Ik voel, ik voel.. wat jij ook voelt. Een onderzoek naar de invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

Een onderzoek naar de invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

Ik voel, ik voel.. wat jij ook voelt

Henrike Ophoff S1032259

Gerien Goldsteen S1032074

Praktijkbegeleider: Henriët van der Maaten

CHRISTELIJKE HOGESCHOOL WINDESHEIM

Ik voel, ik voel.. Wat jij ook voelt Een onderzoek naar de invulling voor lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

Zwolle, 09-01-2012 Studenten: Henrike Ophoff Gerien Goldsteen

S1032259 S1032074

School Christelijke Hogeschool Windesheim Pedagogiek Klas: 4B Minor: Specifieke Opvoedingssituaties Opdrachtgever: Stichting Vechtgenoten Henriët van der Maaten (praktijkbegeleider)

Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

2

© Stichting Vechtgenoten 2012 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere manier dan ook, zonder voorafgaand schriftelijke toestemming van de auteurs.


3

Voorwoord Zwolle, 9 Januari 2012 Geachte lezer, Voor u ligt een onderzoeksrapport welke het resultaat is van een onderzoek naar een invulling van lotgenotencontact, voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker, in opdracht van Stichting Vechtgenoten. Wij zijn vierdejaarsstudenten van de opleiding HBO Pedagogiek, aan het Windesheim in Zwolle. Met een eindassessment van dit onderzoek zullen we onze minor ‘Specifieke Opvoedingssituaties’ afsluiten. Onze opdrachtgever, Stichting Vechtgenoten, kwam met hun vraag voor het uitvoeren van een onderzoek naar Hogeschool Windesheim. Stichting Vechtgenoten is een inloophuis voor iedereen die te maken heeft (gehad) met kanker. Naast kinderen en volwassenen zijn er jongeren van twaalf tot en met achttien jaar die te maken hebben (gehad) met kanker. Deze doelgroep vereist een speciale aanpak vanwege de specifieke belevingswereld en behoeftes van de jongeren. Specifiek wordt ook de opvoedingssituatie wanneer er sprake is van kanker in een gezin. Juist omdat een jongere een specifieke belevingswereld heeft, is een speciale aanpak nodig. Jongeren kunnen het idee hebben dat ze alleen staan in hun gevoelens. Om hen daarbij te kunnen helpen, kwam Stichting Vechtgenoten met het idee lotgenotencontact te organiseren in de vorm van een jongerengroep. Daarmee bleek voor ons de vraag hoe Stichting Vechtgenoten invulling kon geven aan dit lotgenotencontact, voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker. In dit onderzoeksrapport is te lezen welke invulling wij Stichting Vechtgenoten aanraden en hoe wij daartoe gekomen zijn. Via deze weg willen we een ieder bedanken die zich heeft ingezet voor het tot stand komen van dit onderzoeksrapport. In het bijzonder bedanken we onze praktijkbegeleider Henriet van der Maaten, die ons tijdens dit gehele proces heeft voorzien van begeleiding. Tevens willen we hier de werkgroep kinderen en jongeren van Stichting Vechtgenoten bedanken. Samen hebben zij ons geholpen tot dit onderzoeksrapport te komen, wat we dankzij onze samenwerking met plezier hebben volbracht. Zonder medewerking van een aantal inspirerende personen hadden we niet tot de aanbevelingen in ons onderzoeksproduct kunnen komen. We bedanken daarom allen waar wij mee in gesprek mochten gaan over het prachtige werk met en voor deze jongeren. Met name noemen we de geïnterviewde medewerkers van de inloophuizen in Almere, Nieuw-Vennep en Amersfoort: Zegerien Minnaar, Anita Notenboom en Angelique Zegers. Tot dit onderzoeksrapport waren we ook niet gekomen zonder medewerking van alle jongeren. We vinden het waardevol dat jullie open waren en met respect zijn omgegaan met de vragen over dit, wellicht voor velen, gevoelige onderwerp. Speciaal bedankt voor de leidinggevenden van het Greijdanus College in Zwolle en het Pieter Zandt in Staphorst. Jullie medewerking stellen we erg op prijs. Daarnaast bedanken we graag onze minorbegeleider Henk Roeters en de medestudenten vanuit de opleiding pedagogiek voor hun coaching en feedback. Met vriendelijke groeten, Henrike Ophoff Gerien Goldsteen


4

Samenvatting Dit onderzoek is gedaan voor Stichting Vechtgenoten, een inloophuis voor iedereen die met kanker te maken heeft (gehad) en behoefte heeft aan lotgenotencontact door middel van diverse bijeenkomsten en activiteiten. In dit onderzoek is onderzocht wat een passende invulling kan zijn voor lotgenotencontact binnen Stichting Vechtgenoten, voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker. Voor het beantwoorden van de hoofdvraag zijn verschillende meetinstrumenten gebruikt. Allereerst is er vanuit de literatuur beschreven wat essentiële ontwikkelingsbehoeftes zijn van jongeren, welke gevolgen kanker heeft op deze ontwikkelingen en welke begeleidingsbehoeftes hieruit voortkomen. Deze behoeftes zijn aangevuld door de resultaten van de enquêtes die bij jongeren van middelbare scholen, jongeren die aangemeld zijn bij Stichting Vechtgenoten en bij enkele jongeren van andere inloophuizen zijn afgenomen. Daarnaast is door middel van het vergelijkingsonderzoek bekeken welke invulling soortgelijke inloophuizen geven aan het jongerenprogramma. Dit onderzoek is gedaan voor jongeren die zich in de adolescentieperiode bevinden, welke duurt van twaalf tot en met achttien jaar en zich kenmerkt door verschillende factoren die persoonsspecifiek zijn. In het literatuurverslag is beschreven dat er ontwikkelingen op lichamelijk, seksueel, cognitief, emotionele en sociaal- maatschappelijke gebied plaatsvinden. Jongeren zijn in ontwikkeling. Dit rijpingsproces brengt door de maatschappij verwachtingen met zich mee, waar de jongeren nog niet altijd aan kunnen voldoen. Het is een belangrijke periode waarin jongeren werken aan zelfstandigheid, beweegredenen vormen en daarmee een eigen identiteit ontwikkelen. Wegens de vele ontwikkelingen die jongeren in deze leeftijdsfase doormaken, heeft het in aanraking komen met kanker grote gevolgen. Jongeren die zelf kanker krijgen, kampen met diverse klachten op lichamelijk, psychisch en seksueel gebied. Psychische problemen bij jongeren komen over het algemeen genomen meer voor dan bij volwassenen. Vele gevoelens en emoties spelen op, die de bijverschijnselen van de ziekte kunnen versterken. Ook op relationeel gebied kan de ziekte inbreuk maken, een jongere kan zich gaan schamen voor zijn eigen lichaam en hierdoor seksuele relaties uit de weg gaan. Ook kan een jongere in aanraking komen met kanker in zijn omgeving. Deze stressvolle gebeurtenis kan invloed hebben op de regulatie van gevoelens en emoties, gedrag en familierelaties. De dierbare die ziek is kan komen te overlijden. Er vindt een situationele crisis plaats wanneer deze situatie zich voordoet. Bovenop alle ontwikkelingen die een jongere doormaakt, komt een complexe opgave te liggen die het samenvoegen van alle verandering moeilijker maakt. Het overlijden van een ouder verstoort de ontwikkeling, het streven naar zelfstandigheid wordt bemoeilijkt en de veilige basis valt weg. Evenals bij het overlijden van een broer, zus, vriend(in) kunnen bij het overlijden van een ouder, gevoelens als eenzaamheid en een negatief zelfbeeld, als gevolg van het overlijden, invloed hebben op de sociale omgang. In dit alles kan lotgenotencontact helpend zijn. Dit is het contact tussen mensen met dezelfde of soortgelijke ervaring, wat toevallig of georganiseerd kan plaatsvinden. De erkenning en herkenning die bij elkaar kan worden gevonden, kunnen eenzame gevoelens doen afnemen. De voorkeur gaat uit naar jongerengroep met een gemengde samenstelling van geslacht, omdat jongens en meisjes in hun verschillende behoeftes elkaar kunnen aanvullen. De belangrijkste rol van de begeleiders hierin is: goed luisteren, empathie tonen, doorvragen en met positieve feedback tot ondersteuning zijn. Tevens moet er ruimte gecreëerd worden voor het delen van alle gevoelens, vragen, twijfels en discussie.


5

Uit de enquête bij 513 scholieren van de middelbare school is gebleken dat meer dan de helft van de jongeren in de omgeving (meerdere malen) te maken heeft (gehad) met kanker. Hiervan hebben weinig jongeren ervaring met lotgenotencontact. Wanneer ze dit soms of vaak hebben gehad, vond dit veelal plaats in hun eigen omgeving. Iets minder dan de helft van de jongeren die te maken heeft (gehad) met kanker, staat misschien of zeker open voor het deelnemen aan een lotgenotengroep. Dit vanwege diverse redenen: jongeren van scholen en het Vechtgenotenhuis geven aan meer met anderen te willen delen, er beter mee willen leren omgaan en steun willen halen uit het praten met lotgenoten. De meest voorkomende redenen om geen behoefte te hebben aan lotgenotencontact is dat de jongeren genoeg hebben aan hun familie en vrienden, dat de jongeren degene met kanker niet goed kenden of dat ze nog jong waren en er toen nog weinig van begrepen. Voorkeur van de jongeren gaat uit naar een maandelijkse en een (half)jaarlijkse bijeenkomst die vroeg in de avond plaatsvindt in een gemengde groep met een afwisselend programma. Echter, de voorkeur van de jongeren van het Vechtgenotenhuis gaat uit naar een bijeenkomst aan het einde van de middag. Een groot deel van de middelbare scholieren geeft aan (misschien) voorlichting te willen op hun school. Vanuit het vergelijkingsonderzoek, waarin er interviews zijn afgenomen bij het Parkhuys in Almere, Toon Hermans Huis in Amersfoort en het Adamashuis in Nieuw- Vennep, komen diverse tips naar voren die bruikbaar kunnen zijn voor Stichting Vechtgenoten. Uit één inloophuis blijkt dat een gemengde doelgroep met jongeren die een dierbare hebben verloren aan kanker en jongeren die te maken (gehad) hebben met kanker, soepel kan verlopen. Om de kwaliteit te bevorderen kunnen een aantal aanbevelingen vanuit het vergelijkingsonderzoek worden gedaan. Allereerst blijkt een intakegesprek bij te dragen aan een passende omgang met de jongeren. Voor de invulling van het programma wordt er gebruik gemaakt van (externe) deskundige medewerkers zoals kindertherapeuten, externe bedrijven, methodes en worden eigen ervaringen en ideeën van medewerkers gebruikt. Dit alles wordt afgestemd op de behoeftes van de jongeren. Verder kan goed overleg tussen de medewerkers, cursussen en het bijhouden van rapportages van de jongeren een bijdrage leveren aan de kwaliteit. Bij de jongerengroepen vanuit het vergelijkingsonderzoek vond de bijeenkomst twee keer in de maand plaats; dit bleek de onderlinge band van de jongeren te versterken. Jongeren voelen zich in de groepen gesteund en leren over gevoelens en emoties te praten. Uit het vergelijkingsonderzoek blijkt dat jongeren op het gebied van promotie een andere benadering vragen dan kinderen. Het is lastiger om jongeren over de drempel te krijgen, wat deels te verklaren is door de leeftijdsfase waar ze zich in bevinden. Een goede bekendheid staat voorop. Wat bereikt kan worden door goede contacten met scholen en bibliotheken in de nabije omgeving tot stand te brengen en te onderhouden. Aansprekende promotiemiddelen die samen met jongeren en eventueel met stagiaires tot stand kunnen komen, zullen hierbij helpend zijn. Deze promotiematerialen zullen vervolgens op plekken moeten worden verspreid waar veel jongeren komen. De kanttekening die hierbij geplaatst wordt is dat promotie slechts een middel is voor bekendheid van het jongerenprogramma. Uiteindelijk zijn jongeren hun eigen promotie, wat door kwaliteit en verhoging van de opkomst zal worden vergroot. Vanuit de uitkomsten van dit onderzoek is een aanbevelingsplan opgesteld voor Stichting Vechtgenoten. Dit bevat richtlijnen voor het opstarten van een jongerenprogramma met als doel de continuïteit hiervan te bevorderen. Wegens de populatie waarbinnen het onderzoek heeft plaatsgevonden, is dit onderzoek niet breder te trekken dan Stichting Vechtgenoten. Voor andere inloophuizen kan dit onderzoek enkel dienen al inspiratiebron.


6

Inhoud Voorwoord

4

Samenvatting

5

Inhoudsopgave

7

Inleiding

9

Hoofdstuk 1:

Hoofdstuk 2:

Hoofdstuk 3:

Hoofdstuk 4:

Hoofdstuk 5:

Hoofdstuk 6:

Essentiële behoeftes van adolescenten

14

1.1 Inleiding 1.2 Adolescentieperiode 1.3 Ontwikkeling op lichamelijk gebied 1.4 Ontwikkeling op seksueel gebied 1.5 Cognitieve ontwikkelingen 1.6 Sociaal-emotionele ontwikkelingen 1.7 Sociaal-maatschappelijke ontwikkelingen

14 14 15 16 17 19 21

Gevolgen van kanker op de ontwikkeling van jongeren

23

2.1 Inleiding 2.2 Jongeren die zelf kanker hebben 2.3 Jongeren die in hun omgeving te maken hebben met kanker 2.4 Jongeren die in hun omgeving iemand aan kanker hebben verloren 2.5 Zoveel soorten verdriet 2.6 Conclusie

23 23 26 27 30

Behoeftes naar lotgenotencontact, vanuit de literatuur

35

3.1 Inleiding 3.2 Wat houdt lotgenotencontact in? 3.3 Begeleidingsbehoeften van jongeren 3.4 Conclusie

35 35 36 38

Behoeftes naar lotgenotencontact van jongeren

39

4.1 Inleiding 4.2 Onderzoeksmethode 4.3 Resultaten middelbare scholen 4.4 Resultaten jongeren inloophuizen 4.5 Conclusie

39 39 40 50 52

Invulling door soortgelijke inloophuizen

53

5.1 Inleiding 5.2 Onderzoeksmethode 5.3 Invulling van andere inloophuizen 5.4 Conclusie

53 53 54 58

Promotievormen

59

6.1 Inleiding 6.2 Het belang van blijvende promotiemiddelen 6.3 Promotievormen die andere inloophuizen hanteren 6.4 Conclusie

59 59 61 63


7

Hoofdstuk 7:

Hoofdstuk 8:

Conclusie en discussie

64

7.1 Inleiding 7.2 Conclusie 7.3 Kanttekeningen

64 64 66

Onderzoeksproduct

69

Literatuurlijst

70

Bijlagen

72

1 Enquête voor middelbare scholen 2 Enquête voor jongeren die aangemeld zijn bij Stichting Vechtgenoten 3 Enquête voor jongeren van andere inloophuizen 4 Uitwerking interviews voor vergelijkingsonderzoek 5 Gesprek met ambulant begeleider cluster 3 6 Resultaten van de enquêtes op scholen

72 76 81 85 97 99


8

Inleiding Inleiding In dit hoofdstuk zal de opdrachtgever van dit onderzoek, Stichting Vechtgenoten, worden beschreven. Daarna zal er worden ingegaan op de aanleiding van het onderzoek, de probleemstelling en de deelvragen. Tot slot is de maatschappelijke relevantie van het onderzoek weergegeven. Beschrijving van de Stichting Het inloophuis ‘Het Vechtgenotenhuis’ heeft in november 2008 haar deuren geopend. Het inloophuis is een ontmoetingsplek voor iedereen die in zijn of haar omgeving met kanker te maken heeft of heeft gehad. Er worden naar behoefte lezingen, ontspannende en creatieve activiteiten georganiseerd. Het inloophuis bevindt zich in een 18e eeuwse boerderij op Landgoed Stekkenkamp, een locatie in de bosrijke omgeving van Ommen. Stichting Vechtgenoten is volledig afhankelijk van giften, sponsoren en donaties. (Vechtgenoten, Jaarverslag , 2010). In het jaarverslag van 2010 is de missie en visie door het bestuur van Stichting Vechtgenoten beschreven. Een missie is een doeleinde die verwezenlijkt dient te worden, een visie is een mogelijk bereikbare droom van wat een organisatie wil doen en bereiken (Enclopedie, 2011). Missie Stichting Vechtgenoten zet zich in om mensen met kanker en hun naasten (volwassenen en kinderen) en/of die daar mee te maken hebben (gehad), te ondersteunen bij het optimaal houden van de kwaliteit van hun leven. De doelgroep mag ervaren dat zij in een informele en natuurlijke omgeving zichzelf kunnen en mogen zijn. De ondersteuning die de stichting biedt kan bijdragen aan verschillende aspecten. Zo wil men een bijdrage leveren aan het verhogen van de kwaliteit van sociale relaties en/of het doorbreken van een sociaal isolement. Er kan door de ziekte een levenscrisis zijn ontstaan die het inloophuis wil verlichten en/of oplossen. De ziekte levert in eerste instantie schrik, angst en paniek op. Daarna volgt er een periode van behandelingen, uitslagen, angst en stress. Ook voor de omgeving is dit een moeilijke situatie; het steunen van de ander en het verdriet om alles is zeker niet makkelijk. Stichting Vechtgenoten wil een lichtpuntje zijn in deze donkere periode en ook nog lange tijd daarna. Hierin wil de stichting ook bijdragen aan bevordering van een positieve verwerking van het ziek zijn (existentiële reorganisatie). Verder schenkt de stichting aandacht aan de met ziekte samenhangende problemen die maatschappelijk van aard zijn. Met dit alles hoopt de stichting bij te dragen aan verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met kanker en hun naasten (Vechtgenoten, Jaarverslag , 2010). Visie/doelgroep Het inloophuis werkt vanuit de behoefte van gasten, mensen met kanker en hun naasten en zij die kanker gehad hebben. Zij bepalen in hoge mate het aanbod zoals: Gelegenheid tot ontmoeting en lotgenotencontact; Tijd, aandacht en een luisterend oor voor de beleving en gevolgen van kanker; Informatie, signalering en doorverwijzing; Diverse activiteiten. Stichting vechtgenoten stelt autonomie van de gasten centraal en handhaaft zelfstandigheid en eigenheid. Daarnaast is het laagdrempelig en toegankelijk voor iedereen, ongeacht levensbeschouwing. De stichting zorgt voor een prettige/warme ruimte met een goede ontvangst. Het stelt haar vrijwilligers als kerndiscipline van het geheel, zij zijn immers de spil in de organisatie. Dit wordt verwezenlijkt door de vrijwilligers veel aandacht, begeleiding en ondersteuning te bieden. De samenwerking met andere organisaties die actief zijn op het gebied van psychosociale ondersteuning bij mensen met kanker, vindt de stichting belangrijk . Enkele inloophuizen bieden naast de mogelijkheid tot lotgenotencontact en een luisterend oor, ook professionele psychosociale Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

9

begeleiding. Stichting Vechtgenoten verschilt van deze inloophuizen, zij bieden geen professionele ondersteuning aan (Vechtgenoten, Jaarverslag , 2010). Organisatie Uit de gegevens van de organisatie die te vinden zijn in de twee jaarverslagen van 2009 en 2010 zijn de hiërarchieën aan te geven, deze zijn hier onder weergegeven.

Aangesloten bij koepelorganisatie: Fink & IPSO

Bestuur

Comite van aanbevelingen

Coordinatoren

Comite van aanbevelingen Opleidingscoordinator

-Stagiaires schoonmaak -Medewerkers Facilitaire zaken

Werkgroep kinderen

Werkgroep activiteiten

Werkgroep PR

Gastvrouwen/heren

(Vechtgenoten, Jaarverslag , 2010) Doelgroep Het inloophuis is er voor (ex)kankerpatiënten en hun naasten in Overijssel en wijde omgeving. Dat houdt in principe in dat mensen overal vandaan naar het Vechtgenotenhuis mogen komen. Aanleiding onderzoek Stichting Vechtgenoten is begonnen met een programma voor volwassenen. Om kinderen te bereiken bleek een gerichte aanpak nodig. Daarvoor is een speciale werkgroep opgericht. Naast kinderen en volwassenen zijn er jongeren van twaalf tot en met achttien jaar die te maken hebben (gehad) met kanker. Ook deze doelgroep vereist een speciale aanpak, vanwege de specifieke belevingswereld en behoeftes van de jongeren. Stichting Vechtgenoten wil een zo breed mogelijke doelgroep bereiken in de doelstelling. In hun visie vertellen ze dat het inloophuis een ontmoetingsplek is voor iedereen die met kanker te maken heeft of heeft gehad (Vechtgenoten, Jaarverslag, 2009).Op dit moment is Stichting Vechtgenoten bezig met het opstarten van een jongerenprogramma. Stichting Vechtgenoten wil de jongeren bieden wat ze nodig hebben, aansluiten in hun behoeftes en aan hen ruimte geven voor het meedenken in het programma. Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

10

Voor de invulling van het jongerenprogramma heeft Stichting Vechtgenoten een behoeftepeiling onder jongeren nodig om te kunnen aansluiten bij wat de doelgroep wenst. Vanuit deze behoeftes die aangevuld wordt door een literatuurstudie kan er gekeken worden naar de manier van het invullen en de wijze van begeleiding door de medewerkers. Programma’s van andere inloophuizen kunnen hierin behulpzaam zijn. Uiteindelijk gaat het erom dat Stichting Vechtgenoten richtlijnen nodig heeft voor het opstarten van een passende invulling van jongerenprogramma’s, waarin gestreefd wordt naar continuïteit van de opkomst. Voor dit laatste aspect is kwaliteit en de promotie een belangrijk onderdeel. Dit zal dan ook verwerkt worden in dit onderzoek. Probleemomschrijving Stichting Vechtgenoten mist inzicht in de behoeftes naar lotgenotencontact, van jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker, om een passend programma aan te bieden. Van daaruit omschrijven we de probleemstelling als volgt: “Hoe kan Stichting Vechtgenoten invulling geven aan lotgenotencontact, voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker? “ Deelvragen Uit de probleemstelling komen de volgende deelvragen naar voren: Wat zijn de ontwikkelingsbehoeftes van jongeren van twaalf tot en met achttien jaar? Welke gevolgen heeft kanker (in de omgeving) op de ontwikkeling van jongeren? Wat zegt de literatuur over behoeftes naar lotgenotencontact van jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker? Welke behoeftes naar lotgenotencontact hebben jongeren, die te maken hebben gehad met kanker? Welke invulling geven soortgelijke inloophuizen aan lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker? Met welke blijvende promotievormen kan Stichting Vechtgenoten de doelgroep bereiken voor het bewaren van de continuïteit? Korte termijn doel: Vanuit de richtlijnen die gehaald worden uit het onderzoek kan Stichting Vechtgenoten een start maken met een passend jongerenprogramma.

Toelichting: De richtlijnen worden gehaald uit de onderzoeksgegevens. Deze verkrijgen wij door middel van de enquêtes, de interviews en het vergelijkingsonderzoek. Vanuit de uitwerking van deze gegevens kunnen wij passende aanbevelingen samenstellen, waarmee een start gemaakt kan worden met de uitvoering van het jongerenprogramma .

Lange termijn doel: Stichting Vechtgenoten vindt blijvende vorm(en) voor het bewaren van de continuïteit van het jongerenprogramma.

Toelichting: Met het onderzoek hebben wij de intentie om met de aanbevelingen het jongerenprogramma voor langere periode bruikbaar te maken. Om dit te kunnen realiseren is kwaliteit van het programma en promotie van belang. Vanuit het vergelijkingsonderzoek en de enquêtes hopen wij tot aanbevelingen te komen voor blijvende promotievormen en het bevorderen van de kwaliteit, die de continuïteit van de opkomst verhogen.


11

Begripsafbakening Stichting Vechtgenoten: Stichting Vechtgenoten is de totale organisatie rondom het inloophuis op Landgoed Stekkenkamp in Ommen. Stichting Vechtgenoten is de opdrachtgever van dit onderzoek. Hoe de stichting in elkaar steekt is te zien in het eerder vertoonde organogram. Lotgenotencontact: Lotgenotencontact is het contact tussen mensen met dezelfde of een soortgelijke ervaring. In het inloophuis van Stichting Vechtgenoten is de ziekte kanker de gemeenschappelijke deler. Lotgenotencontact bij Stichting Vechtgenoten kan eenmalig zijn, maar ook jarenlang voortduren. In het contact staat samen praten en samen doen centraal (Meerdink, 1996). Jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker: Alle mensen in de leeftijd van twaalf tot en met achttien jaar, die zelf de ziekte kanker hebben (gehad), of die ermee in aanraking zijn gekomen doordat iemand in hun omgeving kanker heeft (gehad). Tot de omgeving rekenen wij familie, vrienden en de kennissenkring van de jongere. Alle verschillende vormen van de ziekte kanker behoren tot het begrip ‘kanker’ in dit onderzoek. Soortgelijke inloophuizen: In Nederland zijn 33 inloophuizen voor kankerpatiënten (IPSO,2011).Van deze inloophuizen onderzoeken we de inloophuizen die dezelfde doelstelling en doelgroep als Stichting Vechtgenoten hanteren. Promotievormen: Promotiemiddelen waarmee Stichting Vechtgenoten het jongerenprogramma bekend kan maken. Continuïteit: De invulling die aanbevolen gaat worden door ons onderzoek, willen we aanbevelen voor een lange termijn. Met continuïteit wordt bedoeld dat de invulling van het programma en de doelstellingen op lange termijn blijvend effectief zullen zijn. Passende invulling: Een op jongeren gespecificeerd programma, aansluitend bij de doelstelling , missie en visie van Stichting Vechtgenoten. Maatschappelijke relevatie van het onderzoek Het belang van het onderzoek werkt op micro- meso en macroniveau door, deze zijn hieronder uitgewerkt. Micro- niveau Om welke reden(en) voor jongeren/ ouders zou dit onderzoek uitgevoerd moeten worden? Jongeren maken in hun jonge jaren belangrijke ontwikkelingsfases door. Zowel lichamelijk als geestelijk zijn de puberjaren van belang voor de ontwikkeling (hoofdstuk één gaat hier dieper op in). Door middel van een mogelijk programma gericht op de jongeren kan Stichting Vechtgenoten een bijdrage leveren aan de verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met kanker en hun naasten. In dit alles staat lotgenotencontact centraal. Lotgenotencontact is de ervaring tussen mensen met dezelfde ervaring, in dit geval met de ziekte kanker. Lotgenoten kunnen elkaar iets bieden wat niemand anders hen kan bieden, dit kan een gevoel van begrip en herkenning geven (Meerdink, 1996). Door middel van een mogelijk jongerenprogramma, waarin lotgenotencontact centraal staat, zou Stichting Vechtgenoten een bijdrage kunnen leveren aan een leefbaar leven van jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker.


12

Meso- niveau Om welke reden(en) voor Stichting Vechtgenoten zou dit onderzoek uitgevoerd moeten worden? Momenteel biedt Stichting Vechtgenoten met name ondersteuning aan kinderen tot en met twaalf jaar en aan volwassenen. Het aanbod voor de jongeren is in ontwikkeling. In de doelstelling van Stichting Vechtgenoten komt naar voren dat ze willen bijdragen aan het verbeteren van kwaliteit van het leven. De doelstelling richt zich op iedereen, jongeren horen daar ook bij. Naast de ondersteuning die Stichting Vechtgenoten biedt aan mensen die te maken hebben (gehad) met kanker, kan de stichting ook iets voor de vrijwilligers/medewerkers betekenen. Medewerkers melden zich vrijwillig aan omdat ze ervaring of affiniteit hebben met de doelgroep. Ze zijn gemotiveerd om het vrijwilligerswerk aan te pakken en voeren het veelal met veel inzet en plezier uit. De coördinator geeft aan dat uit voortgangsgesprekken naar voren komt dat enkele ervaringsdeskundige vrijwilligers baat hebben bij het vrijwilligerswerk dat ze binnen Stichting Vechtgenoten verrichten. Het kan hun moed en kracht geven en een gevoel dat eigen ervaringen nuttig kunnen worden ingezet voor mooie doeleinden. Macro-niveau Om welke reden(en) voor de maatschappij zou dit onderzoek uitgevoerd moeten worden? Kanker is na hart- en vaatziekten de meest voorkomende ziekte: één op de drie Nederlanders krijgt deze ziekte. Jaarlijks worden ongeveer bij 57.000 mensen kanker geconstateerd, meer dan één procent van de nieuwe kankerpatiënten is jonger dan vijftien jaar. De grote gevolgen van kanker voor ieder individu werken door op de omgeving en op de maatschappij. De ziekte levert verlies op lichamelijk niveau, psychisch niveau en verlies op sociaal en maatschappelijk niveau (J.H.M. Van Rijt, 2003). Hierdoor kunnen mensen genoodzaakt worden hun werk, school en/of andere activiteiten op te zeggen. Bij herstel van de ziekte is de plaats die iemand na de ziekte in de maatschappij inneemt onzeker. Om richting te geven aan het oppakken en invullen van het leven, kan Stichting Vechtgenoten mogelijk ondersteuning bieden. In dit onderzoek wordt er niet alleen gekeken naar wat Vechtgenoten binnen het huis kan betekenen voor jongeren, maar ook wat zij buiten het inloophuis voor hen kunnen betekenen. Zo wordt er in dit onderzoek bekeken welke rol Stichting Vechtgenoten kan hebben in het ondersteunen van scholen bij de confrontatie van ziekte en verlies. Wanneer een school geconfronteerd wordt met ziekte en verlies kan dit namelijk veel emoties en gevoelens losmaken. Dit kan invloed hebben op het functioneren van de leerkrachten en leerlingen. Door ondersteuning zullen zij mogelijk meer handvatten krijgen om met de ziekte of het verlies om te gaan. Ook landelijk kan dit onderzoek bijdragen aan een versteviging van het aanbod. Uit telefonisch contact met andere inloophuizen is naar voren gekomen dat veel inloophuizen bezig zijn met het opstarten van een jongerengroep. Mogelijk kan dit onderzoek andere inloophuizen helpen bij het opstartproces van de jongerengroep. Wanneer Stichting Vechtgenoten ingaat op de aanbevelingen omtrent promotie, wat zal betekenen dat ze zich meer bekend maken onder jongeren via social media en een jongerenpagina, kan Stichting Vechtgenoten de doelgroep landelijk gaan bereiken. Hierdoor zullen ze niet meer verbonden zijn aan regio’s in de nabije omgeving.


13

Hoofdstuk 1

Essentiële behoeftes van adolescenten

1.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt door middel van literatuuronderzoek antwoord gegeven op de eerste deelvraag: ‘Welke essentiële behoeftes passen bij het ontwikkelingsstadium van jongeren?’ Jongeren worden in dit hoofdstuk aangeduid met het begrip ‘adolescenten’. Allereerst wordt uitgelegd hoe de adolescentieperiode er uit ziet. Vervolgens worden de ontwikkelingen op de verschillende gebieden uitgewerkt, met bijbehorende essentiële behoeftes. De ontwikkelingsgebieden zijn gebaseerd op het boek ‘kinderen helpen bij verlies’ van Manu Keirse: ‘’Adolescenten zijn noch kinderen, noch volwassenen, maar jonge mensen die door een levensfase gaan die wordt gekenmerkt door een snelle lichamelijke ontwikkeling, seksuele rijpheid en specifieke cognitieve en emotionele behoeftes’’ (Keirse, 2002, p. 109). Aan deze verdeling is de ontwikkeling op sociaal-maatschappelijk gebied toegevoegd, om zo zicht te krijgen op de adolescent en zijn/haar context. Tot slot wordt een conclusie gegeven van de essentiële behoeftes van adolescenten, passend bij hun ontwikkelingsstadium. 1.2 Adolescentieperiode In de literatuur wordt de adolescentie vaak omschreven als een periode van onrust, ontwrichting en rebellie. De verschillen tussen adolescenten onderling zijn echter even groot als tussen adolescenten en kinderen of volwassenen (Keirse, 2002). Over het begrip adolescentie staat het volgende geschreven: ‘’De periode van twaalf tot ongeveer achttien jaar wordt ook wel de adolescentie genoemd. Deze bestaat uit drie gedeelten: 1. De vroege adolescentie/puberteit (12 - 14 jaar) 2. De middenperiode (14 - 17 jaar) 3. De late adolescentie (vanaf 17 jaar)’’ (Roelofs, 2011). De vroege adolescentie is een periode waarin identificatie met de ouders verminderd wordt en de identificatie met leeftijdgenoten verhoogd wordt. De vroege adolescenten worden beïnvloed door hun hormonen, het proces van de lichamelijke rijping. De interesse voor de andere sekse groeit in deze periode. In deze eerste fase reageren de vroege adolescenten emotioneler en gevoeliger op verschillende zaken. Ze willen hun behoeftes direct bevredigd hebben (Bouman, 2011). Kenmerkend voor de middenperiode is het ontwikkelen van een onafhankelijkheid van de ouders en het opbouwen van een eigen identiteit. Het egocentrisme staat centraal: ‘’Door een zeker egocentrisme, wat verwijst naar de neiging om situaties slechts vanuit het eigen gezichtspunt te bekijken en er soms van uit te gaan dat er geen ander perspectief dan het eigen kan zijn van waaruit men iets kan bekijken’’ (Keirse, 2002, p. 109). Tijdsbesteding vindt vooral buitenshuis plaats en met vrienden. In de tweede fase hebben de adolescenten de neiging meer risico’s te nemen en te experimenteren, om een gevoel van sensatie te beleven (Keirse, 2002). Emoties spelen bij deze adolescenten een kleinere rol in hun leven (Bouman, 2011). In de laatste adolescentiefase zijn de hersenen gerijpt. Daardoor zijn de adolescenten in staat om weloverwogen beslissingen te nemen voor de lange termijn. In deze fase vormen ze een stabiel karakter, waardoor ze beter weerstand kunnen bieden tegen sociale druk vanuit de omgeving. Het is het moment waarop ze beroepskeuzes maken, intieme relaties ontwikkelen en zich losmaken van het ouderlijk nest (Keirse, 2002). Volgens de literatuur is de adolescentieperiode rond het achttiende levensjaar afgelopen. Hierna loopt het over in het ontwikkelingsstadium van de jonge volwassenheid. Tegenwoordig lijkt het erop dat adolescenten deze periode uitstellen naar een hogere leeftijd en hierdoor de jonge volwassenheid voor zich uitschuiven. Lange studieperiodes en een veranderende invulling van relaties zijn hiervoor wellicht redenen. (Roelofs, 2011). Dit betekent dat de informatie die in dit hoofdstuk behandeld wordt ook toepasbaar is op jongeren ouder dan achttien jaar.


14

Het ontwikkelingsstadium van adolescenten is te verdelen in de volgende ontwikkelingstaken: ‘’1. Het verkrijgen van nieuwe en meer rijpe relaties met leeftijdsgenoten van beide seksen 2. Het op zich nemen van de rol van (jonge) man of (jonge) vrouw 3. Acceptatie van het eigen uiterlijk en een goede omgang met het eigen lijf 4. Verkrijgen van een emotionele onafhankelijkheid van ouders en andere volwassenen 5. Openstaan voor meer langdurige relaties en eventueel eigen gezinsleven 6. Verkrijgen van financiële onafhankelijkheid. 7. Verwerven van zogenaamde waarden en normen en ethische uitgangspunten als richtlijnen voor eigen gedrag en een eigen levensvisie 8. Verkrijgen en wensen van een sociaal en verantwoordelijk gedrag’’ (Roelofs, 2011). De adolescent zal elk van de bovengenoemde taken moeten aangaan. De ontwikkelingstaken van de kindertijd vormen de basis voor ontwikkelingstaken tijdens de adolescentie. De ontwikkelingstaken van de adolescentie vormen de basis voor de ontwikkelingstaken tijdens de volwassenheid. Dit heeft invloed op de ontwikkeling van het (zelf)vertrouwen (Roelofs, 2011). 1.3 Ontwikkeling op lichamelijk gebied In de adolescentie wordt de komende volwassenheid ‘zichtbaar’. In deze periode vinden er op lichamelijk gebied veel veranderingen plaats. Waar in de vroege adolescentie de zichtbare ontwikkelingen op lichamelijk gebied op de voorgrond staan, is tijdens de middenperiode en late adolescentie de beleving van dat lichaam de centrale factor. Kohnstamm en Delfos noemen beiden in hun boek vijf zichtbare lichamelijke veranderingen. Ten eerste ontwikkelen de geslachtsklieren zich. Deze testes bij jongens en eileiders bij meisjes bereiken hun volgroeide vorm en functie. Daarnaast worden de secundaire geslachtskenmerken, zoals schaamhaar, borstontwikkeling en okselhaar, zichtbaar. De derde verandering betreft de verdeling van vet- en spierweefsel over het lichaam. Daarover schrijft Kohnstamm: ‘’Vet is op te vatten als voedselreserve. Vrouwen hebben er vanwege zwangerschappen meer van nodig dan mannen, maar ook de plaats waar het vet wordt opgeslagen is voor de seksen verschillend. Meisjes die vruchtbaar aan het worden zijn, krijgen vetlaagjes rond de heupen, billen en dijen. Het kleine beetje vet dat jongens vasthouden komt rond het middel te zitten. Jongens worden in de adolescentie gespierder dan meisjes’’ (Kohnstamm, 2009, p. 18). De vierde ontwikkeling wordt fysiologische verandering genoemd. Deze ontwikkelingen in de bloedsomloop en luchtwegen zorgen voor de vergroting van longen en hart en maken dat spierkracht en uithoudingsvermogen toenemen (Delfos, 2009). De ontwikkelingspsychologie noemt de vijfde verandering de groeispurt: ‘’Het tengere schoolkind wordt een gespierde volwassene met ruim vetweefsel. Deze groei doet zich over het algemeen explosief voor door een groeispurt, een snelle toename van de groei‘’ (Delfos, 2009, p. 253). Volgens Prinsen en Terpstra is de groeispurt de reden dat adolescenten een onverzadigbare eetlust kunnen hebben. Ze moeten op dat moment eten om weer te kunnen presteren. De groeispurt vergt zoveel energie dat pubers veel slaap nodig hebben. Gemiddeld hebben adolescenten ongeveer negen tot negen en half uur slaap nodig. Daarentegen vallen adolescenten vaak laat in slaap. Het slaaphormoon melatonine wordt tijdens de adolescentieperiode steeds later afgegeven. In feite staat het lichaam tijdens het eerste schooluur nog in de slaapstand (Prinsen & Terpstra, 2009). Hierover zegt Crone het volgende: ‘’Het risico is dat adolescenten hierdoor een chronisch slaaptekort opbouwen. Het slaaptekort bij adolescenten kan weer grote invloed hebben op hun gedrag, waardoor ze in een vicieuze cirkel terechtkomen. Met slaaptekort is het moeilijker om nieuwe informatie te onthouden of om creatief te zijn. Daarnaast is de puberteit toch al een periode van grote stemmingswisselingen, een slaaptekort kan dit erger maken’’ (Crone, 2008, p. 25).


