Inhoud

Inhoud Voorwoord

www.kosmosuitgevers.nl

© 2008/2009 Kosmos Uitgevers B.V., Utrecht/Antwerpen Doof.nl Omslagontwerp: Lian Hendrickx, Teo van Gerwen Design, Waalre Vormgeving: Lian Hendrickx, Teo van Gerwen Design, Waalre ISBN 978 90 215 4182 2 NUR 860

Alle rechten voorbehouden / All rights reserved Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze en/of door welk ander medium ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Deze uitgave is met de grootste mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Noch de maker, noch de uitgever stelt zich echter aansprakelijk voor eventuele schade als gevolg van eventuele onjuistheden en/of onvolledigheden in deze uitgave.

6

1 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5

Hoe komt het dat oren het niet altijd goed (meer) doen? Het oor Wat zeg je? Gehoorverlies rondom de geboorte Gehoorverlies bij kinderen en volwassenen Gehoorverlies door lawaai of ouderdom

8 8 10 12 17 24

2 2.1 2.2 2.3

Hoe weet je of oren het niet goed (meer) doen? Mate van gehoorverlies Hoortesten Hooraanpassingen

26 27 30 34

3 3.1 3.2 3.3

Wat gebeurt er als je (er) niet (meer bij) hoort? Gewoon anders Er niet meer bij horen Het wordt steeds stiller

43 44 49 51

4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5

Hoe kun je communiceren als je niet goed (meer) hoort? Communicatie bij kinderen met gehoorverlies Communicatie bij volwassenen met gehoorverlies Communicatie bij ouderen met gehoorverlies Communicatievormen Communicatievoorzieningen

53 53 56 58 58 60

5 Gehoorverlies en onderwijs 5.1 Voorschoolse educatie 5.2 Basisonderwijs 5.3 Voortgezet onderwijs 5.4 Hoger onderwijs 5.5 Omscholing, bijscholing en volwasseneneducatie

67 67 68 70 72 72

6 Gehoorverlies en arbeid 6.1 Beroepskeuze 6.2 Aan het werk komen 6.3 Aan het werk blijven 6.4 (Re-)integratie 6.5 Andere arbeidsmogelijkheden 6.6 Initiatieven 6.7 Commissie Gelijke Behandeling

74 74 76 77 78 80 80 81

7 7.1 7.2 7.3

82 83 85 86

Maatschappelijke dienstverlening en psychische hulpverlening Maatschappelijke dienstverlening Psychische hulpverlening Wonen

8 Gehoorverlies en sociale activiteiten 8.1 Sport 8.2 Cultuur 8.3 Religie 8.4 Uitgaan 8.5 Vakantie

88 89 90 92 92 93

9 Tot slot: verlies en verrijking 9.1 Lotgenotencontact/bondgenotencontact 9.2 Lezen en kijken

94 94 95

Noten

98

Adressen

102

1

Doof of zo?



Hoe komt het dat oren het niet altijd goed (meer) doen?

Hoe komt het dat oren het niet altijd goed (meer) doen?

gehoorzenuw ovale venster

gehoorgang

evenwichtsorgaan

hamer

binnenoor

slakkenhuis stijgbeugel aambeeld trommelvlies

middenoor buis van Eustachius

Het kan iedereen gebeuren. Op een dag merk je dat je wat vaker moet vragen wat er gezegd is. Of je merkt aan je partner dat je wat vaker moet herhalen. Of je vindt dat je pubers de tv nu toch echt wel vaak harder zetten. Of je bent bevallen van een heel mooi kindje, en je twijfelt of de oortjes wel goed werken. Of je bent altijd al (zwaar) slechthorend of doof geweest, maar vraagt je op een gegeven moment af hoe dat nu komt en wat het inhoudt. Pas dan staan we stil bij onze oren: hoe werkt het gehoor, en waarom doen oren het soms niet goed (meer)? In dit hoofdstuk komen allerlei vormen en oorzaken van gehoorverlies aan bod. Een gebruikelijke eerste indeling is doofheid en slechthorend­ heid. Hoe minder je hoort, hoe dover je bent. In dit boek wordt steeds de algemeen dekkende term gehoorverlies gebruikt omdat de uitwerking van ge­hoorverlies per individu kan verschillen. Zo kan het gebeuren dat iemand met een licht gehoorverlies zich als ernstig doof beschouwt en iemand die doof geboren is het niet kunnen horen niet als verlies ervaart. Een andere reden om de term ‘gehoorverlies’ te gebruiken is dat er sprake kan zijn van toenemend gehoorverlies waarbij een slechthorend persoon uiteindelijk doof wordt. Bovendien verschilt de indeling doof/slechthorend, die gebaseerd is op de mate van gehoorverlies, nogal eens per land.

