Tijdschrift voor psychiatrie 25, 1983/6
Het 'wat' in de psychiatrische epidemiologie door P. P. G. Hodiamont
Inleiding Het onderzoek naar ziekte en/of gezondheid als collectief verschijnsel, kortweg epidemiologie genoemd, heeft een sleutelpositie in de gezondheidszorg, getuige de uitspraak dat deze aanpak even revolutionair is voor het medische denken als de uitvinding van het wiel (Stewart, 1970). Daarbij gaat men uit van de vraag wat, in welke mate (ziektekenmerken) voorkomt bij wie, waar en wanneer (populatie-kenmerken). Het antwoord op deze kwestie is de basis voor een volgende fase van onderzoek, naar de oorzaken van gezondheidsstoornissen en daarmee naar preventieve en curatieve mogelijkheden. De psychiatrie erkent weliswaar het belang van de epidemiologische benaderingswijze, maar wordt bij de toepassing daarvan gehinderd door 'the emphasis on disease as the dependent variable — the core of the epidemiological effort...', (Mechanic, 1970). Immers met name in de psychiatrie is het ziektebegrip in veel van zijn aspecten omstreden. Ter discussie staan kwesties als het bestaan van geestesziekte, de criteria die men aanlegt voor het vaststellen daarvan en de aard van het onderscheid tussen ziekte en gezondheid of ziekten onderling (Giel, 1980). Als men een psychiatrische epidemiologie wil verwezenlijken, zal men in deze discussiepunten stelling moeten nemen. Bij het formuleren van criteria, waaraan iemand moet voldoen om als geval of casus te worden beschouwd speelt de opvatting over de aard van het verschil tussen ziekte en gezondheid of ziekten onderling een belangrijke rol. Zo heeft de keuze voor een kwalitatief of kwantitatief onderscheid Schrijver is werkzaam als psychiater in het RIAGG en aan de KU Nijmegen. Daarnaast is hij verbonden aan de GG & GD te Eindhoven. Dit artikel kwam tot stand in het kader van de gedachtenbepaling rond het Nijmeegse 'regioproject' (een onderzoek naar de gezondheidstoestand en het ziektegedrag van de regionale populatie), mede dankzij het stimulerend commentaar van prof. dr. F. Sturmans, dr. P. H. J. M. Heydendael, Instituut voor Sociale Geneeskunde, prof. dr. A. A. Fischer en drs. N. Sijben, Instituut voor Psychiatrie, KU Nijmegen, en speciaal drs. A. A. M. Bosma, GG & GD te Eindhoven.
391
Tijdschrift voor psychiatrie 25, 1983/6
consequenties voor het soort conclusies dat voortvloeit uit epidemiologische gegevens. Een veronderstelde continuïteit van psychische stoornissen (bij voorbeeld neurosen) kan in aetiologisch opzicht heel vruchtbaar zijn, terwijl zij een beoordeling van behandelingsnoodzaak bemoeilijkt. In het laatste geval is een categoriale indeling (wel/niet behandelen) onontbeerlijk. Een duidelijke omschrijving van zowel het 'wat' (de problematiek) als het 'waartoe' (de bedoeling van het onderzoek naar die problematiek) is onder alle omstandigheden een conditio sine qua non voor vergelijk- en generaliseerbaarheid van onderzoeksresultaten. Naar aanleiding van onze deelname aan een regionaal epidemiologisch project, willen we hier nader ingaan op de noodzaak tot definiëring van het 'wat' in de psychiatrische epidemiologie en de daarmee samenhangende problemen. In dat kader worden drie casus-opvattingen besproken (Hgner, 1978). De eerste betreft de professionele opvatting, polair uitgedrukt als algemeen versus specifiek begrip geestesziekte. Uitgaande van de wenselijkheid van een psychiatrisch diagnostisch systeem met predictieve capaciteit wordt gepleit voor standaardisatie. In dat verband komt de Present State Examination aan de orde. De tweede opvatting staat voor hulpbehoefte in dubbele zin, zowel de (professionele) behoefte tot hulpverlening als de behoefte aan hulp. Het geregistreerd zijn geldt als derde casus-opvatting. Op grond van een vergelijking tussen deze drie opvattingen komen we tot 14 mogelijke definities van een psychiatrisch geval. Tenslotte worden de consequenties van deze constructie voor onderzoek ter discussie gesteld. Wat is 'wat'
—
drie casus opvattingen -
Het begrip 'geval' of 'casus' wordt gebruikt in meerdere betekenissen, die elk een verschillend aspect vertegenwoordigen van een ingewikkeld historisch proces. Voorzover een geval betrekking heeft op kenmerken van ziekte, moet men zich realiseren dat ziekte zowel algemeen als specifiek kan worden opgevat. Iemand kan ziek zijn in tegenstelling tot de niet-zieken of in tegenstelling tot hen die een andere ziekte hebben. Specifiek ziek zijn bestaat uit ziekte in het algemeen en daarop gesuperponeerd een classificatie-systeem, waarin de speciale kenmerken van de betreffende ziekte kunnen worden ondergebracht. De kwestie van ziekte-classificatie of diagnostiek is voor de psychiatrie een probleem, omdat psychiatrische diagnoses relatief onbetrouwbaar heten en weinig therapeutische en diagnostische implicaties hebben (Kendell, 1975). Hoe dit ook zij, voor de hele medische wetenschap inclusief de psychiatrie geldt dat de onderverdeling in specifieke ziekten tot stand is gekomen op grond van de idee, dat het lijden zoveel mogelijk bij de wortel moet worden aangepakt. Men zoekt bij voorkeur naar aanknopingspunten voor een causale therapie. Zo is ziekte in het algemeen gedivergeerd tot een scala van ziektes, met oorzaken waarvan sommige meer, ande392
P. P. G. HODIAMONT: Het 'wat' in de psychiatrische epidemiologie
