Het ontsluiten, verbinden en en hergebruiken van data uit de routine zorg voor onderzoek en kwaliteitsmanagement
Prof dr Mattijs E Numans, huisarts
Academische Huisartsgeneeskunde??? • Zorg (-vernieuwing)
• Onderwijs • Onderzoek Concept:
de Academische Werkplaats… Gestructureerde wederzijdse samenwerking
Academische Samenwerking in de Huisartsgeneeskunde 3. Incidenteel samenwerken
2. Structureel, enkele taken
1. Structureel, alle taken en geïntegreerd
Universitaire Huisartsen Praktijken (UHP)
Morele basis: de balans tussen academie en praktijk
Onderzoek Onderwijs Zorginnovatie
Innovatiewens Registratie in dossier Tijd Personeel Ruimte Administratie Privacy Gedragsverandering
Fysieke basis: extractie van routinezorggegevens uit het HIS
• Kopiëren van het elektronisch dossier zonder identificerende persoonsgegevens • Registratie van diagnoses is niet altijd nauwkeurig • Ondersteuning daarbij door het systeem in de praktijk is gebrekkig
Quote
Een multifunctionele databasevoorziening waarbinnen routinezorggegevens uit het extramurale netwerk kunnen worden gekoppeld met intramurale gegevens, gegevens uit andere domeinen en gegevens uit cohorten en follow-up onderzoek is een noodzakelijke randvoorwaarde voor ontwikkeling van academische samenwerking maar draagt ook bij aan kwaliteitsverbetering van een gestructureerd zorgaanbod vanuit de eerste lijn
De database Academische Werkplaats Universiteit Onderzoek en Onderwijs
Huisartsen Gezonde Wijk (GEZ)
Zorggroep
Overheid GGD Bouw Verkeer
Zorgverzekeraar Farmacie
Bijdrage aan kwaliteit door onderzoek
• Inventariseren van knelpunten • Zoeken naar oplossingen • Interventies ontwikkelen en toetsen
Quote
• Meedoen aan onderzoek en zien dat gegevens gebruikt worden, helpt om de registratie te verbeteren.
Voorstel
• Gedeelde belangen • Veilig datamanagement: anonieme gegevens • Korte lijnen toegang voor huisartsen en voor onderzoekers
• Goede afspraken over gebruik: governance • Goede afspraken over financiering: shared “profits”
Wat doet de academie • Ter beschikking stellen van en mede-investeren in infrastructuur t.b.v. bewerkbaar en bewerkt anoniem gegevensbestand dat op niveau individu, praktijk, GEZ, zorggroep en populatiebreed kan worden geanalyseerd • Bijdragen aan kwaliteitsbeleid en kwaliteit van zorg in tailor made projecten (bv, SOLK Ouderenzorg, preventieconsult) • Netwerkbijeenkomsten t.b.v. scholing
Samenwerkingspartners
• Mondriaan, NIVEL, IPCI, Pharmo, Zorg TTP zijn potentiele partners. • Mondriaan is op weg een NFU project te worden (samenwerking Amsterdam VUmc, Utrecht, Groningen) en wij kunnen daarbij aansluiten. • Kritische keuze is pseudonymisering en depseudonymisering (alleen anonieme data de praktijk uit) • In overleg met partijen in het veld de benaderbaarheid van het gegevensbestand t.b.v. Managementrapportages regelen
Wat te doen? • In Leiden ontstaat er door en met PHEG een databasevoorziening met gegevens huisartsen (voorlopig drie koepels, w.o. Den Haag) mede dankzij bestedingsplan HPH profileringsgebied UL • Deze infrastructuur is beschikbaar voor bewerking voor onderzoekers maar ook door anderen n.a.v. governance • Samen investeren • Reduceert de kosten voor datamanagement • Bevordert kwaliteitsverbetering datamanagement
• Schept randvoorwaarden voor samenwerking
Aandachtspunten