1.1

Het hoofdstuk begint met een uitleg over het oor: waar bestaat het uit, hoe werkt het, en waar kan het misgaan? Vervolgens wordt besproken welke oorzaken van gehoorverlies er in de verschillende levensperioden zijn: rondom de geboorte, tijdens de kindertijd, tijdens de volwassenheid, tijdens de vroege volwassenheid en de late volwassenheid. Het oor Het oor bestaat uit drie delen: het uitwendige oor, het middenoor en het binnenoor.

8

BUITenoor

Het uitwendige deel, de oorschelp en de gehoorgang, vangt geluidsgolven op en transporteert ze naar het middenoor. Het middenoor wordt door het trommelvlies van het uitwendige oor gescheiden. De gehoorbeentjes, die hamer (malleus), het aambeeld (incus) en de stijgbeugel (stapes) genoemd worden, vormen samen met het trommelvlies het middenoor. Die beentjes bevinden zich in een met lucht gevulde ruimte die door middel van de buis van Eustachius in verbinding staat met de neusholte. Daarom hoor je soms niet goed als je erg verkouden bent, de infectie wordt dan doorgegeven aan het oor. Het trommelvlies reageert op geluidsgolven door heen en weer te bewegen, zo ongeveer wanneer je met je handen op een trommel slaat. De gehoorbeentjes vangen dat geluid op en geven het door aan het slakkenhuis. Daarmee zijn we al in het binnenoor beland. Het slakkenhuis ziet eruit zoals het heet: als het huisje van een slak. Het bestaat uit een opgerolde lange slang, gevuld met een vloeistof. Op de wanden van die slang bevinden zich ongeveer 15.000 haarcellen die alle geluidsfrequenties opvangen en omzetten in ‘stroomstootjes’ die aan de gehoorzenuw worden doorgegeven. In het binnenoor, bij het slakkenhuis, bevindt zich trouwens ook het evenwichtsorgaan. Het komt daarom voor dat bepaalde vormen van gehoorverlies gepaard gaan met evenwichtsproblemen. De oorzenuw ten slotte, ontvangt van het slakkenhuis stroomstootjes die voor verschillende geluidsfrequenties staan. De gehoorzenuw ‘hoort’ de verschillende hoge en lage tonen en geeft ze door aan de hersenen. 9

Doof of zo?

Het gehoor is een verfijnd en gevoelig zintuig. Tienduizen­ den minus­cule haarcelle­tjes geven geluid via trillingen door aan de hersenen. Te veel geluid – en dus te veel trillingen – beschadigt deze haarcellen. Voor altijd, want ze groeien niet meer terug. Een dergelijke gehoorbeschadiging is dan ook definitief en ­onomkeerbaar. Gebruik daarom gehoorbeschermers.

2.2

30



Concertbezoekers kunnen zelf kiezen of zij oordoppen gebruiken. Het is wel verstandig om te doen: vanaf 92 dB ontstaat na een halfuur al schade. Bij 110 dB binnen een minuut en bij 120 dB binnen 3,5 seconde. De pijngrens ligt op 120 dB, maar de schade treedt dus al eerder op. Per jaar zijn er 21.500 jongeren die zich in een ziekenhuis melden met gehoorschade. Vooral jongeren hebben wel eens moeite om hun gehoor te beschermen: de bestaande oordoppen zien er saai uit en ze houden al het geluid tegen. De overheidscampagnes tegen lawaaidoofheid lijken echter effect te hebben, beroemde dj’s maken nu gebruik van gehoorbescherming in de vorm van op maat gemaakte oordoppen. Het nieuwe type oordoppen houdt alleen de schadelijke hoge frequenties tegen en is er zowel in onzichtbare vorm als in opvallende vormen, van bouten tot bloemen. Oordoppen zijn echter geen bescherming tegen mp3-spelers die steeds te hard gezet worden. Wie wil weten of zijn mp3-speler te hard staat, kan op internet een test doen23. Verder kan ook stadslawaai schade toebrengen. Een gewoon gesprek heeft een sterkte van 60 dB. Stadslawaai is 80 dB en wordt schadelijk zodra men langer dan acht uur in een stad is. Wie wil weten hoe geluid klinkt bij de verschillende vormen van gehoorverlies kan op internet diverse filmpjes24 bekijken waarin het geluid zodanig gemonteerd is dat het overeenkomt met wat iemand hoort die gehoorverlies heeft.

Hoe weet je of oren het niet goed (meer) doen?