re minder behandelbaar zijn. De classificatieneiging is dus terug te voeren op een verondersteld of bewezen verschil in ziekte-oorzaken met alle consequenties voor therapie van dien. De principiële gerichtheid op behandeling, hulpverlening, die ten grondslag ligt aan de diagnostiek, verwijst ook naar een tweede betekenis van het begrip casus, namelijk een persoon die hulp nodig heeft in tegenstelling tot hen die daar geen behoefte aan hebben. Deze hulpbehoefte is lang eenzijdig opgevat als professioneel gedefinieerd. Naarmate de rechten van de patiënt meer aandacht (Schets Eerstelijnsgezondheidszorg, 1980) krijgen en men zich bewust wordt van het feit dat medische consumptie ook en misschien vooral wordt bepaald door de behoefte, zoals leken die ervaren, groeit de erkenning voor de niet-professionele 'perceived morbidity'. (Cassée, 1973). De determinanten van de gevoelde hulpbehoefte — zowel de niet-professionele (demands) als de professioneel-medische (needs) - lopen sterk uiteen in aard en gewicht. Congruentie in hulpbehoefte dat wil zeggen behoefte tot helpen bij de potentiële hulpverlener, die overeenkomt met de behoefte geholpen te worden bij de potentiële hulpvrager, is onder meer afhankelijk van eensgezindheid over de doelstelling van hulp. Wanneer professionals en leken in een concreet geval geen overeenstemming kunnen bereiken over de noodzaak tot behandeling of het ontbreken daarvan, rijst de vraag welke opvatting moet prevaleren. Producent en consument zijn het erover eens dat in medische zaken degene met de beste argumenten moet beslissen. Ze verschillen echter van mening over de aard van de kennis die wordt vereist. De medicus zal uitgaan van zijn ideeën over ziekte en gezondheid, de leek van zijn persoonlijk belang (Ladd, 1980). In de psychiatrie ligt deze zaak nog gecompliceerder, omdat de professionele opvattingen over geestesziekte soms controversieel en in elk geval weinig objectiveerbaar zijn, de psychiater bovendien q.q. niet alleen inzicht meent te hebben in de persoonlijke voorkeuren van zijn potentiële patiënt, maar zich zelfs in staat acht deze ideeën te herleiden tot ziekte of gezondheid (denk bij voorbeeld aan het begrip ziekte-inzicht). Wanneer hulpverlener en hulpvrager elkaar desondanks vinden in de noodzaak van behandeling, volgt meestal een administratieve procedure, waarbij wordt vastgelegd dat de aanmelding als geval door de professionele wereld, bij voorbeeld ziekenhuis of verzekering, is geaccepteerd. Deze derde betekenis van casus — als geregistreerd geval — wordt vaak als uitgangspunt genomen voor de bepaling van het aantal aanwezige ziektegevallen — de zogenaamde behandelde prevalentie, in tegenstelling tot de totale of ware prevalentie. De term ware prevalentie vooronderstelt óf een verschil van mening tussen leek en professional over de noodzaak van behandeling—de deskundige acht het wel nodig, de leek niet, waarbij prioriteit wordt toegekend aan de mening van de deskundige — óf een consensus over de hulpbehoefte, die echter om welke reden dan ook niet tot aanmelding leidt. Voor elk van de genoemde betekenissen van casus geldt tenslotte 393
Tijdschrift voor psychiatrie 25, 1983/6
dat zij kan worden opgevat als een persoon of als een gebeurtenis (Sartorius, 1972). De professionele ziekte opvatting -
In de bespreking van de verschillende casus-opvattingen hebben we het onderscheid tussen professionele en niet-professionele hulpbehoefte aan de orde gesteld. Het zal duidelijk zijn dat dit onderscheid gebaseerd is op eenzelfde verschil in ziektebegrip. Zonder iets af te doen aan het belang van de verschillende lekenopvattingen over ziekte, willen we ons hier in hoofdzaak bezig houden met het professionele ziektebegrip. Ziekte als algemeen begrip Heeft men een globale definitie nodig om onderscheid te kunnen maken tussen zieke en niet-zieke leden van een populatie, dan vooronderstelt men dat een dergelijk onderscheid bestaat. In de algemene geneeskunde wint echter de opvatting veld dat ziekte met uitzondering van hoog penetrante erfelijke aandoeningen, onmerkbaar overgaat in gezondheid en eerder lijkt op een verschijnsel met alle mogelijke graden van ernst dan op een alles of niets fenomeen. Parallel daaraan loopt een verandering in de vraagstelling van de epidemioloog: 'How much of it has he got', is in de plaats gekomen van 'has he got it' en staat tegenover het 'what has he got' van de medicus practicus (Rose en Barker, 1978; Dohrenwend, Chin Chong, Egri, Mendelsohn en Stokes, 1969). In de psychiatrie is de strijd over de vraag of geestelijke gezondheid en geestesziekte kwantitatief of kwalitatief verschillen, nog lang niet beslecht. Ideeën daarover variëren blijkbaar met de geografische lengtegraad. Riimke (1967) stelt '... dat de empirie ons dwingt niet langer vloeiende overgangen tussen normaliteit en ook maar enige vorm van psychisch ziek zijn aan te nemen'. Onder de Engelse psychiaters is een tendens waarneembaar om neurosen en persoonlijkheidsstoornissen te beschouwen als kwantitatieve afwijkingen van de norm, organisch bepaalde geestesziekte en psychosen daarentegen als kwalitatief verschillend (Goldberg, 1972). Szasz (1960) laat met zijn uitspraak: 'the myth of mental illness' geen twijfel bestaan over zijn visie op het bestaan van geestesziekte. Het lijkt erop dat de psychiatrische epidemiologie is blijven steken bij de vraag 'has he got it'. In een overzicht van de bij onderzoek gebruikte criteria voor geestesziekte noemt Scott (1966) als punten van kritiek op de verschillende definities onder andere: —'in behandeling' is slechts een deel van het potentieel aan geesteszieken. 'Sociale onaangepastheid' wisselt met de eisen van het sociale systeem en de criteria voor aanpassing; —'psychiatrische diagnose' blijkt duur en vaak onbetrouwbaar; 394
