HET VERBETEREN VAN ONDERSTEUNING VOOR
MANTELZORGERS VAN OUDERE MIGRANTEN
Inhoudsopgave
Inleiding
1
1. Achtergrond
3
1.1 Mantelzorgers van oudere migranten in Nederland
3
1.2 Visies op mantelzorg en ontwikkelingen
3
1.3 Behoeften aan ondersteuning en het beschikbare aanbod
4
2. De kloof tussen behoeften en geboden ondersteuning
6
2.1 Bewustwording
6
2.2 Het zoeken naar hulp
6
2.3 Aansluiting bij behoeften
7
3. Verbeteren van de ondersteuning voor mantelzorgers
8
3.1 Goede voorbeelden
8
3.2 Aandachtspunten voor de gemeenschap en zelforganisaties
10
3.3 Aandachtspunten voor gemeenten en welzijns-en zorginstellingen
11
Colofon
13
Inleiding In het kader van een afstudeerstage voor de studie Public Health, is een project opgezet om verschillende aspecten rondom mantelzorg voor oudere migranten te onderzoeken. In Nederland zijn een groot aantal migranten die als mantelzorger hulp en zorg verlenen aan hun (schoon-)ouder of andere naaste. De traditionele zorgverlening aan ouderen binnen de eigen kring staat echter in de huidige samenleving onder zware druk. Mantelzorg taken botsen met de overige verplichtingen op het gebied van werk en het eigen gezin, waardoor het langdurig verlenen van zorgtaken een zware last kan vormen voor de mantelzorger. Deze situatie is alarmerend, omdat de meeste van deze mantelzorgers maar zeer beperkt gebruik maken van de bestaande ondersteuningsmogelijkheden. Dit kan vergaande gevolgen hebben, niet alleen voor de mantelzorgers die overbelast raken, maar ook voor de ouderen. In sommige gevallen is het voor de familie niet mogelijk om te voldoen aan hun specifieke zorgvraag, wanneer bijvoorbeeld de kennis ontbreekt over aandoeningen als dementie. Hierdoor krijgen ouderen ondanks goede bedoeling van de familie, niet de zorg die ze nodig hebben. Het gevaar bestaat dat de ouderen vereenzamen en dat hun kwaliteit van leven daalt. Met het oog op toekomstige projecten bestond binnen het NOOM behoefte aan meer gedetailleerde kennis over dit onderwerp. Met name informatie over de kloof tussen de behoeften van mantelzorgers en ouderen aan de ene kant en de beschikbare voorzieningen aan de andere kant, en daarnaast over mogelijke oplossingen om mantelzorgers en ouderen effectief te kunnen ondersteunen. Het doel van dit project was om relevante informatie te bundelen en de bestaande inzichten in de problematiek verder te verdiepen. Het perspectief van de mantelzorgers en de ouderen stond hierbij centraal. Eerst is een literatuuronderzoek uitgevoerd, om een overzicht te creëren van de huidige kennis met betrekking tot verschillende aspecten rondom mantelzorg. De thema’s die hierbij aan bod kwamen waren ondermeer de verschillende visies op mantelzorg, de veranderingen in mantelzorg over generaties, de behoeften aan ondersteuning, de beschikbare ondersteuningsmogelijkheden en de effectiviteit van deze ondersteuning. Na deze inventarisatie is gestart met een serie interviews, om de informatie nader uit te werken. De groep respondenten voor deze gesprekken was zeer divers. Zo zijn vertegenwoordigers van een Surinaamse zelforganisatie van oudere migranten (NEHOB) en een Molukse zelforganisatie van oudere migranten (LSMO) bij het project betrokken geweest. Daarnaast zijn interviews gehouden met professionals betrokken bij zowel landelijke als lokale organisaties, namelijk het landelijke expertisecentrum mantelzorg, de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg (MEZZO), het platform Allochtone Zorgvragers in Limburg en de verantwoordelijke voor de allochtone doelgroepen binnen de regionale organisatie Zorgbelang Brabant. Om meer informatie te verzamelen over effectieve ondersteuning voor mantelzorgers, zijn drie succesvolle projecten nader onderzocht, met als doel om belangrijke aspecten te onderscheiden die bijdragen aan het succes van deze vormen van ondersteuning. Het eerste project was een kleinschalig ondersteuningsprogramma in Utrecht, waar cursussen over mantelzorg en ondersteuning worden gegeven aan Marokkaanse mantelzorgsters. Het tweede project betrof een ontmoetingscentrum in Amsterdam, waar dagopvang is
1
georganiseerd voor Surinaamse ouderen met beginnende dementie en waar ook hun mantelzorgers ondersteunt worden door speciale familieavonden. Het laatste project was een landelijk programma voor vrijwilligers en mantelzorgers betrokken bij de zorg voor Molukse ouderen. Deze ouderenwerkgroepen worden getraind om passende ondersteuning te organiseren voor de ouderen en hun mantelzorgers op lokaal niveau. De resultaten van zowel het literatuuronderzoek als de interviews, evenals de daaruit voortvloeiende conclusies en aanbevelingen, worden uitgebreid beschreven in de thesis ‘Improving support for informal caregivers of elderly migrants’. Een beknopt overzicht van deze thesis wordt in deze notitie gepresenteerd. Aan de hand van uitspraken van de verschillende respondenten worden enkele belangrijke bevindingen van de interviews uiteengezet. Dit verslag is ingedeeld in drie hoofdstukken. Het eerste hoofdstuk schetst de achtergrond van de problematiek rondom mantelzorg voor oudere migranten. In het tweede hoofdstuk wordt ingegaan op mogelijke verklaringen die naar voren kwamen in de interviews, wat betreft de kloof tussen de behoeften van mantelzorgers aan ondersteuning en het huidige aanbod van zorg- en welzijnsfaciliteiten. In het laatste hoofdstuk worden de mogelijkheden behandelt om ondersteuning voor mantelzorgers te verbeteren, aan de hand van de drie succesvolle ondersteuningsprojecten.