AC, meer dan een hoortestje ‘Op school ging het niet goed met Harm. We zijn door de kno-arts doorverwezen naar het audiologisch centrum voor gehoor, spraak en taal van Auris. Ze hebben hem onder andere getest op zijn gehoor. Bij het audiologisch centrum van Auris onderzoeken ze namelijk niet alleen het gehoor, ook wordt er bijvoorbeeld naar de taal en spraakontwikkeling gekeken. Dat is fijn, want ook daar maakten we ons zorgen over. We werden vriendelijk geholpen. Omdat het onderzoek gedaan wordt door een team van specialisten was de uitslag van het onderzoek uitgebreid en betrouwbaar. In het audiologisch centrum werken audiologen, logopedisten, psychologen, orthopedagogen en maatschappelijk werkers. Met het advies konden we verder. Zo bleek dat Harm een redelijk gehoorverlies heeft en daar flink last van had op school. We hebben het advies gekregen om een “rugzakje” aan te vragen voor Harm. Bij het audiologisch centrum van Auris zijn we geholpen bij die aan-

vraag. Dat was prettig. Wij vonden het namelijk best ingewikkeld om zoiets aan te vragen. Inmiddels hebben we een “rugzakje” voor Harm. Hij krijgt begeleiding op school van een ambulant begeleider. Die komt naar de school van Harm om daar te praten met de leerkracht en ­advies te geven. Harm gebruikt bijvoorbeeld op advies van de ambulant begeleider solo-apparatuur in de klas. Het gaat een stuk beter met Harm en daar zijn wij heel blij om.’ Jenneke, de moeder van Harm

Hoortesten Kijk voor adressen van AC’s voor gehoor, spraak en taal op www.auris.nl

Het gehoor kan op verschillende manieren getest worden. Tegenwoordig kan men via de telefoon de Nationale Hoortest25 uitvoeren. Ook kan men via internet een test uitvoeren, daarvoor zijn drie testen beschikbaar. De Oorcheck26 is bedoeld voor jongeren. Voor kinderen is er de Kinderhoortest27. Tot slot is er voor iedereen de Nationale Hoortest28. Als een test een negatief resultaat geeft, is het raadzaam om naar een huisarts of een audicien te gaan. Daar kan bekeken worden of het nodig is om naar een kno-arts te verwijzen.

audicien kunnen bepaalde eenvoudige hoortesten uitgevoerd worden. Ook worden hier de hoortoestellen aangemeten. Daarnaast verkoopt de audicien ook vaak aanverwante artikelen zoals versterkers voor radio en tv en speciale wekkers.

Het meten van gehoor wordt audiometrie genoemd. Deze metingen kunnen worden uitgevoerd bij een audicien en in het audiologisch centrum (AC). In het audiologisch centrum kunnen alle soorten hoortesten uitgevoerd worden en schrijft men hoortoestellen voor. Diverse disciplines werken hier samen aan de revalidatie en begeleiding van slechthorenden. De audicien is een hoorspecialist die veelal in de winkel werkt. Bij de

Hoortesten zijn in twee groepen te verdelen: subjectieve en objectieve hoortesten. Een subjectieve hoortest vraagt deelname van de persoon zelf. Deze moet luisteren en aangeven wat hij/zij wel of niet hoort. Een objectieve hoortest vraagt geen deelname van de persoon, er wordt bekeken in hoeverre het oor reageert op geluid. Subjectieve hoortesten zijn: toonaudiogram, spraakaudiogram en lawaaitest. Objectieve hoortesten zijn: tympanometrie, bera en oae. 31

Doof of zo?

3.1



Dit hoofdstuk gaat in op de gevolgen van gehoorverlies, uitgesplitst naar de levensfase waarin het gehoorverlies begint en de verschillende gevolgen van het gehoorverlies. Bij jonge kinderen kan gehoorverlies een ontwikkelingsachterstand opleveren op verschillende gebieden. Als bij jongeren en volwassenen gehoorverlies optreedt, kan dit gevolgen hebben voor het psychisch welbevinden, sociale relaties, studie en werk. Wanneer ouderen slechter gaan horen kan ook dit tot een verminderd psychisch welbevinden leiden, naast problemen in sociale contacten en een minder adequate hulpverlening. Om te kunnen denken en ­communiceren heeft een mens taal nodig. Dat kan gesproken taal zijn of ­gebarentaal.

