Ook mannen hebben opvliegers

Uit:

‘Ook mannen hebben opvliegers’

Neuro-endocriene tumoren, een kanker in vele gedaantes

Dr. Babs Taal Carmen-Miranda Kleinegris Willy Brinkman

zie www.net-kanker.nl

1

Ervaringsverhalen NET-patiënten Carmen-Miranda Kleinegris en Willy Brinkman

Verantwoording verhalen Met de volgende negen verhalen willen we inzicht geven in het leven van patiënten met een NET, voorafgaand aan de juiste diagnose. In de verhalen komen patiënten aan het woord met verhalen die kenmerkend zijn voor een zeldzame kankersoort en een vaak traaggroeiende NET. We hebben getracht om juist díe facetten van het ziekteproces tot de diagnose te belichten, die zo kenmerkend zijn voor NET, zoals de bij NET horende lichamelijke klachten en ongemakken, de implicaties die dit heeft voor iemands leven, het eindeloze zoeken naar een verklaring door patiënt en arts, het onderzoekstraject met de tussentijdse foutdiagnosen en de machteloosheid die dit kan oproepen bij patiënt en arts. En vervolgens vaak de eerste ‘opluchting’ bij patiënten, als na jaren zoeken de NET een verklaring blijkt te zijn voor de vele lichamelijke klachten. Afsluitend worden in de verhalen de, veelal palliatieve, behandelingen beschreven, die patiënten ondergingen als gevolg van de kanker. Maar ook wat dat voor hen opleverde. Werkwijze Voorafgaande aan de verhalen hebben uitgebreide interviews, van drie tot vier uur, plaatsgevonden, met de patiënten en hun partner of met de nabestaande. De patiënten hebben ons inzage gegeven in hun medische dossier van huisarts en/of specialist. Op basis van de gegevens uit de gesprekken en de medische dossiers zijn uiteindelijk de verhalen geschreven. Het derde verhaal is geschreven door de nabestaande zelf en is slechts door ons gestroomlijnd naar het stramien van de andere verhalen. Na goedkeuring van de patiënten voor de eerste verhaallijn, heeft een redactie de verhalen becommentarieerd.In de redactie zaten een internist van het Beatrix Ziekenhuis Gorinchem, een huisarts, een oud maatschappelijk werkster van het NKI-AVL en een beleidsmedewerker van de NFK. Na herschrijven en een nieuwe commentaarronde van redactie en patiënten zijn de verhalen uiteindelijk vastgesteld. Dankzij de enorme inzet van patiënten en redactie konden de verhalen in dit boekje gebundeld worden.

2

‘Ook mannen hebben opvliegers’ Een NET in de dikke darm en uitzaaiingen naar longen, lever, hoofd en botten

Jaap Ik was 53 jaar toen ik de diagnose kreeg, een carcinoïd in de darm met uitzaaiingen naar lever en longen. Voorafgaand aan de eerste ziektedag die samenhing met deze kanker, had ik mij nog nooit ziek gemeld. Ik voelde me altijd gezond en had veel plezier in mijn werk als internationaal vrachtwagenchauffeur, tot ik in 1998 voor het eerst klachten kreeg. De periode tot de juiste diagnose duurde 8 jaar. 8 jaar ziekteverschijnselen In 1998 merkte ik dat de kracht langzaam uit mijn lijf verdween. Ik was altijd dol op racen met de fiets en deed dat in het weekend met een vast groepje mannen. Al had ik als vrachtwagenchauffeur door de week nauwelijks lichaamsbeweging, ik was een sterke en snelle fietser. Maar ik voelde me zwakker worden, werd sneller moe en kreeg last van een soort van opvliegers. Thuis kon ik de drukte steeds minder aan. Ik wilde het liefst rust, veel slapen en geen gedoe aan mijn hoofd of lijf. Ondanks de vitaminepillen die ik begon te slikken nam de moeheid niet af. Soms werd ik er wanhopig van; ik had duidelijk het gevoel dat er iets niet goed zat in mijn lijf. Opvliegers en afvallen Vanwege de moeheid en de diarree ging ik naar de huisarts, maar hij zei dat ik gewoon oververmoeid was. Op mijn vraag of mannen ook in een soort overgang konden zitten vanwege de opvliegers die ik voelde, antwoordde de huisarts direct met: “onmogelijk, kan niet”. Langzamerhand viel ik steeds meer af, omdat ik de gewone porties voedsel niet meer naar binnen kreeg. Een bord vol eten stond me tegen en na het eten begonnen de diarreeaanvallen hun tol te eisen, vooral als ik vlees gegeten had. Mijn beste vriend en collega suggereerde dat ik anorexia had, omdat ik in wegrestaurants weinig naar binnen kreeg en na het eten uitgebreid naar het toilet moest vanwege de diarree. Ook anderen benadrukten steeds vaker dat ik anorectisch zou zijn. Ik voelde me aangevallen, omdat mensen mijn gevoel niet begrepen dat er echt iets mis was in mijn lijf. In 2002 ben ik uiteindelijk gescheiden en uit huis gegaan. Het alleen wonen bracht rust en daar knapte ik enigszins van op.

3

Wie is er hier nu gek? Omdat mijn lijf niet goed voelde was het moeilijk om te accepteren dat alles psychisch zou zijn. Ik werd er af en toe opstandig van en vroeg mij regelmatig af:“ben ik nou gek of de anderen?”. Ik voelde toch dat er iets niet klopte. Tijdens de pauzes van het werk ging ik steeds vaker rusten. Stond ik vroeger alle ramen van de wagen te zemen, nu lag ik in de cabine. In 2002 kreeg ik een vreselijke hoofdpijnaanval. En ook al ben ik niet iemand die snel zeurt, dit was ondraaglijk. Mijn huisarts stuurde mij door naar het streekziekenhuis waar een scan van mijn hoofd werd gemaakt. Op die scan was echter niets te zien. Daarna heb ik geen echte hoofdpijnaanvallen meer gehad, al voelde ik me steeds zieker. In september 2005 bleef ik voor het eerst een dag ziek thuis. De aanleiding was een klein akkefietje op mijn werk dat voor mij plotseling onoverkomelijk leek. Mijn lijf was op en geestelijk was ik uit het lood geslagen. Ik voelde me onbegrepen door mijn omgeving en had het gevoel dat ik op twee fronten moest strijden: lichamelijk om overeind te blijven en geestelijk om mij te verweren tegen de opmerkingen van de mensen om mij heen dat ik gewoon last had van een burn-out. Bij de bedrijfsarts zei ik letterlijk “ik voel mij leeg”, waarop hij antwoordde “daar kan ik niets mee, mijn portemonnee is leeg”. Dit is één van de zaken die me ontzettend heeft gekwetst en daarom weet ik nog precies hoe dat gesprek verlopen is. Volgens mijn kinderen zat ik als een dood vogeltje op de bank en zij drongen er op aan dat ik hulp ging zoeken. Mijn huisarts noemde het burn-out en hij vroeg of ik wel eens zin had om van een flat te springen. Dit had niets te maken met hoe ik mij voelde, maar door het aandringen van mijn kinderen ging ik toch maar op zoek naar een hulpverlener. Vanaf oktober 2005 had ik twaalf gesprekken met een eerstelijns psycholoog. Hierdoor werd ik weerbaarder en kreeg ik weer wat zelfvertrouwen, maar ik bleef afvallen en had ook steeds vaker last van hyperventilatie. Vanwege de aanhoudende diarree was ik ruim twintig kilo afgevallen en kende ik mezelf niet meer terug. Op een dag viel ik zomaar van de trap, waarschijnlijk omdat mijn lijf helemaal uitgeput was door de aanhoudende diarree. Sommige mensen dachten dat ik vaak dronken was omdat ik zo zwalkte en namen mij daarom niet meer serieus. Terwijl het bier me juist geen plezier meer deed door de hitte die naar mijn kop steeg als ik maar één glaasje alcohol dronk. Eind 2006 ging ik opnieuw naar de huisarts, hij constateerde dat ik te veel was afgevallen. Ook had ik veel last van ‘buikrommelen’. Hij stuurde me door naar de longarts in het streekziekenhuis die longfoto’s liet maken. Waarom speciaal de longarts dat weet ik 4

niet meer. Ik was uitgeput maar had niet direct last van mijn longen al rookte ik nog wel. Diagnose kanker in eerste instantie een opluchting 24 December 2006 belde de longarts me op voor de uitslag en zei dat ik waarschijnlijk longkanker had. Het was erg naar om dit telefonisch te horen, zo vlak voor kerst en ik werd overvallen door het nieuws. Al snel volgde een scan waarna de diagnose longkanker definitief werd en men ook enkele plekjes op de lever vond. Eén van de eerste dingen die ik vervolgens deed, was naar mijn directeur gaan en zeggen: “Zie je wel dat ik geen burn-out had, ik heb gewoon kanker!”. Dat nieuws kwam hard aan en hij werd er erg emotioneel van. Maar voor mij was de diagnose kanker in eerste instantie een bevrijding. Eindelijk bleek dat ik het wel degelijk goed aangevoeld had dat ik niet gek was, niet anorectisch was en geen burn-out had, maar dat mijn lijf door de kanker helemaal van slag was. Als ik familie, vrienden en bekenden opbelde met het nieuws zei ik ook steeds: “ik heb goed en slecht nieuws: het goede nieuws is dat ik GEEN burn-out heb, het slechte nieuws is dat ik kanker heb”. Na de diagnose Ik werd doorgestuurd naar de internist, die na nucleair onderzoek en aan de hand van een biopt vaststelde dat het ging om een neuro-endocriene tumor en dat er ook plekken in lever en darmen zaten. De internist die me dat vertelde was optimistisch, want zoals hij zei; “het is goed te behandelen”. Achteraf bleek dat een verkeerde voorstelling van zaken, want de kanker groeide misschien wel traag, maar de primaire tumor in de dikke darm en de uitzaaiingen zaten op veel plaatsen die niet operabel waren. Het enige positieve aan het verhaal bleek achteraf dus dat ik met deze kankersoort nog tijd kreeg om te leven. Voorwaarde was wel dat ik allerlei palliatieve behandelingen zou moeten ondergaan. Ik werd doorgestuurd naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), waar mijn nucleair geneesheer voorspelde dat hij me met MIBGbehandelingen vijftien jaar in de tijd kon terugbrengen. Vijftien jaar terug in de tijd met MIBG Voor de MIBG-behandelingen lag ik totaal vier keer een week geïsoleerd in het ziekenhuis. Gelukkig ben ik gewend aan veel alleen zijn door mijn baan als internationaal vrachtwagenchauffeur, maar desondanks was het een zwaar traject. Mede dank zij de steun van Marja, mijn tweede echtgenote, bleef ik overeind. Door de MIBG-behandelingen voelde ik me inderdaad een stuk beter. Ik kwam 20 kilo aan en kreeg weer energie. Wat dat betreft had de arts gelijk: ik was weer vijftien jaar terug in de tijd, maar ik realiseerde me toen pas dat hij niet bedoeld had dat ik weer 5

beter zou worden. Dat was moeilijk. We moesten omschakelen in ons hoofd en leren wennen aan het idee dat ik nooit meer beter zou worden. Ik kon mij hooguit beter voelen! Marja en ik hebben daarom de gewoonte ingevoerd om na elk gesprek met de specialisten -of er nu goede of slechte berichten zijn- onszelf te verwennen met een etentje bij de Japanner, een klein ‘feestje’ om het gesprek te evalueren en vooral naar de positieve dingen te kijken om vervolgens weer met goede moed en een flinke dosis humor verder te gaan. Tumor in het hoofd Na de vierde behandeling met MIBG, in de zomer van 2007, bleek bij de controlescan dat er ook een tumorhaard in mijn hoofd zat, achter de holtes van de oogkas op de hypofyse. Het was opnieuw slikken toen we hoorden dat het een gezwel van ruim tien centimeter was. Als gevolg van de nieuw geconstateerde tumor in de hypofyse werd het onderzoeks- en behandelteam opgeschaald naar de hypofysewerkgroep en werd mijn endocrinoloog coördinerend arts. In de hypofysewerkgroep zitten alle disciplines die voor NET van belang zijn. Gezamenlijk ontwierpen zij het behandelplan in overleg met de ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in NET. Wij zijn erg blij met endocrinoloog, dr. Dekker, omdat hij een vast aanspreekpunt is en alle in’s en out’s van het dossier kent. Na een MRI-scan van de hypofyse werd besloten dat er gewacht zou worden met een ingreep, omdat ik nog geen klachten had. De enige last die ik tot dan toe ooit had ondervonden was die ernstige hoofdpijnaanval in september 2002. Oogproblemen als gevolg van tumor op hypofyse Augustus 2008 bleef opeens mijn linkeroog vaststaan; dit ontstond in korte tijd. Toen besloot men de tumor op de hypofyse te opereren. Er werd via de neus geopereerd en ook in mijn hoofd bleek het om een carcinoïd te gaan. De artsen konden helaas niet veel van de tumor weghalen vanwege het risico op blindheid. Rond de oogzenuw bleef 5-6 centimeter tumor achter. Na deze operatie was het oogprobleem niet verbeterd, mijn oog bleef recht vooruit kijken en zit als het ware vast. De radioloog wilde het daarom toch proberen met bestralingen. Hij durfde het nog niet aan om chemo te geven. Vanaf maart 2009 ben ik zesentwintig keer bestraald in zes weken tijd. Helaas bleek bij de controle dat de tumor niet was geslonken. Bovendien viel het ooglid steeds dicht en daar hadden de artsen geen charmante oplossing voor. Een zalfje om het ooglid te ontspannen had geen effect. Thuis hebben we met allerlei pleisters geëxperimenteerd om het ooglid open te plakken en daardoor het zicht te behouden en om mijn ziekte niet extra zichtbaar te laten zijn. Door het ooglid voortdurend vast te plakken met een pleister leek het of mijn hersens in de war raakten. Hierdoor lukte het autorijden 6