2
1. Achtergrond 1.1 Mantelzorgers van oudere migranten in Nederland Mantelzorg is een belangrijk onderdeel binnen de huidige gezondheidszorg in Nederland. Het betreft zorg die wordt gegeven aan een hulpbehoevend persoon, door iemand uit zijn of haar directe omgeving. Dit kan binnen het gezin of de familie zijn, maar ook binnen de vrienden- of kennissenkring. De zorg komt voort uit de onderlinge relatie tussen de mantelzorger en de hulpbehoevende en verschilt daarin met het georganiseerde vrijwilligerswerk. In Nederland verlenen ongeveer 2,3 miljoen mensen mantelzorg voor een periode langer dan drie maanden. Schattingen over het aantal mantelzorgers van nietwesterse afkomst liggen rond de 7% (SCP, 2010). De verwachting is dat het aandeel ouderen onder de niet-westerse bevolking de komende decennia sterk zal toenemen. Dit betekent dat in 2050 ongeveer 12% van alle 65-plussers in Nederland van niet-westerse afkomst zal zijn (Nationaal Kompas Volksgezondheid, 2010). Vanwege het feit dat veel oudere migranten te kampen hebben met gezondheidsklachten en dat deze klachten zich ook al op relatief jonge leeftijd manifesteren, wordt verwacht dat het aantal mantelzorgers voor oudere migranten zal toenemen in de komende jaren. De toenemende druk op de mantelzorgers en het feit dat de ouderen en hun mantelzorgers zeer beperkt gebruik maken van bestaande ondersteuningsmogelijkheden, is een zorgelijke situatie. Ondanks de vele overeenkomsten met de problemen waar mantelzorgers van Nederlandse afkomst tegenaan lopen, zijn er ook meerdere aspecten waardoor mantelzorgers van oudere migranten extra zwaar worden belast. Zo kunnen bijvoorbeeld taalproblemen bij de ouderen ervoor zorgen dat de mantelzorger veel tijd spendeert aan de administratie, het begeleiden van de oudere bij contact met instanties en professionals en het optreden als tolk. “Autochtone ouderen zijn zelfredzamer. Die weten de weg en zijn vaak assertiever ook nog. Migranten ouderen kennen het systeem niet, begrijpen de taal vaak niet goed. Ze zijn vaak heel erg onzeker, heel afhankelijk van hun kinderen. Soms zelf zo onzeker dat ze zelf geen beslissingen meer durven te nemen. Ik ken wel ouderen die eigenlijk niks meer zelf beslissen en die bij alles zeggen ‘vraag maar aan mijn zoon’. Ze vertouwen heel erg op de kinderen, die maken de beslissingen. ‘Die weten wel wat goed voor mij is’.” 1.2 Visies op mantelzorg en ontwikkelingen Veel mantelzorgers zijn zich niet bewust van hun rol als mantelzorger. “Het is een vanzelfsprekendheid. We groeien op, wij Hindoestanen groeien op met het gedachtegoed dat het je plicht is om voor je ouders te zorgen. Je ouders gaan er vanuit dat als ze oud worden dat dan de kinderen en kleinkinderen voor ze zullen zorgen. En als kind weet je niet anders dan dat je de plicht hebt om voor ze te zorgen als ze ouder worden. Daar praat je ook niet over, het is meer iets wat je gewoon doet. Het is bijna een plicht. Als je het niet doet, dan word je al heel snel op een scheve manier aangekeken.” Toch is een ontwikkeling zichtbaar in de manier waarop tegen mantelzorg wordt aangekeken. Kinderen wonen verder weg van hun ouders en hebben te maken met veel andere verplichtingen, op het gebied van werk, opleidingen en het eigen gezin. Dit zorgt ervoor dat het zorgen voor je ouders niet meer een vanzelfsprekendheid is. Er moeten afspraken gemaakt worden tussen de kinderen onderling en regelingen getroffen worden op 3
