Információs magazin a sclerosis multiplexrôl

Információs magazin a sclerosis multiplexrôl I. évfolyam 1. szám • 2014. április

• Az SMBOE új vezetôsége • Megvalósult remények • A gyógytorna szerepe • Fogyatékossági támogatás (FOT)

• Az ESZME évzáró ünnepsége – avagy a Mikulás visszaemlékezése

• Atomska Banja – Atomfürdô Szerbiában

• Levél betegtársaimnak

• Az ezerarcú kór

A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének kiadványa • www.smboe.hu

MoSoly

hete Június 1. MoSoly hete fesztivál 14:00 Megnyitó Fõvédnök: Gundel Takács Gábor Köszöntõk: Dr. Kelemenné Szántai Anita, MSMBA, elnök Molnár János, Megbékélés Háza, igazgató Dr. Hajdu Lajos, polgármester Kovácsné dr. Tóth Ágnes, SMBOE, elnök 14:30–18:00 Segítõkutya bemutató Kreatív kézmûves foglalkozások Egészségfelmérés, állapotfelmérés 18:00 Vacsora bográcsozás (tájjellegû ételek)

Gyógytorna

Kreatív kézmûves technikák

Chi gép

Vízi torna

Wii (virtuális valóságban gyógyulni)

ELÕADÁSOK Június 2. 15:30–17:00 Gornja Trepcˇa – Atomska Banja rehabilitációs központ Elõadó: Dr Lidija Obradovic´ Bursac´ 19:30– Ismerkedés a „Megbékélés Háza” és a Tisza-tó és környéke történetével Elõadó: Molnár János, a Megbékélés Háza igazgatója

Június 3.

Június 2–6. MoSoly hete Masszázs

Nordic Walking

15:30–18:00  Mini planetárium – elõadás 20:00  Távcsöves csillagvizsgálat

Június 4. 15:30–17:00 A fogszuvasodás és a béta-interferon kezelés kapcsolata SM-ben Elõadó: Péterné Verebélyi Szonja Az inkontinencia és kezelésének lehetõségei SM-ben Elõadó: Poczok Irén 19:30– Éhezõ Szentmargittól a modernkori elhízásig Elõadó: Kovácsné dr. Tóth Ágnes

Június 5. 19:30  Zenés búcsúest

Time menedzsment Önbizalom növelõ kozmetika, fodrászat

Bõvebb információ, részletes program és jelentkezési lap a www.smbetegek.hu honlapon Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete 9086 Töltéstava, Petõfi u. 51. Tel.: 06 (70) 459-4393 • E-mail: [email protected] WEB: www.smbetegek.hu

Kedves Olvasó! A priSMa magazin megalapításakor a célunk egy olyan tematikus információs lap létrehozása volt, amely különbözô nézôpontokból igyekszik bemutatni a sclerosis multiplexet. Egyrészt az orvostudomány, a gyógyszerészet, a pszichológia, az ápolástudomány, a rehabilitáció, a természetgyógyászat és még sorolhatnánk, hogy mely tudományok területén tevékenykedô szakemberek publikációit adjuk közre, másrészt az SM-betegek és hozzátartozóik írásainak, alkotásainak és véleménynyilvánításainak kívánunk fórumot teremteni. Mindemellett sok hasznos és gyakorlatias tanáccsal is igyekszünk hozzásegíteni az érintetteket az önérvényesítés és érdekérvényesítés mind sikeresebb gyakorlatához. A magyar prizma szó a latin prisma, illetve a görög priszma szavakra vezethetô vissza. A prisma egy hasáb, egy test, amely megtöri a fehér fénysugarat, és ezernyi színre bontja: a szivárvány színeire. De maga a szivárvány is a napsugár színekre bontása. A prizmaként mûködô parányi esôcseppeken a fény megtörik és visszaverôdik, és ezernyi színárnyalatban válik láthatóvá. A prizmán át a szemlélô gyönyörködhet a megtört fénysugár szivárványszíneiben és egyúttal rácsodálkozhat az élet sokszínûségére is, éppúgy, mint amikor a priSMa-t fellapozza. A lapokat pörgetve, az újság hasábjaiba betekintve, a sorok között megbúvó fotók, képek, festmények színvilágát érzékelve és a sokféle információt elolvasva feltárul elôttünk egy másik világ a maga sokféleségével és ezerféle hangulatváltozatával, melynek középpontjában az ismerôs, és mégis oly ismeretlen sclerosis multiplex, azaz az SM ezer arca és az SM-es emberek ezerarcúsága áll. Miközben a prizma a fényt szétszórja, egyben megsokszorozza a nézôpontokat és a látásmódokat, a mi látásmódunkat és a körülvevô világhoz való viszonyulásunkat is. A prizmán keresztül minden egy másik megvilágításból érzékelhetô. A prizma ezernyi színû üvegébe tekintve képesek lehetünk a végtelen lehetôségeket magában rejtô világot és a benne élô embereket is a sokféleségükben látni és láttatni, megismerni és megismertetni. S mindez máris egy lépéssel közelebb visz a saját magunk és mások másságának elfogadásához és elfogadtatásához.

A priSMa magazin is egyfajta prizmaként kíván mûködni. Igyekszik az SM-mel kapcsolatos információkat minél több szempontból, minél szélesebb társadalmi rétegek felé eljuttatni, és az SM-mel együtt élô, nap, mint nap megküzdô emberek sokszínûségét, tehetségét, különleges képességeit és értékeit bemutatni. Ahogyan a fénysugár törése a prizmán ezernyi színt hoz létre, úgy próbáljuk meg mi is a töréseket, az állapotukban beállt változásokat, nem (csak) veszteségként, szerencsétlenségként, hanem feladatként, újabb és újabb kihívásként és esélyként értelmezni. Esély egy újabb cél elérésére, egy másmilyen élet megélésére. Ha ezt elfogadjuk, és megpróbálunk a megváltozott élethelyzethez alkalmazkodni, észre fogjuk venni, hogy ezernyi szépség és apró öröm rejtôzik ebben is, ezerféle lehetôség és eddig ismeretlen út áll elôttünk, amit most kipróbálhatunk. Merjünk hát újabb és újabb ösvényekre lépni a legbensôbb önmagunkhoz vezetô önismereti úton. Mindez történhet a sport, a meditáció vagy bármely kreatív alkotás, az írás, a festészet és egyéb mûvészeti tevékenység segítségével, amelyek gyógyító erejét a mûvészetterápiában már régóta alkalmazzák. Ehhez az útkereséshez, önmagunk megismeréséhez és a bennünk rejlô képességek felfedezéséhez kívánunk minden kedves Olvasónknak sok sikert, az olvasáshoz pedig jó szórakozást! Gyurácz Annamária fôszerkesztô

Fotó: Verebélyi Szonja (Gornja Trepcˇa, Szerbia)

Kiadó: Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete 9086 Töltéstava, Petôfi u. 51. Felelôs kiadó: Kovácsné Dr. Tóth Ágnes • Fôszerkesztô: Gyurácz Annamária Orvosszakmai szerkesztôbizottság vezetôje: Dr. Bencsik Krisztina Ápolásszakmai szerkesztôbizottság vezetôje: Kovácsné Dr. Tóth Ágnes Szerkesztôk: Felméry Klára, Nagyné Siraky Szilvia, Szekszárdi Miklós Olvasószerkesztô: Dr. Szabó Erzsébet • Mûszaki szerkesztô: Losjak László Nyomda: Innovariant Nyomdaipari Kft., 6750 Algyô, Ipartelep 4., felelôs vezetô: Drágán György

1

Az SMBOE új vezetôsége Bemutatkozunk A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete 2000 óta a magyar SM-betegek helyi, megyei és regionális közösségeinek civil szervezete. Az SMBOE egyik feladata ezeknek az egyesületeknek, kluboknak, önsegítô csoportoknak a támogatása, motiválása, szakmai összefogása és irányítása. Az egyesület legfontosabb célja az SM-betegek érdekképviselete, érdekérvényesítük segítése, továbbá az életminôségüket, terápiás kezelésüket és szociális ellátásukat érintô döntések elôkészítésében, meghozatalában és végrehajtásában való aktív részvétel. Fontos küldetésünk, hogy a média és a társadalmi párbeszéd segítségével a társadalom minél szélesebb rétegeit informáljuk magáról az SM-rôl, a tüneteirôl és a kezelésérôl, továbbá az SM-mel élô emberek és hozzátartozóik mindennapjairól, problémáiról, nehézségeirôl, küzdelmeirôl, de éppígy a kitartásukról, sikereikrôl és különleges képességeikrôl is. A különbözô rendezvényeink a társadalmi érzékenyítést is szolgálják, céljuk, hogy a többségi társadalom szociálisan érzékenyebbé, el- és befogadóbbá váljon az SM-betegek problémái iránt. Az SMBOE támogat minden olyan kezdeményezést, amely elômozdítja a társadalmi felelôsségvállalást. Legfôbb célunk, hogy a különbözô mértékû fogyatékossággal élô SM-betegek a társadalom teljes jogú tagjaiként minél tovább aktív és boldog életet élhessenek családjaik körében. Fontos számunkra, hogy az SM-betegek egy összetartó, egymást támogató és motiváló közösségbe tartoz-

2

zanak, ezért szervezzük a különbözô programokat, rendezvényeket is. Ezek abban is segítenek, hogy mi SM-esek és hozzátartozóink megerôsödjünk önbizalmukban, a résztvevô önkéntes segítôink és a társadalom mind szélesebb rétegei pedig empatikusabbak legyenek a fogyatékkal élôkkel szemben. 2014. június 1-én kezdôdik és 6-ig tart a MoSoly Hete Fesztivál Berekfürdôn. Az SMBOE a programsorozat

megszervezésével szeretne hozzájárulni a betegek egészségének megôrzéséhez, életminôségének javításához, önbizalmuk és önértékelésük erôsítéséhez lehetôséget biztosítva számukra a különbözô egészségfejlesztô kezeléseken és személyiségfejlesztô, „idôgazdálkodás” tréningeken való részvételre. A betegeket igyekszünk folyamatosan tájékoztatni a legújabb kezelési lehetôségekrôl, a kezelésekhez szorosan illeszkedô életmódbeli és életviteli tanácsokról és rehabilitációs lehetôségekrôl. A tréningek célja, hogy a résztvevôk tudjanak és merjenek beszélni a mindennapi nehézségeikrôl, feladata pedig a betegek hozzásegítése a számukra legoptimálisabb megoldási alternatívához. A nyugati kultúrában az emberek nagyobb része elveszítette a test-elme-lélek harmonikus összekapcsolódásának képességét. A programban megvalósítjuk a fizikai test edzését, a szellem pallérozását és a test és lélek harmóniáját. Lényeges szempont az SM-betegek körében, hogy kitartó önvizsgálat révén hiteles és reális célokat tudjanak megfogalmazni és képesek legyenek a cél elérését lehetôvé tévô módszereket individuálisan kidolgozni. A program célja, hogy egészségnevelô tanácsokkal, életviteli ismeretekkel és új szemléletmóddal is gazdagodjanak a résztvevôk, hogy új baráti kapcsolatokra tegyenek szert és együtt, egy nagy közösséggé formálódva optimista hangulatban töltsék el ezt a pár napot. A fesztiválról bôvebb információ és részletes program, valamint a jelentkezési lap a www.smbetegek.hu honlapon található. Az Országos SM napnak ezúttal Gyôr ad otthont 2014. szeptember 07-én, vasárnap. A rendezvényre az ország minden részébôl várjuk a betegeket és családtagjaikat. A betegségbôl adódóan több generáció és a korábbi programoknak köszönhetôen sok egymást már jól ismerô ember találkozik itt újra, akik tapasztalatot cserélhetnek egymással. Életutakat mutatnak be, jó példával szolgálva betegtársaiknak, megmutatva, hogy nehéz helyzetekbôl is talpra lehet és kell állni, és folytatni lehet a minden-

napokat a megváltozott életkörülményeket elfogadva, ehhez igazodva és mindebbôl a lehetô legtöbbet kihozva.

A konferencia alkalmat és lehetôséget biztosít arra is, hogy megismerjék a résztvevôk az ország ezen régiójának nevezetességeit, szokásait és kultúráját. Gyôr a kultúra és közösség helyszínévé válik a betegek és családtagjaik számára a rendezvény idejére. Az SMBOE által alapított nyomtatott információs magazin, a priSMa mellett az olvasókkal való kapcsolattartás és folyamatos tájékoztatás érdekében létrehoztuk honlapunkat is, melynek címe: www.smbetegek.hu Ezen az internetes oldalon szeretnénk közölni az aktuális lapszámból terjedelmi okokból kimaradt, illetve ahhoz kapcsolódó további cikkeket, hosszabb ismeretterjesztô anyagokat, illetve a különbözô rendezvényeken készült fotókat is. Fontos számunkra, hogy a nyomtatott újságban és az internetes oldalunkon is szóhoz juthasson mindenki, aki véleményét, írásait, alkotásait, fotóit és érzéseit a többiek számára is olvashatóvá, illetve láthatóvá szeretné tenni. Ezzel is kifejezve azt, hogy ugyan mások vagyunk, de nem láthatatlanok.

Az SMBOE vezetôsége SMBOE elnöke: Kovácsné dr. Tóth Ágnes Egyetemet végzett ápolóként az egészségügyben eltöltött 30 éves múlttal rendelkezem. Dolgoztam betegágy mellett és a menedzsmentben, ápolási igazgatóként is tapasztalatot szereztem vezetésbôl, szervezésbôl. Jelenleg egyetemi docenseként a diplomás ápolók képzésében veszek

részt a gyôri Széchenyi István Egyetemen. A tudományos fokozatot (Ph.D.) a Semmelweis Egyetemen szereztem. Szeretném tapasztalatommal hozzásegíteni az SMBOE-t, hogy egy olyan betegszervezet legyen, amely az SM-betegeknek nyújt tudományos alapokra helyezettek információkat. A sokszínû programokkal lehetôséget teremtünk a betegeknek arra, hogy újra felfedezzék a régi örömöket, visszanyerjék önbizalmukat, találkozzanak másokkal, új ismeretségeket kössenek és barátokat szerezzenek, és felismerjék az ôket körülvevô világ apró örömeit és az az elôttük álló új lehetôségeket.

3

SMBOE alelnöke: Nagyné Siraky Szilvia Járási illetve városi Önkormányzatnál dolgoztam, végzettségemnek megfelelôen mûszaki fôelôadóként. Mellékállásban magántervezôként, mûszaki ellenôrként tevékenykedtem. 1985 szeptemberétôl romlott meg oly mértékben az egészségem, hogy szeretett szakmámat elhagyni kényszerültem. Egy év kihagyás után könyvelônek képeztem ki magam. Jelenleg fiaim cégeinek könyvelek és végzem a vállalkozásokkal kapcsolatos ös�szes adminisztrációs feladatot, írom a pályázatokat. 1989 évben alakult meg az Észak-Magyarországi SM Egyesület (régi nevén: B-A-Z megyei SM Társaság), melynek alapító tagja vagyok. Igyekeztem mindig aktívan kivenni a részemet az egyesület munkájából, melynek 2011. évtôl az elnöki tisztségét töltöm be. Az SM betegek, emberek szeretete gyôzött meg arról, hogy minden nehézség ellenére szerepet vállaljak az országos egyesület munkájában is. A közel 30 év SM betegség alatt, valamint a gazdasági életben, könyvelésben, pályázat írásban szerzett tapasztalataimmal szeretném erôsíteni az SMBOE vezetôségének munkáját. Elnökségi tag: Gyurácz Annamária Német-orosz szakos tanárként végeztem a Szegedi Tudományegyetemen, tanítottam általános és középiskolában, majd a Szegedi Tudományegyetemen oktattam és végeztem kutatásokat a német irodalomtudomány területén. Tipikus bölcsésznek tartom magam. Pedagógus végzettségemnek köszönhetôen mindig is hivatásomnak tekintettem a tanítást, a tanítványok tájékoztatását és támogatását. A 2007-ben kezdôdô sclerosis multiplex egyre inkább akadályozott a tanári és kutatói pálya folytatásában, de egyúttal empatikusabbá és szociálisan érzékenyebbé is tett a fogyatékossággal élô emberek iránt. Öt éve dolgozom a könyvszakmában egy szegedi könyvkiadó felelôs szerkesztôjeként. Szabadidômben szintén könyvek között élek, olvasok, néha nyelveket is tanulok, és próbálok minél több kreatív alkotói tevékenységet kipróbálni. Állandóan keresem az utamat és az új kihívásokat. Jelenleg projektmenedzser és pályázatíró tanulmányokat folytatok. Célom, hogy az új ismeretek birtokában hatékonyabban vehessek részt

