekerheid: net na de behandeling en op drie tot zes maand na de behandeling
7.13.4. Gewenste vorm van informatie en ondersteuning Een laatste vragenlijst onder de zorgbehoeftenvragenlijst was de vraag naar de voorkeur die vrouwen hebben voor een bepaalde vorm van informatie of ondersteuning. Figuur 14 geeft de voorkeur voor informatiebronnen per thema weer. Uit de figuur kan de voorkeur voor 'informatiebrochures', 'infosessies', en 'informatieve websites' doorheen alle thema's worden vastgesteld. Per thema worden naast bovengenoemde bronnen, eveneens andere informatiebronnen verkozen. De oncoloog heeft een stabiele aanwezigheid met uitzondering op de thema's 'relatie met partner' en 'relatie met anderen'. Een revalidatieprogramma scoort het hoogst bij 'fysieke activiteit, sport en beweging' en 'lichamelijk functioneren'. De psycholoog scoort hoog bij de thema's 'psychisch functioneren', 'zelfbeeld- lichaamsbeeld', 'seksualiteit', 'relatie met partner' en 'relatie met anderen'. De sociaal werker scoort hoog bij 'werk, werkhervatting en sociale zekerheid'. De kinesitherapeut scoort hoog bij 'lichamelijk functioneren' en 'fysieke activiteit, sport en beweging'. Het lotgenotencontact blijft constant aanwezig, maar scoort niet erg hoog. Hetzelfde patroon wordt teruggevonden voor de 'interactieve website'.
82
Figuur 15: Vorm van informatie en ondersteuning 83
8. Discussie 8.1. Profiel van de Vlaamse ex-borstkankerpatiënt 8.1.1. Lichamelijk functioneren De belangrijkste lichamelijke klachten, kort na de behandeling zijn, in dalende volgorde van voorkomen, vermoeidheid, opvliegers, stijve gewrichten, slaapproblemen, concentratieproblemen, nachtelijk zweten en pijn. Als wordt vergeleken met de klachten vóór of tijdens de behandeling dan blijkt dat de meeste klachten na de behandeling dalen in vergelijking met vóór of tijdens de behandeling. Sommige klachten dalen bovendien heel sterk wat aangeeft dat zij een rechtstreeks gevolg van de behandeling zijn. Een aantal klachten blijft min of meer gelijk te zijn vóór, tijdens of na de behandeling, namelijk piepende ademhaling, vaginale klachten, urineverlies, onregelmatige menstruatie en concentratieproblemen. Opmerkelijk is dat de klachten stijve gewrichten en opvliegers zich na de behandeling sterker manifesteren dan tijdens of vóór de behandeling. Acht vrouwen op tien hebben last van borstsymptomen. Hoewel deze klacht bij de meeste vrouwen slechts af en toe optreedt, rapporteert één vrouw op drie veel last te ondervinden. Armsymptomen zijn minder manifest (zes op tien vrouwen) maar ook hier heeft één vrouw op drie veel last. Meer dan de helft van de vrouwen ondervindt neveneffecten van de behandeling, zoals een droge mond, voedsel dat anders smaakt of misselijkheid. De klachten sluiten goed aan bij deze die Hewitt et al. (2005) omschreven. Vrouwen die mastectomie ondergingen zijn minder vermoeid dan vrouwen die een borstbesparende operatie ondergingen en vrouwen die een hormonale therapie ondergaan klagen minder over vermoeidheid, nachtelijk zweten, urineverlies en een menstruatiestop vergeleken met vrouwen die geen hormonale therapie moeten ondergaan. Het is belangrijk in acht te nemen dat met deze verschillen zeer voorzichtig moet worden omgesprongen. Er kunnen geen causale verbanden worden gerapporteerd, enkel de vaststelling van een verschil is mogelijk. Bij de groep die een bepaalde 84
behandeling niet ondergaat is niet bekend welke behandelingen zij wel ondergaan. Bijna geen enkele behandeling is op zichzelf staand, meestal wordt een combinatie van behandelingen voorgeschreven. Het niet ondergaan van één behandeling kan de oorzaak van het verschil betekenen maar om dit objectief vast te stellen is meer en uitgebreid onderzoek noodzakelijk. Ongeveer veertig procent van de vrouwen geeft aan, na het einde van de behandeling, vermoeidheid te ervaren. Met dit percentage is dit de belangrijkste klacht die optreedt. In de literatuur wordt vermoeidheid eveneens als belangrijkste klacht, na de behandeling, omschreven (Servaes et al., 2001; Ahn et al., 2006; Minton & Stone, 2008; Thewes et al., 2003; Andrykowski et al., 2005) Uit dit onderzoek blijkt dat, ondanks dit hoge percentage, het merendeel van de vrouwen goed functioneert. Het krijgen van chemotherapie leidt niet tot een verschil in vermoeidheidsgraad vergeleken met het niet krijgen van chemotherapie. Dit is in tegenstelling tot wat Andrykowsky et al. (2006) aangeeft, namelijk dat chemotherapie een sterke verklarende factor voor vermoeidheid zou zijn. Andere behandelingen, evenals leeftijd, leiden ook niet tot verschillen in vermoeidheidgraad. Binnen deze onderzoekspopulatie kampt één vrouw op zes met lymfoedeem. Dit sluit aan bij de bevinding van Hewitt et al. (2005) die zegt dat lymfoedeem bij twaalf tot vijfentwintig procent van de vrouwen voorkomt. Binnen dit onderzoek geeft één vrouw op vijf aan dat zij, kort na de behandeling, te maken had met een menstruatiestop. Menstruele problemen komen minder vaak voor. Hewitt et al. (2005) stelt dat oudere vrouwen eerder permanente dan tijdelijke menstruele problemen ondervinden. Gezien de gemiddelde leeftijd van deze onderzoekspopulatie 52.67 jaar is, zou dit een eventuele verklaring kunnen zijn waarom een menstruatiestop meer lijkt voor te komen dan menstruatieproblemen. Analyses in verband met leeftijd toonden echter geen verschil. 85
De impact van de behandeling op de vruchtbaarheid leidt niet tot bezorgdheid. Dit in tegenstelling tot wat Thewes et al. (2003) besloot. Hierbij moet een belangrijke nuancering worden aangebracht. Slechts elf procent van de onderzoekspopulatie is jonger dan veertig jaar waarbij drieëndertig jaar de minimumleeftijd is. Adequate conclusies betreffende dit topic zijn hier dus niet mogelijk Meer dan de helft van de vrouwen rapporteert lubricatieproblemen variërend in frequentie. Orgasmeproblemen komen vaker voor. Meer dan negentig procent van de vrouwen geeft aan problemen te ondervinden, opnieuw variërend in frequentie. Hewitt et al. (2005) stelt dat lubricatieproblemen de belangrijkste oorzaak zijn van een minder goed seksueel functioneren. Dit onderzoek toont aan dat orgasmeproblemen van grotere orde zijn. Bovendien geeft bijna één derde van de vrouwen aan pijn te hebben in de geslachtsdelen vóór, tijdens of na seksuele betrekkingen. Lubricatieproblemen zijn inderdaad een belangrijk probleem, maar moeten samen worden vermeld met orgasmeproblemen en pijn in de geslachtsdelen. De bevinding van Hewitt et al. (2005) wordt ondersteund, maar de problemen gaan verder dan lubricatieproblemen alleen. Oudere vrouwen rapporteren meer pijn en lubricatieproblemen dan jongere vrouwen maar dit verschil is niet significant. Vrouwen die radiotherapie ondergaan hebben meer lubricatieproblemen dan zij die geen radiotherapie ondergaan. Opnieuw moet dit resultaat met voorzichtigheid worden benaderd. Causale verbanden zijn niet mogelijk. Eén vijfde van de vrouwen kampt met gewichtstoename. Er is geen verband tussen gewichtstoename en chemotherapie wat wel wordt verondersteld door Hewitt et al. (2005) en Capiello et al. (2007). Zij geven aan dat de helft van vrouwen die chemotherapie ondergaan, kampen met gewichtstoename. Binnen deze onderzoeksgroep is dit een vijfde van de vrouwen. Redenen voor dit verschil kunnen zeer uiteenlopend zijn. Er is bijvoorbeeld geen informatie beschikbaar welke behandelingen vrouwen wel ondergaan als zij geen chemotherapie krijgen. 86
