.
2
Voorwoord
Voor u ligt de bachelor thesis, ICT tools als nieuwe mantelzorg ondersteuning. Dit afstudeeronderzoek is geschreven in het kader van de opleiding Toegepaste Gerontologie van de Christelijke Hogeschool Windesheim in Zwolle. Hierin staan de thema’s: mantelzorg, dementie en ICT centraal. In dit voorwoord wil ik mijn stage verlenende organisatie gemeente Hengelo bedanken voor het verlenen van een inspirerende en uitdagende werkomgeving. Met name wil ik mijn stagebegeleider Yvonne van Wijk van de gemeente Hengelo bedanken voor de ontzettend interessante afstudeeropdracht waar ik onderzoek naar mocht doen naar de vernieuwende wereld van ICT. Voor de feedback en begeleiding wil ik graag de werkgroepdocenten Jan Jukema en Franka Bakker van de Christelijke Hogeschool Windesheim in Zwolle bedanken. Voor het meedenken, bespreken, brainstormen en behulpzaamheid wil ik Coby Klomp, Hilda Claus en Silke Schuurman bedanken. Allen hebben zij mij tijdens het gehele proces geholpen het rapport naar een hoger niveau te tillen. Dankzij hen vond ik nieuwe inspiratie als ik even niet meer wist hoe ik verder moest. Daarnaast wil ik alle professionals die mij geholpen hebben met het vinden van respondenten bedanken en natuurlijk ook de respondenten zelf. Tot slot wens ik u veel plezier met het lezen van mijn thesis!
Enschede, 30 mei 2014 Manon van der Leest
3
Inhoudsopgave Inleiding....................................................................................................................................................06 Hoofdstuk 1. Ontwerp van de opdracht .................................................................................................07 1.1 Inleiding ...........................................................................................................................................07 1.2 Mantelzorgers van ouderen met dementie ....................................................................................07 1.3 Kenmerken van mantelzorgers van thuiswonende ouderen met dementie ..................................08 1.4 Inzet van ICT als ondersteuning in de mantelzorg ..........................................................................09 1.5 Handelingsverlegenheid ..................................................................................................................11 1.6 Doelstelling en onderzoeksvraag ....................................................................................................11 1.7 Methoden en technieken ................................................................................................................12 1.7.1 Design ........................................................................................................................................12 1.7.2 Dataverzameling ........................................................................................................................13 1.7.3 Data analyse ..............................................................................................................................14 Hoofdstuk 2. Resultaten van de uitgevoerde afstudeeropdracht .........................................................15 2.1 Inleiding ...........................................................................................................................................15 2.2 Onderzoekspopulatie ......................................................................................................................15 2.3 Bevindingen mantelzorgers focusgroep ..........................................................................................16 2.3.1 De online gedeelde mantelzorg agenda ....................................................................................16 2.3.2 Dwaaldetectie ............................................................................................................................18 2.3.3 Ambiënt Intelligent Technologie ...............................................................................................20 2.4 Bevindingen mantelzorgers interviews ...........................................................................................22 2.4.1 Functionele voorwaarden .........................................................................................................22 2.4.2 Contact voorwaarden ................................................................................................................23 2.4.3 Melding voorwaarden ...............................................................................................................23 2.4.4 Informatieve voorwaarden ........................................................................................................24 2.4.5 Economische voorwaarden .......................................................................................................24 Hoofdstuk 3. Discussie en conclusie .......................................................................................................26 3.1 Inleiding ...........................................................................................................................................26 3.2 Korte samenvatting van de resultaten ............................................................................................26 3.3 Methodologie ..................................................................................................................................26 3.4 Inhoudelijk .......................................................................................................................................28 3.5 Conclusie .........................................................................................................................................30 Hoofdstuk 4. Toepassingen en aanbevelingen .......................................................................................31 4.1 Inleiding ...........................................................................................................................................31 4.2 De gemeente Hengelo en lokaal niveau ..........................................................................................31 4.2.1 Aanbieden van ICT tools ............................................................................................................31 4.2.2 Bekendheid van ICT tools ..........................................................................................................32 4.2.3 Informatie en aanschaf voor mantelzorgers en professionals ..................................................32 4.2.4 Pilotproject en financiering .......................................................................................................33 4.2.5 Algemene voorwaarden voor het uitvoeren van aanbevelingen ..............................................34 4.3 Toegepaste Gerontologie ................................................................................................................35
4
Hoofdstuk 5. Plan verspreiding van resultaten ......................................................................................36 5.1 Inleiding ...........................................................................................................................................36 5.2 Doel en vorm ...................................................................................................................................36 5.3 Mantelzorgers van / en ouderen met dementie .............................................................................36 5.4 Professional .....................................................................................................................................36 5.5 Gemeenten ......................................................................................................................................37 5.6 Opleidingen .....................................................................................................................................37 5.7 Kennisinstituten ..............................................................................................................................38 5.8 Eigen netwerk ..................................................................................................................................38 5.9 Stappenplan ....................................................................................................................................38 Nederlandse samenvatting .....................................................................................................................39 Engelse summary.....................................................................................................................................42 Lijst van referenties, volgens APA richtlijnen .........................................................................................45
Bijlage I Overzicht kenmerken in de fasen van dementie .......................................................................52 Bijlage II Gesprekshandleiding focusgroep .............................................................................................53 Bijlage III Topiclijst interviews .................................................................................................................57 Bijlage IV Toestemmingsverklaringsformulier .........................................................................................58
5
Inleiding In het kader van de afstudeeropdracht van de opleiding Toegepaste Gerontologie is een praktijkgerichte onderzoek uitgevoerd bij de gemeente Hengelo. De maatschappelijke visie van de gemeente Hengelo is: ‘‘Betrokken burgers, mantelzorgers, vrijwilligers en professionals zorgen er samen voor dat (kwetsbare) mensen voor wie het even tegen zit ondersteuning krijgen. Zij willen zorgen dat mensen zo lang mogelijk in hun eigen huis, in hun eigen buurt kunnen blijven wonen (Gemeente Hengelo, 2014).
’’Sinds enkele jaren heeft mijn man Alzheimer. Hij gaat naar de dagopvang, maar beter worden zal het niet. Ik heb het er vreselijk moeilijk mee dat ikzelf zo moet veranderen. Een fikse discussie is er niet meer bij. Er is voor mijn man maar 1 waarheid en dat is die van hemzelf. Ik krijg zo langzamerhand het idee dat ik er onder doorga. Ik loop op mijn tenen om de sfeer zo goed mogelijk te houden, maar daarvoor moet ik de laatste dagen wel het onderste uit de kast halen. Hoe gaat het verder? Ik weet het echt niet meer. Van die heel sterke vrouw die ik was, is niet veel meer over (Alzheimer Nederland, 2010).’’
Deze afstudeeropdracht richt zich op het onderwerp ICT tools voor mantelzorgers van ouderen met dementie. ICT kan hen ondersteuning bieden voor de zorg voor de naaste met dementie. Zodat zij langer, beter en met meer plezier voor hun naaste met dementie kunnen blijven zorgen. De naaste met dementie kan dan zo lang mogelijk in eigen omgeving prettig thuis blijven wonen. Als een mantelzorger langer kan blijven zorgen met behulp van ICT voor de naast met dementie is dit voordelig. Niet alleen voor de oudere met dementie en de mantelzorgers, maar ook voor de professionele hulpverleners, de gemeente en zorgverzekeraar. Maar welke ICT tools waarderen mantelzorgers van thuiswonende ouderen met dementie nou mogelijk als helpend en welke eisen stellen zij daaraan? Door middel van dit onderzoek wordt getracht een bijdrage te leveren om inzichten te geven rondom deze vragen, om mantelzorgers van ouderen met dementie te ondersteunen. Leeswijzer In hoofdstuk 1. wordt de aanleiding van dit onderzoek weergeven met achtergrond informatie en het ontwerp van het onderzoek beschreven. De resultaten van het uitgevoerde onderzoek staan in hoofdstuk 2. In hoofdstuk 3 worden de resultaten en methoden ter discussie gesteld, waarna de conclusie wordt gegeven. Vervolgens komen in hoofdstuk 4 en 5 de aanbevelingen voor de opdrachtgever en de opleiding toegepaste gerontologie aanbod en op welke manier en met welke stakeholders deze thesis worden gedeeld. In het laatste hoofdstuk worden de onderzoeksresultaten kritisch gepositioneerd. Aan het einde van dit verslag staat een Nederlandse en Engelse samenvatting, gevolgd door de literatuurlijst en verschillende bijlagen.
6
Hoofdstuk 1. Ontwerp van de opdracht 1.1 Inleiding Dit hoofdstuk geeft achtergrond informatie over mantelzorgers van ouderen met dementie. Aller eerst wordt de internationale-, nationale- en lokale context beschreven. Vervolgens wordt dieper in gegaan op de rol van de mantelzorgers van ouderen met dementie in de thuissituatie. In paragraaf 1.4 komt de functie van ICT aan bod. Vervolgens de handelingsverlegenheid van de opdrachtgever. De doelstelling en onderzoeksvraag die centraal staan worden beschreven in paragraaf 1.6. Daarnaast wordt er vanaf paragraaf 1.7 uitleg gegeven over de methoden en technieken van onderzoek die zijn gehanteerd. 1.2 Mantelzorgers van ouderen met dementie, wereldwijd, in Nederland en in Hengelo Dementie Wereldwijd waren er in 2010 ongeveer 35.6 miljoen mensen met dementie, 0,5% van alle mensen in de wereld. De verwachting is dat in 2050 deze groep zal groeien tot 115,4 miljoen mensen met dementie (Wimo & Prince, 2010). Onder dementie vallen verschillende ziektes, waarbij er sprake is van geheugenproblemen. De ziekte heeft invloed op het geheugen, denken, gedrag en omgaan met dagelijkse activiteiten. Vormen van dementie zijn onder andere: frontotemporale dementie, vasculaire dementie, Lewy body dementie en alzheimer. De laatste vorm, alzheimer, is de meest voorkomende vorm van dementie (Alzheimer Nederland, 2013). Dementie en mantelzorg Het aantal mensen met dementie in Nederland zal naar verwachting in 2050 verdubbeld zijn ten opzichte van het huidige aantal mensen met dementie (Peeters, Francke & Pot, 2011). In Nederland zijn er ongeveer 300.000 mantelzorgers van mensen met dementie. Zij zorgen ongeveer 20 uur per week, gedurende een periode van gemiddeld vijf jaar. Het merendeel (70%) van de mensen met dementie woont thuis en meer dan de helft is alleenstaand (Alzheimer Nederland, 2012). Een groot deel van de zorg voor mensen met dementie komt neer op de mantelzorgers (vaak partners of kinderen). Deze taak is erg zwaar en de belasting is hoog. Zo krijgen zij bijvoorbeeld te maken met veranderingen in het gedrag van de naaste met dementie (Peeters, Francke & Werkman, 2012). Karakter- en gedragsveranderingen is een kenmerk van gevorderde dementie (Meiland, de Boer & Droes, 2012). Een overzicht van kenmerken in de fasen van dementie van beginnende, gevorderde en ernstige dementie is te vinden in bijlage I. Mensen met dementie en hun mantelzorgers maken veelal een langdurig en intensief zorgtraject door. Vanaf het moment dat de diagnose dementie is gesteld tot het overlijden van de persoon met dementie. Het is een wens van de mensen met (beginnende) dementie en hun informele verzorgers om zo lang mogelijk (samen) thuis te blijven wonen (Van Aalst, Van Rees & Van den Brink, 2007). De zorg aan de naaste met dementie kan belastend zijn. Het kan leiden tot psychische en lichamelijke problemen voor de mantelzorger zelf, als de balans tussen zorgen voor de ander en zichzelf zoek raakt (Brodaty & Donkin, 2009). Daarom is het belangrijk om deze mantelzorger tijdig te bereiken, zodat hij/zij ondersteuning krijgt als dat nodig is. Als mantelzorgers uitvallen leidt dit vaak tot meer gebruik van professionele hulp of tot opname van de zorgvrager in een verzorging- of verpleegtehuis (Höppener, Nooteboom, Zuiderwijk, Van Hees, Smit, Van den Klinkenberg & Van den Bosch, 2009). Advies en informatie is vooral belangrijk bij de begin fase (het niet pluis gevoel) belangrijk voor mantelzorgers van mensen dementie (Zwaanswijk, Van Beek, Peeter, Spreeuwenberg & Francke, 2009). De verwachting is dat de groep mensen met dementie harder groeit, dan de groep mantelzorgers. In de toekomst zullen de mantelzorgers waarschijnlijk nog zwaarder belast worden (Van Waaveren, 2006).
7
Mensen met dementie in Hengelo In 2011 woonden er ongeveer 1.300 mensen met dementie in Hengelo. De verwachting is dat dit aantal in 2030 bijna verdubbeld is tot meer dan 1.900 inwoners (Bouwsma, 2012). Naar schatting zijn er op dit moment zo’n 1360 mensen met dementie in Hengelo waarvan meer dan 600 alleenwonend is (Alzheimer Nederland, 2013). Het zorgnetwerk van kwetsbare thuiswonende ouderen bestaat uit gemiddeld tien hulpverleners, zeven professionals en drie mantelzorgers (Broese, Groenou, Jacobs & Wieringen (2013). De schatting van het aantal mantelzorgers komt neer op meer dan 4.000. Beleid van de gemeente Hengelo Vanaf 2015 wordt de gemeente Hengelo, net als alle andere gemeenten voor meer taken verantwoordelijk op sociaal gebied. De gemeente zal met minder geld meer maatschappelijke ondersteuning aan hun burgers moeten bieden. De maatschappelijke visie van de gemeente Hengelo is: ‘‘Betrokken burgers, mantelzorgers, vrijwilligers en professionals zorgen er samen voor dat (kwetsbare) mensen voor wie het even tegen zit ondersteuning krijgen. Zij willen zorgen dat mensen zo lang mogelijk in hun eigen huis, in hun eigen buurt kunnen blijven wonen, net als in het WMO beleid (Rijksoverheid, 2013). Als iemand behoefte heeft aan hulp of ondersteuning zal er in de toekomst eerst worden uitgegaan van het eigen netwerk van familie, vrienden en buren. Pas daarna kan men in aanmerking komen voor een voorziening van de gemeente en/of zorgverzekeraar. Om deze visie uit te kunnen voeren heeft de gemeente Hengelo het beleidsprogramma ‘Thuis in de buurt‘ ontwikkeld (Gemeente Hengelo, 2012). Hierin wordt de uitvoering van woonservice gebieden beschreven. Daarbij wordt ingezet op het vergroten van de zelfredzaamheid en de participatie van (volwassen) burgers. Centraal staan de begrippen: eigen kracht, preventie, mantelzorg, veiligheid en signalering (Gemeente Hengelo, 2014). In het kader van het beleidsprogramma ‘Thuis in de buurt’ is in 2012 onder andere een wijkscan gemaakt van de wijk Groot Driene onder 55 plussers. Aan de hand hiervan zijn drie thema’s vastgesteld (mantelzorg, valpreventie en dementie) waarmee verschillende werkgroepen van de gemeente aan de slag gaan (Gemeente Hengelo & ROSET, 2012). De werkgroep mantelzorg van de gemeente signaleert steeds meer overbelaste mantelzorgers in de wijk Groot Driene. 1.3 Kenmerken van mantelzorgers van thuiswonende ouderen met dementie Volgens Peeters et al. (2012) zijn er een aantal belangrijke kenmerken van mantelzorgers van ouderen met dementie: Zeventig procent van de mantelzorgers die zorgen voor hun naaste met dementie is vrouw. De groep mantelzorgers van een naaste met dementie is vaker 65 jaar of ouder, dan andere mantelzorgers en zijn vaker aan huis gebonden. Bij personen met dementie is vaak de partner de verzorger, terwijl dat bij mensen zonder dementie de (schoon-) dochter, –zoon of ander familielid is. De gemiddelde leeftijd van mensen met dementie is 78 jaar. De belangrijkste motieven om te zorgen zijn plichtsbesef, liefde en genegenheid. Daarnaast willen mantelzorgers niet dat de naaste met dementie in een woonvoorziening of verpleegtehuis terecht komt (Peeters et al., 2012). Mantelzorg brengt ook plezierige kanten met zit mee. Veel mantelzorgers ervaren de zorg voor hun naaste ook als heel waardevol (Movisie, 2013). Mantelzorgers ervaren zingeving bij: Aanleiding van zorg: zij zien het zorgen voor elkaar al belangrijke waarde. Manier om met de situatie om te gaan: zij hebben het gevoel het goede te doen. Resultaat van zorg: door het zorgen gaan zij de zorg voor elkaar meer waarderen (Movisie, 2013).