4

az egyesület munkájában, a pályázatok figyelésében és elkészítésében, a betegtársak érdekérvényesítési és érdekképviseleti tevékenységében, a nemzetközi SM szervezetekkel való kapcsolatok kialakításában, együttmûködések, közös programok kidolgozásában. Ügyvezetô titkár: Budavári Mária Esztergomban születtem és jelenleg is itt élek. Édesanyám ápolónô volt a pszichiátriai betegek otthonában. A szakma iránti szeretetet tôle és anyai nagymamámtól szívtam magamba, sôt édesanyám húga is ápolónô volt, mindez meghatározta a pályaválasztásomat. A szakközépiskola elvégzése után az esztergomi Vaszary Kolos Kórházban kezdtem el dolgozni , s itt dolgozok közel negyven éve. Kórházunkban jó néhány osztályt megismerhettem, az urológián kezdtem, majd a szemészeten folytattam, de dolgoztam a belgyógyászaton és a gégészeten is, néhány éven keresztül belekóstoltam a szociális szférába is intézetvezetô ápolóként. Majd vis�szacsábultam az esztergomi kórházba. A véletlennek köszönhetôen kerültem 1987-ben a neurológiára, és azóta is itt dolgozok. Az évek alatt az egészségügyi szakközépiskolai oklevél (általános asszisztens, csecsemôgondozó) mellé a felnôtt szakápolói, majd az OKJ ápoló és szociális gondozói képesítést is megszereztem. Nemzetközi vizsgám is van, amelynek köszönhetôen ápolóként részt vehetek orvos-biológiai kutatásokban. 1997 óta gondozom az SM-betegeket, gyakorlatilag az SM Centrumok megalakulása óta. Az SM-betegekkel, illetve az SM-betegséggel való foglalkozás, a folyamatos tanulás, az állandó kihívások mind-mind ösztönzôen hatottak rám. Sokat tanultam, jelenleg is tanulom a szakmát, és tanulok a betegektôl is. * Kíváncsiak vagyunk Olvasóink és minden érintett véleményére, észrevételére legyen szó SM-betegrôl, hozzátartozójáról, ôt gondozó orvosról, SM-nôvérrôl, önkéntes segítôrôl, bárkirôl. Mindenkinek számít a véleménye az SM-es emberek, a fogyatékkal élôk helyzetérôl, gondjaikról, lehetôségeikrôl, mert felhívja a figyelmet egy újabb problémára, közelebb visz a megoldáshoz, ötletet ad a további lapszámok témaválasztásához, vagy egyszerûen csak információkkal gazdagít. Az olvasói leveleket, észrevételeket a priSMa szerkesztôségének címére várjuk: Levelezési cím: Gyurácz Annamária 6722 Szeged, Bécsi krt. 31. I/5. E-mail cím: [email protected]

SM-terápia, kutatás Szekszárdi Miklós

Megvalósult remények Siker koronázta az MSMBA és az ôket támogató szakemberek erôfeszítéseit a hazánkban 2011-ben törzskönyvezett fingolimod tabletta társadalombiztosítási befogadásával kapcsolatban: Egy közelmúltban tartott sajtótájékoztatón Dr. Beneda Attila, az Egészségügyért Felelôs Államtitkár Kabinetjének vezetôje bejelentette, hogy február elsejétôl költséghatékony, a gyártó által kellô bizonyítékokkal alátámasztott hatásossággal bíró új terápia áll rendelkezésre a sclerosis multiplexes betegeknek immár tabletta formájában. A 2011-ben már törzskönyvezett innovatív terápiás készítményhez a betegek eddig csak egyedi méltányossági kérvény alapján juthattak hozzá, amennyiben elôtte két évig natalizumabbal kezelték ôket és JC vírus hordozók voltak. Az egyedi méltányossági eljárás – amelyet maximum fél évre kaphattak meg – nagyon nagy adminisztratív terhet rótt az egészségügyi dolgozókra, miközben a betegre gyakorolt pszichés hatása (a bizonytalanság okozta stressz) sem bizonyult elhanyagolhatónak. A Magyar Közlöny január 29-én megjelent 2014. évi 11. számában a támogatott indikációkat („EÜ100 53/a.) az alábbiak szerint határozta meg: „– Nagyon aktív, relapszáló-remittáló sclerosis multiplex kezelésére, monoterápiában, ha a betegek az alkalmazott immunmoduláns kezelésre nem megfelelôen reagálnak (az elsô vonalban választható béta-interferon készítmények, vagy a glatiramer acetate kezelés során a megelôzô 1 évben legalább 1 shubbal, friss MRI felvételen legalább 9 T2-hyperintenzív lézió vagy 1-nél több Gd halmozódással járó lézió meglétével jellemezhetô a betegség aktivitása), rendszeres szakorvosi ellenôrzés mellett (májfunkció, szérum koleszterin, rutin haematológia, vérnyomás ellenôrzés mellett a secunder progresszív kórforma kialakulásáig). – Sclerosis multiplex kezelésére monoterápiában, ha a betegség kezdettôl gyors és súlyos lefolyású (2 vagy több funkcióvesztést okozó relapszus fordult elô egy év alatt és friss MRI felvételen 1-nél több Gd dúsulással járó lézió vagy megnövekedett T2 góctérfogat), rendszeres szakorvosi ellenôrzés mellett (fent részletezett vizsgálatok), a secunder progresszív forma kialakulásáig.” A remény tehát valósággá vált, egy újabb, második vonalban választható kezelés áll a betegek rendelkezésére, így megvalósítva a tényekre alapuló, egyénre szabott orvoslás elvét. Mindamellett a fingolimod tabletta az egyes

betegeknél jelentkezô esetleges mellékhatások miatt nem adható akkor sem, ha a fentiek szerint alkalmazása indokolt lenne. Mint minden gyógyszernek, ennek a tablettának is vannak mellékhatásai (pl. májfunkció emelkedés, szívritmuszavar, fehérvérsejt szám csökkenés), melyek miatt a betegeknek szigorú vizsgálatokon, monitorizáláson kell átesniük. Az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) nemrégiben további új, szájon át alkalmazott gyógyszerek forgalomba hozatalát engedélyezte, többek között a relapszáló-remittáló sclerosis multiplexben szenvedô betegek kezelésére alkalmazott BG-12 (dimetil-fumarát) tablettát. Így reménykedhetünk, hogy újabb és újabb gyógyszerek válnak elérhetôvé mind több SM-beteg számára.

5

Gyurácz Annamária

Megóvhat-e a HIV-terápia a sclerosis multiplextôl? Egy igencsak merész hipotézist állított fel a brit SM-kutató Prof. Dr. Julian Gold (London School of Medicine) az ECTRIMS legutóbbi SM-kongresszusán Koppenhágában. Amennyiben beigazolódnak a feltételezései, az a sclerosis multiplex terápiájában is nagy elôrelépést jelenthet. Kutatásának hátterében az a felismerés áll, hogy mindeddig alig ismeretesek olyan HIV-fertôzöttek, akik egyidejûleg SM-ben is szenvednének. A brit kutató mindezek okát a HIV-betegség lefolyását és progresszióját gátolni, illetve lassítani képes antiretrovirális terápiában (ART) látja. Ez a HIV kezelésére szolgáló terápia ugyanis meggátolja az emberi genomba beágyazódott ôsi vírusok, retrovírusok aktivizálódását, amelyek az SM-et is kiválthatják. A szerzett immunhiányos betegséget, az AIDS-et a HIV-vírus (Human Immundeficiency Virus) váltja ki. Ezek a vírusok ma már a modern terápiák segítségével, az ún. antiretrovirális gyógyszerekkel jól kezelhetôk. Lehetséges, hogy endogén retrovírusok aktivizálódnak az SM-ben? Két kutatócsoport is pontosan ezt figyelte meg a közelmúltban. Steril limfocita kultúrák elektronmikroszkópos felvétele során a retrovírusokra feltûnôen emlékeztetô vírus részecskéket láttak. Mindkét esetben SM-betegektôl vett mintákról volt szó. Azóta felvetôdött annak a lehetôsége, hogy valamiféle kapcsolat állhat a retrovírusok és az SM között, és talán az SM-betegek esetében éppen ezek a vírusok késztetik a limfocitákat az axonokat borító védôréteg, az ún. mielin támadására. Idôközben – Gold professzor állítása szerint – több kutató is felfedezte, hogy a humán endogén retrovírus (HERV) SM-betegek esetében sokkal aktívabb. Az SM lehetséges kórokai között már évtizedek óta szerepel a vírusfertôzés. Talán az Epstein-Barr-víruson (EBV) kívül azonban még nem sikerült egyértelmûen tisztázni és bizonyítani, hogy milyen mértékben és valóban hozzájárulnak-e bizonyos vírusok a sclerosis multiplex kialakulásához. Ebbôl a szempontból a HERV is csak egy további lehetséges vírus csoportnak tekinthetô, amely valamilyen módon az SM-mel összefügghet. Professzor Gold viszont egyáltalán nem tartja elképzelhetetlennek, hogy az SM-betegek esetében éppen ezek a DNS-ben ôsidôk óta szunnyadó retrovírusok aktivizálódnak hirtelen. Aktivizálódásukkal összezavarják az immunrendszert, amely az SM kialakulásához vezethet.

6

Ezek a humán endogén retrovírusok (HERV) sokáig ártalmatlannak számítottak. A becslések szerint azonban az emberi génkészlet 8%-a állhat archaikus virális DNS-bôl. Ha egy retrovírus-fertôzés során a vírus sikeresen megfertôzött egy ivarsejtet is, úgy generációról generációra újra és újra továbbörökítôdhetett. Ezek a másolási folyamat során mutálódott retrovírusok végül teljesen elveszítették fertôzô képességüket. Bizonyos körülmények között azonban mégis képesek újra aktivizálódni. Ennek tanulmányozása során egy különös jelenségre figyelt fel a kutatócsoport: HIV-fertôzöttek gyakorlatilag nem betegszenek meg SM-ben. A brit kutató mintegy egy millió AIDS-sel és HIV-vel kapcsolatban megjelent tudományos cikket, és kb. 300 000 SM-rôl szóló tudományos publikációt tanulmányozott át. Meglepô módon a szakirodalomban mindeddig csupán egyetlen antivirális terápiában részesülô HIV-fertôzöttrôl esett szó, akit SM-mel is diagnosztizáltak. Említést tesznek még további kilenc lehetséges SM megbetegedésrôl, biztos adatok ezzel kapcsolatban azonban nem állnak rendelkezésre. További hat esetben pedig a leírások alapján megkérdôjelezhetô az SM diagnózisa – állapította meg Gold. A nagyobb HIV-klinikákon (USA, Európa, Ausztrália) sem számoltak be olyan esetrôl, amikor HIV-fertôzött egyidejûleg SM-ben is megbetegedett volna. Ezen eredményekre alapozva a kutatócsoport további vizsgálatokba kezdett, mely során a brit lakosság összes klinikai adatát elemezni kezdték. Megvizsgálták, hogy 1999 és 2011 között hány páciens klinikai aktájában jegyeztek fel HIV-fertôzést. Az eredmény a következô lett: 21 200 esetben diagnosztizáltak HIV-et. Kontrollcsoportként pedig annak a 6,7 millió brit páciens kórházi adatait vonták be a tanulmányba, akik kórtörténetében sem az SM, sem a HIV diagnózisa nem szerepelt. Ezeket a pácienseket úgy választották ki, hogy a különbözô csoportok mind az életkor, mind a biológiai nem és az iskolai végzettség tekintetében egymással összehasonlíthatók legyenek. Ezt követôen azt elemezték a kutatók, hogy a következô évek folyamán a két csoportban (HIV-fertôzöttek és kontrollcsoport) milyen gyakorissággal diagnosztizáltak SM-et.Átlagosan hét éven keresztül követték a betegeket, s végül arra az eredményre jutottak, hogy a HIV-betegek körében az SM elôfordulása 62%-kal alacsonyabb volt, mint a kontrollcsoportban. Azonnal adódik is a kérdésfeltevés: vajon mi óvja meg a HIV-pácienseket a sclerosis multiplex kialakulásától

– az immunszuppresszív (az immunrendszer mûködését csökkentô) vagy az antivirális terápia? A brit kutatók abból indultak ki, hogy a kutatásban vizsgált HIV-betegeket a klinikai aktákban a HIV-fertôzöttséggel kapcsolatban történt legelsô bejegyzések idején még egyáltalán nem, vagy csak nagyon rövid ideje kezelték a HIV-fertôzés miatt. Egy év elteltével viszont már mindannyian kapták az antivirális terápiát. Amennyiben a páciensek adatainak az elemzésekor figyelmen kívül hagyjuk az elsô – részben kezelésmentes – évet, azt az eredményt kapjuk, hogy az SM elôfordulása a kezdetektôl fogva kezelésben részesülô HIV-fertôzöttek körében 80 %-kal alacsonyabb, mint a kontroll-

csoportban. Ez pedig egyértelmûen az antivirális terápia hatékonysága mellett szól SM-ben is. A kutató szerint feltételezhetô, hogy az antivirális terápia megakadályozza a HERV aktiválódását. Amennyiben ez a hipotézis beigazolódik, az antivirális terápia hatékonyan befolyásolhatja az SM lefolyását is. Mindezeket az eredményeket és a terápia klinikai hatékonyságát a placebo-kontrollált INSPIRE vizsgálat keretében vizsgálják. A vizsgálatban résztvevô SM-betegeket a HIV-terápiában alkalmazott hatóanyaggal, illetve placebóval kezelik, miközben az új léziók megjelenésének csökkenését és az életminôséget értékelik. Forrás: Ärzte Zeitung – 15. Januar 2014.

Gyurácz Annamária

Lassíthatja-e a D-vitamin a sclerosis multiplex lefolyását? Már évtizedekkel ezelôtt megállapították, hogy a sclerosis multiplex elôfordulása összefügg az Egyenlítôtôl mért távolsággal. Az SM kockázata nagyobb, elôfordulása pedig gyakoribb a kevesebb napfénynek kitett területeken élô emberek körében. Kimutatták azt is, hogy a világosabb hajszínû és fehérebb bôrû emberek között is gyakoribb az SM elôfordulása, mivel ôk óvakodnak attól, hogy a napon tartózkodjanak. Közismert az a tény is, hogy a tavasszal született gyermekek esetében nagyobb az SM kockázata, mivel ôket a téli hónapokban hordja ki az édesanya, amikor alacsonyabb a D-vitamin-ellátottság. Az utóbbi idôben egyre több szó esik és egyre több cikk szól a D-vitamin jótékony hatásáról. Számos klinikai vizsgálat is bizonyította, hogy a vér alacsony D-vitamin-szintje növelheti számos daganatos, szív- és érrendszeri megbetegedés, a csontritkulás és egyéb autoimmun, illetve neurodegeneratív betegség, többek között a sclerosis multiplex kialakulásának lehetôségét. A D-vitamin immunmoduláns hatását már számos autoimmun betegségben igazolták. Jelenleg is több olyan klinikai vizsgálat folyik, amely során azt tesztelik, hogy a D-vitamin szintjének megemelése képes-e késleltetni

a sclerosis multiplex kialakulását, különösen a klinikailag izolált szindróma (CIS) megjelenését követôen. Ezen kívül azt is vizsgálják, hogy az SM diagnózisát követôen a rendszeres D-vitamin bevitel lassítja-e a betegség romlását és csökkenti-e az aktivitását. A legutóbbi ECTRIMS-Kongresszuson (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, ide magyarul is leírnám a szervezet nevét), amelyet 2013 októberében Koppenhágában rendeztek, Dr. Alberto Ascherio (Harvard School of Public Health) számolt be ezzel kapcsolatos kutatási eredményeirôl. Ascherio egy nemzetközi kutatócsoporttal közösen kiértékelte a Fázis III BENEFIT-vizsgálatban dokumentált vérképeket és laborleleteket. A tanulmány során 5 éven keresztül vizsgálták az Interferon beta-1b injekció hatását olyan páciensek körében, akiknél klinikailag izolált szindróma (CIS) jelentkezett, de még nem alakult ki a klinikailag határozott formájú SM. Az alacsony D-vitamin-szint növeli a klinikailag definitív SM kialakulásának kockázatát. A kutatócsoport célja annak bizonyítása volt, hogy a 25-hidroxi-D vitamin (ez mutatja meg, hogy megfelelô-e

7

a szervezet D-vitamin- ellátottsága?) szérumban lévô koncentrációjából következtetni lehet arra, hogy a páciensnél a klinikailag határozott SM kialakul-e vagy sem. A következô eredményre jutottak: Az alacsonyabb D-vitamin-szinttel rendelkezô páciensek esetében nagyobb valószínûséggel alakult ki klinikailag határozott SM és a betegség aktivitása is magasabb volt. Azon páciensek esetében viszont, akiknek a D-vitamin-szintje magasabb volt, az MRI vizsgálatok során kevesebb új lézió volt látható, a relapszusráta (állapotrosszabbodások száma) is jelentôsen alacsonyabb volt és 4 év kórlefolyás után kisebb mértékû progresszió, azaz állapotromlás következett be.