ook niet meer. Dat was voor mij een grote slag en erg ingrijpend, want ik ben dol op autorijden. De oogarts had geen goed voorstel. De optie om het ooglid vast te naaien aan de wenkbrauw viel af; het oog kan dan bijna niet meer dicht en schrikt vooral kinderen teveel af. Uiteindelijk besloot ik het oog niet meer vast te plakken omdat ik er moe van werd. Omdat het oog continu dicht zat is het andere oog, wat altijd een lui oog was, beter gaan functioneren en is het rustiger in mijn hoofd. Uiteindelijk hebben we zelf een ooglidcorrectie voorgesteld. Ondanks dat de oogarts al had geconstateerd dat het medisch noodzakelijk was moest dit voor de verzekering nog aangetoond worden met foto’s. Wachten op chemo Omdat de tumor in het hoofd een carcinoïd is en de operatie niet voldoende had opgeleverd, stelde de endocrinoloog voor, na overleg met externe NET-specialisten, om een chemokuur te proberen. Hopelijk zal de tumor enigszins slinken van de chemo en/of wordt de groei geremd. Het is nu wachten op het juiste instapmoment om met de chemo te starten. Het heeft namelijk pas zin als de tumor weer progressief wordt en groeit. Tweemaal per drie maanden wordt bekeken of het instapmoment al is aangebroken, maar tot op heden nog niet. We zien dat maar als een positief teken, want het is natuurlijk prettig dat de groei tijdelijk lijkt stil te staan. Sandostatine Sinds twee jaar krijg ik Sandostatine om de opvliegers/flushes, als gevolg van het carcinoïdsyndroom, in te perken. Maandelijks krijg ik via de prikservice van Novartis de injecties. De verpleegkundigen zijn gespecialiseerd in het geven van deze injecties net boven de bil, wat vakkundig moet gebeuren anders loop je met een harde bult en lost de injectievloeistof maar erg traag op in je lijf. Ik ben erg blij met deze prikservice aan huis, het kost me op deze manier weinig tijd en inbreuk op mijn leven. Ook als ik op vakantie ben in Nederland komen de verpleegkundigen gewoon langs. Long en botten Gelukkig heb ik tot op heden geen verschijnselen van die tumor in de long. Na de uitzaaiingen in lymfeklieren, lever en hoofd, bleken ook mijn botten te zijn aangetast. Om de botten te versterken moet ik nu éénmaal per zes weken een half uur aan een infuus. Onverklaarbaar of nog onverklaard Inmiddels is mijn rechter gezichtshelft langzaamaan verlamd geraakt. Dit begon vlak nadat het oog vast kwam te staan. Bij elke nieuwe achteruitgang breekt er weer een 7

nieuwe fase aan. Daarom zijn Marja en ik op zoek gegaan naar een huis met een lift, want het is de kunst om tijdig te anticiperen op nieuwe beperkingen en van daaruit weer verder te kijken wat nog wel mogelijk is: stapje voor stapje breken nieuwe fasen van achteruitgang aan. Na de hypofyse-operatie heb ik af en toe van die dagen dat ik me beroerd voel; het lijkt wel een soort van acute ontsteking die optreedt. Mijn hoofd wordt dan rood en warm en ik voel een soort druk in mijn voorhoofd. Vervolgens komen er allemaal harde slijmen snotklodders los via mijn neus. Na een dag of wat is het leed weer geleden tot de volgende aanval. De artsen hebben hier geen verklaring voor en zijn verbaasd. Sinds een paar maanden voel ik me soms wat raar, een naar gevoel, dat ik nog niet goed kan omschrijven, omdat het pas een keer of drie gebeurd is. Ik wil niet piepen bij elk pijntje, maar ik ben wel opmerkzamer dan vroeger en neem mezelf meer serieus. En nu Tweemaal per week werk ik als vrijwilliger in een winkeltje van een verzorgingshuis. Het geeft me plezier, voldoening, de nodige sociale omgang met leuke mensen en het geeft me nieuwe impulsen. Daarnaast ga ik één dag per week naar mijn kleinkinderen, waar ik erg van geniet. Het is heel fijn om af en toe je verhaal kwijt te kunnen. Het helpt om te verwerken wat er allemaal is gebeurd en misgegaan in de periode voordat de diagnose carcinoïd gesteld werd en ik me niet serieus genomen voelde. Voor een deel van mijn omgeving is het niet altijd makkelijk te begrijpen hoe Marja en ik om willen gaan met de kanker. Men verwacht min of meer dat je je als zieke gedraagt. Er zijn niet zoveel mensen die om kunnen gaan met de combinatie humor en eindigheid van het leven. Maar wat moet ik doen? Hoe hoor je je te gedragen als uitbehandelde kankerpatiënt? De grappen die Marja en ik maken over de kanker, horen bij onze manier van overleven en verwerken. Humor, soms zwartgallige humor, als survivalkit naast het doormaken van af en toe een dip. We moeten steeds opnieuw anticiperen op de nieuwe onderzoeksen behandelgegevens, dus je praat over; ‘wat moet er gebeuren als ik doodziek word’. We praten ook over de regeling van de begrafenis, welke muziek er gedraaid moet worden, etc. Onderwerpen als euthanasie gaan we samen niet uit de weg, en gelukkig kunnen we daar met elkaar goed over praten. Maar ook over de mooie dingen die ons nog te wachten staan. We leven intensief, elk moment moet geleefd en beleefd worden. Ik heb vroeger keihard gewerkt, maar nu geniet ik meer, misschien wel omdat ik dagelijks besef hoe eindig dit leven is.

8

Tunnelvisie Een carcinoïd in de long

Carmen

Elf augustus 2008, ik was toen 51 jaar, werd ik in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis te Amsterdam geopereerd aan een neuro-endocriene tumor in de long, oftewel: Lobectomie van de linker bovenkwab: atypisch carcinoïd, 2.8 cm in diameter. In juni 2008 werd tijdens mijn vakantie in Turkije de kanker voor het eerst geconstateerd. De tweede dag van mijn vakantie zat ik bij de longarts vanwege hevige benauwdheid. De derde vakantiedag werd ik met spoed opgenomen omdat de artsen na een valpartij dachten aan een TIA. Na twee dagen mocht ik het ziekenhuis uit, maar vier dagen later werd ik opnieuw opgenomen vanwege een verergerde longinfectie. Klachten bij opname: ernstige benauwdheid, longontsteking met blafhoest, oedeem in voeten en onderbenen, hartkloppingen en diarree. Tien jaar symptomen Volgens mijn oncoloog en NET-specialist, dokter Taal in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, heeft de kanker er zeker vijf tot tien jaar gezeten. De medische klachten en mijn waarneming komen overeen met deze uitspraak. Half juni 1997 kreeg ik kort na elkaar twee fikse longinfecties. De infecties leken over maar ik werd steeds vaker benauwd zonder dat er in mijn ogen een aanleiding was. Eind 1998 kreeg ik voor het eerst van mijn leven een astma-aanval. De huisarts dacht aan hyperventilatie. Dat leek mij toen wel logisch, want ik zat wegens een burn-out in de WAO, na een ernstig agressie incident tijdens mijn werk als manager in de hulpverlening aan jongeren. In maart 1997 was ik onder bedreiging van een mes een aantal uur vast gehouden. Bovendien overleden in de twee maanden die daarop volgden mijn beide ouders aan kanker. Uit mijn medische dossier blijkt dat ik vanaf 2000 steeds vaker klaag over benauwdheid en daarnaast allerlei infecties heb die bestreden worden met bakken antibiotica. Oogarts en neuroloog Vanwege ernstige hoofdpijn, duizelingen, zere ogen en een vreemd soort druk achter het linkeroog werd ik in 2000 naar een oogarts verwezen. Deze arts dacht aan migraine en stuurde me na uitgebreid onderzoek in juni 2000 door naar de neuroloog. Mijn neuroloog probeerde alle pillen met me uit, die hij in zijn migrainearsenaal had 9

en gaf me ook injecties met een locaal anaestheticum achter in mijn hoofd bij de rand van de schedel een z.g. ‘blokkade links suboccipitaal’. Het mocht niet baten. Van de Propranolol werd ik benauwder en van de triptanen verstijfde mijn nek als een plank. Epilepsiemiddelen brachten uiteindelijk de meeste verlichting maar geen oplossing. Ik had vaak het gevoel dat mijn kop bijna uit elkaar barstte. Longarts Vanwege de benauwdheid had een huisarts me in 1999 al Ventolin en andere puffers voorgeschreven. Januari 2003 stuurde de neuroloog me naar de longarts vanwege ernstige benauwdheid. Hij dacht dat de aanval het gevolg was van door hem voorgeschreven Propranolol voor de migraine. De verschillende longartsen hadden geen uitleg voor mijn plotselinge astmaaanvallen, ondanks foto’s en longfunctietesten. Zij dachten dat de aanvallen het gevolg waren van een allergie voor NSAID’s, die ik slikte tegen de stijve nek, dat weer een gevolg was van de triptanen (Maxalt, Relpax) die ik kreeg tegen de migraine. Mijn longfunctietesten waren altijd prima. De longfoto’s gaven (rest)verschijnselen aan van longinfecties, maar dat leek alles. Met nieuwe puffers of een nieuw allergiepilletje ging ik dan weer naar huis. Ondanks het stoppen met NSAID’s bleven de astma-aanvallen op de meest vreemde momenten opkomen. Ik was zelf eindeloos op zoek naar de aanleiding van die benauwdheidsaanvallen, die geduid werden als astma-aanvallen. Om steeds meer oorzaken voor de benauwdheid uit te sluiten verving ik het tapijt in huis door zeil, kocht een speciale stofzuiger en nieuwe dekbedden en kussens speciaal voor allergiepatiënten, maar niks bracht soelaas. De kerstboom deed ik de deur uit evenals bloemen en planten. Mijn bezoek aan vrienden met katten in huis, beperkte ik zo veel mogelijk. Met de schilderscursussen, waar ik met veel plezier twee maal per week naar toe ging, stopte ik, evenals met het aquajoggen vanwege het chloorwater. Maar wat ik ook deed, niets leek de oplossing voor de benauwdheid. Eind 2007 ben ik zelfs naar de eerste hulp gegaan, omdat ik dacht te stikken. De astmamedicatie werd toen wel verhoogd omdat de arts dacht aan een acute astmaaanval, maar verder werd er niets ondernomen. De dikke voeten en onderbenen die vooral ’s avonds en op reis ontstonden moest ik maar voor lief nemen en op een krukje leggen volgens de artsen. De plotselinge benauwdheid bleef echter op onvoorspelbare momenten komen en hoe ik ook analyseerde, ik kreeg geen hoogte van de aanleiding. Psychisch of medisch In 2001 begonnen de gewrichten van mijn vingers er steeds vaker rood en gezwollen uit te zien en pijn te doen. Ook mijn pols en voetgewrichten waren pijnlijk. De huisarts vond hiervoor geen verklaring en stuurde mij in 2004 door naar het Jan van Bremen 10

