Implanteerbare Cardioverter- Defibrillator (ICD)

Implanteerbare CardioverterDefibrillator (ICD)

Inhoudsopgave Inleiding Het hart De werking van het hart Het normale hartritme Hoe ontstaan hartritmestoornissen Welke behandeling is mogelijk?

Waarom heb ik een ICD nodig? Wat is een ICD? Welke therapieën kan de ICD afgeven?

2 3 3 3 4 5

6 7 8

De implantatie van de ICD in het CWZ

11

De periode voor de implantatie De implantatie Het inbrengen van de elektrodes Het implanteren van de pulsgenerator

11 11 12 12

Terug op de afdeling Naar huis en dan? De wond Leefregels voor de eerste zes weken Informatie over uw ICD

Mogelijke complicaties (risico’s) en tegenslagen Infecties Bloeduitstorting Uitwendige defibrillatie Huidirritie Verplaatsing/loslating van de elektroden Klaplong Tamponade Onterechte schok Elektrische storing ICD'S en Reanimatie

Is de ICD zichtbaar en/of voelbaar?

14 14 15 16 16

17 17 17 17 17 18 18 18 18 18 18

19

Als de ICD therapie afgeeft Wat voelt u van de schok? Wat merkt de omgeving ervan? Confrontatie bij het afgaan Terechte en onterechte schokken Wat moet u doen na een schok?

Follow-up; Controle van de ICD en levensduur van de batterij

20 20 21 21 21 22

23

De ICD in uw dagelijkse leven

24

Het rijbewijs Sport, beweging en vrije tijd Reizen met een ICD

24 31 32

Omgevingsinvloeden Elektrische apparaten en huishoudelijke apparatuur De invloed van een elektromagnetisch veld op de ICD Poortjes voor luchthaven- en diefstalbeveiliging Mobiele telefoons Ziekenhuisapparatuur Wat gebeurt er als u zich (ongemerkt) in een elektromagnetisch veld bevindt?

34 34 34 35 35 35 35

Vragen en antwoorden

36

Meer informatie

42

Belangrijke telefoonnummers

42

Handige adressen en websites

43

Medische termen verklaard

46

Ruimte voor uw eigen opmerkingen en/of vragen

48

Bijlage: tabellen apparatuur

49

Inleiding

- - - - -

Deze brochure is bedoeld voor mensen die het advies hebben gekregen een ICD te laten implanteren. Ook kunt u deze brochure gebruiken voor familie en anderen in uw naaste omgeving die graag meer willen weten over ICD’s. Voor ICD dragers bevat deze brochure nuttige informatie. Er wordt onder andere uitleg gegeven over: Wat een ICD is en wat deze doet Hoe de ICD wordt geïmplanteerd Hoe het voelt als de ICD een shock afgeeft Wat er gebeurt tijdens vervolgafspraken Praktische adviezen voor het dagelijkse leven met een ICD Ook geeft deze brochure antwoord op een aantal veelvoorkomende vragen over ICD’s. Deze brochure is bedoeld als aanvulling op het deskundige advies dat uw cardioloog, ICD technicus en/of gespecialiseerde verpleegkundige u kan geven op basis van zijn of haar kennis over uw aandoening. Daar waar “ICD” staat mag in sommige gevallen ook “CRT-D = Bi-ventriculaire ICD” worden gelezen. Dit is een ICD met een extra draad in de linkerhartkamer die vaak geïmplanteerd wordt bij hartfalenpatiënten. Meer hierover vindt u in deze folder en in de folder Bi-ventriculaire pacemaker.

2

Het hart De werking van het hart Het hart is een holle spier ter grootte van een flinke vuist. De functie van het hart is het rondpompen van het bloed. Dit gebeurt door middel van samentrekking van de hartspier. Het hart is te verdelen in een linker- en een rechterharthelft. Deze worden op hun beurt weer onderverdeeld in de boezems (atriums) en de kamers (ventrikels). De linkerkamer pompt het bloed het lichaam in. Dit bloed komt terecht in de organen en komt uiteindelijk weer terug in de rechterboezem. Van hieruit gaat het bloed naar de rechterkamer en komt, na de longen gepasseerd te hebben, in de linkerboezem terecht. Om het bloed in de juiste richting te laten stromen zijn er kleppen aanwezig in zowel het hart als in de bloedbaan. In de longen wordt zuurstof aan het bloed toegevoegd. Het lichaam verbruikt, het door het bloed vervoerde, zuurstof. De hartspier zelf heeft ook zuurstof nodig om haar taak te kunnen vervullen. Deze zuurstof wordt aangeboden via het bloed dat door de kransslagaders loopt.

Het normale hartritme Het hart heeft een eigen elektrisch systeem dat de hartfrequentie regelt. Een gezond hart slaat heel regelmatig: in rust 60 tot 80 keer per minuut; bij inspanning kan dit wel 160 tot 180 keer per minuut zijn. Het samentrekken van de hartspier wordt veroorzaakt door elektrische signaaltjes die ontstaan in de sinusknoop, boven in de rechterboezem. Deze sinusknoop is de natuurlijke pacemaker (gangmaker) van het hart en geeft regelmatig zwakke elektrische impulsen af die zich via de AV-knoop (dit is een soort tussenstation, gelegen tussen boezems en kamers) naar de rest van het hart verplaatsen. Dit geeft een gelijkmatig hartritme, waarbij eerst de boezems en daarna de kamers samentrekken. Het functioneren van het geleidingssysteem kan op een elektrocardiogram (ECG) zichtbaar worden gemaakt.

3

Hoe ontstaan hartritmestoornissen? Bijna iedereen heeft zijn hart wel eens voelen overslaan. Bijvoorbeeld bij spanningen, of na een kop sterke koffie. Af en toe een hartoverslag (extrasystole) is in een gezond hart ongevaarlijk. Een hartoverslag ontstaat als een ander stukje van de hartspier ook even als pacemaker gaat functioneren, net als de sinusknoop. Vaak blijft het bij een aantal extra slagen en neemt de sinusknoop het ritme weer over. Bij mensen met een vergroot, beschadigd of abnormaal hart kunnen sommige hartoverslagen wel gevaarlijk zijn, met levensgevaarlijke hartritmestoornissen tot gevolg. Hartritmes van 150 tot 200 slagen per minuut zijn dan geen uitzondering. In de cardiologie spreekt men dan van een tachycardie (te snel hartritme). Dit is vooral gevaarlijk als de elektrische impulsen uit de hartkamers komen in plaats van uit de sinusknoop. Deze snelle vorm van aritmie, de zogeheten ventriculaire tachycardie (VT’s), gaat meestal gepaard met gevoelens van duizeligheid en slapte. Als de hartfrequentie nog verder oploopt, kan een tachycardie overgaan in kamerfibrilleren, ook wel ventrikelfibrilleren (VF) genoemd. Er heerst dan totale chaos in de elektrische geleiding van het hart. De kamers (ventrikels) van het hart, die verantwoordelijk zijn voor het rondpompen van het bloed door het lichaam, zullen gaan trillen (fibrilleren) in plaats van samenknijpen. Het gevolg daarvan is dat het hart niet langer meer bloed door het lichaam zal rondpompen, waardoor een stilstand van de bloedcirculatie ontstaat. Hierdoor komen de vitale organen zoals hersenen, nieren, lever en de hartspier zelf in zuurstofnood en ontstaat er een levensbedreigende situatie die snel verholpen dient te worden. Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 16.000 mensen plotseling door een hartstilstand.

4

Welke behandeling is mogelijk? De enige doeltreffende eerste hulp in het geval van kamerfibrilleren (ventrikelfibrilleren) bestaat uit het toepassen van elektrische shocks, ofwel defibrillatie. Defibrillatie houdt in dat een hoeveelheid stroom door het hart gestuurd wordt om de elektrische chaos in het hart tot stilstand te brengen. Hierna kan het hart weer in een normaal ritme gaan kloppen. De sinusknoop krijgt zo de kans zijn taak als dirigent weer op zich te nemen. Naast een te snelle hartslag (tachycardie) kan ook een te trage hartslag (bradycardie) een gevaar vormen. De patiënt kan moe zijn, duizelig worden of flauwvallen omdat de bloedtoevoer naar de hersenen onvoldoende is. In een ziek hart kan een bradycardie echter omslaan in een levensgevaarlijke tachycardie. Een pacemaker zorgt ervoor dat het hartritme niet te traag wordt, maar kan niet voorkomen dat levensgevaarlijke tachycardieën of kamerfibrillatie geremd worden. Medicijnen kunnen hartritmestoornissen niet in alle gevallen voorkomen. Een ICD is uiteindelijk meestal de enige oplossing voor het behandelen van ernstige, levensbedreigende hartritmestoornissen. In zeer speciale gevallen kan de ritmestoornis ook worden weggebrand door middel van catheterabblatie. Helaas kan de ICD het ontstaan ervan niet voorkomen en biedt het ook geen genezing.

5

Waarom heb ik een ICD nodig? ICD’s worden geïmplanteerd bij: • mensen die een eerdere hartstilstand, ten gevolge van een kamerritmestoornis (ventrikelfibrilleren), hebben overleefd, dankzij succesvolle reanimatie. • mensen die een verhoogd risico hebben op het krijgen van hartritmestoornissen; zoals bijvoorbeeld bij een ernstig verminderde hartfunctie (hartfalen). • Sommige mensen met een aangeboren hartafwijking, bijvoorbeeld Brugada syndroom, Lang QT-syndroom. ICD’s kunnen twee soorten hartritmestoornissen (aritmieën) behandelen; - kamertachycardieën, ook wel ventrikeltachycardieën genoemd (VT’s) en - kamerfibrilleren, ook wel ventrikelfibrilleren (VF). Deze aritmieën hebben veel verschillende oorzaken, maar komen het meest voor bij mensen na een hartinfarct en bij mensen met een hartspierziekte (een cardiomyopathie). Ook bij mensen met ernstig hartfalen (sterk verminderde hartfunctie) kunnen deze hartritmestoornissen ontstaan. ICD’s worden ook geïmplanteerd bij mensen die nog nooit symptomen, passend bij VT’s of VF, hebben gehad, maar waarvan het risico op het ontwikkelen van deze ritmestoornissen verhoogd is. Aan de andere kant zijn er mensen met VT’s of VF zonder aanwezigheid van een onderliggende hartziekte.

Andere manieren om hartritmestoornissen te behandelen of te voorkomen Voor sommige mensen biedt medicatie een uitkomst. Voor anderen kan katheter abblatie of chirurgie de oplossing zijn. Hierbij wordt het gedeelte van het hart wat de hartritmestoornis veroorzaakt geïsoleerd of uitgeschakeld. Maar zelfs als uw arts een van deze behandelingen heeft aanbevolen, kan hij of zij ook een ICD implantatie als back-up aanbevelen. ICD’s worden alleen geïmplanteerd om hartritmestoornissen te behandelen. Andere symptomen zoals pijn op de borst of kortademigheid worden niet behandeld. Mensen met een ICD kunnen vaak een normaal leven zonder veel beperkingen leiden. En u hebt de geruststelling dat, als u een hartritmestoornis krijgt, u een ingebouwde ‘ levensredder ’ hebt. In feite is het hele idee achter de ICD dat u door kunt gaan met uw leven zonder u zorgen te maken over (eventuele) hartritmestoornissen. Natuurlijk; het is wellicht nodig uw levensstijl aan te passen, maar de meeste mensen zeggen dat ze na een tijdje wennen aan deze wijzigingen. U vindt meer informatie over het dagelijkse leven met een ICD op blz. 24.

