HET PSYCHO-EDUCATIEPAKKET DEMENTIE EN NU : EEN HAALBAARHEIDSSTUDIE

LUCAS

Centrum voor Zorgonderzoek & Consultancy Kapucijnenvoer 39 bus 5310 3000 Leuven Tel. + 32 16 37 34 31 Fax. +32 16 33 69 22

HET PSYCHO-EDUCATIEPAKKET ‘DEMENTIE EN NU’: EEN HAALBAARHEIDSSTUDIE

Marieke Van Vracem Dr. Nele Spruytte Prof. dr. Chantal Van Audenhove

Leuven juli 2014

Colofon

Opdrachtgever en financiering: Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw Mede-opdrachtgever Alzheimer Liga Vlaanderen vzw Co-financiering Innovate Dementia Onderzoeksleiding Dr. Nele Spruytte Prof. dr. Chantal Van Audenhove Wetenschappelijk medewerker Marieke Van Vracem Administratieve ondersteuning Kevin Agten

Leuven, juli 2014

Voor wie meer informatie wil over psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’ in zijn actuele vorm, stellen we voor contact op te nemen met de initiatiefnemers:  Expertisecentrum Dementie Vlaanderen: [email protected]  Alzheimer Liga Vlaanderen: [email protected]  Breinset: [email protected]

Inhoudstafel

Inhoudstafel

7

Tabellen

11

Samenvatting

9

Inleiding

11

Hoofdstuk 1: Situering en vraagstelling

13

1

Situering van het project

13

1.1

De problematiek van dementie in Vlaanderen

13

1.2

Mantelzorg

14

1.3

Interventies voor mantelzorgers

16

1.4

Het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’

19

2

Vraagstelling van het onderzoek

21

2.1

Situering

21

2.2

Doelstellingen

22

Hoofdstuk 2: Opzet van het onderzoek

23

1

Rekrutering van de deelnemers

23

2

Selectie van de trainer

24

3

Gegevensverzameling

24

3.1

Bevraging van deelnemende mantelzorgers

26

3.1.1 Gestructureerde vragenlijst

26

3.1.2 Ervaringsblad na elke module

27

3.1.3 Interview

27

3.1.4 Focusgroep

27

3.1.5 Bevraging na één maand

28

3.1.6 Observaties

28

3.2

Bevraging van de trainer

28

3.3

Bevraging van de extra trainer

29

4

Gegevensverwerking en rapportering

29

Hoofdstuk 3: Resultaten van het onderzoek

31

1

Beschrijving van de steekproef van deelnemende mantelzorgers

31

1.1

Samenstelling van de groep

31

1.2

Besluit

36

2

Verwachtingen ten aanzien van het psycho-educatiepakket

36

2.1

Persoonlijke verwachtingen van de deelnemers

36

2.2

De vooropgestelde doelstellingen

38

2.2.1 Belangrijkheid

38

2.2.2 Realisatie van de doelstellingen

40

2.2.3 Discrepantie

42

Besluit

44

2.3 3

4

Globale beoordeling van het psycho-educatiepakket

44

3.1

Ervaringen van de deelnemende mantelzorgers

44

3.2

Ervaringen van de trainer

46

3.3

Besluit

46

De inhoud van het psycho-educatiepakket

46

4.1


46

4.1.1 Bemerkingen over de opbouw en samenhang tussen de modules

47

4.1.2 Bemerkingen over specifieke modules

47


50

4.2.1 Bemerkingen over de opbouw en samenhang tussen de modules

50

4.2.2 Bemerkingen over specifieke modules

51

Besluit

52

4.2

4.3 5

6

De vorm van het psycho-educatiepakket

53

5.1


53

5.2


55

Psychosociale impact: zorgervaringen van de mantelzorger

57

6.1

6.2

7

Screening en evolutie van belangrijke zorgervaringen

58

6.1.1 Indicatie van depressiviteit

59

6.1.2 Zorgbelasting

59

6.1.3 Positieve ervaringen met zorgverlenen

59

6.1.4 Eenzaamheid

60

Metingen uitsluitend in de nameting

60

6.2.1 Zelfstigma

60

6.2.2 Evaluatie van de impact van het pakket

60

Besluit bij de resultaten

62

Hoofdstuk 4: Besluit en aanbevelingen

63

1

Samenvatting van de bevindingen

63

2

Aanbevelingen voor verdere verbeteringen van het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’

65

2.1

Naar een beperkter pakket met meer coherentie tussen de modules

67

2.2

Naar een evenwichtige opbouw binnen elke module

71

2.3

Naar een betere houvast voor deelnemers

72

2.4

Naar een betere ondersteuning en houvast voor trainers

72

3

Besluit

Referenties

75 77

Tabellen

Tabel 1:

Vraagstelling en wijze van dataverzameling

25

Tabel 2:

Concepten in de voormeting gemeten aan de hand van gevalideerde vragenlijsten

26

Tabel 3:

Aanwezigheid van de deelnemers per module van het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’

Tabel 4:

Achtergrondgegevens van de deelnemende mantelzorgers en de persoon met dementie waar men voor zorgt

Tabel 5:

33

Leeftijd van de deelnemende mantelzorgers en de persoon met dementie waar men voor zorgt

Tabel 6:

32

34

Zorgtaken die de deelnemende mantelzorgers opnemen (onafhankelijk van intensiteit of frequentie)

35

Tabel 7:

Beoordeling van de belangrijkheid van de twaalf vooropgestelde doelstellingen

39

Tabel 8:

Beoordeling van de realisatie van de twaalf vooropgestelde doelstellingen

41

Tabel 9:

Verdeling van discrepanties type-1 in de voormeting

43

Tabel 10:

Maximaal bedrag dat deelnemers willen spenderen aan het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’

45

Tabel 11:

Zelf-beoordeling van de zorgervaringen in de voor- en nameting

58

Tabel 12:

Beoordeling van de impact van het psycho-educatiepakket

61

Tabel 13:

Aanbevelingen voor het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’

67

Tabel 14:

Voorstel voor een verbeterde opbouw van de modules van het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’

69

Samenvatting

Dit rapport is het resultaat van een haalbaarheidsstudie uitgevoerd door LUCAS, Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy van de KU Leuven, in opdracht van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Alzheimer Liga Vlaanderen. Het doel van deze studie was zicht te krijgen op de haalbaarheid en de emotionele impact van het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’. ‘Dementie en nu’ was tijdens deze studie een elfdelig pakket dat in groepssessies onder leiding van een trainer wordt aangeboden aan mantelzorgers van mensen met dementie. (Na juli 2014 is het pakket aangepast en omvat het geheel nu 10 in plaats van 11 bijeenkomsten.) Met dit pakket wil men mantelzorgers ondersteunen in hun rol als zorgverlener. Dit gebeurt door hen in kleine groep kennis en vaardigheden te laten verwerven over hoe ze voor de persoon met dementie en voor zichzelf kunnen zorgen, zodat ze de zorgsituatie makkelijker en beter kunnen hanteren. Dit onderzoek bestond uit een grondige procesevaluatie aan de hand van een multi-method-design. Er is een heterogene groep mantelzorgers samengesteld, met zowel partners als kinderen van personen met dementie, beginnende en meer ervaren mantelzorgers, samenwonende en apart wonende mantelzorgers. Deze groep van negen mantelzorgers doorliep gedurende 14 weken het pakket met de elf modules onder leiding van een ervaren trainer. Door middel van kwalitatieve interviews, een focusgroep en ervaringsbladen enerzijds en een gestructureerde vragenlijst anderzijds zijn ervaringen verzameld bij de deelnemende mantelzorgers en de trainer. De onderzoeksvragen richten zich op de persoonlijke verwachtingen van de deelnemers, de globale evaluatie van het pakket, de ervaringen met de inhoud en met de vorm van het pakket en de emotionele impact van de deelname. De mantelzorgers en de trainer formuleerden ook verbetertips aan het einde van het traject. De resultaten tonen aan dat het pakket bijdraagt tot het verbeteren van de kennis en vaardigheden van mantelzorgers over diverse aspecten van de zorg voor mensen met dementie. Mantelzorgers leren bv. vaardigheden voor de aanpak van veranderd gedrag, of ze doen inzichten op over hoe ze kunnen omgaan met stressvolle situaties door hun blik op de situatie te wijzigen. Mantelzorgers herkennen zich in de twaalf doelstellingen die de initiatiefnemers vooropstelden en na afloop blijkt er een positieve evolutie te zijn in de realisatie van die doelstellingen. Een beperkt aantal screeningsvragen over zorgervaringen leert ons dat mantelzorgers van mensen met dementie zich over het algemeen eenzaam voelen en dat deze gevoelens van eenzaamheid licht verbeteren bij deelname aan de psychoeducatiesessies. We zien ook indicaties van een lichte verbetering van depressiviteit, het herkennen van sterke kanten bij zichzelf en begrip voor anderen. Tegelijk is het ook mogelijk dat men zich meer

9

Samenvatting

onzeker gaat voelen in de zorg, zich minder bekwaam gaat voelen of dat men gaat twijfelen aan zichzelf door deelname aan de psycho-educatie-sessies. De mantelzorgers zijn over het algemeen tevreden over dit psycho-educatiepakket en zouden dit ook aanraden aan andere mantelzorgers. Ze onderstrepen het belang van goede informatie, maar wijzen ook op de nood aan contact met lotgenoten. De mantelzorgers appreciëren sterk dat er tijdens de sessies niet alleen kennis en vaardigheden worden aangeleerd, maar dat er ook mogelijkheid is tot het uitwisselen van ervaringen. Ook de trainer vindt het psycho-educatiepakket waardevol. Het is een troef dat het pakket veel bruikbaar materiaal bevat waaruit de trainer kan putten. Een aandachtspunt hierbij is een goede begeleiding en ondersteuning van de trainer in het omgaan met deze omvangrijke modules. De trainer benadrukt dat een intensieve betrokkenheid en sterke toewijding noodzakelijk zijn om het pakket te doen slagen in zijn doel om mantelzorgers te ondersteunen. Verder worden zowel door de trainer als door de mantelzorgers suggesties gedaan tot verbetering. Het pakket aanvullen met een inleidende module, het voldoende aandacht schenken aan het uitwisselen van eigen ervaringen door mantelzorgers, het optimaliseren van de modules tot een haalbaar en begrijpbaar geheel en het bieden van extra houvast voor toekomstige trainers zijn de belangrijkste elementen. Op basis van de resultaten formuleren we vanuit LUCAS vijf concrete aanbevelingen om het pakket verder te verbeteren. We stellen voor dat er gewerkt wordt met een beperkter aantal modules die nauwer onderling samenhangen en die evenwichtig zijn opgebouwd uit informatieverstrekking, oefeningen en het uitwisselen van ervaringen. We geven tips voor het verbeteren van inhoud en vorm van het rijke materiaal door te werken met samenvattende slides en het toevoegen van ‘leeswijzers’ die mantelzorgers wegwijs maken in het geheel. Tot slot pleiten we er voor om bijzondere aandacht te schenken aan een gedegen opleiding van toekomstige trainers en aan een goede inbedding van het psycho-educatiepakket in het brede zorgaanbod voor mensen met dementie. Met deze aanbevelingen kan het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’ verder ontwikkeld worden en groeien tot een welgekomen, nieuwe vorm van ondersteuning voor al diegenen die zorgen voor een familielid met dementie.

10

Inleiding

De problematiek van dementie wordt door de vergrijzing en door een groeiend bewustzijn in de maatschappij meer en meer onder de aandacht gebracht. Er zijn diverse initiatieven om het welzijn van mensen met dementie en hun mantelzorgers te verbeteren en de maatschappij meer bewust te maken van deze aandoening. Ondertussen lopen er tal van studies die zoeken naar farmacologische en niet-farmacologische oplossingen. Iedereen kan getroffen worden door dementie, maar veel mensen weten bij het krijgen van de diagnose niet waar ze zich aan kunnen verwachten. Zowel de persoon zelf als de mantelzorger en familieleden zitten met tal van vragen. Door het typisch voortschrijdende ziekteproces, komen ook steeds nieuwe vragen aan de oppervlakte en worden mensen met dementie en hun familieleden telkens opnieuw uitgedaagd tot aanpassing. Dementie zelf kent verschillende fasen, maar ook de mantelzorger en directe familieleden groeien in de rol als verzorgers en doorlopen hierin verschillende fasen. Om mantelzorgers van bij het begin te sterken in hun rol als zorgverlener werd, in opdracht van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen, het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’1 uitgewerkt. Dit pakket heeft als doel mantelzorgers en familieleden te informeren over dementie en hen te ondersteunen in de langdurige en vaak chronische zorgverlening die zij opnemen. Het pakket schenkt aandacht zowel aan elementen van de zorgverlening voor de persoon met dementie, alsook aan hoe mantelzorgers voor zichzelf kunnen zorgen. LUCAS, Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy van de KU Leuven is gevraagd een haalbaarheidsstudie van dit psycho-educatiepakket uit te voeren. Het resultaat van deze studie bespreken we in dit rapport. We hopen dat de aanbevelingen, die we gebaseerd hebben op de resultaten van deze studie en op de kennis binnen LUCAS, met de nodige zorg worden gelezen. Zoals de deelnemers zelf ook aangaven hopen we dat dit initiatief geoptimaliseerd wordt en wijdverspreid zal geraken in Vlaanderen.

1

Met het vetgedrukte ‘u’ willen de initiatiefnemers van het psycho-educatiepakket triggeren tot nieuwsgierigheid, interesse en enthousiasme bij mantelzorgers en trainers. ‘Nu’ verwijst naar ‘Hoe moet het nu verder?’, bijvoorbeeld ‘nu de diagnose dementie is gesteld’ of ‘nu ik mantelzorger ben geworden en met veel vragen zit’. De klemtoon kan ook vallen op ‘u’, om het accent net te leggen op de mantelzorger die betrokken is.

11

Hoofdstuk 1: Situering en vraagstelling

1

1.1

Situering van het project

De problematiek van dementie in Vlaanderen

In Vlaanderen leven er meer dan 100 000 personen met dementie. Hiervan woont 65% tot 70% thuis (Buntinx, De Lepeleire & Ylieff, 2006). Er zijn verschillende aandoeningen die dementie kunnen veroorzaken, maar gemeenschappelijk is de geleidelijke achteruitgang van het cognitief functioneren (Jonker et al., 2009). Functies zoals geheugen, taal en executief functioneren lopen moeilijker waardoor zowel IADL-taken (instrumentele activiteiten van het dagelijks leven zoals boodschappen doen) als ADL- taken (activiteiten van het dagelijks leven zoals zich wassen en aankleden) steeds minder makkelijk zelfstandig uit te voeren zijn. De afhankelijkheid van de persoon met dementie wordt groter omwille van het evoluerende ziekteproces. Daarnaast ontstaan er ook vaak emotionele of gedragsproblemen. Van de mensen met dementie ontwikkelt 90% een of andere vorm van gedrags- of stemmingsproblematiek (BPSD of Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia) (Steinberg et al., 2008; Poletti, et al., 2012). Het gaat hier om problemen zoals depressie, agitatie, apathie of angst. Steeman et al. (2007) maakten een review van de beleving van dementie vanuit het standpunt van de persoon met dementie. Daaruit blijkt dat mensen met dementie te maken krijgen met verschillende verliezen zoals het vergeten van namen en gebeurtenissen, desoriëntatie in tijd, het moeilijker volgen van conversaties en het verliezen van praktische vaardigheden. Steeman et al. (2007) vonden ook dat deze verliezen de zelfzekerheid en de autonomie van de persoon met dementie aantasten. Daarnaast ervaren personen met dementie ook vaak angst, frustratie en onzekerheid. Sommige mensen worstelen met deze verschillende ervaringen en krijgen te maken met depressie, terwijl anderen er in slagen om beter om te gaan met de moeilijkheden die dementie met zich meebrengt. De persoon met dementie heeft zowel praktische als emotionele hulp nodig en de zorgvraag vergroot naarmate het proces van dementie vordert.

13

Hoofdstuk 1. Situering en vraagstelling

1.2

Mantelzorg

De zorg voor mensen met dementie bestaat uit formele en informele zorg. De formele zorg is de zorg die professionele hulpverleners geven. De informele zorg omvat de zelfzorg, de mantelzorg en de zorg verleend door vrijwilligers. Mantelzorg wordt gedefinieerd als “alle zorg die in een klein en sociaal netwerk aan elkaar gegeven wordt op basis van vanzelfsprekendheid en bereidheid tot wederkerigheid” (Hattinga-Verschure, 1981). Specifieker is dit de zorg die wordt verleend door gezinsen familieleden, vrienden, kennissen en buren (Dooghe, 1994). Spruytte et al. (2000, p. 22) omschrijven een mantelzorger als “een persoon die vanuit vanzelfsprekendheid en vanuit de bereidheid tot wederkerigheid op regelmatige basis de zorg opneemt voor een hulpbehoevend individu in zijn directe omgeving, waarbij er naast een zorgrelatie ook sprake is van een verwantschaps-, vriendschaps- of buurrelatie tussen de zorgverlener en de zorgontvanger en waarbij de zorgverlener niet professioneel bezig is met de zorg”. Zorg verlenen verschilt van ‘normale uitwisseling’ in die zin dat zorgverlening een investering van tijd en energie vraagt gedurende meerdere jaren. Zorg verlenen bestaat ook uit het uitvoeren van minder aangename taken en is meestal niet symmetrisch van aard. De rol van zorgverlener is dikwijls ook niet geanticipeerd (Biegel & Schulz, 1999). In de praktijk valt de verantwoordelijkheid van de zorg meestal op de schouders van één persoon (primaire zorgverlener), hoewel andere gezins- of familieleden kunnen betrokken worden in de zorg (secundaire zorgverleners) (Spruytte et al., 2000). Aangezien de meeste mensen met dementie thuis wonen, is er ook een grote groep mantelzorgers in Vlaanderen die (bijna) dagelijks verschillende zorgtaken op zich nemen. Partners van personen met dementie groeien geleidelijk aan in de rol van mantelzorger, maar ook (schoon)kinderen nemen vaak veel mantelzorgtaken op zich. De diagnose dementie krijgen is een zeer ingrijpende gebeurtenis voor de persoon zelf, maar ook voor de mantelzorger treft dit verschillende levensdomeinen. De zorgbelasting die de mantelzorger ervaart, omvat verschillende deelaspecten: taakbelasting, financiële belasting, emotionele belasting, sociale leven, gezinsrelaties, interacties met de zorgsystemen (Van Audenhove & Declercq, 2007). De zorg voor een persoon met dementie is intensief waarbij men tegen een aantal zaken aanloopt zowel in de zorg voor de persoon met dementie als in de zorg voor zichzelf. Één op de drie mantelzorgers krijgt te maken met depressie en 41% heeft een hoge score op belasting (Schoenmakers, Buntinx & De Lepeleire, 2009). Naast de zorg die mantelzorgers zelf verlenen, zijn deze mensen dus ook zorgvragers.