15

De bovenstaande lichamelijke ontwikkelingen maken dat de adolescent zich steeds meer gaat uiten als een volwassene. Hierbij gaat het om behoeftes en toekomstverwachtingen; in deze periode worden dan bijvoorbeeld ook beroepskeuzes gemaakt. Volgens Delfos is de volwassenwording nog niet van binnenuit: ‘’De omgeving heeft hier invloed op; er is sprake van een wisselwerking. De omgeving gaat aan de jonge volwassen eisen stellen’’ (Delfos, 2009, p. 253). Zo heeft bijvoorbeeld de groeispurt specifieke consequenties voor hoe volwassenen en leeftijdsgenoten de adolescent aanspreken. Voor een jongen heeft het andere gevolgen dan voor een meisje. Hierover zegt Delfos het volgende: ‘’Jongens die vroeg rijp zijn, ondervinden hier over het algemeen voordelen van. Zij worden door leeftijdgenoten en volwassenen als meer volwassen beoordeeld. De toename in kracht die bij de groeispurt hoort, geeft hen een voorsprong in de onderlinge competitie die in deze periode een belangrijke rol speelt. Vroegrijpe jongens blijken bij hun leeftijdgenoten populairder te zijn dan andere jongens. Ze zijn doorgaans meer zelfbewust en worden op school elders op belangrijke posities gekozen. Voor laatrijpe jongens geldt het omgekeerde’’ (Delfos, 2009, p. 254). In tegenstelling tot jongens blijkt voor meisjes laatrijpheid een voordeel te zijn: ‘’Laatrijpe meisjes worden vaker op belangrijke posities gekozen dan vroegrijpe meisjes en worden door leerkrachten en andere volwassenen als aantrekkelijker beoordeeld. Vroegrijpe meisjes kampen met het probleem dat de vergelijking met tengere leeftijdgenoten bij hen in het nadeel van het schoonheidsideaal valt. Meisjes ontwikkelen bij de groeispurt vetweefsel onder de huid en krijgen daardoor een ronder uiterlijk. De overgang door de groeispurt vergt van het kind een nieuw eetpatroon. Vooral bij jonge meisjes kan dit tot problemen leiden’’ (Delfos, 2009, p. 254). 1.4 Ontwikkeling op seksueel gebied Waar jongens en meisjes voor de puberteit vooral contacten binnen hun eigen sekse aangaan, zijn ze tijdens de adolescentieperiode juist op elkaar betrokken. In die periode ontstaat een wederzijdse (seksuele) aantrekkingskracht. Daar worden meisjes zich ook meer bewust van. Jongens kunnen zich tegelijkertijd onzeker voelen, waardoor ze denken dat ze zich moeten bewijzen. Door stoer gedrag proberen ze de aandacht van meisjes op zich te vestigen. Volgens Delfos nemen in de adolescentieperiode de seksuele gevoelens sterk toe. Deze gevoelens veranderen tevens in een volwassen vorm. Jongens gaan anders om dan meisjes met het experimenteren op relationeel en seksueel vlak (Delfos, 2009). Slot en Aken noemen de verdeling die Bancroft heeft gegeven in het proces van de seksuele ontwikkeling van adolescenten. Hij maakt onderscheid in de volgende drie ontwikkelingslijnen: 1. ‘’Seksuele differentiatie tot man of vrouw en de ontwikkeling van genderidentiteit; 2. Seksuele responsiviteit en seksueel gedrag; 3. Het vermogen om intieme relaties aan te gaan’’ (Slot & Aken, 2010, p. 146). Het begrip genderidentiteit wordt in de literatuur omschreven als: ‘’Genderidentiteit is de mate waarin iemand zich man of vrouw voelt in een bepaalde cultuur.’’ (Slot & Aken, 2010, p. 148). Genderidentiteit gaat tijdens de adolescentieperiode steeds meer een rol spelen in seksuele interacties (Slot & Aken, 2010). Over de seksuele identiteit zegt Delfos: ‘’Er is een krachtige norm tot heteroseksualiteit. Jongeren kunnen daarom bang worden homoseksueel of biseksueel te zijn. Tegenwoordig beschouwen we seksuele geaardheid als in aanleg gegeven. Transseksualiteit wil zeggen dat er mogelijkheden zijn om binnen één lichaam voor beide seksen te kiezen. Door toediening van hormonen worden de eigenschappen van de gewenste sekse opgeroepen’’ (Delfos, 2009, p. 257). De seksuele identiteit van een adolescent is niet vanzelfsprekend. Het kan een belangrijke bron van stress zijn wanneer deze genderidentiteit afwijkt van het gemiddelde. Adolescenten zijn bang dat ze niet geaccepteerd zullen worden door hun omgeving (Slot & Aken, 2010). Tijdens de adolescentie verandert de seksualiteit onder invloed van hormonen. Adolescenten worden geslachtsrijp (Prinsen & Terpstra, 2009). Deze ontwikkelingen brengen seksuele verlangens Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

16

met zich mee. Vroeger maakte de dreiging van zwangerschap seksuele contacten gevaarlijk. Door de komst van veilige voorbehoedsmiddelen, kunnen adolescenten tegenwoordig hun seksuele verlangens in daden omzetten. Er vindt onder adolescenten een verschuiving naar steeds jongere leeftijd plaats in het experimenteren met seksualiteit. Uit verschillende onderzoeken blijkt een gemiddelde leeftijd van zestien tot zeventien jaar (Delfos, 2009). Toch is de jeugd vrij conservatief over seks en de meeste adolescenten zijn lang niet zo losbandig als wordt gedacht. Dat blijkt uit divers onderzoek de afgelopen jaren: ‘’Van de 16-24 jarigen vindt zeventig procent dat seks iets intiems is. Twee derde ziet seks en liefde onlosmakelijk met elkaar verbonden. Driekwart vindt een vaste partner in het leven belangrijk. Ruim tachtig procent gaf aan dat het ‘over en uit’ zou zijn als de vriend/vriendin vreemd zou gaan. Negentig procent zegt niet meer dan één seksuele partner per jaar te hebben. Ruim negentig procent van jongens en meisjes geeft aan het ideaal voor ogen te hebben later een vaste en exclusieve relatie te hebben, te trouwen en kinderen te krijgen’’ (Kohnstamm, 2009, p. 28). Er bestaan tussen jongens en meisjes verschillen in de seksuele ontwikkeling. Zo wordt vrouwelijke seksualiteit meer beïnvloed door omgeving en minder door biologische invloeden dan mannelijke seksualiteit. Door veranderende omstandigheden kunnen behoeftes van meisjes variëren. Voor meisjes is het daarom ingewikkelder een beeld te krijgen van haar seksuele zelfbeeld dan voor jongens (Slot & Aken, 2010). Meisjes zijn gericht op de kwaliteit van een relatie, jongens meer op het opdoen van ervaringen met seks (Delfos, 2009). Jongens denken en fantaseren daarover meer en willen sneller en vaker dan meisjes seks in een nieuwe relatie. Voor jongens is veel seksuele ervaring goed voor de reputatie, voor meisjes is dit daarentegen slecht (Slot & Aken, 2010). Erikson omschrijft intimiteit als de ontwikkeling van nabije relaties, waarbij de partnerrelatie de meest nabije is (Delfos, 2009). Kleuters snappen het woord ‘verliefdheid’ al. Van de twaalfjarige jongens is 84 procent en 90 procent van de meisjes al eens verliefd geweest. De helft van de twaalfjarigen heeft eens verkering gehad. Verliefdheid en relaties zijn een grote bron van zowel positieve als negatieve emoties (Slot & Aken, 2010). Kohnstamm zegt over verliefdheid als bron van emoties: ‘’De neerslachtigheid waar adolescenten last van hebben, lijkt nogal eens te maken te hebben met verliefdheid. Jongens en meisjes maken zich zorgen over het afgewezen worden. Meisjes houden hun gevoelens voor zich om de relatie niet in gevaar te brengen en om hun vriendje niet te kwetsen. Jongens deden er het zwijgen toe uit angst zich kwetsbaar te tonen’’ (Kohnstamm, 2009, p. 35). In de adolescentieperiode is het aangaan van partnerrelaties een centraal thema. Daarom kunnen adolescenten in deze leeftijdsfase zeer van slag zijn wanneer hun ouders gaan scheiden (Delfos, 2009). In het begin van de adolescentieperiode is het hebben van een relatie belangrijker dan de kwaliteit. Adolescenten vinden het dan vooral leuk om te voelen hoe het is om verkering te hebben. Langzamerhand wordt de kwaliteit steeds belangrijker: ‘’Dan wordt men kritischer in partnerkeuze, waarvan het karakter een steeds grotere rol gaat spelen. Aan het begin van de adolescentie duren relaties over het algemeen nog niet lang. Met het ouder worden gaan de relaties steeds langer duren en worden ze vaker ‘vast’ genoemd’’ (Slot & Aken, 2010, p. 151). 1.5 Cognitieve ontwikkelingen Tijdens de adolescentieperiode zijn de hersenen nog volop in ontwikkeling. Met een voorbeeld wordt geschetst hoe deze ontwikkeling er in de praktijk uit ziet: Joyce zit in de tweede klas van de havo en haalde vorig jaar goede cijfers. Het afgelopen jaar ging het minder goed. Wanneer Joyce thuis komt van school zijn er veel dingen die haar aandacht vragen: even msnen met haar vriendje, leren voor die moeilijke toets van wiskunde, een nieuw shirtje kopen bij H&M, vlug dat werkstuk afmaken, voetbaltraining, al die mailtjes en Hyves-berichtjes beantwoorden en dan nog even bellen met een vriendin. Nu is ze vergeten om die discussiebijeenkomst voor maatschappijleer voor te bereiden! Als ze zich voor één van deze dingen inzet lukt het wel goed, maar alles bij elkaar zijn het er te veel. Toch wordt verwacht dat ze een Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

17

planning maakt van haar huiswerk, omdat ze dan de vaardigheden leert en zelfstandiger wordt voor haar vervolgopleiding. Joyce zou dit wel willen, maar het lukt haar niet. Het zou jammer zijn als Joyce zou blijven zitten omdat het mis loopt op de planning, terwijl ze slim genoeg is. Als Joyce het plannen van huiswerk moet combineren met veel afleiding buiten school, kunnen de hersenen dat nog niet aan (Crone, 2008). Volgens Crone is dit precies het probleem: ‘’Door nieuwe ervaringen kun je ervoor zorgen dat hersenen zich ontwikkelen en je kunt de hersenen ook trainen, maar we weten nu ook dat in de adolescentie de hersenen nog volop in ontwikkeling zijn. Er is daarom een limiet aan hoeveel zelfstandigheid je van het adolescentenbrein kunt verwachten. Juist de hersengebieden die belangrijk zijn voor het maken van een goede planning, hebben in de adolescentie de volwassen status nog niet bereikt’’ (Crone, 2008, p. 43). De neiging om van alles door elkaar te doen is bij adolescenten groter dan bij volwassenen. Prinsen en Terpstra beschrijven: ‘’Uit onderzoeken blijkt dat adolescenten juist minder goed dingen door elkaar kunnen doen dan volwassenen. In hun geval wordt de informatie door elkaar gehaald doordat de verschillende delen van de hersenen nog niet optimaal samenwerken en daardoor wordt de informatie niet goed verwerkt’’ (Prinsen & Terpstra, 2009, p. 24). Adolescenten kunnen goed plannen voor wat hier en nu moet gebeuren. Maar ze hebben moeite met het plannen of kiezen van iets dat pas over een week of een maand consequenties heeft. Volgens Kohnstamm heeft dit wellicht te maken met de grote hoeveelheid ruis die in hun hoofd ontstaat door alle reorganisatie in hun hersenen (Kohnstamm, 2009). De moeite met het plannen heeft gevolgen voor de schoolresultaten van de adolescenten. Verstandig huiswerk maken betekent immers vooruitwerken en niet pas een dag van te voren leren voor een toets. Een goede leerstrategie wordt omschreven als het voldoende tijd besteden aan de leerstof, met regelmatige tussenpozen en herhaling. Uit Amerikaans onderzoek bleek dat een tussenpose van één dag het beste resultaat gaf. ‘’Wanneer adolescenten eenmaal aan huiswerk bezig zijn kunnen ze wel systematisch te werk gaan, maar het is vaak te laat om de leerstof nog voldoende op te kunnen nemen’’ (Kohnstamm, 2009, p. 48). Het blijkt dat adolescenten niet geheel aan hun eigen initiatief kunnen worden overgelaten. Daarvoor is goede begeleiding bij vooruitwerken en plannen nodig (Kohnstamm, 2009). Het systematisch te werk gaan door adolescenten komt doordat de selectieve aandacht toeneemt in de adolescentieperiode. Zo komt het bijvoorbeeld dat adolescenten geconcentreerd aan huiswerk kunnen werken, terwijl er keiharde muziek aan staat. Een gevolg van het toenemen van selectieve aandacht is ook dat adolescenten zich bij het maken van vraagstukken meer op de kern van het probleem kunnen blijven concentreren. Daarbij worden ze minder afgeleid door de verpakking waarin het probleem wordt gepresenteerd (Kohnstamm, 2009). Over dit concentreren op de kern van het probleem van adolescenten schrijft Delfos: ‘’De adolescent kan volledig in de ban raken van de logica en krijgt het gevoel de wereld aan te kunnen. Hij of zij gaat nieuwe intellectuele mogelijkheden toepassen op morele waarden, politiek en religie. Adolescenten kunnen diepgaand geïnteresseerd zijn in problemen als de opwarming van de aarde, de ongelijke verdeling van welvaart, het opraken van grondstoffen, oorlog, discriminatie, enzovoort. Veel adolescenten denken ook actief na over mogelijkheden om deze problemen op te lossen’’ (Delfos, 2009, p. 263). Tevens vertellen Slot en Aken daarover: ‘’Adolescenten denken diepgaand na over zichzelf, over de wereld waarin zij leven en over hun eigen positie in die wereld’’ (Slot & Aken, 2010, p. 54). In de ontwikkelingspsychologie wordt dit het adolescent egocentrisme genoemd (Delfos, 2009). De adolescent denkt dat hij of zij overal een ondubbelzinnige oplossing voor kan vinden. Op een heftige en koppige manier kunnen zij met argumenten hun standpunt onderbouwen. Adolescenten zijn trots op de verworven intellectuele mogelijkheden en genieten hiervan. Ze zijn door de verworven cognitieve vaardigheden beter in staat kritisch en afstandelijk naar hun sociale omgeving te kijken. Volgens Delfos is het belangrijk dat de verkregen vaardigheden worden geoefend. Ze schrijft: ‘’Door ze te uiten, voelt de jongere zich letterlijk en figuurlijk ‘gehoord’. Zeker Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

18

tegenover volwassenen hebben jongeren het nodig hun mening te kunnen uiten, zonder afgekapt of naar beneden gehaald te worden. Heeft het jonge kind het horen van de mening van de ouders nodig, bij adolescenten werkt dat averechts. Het moeten aanhoren van andermans mening stopt hun denkproces. Door de socratische methode van vragen om nadere uitleg wordt het denkproces van jongeren gestimuleerd en zullen ze in de loop van het gesprek meestal zelf de argumenten noemen die de volwassenen hen hadden willen vertellen. De argumenten komen nu uit henzelf en zijn daardoor beduidend effectiever’’ (Delfos, 2009, p. 263). Hieruit blijkt dat adolescenten ruimte moeten krijgen om hun eigen mening te vertellen. Ze zijn het best benaderbaar wanneer deze kans zich voordoet. Ze storten zich in een discussie met standpunten waarin het gaat om het verbeteren van de wereld en genieten ervan hun gelijk te bewijzen. Pas na verloop van tijd leren adolescenten nuanceren (Delfos, 2009). Onder invloed van hormonen wordt het emotionele brein extra gestimuleerd en is daarom gevoeliger. Adolescenten zijn gevoeliger voor directe beloningen. Voorbeelden hiervan zijn: winst, genot en plezier. Adolescenten negeren de negatieve effecten, terwijl ze daar intussen veel over nadenken. Hun hersenen registreren op de beslissende momenten deze effecten niet. Uit ervaring blijkt dat adolescenten gevoelig zijn voor positieve feedback en minder gevoelig voor negatieve feedback dan volwassen. Het effect van het benadrukken wat goed is gegaan blijkt een veel groter effect te hebben dan bestraffen wat niet goed is gegaan (Prinsen & Terpstra, 2009). Tevens wordt dit ervaringsfeit ondersteund door onderzoek van Crone (Crone, 2008). In de adolescentieperiode sterven hersencellen af om ruimte te bieden voor het leggen van verbindingen. Dit maakt dat de adolescent een breder inzicht heeft dan daarvoor. Het lange termijn geheugen neemt toe, waardoor informatie langer bewaard kan blijven. Als bepaalde informatie wordt waargenomen loopt er in de hersenen een baan via de cortex naar de amygdala. Eveline Crone heeft hier onderzoek naar gedaan. In dit onderzoek beschrijft ze hoe de amygdala, het deel van de hersenen dat de emoties reguleert, al op ongeveer twaalfjarige leeftijd volledig is ontwikkeld. Daarentegen is de cortex, het deel van de hersenen dat wordt gebruikt om de om te kunnen redeneren en emoties te beheersen, pas veel later ontwikkeld (Crone, 2008). In de adolescentieperiode verandert de beleving van primaire en secundaire emoties. Primaire emoties worden gereguleerd door de amygdala, in het lymbische deel van de hersenen; ‘’De amygdala is belangrijk voor emotie en motivatie. Het zorgt voor herkenning en verwerking van negatieve emoties ‘’ (Crone, 2008, p. 90). De amygdala laat het lichaam kiezen uit een directe vluchtof vechtreactie. Hierbij is het gericht op overleven bij het signaleren van gevaar. In complexe situaties treden dilemma’s op die zorgen voor tegenstrijdige gevoelens. Bij een complexe situatie zal in dit dilemma het sterkste gevoel winnen. Daarover schrijven Prinsen en Terpstra: ‘’Hoe jonger, des te meer de gevoelens gekoppeld aan de korte termijn winnen, hoe ouder, des te meer de gevoelens op de lange termijn de overhand krijgen. Jongeren kunnen rationeel langetermijneffecten benoemen, maar ‘voelen’ dat niet op het moment van beslissen. Dan speelt de lange termijn dus geen rol ‘’ (Prinsen & Terpstra, 2009, p. 28). 1.6 Sociaal-emotionele ontwikkelingen In de adolescentieperiode vindt een verschuiving plaats van het 'zwart-wit -denken' naar een meer gedifferentieerd denken over zichzelf, anderen en de wereld om hen heen. Hierbij kun je de volgende vier fasen ontdekken: ‘’1. Verwarring en onduidelijkheid 2. Stelligheid 3. Uitproberen 4. Duidelijkheid’’ (Roelofs, 2011)


19

Emotioneel gezien is de overgang van groep acht naar het voortgezet onderwijs een grote sprong. Dit is een belangrijke periode voor de identiteitsvorming van adolescenten. Over identiteitsvorming zegt Kohnstamm: ‘’Identiteit is de continuïteit in het eigen persoonlijk bestaan. Identiteit is een doorleefd ik-gevoel dat eenheid aanbrengt in alle belevingen. In de puberteit komt dat ik-besef als ervaring van persoonlijke continuïteit op losse schroeven te staan door de grote lichamelijke, cognitieve en sociale veranderingen’’ (Kohnstamm, 2009, p. 109). Het op losse schroeven komen te staan hoort bij de eerste fase: ‘verwarring en onduidelijkheid’. In de literatuur worden van dat proces verschillende voorbeelden gegeven. Eén hiervan is: ‘’Voor een jongen kan het heel verwarrend zijn dat hij zich bij zijn grootouders anders voelt en gedraagt dan in het vriendengroepje waarmee hij in het weekend rondhangt op de vaste hangplek, terwijl hij zich in beide situaties toch wel thuis voelt. Pas op den duur draagt het besef dat dit een teken is van de plasticiteit die mensen eigen is, van een als positief te waarderen aanpassingsvermogen en dat het geen afbreuk doet aan de eenheid als persoon. De kern is het vinden van stabiliteit’’ (Kohnstamm, 2009, p. 109). Bij de fase van verwarring en onduidelijkheid in het identiteitsproces horen stemmingswisselingen: ‘’In de adolescentie wisselen emoties elkaar snel af en lijken emoties extremer te zijn’’ (Crone, 2008, p. 85). De stemming van een adolescent kan in een fractie van een seconde omslaan. Daarbij voelen adolescenten zich uniek. Voor hen is het lastig in te beelden dat anderen dezelfde gevoelens kunnen ervaren. Bij adolescenten is een verschil zichtbaar tussen een innerlijke onzekerheid en uiterlijk stoer gedrag. Daarover schrijft Roelofs: ‘’Dit uiterlijke gedrag vormt als het ware een tegenwicht tegen het gevoelde gebrek aan zelfvertrouwen. Dit tegenwicht, ook wel overcompensatie genoemd, kun je op veel verschillende gebieden zien’’ (Roelofs, 2011). Voorbeelden van dit uiterlijke gedrag zijn: uitdagende en overdreven kledingstijl en soms racistische gedragingen (Roelofs, 2011). De tweede fase, stelligheid, uit zich bij adolescenten in het vele nadenken en discussiëren. ‘’De vraag waarom iets moet of waarom iets zo is, ligt hen als het ware in de mond bestorven. Vaak reageren ze zeer kritisch. Vooral als ze de zin van bepaalde regels niet inzien, zetten ze zich af tegen autoriteit’’ (Prinsen & Terpstra, 2009, p. 18). De adolescenten zijn hierbij aan het onderzoeken wat hun eigen diepste beweegredenen en achtergronden zijn. Er is een vaak sprake van een plotselinge overgang naar gedurfd gedrag en niet meer naar ouders willen luisteren. Het is voor ouders lastig om vertrouwen te hebben in hun kind dat dit nieuwe gedrag vertoont (Delfos, 2009). Over de derde fase, het uitproberen, staat geschreven: ‘’In deze periode van hun leven worden jongeren zich bewust van hun eigenheid. Ze experimenteren met gedrag om hun identiteit te ontwikkelen’’ (Prinsen & Terpstra, 2009, p. 28). Adolescenten zijn daarin impulsief en houden meestal weinig rekening met de effecten van de handeling op langere termijn. De adolescenten worden bepaald door wat er hier en nu gebeurt. Pas als iemand zestien jaar oud is begint de lange termijn keuzebepalend te worden. Daarvoor hebben de jonge adolescenten veel hulp nodig bij het nemen van goede beslissingen. Dit op een manier met zo simpel mogelijk, zonder veel details, consequenties aan te geven waarom iets wel of geen goed idee is (Prinsen & Terpstra, 2009). Adolescenten worden daarin steeds kritischer: ‘’Daar waar jongere pubers over het algemeen nog open staan voor hulp en relatief gemakkelijk willen experimenteren met alternatief gedrag, zijn jongvolwassenen vanaf ongeveer zestien jaar vaak veel moeilijker te benaderen en veel kritischer ten aanzien van eventueel aangeboden hulp: ze zoeken het zelf wel uit en weten zelf het beste wat goed voor hen is’’ (Prinsen & Terpstra, 2009, p. 18). Adolescenten hebben het in deze fase nodig zich los te maken, zich te kunnen onderscheiden van hun ouders en zich onafhankelijk op te stellen tegenover hun leraren en andere volwassenen. ‘’Het proces van identiteitsvorming is er een van steeds verdergaande individuatie. Jongeren gaan steeds meer los van hun ouders functioneren’’ (Delfos, 2009, p. 264). Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

20

In de laatste fase staat de versteviging centraal. Hier krijgt de adolescent een duidelijk gevoel van eigen identiteit; de stabiliteit is bereikt. De adolescent voelt zich bij het einde van de adolescentie zekerder en is minder gevoelig voor kritiek. In tegenstelling tot de vroege adolescent, die zich wat minder durft te uiten naar ouders of leerkrachten, laat de late adolescent zich minder snel uit het veld slaan (Roelofs, 2011). 1.7 Ontwikkeling op sociaal-maatschappelijk gebied De belangrijkste personen voor adolescenten zijn hun leeftijdsgenoten. De focus verschuift bij de leeftijd van ongeveer veertien jaar van ouders naar leeftijdsgenoten. Bij het denken over zichzelf gaan adolescenten voornamelijk uit van de mening van hun leeftijdsgenoten. Vooral de mannelijke adolescenten willen bij hun leeftijdsgenoten als zeker overkomen. Ze hebben het gevoel te moeten bewijzen dat ze veel zelfvertrouwen hebben om bepaalde activiteiten met risico's te ondernemen. (Roelofs, 2011). In deze periode spelen groepsregels de belangrijkste rol. Pas vanaf de leeftijd van ongeveer vijfentwintig jaar worden maatschappelijke regels en wetten belangrijker. Vanaf ongeveer veertien jaar wordt de samenwerking tussen frontale cortex en het emotionele brein ontwikkeld (Crone, 2008). Dit betekent voor ouders en begeleiders dat jongeren gelegenheid moeten krijgen om te kunnen discussiëren over regels die gelden over hoe je met elkaar om gaat, over hun houding en te reflecteren op concrete gebeurtenissen (Prinsen & Terpstra, 2009). Daarover zegt Delfos: ‘’De jeugd stelt de waarden van ouders en, in het verlengde van hen, de maatschappij ter discussie. Hiermee heeft ze, ondanks enige ongenuanceerdheid, een belangrijke bijdrage te leveren aan de maatschappij’’ (Delfos, 2009, p. 267). Vanaf de middenperiode in de adolescentie worden vriendschappen steeds persoonlijker en intiemer. Sociale relaties worden belangrijker. Daaronder vallen bijvoorbeeld processen als goedkeuring krijgen van de ander en een ander behandelen zoals je zelf behandeld wilt worden. Adolescenten vinden het werkelijk vanuit het perspectief van de ander denken echter nog moeilijk. Vanaf dit punt treden grote verschillen op tussen de individuele adolescenten (Prinsen & Terpstra, 2009). Wanneer er sprake is van een negatieve sociale identiteit bij een adolescent, loopt hij of zij risico het zich aan te sluiten bij risicogroepen. De codes van risicogroepen zijn vaak uiterlijk zichtbaar: ‘’Ze hebben zichtbare regels over de haardracht, het alcohol- en drugsgebruik, het gebruik van vervoermiddelen, omgang met volwassenen, taalgebruik. Het aannemen van de regels maakt aansluiten bij de groep eenvoudiger. Een eenzame jongere kan zich aansluiten door de regels te volgen’’ (Delfos, 2009, p. 265). Adolescenten die zich onzeker voelen kunnen hun gevoel compenseren met een meer volwassen willen overkomen (qua relaties, kleding, uitgaan, en dergelijke). Daaruit blijkt dat niet alles wat zelfvertrouwen lijkt zelfvertrouwen is, maar eerder een schijnzekerheid, waarachter de adolescent zich verschuilt (Roelofs, 2011). 1.8 Conclusie De adolescentieperiode duurt van ongeveer 12 tot en met 18 jaar en bestaat uit drie gedeelten: de vroege adolescentie, de middenperiode en de late adolescentie. Tussen adolescenten onderling bestaan grote verschillen. De groeispurt is een belangrijk kenmerk van de lichamelijke ontwikkeling in de adolescentieperiode. Adolescenten hebben veel slaap en voedsel nodig om te kunnen blijven presteren. Lichamelijke rijpheid brengt verwachtingen met zich mee. De omgeving gaat de adolescenten steeds meer als volwassenen behandelen, terwijl dit gevoel bij henzelf nog niet van binnenuit komt. In de adolescentieperiode ontstaat een wederzijdse seksuele aantrekkingskracht tussen jongens en meisjes. Adolescenten hebben het nodig door hun omgeving geaccepteerd te worden in hun genderidentiteit en seksuele geaardheid. Vrouwelijke seksualiteit wordt meer beïnvloed door omgeving, waardoor hun behoeftes variëren. Mannelijke seksualiteit wordt beïnvloed door biologische invloeden. Zij zijn meer gericht op het opdoen van seksuele ervaring dan meisjes. Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

21

Verliefdheid is een centraal thema en dit beïnvloedt de stemming van de adolescenten. In het begin van de adolescentieperiode is het hebben van een relatie belangrijker dan de kwaliteit. De hersenen van een adolescent zijn nog volop in ontwikkeling. Er is daarom een limiet aan hoeveel zelfstandigheid je van het adolescentenbrein kunt verwachten. Adolescenten kunnen goed plannen voor wat hier en nu moet gebeuren, maar hebben moeite met het plannen of kiezen van iets dat pas later consequenties heeft. Het blijkt dat adolescenten niet geheel aan hun eigen initiatief kunnen worden overgelaten. Daarvoor is goede begeleiding nodig. Adolescenten kunnen rationeel langetermijneffecten benoemen, maar ‘voelen’ dat niet op het moment van beslissen. Ze zijn gevoelig voor directe beloningen. Positieve feedback heeft meer effect dan negatieve feedback. Adolescenten hebben het nodig hun mening te kunnen uiten over de wereld en hun positie daarin. Volwassenen moeten in discussies vragen om nadere uitleg in plaats van hen afkappen of naar beneden halen, dit laatste zou hun denkproces stoppen. De emotionele ontwikkelingen zijn te verdelen in vier fasen: verwarring en onduidelijkheid, stelligheid, uitproberen en duidelijkheid. Tijdens de adolescentieperiode wordt de identiteit gevormd. Hierbij horen stemmingswisselingen. Adolescenten vinden het lastig voor te stellen dat anderen dezelfde gevoelens kunnen ervaren. Door het vele nadenken, discussiëren en experimenteren met gedrag onderzoeken ze wat hun eigen diepste beweegredenen en achtergronden zijn. Adolescenten hebben het nodig zich los te maken en zich te kunnen onderscheiden van hun ouders. Jonge adolescenten hebben veel hulp nodig bij het nemen van goede beslissingen en staan daar voor open. Jongvolwassenen worden kritischer tegenover hulp, zijn moeilijker te benaderen en zoeken liever zelf uit wat goed voor hen is. Tijdens de sociaal-maatschappelijke ontwikkeling staan vrienden en leeftijdgenoten centraal. Adolescenten laten zich beïnvloeden door de mening van hun leeftijdsgenoten. Vooral jongens willen zeker overkomen en hebben het gevoel zich te moeten bewijzen. Adolescenten die zich onzeker voelen kunnen hun gevoel compenseren met een meer volwassen willen overkomen door onder andere kledingstijl of het aansluiten bij risicogroepen. Hun zelfvertrouwen is een schijnzekerheid.


22

Hoofdstuk 2

Gevolgen van kanker op de ontwikkeling van jongeren

2.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt door middel van een literatuurstudie antwoord gegeven op de vraag: “Welke gevolgen heeft kanker (in de omgeving) op de ontwikkeling van jongeren?”. Kanker is een ingrijpende gebeurtenis in iemands leven. Op verschillende manieren kan een jongere met de ziekte in aanraking komen. De diverse ervaringen hebben wel allemaal één overeenkomst: in alle gevallen spelen afscheid en verlies een grote rol. Een medewerker van het inloophuis in Almere omschreef het als volgt: “Als je zelf kanker hebt, verlies je je gezondheid. Als er iemand in je gezin kanker heeft, verlies je je veilige en vertrouwde thuisbasis en als er iemand aan kanker overlijdt, verlies je een dierbare”. Een jongere kan dus op verschillende manieren in aanraking komen met kanker. Deze verschillende situaties hebben diverse gevolgen op lichamelijk, psychisch en/of sociaalmaatschappelijk niveau. De verschillende situaties met de daarbij behorende gevolgen zijn in dit hoofdstuk uitgewerkt. Tot slot wordt er in de conclusie antwoord gegeven op de deelvraag. 2. 2 Jongeren die zelf kanker hebben 2.2.1 Lichamelijke klachten Specifieke lichamelijke klachten zijn afhankelijk van persoon en kankersoort. Vanwege de grote diversiteit aan kankersoorten zullen alleen de algemene lichamelijke gevolgen worden beschreven. Daarbij zal ook worden aangeven hoe de klachten het dagelijks leven beïnvloeden. In eerste instantie geven tumoren veel klachten die niet direct duiden op de ziekte, zoals vermoeidheid en gewichtsverlies. Pas in een later stadium van de ziekte treden specifieke klachten op (Rijt, Kooij, Koopman, 2003). Zo horen bij bijvoorbeeld de diagnose (acute) leukemie klachten als spontane bloedingen. Naast de lichamelijke klachten van de ziekte zelf, leveren de medische behandelingen ook allerlei klachten op. 2.2.1.1(Over)vermoeidheid Haes, Weezel en Sanderman geven in hun boek over psychologische patiëntenzorg het volgende aan: “Vrijwel alle patiënten met kanker gedurende hun ziekte zijn moe. Voor sommige is een aanhoudend gebrek aan energie een eerste symptoom van de ziekte, voor anderen is vermoeidheid een gevolg van de behandeling of een teken dat de ziekte terugkomt” (Haes, Weezel, Sanderman, 2009, p. 121). De mate van vermoeidheid hangt af van de diagnose en de daarmee samenhangende behandeling. Daarnaast hebben zowel lichamelijke als psychische factoren invloed op het energiepeil. Lichamelijke oorzaken kunnen zijn: bloedarmoede, de aanwezigheid van toxische celafbraakproducten als gevolg van chemo- of radiotherapie, pijn, slaapstoornissen, infecties, een ontregelde hormoonhuishouding en een veranderd eetpatroon of medicijngebruik. Ook leveren de negatieve emoties vermoeidheid op. Daarbij kunnen tumoren de hormoonhuishouding aantasten, dit kan een depressieve stemming veroorzaken, waardoor er des te meer vermoeidheid ontstaat. Tegelijkertijd spelen eigen psychologische factoren mee. De emoties die vaak opkomen tijdens een ziekte kunnen vermoeiend werken. Het is dus een wisselwerking tussen lichamelijke en psychische klachten, waarin oorzaak en gevolg lastig te onderscheiden zijn (Rijt, Kooij, Koopman, 2003). “Ook een verminderd activiteitenpatroon (erg veel rusten) kan de lichamelijke conditie nog verder doen afnemen en daarmee vermoeidheid doen verergeren” (Rijt, Kooij, Koopman, 2003, p. 14). Bij jongeren kan het bijvoorbeeld voorkomen dat zij niet meer naar school of sport kunnen door lichamelijke omstandigheden, wat hen voorheen juist energie kon geven. “Moeheid wordt door patiënten doorgaans als een van de meest hinderlijke klachten ervaren. Moeheid heeft een negatieve invloed op de kwaliteit van leven” (Haes, Weezel, Sanderman, 2009, p. 122). De soms chronisch aanwezige vermoeidheid kan jongeren beperken in hun dagelijks leven. “Patiënten geven vaak aan dat hun moeheid verschilt van wat zij in het normale, gezonde leven als moeheid ervoeren. De moeheid is heviger en intenser. Patiënten rapporteren totaal uitgeput of helemaal leeg te zijn“ (Haes, Weezel, Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

23

Sanderman, 2009, p. 122). Deze lichamelijke gesteldheid kan daarbij invloed hebben op de intensiviteit en kwaliteit van sociale contacten van jongeren. 2.2.1.2 Lichamelijke pijn Pijn is een onaangenaam gevoel, een klacht waarvoor kankerpatiënten het meest vrezen. “Ongeveer de helft van alle patiënten ervaart in de loop van het ziekteproces pijn. Bij verergering van het ziekteproces kampt 70% van de patiënten met pijnklachten” (Rijt, Kooij, Koopman, 2003, p. 123). Op de website van kankerbestrijding wordt er een heldere toelichting gegeven op pijn en kanker. Er kan onderscheid worden gemaakt in acute of chronische pijn. Ten gevolge van een operatie kan acute pijn optreden, deze pijn duurt veelal drie tot zes maanden. Daarentegen houdt chronische pijn langer dan deze tijdsduur aan (KWF Kankerbestrijding, Pijn, 2011). “Pijn kan worden veroorzaakt door: Een tumor: bijvoorbeeld door druk op een zenuw of tumorgroei in de botten Een behandeling: zoals littekenpijn na een operatie of weefselverharding door bestraling Een onderzoek: niet alle onderzoeken zijn pijnloos Indirecte gevolgen van de ziekte: stijfheid of doorligplekken door veelvuldig op bed liggen Andere aandoeningen: zoals migraine (een vorm van hoofdpijn) of artrose (gewrichtsaandoening)” (KWF, Pijn, 2011). In de vicieuze pijn cirkel hiernaast is te zien dat naast lichamelijke oorzaken ook psychische factoren een rol spelen in de pijnbeleving. Allerlei gevoelens kunnen de pijnbeleving verergeren. Angst, verdriet, moeheid, somberheid en gespannenheid kunnen daarin een rol spelen.

