Inhoudsopgave
Pag.
Voorwoord
4
Samenvatting
5
1. 1.1 1.2 1.3.
Aanleiding, motivatie en probleemstelling Aanleiding Motivatie. Probleemstelling
6 6 7 8
2. 2.1. 2.2. 2.3. 2.4.
Humanisme en humanistiek Waarden Visie Humanisme en zingeving Humanistiek
9 9 9 10 11
3. 3.1. 3.2. 3.3.
De SIG Zorg en ondersteuning Het begeleidingsplan Geestelijke verzorging bij de SIG
12 12 13 14
4. 4.1. 4.2. 4.3. 4.4. 4.5.
Vermaatschappelijking Ontwikkelingen in het maatschappelijk denken Inclusie Acceptatie Mogen, willen en kunnen Individualisering
15 15 15 16 16 17
5 5.1. 5.2 5.3. 5.4.
Uitleg van begrippen Verstandelijke beperking (Ambulante) Ondersteuning Zingeving Levensvragen
18 19 19 22 22
6. 6.1. 6.2. 6.3. 6.4. 6.5. 6.6. 6.7. 6.8. 6.9. 6.10.
De psychologie van Zingeving De psychologische benadering van zingeving van Baumeister Niveaus van zingeving Functies van betekenis en zingeving Behoeften aan zingeving/ zingevingsdoelen Respect voor autonomie Bronnen van zingeving Levensbeschouwing en levensvragen Zingeving en verstandelijke beperking De emotionele dimensie van zinervaring Conclusies
23 23 24 25 25 26 27 27 28 28 29
7. 7.1 7.2
Levensvragen, bestaansvragen en zingevingsvragen Zes soorten levensvragen Het ontstaan van levensvragen
30 30 31
1
7.3 7.4. 7.5. 7.6 7.7. 8 8.1.
8.2. 8.3. 8.4. 8.6.
9 9.1. 9.2. 9.3. 9.4. 9.5. 9.6. 9.7. 9.8. 9.9.
Het herkennen van levensvragen Antwoorden op levensvragen Levensvragen bij mensen met een verstandelijke beperking Levensvragen vanuit het perspectief van mensen die met ondersteuning zelfstandig wonen. De houding van de ambulant ondersteuner
32 32 33
Ervaringsordening De theorie van de ervaringsordening 8.1.1. Uitgangspunten 8.1.2. Co-regulatie 8.1.3. Vormen van ervaringsordening 8.1.3.1. Lichaamsgebonden ervaringsordening 8.1.3.2. Associatieve ervaringsordening 8.1.3.3. Structurerende ervaringsordening 8.1.3.4. Vormgevende ervaringsordening Levensvragen in relatie tot ervaringsordening Totale Communicatie Ervaringsordening en verstandelijke beperking Conclusies 8.6.1. Ervaringsordening bij mensen met een verstandelijke beperking 8.6.2. Relatie ervaringsordening en levensvragen en zingeving 8.6.3. Samenvatting
37 37 37 38 38 39 39 40 40 41 42 43 44 44 45 45
Kwalitatief onderzoek Theoretisch kader Kwalitatief onderzoek Onderzoeksopzet Werving van respondenten Het verzamelen van data De analyse Terugkoppeling naar de respondenten en de organisatie Betrouwbaarheid Generaliseerbaarheid
46 46 47 48 48 48 50 50 51 51
10. Analyse van Levensvragen en Zingeving 10.1. Analyse van de levensvragen 10.1.1. Relationele levensvragen 10.1.2. Levensvragen over menselijk handelen 10.1.3. Existentiële levensvragen 10.1.4. Levensvragen over lijden en dood/eindigheid en beperktheid 10.1.5. Levensvragen over tijd en gebeurtenissen/ temporele levensvragen 10.1.6. Levensvragen over de natuur en gezondheid 10.1.7. Levensvragen gerelateerd aan de beperking 10.2. Analyse behoeften aan zingeving 10.2.1. Eigenwaarde en erkenning 10.2.2. Doelgerichtheid 10.2.3. Eigen regie/daadkracht 10.2.4. Waarden (en normen) 10.3. Zingeving op verschillende niveaus
34 35
52 52 52 55 56 58 60 60 61 62 62 64 66 67 68
2
11. 11.1. 11.2. 11.3. 11.4.
Analyse van Ambulante ondersteuning Inleiding en samenvatting Het herkennen van levensvragen van cliënten. Omgang met levensvragen van cliënten Kennis en vaardigheden rond levensvragen en zingeving
70 70 71 73 76
12. 12.1. 12.2 12.3. 12.4
Conclusies Conclusies t.a.v. de mensen met een licht verstandelijke beperking Conclusies t.a.v. de omgeving Conclusies t.a.v de ondersteuning Conclusies t.a.v. de SIG
78 78 79 79 80
13. 13.1. 13.2. 13.3.
Aanbevelingen Het herkennen van levensvragen Levensbeschouwing Kennis vergaren 13.3.1. Zelfkennis 13.3.2. Kennis van zingevingsprocessen 13.3.3. Kennis van theorieën 13.3.4. Communicatieve en hermeneutische competenties 13.3.5. Scholing en coaching Praktische handvatten Normatieve professionaliteit, een houding Begeleidingsplannen Ondersteuning van het sociale netwerk en de samenleving
82 82 82 82 82 83 83 83 83 83 83 84 84
13.4. 13.5. 13.6. 13.7.
85
Bijlagen Bijlage 1 Bijlage 2 Bijlage 3 Bijlage 4 Bijlage 5
Literatuur Introductiebrief en opgaveformulier Wat het meest naar voren komt Praktische tips om zingeving en levensvragen te herkennen Voorbeelden van levensvragen
3
Voorwoord In 2001 gaf ik, na drieëntwintig jaar sociaal cultureel werk met en voor mensen met een beperking, mijn baan als regiomanager Vrije Tijd en Vorming op om te gaan studeren aan de Universiteit voor Humanistiek. Dat was spannend en uitdagend. In het tweede studiejaar moest ik een interview houden voor het vak beroepsoriëntatie. Daardoor kwam ik in contact met de SIG, een organisatie voor ondersteuning van mensen met een beperking. In plaats van een interview kreeg ik een functie als staffunctionaris Levensbeschouwing en zingeving. De wisselwerking tussen studie en praktijk is me uitstekend bevallen. Als inspiratiebronnen beïnvloeden ze elkaar. Het werd voor mij dan ook steeds duidelijker dat mijn eindscriptie over zingeving bij mensen met een beperking moest gaan. Ik wilde ze daarbij ook zelf aan het woord laten. En nu is het zover. Met deze scriptie rond ik zowel dit onderzoek als mijn studie aan de Universiteit voor Humanistiek af. Ik kijk met veel plezier en voldoening terug op een zeer intensieve periode waarin ik mezelf mocht ontwikkelen en ontplooien. Het is alleszins de moeite waard geweest en vormt mede de basis voor mijn verdere werk én leven. Mijn dank gaat naar de mensen bij de SIG, die hebben meegewerkt aan het onderzoek en me de gelegenheid hebben gegeven dit onderzoek binnen de organisatie te doen. Hella Nuyten, clustermanager Ambulante Ondersteuning, wil ik bedanken voor het meewerken aan de werving van respondenten. Mijn collega Nico de Roode en ik hebben samen veel van wat beschreven is intussen al in de praktijk getoetst. Bij hem en andere medewerkers kon ik verifiëren of wetenschappelijke kennis aanluit bij de praktijk van alledag. Bedankt daarvoor. De respondenten met een beperking wil ik hartelijk bedanken voor hun openheid tijdens de interviews. De levensverhalen van deze unieke personen bevestigden mijn opvatting dat professionele aandacht voor zingeving belangrijk is. Woorden van dank ook voor Douwe van Houten, die ik heb gevraagd scriptiebegeleider te zijn omdat hij bekend is met de wereld van mensen met een beperking. Ik kreeg de ruimte om het om mijn manier te doen. Ton Jorna, meelezer, wil ik bedanken voor het secuur lezen, correcties en de vele inhoudelijke opmerkingen. Ton heeft me gedurende de hele studie gestimuleerd ‘te voorschijn te komen’. Leo Stilma en Tine Abbinga bedank ik graag voor het lezen van de concepten en hun suggesties voor de structuur en vooral voor wat weg te laten. Schrijven is schrappen. Gedurende de gehele studie en bij het schrijven van deze scriptie heb ik de betrokkenheid van vrienden en familie ervaren. Bedankt daarvoor. In het bijzonder wil ik mijn man Cees Kamminga bedanken voor zijn liefde en geduld als ik er even niet uitkwam. Door het schrijven van deze scriptie heb ik de begrippen levensvragen en zingeving nog meer kunnen doorleven. Nu breekt de tijd aan om er in de praktijk nog meer vorm aan te geven.
Marijke Kamminga - Peters
4
Samenvatting “Ik zeg wel eens: soms ben ik liever echt verstandelijk of lichamelijk gehandicapt, dan zien ze tenminste wat er aan de hand is. Dat wat ik heb is gewoon niet te zien.” Welke zingevings- en levensvragen hebben mensen met een licht verstandelijke beperking en hoe kunnen ondersteuners hiermee omgaan? Deze vragen staan centraal in dit onderzoek dat ik in het kader van mijn doctoraal scriptie heb uitgevoerd binnen de SIG, een instelling voor ondersteuning bij het wonen van mensen met een verstandelijke beperking. De SIG geeft in haar beleid en praktijk veel aandacht aan zingeving en levensbeschouwing. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking staat de persoon met een beperking steeds meer centraal. Dat vraagt aanpassingsvermogen van de persoon, maar ook van de ondersteuners en het vraagt om acceptatie vanuit de samenleving. Mensen met een licht verstandelijke beperking worden als volwaardig burger gezien en willen zelf ook ‘net als iedereen’ zijn. Dat lukt lang niet altijd, waardoor nieuwe zingevings- en levensvragen ontstaan. Deze scriptie heb ik geschreven vanuit mijn humanistische levensbeschouwing. Daarin staat de mens centraal. Ik wil uitgaan van de mogelijkheden die mensen hebben, niet vanuit de beperkingen. “Zingeving” is essentieel in het bestaan van mensen en heeft betrekking op de kwaliteit van bestaan. In de literatuur wordt onderscheid gemaakt in verschillende niveaus van zingeving, van het rationele- tot het spirituele niveau. Behoefte aan zingeving wordt verklaard vanuit behoefte aan doelen, aan waarden en normen, de behoefte greep te hebben op de eigen situatie en behoefte aan erkenning. Zingeving vindt op een hoger abstractie niveau plaats en is iets anders dan zinervaring, beleving, dat op elk niveau van verstandelijk functioneren plaatsvindt. Levensvragen ontstaan als gebeurtenissen niet meer vanzelfsprekend zijn of bij zogeheten contrastervaringen. Levensvragen kunnen existentieel van karakter zijn, maar ook relationeel, temporeel of ecologisch-biologisch. Daarnaast kunnen levensvragen betrekking hebben op het intermenselijk handelen of op eindigheid en beperktheid. Het is goed als ondersteuners van mensen met een verstandelijke beperking goed op de hoogte zijn van de achtergronden van hun cliënten. De theorie van ervaringsordening kan daarbij behulpzaam zijn. Ervaringsordening geeft de mogelijkheid zingevingsvraagstukken te onderkennen. Het onderzoek zelf is uitgevoerd als kwalitatief onderzoek onder mensen met een licht verstandelijke beperking en hun ondersteuners van de SIG. Daarnaast werden begeleidingsplannen geanalyseerd. Vanuit de analyses zijn conclusies getrokken. Mensen met een licht verstandelijke beperking willen het liefst net als iedereen zijn. De meeste levensvragen liggen bij hen op het relationele vlak. Ondersteuners worden voor hen belangrijker als familie hun behoefte aan eigenwaarde niet vervult. Bij de aanbevelingen wordt daarom veel aandacht gegeven aan het herkennen van- en ondersteuning bij het omgaan met zingevings- en levensvraagstukken van mensen met een licht verstandelijke handicap. “Ze willen zijn als iedereen, zonder speciale voorzieningen, gewoon een onderdeel van de samenleving. Maar tegelijk zie ik dat veel cliënten dit willen maar het niet redden.”
5
1.
Aanleiding, motivatie en probleemstelling
Deze scriptie beschrijft mijn onderzoek naar zingeving en levensvragen van mensen met een licht verstandelijke beperking en hoe ondersteuners hiermee omgaan. Het onderzoeksverslag heeft een praktische relevantie en kan ten goede komen aan cliënt en begeleider. De relevantie voor de humanistiek is de aandacht voor een menswaardig bestaan van mensen met een verstandelijke beperking. Onderzoek doen bij de organisatie waar ik werk, bracht me in een bijzondere positie. Soms was het hinken op twee gedachten. Mijn betrokkenheid bij de organisatie en haar cliënten is groot, maar de scriptie is geschreven om af te studeren aan de Universiteit voor Humanistiek, de organisatie was geen opdrachtgever. In dit hoofdstuk beschrijf ik de aanleiding, mijn motivatie en de doel-en vraagstelling. 1.1
Aanleiding
De visie op mensen met een verstandelijke beperking heeft de laatste decennia een ontwikkeling doorgemaakt waardoor anders gekeken wordt naar zowel de persoon met de beperking als de professionele ondersteuners. De burgerschapsvisie op mensen met een beperking houdt in dat ze mee moeten, kunnen en mogen doen aan de samenleving. Eigen regie, zelf keuzes maken en een goede kwaliteit van bestaan zijn belangrijke uitgangspunten. De persoon met de beperking staat centraal. Mensen met een verstandelijke beperking willen ‘net als iedereen’, meedoen aan de samenleving. In dit streven te zijn ‘net als iedereen’ lopen mensen een verstandelijke beperking regelmatig tegen hun eigen grenzen en de grenzen van de samenleving aan. In hoofdstuk 4 ga ik dieper in op deze vermaatschappelijking. Als ‘net als iedereen’ betekent dat mensen met een verstandelijke beperking zich aan de samenleving moeten aanpassen en aan allerlei verwachtingen moeten voldoen, wordt er veel van hen gevraagd. In mijn optiek gaat het dan ook niet om aanpassing maar om acceptatie. Hier ligt een taak voor de samenleving. Het zich staande kunnen houden in een complexe samenleving is moeilijk. Dat geldt voor ieder mens. Een verstandelijke beperking kan het moeilijker maken omdat zwakke kanten in een ingewikkelde samenleving eerder opvallen. Zo kiezen pooiers steeds vaker slachtoffers met een licht verstandelijke handicap omdat die weinig weerbaar zijn. (2008, 9 september Volkskrant, p.1). De weerbaarheid van mensen die zelfstandig wonen is een belangrijk aandachtspunt is. In bepaalde situaties is bijzondere ondersteuning nodig. Volgens Will Buntinx (2007), onderzoeker-docent aan de Universiteit Maastricht, zal het ondersteuningsdenken een grote omslag in de zorg mee zich mee brengen. Professionaliteit krijgt een andere waardering. Hij stelt dat professionaliteit een noodzaak is om dit nieuwe denken, het ondersteuningsdenken, vorm te geven. In dialoog met de persoon met een beperking zal de professional zijn kennis inzetten om de ander zo goed mogelijk te kunnen laten deel nemen aan de samenleving. De wensen en behoeften van de persoon met een beperking zijn hierbij richtinggevend. Mijn indruk is dat het voor de professionals in de praktijk vaak moeilijk is om levensvragen te herkennen en er iets mee te doen. Levensvragen betreffen een breed terrein. Grote levensvragen en zingevingsproblematieken kan men doorverwijzen naar een geestelijke verzorger. Geestelijke verzorging is een vak. Maar ambulante ondersteuners kunnen door te
6
groeien in hun houding en vaardigheden wel een belangrijke bijdrage leveren bij het begrijpen en ondersteunen van levensvragen. Voor minder fundamentele vragen kunnen ondersteuners en verzorgenden ook beperkte geestelijke zorg bieden door aandacht te hebben voor levensvragen. Een taak van de humanisticus kan zijn hen te leren dit op een goede manier te doen waardoor de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking verhoogd kan worden. 1.2
Motivatie.
Sinds mijn jeugd vormen mensen met een beperking een rode draad in mijn leven en in mijn werk. Tot zeven jaar geleden was ik werkzaam was als Consulent Vrije Tijd en Vorming bij MEE, een organisatie voor ondersteuning van mensen met een beperking. Daar had ik contact met mensen met een licht verstandelijke beperking die zelfstandig woonden. Doordat ik met veel van hen een goede relatie had vertelden ze me wat hen bezig hield. Het betroffen vaak levensvragen waar geen direct antwoord op was en waar men ook niet bij het maatschappelijk werk of de huisarts terecht kon. Vragen naar de zin van het bestaan van deze mensen raakten me en dat was één van de redenen om Humanistiek te gaan studeren zodat ik als geestelijk verzorger mijn bijdrage zou kunnen leveren aan een zinvol bestaan van mensen met een beperking. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking werken geen humanistische raadslieden. In het licht van humanisering van de zorg denk ik dat het humanisme en de humanistiek dit werkveld veel te bieden heeft. Humanistische geestelijk verzorgers kunnen ook een indirecte bijdrage leveren aan geestelijke verzorging door de scholing en de persoonlijke vorming van de ondersteuners. Zij zullen dan beter in staat zijn om levensvragen, zinervaring en zingeving bij zichzelf en hun cliënten te herkennen. Daarnaast kan een humanistische geestelijk verzorger zelf individuele gesprekken met mensen met een verstandelijke beperking voeren. Door de extramuralisering zal de geestelijke verzorging steeds meer buiten instellingen plaatsvinden. Maar dit is in de praktijk moeilijk haalbaar. Mensen die semi muraal of begeleid zelfstandig wonen hebben geen ‘recht op geestelijke verzorging’ via de AWBZ. Ze hebben echter wel levens-en zinvragen waar ze over willen praten maar nergens terecht kunnen. Mijn ervaring is dat geestelijke verzorging juist bij deze mensen in het alledaagse aandacht vraagt. Behalve belangrijke levensgebeurtenissen kan ook het dagelijkse leven levensvragen oproepen. Begeleiders die oog hebben voor de levensvragen en zingeving van de mensen die ze ondersteunen, kunnen een bijdrage leveren aan het gevoel van geestelijk welbevinden. Deze scriptie heeft dan ook een praktisch doel, namelijk een bijdrage leveren aan het herkennen van en omgaan met levensvragen.
7
1.3.
Probleemstelling
Doelstelling 1.
Wetenschappelijk onderzoek verbinden met de praktijk van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking waardoor ondersteuners kennis kunnen nemen van zingevingsprocessen en levensvragen zodat ze deze beter kunnen herkennen en in de praktijk daarop inspelen. Met de scriptie wil ik een bijdrage leveren om tot goede praktijken te komen.
2.
Zichtbaar maken van diverse levensvragen en zingeving en benoemen van de meest voorkomende levensvragen en de behoeften aan zingeving.
3.
Begeleiders een gereedschapskoffer te bieden hoe ze levensvragen en zinvragen bij mensen met een verstandelijke beperking kunnen herkennen en mee om kunnen gaan. Aanbevelingen en ideeën ontwikkelen die relevant zijn voor verdere noties.
Vraagstelling: 1.
Welke levensvragen en zingevingsvragen spelen een rol bij mensen met een licht verstandelijke beperking? En welke komen het meest voor?
2.
Hoe kunnen professionele hulpverleners hier in de dagelijkse praktijk mee omgaan? Deelvragen: 2a. Hoe gaan begeleiders er nu mee om? 2b. Waar moeten begeleiders kennis van hebben en waar ontbreekt het aan? 2c. Welke vaardigheden hebben begeleiders nodig en waar ontbreekt het aan?
8
2.
Humanisme en humanistiek
In een humanistische levensbeschouwing staat de kwaliteit van het eigen bestaan en dat van anderen centraal. Hoe mensen in het dagelijks leven met elkaar omgaan, verbondenheid met de natuur en de houding tot de samenleving is belangrijk. 2.1.
Waarden
Belangrijke humanistische waarden zijn: menselijke waardigheid, autonomie, verbondenheid, betrokkenheid, respect, (mede)verantwoordelijkheid, gelijkwaardigheid, mededogen en dialoog. Rob Buitenweg (2001) beschrijft in Recht op een menswaardig bestaan humanisme als volgt: “humanisme is de opvatting dat de morele waarde van een handeling of situatie afhangt van het feit of deze handeling of situatie bijdraagt aan het menswaardig bestaan van een individu. Daarbij moet de handeling of situatie oproepen het leven en de samenleving zo in te richten dat het menswaardig bestaan van het individu wordt bevorderd ” (p.104). In deze opvatting is de persoonlijke zingeving te herkenen, zowel van de persoon met een beperking, als van de ondersteuner. Het gaat erom in de praktijk van alle dag inhoud te geven aan humane waarden. Daarnaast vraagt het inrichten van een samenleving waar niemand buitengesloten wordt ook om een maatschappelijke stellingname. Hierbij gaat het om de aanvaarding van ieder mens zoals hij of zij is, dat ieder mens er mag zijn, ‘anders mag zijn’ en er toe doet. Verbondenheid is een andere belangrijke humanistische waarde. In de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking zie ik verbondenheid ook als doel op zich, terwijl het door de verzakelijking van de zorg juist lijkt te verdwijnen. Zich verbinden met de leefomgeving is een wederkerige activiteit. Daarbij is het van belang dat er erkenning is van het verschil tussen mensen met behoud van gelijkwaardigheid. Andersom kunnen mensen met een beperking een verbinding aangaan met de wijk. Voorwaarde hiervoor is dat er mogelijkheden zijn om met elkaar in contact te komen. 2.2.
Visie
In mijn mensvisie ga ik uit van mogelijkheden en niet van beperkingen. Ieder mens moet zijn identiteit, zijn persoonlijkheid op zijn eigen manier kunnen ontwikkelen. Dat betekent dat ik uitga van hoe een persoon zijn eigen werkelijkheid beleeft. Daarnaast denk ik dat ieder mens in principe een sociaal mens is. Anderen zijn belangrijk om zin te ervaren in het bestaan. In een humanistische visie op de zorgsector speelt de relatie tussen de ondersteuner en de cliënt een belangrijke rol. Om levensvragen en zinvragen te durven stellen aan een ondersteuner is vertrouwen nodig. Denijs Bru (2008) vergelijkt een relatie met een vrucht (p.11). Een plant kan pas een vrucht voortbrengen als de omgeving haar de mogelijkheid geeft te groeien. Het gaat om de mogelijkheden van de plant zelf die door de omgeving gestimuleerd worden. Dit is vergelijkbaar met het groeivermogen van de hulpvrager en de hulpgever. De ondersteuner kan het groeivermogen van de cliënt en bij zichzelf bevorderen door de voedende aspecten in het (levens) verhaal van de cliënt te activeren, door de cliënt te stimuleren zijn grenzen te verleggen, door de cliënt een evenwicht te laten zoeken in frustratie
9
en tevredenheid. Frustratie is een motivatie om gedrag te veranderen. Ook is het van belang de cliënt te leren zowel zelfstandig als afhankelijk te zijn. Zo kunnen waarden en normen van binnen uit ontwikkeld worden. Daarnaast gaat het om het zoeken naar innerlijke kracht en het zoeken naar positieve ervaringen buiten zichzelf. Tot slot kan men de cliënt helpen door te luisteren naar het levensverhaal, helpen levensvragen te formuleren en daar wat mee te doen. Echt contact en een goede communicatie zijn hierbij voorwaarden. Vanuit een humanistisch mensbeeld hebben mensen met een verstandelijke beperking dezelfde rechten als ieder ander. Hans Reinders (2000), hoogleraar ethiek aan de Vrije Universiteit Amsterdam is het in zijn boek Ethiek in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking niet eens met hoe het discours over rechten wordt gevoerd. Hij is van mening dat het recht op vrijheid een bepaalde mate van zelfstandigheid van de persoon met de verstandelijke beperking vraagt. Volgens Reinders kun je voor mensen met een verstandelijke beperking dan ook niet over vrijheidsrechten spreken. Hij heeft er moeite mee dat het de persoon met een verstandelijke beperking is die uiteindelijk de beslissing neemt. Voor mij maakt het niet uit of iemand voldoende verstandelijke vermogens heeft om zelfstandig beslissingen te kunnen nemen maar zal ik naar de persoon als een uniek mens kijken die gezien en gehoord wil worden. Het gaat er om hoe mensen met hun wensen, verlangens en levensvragen behandeld willen worden. Vanuit een humanistische visie kijk ik naar een totaalbeeld, de unieke persoon, het sociale netwerk, de situatie en de verstandelijke vermogens. Bij het zoeken naar antwoorden op levensvragen gaat het mij om de dialoog waarbij de uitkomst niet bij voorbaat al vastligt. Bij het humanisme is de uiteindelijke waarde: de mens centraal. Vanuit deze waarde kunnen levensvragen gesteld worden of kan daarnaar gekeken worden. Een zorg-ethische benadering waarin naast respect voor autonomie ook aandacht is voor kwetsbaarheid is hierbij van belang. Naar levensvragen en zingeving kijk ik vanuit een zorgethisch perspectief waarbij betrokkenheid en verbondenheid belangrijke waarden zijn. Een humanist gaat uit van menselijke mogelijkheden. Om een goede kwaliteit van bestaan te ervaren zijn mensen afhankelijk van elkaar. Ik hecht grote waarde aan de kwaliteit van relaties. Dus ook aan de kwaliteit van de relatie van cliënt en ondersteuner. 2.3.
Humanisme en zingeving
Ook een niet godsdienstige levensbeschouwing, zoals het humanisme, kan een kader bieden om met zinvragen en levensvragen om te gaan. Het is dan meer een zoeken naar nieuwe patronen en rituelen bij belangrijke momenten in het leven. De eigen levenshouding kan vanuit eigen idealen, normen en verwachtingen worden bepaald. Humanisme heeft ook een hoger doel, namelijk het maximaal ontwikkelen van de mogelijkheden van mensen. Dan kan zingeving ontstaan. Activiteiten ondernemen die iemand leuk vindt om te doen geven zin. Dingen doen die betekenis hebben geven zin. Dingen doen waar iemand goed in is geven zin. Voor mij is de essentie dat ik gericht ben op wat het beste is voor die ene unieke persoon. Aandacht voor zingeving en levensvragen in de ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking draagt bij aan humanisering van de zorg en ondersteuning. Uitgaan van de mogelijkheden en daarmee uitgaan van emancipatie en persoonlijke ontwikkeling staan hier centraal. Empathie is hierin een belangrijke waarde.
10
2.4.
Humanistiek
Humanistiek is een multi-en interdisciplinaire wetenschap. De belangrijkste speerpunten zijn zingeving en humanisering. Bij zingeving gaat het over hoe mensen zich verhouden tot de samenleving en tot hun eigen leven. De humanistiek richt zich op het bevorderen van mogelijkheden om zin te geven aan het bestaan. Ze bestudeert het menselijk bestaan in het licht van humanitische tradities. Centraal hierbij staan existentiële ervaringen van mensen en vragen naar de zin van het leven. Humanisering betreft het streven naar een meer humane maatschappij, het opheffen van ongelijkheid. Martien Scheurs, docent filosofie aan de UvH, stelt in het boek Deugden van de humanistiek dat het in de humanistiek gaat het om de vraag hoe verschillende disciplines elkaar zodanig kunnen aanvullen dat ons inzicht in levensvragen verdiept en verrijkt wordt (p.21). Kort gezegd is het theoretische doel van de opleiding om meer inzicht te krijgen in het menselijk bestaan en de zingevingsvragen die daarin een rol spelen. Het praktische doel is om mensen te begeleiden en te stimuleren die met zingevingsvragen bezig zijn (www.uvh.nl). In humanistiek is narrativiteit een belangrijk begrip. Mensen geven hun leven en hun relaties vorm door het vertellen van hun levensverhaal. Hierbij is het ‘ je laten raken door de ander’ een belangrijk verbindend element. Door het vertellen en het delen van belangrijke gebeurtenissen en emoties kunnen mensen meer (zelf) inzicht krijgen. Het is vanuit deze achtergrond dat ik heb gekozen om kwalitatief onderzoek te doen. Het gaat bij kwalitatief onderzoek om het beschrijven van betekenissen en de beleving die mensen zelf aan hun leven geven.
11
3.
De SIG
In dit hoofdstuk beschrijf ik de organisatie waar ik mijn onderzoek heb gedaan en ik werkzaam ben als ‘staffunctionaris levensbeschouwing en zingeving’. De SIG is een organisatie die ondersteuning biedt in het wonen van mensen met een verstandelijke beperking in Kennemerland. Ook biedt de SIG ondersteuning bij opvoedingsvragen en problemen door gezinsondersteuning. 3.1.
Zorg en ondersteuning
In haar strategisch werkplan 2007-2010 beschrijft de SIG haar visie en missie. “De visie die de SIG wil uitstralen (en wil waarmaken) is een antwoord te creëren op de vraag van de cliënt. De vraag is gericht op wonen en dienstverlening. De SIG heeft op de markt een rol van vernieuwer, zij staat bekend als een flexibele speler die wensen van cliënten- op het gebied van kwaliteit van leven- mogelijk maakt. De kernwaarden die de SIG uitdraagt zijn Professionaliteit, Transparantie, Autonomie en Respect. Luisteren naar de cliënt betekent ook aandacht hebben voor zijn levensverhaal en zijn zingevingsvragen.” De SIG omschrijft haar missie als: “ Maak het mogelijk met de SIG”. Door cliënten kwaliteit van leven laten ervaren door de regie van de inrichting van het leven bij hen te laten, aan te passen aan hun eigen zingeving en daar waar nodig te ondersteunen.” Volgens de SIG betekent ondersteunen ook dat er soms delen van activiteiten tijdelijk moeten worden overgenomen. De basisgedachte van de SIG is dat men uitgaat van de wensen en verlangens van de cliënt. Men ziet de cliënt als een persoon die verlangt naar een goed en gelukkig leven, zowel in het heden als in de toekomst. Om dit verlangen, de behoeften van de cliënt verder te ontwikkelen zijn anderen onmisbaar. Ik vind dit een humanistisch mensbeeld. De SIG heeft veel aandacht voor de maatschappelijke omgeving. Maar het meest opvallend is dat de SIG zowel in haar visie als missie duidelijk maakt dat zij aandacht voor zingeving belangrijk vindt. Mede door goed te luisteren naar zingevingsvragen probeert de SIG haar doelstellingen te bereiken. Voor zingevingsvragen zijn cliënten deels afhankelijk hoe goed anderen naar hen kunnen luisteren. Goed luisteren stelt eisen aan de deskundigheid van de ondersteuners. In de literatuur en bij de SIG worden de termen zorg en ondersteuning door elkaar gebruikt. In deze scriptie zal ik ook beide termen gebruiken. In hoofdstuk 5 kom ik hier nog op terug. 3.2.
Het begeleidingsplan
Elke cliënt van de SIG heeft een persoonlijk begeleidingsplan. De definitie van een begeleidingsplan luidt (Rijksen et al 2002): ‘Een begeleidingsplan is een schriftelijk vastgesteld samenhangend pakket van afspraken met een cliënt, dat alle aan de cliënt te verlenen zorg (begeleiding, behandeling, verzorging) omvat, waarbij het uitgangspunt is om zo concreet mogelijk antwoord te geven op de vragen die de cliënt zich stelt (p.21).’
12
In het begeleidingsplan ligt het accent op zorg op maat. De individuele hulpvraag van de cliënt staat hierin centraal. Het begeleidingsplan is er in de eerste plaats voor de cliënt zelf. In het plan staan de mogelijkheden, de wensen en behoeften van de cliënt beschreven. Daarnaast staan er begeleidingdoelen die geëvalueerd worden. Met een goed begeleidingsplan, dat ook goed uitgevoerd wordt, kan men de kwaliteit van de ondersteuning verbeteren. Het belangrijkste daarbij is of aan de vraag van de cliënt wordt voldaan en de cliënt als persoon tot zijn recht komt. Zeker voor mensen die zelfstandig wonen moeten de kansen om zich verder te ontwikkelen benut worden. Ten tweede geeft het begeleidingsplan openheid naar verwanten over hoe de organisatie vorm geeft aan de ondersteuning. In de derde plaats is het voor de ondersteuners zelf. Het werken met begeleidingsplannen verhoogt de eigen professionaliteit, de samenwerking en het afleggen van verantwoording. Daarbij komt er ook meer samenhang in de ondersteuning omdat de verschillende onderdelen in het begeleidingsplan op elkaar afgestemd worden. Het is ook de basis voor methodisch werken. Een begeleidingsplan wordt binnen het cluster Ambulante Ondersteuning jaarlijks bijgesteld. De SIG gebruikt in haar model voor het schrijven van een begeleidingsplan de volgende rubrieken: 1. 2. 3. 4. 5.
gezinsachtergrond wonen (woongeschiedenis) werken/ dagbesteding (geschiedenis van school) vrije tijd zingeving en levensbeschouwing. Hier is er sprake van fundamentele ondersteuning omdat bij dit aandachtspunt de levensvragen aan de orde worden gesteld. 6. lichamelijk functioneren 7. verstandelijk functioneren 8. emotioneel functioneren 9. sociaal functioneren 10. communicatie: zelfredzaamheid, huishoudelijke vaardigheden, maatschappelijke vaardigheden, emancipatorische vaardigheden. 11. hulpverleners 12. overige informatie 13. opmerkingen 14. doelen Volgens Rijksen (2002), docent Theologie en Levensbeschouwing aan de Fontys Hogeschool, is het nadeel van bovenstaand model dat het te weinig rekening houdt met de eigen aard van levensvragen en levensvisies. In dit model worden levensvragen op gelijke hoogte gezet met de andere rubrieken. Een levensbeschouwelijke benadering is kijken vanuit het perspectief wat we het meest belangrijk vinden in het leven. Dat staat niet los van andere benaderingen zoals die van gedragsdeskundigen of een medicus. Deze benaderingen worden vaak eerst gebruikt. Pas als die vragen oproepen, gaan we vanuit een levensbeschouwelijk perspectief kijken. Daarom komt Rijksen tot het voorstel van het volgende model dat uit twee sporen bestaat: 1e spoor: aan het eind van elke rubriek kunnen opmerkingen gemaakt worden over aandachtspunten voor levensvragen. Bij elke rubriek wordt eerst beschreven wat bij de rubriek hoort en vervolgens kan beschreven worden wat van belang is voor levensvragen.
13
2e spoor: als alle rubrieken in het begeleidingsplan beschreven zijn, worden alle aandachtspunten voor levensvragen en zingeving bij elkaar gezet en wordt naar hun onderlinge samenhang gekeken. Op grond hiervan wordt dan aangegeven welke levensvragen er vermoedelijk aanwezig zijn bij de persoon. Dit is dan het begin van het model van vermoeden, verhelderen, vaststellen, plannen uitvoeren en evalueren In het Nieuw Handboek Geestelijke Verzorging geeft Van Wouw (2006) adviezen voor de rol van de geestelijk verzorger bij het samenstellen van begeleidingsplannen (p.673). Dit vertaal ik naar de functionarissen levensbeschouwing bij de SIG. 1. de functionaris Levensbeschouwing verzorgt het onderdeel zingeving in afstemming met de cliënt en zijn belangenbehartigers en de persoonlijk begeleider. 2. de functionaris Levensbeschouwing is betrokken bij de bespreking van het begeleidingsplan. 3. de functionaris Levensbeschouwing kan zich laten consulteren door de ondersteuners die verantwoordelijk zijn voor het schrijven van het begeleidingsplan. 4. de afdeling Levensbeschouwing verzorgt in de vorm van scholing de noodzakelijke kennis, houding en vaardigheden voor die mensen die verantwoordelijk zijn voor het maken van het begeleidingsplan. Bij het derde punt wil ik toevoegen dat ook het sociale netwerk van de cliënt mogelijk een beroep kan doen op de afdeling Levensbeschouwing als er levensvragen en zingeving aan de orde zijn. 3.3.