het werk. Een groeiend aantal mantelzorgers zoekt daarom naar combinaties tussen de gebruikelijke familiezorg en de professionele zorg. Professionele ondersteuning als dagopvang of thuiszorg kan uitkomst bieden, wanneer de zorgvraag van de oudere niet meer geheel opgevangen kan worden door de familie. Maar in veel gemeenschappen zijn dergelijke oplossingen nog steeds niet bespreekbaar. In deze families stoppen de vrouwen met werken om voor hun (schoon-)ouder te kunnen zorgen of trekken de kinderen bij hun ouders in. De ontwikkelingen op dit gebied zijn zeer verschillend en deze zijn mede afhankelijk van hoe ‘open’ of ‘gesloten’ een gemeenschap is. “Daar waar het nog enigszins kan, proberen kinderen toch wel zoveel mogelijk voor hun ouders te zorgen, met of zonder professionele hulp. Maar eigenlijk vind je nu van alles: nu vind je mensen die het begrip ‘mantelzorg’ kennen en die het gedeeld doen, in combinatie met professionele zorg. Maar je hebt ook families die doen het gewoon binnen de familie zelf, die maken schema’s, die gaan in wisseldienst…” Ook al lijken steeds meer ouderen en hun mantelzorgers gebruik te willen maken van zorg buiten de familie, het is erg belangrijk dat deze ontwikkeling niet wordt overschat. Verschillende respondenten vertelden over situaties waarin ouderen thuis vereenzaamden, omdat hun kinderen hele dagen aan het werk waren. Of situaties waarin de gezondheid en kwaliteit van leven van de ouderen achteruit gaat, omdat de familie niet de zorg kan bieden die ze zo hard nodig hebben. 1.3 Behoefte aan ondersteuning en het beschikbare aanbod De behoeften aan steun die mantelzorgers kunnen ervaren lopen zeer uiteen. “Het verschilt heel erg per regio. In de ene regio heb je bijvoorbeeld heel veel eerste generatie Marokkanen, die vragen heel wat anders dan bijvoorbeeld Molukse mantelzorgers. De ene groep vindt het heel fijn om met andere lotgenoten in een steungroep te zitten, terwijl anderen juist heel sterk het gevoel hebben van ‘ik ga mijn vuile was niet buiten hangen’, die willen liever op een neutrale plek een individueel gesprek. Dat verschilt per regio, per gemeenschap. En de jongere mantelzorgers hebben bijvoorbeeld meer behoefte aan ondersteuning bij regeltaken. Het wegwijs worden in al die voorzieningen, bezwaarschriften schrijven tegen een indicatiebesluit, dat soort zaken.” Ondanks deze verschillende behoeften, werd een aantal specifieke zaken benadrukt door de respondenten. Een belangrijke en vanzelfsprekende behoefte, is de behoefte aan informatie en voorlichting. Ouderen en hun mantelzorgers kunnen een grote achterstand hebben in kennis. Allereerst is er de onbekendheid met het ouder worden in Nederland. Er bestaat een grote behoefte aan informatie over onderwerpen als ouderdomsziekten, medicijngebruik en palliatieve zorg. Daarnaast is bij veel mantelzorgers nog te weinig bekend over de precieze inhoud van bepaalde voorzieningen en de toegang tot deze voorzieningen. Ten slotte geven veel respondenten aan dat informatie over financiën erg gewenst is, bijvoorbeeld over eigen bijdragen en compensatieregelingen. Het tweede belangrijke punt dat naar voren kwam in de interviews, is de behoefte aan empowerment. Bij het zoeken naar geschikte ondersteuning krijgen mantelzorgers te maken met veel ingewikkelde procedures, wat een drempel kan zijn om hulp te zoeken. Daarom hebben veel mantelzorgers meer nodig dan alleen informatie over beschikbare
4
voorzieningen. Ze moeten leren om assertief te zijn en hun communicatieve vaardigheden vergroten. “Je moet alles zo goed kunnen duiden... Goed kunnen uitleggen waarom je extra hulp nodig hebt, of uitbreiding van je AWBZ zorg of uitbreiding van je WMO hulp, en dat moet je allemaal goed kunnen verwoorden. Dan moet je ook echt wel mondig zijn.” Ten slotte hebben de meeste mantelzorgers behoefte aan een vorm van emotionele steun. In sommige gemeenschappen is het openlijk bespreken van problemen en familiezaken taboe. Steungroepen kunnen veel verlichting bieden en deze taboes doorbreken. Mantelzorgers kunnen in een veilige omgeving hun ervaringen delen met anderen in een vergelijkbare situatie, en kennis en advies uitwisselen. “Lotgenotencontacten, mensen bij elkaar brengen rond een bepaald onderwerp, zoals dementie, of mantelzorg, of kanker. Mensen bij elkaar brengen en met elkaar erover praten, en op die manier taboes te doorbreken. Ik denk dat daar veel behoefte aan is, om ervaringen met elkaar te delen en de vragen waar je tegenaan loopt, om die met elkaar te bespreken. En dan niet in een hele moeilijke situatie, maar meer vanuit je eigen ervaring rondom een bepaald probleem gesprekken te voeren.”
