Chronisch vermoeidheidssyndroom, een zoektocht

Chronisch vermoeidheidssyndroom, een zoektocht


2

Inhoud Chronisch vermoeidheidssyndroom, een zoektocht

p. 3

Enkele medische gegevens Diagnose en benamingen

p. 4

Over wie gaat het ?

p. 9

Symptomen

p. 9

Duur en verloop

p. 11

Huidige stand van zaken rond de behandeling

p. 12

Enkele raadgevingen

p. 14

Sociale aspecten Sociale zekerheid

p. 15

Omgaan met de omgeving

p. 20

Psychologische aspecten en behandeling Een complexe aandoening

p. 22

Een multidisciplinaire aanpak

p. 23

Cognitieve gedragstherapie

p. 24

Advies

p. 26

Adressen Behandeling

p. 27

Diensten GVO en infocentra voor gezondheid CM

p. 28

Bronnen

p. 30

Chronisch vermoeidheidssyndroom, een zoektocht Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een ernstig gezondheidsprobleem. In de wetenschappelijke wereld en in de media wordt er veel aandacht aan besteed. De boodschap is echter niet altijd duidelijk. Berichten spreken mekaar tegen. Patiënten en hulpverleners hebben het dikwijls moeilijk om zich een beeld te vormen over deze materie. Ook familieleden en kennissen van patiënten hebben nood aan duidelijke en eerlijke informatie. Momenteel bestaat er nog geen eenduidigheid over de precies meetbare en aantoonbare oorzaken. Meerdere factoren zouden een rol spelen bij het ontstaan en het voortduren van de ziekte. Wetenschappers kunnen voorlopig geen doorslaggevende rol toekennen aan lichamelijke factoren, noch aan sociale factoren, noch aan psychologische factoren. Vandaar dat steeds meer zorgverleners het er over eens zijn dat een multidisciplinaire aanpak vereist is, zowel bij diagnose als bij behandeling. Uit de praktijk blijkt dat meerdere mensen baat hebben bij een medisch-psychosociale aanpak, waarbij het streven naar evenwicht tussen rust en activiteit een belangrijke leidraad is. Het doel van deze brochure is een poging tot antwoord op de vele vragen van patiënten en hun omgeving.


3


4

Enkele medische gegevens Diagnose en benamingen Het ziektebeeld CVS heeft verschillende benamingen. Vroeger sprak men vooral over ME, dat staat voor myalgische encefalomyelitis. Deze term verwijst naar symptomen die te maken hebben met een slechte werking van de spieren en de hersenen. Tegenwoordig is de term CVS of CFS meer gebruikt. CVS staat voor chronisch vermoeidheidssyndroom of in het Engels CFS, chronic fatigue syndrome (of CFIDS: chronic fatigue immune dysfunction syndrome). Soms komt de term PVS voor, als afkorting voor postviraal syndroom omdat de ziekte zich vaak openbaart na een virusinfectie zoals bv. griep. In andere situaties gaat er geen duidelijke virusinfectie aan de ziekte vooraf, maar een operatie of een belangrijke emotionele stress. In nog andere gevallen ontwikkelt CVS zich geleidelijk, soms over maanden, soms over jaren. Waarschijnlijk dient het postviraal syndroom te worden aanzien als onderdeel van CVS en is het dus geen synoniem.

De diagnose : een uitsluitingsdiagnose Andere aandoeningen die aanleiding kunnen geven tot chronische vermoeidheid, moeten eerst worden uitgesloten. Voor een eerste gesprek kan u bij uw huisarts terecht. U heeft recht op een huisarts die uw klachten ernstig neemt en die u op respectvolle manier beluistert.

Een begripvol huisarts kan u ook helpen bij de verwerking en bespreking van onderzoeksresultaten en bij de coördinatie van de verdere hulpverlening. Voor verder onderzoek zal uw huisarts u doorverwijzen naar een dienst inwendige ziekten. Ook het advies van een psychiater of psycholoog is nuttig.

Gesprekken en onderzoeken Om tot een verantwoorde diagnose te komen, zijn een aantal gesprekken en onderzoeken noodzakelijk. Bij bepaalde gesprekken kunnen ook uw gezinsleden betrokken worden. Een deskundig arts bepaalt welke onderzoeken zullen doorgaan. Tot de mogelijke medische onderzoeken kunnen behoren: • klinisch onderzoek van bloeddruk, hart en longen • bloedonderzoek tot opsporing van bv. bloedarmoede, suikerziekte of een recente infectie • ontlastingsonderzoek • onderzoek van de schildklier en de bijnieren om hormonale afwijkingen op te sporen • onderzoek van de nierfunctie • opsporing van auto-immuunziekten • onderzoek van de lever • opsporing van voedselallergie of -intolerantie • slaaponderzoek • isotopenscan van de hersenen • röntgenfoto van de borstkas • test van de spierkracht en het uithoudingsvermogen • onderzoek van R Nase L-Enzyme • onderzoek van hypofysaire functie


5


6

Een totaalbeeld van CVS Deskundigen zullen de diagnose pas stellen nadat ze zich een totaalbeeld van CVS vormden door: • grondige studie van de symptomen (ook na de diagnose) • meerdere onderzoeken • bespreking van de beperkingen in het dagelijks functioneren • inzicht in de ziektegeschiedenis en het verleden van de patiënt (bv. schokkende gebeurtenissen, traumatische ervaringen, veelvuldig depressieve periodes) • inzicht in de vroegere en huidige gezinssituatie en leefomstandigheden U kan in het ziekenfonds of bij een zelfhulpgroep raad vragen omtrent de keuze van deskundige artsen. Van een aantal artsen is bekend dat ze zich in de problematiek hebben verdiept.

