Hoegaathet? Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht MIJN KIND IS ‘ANDERS’...
EEN NIEUWE BEHANDELING BIJ EEN HERSENINFARCT
Wat als je adhd of autisme vermoedt?
“Ik heb veel geluk gehad”
Dan kun je met je kind terecht op de poli Ontwikkelingsstoornissen van het UMC Utrecht. Een gespecialiseerd team brengt snel duidelijkheid en stelt een behandelplan op.
Alles over deze poli op pagina 4. Kom ook naar de publiekslezing, zie pagina 8.
Georgette vertelt over hoe de verstopte slagader in haar hersenen werd opengemaakt met behulp van een katheter. Hierdoor liep ze minder hersenschade op. Lees haar verhaal op pagina 7.
Henk (62): “Ideaal voor uitslagen.”
Wil (62): “Goed, de regi e over je eigen zorg.”
JUNI 2015
Raphael (30): “Ik mis het menselijke aspect.”
chter Henk (53): “Geri vragen stellen.”
Annelies (23: Drempelverlagend en efficiënt.”
en Laura (32): “Mens ” een keuze geven.
Lia (58): “Ik wil alles weten.”
HET UMC-PATIËNTENPORTAAL
Hoe handig is dat? Inzage in je medisch dossier, contact via e-consult met je arts en een handig overzicht van je medicatie en afspraken. Zo wil het UMC Utrecht zijn patiënten meer regie geven over hun eigen zorg. Wat vindt Utrecht hiervan? Lees alle verhalen en ervaringen op pagina 3 & 4.
WAT KUNT U ALS PATIËNT MET HET PATIËNTENPORTAAL? • E-consults aanvragen krijgen in • Inzage verslagen krijgen in • Inzage verstuurde brieven >p. 3
Sophie (27): “Meer amateurdeskundigen?”
Nick (37): “Z org wordt transparanter. ”
2
Hoegaathet? is dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht. Vier keer per jaar krijgt u deze gratis krant in de bus. In iedere editie aandacht voor een thema en ander medisch nieuws. Deze keer leest u alles over hersenen, bloedvaten en het nieuwe Patiëntenportaal van het UMC Utrecht.
Het WKZ heeft een multidisciplinair ledemaat reconstructie team dat het grootse deel van de kinderen met complexe ledemaatafwijkingen in Nederland behandelt. Per jaar worden ongeveer vijftig kinderen behandeld met een beenlengteverschil. Deze nieuwe behandelmethode is geschikt voor kinderen met een fors beenlengteverschil.
“Dit wens je ieder kind toe”
Regisseer zelf uw zorg!
2 Uitslagen inzien zonder vertraging.
Vader Arjan (rechts): “Zonder twijfel besloten we voor deze nieuwe behandeling te gaan.”
De benen van Maik Hoegee (12) zijn niet even lang. Dankzij de operatie volgens een nieuwe methode met een magnetische, uitschuifbare beenpen, hoopt hij straks weer alles te kunnen doen. Normaal gesproken laat Maik twee keer per dag de zwarte labrador Mila uit. Nu kan dat even niet. Maik zit in een rolstoel of loopt kleine stukjes op krukken, omdat zijn linkerbeen niet belast mag worden. Hij is één van de eerste patiënten in Nederland met een magnetisch uitschuifbare beenpen, als gevolg van een fors beenlengteverschil van 3,3 centimeter. Maik werd als baby geadopteerd uit Colombia en is waarschijnlijk geboren met dit verschil.
Hoe werkt het? Het bot wordt operatief in tweeën gedeeld.
3
2
De pen wordt in de lengterichting in bot gebracht.
Oprekken: 1 mm per dag tot de gewenste lengte.
Wil Martens (62): “Ik vind het een goed idee, mits de informatie klantvriendelijk wordt gebracht. Ik heb zelf reuma en in gesprekken met een arts tegenover me komt er zoveel informatie op mij af, dat ik die thuis niet volledig kan reproduceren. Ik denk dat het een goede ontwikkeling is dat je mensen de regie over hun eigen zorg geeft. Zo kunnen ze meedenken over hun behandeltraject.”
3 Uw medicatieoverzicht bekijken.
“Als ouders worden wij echt overal bij betrokken, heel prettig” Arjan: “Toch valt dit nog mee. Aanvankelijk zou Maik een metalen stellage om zijn (te korte) been krijgen, de standaard methode bij kinderen met een beenlengteverschil. Aan die stellage zitten metalen pennen die verbonden zijn met het bot in het been; beetje bij beetje worden die pennen iets uit elkaar gedraaid, zodat het bot nieuw weefsel aanmaakt en het been langer wordt. We werden al klaargestoomd door het WKZ: Maik kreeg filmpjes te zien van patiënten, wij kregen medische uitleg over wondverzorging.”
1
Op Mijn UMC Utrecht kunt u...
Het UMC Utrecht heeft haar online patiëntenportaal – Mijn UMC Utrecht – vernieuwd. Met de bedoeling u meer regie te geven over uw eigen zorg. Handig? We vragen het op straat.
1 Een vraag stellen via E-consult.
dr. Ralph Sakkers Kinderorthopedisch chirurg
De pen wordt steeds iets langer gemaakt door een magneetmotortje dat thuis bediend wordt.
Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht
VERVOLG VOORPAGINA: HET PATIËNTENPORTAAL, HOE HANDIG IS DAT?
