De psychosociale zorg bij erfelijkheidsonderzoek naar kanker in Nederland Een landelijke inventarisatie
Auteurs: Begeleiders:
Datum:
Marieke Groenendijk (0102733) Sanne Vijlbrief (0103446) Dr. E.M.A. Bleiker (NKI-AVL) Drs. D.E.E. Hahn (NKI-AVL) Prof. Dr. N.K. Aaronson (NKI-AVL) Dr. A.M.M. Kolk (UvA) 13 februari 2007
Samenvatting Inleiding Voor verschillende vormen van kanker is het sinds het begin van de jaren negentig mogelijk om erfelijkheidsonderzoek te ondergaan, dit onderzoek is bedoeld om adviesvragers duidelijkheid te geven over hun kans op een bepaalde vorm van kanker. Erfelijkheidsonderzoek naar kanker wordt in Nederland uitgevoerd in negen Poliklinieken Familiaire Tumoren. Het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek kan ingrijpende gevolgen hebben voor de adviesvrager en zijn of haar omgeving. Hierbij moet gedacht worden aan gevolgen voor de familie, emotionele gevolgen en praktische gevolgen. Een deel van de adviesvragers in de onco-genetica heeft dan ook behoefte aan psychosociale zorg. Het doel van het huidige onderzoek is het in kaart brengen van de organisatie van de psychosociale zorg in de onco-genetica in Nederland. Verder wordt er in deze landelijke inventarisatie onderzocht wat de inhoud is van de geboden psychosociale zorg en hoe werknemers binnen de onco-genetica de psychosociale zorg ervaren. Het huidige onderzoek is een vervolg op het onderzoek van Bleiker, Grosfeld, Hahn en Honing (2001). De gegevens van dit onderzoek zijn in 1998 verzameld; de verwachting is dat de organisatie van de zorg sinds die tijd veranderd is. Methode Klinisch genetici, arts-assistenten, genetisch consulenten, psychosociaal medewerkers, maatschappelijk werkers en psychologen - allen werkzaam in de onco-genetica (n=108) zijn benaderd voor deelname aan dit onderzoek. Op basis van de vragenlijst uit het onderzoek van 1998, feedback op conceptvragenlijsten en gesprekken met medewerkers uit de onco-genetica zijn er vier vragenlijsten ontwikkeld. Hoewel deze vragenlijsten verschillen per beroepsgroep, zijn er ook overlappende vragen in opgenomen. Deze vragenlijsten zijn naar de eerder genoemde medewerkers verstuurd. De resultaten zijn zowel kwantitatief als kwalitatief verwerkt. Resultaten In totaal hebben 86 van de 108 benaderde personen gereageerd, dit is een responsrate van 80 procent. Organisatie van de psychosociale zorg Uit de resultaten blijkt dat het aantal adviesvragers in de onco-genetica de afgelopen jaren sterk gestegen is. Dit geldt ook voor het aantal adviesvragers dat contact heeft met een psychosociale hulpverlener. De totale formatie van psychosociale hulpverleners is in deze jaren licht toegenomen. Er zijn verschillen tussen de centra in de organisatie van de zorg. Deze verschillen zijn terug te vinden in het aantal medewerkers en de grootte van hun aanstelling. Verder is er in verschillende centra een protocol op basis waarvan bepaalde groepen adviesvragers worden doorverwezen naar een psychosociale hulpverlener. De inhoud van deze protocollen verschilt en er zijn ook centra die hiervoor geen protocol hebben. Ook het gebruik van checklists voor doorverwijzing van de
adviesvragers verschilt per centrum. Wel is er overeenstemming over de belangrijkste redenen om adviesvragers door te verwijzen naar een psychosociale hulpverlener. Inhoud van de psychosociale zorg De inhoud van de psychosociale zorg binnen de verschillende centra is in grote lijnen vergelijkbaar. De psychosociale hulpverleners werken vooral eclectisch en maken gebruik van een groot scala aan interventies. De zorg voor diverse groepen adviesvragers verschilt van elkaar; voornamelijk de onderwerpen die besproken worden variëren per groep. Ervaringen van de medewerkers De medewerkers zijn over het algemeen tevreden over de psychosociale zorg in het centrum waar zij werkzaam zijn. De beschikbaarheid van psychosociale hulpverleners is een aandachtspunt; in zeven centra is men hier ontevreden over. Klinisch genetici, artsassistenten en genetisch consulenten staan positief tegenover het gebruik van een checklist voor de doorverwijzing van adviesvragers. Qua veranderingen in de zorg ten opzichte van 1998 wordt vooral genoemd dat het lijkt dat de psychosociale formatie is afgenomen. Hoewel dit in absolute zin niet het geval is, lijkt het erop dat de ervaren werkdruk is toegenomen met het stijgende aantal adviesvragers. Verder wordt veelvuldig genoemd dat Huntington-protocol (voor doorverwijzing van adviesvragers) niet meer wordt gebruikt. Het vergroten van de psychosociale formatie en het ontvangen van goede nascholing over psychosociale oncologie zijn wensen van de in de onco-genetica werkzame medewerkers. Conclusie Dit onderzoek geeft een beeld van de psychosociale zorg in de onco-genetica in Nederland. Hieruit blijkt dat het vakgebied in de afgelopen jaren sterk gegroeid is. Belangrijke implicaties voor de psychosociale zorg die uit dit onderzoek naar voren komen zijn het vergroten van de psychosociale formatie, het ontwikkelen van standaardindicaties en een checklist voor de doorverwijzing van adviesvragers en het verzorgen van nascholing.
1.
Inleiding
1
1.1 1.1.1 1.1.2
Kanker in het algemeen De incidentie en prevalentie van kanker De psychosociale zorg bij kanker
1
1.2 1.2.1 1.2.2 1.2.3 1.2.3.1 1.2.3.2 1.2.4
Kanker en erfelijkheid Erfelijkheidsonderzoek Borst- en eierstokkanker Dikkedarmkanker Hereditair Non-Polyposis Colorectaal Carcinoom Familiaire Adenomateuze Polyposis Overige erfelijke vormen van kanker
2
1.3 1.3.1 1.3.2 1.3.3
Psychosociale gevolgen van erfelijkheidsonderzoek Gevolgen voor de familie Emotionele gevolgen Praktische gevolgen
11
1.4 1.4.1 1.4.2
Psychosociale zorg bij erfelijkheidsonderzoek Behoefte aan psychosociale zorg Organisatie van de psychosociale zorg
13
1.5
Huidig onderzoek
18
1.6 1.6.1 1.6.2
Algemene probleemstelling, onderzoeksvragen en verwachtingen Algemene probleemstelling Onderzoeksvragen en verwachtingen
19
2.
Methode
23
2.1
Onderzoeksgroep
23
2.2 2.2.1 2.2.2
Materialen Ontwikkeling van de vragenlijsten Vragenlijsten
23
2.3
Procedure
25
2.4
Analyse
26
3.
Resultaten
27
3.1
Respons
27
3.2 3.2.1 3.2.2
Organisatie van de psychosociale zorg Aantal adviesvragers Medewerkers
28
3.3
Inhoud van de psychosociale zorg
34
3.3.1 3.3.2 3.3.3 3.3.4
Informatiemateriaal Momenten waarop zorg verleend wordt Werkelijke zorg Afzien van DNA-onderzoek na contact psychosociale hulpverlener
3.4 3.4.1 3.4.2 3.4.3 3.4.4
Ervaringen van de medewerkers Behoefte aan nascholing Mening van de werknemers Veranderingen in de psychosociale zorg Wensen en aanbevelingen
39
4.
Discussie
44
4.1 4.1.1 4.1.2 4.1.3 4.1.4 4.1.5
Organisatie van de psychosociale zorg Aantal adviesvragers Medewerkers Periodiek overleg Gebruik van protocollen Doorverwijzing
44
4.2 4.2.1 4.2.2 4.2.3 4.2.4
Inhoud van de psychosociale zorg Informatiemateriaal Momenten waarop zorg verleend wordt Werkelijke zorg Afzien van DNA-onderzoek na contact psychosociale hulpverlener
47
4.3 4.3.1 4.3.2 4.3.3 4.3.4
Ervaringen van de medewerkers Behoefte aan nascholing Mening van de medewerkers Veranderingen in de psychosociale zorg Wensen en aanbevelingen
49
4.4
Conclusie
51
4.5
Beperkingen van het onderzoek
52
4.6
Aanbevelingen voor vervolgonderzoek
54
4.7
Implicaties voor de psychosociale zorg in de onco-genetica
54
Literatuur Bijlagen
Voorwoord Het huidige onderzoek hebben wij gedaan in het kader van onze master Klinische Psychologie aan de Universiteit van Amsterdam. Graag willen wij de mensen die ons hierbij geholpen hebben hartelijk bedanken voor hun waardevolle hulp. In de eerste plaats is dat Eveline Bleiker, bij wie we het afgelopen jaar heel wat keren binnen zijn gelopen met leuke, lastige en vast ook domme vragen. Haar begeleiding was niet alleen nuttig, maar ook heel fijn. Verder gaat onze dank uit naar Daniela Hahn, voor haar ondersteuning en enthousiasme. Ook willen wij Annemarie Kolk en Neil Aaronson bedanken voor hun bijdragen aan het onderzoek. Het afgelopen jaar hebben wij kunnen ervaren hoe het is om onderzoek te doen en in het bijzonder om onderzoek te doen binnen het Nederlands Kanker Instituut. Voor ons was het de eerste keer tijdens onze studie dat we zo serieus werden genomen en dat was prettig, maar ook even wennen. Al met al kijken we terug op een fijne en leerzame tijd bij het NKI. Marieke Groenendijk en Sanne Vijlbrief
1. Inleiding 1.1 Kanker in het algemeen 1.1.1 De incidentie en prevalentie van kanker Kanker omvat een groot aantal ziekten met een variërende frequentie en verloop. Kanker is de tweede doodsoorzaak in Nederland; bij vrouwen tussen het dertigste en zestigste levensjaar zelfs de eerste (van de Velde, Bosman & Wagener, 2001). In 2003 werden in Nederland ongeveer 73.000 nieuwe gevallen van kanker vastgesteld. Bij mannen wordt in verhouding iets vaker kanker geconstateerd dan bij vrouwen: in 2003 was de incidentie 4.7 per 1.000 mannen, tegen 4.4 per 1.000 vrouwen. Het aantal nieuwe gevallen van kanker stijgt ten gevolge van bevolkingsgroei en vergrijzing met gemiddeld 1.5 à 2 procent per jaar. Geschat wordt dat de prevalentie van kanker binnen de Nederlandse bevolking 2.5 procent is. Dit betekent dat op dit moment zo’n 400.000 personen kanker hebben of hebben gehad (Integrale Kankercentra, 2006). De overlevingskansen van kankerpatiënten hangen af van het soort kanker en van het stadium waarin de ziekte is vastgesteld. Ruwweg geneest ongeveer de helft van alle kankerpatiënten. De overlevingskansen zijn in de afgelopen decennia gestaag gestegen. De oorzaken hiervan zijn vroegtijdige ontdekking, effectievere behandelingen en het verminderd voorkomen van een aantal kankersoorten met slechte overlevingskansen (Integrale Kankercentra, 2006). 1.1.2 Het ontstaan van kanker Het ontstaan van kanker heeft te maken met de celdeling binnen het menselijk lichaam. De informatie die nodig is voor een goede celdeling ligt opgeslagen in de genen, dit wordt DNA (desoxyribonucleic acid) genoemd. Door schadelijke invloeden kan een cel in de loop der tijd onherstelbaar beschadigd raken. Zo wordt er vermoed dat een ongezonde levensstijl bij ongeveer 50 tot 70 procent van de mensen die aan kanker lijden een rol heeft gespeeld bij het ontstaan van de ziekte. Ook zou milieuverontreiniging een kleine rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van kanker. Over het algemeen lijkt het krijgen van kanker een samenloop van omstandigheden; in veel gevallen is het onduidelijk welke invloeden een rol hebben gespeeld bij de ontwikkeling van de ziekte. Soms is er echter sprake van aanleg voor het ontwikkelen van een bepaalde soort kanker, omdat er bij de geboorte al een verandering in het DNA aanwezig is (van de Velde, Bosman & Wagener, 2001). De genoemde schadelijke invloeden kunnen leiden tot een aantal veranderingen in de genen die de deling, groei en ontwikkeling van een cel regelen. Een ontregelde celdeling leidt tot overmatige celdeling waardoor een gezwel of tumor ontstaat. Wanneer de tumor afgegrensd is en niet door andere weefsels heen groeit, is er sprake van een goedaardige (benigne) tumor. Een goedaardige tumor hoeft in principe niet verwijderd te worden en is niet dodelijk. Wanneer zo’n tumor tegen omliggende weefsels of organen drukt kan dat een reden zijn om deze te verwijderen. Bij kanker is er sprake van een kwaadaardige (maligne) tumor die door omliggende weefsels of organen heen groeit. Bij kwaadaardige tumoren kunnen er cellen losraken en via het bloed en/of de lymfe door het lichaam
1
worden verspreid; dit noemt men een uitzaaiing of metastase (van de Velde, Bosman & Wagener, 2001). 1.1.3 De psychosociale zorg bij kanker Kanker kan een grote impact hebben op het psychologisch en sociaal functioneren van de patiënt en diens omgeving. Uit een rapport van het Nederlandse centrum Geestelijke volksgezondheid (Brunenberg & Schrameijer, 1992) blijkt dat 87 procent van alle patiënten met kanker psychische problemen heeft, 60 procent lichamelijke klachten als vermoeidheid en pijn heeft en 48 procent relationele problemen heeft door de ziekte. Bij 7.5 procent van alle patiënten met kanker is er sprake van psychiatrische problematiek. Van alle patiënten met kanker geeft 20 tot 25 procent aan behoefte te hebben aan psychosociale zorg. Goede psychosociale hulp bij kanker heeft als doel mensen te leren omgaan met de ziekte, de kortdurende en langdurende gevolgen van de behandeling. Het in staat zijn om met de eventuele lichamelijke beperkingen optimaal te functioneren is een andere doelstelling van psychosociale hulpverlening (Brunenberg & Schrameijer, 1992). Spijker, Trijsburg en Duivenvoorden (1997) hebben de psychosociale gevolgen van kanker onderzocht door middel van een meta-analyse over 58 studies. Hieruit blijkt dat 0 tot 46 procent van de kankerpatiënten voldoet aan de criteria voor een depressieve stoornis. Dit is significant meer dan de prevalentie van depressie in de normale populatie. Uit een evaluatie van de psychosociale oncologie van het Sint Lucas Andreas ziekenhuis komt naar voren dat patiënten met kanker baat hebben bij psychologische begeleiding (Versloot, 2002). Specialisten merken dat patiënten die begeleiding hebben gehad er rustiger van worden en beter met hun emoties om kunnen gaan. Daarnaast is gebleken dat de naaste omgeving van de patiënt, zoals partner en kinderen, eveneens behoefte kan hebben aan psychologische begeleiding. De beschikbaarheid van psychosociale zorg bij kanker is derhalve van groot belang.
1.2 Kanker en erfelijkheid Al in de 18de eeuw werd er opgemerkt dat bepaalde vormen van kanker veelvuldig voorkwamen binnen één familie. Pas in de jaren negentig van de vorige eeuw werd aangetoond dat dit veroorzaakt kan worden door mutaties op bepaalde genen. Wanneer een zelfde soort kanker bij meerdere familieleden voorkomt kan er sprake zijn van een erfelijke aanleg. Bij ongeveer vijf tot tien procent van de mensen met kanker heeft erfelijkheid een cruciale rol gespeeld bij het ontstaan van de ziekte (Garber & Offit, 2005). Overerving verloopt volgens een bepaald patroon: bij de meeste erfelijke tumorsyndromen gaat het om een autosomaal dominant patroon. Dit houdt in dat zowel mannen als vrouwen de genmutatie door kunnen geven aan hun kinderen. Als één van de ouders de genmutatie draagt voor een erfelijke soort kanker heeft elk kind 50 procent kans om de aanleg te erven. Daarnaast is er in enkele gevallen sprake van spontane genmutatie. Deze mutatie ontstaat door een spontane fout in de celdeling van een individu. Deze mutatie is vervolgens ook erfelijk (Leschot & Brunner, 1998).
2
1.2.1 Erfelijkheidsonderzoek Erfelijkheidsonderzoek kan worden gedaan om na te gaan of er in een familie een erfelijke vorm van kanker voorkomt. Dit onderzoek kan in Nederland uitgevoerd worden in één van de negen Poliklinieken Familiaire Tumoren (PFT). Acht van deze PFT’s bevinden zich binnen een Klinisch Genetisch Centrum (KGC). Het NKI-AVL heeft gezien de aard van haar populatie geen Klinisch Genetisch Centrum, maar alleen een Polikliniek Familiaire Tumoren (PFT). In tabel 1 is te zien dat de vraag naar erfelijkheidsonderzoek in de laatste jaren is toegenomen (jaarverslagen Vereniging Klinische Genetica Nederland, 2000-2005). Deze toename is het gevolg van de identificatie van verschillende genmutaties die kunnen leiden tot de ontwikkeling van een bepaald soort kanker. Ook de toegenomen bekendheid van erfelijkheidsonderzoek speelt mee in deze toegenomen vraag (Oosterwijk & Ausems, 2005). Tabel 1. Het aantal adviesvragers in de onco-genetica in de periode 2000 - 2005
Jaartal 2000 2001 2002 2003 2004 2005
Aantal adviesvragers onco-genetica 4128 4872 5432 6015 6890 7401
Aanmelding bij een PFT gaat doorgaans via een doorverwijzing van de huisarts waarna wordt bekeken of erfelijkheidsonderzoek mogelijk en noodzakelijk is. Ook kan iemand bij een PFT terechtkomen via een familielid dat daar reeds bekend is. Met behulp van erfelijkheidsonderzoek kan worden nagegaan of er sprake is van erfelijke kanker in de familie en wie van de familieleden erfelijk belast is (Oosterwijk & Ausems, 2005). Erfelijkheidsonderzoek bestaat uit twee delen; stamboomonderzoek en DNA-diagnostiek. 1. Stamboomonderzoek Wanneer er op basis van het eerste gesprek met een adviesvrager voldoende aanwijzingen zijn voor het meermalig voorkomen van een bepaalde soort kanker binnen de familie, wordt begonnen met het stamboomonderzoek. Dit onderzoek bestaat uit het opstellen van een medische stamboom waarin de ziektegeschiedenis van de familie in kaart wordt gebracht. Het kan hierbij noodzakelijk zijn dat medische gegevens van familieleden worden opgevraagd. Een medisch specialist, de klinisch geneticus of de genetisch consulent analyseert het voorkomen van kanker in de familie met behulp van de stamboom. Op basis van informatie over familieleden die kanker hebben (gehad) en de stamboomgegevens wordt een inschatting gemaakt van de kans op erfelijke kanker. In één familie kunnen ook verschillende soorten kanker voorkomen die veroorzaakt worden door dezelfde genmutatie, zoals bijvoorbeeld borst- en eierstokkanker. Het in kaart brengen hiervan noemt men een syndroomdiagnose (KWF Kankerbestrijding, 2004). Figuur 1 is een voorbeeld van een stamboom (Leschot & Brunner, 1998).
3
Figuur 1: Stamboom van een familie waarbij borstkanker voorkomt
Vrouw Man Vrouw met borstkanker (leeftijd)
2. DNA-diagnostiek Wanneer uit stamboomonderzoek blijkt dat er aanwijzingen zijn voor een erfelijke aanleg voor kanker wordt het DNA nader bestudeerd. Bij DNA-diagnostiek wordt geprobeerd een verandering in de genen te vinden die de kanker kan veroorzaken. Echter, dit kan alleen bij vormen van kanker waarvan de betrokken genen bekend zijn. Men begint het DNA-onderzoek (indien mogelijk) bij een familielid dat kanker heeft of heeft gehad. Indien tumormateriaal beschikbaar is wordt dit tijdens het DNA-onderzoek gebruikt. Als dit niet beschikbaar is dan worden twee buisjes bloed van de adviesvrager afgenomen en in het laboratorium wordt de DNA-code van het betreffende gen/de betreffende genen onderzocht. Door vergelijking van het DNA met de normale volgorde kan men dan de mutatie opsporen. Dit proces neemt meestal enkele maanden in beslag en men noemt dit een mutatieanalyse. Indien bij iemand de genmutatie is vastgesteld is bij de andere familieleden ook een mutatieanalyse mogelijk. Omdat dan gericht gezocht wordt naar een specifieke genverandering die bekend is in de familie, volgt de uitslag na ongeveer zes weken. De mogelijke uitslagen zijn: 1. Positief Bij een positief resultaat wordt er een erfelijke mutatie binnen de familie aangetoond en is de persoon gendrager. Er is derhalve sprake van erfelijke aanleg. In dit geval wordt controleonderzoek of een risicoreducerende operatie aanbevolen. 2. Negatief Bij een negatief resultaat wordt de gezochte genmutatie uitgesloten; er bestaat voor deze persoon dus geen verhoogd risico op het ontwikkelen van deze soort kanker. In dit geval zijn voorzorgsmaatregelen niet noodzakelijk. 3. Non-informatief
4
Een non-informatieve uitslag wordt gegeven wanneer er bij geen van de familieleden een genmutatie wordt gevonden. De reden voor een noninformatieve uitslag is dat de genmutatie nog niet ontdekt is of dat er geen genmutatie aanwezig is. De voorzorgsmaatregelen die aan te raden zijn bij deze uitslag variëren per vorm van kanker. De verhouding tussen een positieve, negatieve en non-informatieve uitslag is bij elke soort erfelijke kanker verschillend (KWF Kankerbestrijding, 2004). Verder bestaat er de mogelijkheid dat er een tot dan toe onbekende genmutatie wordt gevonden. In dit geval is er sprake van een ‘unexplained variance’; er wordt een afwijking gevonden, maar het effect hiervan is nog niet bekend (van Dijk, Otten, Tollenaar, Tibben & van Asperen, 2005). Tot slot kan er sprake zijn van een ‘alsnog mutatie’; dit betekent dat er in eerste instantie geen mutatie gevonden is binnen een familie. Door het opsporen van nieuwe afwijkingen op een bepaald gen kan het zijn dat na verloop van tijd alsnog blijkt dat er sprake is van een genmutatie. De adviesvrager krijgt in dat geval te horen dat er alsnog een mutatie is gevonden die leidt tot een verhoogde kans op een bepaalde soort kanker. 1.2.2 Borst- en eierstokkanker Borstkanker is een veelvoorkomende soort kanker en is bij vrouwen zelfs de meest voorkomende soort. In Nederland werd in 2005 bij 12.500 vrouwen de diagnose borstkanker gesteld, elke vrouw heeft een kans van één op acht om borstkanker te ontwikkelen. Voor het 30ste levensjaar is borstkanker zeldzaam; de meeste vrouwen waarbij deze vorm van kanker wordt geconstateerd zijn tussen de 45 en 75 jaar. Borstkanker komt sporadisch bij mannen voor; in 2005 kregen 80 mannen in Nederland de diagnose borstkanker. Bij borstkanker is de gemiddelde kans om de eerste vijf jaar te overleven 85 procent. De overlevingskansen nemen toe naarmate de kanker in een vroeger stadium wordt gediagnosticeerd (Integrale Kankercentra, 2006). Eierstokkanker is een minder vaak voorkomende soort kanker dan borstkanker; drie procent van de vrouwen met kanker lijdt aan deze vorm. In 2005 werd bij 1.100 vrouwen eierstokkanker geconstateerd, de meeste vrouwen die deze ziekte krijgen zijn 45 jaar of ouder. In vergelijking met andere vormen van kanker is het sterftecijfer hoog; in 2005 overleden 900 vrouwen aan de ziekte. De vijfjaarsoverleving bij eierstokkanker is 40 procent (Integrale Kankercentra, 2006). Bij vijf tot tien procent van de patiënten met borst- en/of eierstokkanker speelt erfelijkheid een rol (Eeles, 1999). Bij erfelijke borst- en/of eierstokkanker is deels bekend op welke genen de genmutatie zich bevindt. Het gaat hierbij om een mutatie op het BRCA1- of BRCA2-gen (Miki et al., 1994; Wooster et al., 1995). Deze erfelijke genveranderingen worden bij 20 tot 25 procent van de adviesvragers voor borst- en/of eierstokkanker gevonden (KWF Kankerbestrijding, 2005a). In families met een BRCAgenmutatie bestaat er daarnaast een verhoogde kans op de ontwikkeling van eierstokkanker. Vrouwen die een erfelijke genmutatie dragen, hebben een kans van 50 tot 85 procent om borstkanker te krijgen. Indien er sprake is van borstkanker bij een mutatiedraagster, is de kans op ontwikkeling van kanker in de andere borst circa 60
5
procent. De kans op het ontstaan van eierstokkanker is 40 tot 60 procent bij een BRCA1genmutatie en ongeveer 20 procent bij een BRCA2-genmutatie. Bij mannen met een genmutatie ligt de kans op borstkanker rond de zes procent. Vrouwelijke dragers van het BRCA1- of BRCA2-gen wordt controleonderzoek of een risicoreducerende operatie geadviseerd (van de Velde, Bosman & Wagener, 2001). Controleonderzoek is bedoeld om borst- of eierstokkanker in een zo vroeg mogelijk stadium op te sporen en te behandelen. Deze regelmatige controle geeft echter geen garantie op vroegtijdige ontdekking. Controle van de borsten start doorgaans vanaf de leeftijd van 25 jaar. Deze bestaat uit een jaarlijkse mammografie en een halfjaarlijks borstonderzoek door een arts. Bovendien wordt vrouwen geadviseerd om maandelijks zelf borstonderzoek te doen. Vrouwen die in aanmerking komen voor eierstok controleonderzoek, krijgen het advies om de eierstokken regelmatig te laten controleren. Deze controle start ongeveer rond het 30ste levensjaar. De controle bestaat uit een jaarlijks gynaecologisch onderzoek, een vaginale echografie van de eierstokken en een bloedonderzoek (KWF 2003). Dragers van een mutatie kunnen ook kiezen voor een risicoreducerende operatie. Dit is de operatieve verwijdering van één of beide borst(en) en/of de eierstokken (resp. mastectomie en ovariëctomie). Door verwijdering van de borsten wordt de kans op borstkanker met ruim 90 procent verminderd (Hartmann et al., 1999). Na verwijdering van de eierstokken bestaat er nog een kans van vier procent op de ontwikkeling van kanker in de buikholte (Rebbeck, 2002). 1.2.3 Dikkedarmkanker Dikkedarmkanker is een veelvoorkomende vorm van kanker. Bij mannen is het na longen prostaatkanker de meest voorkomende soort. Bij vrouwen komt dikkedarmkanker, na borstkanker, op de tweede plaats. De gemiddelde leeftijd van een patiënt met dikkedarmkanker is 67 jaar. Door het vage klachtenpatroon dat bij dikkedarmkanker hoort, wordt de ziekte vaak pas in een later stadium ontdekt. In 2005 werd in Nederland bij 10.000 patiënten darmkanker vastgesteld. De gemiddelde vijfjaarsoverleving van alle patiënten met dikkedarmkanker is ongeveer 50 procent (Integrale Kankercentra, 2006). Dikkedarmkanker wordt veroorzaakt door een combinatie van omgevingsfactoren en aanleg. Leefstijlfactoren zoals het hebben van overgewicht, slechte voeding en weinig beweging lijken de kans op dikkedarmkanker te verhogen. Ook zijn er verschillende darmaandoeningen, zoals chronische ontstekingen van de dikke darm, die de kans op de ziekte verhogen. Erfelijkheid speelt bij ongeveer tien procent van alle mensen met dikkedarmkanker een rol in de ontwikkeling van de ziekte. Erfelijke dikkedarmkanker ontstaat in de regel op jongere leeftijd dan niet-erfelijke dikkedarmkanker. Er zijn twee vormen van erfelijke dikkedarmkanker; Hereditair Non-Polyposis Colorectaal Carcinoom en Familiare Adenomateuze Polyposis (van de Velde, Bosman & Wagener, 2001).
