Inhoud. Overig. 6 Regina belt met Hester Nicolai Hester: Eigenlijk wilde ik het toneel op, beroemd worden

nummer 2 – mei 2007

Inhoud Regina belt met… Hester Nicolai

22

8

Antiviraal middel succesvol

26

10

Richtlijnen en knelpunten voor ME/CVS

6

Hester: ‘Eigenlijk wilde ik het toneel op, beroemd worden’. Opmerkelijk nieuws over antibiotica.

Over de geschiedenis van ME en CVS en de weg die Noorwegen ons wijst.

16

18

19

27

Zwanger en ME

‘Voor iemand met een ME-lijf is een zwangerschap echt een heel ander verhaal’.

Vanaf de tribune

35

Een vader van een ME-patiënte ziet zijn dochter als een van de spelers van een voetbalelftal.

36

Els Basten schrijfster van ‘Het Verborgen Geluk’

37

‘Ik roep dat ik er niet meer tegen kan, dat mijn hoofd op knappen staat, dat ik als liggende etalagepop nog meer presteer dan nu!’

44

Jong ME en samenwonen

Ondanks alle beperkingen kiezen Ivo en Mèlanie er toch voor om te gaan samenwonen.

Column Christine

‘Dan kruisen vier paar bruine ogen elkaar. Daarin ontmoet ik de hoop voor de toekomst’.

Wetenschap

De achtste Internationale IACFS conferentie over ME/CVS, fibromyalgie en gerelateerde ziekten.

ME/CVS in beeld

Een DVD in productie. Komt ME/CVS eindelijk in beeld?

Buddyzorg en e-buddyzorg

‘Steun in eigen tijd, op eigen voorwaarden’.

Gedicht Elianne

Mijn wereld.

Boekbespreking

Verzekeringsgeneeskundig protocol Chronische-vermoeidheidssyndroom.

Overig 4 5 20 38 39 40 42 46 47 48 50

Colofon Van de voorzitter Vacatures Complementair ME-spreuken ME en hobby ME-lezers Oproepen Activiteiten Regio Adressengids

Lees ME • 3


ME/CVS Vereniging

Lees ME

De ME/CVS Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort.

Nr. 2, mei 2007 ISSN 1873-8931

Lidmaatschap Leden van de ME/CVS Vereniging hebben volledig stemrecht op de Algemene Vergadering. Wie de vergadering niet kan bezoeken kan per machtiging stemmen. Leden ontvangen het verenigingstijdschrift Lees ME en krijgen korting bij Zorg6, De Roode Roos en VitAdvice. De minimumcontributie voor het jaar 2007 bedraagt € 25,-. Partnerlidmaatschap Voor ‘partners van’ is er vanaf 1 januari 2007 een extra lidmaatschap met alleen stemrecht. De vergaderstukken en Lees ME ontvangt dus alleen het hoofdlid. De contributie bedraagt € 5,Begunstiging Belangstellenden die geen patiënt, partner of familielid zijn, kunnen begunstiger worden. De minimumdonatie voor 2007 bedraagt eveneens € 25,-. Begunstigers ontvangen het verenigingstijdschrift Lees ME. Wie in de loop van een kalenderjaar lid of begunstiger wordt ontvangt de in dat jaar reeds verschenen nummers van het verenigingstijdschrift. Activiteiten De ME/CVS Vereniging behartigt de belangen van de patiënten en hun naasten. In het Beleidsplan 2006-2008 is prioriteit gegeven aan voorlichting en informatieverstrekking. Contactinformatie Postadres: ME/CVS Vereniging Kortenhorststraat 23 8015 BW Zwolle Voorzitter: Vice-voorzitter:

Guido den Broeder (tot 12/5/07) Rob Arnoldus 071-5223327 Penningmeester: Nico Driebergen Secretariaat: Rico Landman 038-4604288 Aanspreekpunt Annet Zwinkels voor vrijwilligers: 015-3809118 [email protected] Website: Email: Bestuur:

www.me-cvsvereniging.nl [email protected] [email protected]

Postgiro:

4286957 t.n.v ME en CVS Vereniging te Rotterdam 32108065

KvK:

4 • Lees ME

Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/CVS Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of aan te passen. Een enkele keer kan het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft. Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden ontleend. Citaten en overnames van oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke instemming van de redactie. Redactie Marieke Das, Yvonne Sterk-Houtman, Marieke Driebergen (coördinator). Aan dit nummer werkten mee Rob Arnoldus, Els Basten, Ingrid Bremans, Guido den Broeder, Nico Driebergen, Cobi de KoeijerVerburg, Regina van de Moosdijk, Hester Nicolai, Els Pieters, Christine van Reeuwijk, Conny Slootweg, Leen Sluis, Rinus van Sprundel, Annet Zwinkels. Cartoons Met dank aan: Alies Meerman (p. 9, 18; http://wlk.cc/alies), Stephanie Ruijterman (p. 25; www.ruijterman.nl), Djanko (p. 45). Illustraties Stock.xchng. Foto voorpagina Rico Landman. Drukwerk Copycenter Koolen, Susteren. Kopij volgend nummer Bijdragen voor Lees ME nr. 3 moeten voor 1 september 2007 bij de redactie binnen zijn. Contactinformatie Postadres: Redactie Lees ME T.a.v. Marieke Driebergen Framaheerd 90 9737 NN Groningen Email: [email protected]