8
Problemen en behoeftes van mantelzorgers in de zorg voor hun naaste met dementie De behoeftes en problemen waar mantelzorgers tegen aan lopen (Peeters, Werkman & Francke, 2012): Problemen met veranderingen in het gedrag van de naaste met dementie; Op zien tegen de opname van hun naaste in een zorginstelling; Aandachtspunt: belasting van de mantelzorger; Behoefte aan informatie en voorlichting vooral over; o verschijnselen en beloop van dementie o ondersteuning door casemanager o activiteiten voor persoon met dementie Behoefte aan tijdig professionele ondersteuning bij opvang van de naaste. Dezelfde punten als uit de peiling van Landelijk Dementie Programma peiling uit 2008 komen hier naar voren. Mantelzorgers van mensen met dementie hebben in vergelijking met mensen die geen mantelzorg verlenen, een veel hoger risico op overbelasting, psychische klachten zoals: stress en depressie (Cooper, Katona, Orrell & Livingston, 2008). Factoren die bijdragen aan overbelasting Volgen Spencer Grey (2011) kan een mantelzorger overbelast raken als ze niet langer in staat zijn om fysiek en emotioneel om te gaan met het zorgen voor de naast met dementie. Verschillende factoren dragen bij aan het overbelast raken (Spencer Grey, 2011): stress, onthouden van slaap, verhoogde frequentie van dag tot dag problemen, uitdagend gedrag, gebrek aan praktische en emotionele steun, sociale isolatie, stigmatisering en schaamte, fysiek niet langer kunnen zorgen, financiële kosten, niet langer in staat zijn om de veiligheid van de persoon met dementie te waarborgen, incontinentie van de persoon met dementie, depressie, lichamelijke beperkingen in het verzorgen en lichamelijke beperking of letsel bij de persoon met dementie, bijvoorbeeld: een heup breuk. 1.4 Inzet van ICT als ondersteuning in de mantelzorg ICT is informatie en communicatie technologie. eHealth staat voor innovatieve toepassingen van ICT in de zorg. eHealth wordt nu nog vooral ingezet voor de patiënt, maar er zijn ook veel kansen voor het toepassen van ICT voor de mantelzorgers. Met behulp van ICT informatie op afstand, advies en begeleiding bij de zorg voor een naaste, kan de mantelzorger ontlast worden. De mantelzorger voelt zich zekerder, de veiligheid van de naaste met dementie wordt vergroot en de mantelzorger kan zijn tijd efficiënter indelen (Invoorzorg, 2011). Cahil, Begley, Faulker en Hagen (2007) benoemen dat ICT hulpmiddelen een gevoel van onafhankelijkheid geven. Inmiddels zijn er al wat aanbieders van videocommunicatiesystemen, bestaande uit bijvoorbeeld: spelletjes, buurtinformatie, chatmogelijkheden, tips en ondersteunende informatie(Krijgsman et al., 2012) . Deze nieuwe ontwikkelingen kunnen bijdragen aan zelfstandigheid, veiligheid en participatie van gebruikers (Agree & Freedman, 2011). Uit recent onderzoek van Nijhof (2013) naar eHealth voor mensen met dementie blijkt dat eHealth het welzijn kan bevorderen van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Ook kan het ondersteuning bieden bij het proces van zorgverlening en voor kostenbesparing zorgen als opname uitgesteld kan worden (Nijhof, 2013). Functies ICT Mantelzorgers kunnen op twee manieren ontlast worden door middel van technologie: 1. Door de zelfredzaamheid van de zorgvrager de verhogen 2. Door het werk van de mantelzorger te verlichten, zowel fysiek als psychisch (Invoorzorg, 2011). ICT voor mantelzorgers kent drie functies: informatie, communicatie en participatie (Krijgsman, Eertink, Van der Leeuw & Zondervan, 2012).
9
Informatie: mantelzorgers kunnen via internet sneller antwoord krijgen op vragen over de ziekte van de patiënt.
Communicatie: mantelzorgers kunnen ervaringen uitwisselen met lotgenoten en /of deskundigen. Participatie: mantelzorgers en patiënten kunnen deelnemen aan het leven van alle dag. Dit kan in de vorm van een ICT platform waarin verschillende applicatie diensten met zorg en welzijn op afstand hebben te maken de mantelzorger ondersteunen. Er zijn vier verschillende diensten te onderscheiden: o Gemaksdiensten; o Welzijnsdiensten; o Veiligheid- en bewakingsdiensten; o Behandeling- en verzorgingsdiensten (Krijgsman, Eertink Van der Leeuw & Zondervan).
Figuur 1. Een overzicht van applicaties per dienst. Ambient Assited Living Europa vindt de inzet van ICT erg belangrijk bij het ondersteunen van ouderen om zo lang mogelijk zelfstandig thuis te blijven wonen. In het kader van de vergrijzing, eenzaamheid onder ouderen, stijgende kosten in de zorg, stijgende zorgvraag en personeelstekorten is het AAL programma opgezet. Ambient Assisted Living (AAL) is een samenwerkingsprogramma van 23 Europese landen en de Europese Commissie. Het doel van dit programma is met behulp van ICT oplossingen de kwaliteit van leven van ouderen verbeteren en stimuleren dat ze zelf zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen en leven. Ook als zij last krijgen van lichamelijke en/of geestelijke beperkingen (The Central Managment Unit, 2014). Best practice uit Finland Eén van de AAL succesverhalen is het ‘we care’ project in Finland. Dit project richt zich op het verhogen van participatie en autonomie van de oudere en mantelzorgers. Door middel van makkelijk bruikbare video communicatie. Zo kunnen ouderen langer thuis blijven wonen en hun kwaliteit van leven behouden. Tevens helpt deze interventie sociale netwerken te vergroten en bij de planning van mantelzorg aan de oudere. Hierdoor wordt er minder beroep gedaan op professionele hulp en de mantelzorger minder belast wordt. Het helpt bij voorkomen van eenzaamheid, vergroot de mate van welzijn, stimuleert om mee te doen in de maatschappij en sociale interactie (AAL Europe, 2013).
10
Ambiënt intelligent technologie Dit is ‘onzichtbare’ technologie waarbij een computerprogramma signalen van sensoren verspreid door de woning en vervolgens interpreteert en analyseert. Het systeem bestaat uit een ICT-platform welke aangesloten kan worden op kabelinternet en een sensorennetwerk verspreid door de woning. Door middel van deze toepassing kan bijvoorbeeld dwaalgedrag gesignaleerd worden, zonder dat de oudere met dementie een alarmmiddel bij zich hoeft te dragen (Bourennane, Charlon, Bettahar, Chan, Esteve & Campo, 2013). 1.5 Handelingsverlegenheid Er zijn als veel onderzoeken gedaan naar behoeften en problemen van mantelzorgers van mensen met dementie. Ook zijn er al onderzoeken gedaan naar ICT middelen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Gemeenten zijn verantwoordelijk voor de ondersteuning van mantelzorg. De gemeente Hengelo wil graag weten op welke manier ICT een bijdrage kan leveren aan het versterken van de eigen kracht van mensen en hun omgeving. Zij hebben weinig zicht op de steeds vernieuwende ICT toepassingen die er zijn om mantelzorgers te ondersteunen. Er zijn zo ontzettend veel nieuwe ontwikkelingen gaande op het gebied van mantelzorg en ICT, dat zij door de bomen het bos niet meer zien. Welke ICT tools waarderen mantelzorgers nou zelf als helpend? De toegepast gerontoloog doet onderzoek naar dit vraagstuk om tot een passende dienstverlening te komen voor de mantelzorgers van ouderen met dementie in de thuissituatie. Een toegepast gerontoloog is een specialist in de ouder wordende mens en generalist in de innovatieve aanpak van verouderingsvraagstukken. Daarom kan de toegepast gerontoloog hier bij uitstek een zinnige bijdrage aan leveren. Dit helpt de gemeente om tot goed beleid en toepassing ervan te komen. Omdat er zo ontzettend veel ICT tools zijn is de keus gemaakt om drie tools te onderzoeken. Dat zijn twee welzijnsdiensten en één bewaking en veiligheidsdienst. De online gedeelde mantelzorgagenda, omdat deze tool het werk van de mantelzorger verlicht, zowel fysiek als psychisch (Invoorzorg, 2011). Dwaaldetectie, de zelfredzaamheid van de oudere met dementie verhoogt en psychisch de mantelzorger verlicht (Invoorzorg, 2011). De derde tool is ambiënt intelligente technologie omdat deze tool inspeelt op de toekomst (AAL Europe, 2013). 1.6 Doelstelling en onderzoeksvraag Doelstelling Dit praktijkgerichte onderzoek beoogt een beschrijving te geven van welke ICT tools mantelzorgers van ouderen met dementie in de thuissituatie mogelijk als helpend waarderen.. Onderzoeksvraag Welke ICT tools waarderen mantelzorgers die zorgen voor een oudere met dementie in de thuissituatie mogelijk als helpend?
Afbakening van begrippen in dit onderzoek ICT tools: De online gedeelde mantelzorgagenda, dwaaldetectie en ambiënt intelligente technologie.
11
1.7. Methoden en Technieken Dit hoofdstuk gaat in op de methoden en technieken die uitgevoerd worden om antwoord te geven op de centrale vraagstelling. Deze luidt: ‘Welke ICT tools waarderen mantelzorgers die zorgen voor een thuiswonende ouderen met dementie mogelijk als helpend?’ 1.7.1 Design Kwalitatief onderzoek Dit betreft een kwalitatief beschrijvend onderzoek. Dit sluit aan bij de onderzoeksvraag omdat, meningen en waarderingen onderzocht worden. Ideeën, motieven, weerstanden en beweegredenen van de mantelzorgers over ICT tools staan centraal in dit onderzoek. Via een focusgroep wordt informatie over welke ICT tools mantelzorgers mogelijk als helpend waarderen gegenereerd. Focusgroepen worden vaak ingezet als het gaat om onderwerpen waar nog weinig over bekend is. Bevindingen uit focusgroepen blijken in de praktijk vaak voldoende data op te leveren om beslissingen te nemen (Ketelaar, Hentenaar & Kooter, 2011). Dit is van belang voor het onderzoek waarbij een keuze wordt gemaakt voor het kiezen voor het inzetten van een ICT tool. Naast de focusgroep vinden er verdiepende interviews plaats. Onderzoekspopulatie De onderzoekspopulatie bestaat uit de mantelzorgers van thuiswonende ouderen met dementie uit de omgeving Hengelo (ov). De populatie van mantelzorgers die zorgt voor iemand met dementie bedraagt naar eigen schatting meer dan 4.000. De precieze omvang van het aantal mantelzorgers dat in Hengelo zorgt voor een thuiswonende oudere met dementie kan niet exact worden. De grootte van een steekproef bij kwalitatieve onderzoeken is vaak een kleine groep. De kwaliteit van de data die wordt verzameld van de onderzochte deelnemers is belangrijker, dan de hoeveelheid data (Migchelbrink, 2007). Bij dit onderzoek is het aantal respondenten ook een kleine groep. Het doel is met 7 å 10 respondenten de focusgroep te vormen. Met een drie van hen is ook verdiepende interviews gehouden. Deze respondenten dienen aan de in- en exclusie criteria te voldoen.
De respondenten van de onderzoeksgroep worden aan de hand van de in- en exclusie criterialijst samengesteld: De in- en exclusie criteria: De onderzoeksgroep moet de Nederlandse taal spreken waardoor een verkeerde interpretatie van reacties zoveel mogelijk voorkomen wordt; De onderzoeksgroep moet ouder dan 40 jaar zijn; De onderzoeksgroep of oudere met dementie moet in omgeving Hengelo (ov) wonen; De onderzoeksgroep moet een partner, kind, familielid, of andere informele zorger van de thuiswonende oudere met dementie zijn; De onderzoeksgroep moet minimaal 1 jaar betrokken bij zijn/haar naaste/kennis met dementie die thuiswonend zijn. Aan de onderzoeksgroep nemen ook ex mantelzorgers deel, die aan bovenstaande criteria voldoen. Daarnaast is er geselecteerd op leeftijd, geslacht en soort mantelzorger. De spilmantelzorger, de zorgende familie op afstand en de bijspringende hulpverlener (Broese, Groenou, Jacobs & Wieringen, 2013). Hiermee wordt de diversiteit vergroot van de onderzoeksgroep.
12
1.7.2 Dataverzameling De data wordt verzameld met behulp van een focusgroep en verdiepende interviews. In de focusgroep komen een drietal verschillende ICT tools aan de orde. De waarderingen worden als input gebruikt voor de interviews en dient als verdieping. Hierin wordt besproken aan welke voorwaarden/eisen de ICT tools dienen te voldoen. Focusgroep Het doel van de focusgroep is erachter te komen welke ICT tools mantelzorgers van ouderen met dementie als helpend waarderen. Een focusgroep is een gestructureerde discussie onder een kleine groep (5 tot 10 personen) van belanghebbenden met een gemeenschappelijk kenmerk, begeleid door een gespreksleider, volgens Krueger en Casey (2009). Het voordeel hiervan is dat ze nieuwe ideeën opleveren en de opdrachtgever de groep in actie kan zien. Een ander voordeel is dat deelnemers hun opvattingen kunnen ontwikkelen en uit kunnen spreken zoals in een alledaags gesprek. Beter en oprecht onderbouwde meningen zijn hier een resultaat van (Ketelaar et al,. 2011). Het thema van de focusgroep is ICT tools. Tijdens de focusgroep wordt er gebruik gemaakt van een gesprekshandleiding, zie bijlage II. De onderwerpen van de gesprekshandleiding zijn gebaseerd op deskresearch over: de gedeelde mantelzorgagenda, dwaaldetectie en ambiënt intelligente technologie. De kwaliteit van deze gesprekshandleiding wordt gewaarborgd door deze aan de hand van de checklist van Ketelaar et al. (2011) te ontwikkelen. Vervolgens is deze met de oudere co referent en de werkgroep docent van Windesheim besproken. Naast de gespreksleider (de onderzoeker) en de respondenten is er ook een notulist aanwezig. Alle respondenten dienen een toestemmingsformulier in te vullen om deel te nemen aan de focusgroep. Het focusgroep gesprek wordt opgenomen met behulp van een voicerecorder. Vervolgens werden delen van het opgenomen gesprek uitgetypt en dienen als aanvulling voor de analyse (Lange, Schuman & Montessori, 2011). Interviews Naast de focusgroep wordt er met drie deelnemers van de focusgroep verdiepende interviews gehouden om extra data te verzamelen. Er werden half gestructureerde interviews gehouden. De half gestructureerde interviews zijn deels vaststaand van structuur (Verhoeven, 2007). Hiervan kan worden afgeweken. Door te werken met een topiclijst staan de onderwerpen globaal vast en is er een handvat om naar terug te grijpen wanneer het gesprek te veel lijkt af te dwalen (Lange, Schuman, & Montessori, 2011). Dit is een middel om systematisch antwoord te geven op de onderzoeksvraag. De onderwerpen op de topiclijst zijn gebaseerd op de uitkomsten van de focusgroep. Aan de hand daarvan is een topiclijst gemaakt en voorgelegd aan de opdrachtgever, die er nog een aantal vragen aan toe heeft gevoegd. De topics waren: functie, contact, meldingen, informatie en kosten. De gehele topiclijst is te vinden in bijlage III. De interviews vinden één op één plaats. De onderzoeker is de interviewer en de geïnterviewde was een deelnemer van de focusgroep. De tijdsduur van het interview is maximaal één uur. De interviews worden opgenomen met behulp een voicerecorder. Vervolgens word het opgenomen gesprek uitgetypt en als aanvulling op de data van de focusgroep gebruikt (Lange, Schuman & Montessori, 2011). Betrouwbaarheid Om de betrouwbaarheid van het onderzoek te vergroten wordt getracht om op een systematische wijze de onderzoeksvraag te beantwoorden. Tijdens de focusgroep bijeenkomst en interviews wordt gebruik gemaakt van een voicerecorder en de notulen worden bewaard voor eventuele heranalyse (Verhoeven, 2007). Daarnaast wordt er gebruik gemaakt van een gesprekshandleiding inclusief topiclijst waardoor er bij herhaling dezelfde topics en vragen besproken worden. De notulen worden meerdere keren doorgelezen, een medestudent leest ze ook een aantal keren door. Door er gezamenlijk over te praten kunnen eventuele hiaten worden hersteld. De data-analyse wordt conform de methode van Ritchie & Spencer (2003) uitgewerkt. Daarnaast wordt er gebruik gemaakt van citaten van deelnemers bij het verwerken van de resultaten. De
13
literatuur die is gebruikt om het praktijkgerichte onderzoek op te zetten is zeer divers en er wordt een referentielijst weergegeven conform de APA richtlijnen. Al deze aspecten helpen mee aan de herhaalbaarheid van het onderzoek. Wat de betrouwbaarheid van het onderzoek vergroot. Validiteit De interne validiteit van dit onderzoek wordt verhoogd door de in- en exclusie criteria van de onderzoeksgroep te hanteren. Op deze manier kan bij herhaling steeds op dezelfde wijze de groep worden vastgesteld. Tijdens de focusgroep bijeenkomst wordt bij het afsluiten van een topic een korte samenvatting gegeven wat er is gezegd en vervolgens wordt er gevraagd of iedereen het daar mee eens is of eventueel aanvullingen heeft. De gesprekshandleiding inclusief topiclijst worden voorafgaand aan de focusgroep bijeenkomst besproken met een oudere co referent en de werkgroep docent van de Christelijke Hogeschool Windesheim. Hierdoor wordt er dubbel gecontroleerd of met de gesprekshandleiding antwoord gegeven kan worden op de onderzoeksvraag. Een ander aspect wat de interne validiteit verhoogd is het gezamenlijk bespreken van de notulen uit de focusgroepen om eventuele hiaten te voorkomen. De externe validiteit van dit praktijkgerichte onderzoek is erg laag, omdat er maar een klein deel van de onderzoekspopulatie betrokken wordt bij dit onderzoek gezien de geringe beschikbare tijd. De onderzoeksresultaten zijn daarom niet generaliseerbaar en gelden alleen voor de onderzoeksgroep. Ethische aspecten De ethische aspecten ten aanzien van de deelnemers aan de focusgroep bijeenkomst en interviews werden op verschillende manieren gewaarborgd. Middels een informatie brief, een informed consent en recht op toegang en correctie op de onderzoeksresultaten. Dit betekend dat er een veilig klimaat wordt gecreëerd, waarin vrijheid van meningsuiting voorop staat en elkaar veroordelen niet wordt geaccepteerd. De volgende een overzicht op aspecten dragen bij aan de privacy van deelnemers: Informatie brief: alle respondenten worden vooraf aan de focusgroep geïnformeerd via een brief met informatie over het onderzoek. Hierin staat onder andere: het doel van het onderzoek, onderzoeksmethoden, verwerking van de gegevens en privacy afspraken van het onderzoek. Informed Consent: de respondenten die deelnemen aan het onderzoek zij een toestemmingsformulier te ondertekenen. In bijlage IV wordt het toestemmingsverklaringsformulier weergegeven dat gehanteerd zal worden. Toegang tot de onderzoeksresultaten: de respondenten hebben toegang tot de over hen verzamelde gegevens en op correctie daarvan. De bevindingen van het onderzoek worden gedeeld met de respondenten. Zij krijgen de bevindingen via de mail en kunnen daarop reageren. 1.7.3 Data analyse De focusgroepgegevens bestaan uit de notulen van de notulist die tijdens de bijeenkomst aanwezig was en de opnamen van de voicerecorder en alle gebruikte materialen. Daarnaast ook de herinneringen van de gespreksleider en de notulist van de bijeenkomst. De notulen vormen de basis en de geluidsopname dient ter ondersteuning en voor het opzoeken van relevante quotes. De interviewgegevens bestaan uit de notulen van het interview. De gegevens die voortkomen uit de focusgroep en de half gestructureerde interviews worden conform de methoden van Ritchie en Spencer (2003) vormgegeven. Deze methode kent de volgende vijf stappen: 1. De verzamelde gegevens eigen maken. 2. Overkoepelende thema’s en sub thema’s vaststellen. 3. De gegevens indexeren. 4. Een totaalbeeld van de data maken. 5. Ordenen en interpreteren van de data.