Geestelijke verzorging bij de SIG
De beroepsvereniging Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen heeft in 2002 geestelijke verzorging als volgt gedefinieerd: ‘De professionele en ambtshalve begeleiding van en hulpverlening aan mensen bij zingeving aan hun bestaan, vanuit en op basis van geloofs- en levensovertuiging en de professionele advisering inzake ethische en/of levensbeschouwelijke aspecten in zorgverlening en beleidsvorming.’ Bij de SIG is er geen sprake van geestelijke verzorging volgens de bovenstaande definitie. Vanuit de afdeling Levensbeschouwing en Zingeving vervul ik informeel de functie van geestelijke verzorger. De afdeling is vooral gericht op het coachen en scholen van medewerkers. Geestelijke verzorging is nodig als mensen met een verstandelijke beperking in situaties komen waar hun zingeving onder druk staat. Als cliënten en ondersteuners het samen niet lukt om ingrijpende ervaringen een plaats te geven waardoor het leven niet meer als zinvol wordt ervaren, kan de staffunctionaris Levenbeschouwing ingeschakeld worden. Dit gaat via het Beleid Vormend Team.
14
4.
Vermaatschappelijking ”Ik vecht voor een plekje in de maatschappij natuurlijk. Omdat het voor ons toch moeilijker is dan voor andere mensen. Andere mensen doen even zo en ze krijgen dingen. En wij moeten altijd vechten om ergens een plekje te krijgen. Dus ik ben constant aan het vechten. En ook aan het vechten met mezelf, ik ben altijd aan het vechten in mijn hoofd. Dat is best wel vaak”.
4.1.
Ontwikkelingen in het maatschappelijk denken
De ontwikkeling in het maatschappelijk denken is mede bepalend of mensen bestaan als zinvol ervaren. Vermaatschappelijking in de zorg betekent voor mensen met een verstandelijke beperking dat zij als gelijkwaardige burgers in hun buurt worden opgenomen en worden ondersteund. Centraal staat het verlangen van mensen met een licht verstandelijke beperking om bij anderen te horen, om geaccepteerd en gewaardeerd te worden. Ambulante ondersteuners kunnen daarbij de brug naar de samenleving vormen. Vanuit een humanistische visie betekent vermaatschappelijking dat mensen met een verstandelijke beperking worden gezien als medemensen met dezelfde rechten en plichten. De visie gaat er ook van uit dat verbondenheid en betrokkenheid belangrijke voorwaarden zijn om de vermaatschappelijking te doen slagen. In het rapport van de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling De handicap van de samenleving. Over de mogelijkheden en beperkingen van community care. (RMO advies 25 2002) wordt duidelijk dat het nog niet zo ver is. Kröber (2008) laat in zijn proefschrift Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren zien dat er wel vorderingen worden gemaakt op het terrein van vermaatschappelijking maar dat de praktijk weerbarstig is en dat de inclusie van mensen met een beperking in de Nederlandse samenleving niet erg snel gaat. In zijn proefschrift beschrijft hij wat organisaties kunnen doen om inclusie te laten slagen. 4.2.
Inclusie
Vandaag de dag is het uitgangspunt dat mensen met een verstandelijke beperking volwaardige burgers zijn, net als ieder ander. Deze nieuwe visie noemt men ‘inclusie’. Bij inclusie is het uitgangspunt dat deelname aan de lokale samenleving mensen met een verstandelijke beperking de beste mogelijkheden biedt om optimale kwaliteit van leven te bereiken. Volgens Van Houten (1999), hoogleraar Sociaal beleid en organisatie aan de UvH, telt in een ‘inclusieve samenleving’ ieder mens mee en wordt ieder mens gerespecteerd, ongeacht handicap, leeftijd, etniciteit of geslacht. Of je wel of geen baan hebt of afhankelijk bent van ondersteuning door anderen maakt niet uit, elk mens heeft recht om als een volwaardig burger te participeren in de samenleving. Een belangrijk uitgangpunt is hierbij dat mensen het recht hebben om van elkaar te verschillen maar wel gelijkwaardig zijn. In een inclusieve samenleving kan elk mens op zijn persoonlijke en authentieke manier tot zijn recht komen en krijgt iedereen de kans om onder eigen beheer een menswaardig bestaan te leiden (p.189). Een ander belangrijk principe van inclusie is dat men rekening houdt met de mogelijkheden en beperkingen van anderen en zo nodig ondersteuning biedt. Inclusie is een ideaal waarnaar gestreefd moet worden. In de praktijk wil het nog niet zo vlotten met de inclusie van mensen met een beperking omdat het een ingewikkelde en ingrijpende aangelegenheid is. Het vraagt veel van iedereen die betrokken is, mensen met een beperking, de mensen die hen op een nieuwe manier moeten ondersteunen, organisaties en van de samenleving.
15
Vermaatschappelijking is ook het bieden van ondersteuning binnen de eigen leefwereld van mensen met een verstandelijke beperking. Dit is van invloed op de relatie tussen de cliënt en de ondersteuner. Deze laatste is nu de gast en moet opnieuw gaan nadenken over zijn verantwoordelijkheden. 4.3.
Acceptatie
De manier waarop de maatschappij kijkt naar mensen met een verstandelijke beperking en hen wel of niet accepteert heeft invloed op mensen met een licht verstandelijke beperking. Als ze geaccepteerd worden, zullen ze ook eerder willen participeren. Aan de andere kant stelt de samenleving steeds hogere eisen, waardoor meer mensen met een beperking een beroep zullen gaan doen op ondersteuning en bescherming. Behalve de vrijheden die het zelfstandig wonen met zich meebrengt, komen ook negatieve kanten van de samenleving te voorschijn. Zo vertelt een respondent regelmatig te zijn gepest door jongens in de buurt. De vraag is dan welke ondersteuning nodig is zodat die persoon zich kan handhaven in zijn leefomgeving. Het belang van het sociale netwerk van cliënten gaat een steeds grotere rol spelen. De maatschappelijke betekenis van het zelfstandig wonen is terug te vinden in de interviews met de respondenten. Het is ook te horen en te zien in het levensverhaal van de cliënt. Daarnaast is de maatschappelijke betekenis te vinden in ‘het grote verhaal’ van onze samenleving. Wat vinden we gek of afwijkend? Wie worden buitengesloten en wie niet? Het antwoord hierop is altijd in ontwikkeling en we zullen voortdurend kritisch naar onszelf en naar anderen moeten blijven kijken. 4.4.
Mogen, willen en kunnen
Herman Meininger (2008)1 stelt bij de presentatie van het boek ‘De ene vraag is de andere niet’ dat het proces van vermaatschappelijking een eigen soort vragen oproept. Dit ben ik met hem eens. Vermaatschappelijking als proces roept naar mijn mening ook levensvragen en vragen naar zin op. Meininger(2008) noemt drie belangrijke punten die ik herken uit de interviews met de respondenten, namelijk mogen, willen en kunnen meedoen. Ten eerste gaat het om de vraag of mensen met een beperking mee mogen doen. Door mee te mogen doen kunnen mensen de ervaring opdoen erbij te horen, waardering te krijgen van anderen. Beide hebben tot gevolg dat het gevoel van eigenwaarde toeneemt. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking nog steeds vaak buiten de samenleving staan. Dit feit op zich roept bij hen levensvragen op. Mensen met een beperking krijgen niet de kansen die andere mensen wel krijgen. Ondersteuning zal zich erop moeten richten dat mensen met een licht verstandelijke beperking een eigen plek mogen hebben in de samenleving. Het kennen van hun levensverhaal is hiervoor essentieel. Het gaat steeds weer om de vragen ‘Wie is deze persoon, deze cliënt?’ en ‘Wie is deze persoon, de ambulante ondersteuner?’ Het tweede punt dat Meininger benoemt is kan ik meedoen? 1
Herman Meininger is bijzonder hoogleraar sociale integratie van mensen met een verstandelijke handicap op de Willem van den Bergh leerstoel bij de faculteit der Godgeleerdheid van Vrije Universiteit Amsterdam
16
Mensen met een licht verstandelijke beperking moeten zich staande houden in een samenleving waar zij zich als mondige en weerbare burgers behoren te gedragen. Zij worden geacht voortdurend zelfstandig keuzes te maken en verantwoordelijkheden op zich te nemen. Soms roept deze verantwoordelijkheid, waarvan men de gevolgen niet altijd kan overzien, levensvragen of zinvragen op. De interviews laten zien dat het een aantal respondenten lukt om ‘mee te doen’, maar dat het wel moeite kost en soms ook gewoon niet lukt. De samenleving, het sociale netwerk en de ondersteuners kunnen ook leren van mensen met een verstandelijke beperking. Dit is ook van maatschappelijke betekenis. Ambulante ondersteuners kunnen een voorbeeld functie vervullen naar de samenleving in het leren omgaan met ‘het andere’. Tot slot kan de vraag gesteld worden ‘wil ik meedoen?’ Er wordt vaak van uitgegaan dat iedereen met licht verstandelijke beperking mee wil doen in de samenleving. Dat zie ik bevestigd in mijn interviews, de meeste respondenten willen ‘net als iedereen’ zijn. Maar niet voor iedereen is dit het geval. Mensen die negatieve ervaringen hebben opgedaan op het werk, met familie, in de woonomgeving hebben soms geen behoefte om mee te willen doen. Dit mee mogen, kunnen en willen doen kan ook levensvragen oproepen als: mag ik wel meedoen? Waaraan mag ik meedoen en wie bepaalt dat? Kan ik wel meedoen? Wat heb ik nodig om mee te kunnen doen? Wil ik eigenlijk wel meedoen? Met wie wil ik dat dan? Dit zijn vragen waar de cliënt, de ondersteuners en het sociale netwerk voor gesteld worden. De vraag mag ik meedoen? gaat over de vraag of de samenleving mensen met een licht verstandelijke beperking ook de ruimte geeft om mee te doen. 4.5.
Individualisering
De maatschappelijke tendens naar individualisering is ook zichtbaar in de levens van mensen met een beperking. Men wil zelf keuzes mogen maken en zelf bepalen wat belangrijk is. Dat betekent dat mensen met een licht verstandelijke beperking niet meer accepteren dat ondersteuners wel weten wat goed is voor de cliënt en dat ze zelfstandig hun keuzes willen maken. Mensen hebben over het algemeen genoeg doelen die ze willen bereiken. Maar bij zingeving gaat het om het vinden van een levensvervulling en dat is voor een groot deel van de respondenten een probleem. Ook is er is steeds meer nadruk komen te liggen op autonomie van de persoon, op het individu en zijn acties en op zijn keuzes en beslissingen. De identiteit van de persoon krijgt een grotere waarde. Het ontdekken en uiten van de eigen identiteit is een manier van vervulling geworden. Er wordt steeds meer van het individu verwacht. Men gaat er nu vanuit dat mensen als individu zelf kunnen denken en de mogelijkheden hebben om binnen zichzelf een antwoord te vinden op levensvragen. Ook mensen met een licht verstandelijke beperking worden geacht stuurman te zijn van hun eigen bestaan. Om zelf keuzes te maken, zelf verantwoordelijkheid te dragen zijn bepaalde vaardigheden nodig. Voor mensen met een verstandelijke beperking is het soms moeilijk om de lange termijn te overzien, om zelf initiatief te nemen of om te gaan met tegenslag. Het ontwikkelen van vaardigheden en ondersteuning waar iemand het zelf (nog) niet kan is dan belangrijk.
17
5
Uitleg van begrippen
In dit hoofdstuk worden begrippen uitgelegd die van belang zijn voor het onderzoek. Daarbij wordt de uitleg zoals die uit de literatuur is te distilleren weergegeven en een overzicht gegeven van de ontwikkeling die de relevante definities hebben doorgemaakt. 5.1.
Verstandelijke beperking
Er zijn verschillende invalshoeken om naar een verstandelijke beperking te kijken. De definitie van een verstandelijke beperking heeft door maatschappelijke ontwikkelingen de nodige veranderingen ondergaan. Een definitie bepaalt hoe we kijken naar mensen met een verstandelijke beperking. In de oude definitie lag de nadruk op intelligentie, het IQ. Bij een IQ van 50/55 tot 70 is er sprake van een licht verstandelijke beperking. Volgens de DSM IV hoort ook het functioneren op zwakbegaafd niveau (IQ van 71 tot ongeveer 85) hier ook bij. Lida Nijgh en Aart Bogerd (2007) stellen dat zwakbegaafden tot de groep licht verstandelijk gehandicapten gerekend worden (p.43). Tegenwoordig komt de nadruk steeds meer op de ondersteuningsbehoefte en de vaardigheden te liggen. De ‘disability studies’ zijn een steun geweest voor deze ontwikkeling. In de nieuwe definities ligt de nadruk meer de mate waarin de beperking belemmerend is om deel te nemen aan de samenleving. Emancipatie en zelfbepaling zijn nu belangrijke uitgangspunten voor het beleven van kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking. De American Association for Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) heeft een nieuw ondersteuningsmodel ontwikkeld en hanteert de volgende definitie van ‘verstandelijke beperking’: “ (…)een substantiële beperking in het huidige functioneren, dat wordt gekenmerkt door een significant benedengemiddelde intellectueel functioneren dat gelijktijdig bestaat met daarmee samenhangende beperkingen in twee of meer van de volgende van toepassing zijnde adaptieve vaardigheidsgebieden: communicatie, zelfredzaamheid, wonen, sociale vaardigheden, gebruikmaken van de samenleving, zelfbepaling, gezondheid, veiligheid, functionele schoolse vaardigheden, ontspannen en werken. Deze functioneringsproblemen ontstaan voor de leeftijd van 18 jaar”. (Schalock, Buntinx, Brothwick-Duffy, et al, 2007) Volgens de definitie van de AAIDD is er iets algemeens te zeggen over mensen met een licht verstandelijke beperking. Zij kunnen zich meestal redelijk uitdrukken. De meesten van hen kunnen lezen en met geld omgaan. Ze leren redelijk goed voor zichzelf te zorgen en kunnen zich op een behoorlijke manier zelfstandig in de samenleving bewegen. Het ontbreekt hen vaak aan sociale vaardigheden. De cognitieve ontwikkeling van mensen met een licht verstandelijke beperking gaat trager dan bij mensen zonder verstandelijke beperking. Ook is hun bovengrens eerder bereikt. Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben geen begrip van oorzaak en gevolg en kunnen de consequenties van hun keuzes moeilijk overzien. Soms hebben ze bij het maken van hun keuzes ondersteuning nodig. Of een beperking ook als een handicap wordt ervaren, hangt van een aantal zaken af. De aard van de verstandelijke beperking speelt een rol, maar ook de omgeving. Als de omgeving iemand niet belemmert om deel te nemen aan de samenleving zal iemand zich ook minder
18
snel gehandicapt voelen. De reacties uit de samenleving en de directe omgeving zijn daarmee bepalend of iemand de eigen beperking ook als een grote of kleine beperking ervaart. En tot slot gaat het ook om de zelfacceptatie. Iemand met een goed zelfbeeld, een goed gevoel van eigenwaarde, zal zich minder gehandicapt voelen. Ik kan mij goed vinden in de definitie van Hans Kröber en Hans van Dongen (2001): “De mate waarin de persoon hinder ondervindt om op voet van gelijkheid deel te nemen aan het maatschappelijk verkeer- als gevolg van diens stoornis of beperkingbepaalt de mate van ’gehandicapt’ zijn” (p.99). Naast de bovengenoemde definities wordt ook het begrip ‘verstandelijke leeftijd’ gebruikt. Hierbij wordt een vergelijking gemaakt met kinderen. Iemand van 30 of 40 jaar kan verstandelijk functioneren op het niveau van een kind van vijf. Maar de emotionele ontwikkeling en de levenservaring zijn heel anders dan die van een kind. Seksualiteit, zelfstandig wonen, bewuste levensvragen zijn bij kinderen op die leeftijd nog niet aan de orde. Vanuit het perspectief van zingeving, levensvragen en humanisering zeggen deze definities nog niet veel. Ze duiden wat iemand is. Om iemand goed te kunnen ondersteunen is het meest belangrijk te weten wie die persoon is. Zijn levensverhaal, zijn relaties, wat iemand belangrijk vindt, zijn dan richtinggevend. Pas in het individuele contact kan men er achter komen hoe en of de verstandelijke beperking ook als een handicap wordt ervaren. Het betekent ook dat humane waarden als eigenheid, gelijkwaardigheid, respect, betrokkenheid, autonomie, verbondenheid, ontwikkeling, rechtvaardigheid, dialoog, emancipatie en (keuze)vrijheid bevorderd worden. Inhumane zaken als onrechtvaardigheid, betutteling, verkeerde bejegening, moeten bestreden worden. 5.2
(Ambulante) Ondersteuning
Ambulante Ondersteuning is een vorm van begeleiding van mensen met een licht verstandelijke beperking die zelfstandig wonen. Met de nieuwe definitie stelt de AAIDD dat een verstandelijke beperking of handicap een gevolg is van de interactie van de persoon met de beperking en zijn omgeving. De verstandelijke beperking moet niet langer gezien worden als een typerende eigenschap voor die ene persoon. In deze definitie worden vier niveaus van ‘intensities of support’ onderscheiden. (http://rivm.nl/object-document/o2065nl7541.html) Het gaat hierbij om de mate van ondersteuning die men nodig heeft: Alleen op bepaalde momenten Regelmatig maar beperkt in tijd Regelmatig, maar niet beperkt in tijd, in meer dan één setting Constant, zeer intensief in meer dan één setting De SIG biedt vanuit zes teams Ambulante Ondersteuning aan, waaronder twee teams voor gezinsondersteuning. De ambulante ondersteuners, door de SIG woonbegeleiders genoemd, komen bij de mensen thuis. Aandachtsgebieden in de ondersteuning zijn: administratie, financiën, huishouden, dagbesteding, vrijetijdsbesteding, sociaal netwerk en sociaalemotionele ondersteuning. Daarnaast worden inloopactiviteiten in het steunpunt en in het wijkcentrum door woonbegeleiders begeleid. In haar boekje Doeners ( SIG 2004) geeft zij manieren aan om uitdrukking te geven aan de visie van de SIG. Eén van de ‘doeners’ is om je als ondersteuner op te stellen als supporter van de cliënt.
19
De mate van de beperking, de mogelijkheden, de leeftijd en de wensen van het individu spelen een belangrijke rol in de ondersteuning. Het Centrum Indicatie Zorg (CIZ) geeft een indicatie hoeveel ondersteuning geboden kan worden. Cliënten betalen geen eigen bijdrage, de kosten worden betaald uit de AWBZ. Of dit in de toekomst zo blijft, is zeer de vraag, aangezien de huidige regering wil bezuinigen op vergoeding voor begeleiding via AWBZ. Dit kan gevolgen hebben voor mensen die begeleiding nodig hebben om zelfstandig te kunnen wonen. Ook Kröber en Van Dongen (2001) gebruiken het begrip ‘support’ als ze ondersteuning bedoelen (p.169). Zelfstandig wonen met ondersteuning noemen zij ‘supported living’. Hun definitie van ondersteuning luidt als volgt: “Support is een proces van persoonlijke ondersteuning, gericht op het scheppen van voorwaarden om de persoon met een stoornis of beperking kansen en mogelijkheden te bieden op deelname aan de samenleving, met als belangrijkste kenmerken: zelf de regie voeren, het maken van eigen keuzen, het zich kunnen ontplooien, het kunnen vervullen van een gewaardeerde maatschappelijke rol” (p.99). De Vereniging Gehandicapten Nederland (VGN 2005) voegt hier nog een aantal kenmerken aan toe. Ondersteuning is gericht op de relatie tussen de persoon en de samenleving met als doel de kwaliteit van het bestaan te bevorderen. Daarnaast wordt ondersteuning vanuit verschillende bronnen gegeven, dus niet alleen door professionals. De professional moet uitgaan van de eigen mogelijkheden van de cliënt en de andere hulpbronnen aanspreken. Tot slot wordt bij ondersteuning rekening gehouden met de situatie van het moment, met veranderingen die plaatsvinden. Dat betekent dat er flexibiliteit en verschil in intensiteit mogelijk moet zijn. Buntinx en Van Gennep(2007) verstaan onder ondersteuning het volgende: ‘het verschaffen van middelen en strategieën die de belangen en het welzijn van personen bevorderen en die resulteren in een grotere zelfstandigheid en productiviteit, grotere participatie en inclusie in de samenleving en een betere kwaliteit van bestaan’ (p.94-95). De Federatie van Ouderverenigingen(2002) schrijft in haar nota dat de persoon zelf als enige in staat is om aan te geven hoe zijn leven eruit zou moeten zien. Hij/zij is de norm, ongeacht leeftijd, gezondheid, aard of ernst van de beperking. Een goed bestaan kan uitsluitend op het persoonlijke niveau gedefinieerd worden. Omdat mensen beperkingen hebben is, aldus de FvO, ondersteuning noodzakelijk: “Persoonlijke ondersteuning, die naar eigen inzicht kan worden ingezet, geeft mensen meer mogelijkheden tot regie over het eigen leven. Ondersteuning is iets anders dan zorg. Om ondersteuning vraag je zelf en je beslist er ook zelf over. Ondersteuning is aanvullend op je eigen mogelijkheden en begint waar die mogelijkheden ophouden. Bij ondersteuning staat de persoon voorop. Zij zal op maat gegeven moeten worden, op basis van een goede inschatting van de mogelijkheden en beperkingen; in dialoog met mensen zelf en hun naaste verwanten moet worden vastgesteld welke ondersteuning nodig is, in welke mate, in welke vorm en op welke terreinen van het leven.” Het feit dat veel organisaties tegenwoordig spreken van ondersteuning in plaats van zorg laat zien dat de positie van mensen met een verstandelijke beperking veranderd is en meer als een gelijke worden gezien. Uit deze definities wordt ook duidelijk dat het ondersteunen van mensen nieuwe vaardigheden en een flexibele inzet vraagt van de professionals. De nieuwe
20
visies gaan uit van het burgerschapsperspectief. Mensen met een beperking maken hierin een gelijkwaardig deel uit van de samenleving. Ze hebben het recht op het maken van eigen keuzes en zelf de regie over hun leven. Het accent ligt op deelname aan de samenleving en niet langer op zorg. Om in die samenleving te kunnen functioneren hebben mensen wel behoefte aan ondersteuning en hebben daar ook recht op. Ambulante ondersteuning wordt gegeven door professionals bij de cliënt thuis en kenmerkt zich ten eerste doordat zij gericht is op deelname aan de samenleving. Ondersteuning heeft als doel dat cliënten een zo groot mogelijke kwaliteit van bestaan kunnen ervaren. Dat betekent dat de ondersteuner aansluit bij de werkelijkheid, de leefwereld van de cliënt en samen met hem of haar probeert te achterhalen wat voor de cliënt een goed leven is. Het betreft hier ondersteuning op het gebied van praktische en fundamentele vragen. Ten tweede is hier sprake van ambulante ondersteuning, de cliënt woont zelfstandig. Soms ontbreekt het aan bepaalde vaardigheden om zich staande te houden. De ambulante ondersteuning is er op gericht de cliënt ervaringen te laten opdoen in bepaalde situaties en daarbij de nodige ondersteuning te bieden. Een derde kenmerk is dat de ambulante ondersteuning aansluit bij de wensen en behoeften van de cliënt, in een bepaalde situatie of op een bepaald moment. Tot slot is ambulante ondersteuning regelmatig, maar beperkt in tijd. Dat betekent dat de ondersteuning in het bijzonder gericht zal zijn op het ontwikkelen van een (niet professioneel) sociaal netwerk zodat er een garantie is voor de continuïteit van de ondersteuning. Rijksen, Nelissen, Van Opzeeland en Vos (2001) maken een onderscheid tussen praktische zorg en fundamentele zorg (p.21). Praktische zorg betreft bijvoorbeeld het omgaan met de administratie, het huishouden en persoonlijke hygiëne. De fundamentele zorg gaat in op inhoudelijke vragen van mensen. Het levensverhaal van de cliënt staat hierin centraal. Door samen het levensverhaal te reconstrueren kunnen existentiële vragen/levensvragen naar boven komen en besproken worden. Door tijd nemen om te luisteren, te interpreteren kunnen ondersteuners helpen gebeurtenissen een plek te geven in het levensverhaal van de cliënt. Bij het beschrijven van belangrijke gebeurtenissen gaat het niet alleen om wat er is gebeurd maar vooral om de betekenis van de gebeurtenis, om verwachtingen en verlangens en om hoe de cliënt de betekenis tot uitdrukking brengt. Hier gaat het om zingeving. Fundamentele ondersteuning is gericht op de begeleiding bij levensvragen. Levensvragen zijn fundamentele vragen die in het dagelijkse leven naar boven komen. De fundamentele ondersteuning vraagt om specifieke vaardigheden zoals: kunnen luisteren en begrijpen en gespreksvaardigheden. Een vergelijkbaar onderscheid maakt Schuurman, M.I.M.(1998) in het artikel: Vraaggestuurde zorg aan mensen met een verstandelijke handicap in: Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ24 1998) Schuurman maakt onderscheid tussen praktische vragen en existentiële vragen (p.30). Voorbeelden uit begeleidingsplannen van ambulante ondersteuning van praktische vragen zijn: “Help mij bij de verduidelijking van post die ik niet begrijp en help mij bij het invullen van formulieren. Leer mij strijken en ramenlappen”. Voorbeelden van existentiële vragen zijn: “Help mij meer zelfwaardering en zelfvertrouwen te krijgen. Ik wil graag goed begrepen worden”.
21
5.3.
Zingeving
Joachim Duyndam, universitair hoofddocent Filosofie aan de UvH, in beschrijft het boek Deugden van de humanistiek ( 2008) zingeving als volgt: “ het tot stand brengen van iets betekenisvols (of anders gezegd: het tot stand komen van betekenissen van iets) vanuit perspectieven die dat iets benaderen, dat wil zeggen beschouwen en ermee omgaan, in zijn contextuele mogelijkheden” (p.36). Het gaat bij zingeving om het van binnenuit beschouwen van de werkelijkheid en hoe daar in de praktijk van alle dag mee om te gaan. Zingeving gebeurt uit verschillende perspectieven. Een perspectief is de bril waardoor je kijkt. En vanuit dat perspectief komt men tot mogelijkheden. In het volgende hoofdstuk ga ik dieper op de psychologie van zingeving in. 5.4.
Levensvragen
Levensvragen hebben te maken met hoe mensen betekenis geven aan hun leven, hoe ze samenhang kunnen zien in wat er in hun leven gebeurt. Dat betekent niet dat alles begrepen hoeft te worden, maar dat men zoekt naar een diepere betekenis van dingen die je overkomen. Levensvragen komen op verschillende manieren voor in het leven van alle dag. Een buurman die geen gedag zegt, kan een aanleiding zijn voor een levensvraag. Of een dergelijke gebeurtenis een levensvraag oproept, hangt af van de persoon die het meemaakt. Het gaat er hierbij vooral om of iemand een bepaalde betekenis geeft aan die ene gebeurtenis. De één haalt er de schouders over op en de ander vraagt zich af waarom dit hem steeds overkomt. Dit kan samenhangen met iemands levensverhaal/levensgeschiedenis. Het wordt dus pas een levensvraag door de betekenis die iemand aan de vraag of gebeurtenis geeft. In het bijzonder gebeurtenissen die als negatief worden beleefd, roepen levensvragen op. Afhankelijk van de wijze waarop het leven zelf in het geding is kunnen levensvragen klein zijn of juist groot zijn. Dan worden het ook wel zingevingsvragen genoemd. Levensvragen kennen geen standaard antwoorden omdat de levensvragen betekenis krijgen in een bepaalde situatie, in het licht van het leven en van de persoon die de vraag stelt. Het antwoord is altijd een persoonlijk antwoord. In hoofdstuk 7 ga ik hier verder op in.
22
6.
De psychologie van Zingeving
‘ Vraag de mens naar de zin van zijn leven en hij vertelt je zijn levensverhaal’ (uitspraak van de Hongaarse schrijver Gyorgy Konrad in Deugden van de humanistiek p 21.) Dit hoofdstuk gaat over de psychologie van zingeving. Kennis van deze psychologie helpt ondersteuners zinvragen te herkennen en ermee om te gaan. Levensvragen zijn een onderdeel van zingeving en worden in het volgende hoofdstuk behandeld. Ieder mens heeft het recht om de verantwoordelijkheden te krijgen die hij kan dragen en om zijn eigen mogelijkheden optimaal te ontwikkelen. Ieder mens is uniek en wil gezien en gehoord worden. De ondersteuning moet er op gericht zijn de ander zo goed mogelijk, in de context van zijn of haar levensverhaal, tot zijn of haar recht te laten komen. Voor deze scriptie kijk ik naar de mogelijkheden van zingeving van mensen met een licht verstandelijke beperking. 6.1.
De psychologische benadering van zingeving van Baumeister
Baumeister (1991), een Amerikaanse hoogleraar Psychologie aan Florida State University, beschrijft hoe mensen op zoek zijn naar de zin van hun leven. Hij heeft een behoeften- of motivatietheorie ontwikkeld over het proces van zingeving. Deze behoeften van zin gelden voor alle mensen en de invulling daarvan is persoonlijk. De hoofdstelling van Baumeister is dat de belangrijkste waarde van deze tijd is ‘hoe de mens zichzelf voelt’. Iemand creëert betekenis en zin van zijn leven door interpretatie van gebeurtenissen. De persoon kiest een interpretatie, afhankelijk van zijn ervaringen en levensbeschouwing, en past zijn gedrag daarop aan. Mensen vormen zich doorlopend beelden van de werkelijkheid. Dit is altijd een individueel construct. Degene die naast je staat, kan een heel ander beeld van de werkelijkheid hebben. Door zingeving wordt de eigen identiteit ontwikkeld en vormgegeven en kan men zich dus ook onderscheiden van anderen. Baumeister stelt dat ‘zin’ toegevoegd kan worden aan het leven. Je kunt leven zonder zingeving. Maar het ontbreken van zingeving zal het gedrag van de persoon beïnvloeden. De betekenissen die we geven beïnvloeden ons gedrag en ons handelen. Ieder mens ervaart zin in zijn bestaan. Er is een onderscheid te maken in zingeven en zin ervaren. Zin geven vraagt om een bewuste activiteit, om reflectie. Betekenis legt verbinding, een relatie, tussen dingen en gebeurtenissen. Je geeft betekenis door dingen te interpreteren. Zin geeft de context van gebeurtenissen aan. De cultuur en het sociale systeem waarin je leeft, zijn hiervoor bepalend. Hier worden begrippen (o.a. waarden en normen) gemeenschappelijk gedeeld. Baumeister vergelijkt ‘betekenis’ met een web (p.15). Betekenissen komen tot stand door verbindingen te leggen. Kleine gehelen vormen samen een web. Het levensverhaal van iemand is naar mijn idee een dergelijk web. Bij betekenis gaat het om associatie, om het maken van onderscheid en het leggen van verbindingen. Zo maken symbolen het mogelijk om dingen met elkaar te verbinden, maar ook het gebruik van foto’s, rituelen, pictogrammen enz. helpt om betekenis te geven aan gebeurtenissen. Zin ervaren doet ieder mens en kan onbewust gebeuren. Hierbij denk ik aan mensen met een laag ontwikkelingsniveau die zin ervaren bij zintuiglijke prikkels, maar daar zelf niet bewust betekenis aan geven. In de theorie van Baumeister wordt niet specifiek ingegaan op hoe dat voor mensen met een verstandelijke beperking is. Mensen met een verstandelijke beperking zijn voor de interpretatie vaak afhankelijk van hun ondersteuners.
23
6.2.
Niveaus van zingeving
Grul en Pool (2006), verplegingswetenschapper en psycholoog, maken onderscheid ‘zin van het moment’ en ‘uiteindelijke zin’ (p.9). Bij de zin van het moment gaat het om wat iemand doet of wat er gebeurt. Het is niet de activiteit op zich waaraan iemand zin beleeft, maar aan de beleving van het moment. Het gaat hierbij om gewone dagelijkse dingen en de ervaring zinvol bezig te zijn. Baumeister noemt dit een laag niveau van zingeving: het heeft betrekking op de korte termijn. Zij kan los staan van een hoger niveau van zingeving, dat meer gericht is op een toekomstplan of op de rode draad in iemands leven (p.20-23). Ik ben het met Baumeister eens dat bij alledaagse zingeving nauwelijks reflectie is op waarom we dingen doen. Dat maakt dat zingeving vaak onbewust en niet zichtbaar is. Voor deze scriptie doel ik op de uiteindelijke zin die betrekking heeft op de kwaliteit van het bestaan. Uiteindelijke zin is het gebied waar levensvragen een rol spelen als ‘wie ben ik eigenlijk? ‘Hoe kijken anderen tegen mij aan?’ ‘Waarom overkomt me dit?’. Levensvragen zijn ook vragen over de uiteindelijke zin van gebeurtenissen. Het gaat daarbij om reflectie op wat en waarom de mens dingen doet, reflectie op bewuste ervaringen. De manier waarop iemand de wereld ervaart, bepaalt zijn gedrag en handelen. Bij zingeving op een hoger niveau wordt de betekenis van het moment overstegen. Betekenissen op hoger niveau zijn echter wel opgebouwd door de betekenissen van een lager niveau met elkaar te combineren en door er samenhang in aan te brengen. Er is altijd een beweging tussen deze niveaus. Hierdoor kunnen dagelijkse handelingen vanuit een breder perspectief worden gezien. Naast het onderscheid in hoog of laag niveau van zingeving kan er nog een ander onderscheid in niveaus gemaakt worden. Zantum- van Hattum (1994) maakt een onderscheid in het rationele niveau, het emotionele niveau, het gedragsniveau en het spirituele niveau. Ik zal dit illustreren met stukjes uit een interview. 1. Het rationele niveau Op het rationele niveau gaat het om zich eigen maken van waarden, het steeds opnieuw verwoorden van een levensvisie en het vertellen van het levensverhaal of het stellen van zinvragen. “Dat kan ik ook wel begrijpen, maar ik heb er nou wel meer vrede mee. Ik heb zo iets van dat ligt achter me, het is nou eenmaal gebeurd.” En op mijn vraag hoe het komt dat het nu beter gaat: “En ik heb begeleiding één keer in de week. Dat maakt me ook rustiger. Met hem kan ik erover praten, het gaat nu beter gelukkig.” 2. Het emotionele niveau Het emotionele niveau heeft betrekking op het uiten en verwerken van zeer wezenlijke emoties zoals, verdriet, angst en vreugde. “Vroeger was ik heel gauw boos. Omdat ik van mijn moeder te horen heb gekregen dat mijn vader niet mijn biologische vader was. Toen was ik wel van slag. Toen kon ik niet veel hebben. Toen werd ik heel gauw kwaad om kleine dingen en zo. Niet dat ik dat wou, maar het gebeurde gewoon. Toen was ik echt heel gauw kwaad, boos en zo”. 3. Het gedragsniveau Op gedragsniveau komt zingeving tot uitdrukking in de keuzes die iemand maakt bij het al dan niet verwerkelijken van waarden en normen. Zingeving op dit niveau is ook te herkennen in het uiting geven aan religieuze overtuigingen. De respondent vertelt over de keuze die ze maakt als ze ruzie heeft:
24
“Dan ga ik naar huis en dan ga ik gewoon wat anders doen. Dan ga ik afleiding zoeken en dan raak ik het wel kwijt een beetje.” 4. Het spirituele niveau Op dit niveau gaat het om inspiratiebronnen, om beelden en symbolen, maar ook om bronnen als poëzie, muziek, gebed en rituelen. “Ik had helemaal geen vriendinnen waar ik mee kon praten. Het was niet goed. Daarom denk ik dat er meer is, anders had ik dat niet kunnen doorstaan, zomaar, dat geloof ik wel. En “ maar ik geloof wel dat als het ergste er is, dat er wel een oplossing komt of zo iets. Dat heb ik wel, maar niet dat ik naar de kerk ga, maar ik geloof wel.” Het is belangrijk dat ondersteuners weten vanuit welk niveau de cliënt zijn eigen concrete werkelijkheid benadert en op dat niveau aan te sluiten. Anders krijgen cliënten antwoorden die niet aansluiten bij hun vraag. 6.3.
