Hier is iets niet pluis, hoe gaan we daar mee om thuis?

Faculteit Mens en welzijn

Hier is iets niet pluis, hoe gaan we daar mee om thuis? Informatieondersteuning bij mantelzorgers over de soorten dementie

Florence Teugels

Scriptie voorgedragen tot het bekomen van de graad van

Bachelor in de ergotherapie

Promotor: Lieve De vos Externe Begeleider: Freya De Vos Instelling: HoGent, faculteit Mens en Welzijn Academiejaar 2013-2014

Faculteit Mens en welzijn

Hier is iets niet pluis, hoe gaan we daar mee om thuis? Informatieondersteuning bij mantelzorgers over de soorten dementie

Florence Teugels

Scriptie voorgedragen tot het bekomen van de graad van

Bachelor in de ergotherapie

Promotor: Lieve De vos Externe Begeleider: Freya De Vos Instelling: HoGent, faculteit Mens en Welzijn Academiejaar 2013-2014

Woord vooraf Een eindwerk maken vraagt een hoop werk maar gelukkig stond ik er niet alleen voor. Hiervoor wil ik dan ook een aantal mensen bedanken voor hun hulp en inspiratie om dit eindwerk te laten groeien tot wat het is geworden. In de eerste plaats wil ik mijn promotor, Lieve De Vos, bedanken voor het meerdere keren nalezen van mijn eindwerk en het geven van waardevolle adviezen. Als tweede wil ik mijn externe begeleider, Freya De Vos, bedanken voor haar steun en raad die ze me heeft gegeven tijdens het maken van dit eindwerk. Freya is een ergotherapeut te AZ Alma, die me heeft begeleid tijdens mijn bacherlorproefstage, een stage die van onschatbare waarde was. Ten derde wil ik mijn zus, Charlotte Teugels bedanken, voor haar luisterend oor, begrip, eerlijke feedback en het meerdere keren nalezen van mijn eindwerk. Ook wil ik de mantelzorgers, hulpverleners en verenigingen bedanken voor het geven van hun eerlijke feedback en de aangename samenwerking. Een speciale ‘dankjewel’ is hier ook noodzakelijk voor mijn mama en papa, voor de vele aanmoedigingen en het blijven geloven in mijn kunnen. Het beste heb ik tot het laatste bewaard: leren kan niet zonder afwisseling, ontspanning en afleiding. En wat dat betreft wil ik mijn vriend, Bert, bedanken. Een welgemeende dankjewel.

Florence Teugels Gent, 2014

Inleiding Over dementie is al veel gezegd en geschreven. Toch is dit syndroom een relatief jong onderwerp voor de geneeskunde. Door het afnemende taboe en een grotere algemene bekendheid wordt duidelijk dat dementie niet alleen de persoon zelf treft maar iedereen in de nabije omgeving. Het effect dat dementie heeft op de personen die dicht bij de cliënt staan en de rol die zij kunnen spelen in het detecteren ervan verdienen aandacht en onderzoek. Mijn bachelorproef focust zich op de mensen naast de cliënt. Zij voelen als eersten aan dat er iets niet klopt met zijn of haar naaste. Het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’, waarin wordt getracht dementie vroegtijdig op te sporen door middel van opgemerkte signalen door de naaste omgeving, staat centraal in mijn onderzoek. Ik heb het project leren kennen door mijn stage in AZ Alma te Eeklo. Het ziekenhuis is een van de drijvende krachten achter dit initiatief en heeft een speciale commissie opgericht om het project op te volgen. Met mijn onderzoek wil ik hoofdzakelijk bijdragen aan het 'beter leesbaar' maken van een website die als tool kan dienen voor niet-professionelen (bijv. mantelzorgers) om in een vroeg stadium dementie te kunnen detecteren. De website zelf bestaat al maar richt zich voorlopig enkel tot professionelen met als gevolg dat de aangeboden informatie onduidelijk is voor niet-professionelen. Deze laatsten hebben net extra nood aan uitleg en aan een centraal infopunt. Concreet werk ik in deze proef rond het voorzien van een functionele uitleg van verschillende soorten dementie, zoals de ziekte van Alzheimer, Parkinson, vasculaire dementie, frontotemporale dementie en lewy body dementie. Een functionele uitleg zorgt er voor dat nietprofessionelen leren hoe ze moeten omgaan met verschillende soorten dementie en licht de symptomen, het verloop en de kenmerken ervan toe. Het resultaat van mijn onderzoek kan later geïntegreerd worden in de website om zo niet-professionelen beter van dienst te zijn. De reden van mijn interesse in het onderwerp en waarom ik hieraan wil helpen, vind ik onder andere terug in de beleidsnota van Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Van Deurzen (2010-2014). Hierin staat dat mantelzorgers van de persoon met dementie beter betrokken en ondersteund moeten worden tijdens het dementieproces. Verder in de beleidsnota van Minister Van Deurzen staat ook te lezen dat ‘ het stimuleren van mantelzorgers en – bijkomend – de dienstverlening op de eerste lijn voor het herkennen en erkennen van de eerste signalen dat er iets niet pluis is, een belangrijke meerwaarde biedt die de zorgplanning ten goede komt’(Dementieplan Vlaanderen). Bij dementie dient er een belangrijk onderscheid worden gemaakt tussen de medische diagnostiek en de zorgdiagnostiek. Zorgdiagnostiek is het vaststellen van de zorgbehoefte van de cliënt versus de zorgbelasting en draagkracht van de mantelzorger (Toolkitdementie, 2014). Deze bachelorproef betreft het tweede, dus de zorgzijde van het verhaal, niet de

medische zijde. De zorgdiagnose wordt met de cliënt en ook vooral met de naastbetrokkenen besproken. De vraag gaat vooral over wat de gevolgen zijn van het syndroom. Welke invloed hebben de gevolgen op het dagelijks leven? Wanneer de diagnose is gesteld, blijft er nog een grote behoefte aan begeleiding nodig voor de persoon met dementie en zijn mantelzorger. De mantelzorgers geven aan dat zij het gevoel krijgen het bos ingestuurd te worden (Dementieplan Vlaanderen). Ook de Kenniskring Transitie in Zorg (Groenewoud et al., 2008) stelt dat de uiteindelijke diagnose dementie de afsluiting markeert van een lange periode van onzekerheid en onduidelijkheid over de aanwezigheid van verschijnselen die konden duiden op dementie. De diagnose vormt dan ook de overgang naar een ‘nieuwe’ fase waaraan de ouderen met dementie zelf, hun mantelzorgers en de omgeving vorm moeten geven. Deze bachelorproef is dus afgebakend naar een uitleg over dementie, specifiek gericht naar de mantelzorgers. Ook voor hen betekent het horen van de diagnose dementie bij hun partner of ouder een overgang naar een andere fase. Ze hebben daarbij nood aan informatie over het proces, de vele veranderingen en de omgang met dementie. De uitleg uit de beleidsnota (2010-2014) van Minister Van Deurzen en vele andere studies zoals die van de Kenniskring Transities in Zorg (2008) doen dus inzien dat er nog heel wat werk aan de winkel is. Mantelzorgers die voldoende, juiste en begrijpbare informatie krijgen, zullen het gedrag van hun naaste beter begrijpen. Ze krijgen meer grip op de situatie en het helpt hen ook de situatie beter te accepteren. Een bevraging bij mantelzorgers, hulpverleners en verenigingen is daarom geen overbodige luxe. In hoofdstuk drie laat ik daarom deze drie partijen aan het woord a.d.h.v. interviews gebaseerd op topiclijsten. Deze bevraging zal vooral gaan over wat zij verstaan onder verschillende soorten dementies en hun eigen beleving rond dementie. Ook zal worden gekeken of er tevredenheid heerst rond begeleiding en duidelijke communicatie voor mantelzorgers zelf. In hoofdstuk twee worden de vijf meest voorkomende soorten dementies op een eenvoudige en verstaanbare manier uitgelegd. Er wordt gewerkt met twee kolommen. Aan de linkerzijde de medisch geschoolde uitleg met de vakterminologie en aan de rechterzijde de functionele uitleg waar de linkerkolom ‘bespreekbaar’ wordt gemaakt. De personen die onderworpen worden aan het interview krijgen deze kolommen eerst te lezen en ook daarover worden vragen gesteld. Er wordt gekeken of de mantelzorgers de termen rond dementie verstaan en zich begrepen voelen. Hierna worden de interviews getranscribeerd, geanalyseerd en samengevat om vervolgens in de conclusie, wat hoofdstuk vier betreft, te verwerken. Deze methodologie leidt naar het uiteindelijke doel van de bachelorproef: betere, duidelijkere en meer verstaanbare informatie over dementie opstellen voor mensen die nog in het diagnoseproces zitten. De bachelorproef wil ook algemene en specifieke omgangtips vooropstellen en ook duidelijk stellen dat er verschillende vormen van dementie bestaan en er dus geen algemene regels voorhanden zijn. Deze bevindingen zal ik overdragen aan de commissie van het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’. Hierbij hopende dat er tegemoet wordt gekomen aan de informatienood betreffende dementie bij de mantelzorgers. Het gaat hier dus niet specifiek over ondersteuning bij mantelzorgers maar wel over het aanreiken van duidelijkere informatie over de soorten dementies.

In mijn hoofdstuk drie zal ik een samenvatting weergeven van de afgenomen interviews. Hoe zij over de functionele uitleg denken en hoe ze tegenover het project staan. In hoofdstuk vier zal de uiteindelijke conclusie komen, de aanpassingen van de functionele uitleg en het toewerken naar een definitieve versie.

Inhoud Woord vooraf......................................................................................................................................... Inleiding................................................................................................................................................. 1.

Hoofdstuk 1: Niet- Pluis Gevoel en vroegdetectie ........................................................................ 10 1.

Het ‘Niet- Pluis Gevoel’ ............................................................................................................ 10 1.1

Wat is het ‘Niet – Pluis Gevoel Project’? .......................................................................... 10

1.2

De doelstelling van het ‘Niet – Pluis Gevoel Project’? ..................................................... 10

1.3

Niet – Pluis index .............................................................................................................. 11

1.4

Het stellen van de diagnose ............................................................................................... 11

1.5

Fasen van detectie.............................................................................................................. 12

2.

Wat is dementie? ....................................................................................................................... 13

3.

Het belang van vroegdetectie bij dementie ................................................................................ 15 3.1

Het belang van vroege diagnostiek en vroegtijdige ondersteuning ................................... 15

3.2

Vroegdetectie bij dementie versus detectie bij vroegdementie ......................................... 17

3.2.1

Vroegdetectie bij dementie ............................................................................................ 17

3.2.2

Detectie bij vroegdementie ............................................................................................ 17

4.

De impact van dementie op de persoon zelf .............................................................................. 18

5.

De impact van dementie op de mantelzorger ............................................................................ 18

2.

Hoofdstuk 2: Het omzetten van de soorten dementie naar een functionele uitleg......................... 20 1.

De ziekte van Alzheimer ........................................................................................................... 21

2.

Vasculaire dementie .................................................................................................................. 23

3.

Fronto- temporale dementie....................................................................................................... 25

4.

Lewy body dementie ................................................................................................................. 27 8

5.

Dementie bij Parkinson ............................................................................................................. 28

3. Hoofdstuk 3: Feedback van mantelzorgers, mantelzorgorganisaties en hulpverleners op de functionele uitleg ...................................................................................................................................................... 29 1.

Feedback van mantelzorgers / kinderen .................................................................................... 29

2.

Feedback van mantelzorgorganisaties ....................................................................................... 31

3.

Feedback van hulpverleners ...................................................................................................... 32

4.

Hoofdstuk 4: Afronding................................................................................................................. 37 1.

Aanpassingen van functionele uitleg, tekst aanleveren voor de website ................................... 37

2.

Goedkeuring commissie ‘Niet-Pluis Gevoel’ ............................................................................ 39

3.

Eindbesluit ................................................................................................................................. 40

+ Literatuurlijst + Bijlagen: 1. Informatiebrief + informed consent 2. Topiclijst gesprekken mantelzorgers 3. Topiclijst gesprekken mantelzorgerverenigingen 4. Topiclijst gesprekken hulpverleners 5. Niet- Pluis index 6. PICO- kader 7. Relevante literatuur in tabellen

9

1. Hoofdstuk 1: Niet- pluis gevoel en vroegdetectie In het eerste hoofdstuk wordt het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’ uitvoerig besproken en verduidelijkt. Eerst wordt de aanleiding van het project uitgelegd, en aangegeven waarom er nood aan is. Vervolgens wordt een licht geworpen op de concrete inhoud en bedoeling van het project. Het hoofdstuk eindigt met de toekomstperspectieven van het project en verdere actiepunten.

1. Het ‘niet- pluis gevoel’ 1.1 Wat is het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’? Het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’ is opgestart vanuit een pluralistische visie, hiermee wordt bedoeld dat men een ruimdenkende visie heeft. Het project werd opgesteld voor alle organisaties, zoals Bond Moyson, steunpunt thuiszorg en thuisverpleging, die thuiswonende ouderen, ouder dan 70 jaar, in het Meetjesland, regio Aalter, Assenede, Eeklo, Evergem, Zomergem, Kaprijke, Knesselare, Lovendegem, Maldegem, Nevele, Sint-Laureins, Waarschoot en Zelzate bereiken. Het is een initiatief waarbij problemen bij thuiswonende ouderen vroegtijdig gesignaleerd worden door mantelzorgers en professionele zorgverleners. Het oorspronkelijk idee was enkel het vroegtijdig signaleren van dementie door professionele zorgverleners maar algauw merkten ze op dat mantelzorgers hier ook een belangrijke rol in kunnen en willen spelen. Via deze manier is een efficiëntere aanpak mogelijk en kan erger voorkomen worden. Het project heeft een groot netwerk met veel betrokken partners waaronder AZ Alma, geriaters, WZC's, OCMW's, thuiszorgdiensten, huisartsen en het Wit- Gele kruis Oost- Vlaanderen (Merckx, 2013). 1.2 De doelstelling van het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’? De doelstellingen van het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’: -

Vroegdetectie: vroegtijdig signaleren van cognitieve problemen bij ouderen thuis door nietprofessionelen

-

Professionele expertise aanreiken ten opzichte van de huisarts en thuisverzorgers

