Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom Een netwerkinitiatief in Oost- en West-Vlaanderen. Voorstelling van een pilootproject

Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom Een netwerkinitiatief in Oost- en West-Vlaanderen Voorstelling van een pilootproject

Inhoud 1 2 3 4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.4.1 4.4.2

Inleiding ............................................................................................................. 6 De partners in het netwerk Oost- en West-Vlaanderen....................................... 8 Status presens: een uniforme perceptie op diverse niveau’s. ............................. 9 Naar een nieuw zorgmodel ...............................................................................11 Modelontwikkeling .............................................................................................11 Algemene principes...........................................................................................13 Aanpak in vroege fase (< 6 mnd) ......................................................................13 Aanpak in latere fase (> 6 mnd) ........................................................................15 Diagnostiek en bilanvorming .............................................................................15 De revalidatie: ...................................................................................................17

4.4.2.1 Fysiotherapeutische aanpak ............................................................................................ 17 4.4.2.1.1 Het programma .............................................................................................................. 17 4.4.2.1.2 Evaluatie van progressie ............................................................................................... 19 4.4.2.1.3 Financiële omkadering................................................................................................... 19 4.4.2.2 Psychologische aanpak ................................................................................................... 20 4.4.2.2.1 Cognitief gedragsmatige behandeling bij patiënten met chronische vermoeidheidsklachten .................................................................................................................... 20 4.4.2.2.2 Inhoud van de cognitief gedragsmatige behandeling .................................................... 21 4.4.2.2.3 Evaluatiemoment op het einde van de therapie. ........................................................... 22 4.4.2.2.4 Financiële omkadering................................................................................................... 23

4.4.3 Communicatie tussen de betrokken zorgverstrekkers .......................................23 4.4.4 Long-term outcome en follow up .......................................................................26 5 Omkaderende initiatieven..................................................................................28 5.1 Vorming ............................................................................................................28 5.1.1 Curriculum aanbevelingen .................................................................................28 5.1.2 Post graduate initiatieven ..................................................................................28 5.1.3 Professioneel klankbord ....................................................................................29 5.1.4 Patiënteneducatie en maatschappelijke informatie ............................................29 5.2 Sociale kaart .....................................................................................................29 5.3 Aansluiten bij Centrale website .........................................................................29 5.4 Wetenschappelijke initiatieven ..........................................................................30 5.4.1 Algemene registratie .........................................................................................30 5.4.2 Testen van verbetering van functioneringsniveau..............................................30 5.4.3 Gezondheidseconomisch onderzoek.................................................................30 5.4.4 Onderzoek naar een verbeterde diagnostiek van CVS ......................................32 6 Budgetraming ....................................................................................................33 7 Samenvatting en concrete doelstellingen van het project. .................................36 8 Referenties........................................................................................................38 9 Bijlagen .............................................................................................................39 9.1 Onderzoek naar verbeterde diagnostiek van CVS .............................................39 9.1.1 Betrouwbaarheidsonderzoek naar eigen diagnostisch handelen .......................39 9.1.2 Verfijnen van de bestaande diagnostiek ............................................................39 9.1.3 Onderzoek om subjectieve factor ‘overbenadrukken van symptomen’ te hanteren. 40 9.1.4 Exploratief onderzoek .......................................................................................40 9.1.5 Preventief onderzoek: Screenen van patiënten met beginnende vermoeidheidsklachten. ........................................................................................................41 9.2 Korte individuele voorstelling van de netwerkpartners .......................................43 9.2.1 Huisartsenvereniging Gent ................................................................................43 9.2.2 Axxon, beroepsvereniging voor kinésitherapeuten ............................................44 9.2.3 AZ Alma, Eeklo .................................................................................................45 Concrete aanpak ..................................................................................................................45 9.2.4 AZ Alma, Sijsele ................................................................................................47 9.2.5 Revalidatiecentrum Ter Kouter, Deinze .............................................................48

9.2.6 9.2.7 9.2.8 9.3

Stedelijk Ziekenhuis, Roeselare ........................................................................50 AZ St Jan, Brugge .............................................................................................51 BZIO, Oostende ................................................................................................53 Samenwerkingsovereenkomst ..........................................................................57

1 Inleiding In navolging van de vraag van het RIZIV aan de CVS referentiecentra, ging het referentiecentrum van het UZ Gent op zoek naar partners in de eigen regio om te proberen de zorg aan patiënten met chronische vermoeidheid verder te kunnen garanderen. De huidige tekst is het resultaat van een aantal conditionele engagementen die de netwerkparters willen aangaan in de uitdaging die de brede organisatie van zorgen en dienstverlening inzake deze problematiek vergt. Zoals voorgesteld in de brief, wenst het netwerk Oost- en West-Vlaanderen te laten onderzoeken of voor dit initiatief de nodige betoelaging onder artikel 56 kan voorzien worden. Het netwerkinitiatief focust zich op de patiëntenpopulatie met pathologische moeheid, die meer dan 6 maanden bestaat en een belangrijk impact heeft op sociaal en professioneel functioneren. Deze focus vormt een bredere benadering dan de louter syndromale definitie van CVS. Ze onderkent de noodzaak aan een multidisciplinaire diagnostische benadering om onderliggende primaire psychiatrische pathologie, psychiatrisch/psychologische comorbiditeit, een diagnose van primaire of geassocieerde slaappathologie en/of niet eerder onderkende internistische pathologie (niet zelden in combinatie) te definiëren als essentiële voorwaarde om een zinvol herstelprogramma te definiëren. Vermoeidheid is een frequent symptoom, zowel in de eerste, tweede als derde lijn. Zelfs in afwezigheid van een duidelijke verklaring is er in de eerste zes maanden vaak spontane resolutie. Een benoeming als pathologische moeheid lijkt bovendien een betere semantische benadering. De patiëntenpopulatie met abnormale, persisterende vermoeidheid heeft een trechtervormige verdeling over de verschillende zogenaamde lijnen in de organisatie van de zorg, met frekwente manifestatie en aanpak in de eerste lijn en een kleinere groep patiënten, die doorevolueren naar een langdurig syndroom, die een meer doorgedreven diagnostische evaluatie en therapeutische benadering vereist. Het afkap-punt van 6 maanden symptomatologie wordt gehanteerd, niet zozeer omwille van de diagnostische Fukudacriteria voor CVS (KCE rapport, http://www.kce.fgov.be/index_nl.aspx?SGREF=10500&CREF=11648), maar omwille van het potentieel tot zinvolle interventie dat bij syndromen met een duur van minder dan 2 jaar vastgesteld wordt. Na 2 jaar ziekte blijkt de kans op herstel ernstig af te nemen. Dit betekent dan ook dat tijdige verwijzing voor multidisciplinaire diagnostiek één van de basisprincipes van het netwerkinitiatief voor deze patiëntenpopulatie vormt. Verschillende geledingen van een getrapte zorg nemen dan ook de verantwoordelijkheid voor diagnostiek en/of therapie voor verschillende patiëntenprofielen binnen deze populatie op zich, met mogelijkheid van onderlinge verwijzing en terugkoppeling pag. 12). Dit gaat duidelijk over frequente klinische situaties, waarbij de nadruk ligt op preventie van somatisering. Het herkennen van potentieel pathogene situaties, de adequate opvang en begeleiding/behandeling hiervan en doorverwijzing, op het juiste moment, naar de volgende lijn bij verdere pathologische evolutie is cruciaal in het welslagen van dit project. In de eerste lijn ligt de nadruk op het herkennen van de patiënt met risico op pathologische moeheid/ kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van CVS en het vermijden van een ongunstige evolutie door gezondheidsvoorlichting, management van o.a levensstijl. Hiervoor is het belangrijk subgroepen te definiëren met een verhoogd risicoprofiel (persoonlijkheidsstoornissen, surmenage,…), die een vroegtijdige aangepaste benadering zou toelaten. Indien nodig kunnen in een eerste fase elementen van cognitieve gedragstherapeutische benadering ingebouwd worden, en de beperking van onnodig gebruik van medische middelen gestimuleerd worden. Waar aangewezen is de mogelijkheid om graded exposure/exercise therapie of GET (cf. infra) in deze fase te kunnen aanbieden wenselijk. De huidige mogelijkheden van de huisarts inzake het voorschrijven van kinesitherapie (2 x 9 beurten)

6

schieten hier tekort. De noodzakelijke administratief-technische omkadering om toe te laten een GET opbouwschema zoals hieronder beschreven (zie 4.4.2.1 Fysiotherapeutische aanpak) aan de patiënt in een vroege fase aan te bieden (bijvoorbeeld een tweede reeks van 2 x 9 beurten), moet onderzocht worden en (eventueel beperkt experimenteel) voorzien worden. Het is van groot belang dat de eerste lijn een blijvende ondersteuning krijgt vanuit de meewerkende centra zowel op praktisch als op theoretisch vlak. Enkel wanneer deze ondersteuning continu is op zowel praktisch als op theoretisch vlak kan deze doelgroep op een efficiënte manier geholpen worden. De opvang in de eerste lijn kan in hoofdzaak georganiseerd worden binnen de klassieke nomenclatuur, met uitzondering indien er indicaties zijn voor CBT door gevormde psychotherapeuten, en de uitbouw van de noodzakelijke ondersteuning van de eerste lijn. In de tweede en de derde lijn daarentegen worden vooral patiënten gezien, die reeds een evolutie naar somatisering gekend hebben. Deze patiënten worden evenwel best op relatief korte termijn geëvalueerd. Patiënten dienen gerevalideerd te worden binnen de 2 jaar duur van symptomatologie, om nog een kans op significante verbetering toe te laten. De negatieve resultaten van de pilootfase van de CVS referentiecentra dienen immers vooral toegeschreven te worden aan de lange duur van het syndroom voorafgaandelijk aan verwijzing (gemiddeld 8 jaar), waarin evolutie naar disease benefits frequent voorkomt en in welke context niet zelden validering van de diagnose onder administratieve druk en immunisatie motieven tot consult vormden. Het probleem van de moeilijke socio-professionele re-integratie is overigens niet eigen aan de CVS problematiek. De Onafhankelijke Ziekenfondsen berekenden reeds in 2006 dat patiënten na meer dan 1 jaar invaliditeit nog slechts in 7.2% van de gevallen terug aan het werk gaat. Na meer dan 2 jaar is dat nog slechts 2.4%, na meer dan 3 jaar nog 1%. Het netwerkinitiatief wil een coherent, evidence based model over de benadering van pathologische moeheid, met inbegrip van CVS aanbieden. Dit geldt zowel voor de begrippen rond pathogenese, waarbij het biopsychosociale model gehanteerd wordt, als naar diagnostische en therapeutische programma. Dit schept duidelijkheid in een werkterrein, dat gedomineerd of op zijn minst sterk beïnvloed wordt door biologische modellen met beperkte tot afwezige evidence-based onderbouw tot ronduit apocriefe veronderstellingen en houdingen. Het KCE rapport 88a (http://kce.fgov.be/index_nl.aspx?SGREF=5272&CREF=11643) uit 2008 vormt hierbij een wetenschappelijke basis. De netwerkpartners verbinden zich tot het ontwikkelen in consensus, toepassen en updaten van een gemeenschappelijk programma. Dit gemeenschappelijk programma omvat afspraken rond indicaties voor verwijzing, multidisciplinaire diagnostiek en allocatie van de zorg over de verschillende lijnen, met een patiëntvriendelijke geografische focus, maw zorg in eigen regio. De continue terugkoppeling van informatie en ondersteuning beoogt een katalyserend effect met competentieverhoging van de verschillende lijnen en disseminatie van het zorgmodel.

7

2 De partners in het netwerk Oost- en West-Vlaanderen Het netwerk Oost en West-Vlaanderen dat samen een integraal zorgmodel voor patiënten met pathologische moeheid wil voorstellen bevat partners uit diverse geledingen van de gezondheidszorg en dienstverlening, die ofwel spontaan hun interesse voor de doelgroep aangegeven hebben en reeds een activiteit op dit terrein ontwikkeld hebben. Deze partners bieden een goede geografische spreiding van diensten in de beoogde regio. De bedoeling van het project bestaat erin het netwerk gaandeweg uit te breiden. In het zorgnetwerk geïnteresseerde partners: (in alfabetische volgorde) AXXON, Physical Therapy in Belgium AZ Alma, campus Eeklo AZ Alma, campus Sijsele AZ Groeninge, Kortrijk AZ H. Hartziekenhuis, Roeselare AZ Jan Yperman, Ieper AZ St; Elisabeth, Zottegem AZ St. Jan, Brugge - Oostende AZ St. Nikolaas, St. Niklaas Belgische Zee Instituut voor Orthopedie, Oostende (BZIO) CGG Deinze-Eeklo-Gent, Gent CGG Mandel en Leie, Kortrijk CGG Noord-West Vlaanderen CGG Prisma, Beernem Huisartsenvereniging Gent Revalidatiecentrum Ter Kouter, Deinze Stedelijk Ziekenhuis, Roeselare Universitair Ziekenhuis Gent VDAB Adviserende partners: Universiteit Gent, Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Vakgroep Eerstelijnsgezondheidszorg Vakgroep Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie Vakgroep Maatschappelijke gezondheidskunde Universiteit Gent, Faculteit Psychologische en Pedagogische wetenschappen De verschillende eigen expertises per centrum en invullingen in het netwerk worden separaat in bijlage (zie 9 Bijlage) toegevoegd.

8

3 Status presens: een uniforme perceptie op diverse niveau’s. Op de diverse niveau’s die met de zorg aan patiënten met pathologische vermoeidheid geconfronteerd worden, is er bij de partners een uniforme perceptie van diverse pijnpunten: •

Tekort aan vorming, zowel in het standaard curriculum als in de post-graduate cyclus

•

Te grote onduidelijkheid en diversiteit in visie over pathogenese en diagnostiek inzake deze problematiek

•

Maatschappelijke en culturele barrières naar het inbouwen van psychodiagnostiek als onderdeel van de geïntegreerde aanpak van patiënten met pathologische moeheid (vanuit het biopychosociale model) en psychotherapie.

•

Onvoldoende maatschappelijk draagvlak voor het biopsychosociale model vs biologische modellen, die maatschappelijk gemakkelijker aanvaard worden maar drempelverhogend werken tov psychodiagnostiek en psychotherapie (met inbegrip van cognitieve gedragstherapie).

•

Afwezigheid van een ondersteunend kader voor feed-back en peer review in de vroege fase en een tekort aan multidisciplinaire structuur in een vroeg stadium (o.a om een patroon naar medical shopping toe te vermijden).