14


Onderzoek over mantelzorg bij dementie is meestal geworteld in stresstheoretische denkkaders. Het cognitieve stress-en-coping paradigma van Lazarus & Folkman (1984) vormde in de jaren ’80 het vertrekpunt voor onderzoek naar de beleving van mantelzorgers. Het basismodel verklaart de ervaring van stress aan de hand van verschillende factoren zoals stressoren en appreciatie en andere tussenliggende factoren. Een stressor is een interne of externe gebeurtenis die een aanpassing vereist van het individu. Er is sprake van een onevenwicht tussen de eisen van de omgeving en de capaciteiten van de persoon. Appreciatie verwijst naar het oordeel van de mantelzorger over zowel de ernst van de stressoren als over de eigen mogelijkheden om met die stressoren om te gaan. Het concept coping verwijst naar de cognitieve en gedragsmatige wijzen om met de stressoren om te gaan. Er kunnen interne of externe hulpbronnen of belemmerende factoren van invloed zijn op de coping van de mantelzorger. Dit alles resulteert in een bepaald niveau van stress dat bijvoorbeeld kan bestaan uit depressie of psychologisch welbevinden. Dit basismodel is vervolgens uitgebreid en verfijnd. Het stress-proces-model van Pearlin et al. (1990) en het appraisal-model van Lawton et al. (1989) zijn de meest invloedrijke modellen. Het eerste model integreert een aantal factoren die het ervaren van stress door de mantelzorger beïnvloeden. Het tweede model werkt het concept appraisal uit en vormt een aanvulling op het eerste model. Positief aan deze modellen en deze onderzoeksstroming is dat ze inzichtelijk hebben gemaakt hoe de individuele zorgervaring van mantelzorgers bepaald wordt door diverse factoren. Niet enkel de karakteristieken van de persoon met dementie (cognitieve, functionele of gedragsmatige kenmerken), maar ook kenmerken van de mantelzorger en omgevingskarakteristieken bepalen samen de zorgervaring van mantelzorgers (Dunkin & Anderson-Hanley, 1998; Schoenmakers et al. 2010). Er kan ook kritiek worden geuit op deze paradigma’s. Zo is er bijvoorbeeld lange tijd weinig aandacht geweest voor de relationele context waarbinnen mantelzorg zich afspeelt (Spruytte, 2003). Verder heeft veel onderzoek ook eenzijdig oog voor de belasting waarmee mantelzorgers kampen, zonder ook erkenning te geven aan de gevoelens van competentie, tevredenheid en verbondenheid die zorgverlening met zich kunnen meebrengen. Een begrip dat opduikt in onderzoek naar zorgervaringen bij langdurig zieke personen is veerkracht. Deze term verwijst naar “een proces van positieve aanpassing in een context van erge tegenspoed en accentueert dat zorg de aanleiding kan zijn tot het benutten van kansen en opportuniteiten” (Van Audenhove & Declercq, 2007, p. 47). Positieve ervaringen kunnen een buffer vormen of mediërend werken in het proces van zorgbelasting en de draagkracht vergroten. In de stresstheoretische denkkaders vinden we verschillende aanknopingspunten om mantelzorgers te ondersteunen. Een hoge zorgbelasting, depressie en verminderd welbevinden ontstaan niet enkel door de ernst van de ziekte van de persoon met dementie, maar ook persoonlijke eigenschappen van de mantelzorger en omgevingskenmerken spelen hier een rol in. Depressie blijkt bijvoorbeeld in sterke

15


mate bepaald te zijn door kenmerken of eigenschappen van de mantelzorger zelf (Schoenmakers et al., 2009). Hierdoor zijn er individuele verschillen in de mate van belasting en de duur dat de zorg kan volgehouden worden. Soms kan het evenwicht tussen de draagkracht en de draaglast uit balans geraken, waardoor de zorg in de thuissituatie niet vol te houden is voor de mantelzorger (Spruytte, Van Audenhove & Lammertyn, 2001).

1.3

Interventies voor mantelzorgers

Als gevolg van de betere inzichten in de factoren die draaglast en draagkracht bepalen, zijn er vervolgens interventies ontwikkeld ter ondersteuning van mantelzorgers van personen met dementie (Zarit & Femia, 2008). In een LUCAS-studie over de rol van thuisbegeleiding bij dementie belichtten we de rol van psychosociale interventies ter ondersteuning van mantelzorgers (Spruytte et al., 2009). Vaak wordt verwezen naar het baanbrekend werk van prof. Mittelman uit de Verenigde Staten. Zij ontwikkelde een interventie voor partners van personen met dementie, die aandacht schenkt aan informatieverlening, opbouw van copingvaardigheden en emotionele ondersteuning. In een studie waarin meer dan 400 partners deelnamen aan het interventieprogramma van Mittelman (2004), werd in de interventiegroep een verbetering vastgesteld op vlak van uitstel van opname, depressie, tevredenheid met het sociale netwerk en gevoelens van emotionele nabijheid met de persoon met dementie. Later is deze interventie met succes gerepliceerd in Australië, de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk (Mittelman et al., 2008; Brodaty et al., 2009). Deze complexe interventie met educatie en counseling bleek effectief te zijn in het verminderen van gevoelens van depressie bij mantelzorgers. Op uitstel van opname was er geen effect, al waren hier wel verschillen tussen landen, waarbij men in Australië het snelst overgaat tot opname. Belangrijk lijkt ons de achterliggende visie die het team van Mittelman in acht neemt. Er zijn volgens Mary Mittelman (2002) vier principes waarop ondersteuningsprogramma’s voor mantelzorgers zouden moeten gebaseerd zijn:



Elk familielid heeft unieke problemen



De meeste mantelzorgers zijn gebaat met meer begrip en ondersteuning vanuit hun eigen familie



Alle mantelzorgers lopen het risico op sociale isolatie



Het is noodzakelijk om ondersteuning te bieden aan mantelzorgers doorheen het gehele verloop van het ziekteproces en niet bij één specifieke fase alleen

Sinds de jaren ’90 zijn meer en meer interventies ter ondersteuning van de mantelzorger wetenschappelijk onderzocht. Pinquart en Sörensen (2006) deelden in een reviewstudie de bestaande interventies op in negen categorieën: consultatie of case management, psychotherapie, psycho-

16


educatie, ondersteuningsgroepen, respijtzorg, training voor de patiënt, pharmacotherapie, multicomponent interventies en zeldzame interventies zoals bijvoorbeeld life-review of yoga. Psychoeducatie verwijst in essentie naar het gestructureerd overbrengen van informatie over dementie en zorgverlening. Bijkomend kan emotionele ondersteuning er deel van uitmaken en kan er een actieve rol zijn weggelegd voor deelnemende mantelzorgers (Pinquart en Sörensen, 2006). Uit hun metaanalyse bleek dat psycho-educatie in vergelijking met de andere interventies het meest effectief is in het verminderen van gevoelens van depressie, zorgbelasting en het versterken van gevoelens van competentie bij mantelzorgers. Er wordt geen effect gevonden op het voorkomen van opname in een residentiële voorziening. De auteurs stellen dat een actieve rol van deelnemers noodzakelijk is om positieve impact te bereiken. Selwood et al. (2007) onderzochten de psychologische effecten van ondersteuning voor mantelzorgers en vergelijken educatie, psychotherapie, sessies gericht op het aanleren van copingstrategieën en sessies gericht op het aanleren van gedragsmanagement, individuele en ondersteunende therapie. Programma’s waarbij mantelzorgers individueel en gedurende mintens zes sessies leren hoe gedrag te hanteren blijken het meest effectief te zijn in het verbeteren van depressie. Er zijn ook positieve effecten bij mantelzorgers die (individueel of in groep) nieuwe copingsstrategieën aanleren om om te gaan met de steeds nieuwe uitdagingen die dementie met zich meebrengt. Men vond daarentegen geen evidentie voor verbetering van symptomen bij mantelzorgers voor educatie over dementie zelf (Selwood et al., 2007). Verder onderzoek leert dat vooral multicomponent interventies effectief zijn. Dit betekent dat er gewerkt wordt met een combinatie van psycho-educatie, counseling en vaardigheidstraining (Schulz, Martire & Klinger, 2005; in Gallagher-Thompson & Coon, 2007). Psychoeducatie bestaat zowel voor de persoon met dementie als voor de mantelzorgers. Het is een gestructureerde presentatie van informatie over dementie, zorgthema’s, het omgaan met stress en met moeilijke gedragingen van de persoon met dementie (Pinquart & Sörensen, 2006). Psychoeducatie gaat dus best niet enkel over kennisoverdracht, maar een belangrijke component ervan is ook het aanleren van vaardigheden (bv. copingstrategieën) en het leren over verwerken van verlies. Er wordt ook aangeraden om de informatie die gepresenteerd wordt over dementie en zorgverlening te verbinden met de concrete persoon voor wie de mantelzorger zorgt, om maximale effecten te kunnen bereiken (Selwood et al., 2007). Individuele psychosociale interventies blijken meestal effectiever te zijn dan groepsinterventies in het verbeteren van het welbevinden en depressie van de mantelzorger (Selwood et al. 2007), maar dat betekent niet dat groepsinterventies ook niet in staat zijn om depressie of eenzaamheidsgevoelens bij mantelzorgers te verbeteren (resp. Thompson et al.,2007; Sörensen, Pinquart & Duberstein, 2002). Interventies die zich meteen richten op zowel de persoon met dementie als de mantelzorger, hebben

17


betere effecten dan interventies die enkel focussen op mensen met dementie (Thinnes & Padilla, 2011). Ook interventies die via technologie worden aangeboden (zoals ondersteunende of adviserende telefoongesprekken tussen personen met dementie, mantelzorgers en professionele hulpverleners, cognitieve-gedragsinterventies via telefoon en educatie via internet) hebben een positief effect op de mantelzorger (Thinnes & Padilla, 2011). De noden van mantelzorgers zijn verschillend. De ene mantelzorger heeft misschien vooral nood aan het vermijden van sociale isolatie en eenzaamheid, terwijl een andere mantelzorger net nood heeft aan praktische tips over hoe omgaan met een persoon met dementie die niet meer het geld kan beheren, of erg achterdochtig wordt. De noden van mantelzorgers veranderen ook naarmate het ziekteproces voortschrijdt. In een studie die de noden van mantelzorgers onderzocht, blijkt dat mantelzorgers vragen hebben zowel op medisch, praktisch als psychologisch vlak (Rosa et al., 2010). Mantelzorgers van personen met dementie geven aan nood te hebben aan een beter begrip van de ziekte en de exacte diagnose. Verder is er nood aan vaardigheden om goed te communiceren met de persoon met dementie, alsook vaardigheden om gepast om te gaan met de cognitieve beperkingen en gedragsproblemen waarmee mensen met dementie kampen. Tot slot hebben mantelzorgers ook vragen rondom het omgaan met stress en het beter begrijpen en hanteren van gevoelens van angst, schuld of woede. Sommige groepen van mantelzorgers hebben ook specifieke noden (Brodaty & Donkin,2009; Van Mierlo et al., 2012). Dat kan gaan om groepen mantelzorgers met een specifieke verwantschapsrelatie met de persoon met dementie. Het verlies van intimiteit is bijvoorbeeld een typisch probleem waarmee enkel partners van personen met dementie worden geconfronteerd (Spruytte, 2003). Het kan ook gaan om andere groepen, zoals allochtone ouderen met dementie en hun specifieke culturele noden en verwachtingen. Bijzondere aandacht is er ook voor de noden van mantelzorgers bij jongdementie. Hier staat de familiale en financiële impact vaak op de voorgrond (Janssens & de Vugt, 2014). Het aanbieden van informatie en emotionele ondersteuning voor mantelzorgers is geen vanzelfsprekendheid. Mantelzorgers moeten er soms van overtuigd worden dat zij de nodige emotionele en praktische hulp die beschikbaar is, mógen accepteren (Van Audenhove & Declercq, 2007). Kortom, de uitdaging is dus om een goed onderbouwde psychosociale interventie, met inbegrip van psycho-educatie, te ontwikkelen, die vervolgens ook kan inspelen op de individuele noden en de gepaste timing voor die ene mantelzorger.

18


1.4

Het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’

Internationaal werken nationale overheden steeds meer een integraal dementiebeleid uit. Ook in België wil men gelijkwaardig aandacht schenken aan de medische zorg, de psychosociale begeleiding en ondersteuning van personen met dementie en hun mantelzorgers. Om te komen tot een dementievriendelijke samenleving en zorg, werkte minister Vandeurzen het Dementieplan Vlaanderen (2010-2014) uit. Hierin werden volgende basisprincipes opgesteld:



Openheid en inclusie in sociaal burgerschap



Respect voor en inspelen op de uniciteit van mensen



Vermaatschappelijking van de zorg



Geïntegreerde zorg en begeleiding



Specialistische en deskundige zorg en begeleiding



Respect voor menselijke waardigheid en integriteit

Er wordt onder andere gestreefd naar een voldoende, cliënt/patiëntgericht, betaalbaar en geïntegreerd zorgaanbod met ruime aandacht voor de mantelzorger. Één van de doelstellingen is om hulpverleners verder te vormen zodat ze zorg op maat kunnen bieden aan personen met dementie en hun omgeving. Een actie waartoe de Vlaamse expertisecentra zich verbinden, is het opmaken en begeleiden van informatie- en vormingspakketten. In 2014 stelde minister Vandeurzen vervolgens het transitieplan ‘Dementiekundige basiszorg in het natuurlijk thuismilieu’ voor. Hierin wordt de mantelzorger centraal gesteld, omdat deze de belangrijkste ondersteuner van de persoon met dementie is in het natuurlijke thuismilieu. Maatregelen die de mantelzorgers ondersteunen of versterken dienen voorrang te krijgen. Het transitieplan voorziet in psycho-educatie-workshops die mantelzorgers ondersteunen door het verwerven van kennis, van vaardigheden in de omgang met de persoon met dementie, van meer zelfvertrouwen en een betere psychologische verwerking. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen hebben het initiatief genomen om voor Vlaanderen een psycho-educatiepakket te ontwikkelen (Steyaert, 2014). Dit initiatief werd gedoopt tot ‘Dementie en nu’, een pakket dat is uitgewerkt door Els Dammekens en Christophe Lafosse. Tijdens het ontwikkelingsproces is regelmatig advies gevraagd aan een leesgroep bestaande uit mantelzorgers, professionele hulpverleners en andere experten. In onze buurlanden Nederland en Duitsland bestaan er al psycho-educatiepakketten, respectievelijk, ‘Dementie online’ (https://www.dementieonline.nl/) en ‘Entlastungsprogramm bei Demenz (EDe) I und II’ (http://psmi.paritaet-nrw.org/content/e692/e5957/e6665/). Het pakket ‘Dementie en nu’ is in belangrijke mate geïnspireerd op het Duitse EDe-pakket.

19


De initiatiefnemers beschrijven dat ze met het pakket ‘Dementie en nu’ inzetten op het aanleren van verschillende vormen van coping met als doel het vergroten van de draagkracht van mantelzorgers. Daarnaast wil men ook de draaglast bij de mantelzorger inzichtelijker maken. In de flyer van het psycho-educatiepakket voor mantelzorgers kondigt men het pakket aan als een pakket waarin inzichten en kennis gegeven wordt. Men benadrukt dat er ruimte is voor reflectie met deelgenoten. Het is dus geen pakket om individueel te doorlopen, maar wel in groep onder begeleiding van een deskundige trainer. Het pakket bestaat, naast een inleiding, uit twee delen die in totaal elf modules of sessies beslaan (noot: Dit was de situatie tijdens deze haalbaarheidsstudie, vanaf juli 2014 beslaat het pakket tien modules of sessies). Het eerste deel bestaat uit acht modules die zich richten op het verminderen van de draaglast bij mantelzorgers (noot: Dit is 7 modules geworden sinds juli 2014). Men tracht inzichten in de zorgsituatie te bieden en tegemoet te komen aan een aantal vragen naar informatie. Het doel is niet enkel kennisverwerving, maar ook om de mantelzorger de nodige vaardigheden en attitudes te helpen verwerven. Het oorspronkelijk opzet is dat deze acht hoofdstukken geen vaste volgorde hebben, maar dat de trainer zelf kan bepalen welk hoofdstuk of welke module hij/zij geeft in functie van de noden en het tempo van de concrete groep die hij/zij begeleidt. Het tweede deel van het psycho-educatiepakket bestaat uit drie hoofdstukken of modules. Dit tweede deel is gericht op de verhoging van de draagkracht door het erkennen en bespreekbaar maken van een aantal moeilijke gevoelens en gedachten en door het aanreiken van copingstrategieën en zingeving. Hieronder vindt men een schematisch overzicht van de verschillende modules van het psychoeducatiepakket ‘Dementie en nu’ zoals die is getest in deze haalbaarheidsstudie. (Vanaf juli 2014 is de module over ethische aspecten beschikbaar enkel als documentatie voor de trainer, maar geen groepssessie meer. Het pakket beslaat dus tien modules of sessies): DEEL I



Invoelen in de beleving en de leefwereld van mensen met dementie



Omgaan met zorg



Omgaan met veranderd en moeilijk hanteerbaar gedrag



Omgaan met financiën



Omgaan met veiligheid



Omgaan en communiceren met familie en omgeving



Communiceren met mensen met dementie



Ethische aspecten in de confrontatie met het dementieproces

20


DEEL II



Gevoelens en gedachten bij de mantelzorger



Je zorgbelasting: draagkracht en draaglast in balans?



Coping en zingeving

De initiatiefnemers stellen voorop dat een gesloten groep deelnemers van minimum acht tot maximum vijftien personen het pakket in elf groepssessies doorloopt. Voor elke module wordt twee en een half uur voorzien, inclusief een pauze. Elke module bestaat uit een deel theorie en uit oefeningen en videomateriaal. De deelnemers ontvangen een uitgebreide bundel met teksten per module. Het is de bedoeling dat verschillende organisaties zoals thuiszorgdiensten, woonzorgcentra of mutualiteiten het pakket in de toekomst zullen aanbieden. Deze organisaties stellen dan zelf een trainer aan die voldoet aan een competentieprofiel opgesteld door de makers van het programma. Elke toekomstige trainer zal een training (één hele dag) dienen te volgen. De trainer ontvangt een trainersmap en een USB-stick met alle videofragmenten en slides.

2

2.1

Vraagstelling van het onderzoek

Situering

Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Alzheimer Liga Vlaanderen Vlaamse Alzheimerliga ontwikkelden een psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’ voor mantelzorgers van personen met dementie. Er werd een haalbaarheidsstudie opgezet die LUCAS (KU Leuven) uitvoerde tussen januari en juni 2014. De studie houdt in dat één groep mantelzorgers is geselecteerd om het hele pakket te doorlopen onder begeleiding van een trainer. Op basis van de resultaten van deze processtudie, worden aanbevelingen geformuleerd om het psycho-educatiepakket verder te optimaliseren.

21


2.2

Doelstellingen

Dit onderzoek heeft als doel meer inzicht te krijgen in de praktische haalbaarheid van het psychoeducatiepakket voor de deelnemers en de trainer en een beter zicht te hebben op de emotionele impact bij de deelnemers. Deze studie omvat geen wetenschappelijke effectmeting van het pakket bij een grote groep mantelzorgers. Dit is pas zinvol in een volgende fase, wanneer het pakket nog meer op punt staat. We willen met deze haalbaarheidsstudie dus zo goed mogelijk inzicht krijgen in (1)

de beleving en de ervaringen van mantelzorgers die het pakket doorlopen

(2)

de ervaringen en noden van de trainer die het pakket geeft

zodat hierop kan worden ingespeeld en de implementatie en verspreiding van het pakket kan worden bevorderd.

Deze algemene doelstellingen vertalen we naar de volgende vijf onderzoeksvragen: 1. Wat zijn de persoonlijke verwachtingen van de deelnemers ten aanzien van het pakket en worden deze ingelost? 2. Wat is de globale evaluatie van het pakket volgens de trainer en de deelnemers? 3. Wat zijn de ervaringen van de deelnemers en de trainer met de inhoud van de modules? 4. Wat zijn de ervaringen van de deelnemers en de trainer met de vorm van de modules? 5. Wat is de impact van de deelname? (zorgervaringen, emotioneel, groepsproces)

Aan de hand van kwalitatieve en kwantitatieve metingen voorafgaand, tijdens en na de modules van het psycho-educatiepakket formuleren we een antwoord op deze onderzoeksvragen. Na afloop van het onderzoek zal/zullen:



Er inzicht zijn in hoe een beperkte groep van mantelzorgers en de trainer het pakket hebben beleefd en of de vooropgestelde doelen worden waargemaakt in de ogen van de deelnemers,



Er indicaties zijn van de mogelijke impact op het gebied van depressie, zorgbelasting, positieve ervaringen, eenzaamheid en stigmatisering,



Er duidelijkheid zijn over waar er nog noden liggen voor de trainer,



Duidelijk worden wat de sterke en minder sterke kanten zijn van het psycho-educatiepakket.