-

Duidelijke zorgtrajecten en zorgmodules creëren

-

Communicatie stroomlijnen

-

De cliënt kwaliteitsvoller en langer in zijn thuisomgeving laten vertoeven

10

De hoofddoelstelling van het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’ is het vroegtijdig signaleren van (cognitieve) problemen bij thuiswonende ouderen, zodat de oorzaken kunnen opgespoord worden en aangepaste hulp kan geboden worden. Informatie van familie, mantelzorgers, verpleging en gezinshulp is hierbij van cruciaal belang. Om dit te bewerkstelligen is ondersteuning aan mantelzorgers en professionele thuiszorgdiensten nodig. Verpleging en gezinshulp moeten bij uitstek ondersteund worden, bijv. door het aanbieden van bijscholing. Ook interactie en communicatie met de huisarts zijn primordiaal, waardoor medische diagnoses en functionele consequenties kunnen doorgegeven worden tot op het niveau van de cliënt. Een goede ondersteuning zorgt er tevens voor dat thuiszorgverleners gezinsleden van dementerende cliënten emotioneel kunnen ondersteunen, hen raad kunnen geven over hoe te communiceren met een dementerend persoon en hen informatie kunnen geven betreffende ondersteunende diensten. Het uiteindelijke doel is de oudere langer en kwaliteitsvoller in zijn of haar thuisomgeving te laten vertoeven (Dr. Baeyens, Dr. Desmet, 2013; Merckx, 2013). 1.3 Niet – Pluis index Het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’ heeft een website waarop wordt weergegeven hoe een hulpverlener te werk moet gaan om het Niet – Pluis – Gevoel op te sporen. Hierbij kan hij gebruik maken van een vragenlijst en de ‘Niet-Pluis index’, een observatieschaal om veranderingen in cognitie, emotie en gedrag te herkennen en te signaleren. De bedoeling van de ‘Niet- Pluis index’ is dat de hulpverlener tijdig een signaal kan geven aan de huisarts, die dan verder detecteert en eventueel doorverwijst naar een specialist, zoals een geriater. Deze laatste kan dan de diagnose ‘dementie’ vaststellen en nagaan om welk soort dementie het gaat. Het invullen van de 'Niet-Pluis index' gebeurt door hulpverleners aan huis, zoals de thuisverpleging. Op de ‘Niet-Pluis index’ kruist de hulpverlener aan wat hij opmerkt in het gedrag van de oudere. Op deze manier wordt er op een uniforme wijze een signaal gegeven rond één of meerdere problemen. Als er minstens bij één onderdeel twee of meer kruisjes zijn gezet, is het raadzaam om een overleg te plegen samen met de huisarts, de thuiszorgdienst en de mantelzorger. Het doel van dit overleg is beslissen of er verdere maatregelen moeten worden getroffen (Merckx, 2013). 1.4 Het stellen van de diagnose De diagnose ‘dementie’ stellen is vaak niet eenvoudig en is het werk van een huisarts en geriater. De huisarts kan enkele vormen van pseudo-dementie uitsluiten en bijkomende detectietesten uitvoeren om te zien of mogelijks dementie aan de basis ligt van de afwijkende ‘Niet-Pluis index’. De diagnosestelling moet correct gebeuren. Een juiste diagnose stellen houdt in dat men sneller kan starten met de behandeling, dat er zorg op maat wordt geboden en dat de persoon met dementie langer zelfstandig door het leven kan gaan. De 11

zorgverleners merken dat er maar al te vaak te laat wordt gediagnosticeerd. Dit zorgt voor een te late start van de behandeling en een snelle achteruitgang van de persoon met dementie. Het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’ moet zorgen voor snelle en efficiënte communicatie in twee richtingen: vanuit de thuiszorgdiensten naar de huisarts en specialist, en omgekeerd. Alleen zo is een geïntegreerde aanpak mogelijk. Daarom vraagt het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’ een goede regionale samenwerking tussen de verschillende zorgdiensten. Een goede communicatie, correct overleg en het maken van afspraken zorgen voor een houvast en kwaliteit van de zorg (Merckx, 2013; www.zorgtraject-ovl.be). 1.5 Fasen van detectie Er zijn drie fasen die men ondergaat om tot een diagnose te komen. Het is van groot belang dat zowel hulpverleners, dokters en specialisten deze fasen correct opvolgt. Na de diagnose volgen nog fasen van ondersteuning en zorg, maar deze komen in dit onderzoek niet aan bod. 1) Signaleren De eerste stap is het signaleren van de dementie. Dit is dus de signalisatiefase, waar er een vermoeden is van dementie. Het signaleren van dementie kan door middel van het invullen van een ‘Niet- Pluis index’. Deze wordt ingevuld door de thuisverpleging. Wanneer de thuisverpleging een niet-pluis gevoel (een gevoel dat er iets niet klopt, dat er iets aan de hand is) heeft, kunnen ze overgaan tot het invullen van de ‘Niet- Pluis index’. Met behulp van deze vragenlijst kan de hulpverlener het niet-pluis gevoel objectiveren en inzichtelijker maken. De plaats van de mantelzorger in deze fase is het geven van informatie over de persoon met dementie. De gedragingen van de persoon met dementie duidelijk verwoorden is een enorme hulp voor de hulpverlening, zij kunnen dit dan noteren bij de ‘Niet- Pluis index’ (Dr. Baeyens, 2013; Schoenmakers, & De Lepeleire, 2011; Buntinx et al., 2011). 2) Detecteren Het is echter niet evident de diagnose van dementie vroegtijdig te stellen. Dementie blijft een uitsluitingsdiagnose en in de beginfase is het verschil tussen fysiologische veroudering, milde cognitieve achteruitgang en dementie onduidelijk. Het detecteren van ‘dementie’ gebeurt door de huisarts, hij zal verdere onderzoeken uitvoeren zoals bloedonderzoek, nagaan van de schildklierfunctie, vitaminetekorten aanpakken, enzovoort. De huisarts kent de patiënt meestal goed en kan de klachten duiden in een breder psychosociaal kader. Na het detecteren kan de huisarts de persoon doorverwijzen naar een specialist, die de uiteindelijke diagnose kan stellen. De mantelzorger speelt hier een belangrijke rol. Het is van groot belang om alle informatie te melden aan de huisarts. Ieder klein detail kan van belang zijn. Niet te vergeten dat de mantelzorger een grote behoefte heeft aan emotionele ondersteuning, ze zitten in een fase van onzekerheid 12

en hebben veel vragen over het gedrag van de persoon met dementie (Dr. Baeyens, 2013; Schoenmakers & De Lepeleire, 2011). 3) Diagnosticeren De diagnosestelling van dementie is echter niet zo eenlijnig. Het is een dynamisch proces, in tegenstelling tot de meeste andere medische aandoeningen waar er een lineair proces bestaat van testing, diagnose en behandeling. De uiteindelijke diagnose zal gebeuren door een geriater of neuroloog. Na het diagnosticeren van de dementie is het belangrijk om de mantelzorger goed op de hoogte te brengen van de soort dementie, het verloop, de kenmerken en het geven van omgangtips (Dr. Baeyens, 2013; Schoenmakers & De Lepeleire, 2011).

2. Wat is dementie? Dementie is een syndroom gekenmerkt door een verstoring van de intellectuele functies, het is een syndroom die vaker voorkomt op oudere leeftijd. De frequentie neemt toe, gezien met de babyboom generatie het aantal oudere mensen toeneemt (Dr. Baeyens, 2013). Dementie is een langzaam proces van geestelijke en lichamelijke aftakeling, het heeft geen specifieke oorzaak (Bond Moyson, 2011). De oorzaken kunnen talrijk zijn, de echte oorzaak is nog een onderwerp van zeer intensief onderzoek. Het heeft een reeks symptomen, mensen met dementie hebben in de eerste plaats af te rekenen met geheugenproblemen, ook treden er problemen op van de mentale functies zoals bij het denken, spreken, begrijpen van taal, het maken van plannen en zich organiseren. Geleidelijk verdwijnt ook de controle over de omgeving (Koning Boudewijnstiching, 2010). Het gevoel dat alles hen ontglipt, maakt hen angstig. De persoon verdwaalt en leeft in het verleden, en heeft geleidelijk aan meer hulp nodig bij het dagelijks functioneren. Elke persoon met dementie loopt een individueel parcours af, gekleurd door zijn eigen verleden en de interactie met zijn omgeving. Daarom is een individuele ondersteuning van de persoon met dementie en zijn mantelzorger noodzakelijk (Dr. Baeyens, 2013). Er zijn verschillende soorten dementie. Elk soort dementie heeft enkele kenmerkende elementen in zijn verloop. Op die manier kan je klinisch de verschillende soorten elementen onderscheiden (Dr. Baeyens, 2013). Het dementieproces is een proces dat voor elke persoon met dementie individueel is. Naast de essentiële cognitieve stoornissen hebben niet-cognitieve stoornissen ook een aandeel binnen het dementeringsproces. Bij de persoon met dementie is er niet enkel sprake van louter cognitieve deficits, maar zijn er ook vaak andere neurologische en somatische symptomen aanwezig.

13

Hieronder zal ik de meest voorkomende eigenschappen van de vijf soorten dementie beknopt bespreken, in hoofdstuk twee vinden jullie dan de uitgebreide uitleg. -

Ziekte van Alzheimer: is de meest voorkomende vorm van dementie, je hebt zowel cognitieve

stoornissen zoals geheugenstoornissen als niet-cognitieve functiestoornissen zoals gedragsstoornissen. In een latere fase kunnen ook wanen en hallucinaties optreden. -

Vasculaire dementie: bij deze vorm van dementie hebben mensen in de beginfase een beter ziekte-

inzicht dan bijvoorbeeld een persoon met de ziekte van Alzheimer. Dit geeft een verhoogd risico op een depressie. Er zijn ook cognitieve stoornissen zoals geheugenstoornissen. -

Fronto- temporale dementie: hierbij komen er veranderingen in het sociaal gedrag, het inzicht en de

uitvoerende functies. De persoon kan kwetsend overkomen, kan heel impulsief worden. Deze aspecten kunnen leiden tot conflicten met familieleden. Hun zelfbeheersing gaat namelijk verloren. -

Lewy body dementie: bij deze vorm van dementie treden wanen en hallucinaties al op in een

vroegtijdig stadium, in tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer. Opvallend bij deze ziekte is dat de symptomen kunnen variëren van moment tot moment, van uur tot uur en van dag tot dag. Vaak is het geheugen nog relatief intact, maar zijn er stoornissen in de aandacht en uitvoerende functies. -

Dementie bij Parkinson: veranderingen in het bewegen en het veranderen in het denken zijn de

eigenschappen van deze vorm van dementie. Het is belangrijk om te weten dat niet iedereen met de ziekte van Parkinson te maken krijgt met dementie. De dementie kan een gevolg zijn van de ziekte maar is er zeker niet altijd. Deze vorm ligt heel dicht bij de Lewy Body dementie. Het is van belang dat de mantelzorgers op de hoogte zijn van de soorten vormen van dementie. Iedere vorm van dementie bevat specifieke eigenschappen die van belang zijn in de omgang. Ook is gebleken uit de beleidsnota van Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Van Deurzen (2010-2014) dat het van belang is om de mantelzorgers op de hoogte te brengen van de kenmerken, symptomen en verloop van de dementie. Mantelzorgers die voldoende, juiste en begrijpbare informatie krijgen, zullen het gedrag van hun naaste beter begrijpen. Ze krijgen meer grip op de situatie en het helpt hen ook de situatie beter te accepteren.

14

3. Het belang van vroegdetectie bij dementie 3.1 Het belang van vroege diagnostiek en vroegtijdige ondersteuning Diagnose van dementie is een zeer moeilijk en complex proces. De diagnose van dementie is bijgevolg sterk afhankelijk van de signalen van de omgeving. Vaak zien we nog dat de partners signalen negeren en de huisarts er niet bij betrekken, of omgekeerd. Ook mensen die alleen wonen, lopen het risico om lang met de klachten rond te lopen. Ze kunnen zich isoleren omdat ze angst hebben om betrapt te worden en schrik hebben dat de familie of thuiszorgdiensten hen zouden laten opnemen. De kans dat de omgeving een link legt met het syndroom ‘dementie’ in dergelijke gevallen is bijzonder klein. Daarom is het belangrijk om kleine signalen niet te negeren. De meeste studies (Schoenmakers & De Lepeleire, 2011) pleiten in het voordeel van de vroegtijdige diagnosestelling om zo een zorgplanning op maat mogelijk te maken. Op die manier kan in overleg met de patiënt, die op dat moment nog wilsbekwaam is, de zorg gepland worden en rekening gehouden worden met de wil en de wensen van de patiënt (Vermandere et al., 2012). Een vroegdiagnose heeft mogelijk een belangrijke invloed op het vertragen van het dementieproces. Dit in combinatie met opleiding en ondersteuning van mantelzorgers geeft een verbeterde levenskwaliteit tot gevolg. Een goede behandeling begint met een zo correct mogelijke diagnose. Bovendien maakt een tijdige diagnose optimale ondersteuning van de verzorgers mogelijk. Een vroegdiagnose kan tevens anticiperen op crisissen in de zorg die vaak een negatieve impact hebben op de persoon met dementie (De Lepeleire & Vernooij-Dassen, 2003). Nadat de familie op de hoogte is gebracht van de diagnose is het van groot belang om de persoon met dementie zelf van de diagnose op de hoogte te brengen, voorlichting te geven van de ziekte waaraan hij/zij lijdt en de begeleiding voor te stellen die hij/zij zal krijgen. Heel vaak leeft de persoon met dementie in ‘onzekerheid’. Een onzekere diagnose is veel erger dan een ‘slechte diagnose’ (Dr. Baeyens, 2013). Uiteraard is de bekendmaking van de diagnose vaak een erg pijnlijk moment. Allerlei gedachten en gevoelens schieten door het hoofd van de persoon die aan dementie lijdt, zoals angst, woede, schaamte, ect. Langs de andere kant is het ook mogelijk dat de persoon met dementie een zekere opluchting voelt omdat hij de problemen waarmee hij al een hele tijd worstelt nu onder woorden kan brengen. De diagnose kan de persoon met dementie en zijn omgeving helpen om de situatie beter te begrijpen, zonder enig schuldgevoel. Personen met dementie worden op die manier gerustgesteld, kunnen hun aandoening plaatsen, weten wat er zal gebeuren en voelen zich ondersteund. Wanneer de familie de diagnose te horen heeft gekregen, is het aan te raden om een aantal afspraken vast te leggen met hen, zodat ze zich begrepen voelen en vragen kunnen stellen indien nodig. Wanneer de familie niet op de hoogte is van de diagnose en de gevolgen van de ziekte, kunnen de gedragsveranderingen van de 15

oudere verkeerd geïnterpreteerd worden. Zo kunnen geen zin voor initiatief en het kwijtraken van spullen worden geweten aan luiheid en nonchalance. Dit gedrag zal de nodige ergernis en wantrouwen van de familie wekken, wat de relatie tussen de familie en de persoon met dementie niet ten goede komt. Tijdige diagnose laat ook toe op een goede manier om te gaan met de persoon met dementie. Een gepaste houding van de omgeving kan in belangrijke mate bijdragen tot meer comfort en welzijn van de persoon met dementie (De Deyn, 2008). Nog te vaak wordt de diagnose pas in een laat stadium gesteld, waardoor er veel dingen misgelopen zijn zoals de begeleiding van de familie en het geven van de juiste medicatie (Jonker, Verhey & Slaets, 2007). Het vroegtijdig vaststellen van dementie heeft ook het voordeel dat de familie tijdig en voldoende kunnen worden ondersteund en begeleid. Zo kan opvang in WZC of ziekenhuis worden uitgesteld of vermeden (Bond Moyson, 2011). De informatienood bij mantelzorgers blijft echter een werkpunt. Uit onderzoek bij mantelzorgers in Gent van thuiswonende personen met dementie blijkt een grote behoefte aan meer informatie. Een objectief tekort aan kennis werd vastgesteld (Roelands, 2002). Mantelzorgers willen meer informatie over de ziekte zelf, de bijkomende symptomen, de prognose en de beste manier van omgaan met het gedrag van de persoon met dementie (Roelands, 2002). Mantelzorgers van personen met (vermoedelijk) dementie worden geconfronteerd met een brede waaier van problemen. Een groot aantal van de personen met (vermoedelijk) dementie verblijft thuis, ondersteund door hun mantelzorgers. Uit hetzelfde onderzoek (Roelands, 2002) blijkt ook dat mantelzorgers meer behoefte hebben aan emotionele ondersteuning. Aan de hand van het IPER-model geeft Visser (in Linskens & Wijnhoven, 2012) een overzicht van 4 belangrijke behoeftes bij mantelzorgers. De letters in IPER staat voor informatie, praktische steun, emotionele ondersteuning en rol of identiteit. 1) Het informatiegedeelte richt zich hierbij voornamelijk op informatie over het syndroom en de behandeling/prognose, mantelzorgvaardigheden, communicatie en omgaan met de situatie, formele zorg en op financiën. 2) Praktische steun gaat meer in op de faciliteiten bij fysieke en persoonlijke zorg, vervoer, huishouden, administratieve zaken en respijtzorg. Respijtzorg richt zich op voorzieningen die voor korte tijd de mantelzorger kan vrijstellen van zorgtaken. Respijtzorg is een ander woord voor vervangende mantelzorg. Ook kortverblijven kunnen van toepassing zijn. Hierbij kan gedacht worden aan een activiteitencentrum of een dagopvang waar de zorgbehoevende tijdelijk terecht kan. 3) Als derde omschreven domein noemt Visser de emotionele ondersteuning. Hoe gaan de mantelzorgers nu om met gevoelens, drukte, stress en hoe past de mantelzorger zich hierop aan? Als hulpverlener wordt men hier tijdens de opleiding veelal in getraind, maar als mantelzorger wordt in 16

veel gevallen en situaties verwacht dat men dat zelfstandig kan of doet. Vooral het op tijd hulp inschakelen is een belangrijk onderwerp voor de mantelzorger. 4) Als laatste heeft men nog de erkenning van eigen rol of identiteit. Hierbij gaat het om de erkenning van de rol als mantelzorger, de waardering en de bevestiging van hulpverleners dat de behoeften van mantelzorgers terecht zijn. Dit laatste onderwerp speelt een belangrijke rol bij het benaderen van mantelzorgers via de website niet-pluis gevoel. Want weet iedere mantelzorger ook dat hij of zij volgens de definiëring een mantelzorger is? Ook deze informatie zal op de website moeten komen. 3.2 Vroegdetectie bij dementie versus detectie bij vroegdementie 3.2.1

