Informele Zorg in de ggz Een eerste verkenning GGZ Nederland, augustus 2013 Ellen de Haan (
[email protected] of 033-4608958) De informele zorg krijgt een steeds belangrijkere positie ten opzichte van de formele zorg. De ggz wil zich inzetten om het samenspel tussen de formele en informele zorg goed van de grond te krijgen. Deze notitie is het resultaat van een eerste verkenning van GGZ Nederland mbt de vraag hoe we dat willen gaan doen. De volgende elementen komen in deze notitie terug: 1. Achtergrondinformatie over de brief van de staatssecretaris 2. Hoe kijkt de ggz aan tegen de informele zorg? 3. Specifieke kenmerken van informele zorg binnen de ggz 4. Randvoorwaarden voor informele zorg 5. Aandachtspunten die we VWS willen meegeven De komende periode gebruiken we om een position paper te ontwikkelen op dit thema op basis waarvan we in gesprek kunnen gaan met VWS over de Agenda voor de Toekomst. 1 Achtergrondinformatie e Aanleiding: brief aan de 2 kamer over informele zorg Op 20 juli jl. heeft de staatssecretaris in een brief aan de kamer laten weten hoe het nieuwe beleid rondom de informele zorg er uit gaat zien. GGZ Nederland heeft input geleverd bij de totstandkoming van deze brief. Vanwege de haast waarmee VWS de concepten heeft opgesteld, was er geen ledenraadpleging mogelijk. GGZ Nederland heeft gereageerd en het voorbehoud gemaakt dat de leden hierover nog geraadpleegd zouden worden. Als vervolg op de brief wil de staatssecretaris voor oktober een agenda voor de toekomst opstellen waar meerdere partijen zich aan verbinden. GGZ Nederland wordt gevraagd hiervoor input aan te leveren. Kern van de brief over informele zorg e In de brief aan de 2 kamer geeft de staatssecretaris aan hoe hij de informele zorg wil versterken, 1 verlichten en verbinden . Aanleiding om te willen investeren in de informele zorg, is de hervorming van de langdurende zorg. De hervorming van de langdurige zorg moet bijdragen aan het creëren van een samenleving waarbij ‘zorgen voor elkaar’ vanzelfsprekender wordt. Met de hervorming van de langdurige zorg wordt de rol van mantelzorgers en vrijwilligers in de zorg groter, o.a. als gevolg van de decentralisatie van de AWBZ naar de Wmo. Binnen de Wmo wordt straks in eerste instantie gekeken naar de mogelijkheden van cliënten om ondersteuning te organiseren binnen het eigen netwerk óf door middel van vrijwilligers. Ook wordt gekeken naar de mogelijke inzet van algemene collectieve voorzieningen. Pas in tweede instantie zal iemand een beroep kunnen doen op geïndiceerde individuele professionele ondersteuning. Dit is een drastische verandering. 2 Deze ontwikkeling past binnen de bredere beweging van meer burgerparticipatie . De overheid krijgt daarbij meer de rol van ‘zorgen dat’ in plaats van ‘zorgen voor’.