22

Hoofdstuk 2: Opzet van het onderzoek

Om een antwoord te vinden op de onderzoeksvragen kreeg één groep deelnemers de kans het volledige psycho-educatiepakket (elf modules) te doorlopen waarbij zij ook gevraagd werden deel te nemen aan de haalbaarheidsstudie en hun ervaringen te delen met de onderzoekers. In dit hoofdstuk bespreken we de methode van het onderzoek. We gaan eerst in op de rekrutering van de deelnemers en de selectie van de trainer. Daarna bespreken we de verschillende delen van de gegevensverzameling, alsook de gegevensverwerking en rapportering.

1

Rekrutering van de deelnemers

De deelname aan het pakket werd bewust opengehouden voor diverse profielen van mantelzorgers om op die manier een heterogene groep samen te stellen. In hoofdstuk 3 beschrijven we de effectieve samenstelling van de groep en achtergrondkenmerken van deze mantelzorgers. De makers van het pakket en de opdrachtgevers ontwierpen een flyer om mantelzorgers te informeren en uit te nodigen voor deelname aan het psycho-educatiepakket. Deze flyer is op verschillende plaatsen verspreid om de deelnemers via verschillende kanalen te kunnen rekruteren:



Expertisecentrum Dementie Vlaanderen



Alzheimer Liga Vlaanderen



Het woonzorgcentrum waaraan de trainer verbonden is



UZ Gent



Reclame op studiedagen



Mond-aan-mond-reclame

De rekrutering werd afgerond toen het beoogde aantal deelnemers (tussen 8 en 15) bereikt werd.

23

Hoofdstuk 2. Opzet van het onderzoek

2

Selectie van de trainer

De trainer die aangesteld werd door de opdrachtgevers werkt als sociaal verpleegkundige en als referentiepersoon dementie in een woonzorgcentrum. Ze begeleidt al meer dan 15 jaar familiegroepen bij de Alzheimer Liga Vlaanderen. Net omwille van die ruime ervaring is deze trainer goed geplaatst om feedback te geven. Toekomstige trainers dienen te voldoen aan het competentieprofiel dat opgesteld werd door de opdrachtgevers. Dit competentieprofiel staat beschreven in de map voor trainers. Toekomstige trainers die het pakket willen verspreiden en een groep van mantelzorgers willen begeleiden, moeten voorafgaand een training volgen die door de makers van het pakket en de opdrachtgevers van dit onderzoek is uitgewerkt. De trainer die deelnam aan deze haalbaarheidsstudie heeft in december 2013 de piloot van de training gevolgd. Hier was ook een LUCAS-onderzoeker aanwezig. Een evaluatie van de training voor trainers maakt geen deel uit van deze studie. Later is een tweede toekomstige trainer uitgenodigd om eveneens mee te werken aan deze haalbaarheidsstudie. Deze trainer is de educatieve stafmedewerker bij de Alzheimer LIga Vlaanderen en is gevraagd feedback te geven over de schriftelijke documenten voor trainers.

3

Gegevensverzameling

In overleg met de opdrachtgever werd één regio gekozen waar het volledige psycho-educatiepakket (elf modules) werd doorlopen. De opdracht van de haalbaarheidsstudie bestond erin een grondige procesevaluatie uit te voeren van het psycho-educatiepakket. Vooraf en tijdens het proces is er meermaals overleg geweest met de opdrachtgevers en de makers van het pakket. De opdrachtgevers en makers hebben het informeren van doorverwijzers, het rekruteren van deelnemers en de aanstelling en de opleiding van de trainer op zich genomen. LUCAS stond in voor het opzet en de uitvoering van het onderzoek. In deze haalbaarheidsstudie staan vijf onderzoeksvragen centraal: 1. Wat zijn de persoonlijke verwachtingen van de deelnemers ten aanzien van het pakket en worden deze ingelost? 2. Wat is de globale evaluatie van het pakket volgens de trainer en de deelnemers? 3. Wat zijn de ervaringen van de deelnemers en de trainer met de inhoud van de modules? 4. Wat zijn de ervaringen van de deelnemers en de trainer met de vorm van de modules? 5. Wat is de impact van de deelname? (zorgervaringen, emotioneel, groepsproces)

24


Om een antwoord te bieden op deze vragen, zijn diverse bronnen geraadpleegd. Hierbij is zowel kwalitatief als kwantitatief onderzoek uitgevoerd. Tabel 1 verduidelijkt welke gegevens zijn verzameld voor de beantwoording van de onderzoeksvragen. Vervolgens bespreken we de verschillende onderdelen van de gegevensverzameling. Tabel 1:

Vraagstelling en wijze van dataverzameling

Vraagstelling

Dataverzameling Kwantitatief materiaal

Kwalitatief materiaal

Verwachtingen van mantelzorgers  Vooropgestelde doelstellingen  Persoonlijk

Voor- en nameting met een gestructureerde vragenlijst Voormeting (open vragen), interview en evaringsbladen

Globale indrukken  Van de deelnemers  Van de trainer

Nameting met Interview, gestructureerde vragenlijst focusgroep

ervaringsbladen,

Interview

Evaluatie van de inhoud  Door de deelnemers

Interview, focusgroep

 Door de trainer

Interview, ervaringsbladen en telefonische/informele contacten

ervaringsbladen,

Evaluatie van de vorm  Door de deelnemers

Interview, focusgroep

 Door de trainer

Interview, ervaringsbladen en telefonische/informele contacten

ervaringsbladen,

Impact van het pakket  Voor de deelnemers  Voor de trainer

Voor- en nameting met een Interview, gestructureerde vragenlijst focusgroep

ervaringsbladen,

Interview, telefonische/informele contacten

25


3.1

Bevraging van deelnemende mantelzorgers

3.1.1

Gestructureerde vragenlijst

Als voormeting vulden alle deelnemers vooraf aan de eerste module een beknopte vragenlijst in. Deze vragenlijst startte met een aantal vragen over achtergrondinformatie van de mantelzorger (leeftijd, geslacht, opleiding, e.d.). De vragenlijst bevatte tevens een aantal items die screenen naar de impact van de zorg op vlak van depressie, zorgbelasting, eenzaamheid en positieve ervaringen met zorgverlening. Omwille van tijdsbeperking en haalbaarheid voor de deelnemers is ervoor gekozen om deze aspecten te meten aan de hand van twee of drie geselecteerde items uit verschillende gevalideerde vragenlijsten die deze concepten meten. Een overzicht vindt u in tabel 2. Tabel 2:

Concepten in de voormeting gemeten aan de hand van gevalideerde vragenlijsten

Concept

Achtergrondgegevens

Meetinstrument

van

de Geslacht, leeftijd, diagnosestelling, woonsituatie,

mantelzorger en van de persoon met relatie

tussen

persoon

met

dementie

mantelzorger, opleiding, werksituatie

Zorgtaken van de mantelzorger

Lijst

met

zorgtaken,

gebaseerd

dementie

op(

en

Peeters,

Werkman, & Francke, 2012) Depressie

Screeningsinstrument uit de Vlaamse Ouderen Zorg Studie(VOZS) (Vermeulen & Declercq, 2011)

Zorgbelasting

Items uit het Zarit Burden Interview (Zarit, Reever & Bach-Peterson, 1980)

Positieve zorgervaringen

Items uit de Experience of Caregiving Inventory (Szmukler, 1996)

Eenzaamheid

Items uit de eenzaamheidsschaal (de Jong Gierveld & Kamphuis, 1985)

Belangrijkheid en realisatie van de Nieuwe doelstellingen van het pakket

meting,

gebaseerd

op

bij

thuisbegeleiding (Spruytte et. al., 2009) en op Visie op Zorg (Van Audenhove et al., 2001)

26

bevraging


Wat deelnemers verwachtten van het pakket is gemeten aan de hand van een aantal open vragen. Daarnaast stelden de makers van het pakket in overleg met de onderzoekers twaalf doelstellingen van het programma op die de deelnemers voor en na het doorlopen van het pakket scoorden op een vijfpuntenschaal voor zowel belangrijkheid als realisatie (1 = heel onbelangrijk/helemaal niet gerealiseerd en 5 = heel belangrijk/helemaal wel gerealiseerd). Op die manier kunnen ook verschillen voor en na het pakket en tussen personen in kaart worden gebracht. Na afloop van de elfde module kregen alle deelnemers opnieuw deze vragenlijst voorgelegd, die werd uitgebreid met twee items over zelfstigma (Fife & Wright, 2000; Szmukler, 1996). Daarnaast vulden we de vragenlijst aan met enkele items die peilden naar de moeilijkheidsgraad van het pakket, het maximale bedrag dat men zou willen besteden aan het pakket, het eventueel doorverwijzen van nieuwe mantelzorgers en een globale eindbeoordeling van het pakket. We legden ook enkele stellingen betreffende de waardering van het pakket, de relevantie voor de persoonlijke situatie, de beoordeling van het lotgenotencontact en mogelijke veranderingen in de zorgsituatie. De deelnemers konden in een aantal open vragen tot slot aangeven wat ze geslaagd en minder geslaagd vonden en wat ze gemist hadden doorheen het voorbije proces. 3.1.2

Ervaringsblad na elke module

Na afloop van elke module kregen de mantelzorgers de kans een kort ervaringsblad in te vullen om hun indruk te geven over de voorbije module. Het ervaringsblad bestond uit twee open vragen: (1) Wat neemt u mee uit deze module? (2) Wat hebt u gemist in deze module? 3.1.3

Interview

Vanaf de vijfde module werden alle mantelzorgers eenmalig individueel telefonisch geïnterviewd. De interviewleidraad bestond uit vragen betreffende de ervaringen met het psycho-educatiepakket. Tijdens het interview werd ook dieper ingegaan op de antwoorden die mantelzorgers noteerden op de ervaringsbladen en in de gestructureerde vragenlijst. 3.1.4

Focusgroep

Na de elfde module zijn de mantelzorgers uitgenodigd voor een focusgroep. “Een focusgroep is een gestructureerde discussie onder een kleine groep van stakeholders (4-12 personen), begeleid door een ervaren gespreksleider. De methode is ontworpen om informatie te verkrijgen over de voorkeuren en

27


waarden van (uiteenlopende) mensen met betrekking tot een bepaald onderwerp en om te kunnen verklaren waarom ze die meningen hebben. Een focusgroep kan gezien worden als een combinatie van een gericht interview en een discussiegroep” (Slocum, 2006, p. 135). Tijdens deze focusgroep stonden we met de hele groep stil bij de voorbije ervaringen, de positieve punten en de verbeterpunten van het pakket, zowel inhoudelijk als procesmatig. Deze focusgroep had als doel dieper in te gaan op de resultaten van de ervaringsbladen, de interviews en de voor- en nameting. 3.1.5

Bevraging na één maand

Een maand na de elfde module, namen we met de deelnemers per mail contact op om hen de kans te bieden bijkomende of veranderde indrukken mee te geven. Volgende vragen konden ze vrijblijvend beantwoorden: (1) Hebt u de leidraad nog bekeken of acties ondernomen naar aanleiding van uw deelname? Zo ja, welke onderdelen hebt u gebruikt en heeft dit u geholpen? Hebt u hierbij nog bemerkingen? (2) Hebt u nog bijkomende inzichten, bemerkingen of suggesties bovenop diegene die reeds aan bod kwamen? 3.1.6

Observaties

Een onderzoeker volgde de eerste, de vijfde en de elfde module mee en voerde hier observaties uit. Ook werden indrukken uit informeel contact met de deelnemers meegenomen in de analyses.

3.2

Bevraging van de trainer

Na elke module vulde de trainer een ervaringsblad in met als focus: ‘Wat gaat goed op vlak van inhoud en vorm? Waar liggen nog verbeterpunten op vlak van inhoud en vorm? Wat zijn aandachtspunten voor de opleiding van andere trainers?’ De onderzoeker had regelmatig contact met de trainer en hield na afloop van het gehele pakket één telefonisch interview om dieper in te gaan op het doorlopen proces. De focus van dit interview was tweeledig: (1) Waar liggen verbeterpunten voor de ervaring van mantelzorgers? (2) Waar liggen verbeterpunten voor de ervaring van de trainer?

28


3.3

Bevraging van de extra trainer

Er werd een toekomstige trainer gevraagd om de mappen van het psycho-educatiepakket door te nemen. Deze tweede trainer kon feedback geven over het pakket in zijn geheel en vervolgens over de aparte modules. Nadat deze trainer haar inzichten gaf, is een telefonisch interview gehouden om dit verder te verduidelijken. De bedoeling was om de inzichten van beide trainers samen te leggen om gefundeerde aanbevelingen te kunnen doen.

4

Gegevensverwerking en rapportering

Alle data verzameld voor dit onderzoek zijn vertrouwelijk en anoniem verwerkt. Alle deelnemende mantelzorgers ontvingen een uitnodiging, een informatienota en een toestemmingsformulier voor de haalbaarheidsstudie. In de informatienota staat beschreven dat deelname vrijwillig is en dat zij geen vergoeding ontvangen, maar dat de deelname aan het pakket en aan de studie kosteloos is. Het al dan niet deelnemen heeft ook geen enkele invloed op de dienst en zorgverlening die zij ontvangen. Een onderzoeker gaf tijdens de eerste module mondeling toelichting bij het onderzoek. Alle mantelzorgers ondertekenden het toestemmingsformulier en ontvingen een eigen exemplaar. De resultaten op de vragen in verband met de zorgimpact en de scores op de vooropgestelde doelstellingen werden kwantitatief verwerkt. Voor elke deelnemer werd per doelstelling de verschilscore berekend tussen belangrijkheid en realisatie en dit zowel in de voormeting als in de nameting. Er werd gekeken naar de discrepantie type-1, waarbij men hoog scoort op belangrijkheid (score 4 belangrijk of 5 heel belangrijk) en laag op realisatie (score 1 helemaal niet gerealiseerd of 2 eerder niet gerealiseerd). De antwoorden van de voor- en nameting zijn met elkaar vergeleken. De antwoorden op de open vragen, de ervaringsbladen, uit de interviews en de focusgroep zijn kwalitatief geanalyseerd. Hierbij werden de antwoorden in thematische categorieën per onderzoeksvraag ondergebracht. De resultaten van de deelnemers en trainer werden kritisch bekeken door de onderzoekers, die ook zelf de uitgave voor de mantelzorgers en de handleiding voor de trainer doorgenomen hebben. Hun bedenkingen zijn geïntegreerd in de aanbevelingen.

29

Hoofdstuk 3: Resultaten van het onderzoek

In dit hoofdstuk bespreken we de resultaten van het onderzoek. We beschrijven eerst de samenstelling van de groep mantelzorgers die deelneemt aan deze studie. Daarna gaan we in op de persoonlijke verwachtingen van de deelnemers en op de mate waarin de vooropgestelde doelstellingen zijn bereikt. Vervolgens gaan we in op de globale beoordeling van het pakket, op de ervaringen met de inhoud en de vorm en tot slot op de psychosociale impact. We maken telkens een onderscheid tussen de ervaringen van de deelnemende mantelzorgers en de visie van de trainer die het pakket in de haalbaarheidsstudie begeleidde. De bemerkingen van de extra trainer zijn hierin ook geïntegreerd.

1

Beschrijving van de steekproef van deelnemende mantelzorgers

We bespreken eerst het profiel van de deelnemers op basis van de gestructureerde vragenlijst. Vervolgens komen enkele opmerkingen van de trainer en de onderzoekers aan bod.

1.1

Samenstelling van de groep

Vanaf de tweede module waren er negen vaste deelnemers. Deelnemers die, omdat ze pas later op de hoogte waren, de eerste module gemist hadden, haalden deze verkort in, voorafgaand aan de tweede module. Twee personen die (gedeeltelijk) de tweede module gevolgd hebben, haakten af. Bij de ene persoon is de reden onbekend, maar deze gaf wel aan de modules te willen volgen. De andere persoon gaf als reden dat het pakket niet voldeed aan de verwachtingen. Deze mantelzorger had de indruk gekregen dat de focus lag op het verbeteren van de bespreekbaarheid rondom dementie. We vermoeden dat deze mantelzorger dus op zijn honger bleef zitten en onvoldoende had begrepen dat ook de noden van mantelzorgers zelf aan bod zouden komen. Dit wijst op het belang van een zorgvuldige communicatie bij de aankondiging of doorverwijzing naar het pakket. Drie mensen schreven zich in, maar volgden geen enkele module. We hebben deze drie mantelzorgers niet meer kunnen contacteren om te achterhalen wat de redenen zijn voor hun uitval. In de toekomst kan het belangrijk zijn voldoende voeling te houden met wat mantelzorgers motiveert of afschrikt of verhindert tot deelname.

31

Hoofdstuk 3. Resultaten van het onderzoek

In tabel 3 geven we een overzicht van de aanwezigheid van de deelnemers per module. Op twee modules na, ontbrak er telkens minstens één deelnemer van de negen vaste deelnemers. Diverse redenen zijn hiervoor gegeven: geen opvang voor de persoon met dementie, te grote afstand, andere verplichtingen, ziekte. Globaal genomen zijn de deelnemers trouw blijven komen gedurende het gehele pakket. Toekomstige trainers zullen er rekening mee moeten houden dat dergelijke uitval voor één module voorkomt. Tabel 3:

Aanwezigheid van de deelnemers per module van het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’

Modules

Totaal aantal 1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

aanwezig

Deelnemers 1

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

10

2

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

11

3

x

x

x

x

x

x

8

4

x

x

x

5

x

x

x

x

6

x

x

x

7

x

x

x

8

x

x

9

x

x

10

x

1

11

x

1

x

x x

x

x

x x

x

x

x

x

10

x

x

x

9

x

x

x

x

x

x

9

x

x

x

x

x

x

x

10

x

x

x

x

7

x

8

x

x

x x

x

x

Totaal aantal deelnemers

5

10

9

7

7

7

8

7

8

7

9

8

11

10

10

10

10

10

10

10

10

10

aanwezig Totaal ingeschreven deelnemers

32

modules


In tabel 4 en tabel 5 geven we een overzicht van de achtergrondkenmerken en de leeftijd van de negen mantelzorgers die het pakket doorliepen. Tabel 4:

Achtergrondgegevens van de deelnemende mantelzorgers en de persoon met dementie waar men voor zorgt

Aantal Geslacht mantelzorger Man

3

Vrouw

6

Geslacht persoon met dementie Man

3

Vrouw

6

Hoogst behaalde opleiding mantelzorger Middelbaar onderwijs

3

Hoger onderwijs

6

Werksituatie mantelzorger Met pensioen

4

Huisvrouw/-man

4

Op invaliditeit

1

Relatie van de mantelzorger tot de persoon met dementie Partner

6

Kind

3

Woonsituatie van de persoon met dementie Woont samen met partner1

6

Woont in bij mantelzorger

1

Woont in een woonzorgcentrum2

2

33


Diagnosestelling dementie 2007 (7 jaar geleden)

2

2008 (6 jaar geleden)

1


1


2


1


1

2014

1

1

Van één koppel van deze groep volgt de dochter, die apart woont, de cursus.

2

Van één iemand is de partner slechts enkele dagen voor de start van het programma opgenomen in een

woonzorgcentrum.

