Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar: 2011- 2012
Hoe Disability Studies vertaald in de praktijk? Een kijk op de toepassing van het vakgebied in Vlaanderen.
Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, Afstudeerrichting Orthopedagogiek.
Katinka Derave
Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove
“Disability Studies is belangrijk voor het herwaarderen van verschil en diversiteit. Diversiteit is een startpunt voor ontwikkeling. Verschil moet je vieren, niet bestrijden. Het is een voorwaarde voor ontwikkeling” (Yolan Koster, http://www.disabilitystudies.nl).
2
Dankwoord De masterproef die voor u ligt, is er niet gekomen zonder de nodige inspanningen en stress. Het was een proces van vallen en opstaan dat veel tijd en energie vroeg. Deze masterproef zie ik niet alleen als een eindproduct, maar als een tussentijdse neerslag in mijn verdere ontwikkeling als orthopedagoge. Het schrijven van deze masterproef zou niet mogelijk geweest zijn zonder de ondersteuning van enkele mensen. Via deze weg wil ik hen dan ook bedanken.
Op de eerste plaats gaat mijn dank uit naar mijn promotor, professor dr. Geert Van Hove, voor het aanbieden van dit onderwerp. Hij stond steeds klaar om mijn vragen te beantwoorden.
Ik wil eveneens de twaalf orthopedagogen bedanken voor de leerrijke en boeiende gesprekken en voor het openstellen van de organisaties waar ze voor werken. Zonder hun medewerking kon dit onderzoek niet tot stand komen.
Verder wil ik mijn ouders bedanken die mij de mogelijkheid hebben gegeven om deze universitaire studies aan te vatten en om steeds in mij te blijven geloven.
Ten slotte wil ik mijn vriend, zussen en vriendinnen bedanken voor de steun en motivatie gedurende mijn opleiding en het maken van deze masterproef. Romain, Luc en Jo wil ik bedanken voor het meelezen en het advies.
3
Inhoudsopgave
Dankwoord................................................................................................................................ 3 Inhoudsopgave .......................................................................................................................... 4 Inleiding..................................................................................................................................... 7 Hoofdstuk I 1
DISABILITY STUDIES ..................................................................................................... 10 1.1
Algemeen ......................................................................................................................... 10
1.2
Historische schets van de positie van mensen met een beperking ................................... 11
1.2.1
Ontstaan en geschiedenis .......................................................................................................... 11
1.2.2
Paradigmaverschuiving: van zorg naar ondersteuning ............................................................. 12
1.2.3
Het sociale model ..................................................................................................................... 14
1.3
2
Enkele definities............................................................................................................... 15
1.3.1
Het onderscheid tussen impairment en disability ..................................................................... 15
1.3.2
Disability Studies ..................................................................................................................... 17
VERSCHILLENDE CONCEPTEN VAN DISABILITY STUDIES ............................................... 18 2.1
Algemeen ......................................................................................................................... 18
2.2
De persoon met een ondersteuningsnood ........................................................................ 19
2.2.1
Talenten, dromen, wensen en verlangens ................................................................................. 19
2.2.2
Luisteren naar hun stem en hun verhaal ................................................................................... 19
2.2.3
De rol van het netwerk ............................................................................................................. 20
2.3
Mensenrechten ................................................................................................................. 21
2.3.1
Internationale initiatieven ......................................................................................................... 22
2.3.2
Het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap ..................................... 23
2.3.3
Het burgerschapsmodel ............................................................................................................ 24
2.4
3
Theoretische achtergrond .......................................................................... 10
Kwaliteit van Bestaan ...................................................................................................... 27
2.4.1
Het begrip Kwaliteit van Bestaan ............................................................................................. 27
2.4.2
Kwaliteit van Bestaan volgens Schalock .................................................................................. 28
2.4.3
Kwaliteit van Bestaan in de organisatie .................................................................................... 30
DE OMGEVING ............................................................................................................... 31 3.1
Disability in de wereld: cijfers ........................................................................................ 31
3.2
De algemene situatie in Vlaanderen ................................................................................ 33
3.3
De situatie in Vlaanderen voor personen met een ondersteuningsnood.......................... 33
3.4
Naar een inclusieve samenleving .................................................................................... 34
3.5
Community building ........................................................................................................ 35
4
3.6
De centrale wachtlijst ...................................................................................................... 36
Hoofdstuk II 1
2
3
4
Methodologisch kader ................................................................................ 38
KWALITATIEF ONDERZOEK ............................................................................................ 38 1.1
Wat is kwalitatief onderzoek? .......................................................................................... 38
1.2
Kwaliteit en kwalitatief onderzoek................................................................................... 40
1.3
De onderzoeksvraag ........................................................................................................ 42
METHODE OM KWALITATIEF ONDERZOEKSMATERIAAL TE VERZAMELEN ...................... 43 2.1
Qualitative interviewing .................................................................................................. 43
2.2
De onderzoeker is een belangrijk instrument .................................................................. 44
2.3
Snowball sampling methode ............................................................................................ 45
ANALYSEREN VAN HET ONDERZOEKSMATERIAAL ......................................................... 46 3.1
Transcripties van het onderzoeksmateriaal ..................................................................... 46
3.2
Thematische analyse en retroductief werken ................................................................... 46
RESPONDENTEN............................................................................................................. 48
Hoofdstuk III
Resultaten en interpretaties....................................................................... 53
1
ALGEMEEN .................................................................................................................... 53
2
HET DRAGEN VAN EEN VISIE EN HET HEBBEN VAN EEN BASISHOUDING ......................... 54
3
GELIJKWAARDIGHEID .................................................................................................... 57 3.1
Diversiteit van naamgeving in de organisatie ................................................................. 57
3.2
Hoe zien de respondenten gelijkwaardigheid? ................................................................ 59
3.3
De orthopedagoog als dé expert? .................................................................................... 61
3.4
Gelijke kansen.................................................................................................................. 64
4
INCLUSIE ....................................................................................................................... 70
5
KWALITEIT VAN BESTAAN ............................................................................................ 76
6
MENSENRECHTEN.......................................................................................................... 79
7
HET HANDELEN VAN DE ORTHOPEDAGOOG ................................................................... 81
8
7.1
Focus op het positieve ..................................................................................................... 81
7.2
De stem van de persoon ................................................................................................... 83
7.3
Zelfbepaling: keuzes en beslissingen nemen.................................................................... 85
7.4
Dromen ............................................................................................................................ 87
7.5
Uitbouw netwerk .............................................................................................................. 88
7.6
Reflecteren ....................................................................................................................... 89
7.7
Handelingsplanning en dossiers ...................................................................................... 91
BESLUIT ........................................................................................................................ 92 5
Hoofdstuk IV 1
Discussie ...................................................................................................... 94
TERUGKOPPELING EN KNELPUNTEN .............................................................................. 94
Algemene conclusie .............................................................................................................. 100 Referentielijst ........................................................................................................................ 102 Bijlagen .................................................................................................................................. 113 BIJLAGE 1 GEÏNFORMEERDE SCHRIFTELIJKE TOESTEMMING ............................................ 113 BIJLAGE 2 BESCHRIJVING VAN DE RESPONDENTEN EN HUN ORGANISATIES ...................... 114 Lien Verreyt – vzw Handicum..................................................................................................... 114 Charlotte De Winne – vzw De Sperwer ...................................................................................... 115 Stephanie Claus – projectmedewerkster onderzoek ................................................................... 116 Liesbet Billiet – vzw Ithaka ......................................................................................................... 117 Tom Van Hoey – vzw VMG......................................................................................................... 119 Karen Leyman – SIHO – Onderzoek .......................................................................................... 120 Kathleen Torfs – vzw Oikonde .................................................................................................... 121 Caren Seynaeve – vzw Den Achtkanter ...................................................................................... 123 Riet Seynhaeve – vzw Mariënstede – Project Bruggensteun ...................................................... 124 Geertrui Vandelanotte – vzw P.L.A.N. ....................................................................................... 126 Linde Moonen – vzw Expertisecentrum Onafhankelijk Leven .................................................... 127 Lien De Bie – Coach vzw Onze Nieuwe Toekomst (ONT) .......................................................... 128
BIJLAGE 3 DE UITGESCHREVEN INTERVIEWS .................................................................... 129 Interview met Lien Verreyt uit vzw Handicum............................................................................ 129 Interview met Charlotte De Winne uit vzw De Sperwer ............................................................. 147 Interview met Stephanie Claus uit onderzoek ............................................................................. 170 Interview met Liesbet Billiet uit vzw Ithaka ................................................................................ 189 Interview met Tom Van Hoey uit vzw VMG................................................................................ 209 Interview met Karen Leyman uit het SIHO................................................................................. 230 Interview met Kathleen Torfs uit vzw Oikonde ........................................................................... 254 Interview met Caren Seynaeve uit vzw Den Achtkanter ............................................................. 272 Interview met Riet Seynhaeve uit vzw Mariënstede .................................................................... 290 Interview met Geertrui Vandelanotte uit P.L.A.N. vzw .............................................................. 326 Interview met Line Moonen uit Onafhankelijk Leven vzw. ......................................................... 358 Interview met Lien De Bie uit Onze Nieuwe Toekomst ............................................................... 377
6
Inleiding De opzet van deze masterproef is om een blik te werpen op de ontwikkelingen die zich vandaag voordoen omtrent de nieuwe ideeën en principes binnen het vakgebied Disability Studies.
Deze masterproef is praktijkgericht en heeft als hoofddoel om zicht te krijgen op welke nieuwe ideeën opgeleide orthopedagogen meenemen van het vakgebied Disability Studies naar de praktijk, en dan specifiek naar de organisatie waar ze voor werken. Aan de hand van een kwalitatief onderzoek, via de methode van „qualitative interviewing‟, krijgen we zicht op een aantal organisaties in Vlaanderen die zich aansluiten bij Disability Studies. Op die manier komen we te weten welke concepten de respondenten gebruiken en hoe ze deze vertalen naar de Vlaamse praktijk. Op basis van een aantal „goede praktijken‟ in Vlaanderen willen we Disability Studies meer en meer geïmplementeerd zien. Momenteel bestaat er in Nederland nog geen bachelor- of masteropleiding Disability Studies. De eerste lector Disability Studies wordt nu aangeworven op de Hogeschool in Rotterdam voor het bachelor niveau. De leerstoel op universitair niveau zou bijna rond zijn (G. Van Hove, persoonlijke mededeling, 11 mei, 2012). Deze masterproef kan een aanzet zijn, een voorbeeld geven, van hoe Disability Studies vertaald wordt in de Vlaamse praktijk. Vanuit internationaal perspectief kan dit inspiratie bieden voor een Nederlandse masteropleiding Disability Studies.
Mijn interesse voor het vakgebied is gegroeid doorheen de jaren, dit dankzij de lessen en opdrachten voor het vak Disability Studies tijdens de eerste en tweede master, de stage en mede door de masterproef. Het vakgebied Orthopedagogiek, Participatie en Inclusieve Opvoeding (Disability Studies and Inclusive Education) werd zeer recent vastgelegd door de Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen aan de Universiteit Gent en werd in september 2006 ook goedgekeurd door het Bestuurscollege van de Universiteit Gent (http://www.disabilitystudies.ugent.be). Disability Studies helpt mensen tot andere inzichten te komen dan de traditionele die eerder gericht zijn op beperkingen. Het is van belang om oog te hebben voor de mogelijkheden en sterktes van de persoon met een ondersteuningsnood. Al te vaak ligt de focus op de beperking, het deficit.
7
In pedagogische situaties gaat het steeds om intentioneel handelen (Van Hove, 1992). Pedagogen en andere hulpverleners hebben nood aan een theoretisch of conceptueel kader en een bepaalde mensvisie om perspectief te bieden in de situaties waarmee ze geconfronteerd worden. Dit zal eveneens het handelen van de hulpverlener bepalen. Net dit intentioneel handelen wordt tijdens de interviews bevraagd. Welke mensvisie en kaders hanteren de respondenten en heersen er in de organisatie waar ze tewerkgesteld zijn? Geloof in de groeikracht van elk individu, een holistische visie, participatie, aandacht voor het verhaal van de persoon, het aangaan van de dialoog met de persoon, respect, keuzevrijheid, fundamentele gelijkwaardigheid, kwaliteit van bestaan, inclusie en andere lijken mij enorm belangrijke principes.
Deze masterproef bestaat uit vier hoofdstukken:
Het eerste hoofdstuk omvat een theoretische achtergrond wat betreft het vakgebied Disability Studies en bestaat uit drie delen. In het eerste deel wordt er een historische schets gegeven van de positie van mensen met een beperking. Hierbij werpen we een blik op de evolutie van zorg naar ondersteuning in het werken met mensen met een ondersteuningsnood. Achtereenvolgens bespreken we het sociale model. Verder worden de begrippen disability, impairment en Disability Studies gedefinieerd. In het tweede deel staan we stil bij enkele belangrijke concepten van het vakgebied. Tot slot, in het derde deel, gaan we in op enkele algemene tendensen in Vlaanderen en de wereld die de werking in de zorgsector kunnen beïnvloeden.
In het tweede hoofdstuk, namelijk het methodologisch kader, wordt de aard van het onderzoek, de methode, de analyse, en de verschillende respondenten beschreven. Aan de hand van een kwalitatief onderzoek, volgens de methode van „qualitative interviewing‟, worden twaalf orthopedagogen bevraagd naar welke concepten ze van het vakgebied Disability Studies gebruiken en hoe ze die vertalen naar de praktijk. De respondenten vormen binnen dit onderzoek de basis bij het invullen van de verschillende concepten van Disability Studies. De interviews worden letterlijk getranscribeerd. Via thematische analyse en retroductief werken werd het onderzoeksmateriaal geanalyseerd.
8
De hoofdvraag in het onderzoek is de volgende:
Welke nieuwe ideeën nemen de orthopedagogen mee vanuit het vakgebied Disability Studies naar de praktijk, en dan specifiek naar de organisatie waar ze voor werken?
Het derde hoofdstuk behandelt de resultaten van het eigen onderzoek. De resultaten monden uit in zes grote thema‟s met bijhorende subthema‟s die ontstonden uit gesprekken met twaalf orthopedagogen uit de praktijk. De respondenten worden geconfronteerd met de uitdaging om de visie van Disability Studies in de praktijk om te zetten, ondanks alle mogelijkheden en beperkingen.
In het vierde hoofdstuk nemen we de resultaten mee naar een discussie. Daar worden enkele thema‟s teruggekoppeld aan bestaande literatuur en onderzoek waarbij er knelpunten worden besproken. Hierna volgt een algemene conclusie die samenvat welke besluiten we kunnen trekken uit het onderzoek.
In deze masterproef worden bij citaten of referenties de normen van de American Psychological Association (APA-richtlijnen, editie 2010)1 gehanteerd.
1
American Psychological Association. (2010). Publication manual of the American Psychological Association (6th ed.). Washington, DC: American Psychological Association.
9
Hoofdstuk I
Theoretische achtergrond
Het onderwerp van deze masterproef is het vakgebied Disability Studies en welke nieuwe ideeën de respondenten hiervan meenemen naar de praktijk. Dit eerste hoofdstuk schept een theoretische achtergrond over Disability Studies en bestaat uit drie delen: (1) Disability Studies, (2) Verschillende concepten van Disability Studies en (3) De omgeving.
(1) De verdieping vangt aan met een kijk op disability doorheen de geschiedenis. Daaropvolgend geven we enkele definities waarbij we stil staan bij het onderscheid tussen de begrippen impairment en disability en vervolgens definiëren we Disability Studies.
(2) Verder worden enkele belangrijke concepten beschreven die in de uitbouw van Disability Studies van belang zijn.
(3) Ten slotte staan we stil bij de rol van de omgeving, waar we zowel de situatie in de wereld als in Vlaanderen bekijken. Inclusie, community building en de centrale wachtlijst komen hier ook naar voor.
1
Disability Studies
1.1
Algemeen
Foto: Lester Lefkowitz (Grönvik, 2007)
Naar aanleiding van een artikel van Grönvik (2007) wordt deze foto gebruikt. Zo wordt duidelijk op welke verschillende manieren mensen kijken naar disability. Als we kijken naar 10
de foto zien we iemand met een beperking, maar wat is hier de beperking? Wordt hij beperkt door zijn rolstoel of wordt hij beperkt door de omgeving? Hebben we wel de persoon opgemerkt in de rolstoel of kijken we enkel naar de beperking? Wordt de persoon hierdoor niet gedepersonaliseerd? Staan we er bij stil of het hier over een man of een vrouw gaat? Deze vragen zetten ons aan het denken over de manier waarop we kijken naar mensen met een beperking.
1.2
Historische schets van de positie van mensen met een beperking
1.2.1 Ontstaan en geschiedenis
Disability Studies is een relatief nieuw onderzoeksveld in de menswetenschappen. Het vond zijn oorsprong in de Angelsaksische onderzoekswereld (Verenigde Staten en GrootBrittannië) midden de jaren 90 (http://www.gripvzw.be). Aan een aantal universiteiten (Hunter college te New York, Open University Milton Keynes, Brandeis in Boston) in de Angelsaksische landen (Verenigde Staten, Groot Brittannië en Australië) bestaan er dan ook Disability Studies programma‟s (Baart, 2002). Socioloog en pionier op het gebied van Disability Studies Michael Oliver schreef dat de beperking niet voort komt uit het lichaam, maar wordt veroorzaakt door de reactie van de omgeving op dat lichaam. Hij maakt een verschil tussen een functiebeperking als een „individuele (lichamelijke) beperking‟ en disability als een „sociaal opgelegde beperking‟ (Oliver, 1983; Baart, 2002).
Doorheen de geschiedenis en in verschillende culturen wordt er op verschillende manieren naar disability gekeken. Theoretische modellen stellen ons in staat om de sociale realiteit te begrijpen (Barnes, 2003). Doorgaans worden er vier modellen onderscheiden: moreel of religieus model, medisch of individueel model, sociaal model en cultureel model (GRIP mediawatch, 2008). Vroeger speelde religie een dominante rol in de visie van disability (Barnes & Sheldon, 2007). Bijvoorbeeld in inheemse culturen in Amerika beschouwde men personen met een beperking als wezens die dichter bij het goddelijke stonden. De religieuze visies op disability behelzen naast een verklaring ook waardeoordelen, die zowel negatief (straf van god) als positief (goddelijk) kunnen zijn (GRIP mediawatch, 2008). Tijdens de opkomst van wetenschap en geneeskunde in de 18e eeuw, werd disability vooral gezien in termen van ziekte en gezondheid, namelijk als een probleem van individuen (Barnes & 11
Sheldon, 2007). Mensen hebben een impairment en het is de rol van de geneeskunde of de psychologie om hen te herstellen tot de normaliteit (Barnes & Sheldon, 2007). Mensen werden bekeken vanuit hun defecten en kregen hierbij vooral medische zorg. Vanaf de tweede helft van de 19e eeuw werden er grootschalige instellingen zoals ziekenhuizen georganiseerd (Wuyts, 1997). De nadruk lag bij de verzorging en de bestudering van het defect en veel minder op de mens (Wuyts, 1997). Vele van deze instellingen groeiden uit tot „totale instellingen‟ (cf. Goffman, 1961) waarbinnen elk aspect van het leven van de „patiënten‟ zich afspeelt. Dit in tegenstelling tot het leven waarin wonen, leren, werken en vrijetijdsbesteding zich afspeelt in verschillende settings en met verschillende mensen (Wuyts, 1997). Dit geeft bedreiging en verenging van menselijke persoonlijkheid, vervreemding en verschraling van de leefwereld van mensen met een beperking tot gevolg (Wuyts, 1997). Mensen met een beperking hebben hun eigen vragen en behoeften, mogelijkheden en beperkingen. Ze horen als evenwaardige personen thuis in de samenleving. Vanaf het einde van de jaren 60 kwam er een nieuwe gedachtenstroom op gang in verband met de algemene bevrijdingsbewegingen. In vele West-Europese landen groeiden welzijnsbevorderende initiatieven (Wuyts, 1997). In het laatste deel van de 20e eeuw werd de assumptie van het individuele model in vraag gesteld, dit samen met de politisering van disability door mensen met een beperking in Amerika, Groot-Brittannië en elders (Barnes & Sheldon, 2007). Deze beweging herdefinieerde disability als een vorm van onderdrukking en zette het op dezelfde lijn met racisme en seksisme. Ze hadden kritiek op het individuele model, omdat ze niet herkennen dat mensen met een beperking experts zijn in hun eigen situatie (Oliver, 1996). Zo ontstond het sociale model en komt dus voort uit mensen met een beperking. The Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) was zo‟n beweging, een groep van mensen met een beperking, die zowel impairment als disability herdefinieerden (Barnes & Sheldon, 2007). De laatste decennia werd er veel gedaan voor personen met een beperking, maar nog altijd te weinig samen met hen (Wuyts, 1997).
1.2.2 Paradigmaverschuiving: van zorg naar ondersteuning
De laatste jaren spreekt men in de ortho-agogische zorg voor personen met een beperking over een paradigmaverschuiving (Sercu, 2001). “Een paradigma is een visie, een bepaald perspectief, een manier om de complexiteit van de dingen te bevatten” (Patton, 1990). Het is een vanzelfsprekendheid, omdat we die meekregen via onze cultuur, opvoeding, onderwijs. 12
Deze verschuiving houdt in dat we weg gaan van de algemene zorg en op gaan naar meer flexibiliteit. Ondersteuning op maat is van belang en deze wordt gekenmerkt door vrijheid, zelfbepaling en mondigheid bij de personen met een ondersteuningsnood. Emancipatie, kwaliteit van bestaan, empowerment, volwaardig burgerschap, inclusie, respectvolle bejegening en dergelijke zijn begrippen die centraal staan in het vakgebied Disability Studies. Deze begrippen vinden steeds meer toegang in het dagelijkse taalgebruik bij de ondersteuning voor personen met een beperking (Sercu, 2001). Deze manier van denken is niet zomaar ontstaan en is een verdere evolutie van de algemene emancipatiebeweging (Sercu, 2001). Van Hove (2010) stelt dat het van belang is disability te bekijken vanuit een historische en vergelijkende attitude. We kunnen pas weten wat het vakgebied inhoudt als we de geschiedenis ervan kennen. De zaken die vandaag de dag aanwezig zijn in de zorgsector zijn historisch geconstrueerd. De beweging startte met de bevrijding van de zwarte uit de slavernij, ging verder met de ontvoogding van de arbeidersklasse (vb. opkomst vakbonden, algemeen stemrecht en sociale regelgeving), de opkomst van de vrouwenbeweging (vb. stemrecht voor vrouwen), de emancipatie van het kind (vb. nieuwe schoolbeweging, kinderrechtenbeweging, wet op jeugdbescherming), de emancipatie van bejaarden, emancipatie van homo‟s en lesbiennes (vb. recht op ouderschap), de emancipatie van mensen met een fysieke beperking en als laatste groep mensen met een verstandelijke beperking (Sercu, 2001). Personen met een beperking eisen en hebben het recht op maximale ontplooiing en hebben het recht om zelf betekenis te geven aan hun eigen leven (Sercu, 2001).
In eerste instantie is emancipatie datgene waar mensen met een beperking recht op hebben om greep te krijgen op hun eigen leven, los van betutteling. De mensen die ondersteuning bieden aan personen met een beperking moeten samen met hen een ruimte scheppen waar eigenheid en autonomie maximaal ontplooid kunnen worden en waarbij ze hierdoor ook los kunnen komen van de overheersende positie en betutteling van de begeleider (Sercu, 2001). Betutteling, bevoogding en overbescherming maken plaats voor coaching, keuzevrijheid en zelfbeschikking (De Corte, 2005).
Een visie is afhankelijk van de maatschappij, de tijd en ruimte waarin je leeft. We moeten Disability Studies zien als een historische constructie die blijft evolueren doorheen de tijd. De beeldvorming over personen met een beperking evolueert mee naargelang onze maatschappij evolueert. Disability Studies wil van zorg naar ondersteuning evolueren. Ze wil weg van het betuttelende medische zorgdenken naar een ondersteuning op maat (Van Loon, 2006). Hierbij 13
wordt er uitgegaan van het principe van flexibiliteit en ondersteuning op maat (Sercu, 2001). Er wordt gestreefd naar maximale zelfstandigheid en ontplooiing en het bieden van ondersteuning daar waar de persoon het nodig acht en op die domeinen waar ondersteuning nodig is. Personen met een beperking zitten te vaak alleen maar in de rol van ontvanger. Ze krijgen zorg, verzorging in een beschermde omgeving, krijgen vrijetijdsbesteding en werk op maat (Deweer & Sergeant, 2009). Het is van belang om mensen te ondersteunen en de samenleving te sensibiliseren. We moeten mensen met verschillende achtergronden en mogelijkheden ondersteunen om in de rol van aanbieder te stappen. Volgens Deweer en Sergeant2 (2009) moeten we dus niet enkel van zorg naar ondersteuning, maar ook van ontvanger naar aanbieder.
1.2.3 Het sociale model
Het sociale model van disability werd in de jaren 70 ontwikkeld door activisten van the Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) (Shakespeare & Watson, 2002). Disability wordt in het sociale model gezien als de relatie tussen de persoon en zijn omgeving. De samenleving zorgt voor barrières waardoor de persoon niet ten volle kan participeren in de samenleving. Dit wordt het sociale model van disability genoemd (Oliver, 1990).
3
Volgens het sociale model is disability een eigenschap van de omgeving en niet van de mens. Aldus is een analyse van de samenleving aangewezen om ontoegankelijkheden, barrières en ongelijke kansen op te sporen (Grönvik, 2007). Wat niet normaal is, wordt gediscrimineerd en sociaal uitgesloten vanwege het hebben van een beperking (Grönvik, 2007).
2
Koen Deweer en Sofie Sergeant schreven in het boek „360° participatie‟ een hoofdstuk over de werking van vzw Handicum. Koen coördineert de werking van Handicum en Sofie is er educatief medewerkster. 3 http://partnership.education.manchester.ac.uk/documents/emancipatory_participatory_rsrch_easy.htm
14
Het sociale model staat voor het idee dat mensen met een beperking actoren zijn in hun eigen leven, in plaats van passieve ontvangers van zorg en liefdadigheid. Het sociale model biedt hen de kracht van bevrijding door hen te projecteren in een toonaangevende rol bij het definiëren en controleren van hun leven (Albert, 2005). Sociale modellen stellen een inclusieve samenleving voorop, een samenleving die zich aanpast aan de personen met een beperking (GRIP mediawatch, 2008). Mits de nodige aanpassing en ondersteuning kunnen ze terecht in het gewone onderwijs, de reguliere arbeidsmarkt, enzovoort (GRIP Mediawatch, 2008). “Een inclusieve samenleving is een samenleving waar iedereen, ongeacht zijn of haar culturele achtergrond, gender, leeftijd, status, etniciteit en talenten of beperkingen, tot zijn recht kan komen door op een gelijkwaardige manier deel te nemen aan de maatschappij” (Bolsenbroek & Van Houten, 2010, p. 13).
De inzichten van het sociale model zijn van vitaal belang voor mensen met een beperking, zowel op persoonlijk als op politiek vlak (Barnes & Sheldon, 2007). Ze hebben de ontwikkeling van Disability Studies als een academische discipline aangestuurd. Ook vragen ze het emancipatorische onderzoeksparadigma als alternatief te nemen (Barnes & Sheldon, 2007).
1.3
Enkele definities
Alvorens het begrip Disability Studies te definiëren, staan we stil bij enkele definities die het verschil tussen impairment en disability aanduiden.
1.3.1 Het onderscheid tussen impairment en disability
De volgende definitie van Oliver (1996; Shakespeare & Watson, 2002), de eerste professor Disability Studies in het Verenigd Koninkrijk, omschrijft het cruciale onderscheid tussen impairment en disability.
In our view it is the society which disables physically impaired people. Disability is something imposed on top of our impairments by the way we are unnecessarily isolated and excluded from full participation in society. Disabled people are therefore an oppressed group in society. To understand this it is necessary to grasp the distinction between the physical impairment and the social situation, called „disability‟, of people with such impairment. Thus
15
we define impairment as lacking all or part of a limb, or having a defective limb, organism or mechanism of the body and disability as the disadvantage or restriction of activity caused by a contemporary social organisation which takes little or no account of people who have physical impairments and thus excludes them from participation in the mainstream of social activities. (Oliver, 1996, p. 22)
Met de term impairment wordt de nadruk gelegd op de beperking, het deficit van de persoon. Door deze term te gebruiken, bekijken we de beperking erg individueel. De persoon wordt geboren met een beperking en het is zijn beperking. De term disability legt eerder de nadruk op de interactie van het individu met de omgeving. Vandaar het belang om onderzoek te doen in de omgeving. De term wordt met Turnbull en Turnbull (2002) als volgt omschreven:
The new paradigm of disability is contextual and societal: A person has an impairment that becomes a disability as a result of the interaction between the individual, and the natural, built, cultural and societal environments. Accordingly, research into the natural, cultural and social environments is warranted and is targeted at enhancing enablement and preventing disablement. (Turnbull & Turnbull, 2002, p. 83)
Een persoon kan een beperking, een impairment hebben, maar de samenleving kan er op zijn beurt voor zorgen dat het een disability wordt. “Disability exists as it is situated within the larger social context, while impairment is a biological condition” (Braddock & Parish, 2001, p. 11). Het is het resultaat van de interactie met het individu en de omgeving. Personen met een beperking moeten kunnen participeren in de samenleving. Het is van belang naar de gemeenschappelijkheden te kijken en mensen met elkaar te verbinden. Disability is geen kenmerk van een individu, maar is gesitueerd in de sociale structuur.
Voor de term disability is er geen correcte vertaling mogelijk. In de masterproef wordt er hierboven gesproken over personen met een beperking. Met de term beperking wordt er verwezen naar de betekenis van de term disability. Door stil te staan bij de vraag hoe de mensen zelf genoemd willen worden, wordt verder in de masterproef de term „personen met een ondersteuningsnood‟ gebruikt. Door deze benaming te gebruiken, leggen we de focus niet op de beperking, maar vooral op de persoon. Elke mens heeft ondersteuning nodig van een andere mens (Van Holderbeke, 2001). Bij de ene is dat al iets meer dan bij de andere. Dit
16
verandert niets aan onze kijk naar elkaar als fundamenteel gelijkwaardige mensen (Van Holderbeke, 2001).
1.3.2 Disability Studies
Volgende definitie van Gabel (2005) omschrijft waar Disability Studies voor staat:
Disability studies is an emerging interdisciplinary field of scholarship that critically examines issues related to the dynamic interplays between disability and various aspects of culture and society. Disability studies unites critical inquiry and political advocacy by utilizing scholarly approaches from the humanities, humanistic/post-humanistic social sciences, and the arts. When specifically applied to educational issues, it promotes the importance of infusing analyses and interpretations of disability throughout all forms of educational research, teacher education, and graduate studies in education. (p. 1)
Disability Studies richt zich op hoe disability wordt weergegeven en gedefinieerd in de samenleving (Van Hove, 2010). Ze gaat in tegen de algemene maatschappelijke tendens en denkwijze over disability (De Vroey & Mortier, 2002). Het idee dat we anders moeten kijken naar mensen met een ondersteuningsnood zou een gedeeld gedachtengoed moeten zijn. Disability Studies wil ons leiden naar een andere kennis dan de traditionele die gericht is op personen met een ondersteuningsnood (Van Hove, 2009). Ze maakt gebruik van de perspectieven en ervaringen van personen met een ondersteuningsnood en neemt deze als uitgangpunt voor onderzoek en opleiding (Taylor, Shoultz & Walker, 2003, in: Van Hove, 2010). Aan mensen met een ondersteuningsnood wordt er een stem gegeven. Enerzijds is Disability Studies geïnteresseerd in het fenomeen dat disability kan worden gezien als een sociale constructie, anderzijds dat personen met een ondersteuningsnood nog steeds worden gezien als een minderheidsgroep (Shakespeare & Watson, 2002). Ze houden zowel rekening met de sociale als met de culturele aspecten van disability (Van Hove, 2009).
Met Disability Studies wordt er gekeken naar de gemeenschappelijkheden tussen mensen. In onze samenleving ligt de nadruk te veel op de gezonde standaardmens die als norm fungeert. Van Houten (2004) stelt dat alle mensen verschillend zijn en dat deze verschillen gezien mogen worden.
17
2
Verschillende concepten van Disability Studies
2.1
Algemeen
Om wat door de bomen het bos te kunnen zien, worden de meest essentiële elementen van het vakgebied weergegeven. Volgens Van Hove (2010) vallen we steeds terug op de volgende tien concepten:
-
Participatie is essentieel;
-
De talenten, dromen, wensen en verlangens van personen met een ondersteuningsnood;
-
Mensen met een ondersteuningsnood hebben hun eigen stem, hun eigen verhaal en dat moet op de eerste plaats komen;
-
De familie, het sociaal netwerk en de „gewone‟ plaatsen en acties in de samenleving hebben voorrang;
-
Het mensenrechtenkader;
-
Mensen met een professionele rol moeten zich van hun eigen subjectiviteit bewust zijn en het een plaats geven in relatie tot de ander;
-
Als praktijkwerker is het steeds belangrijk om te reflecteren over het eigen handelen. Je bent een reflective practitioner;
-
Disability Studies is niet bang voor tegenstrijdigheden;
-
Ze gaan hand in hand met actie;
-
En ze vinden het belangrijk om disability te bekijken vanuit een historische en vergelijkende attitude.
Vervolgens worden er slechts enkele concepten besproken. De persoon met een ondersteuningsnood staat centraal waarbij we de concepten „talenten, dromen, wensen en verlangens‟, „luisteren naar hun stem en hun verhaal‟ en „de rol van het netwerk‟ bespreken. Deze zaken zijn cruciaal in het handelen van de orthopedagoog in de praktijk. In het onderzoek gaan we na of de respondenten ook deze elementen van belang vinden in hun handelen. Verder wordt er stil gestaan bij de mensenrechten. Ook Kwaliteit van Bestaan wordt onder de loep genomen, omdat het een begrip is die steeds meer opduikt in de zorgsector. Ook tijdens het onderzoek wordt er nagegaan hoe de respondenten de Kwaliteit van Bestaan van personen met een ondersteuningsnood trachten te verhogen en of ze deze term al dan niet gebruiken. 18
2.2
De persoon met een ondersteuningsnood
Dé persoon met een ondersteuningsnood bestaat niet. Iedere persoon heeft zijn eigen verleden, verschillende mogelijkheden en beperkingen, eigen vaardigheden en eigen wensen.
2.2.1 Talenten, dromen, wensen en verlangens
In de loop der jaren worden mensen met een ondersteuningsnood meer aangesproken op hun mogelijkheden in plaats van op hun gebreken (De Corte, 2005). We hebben ons jaren gericht op datgene waar mensen niet goed in zijn, daarom is het een uitdaging om als hulpverlener niet in deze valkuil te trappen (Van Hove, 2010). Het ontdekken van de talenten, dromen, verlangens en plannen staat centraal. Hoe kunnen we anders de persoon en zijn mogelijkheden leren kennen (Van Hove, 2010)? De focus ligt op de binnenkant van de mensen, namelijk op hun potenties (Deweer & Sergeant, 2009). Op zoek gaan naar het talent en de kracht van mensen en focussen op de sterktes en mogelijkheden is essentieel (Deweer & Sergeant, 2009). Door mensen de nodige ondersteuning te bieden, krijgen ze de kans om te groeien in hun talenten (Deweer & Sergeant, 2009). Volgens De Corte (2005) mogen hulpverleners iets minder ondersteuning bieden om zo de mogelijkheden van de persoon maximaal te prikkelen. Hierdoor krijgt de persoon de kans om te groeien. Dit betekent dat men blijvend op zoek gaat naar de mogelijkheden (De Corte, 2005). Het is van belang dat ze hun talenten ontwikkelen en op zoek gaan naar hun eigen mogelijkheden. Vanuit dit veilige kader leren ze nieuwe vaardigheden aan en gaan ze nieuwe wegen verkennen en onderzoeken (Deweer & Sergeant, 2009). Door te werken aan deze vaardigheden kunnen ze zichzelf ontwikkelen en groeien ze in sociale vaardigheden, wat op zijn beurt hun zelfbewustzijn versterkt. “Bij sommigen ontstaat er een droom, die soms werkelijkheid wordt…” (Deweer & Sergeant, 2009, p. 105). We moeten hen als mens zien, niet als iemand met dit of dat label.
2.2.2 Luisteren naar hun stem en hun verhaal
Als we het hebben over mensen met een ondersteuningsnood, dan moet hun stem op de eerste plaats komen. Wat willen zij zelf in hun leven? Door te luisteren naar hun stem en hun verhaal, krijgen ze meer greep op hun eigen leven en worden ze gehoord. Hun stem werd en wordt nog steeds teveel uitgesloten. Mensen met een ondersteuningsnood moeten gezien
19
worden als experts van hun levensverhaal. Het is belangrijk om niets te bespreken zonder hen. De gekende slogan „nothing about us without us‟ vat dit samen (http://www.gripvzw.be). Professionals, ouders en anderen hebben vaak de neiging om in hun plaats te spreken. We moeten af van deze betuttelende houding van in-de-plaats-denken (http://www.gripvzw.be). Dikwijls wordt er nog teveel boven het hoofd van de mensen beslist: waar ze gaan wonen, werken, welke vrijetijdsbesteding ze zullen doen,… De stemmen van familieleden kunnen niet worden beschouwd als een vervanging van de stemmen van mensen met een ondersteuningsnood zelf (Van Hove, 2010). De persoon met een ondersteuningsnood komt altijd op de eerste plaats, wordt beluisterd en krijgt mogelijkheden tot communicatie (Van Hove, 2010).
Autonomie betekent nu eenmaal eigen keuzes en beslissingen kunnen maken. Dit kiezen is voor sommige mensen niet eenvoudig en veronderstelt hierbij het gebruik van specifieke ondersteuningsmethodieken (Sercu, 2001). Kiezen is volgens Sercu (2001) een vaardigheid die bij veel mensen moet worden aangeleerd en dus niet altijd zo evident lijkt. Voor elke persoon met een ondersteuningsnood zijn de woorden keuze en controle van allergrootste belang. Dit zijn de woorden, niet zorg, die ten grondslag moeten liggen op de beleidsmaatregelen en strategieën die van invloed zijn op het leven (Wood, 1991).
Om te komen tot een volwaardige inbreng in het leven moeten de personen met een ondersteuningsnood inspraak en verantwoordelijkheid hebben (Sercu, 2001). Deze moeten ze kunnen dragen voor hun genomen beslissingen. Dit veronderstelt wel een andere aanpak van begeleiding. Er wordt meer gesproken over coachen in plaats van begeleiden (Sercu, 2001). Je staat als coach aan de zijlijn en grijpt alleen in indien nodig (De Corte, 2005). Dit betekent volgens Sercu (2001) in sommige gevallen ook een verantwoord risico durven nemen, rekening houdend met dromen van bewoners.
2.2.3 De rol van het netwerk
Disability Studies erkent de belangrijke rol die familieleden spelen in het leven van mensen met een ondersteuningsnood (Van Hove, 2010). De ervaringen en opvattingen van de ouders dienen in het bijzonder gehoord te worden (Van Hove, 2010). Hierbij moeten we er op letten dat de stem van de familieleden niet telt als de stem van mensen met een ondersteuningsnood. Rekening houden met de ervaringsdeskundigheid van ouders en belangrijke derden is 20
essentieel in het coachen van personen met een ondersteuningsnood (Sercu, 2001). Dit kan door hen bijvoorbeeld te betrekken in de bespreking van handelingsplanning (Sercu, 2001). De
persoon
zelf
en
zijn
netwerk
zijn
immers
dé
ervaringsdeskundigen.
“Ervaringsdeskundigen zijn mensen die zelf een beperking hebben of het leven met een beperking van dichtbij meemaken of meegemaakt hebben. Het kan hier dus ook gaan over ouders van een kind met een beperking, andere familieleden, voormalig persoonlijk assistenten, …” (Onafhankelijk Leven vzw, 2011, p. 138). Het is belangrijk om te vertrekken vanuit de vraag van de persoon met een ondersteuningsnood en zijn netwerk. Er moet niet enkel worden uit gegaan van de individuele behoeften en noden van de persoon met een ondersteuningsnood, maar ook van de context waarin hij zich bevindt. In organisaties is het van belang dat de context in rekening wordt gebracht. Een persoon situeren we steeds in zijn netwerk (Liégois, 2007). Het is niet alleen belangrijk om de interesses en keuzes van de persoon zelf, maar ook van de ouders, au serieux te nemen. Het is het recht van elke ouder om te beslissen wat goed is voor zijn kind. Het recht tot zelfbeschikking van de ouders en het kind ligt aan de basis van het inclusiedenken (De Vroey & Mortier, 2002). De ouders hebben al de langste weg afgelegd met hun kind, beschikken over relevante informatie en hebben nog een hele toekomst met het kind samen. Er moeten heel wat keuzes gemaakt worden in het leven van een persoon met een ondersteuningsnood en de ouders zijn op dit vlak belangrijke partners. Ook het betrekken van andere familieleden mag niet over het hoofd worden gezien, zoals broers of zussen. Samen op zoek gaan staat centraal.
Mensen met een ondersteuningsnood hangen af van de agenda, de interesse en de financiële mogelijkheden van ouders, voogd of voorziening (Deweer & Sergeant, 2009). Bijgevolg is het niet altijd evident om deel te nemen aan bepaalde projecten, vormingen, cursussen, enzovoort. Eraan deelnemen is gratis, maar toch moeten de deelnemers wel betalen voor hun vervoer en ze moeten dan ook iemand vinden die hen helpt uit te zoeken hoe er te geraken (Deweer & Sergeant, 2009). Vandaar dat het belangrijk is dat voorzieningen beroep doen op de omgeving van mensen met een ondersteuningsnood om hen hierin te ondersteunen.
2.3
Mensenrechten
Het mensenrechtenconcept vertrekt vanuit de visie dat iedereen gelijke kansen zou moeten hebben. Door de eeuwen heen zijn er reeds verschillende dimensies van mensenrechten ontwikkeld, van politieke en vrijheidsrechten, tot sociale en welzijnsrechten, die drijven tot 21
mondigheids- en participatierechten (Sorée, 2011). “Mensenrechten zijn rechten die inherent aan een individu toebehoren, omdat hij een mens is” (Sorée, 2011, p. 142).
Vooreerst worden enkele internationale initiatieven beschreven wat betreft de rechten van personen met een ondersteuningsnood. Verder staan we stil bij het Verdrag van de Verenigde Naties inzake de Rechten van Personen met een Handicap. Ten slotte worden de rechten van personen met een ondersteuningsnood gekaderd vanuit het burgerschapsmodel. Het streven naar volwaardige mensen met gelijke rechten vinden we bij het burgerschapsmodel terug.
2.3.1 Internationale initiatieven
The Americans with Disability Acts (ADA), die in de jaren 90 zijn opmars kende, was een keerpunt op internationaal niveau wat betreft de rechten van personen met een ondersteuningsnood (Braddock & Parish, 2001). Dit recht erkende dat discriminatie tegenover personen met een ondersteuningsnood in een vorm van ongelijke doelgerichte behandeling en de historische patronen van segregatie en isolatie de grootste problemen waren, waardoor ze geconfronteerd werden met „disabilities‟ en niet hun individuele „impairment‟ (National Council on Disability, 1997; Parry, 1995) . De ADA verklaarde ook dat personen met een ondersteuningsnood gedegradeerd zijn tot machteloze posities op basis van stereotypische veronderstellingen over hun beperking. Zoals discriminatie wat betreft werkgelegenheid, openbare diensten, openbare accommodaties en telecommunicatie (Parry, 1995). De ADA kwam tot stand na een gezamenlijke inspanning via een coalitie van grondrechtengroepen van mensen met mentale, fysieke en sensorische beperkingen om samen te werken om hun overgang veilig te maken (National Council on Disability, 1997). In Groot-Brittannië bestond sinds 1995 de „Disability Discrimination Act (Doyle, 1996; Gooding, 1996). Deze wet had als opdracht om de belemmeringen van personen met een ondersteuningsnood weg te nemen. Dit door aanpassingen te doen in het beleid en de toegankelijkheid in de omgeving te verhogen (Gooding, 1996). De wet ging niet zo ver als gedacht bij het beschermen en het vergemakkelijken van de handhaving van de rechten van mensen met een ondersteuningsnood (Doyle, 1996; Gooding, 1996). Op internationaal niveau bestonden de „Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities‟ (United Nations, 1994). De „Standard Rules‟ geven fundamentele internationale normen voor programma‟s, wetten en beleid. Ze zijn ontstaan uit eerdere internationale 22
belangengroepen die participatie van personen met een ondersteuningsnood in de samenleving bevorderen. Aanvankelijk werd deze filosofie uitgedrukt in de verklaring van 1971, „the Declaration of the Rights of Mentally Retarded Persons‟ (United Nations, 1971), in de verklaring van 1975, „the Declarations of the Rights of Disabled Persons‟ (United Nations, 1975) en in de meer uitgebreide verklaring van 1982, „the World Programme of Action Concerning Disabled Persons‟ (United Nations, 1982).
2.3.2 Het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap
“Mensen met een beperking zijn mensen met rechten net als ieder ander” (http://www.gelijkerechten.be).
Na de verschrikkelijke daden van de tweede wereldoorlog leidde dit in 1948 tot de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens van de Verenigde Naties (Sorée, 2011). Het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens van 1950 is gebaseerd op de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens en werd vanaf 1988 bindend voor alle lidstaten van de Raad van Europa (Brems et al, 2009; Sorée, 2011). Universele mensenrechten en fundamentele vrijheden gelden voor alle burgers en dus ook voor personen met een ondersteuningsnood (Sorée, 2011). Het VN-verdrag verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap omvat alle domeinen van de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens en ligt in het verlengde ervan (Sorée, 2011). De Verenigde Naties namen op 13 december 2006 de „Convention on the Rights of Persons with Disabilities‟, de Conventie inzake de Rechten van Personen met een Handicap aan (Sorée, 2011). Het verdrag wil de mensenrechten van alle personen met een ondersteuningsnood bevorderen en beschermen. Het nieuwe verdrag is een mijlpaal voor mensen met een ondersteuningsnood, ook in Vlaanderen. België ondertekende het verdrag op 30 maart 2007 (Sorée, 2011) en op 2 juli 2009 werd het verdrag geratificeerd (http://www.gripvzw.be). Het verdrag is voor België in werking getreden vanaf 1 augustus 2009 (Vandeurzen, 2010). Nederland ondertekende eveneens het verdrag op 30 maart 2007 (Bussemaker, 2008), maar ligt sindsdien te wachten om officieel te worden bekrachtigd (den Brok, 2012). “Het zou minstens even plezierig zijn als Nederland uit volle overtuiging achter het VN-Verdrag gaat staan” (den Brok, 2012). Er worden geen nieuwe rechten gecreëerd voor
23
personen met een ondersteuningsnood. De mensenrechten gelden reeds universeel (Vandeurzen, 2010). Uit het verdrag spreekt een vernieuwende geest. De focus komt nu te liggen op het feit dat mensen met een ondersteuningsnood in de eerste plaats mensen zijn met kansen, rechten en mogelijkheden (Vandeurzen, 2010). Gelijkwaardig participeren aan de samenleving kan pas wanneer er drempels in de samenleving worden weggewerkt, de juiste mentaliteit heerst en wanneer er voorzien wordt in voldoende en aangepaste ondersteuning (Sorée, 2007). Het VN-verdrag is afdwingbaar, het is verplichtend voor de staten die het ratificeren. Het schuift niet alleen rechten naar voor, maar ook taken die de overheden moeten op zich nemen (http://www.gripvzw.be).
Het verdrag zou de juridische uitdrukking moeten zijn van een wijziging van paradigma, van een verandering in de medische en beschermde perceptie van de handicap ten gunste van een nieuw model dat is toegespitst op zelfstandigheid, participatie en een volwaardige en volledige integratie van deze personen in de maatschappij (Cozijns, 2009; Vandeurzen, 2010).
Er wordt uitgegaan van het sociaal model van disability waarbij inclusie en gelijkwaardigheid centraal worden gesteld (Sorée, 2011). De visie die aan de conventie ten grondslag ligt, vinden we terug in het burgerschapsmodel. Indien men dit model als basis neemt, geeft dit zijn invloed op onze kijk over mensen met een ondersteuningsnood. Het hebben van een disability is niet het probleem van één persoon, maar een probleem van de samenleving. Landen die het verdrag hebben ondertekend moeten mensen hun rechten verzekeren, discriminatie uitschakelen en rekening houden met mensen met een ondersteuningsnood in alle delen van het beleid (http://www.gelijkerechten.be).
2.3.3 Het burgerschapsmodel
Personen met een ondersteuningsnood zijn volwaardige mensen met gelijke rechten (Vandeurzen, 2010). De basis voor dit streven vindt men terug in het burgerschapsmodel. “Het burgerschapsmodel is een inclusief sociaal model, dat de klemtoon legt op de mogelijkheden, de individuele vaardigheden, de persoonlijke autonomie en de sociale solidariteit” (Vandeurzen, 2010, p. 4). Het is van belang dat personen volwaardig kunnen participeren aan het gewone leven in de maatschappij en dit op alle levensdomeinen. Bovendien houdt het burgerschapsmodel ook in dat personen met een ondersteuningsnood de
24
eigen mogelijkheden maximaal kunnen ontplooien en hun eigen leven in handen kunnen nemen (Vandeurzen, 2010).
Mensen moeten in de samenleving de kans krijgen om vaardigheden op te doen zodat ze kunnen participeren aan het culturele, economische, politieke en sociale leven (Deweer & Sergeant, 2009). Niet enkel vaardigheden zijn hierbij van belang, mensen moeten ook over voldoende informatie beschikken en weten waar ze hiervoor terecht kunnen. De vaardigheden die mensen nodig hebben om hun burgerschap ten volle uit te oefenen, kunnen worden aangeleerd. Hierdoor wordt burgerschap meer dan een geschreven recht, maar wordt het een actieve, dagelijkse deelname aan de samenleving (Deweer & Sergeant, 2009). Het is belangrijk dat mensen voldoende zelfvertrouwen kunnen opbouwen op basis van positieve ervaringen. Dit is noodzakelijk om te kunnen werken in groep en te leren omgaan met verschil, diversiteit en conflict (Deweer & Sergeant, 2009).
Disability Studies streeft naar een volwaardig burgerschap van mensen met een ondersteuningsnood. Ze zijn net als iedere andere persoon burger. Het is een recht van iedereen om zo zelfstandig mogelijk te kunnen participeren aan het maatschappelijk leven. Het kan niet altijd volledig zelfstandig, maar de omgeving mag niet extra beperkend zijn. Beperkingen mogen niet los gezien worden van mogelijkheden (Deweer & Sergeant, 2009). Te vaak worden personen met een ondersteuningsnood niet als volwaardig burger beschouwd. Om daar verandering in te brengen wordt „empowerment‟ aanbevolen. Volgens Deweer en Sergeant (2009) ligt de empowerment-gedachte4 aan de basis van het burgerschapsmodel. Uiteindelijk moet dat leiden tot een gevarieerde samenleving, waarin iedereen ertoe doet (Van Houten, 2004).
Volgens van Houten (2000) zijn er heel wat mensen met een ondersteuningsnood die niet in staat worden gesteld om gewoon deel te nemen aan het samen leven, het niet ingesloten zijn. Dat is nog iets anders dan uitsluiting, het zit dieper. Er wordt niet gezegd „u mag niet meedoen‟, maar er wordt niets gedaan om het mogelijk te maken dat iemand kan meedoen. Uiteraard, alle stemgerechtigden mogen deelnemen aan verkiezingen, maar wat te doen als je bent aangewezen op een rolstoel en je daarmee niet in het stemlokaal kunt komen, of als je blind bent? Jammer, je kunt dan even geen beroep doen op je politieke rechten. Formeel word 4
Het is een proces van versterking waarbij de focus wordt gelegd op de kracht van mensen, op de sterktes en mogelijkheden.
25
je er niet van uitgesloten, maar feitelijk is het niet mogelijk er gebruik van te maken. In feite is er weinig sprake van inclusief burgerschap en hebben we te maken met een wat verborgen vorm van discriminatie volgens hem. Inclusief burgerschap betekent immers dat iedereen mag meedoen en meetelt (Deweer & Sergeant, 2009). Mensen met een ondersteuningsnood leven nog vaak in de marge. De samenleving staat er niet altijd voor open om hen volwaardig op te nemen (Deweer & Sergeant, 2009).
Actief burgerschap centraal stellen in het werken met mensen met een ondersteuningsnood is van belang. Deweer en Sergeant (2009) stellen dat nog teveel mensen actief burgerschap zien als iets voor de anderen. Te vaak zitten ze in de rol van ontvanger. Het is onze opdracht om de samenleving te sensibiliseren opdat actief burgerschap iets wordt voor hen, voor ons en voor iedereen. Het ondersteunen van alle mensen met gelijk welke achtergronden en mogelijkheden om hen in de rol van aanbieder te krijgen, staat centraal. Mensen moeten expliciet de kans krijgen om te participeren. Elke mens die een engagement wil opnemen moet als actief burger kunnen participeren. Ook voor mensen met een ernstige beperking moet dat kunnen. Zij hebben dan gewoon een grotere ondersteuningsnood.
Van Houten (2004) benadrukt dat alle mensen verschillend zijn. Deze verschillen mogen dan ook gezien worden. Deze verschillen mogen er niet toe leiden dat mensen hierop beoordeeld worden. Als gelijkwaardige burger ben je zichtbaar en actief present. Het gaat om samen leven en niet om eenzame of eenmalige avonturen. Net dat is de essentie van gelijkwaardigheid. We moeten mensen met een ondersteuningsnood niet veranderen. We moeten de verschillen aanvaarden zoals ze zijn en vanuit deze boeiende realiteit samenwerking en participatie stimuleren (Deweer & Sergeant, 2009). Om dit te kunnen volbrengen hebben personen met een ondersteuningsnood nood aan voldoende ondersteuning, redelijke aanpassingen en aan de juiste houding (Sorée, 2011). Als dit niet het geval is, dan beschikken ze niet over gelijke kansen om dit daadwerkelijk te doen.
Iedereen heeft recht op een menswaardig bestaan. Maar wat is de kwaliteit van het bestaan? Eén van de acht domeinen van Kwaliteit van Bestaan volgens Schalock is rechten. Vervolgens gaan we verder in op het volgende concept: Kwaliteit van Bestaan.
26
2.4
Kwaliteit van Bestaan
Kunnen we voor iemand anders uitmaken wat kwaliteit van bestaan betekent? “Het is betuttelend om voor iemand anders te bepalen wat kwaliteit van bestaan zou moeten inhouden” (Sorée, 2011, p. 153). Door het aanreiken van instrumenten kan de samenleving er voor zorgen dat het mogelijk wordt dat personen met een ondersteuningsnood hun leven kwaliteitsvol uitbouwen en keuzes kunnen maken net zoals andere burgers (Sorée, 2011).
2.4.1 Het begrip Kwaliteit van Bestaan
Kwaliteit van bestaan is een overkoepelend begrip. Er bestaan heel wat omschrijvingen en definities van het concept. Er bestaat controverse over de betekenis van het concept en er is geen consensus over de definitie, waardoor er meer dan 200 definities te vinden zijn in de vroege literatuur over kwaliteit van bestaan (Schalock & Verdugo, 2002). In deze masterproef wordt er voor gekozen om het begrip kwaliteit van bestaan te gebruiken. Ook Van Gennep (1994) kiest bewust voor deze term. Hij is van mening dat kwaliteit van bestaan naar de concrete levensomstandigheden van mensen met een beperking verwijst (Maes & Petry, 2000).Volgens hem is de „persoonlijke bestaanssatisfactie‟ het beste criterium voor de kwaliteit van bestaan (Sorée, 2011). Hij vindt dat voor een goede kwaliteit van bestaan iemand zelf vorm en inhoud moet kunnen geven aan zijn eigen bestaan, moet kunnen leven onder omstandigheden en volgens patronen zoals die toegankelijk zijn voor anderen in de samenleving, en moet tevreden zijn met het bestaan dat hij heeft (Sorée, 2011). Kwaliteit van bestaan is een vertaling van het Engelse begrip Quality of Life. Sommige auteurs kiezen ervoor om het begrip niet te vertalen (Van Hove, 1997). Maes en Petry (2000) kiezen voor de letterlijke vertaling van Quality of Life, kwaliteit van leven, omdat dit volgens hen een meer algemenere term is dan kwaliteit van bestaan. Er zijn zowel aanhangers van de objectieve als van de subjectieve benadering (Van Hove, 1997). Taylor en Bogdan bijvoorbeeld gaan ervan uit dat Quality of Life door verschillende personen op een verschillende manier aangevoeld wordt. Het zijn aanhangers van de subjectieve stroming (Van Hove, 1997). Schalock kunnen we situeren bij de objectieve benadering (Van Hove, 1997). In zijn recente werk komen er een aantal dimensies en indicatoren naar voor die ons een kader geven om kwaliteit van bestaan te meten (Schalock, 1996: in Van Hove, 1997). Later bracht Schalock zowel de subjectieve als objectieve elementen bij elkaar (Van Hove, 1997).
27
2.4.2 Kwaliteit van Bestaan volgens Schalock
Iedere persoon heeft het recht op een kwaliteitsvol bestaan. Het moet voor alle mensen mogelijk zijn, ook voor mensen met een ondersteuningsnood.
Volgens Schalock (Schalock, Gardner & Bradley, 2007) wordt kwaliteit van bestaan beïnvloed door kenmerken van de omgeving, kenmerken van de persoon zelf en de wisselwerking tussen de twee. Kwaliteit van bestaan bestaat zowel uit objectieve als uit subjectieve bestanddelen. Het gaat zowel om feiten als om je eigen mening. Het stijgt als je zelfbepaling toeneemt, als je meer bronnen ter beschikking hebt, als je een doel in het leven hebt en als je het gevoel hebt dat je er bij hoort (Moonen, van Loon, Van Hove, Vandevelde & Claes, 2010).
Tijdens een interview (Moonen, 2011) met professor Schalock omschrijft hij Kwaliteit van Bestaan als volgt: “Het is een multidimensioneel fenomeen dat bestaat uit acht kerndomeinen die worden beïnvloed door persoonlijke kenmerken en omgevingsfactoren” (p. 1).
Binnen het model vinden we drie factoren terug (Zie: de tabel hieronder): Onafhankelijkheid, Sociale Participatie en Welbevinden. Binnen elk van deze drie factoren zijn er acht verschillende domeinen: de factor Onafhankelijkheid bestaat uit Persoonlijke Ontwikkeling en Zelfbepaling; de factor Sociale Participatie bestaat uit Interpersoonlijke Relaties, Sociale Inclusie en Rechten en de factor Welbevinden bestaat uit Emotioneel Welbevinden, Fysiek Welbevinden en Materieel Welbevinden. Deze acht domeinen zijn belangrijk in verschillende culturen over de hele wereld (Jenaro et al., 2005; Schalock et al., 2005; Schalock & Verdugo, 2002).
De indicatoren zoals je in de tabel beschreven ziet, zijn de drie meest gangbare indicatoren voor elk van de acht domeinen (Schalock & Verdugo, 2002). Het zijn percepties, gedragingen en condities die een indicatie geven van het welbevinden van de persoon. In tegenstelling tot de factoren en de domeinen zijn de indicatoren cultureel bepaald (van Loon, 2007).
28
(van Loon, 2007)
Personen met een ondersteuningsnood leggen de nadruk op het verlangen om in een „normale‟ straat met „normale‟ mensen te leven en niet in gespecialiseerde voorzieningen. Sociale inclusie mogen we niet verwarren met fysieke integratie, omdat „er deel van uitmaken‟ meer is dan „er gewoon zijn‟. De rol van controle in hun leven wordt vaak bekritiseerd door het niveau van controle door anderen, bijvoorbeeld familie, hulpverleners. Hoop en vooruitzicht is ook iets wat belangrijk is voor deze groep. Schalock bekijkt inclusie en zelfbepaling als twee van de belangrijkste dimensies van kwaliteit van bestaan (De Maeyer, Vanderplasschen & Broekaert, 2008).
Een kwaliteitsvol bestaan wordt door iedereen anders ingevuld. Wij kunnen niet voor een ander bepalen wat zijn of haar kwaliteit van bestaan zou moeten inhouden, dus ook niet voor mensen met een ondersteuningsnood. Het valt moeilijk te meten, dit omdat het een mix is van objectief meetbare en subjectieve factoren die bepaalt of je tevreden bent over je leven (http://www.gripvzw.be).
Kwaliteit
van
bestaan
hangt
voor
mensen
met
een 29
ondersteuningsnood samen met de kwaliteit van de ondersteuning die de samenleving hen aanreikt, zodanig dat ze keuzes kunnen maken. Ondersteuning op maat vormt de brug tussen de beperking en de samenleving. Deze ondersteuning wordt in hun omgeving gegeven. Het is er vooral op gericht dat mensen greep krijgen op hun eigen leven en dat ze belangrijke en duurzame relaties met anderen kunnen uitbouwen. De ondersteuning is individueel bepaald en vertrekt dan ook vanuit de vraag van de persoon. De persoon moet in staat gesteld worden om te kiezen hoe hij zijn ondersteuning wil organiseren. De persoon heeft nood aan ondersteuning op alle domeinen van het leven, zoals huisvesting, werken, onderwijs, vrije tijd, … Deze ondersteuning slaat niet enkel op het welzijnsdomein, maar ook op werk, onderwijs, wonen, mobiliteit, vrije tijd, cultuur, gezondheid, … (Sorée, 2007).
Professor Schalock (1996, in: Moonen, van Loon, Van Hove, Vandevelde & Claes, 2010) kwam tot het besluit dat Kwaliteit van Bestaan voor alle mensen dezelfde bestanddelen heeft.
2.4.3 Kwaliteit van Bestaan in de organisatie
Wat betekent het voor een organisatie om de focus te leggen op de kwaliteit van bestaan? In de tabel hieronder wordt een voorbeeld gegeven hoe ze dit in Arduin zien (van Loon & Van Hove, 2001; van Loon, 2006).
Stichting Arduin te Zeeland biedt alle vormen van ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. Arduin vindt het vanzelfsprekend dat mensen met een ondersteuningsnood een plaats hebben in de maatschappij tussen alle andere mensen (http://www.arduin.nl).
30
Dialoog met personen met een ondersteuningsnood komt centraal te staan (Van Hove, 1997). Mede door Kwaliteit van Bestaan gaat men samen met de persoon met een ondersteuningsnood en zijn netwerk niet alleen kijken naar de zwaktes, ook de sterktes worden geïnventariseerd (Van Hove, 1997). De zwakke punten zal men gebruiken om ondersteuning op maat op te bouwen. De persoon met een ondersteuningsnood en zijn omgeving worden actieve participanten waar men in gelooft (Van Hove, 1997).
Expertisecentrum Onafhankelijk Leven deed onderzoek naar Kwaliteit van Bestaan bij personen die gebruik maken van een Persoonlijk Assistentiebudget (Moonen, van Loon, Van Hove, Vandevelde & Claes, 2010). Daarin komt naar voor dat emotioneel welbevinden het hoogst scoort, gevolgd door zelfbepaling en rechten. Wanneer men vergeleek naargelang de beperkingen van de personen zag men dat zelfbepaling bij de meeste groepen het hoogst scoort.
3
De omgeving
Zoals de ondertitel verwoordt, is het belangrijk om de situatie in Vlaanderen beknopt toe te lichten. In deze omgevingsanalyse belichten we eerst enkele cijfers wat betreft disability in de wereld. Verder staan we stil bij inclusie, community building en de centrale wachtlijst.
3.1
Disability in de wereld: cijfers
In de World Report on Disability 2011 (World Health Organization [WHO] & the World Bank, 2011) werd er onderzoek gedaan naar de prevalentie van disability in de wereld. Het rapport brengt informatie over de situatie van mensen met een ondersteuningsnood in de wereld en biedt richtlijnen wat betreft beleid en praktijk met als doel uitsluiting te vermijden. Door de World Health Organization (WHO) wordt geschat dat meer dan een miljard mensen, of ongeveer 15% van de wereldbevolking, leven met een of andere vorm van disability (gebaseerd op schattingen van de wereldbevolking in 2010). Dit is hoger dan de vorige WHO schatting, die dateren uit de jaren 70 en stelde ongeveer 10% voor. We kunnen hier duidelijk spreken van een stijging.
31
Het rapport presenteert schattingen van de prevalentie van disability op basis van twee bronnen: de WHO World Health Survey van 2002-2004 uit 59 landen en de WHO Global Burden of Disease study 2004.
De 59 landen representeert 64% van de wereldbevolking. Ze zijn bedoeld voor het schatten van de prevalentie van disability van de volwassen wereldbevolking van 18 jaar en ouder. Over de 59 landen was de gemiddelde prevalentie van de volwassen bevolking 15,6%. Dit was ongeveer 650 miljoen mensen van de geschatte 42 miljard volwassenen van 18 jaar en ouder in 2004. Het percentage varieert van 11,8% in hogere inkomenslanden tot 18% in lagere inkomenslanden. Overheen alle landen zijn de meest kwetsbare groepen vrouwen, mensen die zich in de armste landen bevinden en oudere mensen. Ze hebben een hogere prevalentie van disability. De prevalentie van disability in de lagere inkomensgroepen voor mensen van 60 jaar en ouder bijvoorbeeld was 43,4% in vergelijking met 29,5% bij de hogere inkomenslanden.
De Global Burden of Disease study 2004 start met de prevalentie van ziekten, letsels en verdelingen van beperkingen in het functioneren in verschillende regio's van de wereld en schat de ernst van disability in. In de analyse wordt er geschat dat 15,3% van de wereldbevolking (ongeveer 978 miljoen mensen van de geschatte 6,4 miljard in 2004) een „matige of ernstige beperking‟ had, terwijl 2,9% of ongeveer 185 miljoen hadden een „ernstige beperking‟. In de leeftijdsgroep van 0-14 jaar waren de cijfers respectievelijk 5,1% en 0,7%, of 93 miljoen en 13 miljoen kinderen, respectievelijk. Bij mensen 15 jaar en ouder, waren de cijfers 19,4% en 3,8%, of 892 miljoen en 175 miljoen.
De wereldwijde vergrijzing heeft een invloed op de prevalentie van disability. Er is een hoger risico op disability naarmate de leeftijd stijgt. Nationale bevolkingen vergrijzen in een ongekend tempo. De prevalentie van disability bij mensen van 45 jaar en ouder in landen met lage inkomens is hoger dan de prevalentie van landen met hoge inkomens en hoger bij vrouwen dan bij mannen. Oudere mensen zijn onevenredig vertegenwoordigd bij mensen met een ondersteuningsnood. De vergrijzing van de bevolking wordt in veel landen geassocieerd met de hogere kansen van overleven bij een oudere leeftijd en de vermindering van de vruchtbaarheid. Ondanks grote verschillen tussen ontwikkelingslanden en ontwikkelde landen
32
neemt de gemiddelde leeftijd toe in alle landen. Dit is een belangrijke demografische verschuiving.
3.2
De algemene situatie in Vlaanderen
In Vlaanderen hebben we eveneens te maken met vergrijzing. We hebben een lage sterfte en een lage vruchtbaarheid, met als gevolg een steeds ouder wordende bevolking (Onafhankelijk Leven vzw, 2011). Vergrijzing leidt naar een grotere vraag van zorg. Elke oudere persoon brengt gemiddeld gezien drie levensjaren door met ernstige beperkingen (Van Oyen, Cox, Demarest, Deboosere & Lorant, 2008; Onafhankelijk leven vzw, 2011). Volgens het beleidsplan van Onafhankelijk Leven (2011) zijn er in Vlaanderen zo‟n 360.000 personen van 15 jaar en ouder met ernstige functionele beperkingen in de dagelijkse activiteiten. Volgens schattingen heeft 11% van de Vlaamse bevolking een functiebeperking en er wordt verwacht dat dit tegen 2020 18% zal zijn (Onafhankelijk Leven vzw, 2011).
3.3
De situatie in Vlaanderen voor personen met een ondersteuningsnood
Er is in Vlaanderen een stijgende zorgvraag van personen met een ondersteuningsnood die een erkenning vragen van het Vlaams Agentschap voor personen met een Handicap (VAPH) (Onafhankelijk Leven vzw, 2011). Hun aantal stijgt per jaar met 2,5% (Onafhankelijk leven vzw, 2011). Hiervoor worden verschillende oorzaken naar voor geschoven: externe demografische, medische, sociologische of institutionele factoren. Denk hierbij aan de ouder wordende bevolking, stijging van het aantal verkeersslachtoffers die overleven en de stijgende levensverwachting van mensen met een ondersteuningsnood. Doordat de gezinnen kleiner worden en meer gezinsleden participeren aan het arbeidsproces, is de ruimte voor mantelzorg beperkt en wordt deze vervangen door professionele zorg. Vandaar de grote stijging van de zorgvraag bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap [VAPH], 2008). Het antwoord van de overheid in Vlaanderen aan personen met een ondersteuningsvraag schiet te kort (Onafhankelijk Leven vzw, 2011). Ondersteuning op maat is aangewezen.
33
3.4
Naar een inclusieve samenleving
Eerder in de masterproef werd er verwezen (bij het sociale model, mensenrechten, Kwaliteit van Bestaan) naar inclusie. Disability Studies streeft naar een inclusieve samenleving. Maar inclusie omvat meer dan het voorzien van een toegankelijke infrastructuur, wetgeving, diensten en maatregelen die de persoon ondersteunen (Sorée, 2011). Inclusie betekent ook “het insluiten van de persoon met een handicap vanuit interne relaties, waardoor inclusie een sociaal begrip is en een sociale dimensie heeft” (Sorée, 2011, p. 146) en “de volwaardige insluiting van achtergestelde groepen, zoals personen met een beperking, in de samenleving. Deze visie gaat uit van gelijkwaardige rechten en plichten” (Onafhankelijk Leven vzw, 2011, p. 139).
Deweer en Sergeant (2009) vinden dat er slechts van echte inclusie sprake is als iemand omringd wordt door een natuurlijk netwerk en, eventueel met ondersteuning op maat, gebruik kan maken van het reguliere aanbod. Inclusie veronderstelt een openheid van de maatschappij voor iedereen. Het heeft te maken met een denkwijze over samenleven. Van Houten (2004) spreekt over de gevarieerde samenleving, een samenleving waar niemand wordt uitgesloten, waar mensen zelf vorm kunnen geven aan hun leven, met een eigen regie. Als men het in onze samenleving vanzelfsprekend vindt dat personen met een ondersteuningsnood er volledig bijhoren en ook zo handelen, dan kan men spreken over inclusie (Sorée, 2011). Een inclusief beleid betekent dan ook een beleid dat rekening houdt met de verschillen van burgers. In Perspectief 2020 (Vandeurzen, 2010) nemen ze het burgerschapsmodel als basis voor de verdere uitbouw van het Vlaams beleid ten aanzien van personen met een ondersteuningsnood. De implementatie van de VN-conventie moet volgens hen leiden naar een inclusiebeleid en een inclusiepraktijk (Vandeurzen, 2010). Inclusie veronderstelt keuzevrijheid, controle en participatie (Sorée, 2011). In Vlaanderen zijn er al heel wat organisaties die inclusie nastreven. Ieder individu kan in kleine stapjes aan een inclusieve samenleving werken. Als we inclusie horen, denken we meteen aan inclusief onderwijs, maar inclusie kan op alle terreinen van de samenleving gerealiseerd worden. GRIP (Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap) schuift de volgende domeinen naar voor: arbeid, levenslang leren, economische situatie, wonen, vrijetijdsbesteding en sociaal contact (Onafhankelijk Leven vzw, 2011).
34
Hoe er aan inclusie wordt gewerkt, kan op verschillende manieren. Guffens (1985; Kröber, 2008) heeft het over de volgende strategieën:
-
De strategie van bovenaf: hier gaat het om het beïnvloeden van het beleid, van de weten regelgeving.
-
De strategie vanuit het midden: dit is de rol van de organisaties, samen met de gemeentelijke overheden en andere stakeholders.
-
De strategie van onderuit: hier gaat om activiteiten van personen met een ondersteuningsnood en hun belangenorganisaties.
De combinatie van de drie strategieën zullen elkaar versterken en tot de beste resultaten leiden (Kröber, 2008).
Het concept community building is van toepassing op de gehele samenleving waar personen met een ondersteuningsnood deel van uit maken (Sorée, 2011).
3.5
Community building
Bij community building gaat men uit van iemands mogelijkheden. Mensen wonen samen in een leefomgeving, ongeacht hun beperkingen. Community building zorgt ervoor dat er verbindingen ontstaan tussen mensen. Op die manier worden mensen minder vlug uitgesloten van participatie aan de samenleving (Sorée, 2011).
Community building kan men omschrijven als het bouwen aan de samenleving en de onmiddellijke leefomgeving door de capaciteiten, vaardigheden en interesses van individuen
35
te ontwikkelen, te valoriseren en in te zetten ten dienste van de samenleving en de onmiddellijke leefomgeving (Sorée, 2011, p. 147).
Community building heeft als doel sociale netwerken te vergroten. Dit kan door bijvoorbeeld het organiseren van activiteiten en projecten. Buurtschatten (http://www.buurtschatten.be), een meerjarenproject van Samenlevingsopbouw Antwerpen, is hiervan een voorbeeld. Door uit te gaan van mensen hun talenten, mogelijkheden en interesses trachten ze de buurt herop te doen leven. Het zijn de bewoners zelf die initiatieven ondernemen en die het samenleven in hun wijk vergroten. Buurtschatten ondersteunt verschillende projecten. Op die manier versterken ze de relaties tussen de mensen. Community building is een belangrijke hoeksteen bij het creëren van een klimaat dat het organiseren van een kwaliteitsvol bestaan ondersteunt (Sorée, 2011).
Door de buurt warmer te maken, door mensen te verbinden, door sociale netwerken te creëren, gaan mensen minder beroep doen op professionelen en meer op vrijwilligers. Het is aan iedereen van onze samenleving om open te staan voor verschillen en personen met een ondersteuningsnood volwaardig op te nemen. “Als we in onze samenleving iedereen willen laten „meespelen‟, moeten we leren omgaan met verschillen” (Deweer & Sergeant, 2009).
3.6
De centrale wachtlijst
Als persoon met een ondersteuningsnood in Vlaanderen kun je je wenden tot het VAPH. Je kan dan kiezen voor een plaats in een voorziening of voor een persoonlijke assistentiebudget (PAB). Er moet natuurlijk plaats beschikbaar zijn. Er zijn aanzienlijke wachtlijsten voor de meeste zorgvormen (Onafhankelijk Leven vzw, 2011). PAB en PGB (het persoonsgebonden budget) zijn vormen van directe financiering (Moonen, 2011). De persoon krijgt via PAB een budget om thuis zijn ondersteuning en assistentie te organiseren in plaats van naar een voorziening te gaan. Hij wordt budgethouder en bepaalt zelf wie hij in dienst neemt, welke taken hij door zijn assistenten laat uitvoeren, waar en wanneer. Op die manier krijg je met een PAB de kans om actief deel uit te maken van de samenleving. Ook deze keuzevrijheid wordt beknot. “Op 30 juni 2009 genoten 1.713 personen PAB-ondersteuning en stonden er 4.802 personen geregistreerd met een PAB-vraag op de wachtlijst” (Onafhankelijk Leven vzw, 2011, p. 43). PGB zit momenteel in een experimentele fase en is een budget dat verder gaat 36
dan een PAB, omdat men hier alleen assistenten kan mee tewerkstellen, men kan er ook zorg mee inkopen bij zowel residentiële als ambulante voorzieningen (Onafhankelijk Leven vzw, 2011).
Dat er lange wachtlijsten in de zorgsector bestaan voor mensen met een ondersteuningsnood komt de laatste tijd veel in de media voor. “Er zijn 22.055 personen geregistreerd op een wachtlijst, een nooit gezien aantal, waarbij het aantal acute zorgvragen de afgelopen zeven jaar steeg met 245 procent” (Peeters, 2012). Voor elke „match‟ tussen een dringende zorgvraag en een beschikbaar zorgaanbod, vallen er velen uit de boot, stelt men vast (Lambreghts, 2010). Mensen met een dringende zorgvraag hebben in de realiteit geen keuzevrijheid door de schaarse mogelijkheden en de zorgregie. Indien je wel een tijdig aanbod krijgt, heb je geen garantie dat dit aanbod aan jouw specifieke, individuele ondersteuningsnood beantwoordt (Lambreghts, 2010). In Vlaanderen blijven meer dan tienduizend vragen voor ondersteuning via een voorziening onbeantwoord (Onafhankelijk Leven vzw, 2011). Vele mensen staan dus op een wachtlijst. De conceptnota Perspectief 2020 heeft als doel zorggarantie te voorzien voor personen met de grootste ondersteuningsnood zegt Jean-Pierre Van Baelen, veranderingsmanager (Krols, 2012).
37
Hoofdstuk II
Methodologisch kader
Om na te gaan wat de invloed is van het vakgebied Disability Studies op het denken van de orthopedagogen in de praktijk, wordt er een kwalitatief onderzoek uitgevoerd. Het is belangrijk om een beeld te krijgen van de realiteit en net daarom wordt er met mensen uit de praktijk in gesprek gegaan. Via „qualitative interviewing‟ wordt er nagegaan welke concepten de respondenten gebruiken en hoe ze dit vertalen naar de praktijk, specifiek de organisatie waar ze voor werken. De hoofdvraag van het onderzoek luidt als volgt: Welke nieuwe ideeën nemen de orthopedagogen mee vanuit het vakgebied Disability Studies naar de praktijk, en dan specifiek naar de organisatie waar ze voor werken?
In dit deel van de masterproef is het de bedoeling om aan te tonen hoe er tijdens het onderzoek te werk is gegaan en om de keuze voor de verschillende stappen te verantwoorden. Alsook worden in dit hoofdstuk de respondenten beschreven, wordt de wijze van het onderzoek verantwoord en de manier waarop de interviews geanalyseerd zijn.
1
Kwalitatief onderzoek
Binnen dit kleinschalig onderzoek wordt er aan kwalitatief onderzoek gedaan. Vooreerst staan we stil bij het kwalitatief onderzoek, vervolgens bij de kwaliteit van het onderzoek en verder bij de onderzoeksvraag.
1.1
Wat is kwalitatief onderzoek?
In dit onderzoek wordt er voor de kwalitatieve benadering gekozen en wordt er geen kwantitatief onderzoek gedaan. De Groot (1961; Ruijssenaars, van den Bergh & Schoorl, 2008) is van mening dat beide typen onderzoek elkaar niet uitsluiten.
Kwalitatief onderzoek vertrekt vanuit verschillende wetenschapstheoretische visies namelijk de hermeneutische en de kritische (De Fever, 1997). De hermeneutische onderzoekers vertrekken van de betekenissen die mensen zelf geven. De focus ligt bij de respondenten, wat ze meenemen van het vakgebied Disability Studies naar de praktijk en hoe ze dit terug zien in 38
de setting waar ze momenteel tewerkgesteld zijn. Via kwalitatief onderzoek wordt er geprobeerd het perspectief van de betrokkenen te begrijpen. Hierbij wordt er gebruik gemaakt van verscheidene methodologieën, benaderingen, methoden en technieken (De Fever, 1997). Kwalitatief onderzoek verkiest niet één bepaalde methodologie boven een andere. Het beschikt niet over een eigen theorie of over een geheel van eigen methoden (De Fever, 1997). “Kwalitatief onderzoek is dat onderzoek waarin men tracht te komen tot een gesystematiseerd inzicht in de wereld van betekenissen (de zinvolle wereld) van de onderzochte(n)” (Rink & Rijkeboer, 1983, p. 39). Volgens Creswell (1998) gaat het bij kwalitatief onderzoek over de „hoe-en-wat-vraag‟. Kwalitatief onderzoek is veelal exploratief, geeft een gedetailleerde kijk op het onderwerp en vindt plaats in de natuurlijke setting (Creswell, 1998). Ook de subjectieve en persoonlijke zaken kunnen van pas komen in kwalitatief onderzoek. Maso & Smaling (1998) verdedigen de kwalitatieve benadering. Hierbij benadrukken ze het belang van het onderwerp te laten spreken, „letting the object speak‟.
Kwalitatieve onderzoeksmethoden zijn qua opzet zeer uiteenlopend en zijn niet zonder meer in de geesteswetenschappelijke traditie te plaatsen (Ruijssenaars, van den Bergh & Schoorl, 2008). De essentie is eerder het gegeven dat er gebruik gemaakt wordt van verbale, dus niet kwantitatieve termen (Van Loon & Van der Meulen, 2004; Ruijssenaars, van den Bergh & Schoorl, 2008). Kwalitatief onderzoek beschrijft het onderwerp eerder in de vorm van woorden en afbeeldingen (bijvoorbeeld uitgeschreven interviews) dan in cijfers (Burgess, 1985; De Fever, 1997). In dit onderzoek zijn de verbale termen het resultaat van „qualitative interviewing‟. Kwalitatief onderzoek kan tegemoet komen aan de wens die in de geesteswetenschappelijke stroming leeft om in het onderzoek geen genoegen te nemen met sterke reducties van de werkelijkheid (Ruijssenaars, van den Bergh & Schoorl, 2008). Het biedt aanknopingspunten om de kwaliteit van interacties in hulpverlening beter te analyseren (Ruijssenaars, van den Bergh & Schoorl, 2008).
Volgens de kwalitatieve traditie handelen mensen op grond van de betekenis die een bepaalde handelingssituatie voor hen heeft. De mens verleent betekenis aan zijn relatie tot de wereld. Deze wereld wordt niet ontdekt maar wel geconstrueerd. De orthopedagogen uit het onderzoek construeren de wereld. Zij gaan op een bepaalde manier in de hulpverlenende organisaties te werk en verlenen betekenis. Hoe geven zij betekenis aan Disability Studies? Waarom hanteren zij deze visie? Tussen de orthopedagogen worden er verschillen opgemerkt. Ze hebben verschillende betekenissen en keuzes, omdat zij een andere geschiedenis achter de 39
rug hebben, een ander persoon zijn en in relatie tot andere mensen hun zingeving aan de wereld hebben opgebouwd. Zingevingen zijn altijd gebonden aan personen en situaties. Niet iedereen construeert volstrekt alleen betekenissen, anders zouden we de mogelijkheid niet meer hebben om met elkaar te communiceren. Door met orthopedagogen uit de praktijk in gesprek te gaan krijgen we zicht op de concrete situaties. Tijdens de interviews krijgen we verschillende verhalen, voorbeelden en theorieën te horen over hoe er wordt gehandeld in de praktijk. Deze zetten aan tot nadenken met als doel dat ze ook inzicht in het handelen van anderen geven. Menselijk handelen is immers betekenisvol handelen. “In de interpretatieve traditie gaat het om een studie van de concrete handelingen in opvoeding en onderwijs en de achtergronden daarvan in de betekenisverlening door de actoren zelf. Wetenschap is op zoek naar betekenissen en hoe die tot stand komen” (Wardekker, 2000, p. 59).
1.2
Kwaliteit en kwalitatief onderzoek
Volgens Wardekker (2000) moeten de resultaten die uit dit onderzoek voortvloeien bruikbaar zijn en bijdragen aan de kwaliteit van het handelen van de gebruikers. Niet alleen bruikbaarheid is van belang maar ook de resultaten van het onderzoek moeten de werkelijkheid „juist‟ weergeven. De pedagogiek heeft zichzelf altijd begrepen als een praktische wetenschap (Wardekker, 2000). Deze heeft als doel van waarde te zijn voor de praktijk en deze te verbeteren op basis van de beoefening van de pedagogiek als wetenschap. De vraag naar verbetering van handelingsmogelijkheden zit dus al in de omschrijving van de pedagogiek (Wardekker, 2000). Wetenschappelijk onderzoek speelt een rol in de orthopedagogiek. “Orthopedagogiek is een discipline die zich richt op de wetenschappelijk verantwoorde praktijk” (Ruijssenaars, van de Bergh & Schoorl, 2008, p. 199). We willen meer dan alleen maar weten welke nieuwe ideeën de respondenten meenemen vanuit het vakgebied Disability Studies naar de praktijk. Het heeft bovendien een praktisch oogmerk, zodanig dat dit ook voor anderen een betekenis heeft in de praktijk. Het product van dit onderzoek is ook gericht op degenen die er meteen van kunnen gebruikmaken, de potentiële gebruikers (Wardekker, 2000). De resultaten hebben ook als doel Disability Studies te verspreiden in de praktijk. We berusten hier op een model van de relatie tussen het kennen en handelen en van hieruit verwijzen we naar de bruikbaarheid ervan (Wardekker, 2000). Volgens Wardekker (2000) kan hieruit het onderscheid tussen kwantitatieve en kwalitatieve benaderingen het best begrepen worden. Het kenmerk van kwalitatieve methoden is dat de
40
antwoorden van de respondenten niet zijn voorgestructureerd zodanig dat het onderzoek achteraf de antwoorden nog dient te interpreteren (Wardekker, 2000). Wardekker (2000) schrijft het volgende: “Hoe „echte‟ mensen met resultaten van onderzoek omgaan is niet makkelijk in een model te vangen” (p. 53). Hij beschreef de volgende criteria voor de kwalitatieve traditie. Met deze criteria wordt er tijdens het onderzoek rekening mee gehouden.
“Nadruk op de kwaliteit van het handelen van de onderzoeker tijdens het onderzoek (interne validiteit)” (Wardekker, 2000, p. 61). Als onderzoeker moet je je voldoende inleven in de onderzochte situaties en personen en tegelijkertijd voldoende afstand bewaren (zie verder onder punt 2.2). Hierbij is het belangrijk om via verschillende wegen tot een resultaat te komen. Volgens Cook en Campbell (1997) heeft interne validiteit te maken met de vraag of de uitkomsten van het onderzoek serieus te nemen zijn. We kunnen het ook omschrijven als de mate waarin de data correct geïnterpreteerd zijn (Maso & Smaling, 1990). Een interpretatie van de gegevens van de onderzoeker is haast onvermijdelijk. De manier waarop de citaten onder een bepaald thema worden geplaatst (zie verder: hoofdstuk III), wordt misschien door een andere onderzoeker verschillend geïnterpreteerd. De gesprekken van de respondenten werden letterlijk uitgeschreven en terug aan hen voorgelegd. Op die manier konden ze opmerkingen doorspelen.
“Nadruk op de kwaliteit van de resultaten (externe validiteit)” (Wardekker, 2000, p. 61). De onderzoeker moet de onderzochten en hun beleving van de werkelijkheid voldoende recht aandoen en nagaan of de resultaten werkelijk een weergave van de onderzochten zijn. Lincoln en Guba noemen dit authenticiteit. Authenticiteit blijft gebonden aan concrete situaties, personen en handelingen. Transparantie is hiervoor een voorwaarde. De verantwoording voor de gekozen methodologie, de beschrijving van de respondenten, de uitgeschreven interviews en de bespreking van de verwerking van de gegevens dragen bij tot de transparantie van dit onderzoek. Als onderzoeker mag je zo weinig mogelijk zelf in het onderzoeksresultaat aanwezig zijn met als doel zo objectief mogelijk te kijken naar de onderzochte werkelijkheid. Het is een richtinggevend ideaal waarbij zelfreflectie cruciaal is.
“Nadruk op de kwaliteit van het onderzoeksverslag” (Wardekker, 2000, p. 62). Het verslag moet voldoende informatie bevatten en moet boeien. In dit onderzoek gaat het over de uitgeschreven transcripties van de interviews. Het is belangrijk dat de lezer een houvast vindt in de beschrijvingen. De lezers moeten de beschreven situaties herkennen. 41
Dit pleit voor gedetailleerde beschrijvingen van enkel de specifieke elementen in die situaties (thick discription).
“De nadruk op de kwaliteit van de zingevings- en handelingsmogelijkheden die de resultaten bieden aan de gebruikers” (Wardekker, 2000, p. 62). In de kwalitatieve traditie is het haast onmogelijk om te generaliseren. Het is uiteindelijk elk individu of elke groep apart die zelf betekenis zal moeten geven aan het resultaat. We kunnen misschien wel spreken van een „generatief vermogen‟, wat betekent “aanzet tot nadenken en tot nieuwe betekenisverleningen komen” (p. 62).
De beoordeling van de betrouwbaarheid en validiteit van een kwalitatief interview is een complexe zaak en is niet altijd even eenvoudig (Howitt, 2010). Kwalitatieve methoden zijn het meest geschikt om ons te kunnen concentreren op de subjectieve ervaringen van het individu. Op deze manier laten we de respondenten in het werkveld aan het woord. Face-toface interviews geven meer specifieke informatie over de individuen en geven op deze manier de complexiteit van hun ervaringen aan.
1.3
De onderzoeksvraag
Er werd aan „qualitative interviewing‟ gedaan (zie onder punt 2.1). De hoofdvraag van het onderzoek is: Welke nieuwe ideeën nemen opgeleide orthopedagogen mee vanuit het vakgebied Disability Studies naar de praktijk, en dan specifiek naar de organisatie waar ze voor werken? Op die manier komen we te weten hoe de respondenten Disability Studies ervaren, wat ze ervan meenemen naar de praktijk en hoe ze dit beleven in de setting waar ze momenteel werken. We gaan na hoe Disability Studies hun manier van kijken naar mensen met een ondersteuningsnood in hun denken en handelen heeft veranderd.
Oorspronkelijk werd er gedacht om ook mensen met een ondersteuningsnood in het onderzoek te betrekken. Nu, ongeveer een jaar verder en mede door stil te staan bij de onderzoeksvraag werd de keuze gemaakt om afgestudeerden in de Orthopedagogiek te bevragen. Het zijn dan ook de orthopedagogen die een antwoord kunnen bieden op welke nieuwe ideeën ze meenemen van het vakgebied Disability Studies naar de praktijk.
42
2
Methode om kwalitatief onderzoeksmateriaal te verzamelen
2.1
Qualitative interviewing
Howitt (2010) definieert de term als volgt:
Qualitative interviewing is a common qualitative data collection method though it is not a completely standardised approach. It characteristically involves questions and probes by the interviewer designed to encourage the interviewee to talk freely and extensively about the topic(s) defined by the researcher. (p. 58)
In de literatuur wordt er een onderscheid gemaakt tussen een gestructureerd interview enerzijds en een ongestructureerd of semi-gestructureerd interview anderzijds, tussen kwantitatieve en kwalitatieve interviews (Howitt, 2010). Om die reden wordt er verwezen naar de Engelse term „qualitative interviewing‟. De voorkeur wordt aan de Engelse term gegeven om het originele te behouden. Het is een misvatting om te denken dat kwalitatieve interviews gebrek hebben aan structuur. Ze volgen simpelweg geen voorgeschreven structuur (Howitt, 2010). Net daarom wordt de term ongestructureerd interview niet gebruikt. Is het echt mogelijk om een interview te doen zonder voorafgaande planning (Howitt, 2010)? Tijdens het afnemen van de interviews was er inderdaad geen vooropgestelde vragenlijst ter beschikking. Doch, naar aanleiding van de theoretische achtergrond en de hierbij opgedane kennis, ontstonden er enkele vragen. Vooraleer er aan qualitative interviewing werd gedaan, stonden we stil bij de verschillende concepten en de theorie van Disability Studies. Volgens Burgess (1985; De Fever, 1997) speelt de nabijheid van de onderzoeker een rol. Het is onmogelijk om grondig werk te leveren als de onderzoeker te ver van het onderzoeksonderwerp is verwijderd. Het thema Disability Studies bleef tijdens de gesprekken op de voorgrond. Er werden enkele kernwoorden van Disability Studies bijgehouden aan de hand van een persoonlijke mindmap. Dit om de zaken niet uit het oog te verliezen.
Tijdens elk interview werd er met een open vraag gestart, namelijk de onderzoeksvraag: Welke nieuwe ideeën neem je mee vanuit het vakgebied Disability Studies naar de praktijk, en dan specifiek naar de organisatie waar je voor werkt? Van daaruit begon het gesprek. Door het stellen van open vragen, werden er uitgebreide antwoorden verkregen van de
43
respondenten. Volgens Kvale (1996) zijn goede antwoorden rijk, spontaan, specifiek en relevant. Het is veel boeiender om te starten met een open vraag en hen daarop uitgebreid te laten antwoorden, dan het gesprek te sturen met voorgestructureerde vragen. Het belangrijkste is wat de respondenten zelf aanbrengen tijdens het interview. Als onderzoeker heb je de taak om hen zo uitgebreid en gedetailleerd mogelijk te laten vertellen (Howitt, 2010). De meeste respondenten startten het interview met informatie over de organisatie waar ze tewerkgesteld zijn. Uit deze informatie kunnen we verschillende Disability Studies concepten halen en kunnen we nagaan hoe Disability Studies-minded de organisaties zijn waar de respondenten werken. Hier wordt het belang van de organisatie al duidelijk.
Kortom komen we via qualitative interviewing tot betere inzichten over hoe de respondenten in de praktijk te werk gaan met Disability Studies. Bij het interview werd er geen eigenlijke interviewhandeling gebruikt. Behalve voor het onderwerp van het interview wordt het verloop van het interview en wat erin aan bod komt vooral door de respondenten zelf bepaald (Howitt, 2010). Samen gingen we in op de materie die ter sprake komt, namelijk Disability Studies in de praktijk.
2.2
De onderzoeker is een belangrijk instrument
Volgens Wardekker (2000) is de onderzoeker hét belangrijkste instrument van het onderzoek. De onderzoeker moet tijdens het interview de houding aannemen van een actieve luisteraar, bewust zijn van de details van wat er wordt gezegd en terwijl het onderzoek sturen langs de paden van de onderzoeksvraag (Howitt, 2010). Via zorgvuldige vraagstelling kan de interviewer het thema verder exploreren. Soms leidt qualitative interviewing tot gesprekken met verschillende perspectieven die ook andere zaken belichten (Howitt, 2010). Flexibiliteit bij de onderzoeker is dus essentieel. Een goede kwalitatieve interviewer heeft goed ontwikkelde luistervaardigheden, communicatievaardigheden en ervaring (Howitt, 2010). Het is belangrijk om de respondenten ruimte te geven om te antwoorden. Naar mijn aanvoelen waren de respondenten enthousiast omwille van mijn geïnteresseerde houding. In zowel de opleiding Orthopedagogiek als de vooropleiding Sociaal Werk kregen we gesprekstechnieken te zien. Parafraseren en herformuleren van de woorden van de respondent in eigen woorden werden tijdens de interviews herhaaldelijk toegepast. Door middel van parafrasering gingen we na of alles wel goed begrepen was en op die manier toonden we aan dat de betekenis van
44
wat de respondent wilde meedelen ook effectief werd gedeeld. Zo bleven we ons op de inhoud focussen. Met behulp van de gesprekstechniek verduidelijking werd er door de respondent meer verteld. Het gesprek werd meestal samengevat aan de hand van enkele Disability Studies concepten die tijdens het gesprek ontstonden. Dit om de verkregen informatie te toetsen.
Vooraleer het effectieve interview plaatsvond, gingen er reeds enkele stappen aan vooraf. Er werd aan de respondenten uitleg gegeven over de opzet van de masterproef, kort verteld over mezelf, de opleiding en vooropleiding, en er werd toestemming gevraagd of het gesprek mocht opgenomen worden met een digitale recorder. Er werd een geïnformeerde schriftelijke toestemming opgemaakt (zie bijlage 1) en deze werd door ieder van hen gelezen en ondertekend. De respondenten werden via mail gecontacteerd. Daarin bevond zich reeds informatie over de opzet van de masterproef en de vraag of ze tijd wilden vrij maken voor een interview. Tijdens qualitative interviewing verkrijg je rijk gedetailleerde antwoorden, wat leidt tot lange interviews van onvoorspelbare duur (Howitt, 2010). De respondenten wisten op voorhand dat via qualitative interviewing de antwoorden grotendeels door hen gingen gestuurd worden. Vandaar dat we ruim de tijd voorzagen, maximum twee uur. Ze beslisten zelf datum, tijdstip en plaats van het gesprek. Bij zeven respondenten ging het gesprek door in de organisatie waar ze tewerkgesteld zijn, bij twee ging het gesprek bij hen thuis door, met twee respondenten werd er op de faculteit van de universiteit Gent afgesproken en met één iemand ging het gesprek onverwacht op café door.
2.3
Snowball sampling methode
Wanneer je als onderzoeker meer respondenten zoekt voor het onderzoek en meer informatie wil, kan je gebruik maken van de snowball sampling methode. Noy (2008) omschrijft de sampling methode als volgt:
A sampling procedure may be defined as snowball sampling when the researcher accesses informants through contact information that is provided by other informants. This process is, by necessity, repetitive: informants refer the researcher to other informants, who are contacted by the researcher and then refer her or him to yet other informants, and so on. Hence the evolving „snowball‟ effect, captured in a metaphor that touches on the central quality of sampling procedure: it‟s accumulative (diachronic and dynamic) dimension. (p. 330)
45
Snowball sampling is waarschijnlijk de meest gehanteerde methode bij kwalitatief onderzoek binnen de verschillende disciplines binnen de sociale wetenschappen (Noy, 2008). Een kleine sneeuwbal gaat aan het rollen en wordt geleidelijk dikker en dikker.
Van voren af werden er een zevental respondenten gecontacteerd voor het onderzoek (Lien Verreyt, Charlotte De Winne, Tom Van Hoey, Karen Leyman, Caren Seynaeve, Stephanie Claus en Liesbet Billiet). Er werd dus niet gestart met één persoon die op zijn beurt leidde naar de andere personen, maar van meet af aan waren zeven respondenten verkregen via mijn promotor en via familie en vrienden. Na een interview werd er gevraagd of de respondent nog een persoon kent die in het werkveld staat en interessant lijkt om te bevragen. Op die manier kregen we er nog vijf boeiende respondenten bij (Riet Seynhaeve, Kathleen Torfs, Linde Moonen, Geertrui Vandelanotte en Lien De Bie).
3
Analyseren van het onderzoeksmateriaal
3.1
Transcripties van het onderzoeksmateriaal
De interviews werden uitgeschreven zoals die op de digitale recorder staan. Op die manier worden de auditieve gegevens met een minimaal verlies aan informatie in een tekstvorm omgezet. Boeije (2005) vindt dat opnamen en transcripties gezien kunnen worden als een belangrijke kwaliteitswaarborg. In bijlage 3 vinden we de uitgeschreven interviews terug. Bestaande namen werden vervangen door fictieve of initialen. Hoewel het transcriberen van de interviews veel tijd in beslag neemt, zorgt het ervoor dat de onderzoeker vertrouwd geraakt met de gegevens en is het ook een stimulans om de data te begrijpen en de gegevens te analyseren (Howitt, 2010).
3.2
Thematische analyse en retroductief werken
“The basic idea of thematic analysis is a simple one – that complex qualitative data might be effectively summarised by identifying the major themes which re-occur within it” (Howitt, 2010, p. 169).
46
Thematische analyse is de analyse van wat er gezegd wordt en niet zozeer van hoe het gezegd wordt (Howitt, 2010). Het is een onderzoeksprocedure waarin tekstmateriaal zoals transcripties geanalyseerd worden om de belangrijkste thema‟s te vinden (Howitt, 2010). Thematische analyse kan worden gebruikt omdat het zoekt naar dominante thema‟s die in het gesprek ten grondslag liggen (Howitt, 2010). Het is een systematische methode voor het identificeren van thema's of patronen in de data. Er wordt gekozen voor thematische analyse, omdat deze een meer toegankelijke introductie tot kwalitatieve data-analyse is voor studenten en andere nieuwkomers in kwalitatieve methoden (Howitt, 2010). Volgens Howitt en Cramer (2008; Howitt, 2010) is het centrale proces bij thematische analyse transcriptie, analytische inspanning en identificatie van de thema‟s en/of subthema‟s. Net als in de 'grounded theory' benadering en vele andere vormen van kwalitatieve analyse kan de onderzoeker het nodig vinden om voor- en achteruit te gaan in het proces zodanig dat in de ontwikkeling van de thema‟s deze kunnen worden gecontroleerd en verfijnd (Howitt, 2010). Thematische analyse kun je enigszins vergelijken met de „grounded theory‟ benadering (Howitt, 2010). De „grounded theory‟ geeft manieren om algemene theorieën te ontwikkelen.
Bij het uitvoeren van de thematische analyse wordt er niet enkel gebruik gemaakt van het interviewmateriaal om tot thema‟s te komen (inductieve beweging), maar wordt daarbij ook de voorkennis wat betreft Disability Studies (deductieve beweging) ingeschakeld. Op die manier wordt er retroductief gewerkt, door de combinatie van inductief en deductief werken. Ragin (1994, in: ten Have, 1996) spreekt over „double fitting‟, een proces waarin deductie en inductie samenkomen in retroductie.
Na de interviews te hebben getranscribeerd, werden de twaalf interviews een aantal keren doorlezen. Vervolgens werden de uitwerkingen naast elkaar gelegd om de verschillen en overeenkomsten met elkaar te vergelijken. Voor een goede analyse is het onvermijdbaar om de gegevens te coderen. Coderingen zijn beknopte beschrijvingen van kleine stukjes data (Howitt, 2010). Deze korte beschrijvingen leiden tot (sub)thema‟s die de belangrijkste kenmerken van de gegevens beschrijven. Het vergelijken van de transcripties is gebeurd door de data in thema‟s te gieten. Elk thema moet nauwkeurig worden gedefinieerd en onderscheiden van andere thema's (Howitt, 2010). De verschillende thema‟s uit de verschillende interviews werden aan elkaar gekoppeld. Hierbij werden zowel perspectieven als uitspraken van de respondenten met elkaar vergeleken. In hoofdstuk III is dit verder uitgewerkt. 47
“Thematic analysis often refer to the themes „emerging‟ from the data as if it were something that themes did on their own without the active involvement of the researcher” (Howitt, 2010, p. 164). In dit onderzoek is dit niet volledig het geval. De thema‟s ontstonden niet enkel en alleen uit de transcripties. Eveneens door middel van de voorkennis zowel uit de lessen Disability Studies als uit de geschreven theoretische achtergrond, kwamen we tot verschillende thema‟s. Het is een samenspel van de twee. Het zou onterecht zijn dit te ontkennen en te denken dat de (sub)thema‟s zomaar uit de transcripties opkwamen. De thema‟s worden automatisch gekoppeld met de concepten van Disability Studies. Door verschillende keren de transcripties na te lezen, samen te vatten en zo tot thema‟s te komen, werd er geprobeerd de (sub)thema‟s ongeveer alle data te laten bevatten. Het is wel zo dat de respondenten de basis vormen bij het invullen van de verschillende concepten van Disability Studies. Braun en Clarke (2006; Howitt, 2010) hebben het over twee vormen van thematische analyse, waarbij een aantal gedreven worden door reeds bestaande theoretische aandachtspunten en andere worden gedreven door de data.
4
Respondenten
Het kiezen van de respondenten gebeurt doelgericht en niet at random. Het gaat om een strategisch optimaal samengestelde steekproef waarbij men met weinig analyse-eenheden een zo goed mogelijk beeld probeert te krijgen van wat men wil onderzoeken (Patton, 2002). De respondenten die in dit onderzoek betrokken zijn, moeten bruikbare informatie kunnen leveren om de onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden. Ze zijn min of meer verbonden met het vakgebied Disability Studies en dragen het in de praktijk met zich mee.
In totaal worden er twaalf orthopedagogen uit twaalf verschillende organisaties geïnterviewd. Net zoals dé persoon met een ondersteuningsnood niet bestaat, bestaat dé orthopedagoog ook niet. Ook al zijn ze allen afgestudeerd in de Orthopedagogiek aan de faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen aan de Universiteit Gent, toch merkte ik verschillen tussen hen onderling op. Het merendeel kreeg het vak Disability Studies tijdens de eerste en tweede master in pedagogische wetenschappen, orthopedagogiek. Geertrui Vandelanotte en Liesbet Billiet kregen deze nieuwe ideeën vanuit een vak met een andere benaming. Het vakgebied is hen vandaag de dag zeker niet onbekend. Geertrui en Liesbet zijn er in de praktijk dagelijks 48
mee bezig. Ze dragen deze manier van denken met zich mee, wat hen disability studies minded maakt. Er werd op zoek gegaan naar de meer vernieuwende organisaties, die dit denken met zich meedragen. Het doel is om vooruitstrevende mensen te interviewen die op de één of andere manier kunnen vertellen hoe ze met Disability Studies te werk gaan in de praktijk. Twaalf orthopedagogen, waarvan elf vrouwelijke en één mannelijke werden geïnterviewd. Dit toont nog maar eens aan dat het personeel in de zorgsector hoofdzakelijk uit vrouwen bestaat. Dit met een gemiddelde verdeling van 80% vrouwen en 20% mannen (Vandeurzen, 2010).
De respondenten werken vooral met volwassenen met een ondersteuningsnood. Als we denken aan Disability Studies, denken we aan participatie van alle burgers in de samenleving, ongeacht hun beperkingen. Hierbij denken we aan recht op werken, recht op verder studeren, recht op vorming, recht op een relatie, recht op seksualiteitsbeleving, recht om regie te hebben over je eigen leven, recht om zelf keuzes en beslissingen te maken, enzovoort. Bij deze wordt de link met volwassenen gemaakt. Omwille van de duidelijkheid van dit onderzoek beperken we ons tot mensen die werken met volwassenen. Dit bewijst nog maar eens hoe belangrijk de keuze van een onderzoeker is. De meeste werken dan ook voornamelijk met mensen met een verstandelijke beperking. Mensen met een verstandelijke beperking vallen het meest uit de boot als het er op aan komt om regie over hun eigen leven te hebben, keuzes en beslissingen te maken, burger zijn in de samenleving, enzovoort. Emancipatie bij mensen met een verstandelijke beperking is een langzaam proces (Sercu, 2001). Meer vrijheid, inspraak, en zelfbepaling bij mensen met een verstandelijke beperking is een zoektocht die niet altijd zo gemakkelijk verloopt (Sercu, 2001). Vandaar dat het belangrijk is om de respondenten naar hun zoektocht te bevragen. Ook mensen met een verstandelijke beperking moeten volledig deel kunnen nemen aan de samenleving. Hierom de keuze om in het bijzonder mensen te interviewen die werken met mensen met een verstandelijke beperking.
De respondenten werken in een variatie aan projecten:
Onderzoek (Stephanie Claus & Karen Leyman, Linde Moonen en Liesbet Billiet via de BlueCall Phone);
Vorming (Lien Verreyt, Tom Van Hoey, Linde Moonen, Karen Leyman en Lien De Bie: waar de leden van Onze Nieuwe Toekomst zelf verschillende vormingen en lezingen geven); 49
Ondersteuning (Kathleen Torfs, Riet Seynhaeve, Charlotte De Winne, Caren Seynaeve, Geertrui Vandelanotte en Liesbet Billiet);
Onderwijs (Karen Leyman bij het SIHO, Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs).
Self-advocacy beweging (Lien De Bie als coach bij Onze Nieuwe Toekomst)
In bijlage 2 vind je de volledige beschrijving terug van de respondenten en hun organisaties. Hieronder worden ze kernachtig beschreven:
Lien Verreyt werkt sinds kort als educatief medewerkster in vzw Handicum in Gent. Ze studeerde af in 2011. Tijdens haar stage in Handicum nam ze deel aan een pilootproject „Opleiding tot co-begeleider in de kleuterklas‟. Handicum organiseert projecten, vormingen en opleidingen met en voor mensen met een beperking en mensen in hun netwerk die ze profs* noemen (http://www.handicum.be). Onder profs* kan ook familie, vrienden, kennissen, buren en vrijwilligers worden verstaan.
Charlotte De Winne is orthopedagoog van het dagcentrum in vzw De Sperwer in Lokeren. Ze studeerde af in 2007 en kon er na haar stage aan de slag. De Sperwer is een voorziening voor mensen met een beperking die ondersteuning nodig hebben op het vlak van werken, wonen en/of vrije tijd.
Stephanie Claus is projectmedewerkster en werkt mee aan het onderzoeksproject van de Universiteit Gent „Afstuderen als universiteitsalumnus met een beperking‟. Bij dit onderzoek wil men nagaan wat succesfactoren en struikelblokken zijn voor afgestudeerden bij het vinden en behouden van een job. Bovendien wil men kijken welke rol de universiteit kan spelen bij de voorbereiding van studenten met een beperking op de arbeidsmarkt (http://www.ugent.be). Daarnaast werkte ze voor een korte tijd als jobcoach. Ze studeerde vorig jaar in juni 2011 af.
Liesbet Billiet is coach voor de BlueCall Phone in vzw Ithaka in Oostende. Vzw Ithaka is een voorziening van mensen voor mensen. Binnen de voorziening wordt er niet gesproken over mensen met een beperking, maar over medewerkers. De persoon zelf staat centraal. Dit alles leidt tot een evolutie van zorg over ondersteuning naar coaching. Ithaka is geen klassiek dagcentrum, maar een coachingcentrum (http://www.vzwithaka.be). Liesbet studeerde in 2002 af in de orthopedagogiek en startte haar loopbaan meteen in vzw Ithaka.
50
Tom Van Hoey is coördinator en vormingsmedewerker in vzw VMG in SintAmandsberg. VMG staat voor vorming voor mensen met een verstandelijke beperking. Ongeveer 70% van de thema‟s bij VMG gaan over relaties en seksualiteit. Tom studeerde in 2006 af.
Karen Leyman is projectmedewerkster van het Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs (SIHO). Ze werkt momenteel ook mee aan het onderzoek „Afstuderen als universiteitsalumnus met een beperking‟ samen met Stephanie. Karen studeerde in 2008 af in de orthopedagogiek.
Kathleen Torfs werkt in vzw Oikonde, dienst voor pleegzorg en ondersteund wonen in Brugge. Kathleen ondersteunt er volwassenen met een beperking in hun netwerk. Ze studeerde in 2006 af.
Caren Seynaeve is ortho-agoog bij vzw Den Achtkanter in Kortrijk. Den Achtkanter is een organisatie voor volwassenen met een verstandelijke beperking en bijkomende psychische problemen en ook voor volwassenen met een niet-aangeboren hersenletsel. Ze bieden er ondersteuning binnen de levensgebieden wonen, werken, vrije tijd en relaties. Caren studeerde in 2009 af.
Riet Seynhaeve werkt in vzw Mariënstede in Dadizele. Momenteel werkt ze mee aan het experimenteel project zorgvernieuwing, „Bruggensteun‟ genaamd. Het project bestaat uit twee luiken, enerzijds mensen laten wonen in de gemeenschap via ondersteuning van niet professionelen en anderzijds het creëren van een warme buurt in Dadizele. Riet studeerde af in 2011 en ging er na haar stage in Mariënstede aan de slag als begeleidster Beschermd Wonen.
Geertrui Vandelanotte is coördinator van P.L.A.N. vzw in Gentbrugge. Ze studeerde af als licentiate in de Orthopedagogiek en begon haar beroepsloopbaan in 1990. “P.L.A.N. vzw is een expertise- en vormingscentrum waar kwaliteitsvolle vorming, begeleiding, consulting
en
intervisie
geboden
wordt
met
betrekking
tot
Persoonlijke
Toekomstplanning” (http://www.planvzw.be). Ze richten zich naar personen met een ondersteuningsnood en hun netwerk, evenals naar professionelen, beleidsmakers en de ruimere samenleving (http://www.planvzw.be).
Linde Moonen studeerde in 2009 af in de Orthopedagogiek. Momenteel is ze studiemedewerkster en geeft ze vorming voor het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven. “Het expertisecentrum Onafhankelijk leven verzamelt kennis over onafhankelijk leven voor mensen met een beperking. Directe financiering is hierbij een prioritair 51
onderwerp” (Moonen, van Loon, Van Hove, Vandevelde & Claes, 2010, p. 4). Het persoonlijk assistentiebudget (PAB) en het persoonsgebonden budget (PGB) zijn vormen van directe financiering (Moonen, 2011). Onafhankelijk Leven vzw is een organisatie van en voor personen met een beperking.
Lien De Bie studeerde in 2011 af en werkt momenteel als coach bij Onze Nieuwe Toekomst (ONT) vzw en ondersteunt hierbij de leden van ONT waar zij het nodig achten. ONT is een beweging van, voor en door mensen met een verstandelijke beperking. Het is de eerste self-advocacy groep van mensen met een verstandelijke beperking in Vlaanderen. De leden van ONT willen hun stem laten horen en participeren aan dagelijkse initiatieven in de samenleving. Momenteel werkt Lien mee aan het project Beleidsparticipatie. Uit een onderzoek van de Universiteit Gent werd nagegaan in hoeverre mensen met een verstandelijke beperking participeren aan het beleid. Het was zo goed als een nulmeting (L. De Bie, persoonlijke mededeling, 24 april, 2012). De leden van Onze Nieuwe Toekomst wilden daar graag verandering in brengen en zo ging het project van start in oktober 2011.
52
Hoofdstuk III Resultaten en interpretaties Het is belangrijk om aandacht te hebben voor de betekenis van Disability Studies en hoe ze vorm krijgt in dagelijkse praktijken. Vandaar dat we op zoek gingen naar mensen die in de praktijk Disability Studies minded bezig zijn. De centrale vraag in dit hoofdstuk is: welke concepten van Disability Studies gebruiken de respondenten en hoe vertalen ze die naar de praktijk? In dit hoofdstuk van de masterproef gaan we hier verder op in. De verschillende thema‟s worden toegelicht aan de hand van citaten van de respondenten. Deze zijn nu en dan aangepast zodanig dat de tekst vlotter leest.
1
Algemeen
Thematische analyse vereist dat de onderzoeker een beperkt aantal thema‟s identificeert om op die manier te beschrijven wat er gebeurt in de tekstuele data (Howitt, 2010). De data werd verzameld door middel van qualitative interviewing. Daarop werd de data uitgewerkt (transcripties) en de uitgeschreven interviews werden een aantal keren gelezen en nagelezen zodat er een grondige kennis van de gegevens bestaat. Spontaan wordt de link met de theoretische voorkennis gemaakt (deductief) wat betreft het vakgebied Disability Studies en zijn concepten. De analyses van de interviews resulteren in zes hoofdthema‟s. Per hoofdthema worden eveneens de subthema‟s toegelicht aan de hand van citaten van de respondenten. De verschillende thema‟s kunnen niet los van elkaar gezien worden en staan in verbinding. We kunnen de thema‟s steeds plaatsen in een samenspel van drie actoren: de rol van de orthopedagoog, van de omgeving en van de organisatie. Alle drie zijn ze van belang om Disability Studies in de praktijk toe te passen. Wat je meeneemt als orthopedagoog uit het vakgebied Disability Studies hangt af van de organisatie waar je werkt. Maar niet enkel de organisatie speelt een rol, ook de rol als orthopedagoog én de manier waarop de samenleving is gefundeerd. Het is een samenspel van de drie actoren. De figuur hieronder illustreert dit. De verschillende (sub)thema‟s die uit de transcripties ontstonden, kunnen we telkens in deze driehoek plaatsen.
53
2
Het dragen van een visie en het hebben van een basishouding
Bij aanvang van het interview gaven de respondenten uitleg over de werking van de organisatie of de beweging, het project en/of het onderzoek waarvoor ze werken. Later, bij het stellen van de vraag wat ze meenemen vanuit het vakgebied, bracht iedereen het belang van de manier van kijken naar mensen met een ondersteuningsnood naar voor. Het is een gedragen basishouding die het merendeel van de respondenten hebben verinnerlijkt. Hieronder worden citaten weergegeven betreffende het thema visie en basishouding. “Wat er bij ons erg belangrijk is, is het hebben van een emancipatorische houding” (L. Verreyt, persoonlijke mededeling, 20 februari, 2012).
Charlotte De Winne (De Sperwer) geeft aan dat ze dankzij het vak Disability Studies een visie gekregen heeft. “Een visie die me is bijgebleven. Ik denk hierbij aan inspraak, gelijkwaardigheid, emancipatie en inclusie, rekening houden met mogelijkheden, maar die beperkingen daarom niet ontkennen. Daarop focussen en geen focus op de problemen en beperkingen, neen. Maar wel: waar is iemand goed in? Wat doet iemand goed? Wat kan iemand goed en wat doet die persoon graag? De Sperwer is een voorziening die daar zeer fel en sterk rekening mee houdt” (C. De Winne, persoonlijke mededeling, 28 februari, 2012).
54
Ook Stephanie Claus (onderzoek) neemt vooral de visie van Disability Studies mee naar de praktijk. Ze situeert zichzelf binnen het Disability Studies denken. Disability Studies zit in haar denken, handelen en in de manier waarop ze naar mensen met een beperking kijkt.
Liesbet Billiet (Ithaka) zegt dat ze vooral de grondhouding heeft meegekregen vanuit het vakgebied Disability Studies. “Het is misschien toch ook een stukje iets dat je moet eigen maken als persoon die grondhouding” (L. Billiet, persoonlijke mededeling, 1 maart, 2012). In Ithaka noemen ze dit een coachende grondhouding. “Rond kwaliteit van leven, rond kunnen kiezen, relaties uitbouwen, netwerken, inclusie,…”. De visie of basisgrondhouding speelt een cruciale rol. Ook in het aanwerven van nieuw personeel houdt ze hier rekening mee. Hoe je de visie vertaald in de praktijk is volgens haar belangrijk. Liesbet vindt dat je jezelf eigenlijk altijd in de plaats moet stellen. “Zou jij dat nu willen dat ik allemaal zeg van dat en dat en dat moet je doen”? “Een manier van denken, u positioneren. Eigenlijk is het een kritisch denkkader” (Tom Van Hoey, persoonlijke mededeling, 6 maart, 2012). “Als ik terug kijk naar mijn opleiding dan heb ik vooral leren kritisch zijn en zelfstandig werken. Maatschappijkritisch zijn, op uw eigen werk, ook op wat je schrijft. Of ook zo dat reflecterende heb ik heel hard meegekregen” (K. Torfs, persoonlijke mededeling, 12 maart, 2012). Wat Kathleen Torfs (Oikonde) ook meeneemt is de kracht om er voor te gaan, het werken met je hart en het creatief denken. “Ik geloof ook al altijd in de mogelijkheden van mensen. Dat is al van voor ik Orthopedagogiek ging studeren dat ik vrijwilligerswerk deed bij volwassenen met een verstandelijke beperking” (C. Seynaeve, persoonlijke mededeling, 13 maart, 2012). Caren Seynaeve (Den Achtkanter) haar thesis rond Quality of Life bepaalde ook mee haar visie alsook de lessen van professor G. Van Hove waren voor haar inspirerend.
Eveneens Geertrui Vandelanotte (P.L.A.N.) brengt het belang van een basishouding naar voor. Ook vrijwilligers dienen deze basishouding in zich te dragen. Geertrui benadrukt de rol van de visie van de orthopedagoog in het al dan niet Disability Studies minded werken. De manier waarop je kijkt naar mensen met een ondersteuningsnood en het steeds in vraag stellen
55
van de zaken, een vragende houding hebben, is belangrijk. “Die vragende houding is iets dat wij heel sterk moeten hebben” (G. Vandelanotte, persoonlijke mededeling, 26 maart, 2012).
Lien De Bie (Onze Nieuwe Toekomst, ONT) spreekt ook over het belang van een vragende houding bij het ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking. “Je gaat constant alles in vraag stellen en uiteindelijk komt daar dan wel uit wat ze willen zeggen” … “Dan heb je dat vak Disability Studies en daardoor creëer je op een gegeven moment een denkpatroon” (L. De Bie, persoonlijke mededeling, 24 april, 2012).
De visie van Onafhankelijk Leven (OL) sprak Linde Moonen onmiddellijk aan, dit mede door het vakgebied Disability Studies. “Wat mij hier eigenlijk direct aansprak was heel die visie van: wij komen echt op voor de rechten van mensen met een beperking om ondersteuning te organiseren” (L. Moonen, persoonlijke mededeling, 28 maart, 2012). In OL werken ze samen met ervaringsdeskundigen en vrijwilligers. “Het belangrijkste is wel de visie van de mensen hier. Een houding tegenover andere mensen met een beperking”.
Eén van de zaken die Riet Seynhaeve (Mariënstede) meeneemt van het vakgebied naar de praktijk is een grondhouding en visie. Ze stelt zich hierbij de vraag of dit misschien ook iets typisch voor de organisatie is. Haar grondhouding kreeg vorm na haar stageperiode. Het begint volgens Riet met hoe je naar mensen kijkt. “Uw eigen visie maakt dat je oog hebt voor bepaalde dingen. Ik denk dat dit één van de belangrijkste zaken is. Oog hebben voor talenten van mensen, voor mogelijkheden van mensen en daarop inspelen en niet vertrekken vanuit een probleemanalyse. Geloven in de kracht van mensen, in de competenties, dat vooral en geloven in hun mogelijkheden. Je doet dingen vanuit uw visie en ik denk dat het vooral de visie is die een rol speelt. Gelijkwaardigheid, ik denk dat ik dat vooral heb meegenomen. Gelijkwaardigheid, respect en nederigheid. Maar dat is ook iets vanuit Mariënstede” (R. Seynhaeve, persoonlijke mededeling, 15 maart, 2012). Karen Leyman (SIHO) sprak over de workshop „disability awareness‟. “Dat is om mensen bewust te maken van hun kijk naar mensen met een beperking, van hun eigen stereotypen en welke gevolgen dit dan heeft over hun handelen” (K. Leyman, persoonlijke mededeling, 7 maart, 2012). Deze workshop geeft het belang van een visie tegenover mensen met een beperking aan. De manier waarop we ons tegenover mensen met een ondersteuningsnood gedragen, is bepalend voor de sociale positie die iemand inneemt (http://www.siho.be). Aan 56
de hand van deze workshop willen ze weg van de labels die mensen krijgen. “Label jars, not people” (http://www.siho.be). Dit benadrukt nog maar eens hoe belangrijk het dragen van een visie is. Ook hoe je de visie van Disability Studies communiceert, speelt een rol volgens Karen. Stap voor stap moeten de nieuwe ideeën van Disability Studies verinnerlijkt worden. Ook als organisatie moet je kleine stapjes zetten om mensen te overtuigen. De focus mag niet komen te liggen op het label, maar op hoe de persoon werkelijk is. Zo komen we bij het volgende thema terecht: gelijkwaardigheid.
3
Gelijkwaardigheid
Vooreerst gaan we na hoe mensen met een ondersteuningsnood door de respondenten en hun organisaties genoemd worden. Verderop vinden we verschillende subthema‟s terug die we onder het thema gelijkwaardigheid kunnen plaatsen.
3.1
Diversiteit van naamgeving in de organisatie
Sommige respondenten (5/12) stonden stil bij de manier waarop mensen genoemd worden in hun organisatie en gaven dit dan ook letterlijk aan tijdens het interview: “Alle mensen met of zonder een beperking die bij Handicum vorming en/of opleiding volgen, worden cursisten genoemd” (L. Verreyt, persoonlijke mededeling, 20 februari, 2012). “We noemen ons mensen medewerkers” (C. De Winne, persoonlijke mededeling, 28 februari, 2012). Eveneens in vzw Ithaka wordt er niet gesproken over personen met een beperking maar over medewerkers. Elk individu heeft namelijk zijn rol, betekenis en plaats binnen Ithaka en de maatschappij (L. Billiet, persoonlijke mededeling, 1 maart, 2012).
