BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 1
Inhoudsopgave
Woord vooraf
3
1.
5
Het hart en zijn ritme
2. Wanneer het hart op hol slaat
6
2.1 Hoe ontstaan hartritmestoornissen
6
2.2 Wat moet er daarna gebeuren
7
2.3 Kan een pacemaker hulp bieden
7
2.4 Wie komen in aanmerking voor een ICD
8
3. De implantatie van de ICD
9
4. De eerste maand na de implantatie
11
5. Het ICD-patiëntenpasje
13
6. Waarom en wanneer de na-controle
14
7. De vervanging van de ICD
15
8. Indien de ICD actief wordt
16
9. Informeer familie en vrienden
18
10. Een nieuw leven met de ICD
20
11. Autorijden
21
12. Wat als u wilt reizen
23
13. Werken met huishoudelijke apparatuur
24
14. De ICD meer in detail
26
15. Klein ABC van de ritmestoornis
30
16. Vaak gestelde vragen
33 1
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
2
11-09-2007
08:56
Pagina 2
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 3
Woord vooraf
Geachte heer, mevrouw, U heeft al enige tijd last van hartritmestoornissen. Afhankelijk van het soort ritmestoornissen kan het zijn dat u hierdoor misschien een hartstilstand heeft meegemaakt. Medicijnen kunnen ritmestoornissen niet in alle gevallen voorkomen. Daarom wordt bij u een inwendige defibrillator geïmplanteerd. Het kan ook zijn dat u de ICD om profylactische redenen geïmplanteerd krijgt. In deze brochure wordt uitgelegd hoe de ICD (inwendige cardioverter defibrillator) functioneert. Ook krijgt u informatie over de implantatie en de nazorg. Deze brochure is niet alleen voor u, die de ICD zal krijgen, maar ook voor de mensen in uw naaste omgeving, zodat ook zij uw nieuwe situatie leren begrijpen.
Het team van de afdeling Klinische Elektrofysiologie van het Erasmus MC, Rotterdam.
3
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
4
11-09-2007
08:56
Pagina 4
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 5
1 Het hart en zijn ritme
Het hart is een holle spier zo groot als een vuist die als een pomp werkt en per minuut ongeveer vijf liter bloed door het lichaam pompt. Het hart is verdeeld in een linker- en een rechterkant. Elk deel bevat een boezem(atrium) en een kamer(ventrikel).Het slaat zestig tot tachtig keer per minuut. Dat betekent per dag ongeveer 100.000 slagen en bij een gemiddelde leeftijd van zeventig jaar ongeveer 2,5 miljard hartslagen! Normaal gesproken zijn we ons niet bewust van het kloppen van ons hart. Pas na lichamelijke inspanning of bij psychische stress valt het ’kloppen’ op. Deze waargenomen slagen ontstaan door het harder en sneller pompen van het hart. Het kloppen van het hart komt tot stand door het ritmisch samentrekken van de boezems en de kamers. Dit samentrekken wordt veroorzaakt door kleine elektrische signalen die ontstaan in de sinusknoop gelegen in de rechterboezem en die verder geleid worden door het gehele hart door middel van een geleidingssysteem dat in het weefsel van de hartspier zit. Afhankelijk van de behoefte kan het hart langzamer of sneller kloppen, dit gebeurt echter wel steeds met een bepaalde regelmaat die wordt opgelegd door de sinusknoop. Dit sinusritme wordt door alle spiervezels van het hart gevolgd. De sinusknoop ligt boven in de rechterhartboezem (zie figuur hiernaast).
5
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 6
2 Wanneer het hart op hol slaat
2.1
Hoe ontstaan ritmestoornissen?
Ook bij een gezond mens slaat het hart niet altijd voor honderd procent gelijkmatig. Af en toe een hartoverslag (extrasystole) is geen uitzondering en in een gezond hart zonder gevaar. Een extrasystole ontstaat als een ander stukje van de hartspier ook even, net als de sinusknoop, als ’pacemaker’ gaat functioneren. Meestal blijft het bij één of meer extra slagen. Daarna neemt de sinusknoop de regie weer over. Bij mensen met een vergroot, beschadigd of abnormaal hart kunnen sommige extrasystolen echter gevaarlijk zijn. Dit geldt in het bijzonder wanneer de impuls van de extraslag in de hartkamers zelf ontstaat in plaats van in de sinusknoop. Een extrasystole kan dan voldoende zijn om het hart plotseling op hol te laten slaan. Hierbij stijgt het hartritme plotseling boven de 100 slagen per minuut. Hartritmes van 150 tot 200 slagen per minuut zijn dan geen uitzondering. De patiënt ervaart deze ritmestoornis als een soort hartkloppingen of overslaan van het hart dat met duizeligheid en flauwtes gepaard kan gaan. In de cardiologie spreekt men dan van een tachycardie (te snel hartritme). In zeldzame gevallen merkt de patiënt er helemaal niets van. Naarmate de hartslag hoger is, neemt de prestatie van het hart af. Bij een hartslag van b.v. 200 slagen per minuut kan het hart nog slechts in beperkte mate bloed in de bloedsomloop brengen omdat de hartkamers niet de tijd krijgen om zich voldoende met bloed te vullen. Hierdoor komen de vitale organen zoals hersenen, nieren, lever en de hartspier zelf in zuurstofnood en ontstaat er een levensbedreigende situatie die snel verholpen dient te worden.
