Het bestaande versterken! Onderzoek naar de haalbaarheid van een belangenvereniging voor mantelzorgers in de regio s-hertogenbosch

Het bestaande versterken! Onderzoek naar de haalbaarheid van een belangenvereniging voor mantelzorgers in de regio ’s-Hertogenbosch

Het bestaande versterken! Onderzoek naar de haalbaarheid van een belangenvereniging voor mantelzorgers in de regio ’s-Hertogenbosch

drs. S. van Erp mevrouw drs T. Rietveld Met dank aan Ineke Schoofs, Marlie Schattevoet en Tommy Kornuijt studenten Fontys Hogeschool.

juni 2002 PON Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant

ISBN: 90-5049-258-4

 Copyright PON, Tilburg, 2002 Het auteursrecht van deze publicatie berust bij het PON. Gehele of gedeeltelijke overname van teksten is toegestaan, mits daarbij de bron wordt vermeld. Vermenigvuldiging en publicatie in een andere vorm dan dit rapport is slechts toegestaan na schriftelijke toestemming van het PON. Deze publicatie is te bestellen door overmaking van € 7,-- op postbankrekening 1081447 ten name van PON, Tilburg, onder vermelding van PONpublicatie 02-25.

Samenvatting Volgens schattingen zijn er tussen de 1,3 miljoen en 2 miljoen mantelzorgers in Nederland. Zij verzorgen of begeleiden hun partner, kinderen, familieleden of kennissen gedurende een lange en/of intensieve periode. De laatste jaren staat het werk en de positie van mantelzorgers in Nederland sterk in de belangstelling van politici, beleidsmakers, onderzoekers en instellingen. Mede door het bestaan van wachtlijsten in de zorg staat de positie van mantel zorgers pregnanter op ieders netvlies. Bovendien komen de vaak negatieve ervaringen die mantelzorgers en ex-mantelzorgers hebben om hun weg te vinden in zorgland steeds nadrukkelijker naar voren. De Brabantse Raad van Mantelzorgers heeft het PON Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant (PON) gevraagd om onderzoek te doen naar de vraag of er een belangenvereniging van mantelzorgers in de regio 's-Hertogenbosch moet worden opgericht. Deze onderzoeksvraag was een toespitsing van een bredere vraag van de Raad over condities voor het oprichten van een belangenvereniging van/voor mantelzorgers. Het PON heeft in samenwerking met de Fontys Hogeschool in Eindhoven een antwoord gezocht op deze vraag. In de periode november 2001-mei 2002 hebben drie studenten zich gebogen over deze centrale vraag. In eerste instantie is er een literatuurstudie gemaakt over mantelzorg in het algemeen. Er is gezocht naar verschillende definities, cijfermateriaal, beleidsthema's en toekomstvisies. Vervolgens is stilgestaan bij aspecten van belangenbehartiging en participatie. Daarna zijn er op basis van een semi-gestructureerde vragenlijst interviews gehouden met een aantal mantelzorgers (12) in deze regio. Het bleek moeilijk om mantelzorgers te vinden in deze regio. Navraag bij instellingen waarvan verwacht kon worden dat zij zicht hadden op mantelzorgers leverde nauwelijks resultaat op. Er is uiteindelijk gekozen voor het versturen van een enquête onder mantelzorgers die de opening van het Steunpunt Mantelzorg in 's-Hertogenbosch en de 'Alzheimercafé' bezochten. Uiteindelijk hebben 35 mantelzorger deelgenomen aan dit onderzoek. Hoewel uit de vraaggesprekken en enquêtes naar voren komt dat een ruime meerderheid van mening is dat er een belangenvereniging van mantelzorgers moet worden opgericht, adviseren wij om niet deze weg in te slaan. Nadere analyse van de argumenten van de onderzochte mantelzorgers laat namelijk zien dat de mantelzorgers met name een taak weggelegd zien voor de vereniging op het terrein van het verschaffen van informatie en organiseren van ondersteuningsvormen als lotgenotencontact. Dit zijn taken waarvoor sec niet direct een belangenvereniging van mantelzorgers opgericht hoeft te worden. In de regio 's-Hertogenbosch zijn veel zorgen welzijnsinstellingen die informatievoorziening en ondersteuning aan mantelzorgers tot hun taak rekenen. Daarnaast is zeer recent een Steunpunt Mantelzorg in ’s-Hertogenbosch geopend. Dit Steunpunt zal zich nog op de lokale kaart moeten zetten en dit vraagt om geduld. Ondanks dat deze voorziening pas is geopend, is een aantal mantelzorgers uit dit onderzoek wel bekend met het Steunpunt.

Er is ons inziens dan ook voldoende potentie aanwezig om de bestaande informatiestromen en ondersteuningsvormen voor mantelzorgers in deze regio af te stemmen en te versterken. De wijze waarop de huidige informatievoorziening plaats vindt en versterkt kan worden is onderwerp van vervolgonderzoek. Een aantal van de ondervraagde mantelzorgers geeft aan dat zij een belangenvereniging ondersteunen die zich specifiek richt op belangenbehartiging. Zij hebben een vereniging voor ogen die actief op diverse niveaus in het beleidsproces participeert. Wij vragen ons af of hiervoor een specifieke belangenvereniging moet worden opgericht. De regio 's-Hertogenbosch kent immers vier organisaties die pretenderen de belangen van mantelzorgers voor het voetlicht te brengen: De Brabantse Raad van Mantelzorgers, De Regionale Patiënten- en Consumenten Platforms (RPCP), Het Regionale Platform voor Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg, en de Landelijke Organisatie van Thuisverzorgers (LOT). Het bundelen van de krachten via intensieve samenwerking moet er toe leiden dat de stem en de positie van de mantelzorgers in de regio 's-Hertogenbosch doorklinkt in de beleidsontwikkeling en de dagelijkse praktijk. Wij zijn van mening dat het voertuig van de diverse regiovisies een geschikt instrument kan zijn om de gestelde (of nog vast te stellen) doelen te bereiken. In de regiovisie wordt namelijk in toenemende mate aandacht besteed aan de positie van de mantelzorgers. Bovendien sijpelt de regiovisie steeds meer door in het lokale beleid van gemeenten, zorginstellingen, welzijnsinstellingen, woningbouwcorporaties, et cetera. Om een krachtige inbreng te hebben in de totstandkoming van de regiovisie is het noodzakelijk dat één van de bovengenoemde verenigingen 'aan tafel' komt te zitten. Dit neemt niet weg dat het behartigen van belangen voor mantelzorgers essentieel is, echter een nieuw op te richten vereniging zien wij niet als juist instrument. Belangenbehartiging kan een borging vinden in de participatie van mantelzorgers in het lokaal gezondheidsbeleid. Dit sluit aan bij het niveau waarop de meeste mantelzorgers denken: het lokale. Bovendien sluit het aan bij de maatschappelijke positie van burgers, waarin we uitgaan van volwaardig burgerschap. Dit houdt in dat burgers op alle vlakken participeren. Mantelzorgers worden op deze manier niet als aparte groep beschouwd, maar als volwaardig burger. Het is dan de taak van de (lokale) overheid om op te komen voor alle burgers, de balnegen voor alle haar burgers te behartigen en voorwaarden te scheppen waarmee alle burgers de mogelijkheid hebben te participeren. Het verder uitdijen van de sociale infrastructuur in de regio ‘s-Hertogenbosch bevelen wij daarom niet aan. Het versterken en herstructureren van de bestaande structuren biedt voldoende kansen om de positie van de mantel zorgers onder de aandacht te brengen. Daarvoor is het noodzakelijk dat de betrokken partijen intensiever samenwerken om afstemming in het 'Bossche' te krijgen. Het Steunpunt Mantelzorg en de Brabantse Raad van Mantel zorgers kunnen daarin een prominente rol vervullen.

Inhoud Samenvatting

5

Inleiding

7

1 1.1 1.2 1.3

Mantelzorg nader bekeken Wat is mantelzorg? Mantelzorg uitgedrukt in cijfers Problemen van mantelzorgers 1.3.1 Praktische problemen 1.3.2 Informatieve problemen 1.3.3 Emotionele problemen Vormen van ondersteuning voor mantelzorgers 1.4.1 Praktische ondersteuning 1.4.2 Informatieve ondersteuning 1.4.3 Emotionele ondersteuning Mantelzorg en beleid Kort samengevat

8 8 9 10 10 11 11 11 12 12 12 14 16 17 17

2.5

Belangenbehartiging en participatie Wat is belangenbehartiging? Op welke manieren kan belangenbehartiging plaats vinden? Wat zijn succesfactoren en faalfactoren bij belangenbehartiging? 2.3.1 Succesfactoren 2.3.2 Faalfactoren Verhouding belangenbehartiging op individueel niveau en op intramuraal niveau? Wat is participatie?

3 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6 3.7

Methoden van onderzoek De aanleiding Vraagstelling Voorbereiding Zoekstrategie mantelzorgers Waarom geen mantelzorgers gevonden? Gebruikte methoden Klankbordgroep

22 22 22 23 23 24 24 24

4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6

Bevindingen en analyses De doelgroep Ondersteuning Waardering Welke behoeftes hebben mantelzorgers? Vereniging mantelzorgers Resumé

26 26 27 29 30 32 35

1.4

1.5 1.6 2 2.1 2.2 2.3

2.4

17 18 19 19 20 20

5 5.1 5.2

5.3 5.4 5.5

Aanbevelingen Mantelzorgers willen vooral informatieve ondersteuning Belangenbehartiging op niveau 5.2.1 Regionaal niveau 5.2.2 Lokaal niveau 5.2.3 Regionale inbedding met lokale vertegenwoordigers Zorgkantoor stuurt Verantwoordelijkheid mantelzorgers Vervolgactiviteiten

Literatuur Bijlage 1:

Bijlage 2:

37 37 39 40 41 42 43 43 44 45

Organisaties/media die we benaderd hebben bij het zoeken naar mantelzorgers

47

Vragenlijst mantelzorgers

48

Inleiding De Brabantse Raad krijgt regelmatig vragen van mantelzorgers om advies bij de oprichting van een belangenvereniging van mantelzorgers. Medio 2000 benaderden enkele mantelzorgers uit de regio ‘s-Hertogenbosch de Brabantse Raad van Mantelzorgers met de vraag om ondersteuning te bieden bij het opzetten en realiseren van een onderzoek naar de haalbaarheid van een vereniging van mantelzorgers op lokaal of subregionaal niveau. Dit haalbaarheidsonderzoek moest duidelijkheid verschaffen over het draagvlak onder mantelzorgers voor het oprichten van een vereniging alvorens daartoe over te gaan. Mevrouw Snoeren van de Brabantse Raad van Mantelzorgers heeft vervolgens de vraag verwerkt tot een voorstel voor een pilot-onderzoeksproject voor de regio ’s-Hertogenbosch. Vervolgens benaderde zij in oktober 2000 het PON voor de verdere opzet en uitvoering van het onderzoek. Het PON heeft in goed overleg met de Brabantse Raad van Mantelzorgers het voorstel voor het onderzoek enigszins verbreed. Naast de primaire vraag naar het draagvlak voor een vereniging voor mantelzorgers in de regio ’s-Hertogenbosch, brengt het PON secundair de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in kaart en wordt aandacht besteed aan het beschrijven van mogelijke soorten belangenbehartiging. Om het onderzoek te kunnen financieren is een beroep gedaan op het flexibel volume van de Provincie NoordBrabant. In het eerste kwartaal van 2001 is hiervoor groen licht gegeven. Het PON is vervolgens op zoek gegaan naar studenten die een groot gedeelte van dit onderzoek als afstudeerstage wilden oppakken. Dit heeft uiteindelijk geresulteerd in een samenwerking met drie studenten van de Fontys Hogeschool Eindhoven. Vanaf september 2001 is het onderzoek van start gegaan. De voor u liggende notitie is de weergave van het onderzoek. In het eerste hoofdstuk wordt nader ingegaan op de achtergronden van de mantelzorg. Er wordt stilgestaan bij de cijfers over het onderwerp en er wordt gekeken naar de problemen van mantelzorgers. Ook worden de diverse ondersteuningsvormen in beeld gebracht en wijden we een paragraaf aan het beleid omtrent mantelzorg. In hoofdstuk 2 werken we de begrippen belangenbehartiging en participatie uit. De verschillende niveaus waar op een directe of indirecte manier belangen kunnen worden behartigd worden beschreven. In hoofdstuk 3 vindt u de gebruikte onderzoeksmethoden. In dit hoofdstuk leest u onder andere de gestelde onderzoeksvragen. Ook beschrijven we in dit hoofdstuk de strategie die we hanteerden bij onze zoektocht naar mantelzorgers. In hoofdstuk 4 behandelen we onze bevindingen en analyses van deze gegevens. We geven een omschrijving van de bevraagde doelgroep. Ook kijken we van wie de mantelzorgers steun ontvangen, hoezeer zij het geven van mantelzorg waarderen, welke behoeften zij hebben en hoe zij aankijken tegen een eventuele vereniging. In het afsluitende hoofdstuk doen we aanbevelingen aangaande de vraagstelling van het onderzoek.

PON-rapportage: HET BESTAANDE VERSTERKEN

7

1

Mantelzorg nader bekeken ‘Een op de negen Nederlanders zorgt voor iemand in zijn of haar familie of naaste omgeving, die als gevolg van ziekte, handicap of ouderdom langdurig niet meer voor zichzelf kan zorgen’ (Philipsen, 1995). ‘Het is de vraag of er in de toekomst nog wel genoeg mensen beschikbaar zullen zijn om deze zogenoemde mantelzorg te verlenen. De toenemende vergrijzing in combinatie met een grotere arbeidsparticipatie van vrouwen kan veranderingen teweegbrengen waarvan de gevolgen voor de mantelzorg nauwelijks te overzien zijn’ (Vollenga et al, 2001). Beide citaten tonen aan dat vele Nederlanders mantelzorg verlenen en dat de druk op de mantelzorgers in de toekomst toe zal nemen. Er is voldoende reden om nu al beleid te ontwikkelen om de mantelzorg in de toekomst te kunnen ondersteunen. Voordat we verder ingaan op beleidszaken zullen we eerst kijken wat we verstaan onder mantelzorg en welke cijfers we hierbij tegenkomen. Ook zullen we gaan kijken welke problemen mantelzorgers tegenkomen en welke vormen van ondersteuning er in ons land zijn voor mantelzorgers.

1.1

Wat is mantelzorg? Mantelzorg is niet nieuw. In oude leefgemeenschappen zoals de agrarische maatschappij was een grondvorm van mantelzorg aanwezig. In kleine gemeenschappen die vrij zelfstandig ten opzichte van elkaar leefden was een hechte collectiviteit aanwezig. Het begrip ‘mantelzorg’ is in Nederland in de jaren zeventig geïntroduceerd door professor Hattinga Verschure. Tot die tijd hadden overheid en wetenschap nauwelijks belangstelling voor de hulp die mensen elkaar gaven binnen de kring van buren, familie, vrienden et cetera in geval van langdurige ziekte of handicap. In zijn boek Het verschijnsel zorg (1981) geeft Hattinga Verschure aan dat het begrip mantelzorg aan een aantal voorwaarden moet voldoen. Er moet onder andere sprake zijn van wederkerigheid in de zorg, de verzorgde en de verzorger kennen elkaar, de zorgrelatie is niet volstrekt incidenteel, en de relatie tussen de verzorger en de verzorgde persoon is direct. Dat wil zeggen dat er geen sprake is van een tussenpersoon of organisatie. Het begrip ’mantelzorg’ is gebaseerd op de uitdrukking iemand toedekken met de mantel der liefde. Het woord mantelzorger zou afgeleid zijn van het bijbelverhaal over de barmhartige Samaritaan die zijn mantel afstond. Een andere mogelijkheid is het verhaal over Sint Maarten die zijn mantel deelde met een oude man die het koud had (Besselink, 1998). In de loop der jaren is er een aantal definities verschenen over het begrip mantelzorg. Een van de definities is ‘zorg die niet op basis van een dienstverlenend beroep wordt verleend aan mensen uit de sociale omgeving, waarbij de sociale relatie de basis vormt voor het zorgverlenen’ (Janssen, 2001). Een andere definitie luidt ‘datgene voor een ander doen wat zij zelf niet kunnen doen zonder dat daar betaling tegenover staat’ (Van der Lyke, 2000).