Patiëntenparticipatie Het toverwoord van deze tijd is participatie (deelname). De grootste vakbond in ons land streeft naar volledige werkgelegenheid. Dat dit in de hele geschiedenis van de mensheid nog nooit is voorgekomen, en het aanhouden van enige arbeidsreserve een economie veel beter laat draaien, mag daarbij niet hinderen. Als de peildatum maar ver genoeg in de toekomst ligt (in dit geval 2025), is alleen het streven al voldoende om de miljarden- maar vooral mensenverslindende reïntegratiemachine aan de gang te houden. Ook de ME/CVS-patiënt moet met de tijd mee. Daarom is er nu een Verzekeringsprotocol CVS waarin werk voorop staat, en niet de gezondheid van de patiënt. De verzekeringsarts mag het initiatief nemen om de ME/CVS-patiënt via gedragstherapie weer terug klaar te stomen als de behandelend arts daar een ander idee over heeft. Participatie is behalve een opgelegde plicht ook een recht: het recht om deel te nemen aan de samenleving. Het is gebaseerd op het zelfbeschikkingsrecht en het recht om gehoord te worden. Het recht op participatie is niet vanzelfsprekend. Het moet worden bevochten en wordt voortdurend ondermijnd. Dat gebeurt bijvoorbeeld door de bevolking te verdelen in rangen en standen, door het stellen van voorwaarden (alleen bepaalde vormen van participatie leveren een inkomen op, alleen vertegenwoordigers mogen iets zeggen) en door het opwerpen van blokkades (zoals ingewikkelde procedures). Gezamenlijk opgestelde uitgangspunten, zoals de Magna Charta of de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens, worden niet altijd nageleefd. Patiëntenparticipatie is een relatief nieuw verschijnsel op dit gebied. Nog steeds wordt de patiënt vooral als casus (geval) gezien. Deze heeft zich daar echter niet bij neergelegd. Door zich te organiseren, maar

ook dankzij de komst van het internet, heeft menige patiënt tegenwoordig een eigen stemgeluid en steeds vaker ook een informatievoorsprong op de eigen arts, die weliswaar een lange opleiding heeft genoten maar onmogelijk van alle ziektes alles kan weten. Een patiënt die verder kijkt dan enkel de eigen persoonlijke ervaring kan een ervaringsdeskundige worden. De inbreng van ervaringsdeskundigen wordt tegenwoordig gewaardeerd. Het Ministerie van Volksgezondheid begint eisen te stellen omtrent de participatie van patiënten. ZonMw, dat overheidsgeld toekent aan medisch-wetenschappelijk onderzoek, wil een voortrekkersrol spelen. Gemakkelijk is het allemaal niet. Voor patiëntenorganisaties is het een extra taak waar nauwelijks faciliteiten of middelen tegenover staan. Sommige instanties bieden weliswaar enige gelegenheid tot participatie maar doen weinig met de gegeven inbreng. Andere worstelen met de keuze tussen patiëntenparticipatie en patiëntenvertegenwoordiging. Die laatste kan ook uit niet-patiënten bestaan die namens de patiënten het woord doen. Als vertegenwoordigers van patiënten niet door de patiënten zelf zijn gekozen, zijn we echter weer terug bij af: de patiënt als lijdend voorwerp. Op 30 maart 2007 ondertekende Nederland het VN-Verdrag voor mensen met een handicap. In dit verdrag erkennen de Verenigde Naties het recht op een volwaardige deelname aan de samenleving. Guido den Broeder (voorzitter)

Lees ME • 5


VACATURE Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/CVS Vereniging en wordt gemaakt voor en door ME/CVS-patiënten. We schrijven over wetenschap, informatie, regelgeving, persoonlijke ervaringen, actualiteit en andere onderwerpen. Samen is het gelukt om het eerste nummer afgelopen december uit te brengen. Om nieuwe nummers van Lees ME uit te brengen, zijn wij op zoek naar:

Redactieleden voor Lees ME De redactie van Lees ME heeft nog ruimte voor nieuwe redactieleden. Hij/zij is ME/CVS patiënt óf is partner, familielid, vriend(in) van onze patiënten. Wat hebben wij te bieden: • • • • • •

enthousiaste collega-redactieleden; kennis nemen van de allernieuwste literatuur en ontwikkelingen; inspirerend werk voornamelijk vanuit je eigen huis; ruimte om je schrijf- en redigeerkwaliteiten te ontplooien; het beheer van een eigen rubriek van Lees ME (eventueel); vergoeding voor gemaakte onkosten.

Wat vragen wij: • • • • • •

ervaring met het schrijven en/of redigeren van teksten, of de bereidheid deze op te doen; goede beheersing van de Nederlands taal; betrokkenheid bij ME/CVS; collegiale instelling; maandelijks bijwonen (bijvoorbeeld via skype) van redactievergaderingen; een open, positieve maar ook kritische instelling om samen een goed blad te maken.

Voor informatie en/of aanmelding: Annet Zwinkels Tel: 015-380918 (ma. t/m vrij. vanaf 12.00 uur) e-mail: [email protected] Wij kijken er naar uit!

Lees ME • 21


WETENSCHAP De achtste Internationale IACFS-conferentie over ME/CVS, fibromyalgie en gerelateerde ziekten Door Ingrid Bremans Van 12 tot en met 14 januari 2007 vond in Fort Lauderdale in de Verenigde Staten de achtste internationale conferentie plaats van de International Association of Chronic Fatigue Syndrome (IACFS). De conferentie werd bezocht door meer dan 250 professionals en 300 patiënten. Belangrijk nieuws is dat de IACFS heeft gestemd voor naamsverandering: De afkorting ME wordt

nu opgenomen in de nieuwe naam. Verder werd een nieuwe definitie voor ME/CVS bij kinderen gepresenteerd. Daarnaast schetsten wetenschappers hun recente bevindingen in onder andere het hersenonderzoek, de genen en het immuunsysteem. Een bloemlezing (1-3). Vermoeidheid in soorten en maten Zoals de eskimo’s meer woorden hebben voor sneeuw, zo is er bij mensen met ME/CVS sprake van meer soorten van vermoeidheid. Dit vond de Amerikaanse psychologe, Nicole Porter, lid van het onderzoeksteam van professor Jason in Chicago. Zij interviewde gezonde mensen en mensen met ME/CVS en vond vijf verschillende vormen van vermoeidheid, namelijk: 1. Een vorm van overprikkeld zijn, gecombineerd met lage energie; 2. Hersenmist, waarbij tevens sprake is van cognitieve beperkingen; 3. Stroperige vermoeidheid met zwaarte in de ledematen, en onvermogen om inspanning langere tijd voort te zetten; 4. Griepachtige vermoeidheid; 5. Vermoeidheid na inspanning (“postexertional fatigue”).

