‘Het kan ook rood haar hebben’
Een onderzoek naar het keuzeproces rondom prenatale testen en de rol van het syndroom van Down
Masterscriptie Medische Antropologie en Sociologie Leony Reurich
Naam: L.H.G. Reurich Studentnummer: 0458937 Datum: 1 oktober 2009 Begeleiding: Dr. G.J.E. Gerrits Tweede beoordeling: Dr. M.C.B. van Zwieten Masterscriptie Medische Antropologie en Sociologie Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen Universiteit van Amsterdam 2
Voorwoord Deze scriptie is de afsluiting van de master medische antropologie en sociologie. Na vier jaar de zekerheid en duidelijkheid van geneeskunde begon ik aan een jaar waarin ineens alles ter discussie werd gesteld. Het zorgde ervoor dat ik de geneeskunde vanuit een andere invalshoek moest gaan bekijken, wat ik als zeer leerzaam heb ervaren. Deze scriptie is gebaseerd op het kwalitatieve onderzoek wat ik gedurende twee maanden uitvoerde naar het onderwerp prenatale testen en het syndroom van Down. Voor de uitvoering van dit onderzoek zijn de ervaringen die mijn respondenten met mij hebben gedeeld van groot belang geweest. Ik wil hen dan ook bedanken voor hun openheid, bereidheid en tijd om hun verhaal aan mij te vertellen. Ook wil ik op deze plaats de medische professionals bedanken die hun spaarzame tijd voor mij hebben vrijgemaakt om mijn vragen te beantwoorden. Verder ben ik dank verschuldigd aan verloskundigenpraktijk Astrid Limburg, verloskundigenpraktijk José en Hugo Heilema en de Kern Amsterdam van de Stichting Downsyndroom welke bereidwillig waren om mij te helpen bij het vinden van informanten voor mijn onderzoek; Myra van Zwieten die mij tijdens het schrijven van mijn onderzoeksvoorstel van waardevolle adviezen heeft voorzien en mijn scriptiebegeleidster Trudie Gerrits voor haar vertrouwen en advies tijdens het uitvoeren van het onderzoek en het schrijven van deze scriptie. Tot slot wil ik mijn familie bedanken welke me vanaf het begin hebben aangemoedigd en gesteund in mijn keuze voor het volgen van deze master. Leony Reurich
3
Samenvatting Sinds 2007 worden alle zwangere vrouwen en hun partners in Nederland geïnformeerd over de mogelijkheid om zich tijdens de zwangerschap te laten screenen op aangeboren afwijkingen bij hun ongeboren kind. Hierdoor komen ze tijdens de zwangerschap in aanraking met prenatale testen en de aandoening waarop getest wordt: het syndroom van Down. In deze scriptie heb ik geprobeerd te laten zien op welke manier deze twee onderwerpen met elkaar verbonden zijn. Het doel van mijn scriptie was dan ook om een antwoord te vinden op de vraag welke rol het syndroom van Down speelt in het keuzeproces rondom prenatale testen. Waarbij mijn centrale onderzoeksvraag luidt: Welke overwegingen maken zwangere vrouwen en hun partners in Nederland als ze afzien van het aanbod van prenatale testen? En welke rol spelen ideeën over het syndroom van Down bij het keuzeproces rondom prenatale testen? Om antwoorden te vinden op deze vragen heb ik gedurende twee maanden kwalitatief onderzoek uitgevoerd. De belangrijkste kwalitatieve onderzoeksmethode die ik heb gebruikt voor het verzamelen van data is het interview. Voor mijn onderzoek heb ik drie groepen informanten geïnterviewd: vrouwen (en hun partners) die af hebben gezien van het aanbod van alle vormen van prenatale testen, ouders van een kind met het syndroom van Down en medische professionals. Een tweede methode die ik heb gebruikt is een analyse van bestaande bronnen, zoals kranten- en tijdschriftartikelen, maar ook beleidsstukken en kwaliteitsrichtlijnen. De belangrijkste bevindingen die uit mijn onderzoek naar voren kwamen, waren onder andere dat de aandacht voor het syndroom van Down tijdens de counselinggesprekken minimaal was. Daarnaast bleken verschillende factoren een rol te spelen bij het niet ingaan op het aanbod van prenatale testen, waarbij de beperkingen van de screenende test veruit het meest gehoorde argument was. In hun keuzes over prenatale testen lijken vrouwen meer pragmatische beslissingen te nemen (Lock & Kaufert 1998), dan dat ze de moral philosophers zijn zoals Rapp (2000) ze beschrijft. De aandoening waarop getest wordt, het syndroom van Down, lijkt in de besluitvorming over prenatale testen een minder grote rol te spelen. Ouders die afzien van het aanbod van prenatale testen kiezen niet impliciet voor de mogelijkheid op het krijgen van een kind met het syndroom van Down. Ze hopen, net als ieder aanstaand ouder, op een gezond kind. De beperkingen van de test zorgen er echter voor dat ze afzien van het aanbod van prenatale screening.
4
Inhoudsopgave 1. Introductie
7
Prenatale testen
8
Het syndroom van Down
13
Probleemstelling en onderzoeksvraag
15
2. Literatuuroverzicht en theoretische concepten
20
Medicalisering, normalisering en technologisering
20
Keuzeproces bij prenatale testen
21
Visie van zwangere vrouwen op gehandicapte kinderen
23
De medische professie en invaliditeit
24
Disability rights critique en prenatale testen
25
Sociale constructie van invaliditeit
26
3. Methode en Technieken
29
Studiepopulatie
29
Toegang tot informanten en sampling
30
Onderzoekstechnieken
32
Ethische overwegingen
35
Verwerking en analyse data
36
4. Prenatale testen: recente veranderingen in beleid en praktijk
37
Aanbod van prenatale screening aan alle zwangere vrouwen
37
Counseling en richtlijnen
43
Waarom worden prenatale testen aangeboden?
50
5. Kiezen voor Down?
53
Afzien van prenatale testen
53
Wel kiezen voor een test
63
5
Kiezen voor het Structurele Echoscopische Onderzoek
67
Testen na een kind met het syndroom van Down: een afwijzing van je kind?
70
Prenataal testen kwetsend voor ouders
72
Kiezen voor Down?
75
6. ‘Het kan ook rood haar hebben’
77
Het syndroom van Down in de media
78
De medische professie over het syndroom van Down
83
Het syndroom van Down volgens ouders die afzien van testen
86
Een vertekend beeld?
89
Leven met het syndroom van Down
91
Kan het ook rood haar hebben?
96
7. Discussie en Conclusie
99
Verandering in beleid en praktijk
100
Counseling en het syndroom van Down
100
Afzien van het aanbod van prenatale testen: de beperkingen van de test
101
Moral philosophers vs. pragmatische beslissingen
102
Het syndroom van Down: sociale constructie en besluitvorming
103
Beperkingen en aanbevelingen verder onderzoek
104
Lessen voor de praktijk
105
Referenties
107
Bijlagen
6
1. Introductie ‘Het syndroom van Down, tja, het kan ook rood haar hebben’ [respondent 2] De ontwikkelingen van de laatste jaren rondom het syndroom van Down lijken paradoxaal. Aan de ene kant zien we ontwikkelingen op het gebied van prenatale testen: er komen steeds meer betrouwbare methoden om aanstaande ouders vroegtijdig in de zwangerschap te informeren of ze een kind verwachten met het syndroom van Down. Aan de andere kant zien we dat de kwaliteit van leven voor mensen met het syndroom van Down in de laatste jaren aanzienlijk verbeterd is (Borstlap 2009: 1298; Bryant 2006: 1189). In Nederland hebben zich de laatste jaren een aantal veranderingen voorgedaan op het gebied van prenatale testen. Deze veranderingen hebben ervoor gezorgd dat alle vrouwen en hun partners tijdens hun zwangerschap in ieder geval in aanraking komen met prenatale screening. Daarmee komen ze ook in aanraking met de aandoening waarop gescreend wordt: het syndroom van Down. Verder is uit recent onderzoek gebleken dat de prevalentie van het aantal kinderen wat geboren wordt met het syndroom van Down de laatste jaren stijgt (Weijerman 2008). Deze twee ontwikkelingen zijn aanleiding geweest voor het uitvoeren van kwalitatief onderzoek en het schrijven van deze scriptie. In deze scriptie zullen de onderwerpen prenatale testen en het syndroom van Down centraal staan. Onderwerpen die vaak apart van elkaar besproken worden, terwijl ze onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Dit zal blijken uit de ervaringen van (zwangere) vrouwen en hun partners met hun keuzeproces rondom prenatale testen, maar ook uit de gesprekken die ik voerde met ouders die een kindje met het syndroom van Down gekregen hebben. Het doel van deze scriptie is dan ook om te laten zien hoe de twee onderwerpen met elkaar verbonden zijn en om een antwoord te vinden op de vraag welke rol het syndroom van Down speelt in het keuzeproces rondom prenatale testen. Kan het ook rood haar hebben, zoals bovenstaande respondente haar keuze om af te zien van het aanbod van prenatale testen op het syndroom van Down uitlegt. Of spelen er ook andere overwegingen bij de besluitvorming rondom prenatale testen? In dit eerste hoofdstuk zal ik de twee genoemde onderwerpen introduceren. Eerst zal ik de geschiedenis van prenatale testen schetsen, vervolgens zal ik de Nederlandse situatie bespreken. Verder zal ik beschrijven wat het syndroom van Down is en hoeveel kinderen met het syndroom van Down in Nederland worden geboren. Aan het eind van
7
dit hoofdstuk komen de probleemstelling, de centrale onderzoeksvraag en de deelvragen aan bod en zal ik de opzet van deze scriptie beschrijven. Voorafgaand aan het lezen van deze scriptie is het nog van belang om een aantal termen te definiëren. Wanneer ik in deze scriptie schrijf over prenatale testen bedoel ik zowel prenatale screening als prenatale diagnostiek. Hierbij is het van belang te begrijpen dat prenatale diagnostiek wordt gezien als een vervolgonderzoek op prenatale screening, wat ook tijdens de counseling op deze manier besproken wordt. Ik spreek dan ook
over
het
keuzeproces
rondom
prenatale
testen,
omdat
het
eventuele
vervolgonderzoek na prenatale screening een rol speelt in de overwegingen van vrouwen en hun partners. Onder prenatale screening versta ik non-invasieve kansbepalende testen, zoals de combinatietest. Met prenatale diagnostiek duid ik de twee beschikbare invasieve testen, de vlokkentest en vruchtwaterpunctie, aan. Wanneer ik schrijf over prenataal onderzoek bedoel ik de non-invasieve, de invasieve prenatale testen en alle vormen van echoscopisch onderzoek tijdens de zwangerschap.
Prenatale testen Aan de huidige praktijk van prenatale testen in Nederland gaat niet zozeer een lange als wel een complexe geschiedenis vooraf. Prenatale diagnostiek op het syndroom van Down en om andere chromosomale afwijkingen op te sporen wordt in Nederland sinds de jaren ’70 aangeboden. Sindsdien hebben zich verschillende ontwikkelingen voorgedaan op het gebied van prenatale testen wat uiteindelijk heeft geleid tot het huidige beleid. Het ontstaan van en de ontwikkelingen binnen het prenataal testen van het ongeboren kind zijn niet alleen te verklaren door het beschikbaar worden van (nieuwe) technieken. We kunnen de opkomst van prenatale testen ook zien in een wereld van complexe sociale veranderingen, zoals abortuswetgeving, de opkomst van de vrouwenbeweging en de demografische trend waarbij een daling van het geboortecijfer te zien is. Mede hierdoor veranderden de culturele opvattingen over familiegrootte en gingen vrouwen participeren op de arbeidsmarkt. In de loop der jaren hebben vrouwen dan ook een grotere autonomie over reproductieve beslissingen gekregen (Rapp 2000: 33-34). In deze paragraaf zal ik eerst kort de geschiedenis van prenatale testen beschrijven om vervolgens de huidige Nederlandse situatie weer te geven.
8
De geschiedenis van prenatale testen De geschiedenis van prenataal testen begint in 1883 in Duitsland, waar voor het eerst een vruchtwaterpunctie werd uitgevoerd. Het doel van deze behandeling was toen om een hydramnios 1 te behandelen. Pas 72 jaar later, in 1955, werd de vruchtwaterpunctie gebruikt in de vorm van prenatale diagnostiek. Vanaf die tijd kon aan de hand van de foetale cellen, verkregen uit vruchtwater, het geslacht van de ongeborene bepaald worden. Op deze manier kregen vrouwen met een verhoogd risico op het krijgen van een kind met een X-gebonden genetische afwijking 2 , zoals hemofilie 3 , de mogelijkheid om al tijdens de zwangerschap te horen wat hun kans was op het krijgen van een kind met een dergelijke afwijking. De eerste abortus op basis van informatie uit een vruchtwaterpunctie vond in 1960 in Denemarken plaats (Powell 2000: 44-45). Ongeveer gelijktijdig met de opkomst van het gebruik van een vruchtwaterpunctie voor prenatale diagnostiek ontdekte de Franse geneticus Jerome Lejeune in 1958, door een innovatieve cultivatie techniek van spierweefsel, dat mensen met het syndroom van Down een extra chromosoom hebben. In 1967 wordt er door Amerikaanse onderzoekers voor het eerst gemeld
dat
door
middel
van
een
vruchtwaterpunctie
een
dergelijke
chromosoomafwijking werd gevonden. Gelijktijdig met de ontwikkeling van de vruchtwaterpunctie zien we het gebruik van ultrasonografie in de geneeskunde opkomen. Oorspronkelijk was deze techniek bedoeld voor het opsporen van hersentumoren, maar later werd zij het meest gebruikt in de cardiologie en obstetrie. Ultrasonografie droeg ertoe bij dat de vruchtwaterpunctietechniek veiliger werd en het aantal miskramen als gevolg van de punctie sterk daalde (Rapp 2000: 24-32). In de jaren ‘80 kwam een tweede vorm van prenatale diagnostiek beschikbaar: de vlokkentest. Overwegingen voor het ontwikkelen van deze nieuwe techniek waren onder andere het voordeel dat de vlokkentest uitgevoerd kan worden in het eerste trimester van de zwangerschap, terwijl een vruchtwaterpunctie pas in het tweede trimester kan worden uitgevoerd. Hierdoor zou de prenatale diagnose zowel voor de fysieke als psychische gezondheid van de vrouw een minder grote belasting zijn (Schwarz Cowan 1994: 4041). De vlokkentest heeft echter ook nadelen. Ten eerste is de test minder betrouwbaar dan een vruchtwaterpunctie en de kans op een miskraam als gevolg van de test ligt iets hoger (Powell 2000: 44-45). Daarnaast worden soms chromosoomafwijkingen 1
Een teveel aan vruchtwater binnen de vruchtvliezen in de baarmoeder tijdens de zwangerschap. Een erfelijke afwijking waarvan het afwijkende gen op het X-chromosoom ligt 3 Hemofilie is een erfelijke aandoening van de bloedstolling, die alleen voorkomt bij mannen. Vrouwen kunnen draagster van de ziekte zijn (website Stichting Erfocentrum 2007c) 2
9
gevonden welke enkele weken later in de zwangerschap alsnog zouden kunnen leiden tot een miskraam. Hierdoor zouden vrouwen bij het doen van een vlokkentest onnodig voor de vaak moeilijke beslissing komen te staan om hun een zwangerschap af te laten breken. Naast vruchtwaterpunctie en vlokkentest, zogenaamde invasieve vormen van prenatale diagnostiek, bestaan ook non-invasieve technieken. Het gaat hierbij om screeningstests welke een kansschatting geven op het krijgen van een kind met een chromosomale afwijking. Een voorbeeld van een non-invasieve techniek is de MSAFPtest (Maternal Serum Alpha-Fetoprotein). Deze test is een vorm van prenatale screening, waarbij aan de hand van een eiwit in het bloed van de moeder een kansberekening kan worden gemaakt op het krijgen van een kind met een chromosomale afwijking. De MSAFP-test is vanaf de jaren ‘80 in verschillende landen ingevoerd. In bijvoorbeeld de Verenigde Saten wordt deze test routinematig uitgevoerd bij zwangere vrouwen boven de 35 jaar. In Nederland is dit niet het geval (Rapport Gezondheidsraad 2001). Naast biochemische testen, kan ook aan de hand van ultrasonografie een risicoschatting op Downsyndroom gemaakt worden. In 1990 bleek dat er een verband bestaat tussen de echoscopisch waarneembare onderhuidse vochtophoping in de nekregio van het ongeboren kind en het syndroom van Down. De dikte van deze vochtophoping (nuchal translucency, of nekplooi) kan een aanwijzing zijn voor een verhoogde kans op het syndroom van Down of andere chromosomale afwijkingen (ibid.: 54).
Prenatale testen in Nederland Zoals hierboven al is aangegeven wordt prenatale diagnostiek om het syndroom van Down en andere chromosomale afwijkingen op te sporen in Nederland sinds de jaren ’70 aangeboden. Sinds die tijd hebben enkele veranderingen in het beleid op prenatale testen plaatsgevonden. In 1985 werd bijvoorbeeld de leeftijd waarop zwangere vrouwen prenatale diagnostiek kregen aangeboden verlaagd van 38 jaar naar 36 jaar (Rapport Gezondheidsraad 2001: 45). Tot 2007 kregen alleen zwangere vrouwen boven de 36 jaar prenatale diagnostiek aangeboden. Daarnaast werd prenatale diagnostiek aangeboden aan alle zwangere vrouwen die, ongeacht hun leeftijd, tot een risicogroep worden gerekend door het familiair voorkomen van chromosomale afwijkingen of door de geboorte van een eerder kind met een chromosomale afwijking. Vanwege het risico op een miskraam bij prenatale diagnostiek (een kans van 1%), maar ook om praktische 10
en financiële redenen wordt prenatale diagnostiek niet aan iedere zwangere vrouw aangeboden en is de leeftijdsgrens van 36 jaar opgesteld (ibid.). Vrouwen die tijdens hun zwangerschap ouder zijn dan 36 jaar worden gezien als een hoog-risico groep, waarbij leeftijd als enig criterium geldt. Door eerder genoemde ontwikkelingen op het gebied van prenatale testen zijn er ook non-invasieve testen beschikbaar gekomen, welke de kans op het syndroom van Down kunnen weergeven. Een kans op basis waarvan het verdedigbaar zou zijn om een vrouw, ook wanneer zij jonger is dan 36 jaar, een invasieve diagnostische test aan te bieden. Sinds 1 januari 2007 worden daarom alle zwangere vrouwen die tijdens hun zwangerschap medische ondersteuning vragen van een verloskundige of arts geïnformeerd over de mogelijkheid om te screenen op aangeboren afwijkingen bij hun kind. In hoofdstuk vier zullen de ontwikkelingen die hebben geleid tot de huidige situatie uitgebreider worden beschreven. In deze introductie zal ik mij beperken tot het beschrijven van deze huidige situatie in Nederland.
Huidige situatie Landelijk zijn er momenteel twee vormen van prenatale screening: de prenatale screening op Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (PSIE) en de prenatale screening op Downsyndroom en ernstige foetale afwijkingen door middel van het Structureel Echoscopisch Onderzoek (SEO) (RIVM Draaiboek prenatale screening 2007a). Naast de prenatale screening kunnen vrouwen boven de 36 jaar nog altijd kiezen om direct prenatale diagnostiek te laten uitvoeren zonder voorafgaande prenatale screening. Het verschil tussen prenatale screening en diagnostiek is dat door middel van prenatale screening (de combinatietest) de kans op het krijgen van een kind met het syndroom van Down wordt gegeven. Prenatale diagnostiek in de vorm van een vruchtwaterpunctie of vlokkentest is een diagnostische test welke uitsluiting geeft over de aan- of afwezigheid van het syndroom van Down. Alle vormen van prenatale testen worden voor vrouwen boven de 36 jaar en voor vrouwen die bijvoorbeeld door het voorkomen van een familiaire chromosomale afwijking tot een risicotroep worden gerekend, vergoed. Vrouwen onder de 36 jaar die kiezen voor prenatale screening moeten de test zelf betalen. Eventueel aanvullende invasieve diagnostiek wordt wel vergoed. De kosten van een combinatietest bedragen maximaal 137 euro (website Nederlandse Zorg Autoriteit Tarievenlijst Verloskunde 2009). Het SEO wordt voor alle
11
zwangere vrouwen vergoed uit de basiszorgverzekering. In tekstbox 1 is meer informatie te vinden over de verschillende beschikbare prenatale testen. Tekstbox 1 Prenatale testen De combinatietest De combinatietest bestaat uit een combinatie van twee onderzoeken: •
Een bloedonderzoek bij de moeder tussen de 9 en 14 weken zwangerschap, waarbij de concentratie van twee specifieke zwangerschapseiwitten in het bloed van de moeder wordt gemeten.
•
De nekplooimeting (NT-meting) via een echo tussen 11 en 14 weken zwangerschap.
Aan de hand van de uitslagen van deze onderzoeken in combinatie met de leeftijd van de moeder en de zwangerschapsduur wordt de kans op het syndroom van Down bij het ongeboren kind bepaald (RIVM Draaiboek prenatale screening 2007a). In Nederland wordt gesproken van een verhoogde kans op het syndroom van Down wanneer de kans één op 200 of hoger is. Een vrouw met een verhoogde kans komt in aanmerking voor prenatale diagnostiek in de vorm van een vlokkentest of vruchtwaterpunctie (website Stichting Erfocentrum 2007a).
Structureel Echoscopisch Onderzoek Gelijktijdig met de invoering van de combinatietest is ook het Structureel Echoscopisch Onderzoek (SEO) ingevoerd. Dit onderzoek vindt plaats bij ongeveer 20 weken zwangerschap en wordt ook wel aangeduid als de twintig-weken echo. Door middel van een echo onderzoek wordt gekeken naar de structuur en ontwikkeling van de organen van een kind, naar de grootte van het kind en de hoeveelheid vruchtwater. Afwijkingen die bij dit onderzoek opgespoord kunnen worden zijn onder andere: open ruggetje, open schedel, waterhoofd, hartafwijkingen, breuk of gat in het middenrif, breuk of gat in de buikwand, ontbreken of afwijken van nieren, ontbreken of afwijken van botten en afwijkingen aan armen en benen (RIVM Draaiboek prenatale screening 2007a: 15).
Prenatale diagnostiek Bij prenatale diagnostiek bestaat een keus tussen een vlokkentest of vruchtwaterpunctie: •
De vlokkentest (chorion villus sampling of CVS) kan in het eerste trimester van de zwangerschap worden uitgevoerd tussen de 10 en 13 weken zwangerschap. Bij een vlokkentest wordt placentaweefsel afgenomen. Aan de hand van de verkregen cellen uit het placentaweefsel kan een chromosomale afwijking bij de foetus worden aangetoond dan wel uitgesloten (Rapport Gezondheidsraad 2001: 43).
•
Een vruchtwaterpunctie (amniocentese) kan vanaf een zwangerschapsduur van 15 weken worden uitgevoerd. Via de buik wordt onder echoscopische geleiding een naald naar binnen gebracht welke een kleine hoeveelheid vruchtwater opzuigt. In het vruchtwater zitten embryonale cellen welke onderzocht kunnen worden op chromosomale afwijkingen (ibid.).
12
Uptake van prenatale testen Op dit moment zijn er nog geen cijfers beschikbaar over het aantal zwangere vrouwen dat heeft gekozen voor de combinatietest na de landelijke invoering van prenatale screening in 2007. In 2007 en 2008 verschenen van het RIVM rapporten over het aantal aanvragen van de eerste trimester combinatietest over de periodes van respectievelijk 2002-2004 en 2004-2006 (Schielen 2007; Schielen 2008). Deze rapporten laten een geleidelijke toename van het aantal aangevraagde combinatietesten in de periode van 2002 tot 2004 zien (Schielen 2007: 12). De mediane leeftijd van de zwangere vrouwen die een test ondergingen was in deze periode 36,6 jaar (ibid.:13). In 2005 steeg het aantal aanvragen voor de test explosief. Ter illustratie: in de 2e helft van 2005 werden 11.046 aanvragen gedaan voor een combinatietest, ten opzichte van 341 aanvragen in de 2e helft van 2002 (ibid.:3). Het aantal aanvragen nam in 2006 nog verder toe (Schielen 2008: 14). De mediane leeftijd van de zwangere vrouwen die de test lieten doen daalde naar 34,4 jaar in 2006 (ibid.: 15). Hoewel er nog geen exacte cijfers bekend zijn wordt er vanuit gegaan dat zo’n 25 procent van de zwangere vrouwen kiest voor prenatale screening (Docter Algemeen Dagblad februari 2009). Dit percentage zou bij de groep moeders boven de 36 jaar wel hoger liggen.
Het syndroom van Down Prenatale screening door middel van de combinatietest is gericht op het vroegtijdig opsporen van het syndroom van Down. Het syndroom van Down is de meest frequent voorkomende chromosomale aandoening, welke onder andere gepaard gaat met een verstandelijke beperking en typerende uiterlijke kenmerken. Daarnaast zijn er een aantal medische problemen welke vaker voorkomen bij mensen met het syndroom van Down. De helft van de kinderen met het syndroom van Down wordt geboren met een congenitale hartafwijking en bestaat er bijvoorbeeld een verhoogde kans op aangeboren afwijkingen aan het maag-darmstelsel, hypothyreoïdie 4 , de ziekte van Alzheimer 5 en het ontwikkelen van leukemie 6 . De oorzaak van het syndroom van Down is het in plaats van in tweevoud, in drievoud voorkomen van het erfelijke materiaal van chromosoom 21 (Cassiman en Engelen, 2005: 140-141). Het voorkomen van het syndroom van 4
Een tekort aan schildklierhormoon Een vorm van dementie 6 Verzamelnaam voor verschillende vormen van bloedkanker 5
13
Down wordt geassocieerd met de leeftijd van de moeder ten tijde van de zwangerschap. Met het stijgen van de leeftijd van de moeder neemt ook de kans op het krijgen van een kind met het syndroom van Down toe (bijlage 1) (Morris, Mutton & Alberman, 2002: 36). De levensverwachting van mensen met het syndroom van Down is de afgelopen jaren flink gestegen. Lag in 1983 de gemiddelde levensverwachting nog op 25 jaar, in 1997 was dat gestegen naar 49 jaar (Roizen & Petterson, 2003: 1286). De stijging van de
levensverwachting
wordt
onder
andere veroorzaakt door de verbeterde
mogelijkheden om congenitale hartafwijkingen en afwijkingen aan het maagdarmstelsel
succesvol
te
behandelen.
Daarnaast
hebben
preventieve
gezondheidszorgprogramma’s gezorgd voor een algehele verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met het syndroom van Down (Weijerman 2008 :15).
Syndroom van Down in Nederland Schattingen van de geboorteprevalentie van kinderen met het syndroom van Down lopen uiteen. In Nederland zijn verschillende registers waarin gegevens worden verzameld over het aantal geboorten van kinderen met het syndroom van Down. Eén van deze registers is EUROCAT
7
. In het rapport Prevalence of Congenital
Malformations in the Northern Netherlands, 1981-2007 wordt een geboorteprevalentie van 11,2 kinderen met het syndroom van Down per 10.000 geboren kinderen genoemd (2007: 6). Nadeel van de EUROCAT registratie is dat de maternale leeftijd in NoordNederland lager ligt dan het Nederlands gemiddelde en dat de impact van prenatale diagnostiek en selectieve abortus groter is (Cornel 2004). EUROCAT ziet geen significant verschil in de prevalentie van het aantal kinderen geboren met Down Syndroom tussen 1981 en 2007 (2007: 6). Onderzoek van Weijerman laat echter een stijging van het aantal kinderen met het syndroom van Down zien (2008: 17). In 2003 werden volgens dit onderzoek 16 per 10.000 kinderen geboren met het syndroom van Down. Een hogere prevalentie dan te verwachten was op basis van cijfers uit 1981 en 1990 toen de prevalentie respectievelijk 10.6 en 12.8 per 10.000 was. Weijerman wijt de stijgende prevalentie van het syndroom van Down onder andere aan de stijging van de leeftijd waarop vrouwen zwanger raken (ibid.). Gemiddeld genomen worden op basis van deze cijfers ongeveer 250 kinderen met het syndroom van Down per jaar geboren.
7
EUROCAT (EUropean Registration Of Congenital Anomalies and Twins) registreert sinds 1981 kinderen met een aangeboren afwijking in de provincies Friesland, Groningen en Drenthe.
14
Probleemstelling en onderzoeksvraag In de huidige maatschappij heeft het krijgen van kinderen een andere betekenis gekregen. Mede door anticonceptiva en de opkomst van prenataal testen is het krijgen van een kind verworden tot een bewuste keuze. Opvattingen over voortplanting worden sterk beïnvloed door de voortschrijdende medicalisering en technologisering van zwangerschap. Daarnaast heeft de opkomst van nieuwe technologieën die het voortplantingsproces beïnvloeden er voor gezorgd dat het diepgewortelde idee dat voortplanting een natuurlijk proces is, onder druk is komen te staan (Franklin & Ragoné 1998: 1-5). Het onderwerp prenataal testen wordt in de literatuur, maar ook in het maatschappelijke debat vaak kritisch besproken. De kritiek richt zich hierbij vooral op de routinisering van prenatale testen en de medicalisering van de zwangerschap. Hierdoor zouden vrouwen beperkt worden in hun keuzemogelijkheden rondom prenatale testen. Een andere invalshoek om het onderwerp prenatale testen te benaderen is disability of invaliditeit 8 . Prenataal testen is onlosmakelijk verbonden met het bestaan of juist voorkomen van invaliditeit in de samenleving en van het individu (Kaplan 1994: 49). En zoals Rapp stelt: ‘The new reproductive technologies and disability consciousness share a medical, legal, and social terrain, cultural boundaries to the contrary notwithstanding’ (2000: 310). Door prenatale testen worden zwangere vrouwen gedwongen tot nadenken over het mogelijk krijgen en opvoeden van een gehandicapt kind. Door Rapp worden deze vrouwen moral philosophers genoemd, omdat ze de voorwaarden moeten bepalen onder welke zij achten dat een mens een kans heeft in de samenleving (ibid. 131). In 2008 verscheen het reeds genoemde onderzoek van Michiel Weijerman, kinderarts van de Down-poli op het Vumc in Amsterdam. In dit onderzoek werd gesteld dat de prevalentie van het aantal geboorten van kinderen met het syndroom van Down hoger lag dan aan de hand van eerdere cijfers verwacht zou worden (Weijerman 2008). Diverse media berichtten over dit onderzoek. In de berichtgeving werd gesuggereerd dat de stijging van de prevalentie niet alleen verklaard kon worden aan de hand van een stijging van het aantal vrouwen dat op latere leeftijd kinderen krijgt. Mogelijk spelen ook andere redenen mee welke een groeiend aantal kinderen met het syndroom van 8 In Engelstalige sociaal-wetenschappelijke literatuur wordt disability gebruikt, naar mijn idee een moeilijk te vertalen term. ‘Handicap’ dekt niet de lading van het woord disability, dat naar de meerdere betekenissen, zoals de sociale, economische en politieke betekenis, van een handicap verwijst. Daarom heb ik gekozen om het in dit geval te vertalen met invaliditeit, omdat dit woord naar mijn idee het meest in de buurt komt van de betekenis van disability.