8


Begin jaren negentig omschrijft de Nationale Raad voor de Volksgezondheid mantelzorg als ‘De zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meer leden uit diens directe omgeving, waarbij de zorg rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie’ (Du Long, 2001). De opdrachtgever voor het onderzoek, de Brabantse Raad van Mantelzorgers hanteert op haar internetpagina de definitie: ‘Mantelzorg is de zorg voor een zieke partner, familielid, vriend of buur die het zelf niet meer redt. Het betreft zorg vanuit een persoonlijke relatie, vaak langdurig van aard. De zorg wordt vaak als vanzelfsprekend ervaren, wordt niet betaald en is niet georganiseerd’. Er zijn verschillende definities van het begrip mantelzorg. Al deze definities komen met elkaar overeen. Wij hebben gekozen voor de definitie van de Brabantse Raad van Mantelzorgers omdat we deze het meest compleet vinden. Wat opvalt in de definities is de afwezigheid van professionele hulpverlening. Duidelijk komt naar voren dat er zorg wordt verleend op basis van een sociale relatie. Bovendien staat de verzorgende persoon dichtbij de zorgbehoevende. Er worden verscheidene benamingen gebruikt voor mantelzorgers. Zij worden ook wel ‘zorgende familieleden’, ‘vrienden en bekenden’, ‘centrale verzorgers’, ‘informele verzorgers’ of ‘thuisverzorgers’ genoemd. Er bestaan ook duidelijke verschillen tussen mantelzorg en vrijwilligerswerk; mantelzorg vloeit voort uit een persoonlijke relatie met diegene waaraan de zorg gegeven wordt, vrijwilligerszorg vindt plaats binnen een georganiseerd kader, een vrijwilliger kan kiezen wanneer hij/zij begint of ophoudt met het vrijwilligerswerk. Zoals gezegd bestaat mantelzorg eigenlijk al heel erg lang, maar door allerlei maatschappelijke trends en demografische ontwikkelingen wordt mantelzorg niet meer zozeer als vanzelfsprekend beschouwd. Onder meer de toegenomen geografische mobiliteit met grotere afstanden tussen ouder en kind maakt het lastiger voor mensen om voor elkaar te zorgen. De emancipatie van de vrouw speelt ook een grote rol. Omdat steeds meer vrouwen buitenshuis werken, kunnen en willen zij zich daardoor niet meer helemaal wijden aan mantel zorg. Ontgroening, vergrijzing en de individualisering maken het verlenen van mantelzorg ook steeds moeilijker. Daarnaast is het tevens zo dat de gezinnen steeds kleiner worden. Door bovenstaande oorzaken komen sommige zorgtaken vaker in het gedrang. 1.2

Mantelzorg uitgedrukt in cijfers Hoe groot is de groep mantelzorgers waar we over spreken? De schattingen lopen uiteen. De Landelijke Organisatie Thuisverzorgers (LOT) spreekt in 2000 over 1,3 miljoen mantelzorgers. In 2001 schatte de LOT dat de groep mantel zorgers gegroeid is naar 1,5 miljoen. Terwijl er door de LOT zelfs schattingen gedaan zijn van 2 miljoen mantelzorgers (www.demantelzorger.nl). De meeste hulp die wordt verricht door mantelzorgers, ongeveer 65%, bestaat uit huishoudelijke hulp, zoals schoonmaken, de was doen en kleding verzorgen. Daarnaast wordt er door 7% van de mantelzorgers lichamelijke verzorging geboden, zoals het helpen bij het eten en wassen. Door 28% van de mantelzorgers wordt zowel huishoudelijke als lichamelijke hulp geboden.


9

Vaak komen de meeste zorgtaken op een persoon neer: de centrale verzorger (www.steunpuntmantelzorg.nl). Zo gaat de LOT uit van de volgende cijfers: 500.000 mantelzorgers geven aan te maken te hebben met overbelasting. De helft van deze mensen verleent al meer dan 10 jaar mantelzorg. 2/3 van de mantelzorg wordt verleend door vrouwen. Een indicatie van de kwantitatieve inzet van mantelzorg en zelfzorg (zelfhulpgroepen en dergelijke) enerzijds en professionele zorg anderzijds geven we weer in onderstaande tabel: Tabel 1: verhouding tussen zelf- en mantelzorg en professionele zorg Soort zorg

Aantal miljoenen uren per jaar

Zelfzorg

5.000

Mantelzorg

3.000

Vrijwilligerswerk

90

Professionele zorg

400

Bron: Van der Lyke, 2000

De overheid noch professionele zorgverleners zouden, aldus het overheidsbeleid, in staat zijn zonder actieve betrokkenheid van de informele zorg een goede zorgverlening tot stand kunnen brengen en in stand kunnen houden (Van der Lyke, 2000). Voor de provincie Noord-Brabant hebben wij de volgende cijfers gevonden: 39% Van de Brabanders geeft informele hulp (Van Daal, 1999). In Nederland staat dit percentage op 21-24% (Scheepers, e.a., 2001). Het Steunpunt Mantel zorg ’s-Hertogenbosch schat het aantal mantelzorgers in de gemeente ’s-Hertogenbosch op 13.000. Dit is geschat na een omrekening van 1,3 miljoen mantelzorgers op 15,5 miljoen inwoners in Nederland naar de gemeente ’s-Hertogenbosch. 1.3

Problemen van mantelzorgers Mantelzorgers lopen tegen diverse problemen aan. Wij maken onderscheid in de volgende problemen: praktische, informatieve en emotionele problemen. In de praktijk blijkt dat deze problemen elkaar regelmatig overlappen en dat vaak sprake is van een combinatie van meerdere problemen. In het onderstaande schetsen we een beeld wat betreft het soort problemen waar mantel zorgers tegen aan lopen. 1.3.1 Praktische problemen Mantelzorgers zijn door de uitvoering van de vele zorgtaken vaak gebonden aan huis en willen de zorg niet uit handen geven. Zij voelen zich voor 24 uur dag en nacht verantwoordelijk voor wie zij zorgen en kunnen dit moeilijk loslaten (Swinkels, e.a.,1997). Dit kan leiden tot praktische problemen. Denk hierbij aan lichamelijke problemen zoals rugklachten of oververmoeidheid.

10


Door de gebondenheid aan huis is het vaak moeilijk om een eigen vrijetijdsbesteding te hebben. Men kan bijvoorbeeld niet zo maar even een avond weg. Soms is het zelfs moeilijk om een boodschap te gaan doen. Ook wanneer mantelzorgers de zorg met betaald werk combineren kan dit tot overbelasting leiden. Ook zijn er mantelzorgers die voorheen werkten maar door het verlenen van de zorg hier niet meer aan toe komen. Deze groep geeft aan te kampen met problemen op financieel gebied (Swinkels, e.a.,1997). 1.3.2 Informatieve problemen Swinkels geeft in haar rapportage aan dat uit onderzoek is gebleken dat mantelzorgers vaak moeite hebben met het vinden van de juiste informatie over het verzorgen van een ander of over het ziektebeeld of de handicap van degene die verzorgt wordt. Het is erg belangrijk dat mantelzorgers op de hoogte zijn van essentiële zaken zoals het ziektebeeld of de handicap omdat de zorg daar dan op afgestemd kan worden. Het blijkt vaak dat mantelzorgers de weg niet weten als het gaat om het gebruik maken van voorzieningen van maatschappelijke gezondheidszorg en dienstverlening (Swinkels e.a., 1997). Dit kan bijvoorbeeld gaan om aanvragen voor aanpassingen in de woning, ziektekostenvergoeding, thuiszorg, et cetera, maar ook over informatie over opvangmogelijkheden door vrijwilligers, logeerhuizen en respijtweekenden. Natuurlijk is het makkelijker om goede zorg te bieden als je als mantelzorger op de hoogte bent van dit soort voorzieningen. 1.3.3 Emotionele problemen ‘Mensen kiezen er niet voor om mantelzorger te worden. Het overkomt je!’ (LOT, 2001). Vaak voelen mantelzorgers zich verplicht om de zorg te verlenen die de andere persoon nodig heeft. Regelmatig is er sprake van schuldgevoelens die meespelen. Daarnaast spelen gevoelens van affectie en de kwaliteit van de relatie tussen mantelzorger en hulpbehoevende een rol. In de praktijk komt de zorg vaak terecht op de schouders van één centrale persoon die de centrale verzorger genoemd wordt. Het verlenen van zorg kan een zware belasting zijn voor de mantelzorger en gaat vaak gepaard met bepaalde problemen. Het verzorgen van je partner kan bijvoorbeeld veel invloed hebben op je relatie omdat er ineens sprake is van afhankelijkheid. Mantel zorgers hebben vaak het gevoel geen begrip en erkenning te krijgen van mensen uit hun directe omgeving. Echter, waardering en erkenning zijn voor mantelzorgers van wezenlijk belang om de zorg vol te houden (Swinkels, e.a.,1997). Vaak heeft de mantelzorger het zo druk met het verlenen van zorg dat dit een afname van de sociale contacten ten gevolge heeft. Ook kan de mantelzorger zich heel alleen voelen staan in het geven van de zorg. 1.4

Vormen van ondersteuning voor mantelzorgers In het bovenstaande stuk las u dat mantelzorgers tegen verschillende problemen kunnen aanlopen. Om deze problemen aan te kunnen pakken, bestaan er meerdere vormen van ondersteuning.


11

Het is van belang om mantelzorgers op een goede manier te ondersteunen om te zorgen voor vermindering van de draaglast en vergroting van de draagkracht. Vanuit deze verdeling in problemen zijn de volgende ondersteuningsvormen ontstaan: praktische, informatieve en emotionele ondersteuning. Een andere specifieke vorm van ondersteuning is belangenbehartiging. 1.4.1 Praktische ondersteuning Ondersteuning kan geboden worden door praktische adviezen aan te bieden rondom het zorgen voor de ander. Een voorbeeld hiervan is het aanbieden van een cursus rondom tiltechnieken. Hierdoor kan de mantelzorger zo goed en zo lang mogelijk voor de ander blijven zorgen. Het kan ook zijn dat de mantelzorger zodanig overbelast is dat voor kortere of voor langere tijd een gedeelte van de zorg overgenomen kan worden. Dit is bijvoorbeeld mogelijk door de inzet van vrijwilligers die een aantal praktische taken van de mantelzorgers overnemen, of door het aanbieden van dagopvang aan degene die verzorgd wordt. Hulpmiddelen kunnen ook praktische steun aan mantelzorgers bieden. Denk bijvoorbeeld aan een tillift die kan voorkomen dat de rug van de mantelzorger overbelast wordt. Zo kan een alarmeringsysteem ook een belangrijk hulpmiddel zijn waardoor onrust bij mantelzorgers vermindert kan worden en zij mogelijk minder psychisch belast worden (Swinkels, 1997). 1.4.2 Informatieve ondersteuning Informatieve ondersteuning kan op verschillende manieren gegeven worden. Denk aan informatieverstrekking over ziektebeelden, regelingen en voorzieningen, of het organiseren van themabijeenkomsten (Rietveld, e.a., 2000). Het is in ieder geval erg belangrijk dat bestaande informatie toegankelijk gemaakt wordt voor mantelzorgers. Een voorbeeld hiervan is de Gids voor Mantelzorgers die door verschillende steunpunten mantelzorg worden uitgegeven. In deze gids staat een overzicht van verschillende ondersteuningsvormen en er worden instanties genoemd die hulp kunnen verlenen. 1.4.3 Emotionele ondersteuning Bij het bieden van emotionele ondersteuning is het erg belangrijk om de mantelzorger te waarderen en erkennen voor wat hij doet. Een manier om dit te doen is door het bieden van een luisterend oor en het geven van aandacht. Dit kan door een individueel gesprek met een mantelzorger, maar ook door groepsgesprekken. Onderling contact met andere mantelzorgers kan steun bieden. Er bestaat wederzijds begrip en herkenning voor elkaars situatie. Op die manier krijgt de mantelzorger het gevoel er niet helemaal alleen voor te staan (Swinkels, e.a.,1997). Op het gebied van ondersteuning van de mantelzorgers zijn er verschillende organisaties op verschillend niveau.

12


Tabel 2: Organisaties op lokaal niveau Wie

Taken

Steunpunt Mantelzorg

-

verlenen van hulp op praktisch, informatief en emotioneel gebied

-

bevorderen van deskundigheid van professionals

-

op verschillende manieren zorgdragen voor erkenning en herkenning van de mantelzorger

Vrijwilligersorganisaties

tijdelijke overname van de zorg van de mantelzorger

Tabel 3: Organisaties op regionaal niveau Wie

Taken

Steunpunt Mantelzorg

organiseren/coördineren van nieuwe vormen van mantelzorgondersteuning in de regio

RPCP

-

belangenbehartiging, voorlichting, ondersteuning en beleidsvorming

-

mogelijkheden voor klachtenopvang

Tabel 4: organisaties op provinciaal niveau Wie

Taken

Brabantse Raad van

-

Mantelzorgers

bekendmaking van het begrip bij mantelzorgers en het grote publiek

-

bewustwording van de rol, de positie en condities van mantelzorgers

-

herkenning en erkenning bewerkstelligen

-

pleitbezorging bij overheden en beleidsmakers

-

activering van aanbieders en financiers van zorg tot een mantelzorgvriendelijk beleid

-

zelforganisaties van mantelzorgers stimuleren, met name op regionaal niveau

LOT

1

-

belangenbehartiging

-

informatie, voorlichting en advies

-

de problemen van mantelzorgers onder de aandacht brengen bij de beleidsmakers

1

Het LOT is een landelijk werkende organisatie. Sinds enkele weken heeft zij ‘regionale’ consulenten aangesteld. De consulent voor deze regio heeft echter een werkgebied van de provincies Zeeland, Noord-Brabant en Limburg. Vandaar dat zij eveneens in deze tabel ook gepositioneerd worden als provinciaal werkend.