Gezonden rapporteerden meestal maar één vorm van vermoeidheid, terwijl ME/CVSpatiënten meer vormen noemden. Melkzuur Paul Nestadt, een neurowetenschapper uit New York, presenteerde een spraakmakend onderzoek dat veel aandacht trok. Het onderzoek vergelijkt ME/CVS-patiënten met en zonder depressie, patiënten met een angststoornis en gezonde vrijwilligers. Nestadt maakt gebruik van een speciale techniek, magnetische resonantie spectroscopie. In de hersenen van mensen met ME/CVS trof hij een sterk verhoogde hoeveelheid melkzuur aan. Veel mensen kennen melkzuur doordat het na een te grote inspanning zorgt voor spierpijn. Een verhoogde aanwezigheid in de hersenen wijst op uitgeputte cellen in het brein van mensen met ME/CVS. De hoeveelheid melkzuur houdt geen verband met angst of depressie maar wel met de mate van vermoeidheid. Nestadt wees ook op problemen in de mitochondria, de energiecentrales in de cel. Inspanningstest De Amerikaanse inspanningsfysiologe Margaret Chicorella richtte zich op het meten van vermoeidheid na inspanning. Na een inspanningstest voerde zij een herhaalde meting (na 24 uur) uit van de hart-long activiteit. Zo verkreeg zij objectief bewijs van de malaise na inspanning bij mensen met ME/CVS. Dit is een belangrijke ontwikkeling voor patiënten die hun arbeidsongeschiktheid moeten aantonen. Laten we hopen dat de resultaten van dit soort onderzoek snel hun vertaling vinden naar de praktijk. Dit onderzoek sluit goed aan bij het werk van Ruud Vermeulen van het CVS-centrum in Amsterdam, die een fietstest heeft ontwikkeld voor mensen met ME/CVS. Zie het vorige nummer van Lees ME (4).

Lees ME • 27


Hart en bloedvaten Meer studies hebben gesuggereerd dat er bij ME/CVS-patiënten iets mis is met de bloedcirculatie. Er is bijvoorbeeld gevonden dat de bloedtoevoer naar spieren en hersenen is verminderd en dat er sprake is van een laag bloedvolume (de totale hoeveelheid bloed die door het lichaam stroomt). Over dit onderwerp hield dr. Vance Spence een zeer interessante lezing. Spence is de oprichter van de Britse onderzoeksgroep MERGE die behoorlijk aan de weg timmert. Hij stelt dat mensen met ME/CVS stijve slagaderen (arteriën) hebben. Ook hebben ze verhoogde scores op stoffen die wijzen op de aanwezigheid van een ontsteking, zoals het eiwit C-reactief proteïne. Meer arteriële stijfheid gaat samen met een hoger niveau van C-reactief proteïne. Spence legt een verband met onderzoek van professor De Meirleir naar het immuunsysteem. De Meirleir heeft namelijk aangetoond dat bij ME/CVS vaak sprake is van een verhoogde activiteit van het enzym elastase. Dit stofje speelt een rol in het immuunsysteem, maar

is vermoedelijk eveneens verantwoordelijk voor de verhoogde arteriële stijfheid, aldus Spence. Verder stelde Spence dat een verhoogde arteriële stijfheid als logisch gevolg heeft: inspanningsintolerantie en diastolische disfunctie (een stoornis in de fase waarin het hart zich ontspant en volzuigt met bloed). De groep van Nancy Klimas (professor in geneeskunde, psychologie en microbiologie/immunologie). onderzocht de effectiviteit van het middel Epoetin Alpha, dat is bedoeld voor ME/CVSpatiënten met een laag volume aan rode

28 • Lees ME

bloedcellen (RBC-volume). Bij de met dit middel behandelde patiënten nam het RBCvolume toe met gemiddeld 26%. Deze patiënten hadden tevens een verbeterde orthostatische intolerantie. De term orthostatische intolerantie wordt wel vaker genoemd bij studies naar ME/CVS. Het betekent dat men symptomen (zoals duizeligheid) ontwikkelt tijdens rechtop staan en lopen, die verminderen door te gaan liggen. Het middel bracht geen verbetering in andere symptomen zoals inspanningsintolerantie en vermoeidheid. Dit wijst erop dat het verlaagde bloedvolume geen oorzakelijke factor is bij ME/CVS, maar eerder een ‘bijproduct’. Hersenonderzoek Onderzoek naar de hersenen bij ME/CVS heeft vele afwijkingen laten zien. Professor Gudrun Lange (klinisch neuropsycholoog en hoogleraar radiologie en psychiatrie in New Jersey) legt uit hoe ingewikkeld dit type onderzoek is. Het onderzoek kende tot nu toe veel tekortkomingen. Desondanks zijn er enige conclusies te trekken: - het verwerken van informatie behoort volgens De Lange tot de belangrijkste cognitieve problemen bij ME/CVS; - ook is een verminderde bloedtoevoer naar de hersenen inmiddels door meer studies aangetoond; - in bepaalde delen van het brein is sprake van een probleem met bepaalde neurotransmitters. Neurotransmitters zijn belangrijke stoffen. Zij fungeren als boodschappers en brengen informatie over van de ene zenuw naar de andere; - ten slotte zijn bij ME/CVS-patiënten afwijkingen in de ruggenmergvloeistof en in patronen van hersenactiviteit aangetroffen. Professor Lange roept andere wetenschappers op om studies beter op te zetten met controlegroepen. Ook vindt zij dat binnen de groep ME/CVS-patiënten onderscheid gemaakt moet worden naar sekse, de manier waarop de ziekte begon, en de aanwezigheid van stemmingsstoornissen. Ook roept zij op om meer hypothesegericht onderzoek te verrichten en minder ‘vis-expedities’ te doen (= hengel uitgooien en afwachten wat je vindt).