6

Wat is een ICD? ICD staat voor ‘Implanteerbare (inwendige) Cardioverter Defibrillator’. Een ICD bestaat uit: • Een pulsgenerator (het “kastje”), en • Een, twee of drie elektroden (de “draden”) Een moderne pulsgenerator is iets groter dan een luciferdoosje en weegt ongeveer 75-100gram (afhankelijk van het type). Het bevat een batterij en een elektronisch circuit in een titanium omhulsel met afgeronde vormen. De pulsgenerator wordt verbonden met de boezem en kamers van het hart d.m.v. één of meerdere elektrodes die via een ader in de binnenkant van het hart worden gelegd. De ICD bewaakt uw hartritme continue en kan op verschillende manieren ingrijpen bij een ritmestoornis (therapie geven). Al deze gegevens worden opgeslagen en bewaard zodat de ICD technicus tijdens een controle deze kan opvragen met behulp van het analyse- en programmeerapparaat (de “programmer”). De ICD registreert namelijk hoeveel en welke therapieën er zijn afgegeven op welk tijdstip en slaat deze gegevens in het interne

7

geheugen op. Eens per 24 uur voert de ICD een controle uit om te testen of de elektroden goed functioneren en of er genoeg vermogen is om therapie af te geven. U voelt hier niets van. De ICD kan met grote betrouwbaarheid een versnelling van de hartslag door fysieke inspanning onderscheiden van een hartritmestoornis. Tijdens de implantatie wordt de ICD ingesteld op uw persoonlijke situatie. Indien nodig kan de ICD technicus of de cardioloog dit later aanpassen. Als u wilt weten hoe uw ICD is ingesteld kunt u dat aan de technicus vragen tijdens een controle.

De ICD kan de volgende therapieën afgeven: • • • •

Anti Tachycardie Pacing (ATP) Cardioversie Defribrillatie Pacemakerfunctie

Anti Tachycardie Pacing (ATP) Wanneer de eigen hartslag boven een maximum ingesteld hartritme komt, zoals bij ventriculaire (kamer) tachycardieën (VT’s) probeert hij het hartritme te herstellen door een reeks korte en snelle impulsen af te geven. Deze VT’s worden niet als direct levensbedreigend beschouwd. De ICD neemt de VT korte tijd over; ook wel overpacen genoemd. De therapie kan een aantal malen achter elkaar herhaald worden totdat de hartritmestoornis stopt. In veel gevallen merkt u hier niets van en wordt deze therapie pas bij een controle van de ICD opgemerkt. Onderstaand plaatje laat Anti Tachycardie Pacing zien.

Cardioversie Als de ATP (zoals hierboven beschreven) niet voldoende is om het hartritme af te remmen dan zal de ICD een zwakke tot sterke stroomstoot (schok) afgeven om het hartritme definitief te herstellen.

8

Defibrillatie Als de ICD kamerfibrilleren, oftewel ventrikelfibrilleren (een levensbedreigende hartritmestoornis) waarneemt zal de ICD één of meerdere sterke stroomstoten afgeven om de hartslag normaal te krijgen. Dit wordt defibrilleren genoemd. De geïmplanteerde ICD kan al binnen 10 à 12 seconden hartritmestoornissen behandelen. In sommige gevallen is meer dan één schok nodig.

Pacemakerfunctie De ICD heeft een ingebouwde pacemakerfunctie. Als de eigen hartslag onder een bepaald ingesteld hartritme komt, kan deze in werking treden. Bijvoorbeeld bij een hartfrequentie van 50. De pacemakerfunctie kan ook gebruikt worden na een schok. Soms is het hart na een schok enkele seconden inactief en kan de ICD de hartspier en bloedsomloop ondersteunen door het afgeven van pacemakerimpulsen. De ICD werkt dus ook als een gewone pacemaker bij een te traag hartritme.

Biventriculaire ICD’s of resynchronisatie therapie Een aantal mensen met hartfalen hebben een verhoogd risico op hartritmestoornissen zoals VT’s en VF en komen ook in aanmerking voor een ICD. Daarnaast zijn er een aantal hartfalenpatiënten met een verzwakt hart waarvan de beide kamers niet gelijktijdig (synchroon) samentrekken, die in aanmerking komen voor een biventriculaire ICD. Dit kan door middel van een speciale echo van het hart worden aangetoond. Deze ICD’s hebben een derde elektrode aan de achterkant van het hart ter hoogte van de linkerkamer. Naast de “normale” ICD functies, kan deze ICD de kamers weer synchroon laten samentrekken, ook wel cardiale resynchronisatie (CRT) therapie genoemd. Meestal kan het hart, na implantatie van een biventriculaire ICD effectiever pompen en het inspanningsvermogen verbeteren. Meer informatie over de biventriculaire pacemaker en/of ICD vindt u in de desbetreffende folder.

9

Automatische zelftest? De ICD voert dagelijks een automatische zelftest uit. Zeer zelden voorkomende storingen kunnen ervoor zorgen dat de ICD op een bepaald tijdstip een signaal laat horen of voelen. Een dergelijk signaal wordt een ‘patiënt alert’ genoemd. De wijze waarop een ICD een patiënt alert kan laten horen of voelen verschilt van merk en model. De ICD technicus zal u daarover informeren.

10

De implantatie van de ICD in het CWZ De periode voor de implantatie Patiënten die in aanmerking komen voor een ICD, komen (met eigen vervoer) vanuit huis. Laat u rijden, want u mag na de implantatie niet zelf autorijden. Opname vindt plaats op afdeling B42 Cardiologie. Als de implantatie in de ochtend gepland staat, wordt u de dag van tevoren opgenomen. Als de implantatie in de middag gepland is dan is de opname dezelfde dag ‘s morgens. De verpleegkundige ontvangt de patiënt en zal zo nodig nog aanvullende informatie geven over de procedure. De bloeddruk en de pols worden gemeten en er zal een hartfilmpje (ECG) gemaakt worden. Voor de ingreep wordt de linkerborst en linkeroksel geschoren. Daarnaast wordt een infuusnaaldje ingebracht, waaruit bloed wordt afgenomen. U wordt aangesloten aan de telemonitor (hartritmebewaking middels een kastje met drie draden aangesloten op stickers op de borstkas). Bij vervanging van de pulsgenerator is dit laatste niet nodig. Het is belangrijk dat u voorafgaand aan de implantatie nuchter bent. Dit betekent geen voedsel en drinken vanaf middernacht (24.00 uur). Een paar slokjes water per uur is toegestaan. Bent u voor ‘s middags ingepland dan blijft u na het ontbijt nuchter. Met het gebruik van antistollingsmiddelen bent u meestal tijdelijk gestopt. Meer informatie hierover krijgt u van het secretariaat. Vlak voor de implantatie krijgt u op de afdeling ziekenhuiskleding aan. Uw ondergoed en eventueel sokken mag u aanhouden. U krijgt een (preventieve) antibiotica kuur en standaard een tabletje met een rustgevende werking. Horloge, sieraden en eventuele (gebits)protheses laat u op de afdeling (sieraden nog liever thuis). Een goed passende gebitsprothese mag u inhouden. Nagellak moet verwijderd zijn. Uw gehoorapparaat mag u inhouden. Als u aan de beurt bent, wordt u door de verpleegkundige en een transportmedewerker naar de hartkatheterisatiekamer gebracht.

De implantatie Afhankelijk van het type ICD dat bij u wordt geïmplanteerd duurt de implantatie meestal anderhalf tot twee uur. Als u een bi-ventriculaire ICD krijgt dan kan de ingreep enige uren (één à twee uren) langer duren. Dit komt omdat de procedure van het opvoeren van de derde draad naar de linkerhartkamer ingewikkeld kan zijn.

11

U krijgt een steriel laken over u heen en de plek waar de ICD wordt ingebracht wordt plaatselijk verdoofd. U bent dus volledig bij kennis tijdens het plaatsen van de ICD. Tijdens de hele procedure wordt u op de hoogte gehouden van de werkwijze en krijgt u eventueel extra medicatie tegen de pijn. Na de voorbereidingen, die ongeveer 20 minuten duren, start de cardioloog de implantatie. De ICD implantatie verloopt in twee fases. 1. De elektrodes worden ingebracht. 2. De pulsgenerator wordt geïmplanteerd.

Het inbrengen van de elektrodes Er wordt een kleine snee gemaakt, van ongeveer 7 à 8cm lang, net onder uw sleutelbeen. De elektrode wordt vervolgens via een ader opgevoerd naar de rechterkamer van het hart. (zie het plaatje hierboven) Bij de meeste mensen wordt ook een tweede elektrode ingebracht, in de rechterboezem, om ook hier het ritme te beoordelen en zo nodig een prikkel af te geven (te pacen). Als u een bi-ventriculaire ICD krijgt wordt er nog een derde elektrode ingebracht. De cardioloog zal nu de positie van de elektrodes controleren door middel van röntgendoorlichting. Wanneer de elektrodes op de juiste plaats liggen worden ze met een steekje vastgezet. Er worden tests uitgevoerd om te controleren of de elektrodes goed functioneren.

Het implanteren van de pulsgenerator Na het inbrengen van de elektrodes maakt de cardioloog een zakje (de “pocket”) onder de huid, tussen het linkersleutelbeen en de tepel, voor de pulsgenerator.

12

Het maken van de pocket gebeurt onder plaatselijke verdoving maar kan kortdurend een onaangenaam gevoel geven. Daarna zal de cardioloog de elektrodes aan de pulsgenerator bevestigen en in de pocket plaatsen. Daarna wordt de wond gesloten. In de meeste gevallen gebruikt de arts hiervoor oplosbare hechtingen. Vervolgens testen de arts en technici de juiste werking van de ICD. U wordt in slaap gebracht met een kort werkzaam slaapmiddel (roesje) en vervolgens wordt een hartritmestoornis opgewekt om te controleren of de ICD goed werkt. De ICD reageert met het toedienen van een schok die het hart in het normale ritme terug brengt. Als blijkt dat de ICD goed is ingesteld, dan wordt u weer wakker gemaakt. Mocht de ICD, om welke reden dan ook, niet goed functioneren dan wordt de altijd aanwezige externe defibrillator gebruikt. Er wordt zo nodig nog een röntgenfoto van de borstkas (hart en longen) gemaakt om de positie van de elektrodes te controleren.

13

Terug op de afdeling Als u terug komt op de afdeling voelt u zich waarschijnlijk nog wat suf en slaperig van het roesje. Dit kan een paar uur duren. U krijgt 12 uur bedrust. Soms zit er een drukverband op de operatiewond om nabloeden te voorkomen. Een verpleegkundige zal u weer aansluiten aan de telemonitor. Zodra u helemaal wakker bent en u zich goed genoeg voelt mag u wat eten en drinken. De verpleegkundigen op de afdeling houden u goed in de gaten en voeren regelmatig controles uit zoals temperatuur, polsslag, bloeddruk meten en wondcontroles. Hebt u na de implantatie pijn in het operatiegebied, maak dit dan kenbaar aan de verpleging. U kunt dan starten met pijnbestrijding: dit bespoedigt uw herstel. Voor ontslag zal de infuusnaald verwijderd worden en worden stickerresten (van de plakkers van de telemonitor) verwijderd. De pacemakertechnicus meet de ICD de ochtend van ontslag door en doet zo nodig aanpassingen. U krijgt dan ook een (voorlopig) ICD identiteitskaart en een brief met instructies mee. U kunt in principe de volgende dag naar huis. Uiteraard hangt dit ook af van uw gezondheidssituatie. Sommige patiënten blijven nog een paar dagen in het CWZ. De cardioloog informeert u hierover.

Naar huis en dan?

