Risico en winst Wat we misschien allen persoonlijk ervaren hebben en wat ook de gemeente als geheel ervaren zal als zij zich meer met deze kinderen gaat bemoeien is dit, dat ons eigen geloof, ons leven met God, ons leven als christelijke gemeente op een heel bijzondere manier in een crisis kunnen komen door de omgang met hen; dat zal vaak leiden tot een zekere afweer, tot een op een afstand houden van de kinderen, hun wijze van zijn, hun beperkingen en de uitdaging die daarvan uitgaat. Maar als wij daar doorheen kunnen komen, dan zal ons persoonlijk geloofsleven en het leven der gemeente alleen maar S. v. d. Wal winnen aan dit contact.
Het medisch aandeel in de multidisciplinaire benadering van het zwakzinnigheidprobleem door A. M. BATENBURG-PLENTER, zenuwarts
Het is nog niet zo lang geleden dat „zwakzinnigheid" (oligofrenie) — medisch gezien — een „achtergebleven gebied" was. De achtergrond van deze situatie is complex en heeft historische, (algemene achterstand van de Kinderpsychiatrie) en psychologische (angst, onmacht) facetten. Onder deze omstandigheden was de feitelijke situatie zo, dat — onder de gemeenschappelijke noemer „geestelijk achter" — in een Psychiatrische Setting, een medisch diagnostisch ongedifferentieerde groep in in ri chtingen werd verzorgd, terwijl daarbuiten het B.L.O. zich over een deel van de zwakzinnigen (de jeugdigen en schoolgeschikten) ontfermde. Zelfs met uitbreiding van de belangrijke „nazorg B.L.O."-diensten, werden toch niet alle oligofrenen opgevangen (n.l. de zeer jeugdigen, de lichamelijk invaliden, de zeer lage niveaus). Ondanks het voortreffelijke werk, dat in al deze sectoren intra- en extramuraal (binnen en buiten de in ri chtingen) werd ver ri cht, (soms pionierswerk) waren de fundamenten — medisch gezien — uitermate wankel. Na de laatste wereldoorlog kan men wel spreken van een medisch „reveil", wat betreft de oligofrenen sector, internationaal en nationaal. Het zich verdiepen in de multicausale, medisch-biologische achtergronden van zwakzinnigheid, bleek hierbij niet alleen van betekenis voor de zwakzinnigheidsproblematiek als zodanig, maar werkte ook inspirerend en bevruchtend op algemeen psychiatrisch-neurologisch en paediatrische inzichten. Mede hierdoor werd een begin gemaakt met het doorbreken van het isolement waarin zich de „oligofrenologie" tot voor kort bevond ten opzichte van de andere medische disciplines.
250
Hoewel zwakzinnigheid — medisch gezien — niet als een ziekte is te beschouwen, (met vaste oorzaak en beloop), is het wel zo, dat de vele oorzaken, die tot zwakzinnigheid kunnen voeren, een medisch-biologisch karakter hebben. Inzicht in deze factoren en de daarmee samenhangende structurele en functionele afwijkingen, vormen een belangrijke basis voor een gerichte behandeling van het als totaliteit gestoorde kind. De neuro-psychologie en de neuro-psychiatrie vinden hier een rijk arbeidsterrein. Het is gebleken, dat de vroege behandeling van het in ontwikkeling zijnde zwakzinnige kind, efficiënter is, dan een later begonnen therapeutische benadering Zo vroeg mogelijk medisch-multidisciplinair teamonderzoek bij elk kind, waarbij oligofrenie vermoed of duidelijk is, is een eerste eis voor een verantwoorde behandeling. Bij lagere zwakzinnigen spelen vrijwel altijd primaire of secundaire hersenafwijkingen (waarvoor vele cerebrale en extracerebrale oorzaken kunnen bestaan) een rol. Naarmate men over meer en fijnere onderzoekmethoden kan beschikken, bleek, dat ook bij de debielen vaker hersenafwijkingen aantoonbaar waren, dan men eerst vermoedde. Naast het „routine" somatisch-neurologisch onderzoek, kan een nauwkeurig onderzoek naar de apperceptie (visueel, accustisch, enz.), naar gnostische kwaliteiten een belangrijke bijdrage in dezen vormen. Afhankelijk van vele factoren, maar zeker in de eerste plaats van het tijdstip, de uitbreiding, de ernst en de plaats van de hersenstoornissen, wordt de totaliteit van het kind in ontwikkeling aangetast. Zeer verschillende toestandsbeelden kunnen zo ontstaan, met verschillende accenten : soms springt de geestelijke afwijking het allereerst in het oog, soms valt de lichamelijk-neurologische afwijking (en de daarmee samenhangende gevolgtoestand) het meest op. Maar hoe het kind zich ook manifesteert, het gaat om een totaliteitsbeschadiging en slechts daarop kan beoordeling en behandeling gebaseerd