P. P. G. HODIAMONT: Het 'wat' in de psychiatrische epidemiologie
—'gevoel van onwelzij n' is een functie van zowel sociale als intrapersoonlijke factoren en kan bovendien door afweermechanismen worden vertekend; —'testprocedures' zijn voor hun validiteit afhankelijk van andere criteria voor geestesziekte. De diversiteit in definiëring berust naar zijn idee op fundamenteel verschillende opvattingen over geestesziekte, met name wat betreft de vragen of het om een algemene dan wel een specifieke en een acute of een chronische aandoening gaat en of sociale deviantie een wezenlijk onderdeel vormt van geestesziekte. Onderzoek dat meerdere criteria voor geestesziekte hanteert en in hun onderling verband bestudeert — naar analogie van multi-axiale diagnostiek kan men spreken van multi-axiale research— zou meer licht werpen op deze materie. Uit het bovenstaande moge blijken dat het zoeken naar een algemeen begrip van (geestes)ziekte weinig heeft opgeleverd. De vergelijkbaarheid van onderzoeksresultaten eist echter duidelijk omlijnde uitgangspunten en als een acceptabel conceptueel model van geestesziekte niet haalbaar is, zal men moeten volstaan met een operationele definitie—dat wil zeggen criteria door middel waarvan een wetenschappelijke onderzoeker in elk gegeven geval kan beslissen of de term 'geestesziek' van toepassing is. Tot op heden is geen ander criterium beschikbaar dan de klinische diagnose. Ziekte als bijzonder begrip: Het medisch model en de diagnostiek van specifieke aandoeningen Bij de presentatie van visies op geestesziekte wordt vaak het begrip model gebruikt—een term die door diverse disciplines nogal uiteenlopend wordt verstaan (De Groot, 1961; Orlemans, 1971). De gemeenschappelijke kern lijkt te zijn, dat een model formeel vastlegt wat men nodig heeft om een bepaald werkelijkheidsgebied theoretisch te kunnen bestrijken. Een model is op te vatten als een denkraam, waardoor relevante gegevens kunnen worden opgespoord en geordend. Denkramen verschillen net als vensters in hun zicht op de realiteit, dus in het soort gegevens dat relevant wordt geacht. De psychiatrie kent vele indelingen van modellen die een kijk op geestesziekte vertegenwoordigen (Siegler en Osmond, 1966; Schwab en Schwab, 1978). Een wezenlijk onderscheid kan onzes inziens gemaakt worden tussen de—overigens sterk uiteenlopende —behandelingsmodellen enerzijds en de niet direct op behandeling gerichte modellen anderzijds. Dat behandelingsmodellen in brede kring worden beschouwd als medisch of geneeskundig, blijkt uit velerlei publikaties (Van Dijk, 1973; Romme, 1979; De Jonghe, 1981, HR, 1911). Geestesgestoordheid kan ook anders worden beschouwd, bij voorbeeld als een vorm van deviantie (Scheff, 1969), maar een dergelijke visie, hoe belangwekkend ook in sociologisch opzicht, heeft geen directe therapeutische oogmerken. Therapeutische relevantie is dus het criterium waarop het medisch model zijn data selecteert en dat betekent onvermijdelijk een 395
Tijdschrift voor psychiatrie 25, 1983/6
reductie van de werkelijkheid. De taal van het medisch model is klinisch van aard en stoelt op drie soorten gegevens: subjectieve — en in de psychiatrie vaak nauwelijks objectiveerbare — klachten van de patiënt, objectieve — observeerbare — stoornissen in functie of gedrag, en vooral typologische— de overeenkomst van klachten en verschijnselen met een bepaald klinisch patroon (Lewis, 1967). In relatie gebracht bieden deze gegevens de mogelijkheid tot 'doorschouwen' van de problematiek tot een diagnose. Voordat we ingaan op de diagnostiek een kanttekening naar aanleiding van het woord 'klinisch'. Ook dit adjectief is zinverwant aan therapeutisch. Het stamt immers uit de (poli)kliniek, de plaats, waar de behandelaar zijn patiënt ontmoet. Daarmee is tegelijkertijd een beperking aangegeven. Klinische kwalificaties zijn namelijk in oorsprong gebaseerd op de toestand van degene die zich in de kliniek ziek meldt en door de behandelaar daar als zodanig wordt geaccepteerd. Langzamerhand is men binnen deze populatie van (h)erkende gevallen klachten en verschijnselen gaan onderscheiden en benoemen (diagnostiseren) als syndroom of ziekte. Wanneer een epidemioloog zich gaat afvragen hoeveel gevallen niet onder behandeling zijn, stuit hij op problemen. Zijn vooronderstelling dat die aandoening als zodanig buiten de (poli)kliniek bestaat, is immers alleen gerechtvaardigd, als de 'bekende' gevallen representatief zijn voor de totale populatie met de betreffende ziekte. Anders ontstaat het risico, dat de klinisch-diagnostische omschrijving doorspekt raakt met kenmerken die geen verband houden met ziekte, maar wel met het complex selectieve factoren, dat tot hulpverlening leidt (Mechanic en Volkart, 1960). Inzicht in de verschillen tussen behandelde en niet-behandelde populaties zieken zou de zuiverheid van aetiologische theorieën en daarmee de trefzekerheid van therapie ongetwijfeld ten goede komen. Daartoe zijn vergelijkende studies