Információs magazin a sclerosis multiplexrôl

Információs magazin a sclerosis multiplexrôl 1. évfolyam 2. szám • 2014. december

• Sclerosis multiplex a fizikális tüneteken túl: kognitív hanyatlás, fatigue, depresszió • A kogníció romlása sclerosis multiplexben • Kogníció • Kognitív funkciók tesztelése. Beszámoló egy neuroimmunológiai konferenciáról egy SM-beteg szemszögébol • Kognitív problémák a konduktor szemszögébol • Sportlövészet – a kognitív funkciók javításának egy lehetséges terápiája • „Ritmus lüktet s táncol a gondolat” – avagy gyógyír-e számunkra a muvészet? • Romlik a kognitív funkcióm? • SM-egyesületek aktuális hírei, eseményei

Illusztráció: Balogh Sándor

A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének kiadványa • www.smboe.hu

TAKÁCS TÍMEA

Kreatív alkotások, dekorációk, díszek – karácsonyra 1.

Újrahasznosítás – papírfonás Mi mindenre jó az újságpapír? A kéz finommozgását és koordinációját fejlesztô, papírfonásos technikával ötletes karácsonyi díszek, dekorációk készíthetôk. Timi fekete-fehér újságpapírból, színes magazinok papírjaiból font egyszerû és egészen bonyolult fonási technikák alkalmazásával csodaszép adventi koszorúkat, karácsonyi csillagokat, mécsestartókat.

Kedves Olvasó! „Az összevisszaságban találd meg az egyszerûséget, a hangzavarban a harmóniát. A nehézségek közt mindig ott van a lehetôség.” Albert Einstein Az idézetet olvasva egyetlen gondolat keringett az agyamban: Milyen nehéz is az SM óta a hangzavarban bármit is megtalálni. Sokszor már-már lehetetlennek tûnik egy adott feladatra koncentrálni, miközben ezerféle zaj vesz körül. De minél inkább elmerültem a gondolataimban, annál közelebb kerültem a harmóniához. Egyszer csak eltûnt a körülvevô, hol felerôsödô, hol elhalkuló utcazaj, az autók monoton zúgása, az óra kattogása és a járókelôk mormogása keltette hangzavarba egyre inkább beleolvadtam, s végül már csak a csöndet hallottam. És akkor, abban az állapotban, sok mindent megértettem, ha csak egy pillanatra is. Például azt, hogy valóban mennyivel több az egyszerûségében nagyszerû a túlbonyolított dolgoknál. Hogy bármennyire is romlik az állapotunk, bármennyi kudarc is ér, valóban mindig ott van a lehetôsége valami újnak, észre kell „csak” vennünk és újra kell terveznünk az életünket, ami persze korántsem olyan egyszerû. Mindez csak úgy valósítható meg, ha folyamatosan szembenézünk önmagunkkal, és megpróbáljuk elfogadni és megismerni önmagunkat hiányosságainkkal és új képességeinkkel együtt. Jól esik néha elvonulni és rátalálni önmagunkra: tenni azt a valamit, ami újat magunkban felfedeztünk. Ezerféle módja lehetséges ennek. Ez segíthet átlendülni a nehézségeken és segíthet megôrizni szellemi frissességünket. Ma már tudjuk, hogy az SM-betegeket nem kizárólag a mozgáskorlátozottság vagy látászavarok akadályozhatják a mindennapi tevékenységek gyakorlásában, hanem a kognitív funkcióink károsodása is. A gondolkodás, a tanulás nehezítettsége, a memória és a koncentrációs képesség csökkenése, az információ-feldolgozás sebességének lelassulása mind-mind befolyásolják az életminôségünket. Nehezünkre eshet a tervezés, a problémák átgondolása, a dolgok közötti összefüggések felismerése, határidôk

megjegyzése. És jóval tovább tarthat egy könyv elolvasása is, mint korábban. Hogyan elôzhetjük meg vagy lassíthatjuk a kognitív hanyatlást? Milyen módszerekkel tudjuk a kognitív képességeinket fejleszteni és minél tovább megôrizni? Mentális fitnesszel – otthon, útközben, villamoson, bárhol, bármikor lehet az elménket edzeni. Kifejleszthetünk személyes agytornát, vagy edzhetjük szürkeállományunkat a modern infokommunikációs eszközök segítségével, letölthetô applikációk használatával: memóriajátékokkal vagy a vizuális érzékelési és térbeli tájékozódási képességeink javítására kifejlesztett gyakorlatokkal. Könnyebben megjegyezhetjük az újonnan tanultakat szamárvezetô alkalmazásával, és így gyorsabban elôhívhatjuk a korábban tárolt memórianyomokat is. De segítségünkre lehet egy jegyzetfüzet, a telefonokban lévô emlékeztetô alkalmazás is. Próbáljunk összeállítani egy szoros, de betartható napirendet, amibe kellô mennyiségû pihenést és mozgást is beiktatunk. Törôdjünk magunkkal minél többet, ha pedig elfáradunk, és van rá lehetôségünk, lelkiismeret-furdalás nélkül „lustálkodjunk” egy picit. A priSMa mostani száma a szokásos rovatok mellett fôként ezekre a kérdésekre, a megismerési funkciók romlására, a kognitív funkciózavarok okára, megelôzésére, illetve kezelésére koncentrál. Reméljük, azáltal, hogy tájékoztatunk, kedves Olvasó, ezekrôl a mozgáskorlátozottsághoz képest láthatatlan, ugyanakkor az életminôségünket jelentôsen befolyásoló tünetekrôl, képessé válsz tudatosabban megküzdeni a nehézségekkel is. Elengedhetetlen, hogy közeli hozzátartozóinkat és barátainkat is nyíltan felvilágosítsuk arról, hogy mindezek egyáltalán nem a hanyagságunknak, lustaságunknak, figyelmetlenségünknek tudhatók be, hanem az SM tünetei. Fogadjátok szeretettel az információkat és jó tanácsokat neurológusoktól, SM-nôvértôl, konduktortól és betegtársainktól. Mindenkinek jó olvasást kívánunk! Gyurácz Annamária fôszerkesztô

* * * * * Kiadó: Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete 9086 Töltéstava, Petôfi u. 51. • HU ISSN 2064-7638 Felelôs kiadó: Kovácsné Dr. Tóth Ágnes • Fôszerkesztô: Gyurácz Annamária Orvosszakmai szerkesztôbizottság vezetôje: Dr. Bencsik Krisztina Ápolásszakmai szerkesztôbizottság vezetôje: Kovácsné Dr. Tóth Ágnes Szerkesztôk: Felméry Klára, Nagyné Siraky Szilvia, Szekszárdi Miklós • Olvasószerkesztô: Dr. Szabó Erzsébet Illusztráció: Balogh Sándor Nyomda: Innovariant Nyomdaipari Kft., 6750 Algyô, Ipartelep 4., felelôs vezetô: Drágán György

1

SM-terápia, kutatás Kognitív funkciózavarok DR. FRICSKA-NAGY ZSANETT SZEGEDI TUDOMÁNYEGYETEM – ÁLTALÁNOS ORVOSTUDOMÁNYI KAR, NEUROLÓGIAI KLINIKA

Sclerosis multiplex a tüneteken túl: kognitív hanyatlás, fatigue, depresszió A sclerosis multiplex (SM) krónikus, fokozatosan elôrehaladó megbetegedés. Tünetei két nagy csoportba sorolhatók. A szenzo-motoros tünetek, mint például az érzészavarok, izomgyengeség fizikális vizsgálattal azonosíthatók. Azonban vannak a betegségnek olyan tünetei is, melyek csak tesztek és kérdôíves vizsgálatok segítségével követhetôk nyomon. Ez utóbbi csoportba tartozik a kognitív hanyatlás, a depresszió, valamint a kóros fáradékonyság (fatigue). Ezen tünetek vizsgálata és lehetôség szerinti kezelése azért különösen fontos, mert az SM-betegek többségénél akár már a betegség korai stádiumában elôfordulhatnak, és jelentôsen rontják az egészséggel összefüggô életminôséget. A kognitív hanyatlás elôfordulási gyakorisága SM-betegség esetén 40–70%. A hanyatlás kialakulhat a fizikai károsodottságtól függetlenül is, izoláltan, már a betegség korai szakaszában, és kifejezetten SM-betegekre kifejlesztett neuropszichológiai tesztekkel vizsgálható. Leggyakrabban az információ feldolgozás sebessége, a vizuális tanulás, valamint a verbális és téri memóriafunkciók érintettek. A korán kialakuló kognitív hanyatlás esetén progresszívabb kórlefolyás jellemzô, melynek hátterében mind fehérállományi, mind kortikális – azaz a szürkeállományban elôforduló – léziók állhatnak, de a kortikális plakkok szerepe kiemelkedô. Ezen elváltozások koponya MRI-vizsgálattal detektálhatók, illetve követhetôk (1). A kóros fáradékonyság – a fatigue – a betegek 20%-nál már a betegség korai szakaszában kialakul, hosszú kórlefolyás esetén a betegek 80%-ában jelen van (2). Az SM-betegek többsége betegségük legzavaróbb tünetének a fáradékonyságot tartja. A fatigue-nak három formája van: a motoros, a mentális és a szociális fatigue. A motoros fáradékonyság azt jelenti, hogy az SM-beteg végtagja izommunka következtében átmenetileg lebénul, majd pihenés hatására ismét mozogni képes. A mentális vagy kognitív fáradékonyság tünete, hogy a beteg egy idô után nem tud koncentrálni az általa végzett szellemi tevékenységre. A szociális fatigue következtében a beteg társadalmilag izolálttá válik, mivel fizikális tünetei, vagy mentális hanyatlása miatt nem képes maximálisan részt venni a társalgásban vagy egy közösségi eseményen.

2

A motoros fatigue-ot az úgynevezett kondukciós blokk okozza, vagyis az a jelenség, hogy a demyelinizáció – az idegkötegek „szigetelésének” elveszítése – során az axonok felszínén szabaddá válnak a Na+ csatornák. A demyelinizáció kezdetben csak lassítja az ingerület vezetését, de mivel az izommunka során a rostok felmelegszenek, a károsodás egyre nagyobb mértékûvé válik, és az ingerület vezetése akár teljesen meg is szûnhet. Emellett a kortikális plakkok elhelyezkedése, illetve bizonyos agyi területek anyagcseréjének csökkenése (hypometabolizmusa) is szerepet játszik a fatigue kialakulásában (3). A kóros fáradékonyság mérésére kérdôíveket fejlesztettek ki. A legelterjedtebb multidimenzionális – azaz a fatigue mindhárom formájáról képet adó – kérdôív a FIS (Fatigue Impact Scale). A kóros fáradékonyság jelenleg nem gyógyítható, ezért figyelni kell azokra a társtényezôkre, melyek tovább ronthatják: a fertôzésekre, a depresszióra, a fájdalomra és az alvászavarokra. Nagyon fontos a betegek oktatása, felvilágosítása, hogy tudják, milyen életmódbeli változtatásokkal tudják mérsékelni fáradékonyságukat. Fontos például, hogy a betegek ne dohányozzanak, kerüljék az izmok túlmelegedését, és úgy tervezzék meg a napjukat, hogy a fontosabb tevékenységeket inkább

korábban végezzék, pihenôidôszakok közbeiktatásával. A fatigue gyógyszeres kezelésére már több farmakológiai szert teszteltek. Szignifikáns hatása volt az amantadinnak, a legjobbnak pedig a 4-aminopyridin és a 3,4-diaminopyridin mutatkozott. A depresszió az SM-betegeknél mintegy háromszor gyakrabban fordul elô, mint az átlag populációban. Gyakorisága 25–50% között alakul (4). Olyan 35 év alatti sclerosis multiplexes nôk esetében, akiknek a családjában elôfordult depresszió, valamint kifejezett stressznek vannak kitéve, jelentôsen nagyobb a kockázata annak, hogy életük során depressziósak lesznek. Egy 2011-ben megjelent tanulmány szerint a kórkép gyakrabban alakul ki a magasabb iskolai végzettségûeknél, a munkanélkülieknél, illetve az egyedülálló SM-betegeknél is.. Az esetek mintegy harmadánál nem diagnosztizálják a pszichés zavart, és a betegek gyakran nem részesülnek hatékony kezelésben. Ez komoly problémát jelent, hiszen a depresszió következtében az SM-betegek együttmûködése romlik, és az is elôfordulhat, hogy megszakítják az immunmoduláns kezelést is.

Ma már többféle immunmoduláns gyógyszer áll rendelkezésünkre az SM aktivitásának csökkentésére. Emellett az is fontos, hogy lehetôség szerint a fent részletezett, a betegek fizikális vizsgálatával nem detektálható tüneteket kezeljük. A pszichés zavarok diagnosztizálása az immunmoduláns terápia megválasztásánál is fontos szempont, például a glatiramer acetate terápiának bizonyítottan antidepresszáns hatása is van (5). Számos vizsgálat foglakozik az SM fenti tüneteinek egymásra gyakorolt hatásával is. Ezek szerint például a depresszió fokozza a betegek kóros fáradékonyságát és annak negatív hatását az SM-betegek életminôségére (6). Az SM-betegek egészséggel összefüggô életminôségének vizsgálata ma már a betegek gondozásának szerves részét képezi. A legelterjedtebb diagnosztikai módszer az úgynevezett MSQoL-54 kérdôív, mely 54 részben általános, részben kifejezetten a sclerosis multiplexes betegekre vonatkozó kérdést tartalmaz (7). Több magyar SM-centrum bevonásával 2011-ben a szegedi SM centrum végzett egy vizsgálatot, melynek eredménye szerint a fizikális korlátozottság, valamint a betegség idôtartama mellett a depresszió és a kóros fáradékonyság az élet-

minôség szinte minden aspektusát jelentôsen rontja. Ezek mellett a kognitív hanyatlás, mely már a betegség korai szakaszában is jelen lehet, tovább súlyosbítja a betegek helyzetét – a foglalkoztatottság elvesztéséhez vezethet, illetve gátolja a betegeket szociális tevékenységek végzésében, valamint az emberi kapcsolatok fenntartásában. Ha a kóros fáradékonyság, a depresszió, illetve a kognitív deficit együttesen jelennek meg, a betegek életminôsége jelentôsen romlik. Mindezek alapján nyilvánvaló, hogy a sclerosis multiplexes betegek gondozása során a neurológiai vizsgálat mellett fontos a depresszió, a fatigue, illetve a kognitív deficit kérdôívekkel, illetve neuropszichológiai tesztekkel való rendszeres nyomon követése. Ha egy betegnél depressziós tüneteket észlelünk, pszichiáterhez irányítjuk az effektív kezelés érdekében. Kóros fáradékonyság esetén olyan életmódbeli változásokra van szükség, melyek mérsékelhetik a fatigue negatív hatásait. A betegek családtagjainak szerepe ezen tünetek enyhítésében igen fontos, hiszen egy támogató, a betegség minden aspektusát ismerô közegben a betegek könnyebben elkerülhetik a szociális elszigetelôdést, a társas kapcsolatok elvesztését. A tünetek leküzdésében segíthet a rendszeres munkavégzés is. Az immunmoduláns terápia alkalmazása mellett nagyon fontos a fent részletezett tünetek gondozása is, mivel jelentôsen javítja az SM-betegek életminôségét, ami egy ilyen krónikus, progresszív és jelenleg sajnos gyógyíthatatlan betegség esetén igen nagy jelentôséggel bír. Irodalomjegyzék 1. Assouad R, Louapre C, Tourbah A, et al. Clinical and MRI characterization of MS patients with a pure and severe cognitive onset. Clin Neurol Neurosurg. 2014 Aug 20; 4(3): 187–206. 2. Frohman TC, Castro W, Shah A, et al. Symptomatic therapy in multiple sclerosis. Ther Adv Neurol Disord. 2011 Mar; 4(2): 83–98. 3. Bakshi R, Miletich RS, Kinkel PR, et al. High-resolution fluorodeoxyglucose positron emission tomography shows both global and regional cerebral hypometabolism is multiple sclerosis. J Neuroimaging. 1998 Oct; 8(4): 228–234. 4. Patten SB, Newman S, Becker M, et al. Disease management for depression in an MS clinic. Int J Psychiatry Med. 2007; 37(4): 459–473. 5. Tsai SJ. Glatiramer acetate could be a potential antidepressant through its neuroprotective and anti-inflammatory effects. Medical Hypotheses 2007; 69: 145–148. 6. Bakshi R, Shaikh ZA, Miletich RS et al. Fatigue in multiple sclerosis and its relationship to depression and neurologic disability. Mult Scler. 2000 Jun; 6(3): 181–185. 7. Vickrey BG, Hays RD, Harooni R, et al. A health-related quality of life measure for multiple sclerosis. Qual Life Res. 1995 Jun; 4(3): 187–206.

3

DR. SANDI DÁNIEL SZEGEDI TUDOMÁNYEGYETEM – ÁLTALÁNOS ORVOSTUDOMÁNYI KAR, NEUROLÓGIAI KLINIKA

A kogníció romlása sclerosis multiplexben A sclerosis multiplex (SM) a központi idegrendszer szinte bármely funkcióját károsíthatja, ezáltal az idegrendszeri tünetek rendkívül széles skáláját okozhatja. E funkciók között találjuk a kogníciót, azaz az egyén külvilágból szerzett információinak és tapasztalatainak saját szûrôrendszerén keresztüli feldolgozásának képességét. Nehéz lenne túlértékelni ennek a képességnek a fontosságát az ember számára, hiszen ez egy olyan, rendkívül sok aspektusból álló funkció, amely igazán „emberré tesz” minket. Ez tette lehetôvé, hogy az emlékezésben, az emlékek felidézésében és azok használatában, a tanulásban, az absztrakt gondolkodásban kiemelkedtünk a Föld élôlényei közül és a bolygó messze legintelligensebb fajává váltunk. Bár több évtizede kutatott téma az SM-betegek kognitív funkcióinak romlása, mégis az utóbbi években vált a betegség kutatásának egyik igazán vezetô elemévé. Gondoljunk csak bele! Milyen mértékben romolhat egy beteg életminôsége, ha rendkívül meggyengül a tájékozódó képessége? A válasz egyértelmû: Nagyon. A tájékozódó képesség hiánya miatt folyamatosan segítségre szorul, ha az otthonán kívül van, elképzelhetô, hogy vezetni sem tud. A mobilitása nagyon lecsökken, és ha munkája elvégzéséhez történetesen vezetnie is kell, a munkáját sem fogja tudni ellátni. Nem véletlen, hogy számos kutatás szerint a kognitív funkciók épsége a betegek életminôségének egyik legfontosabb meghatározó tényezôje. Ezeknek a funkcióknak az egészsége megkerülhetetlen a mindennapi élet feladatainak elvégzésében, a fizikai függetlenségben, a betegség elfogadásában és az azzal való megbirkózásban, sôt, szerepet játszik a kezelés betartásában és a rehabilitációban is. Elsôre talán meglepô lehet, hogy a betegek jobban félnek a kognitív képességeik romlásától, mint a testi károsodások megjelenésétôl, ám jobban belegondolva ez tökéletesen érthetô. A kognitív hanyatlás igen gyakori a betegség során: Különbözô kutatások 42–70% között találták az érintettek arányát. A betegség bármely szakaszában megjelenhet, akár az elsô tünetek között is. Független a nemtôl, a kortól és attól, hogy a beteg a betegség melyik altípusában szenved. Az SM nem úgy érinti a kogníciót, mint pl. az Alzheimer-kór, vagy egyéb dementiák, amelyek globális elbutulással járnak. Három funkciót támad meg a leggyakrabban: A tanulás/az információ feldolgozás sebességét, a vizuális memóriát és egyes kivitelezô/nyelvi funkciókat. Az információ feldolgozás sebessége gyakorlatilag a rövidtávú memória mûködésével jellemezhetô. Fontossága megkérdôjelezhetetlen: Ha valaki nem tud új információkat megjegyezni, nem képes új dolgokat megtanulni, szinte képtelen lesz a legtöbb feladatot elvégez-