Geertrui Vandelanotte (P.L.A.N.) spreekt over mensen met een ondersteuningsnood. P.L.A.N. wil hun manier van werken uitbreiden naar andere sectoren. Het gaat niet alleen over personen met een beperking maar ook over thuislozen, ouderen met dementie, gezinnen met jonge kinderen (project CKG5), mensen met psychische problemen (project CAW6),… Hun 5
Centrum voor Kinderzorg en Gezinsondersteuning
57
„doelgroep‟ wordt ruimer gezien. Alle mensen hebben nood aan mensen rondom hen. “Als wij helemaal alleen zouden moeten ons plan trekken, dan geraken wij er ook niet. Ons leven zou er ook niet goed uit zien moesten we alleen maar professionelen hebben of mensen hebben die betaald worden om in ons leven te zijn” (G. Vandelanotte, persoonlijke mededeling, 26 maart, 2012). “Wij noemen ze gebruikers, omdat ze dat zelf gekozen hebben” (R. Seynhaeve, persoonlijke mededeling, 15 maart, 2012).
De volgende respondenten (5/12) stonden er niet uitdrukkelijk bij stil:
Karen Leyman (SIHO) spreekt over studenten met een functiebeperking;
Ook Stephanie Claus gebruikt deze benaming in het onderzoeksproject „Afstuderen als universiteitsalumnus met een beperking‟;
Kathleen Torfs (Oikonde) spreekt over volwassenen met een beperking;
Linde Moonen (OL) spreekt zowel over budgethouders als over personen met een beperking;
Tom Van Hoey (VMG) spreekt over mensen met een beperking;
Lien De Bie spreekt over mensen met een beperking. Onze Nieuwe Toekomst is een beweging van mensen met een verstandelijke beperking, maar ze willen gezien worden als mensen met eigen mogelijkheden.
Hierop volgend geven enkele respondenten (3/12) het belang van een sociaal gewaardeerde rol aan:
Caren Seynaeve spreekt tijdens het interview over cliënten. Nochtans vinden ze het in Den Achtkanter belangrijk dat de focus niet komt te liggen op de beperking. In Den Achtkanter streven ze naar een „Professionele Identiteit‟. Door het aanbieden van zinvolle dagbesteding worden ze niet langer gezien al dé persoon met een beperking, maar eerder als bijvoorbeeld een houtbewerker, een bakker, een kok, een chocolatier, enzovoort.
6
Centrum Algemeen Welzijnswerk
58
In Mariënstede profileren ze zich als „kaasmakerij‟: “Tot voor kort waren we de kleinste kaasmakerij van Vlaanderen”. …“Als je mensen een sociaal gewaardeerde rol geeft, dan gaan mensen u ook zien in die rol. Dan ben je de kaasmaker” (R. Seynhaeve, persoonlijke mededeling, 15 maart, 2012). “Een bepaalde rol kunnen opnemen. Iemand als cursist, als begeleid werker, als bewoners, als …” (L. Billiet, persoonlijke mededeling, 1 maart, 2012).
3.2
Hoe zien de respondenten gelijkwaardigheid?
Gelijkwaardigheid is een waarde waar het merendeel (10/12) iets over te zeggen had: “Als je iets doet voor iemand met een beperking, stel jezelf eerst in de plaats. Wat vind ik daar zelf van? Zou ik dat zelf appreciëren? Wat als ik in dezelfde situatie zou zitten? Als je deze vragen stelt, dan weet je het meestal direct”. … “Mensen gelijkwaardig behandelen” (R. Seynhaeve, persoonlijke mededeling, 15 maart, 2012). “Je staat gewoon naast elkaar” (L. De Bie, persoonlijke mededeling, 24 april, 2012). “De overtuiging dat iedereen het recht heeft om zijn eigen leven te kunnen uitbouwen en dat dit niet meer of minder is dan het mijne” (G. Vandelanotte, persoonlijke mededeling, 26 maart, 2012).
Liesbet Billiet (Ithaka) spreekt over diversiteit. Verbindingen leggen tussen mensen met en zonder een beperking, dat is diversiteit, zegt Liesbet. “Een gevarieerde samenleving, van daaruit vertrekken wij, die gelijkwaardigheid”. … “We zijn niet allemaal gelijk, maar wel gelijkwaardig” (L. Billiet, persoonlijke mededeling, 1 maart, 2012).
Gelijkwaardigheid als uitgangspunt bij emancipatorisch werken (1/3) “Ik praat ook met de cursisten, zoals ik met jou praat. Het is echt een volwassen benadering. Een emancipatorische houding staat dan ook super centraal bij ons. Wie ben je en toon maar wie je bent” (L. Verreyt, persoonlijke mededeling, 20 februari, 2012). In Handicum proberen ze de mensen met een ondersteuningsnood zo weinig mogelijk te bevoogden maar willen ze
59
hen emanciperen, alles uit zichzelf laten halen en hen sterker maken. Ze gaan in tegen de aangeleerde hulpeloosheid en het sociaal wenselijk antwoorden bij mensen met een ondersteuningsnood. “Je bent wie je bent en je bent oké”. … “Wij werken zeer sterk emancipatorisch. Zo starten we binnenkort met een nieuwe cursus. Een collega wil graag iets rond kunst doen. De insteek van de cursus zal zijn: je mag dat mooi vinden, je mag dit lelijk vinden, je mag iets vinden! Je mag dit dan ook zeggen en dit mag anders zijn dan wat ik zeg. Vorm een mening en zeg het ook maar. Daar werken wij erg op”. Handicum wil met zijn projecten geen mensen veranderen, maar aanvaardt de verschillen zoals ze zijn (Deweer & Sergeant, 2009).
Charlotte De Winne had het tijdens haar visie ook over emancipatie. Tom Van Hoey bracht emancipatie naar voor als één van de belangrijkste pijlers van VMG in het verleden en Linde Moonen deelt mee dat één van de partners van het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven Fokus op Emancipatie vzw7 is.
Een gelijkwaardige visietekst (1/6) De term gelijkwaardigheid werd in vraag gesteld in de Sperwer: hoe gelijkwaardig is een voorziening als je een aparte visietekst hebt voor de doelgroep? Momenteel is er een werkgroep bezig met het schrijven van een visie rond samenwerken. Talent staat hierbij centraal. Het streven naar een visietekst waar zowel het personeel als de medewerkers als gelijkwaardig worden gezien, is een doel. “Gelijkwaardigheid is eigenlijk de basis geweest om de visie van de doelgroep door te trekken naar een visie voor iedereen. Hoe dat wij kijken en hoe we willen werken met mensen” (C. De Winne, persoonlijke mededeling, 28 februari, 2012). De visietekst van Mariënstede werd samen opgesteld met de gebruikers. “Wanneer dat we de visietekst omgeving hebben geschreven, hebben we ook gevraagd aan de gebruikers van: hoe denk je dat mensen uit het dorp jullie zien? Hoe wil je gezien worden? Wat vind je nu positief? Wat vind je nu minder” (R. Seynhaeve, persoonlijke mededeling, 15 maart, 2012)?
7
Fokus op Emancipatie streeft naar de maatschappelijke integratie en emancipatie van personen met een beperking door, zowel aan hen als aan hun assistenten, ondersteuning en advies te verlenen. Fokus wil blijvende impulsen en projecten aanreiken ter bevordering van dit maatschappelijk doel. Zelfstandigheid en gelijkwaardigheid vormen daarbij centrale aandachtspunten (http://www.fokus-op-emancipatie.be).
60
Weg van het ‘hokjes-denken’ (1/4) Stephanie Claus (onderzoek) wil weg van het hokjes-denken. Ze wil weg van de focus op studenten met een beperking en wil graag dat er ondersteuning wordt aangeboden zodanig dat er haast niemand uit de boot valt. Ze wil niet dat studenten met een beperking worden gecategoriseerd tot een bepaalde groep die ondersteuning en advies nodig hebben. Hierbij stelt ze ook de vraag of het wel mogelijk is om advies te geven voor zo‟n grote groep mensen. “Ik heb geleerd niet teveel in doelgroepen en hokjes te denken en dat je gewoon de mensen aan het woord moet laten met wie je werkt. Je kunt geen beslissingen nemen over mensen zonder dat je de mensen zelf laat spreken” (L. De Bie, persoonlijke mededeling, 24 april, 2012). Ook de leden van Onze Nieuwe Toekomst (ONT) willen niet zo gezien worden. Lien De Bie (ONT) spreekt voor hen: “Wij voelen ons ook niet zo. Wij willen eigenlijk niemand die zo iets heeft van: jullie hebben een verstandelijke beperking en ik wou dat graag doen en ik heb die mensen graag, want die zijn lief en ik kan er een keer mee lachen”. Lien wil graag “met mensen werken die zichzelf willen plaatsen naast andere mensen in de maatschappij”. Op die manier kwam ze bij ONT terecht.
Ook Karen Leyman vertelt dat het SIHO weg wil van het hokjes-denken die er in onze samenleving heerst. Ze geven nauwelijks specifiek beperkingsgericht advies zoals “die persoon is blind, dus hij heeft dit en dat nodig” (K. Leyman, persoonlijke mededeling, 7 maart, 2012).
3.3
De orthopedagoog als dé expert?
Lien de Bie (ONT) heeft ontzettend veel bijgeleerd van de leden en evenzeer van het project Beleidsparticipatie. “Zij zijn eigenlijk de bezielers en zij hebben ons ook alles geleerd. Als ik bij Onze Nieuwe Toekomst kwam, wist ik echt nog niets” (L. De Bie, persoonlijke mededeling, 24 april, 2012). De coachen ondersteunen de leden waar nodig en zien zichzelf helemaal niet als dé professionals. “In het begin als wij naar die vergadering moesten gaan op spoor 2 met D., Di. en P., waren wij als coachen echt wel degene die van niets wisten”. …“Ik heb al superveel bijgeleerd van de mensen uit Onze Nieuwe Toekomst. En niet over mensen met een beperking hé, over alle dingen in het leven hé. Simpele dingen die ik nooit in vraag zou stellen, stellen zij wel in vraag”.
61
Bij Handicum geven de medewerkers de cursus, maar ze proberen zoveel mogelijk uit de persoon zelf te laten komen, met hun verhaal aan de slag te gaan en op gelijke hoogte te staan. “Niet, ik sta boven u, en zeker niet als mens” (L. Verreyt, persoonlijke mededeling, 20 februari, 2012).
Eveneens Tom Van Hoey (VMG) vertelt tijdens het geven van een vorming zo weinig mogelijk zelf en laat zoveel mogelijk uit de persoon komen. Er wordt vertrokken vanuit hun ervaringen door middel van visualisaties zoals foto‟s. Van daaruit gaan ze samen op zoek: “Wat zie jij? En wat zie jij? En heb je dit al eens meegemaakt? Wat denk je daarvan” (T. Van Hoey, persoonlijke mededeling, 6 maart, 2012)? “Ik voel mij ook helemaal geen expert” (S. Claus, persoonlijke mededeling, 29 februari, 2012). Stephanie Claus (onderzoek) vindt het cruciaal om op gelijke voet te staan met de mensen rondom haar. “Je werkt met een gezin, met kinderen, met ouders,… Dat zijn de experten in hun context”. Mensen hebben al een ganse weg afgelegd en wij hebben als taak hen te ondersteunen. “Ik vind het belangrijk om samen te gaan zoeken met de mensen en om mee te stappen in hun verhaal”. De term ervaringsdeskundigen steekt de kop op.
Liesbet Billiet (Ithaka) stelt het oplossingsgericht denken in vraag en vindt niet dat je als orthopedagoog dé expert bent. “Dat oplossingsgericht denken. Dé oplossing”. … “Terwijl dat wij zoiets hebben van eigenlijk vertrek je daarvoor al gewoon met hun vraag en dan heb je eigenlijk weinig problemen. Het is natuurlijk altijd wel met vallen en opstaan” (L. Billiet, persoonlijke mededeling, 1 maart, 2012). Ze benadrukt het belang van contextueel werken. “We vertrekken wel van hun vraag hé”. … “Dan zoek je samen met hen”. … “Zij kennen hun zoon of dochter wel het best”. Toen ik daarop antwoordde dat de ouders toch „een beetje‟ ervaringsdeskundigen zijn, zei ze: “Een beetje? Ik denk meer of wij soms”. Toch blijft de medewerker er centraal staan. “Als er meningsverschillen zijn, wat niet gemakkelijk is, gaan we toch eerder met de medewerkers verder gaan”. Wanneer ik bij Karen Leyman (SIHO) begon over dé expert, zei ze: “Dat doen we totaal niet. Dat is ook iets waar we een afkeer van hebben” (K. Leyman, persoonlijke mededeling, 7 maart, 2012). Karen zegt dat zij niet dé oplossing zullen brengen, maar steeds rekening houden met alle partners om samen naar oplossingen te zoeken. Karen zegt dat ze vertrekken vanuit de verhalen van de mensen (hier: lesgevers). “Het mag dan nog Disability Studies zijn 62
dat uw expertise is. Als je het daar gaat verkondigen, dan ga je niemand mee hebben, je breekt er iedereen af en er is niemand die nog een vraag stelt aan uw organisatie”. P.L.A.N. werkt met planmedewerkers, die vrijwilligers zijn. “Wij leren evenveel van de planmedewerkers” (G. Vandelanotte, persoonlijke mededeling, 26 maart, 2012). Samen met de facilitator staan ze naast de groepsleden van het netwerk en wordt er samen met hen op zoek gegaan. Het is niet dé expert die de problemen die zich voordoen oplost, integendeel, het is de centrale persoon die samen met zijn netwerk zoekt naar mogelijkheden. De verantwoordelijkheid ligt zowel bij de centrale persoon als bij de groep. De meeste bijeenkomsten gaan door bij de mensen thuis. “Onze opdracht is dus vooral dat groepsproces ondersteunen, meer dan professioneel zijn”.
In het project Bruggensteun (Mariënstede) werken ze in het eerste luik rond persoonlijke toekomstplanning op vlak van wonen. Er wordt eveneens gewerkt met facilitatoren. Riet Seynhaeve vertelt dat het een andere manier van werken is dan in Mariënstede. “Eigenlijk moet alles uit de mensen komen en stellen we ons niet als expert op” (R. Seynhaeve, persoonlijke mededeling, 15 maart, 2012). Door jezelf niet als expert op te stellen, moet je soms je eigen waarden en normen aan de kant schuiven en ze niet opleggen, vindt Riet. De steungroep waaronder meestal familieleden, vrienden, kennissen en buren zijn de ervaringsdeskundigen in het leven van de persoon. “Het is een heel andere opstelling, omdat de oplossingen allemaal uit de steungroep komen en niet van de hulpverleners”. Als facilitator ondersteun je de groep, maar het heft ligt in handen van de groep zelf. “Het is eigenlijk een omslag in het denken van begeleiders en ook een stuk een omslag binnen uw eigen functie. Je moet je heel anders positioneren”. Riet vertelt dat je er van uit moet gaan dat de mensen uit de gemeenschap het vaak even goed weten. Als ze met oplossingen komen, is het belangrijk om te luisteren en je er voor open te stellen. Hier benadrukt ze het belang van op gelijke voet te staan met de mensen uit de omgeving. Dit neemt ze mee vanuit het tweede luik van het project Bruggensteun „warme buurten‟, waar ze verbindingen leggen tussen alle mensen uit Dadizele en omstreken, met of zonder een beperking.
In Onafhankelijk Leven (OL) en het Expertisecentrum OL (EOL) werken ze met talloze ervaringsdeskundigen. Zij geven levensadvies aan andere personen met een beperking. Hierbij komt de slogan „nothing about us without us‟ te pas. Wanneer Linde Moonen vorming geeft, gaat er een ervaringsdeskundige mee. Haar rechtstreekse collega geeft eveneens 63
vorming en is een ervaringsdeskundige op het vlak van het hebben van een PAB. Hij komt samen met zijn assistent werken. Om te kunnen werken bij OL is een diploma niet meteen een vereiste. Ze gaan kijken naar wat de persoon zijn talent is op sociaal vlak. Linde ziet zichzelf niet als dé expert. Ze vertelt de ervaringskennis te missen in vergelijking met sommige andere collega‟s. Door hun kennis wordt het verhaal verdiept en concreter gemaakt.
3.4
Gelijke kansen
Het thema gelijke kansen sluit aan bij het thema gelijkwaardigheid. Door mensen gelijke kansen te geven, worden ze als gelijkwaardig gezien. Hierbij wordt de link met nog enkele andere subthema‟s gemaakt die tijdens de interviews naar voor komen. Door je als hulpverlener te focussen op de ontwikkeling en de groei van de mens en door hen letterlijk ervaring te laten opdoen, geef je ze ook gelijke kansen. Door mensen de ondersteuning te bieden die ze nodig hebben, kunnen ze op gelijke voet staan met de ander. Het zijn terug thema‟s die niet los van elkaar kunnen worden gezien. We lezen verder wat de respondenten er over vertelden.
Persoonlijke groei en ontwikkeling (7/12) In het project „Opleiding tot co-begeleiders in de kleuterklas‟ (Handicum) ligt de focus op persoonlijke groei. “We leggen de nadruk op steviger staan, persoonlijke groei, op talent,… en deze talenten gaan we dan inzetten in de klas. We gaan echt werken met hun sterktes en willen hen ook bewust maken van hun sterktes” (L. Verreyt, persoonlijke mededeling, 20 februari, 2012). Elke cursist krijgt de kans om zichzelf te verdiepen, dit alles op eigen tempo, maat en goesting. Ze willen de cursisten nieuwe dingen laten doen, hen inspireren en uitdagen. Uitdagen om hun grenzen zowel te leren kennen als te verleggen, zegt Lien. “We willen ze niet overvragen, maar mensen een goed gevoel geven door ze een stapje verder te laten gaan”. “We zijn ervan overtuigd dat iedereen groeit, hoe klein die stapjes ook zijn. Soms krijgen we verslagen binnen van scholen waarin staat „hij heeft zijn plafond bereikt in zijn kunnen‟. Dan komt mijn haar al recht, want dan zie je die persoon hier de eerste weken en merk je dat het verslag van school en de persoon die ik zie dat het net over twee volledig andere mensen gaat.
64
De context waar iemand zit, kan mensen zodanig doen groeien” (C. De Winne, persoonlijke mededeling, 28 februari, 2012).
Liesbet Billiet (Ithaka) is er van overtuigd dat iedere mens kan groeien. Soms verschiet ze er van welke groeimogelijkheden mensen hebben. “Vooral dat ook het netwerk soms verschiet waar ze eigenlijk allemaal toe in staat zijn door kansen te geven”. … “Als je daar niet in gelooft dat mensen nog groeikansen hebben? Ik denk dat ik dan depressief naar mijn werk ga” (L. Billiet, persoonlijke mededeling, 1 maart, 2012). De meeste medewerkers zijn echt wel in staat om een traject aan te leren zodanig dat ze zelfstandig ergens geraken. Bij de medewerkers die daarvoor minder in staat zijn, gaan ze op zoek naar mogelijkheden en gepaste ondersteuning, bijvoorbeeld werk dichtbij Ithaka.
Tom Van Hoey (VMG) spreekt vooral over vorming met als thema relaties en seksualiteit. “Wat we heel fel geloven, is het feit dat mensen in de eerste plaats wel de kans moeten krijgen om daarin te groeien en het is maar door ervaring op te doen dat je eigenlijk kan groeien. En ook fouten mogen maken” (T. Van Hoey, persoonlijke mededeling, 6 maart, 2012). “Mensen komen echt veel drempels tegen en we moeten dan de realiteit niet rooskleuriger voorstellen dan hij is, maar zij geraken er wel hé” (K. Leyman, persoonlijke mededeling, 7 maart, 2012). Deze woorden van Karen Leyman (SIHO) tonen aan dat ze gelooft in de groeikracht van de mens. Elke cliënt in Den Achtkanter heeft zijn persoonlijke mentor. “De mentor gaat samen met de cliënt op zoek naar actieve doelstellingen om zich verder te ontplooien”. … “We streven er ook naar dat de cliënt zich verder ontplooit en nieuwe dingen leert kennen” (C. Seynaeve, persoonlijke mededeling, 13 maart, 2012). Caren sprak over Mediërend Agogisch Handelen (MAH): “Dat gaat eigenlijk ook echt uit van de mogelijkheden van de cliënt. Een actief modificerende houding waarbij dat je echt gelooft in de groeimogelijkheden van de cliënt. Het leunt ook aan bij aangeleerde hulpeloosheid. Dat is echt wel iets waar we ons tegen verzetten”.
Lien De Bie (ONT) verschiet er soms van welk proces sommige mensen uit ONT hebben afgelegd. “Je moet ze een kans geven”. … “Ze worden vaak zo klein gehouden. Je moet ze
65
gewoon kansen geven om te ontwikkelen” (L. De Bie, persoonlijke mededeling, 24 april, 2012).
Ervaringsgericht leren In Ithaka werken de meeste medewerkers in de samenleving. “Eigenlijk het „doen‟ is ook wel iets centraal bij ons” (L. Billiet, persoonlijke mededeling, 1 maart, 2012). Het is belangrijk dat mensen letterlijk kunnen ervaren. Op die manier krijgen ze de kans om te tonen welke mogelijkheden ze hebben. “Het is maar door die gelijke kansen te geven aan mensen, dat je pas merkt wat ze ook kunnen”. … “Terwijl dat je nu merkt dat je door mensen kansen te geven, door hen te laten doen, dat ze automatisch leren verantwoordelijk zijn, op tijd komen, geconcentreerd aan die taak werken, nieuw werk vragen,… Handelingsgerichtheid eigenlijk”.
Door co-begeleiders in het project van Handicum in een kleuterklas te laten werken, doen ze letterlijk ervaring op wat maakt dat mensen veel bijleren. Ook in Den Achtkanter en De Sperwer laten ze de mensen stages lopen zodanig dat ze kunnen ervaren wat de job inhoudt.
Ondersteuning op maat (11/12) In het project „Opleiding tot co-begeleiders in de kleuterklas‟ (Handicum) krijgen de cobegeleiders ondersteuning op maat. Binnen de mogelijkheden van de persoon gaan ze op zoek naar een geschikte stageplaats. Hierbij houden ze rekening met de inhoud van de stage. De focus komt er te liggen op waar de persoon goed in is. De persoon staat naast de juf in de klas, “altijd schouder aan schouder, nooit alleen” (L. Verreyt, persoonlijke mededeling, 20 februari, 2012). Momenteel wordt de ondersteuning van de co-begeleiders in de kleuterklas als een meerwaarde ervaren door de juffen. Ook tijdens vormingsmomenten werken ze op maat. “We gaan erg persoonlijk werken in onze cursussen”.
Charlotte De winne (De Sperwer) vindt het belangrijk om mensen voldoende nabijheid te bieden, zodanig dat mensen niet overschat worden. Zelf geeft ze ook aan dat ze graag dicht staat bij mensen. Het is iets wat ze in haar orthopedagogische functie soms mist.
Stephanie Claus (onderzoek) vindt het individuele verhaal van elke persoon belangrijk. Wat de ene persoon goed vindt als ondersteuning, vindt de andere persoon daarom niet zo. Stephanie heeft oor voor de individuele verhalen van iedere student, waarbij ze ook vertelt dat het over verschillende beperkingen, ervaringen en trajecten gaat. Zo wil de ene persoon een 66
algemeen aanbod wat voor alle studenten geldt, terwijl de andere iets specifiek wil voor studenten met een beperking. Karen Leyman vindt ook dat het algemeen duidelijk moet zijn waar studenten terecht kunnen zonder daarom specifiek op studenten met een beperking te focussen. “Het mag natuurlijk ook niet zodanig algemeen zijn, waarvan dat mensen zoiets hebben van hier hebben we ook niets aan. De adviezen moeten specifiek zijn, maar door misschien niet altijd specifiek te spreken van „voor die beperking dat‟, maar meer kaderen vanuit de student, luister naar de studenten met een beperking. Wat willen zij?” (K. Leyman, persoonlijke mededeling, 7 maart, 2012).
Karen Leyman (SIHO) vindt dat we niet iedereen over dezelfde kam mogen scheren. Dit gebeurt nog altijd te veel. Ze vertelt dat bij vele onderwijsinstellingen het „hokjes-denken‟ nog leeft. Zo willen ze voor alle studenten met dyslexie meer tijd geven voor het afleggen van een examen. Karen vindt dit mooi, maar niet alle studenten met dyslexie hebben dit nodig. Het is essentieel om iedere student individueel te bekijken en ondersteuning op maat te bieden. Dat is iets wat ze heeft meegenomen vanuit het vakgebied Disability Studies. “Echt individueel, luisteren naar mensen, op maat,… Ga in dialoog, focus je niet op die beperking alleen, maar zie die persoon in zijn geheel”.
Kathleen Torfs (Oikonde) beschrijft een situatie die het belang van ondersteuning op maat aantoont: “Ik heb een gast van 28 jaar die zo alle hoeken en kanten van een grote voorziening gezien heeft: Begeleid Wonen, Beschermd Wonen, Tehuis Werkenden,... Overal was hij agressief, maar eigenlijk meer door zijn SEO8 kon hij daar niet aarden. Hij kreeg daar geen ondersteuning op maat. Volgens zijn SEO zou hij nooit alleen kunnen wonen, maar nu woont hij wel alleen. Hij heeft een zorgboer die de particuliere functie op zich neemt, de WOP9functie. Die man heeft geen opleiding in de pedagogiek. Het is een bio-ingenieur die zijn kar gekeerd heeft en die zorgboer is geworden. Die slaagt erin om met een elastiekje te werken en echt afstand en nabijheid te bieden. Die gast zou het volgens de theorie nooit gekund hebben en kan het dus wel”(K. Torfs, persoonlijke mededeling, 12 maart, 2012). Kathleen zegt dat de emotionele ontwikkeling van mensen een grote rol speelt. Liesbet Billiet (Ithaka) stelt „overvraging van mensen‟ in vraag. Als je samen zoekt en werkt met de medewerker zodanig dat je voeling hebt met elkaar en dat je er zicht op krijgt wanneer je een medewerker zou
8 9
Sociaal Emotionele Ontwikkeling. In Oikonde gebruiken ze het ontwikkelingsdynamisch model van Došen. Wonen met ondersteuning van een particulier. Zie ook bijlage (2) bij beschrijving Kathleen Torfs en Oikonde.
67
overvragen, is het haast onmogelijk om te overvragen. In Ithaka laten ze het niet zover komen dat ze mensen laten „crashen‟.
Bij P.L.A.N. staat ondersteuning op maat centraal. Geertrui Vandelanotte zegt dat er nauwelijks standaard dingen gedaan worden. Er wordt steeds gekeken naar de centrale persoon. Wat wil deze persoon? Wie is deze persoon? Waar woont deze persoon? Ook de planmedewerkers krijgen ondersteuning op maat. Alles gebeurt op hun tempo, rekening houdend met de vragen en zorgen die er zijn. Zelfs wanneer de persoon minder tot niet verbaal blijkt te zijn, blijft deze centraal (via creatieve methodieken) staan. Het blijft een gezamenlijke zoektocht naar wat ideaal zou zijn voor deze persoon. Er wordt individueel bekeken wanneer de bijeekomsten nodig zijn. Zo wil de ene persoon na zes weken terug samen komen, terwijl dat bij de ander niet hoeft. “Als je mensen kunt omringen door personen die de persoon goed kennen en graag zien, dan is dat eigenlijk niet zo moeilijk. Zelfs al kan die persoon niets zeggen en niets letterlijk aangeven. Door met moeder en vader, een opvoedster die hem al heel lang kent, een vrijwilligster na te denken van wat is een goede dag? Wanneer zie je dat hij een goede dag heeft”? … “Hoe langer we bezig zijn, hoe meer dat ik overtuigd ben van het feit dat als je moeite doet en je neemt tijd en je gaat respectvol om en je hebt de bereidheid om echt te zoeken en vragen te stellen, dan kun je redelijk dicht in de buurt komen voor wat belangrijk is voor iemand” (G. Vandelanotte, persoonlijke mededeling, 26 maart, 2012).
In Den Achtkanter heeft iedere cliënt een mentor die de cliënt in zijn traject ondersteunt en die mee zoekt naar de wensen, doelen en interesses. Ze hebben er aandacht voor ondersteuning op maat. Via dialoog gaan ze samen op zoek waar de cliënt bijvoorbeeld werken wil. De mentor bundelt alle informatie samen en neemt hierbij de Personal Outcome Scale10 af.
Linde Moonen (EOL) zegt dat via het krijgen van een persoonlijk assistentiebudget of een persoonsgebonden budget de mensen hun ondersteuning in eigen handen krijgen. Ondersteuning op maat, “dat is eigenlijk wel de bedoeling. Dat we naar hen toe gaan en dat we helpen waar nodig” (L. Moonen, persoonlijke mededeling, 28 maart, 2012). Expertisecentrum Onafhankelijk Leven biedt ook zeven verschillende vormingen op maat. 10
De POS is door Stichting Arduin en de Vakgroep Orthopedagogiek van de Universiteit Gent gezamenlijk ontwikkeld om de kwaliteit van bestaan van een persoon in kaart te brengen (Van Loon et al., 2008).
68
Waar de persoon ondersteuning nodig heeft, “dat wordt allemaal individueel bekeken” (R. Seynhaeve, persoonlijke mededeling, 15 maart, 2012). “Coachen ondersteunen hen waar zij dat willen. Als zij zeggen van, ik begrijp dat woord niet, gaat de coach dat gaan uitleggen”. … “Als coach zit je er constant bij en bij elke persoon die je coacht is dat anders”. … “Ze vragen u iets, en daar ondersteunen we ze in” (L. De Bie, persoonlijke mededeling, 24 april, 2012). Het is ondersteuning op maat, “niet gestuurd door iemand anders, maar door hen zelf. Ze beslissen zelf wie ze meenemen en wat ze nodig hebben”. …“Het is heel individueel. Je hebt sommige mensen die zeggen, ik zit liefst juist voor de vergadering samen. Je hebt andere die zeggen, neen, dat is teveel, want zo'n vergaderingen duren soms vier uren. Ik heb liever een week voordien”. … “Wij gaan mee naar de dingen die zij belangrijk vinden, naar de dingen die zij moeilijk vinden. Wij zijn een beetje de braille voor de blinden, zeg maar”. Lien zegt dat de leden van Onze Nieuwe Toekomst buiten hun ondersteuning nog andere ondersteuning nodig hebben. “Met ons alleen gaat het niet lukken. Dat is maar voor een bepaald segment van hun leven en hetgeen waar dat zij belang aan hechten om in de maatschappij te staan”. “Iedereen heeft andere vragen” (L. Billiet, persoonlijke mededeling, 1 maart, 2012). Liesbet (Ithaka) stelt dat ondersteuning op maat essentieel is bij hun inclusief woonproject. De ene persoon heeft nood aan nachtpermanentie, terwijl de andere daar geen nood aan heeft. Alles dient individueel bekeken te worden. “Niet heel dat gebouw moet op die manier” … “Er zit ook een koppel bij”. Iedereen heeft ondersteuning nodig. Zo komen we bij ons volgende thema terecht: inclusie.
Ook bij wat Geertrui (P.L.A.N.) aanhaalt over ondersteuning op maat kan worden gelinkt met inclusie: “We zien dat mensen in slechte papieren eigenlijk telkens weer aangeven dat ze beter af zijn in de samenleving. Op voorwaarde dat ze natuurlijk de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben en dat er een netwerk rond hen zit. Er zijn weinig mensen die compleet uit zichzelf kiezen voor een leven in een voorziening. Maar vaak is het zo dat ze niet anders kunnen, omdat er geen ander alternatief is” (G. Vandelanotte, persoonlijke mededeling, 26 maart, 2012).
69
4
Inclusie
In ieder interview komt de inclusiegedachte naar voor. Ook de thema‟s die we hierboven beschreven, sluiten aan bij deze gedachte. Onder het thema inclusie komen vooral de subthema‟s participatie en verbinden en ontmoeten naar voor. We vinden deze doorheen de citaten terug. De respondenten praten uitgebreid over hun projecten en welke initiatieven ze opnemen met de organisatie om inclusief te werken. De Sperwer, het project „Opleiding tot co-begeleiders in de kleuterklas‟ (Handicum), Ithaka, Mariënstede en Den Achtkanter streven Begeleid Werk na. In het project „Opleiding tot co-begeleiders in de kleuterklas‟ krijgen de mensen de kans om te participeren in de kleuterklas in samenwerking met de kleuterjuf. Handicum tracht met zijn inclusieve projecten de omgeving warm te maken voor mensen met een beperking. Ontmoeten en verbinden staan er centraal. Ze maken zoveel mogelijk gebruik van het reguliere aanbod. “Mensen opleiden, zodanig dat ze in de maatschappij kunnen werken”. … “Je zou kunnen stellen dat Handicum geen inclusieve werking is want het gaat hier terug over mensen met een beperking binnenshuis. Maar we werken wel om mensen naar buiten te brengen en in de samenleving te laten participeren”. … “Ontmoeting is zeer belangrijk in Handicum. We streven met onze werking naar een inclusieve samenleving. Mensen worden steviger bij ons net omdat we ze zo emancipatorisch benaderen. Ze kunnen zichzelf zijn. Ze staan er niet alleen voor” (L. Verreyt, persoonlijke mededeling, 20 februari, 2012).
Charlotte De Winne (De Sperwer) vertelde me over de inclusieprojecten: het bospark en het fietsproject. Iedereen kan bij de fietspoetsdienst aan het Donkmeer in Overmere terecht voor een opknapbeurt van hun fiets door de medewerkers van de Sperwer. In het project „het bospark‟ werken mensen van de groendienst samen met mensen met een beperking in het park van Lokeren. Zowel de mensen van de groendienst als de mensen met een beperking doen dezelfde taken, elk op hun eigen tempo en rekening houdend met hun mogelijkheden. “Dat moet groeien zoiets. Dat bestaat nu ongeveer zes jaar” (C. De Winne, persoonlijke mededeling, 28 februari, 2012). Charlotte stelt dat het dagcentrum van de Sperwer de minst inclusieve vorm van ondersteuning is. Toch proberen ze zich zo open mogelijk naar de buitenwereld te stellen door bijvoorbeeld workshops te geven. Met het crea-atelier gingen ze naar een school en gaven ze de workshop „kaarsen maken‟. Op die manier leggen ze 70
verbindingen tussen mensen met en mensen zonder een beperking. Ze doen dit ook via het kunstproject „de Arttheek‟, in samenwerking met de stad Lokeren. Dit is een uitleendienst van kunstwerken. Iedere Lokeraar kan hier aan meedoen en kan er een kunstwerk kwijt. Begeleid Werk wordt nagestreefd in de Sperwer. Zo is er iemand die in het atelier „de bakkerij‟ werkt, maar ook in een „gewone‟ bakkerij in de samenleving. “Ze werkt ook nog altijd een dag hier in de bakkerij en dan brengt ze informatie die ze daar geleerd heeft mee”. Een organisatie van „iedereen hoort erbij‟, dat is ook verbinding. Mensen leggen ook in de organisatie verbindingen met elkaar. De Sperwer heeft een ambulante dienst wonen, “dat is eigenlijk inclusie ten top”. Mensen wonen in de samenleving, in een appartement, een studio, een huis. Ook dienst vrije tijd probeert zo inclusief mogelijk te werken door mensen in te schrijven in reguliere voorzieningen. Zo was er iemand die op zijn vraag werd ingeschreven in een atletiekclub. “Maar dat is een spoor waarvan dat wij merken dat we dikwijls botsen op moeilijkheden”. In deze situatie vond de persoon na een tijd geen aansluiting meer met de leden van de club. Charlotte haar mening over inclusie is de volgende: “Ik ben er ook nog altijd van overtuigd dat inclusie mooi is, maar het moet wel een keuze zijn. Het mag niet opgelegd worden. Sommige mensen willen dat niet en trekken zich graag eens terug in een beschermende voorziening, in een veilige omgeving”.
Stephanie Claus (onderzoek) haalt het belangrijke onderscheid aan tussen integratie en inclusie. Integratie betekent het aanpassen aan de norm, terwijl inclusie eerder de focus legt op de omgeving: “wat kunnen wij voor jullie doen?” (S. Claus, persoonlijke mededeling, 29 februari, 2012). Stephanie wil dat inclusie als iets normaal wordt gezien. Ze vertelde het volgende over iemand die voor een tijd in Spanje verbleef: “Bij hen is dat normaal dat er iemand met een beperking in hun klas zit. Toen zij naar Spanje ging, zei ze: „amai zo inclusief dat dat hier is‟. En de mensen: „inclusief? Wat bedoel je?‟ Eigenlijk is dat toch ook maf. Wij moeten hier een term „inclusief onderwijs‟ gaan bedenken om mensen wakker te schudden en daar is dat gewoon normaal. Mensen stellen de vraag: kan dat wel een kind met een beperking in het gewoon onderwijs? Kan een student met een beperking wel verder studeren? Terwijl dat in andere landen de normaalste zaak van de wereld is. Inderdaad heeft dat waarschijnlijk ook veel met mentaliteit en de geschiedenis te maken”. Veel hangt dus af van de samenleving, de omgevingsaspecten, de cultuur, de geschiedenis en hoe mensen kijken naar mensen met een ondersteuningsnood. “Ik denk als er in elke klas of school al een kind met een beperking zit en je groeit daar als kleuter mee op, dan wordt dat iets helemaal anders. Als je dan op straat iemand tegen komt, ga je ook niet raar kijken”. Stephanie ziet 71
inclusie als een ideaalbeeld en wil ernaar streven. Veranderingen, nieuwe ideeën en anders denken vraagt tijd. “Dat is zoals een boom die je plant”. Elke stap in de juiste richting kan helpen. Vaak willen mensen zich liever vasthouden aan vertrouwde dingen. “Het heeft ook veel met onwetendheid te maken”. Stephanie vindt het belangrijk dat mensen met een beperking het onderzoek mee vorm geven en sturen, mee nadenken over de onderzoeksvragen en welke methodes er gebruikt kunnen worden. Participatie is iets wat ze mist in het onderzoek „Afstuderen als universiteitsalumnus met een beperking‟.
Dankzij gepaste ondersteuning van Ithaka participeren de medewerkers in de samenleving. “Als er iemand zegt: ik wil leren foto‟s trekken. Dan gaan wij dat niet hier organiseren. Neen. We zoeken dat dan juist voor Marijke, die dat eigenlijk elke week zou willen doen. Dat ze ergens naar een fotoatelier of naar een tekenschool of gelijk wat ze wil doen, kan gaan”. … “De één gaat naar de pingpong, de ander gaat naar de aqua gym, iemand naar de badminton, iemand anders volgt toneel, iemand volgt een opleiding om met kleutertjes en peutertjes te werken, iemand anders volgt kleitechnieken maar dit allemaal in organisaties los van Ithaka. Wij organiseren dat niet, wij coachen dat” (L. Billiet, persoonlijke mededeling, 1 maart, 2012). Ook in Ithaka staat verbinden centraal. “We gaan de woensdag ook naar de Boei gaan eten in het dienstencentrum in Oostende. De mensen die daar gaan eten, kennen ook de mensen die daar zitten”. Op vlak van wonen is Ithaka bezig met een inclusief woonproject. “Het is niet dat er een gezamenlijke leefruimte of keuken geïnstalleerd wordt. Zo een beetje afstappen van het idee „we moeten daar weer als begeleider zijn en dat voor iedereen organiseren dat er hier samen gegeten wordt en zo‟. Neen”. … “Eigenlijk hun eigen studio en als ze dan willen samen eten, dat is dan zo. Het hoeft niet met een begeleider in een gezamenlijke keuken te zijn”.
In VMG ontmoeten mensen anderen tijdens vormingsmomenten. Door een open aanbod te bieden, komen mensen vanuit verschillende voorzieningen naar de vorming en wordt er iets in beweging gezet. “Alleen al door het feit dat we al deze dingen programmeren, maak je wel een statement en zet je iets op de kaart” (T. Van Hoey, persoonlijke mededeling, 6 maart, 2012). De manier waarop VMG mensen wil bereiken, is via de omgeving. “Je moet die omgeving mee hebben”. Via het volgen van vorming verleggen mensen hun grenzen. Vaak nemen ze het openbaar vervoer om van de vorming te kunnen genieten.
72
Het SIHO streeft ernaar dat de hoger onderwijsinstellingen toegankelijker worden voor studenten met een functiebeperking. Ze streven inclusief hoger onderwijs na. “Wij stimuleren inclusie in het algemeen. Maar als wij kijken naar de realiteit betreft de grote meerderheid ervan studenten met dyslexie en dyscalculie” (K. Leyman, persoonlijke mededeling, 7 maart, 2012). Tijdens het interview vroeg ik Karen wat met verder studeren voor mensen met een verstandelijke beperking? “De omgeving is er eigenlijk nog niet klaar voor en er zijn al zoveel andere dingen waar we ze soms mee bruuskeren of confronteren”. Karen vertelt dat er mensen uit Onze Nieuwe Toekomst zijn die graag aan de universiteit willen studeren. Ze vindt dat dit individueel moet bekeken worden. “Ik geloof echt dat er mensen met een verstandelijke beperking zijn die wel de inhoud kunnen leren als ze die cursus aanpassen en niet zo moeilijk schrijven. Als je maar in eenvoudige taal een cursus opmaakt”. … “Moest dat allemaal aangepast zijn, dan zouden er volgens mij mensen zijn die een universitair diploma kunnen behalen”. Karen weet dat er ook mensen zijn die geen universitair diploma kunnen behalen, mits aanpassingen, maar ze gelooft in de mogelijkheid ervan.
Kathleen Torfs (Oikonde) echter vindt het belangrijk om ook kritisch naar inclusie te kijken. “De inclusiegedachte, soms gaat dat wel als je iedereen mee hebt, maar soms lukt het ook niet en dan is dat niet erg” (K. Torfs, persoonlijke mededeling, 12 maart, 2012). Ze vindt dat het rekening houden met de emotionele ontwikkeling van de persoon zeker niet mag vergeten worden bij de inclusiegedachte en dat het al dan niet inclusief werken niet alleen maar afhangt van de zorgvorm. Je kunt bijvoorbeeld in een Tehuis voor Niet Werkenden inclusief werken, door met de buurt te gaan werken. Op zich is de werkvorm van Oikonde inclusief. Mensen worden ingesloten in de samenleving en leven samen met de mensen zonder een beperking, maar “je kunt ook een pleeggezin hebben die zich volledig afzondert van de wereld, die dan heel non-inclusief werkt”. “We streven Begeleid werk na en streven er in de toekomst ook naar dat dit meer en meer gaat gebeuren. We hebben bijvoorbeeld cliënten die in een crèche gaan werken of in een winkel. Dit bovenop hun job in Den Achtkanter” (C. Seynaeve, persoonlijke mededeling, 13 maart, 2012). Niet alleen op vlak van werken willen ze de mensen laten participeren in de samenleving, ook op vlak van wonen. De mensen uit Den Achtkanter wonen in de samenleving. “We hebben daar boven de winkel in het centrum van Kortrijk heel wat studio's, waar cliënten wonen en hier achter 't boerhof zijn er ook een aantal huizen waar cliënten wonen. Daarnaast wonen er ook een aantal cliënten in het centrum in een appartement. Die 73
worden ondersteund vanuit Den Achtkanter door wooncoachen”. Ze hebben er ook twee buitenprojecten: de winkel „Het andere geschenk', “waar er producten verkocht worden die gemaakt worden in de verschillende ateliers”, en de volksspelenacademie „De hond in ‟t kegelspel‟, “dat is eigenlijk een plaats waar mensen iets kunnen drinken of een broodje eten en waar volksspelen worden aangeboden. Dat wordt ook uitgebaat door cliënten van Den Achtkanter”. Caren zegt dat ze open staan voor vernieuwing en vooruitgang en dus voor de inclusiegedachte. “De invulling van inclusie betekent voor ons zeer sterk erbij horen, erbij mogen horen en omringd zijn door mensen die niet betaald worden om in hun leven te zijn” (G. Vandelanotte, persoonlijke mededeling, 26 maart, 2012). P.L.A.N. gaat vooral aan de slag met mensen die aangeven in de samenleving te willen wonen. Het zijn meestal mensen die af willen van het vaste zorgcircuit en op zoek gaan naar alternatieven. Sommigen willen verkennen welke andere mogelijkheden er zijn. P.L.A.N.is ervan overtuigd de samenleving te kunnen activeren om mee zorg te dragen. Het is zoeken maar ze slagen erin om planmedewerkers te vinden die daartoe bereid zijn. Ze werken samen met de omgeving, met de buurt, met het netwerk en vrijwilligers, en gaan letterlijk in de buurt op zoek naar mensen. Op deze manier maken ze de omgeving warm en maken ze verbindingen tussen mensen met en zonder een beperking. Ze werken mee aan community building. “Hoe kunnen we een buurt meer gastvrij maken voor mensen met een ondersteuningsnood”? … “Zo bouwen we eigenlijk een netwerk uit in Vlaanderen van mensen die betrokken zijn en die weten waarover het gaat en die bereid zijn om mee te zoeken en te denken”. … “Soms heb je andere manieren nodig als er geen netwerk is of als er iemand maar een heel beperkt netwerk heeft. Hoe kun je die nu echt inbedden in de buurt waar dat hij woont”? … “Hoe kunnen we iemand die aan de rand van de samenleving zit terug in de samenleving krijgen”? P.L.A.N. werkt samen met enkele projecten, één daarvan is het project „Bruggensteun‟ (Mariënstede) waar inclusie centraal staat. Ze leggen het ondernemerschap en de verantwoordelijkheid voor ondersteuning voor een stuk terug bij de gemeenschap. Het project is ontstaan vanuit het idee dat mensen met een ondersteuningsnood echt wel iets kunnen betekenen voor de gemeenschap. “Vanuit het idee dat als we mensen in de gemeenschap laten wonen, dat we dan ook de gemeenschap moeten mee hebben. We willen een omgeving creëren waar het kan, warme buurt noemen wij dat. We zien dat niet alleen voor mensen met een beperking maar veel ruimer, dat er gewoon een warme buurt moet zijn voor iedereen, gelijk welke kwetsbaarheid je hebt. Iedereen heeft kwetsbaarheden en dat je opgevangen wordt door de omgeving en terecht kan bij 74
bijvoorbeeld je buurman voor simpele dingen” (R. Seynhaeve, persoonlijke mededeling, 15 maart, 2012). Met het project willen ze verbindingen maken tussen mensen en dit via het organiseren van ontmoetingsdagen. Mariënstede organiseert talloze activiteiten waar ze verbindingen leggen tussen de organisatie en de gemeenschap met als doel mensen te ontmoeten. Ze willen met Mariënstede aanwezig zijn en participeren aan activiteiten in de gemeente, dit niet enkel als voorziening maar ook individueel als persoon. “Bijvoorbeeld 30% van de mensen die hier wonen zijn lid van een gewone vereniging of hobbyclub bijvoorbeeld de OKRA11, de heemkundige kring, schilderen op doek, kantlossen,… 35 tot 40% mensen doen begeleid werk in Dadizele: in de bibliotheek, kinderdagverblijf, kleuterschool, pralinewinkel, supermarkt, landbouwbedrijf, rusthuis,…”. Een persoon kan niet los worden gezien van zijn omgeving en het is dan ook de omgeving die open moet staan voor de verschillen die er bestaan in onze samenleving. De verbindingen met de gemeente Dadizele is een proces van jaren.
Onafhankelijk Leven (OL) en het Expertisecentrum OL hebben als doel te werken aan een inclusieve samenleving. “PAB en PGB zijn manieren om dat te bereiken” (L. Moonen, persoonlijke mededeling, 28 maart, 2012). Via deze vormen van directe financiering krijgen mensen de kans om te participeren in de samenleving.
Lien De Bie (ONT) sprak over het project Beleidsparticipatie, dat de leden van Onze Nieuwe Toekomst opzetten en waarbij ze deelnemen aan het beleid. Lien stelt dat inclusie de toekomst is. “We gaan meer en meer naar inclusie en net daarom is het vak Disability Studies zo belangrijk” (L. De Bie, persoonlijke mededeling, 24 april, 2012). Ze wil “dat iedereen gewoon in de maatschappij staat. Oké, ik weet dat dit een beetje naïef is, maar ik sta er wel achter”. … “Wij proberen inclusief te werken en ze te laten deelnemen aan de maatschappij, maar je blijft vasthangen”. Ze bedoelt hierbij vasthangen aan de zorg hoe deze vandaag de dag georganiseerd is. Lien vindt dat als je studeert je geen realistisch beeld over inclusie kan vormen, ofwel geloof je het, ofwel niet. “In mijn ogen moet er een beetje meer belang gehecht worden om iets te kunnen veranderen”. Lien stelt dat inclusie economisch beter zou zijn. “Daar gaat het niet om, zeker en vast niet”. … “Nu dat ik werk en een beetje rond kijk en vooral het feit dat ik in die hogere beleidsorganen zit, begin ik wel in te zien dat er daar effectief een toekomst in zit”. Door ONT en de vele samenwerkingsverbanden is Lien 11
OKRA is de grootste ouderenbeweging van Vlaanderen en staat voor een Open, Christelijke, Respectvolle en Actieve beweging (http://www.okra.be).
75
overtuigd geraakt van inclusie. “Ik weet nu dat het kan”. … “Dat leer je niet op de universiteit”. Vaak hebben mensen een verkeerd beeld over inclusie. “Je moet gewoon de mensen met een beperking in de maatschappij passen, maar het is niet zo gewoon. Er moeten aanpassingen gebeuren in de maatschappij en dat moet een mens wel beseffen. Het is het totaalpakket dat belangrijk is en dat misschien vaak vergeten wordt”. Volgens Schalock is één van de domeinen van Kwaliteit van Bestaan „sociale inclusie‟, wat „ervaren dat je erbij hoort in de samenleving‟ betekent. De indicatoren hierbij zijn „integratie en participatie in de samenleving, rollen en sociale ondersteuning‟ (Schalock, Gardner & Bradley, 2007, in: Moonen, van Loon, Van Hove, Vandevelde & Claes, 2010). Eén van de andere domeinen is „persoonlijke ontwikkeling‟, ook een subthema dat we bespraken. Hierbij komen we bij het volgende thema terecht: Kwaliteit van Bestaan. Welke term geven de respondenten? Hanteren ze het model van Schalock?
5
Kwaliteit van Bestaan
Het begrip dook regelmatig (7/12) op bij de respondenten. Kwaliteit van bestaan wordt in vele organisaties geïmplementeerd. Vervolgens kun je lezen wat de respondenten hierover vertelden:
Lien Verreyt (Handicum) onderzocht in haar thesis de kwaliteit van bestaan bij de cobegeleiders in het project „Opleiding tot co-begeleiders in de kleuterklas‟. “Het project heeft bijgedragen op vlak van persoonlijke ontplooiing, erkenning, zelfvertrouwen en zeker ook inclusie, sociale participatie en emotioneel welbevinden” (L. Verreyt, persoonlijke mededeling, 20 februari, 2012). Er is een werkgroep opgericht rond Kwaliteit van Bestaan. De theorie van Schalock wordt vertaald in begrijpbare taal. Hiervoor zit Lien samen met zeven mensen met een licht verstandelijke beperking. Lien geeft aan dat het erg taalvaardige mensen zijn. Samen denken ze na over wat Kwaliteit van Bestaan voor hen betekent. Dit met als doel om via de stem en verhalen van mensen met een beperking een vertaalslag te maken naar de profs*. Het waren dan ook de profs* die oorspronkelijk met de vraag kwamen hoe je aan de slag gaat met Kwaliteit van Bestaan in de praktijk. Het vertrekpunt is hierbij de beleving en invulling van Kwaliteit van Bestaan van iedere persoon in de werkgroep, niet 76
alleen verbaal maar ook met creatieve methodieken zoals collages, tekeningen, stellingen,… Op die manier krijgen mensen uitleg bij concepten die anders voor hen gebruikt worden. Liesbet Billiet (Ithaka) gebruikt het begrip „kwaliteit van leven‟. “Wat wil je in je leven? Waar wil je naartoe? Zowel op je werk, in je vrije tijd als in je woonsituatie”? … “Bij alles wat we doen stellen we dan ook de vraag: als ik dat nu doe, brengt dat eigenlijk beweging in één van de domeinen van kwaliteit van leven?” (L. Billiet, persoonlijke mededeling, 1 maart, 2012). In Ithaka maken ze geen gebruik van het model van Schalock met zijn acht domeinen. “Ook heel belangrijk is het subjectief gevoel: hoe tevreden ben jij met jouw relaties? Voor de ene persoon is één werkplaats voldoende, de andere wil er vier of vijf. Dat is het subjectieve aan kwaliteit van leven. Als ik vraag aan jou: hoe gelukkig ben jij met je kwaliteit van leven? Je gaat daar een cijfer aangeven. Ik ga daar misschien hetzelfde cijfer aangeven, maar het gaat waarschijnlijk een compleet andere invulling zijn”. Ook Tom Van Hoey (VMG) gebruikt het begrip „kwaliteit van leven‟ en linkt dit met het thema relaties en seksualiteit: “Het is in de eerste plaats iets wat leuk moet zijn in je leven, iets wat een positieve invloed op de kwaliteit van leven moet kunnen hebben” (T. Van Hoey, persoonlijke mededeling, 6 maart, 2012). Verder gebruikt hij het begrip Kwaliteit van Bestaan, wat in de missie van VMG naar boven komt. “Maar als ik dan kijk naar jaren geleden, waren wij één van de eerste mensen in Vlaanderen die John O‟Brien hebben uitgenodigd”. … “Je hebt zo twee goeroes: O‟Brien en Schalock. Momenteel is het vooral Schalock met zijn acht levensdomeinen, maar O‟Brien heeft er ook een vijftal12. Dat is iemand die wij vroeger met VMG hebben uitgenodigd en met de sector hier in Vlaanderen hebben bekend gemaakt. We nemen O‟Brien als basis in een aantal cursussen die we vroeger veel georganiseerd hebben. Vorig jaar hadden wij nog een vorming in de gevangenis van Gent lopen rond een aantal belangrijke domeinen van kwaliteit van leven die gebaseerd waren op de domeinen van O‟Brien. Maar we zijn op dat vlak iets meer geïnspireerd door O‟Brien dan door Schalock”. … “Eigenlijk hebben wij daar een deelaspect van uitgehaald. Het thema seksualiteit en relaties zien we als een zeer belangrijk domein in het leven van mensen met een beperking”.
12
“Verschillende auteurs hebben criteria bepaald volgens dewelke kwaliteit van bestaan gemeten kan worden. John O‟Brien onderstreept het belang van keuze, deelname, bekwaamheid, respect en relaties” (http://www.gripvzw.be).
77
Geertrui Vandelanotte sprak eveneens over John O‟Brien. O‟Brien komt vorming en bijscholing geven bij P.L.A.N. Hij vertelde over het belang van de kwaliteit van luisteren in een netwerkgroep: “Je moet nog veel meer observeren en kijken en doen en tijd nemen, dan kom je er wel. Dan ga je wel zien wat mensen willen” (G. Vandelanotte, persoonlijke mededeling, 26 maart, 2012).
Kathleen Torfs (Oikonde) zegt dat Kwaliteit van Bestaan nog iets te weinig in hun denken zit. Toch staan ze stil bij wat de kwaliteit van bestaan betekent zowel binnen het netwerk als voor de persoon zelf. “Dat kan ook enorm verschillen. Hetgeen wat mijn kwaliteit van bestaan is, is dit niet voor een ander” (K. Torfs, persoonlijke mededeling, 12 maart, 2012). Caren Seynaeve (Den Achtkanter) gebruikt het begrip „Quality of Life‟ (QoL). Momenteel is Caren bezig met de acht domeinen van QoL van Schalock te integreren in het ondersteuningsplan. Ze vertrekken daarbij vanuit de Personal Outcome Scale. Dit is het instrument dat ze gebruiken bij beeldvorming. In Den Achtkanter wordt er vorming georganiseerd voor de agogische medewerkers en er is ook een werkgroep opgericht rond QoL. Caren vindt het belangrijk om de medewerkers mee te hebben in deze manier van denken. Dit zal de manier van werken van elke medewerker ten aanzien van hun cliënten beïnvloeden. QoL is een richtinggevend kader om met alle aspecten van iemands leven rekening te houden. Caren geeft ook vorming aan hun vrijwilligers. “Dus vanuit die beeldvorming met de acht domeinen van Quality of Life en uit de POS resultaten wordt er gekeken wat de doelen van de cliënt zijn op lange termijn of op welk domeinen hij laag scoort. We gaan werken op domeinen die minder goed zijn dan de andere. Van daaruit worden er dan doelstellingen geformuleerd”. … “Het geloof in mogelijkheden van cliënten staat ook echt centraal” (C. Seynaeve, persoonlijke mededeling, 13 maart, 2012). Bij iedere cliënt wordt er een POS afgenomen. Caren geeft aan dat door te werken met deze acht domeinen je veel minder over het hoofd ziet. “Met de POS ga je veel dieper en kom je ook informatie te weten die echt wel interessant is”. Door QoL te implementeren in de manier van werken wordt er een nieuwe wind geblazen in de voorziening. Op die manier wordt er stil gestaan bij het feit dat de taak naar de cliënt toe nooit ten einde is.
Kwaliteit van Bestaan zit in de werking van Onafhankelijk Leven en het Expertisecentrum gebakken, zegt Linde Moonen. “Van Schalock uit. Het is hem die we volgen” (L. Moonen, persoonlijke mededeling, 28 maart, 2012). Via het expertisecentrum geven ze de vorming 78
„Kwaliteit van bestaan. Meer dan een modeterm?‟ genaamd. Er werd onderzoek gedaan naar de Kwaliteit van Bestaan bij personen met een beperking of chronische ziekte die gebruik maken van een persoonlijke assitentiebudget (PAB). “PAB, dit kan wel een goede manier zijn om uw Kwaliteit van Bestaan te gaan verhogen”. … “We merken van mensen die al lang met een PAB werken, dat hun Kwaliteit van Bestaan meer gestegen is. Daaruit blijkt dat mensen tijd nodig hebben om met zo een systeem te leren werken. Het is niet altijd zo evident. Ook dat contact met vrienden belangrijk is voor hen”. Eén van de acht domeinen van Schalock is „rechten‟, een thema die niet over het hoofd gezien mag worden. De indicatoren hierbij zijn „juridische rechten en mensenrechten‟ (Schalock, Gardner & Bradley, 2007; Moonen, van loon, Van Hove, Vandevelde & Claes, 2010). Zo komen we bij ons volgende thema terecht: mensenrechten.
6
Mensenrechten
Dit thema verscheen regelmatig (5/6) en is eveneens verbonden met de voorgaande (sub)thema‟s. De subthema‟s die hierbij naar voor komen zijn „Burgerschap‟ en „het VNverdrag‟. “Recht op burgerschap, recht op inclusie, recht op persoonlijke groei. Je hebt zoveel rechten. Recht op leren, recht op zichzelf kunnen zijn, recht op vorming,… Eén van de acht pijlers van Kwaliteit van Bestaan is rechten”. … “Burgerschap vind ik erg belangrijk. Recht op burger zijn en recht om te leven in de maatschappij. Recht om gezien te worden, een spotlight op uw talent, u kunnen. Recht op educatie, recht op kansen om te groeien” (L. Verreyt, persoonlijke mededeling, 20 februari, 2012). Het burgerschapsmodel ligt aan de basis van Handicum. “Inclusief burgerschap betekent dat iedereen mag meedoen en meetelt” (Deweer & Sergeant, 2009). “Ik vind dat elke student recht heeft om ook verder te studeren, los van zijn beperkingen en dat ze ook recht hebben op redelijke aanpassingen en ondersteuning die ze nodig hebben om het gewoon te kunnen doen” (S. Claus, persoonlijke mededeling, 29 februari, 2012).
79
Vroeger was VMG expliciet bezig met de rechten van de mensen met een beperking: “Vooral wat vinden mensen daar zelf van? Opkomen voor zichzelf, zichzelf sterker maken, burgerschap, dat zijn zo van die thema‟s. Maar ook: hoe kan mijn leven eruit zien? Wat kan ik zelf in handen nemen? Welke keuzes kan ik maken” (T. Van Hoey, persoonlijke mededeling, 6 maart, 2012)? VMG haalde hieruit één thema, namelijk relaties en seksualiteit. De focus ligt momenteel op dit deelaspect. Tom zegt dat je verschillende brillen kunt opzetten om te kijken naar het thema relaties en seksualiteit. Ze vinden het rechtenkader zeer belangrijk. Als hij kijkt naar de rechten van personen met een beperking spreekt hij over recht op voorlichting, recht op vorming, recht op informatie. Hij betrekt er ook bij dat mensen recht hebben op een goede gezondheid en daar zit volgens Tom seksualiteit ook onder. Verder spreekt hij over de algemene seksuele rechten. “Voor onszelf zitten er daar altijd vijf rechten: recht op seksualiteitsbeleving die mensen met een beperking hebben, recht op intimiteit en privacy is ook een kapstok, recht op een gelijkwaardige benadering, recht op relaties en recht op vorming”.
Karen Leyman (SIHO) vertelt dat ze vertrekken vanuit het VN-verdrag, vanuit de mensenrechtenbenadering. Volgens Karen hebben mensen met een beperking hebben recht op onderwijs en recht om verder te studeren. “Recht hebben op een omgeving waar iemand zich thuis voelt” (K. Torfs, persoonlijke mededeling, 12 maart, 2012). De focus bij Kathleen (Oikonde) ligt hierin om mensen zich te laten thuis voelen, dit zowel voor het netwerk als voor de persoon met een beperking. Kathleen stelt de rechten ook in vraag: wat als er geen plaats is? Wat als hun netwerk waar ze verblijven niet altijd even goed is voor de persoon? “Een zus die jaren voor haar zus heeft gezorgd krijgt zelf kanker en wordt in het ziekenhuis opgenomen. Tot nu toe hebben we wel meestal oplossingen gevonden maar het is soms echt moeilijk. Het is een probleem van de wachtlijsten”.
In Den Achtkanter staat Quality of Life centraal. Hierdoor houden ze rekening met alle aspecten van iemand zijn leven, ook zijn rechten. “Het VN-verdrag, ik denk dan ook aan perspectief 2020 van Minister Van Deurzen. We zijn er echt wel mee bezig en we staan er ook open voor” (C. Seynaeve, persoonlijke mededeling, 13 maart, 2012). “Het VAPH heeft achttien projecten een experimentele toelage gegeven om iets uit te werken binnen het
80
perspectief 2020” (R. Seynhaeve, persoonlijke mededeling, 15 maart, 2012). Zo ontstond het project Bruggensteun in Mariënstede. “Iedereen heeft het recht om zijn eigen leven te kunnen uitbouwen” (G. Vandelanotte, persoonlijke mededeling, 26 maart, 2012). “Ja, dat VN-verdrag is voor ons ook wel een belangrijk instrument. Daar staat het echt letterlijk in hé. Het recht op persoonlijke assistentie” (L. Moonen, persoonlijke mededeling, 28 maart, 2012). EOL13 speelt dit door naar het beleid en verspreidt de rechten via vorming14. “Wij komen echt op voor de rechten van mensen met een beperking”. … “Onze Nieuwe Toekomst heeft een boek geschreven om zo wat in mensentaal het VN-verdrag weer te geven. Het is ook iets wat we altijd meenemen om naar te verwijzen, omdat ja, dat VN-verdrag, om dat eens eventjes te lezen... Niet evident”. De leden van Onze Nieuwe Toekomst willen het onrecht bestrijden en de mensenrechten verdedigen.
7
Het handelen van de orthopedagoog
Terug kunnen we dit thema niet los van de voorgaande (sub)thema‟s koppelen. De persoon met een ondersteuningsnood staat centraal. Hierbij komen verschillende subthema‟s op de voorgrond: focus op het positieve, de stem van de persoon, zelfbepaling: keuzes en beslissingen nemen en dromen. Alsook uitbouw van een netwerk, reflecteren en handelingsplanning en dossiers zijn subthema‟s.
7.1
Focus op het positieve
De focus ligt hem in Handicum op de sterktes van mensen, op hun talenten en mogelijkheden. Ze willen iedere persoon hiervan bewust maken. Ook in de Sperwer leggen ze de focus op talenten. Toen ik Charlotte een vraag stelde over de aard van de beperking, antwoordde ze: “Matig tot… Eigenlijk is dat ook iets wat ik niet weet van onze mensen. Het is ook niet zo belangrijk” (C. De Winne, persoonlijke mededeling, 28 februari, 2012). Er is niet alleen oog
13 14
Expertisecentrum Onafhankelijk Leven Bijvoorbeeld de vorming „Leven met een beperking: rechten waarden en beelden‟.
81
voor de talenten van mensen met een beperking, maar ook voor die van het personeel bij Handicum en De Sperwer. Stephanie Claus beschrijft een situatie tijdens haar job als jobcoach: “Ik wist wel wat goed verliep en wat minder. Vooral wat goed ging, dat was voor mij het belangrijkste. En ik belde naar die dienst en toen vroeg die vrouw: „welke beperking heeft ze?‟ en ik zei „ja, een fysieke beperking.‟, „ja, maar welke diagnose?‟ en ik moest echt denken… En dan zo „welke hand functioneert het minste?‟, zeg maar… En eigenlijk wist ik dat niet. Toch niet van buiten” (S. Claus, persoonlijke mededeling, 29 februari, 2012). Stephanie legt de focus niet op de beperking, maar stelt hierbij zichzelf in vraag: “Dat ik de neiging heb om de beperking te vergeten of niet meer te zien”. Toen ik zei dat ze de focus niet legt op waar de persoon het moeilijk mee heeft, antwoordde ze: “Wel van waar je het moeilijk mee hebt, maar eerder van „wat geef jij aan als moeilijk?‟ en vertel mij eens „wat betekent voor u beperking? Of hoe benoemt gij dat?‟”. Karen Leyman, die ook aan het onderzoek meewerkt, zegt: “Dat je vertrekt vanuit de sterktes en de mening van studenten. Wat willen zij graag”?
Liesbet Billiet (Ithaka) vindt het belangrijk dat er vertrokken wordt vanuit de talenten. In Ithaka gebeurt dit gebeurt door eerst en vooral de persoon te leren kennen. Ze maken hierbij soms gebruik van talentspelen en vraagkaartjes. Op die manier kunnen ze zelf ontdekken waar ze goed in zijn. Dit niet alleen door met de persoon in dialoog te gaan, maar ook door het netwerk hierin te betrekken. De beginnende medewerker krijgt de kans om andere medewerkers bezig te zien. Bijvoorbeeld: “Hetgeen Marijke doet op school, zo die tafels dekken en al op school… Ja, dat zie ik wel zitten” (L. Billiet, persoonlijke mededeling, 1 maart, 2012). VMG legt de focus op het positieve wat betreft het thema relaties en seksualiteit: “dat seksualiteit, hopelijk, in de eerste plaats iets positief en iets leuk mag zijn” (T. Van Hoey, persoonlijke mededeling, 6 maart, 2012). Het SIHO legt de focus op het positieve bij de lesgevers: “Ah, je doet én een mondeling examen én een paper én een schriftelijk examen? Dat is goed” (K. Leyman, persoonlijke mededeling, 7 maart, 2012).
82
“Dus echt wel geloven in de mogelijkheden van de cliënten en van daaruit vertrekken, dat staat centraal” (C. Seynaeve, persoonlijke mededeling, 13 maart, 2012).
Geertrui (P.L.A.N.) vindt het belangrijk niet altijd te vertrekken wat mensen nog niet kunnen of niet doen. Bijvoorbeeld „je moet meer sporten, want dat is gezond‟, „je moet leren je huis kuisen‟, „leren je geld beheren‟, enzovoort. Geloven in de mogelijkheden van de persoon is essentieel om te kunnen werken met netwerkgroepen. Ondanks het feit dat mensen in de miserie zitten, dan nog is er volgens Geertui de vraag: “wat maakt dat uw leven er beter op zou kunnen worden?” (G. Vandelanotte, persoonlijke mededeling, 26 maart, 2012). “Ze staan in de samenleving en weten alleen maar iets van een beperking, maar ze weten niets van alle andere elementen”? … “Dat is vaak een beetje het beeld dat ik krijg van de mensen en dat is spijtig. Maar ja, dat is er een beetje tegen vechten hé” (L. De Bie, persoonlijke mededeling, 24 april 2012). De coachen leggen de focus op het positieve, wat de mensen wél allemaal weten. “Wij hebben iemand die enorm veel over milieu weet, maar echt, tienduizend keer meer dan mij. En toch gaan mensen vaak denken van, ja, die weet daar niks over. Terwijl dat dit heel onlogisch is”.
7.2
De stem van de persoon
In de Sperwer gaan ze na wat zowel de medewerkers als de ouders verwachten. Charlotte De Winne zegt dat ze er oog voor hebben dat niet enkel de ouders aan het woord komen. “Dan moeten we ons zeer sterk focussen om de persoon zelf aan het woord te laten” (C. De Winne, persoonlijke mededeling, 28 februari, 2012). Ook Stephanie Claus (onderzoek) herinnert zich vanuit het vak “dat familie superbelangrijk is, maar ze mogen de stem van de persoon zelf niet overstemmen” (S. Claus, persoonlijke mededeling, 29 februari, 2012). Eveneens Caren Seynaeve (Den Achtkanter) stelt dat ze er oog voor hebben dat ouders de stem van de cliënt niet gaan overstemmen. Ze willen dat de stem van de cliënt doorweegt. “Het is niet dat wij studenten bij ons hebben die komen met vragen, dat doen we eigenlijk niet”. … “Maar we doen wel, om dan vanuit hun perspectief te werken, bevragingen bij studenten. We hebben dus interviews gedaan met studenten en dat verwerkt. We maken ook portretten van studenten met een beperking, volgens de methode portraiture, die we dan ook
83
terug spelen naar die onderwijsinstellingen, omdat zij niet altijd de persoon in zijn geheel zien”. …“Je vertrekt dus inderdaad wel van de knelpunten die studenten ervaren en je zoekt naar kaders die daar een oplossing voor kunnen bieden” (K. Leyman, persoonlijke mededeling, 7 maart, 2012). “Je tijd nemen als ondersteuner en luisteren naar de vragen die ze hebben” (K. Torfs, persoonlijke mededeling, 12 maart, 2012). “De mentor heeft eigenlijk de rol om de belangen van de cliënt te behartigen, dus eigenlijk streven we er wel naar... De cliënt staat centraal, maar er wordt wel rekening gehouden met de mening van het netwerk” (C. Seynaeve, persoonlijke mededeling, 13 maart, 2012). “Er mag niet over het hoofd van de persoon gesproken worden. Hetgeen de persoon aangeeft, staat centraal” (G. Vandelanotte, persoonlijke mededeling, 26 maart, 2012). Door de netwerkgroep zo gevarieerd mogelijk op te stellen, trachten ze te voorkomen dat bijvoorbeeld de moeder de stem van de centrale persoon zou overstemmen. Doordat de groep niet enkel uit familieleden maar ook uit vrienden, kennissen, buren, vrijwilligers bestaat, komen er verschillende perspectieven aan bod. Een netwerkgroep bestaat minimum uit drie personen. Er bestaat geen maximum aantal maar Geertrui vertelt dat het in een groep van twaalf belangrijk is dat de centrale persoon niet verdrinkt. Dit wordt tijdens het proces van de groep bekeken. Ook in het project Bruggensteun (Mariënstede) is het “de bedoeling dat we altijd eerst alles vragen aan de persoon zelf, dat de familie mee vragen kan stellen of aanvullingen geven, maar dat we eigenlijk altijd naar de persoon zelf luisteren”. … “Het doel van de steungroep is dat vooral de persoon de stem krijgt” (R. Seynhaeve, persoonlijke mededeling, 15 maart, 2012). De stem van de leden van ONT staat centraal. “Ze willen eigenlijk hun stem laten horen” (L. De Bie, persoonlijke mededeling, 24 april, 2012). Het is zeker niet zo dat de coach de stem van de persoon tijdens bijvoorbeeld een vergadering gaat overnemen.
84
7.3
Zelfbepaling: keuzes en beslissingen nemen
In het project van Handicum kunnen de co-begeleiders zelf kiezen in welke school ze cobegeleider worden.
Er wordt in het dagcentrum van de Sperwer een aanbod gedaan aan de medewerkers waarbij ze de kans krijgen om alle groepen te doorlopen zodanig dat ze een keuze kunnen maken. “Eigenlijk proberen we aan iedere vraag tegemoet te komen”. … “Je kunt niet in alles kiezen, maar in de dingen die ze zouden kunnen kiezen, denk ik wel dat we daar zoveel mogelijk proberen rekening mee te houden” (C. De Winne, persoonlijke mededeling, 28 februari, 2012). De Sperwer legt de verantwoordelijkheid bij de medewerkers. “Ik vind wel dat ze zeker het heft in eigen handen moeten nemen. Je hebt ook iets van „keuzes maken‟, maar je moet er dan ook de gevolgen voor dragen”. Dit kan volgens Charlotte gaan over kleine dingen zoals bijvoorbeeld aardappelen schillen in het keukenatelier. Als mensen dit niet doen, dan is er ‟s middags geen eten. “Alles gebeurt in samenspraak”. … “De keukengroep gaat meestal de vrijdagnamiddag bij de groepen luisteren wat ze graag willen eten”.
Liesbet Billiet (Ithaka) stelt de vraag: wat zijn keuzes maken? Je kunt inderdaad een aanbod geven en hen laten kiezen tussen een aantal dingen maar Ithaka gaat verder dan dat. “Je kunt ook starten met een nieuwe medewerker van: Piet, wie ben jij? En Piet leren kennen. Het netwerk leren kennen. Wat zijn de vragen van Piet? Wat zijn de vragen van het netwerk? Zo starten wij gewoon. En dan is het inderdaad, wat zou je keuze nu zijn om je week in te vullen? Waar wil je naartoe?” (L. Billiet, persoonlijke mededeling, 1 maart, 2012). Het is de taak van de coach om het aanbod te vertalen naar de medewerkers zodanig dat ze weten wat er zoal te kiezen valt: “Wat bestaat er en waarom kan ik eigenlijk kiezen? Want als je het niet aanbiedt, dan weten ze ook niet welke keuzes er zijn en ze kunnen doen. Eigenlijk is dit een beetje op basis van iemand die nieuw komt een weekschema maken, maar niet vertrekkende vanuit ons aanbod, maar eigenlijk vanuit hun vragen. Wat doe je graag van werk? Waar ben je goed in”?
Tom Van Hoey (VMG) spreekt over de grote afhankelijkheid van mensen met een beperking van hun omgeving. Wat Lien De Bie (ONT) zegt, sluit hierbij aan: “Het leven van mensen met een beperking wordt niet beslist door mensen met een beperking. Ik hoop dat dat gaat
85
veranderen, en omdat het zou kunnen veranderen zullen het de mensen zonder een beperking moeten zijn die gaan toelaten dat mensen met een beperking over zichzelf beslissen” (L. De Bie, persoonlijke mededeling, 24 april, 2012). Wat betreft het thema relaties en seksualiteit stelt Tom dat de samenleving en de sector er nog niet klaar voor is. “Is de drempel te groot?” (T. Van Hoey, persoonlijke mededeling, 6 maart, 2012). “Wij gaan niet zeggen waar de cliënt moet gaan werken. De cliënt kiest waar hij wil werken” … “We streven er dan ook voor dat de cliënten zoveel mogelijk regie hebben over hun eigen leven”. (C. Seynaeve, persoonlijke mededeling, 13 maart, 2012).
De centrale persoon kiest uit welke leden de netwerkgroep bestaat, dit met als doel om de persoon sterker te maken. “We gaan wel zoeken van, wie zouden we nog kunnen vragen? Wie heeft er een mandaat om te beslissen? Zeker bij minderjarigen is het wel handig dat je iemand hebt. Is dat niet? Oké, maar dan gaan we op een bepaald moment wel de ouders moeten betrekken” (G. Vandelanotte, persoonlijke mededeling, 26 maart, 2012). Mensen kunnen een leven hebben in de samenleving zoals zij het zelf kiezen. Ze zijn ervan overtuigd dat dit lukt als mensen omringd worden door een netwerk. Mensen krijgen zelf de keuze om te beslissen wat er al dan niet in de groep wordt verteld. “Hij of zij bepaalt ook de grenzen van wat er aan bod komt en wat niet”. Mensen die nauwelijks een netwerk rondom hen hebben en omringd worden door professionelen in een voorziening hebben vaak het mandaat niet om te beslissen. Ze hebben nauwelijks tot geen regie over hun eigen leven. Zelfbepaling staat centraal bij P.L.A.N. “Net als die controle over uw leven essentieel is, moeten mensen ook het gevoel hebben dat ze controle hebben over de groep”. De centrale persoon bepaalt samen met de groep wat er gebeurt. De verantwoordelijkheid ligt dan ook bij hen. “We gaan zoveel mogelijk faciliteren en ondersteunen maar de bal ligt wel in hun kamp”.
De manier waarop Riet aan de slag gaat in het project Bruggensteun is ongeveer hetzelfde als bij P.L.A.N. Ze kiezen hun eigen steungroep en waar ze gaan wonen. “Of je nu wel of geen beperking hebt, het zijn ook keuzes” (R. Seynhaeve, persoonlijke mededeling, 15 maart, 2012). Bij Beschermd wonen in Mariënstede kunnen mensen kiezen met wie en waar ze wonen.
Via een PAB of PGB krijgen mensen meer zelfbepaling en greep op hun eigen leven, zegt Linde Moonen (EOL). “Ik wil meer het wat, wie, waar, hoe en wanneer van mijn 86
ondersteuning in handen hebben” (L. Moonen, persoonlijke mededeling, 28 maart, 2012). Ze kunnen daardoor zelf keuzes en beslissingen maken, omdat ze werkgever zijn van hun assistenten. “De mensen van ONT beslissen eigenlijk alles en wij proberen ons aan te passen zo goed het kan” (L. De Bie, persoonlijke mededeling, 24 april, 2012).
7.4
Dromen
“Binnen het dagcentrum proberen we dromen van iemand te realiseren die op het vlak van werk mogelijk zijn”. … “We kunnen niet alle dromen realiseren. Maar we negeren dat niet. We schuiven dat niet aan de kant. Soms komt het er dan van en soms ook niet. We leggen hierbij dan ook de verantwoordelijk bij de medewerker”. … “Het ideaalbeeld is dat je iemand zijn droom kan verwezenlijken, bijvoorbeeld „ik wil alleen wonen‟, ook al weet je dat het moeilijk wordt. Er moet ook voldoende begeleiding zijn. Bijvoorbeeld Dienst Begeleid Wonen komt niet elke dag en nacht met één op één begeleiding. Begeleid Wonen komt één à twee keer in een week, Beschermd Wonen drie à vier keer in een week” (C. De Winne, persoonlijke mededeling, 28 februari, 2012). Stephanie Claus als jobcoach: “Ik had vragen over haar leven of over haar beperking of over hoe ze werk zag en wat ze wou doen, over haar dromen, enzovoort. We leerden elkaar kennen” (S. Claus, persoonlijke mededeling, 29 februari, 2012). “Wij vertrekken ook van onze dromen. Ja oké, misschien is niet alles haalbaar. Ik zou ook graag een zwembad in mijn tuin hebben, om het zo te zeggen. Maar „k bedoel, je kunt echt wel starten van de dromen hé” (L. Billiet, persoonlijke mededeling, 1 maart, 2012). “Sommige gasten hebben de droom om alleen te gaan wonen. Je moet daar ook mee oppassen, vind ik. Hoe ver ga je mee in de dromen? Dat is weer zo dubbel hé. Zo bijvoorbeeld Ann die zegt van: ik wil later wel kinderen krijgen. Dat is bij iedere persoon weer anders. Bij haar zeggen we: Ann, neen, je kan geen kinderen krijgen. Of ja... wel naar alternatieven zoeken. Op welke manier kun je wel tegemoet komen?” (K. Torfs, persoonlijke mededeling, 12 maart, 2012).
87
“Het moeten natuurlijk haalbare dromen zijn. Sowieso als dromen niet haalbaar zijn, is het ook een opdracht om samen met de cliënt te gaan zoeken” (C. Seynaeve, persoonlijke mededeling, 13 maart, 2012). “Mensen komen hier met hun woondroom” (R. Seynhaeve, persoonlijke mededeling, 15 maart, 2012).
7.5
Uitbouw netwerk
Volgens Liesbet Billiet (Ithaka) bouwen mensen automatisch een netwerk op als je ze laat participeren in de samenleving. Mensen leggen contacten met andere mensen. “Dat zij zelf een netwerk hebben uitgebouwd van hen zelf. Ze zeggen dan „dat is die van in de zwemles of dat is die van …‟. Dat ze hun eigen netwerken opbouwen hé”. … “Het is Ruben die in de bibliotheek gekend is en Peter in Delhaize” (L. Billiet, persoonlijke mededeling, 1 maart, 2012). “Het belang van het netwerk, dat zien we ook wel in dat dit heel belangrijk is. Het is ook een uitdaging naar de toekomst toe om netwerken te verruimen. We hebben hier bijvoorbeeld een vrijwilligersbestand dat we ook trachten uit te breiden” (C. Seynaeve, persoonlijke mededeling, 13 maart, 2012).
P.L.A.N. is één en al netwerkontwikkeling. Ze bouwen een netwerk rond de centrale persoon die bestaat uit familie, vrienden, buren, kennissen en vrijwilligers (G. Vandelanotte, persoonlijke mededeling, 26 maart, 2012). Voor de uitbouw van een netwerk verwijst Onafhankelijk Leven vaak door naar PLAN vzw. “We weten uit onderzoek van PGB dat als je een ruimer netwerk van ondersteuning hebt, je minder zorgtekorten gaat hebben” (L. Moonen, persoonlijke mededeling, 28 maart, 2012).
In Oikonde gaat Kathleen Torfs op zoek naar een netwerk. Hiervoor werken ze vaak samen met vrijwilligers. Het merendeel van de andere organisaties werkt samen met vrijwilligers om op die manier het netwerk te verruimen.
88
7.6
Reflecteren
Reflecteren is iets wat dagelijks gebeurt. “Soms in team: waar ben je mee bezig? Hoe doe jij dat? Hoe gaan we onze werking bekend maken? We zijn er erg mee bezig hoe we naar buiten willen komen en wat we naar buiten brengen. En ook persoonlijk reflecteren. Ik denk dat iedereen er zelf mee bezig is om op voorhand zijn cursus voor te bereiden en zich in de theorie te gaan verdiepen” (L. Verreyt, persoonlijke mededeling, 20 februari, 2012). Reflecteren gebeurt continu. “Als het gaat over talentontwikkeling, is dit wel een talent van mij, maar kan het evengoed een valkuil zijn, omdat ik soms teveel nadenk over dingen” (C. De Winne, persoonlijke mededeling, 28 februari, 2012). Soms moet de knoop worden doorgehakt en moeten er beslissingen worden genomen. Reflecteren is ook belangrijk in het coachen van personeel. “Jezelf blijven in vraag stellen is belangrijk. Ik vind dat eigenlijk de belangrijkste eigenschap van een begeleider” … “Zoveel mogelijk in vraag stellen om zelf te groeien en uitdagingen te zoeken, maar ook om op die manier vooruitgang te boeken met de mensen waarmee je werkt”. “Ja, gewoon dat je soms denkt: „ik heb dat niet goed gedaan of ik had dat anders moeten doen‟. Zo‟n dingen”. … “Ik vind mezelf een reflective practitioner” (S. Claus, persoonlijke mededeling, 29 februari, 2012). Stephanie zegt dat ze constant reflecteert over haar eigen handelen, daarom niet enkel in haar rol als orthopedagoog, maar ook in het dagelijkse leven. Ze doet dit vooral met haar collega van het onderzoeksproject. “Hier heerst nogal een vrij sterke cultuur om vormingservaringen te delen” (T. Van Hoey, persoonlijke mededeling, 6 maart, 2012). Door samen met je team te reflecteren en ervaringen te delen, blijft de visie van VMG gedeeld. “We zitten niet allemaal op ons eilandje”. “Bij alles wat wij doen, vragen wij ons af: zijn wij goed bezig eigenlijk? Is dat hoe we het moeten doen? Is het met respect voor de mensen waarvoor je het doet? Constant toetsen wij dat af. Bij alles eigenlijk” (K. Leyman, persoonlijke mededeling, 7 maart, 2012). Reflecteren gebeurt ook tijdens de teamvergaderingen. “Reflectie over uw eigen werk” … “Hoe komt het over wat ik doe? Hoe reageren mensen daarop? Heeft dat een goed gevolg? Wat kan ik
89
anders doen”? Ook tijdens het onderzoeksproject wordt er gereflecteerd. Stephanie en Karen denken er voortdurend over na of hun onderzoek al dan niet Disability Studies-minded is.
Kathleen Torfs (Oikonde) zegt dat ze vooral dat reflecterende heeft meegekregen vanuit de opleiding. “Wie ben jij in die situatie? Hoe voel je je daar? Ben je wel een meerwaarde? Ben je op de goede manier bezig? Ja echt wel kritisch kijken naar jezelf”. … “In team zelf vind ik dat we daar soms nog wat te voorzichtig in zijn” (K. Torfs, persoonlijke mededeling, 12 maart, 2012).
Caren Seynaeve (Den Achtkanter) vermeldt dat er in de werkgroep rond Quality of Life wordt stilgestaan bij hun eigen handelen. Het is iets wat continu gebeurt. “De eerste vergadering ging over persoonlijke ontwikkeling. Dus wat deden we daar? We zijn gaan kijken wat we nu al doen om bij te dragen aan de persoonlijke ontwikkeling van de cliënt. Vanuit iedere functie apart want voor iedereen is dat anders. Wat zijn knelpunten? Wat kunnen we nog beter doen? Hoe kunnen we daar vanuit onze rol elk toe bijdragen? Wat zijn voorbeelden van goede praktijken? Wat vinden we moeilijk? Wat vinden we gemakkelijk? Dat is echt wel stil staan bij het eigen handelen. In de agogische teamvergaderingen gebeurt dit ook wel regelmatig”. … “We zitten regelmatig samen in een werkgroep met verschillende mensen uit verschillende functies en dan reflecteren we over verschillende thema's” (C. Seynaeve, persoonlijke mededeling, 13 maart, 2012).
Tijdens de intervisies van P.L.A.N. worden er situaties gebracht waarbij er wordt stil gestaan bij het eigen handelen. “Heb ik nu verkeerd gehandeld? Hoe had ik dat anders moeten aanpakken? Of ik heb mij daar vastgereden en ik wist niet hoe ik er mee moest omgaan”. … “Binnen de groep zelf wordt er ook, zeker één keer per jaar, bekeken van: waar zijn we mee bezig? Loopt het goed? Loopt het niet goed? Hoe kijken jullie daar naar?” (G. Vandelanotte, persoonlijke mededeling, 26 maart, 2012).
Linde Moonen (EOL) stelt dat ze reflecteren door te luisteren naar de mensen, bijvoorbeeld door een bevraging van de mensen bij vorming, coaching, advieslijn, enzovoort. “Onlangs hebben we een groot onderzoek gedaan over onze werking” (L. Moonen, persoonlijke mededeling, 28 maart, 2012). Via een evaluatieformulier bijvoorbeeld krijgen ze een directe vorm van feedback. Linde vindt dat reflecteren dikwijls gebeurt tussen de regels door. “Het is niet altijd zo bewust”. 90
7.7
Handelingsplanning en dossiers
“Als een onbeschreven blad komen ze naar ons, onbevooroordeeld, zonder achtergrond. We hebben geen dossier, geen achtergrond, geen kennis” (L. Verreyt, persoonlijke mededeling, 20 februari, 2012). “Daarin heeft de medewerker een stem. Hij kiest een begeleider waarmee hij het handelingsplan samen mee wil invullen” (C. De Winne, persoonlijke mededeling, 28 februari, 2012). In het handelingsplan staan de letterlijke woorden van de medewerker en de beeldvorming over de medewerker, vertelt Charlotte De Winne (De Sperwer). De medewerkers kunnen kiezen of het handelingsplan al dan niet meegaat naar huis. Zo wordt de verantwoordelijkheid bij de persoon zelf gelegd. Ik vroeg op welke manier ze de stem van de minder verbale mensen centraal stellen in het handelingsplan. “Observeren”. Als er iemand al met een paar woorden kan duidelijk maken wat hij wil, volstaat dit ook, deelt Charlotte mee. “Zo hebben we bijvoorbeeld voor iemand die niet kan horen, zien en praten samen met de mama en de zus het handelingsplan opgesteld. Hierbij gaat het vooral over wat we zien. Mama en zus gaan dan zijn stem verdedigen”. Er wordt samen op zoek gegaan. Hier zijn de mama en zus de ervaringsdeskundigen, zij vertegenwoordigen de stem van de medewerker, zonder daarbij de persoon zelf uit het oog te verliezen. Ze gaan op zoek naar creatieve methodieken, en bekijken dit terug persoonsgericht. “We proberen eigenlijk een communicatiemiddel te zoeken dat past bij iemand, dat werkt bij iemand”. … “Blijvend zoeken. Soms is dat moeilijk” (C. De Winne, persoonlijke mededeling, 28 februari, 2012). “Samen met hen opstellen, want er wordt dikwijls teveel over hen gezegd en dat klopt niet altijd” (S. Claus, persoonlijke mededeling, 29 februari, 2012).
Het ondersteuningsplan in Den Achtkanter wordt door de mentor samen met de cliënt opgemaakt en wordt vervolgens (in de meeste gevallen) besproken met het netwerk. De stem van de cliënt speelt een rol in de opmaak van het plan (C. Seynaeve, persoonlijke mededeling, 13 maart, 2012). Alle informatie blijft in de netwerkgroep bij P.L.A.N. “De enige dingen die we hebben zijn adressen, telefoonnummers, namen van de netwerkgroepen, wanneer dat we samen gekomen
91
zijn,...” (G. Vandelanotte, persoonlijke mededeling, 26 maart, 2012). Eveneens in het project Bruggensteun (Mariënstede) hebben ze geen dossiers van de mensen. “Informatie moet in de groep blijven” (R. Seynhaeve, persoonlijke mededeling, 15 maart, 2012). “We hebben niks van dossier. We hebben altijd verslagen en dat sturen we dan naar iedereen door” (L. De Bie, persoonlijke mededeling, 24 april, 2012).
8
Besluit
Wat we kunnen besluiten uit de interviewgegevens is dat de concepten die de respondenten meenemen van het vakgebied Disability Studies naar de praktijk afhankelijk zijn van de organisatie waar ze voor werken, de samenleving en hun rol als orthopedagoog. De zes hoofdthema‟s en bijhorende subthema‟s kunnen niet los worden gezien van elkaar en staan in verbinding. De afbeelding hieronder illustreert het samenspel van de drie actoren met de daarbij horende verbonden hoofdthema‟s.
De thema‟s die de respondenten aankaarten, komen ongeveer overeen met de concepten uit het eerste hoofdstuk, de theoretische achtergrond.
De context waar de respondenten werken, speelt een grote rol in het al dan niet Disability Studies minded werken. De respondenten kwamen terecht in een omgeving waar de principes 92
van Disability Studies standaard zijn. Wat je meeneemt als orthopedagoog van het vakgebied Disability Studies hangt dikwijls af van de organisatie (en zijn visie) waar je voor werkt. Vooral het open staan voor vernieuwing, verandering en de inclusiegedachte is een pluspunt. De verscheidenheid aan projecten (onderzoek, onderwijs, vorming, ondersteuning, beweging) waarvan de respondenten deel uit maken, speelt ook een duidelijke rol. Het is eveneens mede door de opleiding dat de respondenten in een Disability Studies omgeving terecht zijn gekomen. Niet enkel de omgeving is van belang, maar ook de orthopedagoog speelt een rol. De respondenten dragen het denken met zich mee en zijn vaak ook de voortrekkers in hun organisaties. De meerderheid legt de nadruk op de omgeving en wil deze warm maken. Verbinden én ontmoeten staan centraal. Velen benadrukten het belang om studenten tijdens het vakgebied Disability Studies in de opleiding te laten proeven van de praktijk. Ook de frustraties over de lange wachtlijst steken vaak de kop bij het merendeel van de respondenten. Vele mensen blijven zo in de kou staan.
93
Hoofdstuk IV Discussie De respondenten nemen vele ideeën mee vanuit het vakgebied Disability Studies naar de praktijk. In dit vierde hoofdstuk worden er enkele van de beschreven thema‟s aan bestaande literatuur en onderzoek gekoppeld. Hierbij worden enkele knelpunten uit de praktijk beschreven en worden er twee internationale organisaties uit het Verenigd Koninkrijk besproken.
1
Terugkoppeling en knelpunten
Volgens Goodley (2005) wordt er recentelijk meer aandacht besteed aan het begrijpen en bevorderen van praktijken die op een zinvolle manier mensen met een ondersteuningsnood ondersteunen. Een belangrijke ontwikkeling in het bevorderen van inclusie is de bijdrage van organisaties en bewegingen die zelf gerund worden door mensen met een ondersteuningsnood en geleid worden door de emancipatorische filosofie van het sociale model van disability (Roulstone et al, 2003). Mensen komen samen om gemeenschappelijke ervaringen van uitsluiting tegen te gaan. Denk maar aan de self-advocacy beweging Onze Nieuwe Toekomst en Onafhankelijk Leven (OL) uit Vlaanderen. OL werd in 1988 opgericht onder de naam Independent Living Vlaanderen. Daarmee werd ze de Vlaamse tak van de internationale Independent Living Movement (Onafhankelijk Leven vzw, 2011). Van Leeuwen (2005) richtte in Devon (Engeland) een self-advocacy groep op om inspraak en participatie van mensen met een verstandelijke beperking te bevorderen. Ze studeerde in 2000 af als orthopedagoge aan de Universiteit Gent en werkte een jaar als coördinator van Begeleid Wonen in vzw De Sperwer, de organisatie waar ik met Charlotte De Winne in gesprek ging. “Zelf-advocacy groepen, advocacy projecten en –diensten van en voor personen met verstandelijke beperkingen rijzen in Engeland als paddestoelen uit de grond” (Van Leeuwen, 2005). Volgens Atkinson (1999) is (zelf-)advocacy steeds gebaseerd op de principes van burgerschap, inclusie, empowerment en autonomie. Dit zijn opnieuw thema‟s die we in de interviews terug vinden. De personen die hen ondersteunen noemt men in Vlaanderen coaches en in Engeland supporters of advisers (Van Leeuwen, 2005). Oliver (1996) maakt een onderscheid
tussen
organisaties
van
en
organisaties
voor
personen
met
een
ondersteuningsnood. In dit onderzoek vinden we eveneens dit onderscheid terug. Pochin 94
(2002) vindt dat sommige organisaties nog meer macht en controle bij de personen zelf dienen te leggen. Van Leeuwen (2005) schrijft dat (self)advocacy er jammer genoeg nog niet is voor alle personen met een verstandelijke beperking, personen met een grotere behoefte aan ondersteuning vallen uit de boot.
In de End of Project Report van Goodley (2005) worden twee organisaties uit het Verenigd Koninkrijk onder de loep genomen: de Breakthrough UK (BUK) en de Greather Manchester Coalition of Disabled People (GMCDP). De GMCDP is een toonaangevende organisatie wat betreft „disabled people‟s movement‟. Ze hebben ervaring om uit reacties van de samenleving diensten te organiseren die inspelen op de sociale uitsluiting van mensen met een ondersteuningsnood. BUK biedt richtlijnen voor community building zodanig dat iedereen toegang krijgt tot werk. Ze ondersteunen mensen met een ondersteuningsnood die sociale uitsluiting trachten te overwinnen door middel van het verkrijgen van betaald of vrijwillig werk in de gemeenschap. BUK wordt door volgende principes van Independent Living beïnvloed: informatie (om te weten wat je mogelijkheden zijn), peer support (samen met andere mensen met een ondersteuningsnood), persoonlijke assistentie (ondersteuning ADL15), toegang tot de omgeving (gaan waar iedereen gaat), transport (om te kunnen gaan waar je naartoe wil), huisvesting (een plaats waar je wil wonen) en hulpmiddelen (die de afhankelijkheid verminderen). Vele van deze principes vinden we bij de onderzochte organisaties terug. BUK wordt gerund door mensen met een beperking (65%) en heeft als doel mensen te ondersteunen om onafhankelijk te worden, om werk te zoeken en om barrières van discriminerend beleid en de daaruit
voortvloeiende praktijken
aan
te pakken.
Hun focus
ligt
ook op
beleidsvertegenwoordiging op lokaal en nationaal niveau. De GMCDP wordt eveneens bestuurd door mensen met een beperking en wil gebruik maken van hun kennis. Ze bevorderen onafhankelijkheid, toegankelijkheid en inclusie. Hun focus ligt op activisme, campagne voeren, belangenbehartiging en delen van informatie, ontwikkeling van belangrijke projecten en training en consultancy. In beide organisaties staat het sociale model van disability centraal. Het merendeel van de respondenten haalden eveneens het belang van het sociale model aan. De mensenrechten staan in beide organisaties centraal. Vele principes van deze beschreven organisaties uit het
15
Activiteiten Dagelijks Leven
95
Verenigd Koninkrijk vinden we terug bij de onderzochte Vlaamse organisaties. Het is een uitdaging voor Vlaanderen om mensen met een ondersteuningsnood betaald werk te bieden.
Het merendeel van de respondenten werken samen met hun organisaties aan een inclusieve samenleving. Inclusie werd door elk van hen aangekaart. Nog steeds ervaren mensen enorme barrières wat betreft inclusie. In een artikel in De Morgen (Herbots, 2012) lezen we over Ruben (4) met het Syndroom van Down dat inclusie verre van vanzelfsprekend is. De mama van de jongen moest noodgedwongen gaan werken op de school om de ondersteuning te bieden die Ruben nodig heeft. “De school wou er niet aan beginnen als we er niet voor konden zorgen dat er ondersteuning aanwezig was. We hebben gezocht naar vrijwilligers, maar niet gevonden” (Herbots, 2012, p. 12). In de World Report on Disability 2011 staat dat de hiaten in het onderwijsbeleid vooral een gebrek zijn aan financiële en ander gerichte stimulansen om kinderen met een ondersteuningsnood deel te laten nemen aan onderwijs. Ook is er een gebrek aan sociale bescherming en aan ondersteunende diensten voor de kinderen en hun families (World Health Organization [WHO] & the World Bank, 2011). Van de 28 landen die de WHO (2011) onderzochten, bleek dat er maar 18 beperkt strategieën beschrijven wat betreft inclusie voor kinderen met een ondersteuningsnood op school of zelfs helemaal niet verwijzen naar inclusie of disability.
De meeste respondenten vertelden over hun frustraties omtrent de centrale wachtlijst. Vele mensen blijven in de kou staan. In de World Report on Disability 2011 beschrijven ze de problemen van dienstverlening. De slechte coördinatie van diensten, het gebrek aan personeel, en de zwakke deskundigheid van het personeel kunnen een invloed hebben op de kwaliteit, toegankelijkheid en geschiktheid van diensten voor mensen met een beperking (WHO & the World Bank, 2011). Vaak hebben organisaties een gebrek aan financiële middelen om datgene te bereiken wat ze willen. Uit de gegevens van een onderzoek in 51 landen van de World Health Survey blijkt dat de overheid de middelen niet heeft om de gepaste ondersteuning te bieden aan mensen met een ondersteuningsnood (WHO & the World Bank, 2011).
Enkel mensen met meer mogelijkheden bereiken de cursussen in VMG. De zwakkeren vallen vaak door de mazen van het net. Ze kunnen niet zelfstandig naar de cursus komen doordat ze meer afhankelijk zijn van hun omgeving. VMG is op zoek naar een manier om hun vorming toegankelijker te maken voor mensen met minder mogelijkheden. De cursussen zijn eveneens 96
prijzig. Deze zaken worden naar het beleid gesignaleerd (T. Van Hoey, persoonlijke mededeling, 6 maart, 2012). Toegankelijkheid is een thema dat bij een aantal van de respondenten op de voorgrond kwam. Bijvoorbeeld, vzw Ithaka werkt rond toegankelijkheid door middel van de BlueCall Phone en Pict@. Via het project Pict@ (persoonlijke ICT) krijgen medewerkers toegang tot de computer. In de samenleving is er nog steeds een gebrek aan toegankelijkheid wat betreft (openbare) gebouwen, informatie en transport (WHO & the World Bank, 2011). Gebrek aan toegankelijkheid tot vervoer is een veel voorkomende reden waardoor mensen met een ondersteuninsnood geen werk vinden (WHO & the World Bank, 2011). Volgens de World Report on Disability 2011 hebben mensen met een ondersteuningsnood
significant
lagere
percentages
wat
betreft
informatie-
en
communicatietechnologie. In sommige gevallen hebben ze geen toegang tot telefoon, televisie en het internet (WHO & the World Bank, 2011). Er is een gebrek aan overleg en betrokkenheid van mensen met een beperking (WHO & the World Bank, 2011). Ze worden uitgesloten in de besluitvorming van zaken die een rechtstreekse invloed hebben op hun leven (WHO & the World Bank, 2011). Een aantal organisaties uit dit onderzoek (bijvoorbeeld ONT, OL16) gaan hier tegenin.
Mensen met een ondersteuningsnood zijn afhankelijk van de omgeving. Dit kwam naar voor tijdens verschillende interviews. Zelfbepaling is hierbij een subthema die we in de resultaten beschreven. Linde Moonen spreekt over een Onafhankelijk Leven, een letterlijke vertaling van Independent Living. Toch verkiezen we de term inter-afhankelijkheid. Vele respondenten leggen de nadruk op het verruimen van het netwerk. Tom Van Hoey zegt dat mensen met een beperking soms niet naar de vorming rond relaties en seksualiteit komen omdat de samenleving en de zorgsector er nog niet klaar voor is. Organisaties staan niet altijd open voor dit thema. Ook Karen Leyman stelt dat de omgeving nog niet ideaal is om de principes van Disability Studies te implementeren. We kunnen ons afvragen wanneer een samenleving dit wel is? Er zal steeds weerstand ten opzichte van verandering blijven bestaan. Allen zijn we afhankelijk van de omgeving. We maken er deel van uit en geven er tegelijkertijd mee vorm aan. Door het vertrouwen in de institutionele zorg, een gebrek aan gemeenschapsleven en onvoldoende dienstverlening blijven mensen met een ondersteuningsnood afhankelijk van anderen en blijven ze vaak geïsoleerd leven (WHO & the World Bank, 2011). Residentiële voorzieningen zijn vaak verantwoordelijk voor een gebrek aan autonomie, segregatie en
16
Onze Nieuwe Toekomst, Onafhankelijk Leven
97
andere schendingen van de mensenrechten (WHO & the World Bank, 2011). In tegenstelling tot het merendeel van de voorzieningen gaan de organisaties De Sperwer, Den Achtkanter en Mariënstede hier tegenin. Maar er is nog werk aan de winkel. Volgens de World Report on Disability 2011 komt de meeste steun van de familieleden of sociale netwerken (WHO & the World Bank, 2011). Verschillende respondenten kaarten het belang van community building en de uitbouw van een netwerk van familieleden, buren, kennissen en vrienden aan. Hierbij moeten we ook stil staan bij het gevaar van stress, isolatie en verlies van sociaal economische kansen bij informele hulp (WHO & the World Bank, 2011). Deze moeilijkheden nemen toe wanneer mantelzorgers ouder worden (WHO & the World Bank, 2011). In de Verenigde Staten werken de leden van gezinnen van kinderen met een beperking minder uren dan die in andere gezinnen en hebben ze meer kans om hun werk te verliezen. Ook hebben ze meer financiële problemen en minder kans op een nieuwe baan (WHO & the World Bank, 2011). In een artikel in de Morgen (Herbots, 2012) lezen we dat de moeder van Ruben met het Syndroom van Down noodgedwongen haar job als opvoedster deels liet vallen om ondersteuning te kunnen beiden aan haar zoon.
De meerderheid van de respondenten vindt dat ze vanuit het vakgebied een visie meegekregen heeft. Volgens Sercu (2006) staat de ontwikkeling van een visie nooit los van een bredere visie rond ondersteuning van mensen met een ondersteuningsnood. Het hebben van een visie dient ook aan te sluiten bij de visie die de organisatie draagt. Iedere organisatie beschrijft zijn visie, missie, waarden, objectieven en geschreven referentiekader die als basis dient voor verdere visieontwikkeling (Sercu, 2006). De meeste respondenten kregen door het vak een visie en deze visie sloot aan bij deze van de organisatie en werd verder ontwikkeld. Een kijk op mensen bepaalt hoe men omgaat met mensen (Laureys & De Rycke, 2005). Mensen worden datgene tot wat zij door de maatschappij benoemd worden wat op zijn beurt een impact heeft op het zelfconcept van mensen (Laureys & De Rycke, 2005). De respondenten haalden het belang van een basishouding aan. De World Report on Disability 2011 stelt dat een negatieve houding een barrière vormt voor mensen met een ondersteuningsnood. Vooroordelen en negatieve opvattingen vormen belemmeringen voor onderwijs, werk, gezondheidszorg en sociale participatie (WHO & the World Bank, 2011). Ook de verkeerde opvattingen van werkgevers over de productiviteit van mensen met een ondersteuningsnood en de onwetendheid over mogelijke tegemoetkomingen in de arbeidsregeling beperken de werkgelegenheid (WHO & the World Bank, 2011). De houding van leerkrachten, schoolbestuur, andere kinderen en familieleden hebben een invloed op inclusie in het 98
onderwijs (WHO & the World Bank, 2011), zo blijkt ook uit het artikel in De Morgen (Herbots, 2012) waar vele scholen de deuren gesloten hielden voor Ruben met het Syndroom van Down. Ook Laureys & De Rycke (2005) vinden de manier waarop mensen genoemd worden belangrijk. Mensen mogen niet worden vereenzelvigd met hun tekorten. “Ruben is niet verstandelijk beperkt. Hij is anders” (Herbots, 2012, p. 13). Gelijkwaardigheid was een belangrijk thema voor het merendeel van de respondenten. Laureys & De Rycke (2005) stellen dat gelijkwaardigheid een voorwaarde is om een groeibevorderende communicatie te realiseren. Ook Pörtner (1998) stelt dit centraal. De persoon dient als een uniek persoon te worden behandeld. Elke mens is volgens Pörtner (1998) gericht op ontwikkeling en groei. Verschillende respondenten brachten ook dit subthema naar voor. De cliënt zelf is de bron van informatie (Laureys & De Rycke, 2005), wat aansluit bij het thema waar het merendeel van de respondenten zichzelf niet ziet als dé expert. Er wordt beroep gedaan op de ervaringsdeskundigheid (Laureys & De Rycke, 2005). De overtuiging heerst dat iedere persoon de kans moet krijgen om zich te ontwikkelen in de maatschappij (Laureys & De Rycke, 2005), wat aansluit bij het thema gelijke kansen. Het herkennen van de mogelijkheden is het uitgangspunt voor zelfontplooiing (Laureys & De Rycke, 2005), wat aansluit bij het thema focus op het positieve. We dienen er ons echter van bewust te zijn dat de beperkingen niet worden weggemoffeld (Laureys & De Rycke, 2005).
Door het erkennen van de omstandigheden en barrières in het leven van mensen met een ondersteuningsnood en het onderzoek van de initiateven, projecten en hulpverlening van de aangekaarte organisaties, proberen we participatie en inclusie van mensen met een ondersteuningsnood te bevorderen.
99
Algemene conclusie Disability Studies is een interdisciplinair onderzoeksveld dat zorgt voor een wijziging rond de beeldvorming over en de manier van kijken naar mensen met een ondersteuningsnood. Er zijn een aantal praktijken ontwikkeld om het ideaalbeeld Disability Studies te realiseren. We kunnen Disability Studies zien als een leerproces om de verschillende concepten te bereiken. Er wordt gestreefd naar een volwaardige plaats in de samenleving voor mensen met een ondersteuningsnood.
Dit onderzoek schept een beeld van hoe Disability Studies wordt vertaald naar de Vlaamse praktijk. De voornaamste conclusie is dat de concepten die de respondenten gebruiken en vertalen naar de praktijk, afhankelijk zijn van zowel de omgeving, de organisatie waar ze tewerkgesteld zijn en hun rol als orthopedagoog.
Uit het onderzoek blijkt dat de twaalf orthopedagogen veel van de nieuwe ideeën van het vakgebied Disability Studies meenemen naar de praktijk. De analyses van de interviews resulteren in zes hoofdthema‟s: visie/basishouding, gelijkwaardigheid, inclusie, kwaliteit van bestaan, mensenrechten en het handelen van de orthopedagoog. Per hoofdthema ontstonden er verschillende subthema‟s: diversiteit in naamgeving in de organisatie; de orthopedagoog is niet dé expert alsook gelijke kansen met daaronder „persoonlijke groei en ontwikkeling‟, „ervaringsgericht leren‟ en „ondersteuning op maat‟. Ook focus op het positieve; zelfbepaling: keuzes en beslissingen nemen; dromen; uitbouw van het netwerk; reflecteren en handelingsplanning en dossiers zijn belangrijke subthema‟s.
Het hebben van een basishouding is iets wat de meerderheid van de respondenten heeft verinnerlijkt. Mede door de opleiding komen ze in een organisatie terecht die aansluit bij hun visie. Op die manier bouwen ze de visie nog verder uit en dragen ze Disability Studies met zich mee. Hopelijk beïnvloedt dit onderzoek de mensen in Nederland om het vakgebied in hun onderwijs te implementeren. Op dit moment bestaat Disability Studies nog niet in een bachelor- of masteropleiding in Nederland, maar vinden er wel op verschillende plaatsen aan disability studies verwante onderwijsactiviteiten plaats (http://www.disabilitystudies.nl). Binnen Disability Studies staat Participatory Action Research (PAR) centraal, wat betekent dat onderzoek niet alleen dient om kennis te verzamelen, maar ook om verandering teweeg te 100
brengen. Verschillende respondenten geven aan dat ze enorm veel over Disability Studies hebben bijgeleerd door met hun beide voeten in het werkveld te staan. Net daarom is het van belang dat wanneer het vakgebied wordt gedoceerd de theorie met de praktijk wordt verbonden om te zien hoe het er in de realiteit aan toe gaat. Zien doet geloven. Ervaringsgericht leren is namelijk het vertrekpunt voor groei en ontwikkeling.
De omgeving speelt een rol om Disability Studies te implementeren. Enerzijds zijn we afhankelijk van de omgeving en anderzijds geven we er mee vorm aan. We kunnen onze persoonlijke bijdrage leveren, samen met de organisaties waar we mee werken. In kleine stapjes gaan we vooruit. De samenleving staat niet stil en evolueert mee. Het gaat de goede kant op maar er is nog veel te doen. De manier waarop de zorg vandaag de dag georganiseerd is, voldoet nog niet aan de principes van Disability Studies. Ik denk niet dat Disability Studies en het hierbij horende thema inclusie een utopie zijn. Er is nood aan verandering en actie, niet alleen door de samenleving maar ook door organisaties en de individuele mens. We moeten met z‟n allen blijven nadenken hoe we Disability Studies nog meer in de praktijk kunnen implementeren. Hierbij is de inzet en denkkracht van alle mensen in de samenleving belangrijk. Samen staan we sterk. Doorheen de masterproef valt het op dat de respondenten en hun organisaties verbinden én ontmoeten centraal stellen. Een aantal van de bevraagde organisaties zijn met elkaar verbonden. Tijdens de interviews verwezen sommige respondenten naar andere organisaties uit het onderzoek. Samenwerking tussen mensen en organisaties is essentieel.
We zijn deze masterproef begonnen met een foto van een persoon in een rolstoel. Als uitgeleide willen we de lezer met onderstaande foto warm maken voor community building.
101
Referentielijst Albert, B. (2005). Lessons from the disability knowledge and research programme. UK: Disability KaR.
Atkinson, D. (1999). Advocacy: A review. Brighton: Pavilion.
Baart, I. (2002). Ziekte en zingeving: een onderzoek naar chronische ziekte en subjectiviteit. Assen: Van Gorcum. Barnes, C. (2003). What a difference a decade makes: Reflections on doing „emancipatory‟ disability research. Disability and Society, 18(1), 3-17. Barnes, C., & Sheldon, A. (2007). „Emancipatory‟ disability research and special educational needs. In L. Florian (ed.), The sage handbook of special education (pp. 233-246). London: Sage.
Boeije, H. (2005). Analyseren in kwalitatief onderzoek: denken en doen. Amsterdam: Boom.
Bolsenbroek, A., & van Houten, D. (2010). Werken aan een inclusieve samenleving: goede praktijken. Amsterdam: Nelissen.
Braddock, D.L., & Parish, S.L. (2001). An institutional history of disability. In G.L. Albrecht, D.K. Seelman & M. Bury (red.), Handbook of disability studies (pp. 1168). Thousand Oaks, California: Sage Publications.
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77 – 101.
Brems, E., Cautreels, D., Digeon, M., Emmelen, L., Schelfhout, P., Schoeters, L., & Vriamont, E. (2009). De mensenrechten: de “universele verklaring van de rechten
102
van de mens” vertaald in begrijpbare taal. Gent: Onze Nieuwe Toekomst vzw & GRIP vzw.
Burgess, R.G. (1985). Strategies of educational research. Philadephia: Falmer.
Bussemaker, J. (2008). VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap. De staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, mw. Dr. J. Bussemaker. Geraadpleegd via http://www.rijksoverheid.nl
Cook, T.H., & Campbell, D.T. (1979). Quasi-experimentation: Design and analysis issues for field settings. Chicago, IL: Rand McNally.
Cozijns, S. (2009). Nota in verband met het verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (nota IVA Inspectie WVG). In J. Vandeurzen (2010). Perspectief 2020: nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap (conceptnota). Geraadpleegd via http://www.vaph.be.
Creswell, J.W. (1998). Qualitative inquiry and research design: Choosing among five traditions. Thousand Oaks, California: Sage Publications.
De Brok, Y. (2012). Wel recht op zorg, niet op normaal leven. Eindhovens Dagblad ED, Geraadpleegd via http://www.ed.nl
De Corte, K. (2005). Emancipatorisch werken in een residentiële voorziening: moeilijk, maar niet onmogelijk. Het Vlaams Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 24(1), 1-13. Geraadpleegd via http://www.vtvo.be
De Fever, F. (1997). Orthopedagogisch onderzoek. In E. Broekaert, F. De Fever, P. Schoorl, G. Van Hove & B. Wuyts. Orthopedagogiek en maatschappij: vragen en visies (pp. 117-144). Antwerpen-Apeldoorn: Garant. De Groot, A.D. (1961). Methodologie. „s-Gravenhage: Mouton.
103
De Maeyer, J., Vanderplasschen, W., & Broekaert, E. (2009). Exploratory study on drug users perspectives on quality of life: More than health-related quality of life? Social Indicators Research, 90(1), 107-126. doi:10.1007/s11205-008-9315-7
De Vroey, A., & Mortier, K. (2002). Polyfonie in de klas: een praktijkboek voor inclusie. Leuven/Leusden: Acco.
Deweer, K., & Sergeant, S. (2009). Van mee-maken naar meemaken: de verrijking van inclusief werken. In M. Bultynck (red.), 360° participatie (pp. 97-110). Brussel: Demos vzw.
Doyle, B.J. (1996). Disability discrimination: The new law. London: Jordans.
Gabel, S. (2005). Disability studies in education: Readings in theory and method. New York: Peter Lang Publishers.
Goffman, E. (1961). Asylums: Essays on the social situation of mental patients and other inmates. New York: Anchor Books. Gooding, C. (1996). Blackstone‟s guide to the disability discrimination act 1995. London: Blackstone. Goodley, D. (2005). End of Project Report. „Jobs not charity‟: Promoting disabled people‟s acces to the labour market and the role of organisations of disabled people. South Yorkshire, England: The University of Sheffield. Geraadpleegd via http://www.leeds.ac.uk
GRIP Mediawatch. (December 2008). Analyse van de beeldvorming over handicap in voorbij de grens. Brussel: GRIP vzw. Geraadpleegd via http://www.gripvzw.be/
Grönvik, L. (2007). Definitions of disability in social sciences: Methodological perspective. Acta Universitatis Upsaliensis. Digital comprehensive Summaries of Uppsala Dissertations form the Faculty of Social Sciences 29, Sweden.
104
Guffens, T. (1985). Theoretische achtergronden bij het E.G. – districtenproject voor gehandicapten in Nederland. Nijmegen: Eurosound.
Herborts, K. (2012). Buitengewoon kind op een gewone school. De Morgen, p. 12-13.
Howitt, D. (2010). Introduction to qualitative methods in psychology. Harlow, UK: Pearson.
Howitt, D., & Cramer, D. (2008). Introduction to research methods in psychology. Harlow, UK: Pearson.
Jenaro, C., Verdugo, M.A., Caballo, C., Balboni, G., Lachappele, Y., Otbrebski, W. & Schalock, R. L. (2005). Cross-cultural study of person-centered quality of life domains and indicators: a replication. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 734-739.
Kröber, H. (2008). Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren: samenvatting van de dissertatie (gepubliceerd proefschrift). Universiteit voor Humanistiek, Utrecht. Geraadpleegd via http://www.perspectief.org.
Krols, N. (2012). Jean-Pierre Van Baelen over Perspectief 2020: de zorgvrager houdt de touwtjes
in
handen.
Weliswaar,
(18)105,
23.
Geraadpleegd
via
http://www.weliswaar.be
Kvale, S. (1996). Interviews. Thousand Oaks, CA: Sage.
Laureys, E., & De Rycke, N. (2005). Het gesprek de nodige luister bij zetten! Praten met én luisteren naar mensen met verstandelijke beperkingen. Het Vlaams Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 24(4), 20-30. Geraadpleegd via http://www.vtvo.be
Lambreghts, P. (2010). Marktwerking in de ondersteuning van personen met een handicap: standpunt. Gentbrugge: Expertisecentrum Onafhankelijk Leven.
105
Liégois, A. (red.). (2007). Ethiek van de professionele ondersteuningsrelatie (revisie januari 2007). Werkgroep ethiek in de ortho(ped)agogische zorg: Broeders van Liefde. Geraadpleegd via http://www.fracarita.org
Maes, B., & Petry, K. (2000). Naar een groeiende consensus over de betekenis van het concept „kwaliteit van leven?‟. In P. Ghesquière, & J.M.A.M. Janssens, Van zorg naar ondersteuning: ontwikkelingen in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap (pp. 27-40). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
Maso, I., & Smaling, A. (1998). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Boom.
Maso, I., & Smaling, A. (Eds.) (1990). Objectiviteit in kwalitatief onderzoek. Amsterdam: Boom.
Moonen, L. (2011). De kracht van directe financiering. Gentbrugge: Expertisecentrum Onafhankelijk Leven. Geraadpleegd via http://www.independentliving.be Moonen, L. (2011). Professor Schalock vertelt over kwaliteit van bestaan: “de literatuur is zeer duidelijk: persoonlijke controle is belangrijk”. Gentbrugge: Expertisecentrum Onafhankelijk Leven. Geraadpleegd via http://www.independentliving.be.
Moonen, L. van Loon, J., Van Hove, G., Vandevelde, S., & Claes, C. (2010). Kwaliteit van bestaan bij personen met een beperking of chronische ziekte die gebruik maken van een
persoonlijke
assistentiebudget
(PAB).
Universiteit
Gent,
Vakgroep
Orthopedagogiek.
National Council on Disability. (1997). Equality of opportunity: The makin of the American with disabilities act. Washington DC: Author.
Noy, C. (2008). Sampling knowledge: The hermeneutics of snowball sampling in qualitative research. International Journal of Social Research Methodology, 11(4), 327-344.
Oliver, M. (1983). Social work with disabled people. London: Macmillan. 106
Oliver, M. (1990). The politics of disablement. Basingstoke: Macmillan.
Oliver, M. (1996). Defining impairment and disability: issues at stake. In C. Barnes & G. Mercer (eds). Exploring the divide: Illness and disability. Leeds: The Disability Press.
Oliver, M. (1996). Understanding disability: From theory to practice. London: Macmillan.
Onafhankelijk
Leven
vzw.
(2011).
Beleidsplan
onafhankelijk
leven.
Gentbrugge:
Onafhankelijk Leven.
Parry, J. (1995). Mental disability law: A primer. Washington, DC: American Bar Association.
Patton, M. Q. (1990). Qualitative evaluation and research methods. Newbury Park, CA: Sage.
Patton, M.Q. (2002). Qualitative research and evaluation methods. California: Sage Publications, Inc.
Peeters, S. (2012). Recordaantal personen op wachtlijst gehandicaptenzorg. Het Laatste Nieuws. Geraadpleegd via http://www.hln.be.
Pochin, M. (2002). Thoughts from a UK citizen advocacy scheme. In Gray, B. & Jackson (red.), R. Adcocacy and learning disability (pp. 104-119). London: Jessica Kingsley Publishers.
Pörnter, M. (1998). Serieus nemen-vertrouwen-begrijpen: cliëntgerichte zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom.
Ragin, C.C. (1994). Constructing social research: The unity and diversity of method. Thousand Oaks: Pine Forge Press.
Rink, J.E., & Rijkeboer, J. (1983). Bruikbaar onderzoek in de hulpverlening: de ontwikkeling van praktijktheorie. Groningen: Wolters-Noordhoff.
107
Roulstone, A., Price, J., Gradwell, J. & Child, J. (2003). Thriving and surviving at work: Disabled people‟s employment strategies. Report for the Joseph Rowntree Foundation. Bristol: Policy Press.
Ruijssenaars, A.J.J.M., van den Bergh, P.M., & Schoorl, P.M. (2008). Orthopedagogiek: ontwikkelingen, theorieën en modellen: een inleiding. Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
Schalock, R.L. (Ed.) (1996). Quality of Life (volume I): Conceptualization and measurement. Washington: AAIDD.
Schalock, R., & Verdugo, M.A. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
Schalock, R. L., Verdugo, M.A., Jenaro, C., Wang, M,. Wehmeyer, M., Xu, J., & Lachapelle, Y. (2005). A cross-cultural study of quality of life indicators. American Journal on Mental Retardation, 110, 298-311.
Schalock, R., Gardner, J., & Bradley, V. (2007). Quality of life for persons with intellectual and other developmental disabilities: Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
Sercu, M. (2001). Het emancipatorisch werken binnen een voorziening voor mensen met een
matige
tot
ernstige
verstandelijke
handicap.
Vlaams
tijdschrift
voor
Orthopedagogiek, 20(1), 21-25.
Sercu, M. (2006). De uitbouw van een visie rond palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Het Vlaams Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 25(3), 3-11. Geraadpleegd via http://www.vtvo.be
Shakespeare, T. & Watson, N. (2002). The social model disability: An outdated ideology? Research in Social Science and Disability, 2, 9-28.