Functies van betekenis en zingeving
Betekenis geven heeft twee belangrijke functies. Ten eerste gaat het om het herkennen van patronen in de omgeving. Door patronen te herkennen wordt de concrete werkelijkheid voorspelbaar en krijgt men daar controle over. Een tweede belangrijke functie van ‘betekenis’ is dat het de mens controle biedt over de positieve en negatieve emoties. We noemen dit affectregulatie. Met controle over emoties heeft men meer controle over zichzelf. Als men in staat is het eigen gedrag onder controle te hebben kan men beter reageren op de omgeving. Je kunt je dan beter aanpassen aan de omgeving of je omgeving veranderen. Ervaringen kunnen op een positieve of op een negatieve manier ervaren worden. Positieve ervaringen leveren een positief zelfbeeld op. Ondersteuners kunnen hieraan een bijdrage leveren door de dingen die goed gaan te benoemen en te stimuleren. Belangrijk is dat cliënten over hun negatieve ervaringen kunnen praten omdat die een grote impact hebben op de kwaliteit van hun bestaan. Erover praten kan helpen om nieuwe betekenissen te zoeken Om betekenis te kunnen geven is interpretatie nodig. Dat betekent dat betekenis wordt gegeven aan personen, dingen en gebeurtenissen. Dat kan op twee manieren, namelijk door de betekenis van iets te herkennen maar ook door, soms nieuwe, betekenis aan iets toe te kennen. 6.4.
Behoeften aan zingeving/ zingevingsdoelen
Baumeister (1991) verklaart zingeving vanuit een viertal menselijke behoeften. 1. De behoefte aan doelgerichtheid (purpose) De behoefte aan doelen die het leven perspectief geven. Ieder van ons streeft doelen na waarmee ons leven zin en betekenis krijgt. Het gaat hier om de vraag: wat streef je na? Een respondent: “ vast werk en meer vrienden eigenlijk. Dat lijkt me wel belangrijk. “ 2. De behoefte aan waarden en normen, morele opvattingen, die het leven oriëntatie geven. Ieder mens streeft waarden na die richtinggevend zijn voor hoe in het leven te staan. Dit is te verbinden met de behoefte aan rechtvaardiging. De vraag is hier:
25
waarom streef ik dit na? Welke waarden spelen een rol? Mensen willen hun doelen voor anderen kunnen rechtvaardigen en verantwoorden. Een respondent: “Vandaag sprak ik iemand die altijd vrijwilligerswerk deed en opeens op straat staat omdat ze hem niet meer nodig hebben. Dat vind ik zo sneu voor zo’n vent. Onrecht vind ik gemeen. Ook omdat je weet dat die mensen gewoon aardig zijn”. 3. De behoefte greep te hebben op je situatie en je eigen regie te kunnen voeren. Dit is de behoefte aan daadkracht. Het leven heeft pas zin wanneer doelen en waarden ook vorm krijgen. Men wil ervaren dat men zelf die doelen kan bereiken. Autonomie, zelf keuzes kunnen maken, en zelfbeschikking zijn hier aan de orde. Hiermee kan men ook vormgeven aan de eigen identiteit. Kunnen kiezen is een belangrijke manier om de behoefte aan zingeving te vervullen. Hier is de vraag: heb ik greep op mijn leven? Een respondent: “Als ik naar mijn broers ga, kom ik meteen onder curatele. Dan mag ik geen biertje drinken, dan mag ik alleen water en limonade. Waarom mogen jullie wel drinken en krijg ik limonade? Ben ik soms achterlijk of zo? Dan zeggen ze: nee, je bent niet achterlijk, maar wij vinden het gewoon niet goed dat jij bier drinkt. Ze spelen de baas over me en daar heeft deze jongen helemaal geen trek in natuurlijk.” 4. De behoefte aan erkenning, eigenwaarde, je zelf als persoon waardevol vinden. Het gaat dan op het waarderen van jezelf en waardering door anderen. Een positief zelfbeeld en het gevoel van eigenwaarde zijn onderdelen van vervulling. Dat kan ook op een indirecte manier bereikt worden. Zo kan een overwinning van een favoriete voetbalclub voor een trouwe fan het gevoel van eigenwaarde vergroten. Maar de kernvraag is hier: doe ik er toe? Respondent Wijnand “dat ene, dat weten ze nu al zeker, dat wordt een jongetje. Ze vroegen: weet je al hoe die gaat heten? Ik zei: ik zou het niet weten. En toen: ‘Wijnand’. Tijdens het interview zat Wijnand nog helemaal te glimmen van trots. Deze behoeften zijn niet absoluut noodzakelijk om te overleven. Deze theorie gaat in werking als aan de basisbehoefte van veiligheid is voldaan, pas dan kun je aan zingeving beginnen. De behoefte aan veiligheid ontbreekt in de theorie van Baumeister en dat is juist een belangrijk aspect in het leven van mensen met een beperking. Als één van de vier behoeften aan zingeving niet is vervuld is er sprake van een zingevingsprobleem. Je kunt dan spreken van een verlies van betekenis of het verlies van zin. Zo kan het verlies van een baan verlies aan zelfrespect tot gevolg hebben. Een zingevingsprobleem kan opgelost worden door extra aandacht te geven aan dingen die nog wel zin hebben. Als dit niet lukt, wordt het zoeken naar nieuwe doelen belangrijk. 6.5.
Respect voor autonomie
Autonomie van de cliënt is een belangrijk aspect in de visie van instellingen als de SIG. Dit sluit nauw aan bij de zingevingsbehoeften. Ondersteuners zullen dit ook zoveel mogelijk bevorderen. Respect voor autonomie heeft als uitgangspunt dat cliënten zelf kiezen wie ze willen zijn. Het stelt dat cliënten vrij om volgens hun eigen waarden, normen en levensbeschouwing hun leven in te richten. Het betekent ook dat er respect is voor de verschillende keuzes die cliënten maken. Het betekent niet dat ondersteuners altijd moeten instemmen met de keuzes van cliënten. Ambulante ondersteuners moeten de cliënt verschillende alternatieven en mogelijkheden laten zien. Cliënten vinden de mening van de ambulante ondersteuner daarin ook van belang. Een respondent gaat er als volgt mee om:
26
“ Dan zegt mijn begeleider: dan kom je bij de inloop, bij het eten. Maar dat doe ik niet natuurlijk. Maar ik vind het belangrijk dat ik zelf een keuze kan maken. En als het echt niet goed is die keuze, dan luister ik wel naar mijn begeleider, dat is misschien beter weet je wel. Hij kan het goed uitleggen .” Autonomie is ook het vermogen zelfstandig richting te geven aan, en meester te zijn over, het eigen leven. Deze waarde heeft te maken met eigenheid of individualiteit en komt juist in relatie met anderen tot uitdrukking. Juist in relatie met anderen ontwikkelen mensen hun eigen normen en geven het eigen leven richting. Dit vereist steun van anderen, waaronder die van de ambulante ondersteuners van de SIG, maar ook van vele anderen. 6.6.
Bronnen van zingeving
Zingeving is essentieel in het bestaan van mensen. Men gebruikt hierbij de in de heersende cultuur aanwezige kaders. Een levensbeschouwing en levenservaring bepalen wat iemand de moeite waard vindt om na te streven. Zeker in situaties waarin men te maken heeft met lijden wordt vaak duidelijk wat mensen uiteindelijk belangrijk vinden in hun leven. Belangrijke relaties, activiteiten waar men plezier aan beleeft kunnen ook zingevingsbronnen zijn. Als men een sociaal netwerk heeft, zich geliefd voelt bij familie en vrienden is dit een manier om zin te ervaren in het bestaan. Zinervaring kan ontstaan door te werken en zich nuttig te voelen en een bijdrage te kunnen leveren aan de samenleving. Maar zingeving zit ook, misschien wel vooral, in de kleine dagelijkse dingen. 6.7.
Levensbeschouwing en levensvragen
Levensbeschouwing begint en eindigt met levensvragen. Elk mens komt voor gebeurtenissen en ervaringen te staan waarbij men zich afvraagt waarom iets gebeurt en waartoe het moet leiden. Op dat moment is de persoon bezig met levensbeschouwing en zoekt men naar antwoorden. De nadruk ligt op het nadenken en het beschouwen hoe het leven is en hoe men zou willen dat het eruit ziet. Baumeister (1991) noemt hier het begrip ‘standards’: norm of maatstaf. Een norm geeft aan hoe iets zou moeten of kunnen zijn. Gebeurtenissen of dingen kunnen vergeleken worden met deze normen. Deze normen worden aangedragen door de cultuur. Net als iedereen willen mensen met een licht verstandelijke beperking aan deze normen voldoen. Er is een onderscheid te maken tussen levensbeschouwing en levensovertuiging. Bij een levensovertuiging of een levensvisie gaat het meer over wat de mensen motiveert tot bepaald gedrag. Bij de uiteindelijke zingeving, dus bij het zoeken naar antwoorden op levensvragen, kan de levensbeschouwing een belangrijke rol spelen. Vanuit een levensbeschouwing of levensvisie kan een persoon betekenis geven aan dingen die in de wereld gebeuren en wat iemand meemaakt in een groter verband. Levensbeschouwing is te zien als een zoekproces, een zoeken naar een eigen kijk op het leven en dat verandert voortdurend. Door causale verbanden te leggen (bijvoorbeeld ‘Het is de wil van God’) kunnen mensen vanuit hun levensbeschouwing dan weer regie over hun leven ervaren. Een levensbeschouwing en een levensovertuiging zijn manieren waarop je tegen de wereld aan kijkt en omgaat met zingevingsvragen. Een levensbeschouwing bepaalt hoe je naar mensen en naar de wereld kijkt en hoe je waarden interpreteert en afwegingen maakt. Levensbeschouwing heeft ook een relatie met identiteit. Hoe ziet iemand zichzelf? Hoe zou hij willen zijn. Ook de cultuur is van invloed op iemands identiteit door de waarden en
27
normen, de verhalen en de gewoontes die belangrijk zijn. Levensbeschouwing en levensvragen hebben beïnvloeden elkaar. 6.8.
Zingeving en verstandelijke beperking
Zingeving vindt op een hoger abstractie niveau plaats, zinervaring is er op elk niveau. Ik heb me terdege afgevraagd of de theorie van Baumeister te gebruiken is voor het begrijpen van en omgaan met mensen met een verstandelijke beperking. Ik vind daarbij aansluiting bij de inzichten van Reinders en van Houten. Reinders (2000) heeft morele bedenkingen bij de vraag naar zin: moet die vraag gesteld worden aan kwetsbare mensen zoals mensen met een verstandelijke beperking? Het zijn begrippen die in-en uitsluiting beïnvloeden. Het moet gaan over de vraag “Wat is de zin van het bestaan van die ene persoon?” (p.143). Toch is het van belang de vraag naar zin wel te stellen want hoe ernstig de beperking ook is, er wordt wel zin ervaren, stelt ook Reinders. Daarom is de enige plek waar je kunt beginnen om de zinvraag te bespreken, het eigen verhaal van de persoon zelf. Van Houten (2004) introduceert het begrip persoonsgerichte zorg (p 170). Dat gaat uit van de hele persoon, van de biografie, het levensverhaal, het levensplan, doelen en idealen van de cliënt. Deze zorg gaat uit van de zorg en ondersteuning waarvan de cliënt vindt dat die nodig is. Het leven van de cliënt staat centraal, niet zijn handicap. Hier gaat het om mogelijkheden. Om een goed leven te kunnen leiden hebben mensen met een beperking ondersteuning en zorg nodig. Dat is een voorwaarde maar het gaat om kunnen leven onder eigen regie. Je kunt dus geen zinvraag stellen zonder de context van persoonlijke ervaringen. Bezinning op het eigen leven vraagt een verstandelijke inspanning. Ik denk dat naarmate de verstandelijke vermogens beperkter zijn de vragen naar uiteindelijke zin, de existentiële levensvragen, minder zullen zijn omdat vermogens om te reflecteren minder zijn. Mensen met een verstandelijke beperking zijn meer afhankelijk van de interpretaties van anderen voor wat hun levensvragen betreft. Maar zin van het moment is er altijd. Bij mensen die begeleid zelfstandig wonen speelt de toekomst wel een rol en zijn gesprekken over belangrijke levensthema’s goed mogelijk, al zal dat per persoon verschillen. Uit de interviews blijkt dat de respondenten veel vragen hebben over relaties met anderen, over gedrag van anderen en hoe zij de regie over een eigen leven kunnen voeren. 6.9.
De emotionele dimensie van zinervaring
Zin ervaren heeft volgens Baumeister veel te maken met geluk ervaren (p.232). Als alle vier behoeften van ‘zin’ zijn bevredigd, voelt men zich meestal ook gelukkig. Mensen die weinig betekenis aan hun leven kunnen geven, voelen zich vaker ongelukkig. In een situatie waarin men te maken heeft met lijden, heeft men meer behoefte om zin te geven aan de situatie. Als men betekenis aan het lijden kan geven, bevredigt dit de behoeften aan zin. Gebrek aan erkenning is een oorzaak van ongelukkig zijn. Erkenning krijgt men van anderen, een mens wil gewaardeerd worden om wie hij is. Daarnaast bleek in de interviews dat belemmeringen om zich verder te ontwikkelen en onvermogen tot zelfarticulatie aanleiding gaven tot een lager geluksgevoel. Uit de interviews kwam ook naar voren dat men het meeste geluk beleeft in het contact met anderen. Een respondent die naar haar mening te weinig geluk beleeft aan die contacten beleeft echter geluk in de natuur.
28
6.10. Conclusies Mensen ervaren zin in hun bestaan in kleine dagelijkse ervaringen en bij belangrijke gebeurtenissen. Op het moment dat de beleving van zin stagneert, gaan mensen zich zin/levensvragen stellen. De relatie met andere mensen en het verlangen naar verbondenheid speelt bij zin beleven een belangrijke rol. De theorie van Baumeister is een cognitieve benadering van zingeving. Dat betekent dat hij er vanuit gaat dat de mens wordt gezien als een informatie verwerkend systeem. Gedrag is een gevolg van informatieverwerking. ‘Meaning’, in de zin van betekenis begint volgens Baumeister als we verbanden tussen dingen kunnen leggen. Associëren van de gegevens die we waarnemen is hierbij van belang. Als we dingen steeds als losstaande zaken waarnemen, blijft het chaos. Mensen zoeken naar een zinvolle samenhang van allerlei aspecten in hun leven door ervaringen te ordenen. De theorie van ervaringsordening, die ik in hoofdstuk 8 zal behandelen, geeft aan dat een veilige betrouwbare omgeving nodig is om tot het niveau van structurerende en vormgevende ervaringsordening te komen. Hetzelfde is volgens mij te zeggen over de vier behoeften rond zingeving: Als er sprake is van onveiligheid, zal er weinig of geen reflectie zijn op de toekomstige levensdoelen en kan je nog niet spreken over de zingevingsdoelen van Baumeister.
29
7.
Levensvragen, bestaansvragen en zingevingsvragen “Ik weet niet wat ik verder zou willen. Het leven heeft voor mij geen zin. Hier valt niet over te praten, dit moet je zelf aankunnen. Soms heb ik die buien gewoon. Dat het leven geen zin heeft eigenlijk.”
In dit hoofdstuk wordt beschreven welke soorten levensvragen er zijn, hoe levensvragen kunnen ontstaan, het antwoord daarop en de relatie met mensen met een verstandelijke beperking. Tot slot wordt beschreven wat een humanistische levensvisie kan betekenen in het zoeken naar antwoorden op levensvragen. In het bovenstaande citaat is een mogelijke levensvraag te herkennen. Maar heeft deze vrouw toevallig ‘een bui’ of maakt ze regelmatig dit soort opmerkingen? Wanneer heeft ze zo’n bui? Als ze dit vaker zegt is het mogelijk een signaal van verlies aan zingeving. Net als deze vrouw maken mensen dingen mee in het leven, doen ervaringen op die zo indrukwekkend kunnen zijn dat zij fundamentele vragen oproepen. Ze raken de kern van het bestaan. Het gaat om de uiteindelijke zin en de waarde van het leven. Brongers (2001) omschrijft levensvragen als vragen die je niet zomaar even kunt beantwoorden. Het gaat altijd om iets persoonlijks, ze hebben betrekking op het leven van een persoon, op wat die persoon in het leven heeft meegemaakt en op wat voor die persoon belangrijk is. Levensvragen kunnen nooit los gezien worden van de situatie en van de persoon zelf. 7.1
Zes soorten levensvragen
In de literatuur komen de volgende categorieën levensvragen veel voor. Voor mijn onderzoek maak ik gebruik van de vragen zoals die door Van Heijst en Rijksen (1999) zijn geformuleerd en ik illustreer ze met stukjes uit de interviews. 1. Existentiële levensvragen (over het bestaan): Vragen over het eigen innerlijk, identiteit, de ware aard, het zelfbeeld, vragen over alles wat met jezelf te maken heeft. De hoofdvraag is: wie ben ik echt? “Waarom stond mijn naam er niet bij op de rouwkaart van mijn vader.” “Ik wil niet op de sociale werkplaats werken.” Dit zegt iets over het zelfbeeld dat iemand van heeft en over hoe hij zijn identiteit vorm wil geven. 2. Relationele levensvragen (over relaties): vragen over de manier waarop het eigen bestaan is verweven met dat van anderen. Het gaat om de relatie tussen ‘ik’ en ‘de wereld’. De hoofdvraag is: hoe kijk ik tegen andere mensen aan? “Hoe kan ik weer contact krijgen met mijn familie?” “Waarom is het zo moeilijk om vrienden te maken?” “Wie zijn belangrijk voor mij?” 3. Temporele levensvragen (over de tijd): Vragen over begin en eind, over bloei en verval, over mijlpalen en onvergetelijke gebeurtenissen, over leven in het verleden en in de toekomst. De hoofdvraag is: Hoe kijk ik uiteindelijk tegen tijd aan? “Kan ik nog wel zo blijven wonen nu ik ouder wordt?” “Kan het ooit nog goed komen na alles wat er is gebeurd?”
30
4. Ecologisch-biologische levensvragen: Vragen die mensen zich stellen over hun verhouding tot de natuur. De hoofdvraag is: Hoe kijk ik tegen de natuur aan? “Wat kan ik doen om gezond te blijven?” “Hoe komt het dat alles zo mooi is buiten?” 5. Levensvragen over het menselijk handelen: Vragen over het optreden, de gebaren en de woorden van anderen. De hoofdvraag is: Wat vind ik belangrijk als het gaat om menselijk handelen? “Waarom doen ze zo? We zijn toch collega’s.” “Waarom vond mijn moeder het goed dat ik uit huis werd gezet door de rechter?” “Ik heb heel veel steun aan mijn familie.” 6. Levensvragen over eindigheid en beperktheid (over lijden en dood): Vragen over het omgaan met tegenslagen, moeilijkheden, teleurstellingen en verdriet. De hoofdvraag is: Wat vind ik uiteindelijk van eindigheid en beperktheid, van lijden en dood? “Waarom ging ik weg toen mijn moeder op sterven lag?” “Waarom wil mijn dochter mij niet meer knuffelen?” “Waarom overkomt mij dit?” In bijlage 5 staan alle voorbeelden van deze levensvragen zoals ik ze in de literatuur ben tegengekomen. 7.2
Het ontstaan van levensvragen
Zingeving betreft datgene wat het leven betekenisvol of de moeite waard maakt, het betreft de ‘zin van het leven’. Hierbij gaat het zowel om zaken die het leven leuk en plezierig maken als over de betekenis die het leven heeft. Wat een zinvol leven is, is voor ieder mens persoonlijk. Je zult je dus in die ene mens moeten verdiepen en je afvragen wat voor die persoon belangrijk is. In zijn algemeenheid kan gesteld worden dat het bij zingeving gaat om betekenis geven aan gebeurtenissen, aan personen, aan herinneringen, aan muziek enz. die als waardevol en daarmee van betekenis worden beleefd. Het is een menselijke eigenschap om al deze zaken te waarderen. Bij dit waarderen kunnen levensvragen naar boven komen. Levensvragen en zingeving hebben veel met elkaar te maken. Als dingen niet meer vanzelfsprekend zijn gaan mensen nieuwe vragen stellen en op zoek naar nieuwe antwoorden. Na een ingrijpend verlies kan iemand zich afvragen hoe hij zijn leven nu wil inrichten. Dan wordt de vraag gesteld naar wat voor iemand uiteindelijk het meest zinvol is: ‘Waar draait het voor mij eigenlijk om?’ Bepaalde omstandigheden roepen levensvragen op, vaak een hoogte- of dieptepunt in iemands leven. Levensvragen ontstaan ook bij contrastervaringen, bijvoorbeeld een verhuizing. Aan de ene kant verheug je je op het nieuwe huis en aan de andere kant kan er verdriet zijn om het verlaten van een vertrouwde veilige omgeving. Maar ook gelukservaringen kunnen levensvragen oproepen als ‘waaraan heb ik dit verdiend?’ De omstandigheden zijn voor niemand hetzelfde en ieder beleeft dit op zijn eigen manier. Levensvragen worden gesteld vanuit ervaringen. Dit kunnen dagelijkse ervaringen of ingrijpende gebeurtenissen zijn, ze komen uit het leven zelf. Zo zijn werk, woonomgeving en omgaan met anderen voorbeelden waarin je wel of geen zin kan beleven. Hierna richt ik mij op de levensvragen zoals mensen met een verstandelijke beperking die ook kennen. Net als iedereen, maar ook toch weer anders.
31
7.3
Het herkennen van levensvragen
Levensvragen zijn vaak niet van buitenaf te zien. Vaak worden levensvragen niet als vraag gesteld. Meestal zitten ze verscholen in gedrag van mensen en het is de kunst om ze ‘tevoorschijn te luisteren’. Je moet ze ontdekken, zeker bij mensen met een verstandelijke beperking. Zo kan bijvoorbeeld een hulpvraag voor het aflossen van schulden ook beluisterd worden als een levensvraag. “ Schulden. Ik heb uit onvrede maar gekocht en gekocht. Ik had een erfenis gekregen en het is gewoon allemaal op. Ik heb van alles gekocht om mijn onvrede weg te werken. Nu denk ik: hoe heb ik zo stom kunnen zijn?” Behalve ondersteuning bieden bij het aflossen van schulden zal de ambulante ondersteuner in dit voorbeeld ook in moeten gaan op het gevoel van onvrede. Waar komt dat vandaan? Als de ambulante ondersteuner eerder was ingeschakeld, had het koopgedrag van de cliënt al een teken van een levensvraag kunnen zijn. Om levensvragen te herkennen kun je luisteren naar wat iemand vertelt maar ook luisteren naar wat familie en belangrijke anderen vertellen. Bij mensen die zelf hun gevoelens of gedachten niet goed kunnen uiten, is het belangrijk om naar gedrag te kijken. Om levensvragen te kunnen ontdekken is het dus belangrijk dat ondersteuners een goed beeld van iemand hebben. Het levensverhaal van een persoon zegt iets over deze unieke persoon. Door het levensverhaal te vertellen en door er naar te luisteren kan men daarin levensvragen herkennen en voorlopige antwoorden vinden die betekenis geven aan gebeurtenissen en personen. Het vertellen en luisteren naar een levensverhaal is een wederkerige activiteit. Het levensverhaal van de cliënt kennen is hierbij van belang omdat hierin de hoogte- en dieptepunten in iemands leven beschreven staan en wat de betekenis hiervan is geweest. Pas dan kun je je ook inleven in de mens om wie het gaat. 7.4.
Antwoorden op levensvragen
Bij levensvragen is geen sprake van een kant-en-klaar antwoord of een oplosbaar probleem. Op eenzelfde vraag kunnen verschillende antwoorden komen. Het zijn altijd voorlopige antwoorden. Antwoorden op levensvragen kunnen gezocht worden vanuit persoonlijke levensvisie of levensbeschouwing. Op levensvragen bestaan geen definitieve antwoorden. Hoe weet je wat de zin van je leven is? Wie weet zeker wat er na de dood gebeurt? Bij het beleven van zin en het omgaan met levensvragen is er sprake van een leerproces dat het hele leven duurt. Zo vroeg een cliënt zich af: “ Kan een moeder je zo maar in de steek laten? Ik snap het niet. Ze is mijn moeder maar ze kijkt niet naar mij om. Hoe kan dat? Waarom gebeurt dat?” Een levensvisie kan helpen dit soort levensvragen aan te kunnen en een weg te wijzen. Van belang is dat er aandacht is voor levensvragen van mensen met een verstandelijke beperking. Het voorlopige antwoord kan iemand helpen de eigen situatie betekenis te geven en daardoor ook het leven weer zin te geven. Bij het vinden van deze voorlopige antwoorden hebben mensen met een verstandelijke beperking vaak steun van anderen nodig. Het kan steun en houvast geven voor dat moment. Dit worden ook wel ‘zoekende antwoorden’ genoemd. Er is geen sprake van een volledig antwoord en elk antwoord roept nieuwe vragen op. Levensvragen worden volgens Kunneman in dagblad Trouw van 10 oktober 2005, en andere boeken van hem, ook wel ‘trage vragen’ genoemd.
32
“Trage vragen zijn zingevingsvragen waarop geen directe antwoorden mogelijk zijn. Het gaat om existentiële en morele vragen rond liefde en haat, trouw en ontrouw, rond verlangen en vreugde, wanhoop en verdriet. Dat zijn vragen waarmee de mensheid sinds onheugelijke tijden worstelt.” Ze zullen altijd blijven en het is een kwestie van goed doorvragen om te achterhalen wat iemand werkelijk bezighoudt. Het er over praten met de cliënt, te vragen naar gevoelens en ervaringen en die samen delen is belangrijker dan een definitief antwoord op de vraag te vinden. Een levensvraag blijft altijd een vraag. Naar mijn idee is een mens nooit klaar met levensvragen. Het is als een spiraal die van binnen naar buiten gaat. Je komt steeds langs het zelfde punt maar iedere keer op een dieper niveau. Zo gaat een kind anders om met boosheid dan een volwassene. Maar ook invloeden van buitenaf maken dat een mens nooit klaar is met levensvragen. 7.5.
Levensvragen bij mensen met een verstandelijke beperking
Pas vanaf een bepaald ontwikkelingsniveau is er iets van zelfreflectie mogelijk. Mensen met een licht verstandelijke beperking kunnen dit in verschillende mate. Toch hebben ze levensvragen, zoals ‘Hoe kijken mensen tegen mij als persoon met een verstandelijke beperking aan?’ ‘We willen een kind maar ze zeggen dat we er niet voor kunnen zorgen’. Meestal krijgen ondersteuners met levensvragen van cliënten te maken als er sprake is van een crisissituatie, bijvoorbeeld het verlies van een dierbaar persoon. Mensen stellen zichzelf vragen naar de uiteindelijke zin van het leven. Zij stellen die vanuit hun persoonlijke ontwikkelingsniveau. Van de Wouw wijst in het Nieuw Handboek geestelijke verzorging (red. Doolaard, J. 2006) op het misverstand dat mensen met een verstandelijke beperking geen behoefte zouden hebben aan geestelijke verzorging omdat ze minder nadenken over hun handelen, over de toekomst en over het leven (p.697). Mijn ervaring is dat mensen met een verstandelijke beperking net als mensen zonder beperking ook op zoek zijn naar de zin en de betekenis van het leven. Alleen komt dit op een meer concrete manier aan de orde. Ook mensen met een verstandelijke beperking hebben behoefte aan aandacht voor hun levensvragen. De mensen in mijn onderzoek willen, net als iedereen, graag prettig wonen en is werk belangrijk voor hen. Omgaan met andere mensen, relaties hebben, speelt ook bij hen een belangrijke rol. Ook zij willen ergens bij horen. De levensvragen die mensen zich stellen zijn te herkennen in opmerkingen die ze maken of vragen die ze stellen. Meestal zijn ze niet concreet geformuleerd als levensvraag. Zowel de ambulant ondersteuners en de mensen met een verstandelijke beperking zelf zullen niet snel de term zingeving gebruiken. Toch gebeuren er dingen in het leven van beiden die ze confronteren met wat ze uiteindelijk in hun leven het meest belangrijk vinden. Jezelf een aantal wezenlijke vragen stellen is dan onvermijdelijk. Uit literatuur en ander onderzoek blijkt dat er ook verschillen zijn. Volgens de theorie van de ervaringsordening hebben mensen met een verstandelijke beperking meer ondersteuning nodig om de wereld hanteerbaar te maken. Als zaken anders lopen dan verwacht, is dit voor hen vaak een ingrijpende ervaring. Ondersteuners moeten zich bewust zijn dat dit op cliënten een grotere indruk kan maken dan dat het bij hen zelf het geval zou zijn. Afhankelijk van het ontwikkelingsniveau reageren mensen ook anders op ingrijpende gebeurtenissen. De één kan erg emotioneel reageren en een ander doet alsof er niets gebeurd is. Reacties kunnen heftiger zijn dan bij mensen zonder beperking.
33
Communicatie is voor mensen met een verstandelijke beperking soms moeilijk. Als anderen niet aansluiten bij hun niveau van communicatie kan dit onzekerheid en verwarring met zich meebrengen. Vooral bij mensen met een vorm van autisme komt dit voor. Bij mensen met het syndroom van Asperger horen bijvoorbeeld sociale problemen, gebrek aan inlevingsvermogen, de voorkeur voor stereotiepe bezigheden en de afkeer van veranderingen. Daarnaast is de kwetsbaarheid groter dan bij normaal begaafde mensen. Relatief veel mensen met een verstandelijke beperking hebben ervaringen met seksueel misbruik en mishandeling. Dat kan levensvragen oproepen als: Waarom overkomt mij dit? Waarom doet iemand mij dit aan? Waar heb ik dit aan verdiend? In de definitie van ‘verstandelijke beperking” was al te zien dat een verstandelijke beperking kan leiden tot een belemmering in de interactie met anderen en de omgeving. Het gaat niet om de beperking maar om het probleem rond interactie. Levensvragen kunnen rond dit probleem spelen. Het is dan ook niet verwonderlijk dat verreweg de meeste levensvragen die ik heb aangetroffen bij respondenten, betrekking hebben op relaties met anderen. Soms betekent de verstandelijke beperking dat men niet volledig autonoom kan functioneren en dat men altijd in meer of mindere mate afhankelijk zal blijven van ondersteuning. Uit onderzoek van Maes (2004) en Hastings e.a ((2004) is gebleken dat mensen met een verstandelijke beperking meer psychische problemen hebben dan mensen zonder verstandelijke beperking. Hechtingsproblemen zijn hier een voorbeeld van. Mensen met een verstandelijke beperking hebben meer last hebben van stress die samengaat met belangrijke gebeurtenissen dan mensen zonder verstandelijke beperking. Het verlies van een belangrijk persoon, een ziekenhuisopname of het moeten leven in moeilijke omstandigheden, kunnen leiden tot een gevoel van onveiligheid en verhogen de stress. Soms heeft de beperking zelf tot gevolg dat mensen iemand op een andere manier benaderen. Dit kan een negatief gevolg hebben voor het gevoel van eigenwaarde, zeker als men niet met respect wordt behandeld. Mensen met een verstandelijke beperking hebben ook levensvragen, vanuit hun perspectief en hun leven als mens met een verstandelijke beperking. 7.6
Levensvragen vanuit het perspectief van mensen die met ondersteuning zelfstandig wonen.
Om recht te doen aan de mensen die zelfstandig wonen moeten ambulante ondersteuners weten hoe het dagelijks leven van hun cliënten er uit ziet. De problemen die zich daarin voordoen en de vragen die dit met zich mee brengt, moeten bekeken worden vanuit het perspectief van de cliënt. Zelfstandig wonen in een normale buurt verhoogt volgens de huidige opvattingen het welzijn van mensen met een verstandelijke beperking. Ook al is er niet direct sprake van integratie. Wonen in een buurt betekent dat mensen met een verstandelijke beperking contacten hebben met mensen zonder handicap. “Er bij horen” betekent dat mensen elkaar op straat gedag zeggen en elkaar herkennen bij de bakker. Dit lijkt op zich simpel en toch lukt het vaak niet. Gesteld kan worden dat hoe meer mogelijkheden mensen met een verstandelijke beperking hebben, hoe makkelijker het is om als volwaardig burger te participeren. Uit de interviews die ik gehouden heb, blijkt dat mensen met een lichte verstandelijke beperking veel waarde hechten aan participatie in de samenleving omdat dit een belangrijke bijdrage kan leveren aan kwaliteit van hun bestaan. Van Houten(1999) stelt dat iedereen recht heeft op een eigen leven als volwaardig burger waarbij de samenleving rekening houdt met de mogelijkheden en beperkingen van mensen
34
‘waar iets mee is’ en waarvan de samenleving het recht op eigen leven ook erkent (p.102). Maar in de praktijk nemen mensen met een verstandelijke beperking weinig deel aan bijvoorbeeld het verenigingsleven in een buurt. Ook hier komen de vragen rond mogen, kunnen en willen meedoen aan de samenleving aan de orde. Mensen met een verstandelijke beperking krijgen nu veel meer gelegenheid om zelf hun leven te bepalen. Hiervoor is het nodig dat mensen met een verstandelijke beperking leren aandacht te vragen voor wat zij nodig hebben. Daarvoor is het nodig dat ze vaardigheden ontwikkelen. Daarnaast is bewustwording nodig en moeten ze duidelijk kunnen maken wat hun wensen en behoeften zijn. Daarnaast moeten ze ook goed kunnen aangeven wat ze niet willen. Ook moet iemand keuzes kunnen maken en kunnen omgaan met de gevolgen van die keuzes. Dat betekent dat iemand verantwoordelijkheid moet kunnen dragen. Dat is veel gevraagd. Een ondersteuner kan hier bij helpen. Hij kan de cliënt ondersteunen in het groeien naar zelfstandigheid door op de juiste momenten nabij te zijn en afstand te nemen. 7.7.
De houding van de ambulante ondersteuner
Het gaat om meer dan luisteren en om meer dan een houding. Het gaat om horen en begrijpen wat de ander zegt en om bij de persoonlijke beleving van de cliënt te blijven. Vervolgens is het van belang dat cliënt en ondersteuner uitwisselen of het klopt. Ze doen het samen. Goed kunnen luisteren is belangrijk en kan geoefend worden. Toch liggen hier grenzen bij wat gevraagd kan worden van ambulante ondersteuners omdat bij zinverlies en levensvragen, bij vragen rond zingeving soms meer gespecialiseerde gespreksvaardigheden van een geestelijk verzorger nodig zijn. Een open houding en kritisch naar zichzelf kunnen kijken is nodig. De ondersteuner moet zich bewust zijn van de eigen interpretaties die gemaakt worden. Vanuit een humanistische visie is een houding van empathie een belangrijke grondhouding. Bru (2008) beschrijft empathie als meer dan een houding. Empathie is geen vaardigheid maar een sensitieve houding. Empathie betekent dat de ondersteuner zich probeert in te leven in de innerlijke wereld van de cliënt met zijn persoonlijke betekenissen. Het gaat om inleven in de ander zoals hij is. De ondersteuner probeert zich dan in te leven alsof het zijn eigen wereld is. Daarbij is het van belang dit ‘alsof’ goed te bewaken, het ís niet zijn wereld. Als de ondersteuner te veel meegaat in de emoties, gewoontes of gedachten van de cliënt, werkt dit eerder belemmerend dan ondersteunend omdat dan niet meer objectief kan worden waargenomen. De houding van de ondersteuner is misschien belangrijker dan de vaardigheden en kennis. Bru zegt daarover: “Het is niet alleen maar een bepaalde soort zinnen uitspreken, of een bepaalde manier van praten, of een bepaalde manier van luisteren, of van voelen, of van denken, of van enige techniek. Empathie is niet iets waar je een foto van kunt nemen. Het is niet na te bootsen, noch te kopiëren” (p. 42). Empathie als meer dan een houding betekent dat de ondersteuner ook zelf in het geding is. Het gaat om elkaar wederzijds proberen te begrijpen. Door de dialoog en de uitwisseling van ervaringen kan de ondersteuner ontdekken of hij de betekenisgeving van de ander ook echt begrepen heeft. Het is onmogelijk om echt in te voelen hoe de werkelijkheid door de ander, de cliënt, wordt beleefd. Het gaat om een houding van het willen begrijpen van de ander. Dus niet de woorden van de ander vervormen en luisteren zonder oordeel van goed of verkeerd. De houding van willen begrijpen maakt dat de cliënt zich begrepen voelt. Dit heeft ook te maken het begrijpen van jezelf. Vanuit zelfkennis kan de ondersteuner levensvragen en
35
zingeving bij de ander herkennen. Ondersteuners moeten blijven werken aan hun persoonlijke groei om hun eigen kwaliteiten te verbeteren. Er is sprake van een goede houding als de ambulante ondersteuner congruent is. Dat betekent dat hij echt zichzelf is in de relatie met de cliënt en zijn echtheid kan laten zien. Beiden zullen hierdoor groeien. Daarnaast zijn transparantie en een positieve blik een belangrijk aspect van een goede houding. Lichtpuntjes benoemen hoort ook bij deze houding. Belangrijk in de houding is ook dat men de ander (de cliënt) onvoorwaardelijk aanvaardt.