6
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 7
Bij abnormaal snelle ritmes van het hart kan er ook sprake zijn van fibrilleren van de hartspier. Dit kan zowel uitgaan van de boezems als van de kamers; respectievelijk boezemfibrilleren en kamerfibrilleren. 1.
Het boezemfibrilleren beperkt zich tot de boezems, is niet echt gevaarlijk en vraagt een specifieke aanpak waar we hier niet verder op in zullen gaan. De kamers werken bij boezemfibrilleren nog vrij normaal (maar kloppen onregelmatig).
2. Het kamerfibrilleren is levensgevaarlijk. Hierbij is het gehele hart betrokken. Kamerfibrilleren leidt tot een levensbedreigende situatie. De patiënt verliest het bewustzijn en dient onmiddellijk gereanimeerd te worden. 2.2
Wat moet er daarna gebeuren?
Door het toedienen van een elektrische schok kan het hart gelukkig weer worden teruggebracht naar zijn natuurlijke, normale sinusritme. Deze methode wordt defibrilleren genoemd. Een korte stroomstoot van buitenaf beëindigt de elektrische chaos in het hart. De sinusknoop krijgt zo de kans om zijn taak als dirigent weer op zich te nemen. 2.3
Kan een pacemaker hulp bieden?
Naast een te snelle hartslag (tachycardie) kan ook een te trage hartslag (bradycardie) gevaarlijk zijn. Hierdoor ontstaat een onvoldoende bloedtoevoer naar de hersenen hetgeen gepaard kan gaan met flauwvallen. Maar er schuilt nog meer gevaar in een te trage hartslag! In zieke harten kan een bradycardie namelijk omslaan in een tachycardie, zoals eerder beschreven. Bradycardieën kunnen worden opgevangen door een pacemaker te plaatsen. Een ‘gewone’ pacemaker zorgt ervoor dat het hartritme niet te traag wordt. Hierdoor blijft de bloedsomloop gewaarborgd en valt de patiënt niet flauw. Deze ‘gewone’ pacemakers zijn echter niet in staat om levensgevaarlijke tachycardieën te stoppen of af te remmen en een hartkamerfibrillatie kunnen ze al helemaal niet verhelpen. In dat geval kan het hart alleen tot rust gebracht worden met een elektrische schok.
7
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
2.4
11-09-2007
08:56
Pagina 8
Wie komen er in aanmerking voor een ICD?
De implantatie van een ICD wordt in de volgende gevallen aanbevolen: 1.
Bij mensen die kamerfibrilleren hebben gehad en daardoor gereanimeerd moesten worden.
2. Bij kamerritmestoornissen die niet met meer geneesmiddelen behandeld kunnen worden. 3. Bij mensen met een verhoogde kans op kamerritmestoornissen.
8
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 9
3 De implantatie van de ICD
De ICD wordt onder de huid en onder de borstspier geplaatst, bij voorkeur bij de linkerschouder. De implantatie duurt meestal anderhalf tot twee uur. De plaats waar de ICD wordt ingebracht wordt plaatselijk verdoofd. Dit houdt in dat U tijdens de ingreep bij kennis bent. De procedure is niet volledig pijnloos. Veelal krijgt u pijnstillende middelen. De elektrode of elektroden worden via een bloedvat in de schouderstreek opgeschoven naar het hart. Hier worden deze op de juiste plaats tegen de hartwand aangelegd. Dit gaat onder röntgendoorlichting. Ook wordt u dan gevraagd om even te hoesten of diep te zuchten om te controleren of de elektrode vast ligt. Het maken van de ruimte onder de huid of spier (de ’pocket’ genoemd) waar de ICD zelf wordt geplaatst is het laatste, vaak vervelende en soms pijnlijke onderdeel van de procedure. Hierna wordt de wond gehecht. Als alles klaar is wordt u in slaap gebracht met een kort werkzaam slaapmiddel. De ICD wordt dan getest. Bij dit testen wordt in het hart de ritmestoornis opgewekt waarvoor de ICD werd geïmplanteerd en wordt gekeken of de ICD zijn werk goed doet. Aan de hand van de test kan de ICD goed worden afgesteld. Hierna wordt u weer wakker gemaakt en gaat u terug naar de afdeling. De volgende dag wordt de ICD nog een keer gecontroleerd door de technicus, wordt er een controle-echo van het hart gemaakt en een thorax-foto(foto van de longen). Voor of tijdens de opname vindt er een gesprek plaats met u, uw partner en mensen uit uw omgeving waarvan u het prettig vindt dat ook zij op de hoogte zijn van de ICD. Indien dit alles goed is mag u wat betreft de ICD naar huis, maar de cardioloog heeft hierin het laatste woord.