•

Geen duidelijke tools voor vroege detectie en filtervorming naar verwijzing, met als gevolg te late verwijzing (gemiddeld na 8 jaar symptomatologie in de eerste jaren van het systeem van CVS referentiecentra) en verwijzing omwille van verkeerde motieven (zoals administratieve validering van de diagnose CVS).

•

Doorschuiven van eigen verantwoordelijkheden naar tweede lijn en referentiecentra, mede in de hand gewerkt door onvoldoende skills en ontbrekende richtlijnen om deze complexe problematiek op te vangen.

•

Een oneigenlijke administratieve druk naar diagnostische validatie van een CVS diagnose door verzekeringsinstellingen, overheid, …

•

Noodzaak tot nomenclatuurwijziging als alternatief voor de F pathologie, die actueel enkel in de context van validatie van de diagnose CVS in CVS referentiecentra mogelijk is.

•

Beperkte flexibiliteit in de organisatie van de zorg, oa. door de. nmogelijkheid het aantal sessies fysieke reconditionering af te stemmen op de functionele evolutie van een individuele patiënt eerder dan op vastgelegde quota.

•

Het tekort aan tools binnen de bestaande zorgorganisatie zoals het ontbreken van de terugbetaalbaarheid van psychotherapie (CBT)

•

De ontoereikende remuneratie voor een complex consult zowel voor de huisarts als voor de specialist.

•

Onvoldoende communicatie en terugkoppeling met followup-perspectieven tussen verschillende betrokken echelons in de latere fase van het zorgpad.

9

Het is duidelijk dat vele van deze pijnpunten geen pasklare oplossing kennen. Een langetermijn strategie en visie is essentieel. Vorming en navorming zal de basis moeten vormen voor een attitudewijziging bij de professionelen, tegelijk met individuele en gemeenschapsgerichte informatie en preventie. Binnen het voorgestelde netwerkinitiatief wordt gestreefd naar volgende doelstellingen: • • •

•

Het delen van de expertise te, op elkaar af te stemmen en te bundelen tot “richtlijnen voor een goede praktijkvoering”, zowel inzake preventie, detectie en opvang. Het netwerk biedt zowel intern als extern naar patiënten alsook maatschappelijk een coherente visie over pathogenese vanuit het biopsychosociale model, diagnostiek en behandeling aan. Het aanbieden van zorg voor een circumscripte groep patiënten met pathologische moeheid in Oost- en West-Vlaanderen door een aanvullende financiering boven de bestaande nomenclatuur. Dit komt o.a tegemoet aan de afwezigheid van terugbetalingsregelingen voor CBT en een verbeterde nomenclatuur voor het complexe consult. Hierbij wordt een gemeenschappelijke evidence-based benadering, die zich vertaalt in manuals voor diagnostiek, fysische revalidatie en psychodiagnostiek en –therapie. Het uitwerken en concreet toepassen van een vormingsprogramma voor alle betrokken zorgverstrekkers en disciplines.

10

4 Naar een nieuw zorgmodel 4.1 Modelontwikkeling Een search naar uitgewerkte richtlijnen specifiek voor deze doelgroep bleef voorlopig zonder veel resultaat. Enkel het document van de SSMG (Société Scientifique de Médecine Générale) waarnaar ook het Comité voor Advies inzak Chronische Zieken in zijn advies naar verwijst, haalt summier enkele richtlijnen aan voor de huisarts. Een integraal ‘stepped care’ zorgmodel met betrokkenheid van meerdere disciplines op diverse niveau’s van ons zorgsysteem ontbreekt echter. Dit voorstel tot zorgmodel inspireert zich daarom op de algemene principes volgens het “Chronic Care Model”, uitgewerkt door Wagner (1, 2) (zie Figuur 1: Chronic Care Model) en mee gevalideerd door het American College of Physicians voor het management van chronische pathologie. Dit vertaalt zich in een verdeling van taken en interacties volgens een trechtermodel, zoals op de volgende pagina voorgesteld in de figuur uitgewerkt door dr. E. Cooremans, psychiatrie en CVS centrum, Mont-Godinne (zie Figuur 2: Patiëntendoorstroming en informatie uitwisseling).

Figuur 1: Chronic Care Model

11

Organisatiemodel voor de zorg van patiënten met CVS tussen 1ste, 2de en 3de lijn
  1ste lijnsinterventie

2de lijns centra

3de lijns-referentiecentra

Diagnostische opdracht

Diagnostische opdracht

Diagnostische opdracht

Bilan door behandelend geneesheer  Anamnese en differentiaal diagnose  Verwijzing  Coördinatie van GMD

Diagnostiek op basis van exclusie  Inwendige geneeskundie  Fysicotherapeut  Psychiater

Multidisciplinair bilan  afwerken exclusie bilan)  differentiaal diagnose, CVS-like casussen.  Psychodiagnostiek  Sociale anamnese

 Bijkomende onderzoeken (polysomnographie, enz.)



Geen afdoende diagnostische testen Vermijd over/onderdiagnostiek Vermijd commerciële misbruiken » (cfr.KCE : p.5 § 8)  SFC

 Figuur 2: Patiëntendoorstroming en informatie uitwisseling Ontwikkeld voor het Comité voor Advies inzake Chronische Zieken, dr. E. Cooremans, UCL Mont Godinne

4.2 Algemene principes Bij de problematiek van CVS is de vroegdetectie van de ‘patient at risk’ van primair belang. In aanwezigheid van relevante alarmsignalen dient primair door middel van gerichte informatie, onder andere ontleend aan en in lijn met de eerste twee domeinen van de psychologische aanpak (cf. infra), geprobeerd te worden verdere somatisering en afglijden naar pathologische moeheid te vermijden. De revalidatie bij patiënten met pathologische moeheid dient dan in principe steeds gebaseerd te zijn op 2 belangrijke pijlers; enerzijds een fysieke revalidatie en anderzijds een psychische revalidatie. Psychologie als gedragswetenshap heeft binnen de somatische geneeskunde een eigen plaats gekregen door zich te richten op het veld van de ‘behavioral medicine’ : de studie van de relatie tussen gedrag, gezondheid en ziekte. Binnen dit veld richt men zich op drie domeinen: • • •

de rol van gedragsstijlen bij het optreden en instandhouden van lichamelijke klachten; de relatie tussen stress, psychofysiologische reacties en het optreden van lichamelijke symptomen; de behandeling van functionele klachten en de gedragsmatige interventies in de somatische gezondheidszorg

Medicamenteuze behandeling kan een ondersteunende component zijn, doch dient minimalistisch benaderd te worden. De behandeling dient steeds op maat van de individuele patiënt gemaakt te worden. Dit neemt niet weg dat de algemene basisprincipes kunnen toegepast worden. Bij het opstarten van een behandeling dient een inspanningsverbintenis aangegaan te worden door de patiënt. Immers is een continuïteit in behandeling zeer belangrijk, wat een engagement van de patiënt vraagt. Tevens is een terugrapportering door middel van het invullen van een revalidatiedagboek (eventueel in een on-line applicatie) aangewezen zodanig dat, zowel op fysiek als op mentaal gebied, retrospectief kan bekeken worden of aanpassingen in het dagelijks patroon van activiteiten aangewezen zijn.

4.3 Aanpak in vroege fase (< 6 mnd) De huisarts speelt hierin een sleutelrol. Primair is de activiteit bij voorkeur te organiseren bij, en op te nemen door de huisarts volgens biopsychosociaal model in de preventie van een evolutie naar chroniciteit en verdere somatisering. Dit vergt het kunnen vrijmaken van voldoende tijd en aandacht en zou moeten kunnen ingepast worden in een complex consult met hiervoor een terechte renumeratie. In de eerste fase bij de aanmelding van een patiënt met vermoeidheidsklachten dienen evidente fysieke, mentale en sociale oorzaken op een systematische manier opgespoord te worden. In deze eerste fase is het voldoende snel onderkennen van alarmsignalen essentieel. Bij ontstentenis van een verklaring en een negatieve screening op evidente fysische pathogenese, in eigen beheer, is een afwachtende houding gewettigd. Indien voldoende argumenten aanwezig zijn (recurrente klachten, …) waarbij het vermoeden van een aanzet tot onverklaarde vermoedheid ontstaat kan een vroege opstart van fysieke reconditionering, gebaseerd op dezelfde principes als de hieronder beschreven verdere therapie, overwogen worden.

13

De aanpak in deze vroege fase is dus reeds gebaseerd op de principes van de aanpak bij patiënten met een verlengde symptomatologie en omvat steeds een individueel luik progressieve (GET) conditionele oefentherapie én een individueel luik met het accent op lichaamsbeleving. De inhoud van deze begeleiding is meer dan GE(exercise)T, en kan gezien worden als GE(exposure)T of er een equivalent van zijn. Met betrekking tot de fysieke reconditionering, betreft het hier nomenclatuur-technisch een monodisciplinaire behandeling bij de perifere kinesitherapeut. Wat nomenclatuur betreft, kan hiervoor gestart worden met de courante M-nomenclatuur gebruikt worden, die toegang geeft tot 18 behandelingen. De huidige mogelijkheden van de huisarts inzake het voorschrijven van kinesitherapie (2 x 9 beurten) schieten echter tekort. In een behandelingsfrequentie van 1 tot 2 x per week, is het bekomen tijdsframe ontoereikend in de behandelstrategie om de patiënt met risico op CVS in een eerste periode van 6 maanden in de zorgverstrekking van de eerste lijn te houden. De noodzakelijke administratief-technische omkadering om toe te laten een GET opbouwschema zoals hieronder beschreven (zie 4.4.2.1 Fysiotherapeutische aanpak) aan de patiënt in een vroege fase aan te bieden moet onderzocht worden. Een mogelijkheid om, eventueel beperkt experimenteel en gelimiteerd tot deze risicogroep, een verlenging van 2 x 9 beurten te kunnen voorzien zou kunnen tegemoetkomen aan de volledige invulling van GET gedurende het voorziene tijdsvenster in de eerste lijn.. Qua invulling moet deze aansluiten bij een, indien nodig, vervolgtraject in revalidatie (zie 4.4.2.1 Fysiotherapeutische aanpak). In deze vroege fase wordt geopteerd voor een frequentie van behandeling van 1 tot 2 x per week. Hierbij moet aandacht gegeven worden aan antalgische technieken, dienen ook psychomotore accenten gelegd te worden en kan in een tweede fase ook een aërobe reëducatie gestart worden. Voor meer details verwijzen we naar de informatie infra. Van al de therapeuten en artsen die de patiënt met pathologische moeheid begeleiden, is de kinesitherapeut ongetwijfeld die zorgverstrekker die de meeste contacttijd met de patiënt besteedt. Hij vangt ongetwijfeld de meeste signalen op naar fysisch, familiaal, sociaal én psychisch functioneren van de patiënt. Daarom is het ook in deze eerste en vroege fase wenselijk om onderling overleg, feedback en ondersteuning bij deze patiëntenpopulatie tussen de huisarts en de kinesitherapeut structureel in te bedden, als onderdeel van de formule van een tweede reeks van 18 beurten kinesitherapie onder dezelfde diagnose, zonder aparte financiële remuneratie voor de verslaggeving op zich. Met betrekking tot de psychologische interventies en gezien de kans op spontaan herstel in deze fase, pleiten we voor een zekere terughoudendheid voor het opstarten van psychologische begeleiding. Belangrijker dan het opstarten van een begeleiding is een goede screening op risicofactoren bij de patiënt. Hiervoor kan een goede aanvullende vorming van de eerstelijnshulpverlener, m.n. de huisarts, wellicht volstaan. De psycholoog en psychiater kunnen bijdragen leveren tot het ontwikkelen van generieke hulpmiddelen (tools) waarin huisartsen wordt geleerd op welke manieren zij stressoren in kaart kunnen brengen, en hoe ze alert kunnen zijn voor niet-helpend hanteringsgedrag van de patiënt. Indien dan toch aangewezen, bijvoorbeeld bij een repititief klachtenpatroon, geldt hetzelfde principe, met name opstart van een begeleiding naar het model van de hieronder beschreven therapie. De klinische psycholoog in de eerste lijn heeft een adviesfunctie met focus op patiënteneducatie.. Er kan met de patiënt ingegaan worden op zijn problematische gedragsstijl. Meer algemeen kan hij de patiënt inzichten bijbrengen over de relatie tussen stress, psychofysiologische reacties en het optreden van lichamelijke symptomen en eventueel in kaart brengen hoe dat zich dreigt te ontwikkelen in zijn eigen geschiedenis.

14

4.4 Aanpak in latere fase (> 6 mnd) 4.4.1 Diagnostiek en bilanvorming De diagnostiek bij pathologische moeheid gedurende langer dan 6 maanden zonder onmiddellijke verklaring, inclusief vermoeden van CVS, vereist in de eerste plaats een geintegreerde en holistische internistische evaluatie. Hiervoor is de algemene internist best geplaatst. Het is belangrijk zoveel mogelijk bestaande informatie ter beschikking te krijgen, waarin het GMD van de huisarts een belangrijke bron betekent, of actief verzameld, om onnuttige herhaling te vermijden. De internistische evaluatie omvat volgende elementen: -

-

-

een grondige anamnese met in kaart brengen van de intensiteit en het tijdsverloop van de vermoeidheid en geassocieerde symptomatologie, inclusief een klassieke systeemanamnese en oplijsting van antecedenten; een gestandardiseerde systeemanamnese naar mineure Fukuda criteria voor CVS, psychische comorbiditeit en voor primaire slaappathologie; klinisch onderzoek,met formulering van werkhypothesen, wat een combinatie kan betekenen van verschillende denkpisten (bijv een combinatie van CVS+ psychische/psychiatrische comorbiditeit, primaire slaappathologie, nog niet gedetecteerde internistische pathologie). formulering van bijkomende investigaties, zonder herhaling en overinterpretatie van bijvoorbeeld serologie.

Een minimale set van beschikbare of na te streven paraklinische gegevens omvat: -

screening biologie enkelvoudige serologie voor EBV, CMV en Toxo (IgG en IgM) RX thorax en echo abdomen; PSG ± MSLT.

