SM Stratégiai Terv. a sclerosis multiplexszel élőkért

SM Stratégiai Terv a sclerosis multiplexszel élőkért


Magyar Sclerosis Multiplex Társaság Tagszervezeteinek Szövetsége Készítette: Vincz-Marton Nikoletta rehabilitációs mentor 2014. 1


TARTALOMJEGYZÉK I. Előszó II. Bevezető III. Az SM Stratégiai Terv IV. A Magyar Sclerosis Multiplex Társaság Tagszervezeteinek Szövetsége 1. A múltunk 1984-2012 2. Új kezdet 3. Elkötelezettség V. Sclerosis Multiplex 1. Társadalmi környezet és a Sclerosis Multiplex magyarországi helyzete 2. Európai és globális áttekintés VI. Komplex rehabilitáció VII. Célcsoport VIII. Célkitűzések 1. Megoldásra váró rövid és hosszú távú célok 2. Problémák, nehézségek 3. Megoldások, lehetőségek 4. Együttműködések IX. Összegzés

2


I. Előszó Valahol egy tökéletes világban kedves, mosolygós szakszemélyzet segíti az SM betegek mindennapjait egy minőségi eszközökkel felszerelt, komplex rehabilitációra alkalmas helyen. Valahol egy tökéletes világban sok-sok ilyen hely van. Amíg az utópiát valóságként kezelhetjük még sok idő fog eltelni. De addig is hisszük és valljuk, hogy szakértelemmel, odafigyeléssel, támogató emberek közösségével, egy kis szerencsével és némi idővel elérhetjük álmainkat. Ha a Sclerosis Multiplex akadályoz is, megállítani nem tud bennünket.

3


II. Bevezető Az SM Stratégiai Terv előzményeként a Magyar Sclerosis Multiplex Társaság Tagszervezeteinek Szövetsége (továbbiakban Társaság), olyan háttér információkat keresett, melyek megalapozzák a SM betegek rehabilitációját. A kutatások alapján egyértelművé vált számunkra, hogy a klasszikus értelemben vett rehabilitációnak kizárólag orvosi „sorvezetője” van. Azaz az orvosi rehabilitáció a szakmai szabályai szerint zajlik, ahol van erre apparátus és pénz. A komplex rehabilitációhoz sem szakmai dokumentumok, sem infrastruktúra nem áll rendelkezésre. Töredék- vagy részfeladatok ellátására az állami (kórházi, szakrendelői) intézmények egyes részlegei alkalmasak, ám átfogó egyéni mentorálási tervet segítő és a hazai SM betegek problémáját átfogó komplex dokumentum nincs. Az SM Statégiai Terv dokumentum célja, hogy összefoglalást adjon a magyarországi SM betegek jelenleg elérhető rehabilitációs lehetőségeiről. Iránymutatást adjon a célcsoportnak nyújtandó szolgáltatások és lehetőségek összehangolásához. Ösztönözze a különböző SM szervezeteket /csoportokat a további együttműködésre. Európa közepén fontosnak tartjuk más projektekkel való kapcsolódási pontok keresését. A környező országok SM Társaságai, az Európai SM Platform (EMSP) és a Nemzetközi SM Szövetség (MSIF) is nagy érdeklődéssel figyeli a hazánkban zajló SM-mel kapcsolatos eseményeket. Ez utóbbi két szervezet szakmai támogatást is nyújt projektjeink megvalósításához.

4


III. Az SM Stratégiai Terv Alapvetően sok szolgáltatást kínálnak szerveztek, cégek a sclerosis multiplex (továbbiakban SM) betegeknek, de ezek több esetben fedik egymást, illetve sok szempontból nem elérhetőek a fogyatékkal élők számára. Az esélyegyenlőség megvalósulásának alapfeltétele egy olyan szakmai iránymutatást adó dokumentum (SM Stratégiai Terv) létrehozása, mely hiánypótló módon segíti a célcsoport, a szakmai szervezetek és a szolgáltató szektor együttműködését a szolgáltatások és lehetőségek összehangolásában. A bevonásra kerülő célcsoportnál már jelentkezik a probléma, hiszen a rehabilitációjukat szolgáló lehetőségekről nincs megfelelő információjuk, illetve nincs lehetőségük hozzáférni. A projekt aktualitását az adja, hogy a Magyarországi SM betegeknek, szervezeteknek nincs semmilyen iránymutató dokumentuma, ami a betegek életminőségének javítását célozná és a közvetett célcsoportoknak szakmai segítséget nyújtana akár az integráció, akár a szolgáltatások-lehetőségek vagy az esélyegyenlőség területén. Az SM betegek lehetőségeinek eléréséhez, a külföldi projektek adaptálásához már korábban is szükség lett volna egy dokumentum létrehozására. Ez a hiány egyre sürgetőbbé válik az SM szervezetek egységes szakmai munkájához, a hazai együttműködésekhez és érdekképviselethez is. A projekt rövid távú célja, hogy elinduljon egy párbeszéd az SM betegek, a betegeket segítő szervezetek, orvosok és más szakemberek között az integráció érekében. Ezt egy kérdőíves felmérés és egy konferencia segíti. A közös munka lehetőséget teremt a szakembereknek arra, hogy közvetlenül informálódhassanak a betegek egyéni problémáiról. A szoros együttműködésben kielemzésre kerülő kérdőív megmutatja, hogy hol vannak olyan területek a rehabilitációban, amin változtatni kell. A betegek megismerhetik a lehetőségeiket, tájékozódhatnak a szolgáltatásokról és közösséghez való tartozás előnyeiről. A betegek az SM közösség építésével is profitálnak a projektből. Hosszútávon az a célunk, hogy az SM Stratégiai Terv dokumentum alapján kialakításra kerüljön egy szolgáltatásokat tartalmazó adatbázis. Az "eSeM" nevű adatbázis internetes elérésű lesz, így bármikor könnyen frissíthető és aktualizálható. Az adatbázis tartalmazza majd az elérhető szociális-, fizikai-, pszichés-, foglalkoztatási rehabilitációs lehetőségeket. Az "SM Stratégiai Terv" és az "eSeM" adatbázis is hosszútávon a feltárt lehetőségekkel a közvetlen célcsoport az életminőségének javítását eredményezi. A közvetett célcsoportot pedig segíti a betegek jobb megértésében, társadalmi integrációs, befogadási, esélyegyenlőségi törekvéseik megvalósításában, a megkülönböztetés és a kirekesztés elleni harcban. 5


