HET RASTER VZW ONTVING IN 2010 NAAST DE SUBSIDIES VAN HET VAPH FINANCIELE OF MATERIELE STEUN VAN:
HET SOCIALE MARIBEL FONDS DE PROVINCIE ANTWERPEN DE PROVINCIE BRABANT DE GEMEENTEN: Antwerpen, Beerse, Beersel, Bierbeek, Bornem, Brasschaat, Dessel,
Duffel, Geetbets, Haacht, Halle, Herenthout, Hoegaarden, Hove, Kapellen, Kasterlee, Kontich, Laakdal, Lier, Lille, Lubbeek, Malle, Merksplas, Niel, Olen, Oud-Heverlee, OudTurnhout, Pepingen, Puurs, Ranst, Ravels, Rijkevorsel, Roosdaal, Rumst, Sint-Amands, Sint-Katelijne-Waver, Sint-Pieters-Leeuw, Steenokkerzeel, Tervuren, Vilvoorde, Vosselaar, Wijnegem, Zandhoven, Zemst. BOEYNAEMS BVBA, Amerikalei 191, 2000 Antwerpen CENTRUM LOUISE-MARIE CERA (www.cera.be) EANDIS, Brusselsesteenweg 199, 9090 Melle FIFTY ONE CLUB ANTWERPEN-HAVEN HART VOOR HANDICAP VZW KBC Bank KIWANIS LONDERZEEL PASCION ANTWERPEN, Italiëlei 60, 2000 Antwerpen ROTARY CLUB ANTWERP- INTERNATIONAL VAN COILE & PARTNERS CVBA, Boelenaar 1, 9031 Drongen XEROX HOUSE LIMBURG SOLVINT, Italiëlei 60, 2000 Antwerpen PARTICULIERE SCHENKERS EN GEZINNEN IN BEGELEIDING
ERKENNING THUISBEGELEIDINGSDIENST 2010 HET RASTER vzw - Boomsesteenweg 510 A, 2020 Antwerpen Tel. Fax. Rek.nr.
03/ 830 35 89 03/ 830 43 84 735-0036131-35
E-mail Website
[email protected] www.hetraster.be
Het Raster Antwerpen Boomsesteenweg 510 A – 2020 Antwerpen Tel. 03/ 830 35 89 E-mail
[email protected] Fax. 03/ 830 43 84 Website www.hetraster.be
Algemene erkenning 2010
8754
Erkenning thuisbegeleiding 2010 (aantal begeleidingen)
8712
Erkenning trajectbegeleiding 2010 (aantal begeleidingen) Aard van de Doelgroep - Erkenning Werkingsgebied
42
8285 (van 01-01-2010 tot 28-02-2010) 8848 (van 01-03-2010 tot 31-12-2010)
Autisme Provincie Antwerpen
Het Raster Brabant August De Boeckstraat 20 – 1800 Vilvoorde Tel. 02/ 757 11 18 E-mail
[email protected] Fax. 02/ 757 11 19 Website www.hetraster.be
Algemene erkenning 2010
5469
Erkenning thuisbegeleiding 2010 (aantal begeleidingen)
5397
Erkenning trajectbegeleiding 2010 (aantal begeleidingen) Aard van de Doelgroep - Erkenning Werkingsgebied
72
5055 (van 01-01-2010 tot 28-02-2010) 5552 (van 01-03-2010 tot 31-12-2010)
Autisme Provincie Vlaams-Brabant en Brussel
Erkend en gesubsidieerd door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap – Ministerie van Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen
INHOUD INHOUD ............................................................................................................... 1 VOORWOORD..................................................................................................... 5 INLEIDING........................................................................................................... 7 DEEL 1: VOORSTELLING HET RASTER vzw .......................................... 14 I II III IV V VI VII VIII IX
HISTORIEK ................................................................................................................. 14 MISSIE, VISIE, WAARDEN EN GESCHREVEN REFERENTIEKADER.............. 15 DOELSTELLINGEN ................................................................................................... 20 HULPVERLENINGSAANBOD ................................................................................. 20 DOELGROEP .............................................................................................................. 21 PERSONEEL ............................................................................................................... 21 RAAD VAN BESTUUR .............................................................................................. 24 ADVIESCOMMISSIE / GEBRUIKERSRAAD ......................................................... 24 KWALITEITSCOMITE .............................................................................................. 25
DEEL 2: STATISTISCHE GEGEVENS ........................................................ 26 1
STATISTIEK VAN DE AANMELDINGEN........................................................... 26
1.1 1.1.1 1.1.2
AANTAL AANMELDINGEN .................................................................................... 26 Aantal aanmeldingen in 2010 ....................................................................................... 26 Aantal aanmeldingen in 2010 in vergelijking met vorige jaren ................................... 27
1.2 1.2.1 1.2.2
AANMELDINGEN OP DE WACHTLIJST ............................................................... 28 Aanmeldingen op de wachtlijst in 2010 ....................................................................... 28 Aanmeldingen op de wachtlijst in 2010 vergeleken met vorige jaren ......................... 29
1.3 1.3.1 1.3.2
AANMELDINGEN PER LEEFTIJD .......................................................................... 30 Aanmeldingen per leeftijd in 2010 ............................................................................... 30 Aanmeldingen per leeftijd in 2010 vergeleken met vorige jaren ................................. 31
1.4 1.4.1 1.4.2 1.4.3
DOORVERWIJZERS .................................................................................................. 32 Doorverwijzers in 2010 ................................................................................................ 32 Doorverwijzers in 2010 vergeleken met vorig jaar ...................................................... 33 Doorverwijzers in 2010 volgens criteria van het VAPH.............................................. 35
2
STATISTIEK VAN DE PERSONEN IN BEGELEIDING .................................... 36
2.1 2.1.1 2.1.2
AANTAL GEZINNEN ................................................................................................ 36 Aantal gezinnen in begeleiding in 2010 ....................................................................... 36 Aantal gezinnen in begeleiding in 2010 vergeleken met vorig jaar ............................. 37
2.2 2.2.1 2.2.2
GEZINNEN OP DE WACHTLIJST............................................................................ 38 Aantal gezinnen op de wachtlijst in 2010 .................................................................... 38 Aantal gezinnen op de wachtlijst in 2010 vergeleken met vorige jaren....................... 38
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
1
2.3 2.3.1 2.3.2
LEEFTIJDSSPREIDING ............................................................................................. 39 Leeftijdsspreiding van de personen in begeleiding in 2010 ......................................... 39 Leeftijd van de personen in begeleiding in 2010 vergeleken met vorige jaren............ 40
2.4 2.4.1 2.4.2
GESLACHT ................................................................................................................. 41 Geslacht van de personen in begeleiding in 2010 ........................................................ 41 Geslacht van de personen in begeleiding in 2010 vergeleken met vorig jaar .............. 41
2.5 2.5.1 2.5.2
REGIONALE SPREIDING ......................................................................................... 42 Regionale spreiding van gezinnen in begeleiding in 2010 ........................................... 42 Regionale spreiding van gezinnen in begeleiding in 2010 vergeleken met vorig jaar . 43
2.6 2.6.1 2.6.2 2.6.3
AARD HANDICAP ..................................................................................................... 43 Aard handicap van de personen in begeleiding in 2010............................................... 43 Aard handicap van de personen in begeleiding in 2010 vergeleken met vorig jaar..... 44 Meervoudige handicaps bij de personen in begeleiding in 2010 ................................. 44
2.7 2.7.1 2.7.2
ONDERWIJSVORM ................................................................................................... 45 Onderwijsvorm van de personen in begeleiding in 2010 ............................................. 45 Onderwijsvorm van de personen in begeleiding in 2010 vergeleken met vorig jaar ... 46
2.8 2.8.1 2.8.2
OPVANGVORM ......................................................................................................... 48 Opvangvorm van personen in begeleiding in 2010 ...................................................... 48 Opvangvorm van personen in begeleiding in 2010 vergeleken met vorig jaar ............ 48
2.9 2.9.1 2.9.2 2.9.3
GEZINSVARIABELEN .............................................................................................. 48 Gezinnen met meerdere kinderen in begeleiding in 2010 ............................................ 48 Gezinssamenstelling in 2010 ........................................................................................ 49 Bijkomende ondersteuning naast thuisbegeleiding in 2010 ......................................... 50
3
STATISTIEK VAN DE BEGELEIDINGSSESSIES .............................................. 52
3.1 3.1.1 3.1.2 3.1.3 3.1.4 3.1.5
AANTAL BEGELEIDINGSSESSIES ........................................................................ 52 Aantal begeleidingssessies in 2010 .............................................................................. 52 Aantal begeleidingssessies in 2010 vergeleken met het erkenningstal toegekend door het VAPH ............................................................................................................. 52 Aantal begeleidingssessies in 2010 vergeleken met vorige jaren ................................ 53 Gemiddeld aantal begeleidingssessies per gezin in 2010............................................. 54 Gemiddeld aantal begeleidingssessies per gezin in 2010 t.o.v. vorige jaren ............... 55
3.2 3.2.1 3.2.2
BEGELEIDINGSSESSIES ONDER ARTIKEL 19 .................................................... 56 Begeleidingssessies onder artikel 19 in 2010 ............................................................... 56 Redenen van begeleidingssessies onder artikel 19 in 2010.......................................... 56
3.3 3.4
PLAATS VAN DE BEGELEIDING IN 2010 ............................................................. 57 AANTAL BEGELEIDINGSSESSIES PER BEGELEIDER IN 2010 ........................ 59
3.5 3.5.1 3.5.2 3.5.3
AFGERONDE BEGELEIDINGEN ............................................................................. 59 Duur van de thuisbegeleiding in gezinnen afgerond in 2010 ....................................... 59 Reden van afronding van de thuisbegeleiding bij gezinnen in 2010............................ 60 Aantal begeleidingssessies in gezinnen afgerond in 2010 ........................................... 61
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
2
DEEL 3: INHOUDELIJKE BESCHRIJVING .............................................. 63 1
INHOUDELIJKE ANALYSE VAN DE BEHANDELDE PROBLEMEN........... 63
1.1 1.2
REGISTRATIEMETHODE......................................................................................... 63 BESPREKING ............................................................................................................. 64
2 3 4
REGIONALE SPREIDING VAN DE BEZOCHTE GEZINNEN ........................ 65 WERKING VAN DE ADVIESCOMMISSIE/GEBRUIKERSRAAD .................. 66 GROEPSBEGELEIDING ......................................................................................... 66
4.1 4.1.1 4.1.2 4.1.3 4.1.4 4.1.5 4.1.6 4.1.7
GROEPSBEGELEIDING VOOR OUDERS............................................................... 66 Omschrijving ................................................................................................................ 66 Geschiedenis................................................................................................................. 67 Doelstellingen............................................................................................................... 67 Doelgroep ..................................................................................................................... 68 Opzet ............................................................................................................................ 68 Evaluatie ....................................................................................................................... 69 Besluit........................................................................................................................... 70
4.2 4.2.1 4.2.2 4.2.3 4.2.4 4.2.5 4.2.6 4.2.7
GROEPSBEGELEIDING VOOR BRUSSEN............................................................. 71 Omschrijving ................................................................................................................ 71 Geschiedenis................................................................................................................. 71 Doelstellingen............................................................................................................... 71 Doelgroep ..................................................................................................................... 72 Opzet ............................................................................................................................ 72 Evaluatie ....................................................................................................................... 73 Besluit........................................................................................................................... 74
4.3 4.3.1 4.3.2 4.3.3 4.3.4 4.3.5 4.3.6 4.3.7 4.3.8
GROEPSBEGELEIDING VOOR ADOLESCENTEN ............................................... 74 Omschrijving ................................................................................................................ 74 Geschiedenis................................................................................................................. 75 Doelstelling .................................................................................................................. 75 Doelgroep ..................................................................................................................... 75 Opzet ............................................................................................................................ 75 Werkwijze .................................................................................................................... 75 Evaluatie ....................................................................................................................... 75 Besluit........................................................................................................................... 76
5
KORTBEGELEIDING .............................................................................................. 76
5.1 5.2 5.3
SITUERING ................................................................................................................. 76 PERSPECTIEF............................................................................................................. 76 CONCRETE INVULLING .......................................................................................... 77
6
BEZOEKOUDERWERKING .................................................................................. 77
6.1 6.2
OMSCHRIJVING ........................................................................................................ 77 SAMENWERKING MET DE VLAAMSE VERENIGING AUTISME .................... 78
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
3
7
SAMENWERKING MET ANDERE DIENSTEN .................................................. 78
7.1 7.2 7.3
SAMENWERKING OP INHOUDELIJK VLAK ....................................................... 78 SAMENWERKING OP ORGANISATORISCH OF BELEIDSVLAK ..................... 79 FORMELE SAMENWERKING ERKENDE TB-DIENSTEN AUTISME ................ 79
8
EVALUATIE VAN DE WERKING VAN DE DIENST WAT BETREFT DOELGERICHTHEID EN EFFECTIVITEIT....................................................... 80
8.1 8.1.1 8.1.2 8.1.3 8.1.4
BEANTWOORDING AAN DE NORMERING ......................................................... 80 Aantal begeleidingen .................................................................................................... 80 Aantal begeleidingen aan huis...................................................................................... 80 Verhouding aantal begeleidingen tegenover aantal gezinnen ...................................... 80 Aantal begeleidingen onder artikel 19 ......................................................................... 81
8.2 8.3
BEANTWOORDING AAN HET DOEL VAN THUISBEGELEIDING ................... 81 AFSTEMMING VAN VRAAG EN AANBOD .......................................................... 82
9
INTERNE KWALITEIT, SUPERVISIE EN GEBRUIKERSEVALUATIE ....... 82
9.1 9.1.1 9.1.2 9.1.3 9.1.4
INTERNE KWALITEITSBEWAKING ...................................................................... 82 Regionale werking........................................................................................................ 82 Vorming, Training en Opleiding .................................................................................. 83 Intern teamoverleg........................................................................................................ 92 Kwaliteitszorg .............................................................................................................. 95
9.2 9.2.1 9.2.2 9.2.3 9.2.4
SUPERVISIE ............................................................................................................... 96 Functioneringsgesprekken ............................................................................................ 96 Intervisies ..................................................................................................................... 96 Supervisie ..................................................................................................................... 96 Opleiding van nieuwe thuisbegeleiders........................................................................ 97
9.3
GEBRUIKERSEVALUATIE ...................................................................................... 97
10
PERSOONLIJKE ASSISTENTIE EN ZORGCONSULENTSCHAP.................. 98
11
TRAJECTBEGELEIDING ....................................................................................... 98
11.1 11.2 11.3
SITUERING ................................................................................................................. 98 SAMENWERKINGSVERBANDEN .......................................................................... 99 PERSPECTIEF........................................................................................................... 100
12
AUTI-MAATJE ........................................................................................................ 100
BESLUIT .......................................................................................................... 101 BIJLAGEN....................................................................................................... 104 I II
LIJST VAN TABELLEN .......................................................................................... 104 LIJST VAN FIGUREN .............................................................................................. 104
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
4
VOORWOORD Zoals ieder jaar biedt dit jaarverslag U de kans met de werking van vzw Het Raster kennis te maken, evenals met de visie, doelstellingen en inhoudelijke analyse zijn werking. Wij mogen inderdaad gewagen van een organisatie, Het Raster telt ondertussen 58 medewerkers, voltijds of deeltijds; was in 2010 erkend voor 8 754 begeleidingen in Antwerpen en 5 469 begeleidingen in Vlaams Brabant; en telt 3 afdelingen. Dit vergt organisatievermogen en een duidelijk beleid. Ik wil U graag ter inleiding een korte samenvatting meegeven van de belangrijkste cijfers : in de provincie Antwerpen werden 509 aanmeldingen genoteerd, 567 gezinnen waren in begeleiding; 872 gezinnen stonden op de wachtlijst en er werden 8 964 begeleidingsessies gepresteerd ; in de provincie Vlaams-Brabant werden 205 aanmeldingen genoteerd; 347 gezinnen waren in begeleiding; 66 gezinnen stonden op de wachtlijst en er werden 5 496 begeleidingsessies gepresteerd. De cijfers wijzen erop dat de toename van het aanmeldingen en de groei van de wachtlijst vertragen, eindelijk. De – nog steeds te lange - wachtlijst is zeker nog niet opgelost, maar wellicht neemt het probleem niet meer toe. Het Raster is blijven groeien in 2010, in alle aspecten van zijn organisatie en zijn werking, een trend die vanaf het eerste jaar 2001 is ingezet en consistent aanhoudt. Dergelijke groei blijft noodzakelijk, niet alleen om de wachtlijst – ik herhaal nogmaals dat die nog steeds te lang is – op te lossen en het doelpubliek te kunnen bieden wat dat verwacht, maar ook om de dienstverlening te kunnen verdiepen en verbreden. De Raad van Bestuur rekent het verzekeren van de mogelijkheid tot groei, in omvang, in inhoud en kwaliteit, tot één van zijn hoofdbekommernissen. De vzw is financieel gezond en is dat steeds geweest. Dit is en blijft een absoluut noodzakelijke voorwaarde om zijn missie te kunnen vervullen. Dit aspect heeft steeds de bijzondere aandacht van de Raad van Bestuur weerhouden, het zal in de toekomst niet anders zijn. Ik moet hierbij opmerken dat de directie van Het Raster deze opdracht steeds op bijzonder bekwame wijze heeft vervuld. De organisatie van Het Raster zal ook in 2011 verder blijven evolueren. Er zijn inmiddels 3 afdelingen : begeleidingsteam Antwerpen, begeleidingsteam Kempen en begeleidingsteam Brabant . Om de groei van Het Raster adequaat te kunnen opvangen is een voortdurende aanpassing van de organisatievorm noodzakelijk. Daarnaast zal het dienstverleningsaanbod van Het Raster ook blijven uitbreiden. Het project Autimaatje is met succes opgestart in Antwerpen. Dit zal ook in Brabant geïntroduceerd worden, en daarna verder evolueren in zijn inhoud. Dit is maar één voorbeeld uit vele waar Het Raster zijn aanbod voortdurend aanpast aan de vraag van zijn doelpubliek. Het begrip thuisbegeleiding wordt al langer ruim geïnterpreteerd. Onvoldoende subsidiemiddelen vanwege de overheid om aan de vraag van de samenleving te voldoen mag geen excuus zijn om niet naar bijkomende oplossingen en mogelijkheden te zoeken. Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
5
De Raad van Bestuur onderzoekt samen met de directie wat Het Raster ook buiten het gesubsidieerde kader kan realiseren. Deze reflectie is in de loop van 2010 ingezet, en moet in de volgende jaren initiatieven opleveren. De verwezenlijkingen van de vorige jaren, en het vertrouwen in de realisaties van de komende jaren zijn slechts mogelijk door de inzet van een enthousiaste, gemotiveerde en zeer bekwame groep directieleden en medewerkers. Het is mijn privilege dit ieder jaar opnieuw te kunnen herhalen, en de appreciatie van de Raad van Bestuur te mogen verwoorden. Mag ik U dan ook vanaf hier uitnodigen tot de lectuur van dit jaarverslag. Het wordt, kan ik U verzekeren, een boeiende ontdekkingstocht. Ik mag U meteen ook verzoeken het enthousiasme van Het Raster te delen, en de vzw te steunen in zijn ambities waar en wanneer U daar de gelegenheid toe heeft. En mag ik U meteen afspraak geven voor de volgende jaargang. Paul Masschelein, Voorzitter van de Raad van Bestuur.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
6
INLEIDING Dit jaarverslag 2010 geeft een overzicht van de werking en de activiteiten van Het Raster in het afgelopen jaar. Het omvat een inleidend hoofdstuk, vergelijkende statistische gegevens over aanmeldingen, over begeleide gezinnen en over gepresteerde sessies en een inhoudelijke beschrijving van de werking van de thuisbegeleidingsdienst. In 2010 wordt de capaciteit van Het Raster Antwerpen na een jaar zonder uitbreiding verhoogd met 563 begeleidingen en die van Het Raster Brabant met 801 begeleidingen. Hierdoor kunnen we op jaarbasis een 90-tal gezinnen extra begeleiden. Deze uitbreiding van erkenning liet ons toe om opnieuw een aantal nieuwe medewerkers aan te werven: we heten Nele Breyne, Bouchra Jnaini, Kristel Stes, Stiene Van den Eynde, Lotte Van Wambeke, Ilse Verswijvel en Katrien Viaene van harte welkom! Vanaf januari 2010 kunnen cliënten in elke levensfase beroep doen op drie thuisbegeleidingsmodules van maximaal één jaar. Gezinnen met kinderen met autisme worden immers in elke levensfase van hun kind geconfronteerd met nieuwe uitdagingen en andere zorgvragen. We onderscheiden vier fasen: de baby-, peuter- en kleutertijd, de schoolleeftijd, de adolescentie en de volwassenheid. Met deze verruiming van ons aanbod thuisbegeleiding komt er een einde aan één van de crisismaatregelen die we in 2006 noodgedwongen invoerden om de druk van de wachtlijst enigszins onder controle te houden. De maximale begeleidingsduur per gezin was beperkt tot drie modules van één jaar. Daarna konden gezinnen zich nog slechts eenmaal opnieuw aanmelden voor een beperkte module van maximaal één jaar. We stellen niet alleen vast dat onze gezinnen dit ervaren als een grote verbetering maar ook dat het versoepelen van deze crisismaatregel die we onszelf gedurende meer dan vier jaar oplegden niet heeft geleid tot de grote toename van onze wachtlijst die sommigen hadden gevreesd. In 2010 begon het project “Auti-Maatje” op volle toeren te draaien. Het opvoeden van een kind met autisme is voor de ouders vaak een moeilijke evenwichtsoefening tussen het verdelen van de aandacht voor het kind met autisme en deze voor de andere kinderen. Daarenboven hebben kinderen met autisme vaak heel wat bijkomende opvoedingsnoden die van hun ouders veel energie vragen. Auti-Maatje wil proberen om met behulp van vrijwilligers de nodige ademruimte voor de gezinnen in begeleiding te creëren door opvang en begeleiding van vrije tijdsmomenten aan te bieden. Het project ging in de loop van 2009 van start in de regio Kempen maar werd al snel uitgebreid naar de ganse provincie Antwerpen. Voor de realisering van dit project konden we rekenen op stevige financiële steun van Hart voor Handicap, Solvint Supply Management, de Rotary Club Antwerp International en Centrum Louise-Marie. Het project valt immers buiten de reglementaire subsidies. Dankzij de grote inzet van de coördinator van Auti-Maatje, Chantal Van den Broeck, maar ook die van Marie-Christine Van Rooy en Kristin Van Alphen, twee begeleiders die het project mee dragen, is het project in 2010 op kruissnelheid gekomen. We kunnen ondertussen beroep doen op een twintigtal enthousiaste en bekwame vrijwilligers en in 2010 konden reeds een 80-tal vrijetijdsactiviteiten doorgaan. Gezien het succes en de positieve ervaringen zijn we van plan om Auti-Maatje in 2011 ook in Vlaams-Brabant van start te laten gaan.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
7
De voorbije jaren zijn onze administratieve verplichtingen ten aanzien van de Vlaamse en provinciale overheid exponentieel toegenomen. We gingen over tot de informatisering van onze interne begeleidingsgegevens. Elke begeleider beschikt voortaan over een eigen laptop voor professioneel gebruik. De interne database waarin alle cliëntgegevens van Het Raster vzw zijn opgeslagen werd vernieuwd. In 2010 werd deze interne applicatie verder uitgewerkt. In 2011 zullen de begeleidingsgegevens worden gekoppeld aan andere interne en eventueel ook aan externe gegevensbestanden. In 2010 realiseerden we in samenwerking met het Steunpunt Expertise Netwerken (SEN) vzw een nieuwe publicatie rond groepsbegeleiding voor adolescenten. We willen onze opgedane ervaring en know-how rond dit thema verspreiden zodat ook andere instanties in Vlaanderen en Nederland in de toekomst dit werkmodel aan hun cliënten zullen kunnen aanbieden. De groepsbegeleiding voor adolescenten is een vorm van dienstverlening die zich specifiek richt op jongeren met autisme. In een groep van zes tot acht adolescenten wordt onder begeleiding van twee begeleiders gewerkt rond het begrijpen van het autisme en het vormen van een realistisch positief zelfbeeld. Twee van onze medewerkers, Peter Buys en Ilse Aerts, leverden prachtig werk en slaagden er in om deze publicatie tot een goed einde te brengen. Vanaf april 2011 zal de publicatie verkrijgbaar zijn in de boekhandel. De volgende maatschappelijke ontwikkelingen hebben de werking van Het Raster vzw in 2010 sterk beïnvloed: Na jaren van voorbereiding wordt in 2008 de wetgeving thuisbegeleiding en begeleid wonen gewijzigd zodat deze beide werkvormen voortaan ook trajectbegeleiding kunnen organiseren. Trajectbegeleiding wordt omschreven als “een vorm van procesbegeleiding waarbij een persoon met (een vermoeden van) handicap wordt bijgestaan in het verhelderen van zijn ondersteuningsbehoeften en in het samenstellen, coördineren en opvolgen van een ondersteuningsplan”. Het Raster vzw sloot zich aan bij de samenwerkingsverbanden die in de provincies Antwerpen en Vlaams-Brabant rond trajectbegeleiding werden opgericht. Deze netwerken stellen zich onder meer tot doel om samen de aanwezige expertise verder uit te bouwen en om een kwaliteitsvol aanbod trajectbegeleiding te ontwikkelen. De samenwerking werd in 2010 verder verdiept en uitgebouwd. Zoals het er nu naar uitziet, zullen deze provinciale samenwerkingsverbanden tussen thuisbegeleidingsdiensten en diensten begeleid wonen in 2011 verder evolueren naar verzelfstandigde diensten en in de provincie Antwerpen zelfs tot een autonome VZW. In 2003 werd in de schoot van het VAPH het “Steunpunt Expertise Netwerken (SEN)” opgericht, onder meer voor de doelgroep autisme. Deze organisatie stelt zich tot doel de doorstroming van de kennis en deskundigheid omtrent autisme te bevorderen. Het Raster vzw heeft in de loop der jaren heel wat expertise opgebouwd omtrent autisme, en is bereid om deze met anderen te delen. Met het verlengen van ons engagement in het experiment van het Steunpunt Expertise Netwerken autisme, leverde Het Raster vzw ook in 2010 een bijdrage aan kennisuitwisseling tussen professionelen door in onze beide afdelingen de modules “bezoek”, “advies & consult” en “workshop” aan te bieden.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
8
Het “besluit zorgregie” ambieert een transparante en uniforme registratie, afstemming en planning van de zorgvragen van personen met een handicap in Vlaanderen en kwam mede op vraag van de zorgaanbieders van de sector tot stand. In het besluit zorgregie is een belangrijke taak weggelegd voor de “contactpersoon”. Deze persoon vertegenwoordigt namens een organisatie de persoon met een handicap binnen de zorgbemiddeling. Zijn taken zijn onder meer: een zicht krijgen op de zorgvraag, deze centraal registreren en actueel houden, bemiddelen bij een open plaats en deelnemen aan het overleg, informatie en terugkoppeling geven aan de zorgvragers. Het Raster is bereid om de rol van contactpersoon op te nemen voor de cliënten die in begeleiding zijn. Op dit moment wordt van ons echter verwacht dat wij deze rol ook opnemen voor alle gezinnen die bij ons worden aangemeld en nog niet in begeleiding zijn. Gezien onze beperkte administratieve omkadering is het niet mogelijk om deze taak naar behoren te vervullen zonder bijkomende middelen. Reeds van 2009 belooft de Vlaamse Regering om de vergoeding voor de taken van de contactpersoon wettelijk te regelen. Tot op heden is dit echter nog steeds niet gebeurd. Het “decreet rechtspositie van de minderjarige in de hulpverlening (DRP)” is sedert 1 juli 2006 van kracht. In 2007 leverden de kwaliteitscoördinatoren van Het Raster vzw belangrijk werk om deze nieuwe wetgeving op een zinvolle en werkbare manier te implementeren in de werking van onze organisatie. In 2008 werden een aantal van de principes van deze nieuwe wetgeving concreet vertaald naar de dagelijkse hulpverleningspraktijk. In 2009 ontwikkelde Het Raster voor de jongeren met autisme in begeleiding een brochure. Hierin wordt in een begrijpelijke taal informatie gegeven over de missie en de visie, over het hulpverleningsaanbod, over het individueel handelingsplan, over de toetsing tevredenheid, over de klachtenprocedure, over de wet op de privacy en over het beroepsgeheim en de rechten van de minderjarigen in de hulpverlening. Bij het ontwikkelen van deze brochure werden de jongeren zelf in belangrijke mate betrokken. In april 2010 voerde het Vlaamse Agentschap Inspectie een “focusaudit DRP” uit. De inspectie werd uitgevoerd door de heer Janssens. Hij liet zich in lovende bewoordingen uit over de manier waarop Het Raster het decreet “Rechtspositie van de minderjarige in de jeugdhulpverlening” in de praktijk brengt. De hervorming van de sectoren die gevat zijn in de integrale jeugdhulpverlening (IJH) werd in 2010 verdergezet: Begin 2009 besliste het Managementcomité IJH dat een deel van het jeugdhulpaanbod van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) rechtstreeks toegankelijk zou worden. De thuisbegeleidingsdiensten ijveren al jaren voor deze rechtstreeks toegankelijkheid. Deze beslissing erkent immers het laagdrempelige karakter van thuisbegeleiding en verankert het in de nieuwe wetgeving. Het VAPH vroeg echter uitstel van toepassing van deze beslissing om deze ingrijpende verandering juridisch en administratief voor te bereiden. Uiteindelijk werd in december 2010 duidelijkheid gecreëerd. Voortaan is het eerste jaar thuisbegeleiding voor minderjarigen rechstreeks toegankelijk. Deze cliënten hoeven met andere woorden geen erkenning meer aan te vragen bij de Provinciale Evaluatie Commissie (PEC).