Mogelijke oorzaken van CVS Er is geen eenduidige verklaring voor de oorzaak van CVS. Het wetenschappelijk onderzoek heeft tot nu toe zeer verschillende gegevens en hypothesen opgeleverd. Sommige onderzoekers en artsen zoeken naar een zuiver lichamelijke oorzaak. Anderen denken dat ook psychische en psychosociale oorzaken meespelen.

Overzicht onderzoek We geven hier een kort overzicht van een aantal onderzoeksdomeinen naar mogelijke oorzaken van CVS. Door de snelle opeenvolging van publicaties in wetenschappelijke tijdschriften is de kans op onvolledigheid groot. • Het feit dat vele CVS-patiënten vermelden dat de klachten begonnen na een infectieachtige periode en het feit dat CVS kenmerken heeft die men aantreft bij langdurige vermoeidheid na een (virale) infectie, heeft voor gevolg gehad

dat wetenschappers verschillende micro-organismen als mogelijke oorzaak naar voor schoven. Er is onderzoek gebeurd naar het Epstein-Barr virus (ziekteverwekker van mononucleose), rond het cytomegalievirus, rond herpesvirussen en nog verschillende andere ziektekiemen. Recent werd aandacht geschonken aan de mogelijke rol van mycoplasma. Hoewel de invloed van een infectie zeker niet uitgesloten is, is er momenteel geen sluitend bewijs voor een zuiver infectieuze oorzaak. • Een aantal onderzoekers formuleren de stelling dat een infectie bij deze mensen een abnormale reactie van het afweersysteem teweegbrengt. De RNA-se test die bepaalde centra in België uitvoeren, kadert binnen deze werkhypothese. Over de waarde van deze test bestaat in de medische wereld geen eensgezindheid. Algemeen mag men stellen dat het wetenschappelijk bewijs voor een specifieke afwijking in het immuunsysteem niet geleverd is. Het is dan ook voorbarig om van een mogelijke diagnostische test te spreken. • Een andere hypothese gaat er van uit dat CVS een multifactoriële aandoening is: niet één oorzaak maar een samengaan van verschillende elementen bepalen het ziektebeeld. Zowel kwetsbaarheidsfactoren als uitlokkende en onderhoudende factoren zouden een rol spelen bij het ontstaan en de ernst van CVS. • Uit onderzoek blijkt dat er sommige persoonlijkheids- en leefstijlkenmerken de kwetsbaarheid voor CVS doen toenemen. Infecties en stress zijn dan de ‘druppel’ die de emmer doet overlopen. Wat precies het onderliggende mechanisme is, blijft onduidelijk. Men zou kunnen stellen dat er een beginfactor is, die een ontregeling van bepaalde circuits in het centrale zenuwstelsel en het daarmee samenhangend hormoonsysteem (hypothalamo-hypofysaire-adrenerge as) veroorzaakt. Dit beïnvloedt het afweersysteem, leidt tot slaapstoornissen, nog grotere gevoeligheid voor infecties…en het ontstaan van CVS. Ook rond dit werkmodel is verder onderzoek nodig.


7


8

Complexiteit Uit het voorgaande blijkt hoe complex de gegevens over de mogelijke oorzaken van CVS zijn. Misschien gaat het over een niet-specifiek syndroom met vele mogelijke oorzaken maar met een gemeenschappelijk eindpunt: het klinisch beeld en de klachten van de patiënt. Dat er geen duidelijke oorzaak bekend is voor CVS heeft soms vervelende gevolgen, in de eerste plaats voor de patiënten. Zij ervaren wel eens dat ze niet ernstig genomen worden. Erger is het nog als klachten geminimaliseerd en zelfs openlijk betwijfeld worden. Dat is totaal onverantwoord en een groot onrecht dat diepe wonden kan veroorzaken. De patiënt voelt zich ziek en heeft beperkingen in zijn functioneren. Hij heeft recht op aandacht, hulp en een zo goed mogelijke behandeling, wat ook de oorzaak van zijn lijden is.

Over wie gaat het ? De ziekte kan iedereen treffen, zowel jong als oud en in de verschillende sociale groeperingen. Het is opmerkelijk dat meer vrouwen dan mannen de ziekte krijgen. Het gaat vaak om mensen die in hun beroeps- en/of privéleven zeer actief en dynamisch waren maar mogelijk hun eigen grenzen hebben overschreden. Overmatig perfectie nastreven zou mee vatbaar maken voor de ziekte.

Een combinatie van factoren Vroegere traumatische ervaringen zouden eveneens tot voorbeschikkende factoren behoren. Een combinatie van overbelasting en kwetsbaarheid, gekoppeld aan een uitlokkende factor, zijn herkenbaar in veel verhalen van mensen met CVS. Voor zover men heeft kunnen nagaan, is CVS niet besmettelijk. Statistieken verwijzen naar gemiddeld 1 patiënt per 1000 inwoners. Er zijn ook studies die spreken over 1 patiënt per 4000 inwoners. Het is niet omdat u vaak moe bent, dat u ook lijdt aan CVS. Chronisch vermoeid zijn is ook een symptoom van vele andere psychische of lichamelijke aandoeningen. Van de 100 mensen die zich chronisch moe voelen, zou slechts één aan het chronisch vermoeidheidssyndroom lijden.

Symptomen Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een complex probleem. Het is een syndroom met ernstige vermoeidheid en met een groot aantal lichamelijke en psychische klachten. De term ‘syndroom’ wordt in de geneeskunde gebruikt om aan te tonen dat het gaat over een geheel van symptomen waarvan het onderliggende ziektemechanisme (nog) niet gekend is.