Bebizonyosodott tehát, hogy a D-vitamin fontos szerepet játszik az autoimmungyulladás, a neurodegeneráció és a helyreállítás folyamatainak szabályozásában is. De ne feledjük, a túlzott D-vitamin bevitel káros mellékhatásokkal is járhat. Túladagolása hiperkalcemizáló hatású lehet, melynek legsúlyosabb mellékhatása a szívritmuszavar. A jelenlegi ajánlások szerint D-vitamin túladagolásról abban az esetben lehet szó, ha napi 8–10 000 NE feletti mennyiséget huzamosabb ideig és a kalciumszint ellenôrzése nélkül alkalmaznak. Forrás (az elôadás absztraktja): http://registration.akm.ch/einsicht.php? XNABSTRACT_ID=180332&XNSPRACHE_ID= 2&XNKONGRESS_ID=195&XNMASKEN_ID=900

Gyurácz Annamária

Összefüggés a sclerosis multiplex és a fejfájás között A Rostocki Orvostudományi Egyetem Neurológiai Klinikájának kutatói összefüggést fedeztek fel a sclerosis multiplex és a gyakran fellépô fejfájás között. A kutatásban részt vevô neurológusok és pszichológusok sikeresen bizonyították, hogy különösen fiatal nôi SM-betegek szenvednek fejfájásos megbetegedésben. Ennek a felismerésnek messzemenô következményei lehetnek az eddig még gyógyíthatatlan SM korai diagnózisa és idôben elkezdett terápiája tekintetében. A fejfájáskutatással foglalkozó professzor dr. Peter Kropp (Rostocki Orvostudományi Egyetem Orvosi Pszichológiai és Szociológiai Intézete) megállapította, hogy a fejfájások esetében nem a szokásos migrénrôl, illetve migrénes fejfájásról van szó, hanem az SM-mel

összefüggésben, illetve annak következtében jelentkezô fájdalmakról. Ezen fejfájás esetében mintegy az SM egyik tünetérôl beszélhetünk. Az SM a központi idegrendszer krónikus gyulladásos megbetegedése, mely hosszútávon súlyos károsodásokhoz vezet – a látászavaroktól a mozgásképtelenségig nagyon széles spektrumon mozognak a tünetek, a betegséggel járó károsodások. A kutatócsoport 200 SM-beteget vizsgált meg. A vizsgálat során megállapították, hogy 70%-uk szenved fejfájástól, fôként fiatal nôk. Ez a felismerés annyiban meghatározó és a további kutatásokat tekintve elôremutató, hogy mindeddig nem vizsgálták az SM és a fejfájás közötti összefüggéseket. Ez az összefüggés segíthet az SM korai diagnosztizálásában. Az esetek nagy részében ugyanis a krónikus fejfájással jelentkezô betegek esetében nem vagy csak nagyon ritkán merül fel az SM gyanúja, mivel a fejfájás nagyon gyakori tünet és többféle kórok esetén is fennállhat. A kutatócsoport vizsgálatai alapján azonban érdemes fontos differenciál-diagnosztikai szempontként tekinteni rá. Ha a fejfájást lehetséges tünetnek tekintjük,úgy azzal is lehetôvé válik az SM minél korábbi diagnózisa. Ennek köszönhetôen pedig idôben elkezdhetô egy olyan személyre szabott immunmoduláns terápia, amely nagymértékben befolyásolja a betegség késôbbi lefolyását, mivel csökkenti az SM aktivitását, az állapotrosszabbodások számát és ezáltal hosszabb ideig biztosíthat jobb életminôséget az SM-ben szenvedôk számára. Forrás: Rostocki Egyetem sajtóközleménye (Pressemitteilung Universität Rostock), 10.01.2014. http://www.uni-rostock.de/aktuelles/pressemeldungen/ detailansicht-pressemeldung/news-artikel/ rostocker-forscher-erforschen-zusammenhang-zwische/

8

Együttélni az SM-mel. Életvezetési tanácsok Kovácsné dr. Tóth Ágnes, egyetemi docens – Tímárné Bácskai Anett Széchenyi István Egyetem, Petz Lajos Egészségügyi és Szociális Intézet

Terápiával való elégedettség sclerosis multiplexben A Sclerosis Multiplex (SM) a leggyakoribb primer idegrendszeri kórkép. Magyarországon az elôforduló esetek száma, amelyeket már diagnosztizáltak, meghaladja a nyolcezret. Európában a prevalenciája 50–100 megbetegedés 100 000 lakosra. Az elmúlt évtizedben hatásos gyógyszerekkel bôvült a betegség kezelése. A terápia során elsô-, és másodvonalbeli gyógyszereket alkalmaznak. A kezelésre vonatkozó döntést a kórlefolyás és patomechanizmus alapján egyéni elbírálás alapján, egyénre szabottan határozza meg az orvosszakma, figyelembe véve az egyén számára leghatékonyabb kezelést. Kutatási cél: Kérdôíves módszerrel felmérni Magyarországon az SM betegségben szenvedôk életmódját, életminôségét, a gyógyszeres kezelést és hatékonyságát, illetve a kezeléssel való elégedettséget. A kutatás során alkalmazott mérôeszköz: A kvantitatív szociológiai felmérésünk SM-betegek részvételével készült a 2012. szeptember hónapban megrendezett Országos SM napon résztvevô betegek körében. A kutatási minta jellemzése: A mintában résztvevôk 78%-a nô és 22%-a férfi, az adatok tükrözik a betegség populációban elôforduló arányát. Az átlagéletkor 50,5 év (SD=12,95). A kérdôívet kitöltôk aránya: 22%-a 20–40 év, 65%-a 41–60 év és 13%-a 61 életév fölött található. A legfiatalabb 20 éves a legidôsebb résztvevô 79 éves. Eredmények:

1. Ábra: A kutatásban résztvevôk nem szerinti megoszlása (N=153 fô)

A terápiás és gyógyszeres készítmények alkalmazásának vizsgálata A megkérdezettek körében 32 fô tablettás, 13 fô infúziós, míg 50 fô az injekciós terápiát alkalmazza. A terápiában részesülôk 96%-a a felnôtt- és a középkorú népességhez tartozik, tehát az életkora 21–58 éves kor között van.

  Az elmúlt évtizedben hatásos gyógyszerekkel bôvült a betegség kezelése… A kérdésre, hogy összességében mennyire érzik nehéznek vagy könnyûnek az orvos által javasolt terápia alkalmazását, a „rendkívül egyszerû” válaszlehetôséget a tablettás készítményt szedôk (34,4%) és a subcutan, intramuscularis és intravénás terápiákban (36%) részesülôknek is kicsit több mint harmada választotta. Ugyanezen kérdésen belül a további nehézségi fokozatokat is hasonlóan minden készítménynél közel ugyanolyan arányban választották. Érdekességként megjegyezhetô, hogy a „nagyon nehéz a terápia” alkalmazását senki nem jelölte be (p>0,204). A nemek szerinti megoszlásban a férfiak válaszából kiderült, hogy ôk az „egy kicsit nehéz” és a „közepesen nehéz” értékkategóriát magasabb arányban választották (73,6%), mint a nôk (48,2%). A fiatal felnôttek csoportja tartja (35,4%) legegyszerûbbnek a terápiát. A kezeléshez való ragaszkodás vizsgálata során a fiatal felnôttek csoportja (20–40 év) ragaszkodik legkevésbé a terápiához (35,7%), míg a középkorúak (41–60 év) és az öregedôk csoportjának harmada nem kíván terápiát váltani. A nemek szerinti megoszlásban a férfiakra magasabb arányban (41,2%), míg a nôi betegekre alacsonyabb arányban (28,7%) jellemzô a terápiához való ragaszkodás. Az eltérés nem tükrözôdik a nemek szerinti elégedettségben. A felmérésbôl kiderül, hogy a betegek 31,4%-a ragaszkodik az eddigi gyógyszereihez, az injekciós és infúziós készítményekhez. Ezek az értékek összhangban vannak az elégedettség mutatóival: Gyôr-Moson Sopron- (60%) és Csongrád (60%) megyében hasonlóan ragaszkodnak a terápiához, míg legkevésbé Komárom megyében (55%).

9

lésérôl szóló döntésben, sokkal inkább elkötelezetté válik a terápiahûség megvalósításában. Nem a gyógyszerszedéssel magával van a baj; a betegeknek a hasznosság megértésében és megélésében lehetnek hiányosságaik. Egy gyógyszer kiemelten fontos fogyasztója számára, hisz életminôségének a kulcsa. Felmérésünk probléma feltáró jellegû elôtanulmány. A feltárt összefüggések rávilágítanak az SM-betegek terápiával kapcsolatos attitûdjére, elégedettségére és problémáira. De ebben a kutatási irányban elkerülhetetlennek tartom további szociológiai vizsgálatok végzését.

De a megkérdezettek 40%-a szeretné kipróbálni a tablettás kezelést. Ellenben a kutatásban résztvevôk 30%-a a hatékony kezelést nem adná fel tablettáért. A kutatás során feltételeztük, hogy a betegek elégedettek a terápiával. Az injekció és infúzió beadása kellemetlenségekkel jár, hisz mindkettô az invazív eljárások közé tartozik, míg a tablettás készítmény egyszerûen alkalmazható. A betegek elégedettségét alátámasztja az is, hogy nem szívesen váltanának terápiát. Az injekciós terápiában részesülô betegek 22%-a válaszolta azt, hogy nem váltanának terápiát. A tablettás készítményt szedôk 25%-a mondta azt, hogy ragaszkodik a terápiájához és ugyanennyi a nem ragaszkodók aránya is. A klinikai vizsgálatok eredményei azt mutatják, hogy azokban az esetekben, amikor a beteg részt vesz a keze-

Irodalomjegyzék: Geraint Fuller, Mark Manford, Neurológia an Illustrated Colour Text, 2006, Elsevier Churchill Livingstone, Oxford, UK. Dr. Illés Zsolt Sclerosis Multiplex, 2012, internet Elérhetô: http://www.illeszsolt.hu/sm. Csépány Tünde, Bereczki Dániel, Immunmoduláns kezelés a sclerosis multiplexben, 2004, Debrecen, Debreceni Egyetem, Neurológiai Klinika. European Multiple Sclerosis Platform, Existing Therapies, 2012, internet Elérhetô: http://www.emsp.org/ oral-ms-therapies/71-existing-therapies. Bencsik Krisztina Lehetôségek az áttörô betegség felismerésére és menedzselésére a sclerosis multiplexben, 2010, Szeged, LAM 2010;20(12), o::847–849. Dr. Csikós Attila, Dr. Gajdácsi József, A sclerosis multiplex diagnosztikája és kezelése, 2010, Budapest, Országos Egészségbiztosítási Pénztár Elemzési, Orvosszakértôi és Szakmai Ellenôrzési Fôosztály. Lantos Z, A hazai betegek gyógyszerszedési szokásai, 2011, http://www.beoke.hu/index.php/100-a-hazai-betegek-gyogyszerszedesi-szokasai.html Letöltés ideje: 2012. november1.

Langane Éva, SM-nôvér, Szegedi Tudományegyetem ÁOK Neurológiai Klinika, SM-ambulancia

Krónikus betegséggel való megküzdés folyamata Általában a gyász fogalmát egy adott személy halálát követô állapotra értjük, azonban nem szabad elfelejteni, hogy gyászolhatunk más veszteségeket is, mint például egyéni vagy kollektív traumák elszenvedését, partnerkapcsolat megszakadását, költözködést, munkanélküliséget, nyugdíjba vonulást, krónikus illetve gyógyíthatatlan betegség megjelenését. Elisabeth Kübler-Ross szerint a gyász folyamatának öt fázisa követi egymást: 1. A tagadás szakaszára jellemzô, hogy derült égbôl villámcsapásként ér bennünket a felfoghatatlan hír, nem hisszük, hogy velünk is megtörténhet. Nem akarjuk

10

elfogadni a valóságot, nem vagyunk hajlandóak látni, hallani, megérteni a helyzetet. Védekezünk a túlságosan erôs érzések ellen. Sokkos állapotba kerülünk. 2. A düh stádiumának eljövetele egyénenként változik. Néhányan pár perc alatt túljutnak az elsô szakaszon, másoknak jóval hosszabb idô szükséges ehhez. Miután kénytelenek vagyunk szembesülni a betegség tényével, úrrá lesz rajtunk a harag. Érzelmeink palettája igen színes. Tiltakozunk az elkerülhetetlen ellen, arra törekszünk, hogy helyreállítsuk a „rendet”. Mindent és mindenkit vádolunk, vagy önmagunk ellen fordítjuk a haragunkat, és bûntudatot érzünk. Ebben az elkese-

redett, kilátástalannak hitt helyzetben még az öngyilkosság gondolata is felmerülhet. 3. Az alkudozás fázisában, a harag csökkenésével, úgy érezzük, mindent meg kell próbálni, hogy helyreállítsuk az eredeti állapotot. A valóságot túlságosan nehéz elfogadni, ezért abban reménykedünk, hogy talán tévedés történt. Még ha nem is vagyunk hívôk, fogadalmakat teszünk. Vágyunk egy utolsó esélyre.

  A krónikus betegséggel küzdônek nagyon sok esetben szüksége van külsô segítségnyújtásra,… 4. A depresszió az eredménytelen próbálkozások utáni stádium. Kudarcot vallott kísérleteinket követôen óhatatlanul a depresszió fázisába lépünk. Senkivel sem szeretnénk találkozni, beszélni, telefonunkat kikapcsoljuk. Úrrá lesz rajtunk a szomorúság, mely természetes egy ilyen élethelyzetben. Ez a szakasz alkalmat ad arra, hogy kisírjuk magunkból a fájdalmat. Szerencsére a bánat egyik jellemzôje, hogy egy bizonyos idô elteltével enyhül, vagy megszûnik.

5. A belenyugvás idôszaka csak akkor következhet, ha sikerül elfogadnunk a betegségünket, de legalábbis beletörôdnünk a helyzetbe. Nincs több hiú remény, szerepjátszás, kényszer. Lassan, de biztosan a sebeink is begyógyulnak, átesünk a kezdeti megrázkódtatáson. Eljutunk arra a pontra, hogy képesek vagyunk pozitívabban tekinteni a kihívások elé. Ebben a szakaszban elgondolkodunk, hogy mit tanulhatunk a korábbiakból, mit nem szabad elkövetni a következôkben, vagy mit kell majd megtennünk, amit eddig elmulasztottunk. Az elfogadás jele, mikor visszanyerjük önbecsülésünket, van erônk a továbblépéshez. Természetesen a szakaszokat nem lehet élesen különválasztani, számos átfedés lehetséges két fázis között. Bizonyos esetekben egyes fázisok kimaradnak (legtöbbször az alkudozás), hiszen minden eset más és más. A tartós betegség feldolgozását számos tényezô befolyásolja így pl. a beteg életkora, alapszemélyisége, elôzetes életélményei, tapasztalatai, korábbi betegségei, családi háttere, szociális, társadalmi kapcsolatai, aktuális pszichés állapota, kulturális környezete, iskolázottsága, vallásossága. A krónikus betegséggel küzdônek nagyon sok esetben szüksége van külsô segítségnyújtásra, hogy a krízist át tudja élni. A gyász feldolgozásához a segítségnyújtásnak többféle formája is ismert az önsegítéstôl (egyéni önsegítés, önsegítô csoportok) kezdve a fél-professzionális segítségnyújtáson át (telefonos lelkisegély-szolgálat, interneten elérhetô anyagok) a professzionális segítségnyújtásig (pszichoterápia, szakgondozás).

11

A „Diagnózis” címû televíziós egészségügyi magazinban megjelent, Varga Márta szegedi gyógytornásszal készített interjú alapján összeállította: Szekszárdi Miklós

A gyógytorna szerepe a sclerosis multiplex kezelésében A sclerosis multiplex általában fiatal felnôttkori betegség, azaz túlnyomórészt 20–40 év közötti felnôtteknél jelentkeznek az elsô tünetek. Mivel az aktív, keresôképes korosztályt érinti, így nagyon fontos, hogy megtartsuk mozgásképességüket és idôsebb korukban se kerüljenek rokkant állapotba. A gyógyszeres terápiákon és az immunmoduláns szerekkel történô ellátáson kívül ennek a megvalósításában nagyon fontos szerepe van a gyógytornának.