zijn. De vaak gestelde vraag: „Is het kind lichamelijk of geestelijk gestoord", doet aan de totaliteitsvisie te kort. Ook al de ingeburgerde term „dubbel gehandicapten" is in dezen beslist onjuist. Deze suggereert te veel in de richting dat er lichamelijk gehandicapten zijn, geestelijk gehandicapten, en dan als het summum van gestoordheid „dubbel gehandicapten". Deze terminologie is in relatie tot de zwakzinnigheidsproblematiek misleidend. Daar buiten (maar dat is de minderheid), is dit wel verdedigbaar, voor zover het niet de cerebraal gestoorden betreft. Men bedenke in dit verband dat de lagere oligofrenen vrijwel alle — , en de „hogere" naar tegenwoordige inzichten steeds meer, tot de cerebraal afwijkenden behoren. Daarnaast blijkt steeds meer, dat van de cerebraal verlamde kinderen een hoog percentage (ongeveer 60 9/0), geestelijke retardatie of defecten vertoont. Zij die werken aan Mytylscholen, kunnen hiervan mee praten, omdat een hoog contingent van de leerlingen tot de cerebraal afwijkenden behoort. Door deze „overlapping" is er organisato ri sch en terminologisch nog veel verwarring. Het vaststellen van een aantal „uitvallers" en tekorten (bij cerebraal
251
gestoorden soms een respectabele lijst), is niet zonder betekenis, mits de onderlinge samenhang e rv an niet uit het oog wordt verloren en de betekenis van elk voor de ontwikkeling wordt gepeild. De ontwikkeling van het ene ,,vermogen" is vaak afhankelijk van en/of voorwaarde voor het andere. Dit geldt voor elk kind, maar a fortio ri voor het (diep-)zwakzinnige. Hier kunnen belangrijke aanknopingspunten voor de therapie liggen. Slechts een medisch team (met paramedische deskundigen) kan de diagnostische en prognostische totaalvisie leveren, die de basis moet zijn voor een geïntegreerde behandeling, begeleiding en opvoeding. Al wordt de noodzaak tot het vormen van deze teams steeds meer gevoeld, het is een feit, dat dit nog nauwelijks gerealiseerd is. Binnen de zwakzinnigen-inrichtingen is men hiermee tot nu toe verder gevorderd dan daarbuiten. Hier passeert een kind op z'n best alle disciplines (die er in het meest ideale team maar te bedenken zouden zijn), maar dit gebeurt dan successievelijk en soms zelfs over verschillende steden verspreid! Het is geen uitzondering, dat in de loop van enkele jaren zo'n kind geweest is bij de kinderarts, zenuwarts, orthopedagoog, revalidatiearts, zintuigspecialist, die onderling niet eens van elkaars bestaan weten en ook geen contact (kunnen) hebben over de totaliteit van hun patiëntje. In analoog verband sprak Dra. W. Bladergroen eens over ,,bundel asperges"-diagnostiek. Het gevolg hie rv an is, dat — ondanks de vele deskundige bemoeienissen — het kind als totaliteit te kort komt en de ouders ontmoedigd en in verwar ri ng raken. Om dan nog maar niet te spreken van de onderzoek-doublures en de anamnese vertelmoeheid van de ouders. De integrale diagnostiek en behandeling van het oligofrene kind als totaliteit is voorwaarde voor het bereiken van een maximale ontplooiing, zo mogelijk in het eigen milieu, eventueel daarbuiten. Het is nodig, dat er regionale centra komen, waaraan in multidisciplinair medisch teamverband (waarin de klinische psycholoog ook is opgenomen) de vroege diagnostiek beoefend wordt, op basis waa rv an — in nauwe samenwerking met de paramedische deskundigen, de orthopedagoog en de speciaal geschoolde maatschappelijke werkkracht — , de behandeling en begeleiding wordt ingesteld. Om zijn taak goed te kunnen ve rv ullen, zal het medisch team zelf een uitgebreid „achterland" moeten hebben, of minstens nauwe relaties moeten kunnen onderhouden met klinische onderzoekcentra en gedifferentieerde laboratoria. In de praktijk komt het er dan op neer, dat het onderzoekcentrum, óf deel uitmaakt van een bestaande zwakzinnigeninrichting (eventueel een „vooruitgeschoven post" e rv an is), of dat het volledig geintegreerd wordt in de outillage van de moderne klinische en laboratoriamogelijkheden. Voor de wetenschappelijke benadering van de vele algemene problemen die er in een onderzoekcentrum kunnen rijzen, is het van essentieel belang, dat de verschillende centra onderling gegevens kunnen uitwisselen en vergelijken. Daartoe is een zekere uniformiteit in de diagnostiek-categoriëen en -termen, essentieel. 252