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
9
De voorbereiding van de oprichting van een intersectorale toegangspoort blijft in 2010 uiterst moeizaam verlopen. De gehandicaptensector geeft al jaren aan moeite te hebben met het concept zoals het door de overheid wordt voorgesteld. In december 2010 maakt de minister zijn verdere plannen met de intersectorale toegangspoort bekend. Er wordt een manager aangesteld die het proces van integrale in goede banen moet leiden en die er onder meer voor moet zorgen dat tegen januari 2014 de intersectorale toegangspoort na meer dan 10 jaar van voorbereidend werk eindelijk gerealiseerd zou zijn…
Het Raster vzw is het afgelopen decennium sterk gegroeid en geëvolueerd tot een organisatie met meerdere afdelingen en met een gedifferentieerd ambulant en mobiel hulpverleningsaanbod voor personen met autisme, hun gezin en de ruimere sociale en maatschappelijke omgeving. Maar onze dynamische organisatie heeft haar eindpunt nog lang niet bereikt; Het Raster ziet zich gesteld voor nog heel wat boeiende uitdagingen en de sector ondersteuning van personen met een handicap kent momenteel een periode van radicale veranderingen: Tot voor kort luidde het dat een persoon met een handicap zoveel mogelijk moest ondersteund worden bij zijn integratie in de maatschappij. Recent wordt meer en meer uitgegaan van het “burgerschapsparadigma”. Ook de persoon met een handicap is een burger die ten volle moet kunnen deelnemen aan de maatschappij en het is de maatschappij die dat mogelijk moet maken. Als volwaardige burgers kregen personen met een handicap de laatste jaren ook steeds meer “gebruikersrechten”. Denken we maar aan de wetgeving rond het beroepsgeheim en de privacy, het kwaliteitsdecreet, de plaats van de gebruiker in het zorgregiebesluit en aan het decreet “rechten van de minderjarige in de jeugdhulpverlening”. De gehandicaptensector in Vlaanderen groeide de voorbije decennia uit tot een goed georganiseerde en sterk gespecialiseerde sector. Keerzijde van de medaille is dat reguliere diensten zich minder zijn gaan richten op personen met een handicap. In het verlengde van het burgerschapsparadigma wordt op de “ontsluiting van de reguliere sectoren” in de ondersteuning van personen met een handicap steeds meer de klemtoon gelegd. Ondanks belangrijke politieke inspanningen raken de wachtlijsten in de sector niet opgelost. Ook de economisch-financiële crisis en de dreigende onbetaalbaarheid van de gehandicaptenzorg voeren de druk op samenwerking met de reguliere sectoren gevoelig op. Tot voor enkele jaren was de gehandicaptensector in belangrijke mate aanbodgestuurd. Diensten en voorzieningen leverden een zeker aanbod dat voor bepaalde gebruikersgroepen min of meer hetzelfde was. Sedert meerdere jaren kunnen gebruikers een PAB aanvragen om hun eigen zorg te organiseren. Dit financieringssysteem bleef echter beperkt tot een selecte groep en stond volledig naast het klassieke VAPH-aanbod. Met de op til zijnde persoonsgebonden budgetten als algemeen principe in de sector, zal er per definitie veel meer individueel, “vraaggestuurd” en op maat (dienen te) worden gewerkt.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
10
We vermelden hier ook het project “Diensten Inclusieve Ondersteuning” dat momenteel in Vlaanderen loopt en dit tot eind 2011. Na een pilootperiode zullen de werkvormen “beschermd wonen” en “geïntegreerd wonen” ophouden te bestaan en overgaan in “diensten inclusieve ondersteuning”. Dit project geldt als zorgvernieuwend en deregulerend. Met het project wordt de “zorggradatie” voor het eerst geïmplementeerd. De toekenning van de personeelsmiddelen zal worden gerelateerd aan de zorgzwaarte en zal in personeelspunten worden omgezet. Dit puntensysteem biedt het voordeel van meer ruimte in personeelsinzet, maar is geenszins een enveloppenfinanciering. In de “zorg op maat gedachte” is het vanzelfsprekend dat waar mogelijk de persoon met een handicap “in de eigen context” wordt begeleid. Residentiële voorzieningen worden sterk aangemoedigd om hun aanbod te flexibiliseren, te differentiëren maar ook om meer mobiel en ambulant te gaan werken. Minister Vandeurzen wil dat de grote residentiële centra zich omvormen tot “multifunctionele dienstverleningscentra” met residentiële en ambulante modules en alles wat daar tussenin ligt… Tot op heden zijn de diensten en voorzieningen die door het VAPH worden gesubsidieerd gebonden aan relatief strikte procedures, wetten en regels. Om de zorgvernieuwing mogelijk te maken wil de overheid “regelluwte” creëren om op die manier nieuwe initiatieven niet nodeloos te beknotten. In het verleden werd de gehandicaptenzorg vrij centraal Vlaams georganiseerd. De laatste jaren is de aansturing van de zorg veel meer naar het “provinciale niveau” verschoven. Samenwerking met regionale partners wordt dus ook steeds belangrijker. Bij mondjesmaat doet ook in de Vlaamse welzijnssector de vrije markt haar intrede. We verwijzen onder meer naar de private kinderopvang maar ook bv. naar de Thomashuizen die uit Nederland naar onze eigen gehandicaptensector zijn komen overwaaien. In het kader van Europese ontwikkelingen zullen steeds meer nieuwe initiatieven ontstaan waarbij de “vermarkting van de zorg” verder opmars zal maken. Hierbij zien we ook een evolutie waarbij de overheid terughoudend wordt om de zorg volledig kostendekkend te subsidiëren.
In juli 2010, een jaar na zijn aantreden als Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, stelt Jo Vandeurzen, zijn conceptnota “Perspectief 2020, nieuw ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap” voor. De belangrijkste ambities die de minister wil bereiken tegen het jaar 2020 vat hij als volgt samen: 1. “In 2020 is er een garantie op zorg voor personen met een handicap met de grootste ondersteuningsnood onder vorm van zorg en assistentie in natura of in contanten”. 2. “In 2020 genieten geïnformeerde gebruikers van vraaggestuurde zorg en assistentie in een inclusieve samenleving”.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
11
Als één van de kritische succesfactoren noemt de minister de beschikbaarheid van een ruim aanbod van rechtstreeks toegankelijke handicapspecifieke hulpverlening op de eerste lijn. De minister wil thuisbegeleiding alsook de overige ambulante werkvormen in de sector ondersteuning personen met een handicap in komende jaren sterk uitbreiden. Om deze ambitieuze doelstellingen van zorgvernieuwing en uitbreiding in de sector voor personen met een handicap te realiseren besliste de Vlaamse regering om een meerjarenbegroting 20102014 vast te leggen. De conceptnota perspectief 2020 en de eraan gekoppelde meerjarenbegroting van de Vlaamse regering zetten de raad van bestuur van Het Raster vzw tot het opmaken van een strategisch beleidsplan 2010-2014. Het plan geeft richting aan de verdere ontwikkeling en uitbouw van onze dienst. We vatten de grote lijnen samen: De komende twee jaar zullen we in een versneld tempo onze kernactiviteit thuisbegeleiding verder uitbouwen. Dat is ook nodig om een antwoord te bieden op een duidelijke maatschappelijke behoefte, waarvan de wachtlijst een spijtig gevolg is. Team Antwerpen zal opnieuw worden opgesplitst, ditmaal in teams per levensfase. In afdeling Brabant voorzien we in eerste instantie een splitsing is twee regio-teams, namelijk team Leuven en team Halle Vilvoorde. In een volgende fase is een verdere splitsing van deze regio-teams in teams per levensfase niet uitgesloten. De organisatie zal blijven investeren in werving en selectie, opleiding, vorming en coaching van nieuwe medewerkers. Uiteraard gaat een grote uitbreiding van erkenning gepaard met belangrijke inspanningen en investeringen. We willen ook verder investeren in trajectbegeleiding. Er bestaan echter plannen om autonome trajectbegeleidingsdiensten op te richten. Het is niet uitgesloten dat trajectbegeleiding dan niet langer als bijkomend werkingsaspect zou worden opgenomen door de thuisbegeleidingsdiensten en de diensten begeleid wonen, maar zou worden toegekend aan onafhankelijke samenwerkingsverbanden. Onze voornaamste betrachting zal zijn dat de nodige handicapspecifieke know-how voor onze doelgroep, personen met autisme, in deze nieuwe trajecbegeleidingsdiensten gegarandeerd blijft. De komende jaren willen we ons uitdrukkelijk gaan richten op het begeleiden van volwassenen met autisme, met onder meer het ondersteunen van de woonsituatie. Daarnaast spelen we ook met het idee van een “autiloket”. Er lijkt immers behoefte te bestaan aan een voor het brede publiek vrij toegankelijk centrum rond autisme. Het doelpubliek zou kunnen bestaan uit mensen met (een vermoeden van) autisme maar ook auti-hulpverleners en reguliere maatschappelijke en sociale diensten. Vanuit het oogpunt van bereikbaarheid zou het de voorkeur genieten dat in onze beide provincies een dergelijk auti-loket zou worden opgericht. Zulk een centrum zou autisme bekender maken in de maatschappij en zou inclusie van mensen met autisme kunnen bevorderen. We kiezen in ons stragisch beleidsplan voor verbreding van ons zorgaanbod voortbouwend op onze eigen identiteit en inspelend op actuele maatschappelijke zorgnoden. We stellen ons daarbij de vraag waar onze doelgroep nood aan heeft, welke hiaten bestaan in het zorglandschap en of wij goed geplaatst zijn om dit aanbod te ontwikkelen.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
12
2011 wordt dus ongetwijfeld opnieuw een jaar met heel wat uitdagingen en moeilijkheden: Het Vlaams Agentschap Personen met een Handicap lijkt steeds strengere criteria te hanteren in het toekennen van een erkenning thuisbegeleiding voor personen met autisme. Zo lijkt men de grote instroom van mensen met autisme in het VAPH te willen beperken. Daardoor blijven echter heel wat mensen met een effectieve zorgvraag in de kou staan. In 2010 maakten we de beleidskeuze om de middelen van het uitbreidingsbeleid prioritair in te zetten voor de begeleiding van gezinnen met heel jonge kinderen. We werkten voor deze groep een prioriteitsregeling uit. We streven er naar dat gezinnen met erg jonge kinderen al binnen enkele maanden na de aanmelding in begeleiding kunnen komen. De vrees dat dit een groot aanzuigeffect met zich zou meebrengen bleek grotendeels onterecht. De maatregel wordt door de betrokken gezinnen en begeleiders als zeer positief ervaren. Daarom wordt de prioriteit voor de gezinnen met kinderen onder de 4 jaar in 2011 verdergezet. We weten nu al dat Het Raster in 2011 stevig zal kunnen uitbreiden. Ook voor het jaar 2012 mogen we voorzichtig optimistisch zijn: voor het eerst ligt er een meerjarenplan voor de sector op tafel en de nieuwe voogdijminister heeft in zijn beleidsnota uitdrukkelijk aandacht voor begeleiding van personen met een handicap in hun thuissituatie. En dit is ook niet meer dan normaal: ambulante en mobiele ondersteuningvormen zoals thuisbegeleiding sluiten vaak sterk aan bij de wens van de cliënt om in zijn natuurlijke omgeving te blijven, ze hebben een maatschappelijk lage kost en ze voorkomen dat de wachtlijsten voor residentiële zorgvormen alsmaar verder aangroeien. Door de forse uitbreiding in 2011 zullen we onze organisatie verder kunnen uitbouwen zodat we nog meer gezinnen en personen met autisme zullen kunnen ondersteunen en begeleiden. We zullen Auti-Maatje uitbreiden naar Vlaams-Brabant en we zullen met overgave verder werken aan een aantal boeiende en vernieuwende projecten zoals het ontwikkelen van een groepsbegeleiding rond seksualiteit en relaties voor jongeren met autisme. Daarnaast zullen we verder investeren in de implementatie van de methodiek van de videohometraining in de thuisbegeleiding en in de uitbouw van onze volwassenenwerking. 2011 wordt voor Het Raster vzw een jubileumjaar. De voorbije tien jaar hebben onze medewerkers het beste van zichzelf gegeven om een kwalitatief hoogstaand zorgaanbod te bieden aan personen met autisme, hun gezin en hun ruimere maatschappelijke context. De meeste medewerkers van het eerste uur zijn nog steeds in dienst. Ze werken graag en met volle overgave in Het Raster. Jaar na jaar kregen deze loyale, bekwame en gemotiveerde personeelsleden versterking van nieuwe collega’s. Dit is alleen mogelijk doordat de vereniging wordt geleid door een bekwaam team van zeer geëngageerde bestuurders die rotsvast geloven in de missie van Het Raster: het leven van mensen met autisme mooier maken!
Erik Buelens directeur Het Raster vzw
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
13
DEEL 1: VOORSTELLING HET RASTER VZW
I
HISTORIEK
Beknopt overzicht “Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme”, is ontstaan uit de ontdubbeling van de Thuisbegeleiding Autisme (TBA) in twee afzonderlijke thuisbegeleidingsdiensten. De Thuisbegeleiding Autisme vzw zelf is gegroeid vanuit de oudervereniging Vlaamse Vereniging Autisme (VVA). Het Raster vzw wordt op 1 mei 2001 door het Vlaams Agentschap Personen met een Handicap (VAPH) erkend als bi-provinciale thuisbegeleidingsdienst voor personen met autisme. Na jarenlang ijveren wordt op 15 december 2006 het nieuwe Besluit op Thuisbegeleiding goedgekeurd en verkrijgt Het Raster vzw een erkenning voor twee provinciale thuisbegeleidingsdiensten. Bij de eerste erkenning op 1 januari 2007 is “Het Raster Antwerpen” erkend voor 5602 begeleidingen en “Het Raster Brabant” voor 3754 begeleidingen. In 2007 werd de erkenning van Het Raster Antwerpen opgetrokken tot 7338 begeleidingen en die van Het Raster Brabant tot 4138 begeleidingen. Ook in 2008 verkregen beide afdelingen een uitbreiding van erkenning zodat op 1 januari 2009 de erkenning van Het Raster Antwerpen 8285 bedraagt (waaronder 42 sessies trajectbegeleiding) en die van Het Raster Brabant 4751 (waaronder 72 sessies trajectbegeleiding). In 2009 was er voor het eerst in vele jaren geen Vlaams uitbreidingsbeleid waardoor de erkenningscijfers ongewijzigd bleven. In 2010 wordt de erkenning van Het Raster Antwerpen verhoogd tot 8754 en die van Het Raster Brabant tot 5469. Beide diensten zijn erkend tot 31 december 2015. Eind 2010 stelt Het Raster vzw in totaal 56 personeelsleden te werk.
Terugblik Reeds in 1982 wordt thuisbegeleiding voor gezinnen met een kind met autisme georganiseerd door de VVA. Vanaf 1988 wordt thuisbegeleiding als specifieke ambulante hulpverleningsvorm erkend door de Vlaamse Overheid. De thuisbegeleidingsdienst van de VVA wordt erkend en gesubsidieerd als enige thuisbegeleidingsdienst voor gezinnen met een persoon met autisme in Vlaanderen en krijgt een vergunning en erkenning voor 850 begeleidingen. In de loop van de volgende tien jaar zal de erkenning van de thuisbegeleidingsdienst van de VVA met mondjesmaat oplopen tot 1275 begeleidingen. In 1998 wordt de thuisbegeleidingsdienst onafhankelijk van de ouder- en familievereniging VVA. Thuisbegeleiding krijgt een nieuwe juridische structuur, wordt een aparte vzw en krijgt de naam Thuisbegeleiding Autisme vzw (TBA). Ook de Vlaamse overheid levert extra inspanningen om de achterstand ten aanzien van thuisbegeleiding voor de doelgroep autisme stilaan weg te werken en in 2000 heeft de TBA een erkenning van 3575 begeleidingen. De gesubsidieerde personeelsformatie groeit uit tot 17 voltijdse personeelseenheden.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
14
Deze explosieve groei noopt de TBA ertoe om in 2000 de thuisbegeleidingsploeg op te splitsen in twee afdelingen, die elk verantwoordelijk zijn voor hun eigen regio. De TBA opereert vanaf maart 2000 vanuit twee vestigingsplaatsen, met name vanuit Wilrijk (“TBAOost”) en vanuit St.-Amandsberg (“TBA-West”). In juli 2001 keurt de Vlaamse Regering een nieuw programmatiebesluit en een nieuw Besluit op Thuisbegeleiding goed. Daardoor komt de langverwachte ruimte vrij voor de erkenning van drie Vlaamse thuisbegeleidingsdiensten voor personen met autisme, met name TBA-West met vestigingsplaats St.-Amandsberg (provincies Oost-Vlaanderen en West-Vlaanderen), TBA-Oost met vestigingsplaats Wilrijk (provincies Antwerpen, Vlaams-Brabant en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest) en LSA met vestigingsplaats Zutendaal (provincie Limburg). Vanaf 1 mei 2001 wordt de TBA door het VAPH erkend voor twee afzonderlijke thuisbegeleidingsdiensten, elk met een erkenning van 2816 begeleidingen. In december 2001 wordt de volledige autonomie van de twee vestigingsplaatsen van de Thuisbegeleiding Autisme vzw verder voorbereid; een nieuwe VZW wordt opgericht, personeel wordt overgedragen vanaf 1 januari 2002, een nieuwe Algemene Vergadering en Raad van Bestuur worden samengesteld en TBA-Oost wordt met een nieuwe naam bedacht: “Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme”. Sindsdien kent Het Raster vzw een explosieve groei. In 2001 gaat Het Raster vzw van start met een erkenning van 2816 begeleidingen. Jaar na jaar wordt de capaciteit flink uitgebreid en in december 2010 bedraagt de erkenning van Het Raster vzw over haar beide afdelingen reeds 14223 begeleidingen.
II
MISSIE, VISIE, WAARDEN EN GESCHREVEN REFERENTIEKADER
Missie Het Raster vzw staat voor het realiseren van een ambulant hulpverleningsaanbod op maat van personen met een autismespectrumstoornis, hun gezin en hun ruimere maatschappelijke omgeving.
Visie Het Raster vzw is een organisatie die thuisbegeleiding en andere vormen van hulpverlening aanbiedt aan personen met autisme. De begeleiding gebeurt aan huis of op de dienst. Het hele gezin en de ruimere omgeving van de persoon met autisme worden nauw betrokken. Voor een geslaagd begeleidingsproces zijn zowel begeleider als gezin verantwoordelijk en daarvoor is een sfeer van wederzijds vertrouwen noodzakelijk. We gaan er van uit dat iedere mens - met of zonder handicap - streeft naar een goede levenskwaliteit, naar zelfontplooiing, naar evenwicht binnen zichzelf en met de omwereld. “Levenskwaliteit” betekent voor iedereen wat anders. Onder handicap verstaan we elke blijvende en belangrijke beperking die een persoon ervaart. Zo is ook autisme een handicap. Hierdoor kan het moeilijker zijn om deel te nemen aan het maatschappelijk leven.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
15
Mensen met autisme bekijken de wereld om zich heen op een andere manier omdat ze informatie in hun hersenen anders verwerken. Ze richten zich eerder op details en houden minder rekening met hun sociale omgeving. Mensen met autisme hebben vaak problemen met communicatie, met sociale relaties en met soepel denken en handelen. Vaak begrijpen ze hetgeen wordt gezegd anders. Bovendien kunnen mensen met autisme zich moeilijker uitdrukken en is hun communicatie veelal oppervlakkig. Daarnaast verlopen de relaties met anderen vaak moeizaam, stroef of vreemd. Tenslotte zijn mensen met autisme vaak niet flexibel waardoor ze zich moeilijk kunnen aanpassen aan nieuwe situaties. Daardoor hebben ze moeite met veranderingen en hebben ze vaak eenzijdige interesses. Autisme kan zich uiten op zeer verschillende manieren. Er zijn vandaag niet méér mensen met autisme dan vroeger. Autisme is wel beter bekend en er wordt dus vaker een diagnose gesteld. Sommige mensen met autisme kunnen zich redelijk goed aan hun omgeving aanpassen, anderen kunnen dat minder. Sommigen slagen er enigszins in om oplossingen te vinden voor bepaalde problemen die ze ondervinden, anderen ook weer niet. Soms houdt de omgeving veel rekening met de persoon met autisme, soms gebeurt dat minder. Deze factoren staan in wisselwerking met elkaar en ze bepalen de mate waarin de persoon met autisme kan deelnemen aan het maatschappelijk leven. In Het Raster vzw vertrekt elke hulpvraag vanuit de problematiek autisme. Het doel van de begeleiding is het teweeg brengen van verandering zodat de levenskwaliteit aan waarde en waardigheid kan winnen. Dit kan te maken hebben met het materieel welbevinden, het fysiek welbevinden, het emotioneel welbevinden, het gevoel van veiligheid, de persoonlijke ontwikkeling, het respect en de erkenning in relaties met anderen, het zelfstandig kunnen maken van keuzes, de deelname aan het sociale leven en het uitoefenen van de eigen rechten. Mensen met autisme ondervinden vaak meer moeilijkheden bij het groeien naar een bevredigende levenskwaliteit. Dikwijls ook geven ze een heel eigen invulling aan deze levenskwaliteit. De persoon met autisme en zijn omgeving zijn in staat om eigen keuzes te maken. We respecteren dat en hebben er vertrouwen in. Mensen met autisme hebben wel vaak extra ondersteuning nodig om op een realistische manier eigen keuzes te maken. De persoon met autisme en zijn naaste omgeving geven zelf aan wat ze van de begeleiding verwachten. Wij trachten in het begeleidingsproces de mogelijkheden van de persoon met autisme en zijn omgeving te versterken. Zo krijgen de betrokkenen meer controle over hun leven, nemen ze meer verantwoordelijkheid op en kunnen ze zelf meer bepalen. Onze begeleiding streeft op deze wijze naar een verbeterde levenskwaliteit voor mensen met autisme en hun omgeving, ‘gewoon waar mogelijk, bijzonder waar nodig’.
Waarden Respect Het Raster vzw heeft respect voor alle levensovertuigingen van zowel medewerkers als gebruikers, in zoverre deze overeen komen met de waarden die de dienst onderschrijft. We hebben respect voor de eigenheid van de gebruiker, voor zijn privacy en voor ethische kwesties.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
16
Gebruikersgerichtheid We stemmen onze hulp- en dienstverlening af op de eigenheid van de gebruiker. Hiertoe wordt systematisch overleg gepleegd tussen gebruiker en voorziening, zowel op individueel als op collectief vlak. Daarbij wordt getracht de duidelijkheid met betrekking tot het aanbod en de wederzijdse rechten en plichten zo groot mogelijk te maken. De hulp- en dienstverlening wordt gerealiseerd op maat van de gebruiker en de tevredenheid van de gebruiker wordt systematisch geëvalueerd.
Doorbreken tegenstelling professionalisme en vrijwilligerswerk We willen maximaal samenwerken met anderen die op één of andere manier betrokken zijn bij de begeleiding van onze gebruikers. We beperken ons daarbij niet tot professionelen, maar richten ons ook tot vrijwilligers(organisaties). Maar ook het inschakelen van vrijwilligers in het aanbod van Het Raster vzw zullen we verder ontwikkelen.
Aandacht voor de medewerkers Het Raster vzw streeft naar transparante procedures en gepaste inspraak van medewerkers in alle wezenlijke aspecten van de werking. We trachten optimale condities te creëren zodat begeleiders hun kerntaken zo goed mogelijk kunnen realiseren. Medewerkers worden systematisch ondersteund en geëvalueerd. Permanent gaat aandacht uit naar de professionele ontwikkeling van de medewerkers van Het Raster vzw met het oog op het bieden van een maximale kwaliteit van de hulp- en dienstverlening voor de gebruiker.
Handicapspecifieke deskundigheid De historiek en missie van Het Raster vzw zijn steeds verbonden geweest met autisme. Het Raster vzw biedt als thuisbegeleidingsdienst een sterk gespecialiseerde hulpverlening en begeleiding rondom autisme, zonder voorbij te gaan aan het emancipatorische gedachtengoed. Altijd is de eerste bekommernis geweest tegemoet te komen aan de specifieke noden van personen met autisme en hun gezinnen. Autisme is een complexe ontwikkelingsstoornis die zich op de meest verschillende manieren kan uiten. Het is een boeiende maar moeilijke handicap om als hulpverlener mee te werken. Ook vanuit het perspectief van onze gebruikers biedt de gespecialiseerde kennis van autisme bij de begeleiders en de dienst de beste waarborgen op een kwaliteitsvolle begeleiding.
Geschreven referentiekader Inleiding De missie, visie, waarden en objectieven worden beschreven in het document “informatie en administratie bij inschrijving”. Alle gebruikers ontvangen dit document bij inschrijving. Derden kunnen via de folder kennis nemen van de missie en het aanbod van Het Raster vzw.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
17
De missie, de visie, de waarden en de objectieven worden beschreven in het kwaliteitshandboek. Minimaal jaarlijks wordt de missie, de visie, de objectieven, de waarden en het geschreven referentiekader met het personeel besproken op de organisatorische vergadering in beide afdelingen. Minstens jaarlijks bespreekt de raad van bestuur de missie, de visie, de waarden, de objectieven en het geschreven referentiekader. Dit komt aan bod bij de jaarlijkse bespreking van de beoordeling van het kwaliteitshandboek door de directie.
Situering De zorgverlening is een complex gebeuren waarin verschillende partijen betrokken zijn: de hulpvrager en het sociaal milieu waar hij toe behoort, de individuele hulpverlener en het team waarbinnen hij werkt, de hulpverleningsorganisatie en het hele netwerk waarmee wordt samengewerkt, de overheid en de samenleving. Deze vier partijen zijn niet zomaar als toeschouwers bij de hulpverlening betrokken. Het zijn actoren die elk een eigen bijdrage leveren tot het welslagen van de hulpverlening. Maar ze doen dit vanuit een eigen waardegevoeligheid. Er staan verschillende waarden op het spel tijdens de hulpverlening waartussen een spanningsveld kan ontstaan: bewogenheid en deskundigheid, verbondenheid en autonomie, helpen en controleren, individueel welzijn en sociale rechtvaardigheid, zelfstandigheid en bemoeizorg, efficiëntie en kwaliteit, hulpverlening en recht, individueel en structureel, vrijwillig en professioneel, rechten en plichten. De prioriteit blijft echter het aanbieden van een kwaliteitsgerichte, vraaggestuurde zorg aan de gebruikers.
Integriteit De medewerkers van Het Raster vzw hebben respect voor de eigen waarden en normen en de eigen levensbeschouwelijke visie van het gezin en de persoon met een autismespectrumstoornis, die als een volwaardige persoon wordt beschouwd. Hiertoe worden gelijkwaardige kansen geboden, ongeacht etnische afkomst, geslacht, seksuele geaardheid, sociale achtergronden, ideologie of syndicale betrokkenheid. Dit alles op voorwaarde dat de gebruiker voldoet aan de wetten van de Belgische Staat en de regelgeving van het VAPH. Kinderen in het algemeen en kinderen met autisme in het bijzonder vormen een kwetsbare populatie voor grensoverschrijdend gedrag. Ook andere gebruikers, zoals ouders of andere belangrijke betrokkenen in de thuisbegeleiding, kunnen slachtoffer zijn van grensoverschrijdend gedrag. Het Raster vzw duldt geen enkele vorm van grensoverschrijdend gedrag, noch misbruik, noch geweld ten aanzien van de gebruikers, waar, wanneer of door wie ook. Het Raster vzw moedigt het aan om elke vorm van grensoverschrijdend gedrag te melden en voorziet procedures om hierop een gepast antwoord te geven. Hierbij staan de veiligheid en de gezondheid van de gebruiker altijd op de eerste plaats. Daarnaast worden medewerkers van Het Raster vzw ondersteund in het omgaan met de problematiek van grensoverschrijdend gedrag.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
18
De eigen levensgeschiedenis bepaalt in aanzienlijke mate een aantal waarden en normen die niet noodzakelijk terug te vinden zijn bij de gebruiker. Soms zijn deze verschillen zo groot dat het niet eenvoudig is om deze andere waarden en normen van de gebruiker te accepteren. Daarom is het niet alleen belangrijk maar ook noodzakelijk dat men elke vorm van kritiek en beoordeling van deze waarden en normen laat vallen. Het is vanzelfsprekend niet eenvoudig om de eigen denkpatronen los te laten en deze attitude onvoorwaardelijk en onbevooroordeeld in praktijk te brengen. Daarnaast verbinden de Raad van Bestuur en de personeelsleden er zich toe om op vraag van gebruikers, de interne reglementering en afspraken te onderzoeken voor eventuele aanpassing aan hun vraag. Verder houden zij ook toezicht op het eerbiedigen van respectvolle omgangsvormen en waken erover dat niemand in zijn persoonlijkheid geschaad wordt.
Betrokkenheid In het kader van de thuisbegeleiding is er een nauwe samenwerking zowel met de persoon met een autismespectrumstoornis als met zijn omgeving. Deze samenwerking wordt neergeschreven in het individuele handelingsplan, waarin de voornaamste stappen in de begeleiding worden opgenomen. Dit individuele handelingsplan wordt samen met de gebruiker overlopen en indien nodig aangepast. Het vertrekpunt is de gebruiker zelf vanuit een persoonsgerichte visie. Voor alle gebruikers worden de hulpvragen op maat ingevuld, rekening houdend met hun levensgeschiedenis, vaardigheden, interesses, leeftijd, psychische draagkracht en sociale omgeving. Er wordt steeds van uitgegaan dat beide partijen alle informatie die van belang is, openlijk aan elkaar meedelen. Gebruikers kunnen gedurende de werkuren steeds contact opnemen met een personeelslid van Het Raster vzw. Gebruikers zijn vertegenwoordigd in de adviescommissie en in de raad van bestuur.
Privacy Ook tussen privacy en openbaarheid ontstaat niet zelden een spanningsveld. De hulpvrager vindt respect voor zijn privacy een heel belangrijke waarde, terwijl de hulpverlener, het team en de personen en organisaties waarmee wordt samengewerkt het belangrijk vinden dat een aantal zaken over de hulpvrager gezamenlijk besproken kunnen worden. Van zodra er een spanning ontstaat tussen twee waarden die binnen de hulpverlening tegelijk belangrijk zijn, ontstaat een ethisch probleem waarvoor een oplossing zal moeten worden gezocht. Cruciaal hierbij is de vraag hoe men in bepaalde situaties prioriteit kan geven aan de ene waarde zonder de andere te bedreigen. Dit veronderstelt onderling overleg dat al dan niet kan uitmonden in onderlinge afspraken. Maar ook de wetgever zal zich moeien in het debat door één en ander wettelijk te regelen zodat er - idealiter - voor alle partijen rechtszekerheid ontstaat. Dit is onder meer het geval voor het spanningsveld tussen privacy en openbaarheid. Het Raster vzw verbindt er zich toe de wet tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer met betrekking tot de verwerking van persoonlijke gegevens toe te passen.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
19
III
DOELSTELLINGEN
Het Raster vzw staat voor het realiseren van een ambulant hulpverleningsaanbod op maat van personen met autisme, hun gezin en hun ruimere maatschappelijke omgeving. Het Raster vzw wil meewerken aan de uitbouw van een integraal hulpverleningsaanbod voor de doelgroep personen met autisme. Het aanbod thuisbegeleiding bestaat uit het bieden van opvoedingsbijstand. Het betreft het omgaan met of het opvoeden van de persoon met autisme, de toekomstgerichte oriëntering, de stimulering van de ontwikkeling en het begeleiden van de verwerking van de handicap. Onze dienstverlening heeft een onafhankelijk, vraaggestuurd, tijdelijk en ambulant karakter.
IV
HULPVERLENINGSAANBOD
Het Raster vzw beschikt over een modulair hulpverleningsaanbod. Naast de thuisbegeleiding, de voornaamste begeleidingsvorm, bieden we een aantal andere ambulante vormen van opvoedingsondersteuning aan. Zo zijn er de kortbegeleiding en de groepsbegeleiding die door een thuisbegeleiding kunnen worden gevolgd. Verder zijn er de bezoekouderwerking, het zorgconsulentschap, de ondersteuning van een andere dienst en de trajectbegeleiding. Elke thuisbegeleiding begint met een instapmodule. Samen met hun begeleider leren ouders het autisme van hun kind beter begrijpen. Thuisbegeleiding wil ouders inzichten en vaardigheden bijbrengen opdat ze de opvoedingsproblemen zelfstandiger kunnen aanpakken. Aan de hand van gerichte observaties en gesprekken zoeken we naar een aangepaste omgang binnen het gezin. De eigen ervaringsdeskundigheid van de ouders en de mogelijkheden van het kind vormen hierbij steeds het uitgangspunt. De begeleiding is gericht op de totale ontwikkeling van het kind en zijn gezin. Indien mogelijk wordt er samengewerkt met de school en/of andere opvoedingsmilieus. De thuisbegeleider besteedt tevens aandacht aan de opbouw van een sociaal netwerk waar ouders ook na de begeleiding op kunnen terugvallen. De kortbegeleiding omvat een kortdurende advisering en/of eventuele doorverwijzing. We vertrekken steeds van een afgelijnde orthopedagogische hulpvraag. Deze wordt verkend in een beperkt aantal begeleidingssessies en vertaald in een mogelijke aanpak. Kortbegeleiding vindt plaats op de dienst. De bezoekouderwerking is een vorm van zelfhulp waar bezoekouders als ervaringsdeskundigen andere ouders bijstaan in de omgang met hun kind. Het zijn ouders die op vrijwillige basis aan huis komen. Ze zijn er om te luisteren en kunnen op die manier emotionele ondersteuning bieden. Er zijn vier verschillende vormen van groepsbegeleiding: -
groepsbegeleiding voor ouders van een kind met autisme en een normale begaafdheid groepsbegeleiding voor ouders van een kind met autisme en een mentale beperking groepsbegeleiding voor adolescenten met autisme groepsbegeleiding voor broers en zussen van een kind met autisme (brussen)
Elke vorm van groepsbegeleiding omvat een theoretisch en een praktisch gedeelte. Verscheidene thema’s kunnen aan bod komen en worden uitgewerkt onder leiding van twee begeleiders. Deze uitwisseling van kennis, ervaringen en gevoelens kan een belangrijke steun voor ouders, adolescenten en brussen betekenen. Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
20
Zorgconsulentschap richt zich tot personen met autisme die een goedkeuring hebben voor een Persoonlijke Assistentie-Budget (PAB) bij het VAPH. De zorgconsulent adviseert de budgethouder bij het opstellen van het assistentieplan zonder zelf de zorg op zich te nemen. De zorgconsulent analyseert de zorgvragen en vertaalt ze in een persoonlijk assistentieplan. Hierin staat precies omschreven welke ondersteuning de persoon met autisme vraagt. Ook het opvolgen, ondersteunen en bijsturen van dit assistentieplan behoort tot de taken van de zorgconsulent. De zorgvraag staat hierbij steeds centraal. Trajectbegeleiding is een vorm van procesbegeleiding waarbij een persoon en zijn direct betrokkenen actief bijgestaan worden in het verhelderen van hun ondersteuningsbehoeften en in het samenstellen, coördineren en opvolgen van een ondersteuningsplan dat aansluit bij de vastgestelde noden en dat de kwaliteit van hun leven verbetert. De trajectbegeleiding maakt vraaggestuurde en persoonsgerichte ondersteuning mogelijk.