13

Tabel 5: organisaties op landelijk niveau Wie LOT

Wat -

belangenbehartiging

-

informatie, voorlichting en advies

-

de problemen van mantelzorgers onder de aandacht brengen bij de beleidsmakers

Xzorg

bundelen van de krachten van de steunpunten Mantelzorg en organisaties voor Vrijwillige Thuishulp, inclusief Buddyprojecten, verspreidt over Nederland

Bovenstaande organisaties richten zich op mantelzorg in het algemeen. Er bestaan ook organisaties die vanuit een speciale invalshoek ondersteuning bieden aan de mantelzorger. U kunt hierbij denken aan de vele patiëntenorganisaties die vanuit hun specifieke kennis van een bepaald ziektebeeld actief zijn. De Alzheimerstichting voor familieleden van dementerende is een bekend voorbeeld. Ook instellingen voor thuiszorg, verzorgingshuizen, verpleeghuizen en voorzieningen voor mensen met een lichamelijke, verstandelijke of psychiatrische handicap verlenen zorg thuis en/of zijn actief bij het ondersteunen van mensen die zelf iemand verzorgen (VWS, 2001). Enkele jaren geleden is er een inventarisatie geweest van alle instellingen in de regio ‘s-Hertogenbosch die iets met mantelzorg te maken hebben. Veel instellingen zoals onder andere Riagg, Stichting Vrijwilligers Thuis Sterven, Logeerhuis, Vrijwillige thuishulp, Thuiszorg, Sociaal Pedagogische Dienst, et cetera gaven aan iets te doen op het gebied van mantelzorgondersteuning. Dit houdt in dat er in ’s-Hertogenbosch een breed scala aan mogelijke ondersteuningsvormen voorhanden is. 1.5

14

Mantelzorg en beleid Waarom heeft de samenleving er belang bij om mantelzorgers zo goed mogelijk te ondersteunen? Het kabinet heeft grote waardering voor de inzet van de vele mantelzorgers in Nederland. Mantelzorg maakt het mogelijk dat mensen langer zelfstandig thuis kunnen blijven wonen. Tevens wordt de professionele hulpverlening minder zwaar belast (VWS, 2001). De overheid hecht dus grote waarde aan het werk van de mantelzorgers. Zij voeren beleid om informele zorg, waar mantelzorg een onderdeel van is, te stimuleren. De overheid geeft drie argumenten voor stimulering van informele zorg. Het eerste is van financieel-economische aard. De bevordering van informele zorg valt niet los te zien van het streven van de overheid naar kostenbesparing in de gezondheidszorg. Een tweede argument om informele zorg te stimuleren is meer ideologisch van aard. Volgens de overheid geven burgers de voorkeur aan informele zorg boven professionele zorg. De meeste burgers zouden graag zo lang mogelijk zelfstandig blijven en liever niet afhankelijk zijn van professionele zorgverleners. Een derde argument luidt dat informele zorg op verschillende manieren de kwaliteit van de zorgverlening verhoogt. Zo verwijzen beleidsmakers bijvoorbeeld naar onderzoek waaruit blijkt dat herstel thuis na bijvoorbeeld een operatie voorspoediger verloopt dan in een ziekenhuis (Van der Lyke, 2000).


Tijdens de behandeling van de Zorgnota 2001 in de Tweede Kamer werd nadrukkelijk aandacht gevraagd voor de ondersteuning van de mantelzorger. Door veel mantelzorgers worden problemen ondervonden bij het verlenen van zorg en bij het realiseren van de wens om - naast het verlenen van zorg op een volwaardige wijze aan het maatschappelijk leven deel te kunnen nemen, aldus de Kamer. (VWS, 2001). Er is 12 miljoen Euro toegezegd die verdeeld wordt door 1,5 miljoen aan mantelzorg, 1 miljoen aan de LOT, 9,5 miljoen voor vrijwilligerswerk, steunpunten en buddyhulp te besteden (VWS, 2001). In 2001 is de notitie Zorg Nabij over mantelzorgondersteuning gepresenteerd. Hierin geeft het kabinet aan dat zij de zorg voor elkaar en zichzelf de belangrijkste plaats in vindt nemen. Wanneer een combinatie van beide niet toereikend is kan een beroep worden gedaan op professionele thuiszorg. Hierbij moet men elkaar aanvullen en ondersteunen. Een beroep op professionele zorg mag echter niet tot gevolg hebben dat de mantelzorg zich geleidelijk aan terugtrekt. Na overleg met de betrokken organisaties is de overheid gekomen tot een aanvaardbare indicatiestelling. Het is de bedoeling dat er een protocol komt wat beschrijft in welke mate de daadwerkelijke zorg door mantelzorgers redelijkerwijs verwacht mag worden (VWS, 2001). Het LOT vindt het opstellen van een protocol een goede zaak, maar is erg huiverig wat betreft het opnemen van concrete normen. De overheid wil ervoor zorgen dat de mantelzorgers langer verlof kunnen krijgen van hun werk om te kunnen zorgen. De overheid heeft een nieuwe wet opgesteld, de Wet financiering loopbaanonderbreking. Deze wet maakt het aantrekkelijker om tijdelijk minder te gaan werken in verband met de verzorging van huisgenoten, familie of vrienden. Neemt de mantelzorger tijdelijk een aantal uren vrijaf, dan kan de overheid financiële gevolgen verzachten. Ondanks de emancipatie van de vrouw wordt het grootste gedeelte van de mantelzorg nog steeds verleend door vrouwen. Omdat steeds meer vrouwen gaan werken, neemt ook de beschikbaarheid van mantelzorg af. Hierdoor dreigt een zorgvacuüm te ontstaan. De keuzemogelijkheid van vrouwen om betaald werk te verrichten, moet nog altijd vergroot worden. Daarom moeten barrières weggenomen worden die de keuze van bijvoorbeeld mannen om mantelzorg te verlenen in de weg staan. Een duidelijk voorbeeld hiervan is de bovengenoemde Wet financiering loopbaanonderbreking. Naast het beleid van de overheid heeft de provincie Noord-Brabant specifiek aandacht voor mantelzorgbeleid. De provincie faciliteert een aantal initiatieven om de informele zorg te ondersteunen: de Brabantse Raad van Mantel zorgers, het Kenniscentrum Zelfhulp in Eindhoven, de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) voor het werven en opleiden van vrijwillige adviseurs en consulenten. Vanuit het budget voor zorgvernieuwing zijn er enkele incidentele initiatieven, zoals een initiatief om mantelzorgers in verpleeg- en verzorgingshuizen te ondersteunen. Verder richt het beleid van de provincie zich op het geven van een extra impuls aan de huidige ontwikkelingen. Doel is de positie van de informele zorg te versterken binnen het regionale zorgcircuit.


15

Gedacht wordt aan het leveren van een bijdrage aan de verbreding voor heel Brabant van het kenniscentrum zelfhulp, de ontwikkeling van nieuwe steunpunten voor de informele zorg en het leveren van een bijdrage aan het oplossen van knelpunten bij bestaande steunpunten. Bovendien wil de provincie de voorzieningen en bestaande initiatieven overzichtelijk maken zodat er geen blinde vlekken ontstaan of overlapping en dubbel werk te voorkomen benut worden. 1.6

16

Kort samengevat Er zijn talloze definities van het begrip mantelzorg. Wij hanteren de definitie: ‘Mantelzorg is de zorg voor een zieke partner, familielid, vriend of buur die het zelf niet meer redt. Het betreft zorg vanuit een persoonlijke relatie, vaak langdurig van aard. De zorg wordt vaak als vanzelfsprekend ervaren, wordt niet betaald en is niet georganiseerd.’ De schattingen van het aantal mantelzorgers in Nederland lopen uiteen van 1,3 miljoen tot 2 miljoen. Mantelzorgers kunnen te kampen hebben met problemen op verschillende gebieden. Wij maken een onderscheid tussen praktische, informatieve en emotionele problemen. Ook de soorten ondersteuning worden onderverdeeld in deze gebieden. Op het gebied van ondersteuning zijn er organisaties op zowel lokaal, regionaal, provinciaal als landelijk niveau. Dit zijn organisaties speciaal gericht op mantelzorg, maar ook organisaties die naast de zorg voor de patiënt ook aandacht hebben voor de mantelzorger. De landelijke politiek heeft 12 miljoen euro toegezegd voor de informele zorg waarvan 1,5 miljoen is bestemd voor mantelzorg. Ook provinciaal vinden allerlei ontwikkelingen plaats op het gebied van ondersteuning van de mantel zorger zoals het versterken van het regionale zorgcircuit en het overzichtelijk maken van de voorzieningen.


2

Belangenbehartiging en participatie Omdat het onderzoek een aanzet kan zijn voor het oprichten van een vereniging voor belangenbehartiging mantelzorgers is het belangrijk om ook het begrip belangenbehartiging eens onder de loep te nemen. Wat wordt er nu eigenlijk bedoeld met dit begrip? Op welke verschillende wijzen kunnen belangen behartigd worden? Wat zijn de succes- en faalfactoren bij belangenbehartiging?

2.1

Wat is belangenbehartiging? Wie de kranten leest en de journaals volgt, zal een scala aan belangenbehartigers tegenkomen: de milieubeweging inzake Schiphol, 3VO ten aanzien van de verkeers(on)veiligheid, en de lokale wijkvereniging die zich zorgen maakt over de leefbaarheid van de wijk. Achter de meningen die zij uitdragen schuilt een wereld van meningsvorming, invloed, (politiek) strategisch inzicht en onderhandeling. Belangenbehartigers streven naar bepaalde veranderingen in de samenleving of het voorkomen daarvan en trachten invloed uit te oefenen op het beleidsproces. Belangenbehartiging laat zich onderscheiden in twee complementaire processen: het interne groepsproces en het externe optreden. Bij het interne groepsproces is het van belang dat, wil men op een adequate wijze invloed uitoefenen, de belangen exact worden omschreven en vastgesteld. De samenstelling van de achterban (heterogeen of homogeen) en interne machtsverhoudingen spelen hierbij een belangrijke rol. Een tweede factor van betekenis in het interne groepsproces heeft betrekking op de steunmobilisering. Is de organisatie in staat om financiële hulpbronnen, inzetbaarheid van leden, en deskundigheid te mobiliseren om de vastgestelde eisen te realiseren? Om aandacht te vragen voor de vastgestelde eisen zullen belangenorganisaties naar buiten moeten treden. In het externe optreden zullen belangenbehartigers ten eerste zoveel mogelijk invloed willen uitoefenen. Het zoeken naar bondgenoten en coalities vergroot de kans op daadwerkelijke invloed. Ook het inschakelen van de media kan effectief zijn. Ten tweede zullen belangenorganisaties betrokken willen worden in het besluitvormingsproces. ‘Het aan tafel zitten’ voor advies en overleg, het consulteren van personen in belangrijke functies (bijvoorbeeld politici) of zelf vertegenwoordigers leveren voor gewichtige organen zijn drie strategische opties die in de dagelijkse praktijk gebruikt worden.

2.2

Op welke manieren kan belangenbehartiging plaats vinden? In dit gedeelte besteden wij aandacht aan belangenbehartiging op het externe niveau. Het gaat immers om op een effectieve manier de belangen van een organisatie onder de aandacht te brengen van de besluitvormende en beleidsbepalende instituties. Uit de onderstaande tabel komt naar voren dat belangenbehartiging op vier manieren kan plaatsvinden.


17

Tabel 6: Manieren waarop belangenbehartiging plaats kan vinden Directe

Indirecte

Belangenbehartiging

belangenbehartiging

Lokaal niveau

1e kwadrant

2e kwadrant

Regionaal/landelijk niveau

3e kwadrant

4e kwadrant

Onder directe belangenbehartiging wordt verstaan dat de belangenorganisatie zelf via haar vertegenwoordigers de vastgestelde belangen naar voren brengt. Bij indirecte belangenbehartiging daarentegen werkt de belangenorganisatie samen met een andere bondgenoot/coalitiegenoot die beter in staat is om de belangen op het juiste niveau te ventileren. Redenen om voor een dergelijke werkwijze te kiezen kunnen zijn dat de bondgenoot/ coalitiegenoot wel bij belangrijke besluitvormingsmomenten aan tafel zit, een krachtiger geluid kan laten horen of over meer middelen beschikt om de boodschap uit te dragen. Het is eveneens mogelijk om gezamenlijk op te treden om de krachten te bundelen. Per kwadrant geven we een fictief voorbeeld van (in)directe belangenbehartiging. In het eerste kwadrant heeft het Lokaal Platform voor Mantel zorgers (LPM) een gesprek aangevraagd met de lokale wethouder van Volksgezondheid en Welzijn over de conceptnota ‘Lokaal gezondheidszorgbeleid’. In het tweede kwadrant heeft dezelfde wethouder niet het LPM uitgenodigd maar de meeromvattende Belangenorganisatie voor Ouderen en Gehandicapten (BOG). Het LPM treedt in vooroverleg met het BOG om haar zienswijzen over de conceptnota naar voren te brengen en vraagt het BOG om deze in het gesprek met de wethouder onder de aandacht te brengen. In het derde kwadrant klopt het LPM direct aan bij het zorgkantoor in de regio met de vraag om financiële ondersteuning van de lokale vereniging. Ten slotte het vierde kwadrant. De Landelijke Organisatie Thuisverzorgers (LOT) is gevraagd om te reageren op een kabinetsvoorstel ten aanzien van de thuiszorg. Het LPM neemt contact op met de LOT om te reageren op de mogelijke inbreng zodat de lokale situatie als voorbeeld kan worden gesteld. 2.3

18

Wat zijn succesfactoren en faalfactoren bij belangenbehartiging? Het behartigen van belangen op individueel niveau wordt in dit stuk buiten beschouwing gelaten. We richten onze ogen op de activiteiten die in een georganiseerd verband gebeuren. In de onderzoeksliteratuur over succes en faalfactoren van belangenbehartiging komen we al snel terecht bij het aanverwante lobbyen. De oorspronkelijke betekenis van lobbyen beperkt zich tot informele communicatie met gekozen politici. Dit vond met name plaats in de nissen (lobbies) van de parlementsgebouwen. We hebben echter in het eerste gedeelte kunnen lezen dat het overdragen van informatie in de jaren aangevuld is met pogingen tot beïnvloeding in het beleidscyclus.


2.3.1 Succesfactoren In 1997 is onderzoek verricht naar actuele meningen over en ervaringen met lobbyisten in de Haagse politieke arena. Er is onder andere onderzocht wat men in huis moet hebben om volgens politici/ambtenaren en lobbyisten succesvol te kunnen lobbyen. Voldoende tot zeer effectief zijn ‘kennis van het onderwerp’, ‘een betrouwbaar positief imago’ en ‘toegang tot het politieke en ambtelijke netwerk’. Deze onderwerpen kunnen wel effectief zijn maar als de verkeerde lobbymethode wordt gehanteerd, wordt het beoogde doel niet bereikt. In hetzelfde onderzoek is dan ook gevraagd wat effectieve lobbymethoden zijn. Volgens de lobbyisten bestaat de top-drie uit persoonlijk bezoek, informeel contact en gezamenlijk optrekken met andere belangenorganisaties. De onderzoekers hebben op basis van hun praktijkmateriaal een lijst opgesteld met ‘belangrijke lobbylessen’: - Biedt betrouwbare informatie aan. - Hanteer een juiste timing. - Heb oog voor de mogelijkheden van de beslissende politicus of ambtenaar. - Benader de juiste persoon op de juiste plaats. - Kies een flexibele opstelling ten aanzien van het ontwikkelen van alternatieve voorstellen. - Houd rekening met de redelijkheid en haalbaarheid van de eigen wensen. - Onderhoud contacten op meer dan een ad-hoc basis. - Presenteer de lobbyboodschap op een goede manier. - Zet een lobby breed in, departementaal en parlementair. 2.3.2 Faalfactoren Het is belangrijk om niet alleen inzicht te hebben in de factoren die leiden tot succes. Het vooraf herkennen en vermijden van factoren die in de ogen van de boodschapper en ontvangen kunnen leiden tot mislukking is uitermate zinvol. De belangrijkste faalfactor is het ontbreken van kennis bij de lobbyisten over de mogelijkheden die politieke en ambtelijke besluitvormers hebben. Andere belangrijke faalfactoren zijn: - Het uitsluitend komen vragen en niets te bieden hebben. - Een eenzijdige benadering. - Foute timing. - Onvoldoende draagvlak. Ex-Tweede Kamerlid voor de Partij van de Arbeid, Marjet van Zuijlen, heeft vanaf het moment dat zij op het Binnenhof werkte te maken gehad met tal loze lobbyisten op terreinen waarvan zij woordvoerder was. Haar is gevraagd ervaringen met lobbyisten aan de hand van enkele casussen op te schrijven en te vertalen naar basisregels voor lobbyisten. Naast regels die ook uit het onderzoek van Bakker naar voren kwamen, geeft Van Zuijlen aan dat een lobbyist vroeg in de beleids- en besluitvormingcyclus actief moet zijn. Juist daar worden de standpunten bepaald. Een goede bereikbaarheid van de contactpersoon is eveneens een must. Met name bij belangrijke besprekingen of debatten is het bereikbaar zijn voor consultatie een pré.