Vroegdetectie bij dementie

Het vroegtijdig vaststellen van dementie heeft het voordeel dat de familie en verzorgers van de persoon met dementie tijdig en voldoende kunnen worden ondersteund en begeleid. Ook laat een tijdige diagnose toe om op een goede manier om te gaan met de persoon met dementie en kunnen vergissingen voorkomen worden. Ook naar het toedienen van de juiste medicijnen is vroegtijdige diagnose belangrijk. Hoe vroeger de diagnose er is, hoe serener de persoon met dementie beslissingen kan treffen. 3.2.2

Detectie bij vroegdementie

Vroegdementie komt voor bij personen tussen de 40 – 65 jaar. Dementie op jonge leeftijd heeft dezelfde kenmerken als dementie op oudere leeftijd. Opvallend is wel dat er zich meer problemen manifesteren op het vlak van veranderingen in het gedrag dan met het geheugen, zoals wisselingen in stemming, overzicht verliezen in drukke of complexe situaties (problemen op het werk of huishouden), gedragsveranderingen zoals ontremming of initiatiefverlies (apathie), karakterverandering, ect. Het is opvallend dat het geheugen nog redelijk goed is in vergelijking met dementie op oudere leeftijd. Het ziekteproces gaat meestal wel sneller en problemen met de taal (afasie), de motoriek (apraxie) en de herkenning (agnosie) treden eerder en vaak in ernstiger mate op. De veranderingen die horen bij vroegtijdige dementie worden meestal niet direct herkend als verschijnselen die bij een dementie horen. Ze worden vaak geweten aan stress, depressie, relatieproblemen, ect. Deze periode zorgt voor onzekerheden en spanningen in het huis. Wanneer het besef er is dat het veranderde gedrag de oorzaak is van de ziekte, is er terugkeer van rust en duidelijkheid bij de familie. Een belangrijk gegeven bij detectie van vroegdementie is dat het verliesproces waar de jonge persoon mee te kampen krijgt een ingrijpend proces is. Jonge mensen spelen vaak nog een rol in de maatschappij en willen niet snel hun positie als kostwinner of opvoeder van de kinderen opgeven. Daarom is het stellen van de diagnose ‘dementie’ bij jonge mensen vaak lastig. De artsen denken eerder aan stress of depressie. Bijgevolg komen deze mensen vaak in de psychiatrie terecht omdat hun gedragsproblemen meer 17

opvallen dan hun geheugenproblemen. Er is vaak een lange weg van onzekerheid voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Daarom wordt er extra alertheid gevraagd bij het stellen van de diagnose van vroegtijdige dementie. In tussentijd worden klachten erger, wat veel spanningen kan geven. Een juiste diagnose maakt het veranderde gedrag begrijpelijker en eens de diagnose gesteld is, kan de jonge persoon met dementie samen met zijn familie zaken regelen en beslissingen nemen voor de toekomst. (Alzheimer Nederland, 2013)

4. De impact van dementie op de persoon zelf Dementie heeft een impact op de levenskwaliteit van de persoon met dementie. Dit houdt in dat de persoon met dementie te maken krijgt met het verlies van vaardigheden, verlegenheid en schaamte, verandering van emoties, zelfbegrip, ect. Beginnende dementie is een zware emotionele periode: zelfvertrouwen verdwijnt, frustraties groeien, angst om de grip op het bestaan te verliezen primeert. Er is gebleken dat de ernst van de dementie een invloed heeft op het subjectieve welzijn (Zankd et al., 2001). Analyses (Zankd et al., 2001) tonen aan dat personen met een lichte vorm van dementie blijk geven van meer depressieve symptomen en minder tevreden zijn over het leven dan personen met een verder gevorderde dementie (die zich waarschijnlijk minder bewust zijn van hun moeilijkheden). Dus met andere woorden, hoe meer iemand beseft dat hij of zij dementie heeft, hoe groter de kans op verdriet, frustratie, angst en eventueel depressie. Als de ziekte zich verder ontwikkelt, vermindert het besef doorgaans. De persoon met dementie is dan niet meer volledig in staat om na te denken over zijn ziekte. We denken vaak dat personen met dementie verdwaasd en ongelukkig zijn. Hoe zij hun ziekte beleven, verschilt echter van persoon tot persoon. Iedereen ervaart de ziekte op zijn manier.

5. De impact van dementie op de mantelzorger De impact op iemand die voor een persoon met dementie zorgt is groot. Uit meerdere studies is gebleken dat mantelzorgers van patiënten met dementie het mentaal en fysiek zwaar te verduren hebben. Meer dan vergelijkbare mantelzorgers van andere chronische zieken hebben deze verzorgers af te rekenen met depressies, angsten en fysieke klachten. Er kunnen hiervoor verscheidene verklaringen gegeven worden: het indringende karakter van dementie, het omkeren van de rolpatronen in een familie en de onvoorspelbaarheid van de ziekte. Ook speelt de dikwijls hogere leeftijd van de mantelzorger, zeker wanneer het de partner betreft, een belangrijke rol (Schoenmakers et al., 2010). Het is dus belangrijk om voldoende aandacht te schenken aan de mantelzorgers. Wanneer iemand dement wordt, bereikt de hulpvraag eerst diegene die het dichtst bij die persoon staat. De verantwoordelijkheid van de zorg komt meestal bij één persoon te liggen, de mantelzorger. Een mantelzorger is een belangrijk persoon voor de persoon die aan dementie lijdt. Zonder hen valt elke veiligheid weg.

18

Een mantelzorger heeft recht op voldoende en correcte informatie wat betreft dementie want het beïnvloedt het ganse gezin. Iedere betrokkene voelt de invloed van de zorg voor de persoon met dementie anders, omdat men onder meer in een andere fase van de verwerking en aanvaarding zit. Ook heeft het te maken met karaktereigenschappen en het soort relatie men vroeger had met de persoon die aan dementie lijdt. Betrokkenen ervaren heel wat tegenstrijdige gevoelens. Enerzijds is er liefde en zorg voor de persoon met dementie, alsook voldoening die men haalt uit de zorg. Anderzijds zijn er ook negatieve gevoelens, zoals het verlies van privacy en frustratie omdat men geen controle heeft over het hele gebeuren (ECD-Vlaanderen, 2014). Er is sprake van een toenemende belasting, de druk op de mantelzorger neemt toe, het brengt stress met zich mee zowel fysieke stress (een gevolg van bijv. weinig slaap) als psychische stress (zoals onmacht en verdriet) en sociale stress (zoals isolatie en conflicten). De stress kan zich omzetten in angst en afkeer, en zelfs leiden tot het stopzetten van de hulp. Het is daarom noodzakelijk om een goed evenwicht te vinden en tijd te nemen voor zichzelf. Het is belangrijk om de negatieve gevoelens en het hebben van schuldgevoelens niet te onderdrukken maar om erover te praten. Het delen van emoties kan bevrijdend werken. Zelfzorg is minstens even belangrijk als zorgen voor de persoon met dementie. Als er een goed evenwicht is, zal de persoon met dementie zich geliefd en veilig voelen.

19

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels

2. Hoofdstuk 2: Het omzetten van de soorten dementie naar een functionele uitleg In hoofdstuk twee worden de vijf soorten dementies: Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie, lewy body dementie en dementie bij Parkinson omschreven. In de linkerkolommen zal ik de medische termen bespreken van de dementies, in de rechterkolommen zal ik de medische termen vertalen naar een functionele en verstaanbare uitleg. Dementie is een heel ruim begrip. Mensen die eraan lijden kunnen niet onder één noemer worden geplaatst. Het is dan ook niet evident om een algemene leidraad te ontwikkelen die kant-en-klaar beschrijft hoe je moet omgaan met personen met dementie. Toch zijn er een aantal algemeen geldende tips die bij ieder type van dementie zinvol kunnen zijn naast de onderstaande tabellen die omgangtips meegeven per soort dementie: 10 tips om te onthouden: 1. Een persoon die aan dementie lijdt, blijft een volwassen en respectabel mens. 2. Aangepaste communicatie is de sleutel tot succes 3. Zorg voor een goede structuur 4. Stimuleer zelfredzaamheid 5. Treed nooit in discussie 6. Wees matig met prikkels 7. Voorkom isolement 8. Wees empatisch 9. Voldoende beweging doet wonderen 10. Succeservaringen creëren

20


1. De ziekte van Alzheimer Algemeen: De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie en wordt gekenmerkt door een sluipend begin en een langzaam progressieve ontwikkeling van de cognitieve functiestoornissen. Het treedt vaak op in combinatie met vasculaire dementie. Het kan ook ontstaan op jongere leeftijd ( < 65 jaar). Dan treden er geen geheugenstoornissen op in de beginfase maar zijn er wel andere cognitieve problemen. Oorzaken: Bij Alzheimer zetten grote hoeveelheden eiwitten zich vast in en tussen de hersencellen. Daardoor kunnen de zenuwcellen in de hersenen niet meer normaal werken. Na een tijdje verdwijnen deze cellen voorgoed. Meestal tast de ziekte eerst het geheugen aan, geleidelijk aan worden ook andere delen van de hersenen aangetast. Zo ontstaan de problemen van mensen met de ziekte van Alzheimer

Wat is de ziekte van Alzheimer? De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende en bijgevolg meest gekende vorm van dementie. De zenuwcellen sterven sneller af dan bij een normaal verouderingsproces. Hierdoor wordt het recente geheugen aangetast. Bij het normale verouderingsproces vergeet je al eens een gebeurtenis van vroeger maar bij de ziekte van Alzheimer weet je bijvoorbeeld plots niet meer hoe je de mixer hanteert. Het zit hem in de kleine dingen zoals het aankleden, niet meer weten hoe je moet telefoneren of de waarde van geld vergeten. Onderzoek heeft nog geen uitsluitsel gegeven waardoor deze zenuwcellen plots sneller afsterven en verdwijnen. We spreken letterlijk en figuurlijk van gaten in de hersenen.

Kenmerken: erfelijkheid speelt soms een rol, eigenlijke oorzaak is onbekend. -

-

-

Cognitieve stoornissen: in de beginfase vooral geheugenstoornissen, desoriëntatie in plaats en tijd, taal- en woordvindingsproblemen. Nietcognitieve functiestoornissen: gedragsen stemmingsstoornissen, veranderingen in de persoonlijkheid, secundaire kenmerken zoals depressie, angst, onrust, ect. In latere fase: mogelijk ook visuele hallucinaties en wanen

Hersenen die uitdrogen, verschrompelen De precieze oorzaak van de ziekte van Alzheimer is dus nog onbekend. De ziekte komt heel traag op gang en heeft een trage ontwikkeling. Het is dus niet zo dat plotseling alles vergeten wordt. Omdat het steeds lastiger wordt om alledaagse taken uit te voeren treedt er frustratie op. Deze frustratie heeft een

21

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels grote invloed op het gedrag van de persoon. Er kunnen depressies en angsten ontstaan en zo een verandering teweeg brengen in de persoonlijkheid. Hoe ouder de mens, hoe groter de kans op de ziekte. Erfelijkheid speelt ook een rol. Maar zoals eerder gezegd blijft de concrete oorzaak tot op heden onbekend. Hoe ga je het beste om met mensen met Alzheimer? Bij deze soort dementie kunnen externe geheugensteunen een grote hulp bieden. Zoals het gebruik van een agenda met belangrijke adressen en telefoonnummers. De dagelijkse apparatuur kan ook worden vereenvoudigd door kleine gebruiksaanwijzingen aan te brengen met stickers of nota’s. Je kunt bijvoorbeeld een notitiebriefje plakken op de on/off knop van het koffieapparaat: ‘rood lichtje = koffie is aan het doorlopen.’ Probeer zoveel mogelijk bij het oude te laten. Verzet niet plots het meubilair. Wanneer er problemen zijn op het vlak van taal, gebruik dan eenvoudige woorden en korte zinnen maar verval niet in kinderlijke communicatie. Het is en blijft een volwassen persoon.

22


2. Vasculaire dementie Algemeen: Vasculaire dementie is een dementie ten gevolge van problemen met de bloedcirculatie. Het heeft een acuut ontstaan, gevolgd door een sprongsgewijze achteruitgang. De risicofactoren zijn vooral een hoge bloeddruk, diabetes, hoge cholesterol, hartritmestoornissen, ect. Oorzaken: - Hersenbloeding of een groot CVA t.g.v. een cardiaal embool - Multipele kleine lacunaire infarcten - Cerebrale vasculitis op basis van auto- immuunlijden Kenmerken: -

-

Cognitieve stoornissen: initieel vooral geheugenstoornissen. Andere cognitieve problemen zoals taal, spreken, handelen, begrip, ect. komen voor geval per geval, afhankelijk van de lokalisatie van het letsel. Pas in een later stadium zijn er duidelijke problemen met spraak, slikken, stappen, ect. Niet- cognitieve functiestoornissen: in de beginfase hebben de patiënten een beter ziekte- inzicht/ ziektebesef dan een patiënt met de ziekte van Alzheimer daardoor kan er een reactieve depressie ontstaan. Ze hebben stoornissen van de stemming zoals wanen, depressies, ect. Ook neurologische symptomen zoals eenzijdige verlammingen, hemianopsie, slikstoornissen, ect. kunnen voorkomen.