Instituut (JVB, reumakliniek). Daar werden de gezwollen vingergewrichten benoemd als artritis. In eerste instantie dacht men aan de ziekte van Sjögren, omdat mijn ogen ook veel te droog waren. Maar deze diagnose werd ruim een half jaar later in 2005 tenietgedaan door een lipbiopt. Voor de veel te droge ogen kreeg ik vanaf dat moment Vidisicgel en -druppels. De revalidatiearts van het JVB vond dat ik in therapie moest om te leren omgaan met pijn die niet goed te verklaren was, maar dat weigerde ik. Ik was na de burn-out al twee jaar voor wekelijkse gesprekken naar een therapeute geweest. Volgens mijn toenmalige therapeute was ik daar heel goed van hersteld. Zelf voelde ik ook dat mijn lijf de oorzaak was en niet mijn psyche. Dit getouwtrek over psychisch of medisch bleef echter voortduren tot de diagnose kanker. Steeds vaker suggereerden artsen dat alles psychisch was omdat zij ook de oorzaak van mijn klachten niet konden duiden en in mijn dossier stond dat ik in de WAO zat als gevolg van een posttraumatische stress stoornis, na de gijzeling op mijn toenmalige werk. Diarree en misselijkheid Vanaf 1999 slopen de diarreeaanvallen mijn leven binnen, maar ook de aanvallen met stopverfontlasting. Tijdens die aanvallen kon ik niet meer eten van de misselijkheid en de pijn in de linkerhelft van mijn buik. Die aanvallen duurden steeds langer, het begon met vijf dagen en later duurde dit meestal twee weken. Het putte me uit. De huisarts dacht eerst aan een darmafsluiting, maar na een tweede echo van de onderbuik was er volgens de artsen toch niets aan de hand en moest ik maar Imodium gebruiken bij de diarree-aanvallen. Vanaf dat moment waren er periodes dat ik ijzerpillen kreeg tegen de bloedarmoede en gebruikte ik steeds meer maagzuurremmers tegen zuurbranden en misselijkheid. In december 2007 werd ik tijdens een vakantie in Turkije opgenomen omdat ik uitgedroogd bleek en zwalkend over straat liep. Ik kon geen eten en drinken meer binnen houden en lag twee dagen aan een vochtinfuus waar ik erg van opknapte. Men vond ook de Helicobacter pylori waar ik twee antibioticakuren voor kreeg. Thuisgekomen in Nederland kreeg ik opnieuw een ernstige diarreeaanval met misselijkheid, die anderhalve maand duurde. Ik kon bijna niets binnen houden en viel weer vele kilo’s af. Tijdens dit soort aanvallen smaakte niets meer, zelfs voor een goede bak koffie was ik dan niet te porren. Maar ondanks maag-, darm- en fecesonderzoek was er opnieuw geen aanwijsbare oorzaak. Bloeddruk, huid, haar, nagels en ogen Mijn bloeddruk was meestal laag 80/60 maar soms steeg die zomaar naar 140/90; medisch gezien niet hoog, maar voor mij enorm. Mijn nagels werden langzaam bruin en ribbelig en mijn haar wilde niet meer groeien. De reumatoloog in het Onze Lieve 11

Vrouwen Gasthuis trok in 2007 bedenkelijk de wenkbrauwen op toen hij mijn nagels bekeek. Hij zei mij dat die bruine ribbelige nagels beslist niet door het nagelbijten konden komen, wat ik dacht, en stuurde mij hiervoor terug naar de huisarts. Voor de rode, opgezwollen en pijnlijk aanvoelende vingers had hij geen andere verklaring dan artritis. Met alcohol, wat ik zelden dronk, was ik in 2000 helemaal gestopt, omdat ik er naar van werd, net als van heet douchen. Mijn ogen brandden zodat ik geen make-up meer kon verdragen ondanks de Vidisic. Intussen kreeg ik steeds vaker last van uitslag en harde rode plekken in mijn gezicht. Volgens mijn huisarts waren die jeukaanvallen in mijn gezicht het gevolg van stress. Negen jaar later in 2009 concludeerde de dermatoloog echter Rosacea. Sinds de voorgeschreven antibiotica-gezichtscreme, met af en toe een Minocycline-kuur, zijn de aanvallen goed beheersbaar. Hoezo overgang Eind 2004 overvielen mij opeens vermoeidheidsaanvallen. Een jaar later begon ik juist aan heftige slapeloosheid te lijden waar geen slaappil tegen hielp. Ik voelde me vermoeid en soms erg verdrietig over al deze fysieke wantoestanden, maar depressief was ik beslist niet. Soms leek ik wel een puber als ik weer heftig stond te blozen en mijn lichaam gloeide van de hitte. Toch transpireerde ik nooit, maar in 2005 begon ik ’s nachts opeens mijn bed uit te drijven van de transpiratie. In 2006 stopten die zwembadverschijnselen in bed weer even plotseling als ze gekomen waren. Alleen in mijn nek en hoofdkussen bleef het drijven ’s nachts doorgaan. Mijn voeten en benen waren al jaren iedere avond net olifantenpoten en ik had steeds meer last van rusteloze benen. Volgens mijn huisarts zat ik in de overgang en moest ik mijn benen maar wat vaker omhoog leggen. Vreemd genoeg verliep mijn menstruatiecyclus op de klok en daar is tot op heden (2010) nog geen verandering in gekomen. (Voor)oordelen van sociale omgeving In mijn omgeving opperden sommige mensen steeds vaker dat ik aan boulimia en/ of anorexia zou lijden, omdat mijn gewicht zo schommelde. Inderdaad, mijn gewicht schommelde nogal. Als ik twee weken diarree had verloor ik makkelijk 5 kilo. Later nam mijn gewicht toe door het slikken van de Depakine pillen, die ik kreeg tegen de migraine. Toen mijn gewicht daarvan echter omhoog schoot kreeg ik van de neuroloog Topamax tegen de migraine en daar viel ik weer kilo’s van af. Soms werd ik dan ook woest van de diagnose ‘psychisch’ en de suggestieve verhalen. Maar ook mijn huisarts verkondigde eind 2007 dat mijn fysieke klachten te herleiden waren naar trauma’s. Ik voelde mij op dat moment erg gejaagd en mijn lijf voelde raar. Pas een half jaar later in Turkije, bij de diagnose kanker, vertelde de neuroloog daar dat dit ‘raar voelen’ hartkloppingen waren. Maar op dat moment heb ik dat dus niet goed 12

kunnen omschrijven, al werd ik er erg angstig van. Ik voelde me een vreemde in mijn eigen lijf. Als ik bij de huisarts betoogde dat de kuren van mijn lijf niet psychisch waren leverde dat meewarige blikken op; ontkenning nietwaar! Toen zij mij wilde testen op Aids vanwege de voortdurende longinfecties, gaf ik haar het advies om dan eerst mijn echtgenoot maar te testen vanwege al zijn buitenechtelijke escapades. Anadolu Hastanesie Antalya: diagnose kanker In juni 2008 ging ik, evenals een half jaar eerder, naar familie in Turkije om mijn huwelijkse staat te overpeinzen. Maar direct na de vliegreis werd ik weer erg benauwd. In het ziekenhuis in Antalya bleek uit longfoto’s en mijn allereerste longscan dat er een plek van ruim twee en halve centimeter in de long zat. Vanwege een longontsteking kon een bronchoscopie nog niet plaatsvinden. Volgens de Turkse longarts waren er drie diagnoses mogelijk; een tumor, een schimmelbal of een verkleving door oude ontstekingen. In eerste instantie wilde ik absoluut niet in het ziekenhuis opgenomen worden uit angst dat mensen in Nederland mij weer een aansteller zouden noemen. Een week later werd ik toch in het ziekenhuis opgenomen omdat de longinfectie niet overging. Toen na drie weken een bronchoscopie mogelijk was en ik uit het roesje ontwaakte, zat de longarts naast mijn bed. Het eerste wat ze zei was: “Carmen, I told you before, you are really ill. It’s really not psychological like all these people told you in Holland”. Ondanks de ernst van de mededeling was ik ook erg opgelucht: na tien jaar tobben was eindelijk de oorzaak voor de meeste ellende gevonden. Vijf dagen later volgde de definitieve uitslag: ik had een kwaadaardig carcinoïd van ruim 2,5 cm in de linker bovenkwab van de long. Point of no return Zelfs met de biopten, rapporten, foto’s en scans op CD in mijn tas bleef mijn echtgenoot met een aantal anderen volhouden dat het maar de vraag was of ik kanker had. Zij bleven volharden in de gedachte dat ik me een ziekte inbeeldde. Mijn huisarts werkte eindelijk mee en verwees mij op mijn eigen verzoek naar het NKIAntoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL). Na uitsluiting van MRSA volgde een rits van scans, bloed- en ander onderzoek. Drie weken later onderschreef men in het AVL de diagnose uit Turkije. Tweeënhalve maand na de eerste onderzoeksdag in Turkije werd ik geopereerd in het AVL. Mijn long bleek te kunnen herstellen, maar mijn relatie was na twintig jaar definitief kapot. Weer niet aangesteld Eenentwintig augustus 2008, tien dagen na de longoperatie, verliet ik het AVL met morfine en Gabapentine pillen tegen de heftige pijn die men toen niet kon duiden. 13

Ik stopte gelijk met de morfine want ik werd er raar van. In november 2008 bleek bij een spoedscan, na de eerste controlefoto’s, dat tijdens de operatie twee ribben gebroken waren zonder weten van de chirurg. Hiermee was de heftige pijn bij vertrek uit het ziekenhuis verklaard; ik had me gelukkig weer niet aangesteld! In januari was de pijn helemaal weg. Februari 2009 woog ik nog maar 57 kilo, dertig kilo minder dan alle jaren ervoor en de moeheid en diarree leken eindeloos. Na nieuw onderzoek kreeg ik ijzertabletten vanwege een te laag Hb en Panzytrat (enzymen) voor bij de maaltijd. Door de Panzytrat namen de aanvallen van diarree, zuurbranden en misselijkheid af. Mijn gewicht bleef weer rond de zestig kilo hangen. En door het verdwijnen van de moeheid ging ik mij psychisch steeds beter voelen. Mijn haar begon weer te groeien en een jaar na de operatie waren mijn nagels niet meer bruin en ribbelig. De dermatoloog had mij inmiddels al uitgelegd dat de ribbelige bruine nagels een gevolg waren van een kanker in de long. Doordat ik kon stoppen met de Nexium (maagzuurremmer) als gevolg van de Panzytrat, werd het chromogranine-A gehalte in mijn bloed weer lager. Hiermee waren de diverse vals-positieve bloeduitslagen van na de operatie meteen verklaard. Eindelijk fit Precies een jaar na de eerste diagnose kanker, was alles onder controle en voelde ik me weer fit. Sinds de operatie heb ik amper een migraineaanval gehad en is het blozen en nachtzweten voorbij. De diarree en buikpijn zijn gebleven maar minder heftig als gevolg van de Panzytrat. De pijn uit mijn gewrichten is verdwenen, evenals de rusteloze oedeembenen. De vergroeiing van mijn voeten is een gevolg van poly neuropathische klachten, die ergens tijdens de tumorgroei zijn ontstaan. Dit proces is niet meer terug te draaien, maar wel gestopt. Sinds november 2009 hoef ik nog maar eens in de zes maanden voor controle. Langzaam liet dokter Taal me los, maar al die maanden was ze mijn grote houvast. Net als de longarts in Turkije, begreep zij mijn enorme onzekerheid, die als gevolg van tien jaar onverklaarbare klachten was ontstaan. Na deze lange ziektegeschiedenis moest ik daarom vooral herstellen van de psychische deuken die ik had opgelopen. Door de fantastische begeleiding op de creatieve therapie afdeling van het AVL en de maatschappelijk werkster van het AVL, kwam mijn leven langzaam weer op gang. Maar ook de steun van trouwe vrienden, mijn fysiotherapeut en advocaat waren onontbeerlijk. Dank zij hen kon ik een deel van de pijn en het verdriet van de afgelopen tien jaar onder ogen zien en verwerken.

