informační bulletin
1
/ 2011
Vážení čtenáři našeho Bulletinu, vydání tohoto čísla je zaměřeno na problematiku genetiky, na zpracování informací DNA, na nezbytnost legislativního řešení v této oblasti, na aktivity Úřadu k problematice DNA a jiné související přístupy k této oblasti z pohledu ochrany osobních údajů a zákona o ochraně osobních údajů. Cílem tohoto čísla Bulletinu je přiblížit občanům uvedenou problematiku, upozornit je na to, že DNA informace je z pohledu zákona o ochraně osobních údajů chápána jako citlivý údaj, že nesprávné zpracování a nakládání s DNA informacemi může znamenat hrubý zásah do jejich soukromí a může je i poškodit. Lidé si často vůbec nepřipouštějí možnost takového zneužití, neumějí nahlédnout jeho možné následky a většinou si neuvědomují, že informace DNA je tou nejintimnější informací o jejich osobě. Bulletin Úřadu soustřeďuje příspěvky odborníků (ochránce lidských práv, genetiků, právníků, politiků, podnikatelů v oblasti genetiky) k problematice legislativní úpravy zpracování DNA v České republice a k otázkám v oblasti genetiky v kontextu ochrany osobních údajů a soukromí. A právě pohledy a názory odborníků na důležitost řádného nakládání s genetickými informacemi, které jsou citlivými údaji, může být výraznou výzvou pro veřejnost, aby si tuto skutečnost uvědomila. mn
I. RESPEKTUJME SVŮJ NEJCITLIVĚJŠÍ OSOBNÍ ÚDAJ – NEZBYTNOST LEGISLATIVNÍHO ŘEŠENÍ ANALÝZ DNA Úřad si je vědom chybějících právních úprav pro využívání analýz DNA a nezbytnosti legislativní úpravy zpracování DNA. Bulletin jako komunikační nástroj Úřadu v rámci svého poslání navazuje tímto číslem na výsledky semináře k problematice zpracování DNA, který Úřad pořádal 20. října 2009 v Senátu ve spolupráci se Stálou komisí Senátu pro ochranu soukromí. Seminář za účasti širokého spektra odborníků se věnoval ochraně osobních údajů ve vztahu ke zpracování DNA a k problematice legislativního zakotvení zpracování tohoto citlivého údaje umožňujícího hluboký a trvalý průnik do soukromí. Pod záštitou předsedy Úřadu byly v návaznosti na výsledky semináře opakovaně svolávány pracovní schůzky odborníků, kteří na semináři v Senátu prezentovali své názory a přístupy, a dalších přizvaných expertů na tuto problematiku. Cílem této aktivity bylo nejen navázat na aktuální poznatky v oblasti úpravy právních podmínek pro zpracování DNA, prezentované na semináři, ale potvrdit si další společný zájem, který spočíval v přípravě věcného záměru zákona o DNA. Výsledky práce pracovní skupiny vyústily v podnět s názvem: Východiska k přípravě věcného záměru zákona o DNA, který byl dopisem předsedy Úřadu předán ministru spravedlnosti a předsedovi Legislativní rady vlády v září 2010. Zřetelně se tak rýsuje nezbytnost řádného legislativního rámce veškerého vývoje v oblasti genetiky: Nový zákon musí jednoznačně stanovit a určit způsob nakládání s tak důležitou informací, jako je analýza DNA každého jedince. DNA informace nikoho z nás nesmí být beztrestně zneužívána. Informační bulletin
1/
2011
1
Proč je důležité připravit nové právní úpravy pro zpracování a využívání analýz DNA, jakým údajem je DNA informace každého z nás, jaké případné dopady do našeho soukromí by mohlo mít zneužití DNA informací jedince? Na otázky související se zpracováním a nakládáním s DNA informacemi odpovídají svými příspěvky, názory a komentáři předseda Úřadu pro ochranu osobních údajů, předsedkyně Stálé komise Senátu pro ochranu soukromí a veřejný ochránce práv.
Nakládání s DNA musí být podřízeno přísnému režimu Pravděpodobně neexistuje jiné téma ve společnosti, které by v souvislosti s bouřlivým rozvojem technologií vyvolávalo tolik nadějí pro budoucnost a zároveň i obav z budoucnosti, tolik rozdílných argumentů od tolika profesních skupin i jednotlivců, jako je právě problematika DNA. Na jednom společném jmenovateli se však shodnou téměř všichni – a to, že při zpracování vzorků DNA se jedná o výrazný zásah do soukromí občana. Ne náhodou se tedy Úřad pro ochranu osobních údajů ujal možnosti nastínit řešení, zejména legislativní, kdy nakládání s DNA musíme podřídit přísnému režimu tak, abychom posílili pozitivní dopady výzkumu a zpracování v oblasti DNA a zároveň zeslabili negativní dopady zejména na jednotlivce. Píši záměrně jednotlivce, protože jsem přesvědčen, že právě jednotlivec v tomto případě bude ohrožen vždy, když bude prosazován velký celospolečenský cíl bez zákona o DNA. Ať už se jedná o cíl kolektivní bezpečnosti, celonárodního zdraví lidu, nebo dokonce lépe fungujícího hospodářství. Ano, zákonem neupravené nakládání s DNA může v budoucnosti založit obrovský diskriminační prvek do společnosti, podle kterého bychom např. změnili pojišťovací systémy, přijímání do zaměstnání, a vlastně tak změnili paradigma naší civilizace, které je částečně definováno v Listině základních práv a svobod. Jsem přesvědčen, že při dodržování jistého principu korektnosti lze najít společnou dohodu mezi poctivými záměry různých zájmových skupin. Korektnost vztahu mezi služby nabízejícím správcem osobních údajů a klientem – subjektem údajů. Nebo chcete-li také mezi veřejnou správou a občanem tak, jak ostatně o ní hovoří právě zákon o ochraně osobních údajů. Poctivé stanovení a vyargumentování cíle, účelu a použití nejlepších prostředků. Na textech, které jsou Vám předloženy, může čtenář sám posoudit, zda se to autorům daří a zda tedy celá publikace má smysl. Já myslím, že ano, a proto ji osobně považuji za přínosnou pro další využití při formulování naší budoucnosti z hlediska problematiky DNA. Zároveň bych rád poděkoval všem, kteří se do tohoto společného díla zapojili. RNDr. Igor Němec předseda Úřadu pro ochranu osobních údajů
Jak DNA může ovlivňovat naše životy? Určitě se mezi námi najde spousta těch, kteří nevědí, co je to DNA anebo jaký rozdíl je mezi DNA a nemocí dna. Ve Wikipedii se můžeme dozvědět, že DNA je nositelkou genetické informace, zatímco dna je metabolickým onemocněním. DNA (deoxyribonukleová kyselina) je nezbytnou látkou pro život a předurčuje vývoj a vlastnosti celého organismu. Má tvar dvoušroubovice a dokonce se stala předlohou ke stavbě rozhledny Bílé hory u Štramberku. A jaký vliv má ale na naše životy? DNA je v moderní kriminalistice využívána jako nástroj k určení totožnosti, dále v privátních laboratořích např. při testech rodičovství, při určení příbuznosti, nemocí či původu předků. Technika vytvoření jedinečného genetického profilu jedince se označuje také jako genetická daktyloskopie či DNA otisky. Na novou metodu zjišťování identity jedince přišel 10. září 1984 britský vědec profesor Sir Alec Jeffreys a od té doby slouží k řešení případů trestných činů a určení identity. Jeho tým objevil, že určitá místa na DNA podléhají polymorfismu, tj. že se liší u každého z nás. A jak je to s databází DNA v České republice? Tato metoda byla poprvé využita v roce 1992. Na základě ustanovení zákona o Policii ČR a Trestního řádu byl v roce 2002 vydán Závazný pokyn policejního prezidenta č. 88/2002 k naplňování, provozování a využívání Národní databáze 2
Informační bulletin
1/
2011
DNA. Tento pokyn a ani žádný jiný právní předpis neumožňuje Policii ČR odebírat biologický materiál a zjišťovat genetický profil všech obviněných a podezřelých osob. Zákonem č. 321/2006 Sb. z 25. května 2006 se změnil zákon o Policii ČR a ustanovením § 42e odstavec 3 získala Policie ČR právo provést v oprávněných případech odběr biologického materiálu násilím, což bylo potvrzeno i v novém policejním zákoně č. 273/2008 Sb. V databázi se uchovávají pouze profily DNA, a to tak, že jsou odděleny od databáze, ve které jsou uchovávány údaje o osobách, kterých se odebrané vzorky týkají. Teprve v případě, že se při zkoumání najde shoda profilu DNA, tak se hledá shoda v jiné databázi, kde se přiřadí vzorku konkrétní osoba. V databázi DNA zůstávají sice pouze profily DNA odsouzených osob, avšak bez rozlišení povahy trestného činu. To znamená, že se uchovávají například i profily DNA těch, kdo byli odsouzeni za neplacení alimentů, za pomluvu, za daňový podvod apod. Profily DNA podezřelých a svědků uchovávány nejsou. V Senátu Parlamentu ČR vznikla v jeho 6. funkčním období 29. 11. 2006 Stálá komise Senátu pro ochranu soukromí. Jejím prvním předsedou byl tehdy zvolen pro šesté funkční období senátor Josef Kalbáč a komise vznikla jako zákonodárný orgán pro spolupráci s Úřadem pro ochranu osobních údajů, který nemá zákonodárné pravomoci. Již v červenci 2008 při projednání návrhu zákona o Policii ČR a návrhu zákona, kterým se mění některé zákony v souvislosti s přijetím zákona o Policii ČR, na zasedání komise hovořil mimo jiné o získávání vzorků DNA pro účely budoucí identifikace zástupce nevládní organizace Iuridicum Remedium. Předseda Úřadu pro ochranu osobních údajů RNDr. Igor Němec upozornil na to, že téměř ve všech evropských státech byl přijat speciální zákon o zpracování DNA. 20. října 2009 proběhl v jednacím sále Senátu seminář k problematice zpracování DNA za účasti zástupců MV ČR, Kriminalistického ústavu, kanceláře Veřejného ochránce práv, ÚOOÚ, neziskového sektoru a odborných společností. Na výsledky semináře navázala v lednu 2010 pracovní schůzka na ÚOOÚ s cílem spolupracovat na přípravě tezí věcného záměru zákona o DNA. Další schůzka se uskutečnila počátkem března 2010, kde komisi zastupoval její místopředseda senátor Tomáš Kladívko, a kde už byly projednávány připravené teze zákona o DNA. 10. června 2010 projednala Rada vlády ČR pro lidská práva podnět Výboru pro občanská a politická práva k právní úpravě problematiky zpracování osobních údajů v souvislosti s odběrem vzorků DNA. Výbor pro občanská a politická práva považuje za nutné, aby pravidla pro zpracování DNA byla upravena zákonem. Ten by se týkal jak orgánů činných v trestním řízení, tak soukromých společností. Zejména je potřeba zákonem upravit Národní databázi DNA, stanovit pravidla pro uchovávání profilů DNA a pro nakládání s odebranými vzorky a přesně vymezit okruh osob, kterým může být DNA odebrána proti jejich vůli. Rada přijala usnesení, ve kterém v bodě II. doporučuje vládě, aby uložila ministru vnitra ve spolupráci s ministry dalších zainteresovaných rezortů vypracovat návrh komplexní právní úpravy problematiky zpracování osobních údajů v souvislosti s odběrem vzorků DNA podle zásad uvedených v příloze usnesení. To je asi zatím poslední známá informace o projednávání této problematiky na úrovni úřadu vlády a je tedy důležité se zeptat odpovědných pracovníků, kde toto usnesení skončilo. Zástupkyně Ministerstva vnitra na jednání rady tehdy uvedla, že MV ČR tento podnět nepodporuje, poněvadž má za to, že není kompetentní k tomu, aby problematiku upravovalo obecně. Pokud by měla být přijata nová právní úprava, pak by se měla zaměřit na soukromý sektor, v tom MV nemůže být kompetentní. Bylo tedy přijaté usnesení uloženo „k ledu“? Nebo kdo brání tomu, aby se tato problematika dostala do „zákonných mantinelů“? Já osobně jsem se s problematikou DNA nesetkala. A také si kladu otázku, zda bych chtěla. Možná by mě zajímal původ mých předků (asi germánský, poněvadž se mně zdají sny v němčině☺), ale nemusím se pak obávat, zda můj vzorek DNA nebude třeba zneužit? A jiný úhel pohledu mají zase ti, kterým se v rodině stane tragická událost a díky DNA je pak usvědčen pachatel trestného činu. A co má mít přednost? Ochrana našeho soukromí nebo to, že jsme všichni potencionální viníci? To jsou otázky, na které je třeba hledat odpovědi, a věřím tomu, že nová právní úprava zpracování a využívání analýz DNA k tomu přispěje. Ing. Jana Juřenčáková předsedkyně Stálé komise Senátu pro ochranu soukromí
Informační bulletin
1/
2011
3
Odběry DNA a zákaz sebeobviňování Komentář veřejného ochránce práv ke stanovisku Pléna Ústavního soudu V moderním demokratickém právním státě by mělo být pravidlem, že člověk dodržující právní předpisy by měl přijít do styku s trestními orgány toliko sporadicky, spíše dílem náhody nebo z nedbalosti. Je to nepochybně dáno tím, že posláním trestních orgánů je řešit situace vybočující ze společenského normálu, ohrožující veřejný pořádek, bezpečnost, majetek či zdraví druhých. Takových situací bývá dle oficiálních statistik, rozpočítáno per capita, v našich životech zatím poskrovnu. Vycházím tedy z domněnky, že kontakty s policií či státním zastupitelstvím jsou v životě každého z nás spíše výjimkou. Mnohem častěji uzavíráme nejrůznější typy smluv, plníme daňové či poplatkové povinnosti anebo žádáme o stavební povolení či sociální dávky. Nelze se tedy divit, že obyčejní smrtelníci, právníky nevyjímaje, často ani netuší, jaká mají práva a povinnosti, jsou-li vyšetřováni policií nebo dokonce zadrženi a zatčeni, a co všechno musí strpět od našich bedlivých strážců zákona. Není sporu o tom, že trestní řízení představuje vždy výrazný zásah do osobní sféry a soukromí jedince. Vyšetřovatelé se totiž, odpusťte mi ten výraz, „šťourají“ v naší domácnosti, korespondenci, bankovních účtech nebo zdravotnické dokumentaci. Za účelem získání usvědčujících či osvobozujících důkazů nás a naše bližní podrobují výslechům, snímají nám otisky prstů, pachové stopy, odebírají vzorky krve či DNA. Jsou k tomu zákonodárcem nepochybně oprávněni. Na druhou stranu výkon těchto práv by nikdy neměl být bezobsažný a bezúčelný. Při shromažďování a dalším zpracování vzorků DNA v policejní databázi vzniká pochopitelně celá řada otázek, na které je obtížné dát pohotovou odpověď: Musím za každých okolností uposlechnout výzvy policie a svolit k odběru genetické informace? Není bukálním stěrem ústní dutiny zasahováno přespříliš do mého soukromí? Jsem povinen takto policii přinášet důkazy vůči sobě samému? Co ústavně nepřípustné sebeobviňování? Jak moc musím být podezřelý, aby byl odběr vzorku DNA v rámci trestního řízení v souladu se zákony a Listinou základních práv a svobod? Mohu poskytnutí vzorku DNA odmítnout? A mohou můj nesouhlas vyšetřovatelé překonat fyzickým donucením? Chytrý advokát svému klientovi na shora uvedené dotazy zpravidla odpoví šalamounsky: „Věc je příliš složitá. Záleží totiž kdy, kde, s kým, s čím a proč“. To je celkem v pořádku, protože jedině dle konkrétních okolností každého případu mohou soudy, které jsou primárně povolány k ochraně základních práv a svobod, s konečnou platností posoudit, zda vyšetřovatelé uplatňovali svá oprávnění (zde odebrání vzorku DNA) v souladu s předvídaným a racionálním účelem, k němuž konkrétní výkon svěřené pravomoci směřuje. Zda tedy nejednali nad rámec svých pravomocí. Nejedná se o nic jiného, než o posouzení přiměřenosti zásahu do soukromí (práva na informační sebeurčení). Musím konstatovat, že tento aspekt, tedy aspekt individualizace, respektive potřebu posoudit každý případ jednotlivě s ohledem na skutkové okolnosti, postrádám ve stanovisku Pléna Ústavního soudu ze dne 30. listopadu 2010 (sp. zn.: Pl.ÚS-st 30/10, 439/2010 Sb., www.nalus.usoud.cz). Soud zde vyjádřil názor, že úkony uvedené v § 114 trestního řádu (včetně získání vzorku DNA) nelze považovat za jsoucí v rozporu se zákazem sebeobviňování. Získání pachové stopy, vzorku vlasů či bukální stěr nevyžadují dle mínění soudu aktivní jednání, nýbrž strpení jednotlivce (jde o důkazy existující nezávisle na jeho vůli), a proto je možné k opatření těchto důkazů užít zákonných donucovacích prostředků (pořádkové pokuty či překonání fyzického odporu). Ať už jsou výše uvedená kritéria jakkoliv diskutabilní, jedno je jisté. Hledisko postavení jedince, jemuž má být odebrán vzorek DNA (a tedy omezeno jeho právo na soukromí), v trestním řízení zůstalo jaksi stranou pozornosti většiny ústavních soudců. Otevřela se tak cesta pro plošné omezování práva na soukromí a plnění policejní databáze citlivými údaji o osobách, které se nikdy trestné činnosti nedopustily. A tak případ, kdy byl v minulosti v databázi Kriminalistického ústavu zpracováván profil DNA o osobě obviněné (nikoliv odsouzené) z trestného činu pomluvy, nemusí zůstat zdaleka posledním. Cesta příkladů bývá kratší, a tak si jeden dovolím vykonstruovat. Představte si, že se vracíte v pozdních nočních hodinách do svého příbytku a na ulici jste svědky slovní potyčky čtyř osob, která postupně přeroste ve fyzické napadení. Kolem účastníků pouliční bitky se, jak už to tak v naší 4