6
1.2.3.1 Hereditair Non-Polyposis Colorectaal Carcinoom Hereditair Non-Polyposis Colorectaal Carcinoom (HNPCC), ook wel Lynch Syndroom genaamd, is een vorm van erfelijke dikkedarmkanker. Deze aandoening komt bij één tot vijf procent van de patiënten met dikkedarmkanker voor (KWF Kankerbestrijding, 2003). Wanneer er sprake is van een erfelijke aanleg voor HNPCC kan er een mutatie gevonden worden op het MSH2-, MLH1- of MSH6-gen (Fishel et al., 1993; Bronner et al., 1994; Miyaki et al, 1997). Bij ongeveer 50% van de families bij wie DNA-onderzoek wordt uitgevoerd, wordt er een mutatie op één van deze genen gevonden (Terdiman et al., 2001). Een mutatiedrager heeft ongeveer 80 procent kans om HNPCC te krijgen (Aarnio et al., 1999). Dragers van een genmutatie hebben een iets verhoogde kans op andere soorten kanker, zoals kanker van de maag, urinewegen en nierbekken. Vrouwelijke mutatiedragers hebben daarnaast een kans van 30 tot 40 procent om baarmoederkanker te ontwikkelen en een iets verhoogde kans op eierstokkanker Wanneer uit het erfelijkheidsonderzoek blijkt dat iemand aanleg heeft voor HNPCC, kunnen er verschillende maatregelen genomen worden. Deze mogelijkheden zijn controleonderzoek, risicoreducerende operatie en bij vrouwen gynaecologisch onderzoek (Leschot en Brunner, 1998; van de Velde, Bosman & Wagener, 2001). Aan mensen die voor controleonderzoek in aanmerking komen wordt geadviseerd de dikke darm regelmatig te laten onderzoeken (KWF Kankerbestrijding, 2002). De controle start rond het 20e à 25e levensjaar en wordt bij voorkeur om het jaar uitgevoerd. Het onderzoek wordt een colonoscopie genoemd; een kijkonderzoek van de dikke darm. Een deel van de families met HNPCC wordt ook regelmatige controle op andere tumoren (zoals in de maag of urinewegen) aangeraden; de effectiviteit hiervan is echter nog onduidelijk. Een risicoreducerende operatie houdt in dat er een deel van de dikke darm verwijderd wordt. Gezien de ingrijpende gevolgen hiervan wordt er bij HNPCC niet snel gekozen voor een risicoreducerende operatie. Bij patiënten die door HNPCC al een tumor hebben, wordt soms wel voor deze optie gekozen. Gezien de kans op baarmoeder- en eierstokkanker krijgen vrouwen van 30 jaar en ouder het advies om jaarlijks een gynaecologisch onderzoek uit te laten voeren. 1.2.3.2 Familiaire Adenomateuze Polyposis Familiare Adenomateuze Polyposis (FAP) is een zeldzame, erfelijke aandoening van de dikke darm waarbij al op jonge leeftijd honderden poliepen ontstaan in de dikke darm of de endeldarm. Deze poliepen leiden in de meeste gevallen niet tot klachten, maar kunnen op 35- tot 45-jarige leeftijd leiden tot dikkedarmkanker (KWF Kankerbestrijding, 2003). Wanneer iemand mutatiedrager is, is de kans dat die persoon FAP krijgt bijna 100 procent. FAP komt slechts bij ongeveer één procent van de mensen met dikkedarmkanker voor. FAP wordt deels veroorzaakt door het APC-gen (Groden et al., 1991), maar waarschijnlijk spelen andere, nog niet geïdentificeerde, genen een rol bij de ontwikkeling van deze vorm van dikkedarmkanker. Bij 70 procent van de families met één of meerdere gevallen van FAP is een mutatie op het APC-gen te vinden (Lipton & Tomlison, 2006). Mensen die deze genmutatie dragen hebben tevens een verhoogde kans op poliepen in het duodenum en de maag. Verder hebben zij een verhoogd risico om huidcysten, veranderingen in het netvlies van het oog en goedaardige bottumoren te ontwikkelen.
7
Wanneer een mutatie is aangetoond, zijn er verschillende maatregelen die genomen kunnen worden. De mogelijkheden zijn: het controleonderzoek en de risicoreducerende operatie (van de Velde, Bosman & Wagener, 2001). Mensen met erfelijke aanleg voor FAP krijgen het advies eens per twee jaar een sigmoïdoscopie uit te laten voeren. Hierbij wordt het laatste deel van de dikke darm en de endeldarm bekeken. Omdat poliepen bij FAP op jonge leeftijd ontstaan, wordt aangeraden hier al tussen het tiende en vijftiende levensjaar mee beginnen. De kans dat het ziektebeeld op latere leeftijd ontstaat is klein. Mensen van vijftig jaar of ouder die geen poliepen hebben, kunnen zich dan ook minder vaak laten onderzoeken. Vanaf het dertigste levensjaar wordt aangeraden ook de maag en de twaalfvingerige darm eens in de drie jaar te laten onderzoeken. Dit onderzoek noemt men een gastroduodenoscopie (KWF Kankerbestrijding, 2005b). Gezien het aantal poliepen en de grote kans dat deze kwaadaardig worden, wordt bij mensen met een erfelijke aanleg voor FAP meestal aangeraden de dikke darm te laten verwijderen. Deze risicoreducerende operatie wordt een colectomie genoemd. Hierbij wordt de dikke darm weggenomen en de dunne darm aangesloten op de endeldarm. Het nadeel van deze operatie is dat er nog wel poliepen in de endeldarm kunnen ontstaan. Daarom bestaat er ook een operatietechniek (proctocolectomie) waarbij de dikke darm en de endeldarm worden verwijderd. Hierbij wordt de dunne darm op de anus aangesloten en is de kans op nieuwe poliepen heel klein. Deze operatie is echter veel ingewikkelder en geeft daardoor een grotere kans op complicaties (van de Velde, Bosman & Wagener, 2001). 1.2.4 Overige erfelijke vormen van kanker Hoewel een groot deel van de adviesvrager bij een PFT komt voor onderzoek naar borsten/of eierstokkanker of darmkanker, zijn er ook andere erfelijke vormen van kanker waarbij erfelijkheidsonderzoek mogelijk is. In deze paragraaf worden deze meer zeldzame vormen van erfelijke kanker besproken. Huidkanker Er zijn twee erfelijke vormen van huidkanker; het Familiair Atypisch Multiple-Mole Melanoom (FAMMM) ook wel het Familiair Dysplastisch Naevus-syndroom genoemd en het Naevoïd Basaalcelcarcinoom-syndroom (NBCCS). Bij FAMMM vindt DNAonderzoek tot op heden alleen plaats in onderzoeksverband. Mensen met een mutatie hebben 85 procent kans op het ontwikkelen van deze vorm van huidkanker. Het p16-gen en het INK-4-gen zijn geassocieerd met FAMMM; bij 40% van de families wordt een afwijking op het p16-gen aangetroffen. Ook bij NBCCS is deels bekend welk gen de ziekte veroorzaakt; namelijk het PTCH-gen. Indien deze genmutatie gevonden wordt is de kans op het ontwikkelen van NBCCS vrijwel 100 procent. Indien er sprake is van erfelijke aanleg dan wordt controleonderzoek aanbevolen. Dit houdt het regelmatig onderzoeken van de huid om kanker in een zo vroeg mogelijk stadium te ontdekken. De controle bij huidkanker bestaat uit een jaarlijkse inspectie van de huid (doorgaans vanaf 12 jaar), soms door middel van video-opnamen. Verder vindt bij dragers van FAMMM
8
ook een jaarlijkse MRI-scan van de alvleesklier vanaf 45-jarige leeftijd plaats (KWF Kankerbestrijding, 2003; van de Velde, Bosman & Wagener, 2001). Prostaatkanker Bij ongeveer vijf tot tien procent van alle mannen met prostaatkanker heeft bij het ontstaan van de ziekte erfelijkheid een doorslaggevende rol gespeeld. Dragers van de aanleg hebben een kans van 90 procent op ontwikkeling van prostaatkanker. Momenteel is er onderzoek gaande om de genmutaties op te sporen; recentelijk zijn er vier genloci geïdentificeerd op 3 verschillende chromosomen (Rennert et al., 2005). Het betreffende gen is echter nog niet geïdentificeerd. Aangezien DNA-onderzoek naar prostaatkanker nog niet mogelijk is, wordt erfelijkheid tot op heden bepaald aan de hand van stamboomonderzoek. Bij mannen uit families waar stamboomonderzoek wijst op een erfelijke vorm van prostaatkanker wordt controleonderzoek aanbevolen. De controle van de prostaat (doorgaans van 50 tot 70 jaar) bestaat uit een twee jaarlijks onderzoek door een arts en een tweejaarlijks bloedonderzoek (van de Velde, Bosman & Wagener, 2001; Leschot en Brunner, 1998). Multiple Endocriene Neoplasie (M.E.N.) Er zijn twee types M.E.N.; M.E.N. 1 en M.E.N. 2.Bij het M.E.N. 1 syndroom kunnen tumoren ontstaan in de bijschildklieren, het hersenaanhangsel en de alvleesklier. Verder kunnen er carcinoïdtumoren voorkomen. Er zijn slechts 300 tot 500 gevallen van M.E.N. 1 bekend in Nederland. De erfelijke verandering die leidt tot het M.E.N. 1 syndroom bevindt zich op het MEN1-gen (Larsson & Nordenskjold, 1990), DNA-onderzoek is mogelijk. Bij ongeveer 85 procent van de families bij wie erfelijkheidsonderzoek wordt gedaan, is de genmutatie aan te tonen. Mensen met een genmutatie hebben bijna 100 procent kans dat de ziekte zich openbaart (KWF Kankerbestrijding, 2003). Het controleonderzoek bij M.E.N. 1 bestaat uit jaarlijks verscheidene bloedonderzoeken (vanaf 15 jaar) en een MRI-scan van de buik en het hoofd. Het M.E.N. 2 syndroom kenmerkt zich door een tumorvorming in de schildklier, bijniermerg en de bijschildklieren of het slijmvlies van het maagdarmkanaal. Ook het M.E.N. 2 syndroom is zeldzaam; er zijn in Nederland ongeveer 35 families met het syndroom bekend. De genmutatie kan zich bevinden op het RET proto-oncogen (Gardner, 1993) en erfelijkheidsonderzoek is mogelijk. In bijna alle families die DNAonderzoek laten uitvoeren kan worden aangetoond of de genmutatie aanwezig is. Mensen met de erfelijke aanleg hebben 70 tot 100 procent kans dat de ziekte zich openbaart. Indien er sprake is van M.E.N. 2 wordt controleonderzoek aanbevolen. Dit bestaat uit jaarlijks bloed- en urineonderzoek vanaf het zesde levensjaar. Ook een preventieve operatie is mogelijk; dit houdt in dat de schildklier uit voorzorg wordt verwijderd (KWF Kankerbestrijding, 2003). Von Hippel-Lindau syndroom (VHL) Bij het Von Hippel-Lindau syndroom is er sprake van meerdere bloedvatgezwellen van het centraal zenuwstelsel of het oogvlies. Daarnaast kunnen er ook bloedvatgezwellen op andere plaatsen in het lichaam ontstaan. Erfelijkheidsonderzoek is mogelijk, de
9
genmutatie bevind zich op het zogenaamde VHL-gen (Latif et al., 1993). Mensen met een erfelijke aanleg hebben 90 procent kans dat de ziekte zich openbaart (KWF Kankerbestrijding, 2003). Indien na stamboomonderzoek DNA-onderzoek wordt uitgevoerd kan bij 80 procent van de families aangetoond worden of er sprake is van een erfelijke vorm van VHL. Bij een erfelijke vorm van VHL wordt controleonderzoek aanbevolen. Controleonderzoek betekent een jaarlijks oogheelkundig onderzoek (vanaf vijf jaar), een jaarlijks lichamelijk onderzoek, bloed- en urineonderzoek en een echografie van de buik en een tweejaarlijkse MRI-scan van de kleine hersenen en het ruggenmerg (Hes, 1998). Li-Fraumeni Syndroom (LFS) Bij deze aandoening is er een ‘fout’ opgetreden in een antikankergen waardoor deze patiënten zeer gevoelig zijn voor het krijgen van kanker. Door de fout valt een barrière weg waardoor tumoren makkelijker kunnen ontstaan. Voornamelijk borst-, beenmerg-, huid-, hersen- en dikkedarmkanker treden op de voorgrond, maar ook andere vormen van kanker komen bij LFS-patiënten veel vaker voor dan gemiddeld. Typerend is dat de tumoren vaak al bij kinderen ontstaan. Daarnaast ontstaan er vaak tegelijk verschillende soorten tumoren. Bij ongeveer 10 procent van de mensen met LFS ontwikkelen zich gedurende het leven meerdere tumoren. Deze vorm van kanker ontstaat alleen door erfelijke overdraging. Er is deels bekend waar de erfelijke verandering zich kan bevinden: in het p53-gen (Srivastava et al., 1990) en het Chk2-gen (Bell, 1999). Bij ongeveer 70% van alle mensen bij wie DNA-onderzoek wordt gedaan, is een erfelijke verandering te vinden. Omdat verschillende tumoren moeilijk in een goed te genezen stadium zijn op te sporen, is men terughoudend met DNA-onderzoek. Vermoedelijk zijn patiënten met het LFS extra gevoelig voor röntgenstraling. Daarom wordt geadviseerd om deze straling zoveel mogelijk te vermijden. Maagkanker Van de 2.200 mensen waarbij jaarlijks maagkanker wordt gediagnosticeerd, wordt het ontstaan van deze ziekte bij ongeveer één procent verklaard door erfelijke factoren. DNA-onderzoek bij maagkanker is sinds kort mogelijk. Er is deels bekend waar de erfelijke genmutatie zich kan bevinden (Lynch et al., 2005). Bij ongeveer een kwart van de families met erfelijke maagkanker, is een erfelijke mutatie te vinden. Het is onbekend hoe groot de kans is op maagkanker wanneer iemand de erfelijke aanleg heeft geërfd. Wanneer er sprake is van erfelijke aanleg wordt controleonderzoek geadviseerd, dit betekent een periodiek kijkonderzoek van de maag. Tevens kan worden overgegaan tot het preventief verwijderen van de maag.
10
1.3 Psychosociale gevolgen van erfelijkheidsonderzoek Door vooruitgang in de technologie van DNA-onderzoek en de opsporing van genmutaties, wordt de voorspellende waarde van dit onderzoek steeds groter. Toch krijgt een aanzienlijk deel van de adviesvragers nog een non-informatieve uitslag. Deze groep adviesvragers krijgt door het onderzoek geen zekerheid over hun kans op kanker. Deze onzekerheid kan gevolgen met zich meebrengen met betrekking tot de familierelaties, emoties en praktische zaken (Croyle, Achilles & Lerman, 1997). 1.3.1 Gevolgen voor de familie Erfelijkheidsonderzoek kan van invloed zijn op onderlinge relaties binnen een familie, aangezien dit onderzoek gevolgen heeft voor de gehele familie. De beslissing omtrent het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek kan een aantal moeilijke kwesties met zich meebrengen. Het is voor de voortgang van het erfelijkheidsonderzoek het meest eenvoudig als eerst een familielid met kanker onderzocht wordt om de genmutatie op te sporen. Daarna kan bij de gezonde familieleden gezocht worden naar de reeds gevonden genmutatie (Mellon, Berry-Bobovski, Gold, Levin & Tainsky, 2005). Het kan voor iemand die erfelijkheidsonderzoek wil ondergaan niet gemakkelijk zijn een familielid met kanker te vragen om medewerking. Een andere moeilijkheid is dat de uitslag van erfelijkheidsonderzoek gevolgen heeft voor de hele familie. Indien er een genmutatie gevonden wordt binnen de familie is de kans aanwezig dat meerdere familieleden deze mutatie dragen. Het kan dan ook lastig zijn om de uitslag aan de rest van de familie te vertellen (Wagner Costalas et al., 2003). De mogelijkheid bestaat dat niet ieder familielid de uitslag van het onderzoek te weten wil komen. Ook kan het voorkomen dat een familielid dat erfelijkheidsonderzoek heeft ondergaan de uitslag niet wil delen met familieleden, een mogelijke reden hiervoor is het niet bezorgd willen maken van de rest van de familie. De verschillende opinies ten opzichte van erfelijkheidsonderzoek kunnen onenigheid of zelfs een breuk binnen een familie veroorzaken (Julian-Reynier et al., 2000). Uit het onderzoek van Kenen, Arden-Jones en Eeles (2004) bleek dat zussen uit families met erfelijke borst- en eierstokkanker onderling heel hecht waren, maar dat communicatie over kanker in sommige families beperkt was en dat de nadruk voornamelijk lag op emotie. Broers vonden het over het algemeen moeilijk om met kanker in de familie om te gaan. De moeders maakten zich vooral zorgen over wanneer ze welke informatie omtrent de erfelijke aanleg aan hun kinderen zouden vertellen. De zorgen over de impact van de mogelijke erfelijke borst- en eierstokkanker hadden vooral betrekking op de dochters en kleindochters en minder op de zonen. Ook de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek kan van invloed zijn op de communicatie binnen een familie. Mutatiedragers ondervinden meer moeilijkheden met het overbrengen van de uitslag op andere familieleden dan adviesvragers met een andere uitslag (Wagner Costalas et al., 2003). De manier waarop er binnen een familie gecommuniceerd wordt over kanker heeft belangrijke consequenties voor het contact tussen adviesvragers en medisch specialisten. (Mellon, Berry-Bobovski, Gold, Levin & Tainsky, 2005). Indien de familie op een open wijze communiceert over kanker is het mogelijk om meerdere familieleden bij het contact te betrekken. Naast de emotionele voordelen die dit met zich meebrengt, zijn er ook
11
praktische voordelen. Zo geeft dit de mogelijkheid om door middel van communicatie met andere familieleden een volledige stamboom samen te stellen. Bovendien is de kans groter dat er over tumormateriaal beschikt kan worden om het erfelijkheidsonderzoek te bevorderen (Mellon et al., 2005). 1.3.2 Emotionele gevolgen Naast gevolgen voor de familiebanden van de adviesvragers zijn er ook gevolgen voor het individu. Het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek kan ingrijpende emotionele gevolgen met zich meebrengen. Voor een deel van de adviesvragers is de beslissing om al dan niet erfelijkheidsonderzoek te ondergaan moeilijk. Een adviesvrager begint aan erfelijkheidsonderzoek om zekerheid te krijgen over zijn kans op kanker, maar weet van tevoren dat een non-informatieve uitslag ook tot de mogelijkheden behoort. Indien de keuze voor erfelijkheidsonderzoek is gemaakt, kan het wachten op de uitslag van het DNA-onderzoek spanning met zich meebrengen. Ook de uitslag zelf kan ingrijpende emotionele gevolgen hebben. Aktan-Collan, Haukkala, Mecklin, Uutela & Kääriäinen (2001) deden onderzoek naar de angst voor het ontwikkelen van darmkanker bij presymptomatische adviesvragers die erfelijkheidsonderzoek hebben ondergaan. Hieruit blijkt dat het ondergaan van DNAonderzoek deze angst op lange termijn vermindert. Direct na het ontvangen van de uitslag ervaren mutatiedragers echter juist significant meer angst dan adviesvragers met een negatieve uitslag. Hetzelfde werd gevonden bij een onderzoek naar de impact van erfelijkheidsonderzoek naar borstkanker; in de periode rondom het onderzoek ervaren adviesvragers meer angst dan geruime tijd na afloop van het erfelijkheidsonderzoek (Watson et al., 1999). Uit het onderzoek van Di Prospero et al. (2001) bleek dat adviesvragers voor erfelijke borst- en eierstokkanker zich, ongeacht het resultaat van het DNA-onderzoek, na het ontvangen van de uitslag meer zorgen maakten over kanker dan voor het testen. Presymptomatische HNPCC-mutatiedragers ondervonden in de periode direct na de uitslag meer emotionele problemen dan symptomatische adviesvragers. Deze emotionele problemen namen gedurende het eerste jaar na de uitslag af (Gritz et al., 2005). Esplen et al. (2001) vonden dat presymptomatische adviesvragers voor HNPCC die een positief resultaat verwachtten meer emotionele problemen ondervonden dan adviesvragers die een andere uitslag verwachtten. Adviesvragers met een (mogelijk) verhoogd risico op kanker laten de beslissing omtrent preventieve maatregelen vaak afhangen van erfelijkheidsonderzoek. Omdat het ondergaan van DNA-onderzoek niet altijd uitsluitsel geeft over de kans op kanker, kan dit bij de adviesvrager leiden tot onzekerheid over de te nemen maatregelen (Pasacreta, 2003). Na het ontvangen van een positieve uitslag moet er een beslissing genomen worden over preventieve maatregelen. Preventieve maatregelen kunnen erg ingrijpend zijn voor een adviesvrager. Uit bovenstaande literatuur blijkt dat het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek allerlei emotionele gevolgen met zich mee kan brengen. Het is dan ook van belang dat er psychosociale zorg beschikbaar is.
12
1.3.3 Praktische gevolgen Het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek kan ook praktische gevolgen hebben. Een positieve uitslag kan consequenties hebben voor het afsluiten van een hypotheek, levensverzekering of arbeidsongeschiktheidsverzekering. Indien de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek positief is, is er een aantal voorwaarden voor het afsluiten van een levensverzekering, hypotheek of arbeidsongeschiktheidsverzekering. Deze regels gelden niet bij een negatieve of non-informatieve uitslag. Bij een levensverzekering of hypotheek met een waarde van boven de 160.000 Euro is een mutatiedrager verplicht de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek te vertellen. Bovendien is hij of zij verplicht te vertellen wat de resultaten van het onderzoek waren voor de familieleden; hieronder worden ouders, kinderen, broers en zussen verstaan. Ook bij een arbeidsongeschiktheidverzekering is er een grens gesteld waarboven men verplicht is de uitslag van erfelijkheidsonderzoek te melden, namelijk 32.000 Euro. Bij hypotheken en verzekeringen onder deze bedragen hoeft geen informatie over erfelijke aandoeningen te worden gegeven. Ook bij sollicitatieprocedures hoeft de uitslag van erfelijkheidsonderzoek niet gemeld te worden. (Breed platform Verzekerden en Werk). Gezien de praktische bezwaren die erfelijkheidsonderzoek met zich mee kan brengen, zou er door adviesvragers afgezien kunnen worden van deelname aan het onderzoek.
1.4 Psychosociale zorg bij erfelijkheidsonderzoek Erfelijkheidsonderzoek kan voor een adviesvrager en de familie zo ingrijpend zijn dat psychosociale ondersteuning gewenst is. Deze ondersteuning richt zich niet alleen op emotionele problemen, maar kan ook gericht zijn op praktische zaken en het maken van belangrijke beslissingen omtrent erfelijkheidsonderzoek en kanker. De behoefte aan psychosociale zorg van adviesvragers zal in de volgende paragraaf besproken worden. Vervolgens wordt gekeken naar de werkelijk geboden psychosociale zorg. 1.4.1 Behoefte aan psychosociale zorg De meeste studies naar de behoefte aan psychosociale zorg van adviesvragers zijn gedaan onder vrouwelijke adviesvragers voor borst- en eierstokkanker. Hopwood et al. (1998) deden onderzoek naar de behoefte van vrouwelijke adviesvragers voor borstkanker in Groot-Brittannië. Zij vonden dat het erfelijkheidsonderzoek op zich niet leidt tot een verminderde psychische gezondheid, maar dat een minderheid (13%) van de adviesvragers hulp nodig heeft met het verwerken van de impact van het voorkomen van borstkanker in de familie. Verlies en onverwerkte rouw waren veel voorkomende problemen bij deze adviesvragers. Metcalfe et al. (2000) deden onderzoek naar de behoefte aan psychosociale zorg van vrouwen die een BRCA1- of BRCA2-mutatie dragen in Canada. Hoewel de meerderheid (77%) van de adviesvragers tevreden was met de begeleiding tijdens het erfelijkheidsonderzoek, bleek dat 19 procent van de adviesvragers behoefte had aan meer psychosociale zorg dan geboden was. Daarnaast gaf 68 procent van de vrouwen aan dat er een praatgroep zou moeten zijn voor vrouwen met een BRCA-mutatie en zou 34 procent daadwerkelijk deelnemen aan deze groep.