In Nederland zijn vele zwakzinnigeninrichtingen hieromtrent in onderling overleg getreden. Er is eenheid over het te kiezen medisch classificatie-systeem, n.l. het Ame ri kaanse systeem (The American Association on Mental Deficiency) van A. F. Heber. In dit systeem kent men 7 medische hoofdgroepen, die onde rv erdeeld zijn in subgroepen, waarvan verdere onderverdelingen tot 79 medische „oorzaken" van zwakzinnigheid voeren. Het gehele systeem laat ruimschoots de mogelijkheid open tot nog genuanceerdere medische diagnostiek. De achtste hoofdgroep is niet zuiver medisch en voorzichtig meer in de psychologische causaliteit geformuleerd: „Psychische subnormaliteit, tengevolge van twijfelachtige of vermoedelijk psychologische oorzaak, met alleen manifeste functionele reacties". De toepassing van dit systeem is in Nederland nog in het beginstadium. Uit het voorafgaande moge blijken, dat de elementaire, noodzakelijke vroegdiagnostiek, die de basis moet vormen voor preventie en behandeling, niet geleverd kan worden door een team waarvan de kern niet multidisciplinairmedisch is. De huidige Geneeskundige Hoofdinspecteur van het Staatstoezicht op de volksgezondheid (afd. Geestelijke Volksgezondheid), zenuwarts J. B. M. Veraart, heeft meermalen het volgende minimum desideratum geformuleerd: „Elke zwakzinnige moet, minstens eenmaal in zijn leven, onderzocht zijn door een multidisciplinair team, waarbij impliciet was, dat dit onderzoek zo vroeg mogelijk gewenst is". Aan deze minimum eis kan Nederland, zeker wat de extramurale voorziening betreft (nog) niet voldoen. Dat een eenmalig onderzoek niet identiek is met een eenmalig bezoek van het patiëntje, spreekt vanzelf. In de meeste gevallen kunnen meerdere zittingen slechts een gefundeerde visie leveren. Vooral de prognose kan pas opgebouwd worden uit vergelijkend onderzoek. Bij dit „vergelijken" ligt het accent vooral op het intra-individuele (dus met zichzelf) en niet op het inter-individuele (met andere kinderen). In sommige gevallen kunnen ze door een adequate benadering en training wel geschikt(er) gemaakt worden. Voor preventie en behandeling (en begeleiding) is het van het hoogste gewicht dat het onderzoekteam regionaal is. Slechts zo'n situatie waarborgt een intensief en frequent contact met de instanties, die met preventie (huisarts, kinderarts, verloskundige, enz.), en behandelingsmogelijkheden te maken hebben. Deze behandeling en begeleiding volgt uit en op het medischbiologisch onderzoek, nadat de resultaten e rv an geïntegreerd zijn met de gegevens over de pedagogische situatie van het kind in zijn milieu. Zo zal bijv. de wijze waarop een anti-epileptische medicatie en behandeling moet worden uitgevoerd, zeer belangrijk afhangen van de pedagogische capaciteiten van het milieu. Omgekeerd is het niet mogelijk pedagogisch verantwoord te adviseren over ernstige eetmoeilijkheden, als niet eerst vaststaat of neurologisch-motorische afwijkingen in het mond-keelgebied, al of geen rol spelen, of dat algemene lichamelijke afwijkingen (op het gebied van de kinderarts) ermee te maken hebben. (Dit zijn gesimplificeerde situaties). 253
Dat behandeling en preventie moeten volgen op de diagnose, is niet iets wat alleen voor het terrein van de oligofrenie geldt. Maar het geldt er wel a fortiori en moet in dit verband wel gezegd worden, omdat deze vanzelfsprekendheid niet algemeen gerealiseerd is en er daardoor het gevaar ontstaat, dat het kind of zonder medische diagnostiek wordt „behandeld", of dat het vroeg-diagnostische team gestructureerd wordt uit de pedagogische sector met een medisch adviseur. In de behandelings-begeleidingsfase van het kind, kan de medische bijdrage niet gemist worden. Wel treden er met het ouder worden van het kind accentverschillen op, wat betreft de inbreng van de verschillende disciplines. Bij het ouder worden kan de medische discipline vaak meer terug treden en zal het pedagogisch element een zwaarder accent krijgen, (behalve bij de blijvend verpleegbehoeftigen). Het is moeilijk hierbij algemene leeftijden te noemen. Er moet geïndividualiseerd worden. Het behoeft verder geen uitleg, dat het niet de bedoeling was, competentieof prioriteitskwesties te stellen tussen de medische en pedagogische disciplines, maar om te betogen, dat deze twee elkaar steeds nodig hebben, zij 't dan ook in verschillende verhoudingen in de levensloop van het oligofrene kind naar volwassenheid. Tot slot moge een voorbeeld illustreren, hoe de