14

‘Een spinrag van tumorweefsel’ Een uitgezaaid carcinoïd, in gevorderd stadium

Ziektegeschiedenis Jan Zuidema, 1944 - 2005 Opgetekend door Marijke Verhaak, weduwe van Jan Zuidema

Het begin Sterk was Jan niet, hoewel hij niet echt iets leek te mankeren. Wel had Jan zolang ik hem ken af en toe last van buikkrampen en plotselinge onbeheersbare aanvallen van diarree. We analyseerden wat we gegeten hadden om vervolgens verschillende ingrediënten “in de ban” te doen, zoals peper, instantproducten en schuimende drankjes. Hij was dol op verse groente, vis en fruit en hij at veel. ’s Nachts werd hij vaak wakker van een hongergevoel en dan at hij het liefst een gevulde koek. Desondanks bleef hij broodmager. Jan genoot van zijn zware en verantwoordelijke baan bij de faculteit Farmacie aan de universiteit van Amsterdam. Hij deed in die tijd, 1986, onderzoek naar de ontwikkeling van een nieuw medicijn tegen lepra. Hij gebruikte zichzelf ook als proefpersoon, uit solidariteit met zijn andere proefpersonen. In 1987 brak een stressvolle tijd aan toen besloten werd dat de faculteit moest fuseren met Utrecht. Jan behoorde tot één van de weinigen die naar Utrecht ‘mocht’. Zijn extreme vermoeidheid leek verklaarbaar door de omstandigheden op het werk. Hij was altijd al vrij nerveus, soms depressief en sneller vermoeid dan leeftijdgenoten. Ondanks dat was hij altijd zeer energiek. Crisis In 1987 begon Jan op een avond plotseling extreem te trillen, klappertanden en overmatig transpireren. Hij leek te lijden aan bewustzijnsvermindering, zag wazig en kon niet liggen of zitten. In paniek belde ik een huisarts. Met het advies: afwachten en een paracetamolletje, nam ik geen genoegen. Pas nadat ik meldde dat ik hem naar het ziekenhuis ging brengen en hem daar zou achterlaten nam men mij serieus. De neuroloog in het ziekenhuis gaf Jan diazepam en liet hem de volgende ochtend terugkomen. De diazepam hielp hem de nacht door. De volgende dag verklaarde de neuroloog Jan overspannen. Jan, die weer aanspreekbaar was, liet zich gehoorzaam verwijzen naar een psychiater maar hij hield vol dat hij niet overspannen was. Zelf dacht hij op dat moment dat het experiment met het lepramedicijn had geleid tot 15

deze zeer ongewenste bijwerkingen. Het leek een verklaring en niemand kon dat ontkennen. In combinatie met alle ellende op zijn werk vond iedereen het volkomen verklaarbaar, Jan zelf aanvankelijk ook. Psychiater Er volgden enkele sessies bij de psychiater, waarbij de gesprekken zich vooral richtten op de sluiting van de faculteit in Amsterdam en de moeizame overstap naar Utrecht. Na enkele weken thuis zitten wilde Jan weer aan het werk en langzaamaan vond hij weer een evenwicht in zijn nieuwe werkomgeving. Muziek maken was de grote passie van Jan en hij speelde met veel plezier orgel, piano en klavecimbel. Het was dan ook zeer pijnlijk toen hij niet meer kon spelen op het elektrische orgel. Na een kwartiertje orgel spelen zei hij dat het zo ging ‘spoken’ in zijn hoofd. Ook in bed had hij daar nog last van waardoor hij niet kon inslapen. ’s Nachts werd hij steeds vaker wakker door onverklaarbare spierpijnen, borrelende darmen, oprispingen, trillingen en rusteloze benen. We weten het aan de spanningen van het werk en de lange werkdagen. Neuroloog Na een consult bij de huisarts kwam hij terecht bij een neuroloog. Het klachtenpatroon resulteerde in de diagnose epilepsie en de neuroloog gaf hem clonazepam waardoor hij beter kon slapen. Jan twijfelde aan de diagnose, maar de medicijnen verlichtten zijn klachten wel. Hij maakte er daarom naar behoefte gebruik van. Allergoloog Steeds vaker had Jan last van allergische klachten. In lente en zomer dachten we aan pollenallergie en als we op bezoek waren geweest bij mensen met huisdieren dachten we aan huidschilfers van de beesten. Jan meldde zich bij de huisarts die hem naar een allergoloog verwees. Deze constateerde na onderzoek inderdaad allergieën voor bepaalde stoffen. Jan gebruikte inmiddels al langer antihistaminica op eigen initiatief; hij was immers apotheker. De allergoloog die net als Jan geen verbetering zag startte een desensibilisatiekuur met injecties, maar ook dat hielp niet. Op een dag kwam hij thuis van het laatste bezoek aan de allergoloog met de uitspraak: “Ze hebben me opgegeven”. Wat hebben we toen gelachen! Ondraaglijke buikpijn en ziekenhuisopnames Jarenlang hield Jan de kwaliteit van het leven op niveau doordat hij bij alle klachten zelf bepaalde welke medicijnen de symptomen onder controle konden houden. Enkele malen had Jan zeer hevige buikpijn en zijn we ’s avonds naar een dienstdoende 16

huisarts geweest die alleen een zeer harde buik constateerde. Hij consulteerde een internist. Een rectoscopie bracht geen bijzonderheden aan het licht. We moesten er gewoon mee leven werd ons gezegd, en dat deden we met hart en ziel! Tot juli 2000, toen Jan in het Onze Lieve Vrouwenziekenhuis in Amsterdam werd opgenomen, nadat hij weer ondraaglijke buikpijn had. Het leek niet ernstig en na enkele dagen werd hij uit het ziekenhuis ontslagen. Jan had in het ziekenhuis vrijwel niets gegeten en de pijn was gezakt. Wel gebruikte hij sterke pijnstillers als Tramadol en veel codeïne. Thuisgekomen at hij weer met als gevolg: vreselijke buikkramp, refluxen en overgeven. Na één dag heb ik hem teruggebracht naar het ziekenhuis, waar hetzelfde gebeurde: hij at niet, had niet veel pijn meer en kwam weer thuis. Maar thuis herhaalden zich de vreselijke buikkramp en het overgeven nadat hij weer gegeten had. Opnieuw bracht ik hem terug naar het ziekenhuis. Daar zagen ze wel zijn ondraaglijke buikpijn, maar konden ondanks allerlei onderzoeken de oorzaak niet vinden. Het was niet de ziekte van Crohn en er waren geen ontstekingen in de darmen; de artsen wisten het niet. Intussen vermagerde Jan tot 55 kilo en na ieder hapje eten verging hij van de pijn. Kijkoperatie en eindelijk de juiste diagnose Jan smeekte om een operatie die na lang aandringen plaatsvond. Deze ‘kijkoperatie’ werd een ‘echte’ operatie waarbij 50 cm dunne darm werd verwijderd. Jan bleek een darmafsluiting te hebben. De eerste diagnose was darmkanker, maar het beeld klopte niet helemaal. Er werd aanvullend onderzoek gedaan en het tumorweefsel werd opgezonden naar de patholoog-anatoom van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL). Inmiddels was Jan weer thuis, maar er volgden bange weken van onzekerheid. Drie weken later kregen we de definitieve diagnose: uitgezaaid carcinoïd, in gevorderd stadium. Het was inmiddels september 2000, dertien jaar na de crisis in 1987. Zijn eigen casus Als wetenschapper verdiepte Jan zich in de aard van de ziekte en de behandelmogelijkheden, die zoals hij besefte, slechts palliatief zouden zijn. Hij werd als het ware zijn eigen casus. Jan wist dat de Sandostatine bij hem niet goed zou aanslaan, omdat in zijn tumorcellen de receptoren waaraan Sandostanine zich hecht onvoldoende expressief waren. Zijn tumoren konden bij een octreoscan dan ook nauwelijks zichtbaar gemaakt worden. Alleen de 5-HIAA waarden bewezen dat de tumoren zeer actief waren. Van een proef met SOM-230 werd Jan erg ziek waardoor hij moest stoppen. Hij kreeg Interferon Alfa, maar het hielp niets. Zijn nieren functioneerden steeds slechter. Daarom kreeg hij tijdelijk een nefrostomie katheter. 17

Vierenhalf jaar heeft hij nog een redelijke kwaliteit van leven gehad. Jan maakte zich verdienstelijk voor zijn lotgenoten die eveneens leden aan neuro-endocriene tumoren. Samen met Teun Elemans richtte hij de patiëntencontactgroep op en gaf voorlichting en raad aan lotgenoten. Tegen het einde van 2004 kon Jan de Sandostatine niet meer verdragen: hij werd er te misselijk van. Hij kreeg steeds ernstiger oedeem in zijn onderlijf. In februari 2005 werd hij, zwaar ondervoed en uitgedroogd, opgenomen in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Op zijn eigen aandringen mocht hij als laatste redmiddel de lutetiumtherapie ondergaan, op eigen risico, omdat de nierfunctie vrij slecht was. Hij werd steeds zieker. Carcinoïdcrisis In mei 2005 belandde Jan in een ‘crisis’ die in alle opzichten deed denken aan de ‘crisis’ die hij in 1987 had meegemaakt. Na enkele uren raakte hij in coma. Ik heb erop aangedrongen dat hij ’s nachts nog vervoerd werd naar het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, waar een uitgebreide behandeling (rehydratie en antibiotica) niet meer mocht baten. Na twee dagen coma is Jan overleden. Het is niet duidelijk wat precies de overlijdensoorzaak is geweest. Dr. Taal vroeg mij daarom toestemming voor obductie. Geheel in de geest van Jan heb ik dat toegestaan. Dr. Taal zag een “spinrag” van tumorweefsel in het mesenterium rondom alle organen. Zij had dit eenmaal eerder gezien. Voor mij als partner was de cirkel rond: de zogenaamde overspanning in 1987 was de eerste grote carcinoïdcrisis die door niemand als zodanig is herkend. Dertien jaar heeft de tumor zijn verwoestende werk ongestoord kunnen doen. Na de diagnose bleken de tumoren van Jan niet goed behandelbaar. Het was Jan zijn hoop en streven dat deze kankersoort zou verworden tot een chronische ziekte: helaas is het nog niet zo ver.

18

“Mevrouw liep naakt door het huis” Een carcinoïd in de dunne darm, met uitzaaiingen naar de lever

Audrey

Vroeg in de ochtend, 19 maart 2009, had ik vreselijke buikkrampen, moest overgeven en transpireerde zo hevig dat al mijn kleding doorweekt was. Op dat moment was ik alleen thuis met slapende kinderen en belde ik ten einde raad de dienstdoende huisarts. “Komt u maar langs”, zei hij. Langskomen, hoe moest ik dat doen? Wanhopig liep ik door het huis heen en weer, van de bank naar het toilet, inmiddels mijn kletsnatte kleren uitgetrokken. Uiteindelijk kwam de huisarts toch langs en werd ik met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Uit het verslag van de huisarts “(..) mevrouw liep naakt door het huis(..)” blijkt wel hoe wanhopig ik was. Twintig jaar buikpijn en wanhoop In 1988 ging ik voor het eerst naar de huisarts met buikpijnklachten; ik was toen 16 jaar. Het jaar er op was ik opnieuw bij de huisarts met erge buikpijn in de linkerflank. Vanaf het begin van mijn buikpijnklachten waren de menstruaties normaal en daar werd de buikpijn ook niet mee in verband gebracht. Er was geen sprake van bloedarmoede, maar de bloeddruk was voor mijn leeftijd hoog: 150/95. In de jaren negentig bleef de heftige buikpijn met krampen terugkomen. Met deze klachten en vanwege ernstige diarree ging ik diverse malen naar de huisarts, die me in 1994 verwees voor bloedonderzoek. De labtest gaf geen afwijkingen aan maar de pijn en diarree duurden voort. In 1997 schreef de huisarts Duspatal voor. Vanwege buikpijnklachten en een rommelende buik ging ik in 1998 opnieuw naar de huisarts. Volgens de diagnose van de huisarts had ik last van een spastische darm en hij schreef een vezelrijk dieet voor, wat uiteindelijk niets hielp. De aanhoudende klachten, waarvoor niemand een oorzaak kon aanwijzen, gaven mij veel stress en verdriet. Psychisch In een verslag van de huisarts uit 1995 staat dat ik hevige buikkrampen had en “mevrouw denkt zelf dat het psychisch is”. Hij sprak dat niet tegen. De arts tekende op dat de klacht ‘hevige buikpijn in de rechter onderbuik’ betrof.

19

Ondraaglijke buikpijn en ziekenhuisonderzoeken Op een ochtend in 1999 werd ik wakker door heftige buikpijn en misselijkheid. Vanwege deze ondraaglijke pijn ging ik met spoed naar de huisarts, die mij voor het eerst doorstuurde naar een internist. Uit diverse onderzoeken bij de internist kwam vervolgens de diagnose ‘spastische darm’. Hoge bloeddruk en zwangerschap Vanaf mijn eerste huisartsbezoeken naar aanleiding van de buikpijnklachten werden, zeker gezien mijn leeftijd, hoge bloeddrukwaarden gemeten. 1989: 150/95, 1995: 160/110, 1996: 170/105 (keuring voor het werk) en 166/90 op een later tijdstip dat jaar bij de huisarts. Hiervoor kreeg ik geen medicatie. Mijn man en ik hebben inmiddels twee kinderen. Van beide zwangerschappen heb ik vanwege de gevolgen van een te hoge bloeddruk helaas niet veel kunnen genieten omdat ik plat moest liggen of in het ziekenhuis lag. Bij de eerste zwangerschap in 2002 kreeg ik na 3 maanden medicatie voor de hoge bloeddruk en werd ik vanaf de dertigste week opgenomen. Soms mocht ik het thuis proberen, maar na stijging van de bloeddruk werd ik telkens weer opgenomen. De oorspronkelijke buikklachten bleven, evenals de door de arts omschreven “rommelige buik”. In augustus 2002 werd ik na ruim 37 weken ingeleid voor de bevalling van mijn oudste zoon vanwege een te hoge bloeddruk. De bevalling en het herstel na de zwangerschap verliepen goed. We waren natuurlijk dolblij met de geboorte van onze zoon na alle spanning. Helaas hielden de buikklachten en de diarree aan, al leek het erop dat deze tijdens en vlak na de zwangerschap iets minder waren. Een jaar na de bevalling van mijn eerste kind werd in een academisch ziekenhuis in een studie uitgebreid onderzocht waarom de zwangerschap zo vervelend was verlopen. Het onderzoek concentreerde zich op het verloop van de bloedvaten in het lichaam. Als gevolg hiervan werden 5 afwijkingen gevonden, waaronder een iets vergroot hart dat waarschijnlijk een familiaire aandoening van mijn vaders kant is. Niets uit dit onderzoek wees echter op een neuro-endocriene tumor. Mijden van de buitenwereld Vanwege de aanhoudende buikklachten, diarree en misselijkheid begon ik de buitenwereld steeds meer te mijden en bleef ik veel thuis. Ik durfde geen afspraken met vrienden te maken, omdat ik ze dan vaak weer af moest zeggen als ik me beroerd voelde. Dit trok een zware wissel op ons gezin en ik werd er soms echt wanhopig van. Rond 2005 ging het steeds vaker mis en ben ik regelmatig naar de huisarts gegaan met mijn klachten. Eind 2005 was ik bijna ieder weekend zo ziek dat ik het liefst alleen maar in bed wilde kruipen vanwege de buikpijn, diarree, misselijkheid en darmkrampen. Later kwam 20