19

Ten slotte adviseert zij belangengroepen en haar lobbyisten om de lobby voor zover dat mogelijk is te reduceren tot één punt voorzien van een heldere en overtuigende argumentatie. 2.4

Verhouding belangenbehartiging op individueel niveau en op intramuraal niveau? In het bovenstaande gedeelte wordt geschetst dat belangenbehartiging op diverse plaatsen en op verschillende niveaus kan plaatsvinden. Bij de beschrijving van het begrip is uitgegaan van een georganiseerd verband. Belangenbehartiging van één persoon kent echter wezenlijke verschillen in vergelijking met belangenbehartiging binnen bijvoorbeeld een intramurale instelling. Intramuraal versus individueel - In een intramurale instelling is een bepaalde mate van organisatiegraad geregeld. In casu, de financiële en materiële ondersteuning en dergelijke van cliënten/vertegenwoordigersraden is gegarandeerd. - In het kader van de Wet op de Medezeggenschap van Cliënten in Zorginstellingen (WMCZ) is overleg tussen de leiding van de organisatie en de cliënten c.q. vertegenwoordigers over het te voeren beleid verplicht. De cliënten/vertegenwoordigersraden hebben daarbij voornamelijk een adviserende bevoegdheid. - Het bundelen van (individuele) belangen in een organisatievorm zal een krachtigere stem opleveren. - Tijd en deskundigheid zijn in ruimere mate voorhanden indien de belangen gecollectiviseerd worden in plaats van op individueel niveau behartigd worden. - Belangenbehartiging op intramuraal niveau vindt met name plaats in het brede spectrum van het instellingsbeleid.Op individueel niveau staat de integrale zorgvraag van de cliënt meer centraal. Belangenbehartiging is er op gericht de mantelzorgers een stem te geven. Deze functie behoort onder andere tot het domein van de LOT. Zij werken op regionaal en landelijk niveau. Een belangrijke taak die zij uitvoert is onder andere het vormen van een spreekbuis. De LOT probeert de situatie en de wensen van de mantelzorgers onder de aandacht te brengen. Op die manier streeft men ernaar om opvattingen en standpunten omtrent het onderwerp neer te zetten. Dit uiteindelijk ten behoeve van de ontwikkeling van het beleid. Uit een inventariserend onderzoek dat het bureau Egberts in opdracht van de LOT heeft verricht bleek dat het erg belangrijk is om aan belangenbehartiging te doen. Op die manier geef je de mantelzorgers een stem. In dit onderzoek komt naar voren dat het belang van mantelzorgers in diverse regiovisies wel wordt onderschreven, maar dat de door mantelzorgers ervaren knelpunten en oplossingen nog niet voldoende uit de verf komen.

2.5

20

Wat is participatie? Er zijn verschillende definities voor de term participatie. Onder participatie verstaan we: - De op invloed gerichte activiteiten van gebruikers. - Het deelhebben in iets.


Wij brengen het begrip ‘participatie’ nadrukkelijk in verband met invloed uitoefenen. Dit veronderstelt op zijn minst enige activiteit vanuit de participerende personen in de richting van datgene waarin geparticipeerd wordt. Bij meeweten en meedenken is er niet echt sprake van een concrete activiteit. Toch zijn ook deze twee zaken essentieel voor het begrip participatie. Participatie is een vorm van belangenbehartiging. Net zoals bij belangenbehartiging kan participatie ook op verschillende niveaus plaatsvinden. Dit kan op lokaal, op regionaal en op landelijk niveau. Participatie kan net als belangenbehartiging op directe en op indirecte wijze plaatshebben. Als we onze vraagstelling in ogenschouw nemen, stellen we dat ons onderzoek betrekking heeft op kwadrant 1 of 3 (zie tabel 6). De eventuele opzet van een belangenbehartigingvereniging is een vorm van directe belangenbehartiging omdat de mantelzorger direct via een vereniging voor belangenbehartiging in allerlei vormen aanwezig is. Wij onderzoeken of een dergelijke vereniging op lokaal of regionaal niveau (regio ’s -Hertogenbosch) haalbaar is.


21

3

Methoden van onderzoek

3.1

De aanleiding De Brabantse Raad van Mantelzorgers kreeg uit de regio ’s-Hertogenbosch van mantelzorgers de vraag om ondersteuning te bieden bij het opzetten en realiseren van een onderzoek naar de haalbaarheid van een vereniging van mantelzorgers op lokaal, dan wel op (sub)regionaal niveau. De Brabantse Raad voor Mantelzorgers benaderde het PON Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant om dit onderzoek te verrichten. Daarna heeft het PON Fontys benaderd met de vraag of er studenten waren die dit onderzoek wilden ondersteunen.

3.2

Vraagstelling De primaire vraag in het onderzoek was: Is een belangenvereniging van mantelzorgers in de regio ’s-Hertogenbosch haalbaar? De secundaire vraag was: Aan welke vormen van ondersteuning hebben mantelzorgers behoefte? Het onderzoek dient, onder andere, antwoord te geven op de volgende vragen: Belangenbehartiging algemeen: Wat is belangenbehartiging? Wat is participatie? Wat is de relatie tussen belangenbehartiging en participatie? Hoe verhoudt belangenbehartiging op individueel niveau (extramuraal) zich met intramurale vormen van belangenbehartiging, zoals bij familieraden en cliëntenraden? Op welke manieren kan belangenbehartiging plaatsvinden? Wat zijn succesfactoren bij belangenbehartiging? Welke knelpunten worden bij belangenbehartiging ervaren? Deze vragen zijn beantwoord in hoofdstuk 2. Belangenbehartiging mantelzorgers/ Pilot regio ‘s-Hertogenbosch Is er voldoende draagvlak onder mantelzorgers in de regio ’s Hertogenbosch voor het opzetten van een vereniging? Aan welke vormen van ondersteuning/belangenbehartiging hebben mantelzorgers behoefte? (soort hulp, ondersteuning, advies) Wat verwachten mantelzorgers van belangenbehartiging? Op welk niveau kan belangenbehartiging volgens de mantelzorgers/betrokken instanties zelf het beste georganiseerd worden: lokaal, subregionaal, regionaal? Wanneer een vereniging van mantelzorgers wenselijk en haalbaar blijkt, wordt vervolgens een voorstel ontwikkeld om tot een dergelijke vereniging te komen. Het daadwerkelijk realiseren van deze vereniging behoort niet tot deze opdracht.

22


Welke organisatievormen kunnen het gestelde doel dienen? Aan welke voorwaarden moet worden voldaan om een organisatievorm voor belangenbehartiging van mantelzorgers effectief en efficiënt te laten functioneren? (o.a. met betrekking tot de grootte van het werkgebied, de soort dienstverlening, de organisatievorm et cetera). Deze vragen worden beantwoord in de volgende twee hoofdstukken. -

3.3

Voorbereiding Als voorbereiding op het onderzoek is een literatuurstudie omtrent mantel zorg uitgevoerd. Deze literatuurstudie zorgde voor een goede basis om te starten met het onderzoek. Omdat het onderzoek uiteindelijk kan leiden tot het oprichten van een vereniging voor belangenbehartiging voor mantel zorgers lichten we het begrip belangenbehartiging nader toe in ons literatuuronderzoek. Ook het begrip participatie hebben we nader toegelicht omdat dit nauw samenhangt met het begrip belangenbehartiging. Ter voorbereiding van het verdere onderzoek is contact gezocht met de regio Eindhoven, omdat daar al een breder netwerk bestaat voor mantelzorgers en tevens al een vereniging belangenbehartiging aanwezig is. Er zijn gesprekken gevoerd met de vereniging Belangenbehartiging Mantelzorgers, project Mantelzorg Verlicht en met de Stichting Welzijn Ouderen Eindhoven. Tevens heeft er een gesprek plaatsgevonden met de Landelijke Organisatie Thuisverzorgers (LOT).

3.4

Zoekstrategie mantelzorgers Hoe kom je aan mantelzorgers die ook nog eens bereid zijn om mee te werken aan het onderzoek? We benaderde een groot aantal instellingen waar veel mantelzorgers komen zoals verpleeghuizen, steunpunten, huisartspraktijken, maatschappelijk werk et cetera. Er is gevraagd om een wervingsposter te plaatsen en zo mogelijk actief te werven. Ook is er contact geweest met verschillende organisaties die te maken hebben met mantelzorgers zoals, patiëntenorganisaties, zelfhulpgroepen, thuiszorg, ouderenwerk, de Brabantse Raad van Mantelzorgers, et cetera. Er zijn persberichten in lokale en regionale huis-aan-huisbladen geplaatst. Ten slotte is er nog een aantal advertenties gezet op het internet. (Voor een volledig overzicht van de benaderde organisaties kunt u terecht in bijlage 1). Deze acties hebben slechts 12 mantelzorgers opgeleverd. Deze 12 mantel zorgers hebben we aangeleverd gekregen via de steunpunten mantelzorg in Schijndel, ’s-Hertogenbosch en Berlicum, de patiëntenvereniging Samen Verder en via een wervingsposter in het ziekenhuis. Op de officiële opening van het Steunpunt Mantelzorg in ’s-Hertogenbosch en in het Alzheimercafé hebben we mantelzorgers direct benaderd om te mee werken aan het onderzoek. Daarnaast hebben we gebruik gemaakt van adressen van de Brabantse Raad om mantelzorgers te benaderen. Via deze wegen hebben we nog 23 mantelzorgers bij het onderzoek kunnen betrekken. De totale respons lag zodoende op 35.


23

Tijdens deze gesprekken hebben we gebruik gemaakt van een gedeeltelijk gestructureerde vragenlijst. We hebben gekozen voor deze manier van bevragen omdat de geïnterviewde zo geheel vrij is in zijn/haar beantwoording. (De vragenlijst vindt u in bijlage 2.) 3.5

Waarom geen mantelzorgers gevonden? Zoals hierboven beschreven was het erg moeilijk om mantelzorgers te bereiken. Wij kunnen natuurlijk nooit met zekerheid vaststellen waardoor dit komt, maar wij hebben hier wel enkele ideeën over. Ten eerste blijkt uit de literatuur dat ongeveer 1/3 van de mantelzorgers het vaak erg druk heeft. Wellicht zijn zij wel op de hoogte van ons onderzoek maar hebben simpelweg de tijd niet om medewerking te verlenen aan ons onderzoek. Ten tweede is mantelzorg een begrip wat nog niet bij iedereen bekend is. Ook bij de mantelzorger zelf niet. Veel mantelzorgers verlenen wel zorg of hulp maar zien dit zelf niet als mantelzorg. Hierdoor zullen zij ook niet reageren om medewerking te verlenen aan het onderzoek. Wij benaderden talloze instellingen. Dit echter met minimaal resultaat. Redenen hiervoor kunnen zijn dat mantelzorgers niet bekend zijn bij de instellingen omdat deze niet primair deze doelgroep bedienen. We hebben het idee dat instellingen bijvoorbeeld thuiszorg en patiëntenverenigingen zich nog te veel richten op patiënten en niet zo zeer op de mantelzorger. De weg naar instellingen is vaak lastig. Er zijn vele instellingen met verschillende taken en voorzieningen. Wij hebben gemerkt dat het daardoor moeilijk is om de juiste instelling te bereiken. Dit hangt vaak af van het toeval. Wij kunnen ons voorstellen dat ook mantelzorgers door de bomen het bos niet meer kunnen zien. Tevens hebben wij ervaren dat vele instellingen heel erg moeilijk of niet te bereiken zijn.

3.6

Gebruikte methoden In het onderzoek hebben we gebruik gemaakt van literatuur en gesprekken met deskundigen. De mantelzorgers hebben we bevraagd in een individueel gesprek of met een vragenlijst, afhankelijk van de voorkeur van de mantel zorger. De interviews legden we schriftelijk vast middels de vragenlijst. Vervolgens werden de antwoorden door middel van codes in een computerprogramma gezet. Uiteindelijk gaven de interviews en enquêtes antwoord op de eerder genoemde vraagstelling en subvragen. Voor de verdere totstandkoming van dit rapport hebben we gebruik gemaakt van een omgevingsanalyse. Deze analyse bleek gedurende het onderzoek steeds belangrijker te worden omdat de ontwikkelingen omtrent mantelzorg niet stil stonden.

3.7

Klankbordgroep Gedurende het onderzoek werden we gesteund door de klankbordgroep mantelzorg. Deze is opgericht zodat we ook vanuit de praktijk adviezen konden krijgen.

24


Deze groep bestond uit: - mevrouw Breebaart, Provincie Noord-Brabant - mevrouw Nooren, Brabantse Raad van Mantelzorgers - mevrouw Schreurs, thuiszorg ‘s-Hertogenbosch - de heer Van Spellen, ex-mantelzorger - mevrouw Van Woerkom, Stichting Welzijn Ouderen Schijndel In de eerste bijeenkomst van de klankbordgroep is gebogen over de vraagstelling en de onderzoeksopzet. In de tweede bijeenkomst zijn de conceptversie van de vragenlijst en de eerste resultaten van de literatuurstudie besproken. In de derde bijeenkomst stonden de bevindingen en aanbevelingen centraal.


25

4

Bevindingen en analyses In dit hoofdstuk geven we de resultaten weer van de gesprekken en vragenlijsten. Wij hebben de reacties van 35 mantelzorgers gekregen. Met deze resultaten kunnen wij een indicatie geven hoe de groep mantelzorgers eruit ziet, wat hun behoeftes zijn en hoe zij tegen een eventuele vereniging van mantelzorgers aankijken. Wij willen wel aanduiden dat hetgeen hieronder gesteld wordt, vanwege het lage aantal onderzochte mantelzorgers statistisch gezien niet representatief is voor de gehele groep mantelzorgers in de regio ’s-Hertogenbosch.

4.1

De doelgroep Tijdens ons onderzoek hebben we van 35 mantelzorgers een reactie gehad. Hiervan zijn er 28 vrouw en 7 man. De gemiddelde leeftijd van deze groep is 58 jaar. De gemiddelde leeftijd van de vrouw ligt op 54,5 jaar, die van de mannen ligt op 67 jaar. De grootste leeftijdsgroep wordt gevormd door de 5070 jarigen. In de onderstaande tabel is te zien uit welke dorpen en steden de bevraagde mensen komen. Tabel 7 : Woonplaats mantelzorgers Woonplaats

Aantal mantelzorgers

’s-Hertogenbosch

14

Schijndel

6

Rosmalen

4

Vught

3

Berlicum

2

Aalst

1

Hedikhuizen

1

Vlijmen

1

Boxtel

1

Heusden

1

Heesch

1

De gezinssamenstelling is als volgt verdeeld: Tabel 8 : Gezinssamenstelling N=30

Man

Vrouw

Totaal

Alleenstaand

2

7

9

Met echtgenoot

2

14

16

Echtgenoot en kinderen

3

7

10

(n=7)

(n=28)

(n=35)

Totaal

26


Degene aan wie zij mantelzorg verlenen zijn meestal echtgenoot (13), gevolgd door de ouders (12). Als derde volgen de vrienden en kennissen (7). En als laatste de broers of zussen (3). In onderstaande tabel is te zien welke activiteiten mantelzorgers verrichten. Tabel 9: Activiteiten mantelzorgers uitgesplitst naar man/vrouw Activiteiten

Man

Vrouw

Totaal

Wassen

1

6

7

Aankleden

2

8

10

Huishoudelijk werk

2

18

20

Boodschappen

4

19

23

Regelen financiën

4

14

18

Gezelschap houden

4

22

26

Anders

7

13

20

Onder anders wordt door mantelzorgers genoemd: begeleiding en ondersteuning bij ziekte, brengen naar ziekenhuis, alles behalve schoonmaak, eten en drinken geven, computerles, begeleiden trein en bus, regelen verhuizing, brengen naar specialisten, wassen kleding en beddengoed, regelen instanties en artsen, organiseren hulpmiddelen, spuiten, verzorgen en verplegen, oppassen en alles. 2

Gemiddeld wordt er 52 uur per week mantelzorg verleend. Bij de vrouwen ligt dit gemiddelde op 45 uur per week en bij de mannen op 54 uur per week. Een verklaring hiervoor is dat de mannen bijna allemaal voor hun partner zorgen, wat veel tijd vraagt. De vrouwen zorgen ook vaak voor ouders en andere familie. Omdat zij geen huishouden vormen met de mensen voor wie ze zorgen gaat dit over het algemeen met minder tijdsinvestering gepaard. Een andere verklaring is dat mannelijke mantelzorgers bepaalde taken wel tot de mantel zorg tellen die vrouwen er over het algemeen niet bijtellen, zoals koffiezetten, schoonmaak in eigen huis. Gemiddeld verlenen de mensen al vijf jaar mantelzorg. Bij de vrouwen ligt dit gemiddelde op ruim 8 jaar en bij de mannen is dit ruim 3 jaar. 4.2

Ondersteuning De mantelzorgers ontvangen bijna allemaal (33) ondersteuning bij het geven van mantelzorg. In tabel 10 ziet u van wie zij deze steun ontvangen.

