Informatiebrief nr. 22 Keulen, mei 2015

Postadres: Conterganstiftung für behinderte Menschen • 50964 Keulen

BEZOEKADRES Sibille-Hartmann-Str. 2 - 8 50969 Keulen POSTADRES 50964 Keulen TEL FAX

+49 221 3673-3673 +49 221 3673-3636

www.conterganstiftung.de

Informatiebrief nr. 22 Keulen, mei 2015 Geachte mevrouw, geachte heer, Sinds 1 januari 2015 mogen wij als nieuwe Raad van Bestuur het succesvolle werk van de afgelopen jaren van de Stichting voortzetten. Wij, dat zijn mevr. Marlene Rupprecht (voorzitter) en mevr. Margit Hudelmaier, verheugen ons zeer over de ons opgedragen taken en een samenwerking met u, die is gebaseerd op wederzijds vertrouwen. Ook de Raad van de Stichting heeft sinds 1 januari 2015 nieuwe leden. Deze leden vindt u in het meegestuurde overzicht. Wij willen u graag op de hoogte brengen van de huidige nieuwtjes en belangrijkste gebeurtenissen:

Stand "Grünenthal-dossiers" Het inzicht in de dossiers door het in dienst genomen advocatenkantoor is bijna afgerond. De volgende stap zal het vergelijken van de dossiers met de op het kantoor van de Conterganstiftung aanwezige dossiers zijn. Alleen door dit vergelijk kan een betrouwbare verklaring worden gemaakt, over of het bij de dossiers om kopieën van de dossiers gaat, die de Conterganstiftung reeds in zijn bezit heeft, of dat het om onbekende dossiers gaat. Het vergelijken van de dossiers dient zo snel mogelijk te worden afgerond.

Bezoekadres: Conterganstiftung für behinderte Menschen 50969 Keulen, Sibille-Hartmann-Straße 2 – 8 Servicetijden: maandag tot en met vrijdag 07.30 - 16.00 uur E-mail [email protected]

Algemene vragen worden door de telefoonservice van het kantoor van de Conterganstichting beantwoord Telefoon: +49 221 3673-3673 Servicenummer: +49 800 570 0570 Telefax: +49 221 3673-3636 Servicetijden: maandag tot en met vrijdag van 07.30 – 16.00 uur Internet: www.conterganstiftung.de E-mailadres: [email protected]

Wij hebben als doel, medio dit jaar een mededeling te ontvangen, of de dossiers aangaande uw persoon werden gevonden of niet. Kopieën van deze dossiers zullen wij u ter beschikking stellen. Het door de Conterganstiftung hiermee belastte advocatenkantoor is bovendien bezig met de opheldering van de stand van zaken rondom de "Grünenthal-dossiers". Hiervoor werd onder andere een omvangrijke vragenlijst geadresseerd aan de firma Grünenthal en verdere eventueel betrokken personen. Op basis van de vastgestelde stand van zaken worden vervolgens de noodzakelijke stappen van de Conterganstiftung bepaald. Wij houden u op de hoogte over de verdere ontwikkelingen.

Internetportaal Wij verheugen ons u mee te kunnen delen, dat eind 2014 de aanbesteding rondom het project "Internetportaal" werd afgerond. Het creëren van het elektronisch ondersteunde informatie- en adviesnetwerk rondom het onderwerp Contergan kan daarmee van start gaan. Het is gepland dat het netwerk in 2015 live gaat. Het internetportaal dient als contactpunt voor door Contergan resp. Thalidomide benadeelde mensen, die zich snel en omvangrijk willen informeren over hun wettelijke uitkeringen, dienstverleningen evenals aansprakelijkheid van instanties en bedrijven. Bovendien dient het ter verbetering van de informatie-uitwisseling tussen betrokkenen, de overdracht van kennis tussen de experts en het snel ter beschikking stellen van onderzoeks- en andere informatie. Voor dit doeleinde willen wij u vragen, ons kantoor de contactgegevens van instanties, artsen en thuiszorginstanties, die een bijzondere competentie op het gebied van "Contergan" hebben, mee te delen. Om de uitwisseling van ervaringen onder betrokkenen te stimuleren bieden wij u aan ons informatie rondom hulpmiddelen die u iedere dag gebruikt, mee te delen. Hierbij is het belangrijk om van u te horen, hoe duur deze hulpmiddelen zijn, waar u ze heeft gekocht en of u ter beschikking staat als contactpersoon in geval van vragen van andere betrokkenen. Wij willen uw suggestie graag op ons internetportaal publiceren. Als alternatief kunnen vragen van geïnteresseerden ook via het kantoor naar u worden doorgestuurd. Pagina 2