13
In een onderzoek naar de behoefte van vrouwelijke adviesvragers voor borst- en eierstokkanker (Audrain et al., 1997) werd gevonden dat 67 procent van de adviesvragers vond dat emotionele ondersteuning na de uitslag nodig was. Tijdens het gesprek voorafgaand aan het DNA-onderzoek wilden de vrouwen vooral praten over erfelijkheid en de daarbij horende risico’s, persoonlijke doelen de mogelijke emotionele reacties. Tijdens het gesprek na de uitslag wilden zij vooral informatie over het risico, uitleg over de betekenis van het resultaat, informatie over de te nemen maatregelen en emotionele steun. Wanneer gekozen moest worden tussen het ontvangen van emotionele steun door de genetisch consulent of de oncoloog, gaf ongeveer driekwart van de adviesvragers aan deze steun te willen ontvangen van de genetisch consulent. Bleiker et al. (1997) deden onderzoek naar de tevredenheid met het erfelijkheidsonderzoek bij 34 adviesvragers in Nederland voor verschillende vormen van erfelijke kanker. Uit dit onderzoek bleek dat 41 procent van de adviesvragers graag tenminste eenmaal psychosociale zorg had ontvangen tijdens het erfelijkheidsonderzoek. Ook werd gevraagd in welke fase van het erfelijkheidsonderzoek de adviesvragers graag psychosociale zorg hadden ontvangen. Slechts een klein deel (12%) van de adviesvragers gaf aan graag contact te hebben met een psychosociale hulpverlener voorafgaand aan het gesprek met de klinisch geneticus. Na afloop van dit gesprek had 21 procent graag een gesprek met een psychosociale hulpverlener gehad en 22 procent tijdens het wachten op de uitslag. Na het ontvangen van de testuitslag hadden de adviesvragers de grootste behoefte (30%) aan contact met een psychosociaal hulpverlener. Er was geen significant verschil in de behoefte aan steun na de uitslag tussen dragers en niet-dragers van de genmutatie. Hughes Halbert et al. (2004) onderzochten de mogelijkheid om na de uitslag telefonische psychosociale zorg aan te bieden aan vrouwen met een BRCA-mutatie. Van alle vrouwen die benaderd werden nam 76 procent deel aan de telefonische counseling. De actieve vorm van benadering werd door een groot deel van de mutatiedragers gewaardeerd. Hieruit blijkt dat veel vrouwen met een BRCA-mutatie open staan voor psychosociale zorg via de telefoon wanneer ze hiervoor benaderd worden. Of al deze vrouwen ook daadwerkelijk behoefte hadden aan deze zorg, is niet onderzocht. Aktan-Collan et al. (2000) voerden in Finland onderzoek uit naar een protocol voor erfelijkheidsonderzoek bij HNPCC. Adviesvragers kregen volgens dit protocol een gesprek voorafgaand aan het onderzoek, daarna een reflectieperiode en een gesprek waarin de uitslag bekend werd gemaakt. De gesprekken waren vooral informatief van aard, zo werd er informatie gegeven over erfelijkheid, mogelijke uitslagen en preventieve maatregelen. Hoewel beide gesprekken nuttig werden gevonden door de adviesvragers, gaf 53 procent van hen aan dat ze gebruikt gemaakt zouden hebben van psychologische zorg als dit aangeboden zou zijn. Ook in dit onderzoek werd gevonden dat de behoefte aan psychologische zorg vooral na het horen van de uitslag aanwezig was (46%). Mutatiedragers hadden een significant grotere behoefte aan psychologische ondersteuning na de uitslag dan niet-dragers. Niet-dragers hadden daarentegen een grotere behoefte aan hulp tijdens het wachten op de uitslag dan dragers. Daarnaast werd
14
er een sekseverschil gevonden; mannen hadden meer behoefte aan hulp bij het maken van hun beslissing omtrent erfelijkheidsonderzoek dan vrouwen, vrouwen hadden juist meer behoefte aan hulp na de uitslag. In het onderzoek van Stacey, DeGrasse en Johnston (2002) werd gevonden dat vrouwen voornamelijk behoefte hadden aan psychosociale hulp bij het maken van beslissingen omtrent preventieve maatregelen. In het onderzoek van Mireskandari et al. (2005) werd de behoefte van mannelijke partners van vrouwen die erfelijkheidsonderzoek ondergingen geïnventariseerd. Mannen waarvan de vrouw mutatiedrager was, hadden meer emotionele problemen dan mannen waarvan de vrouw geen mutatiedrager was. Wanneer de vrouw een non-informatieve uitslag ontving, ondervond de man ook meer emotionele problemen dan wanneer de vrouw geen mutatiedrager was. Over het algemeen gaven de mannen aan zelf met de emotionele gevolgen van erfelijkheidsonderzoek om te kunnen gaan, maar een deel van hen gaf te kennen dat er behoefte was aan lotgenotencontact. Uit bovenstaande studies komt naar voren dat er bij adviesvragers behoefte bestaat aan psychosociale zorg rondom het erfelijkheidsonderzoek. Het percentage adviesvragers dat behoefte heeft aan deze hulp varieert van 13 tot 67 procent. Deze behoefte is niet altijd afhankelijk van de uitslag van het DNA-onderzoek. Adviesvragers hebben in verschillende fasen van het erfelijkheidsonderzoek behoefte aan psychosociale ondersteuning, maar deze behoefte is het hoogst na het ontvangen van de uitslag. 1.4.2 Organisatie van de psychosociale zorg In deze paragraaf wordt literatuur op het gebied van de geboden zorg in verschillende klinisch genetisch centra in Nederland en Europa besproken. Bleiker et al. (2001) voerden in 1998 een onderzoek uit naar de psychosociale zorg bij genetisch onderzoek in de negen verschillende KGC/PFT’s in Nederland. Uit deze inventarisatie bleek dat alle negen centra de mogelijkheid hebben om psychosociale zorg te verlenen. Alle centra hadden een protocol volgens welke er standaard psychosociale hulp geboden werd aan presymptomatische vrouwen met een verhoogd risico op erfelijke borst- en eierstokkanker. In acht van de centra werd er tijdens of direct na de uitslag (van onderzoek naar erfelijke borst- en eierstokkanker bij presymptomatische adviesvragers) een standaard consult aangeboden. Vier van deze centra hadden ook een protocol volgens welke standaard psychosociale hulp werd geboden aan symptomatische vrouwelijke adviesvragers voor borst- en eierstokkanker. In vier van de centra werd ook aan nietdragers een standaard consult geboden, en in één centrum werd aan adviesvragers met een non-informatieve uitslag hulp geboden. Verder was bij alle centra op aanvraag van de adviesvrager psychosociale zorg beschikbaar. Zeven van de centra hadden een protocol voor andere erfelijke vormen van kanker. Aan mensen die drager zijn van een mutatie die tot FAP leidt, werd in één kliniek standaard psychosociale zorg volgens protocol geboden. Gemiddeld was er per centrum een halve aanstelling voor een psychosociale hulpverlener. In vijf centra werd de psychosociale zorg verleend door een
15
maatschappelijk werker. In vier centra werd dit gedaan door een psycholoog en in twee centra werd dit gedaan door sociaal verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in genetica. In twee centra werd er zowel door een sociaal verpleegkundige als door een psycholoog hulp verleend. De KGC hadden onafhankelijk van elkaar informatiemateriaal over erfelijke vormen van kanker samengesteld. Alle negen centra hadden schriftelijk informatiemateriaal over erfelijke borst- en eierstokkanker en zes KGC hadden materiaal over erfelijke dikkedarmkanker. Naast schriftelijk informatiemateriaal was er ook een educatievideo, een diapresentatie en een computerprogramma over erfelijke borst- en eierstokkanker. De Vos et al. (1999) beschrijven de zorg die wordt geboden aan adviesvragers voor borsten eierstokkanker in het Universitair Ziekenhuis in Gent, Belgie. Adviesvragers worden doorverwezen naar de afdeling klinische genetica door de oncoloog, gynaecoloog of huisarts. Tijdens het eerste gesprek met de klinisch geneticus wordt de ziektegeschiedenis van de familie in kaart gebracht en wordt er een stamboom opgesteld, gebaseerd op de informatie die op dat moment beschikbaar is. De adviesvrager krijgt informatie over (erfelijke) borst- en eierstokkanker en de risicoperceptie van de adviesvrager wordt ingeschat. Verder wordt er informatie gegeven over de voorspellende waarde van het DNA-onderzoek en de mogelijke uitslagen hiervan. Na het eerste gesprek wordt de situatie van de adviesvrager besproken in een wekelijks multidisciplinair overleg. Hierbij zijn klinisch genetici, moleculaire genetici, oncologen, gynaecologen en psychologen aanwezig. In dit overleg wordt besproken of de adviesvrager aan de inclusiecriteria voldoet. Het tweede gesprek volgt drie maanden na het eerste contact en heeft als doel de kennis van de adviesvrager over het onderwerp te toetsen. Ook wordt tijdens dit gesprek aandacht geschonken aan de emotionele aspecten van erfelijke kanker en erfelijkheidsonderzoek. De familiegeschiedenis wordt opnieuw besproken om aanvullende medische informatie te verkrijgen en een indruk te krijgen van de communicatie over kanker binnen de familie. Het derde gesprek wordt gehouden wanneer de uitslag binnen is. Bij dit gesprek is de klinisch geneticus en de psycholoog aanwezig. Wanneer er non-informatieve uitslag wordt gegeven, wordt er in het gesprek aandacht besteed aan de beperkingen van het DNA-onderzoek. Wanneer blijkt dat een adviesvrager mutatiedrager is, wordt er in dit gesprek veel aandacht besteed aan mogelijkheden met betrekking tot risicomanagement. Voorts wordt er één week, één maand, zes en twaalf maanden na het verkrijgen van de uitslag door de psycholoog telefonisch contact opgenomen met de adviesvrager. Hofferbert et al. (2000) beschrijven de zorg voor adviesvragers voor borst- en/of eierstokkanker in vier klinisch genetisch centra in Duitsland. Deze zorg is beschreven in een protocol en wordt gegeven door klinisch genetici, gynaecologen en psychologen. Gedurende een telefonisch contact worden de gegevens over kanker in de familie kort uitgevraagd. Op basis hiervan wordt besloten of adviesvragers in aanmerking komen voor erfelijkheidsonderzoek. Daarna krijgen adviesvragers een brief waarin zij worden uitgenodigd voor ‘pretest counseling’. Samen met deze brief ontvangen adviesvragers een psychologische vragenlijst. In deze vragenlijst wordt de adviesvrager gevraagd om haar kans op kanker in te schatten. Verder wordt er gevraagd naar angsten die verband
16
houden met ernstige ziekten als kanker in de familie. Voorafgaand aan de ‘pretest counseling’ wordt er door adviesvragers wederom een vragenlijst ingevuld. Deze vragenlijst gaat over motivatie voor en verwachtingen over het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek. Tijdens de ‘pretest counseling’ wordt de syndroomdiagnose gesteld en wordt er door de klinisch geneticus een inschatting gemaakt van de kans op erfelijke kanker. Verder wordt er informatie gegeven over genetica en de mogelijke consequenties van het DNA-onderzoek voor overige familieleden. De gynaecoloog besteed aandacht aan (de behandeling van) kanker en preventieve maatregelen. De in oncologie gespecialiseerde psycholoog evalueert de motivatie voor erfelijkheidsonderzoek, de mate van stress van de adviesvrager, het sociale netwerk en benadrukt de mogelijkheid van psychologische hulp gedurende het gehele traject. Na afloop van de ‘pretest counseling’ ontvangt elke adviesvrager een verslag van de sessie. Indien de adviesvrager besluit erfelijkheidsonderzoek te ondergaan, wordt overgegaan tot het uitvoeren van DNA-onderzoek. Per brief worden adviesvragers uitgenodigd voor de ‘posttest counseling’ en wordt hen opnieuw gevraagd een vragenlijst in de vullen. Tijdens het consult wordt de uitslag gegeven door de geneticus en wordt besproken wat deze uitslag betekent voor de adviesvrager. Indien er geen uitslag gegeven kan worden, wordt er aandacht besteed aan de beperkingen van erfelijkheidsonderzoek. De gynaecoloog licht de adviesvrager in over de voor haar mogelijke screening en/of preventieve maatregelen. De psycholoog zorgt ervoor dat de gegeven informatie duidelijk en nuttig is voor de adviesvrager en haar familie. Verder moedigt hij/zij de adviesvrager aan om contact op te nemen als er vragen zijn of behoefte is aan psychologische ondersteuning. De adviesvragers ontvangen per post een verslag van het consult en wederom een vragenlijst. Ook worden er na 3, 8 en 24 maanden vragenlijsten naar de adviesvrager gestuurd om de psychologische consequenties van het erfelijkheidsonderzoek in kaart te brengen. In het artikel van Decruyenaere et al. (2000) wordt de geboden psychosociale zorg bij erfelijkheidsonderzoek in Leuven besproken. Presymptomatische adviesvragers voor erfelijke borst- en eierstokkanker waarbij in de familie een mutatie is gevonden, doorlopen een standaard traject. Tijdens het eerste gesprek met de klinisch geneticus en een sociaal verpleegkundige wordt informatie gegeven over erfelijkheidsonderzoek en de gevolgen hiervan. Bij het bespreken van de geschiedenis van kanker in de familie komen bij de adviesvrager vaak negatieve emoties vrij. In het tweede gesprek worden deze emoties en zorgen omtrent het erfelijkheidonderzoek en kanker met een psycholoog of psychiater besproken. Ook wordt er tijdens het gesprek aandacht besteed aan het maken van de beslissing om erfelijkheidsonderzoek te ondergaan. Verder wordt er aandacht besteed aan de familiecommunicatie over kanker en het erfelijkheidsonderzoek. Indien besloten wordt het erfelijkheidsonderzoek aan te gaan, wordt in het daaropvolgende consult bloed afgenomen. Het resultaat van het DNA-onderzoek wordt door de klinisch geneticus en een sociaal verpleegkundige medegedeeld aan de adviesvrager. Vervolgens wordt informatie gegeven over de kans op kanker en de eventueel te nemen preventieve maatregelen. Indien nodig wordt de adviesvrager doorverwezen naar een medisch specialist ook hier wordt psychosociale zorg standaard geboden in geval van preventieve operaties. Psychosociale ondersteuning wordt standaard één maand, één jaar en vijf jaar
17
na de uitslag aangeboden door een psycholoog of sociaal verpleegkundige; dit geldt voor zowel mutatiedragers als niet-dragers. Hopwood et al. (2003) onderzochten de organisatie van de psychosociale zorg bij genetisch onderzoek naar erfelijke borst- en eierstokkanker en dikkedarmkanker. Zij voerden dit onderzoek uit in zeven Europese landen. In alle onderzochte landen is erfelijkheidsonderzoek gratis voor adviesvragers; dit wordt vergoed door de overheid of ziektekostenverzekeringen. In drie landen moeten adviesvragers worden doorverwezen voor erfelijkheidsonderzoek, terwijl zij zich in vier landen rechtstreeks kunnen melden bij een centrum dat dit onderzoek uitvoert. In elk land zijn er officiële of onofficiële richtlijnen voor erfelijkheidsonderzoek. Deze richtlijnen verschillen sterk wat betreft de inhoud. Zo zijn er algemene, ziektespecifieke, syndroomspecifieke en counselingspecifieke richtlijnen. Geen enkel land heeft een officiële richtlijn die al deze deelgebieden omvat. In alle centra wordt er het meest frequent onderzoek gedaan naar erfelijke borst- en eierstokkanker (80-90%). Wie er in aanmerking komt voor erfelijkheidsonderzoek wordt hoofdzakelijk bepaald door het onderzoeken van de stamboom. Ook andere methoden, zoals het gebruik van lokale richtlijnen, tabellen en computerprogramma’s worden gebruikt om te bepalen wie er in aanmerking komt voor erfelijkheidsonderzoek. In alle landen is er psychologische hulp beschikbaar voor de adviesvragers; in vier centra is er een interne psychosociale hulpverlener, bij de overige vier centra worden adviesvragers doorverwezen voor psychologische zorg. In vijf centra werd er standaard zorg volgens protocol geboden door een psycholoog of maatschappelijk werker. In twee centra werd er alleen zorg geboden op aanvraag. Concluderend kan gesteld worden dat de psychosociale zorg varieert per instelling, en dat er ook landelijke verschillen bestaan. Wel is er in alle instellingen psychosociale zorg beschikbaar voor adviesvragers voor kanker, dit kan interne of externe zorg zijn.
1.5 Huidig onderzoek In dit onderzoek staat de organisatie van de psychosociale zorg bij erfelijkheidsonderzoek naar kanker centraal, het is een vervolg op het in 1998 verrichtte onderzoek van Bleiker, Grosfeld, Hahn en Honing (2001). Hieruit bleek dat de organisatie van de psychosociale zorg die gegeven wordt verschilde per PFT/KGC. Er wordt verwacht dat de organisatie van de psychosociale zorg sinds die tijd veranderd is. Het doel van dit onderzoek is dan ook het in kaart brengen van de huidige organisatie van de psychosociale zorg bij erfelijkheidsonderzoek. Tot zover is het huidige onderzoek vergelijkbaar met het vorige onderzoek. Aan de huidige studie zijn twee nieuwe onderwerpen toegevoegd. Er wordt gekeken naar de inhoud van de psychosociale zorg; hoe worden adviesvragers geholpen met hun psychosociale problemen? Tevens wordt onderzocht wat de bij erfelijkheidsonderzoek betrokken medewerkers vinden van de geboden psychosociale zorg in hun centrum.
18
1.6
Algemene probleemstelling, onderzoeksvragen en verwachtingen
1.6.1
Algemene probleemstelling Hoe is de psychosociale zorg bij erfelijkheidsonderzoek naar kanker in Nederland georganiseerd? Wat is de inhoud van deze psychosociale zorg? Hoe ervaren bij de onco-genetica betrokken medewerkers de psychosociale zorg?
1.6.2 Onderzoeksvragen en verwachtingen Organisatie van de psychosociale zorg 1. Aantal adviesvragers Hoeveel adviesvragers melden zich aan voor erfelijkheidsonderzoek naar kanker? Verwacht wordt dat het aantal adviesvragers gestegen is, in vergelijking met het vorige onderzoek. Hoeveel adviesvragers hebben contact met een psychosociale hulpverlener? Verwacht wordt dat er een stijgend aantal adviesvragers contact heeft met een psychosociale hulpverlener ten opzichte van het vorige onderzoek. 2. Medewerkers Hoeveel klinisch genetici, arts-assistenten, genetisch consulenten, sociaal verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en psychologen zijn betrokken bij erfelijkheidsonderzoek naar kanker? Verwacht wordt dat er door bezuiniging minder psychosociale hulpverleners werkzaam zijn in de onco-genetica dan in 1998. Over het aantal klinisch genetici, arts-assistenten, genetisch consulenten zijn er voorafgaand aan het onderzoek geen verwachtingen. Welke psychosociale hulpverleners zijn er betrokken bij de zorg voor adviesvragers? Verwacht wordt dat er binnen de verschillende KGC/PFT sociaal verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen en psychiaters betrokken zijn bij de psychosociale hulpverlening. Verder wordt verwacht dat er sporadisch gebruik gemaakt zal worden van externe psychosociale hulpverleners. 3. Periodiek overleg Is er periodiek overleg over de nieuwe adviesvragers tussen de klinisch genetici, genetisch consulenten en de psychosociale hulpverleners? Verwacht wordt dat er niet in alle KGC en PFT periodiek overleg is over nieuwe adviesvragers. 4. Standaard zorg volgens protocol Wordt de standaard psychosociale zorg in een protocol beschreven? Verwacht wordt dat de medewerkers die betrokken zijn bij erfelijkheidsonderzoek minder gebruik maken van protocollen dan in 1998.
19
Door de ervaring die zij inmiddels op hebben gedaan zou het kunnen dat ze zekerder zijn van hun eigen capaciteiten met betrekking tot het signaleren van behoefte aan psychosociale zorg en doorverwijzing. De noodzaak voor het gebruik van protocollen kan daardoor afgenomen zijn. Er wordt dan ook verwacht dat de psychosociale zorg niet in een protocol beschreven staat. 5. Doorverwijzing Hoe verloopt de doorverwijzing naar een psychosociale hulpverlener? Verwacht wordt dat adviesvragers worden doorverwezen door klinisch genetici, genetisch consulenten en specialisten. Daarnaast wordt verwacht dat doorverwijzing plaatsvindt op indicatie van de adviesvrager zelf. Wordt de mogelijkheid voor psychosociale begeleiding standaard genoemd in het eerste contact met de adviesvrager? Verwacht wordt dat de mogelijkheid voor psychosociale zorg altijd genoemd wordt in het eerste gesprek met de genetisch consulent of de klinisch geneticus. Wordt er bij doorverwijzing gebruik gemaakt van een checklist voor psychosociale problematiek? Verwacht wordt dat er bij doorverwijzing van adviesvragers in een aantal KGC/PFT gebruik wordt gemaakt van een checklist voor psychosociale problematiek. Wat zijn de voornaamste redenen voor doorverwijzing? Op basis van het artikel van Bleiker, Hahn en Aaronson (2003) wordt verwacht dat adviesvragers vooral worden doorverwezen wanneer er sprake is van familieproblemen, veel stress voorafgaand aan het onderzoek, vroege ervaringen met kanker in de familie, een recente diagnose, een recent overlijden van een familielid en bij (overweging van) risicoreducerende operaties. Wordt er bij doorverwijzing onderscheid gemaakt tussen de verschillende groepen adviesvragers? Verwacht wordt dat de volgende groepen relatief vaak worden doorverwezen naar een psychosociale hulpverlener: jonge adviesvragers, adviesvragers die preventieve mastectomie of ovariëctomie overwegen en adviesvragers met een ‘alsnog mutatie’. Indien er meerdere psychosociale hulpverleners zijn, hoe wordt besloten naar welke psychosociale hulpverlener er doorverwezen wordt? Verwacht wordt dat bij de keuze van de hulpverlener waarnaar wordt doorverwezen vooral rekening gehouden zal worden met de beschikbaarheid van de hulpverleners en de ernst van de problematiek. Inhoud van de psychosociale zorg 6. Informatiemateriaal Welke vormen van informatiemateriaal worden gebruikt bij erfelijkheidsadvisering aan adviesvragers voor kanker?
20
Het valt te verwachten dat er informatie beschikbaar is in de vorm van folders, video en computerprogramma’s/internet. Bovendien wordt verwacht dat er in veel centra gebruik gemaakt wordt van foldermateriaal van het KWF. 7. Momenten waarop zorg verleend wordt Op welke momenten wordt er gedurende het erfelijkheidsonderzoek psychosociale zorg verleend? Verwacht wordt dat er op verschillende momenten psychosociale zorg geboden wordt. De nadruk van de psychosociale zorg ligt vermoedelijk op de periode voor het beslissen tot DNA-onderzoek over te gaan en de periode rondom de uitslag van het DNA-onderzoek. 8. Werkelijke zorg Hoe vindt het contact tussen adviesvrager en psychosociale hulpverlener plaats? Verwacht wordt dat de hulpverlening ‘face-to-face’, telefonisch en via email plaatsvindt. Wordt er door psychosociale hulpverleners gebruik gemaakt van diagnostische instrumenten? Omtrent het gebruik van diagnostische instrumenten zijn er geen verwachtingen. Wat zijn de onderwerpen van de gesprekken met de verschillende groepen adviesvragers? Verwacht wordt dat er een breed scala aan onderwerpen besproken wordt met de adviesvragers. Met verschillende groepen kunnen verschillende onderwerpen besproken worden, zo wordt bijvoorbeeld verwacht dat er met mutatiedragers veel over preventieve maatregelen wordt gesproken. Welke behandelmethoden worden door de hulpverleners toegepast? Verwacht wordt dat hulpverleners eclectisch werken en veel gebruik maken van psycho-educatie en ‘decisional counseling’. Naast individueel wordt er naar verwachting ook begeleiding geboden aan het gezin/familie. Verwijzen psychosociale hulpverleners adviesvragers door naar andere hulpverleners of hulpverlenende instanties. Verwacht wordt dat psychosociale hulpverleners de adviesvragers incidenteel doorverwijzen naar andere hulpverleners en regelmatig naar IPSO-instellingen en lotgenotengroepen. 9. Adviesvragers die afzien van DNA-onderzoek Hoeveel procent van de adviesvragers ziet na contact met een psychosociale hulpverlener af van DNA-onderzoek en wat zijn de redenen hiervoor? Deze vraag is exploratief; er zijn dan ook geen verwachtingen. Ervaringen van de medewerkers 10. Behoefte aan nascholing
21
Indien er behoefte is aan nascholing over psychosociale zorg voor adviesvragers, welke onderwerpen zouden de medewerkers behandeld willen zien? Deze vraag is exploratief; er zijn dan ook geen verwachtingen.
11. Mening van medewerkers over de psychosociale zorg Wat vinden de klinisch genetici, genetisch consulenten en de psychosociale hulpverleners die betrokken zijn bij erfelijkheidsvoorlichting en -onderzoek van de huidige psychosociale zorg? Verwacht wordt dat de mening van de bij erfelijkheidsonderzoek betrokken medewerkers verschilt. Deze verschillen kunnen te maken hebben met de functie en met het centrum waarin men werkzaam is. 12. Veranderingen in de psychosociale zorg Wat is er veranderd in (de organisatie van) de psychosociale zorg ten opzichte van het onderzoek in 1998? Verwacht wordt dat er veranderingen zijn in de psychosociale zorg hulpverlening bij erfelijkheidsonderzoek naar kanker, omdat de onco-genetica zich in de loop der jaren sterk ontwikkeld heeft. Wat betreft de inhoud van de zorg wordt er verwacht dat het Huntingtonprotocol is verlaten. 13. Wensen en aanbevelingen van medewerkers Wat zouden werknemers die betrokken zijn bij erfelijkheidsonderzoek veranderd willen zien in (de organisatie van) de psychosociale zorg en/of andere centra aanraden? Verwacht wordt dat werknemers verschillende wensen hebben met betrekking tot veranderingen in hun centrum. Gezien de toename van het aantal adviesvragers kan uitbreiding van het aantal fte tot deze wensen behoren.
22
2. Methode 2.1 Onderzoeksgroep De onderzoeksgroep bestaat uit alle klinisch genetici, arts-assistenten, genetisch consulenten en psychosociale hulpverleners die werkzaam zijn in de onco-genetica in Nederland. Deze personen zijn werkzaam in negen verschillende centra; het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), het Universitair Medisch Centrum St. Radboud te Nijmegen (UMCN), het Universitair Medisch Centrum Maastricht (UMCM), het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU), het Erasmus MC/Daniel den Hoed kliniek te Rotterdam, het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam (AMC), het VU Medisch Centrum te Amsterdam (VUMC) en het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis te Amsterdam (NKI-AVL). In elk centrum is er 1 NVPO-contactpersoon, dit is (met uitzondering van één centrum) een psychosociale hulpverlener die verbonden is aan de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie. Dit is een vereniging die mensen die beroepsmatig werkzaam zijn in de psychosociale oncologie en ondersteunt hen in hun professionele ontwikkeling. In totaal worden 108 medewerkers benaderd voor deelname aan het onderzoek; de meerderheid van de onderzoeksgroep bestaat uit klinisch genetici, arts-assistenten en genetisch consulenten. Aan iedere persoon uit de onderzoeksgroep is een uniek nummer toegewezen. Na het verkrijgen van de data zijn de namen losgekoppeld van de toegewezen nummers. De verwerking van de gegevens is anoniem. In tabel 2 zijn de werknemers per beroepsgroep weergegeven. Tabel 2: Aantal medewerkers per functie
Functie Klinisch genetici Arts-assistenten Genetisch consulenten Psychosociale hulpverleners Totaal
Aantal deelnemers 31 24 37 16 108
Percentage 29 % 22 % 34 % 15 % 100%
2.2 Materialen 2.2.1 Ontwikkeling van de vragenlijsten De onderzoeksvariabelen ‘organisatie van de psychosociale zorg’, ‘inhoud van de psychosociale zorg’ en ‘mening van de in de onco-genetica werkzame medewerkers over de psychosociale zorg’, worden geïnventariseerd door middel van vragenlijsten. De voor deze studie ontwikkelde vragenlijsten zijn gebaseerd op onderzoeksgegevens en de vragenlijst uit 1998, de literatuurstudie (zie hoofdstuk 1) en gesprekken met in de oncogenetica werkzame medewerkers. Er is gekozen voor de constructie van vier verschillende vragenlijsten, gebaseerd op de verschillende beroepen in de onderzoeksgroep. Er is een versie voor klinisch genetici (en arts-assistenten), genetisch consulenten, psychosociale hulpverleners (psychosociaal medewerkers, maatschappelijk werkers en psychologen) en NVPO-contactpersonen.
23
De conceptvragenlijsten zijn verstuurd aan de zes tot dan toe bekende NVPOcontactpersonen en aan bij het NKI-AVL werkzame medewerkers. Zij werden gevraagd de vragenlijsten te bestuderen en voorzien van feedback. De vragenlijsten werden vervolgens aangepast op basis van de verkregen feedback. 2.2.2 Vragenlijsten In de vragenlijsten wordt er gebruik gemaakt van verschillende soorten vragen. Er zijn algemene vragen over de werknemer en de PFT of het KGC, items over doorverwijzing van adviesvragers, de inhoud van de zorg, gebruikt informatiemateriaal, de ervaring van de werknemers en hun behoefte aan nascholing. De vragenlijst voor de klinisch geneticus bevat 18 vragen, de vragenlijst voor de genetisch consulent 17, de vragenlijst voor de psychosociale hulpverleners 27 en de vragenlijst voor de NVPO-contactpersoon 52 vragen. Veel vragen uit de verschillende vragenlijsten zijn identiek, zodat bij de analyses gekeken kan worden naar de verschillen en overeenkomsten tussen de groepen. De vragenlijsten voor de klinisch genetici en de genetisch consulenten zijn op één vraag na identiek. Verder komen alle 27 vragen uit de lijst voor de psychosociale hulpverleners ook in de vragenlijst voor de NVPO-contactpersonen voor. De vragen over de mening van de werknemers met betrekking tot de psychosociale zorg zijn ook grotendeels identiek, zodat vergelijking mogelijk is. Er wordt in de vragenlijsten gebruik gemaakt van 4-puntsschalen, 5-puntsschalen, Likert schalen, nominale schalen en open vragen. Voor een volledig overzicht van alle vragen, zie bijlage I tot en met IV. Organisatie van de zorg Algemene gegevens In alle vragenlijsten worden eerst socio-demografische vragen gesteld over de werknemer. Bij het opstellen van deze vragen is gebruik gemaakt van zowel nominale schalen als open vragen. In de vragenlijst voor NVPO-contactpersonen worden ook algemene vragen gesteld over het Klinisch Genetisch Centrum of de Polikliniek Familiaire Tumoren. Voorbeelditem 1: nominale schaal Sekse: Man Vrouw Voorbeelditem 2: open vraag Aan hoeveel adviesvragers voor erfelijkheidsonderzoek naar kanker wordt er Binnen het Klinisch Genetisch Centrum of de Polikliniek Familiaire Tumoren jaarlijks psychosociale hulp verleend? …………………. totaal aantal adviesvragers in 2004 …………………. aantal nieuwe adviesvragers in 2004
24
Doorverwijzing Vervolgens worden er aan de klinisch genetici, genetisch consulenten en NVPOcontactpersonen vragen gesteld over de doorverwijzing van adviesvragers, het gaat hierbij om 4-puntsschalen, 5-puntsschalen, nominale schalen en open vragen. Voorbeelditem 3: nominale schaal Noemt u in uw eerste gesprek met de adviesvrager voor onco-genetica standaard dat er psychosociale zorg beschikbaar is? Ja Nee
Voorbeelditem 4: open vraag Kunt u een of meerdere groepen adviesvragers noemen die relatief gezien vaak doorverwezen worden naar een psychosociale hulpverlener? Inhoud van de zorg Inhoud In de vragenlijsten voor de psychosociale hulpverleners en NVPO-contactpersonen volgt daarna een aantal vragen over de inhoud van de aan de adviesvragers geboden zorg. Het gaat hierbij om 4-puntsschalen, 5-puntsschalen, nominale schalen en open vragen. Voorbeelditem 5: Nominale schaal en 4-puntsschaal Geeft u naast individuele begeleiding ook begeleiding aan het gezin en de familieleden van de adviesvrager? Ja Nee Zo ja, geef aan hoe vaak dit het geval is. (Bijna) Nooit Soms Vaak (Bijna) Altijd Gebruikt informatiemateriaal Aan de NVPO-contactpersonen worden twee vragen gesteld over het binnen de PFT of KGC gebruikte informatiemateriaal. Het gaat om vragen met een nominale en een 4puntsschaal. Ervaringen van de werknemers Ervaring van de psychosociale zorg De mening van alle bij de onco-genetica betrokken werknemers wordt geïnventariseerd met behulp van Likert-schalen.
25
Voorbeelditem 6: Likert-schaal Ik ben tevreden over de huidige psychosociale zorg voor adviesvragers in het KGC of de PFT waar ik werkzaam ben. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
Ook wordt er gevraagd naar veranderingen in de psychosociale zorg voor adviesvragers en naar wensen/aanbevelingen die medewerkers hebben. Deze vragen worden in open vorm gesteld. Behoefte aan nascholing De twee vragen over de behoefte aan nascholing worden aan alle bij de onco-genetica betrokken werknemers gesteld. Deze vragen zijn nominaal.