4

ni, legyen az a mindennapi élet vagy a munka része. Ez a funkció a leggyakrabban érintett a betegség által. A betegség által megtámadott képességek közül második helyen a vizuális memória áll. Ennek romlása rontja a térbeli tájékozódást, ami a közlekedést, az autóvezetést akár lehetetlenné is teheti. A harmadik érintett funkció a verbális/szóbeli memória és kifejezés képessége, amelynek épsége szintén elengedhetetlen a mindennapok terén. Fontos még tisztázni a depresszió szerepét. A depreszszió sokkal gyakrabban érinti az SM-betegeket, mint az egészségeseket, sôt a legtöbb neurológiai betegséghez képest is jóval magasabb a megjelenésének az aránya SM-ben. Az SM-betegek 56%-nál jelentkezik depresszió életük során. Számos tanulmány bizonyítja, hogy a depresszió rontja a betegek kognitív képességeit. – Többek között ezért is fontos a megjelenésének felfedezése, kezelése és a depressziós periódus alatt megjelenô kognitív rosszabbodás elkülönítése a depresszió nélküli állapottól. Hogyan mutathatjuk ki a kognitív károsodást? A tünetek közel sem olyan látványosak, mint a betegség testi manifesztációinak nagy része. Sokszor a betegek, és a családtagok sincsenek velük tisztában, egy szokásos klinikai vizsgálat során pedig nem tûnnek fel. Ráadásul egyes állapotokban a betegek megbízhatatlanul közlik az észrevételüket: Példának okáért egy depressziós páciens valószínûleg fel fogja nagyítani a tüneteit. Ezért van szükség objektív pszichológiai tesztek alkalmazására, melyekkel specifikusan és érzékenyen kimutathatóak a kognitív eltérések. Több pszichológiai kérdôívet is kifejlesztettek kimondottan SM-betegek számára, talán a két legismertebb a MACFIMS- (Minimal Assessment of Cognitive Function in MS) és a BRB-N- (Brief Repeatable Battery of Neuropsychological tests) kérdôív. Mindkét kérdôív kiválóan méri az SM-re jellemzô kognitív károsodásokat, azonban – mint mindennek az életben – hátrányaik is vannak. Mindkettô hosszú idôt vesz igénybe (45 és 90 perc), illetve speciális eszközt és pszichológus jelenlétét igényli. Emiatt a klinikai rutin ellenôrzések során sajnos egyik sem kivitelezhetô. Erre megoldást a 2011-ben egy neurológusokból és neuropszichológusokból álló bizottság által létrehozott, több, már létezô kognitív teszt részeibôl összeállított kérdôív, a BICAMS (Brief International Cognitive Assessment for Multiple Sclerosis) jelenthet. A kérdôív 3 részbôl tevôdik össze, mely a fentebb vázolt kognitív funkciók mérésére alkalmas. Rövid, 10–15 perc alatt kivitelezhetô, semmilyen speciális felszerelést vagy felkészülést nem igényel, ennél fogva tökéletesen alkalmas klinikai szûrôvizsgálatnak. Ezt

a módszert idén, 2014-ben magyar nyelvre validáltuk és megkezdtük használatát a Szegedi Neurológiai Klinikán. Mi lehet a megfelelô stratégia a betegek kogníciójának feltérképezésére? Elsô lépcsôben mindenképpen oda kell figyelni a beteg által elmondott tünetekre, komolyan kell venni, ha a beteg emlékezetére, memóriájára panaszkodik. Második lépcsôben betegeinket a rövid szûrôvizsgálatnak kell alávetni, ami bár pontosan nem jelöli a károsodás mértéket, de a kognitív károsodás meglétét kimutatja és a fokáról is ad egy durva becslést. Harmadik lépcsôben a kiszûrt páciensek közül azoknál, akiknél szükség van rá, részletes pszichológai kivizsgálást kell végezni. Mit tehetünk a kognitív károsodás megelôzésére, kezelésére? Jelenleg sajnálatos módon nem áll rendelke-

zésünkre semmilyen speciális gyógyszer sem a kivédésre, sem a kezelésre. Azonban ez ne keserítsen el senkit, hiszen léteznek egyéb lehetôségek. Nagyon fontos, hogy folyamatosan „tornáztassa mindenki az agyát”: Az olvasás, a keresztrejtvény-fejtés, a különbözô memória játékok rengeteget segíthetnek a kognitív funkciók megôrzésében. Személyes megítélésem szerint a társasági élet, a sok beszélgetés sokat javíthat a szóbeli kifejezési nehézségeken. Azt sem szabad elfelejteni, hogy SM-betegekben ugyanazok a mechanizmusok felelôsek a kognitív tünetek kialakulásáért, mint amik a testi tüneteket is okozzák, így a felírt és alkalmazott immunmoduláns terápia szigorú betartása ugyanúgy lassíthatja a kognitív tünetek romlását, ahogy a testi tünetekét is.

LANGANE ÉVA SZEGEDI TUDOMÁNYEGYETEM – ÁLTALÁNOS ORVOSTUDOMÁNYI KAR, NEUROLÓGIAI KLINIKA

Kogníció A kogníció fogalmán eredetileg az információ megszerzésének és feldolgozásának folyamatát értették, de mára már az emberi gondolkodás egészének gyûjtôfogalmává vált. Magában foglalja az érzékelés-észlelést, a figyelmet, a megfigyelôképességet, az emlékezetet és a gondolkodási funkciókat. A kognitív – gondolkodással foglalkozó – tudományok közé tartozik a kognitív pszichológia, a kognitív irodalomtudomány, a pszicholingvisztika, a mesterséges intelligencia kutatása és a kognitív idegtudomány, amelyek többek között a lélektan, a nyelvészet, az informatika, a matematika, a filozófia és a biológia módszereit integrálják. KOGNITÍV FUNKCIÓK: 1. ÉRZÉKELÉS (szenzáció): A környezet (fizikai-kémiai) energiáira adott megkülönböztetô idegi válasz. Az érzékszerveinkben található receptorok segítségével történô ingerek felvételét és azok ingerületté, azaz elektromos impulzussá alakítását jelenti. Érzékelésnél a tárgy egy-egy tulajdonságát ragadjuk meg. FAJTÁI: • Külsô érzékelés, melynek során az inger távolból hat, ilyen a látás, a hallás, a szaglás, az ízlelés és a bôrérzékelés (tapintás, a hô és a fájdalom érzékelése). • Belsô érzékelés az emberi tudat azon képessége, melynek segítségével jelen nem levô tárgyakat, folyamatokat, jelenségeket a fantázia segítségével fel tud idézni, maga elé tud képzelni. 2. ÉSZLELÉS (percepció): a tárgyak, jelenségek érzékelt jellemzôinek értelmezési folyamata. Az érzékszervek se-

gítésével a környezeti információk: tárgyak, események, hangok, ízek stb. élménnyé alakulnak. Az észlelés tapasztalattal, éréssel fejlôdik. Az érzékelés és észlelés, mint a megismerés alapjai befolyásolják gondolkodásunkat, viselkedésünket, személyiségünk alakulását. 3. FIGYELEM: A környezeti ingerek közötti szelektálás. Azt, hogy az ingerek áradatából mit észlelünk, a figyelem határozza meg. A figyelem kiemeli, pontosabbá, élesebbé teszi észlelésünket, optimális feltételeket teremtve ezzel az információk felfogásához és feldolgozásához. A figyelem szelektív és irányadó funkciójából fakadóan válogatunk az ingerek között. FAJTÁI: • Szándékos (akaratlagos) figyelemrôl akkor beszélünk, ha a figyelmi tevékenység tudatos mentális erôfeszítést igényel (pl.: unalmas elôadás). Figyelmünk kontrollálását segíti a tervszerûség, az önkontroll és az érdek. • Spontán (akaratlan) figyelemrôl akkor beszélünk, ha figyelmünk hirtelen, önkéntelenül egy ingerre irányul (pl.: erôs fény, hangos zaj, mozgó plakátok, jelmezes felvonulás). • Automatikus figyelem nem igényel tudatos odafordulást, erôfeszítést. Gyakorlás révén alakul ki. Lehetôvé teszi a figyelem megosztását. Ezen képességünkkel egyidejûleg különbözô párhuzamosan folyó tevékenységeket is nyomon követhetünk. • Kitartó figyelem (éberség) hosszú ideig tartó, nagymértékû mentális erôfeszítést igényel (problémák

5

feltárása, megértése). A kitartó figyelmet befolyásolják a motivációink, elvárásaink, érdeklôdésünk, ismeretink és tapasztalataink. A kitartó figyelem legnagyobb ellensége az múló idô. 3. EMLÉKEZET (memória): Kant az emlékezést a fantázia és az éber tudat együttesének gondolta. Ma már tudjuk, hogy nem egységes folyamatot jelöl, hanem a szervezet azon képességeit foglalja össze, melyek segítségével képesek vagyunk a múlt élményeit, tárgyait, jelenségeit megôrizni tudatunkban és újra látva, hallva, érezve felismerni, vagy csupán az emlékképekre támaszkodva elôhívni azokat. Az emlékezés az agy számos területére, (a nagyagy agykéreg alatti részére /amygdala/, valamint a két halántéklebeny csúcsi részének belsejében található képlet /hyppocampus/ régiójára), kiterjedô folyamat, mely a kódolással kezdôdik, a tárolással folytatódik és a felidézéssel zárul. A memória képessége sokfajta. Külön emlékezeti mûködésünk van a gyors, rövidtávú feladatok elvégzéséhez és a régmúlt események felidézéséhez legyenek azok verbális, vizuális vagy térbeli információk. A memória gyakorlással nemcsak szinten tartható, de fejleszthetô is. FAJTÁI: 1. A rövid távú emlékezet (munkamemória) három fôbb csoportra osztható, melyek szoros együttmûködése szükséges ahhoz, hogy az adatok kellô ideig hozzáférhetôek és értelmezhetôek legyenek a gondolkodás során. Ezen képességünk nélkül például képtelenek lennénk hosszú összetett mondatok alkotására. a) Az elsô csoport az ún. beszédhangtani idegsejt-hurok. Segítségével kb. hét tagból (számok, betûk, szavak) álló sorozatokat vagyunk képesek memorizálni. b) A következô segédeszközt szokás egy vizuális-térbeli jegyzetfüzethez hasonlítani, mely a beérkezô adatokat átalakítja vizuális vagy térbeli képekké. Ha emlékezni próbálunk arra, hogy otthon milyen színû az ágynemûnk, ezt a képet hívjuk elô. c) A harmadik „eszköz” leginkább a számítógépek RAM-jához hasonlítható, ez az olyan gondolati mûveletekben segít minket, mint pl. a számolás. 2. A hosszú távú memóriát általában két fôbb csoportra osztják: a) A deklaratív emlékezet további két alcsoportra bontható: Epizodikus emlékezet: amely olyan tények vagy események tárolására hivatott, amelyeket nem kell ismételni ahhoz, hogy ôket késôbb fel tudjuk idézni (pl. egy baleset látványa). Az ún. jelentéstani (vagy szemantikai) emlékezet, olyan tényeknek (nyelveknek és fogalmaknak) az ismerete, amelyeket az agy különbözô kategóriákba sorol (nagyság, forma, idô stb.). b) A nem deklaratív emlékezethez tartoznak az olyan „tudások” melyek elsajátítási körülményeirôl nem igen tudunk beszámolni. A nem deklaratív emlékezet

6

is alcsoportokra osztható: Mozgási ügyességek (pl. az úszás, és a kerékpározás) rögzüléséhez ismétlés, gyakorlás szükséges. Használatukhoz nem kell ôket tudatosan felidézni. Kondicionálás egy ingerre adott reflexszerû válasz (klasszikus kondicionálás: pl. az ötórai tea, a 12 órai ebéd) és az általános viselkedéstendenciák megerôsítése, specifikusabbá fejlesztése (instrumentális v. operáns kondicionálás: jutalom-büntetés vezérelt viselkedés). 4. GONDOLKODÁS: A legmagasabb szintû megismerési folyamat, közvetett megismerési forma, mely a fogalomrendszerre és a beszédre épülve összefüggések megértését, problémahelyzetek megoldását teszi lehetôvé a gondolkodási mûveletek felhasználásával. A gondolkodás nem igényli a közvetlen tapasztalást, a képi megjelenítést, így az érzékileg nem adottra is kitágítja a megismerés határait (pl.: a végtelen fogalma, a fény terjedési sebessége, devalválódás stb.). FAJTÁI: • Asszociáció: intuitív formában jön létre, nincs meghatározott célja, eredménye mégis valamilyen következtetés, magyarázat. • Megértés: a dolgok lényegének kiemelése, alapvetô öszszefüggések feltárása és rendszerbe sorolása. Eredménye a fogalom (köznapi, tudományos, konkrét, absztrakt). • Problémamegoldás: inkább kutató jellegû gondolkodás. A probléma az a helyzet, amelyben bizonyos célt akarunk elérni, de az elérés útja számunkra még rejtve van (pl. zár kinyitása, rejtvény, iskolai feladat megoldása). KOGNITÍV mínusz felismerése: – beszéd közben szótalálási nehézség jelentkezik, – változás következik be az emlékezés képességében, – rövid listák felidézése nehézkessé válik, – emlékezés egyik pillanatról a másikra problémát jelent, – közelmúlt eseményeire történô emlékezés gondot okoz, – utasítások megértése akadályozott, – fennakadás a koncentrációban, összpontosításban – csoportos beszélgetések vagy tévémûsorok cselekményének követése bonyolulttá válik, – ismerôs környéken történô tájékozódás nehézségekbe ütközik, – probléma megoldási, gondolkodási nehézség jelentkezik, – ítélôképesség károsodik, – jelentôs személyiségváltozás következik be. Kognitív képességeink minden tevékenységünkre kihatnak. Szellemi kapacitásunk mértéke nagyban befolyásolja, hogy mennyire leszünk sikeresek a munkánkban és a céljaink elérésében. Mint minden más erônlét, ez is formában tartható, fejleszthetô. Agyunk erôforrásainak maximális kihasználása tehát saját jól felfogott érdekünk.

GYURÁCZ ANNAMÁRIA SCLEROSIS MULTIPLEXES BETEGEK ORSZÁGOS EGYESÜLETE

Kognitív funkciók tesztelése. Beszámoló egy neuroimmunológiai konferenciáról egy SM-beteg szemszögébôl A Magyar Neuroimmunológiai Társaság (Manit) 2014. november 14–15-én Szegeden rendezte meg második kongresszusát, amelyet nagy érdeklôdés övezett, hiszen az ország különbözô részeirôl és SM-centrumaiból több mint 200 neurológus, neuroophtalmológus és pszichológus vett részt a tudományos szimpóziumon. A konferencia középpontjában a sclerosis multiplex és egyéb neuroimmunológiai, azaz a központi idegrendszert érintô autoimmun megbetegedés állt (pl. myasthenia gravis, neuromyelitis optica, immunvasculitis stb.). A szimpóziumon a neurológiai szakma kiválóságai, a sokunk által jól ismert kezelôorvosaink és fiatal kutatók tartottak érdekesebbnél érdekesebb elôadásokat és esetismertetéseket a neuroimmunológiai kórképek diagnosztikus nehézségeirôl, az aktuális kutatási eredményekrôl és a különbözô terápiákkal kapcsolatos tapasztalataikról. A számomra – laikus SM-beteg számára – olykor csak nehezen érthetô, autoimmunitásról, elektrofiziológiai, liquor immunológiai és liquor proteomikai elemzésekrôl, biomarkerek liquordiagnosztikai vizsgálatáról vagy éppen egér gerincvelôben a citokin-szint emelkedésrôl szóló elôadásokat nagy érdeklôdéssel és kitartóan végighallgatva, izgatottan kaptam fel a fejemet az SM-mel kapcsolatos, ismerôs terminusok hallatán. Igyekeztem minden idegszálammal az elhangzottakra koncentrálni, mentális képességeimet bevetve, az információ-feldolgozási sebességemet maximálisra gyorsítva az elôadásokból a számunkra hasznos információkat kiszûrni, majd memorizálni, hogy közvetíthessem. A kognitív funkciók károsodása SM-ben a konferencia során többször visszatérô témaként igazolta létjogosultságát jelen lapszám központi tematikájaként is. A kognitív funkciózavarról és a kognitív tesztekrôl a szegedi SM-centrumból Dr. Bencsik Krisztina, egyetemi docens és Dr. Sandi Dániel, PhD-hallgató tartottak elôadást. Bencsik tanárnô, a tôle megszokott lenyûgözô elôadásmódjával rámutatott arra, hogy nem kizárólag

mozgáskorlátozottsághoz vezetô, sensoros és motoros tünetekkel járó rosszabbodások, hanem ún. kognitív shubok is zajlanak az SM-betegekben. Elôfordulhat, hogy a mozgáskorlátozottság mértéke enyhe, de fokozatos és súlyos kognitív hanyatlással párosul. Ez azt jelenti, hogy a kognitív státuszban éppúgy megfigyelhetô progresszió rosszabbodás. A kognitív deficitek (károsodások), azaz a verbális és vizuális memória, az emlékezôképesség romlása, az információ-feldolgozási sebesség lassulása, a térbeli tájékozódási és tanulási nehézségek a betegek közel 43–70%-ban és bármelyik kórformában elôfordulhatnak. A kognitív károsodás okai elsôsorban az MRI-n is látható corticális, azaz agykérgi léziók (károsodások) és az agyi atrófia (agyi térfogat változása, sorvadás). Mivel ma már egyértelmûvé vált, hogy sok beteg jobban fél a kognitív hanyatlástól, mint a mozgáskorlátozottságtól, így nagy jelentôséggel bír a betegek kognitív funkcióinak a folyamatos ellenôrzése, szoros nyomon követése, korai felismerése és a terápia mielôbbi elkezdése. A kognitív funkciók mérésére kifejlesztett nemzetközi tesztek közül az egyik (BICAMS) különösen jól használhatónak bizonyult, mivel egyszerûen, gyorsan elvégezhetô, nem igényli szakképzett neuropszichológusok részvételét és megfelelô érzékenységet mutat akár a kezdôdô kognitív deficitek kimutatására is, így alkalmas a betegek kognitív funkció változásainak követésére. Errôl a tesztrôl és validálásáról (azaz magyar nyelvre fordításáról és a magyar neurológiai gyakorlatban való alkalmazásáról) számolt be Dr. Sandi Dániel. A teszt segítségével gyorsan, ambuláns körülmények között, rendszeresen elvégezhetô a betegek kognitív funkcióinak tesztelése, így lehetôvé teszi, hogy az idôközben bekövetkezô változásokat azonnal észlelni és regisztrálni lehessen. Nem mellesleg a tesztfeladatok még érdekesek is, és azonnali visszajelzést adnak a tesztet kitöltô SM-betegeknek is saját állapotukról. Még egy fontos szempontot említenék: Remélhetôleg a szellemi képességeik