15
Down zou kunnen verklaren. Zo zegt Weijerman in een uitzending van het actualiteitenprogramma Netwerk van 17 januari 2008 dat in sommige gevallen de kinderwens misschien groter is dan de angst voor afwijkingen. Hierdoor zouden vrouwen van 36 jaar en ouder eerder afzien van prenatale testen. Hajo Wildtschut, gynaecoloog in het Erasmus Medisch centrum zegt hierover het volgende: Tegenwoordig zie je steeds meer vrouwen die vanwege hun carrière of om een andere reden pas op hun 36ste of later voor het eerst in verwachting zijn. En juist omdat de biologische klok dan tikt, is hun moederinstinct vaak groter dan hun angst voor een gehandicapt kind. Want met een vlokken- of vruchtwatertest lopen ze ongeveer een half procent kans op een miskraam van een gezonde foetus (Manschot 2008: 59). Daarnaast zijn er tegenwoordig betere behandelingsmogelijkheden en leermethodes voor kinderen met het syndroom van Down, waardoor hun toekomst er misschien iets beter uit is gaan zien dan twintig jaar gelden. Ook dit zou mogelijkerwijs een oorzaak kunnen zijn dat het syndroom van Down niet meer als reden wordt gezien om prenatale testen uit te voeren (ibid.: 60). Ook in Groot-Britannië verscheen in 2008 een rapport van The National Down Syndrome Cytogenetic Register waarin eerst een daling van het aantal levendgeborenen met het syndroom van Down wordt gezien, van 717 levendgeborenen in 1989 naar 594 in 2001 en nu een stijging naar 749 in 2006. In de Britse media werd van deze cijfers melding gemaakt met koppen als: ‘Society “more positive on Downs” (BBC News november 2008)’ en ‘Down’s births increase in a caring Britain (Smyth Times november 2008)’:
A greater number of older mothers is likely to explain much of the increase, but other parents also appear to be more willing to bring up a Down’s child. Most women who received a prenatal diagnosis of the syndrome chose an abortion, but many are now deciding to give birth (Smyth Times november 2008). Volgens andere media gaat het hier echter om een misinterpretatie van de cijfers. De cijfers zouden alleen laten zien dat doordat vrouwen op latere leeftijd kinderen krijgen
16
er meer kinderen met het syndroom van Down worden geboren (Goldacre The Guardian november 2008). In datzelfde jaar verscheen in Nederland het boek: de Upside van Down (Snoijink 2008). Een boek met 101 foto's van kinderen met het syndroom van Down en korte verhalen van hun ouders. Fotografe Eva Snoijink wilde met haar boek een positief beeld geven van het syndroom van Down in een tijd waarin prenatale testen een feit zijn (ibid: 9). Enkele citaten uit het boek zijn: We zijn achteraf blij dat we geen testen hebben laten doen. Door de informatie die we op dat moment hadden kunnen krijgen, hadden we de zwangerschap misschien wel af laten breken. Daar moet ik echt niet aan denken. Gelukkig is Max er nu wel (De Upside van Down 2008: 32). Men heeft mij wel heel vaak gevraagd: ‘Heb je geen vruchtwaterpunctie laten doen dan?’ Dit heeft mij veel verdriet gedaan. Maar ook strijdlustig gemaakt. Wat een vooroordelen. Michelle is absoluut het leven waard (ibid: 44)! Als er in elk gezin een kind met Downsyndroom geboren zou worden, zou de wereld er een stuk beter uit zien. Daar ben ik echt van overtuigd (ibid.: 18)! Hoewel er dus gespeculeerd kan worden over de juistheid van de cijfers in de diverse berichtgevingen, roept de berichtgeving en het verschijnen van het boek de Upside van Down wel vragen op. Vragen over hoe er bijvoorbeeld in de huidige Nederlandse maatschappij, waarin prenatale screening voor alle zwangere vrouwen beschikbaar is, wordt aangekeken tegen het syndroom van Down. Verschillende groepen academici en sociale
bewegingen,
zoals
bio-ethici,
feministen
en
de
beweging
voor
gehandicaptenrechten mengen zich in het debat over prenataal testen in de context van invaliditeit (Press 1998: 46). Maar de ideeën van zwangere vrouwen en hun partners over het mogelijk krijgen van een gehandicapt kind blijven tot dusver vaak onderbelicht. Dit terwijl er door verschillende onderzoekers die onderzoek deden naar invaliditeit is gewezen op het belang van het in kaart brengen van hoe individuen specifieke handicaps zien in algemene of specifieke context, hoe ze komen tot een oordeel over wat ‘normaal’ is en wat dit oordeel betekent voor sociale relaties en interacties (ibid.:47). Je kunt je dus afvragen hoe aanstaande ouders die afzien van prenatale testen aankijken 17
tegen het syndroom van Down. Speelt dit mee in hun besluitvorming rondom prenatale testen of zijn er andere factoren die de boventoon voeren? Gaan vrouwen die afzien van het aanbod van het prenataal laten testen van hun ongeboren kind in tegen het heersende idee dat vrouwen alles zouden moeten doen wat binnen hun mogelijkheden ligt om een gezond kind te krijgen (Markens 1999: 360)? Verkiezen vrouwen een kind met een handicap boven het niet krijgen van een kind, wanneer zij afzien van prenatale testen? En wat is de invloed van de recente veranderingen in het beleid van prenataal testen? Door middel van dit onderzoek heb ik getracht antwoorden krijgen op deze vragen. Waarbij mijn centrale onderzoeksvraag luidt: Welke overwegingen maken zwangere vrouwen en hun partners in Nederland als ze afzien van het aanbod van prenatale testen? En welke rol spelen ideeën over het syndroom van Down bij het keuzeproces rondom prenatale testen? Deelvragen 1. Welke veranderingen hebben er de afgelopen jaren in het beleid en de praktijk van prenatale testen in Nederland plaats gevonden? 2. Op welke wijze komt het syndroom van Down ter sprake tijdens de counseling op prenatale testen? 3. Hoe motiveren zwangere vrouwen en hun partners de keuze om af te zien van het aanbod van prenatale testen? 4. Hoe wordt het beeld over kinderen met het syndroom van Down sociaal geconstrueerd door zwangere vrouwen en/of (aanstaande) ouders? 5. In hoeverre speelt dit beeld, volgens henzelf, een rol bij de besluitvorming rondom prenatale testen?
Opbouw scriptie In het tweede hoofdstuk van deze scriptie geef ik een overzicht van de literatuur en theoretische concepten welke ik zal gebruiken voor de beantwoording van mijn onderzoeksvragen. Vervolgens komen in hoofdstuk drie de gebruikte methode en technieken aan bod. In de daarop volgende hoofdstukken geef ik de bevindingen van mijn onderzoek weer. Het vierde hoofdstuk gaat over de veranderingen in het beleid en
18
de praktijk van prenatale testen. Hoofdstuk vijf gaat in op de beslissingen die (aanstaande) ouders hebben genomen op het gebied van prenataal onderzoek. Hoofdstuk zes beschrijft hoe (aanstaande) ouders zich een beeld vormen van het syndroom van Down en hoe het syndroom van Down sociaal geconstrueerd en cultureel gerepresenteerd wordt. Daarnaast beschrijf ik in dit hoofdstuk de ervaringen van ouders die een kindje met het syndroom van Down hebben gekregen. In het zevende hoofdstuk worden tot slot de conclusies van mijn onderzoek besproken.
19
2. Literatuuroverzicht en theoretische concepten Voortplanting is een veelbesproken thema binnen de sociaal-wetenschappelijke literatuur. Mede door de opkomst van nieuwe reproductieve technologieën, zoals IVF (In Vitro Fertilisatie), en de voortschrijdende medicalisering van zwangerschap is er binnen de sociale wetenschappen veel aandacht voor het onderwerp (Franklin & Ragoné 1998: 1-5). Prenatale screening en prenatale diagnostiek nemen binnen dit thema ook een belangrijke plaats in. Voor dit onderzoek laat ik me inspireren door een aantal theoretische concepten welke
in de
sociaal
wetenschappelijke literatuur
worden
gebruikt.
In
dit
literatuuroverzicht zal ik de verschillende theoretische concepten weergeven, welke ik zowel zal gebruiken om de context waarin prenatale testen zijn ontstaan te schetsen als voor de beantwoording van mijn onderzoeksvragen.
Medicalisering, normalisering en technologisering In de huidige samenleving is zwangerschap een proces geworden dat intensief begeleid en gevolgd wordt door de medische professie. Zwangerschap wordt in toenemende mate benaderd als een medisch probleem waarbij controle, begeleiding en soms interventie van belang zijn. De opkomst van prenataal testen heeft ervoor gezorgd dat vrouwen al tijdens hun zwangerschap informatie kunnen krijgen over de gezondheidstoestand van hun kind. Maar het heeft er ook voor gezorgd dat vrouwen zich tijdens de zwangerschap moeten gaan afvragen of ze deze informatie wel willen ontvangen (Rothenberg & Thomson 1994: 1-2). Prenataal testen wordt binnen de sociaal-wetenschappelijke literatuur vaak besproken vanuit de vraag wat de implicaties zijn van de normalisering en het routiniseren van prenatale testen op de controle die de vrouw zelf heeft over haar zwangerschap.
Daarnaast
zou
door
voortschrijdende
medicalisering
van
de
zwangerschap het voor vrouwen lastig zijn om af te zien van prenatale testen. Wanneer een vrouw wel afziet van prenatale testen zou zij daarbij ingaan tegen het geloof dat een vrouw alles zou moeten doen voor de gezondheid van haar toekomstige kind (Markens 1999: 360). Medicalisering beschrijft een proces waarbij niet-medische problemen worden gedefinieerd en behandeld als een medisch probleem, waarbij gebruik wordt gemaakt van termen als ziek of afwijkend (Conrad 1992: 209-210). Het proces van medicalisering wordt gezien als één van de belangrijkste sociale transformaties in de
20
laatste helft van de 20ste eeuw (Clarke 2003: 161-162). Volgens Becker en Nachtigall is het van belang om niet alleen te kijken naar de maatschappelijk historisch context van medicalisering maar ook naar welke culturele fenomenen ten grondslag liggen aan de sociale constructie van ziekte en gezondheid. Ze stellen dat medicalisatie van een fenomeen ontstaat wanneer een sociale status niet past binnen het culturele systeem van een maatschappij. Een dergelijke sociale status, welke wordt gezien als afwijkend of op een of andere manier marginaal aan sociale normen en verwachtingen, kan dan gereguleerd worden door het gezondheidszorgsysteem. Op deze manier zou het afwijkende binnen een norm moeten gaan vallen (1992: 457). Wanneer er bij een zwangerschap door middel van prenataal testen aan het licht komt dat de foetus een (chromosomale) afwijking vertoont, is de enige mogelijkheid om het afwijkende te normaliseren het afbreken van de zwangerschap. Er zijn geen andere preventieve maatregelen aanwezig die de zwangere zou kunnen ondergaan om het afwijkende te normaliseren. De zwangerschap zelf wordt dus in dit geval gebruikt om te normaliseren, door de zwangerschap af te breken. Niet alleen medicalisering van zwangerschap, maar ook de opkomst van technische innovaties heeft ervoor gezorgd dat vrouwen onder druk komen te staan bij het keuzeproces rondom prenataal testen. De beschikbaarheid van de technologie zou onder andere zorgen voor veranderingen in de ervaring van zowel de zwangerschap als het moederschap. Door prenataal testen ontstaan twee entiteiten. Waar voorheen de zwangere vrouw werd gezien als één entiteit ontstaan er nu twee entiteiten: de zwangere vrouw en haar foetus. Door deze verandering kunnen aan de foetus rechten worden toegekend. De verantwoordelijkheid voor deze rechten komen hierbij bij de zwangere vrouw te liggen (Lippman 1994: 21-23).
Keuzeproces bij prenatale testen In de literatuur is veel aandacht voor de motivaties van vrouwen die prenatale testen accepteren of juist afwijzen. Factoren die bij het keuzeproces een rol spelen zijn onder andere
etniciteit,
religie,
sociaal-economische
achtergrond,
reproductieve
voorgeschiedenis en de normen en waarden van de vrouwen die de keus maken (Garcia 2008; Rapp 2000). Vrouwen die niet kiezen voor prenatale diagnostiek hebben volgens Rapp sterke religieuze banden, familiebanden en krijgen veel sociale steun uit hun omgeving (1998). Door het krijgen van sociale steun voelen deze vrouwen zich zekerder dat ze een kind met een handicap goed zouden kunnen opvoeden (Rothman 21
1988: 72-74). Een ander belangrijk motief om niet te kiezen voor prenatale diagnostiek is de kans op een miskraam. Dit speelt vaak bij vrouwen die zelf een geschiedenis hebben van herhaalde miskramen. Eén van de door Rapp geïnterviewde vrouwen noemde haar zwangerschap na herhaalde miskramen en de dood van een prematuur geboren kind een wonder, waardoor ze het niet kon verantwoorden dit kind te laten testen (2000: 63). Volgens Rothman wordt het risico op een miskraam bij vruchtwaterpunctie hoger geschat door vrouwen met een geschiedenis van herhaalde miskramen. Daarom besluiten ze tot het weigeren van prenatale diagnostiek, omdat ze het gevoel hebben dat wanneer ze door vruchtwaterpunctie hun zwangerschap verliezen, ze daarmee ook wel eens hun laatste kans op het krijgen van een kind kunnen verliezen (Rothman 1988: 63 - 65). Zwangere vrouwen die besluiten nemen rondom prenatale diagnostiek doen dan ook aan ‘risk assessment’ (Markens 1999). In Nederland is onderzoek gedaan naar het wel of niet willen ondergaan van prenatale screening door Van den Berg en Garcia (2005; 2008) in respectievelijk kwantitatief en kwalitatief onderzoek. Voor het kwantitatieve onderzoek werd een Randomized Controlled Trial (RCT) opgezet. Een groep van 2978 zwangere vrouwen van verschillende leeftijden werd verdeeld in drie groepen, van welke er twee groepen prenatale screening aangeboden kregen. In totaal onderging zesenveertig procent van de vrouwen die prenatale screening aangeboden kregen de test. Uit het onderzoek van Van den Berg kwam naar voren dat de belangrijkste argumenten om te kiezen voor de test het verkrijgen van kennis over de gezondheid van het ongeboren kind en de positieve eigenschappen van de screeningstest (geen risico’s) waren. Daarnaast werd het behoren tot een risicogroep (door leeftijd of familiaire aandoeningen) genoemd als een reden om voor een test te kiezen. De belangrijkste reden voor het niet ondergaan van de test was het feit dat de test alleen een risicoschatting geeft en dus geen zekerheid. Andere vrouwen noemden de test onbetrouwbaar. Zesendertig procent van de vrouwen noemde angst als voornaamste reden voor het niet ondergaan van prenatale screening. Zowel de angst voor een positief testresultaat als de angst voor de onzekerheid, die de test met zich zou kunnen meebrengen, werden genoemd. Een derde reden waarom vrouwen de test niet ondergingen was dat ze zichzelf niet tot de risicogroep rekenden (Van den Berg 2005: 88). Ook Rothman bevestigt dat vrouwen die zich niet tot de risicogroep voelden horen, vaker geneigd waren om geen prenatale diagnostiek te ondergaan (Rothman 1988: 71-72).
22
Naar aanleiding van dit kwantitatieve onderzoek, voerde Garcia een kwalitatief onderzoek uit naar de impact van persoonlijke ethische opvattingen van vrouwen in het keuzeproces rondom prenatale screening (2008). Uit dit onderzoek kwam naar voren dat vrouwen die er bewust voor kozen om zich niet te laten testen werden bewonderd door de vrouwen die wel prenatale screening ondergingen. De vrouwen die zich niet laten testen zouden laten zien geen voorwaarden te stellen waaraan hun kinderen zouden moeten voldoen. Daarnaast dachten de vrouwen die afzagen van de test dat ze zelf emotioneel in staat zouden zijn om een kind met een handicap te kunnen opvoeden. Ook hadden deze laatstgenoemde vrouwen het gevoel dat wanneer je prenatale diagnostiek uitvoert en er een positief testresultaat uitkomt dit altijd een abortus tot gevolg zou moeten hebben. Tot slot heerst bij de testweigeraars de overtuiging dat de natuur zijn gang moest gaan: ‘I am convinced that nature has to take its course’ (ibid.: 760). Vrouwen die wel kozen voor prenatale screening deden dit omdat ze wilden weten of hun ongeboren kind gezond was. Ze zochten naar zekerheid over de gezondheid van hun kind. Vrouwen die kozen voor een test, maar niet zouden kiezen voor abortus na een positief testresultaat noemden het voorbereiden op een gehandicapt kind als argument om een test te laten uitvoeren. Vrouwen die zouden kiezen voor abortus na een positieve testuitslag wilden graag de controle hebben over hun zwangerschap en de gezondheid van hun ongeboren kind om een goed leven voor zichzelf en hun familie te garanderen (Garcia 2008: 760-762).
Visie van zwangere vrouwen op gehandicapte kinderen Prenatale testen zouden ervoor zorgen dat vrouwen moeten gaan nadenken over het krijgen en opvoeden van een gehandicapt kind. Door Rapp worden deze vrouwen ‘moral philosophers’ en ‘moral pioneers’ genoemd, omdat ze de voorwaarden bepalen onder welke zij denken dat een mens een kans heeft in de samenleving (2000: 131). De keuze die vrouwen maken om al dan niet te kiezen voor prenatale testen wordt beïnvloed door de waarden die vrouwen toekennen aan het moederschap, de medische controle over de natuur en de rechtvaardigheid van abortus (ibid: 307). Volgens Rapp wordt de wijze waarop vrouwen hun leven met een mogelijk kind met een handicap zien onder andere beïnvloed door ervaringen met kinderen met een handicap in de hun eigen omgeving of familie, door hun afkomst en geloof (ibid. 129-164). Press (1998) is een van de weinigen die onderzoek deed naar de visies van zwangere vrouwen op gehandicapten. Haar onderzoekspopulatie bestond uit vrouwen in 23
de 24ste week van hun zwangerschap die recent een vorm van prenatale screening hadden ondergaan. Uit de interviews kwam naar voren dat de vrouwen zich over het algemeen zeer positief uitlieten over gehandicapte kinderen: ‘Handicapped kids are probably the most beautiful beings in the world’ (ibid.: 51). Het onderzoek van Press laat ook zien dat de invloed van de media op het beeld dat vrouwen van gehandicapten hebben niet te onderschatten is. Kinderen met het syndroom van Down worden bijvoorbeeld in de media vaak neergezet als ‘speciale’ kinderen in plaats van kinderen met een verstandelijke beperking. Hierdoor noemden de vrouwen de verstandelijke beperking van deze kinderen ook niet als kenmerkend voor het syndroom van Down, terwijl in de medische wereld syndroom van Down wel wordt geclassificeerd als een serieuze vorm van een verstandelijke beperking (ibid: 52-55). Ook in het onderzoek van Garcia kwam naar voren dat vrouwen kinderen met het syndroom van Down omschrijven als vrolijke kinderen met een redelijk goede kwaliteit van leven (2008: 758). In het onderzoek van Press valt het veelvuldig gebruik van de term ‘normaal’ door de vrouwen op, wanneer ze spraken over mensen met een handicap. De vrouwen die door Press werden geïnterviewd bewonderden mensen met een handicap omdat ze probeerden een zo normaal mogelijk leven te leiden (1998: 52-53). Volgens Press is de angst geuit door sommige critici dat door prenatale testen vrouwen enkel perfecte baby’s zouden willen, dan ook ongegrond. Vrouwen willen in plaats van een perfect kind, een perfect normaal kind (ibid: 56-57). Wanneer aan de geïnterviewde vrouwen echter werd gevraagd hoe ze tegenover de mogelijkheid om zelf een gehandicapt kind te krijgen stonden, veranderde niet alleen hun mening maar ook de gehele sfeer van het interview van opgewekt naar emotioneel. Er was dus een duidelijke omslag in de stemming wanneer vrouwen de mogelijkheid besproken om zelf een gehandicapt kind te krijgen. Garcia laat daarentegen een ander beeld zien van hoe vrouwen denken over het zelf krijgen van een gehandicapt kind. Sommige vrouwen uit haar onderzoekspopulatie gaven bijvoorbeeld aan dat een gehandicapt kind misschien wel een verrijking zou kunnen zijn voor hun leven. Het kind zou ervoor kunnen zorgen dat tegenslagen in het leven beter gerelativeerd kunnen worden en dat je meer van de kleine dingen zou kunnen genieten (2008: 759).
Medische professie en invaliditeit Wanneer er onderzoek gedaan wordt naar prenatale testen in de context van invaliditeit is het ook van belang om te kijken naar de medische professie. Het is immers de
24
medische professie die de vrouwen en hun partners, die een keuze moeten maken over prenatale testen, zou moeten ondersteunen en begeleiden in dit keuzeproces. Shakespeare beschrijft het medische discours omtrent invaliditeit. Door hem wordt het discours geduid als proto-eugenic. Er bestaat geen openlijk eugenetische discours, maar binnen de medische literatuur zou er wel een consensus bestaan over dat invaliditeit een probleem is dat waar mogelijk voorkomen moet worden (1999: 669-688). Binnen dit proto-eugenic discours zijn drie narratieven te onderscheiden: het tragedie-narratief, het optimistische narratief en het negeren van hoe gehandicapten hun leven ervaren. Het krijgen van een gehandicapt kind wordt door medici gezien als een persoonlijke medische tragedie: ‘through the use of prenatal diagnosis women can avoid the family distress and suffering associated with unpredictable birth of babies with genetic disorders or congenital malformations’ (Lippman 1994 geciteerd door Shakespeare 1999: 673). Het tragedie narratief vinden we ook terug in het gebruik van de term risico. Risico heeft binnen de medische wereld vaak een negatieve klank. Vrouwen met een verhoogd risico op het krijgen van een kind met een handicap worden dan ook verwezen naar prenatale diagnostiek (ibid: 673; Brookes 2001: 139). Het optimistische narratief wordt gebruikt wanneer er wordt gesproken over prenatale diagnostiek. Prenatale diagnostiek zou ervoor kunnen zorgen dat mensen verlost kunnen worden van genetische aandoeningen. Prenatale diagnostiek wordt in de medische literatuur dan ook beschreven als een van de grootste vooruitgangen binnen de perinatale geneeskunde (Shakespeare 1999: 675-677). Het derde narratief is dat de manier waarop gehandicapten hun leven ervaren wordt genegeerd door de medische wereld (ibid.: 677678). Hierin is de grootste kritiek van de beweging voor gehandicaptenrechten op de medische wereld terug te vinden: het denken vanuit een medisch model over gehandicapten.
Disability rights critique en prenatale testen Vanaf de jaren ’80 is er vanuit de beweging voor gehandicaptenrechten felle kritiek gekomen op prenatale testen (Shakespeare 1998). De voornaamste kritiek van de beweging is dat prenataal testen is ontstaan vanuit het medische model van denken over mensen met een handicap. Dit medische model gaat er vanuit dat de invaliditeit van gehandicapten ervoor zorgt dat ze minder kansen hebben in de samenleving. Er moet volgens de gehandicaptenbeweging echter gekeken worden naar de sociale barrières die een handicap creëren. Juist discriminatie en vooroordelen binnen een samenleving 25
zorgen ervoor dat gehandicapten minder kansen krijgen (ibid.: 669). Dit sociale model over handicap wil een onderscheid maken tussen impairment en disability. Hierbij refereert impairment naar aan het (lichamelijke) defect en disability naar de sociale condities en praktijken welke participatie in de samenleving, mogelijk of onmogelijk maken (Oliver 1996: 35-36 geciteerd in Bury 2005: 73-74). Naast de claim dat prenataal testen gevoed wordt door misvattingen die er heersen rondom het leven met een handicap, wordt het aborteren van een foetus na een positieve testuitslag door de beweging voor gehandicaptenrechten als moreel problematisch beschouwd. Het eerste argument waarin dit
tot uitdrukkking wordt
gebracht is het zogenaamde expressive argument: ‘prenatal tests to select against disabling traits express a hurtful attitude about and send a hurtful message to people who live with those same traits’ (Buchanan 1996 geciteerd door Parens & Asch 2003: 42). Tegenstanders van dit expressive argument zeggen dat dit een te eenzijdig beeld is van de keuze die ouders maken, omdat zij verschillende redenen zouden hebben om abortus te laten uitvoeren. Sommige ouders vragen zich bijvoorbeeld af of ze een gehandicapt kind alles zouden kunnen bieden in de opvoeding of in hoeverre het kind een gelukkig leven zal leiden. Daarnaast zijn er ouders die al een gehandicapt kind hebben en die nog een kind met een handicap emotioneel en/of financieel niet aan kunnen (Parens & Asch 2003: 42). Het tweede argument dat de gehandicaptenbeweging aanvoert als reden waarom abortus moreel problematisch is, is het parental attitude argument. Ouders die voor abortus zouden kiezen na prenatale diagnostiek zouden een misvatting hebben over ouderschap. Ouders zouden enkel een perfect kind willen en hierbij vergeten dat ze ook voor een gehandicapt kind een goed ouder kunnen zijn. Het parental attitude argument suggereert dat ouders blij zouden moeten zijn met elk kind dat ze krijgen (ibid.: 43). Je zou prenatale diagnostiek, volgens Ruddick (2000 in Parens & Asch 2003: 43) echter ook kunnen zien als goed ouderschap. Het geeft ouders de mogelijkheid om hun kind een zo goed mogelijke start in het leven te laten maken.
Sociale constructie van invaliditeit Het sociale model van invaliditeit maakt, zoals hierboven reeds is beschreven, onderscheidt tussen impairment en disability. Maar zowel voor impairment als disability geldt dat ze worden vormgegeven in een sociale context: ‘Impairment is socially created and meaning is given to it through a variety of social practices. Disability is a construct of the social and economic structures of a society at a particular historical point’ 26
(Abberly geciteerd door Chappel 2001: 46). Om invaliditeit te begrijpen vanuit een sociaal model is het dus van belang je te richten op de sociale structuren welke betekenis geven aan invaliditeit in een samenleving: de sociale constructie van invaliditeit. Het sociaal constructionisme gaat er vanuit dat er geen objectieve waarheid bestaat. De manier waarop wij de wereld (en in dit geval ziekte of invaliditeit) zien is onderhevig aan historische, sociale en politieke processen (Green & Thorogood 2004: 13). Bij onderzoek naar ziekte en gezondheid is het daarom volgens deze benadering van belang te kijken naar hoe een ziekte wordt geconstrueerd: welke processen zorgen ervoor dat ziektes op een bepaalde manier worden geclassificeerd, wie zijn daarbij betrokken en wat zijn de implicaties van dergelijke classificaties (ibid.)? Bij het onderzoeken van de sociale structuren welke betekenis geven aan invaliditeit is het volgens Shakepeare onontkoombaar om ook te kijken naar de culturele representatie van invaliditeit (1994: 283-283). Hierbij valt te denken aan de beelden omtrent invaliditeit welke worden getoond in foto’s, films, televisie en andere media. Omdat gehandicapten in een samenleving tot een minderheidsgroep behoren is beeldvorming in verschillende media een belangrijk onderdeel van de sociale constructie van invaliditeit. Dit is soms de enige manier is waarop sommige mensen in aanraking komen met gehandicapten (Ter Haar en Flikweert 1998: 8). Colin Barnes onderzocht onder andere de beelden rondom invaliditeit in kranten, televisie en film. Vaak bestond er een eendimensionaal en stereotype beeld van mensen met een handicap (1992 geciteerd door Shakespeare 1994: 286). De beeldvorming over gehandicapten is echter niet statisch. Ze verandert onder invloed van maatschappelijke opvattingen, nieuwe visies op invaliditeit en veranderde inzichten over de ondersteuning van mensen met beperkingen (Ter Haar en Flikweert 1998: 8). Mensen met een (verstandelijke) handicap zijn bijvoorbeeld lange tijd een maatschappelijk geïsoleerde groep geweest, welke onzichtbaar voor de samenleving achter de muren van instellingen leefden. Hierdoor kan een één-dimensionaal en stereotype beeld ontstaan. De vraag is echter of doordat (verstandelijk) gehandicapten tegenwoordig meer in de samenleving participeren de beeldvorming ook is veranderd (ibid.: 9). De culturele representatie van invaliditeit is ook van belang wanneer je naar invaliditeit kijkt vanuit een sociaal model. Daarom is het nodig om het sociale model over invaliditeit te reconceptualiseren. Mensen met een handicap zijn niet alleen invalide doordat sociale structuren het voor hen onmogelijk maken om volledig te participeren in de samenleving, ze worden ook invalide door vooroordelen. 27
Vooroordelen welke niet alleen per individu bestaan maar ook in een sociale context mede worden gevormd door de culturele representatie van invaliditeit (Shakespeare 1994: 296-298). Deze vooroordelen (zowel in positieve als negatieve zin) zullen ook bestaan bij zwangere vrouwen welke een keuze maken rondom prenatale testen. Daarom zou de culturele representatie van invaliditeit hen ook kunnen beïnvloeden in het beslissingsproces rondom prenatale testen.
28
3. Methode en Technieken Om antwoorden te vinden op mijn onderzoeksvraag en deelvragen heb ik gedurende twee maanden kwalitatief onderzoek uitgevoerd. Kwalitatief onderzoek naar ziekte en gezondheid kenmerkt zich door de vragen: wat, hoe en waarom centraal te stellen. Hierdoor worden we in staat gesteld de sociale aspecten van gezondheid, ziekte en gezondheidszorg beter te leren begrijpen (Green & Thorogood 2004: 25). Dit onderzoek heeft een beschrijvend karakter, waarbij aan de hand van verschillende kwalitatieve methoden getracht is antwoorden te vinden op de onderzoeksvraag en deelvragen. De belangrijkste kwalitatieve onderzoeksmethode die ik gebruikt heb voor het verzamelen van data is het interview. Daarnaast heb ik gebruik gemaakt van bestaande bronnen. In dit hoofdstuk zal ik mijn studiepopulatie en onderzoekstechnieken beschrijven. Vervolgens zal ik ingaan op de ethische overwegingen betreffende dit onderzoek en tot slot zal ik kort weergeven hoe ik mijn data verwerkt en geanalyseerd heb.
Studiepopulatie Mijn studiepopulatie bestaat uit drie groepen. De eerste groep betrof vrouwen en hun partners, waarbij de vrouw ten tijde van het besluitvormingsproces rondom prenatale testen boven de 36 jaar was. Bij deze groep heb ik mij gericht op vrouwen en hun partners die of helemaal afgezien hadden van zowel prenatale screening als prenatale diagnostiek of vrouwen en hun partners die wel prenatale screening hebben ondergaan, maar besloten hebben om geen aanvullende prenatale diagnostiek te ondergaan, ondanks een verhoogde risicoschatting. Ik heb gekozen voor deze specifieke groep omdat zij binnen het Nederlands verloskundig systeem worden gekenmerkt als een groep met een verhoogd risico op het krijgen van een kind met het syndroom van Down. Dit maakt dat ze misschien bewuster een keuze maken over het al dan niet ondergaan van prenatale testen. De tweede groep informanten waren ouders die een kind hebben gekregen met het syndroom van Down. Hierbij kon het gaan om zowel ouders die af hebben gezien van elke vorm van prenatale testen, als ouders die wel (enige vorm van) prenatale testen hebben laten uitvoeren, maar of een achteraf gebleken vals-negatieve uitslag kregen, of besloten niet verder te laten testen of besloten het kindje geboren te laten worden na een positieve testuitslag.
29
De derde groep informanten waren de medische professionals welke betrokken zijn bij de praktijk van prenataal testen, zoals verloskundigen, gynaecologen en klinisch genetici.
Toegang tot informanten en sampling Om toegang te verkrijgen tot mijn eerste groep informanten heb ik verschillende verloskundigenpraktijken benaderd met de vraag of ze medewerking wilden verlenen aan mijn onderzoek. Uit praktische overwegingen heb ik alleen praktijken in en rondom Amsterdam aangeschreven. Uiteindelijk bleken vier praktijken bereid medewerking te verlenen aan mijn onderzoek. Twee praktijken hebben actief informanten voor mij geworven door de vrouwen boven de 36 jaar in hun praktijk die af hadden gezien van het aanbod van prenatale testen op te bellen met de vraag of zij eventueel mee zouden willen werken aan mijn onderzoek. De vrouwen die eventueel wilden meewerken hebben via deze verloskundigenpraktijken een informatiebrief ontvangen (bijlage 3). De andere twee praktijken hebben de informatiebrieven van mij ontvangen en toegezegd ze tijdens het spreekuur aan de vrouwen die in aanmerking zouden komen voor het onderzoek
mee
te
geven.
Bij
het
werven
van
informanten
via
de
verloskundigenpraktijken is er dus sprake geweest van convenience sampling. Ik heb gekozen voor deze manier van sampling omdat in Nederland het merendeel van de zwangere vrouwen onder controle staat van de verloskundige en in principe ook door de verloskundige worden gecounseld op prenatale testen. In overleg met de verloskundigenpraktijken heb ik besloten om ook vrouwen boven de 36 jaar die kortgeleden waren bevallen te includeren in mijn onderzoeksgroep, zodat de groep potentiële informanten groter zou zijn. In totaal hebben in eerste instantie tien vrouwen uit deze groep aangegeven mee te willen werken aan mijn onderzoek. Uiteindelijk zijn er zes vrouwen geïnterviewd. Van de vier vrouwen die niet hebben meegewerkt aan het onderzoek liet één weten na het lezen van de brief geen interesse te hebben in deelname; twee vrouwen waren bereid mee te werken maar konden uiteindelijk door omstandigheden niet meewerken aan een interview; één vrouw die wel de informatiebrief had ontvangen viel buiten de onderzoeksgroep omdat ze wel een combinatietest had laten doen en per abuis de brief opgestuurd had gekregen. Van deze zes geïnterviewde vrouwen waren drie zwanger ten tijde van het interview, de andere drie vrouwen waren respectievelijk 4 weken, 6 weken
30
en 7 maanden geleden bevallen. In één interview is ook de partner van de vrouw geïnterviewd. Hoewel ik de intentie had om zowel de vrouw als haar partner te interviewen bleek dit in de praktijk moeilijk realiseerbaar. Vaak was in eerste instantie toegezegd dat de partner ook geïnterviewd zou kunnen worden maar vervolgens bleek het vaak onmogelijk om een interviewafspraak te plannen. De vrouwen die ik heb geïnterviewd waren hoogopgeleid en op één uitzondering na van de Nederlandse nationaliteit en niet-religieus. De zwangerschap, welke tijdens het interview het onderwerp was, was voor drie vrouwen uit deze groep de eerste zwangerschap, twee vrouwen waren voor de tweede keer zwanger en één vrouw was pas geleden voor de derde keer moeder geworden (bijlage 2). Toegang tot de tweede groep informanten, ouders met een kindje met het syndroom van Down heb ik verkregen via de Kern Amsterdam van de Stichting Downsyndroom. Via een mailinglijst is een oproep gedaan voor informanten voor mijn onderzoek. Naar aanleiding van deze e-mail hebben zes ouders contact met mij gezocht en aangegeven eventueel wel mee te willen werken aan mijn onderzoek. Deze ouders heb ik een informatiebrief opgestuurd met informatie over het onderzoek en uitleg over wat deelname aan mijn onderzoek inhoudt (bijlage 4). Uiteindelijk bleken vijf ouders bereid te zijn zich te laten interviewen. Van deze vijf ouderparen heb ik vier keer alleen de moeder van het kind met het syndroom van Down gesproken; één keer zijn beide ouders geïnterviewd. Deze groep informanten is uiteindelijk een zeer gevarieerde groep informanten gebleken. De groep bestond uit één paar ouders die af hebben gezien van invasieve prenatale testen ondanks dat ze tot een verhoogde risicogroep behoorden (ouder dan 36 jaar); één paar ouders die af hebben gezien van het aanbod van prenatale screening ten tijde van de zwangerschap; één paar ouders die ten tijde van de zwangerschap een nekplooimeting heeft laten uitvoeren met een goede uitslag (geen verhoogde kans op het syndroom van Down); één paar ouders die tijdens de zwangerschap de diagnose Down Syndroom te horen kregen en besloten hebben om de zwangerschap voor te zetten; en één paar ouders die af hebben gezien van prenatale screening tijdens de eerste zwangerschap en tijdens de (huidige) tweede zwangerschap wel zouden gaan kiezen voor een invasieve prenatale test. Ook deze groep bestond uit hoogopgeleide informanten. Twee van de vijf respondenten hadden twee kinderen; bij respondent 8 was de dochter met het syndroom van Down het tweede kind en bij respondent 10 de zoon met het syndroom van Down
31
het oudste kind. De andere respondenten hadden alleen één zoon of dochter met het syndroom van Down (bijlage 2). De verloskundigen die ik heb geïnterviewd in het kader van mijn onderzoek heb ik aangeschreven per e-mail. Deze verloskundigen waren niet eerder door mij benaderd om medewerking te verlenen aan het werven van informanten voor het onderzoek. De twee gynaecologen en de klinische geneticus die ik geïnterviewd heb zaten alle drie in de commissie van de Gezondheidsraad die het rapport over prenatale screening heeft opgesteld. Ik heb juist deze personen geïnterviewd omdat zij de praktijk van prenatale testen goed kennen en zij mij ook konden informeren over de overwegingen van de Gezondheidsraad bij de beslissing te adviseren om prenatale screening aan te bieden aan alle zwangere vrouwen.