Informační bulletin
1/
2011
kotlině bývá zvykem, vytvoří skupinka zvědavě přihlížejících, z nichž někteří začnou sázet na „vítěze“. Když jeden ze skupiny vytáhne nůž, spolu se dvěma dalšími svědky se rozhodnete zakročit a znesvářené osoby od sebe fyzicky oddělit. V tu chvíli na místo činu dorazí policejní hlídka, která v nepřehledné situaci zadrží všechny účastníky potyčky, včetně Vás. Přihlížející se rozprchnou. Na policejní stanici si ověří Vaši totožnost, sejmou otisky, provedou podrobný výslech a nakonec Vás vyzvou, abyste svolil s bukálním stěrem ústní dutiny. Poučí Vás, že pokud neuposlechnete výzvy, může Vám být udělena pokuta nebo Váš odpor bude překonán násilím. Marně se snažíte vyšetřovatelům vysvětlit, že jste se ocitl ve špatnou dobu na špatném místě. Nakonec s odběrem souhlasíte. Poté Vás „ubytují“ na policejní cele a ráno propustí domů s tím, že po konfrontaci s dalšími výpověďmi podezřelých je zřejmé, že jste žádný trestný čin nespáchal. Nemám žádných pochyb o tom (na rozdíl od většiny soudců Ústavního soudu), že takto provedený odběr vzorku DNA by byl v rozporu s trestním řádem a nelze jej hodnotit jako ústavně konformní. Neexistuje zde totiž jasná souvislost mezi intenzitou podezření (šlo stále o podezřelého, nikoliv obviněného) a hodnotou poznání, kterou měl vzorek DNA vyšetřovatelům přinést. Vždyť k propuštění postačilo vyhodnocení obsahu několika výpovědí, nikoliv porovnání profilů DNA na šatstvu zúčastněných. Nadto argument soudců, že bukální stěr představuje „neinvazivní“ metodu, se jeví ve světle souhlasu vynuceného pod představou právě takové „invaze“ přinejmenším jako zavádějící. Nemohu rovněž odhlédnout od skutečnosti, že ve fázi pouhého podezření nedisponuje podezřelá osoba žádnými formalizovanými a účinnými opravnými prostředky. Dojde-li k takovému excesu při výkonu policejní pravomoci, může poškozený jedinec „pouze“ požádat stát o odškodnění (zcela v duchu hesla „uposlechni, a pak si popřípadě stěžuj“). Nerozlišující pohled Ústavního soudu na všechny úkony podřaditelné pod § 114 trestního řádu může (a zřejmě i bude) v praxi přinášet nelehké situace (včetně množících se stížností u ombudsmana či Úřadu pro ochranu osobních údajů). Obdobně jako místopředsedkyně Ústavního soudu Eliška Wagnerová si myslím, že spíše než přijímáním sjednocujícího stanoviska by bylo na místě mezery v právu „citlivě vyplňovat soudcovskou tvorbou práva, která by respektovala ústavněprávní požadavek proporcionality omezení základního práva na soukromí.“ JUDr. Pavel Varvařovský veřejný ochránce práv
DNA informace z pohledu zákona o ochraně osobních údajů Názory, postoje a zkušenosti představitelů Úřadu pro ochranu osobních údajů
Nezbytnost legislativní úpravy analýz DNA V roce 2004 se Úřad pro ochranu osobních údajů v rámci novely zákona č. 101/2000 Sb. o ochraně osobních údajů rozhodl navrhnout a zařadit pojem „genetický údaj“ mezi takzvané citlivé údaje (definice v § 4 písm. b). Důvodem pro toto rozhodnutí byly zejména signály o tom, že existuje zvýšený společenský zájem o zpracovávání těchto informací. Tímto vyjádřením zákonodárce byla veřejně projevena podpora v tom směru, že každý, kdo zpracovává tuto kategorii osobních údajů, musí respektovat přísnější podmínky pro takovéto zpracování. Nyní se obdobná debata vede na úrovni Evropské unie, kdy se v rámci revize směrnice 95/46/ES hledá obdobné řešení v rámci pojmu „zvláštní kategorie údajů“ (definice v článku 8 odst. 1). Jak je patrné z dalších příspěvků, Úřad získal další poznatky a zkušenosti, jakým způsobem jednotlivé odpovědné subjekty k dodržování svých povinností přistupují, a i nadále prosazuje, aby vedle obecné právní úpravy existovala především úprava speciální, která lépe uchopí zvláštnost podmínek pro zpracovávání genetických informací v jednotlivých oborech. Je to určitá cesta, která pomáhá formovat náhled společnosti na soukromí. JUDr. Alena Kučerová náměstkyně předsedy Úřadu
Informační bulletin
1/
2011
5
Jak vzniká Národní kriminalistická databáze DNA a čí profily v ní mají být? Objevení deoxyribonukleové kyseliny a kódování sekvencí aminokyselin jejím prostřednictvím a tudíž zápis genetického kódu měl za důsledek mnohé nové přístupy v různých oborech lidského počínání. Jedním z vedlejších produktů tohoto výzkumu bylo zjištění, že nejen celá DNA, popř. celý kódovaný zápis, ale i posloupnost výskytu jistých komponent, může jednoznačně identifikovat osobu jejího nositele. Existuje tudíž identifikace osob podle tzv. profilů, tj. posloupnosti určitých komponent DNA. Profily používané v českém Kriminalistickém ústavu jsou natolik jednoznačně vypovídající, že žádné dvě různé osoby (až na jednovaječná dvojčata) nemohou mít stejný profil, tudíž lze hovořit o jednoznačnosti identifikace. (Naproti tomu, jelikož v každé DNA jsou informace od otce i od matky nositele, lze na základě profilů DNA vyčíst příbuznost, například potvrdit či vyloučit otcovství.) Z toho vyšla myšlenka hledat zločince pomocí stop, které zanechal na místě činu: vlasy, nepatrné kousky kůže, krev, sperma. Srovnávat celou informaci DNA je nemožné, ale z předchozího plyne, že stačí porovnat pouze tzv. profily, tj. množství přítomnosti látek, které neidentifikují žádnou známou vlastnost, ale posloupnost těchto množství je jednoznačná pro každou osobu. Způsobů, jak vybírat tyto úseky, je více. V Čechách se používá americký systém CODIS (Combined DNA Index System). Takže myšlenka je jasná: Na místě činu jsou nalezeny stopy, z nich se vytvoří profily DNA a ty se porovnají s profily podezřelých osob. Pokud se shodují, je více než pravděpodobné, že podezřelé osoby se vyskytovaly na místě činu. Další myšlenka, jak mohou DNA profily pomoci vyšetřování, je založena na statistickém zjištění, že zločinci často své zločiny opakují, a tudíž lze mezi podezřelé rovnou počítat všechny ty, kteří už za podobný zločin byli odsouzeni, popř. všechny zločince, což už je značně sporné. Důsledkem této úvahy je vytvoření registru profilů odsouzených zločinců a mezi nimi pátrat v případě hledání pachatele. V České republice se tento registr jmenuje Národní kriminalistická databáze (NKD). A poslední úvaha vychází z boje proti terorismu, příhraničních zločinů (drogy) a ilegální migrace, a tudíž se vytváří možnost porovnávat profily z místa činu i v DNA databázích ostatních států Evropské unie, popř. Spojených států amerických. Všechny tyto aktivity se týkají zpracování citlivých údajů a je třeba je posuzovat z hlediska ochrany osobních údajů. Policejní vyšetřování Představme si závažný trestný čin, např. vraždu nebo loupež. Na místě činu byly nalezeny nějaké stopy lidských tkání, z nichž vytvořila policie DNA profily. Nyní je nutné odebrat DNA od všech „domácích” lidí, tj. oběti a jejích příbuzných a dalších nevinných osob, které na místě činu často pobývají – pro srovnání. Dále se najde několik osob podezřelých ze spáchání daného zločinu a jejich DNA je odebrána. Vyšetřování vyvrcholí v obvinění jednoho z podezřelých, jeho souzení a odsouzení. Ostatní podezřelí jsou shledáni nevinnými. Z hlediska ochrany osobních údajů a také z hlediska Evropského soudu pro lidská práva ve Štrasburku pouze DNA profil odsouzeného může být uchováván v DNA registru. Ostatní profily – domácích lidí nebo podezřelých, ale ne odsouzených, nemohou být uchovávány v DNA registru a musejí být zlikvidovány, jakmile zmizel účel, pro který byly vytvořeny. Obecné pravidlo je takové, že data jsou likvidována, jakmile nejsou již déle nutná pro účel, pro který byla vytvořena a zpracovávána. Kromě tohoto zpracování profilů DNA k vyšetřování konkrétního trestného činu je ovšem odebírána DNA každému podezřelému či obviněnému tzv. pro potřeby budoucí identifikace. Národní kriminalistická databáze DNA Národní kriminalistická databáze DNA obsahuje DNA profily neznámých stop, které byly nalezeny na místech zločinů, profily zavražděných a mrtvých osob, jejichž identita nebyla zjištěna, a zločinců. Účelem této databáze je prevence a pomoc při vyšetřování budoucích zločinů. Znamená to, že lidé, jejichž DNA profily jsou součástí NKD DNA, jsou více pravděpodobní budoucí pachatelé zločinů, při jejichž vyšetření bude zapotřebí DNA, než ostatní lidé.
6
Informační bulletin
1/
2011
Podle Rady Evropy, Výboru1) ministrů, musí vložení DNA profilu konkrétního člověka splňovat jisté podmínky: – musí existovat odsouzení, – odsouzení se musí týkat závažného trestného činu proti životu, integritě a bezpečnosti osoby, – délka uchovávání profilu musí být striktně limitována, – délka uchovávání musí být definována zákonem, – délka uchovávání je předmětem kontroly Parlamentem daného státu, nebo jeho nezávislým kontrolním orgánem (typu Úřad pro ochranu osobních údajů). Takže, čí profily se mohou zpracovávat v NKD DNA? Jak by měla vypadat kritéria pro vložení určitého profilu do NKD DNA? V některých zemích lze zpracovávat profily DNA v celostátním registru pouze v případě, že se jedná o odsouzení za závažný trestný čin, jako je terorismus, vražda, znásilnění, únos nebo loupež. V Německu např. za vyjmenované zločiny proti životu, integritě a bezpečnosti osob. Doporučení No. R(92) 1 Výboru ministrů členským státům 2) doporučuje profily osob, které spáchaly závažný trestný čin proti životu, integritě a bezpečnosti osob. Dále je třeba připomenout rozsudek Evropského soudu pro lidská práva ve Štrasburku Případ S. a Marper proti Spojenému království ze dne 4. prosince 2008 3). Podle výše zmíněného rozsudku sama skutečnost, že profily DNA poskytují prostředek k odhalení genetických vztahů, jež mohou mezi jednotlivci existovat, stačí k závěru, že jejich uchovávání představuje zásah do práva na soukromý život jednotlivců. Pokud jde speciálně o buněčné vzorky, většina členských států povoluje jejich odebírání v rámci trestního řízení pouze u osob podezřelých ze spáchání trestných činů určitého stupně závažnosti. Policie České republiky se snaží prosadit svou představu, že z policejního zákona pro ni vyplývá právo uchovávat profily DNA v NKD všech osob, odsouzených za úmyslné trestné činy. Ustanovení § 79 policejního zákona (273/2008 Sb.) však říká: Policie může zpracovávat osobní údaje včetně citlivých údajů bez souhlasu osoby, jíž se tyto údaje týkají, pokud je to nezbytné pro plnění jejích úkolů. Nejčastějším trestným činem v České republice je neplacení alimentů. Úmyslným trestným činem je také pomluva, daňové úniky, podvody, urážka na cti, falešné obvinění apod. Nemůžeme přece vycházet z pravidla „kdo lže, ten krade“. Je opravdu velká pravděpodobnost, že se tito lidé stanou teroristy a vrahy? A při zjišťování, zda někdo znovu neplatí alimenty nebo provádí daňové podvody, nebude profil DNA nijak zapotřebí. A tudíž, je opravdu nezbytné odebírat a uchovávat DNA v případě těchto trestných činů? A posledním problémem je doba uchovávání profilů DNA v NKD. V České republice je to 80 let, což je více než ve většině zemí Evropy. Doporučení Výboru ministrů členským státům také požaduje, aby doba uchovávání DNA profilů v NKD byla určena zákonem. Výměna genetických informací mezi státy Posledním problémem je výměna informací z kriminalistických databází (včetně NKD) mezi státy Evropské unie podle Rozhodnutí Rady Evropské unie 2008/615/SVV ze dne 23. června 2008 o posílení příhraniční spolupráce, zejména v boji proti terorismu a příhraniční trestné činnosti, a dokonce i mezi Českou republikou a Spojenými státy americkými dle Ujednání mezi MV ČR a Protiteroristickým prověřovacím centrem USA za účelem výměny prověřovacích informací týkajících se teroristů a osob podezřelých z terorismu. Tyto úmluvy, jak už to často bývá, vycházejí z boje proti terorismu, pašování drog a jiných zločinů, ale v důsledku doporučují předávat údaje z kriminalistických databází při vyšetřování libovolných trestných činů. Nalezené vzorky DNA se posílají do všech evropských databází DNA profilů, a jakmile se najde shoda, jsou předávány ostatní osobní údaje subjektu nalezeného profilu. Tudíž česká strana ztratí zcela dohled nad způsobem zacházení s citlivými údaji českých občanů, na což upozornil evropský inspektor pro ochranu osobních údajů pan Peter Hustinx4). Lze si velmi dobře představit, jak se nevinný člověk, jehož profil DNA je v NKD pouze kvůli nějakému
Informační bulletin
1/
2011
7
dávno zahlazenému přečinu, stane hlavním podezřelým, protože ze všech přítomných v místě, kde došlo k trestnému činu, bude pouze jeho profil v nějaké databázi. Je třeba si jasně uvědomit, z jakých předpokladů vzniká Národní kriminalistická databáze DNA, a tudíž – čí profily v ní mají být. RNDr. Kamila Bendová, CSc. inspektorka Úřadu Poznámky: 1) Council of Europe, Committee of Ministers, adopted by the Committee of Ministers on 10 February 1992 at the 470th meeting of the Ministers´ Deputies explanatory memorandum of the Recommendation; 2) Recommendation No. R(92) of the Committee of Ministers to member states The use of analysis of deoxyribonucleicacid (DNA) within the framework of the criminal justice; 3) S. a Marper proti Spojenému království, rozhodnutí velkého senátu, číslo stížnosti 30562/04 a 30566/04; 4) Opinion of the European Data Protection Supervisor on the Proposal for a Council Framework Decision on the exchange of information under the principle of availability (COM (2005) 490) (2006/C 116/04).