5
2. De kloof tussen behoeften en geboden ondersteuning Een belangrijke factor die bepaalt of mantelzorgers effectief worden ondersteund, is de wijze waarop de zorg op lokaal niveau is georganiseerd. Er zijn grote verschillen in het beleid dat gemeenten voeren op het gebied van mantelzorgondersteuning. Het algemene beeld is dat de allochtone mantelzorgers nog onvoldoende bereikt worden door de huidige ondersteuningsmogelijkheden. Een veelvoorkomende misvatting is dat wanneer deze mantelzorgers en ouderen geen gebruik maken van een voorziening, zij hier ook geen behoefte aan zouden hebben. Uit de literatuur en interviews blijkt dat er vele mogelijke verklaringen zijn voor deze ‘kloof’ tussen de behoeften van ouderen en hun mantelzorgers en het ondersteuningsaanbod. Dit hoofdstuk geeft een overzicht van de verschillende aspecten die naar voren kwamen in de interviews. Deze zijn in te delen in drie fases die mantelzorgers kunnen doorlopen: bewustwording, zoeken naar hulp en aansluiting bij behoeften. 2.1 Bewustwording In de eerste fase staat bewustwording centraal. Een mantelzorger moet zich eerst bewust worden van zijn of haar verantwoordelijkheden als mantelzorger en toegeven aan zichzelf en de omgeving dat er behoefte is aan ondersteuning. “Dat je je bewust bent dat je überhaupt mantelzorger bent, dat is al één. Dat gebeurt al minder snel denk ik. (…) Dat moet je dan ook echt voelen zeg maar, dat je het niet meer redt en dat je geholpen zou zijn bij ondersteuning.” In deze fase bestaan verschillende barrières waar een mantelzorger mee te maken kan krijgen. Zo kunnen de behoeften aan ondersteuning botsen met de eigen ideeën over familiezorg en met de verwachtingen van de oudere en de andere familieleden. Dit kan leiden tot schuldgevoelens aan de kant van de mantelzorger, en gevoelens van schaamte bij zowel de mantelzorger als de oudere. “Dat heeft ook heel erg met normen te maken, dat je dan niet meer zelf de zorg kan bieden. Dan moet je echt een drempel over. En bijvoorbeeld respijtzorg is voor heel veel mensen een enorme drempel. Juist vanuit het idee van ‘ik voldoe niet’, of ‘ik kan niet zelf in de zorg voorzien’.” 2.2 Het zoeken naar hulp Pas wanneer de mantelzorger zich bewust is van zijn of haar situatie en de behoefte aan ondersteuning, zal gezocht kunnen worden naar hulp, de tweede fase in het figuur. In dit stadium kunnen ook vele obstakels een rol spelen, bijvoorbeeld taboes in de gemeenschap. “Ik weet nog dat onze vader thuis niet meer te handhaven was. Het was een gevaarlijke situatie, echt veel meegemaakt, en op een bepaald moment moesten we besluiten dat hij toch opgenomen moest worden. En toen kregen we vanuit onze naaste kring opmerkingen van ‘waar halen jullie het lef vandaan? Hoe kunnen jullie? Jullie stoppen je vader weg!’ Ik heb enorm gehuild toen. En wij zijn niet de enige. Ik ken vele verhalen van anderen, andere kinderen die hier enorm onder gebukt gaan.” Deze sociale druk is een belangrijk obstakel bij het zoeken naar hulp. Een ander aspect wat meespeelt in deze fase, is het netwerk rondom de ouderen en hun mantelzorgers. Zo hebben mensen met een uitgebreid en divers netwerk meer kennis over de mogelijkheden
6