9
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 10
Complicaties Een behandeling geeft altijd een risico op complicaties. Dit is niet altijd te voorkomen. De kans op een ernstige complicatie is minder dan 1 procent. Bloeduitstorting Dit kan geen kwaad en verdwijnt meestal vanzelf na een aantal dagen. Infectie Er wordt zo steriel mogelijk gewerkt om infecties te voorkomen. In het meest vervelende geval moet het systeem worden verwijderd om de infectie te behandelen en later opnieuw worden geimplanteerd. Klaplong Voor het plaatsen van de elektrodes wordt soms een ader aangeprikt waarbij per ongeluk het longvlies wordt geraakt hetgeen een klaplong veroorzaakt. Tamponade Tijdens het inbrengen van de elektrode in het hart kan per ongeluk door de hartkamerwand heen worden geprikt. Dit heeft tot gevolg dat er bloed in het hartzakje stroomt, waardoor de pompfunctie van het hart wordt bemoeilijkt. Dit is een zeer zeldzame complicatie waarbij meestal niets gedaan hoeft te worden. In het uiterste geval wordt het bloed weggezogen door middel van een punctie.
10
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 11
4 De eerste maand na de implantatie
Zoals na de meeste (lichte) operaties kunt u zich beter de eerste dagen niet teveel inspannen. Het volgende is belangrijk! De eerste drie dagen houdt u de schouder aan de operatiezijde zo rustig mogelijk. De bovenarm mag u bewegen, maar niet boven het schoudergewricht laten komen. De onderarm kunt u vrij bewegen. Als u na de derde dag de schouder gaat bewegen, houdt u dan de bewegingsruimte (actieradius) onder kinhoogte; (ongeveer 90 graden) gedurende 1 maand (dit is om verplaatsing van de elektrodes te voorkomen: het vastgroeien duurt ongeveer 4 tot 6 weken). Gedurende deze weken geldt: geen zware dingen tillen en geen zware lichamelijke arbeid verrichten! Wandelen en fietsen zijn toegestaan mits in overleg met de cardioloog. Deze activiteiten vragen geen belasting van de schouder. Vermijd activiteiten die een zaag-beweging van uw schouder vragen, zoals stofzuigen en dweilen. Na deze tijd mag de arm boven het hoofd worden getild en kunnen de normale activiteiten weer worden aangevangen. De wond De wond dient u goed in de gaten te houden! Raadpleeg uw cardioloog bij zwelling, roodheid, vochtigheid van de huid rondom de wond, evenals bij bloedverlies en gapende wondranden. Wacht hiermee niet te lang in verband met kans op infectie. In verband met de wond mag u de eerste 4 dagen niet douchen. De hechtingen hoeven meestal niet te worden verwijderd daar er oplosbare hechtingen worden gebruikt. Vergeet niet dat er niet in de wond geprikt mag worden.
11
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 12
Kledingvoorschriften Makkelijke en ruime kleding die niet teveel schouderactiviteit vergt is het prettigste. Knellende en moeilijke kleding irriteert de wond en belast de schouder met risico op verplaatsing van de elektrodes. Nacontrole Deze is 10-14 dagen na de implantatie van de ICD. De afspraak voor deze controle krijgt u mee als u het ziekenhuis verlaat. Tijdens deze controle wordt de ICD gecontroleerd, de wond bekeken en zonodig worden de hechtingen verwijderd.
12
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 13
5 Het ICD-patiëntenpasje
Iedere patiënt krijgt een ICD-patiëntenpasje. Dit wordt zo spoedig mogelijk uitgereikt of opgestuurd. Het is aan te bevelen deze pas steeds bij u te dragen (b.v. in de portefeuille). Op dit pasje staat voor u, als patiënt, de specialist en voor andere hulpverleners informatie over het bij u geïmplanteerde ICD-systeem. Men treft er ook de telefoonnummers aan die men in geval van nood, bij vragen of problemen kan gebruiken. In geval van diefstal of verlies kunt u bij uw cardioloog een nieuw pasje krijgen. U kunt ook een SOS-ketting of armband dragen en daarop verwijzen naar de identiteitskaart. Beide zijn onder andere te verkrijgen bij de stichting Witte Kruis. Zorg dat u het pasje altijd bij u hebt als u een medische behandeling moet ondergaan. Sommige behandelingen vereisen dat de ICD even wordt uitgezet. Dit zijn b.v. behandelingen met ’coagulatie/ electrocauterisatie’. Toon steeds het pasje aan de arts of specialist die van plan is u te behandelen, zodat men op de hoogte is van uw ICD en zonodig de eventuele behandeling aangepast kan worden. Laat de behandelend specialist contact opnemen met uw cardioloog bij vragen of twijfel.
13
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 14
6 Waarom en wanneer de nacontrole
Ook al voelt u niets van de ICD-werking, het apparaat functioneert altijd door voortdurend uw hartritme te controleren en te registreren. De nacontrole van de ICD is daarom een belangrijk deel van de behandeling: alleen daarmee kan men onderzoeken of het ICD-systeem goed functioneert. Tijdens deze controle bekijkt de pacemaker/ICDtechnicus de instellingen van de ICD. De kwaliteit van de elektroden en de levensduur van de batterij worden gecontroleerd en het geheugen van de ICD wordt uitgelezen. Men gaat na hoeveel ritmestoornissen de ICD heeft waargenomen sinds de laatste controle, welke hij daarvan behandeld heeft en of de behandelingen correct en succesvol waren. Indien nodig zal in overleg met de cardioloog de instelling van de ICD en/of de medicijnencombinatie aangepast worden. Controle vindt elke drie maanden plaats in het ziekenhuis waar de ICD is geïmplanteerd. Na een jaar kan dit individueel veranderd worden naar 6 maanden. Indien u denkt een shock of andere therapie te hebben gehad, of bij klachten van duizeligheid of wegraking, neem dan binnen 24 uur contact op met het ziekenhuis. Indien mogelijk het liefst tijdens kantooruren daar dan altijd een technicus en arts van het EFO-team aanwezig is. Buiten kantooruren kunt u, indien nodig, contact opnemen met de MCU. Dit telefoonnummer staat ook op uw ICD-patiëntenpas.