14
Hoofdstuk 2. Resultaten van de uitgevoerde afstudeeropdracht 2.1 Inleiding In dit hoofdstuk komen de bevindingen aan de orde uit het onderzoek naar welke ICT tools mantelzorgers van ouderen met dementie mogelijk als helpend ervaren. Het onderzoek betrof een focusgroep waarin drie ICT tools aan bod kwamen: de online gedeelde mantelzorgagenda ; dwaaldetectie en ambiënt intelligente technologie. De focusgroep vond plaats op vrijdag 4 april, van 12:30 t/m 14:00 uur, in het stadhuis van de gemeente Hengelo aan de Burgemeester Jansenplein 1. Het stadhuis in Hengelo is centraal gelegen en bij de meeste mensen bekend. Er werden filmpjes gebruikt bij het introduceren van de verschillende tools. Samen met de groep werden de tools besproken om te kijken welke mogelijk als helpend worden gewaardeerd. Daarnaast is er aanvullende data verkregen uit diepte interviews over de voorwaarden en eisen waar ICT tools aan dienen te voldoen. Als eerst een korte beschrijving van de onderzoeksgroep. Vervolgens worden de resultaten van de focusgroep bijeenkomst weergegeven en de resultaten uit de diepte interviews. Deze resultaten worden ondersteund met citaten. Voor een transparante weergave hiervan worden de citaten van de mantelzorgers benoemd met mz1 tot en met mz7. 2.2 Onderzoekspopulatie In totaal hebben er zeven (ex) mantelzorgers deelgenomen aan het onderzoek. Zij waren mantelzorgers van ouderen met dementie in de thuissituatie. Allemaal wonen zij of de oudere met dementie in de omgeving van Hengelo. De onderzoeksgroep bestond uit vier mannen en drie vrouwen in de leeftijdscategorie van 45 en 75 jaar. Eén mantelzorger zorgt voor zijn vrouw met dementie, een andere mantelzorger zorgt sinds kort voor haar moeder bij haar in huis. De rest zorgt op afstand. Bij onderdeel één en twee uit de focusgroep waren zes (ex) mantelzorgers aanwezig. Bij onderdeel drie voegde er nog een zevende deelnemer bij. De verdiepende interviews werden gehouden met drie respondenten van dezelfde onderzoeksgroep als de focusgroep bijeenkomt. In figuur 2 een overzicht van de belangrijkste kenmerken per respondent.
Mantelzorger
Leeftijd
Soort mantelzorger
Zorgt voor
Woonsituatie oudere met dementie
1 2
60
Zorgende familie op afstand
moeder
Alleen in aanleunwoning
59
Zorgende familie op afstand / spilmantelzorger
moeder
Alleen in aanleunwoning
3
64
Zorgende familie op afstand / bijspringende hulpverlener
moeder
Woont thuis
4 5
76
Spilmantelzorger
vrouw
Samen met man thuis
62
ex- Spilmantelzorger
moeder
Alleen thuis bij zoon, later in aanleunwoning
6 7
62
Spilmantelzorger
moeder
Alleen bij dochter in huis
44
Zorgende familie op afstand
moeder
Samen met partner thuis
Figuur 2. Overzicht kenmerken onderzoeksgroep
15
2.3 Bevindingen mantelzorgers focusgroep In deze paragraaf worden de resultaten uit de focusgroep bijeenkomst gepresenteerd. De tools online gedeelde mantelzorgagenda, dwaaldetectie en ambiënt intelligente technologie komen hieronder aan bod. 2.3.1 De online gedeelde mantelzorg agenda Eerste reacties Door het merendeel van de mantelzorgers werd aangegeven dat een online gedeelde mantelzorg agenda hen zou helpen bij de zorg voor hun naaste. Iedereen was het er over eens dat het een handig hulpmiddel is om zorg mee af te stemmen en dubbele afspraken te voorkomen. ‘’Had ik het maar eerder geweten, het zou mij zeker helpen, omdat wij met meerdere mantelzorgers voor mijn moeder zorgen. Soms zijn er heftige situaties. Moeder is dan in paniek en zet iedereen aan het werk! Soms is dat dubbelop, het lijkt me handig voor een goede afstemming onderling.’’ Mz2 ‘’Ik zie het als een app om direct te kunnen communiceren. Het is snel voor iedereen die het aan gaat. Was het er maar 5 jaar geleden maar geweest. Dan had ik het zeker gebruikt’’. Mz5 Twee mantelzorgers gaven aan dat een gedeelde mantelzorgagenda bij hen overbodig is omdat de zorg op dit moment strak is geregeld. Allebei zitten zij in een andere situatie, zo zorgt er één op afstand en de ander zorgt voor zijn vrouw met dementie, die nog thuis woont. ‘’Wij hebben het nu goed geregeld. We hebben een schema, elke dag is er iemand bij moeder en dat loopt goed. Als moeder in paniek is belt ze mij altijd. Het loopt nu goed, ik zie het voordeel op dit moment voor mijzelf niet.‘’ Mz1 ‘’Ik zie geen toegevoegde waarde nog. De dementie is nog in een vroeg stadium, we redden ons nog.’’ Mz4
Positieve punten Er worden verschillende punten benoemd waarbij een online gedeelde mantelzorgagenda zou helpen bij de zorg voor hun naaste: In het geval van ziekte, bij bezoek aan de huisarts of verpleging; Bij praktische zaken zoals boodschappen doen; Voor een goede afstemming onderling, zorg delen; Alle neuzen dezelfde kant op; Helpt om direct te communiceren, bij afstemming in het netwerk; Standpunten van iedereen helder in kaart te brengen; Zorgt ervoor dat je samen oplossingen kan bedenken voor bepaalde situaties. Een mantelzorger die veel voor haar moeder zorgt, maar ook graag andere familieleden wil stimuleren om meer te doen ziet een de mantelzorgagenda als zeer positief. ‘’Het geeft meer inzicht in wat je zelf doet en anderen. Het helpt bij de afstemming, bij het delen van zorg, bij het overleggen over een situaties, standpunten duidelijk maken en nieuwe ideeën met elkaar bedenken.’’ Mz6
16
Aandachtspunten De meesten zien geen negatieve aspecten bij een online gedeelde mantelzorgagenda. Er werden in totaal drie punten aangedragen waar rekening mee gehouden dient te worden bij het gebruik van zo’n agenda. Onrust in het geval dat er overbodige informatie wordt gedeeld; Betrouwbaarheid; Bemoeizucht. Als advies werd gegeven dat er instructies voor de mantelzorgers moeten worden bij gegeven, om de juiste informatie met elkaar te delen. Een mantelzorger die veel ervaring heeft met dementie bij zowel haar overleden schoonmoeder en de zorg voor haar eigen moeder, ziet ook negatieve kanten. ‘’Als er overbodige informatie wordt gedeeld kan ik me voorstellen dat het voor onrust kan zorgen. Dus hierover zullen goede afspraken gemaakt moeten worden.’’ Mz2
Waardering in cijfers De mantelzorgers hebben een cijfer gegeven aan de online gedeelde mantelzorgagenda. De waardering is uitgedrukt in cijfers van 1 t/m 10. Naarmate de discussie tussen de mantelzorgers vorderde, veranderde er ook voor één van de mantelzorgers het cijfer dat hij aan de agenda heeft toegekend. Mantelzorger vier gaf eerst aan dat het voor hem niet van toepassing was. Later gaf hij de agenda toch een zeven, omdat het hem mogelijk in de toekomst wel zou helpen als zijn vrouw meer ging dementeren. Hij gaat er vanuit dat als hij het zelf niet meer aan kan, er andere mantelzorgers nodig zijn om de zorg voor zijn vrouw mee te delen.
17
2.3.2 Dwaaldetectie Eerste reacties De meningen over de dwaaldetectie waren verdeeld. Eén mantelzorger gaf aan dat dwaaldetectie hem niet zal helpen, omdat zijn moeder het huis niet uit wil en gaat. ‘’Mijn moeder heeft er zelf niets aan. Ik vind het wel een geweldig systeem.’’ Mz 1 Drie mantelzorgers gaven aan op dit moment nog niet te maken hebben met dwalen, maar dat het hen wellicht in de toekomst wel kan helpen. ‘’Mijn moeder is weinig mobiel en komt de deur niet meer uit. Stel ze gaat in de toekomst dwalen, dan zou dit een mooi systeem zijn.’’ Mz3 De andere twee mantelzorgers denken dat dwaaldetectie hen zeker zou helpen of zou hebben geholpen, voor zowel de mantelzorger als de oudere met dementie. Beide mantelzorgers hebben ervaring met het dwalen van hun naaste met dementie. ‘’Het geeft vrijheid, voor de dementerende en ook voor de mantelzorger.’’ Mz2 ‘’Uitstekend detectie systeem.’’ Mz5
Positieve punten Er worden verschillende aspecten aangedragen die positief zijn voor de mantelzorger zelf als voor de naaste met dementie. Zo wordt positief bevonden dat men weet waar de naast met dementie is bij het verlaten van het huis. Allemaal zijn ze het er over eens dat het rust geeft. De oudere met dementie kan, afhankelijk van de fase van dementie, toch alleen zijn sociale netwerk in tact houden. Incidenten waarbij de oudere met dementie bijvoorbeeld wordt terug gebracht door de politie kunnen voorkomen worden benoemd. Een ‘spil mantelzorger’ geeft aan dat ze graag de regie in eigen handen houdt. Toch wil ze dat haar moeder ook nog enige vorm van vrijheid ervaart, zonder dat zij zich zorgen hoeft te maken. ‘’Positief vind ik controle, veiligheid en toevoeging voor het sociale leven. Het brengt meer rust voor de betrokkenen. Je kunt anticiperen, zo kunnen incidenten voorkomen worden.’’ Mz 2
18
Aandachtspunten Alle mantelzorgers vonden dat het meenemen van een zender voor detectie door de naaste met dementie, een knelpunt kan zijn. Ze waren het er over eens dat een chip in de toekomst wel een oplossing kan zijn. De naaste met dementie hoeft dan geen hulpmiddel mee te nemen of om te doen. ‘’Wel moet er goed worden nagedacht hoe degene met dementie de tool gaat gebruiken. De dementerende moet de zender wel meenemen, om of aandoen. Of iemand moet daar voor vertrek voor kunnen zorgen.’’ Mz1 ‘’Mijn moeder is niet zo mobiel, ik weet het niet. Ik denk dan eerder aan een chip, als ze dingen om moet doen, dan doet ze het af.’’ Mz6 Met zo’n chip lijkt mij ook wel wat.’’ Mz4 Een ander punt ter discussie was het er vanuit gaan dat de naaste met dementie niet gaat dwalen omdat de naaste weinig of niet mobiel is. Een aantal meningen over het nodig hebben van dwaaldetectie veranderde door de volgende opmerking. Door de volgende opmerking zijn er een paar mantelzorgers positiever gaan kijken naar dwaaldetectie. ‘’Ik heb ervaring met iemand die in het verleden niet mobiel was, maar toch was ze in één keer weg. Het is beter dan dat degene met dementie thuis wordt gebracht door de politie.’’ Mz5
Waardering in cijfers De waardering in cijfers van 1 t/m 10 die de mantelzorgers aan dwaaldetectie hebben gegeven. Na de discussie werd gevraagd of deelnemers het cijfer wilden aanpassen. Drie mantelzorgers hebben dit gedaan en waardeerden de tool hoger. Mantelzorger drie en vier gaven aan dat dwaaldetectie in hun situatie niet zou helpen. Mantelzorger drie denkt dat het hem in de toekomst wel zou gaan helpen. Mantelzorger vier waardeert de dwaaldetectie met 9, maar geeft wel aan dat het voor hem nog steeds niet van toepassing is. Mantelzorger zes waardeert de tool na de discussie met één punt hoger.