1 2
Versterken, verlichten en verbinden, 20 juli 2013 De doe democratie, kabinetsnota ter stimulering van een vitale samenleving (Min BZK, juni 2013)
Brancheorganisatie voor de geestelijke gezondheids- en verslavingszorg Piet Mondriaanlaan 50/52 • 3812 GV Amersfoort • Postbus 830 • 3800 AV Amersfoort • T 033 460 89 00 • F 033 460 89 99
[email protected] • www.ggznederland.nl • KVK 40483580 • ING Bank 68.72.11.808
De overheveling van de begeleiding gaat straks voor 71.000 cliënten spelen. Daarnaast gaat (een deel van) de intramurale zorg binnen de AWBZ over naar de Wmo. Welk deel wordt nog nader bepaald. 2 Hoe kijkt de ggz aan tegen de informele zorg? Algemene uitgangspunten Informele zorg kan een krachtige ondersteuning zijn voor mensen met psychiatrische aandoeningen Het versterken van de informele zorg biedt een -aantal kansen. o Een betere integratie van mensen met een psychische kwetsbaarheid doordat er meer ontmoetingen plaatsvinden met andere burgers. Hierdoor ook minder vooroordelen en stigma. o Versterken van de eigen kracht van cliënten doordat er meer geïnvesteerd gaat worden in zelfhulp, inzet van ervaringsdeskundigen en lotgenotencontact. o Meer en beter passende ondersteuning van mantelzorgers van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Wij zijn voorstander van het aanbrengen van differentiatie t.a.v. de diverse groepen mantelzorgers, waaronder de ggz. De ggz sector ziet een taak voor zichzelf weggelegd om bij te dragen aan het versterken, verlichten en verbinden van de informele zorg. Fred Besemer:(adviseur vrijwilligerszaken, Rivierduinen) Door burgers te stimuleren en te ondersteunen bij het daadwerkelijk persoonlijk contact maken met de ggz cliënt en een intensief regelmatig contact te houden gedurende 1 à 1,5 jaar doet de vrijwilliger (lees: de samenleving) daadwerkelijke ervaringen op met de psychiatrische patiënt, die hij eerst als mens met een ziekte of stoornis leert zien en later als mens die kwetsbaar is en compassie verdient en niet uit angst hoeft te worden uitgesloten van de maatschappij, de arbeidsmarkt, de relatiemarkt en welke markt dan ook zoals nu de ervaring is. Maatjescontact is dus óók een manier waarop de samenleving groeit naar grotere bekendheid met de psychiatrie, minder angstige vooroordelen en meer kansen voor de doelgroep op een sociaal leven met en tussen betrokken anderen. (Onderzoek van Dr. Job in’ t Veld Universiteit Twente). 3 Specifieke kenmerken van de Informele zorg binnen de ggz: Het zorgen voor iemand met een psychische kwetsbaarheid is op veel vlakken anders dan het zorgen voor bijv. een oudere. Het is daarom goed om differentiatie in doelgroepen aan te brengen binnen de informele zorg. Mantelzorgers van mensen met een psychische kwetsbaarheid: zijn gemiddeld jonger, hebben vaker (nog) jongere kinderen en zijn relatief hoog opgeleid. zorgen vaker dan andere mantelzorgers voor kind, (schoon) zus of broer of een vriend of kennis. geven vaak langer zorg die intensiever is dan voor andere mantelzorgers. hebben te maken met een wisselende zorgintensiteit en dat hangt samen met het ziekbeloop van de zorgvrager. geven vaker aan ernstig belast te worden. Uit onderzoek is gebleken dat de kans op (ernstige) belasting groter wordt als mensen voor een langere periode veel uren hulp bieden, als ze zorgen voor een kind, als zij geen alternatieven zien om de hulp te delen en als het gaat om hulp bij emotionele problemen (Timmermans 2003). De meeste van deze belastingverhogende kenmerken komen vaker voor. Deze mensen zitten in de gevarenzone, dat wil zeggen dat er schade voor henzelf gaat ontstaan en dat uitval dreigt, waarna een alternatief voor de zorgvrager moet worden gezocht. Naar eigen zeggen van de mantelzorgers is dat alternatief dan, zeker waar het de mensen met psychiatrische problemen betreft, opname of ‘de straat’