op het gebied van ondersteuning en daarmee ook makkelijker toegang. Geld is tevens een belangrijke drempel bij het zoeken naar hulp en de mantelzorger moet assertief en mondig genoeg zijn om passende hulp te kunnen regelen. Een laatste veelvoorkomend obstakel is het negatieve beeld dat in veel gemeenschappen bestaat over professionele zorg en specifieke voorzieningen zoals verpleeghuizen. Ouderen of mantelzorgers kunnen negatieve vooroordelen hebben en gaan er dan bij voorbaat vanuit dat de zorg niet zal aansluiten. “Kijk, ze hebben wel van verpleeghuizen gehoord. Mijn ervaring is dat veel mensen nog nooit binnen zijn geweest. Nederlandse mensen zijn vaak ooit wel een keer binnen geweest, wegens de oma of ander familielid. Maar de meeste allochtonen niet, met name de Turkse en Marokkaanse mensen, die wereld is voor hun heel erg onbekend. (…) Ze hebben een heel negatief beeld, van ‘die oudjes worden daar maar gedumpt, het is er vies, er is stank..’ Maar die verbeeldingen komen van hun herkomstland. Er is daar nu veel veranderd, maar vroeger.. Stank, vies, dat beeld komt dan meteen terug. En als ik dan tijdens een excursie met hun daar naar binnen ga, dan gaan de ogen open: ‘ow, wat schoon, oh wat mooi!’. Het is belangrijk dat ze zelf zien hoe het werkt.” 2.3 Aansluiting bij behoeften Op het moment dat de mantelzorger een steunpunt mantelzorg of een zorgvoorziening gevonden heeft en daar gebruik van wil maken, zijn er ook een aantal aspecten die bepalen of de steun daadwerkelijk zal aansluiten bij de behoeften. In deze derde fase is de mantelzorger afhankelijk van het lokale ondersteuningsaanbod. Is er bijvoorbeeld een cultuurspecifiek woonzorgcentrum in de buurt? Ook de houding van de zorginstelling of steunorganisatie is erg belangrijk. Staat deze open voor andere belevingen van ouderdom, ziekte en verzorging? “Mijn moeder wil bijvoorbeeld nooit met een washandje gewassen worden. Want ze zegt ‘je verplaatst alleen maar het vuil van de ene naar de andere kant en je haalt het niet weg’. Ze wil dus eigenlijk net als in Indonesië vanuit zo’n grote bak met water, met een kleinere bak het water over zich heen scheppen. Bij haar komt nu twee keer in de week de thuiszorg en alle verpleegsters weten dat nu. Ze laten dan de wastafel vol lopen en gieten dan met zo’n klein plastic bakje het warme water over haar heen. En dat wil ze graag, dan weet ze zeker dat het vuil wordt weggespoeld.” Deze open houding kan al in kleine dingen geuit worden, maar het bepaalt grotendeels of de oudere en de mantelzorger zich thuis voelen bij de organisatie of instelling. Ten slotte benadrukten de respondenten het belang van mogelijkheden om de professionele zorg te kunnen combineren met traditionele zorg. “Ik ken een voorbeeld van iemands moeder, die was zwaar dement, dat was gewoon thuis echt niet meer te doen. Die hebben ze toen in een Nederlands huis geplaatst, maar in samenspraak konden alle kinderen toch elke dag iets doen. Dus ze hebben dat gewoon gecombineerd, uithuisplaatsing en familiezorg. Er was altijd een kind die eten gaf en haar in bed stopte en haar ophaalde en weer thuis bracht enzo. Als een huis die mogelijkheden geeft dan is een combinatie heel goed te doen. Want het moet gewoon tot de dood gedeelde zorg blijven.”