14
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 15
7 De vervanging van de ICD
De batterij van de ICD heeft een gemiddelde levensduur van drie tot vijf jaar. De exacte levensduur hangt af van de instelling en het gebruik. Aangezien de batterij een geïntegreerd deel van de ICD vormt moet het apparaat in zijn geheel worden vervangen (meestal niet de elektrodes). Het wisselen van de ICD is in de regel eenvoudiger dan de oorspronkelijke implantatie, omdat de elektroden bijna altijd in het lichaam kunnen blijven. Bij de wisseling van de ICD maakt de cardioloog een kleine opening net boven het oude litteken, neemt de oude defibrillator eruit, maakt deze los van de elektrode(n) en controleert of deze nog in orde zijn. Als de elektroden intact zijn en goed functioneren worden ze aangesloten op de nieuwe ICD-pulsgenerator. Af en toe komt het voor dat ook de elektroden vervangen moeten worden. Ook bij een vervanging van een ICD is dezelfde wondcontrole nodig als bij een implantatie. Het weer gebruiken van de arm kan daarentegen een stuk sneller omdat de elektroden zich nu niet vast hoeven te hechten.
15
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 16
8 Indien de ICD actief wordt
Al ruim voor de implantatie van een ICD maken veel patiënten zich zorgen over wat hen te wachten staat indien hun ‘kastje’ therapie zal afgeven. Veel ritmestoornissen die vroeger soms paniek veroorzaakten worden door de ICD, door middel van Anti Tachy Pacing (ATP), beëindigd. Deze therapievorm is niet beangstigend. De één voelt hier helemaal niets van en de ander ervaart het als bonken in de keel en hartkloppingen. Wanneer de antitachypacing geen resultaat heeft zal de ICD overgaan tot cardioversie! Daarom doet u er goed aan de volgende punten in acht te nemen indien u de ritmestoornis voelt. Ga zo snel mogelijk zitten of liggen, desnoods midden op het voetpad of in de supermarkt. Dit om eventueel vallen te voorkomen. Als het dan toch voorkomt dat de ICD shocks afgeeft, dan is de ervaring daarvan nogal uiteenlopend. Patiënten die de schok ervaren, beschrijven de stroomstoot als een krachtige en pijnlijke stoot in de borst. Anderen ervaren het als een korte schok alsof je aan het stopcontact komt. Patiënten kunnen naderhand vermoeid zijn. Ze kunnen spierpijn hebben aan de kant waar de ICD is geïmplanteerd en misselijk zijn. De spierpijn wordt veroorzaakt doordat bij een schok de spieren in de borst en bovenarmen plotseling samentrekken. Indien u zich na de therapie van de ICD goed voelt, is het de bedoeling dat u binnen 24 uur de afdeling belt om de shock te melden (het liefst tijdens kantooruren). U krijgt dan te horen wat u moet doen. Indien u zich na de therapie niet goed voelt of als er zich problemen voordoen, uiteraard wel direct contact opnemen met de afdeling Elektrofysiologie/polikliniek/SEH of de MCU.
16
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 17
Indien u meerdere antitachy-therapieën of shocks na elkaar krijgt op 1 dag, moet u zich zo spoedig mogelijk melden in het ziekenhuis via de spoedeisende hulp. De ICD wordt dan onmiddellijk gecontroleerd. Ook indien u meerdere shocks in enkele dagen krijgt, dient u zich zo spoedig mogelijk te melden.