  A gyógytornász feladata, hogy otthon is végezhetô programot dolgozzon ki a páciensnek,… Varga Márta szegedi gyógytornász, klinikai adjunktus húsz éve foglalkozik neurológiai osztályon különbözô betegekkel, köztük sclerosis multiplexesekkel is. A gyógytorna – véli a gyógytornász – minden betegnél fontos lehet, akiknél aktivitásváltozás állt be. Az aktivitásváltozást pedig még akár a betegségben gyakran elôforduló látás- és érzészavarok is elôidézhetik. „Az, hogy kivel milyen intenzitású és típusú gyakorlatokat végzünk, az nagymértékben függ attól, hogy milyen állapotban van a beteg, mióta áll fenn a betegsége, milyen típusú annak lefolyása, illetve mennyi tünete van. Ennek megállapításához egy alapos betegvizsgálat, állapotfelmérés szükséges, amelynek során meggyôzôdünk a problémákról és ennek alapján egyénileg állapíthatjuk meg a kezelési tervet, az egyénre specializálva a gyakorlatokat. Nagyon fontos az is, hogy a beteg relapszusban vagy remisszióban van.” Ha a betegség éppen fellángolt, akkor a szövôdmények megelôzésére kell összpontosítani. Ilyenkor ugyanis kialakulhat pl. tüdôgyulladás vagy trombózis is. De a betegek állapota miatt létrejövô mozgásszegény életmód önmagában is kialakíthat kontraktúrát (mozgáspálya beszûkülését), vagy oszteoporózist (csontritkulást). Az inaktivitás miatt a betegek kevesebb szenzoros ingert kapnak, rosszabb lesz a motoros kontrolljuk, ezáltal a koordinációjuk romlik; ez tehát egy egészen bonyolult, összetett feladat,amibe a gyógytornászoknak mindenképpen bele kell avatkozniuk. „A betegség sokszínûsége miatt nagyon sokféle gyakorlatot alkalmazhatunk. Itt is ki kell választani azt a speciális eltérést, amire adaptáljuk majd a feladatokat.” Nézzük, általában milyen gyakorlatokkal találkozhatunk a legtöbbször a gyógytorna során:

12

A gyógytornászok majdnem minden esetben alkalmazzák a mozgásterjedelem-megôrzést nyújtó gyakorlatokat. A mozgásmennyiség csökkenése miatt az izmok nagyon sokszor nem érik el a teljes megnyúlásokat és ezáltal gyakran jelentkezhet mozgásterjedelem- beszûkülés. (Ez a több ízületet áthidaló izmoknál fokozottan jelentkezik.) A gyógytorna során izomerôsítô gyakorlatokat is végeztetnek. Az, hogy az izomerôsítésnek melyik formáját választják, az attól függ, hogy az izomerô gyengesége az inaktív életmód miatt vagy pedig elsôdlegesen, maga a betegség következtében alakult ki. Amen�nyiben a betegség miatt, akkor az izomgyengeséget a központi idegrendszer érintettsége okozza. Ebben az esetben mindig az úgynevezett funkcionális feladatokat használják, mint pl. labdafogás, járás; tehát amelyek a mozgásfunkciókban is benne vannak és erôsítik az izmokat. Ha az izomgyengeség másodlagos, tehát a mozgásszegény életmód következménye, akkor lehet azon általános elvek alapján kialakítani a gyakorlatokat, amelyek az izomerôsítésre vonatkoznak.

„Megvizsgáljuk, melyik izom milyen mértékben érintett és ennek megfelelôen használhatunk rövid teherkaros, hosszú teherkaros, gravitáció ki-, illetve bekapcsolásával történô gyakorlatokat, alkalmazhatunk szereket, illetve ellenállásokat. A másik nagy probléma a koordináció. Ilyen esetekben célfeladatokat érdemes alkalmaz-

ni, ami lehet saját testen belüli cél: például fogja meg a homlokát, érintse meg a derekát; illetve külsô célok, amelyek már nehezebbek, mert egy távolabbi cél elérését tûzi ki feladatként. A koordinációs problémáknál nagyon gyakran elôfordul, hogy a beteg a saját törzsét sem tudja stabilan megtartani, arra pedig fôleg képtelen, hogy egyszerre több ízületet mozgasson. Ilyenkor szükségessé válhat esetleg egy külsô támasz alkalmazása.” Ez lehet egy magas háttámlás szék, ami a beteg hátát, törzsét támasztja, vagy a kezeket egy asztalra helyeztetve végeztetik a csukló- és ujjgyakorlatokat, hogy a könyök és a váll megtartása segítve legyen. A törzs megtartását célzó gyakorlatok lehetnek még olyanok is, hogy a felkarokat megtámasztva a törzs felsô részét stabilizálják és a medence elôre-hátra, oldalra, jobbra-balra történô mozgatását végeztetik a beteggel. Nagyon gyakran szükségesek járógyakorlatok is, hiszen a járás egy bonyolult, komplex mozgás. Itt is megvizsgálják, hogy járás során milyen eltérések tapasztalhatók a páciensnél és mi az, ami kiválthatja ezeket (izomgyengeség, kontraktúra, koordinációs zavarok), és megpróbálnak ezekre hatni. A járógyakorlatok során változtatják a járás irányát, sebességét, valamint a lépések nagyságát talajra helyezett jelek vagy akadályok segítségével. A lépcsôre való fel és lelépés gyakorlására különbözô magasságú zsámolyokat használnak. Amennyiben a beteg állapota szükségessé teszi, megpróbálnak megfelelô segédeszközt kiválasztani, illetve megtanítják annak használatára is. Ha a betegnek tónusfokozódása van, tehát az izmai merevebbek, a gyakorlatok megkezdése elôtt megpróbálják ezt a tónusfokozódást oldani. Amennyiben szükséges, a gyógytornászok természetesen olyan praktikus és célzott gyakorlatokat is végeztetnek a beteggel, amely mozdulatokra a mindennapos életben szükség van és a mindennapi önellátást segíthetik. (Fésülködés, mosakodás stb.) A gyógytorna része a beteg kondicionálása és állóképességének fenntartása, javítása: ezeket általában a maximális pulzusszám 60%-val végeztetik. Kerülni kell a túlterhelést, mert ilyenkor esetleg a beteg átmenetileg ronthat az állapotán. Ez azért következik be, mert a belsô hômérséklet a testmozgás hatására növekszik. Fél °C belsô testhômérséklet-növekedés pedig már a tünetek romlását idézheti elô. Emiatt a következôkre kellene odafigyelni: 1. Érdemes reggel gyakorolni, amikor a testhômérséklet még relatíve alacsonyabb. 2. Érdemes terápia elôtt és után hûvösebb zuhanyt venni, hûvösebb italt fogyasztani, ami elôsegíti az alacsonyabb testhômérsékletet. 3. Lehetôség szerint hûvösebb helyen kell gyakoroltatni a beteggel, ami a kifáradást is csökkenti. „Nagyon sokszor energiakonzerválást is javaslunk a betegeknek. Ez azt jelenti, hogy megpróbáljuk a mozgásokat úgy elvégeztetni, hogy az a legkisebb energiaráfordítással történjen. Például ha egy beteg nyújtott lábbal ül

fel, az nagyobb energiát igényel; ha oldalra fordul és a kezével segít ebben, azzal energiát takarít meg és a gerincét is kíméli. A betegnek ügyelnie kell a megfelelô pihenôidôk beiktatására, de a megfelelô aktivitásra is, hiszen az inaktivitás is ronthat az állapotán.” A betegek mintegy 80%-ánál jelentkezik a krónikus fáradtságérzet és 50–60%-uk a legnagyobb problémának tartja, ami megakadályozza a fizikai aktivitásukat, rontja a munkavégzô képességüket és emiatt válnak munkaképtelenné. A betegek félnek a fizikai aktivitás okozta kellemetlen érzésektôl – sokszor a szakemberek is azt javasolják, takarékoskodjanak erejükkel –, ami további, a mozgásszegény életmód következtében beálló nem kívánatos élettani hatásokat eredményez. Sôt, az inaktivitás következtében még vegetatív labilitás is felléphet. Mindezek tovább fokozhatják a krónikus fáradtságérzetet. A mozgás és a gyógytorna tehát emiatt is javasolt a sclerosis multiplexes betegeknek. A gyógytornász feladata, hogy otthon is végezhetô programot dolgozzon ki a páciensnek, amelyet a beteg állapotának esetleges változása, javulása vagy rosszabbodása miatt három-négyhavonta lenne szükséges ellenôrizni, módosítani. A tiszta, jó levegôn végzett séták, az úszás mellett nagyon jó hatással lehet a betegek állapotára a gyógylovaglás, ennek alkalmazása azonban még gyerekcipôben jár Magyarországon.

13

Jog§egély Nagyné Siraky Szilvia

Autóhoz juthatnak a fogyatékossággal élôk Állami támogatást vehetnek igénybe a súlyosan mozgáskorlátozottak és az egyéb fogyatékkal élôk új autó, valamint használt gépjármû, illetve segédmotorkerékpár vagy gépi meghajtású kerekes szék vásárlásakor. Új autó – immár háromféle Suzuki (Swift, SX 4,SX4 S-Cross) – beszerzésében 900 ezer forinttal segít az állam. A 900 ezres állami támogatás mellett a Suzuki flottakedvezményt is biztosít, így a listaárhoz képest mintegy 50%-os kedvezménnyel juthatnak hozzá új autójukhoz a jogosultak. Kérhetô az igényelt gépjármûvek speciális átalakítása is.  Az új jármûvet igénylôk a támogatáshoz hitelszerzôdés keretében, a Széchenyi Kereskedelmi Bankon keresztül juthatnak hozzá. A jogosultak pénztárcájukhoz mérten különbözô konstrukciók közül választhatnak. A hitelezési jogviszony a finanszírozó, az Emberi Erôforrások Minisztériuma elôírása. A hiteligényléshez szükséges egészségi átvilágítás és a bírálat egy hónap alatt lezajlik. Ezután a bank 15 napon belül felveszi a kapcsolatot az igénylôvel, aki a hitelszerzôdés megkötésétôl számított legfeljebb 45 nap múlva átveheti az új kocsiját. Sok fogyatékkal élônek komoly segítséget jelent az új autó, a mozgássérültek egy részének azonban nem felelnek meg a nagyobb állami támogatással megvásárolható

típusok. A programban újonnan csak ötajtós Suzukikhoz lehet hozzájutni, ezekbe azonban nehezebb beszállni, mint a háromajtós változatokba. Továbbá a három típus közül kettôben nem, vagy csak nagyon nehezen lehet elhelyezni kerekes széket. Az 5 évesnél fiatalabb használt autó, valamint 3- vagy 4 kerekû segédmotor-kerékpár vagy gépi meghajtású kerekes szék vásárlásához 600 ezer forint állami támogatást kaphatnak az érintettek. A kedvezményhez hozzá jutni szintén csak kölcsönszerzôdés megkötésével lehet, mely szerint minimum 300 ezer forint összegû kölcsön felvétele esetén vehetjük igénybe a támogatást. Aki élni szeretne a fenti lehetôségek valamelyikével, az március 31-ig, illetve április 1-je és szeptember 30-a között jelentkezhet a területileg illetékes szociális és gyámhivatalban.  Sajnos csak tíz értékesítési pont van az országban, így elôfordul, hogy fáradtsággal jár az új autó beszerzése. Használt autó esetén kedvezôbb a helyzet, mert ha a kijelölt értékesítési pontokon nincs nekünk megfelelô gépjármû (ez a gyakoribb), akkor bármelyik autókereskedésben választhatunk a feltételeknek megfelelô autót, ha a kereskedés vállalja, hogy kb. 60 napon belül kapja meg a Széchenyi Banktól az autó vételárát.

Nagyné Siraky Szilvia

Fogyatékossági támogatás (FOT) A fogyatékossági támogatás célja, hogy – a súlyosan fogyatékos személy jövedelmétôl függetlenül – anyagi segítséggel járuljon hozzá a súlyosan fogyatékos állapotból eredô társadalmi hátrányok mérsékléséhez. Fogyatékossági támogatásra az a 18. életévét betöltött súlyosan fogyatékos személy jogosult, aki az ellátás igénylésének idôpontjában Magyarországon élô magyar állampolgár, letelepedett, valamint bevándorolt jogállású, illetve hontalanként elismert. Súlyosan fogyatékos személynek minôsül: a) az a látási fogyatékos, akinek segédeszközzel vagy mûtéti úton nem korrigálható módon látóképessége teljesen hiányzik vagy alig látóként minimális

14

látásmaradvánnyal rendelkezik és ezért kizárólag tapintó-halló életmód folytatására képes, b) az a hallási fogyatékos, akinek a hallásvesztesége olyan mértékû, hogy a beszédnek hallás útján történô megértésére segédeszközzel sem képes, feltéve, hogy halláskárosodása 25. életévének betöltését megelôzôen következett be, vagy halláskárosodása mellett a hangzó beszéd érthetô ejtése elmarad, c) az az értelmi fogyatékos, akinek értelmi akadályozottsága genetikai, illetôleg magzati károsodás vagy szülési trauma következtében, továbbá tizennegyedik életévét megelôzôen bekövetkezô súlyos betegség miatt középsúlyos vagy annál nagyobb mértékû,

d) az, aki autista, állapota a személyiség egészét érintô fejlôdés átható zavara miatt, az autonómia-tesztek alapján súlyosnak vagy középsúlyosnak minôsíthetô, e) az a mozgásszervi fogyatékos, akinek a mozgásrendszer károsodása, illetôleg funkciózavara miatt helyváltoztatása a külön jogszabályban meghatározott segédeszköz (végtag-protézis, ortézis, egy karral mûködtetett járóeszköz, kerekesszék) állandó és szükségszerû használatát írták elô, vagy a külön jogszabály szerinti mozgásszervi betegsége miatt állapota segédeszközzel eredményesen nem befolyásolható, (Az SM-esekre elsôsorban ez érvényes.)

f) állapota kromoszóma-rendellenesség miatt súlyosnak vagy középsúlyosnak minôsíthetô (Williams szindróma) és ez a fogyatékos állapot tartós vagy végleges, továbbá a fogyatékos személy önálló életvitelre nem képes, vagy mások állandó segítségére szorul. A súlyosan fogyatékos állapot megállapítását az orvos szakértôi szerv, (NRSZH) végzi. Nem jogosult fogyatékossági támogatásra az a súlyosan fogyatékos személy, aki a) vakok személyi járadékában, vagy b) magasabb összegû családi pótlékban részesül, vagy c) aki után magasabb összegû családi pótlékot folyósítanak. Amennyiben ezekrôl az ellátásokról lemond, a fogyatékossági támogatás megállapítható részére. A támogatás mértéke a fogyatékosság jellegétôl és az önkiszolgálási képesség hiányától függôen az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 65% vagy 80%-a. 2014-tôl a fogyatékossági támogatás és a vakok személyi járadékának összege a mindenkori nyugdíjemelés mértékével azonos módon változik, hogy az ellátások értékének megôrzése biztosított legyen.