19
2.3.3 Ambiënt intelligente technologie Eerste reacties De meeste mantelzorgers reageerden positief op het gebruik van ‘slimme sensoren’ en een leefstijlmonitor voor het voorkomen van incidenten bij de naaste met dementie. Wel geldt dat het nogal ver van ze afstaat en ze het nog te abstract idee vinden. ‘’Het is nogal een ver van mijn bed show.’’ Mz2 Bijna iedereen geeft aan dat ze denken dat het ze zou kunnen helpen. Het moment van helpen verschilt bij iedereen, zo geldt voor een aantal mantelzorgers dat het henzelf in de verre toekomst kan helpen als ze dementie krijgen. De anderen denken dat het ze mogelijk in de nabije toekomst kan helpen of had geholpen bij de zorg voor hun naaste met dementie. ‘’Misschien is het wel wat voor in de toekomst. Het kan belangrijke informatie geven over wat mijn moeder bijvoorbeeld allemaal ’s nachts doet, loopt ze te ijsberen? Kijkt ze tv? Hoe lang slaapt ze.’’ Mz3 Een andere mantelzorger geeft aan dat het hem en vrouw met dementie zeker niet zou helpen. Hij woont samen met zijn vrouw in een appartement en regelt alles zelf en soms in samenspraak met iemand van stichting welzijn ouderen Hengelo. Hij doet alles samen met haar en levert geen zorg op afstand. ‘’Bij mij is het niet van toepassing. Als bij iemand alles gecontroleerd moet worden, wat is dan de kwaliteit van leven? Voor de mantelzorger lijkt het me wel handig. Vooral voor de mantelzorger op afstand, om op afstand te zien of er hulp nodig is.’’ Mz4
Positieve punten De mantelzorgers geven veel aspecten aan waarbij ambient assited living hen zou helpen of zou hebben geholpen. Toename gevoel van veiligheid door betere bewaking; Signaleert eerde afwijkende en nood situaties; Handig bij activiteiten stimuleren, medicatie afbouwen; Weten wat de naaste met dementie doet bijvoorbeeld slaap wakker ritme of bij ziekte medicatie afbouwen; Meten inventariseren en afstemmen; Inspelen op de werkelijkheid; Als de mantelzorg zelf ziek is kan er een oogje in het zeil gehouden worden. Twee mantelzorgers die op afstand zorgen geven aan dat sensoren hen kunnen helpen bij de zorg. Het geeft antwoorden op de werkelijkheid . Op deze manier kan er beter afgestemd worden op de werkelijke situatie en niet op de situatie zoals de naaste met dementie hen verteld. ‘’Misschien is het wel wat voor in de toekomst. Het kan belangrijke informatie geven over wat mijn moeder bijvoorbeeld allemaal ’s nachts doet, loopt ze te ijsberen? Kijkt ze tv? Hoe lang slaapt ze?’’ Mz3 ‘’Ik denk dat het mij in de toekomst wel kan helpen. Mijn moeder beleeft dat zij ’s nachts weinig slaapt. Ik vraag mij af of dit daadwerkelijk zo is. In haar beleving slaapt ze heel kort in de stoel. Maar misschien is dit wel heel lang.’’ Mz2
20
Aandachtspunten Naast positieve aspecten werden er ook verschillende aandachtspunten benoemd. De punten die de deelnemers van de focusgroep aangaven waren: Privacy; Extra druk op de mantelzorger door het inzicht op een levensstijl van iemand met dementie; Het omslagpunt van leven met sensoren naar opname in een instelling. Ambiënt intelligente technologie wekt ook een vraag op bij een mantelzorger. ‘’Geeft zo’n leefstijl monitor niet extra druk voor de mantelzorger?’’ Mz6 Een discussiepunt was de fysieke aanwezigheid van mensen versus digitaal contact. Alle 7 mantelzorgers waren het erover eens dat fysieke aanwezigheid van mensen belangrijk is voor hun naaste met dementie. Ze maken zich zorgen dat sensoren lijden tot minder aanwezigheid van familie of professionals die over de vloer komen bij de naaste met dementie. Als de inzet van mensen minimaal wordt, levert het mogelijk wel een kostenbesparing op. Maar dat mag niet ten koste gaan van de naaste met dementie. ‘’Bij dementie gaat het geheugen achteruit. Het gevoel blijft het langst intact.’’ Mz1
De conclusie die alle deelnemers van de focusgroep trekken is dat sensor systemen vooral als hulpmiddel gezien moeten worden en niet als vervanging. ‘’Verlies menselijkheid niet uit het oog, het is altijd beter lijfelijk aanwezig te zijn.’’ Mz7
Waardering in cijfers De mantelzorgers hebben ambiënt intelligente technologie de volgende cijfers toegekend. Het cijfer dat er onder staat is het aangepaste cijfer dat de mantelzorger heeft gegeven na dat de discussie heeft plaatsgevonden. De twee mantelzorger die hun cijfer hebben veranderd, gaven de tool een hoger cijfer. Door de verhalen en meningen van de andere mantelzorgers beschouwden ze de tool meer als helpend.
21
2.4 Bevindingen mantelzorgers interviews Hieronder volgen de resultaten uit de diepte interviews. De functionele-, contact-, melding-, informatieve- en economische voorwaarden worden eerst beschreven. In figuur 3 een overzicht van de belangrijkste kenmerken per respondent en de specifieke tool die met hen is besproken.
Mantelzorger
Leeftijd
Soort mantelzorger
Zorgt voor
Besproken ICT tool
1 5 7
60
Zorgende familie op afstand
moeder
Ambiënt intelligente technologie
62
ex- Spilmantelzorger
moeder
Dwaaldetectie
44
Zorgende familie op afstand
moeder
De online mantelzorgagenda
gedeelde
Figuur 3. Overzicht kenmerken onderzoeksgroep bij de diepte interviews.
2.4.1 Functionele voorwaarden Vorm De meningen over of de ICT tool in een opzichzelfstaande applicatie of in een platform met meerdere applicaties aangeboden moet worden verschilt. Door de mantelzorgers werden drie opties genoemd. Als een opzichzelfstaande applicatie; In een totaalpakket met meerdere applicaties die nodig zijn; Allebei met voorkeur voor totaalpakket. Redenen voor een opzichzelfstaande applicatie waren dat het duidelijker en makkelijker te hanteren is dan een heel platform met een wirwar aan applicaties. Bij een totaalpakket werd aangegeven dat als iemand dwaaldetectie nodig heeft er ook op andere fronten hulp nodig is. Daarnaast vertelde een mantelzorger dat bij problemen, wellicht meer duidelijkheid geschept kan worden bij meerdere applicaties. Bijvoorbeeld bij een combinatie van sensoren en een mantelzorgagenda. Een mantelzorger gaf ook aan dat medicijninname en deurdetectie hem geholpen zou hebben. ‘’Volgens mij heb je nooit met alleen één probleem te maken. ’’ Mz 5
Vormgeving Voor twee mantelzorgers is het geen probleem om met applicaties en dergelijke te werken. Speciale aanpassingen zijn daarom niet nodig. De andere mantelzorger geeft duidelijk aan dat het makkelijk hanteerbaar en duidelijk moet zijn, anders zou ze er geen gebruik van maken. ‘’Ik ben nog niet zo thuis in de applicaties, ik heb pas sinds een half jaar een smartphone.’’ Mz 7
22
2.4.2 Contact voorwaarden Spil Als het gaat om wie de ICT tools in beheer moet hebben geven alle drie de mantelzorgers aan zichzelf als spil te zien. En één daarvan geeft aan het samen met het zorgteam te willen beheren. Dit ging om het beheer van ambiënt intelligente technologie. De mantelzorgers zien zichzelf als spil tussen de communicatie met de zorginstelling, de andere familieleden en de hulpverleners. Een voorwaarde die een mantelzorger benoemd is dat de professionals zelf ook actief iets met de informatie uit de ICT tools doen, anders is het overbodig. ‘’Als spil zou ik willen helpen inschatten of iets echt nodig is.’’ Mz1
Informatie delen De drie mantelzorgers denken allemaal verschillend over met wie ze de informatie die uit de verschillende ICT tools komen willen delen. Eén mantelzorger wil de informatie delen met iedereen waarmee haar ouders in contact staan, maar niet met haar moeder die Alzheimer zelf, omdat ze heel achterdochtig is. De ander wil de informatie pas delen als er aanleiding voor is met bijvoorbeeld de casemanager, maatschappelijk werk en de huishoudelijke hulp. De derde mantelzorger geeft duidelijk aan dat hij de informatie met de dichtstbijzijnde familieleden en de huisarts wil delen omdat hij de medicatie voorschrijft die allerlei effecten kunnen hebben. Bij alle drie de situaties komt de oudere met dementie en de mantelzorgers met verschillende hulpverleners in contact. Ook is met alle drie een verschillende tool besproken. ‘’Het moet multidisciplinair zijn, je kan niet overal zelf voor opdraaien.’’ Mz5
2.4.3 Melding voorwaarden Apparaat Twee mantelzorgers willen de meldingen binnen krijgen op de mobiele telefoon. De andere mantelzorger wil het binnen krijgen op de tablet. Deze mantelzorger had veel zicht op de situatie en was vaak aanwezig bij zijn moeder met dementie. ‘’ Ik zou er een soort van zorgtablet van maken waar ik alles via regel.’’ Mz5
Noodsituatie Bij een noodsituatie geven alle mantelzorgers aan dat bellen de beste optie is. Daarnaast geeft één mantelzorger aan dat meldingen zowel naar hem als aan de thuiszorg gegeven moet worden. De thuiszorg kan dan direct actie ondernemen, de mantelzorger kan vervolgens zelf bepalen of hij actie moet ondernemen.
23
2.4.4 Informatieve voorwaarden Wie De mantelzorgers noemen de volgende opties van wie ze informatie over ICT tools willen ontvangen: Alzheimer stichting; De casemanager dementie; De eerste professional die bij mijn moeder in huis kwam, de thuiszorg; De organisatie die de hulpmiddelen aanbiedt. Twee mantelzorger zijn al bekend met het Alzheimercafé en bij beiden is een casemanager dementie ingeschakeld. ‘’Bij het Alzheimercafé kan ik me voorstellen dat er algemene informatie wordt gegeven over wat er is en welke nieuwe ontwikkelingen er zijn, maar bij een specifieke situatie, de casemanager dementie.’’ Mz1
Wanneer Op de vraag wanneer ze het liefst de informatie over ICT tools willen ontvangen zijn twee duidelijke verschillen. Eén wil graag de informatie ontvangen bij het eerste gesprek met de casemanager, met een informatiepakketje. Zij is een spilmantelzorger die graag de andere mantelzorgers informeert over wat er allemaal is en mogelijk is. ‘’ Dat het ik heel erg gemist bij de casemanager.’’ Mz7
De andere twee willen pas informatie als de situatie escaleert. Het probleem is dan beter in zicht, de behoefte is duidelijk. De mantelzorgers waarbij een casemanager dementie is geven aan dat ze ook geïnformeerd willen worden door de casemanager als er iets gesignaleerd wordt. Een duidelijke voorwaarde die mantelzorger één aangeeft is dat casemanagers goed op de hoogte dienen te zijn van de nieuwste ontwikkelingen en het aanbod. Dit was bij hem niet het geval. Deze mantelzorger wil vooral duidelijkheid over wie wat doen en waar verantwoordelijk voor is. Er van uitgaande dat de casemanager de spil hoort te zijn, gaf hij dit antwoord. ‘’ De casemanager dient als er iets gesignaleerd word informatie te geven, de casemanager dementie moet dan wel weten wat er allemaal is, ze heeft mij nooit ergens op gewezen of er over gesproken’’. Mz1
2.4.5 Economische voorwaarden Zelf bekostigen Alle drie mantelzorgers geven aan dat ze bereid zijn om een tool zelf te bekostigen en dat het logisch is daar zelf een bijdrage aan te leveren. Maandelijks betalen in de vorm van huur wordt door allemaal aangegeven als handige optie. ‘’Meestal leeft degene waar het om gaat toch maar enkele jaren of maanden. Het is toch op het eind van het leven dat je het gaat gebruiken.’’ Mz7
24
Kosten delen Op de vraag voor wie nog meer verantwoordelijk is voor de kosten, gaven de mantelzorgers de volgende antwoorden: Andere mantelzorgers; De gemeente, WMO, zorgloket; De zorgverzekeraar; De cliënt zelf. ‘’Je moet nadenken over een financieel model voor de rekening van alle partijen die er een voordeel bij hebben.’’ Mz1
Aanbieden Alle mantelzorgers vinden het meest logisch als de thuiszorginstelling de organisatie is die de tool aanbied. Daarnaast werden er nog ander opties genoemd waarvan zij denken dat het handig is om een tool aan te bieden; via internet, de gemeente en de WMO.
25
Hoofdstuk 3. Discussie en conclusie 3.1 Inleiding Dit hoofdstuk bevat een kritische waardering over de sterke kanten en de beperkingen van dit onderzoek. Er is gekeken naar de resultaten uit de focusgroep en diepte interviews in vergelijking met resultaten uit ander onderzoek en recente ontwikkelingen. Naast de onderzoeksbevindingen wordt ook gereflecteerd op ingezette methoden en technieken. Als laatste wordt er in de conclusie antwoord gegeven op de hoofdvraag. 3.2 Korte samenvatting van de resultaten Uit de resultaten van het vorige hoofdstuk blijkt dat de gedeelde mantelzorg agenda, dwaaldetectie en ambiënt intelligente technologie over het algemeen als helpend worden gewaardeerd. Wel dient er rekening gehouden te worden met een aantal voorwaarden zodat de doelgroep er ook daadwerkelijk gebruik van gaat maken. 3.3 Methodologie Tijdsbestek Het tijdsbestek waarin dit onderzoek heeft plaatsgevonden, betrof twintig weken. Gezien de grootte van dit onderzoek was dit erg kort. Als er meer tijd voor dit onderzoek beschikbaar was geweest, kon er bijvoorbeeld geselecteerd worden op verschillende soorten mantelzorgers. De spilmantelzorger, de zorgende familie op afstand en de bijspringende hulpverlener (Broese, Groenou, Jacobs & Wieringen, 2013). Er had langer gezocht kunnen worden naar deelnemers vanuit deze doelgroepen en drie verschillende focusgroepen gehouden kunnen worden. Verandering in methode In eerste instantie zouden er twee focusgroepen gehouden met dezelfde onderzoeksgroep. De eerste focusgroep waarin drie ICT tools zouden worden geïntroduceerd en waar naar de waardering van de mantelzorgers gevraagd zou worden. En een tweede focusgroep waarbij gevraagd zou worden aan welke voorwaarden en eisen de tools dienen te voldoen. De tweede focusgroep was gezien de tijd en de beschikbaarheid van de onderzoeksgroep niet mogelijk. Er is daarom gekozen om met drie van hen verdiepende interviews te houden. Met elk van hen is één tool besproken. De resultaten zijn ten opzichte van een focusgroep wel anders. Bij een focusgroep zouden de eisen en voorwaarden per tool door meerdere deelnemers toegelicht worden. Bij een interview is per tool maar van één respondent naar de mening gevraagd. Het nadeel is dat het maar om één mening van een mantelzorger gaat. Het voordeel hierbij is dat er veel dieper op de meningen en beweegredenen kon worden ingegaan. Omdat dit een kwalitatief onderzoek betreft, is het belangrijk om diepe en rijke informatie te verzamelen en om inzicht te krijgen in wat voor mantelzorgers helpt. Bij een tweede focusgroep zou meer data verzameld kunnen worden, maar naar verwachting minder diepgaande informatie dan bij interviews. Betrouwbaarheid Er is gekozen om als basis één focusgroep te houden als onderzoeksmethode. De betrouwbaarheid van het onderzoek is hierdoor in gevaar gekomen doordat de mantelzorgers elkaars meningen hebben beïnvloed. Dit is een kwalitatief onderzoek waarin diepe en rijke informatie verzamelen belangrijk is. De interactie tussen de mantelzorgers heeft er wel voor gezorgd dat er meer essentiële informatie naar voren is gekomen. Door de interacties hebben de mantelzorgers elkaar op een positieve manier beïnvloed. De gesprekshandleiding diende als leidraad voor de focusgroep. De kwaliteit van deze gesprekshandleiding is gewaarborgd door deze aan de hand van de checklist van Ketelaar et al. (2011) is gehouden. De topics waren de gedeelde mantelzorgagenda, dwaaldetectie en ambiënt intelligente technologie. De topiclijst is ontwikkeld
26
doormiddel van deskresearch over deze drie topics. Daarnaast zijn verdiepende interviews gehouden. De onderwerpen op de topiclijst zijn vastgesteld aan de hand van de analyse van de focusgroep. De betrouwbaarheid werd verhoogd doordat beide topiclijsten zijn voorgelegd aan de opdrachtgever en een deskundige van de Christelijke Hogeschool Windesheim . Deelnemers beïnvloed Tijdens de focusgroep zijn drie verschillende tools geïntroduceerd middels een filmpje. Omdat het om iets nieuws gaat is er gebruik maken van filmpjes een duidelijke manier. De deelnemers van de focusgroep kunnen beïnvloed zijn door de informatie die de verschillende filmpjes gaven. Bijvoorbeeld doordat het om een introductie film ging en niet de volledige informatie over de mogelijkheden van een tool zijn uitgelegd. Om dit te voorkomen heeft de gespreksleider aanvullende informatie gegeven. Naast de gespreksleider was er ook een notulist aanwezig. De notulist schreef mee en vroeg waar nodig om verduidelijking. Daarnaast schreef de gespreksleider de belangrijkste zaken op een flipover. Aan het eind van elke tool vatte de gespreksleider de antwoorden van de deelnemers samen en vroeg of dit klopte. Data analyse De beste manier om data te analyseren, is door meerdere personen en onafhankelijk van elkaar. Als men dan tot dezelfde bevindingen komt, bevestigd dit de betrouwbaarheid en validiteit. Gezien het tijdsbestek van het onderzoek was het niet mogelijk om de data door twee personen, onafhankelijk van elkaar te laten analyseren. In dit onderzoek heeft de onderzoeker de data geanalyseerd en gerapporteerd. De meelezer heeft op basis van de uitgeschreven data van de focusgroep en interviews gekeken of dit overeenkomt met de resultaatbeschrijving. De meelezer heeft de onderzoeker feedback gegeven en gezamenlijk is de resultaatbeschrijving aangepast. Ondanks dat dit niet de beste manier is, is de betrouwbaarheid en validiteit hierdoor wel gewaarborgd. Zowel de focusgroep als de interviews zijn opgenomen met een voicerecorder en deze is uitgewerkt conform de methode van Ritchie & Spencer (2003). Daarnaast is er gebruik gemaakt van citaten welke zijn verwerkt in de resultaten. Generaliseerbaarheid In totaal hebben er zeven mantelzorgers deelgenomen aan het focusgroep gesprek en met drie van hen zijn verdiepende interviews gehouden. Door deze beperkte onderzoeksgroep is het niet mogelijk om te generaliseren. Daarnaast heeft er geen saturatie plaatsgevonden. Keuze design De focusgroep diende als basis om de data te verzamelen en is een goede manier om nieuwe items te introduceren. De onderzoeksgroep wist weinig tot bijna niets af van de drie ICT tools. Vervolgens zijn er verdiepende interviews gedaan met een drietal respondenten uit de focusgroep. Zij hadden al deelgenomen aan de focusgroep waarbij de drie verschillende ICT tools waren geïntroduceerd en zelf hebben gewaardeerd. Als er alleen interviews hadden plaats gevonden dan moesten er per respondent eerst de verschillende ICT tools worden geïntroduceerd. Dit zou erg tijdrovend zijn geweest. Daarnaast kunnen respondenten niet met elkaar in discussie en van elkaars verhalen leren. Interviews hadden waarschijnlijk minder waardevolle data opgeleverd.