7
3. Verbeteren van de ondersteuning voor mantelzorgers Om te onderzoeken welke verschillende aspecten bijdragen aan een effectieve ondersteuning van mantelzorgers, zijn verschillende mensen benaderd die betrokken zijn bij succesvolle ondersteuningsprojecten. Drie goede voorbeelden van dergelijke projecten zullen in de volgende paragraaf worden toegelicht, beginnende bij de minst intensieve vorm van ondersteuning. 3.1 Goede voorbeelden Het eerste project is een mantelzorgcursus voor Marokkaanse vrouwen, georganiseerd door de stichting Al-Amal in Utrecht. In de cursus ‘mantelzorg, wat is dat?’ worden de vrouwen zich bewust van hun rol als mantelzorger en van hun eigen capaciteiten om zorg te verlenen. Tevens wordt hun kennis op het gebied van ondersteuning vergroot en bespreken de vrouwen hun ervaringen met mantelzorg en de mogelijke knelpunten. Al-Amal slaagt erin om bij deze bijeenkomsten de juiste sfeer te creëren, waardoor vrouwen vrij kunnen spreken en ook ideeën en denkbeelden ter discussie durven stellen: “Je moet mensen de ruimte geven. Laat de mensen uitpraten en laat ze alles eruit halen van binnen. Het is een heel gevoelig onderwerp om over te praten. Dus ik zeg niet dat iets goed is of iets fout, over alles mag je jouw mening geven. Er zijn mensen die meer durven te praten in de groep dan anderen, ze zijn bang dat mensen ergens van schrikken. Als die mensen hun emotie binnen houden, hun verhaal binnen houden, dan heb je eigenlijk niks bereikt, dan blijft het alleen bij voorlichting. Dat is niet de bedoeling van deze cursus.” Dit project bewijst dat het met enige assistentie mogelijk is om een proces in gang te zetten, waarin opvattingen over zorg, ouderdom en professionele hulp openlijk besproken kunnen worden. Dit is een belangrijke verdienste in een gemeenschap waar men erg veel waarde hecht aan de mening van een ander. De ondersteuning die geboden wordt is breder dan de cursus alleen. De deelnemers hebben iedere maand de gelegenheid om elkaar te ontmoeten tijdens een lotgenotenbijeenkomst. Dit heeft ervoor gezorgd dat in de wijk een soort permanente steungroep is ontstaan, waar de vrouwen veel baat bij hebben. Niet alleen biedt het de mantelzorgers de kans om kennis en ervaringen te kunnen blijven uitwisselen, het stimuleert hen ook om op een goede en verantwoorde manier op elkaar te letten. Het tweede project is een dagopvang in Amsterdam, genaamd Kraka-e-Sewa, waar Surinaamse ouderen met beginnende dementie elkaar kunnen ontmoeten en deelnemen aan sociale activiteiten. Dit geeft hun mantelzorgers en familie de ruimte om tijd aan andere dingen te besteden. Een duidelijke succesfactor van dit project is de familiebenadering die wordt toegepast in de zorg aan de ouderen en de steun die wordt geboden aan de familie. Deze aanpak heeft ervoor gezorgd dat de familie betrokken is bij de opvang, maar ook dat er regelmatig familieavonden worden georganiseerd. De bijeenkomsten zijn niet alleen informatief, maar bieden ook emotionele ondersteuning aan de naasten rondom de ouderen: “Familieavonden zijn vaak emotionele avonden. Het maakt niet uit wat voor thema we bespreken, het eindigt eigenlijk altijd met huilen. We lachen en huilen, dat geeft mensen weer kracht. Je staat er vaak niet bij stil wat het voor een mantelzorger betekent om zijn vader of moeder in deze situatie te zien. Niet altijd hebben ze mensen om zich heen om dat te uiten. Dit is een plek waar ze dingen met andere lotgenoten kunnen delen, ze
8
voelen zich hier gehoord. Er zijn mensen die snappen waar ze het over hebben, ze hebben gelijke ervaringen.” Iedereen heeft op latere leeftijd behoefte aan herkenbaarheid, maar voor dementerende ouderen is dit extra belangrijk. Door het betrekken van familieleden en het inzetten van Surinaams personeel en vrijwilligers wordt een vertrouwde omgeving gecreëerd. De ondersteuning van Kraka-e-Sewa sluit aan bij de belevingen van ‘ouderdom’, ‘voor elkaar zorgen’ en ‘familie’, belangrijke elementen in de Surinaamse cultuur. Deze aspecten geven de familie het vertrouwen om hun vader of moeder enkele dagdelen onder te brengen, wat voor hen de noodzakelijke ‘zorgvrije’ tijd oplevert.
Het laatste project is georganiseerd door de LSMO, de Landelijke Stuurgroep Molukse Ouderen, en betreft de cursus ‘Seniorenvoorlichters’. Dit uitgebreide opleidingsprogramma is bedoeld voor vrijwilligers en mantelzorgers die betrokken zijn bij ouderenzorg. De cursus is zowel bedoelt als concrete ondersteuning voor mantelzorgers, maar daarnaast worden de vrijwilligers opgeleid tot intermediair tussen ouderen en de zorgvoorzieningen. De vrijwilligers verspreiden hun kennis verder en organiseren steun voor de ouderen en hun mantelzorgers op lokaal niveau, zoals begeleiding bij contact met instellingen, huisbezoeken afleggen, programma’s organiseren voor dagopvang en het organiseren van uitjes voor ouderen en hun mantelzorgers. Om dergelijke activiteiten te kunnen organiseren, zelfstandig of in samenwerking met professionele organisaties, is veel meer nodig dan informatie alleen. Daarom is een communicatietraining ontwikkeld die de vaardigheden van de deelnemers moet vergroten: “Door de communicatietraining kunnen de vrijwilligers de informatie makkelijker verspreiden naar anderen die de cursus niet hebben gehad. Ook helpt het de mantelzorgers om dingen bespreekbaar te maken met de ouderen, zo van ‘Het gaat niet meer zo, we moeten nu echt hulp erbij halen want dit en dat…’ En het is ook bedoeld om je wat weerbaarder op te stellen in de wereld van zorg en welzijn. Want instellingen hebben meestal een voorsprong in ervaring en kennis ten opzichte van de vrijwilligers.”