2014. január 01-tôl 65% esetén 19 968 Ft/hó, 80% esetén 24 576 Ft/hó az utalandó összeg. A fogyatékossági támogatás iránti igényt „Kérelem fogyatékossági támogatás megállapítására” címû nyomtatványon lehet elôterjeszteni az igénylô lakóhelye, tartózkodási helye szerint illetékes Magyar Államkincstár megyei igazgatóságánál, a fôvárosban a Magyar Államkincstár Budapesti és Pest Megyei Igazgatóságánál. A kérelem a megyei Kormányablaknál is benyújtható. Az igénybejelentéshez mellékelni kell az igénylô háziorvosa – bentlakásos szociális intézményben élô igénylô esetén az intézmény orvosa – által kiállított orvosi beutalót (raktári száma: A. 3510–90), valamint a fogyatékosságot igazoló orvosi dokumentációt (pl. kórházi zárójelentés), eredetiben vagy hiteles másolatban. Amennyiben a kérelmezô személyesen eljárva nyújtja be kérelmét, úgy a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlôségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény 27/F. §-a alapján a személyi igazolványát és lakcímkártyáját köteles bemutatni az eljáró ügyintézônek a személyazonosság ellenôrzése céljából. Postai úton történô benyújtás esetén ezen okmányok mindkét oldaláról készült másolatot kell beküldeni a kérelem mellékleteként. A másolat hitelességét aláírással kell igazolni! Az igazgatóság a háziorvos által kiállított beutalót és orvosi dokumentációt megküldi a megyei Kormányhivatal Rehabilitációs Szakigazgatási Szervének, amely megvizsgálja, hogy az igénylô súlyosan fogyatékosnak minôsül-e. Amennyiben a rendelkezésre álló orvosi dokumentáció nem alkalmas a minôsítés elvégzésére, a szakértôi bizottság a támogatást igénylôt a fogyatékosság jellegének megfelelô szakvizsgálatra utalja be, illetôleg felhívhatja a bizottság elôtti személyes megjelenésre is vizsgálat céljából. Minimum kettô fogyatékosságot igazoló dokumentációt kell csatolni. Ha szerepel rajta, hogy segédeszközt, elsôsorban kerekesszéket használsz, kevés az esélyed, hogy behívnak orvosi vizsgálatra, hiszen a segédeszköz igazolja súlyos mozgássérültségedet. A támogatás – amennyiben a szakértôi bizottság szakvéleménye szerint az igénylô súlyosan fogyatékosnak minôsül – az igénybejelentés hónapjának elsô napjától illet meg visszamenôleg, és a Magyar Államkincstár utalja minden hónap 03-án a megadott számlaszámra. Jogsabályok: – 1998. évi XXVI. Törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlôségük biztosításáról – A súlyos fogyatékosság minôsítésének és felülvizsgálatának, valamint a fogyatékossági támogatás folyósításának szabályairól szóló 141/2000. (VIII.9.) kormányrendelet

15

Nagyné Siraky Szilvia

Súlyosan fogyatékos személyek által igénybe vehetô személyi jövedelemadó kedvezmény A személyi jövedelemadó kedvezmény igénybevételéhez a fogyatékosság igazolására van szükség. Az igazolást a szakambulancia vagy a kórházi osztály szakorvosa, illetve a szakambulancia vagy szakorvos által készített orvosi dokumentáció alapján a beteg által választott háziorvos állíthatja ki. A betegség, illetve fogyatékosság megállapítására és az állapot végleges vagy átmenti jellegének meghatározására szakambulancia vagy a kórházi osztály szakorvosa jogosult. Az igazolásnak tartalmazni kell a kedvezményt igénybevevô személyazonosító adatait, lakóhelyét, adóazonosító jelét, az igazolás kiállítását megalapozó szakorvosi dokumentáció kiadásának dátumát, valamint a betegség véglegességének vagy ideiglenességének megállapítását és az igazolást kiállító szakorvos/háziorvos aláírását. Az igazolás birtokában a magánszemély az adóelôleg megállapítása során (adóelôleg-nyilatkozat megtételével) év közben is kérheti a kedvezmény figyelembevételét. Amennyiben a magánszemély nem tesz adóelôleg-nyilatkozatot, a kedvezményt akkor sem veszti el, az az év végén a személyi jövedelemadó bevallásban is érvényesíthetô. A kedvezmény igénybevételéhez szükséges igazolást nem kell csatolni az adóelôleg-nyilatkozathoz, illetve a személyi jövedelemadó bevalláshoz sem eredeti, sem másolati példányban. Az igazolást a bevallás másolati példányával együtt meg kell ôrizni az 5 éves elévülési idôn belül. Összege: A személyi jövedelemadóról, illetve a személyi kedvezményekrôl rendelkezô törvény szerint az adóév elsô napján érvényes havi minimálbér 5 százalékának megfelelô összeg illeti meg a súlyosan fogyatékos magánszemélyeket. A minimálbér összege 2013-ban 98 000 Ft, a kedvezmény 4 900 Ft/hó volt. Idén a minimálbér 101 500 Ft-ra, a kedvezmény pedig 5 075 Ft/hó összegre emelkedett. Amennyiben az egész adóévre igazolható a súlyos fogyatékosság, minden hónapra visszaigényelhetô a kedvezmény az SZJA- bevallásban. Egyéb esetben minden hónapra, amikor legalább egy napig fennáll a súlyos fogyatékosság, és ez igazolható. SZJA bevallás önellenôrzésére 5 évre visszamenôleg van lehetôség, aki tehát nem vette igénybe a kedvezményt, de jogosult lett volna rá, önellenôrzéssel visszakaphatja a kedvezményt. Kedvezmény igénybevételére jogosult: 1. Hallássérült: Akinek a hallásküszöb értéke a beszédfrekvenciákon mindkét fülön 60 decibel felett van. Ebbe a kategóriába tartozik a siket, akinek a hallásküszöb értéke mind-

16

két fülön 80 decibel feletti, valamint a nagyothalló, akinél ez az érték 60–80 decibel közé esik. 2. Látássérült: Akinek a látóélessége megfelelô korrekcióval mindkét szemén legfeljebb 5/70, vagy az egyik szemén legfeljebb 5/50, a másik szemén három méterrôl „olvassa” az ujjakat, vagy az egyik szemén legfeljebb 5/40, a másik szemén pedig nincs fényérzékelés, illetve akinek közeli látásélessége rövidlátás esetén Csapody V., vagy annál rosszabb. Akinek látótere mindkét oldalon körkörösen húsz foknál szûkebb, szintén beletartozik az adott kategóriába. A szürkehályog mûtét kérdésében a megyei, fôvárosi vezetô szemész szakorvos állásfoglalása az irányadó. Az adókedvezményre az a személy jogosult, akinek mûtéti gyógyítását a szakorvos nem tartja indokoltnak, mivel a mûtéti beavatkozástól állapotjavulás nem várható. 3. Mozgássérült: Azok, akik kerekesszéket, személyemelôt, kádbaemelôt, illetve mûvégtagot, járógépet, esetleg két mankót vagy botot, vagy gördülô járókát, járókeretet használnak szükségszerûen, szintén adókedvezményre jogosultak, valamint azok is, akik önerôbôl nem tudják igénybe venni a tömegközlekedési eszközt, mert nehézséget okoz számukra például a megállóhely megközelítése, a jármûre történô fel- és leszállás, illetve nem képesek tartós állásra, fogódzkodásra. SM beteg csak abban az esetben minôsül súlyos fogyatékosnak, ha a fenti körülmények valamelyike is fennáll. Mivel az SM több idegrendszeri struktúrát érint, a tünetei is változatosak. Elsô tünetként gyengeség és zsibbadás jelentkezhet egy vagy több végtagban. Elôfordulhat mindkét láb gyengesége, járási nehezítettsége, illetve járásbizonytalanság, forgó jellegû szédülés, arcfájdalom, koncentrációs- és memóriazavar. (Betegség kód: G35). Az SZJA bevallásra kötelezettek ne feledjék adójuk 1%át felajánlani egyesületüknek, vagy a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének. A felajánláshoz csak a kedvezményezett adószámára van szükség. Kérdezzétek meg az egyesület vezetôjét, vagy nézzétek meg az egyesület honlapján, hogy jogosult-e fogadni az 1%-ot. (Csak azok az egyesületek, alapítványok jogosultak erre, akik bevallási kötelezettségüknek eleget tettek. Klubok nem jogosultak.) Jogszabályok: 1. 335/2009. (XII. 29.) Korm. Rendelet melléklete A súlyos fogyatékosságnak minôsülô betegségek és fogyatékosságok felsorolása 2. 49/2009. (XII. 29.) EüM rendelet Az összevont adóalap adóját csökkentô kedvezmény igénybevételére jogosító igazolás adattartalma

SM egyesületek aktuális hírei, eseményei Felméry Klára

Levél betegtársaimnak Kedves Barátaim! A karácsonyi forgatagból mi betegek akkor is kimaradunk, ha akad még sántikáló lábunk. Az adventi gondolatoktól távoli tülekedô zajokban már nincs semmi keresnivalónk. Idôben, térben érdekesen zajlik lelassulásunk. Eleinte sokat esünk, a térdünk, mint a rohangáló kisgyereké. A lendület még engedi, hogy fussunk a busz után, de egyszer csak elfogy a lábunkban az érzés és nagyot koppanunk, miközben a busz elhúz elôlünk. Tanulunk minden esetbôl, míg a sok tapasztalástól egyszer csak átkerülünk egy másik dimenzióba. Egy párhuzamos világban találjuk magunkat. Új perspektívák nyílnak elôttünk. Mások meg bezárulnak. De nem sokáig sírunk utánuk, mert meghalljuk a többieket és rájövünk, hogy sokan vagyunk. (Elôzôleg az SMs-rôl azt hittük, hogy egy üzenet a mobilunkon.) Könnyebb így, hogy már tudunk egymásról, eszmecserét folytathatunk új világunkról, biztathatjuk egymást. Néha összefutunk személyesen is, bár ez a megfogalmazás – még hogy futás? – kicsit felemás érzéseket vált ki belôlem. Elmesélem nektek, miként éltem meg legutóbbi találkozásunkat, amikor régi és új ismerôsökkel együtt töltöttünk egy szép szeptemberi napot Szolnokon. Sokan vagytok, akik vagy ezért vagy azért nem jöttetek. Magam sem szándékoztam útra kelni, de nem bántam meg, hogy hagytam magam rábeszélni. Szolnok városa igazi vidéki vendégszeretettel fogadta a mindenhonnan összesereglett botos, járókeretes, kerekesszékes társaságot. Finom étkekkel kínáltak és egész álló nap gondoskodtak kényelmünkrôl, okulásunkról és szórakozásunkról. Hallhattunk elôadásokat a minket érintô jogi problémákról dr. Hegedûs Lajostól, aki a MEOSZ elnöke és a gyakorlatban is használható jogi tudnivalókról adott tájékoztatást. Fontos dolgokat tudhattunk meg a neurológustól, és a nôvértôl is. Teljesen meghatódtam, hogy Jakab fôorvos úr mind az öt elôre feltett kérdésemre nyilvánosan felelt, és persze mások is kaptak válaszokat. Elôször is faggattam ôt a létszámunkról, mert bizony nagyon nem mindegy, hogy mekkora számú érintettségrôl van szó. A KSH-nak nincsenek errôl külön adatai. Az újságokban többnyire a 6–8 ezres létszám szerepel.

De olvastam 30 ezres hazai betegszámról is. (A legutolsó népesség-összeírásnál rákérdeztek ugyan erre az adatra, de csak a „fogyatékosság” gyûjtôfogalom alatt, külön az SM nem szerepelt a kérdôíveken.) Pedig fontos adat ez, mert mind a gyógyszerfejlesztési kutatásoknál, mind a szociális ellátottság kérdéseinél ez bôven lehet az érvelés kiindulópontja. Egy másik probléma, amirôl keveset beszélnek: szinte soha nem számolnak a munkából kiesô segítô családtagokkal, a leginkább érintettekkel. Úgy sejtem, hogy a második kérdésem is, amely a rehabilitációs intézmények feltérképezésére és nyilvántartására vonatkozott, sokunkat izgathat, különösképpen, hogy ez az egyetlen terület, ahonnét a legtöbb jó visszajelzés érkezik a betegfórumokon. Direkt kerülöm a „pozitív” kifejezést, mert allergiás vagyok rá, de ez külön téma. Egymástól persze lassanként megtudjuk, hogy hol, milyen rehabilitációs ellátás van, ebbôl melyik OEP-támogatott, és azt is, hogy mennyi a napidíj a fizetôs helyeken. A háziorvosok még a fôvárosban sincsenek tájékoztatva errôl, illetve ôk is csak szájhagyomány útján kapják a híreket. A mi háziorvosunk ezt a témát az as�szisztensére bízza. Jól teszi, mert Rózsika nagyon alapos és lelkiismeretes. Azonban ô is minden információját a betegektôl kapja, azokat viszont rendesen feljegyzi és érdeklôdés esetén szívesen tájékoztat bárkit. Elég körülnézni más országokban, sokkal gördülékenyebben és szervezettebben mûködik a nyilvántartás, a francia példaértékû. El sem hiszik, hogy nálunk nincs központi adatbank errôl (sem). Mondják sokan, ez az egyesületek feladata. Én viszont azt mondom, hogy az SM-betegek nagyobbik része nem egyesületi tag, így ôket legfeljebb a háziorvos tudná elirányítani a rehabilitációs lehetôségek felé. Az évi kétszeri OEP által támogatott néhány hetes rehabilitáció nem csupán felüdíti, megmozgatja a merev izmokat, de megtanít módszereket, gyakorlatokat, önellátási technikákat, akár lelki karbantartást is nyújthat. Ez viszont már a segítô családtagok életét is könnyebbé teheti, megkockáztatom: az ápolást is kitolhatja ideig-óráig, felszabadíthatja a dolgozni vágyó családtagot. Következésképpen, amíg nem épül ki adatbank errôl, addig a Rózsikákat kellene tájékoztatni a rehab intézetek felügyeleti szerveinek. De persze nem tisztem

17

megmondani, hogy legyen, csak örülnék annak, ha a probléma megoldódna. Érdeklôdtem még a nagy vitamin kérdéskörrôl, amiben bizonytalan a háziorvos is, többnyire ráhagyja a betegre. Vajon érdemes-e elfogadni a hivatalosan megjelölt „megfelelô” vitaminszintet vagy ez is olyan, mint a koleszterinszint, országonként nagy eltérésekkel az elfogadott értékben? A kérdés továbbra is nyitva áll. Nem hagytam ki azt az égetô kérdést sem, hogy a fôorvos úr milyen prognózist „jósol” egy most beteggé nyilvánított fiatalnak. Nem a gyógyszerkutatásokra és a fejlesztésekre gondoltam, hanem az ok-okozati kutatásra. Ez csak egy hipotetikus kérdés volt, nyilván magánvéleményét oszthatta csak meg velünk, amibôl kicsengett némileg a remény hangja. Azt pedig szeretjük hallani, a reményre szükségünk van. Végül pedig elôhozakodtam az örök slágerkérdéssel, az örökölhetôséggel. Kórusban zengtük, hogy „csak a hajlam örökölhetô”, rákérdeztem van-e kimutatás a családi halmozottságokról, van-e ilyen jellegû kutatás? Magyarországon tudomásunk szerint nincs ilyen irányú kutatás, de sajnos nemzetközileg sincs válasz erre a kérdésre. Azóta töprengek, hogy talán volt értelme ezeknek a kérdésfeltevéseknek, meg a többiekének, hátha elindult az emberekben valami, ami elôrébb viheti a szekeret, itt vagy ott. A szolnokiak, Furcsáné Erzsike egyesületi vezetôvel az élen felsorakoztattak elénk értünk folyamatosan sokat tevô, az egészségügyi szakmában elismert szakembereket, dr. Bene Ildikót, a szolnoki kórház igazgatónôjét, Kovácsné dr. Tóth Ágnest, az SMBOE elnökét, dr. Tóth Erzsébetet, a szolnoki MÁV Kórház neuro-rehabilitációs osztályvezetô fôorvosát. Ezután Budavári Mária SM-nôvér, a Nôvér tanácsadó testület kiépítésének ígéretes tervérôl számolt be, majd halhattunk az SM-betegek körében örökzöld „mit együnk és mit véletlenül se” témakörrôl. Szolid lelkiismeret furdalás suhant át a hatalmas termen, én is magamba nézve elképzeltem, ahogyan ezentúl lenmagocskákat csócsálok és a jövôben a csokinak még a gondolatától is irtózom – majd egyszer persze – amikor valaki megszólalt a közelemben: mindjárt hozzák az ebédet! Bevallom Nektek, kedves otthoniak, egy súlyos hiányosságot felfedeztem a szolnoki szervezésben: A szakácsokat nem tájékoztatták az imént meghallgatott, SM-betegeket érintô étkezési tanácsokról. A sütimet oda is adtam egy sokkal soványabb betegtársamnak, mert ez már amolyan szokás volt a berekfürdôi asztalunknál: a tortaszeletek ugyanis általában a legédesszájúbb társunknál landoltak. Ô, nevezzük egyszerûen Juditnak, aktív életében súlyosan fogyatékos fiatalok intézetében dolgozott. Eleinte mi is kinevettük furcsa megnyilvánulásait, de miután megismertük, nagyon megszerettük. Esténként mesélt azokról a nagyon „más” ifjakról, akik

18

csak fekszenek, de ô képes volt felvidítani ôket egy kis zenével, amire úgy táncolt közöttük, hogy fogta a kezüket, hogy siketen-vakon is érezzék a ritmust. Az a legkevesebb, hogy az asztal minden tortája neki jár. Az se baj, ha még a hazaútra is marad. Apropó tánc. Régebben azt gondoltam volna – bár nem töprengtem ezen soha – csúfos dolog alig vagy nehezen mozgó embereknek táncmulatságot mutogatni. Még jobban fájjon nekik az élet. De amióta csak álmomban futok, szaladok, ugrálok és táncolok, azóta átértékeltem ezt is. Boldogan nézem, remélem ezzel a többiek is így vannak. Néztem vidáman a Tisza Táncegyüttes tiszta tekintetû táncosait, ahogy ropták elôttünk és arra gondoltam, milyen szép is az élet. Meg Senecára: azt írta réges-régen, hogy mennyire rövid az élet és úgy teszünk sok idôt rabló fölöslegeset, hogy nem fogjuk föl a végességet, titokban azt hisszük idômilliomosok vagyunk, ahelyett, hogy értékelnénk minden egyes percet. Bennem összekapcsolódott a tánc, a mozgás öröme, az idô viszonylagossága és a mûsor vége, amikor is ide illôen, Örkény Egyperces novelláiból felolvasott egy szintén szolnoki betegtársunk. A nap fénypontja számomra mégis az volt, amikor pihenôidôben kiültünk az indián nyár napsugarait élvezni (mondhatnám D-vitamint remélni) a stadion elôtti padra, és hatalmasokat kacarásztunk a berekfürdôi élményeket felidézve. Mert ott volt az Abilympia, hidegtálakat készítettünk, fotózásban versengtünk, mások tortát díszítettek, sakkoztak, varrtak és más egyebet ügyeskedtek. Én csöppet sem bántam, hogy semmiben sem nyertem, de utólag hallottam, hogy akadtak sértôdések a helyezések miatt és sokan stresszként élték meg a versengést, ami ugye számunkra, SM-esekre nem túl jól hat. Ez azért mosolyra fakaszt, mert csakis azt jelenti, hogy nem távolodtunk el még a köröttünk élôk versengô világától.