9


10

Medische criteria voor diagnose In 1988 en in 1994 werden de criteria voor CVS door een team van wetenschappers geformuleerd. CVS wordt gedefinieerd als een klinisch geëvalueerde, lichamelijk onverklaarde aanhoudende of terugkerende chronische vermoeidheid (langer dan 6 maand), die niet het resultaat is van voortdurende inspanning, een nieuw of duidelijk begin heeft, niet aanzienlijk verbetert door rust en heeft geleid tot een forse afname van het functioneren. Bijkomend moeten minstens 4 van volgende symptomen voorkomen: geheugen- of concentratieproblemen, keelpijn, gevoelige hals- of okselklieren, spierpijn of gewrichtspijn zonder zwelling of roodheid, hoofdpijn, niet verkwikkende slaap, een algemeen ziektegevoel na inspanning.

Veel klachten kunnen voorkomen De meest opvallende en veralgemeende klachten zijn: • perioden met allesoverheersende moeheid en uitputting • niet-verkwikkende slaap • krachtloosheid in spieren van armen, benen, rug en nek • langdurige herstelperiode • plotse hardnekkige spierkrampen, spierpijn na inspanningen of gewrichtspijn • ernstige beperking van geestelijke inspanningen door hoofdpijn, duizeligheid, concentratieproblemen • geen weerstand tegen stress Deze symptomen komen zelfs na geringe inspanning voor. Volgende klachten kunnen eveneens voorkomen: • overgevoelig voor koude of weersveranderingen • sterk wisselende lichaamstemperatuur, overmatige transpiratie

• schommelingen in de bloeddruk • aanvallen van misselijkheid • te laag bloedsuikergehalte (hypoglycemie) wat zich kan uiten in trillen, zweten, angst, zwakte, drang om zoetigheid te eten • darmstoornissen, zowel verstopping als diarree • schommelingen in het gewicht • vaak moeten plassen • emotioneel labiel, prikkelbaar, depressief • geheugenstoornissen • onhandig zijn, bv. veel laten vallen • moeite met schrijven en praten • slaapstoornissen, omkering dag-nacht ritme, nachtmerries • permanent gevoel van griep • veelvuldig infecties van bv. keel, luchtwegen, ogen, sinusholtes, vagina • overgevoelig zijn voor licht, geluid, geur • allergie voor bepaalde voedingsstoffen

Duur en verloop Men spreekt pas over CVS als de klachten langer dan zes maand aanhouden. Bij sommige patiënten treedt geleidelijk herstel op na 1 tot 2 jaar. Anderen kunnen jarenlang ziek blijven. Het verloop is zeer wisselend van persoon tot persoon. Deskundige begeleiding in een zo vroeg mogelijk stadium bepaalt in belangrijke mate het verder verloop van de aandoening. Ook de manier waarop de patiënt naar de ziekte kijkt en er mee omgaat, bepaalt het verloop ervan. CVS kan best opgevat worden als een signaal van het lichaam dat bepaalde grenzen overschreden zijn. In de toekomst zullen mensen er rekening moeten mee houden dat ze kwetsbaar zijn bij het overschrijden van grenzen. Een levensstijl zoals voorheen is meestal niet haalbaar maar ook niet wenselijk. Een andere manier van leven dringt zich op.


11


12

Huidige stand van zaken rond de behandeling Wanneer een behandeling overwogen wordt, zijn er verschillende elementen waar men rekening moet mee houden: • het gaat om een chronisch ziektebeeld • er zijn uitlokkende en bestendigende factoren • er zijn lichamelijke en psychische klachten Artsen zijn het er over eens dat verschillende disciplines een plaats hebben bij de hulpverlening. Het doel is de patiënt zo ruim mogelijk te helpen in de verschillende aspecten van het ziek zijn en te werken aan een zo goed mogelijk herstel. Net zoals er geen duidelijkheid is over de juiste oorzaak, is er ook geen uniforme behandeling. Zowel behandelingen met als zonder geneesmiddelen worden, al dan niet gecombineerd, gebruikt.

Geneesmiddelen? • Dé genezende pil bestaat nog steeds niet. Wetenschappers onderzoeken en onderscheiden verschillende geneesmiddelen. Zonder volledigheid na te streven en met het risico achter te lopen op de vele publicaties in dit domein, vermelden we enkele veel gebruikte geneesmiddelen. • Er zijn weinig studies over het gebruik van antidepressieve geneesmiddelen bij CVS. Als er een bijkomende depressie aanwezig is, zijn ze nuttig in de behandeling. • Het nut van een aantal middelen met antivirale en immuunregelende eigenschappen staat niet vast. Het meest besproken in dit domein is Ampligen®. Er is nog geen duidelijkheid of dit geneesmiddel bij een bepaalde groep van CVS-patiënten een vooruitgang zou kunnen betekenen.

• Een aantal stoffen en geneesmiddelen zoals magnesium, vitamines en corticoïden worden gebruikt in de hoop dat ze het energieniveau zouden verbeteren. De resultaten zijn individueel en wisselend. • Sommige patiënten blijken zeer gevoelig voor de neveneffecten van geneesmiddelen. Overleg met de behandelende arts en individuele aanpassing van de dosis zijn noodzakelijk.

Andere mogelijkheden? Een eventuele behandeling met geneesmiddelen vormt slechts één schakel in de pluridisciplinaire benadering van CVS. Ook de lichamelijke vermoeidheid na inspanning, de vermindering van de fysieke mogelijkheden en de achteruitgang van de conditie vragen een aanpak. Aangepaste revalidatieprogramma’s onder deskundige begeleiding, zijn er op gericht de patiënt terug te laten functioneren in zijn dagelijks leven. Bij de behandeling van CVS als multifactorieel bepaalde aandoening is er zowel aandacht voor de lichamelijke klachten als voor de mogelijke psychische en psychosociale aspecten van het ziek zijn. In deze benadering wordt ook gewerkt aan de manier waarop de patiënt kan leren omgaan met zijn klachten en beperkingen, aan de psychische en lichamelijke stress die het ziek zijn vaak vooraf gaat en er een bestendigende rol kan in spelen. Een gedoseerd revalidatieprogramma en ondersteuning met geneesmiddelen vullen de behandeling meestal aan. We verwijzen naar het onderdeel “Psychologische aspecten en behandeling”. Uit het voorgaande blijkt dat er in de huidige stand van het wetenschappelijk onderzoek verschillende mogelijke behandelingen voorgesteld worden. Er is niet één zaligmakende behandeling. De resultaten van de verschillende behandelingen zijn wisselend. Wat voor de ene patiënt een weg tot verbetering is, is dat niet noodzakelijk voor een andere patiënt. In overleg met de huisarts en andere deskundigen zal voor de individuele patiënt een keuze gemaakt worden.