•

• • •

Bij ontslag krijgt u van de secretaresse van de afdeling de volgende ontslagpapieren mee: De afsprakenkaart met daarop de volgende afspraken: o wondcontrole c.q. hechting verwijderen (als u geen oplosbare hechtingen heeft), o controle bij uw cardioloog, o controle bij de ICD technicus, o controle bij de hartfalenverpleegkundige (wanneer u daar bekend of aangemeld bent) Een brief en ECG voor uw huisarts Uw medicijnlijst en eventuele recepten Zo nodig een brief voor de trombosedienst (Soms wordt de afsprakenkaart later naar u opgestuurd)

14

De wond De eventuele wondpijn zal snel minder worden. Als de pulsgenerator onder de spier is geplaatst kunt u enige weken last hebben van spierpijn rondom de wond. Tot twee dagen na de implantatie moet de wond goed droog gehouden worden. U mag zich dus niet helemaal douchen, alleen vanaf buikhoogte tot voeten. Haren wassen onder de douche wordt direct na de implantatie afgeraden. U moet de wond goed in de gaten houden. Bij zwelling, roodheid, vocht of bloedverlies uit de wond kunt u de Eerste Harthulp bellen. Evenals bij pijn, koorts (boven de 38º Celsius) en gapende wondranden. In verband met de kans op infectie moet u hier niet te lang mee wachten! De hechtingen zijn oplosbaar en verdwijnen vanzelf. U moet deze dus niet zelf verwijderen of er aan trekken. Bloeduitstortingen kunnen geen kwaad en verdwijnen meestal spontaan, soms na enkele weken. De wondpleister kunt u drie tot vijf dagen laten zitten, als het nodig is, kunt u de pleister verschonen. Wij adviseren om tot de eerste wondcontrole niet te fietsen en om onverhoedse draaibewegingen met de armen te vermijden.

15

Leefregels voor de eerste zes weken De elektrodes hebben voldoende tijd nodig om vast te groeien. Gedurende de eerste week na de implantatie is het erg belangrijk dat u uw bovenarm aan operatiezijde niet boven schouderhoogte optilt. Vermijd rekken, strekken, ronddraaiende bewegingen boven schouderhoogte, tillen, druk uitoefenen en dergelijke. De onderarm kunt u vrij bewegen. Vermijd spanning op de draden, en beweeg uw arm niet achter uw lichaam. Als u bijvoorbeeld uw jas aantrekt: eerst de arm aan de kant van de ICD en dan pas de andere arm. Ook in de vijf weken daarna blijft voorzichtigheid geboden. Draag geen zware voorwerpen en verricht geen zware lichamelijke arbeid. Ga dus geen ramen lappen, muren verven of met zware vuilniszakken sjouwen. Vermijd activiteiten die een zaagbeweging van uw schouder vragen, zoals stofzuigen en dweilen. Ga niet zwemmen. Vermijd knellende kleding, korsetten en bretels, deze kunnen de wond irriteren en de schouder belasten; bh-bandjes kunnen eveneens onprettig aanvoelen. Het is echter van groot belang dat u voorzichtig bewegingen blijft maken om u arm mobiel te houden en een vastzittende schouder (frozen shoulder genoemd) te voorkomen. U krijgt een rijverbod gedurende de eerste twee maanden na de implantatie. Meer hierover vindt u op blz. 24. Normaal gesproken kunt u na zes weken de meeste van uw dagelijkse bezigheden weer oppakken.

Informatie over uw ICD Voor u het ziekenhuis verlaat zal de verpleegkundige of ICD technicus u eventueel nog aanvullende informatie geven over het dagelijkse leven met de ICD, inclusief informatie over autorijden en welke activiteiten u moet vermijden. Voor meer informatie hierover, zie blz. 24. Zij zullen ook uitleg geven over de speciale signalen van uw ICD. Sommige ICD’s worden bijvoorbeeld geprogrammeerd om speciale geluiden af te geven in bepaalde omstandigheden, zoals wanneer de batterij leeg begint te raken of als er problemen zijn met de elektroden. Deze signalen kunnen van het ene tot het andere apparaat verschillen. U krijgt ook de telefoonnummers van uw ICD technicus (en als u bekend bent op de hartfalenpoli van de hartfalenverpleegkundige), die u kunt bellen bij vragen of als de ICD bijvoorbeeld een schok heeft afgegeven. Voor ontslag ontvangt u van de ICD technicus een ICD identiteitskaart waarop belangrijke informatie over het merk en type ICD staat vermeld. Draag dit kaartje altijd bij u zodat, als er een noodgeval is, artsen, technici, verpleegkundigen en/of ambulance personeel exact weten welk soort ICD bij u is geïmplanteerd.

16

Mogelijke complicaties (risico’s) en tegenslagen Een ingreep brengt altijd een risico met zich mee. Uiteraard wordt geprobeerd om complicaties te voorkomen. Het is echter wel zo dat sommige mensen die in aanmerking komen voor een ICD ook hartfalen (een verminderde hartfunctie) hebben en hierdoor al een grotere kans op complicaties hebben (zoals bij elke vorm van chirurgie). Uw arts zal, voor de ICD implantatie, uw situatie met u bespreken. Complicaties bij een ICD (implantatie) zijn zeldzaam, maar ze worden hieronder voor de volledigheid genoemd:

Infecties Er is een klein risico op infecties wanneer er iets in het lichaam wordt geïmplanteerd wat lichaamsvreemd is. Als een onderdeel van het apparaat gaat ontsteken dan is het mogelijk dat het gehele ICD systeem verwijderd moet worden. Rondom de implantatie wordt steriel gewerkt en u krijgt antibiotica toegediend om het risico op infecties zo klein mogelijk te houden. Bij zwelling, roodheid, vocht of bloedverlies uit de wond kunt u de Eerste Harthulp bellen. Evenals bij pijn, koorts (boven de 38º Celsius) en gapende wondranden. Telefoon: 024-3658420 (24-uurs bereikbaarheid)

Bloeduitstorting Bij het maken van de pocket kan een bloedvaatje geraakt worden waardoor een bloeduitstorting ontstaat. Deze verdwijnt meestal na enkele dagen. Meestal treedt dit direct op na de ingreep.

Uitwendige defibrillatie Meteen na de implantatie wordt de ICD getest. Daartoe wordt een hartritmestoornis opgewekt. Een enkele keer is de ICD nog niet voldoende afgesteld en is uitwendige defibrillatie nodig om de hartritmestoornis te beëindigen. U wordt hiervan na de implantatie op de hoogte gebracht; een tweede ICD test is dan soms later nodig. Meestal werkt de ICD na deze tweede test optimaal.

Huidirritatie In zeldzame gevallen kan de pulsgenerator huidirritaties veroorzaken. Heel zelden komt het voor dat de huid dan ook kapot gaat. In dat geval zal de ICD opnieuw moeten worden geimplanteerd.

17

Verplaatsing/loslating van de elektroden Af en toe komt het voor dat een elektrode niet op de juiste plek blijft zitten. Dit wordt meestal gezien tijdens een reguliere follow-up.

Klaplong Er is een zeer kleine kans dat bij het aanprikken van de ader onder het sleutelbeen het longvlies wordt geraakt. De long valt dan (gedeeltelijk) samen. Zo nodig kan dit behandeld worden door lucht weg te zuigen zodat de long weer kan ontplooien.

Tamponade Tijdens het inbrengen van de elektroden in het hart kan per ongeluk door de hartkamerwand of door een hartader worden geprikt. Dit heeft tot gevolg dat er bloed in het hartzakje stroomt. Het hart kan dan minder goed bloed uitpompen. Dit is een zeer zeldzame complicatie die behandeld kan worden met een punctie om het bloed uit het hartzakje weg te zuigen.

Onterechte schok Het zou kunnen dat u één of meerdere onterechte schokken krijgt. In sommige gevallen worden er meerdere schokken vlak achter elkaar afgegeven. Alleen als u zich niet goed voelt of niet in staat bent zelf contact op te nemen met het ziekenhuis, belt u 112. Als u meerdere shocks hebt gehad en u voelt zich daarna weer goed, neem dan contact op met het ziekenhuis. In overleg met de dienstdoende cardioloog komt u naar het ziekenhuis. Maar vaak is het voldoende als u op de eerstvolgende werkdag naar het ziekenhuis komt. Raadpleeg het schema: Wat moet u doen na een schok (blz. 22)? Een ICD-technicus of een arts kan dan de ICD zonodig opnieuw instellen. Als het nodig is kan uw medicatie worden aangepast

Elektrische storing Heel zeldzaam is een elektronische storing van de pulsgenerator, maar de followup bezoeken zijn er juist om dit te voorkomen en te detecteren.

ICD'S en reanimatie Bij sommige patiënten werkt de ICD niet of onvoldoende effectief. Als dit bij u gebeurt en u voelt zich niet goed worden bel dan 112. Soms is het nodig om een ‘normale’ reanimatie in gang te zetten. Gelukkig is dit maar heel zeldzaam en is de programmering van de ICD zodanig om dit juist te voorkomen.

18

Is de ICD zichtbaar en/of voelbaar? Bij de ene patiënt is de ICD wel te zien als een lichte verhevenheid en bij de ander nauwelijks. Dit hangt mede af of de ICD onder de huid geplaatst is of onder de spier en van de hoeveelheid vet en/of spiermassa in het bovenlichaam. Zo is bij een magere patiënt de ICD, als deze onder de huid geïmplanteerd is, goed te zien. Zeker in het begin is de pulsgenerator altijd voelbaar. Van de draden (elektroden) merkt u niets. Het accepteren van dit technisch apparaat in het lichaam zal door een ieder anders ervaren en beleefd worden. Bij de meeste patiënten verdwijnt de angst en onzekerheid voor de ICD vrij snel en wordt deze niet meer als belastend of beperkend ervaren. Het geeft juist meer bewegingsvrijheid omdat men niet meer met de constante angst leeft om getroffen te worden door een ernstige hartritmestoornis buiten het bereik van directe medische hulp.

19

Als de ICD therapie afgeeft De ICD is geïmplanteerd omdat u een verhoogde kans heeft op het krijgen van een levensbedreigende hartritmestoornis. Het is dus mogelijk dat de ICD in de toekomst actief wordt en therapie zal afgeven. Veel ICD dragers maken zich al voor de implantatie zorgen over wat er gebeurt als de ICD afgaat en hoe het voelt. Dit is moeilijk te voorspellen. De programmering van de ICD is namelijk op uw persoonlijke behoefte afgestemd. Het type therapie en het ogenblik waarop de therapie wordt afgegeven zijn afhankelijk van de individueel geprogrammeerde instellingen.

Wat voelt u van de schok? Dit verschilt heel sterk per persoon. Onderstaande informatie geeft wat meer inzicht in hoe het krijgen van een schok zou kunnen voelen. Sommige hartritmestoornissen kunnen gecorrigeerd worden met een reeks van hele kleine elektrische impulsen. Het te snelle hartritme wordt als het ware kort overgenomen en vervolgens beëindigd door middel van Anti Tachycardie Pacing (ATP). De één ervaart dit als bonken in de keel en hartkloppingen en de ander voelt hier helemaal niets van. Als de Anti Tachycardie Pacing geen resultaat heeft vindt er cardioversie en/of defibrillatie plaats. Hierbij wordt een zwakke tot krachtige elektrische schok afgegeven daar er sprake is van een levensbedreigend hartritme. ICD dragers ervaren het krijgen van een dergelijke schok op verschillende manieren. Het hangt ervan af of u bij kennis bent of niet. Door de hartritmestoornis vermindert de werking van de pompfunctie van het hart, waardoor er minder bloed door het lichaam stroomt en dus ook naar de hersenen. U kunt zich daardoor duizelig voelen of als gevolg van het zuurstoftekort flauwvallen. Een bewust meegemaakte schok kan aanvoelen als een krachtige en pijnlijke klap of stomp op de borst, die kort maar hevig is. Anderen ervaren het als een korte schok alsof je “schrikdraad” hebt aangeraakt. U kunt dit als zeer verontrustend ervaren, zeker als het voor het eerst gebeurt. Als u ten gevolge van de hartritmestoornis het bewustzijn verliest, voelt u de schok niet. Mogelijk zijn er meerdere schokken nodig om de hartritmestoornis te onderdrukken. Naderhand kunt u zich vermoeid voelen of spierpijn hebben aan de kant waar de ICD is geïmplanteerd en zult u waarschijnlijk behoefte hebben aan een paar minuten rust om te herstellen voor u verder gaat met uw activiteiten. In het algemeen geldt dat, bij alles wat u doet, de mogelijkheid bestaat dat u kunt vallen wanneer u een ritmestoornis heeft of een schok ervaart. De ICD beschermt tegen ritmestoornissen, maar voorkomt de gevolgen van een ritmestoornis (de val) niet. Mocht u van tevoren gewaarschuwd worden door bovengenoemde symptomen, ga dan zitten of liggen zodat u uzelf niet verwondt.