Gewoon anders Gehoorverlies kan al bij de geboorte aanwezig zijn, of gedurende de eerste jaren van het leven optreden. Bij iemand die al heel jong slecht of onvoldoende hoort kun je eigenlijk niet spreken van verlies van gehoor. Er gaat immers niets verloren, het is er nooit geweest. Het kind zelf is niet anders dan anders, het is zoals het is. Voor de omgeving is dit vaak moeilijk te begrijpen, men kan zich niet indenken hoe het is om zonder geluid of met weinig geluid te leven. Ook al is het geen eenvoudige taak, pedagogisch gezien is het verstandig als de omgeving de eigen verlieservaring niet als uitgangspunt neemt in de benadering van een doof of slechthorend kind. Het kind zal zich anders ontwikkelen dan een horend kind maar zolang een kind alle ruimte krijgt om de eigen mogelijkheden te ontwikkelen en voldoende stimulans vanuit de omgeving krijgt, hoeft dit niet meteen nadelig te zijn. Dat neemt niet weg dat er risico’s zijn in de ontwikkeling van een kind dat niet of onvoldoende hoort. Ongeveer 90 procent van deze kinderen wordt bij horende ouders geboren, ouders die vaak tot dan toe niet in aanraking zijn gekomen met gehoorverlies. Zij zullen het dus niet meteen herkennen en daardoor niet weten wat het kind nodig heeft en hoe zij dit aan kunnen bieden. Hoorapparatuur kan de gevolgen van gehoor­ verlies tegengaan maar dit zal nooit volledig zijn en de resultaten zijn per kind verschillend. Door hoorapparatuur hoort men niet hetzelfde als een goedhorend persoon. Het blijft een andere vorm van horen. Een eerste risico is de taalverwerving. Vaak wordt taalontwikkeling gelijk­ geschakeld aan spraakontwikkeling. Het gaat hier echter om twee verschillende zaken. Spreken is één mogelijke taalvorm. Schrijven is een andere taalvorm. En gebarentaal is ook een taalvorm. Een kind kan dus een prima taalontwikkeling doorlopen op het gebied van gebarentaal, zonder dat het ooit gaat spreken. Dit komt echter zelden voor, vaak alleen als de ouders zelf gebarentaalgebruikers zijn. In alle andere gevallen zal de omgeving eerst zelf gebarentaal moeten leren voordat dit met het kind gebruikt kan worden. Er is dan al een achterstand in het aanbod van taal. Ondertussen ziet het kind wel de monden van personen in zijn omgeving bewegen en hoort hij misschien ook wel wat klanken. Als niet aan het kind duidelijk gemaakt kan worden wat dit inhoudt, zal dit niet als prikkel tot taalontwikkeling functioneren.

44

Wat gebeurt er als je (er) niet (meer bij) hoort?

Een goede taalontwikkeling is nodig voor een goede algehele cognitieve ontwikkeling. Om te kunnen denken, heeft een mens taal nodig. Dat kan gesproken taal zijn of gebarentaal. Een logisch gevolg van een achterstand in de taalontwikkeling is dan ook een achterstand in de cognitieve ontwikkeling: een kind leert moeilijker, begrijpt moeilijker en verwerkt informatie moeilijker. De combinatie met een moeilijkere communicatie met de omgeving kan leiden tot een blijvend laag ontwikkelingsniveau. Nu zou men kunnen denken: als het kind niet voldoende kan horen, en als de ouders niet voldoende goed kunnen gebaren, dan moet het snel leren lezen en schrijven zodat het kind op die manier kan leren communiceren. Dit gaat echter niet op. Geschreven taal is verbonden aan gesproken taal, het is de neerslag van wat men zegt. Wie gesproken taal niet begrijpt, zal ook moeite hebben met geschreven taal. Leesmethodes zijn gebaseerd op de verklanking van gesproken taal. Kinderen beginnen met hardop te leren lezen, ze horen wat ze zeggen en herkennen vervolgens letters en woorden. In bepaalde volkeren en culturen waren, en zijn er soms nog, geschreven talen die nooit uitgesproken zijn. Kunnen horen lijkt dus niet noodzakelijk te zijn om te kunnen lezen. Maar degenen die deze onuitgesproken talen kunnen lezen en schrijven, beheersen altijd al een andere (vaak gesproken) taal. Er moet dus minimaal één taal volledig beheerst worden om een tweede taal te kunnen leren. Kinderen die niet of onvoldoende kunnen horen, en die horende ouders hebben, hebben al moeite om één taal te verwerven: gesproken taal of gebarentaal. Een geschreven taal zal altijd een tweede, of derde taal zijn. Dit kan ernstige beperkingen opleveren in de huidige maatschappij, waar lezen en schrijven noodzakelijk zijn om te kunnen functioneren. 45

Doof of zo?

4.3



Communicatie bij ouderen met gehoorverlies Volwassenen met plotseling of geleidelijk optredend gehoorverlies zijn vaak gebaat bij psychische hulpverlening en communicatiecursussen. Het proces neemt wel tijd in beslag en vraagt energie. Anders wordt het bij ouderen met gehoorverlies. Hoe langer men communiceert via gesproken taal, hoe moeilijker het wordt om te schakelen naar een andere communicatievorm. Bovendien kan er bij ouderen ook sprake zijn van visuele problemen waardoor het lezen van teksten en het zien van gezichten bemoeilijkt wordt. Ook al zal het een en ander moeizamer zijn, toch is het aan te bevelen om communicatiecursussen te volgen en contact te zoeken met lotgenoten. Communicatie is een basale behoefte van de mens, of men nu vijf jaar, vijftig jaar of negentig jaar oud is. Een (plotseling) optredend gehoorverlies heeft ook bij ouderen psychisch nadelige effecten. Men weet niet wat er gebeurt, heeft een machteloos gevoel en raakt het vertrouwen in anderen en zichzelf kwijt. Belangrijk is dat men steeds bij naasten en hulpverleners aangeeft wat men wel of niet hoort en/of verstaat. Ook hier geldt dat een prettige manier gevonden moet worden voor het vragen en ontvangen van herhaling en feedback. Ook voor ouderen geldt dat hoorapparatuur een oplossing kan bieden. De praktijk leert dat vooral ouderen moeite hebben met het wennen aan horen via hoorapparatuur. Vaak geeft men het op, het is te moeizaam en het voldoet niet aan de verwachtingen. Toch is het raadzaam om vol te houden, het draagt hoe dan ook bij aan het voorkomen van een sociaal isolement.