V
DOELGROEP
Algemeen Het VAPH erkent voor elke Vlaamse provincie een thuisbegeleidingsdienst voor de doelgroep autisme. Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, heeft een afzonderlijke erkenning voor de provincies Antwerpen (“Het Raster Antwerpen”) en Vlaams-Brabant + Brussel (“Het Raster Brabant”). Het Raster vzw is sedert 1 mei 2001 erkend door het VAPH en richt zich tot personen met een stoornis binnen het autismespectrum uit de aangegeven provincies.
Wachtlijsten Ondanks de sterke groei die Het Raster vzw de afgelopen jaren kende, blijft onze wachtlijst nog steeds erg aanzienlijk. Daarom blijven ook in 2010 de volgende interne maatregelen van kracht: Kinderen die gebruik maken van (semi-)internaat VAPH komen niet in aanmerking voor thuisbegeleiding, de duur en het aantal sessies in de thuisbegeleiding worden beperkt en binnen dezelfde levensfase is er nog slechts één beperkte heraanmelding mogelijk.
VI
PERSONEEL
Subsidieerbaar kader en sociale maribel Vanaf 1 maart 2010 is Het Raster Antwerpen door het VAPH erkend voor 8848 begeleidingen en die van Het Raster Brabant bedraagt 5552 begeleidingen. Dit komt overeen met 45.26 voltijds equivalenten. Daarnaast geniet Het Raster vzw een aantal extra personeelsuren via het Sociale Maribelfonds. We geven op de volgende bladzijde een overzicht van het personeel van Het Raster vzw op 31.12.2010:
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
21
Begeleidend personeel Aerts Ilse, licentiate in de orthopedagogiek Biermans Wendy, licentiate in de orthopedagogiek Boeren Anja, licentiaat in de psychologie Bos Nick, maatschappelijk assistent Breyne Nele, assistent in de psychologie Buys Peter, assistent in de psychologie Coertjens Patrick, assistent in de psychologie Colfs Veronique, gegradueerde in de orthopedagogie Corijn Jan, gegradueerde in de orthopedagogie Cornelissen Inge, licentiaat in de psychologie David Maddy, gegradueerde in de orthopedagogie De Graef Melissa, klinische psychologie De Groote Katleen, gegradueerde in de orthopedagogie De Keyser Magali, licentiaat in de orthopedagogiek Devos Lien, master klinische psychologie Dewaelheyns Jorinde, gegradueerde in de orthopedagogie Dieltiens Soetkin, bachelor in de orthopedagogie Depreeuw Inge, licentiate in de orthopedagogiek Huybrechts Jorunn, licentiate in de orthopedagogiek Huyghe Eline, gegradueerde in de orthopedagogie Ilsbroux Eva, licentiaat klinische psychologie Kuyper André, gegradueerde in de orthopedagogie Lenaerts Bart-Jan, gegradueerde in de gezinswetenschappen Smets Marjolein, master in de psychologie Snoeckx Annelies, gegradueerde in de ergotherapie, lic.in de orthopedagogiek Steens Bart, gegradueerde in de orthopedagogie Stes Kristel, maatschappelijk assistent Terwingen Marie-Thérèse, gegradueerde in de kinesitherapie Van Alphen Kristin, gegradueerde in de orthopedagogie Van den Eynde Stiene, bachelor in de logopedie en de audiologie Van Doninck Ann, assistente in de psychologie Van Eyken Wendy, licentiaat in de sociale en culturele agogiek Van Hemelrijck Frede, licentiaat in de psychologie Vanneck Katleen, Orthopedagoge Van Nieuwenborgh Kathleen, licentiaat klinische psychologie Van Rooy Marie-Christine,bachelor: educatieve benadering personen ASS Van Wambeke Lotte, licentiaat in de psychologie Verellen Sara, licentiaat in de psychologie Verraes Liesbet, licentiaat in de psychologie Verswijvel Ilse, gegradueerde in de orthopedagogie Viaene Katrien, licentiaat in de pedagogische wettenschappen Vrints Luc, licentiaat in de orthopedagogiek Wouters Sarah, maatschappelijk assistente Onderhoud Jnaini Bouchra Het Raster Antwerpen Goutier Francine Het Raster Brabant
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
9/38 30/38 38/38 38/38 38/38 19/38 38/38 38/38 38/38 38/38 30,40/38 38/38 30/38 38/38 38/38 38/38 38/38 15,50/38 38/38 38/38 38/38 9/38 38/38 38/38 23/38 38/38 38/38 38/38 38/38 38/38 22/38 38/38 30/38 38/38 38/38 30/38 38/38 38/38 38/38 38/38 38/38 38/38 38/38
13/38 7,50/38
22
Administratie Breugelmans Annik, A2, medewerker administratie Brouwers Gerda, A1, boekhouding Eggermont Eva, A1, cliëntregistratie Heymans Nele, A2, onthaal en secretariaat Lenie Jan, A1, informaticus Meys Mia, A2, directiesecretariaat Stevens Marleen, A2, onthaal en secretariaat Van Den Broeck Chantal, A1, coördinator vrijwilligerswerking van Hoof Leen, A1, personeelsadministratie
24/38 24/38 38/38 35/38 21,50/38 27,50/38 25/38 8/38 31/38
Teamcoördinatie Kuyper André, teamcoördinator Het Raster Antwerpen Depreeuw Inge, teamcoördinator Het Raster Brabant Snoeckx Annelies, teamcoördinator Het Raster Kempen
29/38 22,50/38 15/38
Directie Buelens Erik, licentiaat in de psychologie
38/38
Algemene Vergadering
ORGANIGRAM Het Raster vzw
Raad van Bestuur
Directeur
Het Raster Antwerpen
Begeleidingsteam Kempen
Begeleidingsteam Antwerpen Teamcoördinator
Teamcoördinator
Het Raster Brabant
Centrale Administratie
Begeleidingsteam Brabant - Directiesecretariaat
Teamcoördinator
- Cliëntregistratie - Boekhouding Kwaliteitscoördinator Intaker Begeleider - Thuisbegeleider - Kortbegeleider - Groepsbegeleider
Kwaliteitscoördinator Intaker Begeleider - Thuisbegeleider - Kortbegeleider - Groepsbegeleider
- Personeelszaken - Informatica - Logistiek
Kwaliteitscoördinator Intaker Begeleider - Thuisbegeleider - Kortbegeleider - Groepsbegeleider
- Poetsdienst
- Poetsdienst
- Onthaal en Secretariaat
- Onthaal en Secretariaat
- Trajectbegeleiding
- Trajectbegeleiding
- Zorgconsulentschap
- Zorgconsulentschap
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
23
VII RAAD VAN BESTUUR Samenstelling • • • • • • •
Paul Masschelein, voorzitter Jan Vanthournout, secretaris Hugo Veelhaver, penningmeester Wouter Ceulemans, bestuurder Ann De Roeck, bestuurder An Goeminne, bestuurder Jan Smet, bestuurder
Werkwijze • • • • • • •
Voorzitter: Verslaggeving: Deelnemers: Vergaderfrequentie: Onderwerpen: Verspreiding verslag: Bewaren verslag:
De voorzitter van de Raad van Bestuur leidt de vergadering De directeur maakt het verslag op De statutaire leden van de Raad van Bestuur en de directeur Eenmaal per maand uitgezonderd juli en augustus Beleid en beheer van de VZW De directeur bezorgt het verslag aan de andere deelnemers De directeur bewaart de verslagen in een daartoe bestemde kaft Alle medewerkers van Het Raster vzw kunnen de verslagen in deze kaft raadplegen
VIII ADVIESCOMMISSIE/GEBRUIKERSRAAD Samenstelling • • • • • •
Sonia Cleemput, Puurs Goedele Decroos, Borgerhout Ingrid De Ceuster, Wommelgem Anne De Smedt-Canivez, Vilvoorde Christel Jeurissen, Wijnegem Pascale Tavernier, Merksem
Werkwijze Het oprichten van een adviescommissie was opgelegd in het vorige Besluit op Thuisbegeleiding. In het nieuwe Besluit op Thuisbegeleiding van 15 december 2006 is deze verplichting niet langer opgenomen. Toch kiest Het Raster vzw ervoor om de adviescommissie/gebruikersraad als adviserend orgaan te behouden. Deze commissie heeft als opdracht vanuit haar (ervarings)deskundigheid adviezen te formuleren ten aanzien van de thuisbegeleidingsdienst.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
24
Onderwerp van bespreking zijn wezenlijke aspecten van de hulp- en dienstverlening van Het Raster vzw, waaronder het Reglement van Orde met de wederzijdse rechten en plichten van gebruikers en voorziening, de meting van de tevredenheid van de gebruikers en de klachtenprocedure. De thuisbegeleidingsdienst kan deze adviezen gebruiken om inhoudelijk of organisatorisch bij te sturen. De adviescommissie heeft geen beslissingsbevoegdheid. De commissie vergadert driemaal per jaar. Ze is samengesteld uit ouders van een kind met autisme en uit deskundigen op vlak van autisme. De adviescommissie fungeert tevens als gebruikersraad.
IX
KWALITEITSCOMITE
Samenstelling Het kwaliteitscomité bestaat uit de twee kwaliteitscoördinatoren, de teamcoördinatoren en de directeur van de thuisbegeleidingsdienst:
• • • •
Inge Depreeuw, kwaliteitscoördinator en tevens teamcoördinator Brabant Annelies Snoeckx, kwaliteitscoördinator en tevens teamcoördinator Kempen André Kuyper, teamcoördinator team Antwerpen Erik Buelens, directeur Het Raster vzw
Werkwijze • • • • • •
Voorzitter: Verslaggeving: Deelnemers: Vergaderfrequentie: Onderwerpen: Bewaren verslag:
Kwaliteitscoördinatoren Kwaliteitscoördinatoren Kwaliteitscoördinatoren, teamcoördinatoren en directeur minimaal maandelijks Kwaliteitszorg in Het Raster vzw Het verslag wordt bewaard in een speciaal daartoe bestemde map en is ter inzage voor alle medewerkers
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
25
DEEL 2: STATISTISCHE GEGEVENS
1
STATISTIEK VAN DE AANMELDINGEN
1.1
AANTAL AANMELDINGEN
1.1.1 Aantal aanmeldingen in 2010 In 2010 registreert Het Raster Antwerpen 509 aanmeldingen. Het gaat hier om 451 nieuwe aanmeldingen en 58 heraanmeldingen. Gezien de wachtlijst komen slechts 56 van deze 509 gezinnen nog in 2010 in begeleiding. Het Raster Brabant noteert 205 aanmeldingen, waarvan 184 nieuwe aanmeldingen en 21 heraanmeldingen. Bij 32 van de gezinnen die zich in 2010 bij Het Raster Brabant aanmelden wordt de begeleiding hetzelfde jaar opgestart. Aanvragen van gezinnen die opnieuw thuisbegeleiding wensen na een periode van drie maanden zonder (geplande) begeleiding, noemen we heraanmeldingen. In Het Raster Antwerpen gaat het bij 42 van de 58 heraanmeldingen in 2010 om jongeren boven de twaalf jaar, waarvan er in 2010 reeds 9 opnieuw worden begeleid. 30 gezinnen staan nog op de wachtlijst en 3 gezinnen zien af van begeleiding. Van de heraanmeldingen van jongeren onder de twaalf jaar worden er in 2010 reeds 3 opnieuw begeleid. 13 andere gezinnen staan nog op de wachtlijst. In Het Raster Brabant zijn er 16 heraanmeldingen boven de twaalf jaar, waarvan er in 2010 reeds 3 opnieuw worden begeleid. 13 gezinnen staan nog op de wachtlijst. Van de heraanmeldingen van jongeren onder de twaalf jaar worden er in 2010 reeds 2 opnieuw begeleid. 3 andere gezinnen staan nog op de wachtlijst. Toelichting Het Raster vzw kiest ervoor dat gezinnen zich kunnen heraanmelden, ondanks de lange wachtlijst. We beschouwen dit als een zeker engagement ten aanzien van de gezinnen die we begeleiden. Daarenboven stellen we ook vast dat door de mogelijkheid tot heraanmelding een aantal begeleidingen sneller kunnen worden afgebouwd. Vanaf 2010 is binnen dezelfde levensfase nog slechts één beperkte heraanmelding mogelijk.
In Het Raster Antwerpen wordt bij slechts 44 van de 451 nieuwe aanmeldingen in 2010 de thuisbegeleiding nog hetzelfde jaar opgestart. Van de overige 407 aanmeldingen staan 193 gezinnen op de interne wachtlijst. 9 gezinnen zien na aanmelding af van thuisbegeleiding. 205 andere gezinnen voldoen nog niet aan de voorwaarden om op de wachtlijst te komen. In de meeste gevallen wachten deze gezinnen nog op erkenning door het VAPH. Voor Het Raster Brabant zijn deze cijfers vergelijkbaar; slechts bij 27 van de nieuwe aanmeldingen (184) wordt de begeleiding opgestart, 95 gezinnen wachten op thuisbegeleiding en 4 gezinnen melden zich opnieuw af. 58 gezinnen voldoen nog niet aan alle voorwaarden om op de wachtlijst te komen. Toelichting Om op de wachtlijst te komen stelt Het Raster vzw twee voorwaarden: (1) Vanwege het VAPH is erkenning verleend voor thuisbegeleiding autisme (2) De diagnose autisme(spectrumstoornis) werd door een bevoegde instantie gesteld
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
26
In 2010 noteren we in Het Raster Antwerpen 151 aanmeldingen van jongeren ouder dan twaalf jaar. 42 hiervan zijn heraanmeldingen. Bij 18 gezinnen ging de begeleiding reeds in 2010 van start, 84 gezinnen staan reeds op de wachtlijst, 45 gezinnen voldoen nog niet aan de voorwaarden om op de wachtlijst te komen en 4 gezinnen zien na aanmelding toch nog af van thuisbegeleiding. In Het Raster Brabant noteren we 68 aanmeldingen van jongeren boven de twaalf jaar, waarvan 16 heraanmeldingen. 2 van deze gezinnen melden zich opnieuw af, 6 gezinnen zijn reeds gestart, 38 gezinnen staan op de wachtlijst en 22 gezinnen voldoen nog niet aan de criteria om op de wachtlijst te komen.
TABEL 1: AANTAL AANMELDINGEN IN 2010
AANMELDINGEN
Aantal nieuwe aanmeldingen - zonder begeleiding - met begeleiding
HET RASTER ANTWERPEN
451
HET RASTER BRABANT
89 %
407 44
Aantal heraanmeldingen
58
- zonder begeleiding - met begeleiding
46 12
Totaal aantal aanmeldingen in 2010
509
184
90 %
157 27
11 %
21
10 %
16 5
100 %
205
100 %
1.1.2 Aantal aanmeldingen in 2010 in vergelijking met vorige jaren In het jaar 2001 noteert Het Raster vzw 158 aanmeldingen. Dit was een verhoging van het aantal aanmeldingen met meer dan 36 % in vergelijking met het jaar 2000. In 2002 tekenden we 232 aanmeldingen op. Het aantal aanmeldingen was in vergelijking met het jaar voordien opnieuw spectaculair gestegen, namelijk met ongeveer 47 %. In 2003 noteerde Het Raster vzw 303 aanmeldingen. Vergeleken met 2002 was dat een stijging met 31 %. In 2004 was er tijdelijk sprake van een stabilisering in het aantal aanmeldingen, namelijk 298 in totaal. In 2005 waren er 363 aanmeldingen, wat opnieuw een stijging betekende met 22 %. In 2006 stelden we opnieuw een sterke toename vast van het aantal aanmeldingen, namelijk 422. In 2007 noteerden we voor de beide afdelingen samen 473 aanmeldingen, wat een toename met 12 % betekende. In 2008 meldden zich in totaal 519 gezinnen aan bij Het Raster, wat overeen kwam met een stijging met bijna 10 %. In 2009 steeg het totaal aantal aanmeldingen (638) met 23 %.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
27
Ook in 2010 zien we over onze beide afdelingen samen het aantal aanmeldingen toenemen. In Het Raster Antwerpen (509) noteren we een lichte stijging van iets meer dan 3 % terwijl we in Het Raster Brabant (205) dit jaar een grote toename zien (37 %). In 2010 melden zich in totaal 714 gezinnen aan bij Het Raster, een toename met 12 % in vergelijking met het vorige jaar. Toelichting We stellen vast dat het totaal aantal aanmeldingen in 2010 opnieuw sterk toeneemt. We zien daar een aantal verklaringen voor: • Autisme wordt in de maatschappij vaker onderkend, vooral bij normaalbegaafden en in de puberteit. • Verder stellen we vast dat vele ouders van een kind met autisme kiezen voor thuisbegeleiding, omdat dit een laagdrempelige werkvorm is waarbij het kind in zijn natuurlijke opvoedingsmilieu kan blijven. • In Het Raster Antwerpen weerhoudt de lange wachttijd een aantal doorverwijzers en cliënten er van om aan te melden, wat we uiteraard alleen maar kunnen betreuren. • De sterke stijging in Vlaams-Brabant in 2010 verklaren we enerzijds door de grote inspanningen die onze medewerkers van Het Raster Brabant leverden om onze dienst in deze provincie grotere bekendheid te geven en anderzijds doordat de wachttijd in Het Raster Brabant de laatste jaren beduidend is verminderd.
FIGUUR 1: AANMELDINGEN IN 2010 VERGELEKEN MET VORIGE JAREN
800 750 700 650 600 550 500 450 400 350 300 250 200 150 100 50 0
714 638 519 422
509
363 303 232
298
Aanmeldingen Het Raster vzw
473 488 364 330
Aanmeldingen Het Raster Antwerpen Aanmeldingen Het Raster Brabant
158 116 143
155
150
205
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
1.2
AANMELDINGEN OP DE WACHTLIJST
1.2.1 Aanmeldingen op de wachtlijst in 2010 In 2009 stelde de Vlaamse overheid voor het eerst in jaren geen middelen beschikbaar voor uitbreiding van de sector Ondersteuning Personen met een Handicap. In combinatie met het nog altijd stijgende aantal aanmeldingen, betekent dit uiteraard dat de wachtlijst voor Het Raster vzw in 2010 verder aangroeide. Gelukkig werd de uitbreiding van de capaciteit van onze beide afdelingen in 2010 hervat.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
28
Van de 509 aanmeldingen in Het Raster Antwerpen in 2010 wordt slechts bij 56 gezinnen thuisbegeleiding opgestart in hetzelfde jaar. Voor Het Raster Brabant komen 32 van de 205 aangemelde gezinnen in 2010 in begeleiding. In Het Raster Antwerpen komen 236 gezinnen op de wachtlijst die daarmee op 31 december 2010 is opgelopen tot 872 gezinnen. 12 gezinnen wensen geen beroep te doen op thuisbegeleiding. 205 aanmeldingen van 2010 voldoen nog niet aan alle voorwaarden om op de wachtlijst te komen. Deze “aanmeldingslijst” telt eind 2010 331 gezinnen. Eind 2010 wachten in totaal (wacht- en aanmeldingslijst) 1203 gezinnen op thuisbegeleiding van Het Raster Antwerpen. De wachtlijst van Het Raster Brabant telt eind 2010 in totaal 166 gezinnen, waarvan er zich 111 in 2010 hebben aangemeld. 4 gezinnen zien na aanmelding af van thuisbegeleiding. Van de gezinnen die zich vorig jaar hebben aangemeld, voldoen 58 gezinnen nog niet aan alle voorwaarden om op de wachtlijst te komen. Deze gezinnen worden toegevoegd aan de “aanmeldingslijst” van Brabant die daarmee eind 2010 82 gezinnen telt. In totaal wachten er in Het Raster Brabant eind 2010 dus 248 gezinnen op thuisbegeleiding autisme.
TABEL 2: AANMELDINGEN OP DE WACHTLIJST IN 2010
AANMELDINGEN
Aanmeldingen opgenomen in 2010
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
56
11 %
32
16 %
Aanmeldingen (nog) niet in aanmerking voor begeleiding Aanmeldingen van 2010 op de wachtlijst op 31.12.2010
217
43 %
62
30 %
236
46 %
111
54 %
Totaal aantal aanmeldingen in 2010
509
100 %
205
100 %
1.2.2 Aanmeldingen op de wachtlijst in 2010 vergeleken met vorige jaren In 2000 komt 30 % van de aanmeldingen nog hetzelfde jaar in begeleiding. In 2001 was dit nog slecht ongeveer een kwart van de gezinnen. In 2002 zet deze tendens zich verder: nog slecht minder dan 15 % van de gezinnen die zich aanmelden in 2002, krijgen in hetzelfde jaar nog begeleiding. In 2003 komt slechts 5 % van de gezinnen die zich aanmelden in datzelfde jaar in begeleiding. In 2004 komt een iets hoger percentage van de aanmeldingen, namelijk 6 %, in begeleiding. In 2005 komen opnieuw meer kinderen die dat jaar worden aangemeld in begeleiding, namelijk 13 %. In 2006 komt 8 % van de nieuwe aanmeldingen in begeleiding. In 2007 komt in Het Raster Antwerpen 7 % van de aanmeldingen van dat jaar in begeleiding, in Het Raster Brabant gaat het om 10 %. In 2008 zien we een gelijkaardig
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
29
percentage, namelijk 8 % in Het Raster Antwerpen en 10 % in Het Raster Brabant. In 2009 zien we dat er in Het Raster Antwerpen 9 % van de aanmeldingen nog hetzelfde jaar begeleiding krijgen, in Het Raster Brabant is dat percentage sterk gestegen, namelijk naar 20 %. De verklaring van dit verschil vinden we in de langere wachtlijst van Het Raster Antwerpen en het kleiner aantal nieuwe aanmeldingen in Het Raster Brabant. In 2010 noteren we in Antwerpen een percentage van 11% en in Brabant van 16 %. Begeleiding die opgestart wordt in het jaar van aanmelding, betreft kortbegeleiding - waar we bewust geen wachtlijst voor aanleggen -, heraanmelding of de begeleiding van kinderen onder de zes jaar, die in de mate van het mogelijke voorrang genieten. 46 % van de gezinnen die in 2010 zijn aangemeld in Het Raster Antwerpen voldoet aan alle voorwaarden voor thuisbegeleiding, maar toch worden ze verwezen naar de wachtlijst. In Het Raster Brabant gaat het om 54 % van de aanmeldingen. In de loop van 2011 zullen een aantal van deze gezinnen begeleiding krijgen, maar bij een groot aantal zal de begeleiding pas in 2012, 2013 of in 2014 van start kunnen gaan. We stellen vast dat het aantal aanmeldingen op onze dienst de laatste jaren veel sneller toeneemt dan dat de dienst uitbreiding verkrijgt. Hierdoor wordt de wachtlijst waarmee Het Raster vzw elk nieuw kalenderjaar ingaat, jaar na jaar langer. Het jaar 2001 werd gestart met een wachtlijst van 56 gezinnen, 2002 met een wachtlijst van 67 gezinnen, 2003 met 103 gezinnen, 2004 met 199 gezinnen, 2005 met 323 gezinnen, 2006 met 400 gezinnen, 2007 met 472 gezinnen. In 2008 werd in Het Raster Antwerpen gestart met 520 gezinnen op de interne wachtlijst en in Het Raster Brabant met 80 gezinnen. Begin 2009 waren er dat respectievelijk 612 en 111; in 2010 660 en 116. Ook in 2011 gaan we van start met een toegenomen aantal wachtenden. In totaal zijn dat er 1038; 872 gezinnen in Het Raster Antwerpen en 166 in Het Raster Brabant.
1.3
AANMELDINGEN PER LEEFTIJD
1.3.1 Aanmeldingen per leeftijd in 2010 In Het Raster Antwerpen gebeurt 70 % van de aanmeldingen door ouders met een kind beneden de twaalf jaar. Bij de 151 aanmeldingen van kinderen ouder dan twaalf jaar zijn er 42 heraanmeldingen. In Het Raster Brabant betreft 67 % van de aanmeldingen een kind onder de twaalf jaar. Van de 68 aanmeldingen bij de kinderen die ouder zijn dan twaalf, noteren we 16 heraanmelding. 52 % van de kinderen die in Het Raster Antwerpen worden aangemeld en 59 % in Het Raster Brabant, bevinden zich in de leeftijdsgroep zes- tot dertienjarigen. Een belangrijke groep respectievelijk 28 % en 21 % - is bij aanmelding jonger dan zes jaar. Dit heeft ongetwijfeld te maken met onze keuze om gezinnen met zeer jonge kinderen voorrang te geven bij de begeleiding en op de wachtlijst.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
30
TABEL 3: AANMELDINGEN PER LEEFTIJD IN 2010
AANMELDINGSLEEFTIJD
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
< 6 maanden
0
0%
0
0%
6 - 12 maanden
1
0%
0
0%
12 - 24 maanden
5
1%
0
0%
2 jaar
18
3%
3
2%
3 jaar
24
5%
8
4%
4 en 5 jaar
96
19 %
30
15 %
6 tot 13 jaar
266
52 %
121
59 %
14 tot 20 jaar
82
16 %
33
16 %
21 tot 30 jaar
10
2%
6
3%
31 tot 40 jaar
4
1%
1
0%
41 tot 50 jaar
3
1%
1
0%
51 jaar en ouder
0
0%
2
1%
509
100 %
205
100 %
TOTAAL
1.3.2 Aanmeldingen per leeftijd in 2010 vergeleken met vorige jaren Het aantal aanmeldingen van kinderen onder de twaalf ligt nog steeds erg hoog. Toch vormen de aanmeldingen bij jongeren boven de twaalf jaar ook een aanzienlijke groep. In Het Raster Antwerpen gaat dit om 30 % van de aanmeldingen en in Het Raster Brabant om 33 %. Inzake aanmeldingen blijft de categorie van de 6- tot 13-jarigen met 52 % in Het Raster Antwerpen en 59 % in Het Raster Brabant veruit de grootste groep. Verder stellen we vast dat het aantal aanmeldingen bij 14- tot 20-jarigen opnieuw rond de 16 % ligt. Er zijn zelfs 27 aanmeldingen van personen met autisme ouder dan 20 jaar.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
31
FIGUUR 2: AANMELDINGEN PER LEEFTIJD IN 2010 VERGELEKEN MET VORIGE JAREN
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 00 20
01 20
0-6 jaar
1.4
02 20
20
03
6-13 jaar
04 20
05 20
8 9 10 06 10 07 07 09 08 00 00 20 20 20 20 20 20 20 ' 2 ' 2 t ' ' ' ' n n A A B B B e A a HR HR e rp B rab HR HR HR HR tw r n e A t t er t Ra s as e R H t He
14-20 jaar
>21 jaar
DOORVERWIJZERS
1.4.1 Doorverwijzers in 2010 20 % van de doorverwijzingen naar Het Raster Antwerpen en 20 % naar Het Raster Brabant komt van de erkende Centra voor Ontwikkelingsstoornissen. Gezien de doelregio zijn de COS Leuven en vooral Antwerpen uiteraard de grootste verwijzers.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
32
Indigo, een privaat multidisciplinair team in de provincie Antwerpen, is goed voor 11 % van de doorverwijzingen naar Het Raster Antwerpen en voor 1 % van die naar Het Raster Brabant. 32 % van de verwijzingen in Het Raster Antwerpen en 30 % in Het Raster Brabant gebeurt door gespecialiseerde artsen, die meestal werkzaam zijn in universitaire of algemene ziekenhuizen en vaak deel uitmaken van een multidisciplinair team. Veelal gaat het om kinderpsychiaters, maar ook kinderartsen en neurologen verwijzen af en toe door naar Het Raster vzw. 14 % van de aanmeldingen in Het Raster Antwerpen en 15 % in Het Raster Brabant gebeuren door de ouders zelf. Tot deze categorie behoren ook meestal de heraanmeldingen. Daarnaast zijn er ook ouders die reeds een kind in begeleiding gehad hebben bij Het Raster vzw en die zich later voor een tweede kind aanmelden. Ook de gezinnen die via de Vlaamse Vereniging Autisme naar onze dienst worden verwezen, zijn in deze rubriek opgenomen. In 5 tot 14 % van de gevallen wordt verwezen door multidisciplinaire diensten zoals CLB’s, revalidatiecentra en diensten Geestelijke Gezondheidszorg. 4 gezinnen werden naar ons verwezen door een andere thuisbegeleidingsdienst. Alle andere doorverwijzers samen zijn goed voor 17 tot 18 % van de aanmeldingen.
1.4.2 Doorverwijzers in 2010 vergeleken met vorig jaar Het diagnosticeren van personen met autisme is in de eerste plaats een multidisciplinaire aangelegenheid. Net als de vorige jaren is dit een duidelijke vaststelling. De COS-centra blijven een zeer belangrijke bron van doorverwijzing naar Het Raster vzw. In 2006 stelden we een verdubbeling van het aantal doorverwijzingen vanuit het COS Leuven vast, in 2007 nam het aantal verwijzingen zelfs nog lichtjes toe om sedertdien op een vergelijkbaar hoog niveau te stabiliseren. Ook het aantal verwijzingen vanuit Gasthuisberg blijft in 2010 erg hoog. Dit alles heeft ongetwijfeld te maken met onze grotere bekendheid en met de afzonderlijke erkenning voor Vlaams-Brabant. Gezien de duidelijke afbakening van regio, is de doorverwijzing vanuit het COS Gent nog slechts marginaal. Ook het UCKJA of andere multidisciplinaire teams zoals Indigo of de revalidatiecentra blijven verantwoordelijk voor een belangrijk deel van het aantal verwijzingen. Het aantal rechtstreekse aanmeldingen door ouders nam in 2006 voor het eerst in meerdere jaren opnieuw toe en bleef in 2007, 2008 en 2009 nagenoeg op hetzelfde niveau. In 2010 zien we hier terug een lichte stijging.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
33
TABEL 4: DOORVERWIJZERS IN 2010
DOORVERWIJZERS
1
COS centra • Leuven • Antwerpen • Jette • Gent
2
Indigo, Kontich
3
Ziekenhuis Sancta Maria, St. Truiden
4
Gasthuisberg Leuven
5
APPCKA
6
UCKJA en ZNA
7
Mutualiteit
8
Arts-specialist
9
Centra voor Leerlingenbegeleiding
HET RASTER ANTWERPEN 100
20 %
16 81 2 1
HET RASTER BRABANT 40
20 %
32 4 2 2
57
11 %
2
1%
4
1%
1
0%
18
4%
36
18 %
2
0%
0
0%
78
15 %
3
1%
3
1%
1
0%
39
8%
17
9%
9
2%
15
8%
14
3%
0
0%
11 Revalidatiecentra
9
2%
4
2%
12 Andere TB-dienst
1
0%
6
3%
13 Andere VF voorziening (MPI, semiinternaat, …) 14 DGGZ (Andante, …)
0
0%
1
0%
6
1%
8
4%
15 Virga Jesse, Hasselt
7
1%
1
0%
16 Ikendaal (ziekenhuis), Vlezenbeek
0
0%
5
2%
17 Therapeuten
7
1%
1
0%
10 OPZ Geel
• •
Kinesisten Psycholoog
0 7
0 1
18 Rechtstreeks (of via oudervereniging VVA)
73
14 %
30
15 %
19 Andere
82
16 %
34
17 %
TOTAAL
509
100 %
205
100 %
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
34
1.4.3 Doorverwijzers in 2010 volgens de criteria van het VAPH Naar disciplines toe zien we dat de meerderheid van alle verwijzingen gebeurt door multidisciplinair samengestelde teams. In Het Raster Antwerpen gaat het in 66 % van deze gevallen om doorverwijzingen vanuit een multidisciplinair team erkend door het VAPH. Voor Het Raster Brabant geldt dat zelfs in 96 % van de gevallen. 14 % van de gezinnen in Het Raster Antwerpen en 15 % van de gezinnen in Het Raster Brabant meldt zich rechtstreeks aan, waarbij het in vele gevallen gaat om heraanmeldingen. Andere thuisbegeleidingsdiensten, andere voorzieningen van het Vlaams Agentschap, diensten voor Geestelijke Gezondheidszorg, psychologen of andere hulpverleners verwijzen regelmatig naar ons door, meer bepaald bij ongeveer 18 % van alle verwijzingen. 7 % van de verwijzingen in Het Raster Antwerpen en 8 % in Het Raster Brabant gebeurt door medici die niet werkzaam zijn in een multidisciplinair team. Meestal gaat het hier om verwijzingen uit privé-praktijken van psychiaters.