2.3 Procedure Voor het uitvoeren van deze studie waren gegevens nodig van alle bij de onco-genetica betrokken werknemers in Nederland. Deze gegevens zijn op verschillende wijzen verkregen. De gegevens van de klinisch genetici zijn verkregen via de secretaris van de Werkgroep Klinische Oncogenetica. De gegevens van de genetisch consulenten zijn verkregen via een overleg van de genetisch consulenten en aangevuld met de bij het NKIAVL aanwezige gegevens. De gegevens van psychosociale hulpverleners en NVPOcontactpersonen zijn verkregen via de Werkgroep Familiaire Tumoren van de NVPO en aangevuld met de bij het NKI-AVL aanwezige gegevens. De gegevens van de in de oncogenetica werkzame arts-assistenten zijn verkregen met behulp van de NVPOcontactpersonen. Ook hebben deze contactpersonen alle gegevens gecontroleerd en waar nodig aangevuld. De definitieve versies van de vragenlijsten (bijlage I tot en met IV) zijn met begeleidende brieven (bijlage V, VI en VII) en antwoordenvelop verstuurd aan de leden van de onderzoeksgroep. Zij kregen twee weken de tijd om de vragenlijsten in te vullen. Personen van wie na de deadline nog geen reactie ontvangen was, kregen een herinneringsbrief (bijlage VIII) toegestuurd met wederom een vragenlijst en antwoordenvelop. Aan alle deelnemers werd na ontvangst van een ingevulde vragenlijst een bedankbrief gestuurd. Ook zullen zij op de hoogte worden gebracht van de uitkomst van het onderzoek. Bovendien zullen de resultaten worden gepresenteerd bij een vergadering van de NVPO.
2.4 Analyse Alle gegevens zijn ingevoerd in het statistische verwerkingsprogramma Statistical Package for Social Sciences (SPSS) versie 12. De onderzoeksgegevens zijn zowel kwantitatief als kwalitatief verwerkt. Met behulp van SPSS zijn descriptieve analysen uitgevoerd. Voorts zijn er chi-kwadraat-toetsen en anova’s gebruikt om te bepalen of er verschil is tussen verschillende groepen werknemers. 26
3. Resultaten 3.1 Respons In totaal zijn er 108 personen uitgenodigd om deel te nemen aan dit onderzoek. Er hebben 86 personen gereageerd; dit komt neer op een responsrate van 80%. De gemiddelde leeftijd van de respondenten is 41 jaar (SD= 8.76, range= 30). Er deden 72 vrouwen en 14 mannen mee aan het onderzoek. In tabel 3 is de deelname per beroepsgroep te vinden, in tabel 4 de deelname per klinisch genetisch centrum. Er wordt in dit onderzoek gebruik gemaakt van vier verschillende vragenlijsten. Om het aantal vragen dat aan de medewerkers gesteld wordt te beperken, is er gekozen voor één uitgebreide vragenlijst met extra vragen over het centrum en drie kortere vragenlijsten. De uitgebreide vragenlijst werd verzonden aan de NVPO-contactpersonen en de minder uitgebreide vragenlijsten aan de andere psychosociale hulpverleners, genetisch consulenten, klinisch genetici en arts-assistenten. Van de negen NVPO-contactpersonen die zijn aangeschreven voor het onderzoek hebben er acht gereageerd. De resultaten van een aantal onderzoeksvragen zullen dan ook gebaseerd zijn op de respons van acht respondenten. Bij de beantwoording van de onderzoeksvragen zal vermeld worden door welke medewerkers de vraag ingevuld is. Tabel 3: Respons per beroepsgroep
Functie Klinisch genetici Arts-assistenten Genetisch consulenten Psychosociale hulpverleners Totaal
Aantal 31 24 37 16 108
Response 23 19 29 15 86
Responsrate 74% 79% 78% 94% 80%
Tabel 4: Respons per KGC/PFT
Centrum 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Totaal
Aantal 8 8 11 15 19 10 12 14 11 108
Response 6 7 10 10 16 8 8 10 11 86
Responsrate 75% 88% 91% 67% 84% 80% 67% 71% 100% 80%
Uit een univariate variantieanalyse bleek dat er geen significante verschillen zijn in response tussen de verschillende beroepsgroepen of tussen de klinisch genetisch centra. Er werden ook geen verschillen gevonden tussen de respondenten en de nonrespondenten. In tabel 5 is te zien hoeveel respondenten er zijn per vragenlijst. Omdat één
27
contactpersoon zowel de vragenlijst voor de genetisch consulent als die voor de NVPOcontactpersoon heeft ingevuld, zijn er in totaal 87 vragenlijsten ingevuld. Tabel 5: Aantal respondenten per vragenlijst
Vragenlijst Klinisch geneticus Genetisch consulent Psychosociaal hulpverlener NVPO-contactpersoon Totaal
Totaal aantal 55 37 8 9 109
Aantal respondenten 42 29 8 8 87*
Responsrate 76% 78% 100% 89% 80%
* 1 persoon heeft zowel de vragenlijst voor de genetisch consultenten als die voor de NVPOcontactpersonen ingevuld.
3.2 Organisatie van de psychosociale zorg 3.2.1 Aantal adviesvragers In tabel 6 staat het totaal aantal adviesvragers dat zich voor erfelijkheidsonderzoek naar kanker heeft aangemeld. In de tabel is te zien dat het aantal adviesvragers dat zich aanmeldt voor erfelijkheidsonderzoek naar kanker de laatste jaren sterk gestegen is (jaarverslagen Vereniging Klinisch Genetica Nederland, 2000 en 2005). Tabel 6: Totaal aantal adviesvragers voor erfelijkheidsonderzoek naar kanker in Nederland
Aantal adviesvragers Adviesvragers 2000 Adviesvragers 2005 Toename
Totaal 4149 7401 78%
Gebaseerd op de relatieve toename van het aantal aanmeldingen tussen 2000 en 2005 (namelijk 12.4 procent per jaar), kan het aantal adviesvragers in 1998 berekend worden. Als er rekening wordt gehouden met een groei van 12.4 procent per jaar dan zouden er in jaar 1998, 3184 adviesvragers zijn geweest. De totale groei van het aantal adviesvragers voor de onco-genetica tussen 1998 en 2005 zou dan 132 procent zijn. De NVPO-contactpersonen is gevraagd naar het aantal adviesvragers in 1998 en in 2004 dat contact had met een psychosociale hulpverlener. Niet alle NVPO-contactpersonen hebben hier antwoord op kunnen geven. De cijfers zijn gebaseerd op de gemiddelde gegevens van een klein aantal respondenten. De cijfers uit 2004 en 1998 zijn door respectievelijk 6 en 2 respondenten ingevuld. Het aantal adviesvragers dat een beroep doet op de psychosociale hulpverlening wordt per centrum weergegeven in tabel 7. Er wordt onderscheid gemaakt tussen het aantal nieuwe adviesvragers voor psychosociale hulp en het totale aantal adviesvragers.
28
Tabel 7: Het totale aantal adviesvragers en het aantal nieuwe adviesvragers voor psychosociale zorg
Aantal adviesvragers Adviesvragers 1998 Nieuwe Adviesvragers 1998 Adviesvragers 2004 Nieuwe adviesvragers 2004 Toename adviesvragers Toename nieuwe adviesvragers
Gemiddeld per centrum 77 64 145 122 88% 91%
Op basis van de cijfers uit tabel 6 en 7 is de verhouding tussen de stijging van het aantal adviesvragers en het aantal adviesvragers dat contact heeft met een psychosociale hulpverlener bepaald. In tabel 8 is te zien dat het percentage adviesvragers dat contact heeft met een psychosociale hulpverlener licht gestegen is. Een kanttekening is echter dat de cijfers van het totale aantal adviesvragers zijn uit 2000, terwijl die over het aantal adviesvragers dat contact heeft met een psychosociale hulpverlener afkomstig zijn uit 1998. Tabel 8: Het percentage adviesvragers dat contact heeft met een psychosociale hulpverlener
Jaar 1998/2000 2004 Toename contact
Percentage adviesvragers 14% 16% 2%
3.2.2 Medewerkers In tabel 9 wordt de verdeling van de medewerkers per KGC/PFT weergegeven, hierbij zijn alle betrokken werknemers opgenomen, ongeacht deelname aan het onderzoek. Het totaal aantal medewerkers per centrum verschilt. Ook de verdeling van de werknemers verschilt sterk per centrum. Gemiddeld zijn er per centrum 12 medewerkers betrokken bij het erfelijkheidsonderzoek naar kanker. Tabel 9: Aantal medewerkers bij erfelijkheidsonderzoek per KGC/PFT voor de onco-genetica.
Aantal medewerkers Klinisch geneticus Arts-assistent Genetisch consulent Psychosociaal medewerker Maatschappelijk werker Psycholoog Totaal PH Totaal
1
2
3
4
5
6
7
8
9
2
2
5
3
3
3
5
6
2
Gem. aantal medewerkers 3.44
1 3
2 1
1 4
3 8
5 9
4 2
1 4
2 4
5 2
2.67 4.11
0
3
0
0
0
0
0
0
0
0.33
1
0
0
1
2
0
2
0
1
0.78
1 2 8
0 3 8
1 1 11
0 1 15
0 2 19
1 1 10
0 2 12
2 2 14
1 2 11
0.67 1.78 11.97
29
Verschillende resultaten zullen per beroepsgroep besproken worden; het is dan ook nuttig om kennis te hebben van de gemiddelde verdeling van de werknemers over de beroepsgroepen. Figuur 2 laat deze verdeling zien. Figuur 2: Gemiddeld aantal werknemers per beroepsgroep (n=108)
12 10
Psychosociale hulpverleners
8
Genetisch consulenten
6
Klinisch genetici en artsassistenten
4 2 0
Naast het absolute aantal medewerkers is er gekeken naar de omvang van de aanstelling van de medewerkers per beroepsgroep. Deze gegevens zijn alleen bekend van de medewerkers die gereageerd hebben. Bij de aanstelling van de medewerkers is gekeken naar de tijd die zij besteden aan de onco-genetica (1 fte = 40 uur). Uit een variatieanalyse blijkt dat er significante verschillen zijn tussen de verschillende beroepsgroepen met betrekking tot de grootte van de aanstelling voor de onco-genetica. De gemiddelde functie omvang van de klinisch genetici is .50 fte, van de arts-assistenten .38 fte, van de genetisch consulenten .70 fte en van de psychosociale hulpverleners .50 fte. In totaal wordt 46% van de totale fte in de onco-genetica door artsen ingevuld. De genetisch consulenten bezetten 41% van de totale formatie. En de laatste 13% van de formatie in de onco-genetica wordt ingevuld door de psychosociale hulpverlener. In figuur 3 is de verdeling fte per beroepsgroep per centrum te zien. Figuur 3: Verdeling fte per beroepsgroep per centrum voor de onco-genetica (n=86). 8 7 6 5
PH
4
GC
3
Artsen
2 1 0 Mean
1
2
3
4
5
6
7
8
9
30
De functies van de psychosociale hulpverleners zijn; psychosociaal medewerker, maatschappelijk werker en psycholoog. In figuur 4 is de verdeling van het fte van deze hulpverleners te zien. In de figuur is te zien dat alleen centrum 4 gebruik maakt van psychosociaal medewerkers. De gemiddelde aanstelling in fte is het grootst voor de maatschappelijke werkers, gevolgd door de psychologen en tot slot de psychosociaal medewerkers. In totaal is er 6.7 fte voor psychosociale hulpverlening, in 1998 was dit 4.5 fte. Gebaseerd op deze cijfers was er in 1998 1.4 fte voor psychosociale hulpverlening per 1000 adviesvragers. In 2005 was dit 0.9 fte. Waar de psychosociale hulpverleners in dienst zijn verschilt per centrum; in drie centra is dat bij het KGC, in twee centra bij de Dienst Begeleidende Ondersteuning, in twee centra bij de afdeling medische psychologie en in één centrum bij de afdeling gynaecologie. Figuur 4: Verdeling fte van de psychosociale hulpverleners per centrum voor de onco-genetica in 2005 (n=15).
2
1,5 Psychologen Maatschappelijk werkers
1
Psychosociaal medewerkers
0,5
0 Mean
1
2
3
4
5
6
7
8
9
3.2.3 Externe Hulpverleners In de vragenlijst voor de NVPO-contactpersonen is gevraagd of er voor de psychosociale zorg aan adviesvragers gebruik gemaakt wordt van externe hulpverleners. Hieruit blijkt dat er in acht van de negen centra geen gebruik gemaakt wordt van externe hulpverleners. Van het andere centrum zijn deze gegevens niet bekend. 3.2.4 Periodiek overleg Van de zeven centra waarvan gegevens over periodiek overleg bekend zijn, is er in vijf centra overleg over nieuwe adviesvragers tussen klinisch genetici, genetisch consulenten en psychosociale hulpverleners. De frequentie waarin dit overleg plaatsvindt verschilt per centrum; in vier centra vindt dit overleg wekelijks plaats en in één centrum maandelijks. In twee centra is er geen sprake van periodiek overleg.
31
3.2.5 Gebruik van protocollen In zes van de acht centra wordt de standaard psychosociale zorg beschreven in een protocol. Eén centrum geeft aan een protocol te hebben, maar geeft hierover geen informatie. Vijf centra verlenen standaard psychosociale zorg aan bepaalde groepen adviesvragers. In twee centra worden adviesvragers die preventieve maatregelen overwegen standaard doorverwezen voor psychosociale zorg. De volgende situaties waarin adviesvragers standaard worden doorverwezen naar een psychosociale hulpverlener worden één keer genoemd; jonge leeftijd van de adviesvrager, alle adviesvragers (behalve voor HNPCC), ouders die hun kinderen willen laten testen, adviesvragers voor Li-Fraumeni, adviesvragers die een mutatie dragen, twijfel over de manier waarop de familie moet worden ingelicht en een psychiatrische voorgeschiedenis van de adviesvrager. 3.2.6 Doorverwijzing De doorverwijzing van adviesvragers naar psychosociale hulpverleners gebeurt op verschillende indicaties. In de acht centra waarvan de gegevens beschikbaar zijn wordt er doorverwezen op indicatie van de klinisch geneticus, genetisch consulent en op indicatie van de adviesvrager zelf. In zeven van de acht centra wordt er tevens doorverwezen op indicatie van een specialist. Adviesvragers worden het meest frequent doorverwezen door de genetisch consulent en de klinisch geneticus, gevolgd door de specialist en tot slot op eigen indicatie. Deze vraag is beantwoord door de NVPO-contactpersonen (n=8). De vragen over de wijze waarop adviesvragers worden doorverwezen, zijn beantwoord door klinisch genetici, arts-assistenten en genetisch consulenten (n=71). De beschikbaarheid van psychosociale zorg wordt door hen in 31 procent van de eerste gesprekken met adviesvragers genoemd. Er is een significant verschil gevonden tussen centra (p = .00). Dit betekent dat het per centrum verschilt of er standaard in het eerste gesprek de mogelijkheid voor psychosociale zorg wordt genoemd. In centrum 1 wordt dit altijd gedaan, in centrum 2 en 8 gebeurt dit nooit. De overige centra zitten hier tussenin. Er is geen verschil in het aanbieden van deze zorg tussen de verschillende beroepsgroepen. Bij de doorverwijzing van adviesvragers wordt er door de meeste medewerkers geen gebruik gemaakt van een checklist voor problemen; 83 procent van hen gebruikt geen checklist. In centrum 2, 4, 7 en 8 wordt door sommige medewerkers gebruik gemaakt van een checklist. Medewerkers noemen vooral een checklist die door eigen psychosociale hulpverleners is gemaakt. Ook wordt genoemd dat men een aantal standaard vragen stelt, die niet op papier staan. In tabel 10 staan de meest genoemde redenen om een adviesvrager door te verwijzen naar een psychosociale hulpverlener. Deze vraag is beantwoord door de klinisch genetici, artsassistenten en genetisch consulenten.
32
Tabel 10: Percentage werknemers dat bij deze problematiek “vaak” tot “altijd” doorverwijst
Redenen voor doorverwijzing naar PH Moeite met verwerken uitslag Psychologische voorgeschiedenis Preventieve maatregelen Veel stress bij adviesvrager Twijfel ondergaan erfelijkheidsonderzoek Rouw over kanker in familie Rouw over eigen kanker
Percentage 83% 70% 69% 65% 62% 60% 54%
Uit de resultaten blijkt dat er bij doorverwijzing van de adviesvrager naar een psychosociale hulpverlener rekening wordt gehouden met de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek. Adviesvragers die een positieve uitslag ontvangen na het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek, worden vaker doorverwezen dan adviesvragers met een negatieve of een non-informatieve uitslag. Er is geen verschil in de doorverwijzing tussen de adviesvragers met een non-informatieve en een negatieve uitslag. Bij de doorverwijzing wordt er onderscheid gemaakt tussen presymptomatische en symptomatische adviesvragers; 28% geeft aan presymptomatische adviesvragers vaker door te verwijzen dan symptomatische adviesvragers. De volgende vragen over de doorverwijzing van adviesvragers naar een psychosociale hulpverlener zijn gesteld door middel van een 4-puntschaal, de medewerkers hadden de keuze uit bijna nooit, soms, vaak en altijd. De vorm van kanker waarvoor erfelijkheidsonderzoek wordt ondergaan, is van invloed op de doorverwijzing van adviesvragers. Adviesvragers voor borst- en/of eierstokkanker worden het meest doorverwezen, gevolgd door adviesvragers voor FAP, NBCCS en HNPCC. Vooral de adviesvragers tot 25 jaar worden bijna altijd doorverwezen voor psychosociale zorg. Indien een adviesvrager overweegt om een preventieve mastectomie en/of ovariëctomie te ondergaan wordt deze bijna altijd doorverwezen naar een psychosociale hulpverlener. Ook adviesvragers met een ‘alsnog-mutatie’ worden vaak doorverwezen. Tot slot worden adviesvragers met een ‘unexplained variance’ uitslag soms doorverwezen naar een psychosociale hulpverlener. Als er meerdere psychosociale hulpverleners zijn, dan wordt de beslissing bij welke hulpverlener de adviesvrager terechtkan vaak genomen op basis van ernst van de problematiek. Naar welke psychosociale hulpverlener wordt in centrum 1 bepaald door de ernst van de problematiek. Doorverwijzing geschiedt ook op basis van de beschikbaarheid van psychosociale hulpverleners, dit is het geval in centrum 2 en 8.
33
3.3 Inhoud van de psychosociale zorg 3.3.1 Informatiemateriaal Aan de NVPO-contactpersonen (n=8) is gevraagd welk informatiemateriaal aan de adviesvragers wordt verstrekt. In figuur 5 is te zien welk foldermateriaal er in de centra gebruikt wordt. De mate van gebruik is aangegeven met de cijfers 1 tot en met 4; 1 betekent nooit, 2 betekent soms, 3 betekent vaak en 4 betekent altijd. Opvallend is het frequente gebruik van de informatie van het Breed Platform Verzekerden & Werk en de beschikbaarheid van eigen informatiemateriaal. Figuur 5: Gebruikt foldermateriaal
4
3
2
1 KWF
Globe
STOET
IKA
Borstkanker Info Breed Eigen vereniging patientver. platform en materiaal verzekerden
In alle centra is foldermateriaal beschikbaar. Uit de resultaten blijkt dat folders van het KWF na de informatie van het Breed Platform Verzekerden & Werk het meest gebruikt worden. Verder wordt er gebruik gemaakt van eigen folder materiaal, materiaal van de borstkankervereniging en andere patiëntenverenigingen. Naast foldermateriaal wordt er ook via andere media informatie gegeven; in vijf van de negen centra is beeldmateriaal beschikbaar (video of dvd) en in vijf centra wordt internet gebruikt als informatiebron. 3.3.2 Momenten waarop zorg verleend wordt Aan de psychosociale hulpverleners en 1 genetisch consulent (n=16) die ook de vragenlijst voor NVPO-contactpersoon in heeft gevuld is gevraagd op welke momenten er gedurende het erfelijkheidsonderzoek psychosociale zorg wordt verleend aan adviesvragers. Gezien het geringe aantal respondenten worden deze vragen kwalitatief verwerkt. Psychosociale zorg wordt op verschillende momenten verleend: direct na de intake, tijdens het wachten op de uitslag, direct na afloop van het uitslaggesprek en langere tijd na afloop hiervan. De momenten waarop het meest frequent zorg wordt verleend, is na afloop van het eerste gesprek met de klinisch geneticus en tijdens/na het uitslaggesprek.
34
Verder werd aan de NVPO-contactpersonen (n=8) gevraagd tot hoe veel tijd na afloop van het erfelijkheidsonderzoek een adviesvrager alsnog of opnieuw contact op kan nemen met een psychosociale hulpverlener. Hieruit bleek dat het voor de adviesvragers in zeven van de acht centra mogelijk is tot langer dan één jaar na afloop nog contact te hebben met een psychosociale hulpverlener. In het andere centrum is dit tot een jaar na afloop van het erfelijkheidsonderzoek mogelijk. 3.3.3 Werkelijke zorg In deze paragraaf wordt ingegaan op de werkelijke zorg die door de psychosociale hulpverleners aan de adviesvragers geboden wordt. Ook deze vragen zijn beantwoord door 16 medewerkers; 15 psychosociale hulpverleners en 1 genetisch consulent. De genetisch consulent kon echter niet alle vragen beantwoorden. Contact met adviesvragers De vraag over de wijze waarop psychosociale hulpverleners contact hebben met adviesvragers is beantwoord door 15 medewerkers. Psychosociale hulpverleners blijken op verschillende manieren contact te hebben met adviesvragers. Deze manier en het gemiddeld aantal contacten is te zien in tabel 11. Tabel 11: Contact tussen psychosociale hulpverleners en adviesvragers (n=15)
Wijze van contact
Face-to-face Telefonisch E-mail
Aantal hulpverleners dat op deze wijze contact heeft 15 12 10
Gemiddeld aantal contacten 2.9 2.3 2.1
Diagnostische instrumenten Aan dezelfde 16 medewerkers is gevraagd of er gebruik wordt gemaakt van diagnostische instrumenten bij de hulpverlening aan adviesvragers. Vijftien van de zestien medewerkers hebben deze vraag beantwoord. Zes medewerkers gaven aan gebruik te maken van diagnostische instrumenten; het gaat hierbij om een checklist/signaleringslijst en klachtenlijsten. De Utrechtse Coping Lijst (UCL), Symptom CheckList-90 (SCL-90) en een rouwvragenlijst worden ieder door één hulpverlener gebruikt. Verder worden er zelfontwikkelde vragenlijsten gebruikt. De volgende vragen over de besproken onderwerpen, de werkwijze van de psychosociale hulpverleners, de zorg voor verschillende groepen adviesvragers en de doorverwijzing zijn gesteld door middel van een 4-puntschaal, de medewerkers hadden de keuze uit bijna nooit, soms, vaak en altijd. Besproken onderwerpen Aan de 15 psychosociale hulpverleners en 1 genetisch consulent (n=16) is gevraagd welke onderwerpen ter sprake komen in gesprekken met de adviesvragers. Deze vraag is beantwoord door 15 mensen. De onderwerpen die besproken worden en de frequentie
35
hiervan staan beschreven in tabel 12. De onderwerpen genoemd door de psychosociale hulpverleners die bijna altijd worden besproken zijn angst voor het krijgen van kanker (64%), eventuele preventieve maatregelen (54%) en onzekerheid over de toekomst (43%). Opvallend is dat er in de gesprekken met een psychosociale hulpverlener aandacht is voor de familie, zo wordt er gesproken over kanker in de familie, het overbrengen van uitslag en communicatie met familieleden. Tabel 12: Besproken onderwerpen
Soms Vaak Beslissing kinderen Rouw overleden familieleden krijgen Praktische zaken Rouw eigen kankerdiagnose Verdriet om kanker in de familie Familieproblemen rondom onderzoek Overbrengen uitslag naar familie
(Bijna) altijd Angst voor het krijgen van kanker Onzekerheid over de toekomst Preventieve maatregelen
Communicatie over kanker met de partner Consequenties van onderzoek voor de kinderen Werkwijze psychosociale hulpverleners Veertien van de zestien respondenten hebben informatie gegeven over hun werkwijze. Van deze veertien medewerkers, werken er tien volgens psychologische stromingen. Deze tien psychosociale hulpverleners kruisen meerdere stromingen aan of geven aan eclectisch te werken. Geen van de hulpverleners werkt volgens slechts één bepaalde stroming. De conclusie is dan ook dat de hulpverleners eclectisch werken. Veel genoemde stromingen zijn gedragstherapie (40%), cognitieve therapie (50%), cognitieve gedragstherapie (50%) en systeemtherapie (40%). Naast individuele begeleiding voor adviesvragers, wordt er door alle psychosociale hulpverleners soms begeleiding geboden aan het gezin/de familie van adviesvragers. De psychosociale hulpverleners maken gebruik van verschillende interventies. In tabel 13 is te zien welke interventies zij toepassen. Uit de tabel is af te lezen dat voornamelijk psycho-educatie, rouwverwerking, het verbeteren van de relatie tussen draagkracht en draaglast en ‘decisional counseling’ veel gebruikte interventies zijn. ‘Decisional counseling’ is de hulp die een psychosociale hulpverlener biedt bij het maken van beslissingen rondom het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek of risicoreducerende operaties.
36
Tabel 13: Verschillende interventies die door psychosociale hulpverleners gebruikt worden
Soms
Vaak
(Bijna) altijd
Depressiereductie
Stressreductie Angstreductie Verbeteren communicatie over kanker Verbeteren familieverhoudingen Zelfbeeldproblematiek
Psycho-educatie Rouwverwerking Verbeteren verhouding draagkracht/draaglast Decisional counseling
Lichaamsbeeldproblematiek Verwerken risicoreducerende ingreep Zorg voor verschillende groepen adviesvragers De acht NVPO-contactpersonen die gereageerd hebben, hebben aangegeven of er inhoudelijke verschillen zijn in de psychosociale zorg voor diverse groepen adviesvragers. De vraag of de zorg voor presymptomatische adviesvragers verschilt van die voor symptomatische adviesvragers is door zes van de acht respondenten bevestigend beantwoord. Met name de onderwerpen zijn anders; bij symptomatische adviesvragers wordt er veel aandacht besteed aan de verwerking van de eigen kankerdiagnose, terwijl er bij presymptomatische adviesvragers meer tijd wordt besteed aan de angst voor het krijgen van kanker. Volgens zes van de acht respondenten is de uitslag van het DNA-onderzoek van invloed op de geboden psychosociale zorg. Hierbij gaat het om verschillen in de hoeveelheid zorg en besproken onderwerpen. Adviesvragers waarbij een mutatie gevonden wordt krijgen vaker psychosociale zorg en meer informatie rondom preventieve maatregelen. Bij mensen met een non-informatieve uitslag wordt er ingegaan op hoe de adviesvrager om kan gaan met de onzekerheid over erfelijke kanker in de familie. Bij een negatieve uitslag wordt ‘survivor guilt’ genoemd als besproken onderwerp. Dit betekent dat er aandacht besteed wordt aan het schuldgevoel dat adviesvragers zouden kunnen hebben ten opzichte van andere familieleden die de mutatie wel dragen. Met betrekking tot de zorg voor een adviesvrager met een ‘alsnog-mutatie’ antwoordden zes van de acht respondenten dat er geen verschil is in de inhoud van de zorg ten opzichte van andere adviesvragers. Eén respondent heeft een dergelijke situatie nog niet meegemaakt en één respondent antwoordt dat er een verschil is in de inhoud van de psychosociale zorg. Het verschil is dat het hierbij gaat om het verwerken van het onverwachte dragerschap en hulp bij het maken van beslissingen omtrent preventieve maatregelen. De zorg voor adviesvragers met een ‘unexplained variance-uitslag’ verschilt volgens vier van de acht NVPO-contactpersonen van de zorg voor adviesvragers met een andere uitslag. Zij geven aan dat er meer zorg gegeven wordt aan deze adviesvragers en dat het bespreken van omgaan met de onzekerheid van belang is. Drie medewerkers hebben nog geen
37
adviesvragers met een ‘unexplained variance-uitslag’ gezien en één medewerker geeft aan dat er geen verschil is. Doorverwijzen Veertien van de zestien respondenten verwijst wel eens een adviesvrager door naar een andere psychosociale hulpverlener. Er wordt dan vooral doorverwezen naar een interne psychiater, psycholoog of maatschappelijk werker. In tabel 14 zijn de redenen om door te verwijzen uiteengezet. Tabel 14: Redenen en frequentie van doorverwijzing naar andere psychosociale hulpverleners
Nooit Lichte problematiek
Soms Meningsverschil met adviesvrager Maatschappelijke problematiek Verwachting groot aantal gesprekken
Vaak Andere problematiek (niet kanker) Andere hulpverlener meer gespecialiseerd
Altijd Psychopathologie
Naast doorverwijzen naar andere psychosociale hulpverleners, wordt er ook doorverwezen naar IPSO-instellingen en de lotgenotengroep van de Werkgroep Erfelijkheid van de Borstkankervereniging. Tien van de zestien respondenten (63%) verwijst wel eens adviesvragers door naar een IPSO-instelling en elf van de zestien (69%) naar de lotgenotengroep van de Werkgroep Erfelijkheid van de Borstkankervereniging. Verder zijn er drie klinisch genetisch centra (centrum 1, 2 en 6). met eigen lotgenotengroepen waarnaar doorverwezen kan worden. 3.3.4 Afzien van DNA-onderzoek na contact psychosociale hulpverlener Adviesvragers kunnen om verschillende redenen besluiten af te zien van DNAonderzoek. Dit kan gebeuren na overleg met een psychosociale hulpverlener. De NVPOcontactpersonen is gevraagd een schatting te maken van het percentage adviesvragers dat afziet van DNA-onderzoek na gesprek(ken) met een psychosociale hulpverlener. Slechts vier respondenten hebben deze vraag kunnen beantwoorden en de schattingen variëren van 7 tot 30 procent. De belangrijkste redenen voor het afzien van erfelijkheidsonderzoek zijn volgens deze psychosociale hulpverleners: emotionele instabiliteit, de gevolgen van onderzoek voor de familieverhoudingen, angst voor het verwerken van een ongunstige uitslag en spanningen die binnen de relatie/het gezin zouden kunnen ontstaan door DNAonderzoek.