In het zorgmodel pathologische moeheid, dat ontwikkeld werd, in het kader van het CVS Referentiecentrum, in het UZ Gent, worden internistische evaluatie, fysiotherapeutische evaluatie en psychodiagnostiek van meet af aan als één geintegreerd programma aangeboden, zoals weergegeven in figuur 3 (stroomdiagram pathologische moeheid, UZ Gent). Deze format ( of nog beter is de term "methodiek") mag geen eenmalige aangelegenheid zijn, ze moet continu zijn. Naast het regelmatig briefen van de eerste lijn rond de huidige stand van zaken in verband met pathologische moeheid en haar herkenning is het belangrijk dat ze door psychiater en psycholoog regelmatig gecoacht worden in het in kaart brengen van bronnen van stress voor de individuele patiënt en hoe hier op in te spelen door de patiënt een gezondere copingstijl aan te leren. De fysiotherapeutische evaluatie screent voor geassocieerde musculoskeletale pathologie, inclusief de frequente associatie CVS en fibromyalgie. Indien in eenvroegere fase nog opgestart stelt de fysiotherapie een programma van graded exposure en graded exercise therapy voor De psychodiagnostische evaluatie bestaat uit 3 contactpunten, nl intake, psychodiagnostische testen (cfr infra) en feedback na multidisciplinaire bespreking met uitkristallliseren van diagnostiek, definitie van behandelingsplan en terugkoppeling naar verwijzer en andere zorgverstrekkers. Betrokkenheid en engagement van de patiënt dient liefst contractueel (via informed consent) vastgelegd te worden.

15

Internistisch onderzoek

Psychodiagnostisch onderzoek Opname in zorgtraject

Multidisciplinaire bespreking

Feedback (algemene internist + psycholoog)

Behandeling

Slaaponderzoek

Aanmelding

Bezorgen van standaarddocumenten aan de patiënt

Afspraak 1e consultatie na ontvangen van teruggestuurde documenten

1e consultatie Fysiotherapeutisch onderzoek

Andere gepaste benadering

Figuur 3: Diagnostisch stroomdiagram pathologische moeheid UZ Gent

Behandeling

4.4.2 De revalidatie: 4.4.2.1 Fysiotherapeutische aanpak 4.4.2.1.1 Het programma Bij chronische klachten is een uitgebreidere diagnostiek aangewezen. Hierbij dient een internistische, fysiotherapeutische en psychiatrische / psychologische evaluatie te gebeuren. De revalidatie bij patiënten met chronische klachten dient steeds opgesteld te worden in functie van een multidisciplinaire aanpak. In deze partim bespreken we voornamelijk de fysieke revalidatie. Fysieke revalidatie wordt vaak afgekort als GET. Deze GET kan voor 2 afkortingen staan. In eerste fase noemen we dit de Graded Exposure Therapy. Dit is de stabilisatiefase. In een volgende fase komt eerder een opbouwende fase, die kan omschreven worden als een Graded Excercice Therapy. Bij de fysieke revalidatie dient rekening gehouden te worden met pacing. Pacing kan in het Nederlands best omschreven worden als het doseren van de activiteiten. Immers is er vaak een pijnproblematiek als belangrijke inhiberende factor om actieve therapie uit te voeren omdat er meestal postinspanning een belangrijke klinische weerslag is. Zowel bij een problematiek van chronisch vermoeidheidssyndroom als bij een fibromyalgie zijn in de literatuur reeds een aantal hypothesen waarbij een mechanisme van centrale sensetisatie speelt, die ervoor zorgt dat prikkels die normaal niet pijnlijk zijn toch versterkt worden en als pijnlijk kunnen aangevoeld worden bij patiënt. Het is dus heel belangrijk rekening te houden met deze versterkte pijnervaring, doch dit mag niet enkel subjectief door de patiënt beoordeeld worden. Daarnaast is het ook essentieel te benadrukken dat pacing niet hetzelfde is als onder een bepaald activiteitenniveau te blijven. Patiënten moeten leren doseren en moeten bewust omgaan met grenzen, maar om een trainingseffect en opbouwend effect te verkrijgen dient het lichaam een prikkel te krijgen die ervoor zorgt dat er op conditioneel gebied een aanpassing gebeurt. Indien men activiteiten te laag doseert, dan zal er geen trainingseffect optreden. Evenwel is het belangrijk voor therapeuten om te beseffen dat deze drempel niet te ver mag overschreden worden omdat anders de klinische weerslag bij de patiënt te groot is, wat ook tot een gedaalde therapietrouw zou kunnen leiden. Graded Exposure Therapy Bij de Graded Exposure Therapy kan initieel pijnstillende fysiotherapie toegepast worden waar nodig. Relaxatietherapie en individuele begeleide oefening met aandacht voor houdingscorrectie, stretching en ademhalingsoefeningen zijn aangewezen. Hierbij dienen ook psychomotore accenten gegeven te worden met een positieve beïnvloeding van de zelfzekerheid, het stimuleren van actief bezig zijn en het doseren van spanning. Deze eerste fase is er grotendeels op gericht dat patiënten zich bewust worden van hun eigen lichaam en houding. Het globale doel van deze eerste fase is het heractiveren vanuit een bewustwording van ademhaling, houding en het gedoseerd energiesparend functioneren. Belangrijke pitfall is dat patiënten zich zouden kunnen nestelen in de relaxatiecomponente. Vandaar is ook in de eerste fase een eerste aanzet voor het verbeteren van de uithouding door middel van actieve oefeningen aangewezen.

17

Graded Excercise Therapy Bij de tweede fase wordt gestart met Graded Exercise Therapy en de aandacht verlegd naar een progressief aerobe reconditionering. Bij patiënten speelt vaak een vicieuze cirkel van het verrichten van inspanning die een weerslag heeft onder vorm van pijn en moeheid, welke leidt tot verminderde activiteit, die zorgt voor een deconditionering welke de vicieuze cirkel zal sluiten. De literatuur omtrent het aanwezig zijn van deconditionering is enigszins tegenstrijdig, doch recente literatuur bevestigt toch wel een gradatie van verlaagde conditionele situatie. De manier om dit te objectiveren is door middel van een maximale inspanningstest waarbij bepaalde parameters van uitputting moeten bereikt worden. Dit wordt klassiek gedaan door middel van een fietsproef met het progressief opdrijven van de weerstand en het meten van de klassieke cardiorespiratoire parameters en lactaatbepaling. Vaak is evenwel het probleem dat patiënten deze test staken zonder dat de objectieve parameters van uitputting bereikt zijn omwille van teveel klachten. Bijgevolg kan ook geen uitspraak gemaakt worden over de conditionele status, doch enkel over de inspanningsperformantie. Training heeft 2 belangrijke principes: •

•

training is specifiek Dit wil zeggen ofwel werkt men op kracht, op uithouding of (hier minder belangrijk) op behendigheid. Bij een revalidatie van chronische klachten is het vooral belangrijk te werken op een uithoudingsreconditionering. het principe van de overbelasting Indien het lichaam wordt blootgesteld aan een prikkel die een bepaalde drempel niet overtreft, zal er geen aanpassing zijn van het conditioneel niveau.

Het is belangrijk om onder vorm van een aerobe reconditionering grote spiergroepen aan te spreken om een progressief verbeterde inspanningscapaciteit te induceren. Dit kan gebeuren door middel van verschillende methodieken: oefentherapie op toestellen, het werken met een loopband, fiets- en hydrotherapie. Het opdrijftempo is een moeilijke balans. Twee parameters kunnen hierbij leidinggevend zijn; enerzijds de feedback van de patiënt waarbij de malaise postinspanning niet langer dan 24 uur mag aanslepen en anderzijds het werken door middel van een hartslagmeter. In de literatuur zijn verschillende methodieken beschreven voor het werken op een trainingspols. De meest praktisch toepasbare is het werken met een percentage van de maximale hartfrequentie. De theoretische maximale hartfrequentie is 220 - de leeftijd. Om aeroob te reconditioneren wordt in de literatuur aangeraden om met een waarde van tussen de 60 à 70 % van de theoretisch maximale hartfrequente te werken. In praktijk zien we soms dat we soms lager moeten gaan; tussen 50 à 60%. Het advies is om te starten met een trainingshartslag die rond de 60% draait en in functie van de klinische weerslag bij de patiënt daarop aan te passen. De duurtijd van de behandeling dient bij een patiënt met chronische klachten steeds individueel benaderd te worden. Globale lijn is dat om een trainingseffect te verkrijgen de duurtijd in eerste instantie moet opgedreven worden naar een 30-tal minuten in een frequentie van 1 x per week. Intensiteit, nogmaals, dient geregeld te worden in functie van de klinische weerslag minder dan 24 uur en de hartfrequentie. Bij een progressieve verbetering dient niet zozeer gekeken te worden naar een 2e behandelbeurt in dezelfde week, doch dient patiënt aangeraden te worden om andere activiteiten, waarbij ook sociale aspecten aan bod kunnen komen, op te starten.

18

Extra opties bij Graded Excercise Therapy De relaxatiecomponent dient beperkt gehouden te worden. Deze dient zeker niet uitgesloten, maar de progressieve aerobe reconditionering dient de bovenhand te hebben in dit globale revalidatieplan. Daarnaast kunnen bijkomende workshops nuttig zijn zoals informatie over dieet en voeding, slaaphygiëne, ergonomie, mindfulness-sessies, enz. We herhalen dat in deze fase van de behandeling de combinatie met het psychologische luik m.n. de cognitieve gedragstherapie noodzakelijk is. 4.4.2.1.2 Evaluatie van progressie Om progressie doorheen het programma te evalueren worden na de eerste kennismaking, de patiënten voor het eerst getest tijdens de 3e beurt, tussentijds bij de overgang van Graded Exposure Therapy naar Graded Excercise Therapy, dus tijdens sessie 19 en op het einde van de revalidatie (sessie 48). Dit kan op verschillende manieren. De makkelijkste mogelijkheid is door middel van een korte fietsproef waarbij 5 minuten wordt gefietst aan een vaste belasting. Hierbij kan gewerkt worden op basis van de resultaten van een fietsproef of op basis van 50% van de theoretische maximale hartfrequentie. Op het einde van de test wordt de hartfrequentie geregistreerd en bij progressief verbeterende conditie zou deze moeten dalen. Andere mogelijkheden zijn een 6 minuten wandeltest of shuttlewalk-test. Er zijn ook vragenlijsten die kunnen gebruikt worden, zoals de verkorte vermoeidheidsvragenlijst. De Borgschaal als subjectieve evaluatie van inspanning kan gebruikt worden en ten slotte dient ook de dagboekinformatie besproken te worden. 4.4.2.1.3 Financiële omkadering Indien dit behandelplan uitgevoerd wordt op de eerste lijn kan een aanvraag tot F-pathologie gericht worden, welke na goedkeuring toegang geeft tot 60 kinesitherapiesessies. Wel moet hierbij rekening gehouden worden dat de huidige regeling voor F-pathologie enkel geldt onder voorwaarde van een CVS-diagnose door een erkend referentiecentrum. Bij de afbouw van deze centra en onder de veronderstelling van dit netwerkinitiatief moet een alternatief hiervoor gevonden worden. Bij de uitvoering van dit behandelplan in een 2e of 3e lijns-centrum kan de eerste revalidatiefase (18 beurten Graded Exposure Therapy) uitgevoerd worden onder de revalidatienomenclatuur K20. De aangewezen frequentie is 1 tot 2x per week, waardoor deze eerste fase loopt over een duurtijd van 2 tot 4 maand. Het is in elk geval aangewezen dat, op het einde van deze eerste fase, een vernieuwde evaluatie gebeurt door de specialist Fysische Geneeskunde & Revalidatie in overleg met de behandelende therapeuten. De tweede fase (30 beurten Graded Exercise Therapy) kan door middel van de revalidatienomenclatuur K15 met een frequentie van 1 x per week. De behandelperiode van de Graded Excercice Therapy komt zo op een duurtijd van 6 tot 8 maanden.

19

4.4.2.2 Psychologische aanpak Belangrijk bij het psychologische assessment is, naast het beoordelen of patiënten voldoen aan de Fukuda-criteria: Het inschatten en vaststellen van aanwezige psychologische of psychiatrische comorbiditeit (comorbiede angst of depressie, aanwezigheid van relationele problemen). Ook onderzoek van persoonlijkheidsvariabelen kan hier zijn plaats vinden, al moeten we waarschuwen voor een te statisch gebruik van bepaalde persoonlijkheidskenmerken. Het metrisch beoordelen, liefst dmv gestandaardiseerde methoden, van het huidige fysieke, cognitieve en emotionele functioneren. Een typisch domein voor de psycholoog/gedragswetenschapper is het in kaart brengen van de overtuigingen van de patiënt, de invloed van klassieke en operante conditioneringsfactoren en de aanwezigheid van omgevingsstressoren (persoonlijk, binnen de familie, of binnen de werkcontext). Tenslotte moet de assessment ook een aanbeveling bevatten voor therapie of andere verdere interventies. Op basis van deze uitgebreide assessment kan ook een tentatieve inschatting worden gemaakt van een verdere prognose. 4.4.2.2.1 Cognitief gedragsmatige behandeling bij patiënten met chronische vermoeidheidsklachten 4.4.2.2.1.1 Kader van de behandeling Om de kans op een succesvolle behandeling te vergroten is het belangrijk dat patiënten gemotiveerd zijn om een psychologische behandeling voor hun hoofdzakelijk als lichamelijk ervaren klachten, te ondergaan. Voor de start moet men dus goed het doel, de inhoud en de practische implicaties van het programma met de patiënt doornemen. Er is ook een instemming nodig van de patiënt om gedurende een langere tijd een ander spoor te bewandelen dan datgene wat ze misschien tot nu toe gevolgd hebben. Nieuwe medicatie, alternatieve middelen worden best een tijdlang uitgesteld, zeker zolang de behandeling loopt, want ze brengen patiënten weer terug in de ‘wachtzaal’-houding. Dit vraagt dus ook overleg met de andere hulpverleners die bij de patiënt betrokken zijn, om zich terughoudend op te stellen tijdens de actieve behandelfase. Om de werkzaamheid van de behandeling te optimaliseren moet er een partnership zijn tussen therapeut en patiënt. CBT steunt in belangrijke mate op vertrouwen. Patiënt en therapeut moeten partners zijn in het stellen van doelen. 4.4.2.2.1.2 Het formaat van de behandeling. Om eenvormigheid te krijgen in de behandeling in de verschillende settings is gekozen voor een geprotocolleerde aanpak. Bovendien blijkt uit recent onderzoek (Quarmby, Rimes, et al. 2007), waar men zowel het effect van CBT onderzocht in een gerandomiseerde klinische trial en in de routine klinische praktijk, dat de therapeutische effecten in de klinische trial groter waren, zowel op het vlak van reductie in vermoeidheidsklachten, als op het vlak van werk en sociale heraanpassing. Eén van de mogelijke verklaringen die ze aanreiken is het formaat van de therapie dat veel meer ‘manual’-bepaald was in de RCT. Clinici in de routine praktijk zijn vaak minder strikt en gefocust op het programma. M.a.w. zij zullen vlugger samen met de patiënt zijwegen gaan bewandelen De behandeling werd daarom extensief uitgeschreven in een manual waarvoor een ‘patiëntenversie’ en een ‘therapeutenversie’ werd ontwikkeld. De groepsbehandeling omvat 12 sessies van 2 uur die tweewekelijks gepland worden . Omgezet naar individuele therapie