IV. Magyar Sclerosis Multiplex Társaság Tagszervezeteinek Szövetsége - közhasznú szervezet A Magyar SM Társaság 1988-ban jött létre (bejegyezve 2000-ben) azzal a céllal, hogy a Sclerosis Multiplexszel élő betegeknek segítséget, az országban működő kluboknak szakmai támogatást nyújtson. Az évek során folyamatosan bővült a klubok száma, illetve a bejegyzett egyesületi formában működő SM szervezetek is sokasodtak. Ma Magyarországon közel 6-8 ezer SM beteg él. A betegek ellátását és a munkánkat felkészült orvos tanácsadóink, rehabilitációs szakemberünk, és civil szakértőnk segíti.

Rendszeresen részt veszünk az EMSP (Európai SM Platform, melynek alapító tagjai vagyunk - www.emsp.org) és az MSIF (Nemzetközi SM Szövetség – www.msif.org) konferenciáin és munkájában. Tagjai vagyunk a RIMS (Rehabilitáció az SM-ben)-nek szakmai képzésein rendszeresen részt veszünk. Az újonnan létrehozott Nemzeti Betegfórumba 1 főt delegáltunk. 1989-től folyamatosan jelentetünk meg információs újságot (3-4 szám/év), az újságok letölthetőek a www.smtarsasag.hu oldalról. Ezen a saját fenntartású oldalon tavaly év végén az angol nyelvű részt. A tagszervezeteknek szakmai munkájukban segítünk, az irodában, telefonon és az interneten közvetlenül a betegek rendelkezésére állunk. Ezzel a szolgáltatással és az újsággal évente 2.500-3.000 beteget és a közvetlen környezetüket (nagyjából + 6-7.000 fő) tudunk elérni. Céljaink eléréshez rendszeresen pályázati forrásokat és támogatókat keresünk. 6


1. A múltunk 1984-2012 -

-

-

-

-

-

Minden megyében megszerveztük az SM szervezeteket SM Hírlevelet készítettünk és havonta megkapták a betegek Megjelentettük az Események újságot 25 éve vagyunk tagjai a Nemzetközi SM Társaságok Szövetségének (MSIF) www.msif.org, munkájukban aktívan részt veszünk Aktívan részt vettünk a Nemzetközi SM Társaságok Szövetsége Orvosi Szaktanácsadó Testülete Végrehajtó Bizottságában, jelenleg a CEO-nak is (végrehajtó szervezete) aktív tagjai vagyunk Az 1., 2., és 10. duPreé ösztöndíjat magyar Kutató kapta. (Prof. dr. Komoly Sámuel, dr. Neubauer József és dr. Illés Zsolt) Aktív részvétel az MSIF és EMSP konferenciáin (Hamburg, Róma, Dublin, London, Atlanta, Buenos Aires, Jeruzsálem, Dublin, Basel, Sydney, Berlin, Málta, Prága, Lisszabon, Bukarest) Minden évben országos SM Nap szervezése 25 éve TV Rádió és újság riportok évente több alkalommal SM világkongresszusának megszervezése - Budapesten 49 ország részvételével és "Hogyan szervezzünk SM Társaságot” kétnapos konferencia a volt szocialista országok képviselőinek Figyelemfelkeltő akciók: 2000 km-es kerékpártúra az ország körül az SM Rehabilitációs Központért. Hangverseny a Kongresszusi központban. Hangverseny az Országház kupolatermében. Mészáros János "az SM Nagykövete" akciói: 10-szeres ultramaraton Székesfehérvár Barcelona (38km úszás, 1800 km kerékpározás és 422 km futás 265 óra alatt 5 SM beteg kíséretében). Washington DC-Vancouver 422 km futás, 1800 km kerékpározás és 422 km futás 28 nap alatt. Perth-Sidney kerékpározás Ausztráliában, 4 sivatagon át (6900 km kerékpározás 28 nap alatt). 1 ember 2 keréken 3 Amerikán át. 23610 km kerékpározás 109nap alatt Horn foktól Alaszkáig. Internetes honlap indítása: www.smtarsasag.hu 12órás és 24/12 órás Örömfutás, illetve Tóölelés program 4.500 fő részvételével 1990-ben Góczán Márta Wolfensohn díja, az "Ev SM-es személyisége" Dublin SMények plakett díj alapítása (Szakál Antal) és 17 díj átadása Kiadványaink: Néhány őszinte válasz 1. 2. 3. kiadás, internetes kiadás, Néhány Őszinte válasz szerb nyelvre fordítása. Góczán Márta: Hogy mik vannak SM-ben Góczán Márta: How can we live with MS happily. Tornafüzet kiadása többszöri alkalommal 1., 2., 3. kiadás. Rabóczky Zsuzsa: 18év az SM árnyékában könyv kiadása Újabb SM Klubok szervezése (Sátoraljaújhely, Somogyszob, Dombóvár, Esztergom, Dunaújváros, Ajka, Cegléd) 7