17
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 18
9 Informeer familie en vrienden
Informeer zoveel mogelijk mensen waar u regelmatig contact mee hebt over uw situatie. Laat ze deze brochure lezen zodat ze de werking en de onderliggende hartziekte begrijpen. Het is zeer belangrijk dat uw omgeving zich niet onterecht zorgen maakt, maar dat men wel weet, wat te doen in geval van nood. In zeer uitzonderlijke gevallen kan het namelijk voorkomen dat uw ICD er niet in slaagt om de ritmestoornis te stoppen en dan zijn hulpbekwame personen letterlijk levensbelangrijk. Het is daarom wenselijk dat uw partner, vrienden en familieleden een reanimatiecursus volgen. Reanimatie van patiënten met een ICD kan op dezelfde manier als bij patiënten die een dergelijk apparaat niet hebben! Een AED (automatische externe defibrillator) kan zonder problemen gebruikt worden! De Nederlandse Hartstichting organiseert in het hele land reanimatielessen. Voor meer informatie hierover kunt u altijd terecht bij de ICD-patiëntengroep of bij de Hartstichting waarvan u wat verder het adres vindt. Gun uzelf en uw familie een paar maanden de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen. Het is soms fijn om met ‘lotgenoten’ te kunnen overleggen. Er worden regelmatig bijeenkomsten van de patiëntenvereniging gehouden om ervaringen en tips uit te wisselen. Hier komen mensen en geen patiënten samen! Natuurlijk kan er een onaangenaam gevoel blijven bestaan. De ICD kan dan wel uw hartkwaal helpen behandelen, doch genezen kan de ICD niet! Het is dan ook begrijpelijk dat u soms psychisch wat overgevoelig bent, op dingen anders reageert dan u van uzelf gewend bent of dat u zich af en toe angstig voelt. Schroom niet om hierover te praten of hulp te vragen. Angst is tenslotte menselijk! Voor een advies over het zoeken naar de juiste hulp kunt u contact opnemen met de EFO-verpleegkundigen van het Erasmus MC. De meeste patiënten krijgen na de ICD-implantatie een positievere instelling en voelen zich na de implantatie veiliger en zekerder dan in de veelal slopende periode daarvoor. 18
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 19
Algemeen adres Hartstichting: Nederlandse Hartstichting Bordewijklaan 3 2591 XR Den Haag Postbus 300 2501 CH Den Haag Informatielijn: 0900 3000300 www.hartstichting.nl Stichting ICD-dragers Nederland Postbus 48 3620 AA Breukelen www.sidnet.nl
19
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 20
10 Een nieuw leven met de ICD
Niets is menselijker dan dat er op iets nieuws en onbekends terughoudend en zelfs wat wantrouwend en angstig wordt gereageerd. Dit geldt zeker wanneer er een technisch apparaat wordt geïmplanteerd, ook al is het om het hartritme in de pas te houden. Bij de meeste patiënten verdwijnt de angst voor de ICD vrij snel. Het apparaat wordt al snel niet meer als belastend of beperkend ervaren. Veel patiënten genieten ervan dat ze zich plotseling gemakkelijker kunnen bewegen, zonder dat ze met de constante angst leven om getroffen te worden door een ernstige ritmestoornis buiten het bereik van directe medische hulp. In de meeste gevallen moeten er medicijnen blijvend worden ingenomen, b.v. om het hart te ondersteunen. De ICD en de medicijnen dienen door de cardioloog op elkaar afgestemd te worden. Het dragen van een ICD is geen reden om van sport of een andere vrijetijdsbesteding af te zien. In een aantal gevallen kunnen er bepaalde beperkingen blijven gelden die meestal aan de onderliggende ziekte zijn toe te schrijven. Daarom is het noodzakelijk dat de wens tot sporten met de cardioloog wordt doorgenomen. Bij het opbouwen van de activiteiten doet u er goed aan dit geleidelijk aan te doen en u te laten vergezellen door iemand die op de hoogte is van uw situatie. Indien nodig wordt u aangemeld voor revalidatie. Contactsporten (judo, karate, enz.) zijn ten stelligste af te raden wegens het grote risico op verplaatsing en beschadiging van de en/of de ICD zelf. Ook scuba-diving (duiken met flessen) is niet toegestaan. Bij normaal lichamelijk contact is er geen gevaar tijdens een shock. De meeste mensen voelen alleen een soort tinteling en dit kan geen kwaad.
20
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 21
11 Autorijden
Aandoeningen die mogelijk aanleiding kunnen geven tot bewustzijnsverlies (zoals epilepsie), geven volgens Europese richtlijnen en ook volgens veel nationale wetgevingen verlies van de geschiktheid tot het besturen van een auto. Deze ongeschiktheid bestaat ook als ritmestoornissen worden vastgesteld, ongeacht de behandeling die men krijgt (tenzij de oorzaak wordt weggenomen). Onderliggende hartziekten met een slechte hartfunctie kunnen ook beschouwd worden als een reden om niet te mogen autorijden. Het plaatsen van een ICD verbetert uiteraard de prognose van de patiënt, maar het lost de kamertachycardie of het fibrilleren niet op. Een ICD geneest uw hartziekte niet! Vanaf het moment dat de ICD is geïmplanteerd is het voor minimaal 2 maanden verboden om auto te rijden. Dit betekent niet dat er via het ziekenhuis wordt doorgegeven aan betreffende instanties dat u een ICD heeft, maar bij eventuele calamiteiten bent u niet verzekerd en rijdt u zonder geldig rijbewijs! U bent dus zelf verantwoordelijk! De Nederlandse wet heeft bepaald dat rijbevoegdheid wordt toegestaan als er 2 maanden geen behandelingen door de ICD zijn gegeven. Bij elke behandeling van de ICD gaan opnieuw deze 2 maanden in. Het is aan de behandelend specialist om toestemming te geven voor deze rijbevoegdheid en het kan zijn dat er redenen zijn om deze alsnog te weigeren (b.v. i.v.m. het type ritmestoornis of hartziekte waarvoor u de ICD heeft gekregen.) Het aanvragen van de rijbevoegdheid gaat als volgt: 1.
Bij de controle na 2 maanden meldt u bij de technicus dat u uw rijbevoegdheid terug wilt.
2. De technicus controleert de ICD en neemt contact op met de behandelend cardioloog. 3. Bij toestemming vult de arts het benodigde formulier in. 4. Dit formulier, tezamen met een begeleidende brief en instructies, worden naar u toegestuurd. 5. Met deze formulieren gaat u naar het gemeentehuis waar u de papieren haalt voor de aanvraag van een nieuw rijbewijs.