2.1.2 Seksualiteit Een aantal vormen van kanker hebben invloed op de seksualiteit. Vrouwen met gynaecologische tumoren zoals aan de vagina, vulva, eierstokken of baarmoeder, ondervinden na een behandeling vaak veel problemen op seksueel gebied. Deze vrouwen ervaren pijn, verminderde vaginale vochtafscheiding en een afname van seksuele belangstelling. Bij mannen kunnen door chirurgische ingrepen en radiotherapie zenuwen beschadigd raken, waardoor erectie en ejaculatieproblemen ontstaan. Dit treedt voornamelijk op bij prostaat-, blaas- of darmkanker. Rijt, Kooij en Koopman geven aan dat jongeren die bij aanvang van hun ziekte geen relatie hadden, speciale aandacht vragen (Rijt, Kooij, Koopman, 2003). “Zij kunnen na hun ziekte en behandeling een relatie uit de weg gaan omdat zij zichzelf niet meer de moeite waard vinden en zich schamen voor hun lichaam” (Rijt, Kooij, Koopman, 2003, p. 15). Aangezien jongeren aan het begin van hun leven staan, en ook nog veel moeten ontwikkelen op seksueel en daarmee hormonaal gebied ervaren zij over het algemeen meer seksuele problemen ten opzichte van ouderen. (Haes, Weezel, Sanderman, 2009). 2.1.3 Psychische gevolgen Over het algemeen genomen komen psychologische problemen bij jongeren met kanker meer voor dan bij ouderen. Haes, Weez en Sanderman stellen dat andere socio-demografische factoren (geslacht, opleidingniveau en burgerlijke staat) niet eenduidig samenhangen met psychologische problemen. Er is eerder een verband met mentale problematiek vanuit het verleden. Wanneer jongeren een voorgeschiedenis hebben met psychische problematiek, hebben zij geregeld meer moeite om zich aan te passen aan de diagnose kanker. De ernst van de problematiek wordt Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

24

veroorzaakt door de mate waarin een patiënt controle over zijn leven wil hebben en daarmee over de ziekte (Haes, Weezel, & Sanderman, 2009)“Psychologische problemen van de persoon met kanker kunnen in de loop van de tijd veranderen, niet alleen in intensiteit, maar ook in aard” (Haes, Weezel, Sanderman, 2009, p. 124). De ziekte kanker kan worden ervaren als een proces waar geen einde aan komt. Er komen steeds weer nieuwe bedreigingen en onzekerheden bij. Bij de confrontatie met de slechte diagnose zullen normale reacties als ontkenning en angst een rol spelen. Het is soms vechten tegen beter weten in, ook reacties als ongeloof en verbijstering spelen op (De Jong, 2001). Boosheid is een veelvoorkomende emotionele reactie: boos omdat je niet hetzelfde kan doen als je leeftijdsgenootjes, boos om dat behandelingen niet aanslaan (Haes, Weezel, Sanderman, 2009). De verschillende behandelingsvormen kunnen een eigen specifieke bedreiging en last vormen. De Jong geeft aan dat: “Reacties zoals hulpeloosheid, wanhoop, angst, depressiviteit of opstandigheid kunnen domineren waardoor de bijverschijnselen en complicaties dan des te meer storen” (Jong, 2001, p. 228). 2.1.3.1 Negatieve emoties Het kan voorkomen dat een jongere met kanker gedeprimeerd raakt; alles lijkt in zijn ogen dan zo zinloos en nutteloos (Hetty, et al., 2004). Niet alleen biologische factoren spelen hierin mee, soms zijn er ook factoren die direct in verband staan met het ziekteproces. Zo kunnen hormonale reacties en hersentumors bijvoorbeeld een aanleiding geven tot een depressieve stemming. Daarnaast kunnen ook varianten van chemotherapie lichamelijke klachten, zoals benauwdheid en vermoeidheid en een depressieve stemming, aanwakkeren. En als laatste kunnen psychosociale klachten, zoals onzekerheid en angst, aanleiding geven tot sombere gedachten (Haes, Weezel, Sanderman, 2009). “Niet zelden wordt de patiënt beheerst door gevoelens van nutteloosheid, van zorg door het gevoel alleen maar een belasting voor anderen te zijn en van schaamte door onvermogen iets voor anderen te kunnen betekenen” (De Jong, 2001, p. 228). Er kan ook een gevoel van isolement en eenzaamheid opspelen, door eventuele bezorgdheid over nabestaanden en het wegblijven van vrienden (Jong, 2001, p. 228). Rijt, Kooij en Koopman stellen dat de psychologische symptomen de beste graadmeter zijn voor het vaststellen van een depressie. “Gedacht wordt dan aan: neerslachtige stemming, niet meer kunnen genieten, een verlaagd zelfgevoel, gevoelens van hulpeloosheid en waardeloosheid, schuldgevoelens, het gevoel gestraft te worden, de voortdurende neiging tot huilen en het gevoel beter dood te kunnen zijn of suïcide- gedachten” (Haes, Weezel, Sanderman, 2009, p. 16). Wanneer deze gevoelens zo’n ernstige vorm aannemen is professionele hulp gewenst. 2.1.3.2 Angststoornissen Met de emotie angst worden vrijwel alle kankerpatiënten het hele ziekteproces geconfronteerd. Jongeren kunnen bang zijn voor lichamelijke beperkingen en aftakeling, angst om dingen niet meer te kunnen die ze voorheen gewend waren te doen. Tevens kan er angst optreden voor de behandeling. Bang voor alles wat er te wachten staat of bang om dood te gaan. Angst brengt verschillende gevoelens teweeg, zoals verwarring, ontreddering en onzekerheid. Er komen vragen naar boven, zoals ga je dood of kun je nog beter worden? Hoelang gaat het duren? Welk effect heeft de behandeling? Iedere nieuwe stap in het ziekteproces roept weer vragen op, vragen waarop vaak geen antwoord te geven is (Hetty, et al., 2004). De angst kan zo groot zijn dat je wordt overvallen door radeloosheid of paniek. Jongeren kunnen terecht komen in een draaikolk van emoties waar je bijna niet uit kunt komen. “Vaak gaat dit gepaard met allerlei lichamelijke verschijnselen: hyperventilatie, duizeligheid, kortademigheid, pijn op de borst, hartkloppingen, hevig transpireren, koude rillingen, buikpijn, maagpijn, misselijkheid en diarree” (Hetty, et al., 2004, p. 124). Angsten beïnvloeden de kwaliteit van leven van een jongere in negatieve zin. De angst kan een ook een belemmering vormen in het oppakken van het dagelijkse leven. Na de genezing kunnen gevoelens zoals, angst en onzekerheid blijven storen. De Jong stelt: “De bedreiging van terugkomen van de kanker of de mogelijkheid van een tweede tumor kan verlammend werken” (Jong, 2001, p. 228). Ook nadat het ziekteproces voorbij is worden jongeren in de controles steeds weer geconfronteerd met die ziekte en daarmee met angst voor terugkeer van de ziekte (Rijt, Kooij, Koopman, 2003, p. Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

25

15). De tegenpool van angst is hoop. Hoop geeft moed en maakt dat je niet opgeeft en in de afgrond wordt gezogen, hoop geeft je nieuwe positieve energie en laat mensen vechten. Het begrip angst heeft hierin ook een gezonde kant. Het zorgt ervoor dat je met beide benen op de grond blijft staan. De angst maakt dat je je niet kan verliezen in al je hooggespannen verwachtingen (Hetty, et al., 2004). 2.3 Jongeren die in hun omgeving te maken met kanker Jongeren kunnen op verschillende manieren te maken krijgen met kanker in hun omgeving. De gevolgen die dat bij henzelf teweeg brengt, hangt af van de band die de jongere en de persoon met kanker met elkaar hebben. Het ziek worden van een vader, moeder, broer, zus, opa, oma en vriend(in) zijn ingrijpende gebeurtenissen. Een jongere kan ook met de ziekte worden geconfronteerd bij iemand waarmee hij meer een afstandelijke band heeft. Zoals een buurvrouw, buurman, (oud)-klasgenoot, teamgenoot enzovoort. In deze paragraaf zal worden ingegaan op situaties waarin de jongere in zijn nabije omgeving met kanker wordt geconfronteerd en op de invloed die dat kan hebben op zijn ontwikkeling. 2.3.1 Emotionele reacties Een levensbedreigende ziekte van een dierbare is een zeer stressvolle ervaring voor jongeren (Keirse, 2002). De ziekte kanker roept vele emoties op. Jongeren die in hun nabije omgeving hiermee te maken krijgen, kampen met verdriet en onzekerheden. Angst voor de dood en tegelijkertijd een confrontatie met de kwetsbaarheid van het leven. Ook schuldgevoelens kunnen naar boven komen. Een schuldgevoel om wel te leven en leuke dingen te doen, terwijl een vader of moeder beperkt wordt in het dagelijks leven. Evenals volwassenen reageren ook adolescenten heel verschillend. Het verdriet wordt door iedereen op zijn eigen manier verwerkt, passend bij de leeftijd en het karakter. Op de website van kankerbestrijding worden diverse reacties beschreven, zoals: “Niet kunnen slapen, nachtmerries hebben, geen zin in eten hebben, gauw boos zijn, afreageren op anderen, stil in een hoekje zitten of juist heel erg actief zijn, doen alsof er niets aan de hand is, huilen, buikpijn of hoofdpijn hebben of dezelfde pijn als de zieke ouder, agressief zijn, aandacht vragen door opvallend of vervelend gedrag, ineens heel lief en inschikkelijk zijn en ga zo maar door...” (KWF, 2011). Een hele opsomming van reacties, maar Keirse geeft aan dat er ook jongeren zijn die niet of nauwelijks een gedragsverandering laten zien. Tevens geeft hij aan dat een reactie van een jongeren op de ziekte van bijvoorbeeld een ouder, afhangt van diverse factoren. De mentale en de chronologische leeftijd van een jongere en de hiermee samenhangende emotionele en intellectuele ontwikkeling zijn een eerste bepalende factor. Vanaf elf jaar is een kind in staat om abstract te denken. Dat betekent dat hij in staat is de dreigende dood te zien zoals een volwassene die beleeft. Dit is nog sterker het geval op een leeftijd van vijftien en zestien jaar. Tijdens deze levensfase zoekt een jongere naar betekenissen en waarden van het leven en de dood. De tweede bepalende factor is de wijze waarop de dierbare en de jongere met het ziek zijn omgaan. Wanneer een ouder ziek is, zal ook de partner zich moeten aanpassen. Ieder gezin heeft zijn eigen stijl in het omgaan met dergelijke situaties, wat ook het gedrag van de jongere kan beïnvloeden. De derde factor is de wijze waarop jongeren worden betrokken bij en geïnformeerd over wat er daadwerkelijk aan de hand is. Al spreken ouders bepaalde aspecten niet uit, de jongere wordt wel geconfronteerd met het verdriet van hen. Verder speelt de persoonlijkheid van de jongere in grote mate mee. Een jongere die extravert is en goed over zijn gevoelens kan praten, zal anders met de situatie omgaan dan een zeer afhankelijke jongere die weinig raad weet met gevoelens (Keirse, 2002). 2.3.2 De omgeving De diagnose kanker schudt net zo hard aan de patiënt zelf als aan dierbare familie en vrienden. Op de Belgische website: ‘tegen kanker’, schrijft Dhana De Ville (2006) het volgende stukje: "In nood leer je je vrienden kennen, ja. Kanker zet je leven op zijn kop. Alles komt op losse schroeven te staan. Op dat moment heb je houvast nodig, stabiliteit in de chaos. Als mensen dan onvoorspelbaar reageren of vrienden het laten afweten, mag je boos zijn of teleurgesteld. Zelfs al heb je een goede prognose en Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

26

zie je er goed uit, schijn bedriegt. Kanker blijft een confrontatie met je eigen sterfelijkheid. Het zit niet alleen in je lichaam (Velde, 2006). Iedereen wil graag weten wat er aan de hand is met de dierbare die kanker heeft. Daardoor krijgt deze persoon, voornamelijk in het begin veel aandacht (KWF, 2011). 2.3.3 Gezin en familie Wanneer een gezin met kanker wordt geconfronteerd, zullen er veel emoties spelen. Deze emoties zullen niet altijd zichtbaar zijn, omdat gezinsleden soms geneigd zijn elkaar te sparen. De schrijvers in het boek ‘over kanker’ halen aan dat dit niet zo vreemd is: “Want je wilt de ander immers niet nóg meer verdriet bezorgen” (Hetty, et al., 2004). Het gevaar hiervan kan zijn dat de gezinsleden onderling niet weten hoe de anderen met de situatie omgaan, en dus kunnen ze elkaar ook niet steunen in ieder zijn moeiten. Familierelaties kunnen veranderen doordat iemand kanker heeft gekregen. Tevens kan de ziekte een aanleiding zijn om aanwezige spanningen op te lossen. Daarnaast kunnen gezinsleden ook uit elkaar groeien. Sterke emotionele banden kunnen ook positief uitwerken, waardoor er helemaal geen woorden nodig zijn maar een natuurlijke zorg wordt gegeven. Jongeren hebben verschillende behoeftes in de omgang met de ziekte: “Het ene kind wil dat ouders hun gevoel tonen, het andere voelt zich ongemakkelijk bij het zien van hun verdriet. De een wil goede raad, terwijl de ander het vreselijk vindt steeds maar weer geattendeerd te worden op artikelen en televisie progamma’s over kanker. De een vindt dat de ouders zich te veel met hem bemoeien, terwijl de ander zou willen dat hij weer even klein mocht zijn als vroeger. Hoe er wordt gereageerd hangt af van de sfeer waar je mee bent opgegroeid. Hoe open die ook was en is, misverstanden en onuitgesproken gedachten zijn onvermijdelijk als een ouder of een volwassen kind kanker heeft” (Hetty, et al., 2004, p. 132). Ook veranderen de relaties vaak met de omgeving, deze lopen niet altijd als vanzelfsprekend. Reacties vanuit de omgeving verschillen, van heel betrokken tot zeer afstandelijk en allerlei gradaties daartussenin (Hetty, et al., 2004). Wanneer een ouder kanker heeft kan dit ook invloed hebben op de vrienden van de jongere. Vrienden kunnen het spannend vinden om bij de vriend(in) thuis te komen of ze willen geen overlast bezorgen. Ook kunnen jongeren zich schamen voor het kale hoofd van hun vader of moeder, waardoor ze liever geen vrienden mee naar huis nemen. Jongeren kunnen tevens het huis gaan ontvluchten door veel bij anderen door te brengen, om niet continu geconfronteerd te worden met de verdrietige en verwarrende situatie (KWF, 2011). 2.4 Jongeren die in hun omgeving iemand aan kanker hebben verloren 2.4.1 Ontwikkelingscrisis versus situationele crisis De adolescentieperiode bestaat uit verschillende fases waarin de jongere met diverse ontwikkelingstaken bezig is, die in hoofdstuk één nader zijn uitgewerkt. Naast de dagelijkse gebeurtenissen en de denkbare pijnervaring zijn er ook gebeurtenissen die niet te plaatsen zijn, zoals de ziekte kanker bij iemand zelf of in de omgeving. Het begint met de diagnose van de ziekte kanker, daarna volgt een periode van hoop en vervolgens een periode van vechten. De fases die een jongere zal moeten doorlopen in zijn adolescentieperiode behoren bij de ontwikkelingscrisis. Deze crisis maakt iedereen door, het hoort bij het leven en opgroeien. Een uitzondering hierin is de situationele crisis. Deze treedt op wanneer het normale evenwicht verstoord wordt door een (onverwachtse) gebeurtenis als een ernstig verlies (Fiddelaers-Jaspers, 2004). Het (onverwachts) overlijden of het schokkende nieuws dat iemand ongeneselijk ziek is, laat de wereld even stil staan. Het leven gaat verder, zonder een ouder, broer/zus, oma, opa of vriend(in). Vele gevoelens komen boven, periodes van rouwverwerking volgen. “Een confrontatie met de dood van een geliefd iemand is iets wat niet iedereen op jonge leeftijd meemaakt en kan door de ernst tot een situationele crisis leiden. De intensiviteit van de crisis hangt mede af van de jongere, zoals van zijn vermogen om met zijn gevoelens om te gaan, zijn aanpassingsvermogen aan de veranderde situatie en van de omgeving waarin de jongere leeft” (Fiddelaers-Jaspers, 2004, p. 67). Adolescenten die te maken krijgen met de dood in hun omgeving, beleven dit intens. De gevoelens die opspelen zijn vaak ingewikkelder door de zoektocht naar zich zelf (Abbeele, van den, 2001). Keirse Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

27

veronderstelt dat er wellicht geen moeilijkere periode in het leven is om een dierbaar iemand te verliezen dan de puberteit. Een jongere streeft in deze periode volop naar zelfstandigheid, zoekend naar een nieuw zelfbeeld. Verlies kan in deze fase iemand terugduwen in afhankelijkheid. Jongeren kunnen verdriet ervaren als ‘babyachtig’ (Keirse, 2002). Bovenop alle ontwikkelingen die een jongere doormaakt, komt een opgave te liggen die het samenvoegen van alle veranderingen moeilijker maakt. ”Door deze stilstand in de ontwikkeling kan de jongere in een fase blijven steken of juist vroegtijdig in een volgende fase terechtkomen” (Fiddelaers-Jaspers, 2004, p. 68). Dat jongeren sneller volwassen worden door een verlieservaring, is met een onderzoek in de VS aangetoond. In dit onderzoek kwam naar voren dat drie kwart van de 125 kinderen en jongeren die een ouder hadden verloren, zich vanwege hun verlieservaring na een jaar ouder voelden dan hun leeftijdsgenoten (Fiddelaers-Jaspers, 2004). 2.4.2 Rouwtaken Ieder mens rouwt op zijn eigen manier, toch zijn er fases in aan te geven. De Amerikaanse psycholoog William Worden (1992) vier rouwtaken onderscheiden. Diverse rouwpraktijken, websites en boeken maken gebruik van dit model. Gedurende het hele proces kunnen de taken door elkaar lopen, rouw gaat immers zijn eigen gang. Hoe graag jongeren die zekerheid ook zouden willen, er is geen sprake van modelbouw, het is enkel een schijnzekerheid. Fiddelaers-Jaspers en Van den Abbeele hebben beiden op een eigen manier de verschillende rouwtaken uitgewerkt. Er is door Wijers en Penning(2001) toegevoegd aan het model van J.W. Worden, namelijk rouwtaak 0: opvoeden in leven en dood. Gezien de toegevoegde waarde van deze taak is deze hieronder tevens uitgewerkt (Fiddelaers-Jaspers, 2004). Rouwtaak 0: opvoeden in leven en dood Van jongs af aan zouden kinderen al moeten leren omgaan met het leven met verlies. Kinderen kunnen niet beschermd worden tegen de aanwezigheid en de gevolgen van de dood. “Uit onderzoek blijkt dat vrijwel alle kinderen op het moment dat ze naar het voortgezet onderwijs gaan al te maken hebben gehad met het overlijden van iemand die ze kennen” (Fiddelaers-Jaspers, Rouwtaken, 2001-2011). Op de website ‘In de Wolken’ geeft Fiddelaers-Jaspers aan: ”Voor niemand is er een manier om verlies en daarmee rouw uit de weg te gaan. Wanneer dit wel gebeurt, komt rouw vaak op een later onherkenbare manier terug. “Bijvoorbeeld in gedragsproblemen, psychosomatische problematiek of onverklaarbare klachten” (Fiddelaers-Jaspers, Rouwtaken, 20012011). Rouwtaak 1: laten doordringen dat die ander echt dood is Wanneer iemand overlijdt lijkt dat voor de nabestaanden vaak onwerkelijk; de eerste periode wordt ervaren als een soort roes of een boze droom waarin ze leven. De eerste taak draait om het bewust worden van de dood. Hierin moet de dood worden erkend en moet het tot de nabestaande doordringen dat de ander nooit meer terug komt. Om te kunnen begrijpen wat er is gebeurd. “Het helpt, als dat enigszins mogelijk is, de overledene zelf te zien en echt afscheid te kunnen nemen” (Fiddelaers-Jaspers, Mijn troostende ik, 2004, p. 108). Dit kan helpen bij het proces van acceptatie, waarin er een bewustzijn komt dat de ander écht dood is. Abbeele geeft aan: ‘’Het omgekeerde van aanvaarding van het verlies is ontkenning. Om tot aanvaarding te komen is tijd nodig, en het gaat hierbij niet alleen om een rationele aanvaarding maar ook een emotionele”( Vanden Abbeele, 2001). Intellectueel kan iemand bewust zijn van een vriend zijn dood maar vaak is er dan nog geen volledige emotionele acceptatie. Het is normaal dat de familie voor degene die dood is een vierde bord op tafel blijft zetten, of dat een vriend uit gewoonte blijft wachten op de hoek van de straat om samen naar school te fietsen. Bij beide ervaringen zal tegelijkertijd gerealiseerd worden: ‘Ach nee, dat kan niet meer, dat hoeft niet meer’. Verstand en gevoel gaan in die periode niet samen. Rationeel kan iemand begrijpen dat de ander dood is maar emotioneel kan hij dit nog niet bevatten en daarmee ook niet accepteren (Vanden Abbeele, 2001). Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

28

Rouwtaak 2: Het verwerken van de pijn Het verlies wordt door jongeren herkend door de pijn die ze voelen. Deze pijn uit zich in fysieke en emotionele pijn. Bij verlies is vaak niet alleen sprake van verdriet, het roept een wirwar aan gevoelens op (Fiddelaers-Jaspers, 2004). “Ze kunnen zich verdrietig, angstig, opgelucht, jaloers, schuldig of boos voelen en die gevoelens kunnen allemaal door elkaar lopen. Of ze voelen niets. Dat is enorm verwarrend voor de jongeren” (Fiddelaers-Jaspers, 2004, p. 108). Het is van belang dat pijn erkend en beleefd wordt, anders zal dit zich later tonen in afwijkend gedrag of bepaalde symptomen (Vanden Abbeele, 2001). Verdedigingsmechanismen tegen rouw worden ingezet om onaangename emoties te ontlopen. Emoties kunnen door vermijding, ontkenning, afleiding en verdoving op een afstand worden gehouden. Afweermechanismen zijn niet per definitie fout. Men zegt wel eens: er is geen weg om de gevoelens heen. Wellicht is dat zo, maar uit onderzoek blijkt het tegendeel. Hierin komt naar voren dat voor sommige mensen afweermechanismen als negeren, ontkennen en vermijden tijdelijk goed kunnen werken (Fiddelaers-Jaspers, 2004). “Verdoven is vaak een ongezonde en zelfs gevaarlijke manier. Afleiding is meestal prima en jongeren hebben dit ook nodig. Dag en nacht rouwen is veel te zwaar voor hen” (Fiddelaers-Jaspers, 2004, p. 115). De tweede rouwtaak gaat om het uitdrukken, herkennen en leren hanteren van de gevoelens. Jongeren vinden het vaak moeilijk om met hun gevoelens om te gaan. Hier zijn meerdere redenen voor. Zo houden ze bij verlies in het gezin vaak rekening met hun ouders die door het verlies al veel verdriet hebben. Wanneer de omgeving door een jongere niet als veilig genoeg wordt ervaren kunnen heftige emoties zich zelfs uiten in psychosomatisch klachten (Fiddelaers-Jaspers, 2004). “Verdriet wordt weleens vergeleken met een schaduw die plotseling, als je de hoek omgaat, weer tevoorschijn springt en die je niet kunt ontlopen” (Fiddelaers-Jaspers, 2004, p. 116). Doordat het verdriet binnen komt in stukjes, zie je vooral bij jonge mensen dat er langere periodes zijn in de onderbreking van pijn. (Fiddelaers-Jaspers, 2004). Rouwtaak 3: verder leven met het gemis In deze taak gaat het om het aanpassen aan een nieuw leven, waarin de overledene ontbreekt. Abbeele stelt: ”De nabestaande is zich, tot het verlies plaatsvond, gewoonlijk niet bewust van al de rollen die de overledene vervulde“ (Vanden Abbeele, 2001). De jongere verkent in deze taak hoe het leven verder kan worden vormgegeven. In de eerste tijd zullen er continu gebeurtenissen zijn die de jongere confronteren met het verlies: kerstmis zonder vader, de eerste vakantie zonder moeder, de patat die papa altijd bakte, de verjaardag van het overleden broertje, enz. (Fiddelaers-Jaspers, 2004). Verder leven zonder de dierbare is een zware taak. Hoe zwaar hangt af van de relatie tussen de jongere en de dierbare die is overleden. Wanneer er een slechte relatie is zegt dit niet dat rouwen gemakkelijker is, bijvoorbeeld in het geval van een opstandige puber met zijn vader. FiddelaersJasper stelt dat het feit dat het nooit meer goed gemaakt kan worden, kan maken dat rouwen langer duurt en intenser beleefd wordt. De dierbare die is overleden, vervulde bepaalde functies en rollen. Omdat dit wegvalt, ontstaat er een leegte. Hierdoor moet alles weer plek krijgen in een nieuw systeem, het (gezins- )systeem moet als het ware opnieuw worden ingericht. Herinneringen spelen een essentiële rol bij deze fase. Rouwen houdt ook in; het herbeleven van alle herinneringen. Het is belangrijk om hier samen over te praten en herinneringen te blijven houden (Fiddelaers-Jaspers, 2004). Rouwtaak 4: het weefsel van het leven opnieuw weven De vraag is hoe er verder geleefd kan worden zonder lijfelijke aanwezigheid van de overledene. (Fiddelaers-Jaspers, 2004). De relatie met deze persoon hoeft niet opgegeven te worden, maar de overledene zal wel een geschikte plaats moeten krijgen in het emotionele welzijn (Vanden Abbeele, 2001). De jongere zal zich terecht afvragen, hoe dit dan moet. Aangezien iedereen het op zijn eigen manier doet, is daar niet zo makkelijk een antwoord op te geven. “Je zou kunnen zeggen dat een plek geven gebeurt door het innerlijk bewaren van herinneringen en verder te leven met de dode in het hart“ (Fiddelaers-Jaspers, 2004, p. 124). Op deze manier kan de overledenen dierbare heel dichtbij zijn en kracht doorgeven aan de jongere. Wanneer deze aanwezigheid van de overledene gevoeld Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

29

wordt, is er verbinding tot stand gekomen. Dit kan ruimte creëren voor nieuwe dingen. Emotioneel gezien is het hard werken, voordat de jongere in de fase van het ‘leven opnieuw inrichten’ komt.“ Het is niet zomaar een kwestie van de draad weer oppakken. De oude draad is er niet meer, er moet een nieuwe, andere draad gesponnen worden” (Fiddelaers-Jaspers, 2004, p. 126). Het kan gezien worden als een proces van reorganisatie waarin het weefsel van het leven opnieuw wordt geweven (Fiddelaers-Jaspers, 2004). 2.5 Zoveel soorten verdriet “Zoveel soorten verdriet Ik noem ze niet. Maar één, het afstand doen en scheiden. En niet het snijden doet zo’n pijn, Maar het afgesneden zijn.” M. Vasalis.

Er zijn zoveel soorten van verdriet, waarin iemand geconfronteerd wordt met de dood. In die soorten zijn overeenkomsten te vinden, zoals die in het bovenstaande stuk beschreven zijn. Daarnaast zijn er ook veel situationele reacties die gekoppeld zijn aan de relatie. Deze reacties zijn in deze paragraaf uitgewerkt.

2.5.1 Rouwen om een ouder 2.5.1.1 Psychisch functioneren De dood van een vader of moeder zou kunnen worden vergeleken met een bom die inslaat in het hart en daar een krater maakt. In het hart zal voor altijd een litteken zijn. Voor een kind of jongere is het veelal de meest ingrijpende gebeurtenis in zijn of haar leven. Deze gebeurtenis heeft een grote invloed op jonge mensen. Het verlies zal het hle leven aanwezig zijn. Diverse gevoelens spelen hierin een rol. Allereerst zal er continu een zoektocht zijn naar gedeeld geluk. Mijlpalen in het leven zullen iemand steeds weer confronteren met het verdriet. Zelf een kind krijgen en daarmee moeder worden, betekent je eigen moeder dubbel missen. Verder zullen deze mensen, leven met meer vragen. Zo zullen ze zich afvragen wat hen nog meer te wachten staat, welke rampen nog meer boven hun hoofd hangen. Verder zullen ze veel vragen hebben die ze alleen aan hun overleden vader of moeder hadden kunnen stellen (Abbeele, 2004). De adolescentieperiode is een cruciale ontwikkelingsfase die het verwerkingsproces nog complexer maakt. Adolescenten blijven in hun hart namelijk kinderen. Behoeftes en begrijpen liggen bij deze leeftijd ver uit elkaar. Keirse geeft aan dat in de dagen rond het sterven van de ouders een jongere op een volwassen manier kan reageren. Dit wil echter nog niet zeggen dat ze dezelfde behoeftes hebben. Adolescenten rouwen van binnen als een kind en hun behoeftes zijn ook voor een groot gedeelte in overeenstemming met die van een kind. Daarentegen zijn tieners niet meer zo afhankelijk en aanhankelijk. De jongere bevindt zich in een ontwikkelingstadium waarin er wordt gewerkt naar zelfstandigheid. Door het overlijden van een ouder, kan de jongere de ontwikkelingscirkel niet rond maken. Door het verlies krijgt de jongere niet de kans om zich op een adequate manier los te maken van zijn ouders (Keirse, 2002). “Tieners trekken zich los van hun ouders, maar ze hebben wel de behoefte dat die ouders er zijn om zich ervan los te kunnen maken” (Keirse, 2002, p. 118). Keirse geeft aan dat hierdoor vaak allerlei alternatieve reacties ontstaan. Tieners kunnen verbonden blijven aan thuis, maar in plaats daarvan zich op een agressieve en vaak verkeerde manier afreageren op andere volwassenen. Ze kunnen verstrikt raken in het ouderlijk gemis. Ook kunnen ze vanuit angst om zich los te maken, zich vast klampen aan het gezin. Tegenovergesteld gedrag hiervan is, afstand nemen van het hele gezin, maar wel loyaal blijven aan de persoon die overleden is. Sommige adolescenten distantiëren zich van de pijnlijke gevoelens die rouw teweeg brengt als een manier van zelfbescherming en om niet anders te (willen) zijn dan de leeftijdsgenoten (Keirse, 2002). Het is alsof ze zeggen: “Mijn familie rouwt, maar ik ben nog steeds zoals alle anderen van mijn klas” (Keirse, 2002, p. 118). Abbeele stelt dat jongeren sneller weglopen van pijnlijke gevoelens omtrent rouw. Kinderen en jongeren leven vaak ook meer in het hier en nu, hoe zwaar het gemis ook, ze willen toch graag hun kinderlijke behoeftes en vitaliteit blijven uitleven (Abeele, 2002). Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

30

2.5.1.2 Identiteitsvorming Het sterven van een ouder is voor een kind de meest ingrijpende gebeurtenis, het leven wordt als het ware door een blikseminslag getroffen. Het rouwproces volkomen doorlopen is lastig wanneer een jongere vroegtijdig met de dood wordt geconfronteerd. Abbeele beschrijft de invloed van het overlijden als volgt: “Mensen van wie de ouders gestorven zijn toen ze nog een baby of kleuter waren, hebben vaak een heel leven nodig om de leegte en afwezigheid een plaats te geven. Er zijn namelijk geen herinneringen. Men weet dat er een gedeeld leven is geweest, maar heeft er geen herinneringen aan. Deze kinderen beginnen soms een eindeloze zoektocht naar een vervangmoeder of –vader. Ze proberen de lege plek op te vullen. Het is een verhaal dat hen achtervolgt” (Abbeele, van den, 2004, p. 18). Door het vroege verlies is er sprake van ontworteling. De veilige basis en het gedeelde verhaal vallen weg. Dit zorgt voor een lange zoektocht naar erkenning en onvoorwaardelijke liefde (Abbeele, van den, 2001). Er kan gezegd worden dat liefde en verlies in hun leven te vroeg met elkaar verbonden zijn geweest (Abeele, 2001). Het verlies van zijn moeder zal deels bepalen wie en wat iemand zal worden, wat hij of zij zal verlangen en koesteren, wat hem of haar bang zal maken. Logischerwijs is er sprake van een verstoring van het gezinsleven. “Waar elk gezinslid zich zou moeten kunnen gedragen volgens zijn leeftijd en zijn rol, wordt er gezocht naar identiteit en het opnemen van dikwijls niet gewenste rolpatronen” (Vanden Abeele, 2001, p. 86). Nagera (1994) stelt in het boek van Keirse, dat er bij kinderen een zeer sterke behoefte is aan een ouder als hulp bij hun ontwikkeling; zó sterk dat zij geen onthechting kunnen toelaten. Wanneer de ouder is weggevallen, zullen kinderen de geliefde persoon dikwijls in hun fantasie laten voortleven. Dit kan het proces van rouwen tegengaan omdat kinderen dan de neiging hebben de ouder te idealiseren. Toch moeten we erop durven te vertrouwen dat een geleidelijke onthechting een bescherming is die plaats laat voor een rouwproces (Keirse, 2002). 2.5.1.3 Sociaal- maatschappelijk functioneren Het overlijden van een ouder kan vele gevolgen hebben, de dood treft het gezin bijvoorbeeld niet alleen emotioneel maar ook financieel (Abeele, 2004). Niet alleen psychosociale omstandigheden veranderen hierdoor, ook praktische zaken als huisvesting kunnen veranderen. Wat betreft de jongere zelf kan het overlijden van een ouder het groeiende gevoel van competentie blokkeren. Keirse beschrijft dat adolescenten het zonder de aanmoediging van een ouder moeilijk vinden sociale vaardigheden te verwerven die parallel lopen aan de ontwikkelingsfase. Keirse haalt in zijn boek diverse onderzoeken aan. In de eerste onderzoeken kwam naar voren dat jongeren na de dood van een ouder vaak een terugval in studieresultaten hebben. Echter, recentere studies tonen aan dat ze hun normale resultaten behouden. Ook de sociale contacten met leeftijdsgenoten kunnen problematisch verlopen. Het kan voor komen dat ze zichzelf snel geven in vriendschappen of dat ze het lastig vinden zich aan iemand te geven. Dit kan een soort zelfbescherming zijn uit angst om afgestoten te worden (Keirse, 2002). 2.5.1.4 Seksuele ontwikkelingen Jongeren in de late adolescentie kunnen moeiten krijgen rondom relaties en intimiteit. De volgende passage laat zien dat jongeren het lastig kunnen vinden om zich te geven aan één persoon: “Mirjam verloor haar moeder toen ze achttien jaar was. Ze leerde een jongen kennen waar ze heel veel voor voelde. Toen hij verkering met haar wilde, was ze vereerd, maar toch weerde ze hem af met argumenten als: ik kan dat mijn vader niet aandoen. Ik moet volledig beschikbaar zijn voor mijn jongere broers en zussen. Innerlijk had ze het gevoel dat deze argumenten niet juist waren, maar dat er iets was wat haar niet toe liet om zich te binden. Kon dit wel; iemand die van haar zou blijven houden en haar niet in de steek zou laten?” (Keirse, 2002, p. 118 en 119). Een relatie kan echter ook dienen voor het opvullen van een emotionele leegte die ontstaat bij het overlijden van een ouder. Emotionele leegte en het dode gevoel van binnen worden gevuld door een gevoel van verbondenheid wat ervaren kan worden als een moment van ‘leven’ (Keirse, 2002). Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