27
Leermoment Respondenten vinden voor deelname aan het onderzoek was één van de zwaarste opgaven. Er zijn veel verschillende instanties benaderd om te helpen bij de zoektocht naar respondenten. Bijvoorbeeld: Stichting informele zorg Twente, Carint Reggeland, Netwerk Dementie, zorggroep Manna en Stichting Welzijn Ouderen Hengelo. Professionals binnen de organisaties mailden de werknemers die direct bij cliënten met dementie thuis kwamen. Hier ging erg veel tijd in zitten, zonder veel resultaat te boeken. Tijdens het alzheimercafé heb ik mogen uitleggen waar ik onderzoek naar deed en waarom. Het voordeel hier bij was dat mensen konden zien wie ik was. Deze tactiek leidde tot veel interesse bij de mantelzorgers waardoor ik toch genoeg respondenten heb weten te vinden voor mijn onderzoek. 3.4 Inhoudelijk Minder belasting voor de mantelzorger door middel van ICT De meeste genoemde punten die de onderzoeksgroep helpend vonden bij de drie besproken ICT tools waren: afstemming, communicatie, controle, veiligheid, eerdere signalering, sociale leven/netwerk intact houden van zowel de mantelzorger als naaste met dementie. Deze punten bevestigen dat mantelzorgers op twee manieren ontlast kunnen worden. Door middel van de zelfredzaamheid van de zorgvrager te verhogen en door de mantelzorger fysiek en psychisch te ontlasten (Invoorzorg, 2011). Daarnaast komt het overeen met de drie functies die ICT voor mantelzorgers kunnen hebben: informatie, communicatie en participatie (Krijgsman et al., 2012). Volgens Agree en Freedman (2011) kunnen de nieuwe ICT ontwikkelingen bij dragen aan de zelfstandigheid, veiligheid en participatie van gebruikers. Dit wordt ook bevestigd door de resultaten van de onderzoeksgroep. Chip of gps systeem Bij de tool dwaaldetectie kwam het knelpunt naar voren dat de ouderen met dementie een zender moeten meenemen en dat een chip wellicht een oplossing kan zijn. Een huidige ontwikkeling is een chip of gps systeem die bij een schoen of horloge wordt ingebracht. Dit blijkt een effectief middel te zijn om de oudere met dementie (weer) op te sporen, om dwalen zelf te voorkomen en weer terug te vinden. Dit betekend ook meer vrijheid voor de oudere met dementie zelf (Niemeijer, Depla & Frederiks, 2012). Minder inzet personeel Een punt waar de onderzoeksgroep zich zorgen over maakt bij de tool ambiënt intelligente technologie, is de vermindering van fysieke aanwezigheid van mensen uit het cliëntensysteem van een oudere met dementie. Het Nivel (2013) heeft onderzoek gedaan naar technologie in de zorg thuis. Hieruit blijkt dat burgers steeds meer bekend zijn met technologie, zoals internet, tablets en smartphones. Er wordt al gewerkt met intelligente sensoren in huis, met GPS, leefstijlapps. Op dit moment is zijn er nog onvoldoende bewijzen dat technologie kan zorgen voor besparing op zorgpersoneel, kosten en dat mensen langer zelfstandig thuis kunnen blijven wonen (Peeters, Wiegers, Bie & Friele, 2013). Smartphone, tablet en internet De manier waarop de mantelzorgers de melding van de ICT tools willen ontvangen verschillen. Bijvoorbeeld op de mobiel via een app of bericht. De ander via een zorgtablet en bij noodsituaties vinden alle mantelzorgers dat bellen de beste manier is om met elkaar te communiceren. De belangrijkste ontwikkeling op dit gebied is dat nieuwe diensten te baseren op apparatuur die de eindgebruiker al beschikbaar heeft. Dit heet het ‘bring your own device principe’. Dit betekend inspelen op smartphones, tablets en internetverbindingen waar al gebruik van wordt gemaakt (Ketelaar & Verkerk, 2013). Kortom afstemmen op wat de eindgebruiker al heeft, zonder nieuwe apparaten te hoeven aan te schaffen. Daarnaast konden niet alle mantelzorgers uit het onderzoek goed om gaan met ICT, smartphones en applicaties. Uit onderzoek blijkt dat bijna iedereen in Nederland een mobiele telefoon heeft en in toenemende mate ook een smartphone met internet toegang. Er hebben zelfs meer mensen een smartphone dan een PC. Daarnaast groeit onder ouderen de belangstelling voor tablets zoals de
28
Ipad (Intomart GFK, 2012). Voor de mantelzorger die nog werkt kan meldingen ontvangen op een smartphone aantrekkelijk zijn omdat, de meeste mensen het 24 uur per dag bij zich hebben, geen noodzaak tot reizen of andere verplichtingen zoals werk te verzuimen (H8 preventieve interventies voor mantelzorgers van mensen met dementie). Voorwaarde gebruik ICT tool Een ontwikkeling die inspeelt op de mate waarin mantelzorgers om kunnen gaan met technische ontwikkelingen is ‘self explaining’ applicaties. Hierbij moet de gebruiker verleid worden om een dienst te gaan gebruiken, het ontwerp moet het cliëntensysteem in te passen zijn, er moet geen uitleg nodig zijn om het ta gaan gebruiken (Ketelaar & Verkerk, 2013). Deze ontwikkeling past ook bij de resultaten uit het onderzoek over de contact voorwaarden. De onderzoeksgroep komt elk met verschillende hulpverleners in contact. Zij zien zichzelf als spil waarin ze zelf willen bepalen met wie ze in contact komen en de informatie voorvloeiend uit de ICT tools willen delen. Rol casemanager dementie De onderzoeksgroep gaf ook aan dat ze weinig tot geen informatie krijgen over hulpmiddelen die hen kunnen helpen bij het zorgen voor hun naaste met dementie. De rol van de casemanager wordt hier als belangrijk in gezien. Maar zoals de onderzoeksgroep aangeeft, weten zij ook weinig van de nieuwe ICT ontwikkelingen en tools die hen mogelijk kunnen ondersteunen. Uit ander onderzoek blijkt ook het knelpunt van informatievoorziening van hulpmiddelen voor mantelzorgers. Volgens de Lange (2014) is er bij informatie en advies geven geen vaste oplossing. Het gaat niet om standaardvoorlichting maar de casemanager moet initiatief nemen om de te laten zien wat er mogelijk is, passend bij de persoonlijke situatie. Daarnaast dient de casemanager de persoon met dementie en de mantelzorger te ondersteunen bij het maken van beslissingen met name bij tegenstrijdige belangen (de Lange, 2014). Financiële voorwaarden Een ander punt dat ter sprake kwam is zijn de financiële voorwaarden. De onderzoeksgroep was bereid om zelf de tool te bekostigen of eventueel te delen met andere familieleden of de cliënt zelf. Pas als dit niet meer lukt geven ze aan dat de gemeente, het Wmo loket, de zorgverzekeraar en de thuiszorg ook mee kunnen delen in de kosten. Dit past goed in het kader van het toekomstige Wmo beleid. Als je hulp of ondersteuning nodig hebt wordt er eerst gekeken naar wat je zelf kan, vervolgens bij het eigen netwerk, familie en vrienden. Daarna kan pas in aanmerking gekomen worden voor een voorziening van de gemeente of zorgverzekeraar (Rijksoverheid, 2013). Cliënt participatie bij beleid Het goede aan dit onderzoek is dat de gemeente direct met de burgers waar het om gaat in gesprek ging. Op deze manier wordt er van uitgegaan dat de burgers zelf expert zijn. Gebruik maken van hun kennis en kunde. Een bijkomend voordeel is dat doormiddel van burgerparticipatie het beleid meer gedragen wordt. Mensen voelen zich meer betrokken en daarnaast is het van belang dat de doelgroep zich gehoord voelt. Het meedenken bij de totstandkoming van nieuw beleid is een belangrijk middel om mensen te activeren. Meer onderzoek De resultaten uit dit onderzoek wijzen erop dat mantelzorgers ontlast kunnen worden door middel van ICT tools. Het is niet duidelijk of deze ontlasting ook zorgt dat de mantelzorger minder snel overbelast raakt en mogelijk uit valt. Er moet nog grootschalig en langdurig onderzoek gedaan worden naar de effectiviteit en bruikbaarheid van verschillende technologische toepassingen in de zorg in de thuissituatie. Niet alleen naar de effecten voor de oudere met dementie maar ook specifiek voor de mantelzorger. Daarnaast dient er onderzoek gedaan te worden naar de rol van de casemanager dementie en wat de verwachtingen zijn van de oudere met dementie en hun mantelzorgers.
29
3.5 Conclusie In deze thesis is onderzoek gedaan naar meningen van mantelzorgers van ouderen met dementie in de thuissituatie geven over ICT tools. De doelstelling is als volgt: ‘’ Dit praktijkgerichte onderzoek beoogt een beschrijving te geven van welke ICT tools mantelzorgers van ouderen met dementie in de thuissituatie mogelijk als helpend waarderen. In deze conclusie wordt antwoord gegeven op de vraag: ‘’Welke ICT tools waarderen mantelzorgers die zorgen voor een oudere met dementie in de thuissituatie mogelijk als helpend?’’ Er kan geconcludeerd worden dat de gedeelde mantelzorgagenda, dwaaldetectie en ambiënt intelligente technologie als helpend worden gewaardeerd. De onderzoeksgroep gaf gemiddeld:
een 7.2 aan de mantelzorgagenda, een 8.3 aan de dwaaldetectie en een 7.4 aan ambiënt intelligente technologie.
De tools helpen bij: afstemming, communicatie, controle, veiligheid, eerdere signalering, sociale leven/netwerk intact houden van zowel de mantelzorger als de naaste met dementie. ICT tools kunnen dus een bijdrage leveren aan het ontlasten van de mantelzorger. Er dient rekening gehouden te worden met de mate waarin een mantelzorger om kan gaan met ICT tools. Bijvoorbeeld door het aanbieden van totaalpakketen met veel applicaties en het aanbieden van losse applicaties. Het gebruik daarvan dient laagdrempelig en duidelijk te zijn. Daarnaast dient er ruimte te zijn voor de mantelzorger om aanpassingen te doen. Bijvoorbeeld met wie de informatie gedeeld mag worden en op welk apparaat meldingen komen. Informatie over ICT tools mist de onderzoeksgroep. Het bekostigen van ICT tools is geen probleem voor de onderzoeksgroep, allen zijn ze bereidt de tool zelf te bekostigen of de kosten te delen met andere partijen die daar ook voordeel bij hebben. De onderzoeksgroep geeft aan dat de thuiszorginstelling de meest logische instelling is om verschillende tools aan te bieden. Daarnaast internet, de gemeente en de Wmo. Kortom dit betekend dat er maatwerk geleverd moet worden. Er is niet één oplossing voor alle mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie, maar er moeten verschillende oplossingen worden gezocht.
30
Hoofdstuk 4. Toepassingen en aanbevelingen 4.1 Inleiding In dit hoofdstuk komen de toepassingen en aanbevelingen die uit de onderzoeksresultaten komen aan bod voor diverse stakeholders. Allereerst worden aanbevelingen en toepassingen voor de opdrachtgever op lokaal niveau gegeven. Daarnaast wordt er gereflecteerd op de opleiding Toegepaste Gerontologie en worden er aanbevelingen gedaan voor het onderwijs in relatie tot dit onderzoek. 4.2 De gemeente Hengelo en lokaal niveau Er worden zes concrete aanbevelingen gegeven, over het aanbieden van ICT tools, de bekendheid, informatie en aanschaf, de financiering en vervolgonderzoek . Per aanbeveling wordt eerst de achtergrond informatie geschetst, Gevolgd door een concrete aanbeveling en de voorwaarden waar bij de uitvoering van de aanbeveling rekening mee gehouden dient te worden. 4.2.1 Aanbieden van ICT tools De aanbieders van ICT tools dienen rekening te houden met de mate waarin een mantelzorger om kan gaan met ICT tools. Het gebruik van ICT tools dient laagdrempelig en duidelijk te zijn, bijvoorbeeld via ‘self explaining’ principe (Ketelaar & Verkerk, 2013). Door de verloop van het ziekteproces van dementie, kan de hulpvraag van de mantelzorger veranderen. Advies en informatie is vooral belangrijk bij de begin fase van dementie (Zwaanswijk et al 2009). Karakter en gedragsveranderingen zijn een kenmerk van gevorderde dementie (Meiland, de Boer en Droes, 2012). Door het wisselende ziektebeeld kan een mantelzorger eerst veel baat hebben bij een app waar informatie en advies te vinden is over dementie, maar later meer behoefte hebben aan dwaaldetectie. De behoefte aan hulp verandert naarmate de dementie voortschrijd. Daarom dient er ruimte te zijn voor de mantelzorger om aanpassingen te doen. Bijvoorbeeld met wie de informatie gedeeld mag worden en op welk apparaat meldingen komen volgens het ‘bring your own device’ principe (Ketelaar & Verkerk, 2013) . Maar ook applicatie diensten ruilen als deze niet meer nodig zijn. Gezien de progressieve verloop van dementie is de behoefte aan hulpmiddel vaak van korte duur. Sensoren in bruikleen stellen en/of het aanbieden van diensten in de vorm van een abonnement, kan hier een oplossing voor zijn. Daarnaast gaven de mantelzorgers aan de meest logische organisatie voor het aanbieden van ICT tools, de thuiszorg is. Aanbeveling : De thuiszorgorganisaties / meldzorgcentrale zouden ICT tools laagdrempelig kunnen aanbieden in de vorm van een abonnement, rekening houdend met de veranderende hulpvraag en de mate waarin een mantelzorger om kan gaan met ICT tools.
Concrete voorwaarden Biedt totaalpakketten met meerdere applicaties aan en losse applicaties; Volgens het’ self explaining’ en ‘bring your own device’ principe; De mogelijkheid tot inwisselen voor andere applicaties; De applicaties moeten aanpasbaar zijn, met wie de informatie gedeeld mag worden en op welk apparaat meldingen binnen komen. Deze voorwaarden versterken de eigen kracht en regie van mantelzorgers.