7

rendszeres fejlesztésére pl. memória és különbözô logikai játékok gyakorlására is motiválja a betegeket. Szóba került még a depresszió, a kóros fáradékonyság (fatigue) és a kognitív mûködések közötti összefüggés is és ezek lehetséges terápiái. Folyamatos kutatás zajlik már ezen a területen is, melynek célja olyan módszerek, technikák és terápiák kidolgozása, amely segítségével csökkenthetô, lassítható vagy megállítható a kognitív hanyatlás SM-ben. Dr. Jakab Gábor, az Uzsoki utcai Kórház SM-szakambulanciájának vezetôje az ország területén mûködô, SM-betegek gondozását végzô SM-centrumok feladatköreit és jelenlegi helyzetét áttekintve az egyik legfontosabb célkitûzésként jelölte meg, hogy minden centrumban egyenlô eséllyel férhessenek hozzá az SM-betegek a számukra leghatékonyabb terápiákhoz. Fontos lenne, hogy ne csak az elsô vonalbeli immunmoduláns kezeléseket, hanem a második vonalbeli gyógyszereket is megkaphassák a betegek a lakóhelyükhöz legközelebbi SM-centrumban. Hangsúlyozta továbbá egy átlátható és átjárható SM-regiszter kiterjesztésének és minden SM-centrumban való használatának szükségességét, hiszen egy folyamatosan frissített adatbázis mind tudományos, mind gyógyszerbiztonsági célokat szolgálhat. Segítségével feltárhatóak lehetnek olyan összefüggések is, amelyek segíthetik a tudományos kutatásokat, továbbá szorosan nyomon követhetô az alkalmazott gyógyszerek hatása és mellékhatása, ezáltal lehetôvé válik a gyógyszer biztonságosabb alkalmazása. Prof. Dr. Vécsei László, akadémikus a kinurenin rendszernek a központi idegrendszer gyulladásos és neurodegeneratív folyamataiban betöltöltött szerepérôl tartott elôadásából a kinurénsav neuroprotektív (azaz idegszövetvédô) hatását emelném ki. A jelenlegi immunmoduláns kezelések fôként a gyulladásokat csökkentik, ezáltal lassítják az állapotrosszabbodást. Mivel SM-ben az autoimmun gyulladás mellett neurodegeneráció is zajlik, igazi áttörést az SM kezelésében a neuroprotektív és neuroregeneratív terápiák jelenthetnek majd. A gyógyszergyári szimpóziumon a legújabb, elsô vonalban alkalmazható per os (szájon át szedhetô) gyógyszer, a Tecfidera® hatékonyságáról és biztonságosságáról tartott elôadást Dr. Rózsa Csilla, osztályvezetô fôorvos. A gyógyszer alkalmazásával kapcsolatos tapasztalatokról pedig Dr. Simó Magdolna, egyetemi adjunktus számolt be. A gyógyszer két leggyakrabban észlelt mellékhatását emelte ki: a kipirulást, hôhullámot és generalizált bôrpírt, továbbá a gastrointestinalis (azaz emésztôrendszeri) panaszokat. Ez utóbbi mellékhatás megelôzése érdekében jó tanáccsal is szolgált: Érdemes a gyógyszert étkezés közben bevenni, és lehetôleg kerülni kell a rostos ételeket, amelyek fokozhatják a panaszokat. Prof. Dr. Illés Zsolt az SM-kezelés új alternatívájáról, az alemtuzumabról tartott elôadásában egy találó hasonlattal szemléltette az immunmodulánsok és immunszuppresz-

8

szánsok, illetve az alemtuzumab közötti különbséget. Ez utóbbi esetében olyan, mintha az immunrendszert „fejbe vágnák”, majd hagynák, hogy magához térjen. Az 5 napon át infúzióban adott új gyógyszer teljesen megváltoztatja az immunrendszer, majd az újraépíti magát. Miközben a tartós immunmodulánsok és -szuppresszánsok úgy hatnak, mintha az immunrendszert folyamatosan „fejbe vágnák”, tehát amikor kezd magához térni, újra „fejbe vágják”. Természetesen, mint minden rendkívül hatékony terápiának, ennek is a mellékhatásai miatt jóval nagyobb a kockázat. Dr. Csépány Tünde, egyetemi docens a terápiaváltás problémakört járta körül. Mikor szükséges és indokolt a terápiaváltás? Érdemes-e a jól bevált, elsô vonalbeli immunmoduláns injekciót az új, kényelmesebb és valamivel hatékonyabb tablettás készítményekre lecserélni. Nem szabad elfelejteni, hogy a közel 20 éves klinikai tapasztalattal bíró immunmoduláns injekciók mellékhatás-profiljukat tekintve sokkal biztonságosabbak, mint az új hatóanyagok, hiszen ez utóbbiakkal kapcsolatban nem áll rendelkezésünkre csak néhány éves klinikai tapasztalat. Néhány esetismertetés is rávilágított, hogy ezek az új terápiák mindig kihívást is jelentenek egyben, hiszen felléphetnek nem várt mellékhatások. Ezért fontos alaposan átgondolni és mérlegelni a terápiaváltást, figyelembe kell venni a betegség aktivitását, a progresszió mértékét. Amennyiben betegségünk a régóta biztonsággal alkalmazott terápia segítségével jól kordában tartható, azaz nem voltak állapotrosszabbodásaink, állapotunk stagnál, ne kockáztassunk csak azért, mert a másik terápia alkalmazása kényelmesebb. Dr. Komoly Sámuel, egyetemi professzor elôadása a hosszú távon is hatékony, megbízható SM-terápiáról, a Copaxone-ról szintén megerôsített ebben. A jól ismert mondást juttatta eszembe: járt utat járatlanért el ne hagyj! A betegek egy részének azonban az elsô vonalbeli immunmoduláns kezelés mellett is lehetnek shubjai és sokkal aktívabb lefolyású a betegségük. Ilyen esetekben indokolt a terápiaváltás második vonalbeli, hatékonyabb készítményre: natalizumabra (Tysabri®) vagy fingolimodra (Gilenya®), amelyek feladata a gyulladáscsökkentésen túl már a neuroregeneráció is. A natalizumabról új információkat Dr. Bencsik Krisztinától tudhattunk meg. A fingolimod-terápiáról pedig Prof. Dr. Tjalf Ziemssen, a Drezdai Neurológiai Klinika SM-centrumának vezetôje tartott elôadást. A német professzor elôadása, illetve Dr. Illés Zsolt hozzászólásai, aki Dániában végez kutatásokat, ismételten megerôsítettek abban, hogy Magyarországon az SM-betegek ugyanúgy a legújabb terápiákban részesülnek, mint nyugat-európai betegtársaink. Ezek a másod vonalbeli gyógyszerek jóval hatékonyabbak, jelentôsen csökkentik a relapszusok (shubok) számát, késleltetik a betegség progresszióját és az agyi atrophia mértékét is csökkentik, de mellákhatásaikat tekintve nagyobb rizikót jelentenek. Természetes emberi tulajdonság a félelem az újtól, viszont ha váltani kell, akkor fogadjuk el

az újat, félelmeinket próbáljuk félretenni, és bízzunk a kezelôorvosunk szakmai hozzáértésében. Dr. Jakab Gábor a beteg-együttmûködésrôl, mint a terápia hatékonyságát befolyásoló tényezôrôl is tartott egy tanulságos elôadást. Tartsuk hát szem elôtt, hogy a betegségünk eredményes kezelésének és az alkalmazott terápia optimális hatékonyságának elengedhetetlen feltétele részünkrôl a megfelelô együttmûködés, az orvosok részérôl pedig a szoros megfigyelés a mellékhatások csökkentése érdekében. A jól mûködô orvos-beteg kapcsolat tehát feltétele az eredményes kezelésnek, és fontos, hogy önkényesen, a kezelôorvosunkkal történt egyeztetés nélkül ne szakítsuk meg az elkezdett terápiát, mert ez a betegségünk rosszabbodását eredményezheti. Néhány esetismertetés során szembesülhettem azzal, ha egy terápia bármilyen okból felfüggesztésre kerül (és itt nem a beteg önkényes gyógyszer elhagyásáról volt szó, hanem indokolt gyógyszer leállításról) bizony elôfordulhat, hogy a betegség korábbi aktivitása visszatér, sôt jóval aktívabb lehet és fegyorsulhat az állapotrosszabbodás.

Végezetül. Sokszor hallottuk már, hogy a jelenlegi gyógyszerekkel, beleértve a legújabb tablettás készítményeket is, az SM-et továbbra sem lehet gyógyítani, csak az állapotromlás lassítható. A tudomány rohamos fejlôdése, a folyamatos innováció és az újabbnál újabb technológiák segítségével remélhetôleg hamarosan képesek lesznek a kutatók olyan gyógyszerek kifejlesztésére, amelyek funkciója már a sérült agyi funkciók regenerálása és a neurolimmunológiai és neurodegeneratív betegségek meggyógyítása lesz. És reménykedjünk, hogy egyre közelebb kerülnek a neurológusok az SM kiváltó okának megismeréséhez és a különbözô kórformák közötti különbségek megértéséhez is, és megfejtik az SM rejtélyét. Az SMBOE vezetôsége ezúton is szeretné kifejezni köszönetét Dr. Bencsik Krisztina egyetemi docensnek, a konferencia szakmai szervezôjének és Dr. Jakab Gábor fôorvosnak, az SMBOE mellett mûködô Orvos Tanácsadó Testület elnökének, hogy lehetôvé tették számunkra a konferencián való részvételt.

Együttélni az SM-mel. Életvezetési tanácsok URBÁN JUDIT MOZGÁSSÉRÜLTEK PETÔ ANDRÁS NEVELÔKÉPZÔ ÉS NEVELÔINTÉZETE, BUDAPEST

Kognitív problémák a konduktor szemszögébôl Sokan kérdezik szorongva, amikor egy-egy shub után felfedezik az állapotuk romlását, vagy lassan, de folyamatosan érzik a mozgás nehezebbé válását, hogy vajon várható-e, hogy szellemi állapotuk is romlani kezd. Úgy gondolom, és ennyi év tapasztalatával a hátam mögött talán kijelenthetem, hogy a fizikai romlásnak és a szellemi hanyatlásnak nincs köze egymáshoz. A kognitív funkciók károsodásának organikus és funkcionális okai lehetnek. Mai tudásom szerint úgy vélem, az egyetlen organikus ok a frontális agyterületeket érintô demyelinisatio. Ugyanakkor az SM-es emberek többségénél szerencsére az agy ezen területének károsodása nem fordul elô. Sok olyan páciensünk van, akik teljes ellátásra szorulnak, szinte alig van ép mozgásuk egy-egy végtagban, de szellemileg frissek, a napi életre teljes rálátásuk van, reálisan gondolkodnak, részt vesznek családjuk, barátaik mindennapjaiban, sôt, még a közéletben is sikeresek. Mondanom sem kell, hogy ezek az emberek sokkal jobban viselik egyre nehezebbé váló sorsukat.

Az ô esetükben a mozgás hanyatlása egyáltalán nem vezet kognitív hanyatláshoz. Lehetnek azonban a szellemi képesség romlásának funkcionális, azaz a szociokulturális háttérbôl eredô okai is. Ebben az esetben nem csak magának az egyénnek van nagy felelôssége, hanem a családnak, a környezetnek, s minden velük kapcsolatban álló terapeutának is. Természetesnek tartom, hogy ebben a betegségben fellépnek hangulatingadozások, olykor félelmek a jövôtôl, amelyek akár depressziós állapothoz is vezethetnek. Ilyenkor különösen fontos, hogy a család az érintett mellett álljon, bátorítsák, teljes értékûnek tekintsék, és csak annyira tehermentesítsék, amennyire valóban szükséges. A helyzet ugyanis többnyire akkor kezd villámgyorsan romlani, amikor az SM-es ember átadja magát a teljes betegségtudatnak és hátat fordít az egészséges világnak. Ez a folyamat tehát igencsak kettôs, hiszen a környezet és az egyén értékelése, kapcsolata komoly hatással van egymásra. Felerôsíthetik vagy lassíthatják a betegségtudat

9

kialakulását, és ezáltal az állapot romlását. Úgy gondolom, hogy az okok boncolgatásánál ezerszer fontosabb, hogyan lehet ezt az állapotot kezelni, és legfôképp, hogyan lehet a hanyatlást elkerülni. Kezdem az organikus problémával, ami sokkal súlyosabb, hiszen nincs ráhatásunk arra, milyen mértékben károsítja a demyelinisatio a frontális agyterületeket. Ebben az esetben az a legnagyobb baj, ha a páciens kritikátlanná válik, mindenféle értelemben. Megváltoznak a viselkedési szokásai, nem veszi észre magán a szellemi hanyatlást, bagatellizálja a jelentkezô mozgásromlást és nem tesz magáért. Kritikátlan viselkedésével megbántja a környezetét, és mert nem képes teljes értékûként részt venni az életükben, elveszíti a barátait, eltávolodik a családtagjaitól s ez természetesen a mozgásállapot villámgyors hanyatlásával is jár. Itt ô már nem tud tenni magáért, nincs belsô késztetése. A család annyit tehet, hogy szeretettel veszi körül, és megpróbálja rábeszélni azokra a dolgokra, amelyekkel edzheti testét, lelkét, hogy így lassítsák a hanyatlást. Beszélgessenek vele, engedjék el a fülük mellett a kritikátlan megjegyzéseket, ne nehezteljenek vagy haragudjanak értük. Szervezzenek közös programokat, ajánljanak jó könyveket, mûsorokat és beszélgessenek azokról vagy a napi történésekrôl. Kártyázzanak vagy játsszanak társasjátékokat, „mozgassák meg az agytekervényeket”. Ha ô nem menne tornázni, a családja beszélje rá, vigye el, vagy hívjon hozzá szakembert. Rá kell venni, hogy mozogjon, akár az ô kedvükért is! Lehetôleg össze kell állítani számára egy napirendet, amelynek fontosságáról lentebb részletesebben írni fogok. Azonban nézzük a legfontosabbat: Mit tehet maga az SM-es azért, hogy – ha organikus problémája nincs – megôrizze életkedvét, kapcsolatait, szellemi frissességét. Bármilyen furcsa, a legfontosabb az, hogy ne kérjen, és ne fogadjon el olyan segítséget, amire nincs feltétlenül szüksége! Mire észreveszi, hogy ez milyen fontos, addigra többnyire már késô. Gondoljunk csak bele: A hozzátartozó megtudja, milyen komoly betegségben szenved az ô szeretett családtagja. Természetes reakció, hogy rögtön mindenben felajánlja neki a segítségét és úgy gondolja, hogy kötelessége a terhek nagy részét átvenni. Ennek ésszerû határok mellett helye is lehet. Rossz megoldás azonban, hogy amikor az SM-es még biztonsággal tud (segédeszközzel, vagy anélkül) önállóan közlekedni, akkor a mozgása miatti szégyenérzet miatt inkább egyik hozzátartozójába karolva megy mindenhová – hátha úgy nem látják rajta a betegséget. A család kezdetben szívesen alkalmazkodik; beosztják, ki mikor ér rá, mikor kíséri. De amikor egy férjnek elôször eszébe jut, hogy elmenne a barátaival sörözni, de nem teheti, mert „az a szegény” nélküle ki sem tud lépni… Ettôl fogva észre sem veszi, de elkezd távolodni. Innen csak egy lépés,

10

hogy a szíves segítség terhes kötelességgé váljon. Akkorra válik teherré a gondoskodás, mikor igazán szükség lenne néhány apró segítségre, de azt már nem adja szívesen. Menthetetlenül megromlik a kapcsolat. Ráadásul mivel folyton kísérettel közlekedett az illetô, hamarabb jutott arra a szintre, hogy egyedül ne tudjon kimozdulni a lakásból, míg segédeszközzel sokáig, talán – kis szerencsével – mindvégig önálló maradhatott volna!

Gyakran hallom a kifogást: „Segédeszközzel nem tudok vásárolni”. Ezért szerveztem segédeszközös csoportnak közlekedési eszközöket igénybe véve piaci bevásárlást. Ôk tervezték el, hogy mit vásárolnak, nekik kellett megoldani a segédeszközök elengedését, letámasztását fizetéskor és a csomag átvételénél, ôk cipelték az árut.

Ezután az Intézet konyhájában közösen fôztek a vásárfiából, majd miután elfogyasztották az ételeket, elmosogattak, rendet raktak maguk után. Közben végig jókedvûen nevetgéltek, beszélgettek, irányították egymást, és szó sem esett a betegségrôl, nehézségekrôl, jól érezték magukat. (Megoldottak mindent, mert meg kellett oldaniuk.)

A rossz döntések közé tartozik az is, ha valaki a környezete elôl titkolja betegségét. Elôre érdemes végiggondolni azt a higgadt, nem túl sok mondatot, amivel a fônökünk és a kollégáink, szûkebb-tágabb környezetünk elé állunk. A titkolt betegség látható tüneteit nem tudják mire vélni a kollégák, barátok. Az állandó fáradékonyságot családi problémák miatti aggasztó helyzetnek vélik. Úgy gondolják, kollégájuk ettôl biztosan hanyagolja majd

a munkáját, figyelmetlenné válik, nem lehet számítani rá. Egy esetleges ataxiás mozgást részegségnek vélnek, s mivel sûrûn látják, ezért elfordulnak tôle, állását elveszítheti. Rossz döntés azonban az is, ha valaki sokat beszél a betegségérôl, ekkor megint csak megijednek tôle: „Egy enynyire markáns betegséggel”, gondolják, „vajon hogyan bírja elvégezni kollégájuk a munkáját”, „Nem lehet annyi terhet rárakni…” stb. Nem véletlenül tanítják a tengerentúlon már kisgyermekkorban, hogy a „hogy vagy?” kér-

désre a helyes válasz a „köszönöm jól”, vagy a visszakérdezés. Azt, hogy „rosszul”, csak a nagyon közel állóknak mondhatjuk el, s a kapcsolat érdekében nekik sem túl bôven. Részletesen panaszkodni csak a terapeutának szabad! Tudom, hogy mindez kegyetlenül hangzik. De aki szeretné megôrizni kapcsolatait, munkáját, annak érdemes ezt a tanácsot megfogadnia. Nem marad el a jutalom. Az állapotát jól viselô embert a többiek csodálják és tisztelik. Szívesen kérdezik meg, hogy mit segíthetnek, és amiben tényleg kell, abban bátran elfogadhatjuk a segítséget, mert örömmel adják. Természetesen nem kell mindig fegyelmezettnek lenni, a legközelebbi szeretteinkkel nyugodtan

megoszthatjuk, ha olykor szorongunk, vagy hogy szükségünk van bátorításra. Így elkerülheti mindenki, hogy miközben állandóan a betegsége a téma, annyira beleéli magát ebbe a szerepbe, hogy már önmagát sem tartja ugyanannak az embernek, aki volt, csak egy „csökkent értékû” betegnek. Fontos, hogy megôrizzük egészséges én-tudatunkat, ne attól függjön a magunkról alkotott véleményünk, hogy milyen betegséget állapítottak meg rólunk! Annak semmi köze az értékünkhöz. Bátran mosolyogjon bele mindenki mindennap a tükörbe! Mert megérdemli. Ha nem így tesz, hamar felléphet a depresszió, és bizony az súlyosan befolyásolhatja az állapotát, elidegenítheti a szeretteitôl. Ha többet beszélgetünk, nem csak boldogabbak leszünk, hanem a kognitív funkciók is tovább épek maradnak. Több olyan páciensem is van, akik kerekes székkel, sôt, elektromos székkel programokat szerveznek, önállóan közlekednek jármûveken. Ami pedig szintén sokat segít, ha a testünket is megfelelô kondícióban tartjuk. Mozgás hiányában nem csak a mozgásállapot, hanem a test, a bôr állapota is sokat romlik, veszít a minôségébôl. Teherbírásunknak, szellemi állapotunknak, s nem utolsó sorban az önbecsülésünknek is szüksége van arra, hogy minél tovább megôrizzük fizikai állóképességünket. Konduktor lévén melegen ajánlom a csoportos mozgásfoglalkozásokat. Egyrészt, mert a megbeszélt idôpontban mindig meg kell jelenni és a csoport tagjai számítanak egymásra, így vélhetôleg kevésbé fog bárki is más elfoglaltságot keresni a foglalkozás helyett és nem fog otthon ülni magába mélyedve. Másrészt rendszeresen találkozik, beszélget más emberekkel, sokakat ott ismer meg, így szintén bôvülnek a kapcsolatai, színesedik a világa. A csoportoknak megvan a maguk dinamikája, mindenkinek megvan benne a maga helye és szerepe, a tagok számítanak egymásra, tudnak egymásról. Ha valaki nem tud ilyen foglalkozásra elmenni, vagy napközben munkája miatt nem teheti meg, akkor érdemes otthon egyénileg mozogni szakemberrel, vagy önállóan. Ronthatja a mozgás- és szellemi állapotot, ha valakinek „kifolyik a kezébôl” az idô. Lassul a mozgás, nehezebben végzi a dolgát, egyre kevesebbre jut idô. Ezért javaslom pácienseim többségének, hogy készítsen magának egy napirendet, amiben egyaránt helye van a kötelességeknek, a mozgásnak, a szórakozásnak és a szabadidôs tevékenységeknek is. Nem kell ezt kôbe vésni, lehet alakítani, néha akár el is térni az eltervezett dolgoktól, de egy jó napirend sokat segít. Sok olyan SM-es embert ismerek, akik bár régóta élnek együtt a sclerosis multiplexszel, mégis megôrizték életkedvüket, és súlyos fokú, vagy szinte teljes mértékû mozgáskorlátozottság mellett is teljes életet élnek. Részesei szeretteik mindennapjainak, a világ dolgainak. Ehhez képest hogyan is maradhatna ki ebbôl bárki önszántából, ha még a mozgása is rendben van?!