13


14

Enkele raadgevingen Steun • Probeer steun te vinden bij uw arts. • Praat met huisgenoten of vrienden over uw situatie en over hoe u zich voelt. • Geef vooral aandacht aan de (prettige) dingen die u wel nog aankan. • Overtuig uzelf dat u niet volkomen hulpeloos bent. • Luister naar de signalen van uw lichaam en tracht de betekenis ervan te begrijpen.

Beweging • Rust alleen geeft in de meeste gevallen weinig of geen verbetering. Het versterkt meestal de negatieve spiraal van niet-activiteit. • Het is belangrijk voldoende rust te nemen maar het is ook belangrijk binnen bepaalde grenzen te blijven bewegen. Volg uw eigen ritme en ga nooit te ver. • Leer goede ademhalingstechnieken aan. • Als uw spieren vermoeid zijn, doe dan geen zware spieroefeningen. • Leer een aantal technieken om goed te aarden en om te leren loslaten.

Voeding • Problemen met spijsvertering en voedselallergie komen vaak voor. Kies voor gezonde voeding. • Belast de spijsvertering zo weinig mogelijk. Vermijd producten met allerlei toevoegingen zoals kleur-, geur- en bewaarstoffen. • Gebruik voedsel dat zo vers en zo zuiver mogelijk is. • Beperk de inname van suikers. Zo voorkomt u een te laag of te snel wisselend bloedsuikerniveau. • Sommige mensen hebben nood aan extra vitamines of mineraalsupplementen. Vraag advies aan uw arts.

Sociale aspecten Sociale zekerheid In het dagelijks leven ervaren CVS-patiënten vaak onbegrip en miskenning, zowel vanuit de directe omgeving als op vlak van tewerkstelling of kansen daartoe. De toegang tot de sociale zekerheid verloopt dikwijls met veel moeilijkheden. De sociale zekerheid is een verzekering gebaseerd op maatschappelijke solidariteit. Arbeid vormt zowel voor werknemers als voor zelfstandigen de basis. Via arbeid krijgt men recht op kinderbijslag en pensioen. Vanuit arbeid krijgt men ook recht op een vervangingsinkomen voor de periodes dat werken niet lukt. Als dit het gevolg is van economische factoren, is men aangewezen op de werkloosheid. Als de oorzaak een ziekte of ongeval is, komt de ziekteverzekering tussen. Daarnaast voorziet de ziekteverzekering ook in terugbetaling van kosten voor gezondheidszorgen.

CVS en de arbeidsongeschiktheid Aangifte Als iemand door ziekte of ongeval zijn job niet kan uitoefenen, doet hij aangifte van ziekte. De behandelende arts vult hiertoe een attest in dat de betrokkene aan zijn ziekenfonds bezorgt. Het begrip ‘arbeidsongeschiktheid’ is binnen de ziekteverzekering wettelijk vastgelegd. De principes zijn gebaseerd op een volledige stopzetting van het werk ten gevolge van letsels of functionele stoornissen en een toetsing van de gevolgen hiervan aan het vermogen tot verdienen. Het verwarrende ‘+ 66%’-begrip komt voort uit de wetgeving voor de werknemers. Hierin wordt gesteld dat iemand arbeidsongeschikt is wanneer hij zijn werk


15


16

heeft stopgezet ten gevolge van het intreden van letsels of functionele stoornissen die zijn verdienvermogen beperken tot minder dan 1/3 ten opzichte van zijn referentiepersoon. Functionele beperkingen Het is dus niet een bepaalde diagnose die toegang geeft tot een uitkering maar wel de toestand van de individuele patiënt met zijn functionele beperkingen en ten opzichte van zijn individuele arbeidsmogelijkheden. Dit betekent dat voor mensen met dezelfde aandoening de graad van arbeidsongeschiktheid verschillend kan zijn. We willen dit benadrukken gezien de vele misverstanden. De beoordeling en de begeleiding van arbeidsongeschiktheid vormen een belangrijk onderdeel van het werk van de adviserend geneesheer van het ziekenfonds. Zijn taak bestaat erin de patiënt te beoordelen en te begeleiden binnen het geschetste wettelijk kader. Arbeidsongeschiktheidsbilan Als de patiënt binnen een bepaalde periode het werk niet spontaan hervat heeft, zal de adviserend geneesheer hem uitnodigen voor een raadpleging. De medische complexiteit en de problemen die een syndroom als CVS te weeg brengt op medisch-sociaal gebied, vormen ook voor de verzekeringsgeneeskunde een moeilijke uitdaging. Het is de bedoeling dat de adviserend geneesheer een constructieve relatie met de CVS-patiënt kan opbouwen. Hij zal door gesprekken met de patiënt, door klinisch onderzoek, door het opvragen van verslagen en door contacten met de behandelende artsen, een arbeidsongeschiktheidsbilan opmaken. Deze gegevens worden getoetst aan de wetgeving en besproken met de betrokkene. Daarnaast blijft het streven naar maatschappelijke reïntegratie op het hoogst haalbare niveau een belangrijk werkpunt.