8.1.2. Psychisch functioneren Het angstniveau is kort na de actieve behandeling niet extreem hoog wat in tegenstelling is met wat Allen et al. (2008) concludeerde. Opmerkelijk is dat de literatuur zich vooral focust op de angst voor herval, en in mindere mate op het hele concept 'angst' dat deze enquête als uitgangspunt neemt. Deze verschillende benaderingen van angst kunnen een eventuele verklaring vormen voor de afwijkende resultaten. Het depressieniveau is eveneens aan de lage kant. Vrouwen die chemotherapie ondergingen neigen tot meer depressiviteit in vergelijking met diegenen die geen chemotherapie ondergingen. Problemen in verband met het lichaamsbeeld komen voor bij ongeveer tachtig procent van de vrouwen. Dit hoge percentage moet ietwat gerelativeerd worden. Bij het merendeel van de vrouwen zijn de problemen, hoewel ze voorkomen, aan de lage kant. Toch mogen de problemen ook niet worden onderschat want bijna één vrouw op vier rapporteert grote lichaamsbeeldproblemen. De problemen omvatten onwil om zichzelf naakt te zien, ontevredenheid met het lichaam en een gevoel van minder vrouwelijk of aantrekkelijk te zijn. Deze bevindingen komen overeen met wat Pinto & Trunzo (2004) rapporteerden. Zij vonden dat twintig tot zestig procent van de vrouwen moeite heeft met de lichaamsveranderingen en verlegen is om hun lichaam en littekens te tonen. Deze onderzoeksgroep bevindt zich middenin deze bevindingen, namelijk op ongeveer veertig procent. Heel veel vrouwen (negen op tien) maken zich zorgen om hun gezondheid in de toekomst. Bij meer dan de helft gaat het om relatief grote zorgen, de andere helft maakt zich een beetje zorgen. Ditzelfde patroon wordt teruggevonden bij het haarverlies. De mate waarin men zich zorgen maakt, over de toekomst of het haarverlies, verschilt niet naargelang leeftijd of soort behandeling. De literatuur geeft aan dat cognitieve problemen zeer vaak optreden met chemotherapie als de belangrijkste verklarende factor (Hewitt et 87
al., 2005; Cappiello et al., 2007). Binnen deze onderzoekpopulatie heeft meer dan één vierde van de vrouwen concentratieproblemen. Er is echter geen verschil te merken tussen vrouwen behandeld met chemotherapie en vrouwen niet behandeld met chemotherapie wat kan aansluiten bij de hypothese dat de ziekte zelf, eerder dan de behandeling oorzaak is van een cognitieve daling (Hewitt et al., 2005). Het eigenwaardegevoel binnen de onderzoeksgroep ligt zeer hoog. Leeftijd leidt niet tot verschillen in gevoel van eigenwaarde. De behandeling met hormonen leidt wel tot een significant verschil. Vrouwen die hormonale therapie ondergaan hebben een lager gevoel van eigenwaarde dan zij die geen hormonale therapie ondergaan. De ziekterepresentatie bij ex-borstkankerpatiënten, net na de behandeling, was tot nu toe nog onbekend terrein. Heel weinig literatuur spitst zich op deze specifieke periode toe. Uit dit onderzoek blijkt dat het merendeel van de onderzoekspopulatie niet overtuigd is dat de ziekte vlug zal voorbij gaan, maar evenmin denken zij dat de ziekte eindeloos zal aanslepen. Men vindt dat de ziekte zeker een aantal belangrijke gevolgen met zich meebrengt, maar niet dat deze allesbepalend zijn. De meeste vrouwen vinden dat zij toch wel enige persoonlijke controle hebben over het verloop van de ziekte. Ook de behandelingscontrole wordt relatief hoog ingeschat. De meeste vrouwen hebben een relatief goed inzicht in hun huidige ziektetoestand. Ervaren klachten zijn niet echt stabiel doorheen de tijd, maar zijn ook niet zo variabel dat ze van dag tot dag gaan variëren. De meeste vrouwen ervaren wel degelijk distress tengevolge van de ziekte, maar deze is niet allesoverheersend. Er is een verschil waar te nemen in type operatie volgens de cyclische tijdslijn. Vrouwen die mastectomie ondergaan kennen een meer stabiel verloop van klachten doorheen de tijd dan vrouwen die een borstbesparende operatie ondergaan. Opmerkelijk is dat bij zowat alle klachten ongeveer de helft van de onderzoekspopulatie het eens is dat de klacht een gevolg is van de kankerervaring. Gewichtsverlies, pijnlijke ogen, duizeligheid en urineverlies vormen 88
hier een uitzondering op, maar ook hier is ongeveer één vrouw op drie overtuigd dat de klacht een gevolg is van kanker. Analyse van de oorzaken die volgens de ex-borstkankerpatiënten aan de basis van hun ziekte liggen leidt tot de consensus dat 'alcohol', 'een ongeluk of verwonding' en 'een bacterie of virus' geen oorzaken vormen van borstkanker. 'Slechte medische zorgen in het verleden' en 'toeval of pech' vormen de belangrijkste oorzaken van borstkanker. Er kunnen een drietal clusters of schalen worden onderscheiden binnen deze factoren. Deze zijn psychologische attributies, eigen leefstijl en externe factoren. De eigen leefstijl is, volgens de meeste ex-borstkankerpatiënten, geen oorzaak van borstkanker. Bij de cluster psychologische attributies heerst wat meer twijfel, maar toch vindt zestig procent van de vrouwen dat dit geen oorzaak van borstkanker vormt. De cluster externe factoren ten slotte staat volledig ter discussie en bovendien kiest meer dan veertig procent van de vrouwen hier voor de middenpositie die aangeeft dat zij het niet weten. De items 'bacterie of virus', 'slechte medische zorgen in het verleden', 'toeval of pech' en 'erfelijkheid' worden best apart bekeken door te weinig samenhang tussen de items. Deze bevindingen verschillen grotendeels met wat Moss-Moris et al. (2002) concludeerde. De cluster psychologische attributies is quasi identiek aan deze van Moss-Moris et al. (2002). Vandaar dat dezelfde naam werd gekozen. Het item 'overwerkt' bevindt zich in dit onderzoek niet in de cluster wat bij Moss-Moris et al. (2002) wel het geval was. Moss-Moris et al. (2002) beschouwt risicofactoren als een tweede cluster. Binnen dit onderzoek komen een aantal van die risicofactoren overeen, maar toch is de benaming eigen leefstijl een betere verwoording aangezien het gaat om leefstijlgewoonten, zoals voeding, beweging, roken en alcohol. De cluster externe factoren en de op zichzelf te beschouwen items wijken volledig af van de bevindingen van Moss-Moris et al. (2002). Ex-borstkankerpatiënten hanteren verschillende copingstrategieën om met hun ziekte en behandeling om te gaan. De probleemoplossende, cognitieve strategie wordt binnen deze onderzoekspopulatie het meest gehanteerd. Dit wordt gevolgd door 89
een vermijdingsgerichte strategie waarbij vrouwen vooral gezelschap gaan opzoeken en zich in mindere mate gaan bezighouden met andere activiteiten. Vrouwen gaan niet vlug hun emoties de vrije loop laten of wegvluchten in een fantasiewereld. Leeftijd leidt niet tot verschillende copingstrategieën. Immuuntherapie leidt tot een significant verschil in taakgerichte coping. Vrouwen die geen immuuntherapie ondergingen maken meer gebruik van probleemoplossende, cognitieve strategieën dan vrouwen die wel immuuntherapie ondergingen. Dit resultaat moet genuanceerd worden, want heel weinig vrouwen binnen dit onderzoek ondergingen immuuntherapie wat adequate conclusies uitsluit. Andere behandelingen leiden niet tot verschillende manieren van omgaan met ziekte of behandeling. Ten slotte is het belangrijk aandacht te hebben voor positieve levenservaringen die mensen overhouden aan de kankerervaring. Dit komt binnen deze enquête niet aan bod en is een gemis. Er wordt vooral toegespitst op negatieve aspecten die een gevolg kunnen zijn van de ziekte-ervaring waardoor een verkeerd beeld wordt gecreëerd doordat dit slechts één zijde van medaille is. Positieve ervaringen tengevolge van de borstkankerervaring kunnen zijn: toename in appreciatie voor het leven en bereidheid om dingen te doen die ze altijd al hadden willen doen (Allen et al.,2008). Uit diverse gesprekken met vrouwen aan de telefoon tijdens de afname van de enquêtes bleken vooral die vrouwen die geen klachten rapporteerden ook positieve gevolgen toe te wijzen aan de kankerervaring.