TABEL 5: DOORVERWIJZERS IN 2010 NAAR DE CRITERIA VAN HET VAPH
AARD DOORVERWIJZERS
Naar discipline
Medici Paramedici Andere professionelen Multidisciplinair team (MDT) Niet professionelen Rechtstreeks
TOTAAL MDT
TOTAAL
Erkend MDT Geen erkend MDT
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
36 0 81 319 0 73
7% 0% 16 % 63 % 0% 14 %
17 0 39 119 0 30
8% 0% 19 % 58 % 0% 15 %
509
100 %
205
100 %
212 107
66 % 34 %
114 5
96 % 4%
319
100 %
119
100 %
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
35
2.
STATISTIEK VAN DE PERSONEN IN BEGELEIDING
2.1
AANTAL GEZINNEN
2.1.1 Aantal gezinnen in begeleiding in 2010 In de loop van 2010 begeleidt Het Raster Antwerpen in totaal 567 gezinnen. 186 van deze gezinnen (33 %) worden nieuw opgestart in 2010. Van deze 186 gezinnen heeft 30 % zich aangemeld in 2010, bij 23 % dateert de aanmelding van 2009, 20 % meldt zich reeds aan in 2008, 16 % in 2007 en 11 % vóór 2007. 67 % van de gezinnen die Het Raster Antwerpen in 2010 in begeleiding heeft, wordt dus overgenomen van vorige jaren. Het Raster Brabant begeleidt in 2010 in totaal 347 gezinnen, waarvan 135 (39 %) nieuw gestarte begeleidingen. Van deze 135 opgestarte gezinnen heeft 24 % zich aangemeld in 2010, 43 % in 2009, 24 % in 2008, 8 % in 2007 en 1 % vóór 2007. 61 % van de gezinnen die Het Raster Brabant in 2010 in begeleiding heeft, wordt dus overgenomen van vorige jaren. Het Raster Antwerpen rondt in de loop van 2010 de begeleiding af bij 195 gezinnen (34 %). In Het Raster Brabant wordt de begeleiding in 103 gezinnen (30 %) afgerond. Op 31.12.2010 zijn er in Het Raster Antwerpen 372 gezinnen in begeleiding en in Het Raster Brabant 244 gezinnen. Bij geen enkel gezin in begeleiding is de persoon met autisme overleden tijdens de thuisbegeleidingsperiode.
TABEL 6: AANTAL GEZINNEN IN BEGELEIDING IN 2010
AANTAL GEZINNEN IN BEGELEIDING
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
1 Aantal gezinnen opgestart in 2010 • Aangemeld in 2010
186 56
• Aangemeld in 2009
43
58
• Aangemeld in 2008
38
33
• Aangemeld in 2007
29
10
• Aangemeld vóór 2007
20
2
33 %
135 32
39 %
2 Aantal gezinnen overgenomen uit vorige jaren
381
67 %
212
61 %
3 Totaal aantal gezinnen in begeleiding in 2010
567
100 %
347
100 %
4 Aantal gezinnen afgerond in 2010
195
34 %
103
30 %
5 Aantal gezinnen nog in begeleiding op 31.12.2010
372
66 %
244
70 %
6 Aantal gezinnen in begeleiding met overleden kind
0
0%
0
0%
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
36
Toelichting We spreken hier van het aantal gezinnen in begeleiding, hoewel het eigenlijk gaat om het aantal kinderen in begeleiding. Sommige gezinnen hebben meerdere kinderen in begeleiding zodat het aantal gezinnen feitelijk lager ligt dan het aangegeven getal. We spreken bewust van gezinnen en niet van kinderen, omdat we de nadruk willen leggen op het begeleiden van het ganse gezin en het netwerk rondom het kind met autisme.
2.1.2 Aantal gezinnen in begeleiding in 2010 vergeleken met vorige jaren Sedert de oprichting van Het Raster vzw, steeg het aantal begeleide gezinnen jaar na jaar. In 2009 begeleidde Het Raster Antwerpen 545 gezinnen en Het Raster Brabant 298. Met de beide afdelingen samen, begeleidde Het Raster vzw in 2009 dus 843 gezinnen. Ook in 2010 zien we het aantal stijgen. Het Raster Antwerpen begeleidt 567 gezinnen en Het Raster Brabant 347 gezinnen, in totaal 914. Dit betekent een toename met ongeveer 10 % (voor Antwerpen is dit 4 % en voor Brabant 16 %) tegenover 2009. Dit houdt uiteraard verband met de grote aanmeldingsdruk en met onze eigen noodmaatregelen waarbij beperkingen worden opgelegd onder meer aan de maximale duur van de begeleiding.
FIGUUR 3: AANTAL GEZINNEN IN BEGELEIDING IN 2010 VERGELEKEN MET VORIGE JAREN
1000 914 900
843
800 707
700
567
600
537
Gezinnen in begeleiding Het Raster Antwerpen
464
415
400
342
357
298
300
Gezinnen in begeleiding Het Raster Brabant
265 204 298
100
Gezinnen in begeleiding Het Raster vzw
487
500
200
545
347
243 180
0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
37
2.2
GEZINNEN OP DE WACHTLIJST
2.2.1 Aantal gezinnen op de wachtlijst in 2010 Op 31 december 2010 staan 872 gezinnen op de wachtlijst van Het Raster Antwerpen en 166 gezinnen op de wachtlijst van Het Raster Brabant. Van de gezinnen op de wachtlijst van Het Raster Antwerpen hebben er zich 236 aangemeld in de loop van 2010. 334 gezinnen meldden zich aan in 2009, 216 gezinnen in 2008, 67 gezinnen in 2007 en 19 gezinnen meldden zich aan vóór 2007. Van de gezinnen die wachten op thuisbegeleiding vanuit Het Raster Brabant hebben er zich 111 aangemeld in 2010, 43 in 2009, 9 gezinnen in 2008, 2 in 2007 en 1 vóór 2007. Toelichting: Sommige van deze gezinnen hebben zich dus reeds vóór 2008 aangemeld. Dit vindt zijn verklaring in het feit dat het soms lang kan duren eer een diagnose autisme wordt gesteld of vooraleer een erkenning voor thuisbegeleiding wordt verkregen bij het VAPH. In principe komen kinderen pas op de wachtlijst wanneer aan deze beide voorwaarden is voldaan. Een andere reden is dat ouders - gezien de noodmaatregelen die we vanaf begin 2006 opleggen thuisbegeleiding vrijwillig wensen uit te stellen zodat bij deze gezinnen meer tijd verstrijkt tussen aanmelding en start van de begeleiding.
Bij deze 872 Antwerpse gezinnen gaat het om 438 gezinnen uit regio Antwerpen, 307 gezinnen uit regio Turnhout en 127 gezinnen uit regio Mechelen. De 166 gezinnen uit Vlaams-Brabant of het Brussels Hoofdstedelijk Gewest zijn woonachtig in de volgende regio’s: 108 gezinnen in regio Leuven, 55 gezinnen in regio Halle-Vilvoorde en 3 gezinnen in regio Brussel. Gezien de strikte regionale werking die de Vlaamse thuisbegeleidingsdiensten autisme hanteren, noteren we geen aanmeldingen van gezinnen uit andere provincies.
2.2.2 Aantal gezinnen op de wachtlijst in 2010 vergeleken met vorige jaren Het getal van 1038 gezinnen op de wachtlijst van Het Raster vzw op 31.12.2010 is een belangrijke maar geen onverwachte stijging in vergelijking met de 776 gezinnen op de wachtlijst van 31.12.2009. Verklaring: In 2010 noteren we - bovenop de bestaande wachtlijst - opnieuw een recordaantal nieuwe aanmeldingen. Voeg daar aan toe dat er in 2009 geen uitbreidingsbeleid was waardoor voor het eerst in de geschiedenis van Het Raster de begeleidingscapaciteit van onze beide afdelingen niet groeide.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
38
FIGUUR 4: AANTAL GEZINNEN OP DE WACHTLIJST IN 2010 VERGELEKEN MET VORIGE JAREN
1200 1038 1000 800
723 600
600
Gezinnen op de wachtlijst Het Raster vzw
776 872
472 400
400
323
612
660
Gezinnen op de wachtlijst Het Raster Antwerpen Gezinnen op de wachtlijst Het Raster Brabant
520
199
200 67
130 80
0
111
116
166
2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
2.3
LEEFTIJDSSPREIDING
2.3.1 Leeftijdsspreiding van de personen in begeleiding in 2010 De aanmeldingsleeftijd van de personen met autisme uit de gezinnen die effectief in begeleiding zijn in 2010, wordt weergegeven in tabel 7. Uit deze tabel kunnen we afleiden dat ongeveer 25 % van de begeleide gezinnen een kind met autisme heeft beneden de 6 jaar. Gemiddeld 4 % van de gezinnen begeleid in 2010 heeft een kind met autisme dat jonger is dan 3 jaar. De grootste groep met 61 % van de personen in begeleiding, situeert zich binnen de leeftijdscategorie van 6 tot 13 jaar. De begeleiding van jongeren boven de 14 jaar en hun gezin blijft ongeveer hetzelfde als vorig jaar, we noteren hier gemiddeld 14 %. Deze laatste groep wordt sedert september 2003 opnieuw in begeleiding genomen. Het betreft hier nog een aantal heraanmeldingen maar toch vooral gezinnen die na die datum voor het eerst in begeleiding kwamen.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
39
TABEL 7: LEEFTIJD BIJ AANMELDING VAN DE PERSONEN IN BEGELEIDING IN 2010
LEEFTIJD
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
< 6 maanden
0
0%
0
0%
6 - 12 maanden
0
0%
0
0%
12 - 24 maanden
4
1%
0
0%
2 jaar
25
4%
5
2%
3 jaar
30
5%
23
7%
4 en 5 jaar
101
18 %
50
14 %
6 tot 13 jaar
342
61 %
210
61 %
14 tot 20 jaar
55
10 %
50
14 %
21 tot 30 jaar
7
1%
8
2%
31 tot 40 jaar
2
0%
1
0%
41 tot 50 jaar
1
0%
0
0%
> 51 jaar
0
0%
0
0%
567
100 %
347
100 %
Totaal
2.3.2 Leeftijdspreiding van de personen in begeleiding in 2010 vergeleken met vorig jaar Het aantal begeleide kinderen beneden de drie jaar is opnieuw zeer laag. De gezinnen met een kind met autisme beneden de zes jaar blijven een aanzienlijke groep vormen. Dit hangt samen met het feit dat we ook in 2010 aan kinderen beneden de zes jaar voorrang geven, precies om het aantal begeleidingen bij deze groep op te drijven. Toelichting We stellen vast dat de diagnose autisme de laatste jaren in verschillende diagnostische centra reeds op vrij jonge leeftijd wordt gesteld, wat maakt dat vroegbegeleiding ook binnen de thuisbegeleiding voor gezinnen met een autistisch kind een belangrijke plaats kan innemen. Jammer genoeg hebben ook zowat alle multidisciplinaire teams af te rekenen met enorme wachtlijsten, waardoor het langer duurt eer thuisbegeleiding kan worden opgestart. Uiteraard heeft dit zijn effect op de gemiddelde leeftijd van de kinderen in begeleiding.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
40
Net als vorig jaar worden opnieuw erg veel kinderen begeleid uit de leeftijdsgroep tussen 6 en 13 jaar. Tot deze leeftijdsgroep behoren de meeste kinderen met autisme met normale begaafdheid die vaak pas op lagere schoolleeftijd gediagnosticeerd worden omdat ze vastlopen zowel in de opvoedingssituatie thuis als op school. We zien dat het aantal begeleide gezinnen in de groep jongeren boven de veertien ongeveer gelijk blijft t.o.v. vorig jaar.
2.4
GESLACHT
2.4.1 Geslacht van de personen in begeleiding in 2010 In 2010 zijn ongeveer 80 % van de personen in begeleiding jongens, zowat 20 % zijn meisjes. Dit laat zich hoofdzakelijk verklaren vanuit epidemiologische studies met betrekking tot de sex-ratio, waaruit blijkt dat autisme minstens vier- tot vijfmaal meer voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. Het lichte verschil tussen Het Raster Antwerpen en Het Raster Brabant kan vermoedelijk worden verklaard op basis van toeval.
TABEL 8: GESLACHT VAN DE PERSONEN IN BEGELEIDING IN 2010
GESLACHT
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
Mannelijk
444
78 %
284
82 %
Vrouwelijk
123
22 %
63
18 %
567
100 %
347
100 %
Totaal
2.4.2 Geslacht van de personen in begeleiding in 2010 vergeleken met vorig jaar We stellen vast dat de verhouding jongens/meisjes doorheen de jaren nagenoeg ongewijzigd blijft. Het is niet uitgesloten dat naast de hogere prevalentie van autisme bij jongens, bij hen autisme ook vaker wordt onderkend, bijvoorbeeld omdat zij dikwijls meer gedragsproblemen stellen dan meisjes.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
41
2.5
REGIONALE SPREIDING
2.5.1 Regionale spreiding van de gezinnen in begeleiding in 2010 In 2001 sluiten de door het VAPH erkende thuisbegeleidingsdiensten een akkoord met betrekking tot hun “territoriale afbakening”. Op die manier richt elke dienst zich voor nieuwe aanmeldingen tot gezinnen uit de eigen regio. Om de continuïteit van de hulpverlening naar de gezinnen toe niet in het gedrang te brengen, wordt in 2001 eveneens overeengekomen dat met betrekking tot gezinnen die toen nog werden begeleid buiten de eigen regio, een uitdovingsbeleid zou worden gehanteerd.
TABEL 9: REGIONALE SPREIDING VAN DE BEGELEIDE GEZINNEN IN 2010
PROVINCIE
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
567
100 %
40
12 %
• Regio Antwerpen
240
42 %
1
2%
• Regio Mechelen
124
36 %
38
96 %
• Regio Turnhout
203
22 %
1
2%
0
0%
307
88 %
• Regio Brussel
0
0%
5
2%
• Regio Halle-Vilvoorde
0
0%
113
37 %
• Regio Leuven
0
0%
189
61 %
Limburg
0
0%
0
0%
Oost-Vlaanderen
0
0%
0
0%
West-Vlaanderen
0
0%
0
0%
Andere
0
0%
0
0%
567
100 %
347
100 %
Antwerpen
Vlaams-Brabant (en Brussels)
Totaal
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
42
Het Raster Brabant begeleidt een beperkt aantal gezinnen in het werkingsgebied van Het Raster Antwerpen. Dit vindt zijn verklaring in het feit dat de wachtlijst in Het Raster Antwerpen beduidend langer is dan in Het Raster Brabant. Om die reden nemen sommige begeleiders van Het Raster Brabant uitzonderlijk ook begeleidingen op in de provincie Antwerpen. In 2010 begeleidt Het Raster Antwerpen 567 gezinnen (100 %) in de provincie Antwerpen. Het Raster Brabant begeleidt in 2010 307 gezinnen (88 %) in Vlaams-Brabant (en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest) en 40 gezinnen (12 %) in de provincie Antwerpen.
2.5.2 Regionale spreiding van de gezinnen in begeleiding in 2010 vergeleken met vorige jaren In 2001 begeleidde Het Raster vzw bijna 23 % van haar gezinnen in Vlaams-Brabant en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. In 2002 is dit opgelopen tot meer dan 26 %. In 2003 en 2004 liep deze verhouding lichtjes terug. In 2005 en 2006 was er opnieuw een stijging van het aantal begeleide gezinnen in Vlaams-Brabant. Vanaf 1 januari 2007 heeft Het Raster vzw dus een erkenning voor twee provinciale thuisbegeleidingsdiensten. De afzonderlijke erkenning van Het Raster Brabant ging gepaard met belangrijke inspanningen om de thuisbegeleiding autisme in de provincie VlaamsBrabant verder te ontwikkelen en nog meer bekendheid te geven. Dat vormt de verklaring voor de sterke toename in 2007 van het aantal begeleide gezinnen in die provincie, meer bepaald tot 33 % van het totaal aantal begeleide gezinnen van Het Raster vzw. In 2008 loopt deze verhouding verder op tot 66 % in Het Raster Antwerpen en 34 % in Het Raster Brabant. Ook in 2009 zien we een gelijkaardige verschuiving, nl. 65 % in Het Raster Antwerpen en 35 % in Het Raster Brabant. In 2010 zet deze trend zich verder en noteren we de volgende percentages: 62 % t.o.v. 38 %.
2.6
AARD HANDICAP
2.6.1 Aard van de handicap van de personen in begeleiding in 2010 In 2010 krijgt bijna 99 % van de personen in begeleiding de diagnose “autisme”. Onder de term autisme rekenen we ook andere termen die door diagnostici gebruikt worden: autismespectrumstoornis, pervasieve ontwikkelingsstoornis (POS), (syndroom van) Asperger. Slechts iets meer dan 1 % van de personen in begeleiding krijgt de diagnose “atypisch autisme”. Onder de term atypisch autisme rekenen we ook de volgende benamingen die door diagnostici veel gebruikt worden: lichte vorm van autisme, aan autisme verwante contactstoornis, APOS en PDD-NOS. Bij 1 gezin in begeleiding was de diagnosestelling van het kind nog niet volledig afgerond en spreken diagnostici van een “vermoeden van autisme”. In 2010 worden geen kinderen begeleid die niet tot onze doelgroep behoren.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
43
TABEL 10: AARD HANDICAP VAN DE PERSONEN IN BEGELEIDING IN 2010
DIAGNOSE
Autisme Atypisch autisme
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
556 10
98 % 2%
343 4
99 % 1%
Nog te bepalen of nog in onderzoek
1
0%
0
0%
Geen autisme, andere stoornis
0
0%
0
0%
567
100 %
347
100 %
Totaal
2.6.2 Aard handicap van de personen in begeleiding in 2010 vergeleken met vorig jaar Het aantal kinderen dat een diagnose “atypisch autisme” krijgt, blijft ongeveer gelijk. Deze tendens ligt in het verlengde van de evolutie van de voorbije jaren. Toelichting Wij blijven pleiten voor de herwaardering van de term autisme of autismespectrumstoornis. Op basis van de terminologie zou de indruk kunnen worden gewekt dat “atypisch autisme” minder ernstig zou zijn dan “autisme”. Daardoor worden de graad van handicap en de gevolgen op het gezinsfunctioneren bij “atypisch autisme” vaak onderschat door hulpverleners. In de praktijk van de thuisbegeleiding stellen we echter juist vast dat de opvoedingsonzekerheid bij de ouders toeneemt en de gedragsproblematiek bij de kinderen zich vaak complexer manifesteert bij deze zogenaamde “minder ernstige” diagnoses.
Verder valt op dat in 2010 geen kinderen worden begeleid waarbij in geen enkel opzicht sprake is van de diagnose autisme. Deze cijfers houden verband met onze opnamepolitiek waarbij we ijveren voor een duidelijke diagnose autismespectrumstoornis vooraleer thuisbegeleiding wordt opgestart.
2.6.3 Meervoudige handicaps bij de personen in begeleiding in 2010 Ongeveer 32 % van de personen in begeleiding in 2010 heeft naast autisme nog een bijkomende handicap. Gemiddeld 6 % van de kinderen in begeleiding heeft ook een mentale handicap. Bij 9 % van de begeleide kinderen is er sprake van een combinatie van autisme en ADHD. Daarnaast zijn er een beperkt aantal personen in begeleiding die naast autisme ook een motorische (4 %), een auditieve (1 %) of een visuele (1 %) handicap vertonen. Bijna 13 % van de kinderen in begeleiding vertoont naast autisme nog een combinatie van andere handicaps.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
44
TABEL 11: MEERVOUDIGE HANDICAPS BIJ DE PERSONEN IN BEGELEIDING IN 2010
BASISHANDICAP
Autisme
BIJKOMENDE STOORNIS
HET RASTER BRABANT
Geen Mentaal
369 44
65 % 8%
246 15
71 % 4%
ADHD
40
7%
34
10 %
Motorisch
23
4%
9
3%
Auditief
7
1%
1
0%
Visueel
5
1%
2
1%
79
14 %
40
11 %
567
100 %
347
100 %
Andere of Combinaties Totaal
2.7
HET RASTER ANTWERPEN
ONDERWIJSVORM
2.7.1 Onderwijsvorm van de personen in begeleiding in 2010 Bijna 5 % van de begeleide personen in de beide afdelingen van Het Raster vzw volgt geen onderwijs. Het gaat om kinderen die zijn ingeschreven in een kinderdagverblijf, jongeren of volwassenen die naar een sociale werkplaats gaan, die werken of werkzoekende zijn. Van de overige personen in begeleiding bij Het Raster Antwerpen volgt 61 % het gewoon onderwijs. Hiervan volgt 9 % kleuteronderwijs, 40 % volgt het lager onderwijs en 48 % volgt het secundair onderwijs. 10 begeleide jongeren volgen Hoger of universitair onderwijs (3 %). De kinderen die het buitengewoon onderwijs genieten zijn als volgt verdeeld: 13 % B.O. op niveau van kleuter onderwijs, 66 % volgt B.O. op niveau van lager onderwijs, en 21 % volgt B.O. op niveau van secundair onderwijs. Bij Het Raster Brabant zien we de volgende verdeling. Van de kinderen in begeleiding die naar school gaan volgt 66 % het gewoon onderwijs. Hiervan volgt 12 % kleuteronderwijs, 45 % volgt het lager onderwijs en 39 % volgt het secundair onderwijs. 9 begeleide jongeren volgen hoger of universitair onderwijs (4 %). De kinderen die het buitengewoon onderwijs genieten zijn als volgt verdeeld: 11 % volgt buitengewoon kleuteronderwijs, 68 % volgt buitengewoon lager onderwijs, en 21 % volgt buitengewoon secundair onderwijs.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
45
Wat de types van buitengewoon onderwijs betreft, stellen we het volgende vast: (Het Raster Antwerpen / Het Raster Brabant)
• • • • • •
36 % / 18 % van de kinderen gaat naar onderwijsvoorzieningen erkend voor kinderen met een mentale handicap (type 1 en 2 en OV 1 en OV 2). 3 % / 5 % gaat naar B.O. type 3. Dit zijn onderwijsvoorzieningen voor kinderen met gedrags- en emotionele problematiek. 8 % / 11 % volgen OV 3, een opleidingsvorm die voorbereidt op tewerkstelling binnen het gewone arbeidsmilieu. 12 % / 3 % volgt type 4, onderwijsvoorzieningen voor kinderen met motorische problemen. 16 % / 14 % volgt type 7, onderwijsvoorzieningen voor kinderen met spraak-, taal- en gehoorstoornissen. 20 % / 41 % volgt type 8, onderwijsvoorzieningen voor kinderen met leermoeilijkheden.
2.7.2 Onderwijsvorm van de personen in begeleiding in 2010 vergeleken met vorig jaar We stellen vast dat Het Raster vzw jaar na jaar meer kinderen begeleidt in het gewoon onderwijs. Net als in 2009 vormt de groep kinderen in het gewoon onderwijs in 2010 veruit de grootste groep in begeleiding. Tot in het jaar 2001 had de groep kinderen in het buitengewoon onderwijs steeds een duidelijk overwicht. Het toenemend aantal kinderen in het gewoon onderwijs heeft ongetwijfeld nog steeds te maken met de maatregelen die door de Thuisbegeleiding Autisme vzw in november 1998 werd ingevoerd om de lange wachtlijsten te bestrijden. Eén van die maatregelen was dat kinderen uit het buitengewoon onderwijs zich niet langer konden aanmelden. Sedert 1 januari 2001 is deze maatregel opgeheven. Een tweede reden voor het groeiend aantal kinderen in begeleiding dat het gewoon onderwijs volgt, is dat detectie en diagnostiek bij kinderen met autisme en een normale intelligentie duidelijk is toegenomen. Een derde reden zien we in onze wachtlijst. Kinderen met autisme en een bijkomend verstandelijke handicap kloppen aan bij de thuisbegeleidingsdiensten voor personen met een verstandelijke beperking. Daar zijn de wachtlijsten immers aanzienlijk korter.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
46
TABEL 12: ONDERWIJSVORM VAN DE PERSONEN IN BEGELEIDING IN 2010
ONDERWIJSVORM
Geen onderwijs Gewoon onderwijs Kleuter Lager Secundair Hoger/Universitair Buitengewoon onderwijs
Totaal
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
24
4%
18
5%
343
61 %
229
66 %
31 136 166 10 200
28 104 88 9 35 %
100
Kleuter BKO type 2 : BKO type 3 : BKO type 4 : BKO type 5 : BKO type 6 : BKO type 7 :
18 2 1 0 0 6
4 1 1 1 0 4
Lager BLO type 1 : BLO type 2 : BLO type 3 : BLO type 4 : BLO type 5 : BLO type 6 : BLO type 7 : BLO type 8 :
14 23 4 24 0 1 26 39
6 5 4 2 0 0 10 41
Secundair BUSO OV1 : BUSO OV2 : BUSO OV3 : BUSO OV4 :
10 8 15 9
2 1 11 7
567
100 %
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
347
29 %
100 %
47
2.8
OPVANGVORM
2.8.1 Opvangvorm van personen in begeleiding in 2010 Slechts 1 % van de 914 kinderen in begeleiding verblijft op internaat. Meer dan 9 op 10 kinderen in begeleiding wordt in het thuismilieu opgevoed ( extern + thuis). Bij iets minder dan 2 % van de kinderen in begeleiding is er een gedeelde opvoedingsfunctie tussen het thuismilieu en de voorziening (semi-internaat).
TABEL 13: OPVANGVORM VAN DE PERSONEN IN BEGELEIDING IN 2010
OPVANGVORM
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
Extern
527
93 %
320
93 %
Intern
6
1%
5
1%
Semi-intern
12
2%
5
1%
Thuis
22
4%
17
5%
Totaal
567
100 %
347
100 %
2.8.2 Opvangvorm van personen in begeleiding in 2010 vergeleken met vorig jaar De cijfers inzake opvangvorm zijn erg gelijklopend met die van vorig jaar. Het aantal kinderen dat in het thuismilieu wordt opgevoed is in 2010 zo goed als stabiel gebleven. We merken wel op dat het aantal kinderen dat gebruik maakt van semi-internaat verder daalt, aangezien deze groep sedert begin 2006 niet langer in aanmerking komt voor aanmelding.
2.9
GEZINSVARIABELEN
2.9.1 Gezinnen met meerdere kinderen in begeleiding in 2010 In 2010 waren er in Het Raster Antwerpen 49 (9 %) kinderen in begeleiding uit gezinnen met meer dan één kind met autisme. In Het Raster Brabant waren dat er 29 (8 %). In Antwerpen zien we een stijging t.o.v. vorig jaar, in Brabant wijzigt dit percentage amper.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
48
Toelichting Het aantal gezinnen waar meerdere kinderen met autisme op hetzelfde moment thuisbegeleiding genieten is net als vorig jaar vrij laag. Dat is te verklaren vanuit de noodmaatregelen die sedert 1 januari 2006 van kracht zijn en waarbij beperkingen in tijd en intensiteit van begeleiding worden opgelegd. Daarom kiezen ouders vaak om de thuisbegeleiding slechts op te starten voor één van hun kinderen met autisme. Pas na afloop van deze begeleiding melden ze het volgende kind aan.
TABEL 14: AANTAL KINDEREN UIT GEZINNEN MET MEERDERE KINDEREN IN BEGELEIDING IN 2010
GEZINNEN
Aantal kinderen uit gezinnen met één kind in begeleiding Aantal kinderen uit gezinnen met meer dan één kind in begeleiding
Totaal
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
518
91 %
318
92 %
49
9%
29
8%
567
100 %
347
100 %
2.9.2 Gezinssamenstelling in 2010 Bijna 73 % van de gezinnen in begeleiding zijn oorspronkelijke twee-oudergezinnen, waarvan de grootste groep is samengesteld uit meerdere kinderen. Ongeveer 5 % van de gezinnen in begeleiding zijn nieuwsamengestelde gezinnen. Gemiddeld 16 % van de gezinnen in begeleiding zijn gescheiden ouders. Ongeveer 5 % van de gezinnen in begeleiding zijn éénoudergezinnen. Voor meer bijzonderheden verwijzen we naar tabel 15.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
49
TABEL 15: GEZINSSAMENSTELLING IN 2010
GEZINSSAMENSTELLING
Oorspronkelijk 2-oudergezin met: • • • •
Eén kind Twee kinderen Drie kinderen Meer dan drie kinderen
HET RASTER ANTWERPEN
404
260
56 174 118 56
Nieuw samengesteld gezin met:
32
• Eén kind • Twee kinderen • Drie kinderen • Meer dan drie kinderen
1 9 9 13
Gezin met gescheiden ouders met:
84
• Eén kind • Twee kinderen • Drie kinderen • Meer dan drie kinderen
16 35 22 11
Ouderlijk gezag bij 1 ouder met:
39
• Eén kind • Twee kinderen • Drie kinderen • Meer dan drie kinderen
12 18 7 2
Andere gezinsvormen met:
8
• Eén kind • Twee kinderen • Drie kinderen • Meer dan drie kinderen
2 3 1 2
Totaal
71 %
HET RASTER BRABANT
567
75 %
32 120 69 39
6%
10
3%
0 5 2 3
15 %
60
17 %
12 27 16 5
7%
10
3%
4 2 3 1
2%
7
2%
1 5 1 0
100 %
347
100 %
2.9.3 Bijkomende ondersteuning naast thuisbegeleiding in 2010 In Het Raster Antwerpen krijgt 14 % van de kinderen in begeleiding naast thuisbegeleiding geen extra ondersteuning. In Het Raster Brabant ligt dat percentage beduidend lager, namelijk 10 %. Ongeveer 43 % van de kinderen in begeleiding krijgt bijkomende ondersteuning onder de vorm van GON-begeleiding, al dan niet gecombineerd met paramedische hulp. Ongeveer 3 % van de kinderen in begeleiding krijgt naast thuisbegeleiding ook paramedische ondersteuning.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
50
We stellen vast dat de situatie inzake bijkomende ondersteuning erg vergelijkbaar is met voorgaande jaren. Het aantal kinderen dat naast thuisbegeleiding ook GON-begeleiding krijgt, is verder toegenomen. Dit is niet verwonderlijk gezien het succes en de opmars van de GON-begeleiding.