21
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 22
Het rijbewijs dat u dan krijgt is voorzien van code 100. Dit betekent dat er alleen privé gereden mag worden en dit alleen in een personenauto. Dus geen bus, taxi of vrachtwagen! Sinds 15 juni 2004 mag ook beroepsmatig gebruik worden gemaakt van de rijbevoegdheid. Dit geldt voor maximaal 4 uur per dag en met dezelfde beperkingen als voor code 100. Het aanvragen van deze code 101 gaat als volgt: a
Eigen verklaring
a
G.B.A. document
Deze formulieren haalt u op bij het gemeentehuis. a
Werkgeversverklaring (te downloaden van www.sidned.nl)
Deze formulieren dient u zelf op te sturen naar de heer Bredewoud met een begeleidende brief over de reden van uw aanvraag. Dit alles kan al gedaan worden voor de 2 maandelijkse controle! Indien het verzoek gehonoreerd wordt, ontvangt u van het CBR de verklaring van geschiktheid, waarmee u op het gemeentehuis een nieuw rijbewijs kunt afhalen met code 101. De heer R.A. Bredewoud Hoofd Medische Zaken CBR Postbus 3014 2280 GA Rijswijk Fax: 070-3720673
22
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 23
12 Wat als u wilt reizen
De ICD geeft u weer de mogelijkheden om actief te leven. Reizen hoort daarbij! U moet echter wel een aantal punten in acht nemen. Indien u langer dan zes maanden op reis wilt, valt er soms een nacontrole in uw vakantietijd. In dit geval is het raadzaam om aan uw cardioloog te vragen of de mogelijkheid bestaat om u door een andere cardioloog in de buurt van uw vakantieoord te laten controleren (dit kan in heel West-Europa en Noord-Amerika). Het is noodzakelijk dat deze nacontroles doorgaan om de juiste werking van de ICD te garanderen. Ook indien er geen nacontrole nodig is, is het verstandig om informatie in te winnen over de medische mogelijkheden in de buitenlandse verblijfplaats. Dit kan b.v. op internet via de sites van de desbetreffende industrie waarvan u de ICD heeft. Draag altijd uw ICD-patiëntenpasje bij u. Toon het pasje steeds bij de veiligheidscontroles en laat u niet fouilleren met metaaldetectoren.
23
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 24
13 Werken met huishoudelijke apparatuur
De ICD is door de ingebouwde beveiligingen zoveel mogelijk beschermd tegen elektromagnetische invloeden van buitenaf, die b.v. afkomstig kunnen zijn van elektrische apparatuur. Zware elektromagnetische velden kunnen de ICD beïnvloeden, maar nooit uitzetten. ICD-patiënten kunnen letterlijk met een gerust hart vrijwel alle huishoudelijke apparatuur, werktuigen en kantoortoestellen hanteren zoals b.v. a
Magnetrons
a
Televisie, radio en video
a
Klein huishoudelijk materiaal zoals mixers, broodroosters, elektrische messen- en blikopeners, haardrogers en scheerapparaten
a
Wasmachines, vaatwassers en elektrische fornuizen
a
Elektrische dekens en verwarmingskussens
a
Grasmaaiers
a
Motoren met bougies in wagens
a
Elektrische boor- en zaagmachines die op armlengte afstand kunnen gehouden worden
a
Elektrische schrijfmachines, kopieerapparaten en personal computers
Voorzichtigheid is geboden met draagbare telefoons, GSM’s. Indien u een GSM gebruikt is het verstandig om deze aan de andere kant als waar de ICD is geïmplanteerd te gebruiken. Metaaldetectors worden o.a. gebruikt op luchthavens. Normaal beïnvloeden deze de werking van de ICD niet. Toch is het raadzaam om het beveiligingspersoneel uw patiëntenpas te laten zien. U wordt dan op een andere manier gecontroleerd. Diefstalpoortjes in winkels kunnen geen kwaad, tenzij u er een lange tijd in gaat staan. Gewoon er doorheen lopen heeft geen gevolgen voor de ICD.
24
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 25
De volgende situaties dienen te worden vermeden: a
Elektrische boor- en zaagmachines die op en tegen de schouder gehanteerd worden (vooral vanwege de trillingen).
a
Bedrijfsruimten met veel zware industriële apparatuur en sterke elektromagnetische velden.
a
Buig nooit voorover tot tegen inductiekookplaten of een inductieoven, ook al zijn deze niet in werking. Bij normaal gebruik is er geen risico.
a
Een scheepsradar zou mogelijk storing kunnen veroorzaken.
Als u twijfelt aan het gebruik van materialen thuis of op het werk raadpleeg dan de cardioloog of de elektrofysiologie-verpleegkundige.
25
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 26
14 De ICD meer in detail
Uit alle voorgaande informatie blijkt hoe belangrijk de ICD is. Een apparaat dat alle mooie eigenschappen van een pacemaker combineert met een apparaat dat in staat is om zelfstandig elektrische schokken af te geven wanneer het hart dit nodig heeft: een intelligente pacemaker die kan stimuleren, cardioverteren en defibrilleren op het juiste moment. ICD is de afkorting voor Implanteerbare Cardioverter/Defibrillator. De eerste ICD werd in 1960 bedacht en gebouwd door professor Mirowski en in 1980, na uitvoerig testen, voor het eerst bij een mens geïmplanteerd. Het toestel werd sindsdien alsmaar verbeterd en de mogelijkheden uitgebreid om de behandeling te optimaliseren. Het ICD-systeem bestaat uit twee delen: 1.