8.1.3. Sociaal functioneren De sociale steun die ex-borstkankerpatiënten krijgen, is niet extreem hoog, maar ook niet laag. Meer dan negentig procent van de vrouwen geeft aan af en toe of regelmatig sociale steun te krijgen. Het vage concept sociale steun wordt opgesplitst in meer concrete thema's. De meeste thema's scoren heel gelijkaardig met het overkoepelende begrip. De dagelijkse emotionele ondersteuning zoals een luisterend oor of een duwtje in de goede richting, wordt door de meeste 90
vrouwen af en toe of regelmatig verkregen. Emotionele ondersteuning bij problemen scoort lager dan de dagelijkse emotionele ondersteuning. Waarderingssteun, zoals een compliment, je in vertrouwen nemen of om hulp vragen, is heel gelijkaardig aan de emotionele ondersteuning bij problemen. Instrumentele interacties, zoals hulp geven, advies geven, iets uitlenen, e.a. zijn in vergelijking met de drie eerder besproken vormen van sociale steun, eerder aan de lage kant. Eén vrouw op vijf geeft zelfs aan dit zelden of nooit te krijgen. Sociaal gezelschap door een uitnodiging, praatje, e.a. is dan weer zeer gelijkaardig met de emotionele ondersteuning bij problemen en de waarderingssteun. Informatieve ondersteuning ten slotte, zoals opbouwende kritiek, wat wordt verwacht, of informatie over het gedrag, scoort opnieuw laag en loopt gelijk met instrumentele interacties. Leeftijd en soort behandeling leiden niet tot verschillen in sociale steun. Wel is een verschil in informatieve ondersteuning waar te nemen bij het ondergaan van een borstreconstructie. Mensen die een borstreconstructie ondergaan krijgen minder informatieve ondersteuning dan mensen die geen borstreconstructie ondergaan. Ook hier moet een nuancering plaatsvinden, want slechts heel weinig mensen ondergingen een reconstructie wat adequate conclusies uitsluit. Globaal gezien, krijgt niemand te veel sociale steun. Bij opsplitsing in de verschillende thema's blijkt een te verwaarlozen aantal exborstkankerpatiënten te veel sociale steun te ontvangen. Een aantal ex-borstkankerpatiënten rapporteren een tekort aan sociale steun. Eén vrouw op vijf krijgt te weinig alledaagse emotionele ondersteuning, één vrouw op tien te weinig emotionele ondersteuning en één vrouw op zeven mist sociaal gezelschap. Bij de andere vormen van sociale steun worden zeer weinig tekorten ervaren. De algemene conclusie is dat bijna alle ex-borstkankerpatiënten tevreden zijn met de sociale steun die zij ontvangen. Dus zelfs al komen verschillen aan bod tussen de thema's over hoeveel steun wordt ervaren dan is dit in mindere mate van belang, want de steun wordt als voldoende ervaren. Zowel leeftijd als het soort behandeling leiden niet tot verschillen in tekort of teveel aan sociale steun. 91
De belangrijkste bron van sociale steun blijkt de partner te zijn. Op de tweede plaats komen de kinderen en/of broers en zussen. De derde plaats is voorbehouden voor vriend(inn)en en/of broers of zussen. Uit de literatuur bleek dat nogal wat discussie bestond over wie als belangrijkste steunbron wordt gezien (Sammarco, 2001; Kroenke et al., 2006). Dit onderzoek sluit aan bij de bevindingen van Sammarco (2001), namelijk dat hoofdzakelijk de partner gezien wordt als belangrijkste steunbron. Bij de meeste vrouwen is het netwerk doorheen de kankerervaring onveranderd gebleven. Eén vrouw op tien geeft aan dat dit netwerk kleiner is geworden, terwijl één vrouw op acht aangeeft dat dit netwerk groter is geworden. De frequentie van contact met personen van het netwerk is bij één vrouw op dertien verminderd en bij één vrouw op drie vermeerderd. Opvallend is dat mensen bij wie het netwerk vóór de kankerervaring groter was, toch meer sociale steun blijken te ontvangen dan diegenen die rapporteren dat het netwerk na de kankerervaring is vergroot. Uit dit laatste kan worden geconcludeerd dat het niet de kwantiteit van het netwerk is dat instaat voor de sociale steun, maar veeleer de kwaliteit van het netwerk. Meer dan de helft van de vrouwen in deze onderzoeksgroep doet aan soloseks wat inhoudt dat zij ofwel masturbeerden ofwel seksuele fantasieën hadden. Bij de meesten van hen gaat dit over eenmaal per maand. Ongeveer één vrouw op zes had afgelopen maand geen (zin in) seksueel contact. Meer dan tachtig procent van de vrouwen had wel (zin in) seksueel contact. Eén derde van de vrouwen blijkt ontevreden te zijn met de huidige seksuele relatie. Het soort behandeling, evenals de leeftijd, leiden niet tot een verschil op gebied van masturbatie, seksuele fantasieën, seksueel contact of seksuele tevredenheid. Vrouwen in deze onderzoekspopulatie zijn meestal heel tevreden met hun partnerrelatie. Meer dan drie vierde van de onderzoekspopulatie scoort hoger dan de helft op deze schaal.