echter onontbeerlijk. De diagnose, het eindpunt van een beslissingsproces, waarin de aandoening van een patiënt wordt toegewezen aan een bepaalde categorie of klasse van ziekten, wordt wel een verborgen actieplan genoemd (De Jonghe, 1980), een 'disguised prescription' (Lindner, 1965). Die naam verwijst naar de belangrijkste functie van een (psychiatrische) classificatie, namelijk het mogelijk maken van predicties over oorzaken en verloop van de ziekte, over therapieresultaten en preventieve mogelijkheden. Volgens Blashfield en Draguns (1976) fungeert het classificatiesysteem als basis voor de beschrijving van overeenkomsten en verschillen tussen patiënten en als sleutel tot het arsenaal aan prognostische kennis over de ziekte. Descriptieve en predictieve functie liggen dus in elkaars verlengde en dragen bij tot de informatie-opslag-taak van het diagnostisch systeem. Het zal duidelijk zijn dat een diagnose als dwangneurose meer inhoudt dan bij voorbeeld de kwalificatie 'psychiatrisch geval'. Om toegang te krijgen tot de voorraad aan informatie heeft men sleutelwoorden nodig en dit geheel aan diagnostische wachtwoor396
P. P. G. HODIAMONT: Het 'wat in de psychiatrische epidemiologie
den vormt het jargon, door middel waarvan die informatie overdraagbaar is en kan worden uitgebreid met nieuwe ervaringen. Van meerdere zijden (Fischer, 1980; Williams, Tarnopolski en Hand, 1980; Vrolijk, 1981) wordt gesteld dat een multimodaal (biologisch, psychologisch, sociologisch) opgezette verzameling van diagnostisch relevante ervaringsfeiten de beste kans biedt op de ontwikkeling van succesvolle behandelingsstrategieën. Psychiatrische diagnostiek kent voor- en tegenstanders. Sommige auteurs (Menninger, 1967; Scheff, 1963 ; Szasz, 1969) stellen zich op het standpunt dat de individuele patiënt nauwelijks gediend is met een psychiatrische codering. De argumenten voor deze afwijzende visie komen op het volgende neer: Wat betreft predictieve mogelijkheden en met name behandelingswaarde is een diagnose vooralsnog beperkt en bovendien kan zij een aantal nadelen opleveren. De complexiteit van een unieke persoonlijkheid is nooit te vangen onder een diagnostisch etiket, dat juist gebaseerd is op bepaalde overeenkomsten tussen de patiënt en anderen. Idiografisch gezien leidt een diagnose dan ook tot een verlies van wezenlijke informatie over de patiënt. Een diagnose is een naam voor een ziekte. Namen wekken soms een bedriegelijke indruk van kennis en macht. Benoemde problemen schijnen minder problematisch en dat betekent rust voor behandelaar en patiënt (Kendell, 1975; Wolffers, 1981), die in het ergste geval tot een rust in vrede kan worden. Bovendien levert een diagnostisch etiket het gevaar op van een selffullfilling prophecy, doordat het verwachtingen schept bij de sociale omgeving van de patiënt, die aanleiding kunnen zijn tot differentiële bekrachtiging van een bepaald gedrag. Handhaving van psychiatrische classificatie is volgens anderen gerechtvaardigd door de sociale en wetenschappelijke baten, die voortvloeien uit haar beschrijvende, informatie-vergarende en communicatieve functies. De kosten voor het individu zouden echter gedekt moeten worden door een uitbreiding van de predictieve capaciteit van het systeem. Als eerste stap in die richting gelden de pogingen om tot een gestandaardiseerde diagnostiek te komen. De in Engeland ontwikkelde Present State Examination (PSE) (Wing, Birley, Cooper, Graham, Isaac, 1967; Wing, Cooper, Sartorius, 1974), een semigestructureerd psychiatrisch interview voor wetenschappelijke doeleinden, is ongetwijfeld het meest verbreide en beproefde voorbeeld van dit streven. Gezien de brede toepasbaarheid van de PSE voor zowel klinisch als epidemiologisch onderzoek, lijkt het zinvol in het kader van de vraag 'wat is een geval' een korte bespreking aan dit instrument te wijden. De PSE is gebaseerd op de voor de hand liggende gedachte dat een probleem pas bespreekbaar wordt als men elkaars taal en terminologie begrijpt. Met de constructie van deze onderzoeksmethodiek wilden de auteurs een acceptabele en betrouwbare syndroomtaal scheppen als voorwaarde en grondslag voor de aanpak van het validiteitsprobleem, de selectie van nosologische eenheden met een predictief vermogen. Dergelijke syndromen — symptoomcombinaties met een karakteristiek patroon, hetzij op een mo-
397
Tijdschrift voor psychiatrie 25, 1983/6
ment, hetzij in de loop van de tijd —zijn afhankelijk van de betrouwbaarheid waarmee 1) bepaalde fenomenen worden bestempeld als symptomen van geestesziekte en 2) een symptoomcomplex wordt geclassificeerd. Een psychiatrische diagnose komt tot stand door toepassing van een aantal classificatie-regels op gegevens over aanwezige (status praesens) en vroegere (anamnestische) klachten en verschijnselen van de patiënt, aangevuld met informatie over mogelijke oorzaken van de aandoening. Men heeft aangetoond dat de anamnese relatief weinig bijdraagt tot de uiteindelijke diagnose (Simon, Gurland, Fleiss, Sharpe , 1971). Het effect van aetiologische informatie is nog in studie (Wing, Nixon, Cranach, Strauss, 1977). Wing en zijn medewerkers hebben gekozen voor een syndroomdefinitie in termen van actueel aanwezige symptomen (present state examination), die zowel klachten als verschijnselen omvatten en geput zijn uit het klinisch ervaringspotentieel van de Westeuropese