31

2.5.2 Rouwen om een broer of zus Naast de relatie met je ouders is de relatie met je broer of zus de langst gegeven relatie in je leven. Het is een relatie waarin je veel van je eigen geschiedenis deelt. Er zijn bijvoorbeeld vele herinneringen verbonden aan het samen opgroeien. De gedachten en gevoelens hierbij komen in sterke mate naar boven bij het overlijden van een broer of zus (Vanden Abeele, 2001). Wegens de leeftijd confronteert deze gebeurtenis jongeren ook met hun eigen sterfelijkheid. Vele gevoelens kunnen meespelen bij het overlijden van een broer of zus. Ze kunnen boos worden op de ouders die dit alles niet hebben kunnen voorkomen, ook kunnen ze boos worden op de overledene zelf. Voor ouders is het verliezen van een kind een van de meest wrange ervaringen van het leven. Er sterft als het ware een gedeelte van henzelf, hun eigen bloedverwant. Abbeele beschrijft de dubbele confrontatie met het verdriet van de andere kinderen, hierdoor wordt het verdriet van een oudervaak nog heftiger: “Het is vaak een te zware opgave om bij het sterven van een kind oog en oor te hebben voor het leed van de andere kinderen. In de ouder(s) leeft zoveel pijn en verscheurdheid, zoveel radeloosheid, zoveel verlatenheid dat zij zelf steun en hulp nodig hebben. Dikwijls kunnen zij het niet meer opbrengen om hun kinderen te troosten“ (Vanden Abeele, 2001, p. 93). Ouders hebben vaak beide een andere manier van rouwverwerking. Als ze dit niet van elkaar kunnen aanvaarden kan dit veel spanningen opleveren. Deze spanningen kunnen zo hoog oplopen dat een scheiding het gevolg is. Voor kinderen is zo’n scheiding dan een dubbele verlieservaring (Vanden Abeele, 2001). Abbeele beschrijft dit als volgt: “Dat is de pijn bovenop de pijn een pijn waarmee ze nergens terecht kunnen, ook niet bij leeftijdgenoten, tenzij deze ook een verlies ervaring hebben meegemaakt” (Abeele, 2004, p. 22). Buiten deze hectische gebeurtenis om, zal een jongere doorgaans het gevoel hebben dat zijn ouders alleen nog maar oog hebben voor de overledene (Abeele, 2004). Kinderen kunnen zich door gebrek aan aandacht afgewezen en in de steek gelaten voelen. Door diverse mechanismen proberen ze toch de nodige aandacht naar zich toe te halen. Abbeele beschrijft in haar boeken een aantal reacties: “Sommigen worden ziek en vragen zo een stille betrokkenheid. Anderen doen juist extra moeilijk. Maar eigenlijk spreken zij dezelfde taal. Hun gedrag is een schreeuw om erkenning om aandacht en zorg, om gezien, gehoord en begrepen te worden “ (Vanden Abeele, 2001, p. 94). Het rouwen wordt ook bepaald door de band die broers of zussen met elkaar hadden. Bij een nauwe verbinding kan een identiteitscrisis een gevolg zijn. Een relatie met veel conflicten zal juist schuldgevoelens teweeg kunnen brengen (Vanden Abeele, 2001). Op het sociale aspect heeft het verliezen van een broer of zus ook gevolgen. Adolescenten kunnen de neiging hebben om zich terug te trekken. Dit is te verklaren doordat ze zich al ‘vreemden’ kunnen voelen en vaak een vervroegde puberteit hebben, waardoor ze ook doorgaans meer volwassen zijn als hun leeftijdsgenoten. Daarnaast kan rouw ook leiden tot verlies van vrienden die het moeilijk vinden om met het verdriet om te gaan (Abeele, 2004). 2.5.3 Rouwen om een opa of oma Grootouders zijn vaak bijzondere mensen die tijd en aandacht hebben voor hun kleinkinderen. Jongeren kunnen hen ervaren als een geschenk. Bij hun grootouders worden ze verwend of ze kunnen naar hen toe als ze het thuis even zat zijn (Abeele, 2004). Abbeele: ”Het wegblijven van de troost, de steun en de bescherming die ze van hun grootouders gekregen hebben, wordt als een groot gemis ervaren. Gevoelens van verdriet, woede, angst of prikkelbaarheid kunnen deel uitmaken van hun bestaan” (Vanden Abeele, 2001, p. 94). Daarnaast hebben ouders hierin een moeilijke dubbele opdracht. Ze maken zelf een rouwproces door, vanwege het overlijden van een ouder en tegelijkertijd zullen ze hun kinderen moeten opvangen. 2.5.4 Rouwen om een vriend of vriendin Voor adolescenten zijn vrienden belangrijke en bijzondere relaties. Het zijn vaak contacten waarin diepe geheimen worden gedeeld en waar verbondenheid in kan worden ervaren. Het verbreken van Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

32

die band laat de wereld even stil staan en plaatst ze tegelijkertijd in een eenzame wereld (Abeele, 2004). Abbeele geeft aan dat het sterven van een vriend(in) een onderschat verdriet is. “Het gaat inderdaad niet om bloedverwantschap, niet om een huwelijksrelatie, maar dat maakt ook niet uit” (Abeele, 2004, p. 26). In rouw gaat het altijd om de soort band, mate van innigheid en de intensiteit van de relatie met de dierbare die is overleden. Doordat dit vaak door de buitenwereld onderschat wordt kan een jongere het rouwproces verdringen of uitstellen, waardoor het later op een andere manier harder kan terug komen (Vanden Abeele, 2001). 2.6 Conclusie Welke gevolgen heeft kanker (in de omgeving) op de ontwikkeling van jongeren? Jongeren die zelf kanker krijgen, kampen met diverse klachten op lichamelijk, psychisch en seksueel gebied. Ten gevolge van de ziekte of de behandeling treedt er acute en/of chronische pijn op. Psychische problemen komen bij adolescenten over het algemeen genomen meer voor dan bij volwassenen. Afhankelijk van het stadium van de ziekte, de voorgeschiedenis op psychisch vlak, en de mate waarin de jongere controle over zijn of haar ziekte wil hebben, kunnen gevoelens als angst, ontkenning, boosheid, nutteloosheid, waanhoop, opstandigheid en depressiviteit optreden. Wanneer deze een hevige vorm aannemen kunnen de bijverschijnselen en complexiteit van de ziekte des te meer storen. Niet alleen biologische factoren spelen hierin mee, ook hormonale reacties en hersentumoren kunnen negatieve emoties aanwakkeren. Daarnaast heeft kanker gevolgen op seksueel gebied. Allereerst kunnen jongeren na hun ziekte en behandeling een relatie uit de weg gaan omdat zij zichzelf niet meer de moeite waard vinden en zich schamen voor hun lichaam. Verder hebben jongeren zich op hormonaal gebied nog veel te ontwikkelen, hierdoor treden er meer seksuele problemen bij jongeren op dan bij ouderen. Naast dat jongeren zelf met kanker kunnen worden geconfronteerd, kunnen ze hier ook in hun omgeving mee in aanraking komen. De levensbedreigende ziekte van een dierbare is een zeer stressvolle situatie voor de jongere. Hierin spelen vele emoties een rol. De reactie van een jongere hangt af van een aantal factoren. In deze factoren spelen de mentale en chronologische leeftijd, de persoonlijkheid, de wijze waarop de dierbare en de jongere met elkaar omgaan en de wijze waarop de jongere wordt geïnformeerd een rol. Het verdriet en de gevoelens die opspelen worden door jongeren op verschillende wijze verwerkt. Dit heeft diverse reacties tot gevolg , zoals niet kunnen slapen, nachtmerries, verminderde eetlust, agressief gedrag, buikpijn of hoofdpijn, stil zijn of juist veel aandacht vragen door afwijkend gedrag. Deze reacties beïnvloeden het dagelijks leven. Daarnaast kunnen familierelaties veranderen. Door opkomende spanningen of vanuit een angst om elkaar te belemmeren kunnen gezinsleden uit elkaar groeien. Maar zij kunnen ook juist meer op elkaar betrokken raken door sterke emotionele banden. De dierbare die ziek is kan komen te overlijden. Wanneer deze situatie optreedt, vindt er vaak een situationele crisis bij de jongere plaats. Het normale evenwicht van de adolescent wordt in deze situatie verstoord, er vindt een zeer ingrijpende gebeurtenis plaats. Er is geen moeilijkere periode in het leven om een dierbare te verliezen dan de puberteit. Bovenop alle ontwikkelingen die een jongere doormaakt, komt een opgave te liggen die het samenvoegen van alle veranderingen moeilijker maakt. Ieder mens rouwt op zijn eigen manier, toch zijn er fases in aan te geven. Hierin worden vijf rouwtaken onderscheiden: opvoeden in leven en dood, laten doordringen dat die ander echt dood is, het verwerken van de pijn, verder leven met het gemis en het weefsel van het leven opnieuw weven. Het overlijden van een ouder verstoort de cruciale ontwikkelingsfase van een jongere. Tieners trekken zich los van hun ouders en werken toe naar zelfstandigheid. Maar ze hebben wel de behoefte dat die ouders er zijn om zich ervan los te kunnen maken. Door het overlijden van een ouder is er bij de jongere sprake van ontworteling, de veilige basis en het gedeelde verhaal vallen weg. Dit zorgt voor een lange zoektocht naar onvoorwaardelijke liefde en erkenning. Het gevoel van competentie kan worden geblokkeerd. Verder kunnen jongeren uit angst problemen krijgen in de sociale omgang met hun omgeving. Door het gevoel van leegte kunnen er problemen ontstaan in relaties. Het overlijden van een broer of zus confronteert een jongere met zijn eigen sterfelijkheid. Het overlijden van een broer of zus kan een identiteitscrisis, schuldgevoelens, Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

33

verminderd zelfbeeld en vermindering van sociale contacten tot gevolg hebben. Het overlijden van een vriend(in) kan tevens grote gevolgen hebben, het kan bij de adolescent eenzame gevoelens opwekken.


34

Hoofdstuk 3

Behoeftes naar lotgenotencontact, vanuit de literatuur

3.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt door middel van literatuuronderzoek antwoord gegeven op de derde deelvraag: ‘Wat zegt de literatuur over behoeftes naar lotgenotencontact, van jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker?’ Eerst wordt beschreven wat lotgenotencontact is, wat het kan betekenen voor jongeren en welke doelen voor een lotgenotengroep passend zijn. Daarna wordt er specifiek ingegaan op de begeleidingsbehoeftes in lotgenotencontact, van jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker. De begeleidingsbehoeftes zijn opgedeeld in die van de jongeren met kanker, begeleidingsbehoeftes van jongeren die te maken hebben met kanker in hun omgeving en begeleidingsbehoeftes bij rouwende jongeren. 3.2 Wat houdt lotgenotencontact in? Lotgenotencontact is het contact tussen mensen met dezelfde of een soortgelijke ervaring. In het inloophuis van Stichting Vechtgenoten is de ziekte kanker de gemeenschappelijke deler. In lotgenotencontact kan men op basis van een gelijkwaardige positie en daarmee verworven betrokkenheid, onderlinge ervaringen en tips uitwisselen. Jongeren kunnen onder leeftijdsgenoten ervaren dat ze ‘anders’ zijn, in lotgenotencontact is dit gevoel er niet door de vergelijkbare situatie waarin iedereen zich bevindt. Lotgenotencontact kan voorkomen in diverse omstandigheden en kan zowel toevallig als gepland plaats vinden. Lotgenotencontact dat georganiseerd wordt houdt wat anders in dan lotgenotencontact dat toevallig plaatsvindt in de omgeving. Georganiseerd lotgenotencontact wordt veelal begeleid door medewerkers die ervaringdeskundig zijn of affiniteit hebben met de doelgroep (Meerdink, 1996). Uit het literatuurverslag van het eindrapport over lotgenotencontact van Meerdink blijkt dat het effect van lotgenotencontact groot is. Door met anderen met vergelijkbare ervaringen in contact te komen, kan normalisering optreden. Dit houdt in dat een jongere kan ontdekken dat anderen dezelfde problemen en gevoelens hebben, waardoor het idee alleen te staan veelal vermindert. Hierin vindt dus herkenning en erkenning van de gemeenschappelijke deler plaats. Daarnaast is er de ruimte om het verhaal en soms zeer persoonlijke informatie te delen, dit kan een gevoel van opluchting geven. Ook kan het helpersprincipe optreden, in een lotgenotengroep kunnen jongeren anderen uit de groep helpen. Dit kan het gevoel van eigenwaarde en zelfrespect verhogen. Lotgenotencontact onderscheidt zich op verschillende punten van professionele hulpverlening. Veelal is het een lagere drempel om deel te nemen aan een groep waarin lotgenotencontact centraal staat. Er zijn gelijkwaardige posities, de medewerkers staan niet tegenover elkaar zoals bij een cliënt en deskundige(hulpverlener) wel het geval kan zijn. Verder is de deelname vaak vrijwillig. Daarnaast is de tijdsduur van het contact ruimer en wordt hierin niet met afspraak of wachttijden gewerkt. In dit alles ligt de nadruk op de ervaringskennis, wat veel herkenning en erkenning kan geven. Deze gevoelens kunnen niet altijd geboden worden door professionele hulpverleners (Meerdink, 1996). Echter, een groep is niet geschikt voor iedere jongere die te maken heeft (gehad) met kanker. De mate van effect is afhankelijk van de jongere zijn persoonlijke- en leefomstandigheden. Jongeren kunnen de verhalen van anderen als een extra last op hun schouders ervaren. Ook zijn er jongeren die zich niet goed voelen bij het delen van ervaringen met anderen. In de behoeftes is onderscheid te maken tussen jongens en meisjes. Over het algemeen genomen praten meisjes graag over hun ervaringen en gevoelens, daarentegen zijn jongens liever actief bezig, door dingen te doen. Toch heeft het samenstellen van een gemende groep qua geslacht de voorkeur, aangezien jongens en meisjes elkaar kunnen aanvullen en van elkaar kunnen leren in de omgang met de situatie (FiddlaersJaspers, 2006). Fiddelaers-Jaspers beschrijft de volgende doelen voor een lotgenotengroep: Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

35

“1 4 5 6 7 8 9 10

Delen van ervaringen, gedachten en gevoelens Creëren van gevoelens van erbij horen en verbondenheid Vergroten van communicatiemogelijkheden in en buiten school Actief werken aan het opnieuw overzicht krijgen over de eigen situatie Vergroten van de veerkracht en de weerbaarheid Uitbreiden en/of verbeteren van strategieën om om te gaan met het verlies Het gevoel krijgen weer enige grip te hebben op de situatie Werken aan het krachtiger maken van de jongere” (Fiddelaers-Jaspers, 2006, p. 10).

3.3 Begeleidingsbehoeftes van jongeren 3.3.1 Begeleidingsbehoeftes van jongeren met kanker Een jongere met kanker krijgt te maken met gevoelens van angst en onzekerheid. Informatie en steun kunnen deze onzekerheid en angst gedeeltelijk wegnemen. De behoefte aan informatie blijkt het grootst aan het begin van het ziekteproces. Toch hebben jongeren tijdens het hele ziekteproces en tot lang daarna het nodig geïnformeerd te kunnen worden. Steeds opnieuw komen er vragen. Telkens worden ze met de gevolgen van hun ziekte geconfronteerd. Naast praktische steun als bijvoorbeeld het vervoer naar het ziekenhuis en het overnemen van werk, kunnen mensen in de omgeving emotionele steun bieden, door er voor ze te zijn met een luisterend oor of een schouder om op uit te huilen. Het kan voor komen dat de omgeving niet goed weet hoe dit aangepakt moet worden. Dit is niet altijd kwalijk te nemen, door gebrek aan kennis en ervaring (Hagens, et al., 2004). De literatuur vertelt dat lotgenoten daarbij kunnen helpen: ‘’(Ex-)kankerpatiënten en hun omgeving vinden vaak steun in het luisteren naar en het uitwisselen van ervaringen. Ze hebben behoefte aan herkenning en erkenning. Soms wordt dat pas duidelijk op het moment dat die uitwisseling tot stand komt’’ (Hagens, et al., 2004, p. 209). Ouders van de jongeren met kanker kunnen zich gesteund voelen met een positieve instelling en gedachten als: ‘mijn kind zal het halen, hij is altijd een vechter geweest’. Deze overtuiging mag niet zo sterk worden dat de jongere het gevoel krijgt dat hij aan deze verwachtingen moet voldoen. De jongere heeft het nodig ook twijfels en eigen verdriet te mogen tonen, in plaats van het te verbergen om het verdriet van de ouders te sparen (Hagens, et al., 2004). Een jongere met kanker heeft het nodig gerespecteerd te worden in gevoelens en keuzes. Wanneer een jongere zegt: ’Het is nu genoeg, ik kan niet meer.’ klinkt het misschien ongevoelig als een volwassene zegt dat hij of zij mag sterven. Toch hebben jongeren die op sterven liggen er behoefte aan die toestemming te horen (Frantz, 1994). 3.3.2 Begeleidingbehoeftes van jongeren die te maken hebben met kanker in hun omgeving Wanneer een familielid van een jongere kanker heeft, leert de ervaring dat de jongere daarvan het beste direct op de hoogte gesteld kan worden. Op die manier voelt de jongere zich serieus genomen en zal het niet ongerust hoeven worden door bijvoorbeeld het opvangen van (telefoon)gesprekken, vragen van vrienden, meelijwekkende blikken van buren of bijzonder veel aandacht van leraren. Jongeren voelen haarfijn aan dat er iets mis is en gaan fantaseren, onjuiste conclusies trekken of maken zich onnodig zorgen (Hagens, et al., 2004). Jongeren die te maken hebben met kanker lopen met verschillende emoties rond. Ze zijn verdrietig, omdat de stemming in huis veranderd is en omdat hun vader of moeder er anders uitziet en zich anders voelt. Jongeren maken zich zorgen over de toekomst, voelen zich schuldig wanneer ze plezier hebben, zijn boos om wat hun ouder overkomt en voelen zich eenzaam met hun gevoelens (Linden, 2008). Jongeren die te maken hebben met kanker hebben behoefte aan het delen van gevoelens. Tegelijk is dit een behoefte die moeilijk ligt. Wanneer volwassenen de jongeren een vraag stellen, of een gesprek willen beginnen, krijgen ze een antwoord dat slechts uit één woord bestaat. Wanneer men hen vraagt hoe ze zich voelen, halen de jongeren hun schouders op. Dit betekent niet dat de gevoelens er niet zijn. Integendeel, ze zijn er in overvloed. Wanneer de jongere eenmaal begint met Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

36

vertellen, stroomt het verhaal er als een waterval uit, omdat de jongere deze gevoelens lang heeft opgekropt. Begeleiders kunnen helpen door op deze momenten te luisteren en empathie te tonen. Jongeren voelen zich soms veiliger zich te uiten bij anderen dan bijvoorbeeld hun ouders. Dit omdat ze bezig zijn zich los te maken van thuis en omdat hun gezinsleden zelf met emoties te maken hebben. Voor deze jongeren is het belangrijk dat ze weten dat ze met hun gevoelens terecht kunnen bij bijvoorbeeld een leraar, vriend of familielid (Keirse, 2002). Een behoefte van jongeren die te maken hebben met kanker, is verlichting te vinden van de pijn en het verdriet. Dit hangt samen met de behoefte om gevoelens te delen, want in het uiten van gevoelens als agressie, schaamte en schuld, voelen de jongeren verlichting. Jongeren kunnen echter niet zo gemakkelijk over hun gevoelens praten als volwassenen of lotgenoten vinden waar ze met hun emoties en hun pijn terecht kunnen en waar ze een stuk verlichting kunnen vinden. Ze kunnen niet zoals kinderen hun uitweg vinden in spelvorm of in het uithuilen van hun verdriet. Jongeren hebben een eigen manier nodig om verlichting te vinden in hun pijn en verdriet. Wanneer dat niet het geval is, wordt de pijn soms verpakt in overdadig alcoholgebruik, drugs of gewelddadig gedrag (Keirse, 2002). Wanneer een jongere te maken heeft met een broer of zus met kanker, gaat de meeste aandacht uit naar het kind met kanker, door voortdurende zorgen rondom de ziekte en begeleiding. Behoeftes van broers en zussen van een kind met kanker verdwijnen vaak naar de achtergrond. Deze broers en zussen hebben behoefte aan af en toe wat extra aandacht. Ze hebben het gevoel nodig erbij te horen en willen door hun omgeving ook graag belangstelling ontvangen voor hun school- of sportprestaties (Hagens, et al., 2004). 3.3.3 Begeleidingsbehoeftes bij rouwende jongeren De eerste rouwtaak wordt omschreven als: ‘laten doordringen dat die andere echt dood is’. Jongeren kunnen geholpen worden met de eerste taak door als begeleider zo open mogelijk te zijn over wat er is gebeurd, ook wanneer de omstandigheden dramatisch zijn. Jongeren hebben het nodig de gelegenheid te krijgen om te praten over hun verlies. Ze kunnen het niet geloven, denken de ander te zien, aan te kunnen raken of dromen er over. Het is belangrijk hen zoveel mogelijk te volgen in hun behoeftes, zonder af te vragen of het normaal is zoals het nu gaat. Bij rouwtaak twee staat het omgaan met een wirwar aan gevoelens centraal. Begeleiders kunnen hierin helpen door een veilig klimaat te creëren, zodat jongeren hun gevoelens kunnen uiten. De confrontatie met deze gevoelens mogen niet ontlopen worden. Bepaalde gevoelens worden minder geaccepteerd, zoals bijvoorbeeld agressie. Agressie is een normale emotie bij verlies. Daarom moet er in de begeleiding een vorm gezocht worden naar hoe de jongere zijn/haar agressie kwijt kan, zonder zichzelf of anderen te beschadigen. In rouwtaak drie, verder leven met het gemis, blijft het belangrijk om de jongere steeds opnieuw op verhaal te laten komen. Samen kunnen herinneringen opgehaald worden, met eventueel gebruik van dierbare voorwerpen. Sommige jongeren vinden het fijn om deze herinneringen op te schrijven en te bewaren in bijvoorbeeld een herinneringendoos. Als begeleider is het luisteren de belangrijkste factor. Tijdens het proces in de vierde rouwtaak wordt het weefsel van het leven opnieuw geweven. Ook na een lange tijd blijft het nog belangrijk om te luisteren, hoe vaak het verhaal ook verteld is, hoe vaak de tranen al gevloeid hebben. De veilige sfeer blijft nodig voor de jongere om nog steeds zijn/haar gevoelens te kunnen tonen. De jongere wil ruimte ervaren om te praten over de lange worsteling die hij/zij doormaakt en wil begeleiding bij het zoeken naar de zin van dit alles. Het is zichtbaar wanneer de jongere de rouwtaken goed doorlopen heeft. De jongere heeft het gevoel weer te mogen genieten van alledaagse dingen. Het nieuwe evenwicht is gevonden, waarbij de jongere minder in beslag genomen wordt door het verdriet. Dat betekent niet dat het verdriet er niet meer is, maar dat er ook ruimte mag zijn voor andere dingen. Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

37

Er kan sprake zijn van meer complexe rouw. Bij complexe rouw is sprake van meer intensiteit, stapeling en langdurigheid. Deze jongeren horen niet thuis in een rouwgroep, maar zijn meer geholpen met individuele, gespecialiseerde hulp. Begeleiders zijn dan genoodzaakt door te verwijzen (Fiddelaers-Jaspers, Gedeeld verdriet, opzetten en begeleiden van rouwgroepen voor jongeren, 2006). Jongeren die een geliefde hebben verloren, moeten hun normale ontwikkeling terugvinden. Ze hebben dit in hun eigen tijd en tempo te doen en zonder één van de steunpilaren waarop ze vroeger konden bouwen. Rouwende jongeren hebben kansen om door hun verlieservaring op een goede manier te groeien. Om een rouwende tiener verder te helpen met de normale en gezonde ontwikkeling, moeten ouders doorgaan met een goede ouder zijn. Ouders mogen van de jongeren verwachten dat de jongeren hun normale taken niet verwaarlozen, hun schoolwerk afmaken en zich behoorlijk gedragen, zich houden aan tijden en regels bij het uitgaan en hun verantwoordelijkheid nemen als ze die niet nakomen. De jongeren hebben behoefte aan leiding en sturing. Tegelijk moeten ouders openstaan voor de behoeftes van de jongeren na de dood van een geliefde. Ze mogen niet verwachten dat jongeren de verantwoordelijkheid overnemen van degene die is gestorven. Jongeren zijn geen volwassenen, men mag niet te veel verantwoordelijkheden op hun schouders leggen (Keirse, 2002). 3.4 Conclusie Lotgenotencontact is het contact tussen mensen met dezelfde of een soortgelijke ervaring, dat toevallig of georganiseerd kan plaatsvinden. Lotgenoten vinden herkenning en erkenning bij elkaar, waardoor eenzaamheid in gevoelens vermindert. Jongeren kunnen in een lotgenotengroep elkaar helpen grip te krijgen op de situatie. Voorkeur gaat in een jongerengroep uit naar een gemengde samenstelling van geslacht, omdat jongens en meisjes in hun verschillende behoeftes elkaar kunnen aanvullen. Georganiseerd lotgenotencontact wordt veelal begeleid door medewerkers die ervaringdeskundig zijn. De belangrijkste factor van begeleiders is dat ze goed moeten kunnen luisteren. Jongeren hebben een veilige sfeer nodig waar alle gevoelens geuit mogen worden. Rouwende jongeren willen gevolgd worden in hun behoeftes, naar aanleiding van de rouwtaken die ze moeten doorlopen. Wanneer er sprake is van complexe rouw moeten begeleiders doorverwijzen. Jongeren hebben tijdens alle periodes van de ziekte behoefte aan informatie. Jongeren met kanker worden geconfronteerd met vragen, twijfels en verdriet. Ze hebben een eigen manier nodig om verlichting daarin te vinden. Uitwisseling van ervaringen met lotgenoten is daarbij tot steun. Jongeren die te maken hebben met een broer of zus met kanker, hebben behoefte aan af en toe wat extra aandacht en belangstelling. Jongeren hebben behoefte aan leiding en sturing in alledaagse taken, maar er kan niet te veel verantwoordelijkheid van ze verwacht worden.


38

Hoofdstuk 4

Behoeftes naar lotgenotencontact van jongeren

4.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt antwoord gegeven op de vierde deelvraag: ‘Welke behoeftes naar lotgenotencontact hebben jongeren, die te maken hebben (gehad) met kanker?’. Door middel van enquêtes is er een behoeftepeiling gedaan, onder jongeren op middelbare scholen. Daarnaast zijn er enquêtes afgenomen onder jongeren die zich hebben aangemeld voor de jongerengroep van Stichting Vechtgenoten en onder jongeren van inloophuizen in Almere, Amersfoort en NieuwVennep. In dit hoofdstuk wordt de onderzoeksmethode uitgelegd, met als onderwerpen: onderzoeksgroep, onderzoeksontwerp, meetinstrument en dataverwerking. Vervolgens worden de resultaten van de enquêtes weergegeven. De resultaten van de middelbare scholieren en de resultaten van de jongeren van de verschillende inloophuizen zijn gesplitst. Tot slot wordt in de conclusie een antwoord geformuleerd op de deelvraag. 4.2 Onderzoeksmethode 4.2.1 Onderzoeksgroep Er is een behoeftepeiling gedaan onder jongeren van twee middelbare scholen: het Greijdanus College in Zwolle en het Pieter Zandt in Staphorst. Om te weten welke middelbare scholieren te maken hebben (gehad) met kanker, is ervoor gekozen een enquête willekeurig te verspreiden onder jongeren bij verschillende klassen. De enquête is uitgevoerd in alle klassen van het Pieter Zandt, met een totaal van 393 leerlingen. Op het Greijdanus College zijn 120 leerlingen geënquêteerd, verdeeld over verschillende leeftijden en niveaus. De jongeren waren tussen de twaalf en zestien jaar. De enquête is door 277 meisjes en 237 jongens ingevuld (zie figuur 4.1), met een totaal van 513 respondenten. Daarvan hebben 287 jongeren aangegeven dat ze te maken hebben met kanker. Uiteindelijk zeggen 27 jongeren op dit moment (heel) vaak of soms behoefte te hebben aan lotgenotencontact. 101 jongeren staan er zeker weten, wanneer ze kunnen of misschien voor open deel te nemen aan een georganiseerd lotgenotencontact in een jongerengroep, voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker. Van deze jongeren zijn de behoeftes naar de invulling van het lotgenotencontact gepeild. Daarnaast zijn er enquêtes verspreid onder jongeren die zich aangemeld hebben voor het deelnemen aan de jongerengroep van Stichting Vechtgenoten, met vier respondenten en onder jongeren van de inloophuizen in Almere, Amersfoort en Nieuw-Vennep, met twee respondenten. 4.2.2 Onderzoeksontwerp Voor het onderzoeken van de deelvraag is gebruik gemaakt van verschillende enquêtevragen. De gesloten enquêtevragen geven kwantitatieve antwoorden weer, dit is cijfermatig verzameld. Op een statische manier zijn deze resultaten verwerkt. Omdat het voor kan komen dat de antwoorden niet van toepassing zijn op de jongere, is er de mogelijkheid gegeven om dit in te vullen op de enquête. Tevens kon er aangegeven worden dat er sprake was van een ander antwoord en was er ruimte om dit antwoord te benoemen. Bij de enquête voor de jongeren van andere inloophuizen is er meer gebruik gemaakt van kwalitatieve vragen en uitwerking. Deze jongeren hebben al bepaalde ervaringen, waarmee ze mogelijk belangrijke aanbevelingen kunnen geven aan Stichting Vechtgenoten. Om hier genoeg ruimte voor te geven, is er voor gekozen om onder meerdere vragen een mogelijkheid te bieden voor toelichting. 4.2.3 Meetinstrument Voor de behoeftepeiling is een meetinstrument ontworpen. Dit bestaat uit drie verschillende enquêtes, gericht aan drie verschillende doelgroepen. Er is een enquête gemaakt voor de middelbare scholieren, een enquête voor jongeren die zich hebben aangemeld voor de jongerengroep van Stichting Vechtgenoten en een enquête voor jongeren van de jongerengroepen bij de inloophuizen in Almere, Amersfoort en Nieuw-Vennep. De enquêtevragen zijn te vinden in de vierde bijlage. Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

39

De enquêtevragen zijn gebaseerd op de deelvragen: Welke behoeftes naar lotgenotencontact hebben jongeren, die te maken hebben (gehad) met kanker? Met welke blijvende vormen kan Stichting Vechtgenoten de doelgroep bereiken voor het bewaren van de continuïteit? De meetinstrumenten zijn gecontroleerd door het hele team van de kinderen jongerenactiviteiten van Stichting Vechtgenoten. Dit bevordert de kwaliteit van het onderzoek. 4.2.4 Dataverwerking Voor het verzamelen van data is gebruik gemaakt van Thesistools. Dit is een online programma waar enquêteresultaten ingevoerd kunnen worden. De uitslagen van de enquêtes komen vervolgens in Excel te staan. De totale uitwerking van de enquêteresultaten is te vinden in bijlage zes. De bruikbare gegevens zijn verwerkt in gekantelde staafdiagrammen. Op deze manier is er één figuur samengesteld met meerder variabelen. Zo is snel te zien wat de verhouding is tussen de verschillende categorieën en in welke categorieën zich de meeste waarnemingen bevinden. Bepaalde antwoorden zijn gecombineerd om het bruikbare verband duidelijk te kunnen maken. De resultaten van de enquêtes onder jongeren die zich hebben aangemeld voor de jongerengroep bij Stichting Vechtgenoten en de jongeren van soortgelijke inloophuizen, zijn apart verwerkt. Dit is door middel van een tabel, een staafdiagram en een cirkeldiagram gedaan. De overige resultaten van deze enquêtes zijn in verhaalvorm verwerkt. Hier is sprake van weinig respons en daarmee zijn cijfermatige verwerkingsmethoden niet passend. 4.3 Resultaten middelbare scholen 4.3.1 Respondenten Onderstaande grafieken laten zien welke jongeren tot de onderzoeksgroep behoren. De enquête is door 277 meisjes en 237 jongens ingevuld (figuur 4.1), met een totaal van 513 respondenten. Daarvan hebben 287 jongeren aangegeven dat ze te maken hebben met kanker (figuur 4.2). Verdeling geslacht

Aantallen: Jongens 237(46%) Meisjes 276 (54%) Respondenten 513(100%)

Jongens Meisjes 200

220

240

260

280 Figuur 4.1

Aantallen:

Hebben jongeren met kanker te maken?

Ja Nee

Ja

287(56%) 223 (44%)

Respondenten 510(100%) Nee 0

100

200

300

400 Figuur 4.2


40

Aantallen: Zelf Vader Moeder Broer Zus Oom Tante Neef Nicht Vriend(in) Buurman/vrouw Opa Oma Anders

Op welke manier hebben jongeren in hun omgeving te maken gehad met kanker? Meerdere antwoorden mogelijk

Zelf Vader Moeder Broer Zus Oom Tante Neef Nicht Vriend(in) Buurman/buur… Opa Oma

Respondenten

2 (0,5%) 4 (1%) 7 (2%) 2 (0,5%) 0 (0%) 31(7%) 50 (11,5%) 14 (3%) 11 (2,5%) 7 (2%) 60 (14%) 99 (23%) 75 (17%) 74(17%) 436(100%)

Anders 0

50

100

150 Figuur 4.3

Aantallen:

Wanneer hebben jongeren met kanker te maken gehad? Meerdere antwoorden mogelijk

Ik heb op dit moment te maken met kanker Ik heb een dierbare verloren aan kanker Ik heb in het verleden te maken gehad met kanker 0

50

100

150

200

Ik heb op dit moment temaken met kanker Ik heb een dierbare verloren aan kanker Ik heb in het verleden te maken gehad met kanker?

71(20%)

Respondenten

352(100%)

163(46%)

118(34%)

Figuur 4.4

De manier en tijd waarop jongeren te maken hebben (gehad) met kanker verschilt (figuur 4.3 en 4.4). De meeste jongeren hebben in hun omgeving te maken met kanker, door familieleden als een opa, oma, tante of oom. Tevens komt een buurman of buurvrouw met kanker relatief vaak voor. Er zijn jongeren die aangaven een broer, zus, vader,moeder, vriend(in), neef of nicht te hebben met kanker. Een groot gedeelte van de respondenten geeft aan dat het antwoord anders is dan de keuzemogelijkheden. De genoemde antwoorden blijken dan veelal kennissen, familieleden van vrienden, familie van familieleden, familie van klasgenoten, buurtkinderen, gemeenteleden uit de kerk en schoonfamilie te zijn. Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

41

4.3.2 Ervaringen met lotgenotencontact Uit onderstaande grafieken blijkt dat de meeste jongeren nooit behoefte hebben gehad aan lotgenotencontact (figuur 4.5). Ongeveer een derde van de jongeren die met kanker te maken heeft (gehad), heeft soms behoefte (gehad) aan lotgenotencontact. Een grote groep respondenten heeft nooit lotgenotencontact gehad (figuur 4.6). Een gedeelte geeft aan wel of soms lotgenotencontact gehad te hebben. Een aantal jongeren hebben op dit moment lotgenotencontact. Bij de meeste jongeren vindt het lotgenotencontact in de omgeving plaats. Hieronder verstaan zij familieleden, vrienden, school en buren. De jongeren die een ander antwoord hebben ingevuld, gaven aan lotgenotencontact te hebben in de kerk, in het ziekenhuis, of noemden dezelfde antwoorden die anderen onder ‘omgeving’ hebben verstaan: familieleden, vrienden, school en buren.

Aantallen:

Hebben jongeren tijdes deze periode behoefte (gehad) aan lotgenotencontact?

Heel vaak Vaak

Heel vaak Vaak Soms Nooit

2 (1%) 9 (3%) 96 (33,5%) 179 (62,5%)

Respondenten

286 (100%)

Soms Nooit 0

50

100

150

200 Figuur 4.5

Hebben jongeren tijdens deze periode lotgenotencontact gehad?

Aantallen:

Ja, nog steeds Ja, heb ik gehad

Ja, nog steeds Ja, heb ik gehad Soms heb ik dit gehad Nee, nooit gehad

14(5%) 38(14%) 36(13%)

Respondenten

280(100%)

192(68%)

Soms heb ik dit gehad Nee nooit gehad 0

50

100

150

200

250 Figuur 4.6


42

Aantallen:

Waar hebben jongeren dit contact gehad?

Via internet In mijn omgeving In het inloophuis Via een stichting Anders

Via internet In mijn omgeving In het inloophuis Via een stichting

1(1%) 65(78%) 1(1%) 0(0%) 16(20%)

Respondenten 83(100%)

Anders 0

20

40

60

80 Figuur 4.7

4.2.3 Behoeftes aan lotgenotencontact Zeventig procent van de jongeren die te maken hebben met kanker, geeft aan op dit moment geen behoefte te hebben aan lotgenotencontact (figuur 4.8). Ongeveer een kwart heeft soms nog behoefte aan lotgenotencontact. Een kleine groep jongeren zegt wel behoefte te hebben aan lotgenotencontact of het nog steeds te hebben. Redenen om wel behoefte te hebben aan lotgenotencontact zijn verschillend (figuur 4.9). De meeste jongeren geven aan hun ervaringen met kanker meer met anderen te willen delen. Tevens wordt aangegeven dat jongeren er beter mee willen leren omgaan. Bij anders wordt vaak genoemd dat het praten met bepaalde personen tot steun was in verdriet. De meest voorkomende reden om op dit moment geen behoefte te hebben aan lotgenotencontact, is dat jongeren vinden dat ze aan familie en/of vrienden genoeg hebben (figuur 4.10). Tevens wordt genoemd dat jongeren denken dat ze er niets aan zullen hebben. Een gedeelte geeft aan dat hun reden anders is dan de keuzemogelijkheden. Daarbij wordt als meest voorkomende redenen genoemd dat ze jong waren op het moment dat ze te maken hadden met kanker, de persoon die kanker heeft niet goed kenden of er zelf niet onder lijden. Jongeren geven aan er liever over te praten met een bekende. Enkelen noemen dat ze er liever niet over praten of voelen zich niet begrepen: ‘In mijn omgeving begrijpen mensen me niet helemaal. Maar behoefte om erover te praten heb ik bijna niet. Want ik word toch niet begrepen’.

Aantallen:

Hebben jongeren op dit moment nog behoefte aan lotgenotencontact?