20

kan men dit opsplitsen naar 24 sessies van één uur te spreiden over een periode van 6 maanden tot een jaar. De behandeling kan zowel in groep als individueel gebeuren. Keuze voor één van beiden is afhankelijk van de setting en van het aantal patiënten dat zich aandient. De groepstherapie is opgebouwd als een educatieve groepstherapie. De deelnemers krijgen informatie en leren een aantal zaken aan tijdens de sessies. Verder wordt er gewerkt met huiswerkopdrachten, zodat patiënten thuis de technieken en interventies leren toepassen die in de groep worden aangeleerd. Doel is dat ze hun eigen ‘behandelaar’ worden, dat ze leren hoe ze best hun klachten kunnen hanteren. Bij een individuele therapie worden dezelfde programmaonderdelen doorlopen. Voordeel van de individuele aanpak is dat er meer ruimte is om de onderdelen af te stemmen op het ritme van de patiënt. 4.4.2.2.2 Inhoud van de cognitief gedragsmatige behandeling 4.4.2.2.2.1 De module ‘activiteitenmanagement’ Tijdens de eerste sessies komt het patroon van activiteiten en rust aan bod, dat de patiënt op dit moment vertoont. Men veronderstelt dat veel patiënten na een tijd in een patroon geraken van afwisselend teveel activiteit, men spreekt dan van dysfunctionele activiteit, en overdreven rusten als gevolg van een nieuwe uitputting die hierop volgt. Dit patroon wordt in stand gehouden door het niet accepteren van de vermoeidheid, het moeilijk grenzen kunnen stellen en vaak ook een perfectionistische instelling. In de eerste fase werken we naar stabilisatie van de toestand, nog niet naar herstel. Deze fase kan temporeel samenvallen met de pacing fase in de fysieke revalidatie. Om bij ieder individueel na te gaan hoe het patroon van activiteit en rust verloopt, wordt gewerkt met een observatieopdracht. Patiënten houden gedurende enkele weken een dagboek bij van hun activiteiten, hun rustmomenten, hun nachtrust en de intensiteit van de moeheid en, indien gewenst, ook van de pijn. Aand hand van dit dagboek kunnen we verbanden opsporen tussen situaties en klachten (klassieke conditionering) en tussen gedrag en klachten (operante conditionering). Dit dagboek vormt de basis voor het opstellen van een individueel schema met vaste rustmomenten. Doel van dit schema is dat de patiënt terug regelmaat brengt in zijn activiteitenpatroon, zodat piekperiodes en zware uitputting minder vaak voorkomen. Tevens leert hij regelmatig te rusten i.p.v. klachtafhankelijk. Om het schema te verfijnen en de controle te verhogen, leren we patiënten in een volgende fase ook om de zwaarte of belasting van hun verschillende activiteiten in te schatten. Dit gebeurt opnieuw via hun dagboek. Doel is dat patiënten zichzelf gaan monitoren en evalueren in het volgen van het schema. Daartoe houden ze gedurende meerdere weken hun eigen schema bij. In een volgende fase van de therapie gaan we via het werken met doelen, trachten het functioneringsniveau terug op te bouwen. Patiënten formuleren in overleg met de behandelaar zelf hun eigen doelen voor de start van de behandeling. Naast deze individuele doelen zijn er ook telkens doelen gericht op het activiteitenschema zelf. Zo kunnen patiënten ervoor kiezen om rust af te bouwen, activiteiten te verzwaren of langer vol te houden, slapen overdag reduceren, enz.. Het verleggen van de grenzen kan gepaard gaan met een tijdelijke toename van bepaalde klachten. Belangrijk is dat men in deze fase niet meteen een stap terugzet als men met deze klachten wordt geconfronteerd. Een belangrijk principe in de opbouwfase, is het leren denken en werken in termen van kleine stappen. Op die manier maken we de link tussen het principe van pacing uit de eerste behandelfase en het principe van exposure en aangaan van nieuwe uitdagingen in de opbouwfase. Dit wordt geïndivudalsieerd doordat patiënten zelf één van hun doelstellingen kiezen als speciaal aandachtspunt. Het uiteenrafelen van de verschillende onderdelen van

21

zo’n doel, helpt patiënten inzien dat ze stap voor stap moeten tewerk gaan, en het hoedt hen ervoor om teveel ineens te willen. 4.4.2.2.2.2 De cognitieve module Het tweede belangrijke luik van de behandeling is gericht op het denken over vermoeidheid. Het denken over de klachten, en in een verder stadium ook over zichzelf als persoon, verandert in de loop van de tijd door de lange duur van de klachten en door het onvermogen om hierin verandering te brengen. De therapie is in een eerste fase opnieuw gericht op zelfobservatie. In plaats van het gedrag zijn het nu de, meestal negatieve, emoties die men beleeft als men last heeft van klachten, die worden geobserveerd. “Wat gaat er door mijn hoofd als ik moe ben, pijn ervaar?” Via het noteren van de emotie, de situatie waarin men zich toen bevond en van de zogenaamde ‘automatische gedachten’ die op zo’n moment opduiken, wordt geleerd hoe het denken mee bepaalt hoe men zich op dat moment gaat voelen. In een volgende fase gaat men leren hoe men deze gedachten kan ‘uitdagen’, d.i. het in vraag stellen op zijn bruikbaarheid. Tevens wordt geleerd hoe men anders naar de situatie kan kijken, en hoe men kan zoeken naar een meer helpende gedachte of manier van kijken. Een andere alternatieve manier van hanteren is meer gericht op het ‘mindfull’ oberveren van emoties en gedachten, zonder erin meegezogen te worden. Naast de automatische gedachten wordt ook de denkstijl van de patiënten onderzocht. Patiënten leren of ze vaak gaan piekeren of rumineren en leren ook een aantal technieken om anders met dit piekeren om te gaan. Tenslotte wordt aandacht besteed aan meer algemene niet helpende overtuigingen t.a.v. ziekte en gezondheid en t.a.v. zichzelf als persoon met beperkingen. 4.4.2.2.2.3 Aanvullingen op het basisprogramma Het activiteitenmanagement en de cognitieve module vormen de ‘core’ elementen van de behandeling. Toch zijn er een aantal bijkomende interventies mogelijk die patiënten kunnen helpen in hun herstel. Zo kan kort even ingaan op bepaalde sociaal-psychologische aspecten van de aandoening patiënten mondiger maken, waardoor zaken zoals ‘wihtdrawal’ en ‘concealment’ worden vermeden. Concreet gebeurt dit door met patiënten te oefenen rond leren omgaan met kritiek en leren weigeren. Relaxatietechnieken kunnen eveneens een onderdeel vormen van de behandeling, hetzij als onmiddellijke klachtreducerende techniek (aanleren van snelle relaxatie als vorm van microhertsel), hetzij als middel om te leren afstand te nemen van de recidiverende klachten. 4.4.2.2.3 Evaluatiemoment op het einde van de therapie. Op het einde van de behandeling is er een sessie voorzien waarin patiënten zelf een evaluatie maken van hun eigen evolutie de voorbije maanden. Ook wordt hen gevraagd om te beoordelen welke programmaonderdelen voor hen het meest van nut zijn geweest. Via het herhalen van de opdracht om een week lang hun activiteiten en rust te registreren is het mogelijk om een vergelijking te maken met de aanvangsfase. Verder wordt er terug gerefereerd aan de lijst met doelen die patiënt heeft opgemaakt aan het begin van de therapie. Ook gaan patiënten na of er een verandering is opgetreden in hun automatische gedachten en overtuigingen. Tenslotte wordt nagegaan welke werkpunten resteren en hoe ze dat best aanpakken. Het is duidelijk dat deze eigen beoordeling van patiënten een meer objectieve evaluatie niet kan vervangen. Voor deze objectieve evaluatie is opnieuw overleg nodig met de verschillende actoren die ook instaan voor de eventuele verdere opvolging van de patiënt.

22

Het gebruik van vragenlijsten bij die evaluatie hangt af van de vooropgestelde evaluatiecriteria, die bij voorkeur in het begin van de behandeling met de patiënt zijn vastgelegd. 4.4.2.2.4 Financiële omkadering Vooral voor dit deel in de zorgverlening kan niet worden terug gevallen op klassieke financieringstechnieken zoals de nomenclatuur. Zowel voor de psychodiagnostiek als voor de therapeutische sessies zal het overgrote deel van de projectfinanciering hiervoor ingezet worden. (zie 6 Budgetraming).

4.4.3 Communicatie tussen de betrokken zorgverstrekkers Er dient een methodiek te worden ontwikkeld voor een continue communicatie tussen de eerste en bovenliggende lijnen. Hierbij vallen verschillende onderdelen te onderscheiden. Er is de bijscholing van de eerste lijn rond herkenning en aanpak van pathologische moeheid en er is de praktische ondersteuning van de eerste lijn rond de herkenning en aanpak van pathologische moeheid. Vragen rond diagnostiek en aanpak ( en problemen die hierbij ontstaan) moeten in "real time" kunnen gesteld en beantwoord worden. Dit kan telefonisch, via mail of door praktijkbezoeken. Vraag is of dit het best regionaal dan wel via één aanspreekpunt voor het project moet georganiseerd worden. In elk geval zal de bijscholing en ondersteuning op continue basis blijvend moeten aangeboden worden wil het project slagen. Eens de patient verwezen naar de 2de lijn is het aangewezen de eerste lijn te betrekken op multidisciplinaire besprekingen gezien het traject die de patiënt reeds met de hulpverlener heeft afgelegd en de ruime kennis die de eerste lijn heeft van de patiënt, zijn voorgeschiedenis en zijn omgeving ! Dit betrekken kan via uitnodiging op de vergadering waar hij live dan wel via elektronische weg ( teleconferentie) kan aanwezig zijn. Op dezelfde manier moet de eerste lijn ingelicht blijven over de evolutie die patiënt doormaakt in zijn diagnose/behandeltraject . Zodoende wordt voldaan aan een zeer belangrijk facet van een behandeling, namelijk de continuïteit van zorgen, zowel tijdens de behandeling als nadien, als de patiënt terug wordt overgedragen aan de eerste lijn en deze terug instaat voor de nazorg. Ook is een blijvend contact met de 2de lijn aangewezen om zo bij herval tijdig te kunnen ingrijpen en patiënt in de eerste lijn te houden. Kortom , het is een methodiek waarbij aanwezigheid en continuïteit zeer belangrijk is. Ondanks het grote belang in deze continuïteit is het in de ervaring van de nog lopende CVSconventie, die overigens niet verschilt van de ervaring in andere conventies (chronische pijn, cerebral palsy, NMRC) of zorgprogramma’s zoals het MOC-overleg, zeer moeilijk gebleken de huisarts op een dergelijk overleg aanwezig te krijgen. Argumenten van verplaatsingsproblemen, het er mee gepaard gaande tijdsverlies en de oneigenlijke verhouding tegenover de besprekingstijd, worden hiervoor onder andere aangehaald. Er is daarom meer nodig dan enkel de huidig voorziene financiële incentive. Meerdere alternatieven kunnen worden overwogen. Informatie uitwisseling kan zowel op een passieve als op een interactieve manier. Passieve uitwisseling op basis van geschreven documenten, zoals onderzoeksresultaten, protocollen en vewijs- en ontslagbrieven kan relatief eenvoudig gerealiseerd worden door middel van onder andere het “hub-metahub” project dat ondersteund wordt door de diensten van het FOD VVVL. Het UZ Gent exploiteert de infrastructuur voor dit project voor Oost- en West-Vlaanderen. Op bijgevoegde kaart die de huidige stand van zaken van dit project illustreert blijkt dat zo goed als alle ziekenhuizen, en minstens deze die zich ook als geïnteresseerde partner voor dit CVS-netwerk hebben opgegeven, zich akkoord hebben

23

verklaard dit ICT-protocol te onderschrijven en te willen realiseren. De toegang en bijhorende rechten voor de huisartsen zijn inmiddels onder de voorwaarden van het bijhorende protocol gerealiseerd (https://www.ehealth.fgov.be/sites/active.webehealthprd.ehealth.fgov.be/files/unknown/fiche/f onctionaliteiten_hub_1_0.pdf). De toegankelijkheid voor andere zorgverstrekkers maakt deel uit van de verdere ontwikkeling van dit e-health initiatief in de zeer nabije toekomst. Om de live-aanwezigheid en de interactieve communicatie op multidisciplinaire vergaderingen te proberen verbeteren kunnen moderne tools ingezet worden zoals bijvoorbeeld tele- en/of video-conferencing, chatbox en dergelijke meer. Binnen de ICT afdeling van het UZ Gent wordt onderzocht in hoever commerciële tools zoals Microsoft LYNC® een voldoende veilige omgeving kunnen waarborgen om rechtstreeks en interactief te kunnen communiceren en patiëntgebonden informatie uit te wisselen. Als alternatief kan ook overwogen worden om de betrokken huisarts op dit overleg te laten vervangen door bijvoorbeeld een vertegenwoordiger van de huisartsenkring of de coördinator van het Lokale Multidisciplinaire Netwerk, die op zijn/haar beurt de gepaste feedback terugkoppelt. Op die manier kan de huisarts zijn centrale rol tussen de diverse hulpverleners op de eerste lijn blijven waar maken.

