Inhoud • Kennismarkt Palliatieve Zorg Goede Voorbeelden • Deel onderzoek of ervaring naar kwaliteit van palliatieve zorg! • Nieuw! Platform voor Palliatieve zorg in ziekenhuizen • Nieuw op zorgvoorbeter.nl: palliatieve zorg • Nieuwe handleiding voor slechtnieuwsgesprekken aan mensen met een verstandelijke beperking • Veilig medicijngebruik bij slikproblemen • Nieuwe boeken • Folder feiten en fabels over morfine • Folder ‘Uw partner is overleden. Of uw kind. Of een goede vriend…’ • Brochure over zorg rond het levenseinde voor mensen met dementie • Heruitgave: gratis te bestellen bij Netwerk palliatieve zorg Eemland • Opening eerste jongerenhospice • 30 jaar landelijke samenwerking VPTZ • Factsheet ‘Euthanasie en psychiatrie’ • Delier: bespreek in de palliatieve fase tijdig levenseindewensen • Nationaal Programma Palliatieve Zorg • Katern Huis aan huisblad Demeter • Word lid van de WhatsApp groep palliatieve zorg • Radioactief Rhenium: middel tegen botuitzaaiingen alleen in Meander MC. • Facebookpagina van het Netwerk palliatieve zorg Eemland • Verhalenbundel Dôme • Leerbericht • Agenda
Landelijk nieuws Kennismarkt Palliatieve Zorg Goede Voorbeelden Op 24 juni organiseert IKNL samen met de netwerken palliatieve zorg een Kennismarkt Palliatieve Zorg Goede voorbeelden. De uitnodiging is naar alle nieuwsbrieflezers gestuurd. Deze Kennismarkt is bedoeld voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, verpleegkundigen en verzorgenden en wordt gehouden in Amersfoort. Het verbeterprogramma van ZonMw heeft een aantal Goede Voorbeelden geselecteerd die worden getoond op de, vernieuwde, site www.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl. Het zijn instrumenten die de palliatieve zorg kunnen verbeteren en die hun meerwaarde in de praktijk hebben bewezen. Om nog meer bekendheid aan deze Goede Voorbeelden te geven wordt deze bijeenkomst georganiseerd. Meer informatie en aanmelden: klik hier.
Deel onderzoek of ervaring naar kwaliteit van palliatieve zorg! Heeft u onderzoek gedaan naar ‘Kwaliteit van palliatieve zorg’ of wilt u een goede praktijkervaring delen? Dien dan vóór 15 september 2014 een abstract in voor een vrije presentatie tijdens het 5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg. Het 5e Nationaal Congres Palliatieve Zorg is van 26 tot en met 28 november 2014 in Lunteren. In het congresprogramma zijn vier sessies bedoeld voor vrije presentaties. Hiervoor kunt u een abstract indienen van maximaal 250 woorden. Op basis van de ingezonden abstracts maakt een commissie een selectie. Meer info
Nieuw! Platform voor Palliatieve zorg in ziekenhuizen Vanaf nu staat hier op www.iknl.nl de meest relevante informatie bij elkaar voor het verbeteren van palliatieve zorg in het ziekenhuis. Daarnaast kunnen de adviseurs van IKNL met u meedenken bij palliatieve vraagstukken binnen uw organisatie. In steeds meer ziekenhuizen ontstaan initiatieven om palliatieve zorg intern meer op de kaart te zetten en de kwaliteit van de geboden zorg te verbeteren en te borgen. Als u binnen uw ziekenhuis hiermee aan de slag wilt, is het handig als alle informatie op één plek beschikbaar is voor het ophalen en delen van artikelen, rapporten, beleidsdocumenten, instrumenten en methodieken. Meer info
Nieuw op zorgvoorbeter.nl: palliatieve zorg Er bestaat nog veel onduidelijkheid over palliatieve zorg. Het nieuwe thema Palliatieve zorg op het kennisplein Zorg voor Beter bevat informatie over zorg aan cliënten die ongeneeslijk ziek zijn. Palliatieve zorg is integrale zorg gericht op palliatie (‘verlichting’) waarbij de kwaliteit van leven centraal staat. Het nieuwe thema geeft een overzicht van richtlijnen, goede voorbeelden en praktische informatie voor zorgverleners. Door de toenemende vergrijzing en een groeiend aantal chronisch zieken komt er steeds meer aandacht voor palliatieve zorg. Meer info