Acute infectie Doctor Byron Hyde, oprichter van de Canadese Nightingale Research Foundation heeft zich al sinds 1984 volledig gewijd aan onderzoek naar en behandeling van ME/CVS. Deze oude rot in het vak hield een lezing over ‘ME als gevolg van een acute infectie’. Hij stelt dat deze acute infectie schade toebrengt aan het centrale zenuwstelsel. Deze schade zorgt voor veranderingen in het zenuwstelsel en de stofwisseling (het neuro-endocriene systeem). Deze veranderingen leiden tot de ziekteverschijnselen die horen bij ME, zoals problemen met het korte-termijngeheugen en andere cognitieve problemen die verergeren na fysieke en/of mentale inspanning. Of mensen daarvan kunnen herstellen is volgens hem afhankelijk van de schade in de hersenen. Deze zou via SPECTscans zijn vast te stellen. Enzym Professor James Baraniuk (Georgetown University in Washington DC) onderzocht de vloeistof in hersenen en ruggenmerg (de cerebrospinale vloeistof) op het voorkomen van bepaalde eiwitten (proteïnen). Hieruit blijkt dat een disbalans in bepaalde stoffen leidt tot een verhoogd niveau van het enzym elastase. Elastase speelt een rol in het immuunsysteem. Deze bevinding sluit aan bij bovengenoemd onderzoek van Spence, maar ook bij onderzoek van De Meirleir. Ook worden in de bloedvaten van de hersenen van ME/CVS-patiënten bepaalde stoffen afgezet die zeer kleine bloedingen kunnen veroorzaken. De aanwezigheid van andere eiwitten suggereert veranderingen in de afsterving van cellen (apoptose). Apoptose (een

programmaatje in de cel dat ervoor zorgt dat deze zichzelf vernietigt) is van belang voor een goed functionerend immuunsysteem (zie ook ‘De rol van genen’). Soms kan het nodig zijn dat een cel zichzelf te gronde richt, bijvoorbeeld omdat hij lichaamseigen stoffen aanvalt of omdat hij zwaar beschadigd is. Ook constateert Baraniuk problemen met de samentrekking van bloedvaten, schade aan bepaalde cellen in de wand van de bloedvaten en een toename in de productie van vrije radicalen. Een vrije radicaal is een molecuul of atoom dat door zijn samenstelling gemakkelijk reacties aangaat met andere stoffen. Vrije radicalen bestaan vaak maar enkele fracties van seconden, maar kunnen wel ongewenste kettingreacties tot stand brengen en veranderingen aanbrengen in bijvoorbeeld DNA-cellen. Radicalen zijn betrokken bij tal van biologische processen. In het lichaam bestaan bepaalde mechanismen om de schadelijke invloed te verminderen en eventueel ontstane schade te repareren. Een ander aangetroffen eiwit houdt verband met ontstekingen. Vele resultaten van dit onderzoek van Baraniuk sluiten aan bij andere studies. Zie ook de vorige Lees ME (5). Een nieuwe definitie voor kinderen Tot nu toe wordt bij kinderen de ME/CVSdiagnose voor volwassenen gehanteerd. Dit is in de praktijk problematisch, want kinderen hebben vaak leeftijdspecifieke problemen. Ook hebben kinderen soms andere symptomen dan volwassenen. De IACFS heeft daarom een werkgroep samengesteld die een nieuwe definitie heeft ontworpen. Daarbij heeft men getracht de beste aspecten van de Fukuda-criteria en de Canadese criteria te combineren (6,7). Bovendien heeft de werkgroep aparte vragenlijsten ontwikkeld voor kinderen tot 11 jaar en van 11-18 jaar. Volgens de nieuwe definitie is malaise na inspanning een voorwaarde voor het stellen van de diagnose. Zo wordt hopelijk voorkomen dat kinderen met stemmingsstoornissen ten onrechte de diagnose ME/CVS krijgen. Over deze nieuwe definitie voor kinderen is een speciaal themanummer verschenen van het Journal of Chronic

Lees ME • 29


Fatigue Syndrome, Volume 13, Nos. 2/3, dat ook als boek wordt uitgegeven (8). Definitie van ME/CVS bij volwassenen De definitie van ME/CVS voor volwassenen is ook nog volop in discussie. De Fukudacriteria (7) die meestal gehanteerd worden voor het stellen van de diagnose CVS, worden door velen te ruim gevonden. Hierdoor wordt de diagnose ME/CVS soms abusievelijk gegeven aan mensen die eigenlijk iets anders hebben, bijvoorbeeld een ernstige depressie. Een gebrekkige definitie geeft ook aanzienlijke problemen bij wetenschappelijk onderzoek, en kan er zelfs voor zorgen dat bepaalde resultaten niet kloppen of tegenstrijdig zijn. Het Amerikaanse Centers of Disease Control (CDC), onderdeel van het Amerikaanse Ministerie van Gezondheidszorg, heeft in de afgelopen twee jaar onder leiding van de viroloog dr. Reeves een zogenaamde ‘empirische’ casus-definitie ontwikkeld (9). Deze is gebaseerd op de Fukuda-criteria. Het idee is dat iedereen die een bepaald scoreprofiel heeft op een aantal vragenlijsten en bovendien geen andere ziekte heeft, CVS heeft.