TABEL 16: BIJKOMENDE ONDERSTEUNING IN 2010
AARD VAN BIJKOMENDE ONDERSTEUNING Geen
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
77
14 %
34
10 %
Vrijwilligers
0
0%
0
0%
Dagopvang
2
0%
2
0%
165
29 %
136
39 %
19
3%
9
3%
Buitengewoon Onderwijs
131
23 %
80
23 %
Combinaties van bijkomende ondersteuning
173
31 %
86
25 %
GON-begeleiding Paramedisch
• • • • •
Paramedische hulp en GON-begeleiding Paramedische hulp en andere GON-begeleiding en andere Buitengewoon Onderwijs en andere Andere combinaties
TOTAAL
52 6 16 9 90
567
31 2 12 2 39
100 %
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
347
100 %
51
3
STATISTIEK VAN DE BEGELEIDINGSSESSIES
3.1
AANTAL BEGELEIDINGSSESSIES
3.1.1 Aantal begeleidingssessies in 2010 In 2010 realiseert Het Raster Antwerpen in totaal 8964 begeleidingssessies. Hiervan worden 483 sessies gepresteerd onder artikel 19 van het Besluit op Thuisbegeleiding. Volgens dit artikel is het toegestaan om bij gezinnen maximum 12 sessies te presteren zonder een tenlasteneming van het VAPH. Het Raster Brabant tekent over 2010 in totaal 5496 gepresteerde begeleiding op. Daarvan vallen 208 sessies onder artikel 19. Het VAPH erkent Het Raster Antwerpen voor het kalenderjaar 2010 voor 8754 begeleidingen en Het Raster Brabant voor 5469 begeleidingen. Dit betekent dat beide afdelingen meer hebben gerealiseerd dan het erkenningsaantal toegekend door het VAPH.
TABEL 17: AANTAL BEGELEIDINGSSESSIES IN 2010
BEGELEIDINGSSESSIES
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
Erkenningsaantal VAPH
8754
100 %
5469
100 %
Gepresteerde sessies met erkenning
8481
96.9 %
5288
96.7 %
483
5.5 %
208
3.8 %
8964
102.4 %
5496
100.5 %
Artikel 19
Totaal
3.1.2 Aantal begeleidingssessies in 2010 vergeleken met het erkenningstal toegekend door het VAPH In 2010 presteert Het Raster Antwerpen 210 begeleidingsessies boven het toegekende erkenningsaantal. Het Raster Brabant doet 27 begeleidingen meer dan de erkenning van 2010.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
52
FIGUUR 5: AANTAL BEGELEIDINGSSESSIES IN 2010 VERGELEKEN MET HET ERKENNINGSTAL TOEGEKEND DOOR HET VAPH
10000 89 64 8 75 4
9000 8 28 5
8000
83 23
765 3777 3 7 303
7000
6 558
632 7 6 180
6 326
6000
5 710
54 96 54 69
54 00
5000 4000
47 37
476 8 47 51
46 90 43 42
4 286 3 85 0
3 882
39 09
Erkenning VAPH G epreste erde Se ssies
3000 2000 1000
20 10
H
et R
A
H
as te r
20 09
nt
R
A R
20 10
He t
R
20 09
H
H
B ' w er as pe te n r Br ab an t
'
' R
A R 20 08
H
R 20 08
H
B
'
' B
' A R H 20 07
20 06 20 07
20 05
20 04
20 03
0
3.1.3 Aantal begeleidingssessies in 2010 vergeleken met vorige jaren In 2001 worden 2939 begeleidingen gepresteerd bij de gezinnen wonende in de provincies Antwerpen en Vlaams-Brabant. In 2002 zien we dat het aantal gepresteerde sessies stijgt tot 3880, in 2003 noteren we 4286 sessies, in 2004 zijn het er reeds 5400. In 2005 worden 6558 sessies gepresteerd en in 2006 noteren we 7303 sessies. In 2007 worden er in totaal 10236 begeleidingen gepresteerd, 6327 bij Het Raster Antwerpen en 3909 bij Het Raster Brabant. In 2008 zijn dat er respectievelijk 7773 en 4690, in totaal 12463. In 2009 noteren we een aantal van 8323 en 4768, samen goed voor 13091 begeleidingen. In 2010 realiseert Het Raster Antwerpen 8964 begeleidingen en Het Raster Brabant 5496. Samengeteld betekent dit dat Het Raster vzw over 2010 in totaal 14460 begeleidingen presteert.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
53
FIGUUR 6: AANTAL SESSIES IN 2010 VERGELEKEN MET VORIGE JAREN
16000 14460
14000
13091 12463
12000
10236
8964
10000 7773
7303
8000
6558
8323
Gepresteerde sessies Het Raster Antwerpen
6327
5400
6000 3880
4000
Gepresteerde sessies Het Raster vzw
Gepresteerde sessies Het Raster Brabant
4286
2939
2000
3909
4690 4768
5496
10 20
09 20
08 20
07 20
06 20
05 20
04 20
03 20
02 20
20
01
0
3.1.4 Gemiddeld aantal begeleidingssessies per gezin in 2010 In 2010 presteert Het Raster Antwerpen 8964 begeleidingen in 567 gezinnen. 138 van de begeleidingen zijn intake-gesprekken. Dit brengt het gemiddelde op 15.0 begeleidingen per gezin. Het Raster Brabant presteert 5496 begeleidingen in 347 gezinnen. 194 van de begeleidingen zijn intake-gesprekken. Dit betekent gemiddeld 15.2 begeleidingen per gezin. Hiermee blijft Het Raster vzw ruim onder de norm zoals die is aangegeven in het Besluit op Thuisbegeleiding. Dit Besluit bepaalt dat het totaal aantal begeleidingen gedeeld door het aantal gezinnen niet groter mag zijn dan 25.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
54
TABEL 18: GEMIDDELD AANTAL BEGELEIDINGEN PER GEZIN IN 2010
ONDERWERP
HET RASTER ANTWERPEN
Aantal gepresteerde begeleidingssessies
HET RASTER BRABANT
8964
5496
Aantal intake-gesprekken
438
194
Aantal begeleide gezinnen
567
347
Gemiddeld aantal begeleidingen per gezin
15.0
15.2
3.1.5 Gemiddeld aantal begeleidingsessies per gezin in 2010 vergeleken met vorige jaren Het gemiddeld aantal begeleidingssessies per gezin is het afgelopen jaar niet veel gewijzigd. In 2010 bedraagt het gemiddelde aantal begeleidingen per gezin in Het Raster Antwerpen 15.0 en in Het Raster Brabant 15.2 sessies tegenover 14.4 en 15.5 in 2009.
FIGUUR 7: AANTAL SESSIES PER GEZIN IN 2010 T.O.V. VORIGE JAREN 25 2 0.9
20 15
18 .6
1 6.8 14 .4
1 4.6
1 4.4
1 4 .8
14 .9
1 6 .1
15 .5
14 .4
14 .1
15
1 5 .2
10 5 0 01 20
02 20
03 20
04 20
05 20
06 20 07 20
H
R
A
'
07 20
H
R
B
'
08 20
H
R
A
'
08 20
H
A'
n nt pe ba a er w Br nt 9 er 09 A 0 t 0 r 2 20 as te R as et R H et H 10 0 2 10 20
R
B
'
H
R
H
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
R
B'
55
3.2
BEGELEIDINGSSESSIES ONDER ARTIKEL 19
3.2.1 Begeleidingssessies onder artikel 19 in 2010 Zoals reeds vermeld kunnen overeenkomstig artikel 19 van het Besluit op Thuisbegeleiding gezinnen begeleid worden zonder tenlasteneming van het VAPH, met een maximum van 20 % van het erkenningsaantal. Het Raster Antwerpen is voor 2010 door het VAPH erkend voor 8754 begeleidingen. Dat betekent dat maximaal 1751 sessies mogen gepresteerd worden onder artikel 19. Het Raster Antwerpen presteert in 2010 slechts 483 sessies onder artikel 19. Dit komt overeen met slechts 5.5 %. Het Raster Brabant heeft in 2010 een erkenning van 5469 begeleidingen, presteert slechts 208 sessies (3.8 %) onder artikel 19 en blijft daarmee net als Het Raster Antwerpen ruimschoots onder de grens van 20 % (1094 begeleidingen).
3.2.2 Redenen van begeleidingssessies onder artikel 19 in 2010 In onderstaande tabel geven we meer duiding bij de sessies die in beide afdelingen werden geregistreerd onder artikel 19:
TABEL 19: BEGELEIDINGSSESSIES ONDER ARTIKEL 19 VAN HET BESLUIT OP THUISBEGELEIDING IN 2010
REDEN VOOR OPNAME ONDER ARTIKEL 19
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
0
0%
16
8%
403
84 %
190
91 %
Ondersteuning door andere thuisbegeleidingsdienst
33
7%
2
1%
•
Ondersteuning door andere voorziening
45
9%
0
0%
•
Andere: Erkenningsperiode afgelopen
2
0%
0
0%
483
100 %
208
100 %
•
Rechtstreeks toegankelijke instapmodule
•
In afwachting van PEC-beslissing
•
Totaal
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
56
• •
•
•
•
In Het Raster Brabant valt 8% van de begeleidingen onder de rechtstreeks toegankelijke instapmodule. Het merendeel van deze sessies worden gepresteerd in afwachting van de PEC-beslissing. In Het Raster Antwerpen geldt dat in 84 % van de gevallen, in Het Raster Brabant ligt dat getal op 91 %. Het betreft hier hoofdzakelijk de sessies gepresteerd tijdens de intakeprocedure. In Het Raster Antwerpen is bij 9 % de reden te vinden in het feit dat er reeds ondersteuning wordt geboden door een andere voorziening. Ofwel gebeuren de sessies in functie van informatieoverdracht naar de andere voorziening, ofwel wordt thuisbegeleiding verder noodzakelijk geacht ondanks de ondersteuning door de andere voorziening. In Het Raster Brabant is dit in 2010 bij niemand het geval. In Het Raster Antwerpen zien we dat 7 % van de begeleidingen onder artikel 19 gepresteerd worden omdat er ook ondersteuning geboden wordt door een andere thuisbegeleidingsdienst. In Het Raster Brabant is dit bij slechts 1 % het geval. Het gaat hier meestal om begeleidingssessies in functie van advies en overdracht van know-how rond autisme. Er werden 2 sessies gepresteerd onder artikel 19 waarvoor de erkenningsperiode zoals toegekend door de PEC reeds verlopen is.
De 483 sessies die Het Raster Antwerpen presteert onder artikel 19 zijn verdeeld over 279 verschillende gezinnen. In Het Raster Brabant worden de 208 sessies onder artikel 19 gepresteerd in 110 gezinnen. Voor de beide afdelingen geldt respectievelijk dat:
• •
• • •
3.3
Bij 0 / 1 gezinnen (0 % / 1 %) zijn sessies gepresteerd onder de rechtstreeks toegankelijk instapmodule. Bij 261 / 108 gezinnen (94 % / 98 %) zijn de gebruikers wachtende op de beslissing van de PEC. Het gaat hier vaak om de intake, meestal is het dossier bij het VAPH dan nog niet opgestart. De sessies die gepresteerd worden terwijl de erkenningperiode reeds is afgelopen, gebeuren in 1 / 0 verschillende gezinnen (0 % / 0 %). De sessies die onder artikel 19 vallen omwille van het feit dat er ondersteuning is door een andere voorziening, worden gepresteerd in 12 / 0 gezinnen ( 4 % / 0 %). Verder worden ook in 5 / 1 gezinnen (2 % / 1 %) sessies gepresteerd terwijl er eveneens ondersteuning was vanuit een andere thuisbegeleidingsdienst.
PLAATS VAN DE BEGELEIDING IN 2010
Overeenkomstig het Besluit op Thuisbegeleiding moet tenminste 75 % van de begeleidingen thuis of in het secundaire opvoedingsmilieu plaatsvinden. Toelichting Onder het secundaire opvoedingsmilieu wordt begrepen “elke setting, onderscheiden van het thuismilieu en van de school, die zich al dan niet beroepshalve richt op de begeleiding bij de totale ontwikkeling van de persoon met een handicap”.
De erkenning van Het Raster Antwerpen voor 2010 bedraagt 8754 begeleidingen. Dat betekent dat 6565 begeleidingen (= 75 %) thuis of in het secundaire opvoedingsmilieu gepresteerd dienen te worden. Het Raster Antwerpen realiseert 6881 begeleidingen thuis en 515 sessies in het secundaire opvoedingsmilieu en voldoet dus aan de norm.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
57
Met een erkenning van 5469 dient Het Raster Brabant in 2010 minstens 4101 sessies thuis of in het secundaire opvoedingsmilieu te presteren. Met 4273 begeleidingen thuis en 229 begeleidingen in het secundaire opvoedingsmilieu, voldoet ook Het Raster Brabant aan deze bepaling. 5 à 6 % van de gepresteerde begeleidingen gebeurt elders, meestal is dit de school. Thuisbegeleiders gaan vaak naar de school om de transfer van vaardigheden bij het kind te realiseren en de samenwerking tussen gezin en school te bevorderen. Verder gebeuren er ook vaak observaties op school om een beter zicht te krijgen op het functioneren van het kind in groepsverband. 12 % van de begeleidingen in Het Raster Antwerpen en 12 % in Het Raster Brabant gebeurt op de dienst zelf. Een belangrijk aandeel hiervan wordt uitgemaakt door de intakes. Het Raster Antwerpen doet in 2010 438 intakes, Het Raster Brabant 194. Daarnaast worden ook in 2010 ouders samengebracht om concrete problemen onder elkaar te bespreken, ondersteund door twee thuisbegeleiders. Deze groepsbegeleiding gaat door op de dienst en komt in Het Raster Antwerpen overeen met 320 sessies. In Het Raster Brabant zijn er dat 140. In 2010 organiseren we net als de vorige jaren een aanbod brussenwerking waarvoor Het Raster Antwerpen 289 en Het Raster Brabant 239 sessies op de dienst presteert. We organiseerden in 2010 ook een aanbod groepsbegeleiding voor adolescenten waarvoor Het Raster Antwerpen 234 en Het Raster Brabant 0 sessies op de dienst presteert. Ook het aanbod kortbegeleiding vindt plaats op de dienst en is in Het Raster Antwerpen goed voor in totaal 165 begeleidingen en in Het Raster Brabant voor 41 begeleidingen. We komen op deze verschillende methodieken terug in deel 3 van dit jaarverslag.
TABEL 20: PLAATS VAN DE BEGELEIDING IN 2010
PLAATS
Thuis + Secundair Opvoedingsmilieu
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
7396
83 %
4502
82 %
6881 515
77 % 6%
4273 229
78 % 4%
1093
12 %
681
12 %
Elders
475
5%
313
6%
Totaal
8964
100 %
5496
100 %
Thuis Secundair Opvoedingsmilieu
Thuisbegeleidingsdienst
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
58
3.4
AANTAL BEGELEIDINGSSESSIES PER BEGELEIDER IN 2010
In 2010 bestaat gemiddeld 91 % van het totaal aan geregistreerde begeleidingssessies uit directe begeleidingen door de thuisbegeleiders zelf. Geregistreerde begeleidingen van oudergroepen en groepen van jongeren vormen ongeveer 4 % van het totaal aan geregistreerde begeleidingssessies. De brussencursus komt overeen met ongeveer 4 % van het totaal. Begeleidingen door bezoekouders en de kortbegeleiding vormen samen de resterende 1 %.
TABEL 21: AANTAL SESSIES PER BEGELEIDER IN 2010
AARD VAN BEGELEIDING
Directe begeleiding door thuisbegeleider
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
7956
5076
320
140
Geregistreerde begeleiding in groepen van ouders Geregistreerde begeleiding in groepen van jongeren met autisme Geregistreerde begeleiding in brussencursus
234
0
289
239
Geregistreerde begeleiding in kortbegeleiding
165
41
Totaal aantal geregistreerde begeleidingen
8964
5496
3.5
AFGERONDE BEGELEIDINGEN
3.5.1 Duur van de thuisbegeleiding in gezinnen afgerond in 2010 Het Raster Antwerpen rondt in 2010 de begeleiding af bij 195 gezinnen en Het Raster Brabant bij 103 gezinnen. De duur van de begeleiding van de start tot het laatste contact wordt weergegeven in tabel 22. In Het Raster Antwerpen duurt bij 33 % van de afgeronde thuisbegeleidingen de begeleidingsperiode minder dan 1 jaar. In Het Raster Brabant is dit het geval bij 21 % van de afgeronde begeleidingen. Bij 8 % van de gezinnen is de thuisbegeleiding zelfs afgerond na een periode van minder dan 6 maanden.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
59
Bij 22 % van de afgeronde thuisbegeleidingen in Het Raster Antwerpen en bij 24 % in Het Raster Brabant bedraagt de begeleidingsperiode tussen 1 en 2 jaar. 28 % van de afgebouwde gezinnen in Het Raster Antwerpen en iets meer dan 37 % van de gezinnen in Het Raster Brabant krijgt thuisbegeleiding gedurende een periode die zich situeert tussen 2 en 3 jaar. Bij respectievelijk 17 % en 18 % duurde de thuisbegeleiding meer dan 3 jaar.
TABEL 22: DUUR VAN DE BEGELEIDING IN GEZINNEN AFGEROND IN 2010
DUUR VAN DE BEGELEIDING VAN START TOT LAATSTE CONTACT
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
Minder dan 6 maanden
16
8%
8
8%
Van 6 tot 12 maanden
48
25 %
13
13 %
Van 12 tot 24 maanden
44
22 %
25
24 %
Van 24 tot 36 maanden
54
28 %
38
37 %
Langer dan 3 jaar
33
17 %
19
18 %
195
100 %
103
100 %
Totaal
3.5.2 Reden van afronding van de thuisbegeleiding bij gezinnen in 2010 In Het Raster Antwerpen wordt de thuisbegeleiding bij 63 % van de gezinnen afgebouwd omdat de thuisbegeleider samen met de ouders van oordeel is dat de vooropgestelde doelstellingen bereikt zijn en begeleiding dus niet langer noodzakelijk is. In Het Raster Brabant is dit 37 %. In Het Raster Antwerpen wordt de thuisbegeleiding bij 6 % van de gezinnen stopgezet omdat de ouders zelf geen verdere begeleiding wensen; in Het Raster Brabant is dit de reden van afronding bij 22 % van de gezinnen. Bij 8 % van de gezinnen in Het Raster Antwerpen en 6 % in Het Raster Brabant wordt afgesloten omdat het kind wordt doorverwezen naar een andere dienst of voorziening binnen of buiten het VAPH. De thuisbegeleiding wordt in Het Raster Antwerpen bij 17 % van de gezinnen stopgezet omdat het einde van de module bereikt is, bij 1 % vanwege een verhuis naar een andere provincie en bij 5 % van de gezinnen wordt de begeleiding om een andere reden (doorverwijzing naar een andere ambulante dienst, psychiatrie, …) afgerond. In Het Raster Brabant wordt er bij 33 % van de gezinnen afgerond vanwege einde module en bij 2 % van de gezinnen wordt de begeleiding om een andere reden afgerond.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
60
TABEL 23: REDEN VAN AFRONDING VAN DE THUISBEGELEIDING BIJ GEZINNEN IN 2010
REDEN VAN AFRONDING
Geen begeleiding meer nodig; doelstelling bereikt
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
123
63 %
38
37 %
Overlijden
0
0%
0
0%
Verhuis
3
1%
0
0%
Geen thuisbegeleiding meer gewenst
11
6%
23
22 %
Einde module
34
17 %
34
33 %
Doorverwijzing naar een andere dienst of voorziening binnen of buiten het VAPH Andere
15
8%
6
6%
9
5%
2
2%
195
100 %
103
100 %
Totaal
3.5.3 Aantal begeleidingssessies in gezinnen afgerond in 2010 In tabel 24 vindt u de frequentie van begeleidingssessies bij de gezinnen die worden afgebouwd in de loop van 2010. Het betreft hier het aantal begeleidingssessies over een totale thuisbegeleidingsperiode die één of meerdere werkjaren kan beslaan. Bij 18 % van de afgebouwde gezinnen in Het Raster Antwerpen bedraagt het aantal begeleidingssessies over een ganse thuisbegeleidingsperiode niet meer dan 10 sessies. In Het Raster Brabant is dit 7 %. Dit cijfer wordt uiteraard beïnvloed door de in duur en frequentie gelimiteerde heraanmeldingen en door de kortbegeleidingen. Van alle afgebouwde gezinnen in Het Raster Antwerpen krijgt 18 % 11 tot 20 sessies en 16 % 21 tot 30 sessies. 20 % van de gezinnen die in 2010 zijn afgesloten, krijgen over de ganse begeleidingsperiode 31 tot 50 begeleidingen. Nog eens 24 % van de gezinnen krijgt 51 tot 100 sessies en slechts 4 % krijgt meer dan 100 sessies. In Het Raster Brabant zien we de volgende verhouding. 16 % van de afgesloten gezinnen krijgt 11 tot 20 sessies, 26 % 21 tot 30 sessies, 19 % 31 tot 50 sessies, 26 % 51 tot 100 sessies en slechts 6 % krijgt meer dan 100 sessies.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
61
TABEL 24: AANTAL BEGELEIDINGSSESSIES BIJ GEZINNEN AFGEROND IN 2010
AANTAL BEGELEIDINGEN OVER TOTALE DUUR VAN DE AFGERONDE BEGELEIDING Minder dan 4
HET RASTER ANTWERPEN
HET RASTER BRABANT
1
1%
0
0%
4 tot 10 begeleidingen
33
17 %
7
7%
11 tot 20 begeleidingen
36
18 %
16
16 %
21 tot 30 begeleidingen
32
16 %
27
26 %
31 tot 50 begeleidingen
39
20 %
20
19 %
51 tot 100 begeleidingen
46
24 %
27
26 %
8
4%
6
6%
195
100 %
103
100 %
Meer dan 100 begeleidingen
Totaal
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
62
DEEL 3: INHOUDELIJKE BESCHRIJVING
1
INHOUDELIJKE ANALYSE VAN DE BEHANDELDE PROBLEMEN
1.1
REGISTRATIEMETHODE
Bij de registratie van de huisbezoeken vullen de thuisbegeleiders codes in op een prestatieblad. Deze codes geven de belangrijkste items van een begeleiding weer. De codes verwijzen zowel naar de methodiek als naar het doel van de begeleiding. Deze systematische registratie maakt een inhoudelijke analyse van het thuisbegeleidingsproces mogelijk. Hieronder vindt u een overzicht van de hoofdrubrieken met vermelding van het aantal sessies:
• • • • • • • • • • • •
Het Raster Antwerpen
Het Raster Brabant
Aantal / Procent
Aantal / Procent
Psycho-pedagogische gesprekken met ouders 3558 / 40 % Gesprekken en interventies t.a.v. derden 913 / 10 % Assessementsessies 336 / 4 % Interventies t.a.v. de persoon zelf met autisme 1158 / 13 % Procesgesprekken 431 / 5 % Intakegesprekken (en oriënteringsgesprekken) 546 / 6 % Groepsbegeleiding ouders 320 / 3 % Groepsbegeleiding brussen 289 / 3 % Groepsbegeleiding adolescenten 234 / 3 % Kortbegeleiding 165 / 2 % Trajectbegeleiding 97 / 1 % Diversen 917 / 10 %
2530 432 233 411 416 214 140 239 0 41 82 758
/ 46 % / 8% / 4% / 7% / 8% / 4% / 3% / 4% / 0% / 1% / 1% / 14 %
Elke hoofdrubriek omvat verschillende onderverdelingen. In totaal zijn er 38 verschillende items die elk met een aparte code worden geregistreerd. Respectievelijk worden telkens de cijfers voor Het Raster Antwerpen en vervolgens voor Het Raster Brabant weergegeven.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
63
1.2
BESPREKING
40/46 % van de thuisbegeleidingssessies (3558/2530 sessies) betreft psychopedagogische begeleidingen:
• • • • • • • • •
34/40 % hiervan bestaat uit adviesgesprekken m.b.t. de omgang van de ouders met de persoon met autisme. 28/24 % zijn probleemanalysegesprekken met de ouders. 20/11 % bestaat uit emotioneel en relationeel ondersteunende gesprekken met de ouders. Ongeveer 4/10 % zijn kennismakingsgesprekken met ouders. 3/4 % zijn verkennende gesprekken met de ouders in functie van het opstellen van het handelingsplan. 5/6 % zijn informatieve gesprekken met ouders. Ongeveer 1/0 % bestaat uit crisisinterventiegesprekken. 1/1 % bestaat uit bezoeken van een dienst, school of instelling samen met de ouders. In totaal 4/4 % van psychopedagogische begeleidingen bestaat uit één van de volgende rubrieken: doorverwijzingsgesprek met ouders en/of derden, bespreking van observatie of assessment van de persoon met autisme met de ouders.
10/8 % van de thuisbegeleidingssessies (913/432 sessies) gaat naar gesprekken en interventies ten aanzien van derden:
• • • • •
Ongeveer 18/17 % zijn gesprekken met brussen. 7/4 % vormen gesprekken met het breder netwerk (familie, verenigingen, …). 60/65 % zijn probleemanalysegesprekken en/of adviesgesprekken met andere hulpverleners (school, kinderpsychiater, logo, …) in aanwezigheid van de ouders. Ongeveer 13/13 % bestaat uit gezinsgesprekken. Verder zijn er ook besprekingen van observatie of assessment van de persoon met autisme (2/1 %).
4/4 % van de thuisbegeleidingssessies (336/233 sessies) hebben te maken met assessement:
• • •
79/72 % bestaat uit observaties van het kind op school of elders. Iets meer dan 14/25 % bestaat uit observaties van het kind thuis. Ongeveer 7/3 % van de assessement-interventies betreft een afname van formele of informele tests.
13/7 % van de thuisbegeleidingssessies (1158/411 sessies) zijn interventies ten aanzien van de persoon met autisme zelf:
• • • • •
27/18 % hiervan bestaat uit adviesgesprekken. 31/28 % zijn probleemanalysegesprekken. 15/11 % bestaat uit ondersteunende gesprekken met de persoon met autisme. Ongeveer 8/19 % zijn kennismakingsgesprekken of informatiegesprekken met de persoon met autisme over zijn rechten in de jeugdhulpverlening. 1/4 % zijn gesprekken in functie van het opstellen van het handelingsplan.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
64
• •
15/16 % zijn informatieve gesprekken. In totaal 3/4 % van psychopedagogische begeleidingen bestaat uit één van de volgende rubrieken: bespreking van observatie of assessement van de persoon met autisme, crisisinterventiegesprek, bezoek met de persoon met autisme van een dienst, school of instelling.
5/8 % van de interventies procesgesprekken:
• • •
(431/416
sessies)
in
thuisbegeleiding
bestaan
uit
30/34 % betreft de bespreking van het handelingsplan 23/26 % betreft de toetsing van de tevredenheid 47/40 % betreft de evaluatie van de module
Ongeveer 6/4 % van de thuisbegeleidingssessies zijn intakegesprekken (en oriënteringsgesprekken) (446/214 sessies), 3/3 % van de gepresteerde begeleidingen vormen sessies uit de groepsbegeleiding ouders (320/140 sessies), 3/4 % uit de groepsbegeleiding brussen (289/239 sessies) en 3/0 % uit de groepsbegeleiding adolescenten (234/0 sessies). De kortbegeleiding (165/41 sessies) en de trajectbegeleiding (97/82 sessies) staan samen voor ongeveer 3/2 %. Tenslotte noteren we 10/14 % (917/758 sessies) diversen (waaronder bezoekoudersessies en sessies in opleiding).
2
REGIONALE GEZINNEN
SPREIDING
VAN
DE
BEZOCHTE
Het Raster Antwerpen richt zich tot gezinnen uit de provincies Antwerpen. Het Raster Brabant richt zich tot gezinnen uit de provincie Vlaams-Brabant en uit het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Met alle andere erkende thuisbegeleidingsdiensten voor de doelgroep autisme in Vlaanderen, wordt na juli 2001 een akkoord gesloten dat de territoriale afbakening regelt. Toelichting De opdracht om regio’s af te bakenen is opgenomen in het Besluit op Thuisbegeleiding. Het aantal begeleidingen buiten de provinciegrenzen van Antwerpen en Vlaams-Brabant, zal altijd zeer uitzonderlijk zijn en hierrond worden steeds afspraken gemaakt met de thuisbegeleidingsdienst autisme bevoegd voor die regio.
•
• •
Het Raster Antwerpen begeleidt in 2010 enkel gezinnen die binnen de eigen provincie wonen. Bij Het Raster Brabant zijn 88 % van de gezinnen woonachtig in de eigen provincie. Voor Het Raster Antwerpen is 42 % van de begeleide gezinnen woonachtig in de regio Antwerpen, 36 % in de regio Mechelen en 22 % in de regio van Turnhout. Voor Het Raster Brabant woont 61 % in regio Leuven, 37 % in Regio Halle-Vilvoorde en 2 % in Brussel. 12 % van de gezinnen is woonachtig in de provincie Antwerpen.
Als we de regionale spreiding van de bezochte gezinnen in Antwerpen en Vlaams-Brabant vergelijken met vorig jaar, zien we dat Het Raster vzw nog slechts een marginaal aantal gezinnen begeleidt buiten de eigenlijke doelregio. Het Raster Brabant begeleidt voor 12 % Antwerpse gezinnen om het grote verschil in wachttijd tussen de beide provincies deels te compenseren. Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
65
3
WERKING ADVIESCOMMISSIE/ GEBRUIKERSRAAD
De taak van de adviescommissie kan worden omschreven als het kritisch en constructief adviseren van de thuisbegeleidingsdienst met betrekking tot essentiële onderdelen van de dienst- en hulpverlening. De adviescommissie bestaat zowel uit ouders als professionelen. Op die manier wordt de kwaliteit van de thuisbegeleiding ondersteund door een groep onafhankelijke (ervarings)deskundigen. Voor de samenstelling en de gehanteerde werkwijze verwijzen we naar deel 1: “Voorstelling van Het Raster vzw”. De adviescommissie kwam samen op 18 januari, 19 april en 8 november 2010.
4
GROEPSBEGELEIDING
Reeds elf jaar biedt Het Raster vzw groepsbegeleiding aan. Er zijn twee oudercursussen, één voor ouders van een kind met autisme en normale begaafdheid en één voor ouders van een kind met autisme en een verstandelijke beperking. Sinds 2006 bieden we ook een adolescentencursus aan voor jongeren met autisme en een brussencursus voor de broers en zussen van een kind met autisme. De vier verschillende vormen van groepsbegeleiding zullen hieronder verder worden toegelicht. Sinds 2007 gaan er cursussen door op drie locaties van Het Raster vzw, namelijk in de vestigingen Antwerpen, Vilvoorde en Turnhout. In het hoofdstukje over de brussencursus, kan u lezen dat er dit jaar nog een vierde, externe locatie werd gebruikt. In de toekomst wensen we ons aanbod voor groepen nog verder uit te breiden. Uit ervaring, en uit de vragen die we horen in onze doelgroep, merken we nog noden waar we graag een antwoord op zouden bieden. Werkgroepen thuisbegeleiders zijn hard aan het werken aan een brussencursus voor brussen ouder dan 12 jaar en aan een cursus rond autisme en seksualiteit.
4.1 GROEPSBEGELEIDING VOOR OUDERS 4.1.1 Omschrijving Bij groepsbegeleiding worden een beperkt aantal ouders samengebracht in een uitwisselingsen cursusgroep. In deze vaste groep wordt in elf bijeenkomsten onder begeleiding van twee begeleiders gewerkt rond opvoeding en meer specifiek de invloed van autisme daarop. De groepsbegeleiders zijn ook thuisbegeleiders, en kunnen dus de theorie levend maken met hun eigen ervaringen.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
66
4.1.2 Geschiedenis In het kader van de wachtlijstproblematiek ontwikkelde één van onze medewerkers –André Kuyper- in 2000 een cursuspakket voor ouders van een kind met een autismespectrumstoornis en een normale begaafdheid. Systematisch begeleiden steeds andere, ervaren thuisbegeleiders, deze cursus, zodat onze expertise steeds verder uitbreidt door de verschillende visies en ervaringen. Ook de evaluaties van ouders worden telkens verwerkt. Door de collega’s van Tanderuis vzw wordt in 2002 een tweede groepswerkpakket ontwikkeld voor ouders van een kind met een autismespectrumstoornis en een bijkomende verstandelijke beperking. Deze cursus wordt een eerste keer aangeboden binnen Het Raster vzw in het voorjaar van 2005. In maart 2004 werken Het Raster vzw en Tanderuis vzw samen om beide cursuspakketten te publiceren. De inhoud en de methodiek van de groepsbegeleiding werden uitgeschreven in twee flexibel te hanteren handleidingen voor de begeleiders. De ouders krijgen nu een handig werkboek aangeboden, waaraan ze hun eigen bedenkingen en toepassingen kunnen toevoegen. De publicaties zijn tevens verkrijgbaar in de boekhandel.