psychiatrische traditie. Inmiddels is gebleken dat deze symptomen ook goed herkenbaar zijn in niet-klinische populaties (Wing, 1976). Om kortsluitingsgedachten te voorkomen, definieerden de auteurs een symptoom als een 'kenmerk van een hypothetisch ziekteproces'. Op praktische gronden is de tij dsperiode waarin de aanwezigheid van symptomen wordt beoordeeld, op één maand gesteld. Een dergelijk korte periode sluit aandoeningen uit, die door hun aard pas op langere termijn kunnen worden herkend, zoals bij voorbeeld zwakzinnigheid. Bovendien is het instrument a-specifiek ten aanzien van organische symptomen. Het eigenlijke onderzoeksobject van de PSE is dus de actuele geestestoestand van volwassen patiënten die lijden aan een neurose of functionele psychose. De beslissing over de aan- of afwezigheid van een symptoom hangt af van de wijze waarop dat symptoom is gedefinieerd, van de toegepaste interview-techniek en van de antwoorden van de patiënt. De twee eerste factoren van dit proces zijn in de PSE onder controle gebracht door de invoering van respectievelijk een lijst met weloverwogen en enigszins geoperationaliseerde definities van mogelijke symptomen, en een bepaalde interview-methode. Het interview is gebaseerd op de traditioneel medische kruisverhoorstij 1 , waarin de onderzoeker met het oog op een bepaald symptoom aan de patiënt een serie vragen stelt die elk afhangen van het antwoord op een vorige vraag (Elstein, Kagan, Shulman, Hilliard en Loupe , 1972) en pas worden beëindigd wanneer hij zekerheid heeft over het symptoom. Simpele bevestiging of ontkenning van een symptoom door de patiënt is dus op zich niet voldoende. In principe is het mogelijk exact de formuleringen van de vragenlijst aan te houden. In de praktijk geeft een zekere mate van flexibiliteit de mogelijkheid tot aanpassing aan de interview-situatie of de reacties van de ondervraagde, zonder dat dit leidt tot een verlies van standaardisatie. Voorwaarde voor die betrouwbaarheid is dan wel een gemeenschappelijke training (Kendell, 1973) niet alleen in 398
P. P. G. HODIAMONT: Het Wat' in de psychiatrische epidemiologie
interview-techniek, dat wil zeggen in stijl en inhoud van de vragen, maar ook in de opvatting en het hanteren van symptoomdefinities. Om de zo bereikte en door vele studies bevestigde (Wing, 1967; Kendell , Everett, Cooper, Sartorius, David, 1968; Wing, Nixon, Mann, Leff, 1977; Pen, Arrindell, Lawant, Pols, 1977; Luria, 1979; Luria, 1980) hoge betrouwbaarheidsgraad te handhaven, wordt de verdere diagnostische procedure— i.c. het toepassen van de classificatie-regels — door een computer uitgevoerd. Toepassing van het zogenaamde catego-computerprogramma leidt tot een samenvatting van de psychopathologie, zoals die in de symptoomscores tot uiting komt, in syndromen en tot classificatie in een aantal categorieën. Na invoering van anamnestische en aetiologische informatie, verkregen door middel van speciaal daarvoor opgestelde onderzoeksformulieren, kan uiteindelijk een tentatieve diagnose in ICD termen worden gesteld. Bovendien is het mogelijk op basis van aantal, aard en ernst van de aanwezige symptomen een zekerheids-index (index of definition) te berekenen, die aangeeft of er voldoende informatie aanwezig is voor een diagnostische classificatie volgens het catego-program. Deze 1D biedt perspectieven voor een operationele definitie van geestesziekte, bij voorbeeld als een diagnostiseerbaar 'geval'. Wing en zijn medewerkers (1978) hebben namelijk aangetoond dat deze zekerheidsniveaus in de praktijk parallel lopen met de mate van diagnostische classificeerbaarheid die in respectievelijk klinische, poliklinische en niet-klinische situaties duidelijk afneemt. Van hulpbehoefte tot hulpverlening
Eerder is gesteld dat het begrip casus verwijst naar ziekte in een dubbelzinnige context, namelijk behoefte tót helpen én de behoefte aan hulp. De relatie tussen beide zullen we in deze paragraaf eerst aan de orde stellen. Op de derde betekenis — casus als bekend (aangemeld en dus geregistreerd) geval, zullen we daarna ingaan. Ziekte omvat dus hulp in de actieve of passieve betekenis van het woord. Hulp is een alom tegenwoordig fenomeen met een historie die teruggaat tot de oertijd en waarschijnlijk wortelt in de biologische neiging tot instandhouding van het leven. Bijstand, ondersteuning, medewerking (zoals Van Dale hulp omschrijft) ziet men overal waar de mens in moeilijkheden komt en een ander bereikbaar en bereid is. Als iemand zich geconfronteerd ziet met een probleem dat hij zelfs met inschakeling van zijn naaste omgeving niet kan oplossen, ontstaat de behoefte aan een professionele kracht, een deskundige, die met hulpverlenen zijn brood verdient. Deskundigheid hangt in dit kader samen met het aandragen van probleemoplossende mogelijkheden. Sommigen zullen pleiten voor de opbouw van een arsenaal vol hulpverlenerscapaciteiten. Onderzoek naar kenmerken en determinanten van de problematiek leidt in deze gedachtengang tot het ontwerpen van efficiënte hulpstrategieën. Dit thema hebben we als leidraad geïdenti399
Tijdschrift voor psychiatrie 25, 1983/6