Wat is vasculaire dementie? Vasculaire dementie is een dementie die ontstaat door een probleem in de bloedsomloop van de hersenen. Dit probleem ontstaat plots door bepaalde aandoeningen in de bloedvaten zoals een infarct (bloedtoevoer naar hersenen onderbroken), een trombose (bloedklonter – of stolsel in de ader) of een aneurysma (uitstulping op de ader, die barst). Naast het feit dat deze aandoeningen altijd plotseling gebeuren, zijn het ook aandoeningen die een definitieve hersenbeschadiging teweeg brengen. Bijgevolg verslechtert de situatie van de persoon stap voor stap. Deze vorm van dementie is minder geleidelijk, dus minder traag maar is het meer stapsgewijs waarbij er plots acute verslechtering optreedt die gepaard kan gaan met soms verbetering. Het kan van dag tot dag verschillen. De achteruitgang kan soms jaren op zich laten wachten. In het begin merk je vooral geheugenverlies op. Dit betreft geen brede achteruitgang van geheugenverlies maar eerder ‘gaten in het geheugen’. De achteruitgang start bij het vergeten van kleine zaken. Naarmate de tijd vordert, treden er problemen op in de handelingen van de persoon. De persoon geraakt moeilijk uit zijn of haar woorden, kan zich slechter concentreren, is vaker duizelig en heeft last van zwakke spieren. In latere stadia kunnen hallucinaties, waanbeelden optreden zoals het horen van stemmen. De symptomen hangen af van waar het letsel in de hersenen heeft plaatsgevonden. Met andere woorden, de symptomen zijn voor iedereen verschillend. Een opvallend kenmerk is dat personen met vasculaire dementie precies beseffen wat er met hen gebeurt. Hun persoonlijkheid blijft dan ook langer intact. Hierdoor geraken deze personen vaker in een depressie. Vasculaire dementie komt vaker voor bij mensen met een hoge bloeddruk en hoge cholesterol door vettig eten, roken en een tekort aan vitamines B12 en B6. Mensen met slechtere levensstijl zijn dus vatbaarder.

23

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels Hoe ga je het beste om met mensen met vasculaire dementie? Steun hem of haar vooral in het aannemen van een gezonde levensstijl. Een gezonde voeding, stoppen met roken en het gebruik van alcohol remt deze vorm van dementie af. Spoor de persoon aan om actief te gaan bewegen. Besef goed hoe waardevol de heldere momenten zijn want de vasculaire dementie is niet te genezen. Deze vorm van dementie kan ook vertraagd worden door geheugenoefeningen maar heb hiermee geduld. Wanneer de persoon hallucinaties heeft, stap hierin niet mee maar probeer ze ook niet tegen te houden. Neem een neutrale houding aan. Zoals elke soort van dementie hebben ook deze mensen nood aan structuur en duidelijke communicatie.

24


3. Fronto - temporale dementie Algemeen: Bij dit soort dementie treden gedragsen persoonlijkheidsveranderingen op de voorgrond nog vooraleer geheugenstoornissen merkbaar worden. Het heeft een sluipend begin, aanvankelijk wordt vaak gedacht aan depressie, stress, ect. Dit soort van dementie heeft een zware zorgbelasting voor familieleden. Ze worden vaak persoonlijk gekwetst door woorden van de patiënt.

Wat is frontale kwabdementie? De frontale kwabdementie ontstaat in de voorste kwab van de hersenen.

Oorzaken: Dit soort dementie is het gevolg van het afsterven van hersencellen in de frontaalkwab en de temporale kwab. Enkele erfelijke vormen van FTD worden veroorzaakt door een defect gen op chromosoom 17. Door dit gendefect functioneert het eiwit, dat een rol speelt in het transport van stoffen in de hersencel, niet goed meer. Hierdoor sterft de hersencel uiteindelijk af. Kenmerken: deze vorm van dementie treedt vaak op, op jongere leeftijd: -

-

Cognitieve stoornissen: vroege stoornis in executieve functies: chaotisch zijn, moeilijk plannen, impulsief handelen, ect. Geheugenstoornissen zijn wisselend, taalstoornis zoals woordvindingsproblemen, verminderde spontane spraak. De visueel- ruimtelijke functies zijn lang intact (in tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer). Pas later in het dementieproces treden ook apraxie en agnosie op. Niet- cognitieve functiestoornissen: verandering in het gedrag, persoonlijkheid zoals vloeken, ontremd gedrag, ect. Kenmerken kunnen zijn: wanen, hallucinaties, ect.

Frontale kwab Die hersencellen werken minder goed, ofwel door vroeger verkeersongeval, overmatig alcoholgebruik of NPH (Normal pressure hydrocephalus = druk in de hersenen). De voorste hersenkwab regelt ons sociaal gedrag, ons inzicht en beoordeling, onze uitvoerende functies. Heel vaak merk je dat het ‘karakter’ van de persoon geleidelijk aan verandert. Hij of zij kan impulsiever worden, kwetsend worden met woorden, doch ook onverschilliger naar zijn omgeving. Vaak leidt dit tot ruzies met de buren, kinderen, echtgenote of verzorgend personeel. De zelfbeheersing gaat hierbij verloren. Er kunnen ook problemen voorkomen in de ‘uitvoerende functies’ zoals het uitvoeren van dagdagelijkse dingen die plots niet meer lukken. Dit gaat van persoonlijke hygiëne tot televisie bedienen, koffie zetten, etc. Vaak gaat het over de volgorde van een handeling. Bv. ‘was ik me van kop tot teen of van teen tot kop?’ Het nemen van

25

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels beslissingen wordt hierdoor ook moeilijk en vaak uitgesteld. Deze mensen zijn vaak heel impulsief en bovendien beseffen ze niet dat ze problemen hebben en ontkennen ze dit ook. Hierdoor weigeren ze vaak de hulp die ze nodig hebben. De geheugenproblemen komen vaak later en vallen minder op, waardoor vaak pas later aan dementieproces wordt gedacht als oorzaak van al de problemen. Hoe ga je het beste om met mensen die frontale kwabdementie hebben? Mensen hebben nood aan structuur en richtlijnen, waaraan ze zich kunnen houden. Dit geeft hen houvast (gezien ze zelf moeilijk kunnen beslissen). Een directieve aanpak, die rekening houdt met de noden van de persoon, is de beste. Indien de persoon kwetsende woorden richt tot jou, neem ze niet persoonlijk, want zo zijn ze niet bedoeld. De persoon kan er niet veel aan doen, het is sterker dan zichzelf. Geef duidelijke, korte instructies, één voor één. Laat de persoon zelf de dingen doen (met verbale begeleiding) die hij graag doet, zodat men zijn eigenwaarde behoudt.

26


4. Lewy body dementie Algemeen: Na de ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie op oudere leeftijd de dementie met Lewy lichaampjes (Lewy body dementie). LBD is een aan de ziekte van Parkinson gerelateerde vorm van dementie en kan dus ook de lichamelijke verschijnselen van de ziekte van Parkinson geven. LBD is een diffuse aandoening, dat wil zeggen dat meerdere gebieden van de hersenen meedoen. Oorzaken: onbekend, er zijn geen gekende genetische oorzaken en er is geen verband met vroegere levensstijl of leefgewoonten. Lewy body ziekte is het gevolg van een afzetting van een stof, alpha synucleine (Lewy bodies genoemd), in de zenuwcellen van de hersenschors en ook van de grijze kernen die dieper in de hersenen gelegen zijn (substantia nigra). Kenmerken: -

-

Cognitieve stoornissen: aandachts- en concentratiestoornissen in de executieve functies. Uitgesproken visuo- spatiale stoornissen. In het vroeg stadium van LBD: discrete geheugenstoornissen (Indien vergeetachtigheid, dan toch relatief intacte herkenning.) Niet- cognitieve functiestoornissen: visuele hallucinaties, wanen en depressies komen vaker voor dan bij de ziekte van Alzheimer, slaaploosheid met zeer levendige dromen, motorisch: kenmerken van parkinsonisme zoals stijfheid, tremor, langzaam stappen, ect, bloeddrukschommelingen.

Wat is Lewy Body dementie? Na de ziekte van Alzheimer is de Lewy Body dementie de meest voorkomende dementie. Men vertoont lichamelijke verschijnselen zoals beven van de handen. De precieze oorzaak is onbekend en er is geen duidelijke erfelijkheid. Lewy bodies zijn abnormale eiwitverdikkingen in de hersencellen die zich in meerdere delen van de hersenen kunnen bevinden. Het stellen van de diagnose van Lewy Body dementie is een pak lastiger omdat deze vlug verward wordt met andere vormen. In het begin van het proces zijn er lichte geheugenstoornissen zoals het verwisselen van dagen en data. Ze kunnen moeilijk hun aandacht houden, ook in de dagelijkse functies. Bv. tijdens een gesprek plots niet meer luisteren of dromerig wegkijken. Het voorkomen van de symptomen verschilt van moment tot moment. Lewy Body dementie kenmerkt zich door waanbeelden en hallucinaties die al optreden in het beginstadium. Bv. katten zien op tafel terwijl de tafel leeg is of er zeker van zijn dat ze bestolen zijn. Lichamelijke symptomen zijn het trager uitvoeren van handelingen, beven en stijfheid. Ook kunnen ze heftig reageren op de voorgeschreven medicatie, bv. bij antidepressiva kan extreme moeheid, depressie en agressie ontstaan. Hoe ga je het beste om met mensen met Lewy Body dementie? Het sleutelwoord is begripvol zijn. Onthoud dat deze waanbeelden en hallucinaties voor deze personen werkelijkheid zijn. Daarom heeft het geen zin ze tegen te spreken. Je kunt beter laten merken dat je de persoon begrijpt maar je mag zeker niet meegaan in zijn of haar gedachtegang. Je kunt bv. zeggen: ‘Ik begrijp dat jij stemmen hoort, maar ik hoor deze niet.’ Soms helpt het wel als je meegaat in de belevingswereld. Dit geldt zeker voor prettige hallucinaties. Bv. ‘ik zal meegenieten van deze prachtige kleuren of mooie muziek.’ Indien je de volle aandacht wenst, zorg voor weinig prikkels zoals geen radio of tv op de achtergrond. 27


5. Dementie bij Parkinson Algemeen: In het beginstadium van Parkinson dementie is het lastig onderscheid te maken tussen de ziekte van Parkinson en van Parkinson dementie, omdat enkele mogelijke symptomen van Ziekte van Parkinson (zoals depressies, slecht concentreren en hallucinaties) de dementie kunnen verbloemen. Daarnaast word Parkinson dementie vaak verward met lewy body dementie. Het grote verschil met lewy body dementie is dat je bij Parkinson dementie geleidelijk steeds meer symptomen gaat vertonen, terwijl bij lewy body dementie in het beginstadium de symptomen per dag kunnen verschillen. Oorzaken: De oorzaak van de ziekte van Parkinson en van Parkinson dementie is onbekend. Bij deze vorm van dementie zijn er wel de zogenaamde Lewy-lichaampjes die je ook ziet bij Lewy Body dementie. Kenmerken: -

-

Veranderingen in het bewegen: beven in rust (handen), bewegingen worden trager, er ontstaat hypokinesie= bewegingsarmoede, vlakke gezichtsuitdrukking, stijve lichaamshouding, bij het lopen worden de passen kleiner en gaat het bovenlichaam naar voor neigen, ook het stemvolume neemt af en de patiënt spreekt minder duidelijk en wordt moeilijk verstaanbaar. Veranderingen in het denken: bij 35 tot 55% van de mensen die lijden aan de ziekte van Parkinson ontwikkelt zich dementie. Dit zal zich uiten in een vertraging van het denken en spreken, het ophalen van informatie (herkenning van informatie is nog goed). Ook het vermogen tot abstract denken neemt af.

Wat is Parkinson dementie? Belangrijk om te weten is dat niet iedereen met de ziekte van Parkinson te maken krijgt met dementie. De dementie kan een gevolg zijn van de ziekte maar is er zeker niet altijd. Wanneer de dementieverschijnselen optreden voor of binnen één jaar na het ontstaan van de ziekte van Parkinson, spreekt men van Lewy body dementie. Wanneer dementie later in het verloop van de ziekte van Parkinson optreedt, spreekt men van Parkinson dementie. Ook hier is de oorzaak van de dementie niet gekend en treden geheugenstoornissen langzaam op in combinatie met bewegingsmoeilijkheden. Bv. wanneer je een vraag stelt, kan het lang wachten zijn op een antwoord door de traagheid in het denken. Een typisch kenmerk is dat door de stijfheid in de aangezichtsspieren, een gezicht zonder uitdrukking. Men ziet ook vaak dat deze personen ter plaatse trappelen alvorens te stappen, de beweging kan moeilijk gestart worden. Het grootste verschil is dat bij deze dementie de symptomen in geleidelijk stijgende, aanhoudende lijn gaan terwijl ze bij Lewy Body dementie de ene dag kunnen opduiken en de andere dag terug verdwijnen. Door de geleidelijkheid van de aandoening blijft de persoon zich lange tijd bewust van de afname van zijn mogelijkheden en voelt zich daardoor vaak depressief. Respect en begrip zijn hierbij belangrijk. Hoe ga je het beste om met mensen met Parkinson dementie? Als mantelzorger moet je je zien te schikken in de veranderingen van het bewegen en denken. Er wordt veel aandacht gevraagd voor begrip en geduld. Voor de mantelzorger is het van belang niet overbelast te raken. Het is belangrijk gevoelens en taken te delen met anderen. Men kan last krijgen van schuldgevoelens, omdat men het idee heeft steeds tekort te schieten.

28


3. Hoofdstuk 3: Feedback van mantelzorgers, mantelzorgorganisaties en hulpverleners op de functionele uitleg In dit hoofdstuk bespreek ik de afgenomen interviews. In totaal heb ik veertien mensen geïnterviewd waarvan twee partners die voor hun naasten die aan dementie leden, hebben gezorgd en drie kinderen van mantelzorgers. Vier verenigingen waaronder Alzheimer Liga, Familiehulp Gent, OCMW Destelbergen en Ziekenzorg CM en vijf hulpverleners waarvan ergotherapeuten, geriatrische verpleegkundigen, zorgkundigen en referentiepersonen ‘dementie’. In dit hoofdstuk bespreek ik de algemene conclusies van hun feedback. U zult merken dat ik bij de feedback van de hulpverleners gebruik maak van de methode ‘ervaringsleren volgens Kolb’. Ik heb die keuze gemaakt omdat er is gebleken dat hulpverleners nood hebben aan een methodiek om kennis over te brengen bij mantelzorgers. Het ervaringsleren van Kolb is een handig kader om als hulpverlener op deze manier de nodige kennis door te geven aan de mantelzorger. Als de kennis aansluit bij een dagelijks voorbeeld van de mantelzorger, zal dit veel beter bijblijven.

1. Feedback van partners / kinderen van mantelzorgers Bij de feedback van de partners en hun kinderen heb ik snel een duidelijk verschil kunnen maken tussen de feedback van de partners en de feedback van de kinderen. Bij de partners ging het vooral om de aspecten zoals belevingsgerichtheid en hoe omgaan met hun naaste. Bij de kinderen waren de aspecten zoals definitie van de soort dementie, het verloop en de symptomen van belang. De partners en de kinderen van mantelzorgers die ik interviewde dragen zorg voor een persoon met de ziekte van Alzheimer. Dit is tevens de meest voorkomende vorm van dementie. Jammer genoeg heb ik geen mantelzorgers kunnen interviewen die zorg dragen voor een persoon met een andere soort dementie die ik in hoofdstuk 2 beschrijf.