-

-

-

Rendszeres klubélet megszervezésének segítése, SM Klubok Egyesületekké alakításának segítése Üdültetési programok SM Klubvezetők rendszeres továbbképzése Orvosok rendszeres továbbképzése, SM Centromok kialakítása Az interferon és Copaxon magyarországi bevezetésének megszervezése, támogatása. Betegek állapotának felmérése 1989, 2002, 2004, 2008 (SM Barométer) Betegek egyéni igény szerinti eszközökkel való ellátása 2006-2008 között Betegeknek SMkontroll és Stresszkontroll tanfolyam megszervezése 2007-2008. 1990. részvétel az Európai SM Platform megalapításában, Casteldefells, Spanyolország. Folyamatos szaktanácsadás egyesületeknek, kluboknak, betegeknek Állapotjavító gyógyszerekhez való olcsóbb hozzájutás megszervezése (ENADA, Enachi) Nemzetközi kapcsolatok ápolása (Ausztria, Szlovákia, Szerbia, Szlovénia, Románia) Legfrissebb tudományos közlemények közzététele Rehabilitációs központ megterveztetése Virtuális SM Ház rendelői (Lelki Rehabilitációs központ) 2.5 év alatt több mint 3000, 24 órán belüli szaktanácsadás SM napi jutalmak (Az év ápolója, Az év támogatója, Ezüsttoll, Aranymikrofon díjak) Az SM Klubok számítógéppel való ellátása. Az SM Klubok vezetőinek számítógéphasználat oktatása Pályázatírás oktatása, segítése Magyarországon ismeretlen kultúrát honosítottunk meg az Országos SM Napokkal és a rendszeres klubtalálkozókkal

2. Új kezdet 2012 év novemberében vezetőség váltás után az új vezetés új stratégiát dolgozott ki a jövőre vonatkozóan. Meghatározták a célokat rövid és hosszútávra, döntöttek a költségek optimalizálásáról is (egymásra épülő módon kellett felállítani a feladatokat és célokat). Rövid távú, folyamatos célok: Sclerosis Multiplexszel élő betegek rehabilitációjának elősegítése, életminőségük javítása, közösségi programok szervezése Hosszú távú célok: SM Rehabilitációs Központ létrehozása 8


Hagyomány teremtőnek szánt Jótékonysági Bált szervezünk évente 1 alkalommal. Minden évben megrendezzük az SM Világnapot és az Országos SM Napot. Minden programról és a Társaság munkájáról az internetes oldalunkon található részletes információ: www.smtarsasag.hu. 3. Elkötelezettség A Társaság vezetésének elkötelezettsége mérhető a hagyományok ápolásában, az értékek megőrzésében és a betegek jóllétének elősegítésében. Folyamatosan keressük az új lehetőségeket, az új kapcsolódási pontokat annak érdekében, hogy innovatív megoldási módokat találjunk az SM betegek problémáira. Nem kívánunk kívülállók lenni, gyakorlatban is segítjük az SM-mel élőket életminőségük szinten tartásában, javításában. Szakembereink kapcsolódnak a mások által „jó gyakorlatként” bemutatott projektekhez, ötleteikkel, szakértelmükkel inspirálnak bennünket. Nagyon fontosnak tartjuk a partnerkapcsolatok ápolását, egymás munkájának segítését, a közös programok, projektek létrehozását. A társadalmi szemléletformálás fontos szerepe a civil szervezetünk életének, hiszen ez mutat előre, segít értéket teremteni.

9


V. Sclerosis Multiplex A sclerosis multiplex autoimmun betegség. A központi idegrendszer gyulladásos megbetegedése, melynek során az idegrostokat szigetelő velőshüvely sérül, ezért az ingerület vezetése megváltozik, lassul. A bekövetkező károsodás változatos tüneteket okozhat: látászavart, kettős látást, zsibbadást, végtagi ügyetlenséget, vizelet-, széklettartási zavart, fáradékonyságot, beszédzavart. Leggyakrabban fiatal felnőtt korban jelentkező, nem öröklődő betegség. Ma még nem tudjuk pontosan, mi okozza, ezért gyógymódja sincs, de gyógyszerekkel, tornával és megfelelő életmóddal sok esetben a beteg állapota szinten tartható, a rosszabbodások gyakorisága csökkenthető.