“Meer comfort bij beenverlenging”
Volgens kinderorthopedisch chirurg dr. Ralph Sakkers, die de ingreep uitvoerde, heeft deze innovatieve behandeling grote voordelen voor patiënten als Maik (zie artikel hiernaast). “De patiënt met een inwendig uitschuifbare beenpen heeft niet maandenlang een oncomfortabele metalen stellage om het been heen. Bovendien is er minder kans op infectiegevaar omdat bij deze nieuwe methode niet vier of meer metalen pinnen maandenlang vanuit het botbeen door de huid naar buiten komen.”
Hoegaathet?
MAIK HOEGEE LOOPT STRAKS WEER ALS EEN KIEVIET
NIEUWE BEHANDELING
Het Wilhelmina Ziekenhuis had de Nederlandse primeur: hier is de eerste behandeling met een uitschuifbare magnetische beenpen uitgevoerd.
3
Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht
FOTO’S: WOUT JAN BALHUIZEN
UMC Utrecht
Hoegaathet?
Maik: “Het eerste wat ik straks ga doen is karten met mijn vader. En fietsen.” Helpen Moeder Janine: “Er is hier de afgelopen maanden best wat veranderd. We hadden een zelfstandige puber in huis die naar vriendjes fietste, zelf limonade pakte en zijn eigen gang ging, nu is hij weer afhankelijk van Arjan en mij. Bij de kleinste dingen moeten we hem helpen. Naar de wc gaan, aankleden, traplopen… het zijn lastige bezigheden omdat op zijn linkerbeen geen druk mag staan.”
Minder ingrijpend Arjan vertelt verder: “Tot het ledemaat reconstructie team ons bij hen riep: er is een nieuwe techniek en Maik komt in aanmerking voor behandeling. Zonder twijfel hebben we besloten dat te doen.” Janine: “Want we zagen er tegenop hem pijn te doen met het verzorgen van die open wonden. Met de nieuwe techniek zou het herstel minder ingrijpend verlopen. Omdat de pen in zijn bot komt, is er geen sprake van open wonden en nauwelijks kans op infectiegevaar. En, heel fijn, hij hoeft dus niet maandenlang een metalen stellage om zijn been.” Computertje Janine vervolgt: “De operatie was spannend. Niet alleen voor Maik en ons, ook
voor de artsen. Met name voor orthopedisch chirurg dr. Ralph Sakkers die de operatie uitvoerde. Er kwamen zelfs artsen uit Duitsland en Oostenrijk bij vanwege hun ervaring op dit gebied. Vier uur waren ze bezig met opereren, dat verliep voorspoedig.” Arjan: “De eerste zes weken na de operatie moesten we thuis een computertje met een magneet op Maiks bovenbeen zetten. Dat zorgde ervoor dat de pen, en daarmee uiteindelijk het bot en been, langer gemaakt kon worden. Dat moesten we twee keer per dag, drie minuten doen.” Maik: “Ik mocht dan zelf dat zware apparaatje vasthouden. Nee hoor, dat deed geen pijn. Ik voelde niks.” Karten Janine: “Opmerkelijk toch? Want alles moest meegroeien: spieren, zenuwen, de huid. We gaan nu regelmatig terug voor controle om te zien of het bot inderdaad aangroeit. Tot nu toe gaat alles goed. Ook heeft Maik fysiotherapie om z’n spieren soepel te houden. Hij gaat weer naar school en doet alles, maar wel met onze hulp dus. Naar verwachting is in oktober zijn bot voldoende aangegroeid en mag hij zijn been weer belasten.” Maik: “Het eerste wat ik dan ga doen is karten met mijn vader. En fietsen.” Arjan: “Het verloopt echt fantastisch. Het gaf soms best onzekerheid hoor, omdat het zo’n nieuwe behandeling is. Tegelijk wordt Maik daardoor extra in de gaten gehouden en worden wij als ouders echt overal bij betrokken, heel prettig. Dit wens je ieder kind toe met een beenlengteverschil.” ●
Wilt u reageren op dit verhaal of meer patiëntenverhalen lezen? Ga naar www.umcutrecht.nl/patientverhalen. Volg het UMC Utrecht op www.facebook.com/umcutrecht.
4 Uw medicatie overzicht zien 5 Herhaalrecepten aanvragen. 6 Uw medisch dossier bekijken. 7 Afspraken inzien.
Wist u dat... ... u op het patiëntenportaal real time direct alle uitslagen van uw onderzoeken kunt zien?
Laura de Koning (32): “Misschien moet je mensen de keuze geven of ze informatie via internet willen of liever van een dokter. Mijn dochter van twee had heupdysplasie waardoor we veel naar het ziekenhuis zijn geweest. In die periode had dit me zeker handig geleken. Ik zie vooral voordeel bij herhalingsmedicatie. Je ziet sneller welke dosering je ook alweer had.”
Raphael Acohen (30): “Heeft dit een economische achtergrond? Volgt hieruit minder face to face contact? Ik mis het menselijke aspect. Als je heftig nieuws krijgt, bijvoorbeeld dat je kanker hebt, dan wil je een echt mens tegenover je, een emotionele reactie. Niemand zou in eenzaamheid zulke klappen moeten hoeven doorstaan. Ons zorgstelsel wordt steeds meer uitgekleed.”
Annelies Wittenberg (23): “Ik vind het een goede ontwikkeling. Het werkt drempelverlagend en ook efficiënt. Als je fulltime werkt, moest je altijd een halve dag vrij nemen voor een uitslag die je thuis ook had kunnen inzien. En het is soms echt niet zo dat je in die éénop-ééngesprekjes veel meer informatie krijgt.”