“Wat baten kaars en bril als den uil niet zien en wil, het is vruchteloos iemand te willen voorlichten als die niet zien wil. (Mantelzorger)

29

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels Wat mij vooral opviel was dat de partners zeiden dat hun naasten die aan dementie lijden, niet willen inzien dat ze aan het syndroom lijden. Ze blijven ontkennen dat ze dementie hebben. Wat voor de mantelzorgers het enorm moeilijk maakt om om te gaan met het gedrag van hun naaste. Adequaat reageren in zo een situatie is zeer moeilijk waardoor er soms conflicten ontstaan. De mantelzorgers gaven aan dat ze zijn blijven omgaan met hun naaste zoals voordien. “ Ik kende mijn vrouw al 50 jaar dus ik wist zeer goed wat ze graag en niet graag had”. Naarmate het syndroom vorderde zagen de mantelzorgers in dat ze de zorg niet meer alleen aankonden. “Mijn vrouwke was een brave lastigaard” (Mantelzorger)

Het aanvaarden van hulp zoals thuisverpleging, thuishulp, poetshulp enzoverder was voor hen niet altijd even eenvoudig maar gaven uiteindelijk wel toe dat het een grote hulp was die ervoor zorgde dat een last van hun schouders viel. Doorverwijzingen naar specialisten verliep niet altijd even vlot. Vaak namen de huisartsen de mantelzorgers niet serieus, ze gaven te snel aan dat het normale ouderdomsverschijnselen waren en dat de mantelzorger zich geen zorgen hoefde te maken. Mantelzorger X geeft aan dat zijn huisarts pas laat een doorwijzing heeft geregeld naar een specialist. Dit gebeurde pas na vraag van de kinderen. Tijdens het meedelen van de diagnose vond het merendeel van de mantelzorgers en hun kinderen dat ze te weinig informatie kregen over de soort dementie. Vaak hebben ze zelf informatie moeten opzoeken via het internet, bibliotheken enzoverder. Dit toont aan dat er nog te weinig ondersteuning is en te weinig informatieoverdracht tijdens het meedelen van de diagnose. Feedback op functionele uitleg Feedback partners Wat me snel duidelijk werd, is dat partners als mantelzorger weinig baat hadden bij mijn functionele uitleg over het ziektebeeld zelf. Bij de partners ging het vooral om belevingsgerichtheid en omgangstips. De partners toonden geen interesse in de definitie van de soort dementie, de oorzaak of de symptomen. De symptomen die ik voorlegde waren wel herkenbaar voor hen maar daar bleef het bij. De tips die de partners meegeven, gaan vooral over hoe ze correct moeten omgaan met hun partner die aan dementie lijdt. Dit wordt verder uitgediept in hoofdstuk 4.

30

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels Feedback kinderen van mantelzorgers Vooral de kinderen van de mantelzorgers vonden mijn functionele uitleg van groot belang omdat ze meegingen naar consultaties en onderzoeken. Zij hadden veel baat bij het ontstaan en het verloop van de dementie en dit dankzij mijn functionele uitleg. Mijn functionele uitleg heeft een bepaalde duidelijkheid geschept over vragen die ze hadden. De tips die de kinderen meegeven, gaan vooral over hoe ze een persoon die aan dementie lijdt, moeten prikkelen. Ook vinden ze dat er extra uitleg mag gegeven worden over de soort dementie die wordt vastgesteld. Dit wordt verder uitgediept in hoofdstuk 4. Over het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’ hadden de partners en kinderen van mantelzorgers nog niet gehoord. Ze gaven wel aan dat het een interessant project is en hopen op een integratie van de functionele uitleg op de website. Ook vinden ze het jammer dat dit project niet eerder is ontstaan.

2. Feedback van mantelzorgorganisaties Bij de feedback van de mantelzorgorganisaties kwam al snel naar voor dat er een intensieve samenwerking nodig is om het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’ waar te maken. Het eenduidig samenwerken is een essentieel gegeven. Hieronder geef ik jullie een uitgebreide samenvatting over hun meningen van mijn functionele uitleg en het project. Zowel Familiehulp Gent, OCMW Destelbergen en Ziekenzorg CM vonden de omschrijving duidelijk, de voorbeelden gaven meer duidelijkheid over de verschillende soorten dementie en de bijhorende symptomen. Alzheimer Liga kon mijn functionele uitleg jammer genoeg niet doornemen maar gaf wel feedback over het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’ en de huidige ondersteuning bij mantelzorgers. Alle organisaties geven aan dat er een intensieve samenwerking nodig is om een correcte ondersteuning te bieden maar dat dit nog te beperkt is. De doorstroming verloopt vaak te stroef. De hulpverleners nemen te weinig initiatief om de ‘Niet- Pluis index’ in te vullen (Merckx, 2014). Alzheimer Liga geeft aan dat de ondersteuning te beperkt is. De mantelzorgers wensen vaak één contactpersoon die hen begeleidt doorheen het dementieproces maar dit is vaak niet haalbaar wegens de vele voorzieningen die niet in dezelfde lijn werken (Weyns, 2014). Een referentiepersoon dementie geeft aan dat het taboe doorbreken niet eenvoudig is. Mantelzorgers hebben vaak nood aan juiste, eenvoudige en gepersonaliseerde uitleg betreffende hun naaste. Maar deze wensen van de mantelzorgers zijn niet eenvoudig te vervullen (De Schuymer, 2014).

31

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels Feedback op functionele uitleg De mantelzorgorganisaties gaven aan dat ze al gehoord hadden van het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’ en dat ze enthousiast zijn. Ze vinden dit project interessant en relevant en hopen op een eenduidige samenwerking wanneer het project afgerond is want momenteel zit het project nog in een ontwikkelingsfase. Ook raden ze aan om in mijn functionele uitleg met puntjes te werken. Het merendeel heeft twijfels bij de verhaalvorm. Dit werd besproken met de bevoegde geriater van het project. Vanuit het project verkiest men dan ook de verhaalvorm, om deze reden dat hulpverleners tijdens het gesprek een houvast hebben (terwijl ze het vertellen aan de mantelzorger). Ook de nuances in het vertellen zijn belangrijk, uitwerken in puntjes heeft als risico dat de spreektaal verloren gaat. Persoonlijk vind ik dat mijn manier van verhaalvorm ervoor zorgt dat het aangenaam blijft om te lezen en zo ook inspirerend werkt voor de hulpverlener.

3. Feedback van hulpverleners Om feedback te verzamelen rond mijn functionele uitleg en het project heb ik zes hulpverleners geïnterviewd: -

ergotherapeut op een geriatrische dienst (AZ Alma)

-

ergotherapeut in een tehuis met mensen met een meervoudige fysieke beperking

-

zorgkundige in een rusthuis (OCMW)

-

zelfstandige thuisverpleegkundige

-

ergotherapeut en referentiepersoon dementie WZC ‘Kouterhof’

-

orthopedagoog en referentiepersoon dementie WZC ‘Ons Zomerheem’

-

Geriatrisch verpleegkundige in de thuisverpleging (Wit- Gele kruis)

Uit deze feedback kwam vooral de samenwerking tussen hulpverleners en specialisten naar voor. Het merendeel van de hulpverleners vinden dat ze te weinig informatie ontvangen over de soort dementie en dat ze daardoor geen juiste hulp kunnen bieden aan mantelzorgers en de persoon die aan dementie lijdt. Ook het merendeel van de hulpverleners vindt de huidige ondersteuning bij mantelzorgers ondermaats. Ze tonen aan dat ze een methode nodig hebben om de kennis over dementie over te brengen op een correcte en professionele manier. Daarom heb ik de keuze gemaakt om te werken met de methode ‘ervaringsleren volgens Kolb’. Deze keuze is genomen na het afnemen van de interviews. Ik heb de hulpverleners dus niet op de hoogte kunnen brengen van deze methode. 32

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels Voor de mantelzorger is de zorg enorm zwaar zowel op lichamelijk als op emotioneel vlak. Op deze gebieden moet er echt meer ondersteuning op maat geboden worden, vooral op het gebied ‘emotionele ondersteuning’. Momenteel zijn er weinig tot geen professionele middelen of hulpverleners waardoor personen die lijden aan dementie te snel worden geplaatst in een WZC terwijl ze zich in hun eigen omgeving het veiligste voelen (Nevejans, 2014). De hulpverleners hadden vooral opmerkingen betreffende de communicatie tussen geriater en hulpverlener. Er wordt te weinig informatie gegeven over de soort dementie, over de aanpak en de omgang met de persoon die aan dementie lijdt. Vaak wordt er gerapporteerd ‘diagnose dementie’. De hulpverleners willen meer uitleg zodanig ze een betere aanpak kunnen realiseren voor zowel de persoon die aan dementie lijdt als voor de mantelzorger. Feedback op functionele uitleg Wanneer ik sprak over het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’ gaven veel hulpverleners aan dat ze nog nooit van dit project hadden gehoord. Wat ik persoonlijk een jammere zaak vind. Toen ze de uitleg lazen, gaven ze wel aan dat het project een zeer mooi initiatief is maar dat ze twijfels hebben over de werking. Ze gaven aan dat het project een enorm administratief werk zal teweeg brengen en dat dit door veel hulpverleners en verengingen niet zal worden aanvaard wegens het vele werk dat er nu al is. Over mijn functionele uitleg gaven ze aan dat deze zeer duidelijk was, dat alles erin stond wat er moet instaan maar ook zij hadden twijfels over de verhaalvorm. Ook gaven ze aan dat er nog meer voorbeelden mochten zijn en dat belangrijke woorden vetgedrukt mochten zijn. Methodiek: Ervaringsleren volgens Kolb Het ervaringsleren van Kolb is een handig kader om als hulpverlener op deze manier de nodige kennis door te geven aan de mantelzorger. Als de kennis aansluit bij een dagelijks voorbeeld van de mantelzorger, zal dit veel beter bijblijven. Het uitgangspunt is een negatieve ervaring: een concrete situatie die de mantelzorger heeft meegemaakt met de oudere die aan dementie lijdt en waar men zich achteraf ontevreden over voelt. Door na te denken over wat er gebeurde (reflectie) en waarom dat gebeurde (vorming van abstracties) kan men bedenken hoe men in een vergelijkbare situatie anders zou handelen. Dit andere gedrag wordt uitgeprobeerd, en geëvalueerd. Ervaringsleren is geschikt om te gebruiken voor de advisering aan mantelzorgers wanneer concrete situaties problemen opleveren. Door samen met de mantelzorger de verschillende fasen van het cyclische proces te doorlopen, ontstaat bij de mantelzorger in toenemende mate inzicht in de situatie, en kan in kleine stapjes verbetering bereikt worden (De Vos, 2013). 33

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels De ervaring waar we als hulpverlener naar peilen, doet zich voor in een situatie van de mantelzorger met de persoon die aan dementie lijdt. De hulpverlener is in deze situatie niet aanwezig. Na de ervaring is het de bedoeling dat de mantelzorger en hulpverlener meer zicht krijgen op de probleemsituatie. De hulpverlener gaat een gesprek aan met de mantelzorger door te luisteren naar de gebeurde situatie. De ervaring is daarom ook het uitgangspunt van het geven van advies. Pas wanneer de mantelzorger zicht heeft op de situatie, worden de omgangstips meegedeeld. Eerst laat de hulpverlener de mantelzorger reflecteren op de ervaring. De hulpverlener polst naar de feiten (wat is er precies gebeurd?) en naar de belevingen (belevingsgerichtheid is een belangrijk aspect bij de mantelzorger). Na de gevoelsreflecties gaat de hulpverlener inzichtverhogende vragen stellen aan de mantelzorger (waarom reageert de persoon met dementie zo? Hoe zou dat komen?). Op dit moment kan de hulpverlener kennis overbrengen en koppelen aan dagelijkse voorbeelden, die herkenbaar zijn voor de mantelzorger. Als de mantelzorger inzicht verkrijgt, kan de hulpverlener verder tips meegeven, uitleg geven over de omgang bij personen die aan dementie lijden, eventueel hulpmiddelen voorleggen. Door de mantelzorger actief te betrekken bij het gebeuren, zal de oplossing gemakkelijker geaccepteerd en geïmplementeerd worden. Nadat de omgangtips en andere tips zijn meegegeven zoals het eventueel gebruik van hulpmiddelen is het aan de mantelzorger om actief te experimenteren (met of zonder hulpverlener). De hulpverlener kan ook observeren vanop een afstand (De Vos, 2013). Voorbeeld ervaringsleren van Kolb (stappenplan)

34

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels 1) De concrete ervaring De ervaring is een situatie waarin de mantelzorger te maken heeft met de persoon die aan dementie lijdt. De hulpverlener is in deze situatie niet aanwezig. De mantelzorger is over de ervaring / situatie niet tevreden en heeft nood aan advies van de hulpverlener. Voorbeeld: Mevrouw De Schepper wilde gisteren boodschappen doen. Toen mevrouw aan de kassa kwam en de kassierster het bedrag zei, kon mevrouw het gevraagde bedrag niet geven. Haar man schaamde zich en nam de situatie zo snel mogelijk over zodanig de wachtrij niet ongeduldig werd. Eenmaal terug thuis was de man teleurgesteld en kwaad op zijn vrouw omdat zij plots niet meer wist hoe ze moest omgaan met geld. 2) Reflectie op de ervaring Tijdens deze fase is het van belang dat hulpverlener en mantelzorger zicht krijgen op de situatie. Wat is er precies fout gelopen? Dit is de fase van het reflecteren op de ervaring. Het gaat hier om de feiten en om de belevingen (hoe voelt de mantelzorger zich bij deze situatie?). In deze fase is vooral de mantelzorger aan het woord, hij vertelt wat er precies gebeurd is, hoe hij zich voelt bij het gebeuren. Het is van belang om een oprechte belangstelling te tonen. Pas nadat het probleem van de mantelzorger erkend is, kan de hulpverlener ingaan op de feitelijke kant. De hulpverlener heeft een actieve luisterhouding, stelt open vragen en vertoont empatische reacties. Ook het regelmatig samenvatten van wat er gezegd wordt is een essentieel gegeven. Welke vragen over de feitelijke situatie relevant zijn, hangt af van het soort probleem dat zich voordoet, in dit geval, dementie. Voorbeeld: Hulpverlener: Meneer De Schepper, hoe voelt u zich bij de situatie? Meneer De Schepper: Ik voel me machteloos en ik schaam me. Ik wou dat ik iets kon doen. Plots wist ze niet meer hoe ze met het geld moest omgaan. Hulpverlener: Hoe heb je dit opgelost? Meneer De Schepper: Ik heb snel mijn vrouw haar portemonnee genomen en zelf betaald want de wachtrij werd ongeduldig. Eenmaal thuis deed ze alsof er niets aan de hand was. Ik was geïrriteerd door haar gedrag en wist niet meer hoe ik me moest gedragen. Hulpverlener: Dus als ik het goed begrijp, had je geen greep op de situatie en voel je je machteloos? Meneer De Schepper: Inderdaad 35


3) Verklaren van het probleem (abstract theoretiseren) Wanneer het ‘probleem’ van de mantelzorger duidelijk verwoord en geventileerd is, is het noodzakelijk om een aannemelijke en inzichtelijke verklaring voor het probleem te formuleren. Pas daarna is het zinvol om na te denken over mogelijke oplossingen. Wanneer de mantelzorger tot inzicht is gekomen, is het pas van toepassing om tips te geven. In deze fase geeft de hulpverlener de functionele verstaanbare uitleg over de ziekte van Alzheimer. Voorbeeld: De hulpverlener brengt de man van mevrouw De Schepper op de hoogte van wat de ziekte van Alzheimer inhoudt, het verloop, de symptomen en geeft als laatste omgangtips mee. Tips die de man kan gebruiken om het gedrag van zijn vrouw beter te begrijpen. Het is van essentieel belang dat de man kan begrijpen waarom zijn vrouw zo vreemd handelt. 4) Voornemen tot ander handelen (actief experimenteren) In deze fase worden er acties bedacht. Hier is het van belang om de mantelzorger actief te betrekken. Wanneer de mantelzorger actief betrokken is bij het maken van beslissingen en oplossingen zal de oplossing gemakkelijker geaccepteerd worden. Voorbeeld: Hulpverlener: Uw vrouw weet dus niet meer hoe ze moet omgaan met geld. Laten we samen een oplossing zoeken hoe u kunt voorkomen dat zij nog eens die fout begaat. Meneer De Schepper: Ik kan een geldbundel kopen of wanneer ze naar de winkel gaat haar gepast geld meegeven. Als we samen gaan winkelen, kan ik de rekening betalen. Dit is alvast één oplossing. Wanneer de oplossingen zijn bedacht, is het aan meneer om actie te ondernemen en samen met zijn vrouw naar de winkel te gaan. Wanneer hij merkt dat een geldbundel een positief effect heeft bij het omgaan met geld, zal meneer zich goed voelen en kunnen op die manier frustraties voorkomen worden. Soms kan het mogelijk zijn wanneer er een bepaalde actie gekozen wordt, dat de mantelzorger specifieke vaardigheden moet aanleren om correct te kunnen handelen in een situatie.