9
Het combineren van dergelijke vaardigheidstrainingen met voorlichting en het uitwisselen van persoonlijke ervaringen maakt de cursus zeer intensief, maar draagt ook zeker bij aan het succes. De opgeleide ouderenvoorlichters kunnen niet alleen de ondersteuning en voorlichting op lokaal niveau verbeteren, maar zij vangen ook signalen op uit de gemeenschap die ze vervolgens kunnen rapporteren aan een betrokken organisatie of instelling. 3.2 Aandachtspunten voor de gemeenschap en zelforganisaties Op basis van deze goede voorbeelden en de overige interviews die zijn afgenomen in dit project, kunnen een aantal aandachtspunten geformuleerd worden: zowel voor de mantelzorgers en gemeenschap zelf, als voor de professionele organisaties en gemeenten. Het verminderen van sociale druk en taboes binnen de gemeenschap en de empowerment van mantelzorgers zijn twee processen die nadrukkelijk naar voren kwamen in de interviews. Deze moeten verder in gang worden gezet vanuit de gemeenschap zelf. De volgende punten zijn hierbij van belang: Verminderen van sociale druk en taboes - Een eerste stap is het bespreekbaar maken van denkbeelden over zorg en ouderdom bij de ouderen en hun familie. Ontmoetingen tussen mantelzorgers kunnen georganiseerd worden, om ervaringen uit te wisselen over botsende verwachtingspatronen en andere knelpunten. Daarnaast moet een discussie op gang worden gebracht binnen de jongere generatie, zodat deze bewuster gaat nadenken over de eigen oude dag. - Het verspreiden van kennis over het Nederlandse zorgsysteem en de mogelijkheden die zorg- en welzijnsorganisaties en de instellingen bieden. Met name hoe combinaties gemaakt kunnen worden tussen de traditionele familiezorg en professionele zorg. Mensen moeten op de hoogte zijn van de mogelijke keuzes. - Het organiseren van kennismakingsbijeenkomsten met ondersteuningsmogelijkheden en daarmee mantelzorgers inzicht geven in wat een voorziening daadwerkelijk inhoudt. Rondleidingen, ontmoetingen met de betrokkenen van een voorziening en mogelijkheden om een activiteit op proef uit te proberen zijn voorbeelden die de drempel van zorggebruik kunnen verlagen. Empowerment van mantelzorgers - Het activeren van mantelzorgers om al in een vroeg stadium initiatief te nemen en de mogelijkheden voor ondersteuning in de eigen omgeving te onderzoeken. En hiermee voorkomen dat pas over hulp wordt nagedacht als de mantelzorger al zwaar overbelast is, of wanneer de gezondheid van de oudere erg verslechterd is. In dit latere stadium resteren veel minder opties voor ondersteuning. - Het toerusten van mantelzorgers met voldoende (communicatieve) vaardigheden, zodat zij makkelijker kunnen omgaan met de regelingen en procedures omtrent het organiseren van ondersteuning voor henzelf of de ouderen. - Bijdragen aan het ontwikkelen van zelfvertrouwen en assertiviteit, door de mantelzorgers zich bewust te laten worden van hun eigen competenties en kwaliteiten. Dit maakt hen mondiger en zorgt ervoor dat zij op een gelijkwaardiger niveau kunnen omgaan en samenwerken met professionele organisaties.