20

Wat merkt de omgeving ervan? De spieren in de borst en bovenarmen kunnen tijdens de sterke schok krachtig samentrekken. Als iemand bijvoorbeeld uw hand vasthoudt op het moment dat er een schok wordt afgegeven dan zal deze persoon een soort tinteling merken. Dit is absoluut ongevaarlijk en heeft geen gevolgen voor het hartritme van de ander. Het kan voor u heel geruststellend zijn als iemand u tijdens de schok vasthoudt.

Confrontatie bij het afgaan Als de ICD een schok heeft afgegeven kan dit dubbele gevoelens teweegbrengen. Enerzijds een geruststelling dat de ICD zijn werk goed heeft gedaan, anderzijds het besef dat u het zonder ICD mogelijk niet overleefd had. Gevoelens van somberheid worden dan niet altijd begrepen door de omgeving. Ook kan de partner anders tegen het afgaan van de ICD aankijken en dit kan spanningen met zich meebrengen. Het is begrijpelijk dat het niet altijd een gemakkelijke situatie is om te leven met de ICD en de gevolgen hiervan. Mogelijk bent u wat gespannen en voelt u zich af en toe angstig of reageert u anders dan u van uzelf gewend bent. Schroom niet hierover te praten of hulp te vragen. Er zijn diverse mogelijkheden om hulp te zoeken. Voor de één is lotgenotencontact een goede manier, voor de ander de hulp van maatschappelijk werk of een gesprek met de hartfalenverpleegkundige en/of ICD technicus. Gun uzelf en uw familie een paar maanden de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen.

Terechte en onterechte schokken De ICD is een technisch vernuftig apparaatje dat als een continue bewaker functioneert. Het registreert 24 uur per dag het hartritme van de ICD drager. Ondanks de huidige techniek is het niet uitgesloten dat de ICD onterecht afgaat. Onterechte schokken komen weinig voor, maar voor de volledigheid worden ze wel besproken in deze folder. Er wordt onderscheid gemaakt tussen terechte en onterechte schokken. Een terechte schok wordt door een ICD afgegeven als er een levensbedreigende ritmestoornis aan de gang is die niet spontaan stopt en er direct actie van de ICD gewenst is. Een onterechte schok is een schok die afgegeven is als reactie op een niet bedreigende ritmestoornis vanuit de boezem, een te snel hartritme op basis van extreme inspanning, elektrische stoorsignalen bij een defect aan het systeem of bij een sterke elektrische bron in de omgeving.

21

Wat moet u doen na een schok? Wat moet u doen als de ICD een schok heeft afgegeven? Heeft de ICD één keer een schok afgegeven en voelt u zich daarna weer goed; bel tijdens kantooruren de Hartfunctieafdeling en maak een vervroegde afspraak voor het uitlezen van de ICD. Tel: 024-365 84 40 Zo nodig worden de instellingen van de ICD aangepast of wordt u medicatie aangepast om een optimale werking van uw ICD te garanderen. Heeft de ICD één keer een schok afgegeven en voelt u zich daarna niet goed, duizelig of heeft u pijn op de borst of hartkloppingen, òf hebt u binnen 24 uur meerdere schokken gekregen, bel dan direct: de Hartfunctieafdeling (alleen bereikbaar tijdens kantooruren). Tel: 024-365 84 40 Buiten kantooruren belt u: De Eerste Harthulp van het CWZ (24 uur bereikbaar). Tel: 024-365 84 20 Bij paniek of doet de situatie zich voor dat men, ondanks één of meerdere schokken, na één minuut nog buiten bewustzijn is dan is het raadzaam om 112 te bellen en te starten met reanimeren. Er kan immers ook iets anders aan de hand zijn dan een hartritmestoornis. Na een schok geldt opnieuw een ontzegging van de rijbevoegdheid voor een termijn van 2 maanden!

22

Follow-up; Controle van de ICD en levensduur van de batterij Een ICD batterij gaat gemiddeld vier tot zes jaar mee, afhankelijk van het type ICD, de instellingen en hoe vaak de ICD moet ingrijpen. De eerste poliklinische controle vindt tien tot veertien dagen na de implantatie plaats. Dit is een wondcontrole en er worden eventueel hechtingen verwijderd. Meestal worden er oplosbare hechtingen gebruikt die vanzelf oplossen. De volgende keer dat u komt is na ongeveer twee maanden. Nu krijgt u het keuringsrapport van de cardioloog waarmee u uw rijbewijs aan kunt vragen. Latere controles vinden om het half jaar plaats. Als de energie in de batterij minder wordt, krijgt u vaker controles. Tijdens elk follow-up bezoek aan de ICD technicus, wordt de batterij gecontroleerd. Daarnaast worden er nog andere controles gedaan. Uw ICD wordt als het ware elektronisch “ondervraagd” om te weten te komen wat er sinds u laatste controle is gebeurd; of u hartritmestoornissen heeft gehad en of en welke therapie er wanneer afgegeven is. Het is mogelijk dat u tijdens dit testen een licht bonzend gevoel in uw hals waarneemt of merkt dat uw hart iets sneller gaat kloppen. Dit duurt slechts enige seconden en is geheel pijnloos. Sommige mensen voelen helemaal niets. U krijgt geen elektrische schok, er worden immers geen hartritmestoornissen opgewekt. Hiervoor gebruikt de ICD technicus een apparaat wat we een “Programmer” noemen. Dit is een klein apparaat wat op de huid over de ICD geplaatst wordt. Door middel van elektromagnetische of radiografische signalen communiceert het met uw ICD en stelt deze zo nodig bij. Verder is het natuurlijk mogelijk om vragen te stellen. Het is raadzaam thuis een lijstje met vragen op te stellen en dit mee te nemen. Aarzel niet om uw problemen met betrekking tot de ICD met de ICD technicus of (hartfalen)verpleegkundige te bespreken. Op een gegeven moment is de batterij van de ICD aan vervanging toe en wordt er een afspraak gemaakt voor vervanging van de pulsgenerator. Dit is relatief een eenvoudiger ingreep dan de eerste plaatsing. Indien de draad of draden nog goed functioneren wordt alleen de pulsgenerator verwisseld. Dit betekent dat u in de ochtend opgenomen wordt en een paar uur na de implantatie weer naar huis kunt met een nieuwe pulsgenerator. Dit is uiteraard afhankelijk van uw verdere gezondheidssituatie.

23

De ICD in uw dagelijkse leven Uw ICD is ontworpen om u in staat te stellen een zo normaal mogelijk leven te blijven leiden. Het is echter wellicht nodig uw levensstijl aan te passen.

Het rijbewijs Sinds 1 juni 2000 mogen ICD-dragers onder strikte voorwaarden motorvoertuigen besturen van Groep 1 en dan nog alleen voor privé gebruik. Onder groep 1 vallen de rijbewijscategorieën A (motorrijwielen), B (personenauto's) en B+E (personenauto's met aanhanger en tractors). De wettelijke tekst luidt als volgt (Regeling eisen Geschiktheid 2000, artikel 6.7.4, Staatscourant nr. 99, 23 mei 2000, pagina 10 e.v.; gewijzigd 8 juni 2004, Staatscourant nr. 106, pagina 13 e.v.): Voor personen bij wie een implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD) is ingebracht, is altijd een specialistisch rapport van een cardioloog met kennis en ervaring op dit gebied vereist. Deze personen zijn ongeschikt gedurende een observatieperiode van twee maanden na implantatie. Blijkt aan het einde van deze periode, dat het apparaat geen elektroshocks heeft afgegeven, dan wel dat zich tijdens stimulatie door de ICD geen ernstige hemodynamische problemen hebben voorgedaan, dan kunnen bedoelde personen voor een beperkte termijn geschikt worden verklaard voor rijbewijzen van groep 1. De maximale geschiktheidstermijn is vijf jaar. Wanneer een ICD in of na bedoelde observatieperiode één of meer stroomstoten heeft afgegeven, geldt ongeschiktheid. Blijkt uit specialistisch onderzoek dat deze elektroshocks terecht zijn afgegeven, dan is betrokkene ongeschikt gedurende minimaal twee maanden na de laatste shock. In geval van misplaatste shocks zijn ICD-dragers ongeschikt totdat de kans op dergelijke shocks voldoende is gereduceerd door het opnieuw afstellen van de ICD. Het laatste moet blijken uit een observatieperiode van minimaal twee maanden na herafstelling van de ICD. Personen met een ICD zijn in alle gevallen ongeschikt voor rijbewijzen van groep 2. Strenge eisen moeten worden gesteld aan aanvragers van een rijbewijs van groep 1, die dit rijbewijs beroepsmatig gebruiken. Zij zitten vele uren achter het stuur en dragen grote verantwoordelijkheden. Dragers van een ICD kunnen daarom in beginsel alleen geschikt worden verklaard als het gebruik wordt beperkt tot privégebruik.

24

In individuele gevallen kan een uitzondering worden gemaakt op de beperking tot privé-gebruik voor een termijn van maximaal vijf jaren en kan het rijbewijs ook worden gebruikt voor bepaalde vormen van beroepsmatig gebruik. Voorwaarde is keuring door een specialist en een verklaring van de werkgever waaruit blijkt dat niet meer dan vier uren per dag beroepsmatig gebruik wordt gemaakt van het rijbewijs. Deze uitzondering is niet mogelijk indien het beroepsmatig gebruik betrekking heeft op het vervoeren van personen of het onder toezicht doen besturen van derden.

Wat betekent dit nu voor u als ICD-drager in de praktijk? Als bij u een ICD is geïmplanteerd en deze heeft 2 maanden lang geen shocks behoeven af te geven, dan kunt u opnieuw medisch geschikt worden verklaard voor het besturen van een motorvoertuig en opnieuw een geldig rijbewijs aanvragen, afhankelijk van uw persoonlijke situatie, alleen voor privé-gebruik, code 100 (A), of ook voor beroepsmatig gebruik, code 101 (B), weliswaar met inachtneming van de beperkingen zoals die hierboven in de laatste alinea van artikel 6.7.4 zijn omschreven. A. Het aanvragen van een rijbewijs, uitsluitend voor privé gebruik (code 100) Voor het aanvragen hebt u nodig: 1. Een zogenaamde Eigen verklaring of 2. Eigen verklaring met geneeskundig verslag 3. Een Keuringsrapport van uw cardioloog.

Ad 1: Eigen verklaring De Eigen verklaring kunt u kopen op het gemeentehuis (kosten momenteel € 20,45). Het formulier bevat onder andere een tiental vragen over aandoeningen die voor de verkeersveiligheid van belang worden geacht. Vraag 5 op de Eigen verklaring luidt: Wordt of werd u behandeld voor inwendige ziekten als suikerziekte, hart- en vaatziekten, verhoogde bloeddruk, nierziekte en longziekte, of hebt u een hart- of vaatoperatie ondergaan? Als ICD-drager moet u deze vraag in elk geval met Ja beantwoorden. Als u alle andere vragen met Neen kunt beantwoorden en het positieve antwoord betreft alleen een ICD dan accepteert het CBR - in tegenstelling tot het wettelijk voorschrift - dat u aan de achterzijde van het formulier onder Aantekening/ opmerking(en) het antwoord zelf toelicht door te vermelden, dat u ICD-drager bent. In alle andere gevallen is een aantekening van een arts, waaruit de aard en ernst van de aandoening blijkt zonder meer verplicht.