Lia Visser (58): “Ik wil graag alles weten. Als mijn hemoglobinegehalte in mijn bloed verhoogd is, wil ik ook weten met hoeveel. Misschien komt het omdat ik als verpleegkundige werk; ik kan die uitslagen interpreteren. Daarnaast is het fijn dat je kunt controleren of alles klopt. Het is ooit eens voorgekomen dat er een ecg-uitslag in mijn dossier zat die helemaal niet van mij was.”
Hélène van Lunteren (20): “Wat een goed idee! Het lijkt me vooral prettig om achteraf verslagen van gesprekken te krijgen. Om te kijken of je alles hebt meegekregen. Voor een labuitslag? Ik zou niet goed weten hoe ik dat moet interpreteren dus daarvoor ga ik liever naar de dokter zelf.”
Henk de Jonge (53): “Je hoort niet veel meer als je net een slechte uitslag hebt ontvangen. Doordat je je nu al thuis hebt kunnen voorbereiden, kun je tijdens het gesprek gerichter vragen stellen. Misschien kunnen ze de service uitbreiden met het automatisch plannen van vervolgafspraken, skypen met je behandelend arts of een melding via een app als afspraken uitlopen zodat je minder lang hoeft te wachten.”
Henk Visser (62): “Het ligt eraan hoe het beveiligd is. Wellicht met DigiD? Zolang er maar geen vreemden toegang kunnen krijgen tot je gegevens. Het is ideaal voor uitslagen die verder geen toelichting nodig hebben. Zodat je die kunt lezen op het moment dat het jou uitkomt. Bijvoorbeeld het behandelplan van mijn kleinzoon met hemofilie.”
Nick Schouten (37): “Een kennis vertelde hoe makkelijk hij zijn behandeling kan volgen. Hij ervaart het als positief dat hij geen weken hoeft te wachten op de afspraak voor een uitslag. De zorg wordt transparanter. Dat kan de kwaliteit alleen maar ten goede komen. Een arts wordt nog actiever en moet goed nadenken of alles wel compleet is.”
Sophie Bierman (27): “Ik ben bang dat je steeds meer amateurdeskundigen krijgt. Je gaat anderen inlichten van jouw interpretatie in plaats van dat deskundigen je vertellen wat je hebt. Als je dingen op internet opzoekt, is het gevaar dat een vlekje plots een gevaarlijke aandoening lijkt. Het hele individuele aspect verdwijnt, want wat voor jouw ziektebeeld geldt, hoeft niet voor mij te gelden.”
Hoe zijn de ervaringen met het Patiëntenportaal?
Lees verder op pagina 4.
4
Hoegaathet?
5
Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht
VERVOLG PAGINA 3
AUTISME, ADHD OF IETS ANDERS...
Het nieuwe patiëntenportaal
Wat is er met mijn kind?
Alle patiënten van het UMC Utrecht kunnen voortaan – als ze dat willen – hun medisch dossier zelf en zonder vertraging inzien. Het vernieuwde portaal geeft zo inzicht in en regie over je eigen ziekteproces. Zorgverleners en patiënten kunnen hierdoor beter samen beslissen over hoe diagnoses, zorg en behandeling worden vormgegeven. Dit is helemaal in lijn met de wens van patiënten, 24/7 hun patiëntenverenigingen en de overheid. Als UMC-patiënt uw
Wat vindt…
Ruben is drie jaar en gedraagt zich vaak anders dan zijn leeftijdgenootjes. Zijn ouders willen weten wat er met hem aan de hand is. Om daar achter te komen, hebben ze een afspraak op de poli Ontwikkelingsstoornissen van het UMC Utrecht Hersencentrum. Vanachter de spiegelwand is te zien hoe Ruben frank en vrij met zijn ouders de observatieruimte binnenstapt. Hij is al bijna aan de andere kant van de kamer wanneer kinder- en jeugd-psychiater Tessa Bunte probeert contact met hem te maken. Het duurt even voordat Ruben reageert. Dan loopt hij naar haar toe, steekt zijn hand uit, maar kijkt haar niet aan.
medisch dossier inkijken? Ga naar www.umcutrecht.nl/ mijnumcutrecht.
Energiek en goedlachs
Verpleegkundig specialist Carolien Wasmus neemt met de ouders de reden van aanmelding door terwijl Tessa een kinderserviesje op tafel zet. Ruben wil een lepel, maar kan er niet bij. Hij pakt haar hand en duwt die naar de lepel. Zijn moeder vertelt intussen dat Ruben een energiek en goedlachs jongetje is. Hij is het liefst buiten, maar samen spelen in de speeltuin bijvoorbeeld lukt niet. Hij pakt dingen van andere kinderen af en kan bij de glijbaan niet op zijn beurt wachten. Dingen moeten gaan zoals hij ze in zijn hoofd heeft, anders kan hij languit op de grond gaan liggen. Ook is hij snel afgeleid, behalve wanneer iets hem interesseert of wanneer hij iets lekker vindt. Een croissant eet hij zo op, maar over ander eten kan hij anderhalf uur doen. Dan neemt hij een hap en loopt daarna rondjes om de tafel. Tot voor kort ging hij naar de voorschool, maar ook daar liep hij alleen maar rondjes. Omdat de andere peuters hem gingen nadoen, mag Ruben niet meer komen. Rubens ouders hadden bij het consultatiebureau al aangegeven aan autisme te denken, Rubens oudere broer is ook autistisch. De arts had geantwoord dat dat pas vanaf drie jaar is vast te stellen.
