JAARVERSLAG 2010
1
Inhoud Pagina Voorwoord .............................................................................................................................................. 3 De vereniging........................................................................................................................................... 5 Algemene ledenvergadering ................................................................................................................... 5 Lotgenotencontact .................................................................................................................................. 6 Landelijke bijeenkomsten ................................................................................................................... 6 Regionale bijeenkomsten.................................................................................................................... 6 Huiskamerbijeenkomsten ................................................................................................................... 7 Publiciteit................................................................................................................................................. 7 Informatieblad .................................................................................................................................... 7 Website ............................................................................................................................................... 7 Logo, folder en poster......................................................................................................................... 7 Stopperadvertenties ........................................................................................................................... 7 Beursen en informatiemarkten........................................................................................................... 8 Belangenbehartiging ............................................................................................................................... 8 Samenwerking CG-Raad...................................................................................................................... 9 Platform Longpatiëntenverenigingen ................................................................................................. 9 Samenwerking Astma fonds ............................................................................................................... 9 Voorbereiding congres...................................................................................................................... 10 Onderzoek ............................................................................................................................................. 10 Wetenschappelijk onderzoek............................................................................................................ 10 Ledenraadpleging.............................................................................................................................. 10 Organisatie ............................................................................................................................................ 10 Bestuur.............................................................................................................................................. 11 Adviesraad......................................................................................................................................... 11 Vrijwilligers........................................................................................................................................ 11 Projectmedewerker .......................................................................................................................... 11 Professionalisering ............................................................................................................................ 12 Financieel............................................................................................................................................... 12 Ledenbestand.................................................................................................................................... 12 Financiële verslagen ......................................................................................................................... 12
Afbeelding: Bestuur 2010: links van de tafel v.l.n.r: Oege Wierda, Riet Kulk, Lida Naber, rechts van de tafel v.l.n.r: Ad Staatsen, Gilles den Boer, Jan Bergmans.
2
Voorwoord In 2010 zijn binnen de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland (verder in dit jaarverslag aangeduid als Longfibrosepatiëntenvereniging) diverse (nieuwe) activiteiten opgestart en tevens is een verdere stap is gemaakt in professionalisering van de Longfibrosepatiëntenvereniging. Onder andere de voorbereidingen (en het ondertekenen hiervan begin 2011) van het convenant met het Astma Fonds is voor onze vereniging en het bestuur een bevestiging en verdere borging van de continuïteit en vertegenwoordiging van de Longfibrosepatiëntenvereniging richting o.a. Den Haag. Hierdoor kunnen wij als vrijwilligers binnen de Longfibrosepatiëntenvereniging ons ( blijven) richten op longfibrose als specialisme en aanvullend zijn met betrekking tot onder andere onze kennis en contacten naar het Astma Fonds. Helaas hebben wij in 2010 afscheid moeten nemen van onze voorzitter Ad Staatsen. Hij heeft een jaar de rol van voorzitter met veel enthousiasme vervuld. Ad Staatsen was ook longfibrosepatiënt maar helaas werd een andere ziekte hem fataal. Het bestuur is gelukkig sinds het voorjaar van 2011 weer compleet waardoor we de taken opnieuw (zijn) gaan verdelen zodat de druk bij sommige personen iets kan verminderen. Vanaf deze plaats wil ik als nieuwe voorzitter van de Longfibrosepatiëntenvereniging de bestuursleden, allen vrijwilligers en in een aantal gevallen ook longfibrosepatiënt, heel hartelijk danken voor de vele extra inspanningen in 2010. Een aantal activiteiten die voor en met u zijn opgestart, wil ik graag benoemen: De projectsubsidie voor het verkrijgen van kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief; de ledenraadpleging; de zeer goed bezochte landelijke bijeenkomsten; trots zijn we op de lotgenoten contactdagen welke als zeer positief worden ontvangen en bijzonder hoe we met elkaar en dankzij de vrijwilligers en leden dit gezamenlijk weten te bereiken. Ook zien we een groei in het aantal persoonlijke contacten dat onze leden met elkaar gaan en blijven onderhouden, naast deze georganiseerde evenementen; de komende twee jaar zal extra aandacht binnen de Longfibrosepatiëntenvereniging worden besteed om het vrijwilligersnetwerk verder uit te breiden voor een aantal activiteiten, zodat de diverse werkzaamheden altijd met elkaar gedragen worden; het groeiend aantal leden en de groei van het aantal bezoekers op onze website. De website zal medio 2011/2012 ook worden vernieuwd. 10 jarig bestaand 2011 - 15 oktober jubileumbijeenkomst! In 2011 bestaat de Longfibrosepatiënten 10 jaar en dit willen we met u als leden vieren tijdens een jubileumbijeenkomst waarvoor een speciale commissie al druk aan de slag is. Het ziet er zeer veelbelovend uit. Noteer het alvast in uw agenda. De eerste signalen worden zichtbaar over de plannen van het kabinet over forse bezuinigingen van het Persoonsgebonden Budget ( PGB) en subsidies voor patiëntenverenigingen. Met en voor elkaar zullen we deze strijd ingaan om de gevolgen ook voor onze leden en de Longfibrosepatiëntenvereniging zoveel mogelijk te beperken. In 2011 zullen we u hier verder van op de hoogte houden. Kortom: Samen zijn we nog altijd sterker en uw steun is en blijft nodig! Vrijwilligerswerk voor een vereniging kost veel energie, maar het levert ook veel energie, kennis en inzicht op. Dat merk je in de contacten die worden gelegd tijdens bijeenkomsten of via de telefoon en mail. Dat ervaren wij zelf en hopelijk ook de andere vrijwilligers. Een woord van dank aan alle vrijwilligers is hier dan ook zeker op zijn plaats.