25

Ad 2: Eigen verklaring met geneeskundig verslag Het is mogelijk dat u al gebruik moet maken van deze verklaring wanneer u op het moment van aanvragen 65 jaar of ouder bent. Het is namelijk een algemeen verbreid misverstand, dat pas bij het bereiken van de leeftijd van 70 jaar een nieuw rijbewijs moet worden aangevraagd, voor het verkrijgen waarvan wettelijk een medische keuring door een (huis)arts vereist is (ogen, bloeddruk, armen, benen) en waarvoor u gebruik dient te maken van een Eigen verklaring met geneeskundig verslag. Of u als ICD-drager deze keuring al moet ondergaan voor de datum waarop u 70 jaar wordt of pas daarna wordt bepaald door de datum waarop uw huidige rijbewijs verloopt. Er zijn twee mogelijkheden: Aanvragen van een nieuw rijbewijs met code 100 of 101 In dit geval is sprake van een volgens de wet (nog niet verplichte ) melding terwijl u nog in bezit bent van uw oude geldige rijbewijs. Als u 65 jaar of ouder bent en uw huidige rijbewijs loopt af op of na dag waarop u 70 wordt, moet u in deze situatie wel de verplichte medische keuring voor 70-jarigen ondergaan en het model Eigen verklaring met geneeskundig verslag gebruiken. Verlenging van een reeds bestaand ICD-rijbewijs met code 100 of 101 Bent u nog geen 70 op de datum dat dit rijbewijs verloopt, dan wordt uw rijbewijs nog verlengd zonder dat u extra gekeurd hoeft te worden. Wel is natuurlijk de bekende keuring door de cardioloog nodig. De keuring door de (huis)arts vindt plaats op het moment dat u na uw 70ste dit rijbewijs opnieuw wilt verlengen. Pas dan hebt u de Eigenverklaring met geneeskundig verslag nodig.

Ad 3: Het Keuringsrapport van uw cardioloog Op grond van de nieuwe eisen bent u als ICD-drager verplicht u te laten keuren door een cardioloog. Omdat het hierbij gaat om zeer specifieke kennis over de ICD neemt het CBR genoegen met een rapport van de cardioloog die u behandelt. In de meeste gevallen is dat een cardioloog van een implantatiecentrum, maar het kan ook de cardioloog zijn van het ziekenhuis, op wiens indicatie bij u een ICD is geïmplanteerd en bij wie u verder onder behandeling bent gebleven.

26

Eisen waaraan dit Keuringsrapport moet voldoen Uit de verklaring moet minimaal blijken: 1. Waar en wanneer de ICD, of, indien deze al één of meerdere keren vervangen is, het meest recente exemplaar is geïmplanteerd. 2. De reden van implantatie. 3. (Indien van toepassing) Op welke datum de laatste shock heeft plaatsgevonden. 4. De termijn waarvoor u geschikt wordt bevonden (maximaal 5 jaar). Voor het afgeven van de verklaring kan uw cardioloog gebruik maken van het uniforme, door het CBR ontworpen FORMULIER Code 100: Beoordeling inzake geschiktheid voor het besturen van een motorvoertuig voor privé gebruik met een rijbewijs A, B, of B+E, door ICD-dragers. Deze formulieren zijn aanwezig in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis. Opmerking: uw cardioloog behoudt zich te allen tijde het recht voor de keuring van eigen patiënten te weigeren (zie verder). Verstrekt uw cardioloog u wel een keuringsrapport, dan stuurt u dit, samen met de Eigen verklaring, op naar het regiokantoor van het CBR, waaronder uw gemeente valt, hetgeen de procedure aanmerkelijk versnelt. Wil uw cardioloog alleen een verklaring afgeven op verzoek van het CBR, dan vermeldt u dit op de Eigen verklaring onder opgave van zijn naam en adres. Het CBR zal uw cardioloog vervolgens schriftelijk benaderen. Beschikt u niet over een rapport van uw cardioloog, dan stuurt u alleen de Eigen verklaring op met de mededeling dat uw cardioloog geen verklaring wil afgeven. Het CBR wijst dan voor u een andere keuringsarts aan. Opmerking: Omdat het meesturen van een uittreksel uit het persoonsregister (het zogenaamde GBA-document) sinds 1 oktober 2006 niet meer verplicht is, verzoekt het CBR u een kopie van een identiteitsbewijs mee te zenden ter controle van uw gegevens. Het verzoek daartoe treft u aan op de Eigen verklaring. Strikt genomen mag het CBR niet vragen om een kopie van een identiteitsbewijs maar het meesturen draagt wel bij aan een versnelde procedure. Enkele weken nadat het CBR alle papieren heeft ontvangen, krijgt u van het CBR een besluit over uw geschiktheid voor het rijbewijs waarna u op het gemeentehuis uw nieuwe rijbewijs kunt aanvragen. De termijn waarvoor het rijbewijs geldig zal zijn en de beperkende code 100 (alleen tijdens privé gebruik) zijn door het CBR reeds doorgegeven aan de computer van de Rijksdienst Wegverkeer te Veendam. Die op haar beurt geeft aan de gemeente door wat voor soort rijbewijs aan u kan

27

worden uitgereikt. Het rijbewijs wordt niet meer door de gemeente gemaakt maar op een centrale plek. Dat betekent dat voor de aanvraag van uw rijbewijs en de afgifte ervan, net als bij het paspoort, voortaan een termijn van vijf werkdagen geldt. Op dit nieuwe rijbewijs dat de vorm heeft van een creditcard, treft u naast de bekende categorieën A, B, en B+E ook de categorie AM aan. Dat houdt in dat u met dit rijbewijs ook bevoegd bent voor het besturen van een bromfiets, snorfiets of brommobiel. Samengevat: Voor het aanvragen van een rijbewijs met code 100 hebt u nodig: 1. Eigen verklaring (al of niet met geneeskundig verslag) 2. Geschiktheidsverklaring cardioloog 3. Kopie identiteitsbewijs (op vrijwillige basis ter versnelling van de procedure) Formulieren opsturen naar regiokantoor CBR (zie adres op envelop Eigen verklaring).

B. Het aanvragen van een rijbewijs voor beperkt beroepsmatig gebruik (code 101) Wenst u uw rijbewijs niet alleen privé maar ook beroepsmatig te gebruiken onder inachtneming van de beperkingen zoals die in artikel 6.7.4 laatste alinea zijn omschreven, dan volgt u dezelfde procedure als vermeld onder A. maar dient u dit rechtstreeks kenbaar te maken aan het hoofd Medische zaken van het CBR te Rijswijk. Voor het afgeven van de verklaring kan uw cardioloog gebruik maken van het uniforme, eveneens door het CBR ontworpen FORMULIER Code 101: Beoordeling inzake geschiktheid voor het besturen van een motorvoertuig voor beperkt beroepsmatig gebruik inclusief privé gebruik met een rijbewijs A, B of B+E door ICD-dragers. Deze formulieren zijn aanwezig in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis. Behalve de Eigen verklaring en het Keuringsrapport van uw cardioloog hebt u voor het aanvragen van een rijbewijs met code 101 ook per sé een Werkgeversverklaring nodig, waaruit blijkt dat u voldoet aan de voorwaarden, die worden gesteld in de laatste alinea van artikel 6.7.4. Bent u zelfstandig beroepsbeoefenaar dan mag u deze verklaring zelf invullen. U moet dan wel een uittreksel meesturen van uw inschrijving bij de Kamer van Koophandel. Daarnaast vraagt het CBR om een toelichting waaruit blijkt om welke redenen u code 101 aanvraagt.

28

Samengevat: Voor het aanvragen van een rijbewijs met code 101 hebt u nodig: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Eigen verklaring (al of niet met geneeskundig verslag) Geschiktheidsverklaring cardioloog Werkgeversverklaring (Indien van toepassing) uittreksel inschrijving Kamer van Koophandel Toelichting aanvraag code 101 Kopie identiteitsbewijs (op vrijwillige basis ter versnelling van de procedure) Formulieren opsturen naar: Hoofd Medische zaken van het CBR te Rijswijk, Postbus 3014, 2280 GA Rijswijk.

C. Eventuele vervanging van een rijbewijs met code 100 door een rijbewijs met code 101 Bent u reeds in het bezit van een rijbewijs met daarop code 100 en wilt u op een bepaald moment uw rijbewijs ook beroepsmatig gebruiken, dan bent u helaas verplicht een nieuw rijbewijs aan te vragen, met daarop de beperkende code 101 en te handelen zoals is omschreven onder B. Op deze regel is één uitzondering: Is code 100 minder dan vier weken geleden opgelegd, dan kunt u gebruik maken van uw recht op herkeuring en een verzoek daartoe - met vermelding van naam en adres van uw cardioloog - richten aan het hoofd Medische zaken van het CBR te Rijswijk. Deze benadert dan zelf uw cardioloog. Is de toegekende termijn verstreken (meestal 5 jaar) dan herhaalt zich de procedure. Het is verstandig, om daar ruimschoots de tijd voor te nemen. Opmerking: Zowel code 100 als code 101 zijn coderingen, die niet zijn afgesproken in Europees verband, maar alleen gelden voor Nederland. Het CBR adviseert u daarom, de papieren, waarin de codes worden uitgelegd, te bewaren bij uw rijbewijs voor het geval u naar de betekenis ervan wordt gevraagd.

29

D. En... als u geen auto mag rijden, wat dan? Als uw cardioloog en/of het CBR u medisch niet geschikt vinden voor het besturen van een auto, zou u, in overleg met uw cardioloog, kunnen bekijken of het mogelijk is van een brommobiel gebruik te maken. Hiervoor heeft u vanaf 1 oktober 2009 nodig (evenals voor het besturen van een bromfiets of een snorfiets (ook een Spartamet, maar niet voor een elektrische fiets met pedaalondersteuning): • een geldig Nederlands rijbewijs (creditcardmodel), afgegeven na 1 oktober 2006 of • een geldig Nederlands rijbewijs voor de categorie A of B, afgegeven voor 1 oktober 2006 of • een bromfietsrijbewijs voor de categorie AM. Indien u niet in het bezit bent van een geldig of ongeldig rijbewijs dient u vanaf 1 oktober 2009 voor het besturen van een brommobiel, bromfiets of snorfiets een theorie-examen af te leggen. Vanaf die datum geldt daarvoor geen vrijstelling meer als u geboren bent voor 1 juni 1980. Als u voor dit theorie-examen bent geslaagd kunt u in de gemeente waar u woonachtig bent een rijbewijs aanvragen voor de categorie AM. Doorgaans is dit tien jaar geldig. De verwachting is dat er vanaf 1 januari 2010 voor de categorie AM ook een praktijkexamen moet worden afgelegd. Als u voor een kortere of langere tijd geen gebruik mag maken van uw auto omdat uw ICD shocktherapie heeft afgegeven, kunt u op grond van uw rijbewijs A of B van voor 1 oktober 2006 een bromfiets blijven besturen Voor het besturen van een bromfiets gelden namelijk wel eisen voor theoretische en praktische rijvaardigheid maar niet voor de medische geschiktheid. Indien u in het bezit bent van een creditcardmodel rijbewijs dat is afgegeven na 1 oktober 2006 staat de categorie AM daarop reeds vermeld. Is uw rijbewijs door het CBR ongeldig verklaard of krijgt u geen nieuwe verklaring van (medische) geschiktheid, dan kunt u in de gemeente waar u woonachtig bent een nieuw rijbewijs voor de categorie AM aanvragen. Dat is eveneens van toepassing als u nog in het bezit bent van een ongeldig Nederlands rijbewijs (dat zijn geldigheid heeft verloren na 30 juni 1985) en u niet meer geschikt wordt bevonden om motorrijtuigen te besturen. Zie verder http://www.stin.nl/, pagina Rijbewijzen http://www.cbr.nl/

30

Sport, beweging en vrije tijd Het dragen van een ICD is geen reden om van sport of een andere vrijetijdsbesteding af te zien. Soms echter kan een onderliggende ziekte de reden zijn om af te zien van een bepaalde activiteit. Wat voor de ene ICD drager goed is, kan voor de ander averechts werken. Het blijft moeilijk een algemeen advies te geven betreffende sportieve activiteiten. Over het algemeen geldt dat u voorzichtig moet zijn bij activiteiten waarbij u een klap op uw borst zou kunnen krijgen. Daarom is het noodzakelijk uw wens tot sporten met uw cardioloog en/ of hartfalenverpleegkundige te bespreken. Als het mogelijk is, wordt u aangemeld voor hartrevalidatie. Bij het opbouwen van de activiteiten doet u er goed aan dit geleidelijk te doen. Laat u eventueel in de beginfase vergezellen door iemand die op de hoogte is van uw situatie.