10
3.3 Aandachtspunten voor gemeenten en welzijns- en zorginstellingen Door de invoering van de WMO zijn gemeenten verantwoordelijk gesteld voor het ondersteunen van mantelzorgers. In veel gemeenten is dit georganiseerd door een steunpunt mantelzorg op te zetten. De inzet van deze steunpunten om ook de allochtone mantelzorgers te ondersteunen heeft wisselend succes. Verschillende goede initiatieven zijn bekend. Een aantal gemeenten hebben een succesvolle aanpak ontwikkeld om de mantelzorgers te bereiken en te ondersteunen, vaak in samenwerking met verschillende lokale partijen. Maar op andere plekken gebeurt nog te weinig. Hetzelfde geld voor de welzijns- en zorginstellingen. Hier is een ontwikkeling gaande om klantgerichter te werken, maar de allochtone mantelzorger blijkt toch voor veel organisaties een ‘lastige klant’ te zijn. Om de aansluiting tussen geboden ondersteuning en de behoeften van de mantelzorgers te verbeteren, kunnen enkele aandachtspunten worden genoemd. Ten eerste wat betreft de benadering van organisaties/instellingen richting de mantelzorgers. Daarnaast betreffende mogelijke aanpassingen van het ondersteuningsaanbod, of het organiseren van nieuwe ondersteuningsmogelijkheden. Benadering van de ‘nieuwe klanten’ - Belangrijk is een proactieve aanpak, omdat (net als autochtone mantelzorgers) de allochtone mantelzorgers niet snel naar een mantelzorgsteunpunt zullen stappen. Dit gebeurt vaak alleen als de mantelzorger al erg overbelast is. Daarom moeten organisaties en instellingen ervoor zorgen dat ze zichtbaar zijn in de wijk en voldoende informatie geven over wat ze te bieden hebben. Tevens kan gedacht worden aan het uitbreiden van de ‘toegangspoorten’ tot de ondersteuning, door koppelingen te maken met bestaande, laagdrempelige activiteiten. - Tussenpersonen kunnen een belangrijke brugfunctie vervullen tussen de ouderen en hun mantelzorgers en de voorzieningen. Sleutelfiguren in de gemeenschap of mantelzorgconsulenten kunnen professionele organisaties wijzen op specifieke problemen die spelen in de gemeenschap. Daarnaast kunnen ze optreden als gids, en de mantelzorgers en ouderen naar de juiste vorm van ondersteuning begeleiden. Op plaatsen waar ouderen en mantelzorgers een enorme achterstand hebben in kennis, is het gebruiken van een tussenpersoon effectiever en efficiënter dan deze groep bereiken met voorlichting. - Ouderen en mantelzorgers moeten zich welkom voelen bij een organisatie of instelling, wat ondermeer bepaald wordt door de benadering en uitstraling van de organisaties. Om goed te kunnen aansluiten op de behoeften van hun klanten zullen deze een open, geïnteresseerde houding moeten hebben ten aanzien van andere belevingen van familiebanden, voor elkaar zorgen en oud worden. Aanpassen van het ondersteuningsaanbod - Bij het zoeken naar mogelijkheden om een grotere groep mantelzorgers te kunnen bereiken, is het wenselijk om de gemeenschap hierbij te betrekken, via zelforganisaties, werkgroepen of andere samenwerkingsverbanden. Maar het is nog veel effectiever om deze samenwerking al in een vroeger stadium te starten, al bij het opzetten van projecten en nieuw ondersteuningsaanbod. Op deze manier kunnen de partijen samen ontdekken waar de precieze behoeften liggen en samen een passende vorm van ondersteuning ontwikkelen.
11
-
-
De voorziening moet makkelijk bereikbaar zijn wat betreft locatie (midden in de wijk heeft vaak de voorkeur), maar daarnaast kunnen ook administratieve procedures en een financiële bijdrage belangrijke obstakels vormen, die het gebruik van de ondersteuning in de weg staan. De ondersteuning mag op geen enkele manier voelen als een extra belasting voor de mantelzorger. Ondersteuning of een voorziening met een zichtbare link met de gemeenschap vergroot het vertrouwen in de zorg en verlaagt de drempel. Een link kan op verschillende manieren tot stand worden gebracht, bijvoorbeeld door het aantrekken van vrijwilligers uit de wijk.
Alle betrokken partijen kunnen een belangrijke bijdrage leveren aan het verkleinen van de kloof tussen behoeften van ouderen en mantelzorgers en het ondersteuningsaanbod. Niet alleen gemeenten dragen die verantwoordelijkheid, maar inzet is ook nodig van de mantelzorgers zelf, vrijwilligers, zelforganisaties, en de professionals van welzijnsorganisaties en zorginstellingen. Samenwerking is hierbij van groot belang, omdat het de verschillende partijen verder ontwikkelt: professionele organisaties doen ervaringen op met andere opvattingen over zorg verlenen en zelforganisaties breiden hun kennis en ervaringen uit met de mogelijkheden van het Nederlandse zorgsysteem. Samen kunnen verbindingen gemaakt worden, zodat mantelzorgers van professionele ondersteuning gebruik kunnen maken, zonder hun traditionele zorgverlening op te geven.
12
Colofon Deze notitie is een uitgave van: Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten (NOOM) Bezoekadres: Piet van Dommelenhuis 4e etage Churchillaan 11 3527 GV Utrecht Postadres: Postbus 2069 3500 GB Utrecht T 030 276 99 85 W www.netwerknoom.nl Tekst: Anne van Middelaar Foto’s: Karin Oppelland en Robert de Hartogh Met dank aan: Mw. A. Adjiembaks, NEHOB Mw. B. Ataman, Zorgbelang Brabant Dhr. M. Hattu, platform Allochtone Zorgvragers (Huis voor de Zorg) Mw. M. Morabit, stichting Al-Amal Mw. R. Scherpenzeel, MOVISIE Mw. S. Veldbloem, Cordaan Mw. R. Verheggen, Mezzo Mw. J. Vreeswijk-Manusiwa, LSMO
13