92
8.2. Zorgbehoefte van de Vlaamse ex-borstkankerpatiënt De mate waarin vrouwen, in dit onderzoek, informatie en ondersteuning wensen, verschilt per levensdomein. Zo zijn, in dalende volgorde van belang 'lichamelijk functioneren', 'psychisch functioneren' en 'fysieke activiteit, sport en beweging' de thema's waar meer dan zestig procent van de vrouwen informatie en ondersteuning (een beetje) nodig vindt. Zij worden gevolgd door de thema's 'zelfbeeld en lichaamsbeeld' en 'werk, werkhervatting en sociale zekerheid' waarvan het belang eveneens niet te onderschatten is. Het laagst in rangorde staan 'relatie met partner', 'relatie met anderen' en 'seksualiteit' waar ongeveer veertig procent van de vrouwen informatie en ondersteuning nodig vindt. Hieruit kan worden afgeleid dat de informatie en ondersteuning naar exborstkankerpatiënten toe noodzakelijk is, en dit, niettegenstaande de procentuele verschillen, op elk van de bovengenoemde levensdomeinen. Opvallend is dat de meer intieme thema's zoals seksualiteit en relaties, duidelijk minder informatie en ondersteuning vragen dan de andere thema's. Dit verschilt van wat Thewes et al.(2004) concludeerde. Zijn onderzoek toont net een grote nood aan informatie en ondersteuning met betrekking tot deze thema's. Een belangrijke gelijkenis is dat de nood aan informatie niet kan worden veralgemeend. Dit onderzoek toont net als Thewes et al. (2004) aan dat op alle levensdomeinen, een substantieel aandeel van de vrouwen geen informatie of ondersteuning nodig heeft. Meer dan de helft van de vrouwen heeft geen behoefte aan informatie of ondersteuning in verband met 'seksualiteit', 'relaties' (zowel met partner als met anderen) en 'werkgelegenheid'. Ook op de andere domeinen blijkt een aantal vrouwen geen informatie te wensen. Dit kan overeenkomen met de stelling van Thewes et al. (2004), namelijk dat veel vrouwen de kankerervaring zo snel mogelijk willen vergeten en zo goed mogelijk wensen verder te gaan met hun leven. Een andere eventuele verklaring kan zijn dat culturele verschillen optreden. Literatuur, eerder besproken is van het buitenland afkomstig. De ondersteuning en omkadering van de patiënt in verschillende culturen zal sterk verschillen en vermoedelijk mede de 93
nood bepalen. Vanzelfsprekend is om deze hypothese verduidelijken meer uitgebreid onderzoek noodzakelijk.
te
Wat belangrijker is dan het nagaan van de huidige informatie en ondersteuningsnood, is, in hoeverre hieraan werd tegemoetgekomen bij de patiënten. Uit de analyses blijkt dat voor die mensen die (een beetje) informatie nodig vonden, de percentages aantonen dat die nood niet altijd werd vervuld. Zo is slechts één tiende van de vrouwen compleet tevreden met de informatie en ondersteuning die zij ontvingen op het gebied van 'relatie met partner' en 'zelfbeeld en lichaamsbeeld'. Dit betekent dat bij negentig procent van de vrouwen die nood slechts gedeeltelijk, of helemaal niet werd vervuld. Seksualiteit bijvoorbeeld scoort zeer laag, minder dan tien procent van de vrouwen hebben hieromtrent voldoende informatie en ondersteuning ontvangen. Ondanks het feit dat minder mensen steun wensen over deze thema's, is voor zij die dit wel wensen, nog bijna niet aan hun nood tegemoet gekomen. De andere thema's scoren iets beter, maar als maximaal slechts 25% van de mensen compleet tevreden zijn met de verkregen informatie is duidelijk vast te stellen dat nog grote hiaten aanwezig zijn op alle domeinen van informatieverstrekking en ondersteuning. Uit de literatuurstudie bleek dat zorgverstrekkers en dokters vooral gaan focussen op lichamelijke aspecten eerder dan psychische aspecten (Thewes et al., 2004). Dit kan aansluiten bij de resultaten van dit onderzoek, want als wordt gekeken naar in hoeverre aan de nood van informatie wordt tegemoetgekomen, is vast te stellen dat 'lichamelijk functioneren' en 'fysieke activiteit, sport en beweging' het hoogst scoren. Dit sluit echter niet uit dat ook op deze gebieden de informatieverstrekking en ondersteuning nog meer aandacht nodig heeft. Analyse van de vraag wanneer mensen informatie wensen leidde tot de vaststelling dat dit verschilt per domein. De percentages van mensen die voor de behandeling informatie wensen zijn eerder aan de lage kant en deze periode lijkt dus minder geschikt om informatie en ondersteuning te verlenen. Heel wat vrouwen wensen informatie 94
en ondersteuning tijdens de behandeling. Bij volgende domeinen lijkt de meest geschikte periode om informatie en ondersteuning te voorzien tijdens de behandeling te zijn: 'zelfbeeld en lichaamsbeeld', 'relatie met partner' en 'relatie met anderen'. Op sommige domeinen overlappen twee van de aangegeven tijdstippen. Volgende domeinen moeten zowel tijdens als net na de behandeling aandacht krijgen: 'lichamelijk functioneren' en 'psychisch functioneren'. Daarnaast moeten 'fysieke activiteit, sport en beweging' en 'werk, werkhervatting en sociale zekerheid' zowel net na de behandeling als op drie tot zes maand na de behandeling aandacht krijgen. 'Seksualiteit' ten slotte, heeft niet echt een piekmoment en dit thema moet op alle tijdstippen voldoende aandacht krijgen. De bronnen van informatie en ondersteuning die exborstkankerpatiënten (zouden) raadplegen kunnen duidelijk opgesplitst worden in bronnen waar persoonlijk contact centraal staat en bronnen waar dit niet zo is. Zo zijn oncoloog, borstverpleegkundige, psycholoog, sociaal werker, kinesitherapeut en lotgenotencontact via inloop- of steunhuizen bronnen met persoonlijk contact en websites, brochures en infosessies bronnen met minder of geen persoonlijk contact. Opvallend is dat bronnen waar geen (of weinig) persoonlijk contact aanwezig is zoals informatiebrochures, internet en informatiesessies, heel hoog scoren en dit op alle domeinen. De analyses laten zien dat de gemiddelde Vlaamse ex-borstkankerpatiënt een voorkeur heeft voor bronnen waar persoonlijk contact wordt vermeden. Psychologen echter, scoren even hoog als de bronnen zonder persoonlijk contact wanneer het over meer intieme thema's gaat. Een psycholoog wordt dus voorgesteld als een vertrouwenspersoon wanneer men met diepere vragen zit. Dit kan aansluiten bij het feit dat dokters en zorgverstrekkers zich meer focussen op de lichamelijke kant van de ziekte zoals Thewes et al. (2004) beweren. In dit geval zou de psycholoog het tegengewicht kunnen vormen voor die lichamelijke aanpak. Het feit dat de oncoloog hoogst scoort bij lichamelijk functioneren, ondersteunt deze hypothese. Lotgenotencontact lijkt in Vlaanderen nog niet echt ingeburgerd te zijn. 95
8.3. Kritische bespreking 8.3.1. Richtlijnen praktijk Deze thesis wenst een profiel van de Vlaamse ex-borstkankerpatiënt te schetsen. Dit profiel berust vooral op beschrijvende statistiek en werd aangevuld met extra analyses in verband met leeftijd en soort behandeling. Dit profiel is een basis waarop verder onderzoek kan gebeuren. De informatie die zich in deze thesis bevindt, kan gebruikt worden voor het ontwikkelen van een website die tegemoet komt aan het profiel van de Vlaamse ex-borstkankerpatiënt. Uit dit onderzoek blijkt dat de website voor jong en oud niet hoeft te verschillen want er werden geen leeftijdsspecifieke verschillen vastgesteld. Wel moet in acht worden genomen dat een informatieve website beter zal scoren bij de doelgroep dan een interactieve website. Een informatiebrochure en een infosessie kunnen een welkome aanvulling op de website betekenen want uit dit onderzoek blijkt dat deze drie zaken samen een zeer groot publiek zullen bereiken. De informatie moet alle domeinen, in dit onderzoek behandeld, bevatten. Hoewel de nood aan informatie over intieme thema's kleiner blijkt te zijn dan de nood aan andere thema's, bleek dat slechts in zeer beperkte mate aan deze nood werd tegemoet gekomen. Indien ook met een infosessie wordt gewerkt is het belangrijk na te gaan wanneer de beste periode is om bepaalde thema's aan bod te laten komen. Mensen moeten op het juiste moment een uitnodiging krijgen wat de responsgraad ook zal verhogen.