• Extractie met pseudonymisering aan de bron • Via Trusted Third Party (TTP, custodix of zorg TTP)
• Koppelingsmogelijkheden door parallelle pseudonymisering bij zelfde TTP: Onderzoeker weet niet wie het is maar wel dat gegevens van zelfde persoon afkomstig zijn Gegevens zijn binnen “governance-afspraken” op individueel niveau terug te koppelen naar de bron / de huisartspraktijk
14
Wednesday, February 4, 2015
Wat gebeurt er daarna met de gegevens met de gegevens? • Bronnen zijn vertegenwoordigd in de stuurgroep van het netwerk • Stuurgroep bepaalt voor welke andere doelen gegevens worden gebruikt • Gegevens worden anoniem gebruikt, merkt niemand wat van
• Benaderen van patiënten door onderzoekers kan alleen via de huisarts en praktijken hebben de vrijheid dat te weigeren
Voorbeelden gebruik anno 2015 •Antibioticaprescriptie bij infecties (RIVM) •Bijwerkingen bepaalde medicamenten
•Plannen voor “Family Lab”: intergenerationeel onderzoek en interventies
•Aansluiting cohortstudies (NEO, L85+, ELAN-kids) •PSA aanvragen in relatie tot richtlijnen over de tijd Interactief: •Behandeling boezemfibrilleren (kwaliteit) •Panelmanagement Ouderenzorg •Koppeling Eerstelijn-JGZ
Plannen met panelmanagement • Voor onderzoek van interventie: • Ouderenzorg • Polyfarmacie • GGZ risico’s bij kinderen (Crone, Buchner) • Obesitas • Onverklaarde klachten (den Boeft) • Hot Spotters
• Voor de zorg • DM2 • COPD • CVRM
Voorbeeld: “panelmanagement” van reactief naar proactief
NEJM 2008
The Permanente Journal 2007
Het pad dat de gegevens gaan
Voor de onderzoeker
Voor de dokter
Uitwerken Panelmanagement Ouderen • Selectie in het HIS alle gegevens 60+ • Anonieme bewerking
• Rapportage na depseudonymisatie Hr/Mw
lft
Frailty Index
PolyLaatste Recent farmacie consult Event
Contact PVP-O
Naam
Jr
0-1
X
Datum √
Dagen
+/-
• Prioriteren o.b.v. één of meer criteria • Patient selectie voor interventie of… voor onderzoek
Wat is de Frailty Index? • Definitie van “deficits” (bv diagnose)
• Check van dossier op aanwezigheid deficits • Maakt gebruik van ICPC, tekst, ATC, meetwaarden, verwijzingen etc. • Aantal deficits (x) gedeeld op totaal (50)
= de Frailty Index (een getal tussen 0 en 1) • Betekenis: FI > 0.08 betekent 5x zo hoog risico op adverse event in de eerstvolgende 2 jaar • Drubbel et al. 2012, 2015
Wat is een Recent Event • Geriatric Giant in afgelopen 3 maanden • Cognitieve problemen • Incontinentie
• Val (neiging) / instabiliteit • Intoxicatie met medicatie
• Immobiliteit • (evt slecht horen en/of zien)
• Vertaald naar ICPC, ATC, tekst, meetwaarde • Op basis van teruggerapporteerde gegevens kan in de praktijken de zorg worden geprioriteerd
Voorbeeld…. MEDICAL REPORT
THE HOT SPOTTERS BY ATUL GAWANDE • Camden NJ • Hoe komt het dat het lijkt of frequente zorgvragen altijd in bepaalde categorieen van de patientenpopulatie voorkomen? • Gegevens verzameld van alle SEH en family physician visits, database met gegevens analyseren • Frequent consulters concentreerden zich op postcodes • Catastrofes / multimorbiditeit / vallen in een bepaald blok • Proactief beleid spaart kosten en maakt mensen gezonder (Atul Gawande, the New Yorker, jan 2011) 23
Hoe vinden we hot-spotters? • Extractie en analyse van bestaande (HIS-) data • Anonymisering
• Koppeling meerdere bestanden aan het HIS • Pseudonymisering..