31
4.2.2 Bekendheid van ICT tools Uit het onderzoek is naar voren gekomen dat mantelzorgers onvoldoende bekend zijn met het aanbod van ICT hulpmiddelen De onderzoeksgroep mist informatie over ICT tools en gaf aan dat de casemanager hen hier ook niet op gewezen had. De informatievoorziening rondom ICT tools voor mantelzorgers van ouderen met dementie moet daarom worden verbeterd. Dit betekend dat informatie over ICT hulpmiddelen op een gemakkelijke manier aangeboden moet worden aan mantelzorgers van thuiswonende ouderen met dementie. Aanbeveling: Laat mantelzorgers en professionals in het zorgnetwerk van de oudere met dementie meer bekend worden met ICT tools door middel van een ICT bus . Inrichting van de ICT bus Richt de ICT bus in met verschillende ICT tools, zoals slimme sensoren, een leefstijlmonitor op een tablet; Laat de meerwaarde van technologie zien voor gemakkelijker en comfortabeler leven; Betrek het hele cliëntensysteem om de oudere met dementie heen, zoals ouderenadviseurs, casemanagers, thuiszorgmedewerkers en mantelzorgers; Laat praktische toepassingen zien, niet de tablet maar juist de bruikbare applicaties en laat ze daarmee oefenen. Zoals een persoonlijk zorgportaal, bijvoorbeeld de online gedeelde mantelzorgagenda (Caren, 2014). Voordelen van een ICT bus In een ICT bus kunnen mantelzorgers de ICT tools: zien, voelen, beleven en het is een laagdrempelige manier om het uit te proberen. Daarnaast kan de professional op de ICT bus hulp en ondersteuning bieden. Bijvoorbeeld bij het informeren over tools, aanschaf en allerlei voordelen benoemen. Daarnaast kan een ICT bus ook wijkgericht werken. Wijkgericht werken heeft als doel om zorg en dienstverlening in samenhang lokaal, zo mogelijk extramuraal, te organiseren (invoorzorg, 2013). Op basis van de specifieke behoeften van de mantelzorgers in een wijk, kan het aanbod worden afgestemd. De bus kan ook langsrijden op plaatsten waar mantelzorgers en ouderen met dementie al bij elkaar komen. Bijvoorbeeld bij Mediant Ouderen waar de diagnose stelling van dementie wordt gegeven of bij een thuiszorgwinkel waar mensen komen voor hulpmiddelen. 4.2.3 Informatie en aanschaf van ICT hulpmiddelen voor mantelzorgers en professionals De onderzoeksgroep gaf aan dat ze weinig tot geen informatie krijgen over hulpmiddelen die hen kunnen helpen bij het zorgen voor hun naaste met dementie. Daarnaast hebben zij niet duidelijk waar verschillende ICT tools aangeschaft kunnen worden. In het onderzoek werd aangegeven dat de onderzoeksgroep het liefst de informatie over verschillende ICT hulpmiddelen zou willen ontvangen van de casemanager en de eerste professional die bij de oudere met dementie over de vloer komt. Thuiszorgmedewerkers zijn naast de huisarts vaak de eerste zorgverleners die intensief contact hebben met mensen met dementie en hun mantelzorgers. De rol van de casemanager wordt hier als belangrijk in gezien. Maar zoals de onderzoeksgroep aangeeft, weten zij ook weinig van de nieuwe ICT ontwikkelingen en tools die hen mogelijk kunnen ondersteunen. Aanbeveling: Ontwikkel een (vraag en aanbod) marktplaatssite voor mantelzorgers, zorgaanbieders, de eerste lijn, informele organisatie en ondernemers. Deze kan direct als sociale kaart fungeren.
Op de marktplaatssite kunnen aanbieders van ICT tools hun aanbod bekend maken, maar ook ondernemers die zelf applicaties en tools ontwikkelen. De mantelzorger kan zijn behoefte of vraag bekend maken. Zij kunnen zelf zoeken of er een ICT tool aansluit bij hun wensen en behoeften. Het aanbod van verschillende aanbieders en
32
professionals wordt hierdoor tevens geïnventariseerd. Bestaande kennis wordt zo gebundeld, door het delen van best practices op het terrein van ICT ondersteuning voor mantelzorgers van ouderen met dementie in de thuissituatie. Daarnaast biedt het verschillende professionals een overzicht van het aanbod van ICT hulpmiddelen in de regio. Het geeft ook aan bij welke instanties deze hulpmiddelen te verkrijgen zijn (sociale kaart). Verschillende professionals die hier baat bij kunnen hebben zijn: medewerkers van het Wmo loket, medewerkers van thuiszorgwinkels, casemanagers, thuiszorgmedewerkers, sociaal wijkteam, huisartsen, praktijkondersteuners, ouderenadviseurs en mantelzorgconsulenten. Inrichting van de marktplaatssite Vraag en aanbod van aanbieders van ICT tools en mantelzorgers; Aansluiten bij een reeds bestaande website zoals www.hengelo.nl, www.swoh.nl, www.siztwente.nl; Aangeven hoe deze tool aan te schaffen is en welke financieringsmogelijkheden en zijn; Regionaal van opzet. 4.2.4 Pilot project en financiering Aansluitend op de drie boven genoemde aanbevelingen kunnen drie pilotprojecten worden gedraaid. Thuiszorgorganisaties / meldzorgcentrale bieden totaalpakketten met meerdere applicaties aan en losse applicaties in de vorm van een abonnement. Hierbij zijn tools inwisselbaar, aanpasbaar, selfexplaining en kan op elk apparaat worden gebruikt; De ICT bus rijdt rond in wijken in Hengelo en laat mantelzorgers en professionals oefenen met verschillende ICT tools; Start de (vraag en aanbod) marktplaatssite voor ICT tools in Hengelo. En laat vervolgens zien wat de meerwaarde is voor mantelzorgers, zorgaanbieders, de eerste lijn, informele organisatie en ondernemers. Aanbeveling: vraag financiering aan bij het innovatiefonds zorgverzekeraars voor drie boven genoemde pilot projecten.
De onderzoeksgroep gaf aan dat het bekostigen van ICT tools geen probleem is, allen zijn ze bereidt de tool zelf te bekostigen of de kosten te delen met andere partijen die daar ook voordeel bij hebben. Verschillende partijen zijn bijvoorbeeld: de mantelzorger, de cliënt, andere familieleden, de WMO, de thuiszorg en de zorgverzekeraar. Om een pilot te kunnen uitvoeren zal er naast een bijdrage van de mantelzorger ook subsidie bij zorgverzekeraars kunnen worden aangevraagd. Het innovatiefonds zorgverzekeraars wil bijdragen aan oplossingen van actuele knelpunten in de gezondheidszorg die grote maatschappelijke en individuele gevolgen hebben (Innovatiefonds Zorgverzekeraars, 2014).
33
4.2.5 Algemene voorwaarden voor het uitvoeren van aanbevelingen. Het is handig als één partij ‘de spin in het web’ rol heeft. Deze partij is verantwoordelijk voor de afstemming en coördinatie. Dit kan de gemeente zelf doen maar ook uit hand geven bij bijvoorbeeld een interne partje zoals het mantelzorgsteunpunt of Stichting Welzijn, maar ook een externe partij zoals een onderzoek en adviesbureau. Taken die daarbij horen zijn: contact onderhouden met het netwerk; beheersen, beheren en onderhouden van de sociale kaart; bekendheid geven; aandacht vragen voor herkennen van mantelzorgers; signaleren van hiaten in het aanbod en doorgeleiden en ondersteunen van mantelzorgers. Een andere voorwaarde is bestaande kennis bundelen door het delen van best practices op het terrein van ICT ondersteuning voor mantelzorgers van ouderen met dementie in de thuissituatie. Aanbeveling: organiseer een overleg met zorgaanbieders, de eerste lijn en informele organisaties. Inventariseer wat er in de verschillende wijken worden gedaan en deel succesverhalen op het gebied van ICT hulpmiddelen met elkaar. Kies daarbij een interne of externe partij die kartrekker wordt.
4.2.6 Vervolg onderzoek De resultaten uit dit onderzoek wijzen erop dat mantelzorgers ontlast kunnen worden door middel van ICT tools. Het is niet duidelijk of deze ontlasting ook zorgt dat de mantelzorger minder snel overbelast raakt en mogelijk uit valt. Er is nog vervolg onderzoek nodig naar de effectiviteit en bruikbaarheid van verschillende ICT tools in de zorg en welzijn van mantelzorgers die zorgen voor ouderen met dementie in de thuissituatie. Aanbeveling: Een student toegepaste gerontologie vervolgonderzoek laten doen van september 2014 t/m januari 2015, door mantelzorgers van ouderen met dementie in de thuissituatie te laten werken met ICT tools en hen te volgen en monitoren. Voorwaarden Nodig de mantelzorgers van dit onderzoek uit en zoek andere mantelzorgers die willen mee doen; Laat de mantelzorgers zo nodig een klein deel bijdragen aan de ICT tools; Kijk specifiek naar de effecten van de mantelzorger; Meet de effectiviteit van de tools en kijk wat wel of niet bruikbaar is. De onderzoeksgroep gaf aan dat ze weinig tot geen informatie krijgen over hulpmiddelen die hen kunnen helpen bij het zorgen voor hun naaste met dementie. De rol van de casemanager wordt hier als belangrijk in gezien. Maar zoals de onderzoeksgroep aangeeft, weten zij ook weinig van de nieuwe ICT ontwikkelingen en tools die hen mogelijk kunnen ondersteunen. De Lange (2014) beschrijft dat een casemanager initiatief moet nemen door te laten zien wat er mogelijk is. Hoe lang iemand met dementie thuis kan blijven wonen hangt in grote mate af van de draagkracht van de mantelzorgers. Een belangrijke taak van de casemanager is het monitoren van de belasting van de mantelzorger (de Lange, 2014). Aanbeveling: Doe een vervolgonderzoek naar hoe en op welke manier de casemanager dementie de mantelzorgers ondersteund en wat de verwachtingen zijn van de oudere met dementie en hun mantelzorgers van de casemanager.
34
4.3 Toegepaste Gerontologie Voor de opleiding Toegepaste Gerontologie kan de bachelor thesis inzicht geven in de nieuwe technologische ontwikkelingen. In de toekomst zullen technologische diensten steeds meer vanzelfsprekend worden. In de afgelopen vier jaar zijn er geen lessen geweest rondom dit thema. Het huidige onderwijs heeft al wel het vak ouderen en ICT. Op de (gratis) Zorg & ICT beurs in Utrecht staat ICT en innovatie binnen de zorg centraal (VNU Exhibitions Europe, 2014). De nieuwste ontwikkelingen zijn hier te vinden, bijvoorbeeld over: Webdiensten Telecommunicatie Domotica eHealth Aanbeveling: Bezoek met de tweede jaars studenten toegepaste gerontologie naar de zorg en ICT beurs van 18 tot en met 20 maart 2015 in de Jaarbeurs Utrecht en laat ze een creatieve opdracht doen.
Een voorbeeld opdracht tijdens deze beurs Studenten foto’s laten maken van ICT tools die; o de eigen kracht van ouderen/mantelzorgers vergroten o helpen bij het vergroten van het netwerk o helpen bij het gevoel van meer veiligheid Vervolgens een verslag laten schrijven van de plus en minpunten van deze tools; Brianstormen, over hoe het beter kan; Innovatieve adviezen laten schrijven hoe deze tools geoptimaliseerd kunnen worden.
35
Hoofdstuk 5. Plan verspreiding van resultaten 5.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt een plan van verspreiding weergegeven. De bevindingen van het onderzoek worden met verschillende stakeholders gedeeld. Elke stakeholder is anders en heeft andere belangen, daarom kan het doel per stakeholder verschillend zijn. In de volgende paragrafen wordt per stakeholder toegelicht welke waarde de onderzoeksresultaten voor hen kan hebben en hoe deze bij hen terecht komen. 5.2 Doel en vorm Informeren is het hoofddoel van het verspreiden. Daarnaast heeft het verspreiden ook het doel om stakeholders tot denken aan te zetten of zelfs direct tot handelen. Doelstelling In juli 2014 zijn alle stakeholders bekend met het onderzoek en zijn zij in de mogelijk gesteld tot het ontvangen van de bachelor thesis. Vorm De onderzoeksresultaten worden in vijf vormen aangeboden: De bachelorthesis Een bondige presentatie Een leaflet waarin de belangrijkste informatie beknopt wordt gepresenteerd Een item in de nieuwsbrief van onderzoek en adviesbureau Arcon Een item op een website van Stichting Welzijn Ouderen Hengelo 5.3 Mantelzorgers van/en ouderen met dementie Gewenst effect: Bekendheid met ICT als ondersteuning. Middelen: Item website, professionals die in contact komen met mantelzorgers. Dit kan de mantelzorgers helpen bij het inzien van het nut van ICT tools, zoals bijvoorbeeld de gedeelde mantelzorgagenda. De doelgroep kan gemotiveerd worden om ook gebruik te maken van ICT tools. Daarnaast kunnen de ouderenadviseurs van Stichting Welzijn Ouderen Hengelo kijken welke ICT tools handig zijn om te bespreken tijdens ouderen bezoeken. Zij kunnen dan de mantelzorgers hierover inlichten. 5.4 Professionals Gewenst effecten:
Middelen:
Dienstverlening optimaliseren, afstemming in aanbod, meer bekendheid over ICT tools, scholing van professionals, vergroten netwerk en meer samenwerking en beleid verbeteren rondom mantelzorg-ondersteuning. Presentatie, leaflets en presentatie.
Ouderenadviseurs en mantelzorgconsulenten De welzijnsorganisaties, Welzijn Ouderen Hengelo en Stichting Informele Zorg Twente hebben aangegeven interesse te hebben in de resultaten en krijgen de thesis. Het biedt hen inzichten in hoe mantelzorgers over ICT tools denken en met welke voorwaarden rekening gehouden dient te worden. Met de resultaten kunnen zij hun dienstverlening aan de mantelzorgers en ouderen met dementie mogelijk aanpassen of optimaliseren. Zij kunnen bijvoorbeeld gaan nadenken over hun eigen aanbod en of deze matched met wat er uit het onderzoek kwam. Daarnaast biedt het ze handvaten om ICT diensten in te zetten en/of om de mantelzorgers te scholen over ICT tools. Tot slot zou het hen kunnen aanzetten om hun netwerk te vergroten en met aanbieders van ICT tools voor mantelzorgers te gaan samenwerken.
36
Wijkverpleegkundigen, EVV-ers, schakelwijkverpleegkundigen Thuiszorgorganisaties hebben een belangrijke rol in het signaleren van dementie en overbelasting bij een mantelzorger. Carint Reggeland, Zorgaccent en Zorggroep Manna hebben aangeven interesse te hebben in de onderzoeksresultaten. Allebei de organisaties zijn bezig om ICT toe te passen in de zorg. Ook zijn zij belangrijke stakeholders bij het aanbieden van ICT tools. Zij kunnen de bachelor thesis gebruiken als input voor het afstemmen van hun aanbod of bij de keuze van het inzetten van bepaalde tools. Daarnaast kunnen zij verzorgenden en verpleegkundigen scholen over ICT tools. Tot slot zou het hen net zoals de welzijnsorganisatie kunnen aanzetten om hun netwerk te vergroten en met aanbieders van ICT tools voor mantelzorgers te gaan samenwerken. De bachelor thesis wordt ook verspreid aan andere thuiszorgorganisaties. Casemanagers Dementie Een belangrijke spil bij een oudere met dementie, is de casemanager dementie. Ketennetwerk dementie midden- noordwest Twente heeft aangegeven interesse te hebben in het onderzoek. Uit het onderzoek blijkt dat casemanagers dementie niet altijd op de hoogte zijn van ICT tools. De bachelor thesis biedt het inzicht over verschillende ICT tools, maar ook over wat mantelzorgers positief en negatief aan de tools vinden. Als de casemanager dementie meer weet van het aanbod, kunnen zij beter inspelen op de hulpvraag van de mantelzorger. Wmo loket medewerkers De Wmo loket medewerkers en de beleidsmedewerker wonen, zorg en welzijn van de gemeente Hengelo krijgen allen via de mail de bachelor thesis gestuurd. Zij kunnen direct inspelen op de resultaten van het onderzoek. Het helpt hen de dienstverlening aan ouderen en mantelzorgers te optimaliseren. Daarnaast kunnen zij mogelijk hun aanbod afstemmen op de onderzoeksresultaten 5.5 Gemeenten Gewenst effect: Middel:
Beleid verbeteren rondom mantelzorg-ondersteuning en de toepassing daarvan. Item nieuwsbrief.
Buiten de gemeente Hengelo, kunnen andere gemeenten baat hebben bij de bachelor thesis. Het biedt inzicht in wat mantelzorgers helpend vinden en aan welke voorwaarden ICT tools dienen te voldoen. De inzichten uit het onderzoek kunnen andere gemeentes helpen bij het maken van beleid rondom mantelzorgondersteuning, waar zij verantwoordelijk voor zijn. Door adequate ondersteuning kan overbelasting van de mantelzorger voorkomen worden. Daarnaast kan het andere gemeenten aanzetten om ook met mantelzorgers zelf in gesprek te gaan. Wat een mooie manier is, er van uitgaande dat de burger zelf expert is. Onderzoek en adviesbureau Arcon zet een stukje over de resultaten van het onderzoek in de nieuwsbrief. Daarnaast adviseren zij gemeenten en nemen mijn onderzoeksresultaten daarbij mee. 5.6 Opleidingen Gewenst effect: Middel:
Ontwikkelen innoverende opdrachten rondom ICT en ouderen. Bachelor thesis.