daar transpireren en vreselijke pijn in de rug bij. Tijdens één van mijn vele bezoeken aan de huisarts trof ik een keer een vervangend huisarts die zei: “Ik ken veel mensen met een spastische darm, maar jij bent wel de ergste”. Als ik buikkrampen had kwam er een bobbeltje op mijn buik naar boven, wat duidelijk voelbaar en zichtbaar was. Dit heb ik aan de huisarts laten zien. Hij vond dit wel raar, maar verbond hier geen conclusies aan. Ik heb wel eens gevraagd om te testen op voedselallergie, maar daar begonnen ze niet aan vertelde de assistente mij. Wel of geen tweede zwangerschap? Deze fysieke ongemakken maakten dat wij lang getwijfeld hebben of ik aan een tweede zwangerschap moest beginnen, al wilden we erg graag een tweede kindje. Uiteindelijk hakten wij de knoop door en was ik eind april 2007 weer zwanger. Tijdens deze zwangerschap heb ik in het academisch ziekenhuis meegedaan aan een ‘follow-up’ onderzoek vanwege de hoge bloeddruk. Dit vond plaats in de 8e, 12e, 16e en 20e week van de zwangerschap. In de verslagen van dit onderzoek staat dat ik zowel voor als tijdens de zwangerschappen buikklachten had, veel last had van buikkrampen, etc. Weeënremmers en darmklachten In de 27e week van de zwangerschap had ik zoveel klachten dat ik naar het academisch ziekenhuis ging. Na een gynaecologisch onderzoek werd ik weer naar huis gestuurd. Toen ik een week later toch werd opgenomen werd ik 24 uur aan de weeënremmers gelegd. Hoewel ik wel degelijk bang was voor een te vroeg geboren baby, bleef ik volhouden dat de buikklachten die ik op dat moment had de ‘normale’ darmklachten waren en geen weeën. Na 24 uur dacht men dat in het ziekenhuis uiteindelijk ook. 14 december 2007 werd onze tweede zoon in een sneltreinvaart toch 6 weken te vroeg geboren. Second opinion De internisten in het streekziekenhuis waar ik eerder al was onderzocht vanwege een spastische darm (IBS) hadden mij verteld dat ik er maar mee moest leren leven en wilden geen verder onderzoek doen. Zelf geloofde ik niet meer in de diagnose ‘spastische darm’, omdat ik de klachten daarvoor te heftig vond. Voor een second opinion heb ik in maart 2007 zelf een afspraak gemaakt in een ander streekziekenhuis. Omdat ik daar pas terecht kon toen ik al 7 weken zwanger was van mijn tweede kindje, kon de MDL-arts pas na de bevalling verder gaan met darmonderzoeken en scans. 18 september 2008 volgde de eerste diagnose: carcinoïd.

21

1 oktober 2008 werd na vervolgonderzoek duidelijk dat het beeld paste bij multiple levermetastasen van carcinoïd. De tumor zat aan de buitenkant van de ontstoken dunne darm. Opgelucht ondanks alles Vanaf het moment van de diagnose was ik eerder opgelucht dan geschrokken. Eindelijk wist ik wat er aan de hand was en misschien kon er iets aan gedaan worden. Daar ging het mij toen om. Bovendien was ik heel blij dat ik mijn tweede kind had. Of ik met de wetenschap van deze diagnose een tweede zwangerschap had aangedurfd betwijfel ik namelijk. De oncologe adviseerde in eerste instantie om te starten met 3 x daags Sandostatine. Maar gezien mijn leeftijd bedacht ze zich en raadde een second opinion aan in Rotterdam. In november 2008 kon ik terecht in het Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) bij dr. de Herder. Er werd opnieuw onderzoek gedaan en gestart met Sandostatine. De klachten verminderden echter niet. Ik had al een jaar veel last van flushes en driekwart jaar ervoor was het transpireren in de nek begonnen tijdens het slapen. In eerste instantie wilde men niet gelijk aan een operatie beginnen maar eerst aankijken wat de Sandostatine zou doen. Zelf wilde ik het liefst direct geopereerd worden. Vanwege de pijn en de andere klachten had ik veel contact met de nurse practitioner van het Erasmus MC. Begin februari 2009 deelde dr. de Herder mij mee dat er besloten was om te opereren. Op 9 april 2009, ruim een half jaar na de diagnose, werd ik geopereerd. Door de Sandostatine heb ik dunne ontlasting. Daarvoor krijg ik Creon Forte (enzymen) en daarnaast slik ik Omeprazol vanwege zuurbranden. Sinds kort krijg ik ook maandelijks vitamine B12 injecties. Naderhand heb ik aan de huisarts gevraagd wat hij er nu allemaal van vond. Daarop antwoordde hij: ‘tja, ooit is ‘het’ (lees; carcinoïd) door mijn hoofd geschoten, maar ik vond u nog te jong’.

22

Een snelle diagnose van een kwaadaardig insulinoom Een insulinoom in de pancreas met uitzaaiingen naar de lever

Wytze van der Land

De medische molen begon te draaien als gevolg van een preventieve scan, die ik op eigen initiatief en kosten had laten maken bij een particulier instituut in december 2008; een soort check-up zonder directe aanleiding of klachten. Wat zeker meespeelde in mijn overweging voor deze scan, was het feit dat mijn vrouw op dat moment ernstig ziek was als gevolg van eierstokkanker. Diagnose na een preventieve scan Uit de preventieve scan kwam als diagnose: “een ruimte innemend gezwel in het gebied van de hypofyse”. Met deze uitslag ben ik vervolgens door mijn huisarts naar een neuroloog verwezen. De neuroloog deed wat lacherig over het feit dat ik deze scan had laten maken en over de uitslag. Er lopen tenslotte wel meer mensen met een gezwel aan de hypofyse rond, zonder direct last te ervaren. Hij verwees mij wel door naar de neurochirurg. Na uitgebreid onderzoek met o.a. een gezichtsveldonderzoek stelde de neurochirurg een operatie voor aan de hypofyse, die via de neus zou worden uitgevoerd. In mei 2009 werd ik geopereerd aan een macro-adenoom aan de hypofyse. De operatie en het herstel verliepen zonder problemen. Eerste klachten Mijn vrouw was inmiddels terminaal ziek, waardoor het een moeilijke en emotionele tijd was. De duizelingen die ik af en toe ervoer en die ook werden opgemerkt door mijn omgeving, werden in eerste instantie dan ook geduid als teken van stress en overbelasting. Stress en emoties speelden zeker mee, want ik merkte, dat als ik mij druk maakte of mij opwond over zaken, dat ik sneller duizelig werd en even van de wereld wegraakte. Vanwege de toename van duizelingen, verwardheid en sufheid gebruikte ik op aanraden van mijn dochter een aantal keren haar glucosemeter om mijn bloed te testen. Deze bloedtests vertoonden grote schommelingen wat ik in eerste instantie toeschreef aan de hypofyse-operatie. Door deze klachten voelde ik me wel steeds meer beperkt. Als ik niet minstens zeven maal op een dag wat at viel ik flauw en daarom moest ik ’s nachts ook wakker worden om iets te eten. At ik ’s nachts 23

niet, dan stond ik de volgende dag op met hoofdpijn, duizelingen en was ik vaak erg suf. Uiteindelijk besprak ik deze klachten met de neurochirurg en de endocrinoloog van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Uit de tests die volgden bleek echter dat ik niet leed aan diabetes. Onderzoek vanwege hypoglycemisch coma In juli 2009 initieerde de endocrinoloog een 72 uurs opname met onderzoek vanwege een hypoglycemisch coma, dat me in mei was overkomen en waarvoor de ambulance had moeten komen. Voor het onderzoek moest ik nuchter naar het ziekenhuis. Ik gaf direct aan dat ze snel met het onderzoek moesten starten, omdat ik zonder eten in mijn lijf erg snel van de wereld raakte. Tijdens het gesprek hierover met de onderzoekster suggereerde ze nog dat ik misschien overdreef, maar al snel zakte ik weg in een soort coma waardoor men in moest grijpen. De assistente die het onderzoek begeleidde, vertelde me hierna dat ze nog nooit iemand zo snel in een coma had zien wegglijden. Diagnose insulinoom en behandeling Na dit onderzoek volgden een aantal scans waaronder een octreoscan. Half augustus volgde de diagnose: kwaadaardig insulinoom met niet operabele uitzaaiingen in de lever en de pancreas. Deze diagnose maakte de toch al verdrietige periode extra zwaar, want kort na deze diagnose overleed mijn vrouw op 28 augustus 2009. Met de steun van mijn vier volwassen kinderen bleef ik op de been. Omdat het insulinoom niet operabel is volgde als behandeling maandelijkse injecties met Sandostatine-LAR en drie maal daags moest ik Sandostatine bijspuiten. Ook startte ik vrij snel met een dagelijkse dosis van 10 milligram Rad 001/everolimus. Als gevolg van de behandeling had ik de eerste maanden veel huidproblemen zoals jeuk en rode plekjes. Maar sinds de dosering van Rad 001 verlaagd kon worden naar 5 milligram heb ik nergens meer last van. Wel valt me op dat ik door het gebruik van deze middelen een andere lichaamsgeur heb, dat is ook voor anderen waarneembaar. De diarree die het gevolg is van de medicatie wordt bestreden met enzymen en is grotendeels onder controle. De regelmatig terugkerende hoofdpijn en de dagelijkse kortademigheid zijn waarschijnlijk een gevolg van mijn ziekte, maar kunnen ook een bijwerking zijn van de medicijnen. In december 2009 kreeg ik de gunstige mededeling dat door de medicatie de gezwellen in lever en pancreas 20 % geslonken waren. In maart 2010 bleek uit de scans dat de situatie stabiel is: geen krimp meer, maar ook geen groei. Kortom, ik heb tijdwinst en doe zo veel mogelijk leuke en zinvolle activiteiten. 24

Steeds op zoek naar een verklaring Primaire tumor onbekend (PTO) met uitzaaiingen in de lever

Ria

Op het moment dat ik van de artsen de diagnose kreeg was ik 47 jaar. Nadat ik ruim drie jaar darmklachten had, besprak ik dit met mijn huisarts, omdat ik mij door de pijn in mijn darmen en buik beperkt voelde in mijn functioneren. Van jongs af aan had ik moeite met mijn stoelgang, maar omdat mijn moeder die problemen ook altijd heeft gehad heb ik er zelf nooit bijzondere aandacht aan gegeven en mij aangepast aan de situatie. Onverklaarbare klachten Vanaf 1980 had ik regelmatig een ijzertekort en was vaak moe.Dit leek goed verklaarbaar door menstruatieproblemen en zwangerschappen tussen 1982 en 1987. Maar in 1995 kwamen de vermoeidheidsklachten terug. Een jaar later waren die klachten nog steeds niet verdwenen en kwam er pijn bij in de rug, nek en schouders. Kortom, een gevoel van algehele malaise. Ik kon zelf geen goede reden meer bedenken voor deze problemen en ging naar de huisarts met de vraag of er misschien sprake was van een te lage bloedsuikerspiegel. Uit het bloedonderzoek bleek echter dat het suikergehalte prima was. Een iets verhoogde bloeddruk gaf geen reden tot verder onderzoek. Toch heb ik enige tijd suikervrij gegeten, maar dit had geen noemenswaardig positief effect. Fysiotherapie bracht enige verlichting, maar verhielp de klachten niet. In de loop der jaren leek er enige verbetering in de stoelgang op te treden. Bijna iedere dag kwam er ontlasting met minder problemen dan voorheen. Wel kreeg ik meer last van mijn darmen: veel lucht, vreselijk stinkende winden en door al die gassen ook meer pijn in mijn buik. De ontlasting was vaak vettig en bleef aan de pot kleven. Lever Als gevolg van een fietsongeluk in 1998 werd ik voor een whiplash behandeld door een osteopaat. Tijdens de behandeling voelde hij dat mijn lever nogal ver onder de ribbenboog uitkwam. Het aanraken van de lever was zo gevoelig dat ik er van transpireerde. Hoewel de osteopaat mij adviseerde een internist te raadplegen, heb ik dit verzuimd en het ook niet met mijn huisarts besproken, omdat ik deze klacht niet serieus genoeg nam. Achteraf realiseer ik me dat dit misschien de eerste echte link naar de NET was. 25