hebben vaak zelf een steeds kleiner wordend sociaal netwerk. De voortdurende zorg, de noodzaak altijd alert te blijven kost veel tijd en energie en daardoor is er minder tijd voor een eigen leven. hebben last van het stigma en taboe wat op psychische problematiek rust op het moment dat zij vragen om ondersteuning of begrip van werkgever of vrienden. krijgen minder vaak hulp van andere mantelzorgers. Zij kunnen de zorg dus minder goed delen. hebben meer behoefte aan ondersteuning dan andere mantelzorgers. maken daarentegen nog weinig gebruik van het beschikbare aanbod. De vraag is of zij onbekend zijn met de mogelijkheden, een drempel ervaren om er gebruik van te maken of dat de mogelijkheden niet aansluiten. hebben een ander hulpprofiel. Zij geven minder vaak huishoudelijke hulp of persoonlijke verzorging en verpleging. Het gaat veel vaker om hulp bij begeleiding, ondersteuning op emotioneel gebied, bij vaardigheden in het dagelijkse leven en betreffende financiën. Het gaat om zorgvragers die, in tegenstelling tot ouderen, wel willen en kunnen participeren in school, opleiding, werk en vrijetijdsbesteding. Mantelzorgers krijgen daarom te maken met verschillende instellingen en regeldingen omdat de zorgvrager de regie hier niet over kan voeren. Mantelzorgers hebben behoefte aan ondersteuning om dat regelwerk beer voor elkaar te krijgen. Bron: SCP rapport ‘bijzondere mantelzorg’, 2012. De hulp die mantelzorgers bieden is vaak vergelijkbaar met die van andere mantelzorgers. Wat anders is, is dat zij te maken hebben met de onvoorspelbaarheid van de ziekte en met acute crisissituaties waardoor zij continue alert moeten zijn. Bovendien is er vaak veel onbegrip en taboe in de samenleving. Mantelzorgers voelen zich vaak schuldig en medeverantwoordelijk voor de problemen. Mantelzorgers in de ggz hebben meer dan andere mantelzorgers behoefte aan: praktische ondersteuning van iemand die helpt het overzicht te houden en wegwijs te worden in de regelgeving. Financiële ondersteuning, goede samenwerking met de professionele hulpverlening, lotgenotencontact, het tonen van betrokkenheid van professionals (ook gemeenten e.d.) bij de situatie van de mantelzorger Kinderen die mantelzorg verlenen aan hun ouders, doen dat vaak al van jongs af aan. Zij zijn vaak al jong in de rolomkering terecht gekomen en hebben zorg voor hun ouders of bijvoorbeeld de broer of zus om de ouder te ontzien. Op het moment dat zij als volwassenen nog steeds mantelzorg verlenen, hebben zij al veel gegeven. Het is van belang met hen te zoeken naar wat werkt. Vrijwillige zorg Mantelzorgers in de ggz krijgen minder dan gemiddeld hulp van vrijwilligers (bijzondere mantelzorg, 2012) Op het hebben van psychiatrische problematiek rust nog veel taboe en vooroordelen. Dit bemoeilijkt het inzetten van vrijwilligers Een belangrijke groep vrijwilligers zijn de mensen met psychiatrische aandoeningen zelf. Deze vrijwilligers die zelf ervaring hebben met de ggz en psychiatrisch ziek zijn, voelen hun mede burgers juist aan en kunnen makkelijker een vertrouwensrelatie opbouwen. Een mooi voorbeeld daarvan is Steunpunten Zelfhulporganisatie Nederland, waar alle steunpunten bij aangesloten zijn (www.zelfhulpnederland.nl/steunpunten.html). Het is goed om onderscheid te maken tussen de groep vrijwilligers met client ervaring en de groep burgers die zich vanuit een sociaal maatschappelijke motivatie inzetten. Dit onderscheid is functioneel omdat het doel van de inzet anders is en de begeleiding van beide groepen verschillend.