De pulsgenerator
2. De elektroden die voor de signalen van en naar het hart zorgen De pulse-generator met de elektroden De pulse-generator is de kern van het hele ICD-systeem. Ondanks zijn minimale afmetingen en volume zijn er microprocessoren, condensatoren en een duurzame batterij in ondergebracht. Het ICD-omhulsel bestaat uit titanium (een edelmetaal) dat niet door het lichaam wordt afgestoten. De microprocessor is in staat om het hartritme en ritmestoornissen te herkennen en daarop de juiste therapie te geven. Verder verzamelt het apparaat belangrijke gegevens die de cardioloog en de technicus bij een controle kunnen opvragen. Het apparaat registreert hoeveel en welke therapieën er werden gegeven. Deze gegevens worden opgeslagen in het interne geheugen van de ICD en kunnen worden uitgelezen door de ICD-technicus of cardioloog met behulp van het analyse- en programmeerapparaat.
26
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 27
27
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 28
De elektroden zijn geïsoleerde kabels van edelmetaal en vormen de verbinding van de pulsgenerator met de hartspier. Via de elektroden in de hartkamers worden voortdurend elektrische signalen geregistreerd, welke door de ICD geanalyseerd worden. Worden er ritmestoornissen gevonden die behandeld moeten worden, dan gebeurt dit ook met behulp van diezelfde elektroden (stimuleren, defibrilleren). Het analyse- en programmeerapparaat Dit toestel wordt ook de ‘analyzer’ genoemd. Het verschaft de cardioloog en de technicus de noodzakelijke gegevens over de programmatie en het geheugen van de ICD. Na de implantatie van de pulse-generator en elektroden kunnen via een programmeerkop, die op de huid ter hoogte van de ICD wordt gelegd, de gegevens uit de ICD worden gehaald en op papier gezet. Op deze manier kunnen alle opgeslagen gegevens uit de ICD worden beoordeeld. Indien nodig, kan de instelling van de ICD aangepast worden. De ICD bewaakt dag en nacht uw hartritme. Hij onderscheidt daarbij met grote betrouwbaarheid een versnelling van de hartslag door fysieke inspanning van een tachycardie die uit de kamers komt en behandeld moet worden. Het is uiteraard de bedoeling dat alleen de kamertachycardie behandeld wordt zodat u niet tijdens het werk, spel en sport een antitachy-therapie, al dan niet met shocks, krijgt.
28
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 29
De ICD werkt op de volgende manieren: a
Anti-tachycardiestimulatie of ATP (Anti Tachycardie Pacing): Indien de ICD een kamertachycardie of een snel kamerritme opspoort, probeert hij het hartritme af te remmen door een reeks korte en snelle pacemakerimpulsen af te geven. Dit kan enkele keren na elkaar gebeuren indien de tachycardie niet onmiddellijk stopt. De ervaring met de ICD heeft geleerd dat met behulp van de anti-tachycardiestimulatie bijna 90% van de tachycardie-episodes kunnen worden gestopt. Maar wat als dit niet voldoende is om de tachycardie te stoppen? Dan kan de ICD twee soorten schoktherapie geven: cardioversie of defibrillatie.
a
Cardioversie: De ICD geeft bij een te behandelen tachycardie een zwakke tot sterke stroomstoot af aan de hartspier om de elektrische activiteit opnieuw te coördineren tot een sinusritme.
a
Defibrillatie: Indien de ICD een kamerfibrillatie opspoort, wordt een sterke stroomstoot afgegeven. Met behulp van een iets zwaardere schok dan de cardioversie, waarbij de schok in sterkte kan variëren, wordt hier hetzelfde beoogd als bij de cardioversie (namelijk een sinusritme).
Vaak gebeurt het dat na een schok het hart enkele seconden inactief is en dat daardoor de bloedsomloop nog niet volledig is hersteld. Ook dan springt de ICD bij en ondersteunt de hartspier en de bloedsomloop door het afgeven van pacemakerimpulsen, net zolang als nodig is tot het moment dat de sinusknoop het ritme weer overneemt. De ICD werkt dus ook als een gewone pacemaker bij een te traag hartritme.
29
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 30
15 Klein abc van de ritmestoornis
Anti-tachycardie-stimulatie(Anti-Tachycardie Pacing, afgekort ATP) Dit is de basistherapie die de ICD toepast om een tachycardie te stoppen. De impulsen zijn zwakker dan bij cardioversie en defibrillatie. In het algemeen merkt u er weinig van, het zijn eigenlijk snelle pacemakerimpulsen die volgens een vast patroon afgevuurd worden. Aritmie Samenvattend begrip voor alle ritmestoornissen van het hart. Soms slaat het hart niet meer regelmatig; de tijdsafstand tussen twee slagen wisselt. Men onderscheidt snelle (tachy-)aritmieën en trage (brady-) aritmieën. Atrium of hartboezem, ook voorkamer genoemd Elk hart heeft twee kleinere boezems (voorkamers). Hun functie is het vullen van de hartkamers of ventrikels. Ritmestoornissen in de boezems zijn minder gevaarlijk dan die in de ventrikels. Brady-cardie Langzame, regelmatige of onregelmatige hartslag; een teruglopen van de hartslag tot onder de zestig slagen per minuut. Cardioversie Elektrische therapie waarbij de ICD een snelle ritmestoornis probeert te beëindigen met behulp van een stroomstoot die elektrisch gezien identiek is aan een defibrillatieschok. De cardioversie wordt toegepast door de ICD na een mislukte anti-tachycardie-pacing(ATP). Coagulatie/ electrocauterisatie Het elektrisch dichtbranden van een bloedvaatje.