Nieuwe boeken Ook in deze editie bieden we weer informatie over twee nieuwe boeken. Het betreffen het praktische boek: ‘Testament & overlijden van de Consumentenbond, en ‘Is het goed als ik doodga’ Nina José Verhoeven. Testament & overlijden Verliest u een naaste of komt u zelf te overlijden, dan moet er veel gebeuren, onder moeilijke omstandigheden. Bereidt u voor met het boek Testament & overlijden. U weet dan wat u nu al kunt regelen voor uw eigen nalatenschap én wat u kunt verwachten als u zelf als naaste met een overlijden te maken krijgt. Wat leest u in dit boek? • Uitleg over uitvaartverzekeringen, wettelijk erfrecht en testamentair erfrecht. • Hoe u als nabestaande administratieve en juridische zaken afhandelt. • Welke relevante tarieven en wetten er gelden in 2014. Meer info ‘Is het goed als ik doodga’ Is het goed als ik dood ga is een inspirerend boek voor de terminaal zieke die de diagnose kanker heeft gekregen en iedereen die zorg draagt voor een terminaal zieke. Het laatste levensjaar van mijn moeder, die in 2009 overleed aan longkanker, heb ik intensief meegemaakt. Deze intense ervaring, tezamen met mijn achtergrond heeft geleid tot dit, in verhaalvorm geschreven, boek. Het boek biedt tevens praktische handvatten voor de terminaal zieke en zijn omgeving om de laatste levensfase zo volledig mogelijk te leven. Nina José Verhoeven (1958) is thanatologe en levensloopcoach.
Folder feiten en fabels over morfine Agora heeft, in het kader van patiëntenvoorlichting, de oude folder “Feiten en Fabels over morfine” herzien. Daarbij is samengewerkt met Bureau Taal, dat gespecialiseerd is in eenvoudig en begrijpelijk Nederlands. Deze uitgave is de opvolger van de folder ‘Fabels en feiten over morfine’. De folder is bedoeld voor patiënten, nadat ze met hun behandelend arts over morfine of andere morfineachtige pijnstillers hebben gesproken. Ze kunnen dan wat verteld is, nog eens rustig nalezen. De folder is in principe alleen digitaal beschikbaar. Mocht je een cliënt hebben die niet beschikt over een computer en printer, dan kun je een papieren exemplaar bestellen bij het Netwerk palliatieve zorg Eemland. Binnenkort verschijnt ook de folder ‘Palliatieve sedatie’. Later dit jaar zullen onder meer de folders ‘Wat zal ik zeggen, hoe kan ik helpen’, ‘Delier’ en ‘Vocht en voeding in de laatste levensfase’ verschijnen.
Folder ‘Uw partner is overleden. Of uw kind. Of een goede vriend…’ De folder, uitgegeven door Agora is bedoeld voor nabestaanden, wanneer ze iemand uit hun omgeving hebben verloren. Iedereen verwerkt een verlies op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Sommige mensen zijn dan verdrietig, anderen zijn boos of opgelucht dat het voorbij is. In deze folder staat wat verschillende mensen voelen als er iemand is overleden en wat ze met hun gevoelens kunnen doen. De tekst van de folder is gebaseerd op de tekst uit de IKNL-folder ‘Een dierbare verliezen’. Deze laatste folder – Een dierbare verliezen – is gekoppeld aan het Zorgpad Stervensfase en blijft via de website van het Zorgpad Stervensfase te downloaden en in papieren versie te bestellen. De folder is in principe alleen digitaal beschikbaar. Mocht je een cliënt hebben die niet beschikt over een computer en printer, dan kun je een papieren exemplaar bestellen bij het Netwerk palliatieve zorg Eemland.
