Inhoud: ieuwsbrief. Inhoud: Contactpersonen Praatgroepen: Mogelijke doorbraak behandeling MS.7 Ingezonden... 9

1

Nieuwsbrief

juni 2000

Nummer 2

Aan onze leden Verslag contactgroep Bergum MSVN Afdeling Friesland van 22 September 2000.

Inhoud: Inhoud: ................................................... 1 Aan onze leden ......................................... 1 Verslag contactgroep Bergum MSVN Afdeling Friesland van 22 September 2000. .......................................................... 2 Verslag contactgroep Bergum MSVN Afdeling Friesland van 20 November 2000. .......................................................... 2

Contactpersonen Praatgroepen: .......... 2 MS-contactgroep Heerenveen ................ 3 Kontaktgroep Leeuwarden .................... 3 Verslag van de bijeenkomst van de jongerencontactgroep MSVN Friesland. 4 Bijeenkomst contactpersonen en ledenbezoekers .................................................. 7

Mogelijke doorbraak behandeling MS.7

De gehouden bijeenkomst van onze contactgroep was uitstekend geslaagd. We hielden deze keer een barbecue opgezet door Renske van Huizen en Betty Scheepsma ten huize van Betty in Surhuizum. In verband met een operatieve ingreep moest Jelle helaas verstek laten gaan. Dit hield voor de overige deelnemers in dat men met het missen van ‘mister barbecue' veelvuldig kon worden gekaand, we hopen met z'n allen op een voorspoedig herstel van Jelle en hem binnenkort weer binnen onze groep te mogen verwelkomen. De eerstvolgende bijeenkomst is vastgesteld op maandag 20 November 2000 in Berchhiem om acht uur. We hopen op deze avond ook de nieuwe leden binnen onze groep te kunnen verwelkomen. Ik hoop tot ziens, Tineke.

Ingezonden ............................................. 9 Rolstoelvoordeel ...................................... 9 Gelukkig Kerstfeest ................................. 9

Allerlei nieuws ...................................... 10 Themabijeenkomst: De wereld kan bij jou komen door Internet. ................ 15

Uitgever: A.C. “Het Kompas” De Zool 60 9201 BL Drachten ( 0511 530298 [email protected]

Redactie adres: J. Voltman Van Hogendorpstraat 4 8603 BG Sneek ( 0515425380 [email protected]

2

Jaargang 6 Het jaar 2000 laten we achter ons wegglijden op weg naar het nieuwe jaar. In 2000 is er voor een aantal van ons veel gebeurd, zoals een jubileum, geboorte van een kind, huwelijk, soms een ziekteperiode of zelfs het overlijden van een dierbare. We laten dit alles achter ons met een fijn en soms met een verdrietig gevoel. Voor het nieuwe jaar gaat het afdelingsbestuur door met haar inzet om de onderlinge communicatie in de ruimste zin zo goed mogelijk te laten verlopen. Immers, we hebben elkaar nodig en daarvoor is een goed onderling contact van het grootste belang. Het bestuur van MSVN afdeling Friesland wenst alle leden fijne en vooral gezellige kerstdagen toe en hoopt voor een ieder een goed en voorspoedig 2001. Sietske Knobbe, Voorzitter MSVN afdeling Friesland.

Verslag contactgroep Bergum MSVN Afdeling Friesland van 22 September 2000. De gehouden bijeenkomst van onze contactgroep was uitstekend geslaagd. We hielden deze keer een barbecue opgezet door Renske van Huizen en Betty Scheepsma ten huize van Betty in Surhuizum. In verband met een operatieve ingreep moest Jelle helaas verstek laten gaan. Dit hield voor de overige deelnemers in dat men met het missen van ‘mister barbecue' veelvuldig kon worden gekaand, we hopen met z'n allen op een voorspoedig herstel van Jelle en hem binnenkort weer binnen onze groep te mogen verwelkomen. De eerstvolgende bijeenkomst is vastgesteld op maandag 20 November 2000 in Berchhiem om acht uur. We hopen op deze avond ook de nieuwe leden binnen onze groep te kunnen verwelkomen. Ik hoop tot ziens, Tineke.

Verslag contactgroep Bergum MSVN Afdeling Friesland van 20 November 2000. De gehouden bijeenkomst op maandag 20 November 2000 in de avonduren was wederom ontzettend leuk en afwisselend. Helaas konden we niet alle nieuwe leden verwelkomen. Wel mochten we gelukkig kennis maken met Bert Broos. Bert is MS-patiënt en woont dagelijks in Berchhiem. Er volgde een geanimeerd gesprek onderling waarin diverse ervaringen werden uitgewisseld. Na dit gezellige samenzijn werd de eerstvolgende bijeenkomst gepland in Januari 2001, na de komende feestdagen en jaarwisseling. Definitieve afspraak wordt nog aangegeven. De sessie werd beëindigd na allen een prettige periode van kerst en jaarwisseling te hebben toegewenst. Ik hoop ook dan tot ziens, Tineke.

3

Nieuwsbrief MS-contactgroep Heerenveen

Nummer 2

Attentie Attentie

Kontaktgroep Leeuwarden Na een lange zomerstop is de contactgroep Heerenveen op 3 oktober weer begonnen. Onze gast was de psycholoog Paul Andreoli, die sprak over het thema: de psyche en MS. Het was een boeiende avond, tevens konden we vier nieuwe leden verwelkomen. Mevrouw Bertha Fabriek melde zich aan als vrijwilligster en zij wilde graag helpen om de contactgroep wat nieuw leven in te blazen. Haar komst heeft al geleid tot benoeming van het vicevoorzitterschap. Op de eerste avond moest zij direct al functioneren en haar kwaliteit dwong toen al respect af. Het programma 2000/2001 staat bol van de activiteiten. De regiodag te Heerenveen staat boven aan de lijst. We vieren kerst met bloemschikken, een hapje en een drankje en verwachten op 13 Februari 2001 video en dia's over het vangen van muskusratten, houden "paasbloemschikken" en sluiten het seizoen af met een dineetje in " De Koningshof" te Oranjewoud. Dankzij een bijdrage uit de puzzelpot van de Leeuwarder Courant is er weer veel mogelijk. We doen ons best en …………. We timmeren aan de weg. Albert Russcher