Onderzoekstechnieken Voor het verzamelen van data voor mijn onderzoek heb ik gebruik gemaakt van twee kwalitatieve onderzoekstechnieken: het interview en de bestaande bronnen-analyse.
Interviews Het interview is de meest gebruikte vorm van dataverzameling binnen kwalitatief onderzoek. Door middel van een interview is inzicht te verkrijgen in de opvattingen, ervaringen, gedachten, waarden, normen en emoties die de informanten hebben over een bepaald onderwerp (Green & Thorogood 2004: 79). Er zijn verschillende vormen van interviewen. Ik heb gekozen voor een semi-gestructureerde vorm van interviewen. Hiervoor heb ik gekozen omdat op deze manier dezelfde onderwerpen aan de orde gesteld kunnen worden bij de verschillende informanten, waardoor de data zich beter laat analyseren (ibid.: 79-80). Voor de drie verschillende groepen informanten zijn aparte topiclijsten opgesteld. In totaal zijn 16 interviews gehouden, welke na toestemming van de informant zijn opgenomen met een taperecorder en tijdens en na de onderzoeksperiode volledig zijn getranscribeerd. Na elk interview heb ik aan de informanten schriftelijk toestemming gevraagd om de informatie die naar voren kwam tijdens het interview te gebruiken voor mijn onderzoek (bijlage 6). De interviews bij de eerste twee groepen informanten hebben bij de informanten thuis plaatsgevonden. De interviews met de eerste groep informanten duurden gemiddeld driekwartier. Tijdens deze interviews heb ik drie categorieën vragen aan de orde gesteld: vragen over het verloop van de zwangerschap, vragen over het 32
keuzeproces rondom prenatale testen en vragen over het beeld dat de vrouwen hadden van het syndroom van Down. De interviews met de tweede groep informanten duurden gemiddeld anderhalf uur, onderwerpen die bij deze interviews aan de orde kwamen waren: het verloop van de zwangerschap en de besluitvorming rondom prenatale testen tijdens de zwangerschap, de geboorte en opvoeding van een kind met het syndroom van Down en beeldvorming over het syndroom van Down. Over het algemeen verliepen de interviews met de respondenten goed. Ik had het idee dat met de informanten uit de tweede groep meer rapport aanwezig was dan met de informanten uit de eerste groep. Dit komt waarschijnlijk doordat het interview met de ouders van een kind met het syndroom van Down persoonlijker van aard was omdat ze mij het verhaal over de geboorte van hun kind vertelden. Daarnaast merkte ik dat de ouders uit deze groep makkelijker praatten over de verschillende onderwerpen. Hierbij kan meespelen dat deze ouders meer gewend zijn hun verhaal aan andere mensen te vertellen, omdat ze in het dagelijks leven vaak ook vragen krijgen over het onderwerp en ze zelf beter geïnformeerd zijn. Tijdens de gesprekken met de informanten uit groep 1 was er ook voldoende openheid en medewerking om over het onderwerp te praten. Hierdoor voelde ik me als onderzoeker meer op mijn gemak om persoonlijke en soms gevoelige onderwerpen tijdens het interview aan te snijden. Tot slot heb ik niet ervaren dat de informanten sommige onderwerpen uit de weg gingen of te persoonlijk vonden om over te vertellen. De interviews met de medische professionals duurden gemiddeld een uur. Tijdens de interviews met de verloskundigen heb ik voornamelijk gevraagd naar de veranderingen van de laatste jaren op het gebied van prenatale testen, het counselen en het keuzeproces rondom prenatale testen. Met de gynaecologen en klinisch geneticus heb ik daarnaast ook gesproken over de reden dat prenatale testen bestaan en met welk doel ze worden uitgevoerd. De topiclijsten voor deze laatste groep informanten heb ik een aantal keren aangepast naar aanleiding van de informatie die naar voren was gekomen uit eerdere interviews.
Bestaande bronnen Het gebruik van bestaande bronnen is een goede manier om verschillende kwalitatieve vragen te beantwoorden (Green & Thorogood 2004: 155). In dit onderzoek zijn de bestaande bronnen zowel gebruikt als achtergrond, als ook voor de beantwoording van
33
mijn onderzoeksvragen. Ik heb getracht gebruik te maken van zoveel mogelijk verschillende soorten bronnen, om een zo compleet mogelijk overzicht van de bestaande informatie te verkrijgen. Krantenartikelen zijn gezocht via LexisNexis gebruikmakend van de zoektermen: syndroom van Down, prenataal onderzoek, prenatale testen, prenatale screening en prenatale diagnostiek. Ik heb bij het zoeken naar artikelen over prenataal onderzoek en prenatale testen mij beperkt tot artikelen die zijn geschreven in de periode vanaf de aanloop naar en rondom de invoering van de prenatale screening voor alle zwangere vrouwen tot nu. Het gaat hierbij om een periode vanaf het verschijnen van het eerste rapport van de Gezondheidsraad over prenatale screening in 2001. Ik heb hiervoor gekozen omdat het artikelen zijn die de aanloop naar en de huidige praktijk van prenatale testen in Nederland beschrijven. Bij het zoeken met de zoekterm syndroom van Down heb ik mij beperkt tot artikelen die in de afgelopen vijf jaar verschenen zijn. Dit heb ik gedaan omdat ik op zoek was naar het huidige beeld over het syndroom van Down in de media. Naast de krantenartikelen heb ik diverse tijdschriftartikelen gevonden over het syndroom van Down als ook over prenataal onderzoek. Het gaat hierbij vooral om weekbladen met als doelgroep vrouwen, zoals Esta, Opzij en Margriet. Tevens heb ik een aantal boeken over het syndroom van Down gelezen (bijlage 7). Het gaat hierbij om twee informatieve boeken over het syndroom van Down, gericht op ouders met een kind met het syndroom van Down en drie boeken waarin ouders het verhaal over de geboorte van hun kind met het syndroom van Down beschrijven. Ook heb ik twee boeken gelezen waar informatie over verschillende soorten prenataal onderzoek staat beschreven. Deze boeken zijn gericht op zwangere vrouwen. Via de website van het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) heb ik het draaiboek prenatale screening (RIVM 2007a); de kwaliteitseisen voor informed consent en privacy bij counseling (RIVM 2007b) en de opleidingeisen voor counselors (RIVM 2006) opgezocht. Daarnaast heb ik via deze website ook de informatiefolders over prenatale testen die aan zwangere vrouwen en hun partners worden meegegeven verkregen (RIVM 2007c). Via de website van de Tweede Kamer heb ik kamerstukken opgezocht (Ross-van Dorp 2003; 2004) en via de website van de Gezondheidsraad de twee rapporten over prenatale screening (Gezondheidsraad 2001; 2004). Deze informatie is gebruikt om de veranderingen in het beleid van prenatale testen en de richtlijnen voor prenatale screening te beschrijven. Als laatste heb ik een aantal televisieprogramma’s, actualiteitenprogramma’s en documentaires over het syndroom 34
van Down of over prenatale testen bekeken, o.a. de televisieserie Down met Johnny die tijdens mijn veldwerkperiode, in het voorjaar van 2009, werd uitgezonden (bijlage 7). Uiteindelijk heeft het gebruik van bestaande bronnen mij opgeleverd dat ik het proces van de veranderingen op het gebied van prenatale testen heb kunnen beschrijven. Hiervoor waren de krantenartikelen van belang omdat zij het maatschappelijk debat over het onderwerp weergaven. Daarnaast heb ik gebruik gemaakt van de bestaande bronnen om het beeld wat over het syndroom van Down bestaat in verschillende media weer te geven. Ik ben mij er van bewust dat mijn aanpak ervoor gezorgd heeft dat ik niet het volledige beeld over het syndroom van Down zal kunnen weergeven. Wel heb ik getracht om veel verschillende soorten bronnen te gebruiken om het beeld zo compleet mogelijk te maken. Tot slot heb ik het gebruik van bestaande bronnen vooral beschouwd als achtergrondinformatie voor mijn scriptie. Door het lezen en bekijken van de bronnen heb ik voor mezelf een idee gekregen over wat er leeft in het veld, wat mij geïnspireerd heeft bij het schrijven van deze scriptie.
Ethische overwegingen Zoals eerder vermeld zijn alle informanten voorafgaand aan het interview door middel van een informatiebrief op de hoogte gesteld van de doelen van mijn onderzoek. Na afloop van elk interview hebben ze op mijn verzoek een instemmingformulier ondertekend, waarmee ze bevestigden de informatie over mijn onderzoek te hebben ontvangen en instemden met het gebruik van de informatie die uit het gesprek naar voren was gekomen voor het onderzoek. Op ditzelfde formulier gaf ik als onderzoeker aan de informatie uit de gesprekken anoniem en op een vertrouwelijk manier te zullen verwerken. Voorafgaand aan de gesprekken was ik mij er terdege van bewust dat de besproken onderwerpen zeer persoonlijk waren en ook gevoeligheden en emoties met zich mee zouden kunnen brengen. Vooral voor de vrouwen die tijdens het interview nog zwanger waren zou dit mee kunnen spelen. Daarom had ik vooraf besloten wanneer deze vrouwen met vragen over het onderwerp zouden komen ze door te verwijzen naar hun verloskundige. Een andere overweging die ik voorafgaand aan het onderzoek heb gemaakt was of ik wel of niet aan de informanten zou vertellen dat ik zelf bezig ben met een geneeskundestudie. Ik heb besloten om in eerste instantie niet te vertellen over mijn geneeskundestudie. Ten eerste omdat het voor het interview niet relevant was. 35
Daarnaast was ik bang dat wanneer ik mijzelf ook voorstelde als geneeskundestudent de informanten bepaalde verwachtingen van mijn kennis en mening betreffende het onderwerp zouden hebben waardoor ze mogelijk, al dan niet bewust, informatie achterwege zouden laten. Wanneer het toevallig ter sprake kwam heb ik de informanten op de hoogte gesteld van het feit dat ik ook geneeskunde studeer. Dit kwam ongeveer in de helft van de gevallen ter sprake, voornamelijk na afloop van het interview, waardoor het verloop van de interviews niet erg is beïnvloed. Hoewel ik wel merkte dat een aantal informanten mij tijdens of na afloop van het interview specifieke medische vragen gingen stellen over bijvoorbeeld prenataal onderzoek en het syndroom van Down. Bij de medische professionals zorgde het op de hoogte zijn van mijn achtergrond ervoor dat ze bepaalde onderwerpen afdeden met: ‘Maar dat weet jij waarschijnlijk ook wel’. Ik heb geprobeerd om dan toch door te vragen over het betreffende onderwerp, omdat ik het voor het onderzoek van belang achtte hun visie op het onderwerp te vernemen. Tot slot speelde tijdens de interviews ook mee dat de informanten benieuwd waren naar mijn persoonlijke standpunt over prenatale testen. Ik heb getracht mij hierin zo neutraal mogelijk op te stellen, maar wel erop te reageren door verschillende standpunten over prenatale testen aan de informanten te geven. Dit gaf vaak aanleiding tot nieuwe gespreksonderwerpen, wat weer ten goede kwam aan het materiaal verkregen uit de interviews.
Verwerking en analyse data Zoals hierboven al vermeld heb ik alle interviews volledig getranscribeerd tijdens en na mijn veldwerkperiode. Voor de analyse van de interviews heb ik de interviews handmatig gecodeerd, zodat overeenkomstige onderwerpen, ervaringen of standpunten gemakkelijker te vinden waren. Bij de bestaande bronnen heb ik ook zoveel mogelijk getracht te coderen, voornamelijk bij de krantenartikelen. Van de boeken en televisieuitzendingen heb tijdens het lezen en kijken aantekeningen gemaakt zodat ik in een later stadium gemakkelijk de passages of fragmenten zou kunnen terugvinden. De citaten in deze scriptie, afkomstig uit de interviews, zijn door mij soms aangepast om de leesbaarheid van het citaat te bevorderen. Hierbij heb ik getracht het citaat inhoudelijk niet te veranderen.
36
4. Prenatale testen: recente veranderingen in beleid en praktijk Sinds 2007 krijgt elke zwangere vrouw in Nederland, als zij zich tijdens haar zwangerschap laat begeleiden door een medische professional, de mogelijkheid aangeboden om zich te laten informeren over prenatale screening. Tot 2007 verliep prenataal onderzoek in feite ongereguleerd (Tuyl Het Parool september 2008). Het informeren van de zwangere vrouw en haar partner over prenatale screening gaat door middel van een counselinggesprek. Een dergelijk gesprek zou plaats moeten vinden nadat de zwangere vrouw heeft aangegeven informatie te willen over prenatale screening. De vraag of een zwangere vrouw en haar partner behoefte hebben aan informatie over prenatale screening moet, volgens de kwaliteitseisen opgesteld door het RIVM in het draaiboek prenatale screening, bij het eerste consult met de verloskundig hulpverlener worden gesteld (2007a: 23). Het eerste consult vindt meestal rond de 8ste week van de zwangerschap plaats. In dit hoofdstuk geef ik weer wat er voorafgegaan is aan de recente veranderingen in het beleid en de praktijk van het prenatale onderzoek in Nederland en wat deze veranderingen hebben betekend voor de medische professionals en voor de zwangere vrouw. Daarnaast ga ik in op de counseling voor prenatale screening en de richtlijnen die daarvoor bestaan. Welke rol speelt het syndroom van Down tijdens de counseling en welke rol speelt de leeftijd van de vrouw? Tot slot zal ik de vraag waarom prenatale testen bestaan en met welk doel ze worden uitgevoerd behandelen.
Aanbod van prenatale screening aan alle zwangere vrouwen Op 25 mei 1998 vroeg de toenmalige minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan de Gezondheidsraad haar te adviseren over de stand van de wetenschap met betrekking tot prenatale screening op Downsyndroom en neurale buisdefecten, alsmede het routinematig aanbieden van echoscopisch onderzoek in de zwangerschap (Rapport Gezondheidsraad 2001: 33). In 2001 concludeerde de Gezondheidsraad in haar rapport dat het mogelijk zou zijn om een kwalitatief verantwoorde kansbepalende screening op Downsyndroom, in de vorm van een tripletest 9 en een kansbepalende of echoscreening op neurale buisdefecten aan te bieden aan alle zwangere vrouwen (ibid.: 65). Het 9
De tripletest is een bloedtest waarbij drie hormonen in het bloed van de zwangere vrouw worden gemeten. De uitslag van dit bloedonderzoek gecombineerd met de leeftijd, het gewicht van de moeder en de precieze zwangerschapsduur geeft een kansberekening op een kind met het syndroom van Down of een neurale buisdefect. Tegenwoordig wordt de tripletest minder betrouwbaar dan de combinatietest geacht (website Stichting Erfocentrum 2007a).
37
rapport van de Gezondheidsraad leidde in de media tot een (hernieuwde) discussie over prenatale testen: De Gezondheidsraad erkent dat het uitvoeren van de bloedtest tot onnodige angst en ongerustheid kan leiden. ‘Maar dat hoeft niet blijvend te zijn, als de begeleiding goed is,’ aldus een woordvoerder [van de Gezondheidsraad] (Parool mei 2001).
Het aanbieden van een triple test betekent dat zwangere vrouwen altijd over de vraag moeten nadenken of ze zich al dan niet laten testen. De zogenaamde vrije keuze is vaak een ‘gedwongen’ vrije keuze (Jochemsen Trouw mei 2001).
De begeleiding zal verschuiven van de erfelijkheidsdeskundigen naar huisartsen en verloskundigen. Hen ontbreekt het veelal aan voldoende tijd daarvoor. Er is een risico dat dan tussen neus en lippen door gezegd wordt: ‘Zullen we naast de bepaling van uw bloedsuiker ook even de tripeltest doen, dan kunnen we zien of uw kindje gezond is’ (Volkskrant december 2001).
Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad formuleerde het kabinet in november 2003 een standpunt betreffende prenatale screening (Ross-Van Dorp Kabinetsstandpunt prenatale screening). Dit standpunt luidde dat de leeftijdsgrens voor het aanbieden van prenatale screening aan zwangere vrouwen van 36 jaar of ouder gehandhaafd zou blijven. Overwegingen voor dit standpunt waren onder andere dat het kabinet onnodige medicalisering van de zwangerschap wilde voorkomen. Daarnaast achtte zij de nadelen van het testen van vrouwen onder de 36 jaar groter dan de voordelen. Ook achtte zij de richtlijn van de beroepsgroep om alleen zwangere vrouwen te informeren over prenatale screening wanneer zij daar zelf naar vroegen afdoende (ibid.). Op basis van de Wet op het Bevolkingsonderzoek
10
is het namelijk niet
geoorloofd om prenatale screening aan te bieden aan zwangere vrouwen op initiatief van de hulpverlener. Het kabinetsstandpunt leidde weer tot reacties in de media: 10
De Wet op het BevolkingsOnderzoek (WBO) is bedoeld om mensen te beschermen tegen bevolkingsonderzoeken die een gevaar kunnen vormen voor de lichamelijk of geestelijke gezondheid (website Ministerie van VWS 2008).
38
De staatssecretaris vreest voor ‘medicalisering en problematisering’ van de zwangerschap en vindt de nadelen van testen voor jongere zwangeren niet opwegen tegen de voordelen. ‘Maar die leeftijdsgrens van 36 jaar is arbitrair’, zegt De Wert [hoogleraar medische ethiek Universiteit van Maastricht]. ‘De staatssecretaris legt bovendien de nadruk op de nadelen, terwijl een grote meerderheid van de zwangere vrouwen juist voordelen ziet. Een schoolvoorbeeld van betutteling’ (Kammer NRC Handelsblad november 2003).
Alleen als vrouwen onder de 36 zelf om een prenatale screening vragen, mogen zij die van de staatssecretaris ondergaan. Volgens Van Vugt [hoogleraar foetale geneeskunde Vrije Universiteit Amsterdam] mogen de gynaecologen de test formeel ook niet aanbieden als er niet om gevraagd wordt. Dat werkt discriminatie in de hand, vindt hij. De kans is immers groot dat alleen de witte, hoogopgeleide vrouw weet dat ze er om kan vragen en de keuze heeft en bijvoorbeeld laag opgeleide allochtone vrouwen niet (ANP november 2003).
Medicalisering, keuzevrijheid en de Nederlandse zwangerschapscultuur De indertijd gevoerde discussies gingen voornamelijk over (onnodige) medicalisering, keuzevrijheid en of deze keuzevrijheid in het geding is wanneer een test routinematig wordt aangeboden. Ook binnen de sociaal wetenschappelijke literatuur staat de vraag centraal in hoeverre vrouwen zich vrij voelen in de keuze die ze moeten maken rondom prenatale testen in een maatschappij waarbij zwangerschap sterk onder invloed staat van het proces van medicalisering (Markens 1999: 360). Opmerkelijk is dat binnen het medische discours prenatale testen juist worden gezien als een vorm van testen welke de reproductieve autonomie van vrouwen vergroot. Omdat vrouwen al tijdens hun zwangerschap informatie kunnen ontvangen over de gezondheid van hun kind, zouden ze meer controle over hun eigen zwangerschap krijgen. Ze kunnen zelf kiezen op basis van deze informatie of ze het kind wel of niet geboren willen laten worden (Lippman 1994: 14). De vraag blijft of het aanbieden van prenatale screening aan iedere vrouw nu zorgt voor een vergroting of een vermindering van de reproductieve autonomie van een vrouw. Met het aanbieden van informatie over prenatale screening lijken alle vrouwen te gaan behoren tot een risicogroep. Elke zwangerschap wordt gezien als een potentieel
39
risico op het krijgen van een kind met een handicap. Daarnaast worden alle zwangere vrouwen geconfronteerd met de keus voor het wel of niet ondergaan van een dergelijke test en de consequenties van de uitslag (Press & Browner 1994: 201). Hierdoor zullen ook alle zwangere vrouwen moeten gaan nadenken wat het krijgen van een kind met een handicap voor hen zou betekenen. De unieke Nederlandse zwangerschaps- en bevallingscultuur lijkt in grote mate te hebben meegespeeld bij het moeizame proces van veranderingen binnen het beleid rondom prenatale testen. In Nederland laat meer dan 75 procent van de vrouwen zich tijdens haar zwangerschap begeleiden door een verloskundige en 40 procent van de vrouwen kiest in eerste instantie voor een thuisbevalling (de Vries 2005: 3). De manier waarop de zorg rondom zwangerschap en geboorte is ingericht heeft verband met sociaal-culturele ideeën over zwangerschap en geboorte (ibid: 212-213). Bij de manier waarop tegen zwangerschap en bevalling wordt aangekeken kunnen we, volgens Smeenk en ten Have, twee paradigma’s onderscheiden (2003: 159). Het eerste paradigma ziet zwangerschap en bevalling als een potentieel gevaarlijke gebeurtenis, waarbij medische assistentie en interventie van belang zijn (ibid.). Het tweede paradigma ziet zwangerschap en bevalling als een natuurlijk proces, waarbij medische assistentie en interventie gewoonlijk niet nodig zijn (ibid.). Het Nederlandse verloskundige systeem is gebaseerd op het tweede paradigma, terwijl in de meeste andere Westerse samenlevingen het eerste paradigma van invloed is (ibid: 160). De manier van omgaan met zwangerschap en bevalling heeft ook meegespeeld bij de discussie rondom de invoering van prenatale screening, waarbij de angst voor (onnodige) medicalisering werd uitgesproken. Onderstaande respondenten benoemen dit als volgt: In Nederland hebben we altijd geroepen: dat [prenatale screening] is medicalisering, daar kunnen vrouwen niet over nadenken en ze worden er allemaal onrustig van. Dat is niet leuk voor de zwangerschap, de zwangerschap moet juist leuk zijn. [respondent 18, gynaecoloog in een universitair medisch centrum] In Nederland heerst de opvatting dat een zwangerschap vooral prettig moet zijn. In Italië, Engeland en veel andere Europese landen zijn ouders tijdens de zwangerschap bewuster bezig met de risico’s [Katia Bilardo, gynaecoloog AMC] (Tuyl Het Parool september 2008). 40
De invoering van prenatale screening In 2004 kwam een tweede rapport van de Gezondheidsraad over prenatale screening uit met een actualisering van het advies van 2001. In dit nieuwe rapport gaf de Gezondheidsraad aan dat echoscopie de te prefereren test is voor het screenen op neurale buis defecten. Voor het screenen op het syndroom van Down adviseerde de Gezondheidsraad de combinatietest in plaats van de eerder geadviseerde tripletest. Het aanbieden van een combinatietest zou er voor moeten zorgen dat de verhouding tussen het aantal miskramen na invasieve diagnostiek en het aantal geconstateerde gevallen van het syndroom van Down gunstiger wordt. Wanneer een combinatietest geen verhoogde risicoschatting geeft kan invasieve diagnostiek achterwege worden gelaten. Daarnaast wees de commissie op andere voordelen, zoals het feit dat de test vroeg in de zwangerschap uit kan worden gevoerd. De landelijke invoering van de combinatietest zou wel betekenen dat vrouwen eerder in hun zwangerschap gezien moeten worden door een verloskundige of arts. Goede voorlichting zou dus een vereiste zijn (Gezondheidsraad 2004: 10-11). In reactie op dit tweede advies van de Gezondheidsraad formuleerde de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een nieuw standpunt betreffende prenatale screening (Ross-Van Dorp Standpunt prenatale screening (2) 2004). Het standpunt luidde dat aan alle zwangere vrouwen boven de 36 jaar prenatale kansbepalende testen en diagnostiek moet worden aangeboden; dat zwangere vrouwen jonger dan 36 jaar een kansbepalende test kunnen krijgen, op eigen kosten 11 , waarbij eventuele noodzakelijke vervolgdiagnostiek wel wordt vergoed; en dat alle zwangere vrouwen het recht hebben op verantwoorde zorg, waarbij hoort dat zij goed geïnformeerd worden (ibid.). In dit nieuwe standpunt werd door de staatssecretaris dus opgenomen dat alle zwangere vrouwen geïnformeerd moeten worden over prenatale screening. In september 2005 liet de staatssecretaris per brief aan de Tweede Kamer weten dat er naar gestreefd zou worden om bovenstaande punten per 1 januari 2007 te realiseren (Gezondheidsraad Advies Wet bevolkingsonderzoek: prenatale screening op downsyndroom en neurale buisdefecten 2007). Voor centrale coördinatie van de prenatale screening werd het RIVM aangesteld (ibid.). Deze stelde een draaiboek met kwaliteitseisen op waaraan voldaan moet worden alvorens een vergunning kan worden gegeven in het kader van de Wet Bevolkings Onderzoek, waaronder prenatale screening valt (RIVM Draaiboek Prenatale screening 2007a). 11
De kosten van een combinatietest bedragen maximaal 137 euro (website Nederlandse Zorg Autoriteit Tarievenlijst Verloskunde 2009)
41
Het nieuwe beleid in de praktijk De verloskundigen, die de dagelijkse praktijk van counseling meemaken, noemen het beleid wat sinds 2007 bestaat een verbetering: Er was altijd veel onduidelijkheid over, ja mensen vroegen er wel af en toe naar, maar je mocht niet actief aanbieden dus dat was heel vervelend. Er waren dan ook praktijken die hingen een briefje in de wachtkamer van ‘wilt u informatie vraag het ons’. Nou zover zijn wij niet gegaan, maar ik vond het altijd wel oneerlijk; mensen die zich goed hadden geïnformeerd die vroegen ernaar en mensen die van niets wisten, die mocht je dan ook niets vertellen. Dus ik ben wel blij dat er wetgeving is gekomen. [respondent 16, eerstelijns verloskundige] De invoering van prenatale screening zorgde ervoor dat het aantal vrouwen wat opteerde voor de combinatietest toenam. Een verloskundige zegt hierover: In het begin leek het een soort hype, iedereen wist wat de nekplooimeting was en wilde daar ook van alles over weten en wilde het ook het liefste doen en nu merk ik dat mensen er steeds beter over gaan nadenken, dat kan misschien ook met je counseling te maken hebben, maar ik denk ook dat het komt omdat de hype er een beetje vanaf is, omdat mensen ook wat verder nadenken van ik kan die test wel doen maar er zitten ook consequenties aan verbonden. [respondent 17, eerstelijns verloskundige] Volgens deze verloskundige was er dus een kortdurende stijging van het aantal mensen wat koos voor de test. Op dit moment maken echter minder mensen dan verwacht gebruik van de test: Bij de combinatietest maakt iedereen [in de medische wereld] zich ernstig zorgen, want er is te weinig gebruik van de test. Slechts 25% maakt gebruik van de test. Nou ik vind het, bij wijze van spreken, the bloody limit, want dan ben je zaken aan het omkeren. We hebben steeds gezegd het uitgangspunt is informeren en een eigen standpunt formuleren op basis van alle informatie die
42
je hebt en wat gaan we nu zeggen: ‘Het zijn er te weinig die het doen’. [respondent 18, gynaecoloog in een universitair medische centrum] Volgens respondent leeft in de medische wereld dus de vraag waarom de combinatietest een relatief lage uptake heeft. Daarnaast is ook onduidelijk waarom de uptake van het SEO (Structureel Echoscopisch Onderzoek) bij twintig weken zwangerschap, welke ook een onderdeel vormt van het prenatale screeningsprogramma, wel hoog is. De beweegredenen van de vrouwen die ik voor dit onderzoek heb geïnterviewd om wel te kiezen voor het SEO zal ik in het hoofdstuk vijf bespreken.
Counseling en richtlijnen Het begrip counseling in het landelijke prenatale screeningsprogramma Downsyndroom en SEO houdt in dat alle vrouwen in het begin van de zwangerschap zowel schriftelijk als mondeling worden geïnformeerd over de implicaties en de mogelijke voor- en nadelen van prenatale screening. De counselor is in staat om op een adequate manier de zwangere en haar partner te ondersteunen bij de keuzes en gevolgen van prenatale screening op het Downsyndroom en het SEO (RIVM Landelijke opleidingseisen aan de counseling 2006). Wanneer een verloskundig hulpverlener counseling wil aanbieden in het kader van de prenatale screening moeten ze voldoen aan kwaliteitseisen, opgesteld door het RIVM (bijlage 5), welke de prenatale screening in Nederland coördineert. Een verloskundig hulpverlener is dan ook verplicht de counselingcursus (Programma Individuele Nascholing prenatale screening) te volgen, alvorens hij/zij mag counselen (RIVM Landelijke eisen opleidingseisen aan de counseling 2006). Bij de counseling is ten eerste het recht op niet weten van belang: zwangere vrouwen kunnen er voor kiezen om geen counseling te ontvangen over prenatale screening. Daarnaast wordt er veel waarde gehecht aan het informed consent. Dit betekent dat ouders een weloverwogen keuze moeten kunnen maken over het wel of niet screenen. Om dit te bereiken is goede informatie, ook over beslissingsmomenten over mogelijke aanvullende diagnostiek, nodig (RIVM Kwaliteitseisen informed consent en privacy 2007b). Wanneer een zwangere vrouw en haar partner besluiten tot screening wordt een brief aan ze meegegeven waarop wordt vermeld dat de counseling heeft plaatsgevonden, waarmee 43
tevens duidelijk wordt dat er toestemming gegeven is (ibid.). In deze paragraaf zal ik voornamelijk ingaan op twee aspecten van het counselen die van belang zijn betreffende het onderwerp van dit onderzoek. De rol van het syndroom van Down en de rol van leeftijd tijdens de counseling.
Counseling en het syndroom van Down Mensen met het Downsyndroom hebben een lichte tot ernstige verstandelijke handicap en een aantal uiterlijke kenmerken. Ook hebben zij een verhoogde kans op een aantal lichamelijke afwijkingen en gezondheidsproblemen. Mensen met het Downsyndroom ontwikkelen zich trager, zowel lichamelijk als verstandelijk. Er zijn echter veel verschillen in hoe zij zich ontwikkelen en hoe ernstig de gezondheidsproblemen zijn (RIVM Brochure prenatale screening op Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen 2007c). Bovenstaande tekst komt uit de brochure die zwangere vrouwen die instemmen met counseling voor prenatale screening kunnen ontvangen van hun verloskundig hulpverlener. Een onderdeel van de counseling op prenatale screening is namelijk het geven van informatie over het syndroom van Down. Tijdens de counselingscursus wordt hier ook aandacht aan geschonken: In die [counseling]cursus is daar [informatie geven over het syndroom van Down] nadrukkelijk aandacht voor dat men zich veel beter realiseert dat je juist over de aandoening moet spreken. Wat betekent dat nou als je een kindje hebt met Downsyndroom, wat kunnen die kindjes wel en wat kunnen ze eventueel niet en dan met name ook niet alleen de negatieve kanten maar ook de positieve kanten moeten benadrukt worden. [respondent 18, gynaecoloog in een universitair medisch centrum] Uit de gesprekken met de vrouwen die hebben afgezien van prenatale screening blijkt echter dat ze weinig informatie over het syndroom van Down ontvingen bij de verloskundige. Eén van de geïnterviewde verloskundigen bevestigt dit: Ik begin altijd met: ‘de combinatietest is een test die op Downsyndroom test, ken je dat?’ Soms kijken mensen nog wel een beetje raar en dan zeg ik: ‘ze 44
noemen het ook wel eens mongooltjes’ en dan weet eigenlijk iedereen het. Ik geef eigenlijk niet specifiek informatie over het Downsyndroom op zich, de meeste mensen weten het wel een beetje. Ik vertel niet echt van kinderen met het Downsyndroom hebben een kans van zoveel procent op een hartafwijking. Echt ingaan op het Downsyndroom doen we eigenlijk niet, omdat iedereen wel weet wat het is, tenminste denkt te weten. [respondent 16, eerstelijns verloskundige]. Tijdens de counselinggesprekken wordt volgens mijn informanten vaak de technische kant van het testen uitvoeriger besproken. De neiging is om het vooral over de test te hebben en minder over de psychosociale kanten, over de moeilijkheden van het nemen van een besluit op basis van een kansberekening en over wat het krijgen van een kind met een handicap betekent. Ook de vragen die gesteld worden door zwangere vrouwen en hun partners zij vaak meer van praktische aard: Als er vragen zijn dan gaan die vooral over de test: wat, wanneer, waar en hoe de uitslag? Nog enigszins over de test daarna, maar over de afwijking zelf of wat dat betekent voor de zwangere en de partner of als ze een kind hebben voor de kinderen of hoe zich dat in de tijd zal vervolgen of wat een zwangerschapafbreking inhoudt en hoe vervelend dat kan zijn, daar hoor je eigenlijk vrijwel geen vragen over. [respondent 18, gynaecoloog in een universitair medische centrum] Opvallend is dat in het verschillende voorlichtingsmateriaal voor zwangere vrouwen wel wordt benadrukt dat het van belang is na te denken over het syndroom van Down. Zoals ook op de website kiesBeter.nl, van het RIVM, welke een keuzehulp aanbiedt voor prenatale screening: Punten om over na te denken: Hoe sta ik tegenover (een kind met) Downsyndroom? •
Hoe denk ik over mijn kans op een kind met Downsyndroom? Maak ik me daar zorgen over?
•
Hoe denk ik over het leven van mensen met Downsyndroom?
•
Hoe denk ik over de gezondheid van mensen met Downsyndroom? 45
•
Hoe zou een kind met Downsyndroom in ons gezin passen?
•
Hoe zal dit zijn in de toekomst als ik nog meer kinderen wil?