11

GYURÁCZ ANNAMÁRIA

Sportlövészet – a kognitív funkciók javításának egy lehetséges terápiája Beszélgetés György Lajosné és Béres Jenô sportlövôkkel Két SM-beteg, egy nô és egy férfi, de a betegségen kívül közös még bennük egy nem mindennapi sportág, a sportlövészet iránti szenvedély. György Lajosné, Timi sok-sok shub után is szerencsére jó fizikális állapotban, jön-megy, örökmozgó, mindig újra és újra talpra áll, újrakezdi a küzdelmet. Nagy harcos ô, sosem adja fel és remek társ a nevetésben, mókázásban, bulizásban. Olyan, aki mindenben benne van, egy kemény, vagány csaj, aki fura ötleteivel mindig meghökkent. De belül egy törékeny, rendkívül érzékeny, széplelkû, jó szívû, családcentrikus, tiszta emberként ismerhettem meg. Másikuk elektromos kerekes székkel közlekedik és az egyik keze már nem mozdul, de bármikor találkozok vele, mindig mosolyog, jó kedvû, pedig ott van a tekintetében a huncut Székely Eszter rajza mosolya mögött a fájdalom is, mégis hihetetlen életerô sugárzik belôle. Ráadásul remekül táncol még kerekes székkel is. Jó a közelében lenni, mert erôt ad és jó kedvre derít, akárcsak a mindig mellette lévô Kobak, a mozgássérült-segítô Székely Eszter rajza kutyája, egy gyönyörû golden retriever. A sportlövészet valójában pszichikai és mentális sportnak számít. Tartós koncentrációt, precizitást és nagyfokú figyelmet követel, mindezek folyamatos gyakorlása pedig fejlesztheti a tanulási képességeinket, emlékezô-

12

Én nem ezek tudatában vágtam bele ebbe az egészbe. Egyszerûen csak csinálni akartam valamit.…

itthon, aztán Budapesten kerestem egyesületet. Majd késôbb Piliscsévre jöttem. GyA: Mindketten esztergomiak vagytok. Ebbôl arra is következtethetnék, hogy Esztergomban ennek a sportágnak nagy hagyománya van. Így van ez? GyL: Sajnos nem. BJ: Az elmúlt rendszerben mondhatni igen komoly volt. Még olimpikon is született itt. A rendszerváltás után azonban teljesen megszûnt ez a szakág. GyA: Az edzés igen kemény fizikális erônlétet követelhet meg, még fegyver nélkül sem könnyû hosszú percekig levegôben kitartani a karunkat. Ti hogy bírjátok ezt? Van ennek valamilyen különleges technikája? Menynyire nehezek az edzéseitek fizikális értelemben? GyL: Fárasztó sport, és ha néha kimarad 1–2 edzés, már azt is megérzi a karom, szóval jó kondiban kell lenni. BJ: A fegyver 100 dkg körüli, tehát önmagában nem nehéz, de ha belegondolunk, hogy egy sorozatban (80 percig tart) 60 alkalommal meg kell tartani kitartott kézzel, rezés koncentrálóképességünket. Legfôképpen azokat a kognitív funkciókat, amelyek a sclerosis multiplex során gyakran sérülnek, és idôvel hanyatlásnak indulnak. Arra kerestem a választ, hogy a sportlövészet segítségével fejleszthetjük, illetve megôrizhetjük-e kognitív funkcióinkat, azaz karbantarthatjuk-e az elménket? Amenynyiben igen, akkor ez a sportág vélhetôleg – egyfajta mentális tornaként – szintén terápiás eszköz is lehet, az (ön)rehabilitáció egy különleges módszere. GyA: Mindketten az Esztergom és Vonzáskörzete SM klub tagjai vagytok. Sportlövészként is ugyanabba a sportlövô egyesületbe jártok? GyL: Igen. BJ: Igen, mindketten Piliscséven járunk egy egyesületbe. Én Budapesten kezdtem. GyA: Olvastam, hogy már csak nagyon kevesen ûzik ezt a sportágat hazánkban, mondhatni kihalófélben van. Miért döntöttetek pont a sportlövészet mellett? Egyáltalán, hogy jött ez az ötlet? GyL: Engem Jenô csalt ki edzésre, gyôzködött, hogy próbáljam ki magamat, és hát mily meglepô, sikeres volt a próbám… BJ: Valamikor régen 13 éves koromtól 15 éves koromig az Esztergomi MHSZ-ben sportlôttem. Eygszer aztán, amikor már réges-régen SM-beteg voltam, egy baráti beszélge-

Azt tudom, hogy a sportlövészet fejleszti a koncentrációs képességet, ezáltal a szellemi képességeket is… tés során ez szóba került. Ez a beszélgetés valahogy elindított egy gondolatot bennem. Arra gondoltam, hogy a bal kezem jó, miért is ne próbáljam ki újra ezt a sportot. Elôször

dületlenül (nálam még a rángatózó láb is problémát jelent), közben pedig figyelni kell a légzésre, és lehetôleg ki kell zárni a külvilágot is, hát nem egyszerû. Aztán itt van még a töltés, a markolat azonos helyzetben való megfogása és még sorolhatnám. Az edzés végére, ami 2–3 óra hosszáig is eltart, el lehet fáradni. Testben, lélekben egyaránt. De talán ezt az állapotot nem is lehet igazán fáradtságnak nevezni, ez valami más. GyA: Gondolom nemcsak fizikálisan, de lelkileg is elég erôsnek, kiegyensúlyozottnak kell lenni a sportlövôknek.

13

Egy-egy lövés nagyfokú koncentrációt, önuralmat és nyugalmat követel, nem remeghet a kéz. És a hosszú koncentráció elég nehéz egy SM-betegnek. Hogy érzi-

Én nagyon szeretném, ha a népszerûsége egyre szélesebb körben elterjedne… tek, nehéz ez a sport számotokra vagy inkább fejleszti a képességeiteket és erôt ad? GyL: Mivel nô vagyok, én másként élem át a stresszt, és ez néha kihat az eredményeimre is. De az edzések közben csak és kizárólag a lövésre figyelek, ilyenkor csak az edzés létezik. A külvilág megszûnik körülöttem. BJ: Igen. És a legtöbb kis értékû találatot éppen a kérdésedben szereplô dolgok okozzák. GyA: Azt tudom, hogy a sportlövészet fejleszti a koncentrációs képességet, ezáltal a szellemi képességeket is. Mondhatjuk, hogy ez egyfajta terápia? Segíthet például a stressz kezelésében, a kognitív funkciók zavarának csökkentésében, lassításában, tehát a testi-lelki egészség fejlesztésében? GyL: Én most egy elég nehéz idôszakon vagyok túl (remélem), és azt kell mondjam, hogy a nehéz idôkben a lövészet nagyon sokat segített, hiszen folyamatosan motivált. A kezdetektôl ez visz elôre folyamatosan. BJ: Én nem ezek tudatában vágtam bele ebbe az egészbe. Egyszerûen csak csinálni akartam valamit. Azok a dolgok, amiket a kérdésedben említesz, csak késôbb kezdtek tudatosulni bennem. És még az is, hogy az egyre ügyetlenebb jobb kezemet helyettesítô balt ezen a módon is fejleszthetem. GyA: Fejleszthetô a sportlövészettel a koordinációs képesség is? Hiszen a lövések közben a testnek teljesen mozdulatlanná kell válnia. GyL: Ezt nem tudom, ahhoz még kevés év áll mögöttem. De nagyon ott kell lenni fejben. BJ: Feltétlenül, bár vannak egyszerûbb módszerek is. És egy-egy magas értékû lövés azonnali jutalom. GyA: Számomra kicsit hasonló a meditatív állapothoz is, a mozdulatlanság, a koncentráció és a légzés miatt, mint a jógában. Itt is meg kell tanulni egy speciális légzéstechnikát? GyL: Persze, sôt még mindig tanuljuk, és állandóan alakítjuk magunkhoz, attól függôen, hogy mire vagyunk képesek. BJ: Igen, bár nem olyan nehéz, mint a jógában. Csak arra kell figyelni, hogy a már „bevált” és bevésôdött mozdulatsort (ami jó) minél többször meg tudd ismételni, beleértve a légzést is. GyA: Mit gondoltok, lehet a sportlövészet az (ön)rehabilitáció és öngyógyítás egy különleges módszere is? GyL: Nekem mindenképp, hiszen nagyon jól érzem magam abban a közegben, és ez már önmagában pozitívum.

14

BJ: Nem tartom különlegesnek, csak ritka sportnak. Én nagyon szeretném, ha a népszerûsége egyre szélesebb körben elterjedne. De akár rehabilitáció keretein belül is el tudnám képzelni. GyA: Mióta ûzitek ezt a sportot? GyL: Harmadik éve lesz. BJ: Négy éve. GyA: Milyen eredményeket értetek el eddig és milyen célokat tûztetek ki magatok elé? GyL: Két ezüstérmem van, de tudni kell, hogy a kategóriámban ketten vagyunk. Célom, hogy legyôzzem legnagyobb ellenfelemet, aki már 17 éve lövész, de talán a kitartásom meghozza a gyümölcsét, hiszek benne, mert kitartó vagyok és maximalista. BJ: Eddigi legjobb eredményem egy Országos Bajnokságon elért harmadik helyezés mozgássérült kategóriában. GyA: Mit csináltok, amikor éppen nem „lövöldöztök”? GyL: Együtt vagy külön-külön? Sokat kutyázom, a 11 hónapos kölyökkutyámmal okosodom, és megpróbálom bebizonyítani, hogy ez a fajta (bullterrier) nem is olyan rettegett, mint ahogyan gondolják, csak egyszerûen nem ismerik. Jenôvel sokat vagyunk együtt. A kávézás már hagyománnyá vált a lövészet után, de sok SM-társunkkal is gyakran öszszejövünk, pláne jó idôben, hisz közel lakunk egymáshoz, és kell egy jó közösséghez tartozni. BJ: Unokázom, Kobakommal sokat csavargunk, meg mindenféle apró famunkákat farigcsálok, amit egy kézzel is lehet. Szeretném még elmondani, hogy a sportlövészetnek nincs korhatára, és bármely korban elkezdhetô.

Remélem, hogy sikerült Jenô záró gondolataival minél több betegtársunk érdeklôdését felkelteni. Köszönöm mindkettôtöknek a beszélgetést. Bebizonyítottátok, hogy akaraterôvel és kitartással képesek lehetünk sportolni és aktív életet élni még akkor is, ha a testünk már mozdulatlan vagy csak korlátozott mozgásra képes. Köszönöm, hogy megosztottátok velünk azt, hogy ti hogyan próbáljátok felvenni a „harcot” az SM-mel és rámutattatok: Érdemes új dolgokba belevágni, ismeretlen utakat kipróbálni, új élményeket és tapasztalatokat szerezni. Kívánom, hogy minél tovább gyakorolhassátok a sportlövészetet és sikerüljön megvalósítani az álmaitokat.

Jog§egély NAGYNÉ SIRAKY SZILVIA

Ápolási díj Az ápolási díj a súlyosan fogyatékos, tartósan gondozásra szoruló személy otthoni ápolását ellátó nagykorú hozzátartozó részére biztosított anyagi hozzájárulás. Célja azok segítése, akik hozzátartozójuk ápolása miatt keresô tevékenységet nem tudnak folytatni. Jelenleg az ápolási díjnak két formája van, az alanyi jogú és a méltányossági ápolási díj. Annak az alanyi jogon ápolási díjra jogosult személynek, akinek a súlyosan fogyatékos hozzátartozója fokozott ápolást igényel, emelt összegû ellátást folyósítanak. 2014. január 1-jétôl bevezetésre került a kiemelt ápolási díj, mely a legsúlyosabb egészségi állapotú hozzátartozóikat gondozók számára állapítható meg.

Alanyi jogon ápolási díjra jogosult: Az a hozzátartozó (a jegyes kivételével), aki önmaga ellátására képtelen, állandó és tartós felügyeletre szoruló – súlyosan fogyatékos (életkorra tekintet nélkül), vagy – tartósan beteg 18 év alatti gyermek gondozását, ápolását végzi. A kérelmet a kérelmezô (az ápolást végzô hozzátartozó) lakóhelye szerint illetékes járási hivatalnál kell elôterjeszteni. Szükséges mellékletek: • Formanyomtatványon benyújtott kérelem, • Az ápolt személy háziorvosa által kitöltött igazolás és szakvélemény, • Keresôtevékenység folytatása esetén a munkáltató igazolása arról, hogy a kérelmezô napi hány órában folytat keresôtevékenységet, • Ha a kérelmezô egyéb rendszeres pénzellátásban részesül, az arról szóló hivatalos igazolást, illetve az arra vonatkozó személyes nyilatkozatot. Összege: • Az ápolási díj havi összege a központi költségvetésrôl szóló törvényben meghatározott alapösszeg 100%-a, azaz 29 500 Ft. • Az ápolási díj havi összege a más rendszeres pénzellátásban részesülô jogosult esetén a 29 500 Ft-nak és a jogosult részére folyósított más rendszeres pénzellátás havi összegének a különbözete.

Emelt összegû ápolási díjra jogosult az a hozzátartozó, aki olyan fokozott ápolást igénylô, súlyosan fogyatékos személyt gondoz, aki a kiemelt ápolási díjra való jogosultság feltételeinek nem felel meg. Az emelt összegû ápolási díjat a kérelmezô a lakcíme szerint illetékes járási hivatalnál terjeszthet elô. • Fokozott ápolást igénylô az a személy, aki más segítsége nélkül önállóan nem képes: – étkezni, vagy – tisztálkodni, vagy – öltözködni, vagy – illemhelyet használni, vagy – lakáson belül segédeszköz igénybevételével sem közlekedni, feltéve, hogy ezek közül legalább három feltétel egyidejûleg fennáll. Szükséges mellékletek: • Formanyomtatványon benyújtott kérelem, • Az ápolt személy háziorvosa által kitöltött igazolás és szakvélemény, • Keresôtevékenység folytatása esetén a munkáltató igazolása arról, hogy a kérelmezô napi hány órában folytat keresôtevékenységet, • Ha a kérelmezô más rendszeres pénzellátásban részesül, az arról szóló hivatalos igazolás, illetve az arra vonatkozó személyes nyilatkozat. Összege: • Az emelt összegû ápolási díj havi összege a központi költségvetésrôl szóló törvényben meghatározott alapösszeg 150%-a, azaz 44 250 Ft. • Az emelt összegû ápolási díj havi összege a más rendszeres pénzellátásban részesülô jogosult esetén a 44 250 Ft-nak és a jogosult részére folyósított más rendszeres pénzellátás havi összegének a különbözete.

Kiemelt ápolási díjra jogosult: • Az a hozzátartozó (jegyes kivételével), aki – minôsítése alapján a megváltozott munkaképességû személyek ellátásairól szóló törvény szerinti „E” minôsítési kategóriába sorolt hozzátartozójának gondozását, ápolását végzi, vagy

15

– olyan hozzátartozójának gondozását, ápolását végzi, aki után a magasabb összegû családi pótlékot miniszteri rendeletben meghatározott súlyosságú betegségre vagy fogyatékosságra tekintettel folyósítják • Kiemelt ápolási szükséglete áll fenn annak a személynek, aki más segítsége nélkül önállóan nem képes – étkezni, vagy – tisztálkodni, vagy – öltözködni, vagy – illemhelyet használni, vagy – lakáson belül segédeszköz igénybevételével sem közlekedni, – feltéve, hogy ezek közül legalább kettô feltétel egyidejûleg fennáll. Szükséges mellékletek: • Formanyomtatványon benyújtott kérelem, • Keresôtevékenység folytatása esetén a munkáltató igazolása arról, hogy a kérelmezô napi hány órában folytat keresôtevékenységet, • Ha a kérelmezô más rendszeres pénzellátásban részesül, akkor az arról szóló hivatalos igazolás, illetve az arra vonatkozó személyes nyilatkozat, • 18 éves kor feletti ápoltak esetén: a rehabilitációs hatóság érvényes és hatályos szakhatósági állásfoglalása az ápolt személy egészségi állapotáról (2012. január 1. napját követôen kiállított az elfogadható), Azon 18. életévüket betöltött, ápolt személyek esetében, akik az egészségi állapotukról (egészség-károsodásukról) 2012. január 1. napja elôtt kiállított szakvéleménnyel rendelkeznek, a kormányablaknál az alábbi dokumentumokat szükséges kitöltve és aláírva benyújtani az egészségi állapotuk komplex minôsítésének elvégzéséhez: • Kérelem a komplex minôsítés eredményérôl szóló hatósági bizonyítvány kiadásához magánszemély részére, • Nyilatkozat a komplex minôsítéshez, • Az ápolt személy kezelôorvosa által kitöltött orvosi beutaló az NRSZH szakértôi bizottságához, illetve FOB-hoz a munkaképesség-változás, a fogyatékosság véleményezése vagy a keresôképesség felülvéleményezése céljából.

Méltányossági ápolási díjra jogosult • Az a hozzátartozó, aki 18. életévét betöltött, tartósan beteg személy gondozását végzi, és aki részére a települési önkormányzat a rendeletében meghatározott feltételek mellett ápolási díjat állapított meg.

16

• Az önkormányzat a helyi rendeletében az ápolási díj megállapítását jövedelmi feltételhez kötheti. Szükséges mellékletek: • Formanyomtatványon benyújtott kérelem, • Az ápolt személy háziorvosa által kitöltött igazolás és szakvélemény, • Keresôtevékenység folytatása esetén a munkáltató igazolása arról, hogy a kérelmezô napi hány órában folytat keresôtevékenységet, • Ha a kérelmezô más rendszeres pénzellátásban részesül, az arról szóló hivatalos igazolás, illetve az arra vonatkozó személyes nyilatkozat, • Nyilatkozat arról, hogy az ápolttal tartási, életjáradéki, illetve öröklési szerzôdést kötött-e az ápoló, • Jövedelem- és vagyonnyilatkozat az egy háztartásban élôktôl. A legfrissebb információink szerint ez az ellátási forma 2015 évtôl átalakításra, megszüntetésre kerül.