108
Sorée, V. (2007). Symposium: NAH & PTP: onverenigbaar? NAH & PTP: zeker verenigbaar. Geraadpleegd via http://www.gripvzw.be
Sorée, V. (2011). Het verdrag van de verenigde naties inzake de rechten van personen met een handicap als sleutel tot meer kwaliteit van bestaan. Ethiek & Maatschappij, 13(4), 141-161. Geraadpleegd via http://www.onafhankelijkleven.be
Taylor, S., Shoultz, B., & Walker, P. (2003). Disability studies: Information and resources. Disability Studies Program Syracuse University. Ten Have, P. (1996). Het hangt er maar van af…: datakwaliteit in kwalitatief onderzoek. Universiteit van Amsterdam. Geraadpleegd via http://www.paultenhave.nl
Turnbull, A.P., & Turnbull, H.R. (2002). From the old to the new paradigm of disability and families: Research to enhance family quality of life outcomes. In J.L. Paul, C.D. Lavely, A. Cranston-Gingras, & E.L. Taylor (red.), Rethinking professional issues in Special Education (pp. 83-118).Westport, USA: Ablex Publishing.
United Nations (1971). On the declaration on the rights of mentally retarded persons. New York: Author.
United Nations (1975). On the declaration on the rights of disabled persons. General Assembly Resolution 3447 (XXX). New York: Author.
United Nations (1982). World programme of action concerning disabled persons. New York: Author.
United Nations (1994). Standard rules on the equalization of opportunities for persons with disabilities. New York: Author.
Van Gennep, A. (1994). De zorg om het bestaan: over verstandelijke handicap, kwaliteit en ondersteuning. Amsterdam: Boom.
109
Van Holderbeke, J. (2001). Emancipatie: de vergeten dimensie: Of dan toch niet? Vlaams Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 20(3), 1-4. Geraadpleegd via http://www.vtvo.be
Van Hove, G. (1992). Handelingsplanning bij begeleid wonen van personen met een licht mentale handicap. VVO Info, 11(1-4), 7-22. In W. Vanderplasschen & M. Schittekatte. (2010). Orthopedagogische diagnostiek, handelingsplanning en
methoden.
Gent:
Universiteit Gent, faculteit psychologie en pedagogische wetenschappen, Academia Press. Van Hove, G. (1997). Over orthopedagogiek als wetenschap en de inherente „paradigmawissels‟: normalisatie is dood, leve „quality of life‟! In E. Broekaert, F. De Fever, P. Schoorl, G. Van Hove & B. Wuyts. Orthopedagogiek en maatschappij: vragen en visies. (pp. 145-161). Antwerpen-Apeldoorn: Garant.
Van Hove, G. (2009). Disability Studies: een korte inleiding [PowerPoint presentatie]. Gent: Universiteit Gent. Geraadpleegd via http://www.minerva.be
Van Hove, G. (2010). Ankerpunten bij de evaluatie van studenten die deelnemen aan de oefeningen disability studies. Universiteit Gent: Vakgroep Orthopedagogiek.
Van Houten, D. (2000). Inclusief burgerschap en sociale rechten. Tijdschrift voor Humanistiek, 1(3), 1-10. Geraadpleegd via http://www.human.nl
Van Houten, D. (2004). De gevarieerde samenleving: over gelijkwaardigheid en diversiteit. Utrecht: De Tijdstroom.
Van Leeuwen, K. (2005). (Zelf-)Advocacy: van, voor en door wie? Het Vlaams Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 24(1). Geraadpleegd via http://www.vtvo.be
Van Loon, J. (2006). Arduin: van zorg naar ondersteuning: kiezen voor kwaliteit leidt
tot
ontmanteling van instituutszorg: emancipatie en zelfbepaling van mensen met een verstandelijke beperking. Leuven–Apeldoorn: Garant.
110
Van Loon, J. (2007). Werken aan kwaliteit van bestaan: het meten en bevorderen van kwaliteit van bestaan voor mensen met een verstandelijke beperking. Geraadpleegd via http://www.arduin.nl
Van Loon, J., & Van Hove, G. (2001). Emancipation and self-determniation of people with learning disabilities and down-sizing institutional care. Disability and Society, 16(2), 233-254.
Van Loon, D., & Van der Meulen, B.F. (2004). Effectonderzoek naar vroegtijdige orthopedagogische interventies: methodologische moeilijkheden en mogelijkheden. Amsterdam: Boom.
Van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R.L., Claes, C. (2008). Persoonlijke uitkomsten schaal. Antwerpen: Garant.
Van Oyen, G., Cox, B., Demarest, S., Deboosere, P. & Lorant, V. (2008). Trends in health expectancy indicators in the older adult population in Belgium between 1997 and 2004. European Journal of Ageing, 5(2), 137-146.
Vandeurzen, J. (2010). Perspectief 2020: nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap. Brussel: Kabinet van Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen. Geraadpleegd via http://www.vaph.be.
Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. (2008). Jaarverslag 2008: meerjarenanalyse 2010-2014. Geraadpleegd via http://www.vaph.be.
Wardekker, W. (2000). Criteria voor de kwaliteit van onderzoek. In Levering, B. & Smeyers, P. (Eds.) (2000). Opvoeding en onderwijs leren zien: een inleiding in interpretatief pedagogisch onderzoek (pp. 50-67) Amsterdam: Boom, Lemma. Wood, R. (1991). In Chapter 4. In Shakespeare, T. (2000), „Help‟ (pp. 63-84), Venture Press. Geraadpleegd via http://www.leeds.ac.uk
111
World Health Organization [WHO] & the World Bank. (2011). World report on disability 2011. Geneva, Switzerland: WHO Press. Geraadpleegd via http://www.who.int
Wuyts, B. (1997). Historische schets van de maatschappelijke positie van mensen met een handicap in de West-Europese samenleving. In E. Broekaert, F. De Fever, P. Schoorl, G. Van Hove & B. Wuyts (1997). Orthopedagogiek en maatschappij: vragen en visies (pp. 35-75). Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
112
Bijlagen Bijlage 1 Geïnformeerde schriftelijke toestemming De respondenten die ervoor kiezen om mij te helpen met mijn onderzoek, ondertekenden het formulier geïnformeerde toestemming. Bij aanvang van elk interview, werd dit formulier met de respondent overlopen.
113
Bijlage 2 Beschrijving van de respondenten en hun organisaties
Lien Verreyt – vzw Handicum17 De eerste persoon die ik interviewde was Lien Verreyt. Lien werkt sinds kort als educatief medewerkster in vzw Handicum. Ze studeerde in 2011 af en deed haar laatste masterstage in vzw Handicum. Tijdens haar stage nam ze deel aan een pilootproject, namelijk opleiding tot co-begeleider in de kleuterklas. De opleiding bestond uit een reeks opleidingsdagen en een stage. Dit pilootproject is een succes en loopt nog steeds verder met als doel dichter aan te leunen bij de methodiek van het Begeleid Werken. Mensen worden opgeleid zodanig dat ze, schouder aan schouder, samen met de juf in de kleuterklas als co-begeleider kunnen werken. Naar aanleiding van Lien haar thesis gaan ze door met de opleiding en willen ze het in de toekomst over heel Vlaanderen aanbieden. In haar thesis onderzocht ze de invloed van deelname aan de opleiding tot co-begeleider in de kleuterklas op de kwaliteit van leven van de zeven cursisten.
Handicum geeft vorming aan mensen met een beperking en tracht op deze manier de mensen sterker te maken en hen zelfvertrouwen te geven wat er toe leidt dat mensen naar buiten worden gebracht om in de samenleving te participeren. Handicum organiseert projecten, vormingen en opleidingen met en voor mensen met een beperking en mensen in hun netwerk die ze profs* noemen (http://www.handicum.be). Onder profs* kan ook familie, vrienden, kennissen, buren, vrijwilligers … worden verstaan. De meeste mensen die zich inschrijven bij Handicum hebben een licht of matige verstandelijke beperking. Ze bereiken ook veel mensen met fysieke beperkingen, meervoudige beperkingen, autisme, NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) of ook mensen met psychische of sociale problemen.
17
L. Verreyt, persoonlijke mededeling, 20 februari, 2012
114
Charlotte De Winne – vzw De Sperwer18 Daarna ging ik naar vzw de Sperwer in Lokeren waar ik in gesprek ging met Charlotte De Winne. Charlotte is orthopedagoge van het dagcentrum in vzw De Sperwer. Naast de ateliers (keuken, tuin, bakkerij, crea, houtbewerking en kunst) van het dagcentrum, biedt de Sperwer twee inclusieprojecten (het bospark en het fietsproject) aan. De mensen die naar het dagcentrum komen, heten medewerkers. “Iedere medewerker heeft een individueel programma dat zo nauw mogelijk aansluit bij zijn of haar persoonlijke interesses, mogelijkheden en ondersteuningsnood” (http://www.sperwer.be). De Sperwer is een voorziening voor volwassenen met een beperking die ondersteuning nodig hebben op het vlak van werken, wonen en/of vrije tijd. Begeleid werken wordt er ook aangeboden. Hierbij wordt de persoon op maat ondersteund door de jobcoach. “We hebben zo goed als alle hulpverleningsvormen”, zegt Charlotte al lachend tijdens het interview. Ze deed haar stage in de Sperwer en kon er aan de slag als orthopedagoge na het behalen van haar diploma in de Orthopedagogiek. Sindsdien werkt ze er ongeveer vijf jaar. Ze studeerde af in 2007. Met de Sperwer streven ze naar een goede kwaliteit van leven voor de mensen met wie ze werken op vlak van wonen, werken en vrije tijd. Ze vinden het belangrijk dat iedere persoon zijn eigen mogelijkheden kan ontplooien binnen de grenzen van een te verantwoorden hulpverlening (http://www.sperwer.be). De Sperwer staat open voor mensen met een goedkeuring van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Charlotte gaf tijdens het interview aan dat de mensen die het gemakkelijkst toegang vinden in de Sperwer vooral volwassenen zijn met een verstandelijke beperking. In de Sperwer staan ze voor iedereen open. Er zijn ook mensen met een auditieve of visuele beperking, mensen met NAH, … De visie Talentontwikkeling staat er centraal met het oog op samenwerken.
18
C. De Winne, persoonlijke mededeling, 28 februari, 2012
115
Stephanie Claus – projectmedewerkster onderzoek19 Stephanie Claus studeerde af in juni 2011 in de orthopedagogiek. Momenteel is ze projectmedewerkster. Ze werkt halftijds mee met het onderzoeksproject aan de Universiteit Gent: „Afstuderen als universiteitsalumnus met een beperking‟. Universiteit-alumni staat voor afgestudeerden van de Universiteit Gent. Het project wordt uitgevoerd door het UCBO, Universitair Centrum voor Begeleiding en Opleiding en de Logistieke Dienst Onderwijs Geneeskunde, centrum voor Onderwijsontwikkeling. Het verloopt in samenwerking met het SIHO, Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs (http://www.ugent.be). Bij dit onderzoek wil men nagaan wat succesfactoren en struikelblokken zijn voor afgestudeerden bij het vinden en behouden van een job. Bovendien wil men kijken welke rol de universiteit kan spelen bij de voorbereiding van studenten met een beperking op de arbeidsmarkt (http://www.ugent.be). Hoe kan de Universiteit Gent een student met een beperking beter voorbereiden op de overgang naar werk? Stephanie is verantwoordelijk voor het luik afgestudeerden met een beperking aan de faculteit geneeskunde. Hiervoor interviewde ze studenten met een beperking.
Daarnaast werkt ze als stagementor op de Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen waar ze studenten begeleidt die in hun tweede master Orthopedagogiek zitten.
Verder heeft ze van september tot en met december 2011 een vrouw met een beperking ondersteund. “Ik was zo een beetje haar jobcoach”, zegt ze tijdens het interview. De vrouw werkte op de vakgroep orthopedagogiek aan de Universiteit Gent. Ze had verschillende taken zoals onthaal, administratie, uittypen van interviews, enzovoort.
19
S. Claus, persoonlijke mededeling, 29 februari, 2012
116
Liesbet Billiet – vzw Ithaka20 Vervolgens ging ik in gesprek met Liesbet Billiet. Liesbet is coach voor de BlueCall Phone in Ithaka. Vzw Ithaka is een voorziening van mensen voor mensen. Binnen de voorziening wordt er niet gesproken over mensen met een beperking, maar over medewerkers. De persoon zelf staat centraal. Dit alles leidt tot een evolutie van zorg over ondersteuning naar coaching. Ithaka is geen klassiek dagcentrum, maar een coachingcentrum (http://www.vzw-ithaka.be). Liesbet studeerde in 2002 af in de orthopedagogiek en startte haar loopbaan meteen in vzw Ithaka.
Ithaka biedt de medewerkers verschillende mogelijkheden aan: Begeleid werken, PAD²coaching, individuele gesprekken, semi-industrieel werk, Ithaka shop, receptie en onthaal en logistieke taken. PAD staat voor Persoonlijke Assistentie voor Dingen die je wilt Doen. Ithaka gaat niet enkel met de werkvragen van hun medewerkers aan de slag maar ook niet-werkvragen komen aan bod via padcoaching. Medewerkers kunnen met hun vragen terecht bij de coach. Activiteiten van medewerkers gebeuren zoveel mogelijk buiten de voorziening en in de maatschappij. In de Ithaka shop worden er verscheidene producten verkocht door de medewerkers. Tijdens het semi-industrieel werk vervullen mensen in atelier ‟t Zeetje aan opdrachten voor firma‟s, winkels of andere voorzieningen (http://www.vzw-ithaka.be). Bij de logistieke taken ondersteunen de medewerkers de dagelijkse werking van Ithaka, bijvoorbeeld door boodschappen te doen, te koken, de vergaderzaal klaar te zetten, broodjes te beleggen, enzovoort. Ithaka werkt mee aan een inclusief woonproject in samenwerking met stad Gistel, club Oostende Ter Streep, KHBO en VTI Oostende. Ithaka staat ook bekend met hun project „de BlueCall Phone‟. De BlueCall Phone heeft vier functies: de telefoon, de agenda, het fotoalbum en de BlueAssist. Mensen met een verstandelijke beperking krijgen een iphone mee, waarin ze samen met hun coach informatie hebben ingevoerd. Het project is erop gericht om de autonomie van de persoon te verhogen. BlueAssist is een icoon dat vertrouwen schept tussen mensen die om hulp vragen en mensen die hulp bieden. BlueAssist is voor het eerst toegepast in BlueCall Phone (http://www.bluecallphone.be). Hieruit groeide vzw Blue Assist. Zij houden zich bezig met de herkenbaarheid van het symbool en werken rond 20
L. Billiet, persoonlijke mededeling, 1 maart, 2012
117
toegankelijkheid. Pict@ is nog een ander project van Ithaka en staat voor Persoonlijke ICT. Pict@ biedt ondersteuning om de digitale kloof te overbruggen, zodanig dat iedereen gebruik kan maken van digitale mogelijkheden. “Dat is ook rond toegankelijkheid, maar dan rond de computer”, zegt Liesbet me tijdens het interview.
118
Tom Van Hoey – vzw VMG21 Daaropvolgend ging ik naar vzw VMG in Sint-Amandsberg. VMG staat voor vorming voor mensen met een verstandelijke beperking. Daar interviewde ik Tom Van Hoey. Tom is coördinator en vormingsmedewerker in VMG. Vooreerst studeerde hij Sociaal Cultureel Werk aan de hogeschool Artevelde. Als sociaal cultureel werker deed hij zijn stage in vzw VMG. Daarna studeerde hij Orthopedagogiek aan de Universiteit Gent. Tom studeerde in 2006 af in de orthopedagogiek.
VMG is net als Handicum een sociaal culturele organisatie die gesubsidieerd wordt door cultuur en niet door welzijn. VMG is een vormingsinstelling voor bijzondere doelgroepen. VMG is ontstaan uit ouders van mensen met een verstandelijke beperking. Ze werken net als Handicum met een open aanbod en geven vorming aan mensen met een beperking, ouders en professionelen. VMG gaat ook op verplaatsing. Ze werken landelijk. Ongeveer 70% van de thema‟s bij VMG gaan over relaties en seksualiteit. Andere thema‟s zijn mulitmedia, taal, ontspanning en je goed voelen. Emancipatie was vooral vroeger een groot thema. VMG organiseerde reeds verschillende congressen: „Wij vragen het woord‟, „Het is ons goed recht‟. Uit „Het is ons goed recht‟ ontstond Onze Nieuwe Toekomst (ONT). ONT is een beweging van en voor mensen met een verstandelijke beperking.
21
T. Van Hoey, persoonlijke mededeling, 6 maart, 2012
119
Karen Leyman – SIHO – Onderzoek22 Nadien ging ik naar Karen Leyman. Karen is projectmedewerkster van het SIHO, Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs. Ze werkt momenteel ook mee aan het onderzoek „Afstuderen als universiteitsalumnus met een beperking‟, samen met Stephanie. Bij Karen sta ik meer stil bij haar functie in het SIHO, aangezien ik reeds uitvoerig met Stephanie sprak over het onderzoeksproject. Karen studeerde in 2008 af in de orthopedagogiek. Na de opleiding Orthopedagogiek studeerde ze nog een jaar „Conflict en Development‟. Na een maand of drie ging ze aan de slag bij het SIHO.
Het SIHO engageert zich om met iedere instelling voor hoger onderwijs samen op weg te gaan naar de verwerkelijking van inclusief hoger onderwijs (http://www.siho.be). Ze werken bottom-up en in dialoog met studenten, instellingen en voorzieningen. Hiervoor brengen ze de expertise van iedere instelling van hoger onderwijs in kaart, gaan ze op zoek naar nieuwe expertise in zowel binnen- als buitenland en stellen ze deze expertise beschikbaar voor het Vlaamse hoger onderwijs (http://www.siho.be). Het SIHO streeft naar gelijke kansen en volwaardige participatie van personen met een functiebeperking op het niveau van personeel en studenten (http://www.siho.be). Het SIHO voorziet dienstverlening aan instellingen hoger onderwijs en aan studentenvoorzieningen. Ze voeren ook onderzoek uit met betrekking tot het thema inclusief hoger onderwijs. Het SIHO biedt workshops, vormingen en studiedagen aan. Karen sprak tijdens het interview vooral over UDL, wat staat voor Universal Design for Learning. Ze sporen lesgevers aan om hun lessen zo toegankelijk mogelijk te maken voor de grote diversiteit aan studenten die aan onderwijsinstellingen studeren. Het UDL denkkader is opgebouwd uit drie grote principes, namelijk: informatie aanbieden, actie en expressie en betrokkenheid.
Deze
principes
worden
opgesplitst
in
telkens
drie
richtlijnen
(http:///www.siho.phl.be). Naast UDL biedt het SIHO ook de workshop „disability awareness‟ aan. “De workshop dient om mensen bewust te maken van hun kijk naar mensen met een beperking, van hun eigen stereotypen en welke gevolgen dit heeft”, vertelt Karen.
22
K. Leyman, persoonlijke mededeling, 7 maart, 2012
120
Kathleen Torfs – vzw Oikonde23 Later ging ik richting Brugge naar Oikonde, een dienst voor pleegzorg en ondersteund wonen, waar ik Kathleen Torfs interviewde. Ik kwam er terecht naar aanleiding van het gesprek met Tom Van Hoey die me doorverwees naar Oikonde om met Kathleen in gesprek te gaan. Kathleen studeerde in 2006 af in de Orthopedagogiek aan de Universiteit Gent. Daarna deed ze nog de opleiding „Management in overheidsorganisaties‟. Aanvankelijk werkte ze in een school voor Buitengewoon Onderwijs en vervolgens ging ze aan de slag in Oikonde.
Kathleen ondersteunt volwassenen met een beperking in hun netwerk. Pleegzorg voor volwassenen heeft verschillende zorgvormen: gastgezinnen, wonen met ondersteuning van een particulier (WOP), logeergezinnen en woonbegeleiding. Oikonde biedt ook enkele woonprojecten aan. Op deze manier worden mensen ingesloten in de samenleving. Ze leven samen in een eigen netwerk (en wonen hierdoor niet in een residentiële setting). De ondersteuning wordt geboden in de samenleving en op individuele basis en wordt bepaald door de persoon zelf en zijn netwerk.
Bij WOP woont de persoon zelfstandig en wordt hij ondersteund door iemand uit het netwerk, een particulier. Dat kan familie zijn, maar dat kunnen ook mensen uit de buurt zijn. De ondersteuning varieert en wordt individueel bekeken. Met de zorgvorm „woonprojecten‟ hebben mensen een eigen studio of een woning in de straat. De mensen die via deze zorgvorm wonen, krijgen ondersteuning van een resident “die eigenlijk een beetje de functie van een kotmadam heeft”, vertelt Kathleen me tijdens het interview.
Het logeergezin is bedoeld voor volwassenen met een beperking die in gezinsverband (ouderlijk gezin of gastgezin) of alleen wonen. Voor het 'thuisgezin' kan het logeergezin een bijkomende ondersteuning betekenen in de dagelijkse zorg (http://www.oikondebruggeoostende.be). “Dat kan zijn omdat het thuis wat zwaar is, of gewoon om eens weg te zijn van thuis”, zegt Kathleen me tijdens het interview.
23
K. Torfs, persoonlijke mededeling, 12 maart, 2012
121
De woonbegeleiding is bedoeld voor volwassenen met een beperking die ondersteund worden door een gastgezin of binnen WOP (http://www.oikondebrugge-oostende.be).
Naast de verschillende zorgvormen voor volwassenen met een ondersteuningsnood heeft Oikonde ook oog voor Brussenzorg.
122
Caren Seynaeve – vzw Den Achtkanter24 Nadien vertrok ik richting Kortrijk naar vzw Den Achtkanter. Daar ging ik in gesprek met Caren Seynaeve. Zij is ortho-agoog van de organisatie. Caren studeerde in 2009 af in de Orthopedagogiek. Ze deed haar masterstage in vzw Home Thaleia en ging er voor een tijd werken. Ze deed er haar masterproef over Kwaliteit van Bestaan bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking. Daarna ging ze aan de slag in vzw Den Achtkanter. In vzw Den Achtkanter beschouwen ze mensen met een beperking als mensen met mogelijkheden. Volwaardig burgerschap staat hierbij centraal. In hun ondersteuning baseren ze zich op de stijl van Mediërend Agogisch Handelen (MAH). MAH is gebaseerd op een op een mensvisie waar mensen met een beperking worden benaderd als mensen met mogelijkheden, die in staat zijn vaardigheden aan te leren en initiatieven te nemen. De houding van de omgeving staat hierbij centraal.
Den Achtkanter is een organisatie voor volwassenen met een verstandelijke beperking en bijkomende psychische problemen alsook voor volwassenen met een niet-aangeboren hersenletsel. Ze bieden er ondersteuning binnen de levensgebieden wonen, werken, vrije tijd en relaties.
Er wordt zinvolle dagbesteding aangeboden, waarbij er gestreefd wordt naar professionele identiteit. Ze hebben er twee dagcentra, 't Boerhof en de Galerie. In 't Boerhof hebben ze een houtbewerking, een sjabloneeratelier, een pottenbakkerij, een kaarsenatelier, een grootkeuken, een azijnkeuken,… en in de Galerie hebben ze een fruit- en alcoholkeuken, een bakkerij, een chocolaterie en een kunstatelier. Ze hebben ook twee buitenprojecten: de winkel „Het andere geschenk‟ die gelegen is in het centrum van Kortrijk en het volksspelencafé „De hond in 't Kegelspel‟. „Deze projecten geven de cliënten de kans om zelfstandiger en met meer verantwoordelijkheid een job uit te oefenen, te midden van de samenleving‟ (http://www.achtkanter.be). Den Achtkanter biedt ook Begeleid werk aan.
Op het gebied van wonen heeft Den Achtkanter zowel residentieel als ambulant wonen. Ze bieden ook Beschermd wonen aan, wat DIO (Diensten Inclusieve Ondersteuning) is geworden, vertelt Caren. Mensen wonen er in de samenleving. 24
C. Seynaeve, persoonlijke mededeling, 13 maart, 2012
123
Riet Seynhaeve – vzw Mariënstede – Project Bruggensteun25 Na het interview met Lien Verreyt gaf Lien me de naam Riet Seynhaeve door die tewerkgesteld is in vzw Marienstede. Bijgevolg ging ik naar Dadizele om in gesprek te gaan met Riet Seynhaeve. Riet liep haar masterstage in Mariënstede. Ze studeerde af in juni 2011 en ging er vervolgens aan de slag als begeleidster Beschermd Wonen.
Momenteel werkt ze in vzw Mariënstede mee aan het experimenteel project zorgvernieuwing, „Bruggensteun‟ genaamd. Minister Vandeurzen geeft een achttiental projecten tijdelijke subsidies voor twee jaar om een vernieuwend project uit te werken. In het Bruggensteunproject is het de bedoeling mensen te ondersteunen naar het zelfstandig wonen in de gemeenschap waarbij ze voornamelijk ondersteund zullen worden door mantelzorgers, buren, vrijwilligers en reguliere diensten (bv. gezinshulp). Mensen worden niet meer begeleid door gespecialiseerde begeleiders uit de „gehandicaptenzorg‟. Ook het nadenken over welke ondersteuning voor een persoon het beste zou zijn, gebeurt niet meer door professionals, maar door de persoon met een beperking zelf en zijn eigen netwerk (R. Seynhaeve, persoonlijke mededeling, 23 februari, 2012). Het project bestaat uit twee luiken, enerzijds mensen laten wonen in de gemeenschap via ondersteuning van niet professionelen en anderzijds het creëren van een warme buurt in Dadizele.
Mariënstede bevindt zich in het park van Dadizele, dat publiek toegankelijk is. Mariënstede biedt ondersteuning op het gebied van wonen, werken en vrije tijd. Het is een centrum voor volwassenen met een verstandelijke en/of fysieke beperking.
Er zijn drie woonvormen in Mariënstede: Tehuis Niet Werkenden in het kasteel, Tehuis Werkenden en Beschermd Wonen. Op vlak van werken hebben ze dagcentra, begeleid werk en intern begeleid werk.
In Mariënstede gaat het er bij dagbesteding om de tijd op een boeiende manier door te brengen (http://www.marienstede.be). Hun aanbod bestaat uit een verscheidenheid van ateliers (bakkerij, voeding, zuivel, drukkerij, winkelpoort, kurk, tuin, mediatheek, sport smak, de renne, …) waar talenten kunnen ontplooid worden. De ateliers in Mariënstede zijn 25
R. Seynhaeve, persoonlijke mededeling, 15 maart, 2012
124
verbonden met elkaar zodanig dat het werk van een medewerker geen geïsoleerd gegeven is (http://www.marienstede.be).
Riet merkt een groot verschil op in de manier van werken tussen Mariënstede en het project Bruggensteun.
125
Geertrui Vandelanotte – vzw P.L.A.N.26 Vervolgens ging ik in gesprek met Geertrui Vandelanotte. Mede door het vak Disability Studies en naar aanleiding van het gesprek met Liesbet Billiet en Riet Seynhaeve kwam ik bij P.L.A.N. vzw terecht. Liesbet Billiet fungeert er als vrijwilligster, als planmedewerkster.
Geertrui is coördinator van P.L.A.N. vzw. Ze studeerde af als licentiate in de Orthopedagogiek en begon haar beroepsloopbaan in 1990. “Ze geeft trainingen en vorming, heeft
ervaring
met
het
leiden
van
intervisiegroepen
en
het
begeleiden
van
veranderingsprocessen binnen organisaties en werkt als facilitator van Persoonlijke Toekomstplannen” (http://www.planvzw.be). “P.L.A.N. vzw is een expertise- en vormingscentrum waar kwaliteitsvolle vorming, begeleiding, consulting en intervisie geboden wordt met betrekking tot Persoonlijke Toekomstplanning” (http://www.planvzw.be). Ze richten zich naar personen met een ondersteuningsnood en hun netwerk, evenals naar professionelen, beleidsmakers en de ruimere samenleving (http://www.planvzw.be). Ze trachten zoveel mogelijk mensen met een ondersteuningsnood te bereiken. Het gaat hierbij niet enkel over mensen met een beperking, ook thuislozen, ouderen met dementie, jonge gezinnen, mensen met psychische problemen, … Eigenlijk is hun „doelgroep‟ ruimer geworden. Alle mensen hebben nood aan een netwerk rondom hen, vertelt Geertrui. P.L.A.N. is bezig met alles wat met inclusie en netwerkontwikkeling te maken heeft, zegt Geertrui. Bovendien ondersteunen ze verschillende projecten die bezig zijn rond netwerkontwikkeling, zoals het project Bruggensteun in Mariënstede. Ze startten ook een project samen met het Centrum voor Kinderzorg en Gezinsondersteuning (CKG) en met het Centrum voor Algemeen Welzijnswerk (CAW).
Samen met de centrale persoon wordt er een netwerkgroep gevormd. De persoon zelf kiest uit welke mensen deze groep bestaat. Voor elke netwerkgroep wordt er een facilitator en een vrijwilliger gezocht. Zij vormen een duo bij de netwerkgroep. Alle mensen die bij P.L.A.N. werken, al dan niet vrijwilligers, worden planmedewerkers genoemd. P.L.A.N. telt slechts zes betaalde krachten.
26
G. Vandelanotte, persoonlijke mededeling, 26 maart, 2012
126
Linde Moonen – vzw Expertisecentrum Onafhankelijk Leven27 Verder interviewde ik Linde Moonen. Hierom ging ik naar het Groot Begijnhof, waar Onafhankelijk Leven zich bevindt. Linde Moonen studeerde in 2009 af in de Orthopedagogiek. Momenteel is ze studiemedewerkster en geeft ze vorming voor het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven (EOL). Ze deed haar masterstage in stichting Arduin te Zeeland. “Het expertisecentrum Onafhankelijk leven verzamelt kennis over onafhankelijk leven voor mensen met een beperking. Directe financiering is hierbij een prioritair onderwerp” (Moonen, van Loon, Van Hove, Vandevelde & Claes, 2010, p. 4). Het persoonlijk assistentiebudget (PAB) en het persoonsgebonden budget (PGB) zijn vormen van directe financiering. “Onafhankelijk leven is een burgerbeweging die opkomt voor de zelfbeschikking van personen met een beperking, in alle domeinen van het leven” (Onafhankelijk leven vzw, 2011,
p.
5).
Onafhankelijk
belangenbehartiging,
informeren,
leven
neemt
expertise
verschillende
opbouwen
en
activiteiten ter
op
beschikking
zich: stellen,
sensibilisatie, vorming en training en dienstverlening (Onafhankelijk leven vzw, 2001). Vroeger was Onafhankelijk leven enkel een budgethoudersvereniging. Hierbij verleent zij diensten aan personen met een ondersteuningsnood die een PAB of een PGB hebben of willen. De dienstverlening bestaat uit een helpdesk en uit coaching.
Linde geeft vorming. Onafhankelijk leven heeft een vormingsaanbod met zeven nieuwe vormingen op maat voor iedereen. Hierbij zijn de organisaties de grootste aanvragers, vertelt Linde.
Onafhankelijk
leven
wil
het
beeld
van
ondersteuning
van
personen
met
een
ondersteuningsnood veranderen.
27
L. Moonen, persoonlijke mededeling, 28 maart, 2012
127
Lien De Bie – Coach vzw Onze Nieuwe Toekomst (ONT)28 Tenslotte interviewde ik Lien De Bie. Het was Liesbet Billiet die me de tip gaf Lien te contacteren. Wat zou immers een thesis met als thema Disability Studies zijn zonder Onze Nieuwe Toekomst erin weer te geven? Ook Karen Leyman sprak tijdens het interview over Onze Nieuwe Toekomst. Ze werkt er als vrijwilliger en deed er ook haar thesis. Tom Van Hoey (VMG) had het tijdens het interview eveneens over ONT, een beweging die voortvloeide uit het eerste congres in Vlaanderen, „Wij vragen het woord‟ genaamd, die VMG organiseerde.
Onze Nieuwe Toekomst is een beweging van, voor en door mensen met een verstandelijke beperking. Het is de eerste self-advocacy groep van mensen met een verstandelijke beperking in Vlaanderen. Lien werkt als coach bij Onze Nieuwe Toekomst en ondersteunt hierbij de leden van ONT waar zij het nodig achten. De leden van ONT willen hun stem laten horen en participeren aan dagelijkse initiatieven in de samenleving. Ze wonen hierbij vergaderingen en lezingen bij, geven zelf lezingen en vorming. De coachen gaan met hen mee als ondersteuning. Zij beslissen zelf de aard van de ondersteuning en het kiezen van de coach. “Wij zijn een beetje de braille voor de blinden, zeg maar” (L. De Bie, persoonlijke mededeling, 24 april, 2012).
Lien De Bie is momenteel bezig met het project Beleidsparticipatie. Uit een onderzoek van de Universiteit Gent werd nagegaan in hoeverre mensen met een verstandelijke beperking participeren aan het beleid. Het was zo goed als een nulmeting. De leden van Onze Nieuwe Toekomst wilden daar graag verandering in brengen en zo ging het project van start in oktober 2011. Er wordt gewerkt via drie sporen. Bij spoor 1 gingen ze op zoek naar tien mensen die willen participeren aan het beleid op lokaal niveau, lokale adviesraden. Dat kan hier gaan over bijvoorbeeld de milieuraad, de sportraad. Bij spoor 2 gaat het over enkele mensen van ONT die deelnemen aan andere beleidsorganen bijvoorbeeld VGPH29, EOL30, … Bij spoor 3 ontstaat er een coachenbureau (http://www.ont.be) en – vorming. Die vorming gaat over wat goede coaching is. Via het bureau wordt er gezocht naar een goede manier om coachen te vinden. De ervaringen van spoor 1 en 2 worden uitgewisseld bij spoor 3. 28
L. De Bie, persoonlijke mededeling, 24 april, 2012 Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap (http://www.vgph.be) 30 Expertisecentrum Onafhankelijk Leven waar Linde Moonen voor werkt 29
128
Bijlage 3 De uitgeschreven interviews Interview met Lien Verreyt uit vzw Handicum Op maandag 20 februari „12 vertrok ik richting vzw Handicum in Gent om er een gesprek aan te gaan met Lien Verreyt. Lien Verreyt werkt sinds kort in vzw Handicum als educatief medewerkster. Ze studeerde orthopedagogiek aan de Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen aan de Universiteit Gent.
Tijdens het interview maakte ik geen gebruik van een op voorhand gestructureerde vragenlijst. Flexibiliteit tijdens het kwalitatief interviewen is essentieel. Ik ging wel in op wat Lien me vertelde en hield enkele vragen in mijn achterhoofd.
Tijdens het interview wilde ik te weten komen wat Handicum is, waarvoor ze staan en wat zij bijdragen aan de maatschappij. Hierbij maak ik geregeld de link met de concepten die Lien zelf uit het vakgebied Disability Studies aanhaalt. Doorvragen is hierbij essentieel. Ook vraag ik me af waar er moeilijkheden liggen of met welke knelpunten zij zelf werd geconfronteerd. Wat neemt Lien mee vanuit de opleiding Disability Studies in vzw Handicum? Wat ziet ze er duidelijk terugkomen? Voor het interview van start ging, gaf Lien me relevante literatuur mee, “Van mee-maken naar meemaken: de verrijking van inclusief werken”. Ze gaf me aan om voor de werking van Handicum me vooral op dit artikel te baseren. Het artikel werd geschreven door Koen Deweer en Sofie Sergeant. Koen coördineert de werking van vzw Handicum. Hij studeerde ergotherapie, orthopedagogiek en volgde verschillende managementopleidingen. Sofie is educatief medewerkster en studeerde orthopedagogiek en „bewegingsexpressie in de hulpverlening‟. Zij biedt Handicum inhoudelijke en creatieve inspiratie vanuit Berlijn.
Ik koos ervoor om het interview letterlijk te transcriberen. Hieronder kunt u ons gesprek volgen.
129
Waar staat vzw Handicum voor? “Handicum is een vormingsorganisatie. Wij geven vormingen, opleidingen en projecten aan mensen met een beperking, volwassenen en profs*. Profs* dat zijn mensen uit het netwerk van mensen met een beperking maar ook begeleiders, iedereen die werkt met mensen met een beperking”. Iedereen kan er dus terecht? “Ja ja, zeker, studenten ook bijvoorbeeld. Ook als je niet verbonden met een organisatie. Mensen kunnen gewoon bij ons binnen stappen. Vorig jaar deed ik hier stage en deed ik mee aan een nieuw project, een nieuw idee. Normaalgezien hebben we enkel kortlopende vormingen en projecten. De opleiding, uit het nieuwe project, die bestond uit tien vormingsdagen en een stage eraan gekoppeld. Wat was het nieuwe eraan? Dus het lange traject, tien dagen in plaats van twee, drie of vier dagen. En de stage die eraan verbonden was, en dat dat eigenlijk een beetje toeleidt naar onbezoldigd werken in de maatschappij. Wat deden wij? De mensen opleiden tot co-begeleiders. Dat zijn assistentbegeleiders in het kleuteronderwijs. Dus je hebt een juf en naast deze juf staat de cobegeleider, de persoon met een beperking, die de juf mee ondersteund in activiteiten en logistieke dingen. Dat was ons project. We hebben dat project gelanceerd en er is ongelofelijk veel reactie gekomen op deze vraag vanuit verschillende hoeken: ouders die hun kind inschreven, maar ook mensen met een beperking zelf die het graag wilden doen, maar ook zelfs scholen”. Wat is de leeftijd van de co-begeleiders dan? “Vooral achttien plus en… Ja, nee, toch alle leeftijden. Zelf scholen die zeiden van „laat maar iemand bij ons stage doen‟. Dus echt van de twee kanten was er een zeer grote vraag”. Zij mochten dan in de school stage lopen? Wat deden ze er dan juist? “In het kleuteronderwijs echt meedoen, zoals jasjes aan en uit doen, in de hoeken meedoen, … Ja echt een stage als cokleuterbegeleider. Altijd schouder aan schouder, nooit alleen. Het was iets nieuws in Handicum en het was een ongelofelijk groot succes. Ik heb dit aan de hand van mijn thesis geëvalueerd. Hoe komt het dat deze vraag zo groot is? Van waar komt dit gat? Er is geen aanbod voor die mensen, voor die doelgroep”.
Het is dus voor mensen met een beperking die graag zouden werken in een kleuterklas met de juf? Die graag als begeleid(st)er willen werken en helpen met de juf? “Ja, maar het is altijd
130
naast de juf en het is ook wel onbezoldigd. Ze krijgen er dus geen geld voor. We leiden eigenlijk toe naar het begeleid werken. Begeleid werken is een systeem met jobcoachen, …” Ja, in dienstencentrum Mozaïek waar ik stage liep, hebben ze dit ook. “Ja, juist. Begeleid werkers opleiding en meer diepgang geven in wat ze doen. Met als doel dat ze na de opleiding en de stage er konden blijven werken. Vooral met de bedoeling om de mensen echt in de gemeenschap te zetten, echt hen ten dienst van de gemeenschap te laten werken”. Samen met mensen zonder een beperking? “Ja, voilà, vré inclusief. Gewoon mensen opleiden, zodanig dat ze in de maatschappij kunnen werken”.
Dus mensen die dat graag willen doen, de stage en de opleiding, dat ze er ook kans toe krijgen om er aan deel te nemen en te werken in de klas naast de juf? “Ja. Nu, wat ik heb gedaan met mijn thesis? Gekeken naar wat die opleiding heeft bijgedragen aan de kwaliteit van bestaan voor de mensen met een beperking. Dit aan de hand van een photo-voiceinterview. Het is een zeer visuele, kwalitatieve thesis geworden. Het heeft bijgedragen dat het op vlak van persoonlijke ontplooiing, maar zeker zelferkenning, zelfvertrouwen… ja zeker ook inclusie, sociale participatie, emotioneel welbevinden een zeer grote impact heeft gehad. Daarom dat we nu doorgaan met die opleiding en het over heel Vlaanderen aan het aanbieden zijn. Nu zijn we aan ons tweede pilootproject bezig. Het is wel nog altijd in piloot. En nu zijn er weer acht mensen die er aan deelnemen. Nu zitten we ongeveer in de helft”. In welke scholen zitten zij dan allemaal? “Over heel Vlaanderen. We kijken eerst uit welke buurt ze komen en gaan op zoek naar een school. Kom jij uit Deinze, dan gaan we op zoek naar een school in Deinze, …” Kunnen zij zelf kiezen in welke school ze staan? “Ja. Sommige mensen zijn al aan het werk, maar zoeken in onze opleiding wat meer verdieping en theorie, willen wat steviger staan. Dat is wat we doen met onze opleiding. En ze mogen zelf hun school zoeken. Iedereen, elke cursist, komt ook met een stagebegeleider of een jobcoach of een ouder of een … die de stage voort begeleidt. We leggen de nadruk op steviger staan, persoonlijke groei, op talent, … We werken vré sterk vanuit Handicum van „wat is uw talent‟ en dat gaan we dan inzetten in de klas. We gaan echt werken met hun sterktes en hun ook bewust maken van hun sterktes”.
131
Maar jullie begeleiden hen dan niet in de school zelf? “Neen”. Heeft iedereen voldoende netwerk om dat in de school te begeleiden? “We hebben dus een stagebegeleider voor iedereen die dicht bij hen staat en ook wordt begeleid bij ons”. Die stagebegeleider komt niet van bij jullie? “Neen. Een jobcoach of een begeleider. Iemand die mee komt op cursus, die komt ook vorming volgen bij ons, één of twee dagen, rond talent, rond …. Die staat erg dicht bij de persoon en die gaat samen met de school op zoek en begeleidt dan de stage. Op dat moment, dus het moment van de stage, staat Handicum op een afstand. Dus daar ging mijn thesis over. Nu, de kaders die hier vooral inzitten zijn het burgerschapsmodel en kwaliteit van bestaan uiteraard”. Talenten, mogelijkheden, heb ik ook horen vallen? “Ja, daar werken we erg mee”.
De vraag die ik wil stellen in mijn thesis is wat je nu vanuit je opleiding meepakt en wat zie jij terug in de werking van Handicum en zie je ook dingen die minder goed gaan? Of zijn er sommige vragen die niet worden beantwoord? Merk je moeilijkheden bij bijvoorbeeld mensen die geen netwerk hebben of hun vragen niet goed kunnen formuleren? “Van Disability Studies zie ik vooral terug dat we erg aan de slag gaan met de sterktes van mensen. Mensen komen naar ons als een onbeschreven blad. We hebben geen dossier, geen achtergrond, geen kennis. We doen bij de meeste cursussen geen intakegesprek zelf”.
Hoe gebeurt een aanmelding dan precies? Is het dan gewoon: ik wil deelnemen aan deze vorming? “Ja. Via internet schrijf je je in voor de cursus, of via ons boekje of je mailt of je belt. We vragen naar heel weinig achtergrond. Alleen vragen we wel wat de reden is, wat ze willen leren, wat verwacht je. Dat we een beetje een leervraag hebben. Zelf dat is niet verplicht, het is een vrijblijvend veld. En dan komen mensen erg onbevooroordeeld, zonder achtergrond bij ons”. Als mens dan eigenlijk? “Ja. Zij krijgen ook het voordeel van „zij maar wie je zijt‟. We willen mensen zien, zoals ze zich bij ons tonen met weinig of geen voorkennis”. Er worden dus geen dossiers bekeken? “Neen, absoluut niet. Ook het netwerk gaan we weinig betrekken in de inschrijving, wel achteraf bij sommige cursussen betrekken we het netwerk 132
dan weer wel. Bijvoorbeeld bij de cursus „Mijn talent‟ gaan we op zoek met het netwerk wat je er mee kunt doen als de cursus gedaan is. Of de cursus „Kom op voor jezelf‟ of allez er zijn verschillende cursussen bijvoorbeeld de cursus rond „verslaving bij mensen met een verstandelijke beperking‟, … Er zijn dus cursussen waar we het netwerk uitnodigen”.
Dus mensen komen naar Handicum voor de vorming, een opleiding, die een aantal uren of dagen kunnen duren. Mensen komen en gaan dan weer? “Ja. Wij zijn geen voorziening. We staan los van alle voorzieningen. Particulieren kunnen ook bij ons terecht komen. Ze komen op eigen houtje naar ons. Wat we wel kunnen doen is bijvoorbeeld mensen aan het station ophalen of aan de bushalte te voet gaan halen. En dan komen zij bij ons”.
Komen ze dan alleen? Ik kan me voorstellen mensen met een ernstige beperking, fysiek of verstandelijk, die niet of weinig in staat zijn om een tram of bus of trein te nemen. Hoe komen ze dan naar jullie? “Via chauffeurs. Ze worden afgezet”. Wat doen jullie er voor zodanig dat de mensen bij jullie terecht komen? “We verspreiden ons aanbod op verschillende manieren. We hebben ons tijdschriftje. Ik zal je straks anders nog eentje meegeven. Je hebt het misschien al gezien”? Ja, een soort brochure? Ja, ik heb er eentje. “Ja, zeer goed. Dus zo. We hebben ook een massamailing waar we ons aanbod naar doorsturen”. Vooral dan naar andere voorzieningen die werken met mensen met een beperking? “Ja, maar ook in de bibliotheek, ook in gewone organisaties, op het unief verspreiden we ons aanbod sterk. Dat is het vooral”.
Kan ik stellen dat wat jij dan vooral meeneemt uit het vak Disability Studies naar het werkveld, meer specifiek naar Handicum, is dat dan het burgerschapsmodel? “Ja”. Het burgerschapsmodel en Kwaliteit van Bestaan heb ik je horen zeggen? “Ja, echt wel. Nu, ik ben aan het denken wat ik zo nog meeneem en terug zie in Handicum”.
Op welke manier wordt bijvoorbeeld het netwerk, de ouders, brussen, gezien als ervaringsdeskundigen bij jullie? Of werken jullie eigenlijk vooral met de personen met een 133
beperking zelf tijdens een vorming? “Rond de cursussen wel ja. Ik ben aan het denken, want we hebben zoveel verschillende cursussen. We hebben cursussen die vooral met „persoonlijke groei‟ bezig zijn, cursussen die het thema „verslaving‟ aankaarten, … cursussen over „kom op voor jezelf‟, mensen steviger maken, we hebben onze „co-begeleiders‟, … dat zijn cursussen waarbij dat hun netwerk wordt betrokken, omdat het belangrijk is dat er nog iets verder mee gebeurt als deze cursussen gedaan zijn. Wat wij ook aanbieden is dans, percussie, … de creatieve vorming”. Ja, zodat ze de kans krijgen om es alles los te laten… “Ja, en daar betrekken wij het netwerk dan minder bij. Het is ontspanning. Klankspel”. Bijvoorbeeld „dans‟, met hoeveel mensen zitten ze dan in een groep? Zijn het dan allen mensen met een beperking? “Dat kan acht zijn, dat kan bijvoorbeeld voor „dans en percussie‟ twintig zijn. Dat is meestal afhankelijk van de freelancer van de groep”. Vindt een vorming altijd plaats in Handicum? “Ja, maar we gaan ook op verplaatsing. We zitten in Gent, Brugge, Sint-Niklaas, Kortrijk, … We hebben dus verschillende locaties”. Deze locaties die je vernoemt, hebben zij allen de naam Handicum? “Ja, dat is centraal, maar wij gaan dan naar daar. We hebben lokale nieuwe buren, van „Vorming Plus‟ bijvoorbeeld en dan gaan wij daar een cursus gaan geven”.
Op welke manier vult Handicum voor de mensen in dat ze kunnen participeren aan de samenleving en verbonden worden met mensen zonder een beperking? Als ik je hoor vertellen, zeg je dat de mensen naar jullie toekomen, een centrum specifiek voor de doelgroep, en komen ze op hun beurt terug samen met mensen met een beperking. “Ja wel, er zijn twee dingen daarover te zeggen. Het eerste is dat mensen bij ons steviger worden gemaakt om te kunnen participeren in de samenleving. Als ik nu denk aan de co-begeleiders. Bij ons vinden ze tools en moed, en inzicht in zichzelf, en zelfwaarde-gevoel, en zelfkennis, en zelfvertrouwen om in de maatschappij steviger te staan en dingen te kunnen doen. Je zou kunnen stellen dat Handicum geen inclusieve werking is, want het gaat hier terug over mensen met een beperking binnenshuis. Maar we werken wel om mensen naar buiten te brengen en in de samenleving te participeren”.
134
Handicum brengt dus mensen samen om hen ook steviger in hun schoenen te laten staan, door hen kennis bij te brengen, enzovoort. De dingen die ze zelf willen leren… “Om inderdaad steviger te kunnen staan om te kunnen participeren. We gaan ook naar verschillende organisaties, voorzieningen en brengen ook verschillende bezoeken. Bijvoorbeeld voor de cursus „peuters en kleuters‟ gaan we naar een gewone kleuterklas, naar gewone crèches, om te kijken hoe ze te werk gaan. We verbinden mensen”.
Ja, zoals het pilootproject, de co-begeleiders werken er in de samenleving en kunnen zo participeren in het regulier aanbod. “Ja, voilà, dat is pure inclusie. Maar we zitten vooral op het verbinden en ook op ontmoeting. Dus Handicum is vooral een ontmoetingsplaats om zowel mensen met als zonder beperking met elkaar te verbinden. Alle mensen bij ons zijn welkom, gelijke welke stoornis of beperking, gelijk welke achtergrond”.
Zijn er ook groepen waar er mensen met en zonder beperking door elkaar zitten tijdens een vormingsmoment? Of is dit niet mogelijk? Kunnen jullie dezelfde vorming geven aan mensen met en zonder beperking, in één groep? “Dat doen wij niet echt. We zien wel in onze cursussen mensen met verschillende graden van beperkingen. Mensen met een lichte verstandelijke beperking of mensen met een zware fysieke beperking. Daar zien we zeker een mengeling. Ook mensen met psychische stoornissen”. Hoe spelen jullie daarop in? “Gezien we met kleine groepen werken, zitten we vré op maat te werken. We hebben altijd één cursusbegeleider, maar daarbij zijn er altijd één of twee vrijwilligers, medebegeleiders. We gaan erg persoonlijk gaan werken in onze cursussen. Bijvoorbeeld de cursus „afscheid‟ is erg op de persoon gericht, ze kunnen hun verhaal doen”.
Doen die mensen dan hun verhaal voor de ganse groep? Of zijn er ook één-op-één momenten? “Je kunt wel es met iemand in gesprek gaan, maar het is niet bedoeling dat er constant, een uur of een halve dag, één op één wordt gewerkt. Dat doen wij niet. Het tweede wat ik wil zeggen, wat ik ook al voor een stuk heb aangehaald, is die ontmoeting. Ontmoeting is zeer belangrijk. Dus Handicum wil verbinden, wil mensen steviger doen staan om in de maatschappij te staan, wil hen helpen om zichzelf te leren kennen en de maatschappij te leren kennen en ontmoeten, ja”.
135
Op welke manier leer je hen de maatschappij kennen? Via die vorming, maar geven jullie dan bijvoorbeeld vorming over de samenleving? Over het dagelijkse leven? “We hebben zowel cursussen met als thema „samen leven‟ en dat gaat dan bijvoorbeeld over peuters en kleuters, een crèche leren kennen, die dingen. Wie zijn peuters en kleuters? Wat is een kleuterschool? We leren ook over organisaties die er zijn. We hebben nu een cursus „spoor 51‟ voor mensen die begeleid wonen”. Hoe noemt deze cursus? “Spoor 51. Dat gaat over dat als je zelfstandig begeleid woont, bij welke voorzieningen je terecht kunt, welke cafés er zijn, welke sociale restaurants, … echt de buurt leren kennen. Er wordt dan ook erg op het netwerk gewerkt. Netwerk uitbouwen, daar zitten we sterk op”. Hoe is de relatie tussen jou en de mensen die naar Handicum komen? “Ik zit nu vooral bij de co-begeleiders, bij deze opleiding. Het is een langdurige opleiding en daar bouw je wel een band op”. Hoeveel co-begeleiders zijn er dan? “Acht”. Acht co-begeleiders die naar acht verschillende scholen gaan? “Ja, zeker”. Allemaal in een kleuterklas, waar ze dan helpen met de juffrouw? “Ja”.
Op die manier krijgen ze eigenlijk de kans om toch, voor een stuk, met de nodige ondersteuning, als juffrouw in de kleuterklas aan de slag te gaan? “Ja. Wij geven dus de tien opleidingsdagen. Tijdens deze dagen gaan we oefenen in een school in de straat. Het zijn oefenmomenten. We leren de school kennen, de kleuters, we leren wat opvoeding is, wat is straffen, belonen. We geven theorie en oefenen in de praktijk. Daarbij zitten we terug straf op hun talent. Wat kan jij goed? Wie ben jij? Wat wil je doen in de klas”?
Heb je al moeilijkheden ondervonden bij één of enkele van de co-begeleiders? Bij mensen dat het minder lukt? Of mensen die afhaken? “Afhaken niet. Wel mensen waarbij dat we voelen dat het hun petje te boven gaat. Dan passen we het aan”.
136
Op welke manier worden ze voldoende ondersteund? “We proberen zo individueel mogelijk te werken en ook wel te kijken of hij of zij mee is op de kar. We trachten dan ook bij iedereen op hun niveau te werken, maar we hebben ook mensen waarvan we zien dat ze in de school kunnen meewerken, door bijvoorbeeld mee te spelen. We geven dit dan ook mee met de juffrouw: „deze persoon is zeer goed in fantasiespel‟. Tijdens dat moment, in deze hoek, kun je hem inzetten door hem te verkleden bijvoorbeeld. We gaan echt wel aan de slag met sterktes van mensen. Net die sterktes zetten we dan in”.
Jij hebt dan geen contact met de kleuterbegeleidsters uit de verschillende scholen? Of met de kleuters? Hoe bekijken zij dat? Aanvaarden zij die hulp? Vinden ze dat moeilijk of niet? Weet je dit? “Tot nu toe gaat dat allemaal vlot. Handicum gaat, bij het begin van de stage, de opleiding en de stage op de school gaan voorstellen en dan overleggen we wat de stage voor ons inhoudt, wat de bedoeling is, wat zien zij zitten. Dat overleggen we allemaal”. Hoe lang loopt de stage? “Dertien weken en dan is er evaluatie en wordt er samen gekeken of ze daar verder de school kunnen ondersteunen”. Hoeveel uren, dagen werken ze er dan in een week? “Minimum vier uur. Dat kan een halve dag zijn, kan elke dag zijn, kan elk speeltijdmoment zijn, elk hoekmoment”. Wordt dit dan individueel bekeken? “Ja. Sommige personen gaan eventueel nog naar een dagcentrum of heeft nog andere dingen in zijn agenda staan. Dus minimum vier uur in de week. Op dit moment staan de juffen en de kleuters er positief tegenover. We geven de begeleiders een brief mee voor de ouders van die kleuters. Handicum zorgt wel voor een draagvlak”. Reacties van de ouders? “Tot nu toe hebben we weinig tot geen negatieve reacties gehad. De stagiaire die bij ons momenteel stage loopt, zij gaat dit evalueren, de reacties van juffen en de ouders. Zij gaat dit in haar eindwerk evalueren”.
Ik probeer ook met dit onderzoek op te zoek te gaan naar wat er moeilijker verloopt, waar de samenleving minder voor open staat, wat er lukt bij de mensen en wat niet of minder? Worden de mensen met een beperking soms niet overvraagd? “Ja, dat is inderdaad een goede vraag. Ik vind dit zeer interessant om over na te denken. Maar bij ons in Handicum zijn er weinig 137
dingen waar ik al mee geconfronteerd ben geweest. Het is wel niet altijd even gemakkelijk om iemand te „verkopen‟, zogezegd, aan de school. De stagebegeleider zoekt dan de school en wij gaan mee om de persoon voor te stellen. Maar we hebben ook mensen die er niet zo toegankelijk uitzien, of we hebben iemand die bijvoorbeeld niet kan praten, dat zijn allemaal geen evidente mensen om te presenteren als cadeau voor de school”. Moeten de juffen dan niet meer investeren dan dat ze al doen in hun klas? “Het is zeker de bedoeling dat dit NIET zo is. Wij bieden hen voldoende ondersteuning en willen net de juffen hulp bieden met de co-begeleiders. De bedoeling is dat de juf daar hulp aan heeft en dat ze geen extra werk heeft. Het is de bedoeling dat als het te druk wordt voor de juf, dat er een cobegeleider wordt ingezet die deze hulp biedt. Niet van „het gaat niet het is te druk en het wordt nog drukker‟. Het moet echt wel een meerwaarde zijn voor de juf en tot nu toe wordt dat ook wel zo ervaren”. De juffen krijgen dus hulp van de co-begeleider en ervaren dit als een meerwaarde. “Er zijn natuurlijk wel altijd mensen die moeilijker op de kar zitten, die moeilijker mee zijn met het talentverhaal, die moeilijker mee zijn met het begeleid werken, … die een beetje weerstand bieden, … Het is en blijft altijd zoeken en het is geen super succesverhaal, zonder struikelblokken, maar er valt altijd wel een mouw aan te passen, omdat wij erg achter de mensen zelf staan. We geven die echt een push en een duw, geven aan dat ze een hulp en een steun zijn en dat ze het goed doen”. Denk je dat ze soms teveel worden gepusht? “Neen, zeker niet, het is echt een boost voor hun zelfvertrouwen en we doen zeker niets wat zij zelf niet zien zitten. Integendeel. We proberen binnen de mogelijkheden van die persoon een geschikte stageplaats te vinden, ook rekening houdend met de inhoud van de stage”. Dus alles wordt individueel, per persoon, bekeken, met de gepaste ondersteuning? “Ja. Ondersteuning op maat, is zeker aanwezig in ons co-begeleidersproject”.
Op welke manier kun jij reflecteren op jouw eigen handelen? Aan kritische zelfreflectie doen? Hoe wordt dit gedaan in Handicum? In team? “Ja, wij zijn educatief medewerkers. Dit zijn psychologen, orthopedagogen, sociaal werkers, …”
138
Iedereen die bij jullie werkt, geven jullie allen vorming? “Ja, we hebben natuurlijk ook een onthaal, dan administratie en een coördinator, en de rest geeft allemaal vorming. Sommige mensen meer aan profs, sommige mensen meer aan mensen met een beperking”. Er wordt dus ook de focus gelegd op jullie talenten? “Ja, voilà, waar onze expertise al dan niet ligt en onze ervaring. Wij reflecteren erg veel. Soms in team: waar ben je mee bezig? Hoe doe jij dat? Hoe gaan we onze werking bekend maken? We zijn er erg mee bezig hoe we naar buiten komen, wat willen naar buiten brengen, … En ook persoonlijk. Ik denk dat iedereen er zelf mee bezig is om op voorhand zijn cursus voor te bereiden en in de theorie te gaan verdiepen. Bijvoorbeeld nu ben ik begonnen met een werkgroep rond kwaliteit van bestaan. We gaan met zeven mensen met een licht verstandelijke beperking rond de tafel zitten. Het zijn mensen die zeer taalvaardig zijn. We gaan nadenken wat kwaliteit voor hen persoonlijk betekent. Ben je gelukkig nu? Wat wil dat zeggen kwaliteit voor jou? Wat zijn uw dromen, plannen, uw toekomst? Daarover gaan we praten. Met als doel om een vertaalslag te maken naar de profs. Zij kwamen oorspronkelijk met de vraag: kwaliteit van bestaan is mooi, maar hoe vul je dit concreet in bij mensen met een beperking”?
Dus eigenlijk via het verhaal van de mensen met een beperking, via hun stem, ga je aan de slag met de profs? “Ja, dus hun stem komt op de eerste plaats. En deze stem geven we door aan de profs: wat betekent kwaliteit van bestaan voor hen concreet. Dit kan bijvoorbeeld zijn het hebben van een eigen sleutel van hun kamer”. Is die vorming ontstaan vanuit de vraag van de profs? “Ja”. De profs zijn… “Begeleiders. Ja. De mensen vroegen om een vertaling. Vandaar dat we gaan luisteren naar de mensen zelf. Wat het meest logische is”. Zij willen weten hoe ze kunnen voldoen aan hun kwaliteit van bestaan? “Voilà, wat wil dit ook concreet zeggen voor hen”? Zij krijgen zelf het recht om in te vullen wat voor hen betekent. “Voilà”. Wat is hier dan zoals uitgekomen? “Wel, morgen is het onze tweede dag. Voor onze eerste ontmoeting hebben we mensen samengebracht”.
139
Dit zijn dan mensen met een beperking die van overal komen? Uit voorzieningen? Van thuis uit? “Ja. Er zit bijvoorbeeld ook iemand bij die in Onze Nieuwe Toekomst zit. Ken je dit?” Ja. “Zij brengen dan alle dingen die hen bezig houden aan. Bijvoorbeeld wonen, ga ik alleen wonen, of materiaal, budget, zakgeld. Dit hebben we op papier geschreven. Daarna legde ik de theorie uit van Schalock en de acht verschillende domeinen”. Ik ging net vragen of je vertrokken bent vanuit de theorie van Schalock. “Ja, daarvan ben ik uit vertrokken. De theorie wordt uitgelegd op hun niveau. Ik vertelde wat Schalock deed en welke elementen hij klasseerde. De zaken die zij aanbrachten hebben wij erin gepuzzeld. Nu gaan we aan de slag en om de twee weken bespreken we twee domeinen en dan bekijken we wat dit voor jou betekent. Bijvoorbeeld vrijwilligerswerk doen in mijn eigen buurt. Over die dingen gaan we het hebben”. Gebeurt dit allemaal verbaal? “Neen, ook aan de hand van creatieve methodieken, niet alleen babbelen. Met klei, tijdschriften, collages maken, tekeningen maken, …” Voor mensen die niet verbaal zijn, hoe vullen zij dan hun kwaliteit van bestaan in? “Het is ook deze vraag die de profs stellen. Daar gaan wij naar kijken. Daarom stellen wij de vraag aan de hand van welke creatieve methodieken wij naar hun vraag kunnen luisteren”.
Jullie hebben nu een verbale werkgroep, maar wat als je met mensen werkt die minder tot niet verbaal zijn? “Daar gaan we samen naar op zoek. Welke creatieve methodieken kunnen we hierbij gebruiken? We gaan ook alles filmen voor de profs dan…”. Met als doel om verder aan de slag te gaan met mensen die minder verbaal zijn? “Ja. Gepaste creatieve methodieken vinden”.
Worden jullie geconfronteerd met mensen die een onrealistisch zelfbeeld hebben? Bij de cobegeleiders? “Een collega van mij geeft een cursus rond „mijn talent‟. Een cursist gaf hierbij aan dat zijn talent gitaar spelen is. Hij had zijn gitaar mee, en eigenlijk kan hij er niks van”. Wat doen jullie hier dan mee? “Wel, dan zijn we aan de slag gegaan met te zoeken waar hij zich goed bij voelt. Het gaat hem niet om gitaar spelen op zich, maar voor hem over „publiek te hebben‟. Hij wil mensen entertainen, wil mensen rond hem. Hij wil op een podium staan. 140
Vandaaruit zijn we verder gaan zoeken van, wat is uw talent en waar voelt hij zich goed door”? Jullie gaan op zoek naar wat er achter ligt eigenlijk. “Ja”. Zijn er dan ook personen die helemaal niet weten wat hun talent is? “Absoluut. We gaan dan bij hen een spiegel voorhouden. Wie ben ik? We verplichten nooit iemand. Soms horen we wel dat begeleiders hen hebben ingeschreven. Bijvoorbeeld voor de cursus „afscheid‟. Als begeleiders zien dat deze persoon al zolang in een rouwperiode zit en ze zien dat hij er niet uitgeraakt, dan gaat de begeleider dat adviseren en hem inschrijven. Dat horen we wel”.
Jullie zijn educatief medewerkers. En hoe noemen jullie jullie cliënten? Hoe zou je gelijkwaardigheid invullen in de manier van werken in Handicum? “Wij zijn educatief medewerkers en noemen onze cliënten cursisten. Wat er bij ons erg belangrijk is, is het hebben van een emancipatorische houding. Mensen komen bij ons, zijn zichzelf en kunnen wat ze kunnen. We proberen zo weinig mogelijk te bevoogden. Wij willen hen emanciperen, alles uit zichzelf laten halen en willen hen sterker maken”. Tijdens zo‟n cursus, stel ik me voor dat je niet boven hen wil gaan staan…? “Wij geven wel de cursus”. En je bent de deskundige? “Ja, maar toch proberen we zoveel mogelijk uit hen te laten komen, met hun verhaal aan de slag te gaan en op gelijke hoogte te staan. Niet van „ik sta boven u‟ en zeker ook niet als mens”.
Kan het zijn dat je met je vorming een gans andere weg in slaat? Je bereidt bijvoorbeeld iets voor, maar als je dan met de groep aan de slag gaat en je luistert naar hen verhaal, kan de cursus dan plots veranderen? “Ja, het gebeurt dat de voorbereidingen van de vorming niet aansluiten bij hun verhaal. Bijvoorbeeld als ik cursus geef over „peuters en kleuters‟ en ik zie dat ze al veel kennis hebben over peuters en kleuters, dan pas ik dat aan, zodanig dat ik meer inhoud kan geven aan de cursus. Ik babbel ook met mensen, gelijk dat ik met jou babbel. Het is echt volwassen. Een emancipatorisch houding staat dan ook super centraal bij ons. Wie ben je en toon maar wie je bent. Kom maar op je gemak binnen bij ons, drink maar een koffie”.
141
De cursisten zijn dan alle mensen die een beperking hebben? “Ook de profs noemen wij cursisten. Alle mensen met of zonder beperking komen bij ons vorming, opleiding volgen. We noemen ze allen cursisten”. Alle mensen zijn er welkom, ook met meervoudige beperkingen. “We hebben ook mensen met een fysieke beperking. Zo hebben we de cursus „klankschalen‟. In deze cursus kunnen ze gewoon ontspannen. „Klankreis‟ heet dat. Daar zijn we sterk gericht op mensen met een zwaar fysieke of meervoudige beperking. Zij zijn zeker bij ons welkom om cursus te volgen”. Passen jullie de vorming aan de doelgroep aan? “Ja. Op gebied van niveau. Als ik zie dat er iemand zal deelnemen met een visuele beperking, dan pas ik dat aan. Erg op maat eigenlijk”. Hoe weten jullie op voorhand wie er deelneemt aan de cursus? Met een lijst? “Wel bij de inschrijving mogen ze opmerkingen geven. Bijvoorbeeld iemand die in een rolstoel zit of iemand die blind is, … zo‟n dingen zijn wel belangrijk en vragen we wel. Zo kunnen we zoveel mogelijk op maat werken”.
Hoe zijn jullie als centrum geëvolueerd tot wat jullie nu zijn? Op welke manier zijn jullie gekomen tot die emancipatorische visie? Hoelang bestaan jullie al? “Nu bestaan we 15, 16 jaar. We komen uit Assenede en zijn nog maar ongeveer een jaar in Gent, hier aan het station. We hebben zo onze visie, tien pijlers. Deze staan ook op onze website. Ik wil deze ook nog es met jou overlopen. Onze geschiedenis… We zijn dus begonnen in Assenede”. Zijn jullie al altijd een vormingscentrum? “Ja. Wat misschien wel belangrijk is, is dat we heel dicht bij de bron zitten. We springen in op thema‟s die er vandaag de dag heersen in de maatschappij. We zitten dicht bij de bron van nieuwe visies en staan niet stil als centrum. Nieuwe stromingen, modellen zoals het burgerschapsmodel, … daar pikken we op in en gaan we in mee”. Hoe komt dit? Op welke manier staan jullie dicht bij de bron? “We zijn sterk verbonden met Geert Van Hove, we zijn sterk verbonden met verschillende experten, met verschillende voorzieningen, directeurs, … We hebben ook een adviesraad vol experten die samen meedenken over ons aanbod en onze werking. We verbinden ons wel met veel expertise. We zijn dan ook verbonden met vele organisaties. We werken ook samen met mensen. 142
Freelancers komen bij ons cursussen, vormingen geven. Bijvoorbeeld een Karel De Corte, een Filip Morisse, allemaal experten op verschillende gebieden”.
Dus jullie staan op deze manier open voor bijvoorbeeld het Model van Došen, Gentle Teaching? “Voilà. Mensen komen bij ons en op die manier krijgen we te maken met het Model van Došen, Gentle Teaching, … Karel De Corte komt vorming geven over Emancipatorisch Methodisch Kader. We zitten erg op deze nieuwe stromingen en gaan daar ook in mee”.
Jullie gaan dus mee met de vernieuwingen en zijn op deze manier ook verbonden met de nieuwe stromingen die er vandaag de dag aanwezig zijn in het werken met deze doelgroep? “Wij werken zeer sterk emancipatorisch. We zijn bezig met planning. Zo starten we binnenkort met een nieuwe cursus, een collega wil graag iets rond kunst doen. De insteek van de cursus zal zijn „je mag dat mooi vinden, je mag dit lelijk vinden, je mag iets vinden! En je mag dat dan ook zeggen. En dit mag ook anders zijn dan wat ik zeg‟. Vorm een mening en zeg het ook maar. Daar werken wij erg op”. Lukt dat altijd? Zijn er mensen die deelnemen die dat dan niet kunnen, denk je? “Je zegt het daar, die aangeleerde hulpeloosheid, het sociaal wenselijk antwoorden en vooral ook om u niet tegen de borst te stuiten. Ze willen u vooral geen pijn doen en u op u gemak stellen. Dat gaan we altijd hebben als risico. Dat moeten we er zo wat uithalen. Dat is vooral wat we doen. „Je bent wie je bent en je bent ok‟! Ik wil snel nog es de pijlers overlopen. Wat misschien ook wel nog interessant is, is L kwadraat (L² geschreven). Leren in het kwadraat. Hier wordt er aan mensen met een beperking en profs apart cursus gegeven over hetzelfde onderwerp. We werken bijvoorbeeld met zowel de co-begeleiders als de stagebegeleiders rond „mijn talent‟. We willen dat het steviger gedragen wordt, ook als ze uit Handicum weg gaan. Hetzelfde thema bij twee parallelgroepen brengen. Dit is wel een belangrijke”. Op welke manier kiezen jullie ervoor om een bepaalde vorming te geven? “Wij baseren ons op vragen, vragen die we horen of zelf aanvoelen en zien. Ik heb ook veel vrienden die werken als orthopedagoog en overal wat werken. Als we op café zitten, praten we hier dan ook vaak over. Daar komen ook vragen uit. Er zijn nog verschillende punten in het werkveld die nog behandeld moeten worden, waar wij mee aan de slag gaan. We leggen dus ons oren
143
overal wat te luisteren. Ook van de mensen zelf. Mensen die geïnteresseerd zijn in cultuur, natuur, … Mensen die es naar Amsterdam op citytrip willen gaan”. Ahja, dat doen jullie ook, reizen? “Ja, we gaan ook op citytrip, op vakantieweek. Altijd in functie van vorming. In Knokke doen we vakantieweken. Een week over pensioen. Het moet wel vorming blijven. Dus het is niet we gaan es naar een pretpark gaan. We vertrekken vaak vanuit ons vraag en ons goesting. We gaan en kunnen niet op elke vraag ingaan. Het moet wel educatief blijven en voor een ruimer publiek, niet één op één. Het is altijd een open aanbod. We hebben ons boekje en iedereen kan zich hierop inschrijven. We gaan niet op persoonlijke vragen echt in”. Zijn jullie vraaggestuurd of aanbodsgestuurd? “Het is van twee richtingen. We luisteren naar de maatschappij, naar iedereen, en pas dan creëren wij een aanbod. We werken wél vooral vraaggestuurd. Wat heeft onze doelgroep nodig? Wat heeft onze maatschappij nodig? Moesten wij puur aanbodsgericht werken, zou er zich niemand op inschrijven, omdat ons aanbod zo slecht zou aansluiten bij de vraag van mensen”. Gebeurt het dat mensen zich niet inschrijven? “Ja, zo bijvoorbeeld in Sint-Niklaas werken rond digitaal netwerk, dus facebook bijvoorbeeld en dit er zich niemand voor inschrijft. Dit kan zijn omdat er bijvoorbeeld een slechte verbinding is met Sint-Niklaas, dat er niemand is die er geraakt, niemand in die regio heeft er behoefte aan”. Wat doen jullie er dan mee? “Dan steken we dat in de koelkast”.
Het komt dus voor dat jullie vorming aanbieden, maar dat er dan niet wordt op ingeschreven? “Ja. Door locatie, timing, prijs, … Er zijn verschillende redenen. Wij verwachten van cursisten dat zij zelf verantwoordelijkheid nemen voor hun eigen leerproces. Wij geven wel input, onze theorie, onze creatieve methodieken, maar zij zijn er verantwoordelijk voor wat ze er mee gaan doen, ga ik dat laten binnen komen, ga ik dit uitwisselen met mensen, …”.
Als mensen komen van jullie vorming. Op welke manier weten jullie wat ze er al dan niet mee doen? “Wij gaan achteraf bijna nooit gaan checken of evalueren bij de ouders of begeleiders of jobcoach. Neen, achteraf is er nooit een evaluatie. Wat we wel doen is het meegeven van een map met cursusbladeren. Daar zit er vaak een blad in met „wat heb ik geleerd voor mezelf 144
vandaag? Wat heb ik onthouden uit deze vorming?‟ Als mensen dan terug komen voor de vorming, horen we ze vaak zeggen dat ze hun map bijvoorbeeld getoond hebben aan hun begeleider. Dat gebeurt wel vaak. Wat betreft het individueel begeleiden, vormen op maat, moet ook elke cursusbegeleider er oog voor hebben dat elke cursist er de kans toe krijgt om zichzelf te verdiepen, alles op eigen tempo en maat en goesting. Empoweren van mensen, staat ook centraal. We willen mensen nieuwe dingen laten doen, inspireren en uitdagen. Uitdagen om hun grenzen te leren kennen en deze ook te durven verleggen”. Zodanig dat ze de kans krijgen om te groeien? “Ja, erg de nadruk op deze persoonlijke groei. We willen ze niet overvragen, maar mensen een goed gevoel geven door ze een stapje verder te laten gaan”. En wat betreft mensenrechten…? “Dat is geen gemakkelijke, vind ik. Recht op burgerschap, recht op inclusie, recht op persoonlijke groei. Je hebt zoveel rechten. Recht op leren, recht op zichzelf kunnen zijn, recht op vorming, … We zijn niet zo sterk met rechten bezig. Als het over rechten gaat, vind ik het zelf een moeilijke om vast te pakken. Eén van de acht pijlers van kwaliteit van bestaan, is rechten. Ik vind het moeilijk om daarover te babbelen, vind ik zelf als persoon, en zeker met mensen met een beperking. Wat is uw recht? Burgerschap vind ik erg belangrijk. Recht op burger zijn en recht om te leven in de maatschappij. Recht om gezien te worden, een spotlight op uw talent, uw kunnen. Recht op educatie, recht op kansen om te groeien. Ontmoeting is zeer belangrijk in Handicum. We streven ongenoemd en onvermeld met onze werking naar een inclusieve samenleving. Mensen worden steviger bij ons net omdat we ze zo emancipatorisch benaderen. Ze kunnen zichzelf zijn. Ze staan er niet alleen meer voor”.
Jullie werken vooral met de persoon zelf, het zelfbeeld, hoe deze kan groeien en de stap kan zetten in de samenleving. “Wat we ook doen is via een proces naar een product toe gaan werken. We hebben bijvoorbeeld een beeldboek over dementie ontworpen, dat heet „Dingske‟. Dat gaat over dementie en hoe je dit zichtbaar maakt. We hebben dat gemaakt onder andere met Dementie Vlaanderen en met cursisten en met een kunstenaar. We hebben daar ook een cursus over voor profs. Hoe werk je met het boek Dingske en hoe ga je er mee aan de slag? We werken ook naar producten toe, naar vormingsmappen. Ze kunnen met materiaal aan de slag. We willen ons materiaal, boeken, cd‟s, dvd‟s, … in één map, zodanig dat het geen verloren werk is. Ervaringsgericht leren is ook een belangrijke bij ons. Co145
begeleiders leren we door het echt te gaan doen. Echt door ervaring leren. Als we op verplaatsing gaan, willen we dat in een gewone omgeving doen, bijvoorbeeld cultureel centrum, in de samenleving, een gewoon gebouw huren. Zo komen er andere mensen ook toe”.
Zo maken jullie verbindingen met mensen zonder een beperking? Dus jullie kiezen bewust voor de „gewone‟ plaatsen in de samenleving? “Ja. Zoveel mogelijk ontmoeting in de maatschappij. Ook als we ‟s middags gaan eten, gaan we eten in een gewoon restaurant, waar we andere mensen ontmoeten. We gaan ons zeker niet afzonderen. We maken ook gebruik van het openbaar vervoer”. Merk je hierbij knelpunten of moeilijkheden? Toegankelijkheid, lukt dit altijd? “Meestal is dat geen probleem. Ik heb er weinig negatieve ervaring mee. Ik wil wel graag es meedenken over de zaken die minder goed gaan... Waar de knelpunten zijn. Wat ik hier breng is een echt succesverhaal. Ik sta ervoor open om es kritisch te kijken”.
Ken jij nog vrienden of vriendinnen, of ken je nog interessante mensen om te bevragen, hoe hij of zij erop kijkt? “Ja, ik zal u wat namen doormailen anders. Riet Seynhaeve bijvoorbeeld werkt in Mariënstede, een voorziening in West-Vlaanderen”.
146
Interview met Charlotte De Winne uit vzw De Sperwer Dinsdag 28 februari „12 vertrok ik naar Lokeren, waar de voorziening De Sperwer zich bevindt. De Sperwer is een voorziening voor mensen met een beperking die ondersteuning nodig hebben op het vlak van werken, wonen en/of vrije tijd.
Charlotte De Winne is orthopedagoog van het dagcentrum in vzw De Sperwer. Zij studeerde aan de Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen en koos voor de richting Orthopedagogiek. Voordien volgde ze de opleiding Orthopedagogiek aan de Hogeschool te Gent. Ze deed haar stage in de Sperwer en kon er meteen aan de slag gaan na het behalen van haar diploma. Sindsdien werkt ze er ongeveer vijf jaar.
Vooraleer het interview begon, legde ik kort uit wie ik ben, wat het doel van de masterproef is, wat ik gestudeerd heb en waar ik stage heb gelopen. We startten dus met een losse babbel. Ook liet ik Charlotte de informed consent ondertekenen en gaf ik hierbij een woordje uitleg. Hieronder kunt u ons gesprek mee volgen.
Ik start met een open vraag en van daaruit gaan we in gesprek. De hoofdvraag is: wat neem je mee vanuit je opleiding, het vakgebied Disability Studies, deze nieuwe ideeën, naar de praktijk, specifiek hier in de Sperwer? Wat zie je terug komen en wat minder? Wat voel je aan van in de praktijk van daar zitten er nog moeilijkheden, knelpunten… “Wat neem ik mee? Ik heb er zelf al eens over nagedacht en eigenlijk hoe ik er nu over terug denk is… wat me gevormd heeft … dat ik eigenlijk een visie gekregen heb. Een visie die me is bijgebleven. Ik denk hierbij aan inspraak, gelijkwaardigheid en emancipatie en inclusie, rekening houden met mogelijkheden, die beperkingen daarom niet ontkennen, daarop focussen, geen focus op de problemen en beperking, neen, maar wel: waar is iemand goed in? Wat doet iemand goed? Wat kan iemand goed en wat doet die persoon graag? Dat is het voornaamste idee en met deze informatie gaan we samen op weg. De Sperwer is een voorziening die daar zeer fel en sterk rekening mee houdt en er ook mee bezig is. Het zijn zeker geen dingen die ik hier gelanceerd heb, neen”. Als je hier begon, zag je deze zaken in praktijk naar boven komen? “Ja”.
147
Dus de Sperwer legt de nadruk op de mogelijkheden, meer dan op de beperkingen. “Ja”. En op welke manier doen jullie dit concreet? “Ik spreek vanuit het dagcentrum. Ken je de werking van het dagcentrum een beetje? Ja. “Dus mensen komen naar hier, komen van thuis uit”. Dus jij bent orthopedagoog van het dagcentrum? “Ja, van het dagcentrum. Dus er zijn twee gebouwen, twee teams, met elk hun ateliers. We hebben van ateliers een keuken, crea, bakkerij, een boerderij, een tuin, een houtbewerking, … We hebben dan ook twee inclusieprojecten, die we dan ook deze naam geven. Waarom? Omdat die zitten in Overmere, een gemeente hier in de buurt, ook een toeristische gemeente, want die hebben het Donkmeer, misschien bekend en daar hebben wij een fietspoetsdienst. Waarbij we in contact komen… Dus klanten komen dan met hun fiets, en dat is eigenlijk een vré leuke wisselwerking”. En hoeveel mensen werken er daar dan? “Vijf met hun begeleider”. Eén begeleider voor de vijf mensen? “Ja, vijf en ene begeleider en een vrijwilliger”. Is dat dan hetzelfde als een jobcoach? “Neen, die begeleider is ook iemand van het dagcentrum. Onze jobcoaches zijn verantwoordelijk voor het Begeleid Werken”. Ahja, dat doen jullie ook? “Ja. En wonen ook. We hebben zo goed als alle hulpverleningsvormen in de Sperwer (lacht)”. Hoe komen ze dan bijvoorbeeld terecht in het fietsproject? “Op eigen keuze. Naar eigen…”. Dus jullie geven wel een aanbod en dan kunnen ze zelf kiezen? “Ja. We noemen ons mensen medewerkers. Dus als een medewerker hier start, die komt hier toe, dan moet hij niet van in het begin gans zijn programma gaan vastzetten, neen. We gaan op voorhand een gesprek doen, om een beetje na te gaan van „wat doe je graag?‟ en dan doen we dat de eerste dagen. Zodanig dat hij of zij zo‟n beetje zijn draai bij ons vindt”. Als hij bijvoorbeeld kiest voor „tuin‟, dan gaat hij eerst daar naartoe? “Ja, dan mag hij de eerst dag van start gaan in de tuin. Zodanig dat hij al iets heeft van activiteit waar hij goed in 148
is. Zo kan hij op zijn gemak de boel aftasten, kennis maken, … Dus dan mag hij eigenlijk alle dagen, gedurende een aantal weken, de groepen doorlopen, zodanig dat hij alles een keer gedaan heeft”. Alle ateliers bedoel je dan? “Ja, alle ateliers van één gebouw. Dus alles een keer doorlopen zodanig … Hij kan bijvoorbeeld op voorhand zeggen „pff boerderij met die mest en die beesten… Dat interesseert mij niet‟, maar als je het nog nooit gedaan hebt, kunnen ze soms ook niet echt een keuze maken. Dus zeggen we van „tgoh probeert het toch ne keer, voor een dag, en is het uw ding niet, dan is het uw ding niet”. Laat je ze dan sowieso eerst alle ateliers doorlopen? “Ja”. En als ze dat niet willen? “Meestal is dat geen probleem, neen. Maar als ze daar echt iets op tegen hebben bijvoorbeeld van „neen, boerderij, ik vind dat verschrikkelijk en ben allergisch aan beesten‟ dan gaan we dat ook niet gaan pushen, dan is dat ook niet nodig. Het is een aanbod dat we doen om zo een goede keuze te kunnen maken. Als je het niet geprobeerd hebt bijvoorbeeld, dikwijls speelt de begeleider ook een rol, die hem bijvoorbeeld goed kan motiveren”. Als het bijvoorbeeld klikt met een begeleider? “Ja, voilà”.
Je zegt dat er twee gebouwen zijn. Waarom juist? Zijn er grote verschillen tussen deze twee gebouwen? Is het ene gebouw met verschillende ateliers en dan een gebouw met ateliers of zo? “Alleen de houtbewerking is in het andere gebouw en hier hebben we een bakkerij. Dat hebben we niet overlappend. Dat is eigenlijk het enige verschil. Het is gewoon praktisch, omdat het anders teveel … We werken hier met 75 medewerkers, dus dat is wel redelijk veel. We houden die een beetje gescheiden van gebouw. Het is gewoon praktisch, ja. In grote groep is er veel meer drukte en ook meer kans op conflicten. Als we samen eten dan zijn er ook 30 tot 35 mensen samen. Dat is al een grote groep hé. Daar houden we dan ook rekening mee”. Ja, kan ook zorgen voor stress. “Ja, het is ook dat. Dat komt ook niet echt tegemoet aan mensen. Dus als mensen dan alle ateliers een keer doorlopen hebben, dan gaan ze een keuze maken en zeggen van „eigenlijk doe ik wel graag de tuin, de keuken en de kunst‟, die doe ik
149
wel graag. Dan gaat de coördinator kijken welke dagen dat het past en dat is dan een programma...”. Ahja, hij mag ze dan alle drie bijvoorbeeld doen? “Ja. De maandag keuken, de dinsdag …” Ze mogen dus meer dan één atelier kiezen? “Ja, zeker”. Afwisseling? “Zeker. Ja. Dat is dan een vast programma dat iedere keer terug komt en als er dan daar nog wijzigingen zijn, dat kan altijd besproken worden. Ook naargelang er plaatsen zijn om te verschuiven, is dat geen enkel probleem. Dus dat is een heel grote vorm van inspraak, maar ook op moment zelf eigenlijk. Dus bijvoorbeeld de crea begint ‟s morgens met een soort van kringgesprek, van wat ga je doen en wie doet wat: kaarsen gieten, kaartjes maken, kranskes maken, …” Ze kunnen dat zelf bepalen? “Ja, als iemand zegt „kaarsen, met dat vet en ik maak mijn handen niet graag vuil… ik doe liever iets met bijoukes en juweelkes‟ dan doen ze dat”.
Ahja, dus als ze op het atelier komen, kunnen ze ook voor een stuk kiezen wat ze gaan doen? “Ja”. En als ze hier dan toekomen en ze willen bijvoorbeeld… Jullie vertrekken van jullie aanbod dat jullie hebben? “Ja”. En als er iemand toekomt en zegt van…„ik zou graag werken in een supermarkt‟ bijvoorbeeld…? “Dan gaan we die doorverwijzen naar onze dienst Begeleid Werken. Zo hebben we er zeer veel eigenlijk. We hebben medewerkers die gebruik maken van alle diensten. Die begeleidt worden door onze dienst wonen, die bijvoorbeeld twee dagen in de week rekken aanvullen in de GB en die nog drie dagen naar het dagcentrum komen. Die toch nog nood hebben aan dat beschermende, dat in groep werken, die dat eigenlijk wel een leuke combinatie vinden, maar toch altijd wel es twee dagen werken in de „gewone‟ omgeving. Eigenlijk proberen wij aan iedere vraag tegemoet te komen ook”.
Dus jullie luisteren specifiek naar de vraag van de medewerkers en hoe betrekken jullie het netwerk daar dan bij? “De eerste twee gesprekken zijn die daar ook bij en bevragen wij ook 150
wat ze verwachten. Dus wat verwachten de medewerkers en wat verwachten jullie als ouders. Maar daarin, ook met heel veel respect, want op sommige intakegesprekken, zo noemt dat dan… Op sommige intakegesprekken zijn alleen de ouders aan het woord. Dan moeten we ons zeer sterk focussen om de persoon zelf aan het woord te laten. „Ja, maar ze kan het moeilijk uitleggen‟, maar je voelt wel als je het dan vraagt „wat zou je graag doen en…‟ dat hij of zij het wel heel goed kan verwoorden”. Dus jullie hebben er oog voor dat de ouders de stem niet gaan overnemen? “Ja. Dat vind ik zelf zeer belangrijk, dat dat niet overgenomen wordt. Zo van „é dat zou je toch graag doen é‟. Toch nog es gaan bevragen „is het waar, doe je dat graag? En doe je dat thuis ook?‟. Dan probeer je, zoek je. Het is niet altijd gemakkelijk, want het is meestal het eerste gesprek, contact met iemand. Dus je weet nog niet hoe iemand communiceert of …” Hoe is de relatie met de ouders… “ 't Is dat. Je weet dat niet op voorhand. Het zijn ook allemaal meerderjarigen, dus dat is ook wel. Ook al zijn ze verlengd minderjarig, we gaan er van uit, we werken hier met volwassenen en we benaderen hen dan ook op een volwassen manier. Dat vinden we erg belangrijk. Ook in dat opzicht zo, die dunne lijn van privacy hé. Wat geef je mee naar huis, als er hier iets gebeurt, van informatie, wat houd je hier”? Om het werken en het wonen wat gescheiden te kunnen houden? “Ja. Mijn moeder weet ook niet wat ik hier op mijn werk allemaal uitspook. Waarom zouden de ouders dan van ons medewerkers dan dat moeten weten”?
Dat ze dus eigenlijk het recht hebben om volwassen te zijn en niet zo afhankelijk te zijn van hun ouders? “Tuurlijk, ja. Sommigen hebben hier een vriend of vriendin zitten of hebben hier een relatie waarvan dat ze zeggen „tgoh ik heb liever niet dat ze het thuis weten‟. Ik zeg altijd „ik kan dat niet beloven, maar we gaan daar zeker zoveel als mogelijk rekening mee houden‟. Ik ga dat niet voor de lol gaan vertellen”. Of echt gaan controleren? “Neen, maar als we daar dingen in zien, zo van dat loopt niet zo goed, dat is toch niet zo koosjer of we zien dat het strikt verboden is thuis, … Wij willen zeker niet in zo‟n positie komen te staan van… Ja”. Die loyaliteiten… “Ja, dus dat…”. 151
Hoe kijken jullie tegenover relaties in de Sperwer? “Wij hebben een visietekst rond Relaties en Seksualiteit. We willen alles bespreekbaar stellen. We hebben hier een aantal koppels en de koppels van ons medewerkers kunnen eigenlijk hetzelfde doen of als er koppels zouden zijn bij ons personeel”. Ahja. Gelijkwaardig. “Ja, dus wij hebben dezelfde… Regels eigenlijk? “Ja. Dus zij kunnen elkaar staan kussen in bijzijn van hun collega‟s… dat zijn dingen waarvan dat wij zeggen… neen. We maken er geen probleem van, dus er zijn pauzes en … dus zij werken van 9u tot 12u en dan van 14u tot 16u. Dus ze hebben middagpauze van 13u tot 14u, dus dat is eigenlijk een vrij moment en als zij dan in de tuin willen wandelen, hand in hand en elkaar een kus geven. Dat zijn allemaal dingen die zeker kunnen”. Dus tijdens vrije momenten. “Ja, dus eigenlijk op dezelfde manier of dat ik hier met een collega zou getrouwd zijn, dan ga ik ook niet op zijn schoot gaan zitten in het bijzijn van collega‟s. Medewerkers weten dat ook. Sommigen, niet allemaal, maar de meeste, worden afgehaald met een grote bus”. Een bus die de ronde doet en hen thuis ophaalt? “Ja. Daar zitten dan koppels samen (lacht) die er dan misbruik van maken…”. Dat het een impact nalaat op de andere? “Ja, dat is eigenlijk niet leuk hé. Maar alles is bespreekbaar. We willen daar ook samen mee in gesprek gaan, we begeleiden dat voor een stuk, maar eigenlijk kunnen we ook zeggen dat het eigenlijk niet echt ons werk is, dat het meer iets is voor thuis of rond wonen of begeleid wonen die dat dan bespreekt en begeleidt”.
Er zijn dus mensen die hier werken en wonen. Waar zijn die woningen dan? Hier bij de Sperwer? “Nee. Dus wij hebben een ambulante dienst wonen. Dat is eigenlijk inclusie ten top. Die wonen eigenlijk gewoon in de …” Samenleving, ja. “Ja, in een appartement, een studio, een huis”. Dat is dan dienst Begeleid Wonen? “Ja. We hebben Begeleid Wonen, Beschermd Wonen. We hebben ook wel Tehuis Niet Werkenden, maar diene bouw, die staat er nog niet. Dat is eigenlijk een home”.
152
Waar meerdere mensen samen wonen en ook meer begeleiding krijgen. Permanent. “Ja. We hebben nu wel drie gemeenschapshuizen, waar mensen meer begeleiding krijgen, waar mensen een grotere ondersteuningsnood hebben. Die mensen die samen wonen. In het ene gemeenschapshuis wonen ze er met een man of vier en dan nog een huis in Stekene met twee personen”. De ateliers, het dagcentrum zijn dus hier, maar het wonen is dus verspreid. “Ja, over de regio”. Dus echt in de samenleving. “Ja zeker”.
Is er daar bewust voor gekozen? Zodanig dat mensen kunnen wonen in de samenleving? Inclusie… “Eigenlijk wel. Onze dienst Begeleid Wonen, want Geert Van Hove heeft dat zelf nog mee begeleidt… Als onze directeur daar ook over aan het nadenken was „ik zou wel een dienst Begeleid Wonen willen oprichten, hoe, wat, …‟. Dus die dienst bestaat ondertussen 31 jaar en dat is eigenlijk van iedereen het opzet geweest”. Dat ze eigenlijk zelf kunnen kiezen waar ze wonen, met de nodige ondersteuning? “Ja. Eventueel in combinatie met het dagcentrum, er zijn er die gewoon gaan werken, mensen die in een beschutte werkplaats werken, … Heel verschillend eigenlijk. Dagcentrum is eigenlijk de minst inclusieve ondersteuning, omdat het echt in ons gebouw is, maar, we proberen toch zo open mogelijk te zijn. Ons dagcentrum is eigenlijk altijd open voor iedereen, ouders zijn altijd welkom, om het even op welk moment van de dag. We gaan ook soms workshops gaan geven met bijvoorbeeld ons crea-atelier. Bijvoorbeeld een workshop „kaarsen maken‟ gaan geven op een school”. Voor kinderen dan? “Ja. Die school komt dan ook een keer naar hier en wij gaan een keer naar die school. Ook bijvoorbeeld het kunstatelier doet ook dergelijke dingen”.
Jullie proberen dus verbindingen te leggen tussen mensen met en mensen zonder een beperking? “Ja. We hebben bijvoorbeeld ook ons kunstproject „De Arttheek‟. Dat is in samenwerking met de stad Lokeren. Het is eigenlijk een uitleendienst van kunstwerken”.
153
Waar is dat dan? Ik las ook iets op jullie website van de artotheek…? “Dat zit hier in ons kunstatelier. Dan hebben we ook „de Artotheek‟. Dat zijn dan kunstwerken alleen maar van ons mensen. Dan heb je de „Arttheek‟ dat is in samenwerking met de stad Lokeren. Iedere Lokeraar kan hier eigenlijk aan meedoen en dus een schilderij kan in die „Arttheek‟ steken voor een jaar”. Dat is dan in de stad Lokeren zelf? “Dat is in de stad en ook hier, dus ook de combinatie. Dus een tentoonstellingsruimte. We hebben ook ons Bospark, dat is ook een stukje van het dagcentrum. Dit is één van onze inclusieprojecten. Dus het fietsproject en dan hebben we het Bospark. Het Bospark is een park hier in Lokeren waar er ook vijf mensen werken, ook met een begeleider, en die samenwerken met de mensen van de groendienst, die het park onderhouden, de beesten voederen, de kruidentuin”. Het Bospark hier in Lokeren dan? “Ja. Dat is eigenlijk wel een vrij leutige samenwerking met die mannen van ‟t stad. Het zijn leutige mensen om mee samen te werken, die zijn zo hard op de tong. Die zeggen gewoon alles wat er moet gebeuren of zo”.
Zijn er al moeilijkheden geweest met die mensen van de groendienst? Bijvoorbeeld dat je merkt dat ze niet „goed‟ kunnen omgaan met jullie mensen? Of er niet voor open staan? “In het begin ja. Met een aantal. Veel valt of staat met de band die ze hebben, met hoe ze er zelf tegenover staan. Stel dat die mannen zoiets hebben van „jong, die gehandicapten hier moeten ons werk niet komen afpakken of die gaan enkel de leutige werkjes doen, de beesten voederen‟. Toen hebben wij gezegd van neen, wij doen dezelfde taken, maar wel op ons tempo, naar ons mogelijkheden. Wij gaan ook mest verscheppen bijvoorbeeld, niet alleen beesten voederen of kammen, neen, alles, ook de taken die als minder leuk worden ervaren. Dat moet groeien zoiets. Dat bestaan nu ongeveer zes jaar”. Groeien… Een band opbouwen bedoel je dan? “Ja, een band opbouwen”.
Daardoor krijgen ze waarschijnlijk ook een andere visie en leren ze zich open stellen voor „hen‟. “Ja. Ze vragen dan bijvoorbeeld van „jullie spreken met gebaren‟, „ah dat is SMOG‟, ze willen dat dan ook es leren van hen, … Ze leren dan enkele woordjes”.
154
Echt zo die verbinding leggen met elkaar… “Ja. Die begeleidster heeft dan zo wat SMOG aangeleerd zo. Ze gebruiken dat dan wel. Het is inderdaad wel die verbinding leggen, dat is erg belangrijk. Een toon zetten, er zelf voor open staan, niet direct gaan afkeuren, dat erkennen dat het niet gemakkelijk is in het begin”. Doen jullie dan eerst een gesprek met die mensen van de groendienst bijvoorbeeld? “Ja, er is een heel onderzoek aan te pas gekomen met vragen van „wat is er mogelijk? Wat zien jullie zitten?‟. Dat is een proces van jaren eigenlijk”. En dat bestaat nu zes jaar? “Ja. Het bestaat zes jaar en dat is eigenlijk al enorm gegroeid”. Momenteel zijn er vijf mensen die bij de groendienst werken? “Vijf ja. We doen dat in kleine groepjes, omdat ook naar beeldvorming toe ook. Gelik vorige week zijn we nog es gaan zwemmen. Wat lang geleden was. De woensdagvoormiddag is het sportvoormiddag. De medewerkers zwemmen graag, komen daar dikwijls thuis niet toe. Dus we hadden iets van oké, we bieden dit aan, dus in de schoolvakanties gingen we zwemmen. Maar we gingen zo met een hele bus, zo‟n grote bus vol… Toen dacht ik zelf van…”. Stigma. “Ja. We hebben dat ook al vrij lang niet meer gedaan. Je komt dan met twintig man toe in het zwembad. Ik vind zelf ook naar beeldvorming toe is dat zeker niet de ideale manier om gemakkelijk ingang te vinden hé. De drempel verlaagt daar niet mee. Mensen kijken”. Ja, terwijl met een klein groepje… “Ja. Ik vind dat ideaal, met een man of vijf. Vroeger deden we ook dagactiviteiten met grote groepen. We hebben dat afgeschaft. Dat is geen werk niet meer. Met kleine groepjes, dan leg je ook gemakkelijker contact, dan kun je gemakkelijker een trein nemen. Als we op uitstap gaan ook. We gaan het ons niet meer zo gemakkelijk maken door met een grote bus te gaan, maar nemen het openbaar vervoer. Hoe kunnen we daar geraken volgens de „normale‟ middelen, hoe dat wij het doen als we met vrienden ergens naartoe zouden gaan. Dan nemen we de trein. Op die manier hebben mensen ook de kans om die activiteiten, als ze dit willen, zelf nog een keer te doen in hun vrije tijd”. Zo hebben ze gezien hoe je er kan geraken. “Het is dat. Zelfs de trein is voor sommigen als een uitstap op zich. Anders met het busje, je vertrekt en je staat er. Geweldig, van hier naar het zwembad. Dat is ook geen realiteit. Het is niet altijd de gemakkelijkste weg met het 155
openbaar vervoer, maar het is wel een manier waardoor je meer verbinding kunt leggen en met de realiteit uiteindelijk hé”. De meeste komen hier wel toe met zo‟n busje? “Ja”. Iedereen dan? Zijn er uitzonderingen? “ ¾ rijdt toch wel mee… mja, het zal misschien wel 4/5 zijn. Sommigen gebruiken het openbaar vervoer. Niet iedereen heeft de mogelijkheid om openbaar vervoer te nemen”.
Werken jullie daaraan zodanig dat ze hierin kunnen groeien in bijvoorbeeld het openbaar vervoer nemen? “Daar werken wij aan. Waar we ook aan werken of mee bezig zijn, want vervoer dat neemt enorm veel tijd in beslag… Sommige mensen zitten meer dan een uur op de bus. We zijn daarover aan het nadenken om met vrijwilligers te werken om een soort van fietspoeles ook te maken. Heel vaak zien we, bijvoorbeeld we hebben mensen die Begeleid Werken doen en mensen die dan ook de combinatie maken met het dagcentrum. Maar bij Begeleid Werken, daar halen wij de mensen niet op met het busje. Zij moeten zelf naar hun werkpost geraken. Als ze bijvoorbeeld in de GB werken, dan moeten ze van thuis uit naar de werkplaats gaan, dan komen ze niet naar hier. Dat we dan zien dat bijvoorbeeld de mensen zelf naar de werkplaats geraken, maar dan de dag erna met de bus naar hier komen”.
Dat sommigen het dus eigenlijk wel kunnen, maar omdat het busje er is, gaan ze het niet doen? “Ouders hebben dikwijls iets van „het is toch gemakkelijk hé dat het busje je komt halen‟. We zijn inderdaad niet goed gelegen aan zo‟n grote baan. Het is dan een beetje uit gemak, maar we bieden het ook aan het busje. Maar daar zijn we over aan het nadenken, van misschien kunnen we werken met fietspoeles voor de mensen die dichter in de omgeving wonen, om die met de fiets te laten komen, of te voet te laten komen, toch op andere manieren”. Dan met ondersteuning, met een begeleider? “Ja hé”. Met vrijwilligers zei je daarnet? “Vrijwilligers, we hebben ook heel veel stagiaires die hier werken en die zetten we dan in om zo‟n extra‟s te gaan begeleiden eigenlijk”. Ik zie daar Talentontwikkeling staan en zag dit ook op de website? “Ja”. 156
Wat houdt dat juist in bij jullie? “We zijn daar mee gestart in 2009. We zijn hiermee gestart vanuit het personeel. Er waren wat strubbelingen. We werken hier ongeveer met 40 mensen”. Werken en wonen en … “Iedereen samen. Alle Sperwers samen, logistiek, iedereen. Daar zijn we mee op studiedagen geweest, rond samenwerken. Maar niet vanuit het ding van, het loopt niet goed en wat kunnen we daaraan doen, neen vanuit, waar zijn we fier op, waar loopt het wel goed en hoe kunnen we dit verder gaan doortrekken”. Dus ook de focus op jullie talent? “Ja. De waarderende benadering. Vertrekken van wat er goed loopt in plaats van te kijken naar wat het probleem is”. Zo benaderen jullie ook jullie medewerkers en… Hoe noemen jullie de mensen die begeleidt worden bij het wonen? “Dat zijn cliënten. Dus we hebben medewerkers, begeleid werkers en ons cliënten. Dus, die talentontwikkeling. We hadden eerst een visie, waarvan onze pijlers ook op de website staan hé, inspraak, respect, inclusie, zo die dingen. Maar we zijn onze visie aan het herschrijven. In plaats van een visie „op onze doelgroep‟ breiden we onze visie uit naar eigenlijk „op samenwerken‟. Samenwerken met iedereen die we tegen komen. Gelik dat ik met u nu aan het samenwerken ben, dat ik straks een ouder bel, met mijn collega een gesprek heb, met een medewerker. Eigenlijk samenwerken met iedereen met wie we in contact komen”. Dus samenwerken los van de beperking. Gewoon samenwerken met mensen, punt. “Ja. In onze vorige visie staat gelijkwaardigheid, maar we stelden ons de vraag van „hoe gelijkwaardig ben je als je een aparte visietekst hebt voor de doelgroep?‟. Dat is eigenlijk niet nodig. Dus hebben we die lijn doorgetrokken en zijn we daar nu een visie rond samenwerking aan het maken. We hebben daarvoor een werkgroepje samengesteld. Talent is daar erg belangrijk, ook leren, hoe leer je? Welke context heb je nodig om in te werken? Dat geldt zowel voor mij als stel je voor dat je hier stage zou doen, ook voor jou, namelijk op welke manier ga ik werken”? Gelijkwaardigheid ligt hoog bij jullie, bij de visie van Talentontwikkeling? “Ja. Dat is eigenlijk de basis geweest om de visie van de doelgroep door te trekken naar een visie voor iedereen. Voor iedereen. Hoe dat wij kijken en hoe we willen werken met mensen”.
157
Gelijkwaardigheid, keuzes en beslissingen maken, inspraak, … zie je vaak terug in de visies van organisaties die werken met mensen met een beperking. Toch merk ik dat het soms moeilijk is om die visie in de praktijk toe te passen. Desondanks blijft de controlefunctie spelen bij begeleiders of kunnen ze bijvoorbeeld niet kiezen wat ze gaan eten… Dan stel ik me soms de vraag waar die vrijheid zit? Ik weet niet wat jij hierover denkt of hoe dit zit in de Sperwer? “Hier wordt de menu door de mensen zelf opgesteld voor iedere middag. Ze werken in de keuken, dus ze maken het eigenlijk zelf klaar. De groenten komen uit onze tuin, daar kunnen we wel redelijk lang mee voorzien. Dus we hebben dat allemaal staan, dus rekening houdende met wat de mensen van de tuin doen. We hebben ook dieren, kippen, konijnen. Er zijn ook dieren die geslacht worden hier. Sommigen zijn hier niet mee akkoord, maar zij hoeven dit dan ook niet te doen of te eten. Als je vegetarisch bent, moet je ook geen vlees eten. We houden ook rekening met moslims, momenteel hebben we één moslim, die eet dan ook geen varkensvlees. Dat zijn allemaal dingen waar dat wij rekening mee houden. Ook met mensen die een dieet volgen. We hebben dus een groot keuzemenu (lacht). Dus met dat in het achterhoofd, van wat we allemaal hebben, stellen de mensen eigenlijk zelf een menu op”. Alle mensen of zijn dit dan specifiek de mensen die in de keuken werken? “Alle mensen. Er wordt dan eigenlijk rond gegaan. De keukengroep gaat meestal de vrijdagnamiddag bij de groepen luisteren wat ze graag willen eten. Ook als er iemand verjaart, mag deze persoon kiezen wat er op de menu komt. Dat wordt dan sowieso gemaakt”. Dus ze beslissen samen wat ze gaan eten? “Ja, alles gebeurt in samenspraak. We letten ook wel op gezonde voeding. Natuurlijk, je kunt niet in alles kiezen. Maar in de dingen dat ze zouden kunnen kiezen, denk ik wel dat we zoveel mogelijk proberen om daar rekening mee te houden”.
En bijvoorbeeld in het wonen, mogen ze bijvoorbeeld kiezen met wie ze samen gaan wonen? Of ligt dat moeilijker? “Dat is moeilijk. Maar als we zien dat het echt niet klikt. Ja dat is dan vreselijk hé. Je hebt dan geen thuissituatie hé. Van de leefgroep-werking, daar kan ik niet echt van meespreken”.
Dus er is een aanbod en daaruit kunnen ze kiezen. Maar als er dan iemand in het atelier bakkerij werkt en jullie merken dat die persoon eigenlijk even goed in een bakkerij in de samenleving kan werken… Wat doen jullie dan? “Dan sturen we die persoon door naar 158
Begeleid Werken hé. We hebben zo iemand en die werkt nu ook in een bakkerij. Die helpt mee de koeken rollen. Ze vindt dat geweldig. Dat is leuk. Ze werkt ook nog altijd een dag hier in de bakkerij en dan brengt ze informatie die ze daar geleerd heeft mee. Er worden dan ook es recepten uitgewisseld. Ook zo van, die bakker gebruikt die boter en die is goed, je kunt dat misschien ook gebruiken”. Er wordt dus ook echt gekeken wat de persoon wil en ook dat hij meer kan soms? ”Ja”. Ze zitten niet vast van „dit zijn onze ateliers en hieruit moet je kiezen‟. “Neen. Ook als we zien dat niemand eigenlijk nog kiest voor bijvoorbeeld bakkerij, dan gaan we er wel over nadenken of dat we dan wel nog een bakkerij moeten hebben. Als mensen hier niet meer voor kiezen, niet meer graag doen, … dan moeten we dat niet meer doen. We bieden ook nog vormingen aan, maar we zijn deze ook aan het herdenken. De donderdagnamiddag is het bijvoorbeeld vorming. Het personeel gaat op vorming en we vinden ook dat onze medewerkers op vorming moeten kunnen. Ze moeten zich ook kunnen bekwamen in dingen. Nu zijn het nog vaste groepen, om de twee jaar veranderen we die, die kiezen ze dan ook zelf. We hebben bijvoorbeeld een muziekgroep, waarbij ze zelf muziek maken”. Dat gebeurt dan hier in de Sperwer? “Ja, dat is hier. We hebben ook een groep rond levensvragen. Vroeger hadden we bijvoorbeeld een verzorgingsgroep, haar wassen, nagels lakken, dat was eigenlijk vooral voor de dames. Dat was eigenlijk ook zo meer iets waarvan dat wij de waarde wel zagen, want hygiëne, dat is zo iets, een punt, dat niet altijd is zoals wij het zouden wensen. Maar daar koos dus niemand meer voor. Dan hebben we dit ook afgeschaft. Als niemand gemotiveerd is voor deze vorming te doen, dan hoeft deze niet te bestaan”. Waren er ook soms vormingen buiten de organisatie? “Neen, maar dat is wel het ding waar we naartoe willen. We willen die aparte vormingen afschaffen en we willen meer persoonsen groepsgericht gaan werken. Bijvoorbeeld in de bakkerij willen ze graag sandwiches maken, maar ze hebben eigenlijk de expertise er niet voor. Dan gaan we hiervoor vorming kijken. Dat is het idee hé, dat doen we nog niet. Daar willen we naartoe. Dan gaan we bijvoorbeeld met de groep van de bakkerij op zoek naar waar dit kunnen leren. Of bijvoorbeeld een medewerker wil zich bekwamen in … Ik ben aan het denken voor een realistisch voorbeeld te zoeken … muziek … drummer. Dan gaan we kijken en op zoek gaan 159
of er iemand is die individueel drumles wil geven. Daar zijn we eigenlijk naar op zoek en daar willen we eigenlijk ook met ons handelingsplanning naartoe”. Luisteren eigenlijk. “Ja, luisteren en wat wil je en hoe kun je daarin verder gaan ontwikkelen. En niet van dat lukt niet goed en daar moet je je in vormen. Bijvoorbeeld naar personeel toe is het ook zo. Vroeger was het ook eerder van „ik zie bij u dat je niet veel weet over autisme, ga maar eens cursus daarrond volgen‟. Maar dan ga je gaan investeren in iets waar mensen misschien minder geïnteresseerd in zijn, waar hun talent niet ligt. Als ze bv. niet veel autisme weet, heeft dit ook een reden. Interesses verschillen nu eenmaal”. De nadruk ligt dus op „waar ligt jouw talent en waar wil je aan werken‟? “Ja. Wat wil je? Wat wil je nog graag doen en waar wil je verder in groeien? Computerwerk? Oké, dan gaan we daar naar opzoek. We hebben ook een dienst vrije tijd ook”. Ah, jullie hebben ook een dienst vrije tijd. “Ja, dat is voor mensen die gebruik maken van onze diensten, dat is niet voor externen. Die probeert ook zo inclusief mogelijk te werken. Die gaat luisteren naar de persoon bijvoorbeeld een persoon die graag netbal wil doen, dan wordt er gezocht naar een netbalclub. Iemand die atletiek wil doen, die gaat nu gaan lopen in een atletiekclub. Maar dat is een spoor waarvan dat wij merken dat we dikwijls botsen op moeilijkheden”. Staat de samenleving er niet voor open? Of de sportverenigingen dan? “Ja. Dat loopt moeilijk. Het verhaal van die atletiekclub, dat heeft eventjes goed gelopen. Maar hij vond daar dan geen aansluiting en eigenlijk vond hij het dan zo leuk niet meer. Het was iemand met een visuele beperking en een heel licht verstandelijke beperking. Dus eigenlijk zei hij dat de doelgroep van het dagcentrum hem niet zo lag, hij was daardoor zo wel wat depressief, want hij …”. Hij was op zoek naar verbindingen? “Ja. Hij vond die nergens. Dan had hij het efkes gevonden in die atletiekclub. Hij was daar ook zeer fier over van „ja ik ga gaan lopen met die en die‟. De mensen die ook in die club zaten en waar hij wekelijks mee ging lopen, maar… Hij kon dan niet altijd volgen, er was dan niet echt iemand, … In het begin was dat wel”.
160
Hij had dan niet echt iemand gevonden waar het mee klikte? “Nee. Dan had hij er ook geen zin meer in. Ik ben er ook nog altijd van overtuigd dat inclusie mooi is, maar inclusie moet wel een keuze zijn. Het mag niet opgelegd worden. Sommige mensen willen dat niet en trekken zich graag es terug in een beschermende voorziening, in een veilige omgeving”.
Jullie doelgroep, bestaat deze dan vooral uit mensen met een verstandelijke beperking of is die breder? “Eigenlijk wel breder hoor. We hebben ook mensen met een visuele beperking, iemand met een auditieve beperking, die doof is, mensen met NAH, … Maar de mensen die het gemakkelijkste toegang vinden, zijn de mensen met een verstandelijke beperking. We staan voor iedereen open. Mensen moeten natuurlijk een erkenning hebben van het Vlaams Agentschap. Dat hebben we nodig, omdat we daar anders geen centen voor krijgen. We organiseren hier ook stages voor medewerkers. Dus als ze es willen komen proberen, bijvoorbeeld mensen die naar BuSO scholen gaan. Er was es iemand met een zuiver motorische beperking. Die vond dat hier wel leuk, maar hij vond geen aansluiting. Dat is ook moeilijk. Er zitten hier wel medewerkers die zo ongeveer, om een vies woord te gebruiken, op hetzelfde niveau zo zitten. Dat was heel moeilijk. En alleen motorisch… De combinatie motorisch en verstandelijke beperking, dat is dan weer iets anders. Dat zien we wel dat dit nog moeilijk loopt. We staan dus open voor iedereen, maar we zien dat vooral mensen met een verstandelijke beperking komen naar ons. Matig tot… Eigenlijk is dat ook iets wat ik niet weet van onze mensen, het is ook niet zo belangrijk”.
Dus eigenlijk merk je toch dat het moeilijk is om soms verbindingen te maken tussen mensen met en mensen zonder beperkingen? Bijvoorbeeld in die atletiekclub. “Ja. Soms klikt dat. En als het klikt dan zien we heel dikwijls dat het mensen zijn die iemand hebben in de familie met een beperking, die toch gerelateerd zijn aan… Of die dat studeren, studenten of … Heel dikwijls zien we het toch dat het dan vaak mensen zijn die een verleden, een geschiedenis hebben die toch iets met „handicap‟ te maken heeft”. Dus het omgaan… blijkt toch nog altijd moeilijk? “Ja”.
In de ateliers werken jullie ook in groepen, op welke manier geven jullie ondersteuning op maat? “We werken in kleine groepjes, met vijf/zes mensen. In bijvoorbeeld de keuken staan ze met twee begeleiders, omdat het een druk atelier is. Daar werken ze al iets individueler. We starten ook met een kringgesprek, waarbij we nagaan wie wat zal doen. Wat er ook aan 161
tegemoet komt, is dat we met heterogene groepen werken. We hebben mensen waarvan ze niet echt tot een taak komen, maar die dan bijvoorbeeld wel de bollen op de broodzakken aanduiden. Iedereen heeft een taak. Diegene die dan zelfstandig hun draai vinden, kunnen bijvoorbeeld het brood al opstarten, … Hier in de voormiddag zitten ze bij elkaar en wordt er naar een groepsevenwicht gezocht. Niet alle sterkere en alle zwakkere bij elkaar, neen. Een beetje van alles bij elkaar, zodanig dat de zwakkere zich kunnen optrekken aan de sterkere en de sterkere de zwakkere kunnen steunen. Of gewoon er bij zijn. Dat is ook al voldoende. Sommige mensen komen weinig tot activiteit, maar hebben ook hun inbreng. In de namiddag bieden we wel ook bijvoorbeeld snoezel-activiteiten aan. Zo worden de groepen van in de voormiddag een beetje verlicht”. Iedereen dan? “Neen, de mensen dan met een grotere ondersteuningsnood. Voor sommige mensen dat we zien dat ze psychisch aan het wegdwalen zijn, kan dit ook wel een moment van rust zijn. Al is het dat ze even slapen. Ook in een klein groepje. Op die manier zijn de groepen van in de voormiddag een beetje ontlast. Op die manier kunnen we dan ook weer individueler ook werken en wordt er tegemoet gekomen aan rust bieden”. Ondersteuning op maat wordt individueel bekeken? Ook het aan kunnen? “Ja het aan kunnen. Ik vind ook dat er een grote verdraagzaamheid is tussen ons medewerkers. En iedereen komt eigenlijk wel met iedereen goed overeen. Je hebt dan bijvoorbeeld de „mama‟s‟, zo noem ik die dan, die dat wel leuk vinden dat er iemand in de groep zit die iets minder kan, waar ze ook iets aan kunnen leren. Dat is ook verbinding. Een organisatie van „iedereen hoort erbij‟. Er wordt voor iedereen gekeken waar ze kunnen aansluiten. Bijvoorbeeld op de boerderij is het dan de cavia aaien. We hebben ook zo wat knuffeldieren ook. Bijvoorbeeld iemand die hier werkt in de tuin, een kleine vrouw, zij heeft dan zo‟n mini-setje op haar maat, om te kunnen werken in de tuin. Ze heeft haar eigen set. Dat is een specifieke manier om aan haar wensen tegemoet te komen. Het is haar specifieke vraag. Ze wil werken in de tuin, niet enkel onkruid trekken, maar ook groenten oogsten”. Leggen jullie de focus op persoonlijke groei? “Sowieso. We zijn ervan overtuigd dat iedereen groeit, hoe klein die stapjes ook zijn. Soms krijgen we verslagen binnen van een school waarin staat „hij heeft zijn plafond bereikt in zijn kunnen‟. Dan komt mijn haar al omhoog, want dan zie je die persoon hier de eerste weken en merk je dat het verslag van school en de persoon die ik zie, dat het net gaat over twee volledig andere mensen. De context waar 162
iemand zit, kan mensen zodanig doen groeien. Zo gaan wij ook stap voor stap te werk. Het is zo een beetje aftasten. Bijvoorbeeld in de bakkerij stap voor stap werken, zodanig dat hij komt tot een volledig proces, kan ingrediënten zoeken, kneden van het brood, bakvorm inboteren, brood laten gisten, … Kan het eigenlijk volledig alleen, door die stapjes, op die manier wordt er wel wat planmatig gewerkt. Dat wordt nagegaan in gesprekken, wat mensen zelf aangeven”. Het plafond is dus voor jullie nooit bereikt. “Neen, neen. Bij iedereen bekijken we dit zo. Ook voor mensen die snoezelen. Sommige mensen hebben het moeilijk om tot rust te komen. Bijvoorbeeld we hebben zo iemand die constant op de Zweedse bank gaat zitten. Die komt soms niet verder. Dan is alleen maar die stap dat als ze even op een kussen gaat liggen. Dat is ook een groei. De groei zit hem ook in kleine dingen. Je kunt leren overeen komen, leren babbelen. In de handelingsplanning is het ook een zodanig brede bevraging van werken, maar ook sociaal emotioneel, ook naar netwerk toe, naar invulling van vrije momenten ook toe. We proberen ook op alle vlakken te werken. Soms zijn er ook wel mensen… We hebben zo bijvoorbeeld iemand die al bijna 35 jaar naar het dagcentrum komt … ondertussen 68 jaar … maar die komt nog graag en die heeft nu vooral zo‟n pensioenregeling zo”. Die wil vooral rust dan? “Ja en hij zit erbij. Hij doet dan nog iets kleins en zet er hem dan gewoon bij, bij de kachel. Hij vertelt dan ook over vroeger. Hij blijft wel bezig en hij blijft onder mensen. Je zou kunnen zeggen „die heeft er weinig zinvols te doen‟, neen. Je kunt hem betrekken in vertellen over vroeger, wat hij graag doet. Hij weet ook heel veel. Hij kan mensen dingen bijleren. Allez dat proberen we toch, om mensen te doen groeien”. Komen jullie tegemoet aan de dromen van medewerkers, cliënten? “Binnen het dagcentrum proberen we de dromen van iemand te realiseren die op het vlak van werk mogelijk zijn. Als iemand een droom heeft om op reis te gaan, proberen we dan contact te zoeken met het netwerk, proberen zoeken naar de mogelijkheden, … Kennen ze de organisaties? Weten ze wat er allemaal bestaat? … We hebben ook een dienst vrije tijd waarnaar we kunnen doorverwijzen. We doen daar wel altijd iets mee. Soms kunnen wij daar een antwoord op geven, soms niet, maar dan verwijzen we wel door. Naar de dienst vrije tijd, of naar externe diensten, … Ook soms contacten tussen de ouders onderling, dat je weet van die persoon is al daar mee weg geweest en was daar tevreden over, misschien es laten bellen naar die mama, … Op die manier proberen daar dan aan tegemoet te komen. We kunnen niet alle dromen 163
realiseren. Maar we negeren dat niet. We schuiven dat niet aan de kant. Soms komt het daar dan van en soms ook niet. We leggen hierbij dan ook de verantwoordelijk bij de medewerker. Bijvoorbeeld bespreek dat eerst thuis. Als mensen dan ervoor kiezen om dat niet te doen, ja. Het is ook wat hun verantwoordelijkheid wat”.
Jullie leggen dus de verantwoordelijkheid bij hen zelf. Met deze nieuwe ideeën, het vakgebied Disability Studies, komen ook de mensenrechten naar voor. Maar door deze rechten, zijn er ook plichten, ook verantwoordelijkheden. “Ja, ik vind wel dat ze zeker het heft in eigen handen moeten nemen. Je hebt ook iets van „keuzes maken‟, maar je moet er dan ook de gevolgen voor dragen. Als er bijvoorbeeld iemand, dat is nu iets heel klein, maar in de keuken werkt en zegt „aardappelen schillen, daar doe ik niet aan mee‟ en iedereen zegt dat. Dan oké, dan zijn er geen aardappelen en dan denk ik niet dat er veel op tafel gaat komen. Dan is het belangrijk dat we hen verantwoordelijkheid geven en niet dat de begeleider de aardappelen zal schillen. We gaan dan wel op zoek waarom ze dit nu plots niet meer willen doen. Wat zit erachter? Als ze niet om vlees gaan naar de winkel, dan zal er ook geen vlees op de menu staan. Zij mogen het dan ook gaan uitleggen aan hun collega‟s. Op die manier gaan we de realiteit eraan koppelen. Van kijk, je moet er ook wel iets voor doen”. Wat is jouw visie op inclusie? Op participatie in de samenleving? “Zoals ik al eerder gezegd heb, vind ik dat het een keuze moet zijn. Ik heb mijn eindwerk ook gedaan met iemand van Onze Nieuwe Toekomst. Daar heb ik uit geleerd, die mens zei dat ook „soms kies ik voor inclusie, maar soms ook niet‟. Dat is dan mijn recht om niet voor inclusie te kiezen”. Dus volgens jou moet het vooral individueel bekeken worden. “Ja dat vind ik wel. Hoe gaat het? Kiest die persoon er voor? We hebben zo iemand die gestopt is met begeleid werken. Hij kwam van het dagcentrum. Hij heeft dit stelselmatig opgebouwd en kwam twee dagen naar het dagcentrum en ging drie dagen begeleid werken. Hij heeft nu gezegd dat hij twee dagen wil begeleid werken en terug drie dagen dagcentrum. Dit is zijn keuze. Het is iemand met heel veel mogelijkheden. We hebben dit dan ook besproken met hem”. Jullie gaan die participatie, het begeleid werken, dan ook niet gaan pushen? “Neen. Je hebt ook mensen die er echt voor kiezen. We bevragen dit dan ook in de handelingsplanning. Waar zou je graag later wonen? Je kunt niet blijven bij uw ouders wonen”.