30
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 31
Defibrillatie Het beëindigen van ventrikelfibrillatie met behulp van een elektrische schok. Elektrocardiogram(ECG) Registratie van de elektrische activiteit van het hart. Aan de hand van het ECG kunnen onregelmatigheden in het hartritme worden gezien en behandeld. Ook wel hartfilmpje genoemd. Elektrode Een geïsoleerde geleider ’elektriciteitsdraad’ die bestaat uit een gewikkelde metalen draad van hoogwaardig materiaal met daaromheen isolatie. De elektrode heeft een dubbele functie. 1.
De gemeten signalen van het hart worden naar de ICD gevoerd via de elektrode en
2. Via de elektrode(n) wordt door de ICD therapie aan het hart afgegeven. Elektromagnetisch veld Elke stroomvoerende elektrische geleider heeft een elektromagnetisch veld rond zich. Dit is bijvoorbeeld de oorzaak dat kompassen in de nabijheid van stroomvoerende leidingen vaak een verkeerde richting aangeven. Dragers van een ICD moeten vanwege die storende invloed elk sterk elektromagnetisch veld mijden. Endocard Het weefsel aan de binnenkant van het hart. De elektroden van de ICD worden tegen of in het endocard aangebracht. Extrasystole Het ‘overslaan’ van het hart. Dit wordt veroorzaakt door impulsen vanuit het hart zelf, die buiten de sinusknoop ontstaan en daardoor een ’extra slag’ teweeg brengen.
31
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 32
Fibrillatie Een snel, chaotisch en onregelmatig ritme van meer dan 250 slagen per minuut. Impulsgenerator Dit is het ICD-gedeelte dat tegenwoordig onder de borstspier wordt geïmplanteerd. Het bevat de batterijen, microprocessoren (het informatieverwerkende deel) en de condensatoren. Tachycardie Snel hartritme. Meer dan 100 slagen per minuut. Symptomen van een tachycardie kunnen zijn: duizeligheid, flauwte, hartkloppingen, kloppen van het hart in de keel, pijn op de borst of kortademigheid.
32
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 33
16 Vaak gestelde vragen
Wat voel ik van de geïmplanteerde componenten van de ICD? De ICD ligt onder de huid en onder de borstspier. Het ziet eruit als een verhevenheid. Het gewicht zult u waarschijnlijk ervaren als vreemd lichaam. Meestal vergeet u dit na een maand of drie. Van de elektroden merkt u niets. Hoe merk je de verschillende soorten therapie van de ICD? De ICD geeft indien nodig therapie van verschillende sterkte. De meeste aritmieën zult u niet voelen. Slechts zelden is een sterke schok nodig. De meeste personen zijn dan al buiten bewustzijn. Als u de schok toch bewust beleeft, dan zult u deze voelen als een harde stoot in de borst, die hevig maar kort is. Helpt de ICD mijn hartziekte genezen? Nee. De ICD behandelt alleen de symptomen van de hartziekte, zodat u weer een leven kunt leiden zonder dat u zich zorgen moet maken over uw aritmie. Hoe wordt de batterij vervangen? De batterij wordt niet vervangen, maar de ICD. Dit gebeurt ruim voordat de batterij leeg is. Kan ik na de ICD-implantatie stoppen met mijn medicijnen? Dit dient de arts te bepalen. Vaak heeft u toch nog medicijnen nodig als extra ondersteuning van het hart. Houdt u zich aan de beslissing van de arts en stop niet op eigen initiatief met medicijnen. Kan de ICD-schok voor andere mensen gevaarlijk zijn? Als iemand u aanraakt als u een sterke schok krijgt, zal deze persoon een zwakke elektrische stroom merken. Dit is absoluut ongevaarlijk.
33
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 34
Hoe zit het met mijn seksleven? Uw seksuele activiteiten hoeft u niet te beperken. Sommige ICD-dragers zijn hier angstig voor omdat de hartfrequentie toeneemt. De ICD is echter zo ingesteld, dat hij deze hogere hartslag als een natuurlijk snel ritme herkent. Een eventuele shock is voor de partner ongevaarlijk. Kan ik met de ICD rustig sterven? Als het hart op een dag zijn kracht verliest, zoals dat bij alle mensen eens gebeurt, kunnen ook elektrische impulsen het niet meer laten kloppen. Kan ik de werkingsduur van de ICD verlengen door rustig te leven? Nee Zijn er activiteiten die ik beter niet alleen kan doen? Ja. B.v. activiteiten als zwemmen. Ook duiken is een risico. Het is begrijpelijk dat bij een eventuele behandeling van de ICD tijdens deze activiteiten, u gevaar loopt.
34
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
11-09-2007
08:56
Pagina 35
35
BrochICD aug 2007:BrochICD2005
36
11-09-2007
08:56
Pagina 36