De desbetreffende mededeling kunt u ons schriftelijk naar het in het briefhoofd vermelde adres of naar ons e-mailadres [email protected] opsturen. Het werk van het in dienst genomen bedrijf wordt begeleid door een redactionele adviesraad. De redactionele adviesraad bestaat onder andere uit experts op het gebied journalistiek, geneeskunde en recht en uit vertegenwoordigers uit de kring van betrokkenen evenals uit die van de Stichting.

Eenvoudig taalgebruik Informatiebrief/besluit Alle informatiebrieven van de Conterganstiftung worden aan pensioenontvangers binnen Duitsland sinds juni 2014 ook in Eenvoudig taalgebruik verstuurd en op de homepage van de Conterganstiftung opgeslagen. De Stichting voldoet hiermee aan de eisen van het Behindertengleichstellungsgesetz (gelijkstellingswet voor gehandicapten in Duitsland, BGG). Wij verheugen u mee te mogen delen, dat u nu ook de mogelijkheid heeft, uw besluit in Eenvoudig taalgebruik te kunnen ontvangen. In geval van interesse kunt u contact opnemen met het kantoor. Internetpagina gebarentaal Sinds medio september 2014 presenteert de Conterganstiftung een nieuw vormgegeven internetpagina. Hierbij willen wij u naast de nieuwe structuur van de navigatie aan de ene kant op de rubriek "Actueel" in het kader waarvan u tijdig over alle nieuwtjes wordt geïnformeerd attenderen. Aan de andere kant vindt u veel informatie zoals aanvragen, databladen en informatiebrieven niet alleen in de Duitse taal, maar ook in tal van andere talen. Bovendien biedt de internetpagina nu ook de gebarentaal en het Eenvoudig taalgebruik aan.

Specifieke behoeften Het kantoor van de Conterganstiftung heeft in de afgelopen maanden tal van aanvragen rondom het onderwerp "Specifieke behoeften" beantwoord. Wij hebben de onderwerpen, waar u zich het meest mee bezighield, verzameld en kort samengevat:

Pagina 3

Voor zover u een (gedeeltelijke) goedkeuring van de Conterganstiftung heeft ontvangen, bieden wij u twee mogelijkheden aan. U stuurt de Conterganstiftung of de originele rekening, waarna de Stichting deze vervolgens betaald aan degene van wie u deze rekening heeft ontvangen, of u schiet het geld eerst voor, en stuurt de Conterganstiftung vervolgens een dienovereenkomstig betaalbewijs (rekening of rekeningafschrift). De Conterganstiftung maakt u het factuurbedrag vervolgens over op de door u vermelde rekening. De goedgekeurde uitkering wordt principieel voor het jaar berekend, waarin de aanvraag volledig door de Conterganstiftung werd ontvangen. Privé-recepten evenals verklaringen kunnen alleen bij aanvragen worden geaccepteerd, waarbij geen recht op verstrekkingen tegenover een rehabilitatie-instantie bestaat. Een algemene acceptatie van privé-recepten en verklaringen zou ertoe leiden, dat de Stichting primaire regresrechten niet meer kan invorderen. Wij vragen uw begrip voor de eventueel verhoogde formele bureaucratie. Dit is uitsluitend in uw eigen voordeel: Dit ontziet uw per jaar ter beschikking staande maximale vergoeding. De klaarblijkelijke behoefte van de aangepaste voorzieningen is op dit moment niet inbegrepen in de vergoedingscatalogus van de specifieke behoeften. Dit onderwerp zal dit jaar worden besproken tijdens de evaluatie. Wij willen u er echter op attent maken, dat een vergoeding van de kosten door de instantie voor de inpassingssteun principieel mogelijk is en wij raden u aan, een dienovereenkomstige aanvraag in te dienen. Mocht u vragen hebben rondom dit onderwerp, is ons kantoor graag bereid, u verder te helpen. Informatieblad voor artsen en tandartsen Om het aanvraagproces evenals het vergoedingsspectrum van de specifieke behoeften binnen de arts- en tandartsgemeenschap publiekelijk te maken, werd zowel een informatieblad voor de artsen evenals eenzelfde voor de tandartsen samengesteld. De informatiebladen werden afgelopen jaar naar de ziektekostenverzekeraars en de vereniging van ziektekostenverzekeraars gestuurd, die deze op hun beurt weer doorgestuurd hebben naar hun leden. Pagina 4