ficeerd van het pogen om tot een adequate diagnostiek te komen. Anderen leggen de nadruk op zelfhulp en coping-mechanismen om hulpvraag te voorkomen en de hooggeschatte menselijke autonomie te waarborgen. Hulpverlening is ook een vorm van levensonderhoud en daarmee wordt hulp tot een artikel dat afhangt van het vraag- en aanbodmechanisme. Sommigen zijn hoogstongelukkig met het feit '... dat er een markt is ontstaan, waar aan welzijn en geluk geld verdiend wordt'. (Achterhuis). Anderen accepteren dit als een economisch gegeven en benadrukken het belang van onderzoek naar de manier waarop hulpbehoefte ontstaat en de hulpverlenende instanties in die behoefte voorzien. Het economisch standpunt lijkt veld te winnen met het dalen van de conjunctuur in de Westerse economie. 'Beperk de kosten' luidt het devies, hetgeen strijdig is met de consequenties van het idee dat hulpverlening in kwantitatief opzicht gelijk moet zijn aan hulpvraag (KOnig, Cloudt, Heydendael, Persoon, Tax, 1981). Inmiddels is duidelijk geworden dat medische consumptie — de mate waarin behoefte aan hulp inderdaad heeft geleid tot gebruik van voorzieningen — resulteert uit allerlei interacterende, samenen tegenwerkende krachten. In kwalitatief opzicht geldt als eerste voorwaarde voor daadwerkelijke hulp dat de door leken ervaren behoefte enerzijds en de professionele behoefte anderzijds elkaar dekken, met andere woorden dat leek en professional het eens zijn over de zin van die hulp. Of deze potentiële hulpvraag inderdaad tot hulpzoeken respectievelijk hulpverlenen leidt, hangt weer af van omstandigheden zoals aard en ernst van het probleem, de wijze waarop iemand problemen opvat en ermee omgaat, eerdere ervaringen met hulp, kosten en baten etcetera ... Inzicht in dit krachtenspel is noodzakelijk voor een verantwoorde keuze bij de aanpak van het probleem. Een optie voor uitbreiding van het aantal of de effectiviteit van hulpverleners, voor bevordering van individuele of maatschappelijke draagkracht of voor het verhogen van hulpverlenersdrempels (al naar gelang de visie op hulp) is pas mogelijk als men de relatieve invloed van deze uiteenlopende variabelen op de medische consumptie heeft onderzocht. Dit probleem staat centraal in het Nijmeegse regioproject. De derde betekenis van casus—als geregistreerd geval—hangt nauw samen met medische consumptie. De administratie van de geestelijke gezondheidszorg registreert de hulpvrager soms voordat hij in contact is geweest met de hulpverlener. De registratie staat dan voor erkenning van de eenzijdig (door de hulpvrager) uitgedrukte hulpbehoefte. Geldt dit beroep op de voorzieningen als noodzakelijke en voldoende voorwaarde dat de hulpvrager tot geval wordt bestempeld, dan is de 'case-identification' volkomen onttrokken aan de invloed van de hulpverleners. Een 'caseload' die op basis daarvan wordt berekend, zou een vertekend beeld opleveren van de professionele werklast, omdat sommige ingebrachte problemen door de hulpverleners niet als zodanig worden (h)erkend en dus niet aangepakt, de formulering 400
P. P. G. HODIAMONT: Het 'wat in de psychiatrische epidemiologie
van een 'geval' bovendien zo a-specifiek is dat geen peil valt te trekken op de tijdsinvestering van de hulpverlener. Het is dus van belang ook de professionele inschatting van hulpbehoefte in de 'case-definition' te betrekken. Het kader waarbinnen de professie een beroep op haar hulp gegrond acht, is theoretisch redelijk afgrensbaar. In feite wordt het criterium 'behandelingsbehoeftig' veel ruimer genomen dan mogelijk is op grond van welomschreven pathologie c.q. diagnostiek. Een belangrijke rol daarin speelt de medische traditie, die, ingeval van twijfel, uitgaat van ziekte (Scheff, 1969) en bovendien naast voorkomen en genezen, verzachten van leed en begeleiding van lijders rekent tot de taken van de arts (Leenen, 1979). Bijgevolg accepteert de professionele hulpverlener in principe elke aanmelding als geval, tot hij overtuigd is van het feit dat er geen plausibele (biologische, psychologische of sociale) reden tot klagen (meer) bestaat. Of hij tot die overtuiging komt en zo ja, welke consequenties hij daaraan verbindt ten aanzien van de hulpvrager, is afhankelijk van deskundigheids- en persoonlijkheidsvariabelen van de hulpverlener. Deskundigheid betreft hier het vermogen om kaf betrouwbaar van koren te scheiden, persoonlijkheid slaat op de attitude ten aanzien van kaf ('geen afwijkingen op mijn gebied' versus 'waar moet hij anders heen'). Vanzelfsprekend wordt de beslissing mede beïnvloed door de persoon van de hulpvrager. De geregistreerde 'case-load' bestaat dan uit enkele gevallen die uiteindelijk door de professie worden afgewezen en een groot aantal professioneel (h)erkende gevallen, waarvan sommige wel en andere niet diagnostiseerbaar zijn. Een dubbel complicerende factor ten aanzien van het casusbegrip wordt tenslotte gevormd door het onderscheid dat men kan maken tussen het persoonsaspect en het gebeurtenisaspect van een geval. Het zal duidelijk zijn dat er een aanzienlijk verschil bestaat tussen 50 personen die elk éénmaal en 5 personen die elk tienmaal opgenomen zijn geweest, gegeven een geregistreerde casuïstiek van 50. Discussie Uit het voorgaande kan men opmaken dat de kwalificatie 'casus' in de (psychiatrische) epidemiologie van toepassing is op veel meer situaties dan we oorspronkelijk vooronderstelden. De tot casus benoemde begrippen waar we van uitgingen respectievelijk professioneel (diagnostisch) gedefinieerde ziek(t)e, hulpbehoeft(ig)e (als resultaat van de wisselwerking tussen de professioneel wetenschappelijke en 'populaire' ziekte-opvattingen) en geregistreerd geval (waar de behoefte inderdaad tot hulp heeft geleid) kunnen blijkbaar in verschillende combinaties voorkomen. Voor alle duidelijkheid onderscheiden we hulpbehoefte nog eens in zijn actieve en passieve component. Als we de professionele behoefte om te helpen plaatsen onder het hoofd van de professionele ziekte-opvatting waarop zij is gebaseerd, kunnen we hulpbehoefte hier beschouwen als behoefte ge401