4.1.3 Doelstelling De oorspronkelijke doelstelling van groepsbegeleiding was tweeledig. Enerzijds wilden we de druk op de wachtlijst verminderen, in de veronderstelling dat sommige ouders voldoende zouden hebben aan deze vorm van begeleiding of na de groepsbegeleiding geholpen zouden zijn met een kortdurende thuisbegeleiding. Anderzijds wilden we onze gebruikers reeds tijdens de wachtperiode een ondersteuning bieden. Deze oorspronkelijke doelstelling is gaandeweg uitgebreid: De ervaringen van de betrokken groepsbegeleiders, andere thuisbegeleiders, en de evaluaties van de deelnemende ouders, leerden ons ondertussen dat de groepsbegeleiding een zinvol dienstverleningsaanbod vormt op zich. Het proces onder lotgenoten is belangrijk: omdat de ouders samenwerken en ervaringen uitwisselen ontstaat er een positieve dynamiek van wederzijdse emotionele steun die je in een individuele begeleiding niet kan realiseren. Sommige ouders kiezen ondertussen om enkel de oudercursus te volgen en hier geen thuisbegeleiding op te laten volgen. Maar ook thuisbegeleiders ervaren een positieve invloed van een deelname aan groepsbegeleiding voorafgaand aan thuisbegeleiding. Ouders hebben individuele aandacht voor hun dikwijls complexe problematiek nodig, maar hebben al een grote voorsprong in kennis, houding en vaardigheden rond autisme. Ook het netwerk rond deze gezinnen kan - als ze aanwezig waren op de familieavond - zich al meer aangepast hebben aan de noden van het gezin.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
67
4.1.4 Doelgroep Naast de groepsbegeleiding voor ouders die een normaal begaafd kind met een diagnose autisme hebben in de leeftijd van 6 tot 12 jaar, organiseert Het Raster vzw sinds 2005 ook groepbegeleiding voor ouders van een kind met een diagnose autisme en een bijkomende verstandelijke beperking. Alle ouders hebben reeds een aanvraag voor thuisbegeleiding ingediend bij het VAPH. Tijdens de duur van de groepsbegeleiding kunnen de ouders in principe geen beroep doen op individuele thuisbegeleiding.
4.1.5 Opzet Het opzet van beide cursuspakketten is grotendeels gelijklopend. Ze bestaan allebei uit 11 bijeenkomsten van 2,5 uur. De groepsbegeleiding is ondermeer gebaseerd op ideeëngoed uit gedragstherapeutische mediatietherapie (oudertraining), psycho-educatie en op elementen uit de methodiek van de ondersteuningsgroep. Daarnaast steunt ze op de ervaring en deskundigheid van de begeleiders. Theoretische uiteenzettingen worden afgewisseld met praktische oefeningen, huiswerkopdrachten en uitwisselingsmomenten. 1) Het opzet voor de groepsbegeleiding van ouders van een kind met autisme en een normale begaafdheid ziet er als volgt uit: Tijdens de eerste 5 sessies reikt men de ouders basisbegrippen aan om te komen tot een stappenplan rond de ‘auti-benadering’. Onder meer door inlevingsoefeningen en theoretische uiteenzettingen probeert men de ouders inzicht te bieden in de autistische denk- en belevingswereld. Men staat stil bij het onderscheid tussen interpretatie en observatie van gedrag. Verder zoekt men uit waar de algemene opvoedingsprincipes al dan niet moeten worden aangepast aan de specifieke opvoedingsnoden van kinderen met autisme. Tijdens de uitwisselingsmomenten komen thema’s aan bod zoals het proces van de diagnosestelling en de reacties van de directe omgeving. Tijdens de zesde en de zevende sessie wordt het stappenplan toegepast in de praktijk. Ervaringen rond het aanleren van gedrag en het omgaan met negatief gedrag worden uitgewisseld en gekaderd binnen de autismeproblematiek. In de twee volgende sessies wordt een externe spreker uitgenodigd. De begeleiders stellen thema’s voor en in overleg met de ouders wordt beslist welke thema’s aan bod zullen komen. Zij kunnen uiteraard ook ideeën aanbrengen. Populaire thema’s zijn ‘broers en zussen van een kind met autisme’ en ‘puberteit en autisme’. Ook de volgende thema’s kwamen reeds aan bod: ‘getuigenissen van volwassenen met autisme’, ‘agressie’ en ‘autisme en vrije tijd’. Tijdens de voorlaatste avond kunnen de ouders enkele familieleden, vrienden of professionelen uitnodigen voor een informatie-avond, waarin wordt toegelicht wat autisme inhoudt en welk werk de ouders verzet hebben tijdens de cursus. In een laatste sessie, die enkele maanden later plaatsvindt, blikken we terug op de voorbije periode en staan we stil bij de steunpunten en hulpbronnen die ouders kunnen aanspreken om hun bijzondere opvoedingstaak te vervullen.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
68
2) Het opzet van de groepsbegeleiding voor ouders van een kind met autisme en een verstandelijke beperking ziet er als volgt uit: Tijdens de eerste twee sessies wordt een beeld geschetst van de autistische denk- en belevingswereld en bekijkt men wat de term ‘verstandelijke beperking’ inhoudt. Nadien volgt een analyse van de manier waarop deze twee handicaps op elkaar inspelen. Ook hier kunnen de ouders hun verhaal kwijt over het proces van diagnosestelling (dubbele diagnose) en de reacties van de buitenwereld. In een derde sessie komen de belangrijkste richtlijnen aan bod bij de aanpak die deze specifieke doelgroep vraagt. Tijdens de vierde en vijfde avond wordt uitvoerig stilgestaan bij de wederzijdse communicatie (én de misverstanden) tussen mensen met en zonder autisme. De volgende sessie behandelt twee thema’s: hoe kunnen we vrijetijdsmomenten voldoende verduidelijken voor deze kinderen en hoe kunnen we omgaan met stereotypieën? Aan de hand van concreet oefenmateriaal wordt deze theorie meteen gekoppeld aan de praktijk. Aan de ouders wordt ook gevraagd om deze principes uit te proberen in de thuissituatie. Hun ervaringen vormen meteen het vertrekpunt van de volgende sessie, waar het gaat over probleemgedrag bij deze kinderen. Vanuit het SGG-model (situatie-gedrag-gevolg-model) worden een aantal veel voorkomende gedragingen gekaderd. De tiende en de laatste sessie verlopen hetzelfde als bij de cursus voor ouders van normaal begaafde kinderen met autisme.
4.1.6 Evaluatie De evaluatie van de groepsbegeleiding gebeurt door de deelnemende ouders aan de hand van een uitgebreide schriftelijke vragenlijst. Deze lijst bevraagt naast de inhoud van de cursus ook de ervaringen en belevingen van de ouders t.a.v. de andere groepsleden en t.a.v. de begeleiders. Verder wordt nagegaan in welke mate zij naar eigen aanvoelen hebben bijgeleerd en of er bepaalde zaken ontbreken binnen het cursuspakket. Tijdens de terugkomavond wordt een terugkoppeling gegeven ter bevestiging van de resultaten en de motivaties van de gebruikers. In 2010 werden drie reeksen voor ouders van normaal begaafde kinderen met autisme afgerond. Hieronder volgt een samenvatting van de resultaten van de evaluatie. -
Een eerste cursus vond plaats in Vilvoorde. Er namen 7 ouderkoppels deel. 5 vragenlijsten werden telkens door een ouderkoppel ingevuld:
De tevredenheid over de oudercursus is erg hoog. Het werkboek dat aangeboden wordt, wordt als zeer goed tot goed beoordeeld. De scoring en opmerkingen over het groepsproces kunnen ons leren dat ouders het proces onderling zeer belangrijk en positief vinden. Er zijn enkele opmerkingen die erop kunnen wijzen, dat een leeftijdsverschil tussen de besproken kinderen, zorgt voor minder ‘aansluiting’ bij de groep. De begeleiders worden ook zeer geapprecieerd: ouders ervaren hun sturing als zeer positief en enthousiast. Ouders ervaren nieuwe inzichten te hebben in autisme, in het gedrag van hun kind, enkele antwoorden geven echter aan dat de groepscursus niet altijd voor concrete praktische veranderingen zorgt.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
69
Over de groepsbegeleiding in zijn geheel zijn ouders zeer tevreden. In de enquëtes worden enkele suggesties gedaan voor uitbreiding: een academicus aan het woord, ook avonden voor ouders met oudere kinderen. Alle ouders wensen na groepsbegeleiding thuisbegeleiding: ze geven meestal een schets van hun (complexe)gezinssituatie als reden voor hun nood aan intensievere begeleiding. -
Een tweede cursus vond plaats in Turnhout. Van de 15 deelnemers vulden 12 ouders de vragenlijst in.
Ook in Turnhout was de tevredenheid rond verschillende aspecten van de oudercursus zeer hoog. De meningen over het werkboek waren overwegend positief tot zeer positief. Het sluit aan bij de behoefte en geeft op een begrijpelijke manier aanvullende informatie mee aan ouders. Ook het onderlinge groepsproces werd door de ouders positief geëvalueerd. Ouders geven aan (h)erkenning bij elkaar te vinden en de groep als aangenaam en veilig te ervaren. De geuite opmerkingen tonen dat ouders hierin elk hun eigen tempo en spontaniteit hebben. Alle deelnemers beoordelen de inbreng van de begeleiders als zeer positief. Zij werden ervaren als betrokken, aanmoedigend en vlot begrijpbaar. De volledige groep gaf ook aan dat de aandacht goed verdeeld werd. Ouders pikken uit de oudercursus en de interactie met elkaar nieuwe kennis en inzichten op. Een grote groep van de ouders geeft aan hun kind beter te begrijpen en deze inzichten ook te kunnen vertalen in het omgaan met hun kind. De voordrachten door gastsprekers werden als minder leerzaam beoordeeld. De algemene tevredenheid van de groepsbegeleiding is unaniem positief tot zeer positief. Verschillende ouders geven aan dat de groepsbegeleiding positieve effecten naar het gezinsleven had. Meer dan de helft van de ouders geeft aan nog verder nood te hebben aan begeleiding. Vooral de aankomende puberteit is voor veel ouders een bezorgdheid. In 2010 ging geen groepsbegeleiding voor ouders van kinderen met autisme en een bijkomende verstandelijke beperking door. Er werden verschillende gezinnen uit de wachtlijst gecontacteerd, maar de groep geïnteresseerde kandidaten bleek niet voldoende groot om de groepsbegeleiding te kunnen laten doorgaan.
4.1.7 Besluit De oudercursus heeft zich ontwikkeld tot een hoogwaardig aanbod dat een belangrijke aanvulling kan betekenen op thuisbegeleiding, maar dat ook zinvol op zich kan staan. Ouders zijn tevreden, en geven ons telkens nieuwe ideeën om de cursus te blijven ontwikkelen. De voorbije twee jaren kon er geen cursus voor ouders met een kind met een verstandelijke beperking doorgaan. Toch blijven we deze doelgroep belangrijk vinden en wensen we terug een groep in te richten.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
70
4.2
GROEPSBEGELEIDING VOOR BRUSSEN
4.2.1 Omschrijving De groepsbegeleiding voor brussen is een vorm van dienstverlening die zich specifiek richt op de broers en zussen van kinderen met autisme. In een vaste groep van zes tot acht brussen wordt onder begeleiding van twee begeleiders gewerkt rond het begrijpen van het autisme van hun broer of zus. Bovendien wordt er stilgestaan bij hun gevoelens rond het brus zijn en besteden we aandacht aan de bijzonderheid van hun gezinssituatie. Hierbij staan we samen met de brussen stil bij hoe ze in hun bijzondere gezinssituatie ook op een positieve manier kunnen zorgen voor zichzelf. 4.2.2 Geschiedenis Voor 2006 bestond er in Het Raster vzw geen specifiek hulpverleningsaanbod voor broers of zussen die geconfronteerd worden met autisme binnen hun gezin. Uit de verwerking van de gegevens uit de tevredenheidsvragenlijsten bleek dat heel wat gezinnen vragen hadden met betrekking tot de begeleiding van de brussen. Ook in de praktijk voelden de thuisbegeleiders deze nood. Vanuit deze vaststellingen engageerden twee medewerkers van Het Raster vzw zich in 2005 tot het voorbereiden en uitwerken van een specifiek cursuspakket voor brussen. Deze cursus werd door dezelfde enthousiaste medewerkers, Annelies Snoeckx en Ann Van Doninck, een eerste keer georganiseerd in het voorjaar van 2006. Ondertussen hebben al heel wat brussen deelgenomen aan de cursus. Deze wordt telkens aangepast aan de noden van de huidige groep. Bijvoorbeeld: voor een jongere groep gebruiken de begeleiders meer spelelementen. In 2010 werden drie reeksen groepsbegeleiding voor brussen georganiseerd, waaraan in totaal 21 broertjes en zusjes van een broer of zus met autisme deelnamen; 7 in Vilvoorde, 7 brussen in Langdorp en 7 brussen in Turnhout. De cursus in Antwerpen loopt nog door tot in februari 2011. De organiserende thuisbegeleiders van de brussencursus in Vilvoorde deden in de voorbije jaren een belangrijke vaststelling: Omdat onze locatie in Vilvoorde soms moeilijk bereikbaar is vanuit de regio Aarschot-Diest-Tienen, kwamen deze brusjes weinig aan bod. Het was niet realistisch voor hun ouders om hen over zo’n verre afstand te brengen en halen. Daarom wensten we uit te proberen of een cursus in hun buurt veel gegadigden zou hebben. We zochten een lokatie, en mochten van jeugddienst Aarschot hun ‘huis Verdonck’ gratis gebruiken. Dit was een groot succes, meteen was er een groepje gevormd, en in het voorjaar van 2010 werd er een cursus voor brusjes gegeven.
4.2.3 Doelstelling Autisme is een ingrijpende ontwikkelingsstoornis die een impact heeft op alle gezinsleden. Zo voelen brussen zich niet altijd even goed in hun vel en is het voor hen niet altijd even makkelijk om hun plaats te vinden in het gezin. Met de groepsbegeleiding voor brussen streven we dan ook verschillende doelstellingen na.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
71
Vooreerst willen we de brussen inzichten bijbrengen zodat ze het autisme van hun broer of zus beter kunnen begrijpen. Het is soms moeilijk voor hen om het vreemde gedrag van hun broer of zus te begrijpen en hier adequaat op te reageren. Door met de brussen te werken rond wat autisme is -op een manier die aangepast is aan hun eigen leeftijd- trachten we te bekomen dat ze beter kunnen omgaan met de moeilijkheden die ze vaak ervaren. Brussen kunnen ook worden geconfronteerd met gevoelens zoals boosheid en schaamte en krijgen in hun omgeving vaak te maken met onbegrip. Tijdens de groepsbegeleiding worden deze gevoelens besproken en reiken we handvatten aan om hiermee om te gaan. Tenslotte is het is voor de brussen niet altijd makkelijk om te gaan met de aandacht die hun broer of zus vraagt en om zelf op een gepaste manier aandacht te vragen. Binnen de cursus leren ze hoe ze op een positieve manier aandacht van hun ouders kunnen vragen en hoe ze voor zichzelf kunnen zorgen. Binnen de cursus leren ze hun eigen behoeften kennen en verwoorden. Op die manier leren ze beter te zorgen voor zichzelf. Het groepsgebeuren biedt bovendien een meerwaarde, omdat brussen nogal eens denken de enigen te zijn met een broer of zus met autisme. Door het uitwisselen van kennis, ervaringen en gevoelens in de groep vinden de broers en zussen erkenning en steun bij elkaar. In het nastreven van de verschillende doelstellingen blijft het voor de begeleiders steeds voorop staan dat het overbrengen van inhoud rond autisme en brus zijn zo veel mogelijk op een niet schoolse, maar leuke en speelse manier gebeurt. Het moment van de brussencursus moet voor de brussen in de eerste plaats een leuk moment zijn, waar ze zichzelf als brus centraal voelen staan.
4.2.4 Doelgroep De cursus richt zich op kinderen tussen 9 tot 12 jaar met een broer of zus met autisme. Het gaat over brussen van gezinnen uit de thuis-, kort- of groepsbegeleiding of gezinnen waarbij reeds één van deze vormen van hulpverlening werd afgerond. Slechts bij uitzondering worden ook brussen toegelaten waarvan de broer of zus met autisme nog op de wachtlijst staat.
4.2.5 Opzet De cursus op zich bestaat uit tien opeenvolgende bijeenkomsten van 2,5 uur en wordt voorafgegaan door een kennismakingsgesprek en afgerond met een evaluatiegesprek thuis. Enkele maanden na het afsluiten van de cursus wordt een terugkommoment voorzien, waarbij de brussen elkaar nog eens kunnen ontmoeten en kunnen bijpraten. Bij aanvang van de groepsbegeleiding wordt tijdens een huisbezoek kennis gemaakt met de brus en de ouders. Tijdens dit gesprek worden alle partijen geïnformeerd over de inhoud van de cursus en de doelstellingen en worden de wederzijdse verwachtingen besproken. De groepsbijeenkomsten zelf vinden plaats in de lokalen van Het Raster vzw. De cursus werd door interne medewerkers uitgeschreven en is gedeeltelijk gebaseerd op de groepsbegeleiding van ouders van een kind met autisme en psycho-educatieve pakketten voor kinderen. De verschillende thema’s werden verwerkt in spelelementen, inlevingsoefeningen, huiswerkopdrachten en uitwisselingsmomenten en staan beschreven in een handleiding. Voor de brussen en de ouders werd een werkmap ontwikkeld.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
72
Tijdens de eerste bijeenkomst leren de groepsleden elkaar en hun gezinssituaties kennen. Vervolgens wordt in de tweede en de derde bijeenkomst autisme uitgelegd aan de hand van inlevingsoefeningen en eigen praktijkvoorbeelden die gekaderd worden binnen het autistische denken. Tijdens bijeenkomst vier wordt er gewerkt rond het autisme-specifieke bij de betreffende broer of zus. In de vijfde sessie wordt er stilgestaan bij het onderscheid tussen waarneming en interpretatie om zo de link te leggen naar gevoelens. De specifieke gevoelens die brussen soms hebben komen aan bod in de zesde sessie. Daaropvolgend, in sessie zeven, worden de thema’s “aandacht en plaats in het gezin” en “zorgen voor jezelf” uitgewerkt. In de achtste bijeenkomst zoeken we met de brussen naar strategieën om met hun broer/zus met autisme om te gaan. Tenslotte wordt heel de cursus geëvalueerd tijdens de voorlaatste bijeenkomst en wordt er afgesloten in de laatste bijeenkomst met een feestelijke receptie, waar ook de ouders en de broer of zus met autisme uitgenodigd worden.
4.3.6 Evaluatie In de afgelopen jaren gebeurde de evaluatie vooral aan de hand van een evaluatiegesprek, na het afsluiten van de groepsbegeleiding. Hierbij wordt gepeild naar de ervaringen van de ouders en de brussen na het volgen van de groepsbegeleiding. Zowel de inhoud van de cursus als de effecten hiervan op de gezinssituatie worden besproken tijdens dit gesprek. In de voorbije reeksen waren de evaluaties steeds positief. Groepsbegeleiding bleek steeds beoordeeld te worden als een verrijkende ervaring met positieve effecten binnen het gezin. In de loop van 2008 werd bijkomend een schriftelijke evaluatievragenlijst uitgewerkt, zodat evaluatie tevens op een schriftelijke en gestandaardiseerde manier kan gebeuren. Er werd zowel een vragenlijst ontworpen voor ouders als voor de brussen zelf. Tevens werd ook een korte schriftelijke evaluatie uitgewerkt om in te vullen na iedere bijeenkomst. Bij de groepsbegeleidingen voor brussen die in 2009 gegeven werden, werden deze vragenlijsten voor het eerst gebruikt. In 2010 werden 3 reeksen groepsbegeleiding voor broers en zussen van kinderen met autisme georganiseerd. Een eerste cursus vond plaats in Vilvoorde en een tweede in Langdorp. Er namen telkens 7 brussen deel, de resultaten van hun evaluaties werden samen verwerkt. 6 brusjes vulden een evaluatielijst in: - In het eerste deel van de enquête wordt de brusjes gevraagd om te antwoorden op stellingen. Hun mening komt goed overeen, meestal evalueren ze de inhoud, het materiaal en de begeleiding als zeer positief. Enkele malen is er een ander geluid, één brusje twijfelt kennelijk of de cursus niet te kinderachtig was, een brusje ervaarde geen nood om andere brusjes te leren kennen. In een opmerking geeft een brusje aan dat de ‘theorie’ te uitgebreid was voor hem/haar. - De brusjes die deelnamen zijn erg tevreden in hun evaluaties. Ze zijn vooral zeer tevreden over de begeleiding, zo blijkt ook uit de opmerkingen.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
73
-
Er wordt ook aan hun gevraagd om één of meerdere bijvoeglijke naamwoorden te geven aan de verschillende sessies: de antwoorden zijn overwegend ‘leuk’ en ‘leerrijk’. De sessies kennismaking en uitleg autisme 1 worden telkens door 1 brus ook als ‘moeilijk’ ervaren.
6 ouders vulden een evaluatielijst in: - De ouders ervaren kennelijk het verloop van de cursus, de voorbereiding, de begeleiding en het effect op de brus als positief. De nabespreking wordt echter slecht door de helft van de respondenten helemaal zinvol geacht. Uit één ontevreden evaluatie kunnen we besluiten dat de brussencursus niet geschikt is voor alle brusjes. - De algemene tevredenheid is zeer hoog, kennelijk sluit de brussencursus voor het merendeel aan bij de verwachtingen van ouders.
Een derde cursus vond plaats in Turnhout. Van de deelnemende brussen vervolledigden 5 brussen, alsook de ouders de vragenlijsten. De deelnemende brussen zijn in hun evaluatie zeer positief over de brussencursus: - Alle brussen geven aan graag te komen en de bijeenkomsten leuk en leerrijk te vinden. - Alle deelnemers vinden dat ze hun broer of zus met autisme ook beter begrijpen en dat ze iets leerden over brus zijn. - Met uitzondering van 1 brus zijn alle brussen zeer positief over de begeleiding. - 2 brusjes geven aan dat sommige deelnemers soms te lang aan het woord waren. - De verschillende bijeenkomsten werden vaak beoordeeld als leuk en leerrijk. Voor enkele bijeenkomsten was er een brus die de inhoud moeilijk vond. De ouders van de brussen zijn in hun evaluatie eveneens zeer positief over de brussencursus: - De ouders voelen zich goed geïnformeerd en ervaren de brussencursus als een zinvol aanbod dat tegemoetkomt aan hun verwachtingen. - Zowel kennismakings- als evaluatiegesprek worden ook door de ouders geapprecieerd.
4.3.7 Besluit Gedurende de voorbije jaren waren er steeds voldoende kandidaten om een brussencursus op te starten. Deze cursus komt tegemoet aan een nood in de gezinnen die we begeleiden. Brussen en hun ouders zijn ook achteraf heel tevreden. De cursus die momenteel voorhanden is, is een degelijke basis om de sessies te geven. Per groep moet toch worden bekeken op welke manier de inhoud wordt aangebracht. Het blijft boeiend om spelelementen in te voeren en de inbreng van de brussen zelf verder uit te werken.
4.3
GROEPSBEGELEIDING VOOR ADOLESCENTEN
4.3.1 Omschrijving De groepsbegeleiding voor adolescenten is een vorm van dienstverlening die zich specifiek richt op jongeren met autisme.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
74
4.3.2 Geschiedenis Sinds 2006 organiseert Het Raster vzw groepsbegeleidingen voor adolescenten. In 2009 werken twee begeleiders aan een publicatie met steun van het SEN vzw. Ze leiden in 2010 enkele andere hulpverleners op in het geven van het ‘groepswerk voor normaal begaafde jongeren met autisme’. De definitieve publicatie volgt in april 2011. Het project omvat een verdere verspreiding via het SEN, zodat ook andere instanties in Vlaanderen en Nederland het werkmodel aan hun cliënten kunnen aanbieden. 4.3.3 Doelstelling De doelstelling is adolescenten inzichten bij te brengen zodat ze hun autisme beter kunnen begrijpen en een plaats geven in hun leven. De jongeren leren zichzelf beter kennen in gesprek met elkaar en bouwen aan een realistisch, positief zelfbeeld waarin het autisme een plaats heeft.
4.3.4 Doelgroep De cursus richt zich tot adolescenten met autisme tussen de leeftijd van 14 tot 17 jaar met een normale begaafdheid.
4.3.5 Opzet De cursus bestaat uit tien sessies: 3 voor de ouders en 7 voor de adolescenten.
4.3.6 Werkwijze Elk thema wordt onderzocht door de jongeren zelf te bevragen. Het aanbieden van theoretische achtergronden wisselt zich af met het uitwisselen van ervaringen. De begeleiders stellen een zelfportret en een portret van iedere jongere op. Een zelfportret komt tot stand door het verzamelen van uitspraken van de persoon zelf. Een portret maken de begeleiders op basis van observaties en inzichten.
4.3.7 Evaluatie Bij de evaluatie van de voorbije jaren wordt door alle ouders en adolescenten de cursus als een heel positieve ervaring beoordeeld. Groeiend zelfvertrouwen, bewustzijn, enthousiasme en motivatie zijn o.a. aspecten die de ouders bij de jongeren ervaren. De ouders geven aan dat er een duidelijke nood bestaat aan begeleiding van adolescenten en dat deze groepsbegeleiding een belangrijke stap vormt. Het voorzien van een gestructureerde begeleiding in combinatie met ervaringsgericht werken zoals bij een zelfhulpgroep blijkt een geslaagde onderneming te zijn.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
75
4.3.8 Besluit Uit de evaluatie en de reacties van de ouders en de adolescenten blijkt dat het opstarten van een groepsbegeleiding voor adolescenten een zinvol initiatief was. We zullen deze cursus daarom ook opnieuw organiseren in 2011 en verder uitwerken met behulp van de steun van SEN vzw.
5
KORTBEGELEIDING
5.1
SITUERING
Ouders van een kind met autisme worden vaak geconfronteerd met de meest uiteenlopende problemen en vragen. In vele gevallen zal een intensieve, integrale en langdurige begeleiding van het gezin aangewezen zijn. Hiervoor kunnen ouders een beroep doen op de thuisbegeleiding van Het Raster vzw. Stap voor stap worden ouders begeleid in het proces van leren omgaan met hun kind met autisme. Voor thuisbegeleiding autisme bestaan er nog steeds lange wachtlijsten die kunnen oplopen tot 2 jaar, of meer in bepaalde regio’s. Lang niet alle ouders van een kind met autisme hebben echter nood aan deze intensieve opvoedingsondersteuning en -bijstand. Soms hebben deze ouders een gerichte, afgelijnde zorgvraag die op korte termijn en in een beperkt aantal gesprekken kan worden beantwoord. Met kortbegeleiding hopen we snel een antwoord te kunnen geven op deze hulpvragen, zodat cliënten niet onnodig jarenlang op onze wachtlijst staan. Bij kortbegeleiding kan het gaan om ondersteuning bij problemen rond eten, zindelijkheid, schoolkeuze, vrije tijd, of andere afgelijnde zorgvragen. Ook heraanmeldingen kunnen worden opgenomen via kortbegeleiding. Vragen die een langer proces vragen zoals bijvoorbeeld het kind zelf duidelijk maken wat autisme is of ouders begeleiding bieden bij de problemen die het autisme van hun kind stelt in het opvoedingsproces, komen niet in aanmerking voor kortbegeleiding.
5.2
PERSPECTIEF
Kortbegeleiding is een werkvorm die werd opgestart, per afdeling, in september 2005 en onder projectvorm liep tot juli 2006. Na grondige evaluatie bleek dat dit een succesvol en efficiënt aanbod was, ook al nam het de wachtlijstdruk niet meteen weg. Toch groeide kortbegeleiding uit tot een volwaardig onderdeel van het structurele aanbod van Het Raster vzw. Jaarlijks maken gemiddeld een 25-tal gezinnen hiervan gebruik. Ruim 85% van de gezinnen konden na afsluiting, dit jaar, ook verder zonder directe nood aan extra thuisbegeleiding. De tevredenheid voor 2010 bleek vrijwel 100 %. Een betere inschaling en afbakening van de zorgvraag bij intake én oriëntatiegesprek maken het uiteindelijke verloop ook efficiënter. Dit was ook een belangrijke doelstelling in 2010 en blijft ook een aandachtspunt in 2011.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
76
Een verdere kwalitatieve verfijning van het aanbod en inhoudelijke uitwerking qua methodieken, in contrast met gewone thuisbegeleiding, zal in 2011 de belangrijkste doelstelling worden. In alle afdelingen van Het Raster zijn nu ook voldoende thuisbegeleiders aan de slag om aan de vraag te voldoen. Hopelijk kunnen we dit jaar nog meer gezinnen bereiken met dit aanbod. De gesprekken blijven gespreid over een periode van 1 jaar om een betere procesopvolging te kunnen garanderen. Het is naast thuisbegeleiding, groepsbegeleiding, trajectbegeleiding, bezoekouderwerking en zorgconsulentschap een extra, specifieke dienstverleningsmodule van Het Raster vzw, aangeboden in alle afdelingen.
5.3
CONCRETE INVULLING
De ouders melden zich bij Het Raster aan en worden uitgenodigd voor een intakegesprek. Hier zal de vraagstelling verduidelijkt en besproken worden. De intaker beslist dan samen met de ouders of kortbegeleiding een antwoord biedt op de zorgvraag van het gezin. In dat geval wordt de vraag doorgespeeld aan de betreffende kortbegeleider. Van zodra deze de ruimte heeft, maar alleszins binnen de drie maanden, maakt hij een eerste afspraak met de ouders om de zorgvraag inhoudelijk verder uit te diepen (= oriënteringsgesprek). Is alles concreet goed omkaderd, dan start de kortbegeleiding. Kortbegeleiding wordt georganiseerd binnen het wettelijke kader van thuisbegeleiding. Er wordt ook hier een begeleidingsovereenkomst afgesloten en een individueel handelingsplan opgesteld. De begeleiding gebeurt in principe op de dienst, tenzij de begeleider per uitzondering een interventie elders nodig acht. Kortbegeleiding loopt over een maximale periode van 1 jaar en het aantal sessies is beperkt tot twaalf. De kortbegeleiding kan ook vroeger afgerond worden, indien de doelstellingen sneller worden gerealiseerd. Deze module is ook direct toegankelijk, zonder erkenning van het VAPH, indien het een eerste vraag (of module) betreft bij Het Raster. Indien er na de eerste module een tweede volgt, is er wél een erkenning van het VAPH vereist. Kortbegeleiding vormt voor bepaalde cliënten een alternatief voor thuisbegeleiding. Dat houdt in dat de ouders tijdens de kortbegeleiding niet op de wachtlijst kunnen staan voor thuisbegeleiding. Indien achteraf zou blijken dat er toch een vraag naar thuisbegeleiding zou bestaan, dan kunnen de ouders zich na afronding terug aanmelden voor thuisbegeleiding, maar er is dan reeds 1 jaar begeleiding, binnen deze leeftijdsfase opgebruikt.