2

Van de 35 mantelzorgers hebben 6 aangeven dat zij 168 uur per week mantelzorg geven, dit is dus 24 uur per dag. Deze aantallen trekken het gemiddelde van het geven van mantelzorg omhoog. We hebben deze gegevens meegenomen, zoals ze door de mantelzorgers aangegeven werden.


27

Tabel 10: Ondersteuning Van wie ondersteuning

Aantal

Overige gezinsleden

13

Familie

12

Vrienden

5

Thuiszorg

12

Huisarts

4

Steunpunt

3

Verzorgingshuis/verpleeghuis

7

Vrijwilligers

5

Niemand

1

Anders

8

Onder anders wordt genoemd: Alzheimercafé, ouderenwerk, logeerhuis, particuliere hulp, buren, familie van de patiënten, patiëntenvereniging, Stichting Welzijn Ouderen, medereligieuzen en collega’s. Opvallend is dat het steunpunt erg laag scoort. Slechts drie mantelzorgers geven aan steun van het steunpunt te ontvangen. Deze personen zijn afkomstig uit Schijndel en maken gebruik van het steunpunt te Schijndel. Er is niemand die steun ontvangt van het steunpunt in ’s-Hertogenbosch. Dit komt waarschijnlijk doordat dit steunpunt nog maar net officieel geopend is en pas vanaf oktober in gebruik is. Wel is er door vijf mantelzorgers (zie tabel 17) aangegeven dat ze gebruik maken van het steunpunt in ’s-Hertogenbosch, maar ze geven niet aan steun te ontvangen van het steunpunt. Hierbij moet vermeld worden dat er niet aan deze mensen doorgevraagd is of ze het gevoel hebben gesteund te worden door het steunpunt. In de volgende tabel is te zien waarmee de mantelzorgers geholpen worden door bovenstaande mensen en organisaties. Tabel 11: Ontvangen hulp Soort hulp

28

Aantal

Wassen

9

Aankleden

10

Huishoudelijk werk

16

Boodschappen

5

Regelen financiën

3

Gezelschap houden

11

Anders

16


Bij anders wordt onder andere genoemd: het begeleiden tijdens reizen, begeleiden bij artsbezoeken, informatie geven, verhaal kwijt kunnen, klusjes in huis. De tijd dat de mantelzorgers geholpen worden verschilt van een paar uur in de week tot enkele dagen in de week. Over het algemeen zijn de mantelzorgers positief over de hulp die ze krijgen. Zo geven zij aan dat het de druk wegneemt, het meer vrijheid geeft en het prettig is om er met iemand over te praten. Slechts enkelen ervaren de hulp als negatief. Redenen die ze hiervoor geven zijn dat de thuiszorg de vrijheid ontneemt en dat de medewerkers in het verpleeghuis de verpleging aan de mantelzorger overlaat zodra deze gearriveerd is. Uit de literatuur bleek dat mantelzorg iets is wat mensen overkomt, waar de mantelzorgers zich niet op voor (kunnen) bereiden. In de antwoorden van de mantelzorgers is dit terug te vinden. 31 mantelzorgers gaven aan dat ze niet voorbereid waren op het geven van mantelzorg. Naast het geven van mantelzorg heeft men nog andere activiteiten zoals hobby’s (15), vrijwilligerswerk (12), sport (10). Negen mensen geven aan betaalde arbeid buitenshuis te verrichten. Degenen die aangeven het geven van mantelzorg als zwaar te ervaren hebben andere activiteiten zoals hobby’s of het verrichten van betaald werk buitenshuis. Het geven van mantelzorg wordt door 24 mantelzorgers als vanzelfsprekend ervaren. Zij hebben dit meegekregen vanuit de opvoeding, het geloof of doen het vanuit de trouwbelofte. Wanneer men de ouders verzorgt, heeft men vaak het gevoel iets terug te kunnen doen. Drie mantelzorgers geven aan het niet vanzelfsprekend te vinden om mantel zorg te verlenen omdat ze het erg zwaar vinden en de druk te groot vinden. De overige mantelzorgers geven aan het zowel niet als wel vanzelfsprekend te vinden. ‘Het is iets moois maar hoort er niet zo maar bij.’ 4.3

Waardering Men heeft zowel positieve als negatieve ervaringen bij het geven van mantel zorg. Tabel 12: Positieve ervaringen Positieve ervaringen

Aantal

Het geeft voldoening

23

Het geeft waardering

16

Ik leer er iets van

8

Idee iets terug te kunnen doen

15

Zinvolle bezigheid

10

Anders

11


29

Bij anders wordt hier onder andere genoemd: het verdiept de relatie, je krijgt onverwachte hulp van anderen, je kunt de zelfstandigheid van ouderen langer vasthouden en zo hoeven “vreemden” de zorg niet op zich te nemen. Tabel 13: Negatieve ervaringen Negatieve ervaringen

Aantal

Het wordt als zwaar ervaren

14

Geen gevoel van erkenning/waardering

11

Eenzaamheid

6

Weinig tijd voor ander dingen

16

Financiële problemen

2

Lichamelijke problemen

10

Anders

7

Hier wordt bij anders onder andere genoemd: de gebondenheid, mensen mijden het onderwerp mantelzorg, de professionele hulp laat wel eens verstek gaan, twijfel of je het wel goed doet. Of iemand het geven van mantelzorg zwaar ervaart lijkt niet afhankelijk van het aantal uren dat, of de persoon waaraan, de zorg gegeven wordt. Het verschil is ervaren zorgzwaarte is afhankelijk van de relatie tussen de draagkracht en de draaglast van de verschillende personen. 21 Mantelzorgers geven aan wel eens andere mantelzorgers te ontmoeten. Dit gebeurt binnen de familie- en vriendenkring, steunpunten, patiëntenverenigingen, et cetera. Vaak wordt het Alzheimercafé genoemd. Dit komt waarschijnlijk doordat we daar veel vragenlijsten hebben uitgedeeld. 70% Van de door ons ondervraagden gaf aan het op prijs te stellen om ervaringen met andere mantelzorgers uit te wisselen. Op dit moment nemen 13 mantelzorgers deel aan overleggen over mantelzorg. Dit is verdeeld onder het steunpunt (5), ouderenwerk (1) en thuiszorg (2) en anders (5). Onder anders noemen de mantelzorgers voorlichtingsavonden en vrijwilligerswerk. 4.4

Welke behoeftes hebben mantelzorgers? We vroegen de mantelzorgers welke behoeftes zij hebben op het gebied van praktische ondersteuning. Tabel 14: Behoeftes praktische ondersteuning Behoeftes praktisch

30

Aantal

Cursussen over de verzorging die u geeft

10

Hulp bij verzorging en verpleging

10

Hulpmiddelen

5

Oppas

3

Weekendopvang

1

Dagopvang

8

Vrijwilliger in huis

6

Anders

6


Onder de categorie anders wordt door mantelzorgers genoemd: aanpassingen in huis, een seniorenflat, inhoudelijke informatie over begeleidingsaspecten, werkster in eigen huis, laagdrempelige hulplijn (telefonisch, internet), ondersteuning bij aanvragen verschillende instanties en het kunnen terugvallen op iemand die de zorg overneemt. We vroegen de mantelzorgers welke behoeftes zij hebben op het gebied van informatieve ondersteuning. Tabel 15: Behoeftes informatieve ondersteuning Behoeftes informatief

Aantal

Informatie over voorzieningen van de gemeente

14

Informatie over voorzieningen via de ziektekostenverzekeraar

12

Informatie over het ziektebeeld van degene aan wie mantelzorg wordt verleend

16

Informatie over respijtdagen en weekenden Informatie over steunpunten

4 14

Anders

5

Onder de categorie anders wordt door mantelzorgers genoemd: informatie over omgaan met moeilijk gedrag bij zorgvragers, informatie over zorgverlening, coördinatie tussen instellingen, informatie over sociale verzekeringsbank en toekennen AOW. Ook vroegen we de mantelzorgers welke behoeftes zij hebben op het gebied van emotionele ondersteuning. Tabel 16: Behoeftes emotionele ondersteuning Behoeftes emotioneel

Aantal

Een luisterend oor

20

Emotionele hulp

6

Lotgenotencontacten

17

Anders

3

Onder de categorie anders wordt door mantelzorgers genoemd: vraagbaak. Degenen die eerder aan hebben gegeven dat zij het geven van mantelzorg als zwaar ervaren, geven ook bijna allemaal aan behoefte te hebben aan praktische, informatieve en emotionele ondersteuning. Of mantelzorgers bekend zijn m,et het bestaan van voorzieningen en er ook daadwerkelijk gebruik van maken leest u in de volgende tabel.


31

Tabel 17: Bekendheid, gebruik en waardering voorzieningen Voorzieningen

Bekendheid bij

Gebruik door

mantelzorgers

mantelzorgers

Tevredenheid mantelzorgers (gemiddeld cijfer)

Ouderen/mantelzorglijn

14

5

7,6

Steunpunt

19

8

7,8

Thuiszorg

33

21

6,9

Ouderenwerk

22

11

8

Lokale loketten

6

2

8,3

Logeerhuis

23

6

8

Telefonische hulpdienst

18

1

(geen punt gegeven)

Anders

9

Bij de categorie ‘gebruik door mantelzorgers’ wordt ook nog genoemd: politie, defensie, lotgenotencontacten, RIAGG, verzorgingshuis, de dagopvang en het Alzheimercafé. De dagopvang scoorde hierbij hoog: 9. Opvallend bij deze gegevens is dat acht mantelzorgers aangeven gebruik te maken van het steunpunt, terwijl drie mantelzorgers zeggen steun te ontvangen van het steunpunt. Dit komt wellicht doordat de mantelzorgers die gebruik hebben gemaakt van het steunpunt dit niet ervaren hebben als ondersteuning. Een mantelzorger heeft bijvoorbeeld een keer naar het steunpunt gebeld met een vraag en heeft verder niets meer met het steunpunt te maken gehad en heeft dit eenmalige contact niet echt als ondersteuning opgevat. 4.5

Vereniging mantelzorgers De primaire vraag in het onderzoek is of er voldoende draagvlak is voor een vereniging voor mantelzorgers in de regio ‘s-Hertogenbosch. Om dit te onderzoeken hebben we in de vragenlijst meerdere vragen gesteld over de behoefte aan een dergelijke vereniging. Allereerst is uit ons onderzoek gebleken dat 25 mantelzorgers van mening zijn dat er wel een mantelzorgvereniging moet komen in de regio ’s-Hertogenbosch. Deze mensen hebben verschillende redenen waarom zij een vereniging wensen: je kunt contact leggen met andere mantelzorgers en elkaar steun geven en helpen, je kunt meer rechten claimen via een vereniging en vooral kun je er informatie over allerlei zaken krijgen. Uit onze onderzoeksgegevens blijkt overigens niet dat het voor mensen uitmaakt of zij reeds lotgenoten ontmoeten. Er zijn vijf mensen die van mening zijn dat er geen vereniging zou moeten komen, dit was dan vooral bij mensen die van mening zijn dat er genoeg voorzieningen zijn in Schijndel. Vijf mantelzorgers hadden geen mening over het wel of niet opzetten van een vereniging. De volgende tabel geeft de taken weer die mantelzorgers voor een vereniging zien.

32


Tabel 18: taken vereniging Taken vereniging

Aantal

Lotgenotencontacten

20

Themabijeenkomsten

21

Belangenbehartiging

20

Anders

5

Onder anders wordt genoemd dat een vereniging zou moeten zorgen voor oppas, informatie, hulp bij vragen, cursussen, ondersteuning, inspraakmogelijkheden en het vergemakkelijken van regels. Omdat belangenbehartiging een breed begrip is, hebben we dit nader uitgesplitst. Tabel 19: Soorten belangenbehartiging Soorten belangenbehartiging

Aantal

Erkenning

20

Geven van een stem

12

Meer rechten

14

Anders

12

Onder anders wordt genoemd dat een vereniging zou moeten zorgen voor geldwerving voor mantelzorgers, gerichte informatie, taakverlichting, afstem ming zorg, praktische ondersteuning, morele ondersteuning en communicatie met instanties. Uit het onderzoek bleek dat van de 25 mantelzorgers die voor een vereniging waren er 21 lid willen worden van een dergelijke vereniging. Redenen hiervoor zijn het krijgen van meer informatie, een sterkere positie hebben, contacten en steun vinden, dicht bij het vuur zitten en het kunnen claimen van rechten. Van deze 21 zouden acht mensen ook actief lid willen zijn, ze zouden dan onder andere bestuurder, contactpersoon of organisatielid willen zijn. We hebben gekeken naar een eventueel verband tussen leeftijd, het aantal uren mantelzorg per week en de bereidwilligheid om actief lid van een vereniging te worden. Uit onze onderzoeksgegevens kwam geen verband tussen deze factoren naar voren. De andere mensen antwoorden dat ze geen actief lid wilden worden, omdat ze er te oud voor zijn, geen tijd hebben en hun vrije tijd op een andere manier in willen vullen.


33

Van de 21 mantelzorgers zouden er 18 eventueel contributie willen betalen. Sommige mensen denken dan meer aan een symbolisch bedrag. Zij opperen het idee om de contributie aan te passen aan het inkomen van de eventuele leden. Er is verdeeldheid onder de mantelzorgers over wie er zitting zou moeten hebben in een vereniging. Tabel 20: Zitting hebben in de vereniging Wie moet er zitting hebben

Aantal

Mantelzorgers

30

Ex-mantelzorgers

21

Professionals

21

Anders

3

Binnen de categorie anders hebben de mantelzorgers huisartsen, leden van verenigingen en vrijwilligers genoemd. Tabel 21: Niveau vereniging Niveau

Aantal

Gemeentelijk

16

Regionaal

11

Provinciaal

2

Landelijk

13

Tijdens gesprekken geven veel mensen het antwoord dat een vereniging zo dicht mogelijk bij huis zou moeten zijn wat duidt op de zestien stemmen voor gemeentelijk niveau. Verder verwachten ook veel mensen dat een vereniging op landelijk niveau meer voor elkaar zal krijgen, wat kan duiden op de dertien stemmen voor landelijk niveau. Als laatste hebben we de mantelzorgers gevraagd hoe een vereniging voor mantelzorgers de mantelzorgers het beste zou kunnen bereiken. 20 mensen denken dat mantelzorgers het beste via advertenties in dagbladen en weekbladen te bereiken zijn. Volgens negen personen zouden ook via instellingen veel mantelzorgers te bereiken zijn. Andere ideeën die worden geopperd zijn: persoonlijk mantelzorgers aanspreken, nieuwsbrieven van de vereniging verspreiden, tv (kabelkrant), radio, infobladen van de thuiszorg en Stichting Welzijn Ouderen Schijndel. Enkele mantelzorgers opperden het idee om eventuele bijeenkomsten van een vereniging ’s middags te organiseren. Ook is het van belang dat er meer bekendheid wordt gegeven aan het begrip mantel zorg.