Egyéb általános tudnivalók: A jogosultságot meg kell szüntetni, ha • az ápolt személy állapota az állandó ápolást már nem teszi szükségessé, • az ápolást végzô személy a kötelezettségét nem teljesíti, • az ápolt személy meghal, • az ápolást végzô vagy az ápolt személy tartózkodási joga megszûnt vagy tartózkodási jogának gyakorlásával felhagyott, • jogosultságot kizáró körülmény következik be. • Az ápolt személy halála esetén az ápolási díj folyósítását a halál idôpontját követô második hónap utolsó napjával kell megszüntetni. Ügyintézési határidô minden ellátási formában: 21 nap Az ápolónak utalt ápolási díjból 10% nyugdíjjárulék kerül levonásra, mivel számára az ápolással töltött idô szolgálati idônek számít. Az ápolási díj mellett az ápoló létesíthet munkaviszonyt, de napi 4 óránál többet nem tölthet munkahelyén. Például: 8 órás munkaviszony esetén legalább 4 óranak távmunkának kell minôsülnie.

Kreatív mûhely – alkotásaink FELMÉRY KLÁRA

„Ritmus lüktet s táncol a gondolat” – avagy gyógyír-e számunkra a mûvészet? Mezôsi György Miklós betegtársunkat és verseit szeretném bemutatni Nektek, azt remélve, hogy mindnyájunkat gazdagíthat a vele való találkozás.

Szeptemberben, Gyôrben több száz SM-betegnek tartottak neurológusaink elôadásokat, többek között az SM és a kognitív funkciók zavarának összefüggésérôl. Kiderült, hogy a leépülés az érintettek jó 70%-ánál kimutatható MRI vizsgálatokkal és különbözô kognitív tesztekkel. Az elôadás

Az én szervezetem Haladó szellemû. Akár az SM-em. Nem volt egyszerû, De igen gyorsan ment, Hogy progresszív legyek. Nem kedvezményezett, Ki elsôdlegesen Már ilyen fokra jut. Küzdöttem keményen, De reményteljesen. Sopronban tanultam,

Ám állást hat helyen Vidéken kerestem. […] Olyan elfoglaltság, Amilyet akartam. Csupa „Építéstan” (Mibôl diplomáztam), Faaanyagismeret, Faanyagvédelem, Régen bogarásztam, Gombákra vadásztam. Elsô állásomként

végén kaptunk néhány tanácsot ködösödô agyunk karbantartásához is. Mezôsi György Miklós nagyszerû módon saját maga jött rá – még ha talán nem is tudatosan –, hogy hogyan elôzheti meg, vagy legalábbis késleltetheti okos fejének mûködési zavarát, de facto degenerálódását. Mindezt teszi úgy, hogy „csontig hatoló a mélabús magány”, ahogyan a My Fair Lady c. versében olvashatjuk. A vele készített interjúmban fôként arra kerestem a választ, miként hathat jótékonyan az alkotás egy olyan göröngyös úton, ahol a betegség ezer rémsége között ott lapul alattomosan a szellemi leépülés, a kognitív hanyatlás réme is. Mezôsi György eredetileg erdômérnöknek tanult és akként is végzett. Verseléssel csak az SM diagnózist követôen kezdett el komolyabban foglalkozni. FK: Minek köszönhetô, hogy az erdômérnöki szakmát választottad, hogy ennyire mélyen kötôdsz a fához, mint anyaghoz? MGyM: A cserépkályhának! Az eredetileg fa és szén fûtésû cserépkályhánkból átépítés után fafûtésû lett. A családban én vágtam a tüzelôt, és nyomban megszerettem a fát. Faragni és barkácsolni is nagyon szerettem. A hulladék lécek és deszkák jó alapanyagok. Emellett imádtam az erdôt, az állatokat, a növényeket, a gombákat. Valahogy természetes volt, hogy az unokanôvéremet követve én is Sopronba menjek az erdômérnöki karra. Azon kevesek közé tartozom, aki „fás”-nak jelentkeztem, és oda is vettek fel. Egyetem után aztán jött az SM. FK: Önéletrajzodat versbe is öntötted, megengeded ugye, hogy bemutassuk? Ez a CV filmként pergeti elôttünk az életed, pedig „csak” egy vers. MGyM: Ha úgy gondolod, érdekes, megengedem, köszönöm!

C.V. Bányász-munkát kaptam Poros padlásokon. Galamb-guánóban A feltöltés alatt. Gerendát kerestem, Fedélszéken gombát, Zárófödém felett. Téli fagyokban is Mínusz húsz fok alatt, Nyári forróságban Túlfûtött zárt-térben Plusz száztíz fok felett.

Nagy városokban és Eldugott helyeken. Ódon kastélyokban, Úri kúriákban, Emeletes házban, Vályogvityillóban. Ennek köszönhetem Ország-ismeretem. Ha már a helyszínen Elfogyott a munka, „gyík-vadász-vasúton” Visszavonatoztam,

17

Hazagyalogoltam. Máskor busszal mentem, Jó „falujáróval” Késôbb Döncikével, Szuper Trabantommal. Mûszaki Központban Mentem a laborba, Elôkészítôbe Tetra-klór-benzollal Dúsított ájerba. A fejszém leraktam, Fontos mûszereim, Az erôs zseblámpám, Vésôm, kalapácsom Ott letettem sorba. A mikrobák mellett, Gombaspórát szívva, Üveglapok alatt Lemezben tenyésztett Házi cincér lárva, Farontó bogarak

Munkatársak voltak. Mindig statisztáltak. Vázlatot rajzoltam, Szakvéleményt írtam. Júliusban kezdtem. Aztán októberben A Vérellátónak Önként vérem adtam. Másnaptól négy napra Ringlispielre ültem, Vagyis körhintára (Nem valóságosan, Én azt sosem bírtam Mindig elszédültem Mindenen túladtam. A Föld forgott velem. Kórházba kerültem. Mivel nagy járvány volt, Zsúfolt kórteremben Egy pótágyat kaptam Tucat sárgaságos

Volt a szobatársam. Tíz napig tároltak Mivel nyavalyának Jelét nem mutattam, Újabb kérdôjellel Hazabocsátottak. Akkor még újdonság Volt a Lime-vizsgálat. Egy ismerôs orvos Tudós kollégája, Ki hallott már róla, Kullancsról kérdezett. Volt már bennem számos. Elvezényelt engem Egy specialistához. Ez ismét talány lett. Nyolcadik vizsgálat Nyújt határértéket. A javaslat megvan: Hatalmas dózisban Penicillint kaptam.

Felénél azonban Változott a program. Szteroidlöketre Sós infúzióban. Azért, mert „szklerózis”. Látja ezt a vak is! Betegállományom Után visszamentem, Ugyanott dolgoztam Még több mint hat évig. Most is ott lennék, ha Meglenne még a cég. Szakmámban még egy-két Helyen megfordultam. Rokkantnyugdíj elôtt Óvóbácsi voltam. Egy adag szeretet, Amit szétosztottam Huszonnyolcat kaptam!

***** FK: Mi volt az az elsô mozzanat, ami tollat varázsolt az alig mûködô kezedbe? MGyM: Amikor az Idôsek Otthonába kerültem. A mozdulatlanság volt az utolsó mozzanat! A toll kiesett, egérre cseréltem! Idô, mint a tenger. ***** Hajnali tanka Rózsás felhôkkel, Friss madárcsicsergéssel Itt a pirkadat. Ujjam gyors egeremmel Álmos betût válogat. /MGyM

Két fél pár Homok emberek Homok ágyon hevernek Az idô pereg. /MGyM

***** FK: Sok versed elvezet bennünket a japán költészet, a tankák és a haikuk világába. Hogy találkoztál a haikuval, a tankával, a japán verseléssel és mi vonzott a tankáid megírásához? MGyM: Egyszer az interneten kerestem egy volt japán dalostársnômet. Ekkor bukkantam a japán versformákra, a haikura és a tankára. Aztán utánanéztem a világhálón, mik is ezek. Tetszett a játékosságuk, a rövidségük és a szellemességük. Így hát én is belevágtam, mert jó kihívás volt. F.K.: Az olvasóknak írom, hogy ha nagyon leegyszerûsítjük a magyarázatot, akkor a tanka, egy japán verselési forma, ami öt sorból áll: Az elsô háromra ad választ az utolsó két sor. A 16. században az elsô három sor ön-

18

állósult, ez lett a haiku. Tulajdonképpen egy társasjáték, a renga (láncverselés) vezetett a tanka lerövidüléséhez, és a haiku kialakulásához. A játék során az elsô játékos három sorához a következô játékosnak kellett kitalálni az utolsó két sort, és ez ment így tovább, kialakítva egy láncolatot. Nem más ez, mint egy játék a szavakkal, miközben agytekervényeinket is jól megmozgatjuk. Gyuri verseiben is állandóan tetten érhetô ez a játékosság, nyelvi leleményesség és kreativitás, még azokban a groteszk és ironikus hangvételû verseiben is, melyekben az SM-rôl, a depreszszióról, a kiszolgáltatottságról vagy éppen a rámpáról ír:. ***** Kiifogások Hiába minden jóakarat. Megint adódik kifogás: Csúszós a burkolat, A rámpa meredek, Oszloptól nem mehetek! /MGyM ***** Akadálymentesítés Azért kell oszlop, Hogy a rámpán két kézzel Kapaszkodhassunk! /MGyM *****

*****

Pár nehéz lépés Összecsukott székkel a kezemben, SM-esként jártam ott. Kapaszkodó nincsen, Az élvédô csúszott, De, hogy hol van, eszembe nem jutott! /MGyM ***** December Japán karácsony Ünnepi epres torta Menj a gyomorba! /MGyM Illusztráció: Balogh Sándor

*****

*****

December Japán karácsony Ünnepi epres torta Menj a gyomorba! Jól esik a friss szaké A szív nem a szavaké /MGyM

Virágéledés sz párás a sivatag, Sok virágmag megdagad. A holdfény megsimogat, A sötétség megragad. A másnapi virradat Szép szirmokat csalogat. Hamvadó lángolásom Kioltja szapulásom. Gyengeségem, azt tudom Megöl, hogyha én hagyom, Ha verseim írhatom Feléled a virágom. /MGyM

Sûrû ôszi köd Sûrû ôszi köd Falként áll meg a nyirkos Láthatár elôtt, Kihülve bújkál a nap A pára fölött, Összetapadt levelek Rôt fák alatt, Mik levedlik a földre Rozsdás lombjukat. A fekete aszfaltra Letapadt, nedves, Finom-illatos avar Egyre gyorsabban Borítja be az utat. Fedi a földet, Meghúzódva alatta Csigák, bogarak, Csendbe beburkolózva Nyugszik az útszél, Megkopaszodnak a fák Elillan az ôsz. Nem foghatod meg a lét Gyorsan forgó kerekét. /MGyM

***** FK: Képzeld Gyuri, annyira kíváncsivá tett ez a verselési technika, hogy én is kipróbáltam, és a berekfürdôi közös élménybeszámolónk rám esô részét már így írtam. Látod milyen hatással vagy olvasóidra? Elkészült életem elsô tankája, vagy mije :) Gyuri, tudom, hogy Téged aztán senki sem vádolhat bôbeszédûséggel, de, kérlek, fogalmazd meg, miket ajánlanál betegtársaidnak agyuk folyamatos tréningezéséhez. MGyM: Drága Kaláris! Módszerem a kíváncsiság, a sok idô és az unalomûzô verselés. FK: Bennem sokszor felrémlik néhány sorod, pl. amikor az elsô otthonbéli idôs szobatársad haláláról írsz, akit pótapádnak fogadtál, ô meg téged pótfiának, arra a kis idôre, amit együtt töltöttetek. Meg az éjszakás nôvérekrôl, az a keserédes cinikus hang, és a szerelem téma súrolása a vágyról, önátadásról, elengedésrôl, ha-

Tulajdonképpen valahogyan igazol néhányunkat, akik minden tevékenységünkben mindig teljességre törekedtünk, ha valamit tettünk, akkor teljes bedobással tettük, soha nem felszínesen… mis és valós érzésekrôl. Nagyon szeretem a játékosságot, a soraid között bújócskázó életszeretetet, az örök hitet minden igaz jóban. Hiszed-e a „feltámadásunkat”? Így az adventi várakozásban kérdezem, mindenféle értelemben. MGyM: Igen! *****

19

Karácsony Ünnepére K.risztusunk Földre született ma közénk! A. csoda megtörtént, kis újszülöttként. R.emény, Szeretet és Hit, Ô maga jött! Á.ldott Mária az asszonyok között! Cs.illag jelent meg az istálló fölött, O.tt hol Édesanyja világrahozta. Ny.ugszik jászolágyon jószágok között. Ü.de szénán, szalmán, gyolcsba takarva. N.apkeletrôl bölcsek jöttek hódolni N.eki, a csillagot híven követve. E.zt a Bibliában lehet olvasni. P.ici koromtól családban felnôve É.n is hiszek a megváltó Szeretetben, N.ekem is Uram a Szentháromság Isten! I.de a Földre születtem én is, G.ondoskodó, szeretô családba. A.ztán engem is Idôsotthonba Z.árt Sátánnak gonosz praktikája. Sz.iget ez, amelyre benszülöttnek, E.mberek öregkorban kerülnek, R.emény nélkül összemarakodnak. E.gymásra vádlóan mutogatnak. T.alálunk itt mozgáskorlátozottat, E.gészségkárosodott fiatalt is, T.ávoli szabadságról álmodoznak. B.énán, betegen együtt várnak mégis E.lcsendesedve, percre visszanézve, N.apodra, szentséges szeretetedre! /MGyM

Úton-útfélen beleütközünk cikkekbe, elôadásokba, amik arról szólnak, hogy az irreverzibilis agyszöveti veszteségünk következtében romlik a vizuális tanulási képességünk, a figyelmünk, az észlelésünk, aminek következtében sokkal nem hosszabbítják meg a jogosítványunkat. De lecsökkenhet az információ feldolgozásunk sebessége és hatékonysága is, s mindez ráadásul kóros fáradtsággal is párosul. Lassú vagy gyorsabb leépülés, testileg, lelkileg, szellemileg, mindenhogyan. Tulajdonképpen valahogyan igazol néhányunkat, akik minden tevékenységünkben mindig teljességre törekedtünk, ha valamit tettünk,

20

Illusztráció: Balogh Sándor

akkor teljes bedobással tettük, soha nem felszínesen. A betegségünk is „teljes”, nem csak hardver, hanem teljes szoftver csôd is. Úgy gondolom, ki kell mondani a félelmeinket, mert ez az elsô lépés a legyôzésükhöz. Szembeállítjuk nem mûködô kezeinket, mozdulatlanná lett lábainkat és araszoló lépteinkkel ellent állunk, és közben romló memóriánkkal emlékeztetjük egymást az Életre. És belekezdünk szókincsbôvítô, memóriajavító, gondolkodásfejlesztô játékokba, verseket csempészünk saját zsebeinkbe, amiket majd az orvosi rendelôben tanulgatunk titokban, majd az MRI véget nem érô kattogásában mondogatjuk magunknak és hármasával-hetesével számolunk oda-vissza, vagy nagyanyánk dalát próbáljuk felidézni. De Mezôsi György Miklós kognitív önrehabilitációja és terápiája különösen jó példával szolgálhat sokunk számára. Reméljük, hogy egyszer saját kötete is megjelenik.

SM egyesületek aktuális hírei, eseményei Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) GYURÁCZ ANNAMÁRIA

MoSoly Hete – Berekfürdôn A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) 2014. június elsô hetében szervezte meg a MoSoly hete elnevezésû 6 napos szakmai, közösségi, rehabilitációs és rekreációs programját SM-betegek, családtagjaik és önkéntes segítôik részére a Jász-Nagykun-Szolnok megyei Berekfürdôn, a Megbékélés Háza Református Konferencia Központban. A rendezvény célja az volt, hogy sokszínû, aktív programok keretében (pl. csoportos gyógytorna, Nordic Walking, kreatív kézmûves foglalkozás, angol nyelvtanulás, segítôkutya és egyéb terápiás állat bemutató, csillagvizsgálat, önbizalom növelô kozmetikai és fodrászati tanácsadás, dietetikai tanácsadás, egészségfelmérés stb.) közösségi élményhez juthattunk. A baráti kapcsolatok kialakításán és elmélyítésén túl egészségfejlesztô tanácsokkal és életviteli ismeretekkel is gazdagodtunk és az SM-mel való együttélést segítô szakmai elôadásokat hallgathattunk. De a legfontosabb, hogy a szürke hétköznapokból kiszakadva, vidám hangulatban, mosolyogva tölthettünk el néhány napot sorstársainkkal együtt.

hangolódás lehetôsége. A Megbékélés Házában, szép környezetben, kifogástalan ellátásban volt részünk. Különbözô rehabilitációs kezeléseket vehettünk igénybe: gyógytornát, gyógymasszázst, kipróbálhattuk a Chi-gép izomlazító hatását, és nap, mint nap egyre nagyobb sétákat tettünk a környéken, a tó körül, miközben a Nordic Walking bot használatát is megtanultuk. A test edzése és átmozgatása mellett a szellem épülésére elôadásokat hallhattunk. Különbözô kézmûves technikákat tanultunk, kreatívan újrahasznosítottunk, közösen alkottunk. A közös bográcsozás, az éjszakai fürdôzés – mindegyik óriási élmény volt. Egy hét aktív pihenés, töltekezés. Köszönet érte azoknak, akik lehetôvé tették, remélve, hogy a következô tavasszal vagy nyáron ismét találkozunk Berekfürdôn!

VEREBÉLYI SZONJA

Smesély SM-betegek Gyôr-Moson-Sopron Megyei Egyesülete A MoSoly Hete Berekfürdôn színes és tartalmas napokat jelentett nekünk. Komoly munkát és áldozatot azoknak, akik megszervezték, lebonyolították a sokféle programot. Ôk nagyon jól tudják, hogy mi résztvevôk sokan ezen az egy eseményen gyûjtjük be az éves érzelmi muníció nagy részét. Szeretettel és nyitottan fordulunk egymás felé. Értékeljük egymás emberi erôsségeit és próbáljuk elfogadni gyengeségeinket. A Csongrád megyei egyesület kisfilmje (elérhetô a facebookon, az egyesület oldalán) hangulatában jól érzékelhetôvé teszi az örömünket, amit a mi közösségünkhöz való tartozást jelent. Nem vagyunk egyedül, mert sorstársként számíthatunk egymásra és pártfogóinkra. A Berekfürdôn kialakult ismeretségek és barátságok életképesek. Ebben segítenek az SM egyesületek programjai és az internet. De ami miatt a berekfürdôi hetet nagyon várjuk, az az egymásra

SZÉKELY ESZTER

Esztergom és Vonzáskörzete SM Klub Számomra felejthetetlenül csodálatos volt az a hét! Rengeteget tanultam barátságról, segítségnyújtásról, magunk és mások elfogadásáról, az emberi kapcsolatokról és a boldogságról. Az a hét újra megerôsített abban, hogy így MáS emberként is lehet boldog, kiegyensúlyozott életet élni – igaz sokszor csak nagy erôfeszítéssel –, de akkor is! Emlékszem, 7 évvel ezelôtt még úgy láttam az életem, mint egy omladozó kártyavárat, a szárnyaimat letörték... Késôbb rájöttem, hogy akkor új, különleges szárnyakat kaptam és csak idô kellett hozzá, hogy újra tanuljak

21

MATISZ JÓZSEFNÉ (GABI)

ESZME Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület

repülni! Mára már úgy érzem, hogy sok, számomra nagyon fontos ember segítségével ez remekül megvalósult! Bízom benne nagyon, hogy Veletek együtt szárnyainkkal repülve varázslatos dolgokat vihetünk még véghez a nehézségek ellenére is úgy, hogy senkit nem hagyunk leesni! Köszönöm Nektek!