Tijdschrift voor psychiatrie 25, 1983/6
holpen te worden, dus als potentiële hulpvraag. In schema krijgen we dan de volgende mogelijkheden:
professioneel gedefinieerde ziek(t)e 1 2 3 4
+ + + + professioneel gedefinieerde ziek(t)e
5 6 7 8
hulpbehoefte (in de zin van potentiële hulpvraag) + +
hulpverlening
+
+ hulpbehoefte (in de zin van potentiële hulpvraag)
hulpverlening
voorbeeld
depressie depressie neurose psychose voorbeeld
-
aggravatie sociale nood omgeving dwang justitie
Met uitzondering van situatie 5, die aan geen enkele casusvoorwaarde voldoet, is voor elke gegeven combinatie een concreet voorbeeld te bedenken. In aanmerking genomen dat het zowel een persoon als een gebeurtenis kan betreffen, heeft het begrip casus dan 14 betekenissen. Om de betekenis van de beschreven complexen te achterhalen, moeten de constituerende elementen worden geoperationaliseerd en op hun onderlinge relaties onderzocht. Daarbij rijst de vraag of uiteenlopende variabelen als professionele opvattingen en lekenmeningen over problemen wel samen kunnen gaan in eenzelfde onderzoek. Volgens Rmke (1958) 'is de zuivere methodoloog meestal van mening dat de vondsten met verschillende methoden niet met elkaar in verband zijn te brengen en onvergelijkbaar materiaal opleveren... De clinicus echter die met een concreet mens in nood te doen heeft, is meestal methodisch meer onbekommerd... Het wonderlijke is, dat dit methodologisch 'onmogelijke' soms tot treffende resultaten kan leiden'. Dit klinisch pleidooi voor een pluriforme benadering wordt ook wetenschappelijk gesteund door uitspraken als'... more than one trait, as well as more than one method must be employed in the validation process'. (Campbell en Fishe, 1958). Het Nijmeegse regioproject heeft in het kader van een onderzoek naar gezondheid, ziekte en daarmee samenhangend gedrag een poging tot operationalisatie gewaagd en een aantal instrumenten bijeengebracht. Deze zijn bedoeld om een indruk te krijgen van (de relatie tussen) professioneel gedefinieerde ziekte, hulpbehoefte en hulpverlening. 402
P. P. G. HODIAMONT: Het 'wat' in de psychiatrische epidemiologie
De procedure rond de selectie en constructie van meetinstrumenten voor het psychiatrische deel bracht het door Rmke genoemde spanningsveld tussen de klinische en wetenschappelijke zienswijze duidelijk tot uiting. De reden daarvan ligt waarschijnlijk in het feit dat psychiatrie geen wetenschap is, maar een medische discipline die wetenschappelijke methoden gebruikt voor humane doeleinden, en in de door Cooper (1979) gestelde eis dat de psychiatrische epidemioloog zijn variabelen zowel wetenschappelijk als klinisch bruikbaar moet kiezen. Conclusie Het 'wat' in de psychiatrische epidemiologie is dus minder uitgangs-
punt van, dan object voor onderzoek — geen vaargeul of vaste grond, maar eerder een 'wad', dat uitgediept of opgehoogd moet worden. Literatuur Achterhuis, H. De markt van welzijn en geluk, Ambo, Baarn. Blash field, R. K., en J. G. D raguns (1976), Toward a taxonomy of psychopathology, the purpose of psychiatrie classification, British Journal of Psychiatry 129, 574-583. Campbell, D. T., D. W. Fishe (1959), Convergent and discriminant validation by the multitrait multimethod matrix, Psychol. Bulletin 56, 81-105. Cassée, E. Th. (1973), Naar de dokter, Boom, Meppel. Cooper, B. (1979), Demographic and Epidemiological Methods in Psychiatrie Research, Psychiatrie der Gegenwart, Springer Verlag, Berlin. Van Dak, Groot Woordenboek der Nederlandse Taal, Martinus Nijhoff, 's-Gravenhage. Dohrenwend, B. P., E. T. Chin Chong, G. Egri, F. R. Mendelsohn en J. Stokes (1970), Measures of psychiatrie disorders in contrasting class and ethnic groups, Psychiatrie Epidemiology, Oxford University Press, London, New York, Toronto. Dijk, W. K. van (1973), Het medisch model in sociale context, Van kinderanalyse tot y-chromosoom, Van Loghum Slaterus, Deventer. Elstein, A. S., N. Kagan, L. S. Shulman, J. Hilliard, M. J. Loupe (1972), Methods and Theory in the study of medical inquiry, Journal of Medical Education, 47, 678-687. Fischer, A. A. (1980), Psychiatrische denkramen, inzicht en uitzicht, Oratie. Giel, R. (1980), The truth about psychiatrie morbidity? Epidemiological Research as Basis for the Organization of Extramural Psychiatry, Acta Psychiatrica Scandinavica Supplementum 285, Vol. 62, Munksgaard Copenhagen 1980. Goldberg, D. P. (1972), The detection of psychiatric illness by questionnaire, Oxford University Press, London, New York, Toronto. Goldberg, D. P., P. Huxley (1980), Mental Illness in the Community, Tavistock Publications, London, New York. Groot, A. D. de (1972), Methodologie, Mouton, Den Haag. Hilfner, H. (1978), EinfUhrung in die psychiatrische Epidemiologie, Psychiatrische Epidemiologie, Springer Verlag, Berlin. Hoge Raad (1911), W 9240. Jonghe, F. de (1981), Hoe medisch is de psychiatrie, Oratie, Samsom, Alphen aan de Rijn.