36


4. Hoofdstuk 4: Afronding 1. Aanpassingen van functionele uitleg, tekst aanleveren voor de website Wat waren valkuilen bij het maken van mijn functionele uitleg? -

Het vertalen van medische termen naar een verstaanbare en functionele uitleg was geen eenvoudige opdracht. Je kan medische termen wel uitleggen aan de hand van voorbeelden maar omdat ik nog niet voldoende ervaring heb met alle soorten dementie, kon ik niet bij iedere soort dementie evenveel voorbeelden geven. Op mijn stage ben ik vooral in contact geweest met personen die aan de ziekte van Alzheimer leden.

-

Woorden zoals cognitie, hallucinaties, wanen, enzovoort zijn voor mij vanzelfsprekend dus moest ik extra rekening houden met het taalgebruik tijdens het maken van mijn functionele uitleg.

-

Om de dementie van lewy body en Parkinson duidelijker te kunnen beschrijven heb ik gebruik gemaakt van vergelijkingen met de ziekte van Alzheimer. Deze manier van werken bracht echter verwarring met zich mee dus heb ik deze aangepast en de vergelijkingen weggelaten.

-

Het opzoeken van voorbeelden bij lewy body dementie en dementie bij Parkinson was beperkt. Ik heb bij deze twee vormen van dementie dus minder voorbeelden kunnen aantonen.

-

Het zoeken naar mantelzorgers die zorg dragen voor personen die aan dementie van lewy body, dementie bij Parkinson of vasculaire dementie lijden, was geen succes.

Tips van partners en kinderen van mantelzorgers Deze tips zijn zaken die partners en kinderen van mantelzorgers meegeven naar mijn functionele uitleg maar ook naar specialisten en hulpverleners. Aan de hand van deze tips kan ik een duidelijke eindconclusie opstellen en vaststellen waar de ‘werkpunten’ zich bevinden. -

Zowel de partners als de kinderen van mantelzorgers hebben nog veel vragen over hoe personen met dementie te prikkelen. Hoe ze hun interesses kunnen prikkelen, welke zaken ze kunnen aanwenden om prikkels te veroorzaken?

-

Het meer in kaart brengen van het project. Meer informatie verdelen in ziekenhuizen, dokterpraktijken en mantelzorgorganisaties.

-

Wanneer de diagnose ‘dementie’ wordt vastgesteld, verwachten ze meer uitleg over de soort dementie en het meegeven van omgangtips 37

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels -

Ze gaven aan dat de voorbeelden duidelijk en bruikbaar zijn maar dat er nog meer voorbeelden mogen gebruikt worden in de functionele uitleg.

Tips van hulpverleners en mantelzorgorganisaties -

Duidelijkere communicatie tussen geriater en hulpverleners (over de soort dementie en de omgangstips)

-

Iedereen moet samen werken op één lijn, zo kan er pas een goede samenwerking ontstaan en kan dementie sneller opgespoord worden

-

Meer ondersteuning bij mantelzorgers die voor personen met dementie zorgen

-

Mantelzorgers zeer vroeg voorbereiden op wat zal komen (zoals de zorg, de veranderingen in het gedrag) zo kunnen de mantelzorgers zich voorbereiden en de juiste diensten aanspreken

-

Meer nood aan psycho- sociale ondersteuning bij mantelzorgers

-

Bij de meegegeven tips, nuttige adressen toevoegen van mantelzorgverenigingen

De bedoeling van mijn functionele uitleg is om voor hulpverleners, mantelzorgers, kinderen van mantelzorgers en studenten die praktijkonderzoek doen, een verstaanbare uitleg te geven over de soorten dementie zodanig ze weet hebben van wat er aan de hand is. Deze uitleg dient als extra steun en ik hoop deze te kunnen bieden met mijn bachelorproef. Tekst aanleveren voor de website -

Mijn functionele uitleg verwerken in puntjes

-

Om de functionele uitleg te plaatsen op de website raad ik aan om de uitleg nog beknopter te maken zodanig er geen overrompeling is van lange teksten en voorbeelden

-

Ik zou nog meer voorbeelden opzoeken en deze op de site plaatsen. Het is gebleken dat mensen veel belang hechten aan voorbeelden

38


2. Goedkeuring commissie ‘niet-pluis gevoel’ Datum van afspraak: 20 maart 2013 12.30 tot 14.00 uur Feedback van de commissie ‘niet-pluis gevoel’ -

Duidelijke en correcte uitleg over de soorten dementie

-

Meer voorbeelden gebruiken bij omgangtips

De commissie was zeer enthousiast over mijn werk en appreciëren het werk dat ik erin steek. De volgende keuzes zijn in overleg gemaakt: -

Werken in verhaalvorm

-

De functionele uitleg sturen naar alle leden van de commissie

39


3. Eindbesluit Ik heb dit onderwerp gekozen en uitgewerkt omdat er een noodzaak is aan het toegankelijk ‘leesbaar’ maken van de website. Er is gebleken dat ook mantelzorgers op zoek zijn naar meer informatie betreffende vroegdetectie bij dementie. Het voorstel komt van Dr. Baeyens die tewerkgesteld is als geriater in het AZ Alma te Eeklo. Om deze noodzaak aan te pakken, heb ik een eenvoudige en functionele uitleg gemaakt over de verschillende vormen van dementie. Hiervoor bestaan er weinig tot geen brochures of eerder medisch gekleurd, waar mantelzorgers weinig boodschap aan hebben. Allereerst wil ik vermelden dat het AZ Alma te Eeklo een ideale stageplaats was om mijzelf als ergotherapeut te laten ontwikkelen naar de doelgroep toe. Ik heb vanuit deze dienst ook heel wat ervaringen gehad die mij ook de kans hebben geboden om goede praktijkvoorbeelden aan te halen. In mijn eerste hoofdstuk heb ik het ‘Niet – Pluis – Gevoel Project’ en het belang van vroegdetectie uitgeschreven. Het belang van vroegdetectie is een zeer belangrijk onderdeel van mijn bachelorproef aangezien mantelzorgers op zoek zijn naar meer informatie betreffende het vaststellen van dementie. Het stuk dat ik heb geschreven over vroegdetectie bij dementie is relatief vrij kort omdat ik enkel de noodzaak eruit heb gehaald zoals een tijdige diagnose laat toe om de mantelzorgers tijdig en voldoende te ondersteunen en begeleiden. Ook het toedienen van de juiste medicatie is een voordeel bij vroegdetectie van dementie. En als allerlaatst, vroegdetectie laat toe om op een goede manier om te gaan met de persoon met dementie en zo kunnen vergissingen voorkomen worden. Ik vond de beschikbare informatie betreffende vroegdetectie voldoende en correct. In mijn eerste hoofdstuk beschrijf ik ook de ondersteuning bij mantelzorgers, de impact van dementie op de mantelzorger. Roelands (2002) toont, via onderzoek bij mantelzorgers uit Gent, aan dat er een objectief tekort is aan kennis over dementie bij mantelzorgers. De informatienood bij mantelzorgers blijft een werkpunt. Er is een tekort aan ondersteuning bij mantelzorgers maar er is verbetering in zicht. Dat is ook gebleken uit een debat van op het radionieuws op 1 mei 2014. Mensen met dementie en ook hun familieleden worden in de toekomst beter ondersteund. De Vlaamse overheid heeft een plan klaar om zogenoemde mantelzorgers, zij die voor de demente zorgen, te helpen. Elke demente en zijn familie zullen kunnen rekenen op een zorgcoach, in de hoop dat de patiënt op die manier zo lang mogelijk in de thuissituatie kan blijven (Verschraegen, 2014). In mijn tweede hoofdstuk heb ik de vijf grote vormen van dementie vertaald naar een functionele en verstaanbare uitleg zodanig de mantelzorgers zich begrepen voelen. Het is belangrijk om de focus te leggen op de mensen naast de cliënt. Het opmaken van de functionele uitleg ging niet altijd even vlot. Medische termen omzetten naar een verstaanbare taal was geen eenvoudige opdracht maar door het 40

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels raadplegen van vele informatiebronnen en voldoende feedback in te bouwen ben ik tot een correcte vertaling gekomen van de medische termen. Om feedback te verzamelen op mijn functionele uitleg, heb ik topiclijsten gemaakt per doelgroep die ik wou interviewen. De zoektocht naar mantelzorgers, hulpverleners en organisaties was een grote opdracht. Vooral hulpverleners en organisaties waren enorm behulpzaam, waar ik hen enorm dankbaar voor ben. De zoektocht naar mantelzorgers daarentegen verliep minder vlot. Wat ik persoonlijk een spijtige zaak vind maar door de vele feedback van andere bronnen ben ik toch tot een duidelijk besluit gekomen. In mijn derde hoofdstuk heb ik de resultaten weergeven over de afgenomen interviews. Ik heb de partners van mensen die aan dementie lijden geïnterviewd, kinderen van mantelzorgers, hulpverleners die in contact komen met mantelzorgers en mantelzorgorganisaties. Uit de afgenomen interviews is gebleken dat er tekort is aan ondersteuning bij mantelzorgers. Ook de beleidsnota van Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Van Deurzen (2010-2014) toont aan dat mantelzorgers van de persoon met dementie beter betrokken en ondersteund moeten worden tijdens het dementieproces. De uitleg uit de beleidsnota (2010-2014) van Minister Van Deurzen en vele andere studies zoals die van de Kenniskring Transities in Zorg (2008) doen dus inzien dat er nog heel wat werk aan de winkel is. Mantelzorgers die voldoende, juiste en begrijpbare informatie krijgen, zullen het gedrag van hun naaste beter begrijpen. In mijn vierde en laatste hoofdstuk geef ik de aanpassingen van de functionele uitleg weer en geef ik tips mee die mantelzorgers, hulpverleners en organisaties aanduiden op mijn functionele uitleg. De tips en aanpassingen zijn eerlijk en correct. Deze tips zijn belangrijke aspecten en horen opgevolgd te worden. Sommige tips kunnen meegenomen worden voor de vertaalslag naar de website. Het maken van deze bachelorproef heeft mij een duidelijk zicht gegeven over de huidige ondersteuning bij mantelzorgers en heeft me doen inzien dat een functionele en verstaanbare uitleg over de soorten dementie van groot belang is. Ik ben enorm blij en trots op mezelf dat ik dit heb kunnen verwezenlijken en dat mijn bachelorproef een nut zal hebben voor de maatschappij en specifiek voor de mantelzorgers. Het gevoel hebben van zich begrepen voelen, is een belangrijk gevoel voor de mens.

41


Literatuurlijst Elektronische bronnen Alzheimer centrum. (2010). De ziekte van Alzheimer. Geraadpleegd op 20 februari 2014 via http://www.Alzheimercentrum.nl Alzheimer centrum. (2010). Dementie met lewy bodies. Geraadpleegd op 23 februari 2014 via http://www.alzheimercentrum.nl Alzheimer centrum. (2010). Frontotemporale dementie. Geraadpleegd op 24 februari 2014 via http://www.Alzheimercentrum.nl Alzheimer Liga. (2010). Omgaan met dementie. Geraadpleegd op 2 maart 2014 via http://www.alzheimerliga.be/ Alzheimer Liga. (2011). Omgaan met dementie. Geraadpleegd op 17 februari 2014 via http://www.alzheimerliga.be/ Alzheimer Nederland (2014). Vormen van dementie. Geraadpleegd op 1 maart 2014 via http://www.alzheimer-nederland.nl Behandeling

van

Parkinson

dementie.

(2014).

Geraadpleegd

op

8

maart

2014

via

http://www.gezondheidsplein.nl De Koning, I. & Van Tol, M. (2010). Fronto-temporale dementie: de grijze massa op drift [pdf] DSM-IV-criteria. (2006). Dementie bij de ziekte van Alzheimer [pdf]. Geraadpleegd op 1 februari 2014 via http://www.Zorgtraject-ovl.be DSM-IV-criteria. (2006). Vasculaire dementie [pdf]. Geraadpleegd op 1 februari 2014 via http://www.Zorgtraject-ovl.be Gedrags- en omgangsadviezen bij dementerende ouderen. (2013). Geraadpleegd op 2 maart 2014 via http://www.btsg.nl

42

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen. Naar een dementievriendelijk Vlaanderen. Dementieplan Vlaanderen 2010-2014. 2010. Beschikbaar via: http//www.ministerjovandeurzen.be. Laatst geraadpleegd 2014 maart. Lewy body dementie. (2013). In

Wikipedia. Geraadpleegd op 23 februari

2014 via

http://nl.wikipedia.org/wiki/Lewy-body-dementie Niet Pluis Gevoel Meetjesland. (2006). Algemene informatie over dementie [pdf]. Geraadpleegd op 25 januari 2014 via http://www.Zorgtraject-ovl.be Niet-Pluis-Gevoel Project. (2010). Geraadpleegd op 23 januari 2014 via http://www.Zorgtraject-ovl.be Vasculaire

dementie.

(2013).