Werkhervatting Binnen de ziekteverzekering zijn hiertoe mogelijkheden van geleidelijke werkhervatting voorzien. Na schriftelijke toelating van de adviserend geneesheer en mits akkoord van de werkgever, kan de persoon deeltijds werken met een bijpassing van de ziekte-uitkering voor de niet gepresteerde uren. Het aantal toegelaten arbeidsuren kan sterk verschillen en kan met de tijd en steeds na overleg met de adviserend geneesheer opgedreven worden. Of een patiënt al dan niet volledig arbeidsongeschikt is en of een geleidelijke werkhervatting haalbaar is, hangt dus niet af van de diagnose CVS maar wel van de individuele functionele beperkingen. Informatie en sensibilisering Het is belangrijk dat de relatie tussen de ziekenfondsarts en de CVS-patiënt niet berust op wederzijdse vooroordelen maar op openheid en respect. Goede informatie en sensibilisering van artsen rond de huidige kennis van vermoeidheidssyndromen zijn hiertoe nodig. Ook de patiënt moet grondig geïnformeerd worden over de sociale wetgeving omtrent de arbeidsongeschiktheid. Hier ligt een taak voor de ziekenfondsen en de centra maatschappelijk werk.

CVS en de terugbetaling van gezondheidszorg De ziekteverzekering voorziet financiële tussenkomst in tal van gezondheidszorgen. Voorbeelden hiervan zijn de terugbetaling van doktershonoraria en geneesmiddelen, de kosten van verblijf in ziekenhuizen en revalidatiecentra, de tegemoetkoming voor een aantal technische hulpmiddelen zoals rolwagens. Om voor terugbetaling in aanmerking te komen, moet een bepaalde behandeling of geneesmiddel een bewezen waarde hebben op therapeutisch en medico-sociaal vlak. Deze wetgeving is voortdurend in evolutie en wordt regelmatig aangepast.


17


18

De tussenkomst voor bijvoorbeeld een nieuw geneesmiddel doorloopt een lange weg. Enerzijds moet de wetenschappelijke waarde vastliggen en moeten de indicaties duidelijk zijn. Anderzijds zijn er procedures voor de prijs en de terugbetalingscategorie. Bij CVS is het onderliggende ziektemechanisme nog niet duidelijk. Ook over de verschillende behandelingen bestaat er geen wetenschappelijke eensgezindheid. Van een aantal geneesmiddelen is het nut op grote schaal nog niet sluitend bewezen. Vandaar dat er nog problemen zijn rond de erkenning van de terugbetaling van sommige behandelingen. De bestaande voorzieningen kunnen een deel van de noden van CVS-patiënten opvangen. Naarmate er meer duidelijkheid komt rond dit syndroom, zal een aanpassing van de terugbetaling voor bepaalde behandelingen zich opdringen. De ervaringen van mensen met CVS zijn dikwijls ontgoochelend en ontmoedigend. We begrijpen dat veel mensen niet meer de nodige energie kunnen opbrengen om op te komen voor hun rechten als patiënt. Toch willen we oproepen om dat te blijven proberen.

CVS en de mogelijkheden van sociale bijstand Via bijstandsuitkeringen en voorzieningen, zoals het bestaansminimum en de uitkeringen voor tegemoetkomingen aan gehandicapten, waarborgt de overheid een minimuminkomen en bestaanszekerheid voor iedereen, ook voor diegenen die nooit en/of nu niet kunnen werken. Voor mensen met CVS roept de vraag naar bestaanszekerheid heel wat vragen op. Er zijn veelvuldig problemen voor het verkrijgen van een inkomensvervangende tegemoetkoming en/of een integratietegemoetkoming. De beoordelingscriteria spelen dikwijls in het nadeel van mensen met CVS.

Bij de inkomensvervangende tegemoetkoming gaat het om de vaststelling van het vermogen om een inkomen te verdienen. Voor het recht op een integratietegemoetkoming gaat men na welke ADL-functies (activiteiten van het dagelijks leven) niet of enkel met hulp kunnen uitgevoerd worden. Voor mensen met CVS is het niet vanzelfsprekend om te beantwoorden aan criteria die door de geneesheren-inspecteurs van het RIZIV worden gehanteerd. Dat de ziekte ernstig is en meestal langdurig, wordt door een aantal artsen nog altijd betwijfeld. Als ziekenfonds ondersteunen we de initiatieven die er toe bijdragen de problematiek beter bekend te maken, vanuit objectieve informatie.

Hulp vragen De beperkte energie van mensen met CVS moet zo doelgericht en economisch mogelijk worden aangewend. Het is belangrijk de hoop niet op te geven maar realistisch te blijven. Een goede raad, ook al is dit geen waarborg voor succes, is dat men zich vooraf en telkens opnieuw goed informeert en zich, naast de behandelende arts, laat bijstaan of helpen door diensten en hulpverleners. Informatie over sociale zekerheid en afgeleide voorzieningen vraagt u bij: • het ziekenfonds • de diensten maatschappelijk werk van het ziekenfonds of autonome centra algemeen welzijnswerk • de adviserend geneesheren van de ziekenfondsen • de zelfhulpgroepen Van bij de aangifte arbeidsongeschiktheid of aanvragen voor tegemoetkomingen zijn deskundige en goed onderbouwde multidisciplinaire verslagen van fundamenteel belang.


19


20

Bij betwistingen of negatieve beslissingen kunnen de belangen van de patiënt behartigd worden door : • de maatschappelijk werker van uw ziekenfonds • de dienst ledenverdediging van uw ziekenfonds • het vakverbond (indien u lid bent) Ook collectieve belangenbehartiging blijft een opdracht: beïnvloeding van de beleidsmakers om de wetgeving aan te passen en sensibilisering van geneesheren-inspecteurs die instaan voor de nodige vaststellingen.