A világon 2,5 millió, ma Magyarországon nagyjából 6-8 ezer SM beteg él. A Magyar SM Társaság közvetlenül és a tagszervezeteink keresztül 2.000-3.000 beteget és annak közvetlen környezetet éri el. Az elmúlt 30 évben jelentősen változtak az igényelt szolgáltatások. Az elmúlt években megnőtt az igény a komplex rehabilitációra. A betegek és családjuk törekvése is, hogy az SM-mel élő személy az állapotában még végezhető munkához jusson. Ezek előfeltétele az állapotfelmérés (előtte-utána) és közötte a komplex rehabilitáció. Az elmúlt 2-3 év során a Társasághoz érkezett konkrét igények: -

fizikai rehabilitáció szociális rehabilitáció és tanácsadás pszichés rehabilitáció 10


-

foglalkoztatási rehabilitáció átfogó kiadvány (akár digitális formában is), ami megmutatja, hogy a Magyarországon lévő SM szervezetek milyen lehetőségeket kínálnak átfogó adatbázis, amiben az éppen aktuálisan elérhető szolgáltatások megtalálhatók, azok információi (árak, helyszín… stb.) otthonápolási rendszer speciális SM személyzettel fekvőbeteg ellátó központ speciálisan SM betegek részére

1. Társadalmi környezet és a Sclerosis Multiplex magyarországi helyzete Állandóan változó világunkban nehéz egy fix pontot találni. A változást meghatározó elemek, mint például a jogszabályok, a családi környezet vagy a társadalmi megítélés jelentősen befolyásolják a fogyatékkal élők mindennapi életét és jövőjét. A visszaküldött projekt-kérdőívek alapján a válaszok: (nem reprezentatív felmérés). A válaszadók száma 298 fő. Az adatok %-ban szerepelnek. A válaszadók %-ban.

I. Állapotfelmérés Jövedelmi viszonyok: munkabér rendszeres szociális segély jövedelempótló támogatás nyugdíj rehabilitációs járadék rokkantsági járadék egyéb nem válaszolt

Egyéb anyagi forrás a válaszadók gyes 7,0470%-ának áll rendelkezésére az anyagi segítség a családtól alábbi elosztás szerint: rokkant nyugdíj rokkantsági ellátás fogyatékossági támogatás rehabilitációs ellátás családi pótlék másodállás

Családi körülmények: egyedülálló (vagy elvált) házas özvegy kapcsolatban

16,4430 0,6711 0,3356 35,2349 9,7315 33,8926 2,3490 1,0067 0,3356 0,3356 0,6711 2,6846 1,3423 0,6711 0,6711 0,3356 25,1678 56,0403 9,3960 8,3893

11


család/szülő

Lakóhely: főváros megyei jogú város város község falu tanya

Az SM diagnosztizálásának éve: 1964

1980 előtt: 8,4 % 1980-1990 között: 19,5 % 1990-2000 között: 40,6 % 2000-2011 között: 27,2 %

1,0067 10,0671 19,1275 42,6174 17,1141 11,0738 0,0000

1966 1971 1972 1973 1974 1975 1976 1977 1978

0,3356 0,6711 0,3356 0,3356 1,0067 0,6711 1,3423 0,6711 1,3423 1,3423

1979 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001

0,3356 1,6779 1,0067 1,0067 1,3423 1,6779 1,0067 3,3557 2,0134 2,0134 4,3624 1,3423 2,6846 4,6980 2,6846 6,0403 7,7181 4,0268 2,6846 5,7047 3,0201 7,3826 2,6846

12


2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 nem tudja, nem válaszolt

Egészségkárosodásának mértéke: 0-30% 31-50% 51-69% 70-100% nem tudja, nem válaszolt

4,0268 3,0201 2,6846 2,3490 1,0067 1,6779 0,3356 0,3356 0,6711 1,0067 4,3624

2,0134 9,3960 28,8591 45,9732 13,7584

II. Szolgáltatások és támogatások, támogató rendszerek Igénybe vett szolgáltatások, támogatások: Rehabilitációs ellátás Rokkantsági ellátás Fogyatékossági támogatás Parkolási igazolvány Gyógyfürdő (TB tám.) Gyógymasszázs (TB tám.) Egyedi mentorálás Házi segítségnyújtás Közgyógy ellátás Egyikre sincsen szüksége Fogyatékossági ellátás Adókedvezmény Gyógytorna Idősek otthona szolgáltatásai Fizikoterápia Fürdőszoba korszerűsítés Gépjármű-szerzés Gépjármű adó mentesség Szociális étkezés Kerekesszék

15,4362 35,2349 39,9329 56,7114 12,0805 15,1007 1,3423 15,4362 51,3423 3,6913 0,3356 0,3356 2,6846 0,6711 0,3356 0,3356 0,3356 0,3356 0,3356 0,3356

13


Önkormányzati Segítőszolgálat Súlyos fogyatékosság után járó adókedvezmény BEMER terápia Támogató szolgálat esetenkénti szállítás Mozgássérült moped TB támogatással

III. Foglalkoztatás:

0,3356 0,3356 0,3356 0,3356 0,3356 0,0000

Gátlótényező az elhelyezkedésben: Nincs munka Járásbizonytalanság Szteroid kezelések alatti mellékhatások Átképzés hiánya Negatív előítéletek a fogyatékosokkal szemben Közlekedési akadályok Kezek remegése Fáradékonyság Feledékenység Mentális bizonytalanság Inkább az egészségest veszik fel Fejfájás Testrészek zsibbadása Stabil járandóság elvesztése Mozgásban súlyosan korlátozott Figyelemzavar Gyengeség Szédülés Nincsen olyan állapotban Nem tudja, nem válaszolt