Právní úprava DNA v evropském kontextu – užitečná věc, nebo pouhá utopie? V České republice se již delší dobu vleče debata o podobě právní regulace nakládání se vzorky lidské DNA a o využívání s ní spojených citlivých údajů. Diskuse na dané téma je obsáhlá, neboť zahrnuje všechny aspekty zpracování informací o DNA a způsoby využití jak pro policejní účely, tak ve zdravotnictví až po rozbory prováděné na objednávku v soukromém sektoru. Využití vzorků a informací o lidském těle za pomoci nejnovějších vědeckých poznatků a techniky nabízí řadu možností. Méně často se však současně zvažují rizika těchto slibných, ale ne vždy dokonale zmapovaných technologií. Lidské vzorky jsou sice využitelné, ale také zneužitelné (a podvržitelné). Právě s ohledem na tato rizika je třeba stanovit pravidla ochrany a zpracování vzorků DNA. Specifikem každého zpracování založeného zejména na moderních technologiích je nutnost konkretizace zásad a principů zpracování osobních údajů tak, aby celá technologie byla regulovatelná, pod přísnou kontrolou a proces zpracování údajů v jednotlivých postupech transparentní i navenek, zejm. dotčeným jednotlivcům. Proč tedy žádná přesná zákonná pravidla dosud nebyla přímo k DNA definována? Je zákon o ochraně osobních údajů skutečně dostatečnou zárukou ochrany využití vzorků DNA? Česká republika prochází procesem analýzy problému, bohužel však značně zpožděným. Většina evropských států jej již absolvovala. Je nutné si uvědomit, že technologie, které jsou v rámci zpracování DNA k dispozici, se již delší dobu využívají v boji s trestnou činností. Evropská směrnice o ochraně osobních údajů (95/46/ES, na jejímž základě je postaven i zákon o ochraně osobních údajů) však z velké části na danou problematiku nedopadá, neboť ze své působnosti výslovně vylučuje zpracování osobních údajů v resortu justice a vnitra. Ustanovení § 3 odst. 6 zákona o ochraně osobních údajů v souladu s výše uvedenou směrnicí ustanovuje, že se některá klíčová ustanovení upravující základní povinnosti správce a zpracovatele osobních údajů (konkrétně ustanovení od způsobu stanovení nezbytných zpracování až po informační povinnost) nepoužijí pro ta zpracování osobních údajů, která jsou stanovená zvláštními zákony pro zajištění bezpečnosti a obrany veřejného pořádku a vnitřní bezpečnosti v ČR, a k předcházení, vyhledávání, odhalování trestné činnosti a ke stíhání trestných činů. Uvedená výjimka však neznamená, že by pro tuto oblast nebyla potřebná zákonná pravidla ochrany osobních údajů. Zákon zde naopak předpokládá, že tato pravidla budou stanovena ve zvláštních zákonech, a to zejména v zákonu o policii a v trestním řádu. Navíc, zákon pro tyto případy v § 5 odst. 3 výslovně nařizuje, že provádí-li správce zpracování osobních údajů na základě zvláštního zákona, je povinen postupovat obzvlášť pečlivě a zákonné ustanovení vykládat takovým způsobem, aby dbal práva na ochranu soukromého a osobního života subjektu údajů1). Námětů k úpravě a vzorů pravidel je v evropském prostoru dostatek. Lze vycházet z několika legislativních i politických dokumentů:
8
Informační bulletin
1/
2011
– Usnesení Rady o výměně výsledků DNA analýzy z roku 1997; – Usnesení Rady o výměně výsledků DNA analýzy z roku 2001; – Prümská dohoda z roku 2005; – Rozhodnutí Rady 2008/615/SVV ze dne 23. června 2008 o posílení přeshraniční spolupráce, zejména v boji proti terorismu a přeshraniční trestné činnosti; – Rozhodnutí Rady 2008/616/SVV ze dne 23. června 2008 o provádění rozhodnutí 2008/615/SVV o posílení přeshraniční spolupráce, zejména v boji proti terorismu a přeshraniční trestné činnosti. O tom, jak se s přihlédnutím k národním specifikům vypořádaly s některými otázkami zpracování osobních údajů některé evropské státy, vypovídají přiložené přehledy. J A K Ý M O S O B Á M J S O U P R O VÁ D Ě N Y O D B Ě RY: Německo2): – Osoby obviněné ze závažného trestného činu (taxativní výčet v zákoně); – Osoby odsouzené pro některý výše zmíněný trestný čin. Polsko: – Osoby obžalované ze závažných trestných činů a z majetkových trestných činů; – Osoby, u nichž nelze jednoznačně určit totožnost; – Osoby zemřelé bez určení totožnosti. Rakousko: – Podezřelí ze spáchání nebezpečného útoku (gefährlichen Angriff), pokud lze předpokládat, že daná osoba při dalším útoku zanechá stopy, z nichž ji bude možné identifikovat; – Odsouzení za závažný trestný čin (vypočtené trestné činy); – Osoby, které nejsou podezřelé ze spáchání nebezpečného útoku, pokud je to potřeba k objasnění okolností určitého útoku a tyto osoby po sobě zanechaly stopy (odebrat lze pouze, pokud je to nutné pro analýzu již existujících DNA stop); – Oběti trestných činů, sebevrazi, neznámé mrtvoly. Spojené království: – Všechny osoby zadržené policií. D L O U H O D O B É U C H O VÁ N Í D N A P R O F I L Ů : – Spojené království: všichni zadržení (v důsledku rozsudku ESLP ve věci S. a Marper proti Spojenému království dojde zřejmě k úpravě); – Rakousko: jen odsouzení, jejichž DNA byla odebrána; – Německo: jen odsouzení, jejichž DNA byla odebrána; – Polsko: vymezeno okruhem osob, jejichž profily je nutné z databáze odstranit a vzorky DNA zničit po ukončení řízení =) dlouhodobě uchovávány jen profily odsouzených (čl. 21e). D O B A U C H O VÁVÁ N Í P R O F I L Ů D N A A V Z O R K Ů D N A : – Spojené království: po neomezenou dobu u vzorků a profilů DNA odsouzených, u osob, které nebyly odsouzeny, až 12 let; – Rakousko: po neomezenou dobu, osoby, u nichž bylo trestní stíhání zastaveno, musí žádat o odstranění svých osobních údajů z databáze. Platí pro vzorky i profily DNA; – Německo: po 10 letech u dospělých a 5 letech u mladistvých; je prověřováno, zda je pravděpodobné opakování trestné činnosti, v takovém případě je zpracování profilů prodlužováno, u vraždy a sexuálních trestných činů lze profily DNA zpracovávat po neomezenou dobu. Vzorky jsou likvidovány bezprostředně po provedení analýzy DNA. – Polsko: 20 let (čl. 21d odst. 1 policejního zákona), závažné trestné činy – 35 let (odstavec 2). Platí pro vzorky i profily DNA.
Informační bulletin
1/
2011
9
Způsoby zpracování ve výše uvedených přehledech mohou, ale nemusejí být vzorové. Za dnes už exemplární případ analýzy špatných právních předpisů lze považovat rozhodnutí Evropského soudu pro lidská práva v rozhodnutí ve věci S. a Marper proti Spojenému království. Stěžovatelé S. a Marper se od roku 2001 u britských soudů bezvýsledně domáhali zničení svých profilů DNA a otisků prstů, které jim byly odebrány v souvislosti s podezřením a obviněním ze spáchání trestných činů. Obávali se totiž možného budoucího zneužití těchto osobních údajů, spojeného s diskriminačním přístupem vůči nim jako osobám v minulosti trestně stíhaným. Soud konstatoval, že z profilů DNA je možné nejen danou osobu identifikovat, ale že z nich lze zjišťovat i příbuzenské vazby a pravděpodobnou etnicitu dané osoby. Podle rozhodnutí soudu je uchovávání takových vzorků DNA, buněčné tkáně a otisků prstů osob v minulosti podezřelých a obviněných z páchání trestné činnosti, kterým se však vina nikdy neprokázala, v rozporu s článkem 8 odst. 1 Úmluvy o ochraně lidských práv a základních svobod, neboť se jedná o nepřiměřený zásah do práva stěžovatelů na respektování jejich soukromého života a nemůže být nezbytné v demokratické společnosti. Za příklad komplexní úpravy využití DNA pro justiční a policejní účely lze považovat právní úpravu Německa. Zákon stanoví, že DNA analýzu lze provést pouze na základě předchozího písemného soudního příkazu. Vzorky DNA mohou být použity pouze pro DNA analýzu, jejímž výsledkem je genetický profil. Vzorky musejí být následně zničeny. Analýzy DNA vykonávají forenzní laboratoře, které působí při zemských úřadech vyšetřování (Landeskriminalamt), jakož i při Spolkovém úřadu vyšetřování (Bundeskriminalamt). Analýzy jsou vykonávány nezávisle na orgánech vyšetřování. Vzorky dále analyzují rovněž univerzitní a soukromé laboratoře. DNA databázi vede Spolkový úřad vyšetřování3). Poznámky: 1)
Zákon o ochraně osobních údajů dále limituje správce při zpracování jakýchkoli osobních údajů také tím, že stanoví široký a vyčerpávající rámec zabezpečení údajů.
2)
K odběru může dojít pouze, pokud je důvodné se domnívat z typu nebo způsobu provedení daného činu, že se proti obviněnému v budoucnu povede další trestní řízení.
3)
V databázi jsou zpracovávány současně DNA profily spolu s adresnými osobními údaji.