Er nemen zes vrouwelijke en drie mannelijke mantelzorgers deel aan het onderzoek. Zes mantelzorgers zijn partner van de persoon met dementie, drie zorgen voor hun ouder met dementie. Er zijn mantelzorgers die thuis zorgen voor hun familielid, maar ook twee mantelzorgers waarvan het familielid is opgenomen in een woonzorgcentrum. Tabel 5:

Leeftijd van de deelnemende mantelzorgers en de persoon met dementie waar men voor zorgt

Aantal jaren Leeftijd mantelzorgers Mediaan

64

Spreiding

41-76

Leeftijd persoon met dementie Mediaan

78

Spreiding

68-87

De leeftijd van de deelnemende mantelzorgers varieert van 41 jaar tot 76 jaar. Uit tabel 4 en 5 blijkt dat de groep is samengesteld uit de meest voorkomende profielen van mantelzorgers: partners, kinderen, samenwonend en apart wonend van de persoon met dementie, beginnende mantelzorgers en familieleden die al gedurende veel jaren de zorg op zich nemen.

34


Uit de vragenlijst blijkt dat alle mantelzorgers meerdere zorgtaken op zich nemen (tabel 6). Het zwaartepunt ligt op ondersteuning bij de instrumentele activiteiten van het dagelijks leven, maar veel mantelzorgers bieden ook hulp bij de persoonlijke verzorging van de persoon met dementie (ADL). Deelnemers verwijzen ook nog naar andere zorgtaken: ‘doktersbezoek plannen en uitvoeren’ en ‘samen er op uit trekken’. Tabel 6:

Zorgtaken die de deelnemende mantelzorgers opnemen (onafhankelijk van intensiteit of frequentie)

Totaal Zorgtaak

1

2

3

4

5

6

7

8

9

aantal mantelzor gers

1. Huishoudelijke schoonmaken,

hulp de

(bv.

was

doen,

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

7

X

X

X

7

X

5

boodschappen doen, eten maken) 2. Administratieve

zaken,

financieel

beheer 3. Verpleegkundige klaarzetten/toedienen

zorg

X

(bv.

medicijnen,

X

wondverzorging) 4. Toezicht en gezelschap

X

X

X

5. Vervoer (buitenshuis)/verplaatsen

X

X

X

6. Emotionele steun (luisterend oor)

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

7

X

X

X

X

8

X

X

X

X

8

X

5

7. Persoonlijke verzorging (bv. baden, douchen, aankleden) 8. Hulp bij toiletbezoek 9. Hulp bij de maaltijd 10. Andere zorgtaken

X X

X X

X

X

X

4

X

X

X

X

5

X

2

35


1.2

Besluit

De groep mantelzorgers die deelnemen aan deze haalbaarheidsstudie is zeer gevarieerd naar achtergrondkenmerken en zorgervaringen, wat ook de doelstelling was bij de rekrutering voor dit onderzoek. Deze diversiteit heeft als voordeel dat we een rijk beeld kregen van de ervaringen van de deelnemers. Daarnaast is de kans groot dat de groepen in de toekomst ook zullen bestaan uit verschillende profielen van mantelzorgers, zodat deze pilootstudie een betrouwbare afspiegeling biedt van toekomstige dynamieken en situaties. Uit de observaties en gegevensverzameling bleek dat een paar mantelzorgers, naast hun rol als zorgend familielid, zichzelf ook als ‘observator’ opstelden en vanuit hun brede ervaringsdeskundigheid mee het psycho-educatiepakket willen beoordelen. In de verdere bespreking van de resultaten verwijzen we daarom soms naar drie groepen van deelnemers: (1) mantelzorgers die aan het begin staan van een zorgtraject, (2) mantelzorgers met meer ervaring in het zorgverlenen voor een familielid met dementie en (3) mantelzorgers-observatoren die het pakket ook uitdrukkelijk mee evalueerden vanuit een breder perspectief. De opzet om een gesloten groep te begeleiden kon gerealiseerd worden. Negen mantelzorgers volgden trouw het gehele pakket en doorliepen elf modules. We hebben weinig zicht op de redenen van uitval van de overige mantelzorgers. Het is belangrijk goed te verduidelijken wat deelnemers wel en niet kunnen verwachten van het psycho-educatiepakket. Een goed zicht op de instroom en een duidelijke toelichting van de opzet van het pakket, zowel bij de aankondiging, de inschrijving als bij de start van het psycho-educatiepakket kunnen hierin een belangrijke rol spelen.

2

Verwachtingen ten aanzien van het psycho-educatiepakket

In dit onderdeel bespreken we de verwachtingen van de deelnemers ten aanzien van het pakket. We bespreken de antwoorden die deelnemers gaven op de open vragen, op de ervaringsbladen en in de interviews. Vervolgens gaan we in op de mate waarin de de vooropgestelde doelstellingen worden bereikt.

2.1

Persoonlijke verwachtingen van de deelnemers

Deelnemers hebben verschillende verwachtingen bij de aanvang van het pakket. Zo werden onder andere volgende verwachtingen genoteerd: ‘Proberen om in te treden in het leven van een patiënt

en proberen de denkwijze te volgen om op die manier een normaal leven te hebben’, ‘Hoe we voor

36


onszelf de zorg draagbaar kunnen houden’, ‘Ondersteuning’, ‘Mijn ervaringen doorgeven om anderen te helpen’, ‘Balans zorg/rest leven’ en ‘Omgaan met problemen ten gevolge van dementie’. Het geheel van de verwachtingen van mantelzorgers kan samengevat worden in de volgende categorieën:



Beter inzicht in dementie en het leren omgaan met de persoon



Beter inzicht in de eigen gevoelens en leren voor zichzelf zorgen



Lotgenotencontact: ondersteuning krijgen en bieden

Informeel gaven verschillende mantelzorgers meteen aan hoe belangrijk lotgenotencontact is. Mantelzorgers willen niet alleen informatie krijgen, ze willen ook hun eigen verhaal kwijt kunnen. Een mantelzorger zei: ‘Ik wist echt niets van de ziekte’ en dit werd door verschillende andere deelnemers bevestigd. Een deelnemer gaf op het einde van de eerste module aan dat hij blij was dat hij er eens over kon spreken en de ervaringen van anderen te horen kreeg. Dit werd meteen bevestigd door verschillende andere deelnemers. We hoorden ook dat mantelzorgers vaak actief op zoek gaan naar alle vormen van informatie en dat ze zoveel mogelijk over dementie willen weten. ‘Je kan er over

blijven bijleren’, zeiden ook de meer ervaren mantelzorgers. Naast de verwachtingen, peilden we ook naar eventuele hindernissen of bezwaren. Uit de antwoorden blijkt dat mantelzorgers opzien tegen verschillende aspecten:



De zorg van de praktische organisatie zoals de verplaatsing,



Het aantal modules en de duur van 1 module,



De oppas voor de persoon met dementie organiseren,



Niet weten of men het zou kunnen volhouden,



Overtollige theorie,



De emotionele confrontatie.

Het is belangrijk zoveel mogelijk te anticiperen op hindernissen die men kan wegnemen om de deelname van mantelzorgers te vergemakkelijken. In deze pilootstudie kregen de mantelzorgers bijvoorbeeld de kans om een beroep te doen op oppas voor de persoon met dementie.

37


2.2

De vooropgestelde doelstellingen

Behalve een verkenning van de verwachtingen in hun eigen woorden, wilden we onderzoeken of de doelstellingen die de initiatiefnemers beogen met dit pakket, ook effectief worden gerealiseerd. Hiervoor is gewerkt met een specifiek voor deze studie ontwikkelde bevraging, gebaseerd op de ‘Visie op zorg’-vragenlijst (Van Audenhove e.a. 2001). In samenspraak met de initiatiefnemers van het psycho-educatiepakket zijn twaalf doelstellingen geformuleerd die men met dit pakket wil waarmaken. De deelnemers beoordeelden voorafgaand aan de eerste module en nà de elfde module deze twaalf doelstellingen. Op een vijfpuntenschaal werd aangeduid in welke mate een doelstelling belangrijk is en in welke mate deze gerealiseerd is. Van één deelnemer zijn de scores op de doelstellingen niet volledig, omdat deze persoon aangaf dit niet te kunnen beoordelen. 2.2.1

Belangrijkheid

Alle doelstellingen worden over de gehele groep van mantelzorgers heen als ‘belangrijk’ tot ‘zeer belangrijk’ beoordeeld. In de nameting liggen de scores iets lager, maar nog altijd ruim boven het middenpunt van de schaal (tabel 7). Dit betekent dat de mantelzorgers zich herkennen in de twaalf doelstellingen die de initiatiefnemers met het pakket beogen. Één deelnemer scoorde alle doelstellingen in de voormeting als ‘heel belangrijk’ of ‘belangrijk’ en in de nameting bijna alle doelstellingen als ‘heel onbelangrijk’ op twee doelstellingen na, namelijk ‘kennis hebben over financiële en juridische hulpverlening bij dementie’ en ‘beschikken over vaardigheden om mijn eigen noden in verband met mijn rol als mantelzorger te communiceren aan anderen’.

38


Tabel 7:

Beoordeling van de belangrijkheid van de twaalf vooropgestelde doelstellingen

Doelstellingen

Voormeting Med Min

Nameting Max Med Min

Max

4

5

4.5

1

5

5

4

5

4.5

1

5

voorbeelden) om om te gaan met moeilijk 5

5

5

5

1

5

5

5

4.5

1

5

5

3

5

5

3

5

5

3

5

5

1

5

5

4

5

5

1

5

5

4

5

5

1

5

5

3

5

4.5

1

5

noden in verband met mijn rol als mantelzorger te 5

3

5

4.5

3

5

1. Inzicht hebben in de veranderingen die het dementieproces teweegbrengt bij de persoon met 5 dementie. 2. Beschikken over vaardigheden om positief contact te houden met de persoon met dementie. 3. Beschikken over vaardigheden (tips & tricks/goede

hanteerbaar gedrag. 4. Beschikken over vaardigheden (tips & tricks) om te communiceren met de persoon met dementie in 5 de verschillende fasen van dementie. 5. Kennis

hebben

over

financiële

&

juridische

hulpverlening bij dementie. 6. Kennis hebben over hoe om te gaan met veiligheid voor de persoon met dementie 7. Kennis hebben over dagelijkse activiteiten voor de persoon met dementie 8. Kennis hebben over de mogelijkheden voor de zorg/hulpverlening. 9. Inzicht hebben in eigen emoties omwille van de zorg voor de persoon met dementie. 10. Beschikken over vaardigheden om mijn eigen

communiceren aan anderen. 11. Inzicht hebben in hoe ik voor mezelf kan zorgen.

5

4

5

5

1

5

12. Kennis hebben over de zorg bij het levenseinde.

5

3

5

4

1

5

39


2.2.2

Realisatie van de doelstellingen

De beoordeling over de mate van realisatie van de doelstellingen ligt lager dan die voor belangrijkheid. Geen enkele van de doelstellingen wordt bij aanvang door alle mantelzorgers als ‘helemaal gerealiseerd’ beschouwd. Er is hier ook meer variatie in de antwoorden van mantelzorgers. Dit sluit aan bij de vaststelling dat de noden van mantelzorgers ook individueel verschillen: sommige mantelzorgers vinden bepaalde doelstellingen wel al gerealiseerd en andere niet en dit varieert van persoon tot persoon. Wanneer we de scores nemen van de nameting, zien we dat over de gehele groep van mantelzorgers heen de realisatiescores toenemen (mediaan ligt hoger). We kunnen hieruit afleiden dat het psychoeducatiepakket heeft bijgedragen tot de realisatie van de twaalf doelstellingen. Opmerkelijk is dat één deelnemer bij de nameting beoordeelt dat tien van de twaalf doelstellingen niet gerealiseerd zijn. Voor deze deelnemer is de realisatie gedaald na afloop van het psycho-educatiepakket.

40


Tabel 8:

Beoordeling van de realisatie van de twaalf vooropgestelde doelstellingen

Doelstellingen

Voormeting Med Min

1. Inzicht

hebben

in

de veranderingen

die

Nameting

Max Med Min

Max

het 3

1

4

4

1

5

3

1

4

4

1

5

3

1

5

4

1

5

3

1

4

4

1

5

2

1

5

3

1

5

3

1

5

4

1

5

3

1

4

4

1

5

3

1

4

4

1

5

3

1

5

4

1

5

2.5

1

4

4

2

5

11. Inzicht hebben in hoe ik voor mezelf kan zorgen.

3

1

5

4

2

5

12. Kennis hebben over de zorg bij het levenseinde.

2.5

1

5

3.5

1

5

dementieproces teweegbrengt bij de persoon met dementie. 2. Beschikken over vaardigheden om positief contact te houden met de persoon met dementie. 3. Beschikken over vaardigheden (tips & tricks/goede voorbeelden) om om te gaan met moeilijk hanteerbaar gedrag. 4. Beschikken over vaardigheden (tips & tricks) om te communiceren met de persoon met dementie in de verschillende fasen van dementie. 5. Kennis

hebben

over

financiële

&

juridische

hulpverlening bij dementie. 6. Kennis hebben over hoe om te gaan met veiligheid voor de persoon met dementie. 7. Kennis hebben over dagelijkse activiteiten voor de persoon met dementie. 8. Kennis hebben over de mogelijkheden voor de zorg/hulpverlening. 9. Inzicht hebben in eigen emoties omwille van de zorg voor de persoon met dementie. 10. Beschikken over vaardigheden om mijn eigen noden in verband met mijn rol als mantelzorger te communiceren aan anderen.

41


2.2.3

Discrepantie

Interessant aan deze bevraging is dat de scores voor belangrijkheid en realisatie kunnen gecombineerd worden tot discrepantiemetingen. Er zijn twee types discrepantie: type-1 verwijst naar doelstellingen met een hoge belangrijkheid en lage realisatie, type-2 verwijst naar doelstellingen met een lage belangrijkheid en hoge realisatie. We stellen vast er geen discrepanties type-2 voorkomen. Er zijn dus geen doelstellingen die als weinig belangrijk worden beoordeeld (score 1 of 2) en tegelijk sterk gerealiseerd (score 4 of 5). Er komen wel discrepanties type-1 voor. Dit verwijst naar doelstellingen die als belangrijk worden beoordeeld (score 4 of 5) en tegelijk weinig gerealiseerd zijn (score 1 of 2). In de voormeting, voorafgaand aan het psycho-educatiepakket, blijkt dat voor elk van de 12 doelstellingen er minstens één deelnemer deze discrepantie type-1 heeft. Er zijn vijf deelnemers die een discrepantie type-1 hebben voor de vijfde doelstelling ‘Kennis hebben over financiële en juridische hulpverlening bij dementie’ (tabel 9). Deze type-1 discrepanties kunnen begrepen worden als onvervulde behoeften en noden bij mantelzorgers van personen met dementie.

42


Tabel 9:

Verdeling van discrepanties type-1 in de voormeting

Doelstellingen

Aantal discrepanties type-1

Sterkte van de discrepantie 2 punten

5. Kennis hebben over financiële en juridische

5

1

3 punten

4 punten

2

2

3

2

1

3

2

1

hulpverlening bij dementie. 3. Beschikken over vaardigheden om om te gaan met moeilijk hanteerbaar gedrag. 6. Kennis hebben over hoe om te gaan met veiligheid voor de persoon met dementie. 8. Kennis hebben over de mogelijkheden voor

3

1

2

de zorg/hulpverlening. 9. Inzicht hebben in eigen emoties omwille van

3

2

1

3

2

1

3

2

1

3

1

2

2

1

1

2

1

1

2

1

1

de zorg voor de persoon met dementie. 10. Beschikken over vaardigheden om mijn eigen noden in verband met mijn rol als mantelzorger te communiceren aan anderen. 11. Inzicht hebben in hoe ik voor mezelf kan zorgen. 12. Kennis hebben over de zorg bij het levenseinde. 2. Beschikken over vaardigheden om positief contact te houden met de persoon met dementie. 4. Beschikken over vaardigheden om te communiceren met de persoon met dementie in de verschillende fasen van dementie. 7. Kennis hebben over dagelijkse activiteiten voor de persoon met dementie. 1. Inzicht hebben in de veranderingen die het dementieproces teweegbrengt bij de persoon

1

1

met dementie.

43


In de nameting vervallen alle discrepanties type-1, op doelstelling 5 ‘kennis hebben over financiële en juridische hulpverlening bij dementie’ na bij één deelnemer. Reden hiervoor is dat de doelstellingen als beter gerealiseerd worden beoordeeld.

2.3

Besluit

Uit de open bevraging blijkt dat mantelzorgers met verschillende verwachtingen starten aan het psycho-educatiepakket. Soms ligt het accent op het leren omgaan met de persoon met dementie, soms is er vooral nood aan beter inzicht in de eigen emoties en handvatten voor zelfzorg. Tegelijk hebben mantelzorgers ook een aantal hindernissen geuit die een deelname mogelijk in de weg staan. Ze verwijzen naar praktische bezwaren (opvang voor de persoon met dementie), vormelijke (te lange sessies) of inhoudelijke aspecten (te theoretisch, emotionele confrontatie). Het is van belang te anticiperen op deze mogelijke hinderpalen voor deelname. De gestructureerde bevraging over de doelstellingen van het pakket leert dat elk van de twaalf doelstellingen ook door mantelzorgers als belangrijk wordt ervaren. Deze doelstellingen verwijzen naar het verwerven van kennis, inzicht én vaardigheden ten aanzien van de persoon met dementie en ten aanzien van zichzelf als mantelzorger. Bij aanvang is de onvervulde behoefte of nood (discrepantie type-1) het meest aanwezig voor het aspect ‘kennis hebben over financiële en juridische hulpverlening bij dementie’. Bij de voormeting blijkt ook dat er voor elk van de twaalf doelstellingen minstens één van de negen mantelzorgers is met een ‘onvervulde behoefte of nood’: deze doelstelling vindt men belangrijk, maar is niet gerealiseerd. Bij de nameting blijkt de realisatie van de doelstellingen te zijn toegenomen, waardoor nagenoeg alle discrepanties type-1 verdwijnen. We kunnen besluiten dat mantelzorgers oordelen dat het psycho-educatiepakket bijdraagt tot het verruimen van hun kennis, inzicht en vaardigheden over dementie en mantelzorg.

3

3.1

Globale beoordeling van het psycho-educatiepakket


Tijdens onze observaties van de modules viel op dat er een groot enthousiasme aanwezig was bij de deelnemers. Een mantelzorger vertelde vooraf dat de nood aan informatie en lotgenotencontact bij mantelzorgers zeer groot is en dat hij blij is dat dit initiatief wordt georganiseerd. Verschillende mantelzorgers bevestigen meermaals dat ze tevreden zijn en blij zijn dit psycho-educatiepakket gevolgd te hebben. Ze benadrukten het belang van psycho-educatie, informatieverstrekking en

44


ondersteuning van mantelzorgers en van het bestaan van dit pakket. Een deelnemer zei: ‘Ik vind dat

iedereen dit zou moeten volgen’. In de gestructureerde vragenlijst die na afloop van de modules is voorgelegd, zijn enkele stellingen opgenomen die een beeld verschaffen van hoe men het psycho-educatiepakket heeft ervaren. Alle deelnemers geven aan zich sterker te voelen in de zorg na het doorlopen van het programma. Alle mantelzorgers vonden het de moeite waard. Ze zouden ook allemaal het pakket aanraden aan anderen. Een algemene beoordeling van het pakket op tien varieert van zeven tot tien met acht als mediaan. Op de vraag of men voor het pakket zou willen betalen inclusief het materiaal, antwoordden alle deelnemers positief. Het maximale bedrag dat men zou willen spenderen aan het psychoeducatiepakket bevindt zich op 30 euro (mediaan). De antwoorden variëren van 20 euro tot 110 euro (tien euro per keer). Tabel 10: Maximaal bedrag dat deelnemers willen spenderen aan het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’

Maximaal bedrag

Aantal deelnemers

geen antwoord

2

€20

2

€25

1

€30

2

€60

1

€110 (€10/module)

1

De grote tevredenheid blijkt ook na afloop, wanneer we een maand na de laatste bijeenkomst polsen naar de indrukken bij mantelzorgers. Ondanks de algemene tevredenheid werden er ook verschillende verbeterpunten en suggesties naar voor geschoven door de deelnemers. Dit komt verder aan bod bij de bespreking van de inhoud en de vorm van het pakket.