Berekfürdôi gondolatok 2014. 06. 05. hajnal Nagy izgalommal vártam ezt a hetet. Mi vár rám itt együtt veletek? A fogadtatás kedvessége, a hely szépsége, a vendéglátók szeretete, az ételek változatossága és finom íze. Érdekes elôadásokat hallottam, új barátokat találtam, tornáztam, kézi munkáztam, masszázs után ellazultam, éjszakai fürdôztem. Fényes nappal a csillagokat és bolygóinkat, este pedig a holdat távcsövön keresztül láthattam. Ébennel egy új ûrszondát – úrszondát is felfedeztünk és elneveztük TÚRÓRUDI-nak. A Nordic Walking bot használatának tanulása mellett „kedvesen” hisztiztem, de a végén a tavat ennek segítségével körbesétáltam. Angolt tanultam. A fodrász és a kozmetikus társaim által Szép lettem. A Chi gép használata után el-

Érdekes elôadásokat hallottam, új barátokat találtam,…

GYÖRGY LAJOSNÉ (TIMI)

Esztergom és Vonzáskörzete SM Klub A társaság remek volt, mi nyolcan képviseltük Esztergomot. Mivel MoSoly hete volt a neve ennek a rendezvénynek, hát mi mindent megtettünk ennek érdekében, bár eleinte furcsán nézték népes és zajos csapatunkat. Ha lehetôségünk adódott, kiléptünk az estébe, és felfedeztük, hogy a sünök gyorsan futnak, na és iszonyú büdösek. Nem értettük, mit keres éjszaka a lámpatesten egy gólya?! És rájöttem, hogy a bakancslistámon szereplô dolgokat itt is megvalósíthatom, sôt partner is akad hozzá!!! Lásd: zebrán való pózolás. Nagyon jó volt kreatívkodni, megesett, hogy Eszter magáról megfeledkezve alkotás közben majdnem felgyújtotta a haját. Egyik este, mikor már majdnem mindenkit megismertünk, kitaláltuk, hogy üljünk össze. És a remek társasággal, no meg egy jó bor mellett, éjszakába nyúló beszélgetés, nevetés, füstölés és csillagnézés jött össze, amire büszke vagyok, mert úgy éreztem, hogy megtört a jég, és igazán egy csapatot alkottunk nagyon sokan. Fájó szívvel jöttem haza, de annál nagyobb lelkesedéssel várom a következô évet, és reménykedem, jövôre ismét találkozunk.

22

lazultam. Pihentem!!! És az igaz, hogy én még egyelôre tudok járni, enni, öltözködni, tisztálkodni, kézi munkázni, de ugyanolyan Ember vagyok, mint Ti – SM-beteg –, aki önzetlenül tud szeretni!!! Végül, de nem utolsó sorban esténként fáradtan, kicsit ellazulva (talán a folyékony „dopping szer” hatására is) jól éreztem magam. Énekeltem, nevettem, nevettettem. Majd a következô napra készülve ágyba tértem, elaludtam és álmodtam. Álmodtam, hogy jó magammal egyensúlyban lenni, önmagammal jóban lenni, jó létezni – JÓ ÉLNI!!! KÖSZÖNÖM, HOGY ITT LEHETTEM VELETEK!!!

CSÓKÁSI ZOLTÁN

SM Betegek Csongrád Megyei Egyesülete Gyermekkorom iskolakezdôs szeptembereit juttatta eszembe a megkeresés, ami utolért e-mail formájában, már hogy írnék néhány gondolatot egy szép nyári élményemrôl. Nagy örömmel teszek eleget a kedves kérésnek. Épp csak nyárrá virágzott a tavasz, amikor megrendezésre került a fenti esemény, aminek másod magammal, drága feleségem és jómagam résztvevôi lehettünk. A szállással kapcsolatos elôzetes egyeztetések megnyugtatóan zárultak, így örömmel érkeztünk meg Berekfürdôre. Már az elsô benyomások nagyon jók voltak. A nagy létszámú érkezô ellenére zökkenômentes volt a szobafoglalás. Ez a szervezettség a késôbbiek során is jellemzô volt. Úgy az étkezésekre, ami napi háromszori ízletes, bôséges, változatos táplálkozást jelentett, mint a szervezett programokra. Érdekes, színes elfoglaltságok – akár személyre szabottan is –, szolgálták a pihenésünket, gyógyulásunkat. Üde színfolt volt a mindennapos reggeli torna a profi gyógytornászok közremûködésével. Szinte észrevétlenül kovácsolódott össze a csapat. Ezeken túl volt éjszakai fürdôzés, mobil planetárium, késô esti csillag les. Majd végén a búcsú összejövetel zenekarral: csodálatos koronája volt ennek a felejthetetlen hétnek. Talán néhány dolgot ki is felejtettem a bôség zavarában. Ám egy valami mellett nem mehetünk el. Akik ezt lehetôvé tették számunkra, megszervezték, lebonyolították Ôket a legnagyobb tisztelet és köszönet illeti. Köszönjük szépen.

HAUBERT PÉTER

SMart Sclerosis Multiplexes Betegek Egyesülete Nekem, nekünk nagyon nagy élmény volt, mert így az ember kiszakadhatott a mindennapok egyformaságából. Az, hogy rengeteg új emberrel ismerkedhettünk meg, csak fokozta az üdülés nagyszerûségét. Én személy szerint nagyon élveztem a különbözô programokat, beleértve az éjszakai fürdô látogatást, és a nordic walking edzéseket. A kézmûves foglalkozásokat Moni értékelte nagyra. Mi már most nagyon várjuk a következô nyaralási lehetôséget Berekfürdôn.

FELMÉRY KLÁRI

SMart Sclerosis Multiplexes Betegek Egyesülete Berekfürdôn lám 5 jó Gundel Takács Gábor 7

SMart Sclerosis Multiplexes Betegek Egyesülete Sclerosis Multiplexes Betegek Egyesülete

SM-esek közt 5 megnyitotta a hetünk 7 programokkal elteltünk 7 milyen jó együtt 5

Berekfürdô számomra azt a hetet jelentette, amikor elfedve a gondjainkat beszélgettünk, nevettünk, alkottunk, kikapcsolódtunk és megismerkedtünk sok nagyszerû emberrel.

Csobbantunk a gyógyvízben 7

GIOVANNINI MONIKA

betegtársakkal 5 igazi nagy távcsôvel 7 csillagokat vizsgáltunk 7 Magunkat láttuk 5 társak tekintetében 7 szülinapoztunk 5 Mangra Márti kedvében 7 nevetgéltünk, s táncoltunk. 7

23

TAKÁCS TÍMEA

SMart Sclerosis Multiplexes Betegek Egyesülete Kíváncsian, izgatottan vártam a berekfürdôi Mosoly hetét, hiszen elsô alkalommal vettem részt ebben az „ottalvós buliban”. Kezdeti félelmeim hamar elmúltak, fantasztikus, önként jelentkezô, szintén a betegséggel élô segítôt (sofôrt) kaptam, a speciális étkezésem is megoldották a szervezôk. Vidáman és kicsit szomorúan emlékszem az ott

mikor az utolsó ott töltött napon – épp a születésnapomon – titokban egy kis ünnepséget szerveztek. A helyi zenekar eljátszotta a Boldog Születésnapot, mindenki énekelt, majd behozták a szülinapi tortát! A vérnyomásom 300 volt! …és itt még nem ért véget a történet: este tánccal folytattuk, szinte mindenki megtáncoltatott (kerekes székestôl)! Szóval, Berekfürdôn megkaptam mindazt, amire a lelkemnek oly nagy szüksége volt és van! Rengeteg új barátom lett és TUDOM, hogy jövôre újra együtt leszünk! Köszönet a szervezôknek!!! PÉTERNÉ BÁRKÁNYI TÍMEA

SM Betegek Csongrád Megyei Egyesülete Az idén léptem be az SM Egyesületbe. Az elsô közös élményem a sorstársaimmal a berekfürdôi tábor volt. Nagyon jól éreztem magam. A programok nagyon változatosak voltak. A csütörtök esti buli egyenesen fergetegesre sikerült. Megtanultam táncolni kerekes székes társammal társas táncot. Úgy érzem, ezzel sokat fejlôdtem érzelmileg.

eltöltött napokra, sok értékes embert ismerhettem meg, barátokra tettem szert, érdekes, szórakoztató és hasznos programokon vettem részt, rengeteget nevettem egy percig sem gondolva arra, tulajdonképpen egy betegség hozott össze minket. Nagy élmény volt és igen, kerekes székesként is érdemes belevágni egy ilyen kalandba! :) MANGRA MÁRTA

SMart Sclerosis Multiplexes Betegek Egyesülete Számomra egy afféle adrenalin bomba volt az a néhány nap, mely kizökkentett a megszokott, monoton, magányos hétköznapjaimból. Meglepett, hogy oly kevés volt a hozzám hasonló kerekes székes, pedig tudom, rengetegen vannak és azt is tudom, hogy Ôk azok, akiknek igazán szükségük van arra, hogy néhány napig kikapcsolódhassanak és feltöltôdhessenek egy vidám közösségben, ahol nyugodtan tekerhetik a kocsit és senki sem fog sajnálkozva nézni ôket. Számomra akkor került a „hab a tortára”,

BARTÓK IMRÉNÉ,

SM Betegek Csongrád Megyei Egyesülete Nekem nagyon tetszettek a szép, gondozott házak Berekfürdôn, a tiszta utca tele virágokkal, az ott lakó emberek kedvessége. A vendéglátás kitûnô volt, senki nem távozott éhesen az asztalok mellôl. A betegtársak aranyosak voltak, többekkel levelezek azóta is.

24

VÁRADI GYÖRGY

SM Betegek Csongrád Megyei Egyesülete Berekfürdôn csak kellemes és jó élményekkel lettem gazdagabb, mivel nagyon jó volt a társaság, a hangulat és a bulik. Szerény véleményem hogy ezt a filinget (érzést) csak abban a társaságban lehet elérni. Jó is lenne évente kétszer megszervezni – bár tudom nehéz –, és ezzel is javítani a betegek közérzetét, sôt állapotát a kezeléseknek köszönhetôen! A hasznos elôadások és az ajándékok, csak jó emlékeim vannak, amiért hálás vagyok a szervezôknek és a szponzoroknak is! Merem remélni, hogy jövôre is részünk lesz ebben

az örömben, hogy újra ott lehetünk és még többen is. Fohászkodok a Teremtôhöz, hogy áldja meg mindazokat, akik ezt lehetôvé teszik, valamint lehetôséget adnak nekünk mindezek eléréséhez! További fotók a www.smbetegek.hu oldalon vagy a facebook SM betegek közösségi oldalon találhatók.

KOVÁCSNÉ DR. TÓTH ÁGNES

A „Találkozások városa” adott otthont a XIV. Országos SM-napnak Az Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete és az SMesély Egyesület az idén Gyôrben szervezte nagysikerû országos betegtalálkozóját szeptember 7-én. Az SM-napot a rendezvény fôvédnöke, Simon Róbert Balázs, Gyôr alpolgármestere, országgyûlési képviselô nyitotta meg. Köszöntôjében ismertette a résztvevôkkel Gyôr regionális szerepét, amely nem csak az ipar, hanem a kultúra, az oktatás és az egészségügy területén is meghatározó. Dr. Kelemenné Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke az alapítvány nevében, Dr. Csányi Attila, a Petz Aladár Megyei Oktató Kórház neurológia osztályának osztályvezetô fôorvosa az orvos szakma, Kovácsné Dr. Tóth Ágnes, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének elnöke a betegszervezet nevében köszöntötte a megjelent vendégeket. Kontra Andrea szociálpolitikus elôadásában a szociális ellátórendszerekrôl beszélt. A rendszerek bemutatása mellett a legújabb jogszabályokkal is megismertette az érdeklôdöket. Dr. Bencsik Krisztina, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának egyetemi docense a terápiás

fegyelemre, a rendelt gyógyszerek következetes és rendszeres használatára és az ezzel összefüggô hatékonyságukra hívta fel a betegek figyelmét. A magával ragadó elôadásban konkrét adatokkal támasztotta alá, hogy a gyógyszerek milyen mértékben késleltetik a megbetegedés során a korlátozottság és a fogyatékosság kialakulását szemben a betegség természetes lefolyásával. Dr. Rum Gábor, a gyôri kórház neurológus fôorvosa a 21. századi gyógyszerekrôl beszélt nagy szakértelemmel. Elôadásában azt a kérdést vizsgálta, hogy a jelenleg terápiában használt gyógyszerek milyen további hatóanyaggokkal bôvülnek. Dr. Csányi Attila prezentációjában egy nagyon sok beteget érdeklô problémára, az SM-betegség és a memória zavar összefüggésének a kérdésére kereste a magyarázatot. Útravalóul a betegekkel megismertetett néhány praktikus memóriát karbantartó eljárást. A nap végén a betegek Karsai Klára színmûvész fergeteges elôadásával kapcsolódhattak ki a mindennapi gondokból. Az egyesület vezetésének fontos a betegektôl származó visszajelzés, ezért minden rendezvényen elégedettségi kérdôívet töltetünk ki. Az értékelést ötfokozatú skála segítségével végezzük, az iskolai osztályzatnak megfelelô értékeléssel. Köszönjük azoknak a résztvevôknek, akik kitöltötték és hasznos javaslataikkal, tanácsaikkal segítették az országos egyesület vezetésének munkáját. A rendezvényen 232 fô vett részt, 12 megyei és 1 budapesti szervezetbôl. Az elégedettségi kérdôívet kitöltôk aránya 72% volt. A magas kitöltési arányból is következtethetünk arra, hogy a betegek aktív részesei az egyesületi munkának. 49 esetben írtak a betegek szöveges értékelést vagy javaslatot. 45 esetben pozitív és 4 esetben negatív értékelést kaptunk. A negatív hozzászólás

25

az elôadások hosszúságát, az orvosi nyelv túlzó használatát és a betegtársak nem megfelelô magatartását (evés elôadás közben, beszéd elôadás alatt) kifogásolta. A pozitív értékelések során kiemelték az elôadások informá-

ciótartalmát, színvonalát, érdekességét és kreativitását. Hasznosnak tartották a kapott tanácsokat és az ismereteket. Dicsérték a kellemes és elegáns környezetet és a szervezôk segítôkészségét.

Magyar SM Betegekért Alapítvány (MSMBA) NADABÁNNÉ BENYIK ÉVA

Önkéntes segítô hálózat SM-betegek részére A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) 5 megyében szervezte meg az önkéntes otthoni támogatói hálózatot az SM-betegek mindennapjainak könnyebbé tételére. A program 2013. szeptemberben kezdôdött és 2014. május 31-én zárult. A programot az FSZK Közhasznú Nonprofit Kft. és a Teva Gyógyszergyár Zrt. támogatta. A projekt célja az SM-betegeket segítô szervezetek összefogásával egy olyan komplex oktatóanyag kidolgozása, s az ismereteknek egy konferenciasorozat keretein belül történô átadása volt, amely hosszabb távon egy jól mûködô, országos önkéntes segítôhálózat létrehozását, mûködtetését eredményezi. Mindemellett kiemelt cél volt még a különbözô társadalmi csoportok összekapcsolódása, az SM-mel összefüggô közgondolkodás megváltoztatása, a betegek elszigetelôdésének, a szegregációnak a visszaszorítása. A projekt közvetlen célcsoportját a programba bekapcsolódó 5 megyei SM-egyesület vezetôi, dolgozói, az önkéntesek, illetve az érintett megyében élô SM-betegek alkották. A közvetett csoportba tartoztak a betegek hozzátartozói, tágabb környezetük, illetve a programról értesülôk. A program komplexitásának köszönhetôen hosszabb távon is fenntartható, folyamatosan bôvülô rendszer jött létre, amely által erôsödik a társadalmi aktivitás és a partnerség, fejlôdnek az alapvetô jóléti szolgáltatások, továbbá az emberek szemléletmódja is pozitív irányba változhat. Azokban a családokban, ahol SM-beteg él, számos probléma felmerül: Hogy gondozzuk a beteget, hogyan segítsük társadalmi visszailleszkedését? Ezek a feladatok minden esetben a családtagokra maradnak, akik megfelelô hozzáértés hiányában sokszor nem tudják megfelelô módon segíteni, megkönnyíteni a beteg mindennapjait. A betegséggel küzdôk több mint 60%-ának szüksége van valamilyen otthoni segítségre, ami a legtöbb esetben a családtagokra hárul.

26

Az érintettek kevesebb mint 20%-a tud fizetett segítséget igénybe venni és kevesebb mint 10%-nak van arra lehetôsége, hogy házi szakápolót alkalmazzon. Az MSMBA programja révén az önkéntesek bevonásával, megfelelô képzésükkel és az önkéntes munka szakmai koordinálásával alacsony költségek mellett hosszútávon megoldható az SM-es betegek élethelyzetének és életminôségének javulása. A program egyrészt közvetlen segítséget nyújt a sorstársaknak, másrészt közvetetten segít abban, hogy a hozzátartozók – részbeni tehermentesítésük által –, jobban eleget tudjanak tenni munkahelyi kötelezettségeiknek, ezáltal a család egzisztenciája stabilabb maradhasson.

A praktikus segítségnyújtás mellett a program pozitív hozadékához tartozik, hogy az önkéntesek bevonása a társadalmi szemléletformálást és a civil szervezetek hatékony együttmûködését is szolgálja. A bevont résztvevôk értékrendszerében a tapasztalatok szerint számos pozitív változás érhetô el, nemcsak a betegséggel, hanem az önzetlen segítségnyújtás fontosságának, egyéni és társadalmi hasznosságának megtapasztalásával és megértésével kapcsolatosan is. A projektben a fogyatékkal élôk számára fizikális segítséget (takarítás, bevásárlás) felügyeletet, a kezelésekre és a különbözô orvosi ellátásokra való eljutást, az egyedüllétbôl fakadó depresszió megelôzését, továbbá rendszeres kommunikációt, a betegséghez és a jogi környezethez kapcsolódó információkat tudtunk biztosítani. A programban résztvevô megyei egyesületek részére úgynevezett egységcsomagokat állítottunk össze, melyben a házi gondozás során alkalmazható kis értékû terápiás eszközök voltak. Minden partnerszervezet 8–8-egység felszerelést kapott. Ennek a tartalma: Dyras BPSS-6129 felkaros teljesen automata vérnyomásmérô, kisméretû Finest Autocoding vércukorszintmérô, Trekmates Advanced Wilderness típus, otthoni és utazási, valamint gyors segélynyújtáshoz megfelelô elsôsegélycsomag. Ezeken kívül minden szervezet 1–1 db record mini és TENS HV 6609 komplex készüléket kapott otthoni gyógytornára és ápolásra. Az Alapítvány vállalta, hogy a program végrehajtásához „Módszertani füzetet” bocsát a partnerszervezetek rendelkezésére. Az SM-szervezetek gondoskodtak a célcsoport meghatározásáról, a támogatási igények felmérésérôl. Feladatuk volt a helyi önkéntesek toborzása és az önkéntes segítô hálózatba szervezése, a rendelkezésükre bocsátott egységcsomagok nyilvántartásba vétele, felhasználása, karbantartása és szervízelése, az elhasználódott részek

pótlása. A partnerszervezetek végezték az önkéntes gondozási tevékenységeket. A projektben a következô egyesületek mûködtek együtt és voltak az MSMBA partnerei: Bács-Kiskun megyei „Smaragd” SM Egyesület, Békés Megyei SM Egyesület, Gyôr-Moson-Sopron Megyei SMesély Egyesület, Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület és Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Sclerosis Multiplex Betegek Egyesülete. Az érdeklôdés mértékét és a program sikerét mi sem jelzi jobban az alábbi számadatoknál: • az önkéntes segítôk tervezett száma 70 volt, a ténylegesen bevonásra kerültek száma 77 fô • az ellátottak tervezett száma 180 fô volt, a ténylegesen legalább egy alkalommal ellátásban részesített személyek száma 262 fô. • 4 hónap alatti összes önkéntesi esetszám 708 db (havi átlagban 177 fô). A program végén egy kérdôívet bocsátottunk a betegek rendelkezésére, melyben a program elégedettségének, ápolási reakciójának mérésével kapcsolatos kérdések voltak. Ezzel azt kívántuk elérni, hogy reális visszacsatolás történjen a gondozottak és hozzátartozóik részérôl.