Heel veel behoefte aan Wel behoefte aan Soms behoefte aan Geen behoefte aan Ik heb nog steeds lotgenotencontact

Heel veel behoefte aan Wel behoefte aan Soms behoefte aan Geen behoefte aan Ik heb nog steeds… 0

Respondenten 20

40

60

0(0%) 2(2%) 25(26%) 66 (70%) 2(2%)

95(100%)

80 Figuur 4.8


43

Waarom hebben jongeren hier eventueel wel behoefte aan? Meerdere antwoorden mogelijk

Ik heb te maken (gehad) met kanker in mijn omgeving en ik merk dat ik dit graag meer met anderen wil delen Ik heb te maken (gehad) met kanker in mijn omgeving, ik denk hier vaak over na en zou er beter mee willen leren omgaan In mijn omgeving begrijpen mensen me niet helemaal. Ik heb er wat aan als ik met anderen in contact kom die hetzelfde hebben … Ik heb zelf te maken met kanker, en wil graag in een niet medische omgeving hier meer mee bezig zijn/over praten Ik heb hier geen behoefte aan (gehad)

Anders

0

50

100

150

200 Figuur 4.9

Aantallen: Ik heb te maken (gehad) met kanker in mijn omgeving en ik merk dat ik dit graag meer met anderen wil delen Ik heb te maken (gehad) met kanker in mijn omgeving, ik denk hier vaak over na en zou er beter mee willen leren omgaan In mijn omgeving begrijpen mensen me niet helemaal. Ik heb er wat aan als ik met anderen in contact kom die hetzelfde hebben meegemaakt Ik heb zelf te maken met kanker, en wil graag in een niet medische omgeving hier meer mee bezig zijn/over praten Ik heb hier geen behoefte aan (gehad) Anders Respondenten

40(14%)

28(10%)

10 (4%)

4(1%)

174(63%) 21(8%) 277(100%)


44

Waarom hebben jongeren hier (eventueel) geen behoefte aan? Meerdere antwoorden mogelijk

Dat kost teveel tijd Ik denk dat ik er niets aan heb Ik heb aan mijn familie/vrienden genoeg Ik ken er niemand en zou het alleen willen als… Ik zou eerst willen weten wat het precies is en… Ik heb hier wel behoefte aan Anders 0

50

100

150 Figuur 4.10

Aantallen: Dat kost teveel tijd Ik denk dat ik er niets aan heb Ik heb aan mijn familie/vrienden genoeg Ik ken er niemand en zou het alleen willen als een vriend/vriendin er ook zou zijn. Ik zou eerst willen weten wat het precies is en hoe het eruit ziet Ik heb hier wel behoefte aan Anders Respondenten

3(1%) 48(17%) 127(46%) 6(2%)

20(7%)

33(12%) 40(15%) 277(100%)


45

4.2.3 Jongerengroep Een vorm van georganiseerd lotgenotencontact kan bijvoorbeeld een jongerengroep zijn, voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker. Zeven jongeren geven aan hier zeker weten behoefte aan te hebben, zesentwintig zouden er voor open staan wanneer ze kunnen en achtenzestig jongeren geven aan misschien open te staan voor een jongerengroep (figuur 4.11). De grootste groep jongeren, veelal meisjes, geven aan dat het voor henzelf niet geschikt is, maar voor anderen een goed idee. Een gedeelte, waarvan de meeste jongens, heeft absoluut geen behoefte aan een jongerengroep. De meeste jongens en meisjes zouden de jongerengroep eens per maand willen bezoeken. Daarna zijn de grootste groepen jaarlijks en halfjaarlijks. Veel meisjes zouden om de maand lotgenotencontact in een jongerengroep willen. Vijf jongens en vijf meisjes hebben er om de week behoefte aan en vier meisjes wekelijks. Andere antwoorden zijn: eenmalig, soms of wanneer de jongere het nodig heeft. Een meerderheid van de jongeren die er wekelijks, tweewekelijks of maandelijks behoefte aan hebben, vindt vroeg in de avond (tot half negen) het meest geschikte dagdeel. Andere opties voor een dagdeel van jongeren zijn: zaterdags of in de vakanties.

Staan jongeren open voor een jongerengroep? jonjongjongerengroep? Ja, zeker weten

Ja, als ik kan Jongens Meisjes

Misschien Nee, een goed idee, maar niet geschikt voor mij Absoluut geen behoefte aan 0

50

100

150 Figuur 4.11

Aantallen: Ja, zeker weten Ja, als ik kan Misschien Nee, een goed idee maar niet geschikt voor mij Absoluut geen behoefte aan Respondenten

7 (3%) 26 (9%) 68 (24%) 118 (42%) 63 (22%) 282 (100%)


46

Hoe vaak hebben jongeren hier behoefte aan? Wekelijks 2 keer per week Maandelijks Jongens Om de maand

Meisjes

Halfjaarlijks Jaarlijks Anders, namelijk 0

5

Aantallen: Wekelijks 2 keer per week Maandelijks Om de maand Halfjaarlijks Jaarlijks Anders

4 (5%) 10 (11%) 16 (20%) 11 (14%) 14 (17%) 15 (19%) 11 (14%)

Respondenten

81 (100%)

10

15

20 Figuur 4.12

Welk dagdeel is het meest geschikt? Eind van de middag Vroeg in de avond Iets later op de avond Anders 0

5

10

15

20 Figuur 4.13

Aantallen: Eind van de middag Vroeg in de avond Iets later op de avond Anders

3 (10%) 18 (60%) 7 (23%) 2 (6%)

Respondenten

30 (100%)


47

4.2.4 Invulling bijeenkomsten jongerengroep De meeste jongeren maakt het niet uit hoe de samenstelling van de jongerengroep er uit ziet (figuur 4.14). Daarnaast geeft een gedeelte aan een gemengde samenstelling te willen van een jongerengroep voor jongeren die met kanker te maken hebben (gehad). Als invulling gaat de voorkeur van jongeren uit naar creatief bezig zijn, chillen en praten en ontspannende activiteiten. Negentien jongeren willen praten over gevoelens en gebeurtenissen en negentien willen luisteren naar de ervaringen van anderen. Dertien jongeren komen vooral naar de jongerengroep om anderen te willen ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt. Enkele jongeren hebben andere opties aangegeven, waaruit blijkt dat ze afwisseling in het programma zoeken, door alle genoemde opties te combineren. Bewegen/sporten werd daarbij als extra activiteit genoemd. Aan alle jongeren is tot slot gevraagd of ze meer over kanker zouden willen weten. Het grootste gedeelte van de jongeren geeft aan dat ze misschien in de toekomst willen en er nu nog geen behoefte aan te hebben. 132 jongeren zouden graag op school voorlichting willen. Meerdere jongeren hebben bij deze vraag opmerkingen gezet zoals: ‘Hoe kun je merken dat je kanker hebt, want misschien heeft iemand het wel en heeft diegene het niet door!’, ‘ hoe merk je dat je kanker hebt?’ of: ‘Ik zou wel graag willen weten waar kanker door komt, wat de gevolgen zijn en hoe je het kan ontdekken.’ Hieruit blijkt dat jongeren met vragen rondlopen over dit onderwerp. Hoe willen jongeren dat de samenstelling van de bijeenkomst eruit ziet?

Alleen met jongeren die ook een dierbare aan kanker hebben verloren Alleen met jongeren die ook met kanker in hun omgeving temaken hebben (gehad) Gemengd Maakt niet uit 0

10

20

30

40 Figuur 4.14

Aantallen: Alleen met jongeren die ook een dierbare aan kanker hebben verloren Alleen met jongeren die ook met kanker in hun omgeving te maken hebben (gehad) Gemengd Maakt mij niet uit Respondenten

15(17%)

14(16%)

25(29%) 33(38%) 87 (100%)


48

Als jongeren naar het inloophuis zouden komen, willen ze vooral.. Meerdere antwoorden mogelijk

Willen chillen en praten Creatief willen bezig zijn Willen praten over gevoelens en gebeurtenissen Ontspannen activiteiten willen doen Anderen willen ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt Willen luisteren naar de ervaringen van anderen Anders 0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

Figuur 4.15

Aantallen: Willen chillen en praten Creatief willen bezig zijn Willen praten over gevoelens en gebeurtenissen Ontspannen activiteiten willen doen Anderen willen ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt Willen luisteren naar de ervaringen van anderen Anders

33(21%) 47(30%) 19(12%)

Respondenten

158(100%)

23(14%) 13(8%) 19(12%) 4(3%)

Aantallen: Ja, ik zou hier graag op school voorlichting over willen Ja, ik zou graag zelf naar een bijeenkomst gaan die ergens anders dan op school wordt georganiseerd Misschien in de toekomst, ik heb hier nu nog geen behoefte aan Nee, ik heb hier al vaak voorlichting over gehad Nee, daar heb ik helemaal geen behoefte aan

Zouden jongeren graag meer over kanker willen weten? Ja, ik zou hier graag op school voorlichting over willen Ja, ik zou graag zelf naar een bijeenkomst gaan die ergens… Misschien in de toekomst, ik heb hier nu nog geen behoefte aan Nee, ik heb hier al vaak voorlichting over gehad Nee, daar heb ik helemaal geen behoefte aan 0

50

100

150

200

250

Respondenten

132(27%)

6(1%)

223(45%)

42(9%) 89(18%)

492(100%)

figuur 4.16 Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

49

4.4 Resultaten jongeren inloophuizen 4.4.1 Respondenten Er zijn zeven enquêtes verstuurd naar de jongeren die zich hebben aangemeld voor de jongerengroep van Stichting Vechtgenoten. Daarvan hebben vier jongeren de enquête terug gestuurd, wat maakt dat deze populatie uit vier personen bestaat. De enquête die verstuurd is naar de medewerkers van de jongerengroepen van de inloophuizen in Almere, Amersfoort en NieuwVennep, heeft twee respondenten opgeleverd. Deze respondenten volgen beide de jongerengroep in Almere. Het inloophuis in Amersfoort had op het moment van enquêteren (tijdelijk) geen draaiend jongerenprogramma en uit Nieuw-Vennep is geen respons gekomen. In totaal zijn er zes respondenten, waarvan vijf vrouwelijk en één mannelijk. De leeftijden variëren tussen de twaalf en achttien jaar. Drie jongeren van het Vechtgenotenhuis zijn drie tot zes maanden geleden voor het eerst in aanraking gekomen met het inloophuis en de vierde jongere een half jaar tot een jaar geleden. De twee jongeren uit Almere zijn een jaar geleden voor het eerst in het Parkhuys gekomen. 4.4.2 Invulling jongerenprogramma In figuur 4.17 zijn de resultaten uitgewerkt van de behoeftepeiling onder jongeren die zich hebben aangemeld voor een jongerengroep van Stichting Vechtgenoten of het Parkhuys Almere. De resultaten zijn per keuzemogelijkheid in aantallen weergegeven. Uit de tabel blijkt dat jongeren het gemiddeld met alle opties (helemaal) eens zijn. Een enkele jongere is het met een aantal opties niet eens of helemaal mee oneens. Daaruit blijkt dat alle genoemde keuzeopties als redenen meespelen om naar het inloophuis te komen.

Ik kom vooral in het inloophuis om er te.. Helemaal mee eens

Mee eens

Praten over mijn gevoelens en gebeurtenissen

1

5

Luisteren naar ervaringen van anderen

1

4

‘Chillen’

Leuke ontspannende activiteiten doen

3

Creatief bezig zijn

Anderen ontmoeten die hetzelfde meemaken/ hebben meegemaakt

2

Mee oneens

Helemaal mee oneens

1

4

2

2

1

4

1

3

1

1

Figuur 4.17


50

Invulling jongerenprogramma Werken met een methode Chillen en praten zonder programma Verschillende activiteiten en workshops Invulling bedacht door jongeren

Figuur 4.18

Deelnemen aan activiteiten Komen betekent deelnemen Niets moet, alles mag 0

1

2

3

4

5

6 Figuur 4.19

In figuur 4.18 is te zien welke invulling de jongeren willen geven aan het jongerenprogramma. Er is sprake van een redelijk gelijke verdeling. De meeste punten zijn gegeven aan de invulling met verschillende activiteiten en workshops. Als het gaat om de regel die geldt bij het deelnemen aan activiteiten, vindt de meerderheid dat wanneer je besluit bij de bijeenkomst te komen, het betekent dat je ook deelneemt aan het programma. Drie jongeren van het Vechtgenotenhuis willen maandelijks activiteiten en de vierde jongere zou er eens per drie weken behoefte aan hebben. Drie jongeren vinden het eind van de middag het meest geschikte dagdeel en de vierde jongere zou de jongerengroep liever vroeg in de avond laten plaatsvinden. De minste punten geven de jongeren van het Vechtgenotenhuis aan het chillen en praten zonder programma. 2.4.3 Tips door jongeren Als tip voor de jongerengroep geeft een jongere van Parkhuys Almere aan dat het wellicht een idee is een keer een dagje gewoon leuke dingen te doen samen. Een jongere van het Vechtgenotenhuis sluit daarbij aan met: ‘Met mooi weer kunnen wil ik eens een activiteit buiten doen’. Een jongere van het Vechtgenotenhuis die zelf kanker heeft, raadt aan om creatieve activiteiten te doen, waarbij ze kan zitten. Iemand noemt als tip dat begeleiders ervoor moeten zorgen dat de jongeren onderling contactgegevens uitwisselen.


51

4.5 Conclusie Weinig jongeren hebben ervaring met lotgenotencontact. Bij de jongeren die dit lotgenotencontact soms of vaak hebben gehad, vond dit veelal plaats in de eigen omgeving. Uiteindelijk zeggen 27 jongeren op dit moment (heel) vaak of soms behoefte te hebben aan lotgenotencontact en staan 101 jongeren er zeker weten, wanneer ze kunnen of misschien voor open deel te nemen aan een jongerengroep, voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker. Redenen om behoefte te hebben aan lotgenotencontact zijn verschillend. De meeste jongeren geven aan meer met anderen te willen delen dat ze in hun omgeving te maken hebben gehad met kanker. Tevens wordt aangegeven dat jongeren er beter mee willen leren omgaan en dat het praten met lotgenoten tot steun kan zijn in verdriet. De meest voorkomende redenen om geen behoefte te hebben aan lotgenotencontact is dat de jongeren genoeg hebben aan hun familie en vrienden, dat de jongeren degene met kanker niet goed kenden of dat ze nog jong waren en er weinig van begrepen. De meeste jongeren zouden het liefst maandelijks en een ander groot deel het liefst (half)jaarlijks een jongerenbijeenkomst willen. De geënquêteerde middelbare scholieren vinden vroeg in de avond het meest geschikt voor de activiteiten, jongeren van Stichting Vechtgenoten hebben liever aan het eind van de middag. De meeste jongeren vinden dat de groepssamenstelling niet uit maakt, een ander groot deel wil een gemengde samenstelling van jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker in hun omgeving, jongeren die zelf kanker hebben en jongeren die een dierbare hebben verloren aan kanker. Jongeren willen een afwisselend programma, met verschillende activiteiten en workshops. Daarbij vinden jongeren dat wanneer je besluit te komen, dit betekent dat je deelneemt aan het programma. Een groot deel van de middelbare scholieren zou (misschien) meer over kanker willen weten, door bijvoorbeeld voorlichting op school.


52

Hoofdstuk 5

Invulling door soortgelijke inloophuizen

5.1 Inleiding In dit hoofdstuk zal er een antwoord worden gegeven op de vijfde deelvraag: ‘Welke invulling geven soortgelijke inloophuizen aan lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker?’ Om deze deelvraag te beantwoorden zijn er interviews afgenomen met drie verschillende inloophuizen in Nederland. Allereerst zal er in dit hoofdstuk worden ingegaan op de onderzoeksmethode, waarin de onderzoeksgroep, het onderzoeksontwerp, meetinstrument en de dataverwerking zijn beschreven. Vervolgens zijn de relevante gegevens van de diverse interviews uitgewerkt. Uiteindelijk wordt er in de conclusie een antwoord gegeven op de vijfde deelvraag. 5.2 Onderzoeksmethode 5.2.1 Onderzoeksgroep Bij de koepelorganisatie IPSO zijn 33 inloophuizen aangesloten die zich richten op mensen die te maken hebben (gehad) met kanker. Om te weten welke inloophuizen invulling geven aan lotgenotencontact voor jongeren zijn websites bezocht. De inloophuizen met een programma gericht op de jongeren zijn telefonisch benaderd. Uiteindelijk zijn de inloophuizen geselecteerd die een draaiend programma voor de jongeren aanbieden en zich richten op dezelfde doelstelling als stichting Vechtgenoten waarin lotgenotencontact centraal staat. Er zijn in totaal drie interviews gehouden met medewerkers van Toon Hermans Huis in Amersfoort, Adamashuis in Nieuw- Vennep en Parhuys in Almere. De geïnterviewde medewerkers waren zelf actief in het jongerenprogramma; hierdoor konden zij hun ervaringen en kennis hierover delen. 5.2.2 Onderzoeksontwerp In overleg met de medewerkers zijn er afspraken gemaakt voor de interviews. Voor de interviews zijn de medewerkers persoonlijk in het desbetreffende inloophuis opgezocht. Het interview had als doel informatie te verzamelen over diverse onderwerpen die draaien om de invulling en organisatie van de jongerengroep. De inloophuizen hebben zelf aangegeven met welke persoon dit interview het beste kon worden afgenomen. Aangezien in dit gesprek de beleving van de geïnterviewde persoon voorop staat, is het een kwalitatieve onderzoeksmethode. Voor een complete dataverwerking zijn de gesprekken opgenomen met audio-middelen. 5.2.3 Meetinstrument Het waren halfgestructureerde interviews, wat betekent dat er voorafgaand aan de interviews een vragenlijst was opgesteld. Deze vragen waren opgedeeld in een aantal onderwerpen: opstart, doelgroep, deelname jongeren, programma, kwaliteit, invloed, samenwerking en promotie. Door deze vorm bleef er alle ruimte voor de eigen inbreng van de respondent. De interviewer stelde zich flexibel op en kon doorvragen op relevante onderwerpen. 5.2.4 Data verwerking De interviews zijn aan de hand van de onderwerpen volledig uitgewerkt in een format. De uitgebreide uitwerking van de interviews zijn toegevoegd aan de bijlage …. Vervolgens is alle relevante informatie geselecteerd voor het beantwoorden van de deelvraag in dit hoofdstuk. Hierin is er gekeken naar bruikbare informatie, die mogelijk voor Stichting Vechtgenoten toepasbaar kan zijn


53

5.3 Invulling van andere inloophuizen 5.3.1 Opstart Parkhuys Het Parkhuys in Almere bestaat sinds 2005. De medewerkers zijn Almere begonnen met het inzamelen van materiaal, bij uitgevers van patiëntenverenigingen, voor het opzetten van een infotheek. Gasten konden daar binnenlopen om informatie te krijgen over kanker. Het activiteitenprogramma van het Parkhuys zit nog in de opstartfase. De jongerengroep is een gat in de markt. De groep is opgestart door een medewerker, die als leerlingbegeleider op een middelbare school werkt. Er zijn onder de medewerkers twee betaalde banen en zestig vrijwilligers. Toon Herman Huis Het Toon Hermans Huis in Amersfoort bestaat nu ruim zeven jaar. Een Amersfoort aantal vrijwilligers is gestart met de organisatie omtrent het oprichten van de stichting. Het aantal vrijwilligers is uitgegroeid tot 80 waarvan 60 á 65 gastvrouw/gastheer zijn. Het pand, vlak gelegen bij het station van Amersfoort, is de stichting geschonken. Bij de jongeren- en kinderengroep is H. werkzaam. Zij is orthopedagoog, GZ- psycholoog, rouwbegeleider en heeft een eigen rouwwinkel. Adamas inloophuis In 2012 bestaat het Adamas Inloophuis vijf jaar. Bij de start hebben Nieuw- Vennep diverse kindertherapeuten geholpen. Zij wisten de behoeftes van de kinderen te vertalen en het aanbod hierop af te stemmen. Het is begonnen met een chillclub van twaalf tot en met achttien jaar. Deze is op den duur gesplitst in een kidsclub (tot en met twaalf jaar) en een chillclub (tot en met achttien jaar). 5.3.2 Doelgroep Parkhuys Almere

Toon Hermans Huis Amersfoort

Adamas inloophuis Nieuw- Vennep

Parkhuys Almere is van Stichting Parkhuysen, een stichting voor mensen met kanker (in hun omgeving) en andere ernstige vormen van ziekten. De gemeenschappelijke deler is verlieskunde. Parkhuys heeft een regiofunctie voor ’t Gooi en Flevoland. In het Parkhuys zijn twee groepen voor jongeren: de Jongeren In Rouw (JIR), voor jongeren die een dierbare hebben verloren en de Jongeren In Parkhuys (JIP), voor jongeren die in hun omgeving te maken hebben (gehad) met kanker. De Jongeren In Rouw groep wordt begeleid door een therapeut van Humanitas. Er is geen groep voor jongeren die zelf kanker hebben. Deze komt er wellicht in de toekomst, maar daar is extra specifieke begeleiding voor nodig. Het Toon Hermans Huis staat open voor alle leeftijden. Bezoekers komen uit de wijde omgeving. Hierbij kan gedacht worden aan: Harderwijk, Nijkerk, Putten, Almere en Lelystad. Voor beide doelgroepen wordt er een onderscheid gemaakt in jongeren met ouders met kanker of jongeren met een vader of moeder die aan kanker is overleden. Ze noemen deze de jongerengroep en de jongerenrouwgroep. De groepen worden gescheiden omdat beide doelgroepen een andere belevingswereld hebben. De jongeren met een zieke ouder zitten in een andere soort fase dan de jongere waarbij een ouder aan kanker is overleden. Het Adamas Inloophuis richt zich op mensen van alle leeftijden die te maken hebben(gehad) met kanker. De chillclub die voor jongeren van twaalf tot en met achttien wordt georganiseerd, is een gemengde groep. Dit houdt in dat jongeren op verschillende manieren in hun omgeving te maken hebben (gehad) met kanker. Er zijn jongeren die zelf kanker hebben, jongeren die een dierbare hebben verloren met kanker en jongeren die in hun omgeving te maken hebben


54

(gehad) met kanker. Medewerkers ervaren dat het heel soepel gaat tussen bijvoorbeeld jongeren die een ouder met kanker hebben verloren en jongeren met een zieke ouder. Momenteel is men ook actief aan het nadenken over een groep voor jongvolwassenen. 5.3.3 Deelname jongeren Parkhuys Almere Het jongerenprogramma is bedoeld voor jongeren van middelbare schoolleeftijd, ongeveer van twaalf tot en met achttien jaar. Eerst is er een intakegesprek. Er wordt een project gedraaid van zes bijeenkomsten, waarbij er één bijeenkomst per week is. Deze groepen zijn nog niet groter geweest dan vijf personen. Het project kent een einde, zodat jongeren het geleerde zelf in stappen om gaan zetten en niet afhankelijk worden van de groep. Er is na het project regelmatig een terugkomavond. Toon Hermans Huis De jongerengroep is bedoeld voor jongeren van twaalf tot en met Amersfoort achttien jaar. De jongeren komen over het algemeen uit Amersfoort. Alvorens jongeren aan de groep deelnemen vindt er een intakegesprek met hen plaats. Medewerkers van het inloophuis in Amersfoort vinden het belangrijk dat zij meer weten over de behoeftes, bijzonderheden en geschiedenis van een jongere. Dit geeft handvatten voor de begeleiders in de benadering/omgang met een jongere. Uit ervaring blijkt dat meer meisjes behoefte hebben aan lotgenotencontact. Jongens blijken het nadelig te vinden dat er meer meisjes in de groep zitten, tevens gaan zij vaak anders om met de situatie. De jongerengroep bestaat meestal uit ongeveer tien á vijftien jongeren. Ten opzichte van kinderen maken jongeren minder snel een keuze om naar het inloophuis te komen. Vaak vanwege gevormde vooroordelen die deels verklaard kunnen worden vanuit de puberteit. Adamas inloophuis Gemiddeld zijn er ongeveer veertien/vijftien jongeren aanwezig bij een Nieuw- Vennep bijeenkomst. De leeftijden van de jongeren ligt tussen twaalf en achttien jaar en lopen door elkaar. De jongeren komen uit de nabije omgeving van Nieuw- Vennep. Wanneer jongeren geen zin hebben om deel te nemen aan een dubbelzinnige activiteiten waarin er wordt ingegaan op gevoelens en emoties, krijgen zij de mogelijkheid om gewoon te ‘chillen’. Niks moet en juist omdat ze deze ruimte krijgen gebeurt er veel. Er is een aantal regels opgesteld die positief zijn geformuleerd. Alles wat de jongeren doen valt onder deze regels. De deelname van de jongeren is constanter ten opzichte van de kinderen omdat jongeren er zelf voor kiezen. Daarbij draagt de plek ook bij aan de opkomst. Het huis ligt op een centrale plek, de jongeren kunnen hier zelf naar toekomen. 5.3.4 Programma Parkhuys Almere

Toon Hermans Huis

De invulling voor het programma maken de begeleiders zelf. Er wordt begonnen met kaarsjes aansteken en een ‘whatskebeurt’ rondje. Jongeren hebben een schriftje waarin ze opschrijven wat er die week gebeurd is. Daarna wordt er gepraat over gevoelens en emoties. De avond wordt afgewisseld met ontspanningsoefeningen. De jongeren kunnen ‘chillen’ in een grote hoekbank. De vrijheid is er om te praten of te luisteren. Voor het programma wordt geen vaste methode gebruikt. Omdat de jongerenprogramma’s door een medewerker worden ontworpen en gedraaid, is het bij ziekte niet over te dragen. De jongerenbijeenkomsten vinden eens in de twee weken plaats. De


55

Amersfoort


5.3.5 Kwaliteit Parkhuys Almere


eerste bijeenkomst staat altijd in het teken van kennismaking. H. maakt vanuit haar praktijk gebruik van methode (Fiddelaers- Jaspers, gedeeld verdriet) en bepaalde spellen. Er is vooraf een leidraad voor de bijeenkomst samengesteld, naar behoefte kan hier van worden afgeweken. Drie keer in het jaar is er een leef- je – uit- workshop voor kinderen en jongeren. Deze workshop wordt door externe mensen aangeboden. Er worden bijvoorbeeld workshops van jambe, circus en dans aangeboden. De chillclub voor jongeren van twaalf tot en met achttien jaar is twee keer in de maand van half acht tot negen uur. De avond begint altijd met een kennismakingsronde. Daarna is er een activiteit, die per bijeenkomst verschillend is. Deze activiteiten worden door medewerkers van het Adamashuis bedacht of ze huren externe mensen in die iets aanbieden. De bijeenkomst wordt altijd afgesloten met een evaluatie waarin wordt besproken wat de jongeren vonden van de chillclub en wat ze hebben ervaren. Het is een groep in een ‘niet- therapeutische’ setting. Alle activiteiten draaien voornamelijk om het lotgenotencontact. Activiteiten worden altijd vooraf aangekondigd. Wanneer er een diepere boodschap zit aan een activiteit zijn jongeren hiervan op de hoogte. Wanneer een jongere meer nodig blijkt te hebben, kan er therapie worden gevolgd. Hierin kan Adamas enkel als bemiddelaar helpen. Zo is er ook wel eens een aparte workshop aangeboden door kindertherapeuten voor jongeren die een ouder aan kanker hadden verloren. Wanneer jongeren deelnemen kan de hulp ook breder worden getrokken dan alleen het aanbieden van activiteiten en workshops. Zo is er laatst een medewerker mee geweest naar school met een jongen uit groep acht waarvan de vader kwam te overlijden, om extra ondersteuning te bieden in de uitleg over in welke situatie hij zit en wat het Adamashuis is.

Er zijn regelmatig basiscursussen, bijscholingsavonden en intervisiebijeenkomsten. Coördinatoren begeleiden dit. Scholing in gespreksvoering is het belangrijkst. Begeleiders moeten in de luisterrol kunnen stappen en niet hun eigen verhaal willen vertellen. Op het Parkhuys staat een grote vaas waar vrijwilligers briefjes in kunnen doen met hun zorgen en wensen, zodat ze deze niet mee naar huis nemen. Eén keer per jaar wordt de vaas leeggehaald en ritueel verbrand. Dit zijn symbolische tradities die het erg goed doen, net als kaarsjes aansteken. Er worden verslagen gemaakt voor de manager van de bijeenkomsten en activiteiten. Het Parkhuys krijgt tegenwoordig geld van de gemeente. Hieraan wordt teruggekoppeld wat er mee gedaan wordt in verslagen. H. verzorgt met nog vier mensen het progamma voor de kinderen- en jongerengroep. Zij houdt de rode draad aan in het progamma, ze zorgt ervoor dat alles ‘zuiver’ blijft. Ook houdt zij de nieuwe ontwikkelingen omtrent methodes goed in de gaten. Alle gastvrouwen en gastheren krijgen een interne opleiding, waarbij vraagtechnieken worden uitgeprobeerd/aangeleerd. Verder is er regelmatig intervisie en supervisie. Twee keer per jaar is er overleg met alle vrijwilligers, om zo de neuzen weer dezelfde kant op te laten staan. Daarnaast worden er bij de kinderen jongerengroep eerste- en tweedejaars stagiaires ingezet vanuit de opleiding SPW.


56


5.3.6 Invloed Parkhuys Almere



5.3.7 Samenwerking Parkhuys Almere


Medewerkers bespreken de bijeenkomsten altijd voor en na. Na afloop wordt er ook altijd een verslag gemaakt van de avond, zodat medewerkers weten waar ze de keer daarop rekening mee moeten houden bij jongeren. Verder is er veel overleg met kindertherapeuten, die ondersteuning kunnen bieden bij het uitvoeren van alle taken en het begeleiden van de jongeren. De coördinator van het kinderen jongerengedeelte is altijd aanwezig bij de activiteiten, zodat ze kinderen één vast gezicht hebben. Verder zorgt zij ervoor dat ze alle kinderen gedurende de bijeenkomst één op één heeft gesproken. Het team van het kinderen jongerengedeelte volgt elk jaar weer een passende cursus. Zoals een training voor kindertherapeuten of een teambuilding. Om de kwaliteit te bevorderen zou de coördinator van het Adamashuis het een goed idee vinden om één of twee keer per jaar een bijeenkomst te hebben met medewerkers van inloophuizen die soortgelijke taken uitvoeren. Er valt immers veel van elkaar te leren.

Uit ervaring blijkt dat de jongeren leren om over hun gevoelens te praten. Het lotgenotencontact onderling verloopt goed. Het lotgenotencontact zet zich door op social media. Als begeleider hoef je alleen maar te sturen en dan gaat het vanzelf. De wetenschap is er dat de jongeren er goed verder mee kunnen. Kinderen en jongeren voelen zich gesteund door het lotgenotencontact. Daarnaast is er ruimte voor veel meer onderwerpen. De groep die ontstaat wordt vaak erg hecht, soms blijven jongeren langer dan één jaar deelnemen. Voor de kinderen is het prettig om te merken dat ze in het inloophuis niet ‘anders’ zijn. Medewerkers zijn open over hun eigen belevingen en ervaringen; jongeren durven hun dan ook alles te vragen. Zo heeft één medewerker zelf kanker gehad; vanuit de jongeren krijgt zij hier veel vragen over die ze nooit aan hun ouders zouden stellen. Jongeren geven in de film (‘the Adamas beat’) onder andere aan dat het Adamashuis voor hen een warme, sfeervolle en fijne plek is om heen te gaan. Ze hebben het gevoel dat ze hier vrij zijn om hun verhaal wel of niet te vertellen. De jongeren hebben het gevoel, dat wat je ook zegt, de medewerkers je begrijpen en ze je verder kunnen helpen. Tevens geven ze aan dat je hier niet alleen je verhaal over kanker kwijt kan, maar ook over andere dingen. Velen geven aan dat ze het lastig vonden om over de drempel te komen, maar er blij mee zijn dat ze die stap hebben gezet.

Het Parkhuys is een Roparun huis, dat betekent dat de stichting Roparun die jaarlijks de Rotterdam- Parijs run hebben, voor een deel de financiering doet. Zij hebben het pand gekocht. Het Parkhuys is het enige inloophuis van Stichting Parkhuysen. Toon Hermans Huizen heeft diverse inloophuizen in heel Nederland. Deze huizen hebben allemaal hetzelfde doel. Wel zijn er meer inloophuizen die zich richten op psychosociale hulp, waar meer betaalde krachten worden ingezet en therapievormen worden aangeboden. Onderling werken de huizen weinig samen.


57


Voor het kinderen jongerengedeelte is er veel samenwerking met kindertherapeuten en tevens met organisaties en bedrijven die workshops aanbieden. Ook is er veel contact tussen het inloophuis en scholen in de nabije omgeving. Verder is er een samenwerking met de plaatselijke bibliotheek.

5.4 Conclusie Binnen alle inloophuizen werken er vrijwilligers bij de jongerengroep en hebben in samenwerking met medewerkers die affiniteit hebben met de doelgroep door een baan of eigen ervaring de jongerengroep opgezet. De inloophuizen richten zich allemaal op een brede doelgroep van jong tot oud. Twee inloophuizen hebben de jongeren die een dierbare aan kanker hebben verloren en jongeren die te maken hebben(gehad) met kanker, gesplitst. Dit hebben ze gedaan vanwege de ervaring dat de belevingswereld van deze jongere ver uit elkaar kan liggen. Het andere inloophuis ondervindt dat deze spanning niet aanwezig is en het eigenlijk heel soepel loopt tussen deze twee doelgroepen. Alvorens jongeren deelnemen aan de bijeenkomsten worden er bij twee inloophuizen een intakegesprek met de jongeren gehouden. Dit geeft de medewerkers handvatten in de omgang met de jongere. De opkomst van de jongeren is verschillend, er blijken meer meisjes op de bijeenkomsten af te komen dan jongens. Bij twee inloophuizen is er twee keer in de maand een bijeenkomst, het andere inloophuis biedt een reeks van zes bijeenkomsten aan, waarna er regelmatig een terugkomavond is. Bij alle inloophuizen draaien de activiteiten om het lotgenotencontact. De bijeenkomsten worden naar behoefte ingevuld. Voor de invulling wordt er door één inloophuis gebruik gemaakt van een methode, de andere twee vullen (evt. in overleg met kindertherapeuten) de bijeenkomsten zelf in. Bij meerdere inloophuizen geldt de norm dat alles mag niets moet, jongeren komen er voor henzelf, wanneer ze gewoon willen ‘chillen’ in plaats van deel te nemen aan een activiteit is dat mogelijk. Ook worden er veel workshops aangeboden die door externe mensen worden geregeld. Alle inloophuizen hebben één medewerker/coördinator die de leidraad aanhoudt, in het programma en als vast gezicht aanwezig is bij de bijeenkomsten. Één inloophuis zet stagiaires van de opleiding SPW in, zij lopen stage in het kinderen jongerenteam. Wanneer het programmadoor één medewerker wordt gedraaid en samengesteld, is het nadeel dat wanneer deze medewerker uitvalt, de taken niet over te dragen zijn. Overleg, afstemming en cursussen voor de medewerkers zijn van belang om de kwaliteit te bevorderen en de neuzen de zelfde kant op te laten staan. Jongeren voelen zich in alle groepen gesteund, ze ervaren dat ze niet ‘anders’ zijn. Ze leren over hun gevoelens te praten en kunnen hierdoor hun verhaal kwijt. Inloophuizen hebben veel contact met sponsoren, externe bedrijven die workshops aanbieden, kindertherapeuten, scholen, enzovoort. Ook voor de promotie hebben inloophuizen veel externe contacten. Deze zijn uitgewerkt in hoofdstuk zes.


58

Hoofdstuk 6

Promotievormen

6.1 Inleiding In deze deelvraag worden de uitkomsten van de behoeftepeiling onder jongeren gecombineerd met een stukje literatuur en een deel vanuit het vergelijkingsonderzoek. Waarmee er een antwoord wordt gegeven op de deelvraag: ‘Met welke blijvende vormen kan Stichting Vechtgenoten de doelgroep bereiken voor het bewaren van de continuïteit?’. Om deze vraag te beantwoorden zijn de redenen waarom blijvende vormen voor het bereiken van de doelgroep uitgewerkt, wijzen waarop jongeren benaderd willen worden beschreven en promotiemiddelen van andere inloophuizen uitgewerkt. Tot slot wordt er in de conclusie antwoord gegeven op de deelvraag. 6.2 Het belang van blijvende promotiemiddelen Het grootste gedeelte van de jongeren blijkt nooit gezocht te hebben naar georganiseerde bijeenkomsten voor jongeren die te maken hebben gehad met kanker (zie figuur 6.1 op de volgende pagina). Deze vraag uit de enquête is alleen door jongeren beantwoord die te maken hebben (gehad) met kanker en in deze periode behoefte hebben gehad aan lotgenotencontact. Uit de resultaten van de enquêtes in hoofdstuk vier blijkt dat de reden dat veel jongeren niet gezocht hebben naar georganiseerde bijeenkomsten, deels te verklaren is doordat ze in of na de periode geen behoefte hebben (gehad) naar georganiseerd lotgenotencontact. Omdat ze dit contact ergens anders, bijvoorbeeld in hun omgeving, hebben gezocht of nog steeds daar zoeken. Daarnaast is er nog een deel van de jongeren die aangeeft dat ze wel behoefte hebben gehad aan georganiseerd lotgenotencontact, wegens diverse redenen. Toch blijkt uit de uitwerking van de enquêtes in hoofdstuk vier, dat uiteindelijk maar twee jongeren uit een respons van 277 jongeren, gezocht hebben naar georganiseerd lotgenotencontact. Ook geven 30 jongeren aan dat ze er wel aan hebben gedacht om te zoeken naar een georganiseerde bijeenkomst. Deze gedachte is echter niet omgezet in actie. Dat jongeren, ondanks wel behoefte te hebben aan lotgenotencontact, hier niet naar hebben gezocht, is mogelijk te verklaren door een citaat uit hoofdstuk drie: “(Ex)kankerpatiënten en hun omgeving vinden vaak steun in het luisteren naar en het uitwisselen van ervaringen. Ze hebben behoefte aan herkenning en erkenning. Soms wordt dat pas duidelijk op het moment dat die uitwisseling tot stand komt’’ (Hagens, et al., 2004, p. 209). Hieruit blijkt dus dat de werkelijke behoefte pas naar voren kan komen, wanneer het lotgenotencontact er is. Tevens blijkt uit hoofdstuk één dat jonge adolescenten veel hulp nodig hebben bij het nemen van goede beslissingen. Late adolescenten worden steeds kritischer in het aannemen van hulp, ze zijn moeilijker te benaderen en zoeken zelf wel uit wat het beste voor hen is.