Brochure over zorg rond het levenseinde voor mensen met dementie De brochure is gebaseerd op de resultaten van een onderzoeksproject naar de ervaringen van familie en naasten in de laatste levensfase van mensen met de ziekte van Alzheimer. De brochure, die ook wel handreiking genoemd wordt bevat maar liefst 32 pagina’s. De handreiking gaat in op thema;s als gezondheidsproblemen, onrust en pijn en hoe die klachten verlicht kunnen worden. Ook wordt ingegaan op beslissingen die genomen moeten worden rond het levenseinde en de zorg rond het overlijden. Ondanks zijn omvang is deze brochure bedoeld voor familieleden en naasten van patiënten met Alzheimer en biedt concrete informatie. Ook hier is de brochure digitaal uitgegeven, maar kan hij via het netwerk in bijzondere situaties op papier besteld worden.
Heruitgave: gratis te bestellen bij Netwerk palliatieve zorg Eemland Stichting Pal voor u heeft vorig jaar het themaboekje “Wie denkt er nu aan seks” digitaal uitgebracht. Deze is nu ook gratis op papier verkrijgbaar via het Netwerk palliatieve zorg Eemland. Downloaden kan hier.
Opening eerste jongerenhospice Het Leidse jongerenhospice Xenia opende 4 april haar deuren. Het is het eerste hospice van Nederland dat zich richt op jongeren tussen de 16 en 35 met een levensbedreigende, ongeneeslijke ziekte. Xenia Hospice heeft een kamers voor zes gasten. Jongeren kunnen er hun laatste levensfase doorbrengen of er een tijdje verblijven om hun mantelzorgers te ontlasten. Ze kunnen er ook terecht wanneer ze niet direct vanuit het ziekenhuis naar huis kunnen. In de tijd dat ze bij Xenia verblijven, kan de zorg thuis alsnog worden opgezet.. Kijk hier voor meer informatie.
30 jaar landelijke samenwerking VPTZ VPTZ Nederland (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) bestaat 30 jaar! De getrainde vrijwilligers van VPTZ helpen als het einde nabij is. Ze bieden tijd, aandacht en ondersteuning aan degene die gaat sterven en diens naasten, thuis en in hospices. Anno 2014 bestaat de vereniging uit ruim 200 lidorganisaties en zijn er meer dan 10.000 vrijwilligers actief. Zie de website van VPTZ. In onze regio kunnen cliënten en hun naasten een beroep doen op deze vrijwilligers via Ravelijn voor Amersfoort en Leusden, VPTZ Barneveld, De Boei in Bunschoten, Hospice Nijkerk Thuis en De Luwte Thuis voor Soest, Soesterberg en Baarn.
Factsheet ‘Euthanasie en psychiatrie’ Niet alleen artsen, ook publiek en journalisten benaderen de KNMG regelmatig met vragen over bijvoorbeeld ethische en juridische thema’s, o.a. over euthanasie bij psychiatrische patiënten. In een factsheet legt de KNMG enkele zaken uit.
De factsheet gaat in op zaken als de verwarring over het verschil tussen euthanasie, palliatieve sedatie en pijnbestrijding. Maar ook vragen over bijvoorbeeld het vermelden van de reden van voorschrijven op het recept komen aan bod. De factsheet is ook in het Engels verkrijgbaar. Klik hier voor de factsheet.
Delier: bespreek in de palliatieve fase tijdig levenseindewensen Bij één op de vier patiënten die overlijden na palliatieve sedatie, was onbehandelbare delier de aanleiding om palliatieve sedatie toe te passen. De acute verwardheid van de patiënt kan een belemmering zijn om hem of haar te betrekken bij de beslissing om over te gaan tot palliatieve sedatie, zo schrijven onderzoekers van het NIVEL in Huisarts & Wetenschap. Delier is een plotselinge verwardheid, die vaak optreedt bij ouderen en zich uit in achterdocht, hallucinaties of onrustig bewegen. Meestal is delier goed te behandelen door de oorzaak weg te nemen of de patiënt te behandelen met haloperidol. In de palliatieve fase – als de zorg niet meer is gericht op genezing maar alleen op verlichting van de symptomen – is delier soms echter alleen te behandelen met palliatieve sedatie. Meer info
Regionieuws Nationaal Programma Palliatieve Zorg Het Nationaal Programma is een verbeterprogramma van de overheid, dat grotendeels stoelt op een idee van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra. Op 10 juni staat de allereerste bijeenkomst in de regio Utrecht gepland. De Raad van Bestuur van het UMCU heeft Janneke Brink, manager zorg divisie Hersenen, opdracht gegeven het consortium in de regio Utrecht in te richten. Dit consortium zal bestaan uit het UMC Utrecht, het IKNL en de Netwerken Palliatieve Zorg in de provincie Utrecht. Het proces heeft een hoog tempo. In de praktijk gaat gekeken worden hoe samengewerkt kan worden op de terreinen zorg, onderzoek en onderwijs.