Geraadpleegd

op

21

februari

2014

via

http://www.Vasculairedementie.net/

Schriftelijke bronnen Bond Moyson. Dementie [brochure]. (2011, Zevende druk). Infobrochure van thuiszorg Bond Moyson Buntinx, F., De Lepeleire, J., Paquay, L., liffe, S., Schoenmakers, B. (2011). Diagnosing dementia: no easy job. BMC Family Practice Colman, P. (2013). Cursus ouderenzorg, [cursus interne publicatie] HoGent. De Deyn, P. (2008). Vroegdiagnose is belangrijk om meerdere redenen. Alzheimer, als de puzzel uiteen valt, pp.5. De Lepeleire, J. & Vernooij-Dassen, M. (2003). State of the art: de diagnose van dementie. Huisarts Nu, 32, pp. 70-82. De Vos, L. (2013). Cursus adviseren, [cursus interne publicatie] HoGent. Dr. Baeyens, H., dr. Desmet, p. (2013). Personen met dementie [brochure]. AZ Alma Eeklo. Expertisecentra Dementie Vlaanderen. Basisvorming dementie voor hulpverleners [brochure]. Graff, M., Melick, M., Thijssen, M., Verstraten, P., & Zajec, J. (2010). Ergotherapie Bij Ouderen Met Dementie En Hun Mantelzorgers. Het EDOMAH-programma. pp. 34-36. Bon Stafleu van loghum 43

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels Hoogeveen, F. (2008). Leven met dementie. Springer Uitgeverij Jan Schoenmakers B. & De Lepeleire J. (2011). Dementie. Zakboekje voor de professionele zorgverstrekker. pp. 76.Leuven: Acco Jonker, c., Verhey, F.R.J. & Slaets, J.P.J. (2007). Alzheimer en andere vormen van dementie. Houten/Diegem: Bon Stafleu Van Logum. Koning Boudewijnstichting. Dementie, hoe ermee omgaan? [brochure]. (2010 juni, tweede druk). Koning Boudewijnstiching Merckx, K. (2013). Niet pluis [brochure]. Eeklo: Wit- Gele kruis, Oost- Vlaanderen. Roelands, M & Verloo, H. (2002). Onderzoek naar de noden en behoeften van personen met dementie, mantelzorgers en georganiseerde thuiszorg. In opdracht van de Vlaamse Gemeenschap Santens, P. (2005). Dementie [brochure]. UZ Gent. Schoenmakers, B. , Buntinx, F. & De Lepeleire, J. (2010). De mantelzorger van een thuiswonende oudere met dementie. Een vergeten patiënt. Huisarts Nu, 39, pp. 165-170. Vermandere, M., Decloedt, P. & De Lepeleire, J. (2012). Zorgdiagnose bij thuiswonende, dementerende patiënten. Een nieuw concept? Tijdschrift Gerontologie Geriatrie, 43, pp. 26-33. Zankd, S., & Leipold, B. (2001). The relationship between severity of dementia and subjective wellbeing. Aging and Mental Health, pp. 191-196 Ziekenzorg cm. (2012). Over weten en vergeten, omgaan met dementie. Pp.9

Mondelinge bronnen Dr. Baeyens, H. (Geriater te AZ Alma). (Soorten dementie). Persoonlijke communicatie [interview] op 9 oktober 2013. AZ Alma, Eeklo Dr. Baeyens, H. (Geriater te AZ Alma). (Uitleg over het ‘niet-pluis project’). Persoonlijke communicatie [interview] op 23 september 2013. AZ Alma, Eeklo

44

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels Dr. Baeyens, H. (Geriater te AZ Alma). (Vroegdetectie bij dementie). Persoonlijke communicatie [interview] op 24 oktober 2013. AZ Alma, Eeklo Verschraegen, J. (2014). Mensen met dementie en familie toekomst beter ondersteund. (Het nieuws, radio 1). Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Hulpverleners en verenigingen: Clement, S. (Orthopedagoge WZC ‘Ons Zomerheem’). (Afname topiclijst hulpverlener). Persoonlijke communicatie [interview] op 8 april 2014. Zomergem. De Schuymer, M. (Ergotherapeut en referentiepersoon dementie, WZC Kouterhof, OCMW Destelbergen). (Afname topiclijst hulpverleners). Persoonlijke communicatie [e-mail] op 7 april 2014. Dierckens, J. (Ergotherapeut: tehuis voor mensen met een meervoudige fysieke beperking). (Afname topiclijst hulpverlener). Persoonlijke communicatie [interview] op 22 maart 2014. Watervliet. Frits, K. (Stafmedewerker Zorg- en Dienstverlening bij Familiehulp Oost-Vlaanderen). (Feedback op functionele uitleg). Persoonlijke communicatie [e-mail] op 10 april 2014. Hulselmans, I. (Stafmedewerker Ariadne en Mantelzorg, ziekenzorg cm vzw). (Afname topiclijst hulpverleners). Persoonlijke communicatie [e-mail] op 7 april 2014. Merckx, K. (Geriatrisch verpleegkundige in de thuisverpleging, Wit- Gele kruis). (Afname topiclijst hulpverleners). Persoonlijke communicatie [e-mail] op 27 maart 2014. Nevejans, A. (Thuisverpleegkundige op zelfstandige basis). (Afname topiclijst hulpverlener). Persoonlijke communicatie [interview] op 25 maart 2014. Zomergem. Rollé, MJ. (Poetshulp OCMW). (Afname topiclijst hulpverlener). Persoonlijke communicatie [interview] op 9 april 2014. Laarne. Van Der Sypt, M. (Ergotherapeut geriatrie AZ Alma). (Afname topiclijst hulpverlener). Persoonlijke communicatie [e-mail] op 1 april 2014. Weyns, L. (Educatieve stafmedewerker, Vlaamse Alzheimer Liga). (Afname topiclijst vereniging). Persoonlijke communicatie [e-mail] op 8 april 2014

45

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels Mantelzorgers: Claeys, G. (mantelzorger). (Afname topiclijst mantelzorger). Persoonlijke communicatie [interview] op 29 maart 2014. Ursel. Claeys, J. & Vandevoorde, L. (Zoon en schoondochter mantelzorger Claeys G.). (Afname topiclijst). Persoonlijke communicatie [interview] op 29 maart 2014. Ursel. De Fruyt, M-R. (Kind van mantelzorger). (Afname topiclijst). Persoonlijke communicatie [interview] op 8 april 2014. Zomergem. Wallaert, D. (Mantelzorger). (Afname topiclijst mantelzorger). Persoonlijke communicatie [interview] op 13 april 2014. Zomergem. Wallaert, G. (Dochter van mantelzorger Wallaert D.). (Afname topiclijst). Persoonlijke communicatie [interview] op 5 april 2014. Zomergem.

46


Bijlagen

Promotor De Vos Lieve Keramiekstraat 80 BE-9000 Gent T + 32 9 321 21 45 [email protected]

Geachte heer, mevrouw, De Hogeschool Gent, Faculteit Mens en Welzijn, opleiding ergotherapie, voert een praktijkonderzoek uit naar een gebruikersvriendelijke uitleg opstellen over vormen van dementie. Dit praktijkonderzoek loopt van september 2013 tot en met juni 2014. Het zal worden uitgevoerd door laatstejaarsstudente Teugels Florence met als promotor De Vos Lieve, verbonden aan de opleiding ergotherapie van HoGent. Uitleg over het praktijkonderzoek: In het Meetjesland loopt momenteel het Niet-Pluis Gevoel–project, een initiatief waarbij problemen bij thuiswonende ouderen vroegtijdig gesignaleerd worden door mantelzorgers en professionele zorgverleners. Het project wordt actief gedragen door AZ Alma Eeklo. De studente haar bijdrage bij dit project zal zijn om de soorten dementie zoals Alzheimer, vasculaire dementie, fronto-temporale dementie, lewy body dementie en dementie bij Parkinson, verstaanbaar te maken naar de mantelzorgers. Ze zal de medische termen omzetten naar een functionele en verstaanbare uitleg. Om zeker te weten dat de mantelzorgers deze uitleg verstaan, wil ze feedback vragen aan de hand van een gesprek. Graag hadden we in de loop van het onderzoek één gesprek met u gehad. Dit gesprek duurt ongeveer 40 minuten en wordt afgenomen door de studente Florence Teugels. De bedoeling van dit gesprek is om feedback te krijgen over de gebruikersvriendelijke uitleg over alle vormen van dementie. Dit gesprek kan bij u thuis doorgaan, tenzij u een andere plaats verkiest. Het tijdstip wordt in samenspraak met u vastgelegd. De gegevens worden volledig anoniem verwerkt. Dit houdt in dat de naam of andere herkenbare gegevens in geen geval in het onderzoek vernoemd worden. De bevindingen die voortvloeien uit het onderzoek kunnen enkel voor academische doeleinden worden gebruikt, opnieuw enkel indien ze volledig anoniem en met inachtneming van het beroepsgeheim worden gerapporteerd. Tijdens het praktijkonderzoek wordt ook de studente Florence Teugels ingeschakeld in het kader van een eindwerk. Ook zij is gebonden aan het beroepsgeheim. Bovendien wordt zij steeds begeleid door de promotor De Vos Lieve. De promotor en studente treden uitsluitend op in het kader van het praktijkonderzoek. Mocht naar aanleiding van het gesprek duidelijk worden dat u nood heeft aan begeleiding of ondersteuning, kan de promotor en studente de rol van begeleider of behandelaar niet vervullen. Zij verbinden zich er echter toe in overleg met u te zoeken naar een gepaste vorm van ondersteuning. In overeenstemming met de Wet ter Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer (8 december 1992) heeft u het recht om ten allen tijde inzage te krijgen in de – bij u – 47

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels verzamelde onderzoeksgegevens. U hebt ook het recht om ten allen tijde, en zonder hiervoor een reden op te geven, uw deelname aan het praktijkonderzoek stop te zetten. We hopen dat u bereid bent deel te nemen aan het onderzoek. Indien u vragen heeft over het onderzoek, kan u steeds contact opnemen met de studente of promotor. Met vriendelijke groeten, Florence Teugels [email protected] + vermelding gsm-nummer GEINFORMEERDE TOESTEMMING – INFORMED CONSENT Ondergetekende, …………………………………………… verleent zijn / haar toestemming voor deelname aan de studie ‘Niet-pluis gevoel’ met als doel een gebruiksvriendelijke uitleg opstellen over verschillende vormen dementie. Ik verklaar hierbij dat ik, (1) de uitleg over de inhoud en werkwijze van het praktijkonderzoek heb gelezen en dat me de mogelijkheid werd geboden om bijkomende informatie te verkrijgen (2) totaal uit vrije wil deelneemt aan het praktijkonderzoek (3) de toestemming geeft aan de studente om mijn gegevens en bevindingen op een vertrouwelijke en anonieme wijze te bewaren, te verwerken en te rapporteren (4) op de hoogte is van de mogelijkheid om mijn deelname aan het praktijkonderzoek op ieder moment stop te zetten (5) ervan op de hoogte ben dat ik op aanvraag een samenvatting van de onderzoeksbevindingen kan krijgen. Het is voor ons belangrijk, bij de controle van gegevens, om een elektronische neerslag te hebben van het gesprek. Hebt u er bezwaar tegen dat het gesprek wordt opgenomen op een audiorecorder, wordt uitgeschreven en daarna wordt gewist van de audiorecorder? U zult hiervan op de hoogte worden gebracht voor de opname wordt gestart. Ja / Neen

(Omcirkelen wat past)

Voor akkoord, Plaats en datum ……………. Plaats en datum ……………

Naam + handtekening van de geïnterviewde ……………………………………………………………………… Naam + handtekening van de student als interviewer ……………………………………………………………………… 48


Gespreksnotities van de mantelzorgers Gespreksdetails Mantelzorger:

Datum:

Tijd:

Naam vragensteller: 1. Wat is uw relatie met uw naaste? Ik ben… 0 Echtgenoot /echtgenote/ levenspartner 0 (Schoon)zus, broer, zwager 0 (Schoon)dochter / (schoon)zoon 0 Anders, namelijk: ________________________________________________________________________ 2. Hoelang zorgt u voor uw naaste sinds de eerste verschijnselen van dementie (of vergeetachtigheid)? Naar schatting…. 0 0 0 0 0 0 0

Minder dan een half jaar Een half jaar tot 1 jaar 1 tot 2 jaar 2 tot 3 jaar 3 tot 4 jaar 4 tot 5 jaar Meer dan 5 jaar Topics voor de mantelzorger

De volgende vragen hebben betrekking op de eerste periode waarin u het vermoeden had dat er iets aan de hand was: 1. Is de diagnose dementie je bekend? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________

49


2. Welke soort dementie is in jullie situatie vermeld? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 3. Wie vermoedde als eerste het ontstaan van dementie? 0 0 0 0

Uzelf Andere familie De huisarts Anders, namelijk: __________________________________________________ 4. Wanneer bent u zich zorgen beginnen maken? Bij welke verschijnselen?

___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 5. Nam de huisarts u serieus bij de eerste vermoedens van dementie? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 6. Kreeg u voldoende uitleg over de verschijnselen en/of het verloop van dementie? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ Ik stel u nu enkele vragen betreffende de uitleg in de brochure over dementie X, waarvoor uw naaste gediagnosticeerd werd. Ik wil nagaan of deze voor u duidelijk en helder overkomt.

50


7. Was de uitleg in de opgestelde brochure over dementie X duidelijk? Definitie/wat? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

Oorzaak? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

Hoe te herkennen/symptomen? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Omgangtips? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Gebruik van voorbeelden? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Algemene opmerkingen? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ 8. Komt dit overeen met datgene wat je al wist? (Eerste indruk noteren) ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________

51


9. Hebt u nieuwe zaken gehoord? Zo ja, bij welke rubriek? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________

10. Zijn de rubrieken volledig voor u wat betreft de uitleg? Definitie/wat? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Oorzaak? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Hoe te herkennen/symptomen? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Omgangtips? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Gebruik van voorbeelden? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Algemene opmerkingen? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ 11. Hebt u al gehoord over het ‘niet – pluis gevoel?’ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 52


12. Zo, ja: wat betekent dit voor u? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 13. Zo, neen: wat roept deze term op bij u? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ Hierbij geef ik wat meer uitleg over het ‘niet –pluis – gevoel’: Bij het ‘niet – pluis – gevoel’ willen hulpverleners en professionelen vroeger de eerste tekenen van dementie opsporen. Vaak zijn het de mantelzorgers, zoals u, die als eerste opmerken dat er ‘iets niet pluis is.’ Daarom heeft de regio het Meetjesland het ‘niet-pluis-gevoel project’ opgestart met als belangrijkste doel: vroegdetectie. Het project wil meer steun bieden aan de mantelzorgers, u dus. Het project wil duidelijk maken dat alert zijn heel belangrijk is voor mantelzorgers en dat u deze alertheid snel kan overmaken aan de dichtstbijzijnde hulpverleners. Deze alertheid, opmerken van allerhande problemen, kan ervoor zorgen dat er veel sneller een juiste behandeling komt voor de persoon waar je je zorgen over maakt. Het project wil deze zorgen een stuk wegnemen. Na het overmaken van de bezorgdheid, kan de hulpverlener een speciaal ontwikkeld instrument hanteren – de Niet-Pluis Index – (NPI) die kan nagaan of de persoon al dan niet tekenen vertoont van vroegtijdige kenmerken van dementie of kan de hulpverlener zelfs eventueel andere zaken ontdekken. (http://www.Zorgtraject-ovl.be/) 14. Wat is uw eerste gedachte na de uitleg van dit project? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 15. Wat was uw kennis over dementie als de diagnose bij (uw partner/uw familielid, uw ouder/…) gesteld was? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 53