Omgaan met de omgeving Voor mensen met CVS is het niet vanzelfsprekend om een vlotte aanvaardbare omgang te creëren met hun omgeving. Dat is voor de ‘gewone’ zieke al niet eenvoudig, laat staan voor mensen bij wie blijkbaar niets aanwijsbaars hapert. Bij communicatie verlopen erkenning, herkenning, waardering en aanmoediging gewoonlijk in twee richtingen. Communicatie vraagt dus energie. Door de uitgesproken vermoeidheid kunnen mensen met CVS niet altijd voldoende energie opbrengen en er ontwikkelt zich een negatieve spiraal van miskenning.

Enkele tips • Overtref uw eigen mogelijkheden niet. Luister naar de signalen van uw lichaam en aanvaard ze: moe is moe. • Laat u nooit door anderen onder druk zetten, ook al is hun raad goed bedoeld. • Geef anderen informatie over CVS zodat enig inzicht en begrip mogelijk wordt.

• • • •

Geef aan wanneer een gesprek of activiteit u niet (meer) gaat of past. Praat over uw probleem met anderen. Stel u niet onbereikbaar op voor anderen. Als u er behoefte aan hebt, zoek lotgenoten op. Dat is mogelijk in de zelfhulpgroepen. Een zelfhulpgroep biedt de kans om van elkaars positieve en creatieve inspiratie te leren. In een zelfhulpgroep mag het nooit de bedoeling zijn om samen te klagen.

Naar coördinatie en begeleiding in de organisatie van een goede thuiszorg, kan u contact opnemen met de diensten maatschappelijk werk van het ziekenfonds of met autonome centra algemeen welzijnswerk. Thuiszorgdiensten kunnen een belangrijke bijdrage leveren in de praktische organisatie van uw gezin. Daarnaast kan het inschakelen van een objectieve en professionele hulpverlener zeer verrijkend zijn, vooral naar beeldvorming en communicatie.


21


22

Psychologische aspecten en behandeling Een complexe aandoening CVS is een complexe aandoening waarbij verschillende factoren op elkaar inspelen. De problematiek moet bekeken worden vanuit een medisch-psycho-sociaal model. Langdurige moeheid kan immers ook mee bepaald worden door problemen in de psychische en psychosociale sfeer zoals bv. depressie of chronische stress. Een behandeling door een multidisciplinair team is daarom het meest aangewezen. Dit betekent dat ook begeleiding bij een psycholoog/psychotherapeut zinvol is. Een psychologische aanpak betekent niet dat CVS ‘ingebeeld’ of ‘puur psychisch’ is. De patiënt wordt wel uitgenodigd en gemotiveerd om zijn beeld over ziekte en gezondheid uit te breiden en aan te passen. Het is voldoende bewezen dat psychologische processen een belangrijke rol spelen bij het ontstaan en voortduren van lichamelijke klachten. Dit geldt ook voor het chronisch vermoeidheidssyndroom. Zeker wanneer de vermoeidheidsklachten beginnen met een virusinfectie ligt het voor de hand dat de patiënt de klachten toeschrijft aan een lichamelijke oorzaak. De patiënt zoekt in eerste instantie hulp bij de huisarts. Een rondgang door het medische circuit levert vaak niet veel op. De patiënt gaat inspanning vermijden omdat hij weet dat zowel geestelijke als lichamelijke inspanningen de vermoeidheid doen toenemen. Inactiviteit leidt vervolgens tot verslapping van de spieren, een verlaagde tolerantie voor inspanning en een toenemende gevoeligheid voor vermoeidheidsklachten. De patiënt komt zo terecht in een neerwaartse spiraal.

Deze vicieuze cirkel wordt versterkt door gevoelens van hulpeloosheid en machteloosheid. De vermoeidheidsklachten houden aan, maar een omlijnde diagnose of behandeling is niet mogelijk. Zowel in de gezondheidszorg als in de omgeving zoeken patiënten naar erkenning van hun ziekte. Iedereen is wel eens moe, maar bij CVS-patiënten gaat dit niet over. Zij krijgen vaak moeilijk erkenning voor hun klachten. Al snel wordt door anderen de aanhoudende vermoeidheid verward met niet fit willen worden, niet willen werken. Al snel wordt de patiënt nog meer ontmoedigd en de negatieve spiraal gaat verder ...

Een multidisciplinaire aanpak In de afgelopen jaren werden zeer uiteenlopende behandelingen voor CVS toegepast en onderzocht. De beste resultaten werden verkregen met een multidisciplinaire benadering, waarbij zowel fysieke, sociale als psychologische factoren worden aangepakt. Binnen het psychologisch luik is aanpassing van de leefstijl zeer belangrijk. Er wordt geprobeerd samen met de patiënt handvatten te vinden om de neerwaartse spiraal om te buigen, en hem de boodschap te geven dat hij niet helemaal machteloos staat tegenover de klachten, maar er tot op zekere hoogte vat kan op krijgen.


23


24

Cognitieve gedragstherapie Tegenwoordig wordt vaak gebruik gemaakt van cognitieve gedragstherapie. Het doel is de patiënten te helpen hun inzicht en begrip van de ziekte bij te sturen en stapsgewijs hun activiteiten te verhogen. • Op cognitief vlak worden patiënten ertoe aangemoedigd de mogelijke oorzaken van hun ziekte in vraag te stellen en de rol van psychologische en sociale factoren te overwegen. • Op gedragsvlak wordt aangenomen dat een geleidelijke vermeerdering van lichamelijke en sociale activiteiten de patiënt ten goede zal komen. Dit betekent nog niet dat de persoon (onmiddellijk) terug in het werkveld kan stappen. In principe kan zo een behandeling binnen een 12-tal gesprekken worden uitgevoerd. Daarbij komen volgende elementen en thema’s aan bod: • Motiveren van de patiënt voor psychotherapie De patiënt moet bereid zijn te gaan onderzoeken in hoeverre de vermoeidheidsklachten te verminderen zijn door veranderingen in gedrag en/of gedachten. • Geleidelijk reactiveren Een geleidelijke toename van lichamelijke inspanning leidt tot vermindering van vermoeidheidsklachten en tot afname van vermijding. • Cognitieve therapie Negatieve automatische gedachten die samenhangen met het ontstaan of verder bestaan van de klachten worden in vraag gesteld en positief omgebogen. Typerende automatische gedachten en veronderstellingen bij CVS-patiënten zijn bv: ‘inspanning leidt altijd tot toename van klachten’, ‘ik heb lichamelijke klachten, dus ik heb een lichamelijke ziekte’, ‘ik heb een lichamelijke ziekte waaraan niets te doen is’, ‘ik moet weer presteren zoals vroeger, alleen dan kan ik respect voor mezelf hebben’.