… de patiënt? Arian Visser heeft een longtransplantatie gehad, gebruikt veel medicijnen en komt regelmatig voor controle in het UMC Utrecht. Hij is blij met het nieuwe patiëntenportaal. “Dit geeft me grip op mijn aandoening. Ik heb zo meer het gevoel dat ik samen met de arts aan het stuur sta.” De belangrijkste verbetering vindt hij de real time uitslagen. “In het oude portaal duurde het na een controle ongeveer twee weken voor ik de laboratoriumuitslagen zag. Nu zie ik ze direct, fijn! En als ik er een vraag over heb, stuur ik via e-consult een mail naar mijn arts. Ook is het prettig dat alle info overzichtelijk bij elkaar staat. Ik slik bijvoorbeeld veel medicijnen. Als ik soms twijfel over de dosering van een middel, kan ik snel het portaal raadplegen. Wat ik wel jammer vind, is dat ik via het portaal wel mijn afspraken kan zien, maar die niet zelf kan wijzigen.”
… de arts?
Poppenverjaardag
Reumatoloog dr. Janneke Tekstra: “Mooi om te zien hoe snel patiënten de regie oppakken en echt meedenken. Dat hebben ze in no time onder de knie. Voordat patiënten een afspraak hebben, bekijken ze bijvoorbeeld het portaal en kunnen daardoor gericht vragen stellen. Over een labuitslag bijvoorbeeld. Soms sturen ze de onderwerpen die ze willen bespreken al van tevoren toe. Ik vraag ze ook te controleren of alles klopt wat ik in het dossier zet. Aangeven dat iets niet klopt, vinden velen nog lastig. De dokter tegenspreken zijn ze nog niet helemaal gewend. Terwijl dat er natuurlijk ook bij hoort.”
GRAND DÉPART TOUR DE FRANCE
Op
is het zover: de grand 4 juli Tour de France 2015
départ van de
in Utrecht. Het WKZ
Kindersportcentrum Jeugdsportfonds goede doel van de Tour.
is samen met het het
• Nu te koop: pluche Tour
de France
nijntje limited edition. De
opbrengst van nijntje gaan onder meer naar het WKZ Kindersportcentrum. •2 1 juni in het Universiteitsmuseum:
topsporter in één dag.
Meer info: www.wijkleurengeel.nl
Inmiddels kijkt GZ-psycholoog Karlijn Steggehuis ook mee vanachter de spiegelwand. Na het vraaggesprek gaat zij kijken hoe Ruben reageert terwijl ze met hem speelt. Maar nu al ziet ze aanwijzingen voor autisme, terwijl Ruben een autoo tje op de grond heen en weer beweegt. Kinderen van deze leeftijd rijden met de auto en maken ronkende motorgeluiden. Hij is gefixeerd op de draaiende wielen. Na een halfuur verlaten Tessa, Carolien en Rubens
Kinder- en jeugdpsychiater Tessa Bunte.
Door goed naar het kind te kijken, krijgt het team veel informatie.
moeder de observatieruimte en gaat Karlijn naar binnen. Vooral bij het doen-alsofonderdeel springt Rubens gedrag in het oog. Ze gaan de verjaardag vieren van een pop. Karlijn haalt bordjes, bekers en bestek uit een speelgoedkist en serveert taartjes van klei. Ze steekt een kaarsje aan en brandt haar vinger. “Au,” roept ze, maar Ruben reageert niet. Als ze ‘Lang zal ze leven’ inzet, zingt hij niet mee. Ook de pop hoort hij niet wanneer die roept dat ze ook een hapje wil. Rubens aandacht wordt opgeslokt door de klei, die hij kneedt. Intussen spreken Carolien en Tessa achter de spiegelwand verder met Rubens moeder over zijn ontwikkeling.
Als je hart het niet meer doet en geen enkele behandeling meer helpt, kan een harttransplantatie uitkomst bieden. Maar donorharten zijn schaars.
Pompje verbindt linker kamer met aorta.
Batterij.
Batterij. Verbinding door buikwand.
Uitwendige controller.
MINDER HERSENSCHADE BIJ HARTKLEPVERVANGING
Een slim filtertje Een dun metalen filtertje dat de bloedvaten naar de hersenen afschermt, kan voorkomen dat tijdens een hartklepvervanging hersenschade ontstaat. Cardioloog dr. Pieter Stella onderzocht dit systeem bij patiënten die een nieuwe hartklep krijgen, die via een ader in de lies naar het hart wordt gebracht.
1
Na deze spelobservatie overlegt het team. Hun voorlopige conclusie: autisme. Ook moet er nog een psychologisch onderzoek worden gedaan. Ruben neuriet voornamelijk en zegt alleen losse woorden. Karlijn gaat aan de slag met de observaties en over een maand komen de ouders terug voor een adviesgesprek. Wel wil het team Ruben alvast aanmelden bij een gespecialiseerd kinderdagcentrum. Dat wordt hoe dan ook de plek waar hij zich het beste kan ontwikkelen. ●
Katheter via aorta.
2
Katheter wordt ingebracht tot onder de aders die naar de hersenen gaan.
3
Filter ontvouwt zich uit katheter.
4
Resten als gevolg van operatie worden tegengehouden.
Ruben is niet de echte naam van het jongetje.