6
BEZOEKOUDERWERKING
6.1
OMSCHRIJVING
Bezoekouderwerking kan worden omschreven als een vorm van zelfhulp waarbij ouders andere ouders bijstaan in de beleving van hun kind met autisme. Gezinnen die zich aanmelden voor thuisbegeleiding zijn vrij een beroep te doen op de bezoekouderwerking, waarbij bezoekouders met een luisterend oor bij hen aan huis komen.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
77
6.2
SAMENWERKING MET DE VLAAMSE VERENIGING AUTISME
Sedert de eerste erkenning van de thuisbegeleidingsdienst in 2001 organiseerde Het Raster vzw een eigen bezoekouderwerking. Jaar na jaar nam het aantal bezoekouders echter af, ondanks intensieve pogingen om de groep vrijwilligers uit te breiden. Daarom gingen we in 2007 een samenwerking aan met de Vlaamse Vereniging Autisme, die beschikt over een kwalitatief hoogstaande bezoekouderwerking en een ruim bestand van bezoekouders. Sedertdien verwijzen we voor deze werkvorm door naar de Vlaamse Vereniging Autisme.
7
SAMENWERKING MET ANDERE DIENSTEN
7.1
SAMENWERKING OP INHOUDELIJK VLAK
Begeleiders werken voortdurend samen met andere diensten. Om te vermijden dat ouders afhankelijk worden van de hulpverlening die wordt aangeboden door de begeleider, wordt veel tijd geïnvesteerd in het uitbouwen of uitbreiden van een ondersteunend netwerk voor het gezin. Daarom hebben begeleiders in hun dagelijks werk met gezinnen veel contact en overleg met de secundaire opvoedingsmilieus waar het kind frequent verblijft: o.a. peutertuinen, scholen, instellingen ... etc. Thuisbegeleiding betekent ook meer dan gezinsbegeleiding alleen. Netwerkbegeleiding en netwerkondersteuning vormen wezenlijke onderdelen van de thuisbegeleiding. Ouders worden op weg geholpen om samen te werken met dit netwerk, juist omdat autisme niet enkel een probleem vormt in het kerngezin. Daarnaast werken begeleiders in hun dagelijkse praktijk veel samen met andere hulpverleningsdiensten in functie van de kindgerichte begeleiding: o.a. met revalidatiecentra, therapiecentra, buitengewoon onderwijs ... etc. Het Raster vzw onderhoudt ook contacten met andere thuisbegeleidingsdiensten bijvoorbeeld in functie van informatieoverdracht of door het gezamenlijk begeleiden van één gezin. Er blijft ook een goede samenwerking bestaan met de oudervereniging (VVA) waaruit de Thuisbegeleiding Autisme vzw, de moederdienst van Het Raster vzw, is ontstaan. In 2010 neemt Het Raster vzw actief deel aan verschillende vormen van geformaliseerd overleg op inhoudelijk vlak, niet alleen met andere thuisbegeleidingsdiensten maar ook met andere relevante organisaties zoals de netwerken in het kader van de Integrale Jeugdhulpverlening, het Steunpunt Expertise Netwerken en het Provinciaal Samenwerkingsverband Autisme.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
78
7.2 •
•
• • • •
7.3
SAMENWERKING OP ORGANISATORISCH OF BELEIDSVLAK Het Raster vzw participeert actief in het comité thuisbegeleiding, de commissie ambulante begeleiding en het overleg met de andere erkende thuisbegeleidingsdiensten autisme. Het Raster vzw is lid van het Vlaams Welzijnsverbond. Het Raster vzw onderhoudt nauwe contacten met de voornaamste doorverwijzers: o.a. de erkende centra voor ontwikkelingsstoornissen van Leuven en Wilrijk, bepaalde revalidatiecentra en bepaalde kinderpsychiatrische diensten van algemene ziekenhuizen. Het Raster vzw is lid van de verschillende Regionale Overlegorganen Gehandicaptenzorg, zowel in de provincie Antwerpen als Vlaams-Brabant en Brussel. Het Raster vzw neemt actief deel aan de bemiddelingscommissies zorgvraagregistratie. Het Raster vzw maakt deel uit van de samenwerkingsverbanden trajectbegeleiding in de provincies Antwerpen en Vlaams-Brabant. Daarnaast nemen we ook deel aan de netwerken rechtstreeks toegankelijke jeugdhulp.
FORMELE SAMENWERKINGSOVEREENKOMST TUSSEN DE ERKENDE VLAAMSE THUISBEGELEIDINGSDIENSTEN AUTISME
In de loop van 2006 wordt op initiatief van Het Raster vzw gewerkt aan een formele samenwerkingsovereenkomst tussen de erkende Vlaamse thuisbegeleidingsdiensten voor de doelgroep autisme. In juni 2007 wordt deze samenwerkingsovereenkomst door alle erkende thuisbegeleidingsdiensten autisme in Vlaanderen officieel ondertekend. Met deze overeenkomst van samenwerking, streven we er naar om de kwaliteit van de hulp- en dienstverlening aan de gebruiker te optimaliseren, de effectiviteit en de efficiëntie van de werking van de afzonderlijke diensten te verhogen en de bestaande praktijken van goede samenwerking te formaliseren om het behoud ervan in de toekomst te verzekeren. Het samenwerkingsverband wordt gesloten tussen gelijkwaardige en autonome partners. Ze bieden elkaar informatie, advies en ondersteuning in een sfeer van openheid, vertrouwen en onderlinge solidariteit. Er wordt gestreefd naar een soepele samenwerking. De overeenkomst werd afgesloten voor onbepaalde duur. Elke partij verbindt er zich toe om minstens eenmaal per jaar op haar raad van bestuur deze samenwerkingsovereenkomst te bespreken en te evalueren.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
79
8
EVALUATIE VAN DE WERKING VAN DE DIENST WAT BETREFT DOELGERICHTHEID EN EFFECTIVITEIT
8.1
BEANTWOORDING AAN DE NORMERING
Het Besluit op Thuisbegeleiding bepaalt een aantal normen waaraan de beide afdelingen van Het Raster vzw dienen te voldoen om erkend te blijven en gesubsidieerd te worden. We gaan na of Het Raster vzw aan deze normen voldoet.
8.1.1 Aantal begeleidingen Het Raster Antwerpen: Het Raster Brabant:
Norm: 8754 (minimaal) Norm: 5469 (minimaal)
Gepresteerd: 8964 Gepresteerd: 5496
Het Raster Antwerpen krijgt in 2010 door het VAPH een erkenningsaantal toegewezen van 8754 erkende begeleidingen en gaat met zijn 8964 begeleidingen dus boven de toegekende norm. Het Raster Brabant is in 2010 erkend voor 5469 begeleidingen en realiseert met 5496 begeleidingen eveneens de gestelde norm.
8.1.2 Aantal begeleidingen aan huis Het Raster Antwerpen: Het Raster Brabant:
Norm: 6565 (minimaal) Norm: 4101 (minimaal)
Gepresteerd: 7396 Gepresteerd: 4502
Toelichting Het Besluit op Thuisbegeleiding stelt dat 75 % van de begeleidingen dient te gebeuren in het primaire of in het secundaire opvoedingsmilieu buiten de school.
De opgelegde norm bedraagt 75 % van het toegekende erkenningsaantal: dus 75 % van 8754 voor Het Raster Antwerpen = 6565. Het Raster Antwerpen presteert 6881 begeleidingen aan huis en 515 begeleidingen in het secundair opvoedingsmilieu buiten de school en behaalt met het totaal van 7396 de norm. Het Raster Brabant moet minstens 4101 begeleidingen aan huis presteren en haalt er in totaal 4502, waarvan 4273 thuis en 229 in het secundaire opvoedingsmilieu. Ook deze norm wordt dus in de beide afdelingen gerealiseerd.
8.1.3 Verhouding aantal begeleidingen tegenover aantal gezinnen Het Raster Antwerpen: Het Raster Brabant:
Norm: 25.0 (maximaal) Norm: 25.0 (maximaal)
Gepresteerd: 15.0 Gepresteerd: 15.2
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
80
De norm schrijft voor dat het aantal begeleidingen gedeeld door het aantal gezinnen maximum 25 mag bedragen. In 2010 presteert Het Raster Antwerpen 8964 begeleidingen bij 567 gezinnen. Het Raster Brabant doet 5496 begeleidingen bij 347 gezinnen. Als we de intake-gesprekken in mindering brengen (438 in Het Raster Antwerpen en 194 in Het Raster Brabant), dan bedraagt de verhouding voor Het Raster Antwerpen dus 8526 : 567 = 15.0 en voor Het Raster Brabant 5302 : 347 = 15.2. Ook hier voldoet Het Raster vzw ruimschoots aan de norm.
8.1.4 Aantal begeleidingen onder artikel 19 Het Raster Antwerpen: Het Raster Brabant:
Norm: 1751 (maximaal) Norm: 1094 (maximaal)
Gepresteerd: 483 Gepresteerd: 208
Volgens artikel 19 van het Besluit op Thuisbegeleiding mag maximum 20 % van het erkenningsaantal gepresteerd worden zonder tenlasteneming van het VAPH. Voor Het Raster Antwerpen betekent dit 20 % van 8754 = 1751 en voor Het Raster Brabant 20 % van 5469 = 1094. Beide afdelingen blijven ruim onder deze maximale norm.
8.2
BEANTWOORDING BEGELEIDING
AAN
HET
DOEL
VAN
THUIS-
Volgens het Besluit op Thuisbegeleiding is het voornaamste doel van thuisbegeleiding het bieden van opvoedingsbijstand. Opvoedingsbijstand is echter een ruim en veelomvattend begrip. In ieder geval dient het pedagogisch handelen centraal te staan binnen de thuisbegeleiding. Uit de inhoudelijke analyse van de behandelde problemen kunnen we afleiden dat 40 tot 46 % van alle begeleidingen die in 2010 werden verricht psycho-pedagogische interventies zijn. Het formuleren van adviezen met betrekking tot de omgang van de ouders met het kind staat hierbij centraal. Ook in de gesprekken en interventies ten aanzien van derden staat het opstellen en het bespreken van het handelingsplan in functie van de continuïteit van de pedagogische hulpverlening centraal. De assessementinterventies die vooral gericht zijn op observaties in natuurlijke opvoedingsmilieus zijn eveneens pedagogisch van aard. De interventies ten aanzien van de persoon met autisme bestaan voornamelijk uit het trainen van spel- en communicatievaardigheden en praktische adviesgesprekken. De procesgesprekken tenslotte bestaan hoofdzakelijk uit bijsturing en evaluatie van het pedagogische handelingsplan. We kunnen dus stellen dat de thuisbegeleiding inderdaad beantwoordt aan de vooropgestelde doelstelling.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
81
8.3
AFSTEMMING VAN VRAAG EN AANBOD
Het evalueren van effectiviteit kunnen we door het beantwoorden van de vraag in hoeverre het aanbod van thuisbegeleiding afgestemd is op de vraag naar thuisbegeleiding door de gebruiker. De aanmeldingsdruk in de thuisbegeleiding autisme is altijd zeer hoog geweest en is doorheen de jaren steeds blijven stijgen. Het aantal aanmeldingen in de regio Antwerpen en VlaamsBrabant steeg in 2002 in vergelijking met het voorgaande werkjaar met maar liefst 47 %, in 2003 noteerden we nog eens een stijging met 31 %. In 2004 was er een tijdelijke stabilisering van het aantal aanmeldingen maar in 2005 steeg het aantal aanmeldingen opnieuw sterk, namelijk met 22 % in vergelijking met 2004. In 2006 steeg het aantal aanmeldingen opnieuw opvallend, namelijk met 16 % ten aanzien van 2005. In 2007 noteerden we opnieuw een groei van 12 % en in 2008 een groei van bijna 10 %. In 2009 zien we een stijging van 23 %. Ook afgelopen jaar stellen we vast dat de totaliteit van het aantal aanmeldingen over onze beide afdelingen opnieuw is toegenomen, ditmaal met zowat 12 %. Het Raster vzw verkrijgt in 2009 geen uitbreiding van erkenning. Dat is trouwens zo voor alle diensten en voorzieningen van de sector ondersteuning van personen met een handicap. In 2010 krijgt Het Raster voor zijn beide afdelingen opnieuw een uitbreiding van de capaciteit. Deze is echter vrij beperkt in verhouding tot de wachtlijst. Het aantal aanmeldingen neemt jaar na jaar toe. Hierdoor blijft de wachttijd voor cliënten die zich bij onze dienst aanmelden groot. In de provincie Antwerpen kan die zelfs oplopen tot drie jaar.
9
INTERNE KWALITEITSBEWAKING, SUPERVISIE EN GEBRUIKERSEVALUATIE
9.1
INTERNE KWALITEITSBEWAKING
9.1.1 Regionale werking Het oprichten van Het Raster vzw als autonome thuisbegeleidingsdienst voor de provincies Antwerpen en Vlaams-Brabant en voor het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, heeft vanaf 2002 ongetwijfeld bijgedragen tot de verdere ontwikkeling van een kwaliteitsvolle thuisbegeleiding voor de doelgroep autisme. Het Raster vzw neemt actief deel aan het ROG kinderen en jongeren van Antwerpen, het ROG Halle-Vilvoorde, het ROG Leuven, het BROG en het deelROG kinderen en jongeren Vlaams-Brabant. Door ons te richten op een kleinere regio, merken we dat we intensiever met andere diensten kunnen samenwerken. Onze bekendheid en integratie in de regio zijn ook duidelijk vergroot. Ook op vlak van praktische organisatie, blijkt dat een afdeling met een kleinere doelregio de middelen efficiënter kan inzetten. De evolutie naar een kleinere doelregio vindt echter haar bekroning in een afzonderlijke erkenning door de overheid voor de provincie Antwerpen enerzijds en de provincie VlaamsBrabant en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest anderzijds. Vanaf 1 januari 2007 is deze afzonderlijke erkenning voor twee provinciale thuisbegeleidingsdiensten georganiseerd door Het Raster vzw eindelijk een feit.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
82
9.1.2 Vorming, Training en Opleiding (VTO) VTO-plan In 2010 wordt een VTO-plan opgemaakt dat rekening houdt met de noden en wensen van de medewerkers enerzijds, met de mogelijkheden en beleidskeuzes van Het Raster vzw anderzijds. Elke aanvraag tot het volgen van een externe VTO-activiteit verloopt volgens de procedure zoals ze is beschreven in de interne afsprakennota en wordt gekaderd tegenover het VTO-plan.
Studiedagen, bijscholingen, kortdurende VTO-activiteiten In 2010 wordt door de personeelsleden van Het Raster vzw deelgenomen aan de volgende externe studiedagen, opleidingen en bijscholingscursussen:
ANDRE KUYPER 20/04+01/06+21/09+19/10+ 23/11/2010 Basisvorming VHT; Huize Bethanie en De Grote Robijn 19/11/2010 Ontmoetingsdag TB-Autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw 16/12/2010 Intersectorale toegangspoort; Integrale Jeugdhulp
ANJA BOEREN 02/09+09/09+23/09+07/10+ 21/10+02/12/2010 Intervisie/supervisie; Marthe Lynen 19/11/2010 Ontmoetingsdag TB-Autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw 22/11/2010 Netwerkdag Periferie; Integrale Jeugdhulp
ANN VAN DONINCK 02/09+09/09+23/09+07/10+ 21/10+02/12/2010 Intervisie/supervisie; Marthe Lynen 19/11/2010 Ontmoetingsdag TB-Autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw 22/11/2010 Netwerkdag Periferie; Integrale Jeugdhulp
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
83
ANNELIES SNOECKX 09/02/2010
Infosessie Leonardo Da Vinci en Grundtvig; Provinciehuis Vlaams Brabant Plenaire Lezing; Welzijn Provant Uitwerken van een visie, procedure binnen je organisatie; Welzijn Provant
02/03/2010 26/04/2010
BART-JAN LENAERTS 23/02/2010 22/03/2010 30/04+07/05+21/05+28/05
Plenaire lezing; Welzijn Provant Training aanspreken van ouders; Welzijn Provant Valkuilen in de hulpverlening aan gezinnen met ass; Erasmushogeschool 02/09+09/09+23/09+07/10+ Intervisie/supervisie; Marthe Lynen 21/10+02/12/2010 19/11/2010 Ontmoetingsdag TB-Autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw 09/12/2010 Studiedag Sociale Plattegrond; Provincie Vlaams-Brabant
BART STEENS 19/11/2010 10/12/2010 22/03/2010 23/03/2010 30/04+07/05+21/05+28/05
Ontmoetingsdag TB-Autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw Jaarlijkse studiedag; Autisme Centraal Training aanspreken van ouders; Welzijn Provant Zintuiglijke verwerkingsprocessen en problemen bij kinderen en jongeren met ASS; UKJA Valkuilen in de hulpverlening aan gezinnen met ASS; Erasmushogeschool
CHANTAL VAN DEN BROECK 26/01+02/02/2010 18/03/2010 25/05/2010 15/11/2010 19/11/2010
Vrijwilligers werven; Vormingplus Omgaan met vertrouwelijke info en beroepsgeheim dr vrijwilligers; Provincie Antwerpen Vrijwilligers motiveren; Vormingplus Sociale netwerken en je organisatie; Vormingplus Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
ELINE HUYGHE 31/03/2010 02/03/2010 15/03/2010 30/04/2010 27/04/2010 04/05/2010 18/05/2010
Training praten met kinderen 3 tot 6 jarigen; Welzijn Provant Plenaire lezing: kindermishandeling; Welzijn Provant Gewoon onderwijs en autisme; Autisme Centraal Training aanspreken van ouders; Welzijn Provant Introductie gezinsbegeleiding; Kern Training werken met 0 tot 3 jarigen; Welzijn Provant Werk- en dagbesteding; Gezin en Handicap
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
84
20/04+01/06+21/09+ 19/10+23/11/2010 19/11/2010
Basisvorming VHT; Huize Bethanie en de grote Robijn Ontmoetingsdag TB-Autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
ERIK BUELENS 13/03/2010 09/06/2010 19/11/2010
Infosessie Uitbreidingsbeleid 2008; VAPH Herstructureringen en vzw’s; VBO Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw Intersectorale toegangspoort; Integrale Jeugdhulp Perspectief 2020-Aan de slag!; Vlaams welzijnsverbond vzw
23/11/2010 25/11/2010
EVA EGGERMONT 20/11/2010 10/12/2010
Infosessie; Coördinatie Handicap Jaarlijkse studiedag; Autisme Centraal
EVA ILSBROUX 19/11/2010
Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
FREDE VAN HEMELRIJCK 24/03/2010 08/06+09/06/2010 06/12+13/12/2010 02/12/2010
Info namiddag; Ten Desselaer Seksualiteit en normale begaafdheid; Autisme Centraal Zelfzorg voor zorgverleners; Kern Studiedag sociale plattegrond; Provincie Vlaams-Brabant
GERDA BROUWERS 09/06/2010 19/11/2010
Herstructureringen en vzw’s; VBO Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
ILSE VERSWIJVEL 16/10/2010 19/11/2010
Studiedag 20j autiwerking en 20j Gonbegeleiding; MPI De Mast Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw Jaarlijkse studiedag; Autisme Centraal
10/12/2010
INGE DEPREEUW 07/01/2010 12/10/10+ 26/10/2010 19/11/2010
Een taal erbij; Leren over leven Workshop coaching; Interactie Academie Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
85
JORINDE DEWAELHEYNS 08/03/2010 24/03/2010 20/04+01/06+21/09+ 19/10+23/11/2010 06/05/2010 02/11/2010 19/11/2010 10/12/2010
Lezing rond verbale en fysieke agressie; VVA Info namiddag; Ten Desselaer Basisvorming VHT; Huize Bethanie en De Grote Robijn Gedragsproblemen; Insigt Autisme en adolescentie; SIG Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw Jaarlijkse studiedag; Autisme Centraal
JORUNN HUYBRECHTS 28/01/2010 04/03/2010 24/03/2010 06/04/2010 04/06/2010
Oudercursus; Sen door Peter en Ilse Info avond rond begeleid wonen; Autiwoonzorg Info namiddag; Ten Desselaer Organisatieproblemen en ASS; Autisme Centraal Autisme belevingscircuit; Autisme Centraal
KATHLEEN VAN NIEUWENBORGH 29/04+20/05/2010 30/04+07/05+21/05+28/05 19/11/2010
Angst en ASS; Autisme Centraal Valkuilen in de hulpverlening aan gezinnen met ASS; Erasmushogeschool Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
KATLEEN DE GROOTE 20/04+01/06+21/09+ 19/10+23/11/2010 19/11/2010
Basisvorming VHT; Huize Bethanie en De Grote Robijn Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
KATLEEN VANNECK 06/04/2010 04/06/2010 04/11/2010
Organisatieproblemen en ASS; Autisme Centraal Autisme belevingscircuit; Autisme Centraal Stotteren en autisme; SIG
KATRIEN VIAENE 19/11/2010 07/12/2010 09/12/2010
Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw Begrenzing in de hulpverlening; Kern Studiedag sociale plattegrond; Provincie Vlaams Brabant
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
86
KRISTEL STES 23/09/2010 04/11/2010 19/11/2010
Mensen met autisme aan het woord; Autisme Centraal Feiten en fabels over autisme; Autisme Centraal Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw Jaarlijkse studiedag; Autisme Centraal
10/12/2010
KRISTIN VAN ALPHEN 20/04+01/06+21/09+ 19/10+23/11/2010 04/05+18/05+01/06+17/06 +07/09+21/09+05/10+19/10 09/09/2010 16/10/2010 19/11/2010 30/11/2010 10/12/2010
Basisvorming VHT; Huize Bethanie en De Grote Robijn Cursus videobewerking en cameratechnieken; Arendonkse videoclub Studiedag Adolescentenpsychiatrie; ZNA Studiedag 20j autiwerking en 20j gonbegeleiding; MPI De Mast Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw Krachtig gezi(e)n; Huize Bethanie en De Grote Robijn Jaarlijkse studiedag; Autisme Centraal
LEEN VAN HOOF 24/11/2010
Arbeidsreglementering in de openbare zorgsector; uitg.Vanden Broele Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
19/11/2010
LIEN DEVOS 30/04/2010 20/05/2010 17/06+18/06/2010 20/04+01/06+21/09+ 19/10+23/11/2010 19/11/2010 25/11/2010 15/12/2010 16/12/2010
1ste dag van Valkuilen in de hulpverlening aan gezinnen met ASS; Erasmushogeschool Autisme en rouw; De Hoeve Gesprekken volgens de socrautische methode; Autisme Centraal Basisvorming VHT; Huize Bethanie en De Grote Robijn Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw Het huisbezoek als interventie; Interactie Academie Van puber tot jongvolwassene bij mensen met autisme en een normale begaafdheid; Autisme Centraal Studiedag sociale plattegrond; Provincie Vlaams Brabant
LIESBET VERRAES 29/04+20/05/2010
Angst en ASS; Autisme Centraal
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
87
LOTTE VAN WAMBEKE 02/11/2010 24/11+25/11/2010
Autisme en adolescentie;SIG Autisme concreet:hoe op een concrete manier verheldering bieden aan jongeren en volw. met autisme met (rand)normale begaafdheid; Autisme Centraal Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw Studiedag sociale plattegrond; Provincie Vlaams Brabant
19/11/2010 16/12/2010
LUC VRINTS 08/10/2010 15/10/2010 19/11/2010
Autisme Congres 2010; NVA ACT Workshop voor hulpverleners zonder ervaring met ACT Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
MADDY DAVID 19/11/2010
Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
MAGALI DE KEYSER 25/08+26/08+27/08/2010
Zomercursus systeemtheoretisch denken omtrent gezinnen, jongeren en kinderen; Interactie Academie
MARIE - CHRISTINE VAN ROOY 20/04/2010 04/05/2010 18/05/2010 25/05/2010 08/06+09/06/2010 09/09/2010 19/11/2010
Tegemoetkomingen; Gezin en Handicap Opvangmogelijkheden; Gezin en Handicap Werk – en dagbesteding; Gezin en Handicap ’t Zitemzo; Kinderrechtswinkel vzw Seksualiteit en normale begaafdheid; Autisme Centraal Studiedag Adolescentenpsychiatrie; ZNA Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
MARJOLEIN SMETS 16/03+17/03/2010 29/03/2010 08/04/2010 19/11/2010 10/12/2010
Autisme Concreet; Autisme Centraal Kleuters en autisme; Autisme Centraal Stappenplan voor het uitwerken van een communicatief systeem; Autisme Centraal Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw Jaarlijkse studiedag; Autisme Centraal
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
88
MARLEEN STEVENS 08/06/2010
Professioneel onthaal van mensen met of zonder handicap; VIBEG vzw 28/09+30/09+05/10+07/10+ Eerste hulp; Rode Kruis Mechelen 12/10+14/10+21/10/10 19/11/2010 Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
MELISSA DE GRAEF 02/03/2010 31/03/2010 30/04/2010 19/11/2010
Plenaire lezing: kindermishandeling; Welzijn Provant Training praten met kinderen 3 tot 6 jarigen; Welzijn Provant Training aanspreken van ouders; Welzijn Provant Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
MIA MEYS 19/11/2010
Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
NELE BREYNE 05/10/2010 02/11/2010 23/11+30/11+07/12+ 14/12/2010
Snippervoorzieningen voor personen met een handicap; Gezin en Handicap KVG Vl.Brabant Autisme en adolescentie; SIG Initiatiecursus systeem- en gezinsbenadering; CSG
NICK BOS 20/04+01/06+21/09+19/10 Basisvorming VHT; Huize Bethanie en De Grote Robijn +23/11/10 19/11/2010 Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
PATRICK COERTJENS 19/04+03/05/2010 04/05/2010 19/11/2010
Eetproblemen en autisme; Autisme Centraal Opvangmogelijkheden; Gezin en handicap Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
PETER BUYS 19/11/2010
Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
89
SARA VERELLEN 02/09+09/09+23/09+ 07/10+21/10+02/12/2010 19/11/2010 10/12/2010
Intervisie/supervisie 2010; Marthe Lynen Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw Jaarlijkse studiedag; Autisme Centraal
SARAH WOUTERS 27/05/2010
Allochtonen met een handicap zijn (n)iets anders?; Provinciehuis Autisme en adolescentie; SIG Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw Jaarlijkse studiedag; Autisme Centraal
02/11/2010 19/11/2010 10/12/2010
SOETKIN DIELTIENS 06/04/2010 18/05/2010 08/06+09/06/2010 19/11/2010
Organisatieproblemen en autisme; Autisme Centraal Werk- en dagbesteding; Gezin en Handicap Seksualiteit en normale begaafdheid; Autisme Centraal Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
STIENE VAN DEN EYNDE 01/12/2010
Autisme: een extreme vorm van mannelijk denken; VVA Mechelen Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw
19/11/2010
WENDY BIERMANS 27/04/2010 20/09/2010 29/09/2010 19/11/2010
Introductie gezinsbegeleiding; Kern Een beknopt ABC van leerstoornissen; Sprankel Brabant vzw Uitleggen van autisme aan een klas; VVA Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw Begrenzing in de hulpverlening; Kern Tics en fobieën bij mensen met ASS;VVA
07/12/2010 14/12/2010
WENDY VAN EYKEN 02/03/2010 16/03/2010 22/03/2010 30/04+07/05+21/05+28/05
Plenaire Lezing: kindermishandeling; Welzijn Provant Training praten met kinderen 3 tot 6 jarigen; Welzijn Provant Training aanspreken van ouders; Welzijn Provant Valkuilen in de hulpverlening aan gezinnen met ass; Erasmushogeschool 20/04+01/06+21/09+19/10 Basisvorming VHT; Huize Bethanie en De Grote Robijn
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
90
+23/11/10 19/11/2010
Ontmoetingsdag TB-autisme; Victor, Tanderuis, LSA en Het Raster vzw Jaarlijkse studiedag; Autisme Centraal
10/12/2010
Langdurige opleidingen in 2010
ANDRE KUYPER Okt 2008 – juni 2010
Contextuele Hulpverlening (2-jarige opl.); Leren over Leven
ANNELIES SNOECKX Sept 2007 – juni 2010Gezinsbegeleiding; Kern
EVA ILSBROUX Okt 2008 – juni 2011
Postgraduaat Gedragstherapie; KU Leuven
INGE CORNELISSEN Sept 2010 – juni 2012
Contextuele hulpverlening; Leren over Leven
JORINDE DEWAELHEYNS Jan. 2010 – dec. 2010
Vervolgopleiding: Videohometraining; Handicap en Ambulante Begeleiding vzw
KATLEEN DE GROOTE Sept. 2009 – juni 2011
Contextuele hulpverlening; Leren over leven
MADDY DAVID Jan 2009 – jan 2010
Ambulant werken; KU Leuven
MELISSA DE GRAEF Maart 2010 – juni 2012
Gezinscounseling; Kern
NICK BOS Sept 2009 – juni 2011
Banaba Autisme; Plantijn Hogeschool
STIENE VAN DEN EYNDE Oktober 2010 – juni 2011
Banaba Autisme; Plantijn Hogeschool
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
91
VERONIQUE COLFS Maart 2009 – juni 2011
Gezinscounseling; Kern
9.1.3 Intern teamoverleg Begeleiders zijn voortdurend de baan op en zien hun collega’s slechts af en toe. Daarom is het teamoverleg, dat wekelijks wordt georganiseerd, van cruciaal belang voor de begeleiders om even wat energie te kunnen bijtanken, met elkaar zowel formeel als informeel te kunnen overleggen, om de teamgeest en groepsdynamiek te bevorderen. Het wekelijks intern teamoverleg bevatte in 2010 verschillende aspecten met name: themavergaderingen, organisatorische vergaderingen, supervisie en verschillende vormen van intervisie. Themavergaderingen De teamcoördinatoren zijn verantwoordelijk voor de inhoud en de organisatie van de themavergaderingen in hun afdeling. In samenspraak met het team wordt naar een evenwichtig aanbod gestreefd tussen autismethema’s, gezinsbegeleidingsthema’s en thema’s m.b.t. organisatie en ontwikkeling van de dienst. Thema’s Team Antwerpen: - “Omgaan met normen in een gezin met een ASS-jongere” André Kuyper; begeleider Team Antwerpen 18.01.’10 - “Casus vanuit verschillende gezinstherapeutische stromingen benaderd, deel 1” André Kuyper; teamcoördinator Team Antwerpen 29.03.’10 - “Bespreking werktekst visie deel 1” Erik Buelens; directeur en André Kuyper, teamcoördinator Team Antwerpen 03.05.’10 - “Leerstoornissen” Inge Cornelissen; begeleidster Team Kempen 27.09.’10 - “Casus vanuit verschillende gezinstherapeutische stromingen benaderd, deel 2 methodiek” Wendy Biermans, Eva Ilsbroux, Soetkin Dieltiens, Marie-Christine Van Rooy; begeleiders Team Antwerpen -“Teambuilding” Wendy Biermans, Eva Ilsbroux, Soetkin Dieltiens, Marie-Christine Van Rooy; begeleiders Team Antwerpen 11.10.’10 - “Bespreking werktekst visie, deel 2” Erik Buelens, directeur Het Raster vzw André Kuyper; teamcoördinator Team Antwerpen 08.11.’10
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
92
- “Autisme en seksualiteit” Werkgroep Autisme en Seksualiteit 29.11.’10
Thema’s Team Kempen: - “Onderwijs en kinderen met ASS” Katleen De Groote; begeleider Team Kempen 17.02.’10 - “Teamfunctioneren en werken als hulpverlener” Annelies Snoeckx, teamcoördinator Team Kempen 17.04.’10 - “Bespreking werktekst visie” Erik Buelens; directeur Het Raster vzw Annelies Snoeckx; teamcoördinator Team Kempen 10.05.’10 - “Zelfdoding” Grieke Forceville; Centrum ter preventie van zelfmoord vzw 14.06.’10 - “Hoogbegaafdheid en ASS” en “Leerstoornissen” Inge Cornelissen; begeleider Team Kempen 08.11.’10 - “Trajectbeleiding” Maddy David; begeleider Team Kempen 29.11.’10
Thema’s Team Brabant: - “Afbouw thuisbegeleiding” Bart Steens en Bart-Jan Lenaerts; begeleiders Team Brabant 15.03.’10 - “Bespreking werktekst visie deel 1” Erik Buelens; directeur en Inge Depreeuw; teamcoördinator Team Brabant 04.05.’10 - “Uitleg ASS aan kinderen” Liesbet Verraes en Jorunn Huybrechts; begeleiders Team Brabant 08.06.’10 - “Bespreking werktekst visie, deel 2” Erik Buelens; directeur en Inge Depreeuw; teamcoördinator Team Brabant 08.11.’10 - “Thuisbegeleiding en uw privacy” Sarah Wouters en Lien Devos; begeleiders Team Brabant
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
93
22.11.’10 - “Autisme en eetproblemen” Thomas Fondelli; medewerker Autisme Centraal 30.11.’10
Thema’s Het Raster vzw: - “Videohometraining” Werkgroep VHT 01.03.’10 - “Behandeling van angst bij ASS” Francis Pascal Claes; psychotherapeut ACT 28.06.’10
-“Uitwisselingsdag thuisbegeleidingsdiensten autisme Vlaanderen” Onderlinge expertise-uitwisseling 19.11.’10
Organisatorische vergaderingen Op de organisatorische vergaderingen komen allerlei onderwerpen aan bod die de organisatie van Het Raster vzw aanbelangen. Hierop worden bijvoorbeeld nieuwe beleidslijnen besproken, het opnemen en afbouwen van gezinnen geregistreerd, interne huisregels afgesproken, personeelszaken komen aan bod, rapportering van interne en externe vergaderingen, het meedelen van studiedagen, het opmaken van een afsprakennota, permanentieregeling, aanmeldingsprocedures, …etc.