4.4

In de Week van het Oor 2008 is speciale aandacht besteed aan ouderen met gehoorverlies die in verzorgingstehuizen verblijven. Vaak geldt dat het personeel niet of onvoldoende bekend is met gehoorverlies. De Vitalis WoonZorggroep maakte samen met de nvvs en de brancheorganisatie voor zorgondernemers ActiZ een handboek47 met de titel Hoorzorg ouderen, onze zorg! Zo adviseert men om vast te stellen wie kennis van gehoorproblemen moet hebben, en om gehoorcoaches in te stellen.

Hoe kun je communiceren als je niet goed (meer) hoort?

Spraakafzien is de visuele waarneming van gesproken taal. Men noemt het ook wel ‘liplezen’, maar dit is niet correct omdat gekeken wordt naar meer dan alleen de lippen. Men kijkt naar gezichtsmimiek, mondbeeld, mondbewegingen, stand van het gebit en de tong en leidt daaruit af wat er gezegd is. Hierbij moet wel aangetekend worden dat zelfs de beste spraakafziener maximaal veertig procent kan afzien. De rest wordt aangevuld met een combinatie van raden en logisch denken. Het is namelijk best lastig om het verschil te zien tussen de woorden ‘pan’ en ‘man’, of de woorden ‘regenen’ en ‘tekenen’. In een zin is dat wat eenvoudiger. Een zin als ‘… heb …an op t vuur …zet’ geeft als logische conclusie dat het om een pan gaat, die op het vuur gezet wordt, en niet om een man die op het vuur gezet wordt. Het komt vaak voor dat mensen denken dat harder praten de oplossing is bij personen met gehoorverlies. Dat is echter niet zo, hoe harder men spreekt, hoe meer de mond en klanken vervormd worden. Beter is het om op normale toonhoogte te blijven spreken, maar wel duidelijk te articuleren (helder spreken) en te zorgen dat het mondbeeld goed zichtbaar is. Ook helpt het als het onderwerp van gesprek en de context duidelijk zijn. Er is een website48 met grappige oefeningen om het articuleren te oefenen. Nederlands ondersteund met Gebaren (NmG) is een mengvorm van twee talen. Het gesproken Nederlands wordt gebruikt, maar er komen enkele gebaren ter verduidelijking bij. Men maakt dus Nederlandse zinnen, en ondersteunt dit met gebaren uit de Nederlandse Gebarentaal (ngt). Het gebaar voor communicatie in ngt.

Communicatievormen De meest bekende communicatievorm is de gesproken taal. Afgeleid daarvan is de geschreven taal. Wie op latere leeftijd niet (goed) meer kan horen, kan terugvallen op geschreven taal. Dit geldt lang niet altijd voor wie nooit (goed) heeft kunnen horen. Om te kunnen lezen is een goede beheersing van de gesproken taal nodig. Dit is niet vanzelfsprekend bij hen die van jongs af aan een ernstig of volledig gehoorverlies hebben.

58

59

Doof of zo?

5.2

Jitske Nutters volgt voort­ gezet onderwijs bij Scholen­ gemeenschap Guyot, speciaal voor jongeren met een auditieve beperking. Foto: www.effathaguyot.nl