Voor verschillende opleidingen in het sociale domein kunnen baat hebben bij de resultaten van het onderzoek. Bijvoorbeeld verpleegkunde en maatschappelijk werk. Maar ook ICT opleidingen, omdat mantelzorgers voor hen wellicht een nieuwe doelgroep is. De bachelor thesis kan als input dienen om bijvoorbeeld casussen rondom mantelzorg en dementie te bespreken. Het biedt inzichten in wensen en behoeften van ICT tools. De rol van ICT kan besproken worden. De bachelor thesis wordt naar desbetreffende opleidingen gemaild als zij aangeven interesse te hebben.
37
Voor de opleiding Toegepaste Gerontologie kan de bachelor thesis inzicht geven in de nieuwe technologische ontwikkelingen. In de toekomst zullen technologische diensten steeds meer vanzelfsprekend worden. De thesis kan ook op de manier zoals hierboven besproken is worden ingezet. Maar bijvoorbeeld ook als input voor het ontwikkelen van een innoverende opdracht rondom ICT oplossingen voor ouderen. 5.7 Kennisinstituten Gewenst effect: Middel:
Als aanvulling op huidige projecten of het programma AAL. Bachelor thesis
Arcon is een onderzoeks- en adviesorganisatie in het sociale domein. Zij kunnen de bachelor thesis als aanvullende informatie gebruiken, bijvoorbeeld het Europese project iAge van de gemeente Hardenberg. Dit is een pilotproject waarbij ouderen een Ipad mogen uitproberen waarop allerlei ICT diensten staan om zo lang mogelijk zelfstandig thuis te kunnen blijven wonen (Gemeente Hardenberg, 2012). ZonMw voert het programma AAL (Ambiënt Assisted Living) in opdracht van VWS in Nederland uit (ZonMw, 2014). Deze specifieke tool is uitvoerig besproken met de mantelzorgers. Deze gegevens kunnen een bijdrage leveren aan het programma. De bachelor thesis wordt naar ZonMw, Alzheimer Nederland verzonden als zij interesse hebben in de onderzoeksresultaten. Vooraf worden zij gemaild. 5.8 Eigen netwerk Gewenst effect: Middel:
Bekendheid onderwerp en netwerk vergroten. Linkedin en een link van de bachelor thesis.
De link van de bachelor thesis zal op mijn persoonlijke LinkedIn profiel geplaatst worden. Mensen in mijn netwerk kunnen hierop reageren. Het helpt mogelijk om mijn netwerk te vergroten en bij het vinden van een baan. 5.9 Stappenplan Op basis van de doelstelling, gewenste effecten en doelgroep, wordt in figuur 4 aangegeven wanneer en er op welke wijze gecommuniceerd zal worden. Stap
Voor wie
Verantwoordelijk
Wanneer
1. Presentatie maken
voorbereiding
Manon van der Leest
Juni 2014
2. Leaflet maken, tekst schrijven, vormgeving en laten drukken
voorbereiding
Manon van der Leest Grafisch Service bureau gemeente Hengelo
Juni 2014
3. Item schrijven
voorbereiding
Manon van der Leest
Juni 2014
4. Item website schrijven
voorbereiding
Manon van der Leest
Juni 2014
5. Uitvoeren van de presentatie
Werkgroepen mantelzorg en dementie van de gemeente Hengelo
Manon van der Leest
Eerst volgende bijeenkomst
6. Item op website zetten
Ouderen en mantelzorgers
Stichting Hengelo
6. Versturen van de bachelor thesis
opleidingen, kennisinstituten en eigen netwerk
Manon van der Leest
Juni 2014
7. Leaflets uitdelen aan professionals en bespreken
professionals
Beleidsmedewerker zorg en Welzijn Hengelo (Yvonne van Wijk)
Juni-juli-augustusseptember 2014
8. Nieuwsbrief versturen
Gemeenten en professionals
Arcon
Juli 2014
nieuwsbrief
Arcon
Welzijn
Ouderen
Juli 2014
Figuur 4. Stappenplan plan van verspreiding.
38
Samenvatting Achtergrond Deze bachelorthesis richt zich op het onderwerp ICT tools voor mantelzorgers van ouderen met dementie in de thuis situatie. ICT kan hen ondersteuning bieden voor de zorg voor de naaste met dementie. Zodat zij langer, beter en met meer plezier voor hun naaste met dementie kunnen blijven zorgen. De naaste met dementie kan dan zo lang mogelijk in eigen omgeving prettig thuis blijven wonen. Als een mantelzorger langer kan blijven zorgen met behulp van ICT voor de naaste met dementie is dit voordelig. Technologie kan de zelfredzaamheid van de oudere met dementie verhogen. En het werk van de mantelzorger fysiek en psychisch verlichten. De drie functies van ICT zijn: informatie, communicatie en participatie. Maar welke ICT tools waarderen mantelzorgers van thuiswonende ouderen met dementie nou mogelijk als helpend en welke eisen stellen zij daaraan? Door middel van dit onderzoek wordt getracht een bijdrage te leveren om inzichten te geven rondom deze vragen, om mantelzorgers van ouderen met dementie te ondersteunen. De aanleiding van dit onderzoek is de handelingsverlegenheid van de opdrachtgever. Gemeenten zijn verantwoordelijk voor de ondersteuning van mantelzorg. De gemeente Hengelo wil graag weten op welke manier ICT een bijdrage kan leveren aan het versterken van de eigen kracht van mensen en hun omgeving. Zij hebben weinig zicht op de steeds vernieuwende ICT toepassingen die er zijn om mantelzorgers te ondersteunen. Er zijn zo ontzettend veel nieuwe ontwikkelingen gaande op het gebied van mantelzorg en ICT, dat zij door de bomen het bos niet meer zien. De toegepast gerontoloog doet onderzoek naar dit vraagstuk om tot een passende dienstverlening te komen voor de mantelzorgers van ouderen met dementie in de thuissituatie. Een toegepast gerontoloog is een specialist in de ouder wordende mens en generalist in de innovatieve aanpak van verouderingsvraagstukken. Dit helpt de gemeente om tot goed beleid en toepassing ervan te komen. Er worden drie ICT tools onderzocht: De online gedeelde mantelzorgagenda Dwaaldetectie Ambiënt intelligente technologie Doel Dit praktijkgerichte onderzoek beoogt een beschrijving te geven van welke ICT tools mantelzorgers van ouderen met dementie in de thuissituatie mogelijk als helpend waarderen. Methode Het betreft een kwalitatief beschrijvend onderzoek. De data wordt verzameld met behulp van een focusgroep . De onderzoeksgroep bestond uit 7 (ex) mantelzorgers van ouderen met dementie in de thuissituatie uit de omgeving van Hengelo. Met drie van hen zijn verdiepende interviews gehouden om extra data te verzamelen. Tijdens de focusgroep is gebruik gemaakt van een gesprekshandleiding en tijdens de interviews is gewerkt met een topiclijst. Beide zijn voorgelegd aan meerdere professionals om de validiteit te verhogen. De ethische aspecten ten aanzien van de deelnemers aan de focusgroep en interviews werden op verschillende manieren gewaarborgd. De onderzoeksgroep heeft een informatiebrief gekregen en hebben een informed consent ingevuld. De data is geanalyseerd met de 5 stappen methode van Ritchie en Spencer (2003). Resultaten Uit de resultaten blijkt dat de gedeelde mantelzorg agenda, dwaaldetectie en ambiënt intelligente technologie over het algemeen als helpend worden gewaardeerd. Wel dient er rekening gehouden te worden met een aantal voorwaarden zodat de doelgroep er ook daadwerkelijk gebruik van gaat maken. De functionele- , contact-, melding-, informatieve-, en economische voorwaarden.
39
Conclusies Er kan geconcludeerd worden dat de gedeelde mantelzorgagenda, dwaaldetectie en ambiënt intelligente technologie als helpend worden gewaardeerd. De onderzoeksgroep gaf gemiddeld:
een 7.2 aan de mantelzorgagenda, een 8.3 aan de dwaaldetectie en een 7.4 aan ambiënt intelligente technologie.
De tools helpen bij: afstemming, communicatie, controle, veiligheid, eerdere signalering, sociale leven/netwerk intact houden van zowel de mantelzorger als de naaste met dementie. ICT tools kunnen dus een bijdrage leveren aan het ontlasten van de mantelzorger. Er dient rekening gehouden te worden met de mate waarin een mantelzorger om kan gaan met ICT tools. Bijvoorbeeld door het aanbieden van totaalpakketen met veel applicaties en het aanbieden van losse applicaties. Het gebruik daarvan dient laagdrempelig en duidelijk te zijn. Daarnaast dient er ruimte te zijn voor de mantelzorger om aanpassingen te doen. Bijvoorbeeld met wie de informatie gedeeld mag worden en op welk apparaat meldingen komen. Informatie over ICT tools mist de onderzoeksgroep. Het bekostigen van ICT tools is geen probleem voor de onderzoeksgroep, allen zijn ze bereidt de tool zelf te bekostigen of de kosten te delen met andere partijen die daar ook voordeel bij hebben. De onderzoeksgroep geeft aan dat de thuiszorginstelling de meest logische instelling is om verschillende tools aan te bieden. Daarnaast internet, de gemeente en de Wmo. Kortom dit betekend dat er maatwerk geleverd moet worden. Er is niet één oplossing voor alle mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie, maar er moeten verschillende oplossingen worden gezocht. Aanbevelingen Op basis van de conclusie worden een achttal aanbevelingen gegeven voor de opdrachtgever en voor de opleiding toegepaste gerontologie. Laat mantelzorgers en professionals in het zorgnetwerk van de oudere met dementie meer bekend worden met ICT tools door middel van een ICT bus. Ontwikkel een (vraag en aanbod) marktplaatssite voor mantelzorgers, zorgaanbieders, de eerste lijn, informele organisatie en ondernemers. Deze kan direct als sociale kaart fungeren. Vraag financiering aan bij het innovatiefonds zorgverzekeraars voor drie boven genoemde pilot projecten. Organiseer een overleg met zorgaanbieders, de eerste lijn en informele organisaties. Inventariseer wat er in de verschillende wijken worden gedaan en deel succesverhalen op het gebied van ICT hulpmiddelen met elkaar. Kies daarbij een interne of externe partij die kartrekker wordt. Laat een student toegepaste gerontologie vervolgonderzoek laten doen van september 2014 t/m januari 2015, door mantelzorgers van ouderen met dementie in de thuissituatie te laten werken met ICT tools en hen te volgen en monitoren. Doe een vervolgonderzoek naar hoe en op welke manier de casemanager dementie de mantelzorgers ondersteund en wat de verwachtingen zijn van de oudere met dementie en hun mantelzorgers van de casemanager. Bezoek met de tweede jaars studenten toegepaste gerontologie naar de zorg en ICT beurs van 18 tot en met 20 maart 2015 in de Jaarbeurs Utrecht en laat ze een creatieve opdracht doen.
40
Plan van verspreiden De bevindingen van het onderzoek worden met verschillende stakeholders gedeeld. Informeren is het hoofddoel van het verspreiden. Daarnaast heeft het verspreiden ook het doel om stakeholders tot denken aan te zetten of zelfs direct tot handelen. De onderzoeksresultaten worden in vijf vormen aangeboden: De bachelorthesis Een bondige presentatie Een leaflet waarin de belangrijkste informatie beknopt wordt gepresenteerd Een item in de nieuwsbrief van onderzoek en adviesbureau Arcon Een item op een website van Stichting Welzijn Ouderen Hengelo
41
Summary Background This bachelor thesis focuses on the subjects ICT tools for caregivers of older people diagnosed with dementia in the domestic setting. ICT can offer them support for caring for their loved ones with dementia . So that they can continue to care longer, better and with more happiness for their loved ones with dementia. The loved one with dementia can continue to live as long and pleasant as possible, in their own home environment. If a caregiver can take care longer using ICT for their loved ones with dementia it’s a benefit. Technology can increase the self-sufficiency of the elderly with dementia. And relieve the work of the caregiver, physical and psychological. The three functions of ICT are : information , communication and participation. But which ICT tools appreciate caregivers of elderly with dementia in the home situation as possible helping and which requirements do they set for them? This research aims to contribute to give insights around these questions, to support caregivers of older people with dementia. The cause of this research is the act of the professional embarrassment. Municipalities are responsible for the support of caregivers . The municipality of Hengelo would like to know how ICT can contribute to reinforce the own strength of people and their own environment . They have little insight into the always innovative ICT applications out there, to support caregivers. There are so many new developments going on in the area of care and ICT , that they no longer know what’s out there and works. The applied gerontologist does research on this issue in order to come to an appropriate provision of services, for the caregivers of older people with dementia in the domestic setting . An applied gerontologist is a specialist in aging humans and generalist in the innovative approach to aging issues. This helps the municipality by good policy and its implementation. Three ICT tools are researched : The online shared care agenda Wander detection Ambient Intelligent Technology Aim This practice-oriented research aims to provide a description of which ICT tools caregivers of older people with dementia at home appreciate as possible helping tool. Method It is a qualitative descriptive study. The data is collected by using a focus group. The sample consisted of 7 (ex) caregivers of older people with dementia at home from the area of Hengelo. With three of them depth interviews where held, to collect extra data. During the focus group a discussion guide was used and during the interviews there was a list of topics which was worked by. Both are submitted to several professionals to increase the validity. The ethical aspects regarding the participants in the focus group and interviews were secured in several ways. The research group has received an information letter and have signed an informed consent. The data was analyzed using the five step method of Ritchie and Spencer (2003). Results The results show that the shared caregiving calendar, wander detection and ambiënt intelligent technology generally as helping appreciated. However, there should be taken into a number of conditions so that the caregivers actually going to use the ICT tools . The functional , contact, -, message-, information-, and economic conditions.
42
Conclusions It can be concluded that the shared caregiver agenda, wander detection and ambiënt intelligent technology are appreciated as helping. The research group gave an average of: a 7.2 to the caregiver agenda, an 8.3 to the wander detection and a 7.4 to ambiënt intelligent technology. The tools help with: coordination, communication, control, security, earlier alert, keeping the social life/network intact, keep track of both the caregiver if the neighbor with dementia. ICT tools can make a contribution to relieve of the caregiver. The degree to which a caregiver can deal with ICT tools, should be taken into account . For example, by offering total packages with many applications and the ability to offer separate applications. The use of it should be accessible and clear. In addition, there should be space for the caregiver to make adjustments. For example, with whom the information may be shared and on which device notifications be received. The research group lacks information about ICT tools. The fund of ICT tools is not a problem for the group, and all of them are prepared to pay for the tool itself, or to share costs with other stakeholders who also have a benefit in it. The research group indicates that the homecare organisation is the most logical setting to offer different tools. In addition, the internet, the municipality and the Wmo. In short, this means customisation. There is not one solution for all caregivers who care for someone with dementia, but there should be searched for different solutions. Recommendations Based on the conclusion there are eight recommendations given for the professional and for education applied gerontology . Let caregivers and professionals in the care network of the elderly with dementia get more familiar with ICT tools through an ICT bus. Develop a (supply and demand ) marketplace site for caregivers , care providers , primary care , informal organization and entrepreneurs . This can act directly as a social map . Request funding from the innovation fund health insurance for the three above mentioned pilot projects. Organize a meeting with health care providers , primary care and informal organizations. Identify what is done in the various districts and share success stories in the domain of ICT tools together . Choose thereby an internal or external stakeholder as responsible. Have applied gerontology student from September 2014 t / m in January 2015 , for an follow-up study on the use of ICT tools by caregivers of people with dementia at home and follow and monitor them. Do a follow-up study on how and in what way the case manager dementia caregivers supported and what the expectations of the elderly with dementia and their caregivers are from the case manager. Visit with the second year students applied gerontology the care and ICT exhibition of 18 to March 20, 2015 in the Jaarbeurs Utrecht and let them do a creative assignment.