38
3.4 Ervaringen van de medewerkers 3.4.1 Behoefte aan nascholing De 86 respondenten hebben 2 vragen beantwoord over hun behoefte aan nascholing. Bijna 75% van de 86 respondenten heeft behoefte aan nascholing. Uit een univariate variantieanalyse is gebleken dat er een significant verschil (p = .03) is in de behoefte aan nascholing tussen de verschillende beroepsgroepen. Tabel 15 laat de behoefte aan nascholing per beroepsgroep zien. Tabel 15: De behoefte aan nascholing per beroepsgroep (N=86)
Beroepsgroep Genetisch consulenten Arts-assistenten Klinisch genetici Psychosociale hulpverleners
Aantal (N) 29 19 23 15
Percentage behoefte 89.7 78.9 65.2 53.3
Genetisch consulenten hebben significant meer behoefte aan nascholing over psychosociale zorg dan psychosociale hulpverleners. Ook klinisch genetici en artsassistenten hebben meer behoefte aan nascholing dan psychosociale hulpverleners, dit verschil is echter niet significant. De onderwerpen waarover de respondenten graag nascholing zouden ontvangen zijn; omgaan met stress van de adviesvrager, omgaan met twijfel over het ondergaan van DNA-onderzoek en omgaan met verwerkingsproblemen rondom de uitslag van het onderzoek. Er is een verschil tussen de beroepsgroepen in de onderwerpen waarover men graag nascholing zou krijgen. Psychosociale hulpverleners hebben significant minder behoefte aan nascholing over omgaan met stress bij de adviesvrager dan klinisch genetici en arts-assistenten (p = .04) en genetisch consulenten (p = .00). 3.4.2 Mening van de medewerkers De mening van de bij de onco-genetica betrokken medewerkers over de psychosociale zorg is gemeten met behulp van Likert-schalen. De scores variëren van 1 tot 5; 1 is helemaal ontevreden, 2 is ontevreden, 3 is niet ontevreden/niet tevreden, 4 is tevreden en 5 is helemaal tevreden. In tabel 16 is de gemiddelde tevredenheid van de werknemers over verschillende aspecten van de psychosociale zorg weergegeven. De medewerkers zijn het meest tevreden over de kwaliteit van de zorg. Minder tevredenheid gaat uit naar de beschikbaarheid van deze zorg op ieder moment. Tabel 16: Gemiddelde tevredenheid van de werknemers (N=86)
Onderwerp Kwaliteit van de psychosociale zorg Doorverwijzing Algemene tevredenheid Organisatie van de zorg Beschikbaarheid van de psychosociale zorg Beschikbaarheid zorg op ieder moment
Tevredenheid Gemiddelde 3.97 3.89 3.68 3.61 3.40 2.84
SD .81 .89 .95 .97 1.10 1.11
Min 2 2 2 1 1 1
Max 5 5 5 5 5 5
39
De bij de onco-genetica betrokken medewerkers van de negen KGC/PFT zijn gevraagd naar hun algemene tevredenheid over de psychosociale zorg. Zoals in tabel 16 te zien is, zijn de werknemers gemiddeld redelijk tevreden over de zorg. Wel is er een significant verschil tussen de centra (p = .01). De verschillen zijn ook af te lezen uit figuur 6. Gemiddeld zijn de werknemers van de verschillende centra redelijk tevreden met de beschikbaarheid van de psychosociale zorg. De tevredenheid verschilt echter sterk per centrum, zoals ook te zien is in figuur 5. Het verschil is significant (p = .00) en wordt veroorzaakt door de hoge tevredenheid in centrum 1, 2 en 4 en de lage tevredenheid in centrum 5, 6 en 9. Er waren geen significante verschillen tussen de beroepsgroepen. Aan de medewerkers is gevraagd of er in het centrum waar zij werkzaam zijn op elk moment voldoende psychosociale zorg beschikbaar is. De gemiddelde score op deze vraag is 2.75; dit geeft aan dat de medewerkers niet geheel tevreden zijn met de beschikbaarheid van de zorg op ieder moment. Er zijn verschillen tussen de centra en tussen de beroepsgroepen, beide verschillen zijn significant (p = .01 en p = .03). De verschillen waren vooral terug te vinden in de lage tevredenheid in centrum 5, 6 en 9 en een hogere tevredenheid in centrum 2 en 4 (zie figuur 6). Het verschil tussen de beroepsgroepen is te verklaren doordat psychosociale hulpverleners de beschikbaarheid op ieder moment positiever beoordelen dan de genetisch consulenten. Figuur 6: Tevredenheid van werknemers over verschillende aspecten van de psychosociale zorg 5 4 3
Tevredenheid zorg algemeen Voldoende zorg
2
Voldoende zorg op ieder moment
1
mean
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Organisatie De organisatie van de psychosociale zorg is beoordeeld door alle werknemers van de KGC/PFT. Hieruit blijkt dat de werknemers gemiddeld redelijk tevreden zijn over de organisatie van de zorg, de score is 3.61. Er is een significant verschil in tevredenheid over de organisatie van deze zorg tussen de centra (p = .00). De werknemers van centrum 3 en 4 zijn tevreden (beiden 4.22) over de organisatie van de zorg, terwijl werknemers van centrum 9 (2.55) en 6 (2.63) niet erg tevreden zijn. Er werd geen significant verschil gevonden tussen de verschillende beroepsgroepen.
40
Tevredenheid De tevredenheid over de mogelijkheden om adviesvragers door te verwijzen naar een psychosociale hulpverlener is beoordeeld door de klinisch genetici, de arts-assistenten en de genetisch consulenten. Gemiddeld (zie tabel 16) zijn de medewerkers tevreden over dit aspect van de psychosociale zorg. Er is een significant verschil (p = .03) te zien in de tevredenheid over de mogelijkheden om door te verwijzen tussen de verschillende centra. Dit verschil wordt verklaard door een lage tevredenheid in centrum 6 en 9 en een hogere tevredenheid in de andere centra. Kwaliteit De kwaliteit van de psychosociale zorg is beoordeeld door klinisch genetici, artsassistenten en genetisch consulenten. Gemiddeld is men tevreden (zie tabel 16) over de kwaliteit. Er zijn significante verschillen in het oordeel over de kwaliteit van deze zorg tussen de centra en tussen de beroepen (p = .00 en p = .03). Het verschil tussen de centra wordt veroorzaakt door een lage tevredenheid over de kwaliteit van de zorg in centrum 6 en 9 en een hogere tevredenheid in de overige centra. De verschillen per centra zijn weergegeven in figuur 7. Verder blijkt dat arts-assistenten zijn meer tevreden over de kwaliteit van de psychosociale zorg dan klinisch genetici, maar dit verschil was niet significant. Figuur 7: Tevredenheid van de klinisch genetici, arts-assistenten en genetisch consulenten over de kwaliteit van de psychosociale zorg (N=68). 5 4 3 2 1 mean
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Checklist Aan de klinisch genetici, arts-assistenten en genetisch consulenten is gevraagd of men gebruik zou maken van een checklist indien deze beschikbaar zou zijn. De score op deze vraag is 3.49, hetgeen aangeeft dat de algemene houding tegenover het gebruik van een checklist redelijk positief is. De resultaten verschillen tussen de centra en dit verschil is significant (p = .02). Het wordt veroorzaakt een zeer positieve houding t.o.v. het gebruik van een checklist in centrum 1 en een negatieve houding ten opzichte hiervan in centrum 2 en 8.
41
Moment van doorverwijzing De volgende vragen zijn aan de psychosociale hulpverleners en één genetisch consulent (n=16) gesteld en zijn gezien de geringe omvang van deze groep kwalitatief verwerkt. Aan hen is gevraagd te beoordelen of de adviesvragers op het juiste moment naar hen worden doorverwezen voor psychosociale zorg. Zij geven aan tevreden te zijn over het moment waarop de adviesvragers worden doorverwezen voor psychosociale hulp. Periodiek overleg Tot slot is het overleg tussen de medewerkers over de adviesvragers beoordeeld. Allereerst het overleg tussen de psychosociale hulpverleners. Het grootste deel van de psychosociale hulpverleners is tevreden over het overleg tussen de hulpverleners over de adviesvragers. Over het overleg tussen de klinisch genetici, genetisch consulenten en de psychosociale hulpverleners was ook het grootste deel van de psychosociale hulpverleners tevreden. De medewerkers die hier niet tevreden over zijn, zijn werkzaam in de twee centra waar geen periodiek overleg is, namelijk centrum 6 en 9. 3.4.3 Veranderingen in de psychosociale zorg De veranderingen in de psychosociale zorg werden geïnventariseerd door middel van de volgende open vraag: “Kunt u aangeven wat de belangrijkste veranderingen in de psychosociale zorg zijn geweest in de periode dat u werkzaam bent in de oncogenetica?” Door de werknemers werd veelvuldig aangegeven dat het Huntingtonprotocol niet meer gebruikt wordt. Er is sprake van een verschuiving van psychosociale zorg aan alle presymptomatische adviesvragers, naar psychosociale zorg op indicatie. Verder wordt veel genoemd dat de formatie voor psychosociale hulpverleners is afgenomen als gevolg van bezuinigingen. Bij sommige centra is er niet genoeg formatie voor een psychosociale hulpverlener op de afdeling en wordt er gebruikt gemaakt van een psychosociale hulpverlener die in dienst van een overkoepelende afdeling of het ziekenhuis is. Ook wordt aangegeven dat patiënten mondiger zijn geworden en beter geïnformeerd zijn bij aanvang van het erfelijkheidsonderzoek. De rol van de genetisch consulent is in de afgelopen jaren veranderd. Zij hebben veel kennis op het gebied van de impact van DNAdiagnostiek en nemen een deel van de counseling voor hun rekening. Door de toename in het aantal preventieve operaties, wordt er meer aandacht besteed aan psychosociale zorg bij risicomanagement. Sporadisch wordt genoemd; het huidige gebruik of gebruikt hebben van een checklist en het aanbod van groepswerk. Er waren in de beantwoording van deze vraag geen grote verschillen tussen de beroepsgroepen. Wel waren de antwoorden van de psychosociale hulpverleners en NVPO-contactpersonen uitgebreider dan die van de overige beroepsgroepen. 3.4.4 Wensen en aanbevelingen De veranderingen in de psychosociale zorg werden geïnventariseerd door middel van de volgende open vraag. “Kunt u aangeven wat u veranderd zou willen zien in (de organisatie van) de psychosociale zorg voor adviesvragers of wat u andere centra zou aanraden met betrekking tot deze zorg?”
42
Een veel voorkomende wens met betrekking tot de psychosociale zorg is het vergroten van de formatie voor psychosociale hulpverlening en/of het aannemen van een (extra) aan de afdeling gebonden psychosociale hulpverlener, zodat er op ieder moment een psychosociale hulpverlener aanwezig is de op de afdeling. Deze wens werd door de helft van de respondenten genoemd. Redenen hiervoor zijn waarborging van de kwaliteit van de psychosociale hulpverlening en de mogelijkheid tot intervisie en supervisie op de afdeling. Een andere veel genoemde wens is het opstellen van een duidelijker beleid voor doorverwijzing, door middel van standaardindicaties of de ontwikkeling van een adequate checklist. Bij de psychosociale hulpverleners en NVPO-contactpersonen blijkt er een grote behoefte te bestaan aan overleg tussen verschillende disciplines, zodat patiënten vroegtijdig geholpen kunnen worden en er ook na afloop van het DNA-onderzoek nog psychosociale hulp geboden kan worden. Als reden hiervoor wordt aangegeven dat er nu geen zicht is op wat er met adviesvragers gebeurt wanneer zij worden behandeld binnen een andere afdeling van het ziekenhuis. Interdisciplinair overleg zou volgens de respondenten een oplossing kunnen zijn voor dit probleem. Verder worden genoemd; aandacht voor psychosociale problemen en psychosociale zorg in de opleiding tot klinisch geneticus en genetisch consulent en door middel van nascholing, het ontwikkelen van lotgenotengroepen of opzetten van speciale dagen voor lotgenoten. Er werden slechts enkele aanbevelingen gedaan met betrekking tot de psychosociale zorg. Deze komen grotendeels overeen met de genoemde wensen; meer formatie (op de afdeling), standaardindicaties/checklist, goede overlegvormen en training van medewerkers.
43
4. Discussie 4.1 Organisatie van de psychosociale zorg 4.1.1 Aantal adviesvragers Uit de jaarverslagen van de VKGN kwam naar voren dat het aantal adviesvragers in de onco-genetica sterk is gestegen. Deze stijging komt overeen met de verwachting dat het aantal adviesvragers dat zich aanmeldt voor erfelijkheidsonderzoek is toegenomen in vergelijking met het vorige onderzoek. Deze jaarverslagen worden pas sinds 2000 gemaakt, daarom zijn er in dit onderzoek geen gegevens over het aantal adviesvragers in 1998 opgenomen. Het ontbreken van deze cijfers is echter niet onoverkomelijk; de groei van het aantal adviesvragers tussen 2000 en 2005 geeft een goed beeld van de groei van de onco-genetica. Om een completer beeld te krijgen van de groei is het aantal adviesvragers in 1998 berekend door de gemiddelde groei per jaar te bepalen. Hieruit blijkt dat het aantal adviesvragers tussen 1998 en 2005 met 132 procent is toegenomen. Deze toename is echter geschat en daardoor niet geheel betrouwbaar. Op basis van de respons van een beperkt aantal centra kan geconcludeerd worden dat ook het aantal adviesvragers dat contact heeft met een psychosociale hulpverlener is gestegen. Deze stijging komt overeen met de verwachting. Hoewel door het lage aantal respondenten en het percentage adviesvragers dat contact heeft met een psychosociale hulpverlener niet exact te berekenen is, lijkt er sprake te zijn van een lichte stijging. 4.1.2 Medewerkers Verwacht werd dat er door bezuinigingen in de zorg sprake zou zijn van een daling van het aantal psychosociale hulpverleners en hun functieomvang, maar dit is niet het geval. In vergelijking met het vorige onderzoek is het aantal psychosociale hulpverleners dat werkzaam is in de onco-genetica toegenomen. In 1998 (Bleiker, Grosfeld, Hahn & Honing, 2001) waren er 11 psychosociale hulpverleners werkzaam in de onco-genetica en in 2005 waren dat er 16, dit is een groei van 45 procent. De gemiddelde aanstelling van psychosociale hulpverleners was ten tijde van het vorige onderzoek .50 fte per centrum en nu .74 fte; dit is een groei van 48 procent. De totale functieomvang van de psychosociale hulpverleners is nu 6.7 fte, tegenover 4.5 fte in 1998; een stijging van 49 procent. Het aantal fte per 1000 adviesvragers is sterk afgenomen, dit verklaart de door de werknemers waargenomen afname in het aantal fte (zie 3.4.3). In absolute zin is de psychosociale formatie niet afgenomen, maar in relatieve zin is dit wel het geval. De stijging in het aantal psychosociale hulpverleners en hun totale formatie is in verhouding ook lager dan de stijging van het absolute aantal nieuwe adviesvragers dat contact heeft met een psychosociale hulpverlener (91%). Dit biedt opnieuw ondersteuning voor de door de medewerkers waargenomen afname in formatie. Met betrekking tot het beroep van de psychosociale hulpverleners werd verwacht dat er sociaal verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen en psychiaters werkzaam zouden zijn in de negen centra in Nederland. Deze verwachting klopt deels; bij de hulpverlening zijn sociaal verpleegkundigen (psychosociaal medewerkers), maatschappelijk werkers en psychologen, maar geen psychiaters betrokken. In elk
44
centrum is er tenminste één psychosociale hulpverlener werkzaam. Voort werd verwacht dat er sporadisch gebruik gemaakt zou worden van externe hulpverleners, dit bleek echter niet het geval te zijn. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat er geen behoefte is aan externe hulpverleners omdat er in elk centrum minstens één psychosociale hulpverlener is aangesteld. 4.1.3 Periodiek overleg Verwacht werd dat er niet in alle centra sprake zou van periodiek overleg over nieuwe adviesvragers tussen de klinisch genetici, genetisch consulenten en psychosociale hulpverleners. Deze verwachting klopt; in twee van de zeven centra waarvan gegevens bekend zijn, wordt zo’n overleg niet gehouden. In vijf van deze centra wordt er periodiek overleg gehouden; in vier centra wekelijks en in één centrum maandelijks. Werknemers in centra waar nog geen periodiek overleg was, omschreven het invoeren hiervan als wens (zie 4.3.4). 4.1.4 Gebruik van protocollen Hoewel de verwachting was dat er minder gebruik wordt gemaakt van protocollen voor standaard psychosociale zorg, bleek dat er in zes van de centra nog protocollen bestaan voor de doorverwijzing van de adviesvragers naar een psychosociale hulpverlener. De inhoud van deze protocollen verschilt echter van het vroeger gebruikte Huntingtonprotocol. Volgens dit protocol werden alle presymptomatische mutatiedragers doorverwezen. Nu zijn deze protocollen veel minder strikt en gericht op andere groepen adviesvragers. De resultaten geven aan dat er binnen de onco-genetica behoefte bestaat aan richtlijnen voor de doorverwijzing van adviesvragers en dit wordt ondersteund door de wensen van de werknemers (zie 4.3.4). 4.1.5 Doorverwijzing Verwacht werd dat adviesvragers naar een psychosociale hulpverlener worden doorverwezen door klinisch genetici, genetisch consulenten en specialisten. Verder zou er op indicatie van de adviesvrager doorverwezen kunnen worden. De resultaten komen grotendeels overeen met deze verwachtingen. In de acht centra waar gegevens van bekend zijn worden adviesvragers naar psychosociale hulpverleners doorverwezen door klinisch genetici, genetisch consulenten en op eigen indicatie. In zeven van de centra worden adviesvragers ook doorverwezen door specialisten. Genetisch consulenten en klinisch genetici verwijzen het meeste door, gevolgd door specialisten. Doorverwijzing op indicatie van de adviesvrager komt het minst vaak voor. Met betrekking tot het melden van de beschikbaarheid van psychosociale zorg aan de adviesvrager, werd verwacht dat dit altijd gedaan wordt in het eerste gesprek met de klinisch geneticus of genetisch consulent. Uit de resultaten blijkt echter dat dit in minder dan éénderde van de eerste gesprekken gebeurt. Uit de literatuur (zie 1.4.1) blijkt dat een deel (13-67%) van de adviesvragers behoefte heeft aan psychosociale zorg; het is dan ook aan te raden om de mogelijkheid altijd te noemen. Alleen in centrum 1 gebeurt dit momenteel. Door het niet noemen van deze mogelijkheid kan psychosociale hulp
45
onthouden worden van adviesvragers die deze hulp wel willen krijgen. Het is niet bekend of het noemen van deze mogelijkheid leidt tot meer doorverwijzingen. Bij de doorverwijzing van adviesvragers wordt er door de meeste medewerkers (83%) geen gebruik gemaakt van een checklist voor psychosociale problematiek. In vier van de centra wordt door sommige medewerkers wel gebruik gemaakt van zo’n checklist. Dit komt overeen met de verwachting. Overigens geeft 48.5 procent van de klinisch genetici, arts-assistenten en genetisch consulenten aan gebruik te maken van een checklist voor de doorverwijzing van adviesvragers, indien deze beschikbaar zou zijn. Verwacht werd dat de voornaamste redenen voor doorverwijzing van adviesvragers naar een psychosociale hulpverlener zouden zijn; familieproblemen, stress, vroege ervaringen met kanker in de familie, een recente diagnose, het recent overlijden van een familielid en het overwegen van risicoreducerende operaties. De resultaten komen slechts deels overeen met de verwachtingen, de situaties waarbij het meeste wordt doorverwezen zijn moeite met het verwerken van de uitslag, een psychologische voorgeschiedenis, preventieve maatregelen, stress, twijfel over het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek, rouw om kanker in de familie en rouw om eigen kanker. Familieproblemen en vroege ervaringen met kanker in de familie worden tegen de verwachting in niet genoemd als situaties waarbij de adviesvrager vaak wordt doorverwezen. Mogelijk komen deze situaties minder vaak voor in de klinische praktijk dan de overige situaties, waardoor er minder aandacht voor is. Bij de doorverwijzing naar een psychosociale hulpverlener wordt er onderscheid gemaakt tussen verschillende groepen adviesvragers, dit komt overeen met de verwachtingen. Jonge adviesvragers, mutatiedragers, adviesvragers die risicoreducerende operaties overwegen en adviesvragers met een ‘alsnog-mutatie, worden overeenkomstig de verwachting vaker doorverwezen dan andere adviesvragers. Verder worden adviesvragers voor borst- en/of eierstokkanker, HNPCC, FAP, NBCCS en vaak doorverwezen voor psychosociale zorg. Dat er juist bij borst- en/of eierstokkanker en HNPCC veel wordt doorverwezen is logisch; de grootste groep adviesvragers komt voor onderzoek naar deze vormen van kanker. FAP en NBCCS zijn meer zeldzame vormen van erfelijke kanker. FAP is altijd erfelijk; indien er vermoed wordt dat iemand drager is van de mutatie is de kans groot dat deze gevonden wordt. Dragers van een mutatie die FAP veroorzaakt, hebben bijna 100% kans om FAP te krijgen. Het is dan ook raadzaam om voor het erfelijkheidsonderzoek met een psychosociale hulpverlener te spreken overleggen over hoe men om kan gaan met de uitslag, controlemaatregelen en preventieve maatregelen. Waarom adviesvragers voor NCBBS vaker worden doorverwezen dan andere adviesvragers, is onbekend. Adviesvragers met een ‘unexplained variance’ worden slechts soms doorverwezen naar een psychosociale hulpverlener. Wellicht komt dit doordat deze uitslag relatief weinig gegeven wordt. De vragen met betrekking tot het doorverwijzen van adviesvragers waren niet uitgebreid genoeg gesteld. Voor vervolgonderzoek is het dan ook raadzaam om te vragen naar het percentage adviesvragers door wordt doorverwezen in verschillende situaties.
46
Er wordt minder onderscheid gemaakt tussen presymptomatische en symptomatische adviesvragers. Dit is een opvallend resultaat omdat er in het verleden gebruik werd gemaakt van het Huntingtonprotocol, waarbij de aandacht vooral uitging naar presymptomatische adviesvragers. Hieruit blijkt dat, zoals in 4.1.4 beschreven is, dit protocol niet meer gebruikt worden binnen de onco-genetica. De beslissing naar welke psychosociale hulpverlener de adviesvrager wordt doorverwezen wordt voornamelijk gemaakt op basis van de ernst van de problematiek en de beschikbaarheid van de hulpverleners. Dit komt overeen met de verwachtingen.
4.2 Inhoud van de psychosociale zorg 4.2.1 Informatiemateriaal Verwacht werd dat er voor de voorlichting van adviesvragers informatie beschikbaar zou zijn in de vorm van folders, video en computerprogramma’s/internet. Voor wat betreft het foldermaterial werd verwacht dat er voornamelijk gebruik gemaakt zou worden van materiaal van het KWF. In het vorige onderzoek werd namelijk aangegeven dat het wenselijk is om één centrale organisatie te hebben die het informatiemateriaal verzorgt. Het KWF zou hiervoor de verantwoordelijkheid op zich nemen. Uit de resultaten blijkt echter dat er, net als in 1998, veel verschillend foldermateriaal wordt gebruikt. De folders van het KWF worden soms tot vaak verstrekt, dit is minder vaak dan werd verwacht. Hoewel het KWF allerlei kwalitatief goede folders over erfelijkheid, erfelijkheidsonderzoek en erfelijke vormen van kanker heeft, is er duidelijk nog steeds behoefte aan aanvullend materiaal. Met name de folders van het Breed platform Verzekerden & Werk worden vaak aan adviesvragers verstrekt. Ook hebben de centra eigen informatiemateriaal ontwikkeld, zoals folders over de gang van zaken in het centrum. Verder wordt internet en beeldmateriaal gebruikt voor de voorlichting van adviesvragers; dit komt overeen met de verwachting. 4.2.2 Momenten waarop zorg verleend wordt Met betrekking tot de momenten waarop psychosociale hulpverleners hulp bieden aan adviesvragers, werd verwacht dat de nadruk zou liggen op de periode rond de beslissing over erfelijkheidsonderzoek en de periode rondom de uitslag van het DNA-onderzoek. De resultaten komen overeen met deze verwachting; psychosociale zorg wordt het meest frequent verleend na het eerste gesprek met de klinisch geneticus en tijdens en na het uitslaggesprek. Voorafgaand aan het eerste gesprek en tijdens het wachten op de uitslag wordt er minder vaak een beroep gedaan op de psychosociale hulpverlener. De resultaten komen ook overeen met de onderzoeksresultaten van Audrain et al. (1997) en AktanCollan et al. (2000) waaruit bleek dat de meeste adviesvragers behoefte hadden aan psychosociale ondersteuning rond de uitslag en het onderzoek van Bleiker et al. (1997) waaruit bleek dat er tevens behoefte was aan hulp na het eerste gesprek. 4.2.3 Werkelijke zorg Psychosociale hulpverleners hebben op verschillende wijzen contact met adviesvragers; face-to-face, telefonisch en per e-mail. Dit resultaat komt overeen met de verwachtingen.
47
Opvallend is dat tien van de vijftien hulpverleners die de vraag hebben beantwoord ook contact hebben via e-mail. Het is onbekend of de e-mail alleen gebruikt wordt voor het maken van afspraken, of dat er ook advies wordt gegeven via dit medium. Verder onderzoek zou in meer detail moeten kijken op welke manier e-mail wordt gebruikt. Zes van de vijftien psychosociale hulpverleners gebruikt diagnostische instrumenten, het gaat hier voornamelijk om klachtenvragenlijsten en zelfontwikkelde checklists voor psychologische problematiek. Het is opvallend dat er niet door meer hulpverleners gebruik wordt gemaakt van diagnostische instrumenten. Het is denkbaar dat bepaalde psychologische problemen over het hoofd worden gezien door het gebrek aan diagnostiek. Er kan dan bijvoorbeeld gedacht worden aan depressieve klachten. Spijker, Trijsburg en Duivenvoorden (1997) toonden aan dat de prevalentie van klinische depressie bij adviesvragers in de onco-genetica hoger ligt dan in de normale populatie. Het is dan ook aan te raden om bij adviesvragers een klachtenlijst af te nemen. In de literatuur over de organisatie van de zorg (zie 1.4.2) wordt echter niets vermeld over het gebruik van diagnostische instrumenten. Ten aanzien van de onderwerpen die psychosociale hulpverleners met adviesvragers bespreken, was de verwachting dat er een breed scala aan onderwerpen aan bod zou komen tijdens deze gesprekken. Uit de resultaten blijkt dat deze verwachting klopt. De meest besproken onderwerpen zijn angst voor het krijgen van kanker, onzekerheid over de toekomst en het risicoreducerende operaties. Deze onderwerpen sluiten aan bij de momenten waarop de meeste zorg wordt verleend; zorg over het krijgen van kanker en onzekerheid over de toekomst kunnen zowel rond het eerste gesprek als rond de uitslag aan de orde zijn. Over risicoreducerende operaties wordt vooral gesproken na het ontvangen van de uitslag van het DNA-onderzoek. Verder is er gekeken naar de verschillen in besproken onderwerpen tussen verschillende groepen adviesvragers. De NVPO-contactpersonen geven aan dat er bij symptomatische adviesvragers vaker wordt gesproken over de verwerking van de diagnose, terwijl bij presymptomatische adviesvragers de nadruk ligt op de angst voor het krijgen van kanker. Met mutatiedragers wordt er vaker gesproken over risicoreducerende maatregelen, dan met adviesvragers met een andere uitslag. Het is dus van belang dat de onderwerpen aansluiten bij de problemen van de adviesvrager, de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek en de medische status (presymptomatisch/symptomatisch). De psychosociale hulpverleners werken vooral eclectisch, dit komt overeen met de verwachting. De meest genoemde stromingen zijn cognitieve therapie, gedragstherapie en cognitieve gedragstherapie. Deze stromingen zijn in de algemene klinische praktijk en in de onderzoekswereld op dit moment het meest populair, het is logisch dat ook psychosociale hulpverleners in de onco-genetica volgens deze stromingen werken. Verwacht werd dat psycho-educatie en ‘decisional counseling’ de meeste gebruikte interventies zouden zijn. Dit klopt deels; naast deze twee interventies worden ook interventies gericht op rouwverwerking en het verbeteren van de verhouding tussen draagkracht en draaglast bijna altijd toegepast. Zoals verwacht werd, verlenen
48
psychosociale hulpverleners - indien nodig - ook zorg aan familieleden van de adviesvrager. Hiervoor wordt gebruikt gemaakt van systeemtherapie. Psychosociale hulpverleners verwijzen adviesvragers ook wel eens door naar andere hulpverleners, dit komt overeen met de verwachting. De adviesvragers worden dan doorverwezen naar een interne psychiater, psycholoog of maatschappelijk werker. Er zijn verschillende redenen waarom een psychosociale hulpverlener een adviesvrager doorverwijst naar een andere hulpverlener. Dit gebeurt vaak wanneer er sprake is van problematiek die niet kankerspecifiek is of wanneer de psychosociale hulpverlener denkt dat een collega meer gespecialiseerd is. Ook wanneer er sprake is van psychopathologie wordt de adviesvrager bijna altijd doorverwezen. Verder blijkt dat veel hulpverleners adviesvragers doorverwijzen naar IPSO-instellingen of lotgenotengroepen. Hierdoor kunnen adviesvragers kiezen voor de zorg die het beste bij hen past. 4.2.4 Afzien van DNA-onderzoek na contact psychosociale hulpverlener Over het afzien van DNA-onderzoek na contact met een psychosociale hulpverlener waren geen verwachtingen. De NVPO-contactpersonen schatten dat 7 tot 30 procent van de adviesvragers afziet van het onderzoek na een gesprek met een hulpverlener. De hiervoor genoemde redenen hebben de maken met de situatie van de adviesvrager. Dit betekent dat er naast selectie op basis van stamboomgegevens, ook sprake is van selectie op basis van andere factoren. Door deze selectie worden adviesvragers beschermd; diegenen waarbij de persoonlijke situatie niet optimaal is voor het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek zien na een gesprek (voorlopig) af van het onderzoek. Gesprekken tussen een psychosociale hulpverlener en adviesvragers kunnen dus ook een beschermende werking hebben.