Gehoorverlies en onderwijs

tevens begeleidingsmogelijkheden voor kinderen die naar een reguliere peuterspeelzaal gaan. Basisonderwijs Voor kinderen met gehoorverlies is er de keuze tussen speciaal onderwijs, of regulier onderwijs met gebruik van voorzieningen. Per kind moet bekeken worden wat de beste keuze is. Factoren die meewegen in de beslissing daarover zijn onder andere: het soort en de mate van gehoor­ verlies, eventuele leerproblemen en/of gedragsproblemen, de mate van thuisondersteuning en de karaktereigenschappen van het kind. Het speciaal onderwijs in Nederland is verdeeld in vier clusters. Cluster 2 bestaat uit de scholen voor kinderen met auditieve en communicatieve beperkingen. Kinderen met communicatieve beperkingen kunnen wel horen maar hebben ernstige spraak-/taalproblemen (esm). In de laatste jaren gaan ook kinderen met stoornissen in het autismespectrum naar een cluster 2-school. Er zijn drie grote overkoepelende instellingen die onderwijs verzorgen voor kinderen met een auditieve en/of communicatieve beperking. ­Viataal68 bestrijkt de regio Zuid- en Oost- Nederland en een deel van het midden van Nederland. De Koninklijke Effatha Guyot Groep (kegg)69, bestrijkt de regio Noord- en West-Nederland en een deel van het midden van Nederland. De Auris Groep70 bestrijkt de regio West-Nederland en een deel van het midden van Nederland. Siméa is de branchevereniging voor het clus­ ter 2-onderwijs. Op hun website71 vind je een volledige lijst met namen en adressen van cluster 2-scholen voor basis- en voortgezet onderwijs. Op deze site staan de scholen verdeeld per Regionaal Expertise Centrum (rec). Voordat een kind naar het speciaal onderwijs kan moet namelijk een indicatie aangevraagd worden. Dit gebeurt door een kind eerst aan te melden bij een rec. Hier onderzoekt men of, en in welke mate, het kind een auditieve en/of communi­ catieve beperking heeft. Aan elk rec is een Commissie voor de Indicatiestelling (CvI) verbonden. Op basis van indicatie­criteria die door de Landelijke Commissie Toezicht Indicatiestelling72 (lcti) zijn vastgesteld, wordt dan bepaald of een kind in aanmerking komt voor het cluster 2-onder­wijs. Het speciaal basisonderwijs voor kinderen met gehoorverlies richt zich vooral op de

68

taalontwikkeling en taalverwerving. Beide zijn immers nodig voor een goede cogni­ tie­ve ontwikkeling. Alle scholen bieden twee­­talig onderwijs: in gesproken en geschreven Nederlands, en in de Nederlandse Geba­rentaal. Hiertoe gebruiken zij aangepaste taalmethoden. Zo is de reguliere methode ‘Taal op Maat’73 aangepast voor het cluster 2-onderwijs. In het samenwerkingsverband ‘Sprong Vooruit’74 worden leer­middelen ontwikkeld voor het twee­ talig onderwijs aan kinderen met gehoorverlies. Tweetalig onderwijs voor kinderen met ge­hoorverlies is onderwijs in de ngt en het gesproken/geschreven Nederlands. Cluster 2-scholen gaan uit van de mogelijk­ heden en beperkingen van het individu­ele kind. Omdat de mogelijkheden en beper­kin­ ­gen veelal verschillend zijn per kind bieden deze scholen maatwerk: per kind wordt be­ ­keken wat het kan en moet leren. Auditieve en communicatieve beperkingen kunnen problemen opleveren in de communicatie waardoor er bij deze kinderen sprake kan zijn van problemen en/of frustraties in de sociaal-emotionele ontwikkeling. Ook hier wordt in het cluster 2-onderwijs extra aandacht aan besteed. Scholen voor speciaal onderwijs bevinden zich vaak wat verder van huis waardoor het kind vervoer naar, en van school nodig heeft. Ouders kunnen dan een beroep doen op de Wet Gemeentelijke Regelingen Leerlingenvervoer. Het is de taak van de gemeente om het leerlingenvervoer te regelen. Dit kan echter in de ene gemeente anders geregeld zijn dan in de andere gemeente. Vervoer kan op vier manieren geregeld worden: • vergoeding van een abonnement voor het openbaar vervoer; • het kind wordt thuis met een taxi opgehaald (groepsvervoer) en gebracht; • het kind wordt op een opstapplaats opgehaald en afgezet; • ouders krijgen een vergoeding voor het vervoeren van hun kind. Voor kinderen die cluster 2-onderwijs volgen wordt geen eigen bijdrage gevraagd voor de vervoerskosten. Soms kan het nodig zijn dat een kind intern verblijft op een school voor speciaal onderwijs. Dan moet een verblijfsindicatie aangevraagd worden bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (ciz). De verblijfsindicatie wordt bekostigd vanuit de awbz.

Ilse van der Roest volgt voortgezet ­onderwijs bij Scholengemeenschap Guyot, speciaal voor jongeren met een auditieve beperking. Foto: www.effathaguyot.nl

Siméa is de branche­ vere­niging voor het cluster 2-onderwijs: www.simea.nl

Ouders kunnen ervoor kiezen om een kind met gehoorverlies naar het regulier onderwijs te laten gaan. Ook is een combinatie mogelijk: een 69

7

Doof of zo?