NADABÁNNÉ BENYIK ÉVA

SM Konferencia Gyôr, 2014. szeptember 6–7. A konferencia egyik témája az SM-betegségben szenvedôk ellátásának fejlesztése, a civil szerveztek önkéntes segítôhálózatának kibôvítése, valamint az öt megyében (Békés, Szabolcs-Szatmár-Bereg, Bács-Kiskun, Gyôr-Moson-Sopron és Borsod-Abaúj-Zemplén) felállított és mûködtetett „Önkéntes segítôhálózat” bemutatása volt. Továbbá az egyesületek vezetôi beszámoltak az SM-szervezetek önfenntartásra irányuló adományszervezô és bevételnövelô tevékenységeirôl és módszereirôl, többek között az SM-Adományboltról.

A konferencia céljául tûzte ki az SM-szervezetek mûködésének megerôsítését és szervezetfejlesztést, szakmai segítségnyújtást az önkéntes segítôhálózatok felállításához és az SM-Adománybolt beindításához. A konferencián 35 fô SM-beteg (az egyesületek vezetôi és segítôik vettek részt). A konferencia teljes költségét (szállás, étkezés, útiköltség, városnézés) az alapítvány fizette. Az Országos SM-Nap költségéhez a betegek szállításával járult hozzá az alapítvány.

27

NADABÁNNÉ BENYIK ÉVA

SM-Világnapi rendezvénysorozat Az idei év SM-világnapját áprilisban indítottuk el a Tolerancia és Szövetség az SM-betegekkel címû országos kampánnyal az Alapítvány székhelyén, Gyulán, a Kossuth téren. A rendezvény helyszínén egy szövôszéket állítottunk fel, és arra kértük a járókelôket, hogy szôjenek velünk, segítsenek egy szimbolikus szôttes, a „szövet-ség” létrehozásában. „A Sclerosis Multiplexes beteg olyan, mint TE! MEGÉRTÔ ÉS TÜRELMES! EGYSZERÛ ÉS ESENDÔ! EGYEDÜL NEKI IS NEHÉZ AZ ÉLETE! Szövetkezzünk a kirekesztés ellen, egymás jobb megértéséért! Szôjük meg együtt közös szôttesünket! Legyünk szövetségesek!”

Ezzel elindult országos útjára az akció. A szövôszék kéthetente új helyszínre költözött, bejárva így az ország több városát is, ahol SM-szervezet mûködik: Kecskemétet, Debrecent, Nyíregyházát, Miskolcot, Hatvant, majd Gyôrt. Ezt követôen, május 28-án, Budapesten, a Város-

28

ligetben az SM-Világnapon szôhettek az emberek. A szövôszék innen kampányunk utolsó helyszínére, Berekfürdôre került, ahol az SM-Világnapot záró rendezvényen, a „Mosoly hete fesztiválon” állítottuk fel. Itt zárult a „Tolerancia és Szövetség az SM-betegekkel” kampányunk. Akciónk az alábbi problémákra hívta fel a figyelmet: Az SM-beteg a társadalom egészséges tagjaival való találkozások során gyakran szenved el verbális vagy fizikai agressziót: Nehéz beszéde, rossz látása, bottal vagy kerekes széken való közlekedése önmagában is nehézzé teszi mindennapjait, és ezt tetézi a sokszor türelmetlen, értetlen, lenézô társadalmi környezet az üzletekben, közlekedési eszközökön, egészségügyi intézményekben. Ezzel egy idôben indult a honlapunkon a „Virtuális szövôszék”, ahol bárki szôhetett néhány sort, kiválasztva a számára tetszô színû alapanyagot. A „vetélô hajítás számláló” jegyzi, hogy hányan látogatták meg a szövôszéket, illetve összesen hány sor készült. Ezzel szimbolikusan bárki kifejezhette szolidaritását, ami egy gesztus az érintett családok felé. Az SM-Világnapon a Vajdahunyad várban Dr. Kelemenné Szántai Anita (elnök, MSMBA), Kovácsné Dr. Tóth Ágnes (elnök, SMBOE) és Dr. Jakab Gábor (elnök, Orvos Tanácsadó Testület) köszöntôje után az Alapítvány elmúlt 15 évét, tevékenységét ismertette és értékelte Nadabánné Benyik Éva. Ezt követte a kitüntetések átadása, majd az SM-Világnapon a világ minden részén hagyománnyá vált léggömbök felengedése. A világnapi rendezvény az SM-es emberek esélyegyenlôségéért szervezett futással, illetve sétával ért véget.

Tagszervezetek BÉKÉS MEGYE

Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete Megnyílt az ország elsô SM adományboltja Mintaértékû kezdeményezés indult útjára Gyulán: megnyílt az ország elsô SM-adományboltja a város piacterén. Az üzlet egyszerre szolgál adománygyûjtést, erôsíti a társadalmi felelôsségvállalást és a szolidaritást az SM-betegekkel, és munkát is ad megváltozott munkaképességû embereknek. Az üzletben a lakosság és a támogatók által felajánlott tárgyakat, ruházati cikkeket, cipôket, könyveket, játékokat, sportszereket, mûszaki cikkeket és bútorokat is árusítanak. A bevételt az egyesület a saját mûködésére és az SM-betegek támogatására forgatja vissza.

anyag-vásárlásban, vagy a nagycsaládos egyesület támogatása kreatív játékok adományozásával. A boltot mintaprojektnek is szánják az ötlet gazdái az országban mûködô többi SM-egyesület számára, hogy ôk is tudjanak segíteni azon betegeknek, akik még négy órában tudnak munkát vállalni. Nadabánné Benyik Éva, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány ügyvezetô titkára hangsúlyozta: Jó volna, ha a gyulaiak példáját követni tudnák a többiek, s a Békés megyei projekt egy olyan minta lenne, amit más városokban is meg tudnak valósítani, s ezáltal az egyesületeknek lenne olyan önálló bevételi forrásuk, amely révén fent tudják tartani a mûködésüket és tudják a sorstársakat támogatni akkor is, amikor szûkebbek a pályázati lehetôségek vagy a szponzori adományok. Az adománybolt minden nap nyitva áll mind az adományozók, mind a vásárlók elôtt, nyitvatartásával igazodik a piaci nyitvatartáshoz is. Ezen kívül két adománygyûjtô pontot is mûködtetnek Gyulán, ahová folyamatosan várják a felajánlásokat.

Gyulán is szôtték a szolidaritás szôttesét

Az adománybolt mûködését, illetve az abban folyó szociális szolgáltatást kiemelten támogatja a gyulai városvezetés is. Az adományboltot a tulajdonos önkormányzat kedvezményes bérleti díjjal bocsátotta az egyesület rendelkezésére. Az árukészletet a helybéliek adják adományként, illetve a távolabbi támogatók küldik. Az adománybolt a társadalmi tudatformálásnak is nagyon fontos része. Herczegné Szabó Marianna, a Békés megyei SM egyesület elnöke úgy véli, az adománybolt közösségi színfoltja is lesz a gyulai piacnak, továbbá kiemelte: a piactér minden város szíve, ahol minden héten több ezer ember megfordul, s aki nem tér be hozzánk, az is találkozik a sclerosis multiplex betegséggel, többet fog tudni a betegeinkrôl, s egészen biztos vagyok abban, hogy másként is tekint rájuk. Céljuk a Gyulán, illetve Békés megyében élô SM-betegek életkörülményeinek javítása, továbbá a gyulai civil szervezetek támogatása például ételosztásnál alap-

A gyulai városközpontban gyûltek össze a civilek, SM-betegek, egyesületi és pártoló tagok, hogy elkezdjék szôni a sclerosis multiplexes betegekkel való szolidaritást szimbolizáló szôttest. Innen indult tovább a szövôszék országos útjára. A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által meghirdetett országos akció keretében az ország számos pontján az SM-betegekkel közös „szövésre” hívják az egészséges embereket. A kezdeményezés alkalmat adhat a betegek és egészségesek közötti szövetség szimbolikus létrehozására, emellett ráirányítja a társadalom figyelmét a betegséggel együtt élôk nehézségeire és mindennapos

29

kihívásaira is. A gyulai programon dr. Görgényi Ernô, Gyula polgármestere is részt vett, aki a szôtteskészítés jelképes elindításakor kiemelte: fontos társadalmi akcióról van szó.

Önkéntes Pont létrehozásával segítenek a sclerosis multiplexes betegeken Gyulán Önkéntes Pontot hoz létre Gyulán a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete. Az Önkéntes Pont létrehozása és mûködtetése Gyulán címû program a TÁMOP-5.5.2-11/2-0063-as pályázat keretein belül, az Európai Unió, a Magyar Állam és a gyulai önkormányzat támogatásával valósul meg. A 2014. szeptember 1. és 2015. június 30. között zajló program keretében az önkéntes munka népszerûsítését, a békés megyei önkéntes segítségnyújtás koordinálását és az önkéntesek fogadását biztosító irodát, egy Önkéntes Pontot hoznak létre. A program ideje alatt figyelemfelkeltô akciókkal, szakmai programokkal igyekeznek az önkéntes munkát népszerûsíteni. A munkába mintegy 100 önkéntes segítôt vonnak be, akik több ezer órányi önkéntes munkát végeznek majd szerte a megyében. A program lényege, hogy a békés megyei egyesületben lévô sclerosis multiplexben szenvedô betegek számára önkéntesek közremûködésével folyamatos segítséget biztosítsanak, illetve más hasonló tevékenységgel foglalkozó civil szervezeteknek is önkénteseket közvetítsenek. A pályázat – úgy gondoljuk – stabilitást jelent majd a szervezetünk életében. Minôségi ápolást tudunk nyújtani betegeinknek és folytathatjuk azokat a tevékenységeket, amelyeket egyesületünk már 25 éve végez. Jó hír, hogy az SM-adományboltot is meg tudtuk nyitni idén. Ez az egyik büszkesége szervezetünknek. Itt fog mûködni az önkéntes iroda is, ami lehetôséget ad arra, hogy a két

tevékenységet összekapcsoljuk – tájékoztatott a projektrôl Herczegné Szabó Marianna, egyesületi elnök. 2014. október 8-án dr. Görgényi Ernô, Gyula város polgármestere nyitotta meg a projektnyitó rendezvényt. A 25 éves Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete az egyik legaktívabb civil szervezet Gyulán. Tevékenységük példaértékû. Nagyon hatékonyan használják ki a pályázati lehetôségeket. Most induló projektjük csaknem 15 millió forintos forráshoz jutott. Ennek segítségével a közeljövôben Önkéntes Pontot hoznak létre Gyulán. A vállalás nagyságát jól mutatja, hogy 10 hónap alatt 100 önkéntest vonnak be, akik 2400 órányi önkéntes munkát vállalnak magukra, 5 fô számára pedig 10 hónapra folyamatos munkalehetôséget biztosítanak. Önkéntesség és munkahelyteremtés. A legfontosabb értékek közé tartoznak a mai társadalomban – hangzott el a polgármester beszédében. A nyitórendezvény folytatásaként Herczegné Szabó Marianna, valamint Nadabánné Benyik Éva, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány ügyvezetô titkára bemutatták a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezetét, végül Szatmári Júlia projektvezetô ismertette az Önkéntes Pont létrehozása és mûködtetése Gyulán címû projekt részleteit.

BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE

Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület (ESZME) NAGYNÉ SIRAKY SZILVIA Adományosztás - adománygyûjtés 2014-ben, tavasszal Egyesületünk pályázatban nyert lehetôségként csatlakozhatott a Magyar Élelmiszerbank által támogatott egyesületek közé. Átlagosan kéthavonta kapunk élelmiszer adományokat, amelyek kiosztása újabb okot szolgáltat a baráti találkozásokra is. Novemberben az Élelmiszarbank és a CIB Bank által támogatott országos adománygyûjtô kampányban is részt vehettünk, melynek kapcsán közel 1,5 tonna tartós élelmiszeradomány gyûlt össze. Kiosztására decemberi évzáró ünnepségünk keretében kerül majd sor, csökkentve ezzel is tagjaink ünnepi bevásárlási költségeit.

30

NAGYNÉ SIRAKY SZILVIA

Berekfürdô – rehabilitáció Egyesületünk 21 tagja 2014. szeptember 1–6. között, mint minden évben, idén is berekfürdôi rehabilitáción vett részt. Az egész hét a pihenésrôl, masszázsról, egyéb gyógykezelésekrôl és fôleg az együttlétrôl, a vidámságról szólt. Bár minden héten van lehetôségünk találkozni az énekkari próbák során, mégis nehéz szívvel köszöntünk el most is a Megbékélés Házától és egymástól.

BARTÓK ISTVÁNNÉ

Minden rosszban van valami jó! 2000-tôl vagyok az ESZME tagja. Számomra az egyesületi tagok megismerése nagyon sokat jelentett és jelent. Barátok tanácsára látogattam el elôször az egyesületbe. Bíztattak, menjek el, ott lehetôségem lesz megismerni hozzám hasonló vidám embereket, akik között nem a betegség a fô téma. És tényleg olyan emberekkel ismerkedtem meg, akiktôl nagyon sok erôt kaptam, és megtanítottak arra, hogy nem szabad elkeseredni. Szerintem minden rosszban van valami jó, csak meg kell találni. Én úgy érzem, megtaláltam és ebben az egyesületi élet sokat segített. A férjem támogatásával számunkra nincs lehetetlen. Májusban az egyesület szervezésében Hatvanban meglátogattuk a Széchenyi Zsigmond Kárpát-medencei Magyar Vadászati Múzeumot. Nagyon érdekes és hasznos információkat kaptunk itt az állatokról. Ez különösen nagy élmény volt számomra, mert 10 éve kerekes székkel közlekedem és itt akadálymentes volt minden helység. Részt vehettem a közös szövésben is. Olyan szônyeget készítettünk, amely bejárta az ország nagyobb városait, és közösen szôtték egészségesek és SM-betegek.

Ezt követôen Miskolcra érkezett a szövôszék a szôttessel. Közeledett a SM Világnapja. Javaslatomra a csodás lakóhelyemen, Boldván ünnepeltük meg e számunkra jeles ünnepet. Itt Boldván áll egy 800 éves Ferences monostor, mellette pedig a Barátok háza, amelyben bemutatják a barátok életét, mindennapjaikat és gyógynövény kertjüket. A Barátok háza udvarán egy gyönyörû kemencét is építettek, amit használni lehet. Remek ötletnek találtam, hogy ilyen különleges környezetben és itt ebben a kemencében süssünk kenyérlángost, amit saját recept alapján készítettem. A helyi boltosoktól mindenben támogatást kaptam. Az egyik közértbôl az alapanyagot, a másikból a feltétet és az üdítôt kaptuk. Így méltón tudtam fogadni az egyesületi társaimat. A helyi pékségben segítettek a nagy mennyiségû alapanyagot összeállítani. A kemencében pedig kiválóan kisült a kenyérlángos. A Barátok házában különleges élményben volt részünk: egy félhomályos helyiségben meghallgattuk eredeti szöveggel a Halotti beszédet. Utána pedig megkóstolhattuk a gyógynövényekbôl készült teákat. Vendégül láttuk Szlovákiából is SM-beteg sorstársainkat, akik szintén rengeteg élménnyel gazdagodtak. Remélem, olyan jól érezték magukat a betegtársaim, mint amilyen szeretettel vártam én ôket. A közelgô Karácsony alkalmából kívánok mindenkinek nagyon boldog, békés és shubmentes Karácsonyt!

31

NAGYNÉ SIRAKY SZILVIA

Kirándulás Szlovákiába – Rimaszombatra 2014. október 8-án, néhány aktív tagunkkal ellátogattunk Szlovákiába, Rimaszombatra, az ott élô betegtársaink és barátaink szívélyes meghívására. Korábban, nemzetközi kapcsolatépítés céljából mi is meghívtuk ôket az SM világnap alkalmából szervezett „szônyegszövô” mozgalmunkra, majd Boldvára, egy kis barátságos sütögetésre. Az ilyen lehetôségek és alkalmak óriási élményekkel gazdagítják a sorstársak egyhangú, szürke hétköznapjait. Rimaszombaton együtt eltöltöttünk egy eseménydús napot. Széleskörû idegenvezetésben volt részünk, amely során megcsodálhattuk a város nevezetességeit (például egy csodálatos vízimalmot), a történelmi helyszíneket, megtudhattuk hogyan építették, s fejlesztették ezt a nagyszerû várost, és még állatokat is simogathattunk. Majd kellemesen elfáradva betértünk egy városszéli kis

fogadóba, ahol kissé fáradtan ugyan, de nagyon jóízûen elfogyasztottuk a kései ebédünket. Közben sokat beszélgettünk, összebarátkoztunk, s azóta is tarjuk a kapcsolatot egymással.

BUDAPEST

Szent Imre Sclerosis Multiplex Alapítvány POKORNY FERENC

Rehabilitáció a Vértes-hegységben A Szent Imre Alapítvány klubtagjainak egy kis csapata már hosszú évek óta minden évben egy hetet tölt a Vértes-hegységben lévô Gánton, a „Fecskepalota” rekreációs közösségi házban. Ezt a nonprofit intézményt immáron húsz éve pár jószívû ember hozta létre mozgáskorlátozott és fogyatékossággal élô emberek üdültetése céljából. Sajnos 2013-ban már nem tudtuk igénybe venni ezt a lehetôséget. 2012-ben és 2013-ban ugyanis az alapítványunk anyagi helyzete teljesen leromlott. A pályázataink nem nyertek, a mûködésünk pedig annyira ellehetetlenült, hogy már a felszámolásunkat fontolgattuk. Noha az év végére az 1%-os adófelajánlásoknak köszönhetôen mégiscsak ránk mosolygott a szerencse, Gánt az idén is elérhetetlennek tûnt számunkra. Az adófelajánlásokból befolyt összeg nagy részét ugyanis az alapítvány fenntartására kellett fordítanunk, és a mûködési költségekre is költenünk kellett. Régi mondás azonban, hogy „ahol nagy a szükség, ott közel a segítség”. Nagy örömünkre a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítványtól (MSMBA) kaptunk támogatást mûködési költségekre, így az 1%-os adományt teljes egészében betegtársaink életminôség jobbítására fordíthattuk, s az idén mégiscsak elmehettünk a Fecskepalotába. Sajnos az idôjárás kezdetben nem éppen a kívánalmaink szerint alakult. Ez viszont nem fogott ki rajtunk, hiszen ez alkalommal is az együttlevés, az egymás szeretetében töltött idôtöltés volt do-

32

mináns, és ez nem csak a szabadban mûvelhetô. Amikor viszont mégiscsak jobbra fordult az idôjárás, Nordic Walkingos sétával bejártuk a már korábbról jól ismert, számunkra kedves környezetet. Esténként közös programokat szerveztünk. Az SM-betegséggel kapcsolatos elôadásokat hallhattunk, valamint egyéb életviteli tanácsokat kaptunk, majd elôkerültek a társasjátékok is, vagy éppen nagyon hasznos, bensôséges közös beszélgetésekkel töltöttük az idôt. Napközben tornatermi foglalkozásaink is voltak: gyógytornáztunk. Mindig nagyon jól érezzük magunkat Gánton, mindig bôséges és nagyon jó az étkeztetés, így aztán a testben és lélekben való felüdülés mellett még néhány kilót is felszedve térhettünk haza otthonainkba.