4.3 Ervaringen van de medewerkers 4.3.1 Behoefte aan nascholing Over de behoefte aan nascholing waren er geen verwachtingen, deze vragen waren bedoeld om de behoefte die de bij de onco-genetica betrokken medewerkers hieraan hebben te inventariseren. Uit de resultaten blijkt dat er een grote behoefte is aan nascholing over psychosociale aspecten van de onco-genetica, met name onder genetisch consulenten (89.7%), klinisch genetici (78.9%) en arts-assistenten (65.2%). Maar ook meer dan de helft van de psychosociale hulpverleners zou graag nascholing krijgen over de psychosociale oncologie. De belangrijkste onderwerpen van deze nascholing zouden moeten zijn; omgaan met stress van de adviesvrager, omgaan met twijfel over DNAonderzoek en verwerkingsproblemen met betrekking tot de uitslag. 4.3.2 Mening van de medewerkers In dit onderzoek is ook aandacht besteed aan de mening van de medewerkers over verschillende aspecten van de psychosociale zorg is; zoals verwacht zijn er verschillen in mening tussen medewerkers van de centra. Opvallend is dat medewerkers in centrum 9 en centrum 6 het minst tevreden zijn over de zorg in het algemeen, de beschikbaarheid van de zorg, de tevredenheid over de mogelijkheden tot doorverwijzing, de kwaliteit van
49
de psychosociale zorg en het periodiek overleg. De ontevredenheid over de beschikbaarheid van psychosociale zorg in centrum 6 zou verklaard kunnen worden door de kleine psychosociale formatie. In centrum 9 is dit echter niet het geval; dit centrum heeft in verhouding tot andere centra vrij veel formatie. De ontevredenheid over periodiek overleg is wel te verklaren; in beide centra wordt er geen periodiek overleg over nieuwe adviesvragers gehouden tussen psychosociale hulpverleners, klinisch genetici en genetisch consulenten. Gemiddeld zijn de medewerkers van alle centra redelijk tevreden met de psychosociale zorg, maar een gebied dat aandacht behoeft is de beschikbaarheid van psychosociale hulpverleners op ieder moment. De verschillen tussen de centra zijn groot; wanneer het gaat om beschikbaarheid van de psychosociale zorg (zowel algemeen als op ieder moment) zijn de medewerkers van drie centra ontevreden. In twee centra zijn medewerkers wel tevreden over de beschikbaarheid van de psychosociale zorg. Psychosociale hulpverleners waren meer tevreden over de beschikbaarheid van psychosociale zorg dan genetisch consulenten; wellicht is dit te verklaren door een positieve bias ten aanzien van de eigen beschikbaarheid. Het is duidelijk dat er behoefte is aan een betere beschikbaarheid van psychosociale hulpverleners, met name de beschikbaarheid op ieder moment. Verder blijkt uit de resultaten dat men gemiddeld redelijk positief staat tegenover het gebruik van een checklist voor het doorverwijzen van een adviesvrager. Echter, slechts 17 procent van de genetisch consulenten, arts-assistenten en klinisch genetici maakt op dit moment gebruik van een checklist. Een verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat er geen (goede) checklist beschikbaar is. 4.3.3 Veranderingen in de psychosociale zorg De door de werknemers genoemde veranderingen in de psychosociale zorg geven een goed beeld van de verschillen in de zorg tussen het vorige en het huidige onderzoek. Het Huntingtonprotocol is verlaten en psychosociale zorg wordt meer gegeven op indicatie. Dit heeft te maken met veranderende denkbeelden over wie er psychosociale zorg nodig heeft en mogelijk ook met minder tijd voor de adviesvrager. De werknemers geven aan dat de psychosociale formatie de laatste jaren is afgenomen. Hoewel uit de onderzoeksresultaten blijkt dat dit niet klopt, is het niet onlogisch dat men dit idee heeft. Het aantal adviesvragers dat contact heeft met een psychosociale hulpverlener is sterk toegenomen, terwijl de totale functieomvang van de psychosociale hulpverleners minder sterk is gegroeid. Wellicht hangt het verlaten van het Huntingtonprotocol dan ook deels samen met het feit dat psychosociale hulpverleners minder tijd hebben voor adviesvragers. Verder geven de werknemers aan dat het werk van zowel klinisch genetici en psychosociale hulpverleners deels is overgenomen door genetisch consulenten, zij hebben steeds meer vakkennis en nemen een deel van de counseling voor hun rekening. 4.3.4 Wensen en aanbevelingen De wensen van de betrokken werknemers sluiten grotendeels aan op de waargenomen veranderingen in de psychosociale zorg. De meest genoemde wens is het uitbreiden van
50
de formatie voor deze zorg. Gezien de zeer grote toename van het aantal adviesvragers lijkt dit een realistische wens. Deze wens heeft niet alleen te maken met goede zorg voor adviesvragers, maar ook met het verbeteren van de mogelijkheden tot intervisie en supervisie voor de psychosociale hulpverleners. Een andere wens is het opstellen van standaardindicaties en/of het maken van een checklist voor de doorverwijzing van adviesvragers naar een psychosociale hulpverlener. Goede nascholing op het gebied van de psychosociale oncologie is gewenst. Zowel in de opleiding als in de nascholing voor klinisch genetici en genetisch consulenten zouden de werknemers graag meer informatie krijgen over psychosociale problematiek. Een wens van de psychosociale hulpverleners is het organiseren van periodiek interdisciplinair overleg, zodat patiënten vroegtijdig geholpen kunnen worden en er ook na afloop van het erfelijkheidsonderzoek nog psychosociale hulp geboden kan worden.
4.4 Conclusie Met betrekking tot de organisatie van de zorg kan geconcludeerd worden dat het aantal adviesvragers sterk gestegen is als gevolg van de ontwikkelingen in de techniek van DNA-diagnostiek. Deze groei heeft echter niet geleid tot een even zo grote stijging in de functieomvang van de psychosociale hulpverleners. Er zijn verschillen tussen de centra in de organisatie van de psychosociale zorg; zo is er niet in elk centrum periodiek overleg, zijn er verschillende soorten psychosociale hulpverleners in dienst, wordt er bij het ene centrum wel en bij het andere centrum geen gebruik gemaakt van een checklist voor het doorverwijzen van adviesvragers en wordt de mogelijkheid van psychosociale zorg slechts in één centrum standaard genoemd. Hoewel er verschillen bestaan, blijkt uit dit onderzoek dat er op het gebied van doorverwijzing ook overkomsten zijn tussen de centra. De belangrijkste factoren die meespelen in het al dan niet doorverwijzen van een adviesvrager komen grotendeels overeen. Groepen adviesvragers die vaak worden doorverwezen zijn jonge adviesvragers, mutatiedragers en adviesvragers met een ‘alsnogmutatie’. Veel genoemde redenen om adviesvragers door te verwijzen zijn moeite hebben met het verwerken van de uitslag, een psychologische voorgeschiedenis, het overwegen van preventieve maatregelen, veel stress, twijfel over het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek, rouw om kanker in de familie en rouw om eigen kanker. Hoewel er in de organisatie van de zorg nog grote verschillen zijn tussen de centra, zijn er voor wat betreft de inhoud veel overeenkomsten. Deze overeenkomsten bestaan uit het informatiemateriaal dat gebruikt wordt, de momenten waarop het meest frequent zorg wordt verleend aan adviesvragers en de manier waarop er gewerkt wordt. Dat betekent dat de adviesvrager, wanneer hij of zij eenmaal bij een psychosociale hulpverlener terecht is gekomen, in grote lijnen in alle centra op dezelfde manier benaderd zal worden. De therapeutische stromingen en de interventies die door de hulpverleners toegepast worden zijn vergelijkbaar. Deze data is kwalitatief verwerkt; gezien de kleine groep
51
psychosociale hulpverleners was het niet mogelijk om maatschappelijk werkers, psychosociaal medewerkers en psychologen onderling (kwantitatief) te vergelijken. Een ander onderwerp waarover werknemers het eens zijn is de behoefte aan nascholing. Hieraan is binnen alle centra bij de klinisch genetici, arts-assistenten en vooral genetisch consulenten een grote behoefte. De meningen van dezelfde werknemers over de zorg in het centrum waar zij werkzaam zijn lopen erg uiteen. De medewerkers zijn over het algemeen tevreden over de kwaliteit van de psychosociale zorg, maar met name in de beoordeling van de beschikbaarheid ervan zijn er grote verschillen. In zeven centra is met niet tevreden met de beschikbaarheid van psychosociale hulpverleners (op ieder moment). Er wordt dan ook door velen aangegeven dat een vergroting van de formatie voor psychosociale zorg wenselijk is. De positieve houding ten opzichte van het gebruik van een checklist sluit goed aan bij de eerder genoemde overeenstemming over factoren die van belang zijn bij het doorverwijzen van adviesvragers. De aangegeven veranderingen in de zorg zijn het verlaten van het Huntingtonprotocol en als gevolg daarvan het bieden van psychosociale zorg op indicatie. De afname van de formatie voor psychosociale hulpverlening wordt vaak genoemd, dit beeld wordt waarschijnlijk vertekend door het zeer sterk gestegen aantal adviesvragers in de oncogenetica. Een positieve verandering die genoemd wordt is de professionalisering van de genetisch consulenten. Wensen die aansluiten op deze verandering zijn het vergroten van de psychosociale formatie en het geven van nascholing.
4.5 Beperkingen van het onderzoek Het huidige onderzoek een aantal belangrijke beperkingen. Ten eerste zijn de resultaten van dit onderzoek niet volledig te vergelijken met de resultaten van het onderzoek van Bleiker, Grosfeld, Hahn en Honing et al. (2001). Dit komt door de toevoeging van nieuwe onderzoeksvragen. De resultaten van de organisatie van de zorg zijn echter wel grotendeels te vergelijken. Het toevoegen van nieuwe onderzoeksvragen over de inhoud van de zorg en de mening van de betrokken werknemers heeft veel nieuwe informatie opgeleverd over wat voor zorg de psychosociale hulpverleners in de negen centra in Nederland bieden en wat alle bij de onco-genetica betrokken medewerkers van de zorg vinden. Doordat er gegevens beschikbaar zijn van alle centra kunnen de resultaten met betrekking tot tevredenheid binnen het eigen centrum naar de centra worden gecommuniceerd. Door het gebrek aan gegevens over het aantal adviesvragers in 1998 kan de absolute en relatieve groei in aanmeldingen niet vastgesteld worden. Een tweede belangrijke beperking van het huidige onderzoek is samenstelling van de onderzoeksgroep. De werknemers binnen de onco-genetica zijn, op basis van hun beroep, ingedeeld in subgroepen. Deze subgroepen zijn vrij klein; kwantitatieve dataverwerking was daardoor niet altijd mogelijk. Er waren op het moment dat het onderzoek werd uitgevoerd 108 personen werkzaam in de onco-genetica; van hen hebben er 86 gereageerd. Er waren geen verschillen tussen de respondenten en de non-respondenten. Door de hoge responsrate (80%) en de combinatie van kwalitatieve en kwantitatieve
52
dataverwerking geeft het onderzoek een representatief beeld van de onco-genetica in Nederland. Ten derde bleek dat het voor werknemers moeilijk in te schatten was hoeveel tijd zij specifiek aan de onco-genetica besteden. Deze cijfers berusten deels op schattingen en zijn daardoor minder betrouwbaar. Het totaal schetst echter een aardig beeld van de verdeling van het aantal fte over de verschillende beroepsgroepen en de groei in het aantal fte tussen 1998 en 2005. Tenslotte is een aantal vragen onhandig gesteld. Door het gebruik van 4- en 5puntsschalen was de data niet altijd gemakkelijk te analyseren. Echter, omdat het hier hoofdzakelijk om vragen ging die door een klein aantal respondenten was beantwoord, was kwantitatieve verwerking van deze data toch niet mogelijk. Kwalitatieve interpretatie van deze vragen gaf dan ook een goed beeld van de beantwoording van deze vragen.
4.6 Aanbevelingen voor vervolgonderzoek Dit onderzoek was een vervolg op het onderzoek van Bleiker, Grosfeld, Hahn en Honing et al. (2001) en het heeft de verschillen tussen de onco-genetica van 1998 en die van nu in kaart gebracht. Gezien de ontwikkelingen in de onco-genetica en de daarmee verband houdende toename van het aantal adviesvragers, is het denkbaar dat het veld de komende jaren zal blijven veranderen. Om de ontwikkelingen in de onco-genetica en de psychosociale oncologie te volgen, kan het dan ook nuttig zijn dit onderzoek over een aantal jaren te herhalen. Voor dit onderzoek is het aan te raden om de vragen met 4- en 5puntsschalen anders te stellen. Verder kan overwogen worden om slechts één of twee verschillende vragenlijsten te gebruiken. Door het nemen van deze maatregelen worden de antwoorden duidelijker en de subgroepen groter. Kwantitatieve dataverwerking wordt hierdoor beter mogelijk en meer betrouwbaar. Omdat werknemers het zelf moeilijk vinden om in te schatten hoeveel tijd zij besteden aan de onco-genetica, is het raadzaam om dit op een andere manier proberen te achterhalen. Dit zou bijvoorbeeld geprobeerd kunnen worden via de administratie van de verschillende centra. Omdat uit het huidige onderzoek naar voren is gekomen dat er behoefte is aan nascholing en de ontwikkeling van standaardindicaties en/of een checklist, zou verder onderzoek op dit gebied nog een bijdrage kunnen leveren. De behoefte aan nascholing van de in de onco-genetica werkzame werknemers was nu slechts een deelonderwerp, wellicht is het interessant om te inventariseren wat werknemers terug zouden willen zien in een nascholing en hoe deze zou moeten worden vormgegeven. Ook zou vervolgonderzoek bij kunnen dragen aan de ontwikkeling en validering van standaardindicaties of een checklist.
4.7 Implicaties voor de psychosociale zorg in de onco-genetica De meest opvallende verandering in de organisatie van de onco-genetica is de groei van het aantal adviesvragers. Per 1000 adviesvragers is het aantal fte voor psychosociale
53
hulpverlening sterk afgenomen. De druk op alle bij de onco-genetica betrokken medewerkers is daardoor toegenomen. Door deze groei zijn er ook meer adviesvragers met behoefte aan psychosociale hulpverlening. Hoewel de groep adviesvragers gegroeid is, is de formatie voor psychosociale hulpverleners niet zo sterk toegenomen. Het vergroten van deze formatie zou kunnen leiden tot betere zorg, betere mogelijkheden voor intervisie en supervisie en daarmee tot een grotere tevredenheid over de beschikbaarheid en andere aspecten van de zorg. Met betrekking tot de doorverwijzing van adviesvragers is gebleken dat er behoefte is aan de ontwikkeling van standaardindicaties en een checklist. Het ontwikkelen van een korte, duidelijke checklist voor aan erfelijkheidsonderzoek gerelateerde psychologische problematiek zou dan ook aan te bevelen zijn. De huidige onderzoeksresultaten zouden kunnen dienen als basis voor opstelling van een checklist. Met deze checklist zou moeten worden nagegaan of de adviesvrager twijfelt over het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek, of er sprake is van een psychologische voorgeschiedenis, veel stress, rouw om eigen kanker of kanker in de familie, moeite met het verwerken van de uitslag en of de adviesvrager preventieve maatregelen overweegt. Het gebruik van deze middelen maakt de beslissing wie er zorg nodig heeft een stuk gemakkelijker voor de werknemers in de onco-genetica. De betrokken werknemers én de adviesvragers zouden hierbij gebaat zijn. Zolang er nog geen richtlijn en/of checklist bestaat is het van belang dat adviesvragers weten dat er psychosociale hulp beschikbaar is, dit zou altijd door de klinisch genetici of genetisch consulenten verteld moeten worden. Uit het onderzoek blijkt dat de psychosociale hulpverlener met verschillende adviesvragers en hun problemen om moet kunnen gaan. Hij moet dan ook een allround professional zijn op het gebied van de onco-genetica. Hij moet verstand hebben van algemene psychopathologie en van specifieke, aan kanker en erfelijkheidsonderzoek gerelateerde, psychische problemen die zich kunnen voordoen. Daarnaast moet hij ook inhoudelijke kennis hebben van erfelijkheidsonderzoek, de mogelijke uitslagen, controlemaatregelen en preventieve maatregelen. Of deze hulpverlener nu een psycholoog, maatschappelijk werker of psychosociaal medewerker is, duidelijk is dat hij zich goed moet inwerken op dit zeer specifieke gebied binnen de psychosociale hulpverlening. Een laatste implicatie voor de praktijk is het ontwikkelen van nascholingsprogramma’s op het gebied van de psychosociale oncologie. Wellicht is het mogelijk om dit via een beroepsvereniging te doen. Goede nascholing zal leiden tot betere kennis van psychische problematiek. Het tijdig kunnen herkennen van deze problematiek is belangrijk voor zowel de medewerker als de adviesvrager. Daarnaast kan het opdoen van extra kennis op het gebied van de behandeling leiden tot een betere behandeling door de psychosociale hulpverleners. Een nascholingsprogramma voor genetisch consulenten zou vooral moeten gaan over het omgaan met stress van de adviesvrager. Ook het helpen van adviesvragers die twijfelen over het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek en adviesvragers die moeite hebben met het verwerken van de uitslag zou in de nascholing moeten worden opgenomen.
54
Literatuur Aarnio, M., Sankila, R., Pukkala, E., Salovaara, R., Aaltonen, L.A., de la Chapelle, A., Peltomaki, P., Mecklin, J.P., & Jarvinen, H.J. (1999). Cancer risk in mutation carriers of DNA-mismatch-repair genes. International Journal of Cancer, 81, 214-218. Aktan-Collan, K., Mecklinl, J.P., Chapelle, A. de la, Peltomäki, P., Uutela, A., & Kääriänen, H. (2000). Evaluation of a counselling protocol for predictive genetic testing for hereditary non-polyposis colorectal cancer. Journal of Medical Genetics, 37, 108-113. Aktan-Collan, K., Haukkala, A., Mecklin, J.P., Uutela, A., & Kääriäinen, H. (2001). Psychosocial consequences of predictive genetic testing for hereditary non-polyposis colorectal cancer (HNPCC): A prospective follow-up study. International Journal of Cancer, 93, 608-611. Audrain, J., Rimer B., Cella, D., Garber, J., Peshkin, B.N., Ellis, J., Schildkraut, J., Stefanek, M., Vogel, M., & Lerman, C. (1998) Genetic counseling and testing for breastovarian cancer susceptibility: what do women want? Journal of Clinical Oncology, 16, 133-138. Bell, D.W. (1999). Heterozygous germ line CHK2 mutations in Li-Fraumeni syndrome. Science, 286, 2528-2531. Bleiker, E.M.A., Aaronson, N.K., Menko, F.H., Hahn, D.E.E., Asperen, C.J. van, Rutgers, E.J.T., Kate, L.P. ten, & Leschot, N.J. (1997). Genetic counseling for hereditary cancer: A pilot study on experiences of patients and family members. Patient Education and Counseling, 32, 107-116. Bleiker, E.M.A., Hahn, D.E.E., & Aaronson, N.K. (2003). Psychosociale issues in cancer genetics: Current status and future directions. Acta Oncologica, 42, 276-286. Bleiker, E.M.A., Grosfeld, F.J.M., Hahn, D.E.E., & Honing, C., (2001). Psychosocial care in family cancer clinics in The Netherlands: a brief report. Patient Education and Counseling, 43, 205-209. Breed platform Verzekerden en Werk (2004). Solliciteren en gezondheid: Beter zwijgen of verstandig spreken?. Opgehaald 12/10/2005 van www.bpv.nl/brosoll.html. Breed platform Verzekerden en Werk (n.d.). Erfelijkheidsonderzoek en verzekeringen. Opgehaald op 12/10/2005 van www.bpv.nl/v5.html. Bronner, C.E. et al. (1994). Mutation in the DNA mismatch repair gene homologue hMLH 1 is associated with hereditary non-polyposis colon cancer. Nature, 368, 258-261.
Brunenberg, W., & Schrameijer, F. (1992). Psychosociale zorg bij kanker. Patienten en hulpverleners over problemen en hulpaanbod. Utrecht: NcGv. Croyle, R.T., Achilles, J.S., & Lerman, C. (1997). Psychologic aspects of cancer genetic testing. Workshop on Heritable Cancer Syndroms and Genetic Testing, october 1996. Decruyenaere, M., Evers-Kiebooms, G., Denayer, L., Welkenhuysen, M., Claes, E., Legius, E., & Demyttenaere, K. (2000). Predictive testing for hereditary breast and ovarian cancer: a psychological framework for pre-test counselling. European Journal of Human Genetics, 8, 130-136. Di Prospero, L.S., Seminsky, M., Honeyford, J., Doan, B., Franssen, E., Meschino, W., Chart, P., & Warner, E. (2001). Psychosocial issues following a positive result of genetic testing for BRCA1 and BRCA2 mutations: findings from a focus group and a needsassessment survey. Canadian Medical Association Journal, 164, 1005-1009. Dijk, S. van, Otten, W., Tollenaar, R.A.E.M., Tibben, A., & Asperen, C.J. van (2005). Tijdschrift Kanker, december, 26-29. Eeles, R.A. (1999). Screening for hereditary cancer and genetic testing,epitomised by breast cancer. European Journal of Cancer, 35, 1954-1962. Esplen, M.J., Madlensky, L., Butler, K., McKinnon, W., Bapat, B., Wong, J., Aronson, M., & Gallinger, S. (2001). Motivations and psychosocial impact of genetic testing for HNPCC. American Journal of Medical Genetics, 103, 9-15. Fishel, R., Lescoe, M.K., Rao, M.R.S, Copeland, N.G., Jenkins, R.A., Garber, J., Kane, M., & Kolodner, R. (1993). The human mutator gene homolog MSH2 and its association with Hereditary Non Polyposis Colon Cancer. Cell, 75, 1027 - 1038 Garber, J.E., & Offit, K. (2005). Hereditary cancer predisposition syndromes. Journal of Clinical Oncology, 23, 276-292. Gardner, E. (1993). Genetic linkage studies map the multiple endocrine neoplasia type 2 loci to a small interval on chromosome 10q11.2. Human Molecular Genetics, 2, 241-246. Gritz, E.R., Peterson, S.K., Vernon, S.W., Marani, S.K., Baile, W.F., Watts, B.G., Amos, C.I., Frazier, M.L., & Lynch, P.M. (2005). Psychological impact of genetic testing for hereditary nonpolyposis colorectal cancer. Journal of Clinical Oncology, 23, 1902-1910. Groden, J., Thliveris, A. et al. (1991). Identification and characterization of the familial adenomatous polyposis coli gene. Cell, 66, 589-600.
Hartmann, L.C. et al. (1999). Efficacy of bilateral prophyactic mastectomy in women with a family history of breast cancer. The New England Journal of Medicine, 340, 7784. Hes, F.J. (1998). Informatie over “Von Hippel-Lindau” ziektebeeld en behandeling (Tweede druk). Hofferbert, S., Worringen, U., Backe, J., Rückert, E.-M., White, K., Faller, H., Grimm, T., Caffier, H., Chang-Claude, J., & Weber, B.H.F. (2000). Simultaneous inderdisciplinary counseling in german breast/ovarian cancer families: first experienxes with patient perceptions, surveillance behavior and acceptance of genetic testing. Genetic Counseling, 11, 127-146. Hopwood, P., Keeling, F., Long, A., Pool, C., Evans, G., & Howell, A. (1998). Psychological support needs for women at high risk of breast cancer: some preliminary indicators. Psycho-Oncology, 7, 402-412. Hopwood, P., Asperen, C.J. van, Borreani, G., Bourret, P., Decruyenaere, M., Dishon, S., Eisinger, F., Evans, D.G.R., Evers-Kiebooms, G., Gangeri, L., Hagoel, L., Legius, E., Nippert, I., Rennert, G., Schlegelberger, S., Sevilla, C., Sobol, H., Tibben, A., Welkenhuysen, M., & Julian-Reynier, C. (2003). Cancer genetics service provision: A comparison of seven European centres. Community Genetics, 6, 192-205. Hughes Halbert , C., Wenzel, L., Lerman, C., Peshkin, B.N., Narod, S., Marcus, A., Corio, C., Demarco, T., & Bellamy, S.(2004). Predictors of participation in psychosocial telephone counseling following genetic testing for BRCA1 and BRCA2 mutations. Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention, 13, 875-881. Integrale Kankercentra (2006). Feiten en fabels over kanker in Nederland. Utrecht: Vereniging van Integrale Kankercentra. Julian-Reynier, C., Eisinger, F., Chabal, F., Lasset, C., Nogues, C., Stoppa-Lyonnet, D., Vennin, P., & Sobol, H. (2000). Disclosure to the family of breast/ovarian cancer genetic test results: Patient’s willingness and associated factors. American Journal of Medical Genetics, 94, 13-18. Kenen, R., Arden-Jones, A., & Eeles, R. (2004). Healthy women from suspected hereditary breast and ovarian cancer families: the significant others in their lives. European Journal of Cancer Care, 13, 169-179. KWF Kankerbestrijding (2002). HNPCC. KWF Kankerbestrijding (2003). Factsheet meest voorkomende erfelijke soorten kanker. KWF Kankerbestrijding (2004). Kanker in de familie: hoe zit het met erfelijkheid?