4 Randvoorwaarden voor goede informele zorg Formele inzet nodig om informele zorg te borgen De staatssecretaris geeft in zijn brief aan dat de uitdaging en toerusting van vrijwilligers met elkaar in balans moeten zijn. Voor mantelzorgers én vrijwilligers binnen de ggz geldt dat zowel de uitdaging groot is als de benodigde toerusting. Er zal daarom altijd inzet van professionals nodig zijn om de informele zorg rondom cliënten op te zetten en de continuïteit te borgen. Randvoorwaarde voor het vinden en behouden van vrijwilligers is dat zij terug kunnen vallen op professionele begeleiding. Dat betekent bijv. dat zij voor vragen over de ggz problematiek terecht kunnen. Tevens is deskundigheidsbevordering vanuit de ggz aan vrijwilligersorganisaties een effectieve manier om deze organisaties meer toegankelijk te maken voor mensen met psychiatrische aandoeningen. Goede ondersteuning door gemeenten Gemeenten hebben de afgelopen jaren veel geïnvesteerd in de mantelzorgondersteuning. De ggz mantelzorger is echter vaak nog niet in beeld. Mantelzorgers geven aan dat het ondersteuningsaanbod van gemeenten niet aansluit bij hun behoefte (Bijzondere mantelzorg, 2012) Wij zijn positief over het voornemen van de staatssecretaris om goede respijtzorg te organiseren. Het is van belang dat dit ook voor mensen met een psychische kwetsbaarheid toegankelijk is. Tot nu toe kunnen mensen met psychische problemen hier vaak geen gebruik van maken omdat zij ‘lastig’ gedrag vertonen. De oproep aan gemeenten om ruimte en vertrouwen te geven aan vrijwilligers is een mooi credo daar waar het niet ontaard in: laat ze hun gang maar gaan. Vrijwilligerswerk werkt als het wordt gewaardeerd, gezien, maatschappelijk relevant en de moeite waard. Als dat niet gebeurt, gaat de ruimte ten koste van de motivatie. Investeren op het wegnemen van taboes en vooroordelen Stigma en vooroordelen zijn in negatieve zin van invloed op de inzet van vrijwilligers binnen de ggz. Daarom is het heel belangrijk om te investeren op antistigma. De staatssecretaris spreekt over handelingsverlegenheid, maar in de ggz komt schaamte ook nog heel erg vaak voor. Door de ggz cliënt en de mantelzorger. Het is goed om dit bespreekbaar te maken. Veel mensen met psychiatrische problematiek zijn niet zichtbaar voor gemeenten. Men richt zich vaak vooral op de groep die overlast veroorzaakt. Als het gaat om het bevorderen van de participatie van ggz cliënten, dan gaat het juist om het opsporen van onderlast, eenzaamheid, uitsluiten, angst voor de buren, etc. Erkenning van zelfhulp als belangrijke pijler informele ggz zorg Zelfhulp en lotgenotencontact is een belangrijke pijler van de informele zorg binnen de ggz. Wanneer dit georganiseerd plaatsvindt, gebeurt dat meestal in cllientenbelangenbureaus of steunpunten ggz. Deze zelfhulporganisaties ondersteunen psychische kwetsbare burgers op vele manieren. Versterken familiebeleid binnen instellingen Een goede samenwerking tussen mantelzorgers en de hulpverlening is heel belangrijk. Het betrekken van familie bij de behandeling en begeleiding wordt steeds meer gedaan, maar is nog geen gemeengoed. Praktische belemmeringen opheffen Breng betrokkenen goed op de hoogte van de mogelijkheden om gegevens uit te wisselen tussen hulpverleners, vrijwilligers en mantelzorgers.