Intervisie Op de intervisies wordt voornamelijk tijd besteed aan praktijkbesprekingen. Begeleiders wisselen onderling ervaringen uit, beluisteren vragen van collega’s, oefenen gespreksmethodieken… Intervisie vraagt om een serene sfeer, een veilig groepsklimaat en veel discipline zodat begeleiders er hun zwakheden kunnen tonen met de bedoeling om bij te leren van hun collega’s. Zeker voor nieuwe begeleiders vormt de intervisie een belangrijk vormingsinstrument.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
94
9.1.4 Kwaliteitszorg In 2010 werd er weer veel aandacht besteed aan kwaliteitszorg in Het Raster vzw. Naast nieuwe ontwikkelingen werden ook bestaande procedures en elementen grondig herschreven. Denken we hierbij maar aan ons nieuw aanbod thuisbegeleiding in de verschillende levensfasen. Op vlak van audits was 2010 een boeiend jaar, omdat we voor de eerste keer een externe audit kregen rond de implementatie van het Decreet Rechtspositie van de Minderjarige in de hulpverlening (DRP). We kregen een positief verslag over deze audit waarin werd vermeld dat er binnen de dienst bewust wordt omgegaan met het feit dat minderjarigen rechten hebben. De vertaling van het beleid in de werking werd in het verslag ‘als voorbeeldig’ genoemd. Verder stelde de inspectie vast dat er aan de jongeren expliciet een plaats wordt gegeven in de hulpverlening. Niet alles is reeds volledig geïmplementeerd, maar de procesmatige aanpak en de concrete afspraken bieden volgens de inspectie voldoende waarborgen opdat één en ander volgens planning geïmplementeerd kan worden. Hier zal in het komende jaar ook aandacht aan besteed worden. Om constant de verschillende elementen en procedures van ons kwaliteitshandboek kritisch te evalueren werden er het voorbije jaar ook een aantal interne audits uitgevoerd. Sommige audits werden gedaan door de eigen directie en voor de anderen deden we beroep op een externe deskundige. Ook de verschillende interne overlegorganen formuleren regelmatig nieuwe voorstellen, suggesties en opmerkingen die ertoe aanzetten om permanent alle elementen en procedures van het kwaliteitshandboek levendig te houden. Driemaal per jaar kunnen zo ook de gebruikers die in de adviescommissie/gebruikersraad zetelen hun advies geven over alle belangrijke elementen en procedures van het kwaliteitshandboek. Vanuit het actuele belang en ter verbetering van de kwaliteit van de hulp- en dienstverlening werden het voorbije jaar drie thema’s voor de kwaliteitsplanning weerhouden. Het eerste thema betreft ‘het prioritair begeleiden van gezinnen met zeer jonge kinderen’. De dubbele doelstelling, namelijk het beperken van de wachttijd het afstemmen van ons hulpverleningsaanbod op deze specifieke doelgroep, werd bereikt. Er werd een interne en teamoverschrijdende ad-hoc werkgroep opgericht, er werd een document ontwikkeld met daarin afspraken en procedures om kinderen onder de vier jaar voorrang te geven op onze wachtlijst, de doorverwijzers werden hierover geïnformeerd en er vond regelmatig een terugkoppeling plaats op de interne overlegorganen. Met het tweede thema wilden we de methodiek videohometraining verspreiden en gebruiken in de drie begeleidingsteams. Het beeld neemt immers een belangrijke rol in, in onze cultuur. Beeldtaal is een krachtig medium om een boodschap over te brengen. Op deze wijze kunnen gezinnen feedback krijgen over de manier van omgaan met elkaar. Als doelstelling werd vooropgesteld om de drie begeleidingsteams te informeren over de methodiek videohometraining, per begeleidingsteams twee begeleiders vertrouwd te maken met de methodiek en het opleiden van een interne supervisor rond videohometraining voor Het Raster vzw. Deze doelstelling werd gerealiseerd.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
95
Het derde thema was eerder een organisatorisch thema dat werd ingegeven door de maatschappelijke context en externe en interne beleidsontwikkelingen. Vanuit het belang dat we hechten aan de tevredenheid van de gebruikers, zijn we op zoek gegaan naar een meer gebruiksvriendelijk tevredenheidsonderzoek. De oude vragenlijsten werden vereenvoudigd en eenduidig gemaakt. Er werd een nieuwe vragenlijst ontwikkeld die kan gebruikt worden voor alle vormen van begeleiding die Het Raster vzw aanbiedt en die de mogelijkheden in zich draagt om op termijn geautomatiseerd te worden. Volgend jaar staan er weer heel wat uitdagingen op het programma die een vertaling moeten vinden in het kwaliteitssysteem. Hierbij denken we concreet aan de splitsing van de teams in Het Raster Antwerpen en Het Raster Brabant, de verdere implementatie van het DRP en de modules thuisbegeleiding die in de loop van 2010 rechtstreeks toegankelijk werden voor minderjarigen. Ook het geharmoniseerde kwaliteitsdecreet biedt nieuwe uitdagingen. Het behouden, bewaken en verhogen van de kwaliteit is een belangrijke doelstelling in Het Raster vzw. Door op een actieve wijze hiermee om te gaan, stellen we vast dat dit gedragen en ondersteund wordt door alle medewerkers. Hierdoor wordt werken aan kwaliteitszorg een project van de hele organisatie.
9.2
SUPERVISIE
9.2.1 Functioneringsgesprekken Het Raster vzw werkt met tweejaarlijkse functioneringsgesprekken. In deze vertrouwelijke gesprekken tussen medewerker en de eerste hiërarchisch hoger geplaatste leidinggevende komt het functioneren van de medewerker aan bod. De bedoeling is de medewerker te ondersteunen in zijn professioneel functioneren door werkbare feedback te geven en door te zoeken naar oplossingen voor eventuele problemen. Elke medewerker krijgt minstens om de twee jaar een functioneringsgesprek.
9.2.2 Intervisies De intervisies, zoals hierboven reeds besproken, bieden de begeleiders de kans om zich via overleg met collega’s verder te bekwamen in de thuisbegeleidingspraktijk. Naast groepsintervisie is er ook mogelijkheid tot intervisie met één andere collega.
9.2.3 Supervisie Naast de onderlinge intervisie in groep, of tussen twee collega’s, wordt ook in 2010 de mogelijkheid geboden tot individuele supervisiegesprekken. In Het Raster wordt deze functie opgenomen door de teamcoördinator. De meerwaarde van supervisie ligt in de mogelijkheid om in een één-één-relatie, dieper in te gaan op de vraagstelling van het gezin en de mogelijkheden van de betrokken begeleider. De klemtoon ligt daarbij niet op evaluatie van de medewerker maar op het verhelderen, inspireren, en aanmoedigen van het thuisbegeleidingsproces. Indien tijdens de supervisie regelmatig dezelfde gespreksthema’s weerkeren dan worden deze op een themavergadering apart behandeld en verder uitgediept.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
96
9.2.4 Opleiding van nieuwe begeleiders Elke begeleider die nieuw in de dienst komt, krijgt een opleidingsprogramma van zes maanden aangeboden. Een collega uit het betreffende team (mentor) zal deze nieuwe begeleider ondersteunen en wegwijs maken in de functie. Het opleidingsprogramma kan bestaan uit: • meegaan naar gezinnen met een meer ervaren collega begeleider • literatuur doornemen • opleiding gezinsgericht werken binnen thuisbegeleiding volgen • bezoeken van instellingen voor personen met autisme • volgen van studiedagen • bekijken en bespreken van educatieve DVD’s over autisme • intervisie • supervisie
9.3
GEBRUIKERSEVALUATIE
Gebruikersgerichtheid is een waarde die Het Raster vzw uitdrukkelijk onderschrijft. Hierbij wordt gesteld dat “de hulp- en dienstverlening wordt gerealiseerd op maat van de gebruiker en de tevredenheid van de gebruiker wordt geëvalueerd”. We bevragen systematisch de tevredenheid van onze gebruikers over de verschillende elementen van ons hulpverleningsaanbod. Daarnaast besteden we permanent aandacht aan de tevredenheid van de gebruiker door in het thuisbegeleidingsproces zelf voortdurend oog te hebben voor de tevredenheid van de gebruiker. De resultaten van de tevredenheidsbevraging van de gebruiker zijn in 2010 over het algemeen gesproken opnieuw positief. De tevredenheid met betrekking tot de thuisbegeleiding ligt net als de vorige jaren over de ganse lijn zeer hoog. In totaal over beide afdelingen beantwoorden 69 gezinnen de vragenlijsten. Zowat iedereen vindt de facturen duidelijk en correct; bijna iedereen is tevreden over de bereikbaarheid van de dienst; over de duur van de gesprekken is zo goed als iedereen tevreden; meer dan 90 % van de gezinnen na afsluiting vindt dat er voldoende werd stilgestaan bij hun verwachtingen; een grote meerderheid van de begeleide gezinnen vindt dat er een gunstige verandering is opgetreden in het gezin, de ruimere familie en op school; de samenwerking met de thuisbegeleider wordt haast unaniem als positief ervaren. Bij de afgesloten gezinnen vindt een kleine 10 % dat de frequentie van de begeleidingen te laag ligt, bij de gezinnen waar de begeleiding reeds werd beëindigd, vindt 15 tot 20 % van de respondenten dat de begeleiding te snel werd afgesloten. De tevredenheid van de groepsbegeleiding en de kortbegeleiding lag in beide afdelingen opnieuw hoog.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
97
10
PERSOONLIJKE ASSISTENTIE CONSULENTSCHAP
EN
ZORG-
In juni 2001 wordt Het Raster vzw door het VAPH gemachtigd om zorgconsulentschap te organiseren in het kader van het decreet Persoonlijke Assistentie-Budget (PAB). Volgens dit decreet kan een gebruiker zich laten bijstaan door een erkende zorgconsulent om het assistentieplan op te stellen, om het bij te sturen en op te volgen. Zorgconsulentschap is echter geen verplichting. In de loop van 2002 wordt het voor VAPH voorzieningen tevens mogelijk om met PAB-houders een overeenkomst af te sluiten tot het verlenen van Persoonlijke Assistentie. Het Raster vzw doet het nodige om vragen in dit verband optimaal te kunnen beantwoorden. Vanaf augustus 2001 wordt een personeelslid voor een beperkt aantal uren vrijgesteld om deze nieuwe opdrachten van de thuisbegeleidingsdienst invulling te geven. Het Raster vzw besluit om zorgconsulentschap alleen aan te bieden aan personen met autisme, gezien onze jarenlange ervaring op dit vlak. Het Raster vzw begeleidt in het jaar 2010 twee gezinnen in het kader van zorgconsulentschap. Bij twee andere gezinnen vindt er een informatief gesprek plaats over de manier waarop zij van start kunnen gaan met hun Persoonlijk AssitentieBudget. Voor één gezin volstaat dit om zelfstandig verder de nodige stappen te zetten, het andere gezin doet een beroep op een budgethoudersvereniging. In 2010 ondersteunt de zorgconsulent één van zijn cliënten bij de doorlichting van zijn PAB door de Zorginspectie. Het verslag van de Zorginspectie is zowel over de manier waarop het PAB wordt ingevuld als over de administratie van deze budgethouder positief. Het merendeel van de gezinnen dat in voorgaande jaren werd begeleid, kan het budgethouderschap na enige ondersteuning bij aanvang zelfstandig vervullen. Het gaat in alle gevallen om ouders die optreden voor hun minderjarige kinderen. Volwassenen met autisme hebben zich nog niet aangemeld. In vier gezinnen wordt momenteel Persoonlijke Assistentie geleverd. We signaleren gelukkig een toenemende kennis van zorgconsulentschap bij de zorgvragers. Stilaan raakt bij hen bekend dat de meeste zorgconsulenten in de praktijk handicapgebonden werken. Wij verwijzen in 2010 nog slechts enkele motorisch gehandicapte budgethouders door naar De Kleine Beer.
11
TRAJECTBEGELEIDING
11.1 SITUERING Trajectbegeleiding is een vorm van procesbegeleiding waarbij een trajectbegeleider een persoon met een (vermoeden van) handicap en zijn direct betrokkenen actief bij staat in het verhelderen van de ondersteuningsbehoeften en in het samenstellen, coördineren en opvolgen van een ondersteuningsplan dat aansluit bij de vastgelegde noden en dat de kwaliteit van het leven van de cliënt verbetert. De trajectbegeleiding maakt vraaggestuurde en persoonsgerichte ondersteuning mogelijk.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
98
11.2 SAMENWERKINGSVERBANDEN Provincie Antwerpen Het samenwerkingsverband in de provincie Antwerpen werd naast de erkende Antwerpse thuisbegeleidingsdiensten en de drie diensten begeleid wonen, versterkt door een Consultatiebureau, een Diensten- en Begeleidingscentrum en een Orthopedagogische Centrum. De brochure werd aangepast en verder verspreid onder doorverwijzers en andere mogelijke geïnteresseerden. In 2010 lag vooral het accent op het uitwerken van een ondersteuningsplan en een tevredenheidspeiling. Het ondersteuningsplan werd opgevat als een werkdocument waarbij de cliënt te allen tijde kan zien waaraan en hoe we werken. Na de begeleiding wordt hij eigenaar van dit document. De tevredenheidspeiling wordt door de cliënt anoniem ingevuld na afsluiting van trajectbegeleiding. Dit geeft de trajectbegeleiders de mogelijkheid om hun vaardigheden en attitude bij te sturen. Verder werden de trajectbegeleiders tijdens de intervisiemomenten, onder begeleiding van een externe supervisor, gecoacht om kritisch op zichzelf te reflecteren. Externe en interne vormingen werden aangemoedigd om specifieke kennis, vaardigheden en methodieken betreffende trajectbegeleiding aan te leren. ’Traject krijgt in 2010, 109 nieuwe aanmeldingen trajectbegeleiding waarvan 56 cliënten werden opgestart en 34 opstarten in 2011. Na een intakegesprek werd er bij 19 gezinnen beslist om geen trajectbegeleiding op te starten. Bij 39 lopende begeleidingen werd de begeleiding verder gezet in 2010 en 41 dossiers werden afgesloten. Alle cliënten wonen in de provincie Antwerpen. Wat de aard van (het vermoeden van) handicap betreft zien we de onderstaande verdeling. We merken hierbij op dat het hier om de hoofdhandicap gaat. 17 van de 70 cliënten hebben een dubbele diagnose, bijvoorbeeld NAH en een visuele handicap, een verstandelijke beperking en autisme, een auditieve en visuele handicap.
• • • • • • • •
Verstandelijke beperking Autisme NAH Visuele beperking Auditieve beperking Motorische beperking Psychische stoornis Vermoeden van een beperking
33/70 16/70 02/70 03/70 03/70 04/70 01/70 08/70
Het Raster vzw nam in 2010 in de provincie Antwerpen in totaal 93 sessies trajectbegeleiding op, waarvan 25 intakes en 68 trajectbegeleidingen. 7 trajectbegeleidingen werden in 2010 verder gezet, 4 nieuwe cliënten werden opgestart en 7 werden afgerond. 4 cliënten hebben een verstandelijke beperking en 6 een diagnose autisme.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
99
Provincie Vlaams-Brabant Ook in de provincie Vlaams-Brabant werd het samenwerkingsverband verder vormgegeven, echter nog steeds zonder coördinatiepunt. Alle diensten begeleid wonen en thuisbegeleiding maken deel uit van dit netwerk. Een gemeenschappelijke folder werd reeds in 2009 verspreid. In 2010 zijn er in Vlaams-Brabant en Brussel 128 aanmeldingen. De doelgroep autisme vormt hierbij na de groep personen met een motorische of een licht mentale handicap de grootste doelgroep. Het Raster neemt als partner van het samenwerkingsverband in 2010 hoofdzakelijk personen met autisme in trajectbegeleiding, maar ook een beperkt aantal anderen waar de aard van de handicap nog niet helemaal duidelijk is. Het samenwerkingsverband maakt ook in 2010 een gemeenschappelijk jaarverslag op met alle bijzonderheden rond aanmeldingen, personen in begeleiding en met een statistiek van de begeleidingsgevens.
11.3 PERSPECTIEF Het aantal erkende sessies trajectbegeleiding in 2008 was minimaal en werd bij ontstentenis van uitbreidingsbeleid niet verhoogd in 2009, en evenmin in 2010. In Het Raster Antwerpen bedraagt onze erkenning trajectbegeleiding amper 42 begeleidingen, in Het Raster Brabant zijn er dat 72. In realiteit realiseren we in 2010 in Antwerpen 97 sessies trajectbegeleiding en in Vlaams-Brabant 82 waarmee we onze norm dus ruimschoots overschrijden. Ook de andere erkende diensten die van het netwerk deel uitmaken hebben een zeer beperkte erkenning voor trajectbegeleiding. Het aantal aanvragen ligt uiteraard vele keren hoger. Zoals verwacht bleek er in 2010 net als in 2009 in de provincie Antwerpen al snel een tekort aan trajectbegeleiding waardoor een aanmeldingsstop moest worden ingevoerd. We willen immers niet met wachtlijsten gaan werken voor een per definitie laagdrempelige werkvorm als trajectbegeleiding. Eind 2010 is het nog steeds niet duidelijk waar de overheid met trajectbegeleiding naartoe wil. De minister schrijft in zijn perspectiefnota 2020 dat hij een grote versterking van het voortraject wil en dat hij hierover een breed maatschappelijk debat wil. De minister wil dat de middelen trajectbegeleiding op een neutrale en niet-versnipperde manier worden ingezet. Dat betekent dat de kans reëel is dat de middelen trajectbegeleiding die nu zijn toegekend aan individuele diensten, zullen worden gecentraliseerd in nog op te richten nieuwe, autonome trajectbegeleidingsdiensten, al dan niet met een eigen juridische structuur. In de wetgeving was voorzien dat het VAPH, het kabinet en de zorgaanbieders zelf de wetgeving trajectbegeleiding uiterlijk eind 2010 zouden evalueren en van daaruit bijsturen. Dat is echter nooit gebeurd. Toch blijft deze evaluatie meer dan nodig want heel wat zaken zijn nog onduidelijk en niet goed geregeld in tegenstelling tot het feit dat het nut van trajectbegeleiding alom wordt geprezen. De sector heeft dringend nood aan een duidelijke toekomstvisie voor trajectbegeleiding.
12
AUTI-MAATJE
Het project Auti-Maatje is een vernieuwend project van Het Raster vzw. Dit project wordt gedragen door vrijwilligers en is niet gesubsidieerd. Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
100
Het vormt een aanvulling op de kernopdracht van de dienst en wil gezinnen in begeleiding ondersteunen in de opvang en bij de invulling van de vrije tijd van hun kind met autisme. De realisering van het project was alleen mogelijk dankzij de financiële steun van Hart voor Handicap, Solvint Supply Management, Rotary Club Antwerp International en Centrum Louise-Marie. We hebben er voor gekozen om te investeren in het project Auti-maatje omdat uit een door ons uitgevoerde bevraging van onze gezinnen in begeleiding bleek dat er een duidelijk behoefte bestaat aan ondersteuning van de vrije tijd van kinderen met autisme. De vrijwilligers voeren zowel binnens- als buitenshuis activiteiten uit, en dat met of zonder de ouders in de buurt. Het kan dan gaan over gezelschapsspelletjes spelen, knutselen, zwemmen, wandelen, naar de bioscoop gaan, muurklimmen, karten, enz… De vrijwilliger overlegt uiteraard steeds met de ouders over hoe de vrije tijd van de kinderen wordt ingevuld en welke activiteiten worden uitgevoerd. In 2010 werd het vrijwilligersteam uitgebreid van 4 naar 19 vrijwilligers. Samen hebben zij 81 begeleidingsactiviteiten uitgevoerd in 17 gezinnen.
BESLUIT Aanmeldingsdruk neemt verder toe Sinds 2001 blijft het aantal aanmeldingen jaar na jaar spectaculair toenemen. In 2010 zet deze tendens zich verder: we noteren het afgelopen jaar een recordaantal van 714 aanmeldingen, meer bepaald 509 in Het Raster Antwerpen en 205 in Het Raster Brabant. Vooral in Het Raster Brabant is de groei spectaculair (een stijging met zowat 36 %). Over onze beide afdelingen neemt het aantal aanmeldingen toe met ongeveer 12 % in vergelijking met 2010.
Aangroei van de wachtlijst Het jaar 2010 werd gestart met een interne wachtlijst van 776 gezinnen. Op deze wachtlijst staan kinderen met een erkenning bij het VAPH en met een diagnose autisme. Ondertussen registreren we in 2010 ook nog 714 nieuwe aanmeldingen. Het aantal nieuwe aanmeldingen is elk jaar vele keren hoger dan het aantal gezinnen dat we datzelfde jaar in begeleiding kunnen nemen. Onvermijdelijk groeit de wachtlijst dan ook jaar na jaar aan. Op 1 januari 2011 staan er 1451 gezinnen met een kind met autisme te wachten voor thuisbegeleiding bij Het Raster Antwerpen (1203 wachtenden) of Het Raster Brabant (248 wachtenden). We merken hierbij op dat dit gezinnen zijn die zich op onze dienst hebben aangemeld. Een aantal van deze gezinnen beschikt over een VAPH-erkenning voor thuisbegeleiding en bij een aantal werd de diagnose autisme reeds formeel gesteld.
Aantal gezinnen in begeleiding blijft stijgen In de loop van 2009 waren er in totaal 843 gezinnen in begeleiding. In 2010 worden 914 gezinnen begeleid. Dit betekent een toename met meer dan 8 % ten opzichte van vorig werkjaar.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
101
Evolutie in de regionale spreiding Het Raster vzw richt zich met haar twee erkende thuisbegeleidingsdiensten tot de provincies Antwerpen en Vlaams-Brabant (inclusief Brussels Hoofdstedelijk Gewest). Het aantal gezinnen in begeleiding in Vlaams-Brabant heeft altijd beduidend lager gelegen dan wat men zou verwachten op basis van bevolkingscijfers. De voorbije tien jaar is het relatieve aandeel van cliënten die we begeleiden in Vlaams-Brabant en Brussel gestaag blijven stijgen. In 2010 begeleidt Het Raster Brabant reeds 38 % van het totale aantal gezinnen.
Zorgvernieuwing In 2008 zet de gehandicaptenzorg in Vlaanderen de eerste stappen naar zorgvernieuwing. De visie op handicap en op de zorgorganisatie is de laatste decennia heel sterk geëvolueerd. Vroeger zag men handicap vanuit een medisch model vooral als een individueel probleem. Nu wordt meer algemeen aanvaard dat het de opdracht is van de samenleving om ervoor te zorgen dat personen met een handicap volwaardig kunnen participeren aan die samenleving. De zelfbeschikking van de persoon met een handicap is daarbij een centraal begrip. De zorgvernieuwing dient dan ook te leiden tot het optimaliseren van de mogelijkheden van de persoon met een handicap met het oog op meer zelfbeschikking, participatie aan de samenleving en een kwaliteitsvol leven. Om dit te realiseren zal in de eerste plaats veel aandacht dienen te gaan naar de ondersteuning van de persoon met een handicap bij het verduidelijken van zijn ondersteuningsvraag om zo te komen tot een individueel ondersteuningsplan voor de persoon met een handicap. Vervolgens is het in de nieuwe visie op de organisatie van de zorg essentieel dat de persoon met een handicap en zijn omgeving zelf kan beslissen hoe de maatschappelijke middelen worden ingezet in het uitbouwen van zijn gewenst ondersteuningsplan. Dit betekent dat op termijn een persoonsgebonden financiering de huidige rechtstreekse subsidiëring van diensten en voorzieningen zal dienen te vervangen. Een persoonsgebonden financiering zal leiden tot een vermarkting van de gehandicaptenzorg. Het uitbouwen van deze nieuwe organisatie van de gehandicaptenzorg betekent een fundamentele omwenteling van het huidige systeem. De overheid wenst dit proces dan ook geleidelijk en stapsgewijze te laten verlopen. In dit kader past “het PGB-experiment”, een eerste lerend proefproject dat op 1 september 2008 van start is gegaan en dat liep tot eind 2010. De conclusies van dit experiment worden getrokken in 2011 en zullen de toekomstige organisatie van de gehandicaptensector in Vlaanderen mee vorm geven. Het PGB-experiment en de ontwikkelingen inzake zorgvernieuwing die reeds lang aan de gang zijn en die stilaan concreet gestalte beginnen te krijgen hebben enkel betrekking op volwassenen met een handicap. Er is echter ook dringend nood aan het uittekenen van een vernieuwend beleid voor de sector kinderen en minderjarigen met een handicap. Deze groep dreigt steeds meer tussen twee stoelen te vallen; binnen het VAPH wordt voor de zorgvernieuwing bij kinderen en jongeren steeds verwezen naar de ontwikkelingen binnen de Integrale Jeugdhulpverlening, terwijl meer en meer blijkt dat voor een aantal fundamentele elementen van IJH geen maatschappelijk draagvlak bestaat en dat het ganse concept niet echt van de grond komt.
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
102
Cruciaal belang van giften Steeds meer voorzieningen gesubsidieerd door het VAPH krijgen het financieel moeilijk omdat de subsidies ontoereikend zijn om de werkingskosten van de instellingen en diensten te dekken. Gelukkig kon Het Raster vzw – ondanks de financieel moeilijke omstandigheden - in 2010 opnieuw rekenen op heel wat gulle giften van particulieren en organisaties die onze dienst genegen zijn. Heel uitdrukkelijk danken we al onze sponsors want het is alleen dankzij hun financiële steun dat Het Raster vzw haar plannen en idealen voor 2010 kon verwezenlijken!
Antwerpen, 28 maart 2011
Cover: Registratie van de gegevens: Verzameling van de gegevens en databeheer: Verslaggeving personeel Verslaggeving VTO Verslaggeving groepsbegeleiding: Verslaggeving brussencursus: Verslaggeving adolescentencursus: Verslaggeving PAB en zorgconsulentschap: Verslaggeving trajectbegeleiding Verslaggeving kortbegeleiding: Verslaggeving Auti-Maatje: Verslaggeving kwaliteit: Verslaggeving interne kwaliteit, supervisie, samenwerking met andere diensten: Voorwoord: Statistische analyse, interpretatie en overige verslaggeving:
Lien Devos alle thuisbegeleiders Eva Eggermont Leen Van Hoof Annik Breugelmans Wendy Biermans, Sarah Wouters, Anja Boeren Annelies Snoeckx Ilse Aerts en Peter Buys André Kuyper Maddy David en Katleen Vanneck Patrick Coertjens Chantal Van Den Broeck Inge Depreeuw en Annelies Snoeckx André Kuyper, Annelies Snoeckx en Inge Depreeuw Paul Masschelein Erik Buelens
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
103
BIJLAGEN Bijlage 1 Bijlage 2
LIJST VAN TABELLEN LIJST VAN FIGUREN
BIJLAGE 1: TABEL TABEL TABEL TABEL TABEL TABEL TABEL
1: 2: 3: 4: 5: 6: 7:
TABEL 8: TABEL 9: TABEL 10: TABEL 11: TABEL 12: TABEL 13: TABEL 14: TABEL 15: TABEL 16: TABEL 17: TABEL 18: TABEL 19: TABEL 20: TABEL 21: TABEL 22: TABEL 23: TABEL 24:
AANTAL AANMELDINGEN IN 2010 ......................................................................27 AANMELDINGEN OP DE WACHTLIJST IN 2010 ..................................................29 AANMELDINGEN PER LEEFTIJD IN 2010 .............................................................31 DOORVERWIJZERS IN 2010 ....................................................................................34 DOORVERWIJZERS IN 2010 NAAR DE CRITERIA VAN HET VAPH ................35 AANTAL GEZINNEN IN BEGELEIDING IN 2010 ..................................................36 LEEFTIJD BIJ AANMELDING VAN DE PERSONEN IN BEGELEIDING IN 2010 ........................................................................................40 GESLACHT VAN DE PERSONEN IN BEGELEIDING IN 2010 .............................41 REGIONALE SPREIDING VAN DE BEGELEIDE GEZINNEN IN 2010 ...............42 AARD HANDICAP VAN DE PERSONEN IN BEGELEIDING IN 2010 .................44 MEERVOUDIGE HANDICAPS BIJ DE BEGELEIDE PERSONEN IN 2010..........45 ONDERWIJSVORM VAN DE PERSONEN IN BEGELEIDING IN 2010 ...............47 OPVANGVORM VAN DE PERSONEN IN BEGELEIDING IN 2010 .....................48 AANTAL KINDEREN UIT GEZINNEN MET MEERDERE KINDEREN IN BEGELEIDING IN 2010 .............................................................................................49 GEZINSSAMENSTELLING IN 2010 .........................................................................50 BIJKOMENDE ONDERSTEUNING IN 2010 ............................................................51 AANTAL BEGELEIDINGSSESSIES IN 2010 ...........................................................52 GEMIDDELD AANTAL BEGELEIDINGEN PER GEZIN IN 2010 .........................55 BEGELEIDINGSSESSIES ONDER ARTIKEL 19 VAN HET BESLUIT OP THUISBEGELEIDING IN 2010 ............................................................................56 PLAATS VAN DE BEGELEIDING IN 2010 .............................................................58 AANTAL SESSIES PER BEGELEIDER IN 2010 ......................................................59 DUUR VAN DE BEGELEIDING IN GEZINNEN AFGEROND IN 2010 .........................................................................................................................60 REDEN VAN AFRONDING VAN DE THUISBEGELEIDING IN 2010 .................61 AANTAL BEGELEIDINGSSESSIES BIJ GEZINNEN AFGEROND IN 2010 ........62
BIJLAGE 2: FIGUUR 1: FIGUUR 2: FIGUUR 3: FIGUUR 4: FIGUUR 5: FIGUUR 6: FIGUUR 7:
LIJST VAN TABELLEN
LIJST VAN FIGUREN
AANMELDINGEN IN 2010 VERGELEKEN MET VORIGE JAREN .....................28 AANMELDINGEN PER LEEFTIJD IN 2010 VERGELEKEN MET VORIGE JAREN ..........................................................................................................32 AANTAL GEZINNEN IN BEGELEIDING IN 2010 VERGELEKEN MET VORIGE JAREN ..........................................................................................................37 AANTAL GEZINNEN OP DE WACHTLIJST IN 2010 VERGELEKEN MET VORIGE JAREN ................................................................................................39 AANTAL BEGELEIDINGSSESSIES IN 2010 VERGELEKEN MET HET ERKENNINGSTAL TOEGEKEND DOOR HET VAPH ...........................................53 AANTAL SESSIES IN 2010 VERGELEKEN MET VORIGE JAREN .....................54 AANTAL SESSIES PER GEZIN IN 2010 T.O.V. VORIGE JAREN .........................55
Het Raster vzw, begeleiding rondom autisme, jaarverslag 2010
104