KWF Kankerbestrijding (2005). Erfelijke borst- en eierstokkanker. KWF Kankerbestrijding (2005b). Erfelijke dikkedarmkanker: FAP. Larsson, C., & Nordenskjold, M. (1990). Multiple endocrine neoplacia. Cancer Surveys, 9, 703-723. Latif, F., Tory, K., Gnarra, J. et al. (1993). Identification of the von Hippel-Lindau disease tumor surpression gene. Science, 260, 1317-1320. Leschot, N.J. & Brunner, H.G. (1998). Klinische genetica in de praktijk. Maarssen: Elsevier/Bunge. Lipton, L., & Tomlison, I. (2006). The genetics of FAP and FAP-like syndromes. Familial Cancer, 5, 221-226. Lynch, H.T., Grady, W., Suriano, G., & Huntsman, D. (2005). Gastric cancer: New genetic developments. Journal of Surgical Oncology, 90, 114-133. Mellon, S., Berry-Bobovski, L., Gold, R., Levin, N., & Tainsky, M.A. (2005). Communication and decision-making about seeking inherited cancer risk information: Findings from female survivor-relative focus groups. Psycho-Oncology (in press). Metcalfe, K.A., Liede, A., Hoodfar, E., Scott, A., Foulkes, W.D., & Narod, S.A. (2000). An evaluation of needs of female BRCA1 and BRCA2 carriers undergoing genetic counselling. Journal of Medical Genetis, 37, 866-874. Miki, Y., Swensen, J., Shattuck-Eidens, D., Futreal, P.A., Harshman, K., Tavtigian, S., Liu, Q., Cochran, C., Bennett, L.M., Ding, W., et al. (1994). A strong candidate for the breast and ovarian cancer susceptibility gene BRCA1. Science, 266, 66-71. Mireskandari, S., Meiser, B., Sherman, K., Warner, B.J., Andrews, L., & Tucker, K.M. (2005). Evaluation of the needs and concerns of partners of women at high risk of developing breast /ovarian cancer. Psycho-Oncology in press. Miyaki, M., Konishi, M., Tanaka, K., Kikuchi-Yanoshita, R., Muraoka, M., Yasuno, M., Igari, T., Koike, M., Chiba, M., & Mori, T. (1997) Germline mutation of MSH6 as the cause of hereditary nonpolyposis colorectal cancer. Nature Genetics, 17, 271-272. Oosterwijk, J.C. & Ausems, M.G.E.M. (2005). De trends binnen de klinische genetica. Medisch Contact, 60, 1880-1883. Pasacreta, J.V. (2003). Psychosocial issues associates with genetic testing for breast and ovarion cancer risk: An integrative review. Cancer Investigation, 21, 588-623.
Rebbeck, T.R. et al. (2002). Prophylactic oophorectomy in carriers of BRCA1 of BRCA2 mutations. The New England Journal of Medicine, 346, 1616-1622. Rennert et al. (2005). Association of susceptibility alleles in ELAC2/HPC2, RNASEL/HPC1, and MRS1 with prostate cancer severity in European men and African American men. Cancer Epidemiololgy Biomarkers & Prevention, 14, 949-957 Srivastava, S., Zou, Z.Q., Pirollo, K., Blattner, W., & Chang, E.H. (1990). Germ-line transmission of a mutated p53-gene in a cancer-prone family with Li-Fraumeni syndrome. Nature, 348, 747-749. Spijker, A. van 't, Trijsburg R.W., & Duivenvoorden H.J. (1997). Psychological sequalae of cancer diagnosis: A meta-analytical review of 58 studies after 1980. Psychosomatic Medicine, 59, 280-293. Terdiman, J.P. et al. (2001). Efficient detection of nonpolyposis colorectal cancer gene carriers by screening for tumor microsatellite instability before germline genetic testing. Gastroenterology, 120, 21-30. Velde, C.J.H. van de, Bosman, F.T., & Wagener, D.J.Th. (2001). Oncologie (6e druk). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Versloot, J. (2002). De oncologie-psycholoog in een algemeen ziekenhuis. Evaluatie van een driejarig project Psychosociale oncologie van het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis en het Integraal Kankercentrum Amsterdam. Opgehaald van http://www.ikcnet.nl/bibliotheek/index.php?id=1315. Vos, M. de, Poppe, B., Delvaux, I., Mortier, G., Claes, K., Messiaen, L., & Paepe, A. de (1999). Genetic counselling and testing for hereditary breast and ovarian cancer: The gent(le) approach. Disease Markers, 15, 191-195. Wagner Costalas, J., Itzen, M., Malick, J., Babb, J.S., Bove, B., Godwin, A.K., & Daly, M.B. (2003). Communication of BRCA1 and BRCA2 results to at-risk relatives: A cancer risk assessment program’s experience. American Journal of Medical Genetics Part C, 119C, 11-18. Watson, M., Davidson, J., Meyer, L., Eeles, R., Ebbs, S., & Murday, V. (1999). The impact of genetic counselling on risk perception and mental health in women with a family history of breast cancer. British Journal of Cancer, 75, 868-874. Wooster, R., Bignell, G., Lancaster, J., Swift, S., Seal, S., Mangion, J., Collins, N., Gregory, S., Gumbs, C., & Micklem, G. (1995). Identification of the breast cancer susceptibility gene BRCA2. Nature, 378, 789 -92.
Bijlage I
VRAGENLIJST KLINISCH GENETICUS Persoonsgegevens Leeftijd: Sekse:
Man Vrouw
Algemene informatie 1.
Wat is uw functie? Klinisch geneticus Arts-assistent Anders, namelijk …………………………………………………………
2.
Hoeveel uur bent u binnen uw algehele aanstelling betrokken bij erfelijkheidsonderzoek naar kanker?( i.e. patiëntenzorg, niet in het kader van wetenschappelijk onderzoek) In totaal ………. uur per week en/of ……….. fte
3.
Hoe lang bent u werkzaam in de onco-genetica?
Aantal jaar ………………………………………………………………………..
Doorverwijzing voor psychosociale zorg 4.
Noemt u in uw eerste gesprek met de adviesvrager voor onco-genetica standaard dat er psychosociale zorg beschikbaar is? Ja Nee
5.
Maakt u bij het doorverwijzen van adviesvragers voor onco-genetica gebruik van een ‘checklist’ om psychosociale problemen te signaleren?
Ja, namelijk ………………………………………………………………... Nee
6.
Kunt u aangeven in welke situaties u adviesvragers voor onco-genetica doorverwijst naar een psychosociale hulpverlener? (s.v.p. ieder item beantwoorden) (bijna)
soms
vaak
nooit
(bijna) altijd
Hoge mate van stress bij de adviesvrager
Psychologische/psychiatrische voorgeschiedenis adviesvrager Twijfel adviesvrager over wel/niet ondergaan van DNA-onderzoek Ingewikkelde familiesituatie adviesvrager
Wanneer de adviesvrager het erfelijkheidsonderzoek geheim houdt Spanningen binnen de relatie met partner
Moeite met verwerken uitslag DNA-onderzoek
Wanneer de uitslag afwijkt van de door de adviesvrager verwachte uitslag Beslissingen omtrent preventieve maatregelen (risicomanagement) Ernstige rouwverwerkingsproblemen overleden familieleden Rouwverwerkingsproblemen eigen kanker diagnose
Verdriet over het optreden van kanker in de familie
Angst voor (krijgen van) kanker
Onzekerheid over de toekomst
Zorgen om consequenties erfelijkheidsonderzoek voor kinderen Nemen van beslissing omtrent het krijgen van kinderen Vragen over verzekeringen en hypotheek
Anders, namelijk ……………………. ……………………………………….
7.
Kunt u aangeven wat voor u de drie belangrijkste aanwijzingen zijn om een adviesvrager door te verwijzen naar een psychosociale hulpverlener? 1. ………………………………………………………………………………… 2. ………………………………………………………………………………… 3. ………………………………………………………………………………….
8.
Indien er praktijkgerichte deskundigheidsbevordering/nascholing zou zijn voor de psychosociale begeleiding van adviesvragers, zou ik daar gebruik van maken. Ja
9.
Nee (ga door naar vraag 10)
Kunt u aangeven welke onderwerpen centraal zouden moeten staan in deze deskundigheidsbevordering/nascholing? (meerdere antwoorden mogelijk) Communicatie met de adviesvrager Communicatie met partner van de adviesvrager Communicatie met gezin/familie van de adviesvrager Omgaan met rouwverwerkingsproblemen van de adviesvrager Omgaan met stress van de adviesvrager omtrent kanker/ erfelijkheidsonderzoek Omgaan met psychische problemen van de adviesvrager die geen verband houden met kanker/erfelijkheidsonderzoek Omgaan met twijfel over het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek Omgaan met verwerkingsproblemen omtrent de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek Adviseren van adviesvragers omtrent preventieve maatregelen Consequenties van erfelijkheidsonderzoek voor de beslissing om kinderen te krijgen Consequenties van erfelijkheidsonderzoek voor de kinderen van de adviesvrager Informatie over praktische zaken als de gevolgen van erfelijkheidsonderzoek voor het afsluiten van hypotheek en verzekeringen Anders, namelijk …………………………………………………………... ………………………………………………………………………………
Evaluatie van de psychosociale zorg De volgende stellingen gaan over uw mening omtrent de psychosociale zorg voor adviesvragers voor onco-genetica. U kunt aangeven in hoeverre u het met de stellingen eens bent door een cijfer te omcirkelen. In de ruimte onder de vraag kunt u uw antwoord toelichten. Hieronder ziet u met welke antwoorden de cijfers corresponderen. 1
2
helemaal oneens oneens
10.
3 neutraal
4 eens
5 helemaal eens
Ik ben tevreden over de huidige psychosociale zorg voor adviesvragers in het KGC of de PFT waar ik werkzaam ben. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: …………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
11.
De huidige psychosociale zorg voor adviesvragers is goed georganiseerd in het KGC of de PFT waar ik werkzaam ben. 1 2 3 4 5 helemaal oneens helemaal eens toelichting: …………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
12.
Ik ben tevreden met de mogelijkheden om adviesvragers door te verwijzen naar een psychosociale hulpverlener. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: …………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… 13.
Er is voldoende psychosociale zorg beschikbaar in het KGC of de PFT waar ik werkzaam ben. 1
2
3
4
helemaal oneens
5
helemaal eens
toelichting: …………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
14.
Er zijn op ieder moment voldoende psychosociale hulpverleners beschikbaar. 1
helemaal oneens
2
3
4
5
helemaal eens
toelichting: …………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
15.
De kwaliteit van de psychosociale begeleiding van adviesvragers in het KGC of de PFT waar ik werkzaam ben, vind ik goed. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: …………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… 16.
Als er een checklist voor de signalering van psychosociale problemen zou zijn, zou ik hiervan gebruik maken. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: …………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
17.
Kunt u aangeven wat de belangrijkste veranderingen in de psychosociale zorg zijn geweest in de periode dat u werkzaam bent in de onco-genetica? ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
18.
Kunt u aangeven wat u veranderd zou willen zien in (de organisatie van) de psychosociale zorg voor adviesvragers of wat u andere centra zou aanraden met betrekking tot deze zorg.
……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ………………
Hartelijk dank voor uw medewerking
Bijlage II
VRAGENLIJST GENETISCH CONSULENT Persoonsgegevens Leeftijd: Sekse:
Man Vrouw
Algemene informatie 1.
Hoeveel uur bent u binnen uw algehele aanstelling betrokken bij erfelijkheidsonderzoek naar kanker?(i.e. patiëntenzorg, niet in het kader van wetenschappelijk onderzoek) In totaal ………. uur per week en/of ……….. fte
2.
Hoe lang bent u werkzaam in de onco-genetica?
Aantal jaar ………………………………………………………………………..
Doorverwijzing voor psychosociale zorg 3.
Noemt u in uw eerste gesprek met de adviesvrager voor onco-genetica standaard dat er psychosociale zorg beschikbaar is? Ja Nee
4.
Maakt u bij het doorverwijzen van adviesvragers voor onco-genetica gebruik van een ‘checklist’ om psychosociale problemen te signaleren?
Ja, namelijk ………………………………………………………………... Nee
5.
Kunt u aangeven in welke situaties u adviesvragers voor onco-genetica doorverwijst naar een psychosociale hulpverlener? (s.v.p. ieder item beantwoorden) (bijna)
soms
vaak
nooit
(bijna) altijd
Hoge mate van stress bij de adviesvrager
Psychologische/psychiatrische voorgeschiedenis adviesvrager Twijfel adviesvrager over wel/niet ondergaan van DNA-onderzoek Ingewikkelde familiesituatie adviesvrager
Wanneer de adviesvrager het erfelijkheidsonderzoek geheim houdt Spanningen binnen de relatie met partner
Moeite met verwerken uitslag DNA-onderzoek
Wanneer de uitslag afwijkt van de door de adviesvrager verwachte uitslag Beslissingen omtrent preventieve maatregelen (risicomanagement) Ernstige rouwverwerkingsproblemen overleden familieleden Rouwverwerkingsproblemen eigen kanker diagnose
Verdriet over het optreden van kanker in de familie
Angst voor (krijgen van) kanker
Onzekerheid over de toekomst
Zorgen om consequenties erfelijkheidsonderzoek voor kinderen Nemen van beslissing omtrent het krijgen van kinderen Vragen over verzekeringen en hypotheek
Anders, namelijk ……………………. ………………………………………..
6.
Kunt u aangeven wat voor u de drie belangrijkste aanwijzingen zijn om een adviesvrager door te verwijzen naar een psychosociale hulpverlener? 4. ………………………………………………………………………………… 5. ………………………………………………………………………………… 6. ………………………………………………………………………………….
7.
Indien er praktijkgerichte deskundigheidsbevordering/nascholing zou zijn voor de psychosociale begeleiding van adviesvragers, zou ik daar gebruik van maken. a. Ja b. Nee (ga door naar vraag 9)
8.
Kunt u aangeven welke onderwerpen centraal zouden moeten staan in deze deskundigheidsbevordering/nascholing? (meerdere antwoorden mogelijk) Communicatie met de adviesvrager Communicatie met partner van de adviesvrager Communicatie met gezin/familie van de adviesvrager Omgaan met rouwverwerkingsproblemen van de adviesvrager Omgaan met stress van de adviesvrager omtrent kanker/ erfelijkheidsonderzoek Omgaan met psychische problemen van de adviesvrager die geen verband houden met kanker/erfelijkheidsonderzoek Omgaan met twijfel over het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek Omgaan met verwerkingsproblemen omtrent de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek Adviseren van adviesvragers omtrent preventieve maatregelen Consequenties van erfelijkheidsonderzoek voor de beslissing om kinderen te krijgen Consequenties van erfelijkheidsonderzoek voor de kinderen van de adviesvrager Informatie over praktische zaken als de gevolgen van erfelijkheidsonderzoek voor het afsluiten van hypotheek en verzekeringen Anders, namelijk …………………………………………………………... ………………………………………………………………………………
Evaluatie van de psychosociale zorg De volgende stellingen gaan over uw mening omtrent de psychosociale zorg voor adviesvragers voor onco-genetica. U kunt aangeven in hoeverre u het met de stellingen eens bent door een cijfer te omcirkelen. In de ruimte onder de vraag kunt u uw antwoord toelichten. Hieronder ziet u met welke antwoorden de cijfers corresponderen. 1
2
helemaal oneens oneens
9.
3 neutraal
4 eens
5 helemaal eens
Ik ben tevreden over de huidige psychosociale zorg voor adviesvragers in het KGC of de PFT waar ik werkzaam ben. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: ………………………………………………………………………………………….
……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
10.
De huidige psychosociale zorg voor adviesvragers is goed georganiseerd in het KGC of de PFT waar ik werkzaam ben. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: ………………………………………………………………………………………….
……………………………………………………………………………………... ………………………………………………………………………………………
11.
Ik ben tevreden met de mogelijkheden om adviesvragers door te verwijzen naar een psychosociale hulpverlener. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: …………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… 12.
Er is voldoende psychosociale zorg beschikbaar in het KGC of de PFT waar ik werkzaam ben. 1
2
3
4
helemaal oneens
5
helemaal eens
toelichting: …………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
13.
Er zijn op ieder moment voldoende psychosociale hulpverleners. 1
helemaal oneens
2
3
4
5
helemaal eens
toelichting: …………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
14.
De kwaliteit van de psychosociale begeleiding van adviesvragers in het KGC of de PFT waar ik werkzaam ben vind ik goed. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: …………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… 15.
Als er een checklist voor de signalering van psychosociale problemen zou zijn, zou ik hiervan gebruik maken. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: …………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… 16.
Kunt u aangeven wat de belangrijkste veranderingen in de psychosociale zorg zijn geweest in de periode dat u werkzaam bent in de onco-genetica? ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
17.
Kunt u aangeven wat u veranderd zou willen zien in (de organisatie van) de psychosociale zorg voor adviesvragers of wat u andere centra zou aanraden met betrekking tot deze zorg.
……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………
Hartelijk dank voor uw medewerking
Bijlage III
VRAGENLIJST PSYCHOSOCIALE HULPVERLENER Persoonsgegevens Leeftijd: Sekse:
Man Vrouw
Algemene informatie 1.
Wat is uw functie? Psycholoog Maatschappelijk werker Sociaal verpleegkundige Psychosociaal medewerker Anders, namelijk …………………………………………………………...
2.
Waar bent u aangesteld? Afdeling PFT/KGC Afdeling chirurgie Afdeling gynaecologie Afdeling medische psychologie Dienst begeleidende ondersteuning Algemeen medisch maatschappelijk werk In dienst van het ziekenhuis, niet gebonden aan één afdeling Anders, namelijk …………………………………………………………...
3.
Hoeveel uur bent u binnen uw algehele aanstelling betrokken bij de psychosociale hulpverlening aan adviesvragers voor erfelijkheidsonderzoek naar kanker? In totaal ………. uur per week en/of ……….. fte
4.
Hoe lang bent u werkzaam in de onco-genetica? Aantal jaar ………………………………………………………………………..
Psychosociale zorg 5.
Hoe vaak wordt er op de volgende momenten psychosociale zorg verleend aan adviesvragers voor onco-genetica? (Bijna) Soms Vaak (Bijna) Niet van Nooit Altijd toepassing
Na afloop van de intake Na afloop van het gesprek met de klinisch geneticus Tijdens het wachten op de uitslag Tijdens het uitslaggesprek Direct na afloop van het uitslaggesprek Langere tijd na afloop van het uitslaggesprek Anders, namelijk ………………………... ……………………………………………
6.
Hoeveel contact heeft u gemiddeld met een adviesvrager voor erfelijkheidsonderzoek naar kanker? Aantal ‘face-to-face’ contacten: 0 1 2-3 4 of meer Aantal telefonische contacten: 0 1 2-3 4 of meer Aantal e-mail contacten: 0 1 2-3 4 of meer
7.
Maakt u bij de hulpverlening aan adviesvragers gebruik van diagnostische instrumenten? Ja Nee Zo ja, kunt u aangeven welke instrumenten u gebruikt?
8.
Checklist/Signaleringslijsten, namelijk …………………………………….
Klachtenlijsten, namelijk …………………………………………………..
(Semi-) gestructureerde interviews, namelijk ……………………………...
Anders, namelijk …………………………………………………………...
Hoe vaak worden de volgende onderwerpen besproken in gesprekken met adviesvragers? (Bijna) Nooit
Soms
Vaak
(Bijna) Altijd
Rouw om overleden familieleden Angst voor (het krijgen van) kanker Rouw om eigen kankerdiagnose Verdriet om optreden kanker in de familie Familieproblemen die verband houden met het erfelijkheidsonderzoek Onzekerheid over de toekomst Beslissingen omtrent preventieve maatregelen als gevolg van de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek Overbrengen uitslag erfelijkheidsonderzoek naar de rest van de familie Consequenties erfelijkheidsonderzoek voor de kinderen De mogelijkheid/beslissing om kinderen te krijgen Afsluiten hypotheek en verzekeringen Communicatie over kanker met partner
Anders, namelijk ……………………………………
9.
Maakt u gebruik van psychologische interventies bij adviesvragers voor oncogenetica? Ja Nee Zo ja, welke interventies gebruikt u?
Interventies gericht op:
(Bijna) Nooit
Soms
Vaak
(Bijna) Altijd
Psycho-educatie Angstreductie Depressiereductie Stressreductie Rouwverwerking Verbetering verhouding draagkracht/draaglast Verbetering communicatie over kanker Verbetering familieverhoudingen ‘Decisional counseling’ Verwerking na risicoreducerende ingrepen Verwerking zelfbeeldproblematiek Verwerking lichaamsbeeldproblematiek
Anders, namelijk ……………………………...
10.
Werkt u volgens een bepaalde therapeutische stroming? Ja Nee Zo ja, volgens welke stroming? Gedragstherapie Cognitieve therapie Cognitieve gedragstherapie Cliëntgerichte (Rogeriaanse) therapie Psychoanalytische therapie Eclectisch Systeemtherapie Anders, namelijk …………………………………………………………...
11.
Geeft u naast individuele begeleiding ook begeleiding aan het gezin en de familieleden van de adviesvrager? Ja Nee Zo ja, geef aan hoe vaak dit het geval is. (Bijna) Nooit Soms Vaak (Bijna) Altijd
12.
Naar welke andere psychosociale hulpverlener(s) verwijst u wel eens door? Niet van toepassing, ik verwijs niet door naar andere psychosociale hulpverleners (ga door naar vraag 14) Psychiater Psycholoog Maatschappelijk werker Sociaal verpleegkundige Psychosociaal medewerker Geestelijke Externe psychosociale hulpverlener, namelijk (functie) ………………….. Anders, namelijk …………………………………………………………..
13.
Hoe vaak verwijst u in de volgende situaties door naar een andere psychosociale hulpverlener?
Als er sprake is van: Psychosociale problematiek die geen verband houdt met erfelijkheidsonderzoek danwel kanker Verwachting van een groot aantal gesprekken (Ernstige) psychopathologie Lichte problematiek Maatschappelijke problematiek Problematiek die beter behandeld kan worden door een hulpverlener die er gespecialiseerd in is Ernstig verschil van mening tussen u en de adviesvrager Anders, namelijk …………………………………… ………………………………………………………
(Bijna) Nooit
(Bijna) Altijd
Soms
Vaak
14.
Verwijst u wel eens door naar een IPSO-instelling? (Helen Dowling Instituut, Dr. LeShan Stichting, Het Taborhuis, het Vicki, de Honingraad, Het Behouden Huys, het Ingeborger Douwes Centrum, De Vruchtenburg, Stichting Les Vaux, Stichting Amarant en de Stichting Toon Hermans Inloophuizen)
Ja, namelijk ……………………………………………………………… ……………………………………………………………………………
Nee
15.
Verwijst u wel eens door naar de lotgenotengroep van de Werkgroep Erfelijkheid van de Borstkankervereniging? Ja Nee
16.
Kunt u een inschatting maken van het percentage adviesvragers dat na één of meerdere gesprekken met een psychosociale hulpverlener om psychosociale redenen afziet van DNA-onderzoek? ……….. % van de adviesvragers Wat zijn hiervoor de redenen?
Wat zijn hiervoor de redenen?
(Bijna) Soms Vaak (Bijna) Nooit Altijd
Praktische redenen, zoals gevolgen voor verzekeringen en hypotheek Gevolgen erfelijkheidsonderzoek voor de familieverhoudingen Emotionele instabiliteit Andere prioriteiten Moeite met overzien van de gevolgen van het onderzoek Angst om ongunstige uitslag te verwerken Zorgen over spanningen binnen relatie/gezin (partner/kinderen) door erfelijkheidsonderzoek Te weinig informatie over kanker in de familie bekend
Anders, namelijk ………………………………………
17.
Indien er praktijkgerichte deskundigheidsbevordering/nascholing zou zijn voor de psychosociale begeleiding van adviesvragers, zou ik daar gebruik van maken. c. Ja d. Nee (ga door naar vraag 19)
18.
Kunt u aangeven welke onderwerpen centraal zouden moeten staan in deze deskundigheidsbevordering/ nascholing? (meerdere antwoorden mogelijk) Communicatie met de adviesvrager Communicatie met partner van de adviesvrager Communicatie met gezin/familie van de adviesvrager Omgaan met rouwverwerkingsproblemen van de adviesvrager Omgaan met stress van de adviesvrager omtrent kanker/ erfelijkheidsonderzoek Omgaan met psychische problemen van de adviesvrager die geen verband houden met kanker/erfelijkheidsonderzoek Omgaan met twijfel over het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek Omgaan met verwerkingsproblemen omtrent de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek Adviseren van adviesvragers omtrent preventieve maatregelen Consequenties van erfelijkheidsonderzoek voor de beslissing om kinderen te krijgen Consequenties van erfelijkheidsonderzoek voor de kinderen van de adviesvrager Informatie over praktische zaken als de gevolgen van erfelijkheidsonderzoek voor het afsluiten van hypotheek en verzekeringen Anders, namelijk …………………………………………………………... ………………………………………………………………………………
Evaluatie van de psychosociale zorg De volgende stellingen gaan over uw mening omtrent de psychosociale zorg voor adviesvragers voor onco-genetica. U kunt aangeven in hoeverre u het met de stellingen eens bent door een cijfer te omcirkelen. In de ruimte onder de vraag kunt u uw antwoord toelichten. Hieronder ziet u met welke antwoorden de cijfers corresponderen. 1 2 helemaal oneens oneens 19.
3 neutraal
4 eens
5 helemaal eens
Ik ben tevreden over de huidige psychosociale zorg voor adviesvragers in het KGC of de PFT waar ik werkzaam ben. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: ………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… 20.
De huidige psychosociale zorg voor adviesvragers is in het KGC of de PFT waar ik werkzaam ben goed georganiseerd.
1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: ………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
21.
Er is voldoende psychosociale zorg beschikbaar in het KGC of de PFT waar ik werkzaam ben. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: …………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… 22.
Er zijn op ieder moment voldoende psychosociale hulpverleners beschikbaar. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: ………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
23.
De adviesvragers die ik psychosociale hulp bied, zijn op het juiste moment doorverwezen. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: ………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
24.
Het overleg met de andere psychosociale hulpverleners over adviesvragers is goed. (Indien niet van toepassing geef dit dan aan bij de toelichting) 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: ………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
25.
Het overleg tussen psychosociale hulpverleners en de genetisch consulenten en klinisch genetici over adviesvragers is goed. (Indien niet van toepassing geef dit dan aan bij de toelichting) 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: ………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… 26.
Kunt u aangeven wat de belangrijkste veranderingen in de psychosociale zorg zijn geweest in de periode dat u werkzaam bent in de onco-genetica? ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
27.
Kunt u aangeven wat u veranderd zou willen zien in (de organisatie van) de psychosociale zorg voor adviesvragers of wat u andere centra zou aanraden met betrekking tot deze zorg? ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
Hartelijk dank voor uw medewerking
Bijlage IV
VRAGENLIJST NVPO-CONTACTPERSOON Persoonsgegevens Leeftijd: Sekse:
Man Vrouw
Algemene informatie 1.
Wat is uw functie? Psycholoog Maatschappelijk werker Sociaal verpleegkundige Psychosociaal medewerker Anders, namelijk …………………………………………………………...
2.
Waar bent u aangesteld? Afdeling PFT/KGC Afdeling chirurgie Afdeling gynaecologie Afdeling medische psychologie Dienst begeleidende ondersteuning Algemeen medisch maatschappelijk werk In dienst van het ziekenhuis, niet gebonden aan één afdeling Anders, namelijk …………………………………………………………...
3.
Hoeveel uur bent u binnen uw algehele aanstelling betrokken bij de psychosociale hulpverlening aan adviesvragers voor erfelijkheidsonderzoek naar kanker? In totaal ………. uur per week en/of ……….. fte
4.
Hoe lang bent u werkzaam in de onco-genetica? Aantal jaar ………………………………………………………………………..
5.
Aan hoeveel adviesvragers voor erfelijkheidsonderzoek naar kanker wordt er binnen het Klinisch Genetisch Centrum of de Polikliniek Familiaire Tumoren jaarlijks psychosociale hulp verleend? …………………. totaal aantal adviesvragers in 2004 …………………. aantal nieuwe adviesvragers in 2004 ……………….… totaal aantal adviesvragers in 1998 (eventueel een schatting) …………………. aantal nieuwe adviesvragers in 1998 (eventueel een schatting)
6.
Is er een periodieke patiëntenbespreking tussen de klinisch genetici, genetisch consulenten en de psychosociale hulpverleners? Nee Ja Wekelijks Elke twee weken Maandelijks Anders, namelijk …………………………………………………...
7.
Zijn er psychosociale hulpverleners van buiten het ziekenhuis betrokken bij de psychosociale zorg voor adviesvragers voor onco-genetica? Ja, namelijk (functie)………………………………………………… Nee
8.
Wordt er standaard psychosociale zorg volgens een protocol verleend aan adviesvragers? Ja Nee
Indien er één of meerdere protocol(len) gebruikt worden, wilt u deze dan bijsluiten bij het retourneren van de vragenlijst? Indien er geen geschreven protocol is, maar er wel sprake is van een standaard procedure kunt u deze aan het einde van de vragenlijst beschrijven.
Informatiemateriaal 9.
Welk schriftelijk informatiemateriaal wordt verstrekt bij erfelijkheidsonderzoek aan adviesvragers voor onco-genetica?
Materiaal:
(Bijna) Nooit
a. KWF b. Globe ‘Wil ik het wel weten?’ c. STOET-folder d. IKA cliëntenboekje e. Borstkankervereniging NL f. Andere patiëntenverenigingen g. Breed platform verzekerden & werk h. Eigen materiaal i. Anders, namelijk ……………………… …………………………………………
Soms Vaak
(Bijna) Altijd
Indien u eigen informatiemateriaal gebruikt, wilt u dit dan bijsluiten bij het retourneren van deze vragenlijst.
10.