96
8.3.2. Verder onderzoek In de discussie werden reeds een aantal zaken voor verder onderzoek aangebracht. Er werden een aantal resultaten gevonden die niet stroken met de literatuur. Adequate conclusies met betrekking tot zorgen over de vruchtbaarheid konden binnen deze thesis niet worden gemaakt wegens de beperkte aanwezigheid van een jonge groep exborstkankerpatiënten. Verder werden een aantal verschillen gevonden op basis van het soort behandeling. Hierbij moet verder onderzoek duidelijkheid scheppen met betrekking tot welke verschillen effectief voortkomen door een verschil in het wel of niet krijgen van een behandeling. Op basis daarvan kunnen dan eventuele causale conclusies worden getrokken. De gevonden resultaten stroken dikwijls niet met de bevindingen in de literatuur wat de kans vergroot dat andere aspecten eventueel het verschil mee kunnen verklaren. Uit de literatuur bleek dat leeftijd dikwijls tot verschillende resultaten leidt. Deze thesis vond geen significante verschillen op gebied van leeftijd terug. Verder onderzoek moet uitsluitsel bieden of de mogelijkheid bestaat dat een verschillend profiel bestaat voor de jonge versus de oudere ex-borstkankerpatiënten. De literatuur geeft aan dat angst zeer dominant aanwezig is bij exborstkankerpatiënten vlak na de behandeling. Dit onderzoek kon deze bevinding niet bevestigen. Er werd reeds aangegeven dat het om twee verschillende concepten van angst kan gaan. Dit onderzoek toont een grote bezorgdheid naar de gezondheid in de toekomst aan. Dit vergroot het vermoeden dat verschillen tussen dit onderzoek en literatuur berusten op de definitie van angst, namelijk globale angst versus angst voor herval. Verder onderzoek is noodzakelijk om duidelijkheid te scheppen.
97
Het kan interessant zijn om het profiel van de Vlaamse exborstkankerpatiënt te gaan vergelijken met de gezonde populatie om zo een zicht te krijgen op eventuele beperkingen, klachten en problemen die echt specifiek voor deze onderzoeksgroep zijn.
8.3.3. Beperkingen Deze studie bestaat uit een cross-sectioneel design. Dit design brengt een aantal nadelen met zich mee. Vooreerst is er sprake van een momentopname. Dit speelt een grote rol bij deze onderzoekspopulatie, omdat vrouwen binnen dit onderzoek hun kankerervaring nog niet zo lang achter de rug hebben, wat betekent dat zij goede en slechte dagen zullen meemaken. Er worden conclusies getrokken op basis van deze momentopnamen en men moet dus in acht nemen dat een eventuele vertekening kan aanwezig zijn. De verbanden en oorzaken die in dit onderzoek aan bod komen, moeten heel voorzichtig worden voorgesteld, want het kan heel goed zijn dat andere zaken aan de oorzaak liggen van de resultaten. Een belangrijke beperking, die reeds eerder aan bod kwam, is dat de analyses in verband met leeftijd en het soort behandeling met de grootste omzichtigheid moeten worden benaderd. Er werden telkens twee groepen vergeleken. De groep die de behandeling niet onderging en de groep die de behandeling wel onderging. Van beide groepen werd verdere informatie echter niet onderzocht. Het is dus niet onwaarschijnlijk dat een ander aspect dan de behandeling aan de grondslag ligt van het gevonden verschil. De verschillen binnen dit onderzoek zijn weliswaar aanwezig, maar zijn weinigzeggend. Causale verbanden kunnen onmogelijk worden geïdentificeerd. De resultaten binnen dit onderzoek zijn gebaseerd op een populatie van ex-kankerpatiënten. De bevindingen gelden dus ook enkel binnen deze populatie. Vergelijkingen met de gezonde populatie kunnen niet worden gemaakt. Bepaalde klachten of problemen kunnen ook bij gezonde vrouwen voorkomen. Om een duidelijk zicht 98
te hebben op welke zaken specifiek zijn voor deze populatie is een vergelijking met de gezonde populatie noodzakelijk. Een belangrijk gemis binnen deze studie is de aandacht voor positieve ervaringen die voortkomen uit de borstkankerervaring. De gehele enquête is nogal negatief gericht en laat geen ruimte over voor eventuele positieve ervaringen.
8.3.4. Sterke punten Door het groot aantal vragenlijsten is deze studie heel omvangrijk. De basis voor verder onderzoek werd gelegd waardoor deze thesis als grondslag kan dienen voor het aanvatten van verder onderzoek. De gegevens werden samengevat en op een overzichtelijke manier weergegeven. Het onderzoek waarbinnen deze thesis kadert is het eerste onderzoek dat op Vlaams niveau uitgebreid onderzoek doet naar de psychosociale klachten en problemen bij ex-borstkankerpatiënten in de periode vlak na de behandeling. Het aantal vrouwen dat de transitie van borstkankerpatiënt tot borstkanker'survivor' doormaakt zal blijven stijgen in de toekomst aangezien betere behandelingen en massale screeningcampagnes leiden tot een dalende mortaliteit. Naarmate de doelgroep aan belang wint kan stijgt de nood aan specifiek onderzoek met betrekking tot de noden en behoeften van deze doelgroep. Deze doelgroep kan binnen de huidig snel evoluerende maatschappij niet genegeerd worden en het opstellen van een profiel is een eerste stap in het tegemoetkomen aan de noden en behoeften van deze doelgroep en vormt een basis voor verder onderzoek.