•
Wat zou het effect kunnen zijn van het hebben van een kind met Downsyndroom op mijn relatie, mijn werk en mijn hobby’s? (RIVM website kiesBeter 2009)
Ook in het programma nascholing prenatale screening (counselingcursus) wordt ‘de aandoeningen waarop getest wordt’ als eerste genoemd wanneer het gaat over de onderwerpen die aan bod moeten komen bij de voorlichting over prenatale screening (NHG Prenatale screening Programma voor Individuele nascholing 2006: 26). De informatie
over
de
aandoeningen
waarop
getest
wordt
lijkt
binnen
het
counselinggesprek in de praktijk echter maar een klein aandeel te hebben (Marteau 2001: 186). Daarnaast is er weinig ruimte voor het bespreken van (morele) afwegingen die vrouwen en hun partners maken in hun keuzeproces rondom prenatale testen (van Berkel 1999: 157). Eén van de respondenten geeft aan dat het voor medische professionals vaak gemakkelijker is om alleen de technische kanten van het testen te bespreken: Voor een dokter of een verloskundige is het makkelijker om te zeggen van ‘we gaan een beetje bloedprikken en dan kijken we naar de eiwitten’. Het is toch wat lastig om te zeggen dat het toch een moeilijke beslissing is en wat betekent de kans dan precies en wat betekent die aandoening dan en hoe moet je daar mee omgaan. [respondent 18, gynaecoloog universitair medisch centrum] In de literatuur wordt dit een ‘medical’ of ‘information’ model van counselen genoemd (van Berkel 1999: 159). De zwangere vrouw en haar partner krijgen van de counselor alleen medische informatie aangeboden en worden niet ondersteund bij het geven van betekenis aan die informatie binnen hun eigen sociale en morele framework (ibid.). Volgens van Berkel wordt het bespreken van morele en psychosociale onderwerpen die met het testen gemoeid zijn achterwege gelaten uit angst voor het aantasten van de keuzevrijheid van zwangere vrouwen en hun partners (ibid.). Autonomie en nondirectiviteit, twee aspecten die als belangrijk worden beschouwd binnen het counselen, worden door de medische wereld gewaarborgd door het bespreken van de morele en 46
psychosociale overwegingen die meespelen in het keuzeproces rondom prenatale testen achterwege te laten (ibid.). Wanneer zwangere vrouwen en hun partners beslissingen nemen over het wel of niet laten testen van hun ongeboren kind kunnen we ons afvragen in hoeverre ze het syndroom van Down laten meewegen in die beslissing. Zeker wanneer er tijdens de counselinggesprekken minder aandacht bestaat voor zowel de aandoening waarop getest wordt als ook de morele en psychosociale overwegingen die mee kunnen spelen in het keuzeproces. Wegen de mogelijke beperkingen van de test zelf misschien zwaarder in de besluitvorming van deze vrouwen en hun partner? Rapp beschrijft vrouwen die een besluit nemen over prenatale diagnostiek als moral philosophers, die de voorwaarden bepalen onder welke zij achten dat een mens een kans heeft in de samenleving (2000: 131). We kunnen ons afvragen of deze vrouwen wel moral philsophers zijn. Nemen vrouwen in hun besluitvorming niet meer pragmatische beslissingen, zoals Lock & Kaufert deze beschrijven? Women’s relationships with technology are usually grounded in existing habits of pragmatism. If the apparent benefits outweigh the costs to themselves, and if technology servers their own ends, then most women will avail themselves of what is offered (Lock & Kaufert 1998: 2). In het volgende hoofdstuk over de keuzes die vrouwen maken op het gebied van prenatale testen zal ik hier op terugkomen.
Counseling en de rol van de leeftijd van de zwangere vrouw Het moeilijkste van counseling is vind ik, om echt objectieve informatie te geven, met name bij jonge meiden, omdat je dan toch eigenlijk zoiets hebt van ‘ja, voor jou is de kans dat er wat uitkomt zo klein’, dat je eigenlijk een beetje op het negatieve gaat counselen. [respondent 16, eerstelijns verloskundige] Zoals gezegd komen alle zwangere vrouwen in aanmerking voor counseling op prenatale screening. De combinatietest wordt echter alleen vergoed voor vrouwen boven de 36 jaar. Daarnaast kunnen vrouwen boven de 36 jaar ook direct kiezen voor een diagnostische test (in de vorm van een vruchtwaterpunctie of vlokkentest), in plaats van eerst te kiezen voor een combinatietest. Zoals ook eerder al genoemd stijgt met het 47
stijgen van de leeftijd de kans op het krijgen van een kind met het syndroom van Down (bijlage 1). Daarnaast speelt de leeftijd van de moeder ook een rol bij de detectiekans van de test op het syndroom van Down: met het stijgen van de leeftijd neemt de kans op fout-negatieve uitslagen af (RIVM Draaiboek prenatale screening 2007a). Hoewel de leeftijd van 36 jaar een arbitrair gekozen leeftijd is merken de medische professionals in de praktijk dat vrouwen boven de 36 jaar zich ook meer bewust zijn van het verhoogde risico wat ze lopen op een kind met een aangeboren afwijking. Ook de verloskundigen benadrukken dit: Bij vrouwen boven de 36 jaar begin ik wel met te zeggen dat ze in een hoog risico groep vallen. Dan zeg ik wel altijd daar kan je over discussiëren, want is 1% nou een hoge kans, dat valt ook wel weer mee. Ik laat ze zien dat de kans oploopt, bij veertig jaar is de kans dan 1 op de 85, maar dan heb je nog wel steeds 95% kans op een gezond kind. [respondent 16, eerstelijns verloskundige] Bij het counselen speelt de leeftijd van de zwangere vrouw dus wel degelijk een rol. De leeftijd wordt onder meer gebruikt bij het uitleggen van het risico op het syndroom van Down. Ook lijkt de leeftijd ook een rol te spelen bij de manier waarop gecounseld wordt. Volgens de geïnterviewde gynaecologen zou er vaker meer negatief gecounseld worden bij jongere vrouwen. Ik vind vooral dat de verloskundigen vrij negatief counselen over testen, in de zin van dat ze zeggen ‘u bent nog jong en de test is niet zo zeker’. Zij faciliteren op die manier niet dat beslissingen worden genomen aan de hand van de normen en waarden van de mensen, omdat ze hun eigen normen en waarden een beetje laten doorschemeren. Een beetje naar die ene of andere kant duwen, dat zie en hoor ik te vaak van mensen. [respondent 15, gynaecoloog in een universitair medisch centrum] Ik ben bang dat de leeftijd bij de counseling best een rol speelt, dus bij twintig van ‘je kans is zo klein’ en bij veertig ‘ik zou die test maar doen want je hebt al zo’n hoog risico’, zoiets zou best in die gesprekken kunnen doorklinken. En dat is nou precies iets wat wij zo min mogelijk door zouden moeten laten klinken, die leeftijd is een onderdeel van de test, maar je moet niet gaan 48
zeggen je bent veertig dus je moet het maar gaan doen. Ik ben heel erg ervoor dat iedereen zijn eigen keuze maakt. [respondent 18, gynaecoloog in een universitair medisch centrum] Ook de geïnterviewde vrouwen die af hebben gezien van de test geven aan dat ze zich ervan bewust waren dat zij door hun leeftijd tot een risicogroep hoorden. Hetgeen ook in de gesprekken met de verloskundig hulpverlener naar voren kwam. Bij één informante leidde het zelfs in het ziekenhuis tot de aanname door het ziekenhuispersoneel dat ze zou komen voor een nekplooimeting, terwijl ze alleen voor een termijnecho kwam: Toen we naar het ziekenhuis gingen voor een echo, toen had het eigenlijk moeten plaatsvinden, toen zeiden ze van ‘zo, u komt dus voor de nekplooimeting’. Toen zei ik ‘nee, eigenlijk niet’. Nou toen werd, want we hadden een assistent, de grote baas erbij gehaald: ‘of we het echt wel zeker wisten dat we dat [de nekplooimeting] niet gingen doen’. [respondent 2, 40 jaar en zwanger van haar eerste kind] Dat leeftijd een rol speelt bij counseling is niet zo opmerkelijk. De kans op het krijgen van een kind met een chromosomale afwijking stijgt met het stijgen van de leeftijd. Bij het uitleggen van risico’s tijdens het counselinggesprek komt het leeftijdsgerelateerde risico ter sprake. Ook in voorlichtingsmateriaal wordt gebruik gemaakt van tabellen die deze leeftijdsgerelateerde kans weergeven. Een hogere leeftijd is dus een risicofactor waarvan zwangere vrouwen zich bewust zijn. Door het ondergaan van testen kunnen vrouwen van een hogere leeftijd, wanneer een test uitwijst dat er geen chromosomale afwijking aanwezig zijn, dit extra risico weghalen en gaan ze weer behoren tot een ‘normale patiënten populatie’ (Rapp 2000: 71). Een verloskundige legt tijdens de counseling van haar patiënten het voordeel van een combinatietest ook op deze manier uit: Ik zeg: ‘je mag op jouw leeftijd kiezen voor een combinatietest of je mag meteen een vruchtwaterpunctie of vlokkentest laten doen. Dan heb je wel meteen zekerheid, maar het heeft ook een risico. Daarom heeft de overheid een mooi tussenstapje bedacht. Dan kan je eerst deze [de combinatietest] doen en 49
heb je dan het risico van een meid van achttien dan zeg ik altijd nou als je zelf achttien was had je dan dit gedaan die combinatietest of een vlokkentest?’ Dan zeggen de meesten: ‘nee, als ik achttien was had ik er niet eens over nagedacht’, nou dan kan je dus eerst die combinatietest doen en heb je dan de uitslag van iemand van achttien dan zeg je ook van ja dan ga ik niet nog een vlokkentest doen en dan zeggen zij zo: ‘oh ja, ja, dat snappen ze dan wel dat dat zo werkt’. [respondent 16, eerstelijns verloskundige]
Waarom worden prenatale testen aangeboden? Tijdens de interviews die ik hield met de ouders van kinderen met het syndroom van Down kwam regelmatig de vraag naar boven waarom er eigenlijk op het syndroom van Down wordt gescreend in de zwangerschap en voornamelijk waarom de focus vooral op Downsyndroom ligt: Drie procent van alle kinderen die geboren wordt heeft een afwijking heb ik wel eens gelezen, dus 3 op de 100 en Down is 1 op de 700. Mensen zouden dat zich al moeten realiseren als ze kinderen willen, ben je bereid om dat aan te gaan? Je laat bijvoorbeeld een kind met een klompvoetje ook niet aborteren, snap je, dus waarom is iedereen zo gefocust op het Downsyndroom en andere chromosoomafwijkingen, terwijl er een scala aan afwijkingen is, waar ze blijkbaar dan wel zo maar zonder meer accepteren dat ze die kunnen krijgen, of waar ze de keuze niet hebben om te testen. [respondent 9, moeder van een 1-jarige zoon met het syndroom van Down] Hoe kan het nou dat Down, wat helemaal niet zo’n ernstige afwijking is, als je het zo objectief op een schaal bekijkt dat daar zo enorm veel energie in wordt gestopt om dat eruit te halen, dat weg te halen, ook andersom, het feit dat je die testen aanbiedt om Down op te sporen dat zou, dat straalt het signaal af naar nieuwe ouders dat het wel heel erg zou zijn, zo erg dat je je vooral daarop zou moeten laten testen. [respondent 12, moeder van een 1-jarige dochter met het syndroom van Down]
50
Het antwoord op de vraag waarom we juist op het syndroom van Down testen lijkt simpel te beantwoorden. Het is de meest voorkomende chromosomale afwijking waarop tijdens de zwangerschap gescreend kan worden en er bestaat een test: Waarom er op Downsyndroom wordt gescreend? Omdat we een test hebben die op Downsyndroom kan screenen, omdat het een aandoening is die bij 1 op de 500 zwangerschappen voorkomt en omdat het gepaard gaat met een bepaalde handicap. Die beslissing is al heel lang geleden genomen. [respondent 15, gynaecoloog in een universitair medisch centrum] Daarom is het belangrijk om de vraag breder te trekken, je kunt je beter afvragen waarom er eigenlijk prenatale testen worden aangeboden. Testen we bijvoorbeeld omdat de techniek nu eenmaal beschikbaar is? Is er sprake van een technologisch imperatief wanneer we spreken over testen? Het technologisch imperatief in de gezondheidszorg kan op verschillende manieren worden uitgelegd. In de literatuur wordt de betekenis van het technologisch imperatief vaak geduid als een ‘technologisch monster’, welke de autonomie van het individu vermindert. Het technologisch imperatief zou er voor zorgen dat de keuzevrijheid wordt beperkt (Hoffman 2002: 680-1). Vanuit de medische wereld wordt technologie juist gezien als een middel om de autonomie en keuzemogelijkheden van het individu te vergroten (ibid.: 686-7). Deze vergroting van keuzemogelijkheden brengt echter ook met zich mee dat de verantwoordelijkheid voor het ongeboren kind wordt vergroot. Doordat ouders tijdens de zwangerschap al informatie kunnen verkrijgen over de gezondheid van hun ongeboren kind krijgen ze daar ook de verantwoordelijkheid over. Volgens Tijmstra kan het aanbod van bepaalde vormen van prenatale testen daardoor een dwingend karakter krijgen (1987: 1129). Naast de invloed van de zich steeds verder ontwikkelende technologie is ook de huidige manier van omgaan met zwangerschap en de risico’s die deze mogelijk met zich meebrengen van invloed op het ontstaan en gebruik van prenatale testen. Een verloskundige zegt hierover: Ik denk ook dat we zoveel mogelijk in de hand willen houden tegenwoordig. We accepteren het eigenlijk niet meer als iets niet goed is. We plannen een kind en dat moet ook goed zijn en als het een kindje is met het Downsyndroom 51
dan is het niet goed, bij sommige mensen werkt het zo, dat alles maakbaar moet zijn. [respondent 16 eerstelijns verloskundige] Markens ziet de praktijk van prenatale testen als een exemplarisch voorbeeld van de ‘risicosamenleving’, een term waarmee onze huidige maatschappij wordt aangeduid (1999: 367). Het begrip risicosamenleving, geïntroduceerd door de Duitse socioloog Ulrich Beck geeft aan dat binnen onze huidige samenleving een hogere mate van bewustzijn omtrent risico’s, onzekerheid en onveiligheid bestaat. Mede door de opkomst van wetenschap en technologie is er in de huidige maatschappij een ethos van risicovermijding ontstaan (Ekberg 2007). Ook binnen de geneeskunde zien we de opkomst van de risicocultuur (Horstman, de Vries & Haveman 1999: 43-46). We zien een verschuiving van curatie naar preventie, welke binnen de gynaecologie en verloskunde ook goed te zien is. Dit komt mede doordat zwangerschap een temporeel geordend proces is wat zich goed leent voor voorspelling en preventie (ibid.: 67-68). Het ethos van risicovermijding heeft er mede toe bijgedragen dat onze gezondheid in de huidige maatschappij van de baarmoeder tot aan de laatste levensjaren wordt bewaakt (Bury 2005: 112). Hierbinnen past het ontstaan en gebruik van prenatale testen. Waarom de focus bij prenatale testen op Down ligt lijkt een vraag die simpel te beantwoorden is, maar de vraag waarom prenatale testen zijn ontstaan en waarom ze gebruikt worden ligt een stuk complexer. Het roept ook vragen op, over hoe vrouwen en met name vrouwen die tot een door de medische wereld aangewezen risicogroep behoren hun afwegingen maken over het al dan niet laten uitvoeren van prenatale testen. Bijvoorbeeld de vrouwen die afzien van het aanbod van prenatale testen, kiezen zij voor het risico op het krijgen van een gehandicapt kind, kiezen zij voor het syndroom van Down? Dit is de vraag die in het volgende hoofdstuk centraal staat.
52
5. Kiezen voor Down? Onderstaand diagram, welke te vinden is op een website van het RIVM, moet voor zwangere vrouwen en hun partners inzichtelijk maken wat de verschillende keuzemomenten zijn in het wel of niet kiezen voor prenatale screening en de vervolgstappen daarvan. Door middel van de counseling op prenatale screening wordt aan de aanstaande ouders duidelijk gemaakt dat het wel of niet accepteren van het aanbod van prenatale screening een keuze is. Deze manier van aanbieden van prenatale testen zou ervoor moeten zorgen dat aanstaande ouders een weloverwogen beslissing nemen over prenatale testen.
(RIVM website kiesBeter 2009)
Afzien van prenatale testen Ik heb wel het idee dat mensen er echt wel bewust mee bezig zijn, maar in hoeverre ze het dan begrijpen weet ik niet, maar ze denken er vaak op hun manier wel goed over na. De argumenten die ze dan voor hun keuze gebruiken zijn soms wel heel irreëel, maar dat is in zekere zin ook zo, het is ook meer een gevoelskwestie. Maar ze denken er echt wel over na en ook juist de mensen die niets willen weten, die hebben daar meestal ook heel goed over nagedacht, dat zijn de mensen die er het best over nagedacht hebben van iedereen. [respondent 16, eerstelijns verloskundige]
53
Vrouwen en hun partners die afzien van het aanbod van prenatale testen lijken het meest een weloverwogen besluit te nemen. Ze denken langer na over hun beslissing en hebben vaak uitgebreide argumenten voor hun besluit (Markens 1999: 362). De vrouwen en hun partners uit de eerste groep, die ik heb geïnterviewd voor mijn onderzoek zagen allemaal af van het aanbod van prenatale screening en diagnostiek tijdens hun zwangerschap. In de tweede groep, ouders met een kind met het syndroom van Down, liet één vrouw prenatale diagnostiek verrichten tijdens haar zwangerschap en één vrouw onderging een nekplooimeting. Tijdens de interviews bleken diverse factoren mee te spelen bij de beslissing om niet te kiezen voor prenatale testen. Deze verschillende factoren zal ik in deze paragraaf bespreken.
Beperkingen van de test Het meest gehoorde argument bij de geïnterviewde ouders om af te zien van het aanbod van prenatale screening had te maken met de beperkingen van de test. De informanten noemden met name de kansberekening welke door een combinatietest gegeven wordt. Een dergelijke kansberekening wordt als nietszeggend beschouwd. Een ouderpaar dat tijdens hun eerste zwangerschap wel had gekozen voor een combinatietest vertelt over hun ervaring met de uitslag van die test: De kans was dus 1 op de 136. Dat kregen we dus meegedeeld in het ziekenhuis door de gynaecoloog die gaf ons een hand en wenste ons sterkte met de beslissing over wat jullie gaan doen. Toen kwamen wij thuis met een beetje een grafstemming van ‘wie gaat hier ons feestje bederven?’. In eerste instantie hadden we zoiets van ‘ja, we moeten maar verder gaan onderzoeken’, want we waren ook erg beïnvloed door de manier waarop we werden tegemoet getreden. Vervolgens dachten we ‘ja, maar het is nog niet eens één procent kans, dus hoe groot is die kans nu helemaal’. Uiteindelijk hebben we besloten om niet verder te testen, want het is maar een kansberekening. [respondent 3, 38 jaar, zag tijdens haar huidige (tweede) zwangerschap af van alle vormen van prenataal onderzoek, inclusief het SEO] Ook een andere respondent is heel stellig dat je weinig hebt aan een risicoschatting op basis van de combinatietest:
54
Het is een kansberekening, dat wist ik van te voren en ik had al besloten dat hoeven we niet, daar heb ik helemaal niets aan. Ik heb zelf statistiek gehad, ik weet hoe het werkt en dat zegt helemaal niets. Als je het wilt weten moet je wat anders doen, geen combinatietest. [respondent 12, 35 jaar, moeder van een 1-jarige dochter met het syndroom van Down, koos tijdens die zwangerschap niet voor een combinatietest] Onderzoek van Van den Berg laat zien dat driekwart van de geënquêteerde vrouwen die afzagen van een screenende test de nadelige karakteristieken van de test noemden. Ze gaven aan dat een kansberekening onvoldoende zekerheid geeft (2005: 88). Het tweede argument in het onderzoek van Van den Berg om niet te kiezen voor prenatale screening was het risico op een miskraam bij diagnostisch onderzoek (ibid.). Volgens Van den Berg gaan deze vrouwen niet zozeer in tegen het gebruik van prenatale screening, ze vinden de test gewoon niet goed genoeg: ‘Women specifying one of these reasons were not opposed to prenatal screening in general, and did not consider it problematic to know the health status of their baby, but they basically said “the test isn’t good enough”’ (ibid.: 89). Ook de ouders in mijn onderzoek noemden de risico’s die mogelijk vervolgonderzoek met zich mee zou kunnen brengen als een reden om af te zien van prenatale screening. Zeker wanneer ze dit in verhouding zetten tot hun initiële risico op een kindje met het syndroom van Down: Die kans was volgens mij 1 op 100 dat er iets mis zou gaan bij een vruchtwaterpunctie, die was eigenlijk nog hoger dan mijn kans om een kindje te krijgen met een afwijking. De kans dat er wat mis zou zijn was met mijn leeftijd 1 op de 300, ik vond dat een soort van vreemde verhouding. [respondent 6, 36-jarige moeder van een 7 maanden oude zoon] Als laatste wordt als nadeel gezien dat prenatale screening en diagnostiek geen uitsluitsel kunnen geven over de gradatie van het syndroom van Down, je weet niet hoe ernstig de handicap zou zijn, waardoor het moeilijk is om daarover een beslissing te nemen:
55
Ook al is het een kind met het syndroom van Down dan weet je nog niet hoe zwaar, wat de gradatie daarvan is [respondent 3, 38 jaar 24 weken zwanger van haar tweede kind, zag af van alle vormen van prenataal onderzoek] Wat die ouders vragen: ‘kunnen jullie bepalen wat voor gradatie het heeft?’ Dus mensen zijn wel bereid om misschien een kind met Downsyndroom te accepteren, maar dat is sterk afhankelijk van de gradatie. Ik denk dat niemand zou willen gaan voor een kind die misschien bij tien jaar overlijdt aan leukemie, met wie het heel moeilijk is om contact te maken. Dus ja dat is het drama van de conditie, we kunnen geen onderscheid maken tussen de mildere vormen en de ernstigere vormen. [respondent 15, gynaecoloog in een universitair medische centrum]
Een test geeft geen garanties op probleemloos en gelukkig leven Ook omdat we zo lang hebben moeten wachten op de zwangerschap realiseren we ons dat het leven niet helemaal maakbaar is. Ook al krijg je een gezond kind, wat is dan de garantie dat het altijd gezond blijft. Dus met die insteek hadden we eigenlijk van ‘ja, ieder kind is welkom’. [respondent 9, moeder van een 1-jarige zoon met het syndroom van Down] Een ander argument waarom ouders afzien van het prenataal laten testen van hun ongeboren kind is dat een prenatale test schijnzekerheid geeft. Je weet alleen dat je kind wel of geen syndroom van Down heeft, maar wat zegt het over de rest van zijn of haar leven? Je weet bijvoorbeeld niet of een kind zonder het syndroom van Down een gelukkig leven gaat krijgen. Je weet het niet zeker, of je kind nu goed is of niet goed is, of het gelukkig wordt, dat is sowieso de vraag, ook als je een gezond kindje krijgt. [respondent 1, 39 jaar, zag af van prenatale testen tijdens haar zwangerschap] Daarnaast geven de ouders aan dat een kind zonder het syndroom van Down geen garantie geeft op een probleemloos leven.
56
Waarom is het zo erg als je een Down-kindje hebt, omdat het een zorg voor het leven is? Nou wat dat betreft, mijn broer heeft drie kinderen, O., mijn nichtje, die kan wel een heroïnehoer worden, dat kan, maar I., I. is de Downer van mijn broer, daar hoef je je geen zorgen over te maken, want die gaat niet aan de drugs, die gaat niet aan de drank, die gaat niet zwerven, want die worden eigenlijk altijd goed verzorgd. [respondent 2, 40 jaar, 38 weken zwanger van haar eerste kind zag af van prenatale testen] Een kind met het syndroom van Down geeft volgens de respondenten wel andere zorgen, maar het sluit sommige zorgen die een kind zonder handicap met zich mee zou kunnen brengen in ieder geval uit. Andere mensen krijgen te maken met dochters die veel te vroeg in veel te korte rokken naar de kroeg willen met allemaal enge vriendje, of aan de drugs, of jochies die met auto’s, met drank op achter het stuur, weet jij veel, of aan de drugs of meisjes met loverboys. Daar hebben we allemaal niet zo’n last van. Wij krijgen andere dingen, maar het is fijn dat je een beetje weet waar je aan toe bent, zo’n moeder die helemaal niet weet wat er aan de hand is dat lijkt mij veel erger. [respondent 12, moeder van een 1-jarige dochter met het syndroom van Down] Een test geeft dus geen garantie op een gelukkig en een gezond kind. Sommige informanten gaven dan ook aan dat je sommige dingen niet in de hand hebt, het leven is niet maakbaar: We hadden allebei zoiets van we gaan het niet doen, we zien het wel, we zijn blij dat we een kindje krijgen en hoe dan ook ik ben gewoon benieuwd hoe die is. [respondent 5, 36 jaar koos tijdens haar zwangerschap niet voor de combinatietest] Daar heb ik echt van geleerd je kunt van alles willen in het leven, je kan van alles willen plannen maar er zijn gewoon dingen die heb je gewoon niet in de hand [respondent 11, moeder van een 8-jarige zoon met het syndroom van Down] 57
Precious pregnancy Ik was 35 toen ik zwanger werd, om dan de keuze te maken om een zwangerschap af te breken is wel zwaarder. Het lijkt me sowieso een superzware keuze, maar misschien maakt dat het nog net iets extra zwaar. [respondent 5, moeder van een zoon van 7 maanden] Wanneer vrouwen op latere leeftijd zwanger worden zijn ze zich meer bewust van het feit dat hun kans op een zwangerschap afneemt met het verdergaan van de jaren. Deze specifieke groep vrouwen willen de aanwezige risico’s zoveel mogelijk verkleinen. Het mogelijke risico op een miskraam bij een vlokkentest of vruchtwaterpunctie is dan ook een extra argument om geen prenatale test te willen ondergaan. In de literatuur wordt wel gesproken van een precious pregnancy of precious baby. De term wordt gebruikt voor zwangerschappen die later in het vruchtbare leven of als gevolg van het gebruik van een reproductieve technologie (zoals In Vitro Fertilisatie) zijn ontstaan (Minkoff & Berkowitz 2005: 607). Precious heeft hierbij twee betekenissen: ‘The first is the dictionary definition (of high cost or worth; valuable, highly esteemed; cherished, dear; beloved) and the second is the obstetric implication of increased risk’ (ibid.). Een zeer gewenste, maar ook meer risicovolle zwangerschap, wat volgens onderstaande respondenten meespeelt bij beslissingen over prenatale testen: Ik denk dat bij die jongere groep veel meer een focus bestaat van ‘ik wil een gezond kind’ en in de oudere groep veel meer ‘ik wil een kind’. Iemand van 25 hoogopgeleid die zegt van ‘ik heb het druk, ik heb veel werk, ik heb een druk sociaal leven, ik wil carrière maken, mijn kind moet ideaal zijn etcetera’. Terwijl iemand die 38 is, die zegt ‘eindelijk heb ik een partner, ik ben blij dat ik nu zwanger ben’, die kijkt daar anders tegen aan. Ik denk dat daar een wezenlijk verschil in zit. [respondent 18, gynaecoloog in een universitair medisch centrum] Soms is het de laatste kans, ik heb mensen gezien die een kind met Downsyndroom geaccepteerd hebben, voor hen was een kind met Downsyndroom beter dan geen kind. [respondent 15, gynaecoloog in een universitair medisch centrum]
58
Naast de leeftijd zorgt de reproductieve voorgeschiedenis van sommige vrouwen ervoor dat hun zwangerschap een precious pregnancy wordt: Je neemt een risico, wat ik niet wilde, zeker na die twee miskramen, wilde ik echt nul niks nada risico. Bij een punctie mondt 1 op de 200 uit op een miskraam, dat getal weet ik heel goed, nou dat vind ik heel hoog, dat vind ik heel veel. [respondent 7, 39 jaar moeder van 3 dochters] Eén van de respondenten noemde haar reproductieve voorgeschiedenis ook als een verantwoording aan haar omgeving om niet te kiezen voor prenatale testen. Ze legt uit dat mensen hun keus om af te zien van prenatale testen begrepen omdat haar omgeving wist dat ze zeven jaar hebben moeten wachten op een zwangerschap: Heel veel mensen wisten natuurlijk ook wel dat wij zo lang hebben moeten wachten überhaupt voor een zwangerschap, dus mensen begrepen ook wel dat wij geen testen wilden laten doen die het risico op een miskraam vergroot, ja omdat je gewoon veel dankbaarder bent dat je zwanger bent en een kindje krijgt. [respondent 9, moeder van een 1-jarige zoon met het syndroom van Down] De geïnterviewde klinisch geneticus legt aan de hand van het volgende voorbeeld uit welke betekenis de reproductieve voorgeschiedenis kan hebben bij de keuze die vrouwen en hun partners maken: Als je gaat kijken hoe de beslissing tot stand komt dan is het eigenlijk toch altijd de achtergrond van de zwangerschap die meespeelt. Bijvoorbeeld als die vrouw drie kinderen heeft en die zijn alle drie gezond en er is een vierde op stapel en die vrouw krijgt te horen dat het drie X-en zijn, nou als je die vrouw aan het woord laat, die zegt ‘nou dokter u mag best weten, dit was niet bedoeling, drie was genoeg en als u me nou ook nog gaat vertellen dat er iets met een X-chromosoom is, nee dan gaan we daar niet mee door’. En als diezelfde vrouw even oud is en die heeft alles geprobeerd om zwanger te worden, alles ook in het buitenland, en nou is ze zwanger 40 jaar, drie X-en, ja, die mevrouw reageert heel anders, die zegt ‘u kunt niet eens zeggen dat het 59
kwaad kan’. ‘U had het er net over dat er misschien wel gezonde mensen zijn die dat ook hebben, daar gaan we toch niets aan doen, mijn laatste kans’. [respondent 14, klinisch geneticus in een universitair medisch centrum] Ook Rapp ziet de reproductieve geschiedenis van de vrouw als één van de belangrijke factoren in het maken van een keuze rondom prenatale testen. Zowel voor vrouwen die kiezen voor prenatale testen als voor vrouwen die dat niet doen (Rapp 1998: 55). Een geschiedenis van herhaalde miskramen kan bijvoorbeeld een motief zijn om niet te kiezen voor prenatale testen. Volgens Rothman wordt het risico op een miskraam door een vruchtwaterpunctie door vrouwen met een geschiedenis van herhaalde miskramen zelfs hoger ingeschat. Daarom kiezen ze bewust niet voor een test omdat ze daarmee ook wel eens hun laatste kans op het krijgen van een kind kunnen verliezen (Rothman 1988: 63-65).
Zwangerschapsafbreking moreel bezwaarlijk Ik ben gelovig, ik ben moslima, dus wij denken dat de baby een geschenk van God is. Stel ze zien iets, dat er iets mis is met de baby, dan moet je het na 24 weken eruit halen, dan moet je abortus, nee dat is al een mens, je kunt niet zomaar een mens doodmaken, dan is dat gewoon moord. [respondent 4, 42 jaar, 30 weken zwanger van haar 2e kind] Een volgend argument om niet te willen laten testen zijn de consequenties die mogelijk volgen op een diagnostische prenatale test. Alle geïnterviewden waren het er over eens dat als je kiest voor een prenatale test, je daarmee impliciet ook kiest voor zwangerschapsbeëindiging wanneer de test positief is. Vrouwen die afzien van prenatale screening lijken het doen van een dergelijke test eerder te koppelen aan abortus, in tegen stelling tot de vrouwen die wel kiezen voor een test (Markens 1999: 362-363). Dit wil niet zeggen dat vrouwen die wel kiezen voor een test eerder zouden kiezen voor een abortus wanneer ze een positieve testuitslag krijgen (ibid.). De bereidheid om een zwangerschap af te breken onderscheidt de twee groepen niet van elkaar (ibid.). De groep vrouwen die afziet van de test is zich meer bewust van het feit dat het ondergaan van prenatale screening en diagnostiek gekoppeld is aan de mogelijkheid om de zwangerschap af te breken (ibid: 363). Het is die zwangerschapsbeëindiging die door informanten als moreel problematisch wordt beschouwd. Eén reden waarom het als 60
problematisch wordt gezien is vanwege een geloofsovertuiging, zoals respondent vier hierboven aangeeft (deze respondente was in mijn onderzoeksgroep de enige die aangaf religieus te zijn). Uit de literatuur weten we dat religie grote invloed heeft op het besluitvormingsproces rondom prenatale testen (Garcia 2008: 762; Markens 1999: 364; Press & Browner 1998: 438; Rapp 2000: 177-78). Hierbij speelt de grootste rol dat een zwangerschapsafbreking niet te verenigen zou zijn met het geloof. Maar ook vrouwen bij wie religie geen rol speelt in hun overwegingen over prenatale testen beschouwen zwangerschapsafbreking soms als problematisch. Zeker wanneer dit, zoals bij een vruchtwaterpunctie pas in het tweede trimester van de zwangerschap plaats kan vinden. Ja, het is toch anders, het is eigenlijk niet fair, maar kijk ik heb een echo met een boon erop en een echo met een kindje erop, daartussen zat elf weken inderdaad, ja, die boon daar voel je toch net iets minder bij dan bij, dan bij je kindje. [respondent 2, 38 weken zwanger van haar 1e kind] Bij bovenstaande respondente is ook de impact van de visualisering door middel van een echo van invloed op haar keuzes rondom prenatale testen, waarop ik in de paragraaf Kiezen voor het Structureel Echoscopisch Onderzoek terug zal komen.