• Analyse en rapporteren
24
Gezonde Wijk (GEZ)
De database Huisartsen
Apotheekgegevens AMW
Gezondheidsenquetes Voedselbank Sociale dienst
Zorgverzekeraar Schuldhulp Psych Casusregister
Koppeling welzijn, bijstand, schuldhulp GEZ vergeleken met frequente bezoekers
0
1
2
3
4
5
Algemeen maatschappelijk werk (1)
Sociaal raadsliedenwerk (2)
Outreachend Maatschappelijk Werk (3)
Bijstand (%)
Schuldhulpverlening (%)
Achmea verzekerden
Frequente huisartsbezoekers
6
7
8
9
Koppeling Psychiatrisch Casusregister GEZ vergeleken met frequente bezoekers 0
1
2
3
4
middelen gebruik (alcohol, cannabis, cocaïne, heroine)
Angststoornissen
Depressie
bipolaire stoornissen
Persoonlijksstoornis
psychotische stoornissen
Achmea verzekerden
Frequente huisartsbezoekers
5
6
7
8
Resultaten • Kenmerken van “Krachtwijken” bevestigd • Samenhang • Frequent consulteren
• Langdurig in de bijstand
Met medicatiegebruik
psychiatrische diagnoses ongezonde woonomgeving • Stapeling bij vrouwen (weduwe/gescheiden) en eenoudergezinnen in bepaalde postcodegebieden • Buchner et al. 2013, 2015 28
Ervaringen
• Er is veel data uit registraties beschikbaar • Kwaliteit is wisselend
• Koppeling op individueel niveau kan informatie individuele registraties aanvullen • Interactief samenstellen van analyses op basis van wensen gebruikers is zinvol en geeft aanleiding tot proactieve interventies of een andere manier van benaderen van het gepresenteerde probleem.
Voorbeeld Den Haag
• Transitie follow-up CRC naar eerste lijn • Interventie bij 10 “voorloper” praktijken
• Controle bij 10 reguliere praktijken • Patienten markeren na diagnose in 2e lijn • Follow-up op relevante eindpunten (specifiek zorggebruik o.m. NAW, recidief, comorbiditeit, verwijzingen, prescripties) in routinezorggegevens • Obv informed consent vragenlijsten QOL
30
Wednesday, February 4, 2015
Voorbeeld Leiden • HGOG subsidie ihkv transitie jeugdzorg • Risicogroepen “probleemgedrag” • Koppeling JGZ gegevens ivm evt meerwaarde • Terugkoppeling risicoscore t.b.v. Prioritering in 1e lijn • Evaluatie op kwaliteitsindicatoren • Vergelijking met praktijken zonder terugkoppeling 31
Wednesday, February 4, 2015
De toekomst • Meer ideeën voor risicoclassificaties • Daaraan gekoppeld interventiemogelijkheden
• Geindiceerde preventie, evaluatie daarvan • Kwaliteitsbeleid ondersteunen • Onderwijs ondersteunen • Ontwikkeling van extramurale geneeskunde (Huisartsgeneeskunde, Ouderengeneeskunde, Public Health) met evidence onderbouwen
Wat staat er te doen
• Infrastructuur regelen ism ICT LUMC en veldpartijen • Governance ontwikkelen, stuurgroep PHEG • Voor onderzoekers: projecten in”pluggen” • Bestaande cohorten in kaart brengen en koppelingen voorbereiden • Koppeling EZIS…. 33
Wednesday, February 4, 2015
Discussiepunten • Privacy • Governance • Koppelingen • Wetenschappelijke ondersteuning
34
Wednesday, February 4, 2015
Hier zitten wij