36
8
Ervaringsordening
Dit hoofdstuk beschrijft de ontwikkeling van de belevingswereld van mensen gezien vanuit de theorie van ervaringsordening Het is een aangeboren menselijke mogelijkheid om orde te brengen in de chaos van de totale werkelijkheid door ervaringen te ordenen. Vanuit de praktijk is hierover theorie ontstaan. De pedagoog en psycholoog Timmers-Huigens (2000, 2001) heeft de theorie van ervaringsordening verder ontwikkeld. Het is een deductieve theorie en is wetenschappelijk onderbouwd vanuit de filosofie van Hannah Arendt (1994) en de epigenetische psychologie2. “Ervaren” begint met waarnemen via de zintuigen. De zintuiglijke prikkels die een mens krijgt worden verwerkt tot informatie en vervolgens innerlijk geordend waardoor de waarneming betekenis krijgt. Deze ‘ordening van ervaringen’ gebruikt de mens om greep te krijgen op de werkelijkheid, om evenwicht te vinden, om de werkelijkheid aan te kunnen en toekomstgericht handelen mogelijk te maken. Door de ervaringsordening te herkennen kan een ondersteuner eerder levensvragen herkennen. 8.1.
De theorie van de ervaringsordening
8.1.1. Uitgangspunten De basis van de theorie wordt gevormd door vier uitgangspunten: 1. de mogelijkheden om ervaringen te ordenen 2. de uniciteit van de mens 3. de generaliteit van ervaringsordening 4. de kwaliteit van co-regulatie Elk mens is uniek. In de filosofie van Hannah Arendt (1994), waar de theorie van de ervaringsordening mede op is gebaseerd, is pluraliteit een belangrijk begrip. Pluraliteit betekent dat ieder mens de wereld om zich heen op zijn eigen manier ziet, beleeft en betekenis geeft. Elk mens is anders, is uniek en wil in zijn eigenheid erkend worden. Als iemand ‘er mag zijn’ met al zijn leuke en minder leuke eigenschappen, gewaardeerd en geaccepteerd wordt om wie hij is, is dit een positieve beleving. De beleving wordt negatief als mensen niet gekend worden in hun eigenheid, zich niet begrepen, niet gezien en niet gehoord voelen. Bij een negatieve beleving kunnen levensvragen en zingevingsvragen naar boven komen. De behoefte aan eigenwaarde is dan in het geding. Mensen willen zichzelf waardevol vinden. Ervaringsordening is voor ieder mens van toepassing, dus ook voor professionals die ondersteuning bieden. De professional kan de ervaringsordening bij zichzelf herkennen. Daarmee geeft de theorie richtlijnen voor het handelen en eigen functioneren van de professional. Met kennis van de theorie en inzicht hoe dat bij henzelf werkt kunnen ondersteuners beter aansluiten bij hoe cliënten de werkelijkheid beleven. Ten slotte speelt de kwaliteit van de co-regulatie een belangrijke rol bij de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking, zowel in de opvoeding als bij de omgang tussen mensen. 2
epigenetische psychologie: psychologie van de nieuwvorming, babywetenschap
37
8.1.2. Co-regulatie Co-regulatie betekent samen (co) weer tot een evenwicht in de orde komen (regulatie). Het gaat om de medemenselijke relatie. De kwaliteit van de co-regulatie is bepalend voor dit evenwicht. Ik zie dit als een helpende relatie. Als de relatie tussen de ondersteuner en de cliënt kwalitatief goed is, als er sprake is van vertrouwen, kan de ondersteuner helpend zijn om evenwicht te vinden. Co-regulatie als begrip komt uit de epigenetische psychologie van Allan Fogel. Co-regulatie is een proces tussen mensen en in mensen. Fogel stelt dat er sprake is van een wisselwerking waarbij relationele empathische processen de intermenselijke relaties beïnvloeden. Bij een hoge kwaliteit van coregulatie wordt veiligheid voortgebracht en kan het gevoel van zelfvertrouwen en vertrouwen in de ander zich ontwikkelen. Dat betekent dat mensen initiatieven durven te nemen en leren anticiperen. In de humanistiek spreekt Denijs Bru (2008) hier van het ‘groeivermogen’ dat voor zowel de cliënt als de ondersteuner van belang is. Beiden moeten de bereidheid hebben te veranderen waardoor de kwaliteit van de relatie toeneemt. Bij ambulante ondersteuning is ook sprake van co-regulatie doordat er wederzijdse en wederkerige beïnvloeding plaats vindt. Men leert van elkaar en voelt elkaar aan. Samen zorgen ze ervoor dat de mens met de beperking greep krijgt zijn werkelijkheid, zodat die persoon de werkelijkheid kan hanteren. Door dit proces komen cliënt en ondersteuner samen tot zingeving en het toekennen van betekenis. Om risico’s te durven nemen is een basisgevoel van veiligheid nodig. De ambulante ondersteuner kan proberen dit gevoel van veiligheid bij de cliënt te verhogen zodat die meer risico’s durft te nemen en daardoor meer zal kunnen ‘groeien’. Een lage kwaliteit van coregulatie brengt onveiligheid, wantrouwen, gebrek aan zelfvertrouwen en sociale angst voort. Om aan de menselijke behoefte aan eigen regie en daadkracht tegemoet te komen is het dus van belang dat in de ondersteuning de co-regulatie van hoge kwaliteit is. 8.1.3. Vormen van ervaringsordening Timmers-Huigens (2001) onderscheidt vier verschillende vormen van ervaringsordening (p.41): 1. lichaamsgebonden 2. associatief 3. structurerend 4. vormgevend Alle vier de vormen werken altijd, maar, afhankelijk van de situatie en de mogelijkheden, kan een bepaalde vorm domineren. De vier vormen vullen elkaar aan en geven simultaan informatie over de werkelijkheid. Samen vormen ze één geheel. Doordat die vier vormen van ordenen samenwerken, kan de persoon greep krijgen op de werkelijkheid en wordt toekomstgericht handelen mogelijk. Ervaringsordening begint bij de persoon zelf bij het lichaamsgebonden ordenen en zoekt naar orde in de concrete buitenwereld direct om het lichaam heen. Bij het associatief ordenen betreft het de omgeving. Van daaruit zoekt een individu naar orde en samenhang in gebeurtenissen, orde in de grotere situatie waarin de persoon zich bevindt. Dit is het structurerend ordenen. Dat komt dan weer terug bij zichzelf, bij de beleving van het ‘zelf’ in het totaal van de werkelijkheid, bij zijn gevoel. Het gaat over wie men mag zijn als individu, over de beleving gekend en erkend te zijn(p.45). We spreken dan van vormgevend ordenen. Belangrijk om te weten is dat bij een dominante ervaringsordening de andere vormen minder aan bod komen. Er moet eerst een antwoord komen binnen de sfeer van de dominante
38
ordening. Soms kan iemand dat antwoord zelf vinden maar mensen met een verstandelijke beperking hebben daar meestal de hulp van medemensen of ondersteuners bij nodig. Als er geen antwoord wordt gegeven op een dominante ervaringsordening wordt een mens fundamenteel in zijn bestaan aangetast. Als het ‘antwoord’ van de degene met wie men communiceert niet aansluit kunnen sociaal- emotionele en relationele problemen ontstaan. Met andere woorden: dan kunnen er levensvragen en zinvragen ontstaan. 8.1.3.1. Lichaamsgebonden ervaringsordening “Ik kreeg het helemaal benauwd. Ik kon niet meer denken van de zenuwen.” Alle ervaringen worden bij onveiligheid gekleurd en geduid vanuit de lichaamsgebonden ervaringsordening. Iets voelt prettig of niet prettig. In deze situatie leeft iemand in het hier en nu en is er geen bewustzijn over de toekomst. De lichaamsgebonden ervaringsordening is de meest primaire vorm van betekenis geven waarbij de veiligheid van het lichaam centraal staat. Een situatie kan lust of onlust oproepen. Een primaire reactie daarop kan vluchten of vechten zijn. Bij onveiligheid, zoals mishandeling, pijn, ziekte of handicap wordt zal de reactie op de situatie of gebeurtenis een lichamelijke reactie zijn. Bij onveiligheid neemt men afstand. Op het moment dat het lichaam onveiligheid ervaart wordt deze vorm van ordening dominant. Het aspect van zingeving dat volgens Bongers, in het Nieuw Handboek geestelijke verzorging, hier van toepassing is betreft geborgenheid en vertrouwen. Hier ligt de basis voor zingeving in het verdere leven (p.591). Bij veiligheid, dus als men zich geaccepteerd en geliefd weet, kan lichamelijke nabijheid ontstaan. Medemensen spelen een belangrijke rol voor het ervaren van lichamelijke veiligheid. Als het lichaam zich veilig voelt, zal het geen aandacht vragen. Ook de lichaamstaal wordt vanuit deze ervaringsordening gestuurd. In de lichaamstaal is de authenticiteit, de echtheid van een persoon te herkennen. 8.1.3.2. Associatieve ervaringsordening Associatieve ervaringsordening geeft informatie over de betrouwbaarheid van de concrete werkelijkheid op dat moment. Hier speelt de innerlijke kracht van de beliefs een rol. ‘Beliefs’ gaan over de verwachtingen en de voorspelbaarheid ervan. De buitenwereld moet betrouwbaar zijn, zich gedragen zoals men verwacht. Daardoor wordt de buitenwereld hanteerbaar. Deze vorm van ordenen geeft informatie over het hier, gekoppeld aan het verleden. Vanuit eerdere ervaringen is een mens in staat greep te hebben op het heden en er vertrouwen in te hebben. De wereld krijgt betekenis door associaties en beeldvorming. Associatief ordenen ontstaat door gewoontevorming en herhaling. Deze vorm is nodig om te kunnen leren. Rituelen kunnen hier een goede bijdrage leveren. Als de betrouwbaarheid van de directe omgeving wordt aangetast, is er sprake van verlies aan houvast. Dan wordt de associatieve ervaringsordening dominant. Als de basis onveilig is, ontstaat wantrouwen. Fundamenteel wantrouwen kan tot een levenshouding uitgroeien. Dit kan leiden tot de relationele levensvraag of andere mensen te vertrouwen zijn. Ter illustratie twee fragmenten uit de interviews “Alhoewel ik ook heb gemerkt, met mijn werkleiding, als er op mijn werk iets gebeurt zeg maar, dan kan ik daar ook meepraten. En ook, dat moet ik niet gaan vergeten, mijn jongste zus. En mijn andere zus kan ik ook altijd bellen. Maar het telefoonnummer van mijn jongste zus heeft ze op mijn portemonnaie geplakt.” Hier spreekt vertrouwen uit, vertrouwen in de werkbegeleider en vertrouwen dat als hij het nummer op de portemonnaie belt, zijn zus hem zal helpen. Heel anders is het bij een andere respondent:
39
“Ze hebben gewoon misbruik van me gemaakt. Ze hebben dat geld van me afgepakt gewoon. Ik heb geen vertrouwen meer. Dat heb je dan niet meer. Als alles je is afgenomen. En een vreemde vertrouw je helemaal niet natuurlijk, ik zou ook geen geld lenen aan een ander.” Bij deze respondent is een basishouding van wantrouwen te herkennen. Zijn directe omgeving was vroeger niet betrouwbaar. Het gevolg is dat hij wel voor zichzelf een veilige omgeving heeft gecreëerd nu hij zelfstandig woont, dat hij één vriend heeft, nooit bezoek krijgt omdat hij het moeilijk vindt anderen te vertrouwen. Bongers (2006) ziet hier ook een belangrijke taak voor ondersteuners op het gebied van zingeving. ‘Wat geven we ze mee in het leven?’ Wat geef je mee als iemand een ingrijpende gebeurtenis meemaakt? Wat geeft je mee in het zoeken en vinden naar relaties? (p.592). 8.1.3.3. Structurerende ervaringsordening Structurerende ervaring geeft informatie over de samenhang van gebeurtenissen die bij elkaar horen. Hier worden verbanden zichtbaar die in de associatieve ordening niet herkend worden. Hier gaat het om de niet concrete werkelijkheid, over dingen die je niet kunt zien. Zingeving gaat om het kennen, waarderen en gebruiken van samenhang. Men komt pas tot structurerende ervaringsordening als de lichaamsgebonden en de associatieve ervaringsordeningen goed verlopen en veilig zijn. Vaste afspraken als een jaarindeling, dagindeling of elke week naar de sportclub gaan, maken dat men beseft dat de werkelijkheid vanuit structuren te ordenen is. Binnen deze vorm van ordenen is zowel heden, verleden als toekomst aan de orde. Het stelt de mens in staat om het geheel te overzien, maar ook om zichzelf te zien te midden van anderen en zich bewust te worden van de eigen mogelijkheden. Deze vorm van ordening heeft de mens nodig om te argumenten te bedenken, afwegingen te maken, consequenties te overzien en zich in te leven in anderen. De verstandelijke vermogens gaan een grotere rol spelen. Het inzicht dat iemand zelf heeft en wat hij zelf kan begrijpen en uitleggen aan anderen geeft iemand zekerheid en veiligheid. Hannah Arendt (1994) stelt dat (levens) verhalen ook samenhang kunnen aanreiken (p.179186). Levensvragen ontstaan als de samenhang ontbreekt, bijvoorbeeld na een stressvolle levenssituatie. Voorbeelden hiervan zijn het verlies van een dierbaar persoon of een verhuizing. De vanzelfsprekendheid is verdwenen. Zelfstandig gaan wonen kan ook een gebeurtenis zijn waarin opnieuw samenhang gezocht moet worden. Het aspect van zingeving is ook dan samenhang te zoeken in het leven van de persoon. Daarbij staat het vergroten van geborgenheid en gevoel van eigenwaarde centraal. Mensen die structurerend ordenen hebben de behoefte om ook vormgevend te ordenen. Beide vormen zijn met elkaar verweven. 8.1.3.4. Vormgevende ervaringsordening Vormgevende ervaringsordening geeft informatie over de eigenheid van het ‘ik ‘ en de mate waarin men zichzelf mag zijn. Dit verbind ik met de behoefte aan erkenning en zelfrespect en aan de existentiële levensvragen. Het inzetten van de mogelijkheden van de vormgevende ervaringsordening is een fundamentele menselijke behoefte. Deze ordening geeft antwoord op vragen als: wie ben ik in het geheel? Mag er ik zijn? Is er waardering voor wie ik ben? Tel ik mee? Informatie over deze vragen is vooral in de emotionele sfeer te vinden. Het gaat om het mogen beleven van eigenheid. Mensen die merken dat hun eigenheid bij anderen teleurstelling oproept, worden bedreigd in hun eigenheid en uniciteit. Een fragment uit een interview:
40
“Ze gunden me gewoon het licht in m’n ogen niet zeg maar. “Dat wordt niks en jij wordt helemaal niks, je bent niks”. Voor hun ben ik nooit wat geweest. Omdat ik als eerste op de sociale werkplaats ben terecht gekomen. Nou, dat is al te min voor ze.” Uit dit fragment blijkt dat de informatie die anderen over deze respondent geven, niet bijdragen zijn zelfwaardering. Zijn ervaring is negatief gekleurd. Voor een positief zelfgevoel heeft een persoon de ander nodig heeft. De interactie tussen mensen moet aan bepaalde voorwaarden voldoen om recht te doen aan de uniciteit van mensen. Een hoge kwaliteit van co-regulatie is de belangrijkste. Voor mensen die zelfstandig wonen betekent dat ondersteuners de zelfstandigheid van de persoon moeten (h)erkennen. Het is bijvoorbeeld te zien in de keuze van kleding, in hoe iemand zijn verjaardag wil vieren of een eigen hobby kiest. Vormgevend ordenen leidt ertoe dat men nieuwe dingen kan bedenken, leert problemen op te lossen en dialogisch te handelen. Vormgevende ordening betekent ook dat men op een creatieve manier iets toe kan voegen aan bestaande structuren. Hannah Arendt (1994) noemt dit de behoefte om iets bij te dragen aan de wereld. Door iets van zichzelf na te laten kan iemand iets bijzonders toevoegen aan de werkelijkheid (p.208). Het draagt bij aan de behoefte van erkenning. De mogelijkheid iets nieuws toe te voegen aan het bestaande doet iemand plezier en geeft de ervaring van zin. Daarom is in mijn ogen het streven naar inclusie zo belangrijk. Het geeft mensen met een beperking de mogelijkheid iets bij te dragen aan hun omgeving. of zoals Timmers- Huigens (2003) zo mooi zegt: “Vormgeving is: een eigen patroon weven in het kleed van de geschiedenis” (p.133). Als voorbeeld een stukje uit een interview: “Nou ga ik je een leuk dingetje vertellen. Verleden week stonden er twee tafels helemaal vrij met producten die bewerkt moesten worden. Eén tafel was aan de lopende band, verschuifbaar, dus als ik het wilde kon ik hem groter maken en dan heb ik voor mezelf een hele grote werkplek. Ik heb het geprobeerd aan te kaarten bij de leiding. Die is toen met me meegelopen en die zei toen: Dat vind ik een hartstikke goed idee van je. We zitten naar een oplossing te kijken en ik loop met je mee en jij hebt dit bedacht. Waarom had je dat niet eerder kunnen bedenken? (lacht)” Zich inleven in de ander en zich situaties kunnen voorstellen, gebeurt door de vormende ervaringsordening. Verbeelding speelt hierbij een belangrijke rol. De respondent kon zich verbeelden hoe het anders zou kunnen. De hoge kwaliteit van de co-regulatie maakte dat hij zijn eigenheid kon inzetten en daarom ook gewaardeerd werd. Mensen hebben ruimte en tijd nodig om vormgevend te kunnen ordenen. Dat betekent dat mensen de gelegenheid moeten krijgen te experimenteren en dus ook fouten mogen maken. Bij deze ordening gaat het om bewust keuzes kunnen maken en verantwoordelijkheid kunnen dragen voor de consequenties. De behoefte aan eigen regie (zelfstandigheid en autonomie) en de behoefte aan erkenning (eigenwaarde en zelfrespect) kunnen worden vervuld vanuit de vormgevende ervaringsordening. 8.2.
Levensvragen in relatie tot ervaringsordening
Het voorlopige antwoord op levensvragen is voor mensen met een verstandelijke beperking soms moeilijk zelf te vinden. Ook voor de interpretatie van gebeurtenissen heeft men vaak de steun aan de uitleg van anderen. Zo kan iemand die structurerend ordent de indruk hebben dat hij regelmatig wordt geplaagd. Dit hoeft niet te kloppen met de werkelijkheid, maar het is wel de manier waarop een situatie beleefd wordt.
41
Ze verwachten een antwoord van hun ondersteuners. Deze moeten dan wel aansluiten op het niveau van de ervaringsordening van de cliënt. De begrippen zingeving en levensvragen zijn voor mensen met een verstandelijke beperking tamelijk abstract. Kennis van de theorie van de ervaringordening en kennis van het psychologische proces van zingeving kan ondersteuners helpen een vertaalslag te maken naar de concrete praktijk van alledag. Er is een relatie met de dominante ervaringordening en de levensvragen die men zich stelt. Zo geeft vormgevende ervaringsordening informatie over de persoon en de plaats die iemand inneemt in de wereld. Mensen die vormgevend kunnen ordenen kunnen zich elk type levensvraag stellen. Zij zullen meer vragen hebben rond diepere achtergronden van gebeurtenissen dan mensen die alleen maar lichaamsgebonden ervaringen ordenen. Veel mensen die ambulante ondersteuning ontvangen en zelfstandig wonen hebben manifeste levensvragen. Zij kunnen op zichzelf reflecteren en hebben wel een idee van hoe zij tegen zichzelf en tegen anderen aankijken. Ook hebben ze vragen en opmerkingen over het menselijk handelen. Mensen bij wie alleen lichaamsgebonden ervaringsordening aanwezig is, hebben geen besef van zichzelf, geen besef van verleden en toekomst. Bewuste levensvragen zijn hier minder prominent maar er is wel sprake van zinbeleving. Die is dan lichaamsgebonden. Bij uitsluitend associatieve ervaringsordening zijn existentiële en relationele vragen bijna niet aan de orde omdat ook hier nog geen sprake is van zelfreflectie. Bij vragen over het omgaan met lijden moet dit worden verbonden met concrete oorzaken. Als iemand structurerend ordent, kan iemand vertellen wat hij goed en niet goed vindt. Vaak heeft hij ook wel een idee hoe anderen tegen hem of haar aankijken en kan zich ook beperkt inleven in de ander. 8.3.
Totale Communicatie
Totale communicatie is een basishouding in het omgaan met mensen met een verstandelijke beperking en een methode om mensen die moeite hebben met verbale communicatie te helpen hun eigen levensverhaal laten vertellen. Totale Communicatie is onder andere gebaseerd op de theorie van de ervaringsordening van Timmers- Huigens. Door middel van pictogrammen, foto’s, voorwerpen en gebaren kan de ondersteuner aansluiten bij het communicatieniveau van de cliënt. Ik zal kort de communicatieniveaus benoemen. Situatie niveau: de communicatie is lichaamsgebonden in het hier en nu, in de situatie. Men beleeft de omgeving via de zintuigen. In situatie niveau l is alles nieuw, in situatie niveau 2 kan men dingen herkennen. Signaal niveau 1 betekent dat één ding, één picto maar één betekenis heeft. Op niveau twee kan de cliënt begrijpen dat één picto meerder betekenissen kan hebben, dan kan iemand generaliseren. Symboolniveau betekent dat er afspraken gemaakt kunnen worden. Op niveau 1 betekent dat iemand kan nadenken over wat men heeft meegemaakt. Op niveau twee kan iemand zich een voorstelling maken van wat hij of zij zelf niet heeft. Mensen met een verstandelijke beperking worden vaak overschat doordat men niet aansluit bij het communicatieniveau. Totale Communicatie is belangrijk omdat het visueel is. Wie hier meer over wil lezen, verwijs ik naar het boek Totale Communicatie van Oskam (taalkundige) en Scheres (orthopedagoog/GZ psycholoog) (2005)
42
Een nadeel van het gebruik van gebruik van pictogrammen kan zijn dat de gekozen pictogrammen andere ideeën uitsluiten. Daarbij komt ook dat zingeving zich vaak niet in pictogrammen laat verbeelden.
8.4.
Ervaringsordening en verstandelijke beperking
Ieder mens heeft de mogelijkheid ervaringen te ordenen, ook mensen met een verstandelijke beperking. Ook zij zoeken orde in de chaos. De mate van de verstandelijke beperking kan echter dit proces wel belemmeren. Voor mensen met een verstandelijke beperking is het moeilijker om greep op de werkelijkheid te krijgen. Het is belangrijk dat hun mogelijkheden op hun eigen specifieke manier te voorschijn mogen komen. Als dit niet erkend wordt, ontstaat existentiële nood. Het gaat om recht doen aan de persoon. De manier van ervaringsordening is zichtbaar is het dagelijks leven van ieder mens, ook in het leven van mensen met een beperking. Een verstandelijke beperking betekent dat iemand een ontwikkelingsstoornis heeft. Het ontwikkelen van bepaalde vermogens verloopt in een langzamer tempo of wordt niet ontwikkeld. Dat geldt ook voor de vermogens om ervaringen te kunnen ordenen. Iemand met autisme zal in contacten met anderen moeilijk tot structurerende en vormgevende ordening kunnen komen, maar kan dat op een ander gebied misschien wel. Als er sprake is van een hoge kwaliteit van co-regulatie, kunnen zoveel mogelijk kanten van de persoon gekend, gewaardeerd en gebruikt worden. Vanuit het proces van co-regulatie kunnen ook de innerlijke psychische krachten zich ontwikkelen die orde in de werkelijkheid kunnen brengen. Dit worden de beliefs en de desires genoemd. De beliefs betreffen de verwachtingen en de overtuigingen dat de werkelijkheid betrouwbaar is en blijft. Het gaat hier om betekenis geven aan de werkelijkheid. Desires betreffen de kracht van de wensen. Behoeften kunnen omgezet worden in wensen die in vervulling gaan. Dat betekent dat men de werkelijkheid kan aanpassen aan behoeften. Hierdoor is toekomst mogelijk. Men kan dan invulling geven aan de behoefte aan doelgerichtheid. Volgens Timmers- Huigens verloopt de ontwikkeling van deze psychische krachten bij mensen met een verstandelijke beperking moeizamer dan bij mensen zonder verstandelijke beperking. Ze kunnen zich soms niet in andere mensen inleven en niet inzien dat mensen andere verwachtingen en wensen hebben dan zijzelf. Zeker bij mensen met aan een autistisch spectrum verwante stoornis liggen de verwachtingen anders dan bij de verwachtingen van hun omgeving. Ervaringen worden mogelijkheden doordat iemand leert kennen, leert waarderen en leert gebruiken. ‘Kennen’ heeft betrekking op wat ziet iemand bij zichzelf en bij de ander. ‘Waarderen’ levert door de reactie van anderen veiligheid of onveiligheid op. ‘Gebruiken’ slaat op wat belangrijk is om behoeften te bevredigen en je zelfvertrouwen te geven. Bij mensen met een verstandelijke beperking verloopt dit proces van kennen, waarderen en gebruiken vaak verstoord. Door dat er minder verbeeldingskracht is, is het moeilijker om toekomst gericht te denken. Hier is een relatie te leggen met de schuldenproblematiek. Een korte termijn behoefte, bijvoorbeeld een nieuwe televisie, wordt bevredigd maar men kan niet overzien dat dit betekent dat men soms maandenlang tegen een hoge rente de schuld moet aflossen. De orthopedagoog Anne Blokhuis (2006) wijst ook op het gevaar van overschatting van mensen met een licht verstandelijke beperking die zelfstandig wonen. Ze kunnen
43
vaardigheden laten zien waardoor men op het eerste gezicht denkt dat de persoon alles begrijpt. Dat is niet altijd het geval. Zij kunnen vaak wel vormgevend ordenen maar kunnen de gevolgen van hun handelen niet altijd overzien. Ze overschatten zichzelf, denken dat ze veel aan kunnen wat op emotioneel niveau niet het geval blijkt te zijn. Aan de andere kant moet men er ook voor waken hen niet te onderschatten.
8.6.
Conclusies
8.6.1. Ervaringsordening bij mensen met een verstandelijke beperking Mijn conclusie is dat medemensen belangrijk zijn in hoe een persoon de ordening van de werkelijkheid ervaart. Mensen met een verstandelijke beperking hebben andere mensen nodig om problemen bij het ordenen weg te nemen. Hiermee kan men voorkomen dat een bepaalde ervaringsordening te dominant wordt. Bij een ernstig verstandelijke beperking zullen de lichaamsgebonden en de associatieve ervaringsordening meestal dominant blijven. Het is belangrijk in de communicatie hierbij aan te sluiten door antwoorden te zoeken binnen de ervaringsordening van de persoon met een beperking. Veel mensen met een verstandelijke beperking komen niet toe aan de vormgevende manier van ervaringsordening. Je kunt je afvragen of mensen die het vermogen hebben om vormgevend ervaringen te ordenen licht verstandelijk gehandicapt genoemd mogen worden. Mijns inziens is het meer de vraag wat iemand aankan in plaats van wat de verstandelijke vermogens zijn. Mensen die begeleid zelfstandig wonen, zoals die uit mijn onderzoek, die zelfstandig hun eigen leven willen leiden, hebben de behoefte aan vormgevende ordening. Het beheren van een eigen budget is een uiting van vormgevende ervaringsordening. Ter illustratie een fragment uit een interview met een ambulant ondersteuner: “De ene cliënt die in de schulden zit zegt: jammer. Die doet wel erg zijn best om van zijn schulden af te komen. Die is echt heel goed bezig. Die is zich echt bewust van de gevolgen van zijn gedrag en de situatie waar hij nu in zit. En een andere cliënt die in eenzelfde situatie zit, die weet dat hij in een lastig parket zit, die blijft ontkennen en blijft zijn gedrag herhalen, die doet geen moeite om zijn schulden af te bouwen maar die krijgt alleen maar meer schulden. Zijn woorden zijn prachtig maar hij stelt er niets tegenover.” Iemand die structurerend kan ordenen kan ook vormgevend ordenen. Bij mensen met een verstandelijke beperking vraagt het extra moed om uit de bekende structuur te komen. Ondersteuners kunnen dit stimuleren, aanmoedigen en de gelegenheid geven nieuwe situaties uit te proberen. Respect voor de eigen ideeën, opvattingen, inbreng, eigen verantwoordelijkheid en autonomie van de mensen die men ondersteunt staat hierin voorop. Respect voor autonomie, maar met oog voor de kwetsbaarheid. Het gaat om wat iemand aankan en waartegen iemand bescherming nodig heeft. Als er sprake is van een licht verstandelijke beperking betekent dat er belemmeringen zijn in de verstandelijke ontwikkeling. Naast het verstandelijk functioneren spelen ook het sociaalemotioneel functioneren en het lichamelijk functioneren een rol in hoe iemand zich gedraagt en welke zin en levensvragen iemand heeft. Vertellen van het levensverhaal kan samenhang brengen waarin met al deze aspecten rekening wordt gehouden.
44
8.6.2. Relatie ervaringsordening en levensvragen en zingeving Bij mensen met een verstandelijke beperking kan door hun beperking in bepaalde situaties een bepaalde vorm van ordenen dominant aandacht vragen en informatie geven. Als hierop niet op de juiste manier antwoord wordt gevonden ontstaan zogenoemde catastrofevlaggen. Anderen noemen dit levensvragen of zingevingsvragen. Timmers-Huigens (2001) haalt dit begrip uit de systeemtheorie. Er is sprake van een catastrofevlag als informatie niet of moeilijk te verwerken is( p.32). Dit gebeurt als iemand voor een nieuwe situatie komt te staan, bijvoorbeeld een verhuizing of een verliessituatie, waarin nieuwe vaardigheden gekend, gewaardeerd en gebruikt moeten gaan worden. Iemand staat opeens voor een geheel nieuwe vraag en dat veroorzaakt innerlijke chaos. Vanuit die chaos moet het systeem opnieuw geordend worden. Er moet een nieuw evenwicht gevonden worden, men moet leren met de nieuwe situatie om te gaan. In deze periode hebben mensen extra steun nodig. Met andere woorden: dit zijn situaties waarin levensvragen en zinvragen kunnen ontstaan. 8.6.3. Samenvatting De theorie van ervaringsordening van Timmers-Huigens biedt aanknopingspunten voor een goede manier om aan te sluiten bij de mogelijkheden van de mens om ervaringen te ordenen. Voor ondersteuners/begeleiders biedt de theorie een handvat om met existentiële vragen van hun cliënten om te gaan. Kennis van deze theorie, het herkennen van de vier manieren van ordenen van ervaringen bevordert empatisch luisteren en handelen. Met deze kennis kunnen ambulant ondersteuners, hulpverleners en begeleiders begrijpen hoe mensen in een bepaalde situatie, op een bepaald moment hun eigen werkelijkheid ordenen. In de ondersteuning kunnen zij hier dan in hun communicatie op aansluiten.
45
9
Kwalitatief onderzoek
In dit hoofdstuk wordt een beschrijving gegeven van de methode van onderzoek. 9.1.
Theoretisch kader
De theorie heb ik gebruikt als interpretatiekader voor mijn inhoudelijke topics. Wat uit de interviews naar voren kwam heb ik vergeleken met de literatuur. Een belangrijk boek hierbij is: Levensvragen in de hulpvraag van Rijksen en Van Heijst (1999). De laatste is verbonden aan de Universiteit van Tilburg. Rijksen is werkzaam bij het Centrum voor Levenbeschouwing en Ethiek. In dit werkboek onderscheiden zij zes soorten levensvragen die in hulpvragen kunnen voorkomen. Elk type levensvraag zie ik als een inhoudelijk topic. De theorie van Baumeister (1991) over zingeving en de vier behoeften van zin zijn de andere inhoudelijke topics. Daarnaast heb ik de theorie van Ervaringsordening van Timmers-Huigens (2001,2003) gebruikt om te beschrijven wat het niveau van ervaringsordening betekent voor het zingevingsproces. Timmers- Huigens is pedagoog en psycholoog en gepromoveerd in de praktische theologie. In hoofdstuk 5 werden de begrippen uit de probleem, - en vraagstelling reeds uitgewerkt. Het theoretisch kader gebruik ik ook om aanbevelingen uit te werken. Opvallend is dat veel theorie over ethiek, zingeving en levensvragen van mensen met een verstandelijke beperking geschreven is door auteurs met een christelijke achtergrond. Auteurs als Meininger, Rijksen, Van Heijst, Timmers-Huigens en Reinders hebben kritiek op het burgerschapsparadigma en ondersteuningsparadigma en het loslaten van het begrip zorg. Ze wijzen op de valkuilen van vermaatschappelijking en van gelijkheidsdenken. Levensvragen en zingeving wordt in die literatuur verbonden met religie. Bij de interpretatie van levensvragen wordt het “alles overstijgende” betrokken. Humanistische auteurs als van Houten, Kröber, Bru schrijven niet over mensen met een verstandelijke beperking maar bij hen staan begrippen als autonomie en eigen regie meer centraal. 9.2.
Kwalitatief onderzoek
In dit onderzoek gaat het om een kleinschalig verkennend kwalitatief onderzoek waar een beperkt aantal personen geïnterviewd zijn. De methode van het open interview sluit aan bij de doelgroep en bij de vraagstelling. Bij kwalitatief onderzoek richt de vraagstelling zich op onderwerpen die te maken hebben met de manier waarop mensen betekenis geven aan hun sociale omgeving en hoe ze zich aan de hand daarvan gedragen. Mensen gebruiken in het gewone dagelijkse leven allerlei constructies om ervaringen en gebeurtenissen een plek te geven en te begrijpen. Onder constructies versta ik een manier van samenvoegen, samenhang zoeken en betekenis geven aan verschillende dingen. Hoe dit proces gaat, heb ik uitgelegd aan de hand de psychologie van zingeving en de theorie van de ervaringsordening. Het gaat in dit onderzoek naar de beleving van de mensen die ik heb gesproken. Centraal in dit onderzoek staat hoe mensen met een licht verstandelijke beperking en hun ambulante ondersteuners voorkomende levens/zinvragen herkennen, interpreteren en wat men ermee doet. Met deze onderzoekmethode kan ik kijken vanuit het innerlijke perspectief van de
46
cliënt. Dit is een humanistische benadering, mijn belangstelling gaat uit naar de ervaringen van de personen. Als theoretische achtergrond voor het doen van onderzoek heb ik de boeken van Ilja Maso en Adri Smaling (1998) en van Hennie Boeije (2006) gebruikt. Maso en Smaling stellen dat bij het verzoek om deelname aan het onderzoek de eventueel schadelijk gevolgen nog niet aangegeven hoeven worden omdat de persoon die geïnterviewd wordt altijd zelf het beste weet wat de schade of welk nut het onderzoek voor die persoon heeft. Ze benadrukken het belang om een goed ‘rapport’ op te bouwen met de respondent en dat ook te behouden. Als onderzoeker streefde ik naar een dialogische relatie met de onderzochten, de respondenten moesten ook mij kunnen vertrouwen. Als student en onderzoeker maakte ik met de interviews soms veel los, zowel bij mensen met een verstandelijke beperking als bij de ondersteuners. Daar voelde ik me ook verantwoordelijk voor als (toekomstig) geestelijk verzorger. Voordat ik met de werving van respondenten begon heb ik literatuur gelezen over onderzoek met mensen met een verstandelijke beperking. Ik wilde weten waar ik rekening mee moest houden, zowel bij de voorbereiding als bij de uitvoering van mijn onderzoek. De handreikingen van het Landelijk Kennis Netwerk Gehandicaptenzorg (LKNG) en het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW 2004) en het eindrapport van de Universiteit Maastricht (2006) over onderzoek met en voor mensen met een verstandelijke beperking is hierbij erg waardevol geweest. Ook het artikel van Booth (2003) over het interviewen van speciale respondenten was interessant. Verder heb ik de richtlijnen Ethische toetsing van wetenschappelijk onderzoek bij mensen met een verstandelijke handicap (H.M. Evenhuis, Utrecht mei 1997) gevolgd. 9.3.