Dit rampdenken of catastroferen of doemdenken wordt omgebogen naar realistische(r) gedachten. Meerdere mensen hebben ook baat bij het aanleren van sociale vaardigheden zoals assertiviteit. Leren ‘neen’ zeggen is nuttig voor mensen die dat uit zichzelf moeilijk kunnen. Mensen helpen om bewust prioriteiten vast te leggen, vormt eveneens een belangrijk onderdeel van de begeleiding. • Bespreken en bevragen van het werken activiteitenniveau vóór de ziekteperiode: ‘waarom wilde ik zo perfect zijn?’; ‘waarom was ik altijd zo druk bezig?’, ‘wie stelde zulke hoge eisen?’. • Voorkomen van herval en bespreken van werkhervatting. Het is belangrijk dat het terug actief worden geleidelijk verloopt. Er dient een evenwicht te worden gevonden tussen rust en inspanning. Sommige patiënten moeten afgeremd worden. Men moet proberen een middenweg te bewandelen tussen activiteitentoename enerzijds en overbelasting anderzijds. Het is ook belangrijk dat de omgeving goed wordt geïnformeerd en eventueel bij de behandeling wordt betrokken. Ook met de druk vanuit de werksituatie moet voorzichtig omgesprongen worden. Het kan nuttig zijn dat de therapeut of maatschappelijk werker contact opneemt met de bedrijfsarts of het bedrijfsmaatschappelijk werk. Er kan informatie en voorlichting worden gegeven. Ideaal zou zijn dat in overleg een realistische planning voor geleidelijke werkhervatting wordt opgesteld. Cognitieve gedragstherapie is zeker geen wondermiddel. Toch blijkt een merkbare vermindering van vermoeidheidsklachten en een toename van dagelijkse activiteiten haalbaar bij 60 tot 70 % van de patiënten. Er zijn aanwijzingen dat verbeteringen traag op gang komen maar zich dan op gunstige wijze voortzetten, ook al is de behandeling afgerond. Ook de depressieve klachten blijken af te nemen.


25


26

Advies • Het is belangrijk uw energie te richten op de kansen tot aanpak, rekening houdend met uw beperkingen. Blijf niet ronddwalen in de zoektocht naar de oorzaken of naar het bewijs van ziekte. Richt u liever op de dag van vandaag en geef vooral aandacht aan levenskwaliteit. • Sta open voor een multidisciplinaire aanpak waarin u kan geholpen worden door arts, psycholoog, maatschappelijk werker, ergotherapeut, kinesist, relaxatietherapeut, psychiater, verpleegkundige. Overweeg telkens de financiële gevolgen bij de keuze van één of andere therapie en houd uw gezinsbudget in het oog. Ook uw sociale omgeving speelt een belangrijke rol bij uw herstelproces. Als ambulante begeleiding te weinig resultaat oplevert, kan een opname overwogen worden. • Geef uw eigen lot niet volledig uit handen aan hulpverleners, maar neem zelf actief deel aan uw herstelproces. • Kies er bewust voor uw leefstijl aan te passen, ook al is dat in onze huidige maatschappij niet zo vanzelfsprekend. Zoek naar een nieuw evenwicht dat rekening houdt met uw beperkingen. • Lichamelijke klachten hebben een betekenis. Luister naar de signalen van uw lichaam en ga er bewust en verantwoord mee om. Probeer zo veel mogelijk in woorden uit te drukken wat uw lichaam wil uitdrukken. Houd goed contact met uzelf. • Aanvaard dat u niet alles onder controle kan hebben. In een mensenleven gebeuren nu eenmaal veel onverwachte en onvoorspelbare dingen en die hoeven niet altijd negatief te zijn. • Leer te leven met uw eigen leven. Leer ondanks klachten en pijn van het leven te genieten.

Adressen Behandeling Centra die werken volgens de ideeën in deze brochure: • UZ Antwerpen: afdeling endocrinologie • UZ Gent: psychosomatisch centrum • UZ Pellenberg: psychosomatische revalidatie-afdeling Bij de Centra Geestelijke Gezondheidszorg kan u terecht bij een psycholoog of psychotherapeut aan minimale kosten. U betaalt enkel een administratieve bijdrage. U kan adressen opvragen bij: • Verbond der Medisch-Sociale Instellingen (VMSI), Guimardstraat 1, 1040 Brussel, Tel.: 02-511 90 91 • Verbond der Verzorgingsinstellingen (VVI), Guimardstraat 1, 1040 Brussel, Tel.: 02-511 80 08 • Federatie van Diensten voor Geestelijke Gezondheidszorg (FDGG), Martelaarslaan 204 B, 9000 Gent, Tel.: 09-233 50 99


27


28

Diensten GVO en Infocentra voor gezondheid Christelijke Mutualiteiten Nationaal Dienst GVO-LCM Haachtsesteenweg 579, postbus 40, 1031 Brussel, Tel. 02-246 48 64, Fax. 02-246 48 57, E-mail [email protected], Website : http:\\www.cm.be

