Hoegaathet? Marley WAT HEB JE ALS OUDER AAN HET GEBOORTECENTRUM?

Hoegaathet? Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht PATIËNT BETREKKEN BIJ ZORG

EEN ZELDZAME ZIEKTE EN LEUKEMIE

Wat vindt u belangrijk?

“Er was échte aandacht voor mij”

Lees alles over patiëntbetrokkenheid op pagina 4.

Lees haar verhaal op pagina 7.

Het UMC Utrecht luistert naar u. Niet alleen in de behandelkamer, waar u meebeslist over uw behandeling. Kinderen en ouders denken mee over de nieuwe kinder-ic en er is een cliëntenraad.

Sjanet vertelt over haar zware strijd tegen bloedkanker. Maar ook over de steun die ze kreeg op de afdeling hematologie van het UMC Utrecht en van haar partner Jan.

Lieke

Sam

SEPTEMBER 2015

Melle

Marley

Mayson

HET WKZ GEBOORTECENTRUM

Hoera! Het is een... Negen maanden leef je toe naar dat ene spannende moment: de geboorte van je kind. Natuurlijk wil je dat je bevalling zo snel, soepel maar vooral veilig verloopt. Waarom zou je voor het WKZ Geboortecentrum kiezen? Utrechtse ouders vertellen. En tonen vol trots hun baby’s. Lees alle ervaringen en voordelen op pagina 3.

WAT HEB JE ALS OUDER AAN HET GEBOORTECENTRUM? een gynaecoloog • 24/7  en verloskundige in huis vorm van • Iedere  pijnstilling aanwezig •A  lle faciliteiten en specialisten onder één dak. >p. 3

Jayden

2

Hoegaathet?

3

Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht

SONJA WERD ZWANGER VIA IVF

UMC Utrecht

Bevallen in het Geboortecentrum En dan ben je zwanger… Spannend! Waar ga je bevallen? Blije ouders vertellen waarom zij voor het Geboortecentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis hebben gekozen.

Foto’s: Jan Freriks.

FOTO’S: WOUT JAN BALHUIZEN.

ALLES ONDER ÉÉN DAK

Steeds meer succes met IVF Sonja: “We hadden het vertrouwen dat we het samen aankonden.”

In dertig procent van de IVF-pogingen is een baby het resultaat. In zeventig procent dus niet. Het UMC Utrecht doet er alles aan om dat percentage te verhogen.

“Het is het allemaal waard geweest”

Frederika Prak, fertiliteitsarts: “De afgelopen jaren is dat percentage steeds stapje voor stapje gestegen. En die vooruitgang willen we uitbouwen.” Ze verwacht echter niet dat er de komende tijd grote stappen worden gezet.

Echo

Samen wilden ze graag een kindje. Toen Sonja Advokaat-Schouten (42) niet via de natuurlijke weg zwanger werd, besloten zij en haar partner Robin (44) voor IVF te gaan.

Op dit moment is het UMC Utrecht bezig om met een echo te bepalen wat de beste plek in de baarmoeder is om het embryo terug te plaatsen. “Tot nu toe werd dat volgens een standaardmethode gedaan. Nu kijken we eerst waar bijvoorbeeld het beste baarmoederslijmvlies aanwezig is zodat het embryo zich goed kan innestelen.”

Slagingspercentage

“Tegelijkertijd proberen we in het laboratorium de kweekmethoden steeds nauwkeuriger te maken. Hiermee hopen we het slagingspercentage weer een paar procent op te krikken.” Vrouwen kunnen zelf ook iets doen om de kans op een baby bij IVF te verhogen. “Niet roken en niet teveel overgewicht vergroten het slagingspercentage behoorlijk.”

Het UMC Utrecht heeft als enige in de regio alle vruchtbaarheidsbehandelingen onder één dak. Wie kan er voor wat terecht?

Vrouwen

Mannen

- ... met afgesloten zaadleiders. - ... die vanwege kanker chemotherapie of bestraling moeten ondergaan. Je kunt je vruchtbaarheid behouden door van tevoren sperma te laten invriezen.

Stellen

- ... die een zaad- of eiceldonatie nodig hebben. - ... die zwanger willen worden door pre-implantatie genetische diagnostiek (pgd). Hierbij wordt in een vroeg stadium getest of een embryo een erfelijke ziekte heeft. - ... die meerdere miskramen hebben gehad. Hier wordt onderzocht of er een behandelbare oorzaak is.

Dr. Frederika Prak Fertiliteitsarts

Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht

VERVOLG VOORPAGINA: HOERA! HET IS EEN...

Hoegaathet? is dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht. Vier keer per jaar krijgt u deze gratis krant in de bus. In iedere editie aandacht voor een thema en ander medisch nieuws. Deze keer leest u alles over IVF, het Geboortecentrum, bloedkanker (hematologie) en de open dag van het UMC Utrecht.

- ... die hun eicellen willen laten invriezen, bij vookeur voor je 35ste. Zo kun je vruchtbaarheidsproblemen op latere leeftijd verkleinen. Vanaf je dertigste neemt de kans op zwangerschap jaar na jaar af. Ook bedoeld voor vrouwen die vanwege kanker chemotherapie of bestraling moeten ondergaan. Door van tevoren eicellen of embryo’s te laten invriezen, behouden ze hun vruchtbaarheid.

Hoegaathet?

Wist u dat... ...er in 2013 zo’n 15.000 IVF-behandelingen plaatsvonden, waarvan ruim 1800 in het UMC Utrecht? Hieruit zijn – afgerond – 4400 kinderen geboren. In totaal werden er in dat jaar meer dan 171.000 baby’s geboren. Dit maakt dat in 2013 één op de 36 baby’s een IVF-kind was. (Bron: NVOG)

“We waren niet meer zo jong toen we elkaar leerden kennen,” begint Sonja. “36 was ik toen we trouwden. Ik dacht, hoopte vanuit een soort vanzelfsprekendheid, dat ik snel zwanger zou worden. Robin en ik hadden zo lang op elkaar moeten wachten, dit zou ons vast sneller gegund zijn. Maar ik raakte niet zwanger, dus zaten we een jaar later bij de huisarts. Uit bloedonderzoek bleek dat ik een verhoogde fsh-waarde had (fsh staat voor follikelstimulerend hormoon), wat betekent dat ik vervroegd in de overgang zou kunnen raken. Dat maakt de kans op een zwangerschap aanzienlijk kleiner.”