___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 16. Is uw kennis over dementie ondertussen bijgesteld? Wat hebt u zelf ondervonden wat u bij de diagnose toen nog niet wist? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 17. Vindt u dat u voldoende informatie gekregen hebt bij het begin? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 18. Hebt u meer nood aan informatie? Zo ja, welke informatie? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 19. In welke periodes vond u dat u meer informatie diende te krijgen? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 20. Hebt u op eigen houtje naar informatie gezocht? Zo ja, via welke kanalen en hoe? 0 Internet ______________________________________________________________ 0 brochures ______________________________________________________________ 0 professionelen (dokter, thuisverpleging) ______________________________________________________________ 0 verenigingen ______________________________________________________________ 54


0 vrienden/kennissen/familie ______________________________________________________________ 0 andere: ______________________________________________________________

21. Wat is uw algemeen gevoel na deze bevraging? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________

Aanvullende opmerkingen voor de interviewer

___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________

55


Gespreksnotities van de verenigingen Gespreksdetails Vereniging: Naam vragensteller:

Datum:

Tijd:

Topics voor de verening 1. Beschrijf je taak als vereniging: ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 2. Hoe bestaat deze vereniging al? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 3. Komt u veel in contact met mantelzorgers? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 4. Wat zijn uw ervaringen op dit vlak? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 5. Wat vindt u van de huidige ondersteuning die professioneel wordt aangeboden bij mantelzorgers? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________

56


6. Hebt u al gehoord over het ‘niet – pluis gevoel?’ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 7. Zo, ja: wat betekent dit voor u? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 8. Zo, neen: wat roept deze term op bij u? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ Hierbij geef ik wat meer uitleg over het ‘niet –pluis – gevoel’: Bij het ‘niet – pluis – gevoel’ willen hulpverleners en professionelen vroeger de eerste tekenen van dementie opsporen. Vaak zijn het de mantelzorgers die als eerste opmerken dat er ‘iets niet pluis is.’ Daarom heeft de regio het Meetjesland het ‘nietpluis-gevoel project’ opgestart met als belangrijkste doel: vroegdetectie. Het project wil meer steun bieden aan de mantelzorgers via u als hulpverlener. Het project wil duidelijk maken dat alert zijn heel belangrijk is voor mantelzorgers en dat deze alertheid snel kan worden overgemaakt aan de dichtstbijzijnde hulpverleners zoals u. Deze alertheid, opmerken van allerhande problemen, kan ervoor zorgen dat er veel sneller een juiste behandeling komt voor de persoon waar de mantelzorgen zich zorgen over maakt. Het project wil deze zorgen een stuk wegnemen. Na het overmaken van de bezorgdheid, kan de hulpverlener een speciaal ontwikkeld instrument hanteren – de Niet-Pluis Index – (NPI) die kan nagaan of de persoon al dan niet tekenen vertoont van vroegtijdige kenmerken van dementie of kan de hulpverlener zelfs eventueel andere zaken ontdekken. Na het invullen van de NPI maakt de hulpverlener zijn of haar resultaten over aan een arts die verdere onderzoeken zal uitvoeren. (http://www.Zorgtraject-ovl.be/) Na deze onderzoeken en deze detectie kan de arts de persoon doorverwijzen naar een specialist die de uiteindelijke diagnose kan stellen zoals een geriater. Het is belangrijk dat de weg correct wordt afgelegd zodanig dat de diagnose en vooral de soort dementie kan worden vastgesteld. (Baeyens, 2013).

57


9. Wat is uw eerste gedachte na de uitleg van dit project? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 10. Na het lezen van de functionele uitleg over de verschillende soorten dementies: zijn de rubrieken volledig voor u wat betreft de uitleg? Definitie/wat? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Oorzaak? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Hoe te herkennen/symptomen? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Omgangtips? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Gebruik van voorbeelden? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Algemene opmerkingen? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________


___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________

58


Gespreksnotities van de hulpverleners Gespreksdetails Hulpverlener: Naam vragensteller:

Datum:

Tijd:

Topics voor de hulpverleners 11. Beschrijf je taak als hulpverlener: ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 12. Hoe lang oefent u dit beroep al uit? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 13. Komt u op professioneel gebied vaak in aanraking met dementie? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 14. Wat zijn uw algemene ervaringen op dit vlak? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 15. Komt u veel in contact met mantelzorgers? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________

59


16. Wat zijn uw ervaringen op dit vlak? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 17. Wat vindt u van de huidige ondersteuning die professioneel wordt aangeboden bij mantelzorgers? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 18. Hebt u al gehoord over het ‘niet – pluis gevoel?’ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 19. Zo, ja: wat betekent dit voor u? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 20. Zo, neen: wat roept deze term op bij u? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________

Hierbij geef ik wat meer uitleg over het ‘niet –pluis – gevoel’: Bij het ‘niet – pluis – gevoel’ willen hulpverleners en professionelen vroeger de eerste tekenen van dementie opsporen. Vaak zijn het de mantelzorgers die als eerste opmerken dat er ‘iets niet pluis is.’ Daarom heeft de regio het Meetjesland het ‘nietpluis-gevoel project’ opgestart met als belangrijkste doel: vroegdetectie. Het project wil meer steun bieden aan de mantelzorgers via u als hulpverlener. Het project wil duidelijk maken dat alert zijn heel belangrijk is voor mantelzorgers en dat deze alertheid snel kan worden overgemaakt aan de dichtstbijzijnde hulpverleners 60


zoals u. Deze alertheid, opmerken van allerhande problemen, kan ervoor zorgen dat er veel sneller een juiste behandeling komt voor de persoon waar de mantelzorgen zich zorgen over maakt. Het project wil deze zorgen een stuk wegnemen. Na het overmaken van de bezorgdheid, kan de hulpverlener een speciaal ontwikkeld instrument hanteren – de Niet-Pluis Index – (NPI) die kan nagaan of de persoon al dan niet tekenen vertoont van vroegtijdige kenmerken van dementie of kan de hulpverlener zelfs eventueel andere zaken ontdekken. Na het invullen van de NPI maakt de hulpverlener zijn of haar resultaten over aan een arts die verdere onderzoeken zal uitvoeren. (http://www.Zorgtraject-ovl.be/) Na deze onderzoeken en deze detectie kan de arts de persoon doorverwijzen naar een specialist die de uiteindelijke diagnose kan stellen zoals een geriater. Het is belangrijk dat de weg correct wordt afgelegd zodanig dat de diagnose en vooral de soort dementie kan worden vastgesteld. (Baeyens, 2013) 21. Wat is uw eerste gedachte na de uitleg van dit project? ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 22. Na het lezen van de functionele uitleg over de verschillende soorten dementies: zijn de rubrieken volledig voor u wat betreft de uitleg? Definitie/wat? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Oorzaak? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Hoe te herkennen/symptomen? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Omgangtips? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

61


Gebruik van voorbeelden? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Algemene opmerkingen? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________


___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________

62


63

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels Nederlandstalige trefwoorden

Engelse trefwoorden

Patiënt: WIE? O.a. diagnoses, symptomen, aandoeningen, beperkingen

Mantelzorger van ouderen met of vermoeden van vroegtijdige dementie

Carer Dementia early detection

Interventie: WAT? Behandeling, benaderingswijze, assessment, advies

Informatieoverdracht via site ‘niet-pluis-gevoel’ naar mantelzorgers toe

Information through a website

Controle of Co-interventie: ALTERNATIEF? Controlegroep die een andere, alternatieve interventie krijgt en die vergeleken wordt met de eerste interventie

-

Guidelines for early dementia

Outcome: RESULTAAT? EFFECT? Beschrijving van wat de paramedicus hoopt te bereiken

Leesbaar maken van de site voor mantelzorgers

Overzicht PICO-regel

Richtlijnen bij vroeg detectie Multimodaal programma -microniveau: niveau van de werkvloer -mesoniveau: niveau van de instelling/ de organisatie -macroniveau: niveau van de overheid

make the site readable

64

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels Bijlage samenvattingen relevante vak- en wetenschappelijke literatuur Samenvatting van relevante literatuur: vakliteratuur (handboeken en vakartikels) en wetenschappelijke literatuur (initiële onderzoeksartikels, reviews, richtlijnen, …) Hoofd auteur (jaartal) 1) Hugaert C. Van Heesvelde L.

Onderwerp/titel

Welke informatie bevat het boek?

De weg kwijt Wat mantelzorgers zeker moeten weten over dementie.

Het is een boek die informatie over dementie (algemene informatie over dementie) leesbaar maakt voor mantelzorgers. Mantelzorgers worden onverwacht geconfronteerd met de ziekte en heeft een grote impact op het dagelijks functioneren. Het boek bevat een correcte uitleg over vroegtijdige detectie, de fasen van dementie, de belevingswereld van de persoon met dementie, de gevoelens van de mantelzorger (dementie treft altijd minstens twee personen). Ook bevat het boek correcte tips bij het omgaan met mensen met een fronto-temporale dementie. Het is een boekje dat heel ‘simpel’ het begrip dementie bespreekt. Vooral de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie worden ‘simpel’ uitgelegd. Het is eigenlijk een boekje voor mensen met beginnende dementie, hoe ze de beginnende symptomen ervaren. De basisinformatie die het boekje bevat, wilt de mensen met beginnende dementie oproepen zo lang als mogelijk is hun leven zelf zin en richting te geven. Bruikbare hoofdstukken in het boek - Wat is dementie? - Waaraan kunt u dementie herkennen? - U hebt beginnende dementie. Wat gaat er dan in u om?

2007

2) Delameilli eure H. 2007

Vragen en antwoorden over dementie (Voor mensen met beginnende dementie)

Waarom deze literatuur bruikbaar is?

Infobron/ databank

Dit boek is zeker bruikbaar voor mijn tweede Boek hoofdstuk, tweede kolom (verstaanbaar maken van soorten dementies naar mantelzorgers toe) Soorten dementies in het boek: - Alzheimer - Vasculaire dementie - Fronto- temporale dementie

Dit boek is bruikbaar voor mijn tweede Boek hoofdstuk, tweede kolom (verstaanbaar maken van soorten dementies naar mantelzorgers toe)

65

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels -

3) Jonker C. Verhey F.R.J. Slaets J.P.J.

Alzheimer en andere vormen van dementie

Hoe met het nu verder? Hoe kunt u zolang mogelijk zelfstandig blijven?

De soorten dementies, de kennis over de soorten dementies, hun gedrag, cognitie en aanvullende symptomen zijn in dit boek zeer duidelijk en medisch gericht. Ook het deel ‘belang van vroege diagnostiek en vroegtijdige ondersteuning’ is heel bruikbaar voor mijn eindwerk. *korte essentie

Dit boek is bruikbaar voor mijn tweede Boek hoofdstuk, eerste kolom (medische uitleg (voor ergotherapeuten) over soorten dementies) Eerste hoofdstuk: plaatsen van vroegtijdige diagnostiek en ondersteuning

2007

*Korte essentie: Alzheimer en andere vormen van dementie. Wanneer familieleden van een dementerend persoon niet op de hoogte zijn van de dementie zullen ze de symptomen anders interpreteren (bijvoorbeeld het verliezen van initiatief kan geassocieerd worden met luiheid). Dit zal de nodige ergernissen en wantrouwen creëren, wat de familie en de patiënt niet ten goede komt. Dit het belang van een vroegtijdige diagnostiek en ondersteuning.

66


Bijlage samenvattingen relevante vak- en wetenschappelijke literatuur Samenvatting van relevante literatuur: vakliteratuur (handboeken en vakartikels) en wetenschappelijke literatuur (initiële onderzoeksartikels, reviews, richtlijnen, …) Hoofd auteur Onderwerp/titel (jaartal) 4) Alzheimer Nederland Uitgever: informatief Alzheimer Nederland

5) Media Planet 2008

Alzheimer: als de puzzel uit elkaar valt

Welke informatie bevat het boek?

Waarom deze literatuur bruikbaar is?

Infobron/ databank

Medische uitleg over - Ziekte van Alzheimer: algemene uitleg over de pathologie, verschijnselen, behandeling en het stellen van diagnose - Lewy body dementie: algemene uitleg, uitleg over parkinsonisme en uitleg over de verschijnselen - Ziekte van Parkinson en dementie: uitleg over de pathologie, verschijnselen en de behandeling - Vasculaire dementie: algemene uitleg over de pathologie, het voorkomen, de verschijnselen, de diagnose en de behandeling Deze informatie bundel bevat een interessant deel: ‘Vroegdiagnose is belangrijk om meerdere redenen’ Geschreven door De Deyn. P. (Professor, neuroloog) Hij geeft aan dat een vroegdiagnose toelaat om snel een behandeling te starten die het geheugenverlies afremt. Ook bespreekt hij in het onderdeel van vroegdiagnose, de onderwerpen ‘zelfbeslissingsrecht en wilsbeschikking’. Deze termen zal ik nader verklaren in mijn eerste hoofdstuk bij het deel ‘vroegdetectie’.

Deze informatie bundel bevat bruikbare informatie voor mijn tweede hoofdstuk, kolom 1 (medische uitleg (voor ergotherapeuten) over soorten dementies)

Informatie bundel van Alzheimer Nederland

Deze informatie bundel bevat bruikbare informatie voor mijn eerste hoofdstuk, (vroegdetectie bij dementie)

Informatie bundel

67

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels 6) Pasquier F.

Early diagnosis of dementia

2008

Deze tekst geeft nog een extra uitleg over het effect van Deze tekst bevat bruikbare informatie voor vroegdetectie bij dementie. Ik gebruik deze tekst als mijn eerste hoofdstuk, (vroegdetectie bij ondersteuning. Vooral het neurologische deel wordt dementie) besproken (onderzoek van de hersenen, hoe kan men vroegtijdige detectie opsporen bij hersenactiviteiten). Dit deel zal ik niet gebruiken omdat het niet ergotherapeutisch gericht is. Ik zal enkel het deel gebruiken waarom vroegdetectie belangrijk is.

Tekst (literatuur)

Eerste hoofdstuk -

Deel 1: inleiding over mijn onderwerp

-

Deel 2: bespreking over het ‘niet- pluis- gevoel’. Deze informatie zal ik vooral halen uit persoonlijke communicatie met Dr. Baeyens en een PowerPoint van een voordracht over het ‘niet- pluis- gevoel’

-

Deel 3: het belang van vroegdetectie bij dementie

Tweede hoofdstuk -

Kolom 1: medische uitleg over soorten dementie (Alzheimer, Ziekte van Parkinson en dementie, lewy body dementie, vasculaire dementie, frontotemporale dementie)

-

Kolom 2: de soorten dementie vertalen naar een functionele uitleg zodanig ze verstaanbaar zijn voor mantelzorgers en tips bij het omgaan van de soort dementie

68

Academiejaar 2013-2014 Florence Teugels Derde hoofdstuk Interviews met mantelzorgers, de meningen en feedback over de functionele uitleg van de soorten dementie (uittypen, gebruik maken van tekstballonen) Gecontacteerde mantelzorg verenigingen of verenigingen zoals thuiszorg, wit gele kruis, enz. -

Vlaamse Alzheimer Liga

-

Steunpunt Thuiszorg (steunpunt thuiszorg zal me helpen bij het zoeken naar mantelzorgers door een advertentie te plaatsen in hun maandelijkse informatiekrantje)

-

Wit gele kruis Oost-Vlaanderen

Vierde hoofdstuk Aanpassingen in functionele uitleg, deze aanpassingen aanleveren voor de website Feedback vragen aan de stuurgroep ‘niet- pluis- gevoel’ en deze feedback uittypen + reflectie

69

Hier is iets niet pluis, hoe gaan we daar mee om thuis?

Recommend Documents