164
Dus jullie zijn toekomstgericht bezig? “Ja. Ook hen zo realiteit geven. Zo van ja, heb je er al over nagedacht over je woonvorm? Sommigen mensen, met veel mogelijkheden, kiezen dan voor een home. „Daar zou ik mij het beste bij voelen‟. Dan gaan we er wel op in, vragen of ze begeleid wonen kennen, we leggen het uit en kijken er es naar, maar als mensen daarvoor dan nog altijd kiezen, dan is dat zo. Soms ook mensen die Begeleid wonen willen doen, waarvan we dan zeggen dat het zal moeilijk zijn. Als mensen dat echt willen proberen, wie zijn wij om ze dan tegen te houden? Het kan ook een leerschool zijn. Daar werkt het systeem inclusie wel tegen. Je zou kunnen zeggen, als iemand in een home zit, oké probeer het een week via de woonvorm begeleid wonen. Dan werkt het systeem u ook tegen, want je hebt dan een plaatsje TNW, als je dit plaatsje zal lossen … Wij weten hoeveel mensen dit plaatsje willen en geen plaats vinden. Je kunt dit niet zomaar leeg laten staan, omdat er iemand wil proberen. Anders zou je inderdaad kunnen zeggen, oké probeer het es. Maar daar werkt het systeem ons tegen. Het ideaalbeeld is dat je iemand zijn droom kan verwezenlijken, ik wil alleen wonen, ook al weet je dat het moeilijk wordt. Er moet ook begeleiding zijn. Dienst begeleid wonen komt niet elke dag en nacht, één op één begeleiding. Begeleid wonen is 1, 2 keer in een week. Beschermd wonen is 3, 4 keer in een week”.
Je zegt dat je soms moeilijkheden hebt ondervonden bij dienst vrije tijd, heb je dit soms nog gevoeld? “Begeleid werken bestaat nu bij ons ongeveer 15 jaar. Dat liep in het begin ook moeilijk om werkposten te vinden, werkgevers te gaan overtuigen, werkgevers die er voor open staan, alles valt of staat via deze werkgever, …” Hoeveel jobcoaches hebben jullie? “Drie ondertussen. We merken minder en minder moeilijkheden. Het netwerk van werkgevers verruimt. We organiseren dan ook recepties voor werkgevers, waarbij dat die dan met elkaar in gesprek gaan. Zo eigenlijk verruimen we de context waarin we de werkgevers kunnen vinden”. Wordt er dan in dialoog gegaan met zowel de werkgevers als de werknemers? “De werkgever kan er dan bijvoorbeeld achter staan, maar als diegene die er dan echt mee moet samenwerken, niet achter staat. Als mijn directeur zou zeggen „iedere dinsdag komt er iemand bij u voor administratieve taken te doen, papierwerk‟. Als ik daar niet achter sta, dan kan dat niet marcheren hé. Je moet eigenlijk de twee hebben, en de werkgever en de werknemer”.
165
Heb je al moeilijkheden ondervonden met de werkgever of werknemer? “Ja soms is dat zo, ja. Dat het dan ook moet stoppen, omdat het niet klikt. De begeleid werker voelt dit ook goed aan. Soms kan het ook nog keren door een goed gesprek, als we hen erkenning geven van „je hebt er blijkbaar ook niet echt voor gekozen, …‟ dat dit toch zo mensen kan doen keren. Maar soms zien we ook van neen, het zit er niet in, het gaat niet. Je moet dat dan ook niet gaan forceren, want daar bereik je zeker niets mee”.
Vind je dat mensen soms worden overschat door hen bijvoorbeeld begeleid te laten werken? “Ja. Soms dat mensen zeggen „ze kan zij dat wel‟. We hebben zo iemand die poetst in een school en die mee met poetsvrouwen loopt. Dat loopt al jaren goed. Op een gegeven moment lieten ze het haar alleen doen. Er moet dan maar iets zeer klein gebeuren, een leerling die met zijn boekentas smijt of iets roept, waardoor ze dan volledig over haar toeren is. Dat we dan zien van dat ze daarin wel een stuk overschat is. Dat het toch wel belangrijk is om die nabijheid toch wel te geven. Soms worden mensen wel overschat. Ook soms wat mensen ook allemaal opvangen, bijvoorbeeld veel in lerarenkamers, al die informatie. Soms worden ze ook onderschat. Ze horen dan dingen in die lerarenkamers, wat soms een roddelkot is, dat mensen niet goed weten wat ze met die informatie moeten doen. Dat we dan ook zien dat ze zeggen „neen, ik haak af‟”.
Het is dan vooral de jobcoach die gesprekken doet met de begeleid werker over dergelijke zaken? “Ja. Ook echt moeilijke gesprekken zijn dan ook met de coördinator erbij”. Wat is jouw functie dan juist? “Orthopedagoog van het dagcentrum. Er is dan ook een coördinator voor het ene gebouw en ook een coördinator voor het andere gebouw. Die doen de praktische regelingen. Wij drie zijn zo wat de leidinggevenden van het dagcentrum”. Jij staat dan vooral in voor het pedagogische? “Ja. Individuele gesprekken met medewerkers als het echt moeilijk loopt, maar eigenlijk voornamelijk teams gaan coachen. Rond vorming, sollicitaties, dat is ook mijn taak, coaching, gesprekken, handelingsplannen worden door mij gecoördineerd, …” Dus jullie maken een handelingsplan op voor elke persoon? “Ja. Daarin heeft de medewerker een stem. Hij kiest een begeleider waarmee hij het handelingsplan samen mee wil invullen”.
166
Ahja, hij kiest dus gelijk welke begeleider? “Ja, waar hij een band mee heeft. Ik ga dus niet de hoofdinformatie doen, ik ga het coördineren. Zij verwerken de stem van de medewerker erin en dan vullen alle begeleiders een beeldvorming in over die medewerker”. Zijn dat dan twee exemplaren? “Neen. Ik voeg die dan samen en ga dan op voorhand denken van „dat is een spoor waarop we kunnen voortdoen, of dit komt wel terug zowel in de tuin, als de bakkerij als in de kunst‟. Dan wordt dit op het team teruggekoppeld waarbij dat iedere begeleider dan nog es zijn eigen inbreng heeft. Ik maak daar dan een uiteindelijk plan van en dan wordt dit uiteindelijk plan teruggekoppeld naar de medewerker”.
Dus eerst wordt er wel geluisterd naar de stem van de medewerker. Er is dan één handelingsplan? “Ja, één handelingsplan waarbij de letterlijke woorden staan van de medewerker en dan de beeldvorming over de medewerker”. Dat staan dan samen? “Ja”. Dat wordt dan teruggekoppeld naar het team? “Ja. En als de medewerker daarvoor kiest, dan … sommigen zeggen van „neen, trekt er u plan mee‟, mensen die dat ambetant vinden … Het is wel de minderheid ze”. Er is dus inspraak in jullie handelingsplan en jullie betrekken hierbij de medewerker. “Ja. Mensen mogen dan ook kiezen van „gaat dat handelingsplan mee naar huis of niet‟. En als het meegaat naar huis, dan kunnen ze ook nog zeggen van „dat luik seksualiteit‟ laat dat daaruit en …” Ze kunnen dat zelf eigenlijk kiezen? “Ja”. En wordt er altijd teruggekoppeld naar de context, familie, ouders? “Neen, niet altijd. We laten de keuze aan hen. Ze kunnen dan nog altijd op gesprek komen of via telefonisch contact. Met de minder mondige medewerkers, zitten we wel altijd samen met het netwerk, omdat ze het niet kunnen uitleggen. Zij vertegenwoordigen de stem van die persoon dan”.
En als die minder verbale persoon dat niet wilt dat zijn ouders het handelingsplan krijgen? “Dan gebeurt dit ook niet, als hij dat kan duidelijk maken. We gaan eigenlijk heel ver qua
167
mondigheid. Als iemand maar via een paar woorden kan duidelijk maken wat hij wil, is dat voor ons ook al genoeg”.
Hoe laat je dan minder verbale mensen hun stem laten horen in het handelingsplan? Hun eigen verhaal? Hoe komen jullie daar dan toe? Wat doen jullie zodanig dat jullie wel kunnen „luisteren‟? “Observeren hé. Zo hebben we bijvoorbeeld voor iemand die niet kan horen of zien of praten, samen met de mama en de zus het handelingsplan opgesteld. Hierbij gaat het vooral over wat we zien. Mama en zus gaan dan zijn stem verdedigen. Het is iemand met een zeer specifieke aanpak, maar dat kan dan ook. Het is zo iemand die kan genieten van iets zoet, dan dachten we aan de bakkerij”. Samen op zoek gaan. “Ja”. Werken jullie met creatieve methodieken om hun stem te laten horen? “Voor sommigen werken we met concrete foto‟s, voor andere werken we met pictogrammen. We proberen eigenlijk een communicatiemiddel te zoeken dat past bij iemand, dat werkt bij iemand. We zoeken dan naar mogelijke verwijzers die wel kunnen helpen bij de communicatie. Blijvend zoeken. Soms is dat moeilijk”. Hoe reflecteer je over jouw eigen handelen? “Continu”. En is dat dan in team of alleen of via vorming? “Als het gaat over talentontwikkeling, is dit wel een talent van mij, maar kan het evengoed een valkuil zijn, omdat ik soms teveel nadenk over dingen. Dan heb ik iemand nodig die zegt van „nu heb je genoeg nagedacht, nu moet je wel tot iets komen‟. Die openheid hebben we wel tussen de collega‟s onderling. We proberen daarover met elkaar in gesprek te gaan, „van ik zit vast of ik weet niet goed wat ik daar mee moet doen of wat denk jij‟, … Dan heb ik wel iemand nodig die dan zegt dat ik de knoop zal moeten doorhakken. Je kunt niet blijven reflecteren. Je moet soms tot beslissingen kunnen komen. Dit vind ik ook heel belangrijk in het coachen van nieuw personeel ook, reflecteren. En ook jezelf blijven in vraag stellen is belangrijk. Ik vind dat eigenlijk de belangrijkste eigenschap van een begeleider, zichzelf blijvend in vraag stellen. Dat kan over hele kleine zaken gaan, wat heb ik goed gedaan? Hoe zou ik dat anders kunnen doen? Ik ga es gaan horen bij een collega, hoe pakt die dat aan? Zoveel mogelijk in vraag stellen om zelf te groeien en
168
uitdagingen te zoeken, maar ook om op die manier vooruitgang te boeken met de mensen waarmee dat je werkt”. Wat is je mening over de professionele afstand? “Er hangt veel af van de context. Bijvoorbeeld vorige week ben ik mee gaan zwemmen, want er was begeleiding tekort, dan amuseer ik mij ook, dan vind ik die afstand niet belangrijk. Wanneer vind ik afstand wel belangrijk? Als het over serieuze dingen gaat. Humor vind ik ook een zeer belangrijke. Ik ga dat ook dikwijls inzetten, maar ik vind het ook belangrijk dat je signaal geeft en dat je kunt uitstralen dat het ook serieus kan. Dat ze ook voor ernstige dingen bij mij terecht kunnen. Het is een evenwicht. Ik sta wel graag dicht bij de mensen. Dat is eigenlijk wel iets wat ik soms teveel mis in de praktijk om echt met de mensen zelf te werken. Ik ga wel altijd gaan eten bij de medewerkers, ik ga ook rond in de twee gebouwen, in de verschillende ateliers, zodat ik zie waar ze mee bezig zijn. Anders wordt het een te grote afstand. Je moet niet alles weten, want dat kan ook een voordeel zijn. Als er problemen zijn en mensen komen bij mij terecht, ik moet nog niet alles weten op voorhand”.
Zo op die manier heb een beetje dat helikopterperspectief. Zo kun je begeleiders ook het best coachen zeker? “Tuurlijk „t is dat. Maar als je niet rond gaat in de groepen, dan hebben begeleiders ook van, wat weet je gij daarvan”? Voel je soms dat begeleiders zouden zeggen van „de orthopedagoog kan het wel goed zeggen, terwijl ik hier wel elke dag sta‟? “Soms wel. Als het echt moeilijk is en mensen op hun tandvlees zitten. Als het echt een situatie is van… Ik probeer altijd zo te zeggen van: ik zou dat in uw plaats ook lastig hebben. Ik probeer dat dan ook wel te benoemen en daar eerlijk in te zijn. Dan zeg ik van: ik weet wel dat je nu waarschijnlijk denkt van Charlotte heeft wel gemakkelijk praten.... Ik kan wel geloven dat het soms zo overkomt. Ik probeer ook niet iets op te leggen, maar echt samen te gaan zoeken van wat werkt er. We werken samen als een team. Ook door bijvoorbeeld te kijken naar wanneer die medewerker op zijn best is, kunnen we daar iets van leren? Je gaat samen op zoek naar een aanpak”.
169
Interview met Stephanie Claus uit onderzoek 29 februari „12 sprak ik met Stephanie Claus af. Stephanie Claus is projectmedewerkster. Ze werkt mee aan het onderzoeksproject “Afstuderen als universiteitsalumnus met een beperking”. Universiteit-alumni zijn afgestudeerden van de Universiteit Gent.
Dit project wordt uitgevoerd door het UCBO (Universitair Centrum voor Begeleiding en Opleiding) (promotor) en de Logistieke Dienst Onderwijs Geneeskunde – centrum voor Onderwijsontwikkeling (co-promotor) van de Universiteit Gent. Het project verloopt in samenwerking met het Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs (SIHO).31
Verder ging ze aan de slag als jobcoach en begeleidde ze hierbij een vrouw met een fysieke beperking aan de vakgroep Orthopedagogiek. Na een inleidend gesprekje, gingen we aan de slag met ons interview.
Eigenlijk weet ik totaal niet wie jij bent, wat je doet, waar je mee bezig bent, waar je werkt, …? Misschien dat we hier mee starten? “Oké. Dus ik ben nog maar net afgestudeerd, in 2011 dan. Ik ben nog maar 4, 5, 6 maand aan het werk of zo. Ik werk halftijds mee aan een onderzoeksproject van de Ugent, het UCBO, een dienst verbonden aan de unief, rond „afstuderen als universiteitsalumnus met een beperking‟. Het gaat over studenten, of ja eigenlijk mensen die afgestudeerd zijn met een beperking, en dan gaan we kijken of dat die vlot een toegang naar werk gevonden hebben”. Enkel aan de universiteit of ook aan de hogeschool? “Neen. Aan de Ugent. Dus het gaat enerzijds over afgestudeerden, mensen die afgestudeerd zijn met een beperking en dan gaan we kijken enerzijds hoe de studieperiode en zo is verlopen, maar ook hebben zij gemakkelijk werk gevonden … en hoe …”. En jullie/jij doet naar nu onderzoek naar? “Ja. Het is een project van een jaar. Halftijds. Dus ik ben halftijds aan het werk. Maar je hebt daar ook een specifiek luik en dat is zo een beetje iets meer mijn verantwoordelijkheid, want we zijn met twee… Karen, die je ook gaat
31
http://www.ugent.be/ucbo/nl/projecten/diversiteit/diversiteit
170
interviewen. Dat is dus mijn collega. Dat is aan de faculteit geneeskunde en daar bevragen we ook of hebben we ook studenten geïnterviewd met een beperking”. Dus studenten met een beperking die studeren aan de faculteit geneeskunde? “Ja. Geneeskunde… tandarts, revaki, kiné, logo, … Alles zo die richting daar. Dat doe ik nu. Ik ben ook stagementor. En dan vier maand heb ik, van september tot december, een vrouw met een beperking ondersteund. Ik was zo een beetje haar jobcoach. Misschien zijn er daar wel Disability Studies dingen dat ik meegenomen heb”. Je was jobcoach en wat deed die vrouw dan van werk? “Zij zat op de vakgroep ortho en ze deed een vervanging van iemand die in zwangerschapsverlof was. Het was zo onthaal en administratie, ook interviews uittypen. Zo wat verschillende taken allemaal. En ik was zogezegd haar jobcoach, maar ik vind altijd „ik heb niet zo veel moeten doen‟. Het was gewoon …”. En wat moest je dan juist doen? “Uhm.. Het doel was om eigenlijk haar CVR, jobcoach zo gewoon zien naar in de job dat ze daar dan had of dat ze ondersteuning nodig had of wat dat ze nodig had om haar beter te laten functioneren en anderzijds ging ik ook een portret van haar maken, omdat ik dat ook voor mijn thesis had gedaan … Maar het is eigenlijk nog altijd niet af en ik wil het nog altijd doen en zij wil het ook nog altijd doen, maar we hebben het ook allebei zo druk dat het zo wat …”. Aan het verwateren is? “Niet aan het verwateren … Het ligt zo niet bovenaan onze to do lijst. Maar ja, ik heb wel zo samen met haar een CV portret gemaakt. Niet gewoon een CV, maar zo haar…”. Wat haar sterktes zijn? “Ja, haar sterktes, maar ook wat haar beperkingen zijn. Zo positief mogelijk proberen weergeven”. Zodat ze eigenlijk als ze hier niet meer kan werken, nog ander werk kan vinden? “Ja”. Toeleiding naar … werk. “Ja, toeleiding naar werk, zo samen een job gezocht en zo”.
171
In alles waar je nu mee bezig bent, wat neem je dan mee vanuit het vakgebied Disability Studies, wat lukt er? Wat lukt er nog moeilijk? Of dat je merkt dat de samenleving er nog niet helemaal voor open staat… “Er is nog veel werk aan de winkel. Nu zeg je ook al van alles in je vraag hé. Het moet niet gewoon zijn wat ik in mijn job doe van Disability studies”?
Jawel, wat je eigenlijk mee neemt van Disability Studies in de praktijk. Ja, wat neem je mee en wat zie je terug? “Ik heb het daar zo heel kort es met Karen over gehad, van ons onderzoek dat we doen, is dat dan Disability Studies of niet? Ik zal eerst es zeggen wat ik mij nog herinner van Disability Studies. Ik weet dat we nog es zo‟n tekst hadden van Disability Studies en onderzoek. Want ik ben zo heel vergeetachtig als het op cursussen aankomt. Maar ik weet zo van onderzoek, dat je dan ook … dat mensen met een beperking zelf mee het onderzoek gaan vorm geven en sturen, dat ze ook mee gaan nadenken over welke onderzoeksvragen hebben we, welke methodieken gaan we gebruiken. Dat ze eigenlijk zo helemaal mee in het onderzoeksproces zitten”. Dat het eigenlijk niet los van hen is maar… “Mee … Dat het niet over hen is … niet alleen over hen, maar ook mee het onderzoek voeren eigenlijk. Dat is bij ons dan niet het geval. Je hebt Karen en ik die het verwerken. En we hebben hen bevraagd. Wat ik dan een beetje Disability Studies vind aan het onderzoek is, het doel van ons onderzoek is dat we advies geven aan de unief, beleidsadvies, van hoe kan de Ugent een student met een beperking beter voorbereiden op de overgang naar werk? Het is dan om het beleid hopelijk wat te veranderen, verbeteren. Dus eigenlijk is het zo van bottom-up hé. Je wilt in het beleid iets veranderen en als ik dan denk aan vroeger onderzoek zou dat gewoon … Dé expert zal er maar over nagedacht hebben en beslist hebben, boven het hoofd van hen. Dus wij willen vertrekken van de ervaring van alumni, mensen die al afgestudeerd zijn en hoe dan die groep studenten zelf … om naar hun stem te luisteren en te vertrekken vanuit hun ervaring, van wat zij zeggen. Dus dat vind ik er wel in. Dus we vertrekken van wat zij zeggen en dan gaan we kijken van oké kunnen wij daar nu advies uithalen. Dus dat vind ik er positief aan. Dat is echt wel Disability Studies”. Ja. Dat jullie luisteren naar hun ervaringen. “Ja, niet van „wij gaan advies geven en denken van oh wat zou er nu goed zijn voor hen‟. Maar dat we dat doen op basis van wat zij ons hebben verteld”.
172
Ja. Op basis van hun belevenissen. “Ja. Wat zij meegemaakt hebben of wat vinden zij ondersteunend van wat de Ugent gedaan heeft of wat hebben ze gemist”?
Tijdens hun opleiding dan. Dat is dan wat jullie ook onderzoeken, hoe ze hun opleiding hebben beleefd? “Hun opleiding hebben beleefd en vooral ook zo het einde van hun studies, dan de voorbereiding op overgang naar werk is … heeft de Ugent daar iets rond gedaan? Dus wat zouden ze dan nodig kunnen hebben. Zo van ondersteuning „oh ik had graag een sollicitatietraining gehad of zo‟, een CV schrijven, echt zo concreet”. Dingen die nog meer een ondersteuning zouden kunnen zijn voor hen? “Ja. En vaak is het dan ook, het is niet alleen voor studenten met een beperking, maar ook voor alle studenten”. Iedereen, ja. “Weg van het hokjes-denken. Daar zit het Disability Studies gegeven wel achter, maar moesten we het onderzoek gewoon volgens Disability Studies volledig doen dan zou het waarschijnlijk wel anders…” Hoe dan? “Omdat nu zo, hebben wij het onderzoeksteam, dus eigenlijk sturen wij wel en hebben wij zelf de vragen bedacht of wij hebben zelf … vragenlijsten …”. Dat ervaar jij als een moeilijkheid? “Ik ervaar dit niet als een moeilijkheid, maar dat is niet echt volledig Disability Studies, denk ik. En dan zouden we…”. Toch betrek je wel hun verhaal, hun ervaringen,…? “Ja dat wel. Het kan waarschijnlijk nog beter, maar soit. Uhm… oké, ik had iets anders nog in gedachten dat ik ging zeggen … Ja, maar het onderzoeksteam, vier van de vijf mensen of zo, zoals M. van SIHO zit ons team, of allez SIHO zit ons team, dan K. is ook van SIHO en dan ik een beetje, en L., zij heeft ook ortho gedaan, dus dat zijn allemaal ortho mensen, die dat Disability Studies – denken mee hebben, dus … op zich … hoe moet ik het zeggen”? Jullie zijn het onderzoeksteam en jullie hebben eigenlijk allemaal… “En wij hebben die achtergrond en je vertrekt al vanuit een andere bril ook gewoon om naar de dingen te kijken of inderdaad het advies dat we geven of je hoort zo andere mensen zeggen van „ja, misschien moet je zo‟n lijstje maken per beperking van voor die beperking moet je dat doen‟ en wij willen net helemaal af van dat hokjes-denken en …”. 173
Dus dat neem je eigenlijk vooral mee vanuit de opleiding, een andere visie, anders kijken, weg van dat hokjes-denken en eigenlijk los van de beperking, gewoon luisteren naar de persoon zelf? “Ja, sowieso hé. Ja, en ik denk, dat dacht ik ook al bij het begin dat het onderzoek, ja van wat voor advies gaan wij die kunnen geven, ja want je kunt niet zo voor een groep mensen zo iets gaan doen, het gaat sowieso iets zijn volgens mij van ja, je moet bij de student zelf gaan luisteren of … dat dit ook vaak heel individueel is hé. Dus eigenlijk is dat misschien ook het grote ding. Ik vind dat heel moeilijk om zo te gaan nadenken van „wat heb ik nu mee, of hoe doe ik dat nu‟, maar dat had ik vorig jaar ook al. Je hebt zoveel theorieën en alles gezien, maar ik ben gewoon zo ne persoon of een ortho geworden en ik situeer mij zo binnen inderdaad Disability Studies denken, inclusief onderwijs en dat soort dingen, dus inderdaad dat zit eigenlijk gewoon in mijn denken en hoe ik naar mensen met een beperking kijk”. Dat je eigenlijk zo gevormd zijt … automatisch … door dat vak ook te krijgen? “Ja. In uw denken en dan waarschijnlijk ook in uw handelen. Hoe kijk je naar de dingen…”. En jullie bevragen de studenten, gebeurt dit individueel of in groep of …? “Ja, we zijn nog altijd bezig hé. We hadden enerzijds zo voor alumni, dus mensen die afgestudeerd waren, hadden we een vragenlijst, zo ja, en daar konden mensen in aangeven als ze ook nog zin hadden, zeg maar, om hun ervaringen nog meer toe te lichten in een gesprek. Aangezien dat we een grote groep moesten hebben, we moesten ze veertig hebben en dan zijn er ongeveer zeventien mensen nog in interview, dus nog een gesprek mee gehad, dus alumni, dus en ik heb zeventien studenten geïnterviewd”. Studenten met een beperking van de… “Studenten met een beperking van de faculteit geneeskunde alleen. Dus alumni is van heel de universiteit”. Ahja, en enkel van de faculteit geneeskunde heb jij gedaan? “Ja, dat waren studenten. Dus je hebt zo‟n algemeen luik, de unief zeg maar, alumni en dan een specifiek luik, studenten in de faculteit geneeskunde”. Ja, oké. “Ja versta je het? Oké. Je moet het zeggen als ik verward praat. Voor mij lijkt dit zo evident”.
174
Wat heb je dan zo gehoord uit die verhalen van de studenten? “Tgoh, … Wat dat mij zo vooral heel hard opviel, want er is mij dat al heel vaak gevraagd van „ja, wat heb je er nu uitgehaald‟ … Ik kan dat nog altijd niet zeggen, want we zijn nog niet aan die verwerking. Omdat het zo individuele verhalen waren … De ene persoon of student wil graag een algemeen aanbod, iets dat voor alle studenten is, …” Niet specifiek voor… “Ja niet specifiek voor, maar iemand anders zegt wel van „ooh ja ik wil dat wel, want in een algemeen aanbod zou ik mijn specifieke vraag niet durven stellen, want dan moet ik mij kenbaar maken in een grote groep‟. „Ik wil heel graag individueel dat met iemand doen‟. Andere studenten zeggen van „ja, ik wil graag in een groep met studenten met een beperking samen komen om dat te doen‟. Het is zeer persoonlijk”. Dus heel verschillende verhalen? “Ja. Ook heel verschillende beperkingen, heel verschillende ervaringen, trajecten gelopen, … Wat dat super boeiend was, maar waardoor dat ik nog helemaal in mijn hoofd nog niet zo duidelijke dingen zie of zo. Sommige mensen vinden het belangrijk om hun beperking kenbaar te maken, andere juist niet, … Dus”.
En welke moeilijkheden hebben studenten ondervonden tijdens hun opleiding? Ik denk hierbij aan toegankelijkheid… in de faculteit Geneeskunde … Mensen die niet aan dingen konden geraken… was het moeilijker om te studeren …? “Tgoh … Uh … Je hebt vanalles hé. Maar wat bij alumni ook zo duidelijk wordt, is eigenlijk vaak dat informatie niet altijd duidelijk of gekend is, informatie vanuit de Ugent dan. Hier zit dan ook de opleiding zelf, maar ook zo ondersteuning, waar kunnen ze terecht, bij wie, vele weten dat niet, vaak is het dan ook omdat ze er niet naar op zoek gaan, maar … Ja … Het staat dan gewoon op een website of zo”. Alles staat op Minerva… maar … “Alles staat daarop maar… Ja”. Dat de toegang niet gevonden wordt? “Ja, of dat ze het niet weten. Vaak horen ze dat dan van iemand buiten de Ugent. Soms zo van een therapeut of zo waar dat ze bij gaan, „ah, een bijzonder statuut, kun je dat niet aanvragen? Ah, ik wist niet dat dat bestond.‟ En dan gaan ze daarnaar op zoek. Dus …”.
175
Dus soms te weinig vanuit de universiteit uit dat er wordt gezegd wat de mogelijkheden zijn, wat hun rechten zijn,…? “Ja, maar dat is ook niet altijd, sommigen vinden dat weer wel gemakkelijk of komen dan wel …”. Het is heel persoonlijk. “Ja, heel persoonlijk. Maar sowieso willen we daar wel mee aan de slag”. Maar ik denk ook dat dit niet specifiek is voor studenten of mensen met een beperking… Dat dit eigenlijk voor alle studenten is? “Ja, dat is juist. Als ik zo nadenk … trajectbegeleiding of ombudspersoon, ik weet dat dat er is, maar eigenlijk wat dat die juist doen of … Eigenlijk komt dat niet in u op om daarnaar toe te gaan of zo, allez”. Ja, ik had dit ook veel zo… Als ik een probleem had of zo hier op de unief… Oei, ja, naar wie moet ik nu hiervoor mailen? Je ziet dan de lijst van de mensen van de vakgroep staan of zo… Je weet het soms zelf niet goed. Ik denk dat het een beetje los hangt van of je nu een beperking hebt of niet eigenlijk. “Ja, dat is, dat is waar. Is het eigenlijk wat interessant voor uw masterproef”?
Ja zeker, echt. Het is een open interview hé. En wat herinner je nog van het vakgebied Disability Studies, dat je echt ziet terugkomen in jullie onderzoek of in de praktijk? Dus je hebt je onderzoek… “En dan stagementor … en dan dus jobcoach, misschien een paar onderzoeken… Als ik droom dan zou ik het liefst wel een doctoraat doen en portretten maken en … Met die jobcoach, kon ik dan ook een portret maken, dus als ik nog tijd heb of als ik nog een doctoraat zal doen, dan ga ik zeker met M. verder en zeker dat portret afmaken, maar nu is het zo wat tussen door dat afmaken. Voor mij staat Disability Studies zo gelijk met een andere rol ook als orthopedagoog, zo niet de expertrol. Ik voel mij ook helemaal geen expert”.
Dus dat je jezelf niet ziet als een expert, maar dat je naast de persoon staat en samen met de persoon werkt? “Ja. In inclusief onderwijs ook, je werkt met een gezin, met kinderen, met ouders, … Dat zijn de experten in hun context en … Gij komt daar dan toe en, of je wordt ergens een ondersteuner, of je gaat ergens werken, die mensen hebben al een hele weg afgelegd, die kennen hun kind, die kennen die persoon, wie ben ik dan om te zeggen „zo moet het‟. Ik vind het heel belangrijk om samen, SAMEN, te gaan zoeken met de mensen en …”.
176
Dat je eigenlijk ouders, het netwerk, de familie en de persoon zelf, ziet als ervaringsdeskundigen? “Ja, ervaringsdeskundigen. Ja, zij weten het vaak… Allez, soms hebben zij ook een hulpvraag, maar ik geloof wel dat zij de meeste kennis en de meeste ervaring hebben. Wat werkte wel en wat werkte niet in het verleden? Waar wil ik ook naartoe gaan? Ik vind het belangrijk om zo mee te stappen in hun verhaal, dus ja, een stem geven aan, en vanuit hun wensen, verlangens, visie, vertrekken vind ik heel belangrijk. Wat het probleem dus vaak is, het is een indruk, in de samenleving, is zo, dat er heel veel … vooroordelen zijn. Tgoh, hoe noem je het … „k ga het vooroordelen noemen, … „Een arts met dyslexie dat is levensgevaarlijk, want als die een verkeerde hoeveelheid van medicijnen toedient, allez … woow … Dat kan niet eigenlijk.‟ Of ja een chirurg met één arm of …”. Dat ze eigenlijk meer gefocust zijn op hun beperkingen, dan wat ze wel kunnen. “Ja, inderdaad. Ik denk dat het heel moeilijk is om met een beperking te studeren en als die beperking dan nog onzichtbaar is, denk ik dat veel gemakkelijker is om die niet kenbaar te maken. Maar ik vind dat elke student recht heeft om ook verder te studeren, los van hun beperkingen. En ook dat ze recht hebben op redelijke aanpassingen en de ondersteuning die ze nodig hebben om eigenlijk te kunnen doen … allez, om het gewoon te kunnen doen. Dat is ook vaak moeilijk”. Dat ze met de aangepaste en nodige ondersteuning toch kunnen studeren? “Ja. En wat dat ik vind dat ook moet kunnen, want dat kan nu niet, is … Bijvoorbeeld waar dat heel de nadruk op ligt, waarschijnlijk op heel de unief wel, is dat iemand alle eindcompetenties moet behalen, want als ze een diploma van arts geven, dan moet dat wel zijn dat die alles behaald heeft. Ik snap dat wel. Maar het ding is bijvoorbeeld, er is nu een mevrouw, die is blind geworden, tijdens haar studies wel, dus die is dan moeten veranderen en kon haar eindcompetenties al niet meer behalen en ze heeft dan kinesitherapie en zo gedaan. En nu, ze heeft dan een doctoraat gedaan, die heeft al haar mogelijkheden wel gebruikt, en nu heeft ze dan een job. Ik weet dat niet al die medische termen, wat het precies is … Ze heeft een heel specifieke job, want als je heel dat segment geneeskunde hebt, dat is heel breed, hard, … Je hebt heel het lichaam hé. En het is een klein onderdeel dat ze doet, waarin ze heel goed is, ze heeft gedoctoreerd en dan nog een specialisatie bij gedaan, dus ze heeft haar super super super gespecialiseerd, zegt ze. Op dat vlak behoort ze tot de top, bij wijze van spreken. Maar er zijn andere dingen die ze niet kan. Ze kan bijvoorbeeld geen röntgenfoto of zo lezen, dat kan ze niet. Maar in wat zij doet is ze super goed. Maar als je dan denkt aan iemand van 18 jaar die 177
geneeskunde wil studeren met eenzelfde aandoening, gaan ze waarschijnlijk zeggen: dat gaat niet lukken voor u”. Ja. Terwijl jij wel vindt dat dit zou moeten kunnen? “Ja”.
Maar dan moet ze ook kiezen tussen iets specifieks kiezen? Dan heeft ze niet die keuzevrijheid om alles te doen, al die domeinen van geneeskunde? Die vrouw is gespecialiseerd in iets wat ze heel goed kan en jij vindt dat iemand van 18 jaar… “Ja, als die dan een andere competentie of een ander vak niet kan behalen, omdat dat gewoon niet lukt… Allez, iemand die blind is kun je niet vragen „welke kleur is dat?‟ bij wijze van spreken. Ze kunnen daar een oplossing voor vinden, dat dat … weet ik veel hoe, maakt nu niet uit, maar dan vind ik dat jammer dat die een diploma of een job niet kan behalen of uitvoeren, die ze eigenlijk wil doen, omdat ze niet alles kan behalen, maar … De dingen die ze niet kan, gaat ze dan later ook nooit gebruiken. Er wordt zoveel afgesloten op die manier”.
Dus je stelt je de vraag of het wel nodig is om alles te behalen als ze gewoon één iets wil doen? “Ja. Of zo een ander voorbeeld, een jongen met één been, met een prothese zo, wil studeren en wil graag sportleerkracht worden. Er wordt gezegd dat dit niet mogelijk is, want ten eerste de gebouwen zijn niet toegankelijk, dus ze sturen die jongen eigenlijk door naar ergens anders, omdat ze daar veel meer ervaring bij hebben. Ik weet niet … Is dat dan een recht? … Allez ja, ik vind eerst en vooral al dat iedereen het recht heeft om gelijk waar te gaan studeren … Toegankelijkheid zou eigenlijk overal moeten mogelijk zijn, maar dat is een ander zaak. En daar dus, die eindcompetenties, hoe hebben ze het daar dat dan opgelost? Dus basketten bijvoorbeeld kon hij daar niet meedoen en voetbal geloof ik ook niet, en dat werd dan vervangen voor hem door rolstoelbasket of zo. Aanpassingen. Kijken van oké gij kunt dat niet, maar wat zijn dan dingen die gij in de plaats kunt doet. Die competenties werden dan aangepast of vervangen door. Maar dat vind ik super (lacht). Het waren dan ook zo dingen die hij dan niet moest doen of niet volledig. Die heeft zijn diploma en die geeft nu zelfs les daar ook … Zo praktijklessen … Maar als je zo strikt zijt, zou je kunnen zeggen, je kunt niet meedoen, je kunt de competenties voetbal niet behalen, de competentie basket niet behalen, …”.
178
Je kunt je diploma niet behalen. “Uw diploma dat lukt niet. Ik zeg niet dat ze niet willen zoeken, maar ik vind dat zo‟n dingen moeten mogelijk zijn, bepaalde dingen vervangen of zoeken van … Hoe kunnen we het wel doen”? Dus dat er eigenlijk nog meer mogelijkheden moeten gecreëerd worden? “Ja”.
Aanpassingen vooral in de opleiding, vervanging en kijken wat er bij jou mogelijk is en wat lukt er wel en wat lukt er niet? “Ja. Heeft dat eigenlijk iets te maken met…”?
Ja zeker, dat is participatie, ondersteuning, aanpassingen, gelijke kansen, rechten, recht op studeren, recht op werk eigenlijk ook, en dat iedereen het recht heeft om te studeren met de nodige aanpassing en ondersteuning. De context, de familie, heb je ook al gezegd, ouders vind je ook zeer belangrijk. Het zijn ervaringsdeskundigen. Wordt de familie bijvoorbeeld betrokken in jullie onderzoek? “Neen eigenlijk totaal niet. Neen, eigenlijk totaal geen context. Ja, dat is waar”. Vooral eigenlijk met de persoon zelf. “Ja”. Ja, dus jij hebt eigenlijk dan zeventien individuele gesprekken gedaan? “Ja. Ahja, daarjuist vroeg je van heb je alleen individuele gesprekken… Want vanaf nu gaan we ook zo twee of drie, of ja, het is te zien hoeveel respons er is, of één gespreksavonden doen ook met laatstejaarsstudenten. Het lijkt op een focusgroep, maar het is eigenlijk niet echt een focusgroep. We moeten het eigenlijk nog organiseren, dus ik kan nog niet zeggen wat het precies zal zijn. Waarbij dat we laatstejaarsstudenten met een beperking uitnodigen”. Van onze faculteit? “Heel de unief en uh … gespreksavonden en dan eigenlijk de resultaten die we dan uit onze interviews hebben gehaald, die kunnen we dan aan hen bevragen en dan ook ja. Wat hebben zij nu nodig voor die overgang te maken? Wat zou voor hen …”? Het gaat dus vooral over toeleiding naar werk, de overgang? “Ja”. Of ook hoe ze de studies hebben ervaren? “Hmmm… In onze interviews hebben we dat zeker ook bevraagd. De studieperiode, welke ondersteuning heb je gekregen, heb je het kenbaar gemaakt enzovoort, wat ging vlot, wat ging moeilijk. Maar eigenlijk onze onderzoeksvragen 179
en het doel van het onderzoek is meer zo van wat kan de unief doen om een overgang te maken. Want bijvoorbeeld zeker ook studenten hebben aangegeven van welke ondersteuning dat ze echt gemist hebben tijdens hun studies of zo. Maar dan vraag ik me af „lap gaan we daar iets mee kunnen doen?‟ want je moet je vaak zo houden aan je onderzoekvragen of aan het doel van je onderzoek, en …”. Ook omdat het ook soms zo individueel is die vragen? “Ja, ook al”. Het is moeilijk om op al die vragen een antwoord of oplossing te bieden waarschijnlijk? “Ja ook al. Van context ook. Het is ook zo iets dat er in gebakken zit hé. Nu inderdaad in ons onderzoek doen we dat niet. Voor die jobcoaching of het portret, ik heb voor mijn thesis ook portretten gemaakt, dan was die context superbelangrijk. Dan ging ik ook met de mensen hun context praten, ging ik ook mee naar verschillende contexten en bij haar heb ik dat nu ook niet gedaan. Het is ook misschien meer voor mezelf om te onderzoeken van, je kunt op verschillende manieren portretten maken en wat is nu een goede manier of niet. Dus dat hoort daarbij. Maar ik herinner mij ook dat er zo in Disability Studies gezegd werd, dat familie superbelangrijk is en ouders, netwerk betrekken ook, maar ze mogen de stem van de persoon zelf niet overstemmen”. Ja. Hun stem telt ook, maar ze mogen inderdaad de stem niet gaan overnemen. “Het sociale model… als ortho, sociaal model-denken enzovoort… maar soms voel ik mij daar in de faculteit geneeskunde …daar zit je in dat medisch model hé”. Ja. Inderdaad. Het medische, zieke personen, defecten, … De persoon moet gezond en normaal worden. “Dan heb je ook integratie in plaats van inclusie. Zij moeten voldoen aan en niet van wat kunnen wij voor jullie doen. Dus ja”. Ik ben ook op zoek van, ja Disability Studies is mooi … als ik ook in de les zat, het lijkt vanzelfsprekend, ik denk dan van „zo moet het‟. Het is mooi, maar als je dan effectief aan de slag gaat in de praktijk bots je tegen zaken in de organisatie, de visie, of mensen die er toch niet voor open staan, of in de samenleving…? “Ja, oké. Ik ben terug mee. Ik weet weer wat te vertellen. Bijvoorbeeld het idee heb ik, ik zou nooit kunnen werken op een plaats waar ik me alleen voel in het DS denken. Laat ons zeggen, ik zit ergens met het disability-studies-denken en je zit daar, als ik dat dan vergelijk met bijvoorbeeld SIHO. De reden is dan vooral 180
weerstand. Je botst op weerstand en dat is normaal. Dat heeft me gisteren een student gezegd, een mooi inzicht, „weerstand is normaal‟. Maar bijvoorbeeld op het SIHO, met hoeveel mensen zitten ze daar, vijf, zes mensen, die ook dat denken hebben en die zitten samen en die overleggen veel en die hebben zo teams, die kunnen zo altijd bij elkaar terecht zeg maar. Hun taak is ook om inclusief onderwijs te gaan verspreiden en die komen ook heel veel weerstand tegen, maar ze hebben zo altijd hun basis, het SIHO zelf, om naar terug te komen. En vandaaruit te vertrekken”? Ja. De sterktes die ze hebben bij elkaar leggen en dat ze dan verspreiden? “Ja. Dat team en je hebt zo… Ik vind dat ook in de vakgroep ortho. Ik heb een tijdje op de begijnhoflaan gezeten. Dat is zo uw veilig nest of zo, waar dat je thuis komt en waarvan dat je weet dat iedereen zo wat hetzelfde denkt en u begrijpt, en mee zijn met dat denken. Terwijl ik zit daar nu zo alleen, allez alleen is ook zo onnozel gezegd, …”. Ja, je voelt dat. Ja. “Allez snap je wat ik bedoel”? Ja. Ze zijn niet mee in ons denken? “En ik zou dat nooit kunnen. Ik voel me daar te jong voor, te onervaren, of te weinig, …”.
Ja, om dat ook soms zo vloeiend te vertellen. Als je bijvoorbeeld professor Geert Van Hove hoort praten … Het is moeilijk om soms uit te leggen hoe je zelf denkt en hoe het moet en zo als je die weerstand zo voelt. Of het komt dan verkeerd over… En als je dan bezig bent of er met mensen over praat die ook zo denken, zit je er weer volledig in … “Ja. Want nu ben ik daar misschien nog niet zo… Ik heb het misschien ook wat proberen te mijden ze. Gewoon zo met die interviews bezig zijn, maar het ding is, binnen een maand of twee moet ik ook zo op een vergadering gaan waar al die belangrijke mensen zitten. Ik heb die ook al es gesproken over hun beeld en hun visie over de opleiding en zo. Maar het boezemt mij wel wat angsten, want inderdaad dan weet ik dat er sowieso weerstand zal komen. Ik heb dat ook al es tegen iemand van het SIHO gezegd van „tgoh, dan had ik graag wat meer SIHO ervaring of kennis, want jullie hebben al veel workshops en zo gegeven‟. Zij kunnen dan mooie voorbeelden geven, die antwoorden bieden … ja maar dit of dat. Voor mij gaat dit dan de eerste keer zijn en terwijl dat net zo‟n belangrijk moment is. Terwijl als ze zo tijdens het eerste gesprek dingen zeiden, dan dacht ik „ahja, zij zien dat zo, ahja‟. Ik kan mij ook altijd inleven in iemand van „het is misschien wel waar dat het moeilijk is‟. Maar dan kan ik achteraf zo 181
denken van „ja, maar neen, ik zie dat eigenlijk niet zo‟. Maar zeker op dat moment ook, dat zijn ook proffen en die hebben ook zoveel jaar ervaring. Ze geven wel aan dat ze studenten ook wel willen helpen, maar inderdaad het gaat dan gewoon niet. En daar komt het misschien toch wel soms op neer. Het is soms moeilijk, want ik weet niet veel over die opleiding, weet niet goed hoe die in elkaar zit, dan is het zo moeilijk om te zeggen van ja maar dat en dat. Dus ik ga me daar sowieso goed moeten op voorbereiden. Ik denk zeker met die weerstand, dat dat nog zal komen. Dat is inderdaad misschien in onze samenleving… Die is daar nog niet helemaal klaar voor. Ik zat gisteren bijvoorbeeld met een studente op de trein en die vertelde over Spanje, buitengewoon onderwijs is daar gewoon niet. Daar vallen kinderen in het gewoon onderwijs. En haar vriend, een Spanjaard, hij vertelde daar dan over. Bij hen is dat doodnormaal dat er iemand met een beperking in hun klas zit. Toen zij naar Spanje ging, zei ze zo van „amai, zo inclusief dat dat hier is!‟. En mensen hunk, inclusief? Wat bedoel je? Eigenlijk is dat toch ook maf, wij moeten hier een term „inclusief onderwijs‟ gaan bedenken om mensen wakker te maken en daar is dat gewoon doodnormaal. Eigenlijk is dat zot. Mensen stellen de vraag: kan dat wel een kind met een beperking in het gewoon onderwijs? Kan een student met een beperking wel verder studeren? Terwijl in andere landen is dat de normaalste zaak van de wereld. Dus inderdaad dat heeft waarschijnlijk ook veel met mentaliteit en de geschiedenis en zo te maken”.
Ja, in de lessen zagen we ook dat er in Vlaanderen het meest bijzonder onderwijs bestaat in vergelijking met andere landen. “Ja, verschrikkelijk hé. Dan is dat jammer dat er zoveel de vraag gesteld wordt van „gaan we dat wel doen en kan dat?‟ in plaats van „hoe gaan we het doen?‟. Want het kan, het gebeurt op zoveel plaatsen. Of ook zo „kan dat kind met een beperking, mee op sportdag gaan?‟ „Oh dat gaat moeilijk zijn, blablabla.‟ En dan wordt er daar een uur over gepalaverd”. Doe het gewoon. “Doe het gewoon. Wat is er nodig om dat te kunnen zo”.
Ja, je bedoelt, soms gewoon laten ervaren en dan zien waar er ondersteuning nodig is. Pas dan wordt het duidelijk waar er nog meer nood aan is. “Er is inderdaad nog heel veel weerstand of dat het nog mogelijk is en zo”. Reflective practitioner? “Ja, reflective practitioner, is dat DS? Ik dacht dat dat gewoon ortho was. Ik vind mezelf een reflective practitioner. Ik was gisteren nog aan het reflecteren, 182
gewoon ja… over alles wat je doet … Ik doet dat ook gewoon, niet persé als ortho. Een stom voorbeeld: ik was me gisteren plots bewust geworden van … dat ik … of ik ben nogal spontaan in de omgang met vriendinnen. Ik neem die vast of allez, lichamelijk. En nu ben ik zo in een werkcontext en gisteren viel me op dat ik dat ook zo deed bij een professor… Ja, maar gewoon zo ne keer zijn arm vastpakken. En dan achterna van „onee, wat heb ik gedaan…‟ en Karen was daar dan bij en daarachter heb ik beseft van hoe gemakkelijk ik dat doe… Gewoon over uw eigen handelen, hoe je omgaat met mensen. Maar dus niet persé als ortho, maar ik kan dat … Maar in het onderzoek dat ik doe, heb ik dat veel minder hé, allez in interviews. Nu zo de laatste maanden ben ik aan het uittypen, dan coderen en verwerken, dan denk je daar niet zoveel over na. Af en toe wel en dan zeg ik „Karen heb je efkes tijd‟ en dan zo reflecteren we, of dan zit ik zo met iets en dan wil ik daar zo efkes over nadenken samen met haar. Het zijn dan eerder thema‟s of zo. Maar zo dat dingen in vraag stellen, dat zit er sowieso wel in”. Kritisch kijken? “Kritisch kijken ja, en zeker als ik dan zo jobcoach was of zo. Ik denk dat het gemakkelijk is om dat te zijn als je inderdaad met mensen werkt. Dan kun je veel beter of je eigen handelen nadenken”. In je werk als jobcoach, wat moest je dan juist doen? Ondersteuning geven? “Ja, maar ik kwam maar één keer per week bij haar en dat was dan ook maar vier uur. Ik was dan ook stagementor, dus af en toe deed ik dan ook mails en zo. Dus die uren vlogen voorbij. Ik was dan ook nog haar portret aan het maken, dus het meeste van de tijd deden we gelik dat we nu aan het doen zijn. Had ik vragen over haar leven, of over haar beperking, of over hoe ze werk zag en wat ze wou doen, haar dromen, enzovoort. We leerden elkaar kennen. Dat was in het begin dan. Veel toffe gesprekken gehad. Dus dat deden wij vooral, koffiekletskes (lacht). Maar je leert daar veel uit hé. Ik had ook altijd vragen van hoe het werk liep, wat kan beter, had ze iets nodig en dan gingen we samen kijken wat er moest of zo. Maar alles ging eigenlijk vlot”. Ja. Dat verliep dus eigenlijk goed. “Ja, dat verliep echt heel goed. Heb ik daar veel gereflecteerd? Ja, waarschijnlijk wel ze, maar ik ben nu wat aan het nadenken. Ja, gewoon dat je soms denkt van „tgoh „k heb dat niet goed gedaan of „k had dat anders moeten doen‟. Zo‟n dingen. Weet je, ik weet niet of dat DS is hé. Het doet me plots aan iets anders denken, of ja soms denk ik misschien zit ik teveel in dat denken, eigenlijk voorbij de beperking kijken en 183
zo. Ik heb soms het gevoel, ik heb erover gereflecteerd, dat ik de neiging heb om de beperking te vergeten of niet meer te zien of zo. Wat aan de kant positief is, maar … Hoe moet ik het zeggen”. Dat je ook niet de beperking mag ontkennen? “Neen, dat doe ik ook niet. Ik ontken ze niet, maar … Om een heel stom voorbeeld te geven, dat had ik voor als jobcoach. Dus voor mij was dat gewoon… Ik ga een fictieve naam moeten geven hé. Zeg es een naam”? Ann. “Ann had een probleem en ik moest naar zo‟n dienst bellen voor zo‟n headset, maar voor mij was dat gewoon Ann, ik was die aan het leren kennen en dat was een sociaal, vrolijk meiske en ik wist dat die een fysieke beperking had en ze kon zo met acht vingers typen in plaats van met tien. Ik wist wel wat dat goed verliep en wat minder. Vooral wat goed ging, dat was voor mij het belangrijkste. En ik belde naar die dienst en toen vroeg die vrouw van „welke beperking heeft ze‟ en ik zei „ja, een fysieke beperking‟, „ja, maar welke diagnose‟ en ik moest echt zo … en dan zo „welk hand functioneert het minst‟ zeg maar … En eigenlijk wist ik dat niet. Toch niet van buiten”.
Dat je eigenlijk zo gefocust bent op wat ze wel kan. Dat je eigenlijk gewoon kijkt naar die mens, naar de persoon zelf, los van … Ja, niet meer in dat medisch model hé. “Ja, niet meer in dat medisch model”. Niet meer van daar en daar heb je het moeilijk mee? “Wel van waar je het moeilijk mee hebt, maar eerder van „wat geef jij aan als moeilijk?‟ en vertel mij es „wat is voor u beperking? Of hoe benoemt gij dat?‟. Ze heeft dat dan ook gezegd en ik kon dat dan ook wel zeggen ze. Maar die wou dat echt veel specifieker en over de ledematen en zo …”. Zij moesten dat weten? “Ja zogezegd. Ja, want, als je die beperking had, dan was dat model beter en als je die beperking had, …”.
Dus kun je stellen dat er vanuit de samenleving, uit bedrijven, soms nog heel medisch wordt gedacht? “Ja ja. Maar misschien ben ik daar dan ook wel fout in, want daarna, ik dacht dan bijvoorbeeld ook op een school, er stonden daar dan dossiers… Ik had zo nog nooit … Misschien heeft ze ook geen dossier, maar vaak ga je een dossier lezen en voorgeschiedenis en al, maar ik had dat ook niet gedaan en vertrok gewoon puur vanuit haar … Maar ja, 184
misschien is dat ook niet goed dat ik dat niet doe. Ik weet het nog altijd niet, want misschien doe ik het te weinig”? Ja, dossiers vind je in vele organisaties terug. Wat vind je daar van? “Soms gewoon dat beeld dat je krijgt, of dat individueel handelingsplan, dat was zo … De eerste dag verschoot ik van wat dat die jongen allemaal kon. Zo van „hunk, wacht efkes, wat staat er hier?‟ dus ja. Eigenlijk is het ook belangrijk, voor een kind is dat misschien nog wat moeilijker, maar zeker met jongeren, dat die dat ook samen met hun moeten opstellen, want er wordt dikwijls teveel over hen gezegd en dat klopt niet altijd”. Ja, soms weten ze zelf niet wat er in hun dossier staat … “Maar ook ik werkte nu samen met een volwassen iemand, die voldoende communicatief was, die voldoende kon vertellen, en ja … Ik zeg zeker niet dat dossiers niet belangrijk zijn en ik zeg ook niet dat ik ze nooit zou lezen, maar ik vind niet dat je van daaruit moet vertrekken”. Ervoer die vrouw veel drempels in de samenleving, vertelde ze jou dit? “Uhm. Ze zat eerst in buitengewoon onderwijs en dan in het gewoon onderwijs, en dan in het middelbaar heeft ze een heel slechte periode gehad en nu ook op den unief een beetje hé”. Buitengewoon onderwijs in het lager? “Ja, en dan vanaf het vijfde leerjaar is ze naar het gewoon onderwijs gegaan, inclusief onderwijs. En dan vanaf het middelbaar, maar dat is heel slecht gegaan, … en is ze naar een andere school gegaan … En dan heeft ze zo haar eigen parcours gedaan zeg maar. Maar wel in het gewoon onderwijs. Maar vaak ook zo dat medeleerlingen of medestudenten, vooral in het secundair onderwijs, dat dat één van de moeilijkste … Dat dat vaak een struikelblok is. Ook in mijn thesis kwam dat naar voor. Jongeren met een fysieke beperking ook. In het lager gaat dat vaak nog vrij vlot en medeleerlingen willen wel helpen. Maar in het middelbaar, dat is dan ook niet meer stoer waarschijnlijk, …”. Alles is groter en zoveel leerlingen … “Misschien heeft het ook te maken met het lager, dan is er één leerkracht die de klas dan zo wat kan samen houden en in het middelbaar zijn er dan zoveel leerkrachten die, die kunnen dat niet meer bewaken ook”.
185
Dus ze heeft slechte ervaringen van in het middelbaar? “Ja, maar ook, medestudenten, die willen dan niet meer helpen en die kijken dan niet meer voorbij de beperking of die …”.
Dus eigenlijk vond ze geen aansluiting in het inclusief onderwijs? Het is dus wel moeilijk. “Moeilijker, ja…”.
Wat vind je van de stelling dat ze dan misschien wel gelukkiger zou geweest zijn in het buitengewoon onderwijs? “Nee… Nee… (sip). Nee… Allez wat zegt gij nu? Maar, ik snap wat je bedoelt ze. Zie, je brengt me uit mijn lood … Vanavond ga ik denken van „allez waarom heb ik dat er nu niet op geantwoord‟. Nee, maar uh … Ik vind dat een foute reactie van, kom we gaan ze dan gewoon apart zetten hé”. Ja, dat vind ik zeker ook, het is ook daarom dat ik het zo zeg. Velen denken ook zo. “Ja, ik weet het wel, maar ik snap uw bezorgdheid wel. Het is daarmee, ik heb er geen vast antwoord op, want ik snap de bezorgdheid en ik deel die wel. Maar het ding is volgens mij, we moeten iets doen aan … Ik denk als er in elke klas al een kind met een beperking zit, of op elke school, en je groeit daar van kleuter af mee op, dan wordt dat iets helemaal anders. Zoals in Spanje daar, een kind met een beperking in de klas, dat is de normaalste zaak van de wereld. Dus als je op straat iemand tegen komt, ga je ook niet raar kijken. Terwijl …”.
Ja, die beeldvorming hé. Het moet groeien en gewoon doen en hopen dat dit binnen 10, 20 jaar ook normaal is. “Ja, en nu herinner ik mij wel, maar dat is ook een gevaarlijke uitspraak. Maar één van die jongeren, die uit mijn thesis dan, had helemaal geen grote vriendenkring, maar die had zijn vriendenkring. En die had een grote mond, een sociaal geval, bij wijze van spreken. En die had ook zoiets van „mij pesten? Ik had wel altijd een grotere mond, dus ze hadden wel schrik van mij.‟ Dus ik denk dat dit ook wel wat misschien wat met de persoon zelf te maken heeft, maar dit is een gevaarlijke uitspraak, want dan kunnen ze zeggen van „het ligt aan de persoon met een beperking‟ en dat is zeker niet wat ik wil zeggen”. Maar aan de andere kant … Het gaat helemaal misschien niet meer over die beperking. “Neen, ja. Het is dat wat ik wil zeggen, er worden nog andere mensen ook gepest”. Dat is ook het middelbaar… Zoveel mensen die geen aansluiting vinden, of die zich ook niet goed voelen, of die ook gepest worden, … eigenlijk moet dit als normaal gezien worden? “Ja, 186
dat wou ik ook nog zeggen, ja. Maar ik vind ook niet dat we kunnen zeggen van „er worden altijd mensen gepest, dus we gaan het zo laten‟. Het is inderdaad niet zo dat we het alleen voor personen met een beperking moeten aanpakken, maar ik denk ook kunnen we daar … Al die jongeren zitten in hun puberteit, dat hoort er gelik gewoon bij, je hebt mensen die supergrof doen en mensen uitsluiten”. Ja, sowieso maak je die periode mee. “Het ding is ook wel, want uiteindelijk, dit is zo het ideaalbeeld hé, waar we zo naartoe willen. Dat is zoals vrede en oorlog, we gaan nooit vrede bereiken en ik wil supergraag volledig inclusie bereiken, maar ik vraag me soms af „is het wel mogelijk, helemaal volledig?‟. Waarschijnlijk of, dat is zoals inclusief onderwijs hé. Je hebt momenten waar dat je heel inclusief aan het werken zijt en op een ander moment van de dag is het meer integratie of is het niet meer echt inclusie, omdat het kind toch een keer niet betrokken wordt, of niet participeert of maar dat is dan ook, dat is dan bij elk kind waarschijnlijk. Maar voor mij is dat zo het ideaalbeeld en daar willen we naar streven, en ik wil daar in meegaan en zo, dus we moeten er voor gaan, maar je moet ook weten zeker wij komen van een ander tijdperk. Allez. Vroeger was het anders en werden ze weg gestoken en zo en veranderingen dat vraagt tijd. Dat is zoals een boom dat ge plant. Dat is een zaadje en dat duurt superlang eer dat er een boom staat. Dus moet je blij zijn met elke kleine stap dat we zetten en elke geslaagde vorm en als er één iemand is die anders denkt, en die doen dan weer drie mensen nadenken, en die drie dan terug weer mensen en …”. Het groeit ook. “Het groeit ook. Om te kunnen blijven werken, zoals het SIHO moet die kleine stappen kunnen zien en daarin geloven zo dat het zo gaat en dat je ze ook niet altijd ziet”.
De studenten die het vak Disability Studies, ik hoop dat de meeste, dat denken ook meenemen naar hun, werk hun stage. “Ja, pakt nu binnen 20 jaar of zo, dan zijn de meeste ook leidinggevenden, allez, toch in het beste geval. Alhoewel, we willen niet altijd experts zijn. Maar snap je wat ik bedoel? Dan gebeurt dit al meer in de praktijk, hopelijk”.
Ja inderdaad, want wie staat nu soms aan de leiding? Mensen die al wat ouder zijn, die het vak niet hebben gehad of dit nieuwe denken niet hebben gekend, … “Ja die komen, jaren 80 zo… Ja kijk. Het heeft denk ik ook met veel onwetendheid te maken. Mensen kennen het niet of weten het niet. Ze houden zich vast aan de vertrouwde dingen”. 187
Ja, gelijk dat je zegt, binnen 20 jaar ziet het er misschien al helemaal anders uit hé. “Ja, hopelijk, amai, hopelijk. Maar als je dan, allez, „vrouwen‟, van wanneer hebben die stemrecht of zo”? 1948. “Ja, het is dat hé. Vrouwen hadden vroeger ook niet dezelfde kansen op school en allez nu is dat nog altijd niet volledig weg ongelijkheid, maar laten we zeggen, zeker op school, is er al veel veranderd. Dus pakt binnen 100 jaar is dat wel een evidentie, maar dan heb ik iets van oké ja… moeten wij het nu doen hé”! Jawel! We moeten het inderdaad doen. “Ja”.
188
Interview met Liesbet Billiet uit vzw Ithaka Op donderdag 1 maart „12 had ik afgesproken met Liesbet Billiet om in gesprek te gaan. Liesbet studeerde Orthopedagogiek aan de Universiteit Gent. Zij startte haar loopbaan meteen in vzw Ithaka. De beschrijving van Ithaka op hun website vond ik zo sprekend. Vandaar dat ik deze even wil vermelden:
Vzw Ithaka is een voorziening van mensen voor mensen. Binnen de vzw wordt niet gesproken over personen met een beperking, maar over medewerkers. Elk individu heeft namelijk zijn rol, betekenis en plaats binnen Ithaka en de maatschappij. Ze kiezen er dan ook radicaal voor om de persoon zelf centraal te plaatsen. Dit alles leidt tot een evolutie van zorg over ondersteuning
naar
coachingcentrum.
coaching.
Ithaka
is
geen
(klassiek)
dagcentrum,
maar
een
32
Waarover ik mijn masterproef doe, is opgeleide orthopedagogen, dus iedereen die de nieuwe ideeën kent van Disability Studies, een vak die wij hebben gekregen, bevragen naar wat ze hebben meegenomen naar de praktijk, specifiek de organisatie waar ze werken. In Nederland willen ze dit vakgebied ook in de masteropleiding geven, maar ze willen weten waar mensen er in het werkveld mee terecht kunnen en wat ze er mee doen. “Ik denk niet dat wij dat vak eigenlijk gehad hebben”.
Waarschijnlijk onder een andere naam, maar het gaat wel over die nieuwe ideeën over mensen met een beperking. “Ja. Uiteindelijk Geert Van Hove zal dit ons in een vak wel hebben meegegeven, inderdaad”.
Dus wat neem jij vanuit de opleiding mee in de praktijk, specifiek in Ithaka? Wat zie je terug? Wat lukt en wat lukt niet? “Het is een heel ruime open vraag hé. In je opleiding heb je zoveel vakken zoveel profs en wat mij inderdaad wel bij blijft is inderdaad gewoon je grondhouding. En ik merk ook dat in Ithaka, ook bij sollicitaties of zo, ook voor andere functies, dat dat eigenlijk een stuk belangrijker is dan dat je weet van „tgoh die mens kan die testen afnemen of heeft deze ervaring of heeft daar gewerkt‟. Het is misschien toch ook een stukje iets dat je moet eigen maken als persoon, die grondhouding”. 32
Geraadpleegd via http://www.vzw-ithaka.be/nl/
189
Dat het verinnerlijkt is? “Ja. Wij noemen dit dan een coachende grondhouding, maar eigenlijk is dat wel een beetje wat Van Hove in Disability Studies aangeeft. Rond kwaliteit van leven, rond kunnen kiezen, relaties uitbouwen, netwerken, inclusie, uuh… Dat vind ik, als je iemand op sollicitatiegesprek krijgt en je merkt dat als persoon ook al is dat in andere… ook al komt die uit andere werelden hé. We hebben zo iemand die komt vanuit de administratieve hoek, iemand uit de toneelhoek, iemand uit het onderwijs, … Maar waarvan je merkt, dat die visie of die basisgrondhouding, dat dat er wel is, dan weet je wel van in praktijk leer je dan toch sowieso, jobcoaching en padcoaching, de praktijkgerichte dingen, de uitwerking eigenlijk van je visie, van op welke manier werk je die visie uit, want inderdaad, je kunt dat wel zeggen, in kwaliteitshandboeken is dat dan belangrijk dat je dit dan kan uitschrijven, maar hoe je dit dan vertaald is op zich nog veel belangrijk. Wat is keuze? Hé. Je kunt inderdaad zeggen, net als je daarjuist zei, van als je naar naar Ithaka komt, je hebt keuze tussen dat en dat en dat. Maar je kunt ook starten met een nieuwe medewerker van, ja, Piet wie ben jij? En Piet leren kennen. Het netwerk leren kennen. En wat zijn de vragen van Piet? Wat zijn de vragen van het netwerk? Zo starten wij gewoon. En dan is het inderdaad van, wat zou je keuze nu zijn voor je week in te vullen? Waar wil je naartoe”? Ithaka is dan enkel op vlak van werken? “Neen, niet alleen werken. Wil je in je leven een stuk werken? Dat kan daarin zitten. Maar dat kan ook op alle andere gebieden. Dat kan ook op vrije tijd. Dat is dan de pad-coaching die dat opneemt. Werken is de job-coaching”. PAD staat dan in voor vrije tijd? “PAD is Persoonlijke Assistentie voor Dingen dat je wilt Doen. Dus dat zijn eigenlijk alle niet werk vragen, dus dat kan eigenlijk heel ruim zijn. Dat kunnen sportieve vragen zijn, culturele vragen, vragen voor opleiding, …” Ja, dit doen jullie ook? “Ja, en dat wordt eigenlijk op dezelfde manier gecoacht of zoals je de jobcoaching hebt. Wat je wel al misschien meer kent van in andere voorzieningen. Maar wij doen dit ook met alle niet werk vragen, dus als er iemand zegt van „ik wil leren foto‟s trekken‟. Dan gaan wij niet in Ithaka iets opzetten van, we gaan nu met een groepje dat leren en leren foto‟s trekken en iets hier organiseren. Neen, we zoeken dat dan juist voor Marijke, die dat eigenlijk elke week zou willen doen, dat ze ergens naar een fotoatelier of ergens naar een tekenschool of gelijk wat dat ze wil doen, gaan … De één gaat naar de pingpong, de ander gaat naar de aqua gym, iemand naar de badminton, iemand anders volgt toneel, iemand anders volgt een opleiding om met kleutertjes en peutertjes te werken, iemand anders volgt 190
kleitechnieken, maar dit allemaal in organisaties, los van Ithaka. Wij organiseren dat niet, wij coachen dat”. En in specifieke organisaties voor mensen met een beperking? “Soms wel, soms niet. Soms kan dat ook inderdaad bij Handicum of VMG of … als er cursussen georganiseerd worden. Of vorming plus dat is niet specifiek voor mensen met een beperking, dat staat gewoon open voor iedereen van Oostende. Daar zitten wel heel interessant dingen in. Zo bijvoorbeeld rondleiding als je es wil weten hoe het er op een vlieghaven aan toe gaat. Dat is dan ook de taak van de pad-coach van Ithaka, om ook het aanbod dat er is eigenlijk te vertalen naar hen, zodanig dat ze weten wat welke keuze ze kunnen maken. Wat bestaat er en waarom kan ik eigenlijk kiezen? Want als je het niet aanbiedt, dan weten ze ook niet welke keuzes er zijn. Wat kan ik doen? Eigenlijk is dit een beetje op basis van iemand die nieuw komt, een weekschema maken, maar niet vertrekkende vanuit ons aanbod, maar eigenlijk vanuit hun vragen. Wat doe je graag van werk? Waar ben je goed in? Gelik m‟n broer die nu net gestart is in Ravelingen, werken met de klusjesman, met de klusjesdienst overal meegaan en lampen indraaien en gereedschap vasthouden, zo‟n dingen, hij doet niet liever hé. Dan zoek je zoiets”. Ja, dus eigenlijk naar de persoon zelf kijken en vraag stellen „wat doe je graag en wat zou je graag willen doen?‟. “Tuurlijk. Dat is zowel op werkgebied als op een ander gebied, maar dat kan ook naar wonen zijn. Er zijn nu ook een aantal mensen met woonvragen. Er is nu ook een inclusief woonproject in Gistel bezig, er is ook één in Bredene bezig”. Jullie ondersteunen dit dan ook? “Ja. Meestal zijn dat samenwerkingsverbanden hé”. Een inclusief woonproject? “Ja, dat is eigenlijk de Rotary club van Oostende Ter Streep, die dat financieel eigenlijk allemaal opvolgt, en het KHBO en het VTI in Oostende werken daar ook aan mee. KHBO heeft eigenlijk alles van planning en die dingen getekend en het VTI, zij …”. Werken aan die bouw. “Ja. Zij gaan met studenten, drie of vier schooljaren lang, naar Gistel. Daar leren ze echt een gebouw zetten. Het is ook in de wijk van Gistel hé, bij die brandweer”.
Is het vooral voor de medewerkers van Ithaka die daar zouden kunnen wonen? Of ook extern? “Het is eigenlijk zo dat het een samenwerkingsverband is tussen Rotary club, KHBO, VTI, 191
Ithaka en stad Gistel. Waarin dat zij zorgen dat er daar een gebouw staat en dat Gistel ook zorgt voor dan met de sociale verhuurkantoren en al zo‟n dingen, maar dat wij ook wel zorgen, allez er zijn ook mensen met woonvragen en dat wij zorgen dat onze CRZ33 en zo… Die mensen die woonvragen hebben”. Dus jullie zijn ook wel toekomstgericht bezig. “Ja hé. Het is echt ook in een wijk, naast de Okay winkel die daar komt. Ja, het is ook niet de bedoeling dat het dan Ithaka is die dat dan gaat uitbaten, maar de bedoeling is dat mensen die daar dan gaan komen, zelf hun begeleiding samen stellen. Is dat dan met familiezorg of met begeleid wonen of is dat dan toch beschermd wonen of is dat PAB34, of gelijk wat”. Maar Ithaka begeleidt en ondersteunt? “Uiteindelijk is er een nieuwe vzw opgericht, vzw de Bezaan, die een stukje vanuit mensen van Ithaka en die andere partners daarrond werkt. Het is ook zo, er zijn zeven appartementen. Het is niet dat er een gezamenlijke leefruimte of keuken geïnstalleerd wordt. Zo beetje afstappen van dat idee „we moeten daar weer als begeleider zijn en dat voor iedereen organiseren dat er hier samen gegeten wordt en zo‟, neen”. Zodanig dat ze greep hebben op hun eigen leven? “Eigenlijk hun eigen studio en als ze dan willen samen eten, dat is dan zo. Het hoeft niet met een begeleider in een gezamenlijke keuken te zijn”. Het is dan ook hun eigen keuze. Ze hebben dan ook meer privacy en ook recht op wonen. “Het is dat. Als ik wil dat jij hier komt eten, nodig ik jou uit en omgekeerd hé. Niet weer alles regelen en de maandag om 18u wordt er dit of dat gegeten, … Neen”. Eigenlijk ook kans om zelfstandig te zijn en die verantwoordelijkheid. “Ja, en die keuze en controle ook over hun eigen leven hé”.
33
Centrale Registratie van zorgvragen. Onder de benaming CRZ gaat de procedure schuil om personen met een handicap op een vlotte en zo rechtvaardig mogelijke manier begeleiding of opvang te bezorgen. Er is een schaarste aan beschikbare plaatsen en daarom wil de overheid voorrang geven aan diegenen met de dringendste en zwaarste noden. Geraadpleegd via http://www.vaph.be/ 34 Persoonlijk assistentiebudget. Een PAB is een budget dat het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) u geeft om uw assistentie thuis, op school of op het werk te organiseren en te financieren. Geraadpleegd via http://www.vaph.be/
192
Ja, zodanig dat ze greep hebben op hun eigen leven, maar toch met voldoende ondersteuning? “Ja, want het zijn wel allemaal mensen, waarvan je misschien niet direct zou zeggen van … Dat zijn mensen die eigenlijk … Gelik m‟n broer, dat is ook iemand waarvan je niet meteen zou zeggen dat je helemaal alleen zou kunnen laten wonen. Hij heeft wel voldoende begeleiding en ondersteuning nodig en er gaat ook een nachtpermanentie moeten zijn. Daarom hoeft dat niet altijd … Ik zeg nu maar, voor hem zou het misschien genoeg zijn als er iemand telefonisch beschikbaar is ‟s nachts, daarom hoeft er niet altijd iemand constant te zijn. Terwijl bij iemand anders is dat dan misschien wel nodig. Dan kan je beroep doen op een andere dienst die toch al nachtpermanentie heeft”. Het is ook meer persoonsgericht dus? “Ja. Niet van heel dat gebouw moet hier op die manier… Neen, alsjeblieft neen. Er zit ook een koppeltje bij. Het is zo, elk gaat zijn eigen weg daarin, zoeken samen met het netwerk hé. Wat heeft die persoon nodig om te wonen”? Ja. Er is al veel gezegd. Inclusie, recht op wonen, werken,… “Eigenlijk alle domeinen van het leven. Als wij kijken naar kwaliteit van leven, wat is dat voor ons, ook wel gewoon, wat wil je in je leven? Waar wil je naartoe? Zowel op je werk, als in je vrije tijd, als in je woonsituatie. Wij hebben ook dromen en we vertrekken ook van onze dromen. Ja, oké ja, misschien is niet alles haalbaar. Ik zou ook graag een zwembad in mijn tuin hebben, om het zo te zeggen. Maar „k bedoel, je kunt echt wel starten van de dromen hé”. Ja, dus jullie starten vanuit de dromen, de verlangens,…? “Dat is toch het meeste logische? Als je dat menselijk bekijkt, is dat zo simpel … maar blijkbaar toch ook zo moeilijk”. Ja, dat is waar. Vooral als je het historisch bekijkt… Hoe het vroeger was tot nu. “Ja, is dat blijkbaar toch een hele omslag hé voor een aantal mensen. Eigenlijk is het heel normaal en ik merk hoe meer en meer als we dan ook presentaties geven of als er mensen op bezoek komen, dat ze dat ook zeggen van „ja, eigenlijk is dat zo logisch, klinkt dat zo simpel en eenvoudig, maar waarom lukt het dan niet voor zoveel mensen om het dan ook echt op die manier te doen‟? Het is inderdaad de historiek. Mensen hier vinden dat zo gewoon als je een kind hebt met een beperking „ah de professioneel zal ervoor zorgen‟ en ze worden uit hun netwerk geplukt, ze krijgen een totaal all-in pakketje en alles komt in orde. En eigenlijk… ze zeggen dan wel van „we werken contextueel, want we proberen het netwerk erbij te betrekken‟. Ja, neeeeen… Het is eigenlijk totaal omgekeerd. Eigenlijk vertrek je… Wij hebben ook altijd die 193
ding van, eigenlijk worden wij betaald om de vragen van mensen en van het netwerk te bekijken en het is niet omgekeerd van „wij gaan iets doen en we betrekken dan efkes het netwerk erbij, want we willen contextueel werken, want we willen …‟. Het is omgekeerd hé, we vertrekken wij wel van HUN vraag hé”! Zeg je hiermee van „eigenlijk zijn de persoon zelf en de ouders de ervaringsdeskundigen‟? “Tuurlijk! In sommige netwerken stellen ouders echt wel de vraag van „help ons hier, het is te zwaar of het is teveel voor ons‟. Maar dan vertrek je vanuit die vraag. Dan stellen zij wel effectief die vraag, je vertrekt van daaruit hé. Dan zoek je samen met hen, wat is dat dan voor hen? Hoe zien zij dat? En meest van al en zelfs heel veel, dat we aan de slag gaan met de medewerkers gewoon. Nu, bij sommige weten we wel van „we kijken best wel nog es bij het netwerk‟. Maar bij heel veel is dat eigenlijk gewoon met de medewerkers dat er dingen afgesproken en geregeld worden”. Ja, los van de ouders? “Los zelfs van de ouders. Als er meningsverschillen zijn, wat niet gemakkelijk is dan, gaan we toch nog eerder met de medewerker verder gaan. Dat zijn dan alweer de moeilijkere situaties hé”. En hoe komen ze bij jullie terecht? “Hoe een intakeprocedure gaat? Er is nog maar net een infosessie geweest, want alles verandert ook weer hé. Maar ik kan wel vertellen van hoe het nu is. Het is zo van … Eigenlijk is dat wel mijn grote frustratie, want ik ben altijd contactpersoon ook geweest van mensen die eigenlijk op zoek zijn naar een plaats en zich komen aanmelden en komen vragen of er plaats is voor mijn zoon of dochter. Er is dan een gesprek en startende van „wat wil je, wie ben je?‟. De mensen die zich aanmelden hé, de ouders of soms is dat alleen telefonisch of soms is dat alleen met de ouders of soms is dat met de cliënt zelf erbij. Maar dan is dat ook zo, meestal zijn dat dan schoolverlaters of mensen die al lang thuis zijn of zo, dan kunnen wij de mogelijkheid tot stage aanbieden. Dat ze gewoon al es kunnen ervaren van wat is dat om naar Ithaka te komen”. Ahja, ze kunnen hier stage doen. “Ja, ze hebben daar niet altijd een gedacht van hé. Wat kunnen we dan doen… Dat is dan weer op dezelfde manier vertrekken hé. Nu, meestal gaan we dan niet meteen Begeleid Werk gaan opzetten, maar ze kunnen wel Begeleid Werk bezoeken, meegaan naar activiteiten van anderen. Dat ze kunnen zien van wat doen anderen,
194
en dat ze al es kunnen inleven van „wat zou ik zien zitten?‟. We hebben ook een aantal interne dingen, gelik logistiek, de Ithakashop, in Ithaka. We hebben nog altijd die buffer in Ithaka”. Kunnen ze combinaties doen? Twee dagen Ithaka en de rest Begeleid Werken? “Ja, absoluut. Er zijn er al veel die ambulant Begeleid Werken. Dus vanaf dat iemand bijvoorbeeld van thuis uit naar het CLB gaat werken, voor een ganse dag, en dan weer naar huis gaat. Ja, die wordt uitgeschreven voor het dagcentrum. Maar wordt wel gecoacht door de job coach van het dagcentrum, maar werkt eigenlijk ambulant en moet dan ook geen dagprijs meer betalen, omdat ze een hele dag in het CLB gaat werken. Op die manier heb je dan weer plaats voor andere mensen. Op die manier begeleiden wij 19 mensen, met een plaats van 12 plaatsen dagcentrum”. Die twaalf mensen betalen dan wel dagprijs? “Twaalf mensen die ingeschreven zijn en die voor de dagen die ze er zijn, betalen. Wel, we hebben een erkenning van dertien, waarvan we er twaalf gebruiken voor het dagcentrum zelf en één voor die ambulante dienst Begeleid Werken, waarin dat je dan meerdere mensen kunt begeleiden. Dat wordt dan uitgerekend in begeleiding hé, waardoor je meer mensen kunt begeleiden. Waar dat we dus ook wel kijken door op creatieve manieren ook met je kader dat je hebt zoveel mogelijk mensen te helpen, te ondersteunen”. Ja, wacht hoor, de vraag die ik stelde… Stage. “Ja, dus voor intake. Dan is de grote frustratie van je hebt wel een wachtlijst hé. Het is niet meer zo van vroeger per wachtlijst of per voorziening dat je een wachtlijst hebt, dan kun je zeggen van „er staan er tien voor of zo‟. Nu is dat centraal allemaal, een databank die online beheert wordt, waarin dat er urgentiecodes toegekend worden, waarin dat er prioriteitengroepen zitten. Waar dat het er eigenlijk een beetje op neerkomt, is van als zij moeten plaats hebben, dus als er iemand weg gaat bijvoorbeeld, of als je plaatsen van het uitbreidingsbeleid bij krijgt, maar ja er is geen geld. Uitbreiding hebben we al jaren niet meer gehad, dus moet je op creatieve manieren beginnen. Of mensen die minder naar het dagcentrum komen. Op zo‟n manieren kan je dan dikwijls bijvoorbeeld iemand parttime dan toch een open plaats melden. Dus hoe gaat dat dan, eerst een open plaats melden, dan gaat dat naar alle andere contactpersonen, dan krijg je daar aanmeldingen op van mensen die mogelijks in geïnteresseerd zijn, dan heb je een hele lijst van mensen voor die ene plaats of soms voor maar een paar dagen in de week, daar in geïnteresseerd zijn. Dan moet je ze op gesprek laten komen”. 195
Allemaal? “Wel, je moet dan eigenlijk al rekening houden met die urgentiecodes en die prioriteitengroepen. Je moet eigenlijk die volgorde volgen vanuit de zorgregie. Je kiest eigenlijk niet meer, ook al heb je iemand die bij ons stage gelopen heeft, die de school heeft verlaten en die dat perfect zou passen en het echt ziet zitten… Maar, dat is eigenlijk geen zodanig dringende urgentie… In die zin van ja, er is geen crisissituatie thuis, … Zo‟n dingen. Dan krijg je daar mensen erop aangemeld die in hogere prioriteitengroepen zitten en die moet je eigenlijk … want als je daarvan afwijkt, is dat een hele procedure en moet je gaan verantwoorden en doen. Maar dat houdt wel in dat je niet altijd… Dat je soms echt wel de moeilijkere gevallen verplicht moet opnemen hé. Ook al is dat dan iemand die eigenlijk niet gemotiveerd is en dat zijn eerste keuze ook niet was om naar Ithaka te komen, en dat vind ik soms zo‟n beetje absurd aan het systeem. Ze hadden misschien een andere keuze als eerste keuze… Ik vind dat vooral frustrerend voor de gewone schoolverlaters, omdat er eigenlijk geen extra problemen zijn, krijgen ze de kans niet om meteen na de school te kunnen gaan werken”. Ja. “Mensen met minder complexe noden…”. Die blijven in de kou staan? “Nu op dit moment, gelik dat „t nu geregeld is, blijven ze inderdaad wel voor een stuk in de kou staan”. Ja, Wat doen die mensen dan? “Overal rondgaan of dikwijls thuis, of weer een verlenging op school aanvragen, terwijl ze eigenlijk al schoolmoe zijn, maar ja. Het is dan zeer frustrerend als je die mensen bij je hebt en die vragen hoort, maar eigenlijk daar niks aan kunnen doen”.
Zijn er dan mensen die bij jullie starten, en als jullie dan vragen wat ze willen of graag doen, die dat eigenlijk ook echt niet weten? “Tuurlijk, dat is ook hé. Dat je ook eerst gewoon … Het moment van intake is dat nog niet zo duidelijk van, „wat wil je?‟. Het is ook niet zo gemakkelijk en dan moet je ze ook wel een tijdje leren kennen. Dan zoek je samen met een keer vallen en op staan van wat er past nu”. Hoe doen jullie dat dan concreet, op zoek gaan naar hun talent? “Het is gelik dat je zegt, vertrekkende vanuit die talenten ook hé. Als je merkt, gelik Piet bijvoorbeeld … dan was dat echt eerst gewoon, ik denk, een halfjaar leren kennen en een beetje meer de interne dingen… We hebben ook talentenspelen zo, vraagkaartjes voor Begeleid Werk zo, … Dat ze zelf 196
kunnen ontdekken waar ze goed in zijn. Ook met het netwerk natuurlijk hé, ook met mama. Ook door die voorbeelden te zien, door es mee te gaan naar… Zo Piet bijvoorbeeld die al aangeeft van „tgoh boerderij of buitenwerk dat is niks voor mij, zo buiten zo en mijn handen vuil maken, maar zo achter een bureautje zitten, enveloppen plooien is ook niks voor mij, maar wat dat Marijke doet op school, zo die tafels dekken en al op school… ja, dat zie ik wel zitten‟”. Door te zien eigenlijk? “Door te zien, te gaan, maar ook wel met het netwerk te spreken. Mama die aangeeft… van ja. Zij kennen hun zoon of dochter wel het best hé”. Ja, ze zijn een beetje ervaringsdeskundigen hé? “Een beetje? Ik denk meer of wij soms hé. Dus … ook samen met het netwerk eigenlijk. Piet is nu gestart in een andere school met de soepkommetjes en allemaal klaar te zetten en dat loopt vrij goed, hij doet dat graag. Dat is nu dat werk proberen en …”. Ervaren. “Ja. Maar voor hetzelfde geld, probeer je iets en kun je ook na zoveel maanden vaststellen dat het toch niet zo goed verloopt … of doet hij het niet graag of heeft hij meer nood aan een werkbegeleider die dichter bij staat. Dat kan dan nog van alles zijn hé. Eigenlijk het „doen‟ is ook wel iets centraal bij ons. Je hebt bepaalde dromen, je moet niet eerst van alle testjes doen zoals „kan je dit en kan je op tijd komen en kan je …‟, zo arbeidsvaardigheden testen, … en als de checklist helemaal af is, dan pas kun je gaan werken, neen”. Je laat het hen gewoon doen, ervaringsgericht… Niet zo sterk voorbereiden dan? “Ja, tuurlijk word je daar voor een stuk in voorbereidt met de job coach in dat traject hé, maar niet zo dat wat we vaak wel vroeger hoorden van „eerst moet je in het atelier dit en dat kunnen…‟ zo arbeidsvaardigheden. Terwijl dat je nu gewoon zo merkt dat je door mensen die kansen te geven, door hen te laten doen, dat je automatisch leert verantwoordelijk zijn, leert op tijd komen, leert geconcentreerd aan die taak werken, nieuw werk vragen, … allez. Zo‟n dingen. Handelingsgerichtheid eigenlijk hé”.
En dan gaan jullie op zoek. Als er bijvoorbeeld iemand is die in de supermarkt wil werken, gaan jullie op zoek naar een supermarkt in de buurt? “uhu. Dat is puur Begeleid Werk. Gelik Peter die in Delhaize werkt bijvoorbeeld. Mijn broer zou het zien zitten om in de Okay dan in Gistel te werken”. 197
Hebben jullie daar al moeilijkheden ondervonden? Mensen die er niet voor open staan? “Ik moet zeggen, eigenlijk verloopt dat heel vlot. Het is wel de job coach die dat altijd doet hé, zo de contacten. Dat is eerst een stukje uitleggen wat Begeleid Werken is en als je merkt dat ze er voor open staan, een keer langs komen voor nog wat meer uitleg. Dan als dat ook goed is dan es met de medewerker erbij, en als dat dan klikt, samen es kijken naar de taakinhoud en zo… Eigenlijk lukt dat vrij goed. Natuurlijk zijn er ook plaatsen waar ze er niet voor open staan, maar dan dring je dat ook niet op. Het is niet alleen belangrijk dat het naar werk goed zit, maar ook naar de sfeer en de collega‟s errond. Soms is dat nog belangrijker. Dat dat goed zit. Het is ook echt wel het doen van een aantal zinvolle taken, die anders door iemand anders moeten gedaan worden, waardoor er nu extra ruimte vrij komt. Ik denk bijvoorbeeld aan Leen, wat zij doet bij de notaris, ze gaat zij elke week naar de post met die zendingen, ze kopieert zij daar bepaalde aktes”. Het is echt een meerwaarde. “Ja, het is dat. Ja zeker”. Het is zinvol werk. “Dat is ook wel heel leuk. Als je dan es met iemand in het centrum op stap gaat, en dan mensen dan goeiedag zeggen van „aah Piet, aah Leen, …‟. Zo van „amai, wie is dat?‟ Dat wij die mensen niet meer kennen, maar dat zij zelf een netwerk hebben uitgebouwd van hen zelf. Ze zeggen dan „dat is die van in de zwemles of dat is die van …‟. Dat ze hun eigen netwerken opbouwen hé. En dat dat niet is van „ah, dat is Ithaka‟. Neen, niet van heel de groep van Ithaka gaat naar de markt of zo, neen”. Geen groepsactiviteiten. “Neen, neen. Het is Ruben die in de bibliotheek gekend is en Peter in Delhaize… Ik denk dat we wel heel individueel… Allez, we hebben weinig groepsmomenten. Behalve het moment dat sommigen ‟s middags terug komen. Het eetmoment is in Ithaka. Dat is dan ook wel leuk. Iedereen vertelt dan terug zijn eigen verhaal zo van „tgoh er was veel werk hoor, of „k heb dat moeten doen‟. Dat is dan ook weer goed voor die feedback te doen als er dan toch iets niet zo goed loopt. Maar we zien dit meer als een functie die aangeboden wordt van „Ithaka voorziet een middagmaal en mensen kunnen daarop aansluiten of eten mee met de collega‟s op het Begeleid Werk‟. Terwijl het vroeger was „we eten allemaal samen en we scheppen alles uit en uh…‟”.
198
Weg van die instelling eigenlijk. “Ja. We gaan de woensdag ook naar de Boei gaan eten in het dienstencentrum in Oostende. De mensen die daar dan gaan eten kennen ook de mensen die daar zitten”. Ja, verbindingen leggen,… “Focus op die relaties, op participatie. Een bepaalde rol kunnen opnemen ook hé. Iemand zijn als cursist, als begeleid werker, als bewoner, als …”. Ja, verbinding leggen tussen mensen met en mensen zonder een beperking. “Dat is diversiteit hé. Een gevarieerde samenleving, dat is ook van waaruit wij vertrekken, die gelijkwaardigheid, diversiteit. En eigenlijk is dat in essentie zo simpel, want iedereen is anders, iedereen… We zijn niet allemaal gelijk, maar wel gelijkwaardig. En soms snap ik niet … zie je niet dat het zo moeilijk blijkt te zijn… Je zit daar zodanig in dat idee, en vind je dat zo logisch… Wat mij vooral opvalt tijdens studiedagen is vooral dat oplossingsgericht denken. Dé oplossing. Het is een probleem en we gaan daar een oplossing, met een bepaalde theorie, vooral dat probleemoplossende. Terwijl dat wij zoiets hebben van eigenlijk vertrek je daarvoor al, gewoon met hun vraag en dan heb je eigenlijk weinig problemen. Ja, pas op … Het is natuurlijk altijd wel met vallen en opstaan hé. Maar die complexe situaties in leefgroepen, dan heb je dat niet meer zo”.
Het is met vallen en op staan, gelik dat je zegt, maar dit kan ook los gezien worden van de beperking. Bij mij is dat ook. “Ja, ik ging net zeggen. Ja, bijvoorbeeld als je studeert, je bent er misschien ook niet van de eerste keer door of zo…”. Ik heb ook ondersteuning nodig. “Ja voilà. Ik ook, ja”. Dus rol context vinden jullie heel belangrijk, die gelijke kansen ook. “Ja, het is maar door die gelijke kansen te geven aan mensen, dat je pas merkt wat ze ook kunnen hé. Ook dat je zelf verschiet van welke groeimogelijkheden dat mensen hebben en vooral dat ook het netwerk soms verschiet door kansen te geven, waar ze eigenlijk allemaal toe in staat zijn”. Dus die focus op de persoonlijke groei dan? Dat ze hun plafond niet hebben bereikt? “Uhu. Neen, het is dat. Eigenlijk is dat toch… Als je daar niet in gelooft dat mensen nog groeikansen hebben… Allez. Ik denk dat „k dan depressief naar mijn werk ga dan. Als je daar niet in gelooft? Ik vind dat je eigenlijk ook altijd jezelf moet in de plaats stellen. Als je met 199
iemand … Allez stel nu, jij bent een nieuwe medewerker, ik ga samen met jou jouw pad uitvissen van wat je graag doet en wat je wilt in je leven… Zou je dat nu willen dat ik allemaal zeg van dat en dat en dat moet je doen? Of zou ik liever willen dat ik zelf kan ideetjes aanbrengen? Ook is dit niet bij iedereen altijd zo evident. Maar dan is dat juist mijn job om een manier te vinden om dat samen uit te vinden hé met jou, samen te zoeken. Soms zijn dat hele kleine dingen en moet je daarvoor niet altijd superver gaan zoeken, allez”. En kwaliteit van leven, bracht je ook aan. Staat dit ook centraal bij jullie? “Ja hé, eigenlijk bij alles wat we doen, daarbij stellen we dan ook de vraag van, als ik dat nu doe, brengt dat eigenlijk iets teweeg of brengt dat beweging in één van de domeinen van kwaliteit van leven? Ga ik inderdaad relaties verbeteren of uitbreiden, kan ik keuzes maken, kan ik controle doen? Wat is het dan nog allemaal…”. Gebruiken jullie hierbij de acht domeinen van Schalock? “Neen, allez, we hebben een ander schemaatje, maar ik denk wel dat je die acht domeinen daar kunt in passen. Fysiek en emotioneel welbevinden en allemaal… Je hebt objectieve factoren, maar ook heel belangrijk is ook het subjectief gevoel, van „hoe tevreden ben jij met jouw relaties?‟. Voor de één is één werkplaats voldoende, de andere wil er vier of vijf hé. Dat is het subjectieve van kwaliteit van leven hé. Als ik vraag aan jou „hoe gelukkig ben jij met je kwaliteit van leven?‟. Je gaat daar een cijfer aangeven. Ik ga daar misschien hetzelfde cijfer aangeven, maar het gaat een andere invulling zijn hé”.
Hiermee wil je dus zeggen dat het niet aan de deskundige is om te zeggen wat kwaliteit van leven voor die persoon is? “Ja, voilà. Het is voor iedere persoon heel anders. We hebben daar ook zo‟n schema van. Vrijheid is één van de begrippen dat we heel belangrijk vinden, maar dat je ook zo een eigen kruispunt maakt voor iedereen. Je hebt zo veel voorzieningen waar er groepsregels zijn. Terwijl dat je bij iedereen individueel moet opzoek gaan van wat is jouw gepaste vrijheid? Want bij de één is het heel erg nodig dat je gaat die bepaalde regels opleggen, terwijl iemand anders perfect in staat kan zijn om heel autonoom zonder die afspraken te leven. Waarom zou je dat dan voor die persoon ook moeten opleggen? Terug ook afstappen van die groepsregels en echt wel per persoon gaan kijken. De één heeft wat meer ondersteuning of grenzen nodig”.
200
Hoe gaan mensen naar hun Begeleid Werk? Hoe ondersteunen jullie de mensen die niet alleen er kunnen geraken bijvoorbeeld? “Dat is terug heel persoonlijk hé. Eigenlijk de meeste zijn echt wel in staat om zo‟n traject aan te leren. Terwijl we hier ook bij sommigen dachten van „oei, dat zal moeilijk zijn‟. Als je ziet van mijn broer ook, hij gaat ook naar Gistel of naar Oostende of naar… Terwijl mijn mama dat ook nooit zou gedacht hebben dat hij alleen de bus of de tram zou kunnen nemen. Maar er zijn mensen die niet in staat zijn… Wat zoek je dan? Werk dat heel dicht bij is. Dat die toch alleen kan. Die persoon werkt eigenlijk over Ithaka, in de RVA. Dus eigenlijk gaat hij alleen, hij steekt het zebrapad over en is er. De Boei is achter de hoek, dat is iets te ver voor hem, maar dan gaat er een andere medewerker mee met hem, die deze verantwoordelijk wou opnemen. Maar al de rest gaat eigenlijk alleen naar zijn Begeleid Werk. Te voet is dat, met de tram, met de bus”. Jullie zijn natuurlijk ook heel toegankelijk, pal in het centrum. “Ja, we zitten in het centrum, die toch wel dicht bij alles zit hé”. En de BlueCall Phone? “Ja, dat zijn dan de projecten waar we mee bezig zijn…”.
Dat is dan om mensen te ondersteunen bij het nemen van openbaar vervoer of voor naar een bepaalde plaats te gaan? “Ja, dat zijn dan de creatieve hulpmiddelen die je zoekt door op die manier te werken eigenlijk, door inclusief te werken, door mensen de baan op sturen, door ze overal naartoe te laten gaan, merk je wel van ja, het is niet altijd even evident ook, of soms loopt het wel een keer vast, … Uh, „k ga nu weer van m‟n broer spreken, als hij ergens naar de vorming plus zou gaan achter Ithaka, loopt hij plots totaal verkeerd, gewoon, „k weet niet waarom, … maar hij weet wel niet waar hij zit en hij kan ook niet lezen in welke straat dat hij zit. Dus ja, paniek alom. Waar zit je? „k Weet het niet. Naar waar moet ik? „k weet het ook niet. Weet je nog Ithaka zijn? Neen. Alright. Dat is dan in de auto springen en gaan zoeken. Nu, er zijn nog voorbeelden van andere mensen hoor. Iemand die een bus opstapt en die ergens in … „k Weet niet waar zit hé. En dan. Zoek maar ne keer hé (lacht). Dan…”.
Zijn jullie op zoek gegaan naar wat jullie nog als ondersteuning zouden kunnen geven zodanig dat ze toch die veiligheid krijgen? “Ja, het is dat. BlueCall phone is dan een grote gps-functie die je dan kan activeren en kan gaan kijken waar dat ze staan. Maar dat is één van de dingen hé, het heeft vier functies. Dus een agenda, een eenvoudige telefoon, een fotofunctie en dan die blue assist om hulp te vragen. Een agenda is dus eigenlijk gewoon… 201
het is ook een stuk het doortrekken van die visie, omdat je zegt agenda … ja vroeger hing er een magneetbord aan de muur, …”. Een groepsagenda? “Wel, dat was eigenlijk geen groepsagenda, allez. Iedereen z‟n foto hing dan wel en gans het schema daarop, sommigen willen dat nog graag doen, maar sommige gewoon uit gewoonte of routine, willen ze dat verder blijven doen. Maar eigenlijk als ze dan naar Begeleid Werk zijn, of ergens anders naartoe, zien ze ook niet meer wat die dagstructuur in Ithaka is. Terwijl hun agenda hebben ze altijd bij hun. Het is van hun zelf. Er kan ook alarm aflopen als dit nodig is, van „ah, ik moet vertrekken naar de RVA‟ of „k moet stoppen met werken‟”. Heeft iedereen dat dan? “Iedereen niet hé. Diegene die daar nood aan hadden en daar een meerwaarde aan zagen, zijn daarmee aan de slag. En met die foto‟s merk je ook wel, ze komen ergens terug van en ze hebben een foto getrokken. Sinterklaas die op het werk gekomen is, en ze tonen dat dan aan de job coach dan is dat van „ah ja‟. Want soms is dat niet even gemakkelijk als Sabine bijvoorbeeld vertelt over een koe dat gekalverd heeft in de Haan, uh… tegen dat het verhaal soms duidelijk is. Terwijl als ze een foto heeft, „aah, ooh een klein koetje‟”. Via de foto‟s kunnen ze hun verhaal duidelijk maken en is het gemakkelijker om verbindingen te leggen? Zonder woorden soms, ook voor de mensen die minder verbaal zijn. “Uhu. 't Is dat. Ook gewoon een hulpmiddel dat niet zo direct stigmatiserend is. Als er iemand bij de bakker iets moet vragen en die moet daar zo‟n telex boven halen van „k wil eigenlijk een bruin brood. Terwijl als je een iphone gaat boven halen, „k denk niet dat er iemand gaat zeggen „mens, welk hulpmiddel is dat‟. In tegenstelling. Statusverhogend, tgoh ja… 't Zal in ieder geval niet stigmatiserend zijn”. Dus we hebben die agenda, die foto‟s en die…? “En eenvoudige telefoon. Dat is eigenlijk gewoon met, „k weet niet of ik dat nu nog heb opstaan op mijn telefoon…”. Dat is dan met foto‟s dan ook als ze iemand willen bereiken? “Ja. Zo hé (toont het op haar gsm). Dat je dan inderdaad echt ziet van … Het is vooral voor mensen die niet kunnen lezen, dat is vrij handig met die foto‟s hé. Dat ze gewoon zoeken. Omdat je ziet ook sommigen kunnen niet goed met menu‟s werken in gewone gsm‟s. Ze duwen heel de tijd, tot dat ze je 202
naam vinden eigenlijk hé… Als je kan lezen is dat goed, maar als je niet kan lezen… dan is het met foto‟s wel vrij handig hé”. En dan is er nog die blue assist? “Blue assist, is eigenlijk een blauw scherm waar dat je hulp kan op vragen en kan op instellen om bijvoorbeeld te vragen aan de buschauffeur van „k moet aan die halte af of welk perron of … Je kunt dat als coach, met gelijk welke computer, een website, maar ook de ouders kunnen dat hé. We hebben ook opleiding aan de ouders gegeven. Ook sommige gebruikers die aan kunnen, kunnen hun eigen blue call phone beheren. Je kunt daar eigenlijk gewoon, als je je weet van … Ik ben nu voor Begeleid Werk een traject aan het aanleren met de bus en de job coach is al zoveel keer mee geweest, de volgende stap is eigenlijk om het alleen te doen met de blue assist bijvoorbeeld, maar toch wel die veiligheid van ik kan toch wel die hulpvraag stellen en als er iets is, ik kan bellen naar mijn job coach. Zelfs op den duur dat ze het ook niet meer nodig hebben hé, een beetje een back up eigenlijk hé”. Ja, zo van als er iets gebeurt, ik weet dat ik hulp kan inroepen… “Ja. De meerwaarde natuurlijk als dat … Er is ook een andere vzw, vzw Blue Assist, opgericht, dus … vzw Ithaka, vzw de Bezaan van het woonproject, en dan vzw Blue Assist, die eigenlijk de herkenbaarheid van dat symbool en zo en ook rond toegankelijkheid werkt. Dus als dat eigenlijk ook zo een beetje gekend is door mensen, dat dat ook niet afschrikt, in die zin van „wat komt er hier nu iemand een telefoon tonen‟. Zeker ook de Lijn wordt daarin meegenomen, zo die openbare diensten, …”.
De Lijn wordt daar dus ook mee in betrokken. Jullie proberen dat kenbaar te maken, hoe doen jullie dit dan precies? “Inderdaad, die sensibilisering hé. Dus nu zijn we gestart met het Flanders care project, dus dat daar … uh 16 maanden dat we in verschillende provincies in verschillende dingen, maar dat is ook in samenwerking met de Lijn, dus overal waar dat er getest wordt met andere voorzieningen, dan gaat de Lijn ook mee. Dus zij sensibiliseren dat”. Ahja, jullie gaan dan naar andere voorzieningen voor mensen met een beperking? “We hebben drie demonstratieperiodes, dus de eerste … tgoh … is in West- en Oost-Vlaanderen voor mensen met een verstandelijke beperking. De tweede demonstratieperiode is mensen met een verstandelijke beperking, maar in Vlaams-Brabant, Antwerpen en Limburg. En dan de derde demonstratieperiode is dan met mensen met dementie, allez, ouder wordende mensen 203
maar met licht beginnende dementie in de thuissituatie. Dus dat was eigenlijk ook bij Flanders care, dat je ook bij de andere doelgroepen moet gaan kijken … Allez, we hebben er dan één doelgroep moeten uitkiezen… Dat is dan echt wel kotjesdenken hé”. Ja, toch wel terug de focus op de beperking, maar ja… “Ja in onderzoek … We moeten dat dan onderzoeksmatig helemaal gaan uitwerken en heel die methodologie gaan uitschrijven, en dan moet je echt wel gaan omschrijven wie dat je doelgroep is en daar bots je soms een beetje met je visie, want dan moet je gaan beschrijven wat een verstandelijke beperking is en wat de inclusiecriteria zijn om mee te doen in onderzoek en zo. Dat je dan denkt zo van „oh my god‟, dat is echt niet van hoe wij het zouden aanpakken of verwoorden, maar ja dan moet je natuurlijk … aan dat project waar dat je ook moet verantwoording gaan afleggen …”. Ja. Soms is er een label nodig om dingen te kunnen verkrijgen dus… “Ja, dat is waar. We werken dan samen met Artevelde, die dan het onderzoek en zo mee … Al die testing en al … En zij doen echt aan onderzoek en kijken vanuit die onderzoeksbril, en dat gaat dan van IQ zo veel en zo veel… Dat je denkt van „tggrr‟, maar ja, soms moet je inderdaad wel …”. Betrekken jullie dan de medewerkers in het onderzoek? “Ja. Wij hebben eigenlijk bijna bij alles, overal, zeker bij presentaties of voorstellingen, altijd iemand meegedaan om het te tonen of uit te leggen. Het is hun verhaal, maar ook wel bij de voorbereiding van het onderzoek ook. Die testen moesten uitgetest worden, dus de medewerkers van Ithaka hebben dat ook allemaal gedaan. En eigenlijk wel bij de voorbereiding en zo… maar ook gewoon heel het concept van Blue Call Phone vertrekt echt wel vanuit vragen dat we hadden van medewerkers. Het is niet dat we hadden van „tgoh we gaan es een net maken voor op een iphone…tgoh… Wat zouden we een keer moeten nodig hebben? Neen. Het vertrekt vanuit die vragen dat we merken van hé die structuur en die alarmpjes en dan ergens ook het vastlopen in de maatschappij en dan met de foto‟s, het vertellen. Op die manier kom je tot iets hé. Nu daarnaast hebben we nog projecten, dat van de Pict@ ook, dat is dan met de computer. Dat is ook rond toegankelijkheid, maar dan rond de computer. Dus we hebben nu vijf computers ook aan het onthaal”. Is dat dan in de Ithaka shop? “Dus de ithakashop is dus eigenlijk waar dat je binnen komt hé. Eigenlijk willen we nu ook een mediatheek, dus met die bibliotheek en die computerruimte ook installeren. De computers staan er nu al op zich is dat denk ik al, in vergelijking met 204
andere … Dat medewerkers constant op de computers kunnen. Nu, wat dat ook al een hele uitdaging is in die zin van mediawijsheid, er is nu ook een stagiaire hier gestart, die zal haar eindwerk rond mediawijsheid maken. Je geeft heel veel kansen, maar bij die kansen zijn er ook een aantal risico‟s aan verbonden, dus uh… Voor een aantal medewerkers is dat zeker al voldoende dat er gewoon computers staan en die daar zelf weg mee kunnen. Maar een aantal andere medewerkers hebben echt wel Pict@ nodig om tot bepaalde dingen toegang te kunnen krijgen”. Voor wat staat Pict@? “Persoonlijke ICT. Persoonlijke toegangspoort tot. Om op de computer dingen te kunnen doen dat zij willen. Dat start dan ook van: Wat wil je doen op een computer? Wat kan je nu al? Wat wil je dat wij doen zodanig dat je dat kan? Dus als Anke zegt „ik wil spelletjes spelen, muziek beluisteren en leren e-mailen‟. Dan moeten wij voor Anke zoeken, die niet kan lezen of schrijven, op welke manier kunnen wij een emailprogramma toegankelijk maken? Maar voor Lien bijvoorbeeld, die dan wel kan lezen en schrijven, is dat eigenlijk gewoon een snelkoppeling naar hotmail, zonder dat ze haar passwoorden moeten invullen en”. En dat lukt allemaal goed? Ik heb daar zelf geen verstand van… “Dat is uiteindelijk een programma dat je een stukje opleiding in volgt hé. Als coach dan. Eigenlijk moet je dat gewoon, de stapjes dat je normaal doet, als je naar hotmail gaat, je opent internet Explorer en je typt hotmail.com en je typt je passwoord, je login, … en eigenlijk zijn dat gewoon allemaal stapjes dat je daar achter zet… die dan in ene keer gebeuren. Zodanig dat Lien, als zij gewoon haar picto kiest, van wat dat voor haar e-mail is. Zij klikt daarop, en daarachter gebeuren al die commando‟s dat ik als coach daarachter gezet heb. Dan moet je dat als coach eigenlijk daarachter zetten hé. Zodanig dat zij erop klikt, dat ze direct in haar inbox zit bijvoorbeeld. En dan kan ze daar weg mee of kan ze daar mee leren werken. Hetzelfde gelik van naar youtube te gaan of … Iedereen heeft andere vragen. Voor een ander is dat de site van Club Brugge, allez”. En zijn er zo nu met facebook en al… die dat ook willen hebben? “Ja, dat ook, ja ja ja. Ook daar is het dan ook wel een beetje hun in coachen, of ja”. Omdat je daarnet zei dat er soms risico‟s aan verbonden zijn? “Ja, ewel. Ik moet nu denken aan Mark die bijvoorbeeld filmpjes van zijn gitaarspel wel zou posten op zijn facebook en dat 205
is ook allemaal wel heel leuk, maar … soms moet je daar ook wel mee opletten dat dat niet in het belachelijke wordt getrokken door andere mensen of zo… Dat je eigenlijk wel voor een stukje hen wil beschermen voor. Ook naar privacy instellingen en zo. Ook het inzicht in. Zo van wat is facebook. Als ik er iets op zet, dat iedereen dat kan zien. Dat was in het begin ook niet zo duidelijk, want hij zette dan naar bepaalde personen berichtjes, en snapte niet dat wij dat ook allemaal konden zien. Soms waren dat van die persoonlijk gerichte berichtjes, dat je zegt van, dat doe je eigenlijk niet. Ook je eigen privacy instellingen”. Daarin ondersteunen jullie hem dan? Ook wel beschermen eigenlijk. “Ja. En ook meestal komt dat wel op vraag van hen eigenlijk ook wel uit hé. Als er vragen zijn rond facebook en we merken van „oei, je hebt hier iets dit of dat gedaan‟ of rond relaties. Er zijn wel een aantal medewerkers die dan op internet hé naar de meisjes of weet ik veel wat… maar die dan uiteindelijk met gsm nummers beginnen en die dan zo betalende toestanden … Dan moet je wel efkes ingrijpen hé. Het is ook maar door die ervaring dat ze dit ook wel geleerd hebben hé. Je kunt natuurlijk zeggen van „neen, internet, neen, zie dat ze daar op zo‟n site komen…‟. Dan ga je daar mee om hé als dat zo is”. Sturen, maar ook grenzen verleggen. “Ja, zeker grenzen verleggen, maar bij sommige ook de grenzen bewaken, want ze zouden gewoon over hun grenzen gaan dan. Tot waar is dat dan hé?” Reflecteren jullie in Ithaka veel over jullie handelen? Op welke manier doen jullie dat? “Ik denk dat we dat eigenlijk constant doen. Als alle coaches voor hun eigen deelwerking dan. Omdat je dan ook met mini-teams zit binnen in Ithaka hé”. Wat is jouw functie precies? “Wij noemen ons allemaal coachen, maar iedereen is voor ander stuk verantwoordelijk hé. Met zoveel zijn we ook eigenlijk niet. Het is door het project dat we nu met drie mensen meer zijn. Het oorspronkelijke team zijn we eigenlijk maar met vier hé. Voor Blue Call Phone zit ik dan samen met G., M. en ikzelf. Voor PAD is dat dan G. en E., voor job coaching is dat A. en een stukje G., uh… Individuele gesprekken en administratie is dan P., V. doet dan ithakashop en een stuk semi-industrieel werk en … en dan M. is VSPW student die vooral semi-industrieel werk en die mediatheek en zo doet. En dan hebben wij ook heel veel stagiaires. In principe als coach hebben we allemaal een semi-industrieel moment, maar vanaf dat dat vervangen kan worden door stagiaires of kan overgenomen worden…”. 206
En hoe gebeuren deze reflecties dan? “Binnen die mini-teams is er overleg over de eigen dingen. Er is bijvoorbeeld elke maandagnamiddag padoverleg. Wat gebeurt er dan? Vooral praktisch eigenlijk dan… Dat reflecteren misschien minder. Op de teamvergadering sowieso wel… als er dingen niet duidelijk zijn of als je overleg wil, tips van collega‟s, … dan zet je dat gewoon op team. Ik ben kwaliteitscoördinator. Ik denk dat ik wel vrij veel bezig zo met die dingen, met reflectie en zo de opvolging van verschillende projecten dat je dan in je kwaliteitsplanning zet, maar ook wel ja … Er zijn ook zoveel procedures, beoordeling van het kwaliteitshandboek door de directie, dan hebt dan een kwaliteitscel van de raad van bestuur, een kwaliteitscel van het team, je hebt dan teamdagen waarin dan inderdaad om de zoveel jaar je visie moet herbekijken en je doelstellingen en je waarden, … Dus daar wordt er zeker wel geëvalueerd. Ik ga dan met de directie samen zitten en dan evalueren we het kwaliteitssysteem. Zowel over kwaliteitsplanning, maar ook, zijn de mensen tevreden? Vanuit huisbezoeken, vanuit ruimere omgeving, kwaliteit van bestaan… Zelf vanuit de audits, interne audit, externe audit, … Je hebt ook vanuit de inspectie een aantal aandachtspuntjes meegekregen. Ik zit ook in een intervisiewerkgroep met andere kwaliteitscoördinatoren van andere voorzieningen waarin dat we dan ook elk jaar thema‟s afspreken, om bij elkaar te gaan auditen. Dan evalueer je ook de werking. Nu het verandert ook allemaal. Het gaat meer naar zelfevaluatie gaan. Dus alles van kwaliteitshandboek moet nu tegen 2014 aangepast worden. Allemaal wel in de goede richting. Vroeger was dat meer van het staat in het kwaliteitshandboek en is dat… aantoonbaar en aanwijsbaar. Nu zijn het onaangekondigde inspecties. Je gaat veel meer in de praktijk ook. In principe moet ook elke coach op de hoogte zijn van de procedures, van de visie, van al die dingen, … Dat het niet meer alleen een gesprek is tussen de kwaliteitscoördinator, de directie en de inspecteur, en waar het kwaliteitshandboek op tafel ligt. Maar nu veel meer echt wel het praktijkgerichte … Nu er komen wel nog veel andere dingen ook wel bij. Gelik de laatste keer heeft hij een uur gewoon met drie medewerkers gepraat, dus dat is eigenlijk ook wel heel tof hé. Naar evaluatie toe… Ik denk dat ik vooral met de directeur heel veel rond de reflectie, van visie en zo bezig ben. Ook door heel veel externe dingen te volgen en ergens te komen en te gaan en eigen visie te vertellen en anderen te horen, dat je daar ook wel heel veel aan hebt om uh …”. Mee te evolueren. “Ja. Ik heb wel het gevoel dat het nu zo een punt is dat er zo veel in verandering of in beweging is, gewoon in het vak en binnen de zorg. Het gaat wel de goede richting uit. Ik heb wel zoiets van „wij doen het gewoon al‟. Terwijl vele in die fase zitten om
207
hun die visie eigen te maken en die omslag en die dan wel heel geïnteresseerd en geboeid luisteren…”.
Sommige grootschalige organisaties zitten nog wat in de medische visie en geraken er misschien moeilijker uit? “Ja, wij hebben wel die kleinschaligheid mee en dat is dan het gemak om flexibel mee te bewegen. Ja, en dat is misschien ook dat het misschien gemakkelijker is om het alleen met dagcentrum te doen, want je zit ook niet met wonen en zo hé. Ik denk dat het ook allemaal kan hé, zeker hé”! Maar geleidelijk aan, in kleine stapjes? “Ja, voilà. Ja, en het ligt ook heel veel aan de houding van de coaches hé. Op welke manier ga jij om als coach met die medewerkers om iets te doen? Voor iemand van ons team was die overgang ook wel wennen. Voor haar was het ook een vaste structuur. Ik ben iemand die daar heel flexibel kan in zijn, maar sommige mensen hangen ook vast aan hun structuur en hun werk en wat ze gewoon zijn om te doen. Zeker mensen die al jaren op die manier werken. Zeker dan op die grote voorzieningen, is er dan ook personeel die het gewoon zijn om te werken. Als zij dan plots zeggen en zoek nu es in de samenleving om bijvoorbeeld die persoon in een gewone bakkerij te laten werken… Dat gaat efkes totaal… Dat is iets dat je geleidelijk aan… Iedereen moet je mee hebben in team. In dezelfde richting staan, die visie eigen maken. Toch is het ook mogelijk hé”. Zijn er bij jullie medewerkers die soms overvraagd worden…? “Ik denk nu aan iemand die zelf aan gaf van „het is teveel‟. Het is dan weer afgebouwd, maar dan laat je dat niet zover komen van totaal te crashen. Als je als job coach voldoende voeling hebt met de medewerker en omgekeerd ook. Er zijn ook voldoende evaluaties en zo met de medewerker zelf. Dan krijg je toch wel rap genoeg een zicht op: is het goed deze manier van werken? Is het niet te veel”? Door die individuele, subjectieve manier van werken dan? “Ja. Er was iemand waarvan het te druk werd met de kinderen in de kinderopvang. Het is nu een korter moment en een moment minder, allez”.
Die ondersteuning op maat, ieder op zijn eigen tempo, echt weer vanuit de persoon zelf vertrekken. “Ja, eigenlijk draait het daar altijd op neer hé”.
208
Interview met Tom Van Hoey uit vzw VMG Op dinsdag 6 maart „12 vertrok ik richting VMG om in gesprek te gaan met Tom Van Hoey. Tom is coördinator en vormingsmedewerker in vzw VMG. VMG staat voor vorming voor mensen met een verstandelijk beperking. Tom studeerde eerst Sociaal Cultureel Werk aan de Arteveldehogeschool, later studeerde hij Orthopedagogiek verder aan de Universiteit Gent. Hij deed zijn tweede- en derdejaarsstage als sociaal cultureel werker in VMG. “Je kunt Handicum met VMG vergelijken, ze zitten in dezelfde federatie en worden op dezelfde manier gesubsidieerd. Het zijn echt collega-organisaties” (T. Van Hoey, persoonlijke mededeling, 6 maart, 2012).
Vooraleer het interview begon, gaf ik wat uitleg over het doel van het kwalitatief onderzoek, over wat de masterproef gaat, welke richting ik nu doe en welke stages ik reeds gedaan heb. “Ik weet ergens wel de geest van Disability Studies. Dan moet jij maar vragen hé en zal ik wel vertellen”. Het is de bedoeling dat het een open interview is, zonder vooropgestelde vragen. Ik stel een open vraag en dan zien we hoe ons gesprek evolueert. “Ja”.
Dus de hoofdvraag is :Wat neem je mee vanuit de opleiding en wat zie je terug in de praktijk? “Ja”.
Misschien dat we kunnen starten met wat VMG juist doet en daaruit komen zeker wel zaken die we kunnen linken met Disability Studies. “Ja. Als je aan mij vraagt wat doet VMG, dan zijn we vertrokken ze. Ken je zelf VMG”? Ja… Jullie geven vorming voor mensen met een verstandelijke beperking? “Ja. Ja. We zijn dus een vormingsdienst voor mensen met een beperking en wij richten ons dan op mensen met een verstandelijke beperking, maar we zouden dat ook naar anderen kunnen of mogen doen, maar dat is doorheen de geschiedenis zo gegroeid. We zijn ook ontstaan uit ouders van mensen met een verstandelijke beperking, vandaar die richting. En we werken voor volwassenen met een verstandelijke beperking en dat heeft ook een stuk met de opdracht van de overheid te maken. Dat we voor volwassenen moeten werken, maar we maken af en toe
209
wel es een zijstap naar jongeren. Nu, wat doen wij? Wij geven vorming vooral aan de doelgroep zelf en omdat wij heel veel werken rond het thema seksualiteit en relaties en ondervonden hebben dat het heel belangrijk is om ook naar het netwerk toe te werken, geven wij ook vorming aan professionelen en ouders. En als we dat doen is dat dan vooral rond het thema van seksualiteit en relaties dat we ook met professionelen en ouders werken en al je naar ons aanbod kijkt dan zul je zien dat ongeveer een goede 70% van ons dingen rond dat thema draaien, daarrond doen we nog een aantal diverse thema‟s. We hebben een paar kleine initiatieven die met multimedia te maken hebben, dat is een cursus fotografie en iets rond internet. Dat is maar een heel klein percentage van ons werken. Dan hebben zo jaarlijks iets rond taal, een soort taalvakantie, rond Engels, omdat mensen daar ook echt naar vragen, omdat er eigenlijk niet echt een alternatief is om daar iets rond te gaan leren. Dan hebben we iets klein rond zo tgoh ‟t is niet echt zo rond seksualiteit en relaties, maar ‟t is meer rond zo „je goed voelen‟, en dat is een ontspanningsweekend aan zee. Dat is ene keer op een jaar, dus dat is ook niet de kern van onze werking”. Jullie geven dus ook „vakantie‟? “We zijn geen vakantieorganisatie. Er zit altijd vorming in bij ons. Maar natuurlijk dat van „je goed voelen‟, daar ligt de nadruk meer op ontspannen en iets minder op vorming. Het evenwicht is anders. In onze andere cursussen is dat echt wel steviger vormen en het zit daar af en toe wel es een klein ontspanningsmomentje in. Dus evenwicht”. Die vorming, gaat dit dan hier op VMG door of gaan jullie op verplaatsing? “Beide. Ja. We proberen verschillende dingen hier in huis te doen, het is gemakkelijker, het is uw eigen ruimte, dat is ook veel lager in de kosten, maar mensen met een beperking die zouden niet allemaal hier geraken. Dus daarmee dat wij landelijk werken en dat wij „k zou zeggen van West-Vlaanderen tot Limburg. Maar ons, ook weer ¾ van ons werk concentreert zich in Oosten West-Vlaanderen. Dan hebben we een aantal zaken dat we doen in Antwerpen of Brabant of Limburg, naargelang … dat is natuurlijk niet de hoofdbrok, anders zijt ge meer onderweg dan dat ge vorming aan ‟t geven zijt hé. Dat is eigenlijk wat dat wij een stuk doen en we hebben ook nog een heel klein luikje momenteel, dat zou je nu onder emancipatie kunnen steken, en dat was in het verleden een veel grotere pijler van VMG. Als ik dus tien tot vijftien jaar geleden …”.