Mooi moment

Goede voorlichting

“Dat is een enorme teleurstelling,” vervolgt Sonja. “We zijn ook best moe na zes jaar proberen zwanger te wor-

“IVF werd voorgesteld als optie en voor ons was meteen helder dat we daarvoor zouden gaan. Vanwege mijn leeftijd hadden we geen tijd het nog een jaartje aan te kijken, ook omdat het IVF-traject lang is.” Robin: “Het UMC Utrecht organiseert goede voorlichtingsavonden over IVF in (drukbezochte) collegezalen. Daar wordt de hele procedure uitgelegd en kun je al je vragen stellen. Het enige wat wij wilden weten was: houden kinderen die geboren zijn via IVF daar iets aan over? ‘De afgelopen dertig jaar niet,’ was het antwoord. Dat was genoeg voor ons, verder zouden we het over ons heen laten komen.” Sonja: “Sommige vrouwen willen die hormonen niet in hun lijf. Of zijn bang voor de puncties die vervelend zijn en waarvan je ziek kan worden. Het ís ook een pittig traject, zowel emotioneel als fysiek, dat realiseerden we ons zeker. Maar we hadden het vertrouwen dat we het samen aankonden. En we wilden vooral heel graag een kindje. Ik heb mezelf altijd gezien met kind, als moeder.”

Sonja: “De wachtlijst was kort, dus we konden vrijwel meteen starten. Na twee jaar teleurstellingen was ik de vijfde IVF-poging zwanger van Lucas. Dat was een mooi, bizar moment. Steeds was ik toch weer ongesteld geworden, nu bleef dat uit en gaf de zwangerschapstest een roze streepje. De zwangerschap verliep verder normaal, inmiddels is Lucas twee jaar. We wilden heel graag nog een kindje, dus meldden we ons opnieuw aan voor IVF. Helaas ontdekten we vanmorgen dat ook de laatste poging mislukt is…”

Vakkundig en vriendelijk

den. Voortdurend word je heen en weer geslingerd tussen wel en niet... Ondanks dat ik de medicatie goed verdroeg en we vakkundig en hartstikke vriendelijk geholpen zijn in het UMC, vond ik het loodzwaar. Steeds weer is er een nieuw spannend moment: zijn de eicellen voldoende gerijpt? De punctie, en is er daarna een embryo ontstaan? Ben ik zwanger? En omdat het moment zo bepalend is in veel stappen in het proces, moet je dikwijls bereikbaar zijn en ga je vaak naar het ziekenhuis. En dat roept bijvoorbeeld ook vragen op bij collega’s… Allemaal aspecten die erbij komen kijken.”

Heerlijk kind

Robin: “Maar als we het niet hadden gedaan, hadden we spijt gehad. Dat geldt ook voor het tweede IVF-traject dat helaas mislukt is.” Sonja: “Zeker. Uiteindelijk is het het allemaal waard geweest. We hebben een heerlijk kind. Regelmatig zeggen we tegen elkaar: ‘Kun jij je voorstellen dat we Lucas niet hadden gehad?’”

“Het ís ook een pittig traject, zowel emotioneel als fysiek, dat realiseerden we ons zeker”

Alles onder één dak in het WKZ Geboortecentrum! Als alles goed gaat - Bevallen met een verloskundige aan je bed. -Het hoogste percentage succesvolle normale bevallingen bij vrouwen met één baby die normaal ligt (het hoofdje naar beneden). - JCI-accreditatie: een Amerikaans keurmerk dat garant staat voor kwaliteit en veiligheid. - Controles mogelijk op tien locaties in de omgeving. - Continu en vlot overleg tussen verloskundige en gynaecoloog. - Certificaat borstvoeding en lactatiekundigen aanwezig. - Zwangere Zaterdag: vier keer per jaar wordt een interactieve informatiedag georganiseerd voor zwangeren en hun gezin. - Lachgas als nieuwe pijnbestrijdingsmethode. - Nieuwe poli voor zwangeren met psychische problemen. - Alle faciliteiten en medisch specialisten onder één dak. -Goed bereikbaar en gastvrij.

Sharon (23) en Marley (10 weken): “Met 26 weken werd Marley geboren. Ik ging op controle bij de verloskundige en voelde wel wat krampen in m’n buik, maar ik dacht dat ik last van mijn darmen had. Bleken het weeën te zijn. Met spoed werd ik naar het Geboortecentrum gebracht. Hier werd ik meteen goed opgevangen en kreeg ik weeënremmers, maar twee dagen later werd mijn meisje toch geboren. In eerste instantie ging het goed, maar na vijf dagen had ze plotseling een darmontsteking. Marley werd meteen geopereerd en na een poosje herstelde ze gelukkig uit zichzelf. Nog een operatie had ze niet aangekund. Nu moet ze nog wat groeien en dan mag ze mee naar huis. Ik ben heel blij met de hulp en steun die ik hier krijg. Mijn vriend en ik mogen langskomen wanneer we willen. Ook heeft ze een webcam boven haar bed waardoor we altijd naar haar kunnen kijken. Dat is zo fijn.”

Mariëlle (34), Patrick (37) met Lieke: “Aan het eind van de zwangerschap bleek dat ik beperkt vruchtwater had waardoor duidelijk was dat de bevalling in het WKZ zou plaatsvinden. Een fijn idee, want Lieke is ons eerste kindje en het is geruststellend dat je dan in kundige handen bent. En dat bleek ook wel. Lieke kwam uiteindelijk met een keizersnede ter wereld en de zorg was top. Het zijn de kleine dingen die tellen. Als vader mag je bijvoorbeeld gewoon blijven slapen. De geboortekamer was luxe. Maar ook de tips die je krijgt, vind ik fijn.”

Marieke (30) en Wout (34), 24 weken zwanger: “We hebben heel bewust voor het WKZ gekozen. Het is ons eerste kindje en we vinden het een veilig gevoel dat de bevalling straks in het ziekenhuis plaatsvindt. Stel dat er iets gebeurt, dan is de medische staf dichtbij. Bovendien hebben we allemaal positieve verhalen over het WKZ gehoord. Familieleden zijn hier ook bevallen en hun ervaringen waren allemaal lovend. Dat geeft een gerust gevoel.”