43
Plan of distribution The findings of the study will be shared with various stakeholders. Informing is the primary aim of spreading. In addition, spreading also has the aim to let stakeholders think about the results or even let them act immediately. The research results are presented in five forms: The bachelor thesis A brief presentation A leaflet in which information is concisely presented An item in the newsletter of research and consultancy organization Arcon An item on a website Elderly Welfare Foundation Hengelo
44
Lijst van referenties, volgens APA richtlijnen AAL Europe (2013) AAL JP Selected Succes Stories. Brussel: Ambient Assited Living Aalst, van, C., Rees, van, M. & Brink, van den, N. (2007). Tussentijdse evaluatie: Landelijk Dementie Programma. Den Haag: Zonmw Agree, E.M., & Freedman, V.A. (2011). A qualitiy of life scale for assistive technology: Results of a pilot study of aging an technology. Psysical therapy. 91, 1780-1788. Alzheimer Nederland (2012). Cijfers en feiten over dementie. Geraadpleegd op 26 februari 2014 via http://www.alzheimer-nederland.nl Alzheimer Nederland (2013). Alleenwonenden met dementie in Overijssel Alzheimer Nederland (2010). Ervaringsverhaal forum omgaan met dementie. Geraadpleegd op 11 maart 2014 via http://www.alzheimer-nederland.nl/hulp-en-advies/forum/omgaan-met-dementie/190-Partner-van-manmet-dementie.aspx Alzheimer Nederland (2014). Overbelasting van mantelzorgers voor mensen met dementie. Geraadpleegd op 28 februari 2014 via http://www.alzheimer-nederland.nl/informatie/leven-met-dementie/omgaan-metdementie/ Bourennane, W., Charlon, Y., Bettahar, F., Chan, M., Esteve, D., & Campo. E. (2013). Ambient Intelligence for Monitoring Alzheimer Patients. International Journal of E-Health and Medical Communications, 4 (1), 23-35. Bouwsma, S. (2012). Factsheet Sociale Atlas Overijssel: Dementie in Overijssel.. Borne: Arcon. Brodaty, H., & Donkin, M. (2009). Family caregivers of people with dementia. Dialogues in Clinical Neuroscience, 11 (2), 217-228 Broese, Groenou, van, M., Jacobs, M., & Wieringen, van, M. (2013) Folder voor Mantelzorgers om de samenwerking tussen mantelzorgers en professionals in de thuiszorg te verbeteren. Vrije universiteit van Amsterdam Cahill, S., Begley, E., Faulker, J.P., & Hagen, I. (2007). Findings from Ireland on the use an usefullness of assistive technology for people with dementia. Technology and Disability 19, 133-142. Caren (2014). Samenvatting hoe Caren werkt. Geraadpleegd op 26 mei 2014 via https://www.carenzorgt.nl/ pages/faq CBO (2004). Handleiding focusgroepen. Utrecht: Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg Cooper, C., Katona, C., Orrel, M., & Livingston, G. (2008). Coping strategies, anxiety and depression in caregivers of people with alzheimer’s didease. International Journal of Geriatric Psychiatry, 23 (9), 929-936. Expertisecentrum Informele zorg (2005). Factsheet: Mantelzorg en dementie een zorg op zich. Utrecht: NIZW Zorg Gemeente Hardenberg (2012). iAge. Geraadpleegd op 20 mei 2014 via http://www.hardenberg.nl/wonenleven/zorg/iage/
45
Gemeente Hengelo (2014). Contourennotitie. Met respect... op weg maar een nieuw stelsel voor maatschappelijke ondersteuning. Jeugdzorg, Wmo, Participatie. Gemeente Hengelo Gemeente Hengelo (2012). Beleidsprogramma thuis in de buurt. Gemeente Hengelo Gemeente Hengelo en ROSET (2012). Gezond ouder worden in Groot Driene. Gemeente Hengelo en ROSET Hesticare (2014) De langer zelfstandig thuis toolkit. Geraadpleegd op 28 mei 2014 via http://www.hesticare.com/diensten/de-langer-zelfstandig-thuis-toolkit/ Höppener, A. P. J., Nooteboom, B. J., Zuiderwijk, C., Brouns, M.L.M., Hees, van, M. A., Smit, P. H., Klinkenberg, van den, T. &Bosch, van den, W.J.H.M. (2009). Zorg voor mensen, mensen voor de zorg. Zorginovatieplatvorm Innovatiefonds Zorgverzekeraars (2014). Aanvragen criteria. Geraadpleegd op 27 mei 2014 via http://www.innovatiefondszorgverzekeraars.nl/aanvragen-financiering-zorginnovatie-projecten/richtlijnen-encriteria-financiele-zorginnovatie-ondersteuning Invoorzorg (2011). ICT toepassingen voor mantelzorgers. Geraadpleegd op 15 februari 2014 via http://www.invoorzorg.nl/ivzweb/Overzichten-In-Voor-Zorg!/map-tools/map-tools-ICT-toepassingen-voormantelzorgers.html Invoorzorg (2013) Wijkgericht werken. Geraadpleegd op 26 mei 2014 via http://www.invoorzorg.nl/ivzweb/Invoor-zorg-Thema-Wijkgericht-werken.html Ketelaar, P. & Hentenaar, F. (2011). Groepen in focus. In vier stappen naar toegepast focusgroeponderzoek. Den Haag: Boom uitgevers Ketelaar, P., & Verkerk, M. (2013). Vitaal thuis samenwerken aan langer thuis wonen. Utrecht: Actiz Krijgsman, J., Eertink, H., Leeuw, J. van der., & Zondervan, R. (2012). Praktisch model voor ICT- platvormen bij welzijn en zorg op afstand. Den Haag: Nictiz. Krueger, R.A. & Casey, M.A. (2009). Focus in groups. A practical guide for applied research. California: Sage Publications, Inc. Lange, de, J. (2014). Casemanager dementie: een complexe baan. Tijdschrift voor praktijkondersteuning, 9(2), 47-49. Lange, R., Schuman, H., & Montessori, N. M. (2011). Praktijkgericht onderzoek voor reflectieve professionals. Apeldoorn: Garant Markant Centrum voor Mantelzorg (2012). ICT en Mantelzorg; twee werelden dichter bij elkaar. Geraadpleegd op 10 maart 2014 via http://www.markant.org/evenementen/ict-en-mantelzorg-twee-werelden-dichter-bijelkaar/ Meiland. F.J.M., Boer, de, R.M, en Droes, R.M. (2012). Functionele eisen voor ondersteunende technologie voor mensen met cognitieve beperkingen en dementie. Amsterdam Center on Aging Migchelbrink, F. (2007). Praktijkgericht onderzoek in zorg en welzijn. Amsterdam: Uitgeverij SWP Movisie (2013). Zingeving en mantelzorg. Utrecht: Movisie Niemeijer, A., Depla, M., & Frederiks, B. (2012). Toezichthoudende domotica. Een handreiking voor zorginstellingen. Amsterdam: VUmc. Nijhof, N. (2013). eHealth for people with dementia in home-based and residential care. Enschede: Universiteit van Twente
46
Oudijk, D., Boer, de, A., Woittiez, I., Timmermans, J., & Klerk, de, M. (2010). Mantelzorg uit de doeken. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau Peeters, J.M., Francke, A.L., Beek, van. S., & Meerveld, J. (2007). Factsheet: Welke groepen mantelzorgers van mensen met dementie ervaren de meeste belasting. Resultaten van de monitor van het Landelijke Dementieprogramma. Utrecht: Nivel Peeters, J.M., Francke, A.L. & Pot, A.M. (2011). Organisatie en invulling van casemanagement dementie. Utrecht : Nivel Peeters, J. M., Werkman, W. & Francke, A.L. (2012). Dementiemonitor Mantelzorg. Problemen, zorgbehoeften, zorggebruik en oordelen van mantelzorgers. Utrecht: Nivel Peeters, J., Wiegers, T., Bie, J. de, Friele, R. (2013). NIVEL Overzichtstudies: technologie in de zorg thuis. Nog een wereld te winnen! Utrecht: Nivel, 2013. 153 p. PratenOverGezondheid (2014). Impact op het leven van de mantelzorger. Geraadpleegd op 2 maart 2014 via http://www.praten-over-gezondheid.org/dementie/dementie-voor-mantelzorgers/impact Rijksoverheid (2013). Wet maatschappelijke ondersteuning. Geraadpleegd op 2 februari 2014 via http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wet-maatschappelijke-ondersteuning-wmo/hulp-en-ondersteuningwmo Ritchie, J. & Spencer, L. (1994). Qualitative data analysis for applied policy research: Analysing Qualitative Data. London, Engeland: Routledge. Spencer Grey, S.A. (2011) The Needs of Informal Carers of Those Living with Dementia. Hull: Hull Churches Home from Hospital Services The Central Managment Unit (2014) Ambient Assited Living. Geraadpleegd op 24 februari 2014 via http://www.aal-europe.eu/wp-content/uploads/2013/09/AALCatalogue2013_Final.pdf Verhoeven, N. (2007). Wat is onderzoek. Praktijkboek methoden en technieken voor het hoger onderwijs. Den Haag: Boomonderwijs VNU Exhibitions Europe (2014). Het kennisplatvorm voor mensgerichte zorginnovatie. Geraadpleegd op 27 mei 2014 via http://www.zorg-en-ict.nl/nl-NL/Bezoeker/Beursinformatie/Beursomschrijving.aspx Waveren, L. van. (2006). Naar een raminingsmodel mantelzorg en mantelzorgondersteuning. Den Haag: Tympaan Instituut. Werd, de, M., Boeien, D., & Kessels, R. (2013) . Foutloos leren bij dementie. Een praktische handleiding. Den Haag: Boom Lemma Wimo A., & Prince, M. (2010). Worlds Alzheimer-Report. London: Alzheimer’s Disease International Zonmw (2014) Programma Ambient Assisted Living (AAL). Geraadpleegd op 4 mei 2014 via http://www.zonmw.nl/nl/programmas/programma-detail/ambient-assisted-living-aal/algemeen/ Zwaanswijk, M. Beek, van, A.P.A., Peeter, J.M., Spreeuwenberg, P.M.M., & Francke, A.L. (2009). Advies en informatie direct vanaf beginfasen belangrijk voor mantelzorgers van mensen met dementie. Resultaten van de laatste peiling met de monitor van het Landelijk Dementieprogramma. Utrecht: Nivel
47
Bijlage I
– Overzicht kenmerken in de fasen van dementie
Volgens Meiland, de Boer en Droes (2012) kan dementie globaal in 3 fasen onderscheiden worden. De beginnende, de gevorderde en ernstige fase van dementie. Elke fase heeft zijn eigen kenmerken. 1. Beginnende dementie - ernstige vergeetachtigheid - concentratieproblemen - problemen met complexe en nieuwe situaties - moeite met beheren van de financiën - verlies van tijdsbesef - oriëntatie problemen - woordvinding problemen - ontkenning van problemen 2. Gevorderde dementie - meest recente gebeurtenis niet meer herinneren - problemen met het uitvoeren van dagelijkse handelingen - problemen met rekenen - taalproblemen (expressie en begrip) - karakter- en gedragsveranderingen - verstoring dag- nachtritme 3. Ernstige dementie - verlies van communicatiemogelijkheden - weinig bewust van de omgeving - hulp nodig bij de meeste dagelijkse handelingen - voorwerpen niet meer herkennen - moeite met bewegen - incontinentie - wegvallen van fatsoensnormen (decorum-verlies)
48
Bijlage II
– Gesprekshandleiding focusgroep
Checklist focusgroep ICT tools voor mantelzorgers van ouderen met dementie in de thuissituatie
Onderzoek: Doelgroep: Doelstelling: Opzet en uitvoering: Opdrachtgever: Situatie:
ICT tools Mantelzorgers van ouderen die zorgen voor een naaste met dementie in de thuissituatie Het verkrijgen van inzicht welke ICT tools mantelzorgers van ouderen met dementie in de thuissituatie mogelijk als helpend waarderen. moderator: Manon van der Leest, notulist: Yvonne van Wijk Gemeente Hengelo en Christelijke hogeschool Windesheim Vrijdag 4 april 2014, van 12:30 – 14:00 uur in het stadhuis van Hengelo aan de Burgemeester Jansenplein 1
49
Inleiding [5 minuten]
12:30 – 12:35
Welkom, bedanken voor het komen Naam gespreksleider en rol Voorstellen notulist Onderwerp en doel Spelregels Voorstellen je of jij te zeggen Geen foute antwoorden, alle antwoorden zijn goed Elkaars mening respecteren Discussie is goed: zeg het gerust als je het ergens niet mee eens bent of juist wel, we hoeven het niet allemaal met elkaar eens te worden Het is de bedoeling dat iedereen zijn mening kan geven en dat we niet door elkaar praten Aangeven dat het kan dat soms iemand onderbroken wordt, zodat alle punten kunnen worden besproken in een korte tijd Aangeven dat informatie ook adhv media Aangeven dat deelnemers soms iets moeten opschrijven, zodat ze eerst in alle rust erover na kunnen denken Telefoon uit Voorzieningen Opname: om achteraf de sessie nog eens terug te kunnen luisteren -> anoniem (informed consent) uitdelen en laten ondertekenen Toiletten Totale tijdsduur, pauze 12:15 – 12:30 Inloop 12:30 – 12:45 Inleiding en kennismaking 12:45 – 13:00 Technologisch hulpmiddel A 13:00 – 13:15 Technologisch hulpmiddel B 13:15 – 13:30 Pauze 13:30 – 13:45 Technologisch hulpmiddel C 13:45 – 14:00 Afronding
Vragen?
50
Kennismakingsronde [10 minuten]
12:35 – 12:45
Naambordjes Voornaam Leeftijd Relatie mantelzorg – oudere met dementie Afstand Fase dementie
Tool A: Gedeelde digitale mantelzorgagenda
12:45 – 13:00
- Filmpje - formulier uitdelen, beantwoorden vragen - discussie - samenvatten Zou een ‘gedeelde digitale mantelzorgagenda’ u helpen bij de zorg voor uw naaste? Positieve punten Negatieve punten Welke cijfer u zou geven voor de ‘gedeelde digitale mantelzorgagenda’ geven? [1-10]
Tool B: Dwaaldetectie
13:00 – 13:15
- Filmpje - formulier uitdelen, beantwoorden vragen - discussie - samenvatten Zou ‘dwaaldetectie’ u helpen bij de zorg voor uw naaste? Positieve punten Negatieve punten Welke cijfer u zou geven voor de ‘dwaaldetectie’ geven? [1-10]
13:15 – 13:30 Pauze Tool C: Intelligente sensoren (ambiënt technology)`
13:30 – 13:45
- Poster met uitleg - formulier uitdelen, beantwoorden vragen - discussie - samenvatten Zouden ‘intelligente sensoren’ u helpen bij de zorg voor uw naaste? Positieve punten Negatieve punten Welke cijfer u zou geven voor de ‘intelligente sensoren’ geven? [1-10]
51
Afsluiting
13:45 – 14:00
Noemen dat dit het einde is Wat vonden jullie van het gesprek? Vragen / opmerkingen? Nogmaals bedanken, goed geholpen om een beter beeld te krijgen van jullie meningen Diepte interviews, wie lijkt het leuk? Bedankje geven Nog gelegenheid om even wat te drinken / na te praten Goede reis naar huis
52
Bijlage III
– Topiclijst interviews
* Online mantelzorgagenda, dwaaldetectie en ambiënt intelligente technologie 1. Platvorm / app
Hoe ziet u een [tool A] voor zich? op zich zelf staande applicatie / onderdeel van een platvorm met meerdere applicaties
2. Contact
Met wie zal u de informatie van [tool A] willen delen? Zelf / professionals
3. Divice
Hoe zou u meldingen willen ontvangen? computer / mobiel / tablet
4. Geïnformeerd
Door wie zal u geïnformeerd willen worden over [tool A]? Wanneer zal u geïnformeerd willen worden over [tool A]?
5. Aanschaf
Bent u bereidt om [tool A] zelf te bekostigen? Of een deel? Hoeveel maximaal? [Zelf, Wmo, gene met dementie] Welke (soort)instelling zou [tool A] moeten aanbieden?
Andere tips, info, adviezen etc..
53
Bijlage IV
– Toestemmingsverklaringsformulier
Titel onderzoek: ICT tools voor mantelzorgers die zorgen voor ouderen met dementie in de thuissituatie.
Verantwoordelijke onderzoeker: Manon van der Leest
In te vullen door de deelnemer
Ik verklaar op een voor mij duidelijke wijze te zijn ingelicht over de aard, methode, doel en de belasting van het onderzoek. Ik weet dat de gegevens en resultaten van het onderzoek alleen anoniem en vertrouwelijk aan derden bekend gemaakt zullen worden. Mijn vragen zijn naar tevredenheid beantwoord. Ik begrijp dat foto, en opnamemateriaal of bewerking daarvan uitsluitend voor analyse en/of wetenschappelijke presentaties zal worden gebruikt. Ik stem geheel vrijwillig in met deelname aan dit onderzoek. Ik behoud me daarbij het recht voor om op elk moment zonder opgaaf van redenen mijn deelname aan dit onderzoek te beëindigen.
Naam deelnemer: …………………………………………………………………………..
Datum: ……………
Handtekening deelnemer: …...………………………………….
In te vullen door de uitvoerende onderzoeker
Ik heb een mondelinge en schriftelijke toelichting gegeven op het onderzoek. Ik zal resterende vragen over het onderzoek naar vermogen beantwoorden. De deelnemer zal van een eventuele voortijdige beëindiging van deelname aan dit onderzoek geen nadelige gevolgen ondervinden.
Naam onderzoeker: …………………………………………………………………………………..…………..
Datum: ……………
Handtekening onderzoeker: ...………………………………….
54