210
Dan was dit een hoofdthema? “Ja. Dus naast relaties en seksualiteit waren we heel sterk bezig rond de rechten van mensen met een beperking. Vooral wat vinden mensen daar zelf van? Opkomen voor zichzelf, zichzelf sterker maken, burgerschap, allez dat zijn zo van die thema‟s. Maar ook hoe kan mijn leven eruit zien, wat kan ik zelf in handen nemen, welke keuzes kan ik maken? Dat is iets wat we de laatste tien jaar een stuk verlaten hebben, allez verlaten…, omdat we eigenlijk relaties en seksualiteit meer en meer zijn beginnen uitwerken. Dus dat was eigenlijk op een deelthema werken, wat belangrijk is voor die mensen hun leven, dat zijn we ook straffer beginnen uitwerken. Dat zat ook al een hele tijd sterk in ons programma, maar het is gewoon nog meer op de voorgrond gekomen. Dat zijn eigenlijk wat de grote dingen waar we mee bezig zijn. En dan dat thema seksualiteit en relaties, dat wordt heel hard uitgediept en uitgespit hé, naar singles toe, naar koppels toe, naar mensen die dan holebi zijn, uh… dan richten we ons geregeld ook naar koppels”. Dan zijn dat allemaal verschillende vormingen? “Verschillende onderwerpen, verschillende vormingen. Kinderwens, dat is ook een thema dat al aan bod gekomen is, maar ook grensoverschrijdend gedrag en misbruik, dat komt ook een stuk aan bod, alhoewel dat we het daar liefst niet teveel over willen hebben. We willen het liever over dat positieve hebben. Zo zoeken wij wat dingen wat uit. Dat is zo wat, voor ik er te lang over doorga, in een notendop van wat dat wij doen. Nu wat maakt, en als ge het dan ook wat linkt aan Disability Studies, en als je kijkt waar dat je bijvoorbeeld als ortho na uw opleiding in een sector terecht komt, dan is VMG een sociaal culturele organisatie en dat is wel interessant. Wij worden gesubsidieerd door cultuur en niet door welzijn. Als jij stage hebt gedaan in Mozaïek, dat is een welzijnsorganisatie, dat is eigenlijk binnen de zorg, allez, zorg wordt nu niet meer zoveel gebruikt, binnen de ondersteuning, en wij als VMG zijn een sociaal-culturele organisatie. We zijn een vormingsdienst en wij zijn zogezegd in theorie een vormingsinstelling voor bijzondere doelgroepen. Dat wil zeggen dat wij vorming geven aan bijzondere doelgroepen, maar je zou ons kunnen vergelijken met bijvoorbeeld een vorming plus. Ik weet of je daar ooit al van gehoord hebt”? Ja, in Oostende heb je dat ook. “Ja. Die dat dus eigenlijk naar het reguliere circuit toe werken. Wij willen wel vorming geven specifiek voor mensen met een beperking, maar we kunnen ons situeren binnen die sector. We zijn wel een sociaal-culturele organisatie, die vooral dan de welzijnssector bedient, omdat we werken voor een bijzondere doelgroep, wat in ons geval dan mensen met een verstandelijke beperking is en dat we ook wel rond een aantal thema‟s 211
werken, waar dat ze heel fel mee te maken hebben binnen die zorgsector, dus binnen de sector van mensen met een beperking. Dus we bedienen eigenlijk wel de welzijnssector. Dat maakt ons wel … Mensen dat binnen welzijn werken, zien dat het niet altijd op die manier loopt. Ik heb zelf ook een vooropleiding had van maatschappelijk assistent, dus ik heb voor dat ik …”. Ik heb dat ook gedaan. “Ah heb je daar ook gedaan? En welke optie heb je dan gedaan”? Maatschappelijk werk. “Ik heb SCW gedaan, sociaal-cultureel werk. Dus ja, voilà, dan ga je het zeker goed kennen. Dus eigenlijk het sociaal culturele werk, die branche, dat is eigenlijk waar dat VMG zich situeert. Ik heb vroeger ook stage gedaan hier, vanuit sociaal cultureel werk. Tien jaar, elf jaar geleden. Dus dat is eigenlijk waar dat wij ons voor een stuk situeren. Maar nu ben ik mijne draad kwijt en ga je een goeie vraag moeten stellen (lacht)”. Hoe verloopt zo‟n vorming dan? Jullie geven een aanbod, een bepaald thema en dan komen mensen daarnaar toe… “Ja”.
Werken jullie vanuit de vragen van de persoon? Hoe komen jullie tot dit bepaald aanbod? “Ja. Beide eigenlijk. Het meeste werken we met een eigen aanbod en dat heeft te maken omdat dat ons ook wordt opgelegd, vanuit het decreet, vanuit de werkgever hé. Dat is vanaf 2003 of 2004 nu. Vroeger werkten we vooral op maat en op vraag. Stel je voor, je bent directrice van een organisatie en je wilt graag voor een groepje mensen vorming, dan bel je naar VMG met de vraag of wij vorming willen komen geven aan dat groepje van 6, 8 mensen. Nu, dat was hoe het vroeger liep. Nu werken wij met een open aanbod, dan krijg zo van die boekjes, ook een website waar ons aanbod op staat. Daar staan dan allerlei vormingen in en daar kunnen mensen zich op inschrijven. Dat is dus een open aanbod”. Hoe komen jullie dan bijvoorbeeld aan het aanbod „zomerkriebels. Een weekend voor koppels‟. Is dat dan door de mensen te bevragen aan wat ze nood hebben? “Ja, dat ontdek je dus on the road hé. Je zijt aan het werken rond dat thema, je merkt dat er meer en meer koppels komen bijvoorbeeld. Je hebt een aanbod voor hun rond inhoudelijk werk en je merkt dat die koppels er ook heel fel mee bezig zijn hoe kunnen we onze tijd invullen met elkaar, wat kunnen we allemaal doen. Door niet alleen te praten...”.
212
Dus eigenlijk vanuit de vraag van, vanuit de noden? “Ja. Ja. het is echt een combinatie van de twee. Door dat je met iemand bezig bent, en met heel veel mensen met een beperking zelf, en met hun omgeving heel fel werkt, loopt ge automatisch op een aantal belangrijke aspecten waarvan dat je gaat kijken van „oh kunnen we daar cursussen rond geven‟ en in vele gevallen als je dat plant, slaat dat aan en werkt dat. En een aantal dingen werken niet, omdat het misschien op een slecht moment is gebeurd, omdat het een foute plaats is”. Je bedoelt dus een bepaald aanbod waarop dat er zich geen mensen voor inschrijven? “Ja. „k Ga een voorbeeld geven. We hebben al cursussen gehad waarbij dat we eigenlijk van dachten dat het boeiend thema was, maar dat niemand er geïnteresseerd in was. (bladert in het aanbodsboekje) Kijk „k ga dit voorbeeld geven (Dag vol plezier. Voor vrouwen die graag genieten of willen leren genieten van hun lichaam.). Dat er bijvoorbeeld andere organisaties daar ook een aanbod voor hebben of dat ze VMG niet vinden. Soms hebben we van: er zijn daar veel mensen in geïnteresseerd, maar de sector is daar nog niet klaar voor. Dat is zoiets „dag vol plezier‟, dat gaat over seksuele hulpmiddelen, dat we beetje kunnen vergelijken met de upperware en upperdare parties dat er zijn voor veel vrouwen, maar dan hoe dat vrouwen met een beperking toebrengen en hoe ze de toegang naar seksuele hulpmiddelen, dus die brug kleiner maken. En dat merken we als we gaan praten met mensen dat is van „tgoh interessant, daar moeten we echt iets rond doen‟, maar als je dan die dag plant… Nu is hij kunnen doorgaan, maar we hebben hem twee keer daarvoor geplant, dat niet lukte. Dan vraag je je af van hoe komt dat? Is die drempel te groot”?
Denk je dat dit dan meer ligt aan de context of aan de begeleiders? Voorzieningen of de samenleving die daar niet voor open staat? “Ja. Ook omdat mensen met een beperking zijn heel afhankelijk van die omgeving hé. Als je dat dan linkt met die Disability Studies vragen, is dat dan ook iets waar Disability Studies fel mee bezig is hé. Wat is handicap? Waar komt handicap vandaan? Wat zijn invloeden op handicap? En als je dan kijkt naar de evolutie in definities van bij die mensen, dat het ook een stuk bij die omgeving zit, dan ziet ge dat ook voor een stuk in je werk terug keren. Dat mensen ook zeer sterk afhankelijk zijn van die omgeving en dat daar een invloed op heeft. Maar omgekeerd, hebben we een vorming gehad, het was een dienst en die vroeg ons van wil je vorming komen geven over seksualiteit en relaties en dat mocht over diverse thema‟s gaan. In het begin heette dat „liefde is overal‟. Er was een groepje bij waar dat het meer over relaties zou gaan en dan was er een groepje waar dat meer over een aantal thema‟s van seksualiteit”. 213
Dan gingen jullie wel naar de organisatie zelf? Dat doen jullie nog soms? “Ja, neen, eigenlijk niet, maar dat is in samenwerking met. We zeggen van oké we gaan bij jullie in de buurt iets organiseren. We kunnen afspreken dat jullie mensen met zoveel kunnen inschrijven, maar we moeten ook open staan voor andere mensen”. Ahja. “En zo op een bepaald moment verandert die titel van „liefde is overal‟ naar „vrijen en zo …‟. Op zich ging dat over hetzelfde gaan, maar het accent lag meer op die seksualiteit. Onmiddellijk telefoon, paniek „nee, dat gaat daar niet over mogen gaan en ..‟. Terwijl dat de mensen zelf, als er een cursus was, enorm veel vragen hadden net over dat seksuele aspect. Enorm veel vragen over „hoe kan ik vrijen met mezelf, hoe kan ik met mijn lief vrijen, …‟. Maar owee als dat zo heette”. Dat was eigenlijk weer een stap te ver dan? “Ja. Terwijl het eigenlijk maar een naam is. En dat is iets waar dat we in ons werk als organisatie heel veel oplopen, zo dat ge voelt van oké waar zijn mensen mee bezig, wat vindt de omgeving ook wel ergens belangrijk, maar waar is er ook nog wat schrik voor om mee te gaan werken. Dus moesten we veel van ons cursussen een te seksuele getinte titel geven…”. Zou dat niet lukken? “Neen. Zou je echt kunnen zeggen van geeft dat ne zachtere titel of geeft dat een explicietere titel, maar je verandert niks van je inhoud, is dat een groot verschil”.
Dus veel hangt eigenlijk af van de titel. Mensen die dan komen, hoe betrekken jullie dan het netwerk erbij? Omdat je het veel hebt over de ouders, het netwerk,… “Op verschillende manieren. Enerzijds door aan alle drie de actoren vorming te geven, zet je soms al iets in gang. Door iets voor ouders te voorzien, iets voor professionelen en iets voor mensen met een beperking. Niet voor ons korte cursussen, maar voor ons langdurige cursussen rond seksualiteit en relaties, zo „de vlinders in je buik‟ is zo‟n klassieker, gaan we heel vaak op het laatste moment iedereen de kans geven om een vertrouwenspersoon uit te nodigen. Iemand dat ze zelf kiezen en ze mogen dat doen, ze moeten dat niet. Het kan zijn dat ze zeggen dat ze niemand nodig hebben. Dat is het lagere stuk, de brug. Waarbij dat we gaan van wat was voor u belangrijk in de cursus, wat wil je met je vertrouwenspersoon opnemen”. Dat kunnen dan ouders zijn of broers of zussen of begeleiders? “Ja. Ja. In sé is dat meestal die drie, wat je daar zegt. Of een begeleider of een moeder of een vader of een broer of een zus, 214
maar dat kan bijvoorbeeld ook een goede vriend of vriendin zijn, maar in de praktijk zijn dat die mensen. Meestal is dat echt een vertrouwenspersoon en soms merk je ook dat het ook niet helemaal echt hun vertrouwenspersoon is. Het moet mijn begeleider zijn dat komt, maar eigenlijk vertrouw ik hem toch niet helemaal”. Zijn ze dan vaak geblokkeerd of zo? “Je merkt dat er dan een minder groot enthousiasme is om door te geven. Maar ik moet zeggen dat is de minderheid van de gevallen. Meestal is dat belangrijk om die brug te slaan, omdat wij als vormingsdienst gaan die mensen niet heel lang zien”. Ja, wat gebeurt er verder mee? Nazorg, verdere ondersteuning,…? “Ja, want uiteindelijk we zetten iets in gang, we roeren in het potje zal „k zeggen, we vullen het rugzakske een beetje…”. Maar als ze dan naar huis gaan of naar de voorziening… “Ja. Dan begint het maar. Eigenlijk”. Wat doen ze er dan mee? “Ja. Voilà”. Het kan dan ook zijn dat er niets meer verder mee wordt gedaan… omdat het voor sommige voorzieningen niet mogelijk lijkt? Op welke manier krijgen ze dan wel de kans daartoe? Dat is vaak frustrerend. “Ja. Bijvoorbeeld als wij vroeger op maat in een organisatie gingen gaan werken, hebben we op een bepaald moment de voorwaarde gesteld als we bij jullie in huis vorming komen geven aan bewoners of aan cliënten rond dit thema, dan verwacht men eigenlijk ook dat er vorming komt voor de professionelen”. Dat je beide mee hebt? “Ja. En dat er een vorming komt voor de ouders. Zo zijn we die voorwaarde beginnen stellen. Doordat we nu met een open aanbod moeten werken, kunnen we die voorwaarde niet meer stellen. We kunnen niet aan iedere dienst die iemand inschrijft, zeggen ja…”. Ahjaja. “Wat doen we dan wel? We gaan zelf geregeld cursussen organiseren in open aanbod waar dat je automatisch… Ja, die organisaties zijn daar in de jaren ook overtuigd geraakt dat dat thema belangrijk is, „we willen daar ook iets rond doen‟, ze merken van „ons bewoners en 215
cliënten stellen vragen‟, ze gaan op cursus, hoe gaan we verder mee op weg? Dat doen we wel. Bij professionelen gaan we vaak nog intern in een team of in een dienst een vorming op maat gaan geven”. Specifiek voor de professionelen dan? “Ja, voor de professionelen, maar in functie van oké wat betekent dat thema voor ons? Hoe denken we erover? Hoe gaan we er mee om gaan en wat gaan we er nu mee gaan doen zodat we met mensen met een beperking en ook met de ouders, met hun aan de slag kunnen gaan. Dus eigenlijk het constant zoeken om die…”.
Ook om soms concreet aan de slag te gaan dan? Want sommige organisaties hebben wel een mooie visietekst, maar vaak weten ze niet hoe ze dit concreet kunnen vertalen in de praktijk. “Soms zijn er ook die geen visietekst hebben en wel zeer goed bezig zijn in de praktijk. Ja. Dat is iets wat we echt wel proberen. Je moet eerst wel een basis rond je visie leggen, maar ook van oké van hoe ga je… Wij als vormingsdienst gaan heel vaak vanuit vorming gaan spreken. Maar hoe kan je mensen concreet gaan begeleiden? Hoe kan je aan hen vorming geven over dat thema? We merken heel vaak dat op dat vlak, dat er daar nog een hele lange weg te gaan is. We zijn ook niet de organisatie van de grote theorieën. Maar één van onze basishoudingen is, en wat we ook doen met heel veel professionelen is van, leg mij nu es uit op een eenvoudige manier wat een natte droom is, of leg me nu een keer uit wat dat dat is klaarkomen en verliefd zijn hoe voelt dat”? Samen op een begrijpelijke manier erover praten? “Ja. En als ik een vriendin heb, wat zou daar mee kunnen doen? Hoe ga je dat gaan aanpakken? Zo eigenlijk die hele (zegt voorzichtjes) „simpele‟ dingen, een stuk, … dat voelen dat daar”. Met de begeleiders dan aan de slag gaan. Hoe ze het kunnen doen? “Ja, dat zij het zelf kunnen doen hé. Wij werken hier met vijf mensen. Wij kunnen niet alle mensen met een beperking hier in Vlaanderen gaan begeleiden op vlak van seksualiteit. Dus, je moet die omgeving mee hebben. Wat we ook gedaan hebben om de omgeving handvaten te geven, vooral voor de begeleiders, is dat we door de jaren eigenlijk vormingsmateriaal hebben ontwikkeld. Dus hetgeen dat we zelf gebruiken is ook te koop in boekvorm, dat materiaal is te koop”.
216
Boeken met daarin creatieve methodieken of zo? “Ja. Het is een werkboek dat vol methodiek staat. Daar zijn een 300-tal foto‟s en werkblaadjes aan verbonden, maar dat staat gewoon digitaal op een Cd-rom. Dus mensen kunnen dat zelf gaan afprinten, gaan projecten. Maar dat is eigenlijk ook een manier”. Andere organisaties kopen dit dan aan? “Ja. Het is zo geen leesboek hé, dat is eigenlijk vooral als jij als begeleidster bijvoorbeeld rond een aantal thema‟s een verslag wil, daar bestaat heel wat vormingsmateriaal, maar wij hebben ook zo wat materiaal ontwikkeld, en daarmee kun je aan de slag. Dat is ook een manier dat je als organisatie, dat is ook weer een kanaal, dat je iets in handen geeft, van kijk op die manier kun je zelf, zelf gaan werken”. Zo verspreiden jullie het? “Ja. Zo hebben we in maart 2011 een studiedag gedaan voor professionelen en voor ouders”. Samen? “Uh. Het was eigenlijk apart, want de ouders werken in de week en die komen dan op zaterdag en de professionelen die volgen cursus in de week, dus in het weekend gaan die geen vorming komen volgen. Dus we hebben het een dag voor de professionelen, de vrijdag, gedaan en een dag voor ouders, de zaterdag. Nu op de dag voor de ouders, waren er ook een aantal professionelen aanwezig. Daar is bijvoorbeeld ook een kleine publicatie uit voort gekomen voor ouders. Om ook op die manier aan hun iets te geven van wat achtergrond of om dat thema op de agenda te zetten. Op heel wat plaatsen gaan wij als voorziening de ouderavonden gaan verzorgen, dat wij de inhoud gaan verzorgen, om ook die mensen, het is zeer belangrijk om ook die mee te hebben”.
Jullie hebben dus niet enkel oog voor de persoon zelf, maar betrekken het netwerk er ook sterk bij. “Ja. Als je alleen maar, als jij iemand met een beperking zijt en ze gaan met u aan de slag, maar je bent afhankelijk van uw omgeving, en uw omgeving is niet mee, dan is het maar half werk. Dan is het maar half werk. Dat is eigenlijk iets wat een zoeken is, maar waar dat je ook een stuk gebonden bent van „wat is praktisch haalbaar?‟, „wat is praktisch hanteerbaar?‟. Bijvoorbeeld die „dag vol plezier‟, dat is maar ene dag. Dat is niet mogelijk om daar nog een sessie met een vertrouwenspersoon aan te koppelen. Wat dat we dan doen is hen stimuleren dat mensen bijvoorbeeld in duo komen. Wie wil, kan daar samen met een vertrouwenspersoon naar toe komen”.
217
Kan dat dan altijd? “In een aantal cursussen, in een aantal gaat dat niet. Maar een aantal, gelik deze rond hulpmiddelen (toont in boekje) of deze rond een ontmoetingssite, dat proberen te stimuleren dat mensen in duo, omdat ze er nadien verder mee aan de slag moeten. En als jij bijvoorbeeld begeleidster bent van mij en ik zou die dag willen gaan volgen, ga ik natuurlijk…”. Dat je weet wat er verder kan gebeuren? “Ja, wij gaan nadien aan de slag moeten. Dus gaan we dit samen gaan volgen. Dat is soms een uitdaging, in wat werkt dat en in wat werkt dat niet”?
Merk je soms dat organisaties of begeleiders of hulpverleners daar echt niet open voor staan? Die vinden dat het te ver gaat of dat ze het niet willen? “Ja, heel vaak. Als we vorming in open aanbod organiseren, dus wat we zelf organiseren, bijvoorbeeld nu donderdag start hier een driedaagse opleiding. Die mensen die daar naartoe komen, daar zit je niet met een weerstand hé, dat zijn professionelen, zij hebben zich ingeschreven, die zijn er van overtuigd. Maar we gaan heel vaak op maat binnen een organisatie een cursus gaan geven aan professionelen… Ja dat is door die dienst ingelegd en daar moet heel vaak een medewerker zijn personeel verplicht op aanwezig zijn. En daar merk je echt de twee van mensen die zoiets hebben van „ja we gaan aan de slag‟, maar daar heb je ook wel mensen met weerstand hé van „dat is niet mijn taak, ik moet het daar niet over hebben, en allemaal goed en wel, maar niks voor mij‟. Daar merk je dat. Dan is het echt een uitdaging om de believers en de non-believers …”. Mee te krijgen? “Ja. Absoluut. Dat komen we zeker en vast tegen. Of dat bijvoorbeeld mensen zeggen van ik zou dat graag volgen en dat soms één van de twee contextpartijen niet akkoord is. Soms is het dat de ouders dat willen, maar dat de voorziening het niet zitten. Maar zeker en vast ook omgekeerd dat de voorziening zegt van ik wil een cursus laten volgen, maar het mag niet van de moeder of de vader, want ze willen geen wakende honden wakker maken”. Wat doen jullie daar dan mee? Overtuigen jullie die mensen? “We kunnen nooit die mensen verplichten. We hebben zeker niet het mandaat om dat te doen. We kunnen wel soms de weg van onderhandeling of bemiddeling gaan nemen en dat lukt soms wel, maar dat lukt soms ook niet. Soms is alleen maar het feit, stel je wil zo‟n cursus volgen, maar je moogt niet, van uw 218
moeder of vader, dan zet dit ook wel iets in beweging. Misschien ga je die keer die cursus niet mogen volgen, maar gaan uw ouders zich de vraag stellen van „oei, mijn dochter is bezig met seksualiteit‟. Zo moeten nog wennen aan dit feit. Dat kan dat dat dan ook een tijd nadien pas komt. Alleen al door het feit dat we al deze dingen programmeren, maak je wel een statement en zet je iets op de kaart”. Je laat er de mensen over nadenken? “Ja. En als gij thuis met iets afkomt, ik wil dat volgen, ja er gaat dan wel iets over gesproken worden. Als een dienst een samenwerking van vorming wilt organiseren en er vertrekken briefjes naar ouders en begeleiders moeten mee nadenken van die mag je volgen en die mag je niet volgen. Dan zet dat iets in beweging. Of ik ben iemand met een beperking en zeg „ik wil graag meedoen‟, maar mijn omgeving had dit niet ingeschat dat ik dat zou doen”. Denk je ook soms niet… Dus dat aanbod komt toe bij de organisaties, soms ook te weinig in de handen van de personen zelf, soms weten ze het niet dat er een aanbod bestaat, zijn ze er toch wel mee bezig, maar durven ze het niet te vertellen aan hun omgeving dat ze er mee zitten. Dan bereikt dat aanbod de ouders, de professionelen, die vaak ook zwijgen. Dan gebeurt er soms gelik niets… “Neen”. Op welke manier proberen jullie de persoon zelf te bereiken? “Ja. Bij ons is het zo dat… Hoe kun je mensen met een beperking zelf bereiken…? Nu, dat is een zeer uitdagende vraag. Via internet is dat al niet zo simpel, omdat er weinig al toegang tot hebben. Wat dat wij sowieso al doen, is iedereen dat bij ons cursus ooit gevolgd heeft, mensen met een beperking, krijgen ons boekje. Of dat die persoon nu iets rond seksualiteit of niet heeft gevolgd, hij krijgt dat. Hoe krijgen mensen hun post heel vaak? Ja, dat is gefilterd hé. Dat staat op hun naam, maar ja, als jij begeleidster zijt en je weet van ‟t is van VMG, ‟t zijn cursussen van seks, als ik dat aan Tom zal geven, gaat hij weer afkomen. Ik geef dat boekje niet. Dan is het in orde”.
Maar ik denk ook dat soms het boekje wel wordt gegeven, maar er zijn er ook die niet kunnen lezen… “Voilà. Vandaar dat je met de omgeving ook moet gaan werken. vandaar dat je ook met professionelen en ouders moet gaan werken, dat je ze op die manier uw organisatie leren kennen, dat thema leren kennen en dat ze dan zelf iets hebben van „hmm… Katinka kijk, we gaan es samen kijken‟. We proberen dit (neemt boekje in handen) vrij eenvoudig te
219
verwoorden, maar mensen die niet kunnen lezen, zijn afhankelijk van hun omgeving. Dus dat is zo wat… Er moet voor elk wat uh…”. Ja, dus daarom geven jullie professionelen en ouders ook vorming. “Ja, juist omdat ze er zo afhankelijk van zijn. Als begeleiders ook een stuk mee overtuigd zijn, dat daar samen wordt naar gekeken. Allez, het is ook een stuk, veel mensen met een beperking hebben ook een zeer laag budget om dingen te doen. Ze kunnen misschien twee dingen kiezen op een jaar. Daar zijn ze ook weer afhankelijk van. Dat kan best zijn dat je zegt van „k ga er mee op reis gaan en niet zo‟n cursus volgen. Soms kan het zijn van „k ben echt wel geïnteresseerd, „k wil er iets van volgen. Je bent daar op dat vlak ook voor een stuk afhankelijk van hé”.
Ja. Er zijn al veel dingen gezegd die ik kan situeren in het vakgebied Disability Studies. Rechten van personen met een beperking, daar zijn jullie ook mee bezig? Meer vroeger? “Tgoh, vroeger stond dat meer expliciet rond bezig zijn rond burgerschap, rond keuzes leren maken. We hebben in het verleden al drie congressen georganiseerd voor mensen met een beperking zelf. Daar is onder andere Onze Nieuwe Toekomst uit voort gekomen. In ‟93 was het eerste congres „Wij vragen het woord‟ en was het de eerste keer in Vlaanderen dat er zoiets gebeurde. In ‟99 was het „Het is ons goed recht‟ en toen was ONT al gestaafd eigenlijk. We hebben, weet je trouwens hier in dit bureautje …”. ONT is dus ontstaan vanuit VMG? “Ja het is vanuit het congres „Het is ons goed recht‟ ontstaan, dat vanuit VMG was georganiseerd. Dan hebben er een aantal mensen gezegd van „we moeten dat wel es meer doen voor ons rechten opkomen‟, als personen met een beperking zelf. De organisatie is hier, in dit bureautje, hebben die hun eerste stappen een stuk gezet en dan hebben ONT en VMG samen in „99 „Het is ons goed recht‟ georganiseerd. Dan doorheen de jaren is ONT…hebben die hun vleugels…zijn die hun eigen weg gegaan hé. Dat is een organisatie, dat staat op zich, dat heeft op zich met ons niets meer te maken”. Maar het is wel gestart samen met jullie? “Ja. Het is wel ontstaan uit… en dat zou voor hetzelfde geld ergens anders ooit ontstaat zijn, maar waar dat we toch wel mee wat voeling kunnen geven. Dus toen stond dat een stuk feller op de agenda, waar dat we dan expliciet mee gingen gaan werken, nu werken we vooral een deelaspect uit, maar vanuit seksualiteit en relaties. Ik zeg altijd, je kunt verschillende brillen opzetten om naar seksualiteit en relaties te kijken. We vinden het naast de persoonlijke bril, de visie van de voorziening, ik zou zeggen 220
… een ontwikkelingsgerichte bril… vinden wij het rechtenkader ook zeer belangrijk hé. Kunnen wij in de Universele Verklaring van de Rechten van Mens gaan kijken, daar staat niet zo iets heel specifiek over seksualiteit in. Rechten van personen met een beperking, er staat ook niet heel specifiek iets over seksualiteit in, wel dat je recht hebt op voorlichting, op vorming, allez op informatie, „k zal het zo zeggen. Recht op een goede gezondheid en daar zit seksualiteit ook voor een stuk bij. Je hebt dan algemene seksuele rechten, die bestaan ook, vandaaruit kan je voor een stuk gaan werken. Voor onszelf zitten er daar altijd vijf rechten: recht op seksualiteitsbeleving dat mensen met een beperking hebben, recht op intimiteit en privacy is ook een kapstok, recht op een gelijkwaardige benadering, recht op relaties en recht op vorming. Dat is dus iets dat wij toch… Dat zit zo mee verweven in onze vorming aan professionelen en dat zit ook verweven in ons vorming aan ouders. Op die manier proberen we dit wel een stuk te brengen. Natuurlijk je kan er van overtuigd zijn dat ze er recht op, maar het is nog altijd van „hoe ga ik het concreet gaan toepassen?‟. Dat is dan weer een stap verder, bij wijze van spreken”. Maar die stap verder dat doen jullie toch net? “Ja, absoluut. Het blijft voor ons een zeer belangrijke bril om op te zetten. Waarbij dat we ons ook altijd heel fel naast de persoon met een beperking zelf willen gaan zetten. Moesten we zelf heel sterk vanuit de bril van een professionele gaan denken, dan zou ons boekje voor ¾ vol staan met cursussen over grenzen leren stellen, hygiëne, hoe misbruik tegen gaan, allerlei theorieën over grensoverschrijdend gedrag, … Dat vind je bijna niet, misschien een paar dingen, maar niet veel”. Het aanbod bestaat echt wel vanuit de vragen van de personen zelf. “Ja en vanuit het positieve. Dat seksualiteit, hopelijk, in de eerste plaats iets positief en ook iets leuks mag zijn. En dat je vertrekt vanuit dat positieve”. Ja. Niet weer vanuit grenzen bewaken, sturen, controleren,…? “Ja. Dat is ook belangrijk, maar je moet in gang schieten daarvoor. Dat willen we niet negeren maar er is al zoveel aandacht voor, dat we zoiets hebben van potverdorie het is in de eerste plaats iets wat iets leuks moet zijn in je leven, iets wat dat een positieve invloed op de kwaliteit van leven moet kunnen hebben”. Dat er mag over gepraat worden en dat het normaal is ook. “Ja. Ja. En niet van „ah er is hier misbruik gebeurt, die gaat hier over zijn grenzen, we zullen die es naar een cursus van 221
seksualiteit gaan sturen‟. Dat is goed, maar dat is te laat. Dat is te laat en dat is te eng. Vandaar”. En vorming verloopt dan altijd in groep? “Meestal wel. Toen dat we ook gingen voor deze organisatie, we moeten ook een stuk in groepen werken, maar we zien daar de zeer grote meerwaarde van in. Mensen zijn onder lotgenoten bij wijze van spreken, ze leren van elkaar, het is veel comfortabeler om hier met zes rond de tafel te zitten en rond seksualiteit te spreken dan alleen wij ons twee, want dan gaat het altijd over u en over mij. Je kunt ook es achteruit leunen, kun je luisteren bij iemand anders. Soms zeggen begeleiders van „oh dat is toch bedreigend in groep, ik werk liever individueel‟. Mijn ervaring is dat individueel werken veel bedreigender is voor mensen en voor begeleiders zelf dan in een klein groepje te gaan werken. Wat zeker niet weg neemt dat individueel werken ook zijn nut heeft en ook van belang is, maar wij gaan die kaart minder gaan trekken”. Dan kan iedereen tijdens zo‟n vorming zo wat zijn verhaal doen? “Ze leren ook heel veel van elkaar”. En hoe stuurt een begeleider … dit dan? “Wij zijn vormingswerkers hé. Ja. Wij gaan, de techniek van hoe wij vorming geven, is wij gaan zo weinig mogelijk zelf gaan vertellen. Eigenlijk gaan we thema‟s op tafel leggen, dan letterlijk met beelden en met foto‟s. Zodanig dat we dan iets visueel hebben om over te praten. Bijna als eerste vraag die wij altijd stellen is: wat zie jij? En wat zie jij? En heb je dit al es meegemaakt? En wat denk je daarvan”? Echt vertrekken vanuit de beleving, de ervaring? “Ja. Dan weten mensen heel vaak veel. Of het nu juist is of niet, dat doet er op het moment niet toe. En dan gaan we de puzzel juist gaan leggen, zodanig dat we mensen juist kunnen informeren. Klopt dat nu? Klopt dat nu niet? Hoe zit het wel in elkaar? Nu, dat is informatief, maar het gaat ook heel vaak over beeldvorming. Over waarden en normen. Over gevoelens dat daarbij komen kijken en dat is niet iets exact. Dat is bij iedere mens verschillend. Maar het is niet zo dat wij gaan les geven. Van ja oké, „vandaag gaan we het hebben over het lichaam van de man, je ziet hier de man, die man heeft een penis en…‟. Neen, we vertrekken eerder van „Wat zie jij? En wat zie jij? „ah ik ken dat.‟ En wie heeft daar al iets van gehoord? Ik weet het niet, weet jij het? En we gaan op zoek. En als niemand het weet, oh heb je er al van gehoord? Oh ja juist, het is dat. Heb je dat al es gezien? Hé en hup we zijn vertrokken en geleidelijk aan ga je die ajuin gaan pellen tot dat je 222
diep genoeg zit en dan gaan we weer verder naar iets anders. Dat is nu abstract gezegd van hoe wij aan de slag gaan. En dat wij ook altijd proberen van wat we hier rond de tafel bespreken, wat pak ik dan mee naar huis? Wat ben ik daar zelf mee? Onze voelsprieten voorop zetten. Bij de ene hoeft daar niks extra mee te gebeuren, die es blij met wat hij heeft opgepikt. En bij sommige mensen vloeit daar iets uit verder en dat is…ja. Het is ook niet dat een cursus goed of slecht is, als er veel uit komt of weinig uit komt, het is wat dat je er zelf aan gehad hebt”. Kan het dan ook helemaal anders uitdraaien door verhalen die mensen brengen? “Ja. Ja. Wat er heel veel is, is dat je eigenlijk iets plant, maar dat je eigenlijk tot soms iets helemaal anders uitkomt. En ook, dat je daar absoluut je tijd moet voor nemen. Als mensen zeggen kun je es een namiddag of een dag met een groep mensen met een beperking vorming geven… maar wij kunnen dat, maar ons ervaring zegt dat dit veel te weinig is. Onze klassieke cursus, die duurt tien halve dagen, dat is een vrij lange reeks”. Verspreid over een periode. “Ja, bijvoorbeeld tien weken een halve dag. Bijvoorbeeld een hele week van maandag tot vrijdag dat we samen cursus volgen. Dat is dan onze langste. Eigenlijk is dat vaak nog maar een begin. Maar omdat dat lang is, hebben we ook heel wat kortere cursussen, omdat dat de drempel verlaagt, omdat mensen dan verschillende thema‟s willen aanpakken, … Dus we hebben echt wel zo een mix. Maar dat is een thema waar dat je… Ja, je kunt daar jaren aan werken. Eigenlijk werk je daar levenslang rond hé”. Zie je veel mensen terug komen? “Ja. Toch wel. Ja. Of als er een nieuw thema is dat ze ook es willen doen of iets opnieuw. Of mensen die in een nieuwe fase zitten. Soms zoveel jaar later, mensen die eerst single zijn en later komen ze dan als koppel voor een cursus komen of omgekeerd. Ja absoluut. Je ziet de twee. Je ziet mensen die voor één iets komen en daarna niet meer terug komen, maar je ziet mensen echt terug keren”.
Komt het ook voor dat omdat mensen met een beperking hier een cursus volgen, dat ze hierdoor de begeleiding aansporen om ook te komen voor een cursus? “Ja, ook. Absoluut ook. mensen die de cursus gevolgd hebben en die dan thuis blijven de vragen stellen en waarbij dat dan … Je zet ook een netwerk in gang hé. Waarbij dat professionelen ontdekken van, ja, je zou wel wat meer kunnen doen, maar we weten niet goed hoe we er moeten aan beginnen. We gaan es langs bij VMG voor inspiratie. We gaan ook bij zoveel mogelijk 223
cursussen een soort van een deelnemersmapje maken, met de delen dat we gebruikt hebben in de cursus, wat belangrijk is, zodanig dat ze iets hebben als ze met iemand willen communiceren, ja… Hun beperking, „k zal zeggen dat ze soms niet goed kunnen onthouden, maar dat ze iets hebben dat ze kunnen naar kijken, kunnen ze er veel meer over vertellen, dat is ook zo‟n truc”. Na de vorming krijgen ze dit dan? “Doorheen de cursus ook”. Zodanig dat ze hun verhaal kunnen verder zetten, met wat ondersteuning. “Ja. En als dat een cursus is dat vijf weken duurt, dan is dat vanaf de eerste week hebben ze dat en dan komen er daar iedere week dingen bij. Maar ze hebben dan iets in handen nadien om …”. Ook verbinding te leggen. “Ja. Ja. Als jij mij begeleidster bent, en je vraagt van, hoe was het? Mensen kunnen dat niet altijd goed zeggen. Maar als je iets hebt om samen naar te kijken, er staan ook dingen bij of je vraagt hem is van „ah moet ik dat erbij schrijven?‟. Ook als mensen zelf niet lezen, iemand uit je omgeving kan dat misschien. Het is ook weer een uitdaging van de omgeving zelf hé. Blijft dat bij de persoon wel of is dat het eerder van „ah Annemie heeft cursus, we gaan ne keer kijken‟. Ja dat is soms… We proberen het wel heel fel in de mensen hun handen zelf te leggen, zo van „kijk, dat is van u, jij bent daar baas over‟”. Zelf hun de verantwoordelijkheid geven van wat ze nu verder mee willen doen? “Ja. Wat dat we ook heel fel merken is, door vorming te geven in open aanbod, dus dat mensen niet meer in hun voorziening zelf zitten, maar eigenlijk dat mensen ook andere mensen ontmoeten dat ze nog niet kennen. Cursussen in een open aanbod schrijven mensen van op verschillende plaatsen in, dat is meestal op een plaats waar dat je niet woont. Je moet daar naartoe komen, mensen worden zelfstandig, nemen misschien zelf de bus of zelf de trein. Dat is voor veel mensen spannend”. Ik ging ook nog vragen hoe mensen bij jullie komen? “We proberen altijd een plek te zoeken dat dicht bij een treinstation is en die ook toegankelijk is voor mensen met een rolwagen. Proberen van zoveel mogelijk te zoeken. Maar we lopen daardoor ook soms letterlijk op de omgeving dat dat niet altijd lukt. Zelfs zitten we niet zover van mensen en als we het nodig vinden, gaan we daar ook mensen gaan afhalen. Als je in Dampoort geraakt, dan komen we je oppikken. Het heeft zijn voordelen dat mensen zelfstandiger worden, hun grenzen verleggen, 224
andere mensen ontmoeten, … Een negatief effect daarvan dat we zien is dat we door in open aanbod te werken onze doelgroep wat verhoogd is van niveau. Mensen met meer mogelijkheden bereiken de cursus. Mensen met minder mogelijkheden, die dat niet altijd zelfstandig kunnen en eigenlijk nog sterker afhankelijk zijn van hun omgeving, vallen een stuk uit de boot en bereiken we veel minder. Dus dat is een nadeel. Dus eigenlijk zou er terug ook ruimte moeten komen dat we terug ook in gesloten aanbod en daar zijn ze nu mee bezig op decreetsvlak, dat organisaties zoals ons, dat dat ook meetelt voor waarvoor dat we gesubsidieerd worden. Zodanig dat we dat ook kunnen doen binnen ons erkend werk. Ook een klein aandeel van ons werk binnen voorzieningen terug kunnen gaan doen, niet dat we terug naar vroeger willen, maar dat we dan wel die mensen met minder mogelijkheden daar op die manier kunnen gaan bereiken”. Zodanig dat het ook voor hen toegankelijk wordt. “Ja. Als we dat nu doen, dan valt dat buiten ons subsidies en wordt dat een zeer duur verhaal om dat te kunnen gaan…”
Jullie proberen dus te zoeken naar manieren om het toegankelijker te maken voor mensen met minder mogelijkheden? “Ja ik heb nu net nog maar gisteren een vorming vastgelegd ergens in Borlem en dat is een dienst, die mensen zouden hier in VMG niet op cursus geraken, maar als wij weten en dat is in samenwerking met het cultureel centrum daar. We hebben daar ook een band mee en voor hun is dat wel haalbaar om naar het cultureel centrum te gaan, maar niet om naar VMG te gaan. Zo dat wij weten van als we naar daar gaan, gaat er een groepjes zijn. Zij doen een stuk mee logistiek, de organisatie. Zij zoeken ook mee mensen, nemen contact op met andere voorzieningen uit de buurt, zodanig dat dat wat een mix wordt en dat is dan voor ons oké. Het is een verder verplaatsing, maar we gaan daar mensen bereiken. En voor hun is het haalbaar, dat ook mensen met minder mogelijkheden naar daar geraken”. Op die manier gaan jullie op zoek? “Ja. Op die manier zoeken wij dat. Je hebt natuurlijk een groepering van mensen met minder mogelijkheden dat niet in staat zijn om in groep, mensen dat niet talig zijn, en daar zit een gat. Daar zit absoluut een gat, want daar doen wij weinig ervaring mee op”. Daar merken jullie nog moeilijkheden? “Ja. De manier waarop we die mensen bereiken, is door hun omgeving te bereiken. Nu ook, we zijn in een grote voorziening heel wat vorming aan alle medewerkers aan het geven, waarbij dat een groot stuk van die medewerkers werkt 225
met zwakke mensen, mensen met heel weinig mogelijkheden en we proberen die dan op die manier ook een stuk te activeren, maar we werken niet rechtstreeks met die mensen. Maar we merken ook wel dat we met die doelgroep ook wel minder ervaring hebben. Het is dus zeker niet allemaal rozengeur en maneschijn. Soms zou je nog veel meer willen bereiken, maar je zijt ook een stuk afhankelijk van ja, van heel veel hé. Hoe is de organisatie gestructureerd? Hoe zijn de middelen? Hoe zit de sector in elkaar. Dus op dat vlak Disability Studies dat richt zich, allez, … Wat neem ik mee uit die opleiding? Ik neem daar heel veel uit mee naar een manier van denken, u positioneren, eigenlijk is het een kritisch denkkader, dat is dat een stuk en dat kunt ge meenemen in de praktijk, maar dan komt ge ook soms de praktijk tegen, waarbij dat je tegenwoordig ook te maken krijgt met bijvoorbeeld een vermarkting van de sector. Vraag en aanbod speelt een spel. Je wordt soms concurrent van andere organisaties, uh je wordt niet zo weelderig gesubsidieerd, waardoor dat je ook van … Hoe kan ik inkomsten gaan genereren, wat belangrijk is en dat je bij wijze van spreken wat dat het ideale aanbod zou zijn inhoudelijk voor mensen die altijd matcht, bij wat is praktisch, is dat iets heel beleidsmatig organisatorisch mogelijk en dat moet elkaar ook vinden. Ja. En dat is een uitdaging. Ik was in het begin vormingswerker van VMG en nu ben ik sinds anderhalf jaar coördinator hier van organisatie. Ik geef altijd, ik ben de helft van mijn tijd bezig met vorming, maar nu ben ik ook de helft van mijn tijd bezig met beleid en dat is ook wel… Dat heb ik niet geleerd op school”. Wat doe je dan op beleidsniveau? “Dat beleidsniveau, tgoh wat is dat. Dat is met je collega‟s gaan samenwerken van hoe gaan we naar de overheid alles gaan rapporteren hé. Ons beleidsplan gaan uitschrijven, van wat zijn de accenten dat we willen gaan leggen. Dat heeft een stuk de maken met de coördinatie van uw organisatie, uw teams gaan coachen, uw medewerkers gaan coachen, de grote lijnen van uw organisatie uitzetten, vorming gaan plannen, alle vragen dat binnen komen proberen richting geven van daar kunnen we op in gaan, daar kunnen we niet op in gaan. Dat is interessant voor ons in functie van naar dat doel toe te groeien, eigenlijk alles in functie om uw organisatie te doen groeien”. Ook om veranderingen op beleidsniveau te bereiken? “Bijvoorbeeld om een aantal zaken te gaan signaleren naar het beleid toe, dat ook. Wat we bijvoorbeeld gesignaleerd hebben is van, kijk mensen met heel weinig mogelijkheden die komen niet naar vormingen met een open aanbod, maar wij mogen niet meer van jullie in gesloten aanbod werken, want het telt niet mee, dus vallen die mensen uit de boot. En dan geleidelijk aan wordt dat opgepikt en dan 226
moet dat de politieke weg gaan volgen en gaat dat stilaan in een decreet gaan komen, dus eigenlijk heel wat, „k zou zeggen op macro, micro, meso niveau dat je je moet gaan richten. En dan weet je dat je een kleine organisatie bent, van vijf, zes mensen die dat moeten gaan realiseren. Dan heb je weer van tussen wat dat je wilt doen en wat je kan bereiken heb je …Op dat vlak kan je Disability Studies reflectiekader zijn van oké, dat is dan het gevaar van zowat in het financiële bijvoorbeeld, dan de cijferkes, van ja hoe gaan we dit nu gaan matchen met. Het is zowel een beetje spiegel dat je hebt, een licht dat je op vele dingen kunt laten schijnen”.
Hoe verspreiden jullie jullie aanbod? Enkel dan naar organisaties die met mensen werken met een beperking? “Dat is eigenlijk iets dat in de twintig jaar gegroeid is, dus naar heel veel welzijnswerkers, dus alle diensten, van residentieel tot ambulant krijgen dat boekje. Dus iedereen dat bij ons cursus gevolgd heeft, krijgen dat. Ouders. Als wij aan ouders cursus geven dan proberen wij daar ook contacten te verzamelen, dan wordt dat doorgegeven. Als wij aan professionelen vorming geven, wordt dat op die manier doorgegeven. De sector dat niks met mensen met een beperking te maken heeft, gaan wij in sé niet altijd onze vormingsaanbod gaan versturen, omdat we voelen dat er daar zeer weinig van terug komt. Dus we gaan eigenlijk gaan zoeken van waar zijn de mensen met een beperking zelf en waar zijn mensen uit hun omgeving die dan hun bereiken. Dat zijn eigenlijk de kanalen die we dan proberen te volgen. Aan studenten wisselen wij soms ook een vorming en dergelijke meer. Als scholen vragen soms, mensen die op de schoolbanken zitten, die dan later in het werkveld komen, dat ze dan de organisatie kennen”. Specifiek mensen die een sociale richting volgen, orthopedagogiek of zo. “Ja, of zo mensen in hun zevende jaar leefgroepenwerking, die dan ook in de welzijnssector terecht komen, of een ortho van een hogeschool Gent, opvoeders, dergelijke”.
Zijn jullie bezig met kwaliteit van bestaan? Ik hoorde je al de term kwaliteit van leven gebruiken? “Ja. Dat is natuurlijk een thema, voor het moment staat het niet als kwaliteit van bestaan op de agenda, maar het is wel iets wat in ons missie naar boven komt. Maar als ik dan kijk naar jaren geleden, waren wij als één van de eerste mensen in Vlaanderen die John O‟Brien hebben uitgenodigd en dat is één van… Je hebt zo twee goeroes, O‟Brien en Schalock. Momenteel is het vooral Schalock met zijn acht levensdomeinen, maar O‟Brien heeft ook een vijftal levensdomeinen. Dat is iemand dat wij vroeger met VMG hebben 227
uitgenodigd en met de sector hier in Vlaanderen bekend gemaakt hebben. En dat wij ook als basis gebruiken in een aantal cursussen dat wij vroeger veel georganiseerd hebben. Vorig jaar hadden wij nog een vorming in de gevangenis van Gent lopen rond een aantal belangrijke domeinen van kwaliteit van leven en dat gebaseerd waren op die domeinen van O‟Brien. Maar we zijn op dat vlak iets meer geïnspireerd op O‟Brien dan op Schalock. Ja”. Het is automatisch in jullie visie verwerkt en in de vorming dat jullie geven. “Ja en eigenlijk hebben wij daar een deelaspect van uitgehaald hé. Dat thema seksualiteit en relaties zien we als een zeer belangrijk domein in het leven van mensen met een beperking en waar dat heel wat nood aan is om dat in gang te gaan steken. Ja”. Reflecteren jullie als vormingsmedewerkers veel over jullie handelen? Hoe dan juist? “Ja. Hier heerst nog al een vrij sterke cultuur van zo vormingservaringen te delen. Het is zo van het moment dat iemand op cursus geweest is van „hoe is ‟t geweest?‟ „tgoh, „k heb dat of dat meegemaakt‟. Wij zijn ook, de meest van ons vormingen geven wij allemaal. Iedereen gaat een basiscursus over seksualiteit geven of gaat één over relaties geven. Doorheen de jaren zijn er dan een aantal mensen die in een aantal thema‟s gespecialiseerd geraken. Maar de basis, iemand dat hier werkt, dat doen we allemaal. Dat zorgt ervoor dat we heel vaak gaan uitwisselen hé. Zo van „k ben dat tegen gekomen, dat heeft niet gewerkt, hoe zou jij dat aanpakken, …”. Gaan jullie daarin zeer verschillend te werk dan? “Wij hebben allemaal wel een eigen stijl, maar we proberen af en toe wel es te installeren dat we met elkaar meegaan. Zodanig dat we elkaar bezig zien, zodanig … Zo zien we van „waar staat VMG voor‟. Onze visie blijft dan wel gedeeld bij wijze van spreken. Dat is wel een uitdaging om daar als organisatie naar op zoek te blijven gaan. Ja”. Er wordt dus heel wat gereflecteerd, ook in groep? “Ja. Ook heel wat overlegmomenten, ook inhoudelijke zaken, dingen die worden opgenomen, … „k Moet zeggen, dat heeft geen speciale term van we zijn nu met dat of dat bezig. Maar we zitten niet allemaal op ons eilandje bezig, neen”.
Ja. Voor de rest is er al veel gezegd. Werken met de verlangens van de personen, de mogelijkheden, dan hun persoonlijke groei. “Ja persoonlijke groei en dat wordt dan vertaald 228
op het thema van seksualiteit en relaties hé. Wat we heel fel geloven is het feit van ja, mensen moeten in de eerste plaats wel de kans krijgen om daarin te groeien en het is maar door ervaring op te doen dat je eigenlijk kan groeien. En ook fouten te mogen maken”. Wat normaal is in een mensenleven. “Ja, en laat dat nu iets zijn dat, het is vaak dat mensen op vlak van seksualiteit niet veel fouten mogen maken hé. Mensen gaan vaak denken van „wat als…‟. Bijvoorbeeld als Katinka een lief zal hebben wat zal er allemaal gaan gebeuren? En er wordt al een heel scenario opgeschreven en waarvan dat het dan eigenlijk niet uitgevoerd wordt en waarvan niemand dan weet van, gaat dat wel dan zo zijn”?
Is het dan ook zo als er dingen fout lopen bijvoorbeeld tussen een koppel, dat de schuld bij jullie wordt gelegd? Krijgen jullie dan ook reacties van … “Ja. Zie je het wel dat „t niet gaat! Ja dat krijgen we soms. Ja, absoluut. We gaan daarvoor niet stoppen natuurlijk hé. Maar dat kan inderdaad absoluut gebeuren, ja”.
Ja. Luisteren naar hun verhaal, wat zij willen, rol context, er is al veel gezegd geweest. Gelijke kansen is ook gezegd hé. “Maar er zijn inderdaad ook een aantal beperkingen hé. Voor wie zijn we bereikbaar hé… en voor wie niet hé? Wat een grote drempel ook is, die cursussen zijn niet gratis, er moet voor betaald worden. Dat is voor veel mensen toch wel een vrij behoorlijke prijs. Je werkt voor mensen die niet veel centen hebben, dus dat is dan…”.
Jullie zijn er toch mee bezig met wie jullie niet kunnen bereiken en dat jullie eigenlijk zoveel mogelijk mensen willen bereiken. “Ja ja. We proberen dingen hé, vooral de vorming aan mensen met een beperking is een stuk kostendekkend, moet dat een stuk zijn. En ons vorming aan professionelen, dat is winstgevend. Maar waar dat je het putje maakt op het ene vlak, moet je het ergens gaan toerijden op een ander vlak. Dus wij proberen vooral onmiddellijk te genereren uit vorming aan professionelen om op die manier ons vorming aan mensen met een beperking, tgoh… betaalbaar te houden en wat voor vele mensen nog altijd duur is, maar ook mogelijk te houden”.
229
Interview met Karen Leyman uit het SIHO Op woensdagavond 7 maart „12 ging ik in gesprek met Karen Leyman. Karen werkt als projectmedewerkster bij het SIHO, Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs. Ze werkt ook mee aan het onderzoeksproject samen met Stephanie Claus “Afstuderen als universiteitsalumnus met een beperking”. Na een informeel gesprekje, gingen we aan de slag met het interview.
Wat doe je eigenlijk precies? "Ik ben afgestudeerd in 2007 in de orthopedagogiek en ik heb dan nog een jaar bijgestudeerd, iets totaal anders, „Conflict en Development‟ en dan ben ik in 2008 afgestudeerd en eigenlijk na een maand of drie ben ik beginnen werken bij het Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs. Dus dan ben ik eigenlijk al direct terecht gekomen in een omgeving waar dat inclusie en zo, waar dat dat standaard was, waar dat dat niet echt, ... Ja, het was geen „issue‟ zo. Het was Disability Studies"?
Je kon geen weerstand voelen, zij vertrekken vanuit dit denken, Disability Studies? "Geen weerstand in ons team, allez, in onze organisatie. Natuurlijk daarbuiten wel. Ik werk daar nu nog altijd, maar nu nog halftijds niet meer, omdat ik het nu combineer sinds augustus met een halftijds onderzoek op de universiteit Gent bij het UCBO. Waarbij dat ik afgestudeerde studenten van de UGent, die een beperking hebben, bevraag naar de overgang naar werk dat zij gemaakt hebben. Dus dat zijn mensen die aan de UGent gestudeerd hebben, nu werken en dan kijken...”.
Hoe de toeleiding naar werk verloopt, gebeurt dit vlot of niet? "Ja. Ja. Welke drempels dat zij tegenkomen hebben, wat dat ze gedaan hebben om die te overwinnen. Ik heb daar ook interviews voor gedaan en die ben ik nu aan het verwerken. Dus, ik zit wel in twee jobs, waarbij dat ik in mijn werk zelf niet zoveel tegenkantingen ervaar. Allez, of op ruimdenkendheid of op mensenrechtenvisie of ... Allez dat is daar gewoon zo. We werken echt bewust en ook expliciet vanuit het Disability Studies kader bij het SIHO. Bij het onderzoek... Dat is zo'n onderzoek dat ik niet zelf uitgeschreven heb. Dat is iets wat dat het UCBO, ze hebben het onderzoek ingediend bij de cel diversiteit en gender, dat is goedgekeurd en ik voer dat eigenlijk uit. En ik merk daarin wel van 'het is Disability Studies', maar het zou nog veel meer vanuit een Disability Studies visie kunnen opgesteld worden, omdat het redelijk, het ligt vast. We hebben een online bevraging gedaan, afgestudeerden van de UGent 230
met een beperking en we hebben van daaruit mensen geïnterviewd. Maar 'k heb soms het gevoel van, we hebben al veel op voorhand vastgelegd. Zonder eigenlijk te vertrekken bijvoorbeeld samen met iemand met een beperking kijken van ...”.
Zodanig dat zij de onderzoeksvragen zouden opstellen, eigenlijk meer samen onderzoek doen? "Ja. Nee, dat is totaal niet. Het is van, ik doe onderzoek, allez, samen met Stephanie dan. En wij bevragen mensen, we bevragen hun mening, we vragen info en we gebruiken die ook, maar ... En de bedoeling van dat onderzoek is om daarna beleidsadvies te schrijven naar de Universiteit Gent. Hoe dat zij studenten met een beperking beter kunnen voorbereiden op de arbeidsmarkt. En dat ga ik echt heel hard proberen om dat zoveel mogelijk Disablity Studies te doen. Dat je vertrekt vanuit de sterktes van studenten, vanuit de mening van studenten, wat willen zij graag”?
Een beetje afstappen van die expertrol, dé onderzoeker die er boven staat? "Ja, ja. Want wat ik nu heb bij die interviews… Ik interview dus mensen die afgestudeerd zijn, maar sommige zijn al tien jaar, twintig jaar of langer afgestudeerd en die mensen hebben zelf niet altijd zo dat Disability Studies kader in hun hoofd. Die spreken dan soms in termen dat je denkt van, oei, is dat van hoe jullie denken? Zo van, sommige mensen zeggen van, ja, we willen specifiek voor studenten met een beperking ...”.
Sommigen zitten vast in dat hokjes-denken? "Ja, die zitten echt in dat hokjes denken. Terwijl dat wij dat niet willen. Dan ga ik wel in het kader van die interviews en in het verwerken en in de analyse er van, ga ik er wel een Disability Studies slag gaan moeten ingeven. Want je kunt daar perfect niet Disability Studies mee aan de slag gaan. Ja, je kunt dat perfect doen met de gegevens dat ik nu heb uit die interviews, kun je iets totaal non-Disability Studies gaan doen, vind ik”.
Ja, dan denk ik ook, dat denkkader heb jij wel, maar die mensen ... "Sommige wel. Sommige... Maar niet iedereen is zo emancipatorisch ingesteld en zo hoe moet ik het zeggen. Ik denk dat ze soms gewoon niet anders kennen. Ze zijn gewoon van ....”.
Ze vinden het eerder normaal? "Ja, bijvoorbeeld, moeten bewijzen dat ze een beperking hebben aan de universiteit Gent, vooraleer dat ze extra tijd kunnen krijgen voor een examen. Ze zijn gewoon van 'ik moet hier mijn bewijs hebben van mijn psychiater of zoiets dat ik die 231
beperking heb en daarmee moet ik naar het unief gaan‟ en …”.
Dat het zo wat geëvolueerd is? "Ja. En ik vraag dan ook altijd van ja 'welk advies zou je geven aan de UGent?'. En zij zeggen dan van 'het zou duidelijker moeten zijn bij wie dat je met uw papier van de psychiater moet gaan'. Maar dat is dan niet het soort advies dat ik aan de Ugent ga geven van 'je moet aan iedereen bewijzen vragen van hun beperkingen, en dan pas krijgen ze bepaalde redelijke aanpassingen'. Maar je zou dat perfect kunnen doen met die interviews dat ik nu heb. Dus ik denk dat het daarin belangrijk is wel van...”.
Dat je die visie meedraagt? "Ja. Dat je die visie blijft behouden. Maar het is nu niet dat ik zo ...".
Hoe zou jij dan je advies gaan richten? Algemener of zo? Meer los van de beperking of zo? Voor iedereen. "Ja, ja. Dat kun je daar dan uit meenemen. Dat mensen bijvoorbeeld, dat mensen zeggen 'ik wist niet bij wie dat ik terecht kon' of „het is niet zo duidelijk‟, 'UGent zou meer moeten zeggen van daar is de dienst voor studenten met een beperking'. Dat is dan het advies dat zij geven, want ze ervaren een soort van 'we weten niet waar naar toe met ons vragen of met onze nood'. Maar je kunt dat dan ook natuurlijk anders gaan kaderen door te zeggen van 'het moet duidelijk zijn waar dat studenten terecht kunnen, maar dan niet zo op die beperking te gaan...'".
Maar algemener dan van 'voor iedereen is duidelijkheid belangrijk' en vele mensen vinden hun weg niet op de universiteit, of je nu een beperking hebt of niet. "Ja, neen, 't is dat".
Dus liever een algemeen advies formuleren? "Tgoh ja, algemeen... Het mag natuurlijk ook niet zodanig algemeen zijn, waarvan dat mensen zoiets hebben van hier hebben we ook niets aan... De adviezen moeten specifiek zijn, maar door misschien niet altijd specifiek te spreken van 'voor die beperking dat en die voor beperking dat...' maar meer ja... Toch kaderen vanuit, luister naar de studenten zelf, studenten met een beperking. Wat willen zij? Allez, zo die dingen".
Wat neem jij mee van het vak Disability Studies in SIHO? Of misschien eerst: wat doet SIHO? "Dat is een Steunpunt dat advies geeft aan Hogescholen en Universiteiten, om inclusiever te zijn voor mensen met een beperking. En je voelt wel, bij veel onderwijsinstellingen leeft nog 232
echt dat hokjes-denken, of dat 'wij willen voor alle studenten met dyslexie meer tijd geven'. Dat is op zich wel mooi bedacht en allemaal, maar niet alle studenten met dyslexie hebben dit nodig, niet iedereen over dezelfde kam scheren. Terwijl ze soms nog...".
Teveel over dé groep mensen met een beperking denken en niet individueel wordt bekeken? "Ja. Terwijl het individueler, of op maat kan. Vraag op maat. Dat zijn zo dingen dat je dan wel meeneemt vanuit het Disability Studies visie/kader, ja echt individueel, luisteren naar mensen, op maat, zo die dingen, dat nemen wij echt expliciet mee. We gaan nooit... Er was een voorhanger van SIHO en die hadden echt zo een lijst of een ... ja, zo'n online module was dat, en je kon intypen van ... En onderwijsinstellingen hadden dit graag. Je typt in 'studenten met dyslexie' en dan krijg je een hele hoop dingen die je kunt daarvoor en ze houden er zich zo aan vast. Daar proberen we echt van af te komen. Van ga in dialoog, focus je niet op die beperking alleen, maar zie die persoon in zijn geheel. Wij nemen dat constant mee in alles wat we doen".
Hoe gaat dit dan precies te werk? Gaat er dan één iemand van jullie team naar een onderwijsinstelling? Naar een Hogeschool? "We organiseren bijvoorbeeld studiedagen en vormingen. Studiedagen waarbij dat mensen dan naar ons komen of vormingen waarbij dat wij workshops gaan geven in hoger onderwijsinstellingen. Dat is dan één of twee mensen van ons die daar naartoe gaan".
Jullie proberen eigenlijk mensen te overtuigen om inclusiever te zijn? "Ja. Wij beantwoorden ook vragen vanuit hoger onderwijsinstellingen, dat is dan ook altijd, allez, vaak weten mensen ... 'Ja, we hebben hier een student en die is blind en die wil dat vak studeren en dat gaat niet'. Dan proberen wij met hen samen te kijken van wat je kunt doen".
Ja. Onderwijsinstellingen doen beroep op jullie? "Ja, op ons. We geven niet enkel een aanbod, maar ze kunnen ook beroep doen op ons. En in alles wat we doen ja... En ik vind het moeilijk van... Allez, ik herinner mij wel bepaalde concepten, maar ik kan zo geen lijstje opsommen van dat en dat en dat, ... Dat is Disability Studies en dat doen wij op SIHO. Het is zo meer een algemeen iets. Wij vertrekken ook vanuit het VN-verdrag. Dus, vanuit de mensenrechtenbenadering".
En op welke manier doen jullie dit dan concreet? "Tgoh...". 233
Vertrekken jullie dan vanuit de studenten? "Wij zien zelden of nooit studenten, want wij ondersteunen natuurlijk de onderwijsinstellingen. Het is niet dat wij studenten bij ons hebben die komen met vragen, dat doen we eigenlijk niet. Dat is niet wat dat we doen. Maar we doen wel, om dan vanuit dit perspectief te werken, doen we evenveel bevraging bij studenten. Dus we hebben echt interviews gedaan met studenten en dat verwerkt. We maken ook portretten van studenten met een beperking. Volgens de methode portraiture, die we dan ook terug spelen naar die onderwijsinstellingen, omdat zij niet altijd de persoon in zijn geheel zien".
Dus jullie vertrekken wel vanuit de student met een beperking en zo gaan jullie naar de onderwijsinstellingen? "Ja, maar wij doen geen dienstverlening of zo naar studenten. We gaan niet in die zin met studenten om, maar we vertrekken vanuit het perspectief van studenten".
Ja, omdat je ook moet weten waar de moeilijkheden zitten, voordat je advies kan geven aan de hogescholen? "Ja, 't is dat. Maar die moeilijkheden, dat horen we genoeg van die hoger onderwijsinstellingen hoor (lacht). Soms hoor je niet anders dan moeilijkheden en zo vragen... en al. Maar ja. Maar als ik dan terug denk aan Disability Studies, wat is dat voor mij... Ik heb bijvoorbeeld mijn thesis gedaan bij Onze Nieuwe Toekomst, 'k weet niet of dat je die kent”?
Ja. "En daar heb ik echt geleerd wat Disability Studies is, maar niet in theoretische concepten, maar ik heb daar gelik veel meer van onthouden dan zo theorie. Ik denk dat het dan ook belangrijk is als je dat vak Disability Studies geeft in de universiteit, dat je mensen daar echt mee in contact laat komen in een setting ook waar dat het werkt. Of waar dat iedereen er van overtuigd is en waarvan iedereen dat ook doet in de praktijk. Maar ik kan me voorstellen als je dan ergens stage doet, die niet mee zijn in dat denken, ja... Uw geloof dan in Disability Studies… En als je dan gaat werken daarna en je moet het zelf gaan doen, maar je hebt het eigenlijk nooit dat in de praktijk gezien. Ik heb in het SIHO enorm veel bijgeleerd dan wat Disability Studies betekent".
Zoals? Wat heb je dan nog bijgeleerd in SIHO? Wat neem je mee, maar wat heb je daar nog gezien en geleerd? "Het feit dat je het concreet gaat toepassen, dat je dat meeneemt in de vorming die je geeft, of dat je dat meeneemt in advies dat je geeft aan mensen, en dat je dit ook ziet bij je collega's van 'hoe pakken die dat aan?'. Dat je nog altijd bij leert van 'ahja, zo kan ik dat concreet in de praktijk, Disability Studies, doen'. Ik vind dat moeilijk om zo te zeggen van dat is dat en dat punt, allez. Als er iets is, van mijn thesis in Onze Nieuwe 234
Toekomst, en ik ben daar nu nog altijd vrijwilliger hé. Daar kun je niet anders... Dat is volgens mij het meest Disability Studies dat je kunt doen bijna, omdat ... Zij zijn voorzitter, zij zijn penningmeester, zij doen alles van wat die organisatie doet. Het is echt volledig vanuit hen gestuurd en wij zijn coachen dus. Ja. Ik denk dat het in de praktijk moeilijk is om Disability Studies te doen als je ergens gaat werken 'k zeg maar, als opvoeder in een voorziening, waar dit totaal niet is... Je kunt gij wel in jouw persoonlijk contact met mensen vertrekken vanuit dat... 'k Ga hier emancipatorisch zijn en 'k ga hier vertrekken vanuit wat zij willen. Maar als gij in een organisatie zit waar dat dat totaal niet de gang van zaken is, dan is dat echt vechten tegen ...".
Ja, dat hangt inderdaad van organisatie tot organisatie af waarschijnlijk. "Ja. Ook mensen die aan de top staan hé".
Ja, die moeten ook mee willen, zij brengen de veranderingen op gang. "Ja. Dat zijn dingen die echt geleidelijk gaan denk ik, want ik denk dat nu veel meer orthopedagogen die afstuderen die zijn zo, die hebben zo die Disability Studies visie mee, en die gaan op den duur ook aan leidersposities komen en zo en die dat dan wel kunnen aanpassen. Allez, dat gaat wel veranderen, maar het gaat gewoon traag. Je hebt zo ergens de bottom-up, de mensen die zo kunnen werken, maar je hebt ook uw top nodig hé. En er is nu wel dat VN-verdrag dat eigenlijk heel erg ruim is en heel goed is, maar daar moet dan uiteindelijk ook...".
Iets concreet mee gebeuren? Ja, want hoe voer je iets zo concreet uit in uw organisatie? "Ja. Ja".
Ja, en in het SIHO, wat geven jullie dan van vorming? "De meeste vorming die wij geven nu, dat is, we zijn daar zo twee jaar geleden meer gestart, denk ik, zo rond Universal Design for Learning. Dat is zo een manier waarbij dat ge als lesgever uw lessen zodanig maakt dat je zoveel mogelijk studenten eigenlijk bereikt".
UDL. "UDL. Ja. Dat je zoveel mogelijk studenten bereikt, waardoor dat ook zo weinig mogelijk studenten eigenlijk redelijke aanpassingen gaan moeten vragen. Zo moeten veel minder studenten gaan vragen van 'kun je voor mij die uitzondering maken?', want dat is dan eigenlijk niet meer Disability Studies".
235
Zodanig dat de focus op de beperking ook wat weg valt? "Ja. 't Is dat".
Door zo goed mogelijk les te geven dan? "Ja. Of ook stomme dingen soms. Van, zet als docent gewoon uw cursus altijd online, want nu moeten studenten soms eerst een attest hebben en dan met dat attest naar de universiteit gaan en dan krijg een bijzonder statuut en met dat bijzonder statuut kunnen ze dan als ze chance hebben van de prof de cursus digitaal krijgen, alléja... Dat is dan zo'n weg... Dus wat moedigen wij aan? Wij moedigen aan dat iedereen zijn cursus gewoon online zet voor iedereen en heb je het nodig, dan gebruik je het en heb je het niet nodig, dan kijk je er niet naar. Dat is echt zo het meest, het duidelijkste voorbeeld daarvan".
UDL, dit geven jullie dan aan de docenten? "Ja, meestal aan docenten".
En hoe reageren zij daarop? "Tgoh... Er zijn daar mensen die dat al uit hun eigen doen en die niet weten dat ze zo goed bezig zijn. Dat is tof. Die gewoon goede lesgevers zijn vaak. Die echt constant zoeken van hoe kan ik nu zo goed mogelijk les geven dat zoveel mogelijk studenten begrijpen over wat ik het heb. Uiteindelijk is het dat hé. Dan zijn er andere die dan ongelooflijk veel argwaan hebben van 'wat gaan ze dan met die digitale cursus gaan doen?'. Of het gebruik van computers in de les, dat was onlangs een keer een vorming. 'Ja, maar gaan ze dan niet heel de tijd op facebook zitten en niet meer luisteren naar wat ik vertel?'. Ja, of dat je nu op facebook zit of ge zit sms‟jes te versturen of te babbelen, of je zit voor u te kijken en je doet alsof je luistert, maar je zijt eigenlijk niet aan het luisteren, ... allez. Dat is eigenlijk. Eigenlijk is dat 50% van ons werk, dat is UDL. Wij brengen dat in alle, niet alleen in de vorming, maar ook vaak als mensen bij ons komen, dan reiken wij subiet dat ideaalkader aan en passen wij daarin ons antwoord ook naar aan, dus”.
UDL staat voor... Dat docenten of lesgevers... "Universal Design for Learning. Eigenlijk is het van, maakt uw lessen zo toegankelijk mogelijk, voor zoveel mogelijk studenten, ...".
Geven jullie hen dan concreet voorbeelden op welke manier er dan anders kan worden les gegeven? "Ja ja. We hebben zo een workshop UDL lesmateriaal en dan geven we de basis en dan kijken van hoe kun jij nu met uw cursus of hoe kun je dit meer toegankelijk maken of we geven hen tips. En vaak ook gaan we wel, is het zo interactief, waarbij dat zij zeggen van 'hoe doe je het?' en 'wat zijn problemen dat je ervaart?' en 'waar gaat het niet goed? Wat krijg je 236
niet goed uitgelegd aan uw studenten en hoe komt dat en dan kijken we samen van misschien kunnen we zo of zo doen? Het is dus echt coachen hé. Het is niet dat we zo de waarheid gaan verkondigen”.
Of er boven gaan staan? Of de expert zijn? "Neen, totaal niet. Dat doen we totaal niet en dat is ook iets waar dat we echt een afkeer van hebben. Want in het begin, wij zijn opvolgers, allez, onze organisatie, vier jaar bestaan wij nu. Maar we zijn de opvolgers van een andere organisatie die eigenlijk een beetje een andere visie had, die meer zo expert was en in het begin werden wij ook zo als experts aangesproken. Dan verwachten mensen dat we het daar gaan oplossen, maar dat is niet zo, dat kunt je ook niet doen en als je het zo doet dan ben je vaak fout bezig hé als je denkt dat je het kunt oplossen. Je moet eigenlijk... Dat is ook iets wat we doen en ik denk dat dit ook Disability Studies is, zo met al uw partners rekening houden en samen zoeken naar een oplossing allez. Of dat dat nu met mensen met een beperking is of samen met die docenten, allez".
Jullie proberen dus eigenlijk zoveel mogelijk los van de beperking te kijken en vorming te geven, door het open te gaan trekken? "Ja, wij gaan zelden, wij gaan nooit beperkingsgericht advies geven. Neen. Mensen komen soms wel bij ons hé, van 'we hebben iemand met die of die beperking'. Dan zoeken we wel daar oplossingen, dan gaat het natuurlijk rond die beperking, maar we gaan niet zo zeggen van 'ah die is blind, dus die heeft dat en dat en dat nodig'. Neen, dat is niet zo, dat doen wij echt niet".
Weg van dat hokjes-denken? "Ja, helemaal eigenlijk. Dat is echt iets wat dat bij SIHO superbelangrijk is. Bij alles wat dat wij doen, vragen wij ons af van 'zijn wij goed bezig eigenlijk?'. Is dat hoe we het moeten doen? Is dat met respect voor de mensen waarvoor dat je het doet? Constant toetsen wij dat af, bij alles eigenlijk".
Van waar komt UDL? Vanuit mensen met een beperking of zo? "Tgoh, neen. Waar hebben wij dat ooit? ...".
Van waaruit gaan jullie vorming geven aan de onderwijsinstellingen? Van waaruit vertrekken jullie? "Ja, dat hoor je zo bij studenten van 'ik krijg maar niet mijn cursus digitaal' of 'die prof wil maar niet dit of die prof dat' en dan beginnen wij na te denken van ja, je kunt zeggen van we gaan met die prof... Maar dat doen we sowieso niet, bemiddeling, dat doen we niet. Maar 237
je zou kunnen zeggen van 'ga met die prof spreken en hem verplichten van de cursus digitaal te geven (lacht)'. Dat doen we niet, we bekijken het echt zo ruimer, van hoe kun je er voor zorgen dat die student dat niet meer moet vragen aan die prof? Je vertrekt inderdaad dus wel van knelpunten die studenten ervaren en je zoekt naar kaders die daar een oplossing aan kunnen bieden".
Welke vorming geven jullie nog buiten UDL? "De laatste tijd is het vooral UDL eigenlijk. Ah, wat we nog doen is 'disability awareness training'. Dat is om mensen bewust te maken van hun kijk naar mensen met een beperking. Van hun eigen stereotypen en welke gevolgen dit dan heeft over hun handelen. Maar die workshop heb ik nu zelf nog nooit gegeven. Maar dat is ook weer, dat vind ik ook Disability Studies. Dus dat zijn vormingen die we ook twee, drie keer op een jaar organiseren. Er komen daar dan mensen naar toe vanuit hoger onderwijsinstellingen. Dat zijn nu niet specifiek docenten, dat kan gelik, ... 'k Heb er nu niet direct zicht op wie dat dat precies zijn, maar het zijn allerlei mensen uit hoger onderwijs die daar dan naar toe komen".
Hoe
verspreiden
jullie
jullie
aanbod?
Hoe
maken
jullie
dat
het
bepaalde
onderwijsinstellingen bereikt? "We hebben in elke onderwijsinstelling één aanspreekpunt en via die doen we eigenlijk alle communicatie. Dus wij sturen naar die, want het zijn 28 onderwijsinstellingen, naar die 28 aanspreekpunten en die verspreiden dat intern verder. We hebben ook een nieuwsbrief waarop dat er een stuk of 400, 500 mensen zijn ingeschreven, dus daar sturen wij dat ook altijd naar. Dat zijn ook mensen uit Nederland en zo die daar naartoe komen. Mensen schrijven zich soms in op een nieuwsbrief".
Zijn het soms ook docenten die verplicht naar de vorming moeten komen omdat ze niet zo toegankelijk les geven of zo? Of zijn het vaak docenten die zelf al overtuigd zijn? "Ja, vaak heb je inderdaad de mensen die al overtuigd zijn. Dat ervaar ik wel. Ja. Dat is sowieso met veel dingen, mensen komen niet naar iets wat hun niet interesseert. En verplichten om hen er naar toe te laten komen? Ik weet niet welke workshop we dan zouden hebben? Als iedereen daar dan zou zitten vanuit een andere visie, dan sta je daar ook maar. Je gaat niet iemand overtuigen hé. Allez, je kunt wel mensen... Want in die vorming van UDL bijvoorbeeld, zitten er dan ook mensen, een prof die zei bijvoorbeeld van 'bij mij mogen ze zelf hun cursus niet meebrengen naar de les, want ze moeten luisteren naar wat ik vertel'. Dus die studenten moeten daar zitten met niks eigenlijk. Is dat UDL? Neen, totaal niet eigenlijk. Als je liever je 238
cursus mee hebt, dan breng je hem beter mee. Maar dan hoop ik wel, die zat daar dan, dat die toch ... Dat die dat es gehoord heeft en dat hij dat dan ook ergens anders nog es hoort en dan misschien nog ne keer van ons en op den duur begint te denken van 'k zal misschien toch iets doen en dan een klein dingske aanpast, allez. Zo werkt het hé”.
Dus jullie proberen echt wel de visie van UDL te verspreiden, zo dat meer en meer mensen er van horen? "Ja. En dat zijn echt kleine stapjes. Want ik denk dat wij op zich ver staan met onze visie, maar wat dat we dan ook altijd doen, is oppassen van hoe we dit communiceren. Dat je niet... Want we zijn ergens ondersteunend naar die onderwijsinstellingen, dus als gij daar afkomt met uw grote theorieën en visies van het moet en zo en zo, want anders ben je niet respectvol bezig en dit en dat. Dan ben je niet Disability Studies bezig, maar soms moet je ook vertrekken van 'waar staan mensen op dit moment?'. Wat is nu hun concrete zorgvraag en zo stap voor stap met hen...".
Ook vanuit hun verhaal vertrekken, hoe zien zij het nu en wat willen ze veranderd zien? "Ja. Want anders ben je weer de expert hé. Het mag dan nog Disability Studies zijn dat uw expertise is, als je het daar gaat verkondigen, dan ga je ten eerste niemand niet mee hebben, je breekt iedereen af en is er niemand die nog een vraag komt stellen aan u als organisatie".
Gaan jullie dan op verplaatsing of komen ze bij SIHO? Of hebben jullie lokalen? "Wij zitten eigenlijk met dat steunpunt, wij zijn een samenwerkingsverband tussen VUB, Ugent en HoWest en dan nog, PHL... We zijn dus altijd op verplaatsing, want we zitten altijd zo ergens anders bij. We hebben niet zo'n eigen kantoor en ... Het is altijd op verplaatsing, soms in Brussel of weet ik veel waar dat mensen naar ons komen, want wij huren dan iets. Of soms gaan wij echt naar hoger onderwijsinstellingen als ze ons vragen".
Zo zijn jullie ook laagdrempelig? "Ja. Wat we nu ook doen, vroeger huurden we iets af in Brussel en toen kwam iedereen naar daar, maar nu doen we meer dat organiseren, samen met bijvoorbeeld Universiteit Antwerpen, van zo zien jullie het zitten om onze volgende studiedag niet te organiseren, maar dat we het bij hen doen, dat zij kijken voor een locatie. Mensen komen op die manier ook in een andere onderwijsinstelling".
Zoveel mogelijk mensen bereiken? "Ja. Ook en dicht bij waar dat ze zijn, allez".
239
Jullie maken dat mensen open staan voor mensen met een beperking, en wat met mensen met een verstandelijke beperking? "Dat zouden wij heel graag doen, dat willen wij heel graag, maar... Dat is iets waar we zeker in willen verder gaan, met mensen met een verstandelijke beperking, ... Ja, we horen ook, in Onze Nieuwe Toekomst zijn er mensen die graag aan de unief zouden studeren. We willen dat ook graag doen, maar we hebben dat een paar jaar geleden es laten vallen en er waren echt wel mensen die daar gechoqueerd op gereageerd hadden. Maar wij zijn ook, eigenlijk gefinancierd vanuit de overheid, dus departement onderwijs, dus eigenlijk onze baas van SIHO. Toen zeiden ze ook van „oee...‟ Pas op, want je gaat hier echt potten breken bij hoger onderwijsinstellingen die daar totaal niet aan toe zijn. Dus we hebben dat nu efkes afgehouden. Maar dat is iets wat wij intern weten, we willen dat dat er ook komt en we willen daarvoor gaan, maar nu nog niet want de omgeving is er eigenlijk nog niet klaar voor. En er zijn al zoveel andere dingen waar dat we ze soms mee bruuskeren of confronteren. Ja. Dat je dan... Er gaan mensen zijn die er voor open staan, maar de meerderheid zal zeggen van 'ge zij gulder nie goe', 'waar kom je nu mee af?'. Mensen denken: Je hebt competenties dat je moet behalen als je studeert in het Hoger Onderwijs. Je moet punten halen voor al die vakken en die mensen kunnen die punten niet halen of ze kunnen die cursus niet studeren".
Wat zou jij dan voorstellen? "Ja, gewoon individueel moet je dan gewoon weer bekijken, want wie weet... Ik geloof echt dat er mensen met een verstandelijke beperking zijn die wel de inhoud kunnen leren als ze die cursus aanpassen en niet zo moeilijk schrijven, als je maar in eenvoudige taal een cursus opmaakt. En die dan wel de punten ervoor kunnen halen, maar die cursussen zijn moeilijk geschreven. Allez. Er zijn zo allerlei dingen hé. Die prof spreekt te stil of te rap, waardoor dat die niet mee zijn. Moest dat allemaal aangepast zijn, dan zijn er volgens mij mensen die een universitair diploma kunnen behalen. Maar aan de andere kant, zijn er ook mensen die dat nooit gaan kunnen behalen omdat ze dat niet kunnen studeren ook niet als het eenvoudig gezegd of geschreven zou worden. Dan heb je nog altijd iets, gelik dat nu in het middelbaar en het lager is, dat je zo met je peers doet wat je kunt doen en een aangepast traject doet uiteindelijk. Ik denk dat er wel echt veel mogelijkheden zijn. In Amerika zijn er al studenten met een verstandelijke beperking aan de universiteit, er is zo één groot voorbeeld, maar ik ben zijn naam vergeten. Die zo overal gaat gaan spreken over studeren met een verstandelijke beperking in het Hoger Onderwijs". Ahja, die verspreidt het al wat? “Ja. Daar. Maar het gaat echt traag hé. Je kunt niet afstuderen 240
als orthopedagoog en dan volledig in een Disability Studies kader gaan werken, denk ik. De context is daar niet naar hé, omdat allemaal zo te doen gelik dat Disability Studies het voorschrijft. De omgeving is nog altijd niet ideaal hé. Maar je kunt wel uw eigen persoonlijke bijdrage of als organisatie zoveel mogelijk aan bijdragen". … "Nu heb ik het gevoel dat ik nog bij leer van Disability Studies, door het werk dat ik doe, maar ik denk dat je het even goed in de omgekeerde richting kunt zien. Je moet al sterk zijn en overtuigd en er echt mee bezig zijn, want als je ergens werkt op een plaats en dat is het enigste wat je doet en je houdt je niet up to date van andere mogelijkheden, ... Maar dat is echt, vele instellingen, allez. Ja, en mensen met een verstandelijke beperking kunnen ook het minste voor hun zelf opkomen, zijn ook niet de eerste die zullen protesteren. Dat zijn echt de grootste slachtoffers, denk ik. Soms zijn ze niet mee of is er niemand die het hen uitlegt. Ze kunnen het vaak zelf niet opzoeken, want ze hebben geen toegang tot het internet of ze mogen het niet. Vaak vinden mensen dat ook nog normaal. Dat is nu ook wat ik met die interviews had. Mensen vinden dat soms nog normaal dat er iemand anders voor hun beslist of dat zij voor alles een attest moeten tonen. Mensen denken er gewoon niet meer aan, omdat het zoiets is van 'het is niet mogelijk voor mij'. Je hebt mensen met een beperking die voortrekkers zijn, je hebt mensen zonder beperking die voortrekkers zijn over die Disability Studies, maar je hebt dan ook mensen met en zonder beperking of gelijk wie die daar niet in mee zijn of die dat gewoon niet kennen of denken van het is niet voor mij of… Ze weten wel wat ze willen, maar soms is het al lang uitgeschakeld, denk ik soms, omdat niemand er toch naar luistert of dat daar toch geen rekening mee gehouden wordt. Dat zijn dus echt dingen waar we op moeten letten gewoon in al het werk dat we doen".
Jullie proberen wel alle hogescholen te bereiken, zoveel mogelijk mensen? "Ja. Sowieso. Ik denk nu als we met Onze Nieuwe Toekomst een studiedag organiseren. Dus dat is dan georganiseerd door mensen met een verstandelijke beperking, voor mensen met een verstandelijke beperking, dan, allez, daar komt soms niet zoveel volk op af, omdat instellingen soms bang zijn om iemand van hun instelling naar Onze Nieuwe Toekomst te laten luisteren. Stel je voor dat ze rebelleren (lacht)? Laatst was het nu van onafhankelijk leven en er was iemand die echt rondgebeld had naar instellingen van 'wij organiseren een studiedag ...', die dan als antwoord kregen 'Daar zijn wij nog niet aan toe'. Er mocht dan zo niemand komen".
241
Dan hebben jullie wel geprobeerd om bepaalde instellingen te bereiken? "Ja, maar die komen dan natuurlijk niet. De mensen die dan wel komen zijn dan eigenlijk al iets ruimdenkender. Maar ja, het is een begin hé. Het gaat... Ik denk dat je altijd moet, maar meer en meer mensen gaan proberen mee krijgen".
Ja, en als het beleid dan ook mee is... "Ja, het is echt twee richtingen hé. Bottom-up en Top down hé. Het is echt moeilijk. Je bereikt niet iedereen, je bereikt echt niet iedereen, want mensen die het niet willen horen, gaan ook niet komen luisteren".
Soms zijn er ook mensen met een beperking die zeggen dat ze liever in een dagcentrum zitten, die liever in een beschermende omgeving zitten, die niet in het gewoon onderwijs willen, ... "Soms vraag ik mij dan ook af van mensen zeggen dat inderdaad van 'k wil dat niet, maar waarom willen jullie dat niet? Is omdat je geen goesting hebt om te werken, ligt dat echt aan uzelf? Of is 't van 'als ge daar gaat is 't eigenlijk niet echt aangepast aan u behoeften en ga je misschien niet helemaal meekunnen en ...‟ Ligt het dan aan de ondersteuning”?
Dat ze te weinig ondersteuning op maat krijgen? "Ja, op maat in dat bedrijf waar dat je zou werken, dus dat je dan toch maar naar het dagcentrum gaat, want daar is het nog gemakkelijker... Of is 't om dat je zo echt iets hebt van 'ik wil niet gaan werken, ik vind dat hier gemakkelijk in dat dagcentrum'. Ja, soms moet je daar echt goed op doorvragen denk ik ook".
Ja, niet direct zo laten en hem of haar in het dagcentrum laten. Ja, soms weten ze niet welke keuzes ze kunnen maken, welke kansen ze hebben. "Ja. Dat is iets wat we in SIHO belangrijk vinden, vertrekken van wat ze wel al goed doen. Niet altijd... We gaan niet met de vinger gaan wijzen van 'hoe? Jij wilt die cursus niet digitaal geven?'. Neen. We bekijken van 'ah, je doet én een mondeling examen én een paper én een schriftelijk examen, ah dat is goed'. Ja, dat is goed want iedereen krijgt de kans om op iets goed te scoren, waar dat hij goed in is, alléja. Je werkt motiverend hé. Je vertrekt vanuit wat mensen wel goed doen, want anders kom je er ook niet ze".
Ja, hoe breng je een visie goed over zodanig dat het niet confronterend over komt, zodanig dat ze mee zijn met dit denken? "Ja, we toetsen dat constant af. En soms betrap ik me soms nog op iets van 'oh 'k heb het zo gedaan en 'k had het niet zo moeten doen'. Ik kan daar nu niet 242
direct een voorbeeld van geven, maar 'k heb dat wel al soms ervaren, dat je dan van 'oee, dat was niet de manier'".
Zo'n vorming, dus jij geeft dan bijvoorbeeld aan een bepaalde groep docenten vorming? "Ja".
Dan achteraf, reflecteren jullie dan veel? "In team ja. We zijn projectmedewerkers, ja. Wij reflecteren bijna altijd. Wij doen ook teamvergaderingen om de veertien dagen, drie weken, een ganse dag is dat dan. En dan is dat ook van 'ik ben daar een vorming geweest gaan geven' en als je daar dan iets over te zeggen hebt, dan bespreken wij dat wel. Allé, soms is dat gewoon niks hé, maar als er zoiets is van 'er was daar toch ene die zo en zo en 'k wist toch niet goed hoe ik er moest op reageren‟. Dan bespreken wij dat zeker. Altijd. Altijd. Reflectie op uw eigen werk en ook gewoon ja op dingen dat je denkt van 'tgoh, 'k wist echt niet wat ik moest doen in die situatie'. Of er komen zo vragen binnen van mensen en dat je denkt van 'k wist niet wat ik er moest op zeggen. Dan bespreken wij dat in team van je kunt dit of dat. Dus we reflecteren heel veel over wat dat we doen. Ja. In dat onderzoek, wat ik samen met Stephanie doe, doen wij dat ook, constant, reflecteren. We waren er al wat aan uit dat ons onderzoek niet helemaal Disability Studies was door hoe we het deden. We denken er constant over na en dat zijn dan ook dingen dat je kunt meenemen".
Dat je kritisch tegenover je eigen werk en je eigen handelen staat? "Ja. Over uw eigen werk. Het is niet altijd gemakkelijk hé. Met 't SIHO zijn we zo wat met Disability Studies op den dreef en iedereen gaat ervoor en we zijn er allemaal mee bezig. Maar bij dat onderzoek start je dan van nul en dan is dat toch weer efkes zoeken van ...".
Dat je er dan plots alleen voor staat? "Ja, of gewoon niet in dat team, met de mensen dat je gewoon bent om erover na te denken. Ik vraag mij nu af, ja, als ik zo ander werk ga moeten bij zoeken... Dan denk ik van... Ik zie me niet gaan werken in een instelling. Terwijl dat ik in het begin dat ik was afgestudeerd, in het begin ben je kritisch van waar dat je gaat werken, maar op den duur is dat solliciteren als opvoedster in home 'k weet niet wat hé. Maar 'k vraag mij af of ik dat nu nog zou kunnen".
Misschien is dat net goed dat mensen met die visie verspreid worden om ook andere organisaties in beweging te brengen? "Ja. Je wilt echt wel gaan voor iets, want in 't SIHO moeten wij ook constant vechten gaan voor iets, want er zijn heel veel tegenstanders van hoe 243
dat we denken in de hoger onderwijswereld eigenlijk, maar je bent wel een team. Maar als je zo alleen bent en je gaat in een home of zo werken en je moet daar... Je moet het goed kunnen overbrengen, maar je moet ook wel de moed hebben en de goesting en de fut om daar constant tegen iedereen in te gaan. Dat is tegen de stroom in varen bijna hé. Ik denk echt van, ja, dat dat niet gemakkelijk is als je vanuit een Disability Studies kader gaat werken om dat dan mee te nemen naar overal. Ja 'k weet niet".
"In uw vraag, dat je gemaild had, vroeg je echt van welke concepten neem je mee uit uw opleiding naar uw werk. Dat vind ik precies moeilijk. Ik heb zo nu in mijn werk nu die UDL, het VN-verdrag, van waaruit wij werken, die Disability awareness, vertrekken vanuit het perspectief van mensen, dat zijn zo de grote concepten van waar dat we uit werken. Maar zijn dat dan concepten dat ik geleerd heb ik de orthopedagogiek? Dat weet ik eigenlijk niet meer".
Van waaruit vertrekken jullie naar de docenten? Om studenten te kunnen laten participeren, zodanig dat ze volwaardig kunnen participeren. Vanuit het VN-verdrag, ze hebben recht op studeren, recht op onderwijs, recht op toegankelijkheid, gelijke kansen. "Ja. Maar zo gelik bij Onze Nieuwe Toekomst, vragen we ons soms af van moeten wij... We doen dan altijd een studiedag voor mensen met een verstandelijke beperking, want het is dan ook in eenvoudige taal en dit en dat. En dan vragen we ons soms nog af van: is dat goed dat wij dat zo doen, dat wij echt mensen met een verstandelijke beperking echt specifiek gaan aanspreken? Maar wij doen dat... Allez je zou kunnen zeggen van, we doen het voor iedereen en mensen met een verstandelijke beperking zijn ook welkom en het is toegankelijk voor hen, want het is in eenvoudige taal. We werken dan in kleine groepjes waarin dat ze ... Allez, laatst was het over dat onafhankelijk leven, waarbij dat mensen dan echt gaan praten van 'wat is dat voor mij, waar droom ik van?'".
Ja, dus die studiedag was specifiek voor mensen met een verstandelijke beperking? "Ja, mensen met een verstandelijke beperking en sommigen hadden hun begeleider mee".
En die studiedag was georganiseerd samen met Onafhankelijk Leven? "Samen met... Wel, Onafhankelijk Leven heeft daar een presentatie gedaan, maar 't was eigenlijk een studiedag van Onze Nieuwe Toekomst. Ja. Maar dan vragen wij ons ook soms af van, is dat dan goed dat je een studiedag organiseert voor de doelgroep mensen met een verstandelijke beperking? Soms denken we dan ook van ja, mensen gaan anders niet meer spreken of mensen gaan de 244
kans niet krijgen om te spreken of ...".
Dat vind ik persoonlijk wel oké. Er mogen toch nog vormingen, studiedagen georganiseerd worden specifiek voor mensen met een verstandelijke beperking? Zo zitten ze ook bij hun lotgenoten, ontmoeten ze anderen ook. Dat is net zoals ik als vrouw graag es bij andere vrouwen alleen ben om te praten over vrouwelijke zaken. Het is voor die mensen hé. Die mensen moeten ook nog het meest geëmancipeerd worden hé, vind ik. "Ja, of die de kans niet krijgen om te spreken als er mensen bij zitten die mondiger zijn dan hen. Die niet durven spreken ja. Laatst waren er twee mensen van dezelfde voorziening, en die ene, ze zaten alle twee in een rolwagen, maar die ene kon niet praten, dus hij had zo'n computer mee, waarmee hij communiceerde, maar 'k bedoel, gij en ik en niemand anders verstaat hoe dat dat werkt en verstaan van wat hij zegt als hij iets met die computer doet, dus die begeleidster zat daar bij in dat workshopje. Allez, voor die persoon was dat inderdaad zeer goed dat zij daarbij zat, want door haar konden ze ook beter communiceren. Hij zei iets via de computer en zij vertaalde het dan naar de groep. Maar dan die andere persoon die daar ook zat van diezelfde voorziening, had zo iets van 'tggrr mijn begeleidster zit hier bij' en hij heeft dan veel dingen nog durven zeggen, maar hij zei ook van 'k zou nog veel meer gezegd hebben, moest zij er niet hebben bijgezeten. Achteraf zei hij dat. Dus daarom dat we het doen voor mensen met een verstandelijke beperking alleen, alleen dan weet ge waarom je dat doet".
Ja, aangepaste ondersteuning, op maat, dat het niet nodig was voor die ene persoon dat zijn begeleider erbij zat. "Ja, neen 't is dat. Daar was de begeleider, voor hem, eigenlijk totaal niet nodig, want onze studiedag was zo organiseert dat hij het niet nodig had. Maar als wij met iemand van Onze Nieuwe Toekomst naar een vergadering gaan van... 't is zo'n traject Beleidsparticipatie binnen Onze Nieuwe Toekomst, we gaan dan naar vergadering van het VGPH35 en al. 'k Bedoel als er iemand van Onze Nieuwe Toekomst zijn coach niet mee heeft, dan verstaat hij de helft niet van wat er daar gezegd wordt. Met een coach soms nog niet, want we verstaan het soms ook niet allemaal van wat ze daar zeggen (lacht), maar dat is dan het verschil hé. Die vergadering is niet aangepast voor mensen met een verstandelijke beperking, waardoor dat iemand van Onze Nieuwe Toekomst niet kan participeren. Terwijl dat onze studiedag van ONT is dan wel toegankelijk, waar dat die ene persoon daar die ondersteuning niet nodig had eigenlijk, buiten moest hij dan naar het VGPH geweest zijn, dan zou hij 35
VGPH staat voor Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap. Geraadpleegd via http://www.vgph.be/
245
natuurlijk wel blij geweest zijn dat zijn begeleidster erbij zat. Het is inderdaad een kwestie om uw omgeving aan te passen".
Die omgeving is wel belangrijk hé. Jullie luisteren dus vooral naar de studenten, maar betrekken jullie daar bijvoorbeeld ook ouders bij? Hoe zij tegenover inclusief hoger onderwijs kijken? "Dat hebben wij nu eigenlijk nog nooit gedaan. Neen. Maar natuurlijk ja, als je met studenten spreekt, hoor je automatisch wel wat hun ouders zeggen. Wij vragen daar bijvoorbeeld naar hé. Mensen zeggen dat spontaan vaak van 'mijn ouders gaan dan mee om te spreken met die op de universiteit' of mijn ouders hebben gezegd 'studeer maar voor geschiedenis, want die Germaanse gaat toch niet goed gaan...'. Je hoort wel dat perspectief van die ouders door het verhaal van de studenten, maar we bevragen niet echt ouders op zich. Want uiteindelijk ja, ouders...".
't Zijn volwassen mensen ook ja. "Als je zo oud zijt, zijn uw ouders niet mee zo. Het is anders dan bijvoorbeeld een kind in inclusief lager onderwijs, waarbij dat die ouders echt belangrijk zijn om op te komen voor dat kind. Iemand van 18, 19 jaar kan vaak voor zijn eigen spreken".
Ja, dat is waar. Maar als ik denk aan enkele mensen met een verstandelijke beperking die ik ken, dan denk ik dat dit wel belangrijk is. "Ja. Natuurlijk ja. Of een vertrouwenspersoon in het algemeen misschien hé. Dat is daarvoor niet uw ma of pa die meekomt. 'k Versta het zeker in die context. Maar we hebben nog nooit gedacht van 't zou goed zijn van... ja 'k weet het niet".
Neen, ja, het is een vraag, het is ook niet dat ik dat nu ook persé zo vind. Want uiteindelijk gaat het over de mensen zelf greep laten krijgen op hun leven en hoe het allemaal wat toegankelijker zou kunnen worden. "Ja, 't is dat. Wat dat we nu ook doen met SIHO is werken rond
beroepen,
want
we
hebben
een
keer
een
bevraging
gedaan
bij
hoger
onderwijsinstellingen: 'In welke opleiding ervaar je het meest knelpunten met studenten met een beperking?'. Dus je vraag echt van 'wat zijn nu de grote problemen?'. En daaruit hebben we gehaald … dan uiteindelijk de opleiding dat ze vaak problemen ervaren dat is zo verpleegkunde en vroedkunde, zo samen, ingenieur zat daar ook bij, alhoewel dat dat zo net iets minder een probleem was en leerkracht. Dus in die vier beroepen zijn we dan mensen met een beperking die al werken gaan zoeken, en dan daar portretten van gemaakt. Dus van een leerkracht met een beperking, van vroedvrouwen met een beperking, van verplegers met een beperking, van ingenieurs met een beperking. Om eigenlijk de goede voorbeelden te gaan 246
tonen hé. Van zie je wel".
't Lukt wel. "Ja, want dat zijn de problemen hé. Hoe kun je nu iemand met dyslexie een leerkracht laten worden? Terwijl dat er massa‟s manieren zijn waarop dat mensen, ja gewoon maken dat ze niet op bord moeten schrijven, omdat ze met een PowerPoint werken en al. Terwijl dat het schrijven op het bord, oei oei oei. Je kunt geen leerkracht worden is dat dan, terwijl dat dit helemaal niet zo is".
Dus via die portretten die jullie dan gemaakt hebben van die mensen... "Ze zijn nog niet af, ze zijn eigenlijk nog in de maak. We gaan ze wel... We hebben zo een studiedag in mei en daar gaan we ze tonen aan mensen die naar de studiedag komen en dan ook digitaal op onze website gaan zetten, zodanig dat dat...".
Dus eigenlijk 'kijk es naar het positieve', los van de beperking, maar wat kan wel en ook vanuit die mensen hun verhaal vertrekken? "Ja. Want het is inderdaad niet allemaal rozengeur en maneschijn hé. Er zijn mensen die heel veel... Allé, 'k heb dat nu ook gezien bij die interviews dat ik gedaan heb met de afgestudeerden van universiteit Gent. Mensen komen echt veel drempels tegen en we moeten dan de realiteit niet rooskleuriger voorstellen dan dat hij is, maar zij geraken er wel hé".
Welke moeilijkheden heb je dan zo wat gehoord in de interviews dat je gedaan hebt? "Onbegrip van uw werkgever, maar er zijn ook echt positieve ervaringen hé, maar vaak hoor je toch zo van… Openheid van mensen. Mensen die gewoon niet open staan of vaak ook mensen, als ze een onzichtbare beperking hebben, die het echt niet gaan zeggen, omdat ze schrik hebben om daar buiten te vliegen of zo. Gewoon uit vrees voor een organisatie die niet open staat. Het hangt er natuurlijk ook van af waar dat ze werken. Veel mensen gaan bijvoorbeeld, allez veel, 'k heb dat al een paar keer gehoord, echt bewust bij de overheid gaan solliciteren, want die hebben zo een beleid van diversiteit, die moeten zo die quota halen. Dus allez hup naar die overheid en daar gaan solliciteren, want daar maken ze toch wel kansen. Maar daar is het dan ook niet altijd rozengeur en maneschijn. Er zijn ook veel goede voorbeelden hé. Mensen die er echt in slagen om... Of samen met hun werkgever en met hun collega's...".
Ja, dat het wel lukt dus eigenlijk, ook positieve verhalen. Er is dus veel afhankelijk ook van de 247
omgeving? "Van de omgeving hangt echt veel af ja en van u zelf soms ook hé. Hoe breng je het aan? Dat sociaal model is soms ook wat een beetje voorbij gestreefd, omdat sommige mensen zeggen van dat sociaal model ja, dat focust alleen maar op de omgeving en je houdt eigenlijk geen rekening niet meer met de specifieke kenmerken van iemand zelf".
Zodanig dat de beperking voor een stuk wordt ontkend? "Ja".
Maar daarvoor staat het sociaal model niet, toch? "Neen. Nee, maar soms interpreteren mensen dat zo. Het is een samenspel. Maar er zijn echt mensen die dat soms verkeerd gebruiken dat sociaal model, heb ik soms het gevoel".
De studenten die studeren aan het Hoger Onderwijs, over welke beperking gaat het eigenlijk dan? Ik weet dat dit totaal geen Disability Studies vraag is. "Dat gaat over allerlei beperkingen, behalve verstandelijke beperkingen. Vooral leerstoornissen hé, dyslexie, dyscalculie, vooral die dingen. Dat is de overgrote meerderheid, maar dan ook, er zijn blinde studenten, er zijn dove studenten. Wij stimuleren inclusie in het algemeen hé. Maar als wij kijken naar de realiteit, daar zitten er vooral van onze studenten met een beperking, is de grote meerderheid, zijn dat studenten met dyslexie en dyscalculie. Hoe komt dat soms ook? Mensen hebben, mensen die blind zijn, als ze naar buitengewoon onderwijs geweest zijn, hebben ze de voorwaarden al niet om te gaan beginnen studeren. Dat is het soms ook zo het probleem hé".
Ja, dat ze de kans niet krijgen tot verder studeren, omdat ze van het buitengewoon onderwijs komen. "Ja. Onlangs was het nu ook van een student die LO studeert aan hogeschool en die heeft iets aan zijn pols, wat op zich aangeboren is, maar dat er eigenlijk pas doorgekomen is door heel veel sport te doen. Waardoor hij nu niet die gymnastiek kan doen, zo echt turnen. Dat kan hij gewoon niet meer door die beperking. Maar die wil wel graag echt leraar LO worden. Maar dat kan hij nu niet. Probleem probleem op die hogeschool... Allé ja. Want gij kunt toch geen leraar LO zijn als gij niet uw credits gehaald hebt voor gymnastiek? Dus die is echt 'k weet niet hoe gemotiveerd en heeft al allerlei alternatieven aangehaald, van ik zal extra stage doen in de plaats, ik zal video's maken van al die oefeningen en die dan ook later gebruiken in mijn lessen om voor te tonen in plaats van dat ik het zelf voor toon in de les. Echt van alles en nog wat, maar ja. Hogescholen willen dat soms echt niet horen".
Dus met dit voorbeeld toon je aan dat hogescholen aanpassingen kunnen doen voor mensen 248
met een beperking? "Ja. Op zich zijn ze zelfs verplicht eigenlijk. Je moet het niet altijd voortonen hé als leerkracht. Je kunt op zoveel manieren voortonen. Je kunt andere zaken gebruiken hé in de lessen, videomateriaal. Op youtube staat het waarschijnlijk vol met oefeningen van hoe smijt ik een basketbal schoon in de ring. Maar soms denken mensen echt niet verder dan dat stereotiep beeld van de turnleerkracht die voor toont hoe dat je die bal in dat netje werpt... Dat doen wij ook. Wij proberen echt die bril van mensen, allez, die kleppen zo weg te nemen".
Te verruimen? "Ja, echt hun blik te verruimen. Via de portretten hebben wij ook goede voorbeelden daar kun je de mensen altijd mee, 'k zal niet zeggen overtuigen, maar toch een beetje... In de goede richting duwen. Dat ze zien van 'er zijn wel mensen die het doen' dus gij hebt niet het recht als docent om te zeggen van ... Daarvoor is ook dat ideaalkader dat wij aanbieden. Als mensen zeggen 't is teveel werk en al die aanpassingen, en als we voor die een uitzondering maken, dan moet het voor iedereen... Dan zeggen wij UDL, je moet geen uitzonderingen maken, want het is voor iedereen. Je gaat veel minder uitzonderingsvragen hebben als je met UDL werkt. Je gaat niet met al die papieren moeten zitten van iedereen die met zijn attest komt en die je een bijzonder statuut moet geven en waarmee dat ze dan naar de prof moeten gaan. Hoeveel werk kruipt er daar niet in? Al die papieren in orde brengen. Terwijl dat je gewoon kunt de cursus digitaal kunt zetten en dat iedereen er aan kan. Met zo'n dingen proberen we ze wel te overtuigen. Door te tonen dat er andere manieren zijn die niet meer werk zijn. Want dat denken mensen soms van 't is teveel werk".
Van waar komt UDL? "Dat is niet iets wat wij hebben bedacht met SIHO. Dat komt van Cast, dat is een organisatie in Amerika en die hebben dat eigenlijk bedacht. En dat komt eigenlijk uit de architectuur. Universal Design in het algemeen, waarbij dat ze zeggen van, in plaats van dat je, dus je hebt het gebouw en je hebt schone trappen om daarbinnen te komen, en dan zo van 'oei lap, er is iemand met een rolstoel, hoe moeten we dat nu doen?'. 'Ah, we maken daar opzij, langs de achterzijde zo'n een hellend vlak'. Neen. UD zegt van bouwt uw gebouw zodanig dat het voor iedereen toegankelijk is. Dat je niet zo van alles moet aanpassen en dan nog een lift moet installeren en waar dat er niet echt plaats is voor een lift. Gewoon van in het begin deze zaken in gedachten houden. Dat je de diversiteit, waar je les aan geeft, die naar uw gebouw gaan komen, dat je dat op voorhand bedenkt".
Ja, dat je van daaruit vertrekt eigenlijk. Niet van enkel de goede studenten, die mee zijn en die 249
het snappen, maar dat iedereen mee is. "Ja, Dat je vandaaruit vertrekt, vanuit Disability Studies. Dan zit je inderdaad in een straatje zonder einde van aanpassingen, als je vertrekt vanuit de gemiddelde student, dan heb je veel werk hoor voor al die aanpassingen, want iedereen is een uitzondering op de gemiddelde student uiteindelijk hé. Dus dat is echt, dat is het soort kader vanuit dat wij werken en ik denk dat dit Disability Studies is. Wij doen dat en wij weten dat en wij proberen dat, wij doen dat voor onszelf zo en we brengen dat zo over, maar 'k zeg niet dat je daar overal zo wordt ontvangen met open armen. De omgeving soms. Sommige mensen vinden dat supertof als je met iets afkomt, iets nieuws en waarvan dat ze nog niet gehoord hebben, en waarvan dat ze denken van ja dat gaat echt, dat gaat gaan. Sommigen vinden dat tof en anderen zeggen van 'oneen, waar komen jullie nu mee af'. En wat gaat het volgende zijn"?
Hoe kijken docenten tegenover mensen met een beperking? "Dat is echt heel gevarieerd". “... Dat is wel met dat Disability Studies kader, allez, dat is met alle postmoderne kaders bijna dat dat zo niet meer, het is niet meer zo van A leidt naar B en B leidt naar C en als je dat stappenpatroon volgt, dan kom je er. Dat is niet meer zo en mensen die wel nog zo een kader hebben van als je dat doet dan heb je dat. Dat is gemakkelijk om aan iedereen uit te leggen en iedereen snapt dat dat direct. Maar met Disability Studies dat is zo complexer om te begrijpen, dat is niet zwart, wit, dat is niet A tot gevolg B. Dus als gij met uw Disability Studies kader iemand moet gaan overtuigen, vind ik het wel moeilijker, omdat je minder harde... Er zijn zo geen bewijzen van dat dat werkt. Allez”.
Ja, misschien daarom ook de interviews hé, Disability Studies in de praktijk. Om aan te tonen wat er wel lukt in vele organisaties? "Ja. Als organisatie zijn we van nul begonnen bijna, van 2008. In het begin wat dat ook zo van 'waa...'. En dan van 'oei, iedereen is boos op ons'. Oké, we gaan kleinere stapjes moeten zetten. Je leert uit uw fouten ook hé. [...] Constant bij jezelf testen of je nog goed bezig bent, is echt wel belangrijk. Hoe komt het over wat ik doe? Hoe reageren mensen daarop? Heeft dat een goed gevolg? Wat kan ik anders doen"?
Zien jullie veel veranderingen na de vorming van UDL bijvoorbeeld? Dat docenten er daadwerkelijk mee aan de slag gaan? Jullie evalueren dit waarschijnlijk niet? "Dat is moeilijk, echt moeilijk. Wij evalueren dat niet. Neen. We hebben geen nulmeting gedaan om te testen hoever dat ze staan. Eigenlijk niet. Neen. Dat is moeilijk hé. Je kunt bijna maar 250
hopen dat ze er iets mee gaan doen".
Ja, anders is het ook weer controleren en evalueren, ... "Neen, dat wil je dan ook niet. Ik kan nu niet zeggen van het is nu wel veel inclusiever aan de hoger onderwijsinstellingen sinds dat wij in 2008 begonnen zijn met 't SIHO. Dat is echt, dat kan ik niet zeggen, dat weet ik niet. 'k Hoop dat het verbeterd is, dat er meer studenten...".
Ja, ik denk dat het ook belangrijk is dat jullie die visie beetje per beetje verspreiden. "Ja, voilà. Ik denk dat het ook te kort is hé, 2008 tot 2012 om te kunnen zeggen... Sommigen gaan er iets mee doen en andere niet hé. Moesten we zo een manier vinden om het te weten, want hopen ja, je kunt zoveel hopen dat goed is, maar je wilt ergens ook wel weten...".
Die vorming of studiedagen, is dat dan één dag of...? "Dat is te zien, ja. Soms is dat een workshop. Soms is dat een workshop op een studiedag die een school organiseert hé of soms is dat een specifieke vorming die een namiddag duurt of we organiseren studiedagen van een dag. Ja".
UDL, Disability awareness, ... "Ja, maar we gebruiken wel dingen, gelik UDL, daar bestaat massa's wetenschappelijk onderzoek over. We doen niet zomaar ... Wij hebben nog niet persoonlijk getest of dat UDL bij ons in Vlaanderen verandering teweeg brengt, maar er bestaat wel massa's wetenschappelijk onderzoek over UDL dat aantoont dat het wel beter is. Dus je vertrekt wel... Je doet niet dingen in de hoop dat het goed zal zijn. Je vertrekt wel vanuit iets van wat dat iets waard is. Je vertrekt vanuit iets wat gestaafd is, iets wat wij niet zomaar uitgevonden hebben en een keer testen om te zien hoe het hier werkt".
Ja, het is dus iets wat wetenschappelijk onderbouwd is. "Ja. En het voordeel van UDL, dat is echt een voordeel voor sommige mensen, dat ze vertrekken vanuit de drie netwerken dat je in uw hersenen hebt en het ene netwerk is... Want UDL heeft zo drie grote principes. Het ene is dat je uw informatie op verschillende manier moet aanbieden. Het tweede is dat je studenten op verschillende manieren moet laten aantonen dat ze iets geleerd hebben, laten omgaan met informatie. In de les hen dingen laten doen, dat ze es een rollenspel doen, dat ze een keer gewoon luisteren, ... En dan ook dat je op verschillende manieren uw studenten betrokken laat voelen bij de leerstof. Dat je niet zomaar zegt van 1+1=2, maar dat je zegt van, dat je hen aanspreekt vanuit hun interesses, van waar dat ze mee bezig zijn, ... Dus je vertrek vanuit die 251
drie netwerken en elk van die drie principes van UDL, zijn één van de netwerken van in de hersenen. Je hebt een netwerk dat vooral bezig is met informatie opnemen, je hebt een netwerk dat bezig is met dingen doen met uw informatie en je hebt een netwerk dat zo echt meer affectief is en zo meer op uw emoties speelt".
Dus je moet ze alle drie gebruiken om de student zo goed mogelijk te bereiken in de les. "Ja. Die Cast, die organisatie, heeft dat daar op gebaseerd, die zijn vertrokken vanuit die drie hersengebieden en die hebben daaraan onderwijskundige dingen gelinkt eigenlijk. Dus. Dat is wel iets goed om mensen mee te overtuigen. Als je zo afkomt met die hersengebieden en al, dan is het van 'oh het is wetenschappelijk'".
Ja, ja. Het is wetenschappelijk onderbouwd en effectief bewezen en een mens zit zo in elkaar. Het is ook wel weer dat medische hé? Ook een beetje? "Ja, maar ja. Neen, uiteindelijk niet, want we hebben wij uiteindelijk hersenen hé, ...".
Ja, 't is waar. "Je vertrekt vanuit iets waar dat je mensen mee kunt overtuigen, denk ik dan. Soms denken we dan van dat we het gaan weglaten van die hersenen, want weet je, het doet er niet toe, we gaan meteen over naar UDL. Maar dan denken we, neen neen. Als je wilt dat mensen mee zijn en verstaan waarover het gaat, dan moet je dat stuk van die hersenen wel tonen".
Dit allemaal met als doel dat onderwijs toegankelijker wordt? "Ja, voor iedereen. Ja. Bij het onderzoek van UGent is het doel eigenlijk dat Ugent zijn beleid meer aanpast of verbetert voor studenten met een beperking. We focussen hierbij vooral op de overgang naar werk, maar ja, het gaat ruimer gaan dan dat. Je kunt overgang naar werk niet zomaar los zien van alles. Soms is dat ook van dat je zelfvertrouwen ontwikkelt doorheen uw opleiding om dan klaar te zijn om te gaan werken. Dat is niet, UGent gaat niet op het einde van de rit aan de laatstejaars een cursus zelfvertrouwen geven. Dat is iets dat doorheen heel uw opleiding uiteindelijk mee groeit hé".
Als het onderwijs toegankelijker is, ga je inderdaad meer zelfvertrouwen hebben om de stap naar werk te zetten. "Ja. En dan zijn er ook meer studenten die er geraken hé".
Stephanie heeft het vooral over het onderzoek gehad. "Ik heb het minder over het onderzoek 252
gehad, omdat ik dat ook korter doe. SIHO is het werk dat ik al lang doe".
Ja, maar dit was zeker de bedoeling. Met jou wou ik het eerder over SIHO hebben. "Ja. Ik vind het in 't SIHO gemakkelijker om Disability Studies te zijn, dan in dat onderzoek. Het lag al zo redelijk vast voor dat we eraan begonnen. Het is zeker niet slecht hé. Het zou beter kunnen".
Ja, dat is constant reflecteren hé. "Ja. Dat gaan we zeker alle twee geleerd hebben van wat gaan we anders gaan doen? Ik kan dat nu niet echt zeggen wat dat dan precies is, maar we gaan zeker daar dingen uitgehaald hebben die we de volgende keer anders kunnen doen. Het is ook wel vanuit de praktijk dat het komt hé. Vanuit ervaringen, UCBO, dat is zo'n dienst die mensen met een arbeidshandicap helpt bij het zoeken naar werk. Dus die vraag is ook wel gekomen vanuit ervaringen die zij als organisatie hadden. Mensen met een hoger diploma, die niet altijd gemakkelijk werk vinden. Hoe dat komt? Wat daaraan kan verbeteren aan de universiteit? Het is niet dat het uit de lucht gegrepen is hé. Ze zijn vertrokken vanuit een bepaalde realiteit die zij ervaren".
Ja. "Portraiture, portretten maken, dat is veel meer Disability Studies, dan een online vragenlijst versturen en interviews gaan doen met mensen. Het is iets heel anders hé".
Soms heb je het ook nodig hé die vragenlijsten en zo. "Ja, 't is dat want je wilt naar UGent een beleidsadvies schrijven, dan moet je niet afkomen van 'k heb tien interviews gedaan. Dus je moet eigenlijk van 'k heb zoveel mensen bevraagd, ook al is dat online, ja dan is dat online en dan slaat dat meer aan. Dus. Ik denk niet dat ik er nog iets ander over te vertellen heb, misschien schiet er mij nog iets te binnen, maar dan zal 'k het u mailen".
253
Interview met Kathleen Torfs uit vzw Oikonde Op 12 maart „12 vertrok ik naar Brugge op zoek naar de dienst pleegzorg Oikonde. Daar ging ik in gesprek met Kathleen Torfs. Kathleen studeerde Orthopedagogiek aan de Universiteit Gent en volgde bij deze het vak Disability Studies. Daarna deed ze nog de opleiding „Management in overheidsorganisaties‟. Ze was eerst werkzaam in een school Buitengewoon Onderwijs en ging daarna aan de slag in vzw Oikonde, een dienst voor Pleegzorg. Ze zijn zowel werkzaam binnen de zorg voor personen met een beperking als binnen de Bijzondere Jeugdbijstand.
De hoofdvraag is eigenlijk, wat neem je mee vanuit je opleiding naar het werkveld, hier specifiek in Oikonde? Dat is misschien wel een open vraag om mee te starten. Ik ken Oikonde ook niet zo goed. Misschien kunnen we eerst starten met de vraag wat Oikonde is, waarvoor de organisatie staat? "Oikonde is een dienst voor Pleegzorg. Pleegzorg maar meer... Je kunt het grotendeels opsplitsen in pleegzorg voor minderjarigen. Dus kinderen die in de meest klassieke vormen worden geplaatst door de jeugdrechter. Ze kunnen niet thuis wonen".
Dat is dan Bijzonder Jeugdbijstand? "Ja. Bijzondere Jeugdzorg. Er is daar ook een klein luik, kinderen met een handicap, die niet thuis kunnen wonen en die in een gezinssituatie wonen. Dat is ook pleegzorg. Als zorg voor, binnen het VAPH. Ik werk in het team volwassenen. Dat gaat om mensen die in een netwerksituatie wonen, dat kan zijn familie, dat kan zijn onbekende mensen. Nu, dat gaat van mensen tussen de 18 en de oudste is nu 88 jaar die wordt begeleid. Het gaat steeds om mensen met een beperking, die een ticket VAPH hebben, die niet bij de ouders of niet bij de eigen kinderen wonen. Dus dat kan dan wel zijn broers of zussen, tantes of nonkels, ... En we hebben ook verschillende vormen, zorgvormen, dat is ... Ja het meest 'klassieke' de gastgezinsituatie. Waarbij dat de persoon inwoont in een gezin”.
Dat zijn dan mensen die als netwerk dienen voor de volwassenen? "Ja. 'k Ga een voorbeeld geven".
Is dat meestal familie? "Vaak familie. De meest klassieke situatie is de persoon die altijd bij zijn ouders woont. Op een bepaald moment overlijdt één van ouders en ... Of overlijden ze
254
allebei of kan één ouder de persoon niet meer voldoende verzorgen en er wordt halvelings een belofte uitgesproken door één van de kinderen of er wordt de vraag gesteld aan één van de kinderen om de zorg over te nemen en de zorg wordt overgedragen van generatie op generatie. Dus de persoon met een beperking komt bij de broer of de zus terecht, meestal is dit de zus, niet altijd. We hebben ook de WOP zorgvorm, daar woont de persoon zelfstandig en wordt ondersteund door...".
Waarvoor staat WOP? "Wonen met Ondersteuning van een Particulier. Dus waarbij dat de persoon zelfstandig woont, maar ondersteund wordt door iemand uit het netwerk. Dat kan, maar hoeft niet persé familie te zijn. En in die situatie, hebben we al meer situaties waarbij dat het zogezegd onbekenden zijn of mensen uit de buurt. Die bieden ondersteuning en dat kan gaan om een bijna dagelijks contact of enkele keren per week een contact, dat kan gaan van heel concrete ondersteuning naar louter financiële of administratieve ondersteuning".
Er wordt individueel bekeken wat die persoon nodig heeft? Ondersteuning op maat? "Ja. Ja. En dan hebben we ook een logeergezin-vorm. Waarbij dat mensen in een thuissituatie wonen ofwel in een pleegzorgsituatie ofwel in een, ja, bij de eigen ouders en af en toe nood hebben om daar efkes uit te zijn. Dat kan zijn omdat het thuis wat zwaar is, maar ook gewoon om es weg te zijn van thuis. Dan gaan zij gaan logeren... Ja. Heel veel mensen doen beroep op Kortopvang. We hebben hier Oranje in Brugge, die heel goede dienstverlening levert, maar een aantal mensen voelen zich daar niet thuis en gaan liever in een familiesituatie op logement. En ook ja, het probleem van de beperktheid en plaatsen in Oranje zorgt ervoor dat die vraag meer en meer gesteld wordt om in een logeergezin te gaan logeren. Nu, wij hebben geen twintig logeergezinnen. We hebben er een aantal in Brugge en in Oostende. Waarbij dat wij dan ook nog een keer steeds op maat zoeken bij de mensen van wat klikt, zowel voor het logeergezin, als voor de persoon. Het is iets waar dat we in de toekomst wel meer en meer willen op werven. Dan hebben we nog één vorm woonprojecten, dat is iets heel apart, waarbij dat mensen een eigen studio hebben, in een woning in de straat en dat er dan bijvoorbeeld op het onderste verdiep iemand woont, een resident. Dat kan gaan om een koppel, dat kan gaan om een alleenstaand iemand. Die eigenlijk een beetje de functie van kotmadam heeft. In die zin dat ze wel geen begeleiding biedt in de strikte zin van het woord, wel meer zo het gevoel van veiligheid en veiligheidsfunctie en ook ja, als er iets is, dat ze aanspreekbaar zijn. Maar die mensen wonen daar dan onder de zorg van WOP. Waarbij dat ze nog es een extra netwerkfiguur hebben plus nog es een eigen begeleider". 255
Ja, een begeleider van hier? "Ja. Het is niet dat de kotmadam...".
In staat voor alles. "Neen. Ja".
Dat is nog iets anders dan Begeleid Wonen eigenlijk? "Ja. Het is nog meer met vrijwilligers en... ja".
Wat is jouw functie dan? "Ik neem zowel gezinsbegeleiding op mij. Ik doe er een tweeëntwintig tal ongeveer".
Dan begeleidt jij de gezinnen, het netwerk en de volwassene met een beperking? "Ik begeleid, ik zeg nu maar iets, tien WOP begeleidingen en tien gastgezinsituaties. De meest voorkomende situatie is dat ik bij de mensen thuis langs ga. Af en toe met de gast alleen, af en toe met het netwerk alleen en af en toe samen. In situaties waar dat er eigenlijk geen speciale vragen zijn, en dat de situatie al een tijdje opgestart is, ... De opstartfase is sowieso twee jaar intensief ongeveer ... Kom ik zo om de twee, drie maanden een keer langs. Ik heb ook een aantal jongere gezinnen dan, waarbij dat ik met jonge gasten zit die zo in de overschakeling zitten van middelbaar naar ja... de volwassenheid...naar wonen, werken. En waar dat het moeilijker loopt en daar heb ik toch wel veel contacten per maand".