Barbara (35) en Jayden (1 dag oud): “Per toeval ben ik hier terechtgekomen. Ik wilde naar een ander ziekenhuis, maar daar zat het vol. Toen werd ik doorverwezen naar het Geboortecentrum en ik ben heel blij dat ik hier ben bevallen. Iedereen is zo aardig en behulpzaam. Ik heb een fobie voor flauwvallen en daar hebben ze me heel goed in begeleid. Als ik angstig word en een paniekaanval krijg, weten ze meteen wat ze moeten doen. Uiteindelijk ging de bevalling heel goed. Jayden was er binnen drie keer puffen uit, waarschijnlijk omdat mijn vriend net zo hard mee pufte, haha! En nu hebben we een prachtige, gezonde zoon van bijna acht pond.” Saskia (33) en Mayson (3 dagen oud): “Drie dagen oud is Mayson nu en we mogen hopelijk bijna naar huis. Mijn bloeddruk moet nog wat dalen, maar dan kunnen we met z’n viertjes thuis gaan genieten. Het begin van de bevalling verliep prima, maar op een gegeven moment ging het niet zo snel als moest. Ik had continu persweeën, kreeg een ruggenprik maar het puffen lukte niet meer. Daarom werd er besloten tot een keizersnede. Het was wel heftig, maar gelukkig verliep het allemaal goed. Ik ben heel blij dat ik in het WKZ lag en dat er zo snel gehandeld kon worden. Iedereen was zo kundig. Daardoor was ik geen moment in paniek.”

Als er iets tegenzit - Patiënt staat centraal. Alle verloskamers zijn hetzelfde. Je wordt niet verplaatst tijdens de bevalling als er complicaties zijn. - 24/7 zijn er een gynaecoloog en anesthesist in huis. De operatiekamer is altijd gereed. - Alle vormen van pijnstilling zijn aanwezig: lachgas, morfinepompjes en een ruggenprik (24/7 verkrijgbaar). - Op landelijk niveau is het WKZ Geboortecentrum een kliniek waar het meest mogelijk is op elk tijdstip, dus ook ’s nachts. - Direct adequate opvang voor zowel voldragen kinderen als (extreem) te vroeg geboren kinderen. Marlies (34), Jeroen (37) en Melle (6,5 maand): “Melle liep achter in zijn groei toen hij in mijn buik zat en was twee weken te laat. We kozen daarom voor een bevalling in het Geboortecentrum. Ook omdat ik hier bevallen was van mijn dochtertje Julie (3 jaar). Die bevalling was even spannend doordat alles vrij snel ging, maar gelukkig ging het met Julie meteen goed toen ze was geboren. Tijdens de bevalling van Melle hielden ze er in het Geboortecentrum rekening mee dat het weer zo snel zou kunnen gaan. Ik vond het een geruststellende gedachte dat we zo goed in de gaten werden gehouden. Na de bevalling voelden we ons als vips behandeld; we werden zo in de watten gelegd door de kraamverzorgster. Het voelde als een feestje, omdat iedereen meteen op bezoek mocht komen.”

Kirsten (28) en Nisa (3), 39 weken zwanger: “Het kan nu elk moment gebeuren en ik ben er klaar voor. Laat haar maar komen. Maar zelf heb ik het gevoel dat ze nog twee weekjes blijft zitten. Het is mijn twaalfde controle in het WKZ. Toen Nissa was geboren, was ze te klein en licht. Daarom kreeg ik deze zwangerschap een medische indicatie. Het staat dan ook vast dat ik straks in het Geboortecentrum ga bevallen. En dat vind ik alleen maar een veilig idee.”

Joep (42), Esmee (31) met Sam (4 dagen oud): “Met 31 weken en drie dagen is Sam geboren. Alhoewel hij twee maanden eerder is geboren dan de uitgerekende datum, gaat het goed met hem. Sinds vanochtend heeft hij geen hulp meer nodig bij het ademhalen en nu hebben we een buidelmoment samen. Doordat Sam nog in de couveuse ligt en veel slangetjes nodig heeft, waarderen we het erg dat juist het huid-op-huidcontact door het WKZ wordt gestimuleerd. Uit onderzoek blijkt dat dit van grote invloed is op zijn herstel en ontwikkeling. Maar bovenal worden wij als ouders daar heel gelukkig van.”

Mirjam (32), 27 weken zwanger van haar eerste kind: “Voor mij was het al snel duidelijk dat ik wilde bevallen in het Geboortecentrum. Ik slik al een tijdje antidepressiva en daarom heb ik regelmatig een controle in het ziekenhuis om te kijken of alles goed gaat. De artsen en verpleegkundigen zijn heel kundig, maar bovenal ook erg vriendelijk. Ze stralen vertrouwen uit en er hangt gewoon een fijne, gemoedelijke sfeer. Dat vind ik fijn, want ik ben nogal een control freak en ik wil natuurlijk graag de allerbeste zorg, zowel voor mezelf als voor het kindje.”

4

Hoegaathet?

5

Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht

WAT VINDT U BELANGRIJK?

PATIËNTBETROKKENHEID: HOE KAN ZORG BETER?

UMC luistert naar patiënten

1001 goede kinder-ic-ideetjes

Het UMC Utrecht wil patiënten zoveel mogelijk betrekken. Niet alleen bij de zorg, maar ook bij het onderzoek en bij het ontwikkelen, bedenken en inrichten van nieuwe zorg. In de behandelkamer is het belangrijk goed te luisteren naar patiënten. Is de behandeling met het beste medische resultaat wel altijd het beste resultaat voor die unieke patiënt? Onderzoekers luisteren ook naar patiënten. Leidt het wetenschappelijk onderzoek dat ze doen inderdaad tot een oplossing voor de betrokken patiënten? En bij de inrichting van zorg luistert het UMC Utrecht naar (ex)patiënten. Hun ervaringen, meningen en ideeën geven vaak verrassend nieuwe inzichten.

PATIËNTBETROKKENHEID: DE CLIËNTENRAAD

“Samen werken aan samen zorgen” Sinds een ruim halfjaar heeft het UMC Utrecht een elf leden tellende cliëntenraad. Zijn opdracht is op te komen voor de belangen van iedereen die het ziekenhuis om wat voor een reden dan ook bezoekt.

Hoegaathet?

Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht

UMC UTRECHT ALS EXPERTISECENTRUM

Hier vindt u de beste zorg

Het Wilhelmina Kinderziekenhuis van het UMC Utrecht bouwt een nieuwe intensive care voor kinderen. Hoe kom je tot het ideale ontwerp? Door aan patiënten en hun familie te vragen mee te denken. Zij weten immers als geen ander waar behoefte aan is en welke dingen beter kunnen.

“We kunnen natuurlijk zelf verzinnen hoe de intensive care (ic) ingericht moet worden, maar we hebben ervoor gekozen dat ook aan kinderen en hun ouders te vragen. Dat levert toch andere ideeën op.” Dat vertelt het hoofd van de ic, John Heijstek. “Kinderen uit onze Kinderraad zijn hier een hele middag aan de slag geweest om na te denken over de nieuwe ic. De moodboards die zij toen maakten, hangen hier nog steeds in de gang ter inspiratie.”