45


3.2


De trainer benadrukt in het slotinterview het belang van het bestaan van dit psycho-educatiepakket. Globaal genomen is het volgens de trainer een verdienste dat er een langlopende reeks bestaat met mooie slides en met veel bruikbaar materiaal. Ze geeft aan dit pakket opnieuw te willen geven, mits een aantal aanpassingen (zie verder) en ondanks het feit dat de intensiteit ervan meer energie heeft gekost dan ze aanvankelijk verwacht had. We vroegen ook feedback aan een tweede trainer over het materiaal. Beide trainers hebben, naast tal van concrete detailverbeteringen en -suggesties, enkele kernopmerkingen om het pakket te optimaliseren. Deze bespreken we in de volgende paragrafen.

3.3

Besluit

Algemeen zijn de deelnemers zeer tevreden over het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’. Dit wordt ook duidelijk doordat zij telkens proberen aanwezig te zijn, ondanks de zaken waar men tegenop zag. De trainer vindt het goed dat dit psycho-educatiepakket bestaat. Zowel deelnemers als trainers hebben ook actief suggesties geformuleerd ter verbetering van het pakket.

4

4.1

De inhoud van het psycho-educatiepakket


Na elke module noteerden de deelnemers wat men als boodschap meenam uit deze sessie en wat men gemist had aan de hand van een ervaringsblad. Ook tijdens het telefonisch interview en de focusgroep kwamen de ervaringen met de inhoud van het pakket aan bod. De deelnemers vinden de inhoud van de cursus over het algemeen zeer goed en nuttig. In de interviews en ook achteraf zeggen zowel de beginnende als de meer ervaren mantelzorgers heel wat bijgeleerd te hebben en meer inzicht verkregen te hebben door hun deelname. Het valt op dat enkel de meer ervaren mantelzorgers echt concrete leerpunten noteerden op de ervaringsbladen, terwijl de andere mantelzorgers eerder in globale termen aangaven dat het ze veel geleerd hebben. Er worden ook enkele opmerkingen gemaakt om de inhoud te verbeteren. Eerst bespreken we de globale opmerkingen over het geheel van het pakket. Daarna bespreken we detailbemerkingen over enkele specifieke modules.

46


4.1.1

Bemerkingen over de opbouw en samenhang tussen de modules

Een eerste belangrijke opmerking van de deelnemers is dat de volgorde van de hoofdstukken zou aangepast moeten worden. Volgens de deelnemers zouden ze er zelf baat bij hebben om het onderdeel over de ervaringen van de mantelzorger zelf (deel twee met drie modules) meer naar voor te brengen. Een deelnemer zei: ‘Ik bleef op mijn honger zitten omdat het altijd over de persoon met

dementie ging’. Ook zou module 6 over ‘Omgaan en communiceren met familie en omgeving’, beter eerder in het pakket aan bod mogen komen volgens de meeste mantelzorgers. Er worden suggesties gedaan voor aanvullingen. Ten eerste zeggen alle deelnemers dat men een inleidende module zou moeten toevoegen met onder andere een bespreking van wat dementie is, informatie over de vormen van dementie, de fasen in het ziekteproces, de rol van medicatie en erfelijkheid, enz. Een mantelzorger verwoordt dit als ‘Dat zijn de eerste vragen waarmee een

mantelzorger zit’. Eén mantelzorger mist een stuk over ‘hoe omgaan met de persoon met dementie specifiek in de beginperiode’. Een andere mantelzorger had zich ingeschreven om meer inzicht te krijgen specifiek in frontotemporale dementie, maar meende hierover onvoldoende informatie te krijgen. Verschillende mantelzorgers benadrukken tegelijk ook dat theorie voor hen minder relevant is en dat zij meer nood hebben aan concrete en praktische tips en informatie. Het boek dat bij het pakket hoort is volgens de deelnemers sterk gericht op de thuissituatie. De mantelzorgers van de twee mensen met dementie die in een woonzorgcentrum verblijven, geven aan dat er voor hen ook veel bruikbaar materiaal in staat, maar dat er nog toevoegingen kunnen gedaan worden specifiek voor deze groep. Andere suggesties voor toevoegingen zijn ‘het omgaan met overlijdens van mensen die de persoon met dementie kent’ en ‘het onderhandelen met professionele hulpverleners’. Als onderzoekers kunnen we hieraan toevoegen dat een module over dynamieken en conflicten in families wellicht ook nuttig zou zijn. 4.1.2

Bemerkingen over specifieke modules

Op de ervaringsbladen, tijdens de interviews en de focusgroep zijn ook bemerkingen gemaakt specifiek voor bepaalde modules. Hieronder volgt een samenvatting.

Module 1: Invoelen in de leefwereld van mensen met dementie Deelnemers geven aan dat ze geleerd hebben dat inleven en voor zichzelf zorgen belangrijk is om een goede zorg te kunnen verlenen. Bijvoorbeeld ‘herhalen en persoonlijk nemen helpt niet’ werd als antwoord gegeven op de vraag wat men als boodschap meenam uit deze module. Mantelzorgers

47


geven aan dat ze meer inzicht hebben verworven en dat er veel aan bod gekomen is. De deelnemers geven ook aan nood te hebben aan een stuk over de beleving van de mantelzorger zelf. Dit maakt duidelijk dat ze hier van bij het begin op wachten.

Module 2: Omgaan met zorg De hoeveelheid stof van deze module werd nog meer als bij de andere modules ervaren als te veel voor de beschikbare tijd. In deze module geven de deelnemers onder andere aan dat ze geleerd hebben routine en structuur in te bouwen en een evenwicht te zoeken, dat tijd voor jezelf en tijd om samen activiteiten te doen met een positieve beleving voor de persoon met dementie belangrijk is, dat men het tempo moet aanpassen, dat men zijn verwachtingen moet bijstellen en dat men best ook de buitenwereld op de hoogte kan brengen van dementie. Deelnemers pikken dus veel boodschappen op uit deze module. Alle deelnemers vonden de oefening over het verhaal van Marc en Liesje zeer moeilijk en onduidelijk. ‘We weten niet wat we moeten doen’.

Module 3: Omgaan met veranderd en moeilijk hanteerbaar gedrag Drie deelnemers leerden uit deze module dat ze afstand moeten nemen en leren loslaten en twee deelnemers onthielden vooral dat ze een klankbord nodig hebben. Verder worden ook ‘inzicht in het dementieproces’, ‘inzicht in apathisch gedrag’, ‘nieuwe mogelijkheden om om te gaan met de persoon met dementie’ en ‘inzicht in uitlokkers van moeilijk gedrag en dat dit ook het eigen gedrag kan zijn’ vermeld als belangrijke boodschappen uit deze module. Ten slotte geeft een deelnemer aan te hebben geleerd op tijd hulp in te schakelen en dat het gedrag acceptabel kan zijn zolang het voor de mantelzorger houdbaar is. Een mantelzorger-observator zegt ‘dit was een goede module’. Er komen geen specifieke verbetersuggesties bij deze module.

Module 4: Omgaan met financiën Het is volgens mantelzorgers goed dat dit thema aan bod komt omdat mensen zich niet altijd bewust zijn van de financiële gevolgen van dementie en de mogelijkheden aan hulp en ondersteuning. Het is volgens een deelnemer ‘complexe materie die wat te eenvoudig is uitgelegd’. Bij dit thema zijn vooral de praktische tips van belang. Een mantelzorger geeft als suggestie dat het thema van bewindvoering ook meer aan bod zou komen.

48


Module 6: Omgaan en communiceren met familie en omgeving Hogerop is al vermeld dat mantelzorgers deze module eerder aan bod zouden laten komen in de opbouw van de reeks. De thematiek verwijst ook naar zaken die men eerder in het begin van het mantelzorgproces meemaakt. Het onderdeel over de diagnosestelling dat in deze module aan bod komt, is bijvoorbeeld voor de meesten verleden tijd. Daarnaast geven zij ook de suggestie om het thema ‘communicatie met professionele hulpverleners’ toe te voegen. De deelnemers noteerden op de ervaringsbladen weinig concrete punten die ze als boodschap meenamen uit deze module.

Module 8: Ethische aspecten in de confrontatie met het dementieproces De groep mantelzorgers beoordeelt deze module unaniem als te moeilijk en te theoretisch. Het thema ethiek wordt belangrijk bevonden, maar dit zou een andere invulling moeten krijgen. Een deelnemer stelt voor dit thema in alle andere modules te verwerken en de huidige teksten als bijlage toe te voegen voor wie er meer over wil weten. De teksten zou hij ook vereenvoudigen. Geen enkele mantelzorger stelde iets gehad te hebben aan deze module of iets te hebben geleerd.

Module 9: Gevoelens en gedachten bij de mantelzorger Bij deze module komen weinig opmerkingen. Een suggestie van verschillende deelnemers is wel om in de oefening ook positieve woorden toe te voegen zoals: verbondenheid, genegenheid, warmte, hoopvol, verantwoordelijkheidsgevoel, mildheid, engagement, samenhorigheid, vriendschap.

Module 10: Je zorgbelasting: draagkracht en draaglast in balans? Verschillende keren komt de opmerking dat de woorden ‘raken’ en ‘hinderen’ een andere invulling hebben. De oefening over de zorgbelasting vindt men zeker interessant en de meesten willen hier wel inzicht in krijgen, op één iemand na. Ze geven aan dat de oefening eerder onduidelijk is. Het resultaat is niet besproken kunnen worden omwille van deze onduidelijkheid.

49


Module 11: Coping en zingeving Één mantelzorger geeft aan dat het pakket met deze module zeer bruusk stopt en dat men beter kan eindigen met een positieve noot. Maar de inhoud van deze module wordt als interessant ervaren. Dit had vroeger moeten komen, volgens de meesten.

4.2 4.2.1

Ervaringen van de trainer Bemerkingen over de opbouw en samenhang tussen de modules

De trainer geeft aan dat er veel bruikbare elementen in het pakket zitten en dat er veel goede handvatten worden aangebracht. Vooral de eerste en de elfde module zijn sterk. Ze geeft aan dat vooral de deelnemersmap naar inhoud goed is, maar dat de map van de trainer volgens haar te summier is. De trainer zou over méér informatie moeten beschikken dan wat in de deelnemersmap staat en dat is nu niet het geval. Dit stemt overeen met de feedback van de tweede bijkomende trainer. Deze trainer mist ook meer achtergrondinformatie en verantwoording van bepaalde keuzes, bijvoorbeeld waarom gekozen is voor deze opbouw of hoe lang een module duurt. Beide trainers erkennen dat de modules veel informatie bevatten en dat het goed zou zijn om per module ook aan te duiden wat de kern is, wat essentieel is. Beide trainers geven de opmerking dat de volgorde van de hoofdstukken niet helemaal goed zit. Ten eerste is er een nood aan een module over ‘wat is dementie’ zodat de deelnemers de basisinformatie hebben om daarop verder te bouwen. De ervaring van de trainer in deze piloottest is dat er veel tijd is gegaan naar het beantwoorden van dergelijke basisvragen. Vervolgens zouden de drie laatste hoofdstukken over de mantelzorger zelf, en met nadruk het onderdeel over ondersteunende en ondermijnende gedachten van module 11, naar voor moeten gebracht worden volgens hen. Voor de trainer zijn er enkele inhoudelijke boodschappen die méér in de verf mogen gezet worden. Meer specifiek haalt zij ‘mildheid’ aan, dat over het geheel van het pakket sterker benadrukt mag worden. Er moet vermeden worden dat de mantelzorger zichzelf te streng beoordeelt of zichzelf dingen verwijt. Er mag met de nodige zachtheid gekeken worden naar de zorg die hij/zij verleent. Men hoeft niet te streven naar perfectie van de zorg en men mag als mantelzorger ook open staan voor eigen gevoelens van boosheid, frustratie of verdriet zonder hierover een schuldgevoel te ervaren.

50


4.2.2

Bemerkingen over specifieke modules

Ook de trainer noteerde in de ervaringsbladen detailbemerkingen die verwijzen naar specifieke modules.

Module 1: Invoelen in de leefwereld van mensen met dementie De trainer heeft de ervaring dat de deelnemers positief zijn na deze module en dat vele zaken herkenbaar zijn voor hen. Er kwam veel reactie en veel voorbeelden uit de groep, die verschillende elementen uit de cursus bevestigen. Ook de praktijkgerichte elementen zijn een sterke troef. Voor de trainer zelf was het centrale thema van deze module niet duidelijk terug te vinden door een gebrek aan rode draad en structuur. Ze geeft de suggestie tijdens de training van de trainers de opbouw van de modules goed te bespreken.

Module 2: Omgaan met zorg De structuur en de samenhang van de onderdelen in deze module zijn onvoldoende duidelijk, aldus de trainer. Met name de eerste oefening was te moeilijk en onduidelijk waardoor deze niet geslaagd was. Deze module is te omvangrijk en het was opnieuw duidelijk dat een inleidende module noodzakelijk is.

Module 3: Omgaan met veranderd en moeilijk hanteerbaar gedrag In de voorbereiding van deze sessie heeft ze extra aandacht gegeven aan de opbouw, welke beter is dan in de vorige modules. De stappen bij het onderdeel over apathie zijn volgens haar onvoldoende uitgewerkt. De boodschap ‘Stel jezelf niet in vraag als mantelzorger’ zou volgens de trainer genuanceerd moeten worden. Tot slot ontbreekt hier duidelijk ook de thematiek van ‘mildheid’ (cfr. supra).

Module 4: Omgaan met financiën en module 5: Omgaan met veiligheid Het thema van module vier spreekt de deelnemers aan, maar de stof is summier en te weinig diepgaand op technisch/theoretisch vlak. Ook de vijfde module is eerder beperkt. Beide modules bevatten volgens de trainer onvoldoende elementen om een namiddag te vullen. Een specifieke moeilijkheid met deze thema’s is dat het verband houdt met relationele dynamieken en gewoontes binnen families, waarbij er verschillende snelheden en verschillende manieren van omgaan zijn. De

51


trainer heeft meer informatie nodig bij onder andere het stuk over ‘verzaking’. Dit dient verder uitgewerkt te worden. Ze geeft aan dat ze als begeleider weinig houvast had of kennis om zelf op terug te vallen.

Module 6: Omgaan en communiceren met familie en omgeving Dit thema is zeer relevant voor mantelzorgers, maar de schrijfstijl creëert een afstand. Dit hoofdstuk is volgens de trainer niet gericht naar mantelzorger, maar meer naar professionele hulpverleners.

Module 8: Ethische aspecten in de confrontatie met het dementieproces In de voorbereiding werd duidelijk dat dit een moeilijke module is. Het hoofdstuk bevat interessante elementen voor hulpverleners, maar is te weinig toegepast op mantelzorgers. Het staat te ver af van hun leefwereld volgens de trainer.

Module 9, 10 en 11: Draagkracht van de mantelzorgers In deze modules zitten verschillende goede onderdelen, zoals ondermijnende en ondersteunende gedachten, die nog meer tot hun recht zouden kunnen komen wanneer ze vroeger in de reeks aan bod komen.

4.3

Besluit

Er zitten veel bruikbare elementen in het pakket en deelnemers maken duidelijk dat ze veel hebben geleerd. De mantelzorgers vinden dat ze meer inzicht hebben na hun deelname, al is het vaak moeilijk voor hen om dit concreet te benoemen. Op de ervaringsbladen geven vooral de meer ervaren mantelzorgers meer concrete leerpunten aan. Een hypothese is dat beginnende mantelzorgers mogelijk nog (teveel) gevangen zitten in hun emoties en verwerking rondom de diagnose dementie en de nieuwe zorgsituatie, dat het voor hen moeilijker is om meteen ook nieuwe inzichten en informatie op te doen. Mantelzorgers die al wat meer ervaring hebben, kunnen soms al wat meer emotionele afstand nemen van hun eigen zorgsituatie en daardoor ook vlotter nieuwe zaken aanleren. Deze hypothese zou verder moeten onderzocht worden.

Ook de trainer geeft aan dat er veel nuttig materiaal in het pakket zit en dat de map voor de deelnemers goed is.

52


We besluiten dat zowel deelnemers als trainer een module ‘wat is dementie’ missen en dat de samenhang en opbouw tussen de modules kan verbeterd worden. Van de trainer onthouden we dat de trainersmap ook nog meer zou kunnen worden uitgewerkt zodat er meer houvast is voor toekomstige trainers.

5

De vorm van het psycho-educatiepakket

Over de vorm van de modules konden de deelnemers opmerkingen geven op de ervaringsbladen alsook in de interviews en de focusgroep. We geven hier de algemene opmerkingen van de deelnemers en de trainer weer.

5.1


De meeste deelnemers ervaren het lotgenotencontact en de aanpak van het werken met een vaste groep als zeer positief. Verschillende deelnemers vinden het boek en de slides zeer mooi en ook het grote lettertype is een positief punt. Één van de deelnemers zei ‘een trainer die dit wil geven heeft

een magnifieke leidraad’. De meeste deelnemers geven aan dat ze elf modules wel veel vinden en dat men naar minder modules zou willen gaan, onder meer ook omwille van praktische zaken zoals het regelen van een oppas voor de persoon met dementie. Daarnaast vinden alle deelnemers dat de frequentie aangepast zou moeten worden naar tweewekelijkse modules. Ook benadrukken ze het hoge tempo tijdens de sessies. Dit komt volgens hen door de grote hoeveelheid informatie en stof per module. De pauzes werden beperkt tot twee minuten om alles tijdig afgewerkt te krijgen. Mantelzorgers vragen minimum tien minuten pauze zodat er ook informeel gepraat kan worden. De globale duur van één module (2,5 uur) vindt men wel goed. Een belangrijke opmerking is het evenwicht tussen het uitwisselen van ervaringen en het krijgen van nieuwe informatie. Eén mantelzorger merkte op dat het geheel niet mag overhellen naar een vorm van familiegroep en dat het krijgen van informatie belangrijk is. Verschillende deelnemers treden hem hierin bij. Maar mantelzorgers benadrukken tegelijk ook dat het pakket niet als cursus mag gegeven worden omdat ze veel leren uit de ervaringen van anderen. Oorspronkelijk was er in het opzet van het pakket niet voorzien dat er regelmatig momenten zouden worden ingebouwd om ervaringen uit te wisselen. Op uitdrukkelijke vraag van de groep heeft de trainer dit tijdens deze haalbaarheidsstudie wel toegelaten. Mantelzorgers blijken dit delen van

