Hartritmestoornissen Een inwendige defibrillator (ICD)

CARDIOLOGIE

Hartritmestoornissen Een inwendige defibrillator (ICD)

BEHANDELING

Inhoudsopgave Een inwendige defibrillator (ICD) 1 Het toestemmingsformulier 2 Wetenschappelijk onderzoek en opleiding 2 Wetenschappelijk onderzoek 3 Opleidingsziekenhuis 3 Klachten 3 De behandeling 4 Hoe werkt de ICD? 5 De biventriculaire ICD 6 De subcutane ICD (s-ICD) 8 Nieuwe ontwikkelingen rondom de ICD 9 Reanimatie en overlijden bij het dragen van een ICD 10 Voorbereiding op de behandeling 10 Medicijnen 10 Eten en drinken 10 Zwangerschap 10 Vervoer naar huis 11 Verdere informatie rondom de behandeling 11 Opname in het ziekenhuis 11 Hartkatheterisatiekamer of operatiekamer 11 Het team 11 Verdoving 12 Extra zekerheid met een time-out procedure 12 De duur van de behandeling 12 De daadwerkelijke behandeling 12 Na de behandeling 13 Leefregels 13 Autorijden na een ICD-implantatie 14 Werken na een ICD-implantatie 14 Sporten na een ICD-implantatie 15 Seksueel contact na een ICD-implantatie 15 Reizen na een ICD-implantatie 15 Omgevingsinvloeden 16 Hoe voelt u zich na de ICD-implantatie? 16 Wanneer neemt u contact met ons op? 17 Controle 18 Medicijnen 18 ICD-pas 19

Wat is de kans op succes? 19 Risico’s en complicaties 19 Korte termijn 19 Lange termijn 19 Andere behandelmethoden 20 Niet behandelen 20 Meer informatie 21 Vragen? 21 Bijlage 1: Het hart en hartritmestoornissen Wat doet het hart? Hoe zit het hart in elkaar? De bloedsomloop Het hartritme Hartritmestoornissen

22 22 22 23 24 24

Bijlage 2: Controle en nazorg Nazorgtraject: alle controles op een rij

25 25

Bijlage 3: Psychosociale aspecten en lotgenotencontact Psychosociale aspecten De periode vóór implantatie van de ICD De periode rond de implantatie De periode direct na de implantatie Consequenties van het leven met een ICD Omgaan met psychosociale contacten

27 27 27 27 27 27 29

Bijlage 4: Autorijden en ICD Het rijbewijs Wettelijke regels Opnieuw aanvragen van een rijbewijs Toekomstige aanpassingen

30 30 30 31 32

Bijlage 5: Omgevingsinvloeden en apparaten Apparatuur in uw dagelijks leven Elektrische en magnetische velden Medische ingrepen en medische apparaten Meer informatie

33 33 33 34 34

Ruimte voor vragen en aantekeningen

35

Een inwendige defibrillator (ICD) Het hart slaat meestal in een regelmatig ritme, maar het kan voorkomen dat de hartslag onregelmatig wordt en/of te snel of te langzaam is. In dat geval spreken we van een hartritmestoornis. Uit de onderzoeken die u hebt gehad, is gebleken dat u een verhoogd risico loopt op het krijgen van ernstige, levensbedreigende hartritmestoornissen. Wellicht hebt u een dergelijke ritmestoornis zelfs al gehad. In dit geval kan een implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) uitkomst bieden. Het implanteren van een ICD is een ingrijpende beslissing met veel praktische en mogelijk ook psychosociale gevolgen. Tijdens het gesprek met uw cardioloog krijgt u meer informatie over deze behandeling. Vóór dat gesprek kunt u deze folder thuis alvast doornemen, en ná het gesprek kunt u alles nog eens rustig nalezen. Hebt u vragen? Stel deze dan gerust aan uw cardioloog. U kunt uw vragen achter in deze folder noteren, zodat u ze niet vergeet. Laat deze folder ook aan uw naasten lezen, dat kan u ook helpen.

1

zondheid en dagelijks leven, • de reden voor de ingreep en de kans van slagen van de behandeling, • de kans op en ernst van complicaties die mogelijk kunnen ontstaan door de ingreep, • de gevolgen van het niet doen of uitstellen van de ingreep en de eventuele alternatieven, • de belangrijkste leefregels na de ingreep: wat mag ik wel/niet (meer) doen.

In deze folder beschrijven we de algemene gang van zaken. Het kan dus zijn dat de ingreep bij u iets anders verloopt.

Het toestemmingsformulier

Uw arts en deze folder geven u informatie over bovenstaande punten. U tekent alléén als u: • vindt dat u voldoende bent geïnformeerd over de ingreep, • akkoord gaat met de ingreep.

Wij vinden het belangrijk dat u goed geïnformeerd wordt en samen met de cardioloog een bewuste en overtuigde keuze kunt maken voor de ingreep. Uw behandelend arts kan u alleen onderzoeken en behandelen als u daar toestemming voor geeft. Daarom zal de cardioloog u aan het einde van het poligesprek vragen gezamenlijk een toestemmingsformulier te ondertekenen. Wanneer u dit niet direct wilt doen, mag u het formulier ook op een later tijdstip ondertekenen en toesturen. Wilt u het formulier om wat voor reden dan ook liever niet ondertekenen? Dan kunt u ook mondeling aan uw cardioloog doorgeven dat u voldoende geïnformeerd bent en akkoord gaat met de ingreep. U ontvangt het toestemmingsformulier samen met deze folder. Hebt u het formulier niet gekregen? Neem dan contact op met de Planning Cardiologie (zie het kader achter in deze folder).

Twijfelt u nog? Neem dan de tijd om na te denken en/of alles te bespreken met uw naasten. U kunt ons ook gerust om meer informatie vragen.

Wetenschappelijk onderzoek en opleiding Het St. Antonius Ziekenhuis besteedt ook veel aandacht aan toekomstige patiënten. Dat gebeurt op twee manieren: door wetenschappelijk onderzoek en door opleiding van nieuwe artsen en specialisten.

Voordat u besluit te tekenen, moet u op de hoogte zijn van: • de aard van de ingreep, • de te verwachten gevolgen voor uw ge-

2

Wetenschappelijk onderzoek In het St. Antonius Ziekenhuis hechten we veel waarde aan wetenschappelijk onderzoek om ritmestoornissen beter te leren begrijpen en behandelen. Het kan dus zijn dat we u vragen mee te werken aan een onderzoek. Daarbij geldt: • dat u zelf beslist of u meewerkt of niet; u bent het niet verplicht, • dat u geen reden hoeft op te geven als u niet mee wilt werken, • dat uw beslissing om niet mee te werken geen enkele nadelige invloed heeft op uw behandeling.

Leeswijzer We hebben de informatie in het eerste deel van de folder beknopt gehouden. Extra informatie over een aantal onderwerpen vindt u in vijf bijlages achter in deze folder. U kunt ze afhankelijk van de fase van de behandeling naar behoefte lezen: • Bijlage 1: Het hart en hartritmestoornissen • Bijlage 2: Controle en nazorg • Bijlage 3: Psychosociale aspecten en lotgenotencontact • Bijlage 4: Autorijden en ICD • Bijlage 5: Omgevingsinvloeden en apparaten

Wij hopen natuurlijk dat u ons wél wilt helpen bij ons onderzoek. Wij gebruiken uw gegevens uiteraard strikt vertrouwelijk. Hebt u vragen over dit onderzoek? Stel ze ons gerust.

Opleidingsziekenhuis In het St. Antonius Ziekenhuis worden veel zorgprofessionals opgeleid. Het kan dus zijn dat u tijdens uw opname te maken krijgt met (leerling)verpleegkundigen, coassistenten en/of arts-assistenten (al dan niet in opleiding tot cardioloog). Het kan ook gebeuren dat een verpleegkundig specialist (VS) of physician assistant (PA) een deeltaak van de cardioloog of arts-assistent overneemt.

Klachten Het hart pompt ons bloed door ons lichaam. Het hart bestaat uit twee hartboezems (voorkamers of atria) en twee hartkamers (ventrikels). Om het bloed met voldoende kracht te kunnen rondpompen, is het belangrijk dat de boezems en kamers in de juiste volgorde en het juiste ritme samentrekken. Het samentrekken ontstaat doordat er vanuit een groepje cellen bovenin de rechterboezem van het hart (sinusknoop) elektrische prikkels worden afgegeven. Deze prikkel wordt over de hartspier van cel tot cel doorgegeven en via de AV-knoop (de knoop tussen hartboezems en hart-

De daadwerkelijke ingreep wordt eigenlijk altijd door een cardioloog uitgevoerd. Hebt u vragen die niet door de (leerling) verpleegkundigen of arts-assistenten beantwoord kunnen worden? Doe dan gerust een beroep op uw behandelend cardioloog.

3

kamers) aan de kamers doorgegeven. Bij hartritmestoornissen verloopt deze prikkel niet op de normale manier. Hierdoor is het hartritme onregelmatig en/of te snel of juist te langzaam. Hierdoor kunnen klachten ontstaan zoals: • hartkloppingen, • een onregelmatige hartslag (afwisselend snel en langzaam), • vermoeidheid of zich minder goed kunnen inspannen, • kortademigheid, • vocht vasthouden, • pijn op de borst, • duizeligheid of zelfs flauwvallen.

nen levensbedreigende ritmestoornissen niet met zekerheid volledig voorkomen. Een ICD kan ervoor zorgen dat een levensgevaarlijke ritmestoornis en/of hartstilstand zo snel mogelijk beëindigd wordt en zo voorkómen dat u overlijdt. Het gunstige effect van de ICD is in vele studies aangetoond. Cardiologische behandelrichtlijnen adviseren dan ook een ICD-implantatie (sterk) te overwegen bij: • mensen die dankzij een succesvolle reanimatie een hartstilstand (door een kamerritmestoornis) hebben overleefd en waarbij er kans is op herhaling, • mensen met een verhoogde kans op (levensbedreigende) kamerritmestoornissen: zoals bij een sterk verminderde pompfunctie van het hart, of een afwijkende hartspier zoals een hypertrofe cardiomyopathie (sterk verdikte hartspier) of een aritmogenen rechterventrikel cardiomyopathie (ARVC, afwijking van rechterkamer), • sommige mensen met een aangeboren elektrische hartafwijking: zoals het Brugada- of lang QT-syndroom.

Meer informatie over het hart en hartritmestoornissen vindt u in bijlage 1 achter in deze folder.

De behandeling Of een hartritmestoornis nu gevaarlijk is of ‘alleen maar’ vervelend, vaak is een behandeling wenselijk of nodig. De meest voorkomende hartritmestoornissen zijn afkomstig uit de boezems van het hart. Deze ritmestoornissen zijn bijna nooit levensbedreigend. Maar hartritmestoornissen die ontstaan in de linker- of rechterhartkamer kunnen wél levensbedreigend zijn. Hartritmemedicijnen (anti-aritmica) vormen vaak de basis van de behandeling van hartritmestoornissen. Helaas kunnen deze medicij-

In het St. Antonius Ziekenhuis is veel ervaring op het gebied van ICD’s. Implantatie van ICD’s gebeurt hier al sinds de jaren ’90.

4

Hoe werkt de ICD?

Een te snelle hartslag: pulsjes of een elektrische schok

Een ICD bestaat uit een pulsgenerator en één tot drie elektroden (leads). • De pulsgenerator is een kastje met hierin onder andere de batterij. Het kastje is zo groot als een klein lucifersdoosje en weegt ongeveer 60-100 gram. Het omhulsel van het kastje is gemaakt van titanium. Bij een magere patiënt is de ICD meestal voelbaar en zichtbaar als een bobbel onder de huid. • De elektroden lopen vanuit de ICD naar het hart. Meestal worden de elektroden via de bloedbaan (aders) naar het hart gebracht. Bij een nieuwer type ICD zit de elektrode helemaal onderhuids (zie verderop in deze folder ‘De s-ICD’). De elektroden zijn dun en daardoor meestal niet voelbaar of zichtbaar.

De belangrijkste functie van de ICD is ingrijpen als de hartslag te snel wordt. De manier waarop de ICD dit doet, kan worden ingesteld. Wanneer de hartslag boven het ingestelde maximum komt - bijvoorbeeld sneller dan 190 hartslagen per minuut - zal de ICD ‘beslissen’ of er inderdaad sprake is van een gevaarlijke (kamer)ritmestoornis. Als dit zo is, probeert de ICD de gevaarlijke ritmestoornis te overprikkelen door het geven van een snelle reeks elektrische pulsjes. Hier voelt u meestal niets van. Als het nodig is, herhaalt de ICD dit meestal een paar keer, tot de ritmestoornis stopt. Lukt dit niet, dan kan de ICD met een elektrische schok alsnog proberen het normale ritme te herstellen. Een ICD kan niet meten of u tijdens een hartritmestoornis buiten kennis bent geraakt. Het kan daarom zijn dat u de elektrische schok bewust meemaakt. Deze schok wordt door patiënten zeer verschillend ervaren. Sommige patiënten doen hier vrij luchtig over. Maar voor de meeste patiënten kan dit toch als een forse klap aanvoelen.

Voor een beeld van de grootte van een ICD, zie figuur 1.

Figuur 1. Een beeld van de grootte van een ICD.

De ICD controleert voortdurend het hartritme en kan op verschillende manieren ingrijpen bij een hartritmestoornis. Zo helpt de ICD bij: • een te snelle hartslag, • een zeer snelle hartslag, • een te langzame hartslag.

Een ICD kan een elektrische schok geven als het toedienen van pulsjes niet lukt. Deze schok kan als een behoorlijke klap aanvoelen.

5

Een zeer snelle hartslag: een elektrische schok Ontstaat er plotseling een levensbedreigende ritmestoornis - bijvoorbeeld een hartslag sneller dan 240 slagen per minuut - dan zal de ICD meestal snel overgaan tot het geven van een elektrische schok. Waarschijnlijk bent u op dat moment al buiten kennis geraakt, omdat de bloeddruk bij een zeer snelle hartslag daalt en uw hersenen daardoor onvoldoende bloed krijgen om bij bewustzijn te blijven. De elektrode in het hart registreert elke hartslag en ziet dus meteen wanneer er een levensbedreigende ritmestoornis is. De ICD heeft vanaf het moment van registratie tot de daadwerkelijke schok meestal minder dan 15 seconden nodig. Soms is 1 schok niet voldoende en worden met korte tussenpozen meerdere schokken afgegeven.

De programmering van uw ICD wordt op uw persoonlijke situatie afgesteld.

De biventriculaire ICD (CRT-D) Een biventriculaire ICD kan net als de gewone ICD gevaarlijke hartritmestoornissen (kamerstoornissen) herkennen en stoppen. Daarnaast werkt de pacemakerfunctie van de biventriculaire ICD, in tegenstelling tot de gewone ICD, niet alleen bij een te langzame hartslag als pacemaker, maar probeert deze het hart bij iedere hartslag te ondersteunen. De biventriculaire ICD is speciaal bedoeld voor patiënten met ernstig hartfalen bij wie de wanden van de hartkamers niet gelijktijdig (asynchroon) samentrekken. Bij sommige patiënten wordt de elektrische prikkel die het hart aanstuurt, vertraagd voort geleid over de harstspier van de linkerkamer. Door deze trage geleiding komt de zijkant van het hart veel later in actie dan het tussenschot tussen de rechter- en linkerkamer. Door elektrische prikkels op een elektrode in zowel de rechter- als linkerkamer, kunnen delen van de hartkamer weer gelijktijdig samentrekken (cardiale resynchronisatie), waardoor het hart weer beter gaat pompen. Als het goed is, kan de patiënt zich dan weer (een beetje) gemakkelijker inspannen en verbetert de kwaliteit van leven.

Een te langzame hartslag: de pacemakerfunctie Iedere ICD, met uitzondering van de s-ICD (zie onder), heeft als extra functie een ingebouwde pacemaker. Deze houdt het hart op gang als uw hartslag te langzaam dreigt te worden, bijvoorbeeld onder de 40 tot 50 slagen per minuut. Dit gebeurt door het stimuleren van de rechterboezem en/ of rechterkamer van het hart via een daar geplaatste elektrode. De cardioloog zal op basis van uw situatie bepalen hoe de pacemakerfunctie bij u wordt ingesteld.

6

Om de hartkamers weer gelijkmatiger te laten samentrekken, wordt niet alleen een elektrode in de rechterhartkamer gelegd, maar ook één aan de linkerzijde van het hart. Deze elektrode wordt in een bloedvat (ader) aan de buitenzijde van de linkerkamer geplaatst. Op het hart ligt naast de kransslagaders namelijk ook een netwerk van aders. Deze aders komen via een gemeenschappelijk bloedvat (de sinus coronarius) uit in de rechterboezem. De elektrode wordt in een zijtak van dit bloedvat geplaatst en komt daarmee op de linkerhartkamer te liggen. Deze handeling kan tijdrovend zijn omdat: • het soms moeilijk is om in de sinus coronarius of in een geschikte zijtak te komen, • het hart op de beoogde plek zeer lastig prikkelbaar is (hoge drempel), • de zenuw die het middenrif (spier tussen buik en borstholte) aanstuurt ook geprikkeld wordt, waardoor er een hikkend gevoel ontstaat.

Helaas komen niet alle patiënten met hartfalen in aanmerking voor een biventriculaire ICD. Met een hartfilmpje (ECG) en eventueel een echo kan de cardioloog zien of de wanden van de hartkamers eventueel niet gelijktijdig samentrekken. De cardioloog kan dan inschatten of de werking van het hart met een biventriculaire ICD te verbeteren is. Als de wanden ongelijk samentrekken, neemt de pompfunctie van het hart verder af en kan er hartkleplekkage ontstaan. Patiënten kunnen hierdoor last hebben van: • vermoeidheid, • toenemende kortademigheid bij platliggen of inspanning, • vocht vasthouden (dikke enkels of opgezette buik), • gewichtstoename of soms gewichtsafname, • een vol gevoel in de buik en/of minder eetlust, • slechte nachtrust, • ’s nachts vaker plassen.

In een enkel geval lukt het dan niet de elektrode op deze manier op de linkerhartkamer te leggen. De chirurg kan deze elektrode dan tijdens een tweede ingreep (meestal een kijkoperatie) in de borstkas op de linkerhartkamer plaatsen. De biventriculaire ICD werkt niet bij iedereen. Maar circa 70% van de patiënten merkt na de ingreep een duidelijke verbetering. Bij patiënten die niet reageren op de behandeling met de biventriculaire ICD, heeft een andere instelling van de ICD soms nog effect.

7

Figuur 2. Plaatsing van de elektrodes in het hart. Alleen bij een biventriculaire ICD wordt een elektrode in de ader achter de linkerkamer geplaatst.

De subcutane ICD (s-ICD) De subcutane ICD (s-ICD) bestaat pas enkele jaren en wordt geheel onder de huid (subcutaan) ingebracht. Het kastje van de s-ICD is wat groter en zwaarder dan de gewone ICD en wordt aan de linkerzijde van de borstkas geplaatst: ongeveer halverwege de oksel en de elleboog. Aan het apparaat zit 1 elektrode die onderhuids loopt. Deze wordt dus niet via de bloedbaan ingebracht. De elektrode loopt vanaf het kastje horizontaal naar het borstbeen en dan nog een stukje verticaal omhoog, langs het borstbeen. Een s-ICD is niet voor iedereen geschikt, omdat het kamerritmestoornissen alleen met een schok kan stoppen, en dus niet met een snelle reeks pulsjes. Ook heeft de s-ICD maar een zeer beperkte pacemakerfunctie, alleen na afgifte van een schok. Het voordeel van de s-ICD is dat het risico op complicaties bij het inbrengen van de

Figuur 3. De plaatsing van een s-ICD in het lichaam.

elektrode kleiner is. Ook is het verwijderen van de elektrode - mocht dat nodig zijn, bij een infectie bijvoorbeeld - eenvoudiger en minder risicovol dan bij een gewone ICD. Bovendien lijkt de kans op beschadiging van de elektrode op termijn ook minder groot. 8

dat er minder ICD-controles in het ziekenhuis nodig zijn.

Nieuwe ontwikkelingen rondom de ICD Er komen steeds modernere ICD´s met nieuwe mogelijkheden op de markt. Bijvoorbeeld de zogenoemde ‘Optivol-meting’ van het merk Medtronic. Deze ICD kan de weerstand in de longen meten en zo een inschatting maken van het vochtgehalte in de longen. Dit kan het gevolg zijn van hartfalen. De ICD kan een alarmsignaal (piep) afgeven als het vochtgehalte toeneemt.

MRI-scan en ICD Het maken van een MRI-scan bij patiënten met een ICD of pacemaker was tot enkele jaren terug ondenkbaar en verboden. Een MRI-scanner kan namelijk storing veroorzaken en de ICD zelfs beschadigen. De afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan. Er zijn nu ook ICD’s op de markt die onder bepaalde voorwaarden wél in de MRI-scanner mogen. Maar dit geldt zeker niet voor alle ICD’s. Voordat een MRI-scan gemaakt wordt, moeten de instellingen van de ICD tijdelijk veranderd worden. Overleg dus altijd eerst met de afdeling CardioMeettechniek (CMT) van het St. Antonius Ziekenhuis.

Remote care Een nieuwe ontwikkeling rond de controle van de ICD is ‘remote care’ of ‘home-monitoring’. Dit houdt in dat de metingen die de ICD doet ook in de thuissituatie uitgelezen kunnen worden. Voorheen kon dit alleen in het ziekenhuis. Bij de meeste merken bestaat het remote care-systeem uit een ontvanger die contact maakt met uw ICD. Afhankelijk van het merk en type ICD, gebeurt dit via een magneetkop of door radiogolven op korte afstand. De zender gebruikt vervolgens een vaste of mobiele (telefoon) verbinding om de gegevens door te sturen naar een centrale computer. Het ziekenhuis kan deze gegevens via een beveiligde internetsite bekijken. Eventuele ritmestoornissen of problemen met de ICD, kunnen via de zender opgespoord en doorgegeven worden aan het controlerende ziekenhuis.

Levensduur en vervanging van de ICD Na enige jaren begint de batterij van de ICD leger te raken. De ICD wordt dan in een vroeg stadium, als deze nog maximaal 3 maanden meegaat, vervangen. De levensduur van de ICD is onder andere afhankelijk van de instellingen en het stroomgebruik. De ervaring leert dat de ICD na ongeveer 5 tot 7 jaar verwisseld moet worden. Biventriculaire ICD’s soms iets eerder. De elektroden (leads) blijven zitten zolang ze goed functioneren. Vervanging van alléén het ICD-apparaatje is een relatief kleine ingreep met een korte herstelperiode. Dit komt omdat de elektroden niet vast hoeven te groeien. Als ook de elektroden vervangen worden, is de ingreep te vergelijken met de eerste implantatie van de ICD.

Alle ICD-fabrikanten zijn bezig met de (verdere) ontwikkeling van remote care. Voor sommige merken is dit al standaard beschikbaar. Vooralsnog wordt deze vorm van controle als een extra mogelijkheid gebruikt en komt u voor de normale controles nog gewoon naar het ziekenhuis. Maar op korte termijn kan deze techniek ervoor zorgen

9

Reanimatie en overlijden bij het dragen van een ICD

Bij begraven is verwijdering niet verplicht, maar wel wenselijk. Dit in verband met de belasting van het milieu door de batterij. Het is daarom belangrijk dat nabestaanden aan de begrafenisondernemer doorgeven dat de overledene een ICD draagt.

Dragers van een ICD kunnen net als ieder ander gereanimeerd worden. Dit is vrijwel nooit nodig, omdat de ICD het ritme over het algemeen na 1 schok weer op orde heeft. Doet de situatie zich voor dat een ICD-drager - eventueel ondanks 1 of meerdere schokken - buiten bewustzijn is, dan is het raadzaam 112 te bellen en te starten met reanimeren. Er kan namelijk ook iets anders aan de hand zijn dan een hartritmestoornis. Reanimeren kan dan geen kwaad.

Voorbereiding op de behandeling Voordat u naar het ziekenhuis komt, moet u enkele zaken doen of juist laten. Hieronder leest u hoe u zich op de opname moet voorbereiden.

Uitschakelen schokfunctie ICD Medicijnen

Het is mogelijk om de overprikkel (snelle reeks pulsjes) of schokfunctie van de ICD uit te schakelen, zonder de ICD te verwijderen. Bijvoorbeeld bij een naderend levenseinde door een ernstige ziekte of toename van hartfalen. Omdat een schok van de ICD het overlijdensproces kan verstoren, kan het wenselijk zijn om de schokfunctie uit te schakelen. Het uitschakelen van de pacemakerfunctie is in principe niet nodig/ wenselijk. Bij ICD-patiënten die niet afhankelijk zijn van de pacemaker, treedt er bij uitschakeling geen verandering op. Bij ICD-patiënten die wel afhankelijk zijn van de pacemaker, veroorzaakt uitschakeling klachten die de kwaliteit van leven belangrijk kunnen verminderen, flauwvallen bijvoorbeeld.

Het gebruik van (hartritme)medicijnen en bloedverdunners (antistollingsmedicijnen) kan effect hebben op de behandeling. Als u bericht krijgt over uw ziekenhuisopname, hoort u ook wat u moet doen met uw bloedverdunners en eventuele andere medicijnen.

Eten en drinken U moet vóór de ingreep nuchter zijn. Dit houdt in dat u enkele uren niets mag eten en drinken om te voorkomen dat er bij eventuele misselijkheid en braken maaginhoud in de longen komt. U leest hier meer over als u bericht krijgt over uw ziekenhuisopname.

Zwangerschap Overlijden ICD-drager

Bij de behandeling wordt gebruikgemaakt van röntgendoorlichting. Vertel uw behandelend cardioloog daarom van tevoren als u zwanger bent of zwanger denkt te zijn.

Als de drager van een ICD onverhoopt komt te overlijden, verzoeken wij nabestaanden om dit door te geven aan de afdeling CMT. Medewerkers van deze afdeling informeren nabestaanden dan over het vervolg. Bij cremeren is verwijdering van de ICD verplicht. 10

Vervoer naar huis

greep meestal op de operatiekamer. In deze ruimtes is veel apparatuur aanwezig, onder andere veel televisieschermen. Hiermee kan de cardioloog uw hart goed in de gaten houden.

Regel vóór uw opname uw vervoer naar huis. Het is niet de bedoeling dat u zelf een voertuig bestuurt! Niet alleen vanwege de wond, maar ook omdat u volgens wet en regelgeving na een ICD-implantatie minimaal 2 maanden geen motorvoertuig mag besturen (zie bijlage 4 achterin deze folder).

De zorgverleners op de kamer dragen een mondkapje, muts en loodschorten voor bescherming tegen röntgenstralen. Voor hen is dat belangrijk, omdat ze dag in dag uit met straling werken. Voor u ligt dat anders, omdat u maar heel kort met straling in aanraking komt. De cardioloog die de behandeling uitvoert, draagt bovendien operatiekleding (groene jas en handschoenen) om te voorkomen dat u een infectie oploopt.

Verdere informatie rondom de behandeling Opname in het ziekenhuis Voor het inbrengen van een ICD wordt u meestal een dag en een nacht opgenomen op de afdeling Shortstay (kort verblijf). U krijgt één tot twee weken van tevoren bericht van het ziekenhuis wanneer u kunt komen. Als alles naar wens verloopt, kunt u op de dag na de ingreep weer naar huis. Voor de praktische zaken rondom uw opname krijgt u samen met uw bevestigingsbrief van uw geplande opname de folder ‘Welkom op de Shortstay’ toegestuurd. Daarin leest u: • waar u allemaal rekening mee moet houden rondom uw opname op de afdeling Shortstay, • hoe de opname zelf verloopt, • wat u kunt verwachten als u weer naar huis gaat, • informatie over de Shortstay, • juridische informatie.

U krijgt van tevoren ziekenhuiskleding aan en uw borstkas wordt zo nodig geschoren. Als u op de onderzoekstafel ligt, krijgt u plakkers op uw borst waarmee uw hartritme geregistreerd wordt. Ook worden er een bloeddruk- en een zuurstofmeter aangesloten. Verder krijgt u een infuus in uw arm. Daarna wordt uw huid schoongemaakt (bijvoorbeeld met chloorhexidine) en gedeeltelijk afgedekt met een steriel laken. Uw hoofd wordt niet afgedekt en komt achter het laken in een soort open tentje te liggen. Als u alleen plaatselijk verdoofd wordt en de behandeling op de hartkatheterisatiekamer plaatsvindt, vertelt de cardioloog u steeds wat er gaat gebeuren. U kunt hem of haar natuurlijk ook vragen stellen.

Hartkatheterisatiekamer of operatiekamer

Het team

De ingreep gebeurt meestal op een hartkatheterisatiekamer van de afdeling Röntgencardio (ROCA). Als u algehele verdoving (narcose) krijgt, gebeurt de in-

Het kan zijn dat de cardioloog die u opereert, niet de cardioloog is die u op de poli hebt gezien.

11

Daarom werken onze cardiologen nauw met elkaar samen, en delen zij binnen het team de informatie over hun patiënten. Behalve de cardioloog zijn er ook cardiomeettechnici en verpleegkundigen aanwezig. Als de ICD op de operatiekamer ingebracht wordt, is er ook een hartchirurg aanwezig.

Het plaatsen van de ICD kunt u als wat ‘duwen en trekken’ ervaren, maar dit mag in principe geen pijn doen. Is dit wel het geval, geef dit dan aan. U krijgt dan wat meer verdoving.

Verdoving Plaatselijke verdoving Het inbrengen van de ICD gebeurt meestal onder plaatselijke verdoving op de hartkatheterisatiekamer. Daar zijn verschillende redenen voor: • een ICD-implantatie is niet zo belastend dat narcose nodig is (aan narcose zijn ook risico’s verbonden), • de cardioloog kan bij plaatselijke verdoving met de patiënt praten over hoe de ingreep loopt, • de röntgenapparatuur op de katheterisatiekamer die gebruikt wordt om de elektroden (leads) op de juiste plaats te leggen, is van betere kwaliteit dan de apparatuur op de operatiekamer: dit is vooral van belang bij implantatie van een biventriculaire ICD.

Extra zekerheid met een time-out procedure Om te controleren of we aan alles gedacht hebben en of ‘u’ werkelijk ‘u’ bent, volgt er een time-out procedure. Wij vragen u naar uw naam en geboortedatum, naar een eventuele overgevoeligheid (allergie) en vragen u voor welke ingreep u komt en of u begrepen hebt hoe die uitgevoerd gaat worden. Dat lijkt misschien vreemd, maar uw veiligheid gaat vóór alles! Het hele team controleert ook nog eens of alles geregeld is voor de ingreep. Pas daarna is iedereen er werkelijk klaar voor.

Alleen voor het testen van de ICD, aan het eind van de ingreep, wordt u kort in slaap gebracht. U krijgt hiervoor via het infuus een kortwerkend narcosemiddel.

De duur van de behandeling

Narcose

De daadwerkelijke behandeling

De behandeling neemt meestal 1 tot 2 uur in beslag, maar kan ook uitlopen tot meer dan 3 uur.

Soms gebeurt de ingreep wel onder algehele anesthesie (narcose). De ingreep vindt dan plaats op de operatiekamer. De anesthesioloog dient de narcose via het infuus toe. U wordt tijdens de ingreep door een buisje in de keel beademd.

De ICD wordt meestal linksvoor op de borst geplaatst. Hiervoor maakt de cardioloog of chirurg een huidsnee van ongeveer 5 tot 10 centimeter. Hierna wordt er onder de huid of borstspier een ruimte gemaakt (pocket) 12

Na de behandeling

voor het ICD-apparaatje zelf. Daarna worden via een ader in de buurt van het sleutelbeen 1 of 2 elektroden naar het hart geschoven (bij een biventriculaire ICD 3 elektroden). De elektroden worden meestal met een miniatuur-kurkentrekker in de wand van het hart geschroefd. Als alle meetwaardes goed en stabiel zijn, worden de elektroden ter hoogte van de borstspier vastgelegd met een hechting en aangesloten op de ICD. De ICD wordt vervolgens in de pocket gelegd en de wond wordt gesloten.

Leefregels Het herstel na een ICD-implantatie loopt bij de meeste mensen vlot en zonder problemen. De eerste 2 weken na de ingreep moet u nog rustig aan doen. Dit is belangrijk voor goed herstel van de wond. Verder is het belangrijk dat u de eerste 6 weken na de ingreep (behalve bij de s-ICD) extra voorzichtig bent met de arm aan de zijde waar de ICD ingebracht is. De elektroden (leads) moeten nog vastgroeien in het omliggende weefsel, zodat ze niet meer kunnen verschuiven. Hoe snel u weer kunt beginnen met uw dagelijkse activiteiten en werk, hangt af van de mate waarin u uw arm daarbij moet gebruiken.

Hierna wordt de werking van de ICD getest. U wordt hiervoor kort in slaap gebracht. Er wordt vervolgens een snelle kamerritmestoornis opgewekt, waar de ICD met een schok op reageert. Deze schok brengt het hart weer in het normale ritme terug. U wordt snel weer wakker. Tot slot wordt op de plek van de implantatie een drukverband aangelegd. De kans op een bloeduitstorting is dan kleiner.

Leefregelkaart U krijgt bij uw ontslag een leefregelkaart mee. Hier staat precies op wat u de eerste periode na de ingreep wel en niet mag doen. Er staat bijvoorbeeld op dat u: • uw arm aan de zijde waar de ICD ingebracht is niet boven schouderhoogte of achter het lichaam mag bewegen (begin bij het aantrekken van kleding altijd met de ‘zieke’ arm), • niet te zwaar mag tillen (bijvoorbeeld boodschappen of kinderen), • extra voorzichtig moet zijn met rekken, strekken en activiteiten die extra krachtsinspanningen kosten (zoals stofzuigen of ramen lappen), • knellende kledingstukken op de wond moet vermijden (zoals bh-bandjes of bretels), • oefeningen moet doen die uw schouder in beweging houden, om zo te voorkomen dat u schouderklachten krijgt

Figuur 4. De plaatsing van een ICD in het lichaam.

13

kan het dus zo’n 4 maanden duren voordat u weer een rijbewijs hebt. Moet u voor een werkgever autorijden (behalve woonwerkverkeer)? Vraag ons dan om een Code 101-formulier. Stuur dit formulier samen met een werkgeversverklaring naar het CBR.

(frozen shoulder syndrome).

U kunt de meeste activiteiten 6 weken na de ingreep weer rustig aan oppakken. Maar houdt u rekening met praktische gevolgen waardoor u wellicht niet alles meer kunt doen wat u gewend was.

Uitgebreide informatie over de aanvraag van een nieuw rijbewijs na plaatsing van een ICD, vindt u in bijlage 4 achter in deze folder en op de website van het STIN (Stichting ICDdragers Nederland) .

Is er bij u een s-ICD (subcutane ICD) ingebracht? Dan zijn de adviezen om de eerste 6 weken voorzichtig te zijn met de arm aan de geopereerde zijde niet van toepassing.

Rijontzegging na een ICD-schok Als uw ICD terecht of onterecht een schok afgegeven heeft, krijgt u opnieuw een rijontzegging van 2 maanden. Maar u hoeft dan geen nieuw rijbewijs aan te vragen.

Autorijden na een ICD-implantatie Vanaf het moment van de implantatie van uw ICD tot het moment waarop u een aangepast rijbewijs hebt, mag u geen motorvoertuig besturen. Als u na 2 maanden voor controle komt en er geen ICD-problemen opgetreden zijn, krijgt u van ons een keuringsformulier (Code 100-formulier). Dit formulier stuurt u samen met een ingevulde ‘Eigen verklaring’ op naar het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR). U krijgt dan van het CBR een brief waarmee u bij het gemeentehuis een nieuw rijbewijs kunt aanvragen. Dit rijbewijs is maximaal 5 jaar geldig.

Werken na een ICD-implantatie Wanneer u weer kunt werken, hangt af van uw herstel, hartziekte en de aard van uw werkzaamheden. Werkt u met krachtstroom-apparatuur, medische apparatuur en/of magnetische velden? Of werkt u op (grote) hoogte waarbij een kort bewustzijnsverlies u en andere mensen in gevaar kan brengen? Dan kan de ICD gevolgen hebben voor uw werk. Overleg daarom altijd eerst met uw cardioloog, de meettechnicus en uw bedrijfsarts. In overleg gaat u dan na of en welke problemen er eventueel kunnen ontstaan voor uw werkzaamheden.

Aanvragen rijbewijs Het aanvragen van een nieuw rijbewijs na uw eerste controle na 2 maanden, kost soms wel zo’n 1 tot 2 maanden. In totaal 14

Autorijden en werk

Wandelen en fietsen

Moet u voor uw werk autorijden? Houd er dan rekening mee dat u alleen nog in aanmerking komt voor een A, B en B+E rijbewijs. En dat beroepsmatig vervoer van goederen beperkt is tot 4 uur per dag. Beroepsmatig vervoer van personen is voor ICD-dragers altijd uitgesloten. Dat geldt ook voor het zogenoemde ‘groot rijbewijs’.

U mag in principe meteen na de implantatie weer wandelen. Begin met korte afstanden en wandel niet langer dan een kwartier tot een half uur. Als u hieraan gewend bent, mag u de loopafstand uitbreiden. U kunt de eerste 6 weken beter niet fietsen. Dit vanwege de kans dat u plotseling moet uitwijken en valt. Na 6 weken mag u rustig beginnen met fietsen. Breid dit afhankelijk van uw klachten en conditie langzaam uit.

Sporten na een ICD-implantatie Afhankelijk van uw situatie, kunt u in overleg met uw cardioloog na zo’n 6 weken weer rustig beginnen met sporten. Sommige sporten kunt u beter niet (meer) doen, vanwege de kans op beschadiging van het ICD-systeem. Denkt u aan vechtsporten, handbal, rugby, gewichtheffen, roeien en (overmatig) trainen van borst- en schouderspieren. Dit geldt ook voor sporten waarbij bewustzijnsverlies gevaar kan opleveren. Denkt u aan duiken, parachutespringen en bergsport.

Seksueel contact na een ICD-implantatie De ICD staat seksueel contact niet in de weg. De kans is klein dat uw ICD op een intiem moment een schok afgeeft, omdat de ICD onderscheid kan maken tussen een hartritmestoornis en een snelle hartslag door lichamelijke activiteit. Een eventuele schok tijdens seksueel contact kan voor de partner onaangenaam zijn. Maar dit is niet gevaarlijk.

Reizen na een ICD-implantatie De ICD hoeft geen belemmering te zijn voor een buitenlandse reis. Wel kan de cardioloog in sommige gevallen vliegen afraden in verband met een onderliggende hartziekte. Als u gaat vliegen, zorg er dan voor dat u bij de douane- en veiligheidscontroles uw ICD-pas kunt tonen. U hoeft dan niet door de detectiepoortjes te lopen en u wordt dan handmatig gecontroleerd. Op de website van de Stichting ICD-dragers Nederland (www.stin.nl) staat meer informatie over reizen in het buitenland. Zo kunt u in diverse talen een kaart uitprinten die u in noodgevallen kunt gebruiken als u de taal niet spreekt. Ook kunt u adressen van ziekenhuizen in het buitenland opvragen

Met sporten waarbij u uw arm- en schouder intensief gebruikt, kunt u het beste pas weer beginnen na de eerste doormeting van de ICD na 2 maanden. Denk aan tennis, golf en zwemmen. Overleg bij twijfel gerust met uw cardioloog of meettechnicus van de afdeling Cardiomeettechniek (CMT).

15

die ervaring hebben met het uitlezen van uw merk ICD.

vloeden (zie ook ‘Risico’s en complicaties’ verderop in deze folder). Op de leefregelkaart die u bij uw ontslag krijgt, staat in welke situaties u met wie contact kunt opnemen.

Omgevingsinvloeden Als u bepaalde voorzorgsmaatregelen in acht neemt, kunt u bijna alle (elektrische) apparaten gewoon blijven gebruiken. Denk aan uw mobiele telefoon, (tuin)gereedschap of huishoudelijke apparaten zoals een inductiekookplaat of magnetron. Wel is het belangrijk dat u weet wat u moet doen om problemen met uw ICD te voorkómen. Houdt u er verder rekening mee dat een ICD in diefstal- en douanepoortjes (tijdelijk) kan ontregelen. Het is daarom belangrijk dat u de douanemedewerkers inlicht. Ook medische apparaten zoals een MRI-scanner kunnen uw ICD beïnvloeden. Geef daarom altijd aan uw behandelend arts of andere zorgverleners door dat u ICD-drager bent.

Praktische en psychosociale gevolgen Afhankelijk van de aard en ernst van uw hartaandoening zult u naast de praktische gevolgen van uw ICD ook in meer of mindere mate aan de psychosociale gevolgen moeten wennen. Krijgt u een ICD uit voorzorg (u hebt niet eerder een levensbedreigende situatie meegemaakt) en wordt u niet door uw hartaandoening beperkt? Dan verloopt die gewenning en aanpassing misschien wat gemakkelijker. Maar krijgt u een ICD omdat u al eens een levensbedreigende situatie meegemaakt hebt, en bent u zich er sterk van bewust dat uw leven zonder een ICD gevaar loopt, of wordt dit ook regelmatig bevestigd omdat de ICD een schok afgeeft? Dan is de emotionele en psychosociale druk waarschijnlijk veel groter. Het spreekt voor zich dat dit ook geldt voor uw partner of andere direct betrokken naasten.

Meer informatie over omgevingsfactoren zoals (eventueel) verstorende apparaten en waar u op moet letten, vindt u in bijlage 5 achter in deze folder.

Dubbele gevoelens Houdt u er rekening mee dat de ICD niets verandert aan de toestand van uw hart (de biventriculaire ICD uitgezonderd). Een ICD zorgt er alleen maar voor dat een levensgevaarlijke ritmestoornis zo snel mogelijk beëindigd wordt en voorkómt zo dat u hieraan overlijdt. U voelt een ICD-schok niet altijd aankomen. Als u de symptomen van een hartritmestoornis voelt, zoals duizeligheid of hartkloppingen, bescherm uzelf dan tegen een ongelukkige val door te gaan zitten of liggen. Wanneer de ICD daadwerkelijk een schok heeft afgegeven, kan dit dubbele

Hoe voelt u zich na de ICD-implantatie? U kunt na de implantatie pijn in uw schouder of wondpijn hebben. Dit wordt normaal gesproken binnen enkele dagen minder. Hoewel het herstel bij de meeste mensen vlot en zonder problemen verloopt, kunnen complicaties het herstel natuurlijk beïn16

De ICD heeft waarschijnlijk gedaan wat deze moest doen. Wel willen we graag dat u dan, liefst overdag, de afdeling CMT van het St. Antonius Ziekenhuis belt voor een afspraak om de ICD te laten doormeten. Zo kunnen we zien wat er gebeurd is. Aan de hand van deze gegevens wordt bepaald of de ICD ingegrepen heeft en of dit terecht was. Mogelijk was er iets anders aan de hand, zoals een onschuldige ritmestoornis in de boezems of een storing van buitenaf. De gegevens worden besproken met een cardioloog die gespecialiseerd is in ritmestoornissen en ICD’s. Als de ICD-instellingen of medicatie veranderd moeten worden, kan dat meteen gedaan worden. Deze maatregelen zijn er op gericht om de kans op een nieuwe schok kleiner te maken.

gevoelens teweegbrengen. Ondanks de angst voor herhaling, kan het een geruststellende gedachte zijn dat de ICD zijn werk heeft gedaan en dat u zonder de ICD de ritmestoornis misschien niet had overleefd.

Meer informatie over de psychosociale aspecten van het dragen van een ICD en hoe u hiermee om kunt gaan, vindt u in bijlage 3 achter in deze folder.

Wanneer neemt u contact met ons op?

Bel onmiddellijk 112 als uw ICD meerdere keren is afgegaan of als u belangrijke klachten hebt. Denk aan pijn op de borst of kortademigheid. Over het algemeen wordt u dan met spoed met de ambulance naar een ziekenhuis in de buurt gebracht.

Neem contact op: • bij ernstige en/of herhaaldelijke aanvallen van duizeligheid en/of flauwvallen, • bij voortdurende of zich herhalende periodes van hikken (met name bij een biventriculaire ICD), • bij een (mogelijk) ontstoken wond: u herkent een ontsteking aan roodheid, zwelling van het wondgebied, erge of aanhoudende pijn, meer dan 38°C koorts, • na een ICD-schok: zie ook de instructies hieronder, • bij alarmen/piepjes vanuit de ICD: zie ook de instructies hieronder.

Als uw ICD afgaat op het moment dat iemand u vasthoudt of aanraakt, kan dit geen kwaad voor die persoon. Hij of zij ervaart mogelijk wel een prikkeling of kan schrikken. Maar het is beslist niet gevaarlijk.

Wat doet u als de ICD een schok gegeven heeft? Heeft uw ICD 1 keer een schok gegeven en hebt u verder geen klachten? Dan hoeft u niet meteen met spoed naar het ziekenhuis. 17

iets later dan 2 maanden na de implantatie. (Dit is de minimale termijn voor keuring voor het rijbewijs.)

Wat doet u als uw ICD piept of een alarm geeft? De ICD voert dagelijks automatisch metingen uit om de eigen functie te testen. Dit gebeurt meestal ‘s nachts en u voelt hier niets van. Deze metingen zijn nodig om te kijken of de elektroden nog goede meetwaardes hebben, of de batterij nog goed is en of de oplaadtijd van de ICD nog steeds goed genoeg is om snel een schok te kunnen geven. Wanneer een van de metingen geen goed resultaat geeft, zullen de meeste ICD’s een signaal afgeven. De meeste ICD’s doen dit door een duidelijk hoorbaar piepsignaal. Maar er zijn ook ICD’s die een trilling geven. Ook zijn er ICD’s die geen eigen alarm hebben, maar problemen via een zogeheten home-monitoringkastje doorgeven. Eventuele problemen met uw ICD kunnen zo direct via de computer aan ons doorgegeven worden. Uw meettechnicus kan u bij de eerste controle precies vertellen hoe dit bij uw ICD geregeld is.

Nazorg De ervaring leert dat u pas thuis met veel vragen en onzekerheden te maken krijgt. Omdat de implantatie van een ICD een ingrijpende gebeurtenis is, heeft het St. Antonius Ziekenhuis een uitgebreid nazorgtraject ontwikkeld. Behalve voor praktische zaken, is ook aandacht voor de psychosociale gevolgen van leven met een ICD. In het nazorgtraject zijn dan ook een aantal contactmomenten waarop u uw vragen kunt stellen en/of uw ervaringen met ons en andere patiënten kunt delen.

Een uitgebreid overzicht van het nazorgtraject van het St. Antonius Ziekenhuis vindt u in bijlage 2 achter in deze folder.

Is het alarm van uw ICD afgegaan zonder bijkomende klachten? Neem dan, liefst tijdens kantooruren, contact op met de afdeling CMT voor een afspraak om de ICD uit te lezen.

Medicijnen

Controle

U zult meestal nog aanvullend moeten worden behandeld met medicijnen. Bij uw ontslag hoort u welke medicijnen u moet gebruiken. Meestal zijn dit de medicijnen die u voor de ingreep ook al gebruikte. Bloedverdunnende medicijnen (bijvoorbeeld van de trombosedienst) kunnen zwellingen en bloedingen van de wond veroorzaken. Gebruikt u bloedverdunnende medicijnen? Dan geeft uw arts bij uw ontslag de gewenste mate van antistolling (INR) aan.

U komt 1 tot 2 weken na de implantatie voor controle van de wond. Verder meten de meettechnici van de afdeling CMT uw ICD een paar keer per jaar door. Er wordt dan ook een hartfilmpje (ECG) gemaakt en de batterijen, elektroden en de pacemakerfunctie worden gecontroleerd. Ook wordt gecontroleerd of u ritmestoornissen gehad hebt. De eerste doormeting is meestal net

18

langer in het ziekenhuis blijven. • Perforatie van de hartwand: dit komt bijna nooit voor (in minder dan 0,5% van de gevallen). Door de perforatie kan er een grotere hoeveelheid bloed in het hartzakje komen waardoor dit ontlast moet worden. Is de hoeveelheid bloed minder groot, dan kan dit ook spontaan verdwijnen. • Een ontsteking rond de ICD: krijgt u last van de wond, wordt het litteken rood, ontstaat een zwelling/bloeding bij de operatiewond, komt er pus uit de wond of hebt u aanhoudend koorts? Dan verzoeken wij u contact met ons op te nemen. Het kan zijn dat rondom de ICD een ontsteking is ontstaan. In dat geval helpen antibiotica niet meer en moet het hele ICD-systeem verwijderd worden.

ICD-pas Kort na de implantatie ontvangt u een ICDpas. Op dit pasje (bankpasformaat) staan de gegevens van uw ICD, onder andere het merk en het aantal elektroden. Draag deze ICD-pas altijd bij u. Als u het bewustzijn verliest, weten de mensen die u helpen dat u een ICD draagt en met wie ze eventueel contact moeten opnemen.

Wat is de kans op succes? De ICD kan (levens)gevaarlijke hartritmestoornissen en/of een hartstilstand zeer snel beëindigen en zo voorkómen dat u overlijdt. De overprikkeling is in circa 80% van de gevallen succesvol. Een schok in meer dan 95% van de gevallen.

Risico’s en complicaties

Lange termijn

Korte termijn

Ook op de langere termijn kunnen enkele complicaties optreden. • Het is mogelijk dat de ICD onterechte schokken geeft: - dit kan gebeuren als de ICD ingrijpt bij ongevaarlijke ritmestoornissen die niet uit de hartkamer komen maar uit de boezem: om herhaling te voorkomen, zal gezocht worden naar een betere instelling van de ICD en/of aanpassing van de medicatie, - soms geeft de ICD een onterechte schok bij storing van buitenaf, de ICD pikt deze storing op als een ritmestoornis: dit kan ook gebeuren bij een kapotte kamerelektrode (de elektrode moet dan vervangen worden).

Het merendeel van de ICD-implantaties verloopt zonder bijkomende problemen. De kans is dus niet groot, maar houdt u toch rekening met (een van) de volgende complicaties. • Een onderhuidse bloeduitstorting: dit geneest meestal spontaan. • Een oppervlakkige irritatie of ontsteking van de wondrand: dit geneest meestal ook spontaan. • De longtop wordt geraakt bij het aanprikken van de ader onder het sleutelbeen (klaplong): de kans is kleiner dan 5%. Dit geneest vaak spontaan. Maar soms kan de klaplong groter zijn en moet deze door de longarts behandeld (ontlast) worden door het inbrengen van een slangetje (drain). U moet dan 19

wijderen van de elektroden is meestal geen goede oplossing. Dit omdat de noodzaak van de ICD blijft bestaan en het niet zeker is dat de ader na verwijdering weer opengaat. • Aanhoudende pijn: sommige mensen houden pijn in het gebied waar de ICD en de elektroden liggen. Soms hangt dit samen met een trombose-arm, een ontsteking of een frozen shoulder. Maar vaak is hier geen duidelijke verklaring voor. Afhankelijk van uw situatie, kunt u tijdelijk pijnstillers krijgen. Ook kan de wond geopend worden om te zien of verplaatsing van de ICD, eventueel ónder de spier, uitkomst kan bieden.

• Een infectie: er is een klein risico op infectie door een (huid)bacterie. Omdat de ICD lichaamsvreemd materiaal is, gaat deze infectie ook na behandeling met antibiotica meestal niet over. In zo’n geval moet het hele systeem, de ICD en de elektroden, verwijderd worden. Infecties kunnen kort na de implantatie, maar soms ook pas na jaren optreden. Rondom de implantatie wordt steriel gewerkt en u krijgt preventief antibiotica toegediend om de kans op een (vroege) infectie te verkleinen. • Een kapot systeem: soms kan een elektrode kapot gaan of verplaatsen. Dit wordt meestal tijdens de controles van de ICD ontdekt. De elektrode zal dan herplaatst of vervangen moeten worden. • Frozen shoulder: als u uw schouder na de operatie te weinig beweegt, kan het zijn dat het kapsel van de schouder vast komt te zitten. Het is daarom van belang dagelijks oefeningen te doen. (Zie ook ‘Na de behandeling’ in deze folder en de leefregelkaart die u bij uw ontslag meekrijgt). • Trombose-arm: dit is een vernauwing of afsluiting (door een bloedstolsel) van de ader waardoor de elektroden ingebracht zijn. Anders dan bij een afsluiting van een slagader, is dit in principe niet gevaarlijk. Een eventuele bijkomende longembolie is wél gevaarlijk. De arm kan pijnlijk opzwellen en rood/paars verkleuren. Na behandeling met bloedverdunnende medicijnen of een steunkous nemen de klachten vaak af. Andere aders kunnen de functie van de afgesloten ader overnemen. Het ver-

Andere behandelmethoden Hartritmemedicijnen (anti-aritmica) vormen vaak de basis van de behandeling van hartritmestoornissen. Bij sommige patiënten kan ook een operatie, dotter- of ablatiebehandeling of een andere levensstijl verbetering geven. Helaas kunnen deze methoden levensbedreigende ritmestoornissen niet met zekerheid volledig voorkomen. Er is dan ook geen andere behandeling mogelijk, in die zin dat alleen een ICD een levensgevaarlijke ritmestoornis en/of hartstilstand zo snel kan beëindigen, en op die manier kan voorkomen dat u overlijdt.

20

Meer informatie over (behandeling van) hartritmestoornissen vindt u ook op de volgende websites: • Nederlandse Hartstichting: www.hartstichting.nl, • Stichting ICD dragers Nederland: www.stin.nl, • De Hart&Vaatgroep: www.hartenvaatgroep.nl.

De gevolgen van wel of niet plaatsen van een ICD zijn per persoon verschillend.

Niet behandelen

Vragen?

Afhankelijk van de aard en de ernst van uw hartaandoening is uitstel of eventueel niet plaatsen van een ICD in meer of mindere mate een optie. Hoe dan ook beslist u dit zelf. Realiseert u zich dat uw cardioloog u niet voor niets adviseert om een ICD te laten plaatsen. Uit voorzorg, omdat u in de komende jaren een verhoogde kans op een levensbedreigende ritmestoornis hebt. Of uit noodzaak, omdat u al eens een levensbedreigende ritmestoornis gehad hebt. In beide gevallen bestaat de kans dat u bij uitstel of niet plaatsen van een ICD op korte of (wat) langere termijn aan een plots optredende ritmestoornis kunt overlijden.

Hebt u vragen? Wilt u meer informatie, of voelt u zich onzeker? Neem dan gerust contact op met uw cardioloog. U kunt het nummer bellen dat op uw afsprakenkaart staat. Andere nuttige telefoonnummers vindt u in het adreskader achter in deze folder. Tijdens uw opname kunt u ook terecht bij de verpleegkundige op uw afdeling. Als u dat handig vindt, kunt u uw vragen achter in deze folder opschrijven. Dan vergeet u niets.

Telefonisch spreekuur Speciaal voor (aanstaande) ICD-dragers en hun partners/naasten is er elke woensdagmiddag van 13.00 tot 14.00 uur een telefonisch verpleegkundig spreekuur. Ook als u al wat langer een ICD hebt, kunt u met vragen en/of onzekerheden contact opnemen. Het telefoonnummer is 030 - 609 33 92. U kunt uw vraag ook mailen naar [email protected]. De verpleegkundige beantwoordt dan uw vragen.

Meer informatie Op onze website www.antoniushartcentrum.nl vindt u meer informatie en andere folders over hartritmestoornissen: • klik op ‘Klachten en aandoeningen’ als u meer wilt lezen over het hart en hartritmestoornissen, • klik op ‘Behandelingen’ als u meer wilt lezen over de behandeling van ritmestoornissen, • klik op ‘Direct doen/Folders inzien’ als u deze folder of andere folders wilt bekijken. 21

Bijlage 1: Het hart en hartritmestoornissen De hartkamers hebben een dikke spierwand. Zij pompen het bloed door het lichaam. De boezems hebben een iets dunnere spierwand. Zij vangen het bloed op dat via de aders in het hart terugkomt en pompen het naar de kamers. De kamers pompen het bloed dan naar de longslagader en de grote lichaamsslagader (aorta).

Wat doet het hart? Het hart pompt ons bloed door ons lichaam. Het bloed vervoert allerlei stoffen af en aan, zoals voedingsstoffen, afvalstoffen, mineralen, hormonen, zuurstof (O2) en kooldioxide (CO2). Verder zorgt de bloedsomloop ervoor dat: • witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes overal in ons lichaam kunnen komen om infecties te bestrijden en de bloedstolling te regelen, • ons lichaam niet (plaatselijk) oververhit of onderkoeld raakt.

De hartkleppen Vier hartkleppen zorgen dat het bloed niet de verkeerde kant uit kan stromen. Ze werken als ventielen. De kleppen die tussen de boezems en de kamers zitten (de atrioventriculaire kleppen) zijn: • tussen de rechterboezem en -kamer: de tricuspidalisklep, • tussen de linkerboezem en -kamer: de mitralisklep.

De slagaders (ook wel arteriën genoemd) vervoeren bloed van het hart vandaan. De aders (ook wel venen genoemd) vervoeren bloed naar het hart toe.

Hoe zit het hart in elkaar? De hartruimten: kamers en boezems

De andere twee kleppen zitten tussen de kamers en de slagaders: • tussen de rechterkamer en de longslagader: de pulmonalisklep, • tussen de linkerkamer en de aorta (de lichaamsslagader): de aortaklep.

Het hart bestaat uit 2 helften. Elke helft bestaat uit 2 ruimtes: • de rechter harthelft bestaat uit de rechterboezem en de rechterkamer, • de linker harthelft bestaat uit de linkerboezem en de linkerkamer.

De bloedsomloop Het hart wordt vaak een pomp genoemd, maar eigenlijk bestaat het uit twee pompen naast elkaar. Het bloed stroomt niet ‘rond’, maar in een ‘achtje’, waarbij het beurtelings door de rechter- en de linkerharthelft wordt voortgepompt. We spreken van de kleine en de grote bloedsomloop.

Andere namen voor de hartruimten: • De boezems worden ook wel atria (enkelvoud: atrium) genoemd. • De kamers worden ook wel ventrikels (enkelvoud: ventrikel) genoemd.

22

Het bloed legt in ons lichaam de volgende weg af:

Figuur 5. Een kijkje in het hart. De nummers geven de richting van de bloedstroom aan. Blauw = zuurstofarm bloed. Rood = zuurstofrijk bloed.

Kleine bloedsomloop: • De kleine bloedsomloop (door de longen) brengt zuurstofarm bloed naar de longen, zodat het daar zuurstof kan ophalen. • De grote bloedsomloop (door de rest van het lichaam) brengt zuurstofrijk bloed naar alle weefsels en organen, zodat het daar zuurstof kan afgeven.

• De rechterboezem stroomt vol met zuurstofarm bloed uit het lichaam. • De rechterboezem trekt samen. • Het bloed stroomt naar de rechterkamer. • De rechterkamer pompt het zuurstofarme bloed via de longslagader naar de longen. • In de longen neemt het bloed zuurstof op. • Het zuurstofrijke bloed uit de longen stroomt via de longaders terug naar het hart, naar de linkerboezem. Figuur 6. De ‘achtvormige’ route die het bloed aflegt, waarbij het zuurstof opneemt in de longen en afgeeft in het lichaam. Blauw = zuurstofarm bloed. Rood = zuurstofrijk bloed.

23

waardoor deze samentrekken en het bloed naar de hartkamers pompen. Daarna wordt de elektrische prikkel via de AV-knoop, de bundel van His en de bundeltakken doorgegeven aan de rechter- en linkerhartkamer.

Grote bloedsomloop • De linkerboezem stroomt vol met zuurstofrijk bloed uit de longen. • De linkerboezem trekt samen. • Het bloed stroomt naar de linkerkamer. • De linkerkamer pompt het zuurstofrijke bloed via de grote lichaamsslagader (aorta) door het hele lichaam. • Het bloed geeft zijn zuurstof af aan de weefsels. • Het zuurstofarme bloed uit het lichaam stroomt via de grote lichaamsaders terug naar het hart, naar de rechterboezem.

De kamers trekken vervolgens samen en pompen het bloed naar de slagaders.

En dan begint het ‘achtje’ weer van voren af aan met de kleine bloedsomloop.

Het hartritme De beide harthelften trekken tegelijkertijd samen. Terwijl de rechterhelft zuurstofarm bloed naar de longen pompt, pompt de linkerhelft zuurstofrijk bloed naar het lichaam. Het is voor een goede pompfunctie belangrijk dat de hartboezems en -kamers in de juiste volgorde samentrekken. Alleen dan kan er genoeg bloed met voldoende kracht worden rondgepompt. Dit noemen we het hartritme. Normaal gesproken ontstaat het hartritme spontaan in een speciaal groepje cellen. Deze cellen (die samen de sinusknoop vormen) zitten aan de bovenkant van de rechterboezem (zie figuur 7). De sinusknoop geeft in rust bij de meeste mensen 60-80 ‘stroomprikkels’ per minuut af. Bij inspanning, stress of koorts kan dit aantal (afhankelijk van de leeftijd) oplopen tot zo’n 150-200 per minuut. Vanuit de sinusknoop verspreidt de elektrische prikkel zich over de rechter- en de linkerboezem,

Figuur 7. Het elektrische prikkel- en geleidingssysteem van het hart.

Hartritmestoornissen Bij hartritmestoornissen verloopt de prikkelvorming of de prikkelgeleiding niet op de normale manier. Omdat elke hartcel in principe ‘elektrisch actief’ kan zijn, kunnen hartrimtestoornissen op elke plek in het hart ontstaan. Sommige ontstaan in de hartboezems, andere in de hartkamers en bij weer andere is de geleiding van de stroompuls verstoord. Er wordt dan ook wel eens gezegd dat er iets mis is met de elektrische ‘bedrading’ van het hart. Het hartritme kan hierdoor onregelmatig en/of te snel of juist te langzaam zijn.

24

Bijlage 2: Controle en nazorg ervaren en of u nog op- of aanmerkingen hebt. Tijdens het telefonisch contact is er ook gelegenheid voor uw partner of andere directbetrokkene(n) om zijn/haar gevoelens en ervaringen te bespreken.

Nazorgtraject: alle controles op een rij De ervaring leert dat u pas thuis met veel vragen en onzekerheden te maken krijgt. Het St. Antonius Ziekenhuis heeft daarom een uitgebreid nazorgtraject ontwikkeld. Niet alleen voor controle van uw ICD, maar ook voor een aantal contactmomenten waarop u uw vragen kunt stellen en/of uw ervaringen met ons kunt delen. Hieronder volgt een overzicht. Bij problemen wordt uw ICD uiteraard vaker gecontroleerd.

2 maanden na ontslag: poliklinische afspraak Na 2 maanden hebt u een afspraak op de afdeling CMT (CardioMeettechniek) én een afspraak met de cardioloog op de poli. We proberen beide afspraken aansluitend op dezelfde dag voor u te regelen. Deze afspraak wordt na minimaal 2 maanden gepland, omdat dit de wettelijke termijn is voor de verklaring voor het rijbewijs. Op de afdeling CMT wordt uw ICD doorgemeten. Met de cardioloog bespreekt u eventuele klachten en vragen en wordt de uitslag van de ICD-doormeting besproken. Zo nodig worden uw medicijnen aangepast. Bent u vanuit een ander ziekenhuis naar het St. Antonius Ziekenhuis verwezen voor het plaatsen van een ICD? Dan wordt u voor de algemene controles terugverwezen naar uw cardioloog in uw eigen ziekenhuis. De controles van de ICD vallen meestal onder de verantwoordelijkheid van het St. Antonius Ziekenhuis. Maar deze kunnen in sommige gevallen ook in uw eigen ziekenhuis gedaan worden, als het ziekenhuis de juiste vergunning heeft.

1 tot 2 weken na ontslag: wondcontrole U komt op de poli Cardiologie of poli Thoraxchirurgie terug voor controle van de wond. Zijn er eerder of na afloop van deze controle problemen met de wond (nieuwe zwelling of roodheid, toename van wondpijn, bloed- of puslekkage uit de wond en/ of koorts) neem dan direct contact met ons op. Ga met deze problemen liever niet naar uw huisarts. Wij willen deze klachten graag zelf beoordelen en zo nodig behandelen.

2 weken na ontslag: ICD-pas Ongeveer 2 weken na de implantatie ontvangt u thuis per post een ICD-pas. Hierin staat onder andere het merk van uw ICD en het aantal geïmplanteerde elektroden.

4 weken na ontslag: telefonisch contact

3 keer per jaar: panelbijeenkomst

Ongeveer 4 weken na ontslag wordt u gebeld door de ICD-verpleegkundige. U kunt uw eerste ervaringen met de ICD bespreken en vragen stellen. Ook willen we graag weten hoe u de ziekenhuisopname hebt

Ongeveer 2 tot 4 maanden na ontslag wordt er een panelbijeenkomst georganiseerd in het St. Antonius Ziekenhuis. Hier ontmoet u andere ICD-dragers en kunt u problemen 25

en vragen over de ICD bespreken. Het panel bestaat uit een cardioloog, maatschappelijk werker, medewerker van de afdeling CMT en 1 tot 2 ICD-verpleegkundigen. U en uw partner of andere naaste ontvangen ongeveer 3 weken voor de bijeenkomst een uitnodiging. Er worden nog 30 tot 40 andere ICD-dragers en hun partners en/of naaste familieleden uitgenodigd.

Controles in uw eigen ziekenhuis Als u uit een ander ziekenhuis komt waar geen wettelijke toestemming bestaat voor ICD-implantaties en -controles, dan komt u 2 keer per jaar voor ICD-controle naar het St. Antonius Ziekenhuis. Bij eventuele home-monitoring (zie boven) mogelijk 1 keer per jaar. Deze ICD-controle wordt minimaal 1 keer per jaar gecombineerd met een controle door de cardioloog van het St. Antonius Ziekenhuis. Wel adviseren we u om daarnaast de reguliere controles van uw hart bij uw verwijzend cardioloog in uw eigen ziekenhuis voort te zetten. Deze ‘dubbele’ controle is nodig om zowel de werking van de ICD als de conditie van uw hart zo optimaal mogelijk te houden.

Eens in de 1 tot 2 jaar: informatiebijeenkomst Voor alle ICD-dragers van het St. Antonius Ziekenhuis en hun partners en/of naaste familieleden proberen we eens in de 1 tot 2 jaar een aanvullende informatiebijeenkomst te organiseren. Meestal worden er verschillende lezingen gegeven of workshops gehouden en u kunt contact leggen met lotgenoten. Ook zijn er mensen van de industrie (uw ICD-merk) en van de STIN (Stichting ICD-dragers Nederland) aanwezig. U kunt bij hen terecht voor extra informatie.

26

Bijlage 3: Psychosociale aspecten en lotgenotencontact Psychosociale aspecten

De periode rond de implantatie

Het leven met een ICD en de (on)mogelijkheden van het apparaat, is een heel proces. Een proces van acceptatie, van inpassen in uw leven en van het overwinnen van angstgevoelens. Maar vooral ook van het u realiseren een tweede kans te hebben gekregen. De ICD biedt mogelijkheden om weer een ‘normaal’ leven op te pakken. Het leren leven met een ICD en het accepteren en aanvaarden van de ICD heeft tijd nodig en verschilt per persoon. Geef uzelf en uw omgeving de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen.

De ervaring leert dat mensen tijdens hun opname het gevoel hebben aan het ‘overleven’ te zijn. Op dat moment is er nog weinig ruimte voor het verwerken van wat er gebeurd is. Mensen voelen zich vaak met de rug tegen de muur staan. Ze hebben wel keuze in hun behandeling, maar het is op dat moment moeilijk de consequenties van de implantatie te overzien. De cardioloog, de zaalarts en de verpleegkundigen werken intensief samen om de zorg zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen en u (en uw partner) goed voor te bereiden op de implantatie. Voor extra begeleiding tijdens de opname kan een maatschappelijk werker ingeschakeld worden.

De periode vóór implantatie van de ICD Deze periode kan per patiënt erg verschillen. Sommige mensen hebben al jaren hart- en ritmeproblemen en weten dat een implantatie in de toekomst een optie is. Anderen worden van het ene op het andere moment (bijvoorbeeld tijdens sporten of winkelen) geconfronteerd met een levensbedreigende ritmestoornis en krijgen in een stroomversnelling met een ICD-implantatie te maken. Soms wordt er ook een langere tijd in het ziekenhuis doorgebracht waarbij na diverse vooronderzoeken of een aanvullende behandeling (dotterbehandeling of operatie) uiteindelijk een ICD geïmplanteerd. De tijd die iemand krijgt om de gebeurtenissen en plaatsing van een ICD een plek te geven in zijn of haar leven, verschilt dus per persoon.

De periode direct na de implantatie Na de implantatie mag u waarschijnlijk snel naar huis. Een situatie waarin u na soms weken ‘bewaakt’ te zijn geweest, nu los van apparatuur kunt leven. Dit kan een dubbel gevoel oproepen. Aan de ene kant bent u blij dat u naar huis mag. Aan de andere kant kan deze blijdschap gepaard gaan met angst en onzekerheid.

Consequenties van het leven met een ICD Eenmaal thuis beseffen veel mensen pas goed wat er gebeurd is en dat er echt iets is veranderd in hun leven. Bovendien niet alleen in hún leven, maar ook in het leven van hun naasten. Het leren leven met een ICD brengt praktische problemen met zich mee, 27

die in meer of mindere mate van invloed kunnen zijn op het psychisch en emotioneel welbevinden.

heid oproepen die niet altijd begrepen zullen worden door de omgeving. Het is ook mogelijk dat u anders tegen het afgaan van de ICD aankijkt dan uw partner.

Het tijdelijk verbod op autorijden De aanwezigheid van de ICD in het lichaam

Het tijdelijk verbod op autorijden kan een probleem zijn bij het oppakken van uw werkzaamheden en het onderhouden van sociale contacten. Het kan een gevoel van afhankelijkheid geven, dat voorheen onbekend was en zeer belastend kan zijn.

Zichtbaar of niet, maar zeker in het begin is de ICD altijd voelbaar in uw lichaam aanwezig. Iedereen ervaart en beleeft dit vreemde element in zijn lichaam op een andere manier. Het is van belang dat u de ICD accepteert als iets wat bij u hoort.

Weer aan het werk Over het algemeen levert het oppakken van uw werkzaamheden als ICD-drager geen problemen op. Werkt u met magnetische of hoogspanningsvelden of op (grote) hoogte waarbij een kort bewustzijnsverlies u en andere mensen in gevaar kan brengen? Dan kan het dragen van een ICD betekenen dat u uw beroep niet meer kunt uitoefenen. Omdat aan de buitenkant niet te zien is dat u hartpatiënt bent, kan dit soms leiden tot onbegrip of ontkenning.

Medicijnen Het kan nieuw zijn om dagelijks medicijnen te slikken en dit in te passen in uw dagelijkse routine. Het slikken van medicijnen laat u steeds weer merken dat u patiënt bent.

Partner

Wat gebeurt er als de ICD afgaat en hoe voelt dat? Dit zijn vragen die u misschien bezighouden en die er mogelijk voor zorgen dat het u zwaar valt het leven weer op te pakken. Het is belangrijk niet toe te geven aan de angst voor het afgaan van de ICD, maar geleidelijk uw activiteiten uit te breiden. Dit in overleg met uw naaste omgeving.

Het krijgen van een ICD heeft ook consequenties voor uw partner. Mogelijk heeft uw partner een reanimatie meegemaakt of zelf uitgevoerd. Vervolgens volgt een hectische periode in het ziekenhuis met een partner die erg op zichzelf gericht is en aan het ‘overleven’ is. Na ontslag volgt een periode van angst bij zowel u als uw partner. Als dan alles goed lijkt te gaan met u, komt vaak een intense vermoeidheid boven die soms samengaat met vage lichamelijke klachten. Het veranderde toekomstperspectief en het leren omgaan met onzekerheid kan veel van uw partner vragen.

Confrontatie bij het afgaan

Seksualiteit

Het kan een geruststelling zijn dat de ICD zijn werk goed heeft gedaan. Maar het besef dat u zonder ICD mogelijk dood had kunnen gaan, kan gevoelens van somber-

De ICD staat seksueel contact niet in de weg. Maar de onderliggende ziektegeschiedenis en het gebruik van bepaalde medicijnen kan wel belemmerend werken in de

Het al dan niet afgaan van de ICD

28

• STIN (Stichting ICD-dragers Nederland): www.stin.nl, 075 - 785 03 92, • De Hart&Vaatgroep: www.hartenvaatgroep.nl, 088 - 111 16 00, • Nederlandse Hartstichting: www.hartstichting.nl, 070 - 315 55 55, • Stichting Merkawah: www.merkawah.nl, 06 - 301 505 54.

seksuele beleving, net als angstgevoelens.

Erfelijkheid Mogelijk ontstaan er door de implantatie vragen over erfelijkheid. Het is zinvol dit met de cardioloog te bespreken. Ook met vragen over uw eventuele wens om uw kinderen te laten onderzoeken op mogelijke ritmeproblemen, kunt u bij uw cardioloog terecht.

Omgaan met psychosociale aspecten Maatschappelijk werk Het leren leven met een ICD en het accepteren en aanvaarden van de ICD heeft tijd nodig. Hoe lang is mede afhankelijk van het vervolg: hoe gaat het, is de ICD afgegaan, volgen hernieuwde opnames, enzovoort. In het nazorgtraject zijn een aantal contactmomenten waarop u (en/of uw partner) vragen kunt stellen en uw ervaringen met ons en andere patiënten kunt delen. Hebt u behoefte aan verdere professionele hulp bij de omgang met de psychische en emotionele gevolgen van het dragen van een ICD? Dan kan uw arts of ICD-verpleegkundige u verwijzen naar een maatschappelijk werker die ervaring heeft met begeleiding van ICDdragers.

Lotgenotencontact en patiëntenverenigingen Hoe u met het proces van verwerking en aanvaarding omgaat, is aan u. Voor sommige vragen of problemen kan het bijvoorbeeld prettig zijn contact te hebben met iemand die zelf een ICD heeft. Ook kan het fijn zijn verhalen van andere ICD-dragers te lezen en/of meer informatie te verzamelen. Er zijn verschillende patiëntenverenigingen die in deze behoefte voorzien: 29

Bijlage 4: Autorijden en ICD Het rijbewijs

Wettelijke regels

Mensen met aandoeningen die aanleiding kunnen geven tot bewustzijnsverlies, zoals epilepsie en bepaalde hartaandoeningen, zijn volgens Europese richtlijnen en nationale wetgevingen niet langer geschikt voor het besturen van motorvoertuigen waarvoor een wettelijk rijbewijs verplicht is.

Na de implantatie van de ICD voldoet u niet meer aan de medische geschiktheidseisen waarop het rijbewijs destijds is afgegeven. Om te allen tijde zowel juridisch als verzekeringstechnisch 100% gedekt te zijn, moet u een nieuw rijbewijs met Code 100 of Code 101 aanvragen. De eerste 2 maanden na implantatie van uw ICD mag u wettelijk geen motorvoertuig besturen. Als uw ICD deze 2 maanden geen schok afgegeven heeft en u stabiele en geen belangrijke hartklachten hebt, kunt u opnieuw medisch geschikt worden verklaard en opnieuw een geldig rijbewijs aanvragen. Steeds voor een periode van maximaal 5 jaar.

Een uitzondering vormen onder andere hartpatiënten bij wie een ICD geïmplanteerd is. Zij mogen in Nederland onder bepaalde voorwaarden gebruikmaken van de rijbewijzen van Groep 1 voor privégebruik (Code 100) en voor beperkt beroepsmatig gebruik (Code 101). Onder groep 1 vallen de rijbewijscategorieën A (motorrijwielen), B (personenauto’s) en B+E (personenauto’s met aanhanger). Het gebruik van de rijbewijzen van Groep 2 (C, C+E en D+E) is voor ICD-dragers uitgesloten. Dat geldt dus ook voor het ‘Groot rijbewijs’.

Ook als uw ICD afgegaan is of vervangen moet worden, krijgt u te maken met wettelijke wachttijden: • na eerste implantatie van een ICD: 2 maanden + de tijd van de aanvraag van een nieuw rijbewijs, • na een terechte schok: 2 maanden, • na een onterechte schok: 2 maanden na herprogrammering, • na vervanging van de ICD: na genezing van de wond en in overleg met de cardioloog, • na vervanging van de ICD en een of meerdere elektroden: 2 maanden + herbeoordeling rijgeschiktheid door het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR).

Beroepsmatig vervoer met een rijbewijs van Groep 1 is beperkt tot 4 uur per dag en geldt alleen voor goederenvervoer. Vervoer van personen (bijvoorbeeld als taxichauffeur) of het geven van rijlessen is uitgesloten. Onbetaald personenvervoer als vrijwilliger met bijvoorbeeld een buurtbus is in principe niet verboden. Maar de Commissie Schalij die de minister in 2004 adviseerde, vond het ongewenst.

30

Dan hoeft u geen extra medische keuring te ondergaan. In het andere geval moet u gebruikmaken van de ‘Eigen verklaring met geneeskundig verslag’, waarbij u eerst medisch gekeurd moet worden door een (huis)arts.

Na iedere terechte of onterechte ICD-schok krijgt u opnieuw een ontzegging van de rijbevoegdheid voor 2 maanden. Maar u hoeft dan niet opnieuw medisch gekeurd te worden en een nieuw rijbewijs aan te vragen.

Als uw ICD na 2 maanden op de poli uitgelezen wordt en deze in een stabiele en relatief goede conditie verkeert én er geen schok afgegeven is, krijgt u het ‘Keuringsrapport van de cardioloog’ (Code 100-formulier of Code 101-formulier) thuisgestuurd.

Opnieuw aanvragen van een rijbewijs

Opnieuw aanvragen van een rijbewijs voor beroepsmatig gebruik

Voor het aanvragen van een rijbewijs voor uitsluitend privégebruik (Code 100) hebt u nodig: • ‘Eigen verklaring’ of een ‘Eigen verklaring met geneeskundig verslag’, • Keuringsrapport van de cardioloog, • kopie identiteitsbewijs (op vrijwillige basis, om de procedure te versnellen).

Wilt u uw rijbewijs niet alleen privé, maar ook beperkt beroepsmatig gebruiken? Dan hebt u een Code 101-formulier en een aanvullende werkgeversverklaring nodig, waaruit blijkt dat u voldoet aan de wettelijke eisen. Als u zelfstandig beroepsbeoefenaar bent, kunt u deze zelf invullen. U moet dan wel een uittreksel van uw inschrijving bij de Kamer van Koophandel meesturen. Daarnaast vraagt het CBR om een toelichting waaruit blijkt om welke redenen u een Code 101-rijbewijs aanvraagt.

Stuur deze gegevens op naar: (Regio)kantoor CBR Postbus 1062 2280 CB Rijswijk

Voor het aanvragen van een rijbewijs zowel privé als voor beperkt beroepsmatig gebruik (Code 101) hebt u de volgende documenten nodig: • werkgeversverklaring, • een uittreksel inschrijving van Kamer van Koophandel (als dit van toepassing is), • toelichting aanvraag Code 101-rijbewijs.

Gebruik hiervoor de verzendenvelop die u bij de ‘Eigen verklaring’ ontvangt. U kunt de ‘Eigen verklaring’ kopen op het gemeentehuis of downloaden en kopen via mijn.cbr.nl. U beantwoordt op dit formulier vragen over uw gezondheid. Bij de vraag over hart- en vaatziekten moet u duidelijk vermelden dat u ICD-drager bent. Kunt u alle andere medische vragen met ‘nee’ beantwoorden en bent u jonger dan 70 jaar? 31

Stuur deze documenten op naar: Hoofd Medische zaken CBR Postbus 3014 2280 GA Rijswijk Gebruik hiervoor een eigen envelop, en niet de verzendenvelop die u ontvangt bij de ‘Eigen verklaring’!

Meer informatie over Rij- en vaarbewijzen en de laatste ontwikkelingen vindt u op de website van Stichting ICD dragers Nederland, www.stin.nl.

Toekomstige aanpassingen De patiëntenverenigingen en de cardiologen, verenigd in de Werkgroep Hartritmestoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, spannen zich gezamenlijk in om de bestaande regels te versoepelen. Met name voor de groep die uit voorzorg (primaire preventie) een ICD gekregen heeft. De wettelijke regelingen voor autorijden en varen met een ICD veranderen dan ook voortdurend. Raadpleeg daarom www.stin.nl voor de actuele stand van zaken.

32

Bijlage 5: Omgevingsinvloeden en apparaten problemen gebruiken. Zeker als u voor voldoende afstand zorgt tussen uw ICD en het apparaat. Een aantal voorbeelden. • Mobiele telefoon: houd deze op minimaal 15 cm van uw ICD. Bel niet met het oor aan de implantatiezijde van de ICD maar met uw andere oor. Bewaar uw mobiel niet in uw borstzakje. • Hoofdtelefoon of headset: houd 15 cm afstand tussen uw koptelefoon en uw ICD. Laat de koptelefoon niet om uw nek of op uw borst hangen. • Controller/stuurwiel van een spelcomputer: houd deze op minimaal 30 cm van uw ICD. Blijf ook 30 cm met uw ICD van de spelcomputer zelf vandaan. • Snoerloze elektrische gereedschappen met batterijvoeding zoals schroevendraaiers en boormachines: houd deze apparaten op minimaal 30 cm van uw ICD. Gebruik geen apparaten die u op of tegen uw schouder moet houden. • Diefstalspoortjes in winkels: deze kunnen geen kwaad als u er in een normaal tempo doorheen loopt. Blijf niet tussen de poortjes staan en leun er niet tegenaan. De poortjes kunnen reageren op de metalen onderdelen van de ICD. • Luchthavenbeveiliging: luchthavenpoortjes zijn meestal veilig als u er in een normaal tempo doorheen loopt. Maar blijf niet te lang dichtbij dergelijke poortjes staan. Ze kunnen wel reageren op de metalen onderdelen van uw ICD. Fouilleren met metaaldetectoren is af te raden.

Apparatuur in uw dagelijks leven De ICD is door de ingebouwde beveiliging zoveel mogelijk beschermd tegen omgevingsinvloeden. Normaal gebruik van de meeste apparaten waarmee u in uw dagelijks leven in aanraking komt, heeft dan ook geen invloed op de werking van uw ICD. Uiteraard moeten de apparaten waar u mee werkt wel in goede staat van onderhoud verkeren, elektrisch goed geaard zijn en niet direct tegen de ICD aan gehouden worden. Voorbeelden van apparaten die u zonder problemen kunt gebruiken zijn: • apparaten zoals stereo, cd/dvd-spelers, computers en TV-toestellen, • huishoudelijke apparaten zoals was- en droogmachines, kookplaten en magnetronovens, • toestellen en voertuigen met verbrandingsmotoren met een elektrische ontsteking, zoals grasmaaiers, bladblazers en auto’s.

Elektrische en magnetische velden Hoewel moderne ICD’s goed beschermd zijn tegen invloeden van buitenaf, kan een sterk elektromagnetisch veld de werking van de ICD toch verstoren. Over het algemeen merkt u hier niets van en zal de ICD weer normaal functioneren wanneer u zich van de bron verwijdert. In uitzonderlijke gevallen kan de ICD een schok afgeven. Dit is niet schadelijk voor de ICD maar wel vervelend voor de drager. De meeste apparaten die elektromagnetische signalen afgeven, kunt u zonder 33



Het is beter dat u volledig handmatig gecontroleerd wordt. Op vertoon van uw ICD-pasje onderzoekt het personeel u met de hand en niet met de detectiestaaf. De bodyscan op sommige luchthavens heeft geen gevolgen voor uw ICD. U kunt hier dus veilig doorheen lopen. • Grote stereoluidsprekers en versterkers van muziekinstrumenten: houd minstens 50 cm afstand tot uw ICD.

de behandelend arts en/of zorgverlener weten dat u ICD-drager bent en toon uw ICD-pas. Apparatuur die gebruikt wordt bij medische behandelingen en onderzoeken kunnen invloed hebben op de werking van de ICD. Denkt u aan een MRI-scanner, gal- of niersteenvergruizer of een ingreep onder algehele narcose. Soms moet er een alternatieve behandeling gekozen worden of wordt de ICD tijdelijk uitgezet. De behandelend arts kan met vragen of bij twijfel contact opnemen met uw cardioloog of de meettechnicus van de afdeling CMT. We adviseren u om ook andere eventuele hulpverleners op de hoogte stellen dat u een ICD hebt. Denkt u aan een fysiotherapeut, schoonheidsspecialist of tandarts. Zij gebruiken soms apparaten met elektromagnetische velden of elektrische impulsen. Zo mag de voedingskabel van de tandartsboor niet over de borst liggen.

Om sterke elektromagnetische velden te vermijden, is het belangrijk dat u de volgende adviezen goed opvolgt: • gebruik geen lichaamsvetweegschaal, • gebruik geen massagestoel, • buig niet over een draaiende elektromotor zoals de wisselstroomdynamo van een auto, • hang niet over een draaitafel heen, • vermijd (bedrijfs)ruimten met veel zware industriële apparatuur en sterke elektromagnetische velden, zoals grote generatoren, krachtige magneten, motoren met een zeer hoog vermogen, krachtcentrales en grote inductieovens, • blijf minimaal 90 cm uit de buurt van zendantennes en hoogspanningskabels.

Een röntgenfoto, CT-scan, nucleaire scan of echoonderzoek is geen probleem. Een MRI-scan mag op dit moment voor de meeste ICDdragers (nog) niet!

Als u vaker (beroepsmatig) met krachtige apparatuur werkt, met lasapparaten bijvoorbeeld, overleg dan met uw cardioloog en de meettechnicus of dit eventueel problemen kan geven.

Meer informatie Meer informatie over mogelijke invloeden op uw ICD van buitenaf vindt u op de website van de Stichting ICD dragers Nederland: www.stin.nl. Of vraag ernaar bij uw meettechnicus van de afdeling CMT.

Medische ingrepen en medische apparaten Als u in de toekomst een medische behandeling moet ondergaan, laat dan altijd aan 34

Ruimte voor vragen en aantekeningen

35

St. Antonius Ziekenhuis T 088 - 320 30 00 E [email protected] www.antoniusziekenhuis.nl

Spoedeisende Hulp 088 - 320 33 00

Poli Cardiologie 088 - 320 11 00

CardioMeettechniek (CMT) 088 – 320 11 82

Planning Cardiologie 088 – 320 11 21

Maatschappelijk Werk 088 - 320 73 25

Locaties en bezoekadressen

Ziekenhuizen

Poliklinieken

St. Antonius Ziekenhuis Utrecht Soestwetering 1, Utrecht (Leidsche Rijn)

St. Antonius Polikliniek Utrecht Overvecht Neckardreef 6, Utrecht

St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Koekoekslaan 1, Nieuwegein

St. Antonius Polikliniek Houten Hofspoor 2, Houten St. Antonius Spatadercentrum Utrecht-De Meern Van Lawick van Pabstlaan 12, De Meern

Meer weten? Ga naar www.antoniusziekenhuis.nl

CAR 67/10-14

Dit is een uitgave van St. Antonius Ziekenhuis