24

Figuur 4: Aangesloten ziekenhuizen HUB-METAHUB project FOD VVVL

4.4.4 Long-term outcome en follow up Het optimaliseren van de long-term outcome en meer specifiek de verdere socioprofessionele re-integratie kan het best gebeuren door een, op case-management gerichte aanpak, samenwerking met onder andere de regionale VDAB dienstverlening. Hiervoor verwijzen we naar een voorstelling van de diverse mogelijkheden, gebracht door de VDAB op een overleg met de CVS-referentiecentra (januari 2009). Nieuwe mogelijkheden tot graduele werkhervatting moeten nieuwe kansen geven op een succesvolle (gedeeltelijke) socioprofessionele reintegratie, zonder louter op volledige werkhervatting te focusen als een onmiddellijke “alles of niets” uitkomst. Nochtans moet de socio-professionele (re-)integratie van deze patiënten als finaal doel van bij het begin van het zorgproces kunnen voorop gesteld worden en gezien de snel degressieve kans op reïntegratie (zie 1 - Inleiding), zo snel mogelijk geïnitieerd worden. Het tijdstip waarop dit gedurende dit proces dan concreet bespreekbaar kan gesteld worden zal individueel verschillend zijn. Omdat dit onderwerp voor de patiënt psychologisch bedreigend kan overkomen kan dit het best door de therapeut(en) die gedurende de revalidatie het dichtst bij de patiënt betrokken zijn, bepaald worden. Gezien de verschillende mogelijkheden die de diensten van de VDAB hierin kunnen opnemen (cf. infra) is een tijdige inschakeling van deze specialisten noodzakelijk. Het intermediaire multidisciplinaire overleg (halfweg de revalidatie op 3 maanden) kan als een richtdatum gelden waarnaar dit onderwerp concreet bespreekbaar moet kunnen gemaakt worden met de patiënt en de specifieke adviseurs van de VDAB op dit intermediair overleg betrokken kunnen worden. VDAB is sinds 1/04/2006 bevoegd voor tewerkstelling en opleiding van personen met een arbeidshandicap. Na de overheveling van de bevoegdheden naar de VDAB werd ook een wetwijziging doorgevoerd waarbij verschillende diensten onder de regie van de VDAB opereren: gespecialiseerde trajectbegeleiding (GTB), gespecialiseerde arbeidsonderzoekdienst (GA), gespecialiseerde opleidings-, begeleidings- en bemiddelingscentra (GOB). Personen met een indicatie van arbeidshandicap krijgen toegang tot dit gespecialiseerd circuit. GTB zal werkzoekenden met een indicatie van arbeidshandicap een begeleid traject naar werk aanbieden, maar kan ook aan werkenden loopbaanbegeleiding bieden. Zodra er vanuit de problematiek van de klant duidelijk wordt dat de huidige job op termijn niet meer haalbaar is , kan GTB ingeschakeld worden om ondersteuning te bieden bij het zoeken naar een beter passende job. GTB kan hiervoor onder andere een beroep doen op gespecialiseerde arbeidsonderzoeksdiensten (GA), die een inschatting maken van de resterende arbeidscapaciteiten en ondersteuningsbehoeften van de patiënt. GOB heeft als doel mensen via begeleiding op maat aan tewerkstelling binnen het normale arbeidscircuit te helpen. GOB maakt hiervoor gebruik van opleiding in een centrum of op de werkvloer, jobcoaching en jobhunting, waarbij actief op zoek gegaan wordt naar passende vacatures. Het toekennen van rechten op bijzondere arbeidsondersteunende maatregelen (BTOM) gebeurt door de VDAB zelf. Afhankelijk van de problematiek en van de noden van de klant kunnen volgende maatregelen van toepassing zijn : aanpassing van arbeidspost toekenning van arbeidsgereedschap toekenning van tolkuren terugbetaling van verplaatsingskosten van en naar het werk

26

toekenning van het recht op tussenkomsten in het loon bij tewerkstelling in het normaal economisch circuit (Vlaamse ondersteuningspremie of VOP) recht op tewerkstelling in de beschutte werkplaats (al dan niet tijdelijk) Concreet voor dit project zullen de nodige VDAB-diensten ingeschakeld worden om in overleg met patiënt en therapeut(en) volgende activiteiten op te nemen: een (nieuw) jobdoelwit te bepalen en hierbij duidelijk voor ogen te houden of dit een realistisch doelwit is. Hiervoor kunnen de GA’s ingeschakeld worden, maar wenst de GTB concreet meer kennis, ervaring en expertise te verwerven in deze problematiek. Het is immers de ervaring van deze dienst dat patiënten met CVS die als dusdanig tot hiertoe door de referentiecentra zijn doorgestuurd, zich met een duidelijk ander profiel presenteren dan de andere werkzoekenden, en dus ook niet zomaar niet in de pool van werkzoekenden kunnen terecht komen. De dienst GTB wil dan ook op basis van de reeds bestaande expertise proberen een uniforme werkwijze uit te werken voor deze groep. Te evalueren of progressieve tewerkstelling kan gerealiseerd worden. Hiervoor is zeker de medewerking van de werkgevers noodzakelijk. Dit impliceert eveneens dat enerzijds de nodige en correcte informatie ter beschikking wordt gesteld van de werkgever. Ook dit deel beschouwd de dienst GTB als een deel van deze opdracht. Anderzijds moet onderzocht worden of, indien er in een schema van progressieve tewerkstelling wordt gewerkt, of indien de patiënt (al of niet tijdelijk) een terugval kent, de werkgever beroep kan doen op een (financiële) tegemoetkoming die het tewerkstellen van een persoon met arbeidshandicap kan compenseren. Personen met de diagnose CVS kunnen recht krijgen op de VOP indien zij een door de behandelende arts-specialist (fysiotherapeut/revalidatiearts en (neuro)-psychiater of door een door het RIZIV-erkend CVSreferentiecentrum), ingevuld attest voorleggen. De Vlaamse Ondersteuningspremie(VOP) is een tussenkomst in het loon om de verminderde prestaties van personen met een arbeidshandicap te compenseren. Deze tegemoetkoming is degressief in de tijd (40% -30%-20%) en wordt toegekend voor 20 kwartalen. Indien na verloop van deze kwartalen blijkt dat het rendementsverlies blijvend is, kan een verlenging van de toekenning van de tussenkomsten worden toegekend. De socio-professionele (re-) integratie wordt als een semi-langdurig proces gezien. Uit ervaring van de betrokken diensten blijkt immers dat deze periode zich meestal uitstrekt tot 1.5 à 2 jaar. Omdat de patiënt zich in deze periode niet meer in actieve therapiefase bevindt, zullen de betrokken VDAB-adviseurs consequent overleg moeten onderhouden met de zorgverlener(s) die de patiënt in deze nazorgfase blijft opvolgen. Dit overleg in de nazorgfase faciliteren is mede een reden dat beide partijen al tijdens het therapeutisch fase in het multidisciplinair overleg betrokken worden. Uiteraard speelt de adviserend-geneesheer van de verzekeringsinstelling van de patiënt in dit proces eveneens een cruciale rol. De afspraken en intentieverklaringen die ondertussen inzake overleg en informatie tussen de dienst GTB en deze instanties zijn gemaakt blijven zonder meer van toepassing.

27

5 Omkaderende initiatieven 5.1 Vorming 5.1.1 Curriculum aanbevelingen Het is duidelijk dat een lange termijn verbetering in de opvang van patiënten met pathologische moeheid een belangrijke inspanning in graduate en postgraduate vorming zal vergen. De opleidingsnood situeert zich eigenlijk bij alle mogelijke betrokken zorgverstrekkers (artsen, zowel huisartsen als specialisten, kinesitherapeuten en psychologen). Op dit ogenblik is de kennis betreffende het omgaan met patiënten met onverklaard lichamelijk lijden, de preventie ervan, de diagnostiek en de behandeling zeer gecentraliseerd (vnl. op de derde lijn) én over de verschillende lijnen verspreid, helaas, niet altijd conform de wetenschappelijke consensus. Binnen een nieuw zorgmodel dient de, op bewijzen gebaseerde kennis (EBM), informatie en kennis beschikbaar te zijn voor alle zorgverleners (“practice team”) zowel op de 1ste, 2de en 3de lijn, zowel voor medici als paramedici. Een multidisciplinaire “aanbeveling voor goede medische praktijkvoering” betreffende pathologische vermoeidheid en specifiek CVS, dringt zich op. In deze aanbeveling wordt duidelijk beschreven welk traject de patiënt bij voorkeur volgt op het ogenblik dat de diagnose vermoed wordt Opleiding en navorming worden gestoffeerd aan de hand van de beschikbaar gestelde aanbeveling en uitgewerkt door de respectievelijke wetenschappelijke beroepsgroepen in samenwerking met de universitaire centra. Een voorbeeld van een dergelijk opleidingsprogramma naar de eerste lijn, afgestemd naar patiëntengroepen toe, die in de eerste lijn opgevangen worden, vormt het Deense programma TERM (www.auh.dk/cl_psych/term/TERM-UK (downloadbare pdf-file). Ook in de graduate en postgraduate opleiding dienen concreet nieuwe initiatieven genomen te worden of versterkt te worden (actueel beperkte aanwezigheid in het curriculum, met als voorbeelden in de graduate opleidingscurricula voor artsen in verschillende faculteiten de cursus over omgaan met somatisering door Van Houdenhove in Leuven en de cursus in specifieke huisartsenopleiding in Gent, An Mariman en Tom Declercq). Hier is implicatie van vakgroepen huisartsengeneeskunde essentiëel.

5.1.2 Post graduate initiatieven Hiervoor dienen interuniversitaire opleidingsprogramma’s of – onderdelen ontwikkeld te worden, in partnership met de wetenschappelijke verenigingen, en effectief te worden georganiseerd. Dit kan initieel via (post)-graduaat opleidingen, samen met aandacht voor continuïteit in het updaten van de zich ontwikkelende wetenschappelijke evidenties De LOKvergaderingen zowel bij de huisartsen als bij de kinesitherapeuten zijn hiervoor het geschikte platform. Naast het ontwikkelen van educatief materiaal voor voordrachten en seminaries kunnen geschreven richtlijnen en toetsingsinstrumenten inzake vroegdetectie en herkenning van alarmsignalen worden opgenomen in een draaiboek. Het, in interactie tussen de verschillende betrokken zorgverstrekkers, ontwikkelen van indicatoren die eerstelijnswerkers kunnen helpen in het opsporen van de ‘patient at risk’ en potentieel tot een verdere somatisering kunnen leiden is daarom een belangrijk werkpunt. Naast een gemeenschappelijke inleiding met basisprincipes (zoals het biopsychosociale model, het netwerkinitiatief) bevatten deze ook aparte modules voor diagnostiek en therapie. Een goed voorbeeld hiervan is het draaiboek voor de huisarts bij eetstoornissen (http://www.eetexpert.be). De respectievelijke draaiboeken van eetexpert (beschikbaar voor diverse disciplines) zijn ontstaan uit de hoofdzakelijke inbreng van het werkveld met een

28

beperkte begeleiding en coördinatie van gespecialiseerde expertise. Deze werkwijze lijkt ons ook in deze thematiek van CVS de aanpak die het breedst mogelijke draagvlak kan realiseren.

5.1.3 Professioneel klankbord Vorming moet meer kunnen zijn dan pure kennisoverdracht. De expertise die ondertussen gegroeid is, moet ook voor de dagelijkse praktijkondersteuning kunnen geconsulteerd worden. Zowel het netwerk als samenwerkingsstructuur als de expertise die door het referentiecentrum is opgebouwd, kunnen dienen als klankbord voor zorgverstrekkers die zich in het werkveld geconfronteerd zien met een probleem. De mogelijkheden om zorgverstrekkers hierbij concreet te ondersteunen, zoals bijvoorbeeld “open staffvergaderingen” moeten hiervoor uitgewerkt worden. Het netwerk moet hierbij de practische mogelijkheden en wenselijkheden onderzoeken zoals de vraag of dit enkel in het referentiecentrum gecentraliseerd wordt, dan wel ook of deze service regionaal door de 2e lijnscentra kan aangeboden worden. Het uitbouwen van deze interprofessionele contacten zal meehelpen aan verdere uniforme en consequente professionele visie- en attitudevorming rond het noodzakelijke bio-psychosociaal model.

5.1.4 Patiënteneducatie en maatschappelijke informatie Aangepaste informatie voor de patiënt en zijn/haar omgeving moet ontwikkeld worden en publiek toegankelijk gemaakt worden, bijvoorbeeld op een specifiek website-initiatief. Opnieuw kan de website van eetexpert als inspiratie dienen. De site biedt specifiek gerichte informatie en instrumenten (draaiboeken, activiteitendagboek, …) voor zowel het brede publiek, als de patiënt, alsook de professionele hulpverlener.

5.2 Sociale kaart Het is duidelijk dat het ontwikkelen van een sociale kaart van het werkveld rond pathologische moeheid, met inbegrip van CVS een belangrijke bijdrage kan en zal geven aan het uitbouwen van een getrapt zorgsysteem. Eens deze sociale kaart ontwikkeld zal zijn, dient uiteraard voorzien te worden in regelmatige updating en efficiënte visualisatie en toegankelijkheid.

5.3 Aansluiten bij Centrale website Zowel de sociale kaart, als de professionele informatie (draai- en dagboeken) zouden moeten kunnen aangeboden worden op een vertrouwde omgeving voor de 1e lijnswerkers. De beste formules om deze informatie in te bedden in bestaande initiatieven, zoals het Thuiszorgzakboekje voor West-Vlaanderen, de Sociale Kaart voor Oost-Vlaanderen en de Zorgids (zorggids.be) dienen geëxploreerd te worden.

29

5.4 Wetenschappelijke initiatieven 5.4.1 Algemene registratie Het netwerk verbindt er zich toe een algemene registratie op te zetten die de basis kan vormen voor een jaarlijks rapport. Dit rapport moet kunnen een beeld geven van zowel patiëntgebonden-, als organisatorische- en procesparameters. Een aantal voorbeelden: •

• • •

de geïncludeerde patiënten in elk van de onderdelen van het zorgproces. Hiertoe is een minimale dataset nodig met een aantal profielgegevens (geslacht, leeftijd, duur symptomatologie, …), een aantal procesgegevens (aantal contacten, tijdstip en type doorverwijzing en een aantal outcomegegevens het aantal netwerkvergaderingen + agenda, waarbij een onderscheid gemaakt wordt tussen organisatorische vergaderingen en dossierbesprekingen/peer reviews de stand van zaken inzake de ontwikkeling van vormingstools de ondernomen vormingsinitiatieven

5.4.2 Testen van verbetering van functioneringsniveau Naast een evaluatie van fysieke en mentale toestand van de patiënt dient tevens een methodiek uitgewerkt worden die het functioneringsniveau evalueert. Dit niveau van dagelijks functioneren kadert in de disability of beperking die patiënten ondervinden. De uit te werken methodiek dient te kaderen in een ICF model (International Classification of Functioning). Vanuit het netwerk moet een dergelijke evaluatiemethodiek uitgewerkt worden en gevalideerd. Bijkomend dienen ook tools ter objectivering van disability uitgewerkt en gevalideerd worden, enerzijds in het kader van . fysieke belastbaarheid en anderzijds in het kader van . mentale belastbaarheid.