Huilende baby’s

niet te zijn. Bij die laatste is er in dat geval geen luidruchtig alarm nodig.“

Samen slapen

Hematoloog Monique Minnema.

Ook de ouders hadden wensen waaraan het WKZ probeert te voldoen. “Lekkere koffie bijvoorbeeld. En een tweepersoonsbed op de kamer van hun kind. We hadden al bedacht dat er altijd een ouder moet kunnen blijven slapen, maar nu blijkt er behoefte aan te zijn dat ze hier alletwee kunnen overnachten.”

Veel van de ideeën die daaruit kwamen zijn meegenomen in het ontwerp van de nieuwe kinderic. “De huidige kinder-ic bestaat uit twee grote ruimtes met ieder acht bedden. De kinderen gaven aan vooral last te hebben van huilende baby’s in dezelfde ruimte. Dat probleem is opgelost in de nieuwe ic, want daar komen alleen maar eenpersoonskamers. “

Sinds juni heeft het UMC Utrecht Cancer Center een Europese erkenning als expertisecentrum voor hematologische kankers. Minister Schippers van het ministerie van VWS wees toen de eerste Nederlandse groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen aan.

Straks is dit de nieuwe speelkamer.

“Wij hebben de erkenning gekregen voor drie vormen van hematologische kanker,” vertelt hematoloog Monique Minnema. “Dat zijn multipel myeloom, ook wel de ziekte van Kahler genoemd, Non-Hodgkin lymfoom en acute lymfatische en myeloïde leukemie. Voor de behandeling van deze aandoeningen krijgen wij veel verwijzingen uit andere ziekenhuizen. Het team van artsen en verpleegkundigen dat klaarstaat, is goed op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en de allernieuwste therapieën. Als behandelaars staan we zelf aan de basis van het opstellen van landelijke protocollen en richtlijnen. Ook doen we veel wetenschappelijk onderzoek op deze gebieden.”

Blije plafonds

Een ander idee was iets aan het saaie plafond te doen, want daar lig je de hele dag naar te staren. “Daarom komen er nu kleurige, figuurrijke plafonds.” Disney-plaatjes op de infuuszakken, noemde een ander kind. “Dat hebben we overwogen maar doen we toch niet omdat dat te afhankelijk is van persoonlijke voorkeuren. We hebben hier kinderen van nul tot achttien jaar. Die doe je niet allemaal een plezier met een Donald Duck op de infuuszak.”

Zo ziet de kinder-ic er nu uit...

Europese normen

De expertisecentra moeten voldoen aan de normen die de Europese Unie stelt. Met het benoemen van deze centra wordt duidelijk waar patiënten met zeldzame aandoeningen, in totaal zes tot acht procent van de bevolking, terecht kunnen voor de beste zorg.

Bliepjes

Doe wat aan al die bliepjes van de apparatuur, was ook een idee. “We zijn nu bezig met het ontwikkelen van een slim alarm. Eén die je kunt aanpassen bij iedere patiënt, afhankelijk van ziektebeeld, leeftijd en de fase in de ziekte. Wat voor de een levensbedreigend is, hoeft dat voor de ander

De bouw en inrichting van de nieuwe kinder-ic wordt mede mogelijk gemaakt door een bijdrage van Vrienden WKZ. Wilt u ook iets doneren of meer info: www.vriendenwkz.nl. En dit wordt de nieuwe binnentuin.

FEITEN & CIJFERS

De cliëntenraad. Het UMC Utrecht wil de komende jaren niet alleen de cliëntenraad, maar juist ook zijn patiënten veel meer betrekken bij het beleid. Bovendien is het de bedoeling patiënten een grotere rol te geven in hun eigen behandeling. De cliëntenraad adviseert het UMC Utrecht over hoe dat zou kunnen.

Warm welkom

Gastvrijheid is hier een voorbeeld van. Arian Visser, één van de cliëntenraadleden, legt uit. “Het UMC Utrecht wil dit verder verbeteren. Maar wat is gastvrijheid eigenlijk? De cliëntenraad zette zijn visie kort op papier en praat daar nu over met de managers en teams binnen het UMC Utrecht die aan de verbeteringen werken. Zo denken we bijvoorbeeld dat de inrichting van het ziekenhuis belangrijk is, maar de manier waarop iemand ontvangen en behandeld wordt, zegt veel meer. Je kunt je wachtkamer nog zo prettig inrichten, als een patiënt daar drie kwartier zit te wachten zonder informatie terwijl hij zich niet lekker voelt, heeft hij meer aan vriendelijke informatie en een begripvolle blik dan aan een bank met opgewekte kleuren.”

Verstevigen

Het contact en de samenwerking verstevigen tussen patiënten en hun zorgverleners is de missie van de cliëntenraad. “We kunnen dat niet alleen,” zegt Visser. “Iedereen, binnen en buiten het UMC Utrecht is dan ook welkom mee te denken. Alleen samen kunnen we werken aan samen zorgen. Veilig, van hoge kwaliteit en menselijk.”

Help ook mee!

Heeft u goede ideeën of wilt u met de cliëntenraad meedenken? Mail de cliëntenraad dan via [email protected].

PATIËNTBETROKKENHEID: OPEREREN OF NIET

PATIËNTBETROKKENHEID: INVLOED OP ONTWIKKELING

Met elkaar beslissen

“Een mini kunstnier voor thuis”

De 88-jarige mevrouw De Ree heeft een nieuwe hartklep nodig vanwege haar benauwdheid. Ze meldt zich op de polikliniek, waar het medisch team beoordeelt of ze de ingrijpende operatie aankan. Er zijn verschillende meningen en in overleg met mevrouw en meneer De Ree komen de artsen gezamenlijk tot een besluit.