Részt vett-e felkészítő-, fejlesztőprogramban, átképzésben: Igen Nem Nem tudja, nem válaszolt

2,3490 1,6779 0,3356 1,0067 0,6711 3,6913 0,6711 2,0134 0,6711 0,3356 1,0067 0,3356 1,0067 0,3356 1,0067 0,3356 0,6711 1,0067 2,3490 78,5235

1,6779 33,5570 64,7651

14


Elképzelt munkakör: Magántanár Adminisztratív/irodai munka Mérnök Takarítónő Otthoni munka Könnyű fizikai munka Kozmetikus Nem fizikai munka Informatikai/számítógépes munka Tolmács Idősgondozás Múzeumi teremőr Nem tud dolgozni

Tényezők, amik befolyásolják a munkavállalást: Gyermekgondozás Egyéb családtag ellátása Utazási, közlekedési nehézségek Kísérő hiánya Akadálymentesítés Fáradékonyság Nehéz járás Egyensúly-problémák Látásromlás Vizelettartási problémák Gyengeség Ágyhoz kötöttség Fájdalom

0,6711 4,6980 0,6711 0,3356 3,6913 0,3356 0,3356 0,3356 1,3423 0,3356 0,3356 0,3356 86,5772

1,6779 3,3557 33,8926 5,7047 7,3826 2,3490 1,3423 0,6711 0,6711 0,3356 0,6711 0,3356 0,6711

2. Európai és globális áttekintés forrás: SM Atlasz - © Multiple Sclerosis International Federation 2013 Az SM epidemiológiája Az epidemiológia az egészségi állapot és betegségek okait, jellemzőit és hatását vizsgálja egy adott populációban. Az SM betegek száma növekedett Az SM-ben szenvedő emberek becsült száma a 2008-as 2,1 millióról 2013-ra 2,3 millióra nőtt. A fenti érték kiszámításához használt globális medián prevalencia 30-ról 15


(2008) 33/100.000-re nőtt (2013). Az egyelőre nem ismert, hogy ez a növekedés a diagnózis és bejelentések minőségének javulásával magyarázható-e vagy más okokra vezethető vissza. A 2013-as számokhoz 2008-hoz képest több adat állt rendelkezésünkre. 2013ban 92 országból kaptunk prevalencia adatokat (a világ népességének 79%-a). A 92-ből 47 ország (51%) hivatkozott legalább egy, publikált, szakmailag lektorált közleményre, amely helyi vagy nemzeti epidemiológiai vizsgálat eredményeit tartalmazta, további 18 ország (20%) pedig (helyi vagy nemzeti) nyilvántartásra hivatkozott, vagy olyan tanulmányra, amelyet nem lektorált szakfolyóiratban jelentettek meg. Előfordulás országok szerint (2013) 100.000 főre vetítve

Az összesített prevalencia kiszámítása A 2008-as adatokkal történő közvetlen összehasonlíthatóság érdekében a globális medián prevalenciát használtuk a 2013-as Atlaszban is. Az SM betegek számának kiszámításához egy másik lehetséges, talán megbízhatóbb módszer az összesített prevalencia mérése, mert ez a módszer lehetővé teszi, hogy egy adott ország népességének relatív méretét is figyelembe vegyük. Az összesített prevalencia kiszámítása: az összes SM beteg száma osztva a világ 16


teljes népességével, szorozva 100.000–rel. Az SM Atlasz 2013 felmérése szerint a 92 adatot szolgáltató országban összesen kb. 1,6 millió SM páciens él. Ezt a számot és az ENSZ 2013-as közepes népességnövekedési előrejelzését felhasználva az összesített prevalencia 29/100.000. Az összesített prevalencia számítás felhasználásával 2013-ban az SM betegek száma világszerte 2,0 millió, míg 2008-ban 1,8 millió volt. Valószínűsíthető, hogy mind az összesített, mind a medián prevalencia alábecsüli az SM betegek valós számát. Eltérések a prevalenciában Bár az SM a világ minden részén jelen van, prevalenciája jelentős mértékben változik. Legmagasabb Észak-Amerikában és Európában (140 és 108 /100.000), a legalacsonyabb a szubszaharai Afrikában és Kelet-Ázsiában (2,1 és 2,2/100.000). A prevalencia egy adott régión belül is jelentős mértékben változik, pl. Európában a legmagasabb az előfordulás Svédországban (189/100.000), míg a legalacsonyabb Albániában (22/100.000). Korábban azt találták, hogy az SM prevalenciája a földrajzi szélességgel együtt változik. Ezt a megfigyelést az SM Atlasz 2013 is megerősíti. Dél-Amerikában például a közepes kockázatúnak minősített Argentínában a prevalencia 18/100.000, ami hatszor nagyobb, mint az SM szempontjából alacsony kockázatúnak számító Ecuador 3,2-es értéke. Az SM kétszer annyi nőt érint, mint férfit A felmérés eredményei megerősítik azt a tényt, hogy az SM kétszer olyan gyakori nőknél, mint férfiaknál. Ez az arány nem változott jelentősen 2008 óta. A nő-férfi arány földrajzilag némileg változó tendenciát mutat, és bizonyos régiókban lényegesen magasabb, pl. Kelet-Ázsiában 3,0, az amerikai kontinensen pedig 2,6. Egy-egy régión belül is vannak olyan országok, ahol ez az arány magasabb. Iránban pl. a nő-férfi arány 2,8:1, ami jóval fölötte van a Kelet-Mediterráneumban tapasztalható arányoknak. Tanulmányok azt mutatják, hogy az elmúlt évtizedekben ez az arányszám jelentős növekedést mutatott. 17