3
In dit jaarverslag vindt u per rubriek meer informatie over de belangrijkste activiteiten van de Longfibrosepatiëntenvereniging. Het verenigingsjaar 2010 is met een batig saldo afgesloten.
Namens het Bestuur, Antoine Janssen, voorzitter
Colofon Teksten: Foto’s: Opmaak: Amersfoort,
Antoine Janssen, Riet Kulk, Lida Naber en Oege Wierda Marina Goudsblom (foto stopperadvertentie), Evert Kulk en Lida Naber Lida Naber juni 2011.
Secretariaat: Postbus 627 3800 AP Amersfoort Alg. tel.nr. (043)361 92 66 / secretariaat: (033) 434 1306 e-mail
[email protected] website: www.longfibrose.nl
4
De vereniging Longfibrose is een ernstige chronische ziekte die grote gevolgen heeft voor de zieke mens en zijn of haar naaste omgeving, voor familie en vrienden. Als belangenvereniging stellen we ons tot doel de belangen van de longfibrosepatiënten in de ruimste zin van het woord te behartigen. De Longfibrosepatiëntenvereniging wil bijdragen aan een sterkere stem voor mensen met longfibrose alsmede de bekendheid van de aandoening longfibrose verbeteren, zowel binnen de medische wereld als daarbuiten. De Longfibrosepatiëntenvereniging brengt patiënten en lotgenoten met elkaar in contact, stimuleert onderzoek naar oorzaken en nieuwe medicijnen en verzorgt informatie over allerlei aan de ziekte gerelateerde onderwerpen. In Nederland komen meerdere chronische longziektes voor. Er zijn veel verschillen als het gaat om oorzaak en symptomen, maar ook veel overeenkomsten zoals de ervaren bedreigingen voor een redelijke kwaliteit van leven, de vergelijkbare zorgvraag, het hulpmiddelen aanbod, de sociale situatie, de mantelzorg en de voorzieningen. Daarom zoekt de Longfibrosepatiëntenvereniging naar mogelijkheden om samen met andere patiëntenverenigingen de krachten te bundelen, om zo het belang van longfibrosepatiënten nog beter te kunnen behartigen. Zo zijn in 2010 voorbereidingen getroffen tot het maken van een convenant om de samenwerking met het Astma Fonds nog verder te intensiveren. Het motto hierbij is: samen als het kan, apart als het moet. In het meerjarenplan 2009-2011 dat is geamendeerd door de leden, zijn alle activiteiten waarmee we bovenstaande doelen willen bereiken opgenomen. In dit jaarverslag over 2010 komen de belangrijkste onderwerpen aan de orde voor wat betreft de uitvoering.
Algemene ledenvergadering Op 17 november 2010 vond tijdens de landelijke bijeenkomst de algemene ledenvergadering plaats in Houten. De vergadering werd door ca. 70 mensen bijgewoond. Besproken werden onder meer het jaarverslag, financieel jaarverslag over 2009 en de vakante functie van voorzitter, vanwege het overlijden van Ad Staatsen op 29 oktober 2010. De heer Bergmans gaf tijdens deze algemene leden vergadering aan vanwege gezondheidsredenen zijn functie per 2011 te willen neerleggen en daardoor komt met ingang van januari 2011 de functie van penningmeester vacant. De leden werden geïnformeerd over het opzetten van een landelijke registratie en het verzamelen van materiaal voor onderzoek. Een project waarbij het opzetten van het landelijk protocol voor een deel vanuit het Renee Penders Fonds zal worden bekostigd. Ook wordt men geïnformeerd over de samenwerking met het Astma Fonds, dat steeds meer vruchten begint af te werpen. Zowel ziekteoverstijgende onderwerpen als gezamenlijke onderwerpen worden met beide verenigingen besproken. Een convenant is in voorbereiding, om de afspraken tussen beide patiëntenverenigingen op zowel praktisch als op adviserend gebied vast te leggen. Tijdens de algemene ledenvergadering wordt een nieuw bestuurslid voorgesteld, de heer Herman Westland uit Uden. Naar aanleiding van de telefonische ledenraadpleging (zie ook het hoofdstuk ‘onderzoek’ heeft hij aangegeven iets voor de Longfibrosepatiëntenvereniging te willen betekenen, met name het organiseren en bemensen van beursen en dergelijke. De leden zijn het er unaniem mee eens dat hij toetreedt tot het bestuur. Tijdens deze algemene ledenvergadering blijkt ook dat steeds meer mensen ‘elkaar vinden’ bij bijeenkomsten van de Longfibrosepatiëntenvereniging en de betrokkenheid onderling steeds intenser wordt. Ook worden de leden geïnformeerd over het 10-jarig bestaan in 2011 en welke activiteiten er zullen plaatsvinden.