De cardioloog: “Ik stel voor dat we mevrouw een nieuwe hartklep geven. Dat zou voor haar benauwdheid enorm schelen. Op uw leeftijd is een openhartoperatie te ingrijpend. Maar dankzij een nieuwe techniek kunnen we deze operatie ook op een minder ingrijpende manier doen. Via de

liesslagader brengen we de nieuwe klep naar de juiste plek.” Mevrouw De Ree: “Laten we dat doen. Ik ben nu steeds zo benauwd. Na honderd meter lopen kan ik niet meer. Ik ben sowieso de hele dag doodmoe. M’n huis kom ik nog nauwelijks uit. Het zou heel veel schelen als ik van al die klachten word verlost.” Meneer De Ree: “Nou, ik weet het niet hoor. Sinds mijn vrouw drie jaar geleden een herseninfarct heeft gehad, is ze echt niet meer de oude. Ze is slecht ter been, valt soms ook. Ze is veel trager en raakt veel kwijt. En het ergste is dat ze altijd zo prikkelbaar is, terwijl ze vroeger zo vrolijk was. Ze geniet niet meer zo van het leven. Ik vraag me af of zo’n operatie uiteindelijk wel zo’n positief effect heeft.” De geriater: “Het blijkt dat er lichamelijk nog meer aan de hand is met mevrouw De Ree. Ze heeft een

slecht functionerende schildklier en de nierfunctie is achteruitgegaan. Ze is ook afgevallen en heeft een slechte conditie. Dit alles in combinatie met haar hoge leeftijd verhoogt het risico op complicaties. De kans is groot dat ze een delier (acute verwardheid) krijgt. Ze zou er ook nog een longontsteking bij kunnen oplopen. Het herstel gaat hoe dan ook lang duren. De operatie zal ongetwijfeld haar benauwdheid verhelpen, maar ik betwijfel ernstig of die ook de kwaliteit van haar leven verbetert.” De uitkomst De cardioloog en geriater besluiten uitstel van de operatie te adviseren, totdat mevrouw in een betere conditie is. Mevrouw De Ree kan zich daar in vinden en haar man reageert zelfs opgelucht. Een paar weken later sterft ze onverwacht aan de gevolgen van een longontsteking, die overigens niets met haar eerdere benauwdheid te maken had.

Nierpatiënten die afhankelijk zijn van dialyse moeten meerdere keren per week naar een ziekenhuis of dialysecentrum. Want alleen een groot en ingewikkeld apparaat kan het bloed zuiveren. Dat kan slimmer...

Een draagbare kunstnier zou patiënten veel meer vrijheid geven. Daarom ontwikkelt het UMC Utrecht er één samen met de Universiteit Utrecht, de Nierstichting, TNO en verschillende bedrijven. Hiermee kunnen nierpatiënten vaker of langer dialyseren, dat beter is voor de gezondheid. Maar ze zijn vooral niet meer gebonden aan het ziekenhuis.

Miniatuur

Het idee van een draagbare kunstnier lijkt voor de hand te liggen. Toch was de inbreng van patiënten heel belangrijk. Dokters en technici wilden namelijk eerst een kunstnier maken die zo klein is dat patiënten ’m de hele dag bij zich kunnen dragen. Zo zou de kunstnier het meest lijken op een echte. “Maar toen gingen we praten met dialysepatiënten,” vertelt internistnefroloog dr. Karin Gerritsen van de afdeling nierziekten van het UMC Utrecht. “Wat bleek: veel patiënten zaten helemaal niet te wachten op een apparaatje dat ze de hele dag bij zich moeten dragen. Ze wilden liever een minitiatuur kunstnier voor ‘thuis’. Voor op het nachtkastje, bij wijze van spreken. Ze kunnen dan zelf bepalen wanneer en hoe vaak ze dialyseren, maar ze lopen niet de hele dag met een kunstnier op hun buik geplakt.”

Eye-opener

Het was een eye-opener voor artsen en onderzoekers waardoor het project een andere weg insloeg. Bijkomend

Hematologische kanker Er zijn 3 belangrijke types hematologische kanker:

voordeel: de draagbare kunstnier ‘voor thuis’ is makkelijker te maken dan een compacte kunstnier die op het lichaam gedragen wordt. Inmiddels is er een laboratoriumversie van de kunstnier beschikbaar. Het streven is om in 2017 de kunstnier bij patiënten te testen. In Nederland zijn er zo’n 6500 dialysepatiënten.

1 Lymfeklierkanker > Non-Hodgkin lymfoom 2 Bloedkanker > Leukemie 3 Multipel myeloom > Ziekte van Kahler

In het rijtje van meest voorkomende kankers staan alle hematologische tumoren samen op plek 5.

de meest voorkomende hematologische kanker. Het gaat om ruim 4000 patiënten per jaar.

Er zijn wel 100 verschillende diagnoses mogelijk.

Zo’n 750 mensen in Nederland krijgen jaarlijks de diagnose multipel myeloom ofwel de ziekte van Kahler. Dit is de meest voorkomende vorm van beenmergkanker. Hun gemiddelde leeftijd ligt rond de zeventig jaar.

Jaarlijks wordt bij circa 800 mensen in Nederland een vorm van agressieve bloedkanker (acute leukemie) vastgesteld, die onmiddellijk het leven van patiënten bedreigt. Deze moeten een intensieve therapie ondergaan. De lymfeklierkanker Non-Hodgkin lymfoom is

Elk jaar krijgen 100 tot 150 patiënten in het UMC Utrecht een stamceltransplantatie.

6

Hoegaathet?

7

Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht

Hoegaathet?

Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht

SJANET HAD LEUKEMIE

OPSPOREN & VERNIETIGEN

“Gelukkig ben ik ‘schoon’” Vijf jaar geleden kreeg Sjanet van Garderen (31) slecht nieuws. Ze bleek de zeldzame, erfelijke ziekte Fanconi-anemie te hebben, en als gevolg daarvan leukemie. Ze kreeg een beenmergtransplantatie. Nu gaat het weer goed, maar het waren zware jaren.

FOTO’S: WOUT JAN BALHUIZEN.

“Wat ze op de afdeling hematologie allemaal voor mij uit de kast trokken, is bijzonder”

“Hoe erg het ook was, ik kon mij thuisvoelen op de afdeling hematologie.”

Tumorcellen te lijf! Kan je eigen lichaam straks kankercellen opsporen en vernietigen? Hematoloog prof. dr. Jürgen Kuball vertelt over deze zogenoemde tumorimmunotherapie. Van nature ruimen afweercellen infecties met bacteriën en virussen in het lichaam op. Maar afweercellen beschermen ons ook dagelijks tegen tumoren, omdat ze kankercellen kunnen herkennen en onschadelijk maken. De structuur van tumorcellen wijkt namelijk af van die van gezonde cellen. Bij kanker-

patiënten werkt dit controlemechanisme onvoldoende. Daardoor ziet een tumor kans om te groeien. Een nieuwe ontwikkeling in de behandeling van kanker is om dat afweersysteem te versterken, oftewel tumor-immunotherapie. Cel op maat “Een cel wordt opgebouwd op basis van informatie die versleuteld is opgeslagen in het DNA,” legt hematoloog prof.dr. Jürgen Kuball uit. “Het is sinds enige tijd mogelijk om het bouwplan van een afweercel aan te passen met gentherapie. We kunnen dat gebruiken om een cel te bouwen die kankercellen herkent. Zo kunnen we de eigen afweer tegen tumoren versterken.” Dat gebeurt door bloed af te nemen van patiënten en daar afweercellen uit te isoleren. Nieuwe eigenschap Vervolgens wordt het DNA aangepast, waardoor op de afweercel een eiwit verschijnt, een receptor, die specifiek