59

6.2 De wijze waarop jongeren benaderd willen worden Hebben jongeren wel eens gezocht naar georganiseerde bijeenkomsten, voor jongeren die te Figuur maken5.1 hebben gehad met kanker? Ja, gevonden en aan deelgenomen Ja, alleen niet iets passends gevonden

Aantallen: Ja, gevonden en aan deelgenomen Ja, alleen niet iets passends gevonden Ja, niks gevonden Nee, alleen aan gedacht Nee, nooit aan gedacht en ook niet gezocht Respondenten

0 (0%) 0 (0%) 2(1%) 30(11%) 245(88%) 277(100%)

Ja, niks gevonden

Nee, alleen aan gedacht

Nee, nooit aan gedacht en ook niet gezocht 0

50 100 150 200 250 300

Figuur 6.1 Alleen jongeren die eventueel behoefte hebben (gehad) aan contact in een lotgenotengroep hebben de vraag vanuit figuur 6.2 beantwoord. Hieruit komt naar voren dat de meerderheid benaderd wil worden middels een brief en een e-mail. Doordat meerdere antwoorden mogelijk zijn, kan het bijvoorbeeld voorkomen dat jongeren benaderd zouden willen worden middels meerdere promotievormen. Een combinatie van promotiemiddelen is dus mogelijk. Ook uit de enquêtes die de vier jongeren van Stichting Vechtgenoten hebben ingevuld, blijkt dat de helft van de jongeren, die zich aangemeld hebben bij de jongerengroep van Stichting Vechtgenoten, voor de activiteiten benaderd wil worden via een brief en de andere helft middels een e-mail. De twee jongeren van de andere inloophuizen geven aan via de website, een flyer, de e-mail en via Facebook, Hyves en Twitter benaderd te willen worden.


60

Hoe willen jongeren benaderd worden voor een bijeenkomst?

Aantallen: Via een brief Via een flyer Via een e-mail Via de website Via Facebook, Hyves en Twitter Respondenten

Meerdere antwoorden mogelijk

Via een brief

Via een flyer

38 (37%) 8 (8%) 45 (43%) 2 (2%) 10 (11%) 104(100%)

Via een e-mail

Via de website

Via Facebook, hyves en twitter 0

10

20

30

40

50

Figuur 6.2

In de behoeftepeiling onder jongeren van de verschillende inloophuizen en de jongeren die zich hebben aangemeld bij de jongerengroep van Stichting Vechtgenoten, werd gevraagd hoe ze het inloophuis hebben leren kennen. Drie jongeren hebben het inloophuis leren kennen door hun vader of moeder. De andere jongeren via hun huisarts, door een georganiseerde motortoertocht voor kankerpatiënten en iemand doordat de begeleider van de jongerengroep tevens haar lerares op school was. Hieruit kan dus worden opgemaakt dat deze specifieke vormen van promotie ook effect hebben, doordat de jongeren op deze manier in aanraking zijn gekomen met Stichting Vechtgenoten. 6.3 Promotievormen die andere inloophuizen hanteren De onderstaande gegevens komen vanuit het vergelijkingsonderzoek. De uitwerking van deze methode en de overige dataverwerking is in hoofdstuk vijf beschreven. Tevens is de uitgebreide uitwerking van de interviews toegevoegd in bijlage vijf, op pagina 84. Parkhuys Almere

Het Parkhuys is bezig met het ontwikkelen van promotiemateriaal. Aanwezige promotievormen zijn: foldermateriaal, filmpjes, social media, zoals Hyves, Twitter en Facebook. Contacten met scholen zijn belangrijk. De medewerkster van de jongerengroep heeft door haar werk als leerlingbegeleider haar eigen netwerk binnen het onderwijs. Folders en posters worden verspreid op middelbare scholen. Er wordt een mentorenbijeenkomst georganiseerd in het inloophuis met als thema: ‘kanker in je klas en dan..?’. Zij zullen moeten weten wat er voor een jongere te halen is bij het Parkhuys en het kan ook voor henzelf helpen. Soms worden er profielwerkstukken gemaakt over het Parkhuys. Er wordt gewerkt aan een website voor de jongerengroep, waar persoonlijke verhalen, filmpjes en een forum te vinden is. Door een journaallezer is er een film gemaakt over het Parkhuys. De plaatsen waar mensen met kanker komen op medisch gebied, zoals huisartsen, gezondheidscentra en apotheken zijn geschikt voor foldermateriaal.


61



Er kan contact gezocht worden met de pers, bijvoorbeeld blaadjes die gratis verspreid worden of via de radio, om bekendheid te krijgen. Het kerkelijk leven kan een insteek zijn. Jongeren spelen een rol in de promotie. Ze helpen het te ontwerpen en te verspreiden. Jongeren zijn hun eigen PR wanneer ervaringen positief zijn. Op middelbare scholen en op ROC welzijn en zorg worden er voorlichtingen verzorgd. Leerlingen van het ROC kunnen ook in hun toekomstige werkveld in aanraking komen met de doelgroep van het inloophuis. Samen met docenten en leerlingen van het ROC wordt er een ansichtkaart ontworpen, die over het inloophuis gaat. Deze kaart wordt vervolgens verspreid als promotiemateriaal bij onder andere: bioscopen (bij de film ‘Komt een vrouw bij de dokter’) en bij sportverenigingen (SRO). Verder is de stichting aanwezig bij de PINK- Ribbon week en de week van de mantelzorg. Het doel hiervan is dat het inloophuis bij mensen blijft hangen en er zo misschien rechtstreeks of door mond-totmondreclame nieuwe mensen bij het inloophuis komen. Jongeren vragen op het gebied van promotie een andere benadering dan kinderen en volwassenen. Kinderen worden doorgaans door hun ouders aangemeld. Jongeren bepalen zelf of ze naar het inloophuis gaan. Bij jongeren proberen ze meer promotie te maken via ‘social-media’. Hieronder worden Facebook, Hyves en Twitter verstaan. Vanwege deze redenen en vanuit een onderzoek bij het ROC is geconcludeerd dat de huidige website voor jongeren te ‘saai’ is. Daarom is er voor jongeren een nieuwe website ontworpen, die nog niet online staat. Het plan is dat de homepage straks bestaat uit een keuzemenu waarbij er gekozen kan worden tussen de kopjes volwassenen, kinderen en jongeren. Dit zorgt er voor dat een bezoeker van de website direct naar de voor hem/haar passende website gaat. Op de jongerenwebsite staat onder andere een Youtube filmpje en is er een chat mogelijkheid die medewerkers zullen gaan begeleiden. Voor verdere bekendmaking wordt er contact onderhouden met de IB’ er van de basisschool en de leerlingbegeleider van de middelbare school. Zij worden middels een brief op de hoogte gehouden van het programma. Het is vooral belangrijk dat mensen weten wie je bent en wat je doet. Een belangrijk onderdeel van het promotiemateriaal zijn de films waarin de kinderen en jongeren zelf een centrale rol spelen. Deze films worden op scholen in voorlichtingen gebruikt en geven duidelijk weer wat kinderen en jongeren van het Adamashuis vinden en wat ze daar doen. Activiteiten worden op de deur van het Adamashuis aangekondigd. Scholen worden benaderd middels een brief, tevens wordt het programma naar hun opgestuurd. Wanneer er situaties voordoen waarin een school met de ziekte kanker wordt geconfronteerd, weten ze waar ze heen moeten. Door deze promotie wordt Adamas zelf ook steeds vaker benaderd. Ook heeft Adamashuis in samenwerking met de plaatselijke bibliotheek een ‘kankerzooi’ koffer samengesteld. Deze koffer is in de bibliotheek te lenen. Wanneer deze geleend wordt krijgt het Adamashuis een melding, zodat ze zelf de koffer kunnen inleiden en een voorlichting over de koffer en het Adamashuis kunnen geven (vaak op scholen). Veel scholen hebben jaarlijks een actieweek waarin ze zich inzetten voor het goede doel. Het Adamashuis was vorig jaar het goede doel bij een school. Hierdoor


62

ontvingen ze niet alleen sponsorgeld, maar hebben ze ook alle klassen mogen toespreken op school. Daarnaast wordt de maandelijkse agenda verspreid op allerlei locaties, zoals bij apotheken, dokters, bibliotheken, ziekenhuizen en andere plekken waar veel mensen komen. Een ander promotiemiddel is de sponsorloop die voor volgend jaar staat gepland, waarbij een groep de Kilimanjaro gaat beklimmen. Bij een heuvel in de buurt wordt de Minimanjaro gedaan. Groepen mensen en klassen zullen hier aan meedoen. Als tegenprestatie geeft het inloophuis weer voorlichtingen op scholen en kunnen klassen een klassenfeest winnen, die gesponsord wordt door een outdoor organisatie. 6.4 Conclusie Jongeren vragen op het gebied van promotie een andere manier van benadering dan kinderen. Jongeren bepalen doorgaans zelf of ze wel of niet naar een inloophuis komen. Tevens komt in hoofdstuk vijf naar voren dat jongeren hierdoor minder snel een keuze maken om naar een inloophuis te gaan. Vanuit verschillende redenen kan verklaard worden dat jongeren wel behoefte kunnen hebben aan lotgenotencontact maar hier niet altijd zelf naar zoeken. Uit het vergelijkingsonderzoek blijkt dat aansprekende promotiemiddelen kunnen helpen om de jongeren over de drempel te krijgen. Allereerst zijn contacten met scholen zeer belangrijk. Er kan bijvoorbeeld een brief worden gestuurd, met het programma van het inloophuis, naar scholen in de nabije omgeving. Ook dragen voorlichtingen op basisscholen, middelbare scholen en ROC’s bij aan de bekendmaking van het inloophuis. Tevens blijkt het ontwikkelen van een leskoffer over kanker in samenwerking met de plaatselijke bibliotheek bruikbaar te zijn. Een inloophuis kan gekoppeld worden aan deze koffer, zodat ze zelf de koffer kunnen inleiden en zichzelf bekend kunnen maken. Contact met de pers kan een middel zijn om bekendheid te krijgen in de omgeving. Door jongeren een rol te laten spelen in de promotie, kan er passend materiaal worden ontwikkeld. Promotiemateriaal kan verspreid worden bij sportclubs, bioscopen, kerken, scholen, bibliotheken, in actieweken, ziekenhuizen en andere plekken waar veel mensen komen. Het maken van een eigen film samen met de jongeren kan een waardevol promotiemiddel opleveren, aangezien dit kan weergeven hoe de jongeren het inloophuis beleven. Goede bekendheid op internet blijkt belangrijk te zijn, met bijvoorbeeld een website die de jongeren aanspreekt. Jongeren zelf willen op uiteenlopende manieren benaderd worden, voornamelijk middels een brief, een e-mail en via social media(Facebook, Hyves en Twitter).


63

Hoofdstuk 7

Conclusie en discussie

7.1 Inleiding In dit hoofdstuk wordt een conclusie getrokken uit de bevindingen van het onderzoek. Er worden verbanden gelegd tussen de literatuur, de resultaten uit de enquêtes en de resultaten uit de vergelijkingen met soortgelijke inloophuizen. Vanuit deze verbanden wordt antwoord gegeven op de hoofdvraag: ‘Hoe kan Stichting Vechtgenoten invulling geven aan lotgenotencontact, voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker?’. Tevens zullen kanttekeningen gesteld worden bij dit onderzoek, ter discussie op de kwaliteit en betrouwbaarheid van de meetinstrumenten, resultaten en de daaraan verbonden conclusies. Aan de hand van de conclusie zullen aanbevelingen geschreven worden aan Stichting Vechtgenoten. 7.2 Conclusie Uit onderzoek op middelbare scholen blijkt dat de behoefte naar lotgenotencontact aanwezig is. Bij soortgelijke inloophuizen als Stichting Vechtgenoten, vindt georganiseerd lotgenotencontact plaats in een jongerengroep. Een groot gedeelte van de jongeren op middelbare scholen zegt (misschien) open te staan om deel te nemen aan bijeenkomsten in een jongerengroep. Jongeren willen hun situatie in een jongerengroep met anderen delen en beter leren omgaan met deze situatie. Omdat leeftijdgenoten de belangrijkste personen in het leven van jongeren zijn, kunnen ze elkaar helpen grip te krijgen op de situatie. Jongeren kunnen niet geheel aan eigen initiatief overgelaten worden en vragen een speciale begeleiding. Ze hebben een overvloed aan emoties, maar kunnen dit niet zelf reguleren. Daarom zal de jongerengroep begeleid moeten worden door ervaringdeskundige volwassenen die affiniteit hebben met de doelgroep. De ervaringsdeskundigheid van begeleiders is vooral belangrijk in het begeleiden van jongeren die zelf kanker hebben (gehad). Deze jongeren hebben behoefte aan informatie en hebben specifieke vragen en twijfels. Dit blijkt uit literatuur en ervaring van begeleiders in andere inloophuizen. Uitwisselen van ervaringen kan herkenning en erkenning geven. Jongeren vinden het lastig voor te stellen dat anderen dezelfde gevoelens hebben. Dat maakt dat ze eenzaamheid kunnen ervaren in de situatie en de gevoelens gaan opkroppen, wat op langere termijn negatieve gevolgen heeft voor hun ontwikkeling. Daarom is het praten over de situatie van belang in een jongerengroep. Om dit te bereiken moet er een veilig klimaat zijn, met voldoende ruimte voor het delen van alle gevoelens, vragen, twijfels en discussie. Hoofdtaken van begeleiders zijn het luisteren, empathie tonen, doorvragen en met positieve feedback tot ondersteuning zijn rond de moeiten en verdriet van jongeren. Het contact tussen lotgenoten kan tot stand komen door het aanbieden van verschillende activiteiten. Er blijkt door jongeren behoefte te zijn aan een afwisselend programma, met verschillende activiteiten en workshops. Tijdens bijvoorbeeld ontspannende en creatieve activiteiten moet er ruimte zijn voor het delen van gevoelens en gebeurtenissen, het luisteren naar anderen en het leren van elkaar. Waar meisjes hun situatie verwerken door er over te praten, geven jongens voorkeur aan het verwerken middels activiteiten als (buiten)sporten. Het is een idee het programma voor een langere periode te maken, zodat activiteiten op elkaar en op de jongere afgestemd worden. Hierbij kan eventueel gebruik gemaakt worden van deskundigen in rouwbegeleiding. Medewerkers kunnen dit doen met eigen ervaringen. Er kan ook gebruik gemaakt worden van een speciale methode, bijvoorbeeld ‘Gedeeld verdriet’, van Riet Fiddelaers-Jaspers. Andere inloophuizen maken bij het samenstellen van een programma gebruik van de ideeën van de jongeren. Het maken van promotiemateriaal kan een activiteit voor de jongerengroep zijn. Jongeren willen vooraf op de hoogte gebracht worden van de activiteit door een e-mail of brief te ontvangen. Ze vinden dat wanneer je besluit te komen bij een activiteit, dit ook betekent dat je eraan deelneemt. Medewerkers van andere inloophuizen vertellen dat niets verplicht is, om zo een veilig klimaat te Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

64

creëren en aan te sluiten bij behoeftes die de jongere op dat moment heeft. Om lotgenotencontact buiten de jongerengroep te stimuleren kunnen contactgegevens worden uitgewisseld. Voorkeur gaat in een jongerengroep uit naar een gemengde samenstelling van geslacht, omdat jongens en meisjes in hun verschillende behoeftes elkaar kunnen aanvullen. Uit de behoeftepeiling onder jongeren blijkt dat de jongerengroep van Stichting Vechtgenoten het best een samenstelling kan maken van jongeren die zelf kanker hebben, jongeren die kanker hebben in hun omgeving en van rouwende jongeren. De gemeenschappelijke deler tussen de jongeren is de verlieskunde. Jongeren zouden het liefst maandelijks een bijeenkomst hebben. Andere inloophuizen hebben dit twee keer per maand. Vanuit de ervaring van deze medewerkers kan gesteld worden dat hoe vaker de bijeenkomsten plaatsvinden, hoe hechter de band tussen lotgenoten wordt. De geënquêteerde middelbare scholieren vinden vroeg in de avond het meest geschikt voor de activiteiten, drie van de vier jongeren van Stichting Vechtgenoten hebben liever aan het eind van de middag. Wanneer het programma door één medewerker wordt samengesteld en gedraaid, is het nadeel dat wanneer deze medewerker uitvalt, de taken niet over te dragen zijn. Het is daarom van belang dat de jongerengroep van Stichting Vechtgenoten door twee of meer medewerkers wordt begeleid. Overleg, afstemming en cursussen voor de medewerkers zijn van belang om de kwaliteit van samenwerking te bevorderen. Intervisie, begeleid door een opleidingscoördinator, kan daarvoor een vorm zijn. Een intakegesprek met de jongere blijkt een middel te zijn om zoveel mogelijk aan te kunnen sluiten bij behoeftes en verwachtingen. Jongeren geven verschillende voorkeuren en benodigdheden in begeleiding. Rouwende jongeren willen gevolgd worden in hun behoeftes, naar aanleiding van de rouwtaken die ze moeten doorlopen. Wanneer er sprake is van complexe rouw moeten begeleiders doorverwijzen. Na iedere bijeenkomst kan een verslag gemaakt worden van het algemene verloop en specifiek over de houding, bijdrage en bijzonderheden van de jongere. Uit de behoeftepeiling blijkt dat jongeren behoefte hebben (gehad) aan lotgenotencontact, maar hier niet zelf naar zoeken. Uit ervaring van inloophuizen blijkt dat aansprekende promotiemiddelen kunnen helpen om de jongeren over de drempel te krijgen. Jongeren zijn bekend geraakt met het inloophuis door hun ouders, door school, door de huisarts of door georganiseerde promotieactiviteiten. De jongerengroepen van andere inloophuizen houden continuïteit in de opkomst door gebruik te maken van promotiemateriaal. Stichting Vechtgenoten kan bekendheid creëren door blijvende vormen te ontwerpen en deze actief te verspreiden. Allereerst zijn contacten met scholen zeer belangrijk. Een groot deel van de middelbare scholieren zou meer over kanker willen weten, door bijvoorbeeld voorlichting op school. Voorlichting aan leerlingen kan zo een middel zijn bekendheid voor het onderwerp te creëren. Voorlichting aan mentoren kan bijvoorbeeld eens per jaar plaatsvinden op scholen of in het inloophuis. Mentoren krijgen dan handvatten om te kunnen signaleren waar doorverwijzing naar de jongerengroep van belang is. Omdat het ontwerpen van promotievormen een bepaalde kunde vraagt en niet alle vrijwilligers dit op zich zouden kunnen en willen nemen, is het een idee stagiaires hiervoor aan te stellen. Stagiaires van bijvoorbeeld Mbo- of Hbo-opleidingen zouden samen met jongeren tot promotievormen kunnen komen. Door jongeren een rol te laten spelen in de promotie, kan er passend materiaal worden ontwikkeld. Andere inloophuizen gebruiken op jongeren gerichte namen voor de jongerengroep of voor activiteiten. Hierbij kan gedacht worden aan bijvoorbeeld: ‘Chillclub’ en ‘JIP’ (Jongeren In Parhuys). Het maken van een eigen film samen met de jongeren kan een waardevol promotiemiddel opleveren, aangezien dit kan weergeven hoe de jongeren het inloophuis beleven. Contact met de pers kan een middel zijn om bekendheid te krijgen in de omgeving. Flyers met het programma kunnen verspreid worden bij scholen, sportclubs, bioscopen, kerken, bibliotheken, in actieweken, ziekenhuizen en andere plekken waar veel mensen komen. Stichting Vechtgenoten kan voor promotie samenwerking aangaan met bibliotheken in de omgeving. Een inloophuis kan gekoppeld worden aan een leskoffer over kanker, zodat wanneer deze geleend wordt, ze de koffer kunnen Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

65

inleiden en zichzelf bekend kunnen maken. Goede bekendheid op internet blijkt belangrijk te zijn, met bijvoorbeeld een website die de jongeren aanspreekt. Jongeren zelf willen voornamelijk benaderd worden middels een brief, een e-mail en via social media (Facebook, Hyves en Twitter). Wanneer de jongerengroep eenmaal goed gestart is, zijn jongeren hun eigen PR. Zij zullen door hun positieve ervaringen bij andere jongeren voor bekendheid zorgen. 7.3 Kanttekeningen Elke onderzoeker streeft naar valide en betrouwbare uitkomsten van het onderzoek. Validiteit laat zien of bij het onderzoek wordt gemeten wat gemeten moet worden. Dit stelt de geldigheid van het onderzoek. Het onderzoek moet betrouwbaar zijn om het valide te kunnen noemen. Om de betrouwbaarheid van het onderzoeksrapport te kunnen meten moet het onderzoek herhaalbaar zijn. Het laat een stabiliteit van het onderzoeksresultaat zien. Bij herhaling zal het onderzoek dezelfde resultaten moeten weergeven. Aan de betrouwbaarheid en validiteit van dit onderzoeksrapport zullen kanttekeningen geplaatst worden. Het onderzoeksrapport geeft aanbevelingen aan Stichting Vechtgenoten voor een passende invulling van het lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker. Er zou gedacht kunnen worden dat deze aanbevelingen tevens toepasbaar zijn op iedere jongerengroep met een soortgelijke doelstelling. Echter blijkt dit onderzoek niet geheel geldig te zijn voor andere inloophuizen. In de conclusie is een antwoord geformuleerd op de hoofdvraag. Bij de aanbevelingen is rekening gehouden met de missie, visie, doelstelling en mogelijkheden van Stichting Vechtgenoten. Deels zijn de aanbevelingen en conclusies vanuit bijvoorbeeld de literatuur geldig voor generalisatie naar alle jongeren. De behoeftepeiling is enkel in de omgeving Ommen gedaan, wat wil zeggen dat het niet betrouwbaar genoeg is om bredere conclusies te trekken. De scholen bevinden zich in Zwolle en in Staphorst. Dit maakt dat deze scholieren reistijd moeten berekenen voor het deelnemen aan een jongerengroep in Ommen. Daarom betekent het niet dat de jongeren die aangeven behoefte te hebben, ook daadwerkelijk gaan deelnemen aan de activiteiten. Bij het herhalen van dit onderzoek op andere scholen kan het zijn dat daar andere conclusies uitkomen. Algemeen genomen kan gesteld worden dat een grote groep jongeren te maken heeft (gehad) met kanker en dat het onderwerp leeft op scholen en in families. Andere inloophuizen geven aan dat blijkt dat er op middelbare scholen genoeg jongeren zijn die te maken hebben met kanker, maar dat de mate waarin deze jongeren behoefte hebben aan lotgenotencontact verschillend kan zijn. Vandaar dat dit onderzoeksrapport niet betrouwbaar genoeg is de mate van behoefte naar lotgenotencontact feitelijk weer te geven en wat vervolgens de sleutel is tot het aansluiten bij deze behoeftes. Het meetinstrument voor de behoeftepeiling van jongeren van andere inloophuizen was bedoeld om uit hun ervaringen belangrijke aspecten mee te kunnen nemen voor de aanbevelingen. We wilden peilen in hoeverre bepaalde behoeftes van jongeren die zeggen open te staan voor een jongerengroep, aansluiten bij de ervaringen van jongeren die het programma gevolgd hebben. Omdat er sprake was van slechts twee respondenten en zij het programma beiden volgen in Almere, zijn de resultaten niet cijfermatig, maar kwalitatief geanalyseerd. Hieruit konden geen geldige conclusies getrokken worden die te generaliseren zijn naar meer jongeren. Uiteindelijk hebben we enkel de tips gebruikt van de jongeren en hebben we het analyseren samen genomen met de enquêteresultaten van de jongeren die zich hebben aangemeld bij de jongerengroep van Stichting Vechtgenoten. Voor de behoeftepeiling onder jongeren is er gebruik gemaakt van verschillende enquêtes. Uit de reacties van de mentoren en coördinatoren op de scholen bleek dat er een aantal jongeren was die bepaalde enquêtevragen lastig vond. Uit de resultaten blijkt dan ook dat deze conclusies niet in verhouding staan met elkaar. Zo blijkt dat een grote groep aangeeft geen behoefte te hebben aan Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

66

lotgenotencontact, of enkel lotgenotencontact in eigen omgeving. Vervolgens geven meer dan 100 jongeren aan open te staan voor een jongerengroep, waarvan de meeste jongeren de bijeenkomsten maandelijks zouden willen bijwonen. Hieruit kunnen we het begrip lotgenotencontact ter discussie stellen. Hoewel we het woord in de enquête hebben uitgelegd, is het wellicht een begrip waar jongeren over struikelen, verkeerd interpreteren of waar ze de koppeling niet kunnen maken naar lotgenotencontact in een jongerengroep. Tevens zou gesteld kunnen worden dat jongeren in eerste instantie geen behoefte aan lotgenotencontact hebben, maar wel interesse zouden hebben wanneer dit lotgenotencontact concreet gemaakt wordt in een programma. Daarnaast kan er een kanttekening geplaatst worden bij de aanbeveling van het meest geschikte dagdeel voor de jongerengroep. Voor Stichting Vechtgenoten raden wij aan de jongerengroep in het begin van een avond te organiseren. Duidelijk blijkt dat de geënquêteerde middelbare scholieren vroeg in de avond het meest geschikt voor de activiteiten vinden. Drie van de vier jongeren die zich hebben aangemeld bij Stichting Vechtgenoten volgen de activiteiten liever aan het eind van de middag. Ter discussie kan nu worden gesteld dat dit leidend had moeten zijn voor de aanbeveling van het tijdstip, omdat deze jongeren zich al hebben aangemeld. Als we dit nader bekijken zou het kunnen zijn dat deze jongeren dit hebben ingevuld omdat Stichting Vechtgenoten deze dag (voorlopig) vastgesteld heeft voor de activiteiten. Deze jongeren hebben zich aangemeld omdat ze op dit tijdstip aanwezig kunnen zijn. De middelbare scholieren komen niet allemaal uit Ommen, waardoor reistijd berekend moet worden. Wanneer Stichting Vechtgenoten een regiofunctie wil bereiken zullen de medewerkers moeten overwegen of het eind van de middag een geschikt tijdstip is voor middelbare scholieren. Tevens zijn drie jongeren niet voldoende voor een continuïteit in de opkomst en zou het daarmee niet geheel leidend moeten zijn. Als aanbeveling wordt gegeven dat Stichting Vechtgenoten de samenstelling van de jongerengroep geheel gemengd moet maken. De gemeenschappelijke deler is het verlies. Jongeren kunnen van elkaar leren. Uit ervaring van andere inloophuizen blijkt dat de kwaliteit verhoogd wordt bij het splitsen van groepen. Rouwende jongeren en jongeren die zelf kanker hebben vragen een specifieke aanpak. Vragen, twijfels en de belevingswereld van deze jongeren kunnen ver uiteen lopen. Om een zo passend mogelijke invulling te geven aan het lotgenotencontact, kunnen activiteiten afgestemd worden op deze belevingswereld. Echter blijkt dit scheiden van groepen pas mogelijk bij voldoende opkomst van de jongeren. Daarnaast blijkt uit de behoeftepeiling dat jongeren een gemengde samenstelling het prettigst vinden, of dat het hen niet uitmaakt. Verschil in vragen, twijfels en belevingswereld zit ook in het verschil in leeftijd. Uit de literatuurstudie blijkt dat er veel verschil zit in de vroege en late adolescentieperiode. Jongeren hebben andere behoeftes in begeleiding. Late adolescenten zijn verder in hun rijpingsproces, met name op het gebied van emotieregulatie en reflectiemogelijkheden. Wanneer de opkomst groot wordt, kan gedacht worden aan het splitsen van samenstelling en leeftijd. Voor de late adolescenten is een jongvolwassenengroep dan een optie. Uit de conclusie kan opgevat worden dat, wanneer er voldoende promotiematerialen beschikbaar zijn, een grote opkomst van jongeren het gevolg zal zijn. Hoewel de inloophuizen hun opkomst bereiken met promotievormen, blijkt promotie niet altijd de sleutel tot continuïteit. Tijdens het uitvoeren van ons onderzoek zijn we in contact gekomen met verschillende inloophuizen in Nederland die geen draaiend jongerenprogramma konden aanbieden. Dit betekent niet per definitie dat de medewerkers hun promotiemateriaal niet actief hebben verspreid, maar dat het een gevolg bleek te zijn van een samenhang van factoren. Uiteindelijk is het de keus van jongeren om wel of niet deel te nemen. In ons onderzoek hebben we ons gericht op factoren die maken dat jongeren wel of geen behoefte hebben. We hebben niet getoetst welke oorzaken er vanuit inloophuizen bestaan voor geringe opkomst. Jongeren blijken open te staan voor het deelnemen aan een jongerengroep. Het is de kunst om een kwalitatief goed aansluitend programma neer te zetten, waarmee een blijvende opkomst het gevolg is. Promotie is slechts een middel voor bekendheid van dat programma. Uiteindelijk zijn jongeren hun eigen promotie. Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

67

Naast de genoemde discussiepunten zijn er ook factoren ingezet om de betrouwbaarheid en validiteit van het onderzoek te vergroten. Er is binnen het onderzoek gebruik gemaakt van triangulatie, wat wil zeggen dat er meerdere dataverzamelingsmethoden zijn ingezet om een antwoord te kunnen geven op de probleemstelling. Tevens is er gebruik gemaakt van peerexamination. Verschillende medestudenten en onze begeleider hebben feedback gegeven op onze onderzoeksopzet, de meetinstrumenten en de weergave van de resultaten. Daarnaast hebben we beide een procesverslag bijgehouden, waarin ons proces gevolgd kan worden van de totstandkoming van dit onderzoeksrapport.


68

onderzoeksproduct


69

Literatuurlijst Abeele, C. v. (2004). Er zijn voor jou, omgaan met jonge mensen die rouwen. Tielt: Uitgeverij Lannoo. Bouman. (2011). Ontwikkeling puberbrein. Opgeroepen op 19-11-2012, van docenten.puberenco.nl: http://docenten.puberenco.nl/. Crone, E. (2008). Het puberende brein. Amsterdam: Uitgeverij Bert Bakker. Delfos, M. (2009). Ontwikkeling in vogelvlucht. Amsterdam: Pearson. Enclopedie. (2011). Betekenis/definitie woorden. Opgeroepen op 13-09-2011, van Online enclopedie: http://www.encyclo.nl/begrip/visie Fiddelaers-Jaspers, R. (2006). Gedeeld verdriet, opzetten en begeleiden van rouwgroepen voor jongeren. Budel: Uitgeverij Damon. Fiddelaers-Jaspers, R. (2004). Mijn troostende ik. Kampen: Uitgeverij Kok. Fiddelaers-Jaspers, R. (2001-2011). Rouwtaken. Opgeroepen op 15-11-2011, van In-de- Wolken: http://www.in-de-wolken.nl/organisatie Frantz, T. (1994). Als je alle zeilen bij moet zetten... Zwolle: Hoekman. Haes, H. d., Weezel, L. G., & Sanderman, R. (2009). Psychologische patientenzorg in de oncologie. Assen: Koninklijke Van Gorcum. Hagens, H., Donner, G., Zwart, K., Cats, A., Pernet, M., Kleverlaan, N., et al. (2004). Over kanker. Amsterdam: Contact. J.H.M. Van Rijt, A. K. (2003). Door kanker uit balans, gezinsbegeleiding door eerstelijns psychologen. Assen: Koninklijke Van Gorcum. Kankerbestrijding(2011, December). Kanker in het gezin. Opgeroepen op December 05-12-2011, van KWF Kankerbestrijding: http://www.kwfkankerbestrijding.nl/Pages/Home.aspx Kankerbestrijding(2011). Pijn. Opgeroepen op 22-11-2011, van KWF Kankerbestrijding: http://kanker.kwfkankerbestrijding.nl/Leven-met-kanker/Pages/leven-met-kanker--pijnbestrijding-bij-kanker-wat-is-pijn.aspx Keirse, M. (2002). Kinderen helpen bij verlies. Tielt: Lannoo. Kohnstamm, R. (2009). Kleine ontwikkelingspsychologie 3, de puberjaren. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Linden, M. v. (2008). Kankerspoken. Opgeroepen op 14-12-2011, van www.kankerspoken.nl: http://www.kankerspoken.nl/jongeren-vanaf-13/wat-doet-het-met-jou.html


70

Meerdink, J. (1996). Lotgenotencontact werkt! Eindrapport van het project lotgenotencontact. Utrecht: Nederlandse Patienten/Consumenten Federatie. IPSO (2011). Opgehaald van IPSO: www.ipso.nl Prinsen, H., & Terpstra, K. J. (2009). Pubers van nu! Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Reijners, M., & Litamahuputty, C. (2011, Juni). Minorhandleiding, pedagogiek 2011-2012. Roelofs, J. (2011). Opgehaald van zelfvertrouwen.nl: http://zelfvertrouwen.nl/page.php?page=332. Slot, W., & Aken, M. v. (2010). Psychologie van de adolescentie. Baarn/Utrecht/Zuthpen: ThiemeMeulenhoff. Vanden Abeele, C. (2001). Nu jij er niet meer bent, rouwen met kinderen en tieners. Tielt: Uitgeverij Lannoo. Vechtgenoten, S. (2011). Opgeroepen op 13-09-2011, van Stichting Vechtgenoten: www.vechtgenoten.nl Vechtgenoten, S. (2010). Jaarverslag . Opgeroepen op 15-09-2011, van Stichting Vechtgenoten: www.vechtgenoten.nl/images/stories/web/jaarverslag_2010(1).pdf. Vechtgenoten, S. (2009). Jaarverslag. Opgeroepen op 13-09-2011, van Stichting Vechtgenoten: http://www.vechtgenoten.nl/images/stories/web/jaarverslag_stichting_vechtgenoten_2009.pdf Velde, A. V. (2006, Oktober). Hoe reageert de omgeving op kanker? Opgeroepen op 22-11-2011, van VLK Vlaamse Liga tegen kanker: http://www.tegenkanker.be/hoe_reageert_de_omgeving_op_kanker Verhoeven, N. (2008). Wat is onderzoek? Praktijkboek methoden en technieken voor het hoger onderwijs (Tweede druk ed.). Den Haag: Boom Uitgevers.


71

Bijlage 1

Enquête voor middelbare scholen He jij daar!

Fijn dat jij deze enquête wilt invullen. Deze enquête is gemaakt voor het Vechtgenotenhuis in Ommen. Dit is een inloophuis voor mensen die zelf of in hun omgeving te maken hebben(gehad) met kanker. Het is een ziekte die veel voor komt en vaak erg gevoelig ligt. Logisch, want het is een ingrijpende gebeurtenis die veel met je leven doet. Lotgenotencontact, met elkaar praten of ontspannende activiteiten kunnen dan soms helpen om door een lastige periode heen te komen. ==hier wordt lotgenotencontact niet uitgelegd.==Ook voor de jongeren is er een programma. Omdat dit pas net is gestart doen wij een onderzoek naar hoeveel jongeren met kanker te maken hebben(gehad) en waar zij behoefte aan hebben. Succes met het invullen van de enquête!

1. Ik ben een: O Jongen O Meisje 2. Leeftijd:………………… 3. Klas/jaar:………………. 4. Niveau:…………………. 5. Woonplaats:………… 6. Heb je zelf of in je omgeving wel eens te maken (gehad) met de ziekte kanker? O Ja O Nee Zo ja, doorgaan naar vraag 7. Zo nee, doorgaan naar vraag 23. 7. Op welke manier? (meerdere opties zijn mogelijk) O Zelf O Vader O Moeder O Oom O Tante O Neef O Buurman/vrouw O Opa

O Broer O Nicht O Oma

O Zus O Vriend(in) Anders namelijk:……………….

8. Wanneer heb je hier mee te maken (gehad)? O Ik heb op dit moment temaken met kanker.  Om wie gaat het? ……………………………  Hoelang speelt dit al?......................... O Ik heb een dierbare verloren aan kanker.  Om wie gaat het? ……………………………  Hoelang geleden?............................... O Ik heb in het verleden te maken gehad met kanker.  Om wie gaat het? ……………………………  Hoelang geleden?...............................