5
Lotgenotencontact Landelijke bijeenkomsten Het beleid van het bestuur is om jaarlijks twee landelijke bijeenkomsten te houden: één in het voorjaar en één in het najaar. Bij deze bijeenkomsten wordt altijd een gerenommeerde inleider genodigd. Tijdens de najaarsbijeenkomst wordt tevens de ledenvergadering gehouden. In 2010 vonden de beide bijeenkomsten plaats in het zalencomplex van hotel-restaurant ‘De Roskam’ te Houten (U). 1. 14 april 2010: Gastinleiders waren dr. George D. Nossent, longarts aan het UMC in Groningen en sinds kort lid van onze adviesraad, en de heer André Lassooij. Dr Nossent sprak op informatieve en deskundige wijze over de diverse aspecten van ‘Longtransplantatie’, een onderwerp dat menig longfibrosepatiënt bezig houdt en waarin de ontwikkelingen niet stilstaan. André Lassooij, die zelf door transplantatie een donorlong ontving , vertelde op indrukwekkende wijze over zijn ervaringen. De bijeenkomst werd door ca 60 bezoekers bijgewoond. 2. 17 november 2010: Gastinleiders waren drs. S. Fischer, klinisch psycholoog aan het Slotervaart Ziekenhuis in Amsterdam en de heer Peter Klijn, klinisch inspanningsfysioloog aan het Behandelcentrum Heideheuvel in Hilversum. Fischer sprak op indringende wijze over de psychische aspecten van het omgaan met longfibrose als chronische ziekte. Peter Klijn wist de aanwezigen te boeien met een verhandeling over de fysieke aspecten van het omgaan met de chronische ziekte. De bijeenkomst werd door circa 70 mensen bijgewoond.
Regionale bijeenkomsten De uitbreiding naar meerdere regionale bijeenkomsten, met centraal het lotgenotencontact komt voort uit een in 2007 gehouden enquête onder de leden, waarin de wens om meer regionale bijeenkomsten te houden werd kenbaar gemaakt. Door gebruik te maken van ervaringen met lotgenotencontacten van het Astma Fonds alsmede van de eigen expertise op het gebied van communicatie door projectmedewerker Lida Naber, werden deze bijeenkomsten door de aanwezige leden als bijzonder prettig ervaren. Deze bijeenkomsten op: 1. 17 maart in Zwolle. Hier waren circa 8 personen aanwezig. Een aantal mensen kon vanwege ziekte niet komen. Ondanks het gerichte aantal deelnemers was de bijeenkomst zeer geslaagd. Gesproken werd onder meer over hoe je omgaat met je chronische ziekte, wat de rol is van je partner hierbij en hoe deze met de ziekte omgaat alsmede het tijdig aanvragen van voorzieningen en waar je moet zijn voor je aanvragen; 2. 29 april en de groep was te gast in OLVG te Amsterdam. Het doel van de bijeenkomst was uitwisseling van ervaringen. Er waren circa 12 personen aanwezig en er ontstonden levendige gespreken. Waardevol aan de bijeenkomst was zeker ook dat Longarts Paul Bresser zo af en toe de medische problemen van een heldere uitleg voor zag; 3. 15 september 2010 in hotel de Leyhof in Oisterwijk. Hier waren 11 personen aanwezig en een fysiotherapeute uit Dongen beantwoordde vragen over bewegen en hoe je energie kunt sparen. Ook was een vertegenwoordiger van Lindegas/ Farmadomo aanwezig om vragen te beantwoorden over zuurstofondersteuning. Verder werd gesproken over hoe je voorzieningen kunt regelen, of juist waar je tegenaan loopt en spraken mensen openhartig over onbegrip uit hun omgeving. Ook bleek uit deze bijeenkomst dat er behoefte is aan aparte bijeenkomsten voor partners; 4. 23 september 2010 in Maastricht in het Golden Apple Tulip hotel. De kosten van de huur van de zaal werden door dit hotel geschonken. Dertien mensen waren aanwezig alsmede een fysiotherapeute van Ziekenhuis de Gelderse Vallei te Ede en een regioconsulent van het Astma Fonds. Het was een enerverende en emotionele middag, zij het met veel Limburgse humor! Onderwerpen die aan bod kwamen waren hoe je energie kan sparen en je energie beter kan
6
verdelen, vergoeding longrevalidatie, hoe je omgaat met emoties en wat kun je allemaal doen als je op reis gaat. Ook was een dochter van een van de patiënten aanwezig i.v.m. een door haar te maken profielwerkstuk voor haar opleiding. Deze bijeenkomst bood haar veel input en het profielwerkstuk staat inmiddels op de website van de Longfibrosepatiëntenvereniging.
Huiskamerbijeenkomsten In 2010 is door een aantal leden van de Longfibrosevereniging gestart met het organiseren van huiskamerbijeenkomsten. Met maximaal zes personen komt men bij iemand thuis en wordt over allerhande onderwerpen gesproken. Er zijn vier bijeenkomsten gehouden beurtelings bij mensen thuis. Men kan ongedwongen praten over hoe je het hebben van een chronische ziekte verwerkt en hier vervolgens mee omgaat. Een aantal deelnemers heeft nieuwe vriendschappen gesloten, dankzij deze bijeenkomsten. En men weet zich gesteund door lotgenoten. De Longfibrosevereniging heeft deze bijeenkomsten gestimuleerd via de diverse communicatiekanalen.
Publiciteit Informatieblad Sinds september 2009 is een nieuw blad gerealiseerd met indrukwekkende en soms ontroerende levensverhalen, vaste columns, onderwerpen over gezonde voeding, nieuws van het bestuur, het laatste nieuws en een verwijzing naar onderwerpen op de website. Waren de eerste reacties op dit nieuwe blad lovend, ook bij de uitgaven in 2010 zijn de lezers vol lof over dit blad. Het verschijnt vijf keer per jaar. Ook vanuit de beroepsgroepen wordt dit blad gelezen en is men zeer te spreken over de inhoud. Dit blad wordt zowel in papieren vorm als digitaal, in een PDF bestand, verspreid. Ook is het te downloaden via de website, waardoor het voor een veel breder publiek dan alleen de leden toegankelijk is.