A nők magasabb érintettségének oka egyelőre nem ismert, mint ahogy az sem, hogy miért nőtt a számuk még nagyobb mértékben bizonyos területeken az elmúlt évtizedekben. Valószínűsíthető okok lehetnek a társadalmi és környezeti tényezők változásai, illetve genetikai különbségek. ______________________________________________________________________________________________ Elhami S.R. et al. "A 20-year incidence trend (1989-2008) and point prevalence (March 20, 2009) of multiple sclerosis in Tehran, Iran: a population-based study." Neuroepidemiology. 2011;36(3):141-7. doi: 10.1159/000324708.

A betegség átlagosan 30 éves korban kezdődik Felmérésünk megerősíti azokat a korábbi adatokat, melyek szerint a betegséget általában korai felnőttkorban diagnosztizálják (ugyanakkor ez bármely életkorban megtörténhet), és így a páciensek évtizedeken keresztül élnek együtt ezzel a progresszív neurológiai betegséggel. Az SM leggyakrabban abban az aktív korban sújt le az emberekre, amikor a karrierjüket építik, párt keresnek vagy gyermeket vállalnak, tehát a betegség nem csak a páciensek, hanem családjuk szociális és gazdasági jólétére is hatással van.

18


VI. Komplex rehabilitáció Egészségkárosodás alapján a célcsoportok: - hallássérültek - látássérültek - beszédfogyatékos emberek - pszichiátriai betegek - mozgássérültek Az egészségkárosodás mértéke alapján a célcsoportok: - rehabilitálható - nem rehabilitálható - részben rehabilitálható (RE)HABILITÁCIÓ A megváltozott egészségi állapotú felnőtt és gyermek életében a testi, lelki, szociális következmények lehető legminimálisabb szintre csökkentését, és ezzel a közösségbe történő illeszkedését, tehát az integráció megvalósítását, és az önálló életvitel elősegítését célozza meg. (RE)HABILITÁCIÓ másképpen Olyan szervezett segítség, amit a társadalom nyújt az egészségében, testi vagy szellemi épségében ideiglenes vagy végleges károsodás miatt fogyatékos személynek, hogy helyreállított vagy megmaradt képességei felhasználásával ismét elfoglalhassa helyét a közösségben. A rehabilitáció egészségügyi, pszichológiai, oktatási-nevelési, foglalkoztatási és szociális intézkedések tervszerű, együttes és összehangolt, egyénre szabott, az érintett személy tevékeny részvételével megvalósuló alkalmazása. (RE)HABILITÁCIÓ orvosi értelemben A rehabilitáció az elveszett fizikai- és munkaképességek visszaállítása. A beteg, a sérült ember az orvosi kezelés befejezése után, ha ugyanazt a feladatot, munkakört, amelyet korábban betöltött, nem képes ellátni, de munkaképes, átképzés, újraképzés útján a felgyógyulás utáni állapotának megfelelő munkába állítható, azaz visszahelyezhet a társadalomba. Integráció fajtái: - Spontán integráció - Helyi integráció - Szociális integráció - Funkcionális integráció 19


-

Fordított integráció Tudatos befogadás

Az életminőséget befolyásoló tényezők: - jellem, sors elfogadása, megelégedettség - lelki állapot, lelki béke, hangulatfelfogó képesség - egészségi képességek, külső megjelenés - funkcióképesség, önellátó képesség - kommunikáció - családi, partner- és interperszonális kapcsolatok, szerepek - szexuális, intim kapcsolatok - támogatottság - foglalkozás, társadalmi mobilitás - anyagi helyzet, a társadalom elérhető forrásai Az életminőség megítélése függ: - az egészségi állapottól - a pszichés állapottól - a kognitív szinttől (gondolkodásmód) - a személyiség kiegyensúlyozottságra törekvésének mértékétől - az egészségkárosodásra másodlagosan rárakódó környezetei ártalmaktól A rehabilitációs team: orvos, ápoló, pszichológus, dietetikus, munkapszichológus, gyógytornász, konduktor, szomatopedagógus, ergoterapeuta, szociális munkás, ortopéd műszerész, rehabilitációs mentor, zeneterapeuta, önkéntes segítők, család, logopédus. A központban a beteg áll. A rehabilitáció színterei: - kiemelt országos intézmények - kórházi osztályok: mozgásszervi, kardiológiai, pulmonológiai, gyermek- és pszichiátriai rehabilitációs osztályok és részlegek - félút intézmények (nappali kórházak, éjszakai kórház) - szakrendelések, szakambullanciák - önálló rehabilitációs szakrendelő - lakóközösségi rehabilitáció - kiegészítő intézmények: védettszállás, -bérlemény -lakás, védett munkahely, rehabilitációs célszervezet, átképző intézmény Szociális ellátó intézmények: - Személyes gondoskodást nyújtó (alapellátás): étkeztetés, házi segítségnyújtás, családsegítés 20