Mgr. Josef Prokeš ředitel odboru legislativy a zahraničních vztahů Úřadu
Chcete znát svoji DNA? Od prvního vědeckého popsání kyseliny deoxyribonukleové (dále jen „DNA“) uplynulo téměř 150 let. Úsilí nejskvělejších mozků ve svých oborech soustředěných koncem 20. století v rámci Projektu čtení lidského genomu (Human Genome Project), odměněné mj. i udělenými Nobelovými cenami, bylo korunováno v roce 2001, kdy byla zveřejněna první podoba genomu člověka. Jedná se bezpochyby o významný mezník v nepřetržitém hledání odpovědí na otázky typu, „kdo jsme“, „odkud jsme přišli“, „kam směřujeme“. Objevily se kvalitativně zcela nové možnosti při zkoumání evolučního vývoje organismů, odhalování migrace lidských ras, v diagnostice chorob, ve výrobě cílených léků atd. Vznikly nové vědní obory a disciplíny, např. genová terapie, genetická identifikace, genetická daktyloskopie, genetická modifikace plodin. Jako nepříliš vzdálená se zdá být doba standardní „výroby náhradních dílů“ lidského těla na zakázku nebo vylepšování jeho částí na objednávku, včetně žádané barvy očí, vlasů atd. Je to zřejmě pouze otázkou finančních prostředků, etických a morálních aspektů. Jak to v dějinách lidstva bývá, bylo i tohoto nesporného vědeckého pokroku velmi záhy využito mnoha pochybnými soukromými subjekty. Jako příslovečné houby po dešti se objevily rádoby vědecké společnosti, respektive společnosti deklarující, že postupují přísně vědeckými metodami, které začaly poskytovat genetické poradenství, provádět forenzní expertizy, určovat otcovství, testovat nevěru, odhalovat zdravotní rizika pro pojišťovny atd. To horší nás všechny zřejmě teprve čeká, kdy v podstatě od úsměvných historek při zkoumání spodního prádla partnera či partnerky (i když i zde mohou být důsledky závažné) budeme svědky nejen využití vě10
Informační bulletin
1/
2011
deckého pokroku k soukromému zisku za jakoukoliv cenu, ale přímo jeho cíleného zneužití často s fatálními dopady nejen do soukromí jedinců, ale vedoucí až k ohrožení jejich života, zdraví, osobní svobody apod. Po tomto obecném vstupu do problematiky se soustřeďme na podstatu tohoto malého zamyšlení, kterým je ochrana osobních údajů ve světle uvedených skutečností. DNA je genetický údaj umožňující, s výjimkou jednovaječných dvojčat, přímou identifikaci konkrétní fyzické osoby. Jde tedy bezesporu o citlivý údaj ve smyslu ustanovení § 4 písm. b) zákona č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů a o změně některých zákonů, ve znění pozdějších předpisů. Citlivým údajům citovaný zákon přiznává přísnější režim ochrany a jejich zpracování je tak možné, až na výjimky předvídané zvláštními právními předpisy, jen s výslovným souhlasem subjektu údajů. Nutno doplnit, že speciální zákon upravující nakládání s DNA nebyl v České republice dosud přijat. Obecně jsem odpůrcem kodifikování stále nových zákonů, v nichž se již nevyznají ani kvalifikovaní právníci, natož občané. V tomto případě se ovšem jedná o natolik závažnou oblast, že by si zvláštní právní úpravu zasloužila. O to víc, že zákon o péči o zdraví lidu, který je svým účelem podmínkám nakládání s DNA nejbližší, pochází z roku 1966 a jeho tvůrci neměli o DNA ve světle současných vědeckých poznatků ani tušení. V podstatě jediným zákonem, umožňujícím zpracování DNA bez souhlasu subjektu údajů, je zákon č. 273/2008 Sb., o Policii České republiky, ve znění pozdějších předpisů. Tzv. národní databázi DNA spravuje Kriminalistický ústav Praha Policie ČR. Úřad pro ochranu osobních údajů (dále jen „Úřad“) vede prostřednictvím Nejvyššího správního soudu v současné době spor s Policejním prezidiem, potažmo Ministerstvem vnitra, o to, zda byla důsledně splněna nápravná opatření uložená po provedené kontrole Kriminalistického ústavu Praha. Meritum věci je v tom, u jakých trestných činů může policie, a to i s překonáním odporu obviněného, provést tzv. bukální stěr a následně získaný vzorek uložit do databáze DNA. Je pochopitelné, že policie se nechce vzdát dosažených možností účelnějšího stíhání pachatelů, které jí tato nová metoda umožňuje. Řešením však nemůže být plošný odběr vzorků všem osobám vykonávajícím trest odnětí svobody, jak k tomu došlo v roce 2007. Od té doby Úřad řeší každoročně řádově desítky stížností na neoprávněný odběr vzorků. Hranice legislativní úpravy musí být jednoznačné s cílem nedopustit svévolné zneužívání, respektive prosadit využívání analýzy DNA pouze v jasně deklarovaných případech. Právě v oblasti kriminalistiky se objevují rizika, o nichž bylo výše hovořeno. Aniž bychom podrobněji zabíhali do detailů, stačí pro naši potřebu konstatovat, že kontaminace vzorků je v podstatě jednoduchá a podvržení důkazních prostředků na místě spáchaného trestného činu rovněž. Stačí totiž nedopalek cigarety, vlas, nepatrné množství jakékoliv tělní tekutiny a nevinný člověk se dostane do vážných problémů. Nijak nepodceňujeme zkušenosti našich orgánů činných v trestním řízení ani možnosti dalších kriminalistických forem a metod práce, ale v zájmu nás všech, kdy analýza DNA je poměrně složitá, časově náročná i finančně nákladná, by měla být používána v taxativně vymezených nejzávažnějších případech. DNA není rodné číslo, číslo občanského průkazu, členství v politické straně nebo odborové organizaci, abychom vyjmenovali alespoň některé osobní a citlivé údaje, na něž jsou občané obvykle hákliví. V DNA je bez nadsázky zakódovaná Vaše minulost, přítomnost i budoucnost, navíc má významnou vypovídající hodnotu o Vašich předcích i potomcích, na což se často zapomíná. Stručně řečeno, DNA je to nejcennější, co každá fyzická osoba z pohledu osobních údajů má. Chcete tedy ještě znát svoji DNA? Proč ne! Ve světle současných a perspektivních možností analýzy DNA budou uvedené a všechny další vymoženosti a výhody nesporně jednoznačně řádově převyšovat rizika zneužití. Úřad však považuje za potřebné touto cestou důrazně varovat každého před neuváženým poskytováním svých vzorků často neprůhledným institucím, včetně jejich naprosto bezhlavého zasílání do zahraničí obyčejnou listovní zásilkou jen na základě pochybné internetové reklamy. Ta pochopitelně ani náhodou neobsahuje splnění informační povinnosti, kterou každému správci osobních údajů, v jehož postavení subjekt zpracovávající DNA bezesporu je, zákon č. 101/2000 Sb. ukládá. Podle § 11 citovaného zákona musíte být informováni kdo konkrétně a jakým způsobem bude Vaši DNA zpracovávat a komu mohou být získané výsledky zpřístupněny. Jistě bude rozdíl, zda Vaší motivací Informační bulletin
1/
2011
11
bude snaha detekovat riziko závažného onemocnění nebo zjistit, zda jste potomek Keltů, Slovanů, Germánů nebo Hunů. Pokud již chcete vzorek poskytnout, vždy si důkladně prověřte, komu jej dáváte, za jakých podmínek a jaké máte záruky, že nebude zneužit. Váš výslovný souhlas, o němž již bylo hovořeno a který je pro zpracování Vaší DNA nezbytný, musí být mimo jiné vědomý a informovaný. Bez těchto náležitostí svůj souhlas neposkytujte, neboť následné uložení sankce Úřadem v okamžiku, kdy bude Vaše DNA např. zveřejněna v médiích, pro Vás již nic neřeší a co jednou bylo zveřejněno, veřejné jest - a to již nikdo neochrání. Úřadu je často podsouváno, že jeho činnost je brzdou technického a vědeckého pokroku, svobodného podnikání, práv veřejnosti i jednotlivců na informace a dalších vymožeností vyspělých demokratických společností. Chceme Vás ujistit, že tomu tak není, k čemuž měl přispět i tento krátký článek. Zda si z jeho obsahu vezmete nějaké ponaučení, záleží samozřejmě jen na Vás. JUDr. Zdeněk Koudelka ředitel odboru pro styk s veřejností Úřadu
Základní principy zpracování osobních údajů a zkušenosti z kontrol Úřadu při zpracování DNA v rámci soukromého sektoru Vzhledem k velmi rychlému pokroku jak ve vědě, tak v technice, je nezbytné upozornit na možné hrozící nebezpečí vzniklé při zpracování informací z DNA v případě jejich zneužití. V současné době se stává zcela běžným využívání informací z DNA i v soukromé sféře. Některé společnosti využívají stoupající trend ohledně zjištění paternity, příbuzenských vztahů či nevěry a na webových stránkách pak nabízejí vyhotovení testů ke zjištění nevěry partnera……“zašlete spodní prádlo a budete si jistá/ý/“. Pokrok v technologii přinesl nebezpečí pro soukromí dříve nepředstavitelného rozsahu. Poznání dědičných informací z DNA, která je přítomná téměř v každé buňce lidského těla, přináší možnost předvídat genetické poruchy, možnost léčby dědičných chorob, provedení paternitních testů, pátrání po předcích, ale současně si bohužel s tímto pokrokem musíme uvědomit možná rizika, která jsou s takovýmto zpracováním osobních údajů spojena (například diskriminace lidí podle testů z DNA v zaměstnání, pojišťovací oblasti). Vzorek DNA lze získat z minimálního množství materiálu, tento materiál lze namnožit a lze z něj rozkódovat informace genetické výbavy jedince. Dle výše uvedeného není nutné opakovat a zdůrazňovat nebezpečí (újmu), které je spojeno se zpracováním DNA, vzhledem k tomu, že specifické postavení mezi osobními údaji zaujímají citlivé údaje, tedy i DNA, jejichž nekorektní zpracování může mít pro subjekt údajů zvlášť závažné důsledky. Proto jsou citlivé údaje přesně definovanou kategorií a pro jejich zpracování ukládá směrnice 95/46/ES, dále pak zákon o ochraně osobních údajů v § 9, ještě přísnější dodržování povinností při zpracování citlivých údajů jen s výslovným souhlasem, který má přesně definované náležitosti. Při zpracování osobních údajů dle současné právní úpravy, zákona o ochraně osobních údajů, z hlediska kvality údajů je nezbytné dodržovat zásady právnosti (právního titulu) zpracování údajů, informovanosti subjektu údajů, zabezpečení osobních údajů a další. Současná právní úprava, tedy zákon o ochraně osobních údajů, ukládá správci povinnosti stanovit účel zpracování osobních údajů, nepřekračovat jej, zpracovávat informace pravdivé, shromažďovat osobní údaje pouze v rozsahu nezbytně nutném k danému účelu, shromažďovat údaje otevřeně a nesdružovat osobní údaje získané původně k jiným účelům, uchovávat jen po dobu nezbytně nutnou k účelu, ke kterému byly osobní údaje shromážděny, zajistit technickoorganizační opatření, aby nemohlo dojít ke zneužití údajů a zlikvidovat je, jakmile pomine účel jejich zpracování, dále povinnost správce informovat osobu, s jejímiž osobními údaji nakládá, a o jejích právech, dále právo osoby požádat o informace, jaké osobní údaje jsou o ní zpracovávány. Z těchto zásad vyplývajících ze zákona o ochraně osobních údajů je při zpracování DNA bezesporu zásadní otázka výslovného souhlasu se zpracováním citlivých údajů dle příslušného usta12
Informační bulletin
1/
2011
novení zákona ve smyslu ustanovení § 9 písm. a) zákona, a to proto, že tento údaj mohou zpracovávat soukromé společnosti pouze na základě výslovného souhlasu (s výjimkou naplnění ustanovení § 9 písm. c), dle kterého lze oprávněně zpracovávat DNA i bez souhlasu v případě provádění genetických vyšetření, které jsou vyšetřeními uvedenými v § 11 odst. 3 písm. b) zákona o péči o zdraví lidu, působící jako nestátní zařízení ve smyslu zákona č. 160/1992 Sb., o zdravotní péči v nestátních zdravotnických zařízeních). Tímto souhlasem je právní úkon, jímž subjekt údajů na základě ucelených informací o předmětném zpracování dává dle § 4 písm. n) citovaného zákona svobodně a vědomě svolení se zpracováním konkrétních osobních údajů, včetně citlivých. Pod pojmem výslovný souhlas je přitom nutno rozumět, že v textu souhlasu či sdělení, jímž je souhlas vyjadřován, musí být výslovně uvedeno, že se jedná i o zpracování citlivých údajů, tedy údajů podle § 4 písm. b) zákona o ochraně osobních údajů, jejichž zpracování podléhá přísnějším podmínkám. Naplnění podmínky existence souhlasu se zpracováním osobních údajů, příp. výslovného souhlasu se zpracováním citlivých údajů, je posuzováno dle § 5 odst. 4 zákona o ochraně osobních údajů, zejména dle požadavku, aby byl subjekt údajů při udělení souhlasu informován o základních parametrech daného zpracování podle § 9 zákona o ochraně osobních údajů, tj. o účelu, rozsahu údajů, správci a období, po které budou citlivé údaje zpracovány, dále aby byl srozuměn s podobou i s dopady daného zpracování. Důsledkem absence požadovaných informací o zpracování je, že učiněný právní úkon nelze považovat za (výslovný) souhlas se zpracováním osobních údajů podle zákona o ochraně osobních údajů. Úřad provedl v oblasti „rekreační“ genetiky (tj. prediktivního testování jako je například test otcovství, genetických vloh, genetického původu aj.) několik kontrol u soukromých společností, jejichž předmětem podnikání bylo mimo jiné i testování, měření, chemické a mikrobiologické analýzy DNA a také provozování nestátních zdravotnických zařízení. Kontrolami bylo zjišťováno, zda a jak uvedené společnosti jako správci realizují práva a povinnosti upravené v ustanoveních zákona o ochraně osobních údajů. Společnosti zpracovávaly vzorky DNA v různých oblastech – při určování otcovství, při určování původu, při provádění preventivních genetických testů a při činnosti v rámci výzkumných vědeckých projektů. Kontrolou bylo prokázáno, že při zpracování osobních údajů klientů postupovaly společnosti v rozporu se zákonem a byla jim uložena příslušná opatření k nápravě závadného stavu. Mgr. et Mgr. Božena Čajková inspektorka Úřadu
Informační bulletin
1/
2011
13
II. SETKÁNÍ S ODBORNÍKY Postoj genetiků, právníků a podnikatelů v oblasti genetiky
Století genetiky Ve spirále času se některá staletí vyznačují významnými prvky a procesy, které dominují a na celém světě výrazně ovlivňují vývoj nejen v ekonomice, ale i ve společenském a politickém životě. Lze říci, že 20. století bylo věkem fyziky a rozvojem technologií a 21. století bude s největší pravděpodobností érou genetiky. Výzkumy v genetice a genomice objevují nové pohledy na odhalení podstaty života, poskytují návody k praktickému využití genetické informace v biotechnologických projektech, v medicíně i v zemědělství a také například i v kriminalistice a v soudnictví. Věda stále intenzivněji a často i invazivněji vstupuje do našich životů. Podle odborníků molekulární genetika a genomika v tomto století podstatně ovlivní náš život. Pro většinu z nás je zastřena zvláštním a větším tajemstvím než jiné vědní disciplíny. Její bouřlivý rozvoj je sice sledován veřejností s velkým zájmem, současně je však provázen i jistými rozpaky a obavami. Dokážeme zvládnout nedozírné možnosti genetiky, jejíž potenciál představuje jak velký pokrok, tak i možnou hrozbu pro lidstvo? Klasická bioetická otázka „smí člověk, co umí?“ by pro člověka měla být nejen výzvou, ale i jistým mementem. Touha po poznání je člověku vrozena. Vědecké poznatky otevírají nové prostory. Bylo by nesmyslné a hloupé jakýmkoliv negativním postojem brojit proti vědeckému bádání, které však na druhé straně je pokrokem jen tehdy, když jeho výsledky jsou v souladu s obecně přijatými morálními a etickými kodexy. Vědu nelze ohraničovat, ale lze stanovit takové nástroje, které zaručí, že vědecké výzkumy nebudou zneužity. Stěžejním nástrojem jsou dobře postavené zákony. Nezastupitelné místo má i princip vyváženosti – aplikace vědeckých výzkumů by měla vždy respektovat základní lidská práva. Právo jedince na ochranu osobních údajů a soukromí k nim bezesporu náleží. mn
Malé nahlédnutí na genetiku optikou ochrany osobních údajů „V současnosti se nezadržitelně pohybujeme směrem k celogenomovým analýzám, které budou pravděpodobně v nedaleké budoucnosti dostupné pro rutinní vyšetřování. Budeme mít pravidla platná pro všechny subjekty zabývající se takovými analýzami? Neměli bychom ochranu osobnosti soustředit spíše na zneužívání dat, než na jejich vznik a uchovávání?“ prof. MUDr. Radim Brdička, DrSc.
Profesor Brdička je nestorem české genetiky. Studium ukončil v roce 1958 na Fakultě lékařství UK v Praze. Specializoval se na biologii a lékařskou genetiku. Jeho hlavním zaměřením je molekulární genetika. Zabývá se vědeckou a výzkumnou prací, podílí se na vzdělávání a výchově doktorandů a budoucích vědeckých pracovníků. Ve výčtu dalších odborných aktivit hraje nezanedbatelnou roli jeho publikační činnost. Je autorem mnoha kapitol v odborných knihách i článků v našich i světových odborných časopisech. Nelze nezmínit jeho monografii „Lidský genom na rozhraní tisíciletí“. Recenzent knihy prof. MUDr. P. Goetz, CSc. mimo jiné zmínil … „V závěru bych rád, s odvoláním na předmluvu publikace, poděkoval bohům, že obdařili autora intelektuální kapacitou (genomem), nesmírnou pracovitostí a schopností využít celoživotních zkušeností k sepsání tak mimořádně zdařilého a aktuálního díla“. Profesor Radim Brdička pracuje v Ústavu hematologie a krevní transfúze v Praze. Je dlouholetým členem Společnosti lékařské genetiky, v jejímž výboru pracoval do roku 2010, založil a spravuje databázi genetických laboratoří v ČR, je rovněž členem řady komisí jak při Českém akreditačním institutu, tak oborových rad biomedicínských oborů.