Leonard Jason, hoogleraar klinische psychologie in Chicago, gaf stevige kritiek op deze aanpak. Hij constateert dat een te groot deel van de gehanteerde vragenlijsten gericht is op geestelijke gezondheid. Hierdoor is het mogelijk dat mensen met emotionele problemen en vermoeidheid toch de diagnose krijgen, hoewel ze niet voldoen aan de fysieke kenmerken van ME/CVS. Dit kan grote gevolgen hebben voor het

30 • Lees ME

onderzoek naar ME/CVS en de richting ervan. Zo hebben onderzoekers die dit type criteria hanteren ten onrechte geconcludeerd dat er een verband bestaat tussen seksueel misbruik of mishandeling in de jeugd en het optreden van ME/CVS, aldus Jason. Hij beargumenteert dat een nieuwe definitie van ME/CVS een biomarker als uitgangspunt moet hebben en eerst rigoureus getest moet worden. Er zijn immers meer mensen die wel vermoeid zijn (maar geen ME/CVS hebben) dan mensen met ‘echte’ ME/CVS. Het is cruciaal dat een nieuwe definitie deze groepen op de juiste manier uit elkaar houdt. Maar even belangrijk is het dat deze nieuwe definitie vervolgens door alle onderzoekers wordt gebruikt. Anders worden de nieuwe onderzoeksresultaten lastig te interpreteren. De naam van het beestje Voorafgaand aan het congres heeft het bestuur van de IACFS gestemd voor het veranderen van de naam van de organisatie. De nieuwe naam wordt: International Association of CFS and ME. Later in de conferentieweek werd een bijeenkomst georganiseerd over de naam van de ziekte. De aanbeveling was om de term ME te gebruiken in plaats van CFS. Zo zien we gelukkig dat meer en meer mensen beseffen dat de verandering van naam van ME naar CVS in de jaren tachtig veel negatieve gevolgen heeft gehad voor de erkenning van de ziekte. De rol van de genen Studie van erfelijk materiaal, de genen, kan belangrijke informatie opleveren over ME/CVS. Een vaak toegepaste techniek herkent kleine variaties in de genen, de Single Nucleotide Polymorphisms of SNPs (spreek uit als 'snips'). Met deze techniek onderzocht een Spaans laboratorium of mensen met ernstige en middelmatige ME/CVS en fibromyalgie (FM) genetisch verschillend waren. Genetisch gezien bleken er verschillen te zijn tussen de ernstige en middelmatig ernstige gevallen van ME/CVS. De SNPs waarin verschillen werden aangetroffen, lagen op zes genetische gebieden. Deze gebieden bleken aan te sluiten bij hetgeen bekend is over ME/CVS in de dagelijkse praktijk. Het gaat onder


meer om: - genen op het gebied van neurotransmitters; - genen die te maken hebben met de receptoren (ontvangers) van glucocorticoïde. Glucocorticoïde (een bijnierschorshormoon) speelt onder meer een rol in allergische reacties en ontstekingsreacties. Receptoren zijn groepjes moleculen die op de buitenkant van een cel zitten en een bepaalde stof (in dit geval een hormoon) kunnen ontvangen en aan zich kunnen binden. - genen op het gebied van interleukine. Interleukine is een stofje dat boodschappen overbrengt tussen cel- en orgaansystemen. Het speelt een belangrijke rol in het immuunsysteem. Interleukinen stimuleren onder andere lymfocyten (ziektebestrijders) en hebben te maken met de celgroei. Ze behoren tot de groep 'cytokinen' (=eiwitten die te maken hebben met de afweer).

Ook vond het Spaanse lab dat ME/CVS en FM genetisch gezien verschillende ziekten zijn. De resultaten van dit onderzoek zijn in overeenstemming met onderzoek van onder andere de Wichita CFS Surveillance Study (10). Een andere interessante studie maakte gebruik van een beroemde database met gegevens van meer dan tien generaties Mormonen in de Amerikaanse staat Utah. Deze database, die door de Mormonen om religieuze redenen is aangelegd, is sinds 1994 gekoppeld aan gezondheidsgegevens. Kortom, een ideale database voor erfelijkheidsonderzoek naar allerlei ziekten. In deze database met meer dan 1,5 miljoen personen werden 551 afstammelingen aangetroffen met ME/CVS. Het bleek dat

eerste- en tweedegraads familieleden van mensen met ME/CVS een verhoogde kans hadden op deze ziekte. Dit is een duidelijke aanwijzing voor een erfelijke component. Gen-expressie De Japanse professor Rokutan onderzocht gen-expressie profielen bij ME/CVS in vergelijking met andere vormen van vermoeidheid en uitputting. Met genexpressie wordt bedoeld dat de informatie die in de genen ligt opgeslagen op een bepaald moment in werking wordt gesteld. Een gen wordt geactiveerd en zorgt voor de aanmaak van een bepaald eiwit. Dit eiwit zet dan weer andere lichamelijke processen in gang. Rokutan vond duidelijke verschillen tussen gen-expressie in reactie op psychologische stress, uitputtende stress en duurinspanning. Fysieke uitputting ging gepaard met een unieke set van genen die 24 uur later de sterkste reactie vertoonden. Negen genen waren bij de ME/CVSpatiënten 24 uur na inspanning anders geactiveerd dan bij gezonden. Deze genen waren onder andere betrokken bij functies van de mitochondria, de energiecentrales van de cel, en bij het immuunsysteem. Virusinfecties Een bekende Australische studie in het plaatsje Dubbo volgt mensen met bepaalde virusinfecties, zoals de ziekte van Pfeiffer. De vraag is wie herstelt en wie het postviraal syndroom (PVS) ontwikkelt en ziek blijft. ME/CVS na een acute virusinfectie is een PVS. Recent publiceerde deze groep in het vooraanstaande British Medical Journal dat de ernst van de acute infectie een zeer belangrijke voorspeller is voor de hevigheid van het PVS: hoe harder de klap, hoe groter de gevolgen. Toni Whistler bestudeerde de genen van degenen die het PVS ontwikkelden en vond afwijkingen in genen die betrokken zijn bij celdood (apoptose, zie hierboven). Aangezien virussen zich vermenigvuldigen in cellen, is het van belang dat geïnfecteerde cellen afsterven. Een van de belangrijkste wegen waarlangs dit proces van celdood in werking wordt gesteld begint in de mitochondria. Whistler concludeert dat immunologische afwijkingen een belangrijke rol spelen bij PVS. Ook heeft de ernst van de acute infectie gevolgen voor fundamentele