Onze dagelijkse werkzaamheden hebben aangetoond, dat er nog altijd sprake is van behoefte aan informatie. De in Duitsland woonachtige pensioenontvangers ontvangen daarom deze beide informatiebladen nogmaals ter informatie en doorgifte aan de desbetreffende medicus als bijlage. U kunt de informatiebladen ook graag als PDFdocument via onze internetpagina downloaden: https://www.conterganstiftung.de/service/merkblaetter.html Geneesmiddelen-richtlijn Volgens uw mededelingen is er nog altijd sprake van problemen bij de toepassing van § 8 lid 5 van de geneesmiddelen-richtlijn. Daarom willen wij u er nogmaals op attent maken, dat het Conterganletsel onderdeel uitmaakt van de "Lijst over diagnoses met langdurige geneesmiddelenbehoefte". Uw verantwoordelijke arts kan daarom in het kader van de toegestane geneesmiddelenbehoefte geneesmiddelen in overeenstemming met de geneesmiddelen-richtlijn voorschrijven, zonder dat deze op doelmatigheid gecontroleerd moeten worden. Voor uw informatie en om deze door te geven hebben wij het informatieblad evenals de bijlage "Lijst over diagnoses met langdurige geneesmiddelenbehoefte" voor een langdurige goedkeuring van de overkoepelende organisatie van de wettelijke ziektekostenverzekeraars en de vereniging van ziektekostenverzekeraars voor de in Duitsland wonende pensioenontvangers als bijlage aan deze informatiebrief toegevoegd. Het informatieblad evenals de bijlage kunnen ook worden gedownload: https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/1595/

Stand van zaken rondom de studie van de bloedvaten Nadat de workshop "Studie van de controle van mogelijke ontstane schade aan de bloedvaten vóór de geboorte na inname van Contergan tijdens de zwangerschap" in oktober 2013 tot de conclusie kwam, in eerste instantie geen studie rondom de bloedvaten ui te voeren, maar alle geïnteresseerde betrokken personen een onderzoek rondom de bloedvaten evenals de achtergrond van de ogen of de dichtheid van de botten op vrijwillige basis mogelijk te maken, hebben wij het onderwerp "Bloedvatenstudie" opnieuw bekeken. Als een eerste stap zal in mei een gespreksronde met experts, maar ook met vertegenwoordigers van het BMFSFJ evenals de rapporteurs van alle fracties plaatsvinden. Doel van het gesprek is het verzamelen van feiten rondom het onderwerp "Bloedvaten" bij mensen met een schade veroorzaakt door Contergan en de haalbaarheid van een studie nauwkeurig te bekijken. Kansen en risico's dienen te worden bekeken en Pagina 5

het verdere proces dient zorgvuldig te worden besproken. Wij als Raad van Bestuur vinden het van groot belang het onderwerp "Bloedvatenstudie" met hoge prioriteit in het belang van de betrokken personen te bekijken.

Mededeling over sterfgevallen en doodsoorzaken Sta ons alstublieft toe, dat wij ons vandaag met een sinds lang delicaat onderwerp tot u resp. uw familie wenden. Want alleen u kunt ons helpen dichter bij de problematiek te komen. Ter herinnering: In de wetenschappelijke studie "Herhaaldelijk uitgevoerde enquêtes rondom problemen, speciale behoeften en verzorgingstekorten van in Duitsland woonachtige mensen met Contergan-letsel" kon men lezen, dat de doodsoorzaak mogelijkerwijs in verbinding zou kunnen staat met de handicap. Om conclusies aangaande eventueel bestaande gezondheidsrisico's van de gehele groep door mensen met Contergan-letsel te kunnen trekken, zou het van enorm belang zijn, dat u het kantoor de vastgestelde doodsoorzaak meedeelt. Natuurlijk ligt deze beslissing in uw beoordelingsvrijheid en die van uw familie. Wij zullen met deze informatie vertrouwelijk en volgens de gegevensbescherming omgaan.