14
Informační bulletin
1/
2011
Co nás čeká a čemu se nevyhneme Lidský genom je sbírkou informací, podle nichž jsou vytvářeny struktury lidského těla. Je obsažen v první buňce nového jedince, kterou je oplozené vajíčko a sestává tedy z informací pocházejících jak od otce, tak od matky, jen s nepatrně větším podílem mateřských, a tato směs informací je postupně předávána do všech dalších buněk vznikajícího organismu. Proces kopírování dědičných informací je velice přesný, k odchylkám dochází velmi zřídka, takže se dá bez nadsázky tvrdit, že všechny buňky lidského těla mají stejnou dědičnou výbavu. Přesto během vývoje života na zemi ke změnám v genomech organismů docházelo a stále dochází, což vedlo k úžasné rozmanitosti životních forem tak, jak je známe dnes i jak nás o nich informuje paleontologie. Rovněž lidská populace je tvořena jedinci, kteří se navzájem jeden od druhého liší, nejen svým vnějším vzhledem, ale právě odchylkami ve svých genomech. Proto můžeme tvrdit, že na světě nenajdeme dvě zcela stejné osoby, jejichž genom by byl identický (s výjimkou jednovaječných dvojčat, ale i u nich k drobným odchylkám může docházet). Vzhledem k této interindividuální variabilitě můžeme dnes prakticky každou osobu jednoznačně identifikovat na základě vyšetření jejího genomu. Hmotným substrátem genetické informace je deoxyribonukleová kyselina – DNA, látka svým složením poměrně jednoduchá a poměrně odolná, takže ji lze získat i např. z kostí osob zemřelých před mnoha staletími. Díky současným metodám její analýzy jsme získali představu i o genomu našich vymřelých souputníků, jakými byli neandrtálci. Původní metody analýzy lidského genomu dodnes používané k identifikaci osob se soustředily na porovnávání úseků, které vynikaly vysokou variabilitou a k dostatečné výpovědní hodnotě jsme se dopracovali analýzou cca 10 až 16 takových míst. Dnes však, kdybychom chtěli, mohli bychom analyzovat genom celý – např. tzv. celogenomovou sekvenací. Řada osob se takovému vyšetření již podrobila včetně souhlasu k jeho zveřejnění. Speciální výzkumný projekt cílený na poznání variability lidského genomu původně předpokládal, že zevrubné vyšetření genomu bude omezeno na 1000 osob, posléze se ukázalo, že vyšetření bude vhodné rozšířit. Nejen v důsledku výsledků, kterých bylo dosaženo, ale také vzhledem k stále se snižujícím nákladům na jedno vyšetření. Když si vzpomenu na některé z prvních pokusů o využití analýzy DNA k usvědčení pachatele trestného činu, nebo nařčeného muže z biologického otcovství, byl vstup DNA do forensní genetiky složitý. Zřejmě první takový pokus byl učiněn v Anglii, kdy pachatel byl nakonec usvědčen porovnáním jeho DNA s DNA nalezenou na místě činu. Vyšetřením několika tisíc podezřelých nebyla nalezena shoda díky tomu, že pachatel použil kamaráda, který si místo něho nechal odebrat vzorek krve k porovnání s DNA nalezenou na místě činu. Podvod byl odhalen jen díky tomu, že se dotyčný tím, jak přelstil policii, vychloubal. Postupně, jak byla analýza zaváděna v soudním dokazování, se ukazovaly určité problémy, jak na straně nezkušenosti vyšetřovatelů, tak po stránce právní a postupně byla vytvářena pravidla, týkající se chování vyšetřovatelů a zacházení se vzorky pro používání DNA jako důkazního materiálu. Využití DNA k průkazu biologického otcovství, nebo příbuznosti osob, je dnes již zcela běžné nejen v soudní praxi, ale i v lékařství. Typickou situací je vyšetření rodičů dítěte postiženého nějakou recesivně dědičnou chorobou, kdy společným výskytem škodlivých forem určitého genu v genomu dítěte, pocházejících jak od otce, tak od matky, začne dítěti chybět určitý produkt, jehož nedostatek je základní příčinou onemocnění. Při vyšetření rodičů, kteří jsou zjevně „zdraví“ a u nichž musíme předpokládat, že jsou nositeli patologické formy genu, můžeme někdy zjistit, že nositelkou je jen matka, ale otec má normální genovou výbavu, a není zřejmě biologickým otcem nemocného dítěte. Z hlediska pravděpodobnosti narození dalšího dítěte uvedeným rodičům je situace mnohem příznivější, než kdyby otec byl nositelem a tedy i biologickým otcem nemocného dítěte. Na tomto místě se tedy velice vhodně stýká vyšetření DNA z důvodů forensních s důvody lékařskými. Proto by zákony upravující zacházení s DNA měly mít obecnější charakter, aby mohly být používány nejen v soudnictví, ale i v medicíně, také proto, že jednou získanou DNA lze použít pro mnoho nejrůznějších analýz a z mnoha různých důvodů. Současné analytické možnosti včetně celogenomové sekvenace umožňují prakticky komukoliv vyšetření DNA kohokoliv. Tyto analýzy dnes nabízí řada soukromých společností, které ne-
Informační bulletin
1/
2011
15
jsou schopny si ověřit (a ani se o to nesnaží) jakého původu je jim dodaný vzorek obsahující DNA. Proto na jedné straně vidíme odklon od utajování výsledků – a tak sekvenace DNA některých osob jsou dnes veřejně přístupné, na druhé straně snahu o maximální zabezpečení těchto informací. Ochrana však nikdy nedokáže být neprostupná, jak nás stále častěji přesvědčují každodenní zkušenosti, někdy zprostředkovávané médii (WikiLeaks). Proto se mi zdá, že mnohem užitečnější by bylo bránit spíše zneužívání informací, než jejich vzniku a uvolňování. Také proto, že informace o stavu našeho genomu již dnes mají a v budoucnosti budou mít stále větší význam pro zdravotní péči a jejich používání bude stále běžnější. Odborná veřejnost předpokládá, že náklady na vyšetření genomu, úplné, nebo částečné, postupně a již v dohledné době klesne cca na 1000 USD, což je na úrovni současných nákladů na vyšetření jednoho nebo několika málo genů. Na této úrovni se stane dostupným i pro rutinní genetické vyšetřování. O tom, že jde o nesporný trend v genetickém vyšetřování, svědčí mimo jiné konference HGM (Human Genome Meeting), z nichž poslední proběhla v letos v březnu v Dubaji – HGM 2011. V řadě zemí, i asijských, vznikají instituce, které provádějí a nabízejí celogenomové sekvenování jako službu. Dokonce v současnosti se největším souborem takových zařízení chlubí Čína. Taková zařízení chrlí ohromná množství dat, která začínají narážet na naše možnosti vhodným způsobem je zpracovávat a interpretovat. A také v této oblasti postupuje vpřed globalizace, nezbytná přeshraniční spolupráce a meziregionální, mezistátní, ale i mezikontinentální přenos dat. Z těchto a jistě mnoha dalších důvodů by bylo třeba věnovat patřičnou pozornost právnímu rámci, v němž se genetické testování, zpracovávání, předávání a využívání získaných informací bude pohybovat. MUDr. Radim Brdička
O důvěrnosti genetické informace „Otázka nezní, zda chránit individuální dědičnou informaci, ale před kým ji chránit a komu ji naopak zpřístupnit“. prof. RNDr. Václav Pačes, CSc.
Prof. RNDr. Václav Pačes je považován za zakladatele oboru genomiky v Česku. Jeho skupina byla jednou z prvních, která v roce 1986 dokončila genomový projekt – přečtení úplné dědičné informace bakteriálního viru. Je spoluautorem prvního českého syntetického genu. Publikoval přes 100 původních prací a je spoluautorem, editorem a překladatelem pěti knih. Jeho práce byly citovány více než 1000x. Je zakládajícím členem a v současné době předsedou Učené společnosti ČR, členem významných a prestižních vědeckých organizací v Evropě, věnuje se přednáškové i redaktorské práci. Působil také v čele Akademie věd ČR. Za zásluhy v oblasti vědy a za popularizaci vědy získal řadu ocenění. V současné době pracuje v Ústavu molekulární genetiky AV ČR. Ve svém úvodním článku „O důvěrnosti genetické informace“ vyváženě hovoří o přínosu, ale i o možných zneužitích údajů profilu DNA. Důraz klade především na řádné nakládání s těmito důležitými informacemi a na jejich správné využívání. V tomto kontextu se opět vynořuje nezbytnost vybudování odpovídající legislativy jednoznačně určující kritéria a hranice. Donedávna jsem si myslel, že se to s ochranou osobních údajů trochu přehání. Například to rodné číslo. Proč bych ho měl tajit? To jsem zjistil, až když moje pětadevadesátiletá matka byla podvedena spojeným úsilím telekomunikačních firem Telekom Austria Czech Republic, a.s. a společností Czech On Line, a.s. Anonymní pracovník těchto firem vnutil matce k podpisu smlouvu o poskytování služeb elektronických komunikací VOLNÝ, a když je nepoužívala (protože ani nevěděla, co to elektronické komunikace jsou), firmy od ní vyžadovaly pokutu. Napsal jsem o tom krátký článek a ozvali se mi i jiní stejně postižení, všichni staří lidé, které je tak snadné zbaběle podvést. A jak že si pracovníci této firmy vybírají lidi vhodné k podvodu? Je docela dobře možné, že se dostávají k rodným číslům – a z těch se věk pozná. 16
Informační bulletin
1/
2011
A jak je to s ochranou dědičné informace? Údajů zapsaných v DNA, které mají důvěrný charakter, jsou dva typy: jednak je to unikátní profil DNA, který se používá k identifikaci konkrétní osoby. Profil se získává ze specifických úseků DNA, které nic nekódují, nejsou tedy pod evolučním tlakem a rychle mutují. Tím se stávají pro prakticky každého člověka charakteristické. Údaj o profilu DNA by snad mohl být zneužit v kriminalistice a soudnictví. Na druhé straně je to ale cenný identifikační údaj, svým charakterem podobný otiskům prstů, a myslím, že dobře ošetřená databáze profilů DNA je pro forenzní účely mimořádně užitečná. Druhým typem důležité informace, kterou by bylo možno zneužít, je informace o jednotlivých genech. Informace o tom, jaké varianty genů ten který člověk má. Už dnes je známo mnoho různých variant, které jsou spojeny s chorobnými stavy. A další a další asociace konkrétních genů a jejich variací jednak s chorobami, ale třeba i s různými vlastnostmi nebo i specifickými vlohami k určitým činnostem, budou objevovány. Tento typ informace o sobě samém je ovšem pro každého člověka velmi důležitý. Může být využit, ale může být i zneužit, například zaměstnavatelem, pojišťovnou nebo třeba i sokem v lásce. Na první pohled by se mohlo zdát, že se zde pracuje se zcela novým typem informace. Je tomu ale skutečně tak? Vždyť je docela běžné, že některé činnosti není možné svěřit lidem s některými chorobami nebo i s dědičnou náchylností k těmto chorobám. Letecká společnost jistě bude hledět na to, aby jako pilota nezaměstnala někoho, kdo má dědičnou srdeční vadu nebo silnou dědičnou cukrovku. A konec konců talentové zkoušky na AMU nejsou nic jiného než výběr podle talentu, který je v mnoha případech výsledkem souhry genů. Otázka tedy nezní, zda chránit individuální dědičnou informaci, ale před kým ji chránit a komu ji naopak zpřístupnit. Například snoubenci by se před svatbou měli informovat nejen o svých chorobách, ale i o možných dědičných sklonech k určitým chorobám. A ve specifických případech, kde jde o bezpečnost lidí, by měli i zaměstnavatelé mít pravdivé informace o zdravotním stavu a případných sklonech k dědičným chorobám potenciálních zaměstnanců, například těch pilotů. RNDr. Václav Pačes Ústav molekulární genetiky AV ČR, v.v.i.
Naše nejsoukromější informace „Osobní dědičná informace by měla být považována za soukromý majetek jedince a pokud je přečtena například soukromou firmou nebo zdravotním zařízením, musí existovat zákonné normy, jak s takto získanou informací zacházet.“ prof. RNDr. Václav Pačes, CSc.