Kind met een handicap ook welkom Mensen met een handicap zijn wat mij betreft ook hartstikke welkom op deze wereld dus het idee dat je dat van te voren wilt uitsluiten, dat vind ik een heel vervelend idee. [respondent 1, 39 jaar moeder van een vier weken oude zoon] De laatste overweging die aanstaande ouders maken die ervoor kiezen om geen prenatale testen te gebruiken betreft de handicap waarop getest wordt. Hierbij kunnen verschillende factoren een rol spelen. Als eerste geven sommige ouders, zoals respondent 1, aan dat een kindje met een handicap welkom is in hun gezin. Daarnaast kan ervaring met een kind met het syndroom van Down in de omgeving aanleiding zijn om niet te testen, zoals onderstaande respondente, die een neefje heeft met het syndroom van Down. Ik heb een neefje met Down syndroom, die is te lief voor woorden, dus als je iemand zo dichtbij je hebt die het syndroom heeft, dan ga je geen test doen om 61
te kijken of het het misschien heeft, ik zou het toch niet laten weghalen, dus het is gewoon welkom met of zonder Down. [respondent 2, 40 jaar 38 weken zwanger van haar eerste kind] Rapp noemt de ervaring met een kind met een handicap in de omgeving ook als een belangrijke factor in het keuzeproces rondom prenatale testen (2000: 129-164). Het kennen van iemand met een handicap hoeft echter niet altijd de reden te zijn waarom er niet gekozen wordt voor testen, het kan ook een argument zijn om juist wel te kiezen voor een test. Hoewel er hierbij dus niet één manier van omgaan met prenatale testen te vinden is, is het gerelateerd zijn aan een persoon met een handicap wel van invloed op de ideeën over prenatale testen (Bryant 2005: 193). Als laatste factor speelt mee dat sommige informanten het syndroom van Down beschouwen als niet erg genoeg om een zwangerschap voor af te breken. Mijn partner zei van ‘laten we toch maar testen want je bent al wat ouder en we hebben twee gezonde kinderen’, dat speelt dan toch wel mee. En ik had zoiets van ‘maar ik ga toch niet handelen’ en ik vind het een veel minder nare handicap er zijn veel, heel veel handicaps in de wereld en Down is er één. Eén van de weinige die ze kunnen ontdekken en er bestaat een kans dat ze het heeft, maar dan zijn al die andere er ook nog dat zou ik veel vervelender vinden, echt heel zwaar gehandicapt bijvoorbeeld. [respondent 6, 39 jaar moeder van 3 dochters] In een studie van Gottfreosdottir komt dit argument om niet te kiezen voor prenatale testen ook sterk naar voren (2009: 274-7). De respondenten in dit onderzoek ondergingen ook geen prenatale screening op het syndroom van Down en noemden het syndroom van Down niet ernstig genoeg om een zwangerschap af te breken (ibid.). Opvallend is dat wanneer mijn informanten dit argument gebruikten vaak probeerden te formuleren welke handicaps ze wel ernstig genoeg zouden vinden om een zwangerschapsafbreking te kunnen verantwoorden. Hierbij speelde ervaringen die ze hadden met bepaalde handicaps in hun omgeving ook een rol. Zo vertelt respondente 12 over een kind ik haar omgeving met taaislijmziekte:
62
Ik heb een vriendin met een kindje met taaislijmziekte dat is pas erg, dan denk ik ‘ja, als ik daarop had kunnen testen, dat kindje zal nooit oud worden. Als ‘ie twintig is, of dertig wordt dan mag hij blij zijn’. Nou dan ga je toch een heel ander leven tegemoet, dat vind ik erg. Totaal spastisch, autistisch, geen contact dat vind ik ook heel erg, als je zo zit te praten, als je zegt ‘Down, nou nee’, dan kan het ook een klompvoetje hebben, dan kan het ook een handje missen. [respondent 12, moeder van een 1-jarige dochter met het syndroom van Down]
Wel kiezen voor een test Alle informanten uit mijn eerste onderzoeksgroep zagen af van het aanbod van prenatale testen. Bij de overwegingen die ze maakten kwam ook aan bod wat de voordelen van een test zouden kunnen zijn. Opvallend hierbij was dat ze een duidelijk onderscheid maakten tussen wat een test voor voordelen opleverde met betrekking tot henzelf en waarom mensen in het algemeen testen zouden willen laten doen. Wanneer het gaat over voordelen met betrekking tot henzelf beschrijven de informanten het voordeel van de test vaak aan de hand van de woorden ‘zekerheid’ en ‘geruststelling’. Eén van de informanten geeft aan dat ze tijdens haar zwangerschap veel meer dan normaal op zoek was naar zekerheid: Gevoelsmatig wil je als je zwanger bent wel alles uitsluiten. Je bent meer dan anders op zoek naar zekerheid, omdat het zo onwerkelijk is dat er iemand in je buik aan het groeien is. Je bent ook heel erg druk bezig met wat je dan niet mag eten en je mag niet drinken, niet roken, je probeert zo veel mogelijk risico’s te vermijden. Dus ik zou die test willen doen omdat dat een soort van kans geeft op nog meer zekerheid dat het kindje gezond is. [respondent 5, 36 jaar moeder van een 7 maanden oude zoon] Naast het vinden van zekerheid is het zoeken naar geruststelling een belangrijke motivatie om te kiezen voor een prenatale test (Garcia 2008: 757; Gottfreosdottir 2009: 274; Press & Browner 1997: 988; Van den Berg 2005: 88). De meesten zoeken geruststelling, maar dat hoor je vaak pas als er een verhoogde kans uitkomt, dan hoor je pas van ‘ja maar daar had ik niet op
63
gerekend’, dan moeten ze er nog over nadenken wat ze willen gaan doen met die uitslag. [respondent 17, eerstelijns verloskundige] Je kunt je echter afvragen hoe het komt dat aanstaande ouders op zoek zijn naar geruststelling. Zijn vrouwen en hun partners zelf op zoek naar geruststelling of zoeken ze geruststelling omdat ze door hun omgeving hiertoe worden aangezet? Zouden aanstaande ouders ook op zoek zijn geweest naar geruststelling, wanneer hun omgeving hen niet had gewezen op het feit dat ze een risico liepen? Lippman vraagt zich daarom af of deze vraag naar geruststelling niet voortkomt uit een ‘biomedische fixatie’, welke ervoor zorgt dat vrouwen afhankelijk worden van een technologie (1994: 15-16). Eén van de informanten denkt ook dat de behoefte aan zekerheid tijdens de zwangerschap wordt gevoed door de medische wetenschap: Ik denk eigenlijk dat het ingegeven wordt door de medische wetenschap, die is constant op zoek naar, hoe kunnen we iedereen beter maken en ook zorgen voor zoiets, dat je daar op tijd achterkomt, zodat de zwangere kan zeggen ‘dat wil ik niet’. Ik denk dat mensen zelf, als je zwanger raakt, ja dan ben je blij en dan denk je daar in eerste instantie niet aan. Maar het zal wel vervullen in een behoefte, een latente behoefte aan zekerheid bij mensen. [respondent 3, 38 jaar 24 weken zwanger van haar tweede kind] Wanneer ik vroeg naar waarom mensen in het algemeen een test zouden willen laten doen tijdens hun zwangerschap, kwamen er antwoorden van geheel andere aard. Ten eerste noemde een aantal informanten een streven van mensen naar perfectie. Iedereen heeft alles, iedereen heeft geld, iedereen heeft een baan, een eigen huis, en daar past imperfectie niet in, alles moet goed zijn. [respondent 4, partner van respondent 3, 24 weken zwanger van hun tweede kind] Ook de manier waarop onze huidige maatschappij ingericht is wordt gezien als een factor waarom mensen zouden kiezen voor een test.
64
Ik denk dat doordat de maatschappij heel erg op succes en alles beheersen is, dat dat testen überhaupt heel erg in is. [respondent 13, moeder van een vierjarige zoon met het syndroom van Down] Ik denk gewoon dat heel veel mensen een kind willen dat goed scoort, of goed voetbalt of goed, omdat we gewoon in zo’n maatschappij zitten. Een scoremaatschappij. [respondent 2, 38 weken zwanger van haar eerste kind] Het streven naar perfectie en succes wordt door deze ouders genoemd als reden waarom mensen zouden kiezen voor een test. In tegenstelling tot de antwoorden die ik kreeg op de vraag waarom mijn informanten zelf een test zouden overwegen, wordt in deze antwoorden duidelijk kritiek geuit op het gebruik van prenatale testen. Eenzelfde kritiek vinden we terug in het eerdergenoemde parental attitude argument van de disability rights critique. Ouders die gebruik maken van prenatale testen zouden een verkeerde opvatting hebben over ouderschap. Ze denken dat alleen een perfect kind hun verwachtingen van het ouderschap waar kan maken. Waarbij ze vergeten dat ook een kind met een handicap deze verwachtingen waar zou kunnen maken (Parens & Asch 2003: 43). Door het aanbieden van prenatale testen zou dit streven naar perfectie volgens sommige critici alleen maar toenemen (Ruddick 2000: 95). Volgens Press streven aanstaande ouders echter niet naar een perfect kind, ze willen een perfect normaal kind (1998: 56-57). Zoals al gezegd kozen de informanten uit mijn eerste onderzoeksgroep ervoor om af te zien van het aanbod van prenatale testen. In de tweede informantengroep, ouders met een kind met het syndroom van Down, was één informante die wel ervaring had met het ondergaan van prenatale testen tijdens haar zwangerschap. A. en haar toenmalige partner kozen voor een vruchtwaterpunctie waarbij ze de diagnose Downsyndroom te horen kregen. Ten tijde van haar zwangerschap (in het jaar 2000) was A. 26 jaar en kwam dus niet in aanmerking voor prenatale diagnostiek. Bij de termijnbepalende echo, na 11 weken zwangerschap, werd er echter vocht in het hoofd van de foetus gezien, waarbij het onduidelijk was of het ging om een verdikte nekplooi. A. en haar partner besloten toen om een vruchtwaterpunctie te laten uitvoeren, omdat ze behoefte hadden aan duidelijkheid.
65
Na heel veel gesprekken besloten we toch maar een vruchtwaterpunctie te laten doen, omdat ja het was toch al geen roze wolk, we hadden op de één of andere manier een unheimisch gevoel, dus hebben we het wel laten doen, want stel dat het echt mis is. [respondent 11] Uit de vruchtwaterpunctie bleek dat ze een zoon met het syndroom van Down verwachtten. Ze besloten de zwangerschap door te zetten. Een lastige keus, ook omdat ze veel tegenwerking ondervonden vanuit de medische wereld. Vanaf de vijftiende week bij de verloskundige heb ik het hartje horen kloppen, toen heb ik gedacht van ‘ik heb de keus om de zwangerschap af te breken, maar daar zou ik hartstikke ziek van worden, dat weet ik nu al, daarom ga ik ermee door’. Toen ik dat vertelde bij de gynaecoloog, ik was toen 15 weken zwanger, heeft hij tot de 24ste week dat ik op controle kwam gevraagd ‘weet je het wel zeker, weet je wel waaraan je begint, heb je je daarin verdiept, wat heb je daarover opgezocht, heb je daar wel genoeg informatie over?’ Ik vond het iedere keer weer een kruisverhoor. [respondent 11] Ik heb wel eens gezegd ‘het lijkt wel een soort heksenjacht er zijn zoveel dingen erger dan het syndroom van Down’ en daarmee wil ik het niet bagatelliseren, het is gewoon een zorg, maar uiteindelijk heeft hij [de gynaecoloog] me bij 26 weken gefeliciteerd, dat moest van heel ver komen, maar een echt leuke zwangerschap heb ik niet meer gehad. [respondent 11] Uit de ervaringen van A. komt duidelijk naar voren dat ze vanuit de medische wereld nogal wat tegenwerking ondervond bij haar beslissing de zwangerschap door te zetten. Hierbij lijkt de medische wereld aan te nemen dat ouders die een prenatale test laten doen ook consequenties aan de uitslag van een dergelijke test willen verbinden, namelijk het afbreken van een zwangerschap. Dit is zeker het geval bij invasieve diagnostische testen, welke een risico op een miskraam met zich mee brengen (Tijmstra 2000: 2106). Deze aanname zou tot gevolg kunnen hebben dat zwangere vrouwen en hun partners zich minder vrij voelen om hierover zelf een keuze te maken. Daarnaast speelt in het verhaal van A. ook het technologisch imperatief mee. Doordat tijdens de termijnbepalende echo mogelijk een verdikte nekplooi werd gezien werden A. en haar 66
partner onverwacht geconfronteerd met een verhoogd risico op het krijgen van een kind met het syndroom van Down, terwijl haar leeftijd (26 jaar) op dat moment daar geen aanleiding toe gaf. De enige mogelijkheid om van deze onzekerheid af te komen was het laten verrichten van invasieve diagnostiek. Door het gebruik van prenatale screening zullen meer (voornamelijk) jongere zwangere vrouwen min of meer onverwacht geconfronteerd worden met een risicoverhoging (Tijmstra 2000: 2106). Zij zullen, omdat ze niet tot een risico-groep worden gerekend, voorafgaand aan de test minder hebben nagedacht over de voor- en nadelen van prenatale diagnostiek. Wanneer ze dan geconfronteerd worden met een verhoogde risicoschatting kunnen ze slechts van deze onzekerheid afkomen door prenatale diagnostiek te laten verrichten. Hierdoor krijgt het gebruik van technologie een dwingend karakter, het technologisch imperatief (ibid.).
Kiezen voor het Structureel Echoscopisch Onderzoek Naast de combinatietest is sinds 2007 ook het structurele echoscopisch onderzoek (SEO) opgenomen in het prenatale screeningsprogramma. Dit echoscopisch onderzoek, ook wel twintig-weken echo genoemd, wordt aan alle zwangere vrouwen aangeboden en is binnen het screeningsprogramma bedoeld om neurale buisdefecten op te sporen, maar kan daarnaast ook andere ernstige foetale afwijkingen aan het licht brengen, zoals een open schedel, waterhoofd, hartafwijkingen, breuk of gat in het middenrif, breuk of gat in de buikwand, ontbreken of afwijken van nieren, ontbreken of afwijken van botten en afwijkingen aan armen en benen (RIVM Draaiboek prenatale screening 2007a: 15). Zoals eerder is genoemd is de uptake van dit echoscopisch onderzoek hoog. Opvallend daarbij is het grote verschil in uptake tussen de combinatietest en het SEO. Zeker omdat het doel van de twee testen, het opsporen van afwijkingen tijdens de zwangerschap, gelijk is. Op één uitzondering na kozen alle informanten in dit onderzoek voor het SEO tijdens hun zwangerschap. Bij het kiezen voor het SEO blijken meerdere factoren een rol te spelen. Ten eerste wordt echoscopisch onderzoek vaak als zeer positief ervaren (Zeichmeister 2001: 388). Ouders kijken erg uit naar het onderzoek. Ze zijn nieuwsgierig en vinden het leuk om een blik te mogen werpen op hun ongeboren kind. Daarbij speelt de nieuwsgierigheid naar het geslacht van het kind een grote rol. Eén van de verloskundigen geeft aan dat ze dit vaak als eerste vraag krijgt wanneer ze het SEO tijdens een consult ter sprake brengt:
67
Mensen vinden het vaak ook heel belangrijk om te kijken wat het wordt. Dat is vaak de eerste vraag die ze stellen: ‘dan kun je toch ook zien wat het wordt?’. [respondent 16, eerstelijns verloskundige] Een aantal informanten gaf ook aan dat nieuwsgierigheid naar het geslacht van het kind een rol speelde bij hun keuze voor het SEO. Vaak noemden deze informanten eerst het opsporen van afwijkingen als reden om te kiezen voor het SEO om daarna eraan toe te voegen dat de nieuwsgierigheid naar het geslacht ook wel groot was: Ja daar [het SEO] hebben we wel voor gekozen, omdat stel dat er iets mis zou zijn dan konden we ons daarop voorbereiden, dan weet je dat het sowieso een ziekenhuisbevalling wordt en dan hadden we de tijd gehad om ons een beetje in te lezen van te voren. Dat was eigenlijk de beweegreden om die twintigweken echo te willen en we waren ook heel nieuwsgierig of het een jongen of een meisje zou zijn. Dus dat was een leuke bijkomstigheid, dat we dat ook wisten. [respondent 1, 39 jaar, besloot tijdens haar zwangerschap om af te zien van een combinatietest] Een derde factor om te kiezen voor het SEO was opnieuw, net als bij de factoren die mogelijk mee zouden spelen wanneer informanten wel zouden kiezen voor een combinatietest, de behoefte aan zekerheid tijdens de zwangerschap. Ik heb hem gedaan, het was een check op zoek naar zekerheid, van ‘leeft het nog en is het allemaal goed, zitten er vingertjes en teentjes aan?’ [respondent 6, 36 jaar, moeder van een 7 maanden oude zoon] De behoefte aan zekerheid wordt dus zowel voor de combinatietest als voor het SEO genoemd als argument om te kiezen voor het onderzoek. De vraag is dan waarom de uptake van beide onderzoeken zo verschilt. De zekerheid waar zwangere vrouwen en hun partners naar op zoek zijn wanneer ze kiezen voor een test lijkt door middel van het SEO beter verkregen te kunnen worden. De respondenten geven aan dat het gaat om ‘echte’ zekerheid, in plaats van de schijnzekerheid die de combinatietest geeft. Eén van de geïnterviewde verloskundigen bevestigt dit:
68
Bij de twintig weken echo gaat het niet om een kansberekening, je hebt toch wat meer zekerheid dan met de combinatietest, die mensen hebben zoiets van ‘ja als ik de kans van 1 op de 10.000 heb dan ben ik nog steeds die ene op de 10.000 die een Down kan hebben, ook al is het een heel laag risico, het is niet zo dat ik het niet krijg’. En bij die 20 weken echo, ja als ze dan een open rug zien dan heeft het een open rug en dat is dan niet een kans dat het een open rug heeft dat vinden ze toch anders. [respondent 17, eerstelijns verloskundige] Hierbij speelt ook de impact van visualisering in onze Westerse samenleving mee. Volgens Van der Geest heeft de Westerse medische technologie zich ontwikkeld als een proces van toenemende visualisering. Het zien is in de natuurwetenschappen een belangrijke toets van het zijn (1994: 5). Het zien is ons meest belangrijke zintuig geworden. De informatie die wordt verkregen door het zien wordt daarom ook eerder als ‘waar’ beschouwd (Zeichmeister 2001: 392). Echoscopisch onderzoek geeft vrouwen en hun partners dus een gevoel van zekerheid over de gezondheid van hun kind. Opvallend daarbij is dat vrouwen en hun partners zich minder bewust lijken te zijn van het mogelijk negatief uitpakken van een echo. Ze zijn op zoek naar de zekerheid dat hun kind gezond is, terwijl een echoscopisch onderzoek juist bedoeld is om afwijkingen op te sporen (Taylor 1998: 21). Ouders beseffen volgens de verloskundigen dan ook vaak onvoldoende dat het om een medische echo ter opsporing van afwijkingen gaat. Een vierde factor bij het kiezen voor het SEO is dat (aanstaande) ouders de afwijkingen waarnaar gekeken wordt met het SEO ernstiger vinden dan het syndroom van Down. Ze noemen deze afwijkingen zelfs ernstig genoeg dat ze zouden overwegen om de zwangerschap af te breken. Ja, want die afwijkingen, dat vind ik wel een reden om een zwangerschap af te breken als het blijkt van er mist een hartklep of er zitten zoveel gaten in of weet ik veel wat kinderen allemaal kunnen hebben, dan eventueel zou het een overweging zijn. [respondent 2, 40 jaar, 38 weken zwanger van haar 1e kind, besloot om geen combinatietest of invasieve test te ondergaan, koos wel voor een SEO]
69
Als laatste factor speelt mee dat de manier waarop het SEO wordt aangeboden anders is dan de combinatietest. Ook voor het SEO zou, net als bij de combinatietest, counseling moeten worden aangeboden (RIVM Draaiboek prenatale screening 2007a: 18). Uit de gesprekken met de ouders bleek echter dat veel ouders het SEO niet hadden gezien als een keuze. Daarnaast ontvingen ze minder uitgebreide informatie over het SEO dan bij de combinatietest. Het SEO wordt dus veel meer gezien als een routine-onderzoek. Volgens één van de informanten speelt ook mee dat de counseling op het SEO voor een verloskundig hulpverlener gemakkelijker is. Waar de combinatietest een technisch verhaal is, waarbij uitgelegd moet worden wat er precies gemeten wordt, wat een nekplooi is en wat een kansberekening is, is het SEO voor de meeste zwangere vrouwen en partners veel duidelijker: ‘ze kunnen zich er iets bij voorstellen’ [respondent 14, klinisch geneticus]. Een andere informante denkt dat de counseling voor het SEO ook positiever wordt gebracht door de verloskundig hulpverlener, waardoor zwangere vrouwen en hun partners eerder geneigd zijn voor een SEO te kiezen. De counseling van het SEO is veel positiever en er zijn ook geen kosten aan gebonden, terwijl de combinatietest onder de 36 jaar moet je zelf betalen en als je dan hoort ‘het is een slechte test, je bent nog jong en het [een chromosomale afwijking] komt niet in de familie voor en je moet ook betalen’, dan kan ik me best voorstellen dat veel vrouwen niet voor de test willen kiezen. [respondent 15, gynaecoloog in een universitair medisch centrum]
Testen na een kind met het syndroom van Down: een afwijzing van je kind? We laten nu wel testen, omdat we het nu wel willen weten, ik ben gewoon nieuwsgierig, ik wil het gewoon weten dan is ook de angel er uit. Nu zit iedereen een beetje van ‘zou het of zou het niet’. De kans op een gezond kind wat geen Down heeft is natuurlijk vele malen groter, dus ik denk dat als je het [een kind met het syndroom van Down] toch krijgt dat je daar toch verbaasd over bent, dat je er rekening mee houdt in je hoofd, emotioneel hou je er rekening mee dat het waarschijnlijk wel gezond zal zijn. Als het dat niet zou zijn, vergt het denk ik meer aanpassing, van ‘goh dan heb je er twee’ [kinderen met het syndroom van Down], dat vind ik persoonlijk niet zo erg, maar je hebt natuurlijk liever een gezond kind, dat geldt ook voor haar [dochter informante], natuurlijk hoop je dat ze niets had, maar ja ik wil het gewoon weten, dan is de 70
angel eruit. De kans dat er namelijk niets is, is heel groot, dan kan ik flierefluitend verder door het leven. Als het niet zo is [als het kindje wel het syndroom van Down blijkt te hebben], even goede vrienden, maar dan hebben we nog wel heel veel tijd om daar aan te wennen. Wennen is misschien niet het goede woord, want we waren bij haar [dochter informante] ook binnen een minuut gewend. We vonden het prima, er is geen moment geweest van ‘ohjee en wat nu’. Maar als we nu laten testen, dan weten we het tenminste. [respondent 12, 35 jaar moeder van een 1-jarige dochter met het syndroom van Down en zwanger van haar tweede kind] Wanneer ouders, die een kind hebben gekregen met het syndroom van Down, gaan nadenken over een volgende zwangerschap, moeten ze wederom een beslissing maken over het wel of niet gebruik maken prenatale testen. De keuze die ouders met een kind met het syndroom van Down maken op het gebied van prenatale testen lijkt nogal uiteen te lopen (Bryant 2005: 182). Sommige ouders beschouwen een prenatale test als een belediging voor hun kind met het syndroom van Down, terwijl anderen juist positief staan tegenover testen omdat ze willen voorkomen dat ze nog een kind met het syndroom van Down zouden krijgen (ibid.). Over het wel of niet doen van een test verschillen de meningen van de geïnterviewde ouders in dit onderzoek ook. Sommige ouders zijn heel stellig en willen niet laten testen om er vervolgens consequenties aan te verbinden, ze beschouwen dat als een afwijzing van hun eigen kind. Ik wil graag een nummer twee, maar ik ga weer niet testen, want ik ga hem toch niet weghalen dat kind, zeker niet na V. dan zou ik eigenlijk zeggen dat hij geen bestaansrecht zou hebben gehad. [respondent 9, moeder van een 1jarige zoon met het syndroom van Down] Ouders die wel zouden overwegen om een prenatale test te ondergaan tijdens een volgende zwangerschap maken een minder morele afweging. Ze noemen bijvoorbeeld dat ze zich afvragen in hoeverre ze het opvoeden van een tweede kind met het syndroom van Down aan zouden kunnen. De eerste drie jaar van D. dacht ik ‘als ik nog een kindje zou krijgen zou ik het nooit weg laten halen’ want dat vind ik ‘een keuze tegen hem’, maar dat is dan 71
toch weer veranderd. Maar dat heeft meer te maken met dat ik het nu toch weer zwaarder vind en ik denk ‘twee kinderen dat red ik gewoon niet’. [respondent 13, moeder van een 4-jarige zoon met het syndroom van Down] Daarnaast kijken sommige ouders vanuit het perspectief van hun kind met het syndroom van Down. Een vader van een 1-jarige zoon met het syndroom van Down zegt bijvoorbeeld dat hij voor zijn zoon graag een sterk broertje of zusje wil, die hem kan helpen wanneer hij en zijn partner er niet meer zijn. ‘Je wilt graag dat zijn broertje of zusje 100% niks mankeert’ [respondent 10]. Het wel of niet kiezen voor een test blijkt ook sterk afhankelijk van de situatie van dat moment. Zo noemt één van de respondenten dat haar gezinssituatie op dit moment het niet zou toelaten om een kindje met het syndroom van Down op te voeden, terwijl ze tijdens de zwangerschap van haar dochter die ze na haar zoon met het syndroom van Down kreeg niet een prenatale test liet uitvoeren. Alle respondenten noemden dat een zwangerschap na een kind met het syndroom van Down meer spanning en zorgen oplevert. Spanning die voor sommige ouders een argument is om wel een test te ondergaan, om tijdens de zwangerschap al zekerheid hebben, zoals respondent 12 aan het begin van deze paragraaf aangeeft. Andere ouders kiezen ondanks de spanning niet voor een test, maar geven wel aan dat ze zich zorgen maakten tijdens de zwangerschap of ze niet nog een kindje met het syndroom van Down zouden krijgen. Ik begon hem toch wel te knijpen, van zal het allemaal wel goed zijn, straks krijg ik nog een kind met Down, maar dan maakten wij altijd het grapje van ‘nou dan gaan we toch voor een heel elftal’, maar ik had zoiets van ‘oh je zult het lot in de loterij toch winnen’. [respondent 11, moeder van een 8-jarige zoon met het syndroom van Down en een 5-jarige dochter]
Prenataal testen kwetsend voor ouders Zoals in de vorige paragraaf beschreven maken ouders die een kindje met het syndroom van Down hebben gekregen verschillende afwegingen over of ze bij een volgende zwangerschap wel of niet zouden willen laten testen. Door de geboorte van hun kind met het syndroom van Down hebben ze vaak een kritische houding ten op zichte van de praktijk van prenatale testen. Een moeder van een 10-jarige dochter met het syndroom
72
van Down noemt de praktijk van prenatale testen kwetsend voor de ouders van kinderen met het syndroom van Down. Het [prenatale testen] wordt aangeboden vanuit de veronderstelling dat mensen dus die kinderen niet willen en daarom besteden ze daar zoveel tijd en geld aan. Dat is heel kwetsend voor alle mensen die bewust of per ongeluk een kind met het syndroom van Down hebben gekregen. Zij houden van hun kind, je ziet ze met die kinderen gaan en dan de hele tijd lezen dat er weer een betere manier is om het op te sporen, alsof je criminaliteit aan het bestrijden bent, of een besmettelijke ziekte of iets wat heel erg is voor de samenleving, ja, dat is heel beledigend. [respondent 8] Een vader van een 1-jarige zoon met het syndroom van Down uit ook kritiek op de manier waarop prenatale testen worden aangeboden aan zwangere vrouwen en hun partners. Hij vindt dat er teveel wordt gekeken vanuit medisch oogpunt, waarbij het menselijke aspect vergeten wordt. Hierdoor zouden ouders een verkeerd beeld kunnen krijgen van wat het syndroom van Down inhoudt. Er is vanuit de medische wereld heel erg een voorlichting vanuit het medische en over kansberekening. Op dat moment krijgen mensen niet het beeld mee wat wij bij de geboorte hebben gekregen, het menselijke aspect en het feit er is niets mis met Down het zijn hele normale kindertjes die zich heel goed kunnen ontwikkelen. Als je er medici over hoort, ik kan me een geval herinneren, dat ik iets op tv heb gezien, van ‘wat doen mensen eigenlijk de maatschappij aan als ze zo'n kind nemen en dat moeten we koste wat het kost zien te voorkomen’. We moeten bij wijze van spreken een zo goed mogelijk zuivere ras creëren, er mogen geen zwakke kinderen geboren worden. Dan heb ik zoiets van ‘dat gaat voorbij aan het menselijke aspect, dan kijk je puur vanuit een medisch oogpunt’. [respondent 10, vader van een 1-jarige zoon met het syndroom van Down] In de kritiek van deze ouders klinken argumenten door die ook door de disability rights critique worden gebruikt om uit te leggen waarom prenatale testen vanuit hun oogpunt problematisch zijn. Eén van deze argumenten is het zogenaamde expressive argument: 73
‘prenatal tests to select against disabling traits express a hurtful attitude about and a send a hurtful message to people who live with those same traits’ (Buchanan, 1996, geciteerd door Parens & Asch, 2003: 42). In dit geval wordt het prenatale testen als kwetsend ervaren door de ouders van het kind met een handicap. Daarnaast is er kritiek op de medische wereld, waar niet een openlijk eugenetisch discours bestaat, maar waar wel een consensus zou bestaan dat handicaps een probleem zijn welke voorkomen zouden moeten worden (Shakespeare 1999: 673). Shakespeare beschouwt het medische discours rondom invaliditeit dan ook als ‘proto-eugenic’ (ibid.). Naast de kritische houding die ouders hebben ten opzichte van het aanbieden van prenatale testen ligt het onderwerp prenatale testen vaak ook emotioneel gevoelig. Ouders van kinderen met het syndroom van Down hebben er moeite mee wanneer er iemand in hun omgeving wel kiest voor prenatale testen. Een informante vertelt over een nicht die wel koos voor prenatale testen tijdens haar zwangerschap: Natuurlijk is dat toch pijnlijk. Zij wist ook wel dat ik haar niet veroordeel, iedere situatie is anders, die testen bestaan en je kunt er gebruik van maken, maar natuurlijk vind ik het eigenlijk fout, of fout, ik vind het toch raar, ik liet wel merken van ‘jij wilt dat dus doe dat gewoon, het is jouw leven, jouw kind’, maar het blijft pijnlijk, het is gewoon pijnlijk dat zij dat in haar zwangerschap laat testen, terwijl zij ook van ons kind houdt en ons kind leuk vindt en ook ziet dat het toch wel leuk is, maar toch niet zelf wil. [respondent 8, moeder van een 10-jarige dochter met het syndroom van Down] Een andere informante, moeder van een 8-jarige zoon met het syndroom van Down, vertelt een gelijksoortig verhaal: Ja, je gunt het [een kind met een handicap] niemand hoor, mijn zus wil bijvoorbeeld dan nu heel graag kinderen krijgen en daar heb ik ook wel eens een gesprek mee gehad. Mijn zus wil het [een kind met het syndroom van Down] echt niet, die zegt ook gewoon ‘ik kan dat gewoon niet’. Wij verschillen heel erg, maar ik vind het zo’n verraad naar Z. [zoon informante]. Maar ik zeg: ‘je moet kiezen wat uiteindelijk voor jou het best is, als jij er niet mee om kan gaan dan wordt je kind ook niet gelukkig en ik zou er veel meer
74
pijn van hebben als je tegen wil en dank aan een kind met Down begint, of met wat voor aandoening dan ook’. [respondent 11] De kritische houding ten opzichte van prenatale testen veranderde vaak in een emotionele houding wanneer het gesprek ging over hoe ouders van een kind met het syndroom van Down het ervoeren wanneer mensen in hun omgeving wel een prenatale test lieten uitvoeren. Het leek alsof de ouders dit meer problematisch vonden dan prenatale testen in het algemeen. Het voelde meer als een directe afwijzing van hun eigen kind. Toch benadrukten alle ouders dat ze vonden dat iedereen de keuze moest hebben om een zwangerschap af te breken, terwijl het afbreken van een zwangerschap van een kind met het syndroom van Down wel als problematisch werd beschouwd. Dit verschil is misschien te verklaren aan de hand van wat Asch beschrijft als de ‘any/particular’ distinction (2000: 235). Ouders beschouwen het afbreken van een (any) zwangerschap over het algemeen niet als moreel problematisch maar het afbreken van een zwangerschap waarbij het syndroom van Down wordt vastgesteld (particular) wel. Een voorheen gewenste zwangerschap, wordt door de diagnose Downsyndroom een ongewenste zwangerschap, waarbij de handicap als zo belangrijk wordt gezien dat andere eigenschappen van het kind niet meer ter zake doen (ibid.). Het zijn juist die eigenschappen die ouders van een kind met het syndroom van Down wel kennen en ook hun omgeving kent deze andere eigenschappen. Wanneer de omgeving dan toch besluit tot prenatale testen tijdens de zwangerschap ervaren deze ouders dit nog meer als een afwijzing van hun eigen kind.
Kiezen voor Down? Zwangere vrouwen en hun partners die niet kiezen voor prenatale screening of diagnostiek terwijl ze behoren tot een, door de medische wereld gecreëerde, risicogroep lijken een uitzondering te zijn in een maatschappij waarin van je verwacht wordt dat je alles zou moeten doen wat in je mogelijkheid ligt om de gezondheid van je ongeboren kind te garanderen (Markens 1999: 360). Je kunt je afvragen of deze vrouwen en hun partners hiermee kiezen voor een gehandicapt kind. Is hun zwangerschap zo precious dat ze liever een kind met een handicap krijgen dan helemaal geen kind? Wanneer ik tijdens mijn onderzoek vroeg naar de keuze om af te zien van prenatale screening kreeg ik vaak als antwoord dat de beperkingen van de test niet konden opwegen tegen de mogelijke voordelen van de test. Daarnaast geven de beschikbare testen geen garanties 75
voor het latere leven. Vrouwen en hun partners leken in hun keuzes rond prenatale screening en diagnostiek pragmatische beslissingen te nemen zoals Lock & Kaufert (1998) die beschrijven. Ze kiezen alleen voor een medische technologie wanneer de voordelen voor hen sterker wegen dan de nadelen. Het is dan ook niet zo dat ze over het algemeen negatief staan ten op zichte van medische technologie, de meesten kozen immers wel voor het SEO, of dat ze met hun keuze om af te zien van prenatale testen ingaan tegen medicalisering van de zwangerschap. Deze vrouwen en hun partners willen er ook alles aan doen om de gezondheid van hun ongeboren kind te garanderen, maar ze maken hierbij afwegingen die sterk worden beïnvloed door de omstandigheden en context waarin ze zich bevinden. Van invloed zijn bijvoorbeeld hun reproductieve voorgeschiedenis, leeftijd, maar ook of ze eerder een kindje met een afwijking hebben gekregen. Zijn deze vrouwen dan wel moral philosophers, zoals Rapp ze noemt (2000: 131)? Vrouwen en hun partners maken in hun beslissingen over testen zeker ook morele afwegingen, al dan niet vanuit een religieuze overtuiging, maar dit lijkt in mijn onderzoek niet de boventoon te voeren. Ouders die niet kiezen voor prenatale testen kiezen niet impliciet voor de mogelijkheid op het krijgen van een kind met het syndroom van Down. Het zijn voornamelijk de beschikbare testen die niet aan hun eisen voldoen. De beperkingen van de test zorgen ervoor dat ze afzien van het aanbod van prenatale screening. In dit hoofdstuk heb ik besproken welke argumenten ouders noemen voor hun besluit om wel of niet te kiezen voor prenataal onderzoek. Het volgende hoofdstuk zal gaan over de aandoening waarop door middel van prenatale screening en diagnostiek getest wordt. Prenatale testen zijn immers onlosmakelijk verbonden met het bestaan of voorkomen van invaliditeit in de samenleving en van het individu (Kaplan 1994: 49). We weten echter weinig over het beeld wat vrouwen en hun partners die beslissingen nemen over prenatale testen hebben van het syndroom van Down. Dit zal centraal staan in het volgende hoofdstuk.