Maatschappelijke dienstverlening en psychische hulpverlening

Maatschappelijke dienstverlening en psychische hulpverlening

heden op het gebied van maatschappelijke dienstverlening en psychische hulpverlening. Ook komt ‘wonen’ aan bod: de woonmogelijkheden voor wie niet alleen en/of geïsoleerd kan of wil wonen. Maatschappelijke dienstverlening

7.1

Net zoals alle andere mensen kunnen ook mensen met gehoorverlies geconfronteerd worden met problemen op maatschappelijk gebied, zoals problemen in het gezin of met de partner, problemen bij arbeid of problemen met geldzaken. Voor problemen op maatschappelijk gebied kun je terecht bij de landelijke organisatie Bureau Dienstverlening aan Doven en Slechthorenden93 (Bureau dds ). Bureau dds is een gespecialiseerde instelling voor

Gemakkelijker leren communiceren

Leven met ­gehoorverlies is niet altijd ­gemakkelijk. Dan is profes­ sionele hulp een mogelijkheid.

Leven met gehoorverlies is niet altijd gemakkelijk. Mede dankzij de mogelijkheden van hoorhulpmiddelen is gehoorverlies in veel gevallen deels te compenseren, maar het feit dat horen niet meer vanzelf gaat brengt verschillende problemen met zich mee. Denk alleen al aan overheidscampagnes die voorlichten en signaleren over risico’s op het gebeid van gezondheid en samenleving. Zoals de campagne ‘Niet bang maar voorbereid’ die wil voorlichten over wat je kunt of moet doen bij calamiteiten. Overheidscampagnes worden in principe ondertiteld via teletekstpagina 888. Recent is een brochure92 verschenen waarmee mensen met gehoorverlies zich kunnen voorbereiden op calamiteiten zoals een grote brand, terroristische aanslag, verkeersramp, stroomuitval en dergelijke. Soms is de eigen kracht en/of de steun van partner, vrienden en familie niet genoeg. Dan is er professionele hulp nodig. De reguliere organisaties voor maatschappelijke dienstverlening en psychische hulpverlening hebben vaak onvoldoende kennis van, en ervaring met, mensen met gehoorverlies. Hiervoor bestaan specifieke vormen van hulpverlening en dienstverlening. In dit hoofdstuk worden de verschillende mogelijkheden besproken, zoals contact met ervaringsdeskundigen en de verschillende mogelijk-

82

Als je slecht hoort, steeds slechter gaat horen of doof bent geworden, kun je je afgesneden voelen van de wereld. Je kunt (ineens) niet meer communiceren zoals je dat gewend was. Het is moeilijk om mondelinge informatie uit je omgeving te volgen. Om weer een beter contact te krijgen met de buitenwereld, kun je bij Bureau dds gebarencursussen volgen. Plots- en laatdoven en slechthorenden en de mensen in hun (directe) omgeving leren hier beter met elkaar te communiceren. Bij Nederlands ondersteund met Gebaren worden de Nederlandse grammatica en uitdrukkingen aangehouden. Jij en je omgeving spreken gewoon Nederlands en maken tegelijkertijd gebaren. Deze maken de taal zichtbaar. Voor de cursus bestaat geen vaste periode of lesruimte. Plaats en tijd worden in overleg met jou vastgesteld. Als je wilt, kun je individueel les krijgen in NmG. De docent komt dan bij je thuis. Het is ook mogelijk dat je met anderen in een lesruimte bij jou in de omgeving de cursus volgt. Plots- en laatdoven en slechthorenden kunnen via Bureau dds een awbz-indicatie aanvragen, zodat zij de cursus kosteloos kunnen volgen. Ook familie en vrienden kunnen kosteloos aan de cursus meedoen. Voor vroegdoven organiseert Bureau DDS eveneens communicatietrainingen. • ‘We hebben een leuke en leerzame cursus gehad. De cursusleider heeft ons veel geleerd. We waren mis­schien niet haar “snelste” cursisten, maar dat mocht de pret niet drukken. Dat de cursus bij ons thuis werd gegeven, vonden we heel geriefelijk.’ • ‘Het is een voordeel dat we met allemaal bekenden zijn, dan durf je sneller en met meer inzet met elkaar te oefenen in de groep.’ Bron: www.bdds.nl

83

9

Doof of zo?

Contact met lotgenoten heeft het voordeel dat ook zij ervarings­ deskundig zijn, en daardoor jouw probleem herkennen.