Je begeleidt dan niet enkel het wonen, maar ook het werken? Of alle domeinen van het leven? "Het is de bedoeling dat je het helpt in gang steken en ook niet dingen overneemt, dat kunnen gebeuren door reguliere diensten... Dus ja, zo laagdrempelig mogelijk maken. Hetgeen wat het netwerk kan doen of het reguliere... Bijvoorbeeld er is zo een jongedame die al sinds haar babytijd in een pleeggezin woont, dat pleeggezin heeft zich eigenlijk nooit voorgesteld dat dat meisje niet normaal
kon ontwikkelen en doorheen
de pubertijd
zijn er wat
ontwikkelingsvertragingen naar het oppervlak gekomen, waardoor dat zij niet in staat is om reguliere tewerkstelling aan te kunnen, en die pleegouders zien dat niet zitten om nog al die andere zaken verder ... Zeggen ze, administratie is geen probleem, wij gaan naar het OCMW en vragen dit en dat aan, maar kan je het overnemen om bijvoorbeeld naar de VDAB te gaan of arbeidstrajectbegeleiding, coördinatie met psychiater ook, dat dat op elkaar afgestemd is. Zo die dingen".
Ja, zo die dingen doen jullie ook, helpen in het leven waar nodig? "Ja. Of helpen kijken voor 256
een vakantiejob en dat is ook een veel voorkomende vraag. Gasten die iets willen verdienen. Waar dat het mogelijk is, probeer ik dat. Soms is het wel confronterend dat dat niet altijd lukt natuurlijk. Helpen de link maken, coördineren, dat is vooral onze functie. Wij hebben ook een woonbegeleidster in Oikonde. Als er zaken zijn waarbij dat we het gevoel hebben van 'ze kunnen het wel, maar het wel goed dat ze drie keer iemand mee hebben die het traject aanleert of zo'. Bij ons is het de bedoeling dat de vrijwilligers de concrete zaken op zich nemen en dat wij aanvullend zijn. Wij hebben niet de tijd om bijvoorbeeld vijf keer met iemand mee te gaan naar een dagcentrum tot dat hij het gewoon is. Dat is dan...".
De verantwoordelijkheid ook bij hen leggen, maar ook proberen hen sterker te maken? "Ja. En als een woonbegeleidster kan ingeschakeld worden, als het gaat om een tijdelijk iets van meegaan naar".
Ja. Is dat zo een beetje in een notendop waar Oikonde voor staat? "Ja. Ik heb ook, ik ben ook, omdat ik orthopedagogiek gestudeerd heb, de bijzondere functie, zo noemt dat. Een opdracht samen met mijn collega. We hebben elk een beetje ons eigen accent in ons werk. Waarbij dat ik dan een aantal opdrachten krijg van het volgen van handicap specifieke vormingen om toch wel ook aandacht te hebben daarvoor. Het is goed om inclusief te werken, maar je moet het toch wel erkennen van de handicap. Bepaalde informaties over syndromen kunnen doorgeven aan het netwerk. Ook de problematiek van dementie die nu meer en meer naar boven komt. Dat mensen met een beperking ook ouder worden. Ik heb mij daar wat op toegelegd, wat vorming rond gevolgd, we gaan nu wel zien hoe we daar verder ons weg in vinden. Ja. Een beetje speciale opdrachten heb ik in Oikonde".
Uhu, specifiek voor mensen met een beperking dan... "Ja, bijvoorbeeld rond dementie word ik dan ingezet in een situatie waar dat de gezinsbegeleider het gevoel heeft van „oei, misschien zou het zinvol zijn om een keer een vragenlijst af te nemen‟. Dan ga ik mee. Of zo rond NAH heb ik ook een aantal vormingen rond gevolgd. Als een gezinsbegeleidster denkt van 'tgoh, kunnen we daar es rond samen zitten?'. Dan ga ik…dan zitten we samen. Maar in Oikonde is het wel zo de visie, dat gelijk welke opleiding of functie die je hebt, dat iedereen gezinsbegeleiding doet en dan iedereen heeft vanuit zijn eigen interesseveld, zijn eigen dada, ook wat een eigen, een bijzondere opdracht".
Ieder heeft ook wat zijn eigen talent. "Ja". 257
Misschien nu de vraag hé. Wat neem je mee vanuit de opleiding? Ben je meteen hier beginnen werken na je opleiding? "Neen, ik heb eerst nog een dik jaar gewerkt in het Buitengewoon Onderwijs, zowel lager als secundair. Dat was interim. Dat was eigenlijk ook wel iets dat ik heel graag gedaan heb. Wat neem ik mee? Uuhm…”.
Hier dan specifiek in Oikonde, wat zie je hier ook terug? "Als ik terug kijk op mijn opleiding, dan heb ik vooral leren kritisch zijn en zelfstandig werken".
Kritisch zijn op welke manier? "Maatschappijkritisch zijn, op uw eigen werken, op hetgeen ook wat je schrijft. Of ook zo dat reflecterende. Heb ik heel hard meegekregen".
Ja. Reflecteren is wel van belang, ook in het vak Disability Studies staat dit centraal, de reflective practitioner. "Ja hé. Dat en ook het integratief werken".
Ja, de persoon in zijn geheel bekijken, het holistische? "Ja. Nu, ja ik moet zeggen dat ik... Moest ik het opnieuw doen, zou ik eerder kiezen voor eerst hoger onderwijs te doen, Sociaal Werk hoger onderwijs en daarna nog verder studeren, omdat ik ... Bijvoorbeeld... Het laatste jaar, het jaar van het vak Disability Studies, bleef ik erg op mijn honger zitten, omdat ik vond, misschien is dat ondertussen veranderd, dat er enorm veel op hetzelfde gekauwd werd en herkauwd werd. Dat ik merkte van in het vierde en het vijfde licentiejaar dat wij eigenlijk niet veel meer bijleerden. Dan heb ik dan eigenlijk nog de opleiding management gedaan in overheidsorganisaties, enerzijds omdat ik zo wat ergens echt mijn tanden wou in zetten en het gevoel van ... Tgoh dat was dan vanuit mijn stage-ervaring en ook vanuit vrijwilligerswerk, want er wordt veel geld besteed, maar hoe kunnen we dat toch efficiënter gaan in zetten? Nu, ik heb me daar wel goed bij gevoeld dat ik die opleiding nog gedaan heb. Dus ja, ik weet niet dat ik zo positief kan terug kijken op het vak Disability Studies zelf".
Ja, maar het is nu niet over hoe het vak gegeven werd of hoe de opleiding was, maar eerder wat neem je zelf mee of wat zie je ervan terug in Oikonde? "Ja, hetgeen dat je meeneemt is dat je wel voelt en bij m'n collega's ook. Ja, je gaat ervoor en je doet je werk met je hart. We kijken ook af en toe buiten de lijntjes of we werken soms buiten de lijntjes. Ja. Als je een situatie hebt en ja... Het creatieve denken van...".
Je zegt daarnet dat je vooral veel reflecteert en dat meeneemt vanuit de opleiding. Op welke 258
manier doen jullie dit in Oikonde? In team? "Uhm in team zelf vind ik dat we daar soms nog wat te voorzichtig in zijn. We proberen dat op de evolutiebesprekingen, dat is de 'klassieke' naam, te doen. We hebben een systeem waarbij dat je officieel moet om de drie jaar een situatie bespreken. Nu we zijn daar redelijk vrij in om te brengen wat je nodig vindt. En de vragen die we stellen, proberen we wel in die zin te stellen van 'wie ben jij in die situatie? Hoe voel je jou daar? Ben je wel een meerwaarde? Ben je op de goede manier bezig?'. Ja echt wel, ja, kritisch kijken naar jezelf".
Ja, kritisch op je eigen handelen? "Ja. En ook we hebben dan de inhoudelijke teams, we hebben bijvoorbeeld morgen en overmorgen één. Waarbij dat we gaan kijken van hoe zijn we zelf bezig? Wat willen we meer? Waar vinden we dat we verkeerd bezig zijn? Bijvoorbeeld het gaat nu gaan over netwerkgericht werken. Er is een grote vormingsdag in Kortrijk. Daaraan gekoppeld is er een reflectiedag, woensdag, voor ons team, dan ook met Riet Portengen die de vorming van morgen geeft. Om na te gaan, hoe willen we haar theorie overbrengen naar het onze, maar toch niet gewoon kopiëren. Ik vind dat we dat wel goed doen op die manier".
Werken jullie veel samen met andere organisaties? "Uuhm. Ja. Hier in regio Brugge en Oostende".
Jullie hebben ook nog een vestiging in Oostende? "Ja, wij hebben Oikonde Brugge en Oikonde Oostende. Zowel in Brugge als in Oostende hebben we zo wat, ja de organisaties waarmee dat we samen werken, zowel binnen het reguliere van thuiszorgdiensten, dus dat gaat om gezinszorg, thuisverpleging, ja, huisartsen, cel overleggen. Ja dat vind ik zeer interessant. En dan ook ja, andere diensten, meer VAPH gericht, Kortopvang, ... Het is ook wel heel belangrijk te erkennen dat niet alle mensen inclusie aan kunnen. Dat vind ik ook wel goed, alléja, ... Het mogen kritisch staan daartegenover vind ik ook wel belangrijk".
Bedoel je hiermee dat sommige mensen worden overschat? "Ja. Nu. Het kan geen kwaad... Ja, de laatste tijd is heel veel te doen rond SEO. Dat is iets wat je in mijn opleiding nog niet echt veel zag". Ja, bij ons wel in de opleiding, de emotionele ontwikkeling, model van Došen, Filip Morisse, ... "Ja. De focus komt daar ook meer op te liggen. Dat kan er enerzijds voor zorgen dat je 259
misschien mensen de kans niet gaat geven, alléja...".
Ja. Ik heb daar zelf ook al over nagedacht. Je hebt Disability Studies, dan het Model van Došen. Het mag geen spanningsveld worden... Ondersteuning op maat hierbij is belangrijk, denk ik dan? Wat kan de persoon zelf aan? Evenwicht tussen de twee zoeken? "Ja. Ja. Het is niet altijd mogelijk, bijvoorbeeld, ... Bij ons is het al heel veel zinvol geweest dat een gast in een gezin woont, en het begint echt zo scheef te lopen en we zitten vast en dan roepen we Ampel in, die gespecialiseerd is in SEO-opnames, ofwel hebben we ondertussen zelf iemand die iets kan doen. Nu als het heel moeilijke situaties zijn, is het beter voor de externe te laten komen, omdat je dan ook een andere kijk krijgt. Maar het kan zijn dat je door die SEOafname meer handvaten hebt en eindelijk zegt van 'juist, hij zit echt op dat niveau'. Ik kan eindelijk zeggen aan de familie of het gezin zeggen van 'eigenlijk kan hij niet meer of eigenlijk is het normaal dat hij zo reageert'. En in sommige situaties heb je dan van oké, de familie of het gastgezin die erin slaagt om op een andere manier om te gaan met die persoon. Maar soms is dat ook zodanig zwaar die lage SEO, dat het normaal is, dat het eigenlijk niet gaat in een gezinssituatie en dat we moeten zeggen van... Of dat het gezin erkenning krijgt van het is echt ondoenbaar om dan die ondersteuning te bieden in een gezinssituatie".
Dat hij teveel zorg nodig heeft of zo? "Teveel zorg of teveel afstand en dat het eigenlijk wel moeilijk is en dat het wel goed is dat de gast naar een tehuis gaat. Het is eigenlijk wel een omgekeerde beweging wel. Maar eigenlijk. Niet alle zorg kun je soms geven in een gezin. Dat moet je ook wel erkennen. Maar langs de andere kant. Ik heb een gast van 28 jaar, die enorm veel, die zo alle hoeken en kanten gezien heeft van een grote voorziening. Van Begeleid Wonen, Beschermd Wonen, Tehuis Werkenden, ... Waar dat hij overal heel agressief geweest is, maar eigenlijk onder meer door zijn SEO, niet kon aarden daar. Hij kreeg daar geen zorg op maat. Volgens zijn SEO zou hij het nooit gekund hebben om daar alleen te wonen, maar nu woont hij wel alleen. Hij heeft een zorgboer die de particuliere functie op zich neemt. Dus de WOP-functie. Die man heeft geen opleiding in de pedagogiek. Het is een bio-ingenieur die zijn kar gekeerd heeft en die zorgboer is geworden en die slaag erin om met een elastiekje te werken en echt ... Afstand en nabijheid te bieden. Dus die gast zou het volgens de theorie nooit gekund hebben en kan het wel".
Ja, het is een zoeken zeker. Individueel bekijken. "SEO mag niet dienen om zware beslissingen of mogelijkheden in te perken". 260
Ja, zoals je zei, als handvaten dienen, hoe omgaan met. "Ja. De inclusiegedachte, soms gaat dat wel, als je iedereen mee hebt, maar soms lukt het ook niet en dan is dat niet erg".
Individueel bekijken? "Ja. Ik heb een dove neef bijvoorbeeld en hij is heel graag in het milieu van de doven en hij voelt zich minder thuis... En is dat omdat wij minder met hem kunnen spreken? Neen, het gaat ook aan andere zaken liggen. Wel ja".
Het is wel belangrijk dat elke persoon kan kiezen wat hij wil in zijn leven? Daarover gaat het ook hé? Dat ze zelf keuzes en beslissingen kunnen maken. "Ja. Maar niet iedereen kan dat ook en dat is ook hetgeen wat we geleerd hebben van naargelang de SEO. Niet iedereen kan beslissingen nemen. Dan moet je ook durven zeggen van jij gaat nu naar de familie of jij gaat nu in een tehuis gaan wonen, ook al zeggen ze van 'neen 'k wil niet'. We hebben gasten gehad die zo problematisch functioneerden thuis, omdat ze geen structuur kregen, die ze eigenlijk wel nodig hadden, niet dat het een slechte thuissituatie was, maar ja. Ze hadden iets meer structuur nodig. En ze gingen twee, drie weken naar een tehuis en ja, ze amuseerden zich rot. Bij die gast moet je gewoon zeggen, nu doe je best dit of dat. Kijken van, wat hebben ze nodig? En durven zeggen van kijk, ik moet die beslissing in jouw plaats nemen. Maar als ze het zelf kunnen... Of de keuzemogelijkheden beperken... Bijvoorbeeld laten kiezen tussen twee en drie dingen en niet meer tussen 'k weet niet hoeveel, want ze kunnen het niet aan".
Uhu, dat is wel eens een hele andere invalshoek dat ik hoor in vergelijking met de vorige interviews. In Disability Studies is het ook wel belangrijk dat de keuzes en beslissingen bij de persoon liggen, zodanig dat ze greep krijgen op hun leven. Ook als hulpverlener niet boven de persoon gaan stellen, als 'expert'. "Neen. Ja bij sommige mensen moet je zelf wel gewoon meer beslissen. Nu bijvoorbeeld bij een meisje met autisme met een normale begaafdheid, 21 jaar, uuh slaat gigantisch in paniek. We hebben haar gevolgd nu, omdat ze wou verder studeren. We hadden al aangeraden om Syntra te volgen, volwassenonderwijs, in plaats van Hoger Onderwijs. Dat is gigantisch mislukt, mits toch veel ondersteuning. Maar ja, hoeveel keer ga je haar tegen de muur laten lopen? Je moet daar echt ... ja, een evenwicht in zoeken. Ik dacht dat Ithaka daar ook iets voorzichtig in is. Het zelfbeeld van een persoon is ook veel waard".
Ja. De persoon moet in de eerste plaats gelukkig zijn. "Ja hetgeen waar ik ook wel soms mee worstel is van ... bijvoorbeeld... Ik weet dat mijn collega daar anders in is... Maar hoeveel 261
zorg op maat kun je geven? Het moet ook praktisch haalbaar zijn, vind ik. Als ik denk aan, het gaat nu niet over onze organisatie, maar een organisatie bijvoorbeeld Beschermd Wonen, die niet meer ambulant werkt, maar die dus enkel nog een aantal studio‟s zelf geeft en niet meer ambulant werkt omdat ze in het verleden al meegemaakt hebben van, ja, die persoon woont daar niet meer en dat appartement komt leeg te staan en dat is gewoon niet financieel haalbaar, een appartement dat leeg staat, dus werken ze enkel met studio's. Eigenlijk een financiële redenering. Ik zeg dan van ja inderdaad, zorg op maat, maar het moet ook wel financieel haalbaar zijn voor de organisatie. Ja maar ja, zeggen sommigen dan, dat is dan geen inclusie meer en waar sta je dan met heel die vooruitstrevendheid en ambulant werken en zo... En ja, ik heb bijvoorbeeld in Honduras gewoond en vrijwilligerswerk gedaan en 'k heb ook in Spanje Erasmus gedaan en daar vrijwilligerswerk gedaan en dan zeg je van ja, godverdomme, het is niet omdat je een handicap hebt dat je ook alle rechten en recht hebt op alle mogelijke kronkels dat er moeten gemaakt worden om jou te kunnen zorg op maat geven. Soms moet je ook uuh... ja. Je kunt niet alles als excuus gebruiken, omdat je een handicap hebt. Ik denk dat iedereen in zijn leven bepaalde beperkingen heeft en ja kijk, rekening moeten houden... Daar heb ik soms wel moeite mee, van...de wereld staat niet stil omdat jij een handicap hebt".
In iedereen zijn leven zijn er moeilijkheden, maar iedereen heeft wel ondersteuning nodig, op maat dan. "Het gaat niet over iedereen heeft het recht op het engagement van, met het hart van de begeleiders, en met creatieve oplossingen en zo, maar ja, als er iets niet praktisch haalbaar is, dan is dat zo en moet je niet ja, van de daken gaan schreeuwen dat je een sukkelaar zijt of zo".
Jullie doel is eigenlijk om mensen met een beperking zoveel mogelijk in hun netwerk, in de samenleving te laten? "Ja. De mensen die eigenlijk graag in een netwerksituatie wonen, dat te kunnen bieden. En ook de mensen die het aan kunnen om in een netwerksituatie te wonen, om dat te kunnen bieden".
Hoe bouwen jullie het netwerk van mensen uit? Als de ouders sterven bijvoorbeeld? En die persoon wil graag... "Nu. Dat is moeilijk hé. We gaan, alléja, we zijn ons meer en meer aan het richten op netwerkonderzoek waarbij een collega van ons, haar in aan het specialiseren is. Dat is via een bepaalde methodiek dat we gaan kijken in het netwerk, maar niet enkel kijken naar het netwerk van nu, want meestal inderdaad, soms heb je geen netwerk meer. Ook kijken wie er vroeger een rol heeft gespeeld, ja, en soms brengen mensen zelf inderdaad nog mensen 262
uit het netwerk aan dat ze niet aan gedacht hadden".
Jullie gaan sowieso met het netwerk aan de slag? "Ja. Soms kan het gebeuren dat je inderdaad geen netwerk hebt en gaan we zoekertjes plaatsen, soms werkt dat en soms werkt dat niet".
Kan iedereen daar dan op reageren? "Ja. Op reageren en zijn er selecties en zo hé, om netwerk te mogen zijn, om te kijken van ja, vanuit welke motivatie doet iemand dat? Het is al gebeurd dat we een bestand vrijwilligers hebben, mensen die niemand kennen of die wel iets willen bieden in het leven van een ander. Ja. Dat komt ook voor. In het beste geval hebben de ouders al zelf een gesprek aangegaan met de kinderen. Wat heel moeilijk is, in vele situaties is dat gesprek nog nooit gebeurd. Nu, de luxe binnen onze zorgvorm is, en wat bijvoorbeeld ook een cruciaal verschil is met pleegzorg voor minderjarigen, daar is dat meestal crisissituaties en schrijnende situaties, dingen moeten snel gebeuren en beslissingen, ... Terwijl bij ons we hebben heel veel tijd en we kunnen echt wel gesprekken aangaan met broers en zussen en erkenning geven voor bijvoorbeeld, zeg maar, de rol dat ze gekregen hebben doorheen hun ganse leven en ja, dan heb je de ruimte doorheen vele jaren, kleine stapjes vooruit te zetten. Ja".
Luisteren naar het netwerk, wat hun verhaal is... "Wat hun verhaal is, wat zij wel en niet zien zitten, ... Er zijn broers die zeggen van 'k zie dat financieel zitten, of ik zie die praktische hulp zitten, maar die psychologische hulp of al die ... Ja. Er zijn eigenlijk nog veel mensen die de zorg overnemen en geen hulp willen van een organisatie. Er is nu een situatie aangemeld, die we nu effectief gaan begeleiden, van mensen die een appartement gekocht hadden in Oostende. Een andere vrouw in dat appartementsgebouw, woonde bij haar vader en op drie, vier weken tijd is die vader overleden, en die mensen kenden op voorhand zijn dochter niet, die dochter heeft een zware beperking, en die mensen zijn eigenlijk het appartement beginnen schoonmaken en zo terwijl dat de dochter met een beperking nog in het ziekenhuis was, en ze zijn die zorg beginnen overnemen en dat klikte ideaal. Dat gaan een WOP situatie worden. Die mensen hebben nu geen vraag, maar ze zeggen als ze es op reis zijn of als zij weg vallen... Dat er toch een back up is. Zij hebben niet altijd zicht op welke organisaties dat er beroep kan gedaan worden".
Ja, dat is wel mooi. Zijn er zo veel mensen die vrijwillig de ondersteuning op zich nemen? "Ja, eigenlijk wel, ja. Het kan nog altijd beter hé, maar ja". 263
Wat loopt er soms moeilijk in het gezin of het netwerk? "Ik heb nu zelf een erg lastige, waarbij dat er iemand, een partner heeft gekozen in het verleden voor pleegzorg, kinderen van jongs af aan en in de tijd is de partner veranderd, ja, ... Er is iemand anders bij gekomen die niet gekozen heeft voor pleegzorg. Dan kom je wel in moeilijke situaties terecht. Of bijvoorbeeld een zus doet de belofte aan de ouders dat ze voor haar zus gaat zorgen, en de schoonbroer wordt daar niet in gehoord, of vindt het daar moeilijk mee, ... Dat zijn moeilijke situaties. Of dat je merkt van 't gaat niet meer thuis, of ja, de kracht is op van het thuisnetwerk en je stelt de vraag naar Begeleid Wonen, Beschermd Wonen of een Tehuis Niet Werkenden en er zijn geen plaatsen, dan... Dan is dat zwaar".
Ja. Dat er geen plaats genoeg is. Dan proberen jullie die mensen te ondersteunen? "Ja, zolang mogelijk te ondersteunen en als het echt niet meer gaat is dat via noodsituaties, prioritair te bemiddelen dossiers, en ja. Met de centrale wachtlijst”.
Ja, met die urgentiecodes en zo. "Ja, die urgentiecodes, het is echt wel zwaar dan".
Gaan jullie dan niet meer op zoek naar andere mensen, ander netwerk? "Neen, ja (zucht). Het is confronterend wel ja. Of 'k heb nu twee jonge meisjes, van 20 jaar, die in een pleeggezin wonen en het lukte echt niet meer goed thuis of toch al een tijdje niet meer, maar nu zit het er echt wel... Het is bijna een vorm van psychologische mishandeling dat er aanwezig is... En ja, dan sta je daar, je weet van het gaat niet meer, maar ja, waar moeten ze naartoe? Dan moet je beginnen tjoolen en ja, 'k er mij nu de eerste volgende weken mee moeten bezig houden".
Doen jullie dan doorverwijzingen naar andere diensten, bijvoorbeeld psychologische begeleiding of zo? "Ja, dat is allemaal geïnstalleerd, maar ja, het is de thuissituatie die uiteindelijk veilig moet zijn hé".
Dus als er moeilijkheden zijn in het gezin zelf, zit je wel soms met de vraag waar ze dan naar toe moeten? Een gat in de hulpverlening? "Of mensen, ja … een zus die jaren voor haar zus heeft gezorgd, die zelf nu kanker krijgt en in het ziekenhuis wordt opgenomen. Ja. Tot nu toe hebben we wel meestal al oplossingen gevonden, maar ja, het is echt wel lastig. Het is een probleem van de wachtlijsten hé".
Ik weet niet of dat jullie ook bezig zijn rond Kwaliteit van Bestaan? "Uuh, ja, dat zit misschien 264
nog iets te weinig in ons denken, maar langs de andere kant, eigenlijk wel. 'k Denk dat wij, dat elk van onze begeleiders bij ons wel denkt van, meevoelt van, wat is kwaliteit van bestaan zowel voor het netwerk als voor de persoon? En dat kan ook wel enorm verschillen hé. Hetgeen wat mijn kwaliteit van bestaan is, is niet voor een ander. Iemand die eigenlijk, als de zon schijnt, echt wel graag binnen zit... Awel ja, dan is dat zo hé ja".
Ja, terug individueel bekijken, het is subjectief, wat wil jij in je leven? "Ja. Of dat je zegt van vormingen hier en vormingen daar, moest ik nu zeggen ja vorming van VMG, echt tof, ja, als ze daar geen vraag naar hebben, dan moet je er niet aan beginnen. Het is ook een beetje wat hulpverleners soms zien in situaties, soms dingen die heel zinvol kunnen zijn, maar is het vaak van heel traag te werken en misschien gaat het binnen 15 jaar, gaat die persoon er zelf wel klaar voor zijn om daar iets rond te doen".
Ja, maar bijvoorbeeld, zoals je nu zegt van die vormingen of zo, soms weten ze ook niet wat er allemaal is. Ze weten de weg vaak niet... "Neen, maar wij geven wel heel veel vormingen door, zoals van vakanties. We hebben hier iemand die de vakanties verzameld in de vakantie map. Ja, je verwijst door zo. Of sommige gasten die zelf kunnen lezen en die zelf kunnen selecteren, dan vraag ik of ze het boekje zelf opsturen naar de gasten. Op die manier".
Ja, ook zoeken hoe mensen kunnen participeren in de samenleving? "Ja, of zoals een gast die heel erg bezig zijn met seksualiteit en met een lief hebben en zo. Tot zijn grote frustratie, hij voelt zich niet gehandicapt, dus hij gaat vooral naar danscafés en zo, maar hij vindt daar natuurlijk niemand. We kijken dan van hoe hij op een veilige manier zijn seks kan hebben, één keer in een maand, wat dat ook betaalbaar is voor hem. Dan ga ik met hem kijken om naar Rock for Specials te gaan, om misschien toch iemand te zien... Ja".
Zoeken hoe je hen ondersteuning kan geven in alles wat ze zelf willen? "Ja, zoeken hé, ja".
Dus jullie luisteren wel naar hun verhaal. "Ja. En hetgeen dat uh, zoals rond die seksualiteit en rond het liefje vinden, dat is die particulier, die zorgboer, zegt echt wel van, 'neem dit over van mij, want 'k voel me daar niet goed bij dat ik dat doe'".
Ja, bepaalde zaken die het netwerk niet ziet zitten, nemen jullie over? "Ja".
265
Het verhaal van de persoon is eigenlijk het belangrijkste... "Ja en van het netwerk ook, ja. Of erkenning geven van 'het is normaal dat het niet lukt of het is normaal dat hij pubert of het is normaal met de SEO-afname dat jullie dat eigenlijk niet kunnen bieden en dat het verkeerd loopt'. Dat ook ja. Dat vind ik toch belangrijk. Mensen geen schuldgevoel geven".
Het meest gebeurt dan samen met, het is niet dat jullie als experts in het netwerk komen en ... "Neen. Neen. We hebben ook ontmoetingsgroepen voor broers en zussen, waar dat er bepaalde thema's aan bod komen en waarbij dat ze eigenlijk elkaar dan helpen".
Gebeurt dit dan hier in Oikonde? "Ja, dat is dan hier in Oikonde. Broers of zussen van mensen met een beperking die eigenlijk op ja, met hun eigen verhaal wel andere kunnen helpen en erkenning geven. Natuurlijk, je moet er soms wel voor waken dat je niet vervalt in een klaagdiscours. Maar tot nu toe... Je mag je verhaal kwijt kunnen, maar het moet wel bewaakt worden dat het geen uh... Ze mogen niet blijven hangen in het negatieve".
Wat is de droom van een persoon, gaan jullie daar mee aan de slag? "Uuhm... Daar hebben we zo nog niet... We hebben zo wel zo het ondersteuningsplan dat we opmaken, samen met het netwerk of samen met de persoon als ze het aan kunnen".
Ja, dat wordt samen opgemaakt? "Ja, als hij het aan kan hé, want dat is ook iets...".
En als hij het niet aan kan...? "Ja, zoals mensen die eigenlijk niets met de dienst willen te maken hebben, maar waarbij dat het netwerk zegt van we willen toch wel een dienst. Ja, de gast gaat dan van veraf ook wel akkoord, omdat hij wel de ondersteuning wil van het netwerk, maar je voelt dan van, je moet hier ook niet de begeleider beginnen spelen, en dan ja... Maak je vooral het plan op dat je met het netwerk bezig bent en minder met de gast zelf. Ook ja, sommige gasten hebben de droom om alleen te gaan wonen. Je moet daar ook mee oppassen, vind ik. Hoe ver ga je mee in de dromen? Dat is weer zo dubbel hé. Zo Ann die zegt van 'k wil wel later kinderen krijgen, dat je zegt van, ... Dat is bij iedere persoon weer anders hé. Bij haar zeggen we van Ann, neen, je kan geen kinderen krijgen of ja... Wel naar alternatieven zoeken hé, op welke manier kun je wel tegemoet komen"?
Meter worden... "Meter worden of in een crèche werken of zo. Maar soms moet je echt wel... Of tegen Ann zeggen van neen, helemaal alleen wonen zonder hulp, dat kan jij niet. Soms 266
moeten ze ook wel es met hun neus op de feiten gedrukt worden. Maar ja, je moet er ook...".
Ja, maar sommige kunnen toch wel alleen wonen als ze voldoende ondersteuning krijgen? "Ja, dat is zo een beetje dat emancipatorisch werken dat erg goed is, maar dat toch ook wel een keerzijde heeft in die zin dat je moet rekening houden met hetgeen dat ze aan kunnen".
Ja, echt die emotionele ontwikkeling, ... "Dat speelt een rol en het mag ook niet doorwegen, maar je moet er echt wel rekening mee houden...".
Jullie houden rekening met de twee, inclusie, participatie, hen in de samenleving laten wonen, in een 'normaal' gezin, netwerk uitbouwen, en ook de emotionele ontwikkeling. "Wel, het staat niet tegenovergesteld aan elkaar hé".
Ja, evenwicht zoeken. "Ik zie ook zo meer emancipatie en SEO zo tegenover elkaar staan, dan inclusie en SEO. Je hebt emancipatie, je hebt zo zelfstandigheid, je hebt veel gasten die eigenlijk op de toppen van hun tenen lopen, probleemgedrag stellen, ... En dat vind ik tegenovergesteld aan elkaar. Terwijl inclusie, je kunt perfect zelf een Tehuis Niet Werkenden hebben, die wel redelijk inclusief is, door met de buurt te gaan werken en zo. Dus, je kunt ook wel een pleeggezin hebben die zich volledig afzondert van de wereld en die heel non-inclusief werkt. Het hangt niet af van de zorgvorm, denk ik dan, om inclusief te werken. Bijvoorbeeld een school voor Buitengewoon Onderwijs kan ook heel inclusief werken hé. Allé ja. Het hangt er van... Ik vind dat zeker waar. Een gast die zich vereenzaamt… Ja, vele gasten kunnen het niet aan om in een studio alleen te wonen. En ja, ik denk als kotstudent dat het al zo moeilijk is om soms een week alleen te zijn, of in de examens. Veel gasten kunnen dat gewoon niet aan en hebben nood aan veiligheid of de gezelligheid van een leefgroep, samen televisie kijken, maar die dan wel een eigen studio of kamer hebben. Waarom niet? Waarom moeten ze persé alleen in een studio gaan wonen? Allé ja. Dat is een beetje absurd".
Ja, dat is dan ook een beetje de verkeerde invulling van inclusie... "Nu merk ik dat zo die kenterbeweging dan".
Disability Studies... Daar zit ook burgerschap onder, VN-verdrag. "Ja, dat zit heel erg bij ons, ja". Hoe dan concreet? "Uh, ja. Recht hebben op een omgeving waar iemand zich thuis voelt, 267
daaraan werken wij".
Bij jullie ligt de focus op de context en... "Zich thuis voelen, zowel voor het netwerk als voor de persoon. Kijken van ja, als ze het zelf kunnen beslissen, meegaan in hun beslissing, kijken van wat zou die persoon graag hebben en zoeken dan... En erkenning geven voor het feit als je, bijvoorbeeld iemand laat verhuizen, dat dat toch, we zien dat vaak bij een persoon met een beperking, dat dat toch twee, drie jaar duurt, voor dat ze toch een verhuisbeweging verwerkt hebben. Dat is soms ook nog een heel proces. Wat dat wel moeilijk is, rechten van de mens, als ik nu spreek over die moeilijke thuissituatie, van ja, als er niet ergens plaats is direct, wat moet je doen hé? Of bijvoorbeeld, ja, een zus zorgt voor haar zus hé en ja, het gebeurt vaak dat je zegt van, amai die zus is hard voor haar zus met een beperking, die zo vloekt of doet, dat je zegt van mens, dat doet hartpijn, maar eigenlijk is er wel een zus, een existentiële relatie, en wil die zus met een beperking ook bij haar zus blijven wonen. Dus ja, vanuit het mensenrechtenparadigma is dat dan, strikt volgens de regels, dat kan niet die situatie. Maar als je dan kijkt naar het recht op een band met je zus en het recht om te kiezen daarin... Kan dan wel. Daarin moet je dan ook wel redelijk open van geest zijn. Ik heb ook een situatie, waarbij een particulier zo heel paternalistisch is in haar denken en zo heel veel de neiging heeft om dingen over het hoofd te beslissen... Maar wat betekent die persoon in het leven van de persoon met een beperking? Moest die persoon weg vallen, wat zit er daar? Ja".
Ondersteunen jullie dan die particulier, om haar handelen, visie wat te sturen? "Dan gaan wij wel kijken van die particulier, misschien van, door vele jaren te kijken van hoe kun je meer de persoon zelf laten...”.
Jullie visie wat meegeven in die situatie? "Ja. Maar niet direct beoordelen van dat kan hier zomaar niet en ... Echt wel een lang proces”.
Ook kijken naar wat ze wel goed doen om dan zo gaande weg te zoeken naar ... "En kijken wat betekent dat netwerk voor de persoon zelf ook al is het niet ideaal".
Ja. Kun je dan zeggen dat jullie organisatie echt wel Disability Studies is? "Ik denk dat wel, ja. Ruim geïnterpreteerd. DS kun je ook... Ja. Ik denk dat wel". Ja, vooral die rol context, het netwerk, participatie, wonen in de samenleving. Jullie maken het netwerk en de persoon sterker. "Ja, we gaan het netwerk sterker maken". 268
Doordat er een netwerk wordt gecreëerd, zal de persoon zelf ook sterker worden. "Je tijd nemen als ondersteuner en luisteren naar de vragen die zij zelf hebben".
Eerst luisteren naar hun verhaal en niet zeggen 'zo moet het'. "Zo moet het en 'tgoh ja, en van dat zou er tof zijn en dat zou tof zijn en je moet een keer dat doen, neen, dat werkt niet".
Dat is anders weer boven de persoon gaan stellen en de expert zijn... "Ja hé".
'Dat zou wel goed kunnen zijn voor jou', neen, eerder van wat wil jij in je leven? Niet beslissen voor hen... "Als je ziet van er is sprake van verwaarlozing, hygiënische verwaarlozing, of de medische gezondheid is in gevaar, ... Dan moet je ingrijpen hé, dan kan je niet anders”.
Focussen jullie dan vooral op de persoon, wat hij wel goed kan, los van de beperking? "Ja, je moet van daaruit gaan werken hé. Wat kan hij wel nog"?
Het is niet dat jullie in een netwerk komen en zeggen van 'ah een persoon met het Syndroom van Down, en een hele lijst opsommen van het Syndroom van Down is dat en dat en dat...'? "Neen. Ik moet wel zeggen, al wij een aanmelding krijgen, vragen we ook wel altijd welke beperking ze heeft. Maar een keer dat je aan het werken bent, kijk je wel van wat kan de persoon wel nog? Bijvoorbeeld Marcel woont al zijn leven lang met zijn vrouw samen en wordt ondersteund door de nicht van die vrouw, maar ze hebben ondersteuning gevraagd, omdat die ondersteuner ook ouder wordt. Marcel is sinds de laatste jaren doof geworden, maar ook door dat er niet goed gewaakt is voor zijn gezondheid, is hij op een korte tijd blind geworden door suikerpatiënt te zijn. En Marcel heeft nooit gewild dat hij iets aan zijn oren deed, want dat was niet nodig voor hem. Maar ik heb gezegd van Marcel, je kunt niet meer zien, om toch je sociaal leven toch nog kwaliteitsvol te houden, ga ik wel met jou naar Spermalie om voor je oren te kijken en voor een hoorapparaat. Neen, neen, het was niet goed en 'k heb wel doorgedrongen, en hij is nu zottecontent dat hij weer kan horen. Dat zijn zo van die... Kijken van wat hij wel nog kan en dat motiveren. Maar sommigen, mensen vragen wel Syndroom-info, rond het Syndroom van Turner of het Syndroom van Down en ouder worden. Wat gebeurt er daarin? Rond dementie. Je moet de feiten ook niet verbloemen of zo hé. Het is vooral feit info, niet kijken, ja van... Wat mogen we verwachten, wat moeten we verwachten, rekening houden met de medische zaken. Het bepaalt je begeleiding niet". 269
Het is niet dat jullie in het „hokjes-denken‟ zitten? "Neen".
Jullie gaan hier ook van weg, niet zo van het is een persoon met dit of dat, dan moet je op die manier omgaan met die persoon? "Neen. Neen. Je hebt mensen met het Syndroom van Down die ook enorm verschillend zijn".
De verbinding maken in de samenleving, verbinden tussen mensen met en zonder een beperking. "Dit proberen wij zoveel mogelijk te doen. Voor werk is het dan bijvoorbeeld de arbeidstrajectbegeleiding als onderdeel van de VDAB, die dat op zich neemt. Nu, je merkt ook wel dat ze naar werk toe, dat het wel lastig is hoor. Zoals nu ook Beschutte werkplaatsen zijn tegenwoordig redelijk verplicht om economischer gericht te gaan zijn, veel werkloosheid, dat niet mogelijk is en dat je wel terecht komt in het handicap specifieke wereldje". Zijn er bijvoorbeeld mensen die naar een dagcentrum gaan? “Wel, ik vind een dagcentrum wel heel mooi en die initiatieven van Begeleid Werk, dat zijn dan de gasten die dan eigenlijk het reguliere of het economische werken niet aan kunnen. Er zijn zo gasten die op de wip zitten tussen de twee. Dus die eigenlijk te sterk zijn voor Begeleid Werk of dagcentrum, en die eigenlijk zouden moeten terecht kunnen in het reguliere, maar dan toch niet, ze komen terecht in de beschutte werkplaats... Wat ik op zich ook wel, allé, je hebt heel veel mooie plaatsen, die echt wel een toffe visie hebben, maar natuurlijk, het is wel confronterend hé ja".
Proberen jullie mensen dan te ondersteunen om wel in het reguliere te werken? "Ik probeer, ja ja. Ik probeer zoveel mogelijk de... richting arbeidstrajectbegeleiding te doen, sommige gasten ondernemen het zelf in de... ja... Ik weet niet… Wat was de vraag eigenlijk”?
Ja, van het werken hé, in het reguliere of niet, zijn er vele die werken in het dagcentrum of op de reguliere arbeidsmarkt? "Om het lelijk te zeggen, de meest klassieke handicap, voor diegene dat het duidelijk is die in dagcentrum terecht kunnen of Begeleid Werk, ... Mensen met een licht mentale beperking, dat zijn zo de gasten die op de wip zitten, tussen... Ook naar wonen toe, net wel en net niet alleen kunnen wonen, net wel en net niet kunnen in een reguliere werk... Uh. Ook beseffen dat ze eigenlijk niet normaal kunnen functioneren...". Maar wel met de nodig ondersteuning? Ja. "Gelukkig op school nemen ze daar ook wel tijd voor, het thema van 'wie ben ik?', erkennen van je beperking, maar er ook wel positief in blijven. Maar het is maar normaal dat het efkes moeilijk is hé voor sommige gasten ja. Een 270
persoon met een beperking mag ook een keer een moeilijke periode hebben hé. Dat is ook wat we zeggen aan pleegouders van 'het is normaal dat hij zich es slecht voelt nu'. Soms moet je wel meer aandacht hebben voor een neiging naar depressie. Er zijn ook wel meer en meer goede therapeuten die ervaring hebben met mensen met een beperking, ook psychiaters, en het is ook wel een vooruitgang op dat vlak. Vele informatie die er wordt uitgewisseld tussen verschillende organisaties, van welke goede psychiaters hebben jullie en al"?
Ja. Jullie leggen echt wel ook de focus op de emotionele ontwikkeling, de binnenkant. "Ja".
'k Weet niet of je nog iets hebt van, dat wil ik zeker zeggen, qua werking in jullie organisatie? "Moest je vragen hebben achteraf, kun je me altijd mailen".
Ja, merci. Wat dat je het meest zo meeneemt van de opleiding, is dat reflecteren? "Dat reflecteren en dat kritisch kijken, ja, dat integratieve. Je merkt wel, mijn studiegenoten, mensen waarmee ik samen opdrachten maakte, die zijn wel in de richting Disability Studies bezig. Maar wel door niet naïef te zijn ook. Niet dat overdrevene. Maar daarom is het ook zo goed blijven hangen. Ik heb in de tijd als stageproject, Springplank opgericht, een zwemproject. Ik denk dat dit nog altijd loopt in het GUSB, in samenwerking met de LO'ers. Zwemlessen voor kindjes met een handicap”.
Ahja. Leuk. "Ik heb dat opgericht, dan was dan als stage bij het VFG, Recreas".
271
Interview met Caren Seynaeve uit vzw Den Achtkanter Dinsdag 13 maart „12 vertrok ik naar Kortrijk, naar Den Achtkanter, om er op gesprek te gaan met Caren Seynaeve. Caren studeerde Orthopedagogiek aan de universiteit Gent. Ze deed haar stage in vzw home Thaleia en ging er voor een tijd werken. Momenteel werkt ze in vzw Den Achtkanter te Kortrijk.
Dus de vraag is eigenlijk van wat neem je mee vanuit je opleiding, van het vak Disability Studies, naar het werkveld, specifiek Den Achtkanter? Maar misschien is dat wel een heel open vraag, omdat ik ook nog niet goed weet wat er allemaal gebeurt in Den Achtkanter. Dus misschien kunnen we gewoon van daaruit vertrekken. Wat is Den Achtkanter? Voor wat staat Den Achtkanter? Wat doen jullie allemaal? "Den Achtkanter is een organisatie voor volwassenen met een verstandelijke beperking. We hebben twee dagcentra. Daarnaast ook een winkel waar dat er mensen werken. Dus dat is dagbesteding. Er wordt dagbesteding aangeboden, maar geen bezigheid, echt wel zinvolle dagbesteding. Alle cliënten hebben een eigen job. Dat is één van de belangrijke principes hier, het streven naar een Professionele Identiteit, PI. Dat betekent dat, elke cliënt doorloopt stages in verschillende werkplekken, verschillende ateliers. We hebben bijvoorbeeld een chocolaterie, een bakkerij, ...".
Dat is allemaal hier op het domein? "Hier, die setting hier, is een dagcentrum. Hier hebben we verschillende ateliers. Daarnaast ook de Galerie, dat is hier een beetje verderop, daar hebben we ook een aantal ateliers. Dus hier in 't Boerhof hebben we een houtbewerking, een sjabloneeratelier, een pottenbakkerij, een kaarsenatelier, een azijnkeuken, een grootkeuken, ... Dus dat is al heel wat. En de Galerie dat is dan een andere setting, daar zit de fruit- en alcoholkeuken, bakkerij, chocolaterie en kunstatelier. En dan daarnaast in het centrum van Kortrijk hebben we nog de winkel, waar dat er producten verkocht worden die gemaakt worden in de verschillende ateliers. En daarbij, bij die winkel, is er ook een volksspelencafé, „De hond in ‟t kegelspel‟. Dat is eigenlijk waar dat mensen iets kunnen drinken of een broodje eten en volkspelen worden er daar aangeboden. Dat wordt ook uitgebaat door cliënten van Den Achtkanter".
Ja, heel veel dingen, ja. En als er hier dan een persoon toe komt, kan die dan kiezen? Hoe 272
gaan jullie dan te werk? "Ja, onze cliënten krijgen allemaal een mentor. Ze krijgen elk hun mentor en de mentor is eigenlijk de persoon die de ondersteuning en die de cliënt steunt in zijn traject en die eigenlijk mee gaat zoeken met de cliënt wat zijn doelen, zijn wensen zijn op lange en korte termijn. Dat is ook de persoon die het ondersteuningsplan opmaakt".
Vooral op vlak van werken? "Op alle vlakken. Daarnaast hebben wij ook verschillende settings voor wonen, maar 'k zal dat straks anders vertellen”.
Ja, nu eerst werken, oké. "Dus de mentor gaat kijken naar de cliënt zijn toekomst: wat zijn de interesses van de cliënt, waar zou hij graag gaan werken, via dialoog uiteraard, ... De mentor gaat dit bevragen bij de cliënt. Sowieso gaat de cliënt de toer doen in de verschillende ateliers en ze krijgen dan de kans om afhankelijk van ... Iemand die kwijlt bijvoorbeeld, gaan we niet in een voedingsatelier steken, iemand die een zware tremor heeft, ... Afhankelijk van de mogelijkheden en beperkingen, maar vooral ook interesses, vooral ook interesses".
Ja, de vraag wordt bij de persoon zelf gelegd, wat de persoon zelf het liefst wil in zijn leven? "Ja. De vraag ligt bij de cliënt, ja, ja. Wat wil jij liefst? En we kiezen er ook voor om de cliënt stage te laten doen. Omdat we ook merken als iemand bijvoorbeeld uit school komt en die heeft daar lang in een bepaald atelier gewerkt, dat die nogal vaak gaat kiezen voor iets wat nogal aanleunt bij hetgeen dat hij kent. We streven er ook naar dat de cliënt zich verder ontplooit en nieuwe dingen leert kennen. Dus vandaar kiezen we voor een stageperiode te doen, van telkens zo een maand ongeveer...".
Hoe lang? "Een maand. Uw collega die hier stage liep, heeft hier een evaluatie-instrument ontwikkeld om die stages te evalueren. En op basis daarvan gaan we kijken van goed, waar ga je finaal gaan werken? En daar gaat de cliënt dan zijn professionele identiteit gaan uitbouwen".
De persoon kan dus zelf kiezen naar welk atelier hij gaat werken... "Ja, wij gaan niet zeggen waar dat de cliënt moet gaan werken. De cliënt kiest waar dat hij wil gaan werken. Automatisch worden we dan wel soms geconfronteerd met beperkingen hier intern, zoals ateliers die vol zitten".
Wordt er dan bijvoorbeeld gekeken al de persoon wil werken in een bakkerij, maar wordt er 273
dan ook gekeken niet persé hier in Den Achtkanter, maar in een bakkerij in de samenleving? "Ja. De cliënten die naar hier komen, die werken elk in een atelier. Ze hebben daar een job, maar we hebben ook... We streven ook Begeleid Werk na. We hebben ook een jobcoach die zoekt met cliënten naar Begeleid Werk, dit op vraag van de cliënten. Niet alle cliënten doen dat, maar heel wat cliënten doen dat. We streven er in de toekomst ook naar dat dit meer en meer gaat gebeuren. We hebben bijvoorbeeld cliënten die in een crèche gaan werken, of die in een winkel werken, ... Dit bovenop hun job in Den Achtkanter".
Ahja, sowieso zitten ze hier in de ateliers... "Ja, en een aantal dagen Begeleid Werk".
Zijn er geen mensen die elke dag Begeleid Werk doen? "Neen, dat doet er niemand. Maar dit is zeker iets voor de toekomst, ja, inclusief denken. Maar, neen, dat nog niet neen. Ze hebben eigenlijk elk hun job, maar er zijn er een aantal die deeltijds dan in hun atelier werken en deeltijds Begeleid Werk gaan doen bijvoorbeeld. Ja".
Er wordt vertrokken vanuit de keuze en mogelijkheden van de persoon, maar dan geven jullie wel een aanbod wat ze allemaal kunnen doen in Den Achtkanter? "Ja".
En als de persoon zegt van 'k wil eigenlijk niets van die dingen doen? Gaan jullie dan ook op zoek naar andere dingen? "Uiteraard. Ja. We zitten ergens wel ook een beetje vast aan ons aanbod ook. We hebben de ateliers, ... Maar er zijn ook wel vrij verscheidene ateliers. De cliënten vinden meestal wel iets, en dan kun je inderdaad verder gaan kijken naar Begeleid Werk toe en zo hé. Dus ja".
Ja, en die winkel? Dat is buiten Den Achtkanter? "Ja. Dat is in het centrum van Kortrijk. Ja".
Dat is wel tof. En is dat al lang opgericht? "Ja, dat is al lang. Dat is al van voor mijne tijd alleszins (lacht). Dat is al lang".
Ja, en wat gebeurt daar juist in de winkel, alles wat van hier komt... "In de winkel verkopen en de rekken aanvullen en de stok opmaken en verkopen aan klanten, de kassa doen".
Daar komen alle mensen gewoon kopen? "Ja, ja. Dat is in het centrum van Kortrijk, het is een leuke winkel. Je moet er zeker es naar toe gaan. Ze verkopen mooie dingen. Zoals die 274
chocolaatjes hier, die zijn gemaakt door de bakkerij, door de cliënten ook, dus ja. Dus de mentor is de persoon die het coördineert en die ook wel met de cliënt op zoek gaat naar actieve doelstellingen om zich verder te ontplooien".
De focus ligt ook op persoonlijke groei? "Ja, ja ja zeker. Het is ook zo... Maar 'k zal eerst verder vertellen wat we nog hebben. We hebben dus verschillende ateliers voor dagbesteding en daarnaast hebben we ook drie tehuizen. Niet alle cliënten die naar de dagbesteding komen, wonen in Den Achtkanter. Er zijn nog velen die nog bij de ouders wonen of... Maar we hebben wel drie tehuizen, waar dat ook cliënten wonen. Drie tehuizen. Een tehuis in Marke en twee in het centrum van Kortrijk".
Ahja, die zijn verspreid, het is niet dat dit hier op het domein is? "Neen. Het is niet hier zo 'instelling', neen. Ieder tehuis telt elf a twaalf cliënten".
Is dat TNW dan? "Ja, Tehuis Niet Werkenden. En daarnaast hebben we ook een afdeling Beschermd Wonen, wat dat we nu Dienst Inclusieve Ondersteuning noemen, DIO. We hebben daar boven de winkel in het centrum van Kortrijk, daarboven zijn er heel wat studio's, waar dat cliënten wonen en hier achter 't boerhof zijn er ook een aantal huizen waar dat cliënten wonen. En daarnaast wonen er ook nog een aantal cliënten in het centrum op appartement. Die worden ook ondersteund vanuit Den Achtkanter door woon coachen”.
Ondersteuning op maat? "Ja, op maat, ja".
Doen jullie ook Begeleid Wonen? "Begeleid Wonen niet, Beschermd Wonen wel. Begeleid Wonen is nog vrijer, alle, nog minder ondersteuning hé".
Ja. "Wat dat ook wel typerend is voor Den Achtkanter is dat we heel sterk gaan werken vanuit Quality of Life. Sowieso deden we dat al een stuk in die zin dat mentoren echt wel, het geloof in mogelijkheden, is iets dat echt wel ...".
Centraal staat? "Ja, in onze visie. Dus in die zin is de stap naar vertrekken van Quality of Life niet zo groot. Dus die acht domeinen van Quality of Life...".
Van Schalock. "Ja. Dit zit echt in het kader van Den Achtkanter. Dat is iets waar dat ik nu mee 275
bezig ben om eigenlijk heel de ondersteuningsplanning ook te veranderen. Heel de structuur, heel de werkwijze van de ondersteuningsplanning. Zodat we eigenlijk echt vertrekken vanuit die acht domeinen. En per domein gaan kijken in wonen, in werken, in vrije tijd, maar per domein. We vertrekken daarbij vanuit de POS. Personal Outcome Scale, 'k denk wel dat je dit kent vanuit je opleiding".
Ja, zeker. "Dus dat wordt het instrument dat we gebruiken nu eigenlijk bij beeldvormig en dat wordt aangevuld natuurlijk met andere informatie. Maar het is de mentor die daar ook weer eigenaar van is. Dus de mentor gaat eigenlijk aan de slag met de POS en bundelt alle informatie".
En elke cliënt heeft dus zijn eigen mentor. "Ja. Er zijn vijf mentoren in het totaal. Dus de mentor heeft zo'n dertig cliënten ongeveer. Dus vanuit die beeldvorming in de acht domeinen van Quality of Life en uit de POS resultaten wordt er gekeken van wat zijn de doelen van de cliënt op lange termijn of op wat voor domeinen scoort die laag. We gaan werken op domeinen die minder goed zijn dan de andere. Van daaruit worden er dan doelstellingen geformuleerd. Wel op lange termijn als ook op korte termijn. Wat willen we nu dit jaar gaan doen om onze lange termijn doelen te gaan bereiken voor de cliënt"?
Ja, via dit leggen jullie ook de focus op de groei en de mogelijkheden. "Ja, levenslang leren".
Ja, dus Quality of Life, staat echt wel centraal bij jullie? "Ja. Dat staat centraal. Ook het geloof in mogelijkheden van cliënten staat ook echt centraal. Ook de benadering die we hier hebben in Den Achtkanter hier in het algemeen, noemt mediërend agogisch handelen. Dat is gebaseerd op de principes van Feuerstein. Dat gaat eigenlijk ook echt uit van de mogelijkheden van de cliënt. Een actief modificerende houding, waarbij dat je echt gelooft in de groeimogelijkheden van de cliënt, dat leunt ook aan bij aangeleerde hulpeloosheid en zo. Dat is echt wel iets waar we ons tegen verzetten. Dat is ook iets dat je vanuit Disability Studies waarschijnlijk gaat gezien hebben"?
De focus op de mogelijkheden, talenten en de groei van mensen. Dat mensen niet hun plafond hebben bereikt. "Ja. En cognitief model staan als begeleider. De cliënt stimuleren om vooruit te geraken via allerlei processen, ja".
276
Wat is jouw functie daar dan in? "Ik ben ortho-agoog hier. Dus ik ben de enige ortho-agoog hier van de organisatie. Wat betekent dat ik niet alle cliënten heel nauwkeurig kan opvolgen. De handelingsplanning ligt in de handen van de mentoren. Ik heb meer een loketfunctie. Als er problemen zijn, als er vragen zijn, komen ze bij mij, kloppen ze bij mij aan. Als het moeilijk gaat met cliënten, ...”.
Een beetje een coach of zo? "Ja, eigenlijk als adviserende functie, een ondersteunende functie...".
Van de begeleiders en de mentoren ook... "Ja, van iedereen eigenlijk. Ik ben verantwoordelijk voor het agogisch overleg in de verschillende settings. Dus sowieso structureel in de verschillende settings is er regelmatig al overleg, waarbij dat de cliënten besproken worden. Dat coördineer ik dan. Daarnaast kan het ook zijn dat er ad hoc overleg gevraagd wordt, omdat het moeilijk gaat met een bepaalde cliënt. Dus, daar sta ik dan ook voor in. Dus eigenlijk vooral, ja het adviseren en ook vanuit de kwaliteitsunit, waar dat ik ook in zit, ook mee vorming organiseren en ja".
Ja. Er zijn al heel wat zaken gezegd, zo die focus op interesses, talenten, mogelijkheden en persoonlijke groei van mensen. "Ja. We streven er dan ook voor de cliënten zoveel mogelijk regie hebben over hun eigen leven".
Ja, greep hebben op hun eigen leven is echt wel belangrijk in Disability Studies. "Ja".
Ja, misschien nu de vraag eigenlijk, als je hier begonnen bent, wat heb je dan echt meegenomen van de opleiding, van het vak Disability Studies? "Sowieso al van toen dat ik afgestudeerd was... Ik heb hiervoor nog in een andere organisatie gewerkt ook. Ik geloof ook al altijd in de mogelijkheid van mensen. Dat is al van voor dat ik orthopedagogiek ging ga studeren, dat ik vrijwilligerswerk deed bij volwassenen met een verstandelijke beperking en zo. Dit heeft ook mee bepaald waarom dat ik mijn thesis heb gedaan rond Quality of Life. Dat is ook zeker vanuit mijn thesis dergelijke zaken. En natuurlijk ook gebrainwasht worden door Geert Van Hove en dergelijke. Op mijn vorige werkplaats was dat ook wel, dus echt wel geloven in de mogelijkheden van de cliënten en van daaruit vertrekken, dat staat centraal. Dan kwam ik hier terecht en dat sluit ook volledig aan bij mijn manier van denken. Er heerst hier ook een open sfeer en je krijgt hier de ruimte om te veranderen. En dat is ook wel iets dat ik 277
heel belangrijk vind. Dat ik de ruimte krijg om dingen te doen. Bijvoorbeeld gaan denken in termen van Quality of Life, gans dat denkkader hier integreren in de werking. Ik krijg daar echt mandaat toe".
Dat de organisatie er ook voor open staat? "Ja, voilà, ze staan hier echt open voor vooruitgang en vernieuwing en ja".
En inclusie? "Ja, de inclusiegedachte staat hier open".
Heb je misschien zo wat concretere voorbeelden, hoe je met dat aan de slag gaat? "Voorbeeld Quality of Life? Zoals dat ik zei is dat iets waar dat we het laatste jaar sterk mee bezig zijn. Dus
de
ondersteuningsplanning
wordt
helemaal
veranderd,
dat
wordt
helemaal
gedigitaliseerd, maar dat is, dat is niet interessant om te horen (lacht). Daarnaast hebben we ook vorming intern georganiseerd voor de medewerkers. Om te leren 'Wat is Quality of Life', wat houdt dat in"?
Voor de cliënten ook, worden zij daar ook in betrokken? "Voor de agogisch medewerkers. Eerst en vooral... Want uiteindelijk als je vooruit wil gaan met de cliënt en als je de cliënt wil laten groeien, moet je de medewerkers wel mee hebben. Dat is wel een voorwaarde om...".
Zodanig dat iedereen mee is met de visie, bedoel je? "Ja. Onze medewerkers moeten dat dan ook wel uitdragen naar… Dus er is vorming georganiseerd voor de medewerkers en daarnaast hebben we ook een werkgroep opgericht Quality of Life, waarbij dat we maandelijks samen komen rond één specifiek domein van Quality of Life. We zijn nu al twee keer samen gekomen. We zijn daar ook nog niet zo lang geleden mee gestart".
Met de medewerkers dan? "Ja, dus vanuit elk team is er één vertegenwoordiger. En die krijgt dan de opdracht om...opdrachten die in de werkgroep worden meegegeven, mee te doen naar hun team en op die manier hun team... Op die manier iedereen mee te krijgen".
Zo dat de visie eigenlijk verspreid wordt en dat iedereen mee is? "Ja, leren 'wat zijn die acht domeinen van Quality of Life?'. Hoe kan je daar vanuit je eigen functie een bijdrage toe leveren"?
278
Gaan jullie dan op lange termijn kijken hoe dat je de cliënten er kan in betrekken zodanig dat zij ook misschien weten wat Quality of Life betekent, ook die domeinen bijbrengen? "En hoe bedoel je dan juist"?
Dat de cliënten weten welke rechten ze hebben, wat er allemaal belangrijk is in hun leven, gewoon ook vorming geven... "Sowieso is dat wel een stuk. We hebben gebruikersraden waar dat cliënten in vertegenwoordigd zijn, de bewonersvergaderingen. Allé, ik heb zo de indruk met Quality of Life dat dit niet ... Dat dit niet iets nieuws is, maar dat we gewoon veel meer expliciteren wat dat we doen en dat we minder dingen over het hoofd gaan zien. Zeker hier in Den Achtkanter. Ik vind door te gaan denken in termen van Quality of Life, hou je rekening met alle aspecten van iemands leven. Het is een richtinggevend kader, vind ik, om echt alle aspecten van iemands leven mee in rekening te houden".
Ja. En dit passen jullie dan toe in de ondersteuningsplannen. Hoe maken jullie dan het ondersteuningsplan op? De mentor dit, is dit dan samen met de cliënt? "Ja, samen met de cliënt, samen met de cliënt, ja".
En wordt het netwerk daar dan ook in betrokken? "Het netwerk wordt daar ook in betrokken in die zin dat, er wordt informatie opgevraagd bij het netwerk en het ondersteuningsplan wordt ook besproken met het netwerk. Het wordt meegegeven".
Rol van de context is ook iets belangrijk in Disability Studies, hoe wordt dit in Den Achtkanter gezien? "Het belang van het netwerk, dat zien we ook wel in dat dit heel belangrijk is. En dat is ook een uitdaging naar de toekomst toe om netwerken te verruimen. Bijvoorbeeld we hebben hier een vrijwilligersbestand, dat we ook trachten uit te breiden. Ik heb bijvoorbeeld vorige week vorming gegeven aan onze groep vrijwilligers over Quality of Life, ook over die acht domeinen".
Ahja, zodanig dat ook zij hier in worden betrokken. "Ja en vooral wijzen op de meerwaarde van hun rol als vrijwilliger. Dat zij eigenlijk kunnen bijdragen aan sociale inclusie enzovoort van cliënten. Dat stimuleren we zeer sterk. Daarnaast ook contacten met familie en zo, dat stimuleren we ook wel”.
Worden zij dan ook betrokken in de keuzes dat cliënten maken voor werk? "Ze worden er ook 279
in betrokken, maar het is wel zo dat we proberen de stem van de cliënt te laten doorwegen daarin. We merken natuurlijk soms dat we op spanningsveld daarbij, waarbij dat ouders het ene zeggen, cliënten het andere. De mentor heeft eigenlijk de rol om de belangen van de cliënt te behartigen, dus eigenlijk streven we er wel naar... De cliënt staat centraal, maar er wordt wel rekening gehouden met de mening van het netwerk".
Op welke manier verruimen jullie het netwerk? Via vrijwilligers, zei je? "Ja. Onder andere hé, niet alleen vrijwilligers, ook door aan te sluiten bij externe organisaties, externe reizen, ... Maar er zit daar zeker nog een uitdaging voor de toekomst in. Zeker".
Werken jullie veel samen met andere organisaties? "Uuhm, ja, ja, bijvoorbeeld ook als het gaat over inclusie. Wij hebben een samenwerkingsverband met een rusthuis hier in Kortrijk, Sint Vincentius. Het is wel een heel interessant samenwerkingsverband, omdat we merken dat we meer en meer oudere cliënten krijgen. En wat doen we met die oudere cliënten, zeker als ze dementie ontwikkelen bijvoorbeeld? We merken dat we hier wat handelingsverlegen zijn dan naar die specifieke ouderdomsproblemen toe. Maar we kiezen er niet voor om hier aparte rusthuisjes op te richten hier in Den Achtkanter, of specifieke ouderenwerkingen of zo... Via de samenwerking met Sint-Vincentius... Dat is eigenlijk als wij hier bepaalde vragen hebben rond onze 'oudjes', bijvoorbeeld een cliënt met het Syndroom van Down die dementie ontwikkelt, dan spreken wij de zorgcoördinator van Sint-Vincentius aan en die komt dan eigenlijk haar expertise uitwisselen met ons, ze komt eigenlijk tips geven, advies geven naar de ondersteuning van de cliënt. We hebben als doel om onze cliënt zo lang als mogelijk en wenselijk bij ons te houden, het „aging in place principe‟ staat centraal, dat is echt wel belangrijk. Maar op het moment dat het niet meer gaat, dat de zorgvraag zodanig gewijzigd is, dat de medische zorgen zodanig groot zijn dat we dat binnen onze ondersteuning niet meer aan kunnen. We werken ook met thuiszorg samen bijvoorbeeld".
Met de reguliere diensten? "Ja. Maar op het moment dat het echt niet meer gaat, dan kunnen onze cliënten terecht bij het Sint-Vincentius, niet automatisch, ze komen ook een wachtlijst te staan, maar... Op die manier kennen ze in Sint-Vincentius ook al onze cliënten door die op te volgen van zodra dat we merken dat het moeilijker begint te gaan, dan het moment dat cliënt in het rusthuis wordt opgenomen, dan geven wij expertise aan hen, dan gaan wij naar daar. Zij hebben handelingsverlegenheid als het gaat om verstandelijke beperking, want dat zijn zij niet gewoon en wij hebben dat dan met betrekking tot ouderdomsproblemen... Dus". 280
Ja, de verbindingen worden gelegd. "Ja".
Met die winkel eigenlijk ook in de buurt, worden er verbindingen gelegd tussen mensen met en zonder een beperking. "Ja. We streven echt wel naar samenwerking met reguliere diensten".
Ja. En zo de mensenrechten... Maar dit is ook een domein van Quality of Life. "Ja, dat zit daar zeker in. VN-verdrag, ik denk dan ook heel aan perspectief 2020 van Minister Van Deurzen. We zijn er echt wel mee bezig en we staan er ook open voor".
Quality of Life staat hier echt wel centraal? "Ja. Ik was sowieso al sterk bezig met Quality of Life. Ik had er mijn thesis rond gemaakt. Ik was er op mijn vorig werk mee bezig en ja, dat was eigenlijk ook één van de ambities dat ik had om hier Quality of Life te implementeren. En echt als richtinggevend kader naar voor te schuiven. Als uitgangspunt van de gehele ondersteuning. Mensen staan er hier echt wel voor open ook. Tot nu toe zijn er de reacties ook allemaal positief".
Zie je concreet veranderingen door Quality of Life te implementeren? "Wel zoals ik als zei, zorg het er voor dat je een geheel krijgt. Onze vorige ondersteuningsplannen waren opgebouwd bijvoorbeeld informatie over wonen, informatie over werken, informatie over vrije tijd, maar dit bleef allemaal soms vrij oppervlakkig. Je bevraagt de cliënt, wat wil je op het vlak van werken? En op het vlak van wonen? En vrije tijd? Maar met de POS ga je veel dieper en kom je ook informatie te weten die echt wel interessant is".
Bij iedere cliënt wordt er dan een POS afgenomen? "Ja, bij iedere cliënt. Ja. Door echt wel te denken vanuit die acht domeinen zie je niks over het hoofd. De reacties zijn tot nu toe alleszins positief".
De reacties van? "Medewerkers".
Omdat ze nu ook mee zijn met de visie... "Ja, die ervaren van eigenlijk ja, het helpt ook om doelstellingen, ... Gelik als cliënten hier al jaren, jaren lang zijn met dezelfde wooncoach, met dezelfde ateliercoach, op den duur ervaren... Het gebeurt dat mensen ervaren van 'we hebben het al allemaal gedaan hier, we zijn hier ten einde, alle doelstellingen bereikt, ...'. Maar dat 281
kader van Quality of Life geeft zo wat een nieuwe wind, en dat maakt dat er echt wel meer, ja, zeker wel doelstellingen geformuleerd worden, dat de cliënt nooit ten einde is. Dat bijvoorbeeld vanuit een atelier, dat men niet altijd hoeft te denken op vlak van louter werk, dus die persoonlijke ontwikkeling, maar ook in termen van emotioneel welbevinden of interpersoonlijke relaties of de zelfbepaling. Er zijn veel meer invalshoeken die meegenomen worden".
Ja ook handvaten. "Ja handvaten".
En die vragen, de POS, wordt dan afgenomen door de mentor samen met de cliënt? Dat wordt niet boven het hoofd beslist? En achterna, wordt het ondersteuningsplan samen doorgenomen met de cliënt? "Ja".
Met het netwerk daar dan ook bij? "De mentor bespreekt het ondersteuningsplan plan vervolgens met het netwerk, eerst met de cliënt, dan met het netwerk".
De stem van de cliënt is dus wel belangrijk? "Ja. Ook via de gebruikersraad hé en zo".
Reflecteren over jullie handelen, hoe gebeurt dit? "Dat doen we zeker. Ik denk nu direct aan een voorbeeld, die werkgroep van Quality of Life. Dat is eigenlijk echt een goed voorbeeld daarvan hé. We hebben stil gestaan bij de eerste twee domeinen. De eerste vergadering ging rond persoonlijke ontwikkeling. Dus wat deden we daar? We zijn gaan kijken van goed, wat doen we nu al om bij te dragen aan de persoonlijke ontwikkeling van de cliënt? Vanuit iedere functie apart, voor iedereen is dat anders. Wat zijn knelpunten? Wat kunnen we nog beter doen? Hoe kunnen we daar van uit onze rol elk bijdragen? Wat zijn voorbeelden van goede praktijken? Wat vinden we moeilijk? Wat vinden we gemakkelijk? Dat is echt wel stil staan bij het eigen handelen. In de agogische teamvergaderingen gebeurt dit ook wel regelmatig".
Ja, en jij persoonlijk? Of gebeuren reflecties meestal in team, in overleg? "Reflecties gebeuren meestal in team, ja, ja. Eigenlijk is dat een continu iets, er wordt heel veel overlegd. Stil staan bij je eigen handelen, sowieso".
En wat met inclusie? "Het is één van de domeinen van Quality of Life en dat wordt echt wel... Door die POS af te nemen krijg ook een beter zicht op de sociale inclusie op zich. Als we alle 282
POS'en hebben afgenomen van alle cliënten en we merken dat sociale inclusie bijvoorbeeld opvallend lager scoort, dan weten we van oei...”.
Daar moeten we aan werken... "Ja. Volgend jaar komt er een collega van jou een thesis maken hier in Den Achtkanter of Quality of Life. Dat is ook zoiets rond Quality of Life. Ze wordt ondersteund van Jos van Loon en ze komt hier Quality of Life onderzoeken eigenlijk. Volgend jaar haar thesis. Ze komt een onderzoek doen rond Quality of Life bij de cliënten van Den Achtkanter".
Ahja. Jullie willen echt vooruit en blijven niet stil staan. "Ja, het zou saai zijn hé moesten we blijven stil staan. 'k Zou dat niet kunnen".
Hoe wordt er bijvoorbeeld aan de slag gegaan met dromen van cliënten? Ik zeg nu maar iets, zijn droom in om in de supermarkt te werken.... "Ja. Dat wordt dan doorgegeven aan de coach Begeleid Werken die daar een traject van op zet".
Gaan jullie met de dromen aan de slag? "Ja. Het moeten natuurlijk haalbare dromen zijn. Sowieso als de dromen niet haalbaar zijn is het ook een opdracht om dan samen met de cliënt te gaan zoeken".
Zijn er ook veel koppels hier? "Er zijn hier koppeltjes ja".
Wat is jullie visie daar op? "Dat kan. Wij hebben een uitgebreide visietekst rond relaties en seksualiteit en wij ondersteunen relaties tussen cliënten zeker".
Zijn er koppels die samen wonen in een studio of zo? "Dat zou zeker kunnen. Maar momenteel is er wel geen koppel dat dat doet. We hebben wel in één van onze tehuizen in Marke, is er ook een koppeltje, dus in een tehuis hebben ze elk hun eigen kamer".
Jullie tehuizen zijn huizen in de straat gewoon hé? "Onze tehuizen zijn huizen in de straat, eigenlijk wel".
Het is IN de samenleving? "Ja, ja. Dus in Marke in een tehuis is er een koppel en in een TNW hebben ze elk hun eigen kamer, studio. Dat koppel heeft eigenlijk...In de vrouw haar kamer 283
staat hun bed en in de man zijn kamer staat zijn bureau. Ze slapen iedere nacht samen. Eigenlijk binnen het tehuis wonen die samen. Eigenlijk wonen ze samen maar dan in een tehuis. Er is ook een vrouw in dat zelfde tehuis die ook een vriend heeft die niet in Den Achtkanter werkt of woont, en die komt ook een paar keer in de week slapen en zij gaat dan naar hem".
En wat is jullie visie op kinderwens? "Dat is echt wel een moeilijk thema. Het is zeker een thema dat we uit de weg gaan, want toevallig, dat is echt iets, ... 'k heb nu net een visietekst ontwikkeld van relaties en seksualiteit, dat is iets wat we vorig jaar hebben gedaan, ook via een werkgroep. Dus we zitten regelmatig samen in een werkgroep met verschillende mensen uit verschillende functies samen en dan zijn we gaan reflecteren over verschillende thema‟s”.
Van Den Achtkanter? "Ja, van Den Achtkanter. Zoals kinderwens, dat is echt wel iets waar dat we mee geconfronteerd worden ook hé. Met die vragen ook. De vraag, hoe gaan we daar mee om? We zijn zeker niet van mening dat we, we pleiten er niet voor om te zeggen van 'neen het kan niet, punt, gedaan'. We gaan sowieso de dialoog aan met de cliënt, maar we hebben dat wel duidelijk geëxpliciteerd in de tekst, zodat het zeker ook handvaten geeft naar medewerkers toe als ze daar mee geconfronteerd worden. We gaan sowieso wel voor een ontmoedigingsbeleid, dat wel. Het is niet dat we cliënten gaan aanmoedigen om zwanger te worden. Sowieso, we hebben nu ook duidelijk afgesproken van als een cliënt die vraag stelt dan gaan we ook duidelijk aangeven aan die cliënt van als je er voor kiest om een kind te hebben dat dit niet kan ondersteund worden door Den Achtkanter. Dat is gewoon de realiteit. In de tehuizen bijvoorbeeld, dat gaat niet. Binnen Beschermd Wonen, DIO, zouden we daar eventueel nog een uitzondering voor kunnen maken. We gaan dialoog aan en we gaan trachten het verschil te verduidelijken tussen ouderwens en kinderwens. Is het echt de wens om een baby‟tje te hebben of is het echt een wens om een ouder te zijn? Wat dat toch wel...".
Reiken jullie dan alternatieven aan of zo? Door iemand bijvoorbeeld in de crèche te laten werken? "Ja, alternatieven bijvoorbeeld. We hebben bijvoorbeeld van een cliënte, die heeft dan inderdaad, we hebben haar laten kennis maken met wat is dat een kind? Wat is dat een kind opvoeden? Dat kan soms ook wel een beetje een oplossing bieden. Tot nu toe is hier niemand zwanger. We streven er ook voor dat ze voorbehoedsmiddelen gebruiken, dat ze ook wel beschermd zijn".
284
Jullie gaan echt in dialoog? "Ja. Wat zeker niet gemakkelijk is, soms zou het gemakkelijker zijn om te zeggen van 'neen, punt uit'. Maar daar kiezen we zeker niet voor, daar kunnen we gewoon niet voor kiezen. We gaan echt in dialoog en via onze visietekst, staan er een aantal krijtlijnen beschreven van hoe we dialoog kunnen aangaan en wat voor stappen dat we daarin kunnen ondernemen".
Ja, ik denk ook dat het in sommige TNW's verboden is dat er een koppel samen woont. Dat mensen een relatie aan gaan. "Ja? Is het waar? Is dat nog van dienen tijd"?
We zitten echt in de rechten hé, iedereen heeft recht op een relatie, op seksualiteitsbeleving, ... "Ja. We hebben ook, dat heb ik ook nog niet verteld, dus de mensen werken hier in het dagcentrum, ze hebben elk hun job, daarnaast is er ook een aanbod voor vorming. Dus alle cliënten volgen ook vorming, we hebben verschillende vormingspakketten, op die manier".
Dat gebeurt hier allemaal in Den Achtkanter? "Ja vanuit Den Achtkanter. We hebben hier vormings-coachen die ook vormingspakketten aanbieden, aanvullend op de dagbesteding".
Ja, die vorming wordt dan hier gegeven? "Ja. Natuurlijk zijn er ook die extern vorming gaan volgen op maat, maar sowieso hebben we hier ook vormingspakketten ook die aanwezig zijn en daarnaast hebben we ook sport en vrije tijd, dat zit structureel in het programma. Als cliënten ouder worden, te oud om eigenlijk fulltime te komen werken bijvoorbeeld en die willen gaan uitbollen, landingsbaan gelik dat we zeggen, dan hebben wij een club 2 werking en dat is ook nieuw sinds vorig jaar. Club 2 is eigenlijk uh...”.
Ook met dagbesteding of zo? "Dagbesteding ja, voor de 'oudjes', maar die nog niet oud genoeg zijn om met pensioen te gaan. Het is eigenlijk een tussenfase. Dus dat betekent dat die mensen niet meer naar hier hun job komen uitoefenen, maar dat ze in de club 2 werking zijn en daar is er ook een weekprogramma, dat iets meer rustig is, meer op maat, een keer naar de markt en wat creatieve activiteiten, ...".
Zijn dat dan veel groepsactiviteiten of wordt er ook individueel gewerkt? "Ja, eigenlijk wel groepsactiviteiten, ja. En cliënten die in een TNW wonen, we hebben er daar enkele die echt wel 80 jaar zijn, maar toch wel in het tehuis blijven wonen, ze moeten daarvoor niet weg hé, daarvoor hebben we een club 3 werking. Dat zijn oudjes die op pensioen zijn en die hun oude 285
dag willen beleven door op hun gemak te kunnen thuis zitten. Dat is dan weer vanuit het 'aging in place' principe terug hé. Je mag het zeker niet gaan vergelijken met een ouderenwerking, een seniorenwerking, wat andere organisaties soms hebben. Die club 3 werking is enkel voor cliënten die wonen in een tehuis. Daar kiezen we ook wel bewust voor. Ik vind dat echt wel belangrijk dat het niet zo is dat cliënten die naar het dagcentrum komen van overal, die te oud worden, dat ze ook naar dat tehuis gaan daar en dat ze daar allemaal gaan samen zitten... Die club 3 werking bestaat uit, in elk tehuis misschien drie of vier mensen. Dat zijn gewoon mensen die thuis de strijk doen dan en wat koken en op hun gemak ja. Hoe zou je zelf zijn als je op je pensioen bent, dan wil je op je gemak zijn, dus. Het is eigenlijk een gevarieerd aanbod hé".
Zijn er soms moeilijkheden waar je tegen botst, ik denk nu maar aan de winkel in de samenleving... "Sowieso zijn we er nog niet klaar mee hé. De samenleving is nog niet inclusief in die mate dat hij inclusief moet zijn. Het is al veel verbeterd met hoe het vroeger was, maar we botsen nog altijd wel op een aantal hindernissen hé. Bijvoorbeeld een cliënt die naar de winkel gaat en dat ze daar niet vriendelijk zijn of gelijk wat. Over het algemeen denk ik dat we niet mogen klagen hier. Als het gaat over moeilijkheden denk ik dat het ook dikwijls gaat over het spanningsveld tussen autonomie en beschermwaardigheid. Aan de ene kant autonomie, regie over het eigen leven, cliënt moet zijn eigen ding kunnen doen, maar tegelijkertijd zit je soms met die beschermwaardigheid van is dat nu wel verantwoord? Moeten we de cliënten niet beschermen? Die berekende risico's. Bijvoorbeeld een cliënt die zelfstandig met de lijnbus vanuit het tehuis”.
Zij komt altijd met de bus, via het open vervoer? "Wel er is georganiseerd vervoer ook, maar er zijn er ook die zelfstandig komen met het openbaar vervoer. We leren de trajecten aan, maar niet iedereen kan dat ook hé. De mensen die het kunnen, wel. Maar dat is dus een cliënte die met het openbaar vervoer zelfstandig naar hier komt en zelf terug naar huis gaat en de vrijdag gaat ze van hier uit naar haar ouders in Tielt. Dus dat is eigenlijk, ze is heel zelfstandig. Haar ouders zijn ook al redelijk oud en zijn niet in de mogelijkheid om haar hier bijvoorbeeld de vrijdag te komen halen. Dus als zij niet meer met de bus naar daar kan gaan, dan kan ze niet meer elk weekend naar huis gaan. Nu, ze vindt dat superbelangrijk en supertof om zelfstandig met de bus te gaan. Dus ja, ... Ze kent alle buschauffeurs en ze kent iedereen en ziet iedereen. Maar wat zien we? Dat ze niet altijd zo veilig is in het verkeer. Het gebeurt dat ze zodanig naar beneden kijkt of gehaast de straat over steekt, of gelijk wat. We hebben al 286
een paar situaties gehad dat er een auto heel hard heeft moeten remmen voor haar of een bus of ... Dat we allemaal ons hart vasthielden van, is dat nu wel nog verantwoord? En dan zit je echt op dat spanningsveld hé. We hebben allemaal het beste voor met die cliënt. Is dat wel veilig? Moeten we haar niet beschermen? Kan die dat wel nog aan? Ja. Telkens opnieuw zoeken we dan naar manieren om dat zelfstandig gaan met de bus toch nog mogelijk te kunnen blijven maken. Bijvoorbeeld door een stagiaire een hele tijd lang mee te laten gaan het traject volgen of te laten observeren. Of elke ochtend, we hebben nu een afsprakenblad met de verkeersregels op. Elke ochtend voor dat ze vertrekt moet ze die regels opzeggen, het is heel streng hé. Maar ja, ze moet haar fluojasje aan doen. Al van die regeltjes, want op die manier kan ze nog altijd zelfstandig gaan met het openbaar vervoer ondanks dat sommige mensen van mening zijn van 'ooh we zouden dat nu toch beter niet meer doen, want ik ben niet meer op mijn gemak'. Dat is het gemakkelijkste hé. We kiezen daar dan toch niet voor. We kijken echt vanuit Quality of Life en vanuit dit zien we dat het heel belangrijk is voor haar voor haar sociale inclusie, want als zij niet meer met de bus kan meegaan hé, dan verliest ze een heel groot stuk van haar, ja, van haar contacten, van haar netwerk. Ze kan niet meer interpersoonlijke relaties...Ze kan niet meer zelfstandig naar huis, wanneer dat ze wil. Ze komt niet meer in de stad, ze komt niet meer op de bus, ...".
Zo proberen jullie dit bij iedereen individueel te bekijken eigenlijk? "Ja. Ja. En wat kunnen we doen om het toch mogelijk te maken zodat die persoon zelfstandig is"?
Ja, en die trajecten doen jullie dan samen, bijvoorbeeld het openbaar vervoer nemen, ... "Ja, dan spreken we af dat er iemand dit opvolgt. Dat is handige om stagiaires te hebben. Nu gaat het weer goed, maar 'k ben zeker dat er binnen een paar maanden terug een mail gaat komen met zo'n letters van 'Help, het is gevaarlijk', maar dan gaan we opnieuw moeten rond de tafel zitten en samen zoeken hé. We kiezen niet voor de gemakkelijkste oplossingen hé".
Jullie proberen echt wel na te streven wat die persoon zelf wil? Wat wil hij in zijn leven? En daar proberen in mee te gaan... Dan zijn er soms ook risico's aan verbonden? "Ja. We kiezen niet voor de gemakkelijkste oplossing, dat maakt het ook boeiend hé".
Via creatieve methodes of zo? "Ondersteuning op maat hé".
Ja. Kunnen cliënten soms effectief kiezen waar dat ze bijvoorbeeld zo willen werken? Het is 287
een centraal thema, keuzes en beslissingen maken, het is hun recht om greep te hebben over hun eigen leven. Kunnen ze altijd kiezen wat ze echt willen? Weten mensen altijd wat ze willen doen, wat hen interesseert? Hoe gaan jullie hier mee te werk? "Ja. Het is daarom dat we die stages doen hé. Het is echt wel bewust, het is niet dat we, zoals dat ik zei, het gebeurt dat een cliënt iets kent vanuit de opleiding of school. Of nog meer, een cliënt kiest iets, omdat hij daar iemand kent, hé. Een persoon dat hij kent en dat hij zegt van 'k ga naar daar, ... We proberen daar echt wel niet teveel in mee te gaan. En de cliënt toch naargelang, ja vanuit gesprekken hoor je wel wat dat er de interesses zijn".
En door het soms zelf te doen? "Ja. Dan kiezen we wel vanuit de stages wat de cliënt het meest ligt en dan kiest de cliënt wat hij wil. We luisteren ook naar de verschillende perspectieven. Atelier coachen die ook aangeven van 'we hebben toch het gevoel dat dit niet echt iets is voor de persoon' of ja, via dialoog dan opnieuw. Samen zoeken. We hebben hier bijvoorbeeld onlangs een cliënt gehad en die komt van de school en dan direct naar hier en die is in een atelier terecht gekomen waar dat zijn vriendin ook zit. Die zat daar graag en dat ging goed, maar toch hebben we ervoor gekozen om de cliënt daar toch weg te halen, al dan niet tijdelijk, en een stage te laten doen in andere ateliers. Ook al was dat nu niet zijn eerste keuze, maar gewoon om toch de persoon de kans te geven om nieuwe dingen te leren kennen. En nu zit de cliënt in de houtbewerking en hij doet dat supergoed. Het is iets nieuws dat hij leert".
En als je bijvoorbeeld merkt van amai die persoon doet dit eigenlijk zeer goed in een atelier, die kan het proces helemaal alleen, bijvoorbeeld houtbewerking, ... Dat hij heel veel mogelijkheden heeft. Gaan jullie dan op zoek om die persoon uit het atelier te halen en te gaan zoeken naar schrijnwerkers die nog hulp nodig hebben? Of... "Dat is Begeleid Werk als dit een vraag is. Nu, we hebben hier echt wel heel wat cliënten die heel goede werkers zijn, en die zelfstandig in het atelier kunnen werken, maar dan gebeurt het bijvoorbeeld als de ateliercoach er niet is dat de cliënt zelfstandig in zijn atelier kan gaan werken. Op zich in het echt wel zinvol werk en ze maken echt wel mooie producten, dus".
Dus alles wat hier gemaakt wordt, wordt dan verkocht in de winkel? "Ja. Als er vraag is, als er het gevoel is dat mensen hier ten einde zijn in het atelier, dan streven we wel dat ze meer kunnen doen in het leven. Maar het is niet omdat iemand alle taken kan, dat ze weg moeten, ook niet".
288
Ja, dus jullie proberen met Den Achtkanter wel mee te werken aan een inclusieve samenleving? "Ja, zeker wel".
289
Interview met Riet Seynhaeve uit vzw Mariënstede Donderdag 15 maart „12 vertrok ik richting Dadizele voor een interview met Riet Seynhaeve. Riet studeerde orthopedagogiek aan de Universiteit Gent. Ze deed haar stage in Mariënstede en is er nu ook tewerkgesteld. Momenteel werkt ze aan een experimenteel project zorgvernieuwing, Bruggensteun genaamd. Minister Vandeurzen geeft een achttiental projecten tijdelijke subsidies voor twee jaar om een vernieuwend project uit te werken. In het Bruggensteunproject is het de bedoeling mensen te ondersteunen naar het zelfstandig wonen in de gemeenschap, waarbij ze voornamelijk ondersteund zullen worden door mantelzorgers, buren, vrijwilligers en reguliere diensten (bv. gezinshulp). Mensen worden niet meer begeleid door gespecialiseerde begeleiders uit de „gehandicaptenzorg‟. Ook het nadenken over welke ondersteuning voor een persoon het beste zou zijn, gebeurt niet meer door professionals, maar door de persoon met een beperking zelf en zijn eigen netwerk (R. Seynhaeve, persoonlijke mededeling, 23 februari, 2012).
Vooraleer we begonnen met ons interview gaf ik wat uitleg over de opzet van mijn masterproef en hoe het interview er zal uitzien. Ik begon met de open vraag (wat neem je mee vanuit het vakgebied Disability Studies naar de praktijk?) en zei haar misschien te starten met de vraag wat Mariënstede zoal doet.
"Oké, Mariënstede is een centrum voor volwassenen met een verstandelijke en/of fysieke beperking. Het is eigenlijk zo dat er hier een zeer verscheiden doelgroep is en mensen die hier wonen of werken... Er is hier een dagcentrum en je kunt hier wonen, Tehuis Werkenden, Tehuis Niet Werkenden, uhm, die leefgroepen zijn eigenlijk allemaal een beetje, allé de mensen zijn eigenlijk allemaal een beetje door elkaar. Het is niet dat de mensen per niveau zitten of zo".
Het tehuis, dat ligt hier op het domein dan? "Ja. De ene leefgroep, of ja leefgroep, ze zijn in twee opgedeeld, zijn hier in het kasteel. Je bent daarnet in een leefgroep gepasseerd. En je hebt dan nog, als je hier ten einde loopt, het is in een klein straatje, maar het is niet echt op het domein, want ... Dan heb je nog drie huizen samen, het is een nieuwbouw met zo'n gang vanachter, er tussen, waardoor dat de tehuizen in verbinding staan met elkaar. Waardoor dat
290
mensen wel in drie huizen wonen eigenlijk".
Hoeveel mensen wonen er daar dan? "Daar 25 en hier 20, denk ik. Ja, hier zijn het iets grotere leefgroepen, hier zijn er eigenlijk twee. Er zijn altijd mensen die hier beneden zitten en een aantal mensen boven. Dat is wat Mariënstede al 25 jaar heeft, ongeveer. Tehuis Niet Werkenden hier, Tehuis Werkenden daar. Maar dan zitten de mensen toch nog vrij verscheiden wat hun beperking ook is, of hun mogelijkheden. Dan hebben we een dagcentrum waar dat er een stuk of 50, 60 mensen werken. Ofwel hier ofwel in Begeleid Werk. Gewoon overal in Dadizele. We hebben Begeleid Werk in en rond Dadizele. In de pralinewinkel, in de Spar, in de... Overal rond. En dan hebben we ook intern Begeleid Werk en dat zijn mensen die niet in een atelier zitten, maar die hier... Bijvoorbeeld iemand draagt de post rond, iemand geeft de kippen eten, ...".
Ja, niet in een atelier, maar wel taken... "Ja, taken in Mariënstede. Er zijn mensen die met het onderhoudspersoneel meehelpen. Er zijn mensen die in onze keuken werken samen met de kokkin".
Dat is intern Begeleid Werk? "Ja, dat is intern Begeleid werk. Mensen worden daar wel niet voor betaald... Maar het is niet in een groep dat ze moeten werken". Dan hebben jullie nog de „klassieke dagcentra‟ ook hier? "Ja, dus we hebben atelierwerking, noemen we dat, een tiental ateliers waar dat ze in de tuin kunnen werken, wat hier ook op het domein... Allé in het park liggen. We zeggen nooit domein. Het is gewoon het park van Dadizele".
Ahja, dat is publiek toegankelijk? "Ja, dat is gewoon het park van Dadizele. Dus in de tuin werken ze en die tuin ligt ook in het park, iedereen kan daar eigenlijk op in. Een hout-, allé, waar dat ze stoeltjes en zo maken. Een creatief atelier, een kookatelier, een kaasmakerij, ...".
Ik zag ook een winkel? "Ja, de winkel is meer Begeleid Werk, allé, het valt bij ons onder Begeleid Werk. De mensen die in de winkel staan. Ja, er is van alles. Een bakkerij, ...".
En alles wat er gemaakt wordt in de ateliers, wordt dat dan verkocht? "Ja, eigenlijk, ja, de meeste dingen wel, maar we maken uitdrukkelijk dat we niet werken om te verkopen. Dat je 291
een eindproduct maakt, dat je dat kunt verkopen is iets positief, is waardevol, ....
Maar het is niet het doel? "Ja, het is niet het doel, omdat het zeer veel druk legt op mensen, dus dat willen we zeker nooit doen. Dat er zoveel chocolaatjes moeten gemaakt worden, ...".
Dat het geen fabriek wordt eigenlijk? "Ja, dat is niet de bedoeling, heel bewust, een heel bewuste strategie. Dus, het is wel waardevol dat er een mooi eindproduct is, maar het is niet het doel. Dus verder over Mariënstede… Dat zijn dus de gewone dingen. Daarnaast werk ik in een experimenteel project. Het VAPH heeft achttien projecten een experimentele toelage gegeven om iets uit te werken binnen het perspectief 2020".
Van minister Vandeurzen. "Ja, ik veronderstel dat je daar wel al van gehoord hebt (lacht). Dus dat project valt daar binnen, binnen die achttien, het noemt Bruggensteun, en wat is dat project"?
En jij bent daar mee bezig? "Ja, ik ben daar mee bezig".
Is dat al lang opgestart of nog maar net? "Het is eigenlijk, het is nog in de maak, allé, in de maak, ja. Het is opgestart, maar we zijn nog altijd zoekende. Het is opgestart vorig jaar in december, ja. Dan heeft er dat eerst iemand zes maanden iemand voor mij gedaan, maar ik ben dan in zijn plaats gekomen. De directeur heeft dat eigenlijk… Hij heeft zijn idee op papier gezet uit een soort frustratie van de lange wachtlijsten, van het feit dat wij mensen met een beperking in Dadizele niet kunnen helpen, omdat wij hier geen plaats hebben, alles zit toe, alles zit vol. Soms moeten we dan, er worden zo in de hele provincie, vergaderingen georganiseerd om dan zo te zien wie dat er nog plaats heeft. Maar ja, niemand heeft plaats en ook ja, met de meest dringende mensen. En dan kijken ze wie het dringendst is, maar iedereen is dringend, allé niet iedereen, maar het scheelt niet veel. En dan toch kijken wie heeft er een plaats, niemand heeft een plaats, maar ja hoe kun je dan toch de meest dringende gevallen opvangen? De mensen die dan eigenlijk letterlijk op straat terecht komen. Dus de mensen dat Mariënstede dan moet opvangen bijvoorbeeld, zijn dan eigenlijk mensen die dikwijls van ver komen. Dat was een grote frustratie. En de directeur heeft een project ingediend, niet echt gedacht of het ging lukken, maar eerder om zijn frustraties af te schrijven, bleek dus dat we subsidies kregen plots. Dan zijn we dat beginnen uitwerken”.
292
Toch positief. "Ja, dat was tof, maar nogal onverwachts. Er zijn eigenlijk twee luiken aan Bruggensteun. Het ene luik is dat we gaan kijken hoe dat mensen zelfstandig kunnen wonen in de gemeenschap, vooral ondersteund door familie, mantelzorgers, vrijwilligers. Zo min mogelijk door professionelen. En hoe dat ze in hun eigen buurt kunnen blijven wonen".
Zodanig dat ze in hun veilig netwerk, omgeving, kunnen blijven? "Ja".
In een omgeving waar ze zelf willen? "Ja. Dat is het ding. Elk met het idee van de regie over uw leven terug zelf in handen krijgen en zelf beslissen wat dat je doet. Hoe gaan we te werk? Mensen kunnen zich aanmelden of kunnen zeggen van we willen op jullie beroep doen en dan gaan we gaan kijken wat dat hun vraag is, maar ja, meestal is het een woonvraag, allé een vraag naar zelfstandig wonen en dan gaan we... Allé we zitten in samenwerking met PLAN vzw, van Gentbrugge, ja".
Ja, die ken ik. "Zij hebben al zeer veel gewerkt met Persoonlijke Toekomstplanning. Dus, wat doen wij? We werken eigenlijk volgens Persoonlijke Toekomstplanning met de mensen. Dus we vragen aan de mensen om, we zeggen van we gaan een steungroep vormen rond jou, wie zou je daar graag hebben dat er daar in zit om samen over jouw toekomst te denken?"
De persoon kiest zelf welke personen in die groep mogen? "Ja, de persoon kiest dit zelf. We zijn nog maar met een paar mensen bezig, maar blijkt dat dikwijls vooral familie te zijn. Maar er is nu ook al iemand waar dat er buren bij zijn en iemand uit een vereniging. Dus mensen vormen een steungroep en dan in die steungroep gaan we, doen we eigenlijk gewoon het proces van Persoonlijke Toekomstplanning, maar dan als het gaat over dromen, dan gaat het vooral over wonen. En ik en vrijwillige facilitators noemen we dat, organiseren, allé modereren de steungroepen eigenlijk, ...".
Zo de groep coachen? "Ja, we leiden het gesprek, maar dat is vooral maken dat iedereen aan het woord komt en het onderwerp en ... Maar eigenlijk moet alles uit de mensen komen en stellen we ons niet als expert op. Dat is een heel andere positie, want 'k heb ook eerst hier drie maand in een leefgroep gewerkt, dat is gewoon, ... Eigenlijk is dat een heel andere manier van werken dan dat we in Mariënstede anders doen, wat dat een sociale dienst als ze met ouders en mensen samen zitten is een heel andere ... Ik heb hier ook mijn stage gedaan als orthopedagoog, en, ja, het is een heel andere opstelling, omdat de oplossingen allemaal uit de 293
familie komt, niet uit hulpverleners".
Dat de ouders eigenlijk de ervaringsdeskundigen zijn? "Ja".
Het netwerk eigenlijk. "Wat dat ook maakt dat je uw eigen normen en waarden es soms moet aan de kant schuiven om dat mensen, al is het maar, ... Ik moet nu denken aan iemand die uit een familie komt, allé die mensen sparen sparen sparen en geven zo niets uit en leven zeer eenvoudig, maar qua hygiëne bijvoorbeeld, heb ik andere normen en waarden, maar allé dan heb je snel de reflex om hen te zeggen om es meer een douche of een bad te nemen, ...".
Dat je toch weer zal zeggen hoe het moet eigenlijk? "Ja. Eigenlijk is dat een heel andere positie van dan mag ik vanuit mijn functie eigenlijk niet denken van ik moet dat hier nu gaan zeggen, neen. Ik moet dat op zijn beloop laten, tenzij als het echt de persoon schaadt of zo, dat is ook niet de bedoeling hé ja, maar uiteindelijk is het een stuk verleggen van uw eigen normen en waarden, of niet verleggen, maar, ze niet opleggen".
Ja, dus eigenlijk echt wel naast het netwerk gaan zitten en luisteren naar hun verhaal en wat dat de persoon zelf ook wil in zijn leven. Wat zijn droom is, maar dan is dit meestal op het vlak van wonen? "Wel eigenlijk nemen we het ruimer, maar als je een gewoon proces van PTP doet, staat dat nog open hé wat dat je droom is. Maar mensen komen hier al met hun woondroom".
Omdat dat ook het project is. "Ja, omdat dat ook het project is, dus het is zo een beetje dubbel. Maar allé, als er andere dingen zijn, nemen we die ook mee, want het hangt er eigenlijk allemaal aan vast. Als je ergens anders gaat wonen, dan ga je misschien ook andere hobby's hebben, andere vrije tijdsbesteding, ... Het kan er mee vast hangen hé. Of ja, als iemand bijvoorbeeld zegt van ik wil eigenlijk een relatie, ja dat zijn dingen die je niet uit de weg kan gaan, dat je ook helemaal moet verwerken met de groep".
Ja of werken of zo? "Ja, of werk, ... Wil je ergens anders werken? Oké, waar wil je werken? Gaat dit dan in de buurt zijn van waar je woont"?
Het wonen staat centraal, maar eigenlijk alles wat er aan vasthangt, gaan jullie ook sowieso meenemen? "Ja. Ik heb hier wel wat posters van... We maken eigenlijk altijd met posters dat 294
we op tafel leggen... We proberen ook zoveel mogelijk te tekenen, omdat de mensen die komen niet altijd kunnen lezen. Om dat zoveel mogelijk zelf te kunnen zien.
Om te visualiseren? "Ja, om te visualiseren. En ook omdat dit het proces wel vertraagt om na te denken en ook omdat als je kunt zeggen bijvoorbeeld, ja van als mensen iets vertellen en als je dan vraagt 'hoe moet ik dat tekenen?', dan gaan mensen nog dieper moeten nadenken van, hoe is het eigenlijk precies allemaal voor mij?
Ik weet wat Persoonlijke Toekomstplanning is, we hebben daar ook een les van gehad in Disability Studies. Ik heb dit ook nog maar bekeken. Maar ik weet wel niet zo precies de werkwijze, zoals met die posters en al. "Ik zal het es tonen... Maar hier liggen er massa's maar dat zijn van de... We hebben de vrijwilligers vorming gegeven, we zijn nog bezig, maar nu hebben ze posters van hun zelf gemaakt, maar ... Ik ben aan het denken of ik één kan tonen van... (zoekt)".
Dan ligt die poster op de tafel en zit iedereen daar bij? "Ja, en zit iedereen daar rond. We doen het ook niet in Mariënstede. Het mag als de mensen het persé willen, maar eigenlijk willen we het in de huiskamer, omdat het op eigen terrein is van de mensen".
Ja, in hun veilige omgeving. "Ja in een veilige omgeving voor hen".
Zodat het ook niet is dat ze naar de expert moeten komen. "Ja, dat is het helemaal. (zoekt terwijl) Maar weet je, ik ga hier gewoon één open doen van een vrijwilliger (doet poster open die een vrijwilliger opstelde, die om een beeld te geven van hoe ze te werk gaan in een steungroep)".
Dan is het de persoon zelf die eigenlijk dingen tekent? Omdat je daarnet gelik zei van dat jij tekent? "We zijn met twee, dus, ... (rolt poster open) Nu is dat wel één niet van een steungroep, dus dat geeft eigenlijk nog niet zoveel weer. Maar het geeft al een beetje een beeld".
Eigenlijk je leven in kaart brengen op een poster? "Ja. Wat voor posters doen we? We doen posters over levenslijnen meestal, we doen posters over de plaatsen waar dat mensen komen, dat is zo'n poster. Van hoe ziet je huis eruit? Waar kom je doorheen de week bijvoorbeeld? 295
Waar ga je naartoe bijvoorbeeld? Hoe ga je daar naar toe? Wie zie je daar? En zo krijg je een heel beeld over iemands netwerk. Wat dat vooral belangrijk is, eigenlijk niet voor ons als facilitator, maar eigenlijk vooral voor de groep, omdat zij moeten nadenken. Wij helpen wel mee, maar eigenlijk is het niet de bedoeling dat wij massa's informatie verzamelen over de persoon, want het ligt in de groep. Het is ook zo dat we eigenlijk...Ik maak af en toe verslag van zo'n steungroep, maar niet inhoudelijk, niet over welke informatie dat er is naar boven gekomen, maar enkel over de dynamiek dat ik zou gezien hebben in de groep. Het is niet de bedoeling, er staan wel wat namen op mappen van mensen, maar eigenlijk zit er daar niet echt, er is geen dossier dat we bijhouden van hen, bewust, omdat we zeggen informatie moet in de groep blijven. Dus, dat is de informatie (poster), dat is nu wel een voorbeeld die niet helemaal, ...".
Maar ja, ik kan me er nu wel een beeld van vormen. "Dat zijn dingen misschien waar mensen vroeger naar toe gingen (toont op poster)".
En wie tekent dat dan? Eén iemand van de facilitators? "Ja, dus ofwel, we zijn met twee, ik als professioneel en één als vrijwilliger".
Kan een ouder bijvoorbeeld tekenen? "Ja, dat kan. Ja".
Of de persoon zelf? "Ja, want eigenlijk is het leukst als de persoon zelf wil tekenen, dat hij tekent. Omdat wij daar anders een interpretatie van maken. Als ik een huis teken, dan zou hij kunnen zeggen, 'ja, neen, mijn huis ziet er helemaal niet zo uit'. En dat is dan nog een mondig persoon. Als het geen mondige persoon is, dan zal hij dat niet zeggen en dan ga je er een ander beeld van maken. Als ouders tekenen, dat kan ook hé. Alleen is het altijd. We moeten altijd vragen aan de persoon of het dit is wat hij echt wil, of ziet hij het zo? Of is het niet dat? Want als iemand anders voor jou tekent, dan heb een andere interpretatie".
Als hij daar zo zit met zijn ouders, broers of zussen, dat zij soms meer boven zijn hoofd gaan beslissen? "Ja. Ik heb dat in een groep gehad dat dit zo was. Dan, ik kwam daar toe en de groep was nog niet begonnen, maar ik hoorde iemand zeggen 'ahja ik heb gordijnen mee voor u en dat zou hier fantastisch goed hangen en kijk we kunnen ze daar dan ophangen'. Maar eigenlijk waren ze niet tegen de persoon bezig, maar tegen zijn schoonbroer, die zeer veel klusjes doet. En die zeiden van ja en hier kun je dit of dat. Allé, en alles was geregeld en die 296
gordijnen lagen op een plaats. Er was eigenlijk niemand...".
Wel met de beste bedoelingen. "Ja, met de beste bedoelingen, maar toen zei ik tegen de persoon van 'heb je gezien wat er hier is of wat er hier gaat hangen?'. Hij was compleet niet mee. Dan heb ik het helemaal uitgelegd. Toen dacht ik van 'oei'. Dat was mijn eerste steungroep na mijn voorganger. De bedoeling is dat we altijd eerst van alles vragen aan de persoon zelf, dat de familie kan mee vragen stellen of aanvullingen geven, maar eigenlijk dat we altijd naar de persoon zelf luisteren. Het is ook de bedoeling, maar dat lukt niet altijd, om te kijken wie dat er naast die persoon kan zitten, die af en toe wel een keer kan maken dat hij niet vergeten wordt. Dat kan wij zelf zijn, maar even goed kan er een zus of een broer meer te vertrouwen zijn voor die persoon dan ik hé, ik ben een wildvreemde. Daar letten we wel op. Het is de bedoeling van de steungroep dat vooral de persoon de stem krijgt".
Zodanig dat hij greep krijgt op zijn leven. "Ja. Dus dat is een heel andere werkwijze dan dat mensen uit de sociale dienst bij ons, ook in één zelfde voorziening, aan de slag gaan hé.
In Mariënstede zelf, werken jullie niet met persoonlijke toekomstplanning? "Nee. Alleen ik, die wel een deeltje ben van Mariënstede, maar, neen. Ja, waarom is dat? Ten eerste staan er wel wat mensen weigerachtig, allé, kennen er veel mensen het niet. Er staan wel wat mensen weigerachtig tegenover van, ja tekenen, gaan de mensen dat niet voor kleine kinderen vinden? Zo wat dingen. Maar dat blijkt wel niet zo te zijn. Maar ook zo, ja, mensen kennen het niet en het is zo wat voor mij uitproberen, met de hoop wel...".
Dat er in de toekomst wel zo gewerkt wordt in Mariënstede? "Ja. Dat is de bedoeling met het project. Want, naast Bruggensteun, hebben wij ook Beschermd Wonen, wat dat ook dus wonen in de gemeenschap is, maar dat wordt voornamelijk begeleid door professionelen. Dat is iets dat even goed gaat. Maar het is eigenlijk een omslag in het denken van begeleiders en ook een stuk een omslag binnen uw eigen functie. Je moet je heel anders positioneren".
Is dat dan het tweede luik? "Neen, bedoel je..."?
Neen, Beschermd Wonen is in Mariënstede gewoon. "Ja, Beschermd Wonen is gewoon dat mensen hier in het dorp wonen of in Moorslede of hier dichtbij".
297
Kunnen zij dan zelf kiezen bijvoorbeeld van, ik zou graag in die studio wonen? Of hebben jullie jullie eigen studio's en appartementen? "Neen, we huren gewoon aan particulieren of een sociale huisvestingsmaatschappij, hetzelfde als Bruggensteun dat doet. Het verschil is dat we niet vertrokken zijn van een PTP proces dat die mensen daar meteen zijn gaan wonen, zonder echt gaan na te denken van, hoe wil je jouw toekomst? Of toch niet zo op die manier".
Kunnen dat dan mensen zijn die van ver komen en die dan wel bijvoorbeeld in Dadizele komen wonen om eigenlijk jullie ondersteuning te kunnen krijgen? "Ja, bijvoorbeeld. Ja, eigenlijk wel. Bijvoorbeeld er zijn twee mensen die samen wonen, twee vrienden, die eigenlijk afkomstig zijn van Zwevegem. Eén iemand zit hier in het dagcentrum, de ander zit in Kuurne in een Beschutte Werkplaats gaan werken. Hij is van Zwevegem, dus eigenlijk tussen Kuurne en Zwevegem zou er wel ... Het zou toch mooier geweest zijn moest hij daar kunnen wonen. Dan één iemand heeft gekozen van wat ga ik doen? Wil ik hier blijven werken en hier woonst zoeken of ergens dichter bij Zwevegem werk zoeken om daar dan te blijven wonen? Maar hij heeft gekozen om hier te wonen. Of dat je nu wel of geen beperking hebt, het zijn ook keuzes die je maakt in je leven.
Ja tuurlijk. Maar zij kunnen zelf wel kiezen waar ze gaan wonen en met wie dan? "In Beschermd wonen? Ja, dus ze zijn wel vertrokken vroeger vanuit een huis waar dat er vier of vijf mensen samen wonen. Maar dat was eigenlijk niet zo goed gelukt, omdat mensen uiteindelijk zelf niet kozen met wie dat ze konden wonen en dat er daar ook veel minder begeleiding was dan in een leefgroep. Ze zijn er vanaf gestapt en nu wonen mensen, ik denk dat iedereen... Ja, neen, de meeste wonen als koppel, ergens, of er zijn er een paar die alleen wonen, maar het zijn voornamelijk koppels".
Koppel die echt wel een relatie hebben? "Ja, of ja, vrienden, dan nog iemand alleen, dan koppels".
Een koppel die samen woont in een ... "Appartement, meestal of in een klein huisje".
Dan twee, drie keer komt de begeleider langs? "Ja, wat doen ze dan? Ik heb het ook nog gedaan. Ik deed zo half leefgroep en dan Beschermd Wonen, nog voor dat ik die job hier had, maar wel hier in Mariënstede. Dus je gaat langs als begeleider en je kijkt wat voor papieren zijn er? Zijn er dingen die mee moeten voor de sociale dienst, want die houdt zich bezig met 298
de papieren en dan kijken we van... Meehelpen kijken van, heb je nog eten genoeg in uw frigo? Of moet er naar de winkel gegaan worden? Bij ons gaan de begeleiders ook mee naar de winkels met sommige mensen. Ze geven ook zakgeld aan de mensen, in kleinere bedragen. Zodanig dat mensen niet zo de maandag alles er door draaien en dan op vrijdag geen eten hebben".
Wordt dit wel individueel dan bekeken? Waar heeft die persoon ondersteuning nodig? "Dat wordt allemaal individueel bekeken. Het enige is dat dus begeleiders daar alles doen, terwijl dat bij ons, in mijn project, niemand zo'n persoonlijke begeleiding geeft. Ik ga wel langs bij de mensen om te horen hoe het is, maar niet om iets in orde te brengen. Dat zou wel kunnen, moesten mensen daar nu nood aan hebben en er is niemand in de omgeving. Maar eigenlijk zoek ik naar hoe dat mensen, familie of eigen netwerk dingen kunnen doen".
Zo dat zij dat doen bijvoorbeeld administratieve zaken of zo? "Ja. Ofwel het kan ook door een Voorlopig Bewindvoerder gedaan worden hé. Eigenlijk zouden mensen van Beschermd Wonen perfect met vrijwilligers naar de winkel kunnen. Maar dat wordt nu niet gedaan, omdat dat nu zo nog niet in het systeem zit en omdat dat een leuk deeltje van de job is, dat ze eigenlijk zouden moeten opgeven. Dat gaan ze nu niet graag horen dat ik dat zeg, maar eigenlijk, ja eigenlijk is dat wel zo dat er heel wat taken gedaan worden...(telefoon)...Dus wat was ik aan het zeggen? Beschermd Wonen, ja. Het is echt een omslag in het denken in uw positie als begeleider en als professioneel".
Door dat project word je je daar bewust van eigenlijk? "Ja. Door dat ik het alle twee heb gezien. Door dat ik als begeleider in Beschermd Wonen heb gewerkt, door dat ik dat ook heb gedaan...".
Vind je het project positiever met PTP? "Ja, ik vind dat wel, alleen is het zo nu nog een beetje kijken hé. Er woont nu al één iemand zo en ze zijn processen bezig met mensen die in de toekomst zo gaan wonen. De vraag is een beetje, de persoon die er nu al woont, die heeft wel wat netwerk hier in de buurt, andere mensen hebben niet, geen zus of zo die in de buurt wonen, sommige wel, sommige niet, allé... Het is zo een beetje kijken of het allemaal gaat kunnen opgevangen worden door vrijwilligers. En of dat dat ook niet vrijwilligers overbelast. Het is echt wel een zoektocht dat we nog moeten opstarten eigenlijk".
299
Komt er dan nooit een begeleider een keer langs bij de persoon? "Ik ga wel af en toe een keer langs, maar eerder om te kijken of dat alles nog lukt".
Moest er iets niet lukken bijvoorbeeld, zou jij wel inspringen? "Wij zijn wel altijd back up plan, zeg maar. En ik heb ook een gsm waarop dat ze mij altijd kunnen bereiken. Anders worden er op regelmatige tijdstippen steungroepen georganiseerd, opnieuw, zelfs al hebben we een stuk dat proces gedaan. Gewoon iedere keer om met te groep samen te komen en te zien van, hoe loopt het nog? Loopt het goed? Wat loopt er minder? Maar ik merk wel dat mensen uit het dorp dat ook niet evident vinden dat mensen zogenaamd zonder begeleiding in Dadizele wonen. Er is hier zo een keer een vrouw geweest 'Ja en er is daar ne jongne', zeggen ze dan 'jongne', die man is wel al 50 jaar, maar kom, 'jaja, hij tjoolt hier rond in het park en in de gemeente en ...', die panikeert en ja. Dan heb ik uitgelegd 'k zeg ja, hij loopt hier rond in het park, maar hij loopt hier eigenlijk zeer graag rond, het is ook iemand met autisme, hij kijkt, hij zit graag en hij kijkt graag naar alles wat er gebeurt. Dus ja, het is zo...".
Mensen kunnen dit niet zo volledig aanvaarden, ze vinden dit niet 'normaal'... "Neen, niet normaal neen. Het is echt wel hier voor begeleiders als voor mensen in het dorp verandering...".
Het verandert... "Ja veranderingen. Dus eigenlijk proberen we met Bruggensteun, zeggen we zo, het ondernemerschap en de verantwoordelijkheid voor de zorg terug een stuk bij de gemeenschap te leggen. Dat is onze bedoeling".
Het is goed dat dit in mijn thesis ook komt hé. Dat wordt dan nog es verspreid. "Het is dat (lacht)".
Ja, eigenlijk dus het netwerk en de persoon zelf de verantwoordelijkheid geven, luisteren naar hun verhaal en hoe zij het zien en niet de expert gaan „uithangen‟, maar samen met zoeken naar... "Ja. Dat is het eerste luik. Het tweede luik is eigenlijk, ja, willen we werken rond „Warme Buurten‟ in Dadizele. Vanuit het idee dat als we mensen in de gemeenschap willen laten wonen, dan ... We moeten de omgeving mee hebben en zeker als we het ondernemerschap willen bij de omgeving leggen en als we willen verantwoordelijkheid bij de omgeving leggen, moet die omgeving daar ook wel... Moet je een stuk een omgeving creëren waarin dat dat kan. Warme buurt noemen wij dat dan, maar we zien dat niet alleen voor 300
mensen met een beperking, maar eigenlijk zien we het veel ruimer, dat gewoon, dat er eigenlijk een warme buurt moet zijn dat iedereen, met gelijk welke kwetsbaarheid en iedereen heeft kwetsbaarheden, opgevangen wordt, terecht kan bij zijn buurman voor simpele dingen. Eigenlijk is het een stuk terug naar 40 jaar geleden of allé. Eigenlijk is het ...‟.
Niet de focus leggen op de beperking, maar dat het voor iedereen is? "Ja, ook uit het idee dat mensen met een beperking, ze kunnen ook wel echt dingen betekenen voor de gemeenschap ook. Met de persoon die nu al zelfstandig woont, daar proberen we ook zoveel mogelijk zijn vrije tijdsbesteding inclusief, allé dat klinkt zo... Het is vrij eenvoudig. Hij tekent graag, wel er is een schilderclubje hier, waar ze schilderen op doek. Wel hij gaat daar nu naar toe. En wat betekent hij momenteel voor de gemeenschap? Wel hij kan maar de klok op het uur lezen. Het begint om 19u30, hij stond daar altijd te vroeg, maar de mensen hebben gezegd, wel hij was daar een paar keer te vroeg en hij is beginnen de tafels helpen klaar zetten en nu is dat zijn vaste taak geworden en vindt iedereen het echt leuk dat hij daar... Als zij allemaal toekomen, dat hij de tafels al heeft klaar gezet. Dus allé, je ziet dat er zo van die verbindingen ontstaat door... Dus we proberen met het tweede luik, met warme buurten, dat nog extra te stimuleren en na te denken van hoe gaan dat nu in godsnaam doen? We hebben daarvoor een stuurgroep opgericht. Dus wat zijn dat? Dat is een groep van een stuk of acht mensen uit Dadizele".
Jij zit daar ook in? "Ja ik zit daar ook in, de directeur en D. van de sociale dienst. Met die groep zijn we gaan nadenken van, hoe zouden we kunnen in Dadizele werken rond warme buurt? Wat is voor ons een warme buurt? We hebben eerst een soort brainstormavond georganiseerd, met meer mensen, met een stuk of 15 Dadizelenaars, met de burgemeester er bij, de wijkagent, de hoofdleidster van de Chiro, ... Ja, zo echt mensen uit verschillende hoeken om daarover na te denken. Ze hebben dus eerst nagedacht van, wat is voor ons een warme buurt? Hoe ziet onze buurt er nu uit? Hoe zouden we dat kunnen overbruggen? Wat zou er kunnen gebeuren om...".
Meer gemeenschapsvorming creëren, de buurt warm te maken voor... "Ja, en dan zijn we tot een paar ideeën gekomen dat we dan, weer met de kleine groep, de stuurgroep, aan het uitwerken zijn. De ideeën waren... Dat we ontmoetingsmomenten gingen organiseren, activiteiten, zeer laagdrempelige activiteiten, waar bij dat het de bedoeling is dat mensen met en zonder beperking elkaar kunnen ontmoeten. Het eerste idee is dat op de dag van het park, om hier in het park een picknick te organiseren, waar dat we dus zelf niet veel werk aan 301
hebben. Zijnde gewoon bekend maken dat er een picknick zal zijn en dat iedereen met zijn eigen stuutjes komt en dat er toch wel wat animatie voorzien is. Maar eigenlijk de bedoeling is dat we zo van die acties lanceren, dat we eigenlijk een idee lanceren dat kan opgepikt worden door de gemeenschap, maar dan niet meer in handen is eigenlijk van de stuurgroep".
Hoe verspreiden jullie dan zo die picknick-dag? "Dat hebben we dus nog niet gedaan, maar daar zijn dus over aan het brainstormen. We zouden eerst willen...”.
Dat gaan jullie sowieso doen? Ja, dat ligt nog niet vast, maar ja. Dat is toch het plan dat op tafel ligt, of toch het begin. We willen eerst flyers in de bussen steken van mensen niet met de activiteit erop, maar met verhalen over een warme buurt… Niet echt oer de buurt, eerder verhalen van mensen zoals iemand die vrijwilliger is in het rusthuis, iemand die bij ons in het project zit, iemand die wekelijks met mensen gaat fietsen, …”.
Verschillende mensen... "Ja, zo verschillende mensen die nu al iets doen waardoor dat de buurt warm wordt, dat momenteel al is. Het zijn dus succesverhalen dat we een beetje verzamelen van mensen uit de buurt, dat we gaan posten in iedereen zijn bus. Dat we zo mensen gaan prikkelen. We gaan nog niet zeggen voor wat het is".
Iedereen van Dadizele? "Ja, dat is het idee. Dat idee komt dus niet van Mariënstede, maar dus van mensen van Dadizele, omdat de stuurgroep bestaat uit Dadizelenaars. Dus de bedoeling is om dan na een x aantal verhalen, bekend te maken van waaruit dat dat komt, dat dat vanuit project warme buurten komt, en vanaf dan gaan we, iedere keer als er een activiteit is van een vereniging of een organisatie in Dadizele, gaan we aanwezig zijn op openbare activiteiten hé, met een bakfiets. Die bakfiets willen we helemaal leuk inkleden en waar dat we dan... Het is nog allemaal een beetje vaag, maar we zijn nog aan het brainstormen, maar de bedoeling is dat onze bakfiets het uitgangspunt wordt om op activiteiten te gaan staan, ook met dan vanuit ons groepje zelf activiteiten te organiseren. Bijvoorbeeld dan die dag in het park, daar ook met die bakfiets staan. En dan proberen ontmoetingsplaatsen te creëren waar dat mensen met en zonder beperking, of gewoon tout court, ja verbinding met de gemeenschap te leggen. We hebben de mosterd een beetje gehaald bij buurtschatten in Antwerpen. Ik zal het es tonen. We zijn op bezoek geweest (website http://www.buurtschatten.be)".
Dus de bedoeling is dat dit voor iedereen toegankelijk is, ontmoeten en verbindingen leggen 302
tussen alle mensen, met elk hun kwetsbaarheden. "Ja. (via website) Dat is buurtschatten, dat is ontstaan in Antwerpen Noord, in de armste en meest onveilige buurt in Antwerpen, dat wordt wel es gezegd. Ze hebben daar met een caravan gewerkt. Dat is natuurlijk een heel andere setting hé. Het is hier een dorpje. Dat is daar zo'n mega grootstedelijke wijk. Wat hebben ze gedaan? Ze hebben allemaal projecten gelanceerd. Maar eigenlijk eerst projecten vertrekkende vanuit hun zelf, maar ze hebben eigenlijk, ze zijn eigenlijk met een caravan rond gegaan in de buurt en laten weten van dan staat ons caravanneke in die straat of op dat pleintje en mensen mochten komen om koffie of thee of soep te drinken, zonder iets te betalen. Mensen kwamen gewoon af. En toen zijn mensen, buurtwerkers een gesprek met hen begonnen. Meestal ging dat gesprek eerst over de problemen in de wijk van mensen. Het eerste dat ze vertellen is 'en mijn buurman heeft dat gedaan en die jongens hier in de buurt...', weet ik veel. Dan hebben ze gezegd van, wat zou je daar zelf kunnen aan doen? En hebben ze ondertussen ook gepeild naar de kwaliteiten van mensen, eerder dan, wat zijn jullie problemen? Want, iedereen heeft wel problemen, het is een megamigrantenwijk. Ze hebben geen probleemanalyse gedaan van alle soorten problemen".
Eerst de focus gelegd wat er wel goed loopt, op het positieve? "Ja, en ze hebben gekeken ook van iedere persoon die daar langs komt, van wat zijn uw competenties? Wat zijn uw talenten? En gekeken van, hoe zou dit inzetbaar kunnen zijn in de wijk? Ze vroegen ook van, heb je leuke ideeën om te doen of wat zou je graag nog leren of toestanden? Er zijn daar allerlei projecten uit ontstaan. Ze hebben eigenlijk een stuk het aanbod dat er in de wijk van competenties en talenten van mensen, samen gebracht en ze hebben daar van alles mee gedaan. Wat zit er daar in? (website) Dat zijn mensen die het idee hebben gehad om een soort eetbeursje te organiseren, met eten van mensen uit allerlei culturen. Dus de bedoeling is dat mensen zelf ondernemer worden in hun wijk. Dat proberen wij hier ook te doen. Dat ze dus zelf met ideeën afkomen en dat je eigenlijk als professioneel, te faciliteren, dat wil zeggen de mogelijkheden scheppen om....
Dat te verwezenlijken. "Ja, om dat te verwezenlijken".