-

-

-

Ápolást gondozást nyújtó intézmény: idősek otthona, pszichiátriai betegek otthona, szenvedélybetegek otthona, fogyatékos személyek otthona, hajléktalanok otthona Rehabilitációs intézmények: a pszichiátriai betegek, a szenvedélybetegek, a fogyatékos személyek, a hajléktalan személyek rehabilitációs intézménye Lakóotthonok: pszichiátriai betegek, fogyatékos személyek lakóotthona Átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények: időskorúak, fogyatékos személyek gondozóháza, pszichiátriai betegek, szenvedélybetegek átmeneti otthona, hajléktalan személyek éjjeli menedékhelye és átmeneti szállás Nappali ellátást nyújtó intézmények: idősek klubja, fogyatékos személyek nappali intézménye, szenvedélybetegek nappali intézménye, nappali melegedő

A komplex rehabilitáció elemei: - Orvosi rehabilitáció - Gyógypedagógiai rehabilitáció - Fizikai rehabilitáció - Pszichés rehabilitáció - Szociális rehabilitáció - Foglalkozási rehabilitáció Orvosi rehabilitáció módszerei: - Edukáció – eddig nem gyakorolt funkciók megtanítása - Reedukáció – valaha megvolt, de a károsodás következtében elveszett képességek újratanítása - Korrekció – az érintett károsodott funkciók kijavítása - Kompenzáció – a kiesett funkciók pótlása Az orvosi rehabilitáció elemei: - Fizioterápia (elektroterápia, fototerápia, mechanoterápia, termoterápia, hidroterápia, balneoterápia, klímaterápia, inhalációs kezelések, diétás kezelés, mozgásterápia, balneoterápia) - Sportterápia - Foglalkozásterápia - Kommunikációs képesség terápia - Pszichoterápia - Dietetika - Gyógyászati segédeszközök A segédeszköz alkalmazásának szempontjai: - optimális funkció 21


-

minimális kényelmetlenség kozmetikus/esztétikus kivitel biztonságos használat (úgy a tulajdonosra, mint a környezetre) tartósság egyszerű kezelés és karbantartás olcsó

A segédeszközök funkcionális alapelvű osztályozása - Kötszerek - Személyes gyógykezelő segédeszközök - Ortézisek és protézisek - Személyes gondoskodás és védelem segédeszközei - Személyes mozgás segédeszközei - Háztartási segédeszközök - Bútorzat és lakás, illetve egyéb helyiségek adaptálásához szükséges segédeszközök - Segédeszközök a kommunikációhoz, tájékozódáshoz A fizikai, pszichés, szociális, foglalkoztatási rehabilitáció sem lenne teljes, ha nem ejtenénk szót a civil szervezetek fontosságáról. A fogyatékkal élő (nem csak SM beteg) mindennapjaiban megéli a kirekesztés érzését. A társadalom peremére szorulást a társadalom egészséges tagjaitól való elhatárolódást a közösség összetartó szerepe tudja megelőzni, illetve orvosolni. A rehabilitációt akadályozó tényezők: - Másság - Izoláció - Csökkent önértékelés - Motiváció csökkenés - Alulképzettség - Félelem az átképzéstől, a továbblépéstől - Betegszerep - Fogyatékos-szerep - Stigmatizáció - Előítélet A rehabilitációt elősegítő tényezők: - Egészség, betegség másfajta értelmezésben - A társadalom átalakulása - Esélyegyenlőség biztosítása - A környezet akadálymentesítése és

adaptálása

(megközelíthetőség, 22


hozzáférhetőség, felismerhetőség, kezelhetőség, elérhetőség, biztonság) VII. Célcsoport A Társaság és a projekt célcsoportja Magyarországon élő SM betegek. Nincs kivétel, nincs osztályozási rendszer, nincs területi vagy kórforma szerinti megkülönböztetés. Természetesen a beteg „önállóan” nem rehabilitálható, integrálható, ezért nagyon fontos, hogy mindig a saját közegében családjával, munkatársaival, mikrokörnyezetével és társadalmi, szociális helyzetével együtt vizsgáljuk és segítsük őt.

23


VIII. Célkitűzések 1. Megoldásra váró rövid és hosszú távú célok Rövid távú célok: - fizikai és pszichés rehabilitációs szolgáltatók összekapcsolása az betegekkel, a lehető legjobb hozzáférés biztosítása a meglévő szolgáltatások közül - az SM-mel élők motiválása - információ áramlás biztosítása (ideértve a külföldi híreket is) - országos SM gondozói hálózat kialakítása