9.1



Tot slot: verlies en verrijking Dit boekje is bedoeld voor mensen die weinig tot niets weten over gehoorverlies en vragen hebben zoals: wat is het, hoe komt het, wat kun je (nog), hoe leef je ermee? De makers van het boek hopen dat de vragen gaandeweg het boek beantwoord zijn. Meer nog hopen we dat dui­ delijk is geworden dat er toch ook sprake is van een verrijking: er is een hele wereld die je uitnodigt om er kennis mee te maken. Tot nu toe kende je waarschijnlijk alleen de wereld van goedhorende mensen. Nu is er de mogelijkheid om jouw wereld te verbreden door ook de wereld van mensen met gehoorverlies te betreden. Natuurlijk, de maatschappij bestaat niet uit geïsoleerde wereldjes. Samen vormen we de samenleving in al zijn diversiteit. Gehoor­ verlies is dan niet alleen een verlies maar ook een verrijking, een kans om het beste van twee werelden te verenigen. Dit afsluitende hoofdstuk toont mogelijkheden voor contact met lotgenoten en bondgenoten, mogelijkheden om de wereld van mensen met gehoorverlies te betreden zoals ontmoetingsdagen. Tot slot wordt een greep gedaan uit de verschil­ lende boeken, tijdschriften en dvd’s over leven met gehoorverlies. Lotgenotencontact/bondgenotencontact Lotgenoten zijn vaak ook bondgenoten, mensen die net als jij maatschappelijke ongelijkheid ervaren en daar een oplossing voor zoeken. Contact met lotgenoten en/of bondgenoten heeft het voordeel dat ook zij ervaringsdeskundig zijn, en daardoor jouw probleem herkennen. Ook kunnen zij oplossingen bieden waar jij nog niet aan gedacht had. Ouders van kinderen met gehoorverlies kunnen bij twee organisaties terecht: de Federatie Ouders van Dove Kinderen140 (fodok) en de Federatie Ouders van Slechthorende Kinderen en Kinderen met Spraak-/taal­ moeilijkheden141 (foss ). Deze organisaties hebben een website en bieden verschillende ontmoetingsmogelijkheden zoals gezinsdagen. De fodok heeft een werkgroep voor Meervoudig Gehandicapte Kinderen (MG). Een nieuw project omvat de Dubbelspoorbijeenkomsten waar ouders

94

Tot slot: verlies en verrijking

van zwaar slechthorende en dove kinderen en jongeren elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen en informatie kunnen uitwisselen. Het Dubbelspoorproject wordt georganiseerd door de fodok, in samenwerking met de Jongerencommissie, de Stichting Zo Hoort Het en de foss . Voor jonge kinderen met gehoorverlies zijn er weinig mogelijkheden om elkaar buiten school te ontmoeten. Dit geldt vooral voor kinderen met gehoorverlies die regulier onderwijs volgen. De Stichting Zo Hoort Het142, opgericht door jongeren met gehoorverlies, heeft als doel om dit mogelijk te maken. Bij deze stichting zijn alle kinderen en jongeren met gehoorverlies welkom en maakt men gebruik van alle communicatievormen: gesproken taal, NmG en ngt. Zo Hoort Het organiseert regelmatig ontmoetingsdagen met spel en ontspanning. Verder organiseren sommige welzijnsstichtingen spel- en ontmoetingsmogelijkheden voor kinderen met gehoorverlies. Voor jongeren met gehoorverlies zijn er wat meer mogelijkheden. De Slechthorende Jongeren Organisatie143 (shjo) is een ontmoetingsvereniging voor slechthorende jongeren en organiseert regelmatig activiteiten. De Jongerencommissie144 (een onderdeel van Dovenschap) richt zich vooral op doven en organiseert regelmatig activiteiten. De Stichting Plotsdoven145 heeft een Werkgroep Jongeren. De Stichting Zo Hoort Het146 is er voor alle jongeren met gehoorverlies. Tot slot hebben enkele welzijnsstichtingen voor doven een jongerenafdeling, bijvoorbeeld De Lieverdjes147 in Amsterdam en Lonely City148 in Groningen. Volwassenen met gehoorverlies kunnen bij drie organisaties terecht: de Nederlandse Vereniging van Slechthorenden149 (nvvs ), Dovenschap150 en de Stichting Plotsdoven151. De nvvs heeft regionale afdelingen waar men regelmatig bij elkaar komt. Ook heeft men een commissie Tinnitus en Hyperacusis152, en een Commissie Ménière153. Dovenschap is een koepel van zeventien aangesloten organisaties: twaalf welzijnsstichtingen, gevestigd in steden, en vijf landelijke belangenorganisaties. Jaarlijks wordt op de vierde zaterdag van september Wereld Doven Dag georganiseerd, in aansluiting op de internationale viering. De Stichting Plotsdoven heeft steunpunten op verschillende plaatsen in het land. Jaarlijks wordt een landelijke ontmoetingsdag georganiseerd. Ook organiseert deze stichting een partnerdag. Mensen met het syndroom van Usher kunnen terecht bij de Helen Keller Stichting154. Of de Werkgroep Doofblinden in Beweging155 (DbiB). Op de website Doofblindenwereld156 is veel informatie te vinden. Het Onafhankelijk Platform CI157 wil onafhankelijke (ervarings-)informatie bieden over het cochleair implantaat en het gebruik ervan. opci heeft een onafhankelijke voorzitter, het bestuur bestaat uit vertegenwoordigers van de volgende organisaties: fodok, foss , nvvs , Stichting Plotsdoven, Dovenschap en de Jongerencommissie. 95