Aan mij wordt dikwijls gevraagd, wordt er ook weer een kontaktgroep georganiseerd? Ik van mijn kant vindt het ook erg jammer dat er geen kontaktgroep meer is. Daarom wil ik graag een beroep op U doen, ik had daarom zelf gedacht aan b.v. een koffieochtend en eens een keer uit eten te gaan. Mensen, het is zo belangrijk om met elkaar eens van gedachten te wisselen. Misschien een goed voornemen voor het nieuwe jaar? Ik wil daarom ook iedereen Prettige Kerstdagen en alle goeds voor 2001 toewensen. Als U geïnteresseerd bent, of heeft u een ander voorstel, neem gerust contact op met mij. Met vriendelijke groeten, Hannie Bruinsma-vd Mark Carlierstraat 1 8919 BB Leeuwarden 058-2673662

Contactpersonen Praatgroepen: JONGERENCONTACTGROEP Sietske Knobbe ( 0512520619 DRACHTEN: Hans Klaibeda

( 0512520731

SNEEK Helga v/d Wal

( 0515433522

BURGUM: Tineke Warris-Salverda

( 0511469815

LEEUWARDEN: Hannie Bruinsma

( 0582673662

HEERENVEEN: Albert Russcher

( 0513627251

4

Jaargang 6

Verslag van de bijeenkomst van de jongerencontactgroep MSVN Friesland. Datum : 16 november 2000 Locatie : Greunshiem te Leeuwarden Aanwezig : 12 personen (waarvan 3 personen partner/chauffeur), Sietske Knobbe en Freerk Kalsbeek (werkzaam bij het WVG platform Leeuwarden) Hallo allemaal, Jammer dat jullie er deze laatste keer niet bij konden zijn, want het was zeer interessant. Ik zal dan ook proberen zo goed mogelijk samen te vatten wat er die avond gezegd is, zodat jullie ook te weten komen wat de WVG (wet voorzieningen gehandicapten) inhoudt en voor jullie kan betekenen (voor zover jullie dat nog niet wisten). Aangezien Freerk Kalsbeek erg veel vertelde en ik nog geen steno beheers mogen jullie Dhr. Kalsbeek nooit ophangen aan dingen die ik in dit verslag vermeld, want het zou best gebeurd kunnen zijn dat ik niet alles goed heb opgevangen. Wil je dus iets zeker weten bel dan gerust met het WVG platform of met de betreffende ambtenaar in je gemeente. (Zie voor tel.nr. of adres de meegestuurde folder) Sietske opende de avond met het verwelkomen van weer een nieuw gezicht binnen onze contactgroep, Han uit Sneek. Vervolgens kregen we de mogelijkheid om eventuele vragen/ op- merkingen in de groep te gooien. Het volgende kwam “ter tafel”: § Waar kun je het beste inteferon prikken wanneer je lang last houdt van de injecties? Uit de groep kwam de volgende conclusie:

prikken op wisselende plaatsen, zeker wanneer je om de dag moet prikken als bij B.interferon. Eventueel overstappen (natuurlijk in overleg met je neuroloog) op Avonex, omdat je dan maar 1 keer per week hoeft te prikken (in je spieren). Maar een feit is dat natuurlijk ieder mens verschillend is en dus ook verschillend reageert op verschillende medicijnen. § Han van Nes vertelde van een nieuwe internetsite : www.WAO.cvbank.nl Je kunt hier je CV (curriculum vitae) naar toe sturen/mailen. Je krijgt dan een code en zo kun je misschien in contact komen met werkgevers. Want die wekgevers kunnen op deze site zoeken naar personeel (WAO-ers). “De werkgever solliciteert. Ook bij de WAOer!!” Heb je geen internet maar wil je wel je CV op de WAO-bank ? Bel dan 0900-9262. Na dit “rondvraagje” kreeg Freerk Kalsbeek van het WVG platform Leeuwarden het woord. Het WVG platform kan ons helpen wanneer er problemen zijn bij het aanvragen van een WVG voorziening of de levering daarvan en ze helpen bij het schrijven van een bezwaarschrift (zie folder). De WVG is een wet die de voorzieningen in en om het huis regelt, dus de woningaanpassingen/ verhuiskosten, rolstoelen en het sociale verkeer. De wet wordt door de gemeente uitgevoerd en ook per gemeente verschillend uitgevoerd. Woningaanpassing q Voorheen ging een gemeente met een woning aanpassing niet boven de f. 45.000,-. ( De rest viel onder de AWBZ uitgevoerd door het ziekenfonds en de particuliere

5

Nieuwsbrief ziektekosten verzekeraars. Per 1 april jl. mag een gemeente gaan tot f. 100.000,met maximaal 10% afwijking (dus f. 110.000,-) q Wanneer verhuizen goedkoper is dan aanpassen van de huidige woning, geeft de gemeente het advies om te verhuizen. Let op: er moet dan binnen een ½ tot ¾ jaar wel een woning voor je zijn. Zo niet, dan is er geen passende woning voor je beschikbaar en moet je huidige woning aangepast worden. Dit geldt voor zowel huur als koop woningen. Denk hierom: wanneer je koopwoning niet meer geschikt is kunnen ze je ook in een huurwoning “plaatsen”. Je komt dan in een duurdere huurwoning en je krijgt geen huursubsidie omdat je eerst het geld van de verkoop van je huis moet “opeten”. Let op: Vraag uitspraken/beslissingen altijd zwart op wit, dan kun je daarop je bezwaar maken Rolstoelen e.d. q Gewone rolstoel vraag je aan bij WVG q Trippelstoel (superwendbare hoog/laag stoel) vraag je aan bij het ziekenfonds. Een trippelstoel met een motor vraag je weer aan bij WVG (hoezo ingewikkeld !!) q De meeste fietsen worden niet vergoed omdat het algemeen gebruik is (bijv. een spartamet) een Varamet (fiets met motor en lage instap) wordt weer wèl vergoed. q Let op : er is nu een nieuwe “hoepelrolstoel” mèt een elektromotor . Deze kan in de kofferbak van je auto en is een fase tussen de gewone en de elektrische rolstoel. Als je hem nu aanvraagt is het bij de gemeentes nog niet bekend, maar laat ze de aanvraag maar afwijzen om daarna zo snel mogelijk bezwaar te maken. q Scootmobiel staat in de verordening om-