feitelijke situatie in Nederland nog veelal is. Dit voorbeeld is representatief te achten, omdat het temidden van veel „mate ri aal", een bijna cliché-achtig karakter heeft. Joke is een 61/2-jarig meisje waarmee de ouders op de Jeugdpsychiatrische afdeling van de G.G. en G.D. komen, via de schoolarts, die het manifest gestoorde kind op een gewone kleuterschool ontmoette. De ouders vertelden, dat het kind, na normale zwangerschap en bevalling, in een ziekenhuis werd geboren en behalve een navelbreukje, geen bijzonderheden vertoonde. Het kwam dan ook de 10e dag, zonder speciale voorschriften, naar huis. (Bij informatie op de verloskundige afdeling bleek dit juist te zijn). Het was een voorspoedige baby. Het kind maakte bij ongeveer 9 maanden geen zitaanstalten en lag vaak ,,zo stijf als een plank" in bed. Hierom volgde een verwijzing naar een orthopedagoog (no. 1), die afwachtende controle voorstelde. Toen het kindje enkele maanden later scheel ging kijken, werd een oogarts bezocht, (no. 2), die een b ri l voorschreef en later opereerde. Inmiddels bleek dat de functionele ontwikkeling van het kind alles te wensen overliet. Kort na een orthopedische operatie (4de jaar), kwam Joke, zij het gebrekkig, op de been. Inmiddels trad bij Joke een symptoom op, dat de ouders in de loop van enkele jaren tot diepe wanhoop en de grens van hun tolerantie heeft gebracht : het kind smeert niet alleen elke nacht intensief zichzelf, maar ook het bed en het zusje onder de faeces. De ouders probeerden van alles, „in goedens en kwadens". In arren moede togen ze naar een kinderarts (no. 3), die tabletjes gaf en ze terug bestelde. Joke werd suf van de tabletjes en de ouders gingen niet terug, te meer daar een schoolarts (no. 4), hun pad kruiste. Joke was n.l. op een gewone kleuterschool gekomen. De schoolarts
254
besteedde veel aandacht aan Joke en de ouders en adviseerde een psychiatrisch advies op de G.G. en G.D. in te winnen o.a. in verband met toekomstige schoolkeuze. De ouders wachtten op een oproep, maar konden deze (door het encropesis symptoom) niet meer afwachten. Ze togen, „voor eigen geld" naar een Universiteits Polikliniek (no. 5). Hier werd uitvoerig onderzocht, foto's gemaakt, enz. De ouders konden naar huis gaan met hun kind en moesten wachten, tot ze er verder van hoorden. Deze afwachtperiode werd doorkruist door de G.G. en G.D.-oproep en zo belandde men bij de zenuwarts (no. 6). Een van de eerste vragen van de ouders was dan ook, waar dit onderzoek van was, van de Universiteit of van de schoolarts. Het kostte wel enige aanmoediging, deze mensen voor de 6de maal hun verhaal te laten vertellen . . . Ze misten elke visie op hun kind, voelden zich ook in de steek gelaten. Alle ellende concentreerde zich op de encopresis, welke echter een symptoom was van een manifest totalitair cerebraal gestoord kind Zonder diagnose, die in dit geval nu slechts door klinische observatie verkregen kan worden, valt hier niets te adviseren. Binnenkort wordt het kind ter obse rv atie opgenomen (no. 7). Het tragische in dit geval is, dat er veel „gedokterd" is, door alleszins bekwame specialisten, maar dat het kind met de ouders in de mist en de kou staan. Toen de moeder bij 9 maanden, de vreemde rusthouding van het kind constateerde, gepaard gaande met de vertraagde functionele ontwikkeling, was multidisciplinair teamonderzoek geïndiceerd geweest, waarbij de kinderneuroloog zeker ingeschakeld zou moeten zijn. Het feit, dat dit voorbeeld van cliché-achtig karakter is, moge een aansporing zijn om op de kortst mogelijke termijn regionaal de nodige voorzieningen t.a.v. de oligofrenen te (doen) nemen.
Medische aspecten van begeleiding van het psychisch gehandicapte kind door H. J. RONNER, psychiater te Loppersum
Zodra een ernstig vermoeden rijst op gestoorde vroegkinderlijke ontwikkeling is onderzoek, eventueel multidisciplinair, vereist. Nog niet zo lang geleden kwam een uitgelezen gezelschap — merendeels medici — tot de voor hen beschamende uitspraak dat de melkboer en de bakker, die dagelijks langs de huizen gaan, vaak eerder en precieser op de hoogte waren van de aanwezigheid van een ernstig organisch gehandicapt kind dan de huisa rt s. Deze opmerking, die — juist of onjuist — in elk geval niet van hoogmoed getuigt, belicht wel iets van de typische moeilijkheden in de ontdekkingsfase van het psychisch gehandicapte kind. 255