34


Een aantal van deze ideeën werkte niet bij het werven van mantelzorgers voor dit onderzoek. Op advertenties in kranten kregen wij geen enkele reactie. De respons kan groter zijn bij herhaaldelijk plaatsing van advertenties. Ook het werven via instellingen was bij ons onderzoek niet succesvol, slechts 12 mantelzorgers zijn via instellingen in het onderzoek terecht gekomen. 4.6

Resumé Als wij de bevindingen rubriceren naar de subvragen die verbonden zijn aan dit onderzoek dan komen wij tot de volgende antwoorden: Aan welke vormen van ondersteuning/belangenbehartiging hebben mantelzorgers behoefte? Praktische behoeftes van de mantelzorgers zijn vooral gericht op het ontvangen van cursussen over de verzorging, hulp bij verzorging en verpleging en dagopvang. Informatieve behoeftes richten zich met name op informatie over het ziektebeeld van de verzorgde, informatie over steunpunten en voorzieningen van de gemeente en zorgverzekeraars. Emotionele behoeftes betreffen vooral een luisterend oor en lotgenotencontacten. Is er voldoende draagvlak onder mantelzorgers voor het opzetten van een vereniging in de regio ’s Hertogenbosch? Volgens 25 mantelzorgers zou er een vereniging voor mantelzorgers in de regio ’s-Hertogenbosch mogen komen. Vijf mensen zijn van mening dat dit geen meerwaarde heeft en nog eens 5 mensen hebben hierover geen mening. 21 mantelzorgers hebben te kennen gegeven dat zij overwegen om op dat moment (passief) lid te worden van de nieuwe vereniging. Acht geven aan actief lid te willen worden. Volgens 30 geïnterviewden dienen de mantelzorgers als belangrijkste groep zitting te hebben in een dergelijke vereniging. Maar ook professionals en ex-mantelzorgers worden vaak genoemd. Wat verwachten mantelzorgers van een belangenvereniging? Ruim de helft van de geïnterviewden vindt dat de belangenvereniging zich moet bezighouden met het organiseren van lotgenotencontacten, themabijeenkomsten of belangenbehartiging. Als gevraagd wordt naar de soort belangenbehartiging dan gaat het over het krijgen van erkenning, de rechten van de mantelzorgers versterken of geldwerving. Op welk niveau kan deze ondersteuning het beste worden georganiseerd? Een vereniging zou volgens de mantelzorgers op gemeentelijk of landelijk niveau georiënteerd zijn. Enkele algemene bevindingen: Van de 35 mantelzorgers geven 31 mantelzorgers aan dat ze niet voorbereid waren op het geven van mantelzorg. Het geven van mantelzorg wordt door 24 mantelzorgers als vanzelfsprekend ervaren. Dit vanuit de opvoeding, het geloof of de trouwbelofte.


35

-

-

36

Degenen die aangeven het geven van mantelzorg als zwaar te ervaren hebben allen andere (neven)activiteiten zoals vrijwilligerswerk, sport of het verrichten van betaald werk buitenshuis. Er is geen verband tussen het aantal uren dat zorg verleend wordt en het gevoel van overbelasting. De thuiszorg en het logeerhuis zijn het meest bekend bij mantelzorgers. Ook het steunpunt is bij achttien mensen bekend.


5

Aanbevelingen In dit onderzoek staat de vraag centraal of het haalbaar is om een belangenvereniging voor mantelzorgers in de regio ’s-Hertogenbosch op te richten. Een eerste indruk van de bevindingen bevestigt dat er voldoende draagvlak is voor een belangenvereniging. Immers, 25 van de 35 ondervraagde mantelzorgers staan positief tegenover het oprichten van een belangenvereniging. Desondanks adviseren wij om vooralsnog geen specifieke belangenvereniging in deze regio op te richten. In het onderhavige gedeelte zullen wij dit nader beargumenteren. Daarbij dient in het achterhoofd te worden gehouden dat de wereld van de mantelzorg sterk in beweging is. Tussen het moment dat enkele mantelzorgers eind 2000 contact opnamen met de Brabantse Raad van Mantelzorgers en de afronding van dit onderzoek bijna 2 jaar later, is de ondersteunende omgeving van de mantelzorg sterk gewijzigd. Enkele voorbeelden van deze voortgang zijn: Er is veel extra financiering beschikbaar gekomen voor de ondersteuning van mantelzorg. Het steunpunt Mantelzorg in ’s Hertogenbosch is geopend. Er is een Regionaal Platform Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg opgericht in deze regio. De Landelijke Organisatie voor Thuisverzorgers (LOT) treedt steeds meer op als belangenorganisatie en streeft naar een sterke regionale inbedding. Het PON plaatst zijn aanbevelingen dan ook in het licht van deze ontwikkelingen.

5.1

Mantelzorgers willen vooral informatieve ondersteuning Wie het hoofdstuk over belangenbehartiging in dit rapport er nog eens op na slaat constateert dat belangenbehartiging zich richt op twee niveaus. Het eerste niveau is het interne groepsproces. Binnen een bestaande organisatie trachten leden invloed uit te oefenen op de organisatiekoers en het beleid. Steunmobilisering is een belangrijk aspect. Het tweede niveau heeft betrekking op het externe optreden van een (belangen)organisatie. Er wordt gezocht naar bondgenoten en men wil in een zo vroeg mogelijk stadium invloed uitoefenen op het besluitvormingsproces. Het ‘aan tafel zitten’ kan een effectief optreden bevorderen. Dit aspect is met name van belang voor een belangenvereniging. Men wil immers haar missie en standpunten niet alleen naar voren brengen maar ook anderen overtuigen. Uit het onderzoek onder de 35 mantelzorgers komt naar voren dat de mantel zorgers met name op het informatieve en emotionele vlak een rol zien weggelegd voor een belangenvereniging van mantelzorgers. Zo gaf ongeveer 2/3 van de ondervraagden aan dat het een taak is voor een belangenvereniging om lotgenotencontacten en themabijeenkomsten te organiseren. Het bovenstaande in ogenschouw nemende is het de vraag of er voor deze aspecten specifiek een belangenvereniging moet worden opgericht. Een belangenvereniging richt zich met name op de beleidsmatige aspecten van de betrokken instellingen en landelijke, provinciale, en lokale overheden. Zij zal zich sterk maken voor de positie van de mantelzorgers binnen het huidige en


37

toekomstige beleid. Daarvoor heeft de organisatie wel input nodig van de mantelzorgers maar dit is andersoortige informatie dan de mantelzorgers willen ontvangen. Op de vraag op welke wijze de belangen van mantelzorgers in de regio ’s-Hertogenbosch dan wel behartigd kunnen worden, zullen we later teruggekomen. Zoals gezegd heeft een groot gedeelte van de ondervraagde mantelzorger behoefte aan informatie van allerlei aard. Het verschaffen van informatie aan mantelzorgers wordt op dit moment door verschillende organisaties in ’s-Hertogenbosch gedaan. Laten we enkele voorbeelden geven: Onlangs is het Steunpunt Mantelzorg ‘s-Hertogenbosch geopend. De Herven heeft ondersteuningsgroepen. Het Logeerhuis geeft informatie/advies aan mantelzorgers over dementerende ouderen en ondersteuningsvormen. SOS Telefonische hulpdienst verschaft informatie. Zorgcentrum Nieuwenhagen heeft een coördinator voor mantelzorgondersteuning. De thuiszorg heeft ondersteuningsgroepen. De Taling geeft incidenteel informatie en voorlichting. HEVO, KBO Rosmalen geeft algemene informatie, advies en bemiddeling. RPCP geeft aan dat zij belangen behartigen voor mantelzorgers naast het geven van voorlichting en ondersteuning. Uit deze opsomming blijkt dat mantelzorgers op vele plaatsen terecht kunnen voor algemene en specifieke informatie en ondersteuning. Ondanks deze constatering geeft een groot gedeelte van de geïnterviewden aan dat zij behoefte heeft aan informatie. Hierbij geven zij aan dat zij geïnformeerd willen worden over cursussen, lotgenotencontacten, ziektebeelden, gemeentelijke voorzieningen, et cetera. Het is evident dat in de informatievoorziening aan mantelzorgers de benodigde informatie niet altijd direct beschikbaar is. Het is onmogelijk om op alle wensen en behoeften ten aanzien van informatie preventief en volledig in te kunnen spelen. Maar toch kan in de regio ’s-Hertogenbosch kritisch gekeken worden naar de afstemming van informatie aan mantelzorgers. Wij adviseren de Brabantse Raad van Mantelzorgers en het Regionaal Platform Vrijwillige Thuishulp en Mantelzorg om dit aspect in de voorliggende periode onder de aandacht te brengen bij de professionele organisaties in deze regio. Onderzoek naar vragen als: wie verschaft welke informatie, waar kan informatie gestroomlijnd worden, waar kunnen krachten gebundeld worden, et cetera, wordt aanbevolen. Er kan in de informatievoorziening aan mantelzorgers op een meer adequate wijze gebruik gemaakt worden van de bestaande infrastructuur in ’s-Hertogenbosch en omstreken. Het steunpunt Mantelzorg speelt hierin een belangrijke rol. Het steunpunt in ’s-Hertogenbosch is sinds oktober 2001 operationeel. Ervaringen in het land laten zien dat een steunpunt mantelzorg de potentie heeft om uit te groeien tot dé instelling op het gebied van informatieve ondersteuning. Daarmee is zij een belangrijke partner voor de Brabantse Raad van Mantelzorgers, LOT, RPCP en dergelijke. Mantelzorgers in ’s-Hertogenbosch en omgeving moeten de weg nog vinden naar het Steunpunt. Het Steunpunt zou fors kunnen investeren in naamsbekendheid.

38


5.2

Belangenbehartiging op niveau De positie van mantelzorgers zal in de komende jaren steeds pregnanter worden. Lange tijd is mantelzorg als iets vanzelfsprekends beschouwd. Echter, factoren als een toenemende arbeidsparticipatie van vrouwen, kleiner wordende gezinnen, een sterke vergrijzing van de bevolking en wachtlijsten in de zorg maken het verlenen van mantelzorg steeds moeilijker. Een mantel zorger wordt niet alleen maar gezien als een hulpverlener maar ook als een medecliënt die ondersteuning behoeft op allerlei gebieden ter voorkoming van overbelasting. En daarmee bevindt de mantelzorger zich in een lastig parket: enerzijds wordt de mantelzorger gewaarschuwd om niet te veel hooi op zijn vork te nemen, anderzijds dwingen de maatschappelijke omstandigheden de mantelzorger om te blijven zorgen. Ondersteuning is daarbij meer dan wenselijk omdat ondersteuning kan leiden tot het verminderen van de draaglast, het vergroten van de draagkracht en een toename van de professionaliteit in de hulpverlening. Ten aanzien van de informatievoorziening aan mantelzorgers adviseren wij om de bestaande structuren in ’s-Hertogenbosch en omgeving te versterken en op elkaar af te stemmen. De vraag blijft liggen op welke wijze dan in deze regio de belangen van de mantelzorgers het beste behartigd kunnen worden. Uit de interviews kwam naar voren dat ruim de helft van mantelzorgers behoefte zegt te hebben aan een belangenvereniging die aandacht schenkt aan het verwerven van erkenning, het zorgen voor een stem, het opkomen voor de rechten en aandacht vraagt voor een betere samenwerking tussen de verschillende instanties. Zij zouden graag zien dat een mantelzorgvereniging deze taak op zich zou nemen. De belangenbehartiging van de mantelzorgers kan echter op verschillende niveaus plaats vinden. In de onderstaande tabel worden de diverse niveaus beschreven. In dit onderzoek gaat het om de primaire vraag of een belangenvereniging opgericht moet gaan worden en op welk schaalniveau.

Lokaal niveau

Directe

Indirecte belangen-

belangenbehartiging

behartiging

Belangenvereniging Mantelzorg?

Regionaal niveau

Belangenvereniging Mantelzorg?

Er zijn vier mogelijkheden waar de positie van mantelzorgers onder de aandacht gebracht kan worden. Onder directe belangenbehartiging wordt hier verstaan dat er een specifieke belangenvereniging aanwezig is. Bij indirecte belangenbehartiging worden de belangen van de mantelzorgers niet door een specifieke belangenvereniging voor mantelzorgers verwoord maar door een organisatie waarbij kan worden aangesloten of waarmee wordt samengewerkt. Het lokale niveau omvat ’s-Hertogenbosch of de zelfstandige dorpen/steden in de regio. Het regionale niveau is omschreven als de regio Noordoost-Brabant.


39

Het is de vraag of een specifieke belangenvereniging van mantelzorgers in de regio ’s-Hertogenbosch moet worden opgericht. Wij zijn van mening dat dit voor de mantelzorgers sec op dit moment geen meerwaarde zal hebben. We hebben hiervoor de volgende argumenten. Laten we eerste eens kijken naar het regionale niveau. 5.2.1 Regionaal niveau Eén van de belangrijkste documenten op regionaal niveau die aandacht besteedt aan de positie van de mantelzorgers is de regiovisie. Binnen de verschillende regiovisies wordt de positie van mantelzorgers in toenemende mate (h)erkend. Dit is het gremium waar de direct betrokken partijen bij elkaar zitten. De uitkomsten van de regiovisie worden betrokken in het (lokale) bel eidsproces van de instellingen en overheden. Daarmee vormen zij de input voor de lokale en regionale afstemming van zorg, welzijn en wonen. Ons inziens kan de Brabantse Raad van Mantelzorgers de organisatie bij uitstek worden die de stem van mantelzorgers in dit overleg kan laten horen. Momenteel is zij echter niet direct betrokken bij de totstandkoming van de regiovisie. De Brabantse Raad van Mantelzorgers zal moeten bepalen welke strategie zij moeten volgen om deelname te bewerkstelligen of hun visie verwoord te zien in de regiovisie. In een onlangs verschenen nota heeft het ‘Regionaal Platform Vrijwillige Thuishulp en Mantelzorg’ aangegeven dat zij de knelpunten in de afstemming van vraag en aanbod onder de aandacht willen gaan brengen binnen de regiovisie. In dit Platform hebben organisaties zitting uit Rosmalen, ’s-Hertogenbosch, Schijndel, Vught, Berlicum, en St. Michielsgestel. Wellicht dat krachtenbundeling met de Brabantse Raad van Mantelzorgers ten aanzien van de inbreng in de regiovisie effectiever is. In de regio Noordoost-Brabant is het Regionale Patiënten en Consumenten Platform (RPCP) actief. Zij geven aan dat zij voor de mantelzorgers de volgende activiteiten ontplooien: belangenbehartiging, voorlichting, ondersteuning en beleidsvorming. Zij hebben ook faciliteiten voor klachtenopvang. Er zijn dus in de regio ’s-Hertogenbosch minimaal drie organisaties/samenwerkingsverbanden die pretenderen op te komen voor de belangen van de mantelzorgers: de Brabantse Raad van Mantelzorgers, het Regionaal Platform Vrijwillige Thuishulp en Mantelzorgers en de RPCP. Sinds enkele maanden is er nog een vierde organisatie die zich wil gaan begeven op dit vlak. De landelijke LOT heeft sinds mei 2002 vier consulenten aangesteld die de regionale belangenbehartiging gaan ondersteunen of opzetten in die provincies en regio’s waar de regionale belangenbehartiging nog niet of nauwelijks is ontwikkeld. Eén van deze consulenten wordt ingezet voor de provincies Limburg, Noord-Brabant en Zeeland. Dit heeft consequenties voor de drie beschreven organisaties. Zij zullen, wil men met één krachtige stem spreken, de samenwerking met deze consulent op kunnen zoeken. Daarbij kan men gebruik maken van elkaars netwerk en sterkten. Als wij het schema in deze paragraaf opnieuw invullen met de reeds bestaande partijen en ontwikkelingen in het veld dan zien we het volgende:

40


Directe

Indirecte

belangenbehartiging

belangenbehartiging

Lokaal niveau Regionaal niveau

-

Brabantse Raad van Mantelzorgers

-

RPCP

-

Regionaal Platform Vrijwillige Thuishulp en Mantelzorg

-

LOT-consulent

Het oprichten van een specifieke belangenvereniging van mantelzorgers zal in deze constellatie op het regionale niveau nauwelijks een meerwaarde hebben. Wij willen hiermee niet zeggen dat belangenbehartiging niet belangrijk is, het gaat om het instrument waarmee belangenbehartiging vormgegeven wordt. Wanneer het gaat om het verzorgen van een stuk informatie naar de mantelzorgers toe zijn we een groot voorstander van het versterken van de bestaande infrastructuur. Deze bovenstaande partijen kunnen intensiever met elkaar samenwerken en de werkzaamheden afstemmen. Daarbij is het van belang om eveneens de lijnen met de professionele zorgorganisaties open te houden. Daarnaast is het belangrijk dat deze professionele organisaties hun ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers continu onder de aandacht blijven brengen bij de doelgroep. Bovendien vragen wij aandacht voor de plannen die er zijn om een zelfhulpnetwerk in ’s-Hertogenbosch op te richten. Dit zelfhulpnetwerk zou van betekenis kunnen zijn voor de mantelzorgers in deze regio. 5.2.2 Lokaal niveau Zoals uit de vorige tabel naar voren komt zijn er op dit moment geen lokale organisaties in de regio ’s-Hertogenbosch die zich specifiek richten op de belangenbehartiging van mantelzorgers. Dit lijkt op een lacune in de ondersteuningsstructuur. De ervaringen in diverse plaatsen in Nederland (onder andere Eindhoven, Leiden) met het opzetten van een specifieke lokale belangenvereniging van mantelzorgers laten echter zien dat dit een uiterst moeizaam en kwetsbaar proces is. Het opzetten kost veel energie en is een kwestie van lange adem. Dit is ook een van de redenen om geen vereniging voor mantelzorgers aan te bevelen. Wel dienen op lokaal niveau andere kansen zich aan. Er zal op lokale niveau bewogen moeten worden. Kansen om de positie van mantelzorgers onder de aandacht te brengen bij beleidsmakers, politici en professionele instituties worden geboden bij de totstandkoming van lokaal gezondheidsbeleid. Vele gemeenten zijn in meer of mindere mate bezig met de opstelling van een nota lokaal gezondheidsbeleid. Ook streven steeds meer gemeenten naar een interactieve manier van totstandkoming van beleid, wat inhoudt dat burgers betrokken worden bij het opstellen van beleid.


41

Vanuit de overheid wordt onder de noemer van volwaardig burgerschap steeds meer gestreefd naar een vraaggerichte benadering in de zorg. Om de vraag van de mantelzorg in beeld te krijgen is het dus van belang dat de mantelzorger actief participeert in onder andere de beleidsvorming. Aspecten voortvloeiend uit de Welzijnswet en op het terrein van preventie bieden voldoende aanknopingspunten om de positie van mantelzorgers te verbeteren. De gemeente heeft de taak op te komen voor al haar burgers en de belangen van al de burgers te behartigen. Hieronder vallen dus ook de belangen van de mantelzorgers. Naast het uitnodigen tot participeren, moet een gemeente actief in de gaten houden of iedereen gelijke kansen heeft te participeren. Participatie in het lokaal gezondheidsbeleid, wat zich ook voor een belangrijk deel richt op preventie, is voor mantelzorg een goede gelegenheid om hun belangen te behartigen. In het volgende gedeelte doen wij een voorstel ten aanzien van de wijze waarop zowel regionaal als lokaal de belangen van mantelzorgers behartigd kunnen worden. 5.2.3 Regionale inbedding met lokale vertegenwoordigers Het PON beseft dat de Brabantse Raad van Mantelzorgers zich presenteert op provinciaal schaalniveau. Het is daarom niet volledig correct dat in de bovenstaande tabel de Brabantse Raad van Mantelzorgers gepositioneerd wordt op het regionale niveau. Echter, het PON is ervan overtuigd dat, wil de Brabantse Raad van Mantelzorgers krachtig de stem van mantelzorgers door laten klinken in de (politieke) besluitvorming, zij niet kan ontkomen aan aansluiting te blijven zoeken bij de regionale en lokale ondersteuningsstructuren. In 2004 stopt het project ‘Brabantse Raad van Mantelzorgers’. Gezien de ontwikkelingen op het terrein van de informele zorg en het belang dat de provincie hecht aan dit onderwerp acht het PON het wenselijk dat ook na 2004 een organisatie of netwerk blijft bestaan á là Brabantse Raad. Een sterke regionale inbedding is daarbij noodzakelijk. We zien een volgende structuur voor ogen: Provinciale Raad van Mantelzorgers

42

Regio Noord-Oost

Regio Zuid-Oost

Regio Midden

Regio West

Lokale vertegen-

Lokale vertegen-

Lokale vertegen-

Lokale vertegen-

woordigers

woordigers

woordigers

woordigers

-- Oss

- Asten

- Tilburg

- Moerdijk

- Den Bosch

- Son en Bruegel

- Oisterwijk

- Breda

- Vught

- Helmond

- Loon op zand

- Made

- Schijndel

- Eindhoven

- Haaren

- Giessen

- ………

- ……….

- ………

……….

- ………

- ……….

- ………

……….


In de tabel wordt weergegeven dat Brabant opgedeeld is in vier regio’s. Dit kunnen de WZV-regio’s zijn. Er dient een initiatiefnemer te zijn die deze verbindingen op regionaal niveau tot stand brengt en streeft naar een bundeling van krachten. Een organisatie á là de regionale Brabantse Raad kan zo’n initiatiefnemer zijn. Er is met name gekozen voor het niveau van de regio omdat veel (professionele) instituties zich bevinden in deze regionale arena. De regio bestaat uit vertegenwoordigers vanuit de lokale samenleving. Deze vertegenwoordigers zijn mensen die ervaring hebben op het terrein van mantelzorg. Dit kunnen dus mantelzorgers of ex-mantelzorgers, maar ook individuele burgers of verpleegkundigen zijn. Zij kunnen de lokale situatie goed inschatten, zijn bekend met de lokale sociale infrastructuur en kunnen hun ervaringen inbrengen op het regionale niveau. Op dit regionale niveau worden zij professioneel ondersteund door medewerkers van de Brabantse Raad van Mantelzorgers. Dit maakt het voor de lokale vertegenwoordigers ook eenvoudiger om signalen af te geven op het lokale niveau omdat zij vanuit meerdere invalshoeken ervaringen hebben gedeeld en tips hebben gekregen. Er ontstaat op deze wijze een optimale wisselwerking tussen het lokale en het regionale niveau. De regiovertegenwoordigers van de Brabantse Raad van Mantelzorgers kunnen de uitkomsten en resultaten vanuit de regio’s weer bundelen en vertalen in een beleidskoers voor een verdere krachtige belangenbehartiging op provinciaal en/of landelijk niveau. Het voorstaande model is vrij eenvoudig op te zetten en kan gezien worden als een groeimodel. Uit de enquête in dit onderzoek hebben een achttal mensen blijk gegeven actief te willen worden in een dergelijke toekomstige constellatie. 5.3

Zorgkantoor stuurt Het zorgkantoor verdeelt de middelen die op basis van een subsidieregeling van het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) worden vastgesteld. Het betreft hier de subsidieregeling Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg (CVTM). Per WZV-regio verdeelt het zorgkantoor deze middelen of mandateert een organisatie om deze middelen uit te zetten. Het zorgkantoor kan nadrukkelijker een gedeelte van deze middelen oormerken ten behoeve van de belangenbehartiging van mantelzorg. Organisaties zoals de Brabantse Raad van Mantelzorgers kunnen projectvoorstellen hiertoe indienen. Verder kan de Brabantse Raad van Mantelzorgers het zorgkantoor attent maken op het gegeven dat zij in de beleidsvorming specifiek aandacht besteedt aan het opsporen van ‘witte vlekken’ in de regio’s en partijen bij elkaar brengt om deze lacunes in te vullen. Daarnaast heeft het zorgkantoor de mogelijkheid om eisen te stellen aan de ondersteuningvormen voor mantelzorg en onderlinge afstemming te stimuleren.

5.4

Verantwoordelijkheid mantelzorgers In onze samenleving wordt een grote eigen verantwoordelijkheid gestimuleerd en is ruimte voor zelfinitiatief. Ook mantelzorgers hebben een verantwoordelijkheid om op zoek te gaan naar antwoorden op hun vragen en de mogelijkheden om eigenstandig in hun behoeftes te voorzien. Het kan niet zo zijn dat het beroep op de overheid en professionele instanties een automatisme is. De zelfstandigheid, verantwoordelijkheid en autonomie van de mantelzorger dient vergroot te worden en onder de aandacht te worden


43

gebracht. Er dient een klimaat geschapen te worden waarin deze eigen verantwoordelijkheid ook genomen kan worden. Dit sluit aan bij de ideeën die bestaan over het volwaardig burgerschap. Alle burgers moeten op alle vlakken kunnen participeren. Burgers moeten op hun mogelijkheden aangesproken worden, niet op hun beperkingen. Ongeveer 1/3 van de mantelzorgers in Nederland kan de zorg die zij verlenen goed aan en willen hier graag verantwoordelijkheid voor dragen. Maar op het moment, en het liefst tijdig, dat zij deze verantwoordelijkheid willen of moeten delen zal zelfinitiatief gestimuleerd moeten worden. De Brabantse Raad van Mantelzorgers en het toekomstige Zelfhulpnetwerk zouden dit aspect kunnen belichten via informatie- en kennisoverdracht. 5.5

44

Vervolgactiviteiten Het onderzoek dat wij hebben uitgevoerd richtte zich primair op de vraag of er een belangenvereniging van mantelzorgers in de regio ’s-Hertogenbosch moet komen. Gedurende het onderzoek zijn wij tegen onderdelen aangelopen die naar onze mening nader verdiept dienen te worden. Het betreft de volgende items: Om goed in kaart te brengen wat de zorgen welzijnsinstellingen aan diensten leveren voor mantelzorgers is vervolgonderzoek op dit aspect wenselijk. De uitkomsten hiervan kunnen gebundeld worden in een informatiegids. Dit boekje dient verspreid te worden onder de burgers van de regio ’s-Hertogenbosch en de verschillende instellingen. De eerste inventarisatie die enkele jaren gelden uitgevoerd is kan hierbij dienen als uitgangspunt. Bijvoorbeeld het Steunpunt Mantelzorg ’s-Hertogenbosch kan deze opdracht uitvoeren dan wel ondersteunen; Zoals al eerder aangegeven is een onderzoek naar de informatievoorziening aan mantelzorgers aan te bevelen. Op dit moment wordt de informatie versnipperd aangeboden en is onduidelijk wat de effectiviteit van de informatievoorziening is. Om de positie van mantelzorgers in de regio ’s-Hertogenbosch optimaal in beeld te krijgen bevelen wij een soortgelijk onderzoek aan op grotere schaal. Bij bovenstaande zaken moet u wel denken dat niet alleen volstaan kan worden met het uitvoeren van onderzoeken. Geen woorden maar daden!


Literatuur Andeweg, R.B., Hoogerwerf, A en Thomassen, J.J.A. (red.) Politiek in Nederland. Alphen a/d Rijn: Samson H.D. Tjeenk Willink, 1993 Bakker, I. Het lobbyen in de praktijk onderzocht. Lobbyen in Nederland, professie en profijt. Schendelen van M.P.C.M., Pauw B.M.J. Sdu Uitgevers Den Haag,1998 Besselink, I. Einde van de mantelzorg? Een onderzoek naar het welbevinden van dochters die voor een ouder, die aan de ziekte van Alzheimer leed, hebben gezorgd. Nijmegen, 1998 Van Daal, P. en C. Verheijen. Sociale participatie in Noord- Brabant: vrijwilligerswerk en informele hulp in perspectief. PON-publicaties,1999 Du Long, K.en Cox, S. Onzichtbaar aanwezig. Een verkenning van mantelzorg voor Turkse en Marokkaanse ouderen in Noord-Brabant. PON-publicaties, 2001 Hattinga Verschure, J.C.M, Het verschijnsel zorg: een inleiding tot de zorgkunde. Lochem, 1981 Janssen, N. en R. Janssen e.a. Mantelzorg in Veldhoven. Deel 1: Onderzoeksrapportage. PON-publicaties, 2000 Van der Lyke, S. Georganiseerde liefde. Publieke bemoeienis met zorg in de privé-sfeer. Jan van Arkel, 2000 Migchelbrink, F. Amsterdam, 2001

Praktijkgericht

onderzoek

in

zorg

en

welzijn.

SWP

Philipsen, H. De naaste en haar patiënt. Maastricht: Rijksuniversiteit Limburg, 1995 Potting, M. Van je familie… Zorg, familie en sekse in de mantelzorg. Aksant, 2001 Rietveld, T, Cox,S. Inventarisatie steunpunten mantelzorg Nederland, PONpublicaties, 2000 Scheepers, P., Janssen, J. Informele aspecten van sociaal kapitaal. Ontwikkelingen in Nederland 1970-1998. Mens& Maatschappij, 2001 jaargang 76, nr. 3. Swinkels, M.,Kamps, J., Cox,S. Informatieve ondersteuning van mantelzorgers, PON-publicaties,1997 Swinkels, M., Kamps, J., Cox,S. Praktische ondersteuning van mantelzorgers PON-publicaties,1997


45

Swinkels, M., Kamps, J., Cox, S. Emotionele ondersteuning, advies en doorverwijzing van mantelzorgers. PON-publicaties,1997 Swinkels, M., C. van Leeuwen. De zorg gaat door! Ondersteuning en participatie van mantelzorgers. PON-publicaties, 2001 Vollenga, I. Duijnstee, M. e.a. Mantelzorg van morgen. Een verkenning van toekomstbeelden. NIZW-uitgever, 2001 VWS. Zorg Nabij, notitie over mantelzorgondersteuning, 2001 Zuijlen van M.M., Lobbyen: de kant van de ontvanger. Lobbyen in Nederland, professie en profijt. Schendelen van M.P.C.M., Pauw B.M.J. Sdu Uitgevers Den Haag, 1998. www.informelezorgbrabant.nl www.demantelzorger.nl

46


Bijlage 1: Organisaties/media die we benaderd hebben bij het zoeken naar mantelzorgers Algemeen Maatschappelijk Werk Alzheimercafe Apotheek De Bossche omroep Bosch Medisch Centrum, locatie Willem-Alexander Bosch Medisch Centrum, locatie groot ziekengasthuis Brabantse Raad van Mantelzorgers Bureau van emancipatiezaken Carolus-Liduina Ziekenhuis Gemeente ’s-Hertogenbosch (Cultuur, Welzijn en Sociale Zaken) De Grevelingen (centrum voor zorgen dienstverlening aan ouderen) Huisartsen ’s-Hertogenbosch Logeerhuis Mytylschool Gabriël Patiëntenvereniging Samen Verder Regionaal Consumenten Patiënten Platform (gehandicaptenplatform) Sociaal Pedagogische Dienst Stadsblad ’s-Hertogenbosch Stichting Welzijnsinstelling Rosmalen (Sector Welzijn Ouderen) Stichting Welzijn Vught Stichting Welzijn Ouderen Berlicum Stichting Welzijn Ouderen St. Michielsgestel Stichting Divers, Vrijwillige thuishulp en project ouderenadviseurs Steunpunt Mantelzorg ‘s-Hertogenbosch Thuiszorg Vicky Brownhuis VOGG (vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijk handicap) www.demantelzorger.nl www.vbrownhuis.nl Woonzorgcentrum De Taling Zorgcentrum Erasmushuis


47

Bijlage 2: Vragenlijst mantelzorgers 1

Algemene vragen

1.1 Naam:

…………………………………………………….