kankercellen herkent. De afweercellen met deze nieuwe eigenschap worden opgekweekt en vermeerderd. Daarna krijgt de patiënt ze terug. Het hele proces duurt één tot twee weken. Constante bewaking Kuball: “Wij geven de afweercellen als het ware een nieuwe missie: spoor alle kankercellen in het lichaam op en verwijder die. Deze behandeling zou niet alleen eenmalig werken, maar ook een constante bewaking tegen kanker vormen. De afweercellen hebben namelijk een geheugen: zodra een tumor terugkomt, komen de cellen weer in actie om de tumor te verwijderen.” Eerste onderzoeken met deze nieuwe techniek hebben al effect aangetoond bij patiënten met leukemie. “De gedachte is dat deze nieuwe therapievorm uiteindelijk de huidige, gebruikelijke stamceltransplantatie kan vervangen. Daarvoor is echter wel meer wetenschappelijk onderzoek nodig. Dat is dan ook een van de onderzoeksgebieden van de afdeling hematologie van het UMC Utrecht.”

HOE WERKT HET? 1

AFWEERCEL AAN HET WERK

2

AFWEERCEL HEEFT GEEN GRIP

Tumorcel Virus/bacterie

3

Tumorcel

GENETISCHE VERANDERING Afweercel wordt genetisch aangepakt

4

Afweercel valt virus of bacterie aan

Afweercel heeft geen vat op tumorcel

TUMORCEL TE LIJF

Afweercel krijgt ‘grijpertjes’...

Afweercel heeft vat op virus of bacterie en schakelt deze uit

...en wordt opgekweekt tot heel veel nieuwe cellen

Hoe kwam dit? “Ik kreeg een bloedtransfusie en voelde mij bij de eerste druppels direct beter. Toen besefte ik hoe ontzettend moe ik was geweest. Beenmergpuncties en echo’s volgden maar artsen stonden voor een raadsel. Ze kwamen er niet achter wat ik mankeerde. Het UMC Utrecht werd erbij betrokken, ondertussen mocht ik naar huis. Een aantal maanden later – na nieuwe bloedtransfusies en onderzoeken – kwam de uitslag: myelodysplastisch syndroom (mds), een beginstadium van leukemie. MDS is een beenmergstoornis waarbij de productie van bloedcellen ernstig verstoord is. Hoe kwam dit, wilden de artsen weten.”

Vastberadenheid “Ik bleek de ziekte Fanconi-anemie (fa) te hebben, een zeer zeldzame, aangeboren aandoening die kan leiden tot beenmergfalen en kanker. Niet eerder was hieraan gedacht omdat het zo zeldzaam is, maar vooral omdat ik de kenmerken niet had, zoals aangeboren afwijkingen aan het skelet of organen. De geplande chemotherapie was nu uitgesloten omdat ik vanwege deze ziekte al een afwijking in mijn cellen heb. Te veel chemotherapie zou fataal zijn. Ik moest voor een beenmergtransplantatie naar het UMC Utrecht en had voorafgaand een moeilijk gesprek met mijn behandelaars. Moeilijk, omdat werd uitgesproken dat mijn toestand echt zorgelijk was. Daar schrok ik van. Maar dr. Kuball was besluitvaardig, gaf aan dat de strijd nog niet gestreden was en zei dat ze de transplantatie gingen doen. Dat vond ik prettig, die vastberadenheid. Ik had behoefte aan duidelijkheid, het gaf me rust en vertrouwen.” De enige “Eerst kreeg ik twee chemokuren, mildere vanwege mijn ziekte, daarna volgde de beenmergtransplantatie. Mijn oudste broer kon donor zijn.

“Jan is mijn grote steun.”

Of wilt u meer patiëntenverhalen lezen? Ga naar www.umcutrecht.nl/ patientverhalen. Volg het UMC Utrecht op www.facebook.com/ umcutrecht.

Écht aandacht “Hoe erg het ook was, ik kon mij thuisvoelen op de afdeling hematologie. Wat ze daar allemaal voor mij uit de kast trokken, is bijzonder. Verpleegkundigen die bij me kwamen zitten en écht aandacht hadden, belangstelling voor Jan... Want de ziekte ging door mijn lijf, maar Jan en ik hebben het samen doorstaan. En toch, je bent kaal en voelt je beroerd, maar het leven gaat ook gewoon door. Dus hebben we ook gelachen en gepraat over werk. We staan allebei voor de klas.” Genieten “Precies vijf jaar geleden had ik die Hb-waarde van 3,5, nu gaat het geweldig met me. Gelukkig ben ik ‘schoon’, heb geen kankercellen meer in mijn lijf. Fanconi anemie blijf ik altijd houden. Ik ondervind daar nadelen van, zoals twee versleten heupen (die inmiddels vervangen zijn) en het feit dat ik geen kinderen kan krijgen. Maar Jan en ik genieten weer samen van simpele dingen, zoals samen eten en op vakantie gaan. Wat mij ook een blijvend warm gevoel geeft, is de hulp die we gekregen hebben. Nooit hebben we hoeven vragen of iemand even de ramen wilde lappen of taxi wilde zijn. Mensen stonden voor ons klaar, vijf jaar lang.”

* Hb-waarde: hemoglobine is een belangrijk deel van de rode bloedcellen en zorgt voor het transport van zuurstof door het lichaam.

“De behandeling wordt steeds beter” “Fanconi-anemie is een erfelijke ziekte waarbij patiënten niet goed in staat zijn kapotte cellen in hun lichaam te herstellen,” legt prof. dr. Jürgen Kuball uit. “Ze hebben een, soms ernstig, tekort aan bloedcellen. Ook hebben ze een verhoogd risico op het ontstaan van verschillende vormen van kanker, waaronder leukemie.”

Genetisch aangepakte afweercel heeft vat op tumorcel en schakelt deze uit

Ik ben – gelukkig, op een bepaalde manier – de enige in ons gezin die fa heeft. Maar na de transplantatie kwam ik op de intensive care terecht. Erg verzwakt, meerdere organen waren uitgevallen en daarbij had ik een schimmel in mijn longen. Intussen bleek ook mijn vader leukemie te hebben. Toen ik op de ic lag, is hij overleden. De dag voor zijn overlijden heb ik hem gelukkig nog aan de telefoon gehad. Ik ben in de ambulance naar mijn ouderlijk huis gebracht voor de condoleance. Het was een moeilijke tijd. Door de medicijnen waren mijn emoties uitgeschakeld,

Reageren?