Activiteiten nader uitgelicht Contactsporten Het beoefenen van contactsporten (judo, karate, enz.) wordt sterk afgeraden wegens het grote risico op verplaatsing en beschadiging van de draden en/of de ICD zelf.

Zwemmen Wij adviseren u om als ICD drager niet meer alleen te gaan zwemmen. Als u hartritmestoornissen krijgt en ten gevolge hiervan tijdelijk wegraakt, is de kans reëel dat u verdrinkt. Zwem dus altijd met iemand in de buurt die op de hoogte is van uw situatie en zo nodig hulp kan bieden.

Tennis Het spelen van een partijtje tennis en badminton is in principe geen probleem. Als u de arm aan de kant van de pulsgenerator gebruikt moet u enige voorzichtigheid in acht nemen. Het intensief beoefenen van tennis raden we af.

Andere sporten Er zijn een aantal sporten waarbij het gevaarlijk is om (tijdelijk) buitenbewustzijn te geraken bij het optreden van een hartritmestoornis. Zoals parachute springen, hanggliding, abseilen, duiken etc. Deze sporten mag u niet meer uitoefenen.

Sporten met een hartslagmeter Als u intensief gaat sporten moet u rekening houden met de maximaal te bereiken hartslag. Deze mag niet boven de maximale hartslag waarop de ICD gaat werken uitkomen. Soms kan een extreme inspanning de oorzaak zijn voor

31

levensbedreigende hartritmestoornissen. Of dit voor u geldt, kunt u het beste met uw cardioloog bespreken. De technicus, die de ICD doormeet tijdens de controles kan u meer vertellen over hoe uw ICD is ingesteld en vanaf welke hartfrequentie de ICD actief wordt. Tijdens intensief sporten kunt u een hartslagmeter gebruiken om uw hartslag in de gaten te houden. De meeste hartslagmeters zijn ingebouwd in horloges en werken in combinatie met een band die u om de borst draagt. Er kunnen momenten zijn dat uw hartslagmeter gestoord wordt door andere bronnen; het is bijvoorbeeld mogelijk dat u het signaal van andere sporters opvangt. De registratie van uw hartslag komt dan niet overeen met wat u in beeld ziet verschijnen. Er zijn hartslagmeters met een unieke zendfrequentie en deze kunnen vrijwel niet gestoord worden. De hartslagmeter kan geen onderscheid maken of het hartritme hoog is vanwege extreme inspanning of vanwege een levensbedreigende hartritmestoornis.

Zonnebank Het gebruik van een zonnebank heeft geen invloed op de ICD. ICD dragers kunnen zonder probleem zonnebaden. Wel dient u rekening te houden met het feit dat het littekenweefsel rondom de ICD wat gevoeliger kan reageren.

Seksualiteit De ICD staat seksueel contact niet in de weg. Vanwege de toenemende hartfrequentie zijn sommige ICD dragers hier angstig voor. De ICD is echter zodanig ingesteld, dat hij deze hogere hartslag als een natuurlijk snel ritme herkent. De onderliggende ziektegeschiedenis, angstgevoelens en het gebruik van bepaalde medicatie kan belemmerend werken in de seksuele beleving. Veel mensen, vooral partners van ICD dragers, zijn bang dat tijdens seks een hartritmestoornis kan ontstaan waardoor de ICD een schok zal afgeven tijdens intiem samenzijn. Zelfs al zou dat gebeuren, dan zal uw partner hoogstens een lichte tinteling voelen, wat ongevaarlijk is. Het komt echter zelden voor dat iemand tijdens seks een schok krijgt. Schroom niet om, samen met uw partner, hierover te praten met uw cardioloog en/ of (hartfalen)verpleegkundige zodat u zich beiden veiliger zult voelen.

Reizen met een ICD Ook met uw ICD wilt u natuurlijk weer zoveel mogelijk leuke dingen ondernemen. Reizen hoort daarbij. Draag altijd uw ICD kaart bij u, of een kopie ervan. Hierop staan belangrijke gegevens over uw ICD te gebruiken door medisch personeel (in het buitenland).

32

Luchthavenbeveiliging Detectiepoortjes bij de luchthavenbeveiliging kunt u beter vermijden. Het poortje zelf heeft geen invloed op de werking van de ICD als u er op normale wandelsnelheid doorheen loopt. Er bestaat echter een kans dat het alarm afgaat omdat de ICD metalen onderdelen bevat. Meldt bij de beveiligingsbeambte dat u ICD drager bent. U kunt uw ICD kaart tonen en vragen of men u handmatig wil fouilleren.

Autorijden in het buitenland Als u een (nieuw) geldig rijbewijs heeft met daarop code 100 of 101, mag u als ICD drager in het buitenland autorijden. Bij een eventuele controle zult u wel aan de agent uit moeten leggen, dat code 100 betekent: “for private driving only” en code 101 “for restricted commercial driving only, exceptly persons”, omdat men in het buitenland deze codes op een rijbewijs niet kent.

Ziekenhuizen in het buitenland Houdt er met de keuze van uw vakantiebestemming rekening mee dat er in bijvoorbeeld West-Europa en Amerika meer mogelijkheden zijn voor controle van de ICD dan in de binnenlanden van bv Afrika. Wij adviseren bij problemen met de ICD in het buitenland, altijd naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis te rijden. Daar kan medische hulp verleend worden en zo nodig vervoer geregeld worden naar een ander ziekenhuis. Via de Engelse websites van de firma’s Medtronic, Guidant en St. Jude Medical kunt u eventueel adressen opzoeken van ziekenhuizen in het buitenland die apparatuur in huis hebben van de betreffende firma. Zie handige adressen op bladzijde 43.

Stichting ICD dragers Nederland De Stichting ICD dragers Nederland (STIN) heeft nog meer handige tips en informatie over vakantie met een ICD. U kunt bijvoorbeeld op de website brieven downloaden (opgesteld in verschillende talen) waarmee u als ICD drager kenbaar kunt maken dat u niet op de normale wijze gefouilleerd wilt worden. Voor meer informatie: www.stin.nl > Reizen

33

Omgevingsinvloeden De meeste apparaten uit uw dagelijkse omgeving hebben geen invloed op de werking van uw ICD. De prestaties van uw ICD kunnen wel worden beïnvloed door sterke elektromagnetische velden. Hoewel ingebouwde beveiligingen uw ICD hier zoveel mogelijk tegen beschermen, is het nodig dat u zich bewust bent van de mogelijke risico's. Over het algemeen wordt de werking van uw ICD slechts tijdelijk door dergelijke invloeden gehinderd. Zodra u zich van de bron verwijdert, gaat de ICD normaal functioneren. In de bijlage vindt u een overzicht van apparaten die veilig zijn, waar u voorzichtig mee moet zijn en welke apparaten u moet vermijden.

Elektrische apparaten en huishoudelijke apparatuur

• • • • •

U kunt elektrische toestellen, huishoud- en kantoor apparatuur en gereedschappen gewoon blijven bedienen mits zij in goede staat van onderhoud verkeren en een goede “aarding” hebben. Voorbeelden hiervan zijn: magnetronovens; grotere huishoudelijke apparaten, zoals was- en droogmachines en elektrische fornuizen; televisietoestellen, radio's met AM/FM ontvangst, videorecorders, cd spelers; pc's; toestellen en voertuigen met verbrandingsmotoren met een elektrische ontsteking, zoals grasmaaiers, bladblazers en auto's.

De invloed van een elektromagnetisch veld op de ICD Houdt ten minste 30 cm afstand tussen uw ICD en de volgende bronnen van elektrische of magnetische velden: • stereoluidsprekers die deel uitmaken van grote stereo-installaties; • magnetische staven die worden gebruikt bij luchthavenbeveiliging; • snoerloze elektrische gereedschappen met batterijvoeding, zoals schroevendraaiers, boormachines en dergelijke.

• • • •

De volgende apparaten zijn krachtiger dan de bovengenoemde en u dient ten minste 90 cm afstand te houden of liever niet in de buurt te komen van: krachtige magneten, zoals magneten die voor industriële toepassingen worden gebruikt; motoren met een zeer hoog vermogen; zendantennes en hoogspanningskabels; machines voor industrieel gebruik (krachtstroomgeneratoren). Ook moet u vermijden dat u zich over draaiende elektromotoren, zoals de wisselstroomdynamo van een auto, buigt, omdat deze apparaten vaak magneten bevatten.

34

Poortjes voor luchthaven- en diefstalbeveiliging Poortjes voor luchthaven- en diefstalbeveiliging zijn veilig als u er in een normaal tempo doorheen loopt. Blijf echter nooit lang in de nabijheid van deze poortjes stilstaan. Ook de handbediende detectiestaven die op luchthavens worden gebruikt mogen niet langdurig bij uw ICD worden gehouden. Als u uw ICD identiteitskaart aan het beveiligingspersoneel laat zien zullen zij u handmatig controleren.

Mobiele telefoons Er is een kleine kans dat een mobiele telefoon de prestaties van de ICD kan beïnvloeden als deze erg dicht bij de ICD is. Neem de volgende punten in acht: • houd tenminste 20 cm afstand tussen de mobiele telefoon en uw ICD; • houd de telefoon in uw zak of tas aan de lichaamszijde tegenovergesteld aan waar de ICD is geïmplanteerd; • draag de mobiele telefoon niet in uw borstzakje. U hoeft zich geen zorgen te maken als iemand anders in dezelfde ruimte als u een mobiele telefoon gebruikt. Deze voorschriften gelden alleen voor mobiele telefoons en niet voor draadloze thuistelefoons, die in het geheel geen invloed hebben op de ICD, ook niet als zij heel dicht bij de ICD worden gehouden.

Ziekenhuisapparatuur Sommige ziekenhuisapparatuur, zoals bv sommige soorten scans, kunnen de prestaties van uw ICD beïnvloeden. • Gezien de sterkte van het magnetische veld kunnen ICD dragers op dit moment in principe nog geen MRI onderzoek ondergaan.

Wat gebeurt er als u zich (ongemerkt) in een elektromagnetisch veld bevindt? Vaak merkt u niets, soms is er een verandering in de hartslag, een enkele keer is er een tijdelijke verandering van instellingen van de ICD. In uitzonderlijke gevallen kan de storing een elektrische schok veroorzaken. Dit noemen we een onterechte schok, omdat dit niet het gevolg is van een hartritmestoornis. Als u denkt dat u in een elektromagnetisch veld staat, ga dan onmiddellijk weg van het apparaat dat dit veroorzaakt. Bij twijfel of uw ICD nog goed functioneert, mag u altijd contact opnemen met de hartfunctieafdeling. Ook na een onterechte schok moet u altijd de ICD laten “uitlezen” door een technicus. Bij het vermoeden van krachtige elektromagnetische interferentie (EMI) op de werkplek kunt u een werkplekonderzoek laten verrichten door de technische dienst van de ICD firma. Op de internetsite van de betreffende firma kunt u de telefoonnummers vinden. Uw ICD technicus of (hartfalen) verpleegkundige kan u hier ook bij helpen. Als u nog vragen heeft over de omgevingsinvloeden twijfel dan niet om deze te vragen aan de cardioloog, ICD technicus of (hartfalen)verpleegkundige.

35

Vragen en Antwoorden Wat gebeurt er als iemand mij vasthoudt als ik een schok krijg? Als iemand u vasthoudt terwijl de ICD een schok afgeeft, wordt de schok niet doorgegeven, maar het is mogelijk dat diegene een lichte tinteling voelt, wat niet gevaarlijk is. Mogelijk ‘veert’ u op of roept u wat uit tijdens een schok en hier kunnen anderen in uw nabijheid van schrikken. Het is belangrijk dat uw omgeving kalm blijft en u juist geruststelt. Het is in uw eigen belang dat u familie en vrienden ervan op de hoogte brengt dat het veilig is om bij u te blijven en dat zij een grote steun kunnen zijn voor u. Laat uw familie en vrienden weten waar ze de belangrijke telefoonnummers kunnen vinden, zodat zij weten wie te bellen.

Moet ik mijn medicijnen blijven innemen? Na de ICD implantatie gaat u waarschijnlijk door met uw huidige medicatie vanwege de behandeling van de onderliggende hartziekte, zoals een hartinfarct of hartfalen. Praat hierover met uw cardioloog en/of (hartfalen)verpleegkundige. Het is overigens aan te bevelen altijd een lijst bij u te dragen met daarop de medicatie (naam en doseringen) die u momenteel slikt. Houd veranderingen in uw medicatie op deze lijst bij. Eventueel zijn hier speciale kaarten voor te krijgen.

Waarom is kamerfibrilleren gevaarlijker dan boezemfibrilleren? Bij boezemfibrilleren krijgen de boezems dusdanig veel elektrische prikkels te verwerken dat ze als het ware fladderen en niet effectief samentrekken. Vervelend natuurlijk, maar de kamers functioneren nog wel. Gebeurt echter iets vergelijkbaars in de hartkamers, dan zijn de gevolgen veel ernstiger: de pompfunctie valt weg en de bloedcirculatie stopt. Al binnen een minuut kan kamerfibrilleren levensbedreigend zijn. Alleen door het geven van elektroshocks kan dit opgeheven worden.

Is het erg als ik een eenmalige harde klap op de ICD krijg? Het is beter dit te voorkomen, vandaar dat het afgeraden wordt om aan contactsport te doen zoals bijvoorbeeld judo, karate, basketbal en handbal. Bij een eenmalige harde klap zal misschien alleen de huid beschadigen. De pulsgenerator zelf is gemaakt van titanium en zo goed in elkaar gelast dat het hoogst onwaarschijnlijk is dat deze kapot gaat.

Kan ik reizen met een ICD? Ja! Reizen met een ICD is geen probleem. Ook vliegen niet. Draag wel altijd uw ICD identificatie kaart bij u om eventueel aan beveiligingsbeambten te kunnen laten zien. Zie ook; Poortjes voor luchthaven- en diefstalbeveiliging op blz. 35. Als u naar het buitenland gaat kunt u op de websites van de verschillende ICD

36

fabrikanten adressen vinden van ziekenhuizen waar de ICD gecontroleerd kan worden in geval van nood. Uw ICD technicus en/of (hartfalen)verpleegkundige kan u hier ook bij helpen. Houd er rekening mee dat de ICD kennis in buitenlandse ziekenhuizen goed is, maar dat de overige zorg nogal kan verschillen van de zorg die men gewend is in Nederlandse ziekenhuizen te ontvangen.

Is het normaal dat ik me ‘down’ of ‘neerslachtig’ voel na de ICD implantatie? Mensen ervaren een scala van gevoelens, zowel in het ziekenhuis als eenmaal weer thuis. Thuis komt vaak het besef van wat er allemaal gebeurd is; u vraagt zich af hoe de toekomst er uit zal gaan zien. Ook angstgevoelens over wat er gebeurt als de ICD afgaat en hoe dit voelt, kunnen het lastig maken het leven weer op te pakken. De een heeft wat langer nodig dan de ander om te wennen aan het leven met een ICD en de eventuele gebeurtenissen die eraan vooraf gingen. De meeste ICD dragers voelen zich na de implantatie veiliger en zekerder dan in de periode ervoor. Als mensen lange tijd in het ziekenhuis hebben gelegen voorafgaand aan de implantatie kan het vreemd aanvoelen niet meer continue “bewaakt” te worden door verpleegkundigen, artsen en de apparaten. Gun uzelf de tijd hieraan te wennen en vertrouwen te krijgen in de ICD. Bedenk vooral dat de ICD slechts 10 à 12 seconden nodig heeft om een abnormaal snel hartritme vast te stellen. Er kan dus heel snel therapie afgegeven worden! Sommigen ervaren dat hun slaappatroon is veranderd en zijn zich, tijdelijk, meer bewust van hun hartritme, ook als het normaal is. Het heeft tijd nodig om hieraan te wennen, maar de meeste mensen kunnen na een paar maanden weer een normaal leven leiden, zoals voor de ICD implantatie. Praten over deze gevoelens met uw arts, cardioloog, ICD technicus en/of (hartfalen)verpleegkundige kan een opluchting voor u zijn. Zij zijn er allemaal om u te helpen. Eventueel kunt u doorverwezen worden naar een psycholoog.

Kan ik mijn seksleven weer hervatten? Ja! Zodra u het gevoel heeft dat u weer volledig bent opgeknapt, meestal tussen twee en vier weken na de ICD implantatie. Veel mensen, vooral partners van ICD dragers, zijn bang dat tijdens seks een hartritmestoornis kan ontstaan waardoor de ICD een schok zal afgeven tijdens intiem samenzijn. Zelfs al zou dat gebeuren, dan zal uw partner hoogstens een lichte tinteling voelen, wat ongevaarlijk is. Het komt echter zelden voor dat iemand tijdens seks een schok krijgt.

37

Schroom niet om, samen met uw partner, hierover te praten met uw cardioloog en/of (hartfalen)verpleegkundige zodat u zich beiden veiliger zult voelen.

Wat gebeurt er als ik een medisch onderzoek of operatie moet krijgen? Breng in geval van een medisch onderzoek of operatie altijd het medisch personeel op de hoogte van het feit dat u ICD drager bent. Vertel het ook aan uw tandarts. Zo nodig kunnen zij advies of medebehandeling vragen aan uw cardioloog en/of ICD technicus. Gezien de sterkte van het magnetische veld kunnen ICD dragers op dit moment in principe nog geen MRI onderzoek ondergaan.

Mag ik een mammografie ondergaan?

•

•

•

• •

Alle vrouwen van 50 tot en met 75 jaar krijgen elke twee jaar een uitnodiging voor het Bevolkingsonderzoek Borstkanker. Ook als u ICD drager bent, kunt u gewoon aan het onderzoek deelnemen. Er zijn een aantal zaken waar u rekening mee dient te houden Het is belangrijk dat u zelf aangeeft bij het onderzoek dat u ICD drager bent. De ICD mag niet opzij “geduwd” worden, wat bij een pacemaker meestal wel mogelijk is, omdat deze kleiner is; Als u een pijnlijk gevoel op en rond de ICD en het litteken heeft, moet u dit melden. De laboranten kunnen daar dan rekening mee houden bij het aandrukken van de borst; Als u de ICD pas gekregen heeft en de wond nog pijnlijk is, kunt u overleggen met de betreffende instantie of het onderzoek op een later tijdstip uitgevoerd kan worden; Tijdens het maken van de mammografie komt er druk op de ICD. Dit kan geen kwaad maar geeft een extra drukkend gevoel. Belangrijk is dat u de schouder aan de kant van de ICD zo ontspannen mogelijk laat hangen; Een klein deel van de borst is niet te beoordelen, omdat op de plaats waar de ICD zit, op de foto een “witte plek” wordt veroorzaakt. Eventueel kan een mammografie aangevuld worden met een echo van de borst voor nader onderzoek, als dit door de arts noodzakelijk wordt geacht.

Wat is het verschil tussen een pacemaker en een ICD? Een pacemaker geeft elektrische prikkels af bij een te langzaam hartritme. Dit doet een ICD ook, daarbovenop geeft een ICD ook therapie af bij een VT of VF om het hartritme weer te normaliseren.

38

Wat betekent de ICD voor mijn partner? Het krijgen van een ICD heeft ook consequenties voor de partner. Mogelijk heeft uw partner een reanimatie meegemaakt of zelf uitgevoerd. Vervolgens volgt een hectische periode in het ziekenhuis met een partner die erg op zichzelf gericht is en aan het ‘overleven’ is. Na ontslag volgt een periode van angst bij zowel u als uw partner. Als dan alles goed lijkt te gaan komt vaak een intense vermoeidheid boven, die soms samen gaat met vage lichamelijke klachten. Het veranderde toekomstperspectief en het leren omgaan met onzekerheid kan veel vragen van de partner.

Wat kan ik doen als mijn partner en/of familie overbezorgd is? Het is niet ongebruikelijk dat partners en/of familie zich zorgen maken over het herstelproces en het hervatten van uw dagelijkse activiteiten. Als zij echter overbezorgd zijn en u beperken in uw dagelijkse leven is het belangrijk dit bespreekbaar te maken. Een gesprek samen met uw cardioloog en/ of (hartfalen)verpleegkundige kan verhelderend werken.

Wordt er verschil gemaakt t.a.v. de tijdelijke ongeschiktheid voor de rijbevoegdheid tussen een terechte en onterechte schok? Nee, wettelijk wordt er (nog) geen verschil gemaakt tussen het krijgen van een terechte of onterechte schok van een ICD. In beide gevallen wordt u twee maanden ongeschikt verklaard ten aanzien van de rijbevoegdheid.

Mag ik een tractor besturen met een ICD? Personen die harder dan 25 kilometer per uur op een tractor willen rijden, moeten voortaan in het bezit zijn van het rijbewijs BE. Hiervoor gelden dus de regels die beschreven zijn bij het hoofdstuk rijbewijs. De eerste 2 maanden is er een rijontzegging.

Mag ik auto rijden zo lang ik nog niet in het bezit ben van een rijbewijs met code 100 of 101? Regelmatig wordt de vraag gesteld of de verklaring van de cardioloog dat men weer achter het stuur mag plaats nemen, voldoende is om dat ook daadwerkelijk te doen, zo lang men nog niet in het bezit is van een rijbewijs met code 100 of 101. Uiteraard blijft het - zoals in veel gevallen rond de huidige wettelijke regelgeving over het rijbewijs - uw eigen verantwoordelijkheid of u alleen met de verklaring van de cardioloog weer van uw auto gebruik gaat maken. Maar in principe bent u juridisch alleen voor 100% gedekt bent met een gecodeerd rijbewijs. Zelfs het feit dat ook een aantal verzekeringsmaatschappijen voor en na de termijn van twee maanden genoegen neemt met alleen een goedkeuringsverklaring van de cardioloog doet daar niets aan af.

39

Mag ik zwanger worden met de ICD? Dat is afhankelijk van uw hartziekte; waarom is de ICD nodig? Daarnaast is het afhankelijk van de medicijnen die u gebruikt. Overleg met uw cardioloog of zwangerschap mogelijk is.

De ICD en Erfelijkheid Mogelijk ontstaan er door de implantatie vragen over erfelijkheid. Het is zinvol dit met de cardioloog te bespreken evenals uw eventuele wens kinderen te laten onderzoeken op mogelijke ritmeproblemen.

Wanneer moet de ICD vervangen worden? De levensduur van de ICD is afhankelijk van de instellingen en hoe vaak de ICD moet ingrijpen. Uit ervaring weten we dat de verwisseling vaak na 5 jaar plaats moet vinden, soms na 3 jaar en soms iets later. Op een gegeven moment is de batterij van de ICD aan vervanging toe en wordt er een afspraak gemaakt voor vervanging van de pulsgenerator. Dit is relatief een eenvoudiger ingreep dan de eerste plaatsing. Als de draad of draden nog goed functioneren wordt alleen de pulsgenerator verwisseld. Dit betekent dat u in de ochtend opgenomen wordt en een paar uur na de implantatie weer naar huis kunt met een nieuwe pulsgenerator. Dit is uiteraard afhankelijk van uw verdere gezondheidssituatie.

