Inhoud
Voorwoord 11 Stille epidemie
14
Onmogelijk afscheid
16
Hoofdstuk 1
1.1
Achtergronden van een hersenletsel. Op weg naar een tweede leven na een Niet-Aangeboren Hersenletsel
17
Volwassenen met een NAH
17
1.1.1 Portretten
17
Portret 1 – Getuigenis van Katrien (°1955): mijn hersenbloeding, een dag om nooit te vergeten –– Nieuwjaarsbrief van Katrien van 1 januari 2013 –– Katrien vervolgt –– Twee jaar later –– Nog één boodschap –– Interview met Karel, de partner van Katrien
18 21 23 25 26 26
Portret 2 – Getuigenis van Martina: een fietsongeval, wie was ik voor mijn ongeval? –– Het verkeersongeval –– Gevolgen van het verkeersongeval voor mij –– Schrijven lukte ook helemaal niet –– Kijk op het leven –– Mijn aanbevelingen naar omgang –– Interview met Anna, de partner van Martina
31 33 33 34 34 35 35
6 Inhoud
Portret 3 – Jasper heeft het meegemaakt: een wereld tussen taal en teken
41
Portret 4 – Getuigenis van Jeroen (°1959): val van de trap
42
Portret 5 – Valt ermee te leven? Wat zegt Emma?
43
1.1.2 Wat is een NAH?
44
1.1.3 Oorzaken
44
1.1.4 De gevolgen van een NAH voor de patiënt, zijn familie en omgeving
45
1.2
1.1.4.1 Zichtbare gevolgen
45
1.1.4.2 Minder zichtbare gevolgen
48
1.1.4.3 Beperkingen in het dagelijks leven
50
1.1.4.4 Psychologische gevolgen
51
1.1.4.5 Sociale gevolgen
51
Kinderen en jongeren met een NAH
52
1.2.1 Portretten
52
Portret 1: Kris, 15 jaar, verkeersslachtoffer
52
Portret 2: Interview met Freya (10 jaar), hersenletsel door een bloedklonter
54
Portret 3: Interview met Yannis (13 jaar), hersenletsel door een verkeersongeval
55
1.2.2 Kinderen en jongeren met NAH in ontwikkeling
57
1.2.3 Kinderen en jongeren met NAH in hun omgeving
58
Getuigenis van de ouders van Freya
61
Gevolgen voor de toekomst
62
1.2.5 Omgaan met een nieuw leven
64
1.2.6 Ten slotte
66
Hoofdstuk 2
2.1
Wat nu? Je staat niet alleen. Therapeutisch aanbod bij personen met een NAH
67
Therapeutisch aanbod bij volwassenen met een Niet-Aangeboren Hersenletsel
67
2.1.1 Zorgfasen na een Niet-Aangeboren Hersenletsel bij volwassenen
67
2.1.1.1 Getuigenis van Gerda (°1966): metafoor over ‘de stroom van de maatschappij’ 67
Inhoud 7
2.1.1.2 Eerste hulp
68
2.1.1.3 Acute fase
68
2.1.1.4 Wat na het ziekenhuis?
69
2.1.1.5 Revalidatiefase
69
2.1.1.6 Chronische fase
70
2.1.2 Kernpunten uit de revalidatie van volwassenen
70
2.1.2.1 Werken volgens het ICF-model
70
2.1.2.2 Interdisciplinaire revalidatie
73
2.1.2.3 Revalidatieteam
75
2.1.2.4 Opdrachten en verantwoordelijkheden van het revalidatieteam
75
2.1.2.5 Revalidatieprogramma
78
2.1.2.6 Verzorgingscircuit
80
2.1.2.7 Wetenschappelijk comité
80
2.1.2.8 Samenwerkingsverbanden
81
2.1.3 Analyse van de groep revalidanten waarbij de revalidatie ‘in consensus’
2.2
werd afgerond op het revalidatiecentrum NAH Turnhout
81
2.1.3.1 Doelgroep en meetinstrument
81
2.1.3.2 Beschrijving van de populatie
82
2.1.3.3 Resultaten Community Integration Questionnaire (CIQ)
83
Therapeutisch aanbod bij kinderen en jongeren met een Niet-Aangeboren Hersenletsel
84
2.2.1 Kind dat je had ben je kwijt
84
2.2.2 Uitgangspunten
85
2.2.2.1 Kinderrevalidatie
85
2.2.2.2 Gezinsleden: mantelzorgers en medeslachtoffers
86
2.2.2.3 Interdisciplinaire aanpak
87
2.2.2.4 Netwerking en sectoroverschrijdende samenwerking
87
2.2.3 Revalidatie van kinderen en jongeren met een hersenletsel: een proces in verschillende fasen
88
2.2.3.1 Wat voorafgaat
88
2.2.3.2 Onthaal
89
2.2.3.3 Revalidatietraject
89
8 Inhoud
Hoofdstuk 3
3.1
Omgaan met NAH: adviezen voor patiënten, familie en omgeving, hulpverleners
97
Aanbevelingen vanuit ervaringsdeskundigen aan hulpverleners (artsen, therapeuten, verpleging, ...)
97
3.1.1 We zijn allemaal mensen ...
97
3.1.2 Aandacht voor wat leeft binnenin
98
3.1.3. Het staat of valt met goede en duidelijke communicatie
99
3.1.4 Wat je niet ziet, is er wel ...
99
3.1.5 Schep duidelijkheid
99
3.1.6 Eén plus één is ... drie!
100
3.2
Signalen voor partners en familie
100
3.3
Psycho-educatieve adviezen voor therapeuten, patiënten en omgeving
101
3.3.1 Taal- en spraakproblemen
102
3.3.2 Aandacht, concentratie en informatieverwerking
103
3.3.3 Context en omgeving
103
3.3.4 Geheugen
103
3.3.5 Bijzondere aandachtspunten
104
3.4
Hoe kun je jezelf als revalidant blijven motiveren?
105
3.5
Geef niet zomaar goed bedoelde adviezen. Wees tactvol
107
Hoofdstuk 4
Vlaams Hersenletselplan
109
4.0
Inleiding
109
4.1
Sensibilisering
109
4.2
Brede zorg
110
4.3
Innovatie en onderzoek
111
Inhoud 9 4.4
TOP - Towards One Platform
4.4.1 Speerpunt 1: ‘Sensibilisering’
111 112
4.4.1.1 Opzet speerpunt sensibilisering NAH
112
4.4.1.2 Algemeen kader sensibiliseringsplan NAH
114
4.4.1.3 Actieplan ‘dag of week van de NAH’
116
4.4.2 Speerpunt 2: ‘Brede zorg’
118
4.4.3 Speerpunt 3: ‘Innovatie en onderzoek’
120
4.4.3.1 Visie op wetenschappelijk onderzoek rond NAH
120
4.4.3.2 Onderzoeksspeerpunten
122
4.4.3.3 Omkadering voor NAH-onderzoek
123
Bijlagen 125
Websites 125 Diensten en voorzieningen
127
Hulpmiddelen en aanpassingen
127
Persoonlijke-assistentiebudget
127
Voorstelling Pulderbos-revalidatiecentrum voor Kinderen en Jongeren 130 Voorstelling Revalidatiecentrum NAH Turnhout 132 Voorstelling revalidatievoorzieningen in verschillende sectoren 133
Sp-diensten 133 Vlaamse revalidatieziekenhuizen Centra voor Ambulante Revalidatie
133 134
Geraadpleegde literatuur 135 Over de auteurs 137 Trefwoordenlijst 139