UNIEKE POSITIE UMC UTRECHT CANCER CENTER

Sjanet kreeg een zware, specifiek op haar afgestemde behandeling. Het UMC Utrecht is het enige ziekenhuis in de regio dat deze mag uitvoeren. Haar arts legt uit.

Virus/bacterie

Afweercel valt tumorcel aan

Sjanet: “De assistente van de huisarts dacht dat het apparaatje kapot was toen ze mijn bloed prikte. Ik had een Hb-waarde* van 3,5, dat is véél te laag. Die hoort bij vrouwen rond 7,3 te zijn. Hoewel ik in die periode vaker op het spreekuur was geweest met klachten als gewrichtspijnen en vermoeidheid, werd ik nu meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis. Ik voelde geen paniek, er gingen geen alarmbellen rinkelen dat er iets flink mis kon zijn.”

dus met mijn verstand vond ik het erg dat mijn vader stierf, maar huilen kon ik niet. Ik had en heb veel steun aan mijn geloof. En niet te vergeten aan Jan, mijn partner, met wie ik toen twee jaar getrouwd was. Hij is een enorme optimist, onvoorwaardelijk heeft hij mij gesteund. Elke dag was hij bij me, en ging het weer beter – en dat gíng het na de ic-opname – dan kwam hij met chips of iets anders waar ik behoefte aan had.”

Gevoelig “Bij de behandeling daarvan moet je er rekening mee houden dat hun lichaam beschadigde cellen niet goed herstelt. Daarom kan gemakke-

lijker kanker ontstaan, maar het lichaam is ook extreem gevoelig voor chemotherapie. Want bij chemotherapie worden niet alleen de kankercellen, maar ook gezonde weefsels beschadigd. Als de behandeling te zwaar is, kunnen deze patiënten aan de bijwerkingen overlijden. Dat vraagt dus om een behandeling die helemaal is toegespitst op deze ene patiënt.” Stamceltransplantatie “Sjanet had een stamceltransplantatie nodig. De patiënt krijgt dan eerst een voorbehandeling met lichtere chemotherapie om alle bloedcellen in het beenmerg te vernietigen, waaronder de kankercellen. Daarna krijgt ze stamcellen van een donor die weer nieuwe, gezonde bloedcellen kunnen vormen, inclusief nieuwe afweercellen.

Het nieuwe afweersysteem kan dan overgebleven kankercellen opsporen en vernietigen.” Bijwerkingen “Een gevaar hierbij is dat patiënten een omgekeerde afstotingsreactie krijgen, waarbij de afweercellen van de donor niet alleen kankercellen maar ook de eigen cellen van de patiënt aanvallen. De scheidslijn tussen kankercellen en gezonde cellen is soms heel klein. Het nieuwe afweersysteem kan deze verschillen niet altijd goed herkennen. Dat gebeurde ook bij Sjanet. Bovendien kwam bij haar de leukemie toch terug, die we gelukkig weer met succes hebben kunnen behandelen. Hoewel de behandeling dus steeds beter en specifieker wordt, zijn verder onderzoek en nieuwe ontwikkelingen nodig om patiënten als Sjanet nog beter te kunnen helpen.”

prof. dr. Jürgen Kuball hoogleraar hematologie “Verder onderzoek en nieuwe ontwikkelingen zijn nodig om patiënten als Sjanet nog beter te kunnen helpen.”

8

Hoegaathet?

DA’S MIJN ZORG In Hoegaathet? Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht, altijd iemand aan het woord over zijn/haar zorg.

“Deze tocht was een eerbetoon” Had je gedacht ooit weer zo fit te zijn?

“Vanuit het UMC Utrecht Hart- en vaatcentrum wordt die fietstocht elk jaar georganiseerd. Om geld in te zamelen voor onderzoek naar erfelijk hartfalen. Er is al veel bekend over hart- en vaatziekten, maar voor erfelijke hartaandoeningen is nog veel onderzoek nodig. Ik deed voor de derde keer mee, en heb via www.JustGiving.nl met mijn ‘Ad in Actie’ 1060 euro sponsorgeld opgehaald voor het goede doel Vrienden UMC Utrecht. Samen met andere hartpatiënten heb ik zo bijgedragen aan een totaalbedrag van ruim 18.000 euro voor onderzoek naar hartfalen. Dit jaar hebben we – natuurlijk! – een stukje van de Tour de France gereden.”

Waarom op tandems?

“Het idee daarachter is dat een medewerker van het UMC Utrecht en een patiënt samen op de fiets zitten. Samen strijden voor het goede doel. Ik zat op de tandem met hoogleraar cardiologie Pieter Doevendans. En bewegen is gewoon heel belangrijk voor hartpatiënten, dat wilden we laten zien.”

“Zeker niet! Dertien jaar ben ik hartpatiënt geweest. Mijn klachten begonnen na een verwaarloosde virusinfectie die mijn hartspier heeft aangetast, zo bleek achteraf. Na bypassoperaties, allerlei medicijnen en met ondersteuning van een steunhart bleven de problemen terugkomen. Vijf jaar geleden heb ik een donorhart gekregen in het UMC Utrecht, daarmee heb ik mijn leven teruggekregen.”

Nu wil je iets terugdoen voor het ziekenhuis?

“Het UMC-Utrechtteam dat mij geholpen heeft, is geweldig. Die mensen kunnen bij mij niet meer stuk. Dus ja, dat was één van de motivaties van mijn sponsoractie. Ook deed ik het uit dankbaarheid in het algemeen. Ik heb meer waardering voor het leven, voor gewone dingen zoals normaal kunnen ademhalen en bewegen. En uiteraard was deze tandemtocht een eerbetoon aan mijn donor.”

THEATER

OPEN DAG

‘Help ik leef’

U komt toch ook?

Genezen van kanker. En dan ben je niet blij… Het overkwam Henry Kalb. Hij maakte er een voorstelling over.

Wat is het verschil tussen gezonde en zieke cellen? Hoe plaats je een katheter bij iemand? En wat gebeurt er eigenlijk als iemand 112 belt? Kom naar de open dag en krijg een exclusief kijkje achter de schermen.