Onderzoeksopzet
Ik wilde de praktijk toetsen aan mijn theoretisch kader en daarom wilde ik mensen met een licht verstandelijke beperking en hun ambulant ondersteuners zelf aan het woord laten. Om functionele redenen heb ik gekozen voor de doelgroep: mensen met een licht verstandelijke beperking die zelfstandig wonen. Bij hen is de voorwaarde aanwezig om levensvragen te kunnen hebben (maar dat hoeft niet) en erover te kunnen praten. Ik heb de teamleiders, op basis van een potentiële bijdrage van cliënten aan de analyse, gevraagd te selecteren. Respondenten zijn geselecteerd op hun vaardigheid (taal, begrip) respons te kunnen geven. Het vinden van respondenten heb ik gedaan door doelgerichte steekproeftrekking. Door te kiezen voor mensen met een licht verstandelijke beperking was het logisch om vervolgens ook ambulante ondersteuners te interviewen omdat zij de directe begeleiders zijn. De SIG benoemt ondersteuning bij zingeving en levensvragen niet als geestelijke verzorging. Er is sprake van indirecte geestelijke verzorging omdat er sprake is van begeleiding op het gebied van zingeving en de begeleiding van existentiële levensvragen. De meeste (geestelijke verzorging) taken van de afdeling Levensbeschouwing en zingeving zijn bij de SIG gerelateerd aan de organisatie. Elke woonvoorziening en elk team Ambulante Ondersteuning heeft een aandachtsfunctionaris levensbeschouwing. Zij worden geschoold door de staffunctionarissen. Daarnaast levert de afdeling een bijdrage aan de visie van de SIG. Vragen voor individuele geestelijke verzorging komen via het Beleid Vormend Team bij de afdeling terecht als er specifieke deskundigheid wordt gevraagd.
47
In de begeleidingplannen van cliënten is een apart hoofdstuk Levensbeschouwing en Zingeving. De reden om het onderzoek binnen de SIG te doen was dat ik makkelijk toegang kreeg tot respondenten, me meer kon verdiepen in de organisatie waar ik acht uur per week werk en concreet iets kan doen met de resultaten van dit onderzoek. De homogeniteit bij de cliënten ligt in de mate van de verstandelijke beperking. De homogeniteit bij de ambulant ondersteuners ligt in het ondersteunen van mensen met een licht verstandelijke beperking en bij het feit dat ze allemaal bij de SIG werken. 9.4.
Werving van respondenten
Om onderzoek te doen bij mensen met een verstandelijke beperking is toestemming nodig van alle belanghebbenden. Mijn onderzoeksopzet heb ik binnen de organisatie eerst met de clustermanager ambulante ondersteuning en de directie besproken. Binnen de organisatie was een goed draagvlak, men vond het zinvol dat dit onderzoek werd gedaan. Toegang tot de cliënten, begeleidingsplannen en de ambulant ondersteuners heb eerst formeel via het management gevraagd. De werving van respondenten is na akkoord management via de teamleiders ambulante ondersteuning en de ondersteuners zelf gedaan. In bijlage 2 vindt u de brief die de geselecteerde cliënten hebben ontvangen. Deze brief is door de clustermanager nagekeken op taalgebruik. Methodische vragen: is het nodig met pictogrammen te werken? (men vond van niet).Wat is een goede plaats om de gesprekken te voeren? heb ik aan de clustermanager gesteld. Het was niet moeilijk om acht respondenten te vinden. Iedereen heeft schriftelijk toestemming gegeven. 9.5.
Het verzamelen van data
In mijn onderzoek heb ik op verschillende manieren gegevens verzameld. a. Documenten Ik heb uit zeven begeleidingsplannen de levensvragen gedestilleerd. Eén cliënt had geen toestemming gegeven het begeleidingsplan te lezen. Dit zijn al bestaande gegevens van cliënten. Dit is minder betrouwbaar omdat ik geen controle heb gehad over de kwaliteit van de gegevensverzameling en vastlegging. Vanuit mijn functie bij de SIG heb ik samen met één cliënt het levensverhaal opgeschreven. Dit mocht ik gebruiken. b.
Open interviews met mensen met een licht verstandelijke beperking en die ondersteuning krijgen bij wonen. Voor dit onderzoek heb ik gesprekken gevoerd met acht mensen die zelfstandig en alleen wonen. Ze krijgen allemaal ondersteuning van een ambulante ondersteuner van de SIG. Eén respondent woont in een appartement in een verzorgingshuis. De mate van begeleiding verschilt per persoon. Bij de één komt drie keer per week een ambulante ondersteuner langs en bij de ander één keer in de drie weken. Elk interview ben ik begonnen met nogmaals een toelichting te geven over het onderzoek. Deze gesprekken heb ik, na toestemming van de respondenten, opgenomen en woordelijk uitgetypt. Daarnaast heb ik in het Atlas-ti programma memo’s bijgehouden, voornamelijk over mijn observaties bij de respondenten thuis. Tijdens de gesprekken maak ik aantekeningen van wat ik waarneem aan nonverbaal gedrag en de inrichting van het huis.
48
Om de informatiewaarde zo groot mogelijk te houden heb ik de interviews in de eigen leefwereld gehouden, bij hen thuis (zes maal) of in een andere voor hen vertrouwde omgeving. De sfeer was altijd goed. Omdat open vragen te moeilijk kunnen zijn voor mensen met een licht verstandelijke beperking heb ik mijn vragen half gestructureerd. Methodisch gezien betekent dit dat ik bij mijn vraagstelling ben uitgegaan van de fundamentele emoties van mensen angst, boosheid en verdriet. Ik heb daar blijheid aan toegevoegd omdat ik vind dat ook positieve emoties aan bod moesten komen. Tijdens het interview was ik alert of de cliënt mijn vragen begreep. Soms was dat niet het geval en heb ik mijn vraag anders geformuleerd. De interviews vroegen op bepaalde punten een andere aanpak dan ik op de UvH heb geleerd. Ik moest zo concreet mogelijk zijn. Mensen met een licht verstandelijke beperking hebben vaak een kleine woordenschat en een beperkter begrip van taal. Mijn vragen moest ik in zeer eenvoudige bewoordingen stellen. Door de moeite met open vragen was enige structurering noodzakelijk. Abstracte vragen werden niet begrepen. Regelmatig even samenvatten hielp goed om de lijn vast te houden in wat de respondent aan het vertellen was. Door na elk interview een transcriptie te maken kon ik mijn eigen fouten zien en verbeteringen toepassen in volgende interviews. Centraal in de interviews stond de betekenis die mensen met een licht verstandelijke beperking geven aan gebeurtenissen en situaties die levensvragen (kunnen) oproepen. Hoe ziet hun sociale werkelijkheid eruit? Tegen welke levensvragen lopen ze aan? Ik heb dit gedaan volgens de methode van ‘verstaan’, role-taking, door me te verplaatsen in de positie van de mens met een verstandelijke beperking. Bij één cliënt kwam zoveel verdriet naar boven dat verder praten noodzakelijk werd. Aangezien de ambulante ondersteuner toevallig bij het gesprek aanwezig was, hebben we samen bekeken wie dit zou doen. Bij de andere gesprekken was de ambulante ondersteuner niet aanwezig. Bij dit interview was nazorg noodzakelijk. Ik was blij dat ik als staffunctionaris kon toezeggen zonodig een vervolggesprek te kunnen voeren en ondersteuners te coachen. In september 2008 heb ik via het beleidsvormend team de vraag gekregen om vanuit mijn functie met de respondent verder te praten. Dit ook op verzoek van de cliënt zelf. c. Interviews ambulante ondersteuners De werkwijze is vergelijkbaar met b. Ik heb vier mensen geïnterviewd die ambulante ondersteuning bieden, waarvan er één lid is van de taakgroep zingeving en levensbeschouwing. Zij hebben over meerdere cliënten kunnen vertellen. Deze gesprekken heb ik woordelijk uitgetypt. De werving van ambulante ondersteuners is via de verschillende teams gegaan. De mensen waren enthousiast om mee te doen omdat men het een belangrijk onderwerp vond. Het criterium van verzadiging voor a, b en c was dat ik geen nieuwe informatie uit de begeleidingsplannen en interviews meer kreeg. Iedere geïnterviewde had een eigen verhaal en gaf altijd nieuwe informatie. Na twaalf interviews was er wel een lijn te ontdekken. De interviews, de transcriptie daarvan en de analyse kostten veel tijd, net als het bestuderen en analyseren van de begeleidingsplannen en mijn memo’s. Ik wilde tien cliënten interviewen maar na acht interviews was het verzadigingspunt bereikt.
49
9.6.
De analyse
Voor ik met het onderzoek begon had ik al veel literatuur over het onderwerp van mijn onderzoek gelezen. Deze literatuurstudie was de bron voor de codes en de quotaties bij de interviews en de documenten. Na elk interview heb ik een transcriptie gemaakt die ik vervolgens heb gecodeerd. Na elk interview heb ik levensvragen en behoeften aan zingeving geïnterpreteerd. Iedere keer heb ik gereflecteerd en hierbij heb ik mezelf voortdurend de vraag gesteld of het interview antwoord gaf op mijn probleemstelling Ik had vijftien hoofdcodes gemaakt waarmee ik de gegevens die bij elkaar hoorden, per code, onder elkaar kon zetten en daarmee de analyse kon maken. Met behulp van het wetenschappelijke computerprogramma van Atlas-ti heb ik de antwoorden van de respondenten gekoppeld aan theorie over levensvragen en behoeften van zingeving. Bij elk fragment heb ik mezelf de vraag gesteld welke levensvraag of behoefte aan zin hier een rol speelde, wat de respondent vertelde over zijn ervaring en beleving, wat het probleem was van mensen en wat ze me probeerden te vertellen. De moeilijkheid hierbij was dat sommige fragmenten wel meerdere codes besloeg. Daarom kregen sommige fragmenten uit de interviews en begeleidingsplannen meer dan één code waardoor ik structuur kon aanbrengen in de analyse. Uitspraken van cliënten en de ambulante ondersteuners over de ondersteuning kregen een eigen code. Voor begeleidingsplannen heb ik dezelfde codes gebruikt. Door interviews en de begeleidingsplannen te analyseren probeerde ik vervolgens een beeld te krijgen van welke levensvragen mensen met een verstandelijke beperking hebben en welke factoren hierin een belangrijke rol spelen. Door de interviews met elkaar te vergelijken viel het me op dat het hebben van een licht verstandelijke beperking en schuldenproblematiek regelmatig genoemd werden. Ik zag een relatie met levensvragen en heb dit als twee nieuwe codes toegevoegd. De interviews die ik al gecodeerd had heb ik toen opnieuw gedaan. Dit betekent dat ik na elke analyse opnieuw mijn probleemstelling heb bekeken en heb aangepast. Door de inzichten die ik op deed in de interviews kon ik mijn vragen, naarmate het onderzoek vorderde, explicieter maken. Dat leverde weer nieuwe analyse vragen op. Dit geldt ook voor de interviews met de ambulante ondersteuners.(c) Bij de eerste codering heb ik vanuit de interviews en documenten naar de verschillende codes geredeneerd. Voor de totale analyse heb ik vanuit de codes en theorie naar de verzamelde data gekeken. Ik heb een rangorde aangebracht in wat het meest genoemd is. (zie bijlage 3) Daardoor werd duidelijk wat het meest belangrijk werd gevonden door respondenten. Ook heb ik geanalyseerd of er een verschil is in wat cliënten naar voren brengen en wat ondersteuners naar voren brengen. Door meerdere begeleidingsplannen te lezen kon ik ontdekken of er bepaalde patronen te zien zijn. In de hoofdstukken 10 en 11 zal ik de analyse met voorbeelden van uit de interviews illustreren. 9.7.
Terugkoppeling naar de respondenten en de organisatie
Na elk interview heb ik gevraagd wat de respondent van het gesprek vond. Vervolgens heb ik nadat ik een interview had getranscribeerd (zie analyse), voor de respondent een korte samenvatting in eenvoudige bewoordingen geschreven. Dit heb ik toegestuurd aan de respondent met daarbij een kaartje met een persoonlijk woord van dank voor het meedoen aan het onderzoek. Daarnaast heb ik vermeld dat als men naar aanleiding van het interview inhoudelijk verder wilde praten men in eerste instantie bij de eigen ambulant ondersteuner
50
terecht kon. Hierover had ik afspraken gemaakt. De respondenten konden reageren als ze het niet met de samenvatting eens waren of zichzelf hierin niet herkenden. Niemand heeft gereageerd. Vanwege de vertrouwelijkheid heb ik de namen van de respondenten weggelaten in de scriptie. Deze scriptie zal ik presenteren binnen de organisatie, aan de teams ambulante ondersteuning, aan de staf en aan de scholingscommissie. Hoewel het aantal geïnterviewde cliënten en ambulante onsdersteuners relatief klein is wil ik toch een aantal aanbevelingen doen. Voor de verantwoording naar cliënten die hebben meegedaan en de cliëntenraad zal ik een korte samenvatting maken, aansluitend op het taalgebruik van cliënten. 9.8.
Betrouwbaarheid
Om het onderzoek betrouwbaar te kunnen noemen moet het vrij zijn van toevallige fouten. Zou het onderzoek herhaald worden moeten er dezelfde resultaten uitkomen. Cliënten en begeleiders zouden dan inhoudelijk dezelfde antwoorden moeten geven. Feitelijke herhaling is niet mogelijk omdat de onderzoekssituatie steeds verandert. De betrouwbaarheid is te benaderen door virtuele herhaalbaarheid. Het onderzoek, of onderdelen daarvan, zouden in principe kunnen worden herhaald als de situatie hetzelfde zou blijven. De gestructureerde data weergave maakt het onderzoek betrouwbaar, een andere onderzoeker kan dezelfde stappen volgen. Een extra stap had kunnen zijn de interviews te bespreken met een collega en respectievelijk aan de hand van mijn codes quotations te laten maken. Door het gebruik van verschillende bronnen is er sprake van triangulatie ( interviews, begeleidingsplannen en literatuur) en wordt de betrouwbaarheid van het onderzoek verhoogd. 9.9.
Generaliseerbaarheid
Gezien het geringe aantal mensen met een licht verstandelijke beperking en ambulante ondersteuners dat is geïnterviewd en het beperkte aantal begeleidingsplannen dat ik heb gelezen kan ik niet stellen dat de onderzoeksconclusies ook gelden voor de mensen die niet onderzocht zijn. Vanuit de theorie blijkt echter dat de conclusies niet op zich zelf staan.
51
10.
Analyse van Levensvragen en Zingeving
In dit hoofdstuk worden de resultaten beschreven van de vraagstelling welke levensvragen en zingeving een rol spelen bij mensen met een licht verstandelijke beperking. “Met Kerst ben ik alleen. Dat vind ik erg. En hier in het huis, niemand komt bij me. Het lijkt wel of ik besmettelijk ben. Dat gevoel heb ik, net als bij lepra, dat de mensen denken: wegwezen.“ 10.1. Analyse van de levensvragen 10.1.1. Relationele levensvragen Zowel bij de interviews met cliënten en ambulante ondersteuners als in de begeleidingsplannen hebben relationele levensvragen verreweg het hoogste aantal quotaties in mijn analyse opgeleverd. Relationele levensvragen worden vaak niet als een vraag geformuleerd maar zijn te herkennen in opmerkingen die respondenten maken. Het ontbreken van een sociaal netwerk werd door respondenten het meest genoemd, alleen niet in die bewoordingen. Alle respondenten zeggen behoefte te hebben aan meer contacten. “Meer vrienden zou ik wel leuk vinden. Maar ja, omdat het vertrouwen toch wel een beetje beschadigd is heb ik daar wel moeite mee. Dus dat is dan wel weer een beetje moeilijk. Ik vind het wel moeilijk om vrienden te maken.” “Het weekend ben ik meestal alleen.” “Een andere vriendin bleek een dievegge te zijn. Nu ben ik bang om vriendschap te sluiten maar ik snak er wel naar.” Op mijn vraag: wat vind je moeilijk om te doen? antwoordde een respondent na een stilte: “Ja, moeilijke vraag. Contact leggen, dat eh.” Levensvragen die op de achtergrond kunnen spelen zijn: Voel ik me eenzaam? Wat vind ik moeilijk in het contact met anderen? Voor werkende respondenten is het contact met collega’s belangrijk. Buiten het werk zijn er bijna geen onderlinge contacten. Op het werk zelf is de relatie met collega’s vaak een aanleiding tot levensvragen. “Want een keer heb ik horen zeggen, toen ik op zoek was naar een andere tafel, dat er toen door de werkleiding tegen me is gezegd, ga maar even naar een andere tafel, dan kan je evengoed je werk doen. En wat krijg je dan te horen van de collega’s die er ook bij staan? Als ie maar niet bij mij aan de tafel komt staan. Dan ga ik denken: waarom zeggen jullie dat?” Dit is een levensvraag over relaties met collega’s maar ook een vraag over menselijk handelen. Hetzelfde geldt voor deelname aan vrijetijdsclubs. Soms lopen mensen tegen hun eigen grenzen aan. “In grote groepen voel ik me onzekerder, ik blijf liever op de achtergrond.”
52
“Ook in een groep kan ik vrij alleen zijn, dat ik me niet met andere mensen bemoei zeg maar. Ik ben gewoon een eenling. Ik ben toch wel vrij alleen en ik ben ook wel van binnen gesloten zeg maar.” Een levensvraag die bij de meeste respondenten speelt is dan: hoe reageren andere mensen op mij en trek ik me daar iets van aan? Dat was zeer verschillend. De één wil het anderen vooral naar de zin maken en anderen gaan hun eigen weg. Geen enkele respondent heeft een vaste relatie met wie men samenwoont. “Ik weet eigenlijk niet of ik het wel zo leuk zou vinden om samen te wonen want ik ben nu al zo lang alleen.” Ambulante ondersteuners geven aan dat het vaak wel een verlangen is om een relatie te hebben. De belangrijke personen, betekenisvolle anderen, zijn vaak familieleden. Familie is dan ook een bron van zingeving. Als dit contact niet goed is, kunnen er levensvragen ontstaan. Bij vijf van de acht respondenten was het contact met familie niet goed. De ambulante ondersteuner is dan voor hen de belangrijkste ander. “Voor mij belangrijke mensen? Ik denk dat mijn woonbegeleidster de enigste is die echt belangrijk is. Ik zou niet weten wie nog meer. Het contact met mijn kinderen houdt niet over. Mijn zoon is in een tehuis gekomen. En mijn kleinzoon zie ik niet meer. Dat vind ik niet leuk. De vriend van mijn dochter houdt hem tegen.” Ambulante ondersteuners zeggen dat als het contact met familie goed is, en er een sociaal vangnet is, de hulpvragen meer van praktische aard zijn. Familie is heel erg belangrijk zeggen ze. Soms blijven cliënten loyaal aan familie en gaan daarom conflicten uit de weg uit angst voor ruzie. Cliënten zijn bang om de familie te verliezen en dan accepteren ze veel. Zoals bijvoorbeeld het feit dat moeder zich bemoeit met het huishouden terwijl men dit niet prettig vindt. De levensvraag hierachter kan zijn: hoe wil ik gezien worden door mijn moeder? Ondersteuners geven aan dat het voor cliënten vaak moeilijk is om hun gevoelens te verwoorden. Als men niet kan terugvallen op familie is de kans op vereenzaming het grootst. Dit wordt door ambulante ondersteuners wel herkend als een vraag naar zingeving. “Je ziet dan dat cliënten meer naar middelen gaan grijpen. Alcohol, drugs.” “Een cliënt vertelt steeds dat in het gezin al zijn broers en zussen okee waren maar hij niet. Hij was waarschijnlijk niet sterk genoeg om van zich af te bijten tegen die broers en zussen. Zo zie ik dat. Het is heel triest, maar het is niet anders. In veel gezinnen heb je een zwart schaap.” Verder stellen ondersteuners dat het zelfstandig wonen een aantal vaardigheden in de relationele sfeer vraagt die cliënten niet altijd hebben.
53
“Als je nu koffie wil drinken met iemand moet je ergens naar toe. Of je moet de vaardigheid hebben om iemand uit te nodigen. En daar zijn de cliënten nou juist niet vaardig in. Ik zie ze niet zo gauw tegen de buurvrouw zeggen: ik heb koffie.” “Veel mensen missen kwaliteiten op sociaal gebied. Dat komt veel voor, dat het niet vanzelf gaat. Dat de verstandelijke beperking zich manifesteert in het je niet kunnen inleven in anderen. En dat is misschien wel een belangrijke voorwaarde in relaties met mensen. Dat je begrijpt wat er gebeurt bij andere mensen door jouw gedrag.” In begeleidingsplannen is onder de rubriek gezinsachtergrond veel te lezen over de relatie met de familie. Het is vooral een feitelijke weergave en het wordt niet gekoppeld aan zin en levensvragen. “Hij is de jongste op rij in het gezin met vijf kinderen. Hij heeft twee broers en twee zussen waar hij nu geen contact mee heeft.” Ook onder de rubrieken werk en dagbesteding en wonen zijn veel aanknopingspunten te vinden die relationele levensvragen te maken hebben. “De cliënt zou wel meer contact met de buren willen hebben. Af en toe eens bij elkaar op de koffie en een praatje maken.” “Hij kreeg zoveel conflicten op zijn werk dat men besloot hem naar een andere afdeling over te plaatsen.” Bij de rubriek zingeving wordt slechts een paar maal het contact met familie en collega’s genoemd. Er is veel rond zingeving en relationele levensvragen te herkennen in de rubriek emotioneel functioneren. “De cliënt zegt in de toekomst wel behoefte te hebben met iemand van het vrouwelijk geslacht.” “De cliënt woonde in een woonvoorziening maar ergerde zich aan haar medebewoners.” “Het is voor haar moeilijk zich in anderen te verplaatsen, daarom lopen haar contacten met de medemens vaak mis.” Hier worden geen mogelijke levensvragen aan gekoppeld. Ook in de rubriek sociaal functioneren worden veel opmerking gemaakt over het contact met familie en vrienden. Het valt op dat het een vermelding van feiten betreft en de beleving niet is beschreven. “De cliënt heeft geen contact met familie. Hij heeft één vriend. Zij zien elkaar één keer per week op het werk. Verder bezoeken zij elkaar op beider verjaardag. Het verdere contact bestaat uit elkaar een kaartje sturen bij hoogtijdagen. De cliënt zegt geen kennissen te hebben.”
54
De meeste hulpvragen betreffen hier de vraag naar hulp in het contact leggen met anderen. Bij de zelfredzaamheid wordt het meest genoemd dat cliënten moeilijk voor zichzelf op kunnen komen. Bij de doelen is de hulpvraag vooral ondersteuning in de communicatie met anderen. Samenvattend kan het volgende geconstateerd worden: Relationele levensvragen zijn te herkennen in opmerkingen die respondenten maken. Het ontbreken van een sociaal netwerk geeft veel aanleiding tot het stellen van relationele levensvragen. Alle respondenten zeggen behoefte te hebben aan meer contacten. Op het werk is de relatie met collega’s vaak een aanleiding tot levensvragen. Betekenisvolle anderen zijn vaak familieleden. Als het contact niet goed is, kunnen er levensvragen ontstaan. In dat geval is de ambulante ondersteuner de belangrijkste ander. Zelfstandig wonen vraagt een aantal vaardigheden in de relationele sfeer die cliënten niet altijd hebben. De relatie met de familie wordt in begeleidingsplannen niet gekoppeld aan zin en levensvragen. Er is wel veel rond zingeving en relationele levensvragen te herkennen in de rubriek emotioneel functioneren. 10.1.2. Levensvragen over menselijk handelen De meeste vragen over menselijk handelen betreffen het handelen van collega’s en familie. De levensvraag hierbij is dan: hoe komt het dat anderen zich zo gedragen? Of: hoe wil ik dat anderen met mij omgaan? Een respondent die door haar moeder uit huis is gezet: “Dat was de ergste ervaring die ik heb gehad. Dat was heel erg. Klachten van de buren en de rechter, via de rechter ging het. En mijn moeder zei nog dat het goed was. Ik ging helemaal door de grond daar. Dat is echt een trauma wat ik heb meegemaakt”. Een andere respondent: “Mijn broer heeft me na de dood van mijn vader mij financieel heel kort gehouden, terwijl dat helemaal niet nodig was. Nu ben ik niet meer bang voor hem maar ik schaam me dood om zijn zus te zijn.” Een respondent over zijn collega’s: “Het is wel moeilijk af en toe. Hoe ze reageren achter mijn rug om. Als je dan iets verkeerds zeg,t krijg je een reactie van hij dit en hij dat. Dan reageren ze op manier dat ik een zeurpiet ben.” “Sommigen proberen de baas over me te spelen daar hou ik niet van. Ik denk: er is maar één leiding en dat zij, de mensen die daar op het kantoortje zitten.” Maar ook de contacten in de woonomgeving leveren levensvragen op. Een respondent vertelde dat ze in haar woonomgeving genegeerd wordt door medebewoners. Een ander vertelde hoe hij regelmatig wordt getreiterd door jongens uit de buurt. Opvallend is dat zeven respondenten vertellen te zijn gepest. Vroeger op school maar ook op het werk ervaren een aantal respondenten gepest te worden. Een cliënt heeft te maken gehad met lichamelijk geweld binnen haar relatie. Ook in de interviews met de ondersteuners komt het gepest worden regelmatig aan de orde en wat de gevolgen daarvan zijn. Zo is bijvoorbeeld een cliënt daardoor in de WAO terecht gekomen en heeft een ander nu nog steeds last van angstgevoelens.
55
In de begeleidingsplannen komt dit vooral terug onder de rubriek emotioneel functioneren. Ambulante ondersteuners geven aan dat cliënten zich afvragen waarom hen dingen overkomen, waarom ze niet begrepen worden, waarom ze steeds maar ruzie hebben op hun werk, waarom familie hen in de steek laat. “Als mijn cliënt er over gaat vertellen staat hij op het punt van huilen. Waarom neemt mijn ex- vriendin de telefoon niet op als ik met mijn dochtertje wil praten? Waarom stelt ze haar eigen belang boven het belang van onze dochter? Het is toch van belang dat er een goed contact is. Hij ervaart het als dat ze hem nodig had om een kind te krijgen maar niet om het samen op te voeden. Daarna heeft ze heel veel lelijke dingen over zijn functioneren gezegd. Over die pijn, daar heeft hij het regelmatig over. Over hoe mensen met elkaar omgaan. Waarom doen mensen dat op die manier? Waarom doet iemand mij dit aan?” Samenvattend: De meeste vragen over menselijk handelen betreffen het handelen van collega’s en familie, maar ook de contacten in de woonomgeving leveren levensvragen op Zeven respondenten vertellen te zijn gepest. In begeleidingsplannen komt dit vooral terug onder de rubriek emotioneel functioneren. Cliënten vragen zich af waarom hen dingen overkomen. 10.1.3. Existentiële levensvragen Bij de interviews met mensen met een beperking en met de ondersteuners komen existentiële levensvragen op de derde plaats als meest genoemd. In de begeleidingsplannen staan ze op de tweede plaats. De respondenten hebben allemaal verteld over hun jeugd. Daarmee vertelden ze iets over existentiële levensvragen als: waar kom ik vandaan? Hoe ben ik zo geworden? Voel ik me gewenst? Op de vraag hoe ben ik zo geworden staat in de begeleidingsplannen onder de rubriek lichamelijk functioneren de oorzaak, als die bekend is, van de beperking beschreven. In een enkel geval wordt iets gezegd over de betekenis op dit moment. Dit wordt wel beschreven in de rubriek verstandelijk functioneren. Het feit dat vijf van de acht respondenten aangeven geen goed contact met de familie te hebben is een signaal dat er existentiële levensvragen kunnen zijn. Een eigen woonplek ervaren deze mensen extra belangrijk, ze beleven dat als een veilige plek. Een respondent: “Er is zoveel gebeurd. Ik ben er met kleerscheuren, een heleboel kleerscheuren vanaf gekomen, maar nu heb ik ten minste alles zelf.” Familie geeft houvast en biedt veiligheid voor de respondenten die wel een goed contact hebben. De drie respondenten die aangegeven dat ze zich gesteund voelen door familie lijken daardoor meer zelfvertrouwen te hebben. “Ze moeten me maar accepteren zoals ik ben en als ze me gek vinden, vinden ze me maar gek. Ik ben wie ik ben en ik kan mezelf niet veranderen. Ik ben altijd tevreden geweest met wie ik ben en wat ik ben.”
56
Op de vraag of het leven zin heeft is een verschil te zien bij respondenten die wel en niet (vrijwillig) werken, wel of geen goed contact hebben met familie en anderen. Sociale relaties vinden alle respondenten belangrijk, het ontbreken daarvan ervaart men als een gemis. Ambulante ondersteuners geven aan dat als ze bekend zijn met het levensverhaal het helpt om de cliënt beter te begrijpen. Op deze manier kunnen ze cliënten helpen hun (existentiële) levensvragen te verwoorden. Door met cliënten over hun afkomst te praten kunnen ze eventuele levensvragen signaleren. Alle cliënten hebben aangegeven dat hun beperking niet door iedereen geaccepteerd of begrepen wordt. Het hebben van een verstandelijke beperking kan ook levensvragen oproepen. Ambulante ondersteuners vertelden dat een aantal cliënten ook zelf hun eigen beperking niet accepteren. Ze zien een soort ontkenning, bij veel cliënten zien ze dat ze moeite hebben met het accepteren van de handicap en dat dat pijn doet. Hier kan een koppeling gemaakt worden met een vraag als: wie wil ik zijn? Wie kan ik zijn met mijn beperking? “Een cliënt werd altijd achtergesteld door de ouders. Het ene kind kon nooit iets fout doen, maar zij kon niet goed meekomen en daarom werd ze achtergesteld. Dat ging zich opstapelen. Je ziet het bij haar steeds weer terugkomen. Ze werkt er hard aan, ze is heel erg gemotiveerd. Maar als ze er midden in zit, gaat ze het afreageren op collega’s.” “Ik denk dat ze het heel hard ontkennen, zo van, mij met is niks mis.” “Hij heeft de behoefte aan zichzelf en anderen te bewijzen dat hij geen verstandelijke beperking heeft. Maar dat lukt niet helemaal. Hij is bang dat hij uiteindelijk door de mand valt.” “De meeste vragen gaan over dat mensen een zo gewoon mogelijk leven willen leven, in plaats van al dat bijzondere dat voor hun georganiseerd wordt. Of het nu om werk gaat, verzin het maar, maar al die zaken die bijzonder zijn. Op die gebieden kom ik veel levensvragen tegen. Mensen willen niet op een sociale werkplaats werken. Of ze willen niet in een cluster wonen waar een groot bord op de deur staat SIG, organisatie voor mensen met een beperking. Dat soort zaken. Zaken waar de beperking expliciet moet worden gemaakt omdat er iets bijzonders georganiseerd moet worden, daar herken ik de meeste problemen.” In de interviews met de ondersteuners is een verschil te zien in hoe zij doorvragen als hen iets verteld wordt. “Een cliënt gaf aan dat hij niet gelukkig is met wat hij heeft. Maar hij weet ook niet wat hij wil. Toen dacht ik: hij geeft het wel aan en toen heb ik hem allemaal vragen gesteld. Heb je daar wel eens bij stil gestaan? Waar wordt jij gelukkig van?” Dit is samen zoeken naar een voorlopig antwoord op een levensvraag. Het valt op dat de ondersteuner die in de taakgroep Zingeving en Levensbeschouwing zit het meest oog heeft voor levensvragen.
57
In de begeleidingsplannen worden feiten beschreven zonder het te koppelen aan mogelijke levensvragen: “Na de dood van haar pleegvader gaat ze op zoek naar haar biologische vader. Moeder heeft hier veel moeite mee en wil er niet over praten.” De reden dat deze cliënt op zoek gaat naar haar biologische vader kan zijn dat zij een antwoord zoekt op de existentiële levensvraag: op wie lijk ik? Maar hierover wordt niets geschreven onder de rubriek gezinsgeschiedenis. Bij de rubriek zingeving komt wel terug dat de cliënt haar vader wil zien, ondanks de negatieve verhalen over hem. De biologische vader reageert niet op haar brieven. Het accepteren hiervan is een levensvraag van haar. De levensvragen zijn vaak niet terug te vinden onder de rubriek zingeving en levensbeschouwing. De rubriek verstandelijk functioneren is een belangrijke bron van inzicht voor mogelijke levensvragen. Zo staat er bijvoorbeeld: uit de menstekening komt naar voren dat T. een leeftijdsequivalent van vijf a zes jaar behaalt wat overeen komt met een matige verstandelijke beperking. Deze vrouw is twee keer getrouwd, heeft enkele jaren in het buitenland gewoond waar ze de taal niet sprak en heeft drie kinderen in haar eentje opgevoed. Eén daarvan heeft een verstandelijke beperking. Hiermee komt haar levensverhaal en haar levensvragen in een context te staan. De beleving van de handicap staat in de rubriek emotioneel functioneren. Constaterend kan het volgende gesteld worden: In begeleidingsplannen staat de oorzaak van een beperking onder de rubriek lichamelijk functioneren beschreven. In een enkel geval wordt iets gezegd over de betekenis op dit moment. Dit wordt wel beschreven in de rubriek verstandelijk functioneren. Het levensverhaal helpt ambulante ondersteuners om de cliënt beter te begrijpen. Alle cliënten hebben aangegeven dat hun beperking niet door iedereen geaccepteerd of begrepen wordt. In begeleidingsplannen worden feiten beschreven zonder het te koppelen aan mogelijke levensvragen. Levensvragen zijn ook niet terug te vinden onder de rubriek zingeving en levensbeschouwing. 10.1.4. Levensvragen over lijden en dood/eindigheid en beperktheid Alle respondenten hebben een dierbaar persoon verloren. Voor allen was hiermee een steun en toeverlaat weggevallen. Twee respondenten hebben dit verlies nog niet verwerkt. Ze zeggen nog heel veel vragen te hebben die ze nog graag willen stellen. Drie respondenten kunnen voor de verwerking en ondersteuning een beroep doen op familie. De anderen voelen zich na dit verlies meer afhankelijk van professionele ondersteuning zowel op het gebied van praktische ondersteuning als fundamentele ondersteuning. Bij de verwerking van verdriet biedt het geloof steun, door het geloof kan men betekenis geven aan het lijden van zichzelf en van anderen. Drie respondenten geven aan dat ze op hun werk problemen kregen toen een voor hen belangrijk persoon overleed. Ze voelden zich niet begrepen door collega’s. In twee gevallen leidde dit tot ontslag. Uit de interviews blijkt dat de respondenten die door de familie betrokken zijn bij de uitvaart het overlijden van een dierbare makkelijker een plek hebben kunnen geven. De mensen die daar geen rol in hebben kunnen of mogen spelen hebben nog steeds vragen over waarom dat zo is. Levensvragen dus. Wat opvalt is dat de respondenten niet bezig waren met hun eigen eindigheid.
58
Levensvragen over lijden en dood/eindigheid en beperktheid hebben ook te maken met de beleving van de beperking. Hier hebben de respondenten veel over gezegd. In de interviews hebben de respondenten verteld over de dieptepunten in hun leven. Het in de steek gelaten worden door familie en zich onrechtvaardig behandeld voelen worden het meest genoemd. Levensvraag hierachter was letterlijk: waar heb ik dit aan verdiend? Vier respondenten vertellen dat ze spijt hebben van dingen die ze hebben gedaan. Ze worstelen hiermee en nemen zichzelf kwalijk dat dingen zo zijn gelopen. Ik zie dit als levensvragen. Een respondent stelde zichzelf een duidelijke levensvraag: “Maar als ik zie wat er allemaal in de Openbaring staat en wat we nog allemaal te verwachten hebben, dan denk ik bij mezelf: waar is het einde?” Haar ambulante ondersteuner: “Ze houdt zich erg bezig met het geweld in de wereld. Met familiedrama’s. En dat het niet goed gaat met het milieu. Ik zou het wat meer moeten aangrijpen.” Ambulante ondersteuners geven aan dat verliessituaties veel vragen oproepen. De ondersteuning is dan vooral gericht op het verlies een plek te geven. Maar het wordt niet herkend als een levensvraag. Daarnaast geven ze aan dat oneerlijke bejegening, relaties die stuk lopen, de schuld krijgen van dingen waar men niets aan kan doen, oorzaken zijn voor lijden bij cliënten. Een duidelijk voorbeeld van een levensvraag in het begeleidingsplan (rubriek zingeving) Ze heeft veel levensvragen. Na het overlijden van haar lievelingsbroer heeft ze ook veel vragen over het overgaan van de geest na de dood, contact met overledenen. Ze leest hier veel boeken over. In de begeleidingsplannen is het verlies van dierbare personen beschreven in de rubriek zingeving. Ook het verdriet en hoe de cliënt hier mee omgaat wordt beschreven. Andere ingrijpende gebeurtenissen worden meestal bij het emotioneel functioneren beschreven en in een enkel geval bij sociaal functioneren. Levensvragen worden vaak geformuleerd als doelen: bijv. Help mij bij het vinden van goede begeleiding voor het verwerken van de schuldgevoelens naar mijn zoon. En Help me bij het verwerken van het overlijden van mijn moeder. Hier kunnen levensvragen achter zitten als: wat helpt me om over mijn verdriet heen te komen? Waardoor voel ik me verdrietig? Wat waren dieptepunten in mijn leven? Samengevat: Alle respondenten hebben een dierbaar persoon verloren. Voor de verwerking en ondersteuning kan men een beroep doen op familie. Anderen voelen zich na verlies meer afhankelijk van professionele ondersteuning. Vier respondenten geven aan veel steun te ervaren aan hun geloof als het gaat om omgaan met verlies. Levensvragen over lijden en dood hebben ook te maken met de beleving van de beperking. Verliessituaties roepen veel vragen op, maar die worden niet herkend als levensvraag. Oneerlijke bejegening, relaties die stuk lopen of ergens onterecht de schuld van krijgen zijn oorzaken voor lijden bij cliënten.
59
10.1.5. Levensvragen over tijd en gebeurtenissen/ temporele levensvragen Deze levensvraag gaat over belangrijke gebeurtenissen. Aandacht voor het levensverhaal kan deze levensvragen naar boven krijgen. “Ik heb zo iets van vergeef het en klaar weet je wel. Dat vind ik wel moeilijk maar ik laat het wel achter me. Ik kijk naar de toekomst. Dat verleden is ook wel erg, dat zal je je hele leven wel bij je houden denk ik. En als je erover gaat praten, herinner je je wel waarom je het huis uit bent gegaan. Dat vergeet je niet zo maar.” Levensvragen als: leef ik in het verleden? Ben ik bezig met mijn toekomst? kunnen zo besproken worden. Positieve gebeurtenissen kunnen hier een duidelijke plaats krijgen. Een respondent die vertelde over zijn kleine nichtje aan de telefoon: “Toen kreeg ik die kleine. Dat is toch schitterend. Toen heb ik haar voor het eerst horen praten. Nou, dat zijn dingen die vergeet je nooit meer.” Ambulante ondersteuners geven aan dat de leeftijd een rol speelt bij bepaalde levensvragen. “Eé n van mijn cliënten is iemand van net boven de veertig en die gaat zich afvragen; Wat doe ik? Waarom ben ik hier? Het is een soort keerpunt in hun leven, dat ze stil gaan staan bij hun ontwikkeling. Het is een soort bewustwording, een andere levensfase, dat ze meer gaan nadenken. Wat heb ik tot nu toe eigenlijk bereikt? Wat heb ik gedaan?Wat wil ik?” Dit zijn goede voorbeelden van temporele levensvragen die ook door de ondersteuner worden herkend. In de begeleidingsplannen staan de belangrijke gebeurtenissen vermeld bij de gezinsachtergrond of woongeschiedenis De respondenten die werken hebben levensvragen in de zin van hoe lang ze het nog vol kunnen houden. Onder de rubriek zingeving staat de beleving van het ouder worden beschreven en er is ook veel beschreven bij het lichamelijk functioneren. Respondenten vragen zich af wat het ouder worden betekent voor hun zelfredzaamheid. Gesteld kan worden dat Aandacht voor het levensverhaal kan deze levensvragen naar boven krijgen. Positieve gebeurtenissen kunnen hier een duidelijke plaats krijgen. Leeftijd een rol speelt bij bepaalde levensvragen. Respondenten vragen zich af wat het ouder worden betekent voor hun zelfredzaamheid. 10.1.6. Levensvragen over de natuur en gezondheid De interviews met respondenten en ambulante ondersteuners laten weinig quotaties zien bij dit type levensvragen. In de begeleidingsplannen komt het echter vaak naar voren. Drie respondenten vertellen hoe ze genieten van de natuur, het mooie weer en van de seizoenen. Drie anderen vertellen wat ze doen om gezond te blijven. In de begeleidingsplannen zijn wel veel quotaties te maken, vooral bij het lichamelijk functioneren. Als cliënten niet meer kunnen vertrouwen op hun eigen lichaam kan dit levensvragen oproepen. De doelen betreffen hier vooral het belang van goede voeding.
60
10.1.7. Levensvragen gerelateerd aan de beperking Onder levensvragen over lijden en beperkingen vallen ook de onderstaande vragen: Waarom ben ik eigenlijk gehandicapt? Hoe kijk ik tegen mijn handicap aan? Hoe erg vind ik het dat ik gehandicapt ben? Hoe erg vind ik het dat anderen dat zo nadrukkelijk laten blijken? Hoe beleef ik mijn eigen beperking? In de interviews hebben respondenten hier zoveel over gezegd dat ik er een extra code van heb gemaakt. Het hebben van een beperking blijkt een aanleiding te zijn voor het stellen van levensvragen. Ze zoeken zelf naar oorzaken van hun beperking: Het heeft met mijn geboorte te maken. Ik ben andersom geboren. Ik ben eerst op mij benen terecht gekomen en toen pas kwam mijn hoofd uit de bus. Maar toen vond ik het zo gezellig om te gaan ademen maar ik zat nog met mijn hoofd in mijn moeders buik. Daardoor heb ik toch wel veel problemen ondervonden omdat ik toch wel zuurstof gebrek heb gehad. Hersenvliesontsteking wordt door twee respondenten genoemd als oorzaak van de verstandelijke beperking. Een respondent noemt inenting tegen pokken als oorzaak, een ander had zuurstofgebrek bij de geboorte. Bovenstaande levensvragen zijn te herkennen in het volgende voorbeeld. Ik heb PDD-NOS3 en NLD4. Maar ja, ga maar eens voor de buitenwereld uitleggen wat er aan de hand is, dan snappen ze het niet. Ik zeg wel eens: soms ben ik liever echt verstandelijk of lichamelijk gehandicapt, dan zien ze tenminste wat er aan de hand is. Dat wat ik heb is gewoon niet te zien. Soms wordt alles me te veel. Het is lastig af en toe. Je kan maar beter normaal zijn dan dat je constant zo bent. Normale mensen hebben er natuurlijk ook wel last van maar bij ons is het allemaal wat zwaarder, wat heftiger. Iemand met PDD-NOS kan zich niet inleven in anderen, heeft tekortkomingen op het gebied van sociale vaardigheden en communicatie. Daarnaast kunnen fantasie en werkelijkheid door elkaar heen lopen. Het belangrijkste vind ik dat veel respondenten zeggen zich niet begrepen te voelen. Ambulante ondersteuners geven aan dat de beperking aanleiding kan zijn voor problemen op het werk en in relaties. Iemand met een autisme spectrum stoornis heeft moeite met emoties en kan vaak teveel prikkels niet verdragen. Het blijft voor hen altijd de vraag van hoe daar mee om te gaan. De interactie met anderen verloopt moeizaam. Dat levert dan weer relationele levensvragen op. Communicatie is voor veel mensen een probleem, ze weten vaak geen woorden te geven aan hun gevoelens. Dit frustreert zeggen ze. Het gemis aan sociale vaardigheden (door de beperking) speelt een grote rol in het ontstaan van levensvragen. Zo leidt sociale angst tot handelingsverlegenheid. 3 4
Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. (een aan autisme verwante contactstoornis) Nonverbal Learning Disorder
61
In twee interviews werd aangegeven dat anderen, zoals familieleden, zich schamen voor de persoon met de verstandelijke beperking. Ondersteuners geven aan dat hun cliënten vaak bang zijn om de mindere te zijn. Veel mensen met een lichte verstandelijke beperking hebben dit niet van zichzelf geaccepteerd. Kennelijk speelt hier de vraag of het erg is om beperkt te zijn. De beleving van de beperking wordt slechts twee keer onder de rubriek zingeving in de begeleidingsplannen benoemd. De betekenis komt niet aan de orde. Het zijn vooral de gevolgen voor op het werk en voor het lichamelijk functioneren die aan de orde komen. De rubriek verstandelijk functioneren is van belang om het ontwikkelingsniveau goed te begrijpen en daar bij aan te sluiten. Het viel me in de interviews op dat veel respondenten te maken hebben (gehad) met schulden en dat ze het veel moeite kost om er van af te komen. Twee respondenten vertelden schulden te hebben gemaakt uit onvrede met hun situatie. Ambulante ondersteuners zeggen dat eenzaamheid hier ook een rol speelt en er meestal wel een verhaal achter zit. Welk verhaal dat is, is niet terug te vinden in de begeleidingsplannen. Als andere oorzaak van schulden wordt aangegeven dat cliënten gewoon niet goed met geld om kunnen gaan en dat het hun aan inzicht ontbreekt. In één begeleidingsplan wordt een relatie gelegd tussen (verlies) eigen regie en schuldsanering/hulpverlening. Samenvattend levert dit het volgende op: Het hebben van een beperking blijkt een aanleiding te zijn voor het stellen van levensvragen. Veel respondenten zeggen zich niet begrepen te voelen. Ambulante ondersteuners geven aan dat de verstandelijke beperking aanleiding kan zijn voor problemen op het werk en in relaties, zoals bijvoorbeeld ruzie met collega’s. Het gemis aan sociale vaardigheden speelt een grote rol in het ontstaan van levensvragen. De beleving van de beperking wordt slechts twee keer in begeleidingsplannen benoemd. De betekenis komt niet aan de orde. 10.2. Analyse behoeften aan zingeving In deze paragraaf analyseer ik de behoeften aan zingeving verder naar het model van Baumeister. Ik hou daarbij de volgorde aan van de onderwerpen die het meest genoemd werden. 10.2.1. Eigenwaarde en erkenning In de gesprekken kwam de behoefte aan erkenning, het gevoel van eigenwaarde, bij de respondenten het meest naar voren in de verhalen die ze vertelden. Het draagt bij aan een positief of negatief zelfbeeld. In alle interviews blijkt dat familie, de gezinssituatie vroeger, een doorslaggevende rol speelt. In een aantal gevallen gaven respondenten aan dat de familie de verstandelijke beperking nooit heeft geaccepteerd. Bij vier van de acht respondenten was familie de oorzaak van een laag gevoel van eigenwaarde of een gebrek aan erkenning. “Ik heb pas na de begrafenis gehoord dat mijn vader dood was. Mijn naam stond er niet bij, op de rouwkaart. Dat is hard hoor.”
62
Het gevoel van eigenwaarde had bij deze respondent een flinke deuk opgelopen. Hij heeft het gevoel dat hij door zijn familie niet wordt gelegitimeerd (behoefte aan waarden). Vervolgens heeft hij grote moeite moeten doen om zelf greep te houden op zijn leven. Het doel dat deze respondent zichzelf had gesteld, contact met de familie herstellen, was niet belangrijk meer. “En ze hebben mij nooit meer gebeld van waarom kom je niet. Ook geen nieuwjaarswensen en zo, want dat deed ik zelf ook altijd. Het moest altijd van mij afkomen. Dus dat deed ik toen ook niet meer.” Bij een andere respondent: “We zijn een hecht gezin, we deden echt leuke dingen. Het was leuk.” “Ze hebben ons gewoon zo opgevoed als we zijn. Ze hebben niemand achter gesteld, ze namen ons voor lief. Die is slim, die ander is minder slim of wat dan ook. Ze hebben het nooit verzwegen, dus iedereen wist gewoon wat ze wel en wat ze niet aan me hadden. Het was niet altijd makkelijk natuurlijk omdat ik toch anders reageerde op dingen dan andere mensen.” Soms is er een spanningveld te zien tussen de erkenning wie je bent en toch ook het gevoel van eigenwaarde, zoals bij deze respondent die werd opgenomen in het ziekenhuis. “Mijn begeleidster is toen mijn pop gaan halen. Mijn pop kreeg van de zuster ook een jasje aan en een kapje voor de mond. Later kwam de dokter en hij vroeg hoe mijn pop heette. Ik schaamde me een beetje en toen deed ik net of ik het niet wist.” Een eigen woning die op je eigen naam staat en waar je trots op bent blijkt een groot gevoel van eigenwaarde te geven. De meeste respondenten en ondersteuners geven aan dat ‘ er bij te horen’ belangrijk is. Een ambulante ondersteuner: “Als ze in hun waarde gelaten worden. Dat ze ergens bij horen. Dat er mensen om hun geven. Dat ze ergens deel van uitmaken, bij een groep of zo. Dat ze het gevoel hebben daar hoor ik bij. Dat ze niet buitengesloten worden. Maar bij de meeste cliënten hoor ik dat ze wel buitengesloten zijn.” Deze ondersteuner geeft ook aan dat het voor cliënten belangrijk is om erbij te horen in de samenleving, dat juist erkenning door de maatschappij zo belangrijk is. Maar die maatschappij is verhard en individualistisch geworden waardoor mensen met een beperking niet aan alles mee kunnen doen. “Het is maar goed dat er organisaties zijn die naar ze omkijken.” Werk speelt hierin een belangrijke rol. Erkenning op de werkplek speelt voor iedereen een rol. Soms ervaart men de druk in het reguliere bedrijf als te groot en doet men liever voorlopig vrijwilligerswerk en voelt men zich prettig op de sociale werkplaats. In de meeste interviews kwam naar voren dat men wilde zijn ‘net als iedereen’. “Ik wil net als iedereen zijn. Ik verlang naar een eigen huis en een kind. En dat mijn moeder dan trots op me is.”
63
De ambulante ondersteuners geven aan dat het hebben van kinderen waar men trots op is en het hebben van een vaste relatie bijdragen aan het gevoel van eigenwaarde. “Ze willen zijn als iedereen, zonder speciale voorzieningen, gewoon een onderdeel van de samenleving. Maar tegelijk zie ik dat veel cliënten dit willen maar het niet redden.” Bij een lager gevoel van eigenwaarde, stelt een ondersteuner, krijgen sommige cliënten de neiging om hun geluk te ‘kopen’ door (te) veel geld uit te geven aan materiële spullen zoals een mooie televisie. “Je hebt cliënten die wel alleen staan, maar die familie hebben waardoor hun leven toch compleet is. Maar bij wie dat niet is, die daarom niet gelukkig zijn, het gemis dat hun leven niet compleet is, die gaan iets zoeken dat hun gelukkig maakt. Het interesseert ze dan niet meer wat er gebeurt of wat de gevolgen zijn.” Behalve voor familie is het soms ook moeilijk voor de persoon zelf om zijn beperking te accepteren. Een deel van de mensen met een beperking wil liever niet op de sociale werkplaats werken en al helemaal niet ‘harken en schoffelen’. ”Werken op de sociale werkplaats kan best nog een goede plek zijn, maar daar werken ook mensen met het Syndroom van Down. En dat vooral is een groep waarmee ze niet geassocieerd willen worden.” Hier is te zien dat mensen met een verstandelijke beperking elkaar ook kunnen uitsluiten en buitensluiten. Samen met anderen met een hobby bezig zijn geeft het gevoel er bij te horen en vergroot het gevoel van eigenwaarde. Het krijgen van bevestiging door anderen was voor alle respondenten belangrijk. Als factoren die een rol spelen bij een minder gevoel van eigen waarde werden genoemd: anderen die hun gevoelens niet erkennen, zich niet begrepen voelen, niet erkend worden door familie en ouders die handicap niet hebben geaccepteerd. In de begeleidingsplannen scoort erkenning en eigenwaarde vooral hoog onder werk en dagbesteding. Het verlangen naar erkenning, de gerichtheid op erkenning is het grootst bij de respondenten die een gemis aan erkenning ervaren. Sommige respondenten hebben zich op andere zaken kunnen richten. 10.2.2. Doelgerichtheid Er is bij de respondenten een verschil te zien in extrinsieke en intrinsieke doelen. Vooral het hebben van vast werk en hobby’s die men samen men anderen doet worden belangrijk gevonden. Hieraan ontleent men het gevoel erbij te horen. Een ambulant ondersteuner: “Een huisje, net als iedereen. En dat collega’s je komen helpen om te klussen.”
64
Een respondent die niet weet wat hij moet doen als hij vakantie heeft en liever aan het werk is: “Je zit dan wel binnen maar dan heb je toch je werk en zo. Dan heb je wat om handen en zo.” Drie van de acht respondenten besteden veel tijd aan hun hobby en worden daar blij van. Ze zeggen zich door hun hobby nooit te vervelen. Door financiële situatie kunnen een aantal andere respondenten zich geen hobby permitteren. Soms zijn er daarnaast fysieke beperkingen. “Ik heb wel hobby’s maar dat zijn hele dure want ik kan niet veel zien. Smyrna5, dat is veel te duur. Ik zou niet weten wat ik verder zou kunnen doen buiten de deur. Ik kan het toch niet goed zien. En ik kan ook niet langs de lijntjes knippen. Wat kan ik verder nou nog doen?” Als intrinsieke doelstellingen wordt door bijna alle respondenten het verbeteren van relaties genoemd. “Iets meer vrienden zou ik wel leuk vinden. Dat lijkt me ook wel belangrijk. Dan kan je af en toe eens bij iemand op de koffie of andersom. En dan ook iemand die het ook echt een beetje begrijpt. Die een beetje hetzelfde is, die me begrijpt.” En ook lange termijn doelstellingen om de eigen zelfredzaamheid te vergroten motiveren om dingen te ondernemen die men spannend vindt. “Nu moet ik over een moeilijk punt heen en leren de Valys6 te gebruiken. Dan moet ik met onbekende mensen mee. Mijn vrijwilligster is vertrouwd maar die heeft al zoveel mensen. Maar met de Valys zou ik dan naar mijn zwager kunnen en naar mijn broer”. Vijf van de acht respondenten hebben te maken (gehad) met schulden. Voor hen is een doel om nooit meer in die situatie terecht te komen maar dat lukt niet altijd. Ambulante ondersteuners geven aan dat vooral het hebben van een eigen plek om te wonen, het lekker voelen in het werk, op eigen benen kunnen staan, het behouden van zelfstandigheid, het aflossen van schulden belangrijke doelen zijn voor hun cliënten. Maar een aantal geeft ook aan dat het soms moeilijk is om hun cliënten te motiveren om met langere termijn doelen bezig te zijn. In drie van de zeven begeleidingsplannen is deze behoefte aan doelgerichtheid gekoppeld aan het wonen. Men heeft bewust gekozen voor het zelfstandig wonen met een steunpunt waardoor het makkelijker contacten te leggen met anderen of men zoekt een grotere woning. Bij de rubriek werk en dagbesteding scoort deze behoefte hoog. Eén respondent zoekt ander werk, hij zoekt een plek waar de werkbegeleiding zijn syndroom van Asperger begrijpt. Hij wil meer tot zijn recht komen. Een ander wil meer werken, vrijwilligerswerk doen. Voor de respondenten die werken is hun werk een bron van zingeving. Wat men kan doen om de kansen op werk te vergroten is in één begeleidingsplan genoemd onder de rubriek verstandelijk functioneren. 5 6
smyrna = handwerktechniek om een tapijt te knopen Valys = aangepast vervoer voor mensen met een beperking
65
In de rubriek vrije tijd zijn hobby’s te herkennen als bron van zingeving. Opvalt dat veel respondenten van klassieke muziek houden en daar graag naar luisteren. Twee respondenten hebben een hobby die zij delen met mensen zonder beperking. Voor hen is dit zingevend omdat ze op deze manier zich een onderdeel voelen van de samenleving. Een respondent zit op een muziekclub voor mensen met een beperking en beleeft hier veel plezier aan. Drie respondenten beoefenen hun hobby individueel, dit betreft lezen, muziek luisteren, tv kijken, computeren en twee zeggen helemaal geen hobby te hebben. De behoefte aan doelgerichtheid komt in één begeleidingsplan terug onder de rubriek zingeving. De cliënt wil stoppen met roken nadat een bekende aan kanker is overleden. Dit zegt iets over haar motivatie. Ook wil zij de relatie met haar moeder verbeteren. Welke zin ze ontleent aan de relatie met haar moeder staat er niet bij. Deze hulpvraag komt terug bij de rubriek emotioneel functioneren. Ook andere doelen zoals voorkomen van alcohol misbruik, zelfverwaarlozing, zelfstandig naar buiten durven zonder in paniek te raken staan onder deze rubriek. Het uitbreiden van het sociale netwerk wordt vanwege de kans op vereenzaming wordt één keer genoemd onder de rubriek sociaal functioneren. Bij de rubriek zelfredzaamheid komt vooral het omgaan met geld naar boven. Aan het eind van de begeleidingsplannen staan doelen geformuleerd. Veel daarvan zijn praktische doelen, maar een aantal hebben zeker met zingeving te maken al wordt dit niet zo benoemd. Voorbeelden van deze fundamentele doelen zijn: Hulpvraag: luister naar mijn verhaal. Doel: Cliënt kan gebeurtenissen uit zijn dagelijks leven vertellen tijdens het huisbezoek. Hier zouden eventuele andere hulpvragen uit naar voren kunnen komen. Hulpvraag: help mij zoeken naar de oorzaak van mijn depressieve gevoelens. 10.2.3. Eigen regie/daadkracht Volgens de respondenten draagt het zelfstandig wonen in grote mate bij aan de behoefte aan eigen regie. Vooral dat mensen zelf hun woonomgeving zelf kunnen inrichten en geen rekening hoeven te houden met anderen draagt bij aan hun gevoel van welbevinden. De steunpunten die de SIG heeft gerealiseerd waar men ‘s avonds terecht kan voor een kopje koffie en vragen, voorzien zeker in een behoefte waarbij men het als prettig ervaart dat men de keuze heeft om daar wel of niet naar toe te gaan. Voor één respondent wordt het beter geacht als hij weer met anderen gaat samenwonen nu hij wat ouder wordt. Communicatie speelt een belangrijke rol bij het kunnen voeren van eigen regie. Als de familie zich te veel ongevraagd met hen bemoeit wordt dit als een gebrek aan eigen regie ervaren. Voorbeeld: Mijn moeder gaat het weer doen en dat wil ik niet, ik wil mijn zaken zelf doen, ik wil zelf beslissen. Ik word er verdrietig van. Aan de andere kant wordt ook gebrek aan regie ervaren als de familie in de ondersteuning het laat afweten terwijl er wel om gevraagd wordt. Dan heeft men het gevoel dat er niet goed naar hen wordt geluisterd. Als het contact met de familie slecht is, lijkt er een duidelijke behoefte een daad te stellen. Twee respondenten hebben een testament gemaakt en dit vastgelegd bij de notaris om zo zelf te kunnen bepalen wat er met hun nalatenschap gebeurt.
66
Omdat men gedeeltelijk afhankelijk is van de ondersteuning van anderen om de greep op het leven te houden vind men het lastig als ondersteuners zich niet aan afspraken houden en niet doen wat ze hebben beloofd. Wat regelmatig naar voren is gekomen is dat respondenten te weinig financiële middelen hebben om hun doelen te bereiken. Hobby’s zijn vaak te duur. De ambulante ondersteuners voegen hier aan toe dat er bij onzekerheid op het werk cliënten hun gevoel van eigen regie kwijtraken. Zij kunnen hier geen invloed op uitoefenen. Daarnaast geven de ondersteuners aan dat veel cliënten te maken hebben met schulden waardoor ze nu de regie over hun eigen financiën kwijt zijn. Cliënten hebben ondersteuning nodig bij het structureren van hun financiën, anders lukt het niet, zeggen ze. In de begeleidingsplannen scoort eigen regie vooral onder de rubrieken communicatie, zelfredzaamheid, wonen en verstandelijk functioneren en niet in de rubriek zingeving en zeer weinig bij emancipatorische vaardigheden. Zo heeft een respondent een donorcodicil ingevuld. In het begeleidingsplan staat echter niets over de motivatie en de levensovertuiging van waaruit men deze daad heeft gesteld en de betekenis hiervan. Ook de volgende vraag staat in het begeleidingsplan onder de rubriek doelen en wordt niet herleid naar zingeving. Hulpvraag: Ik wil meer grip krijgen op mijn dagelijks leven door over mijn gevoelens en gedachten te praten met mijn woonbegeleider. Doel: Cliënt vertelt tijdens de wekelijkse huisbezoeken wat haar bezighoudt. De bedoeling is dat zo de spanningen bij de cliënt worden verminderd. 10.2.4. Waarden (en normen) In vergelijking met de andere behoeften aan zin kwam behoefte aan waarden (en normen) het minst naar voren. De waarden kwamen met name aan de orde op mijn vraag waar de respondenten boos of verdrietig van worden. Een belangrijke waarde die bij alle respondenten naar voren kwam was betekenis van familie en wat die behoort te doen. “Met Oudjaar zei mijn moeder: ik kom ’s avonds wel langs, zo en zo. Ik zeg: ja gezellig dan haal ik wel iets lekkers. Om vijf uur belt ze op: ik kom niet. Toen heb ik echt gezegd: nou mam, dat moet je niet nog een keer flikken. Want dan had ik iets anders kunnen afspreken” Een ambulant Ondersteuner vertelt over een cliënt: “Dan zegt ze: kan een moeder je zomaar in de steek laten? Ik snap het niet. Je bent toch moeder en je kijkt niet meer naar me om. Hoe kan dat? Waarom gebeurt dat?” Het gaat bij waarden ook om de legitimatie van het eigen handelen. “Ik vind het belangrijk dat het graf van mijn vader wordt verzorgd, hoe moeilijk ik het ook met hem heb gehad. Anders had er nou niks gestaan. Dat is gewoon zo. Dat ben ik helemaal uit mijn eigen gaan doen. Dat vind ik gewoon wel, ja.” De behoeften aan waarden komt bij de respondenten die werken vooral naar voren in hoe zij hun collega’s ervaren. Het contact met collega’s levert bij de meeste respondenten problemen op.
67
“Ik kan niet tegen mensen die schijnheilig zijn en net willen doen alsof ze mijn moeder zijn. Die gaan me dan bemoederen van pas je wel op? En dit en dat. Dan denk ik: ik ben een volwassen vrouw, rot op, ga je eigen kippen voeren, ga naar je eigen kippen maar bemoei je niet met mij.” De waarde ‘respect’ is voor alle respondenten belangrijk, ze willen met respect behandeld worden. “Ook al ben ik zwak van verstand, ik vind het niet eerlijk dat die dominee misbruik van me heeft gemaakt.” Bij deze opmerking ben ik door gaan vragen of dit een actuele kwestie is. Het was lang geleden gebeurd en voor de respondent een belangrijke gebeurtenis in het levensverhaal, vooral omdat het thuis niet werd geloofd toen ze het aan de ouders vertelde. De waarde ‘eigen verantwoordelijkheid’ kwam bij de helft van de respondenten naar voren. Zij hebben de behoefte om eigen verantwoordelijkheid te mogen dragen voor hun eigen handelen, ook al loopt het niet altijd goed af. In de begeleidingsplannen komt deze behoefte weinig aan de orde. Onder het kopje zingeving ben ik het twee keer tegengekomen: “Hij is opgevoed met de gedachte dat je hard moet werken en niet zeuren. Daardoor gaat hij nog wel eens over zijn eigen grenzen heen. Hij vindt eerlijkheid belangrijk.” “Ze heeft van huis uit strenge waarden en normen mee gekregen.” Wat dit betekent voor de huidige zingeving staat er niet bij. 10.3. Zingeving op verschillende niveaus Zingeven en zin ervaren gaat gepaard met emoties. In de begeleidingsplannen wordt zingeving en levensvragen regelmatig onder emotioneel functioneren beschreven. Ook zie ik de zingeving het meest beschreven op gedragsniveau en daarna op rationeel niveau. Dit lijkt me ook logisch omdat er in begeleidingsplannen ook doelen geformuleerd worden. Zoekende antwoorden op levensvragen worden vertaald in gedrag. Als iemand zich eenzaam voelt, zal de ondersteuners hem stimuleren om naar het koffie-uurtje te gaan. Toch is er wel een verschil omdat veel existentiële levensvragen niet onder deze rubrieken te vangen zijn omdat zij niet in gedrag om te zetten zijn omdat het gaat om beleving. Een ander verschil is dat bij de respondenten zelf zingeving op gedragsniveau het laagst scoort. Uit de interviews blijkt dat zingeving bij de respondenten vooral op emotioneel niveau plaats vindt. De ambulante ondersteuners benoemen dit ook. Opvallend is dat bij respondenten zingeving op spiritueel niveau hoog scoort. Geloof en muziek worden het meest genoemd. Bij vier respondenten speelt muziek een rol bij de stemming die een respondent heeft. Dit niveau wordt door ambulante ondersteuners en in de begeleidingsplannen het minst benoemd. Het komt voornamelijk terug in de rubriek zingeving en levensbeschouwing.
68
En ambulante ondersteuner: “Een cliënt vindt het heerlijk om naar muziek te luisteren. Interviewer: Luister je ook wel samen met hem naar muziek? Nee, ik kom er maar een uurtje in de week en dan vind ik het belangrijkste om met zijn hulpvraag bezig te zijn.” Het vertellen van het levensverhaal, praten over belangrijke gebeurtenissen, samen kijken hoe het anders kan is zingeving op rationeel niveau. Respondenten geven aan dat ambulante ondersteuners hierin een belangrijke rol vervullen als luisteraar naar hun verhaal. Een respondent: “Ik ben ontzettend blij dat ik begeleiding heb. Ik heb niet meer het gevoel dat ik er alleen voor sta. Mijn begeleider is heel belangrijk. Dat is eigenlijk iemand met wie ik over alles praat. Omdat het contact met mijn moeder ook niet goed is, dan heb je toch iemand, dat moet je toch hebben natuurlijk, voor als er wat is.”
69
11.
Analyse van Ambulante ondersteuning
In dit hoofdstuk worden de resultaten beschreven rond de vraagstelling hoe professionele hulpverleners in de dagelijkse praktijk met levensvragen en zingeving van mensen met een licht verstandelijke beperking omgaan. 11.1. Inleiding en samenvatting Voor de analyse van de rol en betekenis van ambulante ondersteuning heb ik gebruik gemaakt van alle interviews met cliënten, ambulante ondersteuners en van de begeleidingsplannen. Alles wat daarin werd gezegd over begeleiding kreeg in de analyse een aparte code. In het vorige hoofdstuk hebben we gezien dat het ervaren van een betekenisvol sociaal netwerk belangrijk is voor het gevoel er te mogen zijn. Bij veel respondenten ontbreekt dit netwerk en krijgt de ambulante ondersteuner een grote rol als steun en toeverlaat. Alle respondenten zeggen erg blij te zijn met hun begeleider. Drie van de acht respondenten kunnen terug vallen op familie. Voor de vijf andere respondenten is de ambulante ondersteuner degene met wie ze over hun levensvragen kunnen praten. Betrokkenheid en de persoonlijkheid van de ondersteuner blijken een grote rol te spelen bij het omgaan met het beleven van zin van de cliënt. Voor zowel cliënten als ondersteuners is het moeilijk om woorden te vinden die het persoonlijke overstijgen. Vaak is gezegd: Er is ‘meer’. De ambulante ondersteuner is voor de meeste cliënten een belangrijk persoon voor zowel de praktische als de fundamentele ondersteuning. Wat me opvalt is dat er vooral aandacht is voor praktische vragen, maar het kunnen praten over ‘wat iemand bezighoudt’ wordt wel vaak genoemd. De meeste respondenten gaven aan dat ze niet veel of geen andere mensen hebben die naar hen luisteren. De kwaliteit van de relatie met de ambulante ondersteuner en de duur van de relatie speelt ook een rol. “Hij begrijpt me. In het begin kende hij me ook en hij weet hoe ik nu ben. Hij zegt dat ik ben veranderd.” “Mijn begeleidster is heel belangrijk voor me, ze komt elke dinsdag, nu komt ze minder. Ze zegt dat ik een apart plekje in haar hart heb. En een andere begeleidster kwam elke zondag bij me eten, dat is altijd erg gezellig. Ik ken haar al 18 jaar. Meestal maak ik een wokschotel. Dat doe ik niet voor mezelf. Nu komt ze minder. Ik heb het gevoel dat ik door iedereen in de steek gelaten wordt. En mijn begeleidster heeft gezegd dat ze van de SIG niet meer op verjaardagen mogen komen. Dat begrijp ik niet”. Als de relatie met de familie goed is, is ondersteuning meer nodig rond praktische zaken. Het gaat dan vooral kleine dingetjes die ook doorgesproken worden met de familie. Als de familie ver weg woont is de ambulante ondersteuner steun in acute situaties en bij zaken waar op gelet moet worden, zoals bijvoorbeeld voeding en hygiëne. “Alleen bij de financiën, maar ook bij andere dingen. Ik heb eczeem aan mijn oor, daar heeft ze ook wat aan gedaan. En een andere bril, dat doe ik ook met mijn woonbegeleidster.”
70
Is de relatie met de familie niet goed, dan is de ambulante ondersteuner de centrale figuur in het leven. Soms is de ambulante ondersteuner de enige in wie men nog vertrouwen heeft. “Ik heb een maatje. Die maakt mijn bed schoon en de wc. Vanmorgen heeft hij het trappenhuis helemaal schoongemaakt.” Dit bleek om iemand van de thuishulp te gaan. Op mijn vraag of hij nog andere maatjes had:” nee, alleen mijn woonbegeleider, voor de rest heb ik niemand.” Zingeving blijkt voor ambulant ondersteuners een ingewikkeld begrip. Dat komt denk ik omdat zingeving meestal onbewust en niet zichtbaar is. In de begeleidingsplannen staat onder verschillende rubrieken vermeld wat zingevend is voor de cliënt. In de aparte rubriek Levensbeschouwing en zingeving zie ik dit weinig benoemd. Er wordt geen verbinding gelegd met de deze rubriek en levensvragen. Samenvattend: Het ervaren van een betekenisvol sociaal netwerk is belangrijk voor het gevoel er te mogen zijn. Bij veel respondenten krijgt de ambulante ondersteuner een grote rol als steun en toeverlaat. Soms is de ambulante ondersteuner de enige in wie men nog vertrouwen heeft. Betrokkenheid en de persoonlijkheid van de ondersteuner blijken een grote rol te spelen. De kwaliteit van de relatie met de ambulante ondersteuner en de duur van de relatie speelt een rol. Zingeving blijkt voor ambulant ondersteuners een ingewikkeld begrip omdat dit voor hen zelf en voor de cliënt vaak onbewust gebeurt en het niet zichtbaar is. 11.2. Het herkennen van levensvragen van cliënten. Cliënten zijn voor een deel afhankelijk van ondersteuners en sociaal netwerk om hun zinvragen te kunnen formuleren. Ambulante ondersteuners spelen een belangrijke rol in het begrijpen en formuleren van zingevingsbehoeften en levensvragen van hun cliënten. Dit is voor een aantal van hen nog moeilijk. Alle ambulant ondersteuners geven aan hier extra scholing nodig te hebben. De vraag is of de signalen van zinverlies en levensvragen in voldoende mate worden opgepakt. Ambulante ondersteuners denken zelf van niet. Ambulante ondersteuners geven aan levensvragen te laten liggen omdat ze niet altijd worden herkend als levensvraag. “Ik denk dan niet van goh, dat is een levensvraag, maar wel van: dit is belangrijk voor hem. Ik ben er ook niet zo bewust mee bezig om het zo te benoemen, het is meer een automatisme dat ik denk: hè wacht.” “Het is wel belangrijk omdat je toch een behoorlijke plaats inneemt in iemands leven. Ik denk dat ik wel eens levensvragen laat liggen omdat ik ze niet herken”. “Ik herken het niet altijd. Zoals bij een cliënt die graag een kindje wil. Ze wil dat haar moeder trots op haar is als jonge moeder. Ik denk dat ik daar meer aandacht aan moet besteden gewoon. En de cliënt die elke week naar het graf van zijn vader gaat. Ik zag het niet als zingeving.” “Het lukt niet altijd om levensvragen helder te krijgen. Ik vind het wel heel belangrijk dat ik levensvragen herken en dat ik het dan meer zou kunnen benoemen.”