Katern Huis aan huisblad Demeter Academisch hospice Demeter in de Bilt heeft onlangs een katern met de huis-aan-huisbladen mee laten geven. Het is een informatief katern geworden, vol voorbeelden van hoe de zorg in de laatste levensfase geboden kan worden. Klik hier voor het katern
Word lid van de WhatsApp groep palliatieve zorg Onlangs kwam een verpleegkundige uit een van onze werkgroepen met de vraag: “ik zou zo graag een groep collega’s om me heen hebben, die ik snel een vraag kan stellen over palliatieve zorg. Dit leverde een moderne oplossing op. Deze verpleegkundige is zelf zeer bedreven in het werken met WhatsApp groepen. En zo werd het idee geboren om een groep aan te maken met zorgverleners werkzaam in de palliatieve zorg. Wil jij ook gemakkelijk vragen kunnen stellen aan collega’s? Meld je dan aan voor deze groep via de netwerkcoördinator: greet.vanderzweep@ beweging3.nl of 06-4255 7273.
Radioactief Rhenium: middel tegen botuitzaaiingen alleen in Meander MC. De afdeling Nucleaire Geneeskunde van Meander Medisch Centrum is een expertisecentrum voor de behandeling van botmetastasen (botuitzaaiingen) met radionucliden, specifiek met het middel Rhenium-188-HEDP. Hiermee is Meander Medisch Centrum het enige ziekenhuis in Nederland dat patiënten met dit middel behandelt en het enige ziekenhuis in Europa dat Rhenium-188-HEDP voor patiënten met botuitzaaiingen produceert. Hoe werkt Rhenium-188-HEDP? Rhenium-188-HEDP is geneesmiddel dat de straling heel precies in de botmetastasen (uitzaaiingen in het bot) brengt. Daardoor worden alleen de uitzaaiingen bestraald en is de stralingsbelasting voor andere lichaamsdelen zo laag mogelijk. Door de straling worden de kankercellen in het bot kapot gemaakt. Voor meer informatie klik hier.
Facebookpagina van het Netwerk palliatieve zorg Eemland Sinds vorig jaar heeft het Netwerk palliatieve zorg Eemland een eigen facebookpagina, waar zeer geregeld berichtjes op staan over scholingen, lezingen, tips voor de praktijk en dergelijke. Uitnodigingen staan daar een dag eerder dan dat ze verstuurd worden via het nieuwsbriefbestand. Wees als eerste geïnformeerd en like onze facebookpagina www.facebook.com/NetwerkPalliatieveZorgEemland
Verhalenbundel Dôme Hospice Dôme bestaat dit jaar 10 jaar en viert dit onder andere met de presentatie van de verhalenbundel De dagen tellen. Door de ogen van een twintigtal fictieve vertellers kijk je als lezer mee in het leven in een hospice en ontdek je wat deze bijzondere plek voor een mens kan betekenen. Tussen de tientallen boeken die al in Nederland verschenen over het reilen en zeilen van hospices valt deze bundel op door het perspectief dat gekozen is. Het boek is geschreven ‘van binnenuit’ en dat maakt de verhalen uniek. De schrijfster Coosje de Jong kroop in de huid van verschillende mannen en vrouwen en neemt de lezer in korte indringende verhalen en gedichten mee naar het hart van het hospice. De verhalenbundel is via Hospice Dôme te koop voor €19,95 en via www.hospicedome.nl.
Leerbericht In deze nieuwsbrief een casus van het consultteam palliatieve zorg Vallei en Veluwe, met als titel ‘Hypodermoclyse in de laatste levensfase: Komt dit (nog) voor?’ Klik hier voor de hele casus.
Agenda