Allergie? Toen ik in 2001 met mijn huisarts voor het eerst specifiek over mijn darmprobleem sprak was mijn eerste gedachte dat het misschien met koemelkproducten te maken zou kunnen hebben. Dit leek hem niet waarschijnlijk, omdat koemelkallergie vooral voorkomt bij jonge kinderen. Toch vond hij het geen slecht idee om geitenmelkproducten te proberen. Samen met een beperkte consumptie van koolproducten, ui, prei en ei, verminderden de erg vervelende, zeer stinkende gassen, maar de ontlasting had meestal geen vaste structuur. Gedurende acht weken ben ik door een elektronacupuncturist behandeld met een serie homeopathische injecties. De klachten verdwenen echter niet. Achteruitgang van conditie en andere problemen In 2002 merkte ik tijdens mijn volleybal- en tennisactiviteiten dat mijn conditie sterk achteruit ging, terwijl ik altijd veel had gesport. Om mijn conditie te verbeteren startte ik met een hardlooptraining bij de atletiekvereniging, maar dit leverde niet het gehoopte resultaat. Na afloop van elke training had ik het gevoel dat ik het ‘gelukkig’ weer had volbracht en was mijn energie volledig op. In 2003 kreeg ik warmteaanvallen. Ik had vooral last van een heet en rood hoofd, soms een heel warm of klam bovenlijf, veelal gepaard gaande met koude armen en benen. Bovendien had ik last van hartkloppingen, daarom ging ik maar weer eens naar de huisarts. Hij constateerde een te hoge bloeddruk. Het merendeel van mijn leven had ik juist last gehad van flauwtes en duizelingen door een lage bloeddruk. Gedurende twee maanden controleerde de huisarts mijn bloeddruk, die weliswaar hoog bleef, maar niet hoog genoeg voor medicatie. Uiteindelijk werd de overgang als oorzaak voor de warmteaanvallen gezien. Dat was ook mijn conclusie. Al in 1999 had ik erge jeuk aan oren, voorhoofd en neus. Voor dit seborrhoisch eczeem kreeg ik een crème voorgeschreven. Hierdoor verminderden de klachten. Tot ik in juni 2003 voortdurend rode en geïrriteerde oogleden kreeg, een pijnlijk rechteroog en droge huid rondom de ogen. De huisarts dacht aan contacteczeem en schreef een hydrocortisonzalf voor. In het najaar van 2003 kreeg ik ’s avonds tijdens een feestje van het werk vreselijke pijn in mijn buik. Ik voelde me hondsberoerd, had een erg opgeblazen buik, maar kon niet naar de wc. Het leek of de darmen zich uiteindelijk via mijn keel als vieze boeren ontluchtten. Omdat de buikpijn de volgende ochtend over was, gaf ik er wederom geen aandacht aan. Achteraf gezien eigenlijk merkwaardig, want elke dag voltrok zich dezelfde cyclus: naarmate de dag vorderde en de buik voller werd nam de pijn in de buik toe en ’s nachts, na ontlasting en in rust namen de klachten weer af.

26

Vezelkuur In januari 2004 kreeg ik tijdens het hardlopen ontzettende darmkrampen en kon ik de ontlasting niet meer ophouden: een totale darmlediging. Een week later gebeurde precies hetzelfde. De dienstdoende huisarts bevoelde mijn buik, maar kon geen oorzaak vinden en gaf een vezelkuur voor 14 dagen. Dit leverde niets op. Daarom besloot hij een echo van mijn buik te laten maken om na te gaan of er sprake was van een obstructie. Omdat er ook een longfoto werd gemaakt terwijl die niet was aangevraagd, kreeg ik een vervelend voorgevoel. Foute boel Op 17 februari 2004 stond mijn huisarts uit eigener beweging ’s avonds na zijn dienst bij mij op de stoep. Hierdoor dacht ik meteen: foute boel! Hij had de uitslagen net binnen: er waren bij de onderzoeken diverse plekken waargenomen van ca. 8 cm. Een beeld dat zou passen bij metastasen in de lever (die twee tot drie maal vergroot was). En er zat vocht achter de long. Er werden geen afwijkingen aan galblaas, nieren, maag, darmen en longen geconstateerd. De volgende dag kon ik bij de internist terecht voor verder onderzoek. Er volgden twee weken van intensieve onderzoeken. Ik bevond me in een soort vacuüm; alle gewone dagelijkse dingen moesten doorgaan, terwijl ik het idee had dat het misschien binnen een paar maanden met me gedaan kon zijn. Diagnose en behandeling Bij de bespreking van de onderzoeksresultaten met de internist in het streekziekenhuis, vertelde hij dat hij goed en slecht nieuws had: het slechte bericht was dat het inderdaad om een uitgezaaide tumor ging en het goede nieuws was dat het een langzaam groeiende soort was, namelijk een neuro-endocriene tumor, ook wel carcinoïd genoemd. En daar was volgens hem sinds kort een goede behandeling voor! Deze woorden gaven ons dus hoop! Men dacht dat de oorspronkelijke tumor in de darm zou zitten, maar deze was niet te vinden op de verschillende scans. Ik kon in het Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) behandeld worden met lutetiumtherapie en dat zou genezing kunnen brengen, althans, zo begrepen wij het. Mijn huisarts kende de tumorsoort niet; hij had het in de 16 jaar dat hij huisarts was nog nooit meegemaakt. Naast de emoties die de uitslag teweeg had gebracht voor mijn gezin brak nu onvermijdelijk het tijdstip aan om naar de buitenwacht open te zijn over het feit dat ik kanker had. Dat was emotioneel, maar tegelijkertijd een opluchting, omdat anderen nu ook beter begrepen waar mijn fysieke ongemakken door veroorzaakt werden. Alvorens over te gaan op lutetiumbehandeling werd gestart met Sandostatine. Na het opstarten met 3 x daags zelf injecteren kreeg ik uiteindelijk één maal per drie weken 27

het lang werkende Sandostatine-LAR. Ik begon weer met werken op therapeutische basis, maar langzaamaan ging het steeds slechter met me. Zo had ik regelmatig last van pijn in de leverstreek, buikpijn, flushes en voelde ik mij erg moe. Mijn bh en broekband knelden elke dag terwijl het gewicht hetzelfde bleef. Sporten ging al niet meer en mijn werk moest ik uiteindelijk ook opgeven. Hoewel het chromogranine-A gedaald was van 123 naar 58 voelde ik me niet echt opknappen. Bij de MRI was te zien dat de tumoren toch gegroeid waren; de grootste waren 9 en 10 cm. In december 2005 werd besloten om voor de gewone embolisatie te kiezen met aansluitend de lutetiumbehandeling. Helaas kon de embolisatie niet doorgaan als gevolg van mijn jodiumallergie. Jodiumallergie Voor de driemaandelijkse controles was een CT-scan met jodiumhoudende contrastvloeistof gebruikelijk. Na de tweede scan kreeg ik rode vlekjes over mijn armen en lichaam. Om dit bij een volgende controle te voorkomen kreeg ik Prednison en een infuus met Tavegil. Na de derde scan had ik geen rode vlekjes, maar wel veel hoofdpijn en hield ik vocht vast. Bij de vierde scan ging het bijna mis. Ik kwam in vijf dagen zes kilo aan en was net een Michelin mannetje. Helemaal opgeblazen van het vocht. Een hoge bloeddruk en een heel lage hartfrequentie van 42. Ik kon bijna niet meer plassen. In de week erna ging het gelukkig weer wat beter en raakte ik het vocht langzaam weer kwijt. Ik mocht dus nooit meer een CT-scan met jodiumhoudend contrast, maar voortaan alleen een MRI. Lutetium Op 30 maart 2006 kreeg ik de eerste van een serie van vier lutetiumbehandelingen. Dr. Kwekkeboom vertelde dat de tumor na de behandeling iets kleiner was geworden en ook de lever was gekrompen. Verder bleef het een diffuus beeld van veel tumoren. Het duurde wel een jaar voor ik wat meer energie kreeg. In april 2007 had ik nog een heel heftige pijnaanval, waarbij ik alleen maar kon liggen en zelfs te beroerd was om maar iets te zeggen. Het zweet brak me uit en ik zag lijkbleek. Dit zakte na een uur wat af. Het was een krimpscheut of tumorinfarct. Dit heb ik nog een keer meegemaakt. Twee jaar later waren de tumoren nog iets kleiner geworden en bleek de situatie stabiel. Inmiddels heb ik mijn voeding nog meer aangepast. Zonder suikers, gist en koemelkproducten, met minder vlees en meer vis en wat supplementen voel ik me fitter dan ik de laatste jaren was. Het blijft leven met een donderwolk boven je hoofd, maar ik zie het wel zonniger in. En met mijn gezin, familie en vrienden om mij heen voel ik me dankbaar en heel rijk.

28

“Een comfortabele gevangenis” Een neuro-endocriene tumor in de pancreas

Pieter

De diagnose “niet functionerende NET” in de pancreas werd na een half jaar onderzoek bij een second opinion gesteld. Ik was toen 42 jaar en had bij mijn eerste bezoek aan de huisarts al een maand of acht last van diarree. Hierdoor viel ik in snel tempo tien kilo af. Snel afvallen Sinds begin jaren negentig kampte ik al met milde darmproblemen nadat ik in 19911992 onder primitieve omstandigheden, in India en Nepal had gewerkt. Tijdens mijn verblijf daar had ik een periode met heftige diarree, vanwege een Giardia-infectie en amoebedysenterie. Er zat toen ook bloed in de ontlasting. Negen maanden lang was ik erg ziek en viel kilo’s af. Na meerdere antibioticakuren ging het een stuk beter. Sinds mijn terugkomst in Nederland, in 1992, bleef dit probleem af en toe in lichte vorm de kop opsteken. In 2004 kreeg ik erg veel last van diarree, twee tot zes maal op een dag. Ik kon de ontlasting slecht ophouden. Het was dun met veel slijm en stonk erg. Aanvankelijk dacht ik dat de oude darmproblemen uit 1992 weer opspeelden. Na een gewichtsverlies van tien kilo, met ruim een kilo per maand, ging ik begin augustus 2004 naar de huisarts. Hij regelde direct een ontlastingkweek. De huisarts dacht, net als ik, opnieuw aan een tropische ziekte omdat ik voor mijn werk regelmatig in de tropen verbleef. Toen dit niet het geval bleek, stuurde hij mij door naar een internist. Diagnose en operatie In november 2004 kon ik pas terecht bij een internist in het stadsziekenhuis. De internist vroeg onder andere of de ontlasting vettig was, maar ik kon daar niet goed antwoord op geven. Tijdens een colonscopie was niets te vinden. Nog voor de kerst wilde de internist een echo laten maken. Die stelde ik zelf uit omdat ik de klachten niet ernstig genoeg nam en de Panzytrat goed hielp, die de internist had voorgeschreven. Uit de echo die eind december plaatsvond, bleek dat nader onderzoek nodig was. Nog diezelfde dag werd een CT-scan gemaakt, volgens het pancreastumorprotocol. De verdenking was een kwaadaardige pancreastumor. Op 3 januari 2005 had ik een gesprek met de chirurg. Omdat er pas op 10 februari 2005 plaats was in het 29

operatieschema, heb ik de medische gegevens naar mijn oom in Canada gestuurd, die arts is. Ook daar dacht men aan pancreaskanker en ook daar zou ik een maand op een operatie moeten wachten. Ik werd heen en weer geslingerd tussen alle emoties die deze slechte boodschap bij mij en mijn dierbaren teweeg bracht. Maar ook door het feit dat ik nog bijna een maand moest afwachten voor ik geopereerd kon worden. De machteloosheid dat ik zeer jonge kinderen had, die ik nu alweer moest loslaten als behandeling niet mogelijk zou zijn overheerste mijn gevoel. Ik had een partner waar ik dol op was en met wie ik zou trouwen, maar opeens werd alles anders en waren mijn toekomstplannen onzeker. Alleen het nu telde nog. Tijdens de pancreasoperatie in het stadsziekenhuis zagen de chirurgen dat de tumor zeker 5 cm. groot was en ingegroeid in een hoofdader. Zij zagen geen kans de tumor te verwijderen. Men nam weefsel weg voor de patholoog maar vervolgens werd ik onverrichter zake dichtgemaakt. Een foute diagnose De prognose was volgens de behandelend geneesheer zo slecht dat ik eerder in weken en maanden dan in jaren moest denken. Mijn partner en ik kregen het advies om onze bruiloft naar voren te schuiven, omdat de geplande datum van enkele maanden later wel eens te laat kon zijn. Over een eventuele behandeling met chemotherapie waren de artsen het onderling niet eens. En welbeschouwd werd dat mijn geluk. Hierdoor ging ik zelf twijfelen en vroeg een second opinion aan bij het NKI-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL). Het onderzoeksweefsel bleek echter zoek te zijn toen het AVL dit opvroeg voor een second opinion. Hierdoor volgde pas zes weken later de diagnose: neuro-endocriene tumor in de pancreas. Dit bracht opnieuw een grote ommekeer in mijn leven. In plaats van enkele maanden, had ik opeens een levensverwachting van 4 tot 6 jaren. Aanvankelijk kon ik deze boodschap erg moeilijk bevatten en voelde ik geen opluchting. Eerst dacht ik dat ik snel dood zou gaan, maar de diagnose neuroendocriene tumor gaf me een toekomst terug. Door alle bijkomende twijfels kon ik niet zo maar switchen met mijn gevoel. Pas later realiseerde ik me dat ik ‘geluk’ had en er goed aan had gedaan om een second opinion aan te vragen. De bruiloft hadden we naar voren geschoven en de toon van het feest werd na deze nieuwe diagnose weer hoopvol. Dat feest een stuk beter! Lutetium Vanuit het AVL werd ik doorgestuurd naar het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam (Erasmus MC). Ik kwam in aanmerking voor behandeling met lutetium. De eerste behandeling vond plaats in augustus 2005, de laatste in januari 2006. In totaal werd ik 30