99
9. Conclusies Dit is het eerste onderzoek dat uitgebreid de biopsychosociale klachten en de zorgbehoeften bij de Vlaamse ex-borstkankerpatiënt in kaart brengt met als doel het opstellen van een profiel van deze doelgroep, rekening houdend met de leeftijd en het soort behandeling. Dit profiel kan aan de grondslag liggen van verder onderzoek en van de ontwikkeling van een informatieve website die tegemoet komt aan de specifieke noden en behoeften van deze doelgroep. Het profiel werd opgedeeld in drie onderdelen: het lichamelijk functioneren, het psychisch welzijn en het sociaal welzijn. Veel lichamelijke klachten, op de stijging van gewrichtspijn en opvliegers na, dalen nadat de behandeling is beëindigd. Vrouwen hebben veel last van borstsymptomen en in mindere mate van armsymptomen en neveneffecten van de behandeling. Vermoeidheid is sterk aanwezig maar ondanks deze klacht, functioneren de meeste vrouwen goed. Heel wat vrouwen ervaren problemen in verband met het seksueel functioneren. Deze zijn orgasmeproblemen, lubricatieproblemen en pijn in de geslachtsdelen. Angst- en depressieniveaus bij de doelgroep zijn eerder laag in vergelijking met wat de literatuur aangeeft. Verschillende invullingen van het concept angst, kunnen hierbij een verklaring vormen. Ondanks dit lage angstniveau wordt vastgesteld dat vrouwen zich veel zorgen maken over hun gezondheid in de toekomst. Problemen met het lichaamsbeeld treden op bij een groot aantal vrouwen maar desondanks is het eigenwaardegevoel van deze doelgroep relatief hoog. Dit onderzoek beschrijft voor het eerst uitgebreid de ziekterepresentatie en copingstrategieën van deze doelgroep. Ex-borstkankerpatiënten gaan op een cognitieve, probleemoplossende manier, eerder dan een emotionele manier met hun ziekte om. Vaak zoeken zij ook het gezelschap van anderen op wanneer zich een stresserende situatie voordoet. De representatie van de ex-borstkankerpatiënt blijkt relatief positief te zijn. De ziekte duurt niet kort maar blijft ook niet aanslepen aan en er is een grote 100
perceptie van controle zowel over de ziekte als de behandeling. Er zijn een aantal gevolgen verbonden aan de ziekte maar deze zijn niet levensbepalend. Bovendien hebben de meeste vrouwen een goed inzicht van wat hun ziekte op dit moment inhoudt. De meeste vrouwen geven aan af en toe tot regelmatig sociale steun te ontvangen wat op zich zeer gemiddeld is. Toch zijn bijna alle vrouwen tevreden met de verkregen steun. De belangrijkste steunbron is de partner. De meeste vrouwen zijn tevreden met hun partnerrelatie maar één derde van de vrouwen is ontevreden over de seksuele relatie. Leeftijd leidt niet tot verschillen op lichamelijk, psychisch en sociaal vlak. De impact van de soort behandeling is eerder klein. Verschillen door het soort behandeling moeten genuanceerd worden want andere zaken kunnen een medeoorzaak van het verschil betekenen. Meer onderzoek is dus nodig om hieromtrent sluitende conclusies te maken. De informatiebehoefte ten slotte, is groot en dit op alle domeinen. Er werd op geen enkel gebied volledig aan de behoeften tegemoetgekomen wat betekent dat er zeker ruimte tot optimalisatie is. Per domein blijken andere periodes meer relevant te zijn wanneer het op informatieverstrekking aankomt. De doelgroep heeft een voorkeur voor onpersoonlijke informatiebronnen zoals informatiebrochures, infosessies en informatieve websites. De snel evoluerende maatschappij zal leiden tot een blijvende stijging van de ex-borstkankerpatiënten wat duidelijk maakt dat verder onderzoek naar de specifieke noden en behoeften van deze doelgroep noodzakelijk is. Deze thesis vormt hierbij een eerste stap en legt de basis voor verder onderzoek.
101
10. Lijst van tabellen Tabel 1: Tabel 2: Tabel 3: Tabel 4:
Tabel 5: Tabel 6:
Tabel 7: Tabel 8: Tabel 9: Tabel 10: Tabel 11: Tabel 12: Tabel 13: Tabel 14: Tabel 15: Tabel 16: Tabel 17: Tabel 18:
Interne consistentie van de (sub)schalen binnen dit onderzoek Demografische gegevens Medische gegevens EORTC QLQ-BR 23: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal, gemiddelde (𝑥 ) en standaarddeviatie (SD) EORTC QLQ-BR 23: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling EORTC QLQ-BR 23: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling (vervolg) Identiteit: resultaten T-testen: verschil in aantal klachten op basis van leeftijd of soort behandeling Ervaren klachten en perceptie of klachten gevolg zijn van kanker Resultaten kruistabellen: verband tussen leeftijd of soort behandeling en klacht Resultaten kruistabellen: verband tussen leeftijd of soort behandeling en klacht (vervolg) Oorzaken: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal. Oorzaken: onderverdeling in factoren Voorstelling factoren: oorzaken van borstkanker, gemiddelde score per factor IPQ-R: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal IPQ-R: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling IPQ-R: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling (vervolg) CISS: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal CISS: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling 102
Tabel 19: Tabel 20: Tabel 21:
Tabel 22: Tabel 23: Tabel 24: Tabel 25:
Tabel 26: Tabel 27: Tabel 28: Tabel 29: Tabel 30: Tabel 31: Tabel 32: Tabel 33: Tabel 34: Tabel 35: Tabel 36:
Interactieschaal: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal Interactieschaal: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling Interactieschaal: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling (vervolg) Discrepantieschaal: voorstelling gemiddelde en standaarddeviatie Discrepantieschaal: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal Discrepantieschaal: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling Discrepantieschaal: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling (vervolg) Negatieve steunschaal: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal HADS: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling Rosenbergschaal: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling ESF: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal ESF: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal (vervolg) ESF: weergave absoluut en procentueel aandeel per item van de schaal (vervolg) EFS: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling EFS: resultaten T-testen: verschil in schaalscores op basis van leeftijd of soort behandeling (vervolg) Nood aan informatie of ondersteuning Tegemoetkoming aan nood aan informatie en ondersteuning Tijdstip voor ontvangen van informatie en ondersteuning 103
11. Lijst van illustraties Figuur 1: Figuur 2: Figuur 3: Figuur 4: Figuur 5: Figuur 6: Figuur 7: Figuur 8: Figuur 9: Figuur 10: Figuur 11: Figuur 12: Figuur 13: Figuur 14: Figuur 15:
Voorbeeld boxplot Voorstelling preiding FACT-fatigue schaal Voorstelling spreiding subschalen EORTC QLQ-BR23 Voorstelling spreiding subschalen IPQ-R Voorstelling spreiding subschalen CISS Voorstelling spreiding subschalen SSL-I Voorstelling spreiding subschalen SSL-D Voorstelling spreiding SSL-negatieve interacties Belangrijkste persoon: eerste plaats Belangrijkste persoon: tweede plaats Belangrijkste persoon derde plaats Voorstelling spreiding HADS Voorstelling spreiding Rosenbergschaal Voorstelling spreiding MMQ-schaal Vorm van informatie en ondersteuning
104
12. Literatuurlijst Ahn, S.H., Park, B.W., Noh, D.Y., Nam, S.J., Lee, E.S., Lee, M.K., et al. (2006). Health-related quality of life in disease-free survivors of breast cancer with the general population. [elektronische versie] Annals of oncology, 18, 173-182. Akin, S., Can, G., Durna, Z. en Aydiner, A. (2008). The quality of life and self-efficacy of Turkish breast cancer patients undergoing chemotherapy. [elektronische versie] European Journal of Oncology Nursing, 12, 449- 456. Allen, J.D., Savadatti, S. en Gurmankin Levy, A. (2008). The transition from breast cancer 'patiënt' to 'survivor'. [elektronische versie] Psycho-Oncology, 18, 71-78. Anagnostopoulos, F. en Spanea, E. (2005). Assessing illness representations of breast cancer. A comparison of patients with healthy and benign controls. [elektronische versie] Journal of Psychosomatic Research, 58, 327-343. Andrykowski, M.A., Schmidt, J.E., Salsman, J.M., Beacham, A.O. en Jacobsen, P.B. (2005) Use of a Case Definition Approach to Identify Cancer-Related Fatigue in Women, Undergoing, Adjuvant, Therapy for Breast Cancer. [elektronische versie] Journal of clinical Oncology, 23 (27)-, 6613-6619. Bandura, A. (1977). Self-efficacy: Toward a Unifying Theory of Behavioral Change. [elektronische versie] Psychological Review, 84 (2), 191-215. Bell, R.J., Lijovic, M., La China, M., Schwarz, M., Fradkin, P., Bradbury, J. et al. (2009). Psychological Well-being in a cohort of women with invasive breast cancer nearly 2 years after diagnosis.[elektronische versie] Supportive Care Cancer Journal,1-9. 105
Bjelland, I., Dahl, A.A., Haug, T.T. en Neckelmann, D. (2001). The validity of the Hospital Anxiety and Depression Scale. An updated literature review. [elektronische versie] Journal of Psychosomatic Research, 52, 69-77. Bloom, J.R., (2008). Improving the health and well-being of cancer survivors: past as prologue. [elektronische versie] Psychooncology, 17, 525-532. Brennan, M., Butow, P. en Spillane, A. (2008). Survivorship care after breast cancer. [elektronische versie] Australian Family Physician, 37 (10), 826-830. Buitenhuis, J. en Jong, de, P. (2009). De term ‘whiplash’ liever vermijden. Commentaar op de Multidiciplinaire richtlijn voor ongecompliceerde whiplash. [elektronische versie] Nederlands tijschrift voor Geneeskunde, 153, 1-2. Cappiello, M., Cunningham, R.S., Knobf, M.T. en Erdos, D. (2007). Breast cancer survivors: information and support after treatment. [elektronische versie] Clinical Nursing Research, 16 (4), 294-301. Chie, W., Chang, K., Huang, C., Kuo, W. (2003). Quality of life of breast cancer patients in Taiwan: Validation of the Taiwan Chinese Version of the EORTC QLQ-C30 and EORTC QLQBR23. Psycho-Oncology, 12, 729-735. Cosway, R., Endler, N.S., Sadler, A.J. en Deary, E.J. (2000). The Coping Inventory for Stressfull Situations: Factorial Structure and Associations With PersonalityTraits and Psychological Health. [elektronische versie] Journal of Applied Biobihavioral Research, 5 (2), 121-143. Cousson-Gélie, F., Bruchon-Schweitzer, M., Dilhuydy, J.M. en Jutand, M.A. (2007). Do Anxiety, Body Image, Social Support and Coping Strategies Predict Survival in Breast Cancer? A 106
Ten- Year Follow-Up Study. Psychosomatics, 48 (3), 211-216.