Aansluiting van opleidingen Hulpverleners in spe moeten al tijdens de opleiding toegerust worden om de informele zorg rondom de cliënt te versterken en in te zetten. Bij- en nascholing van sociaal werkers is eveneens van belang zodat ook zij mensen met een psychische kwetsbaarheid kunnen ondersteunen. Goede en voldoende opleidingen voor ervaringsdeskundigen zijn tevens van belang. 5 Punten waar GGZ Nederland bij de staatssecretaris aandacht voor wil vragen 3 Als reactie op de brief van de staatssecretaris , heeft GGZ Nederland een aantal aanvullingen: Versterken Het is van meerwaarde om ggz expertise te benutten bij de gesprekken met mantelzorgers. Het betrekken van familie bij de behandeling en begeleiding wordt steeds meer gedaan, maar is nog geen gemeengoed. De staatssecretaris wil de rol van familie borgen in de AWBZ. Dit zou vooral ook in de Wmo en de Zvw geborgd moeten worden. Veel cliënten ontvangen straks zorg uit deze 2 kaders. Inhoudelijk pleiten wij er voor om niet alleen de besprekingen van het zorgplan met de familie te borgen. Goed familiebeleid beslaat meerdere elementen. Denk aan familieraden, familievertrouwenspersonen, maar ook aan het faciliteren van cursussen zoals ‘de familie als bondgenoot’. Vanuit de cliënt organisatie in de ggz zijn criteria opgesteld voor goed familiebeleid. Daarnaast hebben wij samen met het Landelijk Platform GGz hiervoor de ‘modelregeling betrokken omgeving’ opgesteld. Wij pleiten ervoor deze mee te nemen. De staatssecretaris is voornemens goede voorbeelden verder te verspreiden. Binnen de ggz zijn ook een aantal methodieken en initiatieven die hun waarde al bewezen hebben. Wat we nu zien is dat veel van deze initiatieven worden afgebroken doordat de financiering stopt. Goede voorbeelden zijn cliënten steunpunten ggz, het Maatschappelijk Steunsysteem als methodiek om het sociale netwerk van cliënten te verstevigen, de cursus ‘herstellen doe je zelf’ waarin middels zelfhulp gewerkt wordt aan het versterken van de eigen kracht, maatjesprojecten om het sociaal isolement van cliënten te verkleinen, de inzet van ervaringsdeskundigheid, de cursus ‘de kunst van het zorgen en loslaten’ voor ontlasting van mantelzorgers, de Triade kaart in het kader van familiebeleid binnen de ggz, de Eigen Kracht conferenties, etc. etc. GGZ Nederland levert hier graag input voor. Zelfhulp en lotgenotencontact is een belangrijke pijler van de informele zorg binnen de ggz. Wanneer dit georganiseerd plaatsvindt, gebeurt dat meestal in cliënten belangenbureaus of steunpunten ggz. Deze zelfhulporganisaties ondersteunen psychische kwetsbare burgers op vele manieren. Zij zijn hiervoor afhankelijk van gemeentelijke of landelijke subsidies en zouden gebaat zijn bij continuïteit in gemeentelijke financiering. Dit past prima binnen de doelstelling algemene voorzieningen in de wmo 2015. Wij zouden het goed vinden als de kenniscentra die genoemd worden om een rol te spelen in de ontwikkeling en verspreiding van tool kits, zich ook richten op mensen met psychiatrische aandoeningen. Wij willen graag meedenken welke thema’s van belang zijn voor deze doelgroep. Verlichten Stigma en vooroordelen zijn in negatieve zin van invloed op de inzet van vrijwilligers binnen de ggz. Daarom is het heel belangrijk om te investeren op antistigma. Dit ontbreekt nog in de plannen van de staatssecretaris. Verbinden Breng betrokkenen goed op de hoogte van de mogelijkheden om gegevens uit te wisselen tussen hulpverleners, vrijwilligers en mantelzorgers. Heb ook aandacht voor de professionals met ervaringsdeskundigheid. Randvoorwaarde voor hun inzet zijn goede opleidingen. 3
Versterken, verlichten en verbinden, 20 juli 2013
Overige aandachtspunten De staatssecretaris heeft het in zijn brief eenzijdig over de langdurende zorg, terwijl de inzet van informele zorg ook van meerwaarde is in de jeugd ggz. De cliënt organisaties zoals het landelijk platform GGz mogen niet ontbreken bij de opstelling van de agenda voor de toekomst.