71
Zoals in hoofdstuk 7 werd aangegeven zitten levensvragen, net als bij iedereen, bij mensen met een verstandelijke beperking vaak verscholen in gedrag. Dergelijk gedrag wordt door ambulante ondersteuners wel herkend. “Ik zie het aan zijn non verbale communicatie, aan zijn houding en hoe hij me begroet. Vooral hoe hij zit. Dat is een teken: hij zit niet lekker in zijn vel.” “Dan zeg ik: je ogen lachen helemaal, wat is er aan de hand? Wat fijn dat ik je nu zo zie. Ze bewust maken dat ze goed in hun vel zitten en dat ze goed zijn zoals ze zijn” “Ik herken levensvragen door de verslagen te lezen. Maar vooral omdat cliënten zelf open zijn. Ik geef ze vertrouwen en dan krijg ik ook het vertrouwen van hen. Dan vertellen ze veel aan je. Je moet het vertrouwen geven dat ze hun verhaal kwijt kunnen.” “Ik zie het aan haar ogen.” “Dan zegt ze: hoe kan het nou dat hij geen contact meer met me zoekt? Hoe kan het? Dat zijn vragen waar veel cliënten mee worstelen. Er zijn ook geen antwoorden op. Dat is waar ze mee worstelen, het is een heel proces waar ze door heen moeten.” “Dan zie je dat cliënten meer gaan drinken of aan de drugs gaan”. “Levensvragen spelen een rol natuurlijk, bij iedereen. En ik wil het leren onderkennen en daar heb ik ook een beetje hulp bij nodig.” “Bij zingeving kan het natuurlijk om voetbal gaan. Dat kan een ingang zijn om er door heen te prikken. Daar heb je lef voor nodig. Hoe bedoel je dat? Om het te benoemen. Bewustwording en gesprekstechnieken. Je moet jezelf er in trainen.” Een ambulante ondersteuner die in de taakgroep Levensbeschouwing en Zingeving van de SIG zit kan goed uitleggen wat levensvragen zijn en wat zingeving inhoudt en zegt over collega’s: “Ik denk dat een enkeling zou kunnen zeggen wat levensvragen zijn en ze herkennen.” En: “Ik heb de indruk dat levensvragen als iets complex wordt ervaren, zonder dat dat zo hoeft te zijn. Persoonlijk probeer ik altijd vanuit de behoeften van zin in te steken. Op die manier herken ik het kan ik de koppeling naar levensvragen maken. Ik ga vooral in op hoe iemand iets beleeft en aan de reactie merk ik dan wel of ik op het goede spoor zit.” Samenvattend: Ambulante ondersteuners spelen een belangrijke rol in het begrijpen en formuleren van zingevingsbehoeften en levensvragen van hun cliënten. Het herkennen van levensvragen is nog moeilijk. Alle ambulante ondersteuners geven aan hier extra scholing nodig te hebben. Signalen van zinverlies en levensvragen worden in voldoende mate opgepakt. ‘Gedrag’ wordt wel herkend.
72
11.3. Omgang met levensvragen van cliënten In de gesprekken hebben ambulante ondersteuners aangegeven wat volgens hen de essentie is van hoe zij met levensvragen omgaan. Ik heb hun uitspraken in deze paragraaf geordend naar de kernbegrippen zoals zij die verwoorden. a. Aanwezigheid en presentie. Het omgaan met levens/zinvragen moet gebeuren in een korte begeleidingstijd. Vaak niet meer dan één uur per week. Soms is er sprake van tijdsdruk. “En ik zeg altijd: mocht er wat zijn, altijd even bellen. Ja, want je komt maar een keer in de week, maar er kan natuurlijk best een ander moment in de week zijn dat je wilt praten. En de ruimte is er dan gewoon.” b.
Aandacht en erkenning “Door goed te luisteren en ik probeer ook wel antwoorden te geven, als ze er zijn. Sommige dingen zijn wel uit te leggen en ook dat er soms geen antwoorden zijn. Soms moet je eerdere problemen wegwerken, doorwerken, het is een proces. Dan ga ik uitleggen wat er eerst moet gebeuren.” “Soms gebeuren er dingen waardoor alles weer naar boven komt en dan moeten ze toch even hun verhaal kwijt kunnen doen.” “Laatst zei een cliënt dat ze het contact met haar zoon wilde verbeteren. Ze had behoefte aan een knuffel van haar zoon en wil weer een band met hem krijgen. Ze vroeg: wil je me daarbij helpen? Dat is toch een andere vraag dan praktische hulp rond rekeningen. Ze heeft er erge moeite mee dat haar kind niet bij haar woont.”
c.
Houding en inlevingsvermogen “Een cliënt houdt zich echt bezig met geweld in de wereld en dat het slecht gaat met het milieu. Ik zou het wat meer moeten aangrijpen.” “We praten heel regelmatig over zaken die de cliënt frustreren en dan kun je daar naar luisteren en hem teruggeven wat hem precies frustreert.” “Ik zie de waarde die ik daar heb vooral in: luisteren naar hem en dat hij het gevoel heeft van ik kan mijn verhaal kwijt. Ik heb niet de indruk dat ik veel meer kan doen. Dat is zo lastig. Hij heeft veel meer nodig dan ik hem kan bieden. Maar het is zijn keuze.” (over een cliënt die meer structuur nodig heeft) “Als je het kunt aandikken en zeggen: je wordt hier echt heel blij van. Ik denk dat ze zich dan veel meer begrepen voelen, als je je inleeft. Maar als het iets is wat jezelf ook doorleefd hebt dan sta je er meer bij stil, dan kun je meer bij de ander zien”. “Dat ik zeg: tjonge dat moet toch wel moeilijk geweest zijn voor je. Als je meer wilt zijn dan de Stadsbank en de Postbank moet je zo werken.”
73
“Soms moet je ingrijpen om de cliënt zijn eigen regie te laten houden. Als de deurwaarder alles meeneemt schiet het ook niet op. Dan moet je met die deurwaarder gaan praten.” “Soms zijn de mensen zo anders, zo apart, dan weet ik niet hoe ik er op in moet gaan.” Soms is het moeilijk voor ambulante ondersteuners hun cliënten echt te begrijpen omdat ze zo ‘anders’ zijn. De ambulante ondersteuner zal zichzelf kritische vragen moeten stellen over hoe hier mee om te gaan. d.
Kennen van het levensverhaal “Bij de ene cliënt ken ik het levensverhaal beter dan bij de ander. Daar zou ik meer op in kunnen gaan.” Hoe komt het dat het nu niet gebeurt? “Ik denk dat het een kwestie van bewustwording is. Ik weet niet waarom ik het laat liggen”.
Bij het te voorschijn luisteren van vragen, het herconstrueren van het levensverhaal, het zoeken naar de persoonlijke kracht van de cliënt zelf is een meelevende houding belangrijk. Ambulante ondersteuners hebben soms het gevoel onvoldoende te functioneren. Voor hun gevoel is het niet legitiem om veel tijd te besteden aan fundamentele vragen omdat ze niet SMART te formuleren zijn. e.
Luisteren en doorvragen “Een cliënt vertelde dat hij eigenlijk niet gelukkig is met wat hij heeft. Maar hij weet ook niet wat hij wil. Toen dacht ik: hij geeft het wel aan. Toen heb ik hem allemaal vragen gesteld. ‘Waar word jij gelukkig van? ‘Met deze vraag kun je heel veel bij cliënten.” “Een cliënt vertelde dat hij de enige is die nog bij een zieke collega op bezoek komt. Ik heb gezegd dat ik dat heel goed van hem vond. Dat is eigenlijk wel weinig. Ik had moeten vragen wat die collega voor hem betekent, waarom hij er heen gaat. Maar hoe bespreek je dat nou met iemand?”
f.
Supporter zijn “Sommige cliënten vinden het belangrijk dat ik met de familie praat. Anderen wijzen dat echt af. Ik probeer daar als supporter aan mee te doen.”
g.
Persoonlijke bewustwording “Je zet me wel aan het denken. Waarom ga ik er zo weinig op in? Ik vind dat ik er bewust mee aan de gang moet. Je moet jezelf gewoon voornemen: nu ga ik er op in”. “Ik denk dat er tijdens de begeleiding niet echt goed opgelet wordt wat er nu precies wordt gezegd. En dat je daar op een bepaalde manier op moet reageren van: ik hoor daar een bepaalde soort vraag in.” “Begeleiders moeten inzien wat voor zin het heeft om het op deze manier te verwoorden en wat voor consequenties het heeft voor de bejegening en voor het handelen. Het gaat om wat iets betekent voor de cliënt.”
De persoonlijke levensbeschouwing van de ondersteuner kan het verstaan van de cliënt belemmeren.
74
Veiligheid gaat vooraf aan zingeving. Voordat er over zingeving gesproken kan worden is de belangrijkste vraag of de cliënt zich veilig voelt in zijn woonomgeving en op zijn werk. h. Benoemen van en grenzen aan gedrag. Vragen of er iets aan de hand is. Maar dit benoemen is voor sommige ambulante ondersteuners moeilijk, het brengt een bepaalde verlegenheid met zich mee. “Als iemand vulgaire opmerkingen maakt, dan moet ik dat vaker benoemen. Moet ik dat accepteren? Het is zoeken naar mijn eigen grenzen.” Ambulante ondersteuners lopen ook tegen morele vragen op als de cliënt niet wil dat er verdere bemoeienis is. Het is dan de afweging wanneer het juist is om tijdelijk zaken over te nemen. Ze zien dan dat de cliënt ergens mee zit, maar die wil er niet verder over praten. i.
Het eigen gedrag aanpassen. “Een cliënt is bang om verlaten te worden dus maak ik altijd duidelijke afspraken en leg alles goed uit. Bij kleine dingen mag ze niet het gevoel krijgen door ook mij verlaten te worden.” “Ik help door te luisteren en zeggen kijk nou eens. Er zijn wel antwoorden maar soms pas als de tijd er rijp voor is. En die tijd is nu nog niet. Er zijn geen kant en klare antwoorden.”
j.
Bespreken in het team. “Doordat je solistisch werkt, blijf je maar door je eigen blik kijken maar dan vraag je je af, klopt dat wel? En dan breng ik het in in het rondje en dan laat je anderen meekijken. Dat vind ik een goed hulpmiddel.” Een andere ambulante ondersteuner: “Het is zoeken wat er achter zit. Maar omdat je altijd in je eentje werkt, dat je in bepaalde patronen zit, waar je in je eentje niet altijd uitkomt. Dat denk ik gewoon. In het team bespreek je vaak alleen de probleemgevallen. En soms kan je het zelf niet goed verwoorden of zo.”
Samenvattend kan het volgende gesteld worden: De aspecten a t/m j vormen kernbegrippen in het omgaan met levensvragen. Het omgaan met levens/zinvragen moet gebeuren in een korte begeleidingstijd. Het is moeilijk voor ambulante ondersteuners om hun cliënten echt te begrijpen. Ambulante ondersteuners hebben soms het gevoel onvoldoende te functioneren als het om het herkennen van levensvragen gaat. De persoonlijke levensbeschouwing van de ondersteuner kan het verstaan van de cliënt belemmeren. Ambulante ondersteuners lopen ook tegen morele vragen op. De indirecte geestelijke verzorging, de afdeling Levensbeschouwing en zingeving kan een bijdrage leveren aan de bewustwording van de normativiteit van de ondersteuners.
75
11.4. Kennis en vaardigheden rond levensvragen en zingeving “Een cliënt vertelde laatst dat een vriend was overleden. Dat was nog niet gemakkelijk om dat te bespreken, door het niveau maar ook door dat hij heel anders in het leven staat.Hoe bespreek je zingevingsvragen met iemand die heel anders in het leven staat?” In gesprekken is door ambulante ondersteuners het nodige aangegeven over hun kennis en hun behoeften aan meer kennis en inzicht. Daarbij werd niet alleen kennis van levensvragen en zingeving bedoeld, maar ook kennis van mensen met een verstandelijke beperking in zijn algemeenheid. “Ik ben nog steeds bezig met wat een autistisch spectrum stoornis is, daar weet ik gewoon niet veel van. Dus wat ik dan moet doen zeg maar.” “Ik zou wel willen weten wat die levensvragen betekenen voor die doelgroep. Vooral die doelgroep, hoe ga je daar nou mee om? Hoe doe je dat?” Zoals in voorgaande hoofdstukken is aangegeven is wat voor iemand zinvol en betekenisvol is in het leven, is terug te zien in het levensverhaal. Door samen het levensverhaal te schrijven krijgt de ondersteuner inzicht in waar de cliënt zin aan beleeft. De ondersteuner kan vragen stellen naar mensen, dingen, dieren en gebeurtenissen die zingevend zijn geweest. De kunst is een rode draad te ontdekken in het levensverhaal. “Kijk, ik ken zijn levensverhaal, hij heeft me heel veel verteld. En omdat hij met zijn familie heeft gebroken kun je daar geen informatie vandaan halen. Op een gegeven moment kan hij het zelf niet meer vertellen. Dan is het belangrijk dat zijn verhaal is vastgelegd in een levensboek. Je moet je bewust zijn hoe waardevol iets kan zijn op een gegeven moment. Daar sta je nu niet bij stil omdat ze nu nog niet in de fase zitten.” Het gaat hierbij niet alleen om een de geschiedenis van wat er allemaal is gebeurd, maar met veel meer om de betekenis van gebeurtenissen en om betekenissen van toekomstverwachtingen. Ondersteuners ontdekken dus waarin die betekenis bij cliënten tot uitdrukking komt. Het levensverhaal kan de basis zijn voor het begeleidingsplan en voor concrete ondersteuning. “Het gaat mij er om dat ik zoveel mogelijk woorden kan geven aan wat er speelt en de vertaling kan maken naar wat het voor mij als werker betekent voor hoe ik er mee om ga. Dat het niet alleen bij luisteren blijft.” In de gesprekken uitten ambulant ondersteuners hun behoeften aan handvatten om de begrippen ‘zingeving’ en ‘levensvragen’ beter te kunnen hanteren en daarmee aan te sluiten bij de cliënt. De belangrijkste aspecten die daarbij door de ondersteuners genoemd zijn, zal ik hieronder in hun eigen woorden weergeven. “Ik weet dat je sommige dingen niet kunt veranderen, maar ik wil leren om met mijn eigen onmacht om te gaan.”
76
“Om levensvragen te herkennen heb ik meer voorlichting nodig. Net als een dag over sociale netwerken kan hier ook wel een dag aan worden besteed. Het is een belangrijk onderwerp.” “Ik wil beter leren luisteren. Hun gevoelens benoemen doe ik wel, maar je bent toch vooral praktisch bezig. Ik denk dat het goed is dat je de mensen echt herkenning biedt gewoon. Ik denk dat ze echt de behoefte hebben aan iemand die naar ze luistert en hen aanvoelt.” “Luisteren alleen is niet voldoende. Ik wil het ook zo goed mogelijk willen omschrijven als ik signaleer dat iemand dingen zegt. Eigenlijk wil ik zo goed mogelijk kunnen legitimeren wat ik daar doe. Dat is het eigenlijk vooral.” Er is een behoefte aan scholing in gesprekvaardigheden en communicatie. Men wil zaken kunnen verhelderen en cliënten inzicht geven over de consequenties van hun keuzes. Verder geeft men aan anders te willen leren kijken en doet daar ook suggesties voor. “Het kiezen voor wel of geen budgetbeheer bijvoorbeeld. Dat kun je gewoon strikt bekijken vanuit hoe geldzaken zijn geregeld, maar het gaat ook over hoe iemand tegen zichzelf aankijkt, hoe die voor zichzelf kan zorgen.” “Op een introductiedag komt er zoveel op je af, misschien is het handig om de informatie op een andere plek te geven. Als je nog niet bekend bent met de werkwijzen, ga je je eerst daarin verdiepen. Je moet eerst een tijdje gewerkt hebben en dan pas die voorlichting krijgen.” “Bij mij werkt het best met voorbeelden en dan kijken welke levensvragen er spelen.” “We moeten meer aandacht aan zingeving schenken, bij themamiddagen of zo, of een hele dag, voor alle begeleiders en ook in het teamrondje. Want je bent wel vaak met praktische dingen bezig, maar dat we meer van dit soort dingen bespreken is ook belangrijk, daar moeten we de rust en de tijd voor nemen.” “Een vorm van een cursus, waarbij veel herhaling. Met name de herhaling heeft denk ik veel zin, zodat er voortdurend koppelingen gelegd kunnen worden. Da,t als iemand een verhaal vertelt, je gaat herkennen dat het een levensvraag is waar iemand het over heeft.” Samenvattend en concluderend: Ambulante ondersteuners geven aan behoefte te hebben aan meer kennis en inzicht. Kennis en inzicht wordt niet alleen gevraagd op de thema’s ‘levensvragen’ en ‘zingeving’ maar heeft ook betrekking op de eigen professionaliteit. Er is behoefte aan scholing in gesprekvaardigheden en communicatie.
77
12.
Conclusies
De respondenten zeggen het als zeer prettig ervaren te hebben om hun verhaal aan mij te kunnen vertellen. Kennelijk ligt er een behoefte om te praten over levensvragen en zingeving. Voor zowel cliënten als ondersteuners bleek het moeilijk om woorden te vinden die het persoonlijke overstijgen. 12.1. Conclusies t.a.v. de mensen met een licht verstandelijke beperking Het liefst willen mensen met een licht verstandelijke beperking ‘net als iedereen’ zijn. Mensen met een verstandelijke beperking hebben geen andere levensvragen dan mensen zonder beperking. Zij zijn net als mensen zonder beperking ook op zoek naar de zin en de betekenis van het leven. Alleen komt dit op een meer concrete manier aan de orde. Vaak worden levensvragen niet als vraag gesteld. Meestal zitten ze verscholen in gedrag van mensen. De manier waarop levensvragen geuit worden en de aanleiding voor levensvragen kan verschillend zijn. Levensvragen kunnen geuit worden via gedrag in plaats door middel van woorden. Het is belangrijk dat de mensen die hen ondersteunen hier antennes voor ontwikkelen en kennis hebben van levensvragen. Levensvragen kunnen nooit los gezien worden van de situatie en van de persoon zelf. Ze ontstaan als mensen niet op hun eigen specifieke manier te voorschijn mogen komen. Hoe mensen zin beleven en welke levensvragen ze hebben hangt af van de persoonlijke situatie/context. De meeste levensvragen liggen op het relationele vlak en hebben een sterke relatie met het individuele levensverhaal. Het proces van vermaatschappelijking roept een eigen soort levensvragen op. Door dit proces is de relatie tussen ondersteuner en cliënt veranderd. Werk en hobby’s zijn ook een belangrijke bron voor zingeving maar ook een aanleiding tot levensvragen. Uit mijn memo’s blijkt dat veel zingeving is te herkennen in de inrichting van het huis. Foto’s aan de muur, huisdieren, verzamelingen van CD, s en DVD,s Voor mensen met een beperking is erkenning door anderen belangrijk voor het ervaren van een zinvol bestaan. Respondenten die erkenning krijgen door anderen kunnen makkelijker zin geven aan relaties en gebeurtenissen. Voor mensen die weinig of geen erkenning krijgen, is het moeilijker om zin te geven aan anderen. Als de persoon een negatief zelfbeeld heeft en daardoor een laag gevoel van eigenwaarde, verloopt het proces van zingeving niet goed. Er lijkt een relatie te bestaan tussen het hebben van een verstandelijke beperking en het hebben van bepaalde levensvragen. Zingeving en het gevoel van gelukkig zijn hebben met elkaar te maken. Ongeluk kan tot gevolg hebben dat men er geen zin meer in heeft. Het hebben van een eigen plek, een eigen huis, geeft cliënt de ruimte om zichzelf te zijn. Cliënten vragen zelf niet om ‘geestelijke verzorging’. De mensen in het onderzoek stellen zelf niet altijd een directe levensvraag maar de vragen zijn er wel. Cliënten zijn voor een deel afhankelijk van ondersteuners en sociaal netwerk om hun zinvragen te kunnen formuleren.
78
Om mensen met een beperking te kunnen laten deelnemen aan de samenleving wordt er een andere professionaliteit gevraagd. 12.2
Conclusies t.a.v. de omgeving
Niet mogen meedoen aan de samenleving kan levensvragen oproepen. Het contact met familie lijkt doorslaggevend voor het hebben van levensvragen. Is het contact goed, dan is de familie het belangrijkste vangnet en kan de cliënt zich het beter ontwikkelen op het gebied van fundamentele vragen. Is het contact slecht of is er geen contact, dan is dat de belangrijkste oorzaak bij het ontstaan van levensvragen. Familie is bepalend voor het gevoel van eigenwaarde. Bij respondenten die zeggen dat de ouders hun handicap nooit hebben geaccepteerd zie ik verlies aan het gevoel eigenwaarde. De vermaatschappelijking, de deelname aan de samenleving, het zelfstandig wonen brengt zijn eigen vragen met zich mee. Bij de meeste respondenten is het sociale netwerk te klein om voldoende ondersteuning te bieden. ‘Er bij horen’ is belangrijk. 12.3. Conclusies t.a.v de ondersteuning De ondersteuning wordt professioneler als methodisch op levensvragen wordt ingegaan. Het ervaren van een betekenisvol sociaal netwerk is belangrijk voor het gevoel er te mogen zijn. Uitbreiding van het sociaal netwerk staat wel als doel in het begeleidingsplan. Bij veel respondenten ontbreekt dit netwerk en krijgt de ambulante ondersteuner een grote rol als steun en toe verlaat. De vraag is of de signalen van zinverlies en levensvragen in voldoende mate worden opgepakt. De interviews, het vertellen van de levensverhalen en ervaringen, lieten zien dat er vragen naar zingeving en levensvragen onder de oppervlakte leven die je te voorschijn moet luisteren. Bij het luisteren, het herconstrueren van het levensverhaal, het zoeken naar de persoonlijke kracht van de cliënt zelf, een meelevende houding tonen, hebben ambulante ondersteuners soms het gevoel onvoldoende te functioneren. Voor hun gevoel is het niet legitiem om alleen te luisteren. Ambulante ondersteuners geven aan levensvragen te laten liggen omdat ze niet altijd worden herkend. Dit belemmert de cliënt zich verder te ontwikkelen. Soms is het moeilijk voor ambulant ondersteuners hun cliënten echt te begrijpen omdat ze zo ‘anders’ zijn. De ambulante ondersteuner zal zich zelf kritische vragen moeten stellen over hoe hiermee om te gaan. Zo is het voor ambulante ondersteuners moeilijk om de levensvraag achter de hulpvraag te achterhalen. Mogelijke oorzaak is dat men meer gericht is op de praktische ondersteuning dan op het present zijn. Levensvragen en zinvragen zijn te beluisteren in wat de cliënt ervaart als moeilijke momenten, als catastrofevlaggen, als breukmomenten. De ambulante ondersteuner kan door samen met de cliënt aan het levensverhaal te werken begrijpen wat echt belangrijk is voor de cliënt.
79
Het is belangrijk om het onderscheid in zinnige/nuttige/praktische ondersteuning en zinvolle, fundamentele ondersteuning te maken. Hiermee krijgt men een beter beeld van wat mensen motiveert en waar men problemen ervaart bij het beleven van zin en bij de levensvragen. Ambulante ondersteuners spelen een belangrijke rol in het begrijpen en formuleren van zingevingsbehoeften en levensvragen van hun cliënten. Dit is voor een aantal ambulante ondersteuners nog moeilijk. Alle respondenten geven aan hier extra scholing nodig te hebben. Er moet meer professionaliteit ontwikkeld worden rond levensvragen, levensverhaal en zingeving. Omgaan met Zingeving en levensvragen vraagt een specifieke deskundigheid, namelijk die van geestelijke verzorging, die niet zomaar bij ondersteuners neergelegd kan worden. Een geestelijk verzorger kan door de scholing van ondersteuners indirect geestelijke zorg bieden. Zingeving is voor ambulant ondersteuners een ingewikkeld begrip. Kennis van de psychologie van zingeving, de vier behoeften, kunnen dit proces inzichtelijker maken. Ze geven richtlijnen welke vragen de ambulante ondersteuner kan stellen aan de cliënt met betrekking tot de behoeften aan zingeving. Het benoemen van lichtpuntjes, benoemen wat mensen als zinvol ervaren, voorkomt dat cliënten moedeloos worden. De persoonlijke levensbeschouwing van de ondersteuner kan het verstaan van de cliënt belemmeren als deze zich hier niet van bewust is. Aandacht en tijd voor reflectie is nodig. Ambulante ondersteuners lopen ook tegen morele vragen op als de cliënt niet wil dat er verdere bemoeienis is. De nieuwe kijk op mensen met een beperking in de samenleving heeft gevolgen voor hun zinbeleving en wat er van de ambulant ondersteuners gevraagd wordt. Voor een aantal ondersteuners ligt de lat misschien te hoog. Het vraagt moed van de ondersteuners om dingen los te laten en de cliënt zijn eigen leven te laten leiden. In een helpende relatie kunnen beide partijen hier in groeien. Uitgaan van mogelijkheden staat hier voorop. Van de ondersteuners wordt verwacht dat ze aansluiten op niveaus van zingeving (rationeel, emotioneel, gedrag en spiritueel) op de niveaus van ervaringsordening( lichaamsgebonden, associatief, structurerend, vormgevend) en op de niveaus van Totale Communicatie (situatie, signaal en symbool niveau). 12.4
Conclusies t.a.v. de SIG
De visie en missie van de SIG kan humanistisch genoemd worden. Het belang van zin beleven wordt bij de SIG erkend. Het is een onderdeel van de visie. Er is een apart kopje in de begeleidingsplannen en een stafafdeling Levensbeschouwing en zingeving. Het omgaan met levens/zinvragen moet gebeuren in een korte begeleidingstijd. Vaak niet meer dan één uur per week. Soms is er sprake van tijdsdruk. Toch heb ik de indruk dat er wel sprake is van een vertrouwensrelatie. Deelname aan de taakgroep levensbeschouwing en zingeving maakt het makkelijker om levensvragen te herkennen.
80
Ambulante ondersteuners die niet in de taakgroep zitten hebben behoefte aan handvatten op de begrippen ‘zingeving’ en levensvragen beter te kunnen hanteren. In begeleidingsplannen staat onder verschillende rubrieken vermeld wat zingevend is voor de cliënt. In de aparte rubriek Levensbeschouwing en zingeving wordt dit nog weinig benoemd. Er wordt geen verbinding gelegd met deze rubriek en levensvragen. In de begeleidingsplannen zijn mogelijke levensvragen in verschillende rubrieken te herkennen maar worden er geen verbindingen gelegd. De begeleidingsplannen schenken vooral aandacht aan functioneren en gedrag, aan nuttige doelstellingen, aan praktische ondersteuning. Doelen worden voornamelijk pragmatisch geformuleerd. Hoe mensen op spiritueel niveau om gaan met zingeving heeft geen plek in het begeleidingsplan maar is wel degelijk een bron van zingeving. Denk aan termen als: verbondenheid, intimiteit, vriendschap, respect, menswaardigheid, medemenselijkheid, betrokkenheid. 12.5
Conclusies en aanbevelingen naar aanleiding van de memo’s
Er was veel te zien aan de manier waarop de respondenten hun verhaal vertelden. Een stralend gezicht duidde op een prettige herinnering. Die herinnering heeft betekenis voor de respondent. Aan de manier van vertellen is zingeving te ontdekken. Door te benoemen wat men ziet en doorvragen naar wat men prettig of niet prettig vindt aan een persoon, gebeurtenis of situatie kan men levensvragen ontdekken. Meerdere respondenten stelden zich op als slachtoffer. Dit kan betekenen dat zij zich hulpeloos en afhankelijk voelen. Levensvragen en zingeving zijn dan aan de orde. De houding van slachtoffer zegt iets over hoe cliënten willen dat ondersteuners en anderen met de persoon omgaan. Door bij de respondenten thuis het interview te houden kreeg ik voorwerpen te zien die een persoonlijke betekenis hebben. Door hier vragen over te stellen kreeg ik meer inzicht in hun zingeving. In bijlage 4 staan een aantal praktische tips.
81
13.
Aanbevelingen
In dit onderzoek werden twee centrale vragen aan de orde gesteld: Welke levens- en zinsgevingsvragen doen zich voor bij mensen met een licht verstandelijke beperking en hoe kunnen ondersteuners hiermee omgaan? In dit hoofdstuk zet ik de resultaten van het onderzoek om in aanbevelingen voor het beleid en de praktijk binnen de SIG in het professioneel omgaan met mensen met een licht verstandelijke beperking. 13.1. Het herkennen van levensvragen Het herkennen van levensvragen in de hulpvraag vraagt een bepaalde manier van luisteren en een empathische houding. Door oefening kan dit ontwikkeld worden. Om te weten wat er speelt is het belangrijk dat ondersteuners het individuele leven van hun cliënt kennen en begrijpen. Werken met het levensverhaal en stimuleren van het vermogen om zelf dingen onder woorden te brengen, narrativiteit, is hierbij een grote steun. Het kunnen omgaan met levensvragen mag een onderdeel zijn van de functie en de competenties van ondersteuners om mogelijke problemen bij de wortel te kunnen aanpakken. Daarnaast is het kunnen herkennen en signaleren van levensvragen belangrijk om een goed begeleidingsplan te kunnen maken. In gedrag van cliënten liggen vaak zingevings- en levensvragen besloten. Luisteren en kijken zijn dan belangrijke instrumenten. De bereidheid van ondersteuners om naar het levensverhaal te luisteren geeft de mens met een verstandelijke beperking de gelegenheid om auteur en actor te zijn. Hier kan de cliënt te voorschijn komen en is zingeving en levensvragen te herkennen. Er is ruimte nodig om samen aan het levensverhaal van de cliënt te werken. 13.2. Levensbeschouwing Ingaan op levensvragen vraagt ook om een levensbeschouwelijke benadering. Dat betekent dat je op een specifieke manier naar het leven als geheel kijkt. Wat vinden mensen uiteindelijk het meest van belang? Maar je kunt ook naar bepaalde aspecten van het leven kijken, vanuit een bepaald perspectief. Dan noem ik de levensbeschouwelijke benadering het kijken door verschillende brillen. Een medische bril, een sociale bril, een levensbeschouwelijke bril, een financiële bril enz. Ondersteuners en cliënten kunnen vanuit verschillende optieken vragen stellen. Belangrijk is dat het antwoord vanuit dezelfde optiek gezocht wordt. 13.3. Kennis vergaren 13.3.1. Zelfkennis Ondersteuners hebben zelfkennis nodig, moeten weten wat hun eigen levensvragen zijn en hoe deze eventueel van invloed zijn op de manier en de inhoud van de begeleiding die ze bieden. Daarnaast is het belangrijk dat ondersteuners beseffen dat levensvragen van cliënten ook van invloed kunnen zijn op de levensvragen van de ondersteuner zelf. Jezelf inbrengen en samen op weg gaan en weten vanuit welke waarden en normen je zelf uitgaat, is van belang bij de ondersteuning. Zelfreflectie en feedback van collega’s zijn hierbij belangrijk.
82
13.3.2. Kennis van zingevingsprocessen Iedere medewerker mag bekend zijn met zaken die met zingeving te maken hebben. Kennis van de behoeften aan zin- en levensvragen is hierbij van belang. Kennis van de psychologie van zingeving kan vragen van cliënten inzichtelijker maken. Het geeft ook richtlijnen welke vragen de ambulante ondersteuner kan stellen aan de cliënt met betrekking tot de behoeften aan zin. 13.3.3. Kennis van theorieën Al eerder is genoemd de kennis van ontwikkelingsniveaus, de ervaringsordening en de psychologie van zingeving. Met deze kennis kunnen ambulante ondersteuners zo goed mogelijk aansluiten bij hun cliënten. 13.3.4. Communicatieve en hermeneutische competenties Ondersteuners mogen zich meer bewust zijn van de wijze waarop zij in relatie staan tot hun cliënt. Je bent nooit waardeneutraal in wat je waarneemt. Daarom is de dialoog met de cliënt en zijn sociaal netwerk van belang. Vanuit kritische zelfreflectie zal er openheid zijn voor andere opvattingen. Vanuit de verschillende interpretaties kan een houding ontstaan die zoveel mogelijk recht doet aan de cliënt. Een luisterende en empatische houding, de bereidheid de ander te willen begrijpen zijn onontbeerlijk. De nodige competenties omvatten ook de vaardigheid om een goede relatie op te bouwen. Op het juiste moment afstand nemen of juist nabij zijn maar niet versmelten met de gevoelens van de cliënt horen daarbij. 13.3.5. Scholing en coaching Het is belangrijk dat ondersteuners zelf een scholingsproces hebben gevolgd waarin ze hun eigen levensvisie onder de loep hebben genomen. Ze moeten weten wat hun eigen levens- en zin vragen zijn en zich bewust zijn vanuit welke persoonlijk perspectief zij kijken. Eén van de taken van de afdeling Levensbeschouwing van de SIG is de scholing en ondersteuning van de aandachtsfunctionarissen. Dit kan uitgebreid worden naar een scholingsaanbod voor alle medewerkers, minstens voor de begeleiders die de begeleidingsplannen schrijven. Daarnaast kunnen de functionarissen Levensbeschouwing de rol van coach vervullen voor ondersteuners. Zij/hij kan teams coachen op het onderdeel zingeving, ervaren van zin en levensvragen. In de coaching zal aandacht besteed kunnen worden hoe om te gaan met persoonlijke opvattingen, bijvoorbeeld over het omgaan met het vreemde in de ander, de visie van de organisatie en wat dat betekent voor de ondersteuning die men biedt. 13.4. Praktische handvatten In bijlage 5 staan voorbeelden van levensvragen. Die kunnen gekoppeld worden aan de rubrieken in de begeleidingplannen. Bij al deze vragen is de vraag wat de cliënt aan vaardigheden moet ontwikkelen om aan die behoeften van zin en levensvragen tegemoet te komen. En natuurlijk ook benoemen en zien wat een cliënt al aan vaardigheden heeft en inzet. 13.5. Normatieve professionaliteit, een houding Hieronder versta ik een houding waarbij de ondersteuner zich bewust is van het geheel van de verschillende normen waarmee hij te maken heeft. Het betreft het bewust zijn van de visie en missie van de organisatie, de waarden en normen in de samenleving, de persoonlijke opvattingen en de persoonlijke levensbeschouwing of levensvisie van de cliënt.
83
Hiertoe zal een scholingsaanbod ontwikkeld kunnen worden. Ambulante ondersteuners zullen hun interventies moeten kunnen legitimeren. Dit is altijd een normatieve aangelegenheid omdat dit verwijst naar wat de op dit moment heersende opvattingen en visies zijn en de persoonlijke opvattingen van de ondersteuner. Hierbij is gelijkwaardigheid en wederzijds respect een belangrijk uitgangspunt. 13.6. Begeleidingsplannen In de begeleidingplannen van de SIG is er aandacht voor levensvragen, zingeving en levensbeschouwing. Dit blijkt uit de vragen die in de helptekst staan. Er is een aparte rubriek ‘Levensbeschouwing en zingeving’ waarin de levensvragen apart benoemd kunnen worden. Hier kan worden ingegaan op de concrete levensvragen. Mijn aanbeveling aan de SIG is om onder elke rubriek in het begeleidingsplan de mogelijke levensvragen te formuleren. Vervolgens kunnen ze toegevoegd worden aan de andere vragen die onder deze rubriek staan. De lijst met aandachtspunten bevatten de zes soorten levensvragen en de vier behoeften van zin met de mogelijke vragen die hierbij gesteld kunnen worden. De uitgebreide vragenlijst in bijlage 5 kan hierbij een hulpmiddel zijn In vergelijking met het clusters Volwassenen en het cluster Kinderen is er in de begeleidingsplannen van ambulante ondersteuning het minste aandacht voor zingeving. Mijn conclusie uit dit onderzoek is dat juist het zelfstandig wonen, de deelname aan de samenleving levensvragen en zinvragen oproepen. Het thema eenzaamheid staat niet als zodanig beschreven maar is wel aan de orde. Hieraan kan meer aandacht besteed worden. De afdeling Levensbeschouwing en zingeving kan meer betrokken worden bij het formuleren van vragen in de begeleidingsplannen, bijvoorbeeld door deelname aan de commissie begeleidingsplannen. Verder kan deze afdeling niet alleen in crisissituaties benaderd worden maar kan men haar laten meekijken in alle levensfasen om te kijken wat de mogelijkheden zijn voor de cliënt om zin te beleven. Aan de hand van casuïstiek kan meegepraat worden in de teams.