Szintén örömteli pillanat volt, amikor megpillantottam egyik kedvencemet, nevezzük álnéven csak Szilvinek, amint a Berekfürdôn megtanult módon túrabotokkal (elegánsabban nordic walking-gal) navigálta magát hihetetlen lendületességgel az asztalok között. Egy betegtársunk oktatta a kíváncsiskodókat ott, és lám-lám, Szilvikénk megtanulta és valóban gyorsan halad velük.

Remélem, már túljutott a potyogós korszakán, mert az Abilympián a frászt hozta ránk. A módszert bemutató kedves társunk eddigi SM karrierem alatt az egyetlen, akinek elhittem, hogy ez csupán állapot és szinte minden azon múlik, miként állunk hozzá. Aztán csodálatos élmény volt a kisvonatozás a szolnoki naplementében. De még ennél is felemelôbb, hogy amíg a nyitott kocsikból néztük a várost, közben megismerhettem egy

fiatal anyukát, aki a csecsemôjét is elhozta az SM napra, meg az egész családját, a nagyobbik gyerekkel és a férjével, aki rögtönzött idegenvezetést tartott nekünk, jól ismerve a város nevezetességeit. Ez az anyuka nem csupán SM-beteg volt, hanem szülés elôtt még egy daganatos történetet is magáénak tudhatott, mindezt látható erôvel és derûvel viselte. Hiszem, hogy sikerül teljes családban felnevelni a gyerekeit. Feltöltôdtem a szolnoki SM napon és jó ideig ebbôl az energiából éltem.

Lajosmizsén találkoztak a dél-alföldi SM-es civilek Tapasztalatcsere és közös szakmai programok kidolgozása volt a célja annak a szervezetfejlesztési tréningnek, amelyen a dél-alföldi régió SM szervezeteinek munkatársai és önkéntesei vettek részt. A háromnapos tréningre szeptember közepén a Bács-Kiskun megyei Lajosmizsén került sor. Herczegné Szabó Marianna, a Békés Megyei SM Egyesület elnöke két elôadással készült a találkozóra: a megyei SM egyesület bemutatása mellett, civil szakemberként a Nemzeti Együttmûködési Alap civil pályázati lehetôségeirôl is beszámolót tartott a résztvevôknek. A Békés Megyei SM Egyesület négy fôvel képviseltette magát a rendezvényen: Herczegné Szabó Marianna mellett a szervezet új alkalmazottja, valamint két önkéntes segítô is részt vett a programon. Az egyesület vezetôje a tréning szakmai programjáról beszámolva elmondta: a Békés, Bács-Kiskun, Csongrád és Jász-Nagykun-Szolnok Megyei SM Egyesületek képviseletében jelen lévô civil szakemberek és vezetôk megállapodtak abban, hogy a jövôben közösen igyekeznek programjaikhoz és rendezvényeikhez pályázati forrásokat elnyerni és tovább bôvítik eddig kialakított nemzetközi kapcso-

lataik körét is. Utóbbi területen Olaszország felé igyekeznek nyitni, emellett a jövôben is ápolni tervezik a már kialakított szlovákiai, szerbiai, valamint hazai civil kapcsolatokat is. A tréning a kecskeméti székhelyû SMaragd SM Egyesület és a Kecskeméti Jóléti Egyesület közös szervezésében valósult meg. A rendezvényen készült fotók a Békés Megyei SM Egyesület honlapján, a képtárban tekinthetôk meg.

19

Önfejlesztô tréningen vettek részt SM-betegek Gyulán A közérzet és az életminôség javítását, az önállóság megôrzésének képességét is támogató önfejlesztô tréningen vehettek részt a közelmúltban Békés megyei SM-betegek Gyulán. Az SM-betegek számára szervezett tréning egy programsorozat részeként valósult meg szeptember folyamán. A Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítványa fennállásának 15. évfordulója alkalmából pályázott a Nemzeti Együttmüködési Alaphoz. A tréninget a nyertes pályázat révén sikerült megszervezni. Az önfejlesztô, vagy autogén tréning mint kiegészítô gyógyító eljárás a betegségek széles körében használt módszer. Alkalmazható többek között reumatológiai (gerincsérv, csontritkulás), ortopédiai (kopásos betegségek) betegségekben, valamint a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítványa által támogatott sclerosis multiplexes betegkörnél is. Az autogén tréning során alkalmazott relaxációs technika az izomtónus szabályozásán alapszik. A technika a különbözô izomcsoportok ellazításán, a testrészek, szervek melegedését, valamint a légzést és szívmûködést szabályozó gyakorlatokon keresztül hat a központi idegrendszerre.

A módszer alkalmazása önmagában is pihentetô, frissítô hatású. Elsajátításával, valamint rendszeres használatával csillapíthatók a testi fájdalmak, javulhat a testi-lelki-szellemi aktivitási szint, növelhetô a teljesítôképesség, erôsíthetô a pozitív lelki beállítottság. Készségszintû elsajátítása hosszabb távon is nagy segítséget jelenthet az önállóság megôrzésében és az életminôség javításában. A tréningen készült fotók a békés megyei SM egyesület honlapján, a képtárban tekinthetôk meg.

Péterné Verebélyi Szonja

Az Észak-Magyarországi SM Egyesület évzáró ünnepsége – avagy a Mikulás visszaemlékezése Ezerszer megbántam már, hogy halogattam annak az élménynek a megírását, amit az ESZME Egyesülettel töltött decemberi napokban élhettem át. Szerencsére az érzés nem fakul, sôt… A pontos dokumentáció – a számok, a nevek és az események sorrendje – hagy ugyan kívánnivalót maga után, de megírom, amire még most is oly gyakran és szívesen gondolok. Az Észak-Magyarországi SM Egyesülettel való találkozásom 2013 májusában Berekfürdôn a véletlen és Kovácsné Dr. Tóth Ágnes „mûve” volt. Étkezéskor egy asztalnál ültem a már többször is említett egyesület vezetôjével, Nagyné Siraky Szilviával. Ismétlôdô találkozásaink közben kirajzolódott elôttem egy, az ô vezetésével nagyon összehangoltan mûködô, nagy létszámú csoport képe. Sárga egyenpólójuk mindenhol felhívta a figyelmet összetartozásukra. Érdeklôdéssel figyeltem, hogyan segítik egymást a mindennapokban. Úgy tûnt, hogy önkéntes és bizalmi alapon mûködô baráti szálak kötik össze a tagságot. Nyilvánvalóvá vált, hogy a közösséghez való tartozás

20

élményét és erejét megélve, szeretnek együtt lenni. Nyugodt derûjük a közös „sors” elviselését számomra is megkönnyítette, hiszen két gyôri betegtársamon kívül senkit nem ismertem, és hasonló eseményen sem vettem még részt. A berekfürdôi környezet ideális volt mások megismerésére, barátságok kialakulására. Hamar kiderült, hogy Szilvia a társaság motorja, szobája pedig a gépház. Az ESZME jelenlévô tagjai pedig olajozott fogaskerekekként mûködtetik a rendszert. Hálás voltam, hogy barátságosak és elôzékenyek voltak mindannyian. A Budapesten megrendezett Juniálison, már baráti ölelések sokasága fogadott az ESZME tagok részérôl. Az internetnek köszönhetôen pedig napi kapcsolatban vagyok azóta is az aktívabb tagokkal. Imádom a humorukat, segítôkészségüket. Újabb véletlen, hogy a szerbiai rehabilitáción Szilvia szobatársa lettem, és közelebbrôl megismerhettem Pappné Demkó Erikát is. Szóval ott fogalmazódott meg bennem, hogy szeretnék e két embert is magába foglaló szuper „csapat” tagja

lenni. Szilvia kitalálta gondolatomat és meghívott az évzáró ünnepségükre, Miskolcra. Volt két hónapom, hogy elnyerjem a megfelelô formát és tömôanyag nélkül megfelelô Mikulássá gömbölyödjek. Nagyon vártam a találkozást. Reméltem, hogy viszonylag kevesen tudnak az érkezésemrôl és lesz, akinek ugyanúgy örömet okoz majd a viszontlátás, mint nekem. A vonatút hosszú volt Hatvanig, de Szilvia családja és otthona szeretettel várt. Megtapasztalhattam az ünnepi készülôdés minden jelét. Suták Ibolya miskolci lakásában négyen aludtunk egy szobában, Bahorné Jaskó Zsuzsinál készítettük össze a szeretetcsomagokat az egyesületi tagoknak, a másnapi ünnepség asztali dekorációi, az esemény forgatókönyve, az ünnepi ebéd és a torták sorsa, a vendégek várható száma… – minden napirenden volt. Megtisztelve éreztem magam, hogy ilyen közel engedtek magukhoz a szó legnemesebb értelmében. Másnap reggel a Szilvia-Ibolya-Éva-Szonja négyes izgatottan, de jókedvûen érkezett az ünnepségnek helyet adó Református Gimnázium dísztermébe. Én Mikulás ruhában a portás bácsi vendéglátását élveztem, így hallhattam az érkezôk és a találkozások örömét. Meghatva és kíváncsian léptem be a terembe és én lepôdtem meg a legjobban, hogy sikerült a meglepetés, sokan örültek a viszontlátásnak. Kértem, hogy a gyôri tagságom mellett ôk is fogadjanak maguk közé, mert ha ritkán is, de mindig szívesen találkozom velük. Van mit tanulnom tôlük. Szilvia beszámolt az egyesület éves munkájáról és a 2014. évi tervekrôl. „ESZME” díjjal kitüntették Varga Imrét, aki betegtársunkként példa lehet mindannyiunk számára. Dr. Cseh Botond SM Centrumvezetô fôorvos úr elôadásában megismerhettük a legfrissebb SM-mel kapcsolatos szakmai híreket. A felesége (Cseh Olga) vezetésével mûködô énekkar vidám karácsonyi dalokkal lepett meg bennünket.

Szem nem maradt szárazon. A Bartók Béla Zeneiskola népzenész és népdalénekes tanár-diák elôadás nagyon tetszett. Az együtt elfogyasztott finom töltött káposzta és az ünnepi torták után a süteménysütô verseny résztvevôinek remekeit is megkóstolhattuk. A kézmûves foglalkozás sokunknak kedves idôtöltést jelentett. Igazán jól elôkészített, nagy lelkesedéssel megvalósított, sok ember munkáját dicsérô nap volt. Úgy éreztem mindenki örült, aki ott lehetett. A tanulság számomra az, hogy rendszeres (heti) találkozásaik, a gyógykezelésekkel összehangolt énekkari próbák a sokféle embert egy közösséggé kovácsolták, kovácsolják. Az, ahogy segítô módon egymásra figyelnek – pl. kórházi tartózkodás esetén látogatják egymást, vagy hétköznapi gondok során is számíthatnak a másikra – nagyon jó érzéssel tölt el. A pályázati lehetôségek és egyéb támogatások ismerete és felhasználása szintén nagy erôsségük, példaértékû. Örülök, hogy ismerhetem Ôket, hogy közéjük tartozhatom!

Kibôvült az SM-betegeket összefogó civil szervezetek hálózata Néhány napja SM-betegek érdekeit képviselô új civil szervezet alakult, a Pest Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület. 2014. április 8-án 17 órakor kezdôdött Kistarcsán a Pest Megyei Flór Ferenc Kórház neurológiai osztályának orvosai és ápolói által SM-betegek részére szervezett találkozó. Közel 50 SM-beteg, illetve hozzátartozó jelent meg az összejövetelen, amelyet Dr. Bartos Andrea neurológus szakorvos nyitott meg. Dr. Pánczél Gyula Ph.D osztályvezetô fôorvos köszöntötte a megjelenteket, majd Dr. Bíró Zita adjunktus, az SM-centrum vezetôje tartott egy nagyon tömör, tartalmas és érdekes elôadást az SM-rôl. Ezt követte Dr. Kelemenné Szántai Anita, az MSMBA elnökének köszöntôje. Nagyné Sira-

ky Szilvia az SMBOE ernyôszervezetet mutatta be, majd az országos egyesületbe való tartozás jelentôségérôl beszélt. A Kistarcsai Flór Ferenc Kórház neurológiai osztályán 2014. januártól mûködik SM-centrum. A rendezvényen éppúgy, mint az SM-ambulancián a kontrollok során Péter Tünde és Kiss Tünde SM-nôvérek gondoskodtak a betegek ellátásáról. A rendezvény során 17 alapító taggal kimondták a Pest Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület megalakulását és elfogadták az egyesület alapszabályát. Az egyesület elnökének Dr. Kopecsnikné Csirmaz Barbarát választották. Az egyesület alelnöke Storcz Emese, titkára pedig Szabó Éva lett. 19 órakor zárt az alakuló közgyûlés.

21

Nemzetközi kitekintés Gyurácz Annamária

Atomska Banja, azaz Atomfürdô – rehabilitáció és különös élmények Szerbiában Szerbiában, a Vuján és Bukovik hegység ölelésében, a Banje folyó partján található egy aprócska település, Gornja Trepcˇa, mely különleges gyógyvízforrásáról és az Atomska Banja rehabilitációs központról híres.

A gyógyvízforrás és a körülötte felépült klinikai tömb, az Atomska Banja a végtelen hosszúságúnak tûnô fôutca végén található. A klinikai épületek mögött már csak a dimbes-dombos vidék, az óriásira nôtt fák és a természet csöndjében megbúvó, de élénk, bordós-pirosas színével már távolról is csalogató kis ortodox templom található. Az egyszerûségével lenyûgözô ikonosztázzal díszített kis templomban mindenki megtalálja azt a belsô, csöndes, boldog magányt, ami már-már gyógyítóan hat az idelátogató beteg lelkek számára.

Az Atomska Banja vezetôsége meghívására négy magyar SM-betegnek nyílt lehetôsége októberben egy kéthetes komplex kúra kipróbálására a kórházban. Gornja Trepcˇa egyetlen fôutcából áll, amelyen váltakozva sorakoznak az újonnan épített, szép, takaros kis házak, szállók és a félig elkészült, gyakran csak összetákolt, elhagyatott, és az idô martalékává lett kis kunyhók, házikók. Érezhetô a szegénység, az emberek mégis mindig mosolyogtak és jókedvûek voltak. Bár szerbül egyikünk sem tudott, az orosz és német nyelvtudásunk segítségével szinte tökéletesen sikerült kommunikálni velük. Kaptunk tôlük almát, körtét, diót, vagy éppen meghívtak a lakássá átalakított lakókocsi elôtti kis teraszkára kávézni.

Az Atomska Banja egy rehabilitációs központ, ahol a gyógyításon kívül, azaz a modern balneo- és klímaterápia segítségével zajló rehabilitáción túl különösen nagy hangsúlyt fektetnek a prevencióra, az egészségmegôrzésre és a betegségmegelôzésre. A rehabilitációt végzô szakemberek, orvosok, gyógytornászok, gyógymasszô-

22

rök stb. legfontosabb célkitûzése, hogy a gyógyulni vágyó pácienseket komplexen kezeljék, nemcsak a betegségüket, hanem az egész személyiségüket, a lelküket is ápolják. És éppúgy igaz ez a recepciósokra, a biztonsági ôrökre, a konyhás nénikre, de még a helybeli lakosokra is, akik kedves mosolyukkal és igyekezetükkel, hogy valamilyen közös nyelv vagy kommunikációs eszköz segítségével beszédbe elegyedjenek velünk, mindig jókedvre derítettek. Az Atomfürdôben elsôsorban sclerosis multiplexes, illetve egyéb mozgásszervi neurológiai és reumatológiai betegek, valamint gasztroenterológiai (emésztôrendszeri), szív- és érrendszeri megbetegedésekkel küzdô páciensek rehabilitációja és kezelése folyik. A betegek komplex balneoterápiás kezelésben részesülnek, amely magába foglalja a gyógyfürdôkúrát és a különbözô gyógyvizes kezeléseket: a víz alatti sugármasszázst, a termálásványvízben való fürdést és az ásványvíz belsôleg való alkalmazását ivókúra formájában. Az itt található gyógyvíz alkáli-hidrokarbonátot, oligoásványokat és szelént tartalmaz. Igazán különlegessé az teszi, hogy a szokásos kálium, kalcium, magnézium, nátrium, klorid, szulfát, klór, bárium, réz és cink ásványi anyagok mellett olyan, a gyógyforrásokban csak ritkán található elemeket is tartalmaz, mint az alkálifémek közé tartozó cézium, a radon és a rádium, továbbá a rubídium, strontium, lítium, kobalt, vanádium, titán és urán. Összetétele miatt enyhén radioaktív a 29,8°C fokos termálásványvíz.