72

Lotgenotencontact Lotgenotencontact is het contact dat je hebt met mensen die in een soortgelijke situatie zitten als jij. Vrienden/vriendinnen/klasgenoten zullen misschien wel weten dat je met kanker te maken hebt (gehad), maar nooit helemaal begrijpen hoe jij je voelt. Bij jongeren die het hetzelfde hebben meegemaakt kun je misschien herkenning vinden. Het gaat hierin om lotgenotencontact dat plaatsvindt buiten een ziekenhuis. Bijvoorbeeld in een huis in de natuur, in een wijkgebouw, bij iemand thuis enzovoort. 9. Heb je tijdens deze periode behoefte (gehad) aan lotgenotencontact? O Heel vaak O Vaak O Soms O Nooit 10. Heb je tijdens deze periode lotgenotencontact gehad? O Ja, nog steeds O Ja, heb ik gehad O Soms heb ik dit gehad O Nee, nooit gehad Zo ja, doorgaan naar vraag 11. Zo nee, doorgaan naar vraag 13. 11. Waar heb je dit contact (gehad)? O Via internet, op de website;………………. O In mijn omgeving bij;………………........... O In het inloophuis in;……………………………. O Via de stichting;………………………………….. O Anders namelijk;………………………………… 12. Heb je op dit moment nog behoefte aan lotgenotencontact? O Ik heb nog steeds lotgenotencontact O Geen behoefte aan O Soms behoefte aan O Wel behoefte aan O Heel veel behoefte aan 13. Waarom heb je hier (eventueel) wel behoefte aan (gehad)? (meerdere opties zijn mogelijk) O Ik heb te maken (gehad) met kanker in mijn omgeving en ik merk dat ik dit graag meer met anderen wil delen O Ik heb te maken (gehad) met kanker in mijn omgeving, ik denk hier vaak over na en zou er beter mee willen leren omgaan. O In mijn omgeving begrijpen mensen me niet helemaal. Ik heb er wat aan als ik met anderen in contact kom die hetzelfde hebben meegemaakt. O Ik heb zelf te maken met kanker, en wil graag in een niet medische omgeving hier meer mee bezig zijn/over praten O Ik heb hier geen behoefte aan (gehad) O Anders, namelijk; ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. 14. Waarom heb je hier (eventueel) geen behoefte aan (gehad)? (meerdere opties zijn mogelijk) O Dat kost te veel tijd Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

73

O Ik denk dat ik er niets aan heb O Ik heb aan mijn familie/vrienden genoeg O Ik ken er niemand en zou het alleen willen als een vriend/vriendin er ook zou zijn O Ik zou eerst meer willen weten wat het precies is en hoe het er uit ziet O Ik heb hier wel behoefte aan (gehad) O Anders, namelijk; ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

15. Heb je wel eens gezocht naar georganiseerde bijeenkomsten, voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker? O Ja, gevonden en aan deelgenomen O Ja, alleen niet iets passends gevonden O Ja, niks gevonden O Nee, alleen aan gedacht O Nee, nog nooit aan gedacht en ook niet gezocht 16. Zou je open staan om deel te nemen aan een jongerengroep voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker? O Ja, zeker weten O Ja, als ik kan O Misschien O Nee, een goed idee maar niet geschikt voor mij O Absoluut geen behoefte aan Zo ja, ga door met vraag 17. Zo nee, ga door met vraag 23. 17. Hoe vaak zou je hier behoefte aan hebben? O Wekelijks O Twee keer in de maand O Maandelijks O Één keer in de twee maanden O Één keer in het half jaar O Één keer in het jaar O Anders namelijk:……………………………………… 18. Welk dagdeel is het meest geschikt voor de jongerengroep volgens jou? O Aan het eind van de middag O Vroeg in de avond (tot 20.30) O Iets later op de avond (vanaf 20.30) O Anders, namelijk: ……………………………………… 19. Hoe lang zou je willen reizen voor het deelnemen aan een bijeenkomst? Voorbeeld: Met de fiets, niet langer dan 30 uur/minuten O Met de fiets, niet langer dan …..uur/minuten O Met het openbaar vervoer(bus, trein)niet langer dan …. uur/minuten O Gebracht worden met de auto, niet langer dan ……. uur/minuten O Lopend, niet langer dan ….uur/minuten 20. Wanneer er een bijeenkomst wordt georganiseerd hoe zou je hiervoor benaderd willen worden? O Via een brief O Via een flyer O Via een e-mail O Via de website O Via Facebook, hyves en twitter Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

74

21. Stel je hebt een bijeenkomst voor 12 t/m 18 jaar, met welke doelgroep zou je dan een bijeenkomst willen? O Alleen met jongeren die ook een dierbare aan kanker hebben verloren O Alleen met jongeren die ook met kanker in hun omgeving temaken hebben (gehad) O Gemengd, allebei de bovenstaande doelgroepen in één groep O Maakt mij niet uit 22. Als ik naar het inloophuis zou komen zou ik vooral…. O Willen chillen en praten O Creatief willen bezig zijn O Willen praten over gevoelens en gebeurtenissen O Ontspannen activiteiten willen doen O Anderen willen ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt O Willen luisteren naar de ervaringen van anderen O Anders, namelijk:………………………………………………….. Als je bij vraag 6 of 16 nee hebt geantwoord, kun je vanaf hier weer verder gaan met het invullen van de enquête. 23. Heb jij vrienden of bekenden die te maken hebben (gehad) met kanker in hun omgeving? O Ja, die situatie heb ik één keer meegemaakt O Ja, die situatie heb ik meer dan één keer meegemaakt O Dat heb ik wel meegemaakt, maar toen was ik erg jong en weet ik niks meer van O Nee dat heb ik nog nooit meegemaakt Zo ja, om wie ging het? (bijvoorbeeld de moeder van mijn vriendin) …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 24. Zou je graag meer over kanker willen weten? O Ja, ik zou hier graag op school voorlichting over willen O Ja, ik zou graag zelf naar een bijeenkomst gaan die ergens anders dan op school wordt georganiseerd O Misschien in de toekomst, ik heb hier nu nog geen behoefte aan O Nee, ik heb hier al vaak voorlichtingen over gehad O Nee, daar heb ik helemaal geen behoefte aan 25. Heb je nog overige opmerkingen? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….... ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. Bedankt voor het invullen van deze enquête!


75

Bijlage 2

Enquête voor jongeren die aangemeld zijn bij Stichting Vechtgenoten Hé jij daar!

Fijn dat jij deze enquête wilt invullen. Deze enquête is gemaakt voor het Vechtgenotenhuis in Ommen. Dit is een inloophuis voor mensen die zelf of in hun omgeving te maken hebben(gehad) met kanker. Het is een ziekte die veel voor komt en vaak erg gevoelig ligt. Logisch, want het is een ingrijpende gebeurtenis die veel met je leven doet. Lotgenotencontact, met elkaar praten of ontspannende activiteiten kunnen dan soms helpen om door een lastige periode heen te komen. Bij het Vechtgenotenhuis is er voor de jongeren ook een programma. Wij een onderzoek naar hoe de jongerenprogramma’s ervaren worden en waar behoefte naar is vanuit jullie. We kunnen jouw mening daarbij goed gebruiken! Succes met het invullen van de enquête! Tip: Omdat je de enquête digitaal invult kun je er bijvoorbeeld voor kiezen om het antwoord dat je wilt aankruisen een kleurtje te geven, te onderstrepen of dikgedrukt te maken.

1. Ik ben een: o Jongen o Meisje 2. Leeftijd: ………… 3. o o o o

Waar volg je het jongerenprogramma? Toon Hermans Huis Amersfoort Parkhuys Almere Adamas inloophuis Nieuw-Vennep Anders, namelijk ………………………………………….

4. o o o o o

Wanneer kwam je voor de eerste keer in het inloophuis? Één tot drie maanden geleden Drie tot zes maanden geleden Een half jaar tot een jaar geleden Een jaar geleden Meer dan twee jaar geleden

5. o o o o o

Hoe vaak bezoek je het inloophuis? Wekelijks Tweewekelijks Één keer per drie weken Eens in de maand Anders, namelijk …………………………………………………


76

6. Op welke manier heb jij te maken met kanker? (meerdere opties zijn mogelijk) o Zelf o Vader o Moeder o Broer/zus o Opa/oma o Tante/oom o Neef/nicht o Vriend/vriendin o Buurman/buurvrouw o Anders, namelijk………………………………………….. 7. Voor wie is jouw jongerengroep speciaal bedoeld? (meerdere antwoorden mogelijk) o Rouwgroep jongeren ( jongeren die een ouder of ander familielid hebben verloren aan kanker) o Jongeren die door een ouder of ander familielid met kanker te maken hebben o Jongeren die zelf de ziekte kanker hebben o Jongeren met een ouder of ander familielid die een andere ernstige ziekte heeft dan kanker o Anders, namelijk: ……………………………………………. 8. o o o o o o o o o o

Hoe leerde je het inloophuis kennen? Via mijn vader of moeder Via vrienden Door voorlichting op school Door de website van Stichting Vechtgenoten Via Google Via Social media (Hyves, Twitter, Facebook) Via de kerk Door een folder van Stichting Vechtgenoten Via een open dag van Stichting Vechtgenoten Anders, namelijk: …………………………………………………

Geef aan wat bij je past voor in een jongerenprogramma: 1. o o o o

Ik kom vooral in het inloophuis om te praten over mijn gevoelens en gebeurtenissen Helemaal mee oneens Mee oneens Mee eens Helemaal mee eens

Toelichting (op welke manier?): …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….


77

2. o o o o

Ik kom vooral in het inloophuis om te luisteren naar de ervaringen van anderen Helemaal mee oneens Mee oneens Mee eens Helemaal mee eens

Toelichting (op welke manier?): …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. 3. o o o o o

Ik kom vooral in het inloophuis om er te ‘chillen’ Helemaal mee oneens Mee oneens Mee eens Helemaal mee eens Niet van toepassing


Ik kom vooral in het inloophuis om leuke en ontspannende activiteiten te doen Helemaal mee oneens Mee oneens Mee eens Helemaal mee eens Niet van toepassing


Ik kom vooral in het inloophuis om creatief bezig te zijn Helemaal mee oneens Mee oneens Mee eens Helemaal mee eens Niet van toepassing

Toelichting (op welke manier?): …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….


78

6. Ik kom vooral in het inloophuis om anderen te ontmoeten die hetzelfde meemaken/ hebben meegemaakt o Helemaal mee oneens o Mee oneens o Mee eens o Helemaal mee eens Toelichting (op welke manier?): …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. 7. o o o o o

Ik kom vooral in het inloophuis voor de toneel en theater activiteiten Helemaal mee oneens Mee oneens Mee eens Helemaal mee eens Niet van toepassing

Toelichting (op welke manier?): …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. 8. Waarvoor kom jij nog meer in het inloophuis? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. 9. Wat sluit voor jou het beste aan in het deelnemen aan de jongerenactiviteiten? o Niets moet, alles mag (als er een activiteit is hoef je hier niet verplicht aan deel te nemen; je kunt ook iets anders gaan doen, zoals chillen) o Wanneer je besluit bij de bijeenkomst te komen betekent dit ook dat je deelneemt aan het programma 10. Wat heb je tot nu toe gehad aan de jongerengroep? (meerdere opties zijn mogelijk) o Ik heb gemerkt dat ik niet de enige ben die met kanker te maken heeft o Ik kan me beter ontspannen o Ik heb nieuwe leuke contacten opgedaan o Ik heb geleerd met mijn situatie om te gaan o Ik kon mijn verhaal kwijt o Ik heb geleerd van de ervaringen van anderen o Anders, namelijk: …………………………………………………………………………………………………………………………. 11. 12. o o o o o o

Wat heeft jou hierin geholpen? (meerdere opties zijn mogelijk) De gesprekken met de andere jongeren De gesprekken met de medewerkers De ontspanningsactiviteiten De creatieve activiteiten Maken van opdrachten over emotie/gevoel Anders, namelijk:……………………………………………………………………………………………………………………………


79

13. o o o o o

Hoe zou je benaderd willen worden voor activiteiten uit het jongerenprogramma? Via een brief Via een flyer Via een e-mail Via de website Via Facebook, hyves en twitter

14. Wat heb jij nodig in de begeleiding van medewerkers? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. 15. Wat zou je ons willen aanraden voor de invulling van het jongerenprogramma in het Vechtgenotenhuis in Ommen? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. Bedankt voor het invullen!


80

Bijlage 3

Enquête voor jongeren van andere inloophuizen Hé jij daar!

Fijn dat jij deze enquête wilt invullen. Deze enquête is gemaakt voor het Vechtgenotenhuis in Ommen. Dit is een inloophuis voor mensen die zelf of in hun omgeving te maken hebben(gehad) met kanker. Het is een ziekte die veel voor komt en vaak erg gevoelig ligt. Logisch, want het is een ingrijpende gebeurtenis die veel met je leven doet. Lotgenotencontact, met elkaar praten of ontspannende activiteiten kunnen dan soms helpen om door een lastige periode heen te komen. Bij het Vechtgenotenhuis is er voor de jongeren ook een programma. Wij een onderzoek naar hoe de jongerenprogramma’s ervaren worden en waar behoefte naar is vanuit jullie. We kunnen jouw mening daarbij goed gebruiken! Succes met het invullen van de enquête! Tip: Omdat je de enquête digitaal invult kun je er bijvoorbeeld voor kiezen om het antwoord dat je wilt aankruisen een kleurtje te geven, te onderstrepen of dikgedrukt te maken.

9. Ik ben een: o Jongen o Meisje 10. Leeftijd: …………………………….. 11. o o o o

Waar volg je het jongerenprogramma? Toon Hermans Huis Amersfoort Parkhuys Almere Adamas inloophuis Nieuw-Vennep Anders, namelijk ……………………………………………………………………………………………………………………………

12. o o o o o

Wanneer kwam je voor de eerste keer in het inloophuis? Één tot drie maanden geleden Drie tot zes maanden geleden Een half jaar tot een jaar geleden Een jaar geleden Meer dan twee jaar geleden

13. o o o o o

Hoe vaak bezoek je het inloophuis? Wekelijks Tweewekelijks Één keer per drie weken Eens in de maand Anders, namelijk ……………………………………………………………………………………………………………………………

14. Op welke manier heb jij te maken met kanker? (meerdere opties zijn mogelijk) o Zelf o Vader o Moeder o Broer/zus Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

81

o o o o o o

Opa/oma Tante/oom Neef/nicht Vriend/vriendin Buurman/buurvrouw Anders, namelijk ……………………………………………………………………………………………………………………………

15. Voor wie is jouw jongerengroep speciaal bedoeld? (meerdere antwoorden mogelijk) o Rouwgroep jongeren ( jongeren die een ouder of ander familielid hebben verloren aan kanker) o Jongeren die door een ouder of ander familielid met kanker te maken hebben o Jongeren die zelf de ziekte kanker hebben o Jongeren met een ouder of ander familielid die een andere ernstige ziekte heeft dan kanker o Anders, namelijk:…………………………………………………………………………………………………………………………… 16. o o o o o o o o o o

Hoe leerde je het inloophuis kennen? Via mijn vader of moeder Via vrienden Door voorlichting op school Door de website van Stichting Vechtgenoten Via Google Via Social media (Hyves, Twitter, Facebook) Via de kerk Door een folder van Stichting Vechtgenoten Via een open dag van Stichting Vechtgenoten Anders, namelijk: …………………………………………………………………………………………………………………………

Geef aan wat bij je past voor in een jongerenprogramma: 16. o o o o

Ik kom vooral in het inloophuis om te praten over mijn gevoelens en gebeurtenissen Helemaal mee oneens Mee oneens Mee eens Helemaal mee eens

Toelichting (op welke manier?): …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 17. o o o o

Ik kom vooral in het inloophuis om te luisteren naar de ervaringen van anderen Helemaal mee oneens Mee oneens Mee eens Helemaal mee eens

Toelichting (op welke manier?): …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………


82

18. o o o o o

Ik kom vooral in het inloophuis om er te ‘chillen’ Helemaal mee oneens Mee oneens Mee eens Helemaal mee eens Niet van toepassing

Toelichting (op welke manier?): …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 19. o o o o o

Ik kom vooral in het inloophuis om leuke en ontspannende activiteiten te doen Helemaal mee oneens Mee oneens Mee eens Helemaal mee eens Niet van toepassing

Toelichting (op welke manier?): …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 20. o o o o o

Ik kom vooral in het inloophuis om creatief bezig te zijn Helemaal mee oneens Mee oneens Mee eens Helemaal mee eens Niet van toepassing

Toelichting (op welke manier?): …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 21. Ik kom vooral in het inloophuis om anderen te ontmoeten die hetzelfde meemaken/ hebben meegemaakt o Helemaal mee oneens o Mee oneens o Mee eens o Helemaal mee eens Toelichting (op welke manier?): …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 22. o o o o o

Ik kom vooral in het inloophuis voor de toneel en theater activiteiten Helemaal mee oneens Mee oneens Mee eens Helemaal mee eens Niet van toepassing


83

Toelichting (op welke manier?): …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 23. Waarvoor kom jij nog meer in het inloophuis? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 24. Wat sluit voor jou het beste aan in het deelnemen aan de jongerenactiviteiten? o Niets moet, alles mag (als er een activiteit is hoef je hier niet verplicht aan deel te nemen; je kunt ook iets anders gaan doen, zoals chillen) o Wanneer je besluit bij de bijeenkomst te komen betekent dit ook dat je deelneemt aan het programma 25. Wat heb je tot nu toe gehad aan de jongerengroep? (meerdere opties zijn mogelijk) o Ik heb gemerkt dat ik niet de enige ben die met kanker te maken heeft o Ik kan me beter ontspannen o Ik heb nieuwe leuke contacten opgedaan o Ik heb geleerd met mijn situatie om te gaan o Ik kon mijn verhaal kwijt o Ik heb geleerd van de ervaringen van anderen o Anders, namelijk: ………………………………………………………………………………………………………………………… 26. 27. o o o o o o

Wat heeft jou hierin geholpen? (meerdere opties zijn mogelijk) De gesprekken met de andere jongeren De gesprekken met de medewerkers De ontspanningsactiviteiten De creatieve activiteiten Maken van opdrachten over emotie/gevoel Anders, namelijk:…………………………………………………………………………………………………………………………..

28. o o o o o

Hoe zou je benaderd willen worden voor activiteiten uit het jongerenprogramma? Via een brief Via een flyer Via een e-mail Via de website Via Facebook, hyves en twitter

29. Wat heb jij nodig in de begeleiding van medewerkers? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 30. Wat zou je ons willen aanraden voor de invulling van het jongerenprogramma in het Vechtgenotenhuis in Ommen? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Bedankt voor het invullen!


84

Bijlage 4

Uitwerking interviews voor vergelijkingsonderzoek

Interview Nieuw-Vennep Met coördinator van kinderen jongerengroep Opstart:

Doelgroep:

Deelname jongeren:

In 2012 bestaat het Adamas Inloophuis vijf jaar. A., de huidige coördinator van het kinderen jongerengedeelte is vanaf het begin betrokken geweest bij de stichting. Zij heeft de inrichting van het inloophuis verzorgd. Dit is tevens haar inkomstenbron; ze heeft een eigen woonwinkel. Daarna is ze begonnen als vrijwilliger bij het volwassen gedeelte. Als snel ging ze over als vrijwilliger op het kindergedeelte. Ze geeft aan dat haar hart hier ook ligt. Sinds februari heeft ze een stuk overgenomen van haar voorganger en is ze coördinator geworden van het kindergedeelte. Het kinderen jongerengedeelte is gestart met de chillclub, die was gericht op zowel kinderen als jongeren tot en met achttien jaar. De kinderen konden hier naar binnen lopen. Ze konden hier lekker zitten, koekjes en cola werden verzorgd en dan kwamen de gesprekken. Bij de start hebben diverse kindertherapeuten geholpen. Zij wisten en weten nog steeds precies wat de kinderen nodig hebben en kunnen hierop het aanbod afstemmen. Op een gegeven moment is de chillclub tot en met achttien jaar gesplitst, in de kidsclub tot en met twaalf jaar en de chillclub van twaalf tot en met achttien jaar. Momenteel zijn er ontwikkelingen aan de gang voor het vormen van een jongvolwassene groep. Inkomsten komen vanuit giften en sponsoren. Tegenwoordig krijgen ze voor alle deelnemers een minimaal bedrag van de gemeente(het verschilt per gemeente of dit bedrag wordt uitgereikt). Het Adamas Inloophuis richt zich op een brede doelgroep voor iedereen die te maken heeft (gehad) met kanker. Kinderen, jongeren en volwassenen, iedereen is welkom om deel te nemen aan activiteiten die het Adamas Inloophuis aanbiedt. Voor jongeren van twaalf tot en met achttien jaar is er de chillclub. Het is een gemengde groep waarin jongeren op verschillende manieren in hun omgeving te maken hebben (gehad) met kanker. Er zijn jongeren die zelf kanker hebben, jongeren die een dierbare hebben verloren aan kanker en jongeren die in hun omgeving te maken hebben met kanker. De medewerkers waren in het begin alert op de verschillende situaties waarin de jongeren zaten. Maar eigenlijk gaat het tussen de jongeren die een ouder met kanker hebben verloren en jongeren met een ouder die ziek is vaak heel soepel. Jongeren reageren hier vaak heel praktisch op, met een reactie als: ‘O dan kan je samen ook niet meer naar Centerparcs’. Jongeren verwerken alles in stukjes, daardoor kom niet alles in één keer hard binnen. Onderwerpen of vragen die de medewerkers zelf niet durven te stellen, vragen de jongeren zelf wel aan elkaar. Hierin zijn ze eerlijk en oprecht. De leeftijden van de jongeren lopen door elkaar. Gemiddeld zijn er ongeveer veertien/vijftien jongeren. Zij komen uit de nabije omgeving van Nieuw- Vennep. Ze beslissen zelf of ze wel of niet komen. Als ze soms even niet gemotiveerd zijn om deel te nemen aan een activiteit is het goed om ze even terug te halen. Door te vragen: “Hoe vond jij het om voor het eerst hier te komen?”. Het kan ook voorkomen dat de jongeren geen zin hebben om deel te nemen aan een dubbelzinnige activiteit, als bijvoorbeeld het bespreken van gevoelens en


85

Programma:

emoties bij een binnen- en buitenkant opdracht. Dan hebben ze wel de mogelijkheid om te komen, maar nemen ze geen deel uit van de activiteit en kunnen ze naar de ´Chillruimte´.Het is geen school, kinderen moeten al zoveel. Juist omdat ze de ruimte krijgen, gebeurt er heel veel. Sommigen komen een poosje en vinden het daarna wel weer mooi geweest, andere jongeren komen er al vijf jaar. Bij de laatste doelgroep kan er al gedacht worden aan een groep voor jongvolwassenen. De stichting is er mee bezig om deze groep op te zetten. De deelname van de jongeren is constanter ten opzichte van de kinderen omdat jongeren er zelf voor kiezen. Daarentegen komen kinderen vaak vanuit een beslissing vanuit de ouders. De jongeren komen zelf naar het huis, het ligt op een centrale plek midden in een woonwijk. De plek draagt bij aan de opkomst. A. raadt dan ook aan om na te gaan denken over een vervoersmiddel voor Ommen, waarmee de jongeren vanaf het station gehaald kunnen worden. Er komen niet heel vaak jongeren die zelf kanker hebben naar het inloophuis,voor deze doelgroep wordt er vaak vanuit het ziekenhuis van alles geregeld. Zodra een patiënt in orde is wordt deze vaak losgelaten door het ziekenhuis. Kort geleden kwam er wel een jongere, die een week nadat ze gehoord had dat alles in orde had, naar het Adamashuis. Ze had het inloophuis op internet gevonden en had besloten dat dit een passende plek voor haar zou kunnen zijn. Er wordt een kidsclub en een chillclub aangeboden. De kidsclub is op de eerste en derde woensdagmiddag van de maand, voor kinderen tot en met twaalf jaar. De chillclub is op de tweede en vierde donderdagavond van de maand, voor jongeren tot en met achttien jaar. De chillclub is van half acht tot negen uur. De avond begint met een kennismakingsronde. Hierin kunnen de nieuwe kinderen zich voorstellen en worden er nieuwe ontwikkelingen besproken. Tegelijkertijd doet dit jongeren weer realiseren waarom ze naar het inloophuis komen, het is immers geen veredeld knutselclubje. Deze ronde kan gebeuren aan de hand van de kaartjes van ‘Eigenwijs’. Ook maken ze wel eens gebruik van ballen waarop emoties staan, jongeren mogen zelf invullen wat ze hier over vertellen. De norm geldt dat alles mag en niets moet. De regels zijn ook vanuit deze norm geformuleerd, het zijn positieve gedragsregels, die hieronder zijn beschreven: Niets is er wat moet Heb respect voor jezelf en de ander Zorg goed voor jezelf en voor elkaar Doe niet iets wat de ander niet fijn vindt Deel vanuit jezelf, praat vanuit ik Storingen hebben voorrang Wat binnen in deze ruimte wordt gezegd, blijft binnen deze muren Wij luisteren naar elkaar, en mogen elkaar vragen stellen Jij bepaalt of je iets wel of niet zegt Je neemt de tijd om te delen en tijd voor jou alleen Praat niet over de ander Heb respect voor de plek Iedereen doet ertoe Pijn kan je niet vergelijken Alles wat ze doen valt onder deze regels. Na de beginronde is er een activiteit, die per bijeenkomst verschillend is. Ze bedenken de activiteiten vanuit henzelf of ze huren externe mensen in die iets aanbieden. Activiteiten worden altijd vooraf aangekondigd, wanneer er een diepere boodschap aan een activiteit zit zijn jongeren hiervan op de hoogte. Het maken van de film (is nader toegelicht onder het kopje ‘promotie’) heeft één jaar de rode draad gevormd. Iedere bijeenkomst kon er gewerkt worden aan een


86

Kwaliteit:

onderdeel van de film. Er werden liederen gemaakt, toneelgespeeld en gezongen. Het maken van de film was samenbindend. Spelenderwijs vertellen jongeren veel aan elkaar. De bijeenkomst wordt altijd afgesloten met een evaluatie, waarin de jongeren vertellen hoe het was en hoe ze het hebben ervaren. In de vakantie is het altijd was rustiger bij de bijeenkomsten, dan worden er vaak spelletjesmiddagen aangeboden. Het is een groep in een ‘niet- therapeutische’ setting. Enkele vrijwilligers hebben wel een therapeutische achtergrond, deze mogen ze alleen niet inzetten. Alle activiteiten draaien voornamelijk om het lotgenotencontact. Er kunnen therapieën worden gevolgd maar dat doe je bij een therapeut, waarin Adamashuis enkel als bemiddelaar kan helpen. Een tijd terug signaleerden de medewerkers dat veel kinderen en jongeren te maken hadden gehad met het overlijden van een ouder. Ze zagen dat ze meer nodig hadden dan alleen het lotgenotencontact. In overleg met kindertherapeuten hebben ze een aparte workshop aangeboden voor deze doelgroep. Kinderen en jongeren die een ouder hadden verloren werden persoonlijk uitgenodigd voor deze workshop, die los van de kidsclub en chillclub werd aangeboden. Medewerkers waren hier wel aanwezig als bekende gezichten maar hadden een ondersteunende rol. Wanneer jongeren deelnemen, kan de hulp ook breder worden getrokken dan alleen het aanbieden van activiteiten. A. was laatst in een klas van een jongen waarvan de vader erg ziek was en kort daarna kwam te overlijden, ze hadden namelijk al een moment gepland voor euthanasie. A. is met een jongen mee gegaan naar groep acht, om extra ondersteuning te bieden in de uitleg over in welke situatie hij zit en wat het Adamashuis is. De kinderen mochten alles vragen, wanneer de jongen zelf geen antwoordt wist, was A. er om de vraag te beantwoorden. De jongen vond het prettig als A. het woord zou doen. De kinderen bedachten in alle openheid diverse vragen en bedachten ook zelf al goede oplossingen. Zo bedachten ze dat de repetities van de musicals wel voor hem konden opnemen, omdat hij er niet bij kon zijn. Werkelijk alles werd gevraagd, ook over de koelcel waar zijn vader in zou moeten. Waarop een kind reageerde: ‘Ooh dan mag de verwarming ook niet aan’. A. gaf aan, dat hoe stom het ook klinkt, het een hele mooie middag was. Vervolgens zijn alle kinderen op de begrafenis geweest, dit vond de jongen erg fijn. Daarnaast is er met de klas afgesproken om contact met hem te houden, aangezien ze bijna naar de eerste klas gingen. Driekwartier voorafgaand aan de activiteit bespreken de medewerkers de chillclub voor. Na afloop wordt er nabesproken en een verslag gemaakt van de avond. Het is een soort rapportage, zodat iedereen weet hoe de jongeren erbij zaten. Hierdoor weten de medewerkers waar ze de keer daarop rekening mee moeten houden. Verder is er veel overleg met kindertherapeuten. Er zijn namelijk een paar therapeuten die hun diensten ook in het Adamashuis aanbieden. Wanneer medewerkers van het Adamashuis signaleren dat een jongere extra ondersteuning nodig heeft, koppelen ze dit terug aan jongere en ouders. Op het moment dat de ouders zich hierin herkennen, geven ze de informatie van de jongere aan de kindertherapeut, of andersom. De therapeuten maken de afspraak, dat is niet de taak van het Adamashuis. De taak van de medewerkers is enkel de kindertherapeuten en jongere/ouders in contact brengen. De ruimte van het inloophuis is al vertrouwd voor de jongeren, daarom geven de therapeuten ook therapieën in het Adamashuis zelf. Zij huren de ruimte en voeren hun eigen werk uit. A. heeft regelmatig contact met de kindertherapeuten, zij kan haar vragen over kinderen/jongeren en invulling van het programma bij hun kwijt.


87

Invloed:

Samenwerking

A. is zelf altijd aanwezig bij de kinderen- en jongerenactiviteiten. Zo is er altijd een vast gezicht, dit biedt kinderen en jongeren veiligheid. A. doet dan ook het één op één contact. Ze zorgt ervoor dat ze gedurende de activiteit iedereen even één op één heeft gesproken, hierdoor ontvangen de jongeren veiligheid en kunnen ze hun verhaal kwijt als ze dat willen. Begin september hebben de medewerkers van de kinderen jongerengroep een tweedaagse training gevolgd samen met inloophuis Pisa en de Nardusbloem. Dit was een training voor kindertherapeuten, via IPSO (overkoepelende organisatie voor inloophuizen). Ieder jaar zoeken ze weer naar een passende cursus. Volgend jaar kan dat bijvoorbeeld een teambuilding zijn. Het is belangrijk dat medewerkers open naar elkaar zijn en er geen onderlinge strubbelingen spelen. Verder is er drie keer per jaar teamoverleg. En naar behoefte drie á vier vergaderingen waarin andere zaken worden besproken, zoals de kinderen en corveelijsten. Er is een hecht team die ervoor gaat. A. geeft aan dat het belangrijk is voor de onderlinge sfeer om vergaderingen en cursussen te hebben. Hiermee onderhoud je de samenwerking. A. geeft aan dat de inloophuizen in heel Nederland veel van elkaar kunnen leren. Wanneer medewerkers van Ommen graag een kijkje willen nemen, is dat zeker mogelijk. Zelf plegen ze ook bezoeken bij andere inloophuizen, onder het mom van ´we kunnen van elkaar leren´. Ze vraagt zich af waarom de inloophuizen onderling niet één of twee keer in het jaar een bijeenkomst hebben, waarom zouden alle inloophuizen immers dezelfde beginnersfouten maken? Haar tip voor het neerzetten van een goed progamma is vooral: ´Volg je hart!´. Tevens geeft ze aan dat je niet moet vergeten dat je ook veel van de kinderen en jongeren terug ontvangt. Voor de kinderen is het prettig om te merken dat ze in het inloophuis niet ‘anders’ zijn, iedereen zit in hetzelfde schuitje. A. heeft zelf kanker gehad. Vanuit de jongeren krijgt zij hier veel vragen over. Zij is hier heel open over, de jongeren moeten immers de motivatie weten waarom ze dit doet. Zij krijgt veel vragen die de jongeren niet snel aan hun ouders zouden vragen. Ze probeert ook op alles antwoord te geven, maar geeft aan dat ze zelf geen dokter is. De medewerkers zijn ook gewoon zichzelf hier. Dat moet ook bij kinderen, je kan bij hen geen toneelstuk spelen. De veiligheid in de groep was er vanaf het begin. De ruimte van het inloophuis (de ‘chillruimte’) werkt in hun voordeel, de rest ging vanzelf. De jongeren vinden het fijn om elkaar te helpen. In de film ‘Adamasbeat the movie’ komt er duidelijk naar voren wat de jongeren vinden. Deze en de andere films hebben wij van het Adamashuis ontvangen en zijn bij ons op te vragen. De film zegt veel, het geeft een mooie sfeerimpressie. Jongeren geven in deze film onder andere aan dat het Adamshuis voor hen een warme, sfeervolle en fijne plek is om heen te gaan. Ze hebben het gevoel dat ze hier vrij zijn om hun verhaal wel of niet te vertellen. De jongeren hebben het gevoel, dat wat je ook zegt, de medewerkers je begrijpen en ze je verder kunnen helpen. Tevens geven ze aan dat je hier niet alleen je verhaal over kanker kwijt kan, maar ook over andere dingen. Velen even aan dat ze het lastig vonden om over de drempel te komen, maar er blij mee zijn dat ze die stap hebben gezet. Adamas voelt voor hen als een veilige en vertrouwde omgeving, het is net een tweede huis. Er zijn drie vrijwilligers voor de kidsclub en de chillclub en er zijn nog drie vrijwilligers die rouleren met de andere medewerkers. A. is als coördinator altijd aanwezig bij de kinderen jongerenactiviteiten. Voor het aanbod van de volwassene is er veel samenwerking met oefentherapeuten, fysiotherapeuten, psychologen en andere externe organisaties en bedrijven die bijvoorbeeld


88

Promotie:

workshops aanbieden. Voor het kinderen jongerengedeelte is er veel samenwerking met kindertherapeuten en tevens met organisaties en bedrijven die workshops aanbieden. Ook is er veel contact tussen het inloophuis en scholen in de nabije omgeving. Verder is er een samenwerking met de plaatselijke bibliotheek. De medewerkers onderling doen alles samen. Wanneer ze bijvoorbeeld een uitnodiging krijgen voor een voorlichting op scholen, doet ze een mail uit naar alle vrijwilligers waarin ze medewerking vraagt. Adamashuis heeft diverse promotiemiddelen en materialen. Met de jongeren hebben ze verschillende films gemaakt. Vijf jaar geleden hebben ze met het clubje wat er toen was ‘Adamas beat the movie’ gemaakt. Deze film geeft een goed beeld van wat de jongeren van de groep vinden van het inloophuis. A. geeft aan dat ze van alles kan vertellen, maar dat deze film uiteindelijk het echte en goede beeld geeft van de groep. Ook met de kinderen tot twaalf jaar hebben ze een eigen film gemaakt. De film is laagdrempelig en gericht op de groepen tot en met zes. De première van deze film was vorige maand, met een rode loper en mooie auto’s. Ook is er vorig jaar een theatervoorstelling gemaakt. Die geeft een beeld van wat zij met de kinderen doen. Hierin komt ook naar voren wat ze van het Adamashuis vinden. Kinderen en jongeren geven hierin aan dat ze zich begrepen voelen en niet ‘anders’ dan hun leeftijdsgenoten. Dit filmmateriaal wordt ook gebruikt voor de voorlichtingen op scholen. Activiteiten worden op een papier aangekondigd. Dit hangt aan de deur en op het rek bij het Adamashuis. Daarnaast schrijven ze scholen aan, hierdoor maken ze zichzelf bekend. Wanneer er situaties voordoen waarin een school met de ziekte kanker wordt geconfronteerd, weten ze waar ze heen moeten. Adamashuis wordt zelf ook steeds vaker benaderd. Laatst was er een school waarin een meisje was overleden aan kanker. Wegens deze gebeurtenis werd er voor de ouders een avond georganiseerd over kanker. Adamashuis was hierbij aanwezig en heeft handvatten en ondersteuning voor deze avond geboden. Ook heeft Adamashuis in samenwerking met de plaatselijke bibliotheek een ‘kankerzooi’ koffer samengesteld. Deze koffer is in de bibiliotheek te lenen. Wanneer deze geleend wordt krijgt het Adamashuis een melding. Vervolgens gaan medewerkers naar de desbetreffende leners toe (meestal een school) en leiden ze de koffer in Hierbij geven ze uitleg over de inhoud en lichten ze toe wat ze de komende periode kunnen verwachten. Deze voorlichting gebeurt tevens aan de hand van de film. De standaard vraag is hoeveel kinderen te maken hebben (gehad) met kanker. Hierin is te zien dat heel veel kinderen te maken hebben met kanker. Goed contact met de bibliotheek is dus belangrijk. Het is dus belangrijk dat scholen weten wie je bent en wat je doet. Veel scholen hebben jaarlijks eens een actieweek waarin ze zich in zetten voor het goede doel. Een mooie mogelijkheid voor het inloophuis om het goede doel te worden. Adamas is vorig jaar het goede doel geweest bij een actieweek, waarin ze ook alle klassen mochten toespreken, iedereen op die school weet nu wat het Adamashuis is. Ook hierin speelt de film weer een rol, volgens A. is dit echt het mooiste promotiemateriaal. Daarnaast wordt de maandelijkse agenda verspreid op allerlei locaties. Zoals bij; apotheken, dokters, bibliotheken, ziekenhuizen en andere plekken waar veel mensen komen. Een ander promotiemiddel is de sponsorloop die voor volgend jaar staat gepland, waarbij een groep de Kilimanjaro gaat beklimmen. Bij een heuvel in de buurt wordt de Minimanjaro gedaan. Ze sturen scholen hier informatie over. Het doel is om klassen mee te laten doen met de sponsorloop. Dit wordt gestimuleerd doordat klassen een klassenfeest kunnen winnen, dit klassenfeest wordt gesponsord door een oud-door organisatie. Tegelijkertijd vertellen ze op scholen wie ze zijn en wat


89

ze doen.