De poli Ontwikkelingsstoornissen... … is een onderdeel van het UMC Utrecht Hersencentrum. … heeft een speciaal behandelteam voor kinderen van 0 tot 6 jaar. … is speciaal voor patiënten die vermoedelijk een ontwikkelingsstoornis zoals adhd of een vorm van autisme hebben.
Deze komen dan niet in de hersenen terecht en kunnen dus ook geen schade aanrichten.
… is het werkterrein van kinder- en jeugdpsychiaters dr. Tessa Bunte en dr. Elemi Breetvelt en gezondheidszorgpsycholoog Karlijn Steggehuis.
In afwachting van een harttransplantatie kan een deel van de patiënten een steunhart krijgen. Het UMC Utrecht is één van de drie ziekenhuizen in Nederland waar dat mogelijk is.
Inmiddels zijn er sinds begin vorig jaar zestien implantaties op deze manier uitgevoerd. Deze kleine groep patiënten verbleef minder lang op de intensive care, knapte sneller op en kon eerder naar huis.
Meedragen Een steunhart is een pomp die in het lichaam wordt geplaatst en een verbinding vormt tussen de linker hartkamer en de grote lichaamsslagader. Hij zorgt ervoor dat het lichaam weer voldoende doorstroming van het bloed krijgt. De pomp werkt op elektriciteit en is verbonden met een kabel die door de buikwand naar buiten komt. De kabel is aangesloten op een controller die weer in verbinding staat met batterijen.
Alternatief? In Nederland zijn er patiënten die al zes jaar een steunhart hebben. De vraag is of het geen alternatief is voor een donorhart. Cardiothoracaal chirurg Faiz Ramjankhan: “Het leven met een steunhart heeft ook beperkingen. Heden ten dage is het de beste manier om de tijd tot een transplantatie te overbruggen. In Nederland kan het voor de toekomst wellicht een alternatief blijken voor een harttransplantatie.” ●
Koploper Het UMC Utrecht implanteerde in 1993 het eerste steunhart. Nu zijn dat er jaarlijks zo’n dertig. Met dat aantal is het UMC Utrecht koploper in Nederland. Om het steunhart in te brengen, moet het borstbeen worden geopend. De chirurgische techniek is inmiddels verder ontwikkeld en het steunhart is kleiner geworden. Daarom kan het nu worden geїmplanteerd door slechts twee kleine openingen te maken in de borstkast. Dat gebeurt op dit moment alleen in het UMC Utrecht.
Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht
Autisme?
ALS JE WACHT OP EEN DONORHART
“Steunhart is prima tussenoplossing”
Hoegaathet?
drs. Faiz Ramjankhan Cardiothoracaal chirurg
Bij het vervangen van de hartklep kunnen kleine brokjes plaque losschieten. Plaque is de vettige, kalkachtige aanslag die op de zieke hartklep zit. Als die brokjes in de hersenen terechtkomen, kunnen daar bloedvaten verstopt raken. Dat kan tot hersenschade leiden en mogelijk zelfs een beroerte veroorzaken. “Een beroerte komt weliswaar niet heel vaak voor tijdens deze ingreep, bij twee tot zes procent van de patiënten, maar het is wel een ernstige complicatie,” legt Stella uit. “Het is voor patiënten een akelig idee dat ze na de operatie wél van hun hartproblemen af zijn, maar dat ze mogelijk verlamd raken.” Minder schade De cardioloog onderzocht het effect van een filter, Deflect genaamd, dat tijdens de ingreep de bloedvaten van de hals beschermt. De bloedtoevoer naar de hersenen blijft in stand, maar het filter houdt stukjes plaque tegen. Stella
voerde de ingreep samen met buitenlandse collega’s uit bij 85 patiënten. Bij de helft gebruikte hij de deflect, bij de andere helft niet. Bij patiënten met de deflect was dertig dagen na de ingreep op een mri-scan minder schade in de hersenen te zien. Ook het geheugen en de concentratie van die patiënten waren op dat moment beter dan bij mensen bij wie het filter niet was gebruikt. Beschermen Verder onderzoek moet uitwijzen wat dit op de lange termijn voor patiënten betekent, maar de cardioloog vindt het resultaat bemoedigend. Stella: “Nu gebeurt de ingreep nog met name bij oudere patiënten voor wie een openhartoperatie te belastend is. Ik verwacht dat steeds meer en ook steeds jongere patiënten op deze manier behandeld zullen worden. Het beschermen van de hersenen wordt dus ook steeds belangrijker.” ●
6
Hoegaathet?
7
Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht
Hoegaathet?
Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht
EEN DAGJE MEEKIJKEN BIJ HET 24/7 TEAM
EN DAN KRIJG JE JONG EEN HERSENINFARCT
Snelheid is de belangrijkste factor om zoveel mogelijk schade te voorkomen bij een herseninfarct. Daarom staat er in het UMC Utrecht vierentwintig uur per dag, zeven dagen in de week een team klaar om patiënten zo snel mogelijk te behandelen.
“Ik heb veel geluk gehad” Dat zegt Georgette de Haan (44) over de nieuwe behandeling die ze kreeg in het UMC Utrecht. De afgesloten slagader in haar hersenen werd opengemaakt met een katheter die via haar lies was ingebracht. Hierdoor is de hersenschade die ze heeft opgelopen aanzienlijk beperkt.
Daarna krijgt zij een ct-scan. Is het een hersenbloeding of een herseninfarct?
2
4
Op de spoedeisende hulp krijgt de patiënt een kort neurologisch onderzoek.