53


ervaringen sterk te appreciëren. Voor sommige deelnemers mag dit zelfs nog meer geïmplementeerd worden. Twee mantelzorgers gaven verschillende keren expliciet aan dat men soms dieper had willen ingaan op de ervaringen, de stof en de voorbeelden, maar dat men het gevoel had steeds vooruit te moeten gaan. Toch is er ook een mantelzorger die aangeeft dat de verhalen zeer confronterend kunnen zijn. Hij kreeg hierbij de gedachte: ‘Waar sta ik nog allemaal voor?’. Het komt er dus op neer een passend evenwicht te vinden tussen deze nood aan informatie en de nood aan ervaringsuitwisseling. Verder werden er ook opmerkingen gegeven in verband met de samenstelling van de groep. Enkele mantelzorgers merkten op dat het zeer interessant is om mensen in de groep te hebben die al verder in het zorgproces zitten, omdat zij tips kunnen geven aan de hand van hun ervaringen. Anderen vinden dan weer bepaalde thema’s moeilijk bespreekbaar, doordat er zowel partners als kinderen van mensen met dementie in de groep zitten. Er zijn ook mantelzorgers die deze variatie net een verrijking vinden. Men kon ondervinden dat er een groot verschil is tussen de ervaring van de partner die thuis woont en zorgt voor de persoon met dementie, en de ‘bezoekende of niet-samenwonende’ mantelzorger. Ook op vlak van verliesverwerking zijn er grote verschillen tussen de deelnemers. Door de vele vragen naar basisinformatie over dementie en omwille van de vele emoties kon de stof moeilijk afgewerkt worden. Deelnemers geven aan dat het belangrijk is dat de trainer voldoende attent is voor deze verschillen in een groep. Ondanks deze verschillen, ervaren de deelnemers ook veel warmte en ondersteuning naar elkaar toe. Ze zijn blij dat mensen hun ervaringen en gevoelens erkennen, wat volgens sommigen ervoor zorgt dat er veiligheid en vertrouwen is zodat mantelzorgers van bij het begin ook eigen voorbeelden en ervaringen durven inbrengen. Op vraag van de deelnemers werden de slides van de trainer gekopieerd. Zij willen graag plaats om te noteren en overzichten, eventueel puntsgewijs, omdat ze ‘verdrinken in de tekst’. Twee deelnemers zeggen meer structuur te willen in het boek. Ze verwijzen als voorbeeld naar de gekleurde bladen in de map, die nu geen duidelijke functie hebben, maar zouden gebruikt kunnen worden om een synthese te presenteren. Enkele mantelzorgers hebben de ervaring dat de stof en de teksten moeilijk zijn, alsook sommige slides en oefeningen. Deelnemers vinden dat de moeilijkheidsgraad van de teksten soms sterk verschilt tussen de modules. Module 9 bijvoorbeeld (Gevoelens en gedachten bij de mantelzorger) is volgens hen goed geschreven, terwijl module 8 (Ethische aspecten in de confrontatie met het dementieproces) te theoretisch en te moeilijk is. Ze geven tegelijkertijd aan nood te hebben aan praktische zaken. Verschillende deelnemers vinden dat het boek zeer nuttig zou kunnen zijn om professionele hulpverleners op te leiden en dat het in een boekvorm zou moeten verschijnen voor de

54


mensen die niet naar de modules kunnen komen. Hier zou een e-cursus eventueel een oplossing kunnen bieden. Enkele mantelzorgers zeggen thuis regelmatig in het boek te lezen of er iets in op te zoeken. Ook werden de hoofdstukken door enkele deelnemers voorafgaand aan de module doorgenomen, iets wat ook voor verschillende snelheden zorgde in de groep. Een bronnenlijst, boekenlijst en inhoudsopgave ontbrak en zou een nuttige aanvulling zijn, aldus de mantelzorgers. Een mantelzorger heeft tijdens de modules een concrete acute vraag gesteld via mail aan de trainer. Deze mogelijkheid vond hij een meerwaarde. Ook anderen geven aan dat een soort ‘ombudsman’ een goede ondersteuning zou zijn. Bij deze persoon zou men dan terecht kunnen voor bijvoorbeeld advies wanneer men voor een acuut of concreet probleem komt te staan. Tot slot vragen de mantelzorgers naar vervolgmogelijkheden op deze cursus, bijvoorbeeld verdiepende modules of doorverwijzing naar familie-avonden van de Alzheimer Liga Vlaanderen.

5.2


De trainer vindt het goed om met een gesloten groep te werken. De groep in deze pilootstudie was volgens haar zeer betrokken op elkaar en ondersteunend naar elkaar toe. Ook geeft ze aan dat mantelzorgers die verder in het zorgproces zitten een belangrijke meerwaarde zijn voor het groepsproces. Deze mantelzorgers zijn in staat al één en ander te relativeren, positief te herkaderen en kunnen hun eigen leerpunten en ervaringen ook makkelijker delen dan mantelzorgers die in het beginstadium zitten van dementie en mantelzorg. Volgens de trainer hebben de verschillen in de groep vooral een impact op het tempo en niet zozeer op de sfeer. Het niveauverschil op vlak van kennis en verwerking binnen de groep was vanaf module 2 duidelijk voelbaar. Het werd bijvoorbeeld duidelijk dat het voor sommigen niet evident is dat de beperkingen ten gevolge van de ziekte normaal zijn, wat de voortgang van een module sterk kon vertragen. Het is belangrijk om trainers hier op attent te maken en hen hierop voor te bereiden. Daarnaast is er een groot verschil op vlak van verliesverwerking, aanvaarding en ervaring met mantelzorg. De trainer schat in dat een moeilijk aanvaardingsproces een rem zou kunnen zijn om de cursus tot het einde te volgen. Ook de trainer vindt het aantal modules te zwaar voor zowel de mantelzorgers als voor de trainer. Daarnaast merkt zij ook op dat verschillende modules te omvangrijk zijn voor de beschikbare tijd. Aangezien het toevoegen van ervaringen uitwisselen een belangrijk punt is voor zowel trainer als mantelzorger, lag het tempo zeer hoog. De trainer heeft niet alle onderdelen aan bod kunnen laten komen, al dan niet vooraf ingeschat. Zij stelt voor om de trainer meer vrijheid te geven in wat wel en

55


niet gegeven kan worden, mits aanduiding van ‘verplichte’ kernonderdelen. Module 4 over financiën en module 5 over veiligheid zijn te kort om een namiddag te vullen. Verder mistte de trainer reflectie-oefeningen om daarop verder te kunnen bouwen en te gebruiken in de modules. Volgens haar zou dit kunnen helpen om deelnemers meer inzicht te doen krijgen in de eigen situatie. Er zit weinig variatie in de oefeningen en ze merkt op dat men ook met eigen voorbeelden kan werken. Van enkele oefeningen zijn het doel en de instructies onvoldoende duidelijk. Navraag bij de initiatiefnemers leert dat de makers van het pakket er bewust voor gekozen hebben om geen reflectie-oefeningen te voorzien om zo de veiligheid in de groep te garanderen. Reflectieoefeningen waarbij men vertrekt vanuit de eigen concrete leefsituatie houden immers ook een risico in dat die ‘te dichtbij’ komen, en ze vergen extra competenties van de trainer om die goed te begeleiden. De deelnemersmap is volgens de trainer goed maar ook zij stelt voor dat module 6 (Omgaan en communiceren met familie en omgeving) en module 8 (Ethische aspecten in de confrontatie met het dementieproces) beter worden geformuleerd en gericht op mantelzorgers (in plaats van nu eerder gericht op professionele hulpverleners). Volgens de trainer moet vooral aandacht besteed worden aan het uitbreiden en op punt stellen van de trainersmap. Er mag daar duidelijk in aangegeven worden wat de kern is per onderdeel en wat facultatief gegeven kan worden. Zo heeft de trainer ook meer vrijheid en kan die inspelen op de noden van de groep. Ook de tweede trainer geeft aan dat er meer houvast nodig is voor toekomstige trainers. Dit kan gebeuren door meer achtergrondinformatie te bieden bij de inhoud van het pakket, meer verantwoording over de opbouw van het pakket in het algemeen, door meer vormelijke duidelijkheid en uniformiteit in de map van de trainer. De voorbereiding om de modules goed te kunnen begeleiden vraagt veel inzet van de trainer en dit zou duidelijk gemaakt moeten worden aan toekomstige trainers zodat zij een juiste inschatting kunnen maken van de tijd en energie die zij aan het pakket zullen moeten besteden. Het is niet vanzelfsprekend om met slides en andermans formuleringen vlot aan de slag te gaan.

56


6

Psychosociale impact: zorgervaringen van de mantelzorger

Een laatste onderzoeksvraag van deze studie betreft de emotionele impact van het doorlopen en deelnemen aan sessies psycho-educatie. De kwalitatieve en globale beoordeling over het pakket kwam hogerop al aan bod. In deze paragraaf gaan we in op een aantal zorgervaringen die we door middel van een gestructureerde vragenlijst met voor- en nameting konden in beeld brengen. Meer specifiek is zo een eerste screening gebeurd van de gevoelens van depressie, zorgbelasting, eenzaamheid, positieve ervaringen met zorgverlenen, zelfstigma en konden de antwoorden voor en na met elkaar vergeleken worden. Daarnaast zijn een aantal specifieke stellingen voorgelegd na afloop van de modules om inzicht te krijgen in de emotionele impact.

57


6.1

Screening en evolutie van belangrijke zorgervaringen

De onderstaande tabel biedt een samenvattend overzicht van hoe de deelnemende mantelzorgers zichzelf beoordelen over een aantal relevante zorgervaringen en uitkomsten. Tabel 11: Zelf-beoordeling van de zorgervaringen in de voor- en nameting

Aantal deelnemers

Aantal deelnemers

voormeting

nameting

Concept

Ja

%

Ja

%

 Zich neerslachtig voelen

6

66

4

44

 Minder plezier ervaren

6

66

1

11

5

55

4

44

3

33

4

44

 Begripvol naar anderen geworden

7

66

9

100

 Behulpzame mensen hebben ontmoet

6

66

6

66

 Sterke kanten van zichzelf hebben ontdekt

8

88

9

100

8

88

3

33

4

44

1

11

 Zich minder bekwaam gaan voelen

-

-

1

11

 Gaan twijfelen aan zichzelf

-

-

1

11

Depressie

Zorgbelasting  Druk

voelen

door

combinatie

van

verantwoordelijkheden  Zich onzeker voelen in de zorg Positieve impact

Eenzaamheid  Mensen om zich heen missen  Weinig

mensen

waarop

ze

vertrouwen hebben

kunnen

Stigma

58


6.1.1

Indicatie van depressiviteit

Zes van de negen mantelzorgers geven in de voormeting aan de voorbije maand last gehad te hebben van neerslachtigheid, een depressief of hopeloos gevoel. Ook geven zes mensen aan de laatste maand minder plezier of interesse te hebben in wat ze doen. Vijf van deze mensen antwoorden ja op beide vragen. In de nameting zijn er nog vier mantelzorgers die zeggen de voorbije maand last gehad te hebben van neerslachtigheid, een depressief of hopeloos gevoel. Op de vraag of men minder plezier of interesse hebben gehad in wat ze doen de voorbije maand, antwoordt in de nameting slechts één deelnemer affirmatief. We vinden een indicatie dat zelfgerapporteerde depressiviteit bij de mantelzorgers licht verbetert na hun deelname aan het psycho-educatiepakket. 6.1.2

Zorgbelasting

Vijf mantelzorgers zeggen onder druk te staan door de combinatie van de zorg en andere verantwoordelijkheden. In de nameting is er één iemand die zegt meer onder druk te staan, terwijl twee mensen aangeven dat ze minder onder druk staan. Drie mantelzorgers geven aan onzeker te zijn over wat ze met hun familielid moeten doen. Belangrijk hier is dat in de nameting één iemand aangeeft meer onzeker te zijn geworden. Dit zou erop kunnen wijzen dat deze mantelzorger zich meer bewust is geworden van het eigen handelen en inzichten gekregen heeft in de situatie. Tegelijk is het belangrijk attent te zijn voor het feit dat een deelname aan dit psycho-educatiepakket kan bijdragen tot gevoelens van twijfel en onzekerheid bij mantelzorgers. 6.1.3

Positieve ervaringen met zorgverlenen

Zeven mantelzorgers gaven in de voormeting aan meer begripvol te zijn ten opzichte van andere mensen met problemen en in de nameting zijn alle negen deelnemersmet deze stelling akkoord. In de voormeting gaven zes mensen aan behulpzame mensen te hebben ontmoet en dit blijft gelijk in de nameting. Zes mantelzorgers bevestigen soms enkele sterke kanten te hebben ontdekt in zichzelf, terwijl twee mensen dit vaak ervaren. In de nameting zien we dat dit voor iedereen sterker is geworden. Het ontdekken van sterke kanten bij zichzelf en begrip voor anderen is dus iets verbeterd.

59


6.1.4

Eenzaamheid

In de voormeting zeiden acht van de negen mantelzorgers mensen om zich heen te missen, terwijl ook vier van deze mensen zeiden niet veel mensen te hebben op wie men volledig kan vertrouwen. In de nameting zijn er nog drie deelnemers die mensen om zich heen missen en één iemand die niet veel mensen heeft op wie men volledig kan vertrouwen. We zien hierin een indicatie dat de gevoelens van eenzaamheid verbeteren na afloop van deelname aan het psycho-educatiepakket.

6.2 6.2.1

Metingen uitsluitend in de nameting Zelfstigma

Er werden twee items voorgelegd in verband met zelfstigma. Het is immers mogelijk dat – ongewild – mantelzorgers zichzelf in twijfel gaan trekken of zich minderwaardig gaan voelen door deelname aan het psycho-educatiepakket. Hier geeft één mantelzorger aan dat het ‘min of meer juist is’ dat men zich minder bekwaam is gaan voelen door het doorlopen van het programma, terwijl zeven mensen aangeven dat dit helemaal niet het geval is. Ook geeft een andere deelnemer aan te zijn gaan twijfelen aan zichzelf. Het is belangrijk attent te zijn voor de druk die een mantelzorger kan ervaren door zijn deelname. Toekomstige trainers dienen hiervoor ook aandacht te hebben. 6.2.2

Evaluatie van de impact van het pakket

In de nameting werden ook enkele stellingen ter evaluatie voorgelegd. Acht van de negen deelnemers geven aan ook positieve zaken te leren zien door het programma. Het contact met de persoon met dementie is bij acht van de negen deelnemers verbeterd. Één mantelzorger geeft hier op beide stellingen aan van niet. Er zijn twee mogelijke interpretaties: omdat de deelnemer dit niet ervaart of omdat de persoon van zichzelf vindt dat hij dit voor het programma al bereikt had en dat het programma hier dus niet heeft aan bijgedragen. Dit kunnen we niet achterhalen aan de hand van de vragenlijst. Zeven deelnemers geven aan veel gehad te hebben aan het lotgenotencontact. De resultaten van de interviews en ervaringsbladen bevestigen dat dit een belangrijk element is. Twee deelnemersvinden het lotgenotencontact geen meerwaarde. De ene persoon geeft aan dat hij komt om inzicht te krijgen in de de eigen situatie. De andere persoon wil vooral ondersteuning bieden aan anderen, maar zegt hier zelf minder aan gehad te hebben.

60


Voor zes mantelzorgers sluit het pakket aan bij hun situatie. Voor drie personen is dat niet het geval. Uit de interviews en focusgroep kunnen we vermoeden dat de woonsituatie en de vorm van dementie hiervan een mogelijke oorzaak is. Tot slot gaan vijf mensen akkoord met de stelling dat hun kijk op de situatie veranderd is door het pakket, vier personen geven aan van niet. Tabel 12: Beoordeling van de impact van het psycho-educatiepakket

Stelling

Aantal deelnemers Ja

%

8

88

8

88

Ik heb veel gehad aan het contact met lotgenoten

7

77

Het pakket sluit aan bij mijn huidige situatie.

6

66

5

55

Door mijn deelname heb ik ook positieve zaken leren zien, naast de verliezen Door mijn deelname aan het psycho-educatiepakket is mijn contact met de persoon met dementie verbeterd.

Mijn kijk op mijn situatie is gewijzigd na het doorlopen van het programma.

We besluiten, op basis van de zelfbeoordeling, dat het pakket voor verschillende mantelzorgers ook op psychosociaal vlak een impact heeft gehad. Zo zijn er indicaties voor verbetering van eenzaamheid en depressiviteit. Mantelzorgers geven ook aan meer positieve elementen te ervaren. Verschillende mantelzorgers ervaren een verschil in hun eigen situatie zoals een beter contact met de persoon met dementie en een andere kijk op de situatie. We moeten er wel op wijzen dat dit laatste niet voor iedereen het geval is. Daarnaast is het belangrijk aandacht te besteden aan het feit dat mantelzorgers ook een grotere onzekerheid kunnen ondervinden door hun deelname aan het psychoeducatiepakket.

61


7

Besluit bij de resultaten

Zowel deelnemers als trainer zijn zeer tevreden met dit initiatief. Het pakket bevat veel goede informatie en deelnemers hebben veel geleerd en zijn over het algemeen tevreden over hun deelname aan de sessies met het pakket ‘Dementie en nu’. De ervaringen van de deelnemers en de trainer geven ons enkele pistes om aanpassingen te doen om het pakket verder te optimaliseren. Op het vlak van de inhoud is de volgorde en de omvang van de hoofdstukken belangrijk. Ook zijn er opmerkingen over de duidelijkheid van de teksten en de oefeningen. Er worden voorstellen gedaan voor toevoegingen, zoals een module over ‘Wat is dementie?’. Naast de inhoud werd ook de vorm onder de loep genomen. De belangrijkste bemerking hier is na te denken op welke manier het uitwisselen van ervaringen op een evenwichtige wijze kan worden ingepast in de modules, zonder essentiële inhoud en informatie te verliezen. Er wordt voorgesteld om de map voor deelnemers nog verder te verfijnen met synthesebladen, bronnenlijsten en ook de slides ter beschikking te stellen van de deelnemende mantelzorgers. Deze aanpassingen impliceren wel dat de inhoud en timing per module kan wijzigen. Er wordt ook voorgesteld om de map voor de trainers nog meer te stofferen en betere houvast te bieden over de essentiële onderdelen. In het volgende hoofdstuk vertalen we deze resultaten naar concrete aanbevelingen.

62

Hoofdstuk 4: Besluit en aanbevelingen

1

Samenvatting van de bevindingen

Dit onderzoek bestaat uit een haalbaarheidsstudie van het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’ voor mantelzorgers van mensen met dementie. De doelstelling van deze haalbaarheidsstudie was een zicht te krijgen op de beleving en de ervaringen van mantelzorgers die het pakket doorlopen en op de ervaringen en noden van de trainer die het pakket geeft. Deze doelstelling is vertaald in vijf onderzoeksvragen: 1. Wat zijn de persoonlijke verwachtingen van de deelnemers ten aanzien van het pakket en worden deze ingelost? 2. Wat is de globale evaluatie van het pakket volgens de trainer en de deelnemers? 3. Wat zijn de ervaringen van de deelnemers en de trainer met de inhoud van de modules? 4. Wat zijn de ervaringen van de deelnemers en de trainer met de vorm van de modules? 5. Wat is de impact van de deelname? (zorgervaringen, emotioneel, groepsproces)

Om deze onderzoeksvragen te beantwoorden zijn diverse gegevensbronnen gebruikt. Deelnemers van de sessies zijn uitvoerig bevraagd, zowel met een gestructureerde vragenlijst als met meer kwalitatieve methodes zoals een telefonisch interview en een focusgroep op het einde van de reeks. De onderzoekers observeerden tijdens drie modules de globale aanpak en opzet van het pakket. Het perspectief van de trainer kwam op twee manieren in beeld: de trainer die de sessies gaf, bezorgde uitvoerig feedback en bijkomend is input gevraagd van een vormingsdeskundige bij het schriftelijke materiaal. Het geheel van al deze informatie werd samengebracht, geanalyseerd en samengevat. Uit de ervaringen van de deelnemers onthouden we het grote enthousiasme en de leergierigheid waarmee ze aan de slag gingen. Het pakket komt tegemoet aan de sterke nood aan informatie waar mantelzorgers mee kampen. Een troef van het pakket is alle informatie te hebben gebundeld en ook oog te hebben voor de beleving van de mantelzorger zelf. De verwachtingen van de mantelzorgers hadden betrekking op de zorg voor de persoon met dementie, maar er was ook een duidelijke vraag naar hoe men kan zorgen voor zichzelf als mantelzorger. De twaalf doelstellingen die de onderzoekers en de opdrachtgevers opstelden werden door alle deelnemers belangrijk geacht. Op basis van de meting van de belangrijkheid en de realisatie van deze doelstellingen in de voor- en nameting kunnen we stellen dat het pakket heeft bijgedragen aan de realisatie van deze doelstellingen. De discrepanties type-1 uit de voormeting verdwenen nagenoeg allemaal in de nameting. De deelnemers scoren het pakket gemiddeld met een acht op tien. Hoewel ze suggesties doen ter verbetering, zijn de

63

Hoofdstuk 4. Besluit en aanbevelingen

deelnemers over het algemeen tevreden over de inhoud en geven ze aan dat hun kennis verruimd werd. Het uitwisselen van ervaringen speelde hierbij een belangrijke rol. De werkmethoden en het materiaal vinden ze goed, maar ook hier geven ze tips voor verbeteringen, zoals bijvoorbeeld meer ruimte voor uitwisseling, meer structuur en duidelijkheid en het aantal modules verminderen. Daarnaast is een verandering van de volgorde en een toevoeging van een module ‘Wat is dementie’ meermaals naar voor gekomen.