CSONGRÁD MEGYE

Sclerosis Multiplexes Betegek Csongrád Megyei Egyesülete SZEKSZÁRDI MIKLÓS

Romlik a kognitív funkcióm? Lassan 16 éve, amikor elkezdtem SM-betegként az egészségügyi újságírói pályafutásomat, interjúim során kérdéseimre azt a választ kaptam, az SM-betegség szerencsére nem érinti a mentális képességeket. Igaz, hogy különbözô pszichés változásokkal járhat, depressziótól kezdve a szorongásos zavarokon át az alapbetegséggel kapcsolatos tisztánlátás megváltozásáig, de szellemileg általában intaktak maradunk. Az orvostudomány 16 év alatt rengeteget fejlôdött, az SM-el kapcsolatos álláspontok is sokat változtak. Ez elsôsorban a betegség tüneti gyógykezelésének fejlôdésében és bizonyos paradigma-váltásokban mutatkozott, de egy idô után már nem azt válaszolták, hogy a sclerosis multiplex nem érinti a kognitív funkciókat. Általában kis mértékben, de érintheti. Nos, ahogy egykori barátom és osztálytársam, Rudas professzor mondta a közelmúltban, Miklós, ha nem volnának a különbözô betegségeid, amelyek igazolják a feltevéseidet, egészségesen egész tehetséges hipochonder lehettél volna. Ez a vicces megállapítás végtelen bölcsességet és jó emberismeretet takar: a saját interjúim hatására például – többek között – elkezdtem rettegni a mentális képességeim romlásától. Ahogy jó hipochonderhez illik, figyelem is magam rendesen, vajon romlik-e a kognitív funkcióm? – attól függetlenül, hogy tudom, az elbutulást legfeljebb Charlie Gordon regisztrálta önmagán a Virágot Algernonnak címû regényben. Az önmegfigyelés – fokozott introspekció – során általában kétségbe esek azokon az idôszakokon, amikor esetleg sorozatban elôfordul, hogy adott pillanatban – rendszerint idegen – szavak, nevek nem jutnak eszembe, csak pár, végtelennek tûnô másodperc vagy perc múlva; s amikor a kezemben a lakáskulccsal szaladgálva kérdezem feleségemet, nem látta a kulcsom, hiába nyugtatgat, mással is elôfordul az ilyen, arra gyanakszom, csak vigasztalni akar… Az ilyen szórakozottság persze nem veszélyes, csak kellemetlen. Sokkal rosszabb és következményekkel is járhat, amikor nem kevés számú gyógyszereimet egészen máson tûnôdve motorikusan betolom a fejembe, majd fél óra múlva gyûrôdô homlokkal próbálom felidézni, mi az, amit már bevettem s mi az, amit nem. (Valószínûleg Archimédesz nézhetett így, amikor léket kapott alatta a fürdôkád.) Ennek ellenére azért általában gyôz bennem az egészséges önbizalom, fôleg olyankor, amikor olyan, velem egykorú csókákkal beszélek, akik ugyan hivatalosan egészségesek, azonban helybôl hülyébbek, mint én nekifutásból. Most azonban történt valami, ami újra megrendítette az önbizalmamat és nem tudom, hogy hova soroljam

az esetet: a mással is elôfordul kategóriába, esetleg a korommal járó feledékenységet (horribile dictu: hatvan éves elmúltam… brrrr. ) okoljam érte, vagy az SM elkezdte leépíteni a kognitív funkcióimat is?! 2014. szeptember 19-én a szegedi Móra Ferenc Múzeum ingyenes tárlatlátogatásra hívta az SM-betegeket.

Elhatároztam, errôl készítünk egy tudósítást „Diagnózis” címû, regionális, televíziós egészségügyi magazinomba. Értesítettem róla a beosztott szerkesztômet, diszpozíciót is kértem a forgatásra. Másnap, 20-án, szombaton 17 órakor általános iskolai osztálytalálkozónk volt. Erre feltétlenül el akartam menni, annál is inkább, mert többször is hívtak, menjek el, számítanak rám. Vasárnap e-mailben „osztálytalálkozó képek” tárgyú e-mailt kaptam egyik volt osztálytársnômtôl, néhány csatolt képpel. A tantusz még akkor sem esett le: feleségemnek mutogattam Beát, nem elhízott, de méretes termetû volt osztálytársnômet, aki negyedikben, amikor gyakorlati órára botokat faragtunk a szemétkosárnál, a fában megcsúszó, az apja tulajdonát képezô vadásztôrével méretes léket ütött a kezem fején; a sebhely még ma is látszik. Két nappal késôbb a facebook-on kaptam üzenetet: küldtük neked az osztálytalálkozó képeit, nem jöttél el, pedig vártunk! Ekkor történt, hogy hatalmas robajjal egy világ omlott össze bennem. Sem az osztálytalálkozóra, se a forgatásra nem mentem el. Nem vígasztal az sem, hogy a forgatásról a szerkesztôm és a diszponált operatôr is megfeledkezett: velem ugyanis rosszabb történt. Én nem felejtettem el a két eseményt. Mindössze csak azt hittem, 19-e és 20-a a következô héten van, azaz úgy éltem a jelenben, hogy egy héttel korábban vagyunk… Most tûnôdve nézem borotválkozás közben a velem farkasszemet nézô hosszú hajú, ámde ôszülô borostájú pasast: mégis romlik a kognitív funkcióm?

33

GYURÁCZ ANNAMÁRIA

Móra Ferenc Múzeum – Fáraók Egyiptoma Szerencsére a mi memóriánkkal nem volt gond, így sokan megjelentünk ezen a szép szeptemberi napon a múzeum elôtt. Szekszárdi Mikit én is hiányoltam, éppúgy, ahogyan osztálytársai az osztálytalálkozóról, és sajnáltam, hogy a forgatást nem sikerült leszerveznie a számunkra rendezett tárlatvezetésrôl a szegedi Móra Ferenc Múzeumban a Fáraók Egyiptoma címû kiállításon.

34

Történt ugyanis, hogy a múzeum egyik munkatársa, Bombáné Bálint Ilona, valamilyen kedves meglepetést szeretett volna szerezni, így kitalálta, hogy megszervezi az egyesületünk tagjai számára ezt a rendkívül izgalmas „utazást” az ókori Egyiptom birodalmába. Az interaktív kiállításon nemcsak Egyiptom titokzatos világát ismerhettük meg, hanem egy kicsit ókori egyiptomivá is válhattunk, a bôrükbe, pontosabban az általuk hordott ruhák másolataiba bújhattunk, megnézhettük, hogyan állt volna rajtunk a fáraók fejdísze, a gyerekek pedig egybôl felfedezték a számítógépes játékot, és az ókori Egyiptom virtuális világába csöppenve piramist is építhettek. Köszönjük a lehetôséget a Móra Ferenc Múzeum munkatársainak, különösen Bombáné Bálint Ilonának és Tenkné Auer Zsuzsannának.

GYURÁCZ ANNAMÁRIA

SM-Piknik Szegeden nek köszönhetôen nagyon jól éreztük magunkat. A fiúk nagyon ügyesek voltak tûzrakásban, csak a nyársbotról feledkezett meg szinte mindenki, ami nélkül kissé nehéz lett volna szalonnát sütni. De Váradi Gyuri azonnal megoldotta a problémát, és a fiával pillanatok alatt begyûjtötték a Tisza-partról az összes nyársbotnak alkalmas vesszôt, ágat, gallyat, husángot, farönköt és fatörzset. Mindenki megsüthette hát a szalonnát, a virslit és végre „megettük a pikniket”, ahogyan az egyik gyerkôc, Gyu-

SM-Pikniket rendeztünk 2014. augusztus 16-án. A Piknik délután 4 órakor kezdôdött Szegeden, a MÁV Diákotthon kertjében, szép, akadálymentes környezetben. A lelkes piknikezô és szalonnasütô gyerekeknek, tagtársainknak, hozzátartozóiknak és önkéntes segítôink-

rika mondogatta. A kitartó piknikezôknek pedig jutalomként még egy jóslás is járt, Adrienn betegtársunk ugyanis jártas már az ilyen jósnôi és egyéb boszorkányos praktikákban, s a tûz ropogása közben még a jövôjét is megjósolta annak, aki elég bátorságot érzett magában a kártyavetéshez.

KOMÁROM-ESZTERGOM MEGYE

Esztergom és Vonzáskörzete SM Klub SZÉKELY ESZTER

Esztergomi eSeMények Berekfürdônek köszönhetôen kis csapatunk még jobban összekovácsolódott, hol többen, hol kevesebben a klub tagjai közül szinte az egész nyarat, illetve ôszt együtt töltöttük. Július 12-én csapatunk jelentôsen kibôvülve SM-pikniket tartott családtagjainkkal és hozzátartozóinkkal a Veled-érted Egyesület kertjében. Timcsi (György Lajosné), a fôszakács, segítségünkkel nagyon ízletes ebédet fôzött a szabadban, üstben. Igazi piknik hangulat kerekedett, majd ebéd után indult a sütisütô verseny: a nôi tagtársaink által készített süteményeket a férfi tagtársaink zsûrizték. A pontszámok alapján végül három elsô helyezett is lett, mert ennyi finomság közül nem tudtak választani, SM-nôvérünk, Budavári Marika jóvoltából ajándékot is kaptunk. Én egy tortát készítettem, amivel igyekeztem szimbolizálni a Berekfürdôn eltöltött hetet mindazok

35

számára, akik sajnos nem lehettek ott, és bemutatva azokat, akik részesülhettek a csodás egy hét élményében. Az evés-ivás mellett jókat beszélgettünk, és kézügyességünket is kipróbálhattuk egy logikai-ügyességi labda segítségével, ami sokaknak igazán jól ment. Ráadásul még két kutya, Kobak és Muffin társaságát is élvezhettük, akik igazán hálásak voltak minden simogatásért és jutalomfalatért. Remekül sikerült piknik volt és egy igazán szép napot tölthettünk együtt. A csapat összetartása viszont nem csak az ilyen bulik, rendezvények erejéig tart, mert figyelünk egymás lelki állapotára is, és ha tehetjük, minél többet találkozunk a hétköznapokon is. Mindig van miben segíteni egymásnak, mert ugye egyszer fent, egyszer lent. Így történt ez nyáron is, amikor shubom lett, legnagyobb örömömre a kórházban több betegtársam is meglátogatott és biztosítottak arról, hogy nem vagyok egyedül. Segítettek a rossz napokon, bíztattak és kitartottak mellettem. Talán ez „túlságosan is jól” sikerült… Feltettem akkor a kérdést magamban, hogy vajon az ember együtt érezhet-e annyira betegtársával, barátjával, hogy ez elindít egy láncreak-

VAS MEGYE

Vas Megyei SM Egyesület KARDOSNÉ HORVÁTH MAGDOLNA Egyesületünk 2014. május 9-én 16 órai kezdettel tartotta a TÁMOP-6.1.2-11/1-2012-0923 számú pályázat keretén belül rendezvényét a Humán Civil Házban. A rendezvény középpontjában az egészséges táplálkozás állt. Elôadás: Egészséges alapanyagok, egészséges táplálkozás.

36

ciót? Történt ugyanis, hogy az utánam következô láncszem Böbi lett, aki szintén beshubolt… Természetesen, mint jó barátok, betegtársak ôt sem hagytuk egyedül, de a lánc itt még mindig nem ért véget. Timcsi következett, neki szintén állapotrosszabbodása lett, de mi ott voltunk támasznak, segítségnek amennyire csak lehetett. Már azt hittük, vége ennek az ôrületnek, de ôsszel sajnos Magdi is sorra került, reméljük ezzel hosszú idôre zárva a sort… Bárhogy is alakul, de mindig ott leszünk egymásnak, ha nem is mindannyian, de jóban is, rosszban is.

Elôadó: Hencsey Roland séf Június 27-én 16 órakor a TÁMOP-6.1.2-11/1-2012-0923 számú pályázat keretén belül a rehabilitáció szerepérôl hallhattunk egy elôadást a Humán Civil Házban: Sclerosis Multiplex - rehabilitáció Elôadó: Dr. Záborszky Zita Markusovszky Kórház rehabilitációs osztály osztályvezetô fôorvosa Június 28-án részt vettünk a 2014. évi XIX. szombathelyi „Egészség-napok” programon az AGORA Savaria Mozi napján.

SZÉKELY ESZTER

Kreatív alkotások, dekorációk, díszek – karácsonyra 2. 1985-ben születtem Esztergomban. Gyerekkorom óta imádok kreatívkodni, rajzolni és festeni. Régebben sokat rajzoltam, festettem, egyetemre is ilyen irányban készültem. A képzômûvészeti egyetem elôkészítôjére jártam, de sajnos sok próbálkozás után sem sikerült bekerülnöm. Közben jött az SM, és éreztem, hogy már a kezem is ügyetlenebb. A sok csalódás miatt akkoriban feladtam ezt az álmom. A kreatív énemet viszont továbbra is használom szinte minden nap, hisz mindig adódik egy-egy szülinap, névnap vagy valamilyen alkalom, amire lehet valami különlegeset alkotni, illetve limlomokból remekül lehet újrahasznosítani. Erre remek alkalom a karácsonyi idôszak: Szeretem a lakást saját készítésû dolgokkal dekorálni, egyedi ajándékokat és csomagolást készíteni. De ugyanígy szívesen kreatívkodok és kísérletezek fôzés, fôként sütés közben, amikor személyre szabott, egyedi tortákat készítek. Az alkotás folyamatán túl persze a legjobb érzés az, amikor látom a pozitív visszajelzést, mert szerencsére még sokan jobban örülnek az ilyen egyedi készítésû ajándéknak, mint az épp legmenôbb tömegcikkeknek. Berekfürdô óta viszont játszom a gondolattal, hogy újra elkezdek rajzolni, festeni. Végül is ez is mind kreativitás a javában. De ehhez még erôt gyûjtök, mert akkoriban mindezt egyik pillanatról a másikra hagytam abba. Sokszor hiányzik, viszont folytatni ugyanott már nem tudom. Inkább újrakezdeném, de csak amiatt, hogy magamnak bizonyítsak, és ne mások által elôírt kötelezô elvárásoknak feleljek meg, csakis magamnak.

Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete 9086 Töltéstava, Petôfi u. 51. Elnök: Kovácsné Dr. Tóth Ágnes Telefon: 06 (70) 459 4393 E-mail: [email protected] Honlap: www.smbetegek.hu Adószám: 18173084-1-04 TAGSZERVEZETEK Budapest és Pest megye: SMart Sclerosis Multiplexes Betegek Egyesülete 1134 Budapest, Szabolcs u. 3/b Elnök: Haubert Péter Telefon: +36 (70) 607-3233 E-mail: [email protected] Szent Imre Sclerosis Multiplex Alapítvány 1115 Budapest Tétényi út 12–16, Levelezési 1118 Budapest, Mányoki út 16. Elnök: Pokorny Ferenc Telefon: +36 (1) 466 8784 E-mail: [email protected] Honlap: www.szentimresm.hu Adószám: 18234804-1-43 Szent Imre Sclerosis Multiplex Alapítvány által mûködtetett SM klub 1115 Budapest Tétényi út 12-16, Levelezési 1118 Budapest, Mányoki út 16. Klubvezetô: Pavlovszki Lászlóné Telefon: +36 (30) 683 8904, +36 (30) 370 5459 E-mail: [email protected] Honlap: www.szentimresm.hu Pest Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 1164 Budapest, Mûvezetô u. 6. Elnök: Dr. Kopecsnikné Csirmaz Barbara Telefon: +36 (20) 387 6863 E-mail: [email protected] Bács-Kiskun megye: Bács-Kiskun Megyei SMaragd SM Egyesület 6000 Kecskemét, Vörösmarty u. 12. Levelezési cím: 6000 Kecskemét, Kodolányi u. 13. II/6. Elnök: Turi Sándor Telefon: +36 (20) 491 7242, +36 (76) 477 699 E-mail: [email protected] Honlap: www.smaragdsm.hu Adószám: 18366381-1-03 Békés megye: Békés Megyei SM-es Emberek Közhasznú Szervezete 5700 Gyula, Rulikowski u. 9. II/9. Elnök: Herczegné Szabó Marianna Telefon: +36 (70) 369 4430 E-mail: [email protected] Honlap: www.bekesmegyeisclerosis.hu Adószám: 19059442-1-04

Békés Megyei SM-esek Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítványa 5700 Gyula, Corvin u. 25. Elnök: Fazekasné dr. Magda Erzsébet Telefon: +36 (20) 444 1427 E-mail: [email protected] Adószám: 18379170-1-04 Borsod-Abaúj-Zemplén megye: Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület 3534 Miskolc, Elôhegy út 10. Elnök: Nagyné Siraky Szilvia Telefon: +36 (70) 930 4161 E-mail: [email protected] Honlap: www.eszme.com Adószám: 19075714-1-05 Csongrád megye Sclerosis Multiplexes Betegek Csongrád Megyei Egyesülete 6722 Szeged, Bécsi krt. 31. 1/5 Elnök: Gyurácz Annamária Telefon: +36 (70) 953 9919 E-mail: [email protected] Adószám: 18468328-1-06 Gyôr-Moson-Sopron megye: Gyôr-Moson-Sopron Megyei SMesély Egyesület 9086, Töltéstava, Petôfi u. 51. Elnök: Kovácsné Dr. Tóth Ágnes Telefon: +36 (70) 459 4393 E-mail: [email protected] Honlap: www.smesely.hu Hajdú-Bihar megye: Hajdú-Bihar Megyei SM Egyesület 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Elnök: Gyökös Mihályné Telefon: +36 (20) 975 2116, +36 (52) 314 197 E-mail: [email protected] Adószám: 18992623-1-09

Komárom-Esztergom megye: Esztergom és Vonzáskörzete SM Klub Esztergom, Vaszary Kolos Kórház Klubvezetô: Budavári Mária Telefon: +36 (30) 441 8677 E-mail: [email protected] Nógrád megye Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület 3000 Hatvan, Hegyalja út 25. Elnök: Nagyné Siraky Szilvia Telefon: +36 (70) 930 4161 E-mail: [email protected] Honlap: www.eszme.com Adószám: 19075714-1-05 Szabolcs-Szatmár-Bereg megye: Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Sclerosis Multiplex Betegek Egyesülete 4400 Nyíregyháza, Kerékgyártó u. 21. Elnök: Kék Ignácné Telefon: +36 (30) 512 9223 E-mail: [email protected] Adószám: 18816965-1-15 Nyíregyházi SM Klub 4400 Nyíregyháza, Tiszavasvári u. 41. Elnök: Vadászné Szabó Aranka Telefon: +36 (42) 455 847 E-mail: [email protected] MSMBA Nyíregyházi SM Centrum 4400 Nyíregyháza, Kerékgyártó u. 21. Intézményvezetô: Kék Ignácné Telefon: +36 (42) 596 683 +36 (42) 596 684 E-mail: [email protected] Honlap: www.smcentrum.hu

Vas megye: Vas Megyei SM Egyesület 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Heves megye: Elnök: Kardosné Horváth Magdolna Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület Telefon: +36 (70) 384 5497, 3000 Hatvan, Hegyalja út 25. +36 (94) 326 650 Elnök: Nagyné Siraky Szilvia E-mail: [email protected] Telefon: +36 (70) 930 4161 Honlap: www.vassm.hu E-mail: [email protected] Adószám: 18892358-1-18 Honlap: www.eszme.com Adószám: 19075714-1-05 Országos partnerszervezet: Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Jász-Nagykun-Szolnok megye: Alapítvány Jász-Nagykun-Szolnok Megyei SM Egyesület 5700 Gyula, Mátyás király u. 7. 5000 Szolnok, Kossuth u. 18. II/22. Elnök: dr. Kelemenné Szántai Anita Elnök: Furcsa Józsefné Ügyvezetô titkár: Nadabánné Benyik Éva Telefon: +36 (20) 332 6585, +36 (56) 422 064 Telefon: +36 (66) 464 376 E-mail: [email protected] E-mail: [email protected] Honlap: www.smszolnok.hu Honlap: www.msmba.hu Adószám: 18836547-1-16 Adószám: 18381690-1-04