[elektronische
versie]
Doan, R.N. en Bishop, A. (2001). In the Public Eye, Beyond Our Borders. Psychosocial support for breast cancer survivors. [elektronische versie] The Western Journal of Medicine, 175, 296-298. Dow, K.H. en Kuhn, D. (2004). Fertility Options in Young Breast Cancer Survivors: A Review of the Literature. [elektronische versie] Oncology Nursing Forum, 31 (3), 46-53. Forbair, P., Steward, S.L., Chang, S., D'Onofrio, C., Banks en Bloom, J.R. (2006). Body Image and Sexual Problems in young women with Breast Cancer. [elektronische versie] Psycho-Oncology, 15, 579-594. Ganz, P.A., Desmond, K.A., Leedham, B., Rowland, J.H., Meyerowitz, B.E. en Belin, T.R. (2002). Quality of Life in Long-Term, Disease-Free Survivors of Breast Cancer: a Follow-up Study. [elektronische versie] Journal of the National Cancer Institute, 94 (1), 39-49. Giannousi, Z., Manaras, I., Georgoulias, V. en Samonis, G. (2010). Illness perceptions in Greek patients with cancer: a validation of the Revised-Illness Perception Questionnaire. [elektronische versie] Psycho-Oncology,19, 85-92. Gonzales, L.O. en Lengacher, C.A. (2007). Coping with Breast Cancer: A Qualitative analysis of Reflective Journals. [elektronische versie] Issues in Mental Health Nursing, 28, 489-510. Helms, R.L., O'Hea, E.L. en Corso, M. (2008). Body image issues in women with breast cancer. [elektronische versie] Psychology, Health and Medicine, 13 (3), 313-325. 107
Hewitt, M., Greenfield, S. en Stoval, E. (2005). From cancer patient to cancer survivor. Lost in Transition. Washington D.C.: The national Academies Press. Heylock, P.J., Mitchell, S.A., Cox, T., Vogt Temple, S. en Curtiss, C.P. (2007). The cancer Survivor's Prescription for living. [elektronische versie] American Journal of Nursing, 107 (4), 58-70. Hinnen, C., Hagedoorn, M., Ranchor, A.V. en Sanderman, R. (2008). Relationship satisfaction in women: A longitudinal casecontrol study about the role of breast cancer, personal assertiveness, and partners' relationship-focused coping. [elektronische versie] Britisch Journal of Health Psychology, 13, 737-754. Holzner, B., Kemmler, G., Kopp, M., Moschen, R., Schweigkofler, H., Dünser, M. et al. (2001) Quality of Life in Breast Cancer Patients- Not Enough Attention for Long-Term Survivors. [elektronische versie] Pyschosomatics, 4, (2), 117-123. Hormes, J.M., Lytle, L.A., Gross, C.R., Ahmed, R.L., Troxel, A.B. en Schmitz, K.H. (2008). The Body Image and Relationships Scale: Development and Validation of a Measure of Body Image in Female Breast Cancer Survivors. [elektronische versie] Journal of Clinical Oncology, 26, 1269-1274. Jørgensen, I.L., Frederiksen, K., Boesen, E., Elass P.en Johansen, C. ( 2009). An exploratory study of associations between illness perceptions and adjustment and changes after psychosocial rehabilitation in survivors of breast cancer. [elektronische versie] Acta Oncologica, 49, 1119-1127. Kaiser, K. (2008). "The Maining of the Survivor Identity for Women with Breast Cancer". [elektronische versie] Social Science and Medicine, 67 (1), 79-87. 108
Kroenke, C.H., Kubzansky, L.D., Shernhammer, E.S., Holmes, M.D. en Kawachi, I. (2006). Social Networks, Social Support, and Survival After Breast Cancer Diagnosis. [Elektronische versie] Journal of Clinical Oncology, 24 (7), 1105-1111. Leedham, B. en Ganz, P.A. (1999). Psychosocial Concerns And Quality of Life in Breast Cancer Survivors. [elektronische versie] Cancer Investigation, 17 (5), 342-348. Lindholm, L., Mäkelä, C., Rantanen-Siljamäki, S., Nieminen, A-C. (2007). The role of significant others in the care of women with breast cancer. [elektronische versie] International Journal of Nursing Practice, 13, 173-181. Manning-Walsh, J. (2004). Social Support as a Mediator Between Symptom Distress and Quality of Life in Women With Breast Cancer. [elektronische versie] Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing, 34 (4), 482-493. Matsushita, T., Murata, H., Matsushima, E., Sakata, Y., Miyasaka, N. en ASO, T. (2007). Emotional state and coping style among gynecologic patients undergoing surgery. [elektronische versie] Psychiatry and Clinical Neurosciences, 61, 84-93. Mikkelsen, T.H. Søndergaard, J., Jensen A.B. en Olesen F. (2008). Cancer rehabilitation: Psychosocial rehabilitation needs. A Qualitative interview study. [elektronische versie] Scandinavian Journal of Primary Health Care, 26, 216-221. Minton, O. en Stone, P. (2008). How common is fatigue in diseasefree breast cancer survivors? A systematic review of the literature. [elektronische versie] Breast cancer research and treatment, 112, 5-13. Montazeri, A., Harirchi, I., Vahdani, M., Khaleghi, F., Jarvandi, S., Ebrahimi, M. et al. (2000). The EORTC breast cancer-specific 109
quality of life questionnaire (EORTC QLQ-BR23): Translation and validation study of the Iranian version. [elektronische versie] Quality of Life Research, 9, 177-184. Mor, V., Laliberte, L., Morris, J.N. en Wiemann, M-I. (1984). The Karnofsky Performance Status Scale. An Examination of its Reliability and Validity in a Research Setting. [elektronische versie] Cancer, 53, 2002-2007.