Lees ME • 31


processen in de cellen en voor de kans op herstel, aldus Whistler. De van oorsprong Ierse wetenschapper Jonathan Kerr, medisch microbioloog in Londen, wordt geroemd om zijn baanbrekend genetisch onderzoek bij ME/CVS. Hij kon melden dat

vervolgonderzoek zijn eerdere resultaten heeft bevestigd. Dit is van groot belang. Hij noemt drie genen in het bijzonder. Allereerst gelsolin, dat betrokken is bij geprogrammeerde celdood (apoptose) en bij een stoornis, waarbij een zetmeelachtige stof zich ophoopt in weefsels (amyloidosis). Daarnaast noemt hij een mitochondriaal gen dat betrokken is bij afbraak van het omhulsel van de zenuwen (demyelinisatie) en mogelijk ook bij virale activiteit. Dit alles sluit aan bij het hersenonderzoek van Baraniuk, dat eveneens wijst op een mogelijke rol van gelsolin, en bij de studie van Nestadt die suggereert dat problemen in de mitochondria leiden tot een verhoogd melkzuurniveau in de hersenen. Het immuunsysteem Reeds lang wordt gedacht dat virale infecties de oorzaak zijn van ME/CVS, maar er is tot nu toe geen sluitend bewijs. Een andere theorie, de 'hit-and-run theory', stelt dat een virus de ziekte in gang zet, maar dat daarna een bepaalde biochemische verandering verantwoordelijk is voor het blijven voortbestaan van de ziekte. Ronald Glaser, een Amerikaanse professor in de medische microbiologie en immunologie, bracht een nieuwe theorie naar voren. Hij stelt dat bij ME/CVS het immuunsysteem goed genoeg werkt om een virus te verhinderen zich te vermenigvuldigen maar niet goed genoeg om het virus definitief uit te schakelen. Het blijft dus als een

32 • Lees ME

smeulend vuurtje actief, waardoor bepaalde eiwitten geproduceerd worden die de ziekte veroorzaken. De groep van de eerdergenoemde Nancy Klimas, die tevens voorzitter is van de IACFS, rapporteerde de laatste bevindingen in haar onderzoek naar afwijkingen in de ‘natural killer cells’ (NK-cellen). Deze NKcellen bestrijden virale infecties en tumoren. Bij mensen met ME/CVS neemt de hoeveelheid NK-cellen sterk toe na inspanning, terwijl andere cellen die betrokken zijn bij het afweersysteem (Tcellen), niet in aantal toenamen. Deze onderzoeksgroep heeft subsidie gekregen en kan haar onderzoek verder continueren. Voor de laatste ontwikkelingen in het onderzoek naar het humaan herpesvirus, variant 6a (HHV-6A) en de mogelijke behandeling hiervan met antivirale middelen, verwijs ik naar het artikel ‘Antiviraal middel succesvol’, elders in deze Lees ME. Zicht op biomarkers? In hoeverre is er kans op het vinden van een nieuwe biomarker voor ME/CVS, zodat de ziekte gemakkelijker kan worden vastgesteld door huisarts of specialist? Het eerder genoemde hersenonderzoek van Baraniuk en het genetische onderzoek van Kerr worden beschouwd als grote kanshebbers voor het opleveren van de zo gewenste biomarkers. Maar op het congres presenteerde de Japanse viroloog Akikazu Sakudo van de Osaka Universiteit een studie die veel opzien baarde. Sakudo ontwikkelde een nieuw apparaatje, dat lijkt op een pistool. Het hoe en waarom was een zeer technisch verhaal, maar de uitkomsten lijken simpel en misschien ook wel te mooi om waar te zijn. Het apparaatje scant een buisje met bloed of gewoonweg de duim van een patiënt en binnen een seconde geeft het de uitslag: wel of geen ME/CVS. Het maakt gebruik van infrarood straling, een techniek die ook wordt toegepast om de rijpheid en kwaliteit van fruit vast te stellen. Het apparaatje identificeerde 100% van de gezonde proefpersonen correct en 93% van de mensen met ME/CVS. Een volgende vraag is echter of het apparaatje ook in staat is ME/CVS te onderscheiden van andere ziekten zoals multiple sclerose, reuma en depressie.