Nieuwe methode “Ik heb veel geluk gehad dat ik zo snel in het UMC Utrecht terechtkwam. Hierdoor kon ik behandeld worden volgens een nieuwe methode, waarvan sinds kort bekend is dat patiënten hier baat bij kunnen hebben. Het is slechts voor één op de tien patiënten weggelegd, maar er staat in het UMC 24/7 een speciaal team voor klaar. Als je op deze manier behandeld kunt worden, is de kans op hersenletsel namelijk veel kleiner. In plaats van een herseninfarct alleen te behandelen met een antistollingsmiddel via een infuus, werd nu ook via mijn lies een katheter ingebracht, met soort ‘grijpertje,’ om het stolsel in de slagader in mijn hersenen weg te nemen.”
Ook de bloedvaten worden bekeken op de ct-scan. Hierna beslist het team of de patiënt in aanmerking komt voor de nieuwe behandeling (zie pagina 7).
FOTO’S: JAN FRERIKS.
3
Zodra de ambulance met een patiënt onderweg is, wordt het volledige behandelteam geïnformeerd. Bij aankomst staat iedereen klaar.
5
In de angiokamer voert de interventieradioloog de katheterisatie en de behandeling uit.
6
‘Ik wil koffie!’ “Dat ze dit op deze manier zouden doen, dat wist ik op dat moment nog niet, en toen ik bijkwam na de behandeling tastte ik meteen naar mijn hoofd. Ik verwachtte dat ik kaalgeschoren zou zijn, een grote pleister zou hebben. Maar dat was dus niet zo! Mijn familie stond rond mijn bed. Hen was verteld dat ik mogelijk in een rolstoel zou komen, hulpbe-
FOTO’S: WOUT JAN BALHUIZEN.
1
“Of het realistisch is, weet ik niet, maar wat mij betreft doe ik volgend jaar weer gewoon aan bootcamp!”
“Ik had die ochtend, het was 30 november 2014, voor het eerst een bootcamples gevolgd. Ik wilde er enthousiast over vertellen tegen mijn broer en schoonzus, die met hun kinderen bij mij op bezoek waren. Ik had het verhaal helemaal in mijn hoofd, maar het lukte niet om er woorden aan te geven. Er kwam gewoon niets uit. ‘George, gaat het wel?’ vroeg mijn schoonzus bezorgd. ‘Ssst,’ dacht ik, ‘ik probeer wat te vertellen!’ Maar het bleef stil. Mijn blikveld begon te golven. En toen riep mijn broer: ‘Volgens mij heb je een tia, de rechterkanthelft van je gezicht hangt schreef!’ Razendsnel belden ze 112, de ambulance kwam en binnen elf minuten werd ik op een brancard het UMC Utrecht in gereden. Ik kan me alles goed herinneren, ik was er volledig bij, alleen praten ging niet. Bang ben ik niet geweest. Het ging zo snel allemaal dat ik vol vertrouwen dacht: dit komt wel goed.”
“Mijn beperkingen zijn soms frustrerend, toch blijf ik positief.”
hoevend zou zijn. Wat was het een opluchting voor ze dat ik mijn mond opende en zei: ‘Ik heb honger en wil koffie!’ Bovendien kon ik meteen alles weer bewegen.”
“Bang ben ik niet geweest.”
Revalideren “Ik heb veel geluk gehad, weet ik. Evengoed ben ik nu, maanden later, nog steeds druk aan het revalideren. Mijn spraak is nog niet helemaal in orde, af en toe moet ik naar woorden zoeken. En ik ben emotioneel, ik schiet soms zomaar in tranen. De kracht in mijn handen en benen is ook nog niet volledig terug. En ik ben vaak moe. Ik was een multitasker maar nu niet meer. Vanuit het UMC Utrecht krijg ik van een ergotherapeut tips en tricks om mijn dagelijkse bezigheden te
plannen. Want de dingen die ik vroeger op één dag deed, moet ik nu over een week verspreiden. Ik ben financieel administrateur maar had op het moment dat ik mijn herseninfarct kreeg geen werk. En dat is maar goed ook: ik ben dol op werken maar zou het nu niet kunnen opbrengen. Ook mijn conditie is weg: vroeger liep ik drie keer per week hard en ging daarnaast naar de sportschool. Als ik nu bij de fysiotherapeut kom, ben ik na drie minuten op de loopband al zo uitgeteld dat ik een uur moet bijkomen. Dat vind ik best wel een harde dobber.” Positief “Gelukkig krijg ik fantastische steun in het UMC Utrecht. Hoe het kan dat ik op mijn leeftijd al een herseninfarct kreeg, wordt nog onderzocht. Voor de zekerheid slik ik een antibloedstollingsmiddel, bloeddrukverlagers en een cholesterolverlager, al waren mijn waardes op zich keurig. Toch, om de kans op herhaling te voorkomen… Hoewel mijn beperkingen soms frustrerend zijn, blijf ik positief. Of het realistisch is, weet ik niet, maar wat mij betreft doe ik volgend jaar weer gewoon aan bootcamp!”
De neuroloog kijkt mee in de angiokamer en overlegt met de interventieradioloog.
Als de behandeling binnen een uur plaatsvindt, is de schade van een herseninfarct het kleinst. Toch lukt dat in de meeste gevallen niet. Belangrijkste oorzaak? De patiënt onderschat de ernst van zijn situatie. Bij een scheve mond, verlamde arm of vreemde spraak is het van levensbelang direct 112 te bellen. Dit gebeurt allemaal binnen een uur. Daarna gaat de patiënt naar de afdeling neurologie. Gemiddeld verblijft de patiënt vijf dagen in het UMC Utrecht. Daarna gaat de revalidatie ergens anders verder.