Genetika je jednou z nejsložitějších, ale i nejzajímavějších věd, kterou se lidstvo zabývá. Na otázky spojené s některými aspekty této vědy, o které lze obrazně řečeno říci, že je cestou k poznání našeho „já“, odpovídá prof. Václav Pačes. Pane profesore, je sekvenování lidského genomu zlomem ve vývoji genetiky, nebo se jedná „pouze" o další krok ve výzkumu? Co to vlastně pro další výzkum znamená, co z předpokládaných možností se již splnilo a co je otázkou budoucnosti? Přečtení lidského genomu je mnohými považováno za zlom v genetice a zejména v nazírání na naši vlastní podstatu. Samotné přečtení lidské dědičné informace je však jen prvním krokem, na němž se nyní buduje zcela nová medicína: zejména personalizovaná medicína a genová terapie. Už dnes ale přinesly výsledky výzkumu lidského genomu mnoho nových znalostí a praktických aplikací - od nezpochybnitelné identifikace osob až po podstatu mnoha chorob. Lékaři získávají z lidského genomu spoustu informací o dědičných chorobách, čímž se samozřejmě otevírají obrovské možnosti léčby, na druhé straně však právě tyto údaje mohou třeba způsobit některým občanům výrazná omezení v mnoha jiných oblastech denního života – například v oblasti pojišťovnictví, kde právě genetická informace může být i negativně zneužita. Co by se mělo považovat za zneužití dědičné informace, by bylo třeba přesně vymezit. Například to Vámi zmíněné pojišťovnictví. V rámci solidarity není dnes u nás zdravotní pojištění založeno
Informační bulletin
1/
2011
17
na sklonu konkrétního občana k nějaké chorobě. Já to považuji za správné, ale ozývají se hlasy, že ti zdraví platí víc než by měli, a ti churaví platí méně, než odpovídá očekávaným nákladům na jejich zdravotní péči. Pokud jsou chorobné stavy založeny na mutacích v genech, které jednotlivé osoby nemohou ovlivnit, tak je solidarita na místě. Ale co zdravotní pojištění kuřáků? Neměli by platit víc? Návyk na nikotin má ale také v mnoha případech genetický základ. Tak co s tím? A takových příkladů bychom našli mnoho. Objevují se nové léčebné metody, jako je například genová terapie - nemůže být nějakým způsobem zneužita DNA informace jedinců, která je z pohledu zákona o ochraně osobních údajů chápána jako citlivý údaj? Není genová terapie eticky problematická? Nebude příliš zasahovat do dané identity jedinců? Nehrozí právě zde nebezpečí přílišného „plánování“ a zásahů do identity jedince a jistého „obchodování“ s genetickými informacemi? Je třeba rozlišovat genovou terapii již narozené osoby a genovou terapii lidského zárodku. Pokud se vloží nový gen do zárodku, bude přenášen i na případné potomstvo a nikdo dnes neví, jaký by to mohlo mít vliv na budoucí generace. Třeba se v příštích generacích projeví kromě pozitivního účinku i nějaké negativní vlivy. Ale u již narozené osoby nic takového při genové terapii nehrozí. Vložení "zdravého" genu do somatických buněk, který nahradí činnost "poškozeného" genu, bychom mohli přirovnat k transplantaci orgánu. Ta se také týká jen toho jednoho pacienta a neovlivní další generace. Nemůže právě personalizovaná medicína, která může využívat znalosti genomů jednotlivců, znamenat možný průnik do soukromí, nemůže to být nějakým způsobem zneužito? V současné době nejsou technologie genomiky tak daleko, abychom stáli před nějakou bezprostřední hrozbou zneužití osobní dědičné informace. Ale v budoucnu lze vidět řadu možností zneužití znalosti dědičné informace, například při znalostech náchylnosti k různým chorobám. Proto by měla být osobní dědičná informace považována za soukromý majetek jedince, a pokud je přečtena například soukromou firmou nebo zdravotním zařízením, musí existovat zákonné normy, jak s takto získanou informací zacházet. Je možné si dokonce představit budoucí situaci, kdy i bez svolení konkrétní osoby bude její genom přečten. To umožní zlevňování a automatizování sekvenace DNA včetně toho, že je k tomu zapotřebí jen velmi malý vzorek tkáně. Můžete nám, pane profesore, stručně přiblížit počátky genetiky u nás, její vývoj a jak je viděna ve světě? Tak především: moderní genetika vznikla u nás, v augustiniánském klášteře v Brně, kde působil Gregor Mendel. Nemáme druhou takovou Mekku vědy. Ve skutečnosti celá moderní biologie je vystavěna na dvou pilířích: na Charlesi Darwinovi a Gregoru Mendelovi. V poválečných letech se prudce rozvíjel obor molekulární genetiky, založený na znalosti struktury DNA. Bylo to bohužel v době naší téměř úplné izolace od světové vědy. Existovalo v podstatě jediné pracoviště, kde se molekulární genetika rozvíjela. Byl to Ústav organické chemie a biochemie ČSAV, kterému řediteloval jasnozřivý František Šorm. A je vlastně obdivuhodné, jak rychle jsme po roce 1989 toto celkové zdržení vyrovnali a začlenili jsme se plnohodnotně do vědecké komunity i v oboru molekulární genetiky. V roce 2010 bylo desáté výročí sekvenování, přečtení, lidského genomu. Média uváděla, že 26. červen 2000 je nazván "den G". V článku se hovořilo o geneticích F. Collinsovi a C. Venterovi s důrazem na jejich velice různý pohled na možné využití lidského genomu - zjednodušeně řečeno přínos pro zdraví a růst lidstva oproti možnému finančnímu profitu. Bylo to trochu jinak. Francis Collins a Craig Venter byli vedoucími projektu "Lidský genom", Collins za veřejné prostředky, Venter za soukromé prostředky. Vzájemně se nesnášeli a pouze na "příkaz" prezidenta USA Clintona spolu vystoupili v Bílém domě, aby ohlásili dokončení projektu. Je pravda, že Venter je průkopníkem komercializace znalosti dědičné informace. Tvrdí, že to je nejlepší způsob, jak rychle informaci využít ku prospěchu lidstva. Collins naproti tomu soudí, že by výsledky studia lidského genomu neměly být komerčně využívány. Nejsou někdy lidé příliš naivní a důvěřiví při snaze zjišťovat své předky či určovat otcovství - nemůže právě zde docházet k průniku do soukromí při nesprávném nakládání s osobními údaji? Je opravdu třeba nechat to na lidech. Ať se sami rozhodnou, komu dají svou dědičnou informaci k dispozici. Zákony by měly pouze ošetřovat, že tuto informaci nemůže použít nikdo, komu k ní daná osoba sama neumožní přístup.
18
Informační bulletin
1/
2011
Lze hovořit o genomu národa? To se blížíme k citlivé otázce. Říká se, že všichni lidé jsou si rovni. To je ale jen část hesla. Správné je říci, že všichni lidé jsou si rovni před zákonem. Ale jinak si rovni nejsme. Každý jsme naštěstí jiný, někdo umí matematiku, jiný má hudební sluch, někdo má tmavou pleť a hnědé oči a jiný světlou pleť a modré oči. A kromě vzhledu a talentu máme každý i jiné charakterové vlastnosti. A to všechno má z velké části svůj původ v genech a jejich souhře. Je zřejmé, že Němci jsou obecně pořádní a dobře organizovaní a že nemají smysl pro humor. S Italy je většinou legrace, ale spolehnout se na ně mnohdy nelze. To samozřejmě neplatí stoprocentně. I přes tyto zjevné rozdíly je ale jisté to, že vlastnosti, vzhled ani talent nic nevypovídají o významu jedince pro společnost. Jsou četné příklady toho, že talentovaný člověk v krizové situaci selhal a že nevzdělaný primitiv byl svými činy pro společnost velmi užitečný.
Děkujeme za rozhovor. mn
Pokrok ve vědě s respektem k právům jedince O ochraně osobních údajů v biomedicíně – setkání s prof. Janem Svobodou „Ze širšího pohledu patří znalosti o struktuře genomu do nezcizitelných práv jednotlivce na soukromí, ale jednotlivec má přitom možnost objednat si určení celé své genetické informace, která však zůstává jeho majetkem a může s ní být nakládáno jenom s jeho souhlasem“. prof. RNDr. Jan Svoboda, DrSc.
Národní cena vlády ČR Česká hlava1) pro rok 2010 byla udělena genetikovi prof. Janu Svobodovi z Ústavu molekulární genetiky Akademie věd ČR za objasnění životního cyklu retrovirů2) včetně jejich schopnosti vkládat se do genetické výbavy hostitele. Profesor Jan Svoboda patří k celosvětově uznávaným vědcům v oboru retrovirologie a genetiky. Vědeckým pracovníkem Ústavu molekulární genetiky AV ČR je od roku 1960 a v letech 1991 – 1999 stál v jeho čele. S jeho osobou je spojeno mimo jiné také klonování prvního unikátního genu v bývalém Československu. Kromě vědecké práce se věnuje přednáškové, publikační a pedagogické činnosti, vychovává své následovníky a výrazně se zasloužil o popularizaci virologie a genetiky. Vážíme si jeho ochoty přispět svým názorem k tématu ochrany osobních údajů v souvislosti se zpracováním informací DNA. Ve svém příspěvku „Problém utajovaní osobních dat“ upozorňuje na nezbytnost důsledného dodržování principů medicínské etiky při zpracování a uchovávání DNA informací. Zdůrazňuje důležitost respektu k jedinci, k zásadě jeho svobodného a informovaného souhlasu a k dodržování zásad manipulace s lidským genomem tak, jak je mimo jiné zakotveno v ustanoveních Úmluvy o lidských právech a biomedicíně, ustanoveních Všeobecné deklarace o lidském genomu a lidských právech a v Listině základních práv a svobod.
Problém utajování osobních dat Zachování mlčenlivosti týkající se zdravotního stavu pacienta představuje základní kámen medicínské etiky. Dnešní medicína má k dispozici zcela nové a ještě účinnější diagnostické nástroje spočívající v možnosti přečíst genom pacienta. Tím lze získat vhled nejen do aktuálních zdravotních problémů pacienta, ale i do potenciálních obtíží, do kterých se pacient může během dalších let dostat. Současná znalost genomu opravňuje mnohé rigorózní závěry týkající se zdravotního stavu i budoucích problémů jednotlivých vyšetřovaných. Záleží plně na tom, zda vyšetřovaný chce získat tyto údaje nebo nechce. Samozřejmě, jestliže je získá, musí bezpodmínečně zůstat v rukou lékaře, který jediný je schopen je interpretovat (často i jen s určitou pravděpodobností) a v žádném případě se nesmí dostat do cizích rukou. Domnívám se, že etika dnešní medicíny je dostatečně vyzrálá na to, aby tento požadavek splnila. Zdůrazňuji, že rozhodování o tom, zda si nechám přečíst celý genom nebo jeho část, zatím záleží na pacientovi, a teprve blízká budoucnost ukáže, jaký význam toto přečtení bude mít
Informační bulletin
1/
2011
19
z hlediska diagnostiky i prevence onemocnění. Každý jednotlivec má odchylky ve své genetické výbavě, charakteristické pro toho kterého jedince. Tyto odchylky jsou výsledkem geneticky předávaných nebo nově vzniknuvších mutací, přesunů, zmnožení určitých sekvencí a pohybem již známých mobilních elementů. To vše umožňuje individualizovat každou DNA a má to, samozřejmě jen v rukou odborníků, zásadní význam pro soudní medicínu. V tomto ohledu využití individuálních odchylek ve struktuře genetické výbavy (polymorfismu) představuje naprosto nezastupitelný nástroj pro soudní lékařství. Pro tyto účely samozřejmě dostačují jen částečné poznatky genetické struktury a soudní lékařství je nesmí využít pro detailní analýzu DNA jednotlivce. Ze širšího pohledu patří znalosti o struktuře genomu do nezcizitelných práv jednotlivce na soukromí, ale jednotlivec má přitom možnost objednat si určení celé své genetické informace, která však zůstává jeho majetkem a může s ní být nakládáno jenom s jeho souhlasem. RNDr. Jan Svoboda Poznámky: 1) Projekt „Česká hlava“ byl poprvé vyhlášen v březnu 2002 s cílem podpořit vědeckou a technickou inteligenci. Záměrem je popularizace vědy a zvýšení společenské prestiže našich vědeckých a technických pracovníků. Nejvyšším oceněním projektu je národní cena vlády ČR Česká hlava. 2) Retrovir je obalený živočišný vir vyvolávající nejrůznější infekce, zhoubné nádory, leukémii i AIDS. Zdroj poznámek: www.cs.wikipedia.org ; www.004.cz ; www.ceskahlava.cz
Jsme, či nejsme národem Přemyslovců – zná genetika odpověď? Setkání s genetikem RNDr. Danielem Vaňkem Na otázky spojené s problematikou genetiky, jejím výzkumem a vývojovými trendy, možným narušením soukromí občanů při nesprávném nakládání s jejich DNA informacemi a také o nezbytnosti nové legislativní úpravy odpovídá český genetik – RNDr. Daniel Vaněk, Ph.D. Na Karlově univerzitě studoval molekulární biologii a genetiku, poté působil v Mikrobiologickém ústavu Akademie věd, dále byl spoluzakladatelem forenzní DNA laboratoře v Kriminalistickém ústavu Praha, Policie ČR, kterou řídil deset let. Své odborné zkušenosti zúročil v pozici ředitele DNA laboratoře Mezinárodní komise pro pohřešované osoby, kde následně působil i jako její externí poradce. Posláním a cílem této komise bylo identifikovat oběti z masových hrobů na území bývalé Jugoslávie a vypracovávat identifikační znalecké posudky pro Mezinárodní soudní tribunál v Haagu. V současné době je ředitelem nestátní laboratoře Forenzní DNA servis, s.r.o. Zabývá se archeogenetikou, je uznávaným znalcem v odvětví genetika, věnuje se aplikovanému výzkumu v oblasti forenzních identifikací a také přednáší forenzní genetiku na Karlově univerzitě. Jeho jméno má zvuk jak u nás, tak i v zahraničí. Odpověď na tuto otázku by určitě zajímala drtivou většinu občanů naší republiky, ale bohužel si budou muset počkat. Když jsem spolu s kolegy z Archeologického ústavu Praha, Správy Pražského hradu, Národního muzea a Přírodovědecké fakulty Univerzity Karlovy v roce 2007 oznamoval, že hodláme zkoumat kosterní pozůstatky přemyslovské rodiny s cílem zjistit a potvrdit identitu neurčených koster na Pražském hradě, jako je například kostra Bojovníka, či kostry neznámých kněžen a jejich dětí, provést nové antropologické ohledání a pořídit 3D scany všech kosterních pozůstatků, tak jsem ani chvíli nepochyboval o tom, že by někdo mohl klást našemu plánovanému výzkumu překážky. Bohužel se ukázalo, že Grantová agentura ČR nemá nejmenší zájem na podpoře tohoto výzkumu a po dvou zamítnutých žádostech o dotaci nám v loňském roce nakonec zcela nelogicky sdělili, že je náš projekt zamítnutý, protože se údajně nejedná o základní výzkum. Bohužel už nám odmítli vysvětlit, jak je možné, že v předchozích letech to výzkum byl, ani nám nesdělili námi požadované informace k postupu hodnocení našeho návrhu výzkumného projektu. Bohužel se asi potvrzují šeptandy, že projekty si přidělují pouze členové hodnotících komisí a na obyčejné žadatele, byť se zajímavými projekty, již nezbývají finanční prostředky.