Wat betreft het perspectief van de trainer valt ook hier op dat de inhoud van het pakket als zeer sterk wordt ervaren. Net zoals voor de deelnemers zijn de volgorde van de modules, het aantal modules en de toevoeging van een module ‘Wat is dementie’ belangrijke punten in de feedback van de trainer. De trainer benadrukt het belang van de wijze waarop de nieuwe informatie en impliciete visie binnenkomt bij de mantelzorgers. Het voorstel is om het aspect ‘mildheid’ duidelijker naar voor te laten komen door mantelzorgers bijvoorbeeld ook explicieter mee te geven datmen ‘fouten’ mag maken en door hen te bevestigen in de zorg die ze nu al verlenen. Ook de formulering van bepaalde onderdelen kan volgens de trainer best minder directief worden geschreven (bijvoorbeeld bij sommige tips). Het materiaal is zo omvangrijk dat dit ook een struikelblok kan vormen indien er te weinig aandacht besteed wordt aan de vorm. Een sterkte van het pakket is dat er flexibiliteit mogelijk is. Volgens de trainer mag sterker benadrukt worden dat men als trainer de vrijheid krijgt om aanpassingen te doen afhankelijk van de groep, zoals dieper ingaan op bepaalde onderdelen, ruimte voor uitwisselen van ervaringen en mogelijkheid tot reflectie-oefeningen. De trainers vragen ook meer ondersteuning. Zo heeft men bijvoorbeeld meer achtergrond nodig over de verantwoording van bepaalde keuzes die zijn gemaakt bij de opbouw van het pakket. Daarnaast vragen de trainers meer verduidelijking van sommige oefeningen en slides en meer achtergrondinformatie. Algemeen vinden de trainers dat de leidraad eenduidiger kan worden samengesteld door bijvoorbeeld bij alle slides een uitleg te voorzien. Uit de observaties leerden we dat de trainer en deelnemers zeer betrokken waren. Vanuit het enthousiasme geven zij ook verschillende suggesties om het pakket te verbeteren. Zoals een mantelzorger verwoordt: ‘Ik hoop echt dat er nog iets mee gedaan wordt want het is zo belangrijk’. Ook de ondersteuning en de warmte binnen de groep was zeer opvallend. Deze bevindingen doen ons besluiten dat het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’ een zeer waardevolle aanvulling is in het zorgaanbod voor mantelzorgers van personen met dementie. Een sterkte van het pakket is dat de focus niet eenzijdig ligt op informeren over dementie en het zorgaanbod, maar dat ook het perspectief van de mantelzorger zelf aan bod komt. Een extra troef van

64


het pakket is dat het veel materiaal omvat waar men uit kan putten en dit in een mooie vormgeving en goede leesbaarheid. De deelnemers en de trainer ervaren de oefeningen en het realistisch casusmateriaal als zeer positief. De opdrachtgevers wensen het pakket zo snel mogelijk verder te verspreiden en te implementeren in Vlaanderen. In zijn huidige vorm en aanpak kan dit gebeuren, al menen we dat de volgende punten best eerst nog aandacht krijgen. Ten eerste zal er aandacht geschonken moeten worden aan de wijze van bekendmaking naar toekomstige deelnemers. Hierin dient verduidelijkt te worden wat een mantelzorger kan verwachten naar inhoud en werkmethoden. Ten tweede achten we het noodzakelijk voldoende aandacht te besteden aan het competentieprofiel van de trainers en de invulling van de opleiding. In de volgende paragraaf werken we enkele aanbevelingen uit die gebaseerd zijn op de resultaten van de haalbaarheidsstudie en de bedenkingen hierbij van de onderzoekers.

2

Aanbevelingen voor verdere verbeteringen van het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’

De vraag naar informatie bij mantelzorgers is zeer groot en het bestaan van het psychoeducatiepakket ‘Dementie en nu’ is daarom zeer waardevol in de ondersteuning van mantelzorgers van deze mensen. Deelnemers ervaren het als leerrijk en interessant en appreciëren vooral de formule met de gesloten groep waarbij ervaringen kunnen worden uitgewisseld als reactie op de aangebrachte informatie en inzichten. De trainer benoemt de diverse thema’s die aan bod komen en het werkmateriaal als een sterke basis om op terug te vallen. Het materiaal dat we verzamelden in de haalbaarheidsstudie is rijk aan ervaringen van de deelnemers en trainers. Dit leidt tot relevante suggesties om het pakket naar een hoger niveau te tillen. Op basis van al deze informatie, formuleren we in dit deel concrete aanbevelingen die volgens ons het pakket zouden kunnen optimaliseren. Deze verbeterpunten zijn alle samen te vatten onder de noemer ‘verhelderen van de visie, doelstelling en opzet van het pakket’. Ten eerste is de doelstelling van het pakket niet altijd even duidelijk. Dit houdt in dat voor deelnemers en trainer er nood is aan verduidelijking en verantwoording over de gehele opzet van het pakket. Wat wordt er beoogd? Moeten mantelzorgers vooral informatie verwachten over dementie? Of ligt het accent op de mantelzorger die persoonlijke ervaringen kan en wil delen met anderen? Samenhangend hiermee is er nood aan meer coherentie tussen de diverse modules. Wat is de achterliggende visie en

65


doelstelling voor de samenstelling van de diverse modules. Verderop doen we een voorstel om hier te komen tot een beperkter en meer coherent pakket. Ten tweede merken we op dat vooral in het geschreven materiaal er nog te weinig aansluiting is met een wetenschappelijk denkkader over ondersteuning van mantelzorgers van personen met dementie. In de map van de coach wordt een uitvoerige literatuurstudie gepresenteerd, maar de link tussen het ‘stress-proces-model’ dat als algemene kapstok wordt voorgesteld en de rest van het pakket wordt tot nu toe niet gelegd. Dit zou verder kunnen worden uitgewerkt en zo de wetenschappelijke onderbouwing van de modules verstevigen. We stellen vast dat in de map voor de deelnemers vrij uitvoerig aandacht is besteed aan de zorgbelasting en de negatieve impact van het zorg verlenen. Er is weinig ruimte voor positieve zorgervaringen, relativering en het besef dat dit soms menselijk en onvermijdelijk is. Deelnemers ervoeren het pakket niet als ‘eenzijdig’, maar zowel de trainer als onderzoekers merken op dat hier het gevaar schuilt voor een meer dwingende ondertoon. Hier liggen ook kansen voor toekomstige trainers om maximaal oog te hebben voor de grote individuele variatie en voldoende erkenning voor de diverse – zowel positieve als negatieve – ervaringen en inspanningen van mantelzorgers. Ten slotte is het pakket in oorsprong vooral opgezet met het oog op het geven van informatie en leren van vaardigheden. De haalbaarheidsstudie toonde aan dat het essentieel is dat er een goede balans wordt gevonden tussen ‘informatieoverdracht’ van de trainer naar de deelnemers en momenten van interactie en ervaringsdeling tussen deelnemers. Hieronder doen we daarom ook een voorstel voor verbetering van de aanpak van de modules.

66


In tabel 13 geven we een overzicht van de vijf aanbevelingen die we naar voor willen schuiven. We werken elk punt hieronder verder uit. Tabel 13: Aanbevelingen voor het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’

Aanbevelingen 1. Naar een beperkter en meer coherent pakket

   

Minder modules Duidelijkere opbouw en samenhang Extra: verdiepende modules Globale inhoud van de modules 2. Naar een evenwichtige opbouw van elke module

   

Continuïteit: terugblik en vooruitblik Uitwisselen van ervaringen Reflectie-oefeningen bij mantelzorgers Flexibiliteit voor de trainer 3. Naar een betere houvast voor de mantelzorger inzake materiaal 4. Naar een betere ondersteuning en houvast voor de trainer

   

Competentieprofiel Training voor trainers Materiaal voor de trainer Intervisie en terugkoppeling 5. Naar een praktische en werkbare implementatie

    2.1

Aankondiging Groepssamenstelling Afspraken Timing

Naar een beperkter pakket met meer coherentie tussen de modules

Het pakket bestaat uit elf modules die naar inhoud een belangrijke waarde hebben in de ondersteuning van mantelzorgers. We stellen ook vast dat elf modules doorlopen een grote inspanning vergt van zowel de deelnemers als van de trainer. Voor deze laatste speelt vooral de voorbereiding een grote rol. Daarnaast zien we ook dat sommige onderdelen te moeilijk en te theoretisch zijn. Sommige deelnemers hadden vragen over ‘wat is dementie’ en over meer specifieke thema’s zoals bv. frontotemporale dementie. In de studie werd duidelijk dat niet iedereen voldoende basiskennis heeft over dementie, wat volgens de trainer soms een rem zette op de voortgang van de

67


module. Wanneer de antwoorden op de eerste vragen over dementie nog niet duidelijk zijn voor iemand, zal het moeilijker zijn de informatie van het pakket op te nemen en de inhoud tot zijn recht te laten komen. Verder is er ook veel vraag naar informatie over hoe men voor zichzelf kan blijven zorgen. Om aan deze ervaringen tegemoet te komen, stellen we enkele aanpassingen voor.

Ten eerste vermoeden we dat mantelzorgers meer gemotiveerd zullen zijn om deel te nemen en alle modules te volgen, wanneer men minder modules aanbiedt. Hiertoe kan vooreerst gekozen worden om module 8 (Ethische aspecten in de confrontatie met het dementieproces) te schrappen. Hoewel ethische aspecten belangrijk zijn, is het grote theoretische luik zwaar en minder relevant voor mantelzorgers. De belangrijke boodschappen omtrent ethiek, dementie en mantelzorg kunnen verwerkt worden in andere modules. Het onderdeel over ‘vroegtijdige zorgplanning’ uit deze module kan gekoppeld worden aan bijvoorbeeld de module 2 over ‘omgaan met zorg’. Ook door het samenvoegen van kleinere modules kan men komen tot minder modules. Module 4 (financiën) en module 5 (veiligheid) kunnen bijvoorbeeld gebruikt worden om mantelzorgers te sensibiliseren voor deze thema’s zonder ze ten gronde in alle details uit te diepen.

Ten tweede bestaat de opbouw van de hoofdstukken nu uit een eerste deel van acht hoofdstukken over de persoon met dementie en een tweede deel waarin men in drie hoofdstukken de ervaringen van de mantelzorger zelf aankaart. Starten met een hoofdstuk over de persoon met dementie is goed. Het is mogelijk dat mantelzorgers afhaken wanneer er direct een hoofdstuk aangebracht wordt dat (te) dichtbij hun eigen beleving en ervaringen komt. We stellen voor om de drie hoofdstukken over de mantelzorger (het huidige deel twee) naar het hart van het pakket te brengen. De deelnemers krijgen zo ook vrij snel in de reeks een signaal dat het ook belangrijk is voor zichzelf te zorgen. Daarnaast kan men in volgende hoofdstukken hier naar teruggrijpen. Inzicht in de eigen emoties is van belang om ook de andere hoofdstukken beter te begrijpen. Omdat we er niet mogen vanuit gaan dat mantelzorgers voldoende basisinformatie hebben gekregen, stellen we voor iedereen de kans te bieden een module ‘Wat is dementie’ te volgen. Zowel voor mensen die onvoldoende informatie kregen bij de diagnose, als voor mensen die de informatie over deze complexe problematiek willen herhalen, kan dit interessant zijn. Deze module kan als eerste module ingebouwd worden in het pakket omdat dit laagdrempelig is om mee te starten. Het pakket zou gebaat zijn met een inleidend onderdeel. Dit kan de trainer helpen in te schatten wie de deelnemers zijn zodat men hier op kan inspelen door extra aandacht te besteden aan thema’s die

68


nu sterk leven bij de deelnemers. Het geeft de deelnemers ook de kans elkaar te leren kennen, te ventileren en een zicht te krijgen op de inhoud van de modules. We stellen voor om de volgende elementen in dit inleidend deel te brengen:



Kennismaking



Schetsen van mantelzorg als een stressvolle ervaring (verwijzing naar stresstheoretische modellen zonder dit te theoretisch te brengen)



Bespreking van de doelstellingen, inhoud van het pakket en de samenhang tussen de hoofdstukken



De globale opbouw van elke module belichten



Het verschil duiden met familiegroepen en praatcafés



Spelregels afspreken zoals luisteren naar elkaar, begrip voor ieder zijn situatie, mogelijke confrontatie, geen verplichting te vertellen over de eigen situatie



Verwachtingen en vragen van deelnemers in kaart brengen

Een trainer kan vrijblijvend een terugkommoment organiseren indien dit wenselijk is voor de groep. Ter inspiratie kunnen in de map eventueel voorstellen gedaan worden hoe men een dergelijk terugkommoment best kan invullen. We geven in tabel 14 een concreet voorstel wat een beter en meer coherente opbouw van de modules zou betekenen voor het pakket ‘Dementie en nu’ Tabel 14: Voorstel voor een verbeterde opbouw van de modules van het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’

1. Inleidende module ‘Wat is dementie’ 2. Communiceren met de persoon met dementie (+ ook over dementie zelf/diagnose) 3. Omgaan en communiceren met familie en omgeving 4. Invoelen in de beleving van de persoon met dementie 5. Gevoelens en gedachten bij de mantelzorger 6. Je zorgbelasting: draagkracht en draaglast in balans 7. Coping en zingeving 8. Omgaan met veranderd en moeilijk hanteerbaar gedrag 9. Omgaan met financiën + omgaan met veiligheid (+ eventueel advanced care planning) 10. Omgaan met zorg (en verwijzing naar externe diensten en organisatie) 11. + eventueel terugkommoment

69


Bij de samenstelling van dit pakket is ernaar gestreefd zo veel mogelijk informatie te bieden. De thema’s die aangekaart worden, zijn op een bepaald moment relevant voor elke mantelzorger, maar in de haalbaarheidsstudie werd duidelijk dat sommige mantelzorgers nood hadden aan meer diepgang over bepaalde thema’s. In de toekomst kunnen de beschikbare modules uitgebreid worden met losse ‘keuzemodules’ die specifieke thema’s belichten en waarvoor men vrijblijvend kan inschrijven. Enkele suggesties voor deze keuzemodules zijn:



Frontotemporale dementie



Jongdementie (eventueel samen met frontotemporale dementie)



Expert uitnodigen voor vragen over financiën/veiligheid



Communiceren en samenwerken met hulpverleners



De partnerrelatie



De ouder-kindrelatie



Omgaan met conflicten en leren samenwerken in families



Overgang en begeleiding naar het woonzorgcentrum



Levenseinde en vroegtijdige zorgplanning

We raden aan om ook de globale visie en onderliggende boodschappen van het pakket te versterken. Het pakket bevat degelijk materiaal, relevante thema’s en sterke boodschappen doorheen de verschillende modules. Krachtige elementen zijn ook de voorbeelden en de citaten die herkenbaar en veelzeggend zijn voor mantelzorgers. In de ondersteuning van mantelzorgers is het meegeven van een positieve benadering zeer belangrijk. Wij raden aan de positieve elementen meer in de verf te zetten om mantelzorgers te helpen positieve elementen te herkennen in hun situatie. Daarnaast zullen mantelzorgers die al positieve elementen ervaren, zich meer herkennen in het pakket. Volgens de trainer wordt de thematiek van ‘mildheid’ onvoldoende onder de aandacht gebracht. Ook als onderzoekers willen we pleiten voor een realistische en ondersteunende visie op mantelzorg bij dementie. Impliciet kan er bijvoorbeeld meer benadrukt worden dat het normaal en begrijpelijk is gevoelens van boosheid, angst of twijfel te ervaren, niet weten hoe iets aan te pakken of niet altijd op de juiste manier te reageren. Daarnaast moet vermeden worden dat de mantelzorger extra druk ervaart door zijn deelname. Vooral de formulering van tips en adviezen kan best behoedzaam gebeuren, zonder te dwingend te zijn. Het is van belang mantelzorgers te erkennen en te bevestigen in hun rol als expert en in hun capaciteiten en inzet.

70


2.2

Naar een evenwichtige opbouw binnen elke module

Mantelzorgers willen graag veel informatie krijgen en dit pakket komt hier in sterke mate aan tegemoet. Uit de resultaten blijkt dat deelnemers veel kennis halen uit de map, maar ook door het delen van ervaringen. Ze voelen zich hierdoor gesteund en krijgen de kans feedback te geven en te ontvangen. De stof werd op die manier ook verrijkt en genuanceerd en kan meteen concreet toegepast worden. Voor deze krachtige methodiek van ervaringsuitwisseling heeft de trainer ruimte vrij gemaakt, soms ten koste van de stof. Een trainer krijgt veel materiaal om mee aan de slag te gaan: een uitgebreide tekst in de map van de mantelzorgers met verschillende relevante uitgewerkte thema’s, casussen, oefeningen, videomateriaal, tips, slides. De tijd is te beperkt om dit alles aan bod te laten komen. Het tempo lag hoog en de deelnemers kwamen in hun beleving te weinig aan bod. De grote hoeveelheid informatie komt onvoldoende tot zijn recht. We doen graag enkele aanbevelingen om de interne opbouw van elke module te versterken. Ten eerste kan de continuïteit tussen de hoofdstukken versterkt worden, door een module te starten met een korte terugblik op vorige module om eventuele vragen te beantwoorden. Op het einde van een module kan men ook vooruitblikken op het volgende thema. Ten tweede zouden ruime momenten om ervaringen uit te wisselen ‘formeel’ ingebouwd kunnen worden. Trainers worden zo attent gemaakt om deelnemers aan bod te laten komen. Dit vergt bijzondere competenties van de trainer, omdat het niet de bedoeling is uitsluitend in te gaan op ervaringen van mantelzorgers zelf. Familiegroepen van de Alzheimerliga zijn complementair aan deze modules en de trainer staat in voor goede doorverwijzing. Ten derde zouden we voorstellen om de mogelijkheid te voorzien tot reflectie-oefeningen, zodat mantelzorgers die dat wensen dieper kunnen ingaan op de thema’s. Sommige deelnemers kunnen er hier en daar baat hebben bij om de stof toe te passen op hun eigen situatie naast de fictieve casussen. Casussen hebben het voordeel dat ze veiliger zijn om mee te werken, maar de link met de eigen situatie is vaak moeilijker te maken. Tegelijk is het zo dat individuele reflectie ook sterke competenties vereist van de trainer om hiermee om te gaan. Dit mag zeker geen verplichte oefening worden. Men kan de trainer de keuze laten welke methodiek hij gebruikt in functie van de veiligheid van de groep. Tijdens de opleiding van de trainers kan worden stilgestaan bij hoe de trainer dit het best kan inschatten. Een module van twee en een half uur is goed maar men moet bewaken dat er een pauze van minimum tien minuten wordt gegeven. We zouden aanraden om voor trainers per onderdeel een aantal elementen te benadrukken als de ‘verplichte kern’. Daarnaast zouden we de trainer voldoende vrijheid geven om de modules aan te passen aan de noden en wensen van de groep waarmee hij werkt. De

71


trainer schat in wat relevant en bruikbaar is en kiest op welke punten men dieper ingaat. De rijkdom aan informatie en methodieken zouden we bewaren, dit is de sterkte van dit pakket, maar de trainers meer richting geven door essentiële onderdelen aan te duiden. Aan het einde van het programma zouden we voorstellen om deelnemers een evaluatieformulier te laten invullen om het pakket en de werking ervan in de toekomst te verbeteren.