• Verlamming • Gevoelsstoornis • Deels blind/dubbel zien • Spraakstoring • Moeite met bewegen • Problemen met slikken
Wilt u reageren op dit verhaal of meer patiëntenverhalen lezen? Ga naar www.umcutrecht.nl/patientverhalen. Volg het UMC Utrecht op www.facebook.com/umcutrecht.
NIEUWE BEHANDELING IN HET UMC UTRECHT
7
Verschijnselen
Minder schade na infarct Bij een herseninfarct belemmert een stolsel in een bloedvat de doorbloeding van de hersenen. Nu is er een nieuwe manier om dit stolsel weg te halen en de bloedbaan weer vrij te maken. Deze behandeling zorgt ervoor dat meer mensen volledig herstellen na een herseninfarct. Tot voor kort konden mensen met een afgesloten slagader in de hersenen alleen maar behandeld worden met een sterk antistollingsmiddel dat binnen vierenhalf uur na het ontstaan van de afsluiting per infuus moet worden toegediend (trombolyse). Doel hiervan is het stolsel in het hersenvat oplossen. De nadelen zijn dat het antistollingsmiddel niet alleen bij het stolsel terechtkomt, maar in het hele lichaam en
dat het bij veel mensen onvoldoende resultaat heeft. De nieuwe manier pakt het stolsel gerichter aan. Hoe werkt het? Hoogleraar neurologie Jaap Kappelle legt uit hoe de nieuwe behandeling werkt. “Via de lies gaan we met een dun buisje – een katheter – het vaatstelsel in. Deze katheter sturen we naar de afgesloten slagader in de hersenen. In de katheter kan een dun draadje worden opgevoerd. Dat prikken we door het stolsel heen. Daarna ontvouwt zich een metalen gaas (stent) in het stolsel. Het effect is dat het stolsel in het gaasje komt vast te zitten. Als je dan de katheter voorzichtig terugtrekt, trek je het stolsel mee naar buiten.”
Snel behandelen Deze nieuwe behandeling wordt nu vaak toegepast in combinatie met het toedienen van het sterke antistollingsmiddel via een infuus. Het is hierbij van belang dat de behandeling zo snel mogelijk gegeven wordt om de schade zoveel mogelijk te beperken. De ziekenhuizen in de regio hebben daarom goede afspraken gemaakt om patiënten met een afgesloten slagader in de hersenen zo snel mogelijk te kunnen behandelen. Patiënten uit andere ziekenhuizen bij wie de nieuwe behandeling kan worden toegepast, worden snel doorgestuurd naar het UMC Utrecht of het Antonius Ziekenhuis. Vaak krijgen ze dan in het eerste ziekenhuis al de behandeling via een infuus.
Wat gebeurt er als hersenen geen zuurstof krijgen? • Door het stolsel moet een
deel van de hersenen het zonder zuurstof doen. • Hersenen sterven af. • Daardoor worden veel mensen die een herseninfarct overleven meer of minder invalide.
Oude & nieuwe behandeling • Met de oude methode
herstelde ongeveer eenderde van de patiënten volledig. • Met de nieuwe – de katheterisatie – is dat toegenomen tot bijna de helft.
prof. dr. Jaap Kapelle hoogleraar neurologie “Met deze nieuwe behandeling pakken we het stolsel gerichter aan.”
8
Hoegaathet?
DA’S MIJN ZORG
Ook jouw zorgverzekeraar vergoedt de verloskundige zorg in het WKZ Geboortecentrum.
In Hoegaathet? Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht, altijd iemand aan het woord over zijn/haar zorg.
“Overleg met uw arts” Hoe vaak gaat er (bijna) iets mis als kinderen onder narcose geopereerd worden? Kinderanesthesioloog dr. Jurgen de Graaff van het Wilhelmina Kinderziekenhuis onderzocht het.
Wat heb je precies onderzocht?
“Ik heb een overzicht gemaakt van alle gerapporteerde incidenten bij kinderen die onder narcose geopereerd zijn in het UMC Utrecht van 2007 tot 2013. In die periode zijn 1200 (bijna-)incidenten geregistreerd bij meer dan 35.000 ingrepen. Het betekent dat bij 3,4 procent van de kinderen die onder narcose geopereerd wordt een incident optrad of op had kunnen treden. Dat is ongeveer net zo vaak als bij volwassenen.”
Wat viel op bij de resultaten?
“Bij kinderen gaan andere dingen mis dan bij volwassenen: in bijna de helft van de gevallen gaat het om problemen met de ademhaling of luchtwegen. Zoals een verkramping of acute vernauwing van de luchtweg waardoor het moeilijker wordt het kind te beademen. Bij sommige groepen worden verhoudingsgewijs vaker incidenten gerapporteerd, zoals bij kinderen jonger dat een jaar.”
Is het nodig zulke jonge kinderen onder narcose te opereren?
Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht
geopereerd worden om te voorkomen dat er onherstelbare schade aan organen optreedt. Maar sommige operaties kunnen wellicht maanden of jaren uitgesteld worden.”
www.wkz.nl/geboortecentrum
Ingrepen als?