20
Informační bulletin
1/
2011
Pane doktore, vy jste svou pracovní kariéru i vědeckou aktivitu započal v Mikrobiologickém ústavu AV ČR? Už tehdy jste se „upsal“ genetice? Můžete se s námi podělit o nějakou pro Vás zvláštní vzpomínku? Na molekulární biologii a genetiku bylo zaměřeno již moje studium na Karlově univerzitě. V Mikrobiologickém ústavu (MBU) jsem vkročil do světa vědy a rozhodně jsem si do své další vědecké kariéry odnesl praktické laboratorní návyky, ale i celou řadu důležitých kontaktů na kolegy zabývající se trochu jinými oblastmi zkoumání, jakožto i poznání, že věda je náročná „milenka“. V MBU jsem prožil i listopad 89 a celá řada dnešních profesorů byla spolu se mnou členy stávkového výboru. Důležitou oblastí, která využívá a zpracovává informace DNA, je kriminalistika. V České republice byla policejní „Národní DNA databáze“ vytvořena v roce 2001 v Kriminalistickém ústavu v Praze. Co by podle Vás z Vašeho současného pohledu na tuto policejní databázi měl připravovaný zákon o DNA zásadně ošetřit v souvislosti s procesy a postupy získávání, zpracování, uchování a využívání DNA profilů? To, co jsem si v souvislosti se spuštěním Národní DNA databáze neuvědomoval, bylo hrubé podcenění otázek spojených s ochranou osobních údajů a absence legislativního rámce, který by provoz databáze upravoval. Současná situace je taková, že policií spravovaná Národní DNA databáze existuje bez odpovídající zákonné úpravy a její provoz je řízen pouze interními pokyny Policie ČR. Tyto pokyny ale nejsou a nemohou být obecně závazné pro občany ČR. Chybějící zákon o DNA by měl například jednoznačně určovat okruh osob, jejichž citlivé osobní údaje mohou být v databázi uloženy, stanovit dobu uložení informací, definovat okruh osob oprávněných přistupovat k datům v databázi a podobně. V zahraničí je běžné, že se do databáze ukládají pouze DNA profily osob pravomocně odsouzených za přesně definované trestné činy. V ČR je ale situace taková, že například rozkaz Policejního prezidenta z roku 2009 stanoví, že citlivé údaje včetně DNA profilu osoby ke skutku, který nebyl prokázán, si v databázi ponechají 5 let, a to bez jakéhokoli rozhodnutí soudu. Je využití genetiky skutečně výrazným posunem v možnostech odhalování zločinů a snad i jejich předcházení? Lze říci, že určení pachatelů je jednoznačné? Není možné se splést? Nebo naopak – nemůže pachatel kalkulovat s tím, že k určení pachatele se bude využívat DNA analýzy a záměrně stopy zfalšovat? Není to přece jenom jistým způsobem zavádějící? Analýza DNA se v České republice za posledních 15 let stala jedním z nejdůležitějších nástrojů při objasňování trestné činnosti. V některých případech však orgány činné v trestním řízení výsledky analýzy DNA přeceňují, znalecké posudky a závěry v nich obsažené berou za jednoznačný důkaz o vině či nevině, a téměř vůbec není brána v potaz možnost, že například chybou přístrojové techniky či selháním lidského faktoru došlo k vyprodukování falešně pozitivního či falešně negativního výsledku. Tento chybný výsledek má pak ve většině případů velký vliv na nesprávné posouzení případu. Je nutné si uvědomit, že vědecké poznatky, včetně vědeckých poznatků v oboru forenzní genetiky, jsou souborem tvrzení pronesených s různým stupněm nejistoty – některá tvrzení jsou naprosto nejistá, některá skoro jistá, ale ŽÁDNÁ NEJSOU JISTÁ ABSOLUTNĚ. Samozřejmě nemůžeme vyloučit ani možnost, že stopy byly záměrně zfalšovány, aby byl trestně stíhán nevinný člověk. Průzkumy citované v zahraniční odborné literatuře uvádějí průměrnou chybovost forenzních DNA analýz v rozmezí od 1/100 do 1/10000 (v čitateli je počet chybných analýz, ve jmenovateli celkový počet provedených analýz), v závislosti na kvalitativních a kvantitativních ukazatelích hodnocených DNA laboratoří a dále na míře implementace systému kontroly kvality do běžného provozu těchto laboratoří. Bohužel neexistují žádné důkazy o tom, že by analýza DNA prováděná v České republice v rámci trestních řízení byla vždy bezchybná. Existuje vůbec situace, kdy by ani genetika nebyla schopna jednoznačně určit pachatele? V této souvislosti mne například napadá transplantace kostní dřeně – jak se určí pachatel, jestliže po zdařilé transplantaci vlastně v krvi pachatele kolují buňky dárce? Pokud pachatel nezanechá na místě žádnou biologickou stopu, popřípadě není stopa zajištěna nebo dojde k jejímu zničení během transportu, tak nemá genetika sebemenší šanci identifikovat pachatele jako donora biologického materiálu a tím ho spojit s místem či předmětem trestného činu. Ani transplantace kostní dřeně nezaručí „ochranu“ před důkazní hodnotou forenzní analýzy DNA. Pokud je transplantace úspěšná, tak nesou bílé krvinky příjemce genetickou informaci dárce. Můžeme tedy připustit možnost, že pachatel zanechá při krvácení na místě činu
Informační bulletin
1/
2011
21
DNA zachránce svého života. V žádném případě ale po transplantaci kostní dřeně nedojde ke změně genetické informace ve všech buňkách lidského těla. Pokud tedy náš pachatel zanechá na místě činu sperma, sliny či dotekové stopy, tak ty obsahují jeho původní DNA. Velkou část své vědecké kariéry jste věnoval forenzní genetice. V současné době jste ředitelem společnosti Forenzní DNA servis. Byl jste dokonce zakládajícím prezidentem Československé společnosti pro forenzní genetiku. Co vše si můžeme pod tímto pojmem představit? Jaký je smysl a cíl této oblasti genetického zkoumání? Forenzní genetikou nazýváme aplikaci vědeckých poznatků z oboru molekulární biologie a genetiky za účelem poskytnutí důkazů pro občansko-právní nebo trestní spory. Historie forenzní genetiky jako vědního oboru je poměrně krátká. První a zásadní vědecký pokus uskutečnil Dr. Alec Jeffreys v pondělí dne 10. září 1984 v DNA laboratoři na University of Leicester ve Velké Británii. Převratné výsledky, navíc doplněné o úspěšnou aplikaci v případu určení identity chlapce z Ghany a možné využití ve forenzní oblasti, byly publikovány roku 1985 v prestižním časopise Nature. Následně v roce 1986 Jeffreys svoji metodu „genetického otisku prstu“ úspěšně použil pro vyřešení vraždy dvou mladých dívek v hrabství Leicestershire. Tento případ se zapsal do historie nejen nalezením pachatele závažných trestných činů, ale také tím, že díky genetice došlo k očištění člověka původně podezřelého a také se podařilo zjistit, že pravý pachatel se na chvíli úspěšně pokusil za sebe nastrčit jinou osobu, a tak zmanipulovat analýzu. Smyslem a cílem forenzní genetiky je tedy poskytovat jasné a přesné závěry ohledně identity osob či biologického materiálu. Určit jednoznačně otce, zjistit své předky, mít jistotu nevěry v manželství a jiná podobná zadání kladou lidé odborníkům v genetických servisech a agenturách. Lidé ve snaze „mít tu svou jistotu“ často nesprávně odhadnou důvěryhodnost takovýchto zařízení. Neměl by nově vznikající zákon o DNA nějakým způsobem certifikovat ta genetická pracoviště, která skutečně poskytují odborné a spolehlivé zázemí pro žadatele a řádně a v souladu se stanovenými pravidly budou nakládat se svěřenými DNA informacemi? V současné době může služby „genetického testování“ v ČR provozovat opravdu každý, protože živnostenský zákon ani jiné nařízení či vyhlášky nestanovují, že by měla takováto osoba za povinnost prokázat svoji odbornou způsobilost k poskytování testů DNA. V průběhu let, kdy lobuji za přípravu a přijetí zákona o DNA, neustále opakuji, že by měl vzniknout jakýsi „Úřad pro dohled nad DNA laboratořemi“. Tento úřad by nejen vydával licence k provozování „genetického řemesla“ právnickým osobám, ale zároveň by i reguloval certifikaci osob pracujících v těchto laboratořích. Nemělo by se tedy stát, aby „potvrzení o otcovství“ vydával člověk bez náležitého vzdělání a praxe. Občan by si kdykoli mohl ověřit, zda jím zvolená laboratoř funguje v souladu s legislativou či zda s tímto subjektem například nebylo či není vedeno správní řízení například za poskytnutí nesprávných výsledků, nesplnění okružních testů kvality, propadnutí certifikátu kvality či neoprávněného nakládání s DNA informacemi či samotnými vzorky. Zákon by měl pamatovat i na anonymní „internetové nabízeče genetických služeb“. Z webových stránek, které nabízejí například testy otcovství, se klient často nedozví ani adresu či jméno laboratoře, a pokud se nechá zlákat nízkou cenou za služby, tak následně zasílá své vzorky do P.O. Boxu, nemá žádnou kontrolu nad tím, kdo a jak se vzorky manipuluje, zda se používá kalibrovaná přístrojová technika, či zda výsledky vyhodnocuje kvalifikovaná osoba, která rozumí statistice. Na konzultaci za mnou často chodí klienti takovýchto „anonymních DNA laboratoří“ a svěřují se mi se svými příběhy, jak jim chybné výsledky testů otcovství způsobily rozpad rodiny a ztrátu milovaných osob. Jedinou možností je zákonem zakázat pro Úřadem necertifikované laboratoře byť jen inzerci genetických služeb na internetu a porušení tohoto zákazu trestat přísnými finančními postihy. Děkujeme za rozhovor. mn
22
Informační bulletin
1/
2011
Bajka o mravenci a pojištění Na světlé výšině na kraji smrkového lesa, jen kousek od starého pařezu, stálo vysoké a upravené mraveniště. Spokojený život společenství žijícího v této kupě jehličí a větviček závisel na prodeji knih o dobrodružstvích jednoho svého významného člena. Všichni si uvědomovali, co by pro mraveniště znamenalo, kdyby jim jejich chlebodárce například sezobl drozd, a tak vymýšleli, jak se zabezpečit pro případ podobné tragédie. Starý mravenec František nejprve o žádných preventivních opatřeních nechtěl slyšet, tvrdíce, že je díky knížkám pro děti nesmrtelný, ale nakonec se na nátlak své rozvětvené rodiny konečně rozhoupal k tomu, aby se začal zajímat o uzavření komerčního životního pojištění, ze kterého by se v případě jeho náhlého úmrtí pokryly náklady na provoz mraveniště spolu s hypotékou za pozemek. Hrdina se šátkem na krku se tedy vydal do blízké vesnice, kde se u venkovního stolku místního hostince setkal s obchodním zástupcem pojišťovny. Ferda si objednal sklenku medovice čerstvě vymačkanou ze mšic, obchoďák popíjel minerálku a probírali všechny možnosti, jak finančně zabezpečit mraveniště pro případ, že by se milovaný živitel odebral do věčných lovišť. S přibývajícím množstvím medovice zpracované kusadly mravence se rozhovor stočil i do intimnějších oblastí a Ferda na sebe například prozradil, kam poslal vzorky DNA, když chtěl zjistit, zda Beruška má malá hmyzáčata s ním nebo jiným pytlíkem. Nakonec se dohodli, že pojišťovna si prověří sdělené údaje, Ferda se zastaví na prohlídku u svého obvodního mravodoktora (to je ten, co píše recepis a hladí po čelíčku) a následně pojišťovna tak během 4 týdnů připraví a odešle návrh smlouvy. Vše proběhlo dle dohody. Když se však nakonec dostal Ferdovi návrh smlouvy do nohou (mravenci totiž nemají ruce), tak se mu z požadované částky životního pojištění zamotala tykadla, zabodl si žihadlo do chodidla, orosilo se mu temeno, hlavohrudí mu projela ostrá bolest a bylo po něm. Mravenci se jali tesknit, ale královna se okamžitě vydala vyšetřit okolnosti, jež způsobily úhyn žádaného dárce ejakulátu do její spermatéky. Celkem rychle se zjistilo, že Ferdovi způsobil smrt pohled na částku, jež by měl měsíčně zasílat na účet pojišťovny. Zatímco jiní mravenci byli na stejnou cílovou částku pojištěni za stokoruny, tak po Ferdovi požadovali 250.000 měsíčně, prý s odvoláním na jeho nepříliš vyhovující zdravotní stav. Při kontrole zdravotní dokumentace u mravodoktora se ale nezjistilo nic, co by mohlo vést k závěrům o špatném zdravotním stavu pojištěnce. Co se tedy stalo? Kde pojišťovna vyšťárala informace, jež neznal ani sám Ferda? Případ nakonec vyšetřil soukromý mravodetektiv. Pojišťovna se totiž obrátila na paternitní genetickou laboratoř Genomrav, která za účelem určení otcovství vzhledem k potomkům Berušky zpracovávala Ferdův vzorek. Genomrav si totiž vzorky zákazníků schovává a finanční kompenzace za poskytnutí části vzorku hrdiny dětských knížek byla zajímavým stimulem pro porušení zákona. Podvodným způsobem získaný vzorek si pak následně pojišťovna nechala analyzovat u další laboratoře zaměřené na medicínské aplikace. Výsledky ukazovaly na Ferdovy genetické predispozice k náhlému úmrtí, a proto pojišťovna požadovala nezvykle vysoké měsíční pojištění. Díky zjištěním o neoprávněném nakládání s biologickým materiálem cizí osoby nakonec došlo k potrestání statutárních zástupců pojišťovny i podvodné laboratoře Genomrav, Ferdu to už ale bohužel do mraveniště nevrátí. Smutné na tom je, že k tomuto příběhu vůbec nemuselo dojít, kdyby existovala odpovídající DNA legislativa. Jaké plyne z tohoto příběhu ponaučení?
Vzorky Vaší DNA, které se dostanou do nesprávných rukou, mohou být zneužity ke zjištění citlivých osobních údajů, například o vašem zdravotním stavu. Nikomu neposkytujte biologický materiál, pokud nepodepíšete informovaný souhlas, kde je explicitně uvedeno, co přesně se bude s Vašimi vzorky dělat, kdo k nim bude mít přístup a komu mohou být případně předány. Z bajky o nepojištěném mravenci zároveň plyne ponaučení, že legislativa pro regulaci nakládání s DNA by měla stanovit striktní pravidla pro subjekty, jež s tímto typem vzorků nakládají. Například by se měla stanovit povinná akreditace laboratoří podle normy ISO 17025 nebo 15189, nakázat povinnou certifikaci osob pracujících v laboratoři a zřídit úřad pro dohled nad DNA laboratořemi, který by uděloval DNA laboratořím licenci k provozování služeb. RNDr. Daniel Vaněk, Ph.D.