1.2 Leeftijd:

……………………………………………………

1.3 Geslacht:

……………………………………………………

1.4 Woonplaats:

……………………………………………………

1.5 Gezinssamenstelling:

……………………………………………………

1.6 Opleidingsniveau:

……………………………………………………

2

Ervaringen met het geven van mantelzorg

2.1

Aan wie verleent u mantelzorg?

………………………………………………………………………………………. 2.2

Welke activiteiten verricht u? O Wassen O Aankleden O Huishoudelijk werk O Boodschappen O Regelen financiën O Gezelschap houden O Anders:………………………………………………………………….

2.3

Hoe veel tijd besteedt u gemiddeld per week aan mantelzorg? O ….. uren per week

2.4

Hoe lang verleent u al mantelzorg?

………………………………………………………………………………………

48


2.5

Van wie ontvangt u hulp/steun bij het geven van mantelzorg? O Overige gezinsleden O Familie O Vrienden O Thuiszorg O Huisarts O Steunpunt O Verzorgingshuis/verpleeghuis O Vrijwilligers O Niemand O Anders:…………………………………………………..………………

2.6

Waarmee helpen zij? O Wassen O Aankleden O Huishoudelijk werk O Boodschappen O Regelen financiën O Gezelschap houden O Anders:…………………………………………………………………

2.7

Hoeveel tijd ondersteunen zij u gemiddeld per week? O ….. uren per week

2.8 Hoe vindt u dat? ……………………………………………………………………………………… ………..………………………………………………………..…………………… ………………………………………………………………………………………

2.9 Was u voorbereid op het verlenen van mantelzorg? ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………


49

2.10 Wat doet u nog meer naast het geven van mantelzorg? O hobby’s b.v………………………………. O vrijwilligerswerk O betaald werk buitenshuis O onbetaald werk buitenshuis O cursussen O sport 0 anders:………………………………………………………………..…

2.11 Ervaart u mantelzorg als vanzelfsprekend? Motiveer u antwoord. O Ja: ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… O Nee: ..…………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………

2.12 Welke positieve ervaringen heeft u bij het geven van mantelzorg? O Het geeft voldoening O Het geeft waardering O Ik leer er iets van O Idee iets terug te kunnen doen O Zinvolle bezigheid O Anders:…………………………………………………………………… 2.13 Wat ervaart u als minder positief bij het geven van mantelzorg? O Het wordt als zwaar ervaren O Geen gevoel van erkenning/waardering O Eenzaamheid O Weinig tijd voor andere dingen O Financiële problemen O Lichamelijke problemen O Anders:……………………………………………………………………

50


3

Welke behoeftes hebben mantelzorgers.

3.1 Waar heeft u behoefte aan ten aanzien van praktische ondersteuning? O cursussen over de verzorging die u geeft O hulp bij de verzorging en verpleging O hulpmiddelen O een oppas O Weekendopvang O Dagopvang O Vrijwilliger in huis O Anders:…………………………………………………………………………

3.2

Waar heeft u behoefte aan ten aanzien van informatieve ondersteuning? O Informatie over voorzieningen van de gemeente O Informatie over voorzieningen via de ziektekostenverzekeraar O Informatie over het ziektebeeld van degene aan wie mantelzorg wordt verleend O Informatie over respijtdagen/weekenden O Informatie over steunpunten O Anders:……………………………………………………………….…

3.3

Waar heeft u behoefte aan ten aanzien van emotionele ondersteuning? O Een luisterend oor O Emotionele hulp O Lotgenotencontacten O Anders:…………………………………………………………………………

3.4

Zijn de volgende voorzieningen bij u bekend? O Ouderen/mantelzorglijn ja / nee O Steunpunt ja / nee O Thuiszorg ja / nee O Ouderenwerk ja / nee O Lokale loketten ja / nee O Logeerhuis ja / nee O SOS Telefonische Hulpdienst/Hulplijn ja / nee


51

3.5

Van welke voorzieningen heeft u al gebruik gemaakt? O Ouderen/mantelzorglijn O Steunpunt O Thuiszorg O Ouderenwerk O Lokale loketten O Logeerhuis O SOS Telefonische Hulpdienst/Hulplijn O Anders:………………………………………………………………..

3.6

Bent u tevreden over deze voorzieningen? (op schaal van 1-10) O Ouderen/mantelzorglijn 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 O Steunpunt 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 O Thuiszorg 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 O Ouderenwerk 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 O Lokale loketten 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 O Logeerhuis 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 O SOS Telefonische Hulpdienst/Hulplijn 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 O Anders:……………………………… 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

3.7 Welke voorzieningen mist u of waar heeft u echt behoefte aan? ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………

4

Een vereniging

4.1

Ontmoet u wel eens andere mantelzorgers? O Ja (ga verder met vraag 4.2, 4.3 en 4.4.) O Nee (ga verder met vraag 4.5)

4.2 Zo ja, waar ontmoet u hen? ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… 4.3 Hoe vindt u dat? ……………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………

52


4.4

Voorzien deze contacten in uw behoeften? O Ja O Nee O Omdat ………………………………………………………………….

4.5

Zo nee, zou u dat graag willen? O Ja O Nee O Omdat ………………………………………………………………….

4.6

Bent u van mening dat er een vereniging/stichting voor mantelzorgers zou moeten komen? O Ja, omdat ……………………………………………………………… …………………………………………………………………………... …………………………………………………………………………... O

Nee, omdat …………………………………………………………… …………………………………………………………………………... …………………………………………………………………………...

4.7

Wat zou u graag zien dat zo’n vereniging doet? O Lotgenotencontacten O Themabijeenkomsten O Belangenbehartiging O Anders:……………………………………………………………….…

4.8

Welke belangen van mantelzorgers zouden volgens u behartigd moeten worden? O Meer erkenning O Een stem O Meer rechten O Anders:…………………………………………………………………

4.9

Op welke niveau zou u dat het liefste zien: gemeentelijk, regionaal, provinciaal, landelijk? O Gemeentelijk O Regionaal O Provinciaal O Landelijk


53

4.10 Zou u lid worden van een dergelijke vereniging? O Ja, omdat ……………………………………………………………… …………………………………………………………………………... …………………………………………………………………………... O

Nee, omdat …………………………………………………………… …………………………………………………………………………... …………………………………………………………………………...

4.11 Zo ja, zou u dan ook actief lid willen worden? O Ja, bijvoorbeeld als…………………………………………………… O Nee omdat……………………………………………………………..

4.12 Zou u contributie willen betalen voor zo’n vereniging/stichting? O Ja O Nee

4.13 Neemt u op dit moment deel aan overleggen over mantelzorg? O Ja/Nee, (indien ‘Ja’ bij welke organisatie dan:) O Steunpunt O Welzijnswerk ouderen O Thuiszorg O Anders: ………………….……………...………………………………

4.14 Wie zouden er volgens u zitting moeten hebben in een mantelzorgvereniging? O Mantelzorgers zelf O Ex-mantelzorgers O Professionals O Anders: …………………………………………………………...……

4.15 Heeft u ideeën over hoe mantelzorgers het beste bereikt kunnen worden door een mantelzorgvereniging? ………………………………………………………………….…………………… …………………………………………………………………….………………… …………………………………………………………………….…………………

54


Overzicht PON-publicaties U kunt onderstaande publicaties bestellen door overmaking van het genoemde bedrag op postbankrekeningnummer 1081447, ten name van: PON Tilburg, onder vermelding van PONrapport nummer/titel. Een overzicht van de PON-publicaties van de afgelopen jaren kunt u gratis aanvragen via e-mail [email protected] of telefonisch (013) 535 15 35. De publicaties zijn per categorie ondergebracht. Van elke publicatie is een korte omschrijving opgenomen, het aantal pagina’s, het PON-bestelnummer en het ISBN. 02-25

Erp, S. van en T. Rietveld Het bestaande versterken. Onderzoek naar de haalbaarheid van een belangenvereniging voor mantelzorgers in de regio ’s-Hertogenbosch. € 7,--

PON

Swinkels, M. Video: Is uw gemeente ouderenproof? Ouderen leveren bouwstenen voor lokaal beleid. € 6,--

02-24

Bosch, A., P. van Daal en A. Dorrestein Thuis met domotica. De ervaringen van ouderen in zes Brabantse domoticaprojecten. € 6,50

02-23

Cox, Sj. ‘Het mes snijdt aan twee kanten’. Begeleiding van Vluchtelingenjongeren in Tilburg. € 6,--

02-22

Walraven, G., S. van Erp en M. Knegtel Beleid komt niet vanzelf. Gemeentelijk gezondheidsbeleid in NoordoostBrabant. € 6,--

02-21

Swinkels. M. Evaluatie pilot Boxtel; functiegerichte indicatiestelling en zorgtoewijzing. € 6,--

02-20

Verkaar, E. en E. Edelmann Begrensd vertrouwen. Draagvlakonderzoek AZC Tilburg -Noord. € 10,--

PON

Russel, N. Jongleren in de praktijk. Praktijkvoorbeelden van het Cultuur Educatie Project in ’s-Hertogenbosch-Oost. € 5,--

02-19

Smets, J. Hulp gezocht? Vragen en ervaringen van jongeren en opvoeders. € 6,50


55

56

02-18

Wezel, M. van ‘De samenstelling van je team is je visitekaartje’. Allochtone werknemers in de non-profit. Praktijkervaringen. € 5,--

02-17

Bekkers, M. Evaluatie pilot vaccinatieprogramma tegen hepatitis B bij eerstelijns gezondheidsprofessionals. € 6,--

02-16

Edelmann, E. en K. Nauta De Kleine Waarheid. Over verhuisbewegingen in enkele Brabantse plattelandsgemeenten. Samenvatting. € 4,--

02-15

Edelmann, E. en K. Nauta De Kleine Waarheid. Over verhuisbewegingen in enkele Brabantse plattelandsgemeenten. € 11,50

02-14

Dorrestein, A. en K. du Long Jongleren. Evaluatie-onderzoek naar het Cultuur Educatie Project in ’s-Hertogenbosch-Oost. € 12,50

02-13

Erp, S. van Zorglandschappen. Beelden van zorgboerderijen. € 6,--

02-12

Bekkers, M., A. Groen en T. Rietveld Handboek Techno Zorg Bus. € 50,--

02-11

Erp, S. van Combining the World of Farming and Care. The surplus value of a new development. gratis verkrijgbaar

02-10

Wezel, M. van Het geheim van De Ketting. Tilburgs moedercentrum als onmisbare schakel. € 6,50

02-09

Rutjes, L., M. Bekkers, P. van den Bogaart en D. van Veen Zo-zo-zo op school. Voorstudie monitor Schoolmaatschappelijk Werk in het Voortgezet Onderwijs in de B5 van de provincie Noord -Brabant. € 6,50

02-08

Groen, A. en T. Rietveld Draaiboek Techno Zorg Bus. Ontwikkeling en opzet van een voorlichtingsbus. € 6,50

02-07

Bekkers, M. en L. Rutjes Van wet naar werkelijkheid. Cliëntenraden in de Brabantse jeugdzorg. € 5,--


02-06

Nauta, K. Verdeelde of gedeelde ruimte. Wonen, leren, werken, zorgen en ontspannen op één locatie. € 11,50

02-05

Franken, P. en K. du Long Zorge(n)loos wonen in Hoogeloon. Wonen, zorg en welzijn door de ogen van Hoogeloonse ouderen. € 6,50

02-04

Tabibian, N. en P. Franken Brabantse scholen maken zich breed. De ontwikkeling van brede scholen in de provincie Noord-Brabant: een onderzoek. € 6,--

02-03

Smets, J. Crisisopvang voor jongeren in Helmond. € 6,--

02-02

Bekkers, M. Vervolgevaluatie experiment cliëntenvertrouwenspersoon in de ambulante jeugdzorg in Zuidoost-Brabant. € 6,--

02-01

Erp. S. van en M. Swinkels Dicht bij huis. Integraal zorgarrangement LG. € 4,50

PON

Jaarboek 2002 Versnelling en vertraging. De hedendaagse worsteling met tijd. € 19,50

01-20

Wakker, A. van de Afstemming jeugdwelzijn en jeugdzorg in de gemeente Eindhoven. € 4,50

01-19

Rietveld, T. en S. van Erp Informele zorg in Noord -Brabant. Een eerste inventarisatie. € 10,--

01-18

Dorrestein, A. en P. van Daal Een domoticahuis voor ouderen. De eerste ervaringen van vijf Brabantse domoticaprojecten. Tussentijdse rapportage. € 7,--

01-17

Swinkels, M. Multifunctioneel centrum in Lage Zwaluwe. Haalbaarheidsstudie. € 6,--

01-16

Smets, J. Brabant en zijn multi-etnische samenleving - IV. Actualisering van cijfermatige gegevens. € 6,--


57

58

01-15

Rietveld, T. en M. Swinkels Palliatieve terminale zorg in Noord-Brabant. Een quick scan. € 6,--

01-14

Swinkels, M. en C. van Leeuwen De zorg gaat door! Participatie verzorgingshuizen. € 7,--

van

mantelzorgers

in

verpleeg-

en

01-13

Rietveld, T. en A. van den Bulck Knap grijs. Ouderennota gemeente Goirle. € 9,--

01-12

Daal, P. van Met het hart. Vrijwilligerswerk in ’s-Hertogenbosch. € 8,--

PON

Luijten, J. en P. Franken Video: Blijvend thuis in eigen huis. Veilig en comfortabel wonen tot op hoge leeftijd. € 9,--

01-11

Kooger, E, K. du Long en M. Verhoef Bakens in zicht. Procesmonitor wijkontwikkelingsstrategie Hambaken ’s-Hertogenbosch. € 6,50

01-10

Thouars, B. de en C. van Leeuwen Dorp over de drempel. Leefbaarheidsprojecten als inspiratiebron. € 3,--

01-9

Wezel, M. van en P. van der Woude Illegalen en lokaal beleid. € 3,--

01-8

Swinkels, M. Ouderen en ICT-gebruik. Ondersteuningsaanbod voor en door ouderen. Een inventarisatie. € 5,70

01-7

Kooger, E. Integraal lokaal ouderenbeleid Berkel-Enschot en Udenhout. € 10,30

01-6

Rietveld, T. Beelden van mantelzorgers. Een fotoboek vol verhalen. € 4,50

01-5

Wezel, M. Sociale activering in Vught. Vraag en aanbod vrijwilligerswerk. € 5,70


Het bestaande versterken! Onderzoek naar de haalbaarheid van een belangenvereniging voor mantelzorgers in de regio s-hertogenbosch

Recommend Documents