Regionaal Aalst Dienst GVO, St. Jorisstraat 26, 9300 Aalst, Tel. 053-76 16 55, E-mail : [email protected] Antwerpen Infocentrum voor gezondheid, Lange St. Annastraat 40, 2000 Antwerpen, Tel. 03-203 52 19, E-mail : [email protected] Brugge Infocentrum voor gezondheid – Hof van Watervliet, Oude Burg 27, 8000 Brugge, Tel. 050-44 03 88, E-mail : [email protected] Brussel Dienst GVO, Haachtsesteenweg 1805, 1130 Brussel, Tel. 02-240 85 02, E-mail : [email protected] Dendermonde Infocentrum voor gezondheid, Bogaerdstraat 33, 9200 Dendermonde, Tel. 052-25 97 17, E-mail : [email protected] Gent Infocentrum voor gezondheid, Peperstraat 6, 9000 Gent, Tel. 09-224 77 24, E-mail : [email protected] Ieper Dienst GVO, St.-Jacobsstraat 24, 8900 Ieper, Tel. 057-22 12 13, E-mail : [email protected] Kortrijk Infocentrum voor gezondheid – ’t Groen Spoor, St.-Janslaan 8, 8500 Kortrijk, Tel. 056-23 36 00, E-mail : [email protected]

LBC-VB Dienst GVO, Sudermanstraat 5, 2000 Antwerpen, Tel. 03-220 88 43, E-mail : [email protected] Leuven Dienst GVO, Platte Lostraat 541, 3010 Leuven, Tel. 016-35 96 95, E-mail : [email protected] Limburg Infocentrum voor gezondheid, Fruitmarkt 18, 3500 Hasselt, Tel. 011-28 04 45, E-mail : [email protected] Mechelen Dienst GVO, Antwerpsesteenweg 261, 2800 Mechelen, Tel. 015-21 59 08, E-mail : [email protected] Meetjesland Dienst GVO, Garenstraat 46, 9900 Eeklo, Tel. 09-376 12 60, E-mail : [email protected] M.R.B. Dienst GVO, St.-Lazaruslaan 2 bus 2, 1210 Brussel, Tel. 02-274 01 65, E-mail : [email protected] Oostende Infocentrum voor gezondheid – Welzijnshuis De Biekorf, Kan. Dr. L. Colenstraat 1, 8400 Oostende, Tel. 059-50 59 57, E-mail : [email protected] Oudenaarde Infocentrum voor gezondheid – De Wouw, St. Walburgastraat 11, 9700 Oudenaarde, Tel. 055-31 99 98, E-mail : [email protected] Roeselare Dienst GVO, Henri Horriestraat 35, 8800 Roeselare, Tel. 051-26 53 57, E-mail : [email protected] Tielt Dienst GVO, Oude Stationsstraat 8, 8700 Tielt, Tel. 051-42 38 07, E-mail : [email protected] Turnhout Dienst GVO, Korte Begijnenstraat 22, 2300 Turnhout, Tel. 014-40 34 92, E-mail : [email protected] Waasland Infocentrum voor gezondheid – Castrohof Welzijnshuis, de Castrodreef 2, 9100 Sint-Niklaas, Tel. 03-780 55 45, E-mail : [email protected]


29


30

Bronnen • Behandeling van chronische vermoeidheid met cognitieve gedragstherapie / G. Keyser, G. Hosselte, A. Van Minnen, in : Directieve Therapie, jg.16 nr.3, 1996. • Chronic Fatigue and its syndromes / M. Wesseley, M. Hotopf, M. Sharpe. – Oxford : University Press, 1998. • Moe en onbegrepen / S. Lievens, E. Schaut (red.). – Tielt : Lannoo, 1999. • Op zoek naar het psychologisch profiel van patiënten met het Chronische vermoeidheidssyndroom / I. Beullens, in : Tijdschrift Klinische Psychologie, jg.28 nr.3, 1998. • Ziek zonder ziekte / B. Van Houdenhove. – Tielt : Lannoo, 1998. • Ziek zonder ziekte / Gesprek met Prof. Dr. B. Van Houdenhove, in : UZMagazine, dec. 1998. • Teksten zelfhulpgroep ME Nieuwrode • Internet via onderzoeksgroep ME aan KU Nijmegen

Werkgroep Lieve Baro, licenciaat in de orthopedagogiek, psychotherapeut CGGZ Oase Dendermonde Kris Beeckman, maatschappelijk werker, diensthoofd zorgend vrijwilligerswerk CM Dendermonde Pol Van Damme, maatschappelijk werker, diensthoofd Centrum Maatschappelijk Werk CM Dendermonde Diane Van Der Plas, maatschappelijk werker CM Dendermonde Els Wauters, licenciaat in de psychologie, diensthoofd preventie en ondersteuning CM Dendermonde

Leesgroep Professor dokter Walter Michielsen, algemeen inwendige geneeskunde Dokter Karel Pien, huisarts Dokter Greta Moorkens, internist Dokter Eric Van Hoof, psychiater Professor dokter Boudewijn Van Houdenhove, neuropsychiater Rita De Clercq, ervaringsdeskundige Jeannine De Kooning, ervaringsdeskundige Karin Tavernier, diensthoofd gezondheidsvoorlichting en –opvoeding CM Waasland Myriam Van Acker, ervaringsdeskundige Hilde Van Den Hende, gezondheidswerker Lut Loquet, relaxatietherapeut

Realisatie Dienst Gezondheidsvoorlichting en –opvoeding, Landsbond der Christelijke Mutualiteiten, Haachtsesteenweg 579 postbus 40, 1031 Brussel. Tel. 02-246 48 64, Fax.02-246 48 57, E-mail : [email protected], Website : http:\\www.cm.be Vormgeving Prepress LCM Illustratie Luc Sauviller, Nijlen Druk Artoos, Kampenhout Verantwoordelijke uitgever Marc Justaert, Haachtsesteenweg 579 postbus 40, 1031 Brussel Herwerkte uitgave november 2000


31

Chronisch vermoeidheidssyndroom, een zoektocht

Recommend Documents