“Operaties die eventueel ook op latere leeftijd uitgevoerd kunnen worden, zoals het weghalen van een extra vingertje of een bijoortje. Maar ook voor het bepalen van de ideale leeftijd voor andere ingrepen, bijvoorbeeld het plaatsen van een botverankerd hoortoestel, moeten we met chirurgen het gesprek aangaan.”
Moeten ouders zich zorgen gaan maken?
“Nee, maar ze moeten hier wel met hun arts over praten. Onzekerheid bespreken past bij een moderne arts-patiëntrelatie, waarbij de ouders mogen uitgaan van eerlijke informatie over te verwachten gezondheidswinst en de risico’s van een procedure.”
Bevalt beter.
Meer UMC?
Lees bijvoorbeeld patiëntverhalen op www.umcutrecht.nl/ patientverhalen. En volg het UMC Utrecht op www.facebook.com/ UMCUtrecht.
“Vaak wel. Bij ernstige en soms levensbedreigende aangeboren afwijkingen aan bijvoorbeeld het hart, urinewegen of de darmen móet een kind wel
COLOFON Hoegaathet? Dé zorgkrant van het UMC Utrecht is een uitgave van het Universitair Medisch Centrum Utrecht en verschijnt vier keer per jaar huis-aan-huis in Utrecht Hoofdredactie Elke Lautenbag Redactie Rinze Benedictus, Kitty Lakeman Redactieadres Postbus 85500, 3508 GA Utrecht Redactie e-mailadres
[email protected] Aan dit nummer werkten mee Wout Jan Balhuizen, André Bisschop, Suzanne Bodegraven, Connie Engelberts, Karin Fleuren, Jan Freriks, Louël de Jong, Joost Junte, Richard Wouters Concept & realisatie Axioma Communicatie, Baarn, 035 - 548 81 40 Lithografie Straight Premedia Druk & verspreiding Wegener Media Heeft u gezondheidsklachten of vragen hierover? Ga eerst langs uw huisarts.
KOM NAAR DE PUBLIEKSLEZINGEN VAN HET UMC UTRECHT! Agenda
Er is iets met Gia…
30 juni 2015 Publiekslezing Adhd & autisme
Hoe sneller de diagnose, hoe beter
(Het meisje op de foto is niet Gia)
Huilend fietst Miranda van den Heuvel (32) vanaf het consultatiebureau naar huis. De tweejarige Gia voorop in het kinderstoeltje. Eigenlijk wilde ze de boodschap niet horen, maar ze is ook opgelucht: de arts heeft zojuist haar onbestemde gevoel bevestigd. ‘Ben blij dat je zo’n gemakkelijk kind hebt.’ Dat is steevast de reactie van vrienden of bekenden wanneer Miranda aangeeft dat ze zich zorgen maakt om Gia. Op zich hebben die gelijk. Ze is vanaf het begin rustig en gelijkmatig geweest, maar misschien juist te veel? Ze kan zich nog de keer herinneren dat Gia tussen haar en haar man op de bank zat. Ze prikten met hun vingers in haar buik om haar een reactie te ontlokken. Die kwam niet. Ze werd niet
boos, ging niet kraaien, niets. Of een tijd geleden op de verjaardag van haar vader. Te midden van de luidruchtig pratende familie zat daar Gia: als een Boeddhaatje. Ze klepperde met een lepeltje tegen de rand van een koffiekopje heen en weer: tik, tik, tik. Onverstoorbaar. Het zijn voorbeelden waarvan haar vriendinnen er allemaal wel één bij hun kind herkennen, maar het totaal veroorzaakt onrust bij Miranda. Sinds een paar maanden gaat Gia naar de peuterspeelzaal. Daar valt haar gedrag duidelijk op: ze maakt geen contact met de andere peuters, wil de tafel niet loslaten en is als enige niet bang voor Sinterklaas en Zwarte Piet. Miranda heeft onlangs aan de peuterleidster gevraagd wat die van Gia vindt. Die was
blij dat Miranda erover begon: ook zij weet het niet. Ze heeft wel een observatieverslag gemaakt dat Miranda vanochtend heeft meegenomen naar het consultatie-bureau waar een andere arts spreekuur hield dan de vorige keer. Die had nog gezegd dat elk kind ‘wel wat heeft’. Maar de arts van vandaag concludeert: “Iets in het gedrag van Gia klopt inderdaad niet. Je zorgen zijn terecht.” Kinderen zoals Gia kunnen terecht op de poli Ontwikkelingsstoornissen van het UMC Utrecht Hersencentrum. Het speciale behandelteam heeft een programma voor kinderen van 0 tot 6 jaar bij wie een ontwikkelingsstoornis wordt vermoed.
Lees meer op pagina 4 en 5.
Hoegaathet? Dé gezondheidskrant van het UMC Utrecht
Hoe herken je (vroege) tekenen van adhd of autisme? Als ouder twijfelt u misschien of denkt u niet meteen aan één van deze stoornissen. Psychologen en psychiaters uit het behandelteam voor jonge kinderen geven uitleg over hoe belangrijk het is om de diagnose zo vroeg mogelijk te stellen bij kinderen onder de zes jaar. Hoe komen zij tot de conclusie dat het adhd of autisme is? En wat is vervolgens het behandelplan? Ook geven ze uitleg over het wetenschappelijk onderzoek waarbij poli Ontwikkelingsstoornissen betrokken is. Tijd: 19.30 uur. Adres: Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht. Toegang: gratis (wel van tevoren aanmelden). Meer informatie & aanmelden:
www.umcutrecht.nl/publiekslezingen.