Interview Amersfoort Met medewerker van kinderen jongerengroep Opstart:

Doelgroep:

Deelname jongeren:

Het Toon Hermans Huis in Amersfoort bestaat nu ruim zeven jaar. Een aantal vrijwilligers zijn gestart met de organisatie omtrent het oprichten van de stichting Zo hebben zij subsidies en vrijwilligers geregeld. Het pand, vlak gelegen bij het station van Amersfoort, is de stichting geschonken. Het aantal vrijwilligers is uitgegroeid tot 80 waarvan 60 á 65 gastvrouw/gastheer zijn. Het andere deel van de vrijwilligers bestaat uit het bestuur, de conciërge en een fondsenwerfster. Verder zijn er een aantal deelsbetaalde medewerkers voor PR en communicatie. Ook zijn er twee geschoolde(betaalde)medewerkers die zich richten op de (individuele) psychosociale ondersteuning. Bij de jongeren- en kinderengroep is H. werkzaam. Zij is orthopedagoog en BIG geregistreerd GZ- psycholoog /psycholoog NIP. Ze heeft de opleiding rouwbegeleider gevolgd en heeft een eigen rouwwinkel (http://www.rouwwinkelatalanta.nl/herma/index.html). Naast haar winkel en eigen praktijk verzorgt zij de kinderen/jongeren groepen bij het Toon Hermans Huis in Amersfoort. Het Toon Hermans Huis staat open voor alle leeftijden. Bezoekers komen uit de wijde omgeving. Te denken aan; Harderwijk, Nijkerk, Putten, Almere en Lelystad. Boven in het land zijn en ontstaan veel inloophuizen(nabij Groningen, Friesland etc.)in de Randstad zijn er minder inloophuizen. Voor de kinderen en jongeren is er een ruim aanbod in het Toon Hermans Huis. Voor beide doelgroepen wordt er een onderscheid gemaakt in kinderen/jongeren met ouders met kanker of kinderen/jongeren met een vader of moeder die aan kanker is overleden. Ze noemen deze de jongerengroep en de jongerenrouwgroep. De groepen worden gescheiden omdat beide doelgroepen een andere belevingswereld hebben. De jongeren met een zieke ouder zitten in een ander soort fase dan de jongere waarbij een ouder aan kanker is overleden. Bij de jongere met een ouder met kanker is er nog hoop voor herstel, deze hoop is bij een jongere met een ouder die is overleden aan kanker verdwenen. De jongerengroepen staan voor iedereen open die in zijn of haar nabije omgeving met kanker te maken heeft (gehad). Uit de praktijk blijkt dat bij jongeren met een broertje of zusje met kanker vaak andere deuren open gaan. Wat betekent dat er andere hulp wordt geboden vanuit diverse organisaties en stichtingen, die vaak vanuit het ziekenhuis worden geregeld. De jongerengroep is bedoeld voor jongeren van twaalf tot en met achttien jaar. De jongeren komen over het algemeen uit Amersfoort. Alvorens jongeren aan de groep deelnemen vindt er een intakegesprek met hen plaats. Medewerkers van het inloophuis in Amersfoort vinden het belangrijk dat zij meer weten over de behoeftes, bijzonderheden en geschiedenis van een jongere. Een jongere meldt zich immers niet zomaar aan. Dit geeft handvatten voor de begeleiders in de benadering/omgang van een jongere. Uit ervaring blijkt dat meer meisjes behoefte hebben aan lotgenotencontact. Er zijn wel eens jongens op af gekomen, maar zij vinden het vaak nadelig dat ze alleen met meiden in een groep zitten. Verder blijkt dat jongens vaak op een andere manier omgaan met de ziekte, ze uiten dit bijvoorbeeld door meer te sporten. De jongeren groep bestaat meestal uit ongeveer tien á vijftien jongeren, het is tot nu toe altijd kleiner geweest dan de kindergroepen. De geïnterviewde medewerker geeft aan dat dit komt doordat jongeren minder snel een keuze maken om naar een inloophuis te gaan. Uit ervaring blijkt dat dit komt door verschillende


90

vooroordelen als; ‘ik heb het niet nodig, het is niks voor mij, dan moet ik praten’ enzovoort. Deze vooroordelen kunnen met de fase te maken hebben waarin jongeren zich bevinden, de puberteit. Als de jongeren naar het inloophuis gaan, blijven de ouders vaak in een ruimte van het inloophuis. Ouders vinden het prettig om met elkaar te praten. Hiervoor wordt verder niets georganiseerd, het gesprek ontstaat vanzelf. Wel zijn er bij aanvang en aan het einde altijd vrijwilligers aanwezig bij de ouders. Dit biedt ouders/verzorgers onder andere de mogelijkheid om vragen te stellen aan de medewerkers. Programma: Het progamma wordt samengesteld door H., zij heeft hierin de leidraad. De eerste bijeenkomst staat altijd in het teken van kennismaken. De jongerenbijeenkomsten vinden eens in de twee weken plaats. H. maakt gebruik van bepaalde methodes( Fiddelears- Jaspers, gedeeld verdriet). Verder maakt ze gebruik van verschillende spellen die ze vanuit haar eigen praktijk meeneemt. Een voorbeeld hiervan is een landkaart waarop een weg met gevoelens kan worden uitgestippeld. Deze verschillende spelvormen of andere creatieve activiteiten geven de mogelijkheid aan de jongeren om te gaan praten. De kinderen hebben eens in de drie weken een bijeenkomst. Er is vooraf een leidraad voor de bijeenkomst samengesteld, naar behoefte kan hier van worden afgeweken. Vaak wordt er na een halfuur een sublijn van het onderwerp genomen, hierin worden de jongeren zelf gevolgd. Drie keer in het jaar is er een leef- je – uit- workshop voor kinderen en jongeren. Deze wordt aangeboden door verschillende sportorganisaties of andere groepen. Er worden bijvoorbeeld workshops van jambe, circus en dans aangeboden. Externe mensen verzorgen deze workshop. Kwaliteit: H. verzorgt met nog vier mensen het progamma voor de kinderen- en jongerengroep. Zij houdt de rode draad aan in het progamma, ze zorgt ervoor dat alles ‘zuiver’ blijft. Ook houdt zij de nieuwe ontwikkelingen omtrent methodes goed in de gaten. Alle gastvrouwen en gastheren krijgen een interne opleiding, waarbij vraagtechnieken worden uitgeprobeerd/aangeleerd. Verder is er regelmatig intervisie en supervisie. Twee keer per jaar is er overleg met alle vrijwilligers, om zo de neuzen weer dezelfde kant op te laten staan. Daarnaast worden er bij de kinderen jongerengroep eerste- en tweedejaars stagiaires ingezet vanuit de opleiding SPW. Invloed: Kinderen en jongeren voelen zich gesteund door het lotgenotencontact. Daarnaast is er ruimte voor veel meer onderwerpen. In een bijeenkomst kunnen jongeren verdrietig worden om iets wat in eerste instantie niet om kanker gaat, maar wat er uiteindelijk wel toe leidt. Ze mogen bijvoorbeeld van zichzelf geen pret in alledaagse dingen, door het verdriet wat ze met zich meedragen. De groep die ontstaat wordt vaak erg hecht, soms blijven jongeren langer dan één jaar deelnemen. Samenwerking: Toon Hermans Huizen heeft diverse inloophuizen in heel Nederland. Deze huizen hebben allemaal hetzelfde doel. Wel zijn er meer inloophuizen die zich richten op psychosociale hulp, waar meer betaalde krachten worden ingezet, en therapie vormen worden aangeboden. Onderling hebben de Toon Hermans Huizen weinig samenwerking. Promotie: Op middelbare scholen in de omgeving van Amersfoort worden gastlessen gegeven door vrijwilligers van het Toon Hermans Huis. In de gastlessen wordt er aandacht besteed aan thema’s, een bepaald doel of een opdracht. Ieder jaar wordt het Toon Hermans Huis weer gevraagd om gastlessen te geven op middelbare scholen in Amersfoort. Wat een voordeel hiervan is dat je bij scholen ook meteen de docenten zelf benaderd. Een ander bijkomstig voordeel is dat jongeren het Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

91

verhaal mee naar huis nemen, hierdoor wordt een grote doelgroep wordt bereikt. Ook verzorgt het Toon Hermans Huis gastlessen bij het ROC welzijn en zorg. Deze tak weet vaak niet dat het inloophuis er is. Het is belangrijk om het onderwerp kanker bij hen onder de aandacht te brengen, het is een tak die in het werkveld in aanraking kan komen met de doelgroep. Ook voor de jongeren zelf is het van belang. Medewerkers constateren dat het aantal jongeren dat te maken heeft (gehad) met kanker groeit . Bij de bijeenkomsten schrokken medewerkers van deze toename, ongeveer 97 procent van de jongeren gaf aan op verschillende manieren te maken hebben (gehad) met kanker. Zelf, in de jongere jaren of in de omgeving. Aan de bijeenkosten werd tevens een doe- opdracht gekoppeld. Afgelopen jaren mochten alle leerlingen een kaart maken rondom het thema kanker. Uiteindelijk kiezen leerlingen, docenten en medewerkers de kaart die hen het meeste aanspreekt. Vervolgens wordt deze kaart gebruikt en dient het als promotiemateriaal. De kaart wordt uitgedeeld diverse locaties waar jongeren komen. Te denken aan; bioscopen(bij de film; komt een vrouw bij de dokter) en bij sportverenigingen(SRO). Verder is de stichting aanwezig bij de PINK- Ribbon week en de week van de mantelzorg. Het doel is dat het bij mensen blijft hangen en er zo misschien rechtreeks of door mond-tot-mondreclame nieuwe mensen bij het inloophuis komen. Voor de jongeren wordt er met name in Amersfoort promotie gemaakt. Volgens de medewerkers is het niet efficiënt om dit in een bredere omgeving te doen, aangezien er dan vervoer nodig is. Jongeren vragen op het gebied van promotie een andere benadering dan kinderen en volwassenen. Kinderen worden doorgaans door hun ouders aangemeld. Jongeren bepalen zelf of ze naar het inloophuis gaan, vanuit huis kan enkel worden aangemoedigd. Bij jongeren proberen ze meer promotie te maken via ‘socialmedia’. Hieronder wordt verstaan; Facebook, Hyves en Twitter. Uit onderzoek bij het ROC is gebleken dat ze algemene site van het Toon Hermans Huis in Amersfoort ‘saai’ vinden. Binnen het inloophuis waren er eerst voornamelijk oudere mensen aan het werk. Toen het team jonger werd, zagen ook zij dat er verandering in de website nodig was. Op het moment van het gesprek was de jongerenwebsite nog niet online, maar er was wel een concept gemaakt. Binnenkort verschijnt de website op de homepage van de bestaande site. De homepage bestaat uit een keuze menu waarbij gekozen kan worden voor; volwassenen, kinderen en jongeren. Dit zorgt er voor dat de desbetreffende doelgroep direct naar de meest passende website gaat. Op de jongerenwebsite staat onder andere een Youtube filmpje, ook is er op de website een chat mogelijkheid. Medewerkers zitten dan op de chat om deze gesprekken te begeleiden. De stichting besefte dat het hierdoor veel landelijker werd. Toch vonden ze het goed om zich aan te passen aan deze tijd. De medewerker van de stichting waar we een gesprek mee hadden, vroeg zich ook af of alles op den duur niet veel landelijker moet worden georganiseerd. Zodat alle krachten worden gebundeld en er veel via ‘socialmedia’ wordt aangeboden, waar landelijke bijeenkomsten aan kunnen worden gekoppeld. Voor verdere bekendmaking wordt er contact onderhouden met de IB’ er van de basisschool en de leerlingbegeleider van de middelbare school. Middels een brief worden deze medewerkers ingelicht over het progamma wat binnen het huis wordt aangeboden. Het belangrijkste van de promotie is dat iedereen weet dat je er bent.


92

Interview Almere Met de medewerker van de jongerenrouwgroep Opstart:

Doelgroep:

Deelname jongeren:

Sinds 2005 bestaat het Parkhuys in Almere. De droom van de vorige manager L. was om psychosociale inloop hebben in een niet-medische omgeving. Voordat het Parkhuys het pand inrichtte zoals het nu is, zijn ze begonnen met het verzamelen en inzamelen van materiaal. Omdat er geen geld was, zijn er veel uitgevers aangeschreven van patiëntenverenigingen. Daar is uiteindelijk een infotheek uit naar voren gekomen waar gasten binnen kunnen komen om te kunnen lezen en bladeren in boeken over kanker. Dit was niet om te lenen, maar wel om informatie te kunnen krijgen. Z. M. is van de rol van medewerker bij de infotheek, naar gastvrouw, naar medewerker bij de jongerengroep gegaan in het Parkhuys. Er was een groep voor kinderen en voor volwassenen, maar niet voor jongeren. Dit was een gat in de markt en daarom mocht Z. hier mee starten. Er zijn in dit huis twee mensen met een betaalde baan (de manager en de huismeester) en de overige 60 mensen werken als vrijwilliger. Het Parkhuys is nog in de opstartfase. Het pand bestaat nog niet zo lang. Het was voorheen een pand van Yarden, de begrafenisondernemer. Mensen die langer in Almere wonen hebben die associatie erbij. Daarnaast ligt het inloophuis niet erg centraal, dus moeten mensen bewust een keuze maken om er naar toe te gaan. De drempel ligt daardoor hoog en de drempel voor jongeren ligt nog hoger. Vanuit haar werk weet Z. dat er heel veel jongeren zijn die thuis te maken hebben met kanker, maar de stap naar er over praten in een groep is groot. Parkhuys is van Stichting Parkhuysen; een stichting voor mensen met kanker en iedereen die ermee te maken heeft. Tegenwoordig staat de stichting ook voor andere vormen van ernstige ziekten. Parkhuys heeft een regiofunctie, voor ’t Gooi en voor heel Flevoland. Het eerst dichtstbijzijnde inloophuis is volgens Z. in Amsterdam of in Haarlem. In het Parkhuys zijn er twee groepen voor jongeren: de JIR en JIP. De Jongeren In Rouwgroep wordt begeleid door N. van Humanitas. Dit is voor jongeren die een dierbare zijn verloren aan kanker of een andere ernstige ziekte. De Jongeren In Parkhuys groep wordt begeleid door Z. en is voor jongeren die te maken hebben met een ernstig ziek familielid. Er zit een doorloop in de groepen wanneer er bijvoorbeeld een ouder overlijdt tijdens het project. Het is de keus aan de jongere of deze verandert van groep of niet. Er is geen groep voor jongeren die zelf kanker hebben. Het is een stukje dat nog niet aanwezig is. Misschien dat er in de toekomst nog naar toe gegroeid wordt. Het vraagt wel extra specifieke begeleiding. Er zit ergens een overlapping. Het hoofdthema is verlieskunde. Als je zelf kanker hebt verlies je je gezondheid, als iemand thuis kanker heeft verlies je je veilige thuisbasis en als thuis iemand overlijdt aan kanker verlies je een dierbare. Het verlies is de gemeenschappelijke deler. Er zitten zoveel stappen in het hele traject. Daarbij zijn het pubers die rondlopen met de vraag ‘wie ben ik nou eigenlijk?’ Jongeren maken veel meer mee in een snel tempo. Het besef van wat hen ineens overkomt, samen met alle chemokuren en therapieën en de emoties die daarbij horen, vraagt een specifieke begeleiding. Het jongerenprogramma is bedoeld voor jongeren van middelbare schoolleeftijd, ongeveer van twaalf tot en met achttien jaar. Eerst is er een intakegesprek. De begeleiders willen weten wie er bij hen in de groep komen en jongeren willen weten wie de groep gaat begeleiden.


93

Programma:

Kwaliteit:

Er wordt een project gedraaid van zes bijeenkomsten, waarbij er één bijeenkomst per week is. Deze groepen zijn nog niet groter geweest dan vijf personen. De jongeren krijgen handvatten om in het dagelijks leven zichzelf te kunnen laten zien en leren vertellen over wat ze meemaken. Als er geen eind aan het project komt bestaat het gevaar dat jongeren blijven komen en niet zelf meer proberen om in stappen om te zetten van wat ze geleerd hebben. Er is na het project regelmatig een terugkomavond. De invulling van het programma maken de begeleiders zelf. Ze hebben een eigen stramien voor elke bijeenkomst. Eerst worden er kaarsjes aangestoken door iedereen, voor iemand anders. Daarna is er een ‘whatskebeurt’ rondje, waar gevraagd wordt naar de huidige thuissituatie. Daarna komt de vraag: ‘hoe is het met jou?’. De jongeren hebben allemaal een eigen schriftje waarin ze dingen opschrijven wat er die week gebeurd is. De begeleiders zitten veel op gevoel en emoties, want dat zijn de dingen die moeilijk zijn om over te praten voor jongeren. De vijf B’s zijn daarin basisemoties: bang, bedroefd, blij, boos en body. Dit laatste geeft aan wat je lichaam ermee doet. Er is een knuffel van een giraf als spreekstok. Een giraf is het gadget geworden voor de jongerengroep. De giraf gaat rond en degene die het vasthoudt mag spreken. Het is heel veel luisteren naar elkaar en verder wordt de avond afgewisseld met ontspanningsoefeningen. In ontspanningsoefeningen wordt er veel met muziek gedaan. Jongeren kunnen bijvoorbeeld muziek maken op een jambe of muziek meenemen die hen raakt. Op creatief vlak worden er bijvoorbeeld gedichten geschreven of meegenomen, wordt er geknipt en geplakt en met mozaïek gewerkt. Er wordt afgesloten met een ontspanningsoefening voor je lijf. Tot slot wordt besproken hoe dit voor iedereen was. Wat de begeleiders proberen aan te bieden is een soort ‘chillen’. De jongerenruimte heeft een grote hoekbank waar lekker in weggezakt kan worden. Op die bank hebben ze het erover hoe het nu thuis is. De vrijheid is er om of te praten of te luisteren. Het moet allemaal kunnen, alleen komen om in de bank te hangen of om thee te drinken is goed. Voor het programma wordt geen vaste methode gebruikt. Z. is faalangsttrainer, lerares op een middelbare school en heeft thuis pubers. Zo heeft ze ervaring opgedaan die niet te leren is in boeken of uit methodes te halen. Het nadeel is dat ze dit niet kan overdragen wanneer ze ziek is. Ze heeft zelf een handjevol vragen die ze gebruikt voor het doorvragen op verhalen van jongeren. Ze doet het vanuit haarzelf en haar eigen ervaring. Belangrijk is het respect als een jongere niet wil praten. Als ze maar weten dat er een begeleider is waar ze altijd naar toe kunnen gaan. Voorheen werd er wel een methode gebruikt, maar al snel wist Z. dat het voor haar niet zo werkt. Uit haar ervaring blijkt dat jongeren behoefte hebben aan een luisterend oor en minder aan knippen/plakken. Er zijn regelmatig basiscursussen voor nieuwe vrijwilligers, er zijn bijscholingsavonden en er is intervisie. Gespreksvoering is het belangrijkst. Er zijn vrijwilligers die nooit een groepsgesprek geleid hebben. Scholing is daarvoor belangrijk. Je moet erg in de luisterrol kunnen stappen en niet je eigen verhaal willen vertellen. Dat kan lastig zijn voor vrijwilligers die hier binnen zijn gekomen door eigen ervaring met kanker. Op het Parkhuys staat grote vaas waar vrijwilligers briefjes in kunnen doen met hun zorgen en wensen, zodat ze deze niet mee naar huis nemen. Eén keer per jaar


94

wordt de vaas leeggehaald en ritueel verbrand. Dit zijn symbolische tradities die het erg goed doen, net als kaarsjes aansteken. De intervisiegroep bestaat sinds kort. Daarin wordt besproken waar iedereen mee bezig is en hoe ze ermee omgaan. Dit hebben de coördinatoren opgezet en zij begeleiden dit. Er worden verslagen gemaakt voor de manager van de bijeenkomsten en activiteiten. Het Parkhuys krijgt tegenwoordig geld van de gemeente. Hieraan wordt teruggekoppeld wat er mee gedaan wordt in verslagen. Invloed: Uit ervaring blijkt dat de jongeren leren om over hun gevoelens te praten. Jongeren geven zelf aan dat ze geleerd hebben van de bijeenkomsten. Het lotgenotencontact onderling verloopt goed. Daarbij blijkt dat jongeren een gemeenschappelijke deler hebben, herkenning hebben en er dus baat bij hebben om het programma te volgen. Het lotgenotencontact zet zich door op bijvoorbeeld Hyves. Jongeren uit verschillende groepen zoeken elkaar op en delen iets. Als begeleider hoef je alleen maar te sturen en dan gaat het vanzelf. Tijdens het koken bij de jongerengroep kwam het eens voor dat de jongeren vanzelf mooie gesprekken hadden en de begeleider ervoor koos om erbij weg te lopen. De wetenschap is er dat de jongeren er goed verder mee kunnen. De ervaring dat het effect heeft bij de jongeren is een kroon op het werk van de begeleiders. Samenwerking: Het Parkhuys is een Roparun huis, dat betekent dat de stichting Roparun die een keer per jaar de Rotterdam-Parijs run hebben met Pinksteren, voor een deel de financiering doet. Zij hebben het pand gekocht. Het Parkhuys is het enige inloophuis van Stichting Parkhuysen. Het is aangesloten bij de landelijke vereniging voor inloophuizen: IPSO. Promotie Het Parkhuys is druk bezig met promotie. Allereerst heeft Z. haar eigen netwerk binnen het onderwijs waar ze als lerares werkt. Samen met de manager is ze bezig met het organiseren van een mentorenbijeenkomst, met het thema ‘kanker in je klas en dan..?’. Er zijn mentoren uitgenodigd van vijf middelbare onderwijsscholen en een ROC. Op scholen zijn mentoren de eerste aanspreekpersonen. Zij zullen moeten weten wat er voor een jongere te halen is bij het Parkhuys en het kan ook voor henzelf helpen. Leraren vinden praten over kanker vaak ook zelf spannend. Er is een poster gemaakt door twee jongeren van de jongerengroep. Één heeft de tekening gemaakt en de ander heeft het gedigitaliseerd. Deze poster wordt gedrukt en op scholen verspreid. Er is foldermateriaal voor de jongeren. Op dit moment is het Parkhuys bezig met het ontwerpen van een website. M. heeft een eigen bedrijf en komt een keer samen met de jongeren kijken naar hoe de website gevuld zou moeten worden volgens hen. Filmpjes, persoonlijke verhalen en een forum zijn daar voorbeelden van. Vorig jaar is er een profielwerkstuk over het Parkhuys gemaakt door twee middelbare scholieren. De meiden hebben een foldertje gemaakt voor jongeren en deze verspreid, om meer bekendheid te krijgen. G., een journaallezer, heeft een film gemaakt bij het Parkhuys Almere, voor promotie bij bedrijven. Er is een Hyves aangemaakt door Z.. De ervaring is dat alleen jongeren die Z. kennen toestemming vragen lid te worden van de Hyves. Er is een Twitter account aangemaakt. Dat vergt een bepaalde werking dus gaat Z. hier met M. nog een keer naar kijken. Het blijkt dat Facebook bij jongeren populair is. Samen met de jongeren gaat Z. bespreken dit aangemaakt gaat worden. Als tip wordt gegeven om te zoeken naar contact met de pers, bijvoorbeeld blaadjes die gratis verspreid worden of omroep Drenthe. Het contact met scholen Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

95

en het opbouwen van een netwerk is belangrijk in promotie. Volgens Z. zou in Ommen en omgeving het kerkelijk leven een insteek kunnen zijn. De plaatsen waar mensen met kanker komen op medisch gebied, zoals huisartsen, gezondheidscentra en apotheken zijn geschikt voor foldermateriaal. Voor een jongerenprogramma ben je als Stichting afhankelijk van de jongeren zelf. Zij zijn hun eigen PR wanneer hun ervaringen positief zijn.


96

Bijlage 5

Gesprek met ambulant begeleider cluster 3

Piet Weerstra werkt als ambulant begeleider op het Hengeveldcollege in Zwolle. Dit is een middelbare school voor cluster 3 onderwijs. Binnen dit cluster vallen leerlingen die lichamelijk beperkt en langdurig ziek zijn of psychosomatische klachten hebben: klachten waarvan niet direct een medische oorzaak te vinden is door de huisarts en veelal psychische oorzaken hebben. De leerlingen worden begeleid via bijvoorbeeld een rugzak op hun eigen school, of kunnen er voor kiezen over te gaan op het speciaal onderwijs binnen het Hengeveldcollege. Piet Weerstra begeleidt op dit moment twee scholieren die kanker hebben (gehad). Leerlingen krijgen de diagnose, komen terecht in het ziekenhuis traject met behandelingen en moeten vervolgens revalideren. Daarna komt de ambulant begeleider in beeld, dat is ongeveer na een half jaar. Samen wordt er gekeken naar aanpassingen om het mogelijk te maken dat de leerling weer naar school gaat. Een chemokuur kan het zenuwstelstel beschadigen, waardoor motorische en visuele problemen kunnen ontstaan. Hiervoor kan bijvoorbeeld aangepaste laptops, lesmateriaal en extra begeleiding ingezet worden. Vaak is de drive om weer naar school te gaan groot. De leerlingen willen graag terug naar hun ‘normale’ leven. Tegelijk speelt de onzekerheid dat de kanker terug komt, wat vaak het ook geval is. Piet Weerstra geeft voorlichtingen op de school van de leerling, aan klassen en leraren. Hij stimuleert om de leerling dit zelf te laten doen en ondersteunt hierin. Leraren vinden het vaak lastig om een grens te vinden in de eisen die ze wel en niet kunnen stellen aan deze leerlingen. Dit onderwerp zou er een kunnen zijn voor gesprekken in een lotgenotengroep van jongeren. Leerlingen mogen volgens Piet geactiveerd worden op school, omdat ze een tijd lang gewend zijn geraakt aan het zorgen door bijvoorbeeld ouders en ziekenhuispersoneel voor hen. Gebruik van humor door leraren heeft een moraliserende functie, die duidelijk kan maken wat de grenzen zijn van de gestelde eisen. Jongeren die kanker hebben (gehad) staan meestal niet gelijk in de ontwikkelingsfase als van leeftijdgenoten. De hormoonafgifte raakt verstoord door de medische behandelingen. Dat betekent dat de jongeren niet in de puberteit komen en aan het experimenteren met bijvoorbeeld verliefdheid geen aandacht schenken. Hiervoor worden medicijnen genomen, om toch deze belangrijke ontwikkelingsfase te stimuleren. Piet Weerstra ziet hierin een opdracht aan ons. Als gekeken wordt naar behoeften kan het helpen ‘de blik naar buiten te richten’ een belangrijk doel zijn. De jongeren zijn soms gehospitaliseerd, zijn door behandelingen motorisch onhandig, moe en lichamelijk beperkt en geïsoleerd in contact met leeftijdgenoten. Door medische behandelingen zien ze er anders uit, bijvoorbeeld door haaruitval of gebruik van een rolstoel. Dit maakt dat zij het vaak lastig vinden om zich weer in de wereld te bevinden en daar plezier in te krijgen. Piet Weerstra noemt dat een jongerengroep bij Stichting Vechtgenoten de jongeren kan bijdragen aan dit proces en het samen op kan pakken. Als voorbeeld noemt hij het naar de disco gaan met de jongerengroep, waarbij de jongeren vrienden en vriendinnen mee mogen nemen. In een jongerenprogramma ziet Piet Weerstra een belangrijke functie. Allereerst is lotgenotencontact bij jongeren met kanker een manier om contact te krijgen met leeftijdgenoten, waarin zij hun verhaal kwijt te kunnen. Waar de jongeren bij leeftijdgenoten telkens weer hun verhaal moeten uitleggen, hebben medelotgenoten aan één woord genoeg en begrijpen ze de gevoelens en processen die de ander doormaakt. Daarnaast is al genoemd dat het helpen ‘de blik naar buiten te richten’ een tweede belangrijke functie kan zijn van lotgenotencontact. Een onderzoek naar invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

97

Promotie van het jongerenprogramma van Stichting Vechtgenoten zou volgens Piet Weerstra het best via foldertjes gedaan kunnen worden, die op plekken zijn waar de doelgroep te vinden is. Hijzelf kan een rol spelen in die advisering en het uitdelen van de foldertjes, in de gesprekken die hij heeft als ambulant begeleider. Daarnaast zouden voorlichting op scholen een manier kunnen zijn.


98

Bijlage 6

Resultaten van de enquêtes op scholen

Ik ben een: Jongen

237 (46.2 %)

Meisje

276 (53.8 %) n = 513 # 513

Leeftijd: 12

130 (25.39 %)

13

171 (33.4 %)

14

178 (34.77 %)

15

31 (6.05 %)

16

2 (0.39 %)

17

0 (0 %)

18

0 (0 %) n = 512 # 512

Klas: 1

184 (35.94 %)

2

161 (31.45 %)

3

166 (32.42 %)

4

1 (0.2 %)

5

0 (0 %)

6

0 (0 %) n = 512 # 512

Niveau BB

25 (4.88 %)

KB

75 (14.65 %)

TL

118 (23.05 %)

Havo

173 (33.79 %)

VWO

112 (21.88 %)

Gymnasium

9 (1.76 %) n = 512 # 512

Heb je zelf of in je omgeving wel een te maken(gehad) met de ziekte kanker? Ja

287 (56.27 %)

Nee

223 (43.73 %) n = 510 # 510


99

Op welke manier heb je in je omgeving te maken gehad met kanker? Zelf

2 (0.42 %)

Vader

4 (0.83 %)

Moeder

7 (1.46 %)

Broer

2 (0.42 %)

Zus

0 (0 %)

Oom

31 (6.44 %)

Tante

50 (10.4 %)

Neef

14 (2.91 %)

Nicht

11 (2.29 %)

Vriend(in)

7 (1.46 %)

Buurman/vrouw

60 (12.47 %)

Opa

99 (20.58 %)

Oma

75 (15.59 %)

Anders

74 (15.38 %)

Niet van toepassing

191 (39.71 %) n = 481 # 627

Wanneer heb je hier mee te maken(gehad)? Ik heb op dit moment temaken met kanker.

71 (15.01 %)

Ik heb een dierbare verloren aan kanker

163 (34.46 %)

Ik heb in het verleden te maken gehad met kanker?

118 (24.95 %)

Niet van toepassing

190 (40.17 %) n = 473 # 542

Heb je tijdens deze periode behoefte (gehad) aan lotgenotencontact? Heel vaak

2 (0.42 %)

Vaak

9 (1.88 %)

soms

96 (20.04 %)

Nooit

179 (37.37 %)

Niet van toepassing

194 (40.5 %) n = 479 # 480

Heb je tijdens deze periode lotgenotencontact gehad? Ja, nog steeds

14 (2.92 %)

Ja, heb ik gehad

38 (7.93 %)

Soms heb ik dit gehad

36 (7.52 %)

Nee, nooit gehad

192 (40.08 %)

Niet van toepassing

200 (41.75 %) n = 479 # 480


100

Waar heb je dit contact(gehad)? Niet van toepassing

391 (83.37 %)

Via internet, op de website;

1 (0.21 %)

In mijn omgeving bij;

65 (13.86 %)

In het inloophuis in;

1 (0.21 %)

Via de stichting;

0 (0 %)

Anders namelijk

16 (3.41 %) n = 469 # 474

Heb je op dit moment nog behoefte aan lotgenotencontact? Niet van toepassing

377 (80.21 %)

Ik heb nog steeds lotgenotencontact

2 (0.43 %)

Geen behoefte aan

66 (14.04 %)

Soms behoefte aan

25 (5.32 %)

Wel behoefte aan

2 (0.43 %)

Heel veel behoefte aan

0 (0 %) n = 470 # 472

Waarom heb je hier(eventueel) wel behoefte aan(gehad)? Niet van toepassing

210 (44.49 %)

Ik heb te maken (gehad) met kanker in mijn omgeving en ik merk dat ik dit graag meer met anderen wil delen.

40 (8.47 %)

Ik heb te maken (gehad) met kanker in mijn omgeving, ik denk hier vaak over na en zou er beter mee willen leren omgaan.

28 (5.93 %)

In mijn omgeving begrijpen mensen me niet helemaal. Ik heb er wat aan als ik met anderen in contact kom die hetzelfde hebben meegemaakt.

10 (2.12 %)

Ik heb zelf te maken met kanker, en wil graag in een niet medische omgeving hier meer mee bezig zijn/over praten

4 (0.85 %)

Ik heb hier geen behoefte aan (gehad)

174 (36.86 %)

Anders namelijk:

21 (4.45 %) n = 472 # 487


101

Waarom heb je hier (eventueel) geen behoefte aan (gehad)? Niet van toepassing

206 (45.08 %)

Dat kost te veel tijd

3 (0.66 %)

Ik denk dat ik er niets aan heb

48 (10.5 %)

Ik heb aan mijn familie/vrienden genoeg

127 (27.79 %)

Ik ken er niemand en zou het alleen willen als een vriend/vriendin er ook zou zijn.

6 (1.31 %)

Ik zou eerst meer willen weten wat het precies is en hoe het er uit ziet

20 (4.38 %)

Ik heb hier wel behoefte aan (gehad)

33 (7.22 %)

Anders, namelijk;

40 (8.75 %) n = 457 # 483

Heb je wel eens gezocht naar georganiseerde bijeenkomsten, voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker? Niet van toepassing

198 (41.86 %)

Ja, gevonden en aan deelgenomen

0 (0 %)

Ja, alleen niet iets passends gevonden

0 (0 %)

Ja, niks gevonden

2 (0.42 %)

Nee, alleen aan gedacht

30 (6.34 %)

Nee, nog nooit aan gedacht en ook niet gezocht

245 (51.8 %) n = 473 # 475

Zou je open staan om deel te nemen aan een jongerengroep voor jongeren die ... Ja, zeker weten

7 (1.46 %)

Ja, als ik kan

26 (5.43 %)

Misschien

68 (14.2 %)

Nee, een goed idee maar niet geschikt voor mij

118 (24.63 %)

Absoluut geen behoefte aan

63 (13.15 %)

Niet van toepassing

199 (41.54 %) n = 479 # 481

Hoe vaak zou je hier behoefte aan hebben? Niet van toepassing

375 (82.06 %)

Wekelijks

4 (0.88 %)

Twee keer in de maand

10 (2.19 %)

Maandelijks

16 (3.5 %)

Één keer in de twee maanden

11 (2.41 %)

Één keer in het half jaar

15 (3.28 %)


102

Één keer in het jaar

15 (3.28 %)

Anders namelijk:

11 (2.41 %) n = 457 # 457

Welk dagdeel is het meest geschikt voor de jongerengroep volgens jou? Aan het eind van de middag

11 (2.4 %)

Vroeg in de avond (tot 20.30)

49 (10.7 %)

Iets later op de avond (vanaf 20.30)

24 (5.24 %)

Anders, namelijk:

4 (0.87 %)

Niet van toepassing

372 (81.22 %) n = 458 # 460

Hoe lang zou je willen reizen voor het deelnemen aan een bijeenkomst? Niet van toepassing

376 (81.92 %)

Met de fiets, niet langer dan …uur/minuten

66 (14.38 %)

Met het openbaar vervoer(bus, trein)niet langer dan …uur/minuten

22 (4.79 %)

Gebracht worden met de auto, niet langer dan ……uur/minuten

34 (7.41 %)

Lopend, niet langer dan ...uur/minuten

17 (3.7 %) n = 459 # 515

Wanneer er een bijeenkomst wordt georganiseerd hoe zou je hiervoor benaderd... Niet van toepassing

376 (81.56 %)

Via een brief

38 (8.24 %)

Via een flyer

8 (1.74 %)

Via een e-mail

45 (9.76 %)

Via de website

2 (0.43 %)

Via Facebook, hyves en twitter

11 (2.39 %) n = 461 # 480

Stel je hebt een bijeenkomst voor 12 t/m 18 jaar, met welke doelgroep zou j... Niet van toepassing

374 (81.3 %)

Alleen met jongeren die ook een dierbare aan kanker hebben verloren

15 (3.26 %)

Alleen met jongeren die ook met kanker in hun omgeving temaken hebben (gehad)

14 (3.04 %)

Gemengd, allebei de bovenstaande doelgroepen in één groep

25 (5.43 %)


103

Maakt mij niet uit

33 (7.17 %) n = 460 # 461

Als ik naar het inloophuis zou komen zou ik vooral…. Niet van toepassing

377 (81.6 %)

Willen chillen en praten

33 (7.14 %)

Creatief willen bezig zijn

47 (10.17 %)

Willen praten over gevoelens en gebeurtenissen

19 (4.11 %)

Ontspannen activiteiten willen doen

23 (4.98 %)

Anderen willen ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt

13 (2.81 %)

Willen luisteren naar de ervaringen van anderen

19 (4.11 %)

Anders, namelijk:

4 (0.87 %) n = 462 # 535

Heb jij vrienden of bekenden die te maken hebben (gehad) met kanker in hun ... Ja, die situatie heb ik één keer meegemaakt

153 (31.35 %)

Ja, die situatie heb ik meer dan één keer meegemaakt

138 (28.28 %)

Dat heb ik wel meegemaakt, maar toen was ik erg jong en weet ik niks meer van

49 (10.04 %)

Nee dat heb ik nog nooit meegemaakt

149 (30.53 %)

Zo ja, om wie ging het?

179 (36.68 %) n = 488 # 668

Zou je graag meer over kanker willen weten? Ja, ik zou hier graag op school voorlichting over willen

132 (27.16 %)

Ja, ik zou graag zelf naar een bijeenkomst gaan die ergens anders dan op school wordt georganiseerd

6 (1.23 %)

Misschien in de toekomst, ik heb hier nu nog geen behoefte aan

223 (45.88 %)

Nee, ik heb hier al vaak voorlichtingen over gehad

42 (8.64 %)

Nee, daar heb ik helemaal geen behoefte aan

89 (18.31 %) n = 486 # 492

Legenda: n = aantal respondenten dat de vraag heeft gezien # = aantal ontvangen antwoorden


104

Ik voel, ik voel.. wat jij ook voelt. Een onderzoek naar de invulling van lotgenotencontact voor jongeren die te maken hebben (gehad) met kanker

Recommend Documents