5.4.3 Gezondheidseconomisch onderzoek De bedoeling is om de kosteneffectiviteit van de geboden dienstverlening te onderzoeken. Zowel op basis van de meting van effectieve gezondheidsgerelateerde kosten, als op basis van QALY’s wordt geprobeerd om deze kosteneffectiviteit in kaart te brengen. De flowchart met meetpunten gebaseerd op de milestones van het zorgpad met de mogelijke onderzoeksinstrumenten zou er als volgt kunnen uitzien:

30

5.4.4 Onderzoek naar een verbeterde diagnostiek van CVS Tot op heden zorgt de diagnosestelling CVS voor controversen. Een deel van het onderzoek zou daarom gericht zijn op een verbetering van de diagnosestelling (voor een verdere uitwerking van de onderzoeksvoorstellen zie bijlage **). Onderzoeksvragen die aan bod komen zijn, o.m. - een kritische evaluatie van de huidige diagnostische praxis (o.m. via een betrouwbaarheidsonderzoek naar het huidig diagnostisch functioneren). - bruikbaarheid van de empirische definitie van CVS (Reeves, et al (2005). - definiëren (en verdere metrische uitwerking) van kernsymptomen van CVS (onderzoeken van Jason et al, 2002; 2005;2009; 2010) - uitwerken van een dynamische diagnostiek waarbij patiënten worden blootgesteld aan inspanningen (fysiek en mentaal) om nadien het herstelvermogen na te gaan - gebruik van meetinstrumenten in de eerste fase van de vermoeidheidsklachten om meer vanuit preventief oogpunt te kunnen optreden

32

6 Budgetraming Grosso modo gezien zijn er voldoende nomenclatuur technische mogelijkheden om de opvang en eventuele begeleiding in de vroege fase te financieren. Het betreft in hoofdzaak een bestaand organisatiemodel waarin de huisarts als sleutelfiguur vroegtijdig de symptomen herkent en indien nodig samen met de lokale kinesist op basis van de mogelijkheid van 2x9 kine-sessies vroeg in de somatiseringsproces ingrijpt met fysieke reconditionering. Idealiter zou, indien geïndiceerd, het volledig afdekken van een eerste fase van 6 maand met vroege fysieke reconditionering, de mogelijkheid moeten bestaan een deze 2 x 9 sessies, éénmalig te herhalen. Indien een coördinerende rol van de huisarts en noodzakelijk overleg tussen de betrokken zorgverstrekkers voor patiënten die reeds in dit vroeg zorgproces zijn opgenomen, ernstig wordt genomen is een financiële validatie hiervoor essentieel. Een correcte financiële validatie is echter pas mogelijk indien er de beschikking is over de correcte epidemiologische cijfers, zoals deze wel gekend zijn voor andere groepen chronische zieken. Dit project beoogt daarom onder andere een zicht op deze incidentie voor een bepaalde regio te krijgen (zie 5.4.1 Algemene registratie). Zoals beschreven beoogt het netwerkinitiatief om patiënten die langer dan 6 maanden klachten van onverklaarde vermoeidheid blijven vertonen, door te verwijzen voor specialistische diagnostiek. Het budgetplan hiervoor is geënt op het zorgprocesdiagram van het UZ Gent: Elke doorverwezen patiënt doorloopt een batterij aan psychodiagnostische testing en wordt internistisch en fysicotherapeutisch verder uitgewerkt op basis van de reeds uitgevoerde onderzoeken op de eerste lijn. Eventueel wordt bij twijfel de patiënt doorverwezen voor een psychiatrisch consult om psychiatrische co-morbiditeit uit te sluiten. Voor elke patiënt wordt dit bilan afgesloten door een multidisciplinair overleg met de wenselijke (eventuele telematische) aanwezigheid van de huisarts. De inbreng van de huisarts is hierbij van essentieel belang. Alternatieven om de moeilijke fysieke aanwezigheid op elke bespreking te realiseren moeten door het netwerk onderzocht en getoetst worden. Uit ervaring blijkt dat in de 3de lijn slechts 1/5, en in de 2e lijn 1/3 van de patiënten die dit traject doorlopen op basis van de gestelde criteria weerhouden worden voor verdere binnen het kader van dit project, bedoelde therapie. De andere patiënten (onvoldoende criteria en/of psychiatrische co-morbiditeit, worden evident doorverwezen voor andere gevalideerde therapieschema’s. Deze kan door de afspraken binnen het netwerk inzake uniforme behandeling, voor zover beschikbaar, zowel op de eerste, tweede als derde lijn. De keuze hiervoor wordt in samenspraak met de patiënt gemaakt op basis van objectieve en bijvoorbeeld via een brochure gedocumenteerde informatie (zie 5.1.3 Professioneel klankbord). Qua financiering is het budgettair resultaat essentieel verschillend tussen de keuze voor therapie op de eerste lijn, dan wel op de tweede of de derde lijn. Voor deze raming wordt aangenomen dat 50% van de patiënten kiest voor behandeling in eigen regio (1e lijn) en 50% voor behandeling binnen het diagnostisch centrum (2e of 3e lijn). In deze laatste groep is er nog een beperkte opdeling tussen patiënten in groepstherapie en patiënten die expliciet kiezen voor individuele sessies.

33

Tussentijds en op het einde van het zorgmodel wordt een multidisciplinair overleg georganiseerd, uiteraard opnieuw in aanwezigheid van de huisarts. Afhankelijk van het resultaat, is de aanwezigheid van andere maatschappelijke dienstverlening (zoals VDAB) wenselijk. Aan elk van de centra die in het netwerk participeren en die een gespecialiseerde diagnostische functie kunnen opnemen (2e of 3e lijn) is gevraagd een inschatting te maken van de instroom en op basis van ervaringen uit het verleden, de proportie van patiënten die weerhouden wordt voor therapie. Samen met de voorziene kosten voor overleg en communicatie en de werkingskosten voor de omkaderende initiatieven, resulteert dit in volgend budgettair schema, waarin 3 scenario’s met betrekking tot de therapeutische fase worden voorop gesteld: Een gelijkmatige verdeling (50/50) van de patiënten in therapie over enerzijds de eerste lijn en anderzijds de tweede en derde lijn. Een 30/70 verdeling over respectievelijk eerste lijn versus tweede en derde lijn. Een 70/30 verdeling over respectievelijk eerste lijn versus tweede en derde lijn.

34

E.P. 50/50 Diagnose Testing MD overleg

Participatie HA Therapie CBT 1e lijn CBT 2e/3e lijn

Tussentijds MD overleg

Afsluitend MD overleg Werking Website Vormingsinitiatieven Coördinatorfunctie Project afstandsoverleg Totaal

136,00 € 45,50 €

Totaalkost (*) 30/70

28.425,00 €

28.425,00 €

240,00 €

45.480,00 €

27.288,00 € 50.937,60

240,00 € 444,00 €

36.384,00 € € 16.827,60 € 23.558,64 €

155,50 €

70/30

(Instroom van 1325 patiënten) 180.200,00 € 180.200,00 € 180.200,00 € 60.287,50 € 60.287,50 € 60.287,50 € 15'/pt*5 therapeuten*uurloon (60.000/1650u)

75,00 €

155,50 €

Bemerking

58.934,50 €

58.934,50 €

Participatiehonorarium voor de huisarts (naar analogie met Chronische Pijn en Cerebral Palsy) voor de 8.425,00 € inclusiegroep (Doorstroom van 379 patiënten) 63.672,00 € Kost voor 20 sessies CGG; Rest via nomenclatuur 21.830,40 € 4/5 in groep à 240/20 sessies; Fysico via F-pathologie 10.096,56 € 1/5 indiv à 37€/12 sessies; Fysico via F-pathologie

58.934,50 €

15'/pt*5 therapeuten*uurloon (60.000/1650u) vermeerderd met respectievelijk 75€ en 35 € participatiehonorarium voor de huisarts en de VDAB counselar (naar analogie met Chronische Pijn en Cerebral 58.934,50 € Palsy)

58.934,50 €

15'/pt*5 therapeuten*uurloon (60.000/1650u) vermeerderd met respectievelijk 75€ en 35 € participatiehonorarium voor de huisarts en de VDAB counselar (naar analogie met Chronische Pijn en Cerebral 58.934,50 € Palsy)

20.000,00 € 20.000,00 € 20.000,00 € 20.000,00 € 20.000,00 € 20.000,00 € 100.000,00 € 100.000,00 € 100.000,00 € ? 625.473,10 €

? ? 628.565,74 € 622.380,46 €

7 Samenvatting en concrete doelstellingen van het project. Het netwerkinitiatief CVS in Oost- en West-Vlaanderen brengt een aantal gezondheids-en welzijnswerkers uit de 1e, 2e en 3e lijn samen met de bedoeling een getrapt zorgnetwerk uit te bouwen rond de problematiek van CVS in de regio. Alle betrokken partners onderschrijven dezelfde richtlijnen inzake de vooropgestelde tijdslijnen bij het vermoeden van CVS, inzake de diagnosestelling en inzake de vooropgestelde therapie. Hiertoe stelt het netwerk zich een aantal concrete en evalueerbare doelstellingen: •

•

Qua zorgverlening: o Het verkorten van de doorstroomtijd tussen ontstaan van de klacht en de diagnose door zowel een snellere doorverwijzing als door een verbreding van diagnostische mogelijkheden (lees: aantal centra) waardoor wachtlijsten verkort kunnen worden. De netwerkpartners verbinden zich er toe de duur van het evaluatietraject tussen aanmelding en start van de behandeling te reduceren tot maximum 3 maanden. o Ten gevolge het engagement tot gestandardiseerde aanpak kan, nadat de diagnose is gesteld, de patiënt kiezen voor een behandeltraject in de 1e lijn en in eigen regio onder coördinatie van de huisarts, dan wel voor een behandeltraject in een centrum-georiënteerde aanpak op de 2e of de 3e lijn. o Voor elke patiënt die weerhouden wordt met de diagnose pathologische moeheid of CVS, wordt tussen alle betrokken zorgverstrekkers en op vastgelegde tijdstippen in het zorgproces, multidisciplinair overleg georganiseerd. Het netwerk stelt zich tot doel, tools die dit overleg kunnen faciliteren op verschillende aspecten van hun bruikbaarheid te onderzoeken. o Door de aanwezigheid van sociaal werkers , externe VDAB adviseurs en de coördinator van het LMN uit de regio van de patiënt, in het multidisciplinair overleg, zit de aandacht voor en de voorbereiding tot socioprofessionele reïntegratie integraal in het zorgproces vervat. o Aantonen van de geleidelijke invulling van een patchwork van zorgverstrekkers, die werken volgens dit zorgmodel, doorheen Oost- en West-Vlaanderen. Qua opleiding en informatie: o Het uitwerken en verspreiden van ‘evidence based’ informatie over het onderwerp. Concreet wordt gewerkt aan het opnemen van deze problematiek in het curriculum van de betrokken opleidingen, het verzorgen van post-graduate opleidingen, en het opzetten van een website ter ondersteuning van zowel professionele als maatschappelijk georiënteerde informatie. o Primaire aandacht in de ontwikkeling en verspreiding van deze informatie moet gaan naar de ontwikkeling van indicatoren en alarmsignalen die elke betrokken zorgverlener moet toelaten de ‘patient at risk’ in een vroege fase te detecteren en op de juiste manier het zorgproces in te leiden. o Het netwerk wenst ook een “lerende organisatie” te zijn. Minimaal twee maal per jaar wordt een peer-review georganiseerd voor alle partners op basis van casuïstiek uit de patiëntbesprekingen. Daarnaast zijn er ook minstens twee gezamenlijke overlegmomenten met betrekking tot de organisatorische aspecten van het netwerk.

36

•

Qua onderzoek: o Het netwerk voorziet 3 onderzoekslijnen inzake de aanpak van CVS: Haalbaarheid van en satisfactie over faciliterende tools in multidsiciplinair overleg Kosten-effectiviteit van de verschillende behandeltrajecten Onderzoek naar verbetering in diagnostische tools

37

8 Referenties Recommandations de Bonne Practique. La plainte fatigue en Médecine Générale. Opgehaald op 29 september 2010 van http://www.ssmg.be/new/files/RBP_Fatigue.pdf Chronic Disease Management. What will it take to improve care for Chronic Illness? Opgehaald op 28 juli, 2010 van http://www.acponline.org/clinical_information/journals_publications/ecp/augsep98 Coleman K, Austin B.T., Brach C., Wagner E.H. (2009). Evidence on the Chronic Care Model in the new millennium. Health Affairs, 28 (1), 75-85. https://www.ehealth.fgov.be/sites/active.webehealthprd.ehealth.fgov.be/files/unknown/fich e/fonctionaliteiten_hub_1_0.pdf, gedownload op 18 oktober 2011.

38

9 Bijlagen 9.1 Onderzoek naar verbeterde diagnostiek van CVS 9.1.1 Betrouwbaarheidsonderzoek naar eigen diagnostisch handelen Momenteel steunen we voor het toekennen van de diagnose (o.m.) op de Fukuda-criteria. Fukuda is de definitie die door researchers over gans de wereld het meest wordt gebruikt sinds 1994. Als patiënten niet voldoen aan de criteria worden ze niet weerhouden voor het therapietraject. Daarom is het belangrijk dat het vaststellen van die criteria op een betrouwbare manier gebeurt. Een eerste onderzoeksvraag kan zich dus richten op de betrouwbaarheid van de actuele diagnostische praxis. Hoe: via het bepalen van de interrater reliability bij het vaststellen van de fukuda criteria Hypotheses: 1.de betrouwbaarheid zal laag zijn wegens gebrek aan operationalisatie van de criteria. 2. de betrouwbaarheid van de verschillende criteria zal verschillen naargelang het medisch specialisme Probleemstelling: Reeds eerder werd gewezen op twee fundamentele problemen bij het gebruik van de fukuda criteria •

Er wordt niet gespecificeerd op welke manier de patiënten zouden moeten worden geëevalueerd, • Er worden geen drempelwaarden of beoordelingsrichtlijnen aangegeven. Om hieraan te verhelpen werd door Dr Reeves et al (2005)de CDC empirische definitie ontwikkeld. Hierbij ging men specifiëren welke metingen moeten worden gebruikt voor evaluatie van patiënten. Er werden ook drempelwaarden en beoordelingsrichtlijnen bepaald. Nieuw probleem: Recent onderzoek heeft aangetoond dat deze definitie te weinig specifiek is (cfr Jason et al 2009: empirische definitie selecteert 38% van de patiënten met MDD als CVS+)

9.1.2 Verfijnen van de bestaande diagnostiek Voorstellen voor verbetering van de diagnose In navolging van King en Jason zien we drie manieren die de diagnose te verfijnen en accurater te maken: • • •

Het identificeren van nieuwe diagnostische symptomen Het gebruik van ratings naar ernst van de symptomen Gebruik van gestandaardiseerde meetinstrumenten die CVS patiënten kunnen differentiëren van andere toestandbeelden. Het bepalen van de ernst van symptomen laat toe om patiëntengroepen met verschillende types van vermoeidheidsklachten te differentiëren (Jason, 2002b). Verder bleek uit deze studie ook het belang van de post-inspanningsvermoeidheid als kernsymptoom bij CVS. De relatie vermoeidheid-rust blijkt dan weer minder discriminatief te zijn.