Jullie vertrekken ook vanuit de mensen van Dadizele, zij zijn de ondernemers. Als ze nu bijvoorbeeld, 'k zeg nu maar pannenkoeken bakken voor iedereen of zo...? "Ja, dat wij mogelijkheden kunnen scheppen. Van bijvoorbeeld, je hebt hier een lokaal of je kunt hier... Allé heel praktisch. Sommige mensen gaan meer hulp nodig hebben om iets te 303
verwezenlijken, dan anderen. Allé hulp, dat klinkt weer zo negatief. Maar als gebruikers van hier...".
Ja, een duwtje geven, dat er iemand is die er achter staat en ... "Als mensen uit de gemeente een activiteit organiseren, zou dat kunnen dat ze dat compleet op hun zelf organiseren. Maar als er gebruikers van Mariënstede, allé, wij noemen mensen hier gebruikers. Mensen hebben die naam zelf gekozen. Als mensen van hier iets willen organiseren, gaan ze veel meer ondersteuning nodig hebben om dat te verwezenlijken dan mensen uit de buurt. We willen er voor open staan".
Ja, niet iedereen moet daar naar toe. "Neen. Het is...ja. We zijn nog wel vré aan het denken hoe dat we het gaan doen en dat is echt zo... In Antwerpen kunnen ze grote projecten opzetten, ik denk hier in Dadizele ja, het moet allemaal niet zo groot zijn, want het is ook maar een dorp. Het is niet dat er hier niet veel te doen is. Er is hier eigenlijk enorm veel te doen, dus soms vragen mensen van, waarom moet er hier nog iets gedaan worden"?
En willen jullie dat uitbreiden? Niet enkel voor Dadizele, maar wat ligt er hier nog allemaal... "Moorslede, Wervik, Geluwe, ... Het idee valt zeker uit te breiden, dat is de bedoeling, allé de bedoeling... Dat is het idee waar dat we mee zitten van als dat werkt en ook als Bruggensteun het eerste luik werkt, zijn dat wel dingen die verder kunnen verder verspreid worden. Het is zelfs iets dat moet, denk ik, allé dat je moet proberen van dat te verspreiden".
Ja, maar je moet starten met iets, ja. "Ja, je moet starten, want wij zijn nog maar net begonnen. Nog echt zo in brainstormfase en dergelijke. Maar dat zelf, bijvoorbeeld dat idee van de Dadizelenaars en de bakfiets en ... Dat is iets dat je niet kunt... Andere mensen kunnen daardoor geïnspireerd geraken en in hun eigen dorp doen, maar ik denk dat mensen het vanuit hun eigen dorp moeten doen".
Zodanig dat elk dorp, elke stad of zo zijn eigenheid bewaard. "Het is hier een hele eigenheid, Dadizele is iets op zich, Moorslede gaat heel iets anders zijn, Geluwe gaat ook iets anders zijn, ...".
Zoals dat Antwerpen iets anders is. "Ja en omdat je toch, je wilt verbindingen leggen binnen de gemeenschap, dan...”. 304
Moet je ook binnen die gemeenschap kijken... "dan moet je het in de gemeenschap doen. Je kunt dat niet zomaar uitbreiden en grote acties op touw zetten met Dadizele en Moorslede, want mensen gaan ook zeggen van, 'die van Moorslede, ken ik die niet'. Een groot deel gaat dat niet zo... Je wilt vooral dat het iets is voor uw buurt, zoals je een buurtfeest organiseert. Ja. Maar dus van dat tweede luik, hebben wij nog niet zo heel veel, behalve veel ideeën en brainstormen en hoe we het willen doen en visie en zo. Ik heb daar al wat papieren van. Af en toe moeten wij voor Bruggensteun naar het hoofd van het VAPH voor tussentijdse evaluatie van het project. En toen hadden zij ons gezegd van, wat dat jullie willen doen rond gemeenschapsopbouw, we zijn daar wel zeer benieuwd naar, want daar willen we echt... Daar wil minister Vandeurzen echt op inzetten, op 'community building', noemt hij dat dan en 'vermaatschappelijking van de zorg'. Maar jullie hebben nog niet zoveel en wat is jullie plan naar de toekomst? Wij hadden wel al een brainstorm, maar nog niet van binnen zoveel maanden willen we daar staan en binnen zoveel maanden daar. Ook je kunt dat niet zo zeggen... Van zoveel maanden willen we zoveel verbindingen gelegd hebben, dat is iets dat natuurlijk ontstaat en dat groeit en dat wij enkel kunnen faciliteren, acties organiseren, maar je kunt dat niet forceren, want anders gaan mensen niet mee doen. Het is allemaal in een eigen dorp, in hun vrije tijd, ...".
Het komt uit de mensen zelf. "Het komt uit de mensen zelf. Maar toen hebben we gezegd van, er zijn al heel wat dingen dat Mariënstede doorheen de tijd heeft gedaan, gewoon los van Bruggensteun, gewoon dingen die we al hadden gedaan. En ze hebben gevraagd of dat we dat wilden in kaart brengen. We hebben dat ook gedaan. Misschien dat ik dat ook es moet tonen".
Ja, dingen die al in het verleden zijn opgezet om naar die gemeenschapsvorming te streven? "Ja. Verbindingen te leggen tussen mensen met en zonder beperking. Maar of dat ik nu eigenlijk op uw vraag aan het antwoorden bent, dat weet ik nu wel niet"?
Ja zeker. Verbindingen leggen, samen zoeken, de focus op de omgeving leggen. Jullie willen de buurt warm maken. Ja. Diversiteit en verschillen, dat als normaal moet worden gezien in het leven. Ja. Hier het kladdocument. We hebben er gisteren nog aan gewerkt. „k Zal het anders vlug es zeggen. Eigenlijk dachten we dat we vanuit Mariënstede vanuit een soort buikgevoel aan het werken waren en zo van ja er groeien hier verbindingen met de gemeenschap zo organisch. We weten niet goed vanwaar dat dat ontsproken is, maar het is ontstaan. Toen zeiden ze van ja, het VAPH vindt dat niet zo leuk als je zegt organisch. Ze 305
willen weten hoe je dat doet, anders kun je daar niet uit leren of kunnen andere voorzieningen daar niet uit leren. Toen dachten we van oké, dan gaan we brainstormen. En eigenlijk bleek dat we wel veel meer bewust hadden gedaan dan dat we dachten. Ik denk vooral de visie van Mariënstede doet daar iets toe en ook onze opdrachtsverklaring. Ja, dus Mariënstede is een centrum… waar in samenwerking met diverse partners… Het staat dus al in het twee lijntje… volwassen personen met verscheidene handicaps… Ja er staat nog handicaps, maar kom… via wonen en/of aangepaste dagbesteding ondersteuning en kansen krijgen om zo zelfstandig mogelijk op verschillende levensdomeinen welzijn en geluk te beleven. Dan de waarden en visie. Ja, wij werken vanuit de christelijke inspiratie. De open geest voor universele waarden, groeien in eenvoud en nederigheid staan hierbij centraal. Dat is wel een belangrijke, maar die komt subiet ook nog terug. Mariënstede verklaart... (leest snel voor). Ja dat zijn zo wat de normale dingen. Maar dus we hebben zo de link met gebruikers, personeel en, het grootste deeltje, je ziet het gewoon al letterlijk, partners, samenwerking met andere mensen en met de buurt".
Dat staat sowieso al centraal in jullie opdrachtsverklaring en visie, samenwerking met partners en partners staat dan voor mensen zonder een beperking? "Ja, dat staat voor... (leest snel voor) Dus het gaat om eigen netwerk, maar het gaat ook om vrijwilligers. In Mariënstede werken we met meer vrijwilligers dan met personeelsleden. 85 vrijwilligers en een stuk of 70 personeelsleden. Dus dat is ook al, er komen hier gewoon al heel veel Dadizelenaars als vrijwilliger binnen en vrijwilliger zijn, dat is zo, ja, je doet iets voor Mariënstede, zij bieden ons heel veel, maar uiteindelijk doet Mariënstede ook heel veel voor mensen die hier vrijwilligerswerk komen doen. Zijnde sociaal contact, babbelkes leggen, invulling van uw tijd, allé... Het is een wisselwerking hé uiteindelijk. Waarom doen mensen vrijwilligerswerk? En waarom doen mensen hier vrij veel vrijwilligerswerk? Ja".
Ook een leuke sfeer... "Je krijgt er veel van terug, een leuke sfeer, maar ja, het is ook gewoon, ja. Uw eigen zingeving, een eigen netwerk dat je uitbouwt en... Vrijwilligers en dan ook in de buurt... Maar ik ga anders gewoon es al de voorbeeldjes overlopen, dat gaat je een mooi beeld geven".
Ja, goed. "We hebben ook een visietekst gebruikers, visietekst personeel en we hebben ook een visietekst rond omgeving... En die visietekst hebben ze ook gemaakt met gebruikers, met mensen van Dadizele". 306
De visietekst rond omgeving? "Ja de visietekst van: hoe kijken wij naar de omgeving en hoe staan wij in de omgeving"?
Jullie hebben dan ook een visietekst over het personeel en dan een visietekst over de gebruikers? De visietekst over de gebruikers, werd dit dan ook samen opgesteld met de gebruikers? "Ja. Hier wordt er zeer veel geprobeerd om samen met de gebruikers te doen. Het kan nog altijd beter".
Daarnet zei je, we noemen onze cliënten gebruikers? "Ja, wij noemen ze gebruikers, omdat ze dat zelf gekozen hebben".
Ja, en hoe hebben jullie dat gedaan? De groep samen, hoe is dat ontstaan? "Dat is een goede vraag dat ik eigenlijk aan de directeur zou moeten vragen want ik werk hier nog niet zo lang. Maar ja, er zijn daar vergaderingen over geweest, van, hoe wil je zelf genoemd worden? Bijvoorbeeld wanneer dat we de visietekst omgeving hebben geschreven, nog niet zo lang geleden, hebben ze ook gevraagd aan de gebruikers van... Hoe denk je dat mensen uit het dorp jullie zien? Hoe wil je gezien worden? Wat vind je nu positief, wat vind je nu minder ... Allé, dat is nu moeilijk verwoord, maar veel gemakkelijker verwoord. Maar toen hadden mensen ook gezegd van, we willen niet dat ze ons nog als kleine kinderen behandelen. Eigenlijk wordt er wel zeer veel gevraagd aan mensen en wordt er daar over gesproken en hoe dat...".
Hoe dat zij het zien? "Ja, hoe dat zij het zien".
Hun verhalen, welke betekenis zij er aan geven. Van daaruit eigenlijk is de term gebruikers ontstaan? "Ik denk dat ze daar een paar gebruikersvergaderingen over, dat ze vergaderingen met mensen hebben georganiseerd".
Ja, dat is ook al heel Disability Studies. Dat het niet terug de experts zijn die zeggen van we noemen jullie... "Ja, cliënten of weet ik veel. Ja, want ik had ook zoiets in het begin zo van, gebruikers dat is gelik zo gebruik maken van... Maar dus, mensen hebben het zelf gekozen, dus. Als dat is hoe ze willen genoemd worden". Het staat nog open voor verandering van term? “Ja, dat staat open voor verandering. Zeker. Dat is iets dat evolueert doorheen de tijd. Ik denk dat we hier voor veel open staan. Het zou 307
jammer zijn mocht het niet open staan voor verandering. Maar verandering is niet altijd gemakkelijk. Ik denk dat het moeilijkst is verandering binnen het personeel. Gelijk op welk gebied. Dat zijn succesfactoren dat wij hebben opgeschreven. Allé, succesfactoren, dat klinkt nu vré…”.
Omdat het VAPH graag wilde zien wat jullie al gedaan hebben in het verleden rond community building? “Ja. Uhm. Dus, de visie. Het was daarmee dat ik mee begonnen was. Ik ga misschien nog één ding zeggen over de visie. Er zijn zo zeven kernwaarden die we belangrijk vinden in Mariënstede. Dat is zo een beetje de leidraad in alles. Dat is inzet, betrokkenheid en verbondenheid. Dat zit er al in. Verbondenheid. Betrouwbaarheid, loyaliteit, respect en ook eenvoud en nederigheid. Ik denk dat dat ook heel belangrijk is. Eenvoud, zo gewoon mogelijk zijn. En nederigheid, ik denk dat dat vooral slaat op, ja, ook jezelf als begeleider nederig opstellen tegenover mensen met een beperking. Je respectvol opstellen en niet als expert. Dat zit gewoon al in de visie. Mariënstede heeft daar ook een boek over geschreven vorig jaar. Het is al ik denk gewoon al door onze visie, dat zijn nu maar een paar woorden hé. Dat ons doen al jaren een stuk daarvan doordrenkt is een stuk en dat we daardoor met de gemeenschap zijn gaan samenwerken. Maar dus bewuste strategieën. We schrijven: we vinden het heel belangrijk om als organisatie alert te zijn voor wat er gebeurt in het dorp”.
Het is niet dat jullie afgesloten zijn van dat is hier Mariënstede. Het is echt wel die verbinding die jullie constant aan gaan. "Ja. Dus, we proberen aanwezig te zijn of te participeren op activiteiten in de gemeente. Als voorziening in het algemeen, maar ook gewoon als personen individueel. Maar bijvoorbeeld 30% van onze bewoners, van de mensen die hier wonen, zijn lid van een gewone vereniging of hobbyclub, van alles, de loopclub, OKRA, de heemkundige kring, schilderen op doek, KVLV, het JOC, kantklossen, ... Ja, gelijk wat je kunt bedenken".
Ja, de reguliere dingen waar iedereen kan aan deelnemen. "Ja, voilà. Dat iedereen aan deelneemt. Daarnaast zitten er een heel aantal mensen ook in gespecialiseerde vrije tijdsbewegingen, maar de meeste mensen doen de twee of doen wekelijks toch wel één activiteit. Ze zitten in een hobbyclub of gelijk wat. Ja, dan doen er wel 35 tot 40% mensen Begeleid Werk in Dadizele zelf. In de bibliotheek, in het kinderdagverblijf, kleuterschool, pralinewinkel, supermarkt, rusthuis, landbouwbedrijf, toeristische dienst van Dadizele, restaurant, ... Ja eigenlijk, ja. Maar overal in Dadizele en Dadizele is klein, waardoor dat mensen dus sowieso al in verbinding komen met mensen. Met mensen uit de buurt. 308
Mariënstede kiest er voor te winkelen bij de plaatselijke middenstand. Bij de bakker, de slager, ... Dat is niet altijd zo evident. Gezien dat het eigenlijk gemakkelijker is om in grootschalige dingen aan te kopen en via groothandels en zo. Wat dat de meeste voorzieningen doen, maar wij kiezen bewust om iets duurder dingen te kopen, maar wel bij de Spar en overal rond. Ten eerste ons mensen gaan er zelf naar toe, ...".
Maar dat is dan niet weer in groep? Bijvoorbeeld een persoon die dat leuk vindt om te doen, gaat dan bijvoorbeeld naar de bakker om brood? "Ja, jaja, of een begeleider met iemand mee of twee mensen. Het is een win-win-situatie hé. Zij hebben dan ons als een goede klant en ondertussen leg je... Zo maak je dat mensen uit de buurt en zeker ook middenstand en zo ook echt betrokken worden bij Mariënstede. Wat heb ik nog geschreven? Goede band met plaatselijke horecamensen. Ze gaan hier ook gewoon op café en zo. Wat dat we bedoelen met een goede band is, er zijn een aantal mensen die niet met geld kunnen omgaan bij ons, en de handelaars of de horeca weet van die moeten we ... helpen, allé. Die kunnen gewoon het geld uit de portefeuille nemen... Maar dat kun je misschien doen, omdat je een dorp zijt natuurlijk, maar uh...".
Dat je vertrouwen legt bij die mensen? "Ja, het is een wederzijds vertrouwen hé. Wij hebben zeer veel vertrouwen in de handelaars dat ze geen misbruik van ons gaan maken. Aan de andere kant zijn wij dan ook goede klanten ook. Het is zo een beetje dubbel. We hebben daar eigenlijk nog nooit echt iets mee tegen gekomen. Of mensen die erop gelegd zijn of zo".
En ook niet mensen uit de buurt, zoals met Begeleid Werk, dat je merkt van oei, veel mensen uit Dadizele staan er toch niet voor open? “Neen. Maar dat komt denk ik omdat we alomtegenwoordig zijn en omdat dat een proces is van jaren”. En dat die verbondenheid al lang bezig is? “Het is gegroeid. Want vroeger was het park, heel vroeger hé, ik weet nu niet over hoeveel jaar dat ik nu moet spreken, twintig jaar of vijftien jaar geleden, was dat park toe”. Dan was het totaal niet toegankelijk? “Dat was totaal niet toegankelijk. Ik denk dat het twintig jaar geleden is”.
Zoals vroeger meer, afzondering, instellingen, ... "Ja. En dan heeft Mariënstede beslist om het 309
park open te stellen samen met de gemeente heeft de gemeente het op zich genomen om het park te onderhouden".
Het is gegroeid doorheen de jaren? "Ja, het is niet iets dat je kunt...".
Van de ene dag op de ander. Er moet tijd over gaan. "Ja. Met Bruggensteunproject, dat is een project dat tijdelijk voor twee jaar gesubsidieerd wordt, maar wij hebben nu al heel veel dingen, ... Allé, 'k zal het dan verder overlopen nog. Ik denk dat het interessant is".
Ja zeker. "Maar dat is niet iets wat je in twee jaar kunt realiseren. Als andere mensen van nul ergens moeten beginnen, dan gaat dat niet. Dan gaan ze over twee jaar wel iets bereikt hebben, maar dan hebben ze zeker nog jaren nodig om, allé... Dat is echt een weg van vijftien jaar hé. Of de resultaten... Enkele jaren. Dat is ook wat ze ons in Buurtschatten hebben verteld. Ze waren al vijf jaar bezig en het was nu pas dat ze echt resultaten begonnen te zien. Dus dat is iets op lange termijn. Je kan dat niet forceren. De overheid denkt wel dikwijls van hup, ... Het is iets wat zeer veel tijd vraagt. Dus, plaatselijke handelaars. Veel gebruikers zijn aanwezig op de jaarlijkse activiteiten in de gemeente avondmarkt, toneelvoorstelling, ... Dat is zo hoe dat we gewoon aanwezig zijn. Daarnaast proberen we een eigen bijdrage te leveren aan activiteiten. Hier zien een paar voorbeelden, bijvoorbeeld Sint Maartenstocht. Hier wordt Sint Maartens gevierd in plaats van Sinterklaas. En zo lampionnetjestocht dat ze dan doorheen de gemeente ook en dan ze bellen aan huizen, liedjes zingen en dan krijgen ze snoep. Dat is zo Sint Maarten. Maar hier in Dadizele kunnen kindjes overal langs gaan en ook hier in het kasteel kunnen ze binnen komen en dan staan er hier gebruikers met snoepjes klaar. Dus Mariënstede doet gewoon ook mee aan die dingen en staat open en stelt een zakje snoep ter beschikking, zeg maar. En er is ook zo een wedstrijd daaraan gekoppeld van, het mooiste plekje waar dat kindjes kunnen aanbellen en snoepjes vragen en daar zit in de jury de directeur van de lagere school, en een leerkracht en onder meer ook een gebruiker van Mariënstede, zit ook in de jury. Dat is zo een klein voorbeeldje hé. Het kerstconcert wordt door verschillende verenigingen in Dadizele, wordt er een kerstviering en -concert georganiseerd en Mariënstede is één van de verenigingen die daar ook aan mee helpt. Nu was het laatste kerstconcert bestond het koor veertig jaar. Het koor had gezegd van zou het niet leuk zijn dat er een gelegenheidskoortje wordt opgericht met mensen uit het koor en met mensen uit Mariënstede die graag zingen. Mensen hebben dan gezegd van ja dat is wel een leuk idee, we hebben hier wel een paar mensen die graag zingen. Oké. Ze hebben dat gedaan 310
en dat was zeer leuk. Dan heeft er iemand van het koor gezegd van, ja eigenlijk vond ik het wel zeer leuk, zouden we niet om de maand kunnen samen komen met een paar gebruikers en koorleden om samen te zingen. Dat is iets waar dat wij eigenlijk helemaal niets aan gedaan hebben. Wel, wat dat wij gedaan hebben is, daaraan meegewerkt, maar het is dus een stuk organisch ontstaat dat mensen zelf al ondernemen, met initiatief komen om iets te doen met onze mensen. Dus nu is er een koortje opgericht met mensen met en met mensen zonder een beperking".
Leuk zeg. Dan zijn jullie op zoek gegaan hier van 'wie zingt er graag? Wie wil dat graag doen?'. "Ja, heel los weg. Tussen de soep en patatten zo. Bijvoorbeeld de erfgoeddag. Het was hier op 1 mei erfgoeddag. Dan hebben daar een aantal mensen, de gebruikers van Mariënstede aan deelgenomen door... Wij hebben hier zo een orgeltje, een draaiorgeltje. Mensen hebben dat ook gedaan. En mensen die kantklossen doen in de plaatselijke kantklosclub in Dadizele hebben daar ook aan meegewerkt. Dat is zo meewerken aan dingen die er al zijn in de gemeente".
Ja, de reguliere dingen. Geen specifieke dingen die voor mensen met een beperking worden opgericht, maar eigenlijk echt... "Gewoon en wat er is, meedoen en daar ook geen speciale... Allé".
De verbindingen worden automatisch dan gelegd. "Ja de verbindingen worden gelegd. Wat zijn er nog dingen? Sober maal hadden we er nog tussen geschreven. Nu in de vastenperiode, ja dit is hier wel een christelijke gemeente, want dat is hier een basiliek die hier staat. Dus er wordt hier zo doorheen de vastentijd iedere vrijdag sober maal georganiseerd. Iedere keer door een ander vereniging. Op goede vrijdag is Mariënstede... Dus Mariënstede is ook weer één van de verenigingen. En wij organiseren dan sober maal. Wij doen dat iedere keer op goede vrijdag. Met brood, kaas en soep dat de mensen hier zelf hebben gemaakt. Dus eigenlijk denk ik dat mensen zich vooral als een vereniging naast de andere verenigingen wil profileren, eerder dan 'de voorziening' of zoiets. Dus dat is ons eigen bijdrage aan dingen die er al zijn. Daarnaast organiseren we zelf activiteiten of samenwerkingsverbanden. Bijvoorbeeld klein historisch spektakel, dat was van de heemkundige kring die iets wou doen met het kasteel. Dat was hier vroeger privé eigendom van de hertog van kweet-nie-wiene... Dat was hier met het park erbij, het is maar later een voorziening geworden. Er is daar een hele geschiedenis rond en ... cultureel erfgoed. En er is zo één iemand in Mariënstede, Pascal 311
die daar vré geïnteresseerd in is".
In de geschiedenis van het kasteel? "Ja. Dus hij is een gebruiker hé. Hij zit in de heemkundige kring en hij had al dikwijls met mensen gaan praten over het kasteel".
En de heemkundige kring dat is een vereniging in Dadizele. "Ja, een vereniging in Dadizele".
Die zich bezig houdt met ... "Cultureel erfgoed van Dadizele. Dus Pascal zit daarin en daarnaast doet hij los van vereniging, verzamelt hij massa's oude foto's van het kasteel en dergelijke. Dat is op zich...".
Dat is sowieso al zijn interesse, los van de heemkundige kring? "Ja, dat is sowieso al zijn interesse. Hij is wel sociaal aangelegd. Hij gaat met mensen gaan praten over met de vraag of dat ze foto's hebben en dan over vroeger hé. Hij is eigenlijk al de bruggenbouwer op zich. Ik wil zeggen, hij bouwt bruggen voor zichzelf hé. Dat is iemand die gewoon verbindingen legt in de gemeenschap. Hij is daar zeer goed in. Door Pascal en de heemkundige kring hebben ze een soort toneel georganiseerd over de geschiedenis van Mariënstede in samenwerking dus met de heemkundige kring en Dadizele, uh en Mariënstede. We hebben al een ontbijt georganiseerd met streek- en wereldwinkelproducten. Ik denk dat dat voor moederkesdag was. Ja, ons winkelken hier is zo de helft wereldproducten en wordt ook uitgebaat en door mensen van hier een door vrijwilligers. Het was eigenlijk zo dat de winkel enkel van maandag tot vrijdag open was, omdat het door gebruikers werd open gehouden. De mensen zeiden van ja, toch wel spijtig dat de winkel niet in het weekend open is... En dan hebben wij gewoon de bal terug gekaatst en gezegd van ja... Als jullie mensen hebben die dat willen doen, mogen jullie dat doen. En zo is het gebeurt. Dus daarom is het ook een stuk wereldwinkel en ook het zijn nu wereldwinkelvrijwilligers, allé vrijwilligers van Mariënstede... Gelijk hoe dat je ze noemt. De winkel wordt dus ook deels uitgebaat door mensen uit de gemeente".
Ja. "Wat doen we nog? Het zijn allemaal voorbeelden. Kaaspakkettenverkoop. We maken zelf kaas en we doen dan het verkoop van kaaspakketten van kazen uit Rumbeke en uit Keiem. Rumbeke is hier in de buurt van Roeselare. Keiem, ik denk dat dat de polders meer is. Dus het is ook zo weer een samenwerkingsverband. We profileren ons hierbij ook als kaasmakerij, iets wat dat een heel grote... Allé, sociale waarde. Dat is echt gevaloriseerd en totaal niets voor mensen met een beperking. Tot over kort waren we de kleinste kaasmakerij 312
van België of van Vlaanderen, ik weet niet precies. We maken echt goede kaas, niet voor de stoefen met ons eigen, maar het is zo... We kunnen dat aanbieden naast andere dingen en dat is gewoon, gewoon zijn hé. En gewoon goed zijn in wat dat je doet. Kasteelnocturne, dat is ook iets dat we georganiseerd hebben met het kasteel op de achtergrond, maar dat was een samenwerking tussen de harmonie en Mariënstede. Ze hebben een concert georganiseerd".
De harmonie is een muziek... een muzikaal groepje of zo? "Ja, orkest gewoon, het orkest van Dadizele. TRANS, dat is in samenwerking met Handicum, allé met Platform-K hebben wij vorig jaar een toneelstuk opgevoerd met mensen met en zonder beperking. En ook mensen met psychische problemen. Ja het was eigenlijk een groepje ja, met mensen met en zonder beperking".
Een toneelstuk? "Eigenlijk, het was wel wat een experiment, want het vertrok uit improvisatie, maar het werd geleid door Jef Ravelingen. Ik denk dat die in familie meespeelt. Ik kijk niet naar familie, maar ik heb dat nog gehoord. En ja, ze hebben zo een artistiek, redelijk experimenteel toneelstuk uitgevoerd. Er zat bijvoorbeeld ook iemand bij die niet kon praten, maar dat paste daar perfect in, want er moest niet veel gezegd worden".
Waar werd dat toneelstuk opgevoerd? "Ze hebben dat opgevoerd in de Transvo in Zwevegem, een zeer oude elektriciteitscentrale. Een zeer vreemde setting. Eigenlijk heb ik daar wel foto's van hoor, dat is misschien leuker".
Ja, en iedereen kon daar dan naartoe. "Ja, iedereen, dat was gewoon een voorstelling".
En mensen die zin hadden om daaraan deel te nemen aan het toneelstuk... Om daar in mee spelen... "Ze hebben het wel met audities gedaan. Dus het waren allemaal mensen... Allé, de verhouding tussen mensen met en zonder een beperking was ongeveer gelijk. Maar voor de rest waren het wel allemaal mensen die op talent geselecteerd werden. Ja, talent, ja eigenlijk wel ja. (toont foto's op computer) Je kunt niet zien wie dat er een beperking heeft en wie niet... Ik weet het, maar".
Neen. Met muziek en zo, het was echt experimenteel wat er werd gebracht. "Ja. Hier zat het publiek ook en dan heel de zaal was het 'podium'...".
313
Ja, en was het een succes? "Ja, ik denk dat ze toch vier of vijf keer hebben gespeeld. Ik ga es kijken of ik nog van dingen foto's heb...".
Ja dat is wel leuk via foto's, dan kan je zo een beeld vormen hé. "Begeleid Werk. Jan werkt in de Floralux; hier in het school. Ann werkt in het rusthuis, gaat de plantjes gaan water geven en babbelt dan met de mensen. Iris werkt in de kleuterschool. Pralinekes. Ingrid werkt in het restaurant. Nathalie in grootkeuken. Bart in de bib. ... Begeleid Werk. Dan de erfgoeddag. Bert stond daar met zijn orgelke, de dames zijn aan het kantklossen. Kaaspakkettenverkoop. Dat zijn de kaasmakers".
Dat is hier? "Ja, dat is hier".
Kaas wordt dan ook verkocht in de winkel. Of de kaaspakketjes? "Ja, de kaaspakketten worden eigenlijk... Er wordt op voorhand reclame gemaakt dat mensen kunnen bestellingen doen en dan wordt dat rondgebracht en zo. Dus dat zijn allemaal vrijwilligers die ook weer de kaaspakketten helpen maken (op foto). Dus voilà. Dus er zijn ook veel vrijwilligers die daar aan meedoen. Waarom is dat? Ja, omdat het gewoon zeer leuk is. Pascal die hier foto's aan het bekijken is. Het optreden, ... (via foto's)".
Die foto's gaan jullie dan ook tonen? "Ja, dat is de bedoeling als het VAPH komt. (toont foto's) Mensen die de winkel aan het aanvullen zijn. De winkel, je bent er gepasseerd. Zie, dat is toen we op een kerstmarkt stonden, dat is iemand van bij ons. Dat waren kindjes die op bezoek waren in de sport. We proberen echt wel mensen binnen te brengen, allé. Opening huis in 't park. Als er hier een nieuw gebouw wordt geopend, niet dat dat ieder jaar gebeurt, maar nu toevallig is huis in het park geopend. Dat is zo de blok dat daar staat als je binnen komt. Dat is een nieuw stuk atelierwerking. Geen uitbreiding, maar gewoon een aantal ateliers van hier zijn verhuisd naar daar. Dan hebben wij dat opengesteld aan de buurt. Iedereen mocht komen kijken, dan hebben wij een opening gehouden voor iedereen. We hebben heel de buurt... We hebben geflyerd van. Ik heb daar ook foto's van".
Jeeujj. "(toont foto's) Ik ga eerst een keer zeggen wat dat het was. Dus...uhm ...We hebben iedereen uitgenodigd. Willem Vermandere is gekomen om zo tussen de speeches allé zo intermezzo's te spelen. De speeches werden gegeven door de gebruikers, een personeelslid, een vrijwilliger en de directeur. Dan was het receptie met allerlei hapjes dat we zelf hadden 314
gemaakt en drankjes en... Het was voor iedereen. Het was ook supermooi weer, het was buiten. Iedereen kon het bezichtigen, dus iedereen uit de buurt kon...".
Komen kijken wat het is. "Ja. Zeer veel mensen passeren hier ook in het park en ze zien dat huis. Dus ze zijn ook wel geïnteresseerd van, wat is dat daar? Opening van het beeld dat Willem Vermandere had gemaakt (foto). Ja dat is allemaal sjaal wat dat je ziet (op foto). Het idee was, ja, als je een opening doet, dan moet je een openingslint hebben. En we hadden gefantaseerd van, ja, een openingslint dat is zo saai... Kunnen we geen sjaal breien? Ja, een sjaal breien. En dan zeiden ze, ja, kunnen we niet de mensen een sjaal laten breien? Oké en dan hebben ze eigenlijk door gewoon zot te brainstormen eigenlijk op het idee gekomen van dus zowel gebruikers als mensen uit de buurt als vrijwilligers, gelijk wie, de mogelijkheid te geven om wol te komen halen aan het onthaal, groene wol".
Hier dan? "Ja. En dat mee te nemen naar huis en te breien. Dus mensen hebben stukjes gebreid en ze hebben dat allemaal aan elkaar gehangen. De bedoeling...”.
Amai, sjiek, en wie heeft dat allemaal aan elkaar gehangen? "Vrijwilliger. Dus, je krijgt daardoor zo... Dat was echt een fantastische dynamiek".
Dat is ook al die verbinding dat gesymboliseerd wordt. "Ja, letterlijk en figuurlijk. Er zijn hier breinamiddagen ontstaan door mensen, door vrijwilligers die zeiden van 'ah ik ben aan het breien thuis en jij bent ook aan het breien thuis, kunnen we niet samen breien?'. Dus wij hebben eigenlijk al... In de buurt zijn er verbindingen ontstaan tussen mensen doordat ze samen aan het breien waren. Ook mensen met en zonder een beperking, ouderen, bejaarde mensen en jongere mensen, kindjes uit de lagere school die aan het breien waren en uiteindelijk we wilden gewoon een lint hebben met een strik... Maar we hadden driehonderd meter brei gekregen... Dus, ...”.
Amai! "Om maar te zeggen wat voor een succes dat was".
Ja, amai, tof. Dat staat echt wel symbool voor verbinding hé. Samen zijn. "En het kleur was groen, omdat ja, het huis in het park en allé".
Dat is eigenlijk wel al warme buurt op zich hé als je dit ziet. "Dat is eigenlijk door zo'n 315
acties... (toont foto's) Ik weet welke mensen met en zonder beperking die hier zitten. Ze zitten allemaal door elkaar. Dat is het huis in het park. Dus overal, helemaal daar rond en overal (via foto zie je hoe de 300 meter lang groene sjaal rond het huis is gewikkeld)...".
Het staat echt symbool voor de 'warme' buurt hé. Een sjaal is ook lekker warm. Ook die verbinding, al die verschillende stukjes sjaal aan elkaar, diversiteit... Echt sjiek. "(toont nog foto's). Willem Vermandere, hij heeft een beeld gemaakt, de bron noemt het, waar dat er altijd een beetje water in staat. Ze hebben er voor de eerste keer een beetje water ingegoten, maar vanaf dat het regent, staat er bijna altijd water in. En dat is zo een stuk waar dat je op kan zitten, dus eigenlijk iedereen mag daar op komen zitten op dat beeld. Ik vond dat zeer leuk. (toont foto's) vrijwilligers, ... Ik heb ook foto's van de breiactie (toont deze foto's). Dat zijn allemaal vrijwilligers die je hier ziet. Zij hebben zelf het initiatief genomen van die sjaal aan elkaar te naaien".
Ja, dat is eigenlijk spontaan gegroeid? Dat is niet dat dit jullie plan was, dat het zo moest? "Neen. We hebben dus eigenlijk en dat is de bedoeling ook dat we nu verder ook willen doen met Bruggensteun. Je geeft de insteek. Je hebt misschien het idee van die sjaal en dan lanceer je dat en dan ja, mensen pikken daar op in ...".
En dan zie je wat er uit komt. "Dan zie je wat er uit komt. Meestal komen daar fantastische dingen uit, omdat je vooral de mensen niet forceert. Dus ja, dat is al een zeer mooi voorbeeld, vind ik nu zelf".
Ja, echt leuk. "Ja, we hebben er nog. Nu met die sjaals. Ja, we hadden dan die sjaal, dus dachten we, wat gaan we daar mee doen? Nu mag iedereen een stukjes sjaal komen halen om daar plaids van te maken of andere dingen dat we willen verkopen ten voordele van 11 11 11. Er hebben ook al vrijwilligers, vorige week zag ik dat er hier vrijwilligers waren toegekomen die poncho's hadden gemaakt voor de mensen. Met die stukjes sjaal. We hadden dat helemaal niet gevraagd, zo zie je maar. En ondertussen is dat voor mensen ook gelegenheid om hier binnen te komen om een praatje te slaan. Je ziet dat dat echt, dat werkt van beide kanten. Dat is niet alleen iets dat zij doen voor Mariënstede, maar ook zeer veel dingen dat ze terug krijgen".
Ja voor hun zelf ook. Zingeving. "Jaja. We hebben ook al een, vooral met de inwoners van de 316
huizen, hebben ze een keer een koffiebabbel georganiseerd met mensen die juist een straat er naast... Allé, eigenlijk voor de buren hebben ze zo een namiddag georganiseerd. Met de buren samen. Dus een paar bewoners, een paar buren hebben het initiatief genomen om een namiddag te organiseren, gewoon een koffie, babbelen, mogelijkheid tot een gezelschapsspel om meer toenadering te bieden. Wat doen we nog"?
Ja, er staat nog veel genoteerd. "Dus dat zijn allemaal projectjes dat we zelf op touw hebben gezet of mee doen of zo, maar we investeren nog letterlijk op andere manieren in de gemeenschap. Bijvoorbeeld de zitbanken en de picknickbanken zijn door Mariënstede aangekocht".
Ahja, zodanig dat het park nog toegankelijker wordt, dat het park voor iedereen is. "Ja. De moestuin, ligt hier in het park. Iedereen kan dat vrij bezoeken, maar er is hier ook een wei met een paard, schapen en kippen. Dat is eigenlijk allemaal van Mariënstede, maar dat is voor iedereen".
Ja, dat is echt wel, zo komen kindjes ook meer, ... "Ja, kindjes komen daar op af, ja. We hebben drie petanquevelden aangelegd. Dat eigenlijk...".
Iedereen mag daar ook op? "Iedereen mag daarop en dat wordt eigenlijk voornamelijk gebruikt door mensen in de gemeente en niet door Mariënstede. Dat was eigenlijk de bedoeling oorspronkelijk van, ja, onze mensen kunnen dan petanquen, maar eigenlijk de meeste mensen doen het hier. Er zijn nu ook vrijwilligers die samen met mensen van hier petanque ook spelen. We hebben twee grote schommels gekocht, die bij het huis in het park staan. Dat zijn zo schommels dat ook mensen die niet kunnen zitten of recht zitten ook in kunnen... Volwassenen kunnen daar ook in schommelen. Kindjes vinden dat ook superleuk, omdat dat veel grotere schommels zijn. Ze kunnen daar met drie in zitten dan. Dus, iedereen gebruikt ook die schommels. In de zomer gebruiken mensen van hier ook die schommels, maar die staan gewoon in het park. Ik zie dikwijls zo kindjes in de schommels zitten. Dat maakt ook dat ze naar hier komen hé voor die schommels, dat ze hier eigenlijk ook contact leggen. Er is hier ook een soort klokkenspel in het park. We hebben ook een infobordje ook op een paadje, waar dat we iedere maand een andere spreuk in zetten en die spreuk komt van de gebruikersraad. Maar nu staat er, voor deze maand staat er van... Het is niet echt een spreuk, maar iets van ... Wat staat er... Anders subiet es kijken. Van we maken een graag een 317
praatje met jullie. Dat is door de gebruikers gekozen. Of bijvoorbeeld bij de feestdagen staat er ook 'we wensen jou een gelukkig nieuwjaar'. We doen nog dingen. Spelletjesproject, waar ik vanmiddag foto's van ga nemen. Dat is een samenwerking tussen het rusthuis en Mariënstede. Waar dat we bingo en dergelijke spelen, met rusthuisbewoners en mensen van hier. De bedoeling is om dat nog uit te breiden, om gewoon spelletjesnamiddagen te organiseren voor mensen die op pensioen zijn. Gelijk, met of zonder beperking. We hebben het kurkproject. Heb je nog tijd? Je moet zeggen als je geen tijd meer hebt".
Ja, ik heb tijd. Ik vind het wel interessant. Het zijn echt wel concrete voorbeelden hé. Misschien als andere organisaties dit lezen, dat ze hieruit inspiratie kunnen uit halen? "Ik hoop het (lacht). (zoekt foto's van het kurkproject) Wat is het kurkproject? We hebben machines die kurk kunnen vermalen. Wat maken we met die kurk? We vermalen dat en bedrijven kopen dat als isolatiemateriaal voor huizen. Maar we hebben dus kurken nodig. Wij sparen kurken. Maar eigenlijk, wij kunnen dat hier niet alleen, dus voornamelijk de buurt spaart kurken voor ons. En verder dan de buurt. Dat is hier al zeer wijd verspreid dat Mariënstede kurken nodig heeft. Mensen komen gewoon zakken kurk brengen. Dat maakt dat ze hier binnen komen ten eerste, dat ze ook bezig zijn met Mariënstede, dus mensen brengen kurken. Die kurken, ja er zitten daar portokurken bij met een dopke op, er zitten daar plastieken kurken bij, ... Dat moet allemaal gesorteerd worden, dus dat is goed werk hier in de atelierbegeleiding. Ook voor bijvoorbeeld mensen die blind zijn, voelen dit, de warme kurken zijn de echte, de koude kurken zijn de plastieken. Dus, dat is werk in de atelierbegeleiding. Ze vermalen dat en dan wordt in zakken gestopt en dat wordt opgeslaan in een oud huis dat we hier ook nog staan hebben".
Al die zakken kurk. "Ja, al die zakken kurk. Dat is het huis en daar zie je de zakken (toont via foto's). De meeste van hier brengen dat naar daar in zo'n bak, maar eigenlijk kunnen wij dat niet alleen. En dus, die twee mannen, Roger en Albert liepen hier vroeger altijd in het park rond en gaven altijd commentaar op ... 'ah het onkruid moet nog keer uit gedaan zijn of ah dat...'. Die mensen hadden eigenlijk zelf weinig dagbesteding en zijn ook al wat ouder en allé, het zijn ook zo mensen met wat kwetsbaarheden en Piet die het atelier van kurk en van het hout begeleidt, zei van, in de plaats van... Hij had echt het gevoel van die mensen van, ofwel ga uit onze weg of allé ... Maar hij zei van, weet je wat, ik heb eigenlijk een idee, heb je zin om iets te doen voor Mariënstede? Dus eigenlijk van hun tijd gebruik maken in plaats van hun weg te sturen. Zou je niet willen helpen in ons kurkproject met de zakken te verplaatsen, met 318
kurk te sorteren, eigenlijk met alles. Dus die venten zitten daar eigenlijk bijna iedere dag. Zij helpen en ondertussen ja, is dat eigenlijk vré raar. Ze komen dikwijls in Mariënstede de sleutel halen, ze krijgen ook van ons gewoon de sleutel in vertrouwen van dat huis. Zij doen daar dingen, ze zetten daar koffie. Maar ondertussen zien we dat er al van alles van mensen uit het dorp ook naartoe komen die daar ook een babbelke slaan, die daar ook mee helpen, ... Mensen van ons helpen daar mee. Wij hebben daar niet zoveel vat op, we moeten dat ook niet zoveel hebben. Het zijn ook geen mensen die bij ons moeten ingeschreven staan als vrijwilliger. Allé, dat is allemaal zo zeer informeel, wat de drempel wel lager maakt. En dus je krijgt daar zo een zeer mooie verbinding tussen mensen, door dat we eigenlijk mensen die hier tot vervelends toe zaten, op een positieve manier hebben ingezet. Er zijn ook mensen die bij de plaatselijke horeca de kurken komen ophalen. Het is zo een heel... van overal rond ontstaan. (toont nog foto's van het kurkproject). Hier zie je dat ze samen kurken sorteren. Het mooie is dat dat echt Pascal en Roger, zijn echt vrienden geworden, die hebben elkaar ook een stuk nodig".
Zo wordt er ook terug netwerken gecreëerd ook hé. "Ja. Op een zeer gewone manier. Hij staat ook niet op een hogere plaats dan Pascal in tegendeel, allé, helemaal niet. Het is echt wel een zeer gelijkwaardige verhouding. Dus wij met Mariënstede hebben de aanzet gegeven, maar er is iets gegroeid, ja, dat bijna uit onze handen glipt, maar waar dat wij ook niet willen verder vat op hebben, allé. (toont allerlei foto's) Koortje, heb ik al gezegd. Houtverhakselaar is eigenlijk iets nieuws. We hebben eigenlijk iets nodig om al ons hout te verhakselen en de pastoor ook. We gaan dus samen een houtverhakselaar kopen. Het idee is dat er mensen van het dorp kunnen hout komen verhakselen naar hier of dat ze hout kunnen brengen naar Mariënstede dat Mariënstede verhakselt voor hen dat ze dat mee kunnen nemen naar huis. Nu, Wim van de tuin had het idee van misschien kunnen we bij mensen thuis het hout gaan verhakselen, maar dat is nog wel moeilijk omdat hij wel nog met een groep zit. Dus allé, er zijn nu weer van alles van ideeën aan het groeien".
Ja, dat er weer iets gaat uitkomen. "Ja, dat er weer iets gaat uitkomen, uit die houtverhakselaar".
En die houtverhakselaar dat is dan weer voor iedereen. "Dat is dan weer voor gemeenschap, ja. Dus het gaat eigenlijk voornamelijk over toenadering zoeken, zelf investeren in de gemeenschap. Ja, we proberen ons ook wel zeer neutraal op te stellen en niet de ene 319
vereniging voor te trekken op de andere, allé, om zoveel mogelijk samenwerkingsverbanden te blijven houden. We proberen letterlijk en figuurlijk een toegankelijke plaats te zijn".
Ja, in Disability Studies staat dit ook centraal, netwerken uitbouwen, in de samenleving participeren, verbindingen tussen mensen met en zonder beperking, de omgeving warm maken, de buurt, ... Maar hoe moet je dit doen? Dit zijn echt wel mooie voorbeelden van hoe je het kunt doen, vind ik. Heel veel voorbeelden van... "Ja, bijvoorbeeld het kasteel profileren we hier echt als een culturele en historische bezienswaardigheid. Er hangt hier ook geen bordje, ja wel een bordje Mariënstede, maar het is vooral voor de winkel, maar er hangt hier geen bordje van het VAPH uit. Op de bussen staan er geen logo's van dat is hier Mariënstede, een voorziening voor mensen met een beperking, want je zult maar een keer in zo'n bus zitten. Ik zou er niet graag in zitten, die iedere dag een toer doet in ... Want je ziet genoeg busjes passeren van 't OCMW. Ik zou niet graag in een bus van 't OCMW, allé, dat is zo, ja. Dat is dus heel bewust gekozen, bussen zonder logo, hier dat het niet uithangt VAPH. Maar wat hangt er wel uit? Een bord met de winkel, wat voor lekkere dingen dat ze hier kunnen kopen, ... Ja".
Zo los van... Niet echt zo de focus op de beperking, maar echt meer de omgeving in betrekken en dat de omgeving ook moet open staan voor iedereen. "Ja. Mensen zeggen ook dikwijls dat het hier zeer gewoon is. Vrijwilligers die hier binnen komen. We hebben proberen te denken van, wat is gewoon"?
Ja, op die manier draag je ook de visie op mensen met een beperking over naar de omgeving ook, dat dat eigenlijk maar gewoon is. "Jaja, door dat er hier ook zoveel vrijwilligers zijn, zijn die ook zeer gewoon aan mensen met een beperking, zelf ook mensen met een zware fysieke beperking. Er is hier ook een sfeer van, ja, er wordt hier altijd goeiedag tegen iedereen gezegd. Dat zorgt voor een warme sfeer. We kiezen ook voor eenvoud. Het is hier niet allemaal van het nieuwste van het chicste. Je ziet dat gewoon. De plantjes van de tuin staan hier. Het is hier zo, als je binnen komt, het is hier zeer eenvoudig en zeer normaal, niet tot in de puntjes afgewerkt, dat geeft de mensen ook het gevoel van, het is hier gewoon. Het is hier niet allemaal professioneel en zo. Het is hier natuurlijk wel professioneel. We hopen dat het hier wel professioneel is, maar de mensen hebben niet het gevoel van dat het hier allemaal experten zijn die het beter weten. Kleinschaligheid doet er wel toe. Er staan hier ook altijd bloemetjes van uit de tuin op tafel. Er wordt zo aandacht aan de kleine dingen gegeven. Of dat 320
dat dan er echt veel toe doet, dat weet ik niet, maar ik denk dat dat allemaal wel een verschil maakt. Er worden hier ook onthaalgroepjes georganiseerd. Dat wil zeggen dat mensen uit Dadizele of uit verenigingen hier op bezoek kunnen komen en die krijgen dan een rondleiding door gebruikers van hier. Ja, de visie van Mariënstede, maar ik denk dat dat allemaal duidelijk is. Onze 85 vrijwilligers. We hebben van alles van vrijwilligers. Sportvrijwilligers, mensen die meegaan met het sportatelier, gaan zwemmen, gaan netballen, van alles, ... Vrijwilligers van andere ateliers, drukkerij, tuin, ...".
Maar dat is niet persé altijd zo van die groepsactiviteiten, bijvoorbeeld het is vandaag de dag van de sport, we gaan met een heel busje naar het zwembad? "Soms wel. Soms wel, maar naar het zwembad is wel moeilijk om met een heel busje te gaan, maar dan gaan ze met vier mensen en twee vrijwilligers. dat is wel nog dikwijls in groep. Dat is inderdaad wel waar, maar bijvoorbeeld met onze uitstapvrijwilligers is het soms één op één. Maar bijvoorbeeld uit onze uitstapvrijwilligers is er een wandelclubje ontstaan. Dat is eerst iemand één iemand, één gebruiker met één vrijwilliger die gingen wandelen in het park. Zo één keer in de week of twee keer. (zoekt naar foto's van het wandelclubje) Eerst was het enkel Birgit en Rosa, maar Birgit praat heel veel en is niet altijd even eenvoudig om daar mee te gaan wandelen voor Rosa, maar ook omgekeerd, allé, en Rosa nam op een bepaald moment haar man mee om met Birgit te gaan wandelen en Birgit nam nog iemand van hier mee, En Rosa nam nog een vriendin mee, en die nam nog haar man mee... Dus nu is er een wandelclubje ontstaan met hier de twee koppels en de wandelaars hé, dus hier zie je dat wandelclubje (via foto). Wat dat wel vré tof is. Het is ongeveer, zes op vier (personen met een beperking en personen zonder), wat dat eigenlijk een mooi evenwicht is tussen. Die gaan af en toe gaan wandelen. Iedere week alleszins. (toont andere foto's) Sportvrijwilligers, dat is nu wel één op één, die persoon gaat fietsen met een tandem. In het zwembad. Wat hebben we nog? Kookvrijwilligers. In het weekend wordt er niet gekookt door begeleiders, maar door vrijwilligers, ieder weekend".
Kunnen de gebruikers dan kiezen wat ze gaan eten? "Ja. Ze kiezen, ze mogen een menu kiezen, alhoewel dat af en toe, dat de vrijwilligers ook wel zeggen van, mogen we dat maken? Voor hen is het ook vrije tijd, dus het wel iets, wat een evenwicht. Dus soms geven we ook wel een beetje vrijheid aan onze vrijwilligers, omdat hé, je moet die mensen ook wel houden natuurlijk hé. Wat hebben we hier nog? Ahja, ieder jaar wordt een rolstoelcarwash georganiseerd".
321
Leuk! "Ook door iedereen die zich aanbiedt om de rolstoelen te wassen (foto's). Vervoersvrijwilliger. De buschauffeurs, er zijn een paar mensen van het onderhoud die met bussen rijden, maar nu is er iemand van het onderhoud op pensioen gegaan en we hebben die volledig vervangen door vrijwilligers. Dus die iedere dag, 's morgens en 's avonds dus met het busje rijden. Dus niet zomaar efkes vrijwilligerswerk, maar echt, ja mensen die op pensioen zijn en die... Er is ook één van de vrijwilligers die, dat is nu met het busje van het dagcentrum, maar we hebben ook, als mensen bij ons, weet ik veel, in het weekend naar ergens willen gaan, en ze hebben vervoer nodig, dan hebben wij een heel bestand aan vrijwilligers die we kunnen opbellen om te vragen of zij zin hebben om die naar daar te vervoer. De onkosten worden vergoed, de naft moeten de mensen betalen, maar anders is het vrijwillig, waardoor dat er hier zeer veel mensen meer mogelijkheden krijgen om ook, weet ik veel, naar Kortrijk of naar Roeselare te gaan en de participeren aan gewone activiteiten. En het is ook wel leuk. Je merkt ook, als een vrijwilliger iemand voert. Het is in de auto, mensen dat je leert kennen, gesprekken dat je weer opbouwt. Dat hangt allemaal weer aan elkaar. We bedanken ook de vrijwilligers, voor alles wat ze doen, omdat ze wel heel veel doen voor ons. Dat is bijvoorbeeld een beeldje dat we hier in de binnentuin hebben staan met handjes, voor de vrijwilligers, bedanking voor de vrijwilligers. Het feit dat we daar aandacht voor hebben (toont foto‟s). Dat was nu van het vrijwilligersfeest. Dat zijn onze jongste vrijwilligers (foto)”.
Ja, er worden vele verbindingen in Mariënstede gelegd. "Ja".
Ja, wat eigenlijk zo wat de hoofdvraag is bij mij, is wat dat je hebt meegenomen van de opleiding, van het vak Disability Studies, naar hier? Ik moet al es goed nadenken. Het is waarschijnlijk al allemaal wat ik gezegd heb, is al Disability Studies. Maar wat heb ik meegenomen? Ja. Vooral, ja. Wat ik al doe, is waarschijnlijk allemaal Disability Studies hé. Maar voor mezelf, met zeer veel respect eigenlijk, is gewoon uw grondhouding, maar dat is ook misschien iets typisch Mariënstede. Iets wat dat ik ook voornamelijk uit mijn stage heb geleerd. Gewoon uw grondhouding. Ik denk dat ik dat het belangrijkste vind. Het is hoe je sowieso een stuk in het leven staat, tout court, maar hoe dat je in je werk staat en hoe dat je kijkt naar mensen, daar begint het mee hé. Met hoe dat je kijkt naar mensen hé. Uw eigen visie maakt dat je alert zijt voor bepaalde dingen en maakt dat je oog hebt voor bepaalde dingen. Ik denk dat dat één van de belangrijkste dingen is. Oog hebben voor talenten van mensen, voor mogelijkheden van mensen en daarop inspelen en niet vertrekken vanuit een 322
probleemanalyse. Van wat loopt er hier nu allemaal verkeerd? De mensen die bij mij in het project zitten, daar weet ik niet van iedereen wat dat hun precieze beperking is. Ik moet het ook niet weten. Soms is het wel interessant hé. Als iemand autisme heeft, moet je daar ook gewoon rekening mee houden hé. Het is gewoon uw focus dat je verlegt en ik denk uw rol als professioneel zeer relativeren, denk ik. Zeer relativeren”.
Subjectiviteit speelt ook rol. Niet de expert en afstandelijke houding? Ja. Ik denk vooral er van uitgaan dat mensen uit de gemeenschap het even goed weten. Dat is niet gemakkelijk, want je leert voor iets, je bent er vijf jaar mee bezig. Maar eigenlijk, ja natuurlijk, je hebt wel wat achtergrond. Ja ik denk gewoon als mensen met oplossingen komen aandraven, mensen uit de gemeenschap, dat even goed als oplossing zien en kunnen verwonderd zijn voor wat voor goede oplossingen dat kunnen zijn”.
Eigenlijk meer samenwerking dan? Ja, op gelijke voet staan. Eigenlijk gewoon constant alert zijn voor samenwerking. Maar of dat het dat is wat ik uit Disability Studies heb meegenomen… Dat is wat ik nu doe. Wat heb ik uit Disability Studies meegenomen? Maar ik denk wat ik zeer vaak doe, en daar ben ik zeer alert voor. Dat zit er gewoon ingebakken, misschien is dat wel uit de opleiding. Gewoon van, hoe wil ik dat nu zelf? Hoe zou ik dat zelf willen? Hoe zou ik mij daar zelf bij voelen? Als je je altijd in de plaats stelt, allé… Als je iets doet voor iemand met een beperking, maar je stelt jezelf eerst in de plaats van, wat vind ik daar nu zelf van? Zou ik dat zelf appreciëren? Of als ik in die situatie zou zitten… Ja, dan weet je het meestal direct hé. Het is ook uw eigen subjectieve mening, maar dan heb je direct al een gevoel dat dit bij u oproept. Je gaat uit van dat gevoel hé. Zou ik dat zelf wel fijn vinden? Ja, mensen gelijkwaardig behandelen. Ja. Ik moet wel es denken hoor, Disability Studies”.
Ja, eigenlijk alles wat je ook al hebt gezegd, neem je ook mee naar de praktijk. Door die... "Ik ben natuurlijk in een praktijk terecht gekomen waar dat het Disability Studies is hé".
Je bent nu ook wel bezig met het project, dus wil dat ook wel zeggen dat je sowieso die visie al mee hebt hé. Dat je dat wel hebt meegekregen vanuit de opleiding, door zo te denken, dat je daar wel automatisch ook gaat in zitten eigenlijk. "Ja ja ja. Je stuurt dat uit uw eigen ding. Ik denk dat het geloven in de kracht van mensen, in de competenties, dat vooral en geloven in hun mogelijkheden. Je doet dingen vanuit uw visie en ik denk dat het vooral de visie is, denk 323
ik. Maar het leuke is wel, bijvoorbeeld als wij nu naar Buurtschatten op bezoek zijn geweest, dat je voorbeelden krijgt van hoe kun je het doen. Want het is gelik dat je zegt, Disability Studies is allemaal goed en wel, maar hoe ga je het doen in de praktijk? Dus dat is iets dat je zelf ook over nadenkt. Maar dan zijn dat wel voorbeelden hé. En als je soms kunt spieken van andere. Ik vind dat moeilijk, want ik moet wel es vré denken van wat is Disability Studies? Maar het is allemaal...".
De omgeving, rechten van de mens, keuzes en beslissingen maken, greep op hun eigen leven laten hebben, kwaliteit van bestaan, ... Dat het niet mag gezien worden als een beperking van de persoon zelf, maar dat de persoon in relatie staat met de omgeving. De functie van de omgeving speelt een grote rol. Echt wel vanuit de omgeving, door de omgeving dat mensen ook wel beperkt zijn... "Ja, dat is waar, door de omgeving".
Daarom is het belangrijk om ook de omgeving mee te krijgen en dat is wel wat jullie het meest doen, als ik het zo hoor? "Ja. Ja. Inderdaad, ja. Dat komt nu wel terug, hoe dat de omgeving eigenlijk u definieert als iemand met een beperking. Ja, dat zie je wel nog altijd in Dadizele. Het is niet dat het niet is. Je probeert daarop te werken door mensen een voorbeeld, de kaasmakerij vind ik daar een enorm mooi voorbeeld van. Als je mensen een sociaal gewaardeerde rol geeft, dan gaan mensen u ook zien in die rol". Niet meer de stempel van „handicap‟, maar als kaasmaker. Ja. Dan ben je de kaasmaker. Er staat hier ook een standbeeld in Mariënstede over de kaasmaker, of de kaasmakerin. Dat is eigenlijk iemand van Mariënstede dat ze afgebeeld hebben. Ik denk dat inderdaad als je mensen tegemoet treedt in de gemeenschap en je toont hoe je zelf omgaat met mensen met een beperking. Ik ben met iemand mee geweest naar Kraplak, voor de eerste keer dat hij naar de hobbyclub ging. Ik denk de manier waarop dat ik met hem omging, dat de mensen kunnen zien hoe dat ik met hem omging, maakt dat mensen ook zo met hem gaan omgaan. Ik denk dat dat…”.
Ja, dat je dat zo wat overbrengt? "Ja, dat je het zo wat uitstraalt en dat je dat inderdaad meepakt vanuit je opleiding. Taalgebruik is ook belangrijk. Mensen met een beperking, als er bij ons in de visie staat 'met verschillende handicaps'... Krijg ik daar al rillingen van. Alhoewel dat ik denk, het is allemaal relatief. Maar je hebt het wel, het is er wel in gestampt hé, uw visie. Ik denk dat vooral uw visie en zo van die dingen, ik denk dat dat het 324
voornaamste is dan eerder methodieken. Gelijkwaardigheid, ik denk dat ik dat vooral heb meegenomen. Gelijkwaardigheid, respect, nederigheid, maar dat is ook iets vanuit Mariënstede, maar dat is allemaal in dezelfde sfeer hé. Uiteindelijk, niet denken dat je het beter weet, is belangrijk. Ik denk dat ik ongeveer alles heb verteld".
Ja, je hebt vele voorbeelden gegeven, echt wel goed. "(Toont nog foto's) Ik heb waarschijnlijk wel nog foto's van de gewone sfeer, dat zijn hier vrijwilligers die gewoon soep komen drinken en mee eten aan tafel”.
Openheid, warmte en verbondenheid, vinden jullie wel heel belangrijk. Het park, de banken, het petanqueveld, de tuin, het huis in het park, ... 'We zijn blij dat je naar het park komt en we slaan graag een babbeltje met jou'. Kijk hier zie je het hé, de mensen die wandelen gewoon in het park, het paard, ...".
In de zomer is er waarschijnlijk veel volk in het park? "Ja, ja ja. Kindjes op de schommels. Kijk, je ziet dan mensen verzamelen op een bankje. (toont foto's) Hier spelen ze petanque. Het grappige was, Mariënstede had zo een bord, waardoor dat het eenvoudiger werd om zo de punten te tellen en de petanqueclub heeft dat nu over genomen".
Ja, soms moet het ook altijd niet zo moeilijk hé ja. "Ja, gewoon, eenvoud".
Eenvoud, zodat het toegankelijk is voor iedereen. "Ja, ja, dat is zo. Toegankelijk voor iedereen. Gelijk wat. We organiseren ieder jaar een kaarting, we doen daar bingo ook bij, omdat onze mensen niet kunnen kaarten, ja, de meeste kunnen niet manillen of weet ik veel, dus we deden bingo. Dus wat zien we? De kindjes die mee kwamen van collega's of van mensen van Dadizele zelf vonden dat ook fantastisch om bingo te spelen en eigenlijk er waren nog andere mensen in Dadizele die ook wel liever bingo speelden, dus die vonden dat... Bingo voor iedereen. Kaarting en bingo".
Ja, de twee. "(toont foto's) Dat is tuin in de zomer. Ik denk dat ik nu wel ongeveer alles heb gezegd".
325
Interview met Geertrui Vandelanotte uit P.L.A.N. vzw Maandag 26 maart „12 vertrok ik richting Gentbrugge om in gesprek te gaan met Geertrui Vandelanotte. Geertrui studeerde af als licentiate in de Orthopedagogiek en begon haar beroepsloopbaan in 1990. “Ze geeft trainingen en vorming, heeft ervaring met het leiden van intervisiegroepen en het begeleiden van veranderingsprocessen binnen organisaties en werkt als facilitator van Persoonlijke Toekomstplannen” (http://www.planvzw.be).
Vooraleer het gesprek van start ging, gaf ik wat uitleg over de opzet van mijn masterproef. Ik vertelde haar ook dat we een open kwalitatief interview zullen doen.
Anders kunnen we starten met wat vzw PLAN doet? Vandaaruit gaan we dan wel concepten vinden van Disability Studies. "PLAN vzw probeert eigenlijk een expertisecentrum te zijn rond alles wat met inclusie en netwerkontwikkeling te maken heeft. De invulling van inclusie is voor ons zeer sterk erbij horen, erbij mogen horen en omringd zijn door mensen die niet betaald worden om in hun leven te zijn". Geen professionelen? “Voilà. Niet dat er geen mogen zijn, want er mogen er zeker zijn, maar er moeten er ook anderen zijn. Alleen professionelen is niet goed".
Eigenlijk een netwerk rond de persoon? "Ja, van familie, vrienden, buren, kennissen".
De persoon kiest dan zelf wie dat er rond hem zit? "Ja. Dus wij proberen vanuit PLAN alles of alles wat daar mee te maken heeft, met netwerkontwikkeling, met community building enzovoort, dat zijn dingen waar dat wij mee bezig zijn. Op verschillende niveaus. We hebben een stukje, een beetje een vormingsluik, waar dat we cursussen geven rond netwerkontwikkeling. Waarbij dat we rond community building vorming geven, waarbij dat we studiedagen organiseren en sprekers laten komen rond al die thema's".
Zijn die vormingsdagen dan voor iedereen? "Ja".
Ahja, iedereen mag daar naar toe komen? "Ja. Familie, vrienden, buren, kennissen. Soms
326
richten we ze heel specifiek naar professionelen, maar dat is dan meestal op vraag van een organisatie. Van, kom een keer bij ons een vorming geven rond netwerkplanning".
Als ze bijvoorbeeld persoonlijke toekomstplanning willen implementeren? "Ja. Of dat ze, tgoh, nog niet persoonlijke toekomstplanning. Maar als ze bijvoorbeeld vast zitten met netwerkontwikkeling. In de zin van, ja, we hebben hier zoveel cliënten wonen die hier al zolang wonen, maar eigenlijk zien we dat er niemand nog of bijna geen netwerk meer is. Hoe beginnen we eraan? Hoe kunnen we dat aan pakken? Dus zo van die dingen. Dus op vraag van organisaties gaan we ook soms cursussen geven. Dus dat is het ene luikje rond vorming. Daarnaast zijn we ook met allerlei nieuwe projectjes bezig, onder andere dat in Mariënstede, Bruggensteun, in Tordale loopt er ook een project, Buurtvervlechting, ja. Nu dat zijn onze projecten niet, maar daar worden we soms wel gevraagd van wil je es mee nadenken en es mee kijken. We hebben ook een project rond community building dat wij nu binnen PLAN lopen hebben, waarbij dat we allerlei nieuwe ideeën uitproberen rond hoe kunnen we een buurt meer gastvrij maken voor mensen met een beperking of mensen met een ondersteuningsnood"?
Ik gebruik ook die term in mijn thesis, mensen met een ondersteuningsnood. "Voilà. Het laatste stukje, dus die persoonlijke toekomstplanning, die helemaal in het begin, en dat is ondertussen al een jaar of tien geleden, als PLAN ontstond, spraken wij heel sterk over persoonlijke toekomstplanning. De laatste jaren gebruiken wij dat woord minder in die zin dat wij eigenlijk vooral nu spreken over netwerkgroepen. Omdat persoonlijke toekomstplanning heel vaak verengd wordt tot een bepaalde methodiek of een bepaalde strategie. Terwijl dat dat eigenlijk de clue van de zaak niet is. De clue van de zaak, en daar zijn we ook gaande weg meer en meer van overtuigd geraakt, is eigenlijk een proces op gang brengen met een groep van vooral familieleden, vrienden, buren, kennissen samen met een persoon met een beperking of een persoon met een ondersteuningsnood. Want de laatste tijd hebben we ook projecten met thuislozen, met ouderen met dementie enzovoort".
Ahja, het gaat verder dan bijvoorbeeld enkel personen met een beperking. "Ja. Dus onze groep is eigenlijk vrij ruim geworden".
Ja, eigenlijk zijn het mensen met een ondersteuningsnood. "Ja. Mensen die op de ene of andere manier in slechte papieren geraken door ziekte of door... Met de CAW's waren dat dan 327
mensen die door omgevingsfactoren eigenlijk geen thuis meer hadden en geen huis meer hadden enzovoort. Dus ons idee, met die netwerkgroepen, is dat je beter af bent als je kunt een leven hebben zoals jij het zelf kiest, in de samenleving. En om dat te realiseren heb je ook meer kans dat het gaat lukken als je omringd bent door familie, vrienden, buren, die mee aan de kar trekken en die u mee ondersteunen en mee zoeken naar, hoe kan dat invulling krijgen? Vandaar dat we... PTP of persoonlijke toekomstplanning is één manier om daar te geraken, maar er bestaan nog andere strategieën".
PTP is eigenlijk maar een onderdeel van netwerkgroepen? "Ja, voilà. Dus we gaan altijd kijken van, als iemand zo'n vraag stelt, gaan we eerst een groep maken van familie, vrienden, buren, kennissen, die de persoon uiteraard aanbrengt. Van dat zijn mensen die voor mij belangrijk zijn. En dan gaan we een proces met die groep, waarbij dat we uiteraard vooral de centrale persoon sterker willen maken rond: wie ben ik? Wat wil ik? En daar worden vaak die posters van PTP bij gebruikt. Wat zijn uw dromen, uw wensen, enzovoort? Maar naast die posters van PTP bestaan er nog andere posters en andere systemen en dat hangt dan heel sterk af van de groep, welke dat we op dat moment gebruiken. Omdat bij sommige... De posters van persoonlijke toekomstplanning die volgen een schoon stramien. Dat is een heel sterk en krachtige strategie, maar je moet daar veel tijd voor hebben. Soms is dat...".
Niet haalbaar voor sommige mensen. "Voilà. Dan ga je andere strategieën gebruiken waar dat je vlugger mee aan de slag kunt. Maar dus de bedoeling is altijd, gelijk welke strategie dat je gebruikt, om zicht te krijgen van, wie is die persoon? Wat is voor hem of haar belangrijk? Wat wil hij? En dan nagaan, samen met de groep, van oké wat loopt er nu al goed? Wat moeten we veranderen? Hoe kunnen we het realiseren? En dan samen aan de slag gaan. Die groepen, er zijn groepen die ondertussen al zeven, acht, negen jaar draaien, die groepen...".
Blijven die groepen dan ondersteund? "Dat is wisselend. Het is zo dat eigenlijk de centrale persoon zelf kiest of dat zijn groep blijft samen komen of niet. Als de persoon zelf zegt van, voor mij hoeft het niet meer, dan hoeft het niet. Die groepen, door dat ze eigenlijk gaan, en dat is dan ook een link met kwaliteit van leven, blijft, om het heel cru te zeggen, zo'n groep zolang dat iemand leeft. Dus dat gaat niet over, we hebben hier een ondersteuningsvraag, we moeten daar een antwoord op hebben. Maar de ene keer gaat dat over wonen, de andere keer gaat dat over vrije tijd, de andere keer over een lief. Dat gaat gewoon mee met het leven".
328
Alle domeinen van het leven kunnen besproken worden. "Voilà. Daarmee is het wel zinvol dat die groep gewoon blijft bestaan. Sommige groepen kunnen na een tijdje helemaal alleen voort en die blijven gewoon samen komen. Andere groepen hebben zo'n duwke in de rug nodig en daarna zeggen van, we hebben die groep niet meer nodig, nu kunnen we helemaal zelf. Maar het is zo dat wij vanuit PLAN het aanbod doen. Stel dat er hier in Gentbrugge een groep zou willen starten, dan gaan wij met de persoon kijken van, wie zou je vragen, wie ga je uitnodigen in de groep? En dan gaan wij als de persoon dat ziet zitten, een vrijwilliger gaan zoeken uit Gentbrugge, als die persoon in Gentbrugge woont. En dan is het eigenlijk de bedoeling dat die planmedewerker, zo noemen wij die, samen met, pakt bijvoorbeeld met mij, in het begin, dus dat wij een duo voor die groep opstarten en zien dat die groep goed draait, blijft die planmedewerker de groep verder volgen, één groep, alleen die groep. Dan stop ik daar, maar blijf ik via een uitgebouwd systeem van leergroepen en intervisies enzovoort die planmedewerker verder volgen. Dus als die een vraag heeft, dat die ook kan bellen van, 'k zit vast, wil je es mee komen of hoe gaan we het nu doen? Dus we hebben zo'n systeem, waarbij dat we ondertussen al, een honderdtal vrijwillige planmedewerkers hebben".
Hoe zoeken jullie dan die vrijwilligers? Zijn dat mensen die een sociale richting hebben gedaan of doet dit er niet toe? "Het is elke keer zoeken. We beginnen elke keer met, wie is dat hier in Gentbrugge die een vraag stelt? Gaat dat over een jong iemand? Gaat dat over iemand van vijftig? Enzovoort. Daar kijken we al eerst naar. En dan gaan we op zoek van, wie kennen wij in Gentbrugge die iemand zou kennen die, enzovoort. Dus dan gaan we op zoek. We hebben geen grote databank van honderden mensen van waaruit we kunnen kiezen. Soms wel, maar zeker geen honderd, een paar hebben we er, maar niet zoveel. Maar het werkt eigenlijk het best. We hebben dat in de jaren dat we bezig zijn, daar eigenlijk ook een systeem voor uitgebouwd. En het werkt eigenlijk het best, ja hoe moet je dat zeggen, 'via via'. We hebben verschillende kanalen. Eén, het eerste kanaal, het gemakkelijkste is, we brengen het hier letterlijk bij ons op het team van, ik heb een vraag van iemand uit Gentbrugge. En dan is het letterlijk aan ons, aan de mensen die hier werken. Wie kent er iemand in Gentbrugge? Soms is dat familie, vrienden, kennissen enzovoort. En zou die iemand kennen die... enzovoort. Dus dat is de eerste piste. En dan zie je ook vaak dat mensen, bijvoorbeeld velen van ons hebben ooit ergens in de jeugdbeweging gezeten, of hebben een grote familie of zitten in de muziekschool, waardoor dat je toch wel een beetje linken kent. Dus dat is het eerste circuit. Vinden we daar niemand, dan is de volgende vraag: hebben we hier in Gentbrugge of in de buurt van Gentbrugge al groepen die actief zijn? In Gentbrugge zijn er 329
zo. Dus dan denk ik, heel concreet, Gentbrugge weet ik twee groepen die hier al bezig zijn. Dan zouden wij zeggen van oké, wie kent die groep? Als ik die groep ooit begeleid heb, kan ik bellen naar die centrale persoon of naar de moeder of naar iemand van, zeg er is nog iemand in Gentbrugge die zo'n groep wil starten, is er iemand uit jullie groep die zin heeft om die groep te doen"?
Ahja, dat kan bijvoorbeeld een mama zijn of...? "Of een zus, ja. Of kennen jullie andere mensen, bijvoorbeeld een buur, die daar interesse voor zou hebben? Het voordeel is, zij kennen al ons werking, dus zij weten wat dat we doen. Dus dan kunnen zij mee zoeken".
Zo worden er verbindingen gelegd tussen mensen, wordt het verspreid... "Ja, voilà. Dus dat is het tweede circuit, dat eigenlijk heel goed werkt. We zien ook zo, want we hebben dat ook uitgewerkt in een project met thuislozen, waar dat we niemand hadden. Waar dat we starten met bijvoorbeeld iemand die uit Egypte kwam en die hier niemand kende, dus van nul moest beginnen".
Werken jullie al lang me thuislozen en? "We hebben de laatste drie jaar, hebben we daar een project rond gehad".
Bijvoorbeeld ook met meervoudig gekwetsten, mensen die in armoede zitten? "Ja, ja. Nu op dit moment loopt er een project met CKG, Centrum voor Kinderzorg en Gezinsondersteuning, bij gezinnen met heel jonge kinderen. Met de vraag van, als we dat gezin dan ondersteunen, of dat die ook sterker eruit komen, waardoor dat hun kind niet zo vlug geplaatst moet worden".
Dus ook een beetje Bijzondere Jeugdzorg? "Ja, ook, ja. We hebben er ook al een paar gehad uit justitie".
Het is niet enkel VAPH? "Neen, neen. Nu, officieel wel. Maar dat project van het CAW, dat is met bijkomende subsidie, dat project van CKG is ook met bijkomende subsidie. Dus dan zoeken we andere fondsen om dat te kunnen doen. We hebben ook meer en meer mensen met psychische problemen, die dus de vraag stellen. Maar we hebben dus ook gezien bij die thuislozen, dat we er in geslaagd zijn om „via via‟ en dan is dat bijvoorbeeld de tante van An die een groep heeft die haar zoon werkt en... Zo kom je er eigenlijk en zo bouwen we 330
eigenlijk een netwerk uit in Vlaanderen van mensen die betrokken zijn en die weten waarover dat gaat en die bereid zijn om mee te zoeken en mee te denken. Dat systeem werkt eigenlijk goed. We hebben letterlijk op google, google maps met vlagjes en met namen, dus als ik daar op klik, dan zie ik...".
Ahja, dan zie je waar dat het allemaal verspreid zit? "Ja, voilà. Want nu, ik ken Gentbrugge nu, maar stel dat ik een proces zou moeten doen in, ja ergens in Torhout. Ik ken daar niemand. Dan zou ik moeten kijken van, welke groep zit er daar dicht bij? En dan kan ik dat letterlijk zien. Dan kan ik er op klikken, zie ik de naam enzovoort. Dus daar hebben we een systeem rond".
Dan zie je ook dat het eigenlijk aan het verspreiden is? "Ja, en dat het alsmaar groter wordt. En uiteindelijk gaat dat nu over meer dan duizenden mensen die op de één of andere manier betrokken zijn in die groepen en die ook mee willen helpen zoeken. Het laatste circuit, als niets van al die andere dingen werkt, dan gaan we, vertrekkend van die persoon, toch gaan zoeken in de buurt. Zijn er daar verenigingen, organisaties, diensten, die ons mee zouden kunnen helpen"?
Ook reguliere diensten. "Ja. Of bijvoorbeeld de jeugdbeweging of een wereldwinkel of als dat gelovige mensen zijn, de kerk, de parochie. Maar dat hangt dan af van wie dat dat is. Dat gaan we niet standaard doen".
Ja, individueel bekijken. "Ja, voilà. Nu dat is een circuit dat heel lang duurt".
Ja, is het daarom dat jullie geen zo'n bestand hebben van vrijwilligers, maar dat jullie eigenlijk naar de persoon kijken, waar woont hij, wat wil hij, ...? "Voilà. Ja. Plus we hebben ook, we worstelen daar nog altijd mee, maar wij noemen al de mensen die... Wij werken dus officieel, als mensen vragen, hoeveel mensen werken er in P.L.A.N.? Zeg ik altijd honderd, waarvan dat er zes betaald zijn en de rest niet. Wij gaan niet vlug zeggen 'ons vrijwilligers'. Wij noemen eigenlijk alle mensen die bij ons meewerken, planmedewerkers. Of dat ze nu betaald worden of niet, dat doet daar niet veel toe. En wij gaan ook naar de mensen toe, eigenlijk niet zeggen van, ik kom nu en ik breng een vrijwilliger mee. Wij zeggen, wij starten een duo met twee, één iemand uit uw buurt en iemand van hier".
331
Op die manier stel je jezelf niet als expert op en sta je naast de persoon. "Neen. Ja, voilà. Want we hebben ondervonden dat ook, zo rond vrijwilligers en vrijwilligersbeleid dat daar ook belangrijk is om een andere kijk te krijgen op mensen, want heel vaak zie je nog, in onze sector, allee van mensen met een handicap, worden vrijwilligers gezien als verlengden van professionelen en zijn het zo semi-professionelen, die dingen doen, waar professionelen geen tijd voor hebben of... Wij geven eigenlijk altijd aan, wij leren evenveel van die planmedewerkers. Wij hebben bijvoorbeeld geen, de mensen moeten bij ons geen opleiding volgen of examen doen".
Het gaat meer over een houding? "Ja, uiteraard een basishouding is belangrijk en dan kijken we samen met hen van hoe kun je het hier doen? Wat heb je nodig? Sommige mensen zijn daar ongelofelijk vlug mee weg, bij andere zeggen van, wil je nog een beetje mee helpen met dat of dat. En wij organiseren per provincie of per regio leergroepen waarin dat alle planmedewerkers uit die buurt om de twee, drie maand samen komen en gewoon ook van elkaar leren. Soms komt dan wel de vraag naar ons van, geef nog een keer een beetje theorie over dit of dat, maar dat is niet altijd".
Eigenlijk ook een beetje ondersteuning op maat bij de medewerkers? "Ja, voilà. En als we bijvoorbeeld wel een vorming geven, dan is dat een vorming zowel voor ons betaalde als voor ons niet betaalde planmedewerkers. En iedereen kan daar gewoon naartoe komen. Er is daar eigenlijk niet zoveel verschil in. Dus op dat vlak vinden we het heel... En dan zien we ook dat dat... Globaal genomen zijn er wel vrij veel mensen die op de één of andere manier iets in de sociale sector doen, maar soms is het beter van geen al te hoog opgeleide vrijwilligers, ... Omdat die dan willen helpen en hulpverlener spelen enzovoort. Dus soms ben je eigenlijk beter met gewoon iemand uit de straat die zegt, ik zie dat zitten, ik ben bereid om dat te doen. We hebben bijvoorbeeld leerkrachten of mensen die in de verpleging zitten, allee".
Het zit verspreid eigenlijk. "Ja. Dus dat is eigenlijk onze hoofdopdracht waarbij dat wij het gevoel hebben van als we kijken van, wat leer je in Disability Studies en in de praktijk, zijn wij ervan overtuigd dat het doenbaar is om de samenleving te activeren om mee zorg te dragen. Je moet een beetje zoeken, maar wij slagen er wel in om planmedewerkers te vinden die de bereidheid hebben. We zien dat mensen in slechte papieren eigenlijk elke keer weer aangeven dat ze beter af zijn in de samenleving. Op voorwaarde dat ze natuurlijk de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben. En dat er een netwerk rond hen zit, enzovoort. Dat 332
er weinig mensen die compleet uit zichzelf kiezen om een leven in een voorziening... Maar vaak is het zo dat ze niet anders kunnen, omdat er geen ander alternatief is. Dat mensen dat dan kiezen".
Om te participeren in de samenleving is de eerste stap eigenlijk een netwerk hebben...? "Ik denk dat dit juist hetzelfde is als bij ons. Als wij helemaal alleen zouden moeten ons plan trekken, dan geraken wij er ook niet. Ons leven zou er ook niet goed uit zien moesten we alleen maar professionelen hebben of mensen hebben die betaald worden om in ons leven te zijn. Dat dat ook niet goed zou zijn".
Iedereen heeft ondersteuning nodig. Iedereen op een andere manier. "Voilà. Ja. En dus hebben wij het gevoel dat dat eigenlijk wel werkt. Als wij nu kijken naar de paradigmaomslag, de vermaatschappelijking van de zorg, enzovoort".
Ja, van de medische visie naar de sociale visie. "Ja. Dan zien we dat de grootste, één van de grootste hinderpalen, de professionelen en voorzieningen zelf zijn. Dat zij het lastigste hebben om de klik te maken".
Omdat ze hun zelf niet meer als expert kunnen blijven opstellen? "Ja, hun eigen systeem mag je bijna veranderen, wat moeilijk is. Wij ervaren, ook in zo'n projecten rond community building en buren betrekken enzovoort. Degene die het vlugst op de rem staan, zijn eigenlijk voorzieningen en professionelen. Meer dan de ouders of de cliënten. Vaak wordt dat dan gezegd hé, de ouders willen niet mee, de cliënten willen niet mee. Als je het op hun tempo doet en rekening houdt met hun vragen en zorgen. Dan hebben wij niet het gevoel dat zij op de rem gaan staan, maar dat het eigenlijk eerder de professionelen zijn. En dat maakt ook als we kijken naar bekendmaking enzovoort dat het lastig is om verspreid te krijgen wat zo'n netwerkgroep doet. Omdat professionelen heel vaak het gevoel hebben van, wij doen dat ook al. Dat is niet nodig, enzovoort. Dat het moeilijk is om rechtstreeks bij mensen...".
Ja, ik denk ook dat vele organisaties zeggen dat ze contextueel werken, maar uiteindelijk is dat eigenlijk niet echt zo... Het is niet door de ouders in te lichten of es te bellen... "Neen. Want als we dan vragen van, hoe vaak zitten jullie... Heel veel begeleiding en ambulante begeleiding gebeuren één-één. Wij geloven eigenlijk, dat kan zijn dat dat voor een aantal dingen noodzakelijk is, ik ga niet zeggen dat dat helemaal niet... Maar als je iemand sterker 333
wil maken, zijn wij daar van overtuigd dat je dat eigenlijk veel beter doet met mensen rond die persoon, die voor die persoon belangrijk zijn, dan in één-één. Want als er iemand tegen mij van alles vertelt van 'k zou graag dit hebben en dat hebben en ik vind dat lastig. Dan hoor ik dat wel, maar dan hoort de rest dat niet. Dan wordt er ook van mij verwacht dat ik daar van alles mee ga doen. En ik kan daar ook niets aan doen, want ik kan daar niets aan veranderen. Dus die persoon moet met zijn eigen netwerk en zijn dingen mee aan de slag".
Het is niet de expert die alles oplost? "Neen. Want anders is het van, zeg es wat het probleem is, dan zal ik alles oplossen. Allee, die boodschap geef je. Dus wij proberen, wij gaan zelden of nooit één-één gesprekken plannen. Tenzij zo bij de kennismaking enzovoort, voor uitleg te geven, maar een keer dat we begonnen zijn, en als er dus een groep vast zit, dan zeggen we ook in die groep, we hebben een probleem, want we zitten vast en wij weten ook het antwoord niet. We gaan samen moeten zoeken, want we geraken er niet uit. Of moeder zegt van, ik ben ongerust dat hij alleen gaat wonen en die centrale persoon zegt, ik zou zo vlug mogelijk willen alleen wonen. Dan zeggen wij, we hebben een probleem. Moeder is ongerust en de zoon wil... Hoe gaan we dat hier nu aanpakken? Wat gaat de moeder gerust stellen dat ze haar zoon gaat laten gaan"?
Ja, eigenlijk zo samen zoeken. "En zij gaan het moeten zoeken hé. Want ik zou wel kunnen zeggen van, ik ga die zoon sterker maken door van alles samen met hem te doen, zodat hij zo vlug mogelijk alleen kan wonen. Maar als daardoor de band met zijn moeder verbroken geraakt, is die persoon er ook niet beter van hé. Want zijn moeder blijft een belangrijk persoon. Dus moeten we eigenlijk samen kijken van, hoe gaan we dat hier nu oplossen? Wat heb jij nodig? Dus wij gaan eigenlijk zelden...".
Jullie leggen het eigenlijk zo wat in de handen van de groep? "Ja. Maar er moet respectvol gesproken worden. Er mag niet over het hoofd van de persoon gesproken worden. Wat dat de persoon aangeeft, staat centraal. Zijn tempo wordt, ... enzovoort. Dus al die basisprincipes, die bewaken wij wel. Als we voelen dat de groep helemaal vast zit, hebben wij wel een aantal dingen rond creatieve denktechnieken en bijvoorbeeld die posters. Om zo een keer op een tekening te maken van, wat geeft er u energie? Wat loopt er weg met uw energie? Hoe ziet uw netwerk eruit? Enzovoort. We hebben wel een aantal dingen, bij wijze van spreken, in ons hoofd, die kunnen helpen om de groep weer in gang te steken. Maar eigenlijk is het de groep zelf die de dynamiek zelf moet vinden. Want als je dat niet in de groep een proces laat gaan 334
en je komt tot de actiefase dan zie heel vaak, als die groep niet goed een proces gegaan heeft, dat er niets gebeurd. Of dat de groep zit te kijken van, tgoh ja, het is allemaal schoon, maar we gaan niet in gang schieten. Terwijl als er een groep echt goed mee is, helemaal, dan zie je ook als er iemand dan iets vraagt, dat mensen zo overtuigd zijn waarover dat gaat, dat die actie van zelf komt. En onze opdracht is dus vooral dat groepsproces ondersteunen, meer dan professioneel zijn".
En als er dan zo bepaalde vragen zijn in de groep en dat mensen niet weten waar ze terecht moeten? Ga jij dan wel zeggen van, je kunt naar daar of naar daar gaan? Bijvoorbeeld als een persoon zegt, ik wil alleen gaan wonen, hoe kan ik dat doen? "Dan gaan wij eerst nog zeggen, oké, ik wil alleen wonen en wat heb ik allemaal nodig? Dan zouden we waarschijnlijk een lijstje maken van, wat heb je allemaal nodig om alleen te wonen? Hoe hebben jullie dat hier gedaan? De rest die daar woont. Als mensen dan bijvoorbeeld zeggen van, wat bestaat er van ondersteuning? Bijvoorbeeld aan diensten. Dan is dat nog de vraag, weet er dat hier iemand wat er bestaat van diensten? Waar zouden we dat kunnen vinden? Vaak zitten er wel mensen die dan zeggen, bestaat er zo iets als een Vlaams Agentschap? Ja, oké. Het kan zijn dat iemand zegt, hoe werkt bijvoorbeeld Begeleid Wonen? Wat is dat voor iets? Dan gaan we, als mensen het helemaal niet weten, zullen we misschien wel zeggen van, er bestaan zo diensten zoals Beschermd Wonen, Begeleid Wonen enzovoort. Dan gaan we iemand van Begeleid Wonen vragen om de volgende keer een uitleg te komen geven in de groep. Zodat iedereen in de groep het van de eerste keer weet wat dat dat is”.
Jullie streven ook naar inclusie, dat mensen in de samenleving ook wonen. Maar als er nu een vraag is naar TNW, Tehuis Niet Werkenden? Omdat dit dan niet altijd zo in de samenleving soms is... "Uhm. Wij zeker nu, helemaal in het begin was dat iets anders, maar de laatste jaren gaan wij vooral aan de slag met groepen waarvan de mensen aangeven: ik wil zoveel mogelijk in de samenleving wonen. Mensen die starten met de vraag: ik wil eigenlijk naar een Tehuis Niet Werkenden en ik sta op de wachtlijst en ik ga wachten tot ik een plaats heb. Die gaan niet zoveel zijn met ons manier van werken, want die wachten op een plaats. Dat is compleet hun eigen keuze. Ik heb daar geen enkel probleem mee. Maar daar gaan wij geen proces mee gaan. Mensen die zeggen van, wij willen eigenlijk zoeken naar alternatieven, wij willen eigenlijk dat onze dochter of onze zoon of onze broer ergens gewoon kan wonen met ondersteuning, of met twee of drie, want alleen woont hij niet graag, daar gaan we wel mee gaan zoeken. Soms hebben mensen wel dat wij ook wel zeggen van ja, zouden we hem 335
kunnen op de wachtlijst zetten voor een Tehuis Niet Werkenden? Ja, als zij dat samen overeen komen en die centrale persoon ook, dan is dat geen probleem. Nu één, de realiteit is dat de wachtlijsten zo groot zijn, dat er daar toch geen plaats is. Twee, als mensen echt zeggen van wij gaan nu wachten tot dat er een plaats vrij komt, dan stopt het bijna voor ons. Want de reden dat mensen bij ons komen is juist omdat ze zeggen, wij willen niet dat vast circuit. Wij willen zoeken naar iets anders".
Moedigen jullie dan mensen aan... Of ja, meestal is het al hun vraag eigenlijk? "Ja, voilà. In een eerste gesprek... Nu het kan wel zijn dat mensen zeggen van, in ons achterhoofd zit er Tehuis Niet Werkenden, want dat is hetgeen wat ze ons ook gezegd hebben dat dat... Maar eigenlijk zouden we willen verkennen wat andere mogelijkheden dat er zijn. En als we gerust zijn dat dat ook goed gaat zijn voor onze zoon of dochter, willen we dat proces wel gaan. Dan gaan we daar ook mee aan de slag. Mensen moeten niet op voorhand al driehonderd procent overtuigd zijn. Want als ze al zo ver zijn, dan kunnen ze het vaak zonder een groep, dan hebben zo geen groep nodig. Dus soms is dat wel een proces van zoeken van, wat kan er nu eigenlijk? Zou hij dat kunnen? Wat bestaat er allemaal? Wat doet familiezorg? Enzovoort. Dan is dat een stuk zoeken. En dan mag dat lang duren, dat mag jaren duren. Maar mensen die van in het begin heel duidelijk zeggen van, wij geloven niet dat hij beter af is in de samenleving. Wij vinden dat hij eigenlijk beter in een voorziening woont. Ja, daar kunnen wij geen proces mee gaan. Want wij kunnen toch ook niets aan die voorziening veranderen".
Of mensen die al bijvoorbeeld wonen in een TNW? Die dan hier komen? "Ja, omdat ze weg willen. Ja. Maar dat is een lastige. Nu, die mensen zelf niet hoor, laat het duidelijk zijn. Dan hangt het af of je een netwerk hebt rond die persoon die er al is en die bereid zijn om die oefening te doen. We hebben al in het verleden mensen gehad die aangaven van, wij willen eigenlijk hier weg. Maar als er geen familie is die er achter staat. En als je het alleen met die professionelen moet doen van die voorziening, dan geraak je geen stap vooruit".
Ja, omdat die mensen er van overtuigd zijn... "Dat het goed is daar. Plus natuurlijk is dat ook wel te verstaan. Als zij op lange termijn, stel dat die cliënt weg zou gaan, hoe lang loopt hun begeleiding dan nog? Want zij zijn begeleiders in die voorziening. Dus hoelang... Dan moet je ook nieuwe... We hebben er een aantal gehad. Wij hebben er een aantal die uit de voorziening alleen gaan wonen zijn. Maar dan hebben we eerst eigenlijk een groep moeten maken rond die persoon van niet-professionelen. En als dus iemand het geluk heeft van nog een netwerk te 336
hebben die bereid is om mee te zoeken en oplossingen te zoeken, dan kunnen we dat wel doen. Als dat niet is, dan is dat heel moeilijk. Dan is het moeilijk om dingen te bewegen".
Ja, ook soms mensen die geen ouders meer hebben of die ook niet echt broers of zussen hebben. Ja, die eigenlijk bijna geen netwerk hebben, die eigenlijk er alleen voor staan... "Ja, dat is bijna onmogelijk omdat die ook vaak het mandaat niet hebben om zelf te zeggen 'ik ga weg'. Die wonen in een voorziening en die wonen daar soms al gans hun leven. We hebben zo iemand gehad van in de 60. Die heel graag terug wou keren naar zijn geboortedorp. Dat was iemand die een hersenbloeding heeft gehad. En die in een grote voorziening woonde voor mensen met een Niet Aangeboren Hersenletsel. Maar zijn broers en zussen zeiden allemaal, „neen neen, wij zijn erg gerust dat jij hier nu bent. We hebben zo lang moeten zoeken naar een plaats. Dat gaat niet.‟ En die persoon had door zijn hersenletsel ook vrij vaak problemen met zijn geheugen, waardoor dat dat voor hem ook niet mogelijk was om dat allemaal zelf te plannen. Hij was eigenlijk afhankelijk van zijn familie. Maar zijn familie zei heel duidelijk van, „neen, wij doen daar niet aan mee. Wij willen wel kijken om af en toe es bezoek te komen‟ enzovoort. En dan zijn we er wel in geslaagd, maar dat zijn kleine dingen. Door zo'n aantal kleine dingen te veranderen. Zodat hij ene keer in de maand naar zijn geboortedorp kon. Maar dat zijn kleine dingen, die wel een beetje voor hem positief waren, maar niet zo fundamenteel dat hij daar weg kon. En dat is niet gelukt, omdat je ook de voorziening had zoiets van, ja maar ja, hij is hier beter af. En dat is dan weer triestig, want dan heeft die persoon eigenlijk heel weinig zeggingskracht".
Ja, niet echt zo greep op zijn eigen leven. "Neen, helemaal niet meer. Die was dat helemaal kwijt. En we hebben dat geprobeerd. We hebben zo kleine stapjes kunnen doen waar dat hij dan wel aan gaf dat dat positief was. Maar de stap die hij eigenlijk wou, terug keren naar zijn dorp, daar zijn we eigenlijk niet in geslaagd. Of toch nog niet".
Dat staat wel centraal bij jullie. Zo dat mensen greep krijgen op hun eigen leven, dat ze keuzes en beslissingen kunnen maken, ... "Ja, en dat zij zelf bepalen. Zonder dat, want vaak wordt die zelfbepaling zo gezien van, u vraagt wij draaien. Ik vraag u dat en... Dat is juist wat we niet doen. Want wij zeggen ook altijd, wij gaan eigenlijk niet veel doen. Dus als jij echt dingen wilt, gaat het moeten met de groep zijn die het gaat moeten doen. Want wij gaan...".
Ja, de verantwoordelijkheid blijft bij de persoon... "En zijn netwerk. Ja. Want het is niet zo 337
dat we, want vaak werd dat ook in het begin gezegd, dat werkt alleen met mensen met een licht verstandelijke beperking. Dat is niet waar. We hebben ook mensen met heel heel zware beperkingen. Maar waar dat je dan de verantwoordelijkheid in gans de groep kunt leggen. En dan zijn zij het dan wel die een stuk in gang gaan moeten schieten. Wij gaan zoveel mogelijk faciliteren en ondersteunen om te maken dat het mogelijk is. Maar de bal ligt wel in hun kamp. Vanuit wel hun zelfbepaling. Wat vinden jullie nu op dit moment essentieel? En gaan we daar mee aan de slag? Maar wij gaan het niet kunnen doen voor u".
Hoe gaan jullie aan de slag om zo goed mogelijk te luisteren naar de persoon zelf... Maar als die persoon bijvoorbeeld niet echt verbaal genoeg is of je merkt van oei, eigenlijk die ouders of die zus of zo bepaalt eigenlijk bijna alles...? "Het zijn twee vragen. Mensen die niet verbaal zijn, waarschijnlijk zouden anderen dat ook wel verteld hebben. Wij werken vaak met zo visualisaties, met posters en flappen, zodat je met tekeningen en picto's en foto's een aantal dingen kunt doen. In die strategie van persoonlijke toekomstplanning. Maar er zijn nog andere dingen ook, zoals Essential Lifestyle Planning enzovoort. Er bestaan al genoeg, er bestaan niet genoeg, maar er bestaan al vrij veel methodieken en strategieën ook voor mensen die niet verbaal zijn om duidelijk te krijgen wat dat belangrijk is voor iemand. Soms duurt het een tijd. Soms is het gissen en missen en zoeken, maar op zich als je, en dat is de grootste voorwaarde, als je mensen kunt omringen door personen die de persoon goed kennen en graag zien, dan is dat eigenlijk niet zo moeilijk. Zelfs al kan die persoon niets zeggen en niets letterlijk aangeven. Door met moeder en vader, een opvoedster die hem al heel lang kent, met een vrijwilligster, na te denken van wat is een goede dag? Wanneer zie je dat hij een goede dag heeft"?
Observeren en ook... "Ja, en die informatie verzamelen, dan geraak je er. Het lastigste is: realiseren. Zicht krijgen op, wat zou nu een ideale woonomgeving zijn voor hem of haar? Als je dat met een aantal mensen die de persoon goed kent en elkaar kunt bevragen van: hoe zie jij dat? Hoe zie jij dat hij content is? Is dat vaak doordat hij zichzelf bijvoorbeeld niet meer bijt? Of dan zegt er iemand van, je ziet dat aan zijn ogen. Hij straalt of hij blijft rustig zitten of wel of niet of eender wat. Zo kom je er wel. Door veel vragen te stellen. Door met de groep eigenlijk echt wel de oefening te willen doen van: hoe zien wij nu of dat hij content is? Of dat hij niet content is? En dan bestaan er daar dan wel een aantal hulpmiddelen voor om daar zicht op te krijgen. Dat is het ene. Hoe langer dat we bezig zijn, hoe meer dat ik overtuigd ben van het feit, dat als je moeite doet en je neemt tijd en je gaat respectvol om en je hebt de 338
bereidheid om echt te zoeken en vragen te stellen. Dan kun je redelijk dicht in de buurt komen voor wat dat belangrijk is voor iemand. Het feit dat je zegt dat soms een moeder of een zus te bepalend is. Dat proberen wij een stuk op te vangen door juist als we starten, een zo gevarieerd mogelijke groep te maken. Wij gaan heel veel tijd steken in, wie gaan wij nu uitnodigen? Waarom die wel en die niet"?
Samen met de persoon dan? "Samen met de persoon, om een netwerkgroep... Je kunt zeggen van, helemaal alleen kan je een aantal dingen realiseren, maar veel dingen niet. Samen met uw familie, ben je al een stap vooruit. Maar dan zit je nog vlug in eenzelfde systeem en cultuur en manier van werken".
Ja, weer in uw eigen thuis, eigen normen en waarden, ja. "Ja. Dat is al een stap vooruit, dan alleen. Maar als je daarnaast nog een keer vrienden of een buurman of iemand anders mee betrekt, heb je nog ruimere dingen".
Ja, nog een andere kijk? "Ja. En dan kan er iemand zeggen van, waarom doen jullie dat niet? Of waarom doen jullie dat wel? En krijg je een gans andere vraagstelling. Dus wij gaan proberen ons groepen zo gevarieerd mogelijk te krijgen, juist om de bezorgdheid van de zus of de moeder een plaats te geven, zonder dat die zo overheersend is dat we niet meer voort kunnen".
Ja, het zou anders zijn moest de groep enkel bestaan uit moeder, zus en de persoon. "Ja".
Dan zou dat heel bepalend zijn. "Voilà. Dus dan gaan wij zeggen van, ken je nu echt niemand meer die je graag hebt? Dan steken we daar eigenlijk wel veel tijd in. Soms zeggen ze dan bijvoorbeeld, tgoh ja, die uit die klas, dat was een goede vriend. Dan gaan we die wel, en dat is het enige moment dat wel... Dan gaan we die gaan zoeken. Of de kleuterjuf van toen".
Ja, zo mensen waarbij dat ze een goed gevoel hadden? "Ja. Die gaan we gaan zoeken. Omdat heel vaak, als je die dan vindt, dat het wederkerig is. Dat zij dan zeggen van, ja 'k heb daar altijd een boontje voor gehad".
Ja, wel, 'k ging net ook vragen of jullie dit tegen komen dat als je mensen zoekt die zeggen van, neen ik doe daar niet aan mee? "Ja. Dat is voor de mensen die in PLAN werken een stuk 339
wennen in de zin van, je moet leren omgaan met het feit als je iemand belt en je vraagt van ken je iemand ... En die zeggen neen, 'k heb daar geen tijd voor. Dat klopt. Je hebt soms neen. Je hebt soms mensen die zeggen van, neen sorry ik heb daar geen tijd voor. Of soms, in het slechtste geval, die zeggen van 'k wil daar niets meer mee te maken hebben met die persoon. Want 'k ben daar in het verleden van alles mee tegen gekomen, enzovoort. Dat klopt. Maar, na al die jaren heb ik wel het gevoel dat dat een minderheid is. Heel vaak geven mensen het omgekeerde aan. En zeggen ze van, als ik op die manier mee kan nadenken of betrokken kan zijn, ben ik geïnteresseerd. We hebben de laatste tijd toch ook regelmatig mensen na bijvoorbeeld een verkeersongeval, dan zie je heel vaak dat de vrienden van vroeger eigenlijk als je die contacteert wel bereid zijn om mee te kijken van, hoe kunnen we nog contact houden? Maar vaak niet meer durven".
Ja, of niet weten op welke manier ze hem terug moeten bereiken? "Niet weten, hoe moet ik dat nu doen? En gaan we hem nog iets kunnen vragen? Gaat hij reageren? En dan is dat in zo'n groep een veilige omgeving om dat te leren kennen. En dan zien ze ook van, ah die verstaat eigenlijk wel nog wat ik zeg. Vaak zie je dat dan ook als je het dan die mensen vraagt. Dat die zeggen van, ah wij zijn wel bereid om te komen. En zo'n groep komt in het begin één keer om de vier a zes weken samen. En dan een keer dat een groep goed bezig is... Dat hangt een beetje af van of dat er veel activiteit is of niet. Dan is dat soms om de twee, drie maand. Maar we proberen eigenlijk wel, ook groepen die op lange termijn lopen, minstens twee keer per jaar te laten samen komen. Omdat als ze niet meer samen komen, dan valt uw groep ook uit elkaar. En ook op momenten die het goed loopt. Soms is dat dan bijna niet meer dan van, hoe is het? En gaat het goed"?
Gewoon een keer om samen te zijn en... "Ja, om mee te blijven. En dan geeft de centrale persoon bijvoorbeeld de stand van zaken van 'k heb nu dat en dat gedaan of 'k ben nu daar mee bezig. En dan gebeuren er toch nog dingen...".
Dat je toch weer verder kan... "Ja. Bijvoorbeeld onlangs was er een samenkomst, met iemand waar het eigenlijk vrij goed gaat, die waarschijnlijk binnen een jaar of twee, drie gaat verhuizen. Maar op dit moment nog thuis woont en eigenlijk loopt alles goed. Zijn werk loopt goed, thuis gaat het goed. Hij heeft veel vrije tijdactiviteiten. Dus eigenlijk zijn er daar geen problemen. We zijn samen gekomen onlangs en dan zegt toevallig één iemand uit de groep, zijn nonkel, die nu met pensioen is, „zeg ik heb nu eindelijk tijd om es te gaan fietsen‟. „Gaan 340
we niet afspreken dat we elk een maand een keer een dag gaan fietsen‟? Oké. Misschien was dat ook gekomen, zonder dat we samen gekomen waren. Maar het feit dat we daar waren, dat hij zijn agenda mee had en de centrale persoon ook, is dat direct gepland. Want anders zou je zeggen van, misschien komt dat, maar dan had hij moeten bellen, maar nu was hij daar gewoon. Dan wordt dat dan toch gelanceerd. Dus die groepen blijven. Dat proberen wij wel te promoten dat de groepen, ook als het goed gaat, blijven samen komen".
Ja. Ook om de dynamieken te houden. "Ja. En ook als het dan iets moeilijk wordt, dat je dan niet meer van nul moet beginnen. Dat je dan gewoon maar een belleke moet doen, of een mailke sturen van, het is tijd dat we nog een keer samen komen. En dan schieten we terug in gang. Dus op vlak denk ik dat we, vanuit die principes van Disability Studies, heel sterk aan de slag gaan, dat we meer en meer nog verschuiven van het werken in voorzieningen. Wat we nog wel een klein stukje doen, maar eigenlijk alsmaar minder. En dat we eigenlijk veel meer met gewoon de samenleving, met de buurt en met de ...".
Ja, de buurt eigenlijk zo wat warmer maken... "Ja. En dus meer projecten en dingen rond community building enzovoort, letterlijk in de buurt gaan zoeken. Veel meer dan dat we in voorzieningen daar blijven, nog wel een beetje vorming geven, maar daar heb ik het gevoel dat het aan een ongelofelijk traag tempo gaat".
Toch ja, voorzieningen moeten ook soms worden warm gemaakt? "Awel, dus dat doen we nog, omdat we denken van, ze hebben dan misschien toch iets mee. Er gaan dan misschien toch een aantal dingen veranderen".
Dat ze ook meer met de familie, vrienden, enzovoort aan de slag gaan? "Ja. Dus op dat vlak is het de moeite om daar nog in te investeren. Maar als je iets gedaan wilt krijgen, gaat het toch eigenlijk wel rapper als je rechtstreeks met het netwerk... Het is gemakkelijker dan dat je dat allemaal zo in de echelons van de voorziening... Dus ja. En het feit dat we meer en meer naar die planmedewerkers gaan, proberen we eigenlijk heel consequent in alles... We hebben bijvoorbeeld diegene die onze telefoon doet, is een vrijwilliger. Dus als je belt naar PLAN, dan heb je een vrijwilliger aan de lijn. Er is iemand die een stuk administratie mee verwerkt".
Er werken met meer vrijwilligers, ook al noemen jullie hen niet echt zo... "We zijn met zes betaalde krachten en in de tachtig, negentig onbetaalde medewerkers die elk één of twee 341
groepen doen. We willen er ook niet meer dan twee, want anders worden het ook miniprofessionelen. Als ze zo tien groepen hebben... We zoeken ook altijd in een straal van ongeveer tien kilometer, zodat je de verplaatsing ook blijft uithouden. Moest ik, ik woon in Wachtebeke, elke keer naar een groep in Oostende moeten gaan, vrijwillig, dan zou ik, zelf al krijg ik een onkostenvergoeding, ... Dan".
Zou dat zwaar zijn. "Ja. Plus ook, als ze dan bijvoorbeeld in die groep beginnen nadenken over, in welk zwembad kun je gemakkelijk instappen met trapjes? Ik ken geen zwembad in Oostende".
Ja, je moet ook de buurt kennen. "Voilà. Dus op dat vlak is het ook wel goed dat je dan ook mensen uit de buurt zoekt. Die dan kan zeggen van dat zwembad heeft koud water en dat zwembad".
Ja, of ken ik dat of die persoon dat... "Voilà. Of je kent iemand die graag gaat gaan zwemmen enzovoort. Want iedereen gebruikt dan ook zijn eigen netwerk in die groep hé".
Dan blijf je verbindingen leggen. "Ja. Dus dat verbinden, zo die netwerksamenleving, letterlijk van die linkskes, dat is iets dat we meer en meer in geloven dat dat werkt".
En ook zo niet dé expert die het zal zeggen hoe het moet. "Neen".
Dus eigenlijk het netwerk, de ouders of wie dat er allemaal in de groep zitten, zij zijn eigenlijk ervaringsdeskundigen en weten... "Zij moeten... Zij zullen dan wel horen van als er iemand zegt van oei, het gaat de rap voor mij. Oké, dan moeten we met die groep aan de slag en zien hoe dat je het tempo kan vertragen. Of dat dat voor mij te rap of te traag gaat dat doet er eigenlijk niet toe. Het moet voor die mensen werken. Wat dat we soms wel doen is soms een keer een kritische vraag stellen. Dan zeg ik soms wel...".
Om zo wat beweging te brengen... "Ja. Om gewoon zo van, ahja, alleen gaan wonen, zit er niet in, zeg ik dan bijvoorbeeld. Soms wel zo gewoon een vraag stel en zien wat brengt dat teweeg. Maar meer dan dat is onze opdracht niet".
Ja, ik denk dat het soms, stel nu mensen die al tien jaar in een voorziening hebben gewerkt 342
bijvoorbeeld als orthopedagoog en ze komen dan hier werken. Denk je dan dat het moeilijk is om dat aan de kant te schuiven en je niet als expert op te stellen? "Dat hangt natuurlijk heel sterk af van hoe dat jij ook als orthopedagoog in uw voorziening gewerkt hebt. Denk ik. In de eerste plaats hangt het zeer sterk af van uw visie. Hoe dat je kijkt naar mensen met een ondersteuningsnood. We hebben soms mensen die na tien jaar het zo moe zijn van te vechten binnen de voorziening en die zeggen van 'k geef het... Allee 'k geef het op in de zin van, 'k zie dat ik langs een andere weg wil... Dat zijn soms heel goede, omdat die heel goed weten naar waar zij toe willen. Mensen die gewoon zijn van antwoorden te geven, die hebben het lastig. We hebben nog niet zo lang geleden sollicitaties gehad, omdat we twee vacatures hadden. Daar hadden we een vraag, een situatieschets waarin dat ze moesten beschrijven wat ze gaan doen. Daarin zie je heel vlug mensen die...".
Sturen en oplossingen zoeken... "Ja, en ik ken dat en dat en dat... En ik ga het zo en zo doen. Dat is heel goed in sommige situaties en in sommige begeleidingsdiensten. Daar word je ook voor betaald om dat te doen, maar dat is ons werk niet".
Het is een andere manier van werken. "Ja, en als dat er is, dan is het lastig om dat af te leren. Mensen die dat juist niet hebben die kunnen dan spontaan zeggen van, ja, hoe zou ik dat aanpakken? Ik weet niet, een telefoonboek erbij halen, op het internet gaan zoeken, of kijken of iemand vragen die het wel weet enzovoort. Die vragende houding is iets dat wij heel sterk moeten hebben. Plus eigenlijk de overtuiging dat iedereen het recht heeft om zijn eigen leven te kunnen uitbouwen en dat dit niet meer of minder is dan het mijne. Dus dat ik gewoon moet helpen...".
Gelijkwaardigheid. "Ja. John O'Brien, dat is zo één van de grondleggers, die zei, die komt af en toe es naar hier, omdat we bij hem een stuk ook vorming en bijscholing doen. Hij komt dan een dag of drie, vier naar hier. Iemand van de collega's vroeg een tijdje geleden, wat moet je nu doen als het niet lukt om duidelijk te krijgen wat een persoon wilt? Heb je dan nog andere dingen? En dan zei hij, „je moet de kwaliteit van je luisteren verhogen‟. Dus je moet nog veel meer observeren en kijken en doen en tijd nemen, dan kom je er wel. Dan ga je wel zien wat dat mensen willen".
Ja, actief luisteren en niet direct zeggen dat je hebt nodig voor dit of dat... "Of dat is iemand met autisme, dus die moet dat ... Voilà, zo van die dingen. Dus ja, wij hebben nu het gevoel 343
de laatste jaren dat die manier van werken, dus van een netwerkgroep te hebben rond mensen, even goed werkt voor mensen met een handicap als voor ouderen als voor... Vandaar dat we nu ook wel aan het zoeken zijn van hoe kunnen we die manier van werken in andere sectoren ingebed krijgen".
Er zijn zoveel mensen die daar nood aan hebben. Iedereen heeft een netwerk nodig. "Voilà".
Los of je een beperking hebt of niet eigenlijk. "Voilà. En dat we eigenlijk die manier van werken zoveel mogelijk willen verspreid krijgen in allerlei sectoren, zonder dat wij zo'n spectaculaire grote dienst moeten/willen worden in Vlaanderen die dat allemaal doet. We hebben zoiets van, als er andere diensten zijn die daar ook mee aan de slag gaan, zoveel te beter. Dus op dat vlak... Bijvoorbeeld in de CAW's zijn wij samen met de CAW's gaan zoeken van, is dat een manier van werken die voor jullie cliënten een meerwaarde heeft? En, zijn er mogelijkheden waarop dat jullie met zo'n groepen aan de slag zouden kunnen gaan? Enzovoort. Nu zijn wij eigenlijk hetzelfde aan het doen bij de CKG's. Is het haalbaar om binnen gans die werking misschien ook een werking te hebben rond netwerkgroepen? Waarbij dat wij hun even goed kunnen opleiden. Maar je ziet daar wel weer, bij de CAW's zag ik dat ook, dat de houding van de professionelen heel bepalend is. Als ik als professioneel geloof dat je al die professionele hulp nodig hebt en dat de mensen, ik zeg het nu heel zwart wit, eigenlijk een stuk te danken hebben aan het feit dat ze een drankprobleem hebben, ... Waardoor dat het niet lukt. En ik kan niet zien, ik kan die mensen niet zien als iemand die toch wel nog capaciteiten heeft en die mogelijkheden heeft enzovoort. Dan is het heel moeilijk om met hun een netwerkgroep aan de slag gaan. Want dan krijg je heel vaak een groep die eigenlijk constant zegt hoe dat hij het moet doen. Ik vind dat je veel meer moet sporten, want je beweegt te weinig, ...".
Dat het niet vanuit de persoon zelf meer komt... "Ja. En je vertrekt dan heel sterk van het negatieve. Je moet leren dat, je moet leren u ruiten kuisen, je moet leren ... Dus vanuit, zoals je zelf zei dat sociaal paradigma, in plaats van dat medisch of dat ontwikkelingsgericht paradigma. Als je vanuit het verkeerde paradigma kijkt, werken zo'n netwerkgroepen niet. Als ik niet geloof dat die persoon dat gaat kunnen en als ik niet geloof dat die ook mogelijkheden heeft en interesses en capaciteiten, dan gaat dat niet werken. Dan krijg je een groep die heel sterk op de beperkingen zit. Je kunt niet goed omgaan met uw geld, dus we gaan u dat leren. Je kunt niet goed uw huishouden doen, dus we gaan u dat leren. Dan vergroot je nog es die 344
training. Dat zijn dingen die wij allemaal niet willen".
Eigenlijk vertrekken van wat is jouw talent, wat kan je wel, ... "En ondanks het feit dat je in de miserie zit, en dat je een aantal dingen niet kunt, die gaan we niet onder stoelen en banken steken, want iedereen ziet ze meestal ook, dus iedereen weet het wel. Is dan toch de vraag, wat maakt nu dat uw leven er beter op zou kunnen worden"?
Zonder eerst een ganse probleemanalyse te maken. "Vaak weten wij niet helemaal van bijvoorbeeld welke beperkingen of handicaps heeft die... We hebben ook geen dossiers van onze mensen. De enige dingen die we hebben zijn adressen, telefoonnummers, namen van de netwerkgroepen, wanneer dat we samen gekomen zijn, ... Al van die dingen".
Informatie blijft in de groep? "Ja. Vandaar dat wij ook meestal met een flap werken en het verslag maken terwijl dat we daar zijn. Er worden nooit verslagen achteraf...".
Er wordt eigenlijk niets boven het hoofd of zonder dat mensen er van af weten... "Nee. En het enige is dat we dan tegenwoordig wel al een digitale foto trekken van de flap en dat we die doormailen naar iedereen uit de groep. De flappen zelf blijven bij de centrale persoon. Dus wij hebben eigenlijk geen mappen of dossiers of classeurs...".
Geen verslagen, dossiers met het hulpverleningsverleden en vaardigheden en... "Alleen van die groep is tien keer samen gekomen, die personen waren daar toen we samen gekomen zijn. Het ging over wonen of over werken. Want we moeten een aantal dingen bijhouden voor registratie voor het Vlaams Agentschap. Maar gans de voorgeschiedenis van mensen. Wel wij gaan zo'n flap hebben met zijn levensgeschiedenis. Maar daar staan alleen dingen op die hij op dat moment willen vertellen heeft. Dus dat is een gekleurd verhaal. Maar dat is niet erg. Want soms heb je dan mensen die zeggen, ja maar ja, je bent drie jaar overgeslagen, want dat en dat is dan gebeurd. En dan zeggen we, dat doet er niet toe. We moeten geen exacte tijdslijn hebben. We willen alleen weten hoe dat hij dat nu beleefd".
Zo start je ook niet met vooroordelen. "Nee. Alleen bij, soms, maar dat is dan een kleine groep, hebben wij bijvoorbeeld mensen die via justitie een aantal maatregelen hebben, waardoor dat er een aantal dingen niet kunnen. Bijvoorbeeld, die persoon mag niet daar gaan wonen om die en die reden. Die dingen moeten wij dan wel weten. Maar dan letten we er ook 345
goed op van, hoeveel informatie moeten onze onbezoldigde planmedewerkers weten. Een aantal dingen zijn belangrijk om te weten, maar niet alles. Dus dat gaat ook zelfs niet allemaal in de groep...".
Anders heb je direct een beeld van... "Ja. Dus op dat vlak bekijken we dat en ook die informatie komt niet altijd allemaal in de groep. Dat bekijken we ook met de centrale persoon, sowieso voor dat we beginnen".
De persoon kiest zelf wat wel en niet in de groep wordt verteld. "Voilà. En soms zegt die dan ook wel van, dat moet hier niet besproken worden. Dan kan dat ook duidelijk. Ook als we bezig zijn, zeg ik dan van, is het goed dat we dat hier bespreken of wil je dat liever ergens anders? Sommige mensen hebben een individuele begeleider of therapeut die dan zeggen van, ik ga dat met hem of met haar bespreken. Dat is geen enkel probleem. Dat kan. Hij of zij bepaalt ook de grenzen wat dat er aan bod komt en wat niet. Pas als hij aangeeft van, dat wil ik hier besproken hebben, kan dat aan bod komen en anders niet".
Eigenlijk echt van de persoon zelf vertrekken. In vele organisaties heb je wel een dossier met alles erin. "En waar dat je al voor dat je die persoon gezien hebt, een gans beeld hebt over wat dat hun problemen geweest zijn en waar dat hij overal al...".
Ja, en vaak als je de persoon ziet, klopt dat niet altijd... "Nee. En ook die verslagen gaan bijna altijd over de persoon hé. Soms is dat ook als wij een doorverwijzing krijgen van een dienst, die vragen van, mogen wij verslagen opsturen? Neen neen, wij moeten geen verslagen hebben. En dat is soms lastig, want mensen denken van, allee willen ze dat niet allemaal weten? Dan zeggen wij als de mensen dat vertellen, zullen wij dat wel weten. Is dat niet, dan moet het zijn dat dat op dat moment niet speelt".
Vaak weten mensen zelf niet wat er in hun dossiers staan... Ja, dat is hun leven dat in een mapje zit... "En allemaal beoordelingen hé".
De experts die het schrijven. "Moeder is overbezorgd enzovoort. Dus dat zijn dingen, wij maken geen, wij hebben geen dossiers. Wat wij soms doen, maar dat zeggen wij ook wel aan de mensen, is in het kader van intervisie van onszelf, van ons collega's, brengen wij soms wel een keer een situatie op een team om te kijken van, heb ik nu verkeerd gehandeld? Of hoe had 346
ik dat anders moeten aanpakken? Of ik heb mij daar vastgereden en ik wist niet hoe dat ik er mee moest omgaan. Maar dan gaat dat eigenlijk meer over ons, dan over ...".
Ja, ik ging ook nog vragen op welke manier jullie reflecteren? "Ja, awel. Dus dat wordt sowieso regelmatig gedaan. In die leergroepen ook. Per regio".
De leergroepen van planmedewerkers. "Ja. Wel die ook door ons georganiseerd en opgevolgd worden. Binnen de groep zelf wordt er ook, zeker ene keer per jaar, bekeken van waar zijn we mee bezig? Loopt het goed, loopt het niet goed? Hoe kijken jullie daar naar? Enzovoort. En sowieso kunnen mensen ook, als ze vinden van het loopt niet goed, ook altijd naar ons bellen. Stel dat er nu één van mijn collega's, degene uit Limburg, die daar verantwoordelijk is voor die processen en iemand vindt van, die doet dat eigenlijk niet goed. Dan kunnen zij altijd naar Martine Boonen of mij, omdat wij een stuk de coördinatie doen, bellen van het loopt niet goed. Mensen hebben ook ons telefoonnummer. Dus ze weten ook van als ik het niet met die persoon kan oplossen, kan ik het melden, enzovoort. Dus op dat vlak. Ja, de mensen gaan zelf, als zij ook vinden het loopt niet goed, uiteraard als het te maken heeft met ons manier van werken. Dan is het onze opdracht en dan moeten wij er iets aan doen. Maar als mensen zo het gevoel hebben van och ja, onze groep draait niet goed. Dan zeggen wij van, we gaan dat in de groep brengen. Wij gaan dat niet kunnen oplossen. We gaan dat met de groep bespreken. Ook dat".
In de groep leggen van, we voelen hier dat het niet vlot gaat... "Ja. Of een moeder die dan zegt van, ik krijg hier vrij veel ideeën, maar op het einde moet ik het toch wel altijd weer doen. Er is hier niemand die een keer zegt van, 'k zal ik es gaan zwemmen met uw dochter. Ja, dan belt die moeder soms naar mij met die klacht van, die groep denkt wel goed, maar ze pakken niets over. Dan zeg ik van, hoe gaan we dat nu kunnen oppakken? Ik kan dat niet voor u veranderen. Is het goed dat we het in de groep brengen? Op welke manier? Dan zoeken we wel naar een manier om een antwoord te geven. Zonder dat direct te zeggen van, ah wij gaan dat hier komen oplossen. Wij kunnen dat ook niet oplossen".
Neen, je zou er dan misschien niet zo ver mee geraken... "Neen, het is dat en dat geeft ook valse verwachtingen. Want ik kan toch ook die dingen niet veranderen. Dus als we er dan toe komen dat in die groep zegt bijvoorbeeld over dat zwemmen, ja er is hier niemand die graag gaat zwemmen. Dus er is niemand die zegt van 'k zal ik met uw dochter gaan zwemmen, want 347
er zwemt hier niemand graag. Dan is de vraag, we moeten iemand anders zoeken. En we gaan nu zoeken naar een vrijwilliger, of naar iemand die wel graag zwemt. En dan is de vraag, wie kent er iemand uit zijn netwerk die graag zwemt? Of is er hier een zwemclub in de buurt. En dan gaat iedereen gaan zoeken of aan de slag tot dat we iemand gevonden hebben".
Is er zo een maximum aantal mensen per groep? Of wat is ideaal? "Zo een zeven, acht mensen zijn overzichtelijk. Maar we hebben groepen met... We moeten er minstens drie hebben, anders kun je niet beginnen, dat is wel. Maar voor de rest, we hebben groepen die met twaalf zijn. Nu, dat is een heel grote groep en dat is lastig. Vooral om zo'n groep te leiden, maar soms... Ik heb bijvoorbeeld zo'n groep met twaalf, maar die zijn met zeven kinderen. En die zijn gewoon van altijd in grote groep te zitten, want als die allemaal samen komen alleen al voor te nieuwjaren, zijn die al met over de twintig".