vier keer behandeld. Het resultaat was dat de tumor iets kromp, maar de klachten van diarree en vermoeidheid duurden voort. Naast deze reguliere behandeling liet ik mij behandelen door een antroposofisch arts die mij Iscador injecties voorschreef. Toch een tweede operatie Na de lutetium bleef mijn situatie redelijk stabiel. In een eerder stadium was, op basis van CT-scans, tegen mij gezegd dat een Whipple-operatie bij mij niet mogelijk was. Maar ik besloot om toch naar een, eerder door dr. Taal aangeraden, chirurg bij het Erasmus MC langs te gaan om van hem een definitief “nee” te horen. Pas dan zou ik het voor mezelf kunnen afsluiten. Tot mijn grote verrassing durfde die chirurg de Whipple-operatie wel aan. In september 2007 vond de zeven uur durende Whippleoperatie plaats in het Erasmus MC, die succesvol verliep. Naast de tumor werd ook de twaalfvingerige darm, een derde van de maag en de kop van de pancreas eruit gehaald. Mijn lichaam had gelukkig zelf bloedvatweefsel gemaakt rond de tumor en aangetaste bloedvaten, waardoor een extra ingewikkelde vaatreconstructie niet nodig was. Twee weken later en tien kilo lichter mocht ik naar huis. Helaas bleef mijn gewicht laag en had ik nog veel last van diarree, waarvoor ik 15 eenheden Creon Forte (enzymen) per dag gebruik. Gevolgen voor werk en leven Het leek eerst nog moeilijk te geloven, maar zes maanden na de eerste operatie ging ik alweer arbeidstherapeutisch aan het werk. Ik bleef hetzelfde werk doen, maar was voor vijftig procent arbeidsongeschikt verklaard. Er bleven beperkingen in het dagelijks leven vanwege de vermoeidheid. Het intensief sporten moest ik daarom opgeven. Maar zwemmen, fietsen en wandelen, gaat nog steeds goed en daar geniet ik van. In principe kan ik alles eten, en geeft alleen erg vet eten klachten. Het gebrek aan perspectief op promotie of werk bij een nieuwe werkgever ervaar ik als het meest beperkend. Ik voel me niet 100% de oude en ik heb duidelijk restklachten. Mijn situatie voelt als ‘’een comfortabele gevangenis”. Steun van vrienden en familie Naast het begrip en de steun van mijn partner en familie, ondervond ik veel support van mijn vrienden, hoewel niet iedereen begreep hoe ingrijpend zo’n operatie is. Ook was het soms moeilijk uit te leggen wat de impact is van de switch die ik moest maken, van ‘bijna dood’ naar een gecontroleerd leven met toekomstperspectief. Voor omstanders is het ook moeilijk, omdat je soms veel behoefte hebt om over je ziekte te praten en soms helemaal niet. Als oplossing zeg ik wel eens bij binnenkomst:“Vandaag gaan we het niet over kanker hebben.” En dat werkt wel! 31

Genezen verklaard? Onlangs was ik weer bij mijn controlerend geneesheer in het Erasmus MC. Tot mijn verbazing sprak hij zich iets minder optimistisch uit dan de afgelopen jaren over de tijd die mij rest. Ondanks het feit dat de tumor en uitzaaiingen weg lijken. Inmiddels begrijp ik het wel; eerst had ik alle positiviteit nodig om weer verder te gaan en bood men mij optimisme. Het is nu weer tijd voor realisme; pas na tien jaar “schone scans” heb je met zo’n traag groeiende neuro-endocriene tumor meer zekerheid. Ik ben nu officieel drie jaar tumorvrij.

32

Het blijft een loterij Een carcinoïd in de overgang van de dunne naar de dikke darm, met uitzaaiingen naar de lever en de lymfeklier bij de pancreas.

Mary Slot

Ruim zes jaar lang heb ik met diverse onverklaarbare klachten lopen tobben tot in 2006 de juiste diagnose volgde na veel bezoeken aan artsen en onderzoek. Ik was toen 56 jaar. Algehele malaise In 2000 had ik mijn laatste menstruatie, waarna ik ben gestopt met de anticonceptie pil. Vanaf dat moment kreeg ik last van heftige opvliegers, maar gelet op mijn leeftijd (toen 50), schreef ik dit toe aan de overgang. Ook merkte ik dat ik wat snel ontregelde en huilerig werd als er iets gebeurde wat ik niet direct kon oplossen. In de periode voor en na 2000 had ik al klachten die te maken leken te hebben met de huidzenuwen. Het is moeilijk te omschrijven wat ik voelde, ik noem het maar “afscheuren van de zenuwen” en dan vooral op buigzame plekken van mijn lijf, zoals handen, polsen, achillespezen. Het voelde alsof er stroom ging door plekken in mijn huid die op andere momenten dood aanvoelden. Vanwege deze pijnklachten, de heftige opvliegers, moeheid en een gevoel van algehele malaise ging ik naar de huisarts. Die schreef mij Efexor (SSRI) voor omdat hij dacht aan een depressie. Voor de pijn in mijn huid stuurde de huisarts mij door naar de Jan Van Bremen kliniek (JVB, kliniek voor reumatische aandoeningen). Hier is o.a. onderzocht of de klachten te maken hadden met fibromyalgie. Dit onderzoek- en behandeltraject werd in 2002 afgesloten zonder duidelijke diagnose. Als laatste had ik nog een gesprek met een neuroloog in een streekziekenhuis maar die had evenmin een adequate oplossing voor de pijn. De Efexor hielp wel tegen de labiliteit, maar alle andere klachten duurden voort en werden heviger. Onverklaarbare pijn In 2004 kreeg ik meerdere keren knijpende pijnen in de rug, de pijn liep van boven naar beneden. Mijn man en ik dachten aan een galaanval. Er werden diverse onderzoeken in het streekziekenhuis verricht in verband met mogelijke galstenen, maar ook bij een spoedopname werd niets gevonden. De misselijkheid, de koliekachtige buikpijnen en rugpijnen konden niet verklaard worden. Voor de maagpijn kreeg ik Nexium. Zo 33

rommelde ik nog twee jaar door met regelmatig een bezoek aan de huisarts, vanwege aanhoudende klachten. Ik vond deze periode niet makkelijk, want je gaat jezelf een zeur voelen. ‘Je hebt last van klachten en met name pijn, maar alles blijkt keer op keer onverklaarbaar’. Gelukkig bleef mijn echtgenoot mij steunen in de zoektocht naar een mogelijke oorzaak of verklaring. In april 2006 regelde mijn huisarts op basis van de aanhoudende galklachten bloedonderzoek en opnieuw een echo. De radioloog zag hierbij iets op de lever en hij stelde voor om een CT-scan te laten maken. Als gevolg van de scan nam de radioloog nog diezelfde dag contact op met mijn huisarts, omdat hij ook een plek ontdekt had bij de alvleesklier. Of het de alvleesklier zelf betrof of de lymfeklier was toen nog onduidelijk. Naar aanleiding van een nieuwe echo vertelde de huisarts vervolgens bij ons thuis dat de diagnose kanker was. Deze diagnose was een klap en we waren allebei volledig van slag. Eindelijk was er na al die jaren duidelijkheid over de klachten, maar toen bleek het meteen kanker te zijn. Dat er na al die jaren eindelijk een verklaring voor de klachten en de pijn was, voelde voor ons positief. Behandeling en genezing, twee andere begrippen De huisarts heeft mij, na overleg met de radioloog, direct doorverwezen naar het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL). Kort daarop had ik hier een eerste gesprek met een chirurg. Later werd aan de hand van nieuwe onderzoeken de diagnose carcinoïd gesteld. De primaire tumor zat in de overgang van de dunne naar de dikke darm, met uitzaaiingen naar de lever. De verdikking bij de alvleesklier was ook een uitzaaiing in de daarbij gelegen lymfeklier. De chirurg vertelde ons dat het wel kanker betrof, maar goed te behandelen was. Die uitspraak wekte bij ons de gedachte dat het na behandeling ook helemaal over zou gaan. In de gesprekken die volgden met dokter Taal, werd ons pas duidelijk dat met het woord ‘behandeling’ niet ‘genezing’ werd bedoeld. Dat viel rauw op ons dak. Er kon wel iets gedaan worden, maar men kon de kanker niet definitief weghalen. Toch kregen we weer hoop omdat de artsen er nog wel iets aan konden doen. Eerste operatie In juni 2006 is in het AVL de carcinoïd in de darmen operatief verwijderd (30 cm dunne darm en 20 cm dikke darm), samen met de uitzaaiing in de lymfeklier bij de pancreas. Na de ziekenhuisopname van deze operatie ging ik me echter steeds beroerder voelen. Ik viel af, was misselijk, kreeg veel last van diarree en was erg moe. Darmafsluiting als complicatie In oktober 2006 werd ik na diverse gesprekken met de artsen in het AVL opnieuw 34

opgenomen, vanwege algehele malaise en koortsklachten. Na een week bleek er sprake te zijn van een soort darmafsluiting als gevolg van onvoldoende doorbloeding van de dunne darm. Een week later werd ik geopereerd waarbij een meter dunne darm werd verwijderd. Deze afsluiting bleek een complicatie te zijn van de eerder verwijderde carcinoïd in de darmen. Hierna ging ik mij eindelijk beter voelen ondanks de moeheid die een gevolg was van een laag Hb, waarvoor ik uiteindelijk extra bloed kreeg toegediend. Tekort aan vitamine B12 Begin 2007 tot december 2009 was een periode van “vinger aan de pols” met driemaandelijkse controles bij het AVL. Die controles voelen telkens weer als een loterij: ‘je kunt mazzel hebben, of je hebt de pech dat er iets nieuws wordt gevonden’. Ik merkte wel dat ik vaak met vragen achter bleef naar aanleiding van vage klachten. Daarom besloot ik zelf actiever op zoek te gaan naar de antwoorden voor een oplossing van de klachten die maar voortduurden, zoals de moeheid. Tijdens de contactdag van de patiëntengroep NET in 2009, hoorde ik voor het eerst van een mogelijk vitamine B12-tekort. Na dit verder uitgezocht te hebben via internet, bleek dat al mijn klachten leken op die van iemand met een vitamine B12-gebrek. Ik had sinds medio 2009 last van een aantal symptomen die hierbij horen zoals: gewrichtsklachten, zenuwpijn, een pijnlijke tong, zere mond, vermoeidheid, darmklachten, vaak plassen en blauwe plekken. In een gesprek hierover met mijn arts, kwam ik erachter dat de aanmaak van vitamine B12 voornamelijk geschiedt via het laatste deel van de dunne darm. Dit deel van de dunne darm was bij mij operatief verwijderd tijdens de twee operaties in 2006 en 2009. In totaal was er 130 cm van de dunne darm verwijderd. Ik maakte daarom sinds oktober 2006 geen B12 meer aan. Mij werd uitgelegd dat de “voorraad” B12 na ongeveer 3 jaar is verbruikt en dit verklaarde dan ook exact waarom sinds 2009 deze klachten zich voordeden. Ik vond het erg jammer dat men mij daarop nooit heeft gewezen en dat ik zelf zo lang heb moeten zoeken naar een verklaring voor alle klachten. Ik krijg nu iedere drie weken een vitamine B12-injectie via de huisarts. Hij geeft mij dan ook de injectie met Sandostatine-LAR. Eerst kreeg ik Somatuline maar na een half jaar bleek dat dit niet voldoende deed bij mij. RFA, het koken van de tumor In oktober 2009 werd een toename van de tumoractiviteit geconstateerd, het chromogranine-A gehalte ging weer omhoog. Daarom besloot dr. Taal in overleg met ons voor een RFA-behandeling. December 2009 werden er vier grotere plekken in de lever aangepakt met RFA. De kleine plekjes konden niet weggehaald worden. Ik had de pech dat ’s middags direct na de behandeling een leverbloeding optrad met een liter bloedverlies. Ik verging van de pijn in mijn buik en heb diverse keren 35

overgegeven vanwege de misselijkheid. Van een bloedtransfusie enkele dagen later knapte ik enorm op. Samen een goed team Bij de controle in mei 2010 waren de gevolgen van de leverbloeding vrijwel geheel verdwenen. Ik heb mijn energie weer terug. Wel heb ik in beperkte mate nog last van opvliegers, die misschien wel het gevolg zijn van de natuurlijke overgang. Doordat de klachten zijn afgenomen heb ik ook weer meer energie en plezier in mijn werk op een dagactiviteitencentrum in een verzorgingshuis voor dementerende ouderen. In al die jaren met klachten tot de diagnose NET en later de behandeling, zijn mijn echtgenoot en ik dichter naar elkaar toe gegroeid. De zoektocht naar de reden van al mijn lichamelijke klachten, lijkt op de zoektocht die we eerder samen hebben doorgemaakt na de geboorte van onze jongste zoon. Ook toen werd pas na jaren duidelijk dat hij een autistische stoornis heeft. In die jaren gingen we als ouders door alle onzekerheden, twijfels en gevoelens van “ligt het aan ons of is er echt iets aan de hand met onze zoon?”. De afwijking van onze zoon gaat net zo min over als de kanker. Het heeft ons geleerd dat je sommige dingen moet accepteren en dat je niet alles kunt regelen in dit leven. Het blijft een loterij, maar ons huwelijk is er sterk van geworden.