13.7. Ondersteuning van het sociale netwerk en de samenleving Het belangrijkste aandachtspunt is het sociale netwerk van cliënten. De ondersteuning moet dus gericht zijn op de persoon met de verstandelijke beperking en zijn omgeving. Op die manier kan de ongelijkheid die er bestaat verminderd worden. Cliënten moeten hierbij de ruimte krijgen om zelf zoveel mogelijk verantwoordelijkheid te nemen. Samen met het sociale netwerk kan de cliënt invulling geven aan een leven zoals hij dat zelf wenst. De ambulante ondersteuner is dan de ‘facilitator’ die de cliënt ondersteunt bij het formuleren van de gewenste toekomst en de concrete activiteiten die ondernemen moeten worden om het doel te bereiken. Dus behalve de directe ondersteuning van de cliënt wordt ook het netwerk ondersteund, zoals werk, vrijetijdsclubs, familie. Hierbij is het uiteindelijke doel dat de cliënt zo goed mogelijk tot zijn recht komt en zich kan ontplooien. Net als iedereen.
84
Bijlage 1 Literatuur Arendt, H. (1994). Vita Activa: de mens: bestaan en bestemming. Amsterdam: Boom ISBN 90-5352-123-2 Bauduin, D. & J.Graste (2000) Waardenvol werk. Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Assen: Van Gorkum& Comp.B.V. ISBN 90-232-3546-0 Baumeister, R. F. (1991). Meanings of life. New York: The Guilford Press. ISBN 0-89862-531-9 Beek,F. van & M. Schuurman (2007). Werken met levensverhalen en levensboeken. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. ISBN 978-90-313-5170-1 Boeije, H. (2006). Analyseren in kwalitatief onderzoek. Denken en doen. 2e oplage. Amsterdam: Boom. ISBN 90-8506-078-8 Bru,D. (2008) (red. J.H.M. Mooren en A. Bolsenbroek) Horen, verstaan en uitwisselen in professionele gespreksvoering. Amsterdam: SWP. ISBN 978-90-6665-983-4 Buitenweg, R. (2001). Recht op een menswaardig bestaan. Utrecht: de Graaff ISBN 90-77024-02-6 Buntinx, W.H.E. & Th.G. van Gennep (red.) (2007). Professionaliteit in de hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. ISBN 978-90-441-2135-3 Blokhuis, A.& N.van Kooten (2006). Je luistert wel, maar je hoort me niet. Over communicatie met mensen met een verstandelijke beperking. 2e herz. dr. Utrecht: Agiel. ISBN 13: 978-90-77834-15-X Doolaard J.(red) (2006) Nieuw Handboek Geestelijke Verzorging. Kampen: Kok. ISBN 90-435-1025-4 Duyndam, J.& H. Alma, I. Maso (red) (2008) De deugden van de humanistiek. Kwaliteiten en valkuilen van wetenschap met een menselijk gezicht. Amsterdam: SWP. ISBN 978-6665-922-3 Grul,Y & A. Pool (2006). Zijn in doen en laten. Aandacht voor zingeving in de zorgverlening. NIZW. Den Haag: Lemma ISBN 10-90-5931-476 X
85
Houten, D. van (1999). De standaardmens voorbij. Over zorg, verzorgingsstaat en burgerschap. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. ISBN 90-352-2087-0 Houten, D. van (2004). De gevarieerde samenleving. Over gelijkwaardigheid en diversiteit. Utrecht: De Tijdstroom ISBN 90-5898-069-3 Kröber, H.R.Th. (2008). Gehandicaptenzorg. Inclusie organiseren. ISBN 978-90-9023130-3 Kröber, H.R.Th. & Hans J.van Dongen (2001). Mensen met een handicap en hun omgeving. Bouwstenen voor anders denken. 3e druk. Soest: H. Nelissen. ISBN 90-244-1376-1 Maso,I. & A. Smaling (1998). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam:Boom ISBN 90-5352-446-0 Meininger, H.P. (2002). Zorgen met zin. Ethische beschouwingen over zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Amsterdam: SWP. ISBN 90-6665-456-2 Nijgh,L & A. Boogerd (2007) Basisboek ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. Soest: Nelissen. ISBN 978-90-244-1773-5 Oskam, Esther & Wilma Scheres. (2005). Totale Communicatie.Een theoretisch kader voor het in kaart brengen van de mogelijkheden van de cliënt en voor de praktische toepassing van communicatie op maat. 2e herz.dr. Maarsen: Elsevier gezondheidszorg. ISBN 90-352-2750-6 Reinders, J.S. (2000). Ethiek in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Amsterdam: Boom ISBN 90-5352-582-3 Rijksen, H en Heijst A.van. (1999). Levensvragen in de hulpvraag. Een handboek voor hulpverleners en pastores. Budel: Damon (in samenwerking met het Centrum voor Levensbeschouwing en Ethiek Tilburg). ISBN 90-5573-030-0 Rijksen, H., N. Nelissen, C. van Opzeeland, J.Vos (2002). Leven in het zorgenplan. Levensvragen in het zorgplan voor mensen met een verstandelijke handicap. Budel: Damon. ISBN 90-5573-289-3 Timmers- Huigens, D. (2001). Meer dan luisteren. Ervaringsordening en het empathisch moment van communicatie. Maarsen: Elsevier gezondheidszorg. ISBN 90-352-2409-4
86
Timmers-Huigens, D. (2003). Mogelijkheden voor verstandelijk gehandicapten. Een weg naar vreugde beleven. 4e herz.dr.) Maarsen: Elsevier gezondheidszorg ISBN 90-352-1928-7 Zantum- van Hattum, M. (1994). Leren omgaan met levensvragen. Baarn: Ambo. ISBN 90-263-1354-3
Bronnen
Booth, Tim en Booth, Wendy Uit: Interviewing volume lV Sage Benchmarks in Social Resaerch methods 2003 The use of depth interviewing with vulnerable subjects: Lessons from a research study of parents with learning difficulties Interviewing special respondents Buntinx, W. http://www.unimaas.nl/researchmagazine/default.asp ‘Het ondersteuningsdenken gaat voor een grote omslag zorgen’. (10 juli 2007) Gevonden op 27 mei 2008 Meininger, H. (2008). Presentatie boek De ene vraag is de andere niet. Diversiteit in zorg-en dienstverlening….. Carantegroep Schuurman, M.I.M.(1998) in het artikel: Vraaggestuurde zorg aan mensen met een verstandelijke handicap in: Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ24 1998) RMO advies 25, De handicap van de samenleving. Over mogelijkheden en beperkingen van community care. (Den Haag 2002) VGVZ, Beroepsstandaard voor de Geestelijk Verzorger in Zorginstellingen, VGVZ- cahiers 2, 2002 http://www.rivm.nl/vtv/object- document/o2065n17541.html
87
Bijlage 2 Introductiebrief Februari 2008 Geachte lezer, Waar gaat deze brief over. Ik wil uw medewerking vragen bij een onderzoek wat ik voor mijn studie ga doen. Wie ben ik? Ik ben Marijke Kamminga en werk bij de SIG als stafmedewerker levensbeschouwing. Ik ben ook student aan de Universiteit voor Humanistiek. Hier leer je met mensen te praten over: • wat belangrijk is in hun leven, bijvoorbeeld zelfstandig wonen • over moeilijke, verdrietige en leuke dingen die gebeuren • waar mensen over nadenken. Ik wil onderzoeken wat u belangrijk vindt in uw leven. Wat vindt u leuk om te doen? Wat vindt u moeilijk? Het management van de SIG vindt het goed dat ik dit onderzoek doe. Waarom is dit belangrijk? Cliënten kunnen zelf vertellen wat ze bezig houdt. Cliënten en medewerkers van de SIG kunnen iets doen met de resultaten van het onderzoek. Begeleiders kunnen u dan beter ondersteunen. Hoe wil ik dat onderzoeken Ik wil met cliënten praten Ik wil begeleidingsplannen lezen Ik wil met begeleiders praten Waar gaat het vraaggesprek over? In het gesprek zal ik u vragen stellen. Bijvoorbeeld: waar wordt u blij van? Waar wordt u boos van? Elk antwoord is goed. U bepaalt zelf wat u wel en niet wilt zeggen. Hoe lang duurt het vraaggesprek? Het gesprek duurt ongeveer een uur. U mag ook eerder stoppen. Hoe ga ik het gesprek gebruiken? Ik neem het vraaggesprek op met een recorder. Elk interview ga ik uittypen. Dat staat alleen bij mij thuis op de computer. Niemand van de SIG en niemand van de Universiteit mag dat lezen. U krijgt zelf een verslag van het gesprek.
88
Alle gesprekken samen laten zien wat de cliënten van Ambulante Ondersteuning belangrijk vinden in hun leven. In oktober is mijn verslag af. Ik geef daarin adviezen aan de SIG voor de begeleiding. Uw naam wordt daarin niet genoemd. Alle verslagen van de gesprekken worden door mij vernietigd als mijn eindverslag af is. Wanneer is het vraaggesprek? In februari, maart of april. Waar wordt het gesprek gehouden? Als u mee wilt doen bel ik u op. We spreken dan af wanneer en waar u met mij wilt praten. Begeleidingsplan Ik kan niet met alle cliënten praten. Daarom wil ik ook graag begeleidingsplannen lezen. Wat moet u doen als u mee wil doen? Bij deze brief zit een opgave formulier. Uw begeleider kan u helpen met invullen en opsturen. Wat moet u doen als u niet mee wilt doen? Dan hoeft u niets te doen. Heb u nog vragen? U kunt me bellen bij de SIG. Het telefoonnummer is 0251 257857 U kunt me ook een e-mail sturen:
[email protected] Ik hoop dat u mee wilt doen. Met vriendelijke groet
Marijke Kamminga
89
OPGAVE FORMULIER
0 Ik wil meedoen aan het onderzoek over levensvragen en Marijke mag een gesprek met mij hebben. 0 Ik wil geen gesprek maar Marijke mag wel mijn begeleidingsplan lezen. 0 Ik wil meedoen met een gesprek en Marijke mag ook mijn begeleidingsplan lezen Naam………………………………………………………………………………… Straat en huisnummer……………………………………………………………… Postcode en woonplaats………………………………………………………….. Telefoonnummer……………………………………………………………………. E-mail adres…………………………………………………………………………. Geboortedatum………………………………………………………………………. In februari, maart of april komt Marijke Kamminga op bezoek voor het gesprek. Wie kan Marijke het beste bellen om een afspraak met je te maken? 0
mijzelf
0
iemand anders, namelijk:
Naam…………………………………………… Telefoonnummer………………………………..
Deze brief graag opsturen in bijgevoegde envelop. Er hoeft geen postzegel op.
Naam…………………..
Datum………………………………….
Handtekening…………..
90
Bijlage 3
1.
Wat het meest naar voren komt
Volgorde van de meest genoemde levensvragen en behoeften aan zin bij de mensen die zelfstandig wonen en hierbij ondersteuning krijgen
Levensvragen 1. relationele levensvragen (verreweg het meest) 2. vragen over menselijk handelen 3. existentiële levensvragen 4. vragen over lijden en dood 5. temporele levensvragen 6. vragen over natuur en gezondheid Zingeving 1. erkenning 2. doelgerichtheid 3. eigen regie/daadkracht 4. waarden en normen en zij doen dit op: 1. emotioneel niveau (steekt er ver boven uit) 2. spiritueel niveau 3. rationeel niveau 4. gedragsniveau 2.
Wat herkennen Ambulant Ondersteuners aan mogelijke levensvragen in het contact met mensen die zelfstandig wonen?
Levensvragen 1. existentiële levensvragen 2. relationele levensvragen 3. vragen over menselijk handelen 4. vragen over lijden en dood 5. temporele levensvragen 6. vragen over natuur en gezondheid Zingeving 1. erkenning 2. eigen regie/daadkracht 3. doelgerichtheid 4. waarden en normen Komt overeen met cliënten. Volgens Ambulant Ondersteuners doen de mensen dit op: 1. emotioneel niveau 2. rationeel niveau 3. gedragsniveau 4. spiritueel niveau
91
3.
Wat staat er in de begeleidingplannen?
Levensvragen 1. relationele levensvragen 2. existentiële levensvragen 3. natuur en gezondheid 4. temporele levensvragen 5. vragen over menselijk handelen 6. vragen over lijden en dood Zingeving 1. doelgerichtheid 2. eigen regie/daadkracht 3. erkenning 4. waarden en normen Niveaus van zingeving volgens de begeleidingsplannen: 1. gedrag 2. rationeel 3. emotioneel 4. spiritueel
92
Bijlage 4 Praktische tips om zingeving en levensvragen te herkennen Zingevingsvragen en de levensbeschouwing van de cliënt zijn juist op de gewone dagelijkse momenten het meest zichtbaar. Daarom is het belangrijk veel te oberveren en als collega’s met elkaar overleggen over wat je waarneemt. Bij elke cliënt is het nodig om uit te proberen hoe je er bij die persoon kunt achter komen wat zijn levensvragen zijn en wat zijn levensbeschouwing is. Elke cliënt is anders dus het vraagt veel creativiteit van de begeleider. Elke cliënt vraagt zijn eigen afstemming. Kan hij zich goed uitdrukken in taal of juist niet? Hier volgen wat praktische tips: •
•
•
• • •
•
• • • • • •
Luister altijd naar hun verhalen, niet alleen als je een begeleidingsplan gaat schrijven. Heel veel informatie krijg je gewoon tussendoor of via familie. Wees alert op de signalen, noteer ze en bespreek ze eventueel met collega’s. Probeer je in te leven in hun verhaal en let ook op hun manier van vertellen. Als iemand begint te stralen duidt dit op een prettige herinnering en heeft dat betekenis. Je kunt dit stralen benoemen en vragen wat er zo fijn aan was. Of juist wat vervelend was. Hoe had de cliënt het anders gewild, wat vindt hij belangrijk? Welke rol speelt de cliënt zelf in het verhaal dat hij vertelt en welke rol heeft de ander in het verhaal? Is de cliënt de held in het verhaal dan kan dit betekenen dat hij behoefte heeft aan waardering en erkenning. Als de cliënt zich als slachtoffer opstelt kan dat betekenen dat die zich afhankelijk en hulpeloos voelt. Het zegt iets over hoe de cliënt wil dat jij als begeleider, hoe anderen, op hem moeten reageren. Het kan ook zijn dat de cliënt overdrijft of een verhaal fantaseert. Juist dan moet je goed opletten want daaruit kan blijken wat de wensen en verlangens zijn van de cliënt. Vertel de cliënt wat jij hebt verstaan en begrepen van het verhaal, wat je opvalt. Controleer of het klopt. Iedere cliënt beleeft een situatie op zijn eigen manier. Een gebeurtenis levert dus verschillende verhalen van cliënten op. Ieder geeft op zijn eigen manier zin/betekenis aan een gebeurtenis, daaruit blijkt wat belangrijk is voor de cliënt. Daar kun je verder op doorvragen. Wat was voor de cliënt het opvallendste, het meest belangrijke bij die gebeurtenis? Houd bij de verhalen de vier behoeften aan zin in gedachten ( doelgerichtheid, leven in eigen beheer hebben, waarden en normen van waaruit je dingen rechtvaardigt en de behoefte aan erkenning en waardering). Het gaat om de verlangens van de cliënt. Probeer te ontdekken wie de cliënt aardig vindt en wie niet en wat daarachter zit. Je kunt ook zelf een verhaal voorlezen als aanzet tot een gesprek met de cliënt. Het is belangrijk om aan te sluiten bij het emotionele en verstandelijke ontwikkelingsniveau van de cliënt. Als een cliënt iets engs of verdrietigs heeft meegemaakt kun je een verhaal vertellen waar hij zich in kan herkennen. Je merkt vanzelf wel of het aanslaat of niet. Poppen, knuffels kun je gebruiken om de cliënt zijn verhaal te laten vertellen. Een fotoboek, een dagboek, plakboek maar vooral ook het levensboek kan gebruikt worden om leuke en verdrietige dingen in bij te houden en te bespreken. Je kunt vragen: wie is dat, wat vind je van die persoon, wat vind je van een bepaalde gebeurtenis.
93
• • • • • • • •
•
• •
• •
• • •
Let op welk verhaal de cliënt steeds opnieuw vertelt. Daar kan een bepaalde betekenis achter zitten. Bedenk dat cliënten vertrouwen en veiligheid nodig hebben om hun verhaal te willen vertellen. Let op het gedrag van de cliënt. Soms is dit onverklaarbaar, probeer achter de betekenis te komen. Spel kan ook een manier zijn om achter betekenissen te komen. Ga met de cliënt “spelen” Door met een cliënt naar een video te kijken van vroeger, met zichzelf, broers, zussen ouders, kun je met hem over het verleden praten. Je kunt ook samen een tijdschrift doorkijken en kijken wat aanspreekt en waarom. Je kunt de cliënt een collage laten maken rond een bepaald thema Kijk eens samen met de cliënt rond in zijn kamer en probeer te ontdekken welke voorwerpen een speciale betekenis hebben. Op welke manier hebben die een speciale betekenis? Aan welke voorwerpen is de cliënt gehecht? Foto’s, tekeningen, pictogrammen kunnen handige hulpmiddelen zijn. Hebben die voorwerpen een persoonlijke betekenis? Bv. Een cadeautje gekregen van een goede vriend. Posters van popsterren of dieren. Of staat het voorwerp voor iets: bv een kruis aan de muur. Zo mogelijk kun je hier vragen over stellen. Hoe heeft de cliënt zijn kamer ingericht? Staat er een TV, staat er een computer? Naar welke muziek luistert de cliënt? Wat soort muziek spreekt hem aan (klassiek, house, Nederlandstalig)? Wat spreekt aan in de tekst? Herkent hij zichzelf in de tekst? Wat betekent muziek luisteren voor hem? Ontleent hij er iets aan? Wat voor kleding draagt de cliënt? Wil de cliënt zich daarmee op een speciale manier uitdrukken? (skater, netjes, punk enz) Haardracht? Naar welke TV programma’s kijkt de cliënt graag? Houdt hij van knokfilms of juist van romantische films? Of iets anders? Of is iemand juist bang voor gewelddadige films? Wat is zijn favoriete programma? Weet je waarom, wat aanspreekt? Is een bepaald TV/filmfiguur een voorbeeldfiguur voor de cliënt? Op wie zou hij willen lijken? En op wie absoluut niet? Welke interpretatie geeft de cliënt aan wat er in de film gebeurt? Heeft de cliënt voorbeeldfiguren in zijn leven? Waar ontleent de cliënt zijn identiteit aan? Sport? Werk? Thuis? Enz. Zijn er speciale dagen die belangrijk zijn voor de cliënt? Bv. Verjaardag, sterfdag van een dierbare persoon, datum verkering enz. Moet dit op een bepaalde manier gevierd/herdacht worden?
94
Bijlage 5 Voorbeelden van levensvragen, verzameld uit literatuur. Door vragen te stellen kunnen begeleiders inzicht krijgen in de vraag of er sprake is van zinverlies of een levensvraag. Als iemand een bepaalde opmerking maakt kan met onderstaande vragen achterhalen wat er wordt bedoeld met een bepaalde opmerking. Levensvragen over het bestaan (existentiële levensvragen) Vragen over het eigen innerlijk, identiteit, de ware aard, het zelfbeeld, vragen over alles wat met jezelf te maken heeft. Hoofdvraag: Wie ben ik eigenlijk? Waar kom ik vandaan? Hoe ben ik geworden wie ik ben? Hoe zou ik mijn eigen karakter omschrijven? Hoe zag mijn omgeving eruit? Gaf/geeft mijn omgeving mij houvast of onzekerheid? Wat heb ik nodig om me veilig te voelen? Heb ik een sterke behoefte aan een eigen plek die ik goed ken? Waar ga ik naar toe? Wat doe ik hier? Wat is mijn bestemming? Heeft mijn leven zin? Waar leef ik voor? Welke verlangens heb ik? Wie en wat is belangrijk voor mij? Welke voorwerpen zijn voor mij belangrijk? Zijn eten en drinken belangrijk voor mij? Houd ik van erg van muziek, van kleuren? Hoe wil ik zijn? Hoe kijk ik tegen mijn uiterlijk aan? Wie kan ik zijn met mijn achtergrond? Welke dingen zorgen ervoor dat mijn leven zin heeft? Op wie lijk ik? Wie zijn mijn voorbeelden? Tegen wie heb ik me afgezet? Wat zegt dat over mij? Waar word ik gelukkig van? Ben ik gelukkig? Welke mensen geven me houvast? Hoe belangrijk is het voor mij met anderen te kunnen communiceren? Wat zijn mijn idealen? Wat vind ik belangrijk in mijn leven? Waar draait het om in het leven? Voel ik me nodig en gewenst? Hoe beleef ik mijn woonomgeving? Hoe beleef ik mijn werk/school/dagbesteding omgeving? Wie kan ik zijn met mijn mogelijkheden en beperkingen? Hoe sta ik tegenover mijn beperking? Hoe ervaar ik mijn beperking? Vertrouw ik mezelf? Hoe afhankelijk ben ik van wat anderen van me vinden?
95
Hoe kijken anderen tegen mij aan? Wat vinden ze van me? Wat denken ze over me? Hecht ik veel waarde aan mijn geboorteplaats, mijn ouderlijk huis? Hoe belangrijk is het voor mij gekend te worden en zelf mensen en dingen te kennen? Vind ik het vervelend als anderen onterechte dingen tegen me zeggen?
Levensvragen over relaties (relationele levensvragen) Vragen over de manier waarop het eigen bestaan is verweven met dat van anderen. Hoofdvraag: Hoe kijk ik tegen andere mensen aan? Heb ik behoefte aan sociale contacten? Ben ik liever alleen, trek ik mezelf terug of ben ik liever tussen de mensen? Welke mensen zijn nu belangrijk voor mij (geweest)? Waarom waren deze mensen belangrijk, onder welke omstandigheden? Mie wie wil ik contact hebben om mijn gevoel van eigenwaarde te versterken? Wie heb ik lief? Voor wie beteken ik iets? Wie kijkt er naar mij om? Om wie bekommer ik me? Hoe beleef ik mijn familie? Met wie heb ik een speciale band? Zijn andere mensen te vertrouwen? Welke mensen geven mij vertrouwen en veiligheid? Door wie raak ik vertederd? Welke betekenis hebben mijn begeleiders voor mij? Hoe gaat mijn omgeving met mijn beperking om? Wat vind ik belangrijk in relaties? Hecht ik aan vriendschap? Wat betekenen (intieme) relaties voor mij? Heb ik de behoefte aan een (seksuele) relatie? Voel ik me werkelijk gezien en begrepen? Voel ik me fundamenteel bedreigd door anderen? Door wie? Voel ik me ontspannen als er andere mensen in de buurt zijn? Bij wie voel ik me veilig? Wat beleef ik in het contact met andere mensen? Wat zijn waardevolle momenten in het contact met anderen? Welke nieuwe contacten zoek ik? Wat doe ik om contacten vast te houden? Hoe verlopen mijn contacten? Wat vind ik moeilijk in contacten met anderen? Voel ik me’ klein’ of ‘groot’ in contacten met anderen? Die ik moeite om aardig gevonden te worden? Hoe reageren mensen op mij? Hoe word ik helemaal rustig? Wanneer noem ik iemand mijn vriend(in)? Voel ik me eenzaam? Waarom? Wat wil ik voor anderen betekenen? Wat zijn mijn mogelijkheden, mijn sterke kanten? Hoe wil ik door anderen gezien en ervaren worden? Lukt dit wel of niet? Hoe komt dat? Doe ik moeite om aardig gevonden te worden? Wat vinden anderen van mij? Trek ik me daar iets van aan?
96
Zijn er mensen aan wie ik echt een hekel heb? Waar loop ik tegen mijn eigen grenzen aan? Wat kan ik niet bieden? Welke omgangsvormen vind ik belangrijk? Heb ik er moeite mee als bepaalde mensen uit mijn leven verdwijnen? Vind ik het fijn als andere mensen aandacht voor me hebben? Welke betekenis hebben mijn begeleiders voor mij?
Levensvragen over tijd en gebeurtenissen (temporele levenvragen) Vragen over begin en eind, over bloei en verval, over mijlpalen en onvergetelijke gebeurtenissen, over leven in het verleden en in de toekomst. Hoofdvraag: Hoe kijk ik uiteindelijk tegen de tijd aan? Wat waren de belangrijkste gebeurtenissen in mijn leven? Wat betekenen die voor mij? Welke gebeurtenissen hebben grote indruk gemaakt, positief en negatief? Hoe hebben die gebeurtenissen mij gevormd? Positief en negatief Hoe vind ik het om ouder te worden (en steeds minder te kunnen)? Waarom is mijn leven tot nu toe zo verlopen? Waarom overkomt mij dit? Hoe kan ik vrede krijgen met de dood van mij dierbare mensen? Waar heb ik spijt van? Wat vind ik moeilijk om te accepteren? Ouderen: Hoe lang heb ik nog te leven? Wat wil ik nog doen? Heb ik iets van mijn leven gemaakt? Hoe doe ik dat: oud worden? Hoe ga ik om met mijn steeds ouder wordende lichaam? Leef ik in het verleden? Ben ik bezig met mijn toekomst? Ben ik bang voor de toekomst of zie ik de toekomst met vertrouwen tegemoet? Leef ik in het hier en nu? Vind ik het fijn dat iedere dag voor mij een duidelijk en vast programma heeft? Kijk ik uit naar bepaalde gebeurtenissen in het jaar: verjaardag, Sinterklaas, kerstmis, vakantie,…….? Hoe ervaar ik het dag en nachtritme? Heb ik heimwee naar vroeger? Wat betekent het weekend voor mij? (ben ik dan gelukkiger dan door de week?) Wat zijn voor mij de fijnste momenten? Levensvragen over de natuur en gezondheid (ecologisch-biologische levensvragen) Vragen die mensen zich stellen over hun verhouding tot de natuur. Hoofdvraag: Hoe kijk ik uiteindelijk tegen de natuur aan? Welke verwachtingen heb ik van mijn leven? Wat doe ik om gezond te blijven? Wat vind ik de mooiste plek in de natuur? Wat betekent natuur voor mij? Sta ik er dichtbij of ver vanaf? Geniet ik van een wandeling in de natuur, fietsen, zonnen, in de zandbak spelen, schommelen? Wat is mijn favoriete seizoen? Waarom? Hoe ervaar ik de wisselingen van de seizoenen?
97
Vind ik het fijn om buiten te zijn? Welk weer vind ik het fijnst? Ben ik bang voor onweer, storm, donker, bepaalde dieren? Geniet ik van wat ik buiten zie bloeien en groeien? Houd ik van (huis)dieren? Hoe vind ik het om ouder te worden? Kan ik nog op mezelf (mijn lichaam) vertrouwen? Houd ik van dieren? Planten? Aan welke ben ik gehecht? Wil ik vlees eten? Hoe ervaar ik mijn eigen lichaam? Ben ik lijfelijk ingesteld? Geniet ik van lichamelijke aandacht: strelen, knuffelen, lekker in bad? Hoe ervaar ik nieuw leven? (in verwachting zijn van familieleden, ondersteuners, de geboorte van een kind of dier) Moet ik bepaalde natuurlijke grenzen respecteren? Wanneer zijn de grenzen van de geneeskunde bereikt? Wat is aanvaardbaar en wat niet?
Levensvragen over menselijk handelen Vragen over het optreden, de gebaren en de woorden van anderen Hoofdvraag: wat vind ik belangrijk als het gaat over het handelen van mensen? Waarom maken de mensen om mij heen soms ruzie? Hoe wil ik dat mensen met mij omgaan? Wat mogen anderen niet met mij doen? Kijken mensen anders naar mij omdat ik een beperking heb? Vind ik het erg als mensen mij laten merken dat ik anders ben? Waarom doen ze dat? Spelen bepaalde mensen de baas over mij? Waarom doen ze dat? Waardoor word ik verrast? Hoe is het mogelijk dat iemand zo aardig tegen me is? Hoe komt het dat iemand (ik) wel eens iets doet wat hij (ik) niet wil? Wat verbaast me in het handelen van anderen? Vragen mensen aan mij hoe het met me gaat? Hoe word ik ondersteund door anderen? Vind ik dat ik voldoende bezoek krijg? Wat doen anderen (niet) voor me? Zijn collega’s (of anderen) wel eens vervelend tegen mij? Hoe komt het dat collega’s (anderen) zich zo gedragen? Hoe kan iemand een ander zoiets aan doen? Levensvragen over lijden en dood/eindigheid en beperktheid Vragen over het omgaan met tegenslagen, moeilijkheden, teleurstellingen en verdriet. Hoofdvraag: Wat vind ik uiteindelijk van eindigheid en beperktheid, van lijden en dood? Waarom ben ik eigenlijk gehandicapt? Hoe kijk ik tegen mijn handicap aan? Hoe erg vind ik het dat ik gehandicapt ben? Hoe erg vind ik het dat anderen dat zo nadrukkelijk laten blijken? Ben ik ziek? Hoe beleef ik mijn eigen ziekte?
98
Hoe graag wil ik weer net zo als vroeger zijn? Ben ik bang voor pijn? Hoe ga ik om met dood? Ben ik bang voor de dood, voor doodgaan? Wat gebeurt er met me als ik dood ben? Is er een leven na de dood? Hoe ga ik om met ziekte? Hoe ga ik om met mensen die lijden? Grijpt het me erg aan als ik anderen pijn zie hebben? Hoort lijden bij het leven? Bestaat de hemel? Wie mis ik? Welke dierbaren ben ik verloren? Hoe heb ik het verlies van dierbaren verwerkt? Heb ik veel verdriet als ik afscheid van iemand moet nemen? Welke betekenis (zin) geef ik aan het verdriet en de pijn die me is overkomen? Waardoor voel ik me het meest verdrietig? Wat helpt mij het best om over mijn verdriet heen te komen? Wat wilde ik bereiken in mijn leven? Wat heb ik tot nu toe daadwerkelijk bereikt? Wat waren hoogtepunten in mijn leven? Wat waren dieptepunten in mijn leven? Wat ging goed? Wat ging minder goed? Was mijn leven (tot nu toe) de moeite waard? Waarom ik? Waarom zo? Waarom nu? Waaraan heb ik dit verdiend? Is het mijn schuld of van anderen? Of kun je hier niet van schuld spreken? Hoe kijk ik aan tegen ellende die andere mensen overkomt? Waarom krijgt de een veel ellende in zijn leven en een ander zo weinig? Ga ik op de loop voor narigheid? Als het tegen zit, kan ik dan nog doe goede kanten van het leven zien?
Behoefte aan doelgerichtheid Extrinsieke doelstellingen (motiveren van buitenaf, gaat over het nuttige/zinnige): hoeveel wil ik verdienen? Hoe krijg ik een eigen woning? Intrinsieke doelstellingen ( hier gaat het om kwaliteit van bestaan, om innerlijke overtuigingen: het zinvolle, gaat om ideële waarden als vriendschap, menswaardigheid, zelfbeschikking, keuzevrijheid)
Wat is belangrijk in mijn leven? Welke resultaten wil ik bereiken? Welke activiteiten zijn belangrijk voor mij? Wat ontleen ik hieraan? Waar kom ik mijn bed voor uit? Wat zou ik graag willen? Wat streef ik na? Begrijpen anderen wat ik na wil streven?
99
Wat motiveert me (in werk, clubs, anderen)? Waar doe ik het voor? Waar krijg ik energie van? Waar word ik enthousiast van? Is mijn werk/hobby een bron van zin voor mezelf? Waar hoop ik op? Waar kijk ik naar uit? Word ik begrepen? Wat betekent dat voor mij? Ga ik dan door of houd ik het voor gezien? Wat wil ik in de toekomst bereiken? Mijn grootste wens is…….. Wat is mijn drijfveer om iets van mijn leven te maken? Wil ik deelnemen aan de samenleving? Lukt me dat? Welke korte termijn doelen heb ik? Haal ik die? Welke lange termijn doelen heb ik?
Behoefte aan eigen regie/greep op de eigen situatie/autonomie Wat wil ik leren? Wat wil ik echt helemaal zelf bepalen? Kan ik op deze manier blijven wonen, werken? Hoe maak ik keuzes? Heb ik wel echt een keuze? Ken ik de alternatieven? Worden de keuzemogelijkheden en de consequenties goed aan me uitgelegd? Zijn er anderen die voor mij kiezen? Wat kan ik zelf? Wat zijn mijn mogelijkheden? Waar heb ik hulp bij nodig? Welke mensen kan ik vragen me te helpen met….? Kan ik goed voor mezelf opkomen? Van wie voel ik me afhankelijk? Vraag ik toestemming voor zaken terwijl ik zelf kan beslissen? Wordt er naar mij geluisterd? Kan ik voldoende invloed uitoefenen? Krijg ik hulp of advies die ik niet wil? Ervaar ik wel eens bemoeienis of betutteling? Wanneer? Word ik betrokken bij besluiten die er worden genomen? Wat is voor mij belangrijk om greep te hebben op mijn leven? Hoe kan ik geholpen worden bij mijn eigen regie? Heb ik voldoende financiële middelen om mijn doelen (hobby’s) te bereiken? Waarvoor en waartegen wil ik beschermd worden? Behoefte aan waarden (en normen) legitimatie Waarom zijn waarden en normen nodig? Wat zijn voor mij belangrijke waarden? Hoe zijn die terug te zien in mijn dagelijks bestaan? Welke waarden en normen spelen een rol in mijn leven, positief en negatief? Wat vind ik vanuit mijn levensbeschouwing eerlijk, passend, rechtvaardig en onrechtvaardig? Van waaruit rechtvaardig ik mijn gedrag? Welke afwegingen maak ik voor mijn handelen/ gedrag? Stel ik mezelf vragen over geweld? Waartoe voel ik mij verplicht? Wat vind ik daar zelf van?
100
Wat betekenen mijn collega’s voor me? Hoe moeten anderen zich gedragen? Wat hoort een goede vader en een goede moeder te doen? Hoe ervaar ik mijn ouders, collega’s? Wat is voor mij goed en wat is kwaad? Wat is mijn opvatting over goede ondersteuning?
Behoefte aan erkenning/eigenwaarde Vind ik mezelf de moeite waard? Hoe kijk ik tegen mezelf aan? Waar voel ik me het meest op mijn plek? Is het belangrijk voor me dat ik me in bepaalde situaties op mijn plek voel? Welke situaties? Wat vind ik het aller-leukste om te doen? Zijn er activiteiten waardoor mijn gevoel van eigenwaarde groter kan worden? Waar ben ik trots op? Voel ik me gelukkig? Word ik gewaardeerd door anderen? Voel ik me gezien en gehoord? Wat betekent het voor mij dat anderen zo tegen mij aankijken? Word ik door anderen serieus genomen? Wat geeft me (zelf)vertrouwen? Gevoelens Waar word ik boos van? Waar word ik verdrietig van? Waar ben ik bang voor? Waar word ik blij van? Levensbeschouwing Ben ik godsdienstig of vanuit een niet godsdienstige levensbeschouwing opgevoed? Hoe heeft zich dat geuit? Is er iets dat groter is dan ikzelf? Hoe noem ik dat? Geloof Wat betekent God voor mij? Welke verhalen over geloof zijn voor mij belangrijk? Hoe geef ik uitdrukking aan mijn geloof? Bestaat God? Hoe ziet God er uit? Hoe ziet mijn leven er na dit leven uit? Zie ik de mensen terug van wie ik houd? Houd alles op na de dood?
101