Kan ik met een ICD nog gereanimeerd worden? Een ICD detecteert continu het hartritme en behandelt een hartritmestoornis automatisch binnen 10 à 12 seconden. Sneller dan ambulancepersoneel ter plekke kan zijn. Over het algemeen heeft de ICD na één schok het ritme weer op orde. Het komt dus zelden voor dat ICD dragers gereanimeerd moeten worden. Doet de situatie zich voor dat men, ondanks één of meerdere schokken, na één minuut nog buiten bewustzijn is dan is het raadzaam om 112 te bellen en te starten met reanimeren. Er kan immers ook iets anders aan de hand zijn dan een hartritmestoornis.

Kan ik met de ICD nog rustig sterven? Ja. Als het hart op een dag zijn kracht verliest, zoals dat bij alle mensen eens gebeurt, kunnen ook elektrische impulsen het niet meer laten kloppen. Als door andere omstandigheden of bepaalde ziektebeelden ingrijpen en/of behandelen van een levensbedreigende ritmestoornis niet meer gewenst is kan de ICD uitgeschakeld worden. Een ICD technicus of arts kan dan, door middel van een magneet op de ICD te plaatsen, de ICD uitschakelen.

Wat gebeurt er met de ICD in geval van overlijden? De wet schrijft voor dat de ICD bij overlijden moet worden verwijderd. Dat komt omdat de ICD uit onderdelen (batterij etc.) bestaat die als chemisch afval worden

40

beschouwd. Dit is van belang wanneer u begraven wilt worden. Bij crematie is beschreven dat de ICD als gevolg van de hoge temperaturen kan exploderen. Ook bij crematie moet de ICD dus verwijderd worden. In geval van overlijden wordt de familie verzocht om contact op te nemen met de hartfunctieafdeling. Afhankelijk van de omstandigheden kan de ICD verwijderd worden in het CWZ, in het uitvaartcentrum of door de huisarts. In de meeste gevallen wordt de ICD na verwijdering nog uitgelezen.

Wat als ik ervoor kies om geen ICD te laten implanteren? Het nemen van een beslissing over wel of geen ICD laten implanteren kan voor sommigen erg moeilijk zijn. Als u na het lezen en bespreken van alle informatie een weloverwogen keuze maakt om af te zien van implantatie dan zal uw keuze gerespecteerd worden. Niemand zal u dit kwalijk nemen. Uiteraard zal uw behandeling verder zo optimaal mogelijk blijven. U kunt natuurlijk altijd weer op deze keuze terugkomen en alsnog kiezen voor ICD implantatie.

41

Meer informatie Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis In het CWZ werken meerdere cardiologen die gespecialiseerd zijn op het gebied van de ICD. Het ICD team bestaat uit cardiologen, technici en (hartfalen)verpleegkundigen en is onderdeel van de vakgroep cardiologie. Het afstellen van de ICD tijdens de implantatie en het doormeten tijdens de controles wordt gedaan door de technici. De ICD technicus en/of (hartfalen) verpleegkundigen zijn beschikbaar voor informatie en begeleiding rondom de ICD en de verpleegkundigen van de verpleegafdeling regelen de zorg tijdens de opname. Verder worden we op de hoogte gehouden van de nieuwste ontwikkelingen door de diverse firma’s die de ICD’s leveren, door congresbezoek en bijvoorbeeld literatuurstudies.

Belangrijke telefoonnummers Hartfunctieafdeling (pacemakertechniek) Telefoon: 024-3658440 (alleen tijdens kantoortijden) Verpleegafdeling B42 Telefoon: 024-3657790 Eerste Harthulp CWZ Telefoon: 024-3658420 (24 uurs bereikbaarheid) Hartfalenpoli (alleen als u al bekend bent of onlangs aangemeld bent op de Hartfalenpoli) Telefoon: 024-3658980 (alleen tijdens kantoortijden) Overige telefoonnummers die u zelf nuttig vindt

42

Handige adressen en websites Stichting ICD dragers Nederland (STIN)

• • • • •

De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Bijvoorbeeld: Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD dragers Overleg met zorgaanbieders, zorgverzekeraars en overheid Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact Uitgave van een periodiek contactblad het “ICD Journaal” Contactadres: Stichting ICD dragers Nederland Postbus 48 3620 AA Breukelen Telefoon redactie: 0346-241282 Internet: www.stin.nl Email: [email protected]

Hartezorg, vereniging van hartpatiënten • • • • •

Activiteiten van Hartezorg zijn onder andere: Verspreiden van folders; verzorgen van een eigen blad “Hartezorg” Organiseren en stimuleren van lotgenotencontact Organiseren van landelijke en regionale contact- en informatiedagen Het behartigen van de belangen van hartpatiënten bij de overheid, professionele zorgverleners en ziektekostenverzekeraars Het geven van informatie en voorlichting over hartaandoeningen Voor meer informatie: Prof. Bronkhorstlaan 2 3723 MB Bilthoven Postbus 132 3720 AC Bilthoven Telefoon: 030-659 46 54 Fax: 030-656 36 77 Internet: www.hartezorg.nl Email : [email protected]

Nederlandse Hartstichting Doelstelling: De Hartstichting strijdt tegen hart- en vaatziekten

43

Zij investeert in onderzoek naar hart- en vaatziekten in Nederland Zij geeft hoogwaardige en efficiënte voorlichting over een gezonde leefstijl en initieert innovatieve verbeteringen in preventie en zorg Het adres van het hoofdkantoor van de Nederlandse Hartstichting: Bordewijklaan 3 2591 XR Den Haag Postbus 300 2501 CH Den Haag Telefoon: 070-3155555 Fax: 070-3352826 Internet: www.hartstichting.nl Email: [email protected] Informatielijn: 0900-3000 300 (lokaal tarief)

Stichting Witte Kruis Voor informatie over levensreddende medische alarmpenningen en het alarmhorloge. Telefoon: 070-3110486 Internet: www.wittekruis.nl

Stichting Merkawah Mensen die de dood zeer dicht naderen, meestal tijdens crisissituaties, vertellen naderhand soms een bijzondere ervaring te hebben gehad en realiseren zich dat ze bijna dood zijn geweest. Door bijvoorbeeld een ernstige hartritmestoornis kunnen mensen buiten bewustzijn raken, wat een mogelijkheid is bij mensen met een ICD. Onderzoek heeft uitgewezen dat 10% van de mensen die buiten bewustzijn raken een bijzondere ervaring hebben meegemaakt. De ervaring die deze mensen beschrijven wordt een bijna dood ervaring genoemd (BDE). Eén van de bekendste verschijnselen is dat men zich in een tunnel bevindt met aan het einde van de tunnel een stralend licht. Stichting Merkawah zorgt voor onderzoek naar dit fenomeen, voorlichting erover, begeleiding aan mensen met ervaringen van een BDE en kan ontmoetingen regelen tussen lotgenoten. Voor meer informatie over BDE en/of Stichting Merkawah / I.A.N.D.S. Nederland (= International Association for Near Death Studies): Susannadonk 76 4707 WS Roosendaal Telefoon: 06-301 50 554 E-mail: [email protected] Internet: www.merkawah.nl

44

Overige website's: www.cbr.nl www.bostonscientific-international.com/home.bsci (voorheen Guidant) www.medtronic.nl www.medtronic.com/traveling www.sjm.com (St. Jude) www.heartfailurematters.org (Engelstalig)

45

Medische termen verklaard Anti-tachycardie-Pacing (ATP) Dit is de behandeling (therapie) die de ICD toepast om een snel hartritme te stoppen. Het zijn elektrische prikkels die volgens een vast patroon afgegeven worden, waardoor het hart in zijn normale ritme samentrekt. Meestal merkt u hier weinig van.

Aritmie Hieronder worden alle ritmestoornissen van het hart verstaan. Soms slaat het hart niet meer regelmatig; de tijdsafstand tussen twee slagen wisselt. Er zijn snelle (tachy-) aritmieën en trage (brady-)aritmieën.

Atrium of boezem (voorkamer) Het hart heeft twee boezems. Hun functie is het met bloed vullen van de kamers. Ritmestoornissen in de boezems zijn minder gevaarlijk dan die in de hartkamers.

Bradycardie Een langzaam, regelmatig of onregelmatig hartritme dat terugloopt tot onder de 60 slagen per minuut.

Cardioversie Bij deze therapie van de ICD wordt met behulp van een stroomstoot (shock) het snelle hartritme om gezet in een normaal hartritme.

Defibrillatie Hierbij wordt er een sterke stroomstoot afgegeven om een einde te maken aan een levensbedreigende hartritmestoornis.

Elektrocardiogram (ECG) Registratie van de elektrische activiteit van het hart. Aan de hand van het ECG kunnen onregelmatigheden in het hartritme gezien en behandeld worden. ECG wordt ook wel hartfilmpje genoemd.

Elektrode De elektrode vormt samen met de pulsgenerator de ICD. Het is een geleidingsdraad die de pulsgenerator verbindt met het hart. De elektrode heeft een dubbele functie. Via de elektrode: • worden elektrische prikkels van het hart doorgestuurd naar de ICD; • wordt de ICD therapie doorgestuurd naar het hart.

46

Elektromagnetisch veld Rond apparatuur kunnen sterke elektromagnetische velden heersen, vooral als het zeer krachtige machines betreft. Zulke sterke velden moeten door ICD dragers vermeden worden. In het dagelijkse leven zal dit bijna niet voorkomen, maar let op in industriële omgevingen.

Fibrillatie Een extreem snel, chaotisch en onregelmatig hartritme van meer dan 250 slagen per minuut.

Hartfalen Verminderde hartfunctie; het hart pompt minder effectief bloed naar het lichaam.

Pulsgenerator Dit is het ICD gedeelte dat onder de huid geïmplanteerd wordt. Het bevat een computer en batterijen.

Tachycardie Een snel hartritme van meer dan 100 slagen per minuut. Symptomen van een tachycardie kunnen zijn: duizeligheid, flauwvallen, hartkloppingen, kloppen van het hart in de keel, pijn op de borst of kortademigheid.

Ventrikels Kamers van het hart. Het gedeelte van het hart waaruit de grote bloedvaten ontspringen, die het bloed naar het lichaam en de longen toevoeren.

Ventrikelfibrilleren ofwel kamerfibrilleren Een extreem snel, chaotisch en onregelmatig hartritme in de kamers van meer dan 250 slagen per minuut. Ritmestoornissen met oorsprong in de kamers kunnen tot levensbedreigende situaties leiden.

Ventrikeltachycardie Een snel, regelmatig hartritme in de kamers van 120 tot 200 slagen per minuut.

47

Ruimte voor uw vragen en/of opmerkingen

48

Bijlage: tabellen ICD en apparatuur In deze bijlagen vindt u tabellen. Hierin staan voor u de meest gebruikte apparaten en activiteiten vermeld in de kolommen veilig, voorzichtig en vermijden. Bij bepaalde apparatuur dient u voor de veiligheid een bepaalde afstand tussen het apparaat en uw ICD aan te houden. Alleen de meest voorkomende apparaten worden genoemd. Als u twijfelt aan het gebruik van apparaten thuis of op het werk, kunt u contact opnemen met de ICD technicus of de (hartfalen) verpleegkundige. Eventueel kan er een werkplekonderzoek geregeld worden door de technische dienst van de ICD firma.

49

50

51

52

53

54

55

Adres en telefoonnummer Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis Hartfunctie-afdeling B26 Weg door Jonkerbos 100 6532 SZ Nijmgen Telefoon: (024) 365 8840

G528 CWZ / 04-10

Website: www.cardiologie.cwz.nl