Sokan talán még ma is megijednek a radioaktív termálvíztôl a radikoaktivitása miatt, hiszen köztudott, hogy a radikoaktivitás, különösen a radon káros az egészségre és krónikus degeneratív betegségeket, szervi és idegrendszeri elváltozásokat okoz. A káros hatások mellett ma már azonban bizonyított a pozitív egészségügyi hatása is, és alkalmazzák is a gyógyításban hazánkban is különféleképpen: radonbarlangban légzésterápiaként, illetve a radontartalmú termálfürdôkben balneoterápiaként. A radioaktív víz tehát csak abban az esetben válhat veszélyessé, ha a megengedettnél jóval nagyobb mennyiségben és huzamosabb ideig kerül a szervezetbe, azaz nem gyógyítási céllal és nem gyógyintézetben orvosi felügyelet mellett és rendszeres ellenôrzés nélkül. Az Atomska Banjaban a kúra megkezdését minden esetben egy alapos neurológiai és belgyógyászati kivizsgálás elôzi meg, és ha az EKG vagy egyéb vizsgálatok, illetve egyéb vagy korábbi betegségek miatt ellenjavalt a gyógyvízkúra alkalmazása, nem engedélyezik a beteg számára a balneoterápiás kezeléseket. A radioaktív hidro- és balneoterápiának is megvannak tehát a szigorú indikációi és kontraindikációi, azaz javallatai és ellenjavallatai. Fontos kihangsúlyozni, hogy ezek a kezelések nem helyettesíthetik a gyógyszeres kezeléseket, hanem kiegészítô terápiaként alkalmazandók. A gyógyszeres terápia fontosságát bizonyítja, hogy az SM-betegeknek az immunmoduláns injekciókat a kórház ápolóinak a felügyelete mellett az orvosi szobában kellett beadniuk, vagy maguk az ápolók adták be. A fürdô- és ivókúra formájában alkalmazott radioaktív ásványvíz a bôrön keresztül és belsôleg is kifejti gyulladáscsökkentô és fájdalomcsillapító hatását. A kutatások szerint az immunrendszerre is hat, immunológiai folyamatokban való moduláló hatásával magyarázható jótékony hatása a sclerosis multiplexes betegekre. A hidroterápiás kezelések a termálásványvízben történô passzív fürdôzésbôl és vízalatti sugármasszázs vagy tangentor kezelésekbôl állnak. Ezek során az asszisztens egy rugalmas csôbôl nagynyomású vízsugárral masszírozza

23

a fájdalmas testrészeket, spasztikus izmokat. A masszázs és a víz hatékonyan csillapítja a fájdalmat, csökkenti az izomfeszülést és oldja a stresszt.

A gyógyvizes kezelésen kívül alkalmazzák még a szokásos rehabilitációs kezeléseket: gyógymasszázst, gyógytornát, mágnesterápiát, fizikoterápiát és klímaterápiát is. Az SM-betegek esetében alkalmazott kineziterápia, azaz gyógytorna, jelentôs mértékben eltér az itthon alkalmazott gyógytornától. Sokkal radikálisabb, kímélô gyógytornának egyáltalán nem nevezhetô. A foglalkozások általában egy vagy másfél órásak, középpontjukban a speciális izomnyújtó és lazító gyakorlatok, kimozgatások állnak, amelyeket a gyógytornászok végeznek a betegeken. A hatékonyságuk, eredményességük viszont vitathatatlan, mivel valamennyiünk esetében nagymértékben csökkentette az izommerevséget, javította a koordinációs zavart és bizonytalan járást. A speciális gyakorlatsor rendszeres elvégzése és a gyógytornászok folyamatos korrigálása segítségével kellôképpen elsajátíthatóak a gyakorlatok, amelyeket a továbbiakban otthon is önállóan lehet alkalmazni. Csak az elsô 2–3 alkalmat kellett túlélni, utána már a gyógytorna is felüdülés volt, és a hazatéréskor már hiányzott.

A rehabilitációs kezelések remek alkalmat adtak a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) már meglévô és eredményesen mûködô nemzetközi kap-

24

csolatainak további bôvítésére is. Az Atomska Banját fôleg Szerbiából, Montenegróból, Bosznia-Hercegovinából keresik fel a sclerosis multiplexben szenvedôk, de sok SM-beteggel vehettük fel a kapcsolatot, akik Svájcból, Németországból, Izraelbôl, illetve Oroszországból érkeztek. Fôként a Szentpétervári SM szervezet néhány tagjával alakítottunk ki szoros kapcsolatot.

Sikeres tárgyalásokat folytattunk a rehabilitációs intézet igazgatójával és fôorvosával is további közös szakmai rendezvények szervezésérôl, nemzetközi pályázatokon való közös részvételrôl, együttmûködésekrôl és a magyarországi SM-betegek Gornja Trepcˇa-ban történô re-

  Csak az elsô 2–3 alkalmat kellett túlélni, utána már a gyógytorna is felüdülés volt,… habilitációs kezelésének lehetôségeirôl. A nemzetközi kapcsolatépítés sikerét jelzi a Vajdasági Sclerosis Multiplex Szervezettel kötött Együttmûködési megállapodás, amelynek értelmében törekszünk közös szakmai programok kidolgozására, a határon túli civil betegszervezettel való szoros kapcsolat és együttmûködés kialakítására, nemzetközi és EU-s pályázatokon, közös projektekben való részvételre.

Gál Gabriella

A Lengyel SM Társaság parlamenti vitanapja A Lengyel SM Társaság (PTSR) parlamenti csoportja 2013. szeptember 24-én tartotta immár 2. parlamenti vitanapját a Lengyel Parlamentben. A parlamenti csoport 2009-ben alakult, küldetése, hogy egy egységes, átfogó ellátási rendszert alakítson ki az SM-betegek érdekében, egészségügyi, szociális és jogi területeken is. Lengyelországban körülbelül 45.000 SM-beteget tartanak nyilván. Az esemény fókuszában az SM társadalmi költségeinek megvitatása állt, az SM-mel élô betegek szempontjából megközelítve. A rendezvény díszvendége az EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) elnöke, John Golding volt, aki vitaindítóként elôadást tartott az európai SM-betegek életkörülményeirôl, életminôségérôl, ismertette azokat az eddigi tanulmányokat, amelyek megmutatják az európai tagállamokban fellelhetô különbségeket. Hangsúlyozta, hogy a legtöbb országban nemcsak a betegek közvetlen pénzügyi költségeit (pl. kórházi kezelés, gyógyszerek) veszik figyelembe; ez a betegség hatással van a hozzátartozókra is (kimerültség, munkahelyi gondok), amely már társadalmi probléma, és az életszínvonal csökkenéséhez vezet a családokban. Ôt követte Dr. Gisela Kobelt elemzése az SM társadalmi költségeirôl a fentiek alapján.

A vitanapon jelen volt Dr. Wojciech Matusewicz, aki a Lengyel Egészségügyi Technológiai Intézet (HTA) elnöke, és azokat a lehetôségeket tanulmányozza, hogyan lehetne megszüntetni a jelenlegi helyzetet az SM gyógykezelésének területén Lengyelországban. Jelenleg ugyanis csak 5 évig kapnak a betegek államilag finanszírozott gyógyszereket/kezelést, utána a soron következô új betegek kaphatják csak. Az Országos Egészségügyi Pénztár képviselôje szintén a felszólalók között volt, elmondta, hogy milyen problémák állnak fent az SM-betegek kezelésének finanszírozása terén. Krzysztof Selmaj neurológus professzor szakértôként volt jelen az eseményen: elôadást tartott az új, innovatív kezelésekrôl és a jelenleg alkalmazott személyre szabott terápiákról. Az eseményt a Neuropozytywni Foundation szervezte, Lengyelország mellett többek között Magyarország, Szlovákia és Csehország betegszervezetei is képviseltették magukat. Christoph Thalheim, az EMSP külügyekért felelôs igazgatója megfigyelôként ült a közönség soraiban.

Budavári Mária SM-nôvér, Vaszary Kolos Kórház Esztergom

SM-nôvér konferencia Münchenben 2013 szeptemberében az a megtiszteltetés ért tizenegy SM-nôvért és engem, hogy meghívást kaptunk a 2013. november 23–24. között Münchenben megrendezésre kerülô Biogen Idec Gyógyszergyár által szervezett „SM-nôvérek/-ápolók nemzetközi találkozójára”. Izgatottan vártuk a találkozót, hiszen nekünk, SM-betegekkel foglalkozó ápolóknak, ritkán van lehetôségünk részt venni nemzetközi konferencián. Elkísért minket a magyarországi Biogen Idec három képviselôje is. Az Európai Unión kívül Kanadából is érkeztek kollégák, közel 200 egészségügyi szakember részvételével zajlott a konferencia. A rendezvény fô témája az SM-betegek lelki és fizikai életminôségének kezelése, vezetése és értékelése volt az SM-nôvérek szemszögébôl, valamint az SM-nôvérek megerôsítô szerepe az SM kezelésében. Az elsô nap programja egy rövid kisfilm megtekintésével kezdôdött München nevezetességeirôl. Utána következett a szakmai rész, mely nem az általában megszokott módon, elôadások formájában zajlott, hanem mûhelymunkák, esetmegbeszélések és kerekasz-

tal-beszélgetések keretében. Az elsô nap szakmai programjának a középpontjában az SM-betegek mentális és fizikai életminôsége állt. Ezután interaktív esetmegbeszélések következtek, melyeket Sabine Vogel klinikai ápoló, Dr. Til Menge neurológus (Németország), Dr. Anita Rose neuropszichológus, Karen Vernon (Egyesült Királyság), Diane Lowden klinikai SM-nôvér (Kanada) vezették. Ezt követôen válaszoltak az elhangzottakkal kapcsolatban felmerült kérdésekre. Nagy hangsúlyt fektetve az ápolók fontos szerepére. A második nap programja is hasonlóan zajlott, a konferencia témája az SM-betegek kezelésnek megkezdése volt. A konferencia megerôsített abban, hogy mi magyarországi SM-nôvérek is hatékonyan és jól végezzük feladatunkat. Megköszönöm a lehetôséget a Biogen Idec-nek, hogy részt vehettünk a nemzetközi találkozón, – a korrekt szervezést, a magyar tolmácsok biztosítását. Remélem, munkánkban eredményesen tudjuk hasznosítani az ott szerzett tapasztalatokat.

25

Kreatív mûhely – alkotásaink Felméry Klára

Interjú Hadova Hortenziával Az SM betegek között egyre több a fiatal. Aktívak, tanulnak, dolgoznak, gyerekeket nevelnek, titkolják vagy harcosan viselik betegségüket, igyekeznek minél tovább megállni a lábukon. A szó legszorosabb értelmében. Úgy tesznek, mintha nem lebegne a fejük felett a kimondott diagnózis, és álmodnak egy félelem nélküli életet. Festenek, írnak, alkotnak. Saját 8 éves SM történetem alatt száznál is több betegtársat ismertem meg, akik mind érzékenyebbek az átlagnál, mûvészi ambícióik segítik önkifejezésüket. Ki fájdalmasan, ki életvidáman meséli el belsô történéseit. Azt a bizonyos szavak közti csendet. E két verssel szeretném bemutatni egyiküket, az álnéven író Hortenziát. AJC ciklus 1. Minden annyira vicces hogy a szédülésben hullámzik a  világfájdalom s kacagok futtában a szélnek s engedem hogy történjen velem egy véget nem érô kacaj a  sóhajban mely elnyel téged is és ôket is és a fák rügyein a kis szöszmöszök vokáljában eggyé csendül a zizz.                 (2006) … ne nézz ne szólj ne hallj csak engedd csak hagyd hogy jöjjön és menjen keresztül rajtad a fény a szó a csend ha fáj egy sóhaj oly könnyû szellô rezzen a hajad száll az égen egy kismadár                (2007) Fogadjuk ôt olyan szeretettel, mint ahogy ô mutatja meg napsugaras lelkét nekünk. FK: H  adova Hortenzia néven írsz. Miért az álnév?

26

HH: Mindkét verset egy korábbi életszakaszomban írtam egy másik néven, amit azóta már nem használok, bár vannak, akik még mindig úgy szólítanak, vagy azt becézik. Nem szólok érte, ma is szeretem, de talán ôk is érzik, hogy megváltoztam és folyamatosan változok. Az öndefiniálás ezért fontos nekem, mert az új vonások, alakulások mentén új neveket is találok magamra érvényesnek.

FK: Változott valami azóta, hogy kimondták rád a „végítéletet”? Ami persze nem az, de mégis fejbe csapja az embert, úgy elsô hallásra… HH: Az SM-nek az önkifejezésemre gyakorolt hatása egyáltalán nem volt annyira drasztikus, mert ha belegondolok, az önkeresés és az öndefiniálás már jóval az SM elôtt elkezdôdött. A diagnózis csak felerôsítette ezt az irányt. Még tudatosabb lettem azzal kapcsolatban, hogy ezt akarom, mert ez nekem jó. Ekkor elég gyorsan részt vettem egy csomó önismereti, ezoterikus meg spirituális tanfolyamon, táborokban, például jobb agyféltekés rajz és agykontroll tanfolyam. Ezek végül egészen a külföldre költözésemig nagyjából folyamatosak voltak a munka, az iskolák és a szakmai tanfolyamok mellett.  Most épp A zen meg a motorkerékpár-ápolás mûvészetét olvasom Robert M. Pirsigtôl. Nagyjából a felénél tartok, de most lelassítottam, nehogy nagyon magába szippantson a sok filozofálás. Az irodalom mindig a szívem csücske volt, de a gimnáziumi drámatanárnôm azt mondta a továbbtanulással kapcsolatban, hogy ha szeretem az irodalmat, ne menjek magyar szakra. Igaz, hogy mégis jelentkeztem, jól is sikerült, de végül nem oda mentem és nem is bántam meg. FK: Mióta írsz verseket és – ha van ilyen – bemutatnád a kedvenced?

HH: Korábban is írogattam már. A legkorábbi, amire vis�szaemlékszem nagyjából 9–10 éves koromban egy egész kis jegyzetfüzetnyi szöveg meg rajz volt, valamennyire képregényesen az afrikai emberek és az élôvilág védelmérôl. Nem emlékszem mi hatott rám ilyen erôsen akkor, de biztos aranyosan elvoltam magamban már akkor is – nevet… Nem írok folyamatosan, periódusaim vannak. Talán az elsô a középiskolai idôszak volt, amibôl talán egy versem maradt meg, legalábbis nálam. Az az egyetlen, amit tudok fejbôl. Aztán még talán három-négy idôszakom volt, hosszabbak-rövidebbek. Kedvenc versem nincs, kedvenc hangulataim és képeim vannak. FK: Hollandiában élsz, szeretô környezetben. Van-e mit tanulnunk abból, ahogy ott az SM-betegeket ellátják? HH: M  esélték, hogy itt Hollandiában komoly erôfeszítéseket tettek, hogy az orvosok megfelelôen tudjanak a betegekkel kommunikálni. Ez szerintem nagyon fontos, mert hiába vannak otthon is kiváló és hihetetlenül felkészült szakorvosok, ha nem megfelelôen mûködik az orvos-beteg kommunikáció. Persze a technikai felszereltség és a szervezettség is szuper itt, de ilyen szempontból otthon is már egyre jobbak a körülmények, korszerûek a felszerelések. Kifejezetten SM szervezettel még nem volt személyes tapasztalatom, viszont amikor kérdésem volt, hogyan tovább, az ápolóm, akihez bármikor bármilyen problémával fordulhatok, azonnal összeírt három krónikus betegeknek segítô szervezetet, akiket megkereshettem. Volt köztük, amelyik a hétköznapi életben tud segíteni, hogyan lehet segédeszközt igényelni vagy beszerezni, az életvitelemet kicsit rendszerezettebbé tenni. Segítenek a számomra aggasztó, állapotrontó helyzeteket megoldani, bár nem tesznek meg helyettem semmit. Azonban tanácsot adnak, hogy merre induljak, elmondják, mit tudok megtenni magamért. A másik szervezet az álláskeresésben segít, a harmadik szervezet megint másban. Szóval ez a része nagyon klasszul ki van itt találva. Más kérdés, hogy a makacssággal és önfejûséggel ôk sem tudnak mit kezdeni, de felkarolják az embert és nem hagynak elveszetten senkit sem. FK: Egyes vélemények szerint az SM-betegek az átlagnál jóval érzékenyebbek, sok közöttük a mûvészi vénával is megáldott tehetséges ember. Gondolod, hogy van összefüggés? HH: Talán ezek a belsô utak lehetnek inspirálóak, de ezekrôl az összefüggésekrôl nem sokat tudok. FK: Mondj 5 jelzôt magadról. HH: Inkább mondok 6 szót arról, ami fontos nekem: a két szó közötti csendben feszülô igazság… FK: Eddigi fiatal életedben mire vagy a legbüszkébb? HH: Nem tartom fontosnak, hogy büszke legyek magamra. Átmeneti ítélkezés lenne. A lényeg, hogy a sztori végén, bármikor is következzen be, szembe tudjak magammal

nézni és ne bánjak meg semmit. Inkább örüljek, hogy amit tudtam, azt kihoztam magamból és a megadatott idômbôl. Szoktam azt mondani, hogy nincs sok idôm, de ezt sokan félreértik. Nincs idôm várakozásra, szomorkodásra, panaszkodásra, számomra érdektelen dolgokra. Magamra van idôm, a boldogságra, a szeretetre, a könnyedségre, nevetésre, az elmélyülésre. Mindarra, amivel új élményeket, tapasztalatokat szerzek, akár jók, akár nem. Sokaknál ez kiveri a biztosítékot, mert kön�nyûnek találják az életemet, talán túl sok mindennek örülök, túl sok mindenben vagyok benne a várakozásokhoz képest, vagy épp azt gondolják, hogy a könnyebbik végét fogom meg a nehézségeknek. A döntésem az, hogy az életet megélem, úgy ahogy jön. Nincs jó vagy rossz, minden csak állapot, és mint olyan, csak átmeneti. Én magam is az vagyok, csak átmenetileg vagyok itt, próbálom megélni ezt a világot, idôt, feladatot, amennyire csak tudom, a lehetô legteljesebben, annak minden nyûgjével és minden szépségével, aztán itt se voltam. Még utálni is szeretem az adott pillanatot, mert az is az élet, ami most a dolgom. FK: Bármit mesélj el magadról, amit szeretnél megosztani velünk. Akár egy átlagos napodat, akár egy élményedet, akár a gondolataidat. Mindenre vevôk vagyunk.