Lobby-werk van de Stichting Contact tot interessevertegenwoordigers Op 21 maart 2015 vond een ledenvergadering van het Bundesverband Contergangeschädigter e.V. plaats in Düsseldorf. De Raad van Bestuur heeft aldaar over de specifieke behoeften, maar ook over statische cijfers rondom nieuwe aanvragen en revisie-aanvragen gepraat evenals vragen van betrokken personen beantwoord. Mevr. Rupprecht heeft diverse telefoontjes gepleegd met vertegenwoordigers van andere verenigingen en groepen. Hierbij ging het om soortgelijke onderwerpen zoals bij de ledenvergadering van het Bundesverband. Politiek lobby-werk bij de Familienausschuss Op 25 maart 2015 vond een vergadering van de Familienausschuss plaats in Berlijn, waaraan de Raad van Bestuur evenals de leidinggevende van het kantoor hebben deelgenomen. De Voorzitter van de Raad van Bestuur heeft bij de commissie over de opgaven en de werkzaamheden van de Stichting gesproken en een omvangrijk overzicht over de stand van zaken van de specifieke behoeften gegeven. Besproken werd onder Pagina 6

andere het deels bestaande verschil tussen aangevraagde en toegewezen uitkeringen. Er werd duidelijk gemaakt, dat de wettelijke richtlijnen bij het nemen van een dergelijk besluit onomstotelijk zijn, deze echter zo ver mogelijk ten gunste van de betrokken persoon geïnterpreteerd dienen te worden. Bovendien werd duidelijk gemaakt, dat behoeften, die op dit moment niet in het kader van de Conterganschaderichtlijnen als compenseerbaar worden genoemd, zoals bijvoorbeeld aangepaste voorzieningen, worden besproken tijdens de binnenkort plaats vindende evaluatie. Tenslotte werden de door de betrokken personen gestelde vragen aan de rapporteurs van de afzonderlijke fracties doorgegeven en beantwoord. Politiek lobby-werk bij de Staatssecretaris mevr. Caren Marks Bij een eveneens op 25 maart 2015 gehouden vergadering bij de parlementaire Staatssecretaris mevr. Caren Marks, werd afscheid genomen van de voormalige Raad van Bestuur van de Conterganstiftung en werden wij als nieuwe Raad van Bestuur begroet. Wij hebben deze gelegenheid gebruikt om mevr. Marks te informeren over de huidige onderwerpen en verzoeken van de betrokken personen. De parlementaire Staatssecretaris toonde zich zeer geïnteresseerd. Wij wensen u een fijne lente. Met vriendelijke groet

Pagina 7

Het Stichtingsbestuur - 12de ambtstermijn Gewone leden

Waarnemende leden

Christoph Linzbach

Dr. Sven-Olaf Obst

Federale Ministerie voor Familie, Senioren, Vrouwen en Jeugd (Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend)

Federale Ministerie voor Familie, Senioren, Vrouwen en Jeugd (Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend)

Voorzitter van het Stichtingsbestuur

Waarnemende voorzitter van het Stichtingsbestuur

Dr. Petra Sartor

Petra Spätling-Fichtner

Federale Ministerie voor Werk en Sociale Aangelegenheden (Bundesministerium für Arbeit und Soziales)

Federale Ministerie voor Werk en Sociale Aangelegenheden (Bundesministerium für Arbeit und Soziales)

Andreas Meyer

Udo Herterich

uit de kringen van de pensioenontvangers gekozen lid van de Raad van de Stichting

uit de kringen van de pensioenontvangers gekozen waarnemend lid van de Raad van de Stichting

Christian Stürmer

Barbara Bettina Ehrt

uit de kringen van de pensioenontvangers gekozen lid van de Raad van de Stichting

uit de kringen van de pensioenontvangers gekozen waarnemend lid van de Raad van de Stichting

Rita Wahlen

Elisabeth Wölky

Federale Ministerie van Financiën (Bundesministerium der Finanzen)

Federale Ministerie van Financiën (Bundesministerium der Finanzen)

Status: April 2015