Informační bulletin
1/
2011
23
Ochrana genetických údajů s racionálním přístupem K otázkám spojeným s genetickým testováním, s pojetím DNA jako citlivým údajem a k problematice přístupu k informacím DNA v širším kontextu přispěl svým názorem RNDr. Marek Minárik, Ph.D. Je spoluzakladatelem a ředitelem Genomac International. Společnost Genomac, založena v roce 2001, je znaleckým ústavem a předním výzkumným centrem v oblasti aplikované genetiky a genomiky nádorových onemocnění. Současně je největším domácím poskytovatelem genetického testování a expertíz. Dr. Minárik je soudním znalcem v oblasti zdravotnictví, odvětví genetika. Pod pojmem genetická analýza (právním jazykem bychom asi měli říci zpracování genetických údajů) se skrývá velmi heterogenní skupina činností, které mají nejvyššího společného jmenovatele, kterým je analýza deoxyribonukleové kyseliny (DNA) a následná interpretace získaných výsledků. Zmíněná heterogenita je dána účelem, který se může u jednotlivých testů DNA velmi lišit. Z hlediska účelu, se kterým se genetická analýza provádí, lze tak odlišit celkem čtyři oblasti, kterými jsou: 1. Oblast genetické identity zahrnující forenzní testování (kriminalistika) a testování biologických vztahů (testy otcovství, sourozenectví, apod.); 2. Oblast lékařské genetiky zahrnující testování vrozených syndromů či geneticky podmíněných poruch a onemocnění; 3. Oblast genetického výzkumu a vývoje zahrnující vědecké projekty základního, aplikovaného i průmyslového výzkumu v oblasti genetiky, genomiky a příbuzných oborech; 4. Oblast rekreační genetiky zahrnující vyšetřování DNA za účelem jiným než dříve jmenované, například genografické testy původu, testování sportovních predispozic či uměleckého nadání apod. Přestože současné znění zákona č. 101/2000 Sb. jakýkoli genetický údaj definuje jako citlivý údaj, každá z uvedených oblastí je zjevně svojí podstatou specifická. Nelze například očekávat, že stupeň zabezpečení genetických dat souboru pacientů v projektu řešeném v akademickém prostředí bude shodný s úrovní zabezpečení Národní databáze DNA vedenou Kriminalistickým ústavem. Jak „citlivé“ je „supercitlivé“ V mediálních výstupech politiků často slýcháváme, že veškeré informace z DNA jsou „supercitlivé“ a je třeba je „obzvláště dobře“ chránit. Existuje tak jakési všeobecně přítomné povědomí o tom, že genetické údaje plošně zasluhují „zvýšenou“ ochranu oproti jiným citlivým údajům, jako jsou například politické postoje či náboženství. Přitom není bez zajímavosti, že reálná „úroveň citlivosti“ získaného genetického údaje může být velmi závislá na konkrétním provedeném vyšetření. Z molekuly DNA lze například provést test, jehož výsledkem je jen a pouze informace o tom, zda se jedná o DNA lidskou či nikoli (vyšetření tzv. Alu sekvencí). Z hlediska zákona je laboratorní výsledkový protokol takového testu, ve kterém je zápis dané Alu sekvence, bez diskuse citlivým údajem. Z hlediska praktického použití je zřejmé, že v relativním měřítku takovým údajem není. Dalším příkladem je genetické vyšetření Y chromozómu, jehož přítomnost prokazuje mužské pohlaví. I v tomto případě je veškerá písemná dokumentace obsahující záznamy týkající se DNA sekvenace na chromozómu Y vedena v režimu „supercitlivého“ genetického údaje, zatímco údaj o pohlaví je v podstatě „běžným“ osobním údajem, který nebývá často považován ani za údaj biometrický. Jakousi podvědomou nerovnováhu lze také pozorovat například v oblasti ochrany údajů týkajících se zdravotní dokumentace pacientů, kde je zpracování genetických záznamů často uměle nadřazováno nad zpracování záznamů jiných s prakticky ekvivalentní hodnotou. Existuje snad důvod, proč by běžná klinická část zdravotní dokumentace pacienta s vážným onemocněním nazvaným Cystická fibróza měla být ochraňována v méně přísném režimu než záznam, že tento pacient je nositelem homozygotní formy genetické mutace deltaF508? Údaj nebo „jen“ molekula? Dosavadní diskuse se týkala genetických údajů, tedy dat získaných na základě genetické analýzy. Co však samotná molekula DNA? Diskuse o tom, zda pod pojmem genetický údaj lze chápat 24
Informační bulletin
1/
2011
i samotnou DNA jako chemickou makromolekulu přítomnou v každé buňce lidského těla, u nás probíhají již mnoho let. Oponenti této představy argumentují tím, že ani jiné fyzické objekty, které v sobě nesou hodnotu skryté informace, jako takové za osobní údaje považovány nejsou. Osobním údajem jistě není slepecká hůl či krajkované spodní prádlo, přestože z nich lze poměrně přímo získat informace osobní, ne-li přímo biometrické. Zastánci plošného chápání DNA molekuly jako citlivého údaje naproti tomu argumentují především rozsahem informací, které jsou v DNA zakódovány a které lze reálně již dnes či potenciálně v budoucnu získat. S tím, jak se prostředky pro analýzu DNA stávají dostupnými, stává se i realitou dekódování kompletní genetické informace. Proto takové úvahy, jakkoli v dnešní době stále utopické, mají jistě rozumný základ. Z výše uvedeného je jisté, že v případě ochrany genetických údajů se jedná o velmi komplexní problematiku. Detailní diskuse odborníků ze všech oblastí genetické analýzy uvedených v úvodu, zákonodárných i dalších subjektů, je nepochybně nutností pro výsledný racionální a zodpovědný přístup k této problematice. RNDr. Marek Minárik, Ph.D.
DNA z pohledu watchdog právníka Autorka příspěvku JUDr. Ing. Helena Svatošová působí jako advokátka, zejména však uplatňuje právo veřejného zájmu v neziskovém sektoru. Zaměřuje se zejména na právo ochrany osobnosti, ochrany osobních údajů, trestní a správní řízení; je autorkou článků v odborném tisku na tato témata. Je činná ve sdružení právníků Pro Bono Aliance (PBA), jejímž cílem jsou změny ve prospěch větší efektivity právních prostředků při ochraně lidských práv, veřejných zájmů a důležitých obecných hodnot. Je členkou Výboru pro občanská a politická práva Rady vlády pro lidská práva, kde je autorkou řady podnětů pro exekutivu. Je zakladatelkou a vedoucí postavou nevládní organizace Iuridicum Remedium (IuRe), která již osm let působí jako advocacy a watchdog organizace v oblasti přístupu ke spravedlnosti a "digital rights". Běžný občan může mít dojem, že problém DNA jako osobního údaje je věcí policejních databází, a tedy věcí těch, kdo se „nějak zapletli“ s policií. Dojem vytváří jak detektivky, tak i veřejná diskuse, kde je tématem většinou policejní Národní databáze DNA, často v kontextu pochyb o její zákonnosti (její právní podklad, způsob naplňování, rozšiřování okruhu osob, které se do ní zařazují, některé další praktiky jako plošný odběr DNA vězňům). I Iuridicum Remedium se ve své kampani k nakládání s mimořádně citlivým údajem, informacemi z DNA, dlouho logicky zaměřovalo na ambiciozní, z USA podporovaný a přitom z hlediska ústavnosti sporný projekt policejní Národní databáze DNA. Avšak ukazuje se, že „civilní“ využití DNA může být mnohem nebezpečnější. Dotýká se prakticky celé populace - i běžných, bezúhonných občanů, a ve hře jsou silné komerční zájmy. A ty jsou v době globalizace rizikovější než nebezpečí ze strany státu – velký byznys má postupně větší vliv než represivní složky státní moci. Pro mě osobně byl seminář o DNA databázích v Senátu v roce 2009 velkým mementem: Společnost, u které zjistil ÚOOÚ řadu nezákonností v nakládání s daty klientů a zakročil pomocí vysoké pokuty, se na půdě horní komory parlamentu vyslovila, že stávající právní úprava omezuje jejich činnost a měla by se změnit (!). Je nejvýš načase, aby se veřejnoprávní i nevládní ochránci soukromí zaměřili na to, co se s našimi daty děje – anebo plánuje dít - v soukromém sektoru. Vcelku stranou pozornosti zatím zůstávají biostatistické výzkumy pro pojišťovny (ze zdravotnických údajů, kde bývá anonymita jen dočasná), aktuální záměry na vyžadování genetických testů při uzavírání životního pojištění (které je například podmínkou poskytnutí hypotéky) či snahy o patentování života. Genové sekvenace rostlin a zvířat již patentují biotechnologické společnosti běžně. Například v rozvojových zemích tak místní lidé náhle užívají tradiční léčivé byliny ilegálně, pokud si tradiční přírodní lék zapatentovala farmaceutická společnost.
Informační bulletin
1/
2011
25
Veřejnost, které není jedno, zda bude „esence života“, DNA, komercionalizována, právně uzavřena svobodnému lékařskému výzkumu a léčbě, zneužívána k eliminaci pojistných rizik v pojišťovacím průmyslu, by měla být ve střehu. O těchto záměrech se rozhoduje právě teď. V USA se například vede důležitý soudní spor o platnost patentování genů spojených s rakovinou prsu. Žalobě proslulé nevládní organizace ACLU, za kterou stojí genetici, pacienti a jejich sdružení, výzkumné a medicínské instituce, zatím loni soud vyhověl a prohlásil patentování lidských genů za protiústavní. V březnu 2011 však bude rozhodovat o odvolání Nejvyšší soud USA. I IuRe se rozhodlo právně i jinak působit ve prospěch ochrany DNA a zdravotnických dat ovšem podpora angažovaných sympatizantů je pro úspěch obrany toho nejvlastnějšího soukromí každé lidské bytosti zásadní. JUDr. Ing. Helena Svatošová Iuridicum Remedium
III. MALÉ ZAMYŠLENÍ NA ZÁVĚR Příběh jedné (ne)obyčejné ovečky „Každý život je jedinečný. Je to zázrak, který sahá za hranice laboratorní vědy. Věřím, že musíme tento opravdový dar respektovat a odolávat pokušení vytvářet kopie“. Z projevu B. Clintona v souvislosti s oznámením naklonování ovečky Dolly
V biologickém institutu ve skotském městečku Roslin bylo 22. února 1997 opravdu živo – kamery, mikrofony, zástupci médií, odborná veřejnost - a už běží do éteru ohromující zpráva, jejíž následky málokdo umí dohlédnout. Toho dne bylo oznámeno první úspěšné genetické naklonování velkého savce. Úžasná zpráva, ale jak ji uchopit? Dolly vznikla – byla geneticky naklonována – bez účasti otce berana. Jak je to možné? Jak tomu rozumět? V průběhu dějin člověk neustále zasahoval do dění v přírodě, snažil se odhalovat tajemství vesmíru, oceánů a Země, jako takové. Tentokrát se však určitým způsobem „pasoval“ do role tvůrce. V rostlinné říši se naučil klonovat, roubovat, už v 19. století. První klonování embryí živočichů odstartovalo v roce 1952. S nástupem devadesátých let 20. století nastává vývojový zlom v této oblasti, a sice pokusy s genetickým naklonováním z buňky dospělého zvířete. Klonování je vytváření nového jedince geneticky shodného s předlohou. Tito dva jedinci se poté označují jako klony. Jak klonování Dolly probíhalo? Pokusme si velice zjednodušeně přiblížit tento proces. Představme si tři ovečky. Jedna darovala buňku s genetickou informací v jádře. Druhá darovala vaječnou buňku, ze které se jádro buňky vyjmulo a nahradilo se jádrem s genetickou informací od první ovečky. Z takto vytvořené nové buňky vzniklo embryo. A na řadu přichází třetí ovečka, která vzniklé embryo jako náhradní matka donosila a porodila ovečku – Dolly. Pro názornost je celý proces velice zredukován a vše vypadá velmi jednoduše. Opak však je pravdou. Jak těžko asi bylo vědeckému týmu, který po 276krát získával nevydařené mutace tvora, který se takto rodil. Teprve 277 pokus přinesl zdravou ovečku Dolly. Představa, že by se toto někdy opakovalo s člověkem, je však hrozná. Pro vědce úžasná zpráva, většina laické veřejnosti je na rozpacích, protože plně nechápe, jak zprávu přijmout. Mnozí jsou nadšeni, jiní se bouří, objevuje se lavina kritiky hlásající, že takové počínání je proti přírodě. V debatách se angažují zástupci vědeckých společností, církví, vystupuje i papež a svůj názor pronesl v projevu i tehdejší americký prezident. Vědci vysvětlují a obhajují objev genetického klonování tím, že bude obrovským přínosem pro lidstvo, že nastane éra nahrazování nemocných tkání novými a že se pozitivně ovlivní léčení neplodnosti. Genetika i v tomto případě opět výrazně posunula „káru lidského vědění“ kupředu. Obhajoba vědeckého týmu z roku 1997 jistě došla uznání, hranice medicíny opět byly posunuty v zájmu nových metod léčení lidstva. Veškeré dění související s genetickým klonováním však musí být 26
Informační bulletin
1/
2011
neustále bedlivě sledováno, pevně podchyceno a legislativně zakotveno a měla by být určena jednoznačná pravidla, nezměnitelně ustanovující, co lze a co nelze, na co má člověk, jako nejvyšší myslící bytost na zemi, právo, a co je již přesahuje. Ovečka Dolly žila celkem „šťastně“ a normálně svůj ovčí život. Světu dala několik jehňátek a v šestém roce, přibližně v polovině běžného života „normálních“ ovcí, uhynula. Nyní je vystavena ve vitríně muzea v Edinburghu ve Skotsku. Lidé se na ni chodí dívat. Věřme, že nikdy v takové vitríně nebude vystaven takto naklonovaný první člověk. Zdroj: www.stream.cz; www.cs.wikipedia.org ; www.vesmir.cz ; aktualne.cz
mn
Optikou metafyziky mravů … Informační bulletin tentokrát soustředil názory související s (ne)potřebou speciální zákonné úpravy nakládání s DNA a genetickými informacemi, které zákon o ochraně osobních údajů ve své novelizované podobě jmenovitě uvedl mezi údaje citlivé. Stejně jednoznačně-jmenovitě nejsou genetické údaje kvalifikovány ve všech evropských zákonech o ochraně osobních údajů. Naopak, řada států zatím diskutuje o tom, jak ve svých zákonech o ochraně osobních údajů nepochybnou zvláštnost a jedinečnost genetických údajů kvalifikovat, ovšem má přitom už speciálním zákonem upraveno nakládání s genetickými údaji, DNA a genetickým materiálem. Mohlo by se zdát, že tento Informační bulletin je kompendiem, shrnutím toho, co bylo řečeno na semináři v Senátu, několikrát v Bulletinu zmiňovaném. Určitě tomu tak je; ale nejde nám jen o shrnutí a přehled názorů: Je tady i fakt už dva roky zablokovaných (nepochopitelně, jak je rovněž v tomto Bulletinu konstatováno) jednání a cesty k vytvoření speciální zákonné úpravy, kterou Úřad považuje za účelnou. A shromážděné názory to dokládají (a to i v těch případech, které, paradoxně, svými pochybnostmi zřetelně ten účel zprůhledňují a ozřejmují). Poněkud neskromně si přejeme a považujeme za obecně přínosné číst předkládané názory rovněž z úhlu pohledu Základů metafyziky mravů Immanuela Kanta: „Neboť rozumné bytosti jsou všechny podřízeny zákonu, že žádná z nich nemá nikdy považovat sebe ani žádnou jinou pouze za prostředek, nýbrž vždy zároveň za účel sám o sobě. Z toho však vzniká spojení rozumných bytostí prostřednictvím pospolných objektivních zákonů v jednotnou soustavu, tj. říši, která, protože v těchto zákonech jde právě o vzájemný vztah těchto bytostí jako účelů a prostředků – se může nazývat říší účelů (ovšem jen jako ideál). Rozumná bytost patří však jako člen do říše účelů, je-li v ní sice obecně zákonodárná, ale i sama těmto zákonům podřízena. Patří do ní jako hlava říše, není-li jako zákonodárná podřízena žádné vůli druhého.“ Zdroj: Základy metafyziky mravů, druhá část: Přechod od populární mravní filozofie k metafyzice mravů, přeložil Ladislav Menzel, 1976
štěp
Informační bulletin
1/
2011
27
V Y D ÁVÁ Ú Ř A D P R O O C H R A N U O S O B N Í C H Ú D A J Ů E D I T O R : P H D R . H A N A Š T Ě PÁ N K O VÁ
| REDAKTOR:
MILUŠE NEJEDLÁ
ADRESA REDAKCE: ÚOOÚ, PPLK. SOCHORA 27, PRAHA 7, 170 00 E – M A I L : P O S TA @ U O O U . C Z
| I N T E R N E T O VÁ
| GRAFICKÁ
| TELEFON:
Ú P R AVA : M I L O S L AV Ž Á Č E K
2 3 4 6 6 5 2 8 6 , FA X : 2 3 4 6 6 5 5 0 5
A D R E S A : W W W. U O O U . C Z
PERIODIKUM JE ZAPSÁNO V EVIDENCI PERIODICKÉHO TISKU POD ČÍSLEM MK ČR E 10548 © ÚŘAD PRO OCHRANU OSOBNÍCH ÚDAJŮ DÁNO DO TISKU 23.5. 2011
28
Informační bulletin
1/
2011