39

9.1.3 Onderzoek om subjectieve factor ‘overbenadrukken van symptomen’ te hanteren. Is het mogelijk om te corrigeren voor de subjectiviteit waarmee de patiënt zijn klachten percipieert en presenteert? Bleyenberg (2001) spreekt in dit verband over de zgn. ‘Ja tendentie’ (neiging van patiënten om klachten te overbenadrukken en meer klachten aan te geven dan men feitelijk ervaart). Eén mogelijke benadering bij dit probleem is het ontwikkelen van een correctiefactor op zelfscoring: een manier om vat te krijgen op dit fenomeen, is van zowel symptomen te bevragen die discriminatief zijn voor CVS patiënten en symptomen die dat niet zijn. De gehanteerde hypothese is dat iemand die geneigd is tot somatische fixatie of somatisch uitvergroten, al zijn klachten gaat overaccentueren, zodat we weinig differentiatie vinden in het rapporteren van relevante en niet relevante symptomen. Het ontwikkelen van een instrument (klachtenlijst of symptomenlijst) met discriminerende en niet-discriminerende symptomen biedt misschien de mogelijkheid om een correctiefactor te berekenen op basis van de antwoordtendentie.

9.1.4 Exploratief onderzoek Een nieuwe denkpiste die totnogtoe onvoldoende werd geëxploreerd is het gebruik van een dynamische diagnostiek. Vertrekkend van de vaststelling dat post-inspaningsvermoeidheid een wezenskenmerk is bij CVS, moet het onderzoek en de diagnostiek zich misschien meer richten op In navolging van studies die zich bezighouden met werk- en herstelvermogen (Sluiter en Frings-Dessen, 1999, 2001, 2003) kan gedacht worden aan een diagnostiek waarbij patiënten worden onderzocht en/of getest gedurende en vooral na een bepaalde werkbelasting. Deze belasting kan zowel fysiek (bepaalde afstand stappen, aantal grondoefeningen, …) als mentaal zijn (vb. aandachtsconcentratieproef: bvb BourdonWiersma ) zijn. Het gebruik van de inspanningsproef was misschien nuttiger geweest indien andere parameters werden nagekeken ipv de maximale inspanningscapaciteit. Zo zou men meer systematisch de post-inspanningsmalaise kunnen bevragen, (iets wat voordien als een hinderlijk bijverschijnsel werd ervaren). Dit zou o.m. kunnen door vragenlijsten na de inspanning, maar het is ook denkbaar om in de uren of dagen nadien meer objectieve parameters vast te leggen via een medisch onderzoek. Onderzoek zou zich meer kunnen richten op ‘Herstelvermogen’ omdat verstoring van de herstelprocessen wordt erkend als één van de kenmerken van CVS. In het kader van zaken zoals beslissingen over werkhervatting is het kunnen objectiveren van het herstelvermogen mogelijks ook een cruciale factor. Metingen kunnen zowel gericht zijn op objectieve parameters (uitscheiding van hormonen in de urine) als op herstelbeleving. Hypothese: Bij patiënten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom vermoeden we een veel moeilijker herstel dan bij andere chronisch vermoeiden.

40

Onderzoeksdesign: Via herhaalde metingen van een aantal parameters in de periode na de inspanning kunnen we vaststellen hoe het gesteld is met de aantasting van het herstelvermogen van patiënten Mogelijke meetinstrumenten: Een in Nederland vaak gebruikt schaal om herstelbehoefte te meten is de herstelbehoefteschaal (Van Veldhoven en Meijman, 1994). Daarmee meet men de ‘werkgerelateerde vermoeidheid’ d.i. de behoefte aan herstel, vooral in de eerste uren na het werk. De herstelbehoefteschaal bestaat uit 11 vragen en wordt uitgedrukt met een getal op een schaal van 0 tot 100. Hoe hoger de herstelbehoefte, hoe meer kans op gezondheidsschade. De herstelbehoefte wordt als verhoogd beschouwd als deze groter is dan 54. Onderzoek van Sluyter (1999) toont een significant verband tussen hoge scores op deze schaal en latere gezondheidsklachten.

9.1.5 Preventief onderzoek: Screenen van patiënten met beginnende vermoeidheidsklachten. Het concept ‘werkgerelateerde vermoeidheid’ zou ook kunnen gehanteerd worden als een mogelijke risicofactor bij patiënten die zich in een vroeg stadium met klachten aanmelden bij de huisarts. Vanuit preventief oogpunt is het beter reeds in te spelen op deze indicator, in plaats van te wachten tot er effectieve gezondheidsschade is opgetreden en pas dan in te grijpen. In een prospectief onderzoek zou men kunnen nagaan of bepaalde factoren predictief zijn voor een verder negatief verloop. Eenvoudige screeninglijsten zouden de huisarts kunnen helpen in het bepalen van risicoprofielen van bepaalde patiënten. Op basis van een eventueel verhoogd risico zou dan ook versneld kunnen worden doorverwezen, zodat patiënten sneller het juiste zorgtraject kunnen doorlopen..

41

Literatuur Bleyenberg, G., Bazelmans, E., Prins, J., Chronisch vermoeidheidssyndroom. Praktijkreeks Gedragstherapie. Bohn Stafleu, Van Loghum, Houten/Diegem, 2001. Jason, Leonard A. Taylor, Renee R. Kennedy, Cara L. Jordan, Karen, Huang, ChengFang, Torres-Harding, Susan, Song, Sharon and Johnson, Danielle. A factor analysis of chronic fatigue symptoms in a community-based sample, Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, Vol 37/4 2002a, 183-189. Jason, Leonard A. Taylor, Renee R, Applying Cluster Analysis to define a typology of Chronic Fatigue syndrom in a medically-evaluated, random community sample. Psychology and Health, 2002b, vol 17/3, 323-337. Jason, Leonard A; Najar, Natasha; Porter, Nicole; Reh, Christy (2009). "Evaluating the Centers for Disease Control's Empirical Chronic Fatigue Syndrome Case Definition". Journal of Disability Policy Studies 20: 93–100. Jason, Leonard A, Evans, M., Brown A., Brown, M., Porter, N. Hunnell, J., Anderson, V. Lerch A. Sensitivity and Specificity of the CDC Empirical Chronic Fatique Syndrom Case Definition. Psychology, 2010, 1:9-16. Kennedy G, Abbot NC, Spence V, Underwood C, Belch JJ (February 2004). "The specificity of the CDC-1994 criteria for chronic fatigue syndrome: comparison of health status in three groups of patients who fulfill the criteria". Annals of Epidemiology 14 (2): 95–100. King C, Jason LA (February 2005). "Improving the diagnostic criteria and procedures for chronic fatigue syndrome". Biol Psychol 68 (2): 87–106. Reeves, William C, Wagner, Dieter, Nisenbaum, Rosane, Jones, James F, Gurbaxani, Brian, Solomon, Laura, Papanicolaou, Dimitris A, Unger, Elizabeth R, Vernon, Suzanne D and Heim, Christine. Chronic Fatigue Syndrome – A clinically empirical approach to its definition and study. BMC Medicine 2005, 3:19doi:10.1186/1741-7015-3-19 Sluiter JK, van der Beek AJ, Frings-Dresen MH The influence of work characteristics on the need for recovery and experienced health: a study on coach drivers. Ergonomics, 1999 (4), p 573-583. Sluiter JK, Frings-Dresen MH, van der Beek AJ, Meijman TF. The relation between workinduced neuroendocrine reactivity and recovery, subjective need for recovery, and health status. Journal of Psychosomatic Research, 2001, 50(1):29-37. Sluiter JK, de Croon EM, Meijman TF, Frings-Dresen MH.Need for recovery from work related fatigue and its role in the development and prediction of subjective health complaints. Occupational and Environmental Medicine, 2003 Jun;60 Suppl 1:62-70.

42

9.2 Korte individuele voorstelling van de netwerkpartners 9.2.1 Huisartsenvereniging Gent Huisartsenvereniging Gent Martelaarslaan 305

De huisartsenvereniging is een overkoepelende organisatie van huisartsen uit: Gent, Wondelgem, Drongen, Mariakerke, Ledeberg, Gentbrugge, Melle, Heusden, Destelbergen, Oostakker en St Amandsberg.

Ze telt een 300-tal huisartsen en staat in voor een bevolking van 280000 mensen, inclusief de uitgebreide Gentse studentenpopulatie.

De huisartsenverenigng Gent staat in voor: 1.Organiseren van wachtdienst (week- en weekendwachten) 2.Representatiefunctie 3.Navorming 4.Organiseren van de zorgtrajecten

De huisartsenvereniging werkt nauw samen met andere actoren zoals: - Stad Gent in een lokaal sociaal beleid en gezondheidsraad - Gentse ziekenhuizen - Diverse wachtposten in Vlaanderen - Vakgroep huisartsgeneeskunde Universiteit Gent - SEL - LOGO - KOVAG

43

9.2.2 Axxon, beroepsvereniging voor kinésitherapeuten

AXXON Physical Therapy in Belgium

Axxon is de enigste erkende beroepsvereniging voor kinesitherapeuten binnen het RIZIV. Dit heeft tot gevolg dat Axxon alle mandaten binnen de diverse Raden en Commissies van het RIZIV zijn toegewezen. Binnen Volksgezondheid zijn onze vertegenwoordigers aanwezig binnen de Nationale Raad Kinesitherapie , Erkenningcommissie en Federale Planningcommissie. Structureel is Axxon, Physical Therapy in Belgium de organisatie die de beroepsverdediging doet. De organisatorische uitbouw gebeurt in de twee vleugels nl: • Axxon, Kwaliteit in Kinesitherapie. • Axxon, Qualité en Kinésithérapie. Beide deelverenigingen zijn samengesteld uit kringen. Zo is de Nederlandstalige vleugel samengesteld uit een 50-tal kringen die samenwerken binnen de regionale structuren ( SEL,LOGO enz ) De Raden van Bestuur worden verkozen en de Algemene Vergadering is samengesteld uit 1 vertegenwoordiger per 40 leden. Alle verenigingen, alsook een overgroot aandeel van de kringen, hebben een vzw-structuur. Als leden zijn alle kinesitherapeuten aangeschreven. Dit wil dus zeggen dat wij de officiële vertegenwoordigers zijn voor zelfstandigen ( FVIB en Unplib ), voor de loontrekkenden, binnen ROB en RVT en binnen de hospitaalsector. Axxon heeft vertegenwoordigers binnen de Hoge Raad voor Zelfstandigen en KMO. Axxon heeft een wetenschappelijke vereniging ( WVVK ) Binnen artikel 56 van het RIZIV zijn diverse projecten toegewezen aan Axxon, o.a. het uitschrijven van een eKD, een kwaliteitsproject dat zal uitmonden in de oprichting van een kwaliteitsregister en kwaliteitsinstituut. Wij zijn rechtstreeks verbonden aan recip-e en e-Health. D’Hooghe Simon Stefaan Peeters Secretaris Generaal Axxon PTiB Co-voorzitter Axxon KiK

44

9.2.3 AZ Alma, Eeklo

Inleiding: Gezien er een belangrijke overlapping bestaat tussen beide ziektebeelden, evolueren we, vanuit onze dienst, steeds meer naar een zorgmodel voor een bredere populatie patiënten met chronische functionele klachten: de onverklaarde lichamelijke klachten (OLK). Binnen deze groep patiënten is de diagnostische en therapeutische benadering zeer gemeenschappelijk. Als basis voor dit zorgmodel wordt het biopsychosociaal model naar voren geschoven. Hierin wordt vooral aandacht besteed aan de voorbeschikkende, uitlokkende, en onderhoudende factoren, als basis voor het zorgsysteem. De nadruk ligt op het herkennen van OLK, en in het proberen tegengaan van een ongunstige evolutie, vooral door het vermijden van somatisatie bij de patiënt. Tot nog toe hanteren we nog steeds de gekende criteria voor het diagnosticeren van fibromyalgie of CVS.

Concrete aanpak Patiënt wordt doorverwezen via de huisarts of geneesheer-specialist. Bij aanvang gebeurt een uitgebreid kennismakingsgesprek zowel bij de therapeuten als bij de psychologe. Ook worden een aantal eenvoudige conditietesten afgenomen. Op basis van deze gegevens wordt het individueel behandelingsschema besproken. Frequentie: 2 à 3 x per week (elke sessie duurt 2h) Het volledige behandelingstraject bedraagt standaard 12 weken. (Afhankelijk van de individuele noodzaak kan hiervan afgeweken worden.)

Het multidisciplinaire team Het team wordt geleid door een fysisch geneesheer. Zij staat in voor de medische screening en volgt de patiënt ook verder op tijdens de revalidatie. Na doorverwijzing voor revalidatie wordt de patiënt begeleid door een kinesitherapeut, ergotherapeut, psycholoog en relaxatietherapeut. Indien er sociaal – financiële problemen zouden zijn, kan er beroep gedaan worden op een maatschappelijk werker.

Programma Het uiteindelijk doel van de behandeling is beter te kunnen functioneren binnen het gezin en maatschappij, en zo de zelfredzaamheid te vergroten. We willen inzicht brengen in hun problematiek en middelen geven om hun activiteitsgraad terug te verhogen. We versterken zowel lichaam als geest. Op deze manier kunnen de batterijen terug worden opgeladen. De patiënt wordt tijdens elke sessie begeleid door minstens twee therapeuten.

45

De therapie bestaat uit 3 grote delen: 1. lichamelijke reconditionering: er wordt altijd in groep geoefend. De patiënt moet actief meewerken aan zijn revalidatie. Hierbij maken we o.a. gebruik van de fiets en de loopband. Indien specifieke klachten bij de patiënt, kunnen nog andere toestellen aangewend worden.. Naast de toestellen worden ook grondoefeningen (mee)gegeven. Manuele therapie wordt slechts in beperkte mate toegepast. 2. psychologie : dit luik wordt ingevuld door een reeks van 6 informatieve uiteenzettingen, relaxatietherapie, meditatie en mindfulness. 3. workshops die handelen over diverse onderwerpen zoals het belang van een correcte houding, gezonde voeding, gezonde slaap, praktische tips rond ADL-activiteiten, hefen tiltechnieken, nordic walking,… Indien nodig en op vraag, wordt werkreïntegratie beoordeeld m.b.v. de ERGOS of Ergokit.