403
Tijdschrift voor psychiatrie 25, 1983/6
Kendell, R. E., B. Everett, J. E. Cooper, N. Sartorius, M. E. David (1968), Reliability of the Present State Examination, Social Psychiatry 3, 123-129. Kendell, R. E. (1975), The Role of diagnosis in psychiatry, Blackwell Scientific Publications, Oxford, Edinburgh, Melbourne. KOnig-Zahn, C., J. Cloudt, P. Heydendael, J. Persoon, B. Tax (1981), Behoefteonderzoek voor planning en preventie, in voorbereiding. Ladd, J. (1980), Medical Ethics: Who knows best, The Lancet, november 22, 1127-1129. Leenen, H. J. J. (1979), Beroepsplichten van de arts, NTvG 123, 1389-1395. Lewis, A. (1967), The State of Psychiatry, Science House, New York. Linder, R. (1965), Diagnosis: description or prescription, Perceplual and Motor Skills, 20, 1081-1092. Luria, R. E., R. Berry (1979), Reliability and Descriptive Validity of PSE syndromes, Arch. Gen. Psychiatry, 36, 1187-1195. Luria, R. E., R. Berry (1980), Teaching the Present State Examination in America, Am. J. Psychiatry, 137, 1, 26-31. Mechanic, D. (1970), Problems and prospects in psychiatrie epidemiology, Psychiatrie Epidemiology, Oxford University Press, London, New York, Toronto. Mechanic, E., en E. H. Volkart, Illness Behavior and Medical Diagnosis,Journa/ of Health and Human Behavior, 1, 86-94. Menninger, K. (1967), Het leven in balans, Het Spectrum, Utrecht. Ministerie van Volksgezondheid en Milieuhygiëne, (1980), Schets van de eerstelijnsgezondheidszorg, Den Haag. Orlemans, J. W. G. (1971), Inleiding tot de gedragstherapie, Van Loghum Slaterus, Deventer. Pen, A., W. A. Arrindell, W. Lawant, J. Pols (1977), Betrouwbaarheid van de Present State Examination, Tijdschrift voor Psychiatrie, 6, 375-388. Romme, M. A. J. (1979), Oneindige behoefte, oneindige zorg, MGV 11, 726-737. Rose, G., en D. Barker (1978), What is a case? Dichotomy or continuums, British Medical Journal, 2, 873-874. Rmke, H. C. (1958), Over gronden van zekerheid in de wetenschap, Derde Bundel Studies en Voordrachten over psychiatrie, Scheltema en Holkema NV, Amsterdam. RUmke, H. C. (1967), Psychiatrie III, tussen psychose en normaliteit, Scheltema en Holkema NV, Amsterdam. Sartorius, N. (1972), The Epidemiological Approach to Psychiatric Disorders,Acta Paedopsychiatrica, 38, 335-345. Scheff, Th. J. (1963), The role of the mentally ill and the dynamics of mental disorders: a research framework, Sociometry, 26, 436-453. Scheff, Th. J. (1969), De psychisch gestoorde en zijn milieu, Het Spectrum, Utrecht. Schwab, J. J. and M. E. (1978), Sociocultural Roots of Mental Illness, Plenum Medical Book Company, New York and London. Scott, W. A. (1966), Research definitions of mental health and mental illness, Issues and Problems in Social Psychiatry, Berger and Thomas, Springfield Illinois. Shepherd, M. (1975), Epidemiologische Psychiatrie, Psychiatrie der Gegenwart, Springer Verlag, Berlin, Heidelberg, New York. Siegler, M., and H. Osmond (1966), Models of Madness, Brit. J. Psychiatry, 112, 493, 1193-1203. Simon, R. J. , B. J. Gurland, J. L. Fleiss, L. Sharpe (1971), Impact of a patient history interview on psychiatric diagnosis, Arch. Gen. Psychiatry, 24, 437-440. Stewart, G. T. (1970), Epidemiological approach to assessment of Health, The Lancet, 18 July, 115-119. Szasz, T. S. (1960), The myth of mental illness, American Psychologist, 15, 113-118. Vrolijk, A. (1981), De multimodale benadering bij psychosomatische klachten, De Psycholoog XVI, 8, 484-485.
404
P. P. G. HODIAMANT: Het 'wat in de psychiatrische epidemiologie
Williams, P., A. Tarnopolsky, D. Hand (1980), Case definition and case identification in psychiatricepidemiology: review and assessment, Psychological Medicine, 10, 101-114. Wing, J. K., J. L. T. Birley, J. E. Cooper, P. Graham, A. D. Isaac (1967), Reliability of a Procedure of Measuring and Classifying 'Present Psychiatrie State', Brit. J. Psychiatry, 113, 499-515. Wing, J. K., J. E. Cooper, N. Sartorius (1974), Measurement and classification of psychiatric symptoms, Cambridge University Press, Cambridge. Wing, J. K. (1976), A technique for studying psychiatric morbidity in in-patient and out-patient series and in general population samples, Psychological Medicine, 6, 665-671. Wing, J. K., J. Nixon, M. v. Cranach, A. Strauss (1977), Further developments of the present state examination and CATEGO-system, Arch. Psychiatr. Nervenhz. , 224, 151-160. Wing, J. K., J. Nixon, S. A. Mann, J. P. Leff (1977), Reliability of the PSE (ninth edition) in a population survey, Psychological Medicine, 7, 505-516. Wing, J. K., S. A. Mann, J. P. Leff, J. M. Nixon (1978), The concept of a 'case' in psychiatrie population surveys, Psychological Medicine, 8, 203-217. Wolffers, 1. (1981), Het medisch jargon 4: de magische aspecten van het woord, Medisch Contact, 36, 1011-1013.
405