76
6. ‘Het kan ook rood haar hebben’ Wat is er nou met Down, ja ik weet het niet, ik vind het best wel grof ook dat het geen recht op bestaan heeft. Kijk als het nou niet levensvatbaar is of het mist echt vitale organen waardoor het nooit ook maar één sprankje geluk zou hebben, dat vind ik wat anders, maar het syndroom van Down, tja, het kan ook rood haar hebben, weet je. [respondent 2, 40 jaar, 38 weken zwanger van haar eerste kindje, zag af van prenatale testen tijdens haar zwangerschap, heeft een neefje met het syndroom van Down] Zoals al eerder genoemd komen vrouwen en hun partners door het aanbieden van informatie over prenatale screening in aanraking met de aandoening waarop getest wordt: het syndroom van Down. Er is echter maar weinig onderzoek gedaan naar hun ideeën over het syndroom van Down en hoe deze misschien van invloed zijn op besluitvorming rondom prenatale testen. Dit terwijl bekend is dat de ernst van de aandoening wel meespeelt bij het besluit om een zwangerschap af te breken (Bryant 2006: 1189). In dit hoofdstuk staat daarom de vraag centraal wat voor beeld er van het syndroom van Down bestaat bij ouders die beslissingen nemen over testen. Daarnaast probeer ik een antwoord te geven op de vraag hoe het syndroom van Down in Nederland sociaal geconstrueerd en cultureel gerepresenteerd wordt in een tijd waarin prenatale testen bestaan. Wanneer je wilt onderzoeken hoe invaliditeit sociaal geconstrueerd wordt, is het van belang te kijken naar verschillende wijzen waarop de sociale constructie van het syndroom van Down plaatsvindt. Ten eerste speelt de ervaring die iemand met het syndroom van Down heeft in eigen omgeving of familie mee in vormen van een beeld over het syndroom van Down (Rapp 1999: 129-164). Bovenstaande respondente is een duidelijk voorbeeld van iemand waarbij haar omgeving een grote rol heeft gespeeld in haar beeld over het syndroom van Down en bij haar keuze om af te zien van prenatale testen. De zoon van haar broer heeft het syndroom van Down. De andere geïnterviewde vrouwen en hun partners, uit de eerste groep, kenden echter niemand in hun directe omgeving met het syndroom van Down. Zij baseerden hun indrukken van de aandoening dus niet op een persoonlijk contact met iemand het syndroom van Down. Daarom is het, als je wilt onderzoeken hoe het syndroom van Down sociaal geconstrueerd wordt, ook van belang om te kijken naar de culturele representatie van
77
het syndroom van Down. Dit is namelijk voor sommige mensen de enige manier waarop ze in aanraking komen met de handicap (Ter Haar en Flikweert 1998: 8). Als derde speelt de manier waarop vanuit de medische wereld wordt aangekeken tegen het syndroom van Down mee in de sociale constructie van de aandoening. Zeker wanneer je het vanuit de context van prenatale testen hebt over het syndroom van Down is het belangrijk om hier naar te kijken. In dit hoofdstuk zal ik eerst het beeld van het syndroom van Down in diverse media-uitingen bespreken. Vervolgens zal ik weergeven hoe het syndroom van Down door medische professionals beschreven wordt. Daarna zal ik het beeld wat mijn informanten over het syndroom van Down hebben weergeven. Als laatste zal ik de ervaringen van ouders met de geboorte van hun kind met het syndroom van Down beschrijven.
Het syndroom van Down in de media Wanneer je wilt onderzoeken hoe invaliditeit sociaal geconstrueerd wordt is ook van belang te kijken naar welke beelden er over invaliditeit worden getoond in foto’s, films, televisie en andere media. Ter Haar en Flikweer leggen in hun boek: Beelden en beeldvorming: mensen met een verstandelijke handicap in fotografie, film en reclame uit dat we wanneer we spreken over dit onderwerp we niet kunnen spreken over dé beeldvorming. Dé beeldvorming over mensen met een verstandelijke handicap bestaat niet. Beeldvorming is niet statisch, ze verandert langzaam onder invloed van maatschappelijke opvattingen, nieuwe visies op handicaps en beperkingen en veranderende inzichten over de ondersteuning van mensen met beperkingen (1998: 8). De beeldvorming over het syndroom van Down is in diverse media vaak het onderwerp wanneer het gaat over het syndroom van Down. Zoals ook in het onderstaande citaat: Down staat zeker niet synoniem aan doffe ellende …. ‘Mensen associëren het met Jostiband-achtige stereotypen en het afbreken van zwangerschappen’. ‘Nee, er is niets mis met de Jostiband [orkest voor verstandelijk gehandicapten] maar het is wel een symbool van de oude situatie waarin kinderen met Downsyndroom goede begeleiding werd ontzegd en in een instituut terecht kwamen’. ‘Het is dit soort onjuiste beeldvorming waarmee het afbreken van zwangerschappen wordt bepleit als is vastgesteld dat het kindje het Downsyndroom heeft’ …. ‘Het foutieve beeld kost mensenlevens’. ‘Is het 78
Downsyndroom wel erg genoeg om af te breken?’ ‘Dat is de vraag die we moeten stellen’. ‘Het gros van de mensen met Downsyndroom is niet erger dan licht tot matig gehandicapt en kan goed meedoen in de maatschappij’. ‘Hun levenskwaliteit is de laatste jaren enorm verbeterd en die ontwikkeling gaat nog steeds door’ (Dagblad van het Noorden 18/03/2006). In het bovenstaande fragment wordt Erik de Graaf, oprichter van de Stichting Downsyndroom Nederland en zelf vader van een zoon met het syndroom van Down geciteerd. In de verschillende berichtgeving in kranten over het syndroom van Down komt de Stichting Downsyndroom Nederland veel aan het woord. Vooral Erik de Graaf zelf wordt vaak geciteerd. In de berichtgeving waarbij de Stichting Downsyndroom Nederland betrokken is gaat het vaak over de negatieve beeldvorming die zou bestaan over het syndroom van Down. De stichting wil deze beeldvorming veranderen in een meer positieve beeldvorming. Door voorlichting te geven aan het brede publiek over het syndroom van Down hopen ze de integratie van kinderen en volwassenen met het syndroom in de maatschappij te stimuleren (website Stichting Downsyndroom 2009). Naast artikelen over beeldvorming over het syndroom van Down wordt in de kranten ook veel aandacht besteed aan de integratie van kinderen met het syndroom van Down in het reguliere onderwijs. Het onderstaande citaat gaat over Menno Flapper, een 10jarige jongen met het syndroom van Down uit Delft. Hij zit in groep 6 van een montessorischool in Delft: Voorin de klas, aan net zo’n groep tafeltjes als de rest, zit Menno Flapper. Hij is 10 jaar en heeft het syndroom van Down. Daarvan kijkt hier niemand op. Sterker nog: beter voor het kind, beter voor de klas vinden alle betrokkenen. …. ‘Het positieve van Menno in de klas is dat kinderen gewend raken aan kinderen die anders zijn’, zegt Ginette Krems, de moeder van Lucca. ‘Anders zien ze hem alleen maar van een afstandje op straat’. ‘Nu maakt hij deel uit van de groep’. En daar leert hij echt lezen en rekenen. …. De woorden roos, vuur, pijp en reep leest en schrijft hij feilloos, de getallen 1 tot 100 op het honderdbord gaan vlekkeloos op volgorde terug. Menno rekent de som 4 plus 5 uit, de even oude Uma tegenover hem 4307 gedeeld door 59. Want hij zit dan wel in groep 6, dat niveau is voor hem te hoog (Gerrits Volkskrant 04/10/2008). 79
Verder wordt in kranten- en tijdschriftartikelen vaak de nadruk gelegd op de kwaliteiten van de kinderen of mensen met het syndroom van Down. Het gaat hierbij over de vaardigheden waarover ze beschikken en wat ze hebben bereikt. De nadruk wordt gelegd op het niet-anders zijn van mensen met het syndroom van Down. In de artikelen worden dan ook de woorden ‘normaal’ en ‘gewoon’ veelvuldig gebruikt, om aan te geven dat mensen met het syndroom van Down gewoon mee kunnen doen in de maatschappij. De elfjarige Nienke is een kletsmajoor. Stel haar een vraag en ze ratelt er een eind op los. Een wijsneus is ze ook. Nienke lijdt aan het Downsyndroom of nee lijden? ‘Ik merk er niets van’. Ze gaat naar groep 7 van de Sterredans een normale basisschool in Nijmegen-Oost. Daar draait ze daar met enige steun gewoon mee. Ze zit op paardrijden, tekenles en heeft zwemdiploma A, B en C (de Gelderlander 21/03/2006). Joost heeft het syndroom van Down maar daar is op de skibaan weinig van te merken. De skiër blijkt trouwens nog veel meer in zijn mars te hebben. Maandag en dinsdag wast hij af in lunchcafe D’n bogerd in Druten. De rest van de dagen vertroetelt hij bezoekers van de kinderboerderij in Wamel. Hij hangt zo nu en dan aan de fitnessapparaten en staat elke woensdagavond op de lange latten. …. Een medaille of niet, hij is toch al een winnaar (Driessen Brabants Dagblad 12/11/2008). Achter de voordeur van een mooie boerderij zijn ze een heel gewoon, gelukkig gezin. …. Hun Lars [4-jarige zoon van het gezin met het syndroom van Down] is een topper. Hij maakt de salto in de ringen Hij poetst zelf zijn tanden, kan zich zonder hulp douchen en aankleden. Hij kan zijn pen goed vasthouden en is bijna zindelijk (Maria Magazine 11/08/2008). Mijn zusje is altijd positief en ontzettend behulpzaam. Een echte schat. Oké ze heeft het syndroom van Down. Maar verder is ze heel normaal. …. Ik zou nooit abortus laten plegen als ik zwanger was van een kindje met Down. Neem nou mijn zusje: ze heeft haar vmbo-diploma gehaald, werkt als klassenassistent op een basisschool en speelt prachtig piano. Ik snap dan ook 80
niet waarom er nog steeds mensen zijn die zo’n prachtig kind het leven niet gunnen (Yes 04/2009). Naast het beschrijven van de kwaliteiten van de mensen met het syndroom van Down wordt ook vaak hun karakter beschreven. Mensen met het syndroom worden omschreven als vrolijk, blij, eerlijk en spontaan. Deze mannen en vrouwen zijn onmisbaar voor onze samenleving. Zij zijn sociaal goed ontwikkeld. Aan hun eerlijkheid, spontaniteit en enthousiasme kan menigeen een puntje zuigen (Bruinsma Algemeen Dagblad 30/01/2009). Wouter is altijd goed geluimd, hij verzuimt zelden en komt haast nooit te laat. Wouter speelt geen toneel. Wouter mag graag knuffelen. Hij staat graag in het middelpunt van de belangstelling, vindt het doodnormaal om een tafelrede te houden of op een feestje te zingen, hangt dan de artiest uit, vertoont dwingend gedrag en pakt alle aanwezigen net zo makkelijk in als Paul de Leeuw dat op televisie met zijn gasten doet. Door zijn onbevangenheid worden mensen zachter, warmer, vriendelijker, ze stellen zich gemakkelijker open. Wouter verovert niet de hele wereld maar wel de harten van mensen (Bruinsma Algemeen Dagblad 23/02/2008). Mijn broertje is lief, spontaan en gezellig …. Als iemand plezier brengt in ons leven, is het mijn broertje wel (Yes 04/2009). Als laatste wordt in krant- en tijdschriftartikelen het syndroom van Down besproken in het kader van de discussie over prenatale testen. Hierbij gaat het meestal om kritiek op het laten afbreken van een zwangerschap na de diagnose Downsyndroom. Ook hier speelt weer mee dat er een te negatieve beeldvorming over het syndroom van Down zou bestaan, waardoor zwangere vrouwen en hun partners eerder zouden besluiten om een zwangerschap af te breken. Als moeder van een kindje met Down vindt Trisha het weinig bemoedigend dat elke zwangere tegenwoordig een prenataal onderzoek krijgt aangeboden.
81
‘Straks worden deze kinderen een soort relikwieën. Ik wil graag dat mijn kinderen leren dat niet iedereen hetzelfde is op deze wereld’ (JAN 12/12/2007). De mensen die, als ze in verwachting zijn horen dat het kind geboren wordt met het syndroom van Down breken de zwangerschap af. Zo’n 90-95 procent kiest bij die wetenschap dan voor abortus. ‘Onnodig’, vindt Borstlap [kinderarts, verbonden aan de stichting Downsyndroom Nederland], ‘omdat leven met een kind met het Downsyndroom in de meeste gevallen niet ernstig is of onoverkomelijk’. ‘Je moet alleen meer moeite doen, maar daarvoor krijg je zoveel liefde terug’ (Kleine De Stentor 06/11/2008). Als blijkt dat een ongeboren kind het syndroom van Down heeft, besluit 90 procent van de vrouwen de zwangerschap af te breken. ‘Dat komt door onwetendheid.’ Met het restaurant wil ze bijdragen aan een betere beeldvorming over mensen met Downsyndroom. ‘Al kan ik maar één mens laten zien dat ze het waard zijn geboren te worden’, aldus Anja Nieuwenhuis [moeder van een 18-jarige zoon met het syndroom van Down en initiatiefneemster verstandelijke
van
restaurant
beperking
werken]
Downey’s,
waar
(Noordhuis
mensen
Nederlands
met
een
Dagblad
29/01/2009). Naast in de geschreven media, is er op televisie ook aandacht voor het syndroom van Down. Zo verscheen in het voorjaar van 2009 de serie: Down met Johnny. Johnny de Mol volgde hierin verschillende jongeren met een verstandelijke beperking in hun dagelijks leven. Dit televisieprogramma moest een bijdrage leveren aan positievere beeldvorming over mensen met een verstandelijke handicap. Op de vraag in een artikel in de Spits waarom we in een televisieprogramma zouden moeten kijken naar het dagelijks leven van verstandelijk gehandicapten antwoordde de programmamaker Johnny de Mol dat hij hoopte dat mensen iets van de verstandelijk gehandicapten zouden leren: ‘Ze zijn zo eerlijk in tegenstelling tot de vele nepmensen in de wereld’ (Spits 6 maart 2009). Daarnaast hoopte hij door middel van zijn programma een bijdrage te leveren aan een ander beeld van mensen met een verstandelijke handicap (ibid.). De invloed van televisie op het beeld van het syndroom van Down lijkt groot te zijn. Uit het onderzoek van Press bleek bijvoorbeeld dat de ideeën die de geïnterviewde 82
vrouwen hadden over het syndroom van Down grotendeels gebaseerd waren op televisieprogramma’s waarin mensen met het syndroom van Down figureren. De geïnterviewde vrouwen refereerden vaak naar de Amerikaanse televisieserie Life goes on, waarbij één van de acteurs een kind met het syndroom van Down was (1998: 54). Tijdens de interviews die ik hield voor dit onderzoek werd door mijn informanten vaak Paul de Leeuw, presentator van diverse televisieprogramma’s, als eerste genoemd wanneer ik vroeg naar wat voor beeld ze van het syndroom van Down in de media zien. Paul de Leeuw is natuurlijk één van de eerste waar je aan denkt, ik denk dat hij wel een soort van lans heeft gebroken, in de zin van, ja misschien koketteert hij er ook wel een beetje mee, over the top, maar ja hij gaat er ook wel op een hele leuke manier mee om. [respondent 5] In 2008 werd een fragment uit het programma Mooi weer de Leeuw, gepresenteerd door Paul de Leeuw, verkozen tot het tv-moment van het jaar. In dit komische fragment figureerde de 40-jarige Yta Strikwerda met het syndroom van Down (De Telegraaf 17/01/2009). Met televisieseries als Down met Johnny, het, in de inleiding genoemde, boek de Upside van Down en de berichtgeving in de media lijkt een overwegend positief beeld van mensen met het syndroom van Down te worden uitgestraald. Vaak is dit ook de doelstelling van de berichtgeving, er zou een te negatief beeld van het syndroom van Down bestaan op basis waarvan sommige aanstaande ouders hun zwangerschap zouden afbreken.
De medische professie over het syndroom van Down Wanneer we kijken naar de sociale constructie van het syndroom van Down is het ook van belang te kijken naar het beeld wat in de medische wereld bestaat over het syndroom van Down. Zeker wanneer we het syndroom van Down bespreken vanuit de context van prenatale testen. Ten eerste speelt het beeld van het syndroom van Down in de medische wereld een rol bij het ontstaan en verder ontwikkelen van prenatale testen: ‘The perception of Down’s syndrome as a public health concern has driven the development of a prenatal testing industry’ (Bryant 2006: 1188). Maar het beeld van het syndroom van Down bij medische professionals kan ook een rol spelen tijdens het begeleiden van ouders in hun keuzeproces rondom prenatale testen.
83
In het eerste rapport van de Gezondheidsraad over prenatale screening staat dat het aanbieden van prenatale screening tot doel heeft handelingsopties te verschaffen aan zwangere vrouwen en partners wanneer blijkt dat het ongeboren kind een afwijking heeft. ‘Het gaat hier om handelingsopties in relatie tot de mogelijke geboorte van een kind met een niet weg te nemen aandoening die vaak met ernstige handicaps en ziekte is geassocieerd’ (Rapport Gezondheidsraad 2001: 120). De handelingsopties die door de Gezondheidsraad worden genoemd zijn: ‘het voorbereiden op de geboorte van een kind met die aandoening [het syndroom van Down] dan wel besluiten de zwangerschap af te breken’ (2004: 27). Volgens de Gezondheidsraad is prenatale screening moreel te rechtvaardigen omdat het uitgaat van het principe ‘leed voorkomen’ (ibid.). Hierin vinden we het zogenaamde tragedie-narratief terug, welke volgens Shakespeare bestaat binnen het proto-eugenic discours rondom invaliditeit (1999: 673). Het krijgen van een gehandicapt kind wordt door medici vaak gezien als een persoonlijke medische tragedie: ‘through the use of prenatal diagnosis women can avoid the family distress and suffering associated with unpredictable birth of babies with genetic disorders or congenital malformations’ (Lippman 1994 geciteerd door Shakespeare 1999: 673). Prenatale screening wordt dus moreel gerechtvaardigd omdat het leed zou voorkomen. Daarnaast wordt de aandoening waar naar gekeken wordt bij prenatale screening, het syndroom van Down, als een ernstige handicap beschouwd. Ook één van de geïnterviewde gynaecologen zegt dat de medische wereld het syndroom van Down als een ernstige afwijking ziet: De afwijking [het syndroom van Down] is een afwijking die in algemene termen als ernstig wordt beschouwd. Niet alleen in de medische wereld, want anders zouden vrouwen zich niet laten testen. [respondent 15, gynaecoloog in een universitair medisch centrum] Het beeld wat er in de medische wereld leeft over het syndroom van Down zou volgens een andere respondent te negatief zijn. Counselors zouden tijdens hun voorlichting te weinig aandacht besteden aan het syndroom van Down omdat er sprake is van onwetendheid over wat er besproken moet worden. Wanneer het syndroom van Down wel besproken wordt, dan leven er vaak extreem positief of negatieve beelden:
84
En als ze [de counselors] het dan over Downsyndroom hebben, dan is het of van ‘dat is toch allemaal prima, daar is niets mee aan de hand’ of van ‘nou het zijn allemaal kinderen die kwijlend in een hoekje zitten en allemaal niet naar school kunnen’. Dat extreme, dat is onze grootste zorg, we willen dat naar het midden dringen en gewoon de verschillende aspecten op een reële manier aan te geven …. Ik hoop dat het beter gaat, maar ik denk nog steeds dat het relatief een negatief beeld is. [respondent 18, gynaecoloog in een universitair medisch centrum] Het vinden van een balans in het beeld wat er geschetst zou moeten worden over het syndroom van Down is een van de problemen waar de medische professie tegen aanloopt. Aan de ene kant wil je volgens een respondente het verhaal ‘niet te rooskleurig brengen’, maar aan de andere kant wil je het ‘ook niet te negatief brengen’. Ze verwoordt haar dilemma hiermee als volgt: Ik kan me herinneren, toen we teruggingen van een skivakantie en in het vliegtuig was een kind met Downsyndroom met lang haar en heel goed aangekleed en zo leuk eigenlijk en ik zat te kijken en ik dacht ‘we aborteren kinderen voor zoiets’. Maar ja dat is één voorbeeld, het drama is dat we niets kunnen zeggen over de ernst en misschien was dit een mozaïek12 ja, ik weet het niet. [respondent 15, gynaecoloog in een universitair medisch centrum] Hier komt weer naar voren dat een prenatale test niets kan zeggen over de ernst van de aandoening. Iets wat in hoofdstuk 6 al werd genoemd door de informanten als een argument om niet in te gaan op het aanbod van prenatale testen. Ook de medici beschouwen dit als een beperking van de test. Zij hebben echter een ander niveau van aankijken tegen deze beperking. Een test kan niets zeggen over de ernst van de aandoening en de ontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down is ook niet te voorspellen. Dit aspect zou kunnen zorgen voor problemen bij vrouwen en hun partners die op basis van de diagnose Downsyndroom besluiten hun zwangerschap af te breken. De geïnterviewde klinisch geneticus geeft aan dat doordat er in de media veel aandacht 12
De term mozaïcisme geeft aan dat niet alle lichaamscellen van een individu hetzelfde genetische materiaal bevatten. Een persoon met het syndroom van Down kan bijvoorbeeld in een deel van zijn/haar cellen drie chromosomen 21 hebben en in de overige cellen twee (RIVM 2009).
85
is voor ‘wonderbaarlijk goedfunctionerende’ kinderen met het syndroom van Down, het heel moeilijk is deze ouders goed te begeleiden. Je moet er toch niet aandenken dat je net een kindje met Downsyndroom hebt laten weghalen, zoals dat dan heet, en dat je dan op de televisie een kindje [met het syndroom van Down] ziet die gewoon naar de lagere school gaat. …. Dat is wel heel moeilijk voor mensen om daar dan weer chocola van te maken voor een verhaal dat ze er weer tegen kunnen. [respondent 14, klinisch geneticus] Medische professionals spreken daarom ook hun irritaties uit over het overwegend positieve beeld wat ze zelf zien en lezen over het syndroom van Down. Wat mij uitermate irriteert, wat je ziet nu de laatste tijd, die mooie boeken met kinderen; gephotoshopt, blauwe ogen. Natuurlijk dat bestaat ook, maar we zien niet de kinderen die in inrichtingen zitten, die bij 30 jaar Alzheimer hebben, die ernstig gehandicapt zijn. We horen de verhalen van die ouders niet, we horen alleen maar de verhalen van ouders die gelukkig maar een kind met Downsyndroom hebben die niet zo ernstig aangedaan is. [respondent 15, gynaecoloog in een universitair medisch centrum]
Het syndroom van Down volgens ouders die afzien van testen Zoals reeds beschreven beïnvloeden meerdere factoren de manier waarop vrouwen en hun partners aankijken tegen het leven met een gehandicapt kind. Factoren die meespelen zijn onder andere in hoeverre ze in hun omgeving of familie te maken hebben gehad met kinderen met een handicap, hun afkomst en hun geloof (Rapp 1999: 129-164). In deze paragraaf zal ik weergeven hoe geïnterviewde (zwangere) vrouwen en hun partners uit de eerste groep, die af hebben gezien van prenatale screening en diagnostiek, spreken over het syndroom van Down. Het eerste wat opvalt is dat de informanten voornamelijk een positief beeld hebben van het syndroom van Down. Onderstaande respondente geeft bijvoorbeeld aan dat mensen met het syndroom van Down haar altijd een warm en positief gevoel geven:
86
Ja, het geeft mij altijd een warm positief gevoel, als ik iemand zie met het syndroom van Down. Het heeft iets, ja ik weet niet, aandoenlijks, op de een of andere manier en ja, die mensen zien er ook altijd wel tevreden en vrolijk uit. [respondent 1, 39 jaar, moeder van een vier weken oude zoon, koos in haar zwangerschap niet voor prenatale testen] Wanneer ik deze groep informanten vroeg om kinderen of mensen met het syndroom van Down te beschrijven werd voornamelijk het woord ‘vrolijk’ veel gebruikt. Een respondent vertelt over het gehandicaptenteam van zijn voetbalvereniging: Ze stralen wel lol uit, lol in het leven, heel vrolijk. Ik zie dat wel eens bij voetbal daar heb je zo’n G-team wat dan het gehandicaptenteam is en dan hebben ze de grootste lol. [respondent 4, vader van een 2-jarige dochter, koos in de tweede zwangerschap niet voor prenatale testen] Eén informante stelde zelfs dat mensen met het syndroom van Down misschien wel vrolijker en gelukkiger zouden zijn dan mensen zonder het syndroom. Het dominante positieve beeld vinden we ook terug in het onderzoek van Press, waarbij de meeste vrouwen zich overwegend positief uitlieten over gehandicapte kinderen (1998: 51). Op de vraag wat voor beeld mijn informanten hadden van het syndroom van Down kwam dus vaak een positief beeld naar voren. De informanten gaven aan dat ze verder niet erg bekend waren met wat het syndroom van Down precies inhield. Sommige noemden bijvoorbeeld wel de verstandelijke beperkingen van kinderen met het syndroom van Down en het feit dat ze op een gegeven moment achter gaan lopen in hun ontwikkeling. Weinig informanten noemden de lichamelijke beperkingen die gepaard kunnen gaan met het syndroom van Down. Eén respondente geeft bijvoorbeeld aan dat ze recentelijk pas had vernomen dat het syndroom van Down ook gepaard kon gaan met fysieke problematiek. Ik weet natuurlijk dat ze een wat afwijkend uiterlijk hebben en beperktere geestelijke vermogens, maar ik had pas ook gelezen dat ze ook fysiek wel daadwerkelijk beperkingen hebben, of een hartafwijking, ik kan dat niet allemaal benoemen, toen dacht ik ‘oh, het is dus niet alleen die geestelijke beperking die afhankelijkheid maakt, maar dat je toch ook regelmatig naar het 87
ziekenhuis moet, dat er iets mis kan zijn, maar ja dat weet je dan nooit hoe heftig dat is’. [respondent 6, 36 jaar, moeder van een 7 maanden oude zoon, koos in haar zwangerschap niet voor prenatale screening] Aanstaande ouders worden tijdens hun keuzeproces rondom prenatale testen aangeraden om zich af te vragen wat de geboorte en opvoeding van een kind met het syndroom van Down voor het zou betekenen (RIVM Brochure prenatale screening op Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen 2007c). Wanneer ik mijn informanten vroeg naar hun ideeën over de opvoeding van een kind met het syndroom van Down, kwam naar voren dat ze dachten dat de opvoeding meer zorg, aandacht en energie zou vergen in vergelijking met de zorg voor een kind zonder aangeboren afwijking. Ook dachten de informanten meer tijd kwijt te zullen zijn aan de opvoeding, wat ook zou kunnen leiden tot praktische problemen, zoals het minder tijd hebben voor een betaalde baan. Als laatste aspect noemden de informanten vaak dat het syndroom van Down een zorg voor het leven is. Onderstaande respondente zou dit aspect als zwaar ervaren. Nou ik denk dat het natuurlijk heel moeilijk is, of heel erg moeilijk, zwaarder is dan een gezond kind, omdat je je hele leven wel erbij moet blijven er moet zijn er voor moet zorgen. [respondent 6, moeder van een 7 maanden oude zoon] Het overwegend positieve beeld over het syndroom van Down wordt door de informanten dus wel gerelativeerd wanneer ze spreken over hoe ze de opvoeding van een kind met het syndroom van Down zouden ervaren. Wanneer ze spraken over de opvoeding van een kind met het syndroom van Down uitten ze ook negatieve aspecten. Toch noemden enkele respondenten dat de geboorte van een kind met het syndroom van Down misschien ook wel je leven zou kunnen verrijken: ‘Je gaat op een heel andere manier naar het leven kijken, het is niet zo eendimensionaal’ [respondent 7, moeder van 3 dochters]. Het idee dat het krijgen van een gehandicapt kind een verrijking kan zijn, is een bevinding die ook door Garcia (2008: 759) wordt gedaan. Dit in tegenstelling tot het onderzoek van Press. Press merkte juist een omslag wanneer ze aan de zwangere vrouwen in haar onderzoek vroeg hoe zij stonden tegenover de mogelijkheid om zelf een kind met een handicap te krijgen. De vrouwen in haar onderzoek stonden hier duidelijk negatief tegenover, terwijl wanneer ze spraken over gehandicapten in het algemeen ze zich juist heel positief uitlieten. Bij mijn onderzoek is dit in mindere mate 88
ook terug te vinden. De vrouwen uitten zich positief over het syndroom van Down, maar noemden wanneer het over de opvoeding van een kind met het syndroom van Down ging ook negatieve aspecten.
Een vertekend beeld? Mensen zeggen altijd dat het hele lieve aanhankelijke vrolijke kinderen zijn. Dan zeggen wij: ‘nou, nee hoor echt niet’, hoe ze daar ook bij komen. Ik zeg: ‘nou ga een keer mee naar haar school er zijn hele chagrijnige bij maar ook hele vrolijke’. Het leukste was nog wel een mail van een goede vriendin van mij, die was in Amerika bij familie van haar geweest en toen had ze verteld van ons kind en toen had die vrouw gezegd: ‘Oh they're such little angels’ en toen had mijn vriendin gezegd: ‘ik heb d'r toch uit d'r droom moeten helpen’. Toen in die tijd was B. heel vervelend, want die pestte kleine kinderen, vond ze toen heel leuk om te doen, echt een machtswellustige periode, dat ze heel vervelend was, dus ja, bij ons is het al meer een ironische situatie geworden als mensen dat zeggen, dan zeggen wij: ‘nou zal ik d'r loslaten?’ [respondent 8, moeder van een 10-jarige dochter met het syndroom van Down] Wanneer tijdens de interviews het syndroom van Down ter sprake kwam, beschreven de vrouwen en hun partners uit de eerste groep informanten vaak een beeld van vrolijke, aandoenlijke kinderen. Daarnaast gaven de meeste geïnterviewden aan dat ze eigenlijk weinig wisten van het syndroom van Down en dat ze zich er wel van bewust van waren dat het beeld wat ze hadden misschien wat eenzijdig zou zijn. Ook in de diverse mediauitingen vinden we een overwegend positief beeld van het syndroom van Down. De ouders van kinderen met het syndroom van Down die ik in het kader van mijn onderzoek interviewde probeerden dit overwegende positieve beeld tijdens de gesprekken enigszins te relativeren. Ze omschreven het positieve beeld soms zelfs als eenzijdig en clichématig. Ook gaven de ouders aan dat mensen vaak alleen de goede gevallen zien. Uit de reacties vanuit de omgeving op hun kind met het syndroom van Down blijkt ook vaak dat mensen een positief beeld hebben over de aandoening. Mensen gaan er bijvoorbeeld vanuit dat alle kinderen met het syndroom van Down altijd vrolijk en lief zijn. Ook wordt er vaak gezegd dat kinderen met het syndroom van Down muzikaal zijn. Een moeder van een 10-jarige dochter met het syndroom van Down relativeert dit: 89
Mensen zeggen altijd ze zijn heel muzikaal dan zeg ik: ‘Yehudi Menuhin, die was muzikaal en die had geen Downsyndroom’. Ik weet niet, heb je ooit iemand met Downsyndroom heel mooi viool horen spelen? Ik niet. [respondent 8, moeder van een 10-jarige dochter met het syndroom van Down] Sommige ouders ervaren het overwegend positieve beeld over het syndroom van Down ook wel als lastig. De moeder van een vier-jarige zoon met het syndroom van Down vertelt dat ze soms moeite heeft met de clichés, omdat ze de opvoeding van haar kind, net zoals de opvoeding van ieder ander kind, ook wel als lastig ervaart. Die clichés dat vind ik wel heel irritant van ‘het zijn altijd vrolijke kinderen en blabla’, dat vond ik ook wel meteen irritant na de geboorte dat je al die clichés meteen krijgt van: ‘ah, maar ze zijn superschattig’ of ‘ze houden nog meer van je dan een ander kind’. Het zijn gewoon, D. is bijvoorbeeld nu in zijn peuterpubertijd en hij is gewoon net als een gewoon kind heel lastig en ook heel boos vaak, dus dat vind ik ook wel vervelend. [respondent 13] De bovenstaande respondente voegde ook toe dat ze naast het vertekende beeld in de maatschappij over het syndroom van Down ook binnen ‘de Downwereld’ zelf soms het gevoel had dat er een eenzijdig beeld wordt neergezet. Ze noemt bijvoorbeeld de manier waarop de Downsyndroom Stichting het syndroom van Down ‘promoot’. In het tijdschrift van de stichting leest ze bijvoorbeeld vaak alleen maar succesverhalen, van kinderen die zich erg goed ontwikkelen: Ik word er ook heel erg zenuwachtig van, ik denk altijd ik doe niet genoeg [aan de begeleiding en ontwikkeling van haar zoon] want zij doen nog meer. En als je met hun belt dan is het ook, ik heb wel eens met hun aan de telefoon gezeten en gezegd dat ik het best wel zwaar vind al die begeleiding en dat extra stimuleren, ja, dat vinden zij gewoon de grootste onzin, dus dan ben je gewoon geen goede moeder. [respondent 13] De opvoeding van een kind met het syndroom van Down wordt door de ouders soms zoals gezegd als zwaar ervaren. De moeder van de 8-jarige Z. geeft aan dat ze vooral het bezig zijn met de toekomst als belastend ervaart. Dit ondervond ze al tijdens haar 90
zwangerschap, na haar besluit om haar zwangerschap door te zetten na de diagnose Downsyndroom: Er gaan dan zoveel dingen door je heen, waar je bij de geboorte van een gewoon gezond kind helemaal niet bij stilstaat. Ik herinner me, toen Z. nog niet eens geboren was, dat ik gewoon compleet overstuur was, dat mijn moeder vroeg: ‘wat heb jij nou?’, ik zeg: ‘ik bedenk mij opeens dat je helemaal nooit geen oma zult worden van Z.’, terwijl hij nog geboren moest worden, maar dat zijn wel allemaal dingen die door je heen gaan. [respondent 11] Het aspect dat de geboorte van een kind met het syndroom van Down als een verrijking kan worden ervaren wordt toch ook door een aantal ouders genoemd. Hierbij noemen ze bijvoorbeeld dat ze de ontwikkeling van hun kind veel intenser beleven, omdat ze hier veel bewuster mee bezig zijn. Opvallend is dat dit niet door elke ouder zo wordt ervaren. D., moeder van een 10-jarige dochter met het syndroom van Down heeft zich bijvoorbeeld een tijd lang geïrriteerd aan mensen die zich erg positief uitlieten over hun kind met het syndroom van Down. Dit irriteerde haar omdat ze zelf de opvoeding van haar dochter met het syndroom van Down soms wel als zwaar ervoer. Uit de gesprekken met de ouders van kinderen met het syndroom van Down komt dan ook een dilemma naar voren: aan de ene kant willen ze een positief beeld over het syndroom van Down naar hun omgeving uitdragen. Dit zien we terug bij de ouders die de geboorte van hun kind een verrijking noemen en bij de ouders die vinden dat er een te negatief beeld over het syndroom van Down zou bestaan op basis waarvan sommige mensen kiezen voor het afbreken van een zwangerschap na de diagnose Downsyndroom. Aan de andere kant noemen ze het positieve beeld, wat bijvoorbeeld in de media overheerst, soms wel iets te positief en vinden ze dat er onvoldoende benadrukt wordt dat de opvoeding van een kind met het syndroom van Down ook zwaar kan zijn.