Welk overig informatiemateriaal wordt gebruikt bij de voorlichting adviesvragers voor onco-genetica? Video of DVD CD-ROM Internet Anders, namelijk …………………………………………………………..
Doorverwijzing voor psychosociale zorg 11.
Op wiens indicatie wordt er doorverwezen naar een psychosociale hulpverlener? (Bijna) Nooit
Op indicatie van: De genetisch consulent De klinisch geneticus De specialist, zoals chirurg De adviesvrager Anders, namelijk………………………
Soms
Vaak
(Bijna) Altijd
o Indien u de enige psychosociale hulpverlener bent, ga door naar vraag 13 12.
Indien er meerdere psychosociale hulpverleners zijn, hoe wordt besloten met welke psychosociale hulpverlener de adviesvrager in contact gebracht wordt?
Op basis van: Beschikbaarheid hulpverleners Ernst van de problematiek Aard van de problematiek Voorkeur van de adviesvrager Inschatting en ervaring van de klinisch geneticus Anders, namelijk ………………………
(Bijna) Nooit
(Bijna) Altijd
Soms
Vaak
13.
Hoe vaak worden de volgende adviesvragers doorverwezen voor psychosociale zorg? (Bijna) (Bijna) Nooit Soms Vaak Altijd Adviesvragers tot 25 jaar oud Adviesvragers van 25 tot 40 jaar oud Adviesvragers van 40 tot 60 jaar oud Adviesvragers ouder dan 60 jaar
14.
Wordt er bij doorverwijzing voor psychosociale zorg onderscheid gemaakt tussen presymptomatische en symptomatische adviesvragers? Nee Ja Presymptomatische adviesvragers worden vaker doorverwezen dan symptomatische adviesvragers Symptomatische adviesvragers worden vaker doorverwezen dan presymptomatische adviesvragers
15.
Hoe vaak wordt er bij de volgende vormen van kanker doorverwezen naar een psychosociale hulpverlener? (Bijna) Nooit
Borst- en eierstokkanker Hereditair Non-Polyposis Colorectaal Carcinoom (HNPCC) Familaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familial Atypical Multiple-Mole Melanoma (FAMMM) Naevoïd Basaalcelcarcinoomsyndroom (NBCCS) Prostaatkanker Multiple Endocriene Neoplasie (M.E.N.) Von Hippel-Lindau syndroom (VHL) Li-Fraumeni syndroom (LFS) Erfelijke maagkanker Anders, namelijk ………………… ……………………………………
(Bijna) Altijd
Niet van Toepassing
Soms
Vaak
16.
Hoe vaak worden de volgende adviesvragers doorverwezen voor psychosociale zorg? (Bijna) (Bijna) Nooit Soms Vaak Altijd Adviesvragers met een positieve uitslag (bewezen mutatie-dragers) Adviesvragers met een negatieve uitslag (bewezen niet-dragers) Adviesvragers met een non-informatieve uitslag 17.
Hoe vaak worden adviesvragers met een ‘alsnog mutatie*’ doorverwezen? (Bijna) Nooit Soms Vaak (Bijna) Altijd Niet van toepassing
* Een ‘alsnog-mutatie’ betekent dat er in eerste instantie geen mutatie is gevonden binnen een familie (de adviesvrager krijgt dan ook een non-informatieve uitslag). Door het opsporen van nieuwe afwijkingen op een bepaald gen kan na verloop van tijd alsnog blijken dat er sprake is van een mutatie.
18.
Hoe vaak worden adviesvragers met een ‘unexplained variance*’-uitslag doorverwezen? (Bijna) Nooit Soms Vaak (Bijna) Altijd Niet van toepassing * Er is sprake van een ‘unexplained variance’-uitslag als er geen mutatie, maar wel een afwijking op een bepaald gen gevonden wordt waarvan het effect nog niet bekend is.
19.
Hoe vaak wordt er bij overweging van preventieve mastectomie doorverwezen naar een psychosociale hulpverlener?
(Bijna) Nooit
Soms Vaak (Bijna) Altijd Niet van toepassing
Waar is de psychosociale hulpverlener die deze hulp biedt in dienst? Afdeling PFT/KGC Afdeling chirurgie Afdeling gynaecologie Afdeling medische psychologie Dienst begeleidende ondersteuning Algemeen medisch maatschappelijk werk In dienst van het ziekenhuis, niet gebonden aan één afdeling Anders, namelijk …………………………………………………………... 20.
Hoe vaak wordt er bij overweging van preventieve ovariëctomie doorverwezen naar een psychosociale hulpverlener?
(Bijna) Nooit
Soms Vaak (Bijna) Altijd Niet van toepassing
Waar is de psychosociale hulpverlener die deze hulp biedt in dienst? Afdeling PFT/KGC Afdeling chirurgie Afdeling gynaecologie
21.
Afdeling medische psychologie Dienst begeleidende ondersteuning Algemeen medisch maatschappelijk werk In dienst van het ziekenhuis, niet gebonden aan één afdeling Anders, namelijk …………………………………………………………...
Kunt u een of meerdere groepen adviesvragers noemen die relatief gezien vaak doorverwezen worden naar een psychosociale hulpverlener? ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
Psychosociale zorg 22.
Hoe snel na doorverwijzing kunnen adviesvragers gemiddeld terecht bij een psychosociale hulpverlener? Binnen één week Na één tot twee weken Na twee tot drie weken Langer dan drie weken
23.
Hoe vaak wordt er op de volgende momenten psychosociale zorg verleend aan adviesvragers? (Bijna) Soms Vaak (Bijna) Niet van Nooit Altijd toepassing
Na afloop van de intake Na afloop van het gesprek met de klinisch geneticus Tijdens het wachten op de uitslag Tijdens het uitslaggesprek Direct na afloop van het uitslaggesprek Langere tijd na afloop van het uitslaggesprek Anders, namelijk ………………………... ……………………………………………
24.
Wanneer u een adviesvrager voor onco-genetica krijgt doorverwezen hoeveel contact heeft u dan gemiddeld met hem of haar? Aantal ‘face-to-face’ contacten: 0 1 2-3 4 of meer Aantal telefonische contacten: 0 1 2-3 4 of meer Aantal e-mail contacten: 0 1 2-3 4 of meer
25.
Maakt u bij de hulpverlening aan adviesvragers gebruik van diagnostische instrumenten? Ja Nee Zo ja, kunt u aangeven welke instrumenten u gebruikt? Checklist/Signaleringslijsten, namelijk ……………………………………
Klachtenlijsten, namelijk …………………………………………………..
(Semi-) gestructureerde interviews, namelijk ……………………………...
Anders, namelijk …………………………………………………………...
26.
Hoe vaak worden de volgende onderwerpen besproken in gesprekken met adviesvragers? (Bijna) (Bijna) Nooit Soms Vaak Altijd Rouw om overleden familieleden Angst voor (het krijgen van) kanker Rouw om eigen kanker diagnose Verdriet om optreden kanker in de familie Familieproblemen die verband houden met het erfelijkheidsonderzoek Onzekerheid over de toekomst Beslissingen omtrent preventieve maatregelen als gevolg van de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek Overbrengen uitslag erfelijkheidsonderzoek naar de rest van de familie Consequenties erfelijkheidsonderzoek voor de kinderen De mogelijkheid/beslissing om kinderen te krijgen Afsluiten hypotheek en verzekeringen Communicatie over kanker met partner Anders, namelijk …………………………………… 27.
Maakt u gebruik van psychologische interventies bij adviesvragers voor oncogenetica? Ja Nee
Zo ja, welke interventies gebruikt u? Interventies gericht op: Psycho-educatie Angstreductie Depressiereductie Stressreductie Rouwverwerking Verbetering verhouding draagkracht/draaglast Verbetering communicatie over kanker Verbetering familieverhoudingen ‘Decisional counseling’ Verwerking na risicoreducerende ingrepen Verwerking zelfbeeldproblematiek Verwerking lichaamsbeeldproblematiek
(Bijna) Nooit
Soms Vaak (Bijna) Altijd
Anders, namelijk …………………………………… 28.
Hoe vaak worden adviesvragers geholpen bij het schrijven van brieven aan familieleden over de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek? (Bijna) Nooit Soms Vaak (Bijna) Altijd Welke medewerker biedt deze hulp? Genetisch consulent Klinisch geneticus Arts-assistent Psycholoog Maatschappelijk werker Sociaal verpleegkundige Psychosociaal medewerker Anders, namelijk …………………………………………………………...
29.
Werkt u volgens een bepaalde therapeutische stroming? Ja Nee Zo ja, volgens welke stroming? Gedragstherapie Cognitieve therapie Cognitieve gedragstherapie Cliëntgerichte (Rogeriaanse) therapie Psychoanalytische therapie Eclectisch Systeemtherapie Anders, namelijk …………………………………………………………
30.
Geeft u naast individuele begeleiding ook begeleiding aan het gezin en de familieleden van de adviesvrager? Ja Nee Zo ja, geef aan hoe vaak dit het geval is. (Bijna) Nooit Soms Vaak (Bijna) Altijd
31.
Is er verschil in de psychosociale zorg voor symptomatische en presymptomatische adviesvragers? Ja Nee Zo ja, geef aan waarin de zorg verschilt Hoeveelheid, namelijk …………………………………………………….. ………………………………………………………………………………
Onderwerpen, namelijk ……………………………………………………. ………………………………………………………………………………
Interventies, namelijk ……………………………………………………… ………………………………………………………………………………
Anders, namelijk …………………………………………………………... ………………………………………………………………………………
32.
Heeft de uitslag van het DNA-onderzoek (positief, negatief, non-infomatief) gevolgen voor de psychosociale zorg die geboden wordt? Ja Nee Zo ja, geef aan waarin de zorg verschilt Hoeveelheid, namelijk …………………………………………………….. ………………………………………………………………………………
Onderwerpen, namelijk ……………………………………………………. ………………………………………………………………………………
Interventies, namelijk ……………………………………………………… ………………………………………………………………………………
Anders, namelijk …………………………………………………………... ………………………………………………………………………………
33.
Verschilt de psychosociale zorg aan adviesvragers met een ‘alsnog-mutatie*’ met de zorg voor adviesvragers met een directe uitslag? Ja Nee Niet van toepassing, er is tot op heden nog geen zorg verleend aan adviesvragers met een ‘alsnog-mutatie*’
* Een ‘alsnog-mutatie’ betekent dat er in eerste instantie geen mutatie is gevonden binnen een familie (de adviesvrager krijgt dan ook een non-informatieve uitslag). Door het opsporen van nieuwe afwijkingen op een bepaald gen kan na verloop van tijd alsnog blijken dat er sprake is van een mutatie
Zo ja, geef aan waarin de zorg verschilt Hoeveelheid, namelijk …………………………………………………….. ………………………………………………………………………………
Onderwerpen, namelijk ……………………………………………………. ………………………………………………………………………………
Interventies, namelijk ……………………………………………………… ………………………………………………………………………………
Anders, namelijk …………………………………………………………... ………………………………………………………………………………
34.
Verschilt de psychosociale zorg aan adviesvragers met een ‘unexplained variance*’-uitslag van de zorg voor adviesvragers met een andere uitslag? Ja Nee Niet van toepassing, er is tot op heden nog geen zorg verleend aan adviesvragers met een ‘unexplained variance*’-uitslag * Er is sprake van een ‘unexplained variance’-uitslag als er geen mutatie, maar wel een afwijking op een bepaald gen gevonden wordt waarvan het effect nog niet bekend is.
Zo ja, geef aan waarin de zorg verschilt Hoeveelheid, namelijk …………………………………………………….. ………………………………………………………………………………
Onderwerpen, namelijk ……………………………………………………. ………………………………………………………………………………
Interventies, namelijk ………………………………………………………
……………………………………………………………………………… Anders, namelijk …………………………………………………………... ………………………………………………………………………………
35.
Naar welke andere psychosociale hulpverlener(s) verwijst u wel eens door? Niet van toepassing, ik verwijs niet door naar andere psychosociale hulpverleners (ga door naar vraag 37) Psychiater Psycholoog
36.
Maatschappelijk werker Psychosociaal medewerker Sociaal verpleegkundige Geestelijke Externe psychosociale hulpverlener, namelijk (functie) ………………….. Anders, namelijk …………………………………………………………...
Hoe vaak verwijst u in de volgende situaties door naar een andere psychosociale hulpverlener?
Als er sprake is van:
(Bijna) Nooit
Psychosociale problematiek die geen verband houdt met erfelijkheidsonderzoek danwel kanker Verwachting van een groot aantal gesprekken (Ernstige) psychopathologie Lichte problematiek Maatschappelijke problematiek Problematiek die beter behandeld kan worden door een hulpverlener die er gespecialiseerd in is Ernstig verschil van mening tussen u en de adviesvrager Anders, namelijk …………………………………… ………………………………………………………
37.
(Bijna) Altijd
Soms
Vaak
Verwijst u wel eens door naar een IPSO-instelling? (Helen Dowling Instituut, Dr. LeShan Stichting, Het Taborhuis, het Vicki, de Honingraad, Het Behouden Huys, het Ingeborger Douwes Centrum, De Vruchtenburg, Stichting Les Vaux, Stichting Amarant en de Stichting Toon Hermans Inloophuizen)
Ja, namelijk ……………………………………………………………… ……………………………………………………………………………
Nee
38.
Verwijst u wel eens door naar de lotgenotengroep van de Werkgroep Erfelijkheid van de Borstkankervereniging? Ja Nee
39.
Zijn er in uw regio eigen lotgenotengroepen? Ja Nee
Indien beschikbaar graag foldermateriaal hiervan meesturen
40.
Hoe lang na afloop van het erfelijkheidsonderzoek kan een adviesvrager alsnog (of opnieuw) contact opnemen met een psychosociale hulpverlener van de PFT/KGC? Tot één maand na afloop Tot drie maanden na afloop Tot zes maanden na afloop Tot één jaar na afloop Langer dan één jaar na afloop
41.
Kunt u een inschatting maken van het percentage adviesvragers dat na één of meerdere gesprekken met een psychosociale hulpverlener (voorlopig) afziet van DNA-onderzoek? ……….. % van de adviesvragers
Wat zijn hiervoor de redenen?
(Bijna) Soms Vaak (Bijna) Nooit Altijd
Praktische redenen, zoals gevolgen voor verzekeringen en hypotheek Gevolgen erfelijkheidsonderzoek voor de familieverhoudingen Emotionele instabiliteit Andere prioriteiten Moeite met overzien van de gevolgen van het onderzoek Angst om ongunstige uitslag te verwerken Zorgen over spanningen binnen relatie/gezin (partner/kinderen) door erfelijkheidsonderzoek Te weinig informatie over kanker in de familie bekend
Anders, namelijk ………………………………………
42.
Indien er praktijkgerichte deskundigheidsbevordering/nascholing zou zijn voor de psychosociale begeleiding van adviesvragers, zou ik daar gebruik van maken. Ja Nee (ga door naar vraag 44)
43.
Kunt u aangeven welke onderwerpen centraal zouden moeten staan in deze deskundigheidsbevordering/nascholing? (meerdere antwoorden mogelijk) Communicatie met de adviesvrager Communicatie met partner van de adviesvrager Communicatie met gezin/familie van de adviesvrager Omgaan met rouwverwerkingsproblemen van de adviesvrager Omgaan met stress van de adviesvrager omtrent kanker/ erfelijkheidsonderzoek Omgaan met psychische problemen van de adviesvrager die geen verband houden met kanker/erfelijkheidsonderzoek Omgaan met twijfel over het ondergaan van erfelijkheidsonderzoek Omgaan met verwerkingsproblemen omtrent de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek Adviseren van adviesvragers omtrent preventieve maatregelen Consequenties van erfelijkheidsonderzoek voor de beslissing om kinderen te krijgen Consequenties van erfelijkheidsonderzoek voor de kinderen van de adviesvrager Informatie over praktische zaken als de gevolgen van erfelijkheidsonderzoek voor het afsluiten van hypotheek en verzekeringen Anders, namelijk …………………………………………………………... ………………………………………………………………………………
Evaluatie van de psychosociale zorg bij onco-genetica De volgende stellingen gaan over uw mening omtrent de psychosociale zorg voor adviesvragers voor onco-genetica. U kunt aangeven in hoeverre u het met de stellingen eens bent door een cijfer te omcirkelen. In de ruimte onder de vraag kunt u uw antwoord toelichten. Hieronder ziet u met welke antwoorden de cijfers corresponderen. 1 2 helemaal oneens oneens 44.
3 neutraal
4 eens
5 helemaal eens
Ik ben tevreden over de huidige psychosociale zorg voor adviesvragers in het KGC of de PFT waar ik werkzaam ben. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: ………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
45.
De huidige psychosociale zorg voor adviesvragers is in het KGC of de PFT waar ik werkzaam ben goed georganiseerd. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: ………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
46.
Er is voldoende psychosociale zorg beschikbaar in het KGC of de PFT waar ik werkzaam ben. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: …………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… 47.
Er zijn op ieder moment voldoende psychosociale hulpverleners beschikbaar. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: ………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
48.
De adviesvragers die ik psychosociale hulp bied, zijn op het juiste moment doorverwezen. 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: ………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
49.
Het overleg met de andere psychosociale hulpverleners over adviesvragers is goed. (Indien niet van toepassing geef dit dan aan bij de toelichting) 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: ………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… 50.
Het overleg tussen psychosociale hulpverleners en de genetisch consulenten en klinisch genetici over adviesvragers is goed. (Indien niet van toepassing geef dit dan aan bij de toelichting) 1 helemaal oneens
2
3
4
5 helemaal eens
toelichting: ………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… 51.
Kunt u aangeven wat de belangrijkste veranderingen in de psychosociale zorg zijn geweest in de periode dat u werkzaam bent in de onco-genetica? ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
52.
Kunt u aangeven wat u veranderd zou willen zien in (de organisatie van) de psychosociale zorg voor adviesvragers of wat u andere centra zou aanraden met betrekking tot deze zorg. ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… Ruimte voor het beschrijven van de standaardprocedure (vraag 8) ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………
Denkt u aan het bijsluiten van de eventuele protocollen, het eigen informatiemateriaal en het foldermateriaal van lotgenotengroep?
Hartelijk dank voor uw medewerking
Aan: de psychosociaal hulpverlener werkzaam in de onco-genetica Amsterdam, 2 Januari 2006
betreft: vragenlijst over psychosociale zorg in de onco-genetica
Beste collega,
Vanuit de Werkgroep Familiaire Tumoren van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) is het initiatief gekomen om een bescheiden Nederlandse inventarisatie te maken over de psychosociale zorg binnen de onco-genetica. Het doel van deze studie is het in kaart brengen van de organisatie van psychosociale zorg bij erfelijkheidsonderzoek naar kanker in Nederland. Verder wordt onderzocht wat de inhoud van de psychosociale zorg is en wordt er gekeken naar de mening en wensen van de medewerkers die betrokken zijn bij dit erfelijkheidsonderzoek. De resultaten kunnen aanknopingspunten bieden voor het verder opstellen van landelijke richtlijnen psychosociale zorg. Zowel klinisch genetici, genetisch consulenten, arts-assistenten, als psychosociaal hulpverleners die betrokken zijn bij de zorg in de onco-gentica worden benaderd met de vraag medewerking aan deze studie te verlenen door een schriftelijke vragenlijst in te vullen (zie bijlage: versie psychosociaal hulpverlener). Hiervoor worden de medewerkers van alle Klinisch Genetische Centra/ Polikliniek(en) Familiaire Tumoren in Nederland benaderd. Iets vergelijkbaars hebben we in 1998 ook gedaan (zie Bleiker et al. 2001; Patient Edu Counsel 43, 205-209). Bij het vorige onderzoek werden alleen NVPO-contactpersonen betrokken (d.w.z., de psychosociaal hulpverleners). De
huidige studie is breder van opzet. Tevens hopen we een aantal resultaten uit de studie van 1998 te kunnen vergelijken met die uit de huidige studie. We zouden het bijzonder op prijs stellen als u de bijgevoegde vragenlijst in zou willen vullen. Dit zal ongeveer 20 minuten in beslag nemen. Graag zien wij de ingevulde vragenlijst voor 20 januari 2006 terug. Een porto vrije retour-envelop is bijgevoegd.
De gegevens zullen anoniem worden verwerkt. Ten behoeve van de registratie van de response en een eventuele herinneringsbrief gebruiken wij een codenummer, die we later zullen verwijderen. De resultaten van het onderzoek zullen in een rapport worden samengevat en verzonden worden aan alle deelnemers. Tevens hopen we de resultaten aan een peer-reviewed tijdschrift aan te bieden. U zult hiervan op de hoogte worden gebracht. Wij zijn uiteraard ook bereid de resultaten op een van uw bijeenkomsten te presenteren. Alvast hartelijk dank voor de medewerking, Mede namens drs. Daniela Hahn (voorzitter NVPO Werkgroep Familiaire Tumoren),
dr. Eveline M.A. Bleiker Nederlands Kanker Instituut/ Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Afdeling Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie (PSOE) Plesmanlaan 121 1066 CX Amsterdam Tel: 020-512.6072 Fax: 020-512.2322 E-mail:
[email protected]
Bijlage: - vragenlijst Psychosociale zorg bij erfelijkheidsonderzoek naar kanker
Aan: de Genetisch Consulenten werkzaam in de onco-genetica Amsterdam, 2 Januari 2006
betreft: vragenlijst over psychosociale zorg in de onco-genetica
Beste collega,
Vanuit de Werkgroep Familiaire Tumoren van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) is het initiatief gekomen om een bescheiden Nederlandse inventarisatie te maken over de psychosociale zorg binnen de onco-genetica. Het doel van deze studie is het in kaart brengen van de organisatie van psychosociale zorg bij erfelijkheidsonderzoek naar kanker in Nederland. Verder wordt onderzocht wat de inhoud van de psychosociale zorg is en wordt er gekeken naar de mening en wensen van de medewerkers die betrokken zijn bij dit erfelijkheidsonderzoek. De resultaten kunnen aanknopingspunten bieden voor het verder opstellen van landelijke richtlijnen psychosociale zorg. Zowel klinisch genetici, genetisch consulenten, arts-assistenten, als psychosociaal hulpverleners die betrokken zijn bij de zorg in de onco-gentica worden benaderd met de vraag medewerking aan deze studie te verlenen door een schriftelijke vragenlijst in te vullen (zie bijlage: versie genetisch consulenten). Hiervoor worden de medewerkers van alle Klinisch Genetische Centra/ de Polikliniek(en) Familiaire Tumoren in Nederland benaderd. Iets vergelijkbaars hebben we in 1998 ook gedaan (zie Bleiker et al. 2001; Patient Edu Counsel 43, 205-209). Bij het vorige onderzoek werden alleen NVPO-contactpersonen betrokken (d.w.z., de psychosociaal hulpverleners). De
huidige studie is breder van opzet. Tevens hopen we een aantal resultaten uit de studie van 1998 te kunnen vergelijken met die uit de huidige studie. We zouden het bijzonder op prijs stellen als u de bijgevoegde vragenlijst in zou willen vullen. Dit zal ongeveer 5 minuten in beslag nemen. Graag zien wij de ingevulde vragenlijst voor 20 januari 2006 terug. Een porto vrije retour-envelop is bijgevoegd.
De gegevens zullen anoniem worden verwerkt. Ten behoeve van de registratie van de response en een eventuele herinneringsbrief gebruiken wij een codenummer, die we later zullen verwijderen. De resultaten van het onderzoek zullen in een rapport worden samengevat en verzonden worden aan alle deelnemers. Tevens hopen we de resultaten aan een peer-reviewed tijdschrift aan te bieden. U zult hiervan op de hoogte worden gebracht. Wij zijn uiteraard ook bereid de resultaten op een van uw bijeenkomsten te presenteren. Alvast hartelijk dank voor de medewerking, Mede namens drs. Daniela Hahn (voorzitter NVPO Werkgroep Familiaire Tumoren),
dr. Eveline M.A. Bleiker Nederlands Kanker Instituut/ Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Afdeling Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie (PSOE) Plesmanlaan 121 1066 CX Amsterdam Tel: 020-512.6072 Fax: 020-512.2322 E-mail:
[email protected]
Bijlage: - vragenlijst Psychosociale zorg bij erfelijkheidsonderzoek naar kanker
Aan: de leden van de WKO Amsterdam, 2 Januari 2006
betreft: vragenlijst over psychosociale zorg in de onco-genetica
Beste collega,
Vanuit de Werkgroep Familiaire Tumoren van de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) is het initiatief gekomen om een bescheiden Nederlandse inventarisatie te maken over de psychosociale zorg binnen de onco-genetica. Het doel van deze studie is het in kaart brengen van de organisatie van psychosociale zorg bij erfelijkheidsonderzoek naar kanker in Nederland. Verder wordt onderzocht wat de inhoud van de psychosociale zorg is en wordt er gekeken naar de mening en wensen van de medewerkers die betrokken zijn bij dit erfelijkheidsonderzoek. De resultaten kunnen aanknopingspunten bieden voor het verder opstellen van landelijke richtlijnen psychosociale zorg. Zowel klinisch genetici, genetisch consulenten, arts-assistenten, als psychosociaal hulpverleners die betrokken zijn bij de zorg in de onco-gentica worden benaderd met de vraag medewerking aan deze studie te verlenen door een schriftelijke vragenlijst in te vullen (zie bijlage: versie klinisch genetici). Hiervoor worden de medewerkers van alle Klinisch Genetische Centra/ de Polikliniek(en) Familiaire Tumoren in Nederland benaderd. Iets vergelijkbaars hebben we in 1998 ook gedaan (zie Bleiker et al. 2001; Patient Edu Counsel 43, 205-209). Bij het vorige onderzoek werden alleen NVPO-contactpersonen betrokken (d.w.z., de psychosociaal hulpverleners). De
huidige studie is breder van opzet. Tevens hopen we een aantal resultaten uit de studie van 1998 te kunnen vergelijken met die uit de huidige studie. We zouden het bijzonder op prijs stellen als u de bijgevoegde vragenlijst in zou willen vullen. Dit zal ongeveer 5 minuten in beslag nemen. Graag zien wij de ingevulde vragenlijst voor 20 januari 2006 terug. Een porto vrije retour-envelop is bijgevoegd.
De gegevens zullen anoniem worden verwerkt. Ten behoeve van de registratie van de response en eventuele herinneringsbrief gebruiken wij een codenummer, die we later zullen verwijderen. De resultaten van het onderzoek zullen in een rapport worden samengevat en verzonden worden aan alle deelnemers. Tevens hopen we de resultaten aan een peer-reviewed tijdschrift aan te bieden. U zult hiervan op de hoogte worden gebracht. Wij zijn uiteraard ook bereid de resultaten op een WKO vergadering te presenteren. Alvast hartelijk dank voor de medewerking, Mede namens drs. Daniela Hahn (voorzitter NVPO Werkgroep Familiaire Tumoren),
dr. Eveline M.A. Bleiker Nederlands Kanker Instituut/ Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Afdeling Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie (PSOE) Plesmanlaan 121 1066 CX Amsterdam Tel: 020-512.6072 Fax: 020-512.2322 E-mail:
[email protected]
Bijlage: - vragenlijst Psychosociale zorg bij erfelijkheidsonderzoek naar kanker
Aan:
artsen, genetisch consulenten en psychosociaal hulpverleners werkzaam in de onco-genetica Betreft:herinnering vragenlijst over psychosociale zorg in de onco-genetica
Amsterdam, 24 Januari 2006 Geachte collega, Onlangs heeft u van ons de vragenlijst ‘Psychosociale zorg bij erfelijkheidsonderzoek naar kanker’ ontvangen. Deze vragenlijst is opgesteld in het kader van een onderzoek dat als doel heeft de organisatie van de psychosociale zorg bij erfelijkheidsonderzoek naar kanker in Nederland in kaart te brengen. Tot op heden hebben wij uw reactie nog niet mogen ontvangen. Indien u uw medewerking alsnog wilt verlenen, zou u dan zo vriendelijk willen zijn de ingevulde vragenlijst te retourneren door middel van bijgevoegde antwoordenvelop? Voor de zekerheid is er nog een exemplaar van de vragenlijst bijgevoegd. Indien u de vragenlijst al ingevuld en verzonden heeft, willen we u vragen om deze brief als niet verzonden te beschouwen. Indien u vragen heeft over het invullen van de vragenlijst, kunt u contact opnemen met ondergetekende. Alvast hartelijk dank voor de medewerking, Mede namens drs. Daniela Hahn (voorzitter NVPO Werkgroep Familiaire Tumoren),
dr. Eveline M.A. Bleiker Nederlands Kanker Instituut/ Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis Afdeling Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie (PSOE) Plesmanlaan 121 1066 CX Amsterdam Tel: 020-512.6072 Fax: 020-512.2322 E-mail:
[email protected] Bijlage: - vragenlijst Psychosociale zorg bij erfelijkheidsonderzoek naar kanker