Omgaan met ME/CVS Natuurlijk werd op het congres ook aandacht besteed aan het gedrag van mensen met ME/CVS. Gelukkig kwamen uitsluitend professionals aan het woord die de ziekte serieus nemen. De Canadese psychiater Eleanor Stein hield een inleiding. Zij is bekend door haar op internet gepubliceerde richtlijn voor de behandeling van ME/CVS (13). De eerste studies naar Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise Therapie (GET) waren gebaseerd op verkeerde aannames, namelijk dat het vermijden van activiteit en een te grote aandacht voor symptomen de ziekte zou veroorzaken of in stand houden. In feite worden hier oorzaak en gevolg met elkaar verward. Deze vormen van CGT en GET werken niet goed, omdat de meeste patiënten geen verkeerde opvattingen hebben over hun ziekte en vaak al functioneren op het hoogst haalbare niveau van inspanning. In veel gevallen zorgen deze therapieën juist voor een verslechtering van de gezondheidstoestand omdat ze patiënten op eenzijdige wijze aansporen meer te bewegen. Stein beveelt begeleiding volgens het Stanford-model aan, een model dat succes heeft geboekt bij chronische ziekten zoals multiple sclerose en reuma. Het model gaat uit van een gedeelde verantwoordelijkheid tussen patiënt en professional. Patiënten krijgen ondersteuning op het gebied van bewegen, hanteren van ziektesymptomen, voeding, verdelen van energie, slapen, gebruik van medicijnen en hulpmiddelen, omgaan met emoties, en omgaan met professionele zorgverleners. Een andere passende benadering is ontwikkeld door Pat Fennel, maatschappelijk werkster en directeur van een Amerikaanse zorgorganisatie. Zij

moedigt patiënten aan om zelf te bepalen hoe zij willen omgaan met de symptomen, om te rouwen om de verliezen die gepaard gaan met de ziekte en te zoeken naar een nieuwe identiteit. Een derde benadering, ook gebaseerd op het Stanford-model, komt van de Amerikaan, dr. Bruce Campbell, die zelf ME/CVS heeft gehad. Voordat hij ziek werd, werkte hij aan de Stanford Universiteit waar hij zelfhulpprogramma’s ontwikkelde voor chronisch zieken (!) Op grond van zijn eigen ervaringen ontwikkelde hij een Engelstalig zelfhulpboek en internetcursus. Beide zijn beschikbaar via http://www.cfidsselfhelp.org www.cfidsselfhelp.org. De internetcursus kan via e-mail worden gevolgd en is gebaseerd op het boek. Conclusie Er wordt veel vooruitgang geboekt op het gebied van biomedisch onderzoek. Natuurlijk is nog veel studie nodig. Ook zijn er belangrijke problemen op het gebied van de definitie en naamgeving van ME/CVS, en soms ook tegenstrijdige resultaten. Toch blijkt op een aantal terreinen ook, of desondanks, dat resultaten in dezelfde richting wijzen. Zo concluderen verscheidene onderzoekers dat de mitochondria, de energiecentrales in de cel, niet goed lijken te functioneren. Andere terugkerende thema’s op dit congres waren problemen met het proces van celdood (apoptose) en het enzym elastase, dat een rol speelt in het immuunsysteem. Verder slagen sommige onderzoekers erin om op moleculair niveau verschillen te vinden tussen mensen met ME/CVS en gezonden. Hierdoor ontstaat hoop dat er op termijn bruikbare biomarkers zullen worden gevonden. Het verkrijgen van fondsen voor biomedisch georiënteerd wetenschappelijk onderzoek is, vooral in Europa, nog altijd erg moeilijk. Het stemt tot optimisme dat in landen als Japan en de V.S. wel geld beschikbaar is gekomen. Hierdoor is vooruitgang mogelijk. Laten we hopen dat deze ontwikkelingen zich verder zullen uitbreiden!

Lees ME • 33


Geraadpleegde literatuur 1. Johnson C. CFS Phoenix Newsletter. Special Edition: A laymen's guide to the 8th IACFS Conference, part I-V; 2007. 2. Lapp CW. Report on the 8th IACFS conference on CFS, FM, and related Illnesses.: Co-Cure Archives, February 2007, week2 (#44); 2007. 3. Teague V. A retrospective on the 8th IACFS Conference: Website IACFS; 2007. 4. Vermeulen R. ME/CVS-patienten niet alleen 'moe' maar vooral ziek. Lees ME. Een uitgave van de ME/CVS vereniging 2006;1(1):19-21. 5. Das M. Het ME/CVS-brein in onderzoek. Lees ME. Een uitgave van de ME/CVS vereniging 2006;1(1):32-35. 6. Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, et al. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 2003;11(1):7-115. 7. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome; a comprehensive approach to its definition and study. Annals of Internal Medicine 1994;121:953-959. 8. De Meirleir KL, McGregor NR, Van Hoof ELS, editors. Pediatric Chronic Fatigue Syndrome. Binghamton, NY, USA: Haworth Press; 2007. 9. Reeves WC, Wagner D, Nisenbaum R, Jones JF, Gurbaxani B, Solomon L, et al. Chronic Fatigue Syndrome – A clinically empirical approach to its definition and study. BMC Medicine 2005;3(19):doi:10.1186/1741-7015-3-19, www.biomedcentral.com/1741-7015/3/19. 10. Fang H, Xie Q, Boneva R, Fostel J, Perkins R, Tong W. Gene expression profile exploration of a large dataset on chronic fatigue syndrome. Pharmacogenomics 2006;7(3 (doi:10.2217/14622416.7.3.429)):429-440. 11. Hickie I, Davenport T, Wakefield D, Vollmer-Conna U, Cameron B, Vernon SD, et al. Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study. British Medical Journal 2006;doi:10.1136/bmj.38933.585764.AE. 12 . Stein E. Assessment and treatment of patients with ME/CFS: Clinical guidelines for psychiatrists, www.fm-cfs.ca/Psychiatry-overview.pdf, 2005. 13 Stein E. How to differentiate CFS from Psychiatric Disorder, www.ahmf.org/medpolstein.htm; 2006.

Lid worden?