36

Zo plotseling kan het eindigen Een uitgezaaid carcinoïd in pancreas en lever, in ver gevorderd stadium

Ziektegeschiedenis Annemieke Warmerdam, 1957 - 2009 Verteld door Jan Bernard Warmerdam, weduwnaar van Annemieke Warmerdam

Eind september 2009 vertelde Annemieke, als voorzitter van de NET- patiëntengroep, nog vol vuur aan een collega-patiënt dat ze zich prima voelde na de zesde lutetiumbehandeling en dat haar chromogranine-A waarden aanleiding gaven om optimistisch te zijn. Nog geen anderhalve maand later bleken de kansen volledig gekeerd. In december 2009 overleed Annemieke doordat de tumor de maag had weggedrukt. Tien jaar klachten van een onopgemerkte carcinoïd Van juni 1993 tot augustus 2003 groeide het medische klachtenpatroon van Annemieke, dat achteraf samen bleek te hangen met de diagnose carcinoïd in de pancreas, met doorgroei naar de lever. Terwijl het gezwel groeide ging de fysieke conditie van Annemieke langzaamaan achteruit. Eerste verschijnselen Eind 1992 was Annemieke tijdens het schaatsen onderuit gegaan. Als gevolg hiervan hield ze veel pijn aan haar stuitje, dat uiteindelijk werd verwijderd. Annemieke bleef zich echter moe voelen en had veel pijn in de bovenbuik, rechts. Dit was voor de huisarts in juli 1993 aanleiding om bloedonderzoek en een echo te initiëren. De leverwaarde was erg verhoogd. Maar de echo toonde geen afwijking. Augustus 1993 ging Annemieke naar de huisarts vanwege een zeer pijnlijke plek bij haar onderste ribben rechts in de buik. De huisarts dacht dat zij last had van een spastische darm. Tot 2000 tobde Annemieke met deze pijnklachten en erge vermoeidheid. Dit gevoel van algehele malaise maakte Annemieke regelmatig wanhopig. Ze bleef echter hard aan het werk ondanks alle klachten. Psychisch In november 2000 ging Annemieke opnieuw met haar klachten naar de huisarts. Ze voelde zich ernstig vermoeid, gestrest en zag bleek. Ditmaal toonde het bloedonderzoek normale leverwaarden. Daarom dacht de huisarts aan een burn-out en stelde een training voor bij een psycholoog om beter te leren omgaan met de 37

druk van haar werk, zodat zij zich beter zou leren ontspannen. Deze diagnose leek Annemieke niet vreemd, want ze had een drukke baan als vicepresident bij een grote bank en was tegelijkertijd moeder van drie kinderen, terwijl ik als echtgenoot ook fulltime werkte. De ontspanningstraining bij de psycholoog hielp haar wel en verlichtte de pijn enigszins. Achteraf gezien lijkt dit logisch in het licht van een hormoon producerend carcinoïd. Afname van stress veroorzaakt bij veel patiënten afname van de symptomen. Eind 2001 ging Annemieke naar de huisarts, omdat ze weer erg moe en ook duizelig was. Daarnaast had ze een zwaar voelende rechterarm. Er werd echter niets ondernomen. Een half jaar later constateerde de huisarts, naar aanleiding van erge pijn, een slijmbeursontsteking in de schouder die behandeld werd. Tijdens een vakantie in Indonesië in augustus 2002 liet Annemieke zich masseren. De masseuse was erg verontrust, maar kon niet goed uitleggen wat er volgens haar mis was. Zij adviseerde ons echter met klem om thuis direct een arts te raadplegen. Als gevolg van de massage had Annemieke blauwe plekken op haar rug tussen de ribben. Opnieuw de diagnose burn-out In september 2002 bezocht Annemieke de huisarts vanwege het advies in Indonesie, maar ook vanwege ernstige hartkloppingen, benauwdheid en hyperventilatie. Bovendien transpireerde ze opeens veel, was snel moe en sliep nog slechter dan anders. De huisarts suggereerde dat Annemieke last had van een burn-out. Dit keer voelde zij zich met de diagnose niet geholpen maar wist tegelijkertijd ook niet wat ze anders kon doen. Dit gevoel maakte Annemieke vaak erg wanhopig. Tenslotte was ze iemand die graag de zaken in de hand had maar hierop kreeg ze steeds geen grip. In januari 2003 werd opnieuw de diagnose burn-out door de huisarts gesteld naar aanleiding van nieuwe klachten. Annemieke moest erg vaak kleine beetjes plassen. De moeheid nam niet af en de hartkloppingen, het klemmende gevoel op de borst en tinteling van de arm en hand namen toe. Half februari 2003 stelde ook een huisarts die inviel dat Annemieke last had van een burn-out. Ziekenhuisopname Omdat alle klachten bleven terugkeren en Annemieke af en toe ten einde raad was doordat haar lijf haar zo in de weg zat, ging zij een half jaar later -augustus 2003weer naar de huisarts. Ze had erge pijn in de rechter flank en we konden zelfs een verdikking bij de lever voelen. Er werd een echo van de lever gemaakt en Annemieke werd voor verder onderzoek opgenomen in het streekziekenhuis. Aanvankelijk dacht men hier aan een vleesboom. In september 2003 vertelden de artsen in het streekziekenhuis dat de uitslagen van 38

de onderzoeken wezen op een kwaadaardige tumor in de pancreas en dat men in dit ziekenhuis niets meer voor haar kon doen. Ze werd direct doorverwezen naar een academisch ziekenhuis. Pancreaskanker 8 oktober 2003 kregen Annemieke en ik in het academisch ziekenhuis de zeer slechte boodschap te horen dat het kanker betrof in de pancreas, die inmiddels was uitgezaaid naar de buitenkant van de lever. De grote tumor zat aan de buitenkant, maar in de lever zaten ook verschillende uitzaaiingen. De diagnose gaf geen uitzicht en behandeling leek niet meer mogelijk, omdat de tumor was ingegroeid in de hoofdaders. Ons werd meegedeeld dat het nog een kwestie van maanden zou zijn. Wel werd Annemieke doorverwezen naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam (Erasmus MC). De diagnose pancreaskanker was een onvoorstelbare klap en het werd een verdrietige en erg spannende tijd voor ons gezin. Opeens waren al onze toekomstplannen weg en een naderend afscheid in zicht. Om met deze moeilijke situatie te leren omgaan, besloot Annemieke in therapie te gaan. Vervolgens werden deze sessies uitgebreid door met het hele gezin (3 dochters) in therapie te gaan om deze plotselinge omslag in het leven te kunnen hanteren en al het verdriet het hoofd te bieden. Annemieke voelde zich al jaren fysiek niet in orde maar dit was nooit een aanleiding geweest om zich als een zieke te gedragen. Voor iedereen kwam de diagnose dan ook als donderslag bij heldere hemel. Tien jaar lang was Annemieke volgens de artsen, ondanks alle klachten en pijn, gezond, maar een week later bleek ze opeens nog maar een paar maanden te leven te hebben. Het tijdstip van de exacte diagnose ‘carcinoïd’ is niet meer te achterhalen, maar Annemieke werd uiteindelijk naar Rotterdam doorgestuurd om te bezien of men het daar nog wel aandurfde om te opereren. Een dubbele Whipple operatie vanwege een carcinoïd Een paar weken na deze eerste slechte prognoses, volgden gesprekken met de chirurg en internist in het Erasmus MC, die gespecialiseerd zijn op het gebied van NET en Whipple-operaties. Eind december 2003 werd Annemieke hier opgenomen. Ze voelde zich in veilige handen en had vertrouwen in de zware operatie die haar werd voorgesteld. Op 30 januari 2004 onderging Annemieke een veertien uur durende dubbele Whipple-operatie. Hierbij werd de tumor van de lever verwijderd in combinatie met RFA (Radio Frequency Ablation), daarnaast werd een aantal tumorhaarden ingespoten met alcohol. De galblaas en een deel van de pancreas werden verwijderd. De primaire tumor bleek in de pancreas te zitten en was doorgegroeid naar de lever. 60% van de 39

lever werd verwijderd, samen met een tumor van circa vier ons. Na de operatie volgde een half jaar revalidatie en Annemieke knapte zienderogen op. De hardste klap was in oktober geweest bij de eerste diagnose, toen voelden we ons verdoofd. Na de operatie krabbelden we met elkaar weer op en was alles tijdswinst. Er was tenslotte eindelijk duidelijkheid waar alle klachten van Annemieke vandaan kwamen en er was iets aan gedaan. We kregen daarom weer hoop dat er misschien nog meer aan te doen was, waardoor we als gezin weer tijd kregen. Relatie huisarts Annemieke was teleurgesteld en boos over de onkundigheid van de huisarts. De onbekendheid van de huisarts met NET begreep Annemieke wel, maar de halsstarrige houding van de arts begreep ze niet. Zelfs na de operatie wilde de huisarts zich nog steeds niet verdiepen in de standaardzaken rond NET. We hebben een andere huisarts gezocht en over deze arts was Annemieke zeer tevreden. “Lutetiumbehandeling was kwaliteit” Om alle klachten als gevolg van de carcinoïd tegen te gaan kreeg Annemieke Sandostatine-LAR en dat hielp haar voor een groot deel van de symptomen af. Ruim een half jaar na de operatie werd in het Erasmus MC gestart met de eerste lutetiumbehandeling. De eerste vier behandelingen hebben krimp van de tumor bewerkstelligd en een verbetering van de bloedwaarden. Hierdoor was de fysieke conditie van Annemieke redelijk stabiel. De lutetiumbehandeling gaf ons beiden kracht en hoop: “Lutetium was kwaliteit”, zo voelt het, “en dankzij de behandelingen heb ik samen met Annemieke nog ruim zes mooie jaren gehad”. Uiteindelijk heeft Annemieke zes lutetiumbehandelingen ondergaan. Daarvan waren de eerste vier het meest effectief. De laatste twee behandelingen bleken achteraf kort te hebben gewerkt. Annemieke had als gevolg van de lutetiumbehandelingen last van plotselinge rillerigheid en was vaker moe. Slecht slapen hoorde altijd al bij Annemieke dus dit werd door haar niet als bijwerking ervaren. Ze pakte de draad weer op en men hoorde haar vaak zeggen; “ik voel me best wel goed”. Inmiddels was Annemieke officieel afgekeurd maar werkte zij een aantal uur op arbeidstherapeutische basis voor zover de moeheid dit toeliet. Ze genoot nog volop van de gezinsbeslommeringen en de reizen die we zijn gaan maken. De laatste zomervakantie in Frankrijk zag je uiterlijk nog niets aan Annemieke en zag ze er weer uit als Hollands welvaren. Haar humeur was opperbest en ze was nog steeds te gedreven bezig met alles wat haar boeide en waar ze voor streed in het leven, zoals de patiëntengroep NET.

40

Om de conditie op peil te houden fietsten we ’s avonds nog regelmatig, ook om een frisse neus te halen en het slapen te bevorderen. Plotselinge verslechtering Begin oktober 2009 verslechterde de conditie van Annemieke opeens. Ze kreeg steeds meer pijn en was erg snel moe. Uit onderzoek bleek dat de maag werd weggeduwd door aangroei van gezwellen. Eind november werd er daarom nog een tweede biopsie gedaan in de hoop dat het om een andere tumorsoort zou gaan die gevoelig kon zijn voor chemo. Maar deze snel gegroeide uitzaaiing bleek dezelfde carcinoïd te zijn, en daardoor ongevoelig voor chemotherapie. Door deze laatste diagnose hielden alle behandelopties op. Op 7 december 2009 is Annemieke overleden in het Erasmus MC in Rotterdam.

41