46

9.2.4 AZ Alma, Sijsele

47

9.2.5 Revalidatiecentrum Ter Kouter, Deinze TER KOUTER Dit is de overkoepelende benaming voor 4 diensten gelegen op dezelfde locatie, Aaltersesteenweg 2 te Deinze: - het Revalidatiecentrum, - de Dienst Gehoorzorg, - het Kinderdagverblijf De Elfjes en - het Dagcentrum voor personen met een Niet Aangeboren Hersenletsel NOACH. Als algemene noemer kan gesteld worden dat deze diensten zich richten naar personen met een ontwikkelingsstoornis, gehoorstoornis of hersenletsel. De aangeboden hulpverlening situeert zich op het vlak van multidisciplinair onderzoek en behandeling. De centrale leidraad in de werking is het continue streven naar een kwalitatief aanbod op maat van de specifieke hulpvraag en gefundeerd op wetenschappelijke inzichten. Het revalidatiecentrum is de oudste dienst, welke is gestart in 1971. Het is erkend door het RIZIV en het VAPH ( Vlaams Agentschap voor Personen met een handicap). Er werken een tachtigtal personen (logistiek personeel, paramedici, psychologen, sociaal werkers en artsen). Wekelijks maken een 300tal patiënten gebruik van de revalidatiediensten. Het centrum is gespecialiseerd in onderzoek en behandeling van complexe stoornissen, zoals: autismespectrumstoornissen, ADHD, mentale handicap, gehoorstoornissen, complexe leerstoornissen, hersenverlamming en niet aangeboren hersenletsels. Men kan in het centrum terecht na verwijzing door een arts en wanneer door de adviserend-geneesheer van het ziekenfonds een goedkeuring werd gegeven voor onderzoek en/of behandeling De revalidatie gebeurt steeds ambulant. Naast de individuele – en groepsbehandelingen van de patiënt wordt ook de bredere context (gezin, kinderopvang, school, werk, …) in de revalidatie betrokken. Op regelmatige basis worden de ontwikkelingen van de patiënt binnen het team besproken op basis waarvan het therapieprogramma wordt geactualiseerd. De centrale doelstelling van de revalidatie is de gehele of gedeeltelijke maatschappelijke integratie. We beogen het verhogen van de competentie van de patiënt en zijn omgeving in functie van optimale ontplooiing en welzijn. Bij dit alles wordt maximaal rekening gehouden

48

met de specifieke mogelijkheden en beperkingen van elke individuele persoon.

49

9.2.6 Stedelijk Ziekenhuis, Roeselare

50

9.2.7 AZ St Jan, Brugge

51

52

9.2.8 BZIO, Oostende

53

54

55

56

9.3 Samenwerkingsovereenkomst OVEREENKOMST TOT OPRICHTING VAN EEN NETWERK MET ALS DOEL DE ORGANISATIE VAN EEN ZORGCIRCUIT UIT TE BOUWEN VOOR PATIËNTEN DIE LIJDEN AAN HET CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM. Tussen de ondergetekenden: 1. [Instellingsnaam], met zetel te [postcode] [Gemeente], [Adres], Vertegenwoordigd door [titel] [Initialen] [Naam] 2. [Instellingsnaam], met zetel te [postcode] [Gemeente], [Adres], Vertegenwoordigd door [titel] [Initialen] [Naam] 3. [Organisatie], met zetel te [postcode] [Gemeente], [Adres], Vertegenwoordigd door [titel] [Initialen] [Naam] 4. …. wordt overeengekomen, een netwerk op te richten, onder de verbrekende voorwaarde van een positieve beslissing inzake het daartoe opgestelde kandidatendossier ter attentie van het Rijks Instituut voor Ziekte en Invaliditeits-Verzekering (RIZIV). Ten behoeve hiervan worden volgende bepalingen overeengekomen. Artikel 1 Het netwerk draagt de naam “Netwerk Chronisch Vermoeidheidssyndroom Oost- en WestVlaanderen” Artikel 2 Het netwerk richt zich tot alle patiënten met onverklaarde vermoeidheidsklachten in de provincies Oost- en West-Vlaanderen. Daartoe wordt gewerkt aan een breed detectienetwerk op de eerste lijn met regionale ankerpunten in diverse regionale ziekenhuizen, gecoördineerd door het Universitair Ziekenhuis Gent, mede onder advies van diverse Universitaire vakgroepen. Artikel 3 De partners van het netwerk engageren zich om binnen de regio en binnen de mogelijkheden die elke partner ter beschikking staan, een zo goed mogelijk samenhangend zorgaanbod te organiseren voor de omschreven doelgroep. Hiertoe dienen zijn de noden van deze doelgroep te detecteren en in samenwerking alternatieven voor te stellen en uit te werken. Meer concreet zullen de partners van het netwerk: • Hun aanbod aan elkaar kenbaar maken • Gericht aan elkaar doorverwijzen • De samenhang tussen de verschillende modules optimaliseren • Het bestaand aanbod bijsturen om meer in te spelen op gedetecteerde noden

57

• Nieuwe initiatieven opzetten maatschappelijke, patiëntgerichte en professionele vorming Bijzondere focus wordt gelegd op de vroegdetectie van patiënten met deze problematiek en via gerichte informatie en eventuele vroege reconditionering het voorkomen van verdere somatisering en deterioratie tot chroniciteit. Artikel 4 Alle partners engageren zich in het multidisciplinaire aspect van diagnosestelling en behandeling. Een centrale dossiervoering, regelmatig overleg met alle betrokken therapeuten en de huisarts in het bijzonder, is hierbij cruciaal. Om dit overleg en de nodige administratie te faciliteren engageren alle partners zich om, gaandeweg naargelang de technologische tools ter beschikking zijn, zich aan te sluiten op het metahub-netwerk van het UZ Gent zoals geïmplementeerd door de Federale Overheid in het kader van e-health. Artikel 5 Axxon engageert zich tot het informeren van al zijn leden in de beoogde regio en het organiseren van initiatieven en activiteiten met als doel zijn leden op te leiden in en blijvend te informeren over de behandelstandaarden en communicatieprotocollen zoals die op basis van “evidence”, door het netwerk onderschreven worden. De Huisartsenvereniging Gent (HVG), engageert zich tot het informeren van de andere huisartsenkringen in de beoogde regio en het faciliteren van het verspreiden van professionele informatie en richtlijnen voor de eigen beroepsgroep. Het Universitair Ziekenhuis Gent, meer specifiek de dienst “Algemene Inwendige Ziekten, Infectieziekten en psychosomatiek” engageert zich tot de coördinatie van het netwerk en het continu opvolgen en in overleg verspreiden van de “evidence” met betrekking tot diagnostiek en behandeling van de beoogde doelgroep. Artikel 6 Alle partners engageren zich om het zorgaanbod uit het werkingsgebied te inventariseren dat volgens de richtlijnen van de onvereengekomen “evidence” voor de beoogde doelgroep werkt. Deze inventaris wordt regelmatig bijgewerkt en geactualiseerd via de vooropgestelde kanalen. De partners verbinden er zich toe om de oprichting van nieuw zorgaanbod of de afschaffing of de wijziging van bestaand zorgaanbod voor de doelgroep vooraf kenbaar te maken aan de partners en dit initiatief bespreekbaar te stellen en te streven naar een consensus hierover. Iedere partner blijft uiteindelijk vrij om wijzigingen in zijn zorgaanbod aan te brengen voor zover deze overeenstemmen met de “evidence”. Artikel 7 Het netwerk wordt aangestuurd door een stuurgroep. Deze bestaat uit vertegenwoordigers van de organisaties die de samenwerkingsovereenkomst hebben ondertekend. Per partnerorganisatie kunnen maximum 2 vertegenwoordigers aan de vergadering deelnemen. Uit de leden van de stuurgroep wordt een voorzitter gekozen die de stuurgroep voorzit. In overleg met alle partners, kan elk lid gemandateerd worden om het netwerkinitiatief te vertegenwoordigen in externe contacten die de activiteiten en de organisatie van het netwerk kunnen aanbelangen.

58

De stuurgroep vergadert zo veel als nodig, maar minstens 2 maal per jaar. De stuurgroep kan voor zijn vergadering experten voor bepaalde deelaspecten van zijn werking uitnodigen. De stuurgroepkan de uitwerking en de opvolging van concrete projecten delegeren naar werkgroepen. Ook organisaties of experten die niet tot de stuurgroep behoren kunnen deel uit maken van deze werkgroepen. De werkgroepen rapporteren aan de stuurgroep. Artikel 8 Het netwerk kan uitgebreid worden met nieuwe partners voor zover zij een aanbod hebben dat zich richt naar de doelgroep van het netwerk en voor zover zij de samenwerkingsovereenkomst onderschrijven. De stuurgroep beslist in consensus over de toetreding van bijkomende partners. Artikel 9 De voorliggende overeenkomst treedt in werking op 01/01/2012 en wordt afgesloten voor onbepaalde duur. De overeenkomst kan bij consensus van de stuurgroep gewijzigd worden. Artikel 10 In geval van meningsverschil tussen de partijen betreffende de interpretatie of de uitvoering van deze overeenkomst, kan elke partij dit schriftelijk meedelen aan de voorzitter van de stuurgroep of minstens drie vertegenwoordigers van de stuurgroep. In deze brief zal de betrokken partij de aard van het geschil en de bepaling van de overeenkomst waarover het geschil gaat, vermelden en zo mogelijk een voorstel tot oplossing formuleren. De voorzitter of de drie aangeschreven vertegenwoordigers roepen de stuurgroep samen binnen de veertien dagen na kennisname van het meningsverschil. De stuurgroep poogt om de partijen te verzoenen. Tijdens deze fase kan de stuurgroep een beroep doen op één of meer externe deskundigen. Artikel 11 Partijen kunnen uit deze overeenkomst stappen of uitgesloten worden. Een partij die de in deze overeenkomst gemaakte afspraken niet meer respecteert en waarbij de bemiddelingsprocedure geen oplossing bood, kan bij consensus van de overige leden van de stuurgroep, uitgesloten worden. De stuurgroep laat zijn besluit per aangetekende brief aan de inrichtende macht van de uitgesloten partij betekenen. Partijen kunnen hun deelname aan dit netwerk beëindigen door middel van een eenvoudig schrijven aan de voorzitter. Evenwel geldt een opzeggingstermijn van 6 maanden, tenzij de partijen unaniem anders overeenkomen. De opzeggingstermijn begint te lopen van de eerste dag van de maand die volgt op de verzending.

Opgemaakt te Gent op dd/mm/yyyy in zoveel exemplaren als er partijen zijn, waarvan elk der partijen erkent het hare te hebben ontvangen.

59

Voor akkoord met de “Overeenkomst tot oprichting van een netwerk met als doel de organisatie van een zorgcircuit uit te bouwen voor patiënten die lijiden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom”. dd. dd mmmm yyyy. Namens [Instelling]

[titel][Voornaam][Naam]

60

OPERATIONALISERING VAN HET CVS – NETWERK VOOR OOST- EN WEST-VLAANDEREN ACTIVITEITEN KALENDER De stuurgroep bestaat uit een vertegenwoordiging van elk van de partners in het netwerk. In principe vergadert de stuurgroep voorlopig om de twee maanden en concentreerde zich in de conceptuele fase op de uitwerking van het aanvraagdossier bij het RIZIV en het rapporteren van de stand van zaken in de evolutie van dit project. Vanaf september 2011 verdeelde de groep zich in twee kleinere werkgroepen, enerzijds “patiëntenflow en organisatie” en anderzijds “vorming en opleiding”, om de operationalisering van de gestelde doelstellingen uit te werken. In onderstaande tabel worden de vergadermomenten van de plenaire vergadering en bijhorende besproken agendapunten samengevat. Datum 24/09/2009

22/10/2009

19/11/2009

Agenda -

Ontstaansachtergrond van het initiatief

-

Kennismaking met de voorlopige geïnteresseerde partijen

-

Aflijning van de doelstellingen

-

Verslaggeving van contacten met het beleid

-

Afstemming van de bestaande regelgeving en aftoetsen van de grenzen van dit project in relatie met de kine-nomenclatuur

-

Voorstelling van de verschillende revalidatieprogramma’s bij de huidige partners

-

Samenstelling van de werkgroepen om respectievelijke draaiboeken voor fysio/kine en psychotherapeuten voor te bereiden

-

Verslag van het overleg met dr. De Ridder en dr. Winnen

-

Voorstelling van eerste resultaten van beide werkgroepen

61

-

Uitbreiding van de initiatiefgroep met diverse CGG’s

-

Aansluiting van de huisartsen ovv HVG en vertegenwoordiging van de vakgroep ‘Eerstelijnsgeneeskunde’

-

Stand van zaken draaiboeken

-

Uitgebreide voorstelling van de draaiboeken

-

Samenstelling van een schrijfgroep om het netwerkconcept uit te tekenen

20/05/2010

-

Gezamenlijke lezing en commentaar op sneuveltekst inzake netwerkconcept

02/09/2010

-

Aansluiting van vertegenwoordiging VDAB en GTB

23/09/2010

-

Voorstelling van de aanvullende mogelijkheden van VDAB/GTB bij dit zorgproces

07/04/2011

-

Stand van zaken RIZIV

-

Voorstelling van bestaande en eventuele bruikbare vormingspresentaties

-

Voorbereiding hoorzitting College van Geneesheren-directeurs

-

Verslag van het overleg met het College van Geneesherendirecteurs

-

Verslag van een eerste specifieke LOK vergadering rond CVS en dit netwerk

-

Voorstelling van de vormingspresentatie voor huisartsen

-

Verslag over de nieuwe toevoegingsclausule en de consequenties voor de verdere vorming van dit netwerkinitiatief

-

Verslag van het overleg met de lokale Geneesheren-adviseurs

-

Verslag van de initiatie van lokale contacten met huisartsenkringen in West-Vlaanderen

-

Samenstelling van twee nieuwe werkgroepen: “Patiëntenflow en organisatie” en “Vorming en opleiding”

14/01/2010

11/03/2010

09/06/2011

22/09/2011

62

05/10/2011

07/10/2011

Werkgroep Patiëntenflow en organisatie -

Eerste draft van tekst voor publicatie op de website UZ Gent

-

Bepaling van communicatieprotocollen en overlegtools

-

Vastleggen van het minimale diagnostisch proces

Werkgroep Vorming en opleiding -

Verfijning van de vormingspresentatie voor huisartsen

-

Eerste draft van tekst voor publicatie op de website UZ Gent

-

Inhoudelijke bijsturing van opleiding voor huisartsen: o

aandacht voor CBT principes en basisrichtlijnen (verwijzing naar publicaties van R. Rogiers)

o aandacht voor de juiste en consequente terminologie in de attestering naar de geneesheren-adviseurs -

Bepaling van kandidaat opleiders volgens het “train the trainer” principe

08/12/2011

-

Stuurgroepvergadering

21/04/2012

-

Mini symposium “CVS netwerk Oost- en West – Vlaanderen”

10/11/2012

-

Mini symposium “CVS netwerk Oost- en West – Vlaanderen”

63