Moss-Morris, R., Weinman, J., Petrie, K.J., Horne, R., Cameron, L. en Buick, D. (2002). The Revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R) [elektronische versie] Psychology and Health, 17, (1), 1-16. Mortimer, J.E., Boucher, L., Baty, J., Knapp, D.L., Ryan, E. en Rowland, J.H. (1999). Effects of Tamoxifen on Sexual Functioning in Patients With Breast Cancer. [elektronische versie] Journal of clinical oncology, 17, 1488-1492. Murdoch University, School of Chemical and Mathematical Sciences (2009). Boxplots. [elektronische versie] opgehaald op 2 mei van http://www.cms.murdoch.edu.au/areas/maths/statsnotes/sa mplestats/boxplot.html Orathinkel, J., Vansteenwegen, A., Enright, R.D. en Stroobants, R. (2007). Further validation of the Maudsly Marital Questionnaire (MMQ). [elektronische versie] Psychology, health and medicine, 12 (3), 346-352. Oxlad, M., Wade, T.D., Hallworth, L. en Koczwara, B. (2008). 'I'm living with a chronic illness, not... dying with cancer': a qualitative study of Australian women's self-identified concerns and needs folling primary treatment for breast cancer. [elektronische versie] European Journal of Cancer Care, 17, 157-166. 110
Parker, P.A., Youssef, A., Walker, S., Basen-Engquist, K., Cohen, L., Gritz, E., et al. (2007). Short-Term and Long-Term Psychosocial Adjustment and Quality of Life in Women Undergoing Different Surgical Procedures for Breast Cancer. [Elektronische versie] Annals of Surgical Oncology, 14 (11), 3078-3089. Pinheiro, C.P.O., Da Silva, R.M., Mamede, M.V. en Fernandes, A.F.C. (2008). Participating in a support group: experience lived by women with breast cancer. [elektronische versie] Revista Latino-Americana de Enfermagem, 16 ( 4), 733-738. Pinto, B.M. en Trunzo, J.J. (2004). Body Esteem and Mood Among Sedentary and Active Breast Cancer Survivors. [elektronische versie] Mayo Clinic Proceedings, 79, 181-186. Puddu, M. en Tafforeau, J. (2005). Opportuniteit van borstkankerscreening bij vrouwen tussen 40 en 49 jaar. Stand van zaken in België. Elementen voor een gezondheidsbeleid. Opgehaald 1 februari van http://www.iph.fgov.be/epidemio /epinl/crospnl/sein_nl.pdf Reblin, M. en Uchino, B.N. (2008). Social and Emotional Support and its implication for health. [elektronische versie] Current Opinion in Psychiatry, 21 (2), 201-205. Reynolds, P., Hurley, S., Torres, M., Jackson, J., Boyd, P. en Chen, V.W. (2000). Use of Coping strategies and Breast Cancer Survival: Results from the Black/White Cancer Survival Study. [elektronische versie] American Journal of Epidemiology, 52 (10), 940-949. Ridder, de, D.T.D., Van Heck, G.L., Endler, N.S. en Parker, J.D.A. (2004). Coping Inventory for Stressful Situations CISS. Handleiding. Lisse: Swets & Zeitlinger/Harcourt Test Publishers. 111
Robinson, J.P., Shaver, P.R. en Wrightsman, S.L. (1991). Measures of personality and social psychological attitudes. California: Elsevier, Academia Press. Rutgers Nisso groep (2007). Problemen met seksueel functioneren. Opgehaald op 4 mei, 2010 van http://www.rng.nl/productenen diensten/onderzoekspublicaties/factsheets/factsheets/Factsheet -seksueel-functioneren-sept-2007.pdf Sammarco, A. (2001). Perceived Social Support, Uncertainty, and Quality of Life of Younger Breast Cancer Survivors. [elektronische versie] Cancer Nursing, 24 (3), 212-219. Schmitt, D.P. en Allik, J. (2005). Simultaneous administration of the Rosenberg Self-Esteem Scale in 53 nations: exploring the universal and culture-specific features of global self-esteem. [elektronische versie] Journal of personality and social Psychology, 89 (4), 623-642. Servaes, P., Verhagen, S. en Bleijenberg, G. (2001). Determinants of chronic fatigue in disease-free breast cancer patients: a crosssectional study. [elektronische versie] Annals of oncology, 13, 589-598. Sonderen, Van, E. (1993). Het meten van sociale steun met de sociale steunlijst interacties (SSL-I) en sociale steunlijst discrepanties (SSL-D): een handleiding. Noordelijk centrum voor gezondheidsvraagstukken, Rijksuniversiteit Groningen. Polit, D.F. en Beck, C.T. (2006). Essentials of Nursing Research: Methods, appraisal, and Utilization. Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia.
112
Spinhoven, P., Ormel, J., Sloekers, P.P., Kempen, G.I., Speckens, A.E. en Hemert, A.M. (1997). A validation study of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in different groups of Dutch subjects. [elektronische versie] Psychological Medicine, 27 (2), 363-370. Sprangers, M.A.G., Groenvold, M., Arraras, J., Franklin, J., Te Velde A., Muller, M. et al., (1996). The European Organization for Research and Treatment of Cancer breast cancer-specific quality-of-life questionnaire module: first results from a three-country field study. [elektronische versie] Journal of Clinical Oncology, 14, 2756-2768. Stanton, A. (2006). Psychosocial concerns and Interventions for Cancer Survivors. [elektronische versie] Journal of Clinical Oncology, 24 (32), 2132-5137. Stava, C.J., Lopes, A. en Vassilopoulou-Sellin, R. (2006). Health profiles of Younger and Older Breast Cancer Survivors. [elektronische versie] American cancer society, 107, 17521759. Suurmeyer, T.B.M., Doeglas, D.M., Briançon, S., Krijnen, W.P., Krol, B., Sanderman, R., Moum, T., et al., (1995). The Measurement of Social support in the 'European Research on Incapacitating Diseases and social Support': The development of the Social Support Questionnaire for Transactions (SSQT). [elektronische versie] Social Science and Medicine, 40 (9), 1221-1229. Thewes, B., Butow, P., Gigis, A. en Pendlebury, S. (2003). The psychosocial needs of breast cancer survivors. A qualitative study of the shared and unique needs of younger versus older survivors. [elektronische versie] Pycho-Oncology, 13, 177189.
113
Vlaamse Liga Tegen Kanker (2008). Bevolkingsonderzoek naar borstkanker in Vlaanderen. Een antwoord op uw vragen. [elektronische versie] Opgehaald op 5 februari 2010 van http://www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/Borstkankerscreenin g2008.pdf Vroege, J.A. (1998). Elf vragen over seksueel functioneren (ESF). Een uitbreiding van de NSF. Vakgroep psychiatrie, Rijksuniversiteit Leiden. Williamson, D.F., Parker, R.A. en Kendrick, J.S. (1989). The Box Plot: A Simple Visual Method to Interpret Data. [elektronische versie] Annals of Internal Medicine, 110 (11), 916-921. Yellen, S.B., Cella, D.F., Webster, K., Blendowski, C. en Kaplan, E. (1997). Measuring Fatigue and other Anemia-Related Symptoms with the Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) Measurement System. [elektronische versie] Journal of Pain and Management, 13 (2), 63-74.
114
13. Bijlagen Bijlage 1: vragenlijstenpakket
Bijlage 2: opvolgdocument 1
Bijlage 3: opvolgdocument 2
Bijlage 4: opvolgdocument 3
Bijlage 5: opvolgdocument 4
Bijlage 6: opvolgdocument 5