Website Net als in 2009, zien wij in 2010 een duidelijke toename van het aantal bezoekers. Het totaal aantal bezoekers van www.longfibrose.nl was 46.000. In 2009 waren dat er 38.000. Het gemiddeld aantal bezoekers per maand in 2010 was: 3826 (3165 in 2009) Het actualiseren van de informatie op de website gebeurt nu vrijwel wekelijks. De informatie op de website is uitgebreid met onder meer een artikel over zuurstof en een artikel over longtransplantatie. Er is ook een speciale pagina over sponsoracties opgenomen. Verder is er een Engelstalige samenvatting over de Longfibrosepatiëntenvereniging toegevoegd. Het informatieblad is ook via de website te downloaden, waardoor deze informatie voor een breder publiek dan alleen de leden toegankelijk is.
Logo, folder en poster Mede door de adreswijziging naar Amersfoort waren diverse materialen niet meer actueel. De folder is in 2010 herontworpen met het nieuwe logo en tevens is een inhoudelijke aanpassing gedaan, zodat het weer een aansprekend visitekaartje is voor aankomende leden. Ook wordt de folder naar ziekenhuizen verzonden en wordt van de andere kant regelmatig door ziekenhuizen een aanvraag gedaan voor foldermateriaal. In het kader van diverse informatiemarkten is ook een nieuwe poster gemaakt. De overige patiënteninformatie, waaronder het boekje, moet nog worden vernieuwd.
Stopperadvertenties Er is een nieuwe stopperadvertentie gemaakt welke van juni 2010 tot juni 2011 in uitgaven van Wegener gepubliceerd is. Het formaat is afhankelijk van de beschikbare ruimte. Het aantal
7
plaatsingen is helaas moeilijk te controleren, wij ontvangen geen bewijsnummers. Maar via meldingen van (familie) van onze eigen leden en het bestuur zelf schatten het aantal gratis plaatsingen op 15 keer. Er melden zich n.a.v. deze advertenties regelmatig nieuwe leden aan.
Beursen en informatiemarkten De stand op de opendag van St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein is bemand. Voor de opendagen in Groningen en Zwolle konden geen vrijwilligers worden gevonden. De Longfibrosepatiëntenvereniging is hier vertegenwoordigd door het Astma Fonds.
Afbeelding: De stopperadvertentie is in diverse formaten gemaakt en vanaf juli 2010 wordt deze in alle uitgaven van Wegener, indien ruimte vrij, gratis geplaatst. Met dank aan Patricia, die model stond, hier had zij nog extra zuurstof nodig. In juni 2010 onderging zij – met succes – een dubbele longtransplantatie en kon zij dankzij een donor een nieuw leven beginnen.
8
Belangenbehartiging Samenwerking CG-Raad Onze vereniging is aangesloten bij Chronisch ziekten en Gehandicapten Raad Nederland. We onderhouden contacten en bezoeken de vergaderingen. De CG-raad heeft geholpen bij onze poging om het geneesmiddel Fluimucil toch vergoed te krijgen voor longfibrosepatiënten. Na de nodige publiciteit zijn er begin 2010 Kamervragen gesteld. De minister heeft binnen de gestelde termijn gereageerd en helaas negatief beslist. In 2010 werd bij enkele leden de longrevalidatie niet vergoed door hun zorgverzekering. Samen met de GC-raad is een brief naar CvZ gestuurd om hier duidelijkheid over te krijgen. Uiteindelijk blijkt het vooral een kwestie van de juiste formulering gebruiken op de declaratie.
Platform Longpatiëntenverenigingen Sinds 2009 is er een Platform Longpatiëntenverenigingen waaraan deelnemen: De Astma Fonds Patiëntenvereniging, de Vereniging Nederland Davos, Stichting Pulmonale Hypertensie, de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland en de werkgroep Alpha-1 van het Astma Fonds. De projectmedewerker van de Longfibrosepatiëntenvereniging is secretaris van dit platform en zij draagt zorg voor de agenda, vergaderlocaties, notulen en bewaken van de gemaakte afspraken. Door continu te zoeken naar gezamenlijke onderwerpen en te kijken waar de krachten gebundeld kunnen worden kan meer invloed op het beleid in de gezondheidszorg verkregen worden en kan de organisatiestructuur van de longpatiëntenverenigingen versterkt worden. Het Motto is: gezamenlijk waar het kan, apart waar het moet. Onderwerpen op de agenda van 2010 waren onder meer: informatievoorziening vanuit en naar de Long Alliantie Nederland, donorregistratie, de donorcampagne, stuurgroep weesgeneesmiddelen, belangenbehartiging en voorlichting.