Hosszú távú célok: - az egyenlő esélyű hozzáférés biztosítása minden szolgáltatáshoz - rehabilitációs központ létrehozása - összehangolt segítő hálózat kialakítása (főleg a szociális ellátó rendszerekre vonatkozóan) 2. Problémák, nehézségek Anyagi és szakmai jellegű problémák:  A mai gazdasági és adózási környezet Magyarországon nem kedvez a civil szervezetek támogatásának. Például a tárgyi eszközök adományozása után az adományozónak meg kell fizetnie az Áfa-t. A stagnáló gazdaságban a cégek nehezen tudnak a nyereségükből támogatásokat biztosítani.  Nincs megfelelő mennyiségű pályázati forrás, illetve nagyrészükhöz hatalmas erőforrásokat kell biztosítani.  Az állam támogatási rendszere, melyben a magánszemélyek befizetett adójának 1%-át adhatják a civileknek, továbbfejlesztésre szorul.  A magánadományok nagysága elhanyagolható. Mindezekből következik, hogy szűkös anyagi keretből kell megvalósítani (a működésen túl) a kitűzött célokat. Ez nagyban befolyásolhatja a projektek minőségét.  A beteget a diagnózis és a terápia megbeszélése után hazaküldik. Megváltozott életkörülményeire, az alkalmazkodás átmeneti időszakára és a fizikai és pszichés terhek rehabilitációs lehetőségeinek megbeszélésére nincs összehangolt segítség. Részterületenként persze a beteg támogatáshoz juthat orvosától, nővérektől, de a diagnózist követő időszakban komplex, egyénre szabott, összehangolt segítséget nem kap. 24


3. Megoldások, lehetőségek Weboldal létrehozása. Tartalma:          

Sclerosis Multiplexszel kapcsolatos információk Fizikai rehabilitáció fogalma és lehetőségek Pszichés Szociális Foglalkozatatási Pénzbeli Nem pénzbeli ellátások Neurológiai Központok SM Közösségek (klubok, egyesületek, ernyőszervezetek itthon és külföldön) Speciális szolgáltatások SM betegeknek: betegszállítás, támogató szolgálat, gyógyászati segédeszközök (gyártók, forgalmazók), házi-gondozó szolgálatok, háziorvosi rendelők, orvosi ügyeletek és ügyeletes gyógyszertárak, gyógytornászok, konduktorok, masszőrök, akadálymentes középületek és szolgáltatók listája, családsegítő szolgálatok, neurológusok listája

Tájékoztató kiadvány létrehozása, ami tartalmazza a diagnózis felállításakor használt és az SM-mel kapcsolatos szakkifejezések magyarázatát. 4. Együttműködések Egyértelmű, hogy az integráció egyik alappillére szoros együttműködések kialakítása. Ebben nagy szerepe van a SM civil szervezeteknek. Fontos, hogy ne csak a beteg akarjon együttműködni, az is kell, hogy fogadó félre találjon a szakemberekben és a civileknél is. Kell, hogy a beteg megkapjon minden segítséget, amit a körülötte lévő szociális háló nyújtani tud.

25


IX. Összegzés A projekt eredményei és az eltelt idő alatt felhalmozódott tapasztalataink alapján elmondhatjuk, hogy a társadalmi integráció elsődleges színterei az SM közösségek. A hátrányos helyzet nem kizárólag az SM-mel való együttélésből ered. Egy sor olyan problémát generál a betegség, amelyekkel együtt élni hatalmas kihívás. A leggyakoribb problémák:  státuszváltás miatt anyagi problémák – a beteg aktív munkavállalóból részidős foglalkoztatottá vagy inaktívvá válik, így a jövedelme az előzőekhez képest jelentősen csökken, elveszíti az anyagi stabilitását  státuszváltás miatti függőség – a beteg a fentiek miatt jobban függővé válik a közvetlen környezetétől  függőség – a beteg a mozgási, közlekedési nehézségek miatt függővé válik a közvetlen környezetétől, mobilitásból passzivitásba  depresszió - a fizikai és lelki tünetek miatt, esetleg a munkahely elvesztése miatt a beteg magába fordul és szegregálódik, a kiábrándultság miatt jellemzően alulmotiváltak, önbecsülés hiánya  munkahely hiánya  átképzés hiánya  speciálisan SM betegeket segítő hálózat hiánya – olyan feladatok elvégzésére, amit a gondozó szolgálat nem tud megoldani  rehabilitációs központ hiánya  intoleráns társadalmi környezet  segítő ágazatok összehangolatlansága  egyénre szabott rehabilitációs terv hiánya  a beteg értékrendszerének megváltozása Az itt feltárt lehetőségeket, az elért eredményeket a betegek az életminőségük javításában, a közvetett célcsoportok pedig társadalmi integrációs, befogadási, esélyegyenlőségi törekvéseik megvalósításánál, a megkülönböztetés és a kirekesztés elleni harcban tudják hasznosítani. Fontosnak tartjuk, hogy elinduljon egy párbeszéd az SM betegek, a betegeket segítő szervezetek, orvosok és más szakemberek között az integráció érekében. Az együttműködés és a közös munka lehetőséget teremt a szakembereknek arra, hogy közvetlenül informálódhassanak a betegek egyéni problémáiról, hogy megtudják, hol vannak olyan területek a rehabilitációban, amin változtatni kell. A betegek megismerhetik a lehetőségeiket, tájékozódhatnak a szolgáltatásokról és közösséghez 26


való tartozás előnyeiről. Az egyik legfontosabb feladatunk a betegeket visszavezetni a társadalomba. Az igénybe vett rehabilitációs szolgáltatások nagyban segítik az SM-eseket, hogy vissza tudjanak illeszkedni a betegségük előtti környezetükbe.

27

SM Stratégiai Terv. a sclerosis multiplexszel élőkért

Recommend Documents