Het lidmaatschap van de ME/CVS Vereniging kost € 25,- per kalenderjaar. Lid worden biedt een aantal voordelen: • korting op supplementen en medicatie bij apotheek De Roode Roos; • korting op supplementen en vitaminen bij Vitadvice; • korting op alle producten uit de webshop van Zorg6, waaronder zorgverzekering, thuiszorg, hulpmiddelen, etc. Zolang de voorraad strekt, ontvangen nieuwe leden het eerste nummer (december 2006) van Lees ME als welkomstgeschenk. Geeft u ons de volgende gegevens door als u lid wilt worden van de ME/CVS Vereniging. dhr/mw – voornaam – achternaam – adres – postcode – woonplaats – geboortedatum – vergaderstukken per e-mail of per post. Stuur deze gegevens naar: email: [email protected] post:

ME/CVS Vereniging Kortenhorststraat 23 8015 BW ZWOLLE

Samen staan we sterk!

34 • Lees ME

Activiteiten

Wat doet de ME/CVS Vereniging? De ME/CVS Vereniging heeft tot taak de belangenbehartiging van de patiënten en hun naasten in de breedste zin des woords. De missie van de vereniging staat geformuleerd in het Globaal Beleidsplan 2006-2008. De ME/CVS Vereniging is niet alleen een vereniging voor de patiënten, maar ook van de patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen. Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een democratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/CVS Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden. En dat is nodig. In deze harde maatschappij worden ME/CVS-patiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd. Prioriteit heeft in deze jaren het geven van voorlichting. Vanwege de beperkte financiële middelen was daarbij vanaf de start een centrale rol weggelegd voor de website en voor communicatie via e-mail en internet. Nu de vereniging gestaag groeit, komen ook andere mogelijkheden binnen bereik, zoals Lees ME. Daarnaast bemoeit de vereniging zich nadrukkelijk met organisaties en instanties die voor ME/CVS-patiënten van betekenis zijn, en helpt de vereniging individuele patiënten met raad en daad in hun strijd om een menswaardig bestaan.


Enkele lopende en aanstaande activiteiten - De ME/CVS Vereniging neemt deel aan het Platform 3B Richtlijnen van de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad. In dat kader heeft de vereniging samen met o.a. de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid uitgebreid commentaar geleverd op het concept-verzekeringsprotocol CVS van de Gezondheidsraad. Naar verwachting zal dit zich herhalen, maar dan in het openbaar, nu het definitieve protocol is verschenen. - Onlangs is het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO begonnen aan een Multidisciplinaire Richtlijn voor ME/CVS. De vereniging heeft in dit kader knelpunten ingediend en nam deel aan de Invitational Conference. Hoe de betrokkenheid van de vereniging precies een vervolg gaat krijgen is nog niet bekend. - De Vereniging zal onderzoeksprojecten in het kader van het Onderzoeksprogramma CVS van ZonMW per geval beoordelen. Dit kan aanleiding geven tot medewerking maar ook tot actieve kritiek: het hoofdthema van dit onderzoeksprogramma is Cognitieve Gedragstherapie. - Mede onder leiding van de CG-Raad zal de Vereniging trachten om tot afspraken en zo mogelijk samenwerking te komen met andere organisaties van of voor ME/CVSpatiënten. - De website, die momenteel voornamelijk een nieuwsfunctie heeft, wordt in 2007 aanzienlijk uitgebreid. - Een patiëntenbrochure is in de maak, in aanvulling op de informatiefolder. - De Vereniging geeft bij gelegenheid voorlichting aan intermediairs zoals MEE. Beeldmateriaal, dat door studenten van de Hogeschool Rotterdam in opdracht van de Vereniging is geproduceerd, is verwerkt tot voorlichtingsfilm.

Lees ME • 47


Adressengids ME/CVS Vereniging Kortenhorststraat 23 8015 BW ZWOLLE 010-4559538 / 038-4604288 www.me-cvsvereniging.nl

De Roode Roos * Postbus 16035 2500 BA DEN HAAG 070-3010701 www.derooderoos.com

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Bankastraat 42 unit C 9715 CD GRONINGEN 050-5492906 www.steungroep.nl

VitAdvice * Hoofdstraat 67 9801 EB HOOGEZAND 0598-398152 (8:30-17:30) www.vitadvice.nl

Medivera Damsluis 3 3831 SP LEUSDEN 033-4947102 (ma-wo-vr 10.00-13.00) www.medivera.nl

Zorg6 * Europaweg 143 2711 EP ZOETERMEER 079-3430427 (ma.-vr. 08:30-17:00) www.zorg6.nl

ME/CVS Stichting Nederland Noordse Bosje 16 1211 BG HILVERSUM 035-6211290 (ma-vr 9.30-12.30) www.me-cvs-stichting.nl

Per Saldo Belangenvereniging van en voor mensen met een persoonsgebonden budget. Churchillaan 11 Postbus 19161 3501 DD UTRECHT 0900-7424857 (20cpm, ma 10.00-17.00, di.-do. 9.00-17.00) www.pgb.nl

MEE Nederland Een organisatie in de buurt voor informatie, advies en ondersteuning aan iedereen met een handicap, beperking of chronische ziekte. Algemeen nummer: 0900-9998888 (lokaal tarief) www.mee.nl Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland Churchillaan 11 Postbus 169 3500 AD UTRECHT 030-2916600 www.cg-raad.nl

50 • Lees ME

CVS Research Centrum Amsterdam Waalstraat 25-31 1078 BR AMSTERDAM 020-4706290 www.cfscentrumamsterdam.nl

(*) Kortingsregeling voor leden

Inhoud. Overig. 6 Regina belt met Hester Nicolai Hester: Eigenlijk wilde ik het toneel op, beroemd worden

Recommend Documents