Leven met het syndroom van Down Tot slot wil ik in dit hoofdstuk aandacht besteden aan de betekenis die de geboorte van en het leven met een kind met het syndroom van Down heeft voor zijn of haar ouders. In het kader van dit onderzoek beschouw ik dit als belangrijk omdat zowel de reacties
91
van de ouders zelf op de geboorte van hun kind als de reacties die ouders uit de omgeving krijgen iets zeggen over de sociale constructie van het syndroom van Down. Daarnaast laat het zien welke rol het onderwerp prenatale testen hierbij speelt.
De geboorte van een kindje met het syndroom van Down Ik zag het meteen, toen zei ik: ‘Hè? Is het een mongool?’, zoiets vergeet je natuurlijk nooit meer. [respondent 8, 49 jaar moeder van een 10-jarige dochter met het syndroom van Down] De geboorte van een kind is een gebeurtenis welke van invloed is op de rest van het leven van de ouders. De geboorte van een kind met een handicap heeft misschien nog meer impact (Rapp 2000: 264). De verwachtingen die tijdens de zwangerschap bestonden over het krijgen en opvoeden van een kind zullen moeten worden bijgesteld en ouders worden geconfronteerd met aspecten die, anders dan bij een kind zonder handicap, komen kijken bij het opvoeden van een kind met een handicap (ibid.). Tijdens de zwangerschap wordt vaak niet stilgestaan bij de kans dat een kind met een handicap geboren kan worden: ‘Je hebt wel in je achterhoofd dat het fout kan gaan, het kan een afwijking hebben, maar dat is meer iets van dat is een kans, je ziet het niet echt als reële optie’ [respondent 10 vader van een 1-jarige zoon met het syndroom van Down]. Wanneer ik de ouders vroeg naar hun ervaringen met het krijgen van hun zoon of dochter met het syndroom van Down gaven ze vaak gedetailleerde beschrijvingen van de geboorte. Een tweede moment wat ze zich vaak levendig konden herinneren was het moment waarop het vermoeden werd uitgesproken dat hun kind mogelijk het syndroom van Down zou hebben. Bij de geboorte van een kindje met het syndroom van Down is het niet altijd meteen duidelijk dat het kind het syndroom van Down heeft. Het kan dan ook als een grote schok komen wanneer een medische professional het vermoeden uitspreekt dat een kind misschien Downsyndroom heeft. Zoals bij de ouders van de 4jarige D. Het vermoeden dat D. het syndroom van Down zou hebben werd binnen een uur na de geboorte door de verloskundige uitgesproken: Toen hadden we ook echt zoiets van ‘dit willen we echt helemaal niet’, we hadden het gevoel dat onze wereld instortte en mijn vriend was toen ook heel boos, want die had toch het gevoel dat we toch wel een soort van test hadden door die informele nekplooi. De eerste twee dagen wilden we hem gewoon 92
echt niet hebben en dat was best wel erg of ja, we hadden natuurlijk, we waren natuurlijk wel verstandig genoeg om te denken ‘ja, we moeten gewoon’. [respondent 13] Tijdens de zwangerschap hadden de ouders van D. een nekplooimeting laten uitvoeren welke geen afwijkingen liet zien. Hierdoor waren ze tijdens de zwangerschap in zekere zin gerustgesteld, waardoor de diagnose Downsyndroom nog meer als een ongewilde verrassing kwam. Andere ouders ervoeren de diagnose Downsyndroom op zichzelf niet als het ergste. Zoals de ouders van V. een 1-jarige jongen met het syndroom van Down. Nadat het vermoeden van Downsyndroom werd uitgesproken was er een soort opluchting: ‘oh gelukkig niet iets medisch’. Ze hadden zich echter op dat moment niet gerealiseerd dat het syndroom van Down gepaard kan gaan met lichamelijke beperkingen: I: Op het moment van het gesprek waarin we het [de diagnose het syndroom van Down] bevestigd kregen wezen ze ons ook op de medische consequenties, ja dat kwam als een klap. J.: Ja, die percentages, 50% hart, schildklier, toen dacht ik: ‘mijn God straks moet ‘ie nog een hartoperatie’, dat is gewoon het ergste wat je kunt bedenken. [respondent 9 & 10] Na de diagnose brak voor ouders vaak een periode aan van tegenstrijdige gevoelens. Aan de ene kant waren ze blij over de geboorte van hun zoon of dochter, aan de andere kant moesten ze leren omgaan met de diagnose Downsyndroom en hun verwachtingspatroon bijstellen: Ja, het was heftig, maar we hadden wel binnen een week ook zoiets van ‘nouja, maar dit is ook gewoon geweldig’. Ik bedoel het is ook gewoon ons kindje en we houden er heel veel van, maar de eerste maanden was het ook nog wel verdrietig. Ik denk de eerste weken, de eerste twee weken dat het heel dubbel was, aan de ene kant heel verdrietig maar ook wel heel blij met hem, daarna werd het steeds positiever. [respondent 13, moeder van een 4-jarige zoon met het syndroom van Down]
93
De reacties van de omgeving op een kind met het syndroom van Down Ik kreeg een kaartje waarin stond ‘heel fijn dat je een gezonde dochter hebt gekregen’ en dat is ook zo, maar ergens denk ik dan ook altijd van ‘alsof een niet-gezonde dochter niet goed was geweest’, weet je wel, wit, zwart, oké en niet-oké. [respondente 7, net moeder geworden van haar 3e (gezonde) dochter] De geboorte van een kind met het syndroom van Down heeft niet alleen impact op de ouders maar ook op hun directe omgeving. Aanvankelijk is er vaak ook bij de omgeving van de ouders een schrikreactie en zullen verwachtingspatronen bijgesteld moeten worden. Ouders geven aan dat de aanvankelijke schrik en negativiteit die ze ondervinden wanneer ze vertellen dat hun kind het syndroom van Down heeft vaak na een periode wel omslaat in een positievere houding. Mensen uit hun omgeving weten meestal niet precies wat het syndroom van Down inhoudt waardoor ze aanvankelijk niet weten wat ze kunnen verwachten. Sommige ouders geven aan dat zij daarom juist de positieve aspecten van hun kind proberen te benadrukken, zodat de omgeving ook positief tegenover de geboorte van hun kind gaat staan. A. de moeder van een 1-jarige dochter met het syndroom van Down vertelt hier over: Ja, de meeste mensen schrikken daarvan natuurlijk, je ziet van ‘ooh’, ja een schrikreactie, gewoon ook als vrienden hier komen, maar wij praten er heel snel op door ‘maar het gaat heel goed en ze is hartstikke blij, vrolijk, het makkelijkste kind ooit, niks aan de hand wees niet verdrietig het gaat allemaal goed’. Eigenlijk zie je al heel snel mensen ontspannen. [respondent 12] I., vader van een 1-jarige zoon met het syndroom van Down merkt dat mensen vaak niet weten hoe ze moeten reageren wanneer hij vertelt dat zijn zoon het syndroom van Down heeft. Hij probeert dan uit te leggen dat zijn zoon eigenlijk is als ieder ander kind: ‘Sommige mensen slaan gewoon dood, die weten niet meer wat ze moeten vragen en dan probeer jij juist te zeggen nou in principe gaat alles heel normaal, hij ontwikkelt zich normaal het is alleen ja hij heeft Down, dus hij zal een ontwikkelingsachterstand hebben, maar voor de rest is het een heel normaal kind’ [respondent 10]. Opvallend is dat veel ouders uit hun omgeving de vraag krijgen of ze tijdens de zwangerschap wisten dat hun kind het syndroom van Down zou hebben. Hierbij zien we dat veel mensen het syndroom van Down associëren met het niet laten doen van prenatale testen. De vragen 94
die gesteld worden, worden verschillend beleefd door ouders. Sommige ouders geven aan dat mensen de vraag uit pure belangstelling stellen waarbij er geen waardeoordeel doorklinkt. Andere ouders ervaren de vraag wel als kwetsend. Zoals onderstaande respondente: Die vraag krijg je wel na de geboorte van ‘oh goh, had je niet getest dan?’ Ik bedoel en ja, dat hadden we ook niet gedaan maar op zich is het eigenlijk ontzettend kwetsend. Ik kon er wel mee omgaan, maar van ‘ja, waarom heb je het niet weg laten halen?’ Eigenlijk als een soort van vanzelfsprekendheid, terwijl ik nu zoiets heb van ‘ik ben echt zo blij dat ik dat niet gedaan heb’. [respondent 13, moeder van een 4-jarige zoon met het syndroom van Down] In het dagelijkse (openbare) leven, krijgen ouders van kinderen met het syndroom van Down vaak positieve reacties op hun zoon of dochter. Ze vertellen dat mensen vaak vertederd reageren, mensen vinden hun zoon of dochter aandoenlijk. Een moeder denkt dat dit ook te maken heeft met de jonge leeftijd van haar zoon. Ze denkt dat het misschien in de toekomst zal veranderen wanneer haar zoon ouder wordt en zelf met zijn omgeving zal moeten communiceren. Nu ervaart ze de reacties van haar omgeving als dezelfde reacties welk ieder normaal kind ook losmaakt. Ouders geven wel aan dat ze merken dat er soms iets langer naar hun kind gekeken wordt, wat bij een moeder het dilemma oproept of ze altijd moet vertellen wat er met haar dochter aan de hand is: Ik zit wel eens te twijfelen bij onbekenden op straat moet je dat [dat haar dochter het syndroom van Down heeft] nou zeggen of niet. Kijk als je kind een klompvoet zou hebben dan zou je ook niet de hele tijd zeggen ‘kijk hij heeft een klompvoetje’. [respondent 12, moeder van een 1-jarige dochter met het syndroom van Down] Toch ervaren ouders af en toe een negatievere reactie, zoals de moeder van de 8-jarige Z. Ze vertelt dat ze in de eerste jaren na de geboorte van haar zoon het vaak moeilijk heeft gehad met de reacties uit haar omgeving en dat ze heeft moeten leren om daarmee om te kunnen gaan:
95
Er zijn ook mensen die echt zo kijken en ieder oogcontact uit de weg gaan, dan denk ik alleen maar: ‘goh wat zul je het moeilijk met jezelf hebben’ en op een gegeven moment moet je ook wel zo gaan denken want anders wordt je alleen maar boos. …. Op een gegeven moment is de keus ook heel makkelijk gemaakt dat je zegt: ‘nou, weet je wat misschien is het goed dat we elkaar gewoon maar helemaal niet meer zien, als het voor jou zo moeilijk is om naar Z. te kijken of in zijn buurt te zijn, dan stel ik dat zelf ook niet zo heel erg meer op prijs’. Dat is wel heel moeilijk en dat heeft me ook heel veel pijn gedaan, maar ja het is je kind en hij is er en hij blijft er voorlopig ook nog wel. [respondent 11] Uit de reacties van ouders en hun directe omgeving zien we de impact die de geboorte van een kind met het syndroom van Down heeft. Vooral bij de directe omgeving van de ouders komt de geboorte van een kind met het syndroom van Down vaak als een schok. Dit geldt ook voor de ouders zelf, zij vinden echter veel sneller een manier om met deze aanvankelijke schrik om te gaan. Door de normaliteit van hun zoon of dochter te benadrukken proberen ze ook hun omgeving gerust te stellen en positief beeld te laten krijgen. Opvallend is dat de reacties van mensen uit de naaste omgeving vaak meer negatief zijn dan de reacties van onbekenden. De mensen die niet in de naaste omgeving van het gezin staan zijn overwegend positief in hun reacties en geven eenzelfde beeld als we terug zien in de media. Het lijkt dus dat het syndroom van Down als positiever wordt gezien door mensen die niet direct te maken hebben met het kind zelf. De geïnterviewde ouders benadrukken dat de mensen in hun omgeving uiteindelijk meestal wel positief gaan staan ten opzichte van hun zoon of dochter, maar dit wel enige tijd kan kosten.
Kan het ook rood haar hebben? Respondente 2 maakt in het citaat aan het begin van dit hoofdstuk een vergelijking tussen het syndroom van Down en het hebben van rood haar. Het syndroom van Down is in haar ogen niet zo ernstig dat je op basis van die diagnose een zwangerschap zou moeten laten afbreken. Toch kiest een groep vrouwen, die een positieve testuitslag krijgen voor het afbreken van de zwangerschap. Maar is die keus nog wel te verantwoorden wanneer we kijken naar de stijging van de kwaliteit van leven van veel mensen met het syndroom van Down die zich de afgelopen jaren heeft voorgedaan 96
(Borstlap 2009: 1298)? Is het syndroom van Down nog wel erg genoeg om het beëindigen van een zwangerschap te verantwoorden (ibid.)? Wanneer we kijken naar het beeld wat in de media over het syndroom van Down naar voren komt zien we een overwegend positief beeld, waarbij vooral de normaliteit van mensen met het syndroom van Down benadrukt wordt. Vanuit de medische wereld zien we meer de focus op de invaliditeit. Het syndroom van Down wordt beschouwd als een ernstige verstandelijke beperking, welke voldoende grond biedt om moreel te rechtvaardigen dat een zwangere vrouw en haar partner moet kunnen kiezen om een dergelijke zwangerschap af te breken om daarmee leed te voorkomen (Gezondheidsraad 2001: 120). Volgens de disability rights critique is dit voortgekomen uit een medisch model van denken over handicaps. Het medische model gaat er vanuit dat de invaliditeit van gehandicapte mensen ervoor zorgt dat ze minder kansen hebben in de samenleving. Er moet volgens de gehandicaptenbeweging echter gekeken worden naar de sociale barrières die een handicap creëren (Shakespeare 1999: 669). Opvallend is dat uit de interviews die ik hield blijkt dat het beeld wat mijn respondenten hebben van het syndroom van Down niet gebaseerd lijkt te zijn op de manier waarop de aandoening wordt beschreven in de medische wereld. Het beeld van de informanten is meer gebaseerd op hun eigen ervaringen en op de beelden die ze zien in de media. De informanten uit de eerste groep geven dan ook aan een overwegend positief beeld te hebben van het syndroom van Down. Ouders van kinderen met het syndroom van Down noemen het beeld misschien soms iets te positief en niet altijd realistisch. Ze stuiten hierbij op een dilemma. Aan de ene kant willen ze een positief beeld over het syndroom van Down geven. Aan de andere kant willen ze benadrukken dat de opvoeding van een kind met het syndroom van Down soms zwaar is. Ze zouden dan ook willen pleiten voor een meer realistisch beeld. Hierin ontmoeten ze het standpunt wat voortkomt uit de medische wereld. Zij willen dat er tijdens counseling een realistisch beeld geven wordt over het syndroom van Down, waarbij een goede balans tussen positieve en negatieve aspecten moet worden gezocht. Dit zou niet alleen belangrijk zijn voor ouders die een kind met het syndroom van Down krijgen en moeten uitleggen en soms verantwoorden aan hun omgeving waarom ze tijdens de zwangerschap niet hebben gekozen voor een prenatale test. Ook voor vrouwen en hun partners die de keuze maken om hun zwangerschap af te laten breken na de diagnose Downsyndroom is het van belang. Voor hen zou deze keuze misschien moeilijk te verantwoorden zijn voor zichzelf en hun
97
omgeving wanneer er uitsluitend positieve beelden over het syndroom van Down de boventoon voeren. Op dit moment is in het counselinggesprek echter weinig aandacht voor het syndroom van Down en de betekenis van het mogelijk krijgen van een kind met deze handicap. Er bestaat een ‘medical’ model van counselen, waarbij de zwangere vrouw en haar partner alleen medische informatie krijgt aangeboden en nauwelijks wordt ondersteund bij het betekenis geven aan die informatie binnen hun eigen sociale en morele framework (van Berkel 1999: 159). We zien dit ook terug in de overwegingen die zwangere vrouwen en hun partners maken in hun keuzeproces rondom prenatale testen. Het beeld van het syndroom van Down en de manier waarop ze aankijken tegen de mogelijkheid op het krijgen van een kind met een handicap speelt wel een rol in de overwegingen, maar lijkt niet de boventoon te voeren bij hun keuze om af te zien van prenatale testen.
98
7. Discussie en Conclusie In Nederland hebben zich de afgelopen jaren een aantal veranderingen voorgedaan op het gebied van prenatale testen. Dit heeft geleid tot het huidige beleid waarbij alle zwangere vrouwen en hun partners tijdens de zwangerschap geïnformeerd worden over prenatale testen. Daarmee komen ze ook in aanraking met de aandoening waarop getest wordt: het syndroom van Down. Prenatale testen en het syndroom van Down zijn onderwerpen die vaak apart van elkaar worden besproken. In deze scriptie heb ik laten zien op welke manier ze met elkaar verbonden zijn. Het doel van mijn scriptie was dan ook om een antwoord te vinden op de vraag welke rol het syndroom van Down speelt in het keuzeproces rondom prenatale testen. Eerder onderzoek naar prenatale testen focust zich onder andere op de impact van de medicalisering van zwangerschap, het routinematig aanbieden van prenatale testen en de rol van technologische ontwikkelingen (Markens 1999; Press & Browner 1994; Rothenberg & Thompson 1994). Daarnaast is in de literatuur aandacht voor de motivaties van vrouwen die prenatale testen accepteren of juist afwijzen (Garcia 2008; Rapp
2000).
Aan
de
andere
kant
zien
we
literatuur
vanuit
de
gehandicaptenrechtenbeweging welke zich kritisch uitlaat over de praktijk van prenatale testen. De voornaamste kritiek die in deze literatuur doorklinkt is dat prenatale testen zijn ontstaan vanuit een medisch model van denken over invaliditeit (Shakespeare 1998). Daarnaast beschouwen ze het laten aborteren van een ongeboren kind op basis van een positieve testuitslag als moreel problematisch (Parens & Asch 2000). In eerder verschenen literatuur is er maar weinig aandacht voor de ideeën van zwangere vrouwen en hun partners over het mogelijk krijgen van een gehandicapt kind. Dit terwijl er door verschillende onderzoekers die onderzoek deden naar invaliditeit is gewezen op het belang van het in kaart brengen van hoe individuen specifieke handicaps zien en hoe ze komen tot een oordeel over wat normaal is en wat dit oordeel betekent in sociale relaties en interacties. Dit vormde in combinatie met recente berichtgeving over het mogelijk stijgen van het aantal kinderen dat wordt geboren met het syndroom van Down en het verschijnen van het boek de Upside van Down de aanleiding voor dit onderzoek. In dit hoofdstuk zal ik mijn belangrijkste bevindingen weergeven. Daarnaast zal ik aandacht besteden aan de beperkingen van dit onderzoek en doe ik aanbevelingen voor vervolgonderzoek en bespreek ik een les voor de praktijk.
99
Veranderingen in beleid en praktijk Sinds 2007 krijgt elke zwangere vrouw in Nederland, als zij zich tijdens haar zwangerschap laat begeleiden door een medische professional, de mogelijkheid om zich te laten informeren over prenatale testen. Voorafgaand aan deze beleidsverandering werd in de media en op politiek niveau een discussie gevoerd over de wenselijkheid van het aanbieden van prenatale screening, in de vorm van een combinatietest, aan iedere zwangere vrouw. De indertijd gevoerde discussies in de media, politiek, maar ook in de sociaal-wetenschappelijke
literatuur
gingen
voornamelijk
over
(onnodige)
medicalisering, keuzevrijheid en of de keuzevrijheid in het geding komt wanneer een prenatale test routinematig word aangeboden. De unieke Nederlandse zwangerschapsen bevallingscultuur lijkt in grote mate mee te hebben gespeeld bij het moeizame proces van veranderingen in het beleid van prenatale testen. Het Nederlandse verloskundige systeem is gebaseerd op het paradigma dat zwangerschap en bevalling een natuurlijk proces is waarbij medische assistentie en interventie gewoonlijk niet nodig zijn (Smeenk & ten Have 2003: 160). Dit zorgde ervoor dat de voorgestelde veranderingen met scepsis werden ontvangen omdat ze zouden zorgen voor onnodige medicalisering van de zwangerschap, wat indruist tegen het in Nederland overheersende idee dat zwangerschap vooral prettig en leuk moet zijn. Toch wordt sinds 2007 aan elke zwangere vrouw counseling op prenatale screening aangeboden. Verloskundigen noemen het huidige beleid een verbetering omdat het ervoor zorgt dat alle zwangere vrouwen en hun partners de kans krijgen om een keus te maken over de beschikbare prenatale testen.
Counseling en het syndroom van Down Wanneer een verloskundig hulpverlener counseling wil aanbieden aan de zwangere vrouw en haar partner, moeten ze voldoen aan bepaalde kwaliteitseisen opgesteld door het RIVM, de instantie die de prenatale screening in Nederland coördineert. Zo is bij counseling het recht op niet weten van belang en wordt er veel waarde gehecht aan het informed consent (RIVM Landelijke kwaliteitseisen informed consent en privacy binnen de prenatale screening 2007). In het kader van dit onderzoek onderzocht ik de rol van het syndroom van Down tijdens het counselinggesprek. In verschillend voorlichtingsmateriaal over prenatale screening wordt benadrukt dat het van belang is na te denken over het syndroom van Down tijdens het keuzeproces rondom prenatale
100
screening. Ook tijdens de counselingcursus wordt nadrukkelijk aandacht geschonken aan het belang van het bespreken van de aandoening waarop getest wordt tijdens een counselinggesprek. In de praktijk blijkt echter dat er tijdens de counseling weinig aandacht is voor het syndroom van Down. De nadruk ligt vaak op de technische aspecten van het testen en ook de vragen die door zwangere vrouwen en hun partners worden gesteld zijn vaak meer van praktische aard. Er lijkt een overwegend ‘medical’ of ‘information’ model van counselen te bestaan (van Berkel 1999: 159). De zwangere vrouw en haar partner krijgen van de counselor voornamelijk medische informatie aangeboden en worden in mindere mate ondersteund bij het geven van betekenis aan die informatie binnen hun eigen sociale en morele framework (ibid.). Autonomie en nondirectiviteit, twee aspecten die als belangrijk worden beschouwd binnen het counselen, worden door de medische wereld gewaarborgd door het bespreken van de morele en psychosociale overwegingen die meespelen in het keuzeproces rondom prenatale testen achterwege te laten (ibid.).
Afzien van het aanbod van prenatale testen: de beperkingen van de test Vrouwen en hun partners die afzien van het aanbod van prenatale testen lijken een meer weloverwogen beslissing te nemen dan vrouwen en hun partners die wel kiezen voor een test. Uit mijn onderzoek blijkt dat verschillende factoren een rol spelen bij de beslissing om niet te kiezen voor prenatale testen. Hierbij spelen de beperkingen van de test de grootste rol. Ten eerste geeft een combinatietest een kansberekening welke door de informanten als nietszeggend wordt beschouwd. Daarnaast vinden ze de risico’s die vervolgonderzoek met zich meebrengt een reden om af te zien van prenatale screening. Als laatste beperking noemen ze het feit dat een test geen uitsluitsel kan geven over de gradatie van het syndroom van Down. Als tweede argument om af te zien van prenatale screening en diagnostiek noemen de informanten dat een prenatale test schijnzekerheid geeft. Een test geeft geen garanties op een probleemloos en gelukkig leven, het geeft alleen uitsluitsel over het syndroom van Down. Een derde reden om af te zien van het aanbod van prenatale testen is het argument wat we kunnen vatten in de term precious pregnancy. Vrouwen die, zoals in mijn onderzoeksgroep, op latere leeftijd zwanger worden, zijn zich meer bewust van het feit dat hun kans op zwangerschap afneemt met het verdergaan van de jaren. Deze groep vrouwen is daarom ook niet bereid om enig risico te nemen tijdens hun zwangerschap. Ook een reproductieve voorgeschiedenis van herhaalde miskramen of het lang hebben moeten wachten op een zwangerschap kan 101
voor sommige vrouwen en hun partners ervoor zorgen dat hun zwangerschap precious wordt. Een vierde argument om af te zien van het aanbod van prenatale testen is dat sommige
informanten
morele
bezwaren
hebben
ten
opzichte
van
een
zwangerschapsafbreking, welke als consequentie van prenatale testen zou kunnen worden gezien. Omdat deze vrouwen en hun partners nooit zouden kiezen voor een zwangerschapsafbreking heeft het ondergaan van een test in hun ogen geen toegevoegde waarde. Een laatste overweging die door sommige informanten werd genoemd om niet te kiezen voor een prenatale test was dat ze de aandoening waarop getest werd niet erg genoeg vonden om een zwangerschap af te breken. Een kindje met het syndroom van Down was wat hun betreft welkom.
Moral philosophers vs. pragmatische beslissingen Vrouwen die deze keuzes maken over prenatale diagnostiek worden door Rapp moral philosophers of moral pioneers genoemd, omdat ze de voorwaarden bepalen onder welke zij denken dat een mens een kans heeft in de samenleving (2000: 131). Tijdens de uitvoering van mijn onderzoek begon ik mij af te vragen of ik de informanten die participeerden in mijn onderzoek ook moral philosophers zou noemen. Voeren persoonlijke normen en waarden, die ook Garcia (2008) in haar onderzoek noemt, de boventoon bij de keuzes die vrouwen en hun partners maken? In mijn onderzoek worden de beperkingen van de test veruit het meeste genoemd als reden waarom zwangere vrouwen en hun partners afzagen van het aanbod van prenatale screening. Sommige informanten maken wel morele afwegingen, soms vanuit een religieuze overtuiging, maar de beperkingen van de test lijken zwaarder te wegen in hun beslissingen. Deze bevinding verschilt van het onderzoek van Rapp (2000). Hierbij is het wel van belang de context van Rapp’s onderzoek in ogenschouw te nemen. Haar onderzoek situeert zich in New York City in de jaren ’80 en ’90 en gaat over vruchtwaterpunctie. Een vorm van testen welke meer impact heeft, omdat de test het syndroom van Down kan aantonen of uitsluiten. Daarnaast bestaat er een kans op het krijgen van een miskraam na het uitvoeren van deze test. In mijn onderzoek lijken vrouwen en hun partners die keuzes maakten over prenatale testen meer pragmatische beslissingen te nemen zoals Lock en Kaufert (1998) die beschrijven. Lock en Kaufert stellen dat vrouwen kiezen voor het gebruik van een technologie wanneer de voordelen opwegen tegen de nadelen (1998: 2). Het is dan ook niet zo dat de meeste informanten negatief staan ten opzichte van het gebruik van medische technologie tijdens de 102
zwangerschap. Bijna alle informanten kozen bijvoorbeeld voor het Structurele Echoscopische Onderzoek, een technologie die door hen wel als zinvol werd beschouwd. Het SEO werd door mijn informanten gezien als een techniek welke zorgde voor zekerheid, zekerheid die door middel van een combinatietest, voor hun gevoel, niet te verkrijgen is. We zien hier ook de impact van visualisering in onze Westerse samenleving meespelen, waarbij visuele informatie eerder als ‘waar’ wordt beschouwd (Zeichmeister 2001: 392). Uit de keuze voor het SEO komt ook een sterk pragmatisme naar voren. Vrouwen kiezen voor een technologie wanneer deze voor hen voordelen oplevert.
Het syndroom van Down: sociale constructie en besluitvorming De aandoening waarop getest wordt, het syndroom van Down, lijkt in de besluitvorming over prenatale testen een minder grote rol te spelen. Toch zijn prenatale testen onlosmakelijk verbonden met het bestaan of voorkomen van invaliditeit in de samenleving en van het individu (Kaplan 1994: 49). In de literatuur is echter weinig aandacht voor de ideeën van zwangere vrouwen en hun partners over het syndroom van Down. Om de sociale constructie van het syndroom van Down te onderzoeken is in dit onderzoek gekeken naar het beeld van het syndroom van Down wat bestaat in de media, de medische wereld en bij de informanten van dit onderzoek. Uit mijn onderzoek komt naar voren dat in de media een overwegend positief beeld over het syndroom van Down wordt gegeven. In de berichtgeving wordt voornamelijk de nadruk gelegd op het nietanders zijn van mensen met het syndroom van Down, waarbij termen als normaal en gewoon veelvuldig worden gebruikt. In de medische wereld zien we meer de focus op de invaliditeit. Het syndroom van Down wordt beschouwd als een ernstige verstandelijke beperking, welke voldoende grond biedt om moreel te rechtvaardigen dat een zwangere vrouw en haar partner moet kunnen kiezen om een dergelijke zwangerschap af te breken om daarmee leed te voorkomen (Gezondheidsraad 2001: 120). De informanten uit de eerste groep hebben over het algemeen een zeer positief beeld over het syndroom van Down. Bij het beschrijven van kinderen of mensen met het syndroom van Down werd voornamelijk de term vrolijk veel gebruikt. De meeste informanten geven verder aan dat ze niet erg bekend waren met wat het syndroom van Down precies inhield. De verstandelijke beperking werd wel genoemd, maar de mogelijke lichamelijk afwijkingen die gepaard kunnen gaan met het syndroom van Down werden door weinig informanten genoemd. Deze bevindingen lijken grotendeels 103
overeen te komen met het onderzoek van Press (1998), welke ook een overwegend positief beeld over (verstandelijke) handicaps vond bij zwangere vrouwen. Ouders van kinderen met het syndroom van Down noemen het overwegend positieve beeld misschien soms iets te positief en niet altijd realistisch. Ze stuiten hierbij op een dilemma, aan de ene kant willen ze een positief beeld over het syndroom van Down geven, waarbij ze de normaliteit van hun kind willen benadrukken. Aan de andere kant willen ze benadrukken dat de opvoeding van een kind met het syndroom van Down soms zwaar is. Ze zouden dan ook willen pleiten voor een meer realistisch beeld over het syndroom van Down. Hierin ontmoeten ze het standpunt wat voortkomt uit de medische wereld. Zij willen dat er tijdens counseling een realistisch beeld gegeven wordt over het syndroom van Down, waarbij een goede balans tussen positieve en negatieve aspecten moet worden gezocht. Het syndroom van Down op zich wordt door de informanten die afzagen van het aanbod van prenatale testen dus ook niet zozeer beschouwd als een ernstige afwijking, op basis waarvan ze een zwangerschapsafbreking verantwoord zou kunnen worden. Dit betekent niet dat ouders die afzien van het aanbod van prenatale testen daarmee impliciet kiezen voor de mogelijkheid op het krijgen van een kind met het syndroom van Down. Ze hopen, net als ieder ouder op een gezond kind. Het zijn voornamelijk de beschikbare testen die niet aan hun eisen voldoen. De beperkingen van de test zorgen ervoor dat ze afzien van het aanbod van prenatale screening.