Help ik leef is een humoristische en emotionele voorstelling met muziek en acrobatiek van theatergroep Alaska Unlimited. Gespeeld door (ex)-kankerpatiënt en theatermaker Henry Kalb over het zwarte gat na een succesvolle kankerbehandeling. Henry had Non-Hodgkin lymfoom. Hij kreeg chemo, met een positief resultaat. “In plaats van blijdschap of opluchting voelde ik me katterig,” vertelt Henry. “Alsof ik in een zwart gat viel. Ik begreep niet waarom en voelde me er nog schuldig over ook.” Gebaseerd op zijn eigen ervaringen maakte hij Help ik leef.

Ad Buijing (59) kreeg vijf jaar geleden een donorhart. Als geen ander weet hij hoe belangrijk onderzoek naar hartfalen is. En hoe goed het is te bewegen. Op de tandem werd hij donateur van het UMC Utrecht.

Je hebt een donorhart én net een tandemtocht van veertig kilometer achter de rug…

Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht

Doneren?

Meer nieuws over de tandemtocht? Ga naar www.vriendenumc.nl. Hier leest u ook hoe u donateur kunt worden en zelf een actie kunt starten.

Wanneer: donderdag 8 oktober, 19.00 uur. Waar: UMC Utrecht, de blauwe collegezaal. Reserveren: www.umcutrecht.nl/ HelpIkLeef.

De open dag vindt plaats in het UMC Utrecht én het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Interessant voor alle leeftijden. Zo kunnen kinderen bijvoorbeeld voor één dag dokter worden en meehelpen bij een berenoperatie. Ook is er een speciale wetenschapsroute waarin u onder leiding van wetenschappers diverse proeven en experimenten kunt doen. Beleef zelf wat er allemaal komt kijken bij de zorg in het ziekenhuis. Wanneer: zaterdag 3 oktober, van 10.00 tot 16.00 uur. Waar: UMC Utrecht, Wilhelmina Kinderziekenhuis. Info: www.umcutrecht.nl/opendag.

COLOFON Hoegaathet? Dé zorgkrant van het UMC Utrecht is een uitgave van het Universitair Medisch Centrum Utrecht en verschijnt vier keer per jaar huis-aan-huis in Utrecht Hoofdredactie Elke Lautenbag Redactie Kitty Lakeman Redactieadres Postbus 85500, 3508 GA Utrecht Redactie e-mailadres [email protected] Aan dit nummer werkten mee Wout Jan Balhuizen, Rinze Benedictus, André Bisschop, Babette Dessing, Connie Engelberts, Karin Fleuren, Jan Freriks, Louël de Jong, Joost Junte, Richard Wouters Concept, realisatie & lithografie Axioma Communicatie, Baarn, 035 548 81 40 Druk & verspreiding Wegener Media Heeft u gezondheidsklachten of vragen hierover? Ga eerst langs uw huisarts.

KOM NAAR DE PUBLIEKSLEZINGEN VAN HET UMC UTRECHT!

Een tikkende tijdbom…

Agenda 22 september Publiekslezing Hoge bloeddruk

Doe er zo snel mogelijk iets aan

methode tegen ernstige hoge bloeddruk. Via elektroden is deze aan haar halsslagader verbonden en moet er voor zorgen dat haar hart het bloed minder hard rondpompt. Op dit moment is haar bloeddruk aanmerkelijk lager. “Het gaat hartstikke goed, al blijft mijn energielevel laag.”

Is uw bloeddruk te hoog? Hoewel u daar niet direct last van hoeft te hebben, is het toch belangrijk om er iets aan te doen. Een hoge bloeddruk verhoogt namelijk het risico op hart- en vaatziekten, zoals een beroerte of hartinfarct. Afvallen, stoppen met roken en minder zout eten kan helpen om de bloeddruk te verlagen. Een hoge bloeddruk komt veel voor. Ongeveer één op de vier mensen in Nederland heeft er last van. Bij mensen in Nederland boven de zestig jaar is dit zelfs één op de twee.

Onlangs is Jacqueline gaan samenwonen met haar nieuwe vriend en hebben ze de keuken verbouwd. “Daarna lag ik er toch echt uit,” zegt ze. Ook op dagen dat ze niet meer doet dan de honden uitlaten, boodschappen doen en koken, moet ze rusten. “Maar daar kan ik me nu beter bij neerleggen.”

Tijd: 19.30 uur. Adres: Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht. Toegang: gratis (wel van tevoren aanmelden). Meer informatie & aanmelden:

Jacqueline Breddels (41)

Het aantal doosjes in haar medicijnmandje is drastisch geslonken sinds Jacqueline Breddels (41) eind vorig jaar een pacemaker kreeg. Die tempert haar tot dan toe torenhoge bloeddruk. “Het gaat goed nu.” Sinds haar zestiende kampt Jacqueline met hoge bloeddruk. Met pillen kon ze die binnen de perken houden, maar na de bevalling van haar zoon in 1999 kreeg ze ook lichamelijke klachten: overal pijn, snel moe, het gevoel dat ze driehonderd kilo woog en altijd gejaagd. Bovendien was ze een tikkende tijdbom. “Ik vergelijk hoge bloeddruk met een rivier waarin het water te hard stroomt. De bedding holt uit. Bij mij sleten de bloedvaten. Je kunt op je vingers natellen dat dat schade veroorzaakt.” In 2010 en 2012 kreeg ze een tia. Omdat geen enkele behandeling aansloeg, werd ze in 2013 doorverwezen naar de polikliniek

Hoegaathet?

gecompliceerde hypertensie in het UMC Utrecht. Door stress kan de bloeddruk stijgen, en 2013 was een stressvol jaar voor Jacqueline. Ze lag in scheiding en werkte veertig uur per week als beheerder van een voetbalkantine. “Mijn behandelend arts, dokter Spiering, waarschuwde me rustiger aan te doen omdat een herseninfarct op de loer lag. Daar heb ik toen niets mee gedaan. Ik was een alleenstaande moeder en had mijn trots. Ik wilde mijn hand niet ophouden.” Spierings voorspelling kwam een maand later uit: in maart 2014 kreeg Jacqueline een herseninfarct. Sindsdien doet haar rechtervoet het niet goed en bij stress verkrampt haar rechterhand. “Ik raakte mijn baan kwijt en viel in een diep gat.” In een laatste poging de bloeddruk onder controle te krijgen, werd eind november 2014 bij Jacqueline een speciaal soort pacemaker geїmplanteerd: een nieuwe behandel-

www.umcutrecht.nl/publiekslezingen.

Wilt u meer weten over hoge bloeddruk? Internist-vasculair geneeskundige Wilko Spiering is één van de sprekers tijdens de publiekslezing over hoge bloeddruk op dinsdag 22 september.

Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht