Interdisciplinaire revalidatie van kinderen met complexe problematiek na CMV Prof. Dr. Jules Becher kinderrevalidatiearts Afdeling revalidatiegeneeskunde VU MC Amsterdam The Netherlands
Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
1
Definitie: “Kinderrevalidatie is het geheel aan maatregelen gericht op kinderen die door de gevolgen van ziekte of aandoening stoornissen in lichaamsfuncties of structuren hebben, leidend tot (dreigende) beperking in mobiliteit en andere domeinen van activiteiten en participatie. Kinderrevalidatie beoogt optimale ontwikkeling van activiteiten en participatie van het kind en het bereiken van een optimaal niveau van activiteiten en participatie als volwassene. Analyse en interventies vinden plaats in een pedagogisch kader en zijn gericht op zowel het kind als het gezin.” (Becher, 2005) Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
2
Behandelmodellen: Medisch model
Ziekte verschijnselen
Diagnose
genezing
Pathofysiologie
Etiologie Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
3
Behandelmodellen: Medisch model
•Medische diagnose geeft geen informatie over de toestand van de patient •Medisch model geeft geen richting aan behandeling van chronische aandoeningen
Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
4
Behandelmodellen: Aspecten van gezondheid
ICF-CY model (2007): International Classification of Functioning, Disability and Health Children and Youth •Functies en struktuur •Activiteit: menselijk handelen •Participatie: deelname maatschappelijk leven Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
5
Behandelmodellen: Aspecten van gezondheid
Cerebrale Parese functies
activiteit
Externe faktoren
participatie
Persoonlijke faktoren
Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
6
Behandelmodellen: Aspecten van gezondheid
Cerebrale Parese functies spierkracht
activiteit Knopen
Externe faktoren Geen assistent in GLO
participatie
dichtdoen
gymnastiek
Persoonlijke faktoren Sterke motivatie
Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
7
Systematische inventarisatie van vaardigheden ICF-CY activiteiten en participatie Indeling in domeinen: Leren en toepassen van kennis (d1) Algemene taken en eisen (d2) Communicatie (d3) Mobiliteit (d4) Zelfverzorging (d5) Huishouden (d6) Tussenmenselijke interacties en relaties (d7) Belangrijke levensgebieden (d8): opleiding, beroep Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven (d8). - recreatie, politiek, religie Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
8
Kinderrevalidatiegeneeskunde Diagnosegroepen •Algemene ontwikkelingsvertraging 0-4 jarigen •Cerebrale Parese (CMV!) •Spina Bifida •Psycho Motore Retardatie •Congenitale Reductiedefecten / Amputaties •Contusio Cerebri (Niet Aangeboren Hersenletsel) •Neuro Musculaire Aandoeningen (NMA) •Zeldzame al of niet progressieve aandoeningen •Late gevolgen van kinderkanker
Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
9
Doel van kinderrevalidatiegeneeskundige behandeling
Minimaliseren van gevolgen van ziekte : •functie: • behandeling van stoornissen die beperkingen veroorzaken /optimaliseren van funkties •activiteiten: •vermindering beperkingen door training • compensatie met hulpmiddelen •participatie: •Bevorderen van participatie, voorkomen van sociaal nadelige positie, normale rolvervulling Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
10
Behandelmogelijkheden in de kinderrevalidatie in het ziekenhuis
•poliklinische controles, perifere behandeling •Onderwijs: AB, RT, leerkracht •aanvulling vanuit ZH: •FT,ET,MMW, Med. Psych, hydrotherapie,podotherapie •technische voorzieningen: OS, OIM •Multispecialistische consultaties •kinderneuroloog, kinderneurochirurg, kinderuroloog, plastisch chirurg, kinderorthopaed, KNO arts •klinische consultatie / medebehandeling Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
11
Behandelmogelijkheden in de kinderrevalidatie buiten het ziekenhuis
•Consulent speciaal onderwijs / dagverblijven / woonvormen •poliklinische behandeling in een revalidatiecentrum •klinische behandeling in een revalidatiecentrum
Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
12
Methode van kinderrevalidatie: Het KinderRAP obv ICF-CY Hulpvraag
Observaties 6 kind-domeinen & items 1 omgeving domein & items
Kernprobleem
Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
Systematische inventarisatie van vaardigheden Kinder Revalidatie Aktiviteiten Profiel Indeling in domeinen Bewegings vaardigheden Leervaardigheden Communicatie Persoonlijke verzorging Sociaal-emotioneel functioneren Dagbesteding
Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
14
Systematische inventarisatie van vaardigheden Kinder Revalidatie Aktiviteiten Profiel Omgeving gezin/leefomgeving volwassenen leeftijdgenoten
Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
15
Het KinderRAP Hulpvraag
Observaties Lich onderzoek Kernprobleem
Hoofddoelstelling
Korte termijn behandeldoelstellingen Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
form
Rol revalidatiearts
Kinderrevalidatiegeneeskunde
• Volgen van de functionele ontwikkeling en advisering van maatregelen ter ondersteuning / verbetering •Preventie van secundaire ontw.stoornissen •Coordinatie behandeling op basis van de functionele prognose •Planning in de tijd
Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
17
Inhoud behandeling
Kinderrevalidatiegeneeskunde
• Doel SMART geformuleerd op activiteiten niveau •Specifiek •Meetbaar •Adequaat •Realistisch •Tijdlimiet Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
18
Inhoud behandeling
Kinderrevalidatiegeneeskunde
• Doel opgesplitst in deeltaken, van makkelijk naar moeilijk •Belemmeringen op stoornisniveau geanalyseerd •Training van stoornissen en deeltaken vaardigheden
Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
19
Inhoud behandeling
Kinderrevalidatiegeneeskunde
• Neurologische ontwikkelingstheorieen achterhaald (NDT, Bobath ed) •Krachttraining: PRE methodiek •Conditietraining: aeroob, anaeroob •Vaardigheidstraining, overdracht thuissituatie •Aangepast aan mogelijkheden: cognitie, communicatie Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
20
Voorbeeld Betreft: Meisje 4 jaar Medische diagnose: unilaterale spastische cerebrale parese links, ernstige psychomotore ontwikkelingsachterstand en gehoorsvermindering op basis van congenitale CMV-infectie. Hulpvraag: Kinderarts: controle heupontwikkeling Functioneren: Bewegingsvaardigheden: M rolt om en komt zelfstandig tot zit. Kan zich aan de spijlen van haar bed optrekken tot kniehoogstand. Loopt in een Zoef Zoef loopwagen op Omega en thuis. Op Omega staat Marleen 4 keer per week een uur in de statafel en draagt hierbij supramalleolaire enkelvoetorthesen. In huis en op Omega is er een speciale stoel. Voor lange afstanden wordt een grote buggy gebruikt. Handfunctie: pakt voorwerpen bij voorkeur met rechts, als rechts bezet is wordt links ook ingezet. Bouwt wel in linkerarm veel spanning op bij stress. Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
21
Voorbeeld 2 Betreft: meisje 4 jaar Medische diagnose: unilaterale spastische cerebrale parese links, ernstige psychomotore ontwikkelingsachterstand en gehoorsvermindering op basis van congenitale CMV-infectie. Cognitief functioneren: OL < 1 jaar Communicatie: M heeft een cochleair implantaat, echter deze draagt ze niet graag. In de praktijk zijn het 6 korte periodes op een dag maximaal een half uur. Gaat dan zelf meer geluidjes maken, maar lijkt snel overprikkeld te raken. Spreekt geen woorden of herkenbare klanken. De communicatie wordt ondersteund met gebaren en verwijzers.
Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
22
Voorbeeld 3 Betreft: meisje 4 jaar Medische diagnose: unilaterale spastische cerebrale parese links, ernstige psychomotore ontwikkelingsachterstand en gehoorsvermindering op basis van congenitale CMV-infectie. Persoonlijke verzorging: aan - en uitkleden en verschonen wordt moeilijker door de onrustige bewegingen van M en haar gedrag. Soms bijten en schoppen. Veel weerstand. Niet zindelijk. Eten en drinken: drinkt zelf uit flesje, wordt verder gevoed. Gemalen voeding, beginnen haar te wennen aan stukjes. Dagbesteding: ODC Omega vier dagen per week, één keer per maand een weekend naar logeerhuis, verder thuis bij ouders.
Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
23
Voorbeeld 4 Betreft: meisje 4 jaar Medische diagnose: unilaterale spastische cerebrale parese links, ernstige psychomotore ontwikkelingsachterstand en gehoorsvermindering op basis van congenitale CMV-infectie. Behandeling: X-bekken: lichte asymmetrie, met lichte heuplateralisatie, migratieindex rechts 13%, links 18% (verbeterd t.o.v. 2009) : doorgaan statafel, loopwagen, EVO’s Rolstoel: zitdiepte te groot, aanpassen Communicatie: conditionerend leren, ook in thuissituatie, met verwijzers. CI gebruik positief belonen Logeerhuis uitbreiden
Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
24
Dank U voor de aandacht.
Vragen?
Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde
25