Beperkingen en aanbevelingen voor verder onderzoek De beperkingen van dit onderzoek liggen onder andere in de beperkte tijd en het beperkte aantal informanten wat voor mijn onderzoek beschikbaar was. Hierdoor heb ik bijvoorbeeld de keuze gemaakt om alleen verloskundigenpraktijken in en rondom Amsterdam te benaderen. De meeste informanten komen uit een praktijk die gevestigd is in een bepaalde wijk van Amsterdam, waar overwegend autochtone mensen met een hogere sociaal-economische status wonen. Dit zorgde voor een weinig gevarieerde onderzoeksgroep, bestaande uit overwegend autochtone, hoger-opgeleide en nietreligieuze informanten. Ook de tweede groep, ouders van kinderen met het syndroom van Down, bestond uit hoger-opgeleide informanten, allen woonachtig in Amsterdam. Dit is van invloed op mijn onderzoek omdat ik op deze manier de invloed van etniciteit, religiositeit en sociaal-economische achtergrond niet heb kunnen onderzoeken. Factoren die in onder andere het onderzoek van Rapp (2000) een grote rol spelen. Aanvullend 104
onderzoek naar de invloed van bovengenoemde factoren op het besluitvormingsproces rondom prenatale testen in Nederland zou daarom interessant zijn. Ook bij de analyse van de bestaande bronnen is de beperkte tijd van invloed geweest. Ik heb daarom keuzes moeten maken in het aantal bronnen en de lengte van de periode waarover ik gezocht heb naar bronnen. Hierdoor heb ik niet kunnen onderzoeken of er door de jaren heen duidelijke veranderingen te zien zijn in de beeldvorming over het syndroom van Down. Dit zou in een aanvullend onderzoek gedaan kunnen worden, waarbij mogelijk geprobeerd kan worden dit te koppelen aan veranderingen in de beslissingen die vrouwen hebben genomen over prenatale testen. Verder heb ik mij voor dit onderzoek beperkt tot een groep vrouwen die ouder dan 36 jaar was ten tijde van de zwangerschap. Omdat tegenwoordig alle zwangere vrouwen informatie krijgen aangeboden over prenatale testen zou het interessant zijn om de overwegingen en keuzes over prenatale testen in verschillende leeftijdsgroepen met elkaar te vergelijken. Tot slot denk ik dat een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van vrouwen en hun partners die hun zwangerschap wel hebben laten afbreken op basis van de diagnose Downsyndroom interessant zou zijn. Zeker in een tijd waarin veel positieve beelden bestaan over het syndroom van Down. Je kunt je afvragen of deze vrouwen en hun partners misschien problemen ondervinden wanneer zij de keuze om hun zwangerschap af te breken aan hun omgeving moeten uitleggen. Als laatste wil ik hier nog noemen dat het van belang is om exacte cijfers over de uptake van de combinatietest en het SEO sinds de veranderingen in 2007 te verzamelen. Ook zou een nationale registratie van kinderen met het syndroom van Down moeten worden opgezet, zodat ontwikkelingen daarin nauwkeuriger kunnen worden bijgehouden. Deze gegevens zijn van belang omdat ze zouden kunnen zorgen voor een goede kwantitatieve onderbouwing van kwalitatief onderzoek over dit onderwerp.
Lessen voor de praktijk Tot slot wil ik nog aandacht besteden aan een les voor de praktijk welke uit mijn onderzoek naar voren komt. Uit mijn onderzoek bleek dat de aandacht voor het syndroom van Down tijdens de counseling door de verloskundig hulpverlener minimaal is. Dit terwijl ouders wordt aanbevolen om hun ideeën over het krijgen en het opvoeden van een kindje met het syndroom van Down mee te nemen in hun keuzeproces rondom
105
prenatale testen. Ook bleek uit mijn onderzoek dat de informanten die een keuze hadden gemaakt over prenatale testen vaak niet wisten wat het syndroom van Down precies inhield. In de voorlichting naar ouders zou dan ook meer aandacht besteedt moeten worden aan wat het syndroom van Down inhoudt, waarbij een balans moet worden gevonden tussen de negatieve en positieve aspecten van de aandoening. Hiermee bereik je dat ouders een beter geïnformeerde keuze kunnen maken over prenatale testen, wat een doelstelling van counseling zou moeten zijn.
106
Referenties Asch, A. 2000
Why I haven’t changed my mind about prenatal diagnosis: reflections and refinements. In: E. Parens & A. Asch (ed.), Prenatal Testing and Disability Rights. Washington D.C.: Georgetown University Press, pp. 234-258
Becker, G. & Nachtigall, R.D. 1992
Eager for medicalisation the social production of infertility as a disease. Sociology of Health and Illness 14(4): 456-471
Berg, van den M., Timmermans, D.R.M., Kleinveld, J.H., Garcia, E., Vught, van J.M.G. & Wal, van der G. 2005
Accepting or declining the offer of prenatal screening for congenital defects: test uptake and women’s reasons. Prenatal diagnosis 25: 84-90
Berkel, van D. & Weele, van der C. 1999
Norms and prenorms on prenatal diagnosis: new ways to deal with morality in counseling. Patient Education and Counseling 37: 152-163
Borstlap, R. 2009
Downsyndroom mag er zijn. Medisch Contact 29/30: 1298-1301
Brookes, A. 2001
Women’s voices: prenatal diagnosis and care for the disabled. Health Care Analysis 9: 133-150
Bryant, L.D., Hewison, J. & Green, J.M. 2005 Attitudes towards prenatal diagnosis and termination in women who have a sibling with Down’s syndrome. Journal of Reproductive and Infant Psychology 23(2): 181-198
107
Bryant, L.D., Green, J.M. & Hewison J. 2006
Understandings of Down’s syndrome: A Q methodological investigation. Social Science & Medicine 63: 1188-1200
Bury, M. 2005
Health and Illness. Cambridge: Polity Press.
Cassiman, J.J. & Engelen J.J.M. 2005
Chromosomale overerving. In: Bijlsma, E.K., Oosterwijk J.C., Leschot N.J., Geraedts J.P.M. en Pronk, J.C. (red.), Leerboek medische genetica. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg, pp: 123-150
Chappell, A.L., Goodley D. & Lawthom, R. 2001
Making connections: the relevance of the social model of disability for People with learning difficulties. British Journal of Learning Disabilities 29: 45-50
Clarke, A.E., Shim J.K., Mamo L., Fosket J.R. & Fishman J.R. 2003
Biomedicalization: Technoscientific Transformations of Health, Illness and U.S. Biomedicine. American Sociological Review 68(2): 161-194
Conrad, P. 1992
Medicalization and Social Control. Annual Review of Sociology 18: 209232
Cornel, M.C. 2004
Hoe vaak komt het Downsyndroom voor en hoeveel mensen sterven eraan? In: Nationaal Kompas Volksgezondheid RIVM, Volksgezondheid Toekomst Verkenning. Bilthoven: RIVM
Ekberg, M. 2007
The Parameters of the Risk Society: A Review and Exploration. Current Sociology 55: 343-366
108
Eurocat Northern Netherlands 2008
Prevalence of congenital malformations in the Northern Netherlands 1981-2007. Beschikbaar op: http://www.rug.nl/umcg/faculteit/ disciplinegroepen/MedischeGenetica/Eurocat/professionals/tabellen (26/08/2009)
Franklin, S. & Ragoné H. 1998
Introduction. In: S. Franklin & H. Ragoné (ed.), Reproducing Reproduction. Philadelphia: University of Pennsylvania Press, pp. 1-11
Garcia, E., Timmermans, D.R.M. & Leeuwen, van E. 2008
The impact of ethical beliefs on decisions about prenatal screening tests: Searching for justification. Social Science & Medicine 66(3): 753-764
Geest, S. van der 1994 Medische technologie in een cultureel perspectief. Inleiding. In: S. van der Geest, P. ten Have, G. Nijhof & P. Verbeek-Heida (red.), De macht der dingen. Medische technologie in een cultureel persperctief. Amsterdam: Uitgeverij Het Spinhuis, pp. 1-19 Gezondheidsraad 2001
Prenatale screening: Downsyndroom, neuralebuisdefecten, routineechoscopie. Den Haag: Gezondheidsraad, publicatie nr. 2001/11
Gezondheidsraad 2004
Prenatale screening (2); Downsyndroom, neuralebuisdefecten. Den Haag: Gezondheidsraad, publicatie nr. 2004/06
Gezondheidsraad Commissie WBO 2006
Wet bevolkingsonderzoek: aanzet tot een landelijk programma voor prenatale screening; downsyndroom en neuralebuisdefecten. Den Haag: Gezondheidsraad, publicatie nr 2006/03WBO
109
Gottfredsdottir, H., Björnsdottir K. & Sandall J. 2009
How do prospective parents who decline prenatal screening account for their decision? A qualitative study. Social Science & Medicine 69: 274-7
Green, J. & Thorogood, N. 2004
Qualitative Methods for Health Research. London: Sage Publications
Haar, J.A.A. ter & Flikweert D.A. (red.) 1998
Beelden en beeldvorming: Mensen met een verstandelijke handicap in Fotografie, film en reclame. Houten: Bohn Stafleu van Loghum
Hofmann, B. 2002
Is there a technological imperative in health care? International Journal of Technology Assessment in Health Care 18(3): 675-689
Horstman, K., de Vries, G. & Haveman, O. 1999
Gezondheidspolitiek in een risicocultuur: Burgerschap in een tijdperk van voorspellende geneeskunde. Den Haag: Rathenau Instituut.
Kaplan, D. 1994
Prenatal Screening and Diagnosis: The impact on persons with disabilities. In: K.H. Rothenberg & E.J. Thompson (ed.), Women and Prenatal Testing: Facing the challenges of genetic technology. Columbus: The Ohio State University Press, pp. 49-61
Lippman, A. 1994 Genetic Construction of Prenatal Testing: Choice, Consent or Conformity for Women? In: K.H. Rothenberg & E.J. Thompson (ed.), Women and Prenatal Testing: Facing the challenges of genetic technology. Columbus: The Ohio State University Press, pp. 9-34 Lock, M. & Kaufert, P.A. 1998
Introduction. In: Lock, M. & Kaufert, P.A. (ed.), Pragmatic women and body politics. Cambridge: Cambridge University Press, pp. 1-27 110
Manschot, A. 2008
Kind met Down steeds vaker welkom. Opzij 4: 59-60
Markens, S., Browner, C.H. & Press, N. 1999 'Because of the risks': how US pregnant women account for refusing prenatal screening. Social Science and Medicine 49(3):359-369 Marteau, T.M.& Dormandy E. 2001
Facilitating informed choice in prenatal testing: how well are we doing?
American Journal of Medical Genetics 106: 185-190 Minkoff, H.L. & Berkowitz, R. 2005
The myth of the precious baby. Obstetrics & Gynecology 106(3): 607-9
Morris, J.K., Mutton, D.E. & Alberman E. 2002
Revised estimates of the maternal age specific live birth prevalence of Down’s syndrome. Journal of Medical Screening 9(1): 2-6
Nederlands Huisartsen Genootschap 2006 Programma voor individuele nascholing: Prenatale screening. Utrecht: NHG jaargang 10/1 Parens E. & Asch, A. 2000
Prenatal Testing and Disability Rights. Washington D.C.: Georgetown University Press
Parens, E. & Asch, A. 2003
Disability rights critique of prenatal genetic testing: reflections and recommendations. Mental retardation and developmental disabilities Research review 9: 40-47
111
Powell, C.M. 2000 The current state of prenatal genetic testing in the United States. In: E. Parens & A. Asch (ed.), Prenatal Testing and Disability Rights. Washington D.C.: Georgetown University Press, pp. 44-53 Press, N. & Browner, C.H. 1994
Collective silences, collective fictions: How prenatal diagnostic testing became part of routine prenatal care. In: K.H. Rothenberg & E.J. Thompson (ed.), Women and Prenatal Testing: Facing the challenges of genetic technology. Columbus: The Ohio State University Press, pp. 201218
Press, N. & Browner, C.H. 1997 Why women say yes to prenatal diagnosis. Social Science & Medicine 45: 979-989 Press, N., Browner, C.H., Tran, D., Morton, C. & LeMaster B. 1998a Provisional Normalcy and ‘Perfect Babies’: Pregnant women’s attitudes toward disability in the contect of prenatal testing. In: S. Franklin & H. Ragoné Reproducing Reproduction. Philadelphia: University of Pennsylvania Press, pp. 46-65 Press, N. & Browner, C.H. 1998b Characteristics of women who refuse an offer of prenatal diagnosis: data from the California maternal serum alpha fetoprotein blood test experience. American Journal of Medical Genetics 78: 433-445 Rapp, R. 1998
Refusing Prenatal Diagnosis: The meanings of Bioscience in a Multicultural world. Science, Technologie & Human Values 23(1):45-70
Rapp, R. 2000
Testing Women, Testing the Fetus. The Social Impact of Amniocentesis in America. New York: Routledge [1999] 112
RIVM 2006
Landelijke opleidingseisen aan de counseling. Bilthoven: Coördinatiecommissie prenatale screening RIVM
RIVM 2007a Draaiboek prenatale screening. Downsyndroom en Structureel Echoscopisch Onderzoek. Bilthoven: RIVM RIVM 2007b Landelijke kwaliteitseisen informed consent en privacy binnen de prenatale screening. Bilthoven: Coördinatiecommissie prenatale screening RIVM RIVM 2007c Brochure prenatale screening op Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen. Bilthoven: RIVM Roizen N.J. & Petterson D. 2003
Down’s syndrome. Lancet 361: 1281-89
Ross-van Dorp, C. 2003
Kabinetsstandpunt prenatale screening. Den Haag: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Ross-van Dorp, C. 2004
Standpunt prenatale screening (2). Den Haag: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Rothenberg, K.H. & Thompson E.J. 1994
Introduction. In: K.H. Rothenberg & E.J. Thompson (ed.), Women and Prenatal Testing: Facing the challenges of genetic technology. Columbus: The Ohio State University Press, pp. 1-4
113
Rothman, B.K. 1988
The Tentative Pregnancy. Prenatal diagnosis and the future of Motherhood. London: Pandora Press [1986]
Ruddick, W. 2007
Ways to limit prenatal testing. In: Parens, E. & Asch, A. (ed.), Prenatal testing and disability rights. Washington D.C.: Georgetown University Press, pp. 95-107 [2000]
Schielen, P.C.J.I., Leeuwen, M. van, Elvers, L.H. en Loeber, J.G. 2007
Down syndroom kansbepaling met de eerste trimester combinatietest 2002-2004. RIVM rapport 230024001/2007
Schielen, P.C.J.I., Koster, M.P.H., Elvers, L.H. en Loeber, J.G. 2008
Down syndroom kansbepaling met de eerste trimester combinatietest 2004-2006. RIVM rapport 230024002/2008
Schwarz Cowan, R. 1994
Women’s roles in the history of amniocentesis and chorionic villi sampling. In: K.H. Rothenberg & E.J. Thompson (ed.), Women and Prenatal Testing: Facing the challenges of genetic technology. Columbus: The Ohio State University Press, pp. 35-48
Shakespeare, T. 1994
Cultural representation of disabled people: dustbins for disavowal? Disability & Society 9(3): 283- 299
Shakespeare, T. 1998
Choices and Rights: eugenics, genetics and disability equality. Disability & Society 13(5): 665-681
Shakespeare, T. 1999
‘Losing the plot?’ Medical and activist discourses of contemporary genetics and disability. Sociology of Health & Illness 21(5):669-688
114
Smeenk, A.D.J., Have, H.A.M.J. ten 2003
Medicalization and obstetric care: An analysis in Dutch midwifery. Medicine, Healthcare & Philosophy 6: 153-165
Snoijink, E. 2008
De upside van Down: Een positieve kijk op het Downsyndroom. Houten: Uitgevrij het Spectrum
Taylor, J.S. 1998
Image of contradiction: obstetrical ultrasound in American culture. In: S. Franklin & H. Ragoné (ed.), Reproducing Reproduction. Philadelphia: University of Pennsylvania Press, pp. 15-45
Tijmstra, T. 1987
Het imperatieve karakter van medische technologie en de betekenis van ‘geanticipeerde beslissingsspijt’. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 131(26): 1128-1131
Tijmstra, T., Bosboom, G.J.M. & Bouman, K. 2000 Ervaringen van vrouwen die besloten de zwangerschap uit te dragen na de diagnose ‘Down-syndroom’. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 144 (44): 2104-7 Vries, R. de 2005 A Pleasing Birth: Midwives and maternity care in the Netherlands. Amsterdam: Amsterdam University Press Weijerman, M.E., Furth, van A.M., Vonk Noordegraaf, A., Wouwe, van J.P., Broers, C.J.M. & Gemke, R.J.B.J. 2008
Prevalence, Neontal Characteristics, and First-Year Mortality of Down Syndrome: A National Study. The journal of paediatrics 152(1):15-19
115
Zeichmeister, I. 2001
Foetal images: The power of visual technology in antenatal care and the Implications for women’s reproductive freedom. Healt Care Analysis 9: 387-400
Krantenartikelen ANP 2003
‘Ross betuttelt jonge zwangere vrouwen’. ANP, 21 november
BBC News 2008
Society ‘more positive on Down’s’. BBC News, 24 november
Bruinsma, R. 2008 Wouter is trots op zijn fiets en houdt van skiën en K3. AD/Utrechts Nieuwsblad, 23 februari Bruinsma, R. 2009
Downey’s eerste door ouders opgezette horecazaak van mensen met een beperking. AD/Amersfoortse Courant, 30 januari
Dagblad van het Noorden 2006
De wereld achter Down. Dagblad van het Noorden, 18 maart
Driessen, P. 2008
Joost Veens op ski’s door Amerika. Brabants Dagblad, 12 november
Docter, S. 2009
Meten wat je kunt verwachten. Algemeen Dagblad, 21 februari
De Gelderlander 2006
Downsyndroom Awareness Day: Nienke merkt niets van haar Down. De Gelderlander, 22 maart
116
Gerrits, R. 2008
Gewoon meeleren: Schoolgaande kinderen met het syndroom van Down. de Volkskrant, 4 oktober
Goldacre, B. 2008 Down’s births: How BBC misread the evidence. The Guardian, 29 november Jochemsen, H. 2001
Straks mág je niet eens een mongooltje hebben. Trouw, 17 mei
Kammer, C. 2003
‘Meeste zwangeren willen testen’. NRC Handelsblad, 27 november
Kleine, R. 2008
‘Het is niet meer zo erg als de meesten denken met alle verworvenheden van nu’. De Stentor/Sallands Dagblad, 6 november
Noorhuis, P. 2009
Horecaman ontdekken bij Downey’s. Nederlands Dagblad, 29 januari
2001
Bloedtests voor Down op grote schaal. Het Parool, 8 mei
Parool
Smyth, C. 2008
Down’s birth increase in a caring Britain. The Times, 24 november
2009
Down’s zijn dol op de Mol. Spits, 6 maart
Spits
Telegraaf 2009
Trots op Yta! De Telegraaf, 17 januari
117
Tuyl, A. van 2008
We lopen achter met prenatale diagnostiek. Het Parool, 18 september
Volkskrant 2001
Angst voor achteloos testen. De Volkskrant, 22 december
Tijdschriften Janssen, M. 2008
Kom Binnen! Maria Magazine 1: 98-102
Koelemeijer, R. 2007
‘Waarom zou hij er niet mogen zijn?’ JAN 12: 54-61
Schouten, P. 2009 Gezellig Down. Yes: 10-13
Websites Stichting Erfocentrum 2007a Prenatale screening www.prenatalescreening.nl (14/07/2009) Stichting Erfocentrum 2007b Neurale Buisdefecten www.erfelijkheid.nl/zena/nbd.php (21/08/2009) Stichting Erfocentrum 2007c Hemofilie http://www.erfelijkheid.nl/zena/hemof.php (21/08/2009) Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport 2008
Bevolkingsonderzoek http://www.minvws.nl/dossiers/bevolkingsonderzoek/wet-op-hetbevolkingsonderzoek-wbo/ (26/08/2009)
118
Nederlandse Zorgautoriteit 2009
Tarievenlijst Verloskunde www.nza.nl/aanbieder/vrije_beroepsbeoefenaren/tarieven_2009 (26/08/2009)
RIVM 2009
Keuzeoverzicht combinatietest www.kiesbeter.nl/medischeinformatie/keuzehulpen/prenatalescreening/ over-prenatale-screening/keuzeoverzicht (26/08/2009)
RIVM 2009
Chromosomale aandoeningen http://www.kiesbeter.nl/medischeinformatie/chromosomaleaandoeningen/chromosomale-aandoeningen/kosmos/ (25/08/2009)
Stichting Downsyndroom 2007
Website van de Stichting Downsyndroom Nederland www.downsyndroom.nl (29/08/2009)
Overig Afbeelding voorpagina: Openluchtexpositie naast de Stopera in Amsterdam van 40 foto’s gemaakt door Eva Snoijink uit het boek de Upside van Down.
119
Bijlage 1 Verhouding geboorteprevalentie Downsyndroom en de maternale leeftijd
(Morrison, Mutton, Alberman, 2003: 5)
120
Bijlage 2 Overzicht respondenten Respondenten Groep 1 Zwangere vrouwen die hebben afgezien van het aanbod van prenatale testen Respondent Geslacht Leeftijd Leeftijd Opleidingsniveau Aantal Zwanger ten zwangerschap kinderen tijde van het interview 1 V 39 39 WO 1 Nee 2 V 40 39 WO 0 Ja 3 V 38 38 WO 1 Ja 4 M WO 1 5 V 42 42 MBO 1 Ja 6 V 36 35 WO 1 Nee 7 V 39 39 WO 3 Nee (Respondenten 3 & 4 zijn partners)
Nationaliteit
Religie
Nederlandse Nederlandse Nederlandse Nederlandse Marokkaans Nederlandse Nederlandse
Geen Geen Geen Geen Islam Geen Geen
121
Respondenten Groep 2 Ouders van een kind met het syndroom van Down Respon- Geslacht Leeftijd Leeftijd Opleidings- Aantal Leeftijd kind dent zwangerniveau kinderen met het schap Syndroom van Down
Nationaliteit
Religie
Prenatale test
8
V
49
39
WO
2
10 jaar
Nederlandse
Onbekend
Geen
9
V
36
34
WO
1
1 jaar
Nederlandse
Geen
Geen
10
M
35
-
WO
1
1 jaar
Nederlandse
Geen
Geen
11
V
34
26
HBO
2
8 jaar
Nederlandse
Vruchtwaterpunctie
12
V
35
34
WO
1
1 jaar
Nederlandse
Apostolisch Genootschap Geen
13
V
39
34
WO
1
4 jaar
Nederlandse
Geen
Nekplooimeting
Geen
(Respondenten 9 & 10 zijn partners)
Respondenten Groep 3 Medische Professionals Respondent Functie 14 Klinisch geneticus 15 Gynaecoloog e 16 1 lijns verloskundige 17 1e lijns verloskundige 18 Gynaecoloog
122
Bijlage 3 Informatiebrief voor vrouwen en partners die hebben afgezien van prenatale testen Geachte mevrouw en/of meneer, Voor mijn afstudeeronderzoek voor de master Medische Antropologie en Sociologie aan de Universiteit van Amsterdam, doe ik onderzoek naar beeldvorming over en de sociale constructie van het Syndroom van Down in de context van de praktijk van prenatale testen in Nederland. Iedere zwangere vrouw en haar partner krijgt in Nederland de mogelijkheid om een vorm van prenataal testen uit te laten voeren. Hierdoor zal ook iedere vrouw en haar partner moeten besluiten of ze wel of niet gebruik willen maken van een dergelijke test. Vooral zwangere vrouwen en hun partners die, door hun leeftijd of na prenatale screening, een hoger risico hebben op het krijgen van een kindje met een handicap zullen een besluit moeten nemen of ze wel of geen gebruik willen maken van het aanbod van prenatale screening en/of diagnostiek. Verschillende factoren kunnen van invloed zijn bij het uiteindelijke besluit over prenatale testen. Met dit onderzoek wil ik een van deze mogelijke factoren, beeldvorming over het syndroom van Down, onderzoeken. Door middel van deze brief wil ik u op de hoogte stellen van de inhoud van mijn onderzoek.
Informatie over het onderzoek Het onderzoek wat ik zal uitvoeren gaat over beeldvorming en de sociale constructie van het Syndroom van Down in de context van prenatale testen. Het onderzoek is kwalitatief, wat betekent dat ik onderzoek wil doen naar de opvattingen en ervaringen van de mensen die te maken hebben met het onderwerp. Voor het onderzoek zal ik drie verschillende groepen interviewen; zwangere vrouwen en (eventueel) hun partners, die hebben besloten om geen gebruik te maken van het aanbod voor prenatale screening en/of diagnostiek, ouders van kinderen met het syndroom van Down en medische professionals (o.a. verloskundigen, gynaecologen). Daarnaast wil ik analyseren hoe in onder andere de media wordt gesproken over het syndroom van Down en wat voor beeld hierbij wordt gevormd. Ook wil ik kijken naar beleid en richtlijnen rondom prenatale testen en hoe daarin de verschillende handicaps, waarop prenataal getest kan worden, beschreven worden. Door het interviewen van de verschillende groepen en de
123
analyse van andere (bestaande) bronnen hoop ik inzicht te krijgen in hoe het besluitvormingsproces rondom prenatale testen wordt ervaren. Welke factoren een rol spelen bij de uiteindelijke keuze. Welke rol de medische professional in dit proces speelt. Hoe beeldvorming over het syndroom van Down tot stand komt en in hoeverre dit mogelijk van invloed is op de besluitvorming rondom prenatale testen.
Deelname aan het onderzoek De deelname aan mijn onderzoek zal voor u betekenen dat ik een gesprek (een zogenaamd semi-gestructureerd interview) met u en (eventueel) uw partner wil houden over uw opvattingen en ervaringen betreffende dit onderwerp. Deze gesprekken zullen ongeveer één tot anderhalf uur duren en vinden plaats op een tijdstip en plaats van uw voorkeur. Indien u hier geen bezwaar tegen heeft zal ik het interview opnemen, zodat ik dit later gemakkelijk kan verwerken. Ook vraag ik u om het instemmingformulier te ondertekenen, waarmee u toestemming geeft voor het gebruiken van de informatie uit de gesprekken.
Privacy De informatie uit de gesprekken zullen door mij op een vertrouwelijke manier en anoniem verwerkt worden. De informatie zal alleen voor dit onderzoek gebruikt worden en zal niet toegankelijk zijn voor derden.
Deelname Wanneer u na het lezen van deze informatie wilt deelnemen aan mijn onderzoek kunt u telefonisch of per e-mail contact met mij opnemen om een afspraak te maken voor een gesprek. Tijdens het gesprek kunt u dan het instemmingformulier aan mij retourneren. Wanneer u niet wilt deelnemen aan mijn onderzoek zou ik dit, indien mogelijk, ook graag van u horen. Heeft u voorafgaand, of na afloop van het gesprek nog vragen of opmerkingen,
dan
kunt
u
mij
telefonisch:
06-55938327
of
per
e-mail:
[email protected] bereiken.
Met vriendelijke groeten, mw. Leony Reurich, onderzoekster
124
Bijlage 4 Informatiebrief voor ouders met een kind met het syndroom van Down Geachte mevrouw en/of meneer, In het kader van mijn afstudeeronderzoek voor de master Medische Antropologie en Sociologie aan de Universiteit van Amsterdam, doe ik onderzoek naar beeldvorming over en de sociale constructie van het Syndroom van Down in de context van de praktijk van prenatale testen in Nederland. Via de Kern Amsterdam van de Stichting Down Syndroom heb ik een oproep gedaan om informanten te vinden voor mijn onderzoek. U heeft positief op deze oproep gereageerd, waarvoor ik u alvast hartelijk wil bedanken. Deze brief is bedoeld om u (nogmaals) informatie te geven over mijn onderzoek en wat uw deelname aan mijn onderzoek zal inhouden, daarnaast heb ik een instemmingformulier toegevoegd welke u kunt ondertekenen en tijdens het gesprek aan mij kunt retourneren.
Informatie over het onderzoek Het onderzoek wat ik zal uitvoeren gaat over beeldvorming en de sociale constructie van het Syndroom van Down in de context van prenatale testen. Het onderzoek is kwalitatief, wat betekent dat ik onderzoek wil doen naar de opvattingen en ervaringen van de mensen die te maken hebben met het onderwerp. Voor het onderzoek zal ik drie verschillende groepen informanten interviewen; zwangere vrouwen en (eventueel) hun partners, die geen gebruik hebben gemaakt, of zullen gaan maken van het aanbod van prenatale testen. Ouders van kinderen met het syndroom van Down, die ten tijde van de zwangerschap geen gebruik hebben gemaakt van het aanbod van prenatale testen of hebben besloten na een positieve test de zwangerschap door te zetten en medische professionals (o.a. verloskundigen, gynaecologen). Daarnaast wil ik analyseren hoe in onder andere de media wordt gesproken over het syndroom van Down en wat voor beeld hierbij wordt gevormd. Ook wil ik kijken naar beleid en richtlijnen rondom prenatale testen en hoe daarin de verschillende handicaps, waarop prenataal getest kan worden, beschreven worden. Door het interviewen van de verschillende groepen en de analyse van andere (bestaande) bronnen hoop ik een bijdrage te leveren aan de kennis over de beeldvorming rondom en de sociale constructie van het syndroom van Down, in
125
de context van de praktijk van prenataal testen in Nederland. Ik hoop inzicht te krijgen in hoe het besluitvormingsproces rondom prenatale testen wordt ervaren. Welke rol de medische wereld hierin speelt. Hoe beeldvorming over het syndroom van Down tot stand komt en ervaren wordt en in hoeverre dit van invloed is op besluitvorming rondom prenatale testen.
Deelname aan het onderzoek De deelname aan mijn onderzoek zal voor u betekenen dat ik een gesprek (een zogenaamd semi-gestructureerd interview) met u en (eventueel) uw partner wil houden over uw opvattingen en ervaringen. Deze gesprekken zullen ongeveer één tot anderhalf uur duren en vinden plaats op een tijdstip en plaats van uw voorkeur. Indien u hier geen bezwaar tegen heeft zal ik het interview opnemen, zodat ik dit later gemakkelijk kan verwerken. Ook vraag ik u om het instemmingformulier te ondertekenen, waarmee u toestemming geeft voor het gebruiken van de informatie uit de gesprekken. Dit formulier kunt u tijdens het gesprek aan mij retourneren.
Privacy De informatie uit de gesprekken zullen door mij op een vertrouwelijke manier en anoniem verwerkt worden. De informatie zal alleen voor dit onderzoek gebruikt worden en zal niet toegankelijk zijn voor derden.
Vervolg Wanneer u na het lezen van deze informatie wilt deelnemen aan mijn onderzoek kunt u telefonisch of per e-mail contact met mij opnemen om een afspraak te maken voor een gesprek. Ook wanneer u besluit af te zien van deelname zou ik dat graag van u vernemen. Heeft u voorafgaand, of na afloop van het gesprek nog vragen of opmerkingen, dan kunt u mij ook telefonisch: 06-55938327 of per e-mail:
[email protected] bereiken.
Met vriendelijke groeten, Leony Reurich
126
Bijlage 5 Instemmingformulier informanten Instemmingformulier Bij deze bevestig(en) ik/wij informatie over het onderzoek: De beeldvorming over en de sociale constructie van Syndroom van Down in de context van prenataal testen te hebben ontvangen en begrepen. Ik/Wij begrijp(en) dat ik/wij op ieder moment kunnen afzien van deelname aan dit onderzoek en nemen uit vrije wil deel aan het onderzoek. Ik/Wij stem(men) ermee in dat de informatie uit het gesprek wordt gebruikt voor het onderzoek, als er voldoende maatregelen zijn genomen om vertrouwelijkheid te garanderen. Ondertekend door: …………………………………… naam …………………………………… handtekening …………………………………… datum
…………………………………… naam partner …………………………………… handtekening partner …………………………………… datum De onderzoeker verklaart de informatie uit de gesprekken op vertrouwelijke manier en anoniem te verwerken:
…………………………………… naam onderzoeker …………………………………… handtekening onderzoeker …………………………………… datum
127
Bijlage 6 Uitgangspunten waaraan een counselor dient te voldoen De counselor: •
Is in staat een begrijpelijke uitleg te geven over het doel en de uitvoering van de testen binnen de prenatale screening
•
Heeft kennis van de aandoeningen.
•
Is in staat mogelijke uitslagen van de testen toe te lichten en inzicht te geven in de betekenis en de keuzeopties van deze uitslagen.
•
Is in staat de cliënt te helpen bij het maken van een geïnformeerde keuze rondom het al dan niet uitvoeren van prenatale screening.
•
Is in staat de cliënt adequaat te informeren over de uitslag, weet de betekenis van de uitslag uit te leggen en zet de keuzeopties op een rijtje. Het geven van de uitslag en het vervolgtraject kunnen door het regionaal centrum prenatale screening uitbesteed worden aan een ander dan de verloskundig hulpverlener indien hierover in de regio afspraken zijn gemaakt, de verloskundig hulpverlener hiermee akkoord is en de vrouw hiervan op de hoogte is gesteld. Voorwaarde is dat steeds goed wordt gerapporteerd aan de verloskundig hulpverlener.
•
Is in staat de cliënt te ondersteunen bij de keuzes en dilemma’s horende bij de uiteindelijke uitslag.
•
Is in staat de cliënt te informeren en ondersteunen bij eventuele verdere behandeling.
•
Is in staat zorg te dragen voor een goede afstemming tussen de diverse zorgverleners bij de uitvoering van het beleid en stelt daarbij de cliënt centraal.
128
Bijlage 7 Overzicht bestaande bronnen
Boeken Beck, M. 2008
In verwachting van Adam. Zeist: Christofoor [1999]
Eradus, J. 2001
“Ben jij dat meisje met dat debiele broertje?” Leiden: De Bink
Evans, K. 2008
Lessen van mijn dochter. Vianen: The House of Books [2007]
Grient Dreux, A. de, Kooijman H. & Korenromp, M. 2008
Prenataal onderzoek: over keuzes en dilemma’s. Houten: Spectrum
Hooste, A. van, Kúti, K., Maes B & Munter, A. de 2008
Kinderen met Down. Tielt: Uitgeverij Lannoo nv
Kooijman, H. 2004
Als het maar gezond is. Wegwijzer bij prenataal testen. Utrecht: Kosmos-Z&K Uitgevers B.V.
Soffer, I., Heijden, L. van der, Cijs, V. & Rossum, S. van 2004
Downsyndroom. Heb ik dat? Amsterdam: Stichting Artsen voor Kinderen
Televisie/Film AVRO 2004
Downsyndroom. Vinger aan de pols, 17 maart
2008
Sara met het syndroom van Down. Je zal het maar hebben, 27 april
BNN
129
Dormael, J. van 1996
Le huitième jour.
EO 2008 Zwangerschap uitdragen ongeacht kans op Syndroom van Down. Netwerk, 17 januari EO 2009
Heeft de nieuwe baby ook het syndroom van Down? Een goed begin, 27 juni
KRO 2005
Mirthe: leven met het Downsyndroom. Opvoeden doe je zo
NPS, VARA, VPRO 2008
Ooit. One night stand, 21 november
2008
Downsyndroom, één chromosoompje meer. Kruispunt, 7 september
2008
Meisje met down haalt vmbo-diploma. Eén vandaag, 2 juli
2008
Paul moet op de koets (tv-moment van het jaar). Mooi! Weer de Leeuw,
RKK
TROS
VARA 20 september Veronica 2009
Down met Johnny. 8 maart t/m 26 april
130