Samenwerking Astma fonds Samen met het Astma Fonds zijn de voorbereidingen getroffen voor het opstellen van een convenant, waarin verdere afspraken over de samenwerking worden gemaakt, zowel op praktisch als op adviserend gebied. Daarbij gaat het om de expertise die het Astma Fonds gedurende 50 jaar heeft opgebouwd waar een kleine patiëntenvereniging gebruik van kan maken. Anderzijds zijn de ervaringen van een kleine patiëntenvereniging van mensen met een zeldzame longziekte van belang voor het Astma Fonds en geeft het streven naar een Longfonds nog meer draagvlak. Het succes van de samenwerking is in tal van kleine punten terug te vinden. Ook is het postadres van de Longfibrosepatiëntenvereniging in 2010 ondergebracht bij het Astma fonds. Leden van de Longfibrosevereniging hebben meegewerkt aan de onderzoeksagenda. Het maakt de agenda voor longonderzoek completer en het is nu ook mogelijk om onderzoek naar fibrose te faciliteren via deze weg. Het Astma Fonds is bezig ontmoetingsplaatsen voor longpatiënten (longpunten) op te zetten. De Longfibrosepatiëntenvereniging kan hier ook gebruik van maken. De huisvesting en kosten van de projectmedewerkster worden doorberekend, maar hierdoor kunnen we ook van het postadres en andere kantoor faciliteiten gebruik maken. Verzending van de nieuwsbrief bijvoorbeeld loopt aanmerkelijk efficiënter. De voorgenomen afstoting van topreferente zorg door het azM in Maastricht treft longfibrosepatiënten in die regio zeer. Het Astma Fonds heeft op dit punt geadviseerd en ons vertegenwoordigd in de Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen (CRAZ). Eind 2010 was nog niet bekend welk besluit de Raad van Bestuur uiteindelijk zou nemen. Ook heeft het Astma Fonds het initiatief voor het project over kwaliteitscriteria gesteund en zal dit bij de uitvoering blijven doen. Deze punten maken duidelijk dat de samenwerking nuttig is en de Longfibrosepatiëntenvereniging wil de ingeslagen weg vervolgen, uiteraard met bewaking van de grenzen met nadruk op de eigen identiteit.
9
Voorbereiding congres In samenwerking met ILD-Care en de Sarcoïdose patiëntenvereniging is een patiëntendag voorbereid voorafgaande aan het internationale congres ILD WASOGBAL te Maastricht. Het congres wordt op 15 juni van 2011 gehouden. Op de patiëntendag zijn enkele internationale sprekers en in het middagprogramma is er ruimte voor vragen in “Meet the professor” sessies.
Onderzoek Wetenschappelijk onderzoek Het bestuur heeft in 2009 en 2010 gezocht naar mogelijkheden om onderzoek te stimuleren en heeft hierover onder andere met de adviesraad van gedachten gewisseld. Als resultaat hiervan is aan het Sint Antonius Ziekenhuis, waar een van de longartsen uit de adviesraad werkzaam is, subsidie toegezegd vanuit het Renee Penders Fonds voor het opstellen van een onderzoeksprotocol. Deze wordt ter goedkeuring voorgelegd aan de Medische Etische Toetsings Commissie. Dit onderzoeksprotocol maakt deel uit van het Project “Nationale registratie van gegevens en materialen van longfibrosepatiënten voor wetenschappelijk onderzoek”. De vergoeding zal over het boekjaar 2011 plaatsvinden. In het overleg met de adviesraad kwam het belang naar voren van bundeling van specialisme bij de zorg voor de ernstig zieke longfibrosepatiënt. Dit vormde mede een aanleiding voor de projectaanvraag rond kwaliteitscriteria. Het derde item op de shortlist was onderzoek naar fysiotherapie op maat voor longfibrosepatiënten. Dit is een kleinschalig project geworden waarvan de bijdrage van de Longfibrosepatiëntenvereniging beperkt blijft tot het stimuleren van deelname onder patiënten.
Ledenraadpleging Bij het opzetten van regionale en huiskamerbijeenkomsten merkte het bestuur dat telefonisch contact zeer gewaardeerd werd door de leden. In 2011 staat het samenstellen van een nieuwe meerjaren planning op de agenda. Daarom is besloten tot een telefonische ledenraadpleging. Er is nadrukkelijk gekozen voor open vragen, waarbij de leden centraal staan en er veel ruimte blijft voor ideeën, wensen en verwachtingen. Om de interviews in goede banen te leiden zijn richtvragen en verdiepingsvragen opgesteld. In de tweede helft van 2010 zijn door de projectmedewerkster en een bestuurslid de interviews gehouden. De resultaten zijn tijdens de gesprekken vastgelegd in een enquête tool van de NPCF. Het gebruik hiervan maakte het voor de leden ook mogelijk de vragen oonline te beantwoorden. De respons was zeer hoog: ca. 60%. De resultaten worden verwerkt en gepubliceerd in 2011.
Afbeelding: Projectmedewerker Lida Naber laat zien hoe creatief je kunt zijn met je longen. Zij nam deel aan een sessie in centrum voor longrevalidatie Schoondonck in Breda in het kader van een nadere kennismaking. In de uitgave van ´over leven met longfibrose´ van september 2010 is hiervan verslag gedaan. Via www.longfibrose.nl is deze uitgave te downloaden.
10
Organisatie Bestuur Het bestuur bestaat in 2010 uit vijf leden. Ondanks de kleine bezetting is het toch gelukt een flinke hoeveelheid activiteiten uit te voeren. In november 2009 konden wij een nieuwe voorzitter installeren, de heer Ad Staatsen, gepensioneerd huisarts en zelf longfibrosepatiënt. Hij besteedde veel tijd en energie in zijn functie als voorzitter. Hij was een voorbeeld voor anderen hoe je kon omgaan met je ziekte. Helaas ging zijn gezondheid nog voor de zomer van 2010 erg achteruit en eind oktober van dat jaar is hij overleden. Via diverse kanalen is gezocht naar nieuwe bestuursleden en tegen het einde van het jaar meldde zich twee geschikte kandidaten. Het bestuur was eind 2010 nog in overleg.