Mensen die het eigenlijk gewoon zijn van in grote groep te communiceren. Ja, je hebt andere mensen die kunnen toeklappen, omdat ze het niet gewoon zijn. "Ja, het is dat. Of die zeggen van, met vier is genoeg, want 'k moet iedereen zien. Het moet overzichtelijk zijn. Nu, die twaalf, dan nog gaan we kijken van, wat werkt er het best voor de centrale persoon? Want het kan ook zijn dat hij verdrinkt in die grote groep en dan zeggen we van het is misschien niet zijn gedacht... Want we zien... Maar dat doen we dan vaak terwijl dat we bezig zijn. We bekijken dat dan ook".
Samen terug met de groep? "Ja. Dan zeg ik bijvoorbeeld als we toevallig es met minder waren. We waren bijvoorbeeld maar met zeven, dan zeg ik het is mij nu opgevallen dat hij vandaag veel meer aan het woord gekomen is, omdat de groep kleiner was. Is dat jullie ook opgevallen? Of niet? En dan zie je mensen daarover nadenken. En soms zeggen mensen, ja je hebt eigenlijk wel gelijk, want zo'n grote groep, het is dan wel altijd veel ambiance en plezier, maar eigenlijk verdwijnt hij daardoor. En dan bekijken we van, ah hoe zouden we dat dan kunnen aanpakken"?
Is het soms niet moeilijk, ik denk ook... Dus de persoon kiest zelf wie dat er rond hem zit? "Ja".
Maar, als hij vier zussen heeft, maar hij zegt bijvoorbeeld ja, ik wil enkel die twee zussen erbij... Dat dit soms moeilijk is voor familierelaties? Of zeggen jullie dan, best alle vier de 348
zussen? "Nee".
Ja, neen, maar kan dit dan ook soms zorgen voor spanning in de familie of niet? "Maar als de persoon dat al zo expliciet zegt, is dat vaak zo dat dit ook al geweten is. Dat dat niks nieuw is. Wat we wel soms hebben... Nu, we bespreken dat wel en dan zeggen we ook wel van, hoe gaan die andere zussen dat voelen? Heb je daar geen contact meer mee? Of... Dus we gaan daar wel over in gesprek. Voor ons hoeft er niks. Ze mogen zij alle vier of ze mogen er twee, dat maakt ons eigenlijk niet veel uit. Maar we willen wel dat we de banden die iemand heeft met zijn familie niet slechter af zijn na de groep. Ze moeten verbeteren in plaats van verslechteren. Dus, dat bespreken we wel. We hebben ze ooit ook een aantal jongeren gehad, die allemaal hun vrienden rond de tafel wilden, maar niet hun ouders. Dat ze zeiden van, wij hebben onze ouders daarvoor niet nodig. Dan nog zeggen wij ook van, oké, als je dat wilt, dan kan dat. Maar, en dan bespreken wij dat wel van, als je nu aangeeft van, ik wil alleen gaan wonen, ... En zij hebben daarvoor de beslissing van hun ouders nodig, dan nog kunnen ze kiezen, pak ik ze mee of neem ik ze niet mee? Maar als ik ze niet mee neem, en we zijn bijvoorbeeld negen of tien maand verder, dan moeten we op een bepaald moment wel met die ouders in gesprek gaan. Als die ouders van in het begin al zeggen van, je gaat nooit alleen gaan wonen. En ze zijn niet mee betrokken in dat proces, is de kans dat zij neen blijven zeggen heel groot. Terwijl als zij mee in het proces zitten en zij horen hoe goed dat dat voorbereid wordt en dat dit niet zo een bevlieging is. Dat dit echt iets is... Dan kan dat soms zijn dat die ouders gaan veranderen van gedacht en daardoor misschien wel meegaan. Maar dat is dan de keuze aan de persoon. Ik heb ook iemand gehad die zei van, oké, mijn vader mag er bij zijn op voorwaarde dat hij niks zegt. En we hebben dat in het begin besproken. Maar die papa wist dat. Want die papa zegt, vanaf dat ik iets zeg is het ruzie. En die persoon had gezegd van, ik weet dat mij papa mij graag ziet".
Hij wil er hem wel bij, maar... "Ja, maar hij zal het op een andere manier moeten tonen. Want hij begint altijd oplossingen te geven. Je moet dat en dat en dat doen. En dat werkt bij haar... Dat ging niet. Dus hebben zo van in het begin gezegd, dan zei ik... We hebben dat duidelijk gekaderd. Dan zo al lachend van, pas op hé, ik ben scheidsrechter hé. Uiteraard niet vanaf dat hij zijn mond open deed. Maar vanaf dat hij begon met zo je moet dat. Dan zeiden we 'hé hé', dat gaan we nu niet doen. Ahja, het is juist ja. En dat werkte wel. Op den duur moesten we dat niet meer doen en is dat een systeem geworden dat eigenlijk goed draait. Dus in eerste instantie had zei gezegd, mijn vader moet daar niet bij. Dus, we hadden gezegd, dat is geen 349
enkel probleem. Maar dan had ze toch zoiets van, ja, eigenlijk wel, als hij niet... Want dat was wat dat haar stoorde. Niet als papa op zich, maar het feit dat de papa altijd maar klaar stond met ideeën. Door dat te benoemen, was het al een stuk veranderd. Want, die papa zei, 'k weet het, het is altijd sterker dan mezelf... Dus het is goed, zegt hij dan, dat jullie zeggen tegen mij, stop. En dat werkte. Dus op dat vlak leggen wij niks op van wie dat er wel of niet moet bij zijn. We gaan wel veel zoeken van, wie zouden we nog kunnen vragen? Wie heeft er een mandaat om te beslissen? En zeker bij minderjarigen is het wel handig dat je iemand hebt. Is dat niet? Oké. Maar dan gaan we op een bepaald moment wel de ouders moeten betrekken. En dan kan het soms zijn dat we dan terug moeten naar herbeginnen. Dat kan. Bij de CAW's was het heel opvallend dat we in de groepen, we hebben tien groepen gestart, dat bij alle tien was er niemand die iemand van zijn familie wou betrekken".
Niemand van die tien? "Ja, een aantal hadden letterlijk een familie hier niet, want ze waren hier politiek vluchteling, dus ze hadden hier geen familie. Maar een aantal anderen hadden zoiets van, wij willen eerst een keer zien hoe dat het hier werkt. Voor dat we de familie erbij betrekken. Pas na een paar keer hadden we er vertrouwen in en zeiden ze, het is goed, mijn zus mag komen".
Voor eerst wat vertrouwen te vinden, voor dat ze hun familie er in willen betrekken. "Ja, want het is toch wel iets vreemd. En wat komen jullie doen? En ik ken u niet. En jij gaat hier gans mijn familie mee betrekken. Soms heeft dat ook met zo van die dingen te maken als domiciliëringstoestanden en zo van die financiële dingen. Maar een keer dat ze dan door hebben dat wij eigenlijk daar niets mee te maken hebben. Dat wij ons daar eigenlijk niet mee moeien. Dan voel je toch dat mensen wel zeggen, ahja, mijn moeder mag daar toch bij zijn. En dan zag je naar het einde toe waren er wel meer familieleden betrokken, maar in het begin was het van... Toon eerst een keer hoe dat het gaat gaan en dan...".
Waar gaan die groepen door? "De meeste bij de mensen thuis. Soms als mensen geen plaats hebben of het liever niet hebben... Ja, dat wordt elke keer bekeken waar dat zij dat liefst hebben. Maar, negen van de tien groepen gaan ofwel 's avonds of in het weekend bij mensen thuis. Dan kijken we ook wel hoe gaan we het gezellig maken. Wij gaan dat niet doen. Dat bekijken we dan ook wel met de groep. Meestal zijn het ook wel de mama's, aangezien sommige mensen ook thuis wonen. Er wordt dan wel dikwijls gezocht voor een stukje taart of voor pralines of chips enzovoort. Is het iemand die alleen woont? Dan gaan we dat meestal op 350
de eerste keer op de samenkomst bespreken. Van, hoe gaan we dat hier elke keer gezellig maken? Of dan stelt er iemand voor van, laat ons elk om beurt een taart bakken of zoiets".
Of dat het es bij de zus door gaat? "Voilà. Dat kan allemaal. Dat maakt ons eigenlijk niet uit. Als de centrale persoon maar het gevoel heeft van, hier zit ik goed en dat werkt goed. En in het begin gaan wij wel ook samen met die persoon, als die bijvoorbeeld alleen woont, dan gaan wij wel zeggen bij de voorbereiding van, oké, ga je de mensen iets te drinken geven? Heb je dan in huis? Ga je dat kunnen doen? Dan stel je die vragen wel om daar zo een beetje rond na te denken. Maar dan een keer is dat eigenlijk het werk voor de groep en dat wisselt heel sterk van groep tot groep. We hebben ook meestal iemand die een foto trekt van de flap. Ja, iemand die graag fotografeert. Die dat dan door mailt naar iedereen. Dus ook dat is niet iets dat wij standaard zelf doen. Wij hebben die flap dan. We verzamelen dikwijls in de groep iemand die wil tekenen. En dan is het van ja, wie gaat er zorgen dat iemand van de groep die foto heeft"?
Dat tekenen, dat kan door gelijk wie? "Het is niet zo dat je bij dat tekenen mooi moet kunnen tekenen. Als er iemand zegt mijn hond is belangrijk, moet je geen mooie hond kunnen tekenen, maar je moet wel iets kunnen tekenen dat op een hond trekt. Vaak is dat zo met picto's en heel eenvoudige tekeningen. En als er echt geen mensen zijn die daar zin in hebben of die dat niet durven... Je moet ook groot genoeg kunnen schrijven. Want soms schrijven mensen heel klein".
Maar dus, komt het ook vaak voor dat de persoon zelf eigenlijk zegt dat hij wil tekenen? "Ja. Soms wel en dat mag ook soms, maar we proberen... We hadden er zo een paar. Vooral jongeren die dat heel leuk vonden om dan es recht te staan en stiften te pakken en te tekenen".
Ja, en ook als ze het zelf tekenen is dat al een eigen... "Ja, voilà. Dus dan kan dat. Als ze daardoor te veel afgeleid zijn, of te moe zijn, of hun draad kwijt zijn of hun aandacht kwijt zijn, is dat niet handig. Dat bekijken we altijd. Want als je staat te tekenen, dan sta je met uw rug naar de groep".
Dan zijn ze ook niet zo betrokken van wat er in de groep afspeelt? "Voilà. Dus op dat vlak is het ook handig dat je met twee bent. Dat de ene de vraag stelt, en iemand anders tekent, ...".
351
Het kan ook zijn dat er iemand van de planmedewerkers tekent? "Ja".
Komt dat meer voor? "Neen, meestal als we in duo gaan, doen we het meestal, de één tekent en de ander stelt de vragen. Maar als we voelen dat er een groep is waar dat er iemand vrij graag tekent en dat goed kan, dan zeggen wij gerust van, doe gerust. En zeker zo na ene keer. Soms kijken ze dan van, hoe gaat dat... Hoe moeten we tekenen en hoe moet dat hier zijn? We hebben ook sommige groepen, een groep waar ik nu al heel lang kom, daar werken ze niet meer flappen. Omdat we daar nu al zitten aan, ja, al jaren, zo een beetje actiefase. Dus als we samen komen, dan is het ding van, hoe loopt het nu? Wat loopt er goed en wat loopt er niet goed? En dan is er een beurtrolsysteem en iedereen om de beurt schrijft afspraken op. Wat er afgesproken wordt en dat wordt dan naar iedereen gemaild. Maar die centrale persoon kan ook lezen. Die leest haar mails en die print dat dan uit. Dus die kan daar mee voort. Dus dat systeem werkt daar beter dan met die flap en die foto".
Ja, dit wordt dus ook terug individueel bekeken? "Het is een hulpmiddel. Waarom? Omdat als je zoiets tekent, dan trek je ook de aandacht van iedereen. Je schrijft een woord en iedereen ziet dat woord en kan zeggen van, neen dat klopt niet, of dat klopt wel enzovoort".
Ja, soms als het zwart op wit staat, is het duidelijker. "Ja, voilà. Dan kun je zeggen van, is het dat dat je bedoelt? Ja of neen. Als er iemand een verslag schrijft, is dat een interpretatie. Nu, bij die persoon gaat dat over... Die gaat bijvoorbeeld graag naar musicals en naar optredens en als ze samen komen is dat ook altijd van en die en die musical zou ik graag zien. Wie heeft er zin om mee te gaan? Of wie kent er iemand? Dan is dat eigenlijk afspreken van, ik ga naar die bellen. Dat zijn pure afspraken. En dat wordt dan doorgemaild en iedereen weet dan...".
Wat zijn taak is. "Voilà. Dus dat wordt elke keer in de groep bekeken".
En mensen die niet kunnen lezen? "Awel dat wordt met tekeningen gedaan. Soms werkt er iemand met een agenda met picto's. En dan zet de zus of de moeder of iemand anders dat in picto's om, zodat die mee is. Dat bekijken we altijd. Wat maakt, net als die controle over uw leven essentieel is, moeten mensen ook het gevoel hebben dat ze controle hebben over de groep. Zij moeten ook kunnen zeggen, het is genoeg geweest. Zelf is het maar na een halfuur, dan stopt dat. We gaan ook nooit langer dan een uur, een uur en een half is eigenlijk al het langst. Want dan wordt iedereen moe. Maar als iemand na tien minuten al zegt van, 'k heb 352
geen zin meer, dan... Dus ook daar, wat dat er op papier komt en wat niet, is hun handen. Als ze niet kunnen lezen, maar ze kunnen wel met picto's en dingen, dan is het ook... Soms is het zo dat je bijna iemand... Hoe moet ik dat zeggen. Wel, ik had iemand die niet kon lezen en schrijven, maar zijn zus zat mee in de groep. Zijn zus wist goed wat dat er afgesproken werd. En Bert vroeg elke keer aan die zus wat er afgesproken was, wie wat ging doen. Dus zijn zus was zijn agenda".
Zijn vertrouwenspersoon. "Ja. Voilà. Zij wist goed van dat en dat en dat is afgesproken, dus als hij een vraag had, bijvoorbeeld, wanneer komen we de volgende keer samen? Dan vroeg hij dat aan zijn zus en zijn zus wist dat. Hij had het gevoel ik heb controle. Als hij zei, mijn groep moet vlugger samen komen, dan wist hij dat hij dat aan zijn zus moest zeggen. Zijn zus stuurde dat dan door".
Zij is zo een beetje 'de stem', niet echt de stem, maar zo een beetje de... "Ja. En dat was afgesproken. Dat is niet standaard, absoluut niet. Bij sommige groepen doet de persoon dat zelf. Die mailt dan van, ik wil dat mijn groep samen komt en dan weet hij dat hij gang moet schieten. Anderen hebben graag dat we als we samen komen al een datum voor de volgende keer vastleggen. Dat ze weten dat er iets komt. Ja, dat wordt elke keer bekeken".
Afhankelijk van de groep. "Voilà. En hoe dat dat werkt voor de centrale persoon. We hadden ooit een groep die, waar dat de centrale persoon dan zelf aan gaf van: het moet om de zes weken. Dit zei hij zelf. Na zoveel tijd, want als het langer duurt, dan vergeet ik wat er de vorige keer gezegd is. Na zes weken wist hij dat nog, maar als het langer duurde... Het was zo een keer geweest dat de vakantieperiode er tussen zat en we kregen de groep niet samen. En dat was het eerste puntje dat hij zei: dat was te lang. En dan wordt er daar wel rekening mee gehouden".
Ja, eigenlijk altijd individueel bekijken. "Ja, voilà".
Dus eigenlijk de meeste concepten van Disability Studies zijn ook inclusie, gelijke kansen, luisteren naar de keuzes en de beslissingen van de persoon, het netwerk, rol van de context, en ook die community building, ... "En dat is de laatste twee jaar nog intensiever gekomen die community building, omdat we gezien hebben als je een netwerk hebt van familie en vrienden die er al is, daar kun je mee aan de slag. Maar soms heb je andere manieren nodig als er geen 353
netwerk is, of als er iemand maar een heel beperkt netwerk heeft. Hoe kun je die nu echt inbedden in de buurt waar dat hij woont? Dan heb je nog maar nieuwe dingen nodig om daar mee aan de slag te gaan".
Om de buurt ook warm te maken dat mensen verschillend zijn, iedereen heeft verschillen, ... "Ja, maar dat is niet evident. Dat is zoeken hoe dat je dat moet doen. Dus we hebben nu in ons laatste project gezien om in binnen- en buitenland op zoek te gaan naar voorbeelden van goede praktijk, om te zien of dat we daar mee aan de slag kunnen gaan ook in Vlaanderen. Om te zoeken van hoe kunnen we iemand die aan de rand van de samenleving zit, terug in de samenleving krijgen? Daar zijn we nu volop over aan het zoeken, want dat is niet evident".
Ja, soms als je in de les alles te horen krijgt, is het zo mooi en zie je hoe het moet. Maar dan kijk je soms naar voorzieningen in de praktijk, en zie je iets anders, wat vind jij daarvan? "Wel ik heb het gevoel als ik daaraan begin te twijfelen, als ik begin te denken van, tgoh ja het is allemaal mooi in theorie, dan moet ik zeker niet naar een voorziening gaan. Want dan heb ik zeker dat gevoel, het is mooi in theorie, maar in de praktijk… Maar als ik zo op een samenkomst van een groep zit en ik rij dan 's avonds naar huis, dan denk ik, het zit nog altijd goed".
Ja, dus is het te zien waar dat je werkt? "Dan kun je kiezen ofwel zeg je, ik blijf hier en ik pas mij een stuk aan. Want helemaal alleen kun je gans dat systeem niet veranderen. Ofwel moet je zeggen, dat systeem werkt eigenlijk niet voor mij, ik moet ergens anders naar toe. Want anders loop je door het ongelukkige en dat gaat ook niet".
Anders zit je constant te vechten. "Ja, en dat heeft ook geen zin. Als ik twijfel en ik heb ergens een vorming of een samenkomst met netwerk, mensen met een beperking en buren of ons vrijwillige medewerkers. Dan heb ik achteraf altijd iets van, het werkt wel. Het zit goed. Soms zeggen wij ook al lachend, we moeten niet teveel keer in de week in een voorziening bezig zijn, want op den duur zou je er niet meer in geloven. Het is pas als je daarnaast ziet dat je toch wel mensen vrijwillig kunt motiveren en engageren, dat je denkt van ja, het lukt wel".
Dus eigenlijk kun je ook wel stellen als de hoofdvraag is, wat nemen mensen mee van de opleiding, van het vak Disability Studies, in de praktijk? Dat dit eigenlijk wel afhankelijk is van de voorziening of organisatie of setting, waar dat je werkt, om dat eigenlijk zoveel 354
mogelijk te kunnen implementeren in de praktijk. "Ik denk dat de organisatie van onze zorg in Vlaanderen niet gemaakt is voor Disability Studies. Dus dat het verschrikkelijk moeilijk is om vanuit uw organisatie Disability Studies te realiseren. Wat niet wilt zeggen dat Disability Studies en zijn principes niet werken. Ik geloof niet dat het een utopie is. Maar het is wel zo dat gans ons systeem van zorg en voorzieningen eigenlijk uit een nauw kader komen, uit een ander denkkader. En dat wringt".
Het is historisch zo gegroeid. "Ja, maar dat wringt met de visie van Disability Studies. Want ja, het vloekt langs alle kanten. Inclusie en je woont met veertig in een aparte voorziening? Begin maar. Netwerkontwikkeling... En er komt bijna geen familie niet meer? Al die dingen zijn bijna niet realiseerbaar, maar dat ligt niet aan de visie, maar dat ligt naar mijn aanvoelen aan de manier waarop dat we ons georganiseerd hebben. Dus mochten er daar veranderingen in komen, denk ik dat we er wel gaan zijn".
Mensen kunnen vaak zo Disability Studies minded zijn, maar als ze dan terecht komen als begeleider in een instelling, in een TNW, ... "Al we zo vorming geven aan mensen die pas afgestudeerd zijn, dan zeggen die dat. Het is ofwel meegaan in de stroom en dan na een paar maanden ben je mee aan het denken in het systeem...".
Ja, en je zit in de routine... "Ja. Dat is heel moeilijk. Allee, in Mariënstede gaf de directeur zelf aan vanuit het project Bruggensteun is het veel gemakkelijker om de principes van Disability Studies te realiseren, dan in Mariënstede zelf".
Ja, dat zei Riet ook. "Hij zegt, dat is verschrikkelijk moeilijk. Als je de voorziening ziet en de professionelen die er werken, dan denk ik neen, dat gaat niet te doen zijn. Terwijl zegt hij, als ik in dat project bezig ben en ik zie hoe dat er ook vanuit de buurt en het dorp er betrokkenheid is, dan denk ik, ja dat lukt wel. Dus hij gaf het verschil zelf aan".
Ja, een andere manier van denken. Jezelf niet meer als expert opstellen. Zijn mensen daar bang voor denk je? "Ja natuurlijk, want nu krijg je dat blijkbaar wel in de opleiding, maar globaal genomen liggen er toch nog altijd veel accenten in de opleiding vanuit het oud model hé. Hulpverlener zijn en antwoorden geven en de professioneel zijn".
Diagnoses stellen en zo. "Het expertbelang enzovoort". 355
Moet dat er ook volgens jou zijn? "Het is te zien wat dat je doel is. Als ik naar de dokter ga en ik moet geopereerd worden, dan hoop ik dat hij heel sterk medisch denkt en niet bezig is met wat ik graag doe en wat ik niet graag doe, want dat doet daar compleet niet toe. Dus afhankelijk van... Als je een heel jong kind hebt, waar dat er een stuk ontwikkelingsstimulatie nog kan geboden worden om een aantal van zijn vaardigheden die een kind heeft te ontwikkelen. En zijn kansen op groei enzovoort, zo optimaal mogelijk te houden, dan denk ik dat het belangrijk is dat mensen weten hoe dat een kind met een taalprobleem toch kan leren spreken. Enzovoort. Dan heb je al die techniek en die professionaliteit nodig. Maar als je kijkt van wat is een goed leven? Dan zijn dat andere accenten. Ik zie dat bijna als een andere vorm van professionaliteit. Omdat je andere accenten legt. En dat is niet minderwaardig aan de rest. Zonder dat je die andere dingen allemaal afschaft. Maar de relativiteit van al de andere dingen moet je zien. Als iemand bijvoorbeeld diabetes heeft, dan moet hij letten op wat hij eet. En dan zeggen van, ik vind het niet leuk...".
Ja, ze kiezen ervoor... "Ja, maar dan heeft dat zijn consequenties. Daarin moet je wel een stuk kijken van wat dat kan en wat niet kan".
Er zijn ook soms wel grenzen nodig. Sommige mensen hebben ook structuur nodig? "Voilà. Maar dan weten die zelf ook wel van, ik voel mij beter zo".
Dan weet het netwerk dit vaak ook wel. "Ja, want als je de vraag stelt, wat maakt dat zijn dag goed is? Dan is dat bij sommige, als hij op voorhand 's morgens perfect weet wat er ganse dag gaat gebeuren. Voilà. Dan is het al duidelijk, dan weet je het al. Het liefst terugkomende dingen, dan is dat duidelijk. Dan is dat ook geweten".
Dan is dat voor die persoon zo. Maar dat moet daarom niet voor alle personen zo zijn? "Ja. Neen. En ook niet voor iedereen met autisme is dat standaard. En als er dan het woord gebruikt wordt, autisme of niet. Als ik vraag, wat maakt dat zijn dag goed is? En mensen zeggen: veel structuur, duidelijkheid. Dan vraag ik ook: veel structuur? Want structuur, dat is een woord dat niks zegt. Wat wil dat dan zeggen"?
Wat wil dat voor die persoon zeggen? "Ja, wat wil dat zeggen voor Bert? Hoe ziet zijn dag er dan uit? Dan kom je toch op een aantal dingen die voor hem belangrijk zijn".
356
Ja. "Ben je rond met jouw vragen"?
Ja hé, zeker wel. Bedankt.
357
Interview met Line Moonen uit Onafhankelijk Leven vzw. Woensdag 28 maart „12 ging ik naar het Groot Begijnhof, waar Onafhankelijk Leven zich bevindt. Linde Moonen studeerde in 2009 af in de Orthopedagogiek. Momenteel is ze studiemedewerkster en geeft ze vorming voor het Expertisecentrum Onafhankelijk Leven. Ze deed haar masterstage in stichting Arduin te Zeeland.
Vooraleerst we aan de slag gingen met het interview, vertelde ik over de opzet van mijn masterproef. Linde startte met de uitleg wat Onafhankelijk Leven doet.
"Het expertisecentrum dat is eigenlijk een project van Onafhankelijk Leven. Dat is zo gestart. In samenwerking met GRIP. GRIP ken je"?
Ja. Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap. "En fokus op emancipatie, dus die drie. Die hebben samen een project ingediend bij EFRO36. Dat is een subsidiëringsformule vanuit Europa en daaruit is dan het expertisecentrum uitgekomen. Maar, laat ons misschien starten met Onafhankelijk Leven? Of wat is het gemakkelijkste voor u"?
Ja, ik denk dat dit wel het best is om zo te zien wat jullie allemaal doen. "Oké. Heel veel. Ik heb voor u ook nog wat informatie mee, die misschien nog wat meer duidelijkheid kan bieden. Onafhankelijk leven was vroeger alleen een budgethoudersvereniging. Dus dat betekent dat het een vereniging was voor mensen die een PAB of PGB willen of hebben. Dat was er in de eerste plaats voor hen. Dus dat was vooral dienstverlening, een advieslijn, telefonisch als per email. Het is gratis. Coaching aan huis, dat is betalend, 75 euro per uur, voor de budgethouders. Maar ze kunnen dat betalen met hun budget. Dat waren zo de belangrijkste dingen, coaching, advieslijn. Nu, wij zijn een beweging geworden, wat betekent dat onze missie is verruimd naar 'we zijn er nu voor alle mensen met een handicap'. Ja, nog altijd wel met de grootste focus op PAB of PGB houders. Dat blijft onze belangrijkste... „doelgroep‟, of hoe moet je het noemen. Ik vind doelgroep altijd een irritant woord, maar kom. Het blijft de belangrijkste focus".
36
Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling.
358
Ja, jullie focussen jullie op iedereen? "Ja, iedereen kan hier eigenlijk terecht met vragen over ondersteuning in de ruimere zin".
Ja, los ook van PAB of PGB? "Ja, we kunnen wel doorverwijzen. We weten daar natuurlijk minder over, maar we weten dan wel goed naar wie we moeten doorverwijzen. Wat dat ook al vaak belangrijk is hé. Wat doen wij vooral? Nog altijd in de eerste plaats dienstverlening, die advieslijn, coaching, is nog altijd even belangrijk. Beleidswerk is nog belangrijker geworden dan daarvoor. We hebben een aantal die zowel naar de gebruikers als dan naar de politiek toe werken. Zij zorgen echt voor de doorstroming van onze leden, onze mensen die met ons verbonden zijn. Wat zeggen zij? Om dan door te stromen met die informatie naar politiek of wat dan ook. Er zijn ook groepen voor opgericht. Zo is er de, ja vroeger heette dat PABambassadeurs, nu heten die onafhankelijk leven ambassadeurs. Dat zijn een aantal van onze vrijwilligers, ervaringsdeskundigen dan, dus mensen met een handicap die vaak zelf ook PAB hebben. Ze vormen samen een groep die een keer in de maand samen komen om dingen te bespreken. En die informatie gebruiken we echt wel heel bewust binnen beleidswerk".
Zodanig dat hun stem, hun verhalen en belevenissen worden gehoord? "Ja. Ondertussen is er, dat komt dan wel vanuit het expertisecentrum, de vorming. We hadden wel al altijd vorming. Maar dat waren meer zo startersdagen. Vroeger was er... PAB werd vaak... Een aantal mensen tegelijk kregen dan ineens een nieuwe PAB. Dan werd er gezegd vanuit het VAPH, nu in juni krijgen er 105 nieuwe mensen een PAB. Oké, het is belangrijk dat we nu een startersdag inrichten voor die mensen zodanig dat ze zich kunnen inschrijven en informatie krijgen. Hoe moet ik dat nu doen? Ik heb een PAB, wat nu? Hoe moet ik dan administratie doen en al die dingen? Want mensen met een PAB moeten binnen de drie maand opgestart zijn. Dus dat is wel. Vandaar dat die startersdagen wel heel belangrijk waren".
Tijdens de startersdagen werd er dan vooral informatie gegeven over PAB? "Ja. Het was vooral daarop gericht. Wat doen wij? Hoe kun je bij ons terecht? Waarvoor kun je bij ons terecht? Wat moet je nu snel in orde brengen binnen die drie maand? Dat was vooral de focus van die startersdagen. Dat was de belangrijkste vorming die er vroeger was. Nu is het PAB een beetje veranderd. Ze gaan niet meer in vlagen toekenningen doen. Het gaat geleidelijker gaan. Dat is toch de bedoeling. We weten soms ook niet altijd wat er aankomt. Dat is een beetje jammer, maar kom. Het zal dus minder echt in groepen zijn. De startersdagen zijn er dan ook niet meer. We hebben wel, sinds september, een nieuw vormingsaanbod. Ik ga je dat 359
boekje meegeven. Je kunt er dan es in kijken. Het komt eigenlijk vanuit het expertisecentrum. We hebben nu zeven nieuwe vormingen".
Dat is op maat en voor iedereen? "Dat is voor iedereen. Kijk, je ziet, de eerste is nog altijd 'PAB... Wat is dat?'. Dat is echt een vrij technische vorming. Wat is PAB? Hoe vraag je dat aan? Wat is belangrijk? Inschaling en al zo die dingen. Maar onze doelgroep daarin is wel verruimd. Vroeger waren we vooral voor mensen die dan PAB net hadden of er graag één wilden. Nu zegt...".
Bijvoorbeeld dat ik mij daarop kan inschrijven? "Ja. Het is niet op vaste data. Het is op vraag".
Je moet zelf... "Ja, vanaf vijf mensen komen we. Laat het ons zo zeggen. We zijn al heel vaak bij organisaties en zo geweest. Wat ook wel belangrijk is. Dat we ook daar gaan vertellen over PAB, over onafhankelijk leven, over kwaliteit van bestaan, ...".
Zodanig dat het verspreid wordt? "Ja. Dat is echt wel de bedoeling. Dus dat loopt heel goed nu, momenteel. Ik heb daar veel werk mee. Ja, dat is nog altijd wel een beetje een inleiding natuurlijk. Maar dat is wel belangrijk. Het is wat we vooral doen".
Die vorming op maat. Stel nu dat ik zeg 'zorgvernieuwing in Vlaanderen' dat interesseert mij wel. Dan moet ik wel eerst mensen zoeken die dit met mij mee willen doen? "Ja, we hebben al gemerkt zo voor mensen die niet in een organisatie zitten, dat het moeilijker is. Nu, het is wel de bedoeling dat we in de toekomst wel weer vaste dagen gaan doen waarop mensen zich kunnen inschrijven. Omdat we dat wel merken dat mensen die niet in organisaties zitten...".
Ja, of mensen die thuis wonen? "Ja, wel, dat het voor ons budget zelf nu moeilijker is geworden om vorming te vragen".
Aan de andere kant is wel op maat... "Ja. Het is dat. Je moet altijd zo een beetje kiezen hé. Het informatieluik is voor ons wel een belangrijk aspect. Dat vind je eigenlijk van onze nieuwsbrief, tot de website, tot de vorming, ... Dat zijn eigenlijk allemaal vormen van informatie. Ik denk dat dit zo wat onze belangrijkste missie is. Sensibilisatie zit er ook wel in. Dat gaat door de vorming wel voor een belangrijk stuk ingevuld worden hé. We houden 360
bijvoorbeeld af en toe een campagne. Bijvoorbeeld als het tien jaar PAB was, hebben we een website opgericht waar dat mensen konden... Ja, omdat het nog altijd niet zo'n heel bekend begrip is. Buiten dan van 'onze sector' om het zo te zeggen. Als ik bij mijn vrienden vertel, PAB... Ze kijken me aan. Ze weten van niets hé. Dus en dat is eigenlijk wel de bedoeling dat ook ...".
Dat de omgeving warm wordt gemaakt... "Dat ze weten dat er een alternatief is eigenlijk. Ook al hebben ze zelf geen handicap of kennen ze misschien niemand met een handicap. Dat het niet meer zo logisch wordt van, handicap is gelijk aan instelling. Dat die directe link zo wat weg gaat. Het is heel moeilijk om daar op te werken natuurlijk".
Jullie gaan ook naar organisaties vorming geven? "Ja, dat is eigenlijk momenteel onze belangrijkste aanvragersgroep, of hoe je het moet noemen. Dat is waar dat we momenteel het meeste komen. Wat wel al betekent dat ze ook wel geïnteresseerd zijn. Er zit bijvoorbeeld een vorming in rond zorgvernieuwing in Vlaanderen. Veel organisaties weten van, oei, er komt iets aan, maar wat? Dan zie je wel een groot verschil in organisaties. De ene zeggen van, we moeten rap weten wat het is, op de kar springen en mee zijn. Andere gaan meer vanuit bezorgdheid ons vragen van, ja, we zijn wat ongerust. Wat gaat er met onze jobs gebeuren? Je merkt een heel groot verschil tussen de organisaties. Het is wel interessant. Zo kom je een keer ergens hé. Je voelt zo direct als je ergens binnen komt van hoe het daar zit. Ik vind dat wel voor mezelf dan ook, heel interessant".
Dat je ook ziet hoe organisaties... "Hoe dat ze draaien. Hoe bekrompen dat ze soms zijn of hoe open dat ze soms zijn. Want dat is een heel groot verschil".
Of dat ze al dan niet vooruitstrevend zijn, mensen laten participeren in de samenleving, of ze mensen in de samenleving laten wonen, ... "Ja. Het is niet altijd zo zwart wit soms. Wat wij ook zeker niet willen is dat er een beeld ontstaat van het is of PAB, en dat is goed, of het is instelling en dat is slecht. Dat is zeker niet onze bedoeling. Dat is natuurlijk niet zo hé. Je hebt altijd goede instellingen, minder goede instellingen, mensen die goed met PAB kunnen werken, bij mensen die het al moeilijker is...".
Individueel eigenlijk bekijken wat de persoon nodig heeft ook? "Ja. Het moet volgens ons ook een keuzevrijheid blijven. Dat als inleiding. Dan het expertisecentrum op zich misschien nog 361
even kort. Wat dat wij vooral doen is vorming, studiewerk en ook voor een groot stuk informatie voorzien. Studiewerk dat is heel divers. We hebben een onderzoek gedaan over Kwaliteit van Bestaan van mensen die een PAB gebruiken".
Kwaliteit van bestaan. "Dat is echt wel iets dat in onze werking ingebakken zit, om het zo te zeggen. We geven er ook zelf een vorming over".
Ja, van Schalock met zijn acht domeinen? "Ja, van Schalock uit. Ja. Het is hem die we volgen".
Kwaliteit van bestaan zit echt wel in Disability Studies. "Ja. Ik heb nog een keer naar 'de definitie', om het zo te zeggen, van Disability Studies zitten kijken. Ik denk inderdaad dat er heel wat elementen bij ons terug te vinden zijn. Het is een beetje moeilijk hé, want is het is een...".
Breed vakgebied. "Ja, dat is heel breed, inderdaad. Maar ik denk dat het zeker in zit. Maar we hebben het nu al gehad over de Kwaliteit van Bestaan".
Ja. Ik wil eigenlijk ook nagaan op welke manier jullie dit concreet toepassen. "Door vorming te geven, door onderzoek te doen bij onze mensen dan".
Door mensen te sensibiliseren? "Ja, ook".
De omgeving warm maken? "Ja. We zien gewoon dat zoiets als PAB, dat dit wel een goede manier kan zijn om uw Kwaliteit van Bestaan te gaan verhogen. Het is één van de principes die we belangrijk vinden. Maar ja dat is natuurlijk op het hogere niveau. We zijn er ook echt wel op gericht om bijvoorbeeld die coaching... Dat is een manier om mensen zelfstandiger te laten werken met een PAB. Het is niet de bedoeling dat wij daar jarenlang aan 75 euro per uur, mensen gaan helpen bij de administratie bijvoorbeeld. Het is wel de bedoeling dat ze leren, hoe werkt dat nu? Welke tips kan ik hier krijgen van mijn coach? En dat ze dan verder zelf...".
Zo een steuntje in de rug zodat ze eigenlijk zelf verder weg kunnen? "Ja. Maar voor op lange termijn coaching te gebruiken, is het eigenlijk iets te duur. We vinden dat zelf ook duur. Maar 362
ja, dat is door subsidies en zo. Je moet ook draaien als organisatie. Het is een keuze die je moet maken".
PAB bestaat ook zodanig dat mensen meer greep krijgen op hun eigen leven? "Ja, dat is zo wat de eerste motivatie om het aan te vragen, PAB. Ik wil meer zelf het wat, wie, waar, hoe, wanneer van mijn ondersteuning in handen hebben. Het is vaak het belangrijkste verschil dat ze merken als ze dan werken met een PAB. Dat het echt zo is. Dat ze zelf hun ondersteuning in handen hebben".
Dat ze zelf kunnen kiezen en beslissingen maken. En is dat voor iedereen haalbaar? "Voor iedereen is iets te rechtlijnig. Maar ik denk wel dat je het voor meer mensen haalbaar kunt maken dan dat je misschien op het eerste zicht zou zeggen. Het vraagt natuurlijk wel wat, die administratie en zo. Maar ik denk dat je daar echt moet gaan inzetten op ondersteuning. Ook voor mensen met een verstandelijke beperking bijvoorbeeld is dat niet altijd gemakkelijk. Maar dat wil daarvoor niet automatisch zeggen dat je ze moet uitsluiten omdat ze een verstandelijke beperking hebben. Ik denk, er gaan mensen net als bij ons als je geen handicap hebt, vind je mensen die goed zijn in administratie en mensen die daar minder mee zijn. Dat is hetzelfde of bij mensen met een handicap. Sommige gaan dan wat iets meer of iets langer een coach nodig hebben en andere...".
Het is ondersteuning op maat. "Ja, dat is eigenlijk wel de bedoeling. Dat we naar hun toe gaan en dat we helpen waar nodig".
En uit het onderzoek van kwaliteit van bestaan bij mensen met een PAB, wat is er daar zo uitgekomen? Wat zijn voordelen van het gebruik van PAB? "Het zijn eigenlijk alle aspecten van Kwaliteit van Bestaan waar dat PAB wel een invloed op heeft hoor".
Sociale inclusie ook? "Ja, sociale inclusie. Hoewel dat dit niet altijd zo rechtlijnig is. Het belangrijkste uit dat onderzoek was eigenlijk dat we zo een model hadden gevonden waaruit dat blijkt dat bijvoorbeeld zoiets als 'hoelang werk je al met een PAB?' dat dit wel een invloed heeft. Dat we merken van mensen die al lang met een PAB werken, dat hun Kwaliteit van Bestaan meer gestegen is. Daaruit blijkt dat mensen de tijd nodig hebben om met zo een systeem te leren werken. Het is niet altijd zo evident. Ook dat contact met vrienden belangrijk is voor hen. En dat zoiets als het aantal uur onbetaalde ondersteuning dat dat een negatieve 363
invloed heeft. Dat lijkt misschien raar. We hadden gezien van hoe meer onbetaalde ondersteuning per week, hoe lager de Kwaliteit van Bestaan. Dat klinkt misschien een beetje vreemd. Maar dat komt uiteindelijk wat samen, volgens dat onderzoek dan, met het feit dat de budgetten niet altijd zo ruim zijn. Een budget is vaak lager dan dat de subsidies zouden zijn, moest je wel in een instelling zijn. Eigenlijk een heel stuk lager. 80% van een budget, gemiddeld. Dat betekent dat je echt moet gaan kiezen hoeveel uur ondersteuning ga ik nu gebruiken? Ik zal het even in cijfers gieten. Als je een budget hebt van, de hoogste budgetten, categorie V, dat is zo ongeveer een 44.000 euro per jaar, iets minder. Dat lijkt heel erg veel. Maar als je 38 uur in een week een assistent wil hebben. Wat nog niet heel veel is hé. Dan heb je al rap een kleine 40000 euro kosten".
Ja, amai, je zit daar snel aan. "Je bent werkgever hé. Je moet ook de RSZ betalingen, de verzekeringen al die dingen, zoals een werkgever ook moet doen. Het sociaal secretariaat al die dingen. Dat kost geld. Dus de budgetten zijn vrij krap. Mensen moeten vaak gaan zoeken hoeveel uur ondersteuning, wie ga ik gebruiken, ... Waardoor dat ze vaak nog verplicht zijn voor onbetaalde ondersteuning".
Ze hebben soms meer ondersteuning nodig, maar dit is niet financieel haalbaar? "Het is niet met het budget, zeker niet, haalbaar. Om heel uw ondersteuning. Het hoeft daarom niet hé. Het is niet slecht om onbetaalde ondersteuning te blijven krijgen".
Hoe wordt er dan op zoek gegaan naar onbetaalde ondersteuning? Vrijwilligers, ouders? "Vrijwilligers, mantelzorgers zijn dat vaak nog altijd. Heel veel mensen gaan hun familie of vrienden inzetten als assistentie voor een stuk, maar daarnaast nog altijd voor onbetaalde ondersteuning. Bij veel mensen is er zo een netwerk van ondersteuning van 7 a 8 personen, betaald en onbetaald. Ze zorgen echt voor zo een netwerk. Wat goed is. Want we weten uit onderzoek van PGB dan, als je een ruimer netwerk van ondersteuning hebt, dat je minder zorgtekorten gaat hebben. Wat ook logisch is. Het is niet allemaal zo rechtlijnig als het misschien soms lijkt".
Bij PAB en PGB wordt er gekeken naar het netwerk. Wie is er allemaal? Kijken jullie ook voor het netwerk uit te bouwen voor de persoon dan? "Ja, maar daarvoor gaan we vaak ook meer doorverwijzen. Het is niet iets waar dat wij ons echt gaan mee bezig houden. Omdat er wel andere organisaties zijn die daarvoor gaan inspelen. Dingen als persoonlijke 364
toekomstplanning, EEP37, zo al die dingen. Er zijn organisaties waar we naar doorverwijzen. PLAN vzw bijvoorbeeld".
Ja, ik ben daar geweest. "Oké. Je kent ze wel. Daarvoor is het een beetje gek om een coach te gaan gebruiken. Het is vaak meer voor de administratieve dingen en om zo wat een wegwijs te maken in: wat is er en waar kan ik naartoe? Wat zijn de mogelijkheden? Waarbij dat we zo weinig mogelijk beginnen te sturen ook. Van 'dat zou goed zijn voor jou'. Ja. Het is wel belangrijk dat mensen zelf echt een keuze gaan maken in: wat heb ik nodig? Maar wel, om een goede keuze te kunnen maken, moet je weten wat dat de opties zijn natuurlijk. Dat voorzien we wel. Een beetje een overzicht van wat zijn de opties, wat zijn de mogelijkheden".
Ja. PAB en PGB. Ik weet wel wat dit is, maar eigenlijk niet hoe dit concreet te werk gaat. "Wat wil je graag weten"? Misschien starten met PAB? Mensen krijgen een budget… "Ja. Maar er gaat eerst nog wel een proces aan vooraf. Misschien is dat wel niet onbelangrijk. Als je een PAB wilt, moet je in de eerste plaats een Vlaams Fondsnummer hebben. En dan kan je een aanvraag doen voor een PAB. In principe heeft iedereen die een Vlaams Fondsnummer heeft recht op een PAB. Dus ook kinderen bijvoorbeeld. Dat is wel belangrijk om te weten. Wat moet je dan doen? Je moet je laten inschalen. Dat gebeurt door een MDT. Ken je dat”?
Jaja. "Een multidisciplinair team. Je moet door dat inschalingsproces. Wat gebeurt er daar? Ja, er wordt eigenlijk bepaald wat uw ondersteuningsnood is. Wat kom er daar uit? Je hebt vijf categorieën in PAB. Dus ook vijf verschillende budgethoogten. Dan wordt uw ondersteuningsnood gekoppeld aan een bepaalde categorie. Dan wordt er gezegd, jij bent categorie I, II, III, IV of V. En dan krijg je daarin een bepaald budget. Het laagste budget is een goede 9000 euro, het hoogste is 43 bijna 44.000 euro in een jaar".
Van wat is dat dan afhankelijk? Of ze nog thuis wonen, in een voorziening, ...? "Neen, want met PAB kan je niet in een voorziening wonen. Wat gebeurt er dan? Dan is er de wachtlijst. Jammer genoeg. Als je dan weet ik kan die PAB krijgen van die hoogte volgens mijn
37
EEP staat voor Eigenhandig Ervaringsdeskundig Plan. Samen met een groep van ga je een eigen plan opstellen in een zevental maandelijkse sessie begeleid door een ervaringsdeskundige, namelijk een persoon met een handicap. Geraadpleegd via http://www.vfg.be/informatie/EEP/Pages/eep.aspx
365
ondersteuningsnood, kom je op een wachtlijst terecht. Er zijn nu een kleine 2000 mensen die een PAB hebben, maar er zijn er bijna 6000 die op de wachtlijst staan. Sommige al heel lang hé. Want vroeger was de prioriteit van, alleen mensen uit categorie V krijgen een budget. Nu zijn de prioriteiten wel wat veranderd. Nu is er ook kans dat mensen uit een andere categorie ook een budget gaan krijgen. Wat wel goed zou zijn. Wat kan je daar nu mee doen met een PAB? Dat is vooral assistentie inkopen. Persoonlijk Assistentiebudget. Dus je wordt eigenlijk werkgever van uw assistenten. Die assistenten mogen vooral huishoudelijke taken doen, ADL, ook persoonlijke verzorging, maar geen medische hulpverlening. Bijvoorbeeld bij hulp bij verplaatsing, bij school en werk. Je kunt een kind naar school voeren, daar zijn als assistent, maar het is niet de bedoeling dat je de taak van de leerkracht gaat overnemen. Als jij als assistent gaat schrijven voor het kind, omdat hij zelf niet kan schrijven en het kind zegt 2 + 3 = 6. Dan schrijf jij 6 op. Dan ga je niet gaan uitleggen hoe het is. Neen, dat is de taak van de leerkracht. Hetzelfde met werken. Het is niet de bedoeling dat de assistenten het werk gaan overnemen, maar bijvoorbeeld wel kan typen voor een persoon die dat zelf niet kan".
Enkel ondersteuning, maar niet overnemen. "Neen. Inhoudelijk mag je niet gaan overnemen. Praktisch wel".
Is dat dan op alle domeinen van het leven? "Ja, eigenlijk wel. Wonen, werken, thuis, vrije tijd. Waarbij dat het wel belangrijk is dat het medische aspect niet kan, omdat dat terug wordt betaald door het RIZIV. Het verschil dan met een PGB, een persoonsgebonden budget".
Dat is ruimer? "Daar kan je meer dan eigenlijk assistentie inkopen. Met een PAB kan je maar heel beperkt combineren met andere diensten. Met een PGB kan je echt gaan inkopen in een voorziening. In de voorziening een contract gaan opstellen van, ik wil hier graag wonen, maar ik wil geen gebruik maken van het dagcentrum, want dan ga ik liever ergens anders naartoe. Bijvoorbeeld hé. Dat je echt een contract kan opstellen met een voorziening welke aspecten van hun aanbod die je wilt en welke niet. Nu, ik zeg dat nu vrij simpel".
En staan voorzieningen daar voor open? "Dat wisselt. Dat wisselt eigenlijk wel heel sterk".
Het voornaamste met PAB en PGB is dat ze zelf keuzes en beslissingen maken, greep krijgen op hun eigen leven. De zelfbepaling. In Disability Studies zie je dit sterk naar voor komen. "Ja". 366
Dat er niet altijd alles boven hun hoofd wordt beslist. "Dat is ook echt die zin van 'nothing about us without us', is ook één van de dingen die wel in onze teksten en zo staan ook. En waaraan zie je dat dan terug komen? Is vooral aan het feit dat er heel wat ervaringsdeskundigen aan onze organisatie verbonden zijn. Professionelen en vrijwilligers. Er zijn hier heel veel mensen waarvan de professionelen en vrijwilligers zelf een handicap hebben of iemand in hun nabije omgeving hebben met een handicap. Ja".
Ja, echt die verbindingen leggen en met de ervaringen en belevingen van de mensen aan de slag gaan. "Ja".
Van daaruit vertrekken jullie? "Eigenlijk wel. Ik ben zelf geen ervaringsdeskundige. Het is raar om te zeggen hé, maar ik mis daar wel ergens zo iets. Iets van kennis die mijn collega's wel hebben. Ja, ik heb dat dan wel vanuit de professionele hoek wel. Vanuit stages en de opleiding en het werk dan nu, maar dat is anders hé. Ik heb daar niet zo rechtstreeks ervaring mee als sommige van mijn collega's".
Ja. En in Disability Studies zien we ook dat het belangrijk is om je niet als expert op te stellen. Dat het eigenlijk belangrijk is om naast de persoon te staan en te luisteren naar het netwerk en de omgeving. Door dat jullie hier met veel ervaringsdeskundigen en vrijwilligers werken, is dat dan ook voor een stuk? "Ja. We proberen dat ook uit te breiden. Er is nu een nieuwe medewerker sinds kort als vrijwilligersverantwoordelijke. Want vroeger gebeurde dat zo tussen de regels door het vrijwilligerswerk. Iedereen deed een stukje. Zij is er voor de vrijwilligers. Omdat het wel belangrijk is om dingen te verruimen hoe mensen zich kunnen inzetten binnen de organisatie. Nu zijn het, net als in elke organisatie, vaak dezelfde mensen. We willen als beweging, als budgethoudersvereniging, toch ook onze vrijwilligers een beetje uitbreiden".
Wat neem je persoonlijk mee vanuit de opleiding, van het vakgebied Disability Studies, naar hier? Ben je meteen hier komen werken? "Wel ik heb eerst een jaar onderzoek gedaan. Dat was ook hier. Dus, ja. Wat mij eigenlijk hier direct aansprak was eigenlijk heel die visie van, wij komen echt op voor de rechten van mensen met een beperking om een ondersteuning te organiseren".
Door Disability Studies, de opleiding, kon je hier meteen meedraaien, omdat je meteen in die 367
visie zat? "Ja. Dat is echt wel een visie die me aantrekt van waar ik vandaan kwam, door opleiding en stage dan. Ik heb stage gedaan binnen de stichting Arduin. Ja. Dat sluit wel echt aan. Ik zag het niet zitten om na die stage zo in een, het beeld dat ik toen had eigenlijk ook vooral hé, klassieke voorziening in Vlaanderen te werken. En daar zo... Dat zag ik eigenlijk echt niet zitten. Dit was wel mooi. Nu ondertussen doordat ik door die vormingen wel in veel organisaties ben gekomen, heb ik ook wel gezien van, het is niet allemaal zo zwart wit. Er zijn niet enkel en alleen voorzieningen die met hun oogkleppen op denken van, iedereen moet hier op ons mooie prachtige terrein blijven. Ze zijn zeker niet allemaal zo. Als dat een troost mag zijn".
Voorzieningen willen ook vooruit, maar het gaat soms traag vooruit? "Het is ook voor hen niet altijd gemakkelijk. Ja. Je hebt er wel die er willen voor gaan. Die echt kijken hoe dat het hele systeem kan veranderen. Hoe dat de zorg vernieuwd kan worden, om het in de populaire termen te zeggen".
Dus, door dat jij DS minded werkt, is dat door de opleiding en/of mede door organisatie? Of een samenspel van de twee? "Ik denk in de eerste plaats door de opleiding, omdat dat u wel erg vormt. Door de opleiding en de stage. Want die stage is ook echt wel. Want ik denk als ik ergens anders stage gedaan had, was het misschien ook anders geweest. Want dan werd alles ineens zo concreet. In de opleiding zie je het theoretisch wat. Je krijgt wel een verhaal van die of die voorziening, maar het blijft abstract. Je komt daar niet, je ziet de mensen niet. Je bent mee met de visie, maar hoe dat het dan in de praktijk werkt... Ik denk dat ze daar toch wel nog wat... Op één of andere manier had ik graag gehad dat dat nog iets concreter was. Dat je echt ziet van, zo is het echt in de praktijk. Dat je daar ook es komt, dat je het ziet en meemaakt. En als je daar soms met twintig studenten komt, ga je het nog niet goed zien. Dus ik weet niet hoe ze dat dan echt concreet gaan moeten doen".
Nu is het ook wel een stuk veranderd, denk ik. Het vak Disability Studies is niet enkel met een examen, maar echt wel met praktijkopdrachten. Dingen die je kunt doen en zien in de praktijk. Zo ben ik naar Arduin geweest ook, nam ik de POS38 af bij een zestal personen, … "Die visie is belangrijk. Maar om dan te zien hoe dat het in de praktijk zit, is, denk ik, volgens mij even belangrijk. Er moet aan allebei waarde worden gehecht. Ja. Die stage hé. Daar heb ik echt 38
Personal Outcome Scale: Het instrument is ontwikkeld om de Kwaliteit van Bestaan van een persoon in kaart te brengen.
368
gezien hoe het concreet kan. Hoe dat het concreet werkt. Dat lijkt me een belangrijk aspect. En dan door hier terecht te komen natuurlijk. Je wordt verder gevormd door de organisatie waar je terecht komt".
Dus ook wel mede door de organisatie dat je Disability Studies minded blijft? Stel je voor dat je in een organisatie zou werken die niet echt Disability studies is? "Ik denk dat het er van af hangt. Ik denk dat ik zou proberen om die organisatie misschien een beetje veranderen. Het hangt er van af waar dat je terecht komt natuurlijk. Of dat je de kans krijgt. Als dat echt niet zou stroken met hoe dat ik er naar kijk. Maar echt helemaal tegenovergesteld zou zijn. Dan zou ik er niet gaan werken. Tenzij dat er kans is en dat je de ruimte krijgt om het te veranderen. Dat is anders. Dat gaat ook niet evident zijn. Vandaag kijken we zo en morgen kijken we volgens Disability Studies. Maar als daar ruimte voor is, dan zou ik daar ook bereid voor zijn om daar iets aan te doen. Ik denk dat je dan wel als pedagoog in een goede positie zit om daar iets aan te doen".
Dus, wat je echt meeneemt van het vak Disability Studies is de visie en de houding. "En dan vanuit de praktijk, hoe dat je het concreet moet gaan aanpakken".
Kan je misschien iets concreter zijn? Wat juist van visie? "Wat voor mij eigenlijk, het belangrijkste is dat je als persoon met een handicap, dat je een soort van kennis hebt die iemand anders niet heeft. Omdat ik dat zelf hier echt wel heb ervaren. Bijvoorbeeld in de vorming hé. Ik kan wel zeggen hoe dat mijn collega's het ervaren bijvoorbeeld, hoe het voor hen is om onafhankelijk te leven los van een instelling. Maar ja, voor mij is dat een verhaal van iemand anders. Het is niet mijn verhaal. Het is zo een stuk echt ervaringskennis die ik wel mis. Het is moeilijk om te omschrijven”.
Ja, ik weet wel wat je bedoelt. Daarmee zeg je ook wel dat je afstapt van de expertrol. De expert die zal zeggen hoe het moet. Het is niet omdat je de kennis van de opleiding mee hebt en die studies gedaan hebt, dat je het daarom allemaal weet. "Neen".
Je zegt eigenlijk dat personen met een beperking en hun netwerk, ervaringsdeskundigen, het soms beter weten of jij zelf? "Ja. Zeker wel. Daarom dat er tijdens vorming bijvoorbeeld vaak getuigen meegaan. Als ik ga, ga ik toch wel proberen om iemand mee te nemen die wel ervaringsdeskundige is. Omdat dat het verhaal verdiept en concreter maakt. Echter maakt". 369
Ja. Wat doe jij zelf in Onafhankelijk leven? Geef jij de vorming? "Ja. Ik geef veel vorming en doe ook studiewerk".
Die vorming van in het boekje vormingsaanbod. "Ja. We hebben die verdeeld, mijn collega en ik. De eerste vorming (PAB... Wat is dat?) wordt gegeven door mensen van de advieslijn. Door K. en D. Zij zijn de advieslijn. Zij weten heel veel over de regelgeving, de richtlijnen van het PAB. Dus voor hen, dat is eigenlijk ideaal. D. zijn vrouw heeft ook een PAB. Dus zij doen dat vaak samen. En dan met K. gaan er vaak vrijwilligers mee. Dat wisselt een beetje. Maar K. is ook geen ervaringsdeskundige. Dus met haar gaat er vaak een getuige mee. En dan de andere zes (vormingen) hebben mijn collega P. ... P. is ervaringsdeskundige. Hij heeft ook zelf een PAB, hij komt met zijn assistent werken. Het is mijn rechtstreekse collega. Ik gebruik veel van zijn verhalen. Ja. Die andere zes hebben wij verdeeld".
Ja, als ik lees welke vorming jullie geven... Dat zijn wel dingen die we hebben gezien in het vak Disability Studies ook. Rechten, waarden en beelden. "Ja, dat VN-verdrag is voor ons ook wel een belangrijk instrument. Daar staat het echt letterlijk in hé. Het recht op persoonlijke assistentie. Dat staat er echt letterlijk in. Dat is dan iets dat we vaak gebruiken in beleidswerk. Het is jammer genoeg niet echt zo een straffe stok achter de deur, maar kom. Het is toch al iets om op terug te komen. En ook belangrijk om mee te geven in vormingen en zo, dat dat er is. Je zou soms nog verschieten hoe weinig mensen dat er echt weten wat het is. Laat staan dat ze weten wat er in staat. Dus daarvoor gebruiken we soms ook... Onze Nieuwe Toekomst heeft een boek geschreven om zo wat in mensentaal eigenlijk het VN-verdrag weer te geven. Het is ook iets wat we altijd meenemen dan om naar te verwijzen. Omdat ja, dat VN-verdrag, om dat es eventjes te lezen... Niet evident".
Op die manier verspreiden jullie ook de informatie, dat mensen weten welke rechten ze hebben. "Ja. Daar begint het eigenlijk. Het is veel via die vorming. Het is ook veel aan visie werken in de praktijk. We komen bij studenten van de Hogeschool bijvoorbeeld. Wij komen bij verschillende organisaties. Maar ook bij OKRA39 en zo. Het is heel erg breed waar dat we terecht komen".
Ja. Op die manier wordt het verspreid. Mensen worden warm gemaakt in deze visie. "Dat is
39
OKRA is de grootste ouderenbeweging van Vlaanderen. (http://www.okra.be)
370
toch de bedoeling. Dat ze het toch al minstens een keer gehoord hebben. Daar begint het mee".
Die paradigma's (van in hun vormingsaanbod)? Is dat over het medische model naar het sociale model? "Ja ja. Dat is eigenlijk echt letterlijk geplukt uit mijn opleiding denk ik. Dat zie je ook wel binnen Disability Studies hé. Zo die beelden en hoe dat er gekeken wordt naar mensen met een handicap doorheen de tijd. Ik heb daar zelf ook nog wat verder over opgezocht, maar dat komt zeker vanuit mijn opleiding. Dat herken je waarschijnlijk ook wel”.
Ja. Dat is echt Disability Studies. Vooral in de vorming informatie verspreiden, de visie verspreiden. "Eigenlijk denk ik dat dit het meest concrete voorbeeld is van hoe dat we proberen te verspreiden".
Ja, Kwaliteit van Bestaan ook, Zorgvernieuwing, Vorming op maat... (in vormingsaanbod). "Wat ik ook wel nog treffend vond, als je gaat kijken naar de diploma's van wie dat er hier allemaal werkt. Dat zijn niet allemaal mensen uit de sociale sector. Hier ben ik de enige orthopedagoog. Buiten dan de voorzitter. Er is nog wel een psycholoog bijvoorbeeld. Er zijn een aantal die wel sociaal werk hebben gedaan, maatschappelijk assistent. Maar ook heel wat mensen, bijvoorbeeld mijn collega heeft Germaanse Talen gedaan. Dus dat heeft er eigenlijk gewoon niets mee te maken. Een aantal mensen zijn aangenomen vanuit hun ervaringsdeskundigheid. Hun diploma... Ja, van een aantal mensen weet ik het zelf niet eens wat hun oorspronkelijk diploma is".
Dus eigenlijk is de basishouding het belangrijkst? "Ja. Je moet natuurlijk wel wat weten van PAB. Maar uiteindelijk, ik wist als ik hier kwam, ook nog niet zo veel. Je leert dat wel rap. Dat is puur die regelgeving. Je leest dat door. Het belangrijkste is wel de visie van de mensen hier. Een houding tegenover andere mensen met een handicap".
Hun kijken naar mensen met een beperking. "Eerder kijken naar wat iemand zijn talent is op sociaal vlak, dan wat hun opleiding uiteindelijk is. Ik denk dat dat ook wel zo een beetje iets typisch is vanuit Disability Studies, die verschillende disciplines. We maken er soms ook wel gebruiken van. P. weet meer van het economische aspect, waar ik dan minder van weet. Ik weet dan meer weer over de modellen, over kijken naar handicap bijvoorbeeld. Wie weet wat en wat gaan we gebruiken? Wat gaan we doorgeven”? 371
Dat het niet enkel professionelen zijn die er mee aan de slag gaan, maar dat anderen ook hun kennis kunnen inbrengen. "Ook bij ons vrijwilligers. Zelf als ze geen ervaringsdeskundigen zijn. Er is nu een vrouw, die is al een beetje ouder. Ze wil zich ook gaan inzetten binnen de vorming. En zij heeft vroeger nog vorming gegeven voor OKRA bijvoorbeeld. Terwijl dat ik merkte dat ze mij daar nogal bekeken als snotneus. Het zijn allemaal gepensioneerde mensen. Ik ben net hun kleindochter. Je merkt dat wel. Terwijl dat deze vrouw, dat vanuit haar ervaring. Zij gaat zich echt nu daarop inzetten. Dat is haar ding. Dus dan gaat zij dat doen. Dat is weer zo een voorbeeld van wat is uw talent"?
Ja, focus op de talenten en van daaruit vertrekken. Dat doen jullie niet enkel met de mensen die hier werken, met het personeel, maar ook met... "Zeker met de vrijwilligers. Zeker nu het ook wat bewuster gebeurt, omdat we nu een medewerker voor de vrijwilligerswerking hebben. Die gaat echt op zoek van, wat wil je doen? Wat kun je goed? Wat ben je bereid om te doen? Van daaruit wordt er gekeken van oké, dan kan je daar terecht".
Doe je buiten vorming nog iets? "Studiewerk vooral ook".
Onderzoeken ook? "Ja, onderzoeken, ja, maar dat was voor ik hier eigenlijk werkte (= onderzoek naar Kwaliteit van Bestaan). Ik heb vorig jaar een rapport geschreven van wat de kracht van directe financiering is. Vanuit literatuuronderzoek gaan kijken van welke voordelen biedt directe financiering in de praktijk? Aan de persoon zelf, aan zijn netwerk, aan de assistenten, aan de maatschappij. Omdat PAB, PGB, is het Vlaamse systeem van directe financiering. Maar je hebt dat eigenlijk in verschillende landen. Allemaal iets anders uitgewerkt, hoe het precies in elkaar zit. Maar het komt allemaal op hetzelfde neer. De persoon krijgt het geld zelf in handen om zijn ondersteuning te organiseren. En dan zijn we zo gaan kijken in onderzoek. Een soort ja, review is dat niet echt. Het was niet zo strikt. Maar wel, wat zijn nu de voordelen vanuit onderzoek? Van al die verschillende landen hebben we zo fiches. Hoe zit het in Zweden, hoe zit het in Denemarken, ..."?
Zodat jullie ook een beetje kunnen 'spieken' hoe andere landen het doen? "Ja. Dat is handig voor het beleid hé. Wij zoeken dingen op. We zoeken uit hoe zit het daar of daar. Ja, of wij zoeken allerlei onderzoek op dat dan kan dienen als achtergrond, als informatie als houvast voor ons beleidsmedewerkers. We zijn nu vooral bezig rond het ZZI. Ken je dat”?
372
Neen. "Het Zorgzwaarte inschalingsinstrument. Vanuit het PGB experiment hebben ze een nieuwe inschaling gemaakt. Dus bij het PAB had je al een inschaling om te bepalen: wat is jouw ondersteuningsnood? Bij PGB hebben ze een nieuw instrument gemaakt".
Dat is ZZI? "Ja. Dus onder andere de SIS, de Support Intensity Scale, maar ook wel meer dan dat. Daar is redelijk wat kritiek op hoe dat dat instrument is opgesteld. Want eigenlijk was dat een experiment binnen een experiment. Dat was een nieuw instrument dat eigenlijk nog niet was getest. Dat dan werd gebruikt om de budgetten te bepalen binnen het experiment PGB. Het wordt nu wel heel technisch, maar kom. Maar dat hele instrument, hoe dat het werkt, daar zijn we nu ook wel wat verder onderzoek over aan het doen".
Dat valt onder studiewerk? "Ja, dat is hetgeen waar dat ik nu binnen het studiewerk vooral mee bezig ben. Het is heel ruim eigenlijk. Het is ook heel afhankelijk van waar de overheid nu mee bezig is. Daar gaan wij dan nog verder op door om onze kijk erop te kunnen geven". Jullie willen het beleid ook informeren? "Ja, maar veel komt van hun uit. „We gaan dit en dit doen‟. Er is niet altijd zo een duidelijke lijn vanuit het beleid. „Dit is waar we naartoe gaan‟. Nu hopelijk met dat Perspectief 2020 komt er misschien wel wat meer op lange termijn. Laat ons hopen. Maar tot daarvoor was dat bij elke minister iets anders hé. Wat heel erg moeilijk is als je dan met zoiets bezig bent. Als je gaat kijken naar de regels hier rond PAB. Dat zijn constant nieuwe regels. Maar ja. Wij kijken naar boven toe, naar beleid toe, van is dat wel goed? Wat gaan jullie doen? Waar gaan jullie naartoe? Dan weten we van andere landen dat het niet werkt en alle informatie er bij. En ook naar ons mensen toe. Je moet ze informeren van, dit zijn de nieuwe regels. Maar het is ook belangrijk dat we terug krijgen van hen of het al dan niet werkt".
Dat het een wisselwerking tussen de twee is. "Het is constant naar boven en naar beneden. En dan zijn wij zo wat de tussenpersoon, het doorgeefluik".
Reflective Practitioner. Ik weet niet op welke manier dat jullie dit hier doen? Reflecteren jullie over het eigen handelen? "Dat gebeurt eigenlijk vaak heel direct door aan de mensen te vragen of het werkt. En onlangs hebben we een groot onderzoek gedaan over onze werking. Studenten hebben dan een vragenlijst opgesteld naar onze mensen. Tevredenheidonderzoek wil ik het niet noemen. Dat is te cijfermatig. Hoe dat mensen het echt konden zeggen van, 373
over de verschillende dingen die we doen, over advieslijn, over de vorming, over de coaching, dit werkt goed of dit werkt niet goed".
Reflecteren door te luisteren naar jullie mensen, hoe het over komt, ... "Ja. Dat was dan op grote schaal naar onze mensen gestuurd die verbonden zijn met onze organisatie. Maar dat gebeurt ook heel direct. Na een vorming laten we mensen een evaluatieformulier invullen. Dat is dan een heel directe vorm van feedback. Je kunt niet met alles rekening houden, soms met die feedback ook, dat je denkt van, zeg kom hé. Maar soms haal je daar wel goede tips uit".
En jij persoonlijk. Reflecteer je ook over jou handelen, bijvoorbeeld heb ik die vorming goed overgebracht? Gebeurt dat in team? "Ja. Om de vier weken komen we met ons drieën samen. Met mijn directe collega P. en dan T. onze coördinator. Dan zitten we een voormiddag, twee uurtjes, om de vijf weken zal het zijn, samen. Om te zeggen waar ben je mee bezig. Wat wil je overleggen? Maar er zijn ook wel evaluatievergaderingen geweest. Dat is twee keer per jaar. Dat we echt zo een dag ons samen zetten en kijken zo gaat het en daar willen we naar toe in het volgende half jaar. Dat is dan heel bewust. Ik vind dat het dikwijls tussen de regels door gebeurt. Als ik praat met de coördinator of mijn collega van, ik had daar een probleem mee, of dat ging niet zo goed of dat heeft goed gewerkt, moet je ook es proberen".
Dat dit continue gebeurt? "Ja, als we elkaar zien".
Het moet daarom niet zo bewust of op een vergadering. "Ja. Het is niet altijd zo bewust. Ook dan met het ruimere team van Onafhankelijk Leven hebben we om de zes weken een grote teamvergadering. Dat is maar een paar uurkes. Ook es om te zien wat zijn de nieuwigheden, wat moet je weten over de organisatie. Ja, daar vind ik persoonlijk dat er wel nog meer ruimte mag zijn om ook te zeggen van, zo vind ik dat het gaat. Dat is meestal nog al vanuit de coördinatoren uit dat er komt van, dit moet je weten, dat is er veranderd". PAB, PGB, vorming en studiewerk. Dat is zo Expertisecentrum Onafhankelijk Leven? “In het kort gezegd inderdaad".
Eigenlijk hun stem, hun verhaal, keuzes en beslissingen kunnen maken, ondersteuning op maat, ... "Dat zit er zeker in".
374
Dat zijn eigenlijk dingen die zowel in de vorming als in PAB en PGB terug komen. Talenten, dromen en verlangens. Niet enkel voor de persoon met een beperking, maar er wordt ook rekening gehouden met jullie talenten, van het personeel, de vrijwilligers. Kwaliteit van Bestaan zit er ook in, in de vorming, in het onderzoek. Dan de mensenrechten, het VNverdrag, zit er bij jullie ook in. Participatie en inclusie. "Ik denk dat wij veel dingen niet zo bewust doen. Dat komt ook door het PAB en PGB automatisch. Sommige mensen hebben er wel wat hulp bij nodig. Dat is dan onze dienstverlening, om hen daar hun weg te wijzen".
Werken jullie met onafhankelijk leven aan een inclusieve samenleving? "Dat is zeker de bedoeling. Dat is, denk ik, onze eerste bedoeling. PAB en PGB is een manier om dat te bereiken. Uiteindelijk dat kan zijn dat die manier verandert. Als maar het doel maar blijft van als mensen dat willen, dat ze onafhankelijk kunnen leven. Als ze dat willen".
Onafhankelijk staat voor onafhankelijk van de instelling? "Met een PGB kan het soms wel in een instelling. Maar dat jij tenminste wel het zeggenschap hebt. Dit wil ik wel, dit wil ik niet".
Die zelfbepaling is eigenlijk het belangrijkste? "Ja. Die zelfbepaling".
Zodanig dat ze greep hebben over hun eigen leven. "Ja".
Ik vind Onafhankelijk Leven... Niemand kan toch onafhankelijk leven? "Neen, dat is zeker. Dat is eigenlijk een letterlijke vertaling van het filosofische idee, Independent Living, het Independent Living idee. Als je dat letterlijk gaat vertalen, krijgt dat soms een beetje een andere connotatie natuurlijk hé. Het is niet dat wij gaan zeggen, dat netwerk heb je niet nodig. Dat zeker niet. Zonder het netwerk, dat weten we vanuit de praktijk, lukt dat niet. Dat gaat niet".
Onafhankelijk staat eerder voor zelfbepaling. "Ja. Voor die eigen regie".
Rol context is ook iets belangrijk. "Ja, dat zit hem dan zeker in dat netwerk hé. Maar, ook daar dan binnen uw netwerk, als het gaat over uw ondersteuning, dat jij wel 'de baas', dat klinkt zo strak, maar dat jij wel diegene bent die zegt van, ik wil dat mijn ondersteuning er zo uit ziet. Het is niet dat dan de mama het gaat over nemen. Dat is soms moeilijk voor mensen. Zeker als assistentie iemand van dichtbij gaan in dienst nemen. Dat blijft meer dan een assistent, dat 375
blijft uw moeder. Voor andere dingen bijvoorbeeld, zeggen mensen van ja, als het gaat over wassen, dan heb ik liever iemand die mij kent. Dan dat ik een vreemde assistent moet gaan zoeken. Anderen zeggen juist niet, want ik wil dat mijn partner daar los van komt te staan. Dat we weer gewoon man en vrouw kunnen zijn, zonder dat zij mij moet wassen en al die dingen".
Individueel bekijken wat ze willen. "Dat is het voordeel. Je kunt het dan ook kiezen".
Het is niet zo moet het, maar zo wil ik het. "We hebben daar ook wel wat voor moeten ijveren soms. Omdat dat af en toe wel terug komt dat mensen... Dat er het idee komt van: 'ja, maar als je mensen gaat toelaten om iedereen zomaar assistent te laten, dan gaat er voor zorgen dat de ouders bijvoorbeeld zeggen, dat is wel gemakkelijk hé. Je moet niet meer werken hé. Je bent toch een fulltime assistent voor uw kind. Dat is handig.' Soms merk je wel dat er zo wat kritisch over nagedacht wordt, maar dan niet ver genoeg. Veel ouders hebben hun job al moeten afgeven, omdat de situatie zo moeilijk is. Dan is het eindelijk es goed dat er dan ook es wat geld tegenover staat, tegenover hun werk. En dan weten we ook dat ze misschien wel assistent gaan worden voor een stuk voor twintig uur of zo. Maar daarnaast wel nog gans de tijd, al de rest van de tijd, onbetaald gaan voort zorgen voor hun kind. Het is niet dat dit in ene keer het einde is van de mantelzorg".
Ja. Ik denk dat er al veel gezegd geweest is. Bedankt.
376
Interview met Lien De Bie uit Onze Nieuwe Toekomst Op het laatste nippertje kreeg ik nog de kans om Lien De Bie te interviewen. Ik kwam bij haar terecht via Liesbet Billiet uit vzw Ithaka. Lien De Bie werkt momenteel halftijds bij vzw Ithaka en sinds oktober 2011 als coach bij Onze Nieuwe Toekomst. We spraken af op 24 april „12 in het restaurant van de Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen. Tijdens dit interview baseren we ons op de self-advocacy beweging Onze Nieuwe Toekomst.
De eerste openingsvraag is eigenlijk: wat neem je mee, welke nieuwe ideeën neem je mee van het vakgebied Disability Studies naar de praktijk? Maar misschien is dat wel moeilijk om daar direct een antwoord op te geven. Misschien kan je gewoon beginnen met wat je doet in Onze Nieuwe Toekomst en wat Onze Nieuwe Toekomst is? "Ja. Dus Onze Nieuwe Toekomst is eigenlijk een vrijwilligersorganisatie voor en door mensen met een verstandelijke beperking. Dus voor dat ik er bij kwam met mijn collega werd deze enkel gerund door vrijwilligers. Dus het waren de mensen met een beperking zelf die dat hebben opgestart. En die worden ondersteund door coachen en die coachen zijn ook vrijwillig. Dat is eigenlijk een self-advocacy beweging. Wat doen die? Die gaan luisteren naar lezingen, doen zelf lezingen, gaan naar vergaderingen. Ze willen eigenlijk hun stem laten horen. En die coachen gaan dan mee als ondersteuning. Zij leiden eigenlijk zelf hun coachen op en laten hun doen wat zij nodig hebben. Bijvoorbeeld wij gaan vaak naar vergaderingen. Bijvoorbeeld vergaderingen waar dat er beslist wordt over de toekomst van mensen met een beperking".
Op beleidsniveau? "Ja, op beleidsniveau is dat en soms is dat ook informatief, voor hen zelf. Als er iets verandert bijvoorbeeld over zelfstandig wonen en iemand wil daar iets over weten, kunnen ze daar naartoe gaan. Maar vaak is dat heel ontoegankelijk. En als ze daar naar toe gaan zonder coachen, zou dat moeilijk zijn om te begrijpen, want het tempo ligt hoog, de woorden zijn moeilijk. Dus dan nemen ze hun coach mee. En die coachen ondersteunen hen waar dat zij willen. Als zij zeggen van ik begrijp dat woord niet, gaat de coach dat gaan uitleggen. Als ze dat niet zeggen, houdt de coach zich wat meer op de achtergrond. Als coach zit je er constant bij en bij elke persoon dat je coacht is dat anders. Het coachen is zo verschillend van persoon tot persoon".
377
Ondersteuning op maat eigenlijk? "Ja, ondersteuning op maat en niet gestuurd door iemand anders maar door hun zelf. Zelf beslissen wie dat ze meepakken, wat dat ze nodig hebben, ...".
Zij kiezen zelf hun coach? "Ja, dus wij hebben een vrijwilligerslijstje met een paar coachen op en daaruit kiezen ze. Maar meestal... Iedereen is ongeveer wel hetzelfde, denk ik. Ze zullen waarschijnlijk hun favorieten hebben, maar dat weet ik nu zelf niet zo goed. Maar het zijn vaak dezelfde coachen dat mee gaan. En dat zo een beetje wat dat Onze Nieuwe Toekomst is. Ze geven ook zelf heel veel lezingen. Hier op de universiteit ook, denk ik. Wat doe ik nu bij Onze Nieuwe Toekomst? Dit jaar is er, vorige jaar eigenlijk, nee eigenlijk twee jaar geleden is het begonnen, is er een onderzoek uitgegaan van de universiteit Gent naar beleidsparticipatie. In welke mate dat personen met een beperking deelnemen aan het beleid. Dat was zo goed als een nulmeting. En daaruit hebben leden van Onze Nieuwe Toekomst gezegd van, dat kan eigenlijk niet. We moeten hier iets aan doen. Die hebben dan samen met de coach en T. G., die dat onderzoek heeft geleid, een voorstel ingediend om eigenlijk een project op te starten rond beleidsparticipatie. Dat project is goedgekeurd en is begin oktober 2011 begonnen. En T. en ik zijn daar aan begonnen. T. is vervangen, want zij is nu aan het doctoreren. Nu doen R. en ik dat, samen met drie kernleden van Onze Nieuwe Toekomst, D., Di. en P.. Zij zijn eigenlijk de bezielers en zij hebben ons ook alles geleerd. Want als ik bij Onze Nieuwe Toekomst kwam, wist ik echt nog niets".
Het is eigenlijk samen dat je leert? "Ja, inderdaad." Het is niet dat jullie dé professionals zijn? "Neen, neen, neen. Zeker niet. En wat doen wij nu? 'k Zal even kort het project uitleggen. Wij werken op drie sporen. Spoor 1 dat is... Wij hebben tien mensen, en we zoeken er eigenlijk nog altijd een paar, gezocht. Die in een lokaal beleid willen participeren. Dat wil zeggen lokale adviesraden. Dat kan de sportraad zijn, de milieuraad zijn, de raad voor mensen met een beperking, ... Dat kunnen allerlei raden zijn”.
Waar is dat dan allemaal? Hier in Gent? "Neen. Dat is lokaal over heel Vlaanderen. We hebben mensen in Herentals, in Keerbergen, in Gent, ... We hebben overal wel iemand zitten. Wij zoeken voor hun lokale coachen, omdat dat duurzaam is. Als wij weg gaan, dat zij kunnen blijven gaan naar de adviesraden. Dat is dus wat we op spoor 1 doen. Dan hebben we spoor 2. Dat zijn Di., D. en P.. Dat zijn onze drie trekkers eigenlijk. Zij gaan deelnemen aan het beleid op hoger niveau. Vlaams en regionaal niveau. Zij gaan echt naar de hele moeilijke vergaderingen van VGPH en zo. En R. en ikzelf, en T. soms ook, gaan mee als coach daar". 378
Omdat zij dit ook wensen dat jullie meegaan? "Ja. Wij zijn hun coachen en anders is dat moeilijk voor hen om te volgen. Pas op, voor de duidelijkheid, het is voor ons ook moeilijk om te volgen. Want moesten R. en ik wisselen van vergaderingen… Zij gaat nu naar het VGPH en ik naar de EOL, zouden we allebei niet begrijpen over wat ze praten. Zo moeilijk is de materie".
Ja. VGPH staat voor Vlaams Gebruikersoverleg en EOL... "Onafhankelijk Leven, Expertisecentrum. En dan P. die gaat nog naar het maatschappelijk debat dat momenteel aan de gang is en naar NOOZO. Dat is nog een ander project rond een nieuw platform dat ze aan het opstarten zijn. Waarom die twee verschillende sporen? Die vullen elkaar aan. Dus onze kernleden hebben al iets meer expertise op vlak van het participeren aan het beleid dan onze tien nieuwe verkenners. Zo kunnen nieuwe ervaringen worden uitgewisseld onderling. En waar worden die uitgewisseld? Op spoor 3".
Dus de drie kernleden en de tien nieuwkomers komen dan samen in spoor 3? "Ja. In spoor 3 is het zo coachenvorming dat we geven en een lijst eigenlijk van nieuwe coachen. Dus, uit hetgeen dat ze geleerd hebben op spoor 1 en 2 dat bundelen wij in een soort coachenvorming, een handleiding, tussen grote aanhalingstekens, voor nieuwe coachen. Dat geven we dan aan de mensen die dat wensen. Danny is degene die daar eigenlijk een werkgroep voor opgericht heeft. Zo proberen we er iets van te maken. Dat is een beetje het project in een notendop".
Op welke manier ondersteun je dan iemand als coach? Hoe gaat dat dan? "Het begint eigenlijk met een goede voorbereiding. Wij proberen altijd op voorhand een duidelijke agenda te hebben. Wij krijgen die en wij bereiden die voor. Als we die voorbereiden kan dat zijn dat we bepaalde puntjes eruit lichten van oké daar wil ik iets over zeggen en daar wil ik ook iets over zeggen. En dan schrijven we dat daar vaak al bij. Zodanig dat ze op het moment zelf goed weten van, daar heb ik al over nagedacht. Want het tempo van een vergadering kan redelijk hoog liggen en daar kun je jezelf in verliezen. Wij ook hé. Dat is niet enkel mensen met een beperking. Dus, dan schrijven we dat daar goed bij".
Zodanig dat zij op het moment van de vergadering hun stem kunnen laten horen waar zij het willen. "Ja." Het is niet dat de coach de stem overneemt? "Neen, neen, neen. Dat zeker niet. Wij gaan eigenlijk achter de persoon met een beperking zitten. Wij zitten daar zo wat naast, maar vaak ga je zelf fysiek je een klein beetje distantiëren"? 379
Ja, echt een 'duwtje' in de rug. "Ja, ja. We staan echt wel op de achtergrond. En als zij iets willen zeggen... 'k Heb een boekje over coachen, maar heb het nu niet mee. Als ze iets willen zeggen, dan kunnen ze daar een paar problemen bij ondervinden. Ten eerste kan het zijn dat ze niet aan het woord geraken. Dan proberen wij op één of andere manier hun toch aan het woord te laten komen. Niet door zelf onze stem ... Maar door aan te tonen van (via gebaren toont ze dit aan), „hallo, er is hier iets aan de gang, gelieve even te luisteren‟. Dat lukt meestal op die manier. Je moet niet echt verbaal tussen komen, tenzij dat het ruzie zou zijn of zo, maar dat valt meestal goed mee. Wat kan ook gebeuren? Dat ze het woord krijgen, maar efkes niet meer goed weten wat ze willen zeggen. Dan kun je het hen influisteren of tonen op papier als ze kunnen lezen. Ze kunnen niet allemaal lezen".
Echt hen het gevoel geven dat ze niet alleen zijn en ondersteunen? "Ja. Maar iedereen weet ook dat je coach bent, dus ze aanvaarden dat je efkes een moment neemt om met hen samen te overleggen van, „wou je dat zeggen‟? Je stelt altijd vragen. Ik ga niet zeggen van, zeg Danny, wou je niet zeggen dat dat niet goed is? Ik ga zeggen van, „vind je dat goed? En waarom vind je dat goed? Vind je dat daar aan goed? Ah neen, dat vind je niet goed. En wat vind je daar niet goed aan‟"?
Alles uit de persoon zelf laten komen en het ook niet teveel gaan sturen als coach. "Neen, neen. Dus, je gaat constant alles in vraag stellen en uiteindelijk komt daar wel uit wat ze willen zeggen. Daarom is het goed dat je een voorbereiding hebt gehad, dan kunnen ze daar ook op terug vallen. Dan weten ze van... Ja, maar, ja. Dan kun je zeggen van, heb je deze morgen niet iets anders gezegd"?
Voor dat de vergadering door gaat, zitten jullie samen en overleg je een beetje? "Ja. Het is te zien met wie ook hé. Het is heel individueel. Je hebt sommige mensen die zeggen van ja, ik zit liefst juist voor de vergadering samen. Je hebt andere die zeggen van ja, neen, dat is teveel, want zo'n vergaderingen duren soms vier uren. Ik heb liever een week voordien”.
Ja, individueel bekijken wat de persoon zelf wil. "Ja. Zij beslissen eigenlijk alles en wij proberen ons aan te passen zo goed het kan. En dan achteraf wil men altijd nog een verslag dat we nog es kunnen overlopen van wat we gezegd hebben en dat we ook kunnen onthouden voor de volgende keer als ze nog iets willen aanvullen. Want soms komt er achteraf zoiets van, eigenlijk wou ik dat nog zeggen, maar ik had het moment niet of het ging een beetje te 380
snel. Meestal krijg je een verslag en komt er dan een mail mee van, er moet hier iets aangepast worden. En dan kunnen we daar nog een keer een antwoord op geven van, ik vond dat en dat niet zo goed. Dus zo zit dat een beetje in elkaar".
Hoe reageren de andere mensen van de vergadering? "Uhm. Ça va".
Staat het beleid er voor open dat er mensen met een beperking mee participeren? "Tgoh. Het is niet evident alleszins. Nu, op spoor 2 waar dat wij altijd meegaan als coach valt dat mee. De meeste hebben D., Di. of P. wel al eens gezien. Want ze hebben vaak vroeger al een keer deelgenomen".
En er is al wat tijd overgegaan, ze zijn gekend... "Ja, en meestal zijn ze vroeger al zo een paar keer geweest, maar zonder vaste coach. Maar, omdat wij nu in dienst zijn genomen, kunnen wij altijd meegaan. Ik denk dat ze dat eerder een meerwaarde vinden, dat ze een vaste coach hebben. Dat ze ook effectief mee kunnen met de materie. Want, de materie is zodanig moeilijk dat als je elke keer een andere coach meepakt dat je coach het niet snapt en de persoon met een beperking snapt het dan misschien half wel, maar. Dat is een beetje moeilijk. Nu is dat effectief een meerwaarde dat wij elke keer samen gaan en hebben de mensen ook wel graag dat we er zijn. Maar, je moet wel weten dat we nog altijd een kleine organisatie zijn en dat je opbokst tegen hele grote verenigingen, soms tegen voorzieningen. Ja, hebben die dat graag? Dat is wel een beetje in twijfel te trekken, maar het is alleszins mooi dat we daar zijn. Je merkt gewoon, het feit dat we daar lichamelijk aanwezig zijn, is al een meerwaarde...".
Ook al zeggen jullie niet veel. Je zit en bent er. "Ze gaan al niet meer zeggen van, je moet ze daar in een holleke steken, allé bij wijze van spreken hé, ze zouden dat nooit niet zeggen. Maar, ze houden er al een beetje meer rekening mee. Ik vind het zeker een meerwaarde. Op lokaal niveau is het enorm moeilijk".
Jullie gaan ook al mee op lokaal niveau, is dit al gestart? "Ik heb er al één meegemaakt en dat was in Gent en in Gent loopt het nu juist heel goed. Maar om in de vergadering te geraken, dat proces is bijna onmogelijk. Ik weet niet waar het probleem zit".
Dat ze het niet toestaan? "Er zijn vrij veel drempels. Hetgeen dat al heel lang duurt, is een nummer vinden van de vergadering waar ze naartoe willen, of de contactpersoon. Als iemand 381
zegt van, ik wil naar de milieuraad. Je hebt dan de website...".
Dan is het de coach die dit zoekt? "Neen, ook door ons. Dus, wij zoeken tien mensen. We hebben er ondertussen al vijftien gevonden, maar er zijn er al een paar afgehaakt. Wij zoeken die mensen en dan gaan we bij hun en leggen alle raden voor hen en we zeggen van, zit er iets bij dat u interesseert"?
Ja, wat wil jij? "Ja, zo. En dan kiezen ze iets en dan proberen wij om hen daar binnen te krijgen. Ondertussen zoeken we een coach. Moest de coach dat proces doorlopen... Ik denk dat de coach rap zou stoppen. Want vrijwillig dat doen, is echt bijna niet mogelijk. Daar begint de moeilijkheid. Dat is dus op die site een nummer vinden. Oké, dan bel je bijvoorbeeld naar het gemeentehuis, want vaak staat daar geen nummer op. En tegen dat zij je hebben doorgestuurd, dat kost vaak al een maand en een half tijd, gewoon om de persoon te vinden die je nodig hebt om u binnen te laten. Een keer dat je die persoon hebt, moet je het nog zien uit te leggen wat dat je juist van plan bent. En, vaak reageren de mensen een beetje geschokt... Laten we het zo stellen. Ze begrijpen niet zo goed wat die mensen daar gaan doen. Vooral niet als het over de milieu- of de sportraad gaat. Ze hebben zoiets van ja, oké, ik ga u doorverbinden naar een collega van mij. En dan kom je bijvoorbeeld terecht in de raad van personen met een beperking. Omdat ze denken van ja, die heeft een beperking, daar weet die persoon het meest over, maar ja. In Keerbergen bijvoorbeeld, daar hebben wij iemand die enorm veel over milieu weet, maar echt, tienduizend keer meer als mij. En toch gaan mensen vaak denken van, ja, die weet daar niks over. Terwijl dat dit heel onlogisch is. Dat is dan al het tweede probleem. En een derde probleem is dat die adviesraden dan blijkbaar niet zoveel samen komen als dat wij aanvankelijk gedacht hadden. Die moeten minstens één keer in een jaar samen komen en sommigen vinden dat ook effectief genoeg. Terwijl dat dat ook niet zo logisch is, want dan kun je eigenlijk geen beslissingen nemen, denk ik. Misschien wel hé".
Ja, sommige komen maar één keer samen in een jaar. Dus als ze dan willen participeren aan deze vergadering... "Ja, awel. Als je dan ene keer ziek bent in een jaar, kun je het al gemist hebben, bij wijze van spreken. En ons project duurt maar 13 maand, wat dat moeilijk is als ze maar ene keer per jaar vergaderen. Want als we dat dan juist gemist hebben, is de kans groot dat we niet meer gaan kunnen deelnemen. Dus dat loopt een beetje moeilijker. Dat maakt gewoon dat nog... bij dat mensen niet evident is dat personen met een beperking effectief deelnemen aan het dagelijkse leven". 382
Dat het niet als normaal wordt gezien dat mensen met een beperking in het beleid hun stem laten horen. "Ze staan in de samenleving en weten alleen maar iets van een beperking, maar ze weten niets van alle andere elementen. Dat is gelijk dat wij alleen maar studenten zouden zijn. Maar niet sportief kunnen zijn of niets af kunnen weten van computers of niet kunnen koken, maar we zouden alleen studenten zijn. Zij zijn alleen beperkt. En dat is vaak een beetje het beeld dat ik krijg van de mensen. En dat is spijtig. Maar ja, dat is er een beetje tegen vechten hé".
Er moet tijd over gaan. De samenleving beetje bij beetje open voor laten staan. "Inderdaad".
Wanneer ben je hier afgestudeerd? "Vorig jaar. Ik ben nu sinds oktober aan het werken, dus daarvoor ben ik afgestudeerd".
Ahja. En ben je dan direct beginnen werken in Onze Nieuwe Toekomst? Is dat dan als vrijwilliger? "Ik werk in onze toekomst, dus ik word daar betaald. Ik ben deels soms een beetje vrijwilliger ook nog, zo na mijn uren. Maar dat is niet zoveel, ik werk daar vooral. Dat is halftijds. En ik werk ook nog halftijds in vzw Ithaka. Ik doe eigenlijk twee jobs, halftijds".
Wat doe je juist in Ithaka? "De BlueCall Phone, dat is zo een applicatie voor op smartphones".
Ja, ik ben daar geweest bij Liesbet. "Ah, voilà".
Je hebt het vak Disability Studies gehad? "Ja, ik heb het gehad".
Wat heb je daarvan meegenomen in de praktijk? Wat zie je ervan terug? Je hebt al wat gezegd over Onze Nieuwe Toekomst en zij zijn het... "Het voorbeeld van Disability Studies waarschijnlijk". Ja.
Maar misschien voor jezelf? Het feit dat je voor Onze Nieuwe Toekomst hebt gekozen, wil ook al zeggen dat je mee bent in die visie van Disability Studies? "Ja. Ik kan mij echt niet zo goed herinneren welk vak dat wat ongeveer zei. Maar wat dat ik wel weet is dat voor mij persoonlijk, en ik denk voor veel studenten, krijg je op de universiteit verschillende visies en beelden voorgeschoteld. Plus enkele vakken die u aanleren om kritisch te kijken naar die 383
visies. En voor mij lag de keuze dan bij een vak als Disability Studies, omdat ik dat dan het interessants vond. Het is ook de toekomst hé. Het is een beetje naïef om te blijven denken in die doelgroepen, want daar heeft niemand iets aan, dat je blijft vasthouden aan doelgroepen".
Categoriseren, in hokjes denken? "Ja. Uiteindelijk, ik hoop dat, gaan we daar niet naartoe, maar gaan we meer en meer naar inclusie en is daarom dat vak zeer belangrijk. Wat heb ik daar uit geleerd? Dat ik niet teveel mag denken in doelgroepen en in hokjes en dat je gewoon moet de mensen aan het woord laten met wie je werkt. Je kunt geen beslissingen nemen over mensen zonder dat je met die mensen zelf laat spreken. En dat gebeurt heel veel. Had ik dat vak niet gehad, dan had ik waarschijnlijk een andere richting uit gegaan, denk ik, omdat ik het gewoon niet wist. Nu krijg je het aanbod en als je er een beetje kritisch naar kijkt, dan heb ik toch beseft dat daar het meest in zit. Dat was voor mij toch wel een belangrijk vak. Ik denk dat ik er het meest aan heb gehad van allemaal eigenlijk".
Is het daarom dat je er dan ook voor gekozen hebt om in Onze Nieuwe Toekomst te gaan werken? "Ja. Mijn keuze voor in Onze Nieuwe Toekomst te gaan werken is nogal vreemd, denk ik, als ik het aan mensen uitleg. Ik was aanvankelijk niet van plan om met mensen met een verstandelijke beperking te werken. Ik weet niet waarom. Dat zat zo in mijn hoofd van, ik ga dat niet doen. En dan hoorde ik van een sollicitatie en dan dacht ik... Ik wou niet met doelgroepen werken. Ik wou niet vastzitten".
Weg van hoe de dag van vandaag de zorg georganiseerd is? "Ja, die worden zo behandeld en die zo. Dat wou ik niet. En dan dacht ik, oké, als je dat niet wilt en als je wilt dat iedereen gewoon in de maatschappij staat. Oké, ik weet dat dat een beetje naïef is. Ik weet dat niet iedereen naast elkaar in de maatschappij kan staan, dat je wel...".
Het is een ideaalbeeld. "Ja. We zijn er belange nog niet, maar bon, ik sta er wel een beetje achter. Als ik mij niet wou vastzetten aan dat rigide denkpatroon, kon ik ook niet zeggen dat ik niet met mensen met een verstandelijke beperking wou werken. Snap je? Want dat klopt dan niet met mijn visie".
Met je beeld eigenlijk? "Ja. Dus dan dacht ik, oké, ik ga solliciteren en ik ga zien. Ik heb dat daar dan ook zo gezegd. Ik zat daar voor P., D. en Di., die allemaal een verstandelijke beperking hebben. Of ze zaten er niet alle drie, maar kom. En ik heb toen ook gezegd van 384
kijk, eigenlijk wou ik niet echt werken met mensen met een verstandelijke beperking, voor die en die en die reden. Maar voor die reden heb ik het wel gedaan en blijkbaar was dat overtuigend. Dat was ook hun standpunt".
Dat je echt weg wil van het hokjes-denken? "Ja. Zij hadden ook zoiets van, oké, je moet ons zo niet bekijken hé. Wij voelen ons ook niet zo. Wij willen eigenlijk niemand dat zo iets heeft van, jullie hebben een verstandelijke beperking en ik wou dat graag doen en ik heb die mensen graag, want die zijn lief en ik kan er een keer mee lachen. Ik was helemaal niet zo. Ik had eerder iets van, die groep spreekt mij niet aan, maar ik wil wel met mensen werken die willen zichzelf naast andere mensen in de maatschappij plaatsen, ook al worden ze tegengewerkt. Zij vonden mij daarom juist goed, terwijl dat ik dacht van dat zal hen eerder afschrikken. Zo ben ik er terecht gekomen en ik ben daar echt blij om. Want ik denk niet dat ik iets veel vooruitstrevender als dat zou kunnen doen. Zij zijn echt in mijn ogen enorme pioniers. En dat is echt straf van hun zelf om van uw eigen te zeggen van oké, ik moet hier vechten om naast andere mensen te gaan staan. Dat is iets dat niet zo evident is".
Ja, tegen de stroom in zo een beetje. "Ja. Dus zo ben ik daar terecht gekomen".
Welke nieuwe ideeën zie je zeker terug? Je zegt dat de mensen worden gezien als mensen en dat ze hun stem kunnen laten horen. Wordt de familie, het netwerk van de mensen ook soms betrokken? "Ik moet er eigenlijk eens goed over nadenken. Ik ben iedereen eens individueel aan het overlopen. Er zijn er al redelijk veel die een paar familieleden hebben die overleden zijn. Maar de meeste hebben eigenlijk een leven zoals wij. Ik moet zeggen er zijn er redelijk veel die of begeleid zelfstandig wonen of echt zelfstandig wonen. Er is ook iemand die door het OCMW ondersteund wordt".
Zijn er die in een voorziening zitten? "Ja. Er hangen er nog een paar vast aan een voorziening die binnen de voorziening zogezegd zelfstandig wonen. Eén van hen woont zogezegd zelfstandig, maar hij mag eigenlijk nog niet zo zelfstandig wonen... Hij heeft bijvoorbeeld geen telefoonnummer van zijn begeleider. Dus hij moet wachten dat hij langs komt. Maar er zijn zo de typische dingen die nog altijd voorvallen. Zoals, ik was er onlangs niet bij, maar er was een kernvergadering bij iemand een kernlid thuis. Iedereen zat rond de tafel. Dus met iedereen van Onze Nieuwe Toekomst, coachen en kernleden".
385
Met hoeveel zijn jullie precies in Onze Nieuwe Toekomst? "Actieve leden, een vijftiental, en dan coachen er nog bij. Die komen minstens ene keer in de maand samen. Dat is heel veel dat zij samen komen, niet te onderschatten. En het was dus een vergadering bij iemand thuis. Iedereen zat rond de grote tafel. En in het midden van de vergadering komt er iemand binnen in dat huis. Op zich vreemd, want stel je voor dat er zo iemand binnen komt in je huis dat geen familie is. Dus die komt binnen en die loopt langs de tafel naar een kast, die pakt de sleutel, doet de kast open, haalt daar iets uit en die gaat terug weg".
Zonder iets te zeggen? "Ja, die knikte een keer. En dan vroegen de coachen aan de persoon wie dat juist was. Van ja, wat is er net gebeurd? 'Ahja, dat is mijn dossier'. Dus dat dossier zat in een gesloten kast, in zijn eigen living".
En hij had geen sleutel van die kast? "Hij had daar geen sleutel van".
En hij weet niet wat er in zijn dossier staat? "Hij weet dus niet wat dat er in staat. Dus die dingen komen nog altijd terug. Snap je? Wij proberen wel inclusief te werken en ze te laten deelnemen aan de maatschappij. Maar je blijft vasthangen".
Aan de georganiseerde zorg? "Ja, inderdaad. Het geld komt vanuit iets georganiseerd en je kunt je daar niet van losrukken dat je zegt van, foert ik doe het hier helemaal op mezelf. Dat gaat dan eigenlijk ook niet. Dus ja, dat komen wij nog altijd tegen. Maar ik ben aan het denken of dat wij het netwerk betrekken. Dat is natuurlijk niet echt onze taak hé. Dus, wij gaan mee als coachen, als ondersteuners en wij zijn een beetje vriend, en ook ondersteuners. Het is niet dat wij echt de familie nodig hebben. Het zijn nog altijd de begeleiders die de begeleiding doen. Zij gaan kijken thuis of alles goed loopt".
Jullie begeleiden niet op vlak van werken of wonen...? "Neen. Als ze slecht geschoren zijn, gaan wij niet zeggen van, je hebt je niet goed geschoren. Allé, wij gaan er dan eerder een keer een mop rond maken. Maar wij gaan niet de persoon gaan helpen scheren of zo. Dat is dan iets voor de begeleiders. Wij gaan mee naar de dingen dat zij belangrijk vinden. Naar de dingen dat zij moeilijk vinden. Wij zijn een beetje de braille voor de blinden, zeg maar. Wij zijn een beetje de toegankelijke uitleg voor hen waar dat ze het nodig hebben. Ze hebben nog altijd andere ondersteuning nodig. Met ons alleen gaat het niet lukken. Dat is maar voor een bepaald segment van hun leven en hetgeen waar dat zij belang aan hechten om in de 386
maatschappij te staan".
Zijn er ook nog die thuis wonen? Of zijn dat eigenlijk geen dingen die jullie weten? "Wel, je komt dat te weten zoals ik dat van jou te weten zou komen. Ik ga dat niet aan u vragen van, en woon je nog thuis? Op den duur komt dat naar boven. Ik weet dat van sommige mensen wel en van sommige mensen niet. En ik weet dat bepaalde mensen in het weekend naar huis gaan of met de feestdagen, dat weet ik. En ik weet dat er iemand vaak praat over zijn petekind, dat weet ik, omdat hij dat mij vertelt. Maar, als zij mij dat niet vertellen, dan ga ik dat ook niet vragen. Ik heb daar ook niet het recht toe, snap je. Het zijn gewoon gesprekken die ontstaan".
Alles uit de persoon zelf laten komen en ontdekken. Zoals gij en ik in gesprek zouden gaan? "Ja, het is echt volledig zo".
Het is niet dat jullie dossiers bijhouden? "Neen, we hebben niks van dossiers. We hebben altijd verslagen en dat sturen we dan naar iedereen door. Vaak nog per post. En die zijn ook toegankelijk. Want ook, en in het begin had ik het daar soms moeilijk mee. Dus wij worden gesubsidieerd door de overheid. Wij geven daar dingen voor terug. We maken een nieuwsbrief en zo van die dingen. We maken folders. En in het begin was dat voor mij wel aanpassen. Want je komt van de universiteit en je schrijft dan. Je wordt dan gesubsidieerd door Gelijke Kansen Vlaanderen. Je wilt iets 'deftig' en je typt dat dan uit. Maar zij begrijpen daar echt niet veel van hé. Als ik schrijf zoals ik mijn thesis geschreven heb, dan is dat niet zo duidelijk. En dan stuur je dat door naar D., Di. en P. en dan krijg je een heel kort antwoord van, 'dat is niet goed'. Dan moet je dat volledig opnieuw schrijven. Dus ook dat doen we echt zoals zij het willen. Wij zijn echt alleen maar ondersteuning".
Het wordt echt gestuurd door hen zelf, ook alles dat op papier komt. Het moet toegankelijk zijn voor iedereen. "Ja, dat komt van hun. En ik denk, moest het vak Disability Studies er niet zijn, dat veel mensen dat stuk zouden missen. En ik begrijp eigenlijk niet dat daar niet meer belang aan gehecht wordt aan zo'n vak. Ik vind dat vreemd dat er daar maar één vak over is".
Of één persoon... "Ja. En door dat het maar één persoon is, is het gemakkelijk als student om je daar tegen af te zetten".
Er zijn aanhangers, maar er zijn ook andere... "Ja, dat gevoel heb en had ik ook neig als ik 387
nog studeerde. Je hebt de voorstanders en je hebt de tegenstanders. Als je studeert hier is uw beeld van inclusie niet, ja, in de maatschappij zitten, maar is dat vaak het gezicht van een prof die daar aan vasthangt, omdat er maar één prof is die er zo hard voor gaat. Het is bewonderenswaardig dat hij het zo volhoudt. Want ik weet niet of ik het zo zou kunnen volhouden. Er zijn veel andere proffen die daar ook wel in meegaan en het is ook logisch dat je moet uitleggen hoe dat de voorzieningen werken. Want het werkt nu eenmaal nog zo, maar als je dan iets wil veranderen. Ik weet het niet. Het is moeilijk. In mijn ogen moet er een beetje meer belang aan gehecht worden om iets te kunnen veranderen".
Ja, zoals je zegt, er zal in de toekomst veel veranderen. Maar ja, dan mag alles eigenlijk bij manier van spreken worden plat gesmeten? "Ja. Het is waar. Ik weet het ook niet hoor. Ik heb er al neig aan getwijfeld".
Denk je dat het voor iedereen mogelijk is om hun stem te laten horen? Of is dit een ideaalbeeld? De mensen van Onze Nieuwe Toekomst, mensen zeggen van ja, dat is vooral voor mensen met een licht verstandelijke beperking, mensen die taalvaardig zijn. "Dat is niet waar hoor. Er zijn er inderdaad een heel deel die misschien licht verstandelijk beperkt lijken, die ook niet in die categorie zitten. Maar als je al kijkt naar het proces dat sommige mensen hebben afgelegd. Ik weet dat er een kernlid was die in het begin eigenlijk altijd op de grond lag, dat het hem totaal niet interesseerde en begon te roepen hier en daar. En nu... Die vertelt echt hele goeie dingen, der boenk op en niet er rond draaien en heel duidelijk. En oké, soms zal hij nog es iets zeggen dat er niet toe doet, maar ik heb dat even goed voor. Dat wordt dan op de beperking afgeschoven, maar dat is gewoon hoe dat het gaat".
Dus eigenlijk zeg je daarmee dat jullie geloven in de persoonlijke groei van mensen en als mensen genoeg ondersteund worden, dat ze eigenlijk wel meer kunnen? "Ik denk als je mensen goed ondersteund dat je al zou verschieten hoe weinig dat er nog zwaar verstandelijk beperkt zouden zijn... Allé, het is hoe je het allemaal ziet hé".
Bedoel je dat er soms teveel wordt overgenomen van de mensen? "Ja, je maakt ze zo ook een beetje apathisch hé vaak. Ik moet nu zeggen, ik denk dat er in Ithaka mensen zijn die zwaarder beperkt zijn. Ja, je hebt er daar die zwaarder beperkt zijn, maar die functioneren ook heel goed. Ze zijn ook grotendeels zelfstandig en daar merk je ook dat er alles wordt uitgehaald wat er in zit. En dat wordt vaak niet gedaan. In Onze Nieuwe Toekomst zijn er echt 388
wel een paar leden bijgekomen, die er dan toevallig bijkomen. Dat je dan zo in het begin iets hebt van oei, het is moeilijk om die in de vergadering te houden want die storen soms een beetje. Omdat ze nog niet weten hoe het gaat en kunnen nog niet zo goed volgen. Maar geef die een beetje tijd en nu komt er daar echt heel interessante dingen uit. Je moet ze een kans geven. En oké, niet iedereen is even verbaal vaardig en niet iedereen gaat even interessante dingen te zeggen hebben. Maar dat is in de samenleving ook zo hé. Je moet wel iedereen een kans geven. Dat wordt vaak niet gedaan. Ze worden gewoon vaak klein gehouden. Je moet ze gewoon kansen geven om te ontwikkelen. Voor sommige mensen gaat dat zijn, deelnemen aan vergaderingen. Maar anderen vinden dat niet interessant. Wat dat logisch is. Dat heb je overal zo. Die gaan dan misschien liever iets van sport doen. En die kunnen dan daar zich in laten ontplooien".
Kijken jullie enkel voor deel te nemen aan vergaderingen? "Ja, het is een self-advocacy beweging. Het is niet dat wij dat gaan organiseren als ze naar een sportactiviteit willen. Maar ze vertellen dat tegen ons en wij kunnen dan wel praten met mensen. We zijn ook met iemand bezig om die weg te krijgen uit een voorziening. Je kunt dat niet actief doen, want je bent vrijwilliger. Maar je kunt hem wel sturen, zo dat hij weet welke wegen hij moet bewandelen om daar uit te geraken".
Iemand die uit een voorziening wil? "Ja. Je ondersteunt ze waar nodig".
Ja. "Ze vragen u iets en daar ondersteunen we ze in. En wij zijn niet de persoon die iemand naar een sportvereniging gaan sturen. Wij kunnen wel tegen hem zeggen van, ga naar daar en die gaan u helpen om naar een sportvereniging te gaan".
Het is niet dat jullie al een plaatje voor hebben van, die persoon zou beter sporten daar en daar. "Neen, neen".
Het is gewoon met de persoon praten. "Allé, in het begin was dat moeilijk voor mij om te vatten wat Onze Nieuwe Toekomst doet. Maar je moet je gewoon verstellen dat wij gewoon met een groep mensen werken en dat wij elkaar helpen waar nodig. Zo simpel is het echt. Daar komt niks anders bij. Daar komt niet bij van, wij moeten nadenken als orthopedagoog wat die persoon wil en nodig heeft. Neen, je doet wat ze vragen, zoals je gewoon bij andere mensen doet dat je kent". 389
Een heel andere manier van werken dus. Zeker als je denkt aan orthopedagogen die verschillende teams leiden en... "Het is veel eenvoudiger hé. Ik moet niet hele dag nadenken en dossiers bijhouden en opzoeken en mag dat wel en dit en dat. Nee, je volgt gewoon wat dat ze vragen".
Luisteren. "Luisteren. En in plaats van dat ik een mail moet sturen naar de orthopedagoog die aan de begeleider moet vragen, bel ik, maken wij dat ze een gsm hebben bijvoorbeeld, de meeste hebben dit wel al en dan bel ik naar hen. En dat is veel gemakkelijker. En oké het duurt misschien een beetje langer om het telefoongesprek te ontleden. Want soms is het niet direct helemaal duidelijk. Zeker als er iets heel spannends gebeurd is, kan dat efkes voorkomen. Maar dan ben je wel zeker dat je doet wat ze willen. Dat is een beetje de gedachtengang".
Ja, ook gelijkwaardigheid, op gelijke voet staan, niet boven de persoon staan. "Neen, zeker niet, je staat gewoon naast elkaar".
Niet dé expert? "Neen, want in het begin als wij naar die vergadering moesten gaan op spoor 2 met D., Di. en P., waren wij als coachen echt wel degene die van niets wisten. Ik kom hier van de universiteit. Wat weet ik hoe dat hier allemaal in elkaar zit? Je leert hier van alles en je moet er met een kritische gedacht een paar segmenten uitkiezen en dan beslissen wie dat jij wil worden in de sector. Maar ik wist niet wat het VGPH deed, wat EOL deed. Maar D., Di. en P. wisten dat wel. Dan ging ik mee en ik zei niets en zij legden het mij uit. Nu is dat wat aan het omslaan, van dat ik soms een keer iets uitleg aan hen. Maar nog altijd blijft het een discussie".
Ja, je leert van elkaar. "Een beetje gelijkwaardig".
Kan je zeggen dat je Disability Studies verinnerlijkt hebt door het vak te krijgen? Of is het meer door te werken in Onze Nieuwe Toekomst? "Niet door het vak alleszins. Neen, zoals ik zeg, je krijgt dat en dan doe je er mee wat je wil. Ofwel neem je het op of zet je er tegen af. En bij mij... Ik had er zo goed als niks mee gedaan. Het is te zeggen, ik heb alles zo wat open gelaten en dan es nagedacht wie dat ik ben. En zo ben ik dan in Onze Nieuwe Toekomst terecht gekomen met mijn ding van, ik wil niet in rigide groepen denken. En nu...".
390
Die basishouding van, niet in het hokjes-denken te willen zitten, heb je dat dan mee van het vak? "Ja, dat heb ik mee van het vak. Maar ja... Het is gewoon ook van alles dat je hier leert hé. Je leert hier veel op de universiteit. Het is de kritische manier van denken. De kleine stukjes dat je overal hoort over inclusie. Elke prof zal er wel iets over zeggen. Een keer iets negatief, een keer iets positief. Maar iedereen gaat dat wel een keer efkes kort aanhalen. En dan heb je dat vak Disability Studies en daardoor creëer je op het gegeven moment een denkpatroon. Maar als ik hier afstudeerde, wist ik dat er zowel voor- als tegenstanders zijn, maar ik wist echt niet wat ik was. Wat was mijn probleem een beetje? Dat ik niet goed wist wat economisch het voordeligst is. Dat klinkt nu heel grof dat ik er economisch over nadenk. Maar in deze maatschappij kan er niets slagen als het niet economisch rendabel is. En ik wist van inclusie, dat is voor de mensen goed, maar dat gaat er niet komen als dat economisch te zwaar is. Dat is erg om dat zo te zeggen hé. En daar ben ik nu van overtuigd”.
Nu geloof je volledig in inclusie? "Nu weet ik dat dat ook gewoon beter zou zijn voor onze portefeuille. Daar gaat het niet om hé, zeker en vast niet. Het gaat zeker en vast over de mensen. Maar als je zoiets groot wil veranderen, dan moet je daar ook wel naar kijken. Dat heb ik geleerd. Dat het mogelijk is. Snap je? Je komt van de universiteit en je weet van, je kunt inclusief denken en je kunt niet inclusief denken en je kunt van alles ertussen doen. Maar je weet niet wat er gaat gebeuren. Ik had mezelf kunnen voornemen van, ik denk volledig inclusief en ik kom dan in de maatschappij waar dat ik zie, dat gaat er nooit niet komen, omdat het economisch niet te doen ging zijn. Dan ging ik moeten vluchten. Ofwel er mij bij neerleggen ofwel moeten vluchten. Want je kunt niet met een inclusief gedacht in een wereld staan, waarin dat dat nooit gaat gaan".
Maar nu ben je daar wel van overtuigd? "En nu, nu dat ik werk en een beetje rondkijk en vooral dat ik in die hogere beleidsorganen zit, begin ik dat wel in te zien dat er daar effectief een toekomst in zit. Ik had gewoon schrik om mij langs de ene of de andere kant van de medaille te plaatsen, omdat je niet goed weet of het wel mogelijk is. Ik ben niet iemand dat er van uitgaat van, mijn principe is dat of mijn principe is dat, dat is allemaal heel schoon, maar als je enkel in principes spreekt, ga je nergens komen. Je moet ook wel effectief kunnen aantonen dat het beter is en niet enkel voor de mensen, maar voor de mensen die beslissen ook. Het leven van mensen met een beperking wordt niet beslist door mensen met een beperking. Daar moet je u bij neerleggen. Dat is momenteel zo en ik hoop dat dat gaat veranderen. En omdat het zou kunnen veranderen zullen het de mensen zonder een beperking 391
moeten zijn die gaan toelaten dat mensen met een beperking over zichzelf beslissen. En ik wist niet of dat die mensen dat gingen doen. En nu begin ik te denken dat dat misschien wel kan".
Omdat er meer organisaties zijn die erachter staan? "Maar ja, en gewoon al het geld dat er gestoken wordt in dingen dat niet nodig zijn. Allé, de mensen krijgen nu een kapitaal waarmee dat ze moeten rondkomen. Een kapitaal van zoveel en daarmee moeten ze maar doen wat ze nodig hebben. Bij PAB bijvoorbeeld. Maar sommigen gebruiken dat kapitaal niet helemaal op maar hebben het wel of doen het op omdat ze het hebben en het zo kunnen houden. Logisch ook, dat is zoals een uitkering. En andere mensen hebben te weinig. Terwijl je alles gewoon afstemt op de mensen en je geeft ze juist wat ze nodig hebben, dan gaat dat veel meer opbrengen. Iemand van ONT bijvoorbeeld, dat is echt een probleem in onze ONT, als die meer uren werken, dan valt die uitkering weg. Maar als die hun uitkering niet meer hebben, dan kunnen die hun noden niet meer betalen. Dus wat doen die? Die werken niet. Maar ja, die kunnen wel werken, en ze zijn gefrustreerd dat ze niet kunnen werken. Di. die werkt echt meer of mij. Ik werk nu niet weinig. Maar die werkt dag en nacht. En hij doet dat allemaal, zelfs niet meer vrijwilliger, want dan krijg je ook geld, die doet allemaal gewoon. Want anders zou hij geen uitkering meer krijgen. Maar daardoor kan hij niet de meerwaarde zijn op de economische markt. Je neemt een groep mensen en je trekt die volledig uit de economie. En wat doe je? Je trekt het geld van mensen die wel in de economie staat, die trek je eruit en dat steek je in die mensen dat je uit de economie trekt. Dat is niet logisch, dat is niet logisch dat je die groep mensen volledig moet ondersteunen. Terwijl dat die zichzelf veel meer zouden kunnen ondersteunen als je hen dit hen toelaat om te doen. En dat heb ik nu beseft. En daardoor ben ik meer en meer overtuigd geraakt van inclusie. Nu kan ik veel meer plaatsen van wat Van Hove zei. Hij heeft het heel goed uitgelegd, maar nu je het ziet, snap ik het nog veel beter".
Ja, de praktijk opent je ogen. Het is allemaal ook te zien waar je terecht komt in de praktijk. "Ja. Het is echt te zien. Want ik heb nu al de laatste maanden verhalen gehoord van heel veel orthopedagogen die effectief in een voorziening werken met de goede gedachtengang en het is ook fight or flight. Ofwel blijf je en vecht je. Je moet tegen een heel team opboksen dat...".
Die het gewoon zijn om zo te werken, vaak al jaren bezig zijn, ... "Ik weet zelf ook niet wat ik zou gedaan hebben moest ik als orthopedagoog werken. Ik denk dat dit niet gemakkelijk is. Je 392
moet echt tegen veel opboksen. Ik weet ook niet hoe dat de universiteit ons daar nog sterker in kan maken, want je kunt hier echt uitkomen vol goede moed. Maar, het is belangrijk dat je het volhoudt. Ik heb al van zoveel mensen gehoord die...”.
Opgeven? "Is dat opgeven? Die zich aanpassen of die weg gaan".
Ja. Er moet tijd overgaan tegen dat je iedereen mee hebt in een voorziening... Het is moeilijk om tegen de stroom in te gaan. "Inderdaad. Ik weet het niet, wat en hoe dat je het zou kunnen veranderen. Ik ben nu in een organisatie waar ik niet teveel moet veranderen en daar ben ik wel blij om. Zij leren gewoon alles wat ik moet weten en ik denk dat ik daar sterker ga uitkomen. En ik denk dat ik dat nodig zal hebben in mijn latere werk. Zo'n ervaring zou eigenlijk iedereen moeten hebben. Dat je weet dat het kan. En ik weet nu dat het kan en als ik naar mijn volgende werk ga, dan ga ik dat ook met mij meedragen. Dat leer je niet op de universiteit. Je weet niet of dat het kan. Er wordt verteld dat het kan en dan kun je dat geloven of je kunt dat niet geloven. Maar je weet het in feite niet. Je hoopt het misschien. Nu weet ik dat het kan. En dat is een enorme meerwaarde".
Omdat je het allemaal ziet en beleeft, en er werkelijk in zit? "Ja. Ik heb mijn eerste stage gedaan dat allesbehalve inclusief is. Er wordt gezegd dat dat één van de minst goede voorzieningen is. En ik vond dat oké. Ik draaide daar in mee en ik dacht oké ja. Het is niet dat ik echt mijn brein moet laten functioneren, maar ça va. En eigenlijk is dat erg. Als ik daar nu over nadenk. Moest ik daar nu naartoe gaan, ik zou daar een heel andere... Ja, dat leer je. Het is voor iedereen wel es nuttig om dat mee te maken. Er zijn ook al veel mensen die gevormd zijn door hun stage. Ik ken er veel die uit hun stage terug kwamen en die zeiden van ja, Van Hove met zijn inclusie, dat kan niet ze. Ik heb juist mijn stage daar gedaan en daar zat iemand in die klas en die kon echt niks hé. En dat stoorde heel die klas en dit en dat. Dat is dan zo spijtig, want dan door die stage geloof je er niet meer in. Terwijl dat ook... De mensen denken zo van ja, ik heb het nu gezien op die school en daar ging dat niet. En dat kan niet. Maar wat hebben ze gedaan in die school? In welke mate hebben ze die persoon ondersteund? Hebben ze er iemand in het gewone systeem in gegooid en gezegd van: „functioneer‟. Ja, neen, dat gaat niet gaan. Tuurlijk gaat dat niet gaan".
Het is ook afhankelijk van de omgeving en van de andere personen? "Ja, tuurlijk".
393
Het is niet de persoon zelf die zich alleen maar moet „aanpassen‟. "Dat is misschien nog een beetje het spijtige. In inclusie wordt het dan vaak gezegd van, je moet gewoon de mensen met een beperking in de maatschappij passen. Maar het is niet zo gewoon. En voor mij persoonlijk werd dat dan iets te weinig benadrukt. Het is niet gewoon iemand met een beperking in de maatschappij passen. Er moeten aanpassingen gebeuren in de maatschappij. En dat moet een mens wel beseffen. Er zijn echt vele mensen die uit hun stage kwamen en die zoiets hadden, dat ging niet. Maar je moet echt wel kijken van, wat heb ik er aan gedaan om te maken dat het lukt? En moet je in één iemand zoveel energie steken? Ja, we kunnen dan zeggen van niet. Maar als we kijken wat voor andere energie we daar insteken. Hoeveel dat dat kost om een persoon naar een gespecialiseerde school te laten gaan… Dat kost ook veel. En dat kost dan heus niet zoveel meer om dan iemand daar op te zetten die de persoon begeleidt in de school. Het is gewoon het totaalpakket dat belangrijk is en dat vaak misschien een beetje vergeten wordt".
Vind je het ook zo dat het een keuze moet blijven of de persoon al dan niet inclusief onderwijs volgt? "Ja, tuurlijk. Ja, sommige mensen willen dat niet. Niet iedereen vindt dat belangrijk. Je moet het wel, in mijn ogen, het meest uithalen, dat je het iemand kan uithalen... Als die persoon dat wil. Als die persoon zoiets heeft van, het is goed zo voor mij, dan is het goed. Maar, ik denk niet dat het rendabeler is om iemand die naar een gewone school wil gaan, in een gespecialiseerde school te houden. Volgens mij kost dat evenveel als iemand naar een gewone school gaat en is dat echt niet nadeliger voor de medestudenten. In tegendeel. Dat is juist heel interessant. Ik heb al superveel bijgeleerd van de mensen uit Onze Nieuwe Toekomst. En niet over mensen met een beperking hé, over alle dingen in het leven hé. Simpele dingen die ik nooit in vraag zou stellen, stellen zij wel in vraag. Dat is zeker zo interessant als een les wiskunde".
Oké. "Is het goed? Ik heb het gevoel dat ik niet veel over het vak heb gezegd...".
Het ging over Disability Studies. Bedankt.
394