Nummer 2 schreven voor in en om de woning tot 1 ½ km. Hij kan wel 16 km. heen en terug maar zó staat hij in de verordening. Let op : Soms kun je op vakantiebestemmingen in Nederland scootmobiels huren bij bijv. een fietsverhuur bedrijf

Wanneer je een bezwaarschrift schrijft altijd goed kijken waarom ze je aanvraag afgewezen hebben. Ze verwijzen altijd naar een of andere verordening Je moet altijd eerst bezwaar maken, in de weken die dan volgen kun je altijd je huisarts of een ergotherapeut inschakelen. Tot 10 dagen voordat de bezwaarcommissie zich er over buigt kun je nog bewijsstukken aanvoeren . Voor vragen over een bezwaarschrift kun je met het WVG platform bellen, zij helpen je verder. q De reguliere handel in hulpmiddelen is groot maar de gemeente werkt vaak maar met 1 leverancier. Dit gaat echter veranderen. Je kunt straks kiezen uit een rolstoel of een bedrag en kunt dan zelf bepalen waar je de rolstoel koopt. Het gevaar hierbij is : er zijn honderden rolstoelen te koop en welke is voor jouw nu de beste. Er zou dus eigenlijk ook een bedrag bij moeten zitten om informatie te kunnen inwinnen bij bijv. een ergotherapeut. Dit is helaas nog toekomst muziek. Wanneer je een voorziening aanvraagt en je hebt binnen 8 weken geen reactie van de gemeente is er sprake van een verdagingbesluit (uitstel van de gemeente). Heb je de voorziening erg nodig dan kun je via de rechter een voorlopige voorziening aanvragen (kosten f. 60,) dit duurt dan 2 tot 3 weken (dit is géén kort geding).

6

Jaargang 6 Vervoer q Ook hier veel verschillen per gemeente (er zijn namelijk 26 verschillende regelingen binnen 31 gemeentes !) q Je kunt in aanmerking komen voor een tegemoetkoming in de kosten van je eigen auto. q Je kunt ook in aanmerking komen voor een vergoeding van taxivervoer Hierbij wordt echter wel vaak een inkomensgrens gehanteerd (1 ½ het bijstandsniveau) q Een aangepaste auto is ook mogelijk maar dit gebeurd niet vaak. q In sommige gemeentes is er zelfs speciaal WVG vervoer q En je kunt tegenwoordig gebruik maken van TRAX. Dhr. Kalsbeek vertelde verder nog dat er in Friesland zo’n 8 platforms zijn, maar dat je in Leeuwarden altijd terecht kunt. De hulp is gratis, maar wanneer de mensen van het platform Leeuwarden bij je thuis komen wordt er reiskostenvergoeding gevraagd van de mensen die buiten Leeuwarden wonen.

Ook kun je bij het platform terecht voor een lijst met buitengewone lasten/kosten wat je allemaal kunt opvoeren bij de belasting. Mijn aantekeningen nog eens doorkijkend geloof ik dat ik nu wel zo ongeveer alles verteld heb wat er behandeld is. En nogmaals pin Dhr. Kalsbeek niet vast op mijn woorden, ik heb mijn best gedaan, maar mocht ik iets verkeerd verwoord hebben dan is dat mijn fout !! En zoals ik al eerder vermeld heb, je kunt met al je vragen over de WVG bij het platform terecht. Rest me nog om Dhr. Kalsbeek hartelijk te bedanken voor zijn interessante verhaal en jullie fijne feestdagen te wensen, want de eerstvolgende bijeenkomst van de jongerencontactgroep is op donderdag 18 januari 2001 in Bertilla te Drachten. Hopelijk zijn we dan weer met een grote groep om het nieuwe jaar “bruisend” te beginnen. HoiHoi . Hartelijke groeten van Sietske Knobbe en Jeanet Nijenhuis

7

Nieuwsbrief Bijeenkomst contactpersonen en ledenbezoekers Op donderdag 23 november kwamen de contactcoördinatoren gespreksleiders en de ledenbezoekers in Huize Anne Schotanus in Heerenveen bijeen. Andere jaren kwamen we bijeen in Appelscha, maar toen samen met de contactpersonen van de provincies Groningen, Friesland en Drenthe. Dit jaar werd gekozen voor de contactpersonen samen met de ledenbezoekers, van alleen de provincie Friesland. Dit om ervaringen uit te wisselen over hoe men de contactavonden invult maar ook waar een ledenbezoeker tegenaan kan lopen. Nadat Sietske Knobbe de aanwezigen welkom had geheten en iedereen zich had voorgesteld, kon iedereen zijn/haar zegje doen over wat er zoal speelt in de contactgroep of wat er zich voor kan doen tijdens een bezoek. a Allereerst de contactgroepen. Op dit moment zijn er in Friesland 4 contactgroepen nl. Heerenveen, Drachten, Bergum en de jongerencontactgroep. Het verschil tussen de jongerencontactgroep en de andere groepen is dat de jongerengroep het liefst zoveel mogelijk informatie wil krijgen, terwijl dit bij de andere groepen minder is. Zo hebben de leden van de contactgroep Heerenveen het liefst een gezellige avond, terwijl men in Drachten zoekt naar een combinatie van die twee. Hoe dit in Bergum is weet ik niet, omdat Tineke Warris, van de contactgroep Bergum, er vanwege ziekte niet kon zijn. De ervaringen van de ledenbezoekers zijn over het algemeen positief. De nieuwe leden die bezocht worden stellen het zeer op prijs dat er iemand langs komt. Niet alleen omdat ze informatie krijgt over het

Nummer 2

ziektebeeld, maar ook omdat ze zijn/haar verhaal kwijt kan aan iemand die je begrijpt. Pas klare oplossingen kunnen tijdens het gesprek niet worden gegeven, maar om zoveel mogelijk informatie te geven, krijgt de ledenbezoeker, folders en brochures toegestuurd om te gebruiken bij het gesprek. Dit is maar een kleine greep van wat er die morgen zoal is besproken. Na die tijd was iedereen het er over eens dat deze morgen zeer zinvol was. vandaar dat er ook werd besloten op dit jaarlijks terug te laten keren.

Mogelijke doorbraak behandeling MS. Een belangrijke doorbraak aangaande inzicht in het verloop van MS door schade aan het centrale zenuwstelsel. Wetenschappers van de Imperial Universiteit in Londen, hebben een zenuwcel ontdekt welke mogelijk de schade aan de myeline kan herstellen. Uit het onderzoek bleek dat deze zenuwcel met de naam oligo-dendrocytes, Bij MS-patiënten krijgt deze zenuwcel geen informatie meer om nieuwe myeline aan te maken, het onderzoek spitst zich nu op welke signalen deze myelineaanmaak veroorzaken. Mogelijk zal vervolgens een methode worden ontwikkeld om op kunstmatige wijze deze aanmaak te stimuleren.. Het onderzoek geeft de kans op een effectieve therapie, waardoor een oplossing voor MS mogelijk dichtbij is.

8

Jaargang 6 Mag ik een momentje tijd van u vragen? Ik wil u graag iets zeggen. Herkent u mijn vraag en begrijpt u precies mijn probleem? Komen deze vragen u bekend voor? Ik denk van wel want u zult ze zelf menig keer gesteld hebben bij uw huisarts, neuroloog of bij, bijvoorbeeld, een ambtenaar die voor u de WVG regelt? Nu wil ik u graag iets zeggen en een vraag stellen. Eerst neem ik even tijd om mij en het project aan u voor te stellen. Mijn naam is Marjan Remmelts – Mulder. Ik woon in Ruinerwold. Ik heb gewerkt in de gezondheidszorg en binnen de Nederlandse Bond van Plattelandsvrouwen. Ik ben bestuurlijk actief in een aantal (vrijwilligers)organisaties en als statenlid in de provincie Drenthe. Vanaf 1 oktober werk ik voor de provincies Drenthe, Friesland en Groningen als projectmedewerker van het project MS – netwerken van de MSVN. Mijn werkplek is op het Coördinatiecentrum Chronisch Zieken Noord – Nederland (CCZNN) dat bij het Academisch Ziekenhuis in Groningen is gevestigd. In het Project Regionale MS netwerken werk ik samen met de projectleider Annelies de Vries en mijn collega AnneMarie Vaalburg in Noord – Holland. Het project start als pilot in NoordNederland en Noord-Holland. In beide regio's worden de projectmedewerkers begeleid door een projectgroep met vertegenwoordigers van de MSVN afdelingen. Ik word begeleid door Corrie Oosterwijk voor Groningen, Barbara Bücker voor Friesland en Rieks Hoving voor Drenthe De MSVN wil o.a. door dit project bereiken dat er zorg en dienstverlening geboden wordt waaraan mensen met MS behoefte hebben. Dan is een eerste stap om te weten te komen waaraan we moeten werken om verbeteringen tot stand te brengen. De besturen van de MS af-

delingen in beide regio's hebben hiervoor een eerste knelpuntenanalyse aangedragen. In Noord – Holland en Noord – Nederland spraken mensen met MS, in een zogenaamde filosofische salon, over; "hoe maak ik duidelijk wat ik wil en hoe krijg ik wat ik hebben wil" De ervaringen van beide bijeenkomsten gebruiken we voor ons project. Wanneer u hierover meer wilt weten dan kunt u in ons ledenblad "Mensen" van oktober het interview van Hanneke Douw lezen. Ook in het daarop volgend nummer komt informatie. Concreet werken we op dit moment aan twee onderdelen. Inventariseren hoe het is met de samenhang tussen de hulpverleners in de zorg. Hier willen we weten hoe de verschillende hulpverleners van elkaars werk op de hoogte zijn en of de ene hulpverlener de andere hulpverlener goed informeert over wat voor u de beste behandelmethode is. Weet Thuiszorg welke hulp u nodig heeft en sluit het advies van de revalidatiearts aan op de mogelijkheden die u krijgt via de WVG? Een aantal mensen met MS zullen deze vragen met ons doornemen. Netwerkcontacten Steeds meer besluitvorming over zaken die relevant zijn voor mensen met een chronische aandoening vindt plaats op regionaal en lokaal niveau. Dit betekent dat een patiëntenorganisatie, naast landelijke betrokkenheid, steeds nadrukkelijker ook op lokaal niveau haar stem moet laten horen. Ten aanzien van dit punt heb ik uw hulp nodig. Wilt u aan mij doorgeven waarin u, als MS patiënt, doet aan belangenbehartiging. Zoals in cliëntenraden (van een zorginstelling, Thuiszorg, ziekenhuis), WVG – platform, Patiënten/ consumentenorganisatie, een panel voor een vervoerbedrijf of een gehandicaptenraad? Wanneer u in één van deze of andere platforms functioneert wilt u mij dan uw naam en functie doorgeven? Graag zo spoedig mogelijk zodat wij

9

Nieuwsbrief

Nummer 2

dit onderdeel zo snel mogelijk kunnen uitwerken. Na uw reactie wordt U op de hoogte gehouden. U kunt uw reacties faxen (050 3611739) t.a.v. of sturen naar G.M. Remmelts – Mulder, projectmedewerker MS – netwerken, CCZNN, Postbus 30.001, 9700 RB GRONINGEN, E-mailen: [email protected] of doorbellen op het telefoonnummer van CCZNN: 050 3612659 (telefoonnummer doorgeven aan de secretaresse en ik bel u terug), Ik hoop u in een volgende nieuwsbrief weer over de resultaten en de voortgang van het project te kunnen informeren!

Ingezonden Rolstoelvoordeel Vorig jaar december vroeg men ons of wij, mijn vrouw en ik, meegingen naar de musical Elisabeth. Uiteraard hoefden we hier niet lang over na te denken, want zo'n kans laat je niet gemakkelijk aan je voorbij gaan. Voor zes personen werden er kaarten besteld, waaronder één rolstoelplaats. Nu bleek dat er op dat moment geen rolstoelplaats meer vrij was. Tot half mei waren ze volgeboekt. Andere plaatsen waren nog wel voor deze periode vrij, dus vroeg men of een stukje lopen een bezwaar was. Met hulp was een stukje lopen geen bezwaar. Zondag 12 maart was het dan zover. Met z'n zessen op naar Scheveningen, naar het Circus Theater, een fantastische entourage voor een musical. Bij de ingang van het theater werd ons verteld waar we moesten zijn. Met de lift omhoog,

rechtsaf naar ingang 5. Aangekomen bij ingang 5 bleek dat we een trap op moesten en dat lukte nu juist niet. Daar stond je dan of liever gezegd, daar zat je dan. Er kwam nog bij dat op last van de brandweer er geen rolstoelgangers mogen komen. Op dat moment werd er iemand bijgehaald voor een oplossing, want per slot hadden wij duidelijk gezegd dat er iemand van ons in een rolstoel zit toen we de kaarten bestelden. De manager vertelde ons dat hij beneden twee plaatsen probeerde te regelen. Zo gezegd, zo gedaan. Beneden bleken nog twee plaatsen vrij te zijn, geen echte rolstoelplaatsen, maar dat gaf niet. Aan het begin van de vijfde rij konden we plaatsnemen (zonder bijbetaling). We hadden prachtige plaatsen gekregen dicht bij het podium zodat je alles goed kon volgen, en met name de gezichtsuitdrukkingen van de spelers. We hebben een prachtige avond gehad, helemaal als je bedenkt dat de hoofdrolspeler, die een avond vrij had, naast ons zat.

10

Jaargang 6 Gelukkig Kerstfeest Er dwaalt een man door de besneeuwde straten, hij is op zoek naar wat warmte en geluk. Zijn vrouw wilde niet meer met hem praten, Zijn goede huwelijk lijkt wel stuk. Druk met zichzelf, geen tijd voor die ander. Is er dan niemand, die deze man bij kan staan? Waar is het motto "Helpt elkander", Ook deze man wil dolgraag verder gaan. Er straalt een ster een wonderlijk licht En leidt de verdwaalde man naar huis. Zijn vrouw veegt de tranen van het gezicht En zegt: "Kom binnen en wees welkom thuis". Het sterrenlicht heeft zijn werk gedaan, hetgeen er onlangs was, dat is geweest.. Het echtpaar steekt nu de kaarsen aan. Voor dit gezin "Een gelukkig kerstfeest". Albert Russcher, Kerst 2000.

Allerlei nieuws

O

pname in verzorgingshuis duurt het langst: gemiddeld 14 maanden

De wachtlijsten in de ouderenzorg verschillen enorm, niet alleen regionaal maar ook tussen gemeenten. Het komt voor dat de wachttijd aan de ene kant van de gemeentegrens vijf jaar bedraagt en aan de andere kant een paar maanden. Kortom: shoppen om zorg te vinden loont. Uit de wachtlijsten van alle thuiszorginstellingen, verpleeg- en verzorgingshuizen die Trouw analyseerde en vandaag publiceert, blijkt dat de wachttijd voor verzorgingshuizen het langst is:

gemiddeld 14 maanden. Dat heeft niet alleen met schaarste te maken: mensen die naar een verzorgingshuis willen, kunnen het zich soms permitteren op het huis van eerste voorkeur te wachten. Verzorgingshuis de Kreppel in Heythuysen (L) spant de kroon met een gemiddelde wachttijd van 5,5 jaar. Maar ook in de thuiszorg en bij de verpleeghuizen lopen de wachttijden op. De thuiszorginstelling Inter Nos in Dordrecht heeft een wachttijd van 64 maanden. De Rode Vliet in Rotterdam is het verpleeghuis met de langste wachttijd: bijna drie jaar. Bij elkaar staan er bijna 100 000 mensen op wachtlijsten. Dat komt neer op één op de twintig 65-plussers. Ongeveer 60 procent van de wachtenden krijgt overbruggingszorg, een vorm van tijdelijke hulp. De rest krijgt niets. In West-Brabant is de vraag naar alle soorten zorg het grootst, met de kop van Noord-Holland, Utrecht, de Achterhoek en Zuidoost-Drenthe. Het is dus niet verwonderlijk dat Bergen op Zoom, waar van alle gemeenten de druk op de zorg het grootst is, in zo'n regio ligt. Er staan daar ruim 1600 mensen op een wachtlijst. Ze wachten gemiddeld een jaar op een verpleeghuis, twee jaar op een verzorgingshuis en twee jaar en tien maanden op thuiszorg. De wachtlijsten hebben geen eenduidige oorzaak, blijkt uit analyses van Trouw. Er is geen verschil tussen stad en platteland, de vergrijzing speelt amper een rol en ook het personeelstekort biedt onvoldoende verklaring voor de wachtlijsten. Het gaat om een samenstel van factoren, die per regio verschilt. In de wachtlijstengids die Trouw vandaag publiceert staan 1280 verzorgingshuizen, 355 verpleeghuizen en 129 thuiszorginstellingen. De gids is gebaseerd op de eerste meting van de wachtlijsten, die in opdracht van het ministerie

11

Nieuwsbrief van VWS is verricht. Het gaat om de wachtlijststand op 15 mei van dit jaar.

R

ecent onderzoek heeft aangetoond dat door vroege behandeling van patiënten met een hoog risico op, de ontwikkeling van klinisch zekere aanzienlijk wordt vertraagd. Behandeling van deze groep patiënten met interferon beta1a (Avonex) verminderde de ontwikkeling van de ziekte met 44 procent in vergelijking met de placebogroep. Tevens is aangetoond dat de cumulatieve hersenbeschadigingen zichtbaar op een MRI-scan 91 procent minder waren bij de patiënten die interferon beta-1a kregen toegediend. Deze uitkomsten hebben mogelijk invloed op de richtlijnen voor de behandeling van vroege, aldus Biogen, de fabrikant van Avonex. De resultaten van deze zogeheten CHAMPS-studie werden afgelopen week gepubliceerd in het tijdschrift The New Engeland Journal of Medicine.

H

asj op recept? Als het aan de Belgische se nator/arts Patrick Van Krunkelsven ligt, moet dat mogelijk zijn. Binnen enkele weken komt hij met een wetsontwerp om hasj te legaliseren, zowel voor medisch als voor recreatief gebruik. ,,Er zijn veel patiënten die lijden. Als arts vind ik het moeilijk die mensen in de kou te laten staan'', aldus Van Krunkelsven, bij wie de medische toepassing voorop staat. Met een groot congres in Brussel probeerde hij gisteren collegaartsen en -politici voor zijn initiatief te winnen. Voor recreatief gebruik staat hij een gedoogbeleid zoals in Nederland voor. Door literatuuren ander onderzoek is de senator ervan overtuigd dat veel zieken baat zouden hebben bij cannabisgebruik. hebben minder last van pijnlijke spierkrampen, bij kankerpatiënten met chemotherapie onderdrukt het braakneigingen, en lijders aan glaucoom (overdruk in de oogbollen die tot blindheid kan leiden) krijgen er hun overtollige oogvocht mee weg. Bij aids-patiënten zou het

Nummer 2

helpen de eetlust op te wekken. Zij verliezen vaak zeer snel gewicht en spiermassa. ,,Het zijn positieve effecten die andere middelen niet of minder hebben. Bovendien zijn die vaak veel duurder'', aldus Van Krunkelsven, volgens wie koningin Victoria het middel al gebruikte bij bevallingen. In Vlaanderen trekken zijn pleidooien veel aandacht, temeer daar hij ze vergezeld laat gaan van de bekentenis dat hij - in de aanloop naar zijn congres - in een Nederlandse coffeeshop zelf ook van de verboden vrucht heeft geproefd. Het deed de senator weinig. ,,Het enige dat ik er aan overhield was een flinke honger. Ik heb drie boterhammen gegeten.'' Met steun van deskundigen, onder wie de Nederlandse socioloog Peter Cohen, probeert de oud-Volksunievoorzitter er zijn landgenoten van te overtuigen dat hasj minder verslavend is dan tabak en niet automatisch leidt tot gebruik van harddrugs. Wel betreurt hij dat hasj roken sneller en efficiënter werkt dan minder schadelijke vormen van toediening. Van Krunkelsven beseft dat het niet zal meevallen de Belgische regering, en daarna Europa, voor zijn ideeën te winnen. ,,Maar somber ben ik evenmin. Nederland heeft goede ervaringen, in Duitsland én Frankrijk zitten er socialisten en groenen in de regering. Ik mag toch hopen dat zij openstaan voor redelijke argumenten.''

S

taatssecretaris opent online WAO-platform Internet wordt ingezet om zogenoemde arbeidsgehandicapten aan een baan te helpen. De website wordt vandaag door staatssecretaris Hoogervorst geopend.Met de lancering van www.waobank.nl wordt volgens de initiatiefnemers de kans vergroot dat werkgever en WAO'er elkaar vinden. Na een eventueel succesvolle 'matching' staan werkgever en toekomstige werknemer aan het begin van een reintegratieproces waar nog veel zaken bij komen kijken. Ook hierbij wil WAObank.nl gaan helpen. De website wordt vandaag, na een uitvoerig testperiode waarbij onder andere profielen van werkzoekenden zijn ingevuld, officieel

12

Jaargang 6 gepend. Staatssecretaris Hoogervorst van Sociale Zaken & Werkgelegenheid geeft het startsein op het openingscongres van de Week van de Chronisch Zieken in de Jaarbeurs te Utrecht.

Lekker in de zon zitten, schrijven de artsen, ontspant - en dat heeft een heilzame werking op de lichamelijke en psychische gezondheid. Vitamine D, die het lichaam onder invloed van de zonnestralen maakt, gaat onder meer botbreuken tegen, en zou de kans op multiple sclerose en hartaanvallen verkleinen. Hun kritiek moet niet worden gezien als een vrijbrief om van nu af aan onbeperkt in de zon te gaan liggen, waarschuwen de onderzoekers. Maar krampachtig armen en benen bedekken zal iemand in de regel meer ongezonde stress bezorgen dan schade door het zonlicht

maar somberder geworden, sinds het tweede kabinet-Kok in 1998 diep in de geldbuidel tastte om deze nationale schande voor eens en altijd op te ruimen. Een van de grootste teleurstellingen kwam in de zomer, halverwege de termijn van het kabinet. Staatssecretaris Vliegenthart, die over de ouderenzorg gaat, had zich aan de ambitieuze taak gezet de wachtlijsten in deze sector in kaart te brengen. De bestaande waren zo vervuild, dat er geen peil op te trekken viel. Daar was iedereen het over eens. Er stonden ouderen op die wel vijf keer meetelden, omdat zij zich voor evenzoveel verzorgingshuizen hadden opgegeven. Er stonden mensen op die al jaren dood waren. Er waren ouderen die zich uit voorzorg hadden opgegeven, maar toen het erop aankwam liever thuisbleven. Er klonken al vreugdekreetjes uit het departement. Zo zou een onafhankelijk onderzoek in Twente hebben aangetoond dat de wachtlijsten daar gemiddeld half zo kort waren als was aangenomen. De werkelijke wachtlijsten voor de ouderenzorg zijn echter dramatisch langer, bleek in juli uit Vliegentharts 'opschoningoperatie', die achteraf gezien niet deze naam had mogen hebben. Het aantal mensen op de wachtlijst voor verzorgingshuizen schommelt niet rond de 20 duizend, maar bedraagt ruim 32 duizend. Op een plaats in een verpleeghuis wachten niet 8820 mensen, zoals uit de wachtlijstenquête van het onderzoeksinstituut Prismant in 1999 bleek, maar 10.900. Bij de thuiszorg ligt het iets anders. Daar telde Prismant in 1999 26 duizend wachtenden. In werkelijkheid krijgen bijna 60 duizend mensen niet de thuiszorg waarop zij volgens de wet recht hebben.

H

M

D

e voordelen van een zonnebad zouden wel eens groter kunnen zijn dan de schadelijke werking van de zonnestralen. De kans op huidkanker is te klein om iedereen af te raden in de zon te liggen. Dit schrijven Engelse epidemiologen in het wetenschappelijke tijdschrift British medical journal Zij wijzen erop dat het aantal sterfgevallen als gevolg van een melanoom, de agressiefste vorm van huidkanker, gering is in verhouding tot andere doodsoorzaken, zoals hart- en vaatziekten. 'Zelfs de krachtigste voorlichtingscampagne zal niet meer dan enkele huidkankergevallen per jaar kunnen tegengaan,'' aldus de auteurs. Zij achten het beter, mensen uit te leggen hoe ze beginnende huidkanker kunnen ontdekken.

et wil maar niet lukken met het wegwer ken van de wachtlijsten in de gezondheidszorg. Minister Borst van Volksgezondheid klampt zich vast aan de kleine succesje die er geboekt zijn. Maar het algemene beeld is alleen

ensen die gebruik maken van een rolstoel of een scootmobiel verplaatsen zich voor langere afstanden vaak per taxibus. Door middel van een enquête en een meldpuntactie onderzoekt de Gehandicaptenraad hoe veilig dit

13

Nieuwsbrief transport is. Er bestaat wel een richtlijn voor veilig vervoer, de Code Veilig Vervoer Rolstoelinzittenden (Code VVR), maar het is de vraag in hoeverre alle eisen en aanbevelingen in de praktijk nageleefd worden. Half december zullen de eerste resultaten bekend zijn. Wie zich over een langere afstand met zijn of haar rolstoel of scootmobiel wil verplaatsen, kan gebruik maken van een taxibus. De rolstoel en de inzittende persoon moeten goed vastgezet zijn, zodat er geen ongelukken kunnen gebeuren tijdens de reis. Elke taxibus dient daarom over een deugdelijk vastzetsysteem te beschikken en dit te gebruiken. Dit is één van de eisen uit de Code VVR die door de Stichting Kwaliteits- en Bruikbaarheidonderzoek van Hulpmiddelen voor gehandicapten en ouderen (KBOH) is opgesteld. Alle betrokken partijen zouden aan deze eisen gebonden moeten zijn. Dat is nu nog niet zo. Het is de vraag in hoeverre de eisen voor veilig vervoer van rolstoelinzittenden in de praktijk van alledag nageleefd worden. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat mensen onnodig letsel oplopen doordat zij niet goed vastzaten in de taxibus. Mocht uit het nieuwe onderzoek van de Gehandicaptenraad blijken dat de Code VVR te weinig nageleefd wordt, dan zal de Gehandicaptenraad er bij de minister van Verkeer en Waterstaat op aandringen om de Code VVR wettelijk verplicht te stellen. Het telefonisch meldpunt van de Gehandicaptenraad staat op werkdagen van 09.00 tot 13.00 uur open voor reacties van mensen die ervaringen hebben met het vervoer per taxibus.

M

et betrekking tot het effect van marihuana op spasticiteit is wellicht het volgende Nederlandse voorbeeld illustratief: Een jonge m.s. patiënt was ondanks bijna de zwaarste doserin-

Nummer 2

gen Baclofen en Dantrolene po. zo spastisch dat hij geheel en al afhankelijk was van de verzorging door derden. Een anesthesioloog deed een proefbehandeling metbaclof en intrathecaal (in het ruggenmergvlies) en dit bleek zo succesvol dat deze anesthesioloog zonder veel problemen van de zorgverzekeraar toestemming kreeg een Synchromed-pomp (pomp die geïmplanteerd wordt en continue een zekere hoeveelheid medicijn in het ruggenmerg toedient) te implanteren voorcontinue intrathecale toediening van baclofen. De verbetering van de patiëntbleek buiten verwachting: hij werd volledig zelfredzaam en hervatte zelfs zijn opleiding aan de kunstacademie. Nadat de anesthesioloog de pomp voorde tweede maal gevuld had was de patiënt op aanraden van zijn vriendmarihuana gaan roken. Op de afspraak waarbij de pomp voor de derde maalgevuld zou worden verscheen de patiënt niet op zijn afspraak en liet ook niets meer van zich horen. Twee jaar later meldde hij zich weer op het spreekuur met het verzoek de pomp weer te vullen. Hij vertelde dat hij twee jaar lang op Ibiza had gewoond, waar hij dagelijks fors marihuana gebruikt had, en hiermee was hij op dat moment vrijwel volledig mobiel gebleven. Nu ging het weer slechter, en daarom kwam hij terug. Veel onderzoekers vermelden het gunstige effect van marihuana op spasticiteit evenals op tremoren, met name bij m.s. In vrijwel alle vermelde casuïstiek bleek het effect van marihuana daar het duidelijkst, waar alle andere middelen gefaald hadden. De gunstige effecten worden beschreven vanaf een dagdosis van 5mg THC. Het milde high gevoel dat hierbij optreedt zou de coördinatie en het oordeelvermogen niet beïnvloeden. Nu is er in Nederland nog geen zuivere THC beschikbaar voor patiënten en moeten zij het

14

Jaargang 6 doen met de marihuana zelf. In eerste instantie is het 't proberen waard om eerst thee van de marihuana te zetten 1 gram op 1 liter water en 15 minuten laten pruttelen/ doorkoken, hiervan kan men 's morgens en 's avonds een kopje (0,2 l)van drinken. De ervaring leert dat de meeste M.S. patenten hier niet genoeg aan hebben. Het verhogen van de dosis heeft dan geen effect. Het heeft geen zin om de thee sterker te maken, daar de werkzame bestanddelen slecht in water oplossen. Men kan de thee sterker maken door er een klontje boterbij te voegen, zodat de bestanddelen beter kunnen oplossen. Voorzichtigheid is echter op zijn plaats met te veel orale toediening van marihuana. THC maakt bij orale toediening in de lever een afvalproduct van THC vrij die ook high gevoelig en onrustig is.

Voorwaarden voor het aankopen van Medicinale Marihuana bij de A.C.M zijn: - U dient een medische verklaring te hebben van arts, specialist. U moet lid worden van de patientenvereniging ad fl. 25, = per jaar . Hoe werken wij? U dient de volledig ingevulde medische verklaring samen met het lidmaatschapformulier naar het bovengenoemde adres te retourneren, door de vereniging wordt daarna telefonisch contact met u opgenomen voor het volgende: - dosering. - wanneer u het beste kunt beginnen met het gebruik van Marihuana. waar u op moet letten etc., etc.....

Wanneer men meer marihuana wil gebruiken is het beter is om te kiezen voor het roken of vaporiseren van de marihuana, omdat men zichzelf dan kan doseren, immers het effect wordt gelijk duidelijk. Het verdient de aanbeveling om de marihuana puur (zonder tabak), het liefst door een waterpijpje of vaporisator te roken. Het liefst elke keer een heel klein beetje, men moet begrijpen dat men eerst moet wennen aan de geestverruimende, psychoot actievere werking die met het gebruik van marihuanagepaard gaat.

Wat zijn de prijzen? - U kunt de Marihuana of op ons informatiecentrum in Rotterdam afhalen, of onder rembours (extra kosten fl. 17,50) bij u thuis laten bezorgen. - De prijzen van de Marihuana (diverse soorten) liggen tussen de fl. 7,00 tot fl. 8,00 per gram. - Voorgedraaide Marihuana sigaretten (bevatten 0,33 gr. marihuana) kosten fl. 3,75 per stuk. - Wij versturen minimaal 5 gram tot maximaal 25 gram per zending.

Men moet eerst ontdekken hoe het voelt en werkt. De ervaring leert dat men zichzelf al vrij snel kan doseren, en het bijkomende "high" gevoel wordt al gauw als prettig bij het ziektebeeld ervaren. Men gaat meer doen en men voelt zich lekkerder, etc.. Al met al blijkt het gebruik van marihuana bij m.s. beslist positief.

Regeringsbureau reguleert medicinale marihuana Wiet uit schemergebied

Actiegroep Cannabis als Medicijn Postbus 9170 3007 AD Rotterdam Tel: 010 - 2917305 Fax: 010 - 2917306

Nederland krijgt nog dit jaar een regeringsbureau voor medicinale cannabis (BMC). Het bureau moet vanaf volgend jaar teelt, distributie en export van marihuana (wiet) voor wetenschappelijke doeleinden regelen. Minister Borst (Volksgezondheid) moet nog wel een teler vinden die in staat is goede medicinale wiet te produceren en die nimmer illegaal heeft gewerkt. Naar verwachting wordt zo'n teler binnenkort gevonden. De oprichting van het BMC

15

Nieuwsbrief maakt een einde aan de tweeslachtige houding van de Nederlandse overheid tegenover wiet voor medische doeleinden. In het 'mekka van de coffeeshop' moest wiet voor wetenschappelijke doeleinden worden geïmporteerd uit de Verenigde Staten en GrootBrittannië, waar al wel regeringsbureaus bestaan. In Nederland vond de levering aan multiple sclerose-, parkinson- en kankerpatiënten plaats vanuit circa 600 apotheken, in de schemerzone tus-

Nummer 2

sen gedogen en illegaliteit. Momenteel is de situatie paradoxaal: waar justitie belooft dat apothekers en artsen die marihuana voor medische doeleinden voorschrijven niet worden vervolgd, houdt de Inspectie voor de Gezondheidszorg vast aan een hardere lijn. Apothekers die wiet leveren aan patiënten krijgen een officiële waarschuwing of zelfs een inspecteur op de stoep. Met de oprichting van het BMC komt aan deze dubbele houding van de overheid een einde.

OPROEP OPROEP.

Themabijeenkomst: De wereld kan bij jou komen door Internet. "Drie keer is scheepsrecht". Dat is een bekend gezegde en helaas is het van toepassing op dit onderwerp. Op 3 november zou er een herkansing plaatsvinden voor iedereen. Helaas liet Ciske van Elsas te laat weten dat zij niet meer bereid was om deze avond voor ons te verzorgen. Het bestuur heeft nu 2 andere mensen gevonden die op deze avond uitleg geven over internet en chatten. Dit zijn Wiebe Knobbe en Boukje Diertens. Zij gaan iets vertellen over welke mogelijkheden er zijn met de PC, internet, e-mail en chatten. Op vrijdagavond 16 maart 2001 is er een herkansing voor iedereen. Plaats: Verpleegcentrum "Bertilla". Burgemeester Wuiteweg 140, 9203 KP te Drachten. Tel: 0512-571800. Tijd: 19.15 - 21.15 uur. Heb je belangstelling stuur dan voor 10 maart 2001 onderstaand antwoordstrookje op of bel naar: Sietske Knobbe De Twee Gebroeders 11, 9207 CK DRACHTEN. Tel: 0512-520619.

Ik kom met ........... personen naar de Themabijeenkomst over Internet op 16 maart 2001. Naam: .................................................................................................................. Adres: .................................................................................................................. Plaats: .................................................................................................................. Telefoon:...............................................................................................................