Adviesraad De adviesraad voorziet de Longfibrosepatiëntenvereniging van advies op het medische vlak en levert een bijdrage op het gebied van voorlichting, wetenschappelijk onderzoek en het opbouwen van netwerken. De raad van advies bestaat in 2010 uit zeven personen, van wie drie longartsen, één internist/transplantatiearts, één toxicoloog/farmacoloog, één fysiotherapeut en één jurist privaat- en gezondheidsrecht. Allen zijn verbonden aan een Universitair Medisch Centrum of werken hier nauw mee samen. In de tweede helft van 2010 vond een wisseling plaats tussen de longartsen, maar wel vanuit hetzelfde ziekenhuis, het UMC Groningen.
Vrijwilligers De basis van de vereniging zijn de vrijwilligers. Gelukkig kan de Longfibrosepatiëntenvereniging bouwen op enthousiaste en bekwame vrijwilligers, o.a. in het bestuur en de redactie. Door de aard van de ziekte zijn er echter ook regelmatig nieuwe vrijwilligers nodig en dit blijft een punt van zorg. In 2010 werd door vrijwilligers meegewerkt aan beurzen, het opzetten van de regionale bijeenkomsten en een vrijwilligster heeft het organiseren van huiskamerbijeenkomsten ter hand genomen. Na enig zoeken kon ook de commissie voor het 10-jarig jubileum in 2011 aan de slag. Ook waren er vrijwilligers betrokken bij diverse panels, o.a. als modelpatiënt voor gesprekvaardigheden training van artsen in opleiding in het AMC. De Longfibrosepatiëntenvereniging ontvangt regelmatig giften ten behoeve van onderzoek (het Pendersfonds). Giften door familieleden van overleden patiënten, of gewoon in plaats van cadeautjes bij een jubileum, bruiloft of verjaardag. Een ander hartverwarmend initiatief is als vrijwilligers een sponsoractie organiseren, bijvoorbeeld een jubileumconcert of een sponsorloop . In 2010 zijn de voorbereiding voor zo’n sponsoractie gestart: de beklimming van de Mont Ventoux in 2011. Omdat deze actie te ondersteunen is aan de website een sponsorpagina toegevoegd.
Projectmedewerker Dankzij de projectmedewerkster, die sinds eind 2008 zestien uur per week voor de Longfibrosepatiëntenvereniging werkt is het mogelijk om veel activiteiten te ondernemen waar bestuur en vrijwilligers normaliter niet aan toe zouden komen. De projectmedewerkster blijkt ook het afgelopen jaar weer enorm waardevol voor de continuïteit, de ondersteuning en de coördinatie bij de uitvoering van actiepunten uit het meerjarenplan. Met een centraal aanspreek punt lopen zaken duidelijk soepeler. De extra menskracht heeft ook tot meer activiteiten geleid. Met name de telefonische ledenraadpleging en de aanvraag voor projectsubsidie zijn hier voorbeelden van. De ledenraadpleging wordt elders besproken. Wat betreft het project is via fonds PGO een subsidieaanvraag gedaan voor een gezamenlijk project “Samen op weg naar kwaliteitscriteria voor mensen met een zeldzame longziekte”. De gezamenlijke patiëntenorganisaties voor mensen met longfibrose, sarcoïdose en pulmonale hypertensie willen vanuit de
11
overeenkomsten die er zijn bij mensen met deze zeldzame longziekten, kwaliteitscriteria in kaart brengen. Hiermee kan de kwaliteit van de zorg beter aansluiten bij de eisen en wensen van de patiënten. Uitgangspunt is een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënten. Op 31 december 2010 is door Fonds PGO positief op de subsidieaanvraag gereageerd. De uitvoering van het project vindt plaats in 2011 en 2012.
Professionalisering In het kader van professionalisering namen diverse bestuurleden deel lezingen of trainingen, o.a. “Onderhandelen met de zorgverzekeraar” via de CG-raad. Ook de projectmedewerkster heeft de genoemde training gevolgd en daarnaast diverse andere, waaronder een werkconferentie over kwaliteitscriteria. Bij PGO-support waren dit de cursussen; publiceren voor het web, ledenparticipatie en werken met de enquêtetool.
Financieel Ledenbestand De trend van de afgelopen jaren is een geleidelijke stijging van het aantal leden met 5% a 6%. Het ledenbestand van de Longfibrosepatiëntenvereniging in 2010 is totaal 275 ingeschreven leden, dit was 257 in 2009. De verdeling is als volgt: 235 gewone leden, 21 donateurs en 19 speciale leden. De contributies voor 2010 zijn gehandhaafd op € 20,-- voor leden en € 15,-- voor donateurs.
Financiële verslagen Het verenigingsjaar 2010 is met een batig saldo afgesloten. Het financiële jaarverslag staat in de bijlage met o.a.: de balans per 1 januari 2010; de balans per 31 december 2010; de rekening van baten en lasten over 2010 met daarin opgenomen de vergelijkende cijfers van 2009 en de begrote bedragen over 2010; een verklaring van de belangrijkste verschillen tussen begrote en gerealiseerde cijfers. De algemene ledenvergadering 2010 verleende decharge aan het bestuur over het financiële verslag van 2009.
Afbeelding: Coline van Moorsel (l) en Nicole Korthagen, onderzoekers aan het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Zij houden zich o.m. bezig met het Project “Nationale registratie van gegevens en materialen van longfibrosepatiënten voor wetenschappelijk onderzoek “ waarvoor zij in 2010 een projectsubsidie hebben aangevraagd.
12
LONGFIBROSE PATIENTENVERENIGING NEDERLAND Balans per 1 januari 2010 activa
passiva
vaste activa HP computer
kapitaal
vlottende activa te ontvangen rente waarborgsom TPG liquide middelen Kas ING 738.40.15 ING 68.43.33.015 ING 65.59.99.833 ING 68.31.57.825 RABO 11.30.59.558 RABO 13.34.81.3000
460,00 eigen vermogen Renee Penders fonds 0,00 risico reserve PGO 50,00 kort lopende schulden cred. PGO inst.subs 2008 0,00 cred. PGO expl.subs 2008 438,48 cred. Expl.subs.PGO 2009 3.973,68 20.491,40 25.780,12 54,28 20.248,43 --------------71.496,39
1.331,25 33.162,14 9.220,00
24.259,00 2.743,00 781,00
--------------71.496,39
Balans per 31 december 2010 activa
passiva
vaste activa HP computer
kapitaal
vlottende activa te ontvangen rente
waarborgsom TPG Kas ING 738.40.15 ING 68.43.33.015 ING 68.43.33.015 kwartaalspaarrekening ING 65.59.99.833 ING 68.31.57.825 RABO 11.30.59.558 RABO 13.34.81.3000
230,00 eigen vermogen Renee Penders fonds risico reserve PGO 0,00 Voorziening patiëntinfo kort lopende schulden 0,00 cred. Astmafonds 0,00 PGO expl.subs. 2009 18,56 Cred. PGO subs 2010 19.297,18 26.623,78 0,00 0,00 424,45 21.585,26 --------------68.179,23
1.331,25 41.546,93 10.442,00 2.610,00
7.408,10 781,00 4.059,95
--------------68.179,23 13
Toelichting op de balans per 31 dec. 2010 De activa bestaan uit een HP laptop met een boekwaarde van €. 230,00; De overige activa zijn banksaldi per 31 dec. 2010 De passiva zijn: - Eigen vermogen van €. 1.331,25 zowel op 1 jan. 2010 als op 31 dec. 2010. - Het Renee Penders Fonds voor onderzoek naar longfibrose bedroeg per 1 januari 2010 €. 33.162,14. Aan het fonds werd in 2010 toegevoegd de rente van het fonds, ontvangen van ING en Rabobank groot €. 689,09 en geoormerkte donaties groot €. 7.695,70. Het betrof de volgende bedragen: Donatie bij overlijden F. Staatsen €. 1.800,00; b.g.v. huwelijk C. Holsbeek €. 3.250,00; G. den Boer €. 120,00, RK Kerk, Beilen €. 238,70; Heyliger-Wolters €. 850,00; Voorwinde €. 525,00; Terschegge €. 400,00; J. van Otterloo €. 460,00; Machiels €.15,00 en Ap. Begr. Ondernemers €. 37,00. Stand van het Renee Penders Fonds per 31 december 2010 is €. 41.546,93. - De risicoreserve fonds PGO bedroeg op 1 januari 2010 €. 9.220,00 en €. 10.442,00 per 31 december 2010. - Er is een voorziening van 5% gedaan voor de vernieuwing van het patiënteninformatie materiaal. Kort lopende schulden: - Per 31 december 2010 stond er nog een rekening van het Astmafonds open van €. 7.408,10, waarvan €. 7.105,28 personeelskosten en €. 302,82 kantoorkosten. - Aan het fonds PGO moest nog €. 781,00 terugbetaald worden wegens teveel ontvangen subsidie over 2009. - Als passiva op de balans is opgenomen te veel ontvangen subsidie over 2010 ad €. 4.059,95.
Afbeelding: samen met projectmedewerker Lida Naber (hier niet op de foto) vormen Coks Grijns (l) en Marjan Ligtelijn de redactie van het informatieblad ‘over leven met longfibrose’
14
REKENING BATEN EN LASTEN
Rekening 2009
Begroting 2010
Rekening 2010
5.358,20 2.255,90 170,80 1.433,70 0,00 16.100,00 30.000,00 55.318,60
4.700,00 1.348,00 102,00 700,00 200,00 15.500,00 30.000,00 52.550,00
5.920,00 635,11 157,35 0 0,00 15.500,00 30.000,00 52.212,46
512,40 487,89 1.744,65
860,00 695,00 1.000,00
411,50 605,65 1.272,34
430,77 231,55 0,00 3.407,26
175,00 175,00 0,00 2.955,00
413,43 134,17 0,00 2.837,09
0,00 468,73 110,90
350,00 100,00 500,00
1.603,83 0,00 238,00
6.407,63
4.750,00
6.763,97
669,38 300,00 125,85
200,00 360,00 120,00
44,63 275,00 125,85
0,00 66,00
10,00 90,00
300,00 44,00
0,00
0,00
103,53
0,00 0,00
4.300,00 40,00
0,00 0,00
Inkomsten 8000 Contributies 8200 Donaties 8300 Patiënten - info-mappen 8400 Rente fondsen 8450 Bijzondere baten 8500 Subsidie fonds PGO 2010 8600 Bijzonder subs. PGO Totaal inkomsten
Uitgaven Lotgenotencontacten Landelijke bijeenkomsten 4000 Zaalhuur 4001 Reis- en verblijfkosten 4002 Organisatiekosten Regionale contacten 4010 Telefoon en porti 4011 Reiskosten organisatie 4012 Verblijfkosten organisatie Totaal lotgenotencontact Voorlichting Folder 4021 Drukkosten folder/briefpapier 4025 Verzendkosten, porti 4026 Kosten diverse beurzen Nieuwsbrief 4028 Druk- en verzendkosten Website 4030 Ontwerp nieuwe website 4031 Onderhoudskosten 4033 Server kosten Patiënten informatiemap 4040 Kopiëren materialen 4041 Portokosten Stopperadvertentie 4060 Ontwerp/disk/uitdraai Ledenonderzoek 4061 Ontwerp 1000 vragenboek 4061 Diverse uitgaven ledenonderzoek Promotiefilm
15
REKENING BATEN EN LASTEN 4960 Bijdr. film Universiteit Maastricht Totaal voorlichting
Rekening 2009 0,00 8.148,49
Begroting 2010 50,00 10.870,00
Rekening 2010 0,00 9.498,81
58,75 58,75
100,00 100,00
0,00 0,00
838,36 255,36
1.200,00 600,00
950,52 159,31
0,00
0,00
0,00
108,89 9,00 45,84 233,55 113,29 111,86 484,68 230,00
300,00 20,00 120,00 220,00 240,00 150,00 560,00 260,00
173,67 33,00 50,01 57,20 35,50 120,19 444,29 230,00
86,87
100,00
129,44
602,14 80,85
710,00 90,00
726,05 81,15
135,02 37,14 210,00
155,00 30,00 260,00
135,02 26,14 212,00
30.407,74 33.990,59
33.000,00 37.925,00
28.421,12 31.984,61
47.038,79
52.550,00
44.320,51
Belangenbehartiging Adviescommissie 4070 Reiskosten, etc Totaal belangenbehartiging Voorwaardenscheppende kosten Bestuurskosten 4090 Reiskosten bestuur 4091 Vergaderkosten, porti,telefoon Vrijwilligerskosten 4100 Representatie en reiskosten Algemene bureaukosten 4110 Kantoorbenodigdheden 4111 Kopieerkosten 4112 Telefoonkosten 4113 Portokosten 4114 Representatiekosten 4115 Abonnement telefoon 4116 Kosten internet 4117 Afschrijving beamer-laptop Bankkosten 4121 Bankkosten en rente Financiële administratie 4130 Loonkosten uitbesteding 4131 Aanschaf software Verzekeringen en contributies 4160 W.A.B.-verzekering 4161 Contributie Kamer v. Koophandel 4162 Contributie CG-raad Branchekosten 4960 Kosten professionalisering Totaal voorwaardenscheppende kosten Totaal uitgaven
16
Toelichting baten: Rekening 8000 Rekening 8200 Rekening 8300 Rekening 8400 Rekening 8450 Rekening 8500 Rekening 8600
Het aantal betalende leden was in 2010: 296, terwijl bij de raming is uitgegaan van 235. Aan donaties kwam binnen €. 635,11 terwijl bij de raming werd uitgegaan van €. 1.348,00. Geraamd waren 30 boekjes, er zijn echter 46 boekjes verzonden. De rente van het Renee Penders Fonds is op de balans ondergebracht. De overige rente in 2010 was nihil. De beloning voor het mee werken aan onderzoek werd afgeschaft. Er waren dus geen bijzondere baten. Door het Fonds PGO is onder nummer S05283 voor 2010 een basissubsidie toegekend en uitgekeerd van €. 15.500,00. Tevens is een startbedrag van €. 30.000,00 voor professionalisering van de vereniging.
Toelichting lasten: Rekening 4000 Rekening 4001 Rekening 4002 Rekening 4010 Rekening 4021
Rekening 4028 Rekening 4031 Rekening 4040 Rekening 4061
Rekening 4090 Rekening 4960
De zaalhuur betreft uitsluitend de zaalhuur voor de twee landelijke bijeenkomsten in Houten. Het totaalbedrag is lager dan begroot. De reiskosten vielen €. 90,00 lager uit omdat de inleiders geen reiskosten in rekening hebben gebracht. Als gevolg van het uitbreiden van het aantal regionale bijeenkomsten is deze post meer dan werd begroot. Door een andere wijze van toerekenen zijn de telefoonkosten hoger dan begroot. Bij de oorspronkelijke begroting werden aan drukkosten voor mailings opgenomen €. 350,00. In 2010 is een nieuwe folder ontworpen en gedrukt, derhalve zijn de kosten hoger dan begroot. De nieuwsbrief is vernieuwd en in eigen beheer vervaardigd daardoor is €. 2.013,97 meer uitgegeven dan begroot. Voor de website is slechts onderhoud gedaan. In 2010 zijn 50 DVD’s gekocht als patiënteninfo. Bij de raming is rekening gehouden met vervaardigen van een 1000vragenboek. Dit is echter niet tot stand gekomen, derhalve is de raming van € 4.300,00 niet uitgegeven. Voor het telefonisch ledenonderzoek zijn geen kosten in rekening gebracht.. Door het centraliseren van de bestuursvergaderingen in het midden van het land werd €. 250,00 bespaard. Voor professionele ondersteuning is in 2010 een bedrag van € 28.421.12 uitgegeven. Daarvan staat nog een rekening open bij het Astmafonds van €. 7.408,10, waarvan €. 7.105,28 personeelskosten en €. 302,82 overige kosten. Deze rekening is in 2011 voldaan. De raming was €. 33.000,-- en er is dus €. 4.578,88 minder uitgegeven.
Uithoorn, 12 juni 2011. Riet Kulk, penningmeester 17