2.3

Naar een betere houvast voor deelnemers

De deelnemers krijgen een boek met een uitgebreide en interessante tekst en een mooie opmaak met fotomateriaal. Ook het grote lettertype is positief. De deelnemers vinden het boek ook nuttig om door te geven aan familieleden die niet kunnen komen naar de modules en raden ook aan het boek te gebruiken om hulpverleners op te leiden zodat zij beter begrijpen wat dementie is. Op vraag van de deelnemers werden in de haalbaarheidsstudie de slides gekopieerd omdat het moeilijk is om de module te volgen aan de hand van een doorlopende tekst. Deelnemers willen ook bijvoorbeeld interessante toevoegingen, bepaalde verwoordingen van de trainer of voorbeelden van andere deelnemers noteren. We raden aan de slides beter af te stemmen op de tekst en hier en daar te verduidelijken. Deze kunnen dan tijdens de module samen met notitiepagina’s gebruikt worden. De tekst van het boek is interessant om thuis door te nemen. Naast de esthetische rol, kunnen de gekleurde pagina’s gebruikt worden om een samenvatting per hoofdstuk toe te voegen, die eventueel bij de vooruitblik kan gebruikt worden. Aan het boek zou nog een duidelijke inhoudsopgave, de doelstellingen, een bronnen- en een boekenlijst toegevoegd moeten worden. Tot slot vinden verschillende deelnemers de moeilijkheidsgraad vrij hoog en is er een groot verschil in moeilijkheid tussen de teksten van de verschillende modules. De meeste hoofdstukken lezen vlot, leiden tot een goed begrip en spreken de deelnemers aan. Alle modules zouden voor mantelzorgers toegankelijk moeten zijn. Veel theorie en moeilijke verwoordingen moeten beperkt worden. Hier en daar kan meer uniformiteit ingebouwd worden en kan gesleuteld worden aan het taalgebruik en de schrijfstijl. Niet alle mantelzorgers zijn immers hoger opgeleid.

2.4

Naar een betere ondersteuning en houvast voor trainers

Het welomschreven competentieprofiel is goed om de kwaliteit van trainers te kunnen bewaken aangezien de trainer een belangrijke rol heeft in het slagen van het pakket. Trainers krijgen een opleiding en veel mooi materiaal waarmee ze aan de slag kunnen gaan. De trainer uit de

72


haalbaarheidsstudie geeft aan dat het geven van het pakket veel energie en vooral veel voorbereiding vraagt. Toekomstige trainers moeten bewust kiezen om een intensief programma te willen geven en tijd te investeren in de voorbereiding. Volgens de trainers is de visie van het pakket, de rode draad binnen sommige modules en bepaalde slides en oefeningen onvoldoende duidelijk. Omdat de opdracht intensief is, geven we enkele aanbevelingen mee om de trainer maximaal te ondersteunen. Ten eerste is er het uitgebreid competentieprofieI. Volgens de onderzoekers en de deelnemers is het van uiterst groot belang dat de trainer ervaring heeft met en kennis van de problematiek van dementie om goed te kunnen inspelen op de ervaringen van de mantelzorgers. Dit is volgens hen het belangrijkste element voor het competentieprofiel. Daarnaast dienen trainers ook kennis te hebben van copingstrategieën en emoties bij mantelzorgers. Dit is nodig om meer begrip te hebben voor de verhalen en reacties van mantelzorgers en ook om op tijd moeilijkheden te kunnen signaleren en mantelzorgers door te verwijzen naar de juiste organisaties. Een bemoeilijkt aanvaardingsproces kan bijvoorbeeld een indicatie zijn voor uitstel van deelname aan het psycho-educatieprogramma. Andere belangrijke eigenschappen zijn rust en geduld, bijvoorbeeld omdat veel herhaling nodig is. Inzicht en ervaring met het omgaan met groepen van mensen is van belang om te vermijden dat één of twee mantelzorgers een groepsproces zouden gaan domineren. Ervaring in het werken met casusmateriaal, interactieve oefeningen en eventueel reflectie-oefeningen zijn wenselijk om de informatie af te wisselen met vlotte en aantrekkelijke oefeningen voor de deelnemers. Deze elementen zitten in het competentieprofiel dat is opgemaakt en het is positief dat men dit als leidraad zal hanteren. Ten tweede is er de training voor trainers, wat een uitgelezen moment is om trainers ondersteuning te bieden. Elementen die volgens ons belangrijk zijn om aan bod te laten komen op deze dag zijn:



Verduidelijken van het algemeen kader of model waarbinnen gewerkt wordt



Verduidelijken van de visie van het pakket en de impliciete boodschap over dementie en mantelzorg



Trainers achtergrond en verantwoording bieden over de opzet van het pakket (bv. de reden waarom gekozen wordt voor groepen van acht tot vijftien personen, waarom er gekozen is voor een bepaalde volgorde van de hoofdstukken en opbouw binnen een module)



Bespreken van het beeld dat trainers zelf hebben van dementie en van mantelzorg om blinde vlekken te detecteren



Verduidelijking van de opbouw van elke modules, van werkwijzen en oefeningen, de afspraken en de voorbereiding van een module



Ingaan op groepsprocessen en op mogelijke verschillen tussen deelnemers waarmee men kan geconfronteerd worden, evenals tips om ermee om te gaan.



Plaats van het psycho-educatiepakket in het geheel van het zorgaanbod en dienstverlening voor mensen met dementie zodat goede doorverwijzing ook mogelijk is (bv. bij nood aan meer individuele psychosociale ondersteuning).

73


De tijd is beperkt om alle leerstof op één trainingsdag in detail te overlopen. Daarom raden we aan om de trainers vooraf minstens de inhoudsopgave van de map te bezorgen zodat deze kan doorgenomen worden en men gericht vragen kan stellen. Ter derde kan de map zelf meer ondersteuning bieden door de structuur te optimaliseren, zodat iedereen zijn weg terug kan vinden in de map. Het is goed dat de doelstellingen vooraan worden vermeld en er bij de meeste onderdelen verwezen wordt naar de doelstelling waarop men werkt. Bij veel slides wordt ook duidelijk aangegeven wat de boodschap is en we merken dat dit de trainer geholpen heeft. We zouden streven naar uniformiteit in de map door alle slides weer te geven met aanduiding van de kernboodschap in de notities. Later kan ook op basis van feedback van trainers een schatting van tijd per oefening toegevoegd worden. Een bronnenlijst en eventueel een lijst met websites en boeken is handig om toe te voegen voor extra informatie. Ten vierde kan er geanticipeerd worden op momenten waarop trainers vastlopen in de voorbereiding of in de begeleiding van een groep. Dit kan door een aanspreekpunt, intervisiemomenten of een forum te voorzien, waar ervaringen kunnen gedeeld worden en vragen gesteld worden. Tot slot zullen trainers op hun beurt feedback moeten geven aan de makers van het pakket zodat zij deze kunnen opvolgen. Wanneer zij hun ervaringen delen kan men het pakket ook beter opvolgen. We raden aan om het pakket aan te bieden met een frequentie van tweewekelijkse sessies. De duur van de modules kan behouden blijven. Een groepsgrootte van tien personen is goed om voldoende dynamiek te hebben, maar ook om iedereen aan bod te laten komen. Men zal weinig grip hebben op de samenstelling van de groep. Uit de resultaten blijkt dat zowel beginnende mantelzorgers als meer ervaren mantelzorgers veel hebben gehad aan de informatie en het lotgenotencontact. Een gemengde groep is ook interessant om ervaringen te kunnen uitwisselen en om meer ervaren mantelzorgers te laten relativeren en positief te kaderen. We raden af om een groep samen te stellen met enkel mensen in de beginperiode van dementie en mantelzorg. We leerden dat beginnende mantelzorgers niet altijd in staat zijn alle boodschappen uit het pakket op te pikken, vermoedelijk omwille van de sterke emotionele impact van de diagnose dementie en de wijzigingen waarmee ze geconfronteerd worden. We raden aan om met een mix van beginnende en meer ervaren mantelzorgers te werken. We zouden extra aandacht willen vragen voor een accurate aankondiging van het pakket bij de deelnemers. Het is belangrijk dat een mogelijke deelnemer weet wat hij kan verwachten aan inhoud, methodieken en praktische aanpak. Op de flyer staat nu bijvoorbeeld dat de deelnemers de kans krijgen om hun verhaal kwijt te kunnen,

74


terwijl er eigenlijk weinig ruimte voor voorzien is. Deelname aan het pakket kan confronterend zijn, zeker voor mensen in de beginsituatie. Een moeilijk aanvaardingsproces kan ook een belemmering vormen om het volledige pakket te doorlopen. Daarnaast is het pakket vooral gericht op de thuissituatie, hoewel ook mensen waarvan de persoon met dementie in een WZC verblijft, hier baat bij kunnen hebben. Er wordt ook een zekere openheid en interactie verwacht in de oefeningen. Dit pakket is met succes getest in deze pilootstudie. Om dit verder ingang te doen vinden in Vlaanderen is een goede integratie in het zorgaanbod voor mensen met dementie belangrijk. Dit houdt in dat een communicatieplan wordt ontwikkeld gericht naar het brede publiek, naar toekomstige deelnemers/mantelzorgers, naar doorverwijzers en professionele diensten en hulpverleners. Met het oog op verdere kwaliteitsverbetering is het ook goed na te denken over feedback-kanalen die inzicht geven in de verdere ervaringen met het pakket.

3

Besluit

Het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’ is in deze haalbaarheidsstudie getest bij een groep mantelzorgers onder begeleiding van een ervaren trainer. Dit onderzoek heeft zijn beperkingen, zoals de mogelijke selectiviteit van deelnemende mantelzorgers, de beperkte screening van zorgervaringen zoals depressie, zorgbelasting en positieve zorgervaringen. Niettemin is een rijkdom aan inzichten verzameld. Het psycho-educatiepakket is warm onthaald door zowel de mantelzorgers van personen met dementie als door de trainer. Het psycho-educatiepakket ‘Dementie en nu’ draagt bij tot het versterken van de kennis, inzichten en vaardigheden van mantelzorgers van personen met dementie. Op basis van de vele feedback en suggesties formuleerden we vijf aanbevelingen om het pakket verder te versterken en verbeteren. We hopen van harte dat trainers en mantelzorgers in de toekomst met evenveel enthousiasme met het pakket aan de slag gaan.

75

Referenties

Biegel, D.E. & Schulz, R. (1999). Caregiving and caregiver interventions in aging and mental illness. Family Relations, 48, 345-354. Brodaty, H. & Donkin, M. (2009). Family caregivers of people with dementia. Dialogues in Clinical Neuroscience, 11 (2), 217-228. Brodaty, H., Mittelman, M., Gibson, L., Seeher, K. & Burns, A. (2009). The Effects of Counseling Spouse Caregivers of People With Alzheimer Disease Taking Donepezil and of Country of Residence on Rates of Admission to Nursing Homes and Mortality. The American Journal of Geriatric Psychiatry, 17 (9), 734743. Buntinx, F., De Lepeleire, J. & Ylieff, M. (2006). Zorg voor dementerenden in België. Honderd vragen en antwoorden op basis van het Qualidem-onderzoek. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. De Jong Gierveld, J. & Kamphuis F. (1985). The Development of a Rasch-Type Loneliness Scale. Applied Psychological Measurement, 9, 289-99. Dooghe, G. (1994). Informele zorgverlening aan ouderen. WGK-Kontakt, 16, 15-20. Dunkin, J.J., & Anderson-Hanley, C. (1998). Dementia caregiver burden – A review of the literature and guidelines for assessment and intervention. Neurology, 51(1) Suppl.1, 53-60. Fife, B. & Wright, E. (2000) The Dimensionality of Stigma: A Comparison of Its Impact on the Self of Persons with HIV/AIDS and Cancer. Journal of Health and Social Behavior 41 (1), 50-67. Gallagher-Thompson, D. & Coon, D.W. (2007). Evidence-based psychological treatments for distress in family caregivers of older adults. Psychology and Aging, 22 (1), 37-51. Hattinga-Verschure, J.C.M. (1981). Zelfzorg, mantelzorg en verzorging van ouderen. Senior, 4, 78-79. Janssens, A. & de Vugt, M. (2014). Dementie op jonge leeftijd. Leuven: Lannoo Campus Jonker, C., Slaets, J.P.J., Verhey, F.R.J. (2009). Handboek dementie. Laatste inzichten in diagnostiek en behandeling. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Lawton, M.P., Kleban, M.H., Moss, M., Rovine, M., & Glicksman, A. (1989). Measuring caregiving appraisal. Journal of gerontology, 44 (3), 61-71. Lazarus, R. & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer.

77

Referenties

Mittelman, M.S. (2002). Family caregiving for people with Alzheimer’s disease: Results of the NYU Spouse caregiver intervention study. Generations, 104-106. Mittelman, M.S., Roth, D.L., Haley, W.E. & Zarit, S.H. (2004). Effects of a caregiver intervention on negative caregiver appraisals of behavior problems in patients with Alzheimer’s disease: results of a randomized trial. Journal of Gerontology, 59 (1), 27-34. Mittelman, M.S., Brodaty, H., Wallen, A.S. & Burns, A. (2008). A Three-Country Randomized Controlled Trial of a Psychosocial Intervention for Caregivers Combined With Pharmacological Treatment for Patients With Alzheimer Disease: Effects on Caregiver Depression. The American Journal of Geriatric Psychiatry, 16 (11), 893-904. Pearlin, L.I., Mullan, J.T., Semple, S.J., & Skaff, M.M. (1990). Caregiving and the stress process: An overview of concepts and their measures. The gerontologist, 30 (5), 583-594. Pinquart, M. & Sörensen, S. (2006). Helping caregivers of persons with dementia: which interventions work and how large are their effects? International Psychogeriatrics, 18 (4), 577-595. Peeters, J., Werkman, W. & Francke, A.L. (2012). Dementiemonitor Mantelzorg Problemen, zorgbehoeften,

zorggebruik

en

oordelen

van

mantelzorgers.

Utrecht:

Nivel.

http://www.alzheimernederland.nl/media/11395/Rapport%20dementiemonitor%20voor%20internet.p df Poletti, M., Nuti, A., Cipriani, G. & Bonuccelli, U. (2012). Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia: Factor Analysis and Relationship with Cognitive Impairment. Eur. Neurol., 69, 76-82. Rosa, E., Lussignoli, G., Sabbatini, F., Chiappa, A., Di Cesare, S., Lamanna, L. & Zanetti, O. (2010). Needs of caregivers of the patients with dementia. Archives of gerontology and geriatrics, 51, 54-58. Selwood, A., Johnston, K., Katona, C., Lyketsos, C. & Livingston, G. (2007). Systematic review of the effect of psychological interventions on family caregivers of people with dementia. Journal of affective disorders, 101, 75-89. Schoenmakers, B., Buntinx, F. & De Lepeleire, J. (2009). The relation between care giving and the mental health of caregivers of demented relatives: A cross-sectional study. European Journal of general practice, 15, 99-106. Schoenmakers, B., Buntinx, F. & De Lepeleire, J. (2010). Factors determining the impact of care-giving on caregivers of elderly patients with dementia. A systematic literature review. Maturitas, 66(2), 191200.

78

Referenties

Slocum, N. (2006). Participatieve methoden: Een gids voor gebruikers- focusgroep. Brussel: Vlaams Instituut voor Wetenschappelijk en Technologisch Aspectenonderzoek. Sörensen, S., Pinquart, M., & Duberstein, P. (2002). How effective are interventions with caregivers? An updated meta-analysis. The Gerontologist, 42 (3), 356-372. Spruytte, N. (2003). Expressed Emotion bij mantelzorgers van dementerende ouderen. Doctoraatsproefschrift

Faculteit

Psychologie

en

Pedagogische

Wetenschappen.

Katholieke

Universiteit Leuven. Promotor: Prof. Dr. Ch. Van Audenhove, Co-promotor: Prof. Dr. F. Lammertyn.

Spruytte, N., Van Audenhove, Ch. & Lammertyn, F. (2000). Als je thuis zorgt voor een chronisch ziek familielid. Leuven: Garant. Spruytte, N., Van Audenhove, Ch. & Lammertyn, F. (2001). Predictors of institutionalization of cognitively-impaired elderly cared for by their relatives. Int. J. Geriatr. Psychiatry, 16, 1119-1128. Spruytte, N., Vermeulen, B., De Groof, M., Declercq, A., Van Audenhove, Ch. (2009). Thuisbegeleiding dementie foton: een eerste evaluatie. Leuven: LUCAS. Steeman, E., Godderis, J., Grypdonck, M., De Bal, N. & Dierckx De Casterlé, B. (2007). Living with dementia from the perspective of older people: Is it a positive story? Aging & Mental Helath, 11 (2), 119-130. Steinberg, M., Shao. H., Zandi, P., Lyketsos, C.G., Welsh-Bohmer, K.A., Norton, M.C., Breitner, J.C.S., Steffens, D.C., Tschanz, J.T. & Cache County Investigators (2008). Point and 5-year period prevalence of neuropsychiatric symptoms in dementia: the Cache County study. Int. J. of Geriatr. Psychiatry, 23, 170– 177. Steyaert, J. (2014). Psycho-educatie als onderdeel van moderne dementiezorg. In P. Wildiers (Ed.), Dementie, van begrijpen naar begeleiden (pp. 1-13). Brussel: Politeia

Szmukler, G. I. (1996). Caring for relatives with serious mental illness: The development of the experience of caregiving inventory. Social psychiatry and psychiatric epidemiology 31, 137-148. Thinnes, A. & Padilla, R. (2011). Effect of educational and supportive strategies on the ability of caregivers of people with dementia to maintain participation in that role. The American journal of occupational therapy, 65, 541-549. Thompson, C.A., Spilbury, K., Hall, J., Birks, Y., Barnes, C. & Adamson, J. (2007). Systematic review of information and support interventions for caregivers of people with dementia. BMC geriatrics, 7 (18). Van Audenhove, Ch. & Declercq, A. (2007). De mantelzorg: over zorglast, veerkracht en het belang van een goede zorgrelatie. Welzijnsgids – welzijnszorg, informele zorg en vrijwilligerswerk, 65, 41-59.

79

Referenties

Van Audenhove, Ch., Van Humbeeck, G., Spuytte, N., Storms, G., De Hert, M., Heyrman, J., Peuskens, J., Pieters, G. & Vertommen, H. (2001). The care perception questionnaire. An instrument for the assessment of the perspective of patients, family members, and professionals on psychiatric rehabilitation. European Journal of psychological assessment, 17 (2), 120-129. Van Mierlo, L. D., Meiland, F. J. M., Van der Roest, H. G. and Dröes, R.-M. (2012), Personalised caregiver support: effectiveness of psychosocial interventions in subgroups of caregivers of people with dementia. Int. J. Geriat. Psychiatry, 27: 1–14. Vandeurzen, J. (2010). Naar een dementievriendelijk Vlaanderen: Dementieplan Vlaanderen 2010-2014 Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Vandeurzen, J. (2014). Transitieplan ‘dementiekundige basiszorg in het natuurlijk thuismilieu’. Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Vermeulen, B., Declercq, A. (2011). Steunpunt WVG feiten & cijfers 19: Mantelzorg, vanzelfsprekend!? Over zorgervaringen en noden van mantelzorgers van kwetsbare ouderen. Zarit, S. H., & Femia, E. (2008). Behavioral and psychosocial interventions for family caregivers. American journal of nursing, 108(9), 47 - 53.

Zarit, S.H, Reever, K.E., Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the impaired elderly, correlates of feelings of burden. The Gerontologist,20, 650–655.

80

HET PSYCHO-EDUCATIEPAKKET DEMENTIE EN NU : EEN HAALBAARHEIDSSTUDIE

Recommend Documents