  Nem tartom fontosnak, hogy büszke legyek magamra. Átmeneti ítélkezés lenne. … HH: Igyekszem nem sokat gondolkodni, mert belebonyolódom, és végül idôpazarlásnak minôsítem az egészet. Amikor verset írok, akkor is tiszta fejjel írom, ami jön. Nem gondolok semmire, nem görcsölök semmin, csak írom, ami bennem van. Amikor visszaolvasom, és nem tetszik, mert törés van a szövegben, akkor megy a kukába. Ha nincs törés és visz magával, de mégsem tetszik, akkor meg kell fejtenem, hogy ez honnan jött és miért. Volt olyan, amit az írás után egy pár percig még értettem, aztán sokáig nem. Most éreztem át újra az egyik verset, amikor átnéztem ôket a megjelenés miatt. Nem tudom egyiket sem fejbôl, illetve csak egy nagyon ôsrégi háromsorosat, de az a hangulat már nagyon nem illik az életembe. Talán azért tudom fejbôl, hogy emlékezzek mindig arra, amit nem akarok és ehhez képest mi az, ami fontos. FK: Van-e olyan, amit a helyemben mindenképpen megkérdeznél magadtól és én nem tettem? HH: Nem kérdeznék magamtól semmit, mert nagy vita lenne belôle a fejemben. Jobb, ha más teszi fel a kérdést, aztán csak a választ kell megvitatnom magammal. FK: Köszönöm a válaszaidat!

27

Részlet Szekszárdi Miklós Az ezerarcú kór címû könyvébôl

Testünk börtönébe zárva

A magyar lakosság csaknem egy ezreléke szenved sclerosis multiplexben. Nem nagy szám, de akiket érint, azoknak még túl sok is. Jómagam huszonhét éve élek együtt vele. Ezek az évek sok megpróbáltatást hoztak magukkal, köztük olyan eseteket, amelyek közül néhányat most felidézek abban a reményben, hogy tanulságosak lehetnek másoknak is. Nyolc évvel ezelôtt történt. Reggel elindultam dolgozni a tévébe. Amikor felszálltam a kerékpárra, még semmit sem éreztem. Körülbelül kétszáz métert tehettem meg, amikor feltámadt a semmibôl, fémes íz villanását éreztem a nyelvemen és a durva szédülés máris lesújtott tarkómra. Annyi idôm maradt, hogy a szerencsére csak nagyon ritkán elôforduló tünetek észlelésekor a kerékpárútról a fal tövébe kormányoztam a biciklit, és félig-meddig tudatos mozdulattal eldôltem a járdán. A szemeim elôtt az addig szilárdan álló valóság függôlegesen elnyújtott, ovális pályán vad, egyre gyorsuló körforgásba kezdett. Becsuktam a szemem, hátamat félig nekiszorítottam a betonnak, de még így is úgy szédültem, mintha a repedezett járda valahova a világûrbe akarna kilökni. A rémületes forgás két-három gyötrelmes perc után kezdett lassulni. Ekkor mertem csak újra nyitni a szemem, felkészülve arra, hogy esetleg néhány járókelôtôl körülvéve ülök hátradôlve, félig betakarózva a biciklivel. De ettôl felesleges volt tartanom. Az emberek igyekeztek úgy tenni, mintha semmi közük nem lenne az eseményhez. Némelyik úgy pillantott oda, gyorsan visszakapva a tekintetét, mintha azt mondaná: „Látod, én szégyellem magam helyetted, hogy korán reggel bepiálsz”. Én pedig csak ültem ott még néhány percig, mire fel tudtam tápászkodni és azon gondolkoztam, ilyenkor vajon a nyakamba akasztott tábla segítene-e. Rajta nagy betûkkel a felirat: Emberek! Csak SM beteg vagyok, nem részeg! Tulajdonképp mit is jelent ez a két betû? Magyarországon jelenleg megközelítôleg kilencezer-háromszáz ember szenved sclerosis multiplexben. A betegek száma évrôl évre emelkedik. Az SM általában fiatal felnôttkorban jelentkezik és a központi idegrendszer idegvégzôdéseit támadja meg. A betegség pontos eredete még ma is ismeretlen – legelfogadottabb az az álláspont, mely szerint egy fiatalkori vírusfertôzés félrevezeti az immunrendszert és létrejön egy óriási paradoxon: a becsapott védelmi rendszer tévesen mozgósított „katonái” átlépik az agyban a vér-liquor

28

„A tekintet az a gesztus, amely a fogyatékossággal élô személyt elnyomott társadalmi helyzetûvé teszi.” Cheryl Marie Wade gátat és kezdetben az idegvégzôdéseket borító myelin hüvelyeket támadják meg, majd magát az axont veszik célba. A támadási területek elhelyezkedése és nagysága alapján a legváltozatosabb neurológiai tünetek, mozgás, érzés és vegetatív mûködésbeli zavarok jönnek létre. Bár a betegséget kórlefolyás szerint különbözô csoportokba osztják, leggyakoribb az úgynevezett rosszabbodó-javuló kórforma. A tünetek változatossága, sokszínûsége miatt ezerarcú kórnak is nevezik. Az axonok károsodásakor súlyosabb, úgynevezett maradványtünetek, végleges pusztulásuk esetén bénulás jön létre. Az egész folyamatot ahhoz lehet hasonlítani, mint amikor egy áramkör vezetékeinek kezdetben a szigetelését rongálják meg – ilyenkor zárlatok, mûködési zavarok jönnek létre, – majd amikor a frekventált helyeken a vezetékeket is átvágják, a rendszer leáll. A betegség közvetlenül nem veszélyezteti a beteg életét, de pokollá teheti mindennapjait és jelentôsen megnehezíti életvitelét. Ugyanakkor – finoman fogalmazva – a világ legidôsebb emberei nagy valószínûséggel nem ebbôl a betegcsoportból fognak kikerülni. Kanadai kutatók azt is megállapították, hogy a sclerosis multiplexben szenvedôk nagyobb hányada úgynevezett „A” típusos depressziós is. Én 1986 óta élek így. Sokat gondolkoztam rajta, hogyan tudnám magamnak definiálni ezt az állapotot. Leginkább úgy érzem, akaratomtól függetlenül saját magam korlátozom magamat, szûkítem be mozgásteremet, határt szabva vágyaimnak, igényeimnek. A korlátok, amelyeket az ezerarcú kór állít fel bennem, egyre szûkebb teret engednek, gúzsba kötik végtagjaimat, akadályoznak a társasági életben, elveszik tôlem a mozgás gondtalan szabadságát, örömét és így válok lassan saját testem foglyává. Az ezerarcú kór Szerzô: Szekszárdi Miklós Kiadó: Medicina Könyvkiadó ISBN: 978 963 226 429 5 Kiadás éve: 2013

Bojtor Verabella – egy különleges nevû ember különös világa és annak lenyomatai: festményei 1974-ben születtem Vácon. Most Szentendrén élek a férjemmel és a macskáimmal. 1991 óta foglalkozok mûvészettel. Az elsô években performanszokat hoztam létre, a ruha-, a díszlet- és látványtervezés egyaránt foglalkoztatott. Pár év alkotási szünet után, a képzômûvészet mellett tettem le a garast. Autodidakta módon fejlesztettem magam, a festészet különbözô területein a mai napig kísérletezek, különbözô technikákkal. Alkotok folyékony vízfestékkel, akril és olajfestékkel egyaránt. 2000 óta számos csoportos és egyéni kiállításon vettem részt. Az itt látható képek annak a két évnek a gyümölcsei, amíg feldolgoztam: sclerosis multiplex-szel diagnosztizáltak. Ezeknek a képeknek a megalkotása tulajdonképpen mûvészetterápia is volt számomra a szó valódi értelmében. Most újra aktív vagyok mûvészként, különbözô kiállításokon vettem részt az új munkáimmal. Sokat dolgozok: festek, valamint grafikákat és objekteket készítek. Korábban könyvesboltban dolgoztam, de a memóriám romlása és a teherbírásom csökkenése már nem engedte, hogy folytassam. A betegség akadályoz abban, hogy a képzômûvészet mellett más munkát is végezzek. Az SM jó oldalának épp ezt tekintem, hiszen végre elköteleztem magam a festészet mellett. Magamnak is bevallottam és vállalom, hogy mûvész vagyok, ez az én valódi hivatásom.

Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete 9086 Töltéstava, Petôfi u. 51. Elnök: Kovácsné Dr. Tóth Ágnes Telefon: 06 (70) 459 4393 E-mail: [email protected] Honlap: www.smbetegek.hu Adószám: 18173084-1-04 Tagszervezetek Budapest és Pest megye: Szent Imre Sclerosis Multiplex Alapítvány 1115 Budapest Tétényi út 12–16, Levelezési cím: 1118 Budapest, Mányoki út 16. Elnök: Pokorny Ferenc Telefon: +36 (1) 466 8784 E-mail: [email protected] Honlap: www.szentimresm.hu Adószám: 18234804-1-43 Szent Imre Sclerosis Multiplex Alapítvány által mûködtetett SM klub 1115 Budapest Tétényi út 12-16, Levelezési cím: 1118 Budapest, Mányoki út 16. Klubvezetô: Pavlovszki Lászlóné Telefon: +36 (30) 683 8904, +36 (30) 370 5459 E-mail: [email protected] Honlap: www.szentimresm.hu SM Budapesti Egyesület 1032 Budapest, San Marco u. 76. Elnök: Gáspár Zsuzsanna Telefon: +36 (70) 334 8431, +36 (1) 388 2387 E-mail: [email protected] Honlap: www.sm-bp-egyesulet.hu Adószám: 18099768-1-41 SMile Dél-pesti SM-betegek Közhasznú Egyesület 1088 Budapest, József krt. 15. fsz. 5. Elnök: Gál Gabriella Telefon: +36 (30) 259 8597 E-mail: [email protected] Victory SM Alapítvány 1202 Budapest, Bajza köz 4. Elnök: Kovács Genovéva Telefon: +36 (30) 683 1462 E-mail: [email protected] Honlap: www.victorysm.shp.hu Adószám: 18077500-1-43 Pest Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület Elnök: dr. Kopecsnikné Csirmaz Barbara Telefon: +36 (20) 387 6863 E-mail: [email protected] Bács-Kiskun megye: Bács-Kiskun Megyei SMaragd SM Egyesület 6000 Kecskemét, Vörösmarty u. 12. Levelezési cím: 6000 Kecskemét, Kodolányi u. 13. II/6. Elnök: Turi Sándor Telefon: +36 (20) 491 7242, +36 (76) 477 699 E-mail: [email protected] Honlap: www.smaragdsm.hu Adószám: 18366381-1-03 Bács-Kiskun Megyei Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány 6000 Kecskemét, Balaton u. 17.

Elnök: Gáspárné Csatáry Zsuzsanna Adószám: 18350702-1-03

Honlap: www.eszme.com Adószám: 19075714-1-05

Békés megye: Békés Megyei SM-es Emberek Közhasznú Szervezete 5700 Gyula, Rulikowski u. 9. II/9. Elnök: Herczegné Szabó Marianna Telefon: +36 (70) 369 4430 E-mail: [email protected] Honlap: www.bekesmegyeisclerosis.hu Adószám: 19059442-1-04

Jász-Nagykun-Szolnok megye: Jász-Nagykun-Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szolnok, Kossuth u. 18. II/22. Elnök: Furcsa Józsefné Telefon: +36 (20) 332 6585, +36 (56) 422 064 E-mail: [email protected] Honlap: www.smszolnok.hu Adószám: 18836547-1-16

Békés Megyei SM-esek Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítványa 5700 Gyula, Corvin u. 25. Elnök: Fazekasné dr. Magda Erzsébet Telefon: +36 (20) 444 1427 E-mail: [email protected] Adószám: 18379170-1-04

Komárom-Esztergom megye: Esztergom és Vonzáskörzete SM Klub Esztergom, Vaszary Kolos Kórház Klubvezetô: Budavári Mária Telefon: +36 (30) 441 8677 E-mail: [email protected]

Borsod-Abaúj-Zemplén megye: Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület 3534 Miskolc, Elôhegy út 10. Elnök: Nagyné Siraky Szilvia Telefon: +36 (70) 930 4161 E-mail: [email protected] Honlap: www.eszme.com Adószám: 19075714-1-05 Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület Sárospataki szekciója 3950 Sárospatak, Illyés Gyula út 28. Vezetô: Szabó Lajosné Telefon: +36 (20) 514 4583 E-mail: [email protected] Csongrád megye Sclerosis Multiplex-es /Sm/ Betegek Csongrád Megyei Egyesülete 6782 Mórahalom, Május 1. u. 37. Elnök: Németh Ferencné Telefon: +36 (30) 747 1914, +36 (62) 280 851 E-mail: [email protected] Adószám: 18468328-1-06 Gyôr-Moson-Sopron megye: Gyôr-Moson-Sopron Megyei SMesély Egyesület 9086, Töltéstava, Petôfi u. 51. Elnök: Kovácsné Dr. Tóth Ágnes Telefon: +36 (70) 459 4393 E-mail: [email protected] Honlap: www.smesely.hu Hajdú-Bihar megye: Hajdú-Bihar Megyei SM Egyesület 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Elnök: Gyökös Mihályné Telefon: +36 (20) 975 2116, +36 (52) 314 197 E-mail: [email protected] Adószám: 18992623-1-09 Heves megye: Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület 3000 Hatvan, Hegyalja út 25. Elnök: Nagyné Siraky Szilvia Telefon: +36 (70) 930 4161 E-mail: [email protected]

Nógrád megye Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület 3000 Hatvan, Hegyalja út 25. Elnök: Nagyné Siraky Szilvia Telefon: +36 (70) 930 4161 E-mail: [email protected] Honlap: www.eszme.com Adószám: 19075714-1-05 Szabolcs-Szatmár-Bereg megye: Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Sclerosis Multiplex Betegek Egyesülete 4400 Nyíregyháza, Kerékgyártó u. 21. Elnök: Kék Ignácné Telefon: +36 (30) 512 9223 E-mail: [email protected] Adószám: 18816965-1-15 Nyíregyházi SM Klub 4400 Nyíregyháza, Tiszavasvári u. 41. Elnök: Vadászné Szabó Aranka Telefon: +36 (42) 455 847 E-mail: [email protected] MSMBA Nyíregyházi SM Centrum 4400 Nyíregyháza, Kerékgyártó u. 21. Intézményvezetô: Kék Ignácné Telefon: +36 (42) 596 683, +36 (42) 596 684 E-mail: [email protected] Honlap: www.smcentrum.hu Vas megye: Vas Megyei SM Egyesület 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Elnök: Kardosné Horváth Magdolna Telefon: +36 (70) 384 5497, +36 (94) 326 650 E-mail: [email protected] Honlap: www.vassm.hu Adószám: 18892358-1-18 Országos partnerszervezet: Magyar SM Betegekért Alapítvány 5700 Gyula, Mátyás király u. 7. Elnök: dr. Kelemenné Szántai Anita, Ügyvezetô titkár: Nadabánné Benyik Éva Telefon: +36 (66) 464 376 E-mail: [email protected] Honlap: www.msmba.hu Adószám: 18381690-1-04